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MODIFICAR PAUTAS DE CONDUCTA CON LOS PADRES DE FAMILIA A TRAVÉS DE LA SENSIBILIZACIÓN, REFLEXIÓN Y ANÁLISIS EN LA ATENCIÓN DE SUS HIJOS SÍNDROME DE DOWN

LORENA RIVAS HURTADO LUZ ANGELY BERDUGO

CORPORACIÓN UNIVERSITARIA MINUTO DE DIOS FACULTAD DE EDUCACIÓN LICENCIATURA BÁSICA CON ÉNFASIS EN LENGUA CASTELLANA 2016 MODIFICAR PAUTAS DE CONDUCTA CON LOS PADRES DE FAMILIA A TRAVÉS DE LA SENSIBILIZACIÓN, REFLEXIÓN Y ANÁLISIS EN LA ATENCIÓN DE SUS HIJOS SÍNDROME DE DOWN

LORENA RIVAS HURTADO LUZ ANGELY BERDUGO

Proyecto de Investigación para optar al título de Licenciado en básica en lengua castellana

Asesora Lic. Amanda Elaine Calero Peña

CORPORACIÓN UNIVERSITARIA MINUTO DE DIOS FACULTAD DE EDUCACIÓN LICENCIATURA BÁSICA CON ÉNFASIS EN LENGUA CASTELLANA 2016 INTRODUCCIÓN

La discapacidad constituye un problema de salud por su repercusión en la calidad de vida de las personas afectadas, en la familia y en los recursos que esta y la sociedad debe destinar para su atención. La respuesta del medio hogareño va a ser determinante en el futuro del niño(a), puesto que el modo de reacción de los padres podría mitigar o incrementar la incapacidad. Como parte de la atención integral a este problema se hace necesario crear un espacio en el que la familia reciba toda la información y el apoyo que necesita. En este sentido, las escuelas para padres de niños con discapacidad adquieren un

gran valor, lo cual ha sido demostrado por las experiencias en varios países. En dichas escuelas se crea el ambiente propicio para brindar información sobre las características de la enfermedad que enfrenta su hijo y las acciones necesarias para lograr su máximo desarrollo y plena participación social, también para que puedan intercambiar experiencias y ofrecer ayuda a aquellos menos ajustados a la nueva situación. Cuando una familia se enfrenta de manera permanente al problema que representa un niño (a) con disminución de su capacidad funcional, quien demanda atención y cuidados especiales y, a su vez, tiene potencialmente comprometida la posibilidad de integrarse a la sociedad; esta se desajusta. El contacto con personas que afrontan una situación similar, favorece el desarrollo de mecanismos de compensación que ayudan a adaptarse a la nueva circunstancia. Brindar a los padres el apoyo y la información que permitan un mejor equilibrio emocional, constituye un aspecto primario para lograr el tratamiento integral de cualquier tipo de discapacidad infantil, pues la familia en general y las figuras parentales en particular son el factor más importante en la habilitación de las funciones en el niño (a), cuyo futuro dependerá en gran medida de la capacidad de sus progenitores para enfrentar el problema.

1. TITULO Modificar pautas de conducta con los padres de familia a través de la sensibilización, reflexión y análisis en la atención de sus hijos(as) síndrome de Down.

1. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA 1.1.

Antecedentes

En las últimas décadas, la discapacidad ha sido un tema puesto en discusión en diversos ámbitos a nivel mundial debido a que no se incluían en actividades con personas sin discapacidad. Las comunidades afectadas, organizaciones no gubernamentales y entes estatales de orden internacional, regional y local han logrado reconocer el impacto de la problemática en el desarrollo de las sociedades. Sin embargo, para obtener acciones efectivas que promuevan una mejor calidad de vida y una verdadera inclusión social de las personas con discapacidad, es necesaria la participación coordinada y sistemática de la sociedad involucrada. A partir de la demanda de atención en salud y las transformaciones sociales, la Organización Mundial de la Salud (O.M.S.) propuso y aprobó una técnica de rehabilitación para personas con discapacidad, la Rehabilitación Basada en Comunidad (RBC) que no requiere de altas inversiones, ni personal y/o equipos especializados, como tampoco es esencial la institucionalización prolongada, sino que utiliza el talento humano y los recursos materiales existentes en casi todas las sociedades, aún en aquellas personas con discapacidad. (UNIMAR 2008). La aplicación de ésta tecnología será lograda con la participación de una comunidad organizada, de la coordinación y el funcionamiento equilibrado de las familias y personas con discapacidad. Para que ésta tecnología sea exitosa, la sociedad debe reconocer y aceptar que las personas con discapacidad tienen los mismos derechos y gran potencial. Esto necesita un cambio de actitud significativo por parte de los miembros de la comunidad y de las autoridades locales. La RBC plantea dentro de sus estrategias las escuelas de padres como una forma de empoderamiento. 1.2. Formulación del problema La discapacidad es una situación cada vez más común y cada vez más global, y se puede afirmar que no siempre los medios de comunicación ni las estadísticas muestran la verdadera realidad. Definida como “restricción o ausencia (debido a

una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano” 1, socialmente aún esta situación genera una serie de conflictos personales, dentro de la familia, dentro del mismo núcleo social, etc. y ha pasado por diferentes evoluciones y paradigmas hasta llegar al actual, en el que se ha producido un importante cambio en su concepción. Ahora no solo se habla de rehabilitación si no de inserción y de identificación y eliminación de diferentes obstáculos a la igualdad de oportunidades. En las familias donde hay niños en situación de discapacidad, el impacto de este conocimiento genera una serie de reacciones y sentimientos que muchas veces desestabilizan la dinámica familiar y producen un impacto psicológico y bloqueo emocional; para los padres, lo demás, incluyendo su relación de pareja deja de tener sentido y la respuesta frente al “problema” crea desenlaces de lo más variados 2 Según Minuchin3, el nacimiento de un hijo(a) representa un cambio en la organización y dinámica familiar, no solo emocional si no inclusive físicamente. Los padres se preparan para brindar amor, protección, apoyo y darles a sus hijos(as)

todo lo que ellos no pudieron tener. Cuando nace un niño(a) con

problemas que pueden en el futuro ser una discapacidad, nacen también situaciones estresantes, diferentes, emocionalmente fuertes, búsqueda de respuestas y alternativas de solución. El tener un niño(a) con habilidades diferentes hace que el comportamiento de los padres sea a su vez diferente, sienten que ellos no tendrán las habilidades necesarias para competir y muchas veces la primera reacción es de rechazo 4 porque los padres lo habían esperado con otras expectativas y su llegada rompe 1

Clasificación internacional de deficiencias, discapacidades y minusvalías.PMS 1980 2. Chiapello MB. Sigal D. (2006) 2

La familia frente a la discapacidad. IV Jornada Nacional Universidad y Discapacidad .Facultad de Derecho UBA, Julio 2006, Argentina 3

Minuchin, 1998 citado por Monroy MA (1999). Estudio de la crisis provocada por el nacimiento de un hijo con síndrome Down .Proyecto de investigación para licenciatura en psicología. Méjico, UNAM. Iztacola 4

Fraser BC (1986). Child impairment and parent/infant communnication. Childscare, Health and Decelopment 12, 141-150

esquemas. La llegada de un niño(a) que luego presentará una discapacidad, suele traer muchas cosas al hogar, no solo tristeza, también desafíos, expectativas y muchas veces mucha frustración. Giberti ( 5) se refiere a la frustración de los padres que pensaron en el “hijo ideal” y que reaccionan con sentimientos contradictorios frente a ese bebe, con una herida que demora mucho tiempo en cicatrizar. Núñez (6) en el 2003 describía tres etapas de las actitudes presentadas por estos padres: 1. Fase de shock: en la que hay conmoción, bloqueo, desorientación, ansiedad y culpa ante lo desconocido y que muchas veces se asume como culpa de cada uno de los padres. 2. Fase de reacción: o de enfado frente a todos y todo, rabia contra la vida, contra Dios, rechazo, sensación de pérdida, un verdadero “duelo” 3. Fase de adaptación: en la que ya se empieza a ver la luz al final del túnel y se preguntan: ¿Qué debo hacer con él? ¿Qué necesita? Por otro lado Hutt y Gwyn (7) en 1988, se referían a tres reacciones emocionales de los padres con niños con habilidades especiales: a) Padres que aceptan, que son lo suficientemente maduros para optar por soluciones prácticas y bien pensadas, que no hacen de sus hijos el centro de su vida, pero cuya conducta involucra el buscar ayuda para ir resolviendo los problemas que se van presentando. b) Padres que ocultan: y que se abocan a que nadie se entere que el niño tiene un problema y que van de médico en médico buscando una respuesta que ellos no quieren escuchar c) Padres que niegan: esta es una reacción emocional grave y muchas veces son incapaces de dar ayuda a sus hijos. Teniendo en cuenta estas premisas se plantea el siguiente interrogante: 5

6

Gorbiti E. (1999) “Escuela para padres” Fasc 20 pg. 12 Argentina

Muñoz B. (2003) La familia con un hijo con discapacidad: sus conflictos vinculares .Arch Argent Pediatr 10(2); 133-142 7

Hutt M. y Gwyn G. (1988).Los niños con retrasos mentales. Desarrollo, aprendizaje y educación, Méjico , fondo de cultura económica

¿Cuál es la actitud de los padres de familia frente a niño(a) con discapacidad (o con problemas neurológicos o con problemas para su desarrollo), en la atención de sus hijos (as)? ¿Cómo está criando a sus otros hijos con un niño(a) en esta situación? ¿Cuál es la actitud de sus otros hijos frente a esta problemática?

1.3.

Identificación del problema

En la Biblioteca Comfandi que se encuentra ubicada en la Casa de la Cultura Hernando Caicedo Caicedo de Florida Valle, se ha venido detectando por parte de la promotora de lectura, como algunos padres de familia cuyos hijos (as) presentan problemas de síndrome de Down, desconocen totalmente los derechos que tienen, a quienes pueden acudir y lo que es más importante la manera de estimular en aprendizaje en sus niños (as).

Los padres de familia manifiestan sentirse solos, agobiados, sin ninguna clase de ayuda y desconociendo completamente la manera de trabajar con sus hijos (as) de tal manera que puedan estimular su aprendizaje y que ellos en un futuro sean capaces de defenderse por sí solos (as)

2. JUSTIFICACIÓN

“Una discapacidad no es algo agradable y no hay motivos para creer lo contrario. En la mayoría de los casos causara dolor, incomodidad, vergüenza, lágrimas, confusión y un gran gasto de tiempo y de dinero. Sin embargo, a cada instante, no solo nace “una persona con discapacidad sino que también la sociedad la convierte en tal” Leo Buscaglia.

Para la sociedad le es muy fácil amar a los niños hermosos, inteligentes y normales, es factible que los que nacen con diferencias carezcan de todo esto , pero tienen las mismas necesidades emocionales que los demás niños y también es cierto que responden a quienes lo aman, tienen los mismo derechos a realizarse a amar y ser amados, a aprender según su propio ritmo a compartir, a llorar, a fracasar, a crecer en familia con unos padres que los protejan los cuiden y les den lo mejor de ellos. Los padres de los niños con discapacidad son personas a quienes les ha tocado asumir un rol nuevo, diferente a los demás, muy complejo, con enormes tareas para realizar y muchas emociones que controlar: el dolor, la frustración y la desesperación. Los padres tienen que hacer frente a todas estas presiones en una sociedad que difícilmente acepta las diferencias. El nacimiento de un (a) especial altera el orden familiar produce desesperación y otras emociones que hay que soportar y convivir con ellas sea cual fuere la fortaleza individual, rara vez se está preparado para hacerle frente a esta situación, porque el niño(a) perfecto(a) que se esperaba no llegó . Para algunos puede parecer exagerado pero cada día, cada hora, nace un niño ciego sordo o con cualquier otro tipo de discapacidad que le causará dificultades en su aprendizaje, algunos morirán, otros sobrevivirán. El tipo de vida que estos niños tendrán dependerá en gran medida de la actitud de sus padres, de la sensibilidad de sus vecinos, amigos y de la sociedad en que vivan. Las expectativas que tuvieron esos padres ante el nacimiento de sus hijos se ven confrontadas estimuladas, juzgadas, criticadas, alentadas, odiadas o amadas. Porque sucedió de improviso, no hubo advertencia en algunos casos, no tuvieron tiempo para prepararse.

Así que se debe ayudar a los padres a comprender que sus propios sentimientos respecto a las limitaciones de sus hijos pueden interponerse en el mundo de oportunidades que más adelante él puede tener.

3. OBJETIVOS 3.1.

Objetivo general

Contribuir al fortalecimiento de las familias de niños y niñas con Síndrome de Down, a fin de favorecer

actitudes,

valores y conductas en los padres

hacia el desarrollo de sus hijos. Objetivo específicos 

Promover el mejoramiento de las condiciones

familiares

para la atención

del niño(a) con Síndrome de Down. 

Propiciar

capacitación

a los padres sobre

las dificultades

con el niño(a) a fin de proveerles buena calidad de vida.

cotidianas



Facilitar en los padres la expresión de sentimientos ante la condición de su hijo(a) para mejorar las relaciones familiares y con su entorno,

4. MARCO CONTEXTUAL 4.1.

Marco contextual externo.

De acuerdo al Diccionario Geográfico de Colombia del Instituto Agustín Codazzi, a orillas del río Frayle, existió un caserío de esclavos llamado San Antonio, ubicado en los predios de los indio-africanos enmarcados dentro de la región caucana de aquel entonces.

Los señores Pantaleón Bedoya y José Joaquín Echeverri fundaron un pueblo llamado Perodias, en el año de 1825, que luego en 1833 fuera cambiado por Florida, como según consta en los libros parroquiales “Florida, septiembre de 1833”. 8

En el

año

de 1864

fue a

elevado la categoría de distrito municipal, haciendo

parte

del departamento del Cauca. Al crearse el

departamento del Valle del Cauca en 1910, fue anexado al departamento por su ubicación, segregándolo del Cauca. El territorio comprende extensas zonas planas y montañosas, ubicadas éstas últimas en la región oriental

del

vertiente occidental de la

Cordillera Central de los

Andes.

corresponde al valle del

La

parte

plana

municipio,

en

río Cauca y al río Frayle.

Fig. 2 Bandera y escudo del Municipio

8

http://www.eltiempo.com/archivo

la

El relieve oriental del municipio presta numerosos accidentes geográficos, siendo los principales los altos de Betulia, La Diana, El Tesoro, El Espejo, La Guaca, Palmeras y Selva Negra. Sus

tierras

se

distribuyen

en

pisos térmicos de la

siguiente manera:

cálido 21 Km2, medio

181 Km2, frío 30

Km2 y páramo 46 Km2,

bañados por los

ríos

Aguadita,

Caleños,

Cañas,

Desbaratado, Frayle,

Párraga,

San

Antonio, San Rafael y

Santa

aparte de numerosas

corrientes

Bárbara,

menores. En la cima de la Cordillera Central se encuentran las lagunas Catalin, El Averno, El Tesoro, Las Monjas, Luisa y Micos. Limita por el norte con Pradera, por el oriente con Tolima, por el sur con Cauca y por el occidente con Candelaria. Distancia de Cali 45 Km y se comunica por carretera con Candelaria, Palmira, Pradera, Corinto y Puerto Tejada.

Fig.3 Rio Frayle

Pertenece a la Diócesis y al circuito de registro de Palmira, al distrito judicial de Cali y a la circunscripción electoral del Valle del Cauca, siendo además cabecera del circuito notarial. Desde su fundación, su patrono han sido San Antonio de Padua, y la celebración patronal es el 13 de junio.

Fig.4

Iglesia de San Antonio de Padua.

Los sitios de mayor atracción son: La Plaza de la Paz (Parque Principal), lagunas Fe, Caridad y Esperanza, Páramo de las Tinajas, monumento histórico El Ángel Religioso, Casa de la Cultura, Balneario Natural La Olla, río Frayle.

Fig. 5 Lagunas y batallón de alta montaña “El Sinaí”

Haciendas de patrimonio histórico: La Aurora, El Rey, La Industria y Perodias; balnearios turísticos tales como: El Pedregal, La Sonora, Centro Recreacional Jaime H. Caicedo, entre otros. 9

9

Fotografías de Florida Digital. Facebook. Álvaro Erazo.

Fig.6

Hacienda Perodias

Fig. 7 Casa Hacienda La Aurora

Los manjares típicos de los floridanos son el bizcochuelo y los suspiros. La música tradicional es la interpretada por los campesinos de la región, además de géneros musicales diferentes propios de las diversas colonias que se han asentado en la región. Economía: su principal actividad económica es la caña de azúcar con más de 4500 hectáreas sembradas, la cual procesan en varios ingenios instalados en la región Castilla,

(Ingenio

del

María

Luisa,

Cauca,

Central

Mayagüez,

La

Industria, , etc.). Produce además soya, café, maíz,

plátano,

algodón y tabaco.

cacao,

arroz,

Fig. 8 Cortero de Caña de Azúcar

Fig. 9

Monumento al Cortero de Caña

Cuenta con servicios de alcantarillado, energía eléctrica, bancos, hospital, seguro social, centros de salud, hoteles, bibliotecas, casa de la cultura, correo, teléfono, centros comerciales, droguerías. Fiestas Las principales fiestas y festivales que se celebran en el municipio son:  Fiestas patronales de San Antonio de Padua.  Feria nacional de la Caña  Festival del Río  Festival Cultural Latinoamericano "PACHAMAMA"  Festival Internacional de Danza "Colombia Baila"  Festival afro colombiano  Festival de negros y blancos10

10

Fotos archivo personal

Fig.10 Festival nacional e internacional de Danza Colombia Baila.

Fig. 11 Cabalgata

Feria

Nacional de la

Caña de

Azúcar

Educación: Cuenta con diez (10) establecimientos de enseñanza media, trece (13) escuelas primarias urbanas y treinta (30) rurales. Instituciones de educación pública:  Institución Educativa Ciudad Florida  Institución Educativa Absalón Torres Camacho  Institución Educativa Las Américas  Institución Educativa Regional Simón Bolívar (rural)  Institución Educativa Atanasio Girardot (rural)  Institución Educativa José María Córdoba (rural)  Institución Educativa IDEBIC (indígena - rural).

A nivel privado cuenta con siete instituciones que ofrecen educación preescolar, primaria y bachillerato, y aproximadamente quince instituciones que ofrecen preescolar y primaria. 4.2. Marco contextual interno 4.3. Marco teórico 4.3.1 delimitación conceptual: dimensión psicológica y social. El Síndrome de Down (en adelante SD) es una alteración genética producida por la presencia de un cromosoma (o una parte de él) en la pareja cromosómica 21, de tal forma que las células de estas personas tienen tres cromosomas en dicho par (de ahí deriva su nombre: trisomía 21), cuando lo habitual es que sólo existan dos. Existe tres tipos de alteraciones cromosómicas: trisomía 21 libre, trisomía en mosaico y por translocación cromosómica (Down España, 2008). Según Flórez y Ruíz (2006) los rasgos neonatales característicos de los SD son el perfil plano de la cara (presente en el 90% de los neonatos con SD), disminución del reflejo de Moro (85%), hipotonía, hiperlaxitud de las articulaciones, exceso de piel en la nuca, inclinación de las fisuras palpebrales (80%), displasia de la pelvis (70%), anomalías en la forma del pabellón auricular y displasia de la falange media del dedo meñique (60%), y por último, surco simio en la palma de la mano (45%). Las patologías o problemas médicos que derivan del SD más destacadas, según Flórez y Ruíz (2006) son: otitis serosa del oído medio (50-70%), trastornos de la audición (38-75%), cataratas adquiridas (30-60%), errores de refracción (50%), cardiopatías congénitas (44%), obstrucción respiratoria durante el sueño (31%), trastornos psiquiátricos (22-38%), disfunción tiroidea, anomalías del aparato intestinal (15%) y creciente riesgo de Alzheimer a partir de los 35-40 años. Las personas con SD presentan una apariencia común entre sí porque la trisomía en el par 21 es común para todos, aunque se marca una gran individualidad en este síndrome diferenciada por la herencia, el ambiente de cada individuo y el porcentaje de la discapacidad (Basile, 2008; Korenromp et al., 2007). Presuponer unos rasgos propios y exclusivos de las personas con SD implica dos peligros: la generalización y la creación de expectativas (por lo general, limitando sus opciones). Sin embargo, si se aprecia unos aspectos comunes en la forma de ser y actuar, permitiendo describir algunas características propias en distintas funciones psicológicas (Arranz, 2002; Chapman, 2000; Troncoso, del Cerro y Ruiz, 1999). Respecto al carácter y personalidad, podemos destacar según Troncoso (2003), algunas formas de actuar que se dan con mayor frecuencia como la escasa iniciativa, una menor capacidad para inhibirse, una tendencia a la persistencia de las conductas y resistencia al cambio, una baja capacidad de respuesta y de reacción frente al ambiente y una constancia, tenacidad y puntualidad destacada. En conexión con anterior, las personas con SD suelen alcanzar un buen grado de adaptación social y ofrecen una imagen social más favorable que otras discapacidades. La gran mayoría suelen mostrarse colaboradores, afables, afectuosos y sociables. Su comportamiento social suele ser apropiado en la mayoría de los entornos si previamente se han establecido unas normas claras de actuación,

proporcionándoles tranquilidad, seguridad y confianza (Flórez y Ruíz, 2006). En el terreno social se les ha de favorecer el contacto con otras personas, incitando que participen en actividades de grupos y que intervengan en todo tipo de actividades, como en juegos y deportes (Cuckle y Wilson, 2003). 4.3.2. El entorno familiar desde el modelo ecológico- sistémico

4.3.2.1. El modelo ecológico-sistémico Diversas investigaciones como la de Bouting y Durning (1997) proponen estudiar el SD desde la perspectiva del modelo ecológico propuesto por Bronfenbrenner (1987), que concibe dicho modelo con un conjunto de estructuras seriadas y estructuradas en diferentes niveles, donde cada uno de esos niveles contiene otro. Diferenciando entre el microsistema (la familia), el mesosistema (relaciones de dos o más entornos en los que participa activamente), el exosistema (entornos amplios que no incluyen a la persona como sujeto activo) y el macrosistema (la cultura y subcultura en la que se desenvuelve la persona y su sociedad), dependiendo, así, unos niveles de otros. Las interacciones establecidas en el microsistema familiar provoca implicaciones más significativas para el desarrollo del SD, involucrando otros sistemas sociales, como el entorno escolar o laboral, que también influirá en su evolución como persona (Pereira y Dessen, 2003). Otras investigaciones (Belsky, 1980; Bronfenbrenner, 1987; Emery y LaumennBilliongs, 1998) identifican a la familia como el microsistema, siendo este el entorno más inmediato y reducido al que tiene acceso el individuo. Éste puede funcionar como un contexto positivo de desarrollo humano o puede desempeñar un papel destructivo de este desarrollo. Desde la concepción sistémica, familia es un todo mayor que la suma de sus integrantes, quienes construyen y mantienen una red de relaciones que les permite satisfacer una serie de necesidades humanas. De ahí que, el observar y el estudiar los comportamientos entre los integrantes de las familias, permite aprender más de ellas que si se estudiaran a partir del individuo aislado (Gallego, 2006; Herrera, González y Soler, 2002). De esta forma, lo que interesa a quien estudia y trabaja con grupos familiares desde la perspectiva sistémica es la relación que se construye y se modifica a partir de la comunicación, no los comunicantes individualmente. La atención se debe centrar en la comunicación como constructora y posibilitadora de relaciones (Gallego, 2006; Montagut, 2008).

4.3.2.1.1. El clima familiar En la línea del enfoque ecológico-sistémico anteriormente comentado, podemos dar una especial relevancia al clima familiar, definiéndolo como el nivel de bienestar resultante de las relaciones que se dan entre los miembros de la misma. Dicho estado refleja el grado de comunicación, cohesión e interacción siendo conflictiva o no, así, como el nivel de organización que cuenta la familia y el control que ejercen unos sobre otros (Zavala, 2001.) Diferentes estudios muestran la importancia del clima familiar y las prácticas educativas de los padres hacia sus hijos. Cuando el clima no es el adecuado debido a la existencia de conflictos, falta de cohesión o de apoyo existe mayor posibilidad en los hijos de mostrar respuestas de desajuste psicosocial (Ostrandes, Winfurt y Nay, 1998).

4.3.2.1.2. Impacto de la discapacidad en la familia. Parece existir un acuerdo casi universal en considerar que la llegada de un hijo con SD es un acontecimiento estresante que se manifiesta de diferente forma a lo largo del ciclo vital por la pérdida del hijo ideal (Harry, 2002). Por tanto, genera una serie de demandas y retos que varían en función de las etapas del desarrollo. La familia que tiene un hijo con discapacidad afronta una crisis a partir del momento de la sospecha y confirmación del diagnóstico (Núñez, 2003). Para Caplan (1980), la crisis es un periodo de desequilibrio psicológico en personas que enfrentan circunstancias peligrosas; esas circunstancias constituyen para el sujeto un problema importante que por el momento no puede evitar ni resolver con los recursos acostumbrados. En general, se suele distinguir entre las “crisis del desarrollo o evolutivas” y “crisis accidentales” como lo hace Erikson (1985). Las primeras son las relaciones con el pasaje de una etapa de crecimiento a otra. En cuanto las crisis accidentales se caracterizan porque tienen un carácter urgente, imprevisto e inesperado. La confirmación del diagnóstico de la discapacidad del hijo se encuadraría dentro de estas últimas (Núñez, 2003). Enfrentar esta crisis para la familia representa tanto la oportunidad de crecimiento, madurez y fortalecimiento, como el peligro de trastornos o desviaciones en alguno de sus miembros o a nivel vincular. Cabe dar importancia a que cada familia es única y singular y procesará esta crisis de diferentes modos. Tanto su intensidad como la capacidad de superarla varían de una familia a otra.

Situaciones de conflicto en las familias con personas con discapacidad En familias con discapacitados se pueden presentar situaciones de conflicto más frecuentes a nivel de los distintos vínculos de la trama familiar, derivados de una resolución inadecuada de la crisis señalada. Según Núñez (2003) las situaciones de conflicto más frecuentes suelen ser las siguientes:

Problemáticas del niño: problemas de conducta, dificultades de avance en el entorno escolar, etc. Problemática de los hermanos: se involucran en exceso con el discapacitado, problemas escolares, conductas agresivas, etc. Dificultades de los padres: inseguridad, desorientación, dudas y falta de confianza en el ejercicio de su rol paterno frente a este hijo diferente; sentimiento de agobio ante esta paternidad, dificultades de decisiones en algún momento del ciclo vital, falta de colaboración familiar en los tratamientos específicos, falta de atención o gran sobre exigencia hacia el discapacitado, etc. Por lo tanto, la discapacidad de un hijo es una crisis accidental que produce un impacto psicológico a nivel de los diferentes vínculos familiares. Núñez (2003) establece posibles situaciones de conflicto registradas en los diferentes vínculos presentados a continuación: Interacciones entre los miembros de la pareja: vínculo conyugal Interacciones entre padres e hijos: vínculo parental Interacciones entre los hijos: vínculo fraterno Incluyendo estas interacciones con los miembros de la familia nuclear también se pueden producir reacciones ante su familia extensa, el entorno social, el laboral, el escolar y por ende, del clima familiar, influyendo en su posicionamiento posterior (Levin, 2003; Paniagua, 2001). En este trabajo nos centraremos en el vínculo fraterno, en las interacciones de los hermanos, en los que pueden mover intensos sentimientos encontrados. Surgen conflictos cuando algunos de los sentimientos se muestra de forma más intensa, produciendo un malestar vincular (Núñez, 2003): - Sentimientos de culpa por sentirse “privilegiado” ante el discapacitado. - Sentimientos de ira, rivalidad, celos o envidia ante las mayores atenciones, privilegios o cuidados para el hermano discapacitado. - Sentimientos de frustración, aislamiento y soledad por las limitaciones que se encuentran en la relación con este hermano. - Exceso de responsabilidad ante el discapacitado, asumiendo funciones paternas. - Vínculo dominado por vergüenza y temor hacia la mirada de otros y al rechazo del medio hacia su hermano. - Intensa preocupación por el futuro de su hermano discapacitado. Además, los conflictos en el vínculo fraterno influyen, entre otras situaciones familiares, en las diferencias del trato de los padres ante el hijo discapacitado y ante el otro hijo. Con todo, autores como Seltzer, Greenberg, Orsmond y Lounds (2006) destacan que las variables que pueden influenciar en la vida de un hermano acerca de la

discapacidad son múltiples: -

El género: de ambos hermanos.

-

El orden de nacimiento: ser mayor o menor al hermano con discapacidad.

-

La edad: el hermano puede tener o no un grado de maduración, de habilidades de afrontamiento, etc.

-

La diferencia de edad entre los hermanos.

-

Las características personales de cada hermano.

-

El grado y el tipo de discapacidad.

-

La organización de la familia: jerarquía, comunicación, etc.

-

La clase socioeconómica, etnia, religión, cultura, etc.

-

Los apoyos (o no) que reciben de la comunidad donde viven.

-

El número de hermanos en la familia.

-

La manera de afrontar la situación por parte de los padres y demás familiares.

Una vez planteada esta panorámica, consideramos que la vida no debe girar únicamente en torno a la discapacidad como defiende Ballenato (2010). A pesar de su importancia, sólo es una parte del individuo y del sistema familiar. Lo más adaptativo es aceptar aquello que no se va a poder cambiar y limitar su influencia a un sector de la vida, evitando que invada y contamine otros aspectos de ésta. Las familias que tienen un hijo con discapacidad constituyen una población en riesgo,

porque

algunas

se

involucran

demasiado

en

los

miembros

discapacitados y se convierten en familias discapacitadas como una patología. Aunque muchas familias a pesar de tener un miembro con discapacidad no se quiebran o enferman, sino por el contrario, se sobreponen, enriquecen, maduran, se vuelven más fuertes y hasta mejoran problemáticas previas presentes en su seno. Los conflictos no surgen a nivel familiar como consecuencia directa de

la discapacidad, sino en función de las posibilidades de la familia de

implementar o no recursos para adaptarse a esta situación (Núñez, 2003).

Marco legal

CONSTITUCIÓN POLÍTICA DE COLOMBIA 1991 Artículos 67: La educación es un derecho de la persona y un servicio público que tiene una función social: con ella se busca el acceso al conocimiento, a la ciencia, a la técnica, y a los demás bienes y valores de la cultura. La educación formara al colombiano en el respeto a los derechos humanos, a la paz y a la democracia; y en la práctica del trabajo y la recreación, para el mejoramiento cultural, científico, tecnológico y para la protección del ambiente. El Estado, la sociedad y la familia son responsables de la educación, que será obligatoria entre los cinco y los quince años de edad y que comprenderá como mínimo, un año de preescolar y nueve de educación básica.