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EL ÉXITO DEL ESFUERZO El trabajo colaborativo (ESTUDIO DE CASOS)

COORDINADORES:

DR. DANIEL GARROTE ROJAS DRA. ASCENSIÓN PALOMARES RUIZ

Cuenca, 2010

ISBN: 978-84-693-5146-8

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

INDICE Acoso Escolar Beatriz García Tortosa, Laura Minaya Mecinas, Laura Blanco Martínez y Thais Martínez Alfaro ….. 06

Atención a la diversidad Noelia Díaz Alejo, Mónica Gómez Landete, Adriana Moreno Haro y Mª del Pilar Ródenas Ródenas …………………………………………………………...………………. 27

Autismo Cristina Castillo Talavera, Aroca Cuesta Verónica, Esther Sánchez Romero, Herminia González Piqueras y Marina Carcelén López …………………………………………………. 44

Deficiencias visuales Mª Isabel Défez, Raquel Sánchez y Nuria Sánchez …………………………………………………….. 70

Retraso global del desarrollo y déficit de atención conjunta Cristina Martínez Valiente, Aránzazu Cantero Gómez, MªTeresa Quílez Cuartero y Lucía Vega Fernández ………………………………………………………………………………………. 91

Retraso Mental Verónica Esparcia Mediavilla, Gabriel González Sánchez, Gabriel Molina Avilés, Silvia Montero Sánchez y Cima Sancho Martínez ………………….…………………………….……. 110

Superdotación Carmen Flores Piqueras, Regina Andrés Aparicio, Nuria Villar Inarejos y Rosana Sotos Montero …………………………………….………….…………………………………… 129

Trastorno generalizado del desarrollo no especificado Beatriz García Soler, Pilar Palacios Muñoz, María José Román Muela y Ana Lucía Sevilla Nohales ……………………………………………………………...…….…………… 154

Hiperactividad Teresa Ballesteros Mas, Alicia Esteve Romero, Pilar García Martínez, Noelia García López y Azucena Palazón Claramonte …………………………………………………….…………………..….. 174

La deficiencia auditiva Antonio Avilés Brull, Dolores López Jiménez, María Parreño García, Lourdes Vivó Cózar y Nuria Vivó Cózar ………………………………………………………….……… 197

Parálisis cerebral Pilar Carrión Gómez, María Carrión Martínez, María García Heras y Estefanía Villena Moreno ..... 229

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Disfunción de la expresión verbal Isabel Ibáñez Albertos, Manuel Mínguez Martínez, Rebeca Pantiego Reus, Pilar Fernández Calero y Elena Iváñez Villaplana ……………………………………………....……… 254

Síndrome de Asperger Beatriz Jiménez Larrey, Belinda Millán Delgado y Miriam Pérez Rubio ……………………………… 271

Cardiopatía congénita Mónica Roldán García, David Roncero Carretero y Noemí Serrano Alexandre ………….…………. 289

Síndrome de Down Ana Cantos Arnedo, Helena Chaparro Castillo, Ester Faura Berruga y Laura Mora Carpio ……..... 312

Multiculturalidad Aránzazu Martínez Díaz, Tania Milla García, María Del Carmen Requena Romero y María Jesús Sánchez Sánchez ……………………………………………………………………..….… 342

Alumnos con problemas familiares Alicia Carrillo Escribano, María Pascual Francés, Mónica Requena Garrido, Verónica Sala García e Isabel Sanchís Tolosa ……………………………………………….……...…. 359

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

ACOSO ESCOLAR Beatriz García Tortosa Laura Minaya Mecinas Laura Blanco Martínez Thais Martínez Alfaro

1.

¿QUÉ CONOCEMOS COMO ACOSO ESCOLAR O BULLYING? El bullying es el maltrato físico y/o psicológico deliberado y continuado que

recibe un niño por parte de otro u otros, que se comportan con él cruelmente con el objetivo de someterlo y asustarlo, con vistas a obtener algún resultado favorable para los acosadores o simplemente a satisfacer la necesidad de agredir y destruir que éstos suelen presentar. El bullying implica una repetición continuada de las burlas o las agresiones y puede provocar la exclusión social de la víctima. 1.1. CARACTERÍSTICAS DEL ACOSO ESCOLAR. • Conducta de diversas naturalezas como burlas amenazas como burlas, amenazas, agresiones físicas, etc. • Repetición de problemas que se prolongan en el tiempo. • Suele estar provocado por un alumno, apoyado por un grupo, sobre una víctima indefensa. • Se mantiene debido a la ignorancia de las personas que rodean a los agresores y a las víctimas. •

La víctima pierde la confianza en sí mismo y en los demás, disminuye su rendimiento escolar y coge miedo al lugar donde sufre la violencia.

• Disminuye la capacidad de empatía del agresor. •

En las personas que observan la violencia sin hacer nada para evitarla, se produce falta de sensibilidad, apatía e insolidaridad.

• Se reduce la calidad de vida del entorno en el que se produce.

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1.2. TIPOS DE ACOSO ESCOLAR Podemos hablar de varios tipos de acoso escolar que, a menudo, aparecen de forma simultánea: 1. Físico: empujones, patadas, agresiones con objetos, etc. Se da con más frecuencia en primaria que en secundaria. 2. Verbal: insultos y motes, menosprecios en público, resaltar defectos físicos, etc. Es el más habitual. 3. Psicológico: minan la autoestima del individuo y fomentan su sensación de temor. 4. Social: pretende aislar al joven del resto del grupo y compañeros. 5. Ciberbullying: surgido a través de las nuevas tecnologías que permiten en los escolares hacer la vida imposible a sus compañeros con elaboración de grabaciones, fotografías o mensajes humillantes o amenazantes que luego cuelgan en Internet para que todo el mundo pueda ser testigo del sufrimiento de las víctimas.

2.

RAZONES PARA AGREDIR Las razones que proponemos a continuación, son el resultado de numerosas

investigaciones, efectuadas por expertos en fechas muy recientes y actuales. Seguidamente trataremos de aportar algunas de las razones que el acosador utiliza con frecuencia para justificar su violencia y maldad, intentando satisfacer su necesidad de agredir física y psicológicamente a los que el considera inferiores a él, a través de acciones como.: insultar, reírse de, empujar, hacer llorar, pegar, atacar, masacrar, perseguir, incluso matar.

2.1. CLASIFICACIÓN DE LAS AGRESIONES: Utilizadas por el propio “bully”

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• El acosador lleva a cabo sus desgracias acciones por pasar un buen rato y por mera diversión. •

El maltratador siente impulsos de gastar una broma a su víctima. Lo cual nos viene a decir que los chicos que agraden no han aprendido todavía el verdadero sentido de una buena broma.

•

El agresor ataca, para defenderse ya que se siente provocado. Lo común, es que el agresor se limite a negar lo evidente con excusas y justificaciones o aportando mentiras.

•

El acosador tiene enormes deseos de molestar a los otros.

• Se justifican diciendo “A nosotros también nos lo hacen otros” como si eso les autorizara a hacer lo mismo con los demás ( hago o practico con los otros, lo que otros me hacen a mi) • El agresor ataca debido a que responde a una agresión que le han practicado a él previamente. • Masacra a la víctima por el mero hecho de que “le cae mal”. •

Los ataques propiciados por la víctima, responden a bromas y juegos.

El agresor, lleva a cabo sus acciones, para sentirse aceptado e incluido en el grupo de amigos.

Según las características de las víctimas: • El agresor ataca, cuando percibe a otros que “son distintos de sí mismos” • Ataca a sus víctimas cuando ve que potencialmente son más débiles. • Los “Bullies”, antes de atacar seleccionan adecuadamente a sus víctimas, eligiendo a aquellas que destacan por algún rasgo diferencial y que no son capaces de responder a sus víctimas. • El maltratador comienza su acaso por envidia, ya que la víctima suele tener cualidades superiores a él (destacan en los estudios, en el deporte, etc.) • El bully acostumbra a acosar a la víctima por razones de “manía”. • El agresor, acosa psicológicamente, a la víctima riéndose de ella, cuando se equivoca.

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• El acosador tiene odio por la víctima sin razón o motivo. • Se mete con el agredido para hacerle llorar. Razones de tipo familiar • La gran mayoría de los chicos que practican la violencia en el aula contra otros compañeros, viven en una familia con alto grado de desestructuración familiar. • Las forma de criar a los niños, influyen decisivamente en su formación, en especial aquellas que aportan una amplia dosis de carencia afectiva. • Los alumnos agresivos, se comportan como tales debido a que se identifican con modelos basados en el dominio y la sumisión. • Los agresores pasan mucho tiempo solos, los padres en múltiples ocasiones no les pueden escuchar y adoptan modelos de actuación violentos, por falta de supervisión. • Los bullies se forman rápida y tempranamente, en los primeros años de vida del niño. Se debe principalmente, a una educación familiar y ambiental distorsionada, en la que los pequeños comienza ya a ejercer una insoportable e ilógica tiranía.

Razones de tipo social y ambiental •

Los bullies viven una total ausencia de valores, bien en el ámbito familiar y social. Los valores de la juventud española se centran principalmente en vivir al día, se trata de valores individualistas y finalistas.

•

En numerosas ocasiones, las agresiones responden a las zonas marginales.

•

La violencia de los agresores es resultado de la oposición a los jóvenes a toda normativa, reglamentos y autoridad, impuestos por los adultos.

•

Los agresores actúan por mimetismo o imitación a causa de la agresividad en la sociedad.

•

Las relaciones que mantiene con sus iguales son insatisfactorias. Los agresores viven con excesivo estrés y frecuentan amistades poco

recomendables.

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Razones de tipo escolar: La violencia de los jóvenes agresores, deriva de una causa ajena a los mismos, y afecta, a las siguientes causas: •

Ampliación de la ecuación obligatoria, lo cual obliga a retener a la fuera y en contra de su voluntad, a muchísimos alumnos, ya que han tomado una decisión sobre sus vida y lo que quieren hacer con ella.

•

Masificación de los centros de enseñanza.

•

Contradicción entre los valores educativos y mediáticos.

•

La escuela debe ser un lugar donde se enseñe el valor de la ecuación y la convivencia, por ello debe ser ante todo razonable y pacífica, en la que los intereses y puntos de vista deben negociarse a través del diálogo racional y utilizando el respeto reciproco. En oposición, se hallaría el mundo mediático, con la televisión al frente en la que las empresas se gastan en publicidad cifras astronómicas, sabedoras de su influencia en las conductas de las personas, especialmente en la de los niños y adolescentes.

•

Una televisión mal programada, administrada y dosificada, puede producir enormes prejuicios y daños insospechados. Cualquier fin de semana y sin salir a la calle, cualquier chico puede ver, 770 asesinatos y homicidios, 47 torturas, 28 secuestros, 17 suicidios, 1200 peleas, múltiples e innumerables disparos y más de 80 actos que vinculan sexo con violencia.

•

Los chicos violentos, pertenecen y son fruto de una escuela sin normas, en la que está prohibido prohibir.

•

El bully en ocasiones, arremete y ataca a sus víctimas porque es aleado y jaleado en grupo.

Razones de tipo psicológico •

Los violentos no poseen sentimientos adecuados, ni emotividad.

•

Son personas con baja autoestima.

•

Utilizan el acoso como mecanismo de defensa, omitiendo sus propias debilidades.

•

Poseen menos disponibilidad de estrategias no violentas y múltiples carencias en la resolución de conflictos. 9

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•

Son arrogantes, intolerantes y fracasados

•

Carecen de capacidad empática para situarse y ponerle en la piel de los demás.

•

Poseen un alto grado de impulsividad contenida e incontrolada en su interior.

•

Están habituados a practicar actividades de riesgo.

•

Llevan dentro de sí una gran furia contenida y culpan a los demás de su situación, demostrando grandes deseos de venganza.

3. TIPOS Y CARACTERÍSTICAS COMUNES DE AGRESORES Y VÍCTIMAS. Los factores que previenen el acoso escolar según los estudios realizados hasta el momento son tener un grupo de amigos y ser aceptado entre ellos. A continuación presentamos los antecedentes y características que presentan los niños que sufren violencia: 3.1. VÍCTIMAS PASIVAS • Situación social de aislamiento. Con frecuencia no tiene amigos entre sus compañeros. Tiene dificultad de comunicación y baja popularidad. • Conducta muy pasiva, miedo ante la violencia y manifestación de vulnerabilidad, alta ansiedad, inseguridad y baja autoestima. Existe una tendencia a culpabilizarse de su situación y a negarla por considerarla vergonzosa. • Cierta orientación a los adultos, relacionada con una posible sobreprotección por parte de la familia. 3.2. VÍCTIMAS ACTIVAS • Situación social de aislamiento e impopularidad. • Tendencia impulsiva a actuar sin elegir la conducta más adecuada a cada situación.

Disponibilidad

a

emplear

conductas

agresivas,

irritantes,

provocadoras. • Un rendimiento peor que el de las víctimas pasivas. • Parecen haber tenido en su infancia un trato familiar más hostil, abusivo y coercitivo que los otros escolares. 10

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• Situación más frecuente entre los chicos. Pueden encontrarse en ella los escolares hiperactivos y superdotados. 3.3. AGRESORES • Situación social negativa, siendo incluso rechazados por una parte importante de sus compañeros, aunque menos aislados que las víctimas y tienen algunos amigos que les siguen en su conducta violenta. • Tendencia a la violencia y al abuso de fuerza. Impulsivos, con escasas habilidades sociales, baja tolerancia a la frustración, dificultad para cumplir normas, relaciones negativas con los adultos y bajo rendimiento. • Carecen de capacidad de autocrítica, lo que se traduce en una autoestima media o alta. • Ausencia de una relación afectiva cálida y segura por parte de los padres, sobre todo de la madre. Tiene dificultad para enseñarle a respetar límites y combina la permisividad ante conductas antisociales (incluido, en ocasiones, el castigo físico). • Podría establecerse una división entre agresores activos, que son lo que inician y dirigen la agresión; y agresores pasivos, que son los que les siguen y animan y que presentan problemas similares, aunque en menor grado.

4. CONSEJOS PARA LAS VÍCTIMAS DEL ACOSO ESCOLAR

4.1. Consejos para educadores de niños que sufren Bullying Los profesores deben estar atentos a: •

La relación de los alumnos/as en los pasillos y en el patio.

•

Las "pintadas" en las puertas de baños y paredes (qué nombres aparecen habitualmente).

•

La no participación en salidas de grupo.

•

Las risas o abucheos repetidos en clase contra determinados alumnos o alumnas.

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•

Las faltas continuadas a clase, ya que pueden indicar que no quieren acudir a clase por miedo.

•

Estar atentos a los alumnos que sean diferentes, por su forma de ser o aspecto físico.

•

Se queja de forma insistente de ser insultado, agredido, burlado...

•

Evidencias físicas de violencia y de difícil explicación: moratones, cortaduras o rasguños cuyo origen el niño no alcanza a explica, ropa rasgada o estropeada, objetos dañados o que no aparecen...

•

Quejas somáticas constantes del alumno: dolores de cabeza, de estómago o de otro tipo cuya causa no está clara.

•

Accesos de rabia extraños.

•

Variaciones del rendimiento escolar, con pérdida de concentración y aumento del fracaso

4.2. Consejos para chicos/chicas testigos del Bullying Si estás siendo testigo de las agresiones de algunos compañeros hacia otro, debes tener en cuenta los siguientes consejos: • Si alguno de los presente dice algo como "¡Basta ya!" las acciones violentas suelen cesar. Es difícil de hacer, pero estar ahí y no hacer nada es igual que aprobar la agresividad. • Si sientes que no puedes decir nada, vete del sitio y díselo al adulto más cercano. Haz que vaya a ayudar. •

Si ves que alguien sufre una y otra vez agresiones, puedes hacer algo para terminar esa situación.

• Si el colegio tiene algún tipo de programa para informar de agresiones, como un teléfono o un buzón, utilízalo. Puedes hacerlo de forma anónima. • Intenta conseguir que la víctima se lo cuente a sus padres o a los profesores. Ofrécete a ir con él o ella si crees que eso puede ayudarle. • Si el acosado no quiere hablar con nadie, ofrécete para hablar con alguien en su nombre. •

Involucra a tanta gente como puedas, incluso a otros amigos y compañeros de clase.

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• No uses la violencia contra los agresores ni trates de vengarte por tu cuenta. 4.3. Consejos para las víctimas del Bullying Si estás siendo víctima de agresiones de tus compañeros, aquí tienes algunos consejos sobre lo que puedes hacer para acabar con esa situación: • Ignora al agresor, haz como si no lo oyeras. Ni siquiera le mires. • No llores, ni te enfades, ni muestres que te afecta. Eso es lo que el agresor pretende, así que no le des esa satisfacción. Más tarde podrás hablar o escribir sobre tus reacciones y lo que sentiste en ese momento. •

Responde al agresor con tranquilidad y firmeza. Di por ejemplo: "No, eso es sólo lo que tú piensas".

• Intenta ironizar o tratar con humor lo que te diga. Por ejemplo, si te dice "¡qué camisa más fea!" , puedes responder "gracias, me alegro de que te hayas dado cuenta". •

Aléjate o corre si es necesario, si crees que puede haber peligro. Aléjate de la situación. Vete a un sitio donde haya un adulto.

• Si eres una víctima constante de los agresores, lo más importante que tienes que hacer es hablar con un adulto. Comienza con tus padres. Eso no es acusar, es pedir ayuda a las personas que te quieren cuando la necesitas. Intenta que tus padres hablen con alguien del colegio, pero no con los padres de los agresores. • Si sientes que no se lo puedes contar a tus padres o que ellos no pueden ayudarte, habla con otro adulto en quien confíes, como un profesor o el director del colegio. Si no quieres hablar de ello con nadie a solas, pídele a un amigo o hermano que te acompañe. Te ayudará llevar a alguien que te haya visto cuando te agreden. •

Deja claro al adulto que la situación te afecta profundamente, sobre todo si eres víctima de agresiones verbales, ya que a veces los adultos no las consideran importantes y, sin embargo, son las que más daño pueden hacer.

• Si sientes que no puedes decir nada a nadie, trata de escribir una carta explicando lo que te pasa. Dásela a un adulto en quien confíes y guarda una copia para ti.

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4.4. Recuerda: • Tú no tienes la culpa de ser agredido. • No tienes que hacer frente a esta situación tú solo. • Recuerda que es el agresor quien tiene un problema, no tú. • Trata a los demás como quieres que te traten a ti. Ayuda al que lo necesite y así, cuando tú necesites ayuda, te ayudarán

5. ESTUDIO DE CASO

5.1. DATOS GENERALES

Nombre: A. G. T. Fecha de nacimiento: 24 de Noviembre de 1990 Edad: 19 años Grupo: Procedencia: Rural Fecha de realización del estudio: Marzo-Abril de 2010 Otros datos de interés: En la actualidad el sujeto de nuestro estudio ha superado esta situación, ya que ocurrió en años anteriores, aproximadamente finalizó hace 2 o 3 años. La edad con la que empezaron sus acosos fue en el primer curso de primaria, con 6-7 años, y finalizaron con 16-17 años, cuando se empezaron a tomar medidas estrictas. Aunque el problema ha cesado, le ha dejado secuelas psicológicas. También, es de especial importancia resaltar que es un niño con un bajo grado de hiperactividad y un cociente intelectual de 125, rozando la superdotación.

5.2. MOTIVO DE LA SELECCIÓN PARA EL ESTUDIO DE CASO

Hemos escogido el tema del acoso escolar para realizar nuestro estudio, ya que es un problema muy vigente en las aulas actuales. Además, este problema es la causa principal del padecimiento de problemas psicológicos y sociales de los niños en las últimas décadas.

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Por lo anterior, creemos que es uno de los temas más interesantes ya que el problema que sufren estos niños, no viene predeterminado genéticamente sino que, es la misma sociedad en la que vivimos la que se lo crea.

5.3. CARACTERÍSTICAS DEL ENTORNO SOCIO-FAMILIAR:

El sujeto de estudio, en el hogar mantenía un comportamiento normal como el de cualquier niño de su edad (6-7años), con un grado de autonomía adaptado a su edad. Era el salir de casa lo que le angustiaba, no quería salir solo o con amigos de casa, incluso llegó a sufrir agorafobia. Sólo salía de casa en compañía de un familiar. En cuanto a sus hábitos de higiene, alimentación y vestimenta eran completamente normales, exceptuando los momentos en los que se daban los episodios de acoso, en los que variaba su comportamiento en la alimentación, su estado de alteración le impedía comer. Su relación con la familia se divide en tres fases. En la primera etapa, referente a los cursos de primaria, tenía una relación familiar normal. Tenía mucha confianza con su hermana mayor, a la que le contaba todo lo que le sucedía, los abusos que sufría y sus reacciones. Posteriormente, en la fase adolescente, podemos distinguir una segunda etapa en la que se encerró en sí mismo costándole mucho la comunicación con su familia y perdiendo en cierto modo, la socialización con ellos. En la actualidad, el niño ha cambiado de entorno y de ciudad, lo que está favoreciendo una tercera etapa en cuanto a sus relaciones familiares y sociales, en las que está volviendo a confiar y a abrirse a su entorno. Aunque esta experiencia le ha hecho adquirir un alto grado de independencia. Como aficiones del sujeto, podemos resaltar su interés por la lectura y los juegos de videoconsola, no interesándose por juegos sociales como el fútbol, baloncesto, etc. Debido a su aislamiento social. La estructura familiar del sujeto, podemos clasificarla como una familia clásica, formada por cuatro miembros: los padres, el sujeto y su hermana mayor con la que le distan 24meses de diferencia. En cuanto a la actitud de los padres ante el problema, podemos destacar que en todo momento intentaron, junto con la ayuda de psicólogos, mejorar tanto la respuesta a las agresiones que solía ser de forma violenta, como la situación de acoso. 15

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

A pesar de las actuaciones de padres y psicólogos y de pedir ayuda al colegio, el cual no aceptó el caso de acoso hasta que el niño viéndose superado por esta situación, intentó suicidarse desde una ventana del tercer piso de dicho colegio. Fue entonces cuando el colegio aceptó el problema que existía y ofreció su colaboración a los padres, aunque no supieron reaccionar ante la situación en ningún momento. Respecto a los recursos económicos, siendo una familia “mileurista” tuvieron grandes dificultades para poder afrontar la situación y pagar los psicólogos y especialistas para su hijo. A pesar de que hicieron todo lo posible para superar este problema, los padres piensan constantemente que cometieron dos fallos, en primer lugar por haber cambiado al niño del colegio concertado en el cual empezó el parvulario y en segundo lugar no haber acudido a la fiscalía de menores con anterioridad.

5.4. CARACTERÍSTICAS DEL ENTORNO ESCOLAR

En aspectos generales, la actuación educativa del centro fue igual para el sujeto como para el resto de los compañeros, ya que el niño no presentaba ninguna minusvalía ni deficiencia y no tuvieron en cuenta el fracaso escolar que venia presentando, debido que el niño padece TDHA y posteriormente aumentado por las constantes agresiones. Debemos destacar la actuación del profesor de Educación Especial y de Pedagogía Terapéutica, durante un curso escolar, que trató de controlar las reacciones de agresividad del niño. Centrándonos en el estilo de enseñanza y educación seguidos en el aula, los profesores aislaron al niño en vez de tratar de hacer posible su integración, colocando su mesa a pié de pizarra dónde ni podía relacionarse ni ver lo que se escribía en ella.

5.5. DINÁMICA DEL ESTUDIANTE SELECCIONADO

a) Aspecto biológico.

El niño padece TDHA con nivel bajo, por lo que no fue necesaria su medicación. No obstante, se le realizaron pruebas para diagnosticar este problema. A causa de los constantes acosos, el niño posteriormente sufrió agorafobia. Respecto a la salud y crecimiento general, se puede describir como los característicos de un niño normal. 16

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b) Aspecto intelectual.

En lo referente a la capacidad mental del sujeto, tiene un alto cociente intelectual (125), con gran capacidad de memorizar pero con una gran falta de interés. A continuación, presentamos un informe detallado de las pruebas realizadas al sujeto sobre su capacidad intelectual (Anexo 1 del apartado 5.6).

c) Aspecto comunicativo

El sujeto frente a las agresiones, respondía con agresividad, en lugar de verbalizar sus problemas. La familia, junto con el equipo de psicólogos, trabajan este aspecto, de manera que el niño se comunicara de manera diferente, es decir, en lugar de devolver esos ataques, haciéndoselo saber a los adultos de su entorno.

d) Aspectos de adaptación e inserción social

A través del “Autotest Cisneros”, realizado por medio de la Asociación de ACAECAT (Asociación Contra el Acoso Escolar de Cataluña), el sujeto fue evaluado en relación al tipo de agresiones que recibía, así como la intensidad de las mismas y su reiteración. A continuación, agregamos el anexo 2 del apartado 5.6, prueba de ello.

e) Aspectos emocionales

A consecuencia de todo este acoso, el niño tenía la autoestima por los suelos y una autoimagen negativa de su propia persona. En este sentido, el sujeto de nuestra evaluación, no tenía confianza alguna en nadie, de manera que sólo tenía amigos o enemigos, no existía un término medio para él.

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f) Aspectos curriculares

En relación a la vida curricular del sujeto, podemos afirmar que el hecho de sufrir acoso le influyó negativamente, produciendo un bajo rendimiento al unirse a otros factores como el hecho de que el niño padeciera TDHA. Cabe destacar el hecho de que niño no estudiaba, pues no tenía motivación alguna. Los exámenes que aprobaba, eran fruto de su alto cociente intelectual y de su asistencia a clase. El sujeto únicamente llegó a cursar hasta 4º de la Educación Secundaria Obligatoria, obteniendo mejores notas en dicho nivel debido al cambio de centro. Actualmente, y tras haber superado en mayor parte el problema (pues perduran secuelas psicológicas), inició el septiembre del 2009 el bachillerato, con el objetivo de realizar una ingeniería en un futuro próximo.

5.6. FUNDAMENTACIÓN DE LA ESTRATEGIA DE EVALUACIÓN

En este punto se muestran diversas pruebas realizadas al niño entre el año 19982002, así como cartas, e-mails, denuncias, sucesos, etc., que los padres nos han proporcionado y que en su momento utilizaron para denunciar el hecho al Ministerio y a diversos medios jurídicos. Todo ello con el fin de intentar poner remedio al tremendo acoso que estaba recibiendo el sujeto por aquella época.

ANEXOS: AULA DE EDUCACIÓN ESPECIAL Curso 1998-1999

2º trimestre

Alumno: A.G.T Nivel:3º A

Durante este trimestre, A.G.T ha presentado episodios de agresividad incontrolada menos veces, pero lo suficientemente graves como para tenerlos en cuenta. Por otra parte, A.G.T. ha empezado a ser quien inicia un juego de agresiones a sus compañeros (los pincha, los araña…) como forma de llamar la atención de estos.

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Aparentemente, parece (dijo parece porque no hemos realizado uno observación sistemática para confirmar este hecho) que A.G.T este mas sociable, tanto en veces que se relaciona positivamente con sus compañeros, cosa que ha aumentado, como sicson sus compañeros quienes lo hacen, cosa que también ha aumentado.

Por otra parte el trabajo de A.G.T. en clase había bajado hasta casi no hacer nada. Pero estamos observando que vuelve a trabajar a unos niveles casi aceptables. Reconocemos que este hecho ha sido gracias a la intervención de ustedes.

También comentarles que la comunicación entre A.G.T y yo se ha roto un poco, mostrando hermetismo cuando le pregunto por las razones que le han llevado a alguna situación conflictiva. Atentamente Maestro de Educación Especial

INFORME DEL AULA DE EDUCACIÓN ESPECIAL 1º TRIMESTRE

CURSO 1999-2000

Alumno: A.G.T

Durante este curso, con A.G.T hemos ido llevando a cabo un programa de habilidades sociales en sesiones de una hora semanal, que se concretan en:
Dar y Recibir cumplidos
Presentar quejas
Dar una negativa o decir que no
Pedir favores
Preguntar por qué
Defender sus propios derechos
Mantener conversaciones
Empatía ( Capacidad de ponerse en el lugar del otro)
Habilidades sociales no verbales
Interaccionar con personas de estatus diferentes
Afrontar los conflictos

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Este programa está encaminado a mejorar las relaciones de A.G.T con sus compañeros y beneficiar su integración. Así como reducir los eventos altamente agresivos de A.G.T, como también las ideas que tiene y que mantienen estas conductas. Durante este trimestre comentar que el principio no ha sido muy positivo, teniendo registradas una media de dos acciones agresivas semanales por parte de A.G.T. También comentarles que a partir de mediados de noviembre no tengo registradas ninguna conducta de este tipo hasta ahora. Del mismo modo, conductas agresivas de baja intensidad se han mantenido e incluso han aumentado. Así mismo, también comentarles que no hemos reducido aún las ideas y pensamientos que favorecen estas conductas altamente agresivas.

Atentamente,

Firmado: J.F. Maestro de Educación Especial – Pedagogía Terapéutica.

INFORME DEL AULA DE EDUCACIÓN ESPECIAL 2º TRIMESTRE

CURSO 1999-2000

Alumno: A.G.T Grupo: 4º A

Durante este trimestre, comentarles que se han seguido trabajando los mismos aspectos que en el primer trimestre, i constatar una reducción drástica de los eventos de alta agresividad, incluso no ha habido ninguna acción de estas hasta el mes de marzo donde ha vuelto a unos niveles similares a los del principio del curso. Sin que tengamos claro el por qué de esto, apuntaría algunas posibles causas: -

Dada la mejora evidente de la conducta de A.G.T la presión que ejercíamos sobre él ha disminuido

-

Otras conductas no problemáticas de Antonio, como estar continuamente provocando a los compañeros, han traído como consecuencia que los otros reaccionen de la misma manera y se haya producido una tensión en el ambiente que provoque estas acciones

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Así mismo hemos observado que A.G.T empieza a actuar de forma más positiva hacia los conflictos, como no hacer caso de las provocaciones o presentar quejas a los maestros. Para finalizar, decirles que si no se vuelven a presentar conductas agresivas de este tipo, al menos con la intensidad i la frecuencia que pasaban, podemos considerar que nuestra actuación, la de ustedes y nuestra está dando sus frutos. Atentamente,

Maestro de Educación Especial

INFORME DEL AULA DE EDUCACIÓN ESPECIAL 2º TRIMESTRE

CURSO 1999-2000

Alumno: A.G.T Grupo: 4º A

Durante esta evaluación hemos constatado una evaluación positiva de A.G.T , tanto conductualmente como en las estructuras cognitivas que alientan y mantienen la conducta. Conductualmente, según mis notas, tenemos que A.G.T ha pasado de tener 2 episodios de agresividad al mes de Enero y 3 al mes de Febrero a no tener ninguno al mes de Marzo. Pero, lo más significativo es, que en el mes de Marzo A.G.T ha cambiado de reaccionar desmesuradamente y con agresividad a presentar quejas a los maestros cuando alguien lo ha molestado. También, y muy importante, A.G.T ya no ve a los compañeros con los que tiene problemas como

a “enemigos “, si no como posibles amigos, i a mantener

interrelaciones con ellos, excepto en el caso de una compañera, con la que no ha tenido problemas de agresiones que sigue viéndola como persona no deseable. Recomendaría que en casa, se huyera de culpabilizar, o bien a A.G.T, o bien a los demás, de las situaciones que han sido problemáticas, i poner el punto sobre las consecuencias negativas de estas situaciones i sobre alternativas no agresivas a la resolución de problemas. Por el contrario, el trabajo académico de A.G.T ha disminuido tanto que podría tener consecuencias negativas en la obtención de los objetivos del curso.

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Atentamente,

Fdo.: J.F.

Pdta: El miércoles 24 de marzo ha agredido con el paraguas a un compañero. Este hecho ensombrece un poco la evaluación positiva pero no la anula.

Amparo: Hoy en el recreo unos niños le han roto las gafas. Los niños dicen que sin querer, pero como iban corriendo no lo sabemos.

Fdo. Maestra-Tutora de 1º ciclo de primaria de A.G.T

CARTA DE UNA MADRE…

7-02-2007

Soy una madre que lucha por su hijo de 16 años, desde los 6 o 7 años ha sufrido acoso escolar, con apenas 7 años fue raptado por unos adolescentes de 14 o 15 años, no llegó a media hora pero lo que estuvo retenido, pero lo obligaron a ir con ellos y le pegaron, la policía me dijo que denunciara, pero yo lo veía un abismo, que lejos estaba de pensar lo que le estaba ocurriendo a mi hijo. En el colegio ya lo apartaban, una maestra le pregunto un día a los compañeros y una niña dijo que su mama le había dicho que no jugara porque mi hijo según esa mama era un demonio, MI HIJO NO ES UN DEMONIO, SOLO UN NIÑO HIPERACTIVO, al cual le costaba estarse quieto a tan temprana edad. Fue creciendo, siempre deseaba hacer un amigo, UNO SOLO, cuando lo conseguía, allá iba la pandilla y no sé cómo, pero convencían al amigo de que dejara a mi hijo, era efectivo, no sé cómo lo conseguían, pero les resultaba. Con tan solo 11 años intentó echarse por una ventana desde el mismo colegio, GRACIAS A DIOS, un maestro lo pudo impedir. Aquí fue donde ya nosotros, los padres, abrimos los ojos, aunque ya llevábamos tiempo con psicólogos. En el colegio siempre fue el malo, quizás por su hiperactividad y porque quizás a los maestros les era más fácil tener siempre a el de culpable, antes que indagar y saber 22

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

lo que ocurría realmente, siempre lo castigaban a él, sin derecho a que se explicara y casi nunca iba de excursión, porque por cualquier cosa lo castigaban, ahora se que los acosadores hacían barbaridades para hacer saltar a mi hijo y que lo vieran los maestros, auténticos manipuladores estos acosadores. Termino diciendo que esta todo en manos de fiscalía de menores, aún no ha salido el juicio, pero estos alumnos y sus padres están avisados por fiscalía y también el colegio. Desde que la fiscalía a intervenido nadie pega, ni insulta, ni inventa mentiras sobre mi hijo. Mi hijo este curso ha empezado a subir bastante sus notas escolares, aunque le cuesta hacer un amigo, y no sale a la calle. Yo me pregunto, - ¿Quién ayudará ahora a mi hijo a confiar de nuevo para poder hacer amigos?- ¿Quien ayudará a mi hijo, a que salga a la calle y que se dé un paseo?Creo que es algo tan básico, no tiene precio, el poder hacer una vida normal y no escuchar de tu propio hijo el que un día con 14 años te diga: MAMA ME HAN ARREBATADO MI INFANCIA Y ME VAN A DEJAR SIN ADOLESCENCIA, no supe que contestar a mi hijo y me tuve que tragar mis lágrimas para no hacerlo llorar a él.

Una madre.

5.7. CONCLUSIONES

Como resultado del estudio de caso realizado al sujeto A.G.T, por acoso escolar, hemos llegado a las siguientes conclusiones: •

En primer lugar, cabe destacar que, en general, la reacción frente a este problema social ha mejorado en esta última década, ya que se trata de detectar lo antes posible este problema para evitar posibles casos. Por otro lado, se ponen a disposición de la familia más recursos y ayudas para intentar superar el problema de una manera conjunta y con las menores repercusiones para el niño.

•

A nivel personal, a cada una de nosotras nos ha sensibilizando el tema, ya que nos parece increíble y surrealista cómo unos niños de primer nivel de primaria, pueden ser capaces de arruinar la infancia y la adolescencia a un 23

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

compañero de clase. El cual, contará toda su vida con repercusiones psicológicas que afectarán a la manera de interaccionar con su entorno social. •

Como futuras docentes, nos ha servido para darnos cuenta de lo importante que es nuestra labor frente a estos problemas. Saber frenarlo a tiempo o por lo menos intentarlo, hará que el niño cuente con más posibilidades de superar el trauma. De esta manera, el hecho de que se creen en nuestras aulas un adecuado ambiente de integración, puede resultar sumamente importante en este ámbito.

5.8. PROPUESTAS DE MEJORA

En general, todas las componentes del grupo estamos bastante contentas con el resultado de este trabajo, dado que le hemos dedicado muchas horas. Como propuestas de mejora, pensamos que hubiera sido más rico en información, si hubiéramos seguido al sujeto durante un largo periodo de tiempo, en el cual éste sufría dicho acoso. Pero dado los datos que nos han facilitado y el resultado obtenido finalmente, hemos quedado muy satisfechas.

5.9 BIBLIOGRAFÍA -

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PALOMARES, A. (2005). “El acoso escolar: una asignatura pendiente”. En la Tribuna de Albacete, 4-11. Pág. 4

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PALOMARES RUIZ, A. (2007). Nuevos retos educativos. El modelo docente en el espacio europeo. Cuenca: Publicaciones Universidad de CLM.

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24

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

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RUIZ,

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PALOMARES RUIZ, A. y GARROTE ROJAS, D. (2008). “Educación, Democracia e Interculturalidad. Ensayos, 23, pp. 327-343.

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Menéndez

Benavente, Isabel. Gijón (Asturias), 2009. •

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•

www.wikipedia.com

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

ATENCIÓN A LA DIVERSIDAD Noelia Díaz Alejo Mónica Gómez Landete Adriana Moreno Haro Mª del Pilar Ródenas Ródenas

1.

INTRODUCCIÓN

En primer lugar, vamos a describir de forma breve qué es la Atención a la diversidad. La Atención a la diversidad es conocer, respetar, aceptar, valorar y responder a las diferencias individuales y culturales de los alumnos y evitar cualquier tipo de discriminación. Educar

en

y

para

la

diversidad,

significa

desarrollar

actitudes

y

comportamientos cooperativos y plurales, propiciar pautas de aprendizaje que den juego a todos los implicados en los procesos educativos, independientemente de su sexo, raza, cultura, deficiencia,... ha de ser un principio y una meta de la enseñanza, pero también camino y proceso (Sáez, 1997). Una respuesta eficaz a la diversidad exige organizar el trabajo en el aula de tal manera que el profesor pueda ajustar su intervención a las peculiaridades de los alumnos, aunque también supone determinadas decisiones que implican al conjunto del centro. Un alumno tiene necesidades educativas especiales cuando presenta dificultades mayores que el resto de sus compañeros para acceder a los aprendizajes que se determinan en el currículo que le corresponde por su edad y necesita, para compensar dichas dificultades, adaptaciones de acceso y/ o adaptaciones curriculares significativas en varias áreas de ese currículo. La ley educativa en vigencia LOE 2/2006 del 3 de mayo, aborda en su título II al ACNEAE (alumnos con necesidades específicas de apoyo educativo), es decir, al alumnado que presenta "necesidades educativas especiales, con dificultades específicas

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

de aprendizaje, por sus altas capacidades intelectuales, por haberse incorporado tarde al sistema educativo, o por condiciones personales o de historia escolar..." (Artículo 71.2) El alumnado con necesidades educativas especiales es "aquel que requiera, por un periodo de su escolarización o a lo largo de toda ella, determinados apoyos y atenciones educativas específicas derivadas de discapacidad o trastornos graves de conducta". (Artículo 73) Para lograr que los alumnos con NEEs alcancen los objetivos, contenidos, etc. Como el resto de los compañeros se procede a realizar “adaptaciones curriculares” siempre que sea necesario, dicha adaptación consiste en una serie de modificaciones que se efectúan sobre el currículo ordinario, necesarias para dar respuesta a la necesidad de aprendizaje de cada alumno.

2. EVOLUCIÓN BREVE DEL TÉRMINO NEE. La Ley española de educación de 1990 (LOGSE) incorpora el concepto de necesidades educativas especiales (NEE). Se trata de un término que data de los años 60 pero que fue popularizado en los 80 por el Informe Warnock, elaborado por la Secretaría de Educación del Reino Unido en 1978. La novedad de este concepto radica en que pretende hacer hincapié en los apoyos y ayudas que el alumno necesita más que en un carácter pretendidamente diferenciado de la Educación Especial. Con anterioridad a la LOGSE, la atención a los alumnos con importante discapacidad o graves problemas de aprendizaje o comportamiento se dirigía a la concentración en centros específicos diferenciados de los centros normalizados. El concepto de n.e.e. derivado de las propuestas de integración y normalización extraídas del informe Warnock supone que parte de los recursos materiales y personales empleados en aquellos centros se trasladen a los centros ordinarios, permaneciendo en los centros específicos los casos de mayor gravedad. Aquellos alumnos de menor gravedad con especiales dificultades en el aprendizaje comparten los aprendizajes impartidos en el aula ordinaria con el resto de compañeros, si bien necesitan unas adaptaciones para intentar conseguir el máximo de objetivos que propone el currículo de su grupo, ya sean adaptaciones no significativas de acceso al currículo (metodología, temporalización, espacios, materiales, apoyos puntuales...) o incluso supresión de uno o

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

varios objetivos del currículo: es el caso de las adaptaciones significativas. Ante la necesidad de atención individualizada específica, se crea el modelo de aula de Apoyo a la Integración en la que estos alumnos con dificultades son atendidos por especialistas en Educación Especial en tiempo más o menos prolongado, asesorados por profesionales (educadores sociales, médicos, psicopedagogos, pedagogos, psicólogos, logopedas, asistentes sociales, fisioterapeutas) pertenecientes a un equipo de orientación creado para tal fin.

3. CLASIFICACIÓN DE LAS NEES La denominación de necesidades educativas especiales referida a los alumnos con dificultades importantes en el aprendizaje intenta crear un enfoque en el que se acentúen las necesidades pedagógicas que estos presentan y los recursos que se han de proporcionar, en lugar de realizar categorías diagnósticas por el tipo de discapacidad que los afectan, si bien no se deben obviar los aspectos clínicos en la evaluación e intervención de estas necesidades. Las necesidades educativas especiales pueden ser temporales y permanentes y a su vez pueden ser debidas a causas: •

Físicas

•

Psíquicas

•

Situación socio-familiar

•

Otros casos de inadaptación (cultural, lingüística...)

También pueden estar asociadas al ambiente escolar en el que se educa a los alumnos. Si la escuela no esta sensibilizada a brindar la atención a la diversidad de aprendizaje de los alumnos, los maestros no están lo suficientemente preparados, la metodología y las estrategias de enseñanza no son adecuadas o las relaciones interpersonales y la comunicación entre la comunidad educativa esta deteriorada puede afectar seriamente en el aprendizaje escolar de los alumnos y propiciar la presencia de necesidades educativas especiales.

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

4. NUEVA TERMINOLOGÍA La Ley Orgánica 2/2006 de Educación (LOE) abandona el modelo de "integración" escolar a favor de un modelo de "inclusión", en el que ya no se trata de que el alumno se ajuste al sistema educativo en el que se le pretende integrar, sino de ajustar el propio sistema educativo a la diversidad de su alumnado. Niño con Necesidades Educativas Especiales: es aquel que en comparación con sus compañeros se encuentra muy por debajo o muy por arriba en cuanto a habilidades cognitivas y por ello requiere que se incorporen a su proceso de aprendizaje apoyos especiales o extraordinarios para que el currículo básico se adapte a ellos.

4.1 ELABORACIÓN DEL PLAN DE TRABAJO INDIVIDUAL

“Una vez identificadas y analizadas las necesidades específicas de apoyo educativo y el contexto escolar y familiar del alumnado, las respuesta a la diversidad se concretan en un PLAN INDIVIDUALIZADO DE TRABAJO...” (Decreto 68 CCM, art. 9, apartado 3 y Decreto 69 CCM, art. 10 apartado 3) •

Elementos del Plan de Trabajo Individual: “Contemplará las

competencias que el alumno y la alumna debe alcanzar en el área o áreas de conocimiento, los contenidos, la organización del proceso de enseñanza y aprendizaje y los procedimientos de evaluación. En la organización del proceso de enseñanza y aprendizaje se incluirán actividades individuales y cooperativas, los agrupamientos, los materiales necesarios, los responsables y la distribución secuenciada de tiempos y espacios” (Decreto 68 CCM, art. 9, apartado 3 y Decreto 69 CCM, art. 10 apartado 3). En el Plan también deben reflejarse las medidas organizativas y curriculares del centro de las que participa el alumno/a en concreto. • Quiénes lo elaboran y desarrollan: “coordinado por el tutor o tutora, lo desarrolla el profesorado en colaboración con las familias y con aquellos profesionales que intervengan en la respuesta” (Decreto 68 CCM, art. 9, apartado 3 y Decreto 69 CCM, art. 10 apartado 3). Previo informe y 29

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

con el asesoramiento del responsable de orientación (Órdenes de 04-06-07 de evaluación en EP y ESO, CLM): • Alumnado con Plan de Trabajo Individual: Alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo. • Cuándo se elabora: o ACNEAE: Una vez identificadas y analizadas las necesidades específicas de apoyo educativo y el contexto escolar y familiar. o En cualquiera de las fases del curso cuando el alumno/a no alcance el nivel suficiente en alguna de las áreas (órdenes 4-06-07 de evaluación de EP y ESO, punto cuarto). o Cuando un alumno/a permanece un año más en el ciclo (EP) o curso (ESO) y cuando promociona con evaluación negativa (EP) o con materias insuficientes (ESO) (órdenes 4-06-07 de evaluación de EP y ESO, punto cuarto).

5. ESTUDIO DE CASO

5.1

INTRODUCCIÓN

En la actualidad nos encontramos que, cada vez de manera más frecuente, las aulas son escenarios donde se concentran grupos de alumnos con una gran diversidad. Por ejemplo, diferencias por razones sociales (niños y jóvenes en situaciones de riesgo social, procedencia de diferentes ámbitos sociales); étnicas y culturales (alto nivel de alumnos que provienen de otras culturas y distinta lengua), alumnos con baja motivación o altas capacidades, alumnos con necesidades educativas especiales, etc. Todo esto conlleva que los procesos de enseñanza y aprendizaje no sólo tengan como base los distintos niveles educativos marcados: Educación Infantil, Educación Primaria, Secundaria, etc. donde se estructuran y marcan unos "tipos” de aprendizaje determinados (aprendizaje por descubrimiento, por imitación, modelado, memorístico, significativo…) según los niveles previstos y con un proyecto curricular y/o de 30

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

programación ya marcado. Sino que además hay que hacer frente a todas esas características que encontramos en las aulas que sí marcan o tendrían que marcar, unos cambios en el planteamiento actual de la Educación. Este Estudio de Caso está centrado en dos alumnos del Colegio Público S.O, situado en un barrio de la periferia, de nivel socioeconómico medio-alto, cuenta con recursos cercanos de los que el colegio puede hacer uso, como un parque, un centro sociocultural, un polideportivo de reciente construcción, un colegio y dos institutos próximos. Antes de comenzar a desarrollar el caso, queremos hacer hincapié en que los datos personales, como puede ser el nombre, apellidos, centro, etc. de los dos alumnos no son reales ya que en el centro no nos lo facilitaron. También es importante apuntar que no tuvimos la oportunidad de hablar con la familia porque no lo consideraron oportuno. La información de los casos la obtuvimos de la tutora de cada alumno, dos maestras de Ed. Infantil que nos atendieron de forma adecuada, proporcionándonos los datos necesarios. Como ya hemos dicho, hemos realizado un Estudio de Caso de dos alumnos distintos, M.B.G, una niña de 5 años y C.L.H, un niño de 6 años, ambos pertenecen al último ciclo de Ed. Infantil. Cada uno de los niños pertenece a un aula distinta, en el aula de la niña hay 21 alumnos y en la del niño 20 alumnos. A raíz de la llegada de estos niños al centro, éste cuenta con recursos específicos para cada caso. Ya que era la primera vez que asistían al centro alumnos con NEEs en Ed. Infantil, entraron al centro con 3 años, según nos contaban las maestras. El Estudio de Caso lo realizamos el día 18 de Marzo de 2010, y el motivo de la selección fue que una de las componentes de este grupo realizó las prácticas de observación de 2º de Magisterio en dicho centro, además fue antigua alumna y conocía ambos casos, por lo que fue más fácil acceder a la información de los alumnos. A continuación presentaremos ambos casos.

5.2

ESTUDIO DE CASO (I)

Nombre y apellidos: M.G.B Fecha de nacimiento: 11- 07- 2004 31

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Edad: 5 años. Grupo: 5 años B. La niña es natural de la provincia de Albacete, vive en la ciudad con sus padres, es hija única, ambos padres trabajan. M.G.B fue prematura de 31 semanas de gestación, desde su nacimiento padece diaplejía en pierna derecha, se caracteriza por la pérdida de fuerza en las extremidades inferiores, acompañada de espasticidad. La afectación de las extremidades superiores suele ser mínima. También se denomina enfermedad de Lille o paraplejía espástica. Diagnosticada de enfermedad motriz de origen central manifestada como hipertonía de aductores de predominancia en el miembro inferior derecho por el Servicio Neuropediatría del H.G.U de Albacete. La niña fue operada de estrabismo que consiste en

la desviación del

alineamiento de un ojo en relación al otro. Implica la falta de coordinación entre los músculos oculares. Esto impide fijar la mirada de ambos ojos al mismo punto del espacio, lo que ocasiona una visión binocular incorrecta que puede afectar adversamente a la percepción de la profundidad. Antes de asistir al C.P los padres la llevaron al Centro ADAPEI y estuvo escolarizada dos años. ADAPEI va dirigido a la población infantil de 0-6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos. Estas intervenciones, que deben considerar la globalidad del niño, han de ser planificadas por un equipo de profesionales de orientación interdisciplinar o transdisciplinar. Este Centro se presta a familias de Personas con Discapacidad Intelectual a través de cuidadoras y/o monitores que se desplazan por lo general a los hogares por espacios de tiempo definidos y no muy largos y en situaciones como: •

Necesidad de los padres/tutores de realizar salidas o acudir a ciertos compromisos a los que no pueden ir acompañados por su hijo.

• Necesidad de la pareja de realizar actividades de ocio. • Necesidad de los padres/tutores de que su hijo sea acompañado por otra persona para realizar actividades fuera del domicilio.

32

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Para recibir este tipo de ayuda se debe acreditar la discapacidad a través del correspondiente documento de Calificación de Minusvalía. M.G.B recibía un apoyo de tipo continuado que consiste en acudir al Centro unas horas durante varios días, con un máximo de CINCO horas diarias. Este Centro se encuentra situado en C/ Cristobal Pérez Pastor, nº74. Durante el primer ciclo de Educación Infantil fue a la guardería que le ayudó y le facilitó su entrada al Colegio, ya que habían trabajado con ella intentando mejorar sus dificultades. Fuera del horario escolar los padres siempre han llevado a la niña a natación para: o Mejorar la coordinación, el equilibrio, y el conocimiento del espacio. o Es beneficioso para la condición cardiovascular y por lo tanto, mejora la resistencia. o Incrementa la fuerza gracias a los ejercicios musculares, haciendo con que haya un desarrollo temprano de las habilidades psicomotrices. o Los ejercicios suaves combinados con el agua a una temperatura agradable relaja a la niña, estimula su apetito, y le hacen comer y dormir mejor, y en consecuencia de eso, mejora su carácter y comportamiento. o Amplia la capacidad de su sistema respiratorio y la regulación adecuada a su circulación sanguínea. Además de lo citado anteriormente, se beneficia en su desarrollo psicológico y social. También acude al fisioterapeuta dos sesiones por semana de 45 minutos cada una. Con respecto al Colegio era la primera vez que asistía una alumna con estas dificultades por ello tuvieron que realizar adaptaciones tanto en personal como material.

33

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

En cuanto a la adaptación personal tuvieron que hacer uso de un fisioterapeuta para poder trabajar con esta niña tuvo que solicitar un material específico como: colchonetas, rulos, pelotas de espuma, cuñas… Se tuvo que habilitar una pequeña sala para poder realizar estas actividades. A lo largo de su estancia en el Colegio la maestra ha comprobado que la niña un grado de autonomía igual al del resto de compañeros, esto se debe a que la niña tiene una actitud positiva, muestra mucho interés y tiene mucha voluntad a la hora de hacer cualquier actividad gracias a ello ha podido superar la mayoría de sus dificultades y se ha integrado adecuadamente con el grupo. La niña posee un alto nivel de atención y de memoria, similar al del resto de compañeros de su edad, no demuestra ninguna dificultad en actividades de escucha, de observación. Según la maestra y lo poco que nosotras hemos podido observar durante nuestra visita al Colegio la niña tiene un alto grado de autonomía. Tiene adquiridos hábitos de higiene, respeta las normas, tiene una actitud positiva ante las distintas actividades. Una de su grandes aficiones es cantar y pintar, por lo que los padres la llevan a talleres de pintura, esto nos demuestra que los padres se interesan por los gustos de su hija y porque pueda ir desarrollándose en todo los ámbitos posibles. La relación escuela-familia, es muy activa, se lleva a cabo la educación de la niña de manera conjunta, la tutora hace partícipes a los padres y les facilita toda la información necesaria para que se sientan unidos a la escuela y por tanto responsables del proceso educativo de su hija. Los padres son protagonistas fundamentales en el proceso educativo de su hija. Se produce un intercambio sobre las actitudes y progresos de la niña, y una mutua transmisión de información sobre los acontecimientos cotidianos. Una buena interacción entre la escuela y la familia, ofrece a la niña una imagen de acercamiento y relación entre las personas que se ocupan de su cuidado y otorga al ámbito escolar un carácter de familiaridad y seguridad. Cada relación familia-educador es única, por eso ha de ser individualizada, debe estar basada en la confianza y en el conocimiento mutuo.

34

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Para finalizar, hemos podido ver la importancia de la familia y del ámbito educativo para su desarrollo integral de todos los ámbitos (afectivo, social…). Con nuestra visita hemos podido observar que a pesar de su déficit se desenvuelve e interactúa con normalidad al igual que sus compañeros aunque necesite para ello apoyo externo como es el caso del fisioterapeuta.

5.3 ESTUDIO DE CASO (II)

Nombre y apellidos: C.L.H Fecha de nacimiento: 01-04-2004 Edad: 6 años Grupo: 5 años A El niño nació en Albacete, vive en la ciudad, con sus padres y con su hermano mayor, en un barrio de nivel medio-alto.

A continuación pasaremos a exponer el siguiente Estudio de Caso del alumno del mismo centro, C.L.H. Este alumno padece espina bífida, mielomeningocele lumbosacro con nivel sensitivo S3 y enfermedad de Arnold Chiari tipo II. Esta malformación se debe a una anomalía durante el desarrollo fetal del mesencéfalo (parte del cerebro), aproximadamente el 10% producen síntomas ya desde la lactancia, entre ellas estridor (ruido respiratorio silbante y agudo), llanto débil y apnea (ausencia o supresión temporal de la respiración). En este caso la enfermedad se detecta al séptimo mes de embarazo, y fue causada por falta de vitamina B “ácido fólico” en la dieta de la madre. Es conveniente saber que no había ningún antecedente familiar. El niño ha sido intervenido tres veces, una al nacer, otra al mes y la última intervención al año de nacimiento. Estas intervenciones favorecieron al niño en varios aspectos de su desarrollo, ya que hay que tener en cuenta que la meningocele puede reparase quirúrgicamente y generalmente no se da parálisis. La mayoría de los niños con meningocele se desarrollan normalmente. También el niño padece macrocefalia, craneotomía suboccipital y laminectomía C1 C2, se le diagnosticó al mes de nacimiento.

35

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Debido a su enfermedad, espina bífida, sufrió al año de edad una hidrocefalia, por lo que le realizan una ventriculostomía endoscópica. Posteriormente sufre una parálisis en las cuerdas vocales. El niño desde su más temprana infancia asiste a CIEN (Centro Integral de Enfermedades Neurológicas, C/ Ciudad Real, nº 24, Bajos, 02002), por una recomendación de los médicos, los padres deciden que asista puntualmente a dicho centro para llevar a cabo un seguimiento de su enfermedad y las actividades correspondientes de rehabilitación y atención temprana. Además acude a la guardería, por la tarde, donde se lleva un trabajo paralelo al del Centro, colaborando ambos en la estimulación y el trabajo de atención temprana del alumno. Los padres también colaboran en este proceso pedagógico, realizando por su parte con el niño los ejercicios y actividades recomendados por los especialistas, como estimular al niño según el desarrollo normal, girar, gatear, sentarse y enseñarles a caminar, etc. En el Centro al que acude el niño suele realizar ejercicios que favorecen el desarrollo de la habilidad motora como pueden ser: ejercitar brazos, piernas y tronco, actividades para ejercitar el control de la cabeza, ejercicios de volteo, de sedestación, de reptación, de fortalecimiento de brazos y piernas para facilitar la posterior reptación, el gateo y la marcha. Además trabajan con él desde muy pequeño una serie de actividades para la consecución de una autonomía propia, como pueden ser trabajos para el comportamiento en “la mesa”, en el aseo, vestirse, etc. Y se puede decir que en la actualidad, ya que el niño tiene 6 años, realiza todas las actividades de su vida cotidiana de forma autónoma, como es vestirse, asearse, comer solo, aunque debido a su enfermedad le es imposible realizar el control de esfínteres. En el Colegio al que acude el niño también realiza actividades con el especialista, un fisioterapeuta, que atiende al niño (y a la niña del otro caso) durante dos sesiones semanales de 45 minutos cada una. El centro escolar dispone de una sala habilitada para este uso, estando dotada de material específico para la realización de las actividades aconsejadas por el equipo de especialistas, realizando la maestra con él ejercicios similares a los realizados en el Centro CIEN. En cuanto al desarrollo cognitivo el niño no presenta grandes dificultades, ya que capacidades básicas que influyen en la obtención y el procesamiento de la 36

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

información,

como son la atención, la memoria, la percepción, los procesos de

razonamiento, etc. poseen un desarrollo normalizado para su etapa evolutiva; lo único que hay que tener en cuenta es que el niño sufrió una parálisis en las cuerdas vocales, lo que influye en el aspecto comunicativo, aunque fue, y es tratado todavía, de forma muy temprana por un equipo de especialistas en logopedia, haciendo que en la actualidad esa afectación sea mínima. Algunos ejercicios que se realizaban con C.L.H, antes de asistir al Colegio Público, según el informe al que tuvimos acceso son: -

Poner los labios en punta, estirar los labios, sonreír.

-

Soplar velas (a diferentes distancias).

-

Vibrar los labios

-

Sostener objetos entre los labios (corchos, palillos, etc.)

-

Absorber líquidos de diversas consistencias utilizando una pajita. Inflar las mejillas

-

Sacar y meter la lengua lo más rápido posible

-

Sacar la lengua hacia la comisura derecha

-

Sacar la lengua hacia la comisura izquierda

-

Llevar la lengua hacia la nariz

-

Llevar la lengua hacia la quijada

-

Llevar la punta de la lengua hacia los alvéolos de los dientes superiores. Vibrar la punta de la lengua dentro de la boca (rr).

-

Realizar gárgaras de agua

-

Llevar la punta de la lengua hacia la parte interior de las mejillas y empujar con fuerza.

-

Realizar movimientos circulares de la lengua alrededor de los labios y entre los labios y los dientes.

-

Pasar la lengua por el paladar de adelante hacia atrás

-

Doblar la lengua apoyándola en los dientes incisivos inferiores

-

Mover soplando copos de algodón, plumas, trozos de papel, pelotas de pin-pon sobre la superficie de una mesa.

-

Utilizar instrumentos de soplo como pitos, flautas, armónicas, etc.

-

Soplar con las fosas nasales, tapando una y luego alternar [Realizar el ejercicios varias veces]

37

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

•

Estrategias: Para un mejor desempeño se debe: -

Hablar Lento

-

Enfatizar los Sonidos

-

Pronunciar los Sonidos Finales de las Palabras

-

Respirar antes de Hablar.

Como en el caso anterior, en la guardería y en casa se sigue una continuidad de estos ejercicios con el niño. En la escuela a la que el niño asiste también acude un logopeda como personal de apoyo a las maestras, realiza dos sesiones semanales de una duración de 45 minutos cada una. A causa de todo el trabajo realizado por los logopedas el niño ha mejorado en cuanto a la dicción y la pronunciación, habiendo logrado una evolución visible, que la maestra nos explicó de la siguiente forma: C.L.H acudió al C.P con 3 años de edad, siendo un niño tímido, con voz débil, difícil de oír, introvertido y poco jovial. Se le realizó la prueba R.F.I (Registro Fonológico Inducido), se hace con un material de 57 tarjetas para la evaluación fonológica, en expresión inducida y en repetición, con una baremación indicativa para niños entre 3 y 7 años. El fonema que más utilizaba a su llegada al colegio era “t”, articula b, l, ll, m, p, k, omite la primera consonante de las palabras y anticipa algunos fonemas. Actualmente sigue pasando al logopeda para seguir trabajando algunos fonemas que no utiliza, y se nota un gran progreso en el niño. En cuanto al aspecto comunicativo, tanto en la escuela como en su vida cotidiana, la maestra nos contó que C.L.H es un niño afable, dócil, que se acomoda a permanecer sentado durante tiempos largos, permanece atento a los distintos estímulos, no le cuesta cambiar de tarea, mantiene una interacción adecuada con el adulto y busca y responde tanto al terapeuta como a la maestra.

38

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Con respecto a la relación con sus compañeros decir que es una relación muy buena por parte de ambos, comparten con él, y él con ellos, se ayudan mutuamente, no ha surgido ningún tipo de rechazo a causa de su discapacidad, al contrario, los demás niños lo han visto de forma natural. Fuera del ambiente escolar el niño también mantiene un trato normalizado con su entorno más cercano, como son sus padres, su hermano, y sus familiares en general. Es un niño muy sociable, tiene aficiones como ir al parque, dibujar y pintar, le encantan los juegos interactivos, ver dibujos animados, dar paseos y el contacto con los animales. Y también decir que la interacción familia-escuela es inmejorable por ambas partes, colaborando en la educación de C.L.H, manteniendo una continuidad en el trabajo de ambos con el niño, e igualmente con los especialistas que lo atienden. En referente al aspecto del desarrollo motor el niño entró en la escuela con falta de equilibrio, por lo que se ayudaba de la maestra para trasladarse, por falta de seguridad, poco a poco este hábito se ha ido corrigiendo, llegando a una marcha totalmente autónoma. Tiene una capacidad manipulativa sin ningún tipo de alteración. Por otro lado, su construcción de autoimagen es positiva, ya que no se siente distinto al resto de sus compañeros debido a que existe una gran aceptación hacia él. A esto también contribuye que el niño ha realizado muchos avances por lo que los logros realizados y su ritmo de aprendizaje es similar a los de sus compañeros. Respecto a la evaluación la maestra nos comentó que utilizaba los mismos criterios de evaluación que para el resto de los compañeros, sin hacer ninguna adaptación en cuanto a los contenidos y los objetivos marcados en el currículo ordinario. El sistema de recogida de información que utiliza, para todos los alumnos, es una observación directa y sistemática, utilizando informes de evaluación, anotando todos los aspectos relevantes, y es con estos datos con los que se realiza la evaluación.

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

6. CONCLUSIÓN

Finalizado nuestro trabajo nos gustaría destacar que ahora se considera a todos los alumnos como un posible alumno con NEE dado que ahora también se consideran alumnos con necesidades educativas especiales a aquellos alumnos que por cualquier causa sufren un retraso en el plan de estudios o tienen más dificultades de lo habitual. Ya no se considera solo alumno con NEE a los que tienen alguna deficiencia física o psíquica. Otro punto positivo es el de que ahora se intenta trabajar todos juntos en el mismo grupo, integrar al alumno con dificultades ya que es importante la interacción social para los alumnos y que tengan compañeros que les aprecien y sean sus amigos. Y un punto negativo es el del paso teoría-práctica. Como en muchas cosas es muy fácil hablar pero bastante difícil llevarlo a la práctica, en parte porque depende de cada uno el esforzarnos para mejorar las cosas y muchas veces nos dejamos llevar por el camino rápido y fácil (que no siempre es el mejor). En el caso del Colegio que hemos visitado no pudimos observar grandes adaptaciones ya que con los alumnos que hemos trabajado no presentaban grandes dificultades. En general -y no centrándonos solamente en nuestros casos- encontramos importante el hecho de que se estén haciendo esfuerzos tan grandes por llevar una educación de calidad a todos los alumnos, sean o no alumnos con alguna discapacidad o dificultad en el proceso de aprendizaje. Nosotras creemos que es importante que todos participen en el buen funcionamiento del centro y que sólo con la coordinación y la buena intención y mucha voluntad se pueden conseguir progresos. En síntesis nos ha parecido un trabajo muy gratificante e interesante, ya que hemos podido conocer la historia gracias a las maestras, que por su larga experiencia, hemos podido aprender muchas cosas y nos han contando con detalle todos los datos relevantes para hacer este Estudio de Caso, a la vez que nos han contando anécdotas que nos han enriquecido como futuros docentes.

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

7. PROPUESTAS DE MEJORA En la realización de nuestro trabajo han surgido varios problemas en cuanto a la recogida de información para realizar el Estudio de Caso, ya que la maestra nos comentó que no le parecía correcto que la Escuela de Magisterio enviara a los alumnos sin ningún tipo de autorización a los Colegios y sin previo aviso por parte del profesor de la asignatura, pues la información a la que piden tener acceso es personal y por lo tanto confidencial, y creemos que es normal que los maestros se muestren reacios a dar ese tipo de información a una persona que no saben quién es y qué pretende realizar con esa información, Los datos que obtuvimos de los alumnos fueron solamente del Colegio, no tuvimos acceso a los padres por falta de tiempo, pero la maestra nos contó lo relativo a este tema. En nuestra opinión este trabajo se realizaría de forma más efectiva si tuviéramos acceso a las aulas durante un periodo de tiempo determinado para poder hacer un seguimiento diario de cada alumno, de sus características, de su forma de trabajo y de la forma de trabajar del Colegio con ellos. Hemos echado en falta poder tener mayor acceso al expediente del alumno, creemos que con esa información podríamos haber mejorado notablemente este Estudio.

8. BIBLIOGRAFÍA

PALOMARES RUIZ, A. (1998). Educación Especial y atención a la diversidad. Albacete: L. Universidad. PALOMARES RUIZ, A. (2004). Profesorado y educación para la diversidad en el siglo XXI. Cuenca: Universidad de Castilla-La Mancha. PALOMARES RUIZ, A. (2006). “Educación e Inmigración en España”. Revista Española de Educación Comparada, Nº 12, pp. 339-364. PALOMARES

RUIZ,

A.

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la

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41

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

PALOMARES RUIZ, A. y GARROTE ROJAS, D. (2008). “Educación, Democracia e Interculturalidad. Ensayos, 23, pp. 327-343.

Vínculos de Internet: •

http://edu.jccm.es/eoep/albacete/CTROADI/Isabel/EsqLegLOE.doc

•

http://www.educaweb.com/noticia/2008/01/28/diversidad-aula-nuevos-retoseducacion-12759.html

•

http://www.orientared.com/atendiv.php

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

AUTISMO Cristina Castillo Talavera Verónica Aroca Cuesta Esther Sánchez Romero Herminia González Piqueras Marina Carcelén López

1.

JUSTIFICACIÓN El propósito -y los motivos- que nos llevaron a elegir el autismo como tema de

nuestro trabajo, es aportar conocimientos sobre el mismo, con el fin de poseer unas nociones básicas, a la vez que satisfacemos nuestros interrogantes sobre esta necesidad educativa especial, ya que son pocos los conocimientos que poseíamos sobre este trastorno. Además, nos parece un tema relevante a nivel social y educativo, sobre el cual no existe demasiada conciencia en nuestro entorno, posiblemente por su relativa infrecuencia, y/o por la desinformación que existe alrededor del tema. El autismo es una anormalidad del cerebro que evita que los infantes humanos desarrollen habilidades sociales y cognoscitivas normales. El autismo mina muchos aspectos del comportamiento humano, incluyendo movimiento, atención, aprendizaje, memoria, lenguaje, estado de ánimo, humor e interacción social. También deseamos que, por un mayor conocimiento de esta necesidad educativa especial, no exista discriminación hacia estas personas, sobre todo en niños, porque muchas veces este rechazo viene dado por la falta de entendimiento o por el temor. Es necesaria e imprescindible una estrecha relación de los padres con el desarrollo evolutivo del niño autista. El principal interés de los padres es el logro del funcionamiento del niño autista en su ambiente. Por todo esto, el colegio y la familia deben estar en todo momentos unidos para que el desarrollo del niño sea lo más completo posible; cooperar y enseñar serán tareas que tanto padres como maestros deberán llevar a cabo.

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

A la vez, este trabajo cubre nuestras propias inquietudes ya que lo comenzamos con la expectativa de conocer a las personas autistas, especialmente a los niños. Este tema nos interesó debido a la posibilidad de encontrar en nuestras aulas niños y niñas con estas características, ya que en los últimos años el autismo se ha ido incrementando, por ello decidimos, entre todos los componentes de grupo, que este sería el tema de nuestro trabajo de investigación. Una vez que ya habíamos procesado toda la información nos dimos cuenta de lo poco que sabíamos sobre el tema, y lo mucho que nos queda que aprender, en definitiva esa es nuestra meta en este trabajo colaborativo, aprender. Al realizar un trabajo que no sólo fuera bibliográfico, es decir que también tratara puntos más prácticos, como podían ser entrevistas, películas... ha generado que el aprendizaje sea más significativo para todas nosotras. Esperando que gracias a nuestro trabajo, podamos aportar más luz sobre el autismo, conocer mejor las características de las personas que lo padecen, y como afrontar y tratar este trastorno, pasamos a desarrollar el tema.

2.¿DESDE CUANDO SE CONOCE EL AUTISMO?

El autismo es una discapacidad descrita por primera vez en el siglo XX. Parece probable, sin embargo, que existiera en épocas anteriores y que los autistas se incluirían y tratarían entre las personas con discapacidad intelectual o con enfermedades mentales graves. El autismo fue descrito en plena Segunda Guerra Mundial de forma independiente en ambos bandos: un psiquiatra norteamericano, Leo Kanner en 1943 y un pediatra austriaco, Hans Asperger en 1944, identificaron dos grupos de niños cada uno que no se relacionaban con sus familiares y el resto de la sociedad, que se obsesionaban con rutinas y con temas específicos.

3. ¿CÓMO ES LA EVOLUCIÓN DE LOS TRASTORNOS DEL AUTISTA?

Hay tanta variedad que se puede decir que cada caso es único, habiendo niños en los que las pistas de que algo no anda bien son evidentes desde muy pronto. En muchos 44

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

otros casos, se va viendo como el niño va mucho más despacio en aspectos clave (sociabilidad, lenguaje) frente a otros niños de la misma edad. Lo importante no es el retraso, sino que siga avanzando aunque sea más despacio que otras personas. En cualquier caso todos los padres deben pensar que lo que tuvo que pasar para que su hijo o hija presentara un TEA ya ocurrió, que a partir de ese momento las cosas pueden ir a mejor y, de hecho, eso va a ocurrir. El bebé se convertirá en un niño, el niño se hará un adolescente y después un joven y más tarde un adulto con TEA.

4. ¿SE DISTINGUEN FÁCILMENTE LOS NIÑOS CON TRASTORNO

DEL

AUTISMO? ¿HAY RASGOS FÍSICOS ASOCIADOS?

Con respecto a las características físicas, los niños con Trastorno del Espectro Autista tienen frecuentemente un aspecto normal. Su talla es normal, con una cabeza, eso sí, entre normal y un poco grande. Pueden presentarse en algunos niños algunas anomalías ligeras como: las comisuras de la boca, o las orejas, situadas por debajo de lo normal, con forma casi cuadrada y con su parte superior, ligeramente abatida. En muchos otros casos, como hemos dicho, su aspecto es plenamente normal. Por tanto, el punto clave para distinguirlos es el comportamiento y no el aspecto físico. Esa es la base del diagnóstico.

5. ¿CUÁNTOS NIÑOS Y NIÑAS TIENEN AUTISMO?

El Autismo es un trastorno relativamente raro, aunque está claro que cada vez se detectan más

casos y más

pronto. Los estudios epidemiológicos más recientes

convergen en una estimación de 1 por cada 200-250 en la actualidad, entendiendo que estas cifras actuales engloban todo el espectro, abarcando desde los casos más leves a los más graves. Estas cifras nos dan una idea de la amplitud del colectivo de personas con TEA. En relación a los datos epidemiológicos de prevalencia del Autismo puro está en 1 caso por cada 1000 personas.

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Se calcula que alrededor de un millón de personas en la Unión Europea presentan un TEA, con dificultades en la comunicación, la socialización y las respuestas emocionales. Los TEA aparecen en todos los países, en todas las razas, en todas las clases sociales. De forma curiosa, en algunas ocasiones las estadísticas que conocemos sobre el tema parecen mostrar que los cálculos sobre el número de casos de Trastorno del Espectro Autista varían considerablemente dependiendo del país, desde 2 por 10.000 en Alemania hasta 16 por 10.000 en Japón. La discrepancia en estos números se puede deber a distintos criterios para establecer el diagnóstico, distintos factores genéticos, y/o a influencias ambientales. Hay también un interés, consciente o inconsciente, por parte de padres y de investigadores por destacar que éste es un trastorno importante, que afecta a muchas personas. Por el contrario, puede haber también un interés por parte de los políticos, en especial por los encargados de vigilar el presupuesto sanitario o en asistencia social, en minimizar los casos y mantener la imagen de una discapacidad marginal y excepcional, una enfermedad rara.

6. ¿SE DA IGUAL EN NIÑOS QUE EN NIÑAS?

El autismo es tres veces más frecuente en niños que en niñas (antes se pensaba que la proporción de niños era mayor 4:1 o 5:1). La proporción varía con la gravedad del Trastorno del Espectro Autista, así en los casos con síntomas más graves y mayor discapacidad intelectual, la proporción niños/niñas es 2:1, mientras que

en los niños sin discapacidad intelectual, según

algunos datos todavía no aceptados por todo el mundo, la proporción niños/niñas llega a ser de 15:1.

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

7. ¿ESTÁN AUMENTANDO LOS CASOS DE NIÑAS Y NIÑOS CON TEA?

El aumento espectacular de los casos de Trastorno del Espectro Autista en las últimas décadas es un tema muy discutido. En los primeros estudios detallados se encontró una prevalencia de 4-5 niños con Trastorno Autista de cada 10.000 nacimientos. Los mismos resultados se obtuvieron hasta 1985 utilizando criterios similares (4-6/10.000). En la siguiente década, el número de casos aumenta (los estudios de esta época dan una media de 11,8 casos por cada 10.000 niños). Si consideramos el conjunto de los Trastornos del Espectro Autista, se observa un claro aumento en los últimos años. Igualmente, el número de niños con TEA que solicitan atención de los servicios especializados se ha cuadruplicado en las dos últimas décadas. Sin embargo, es lógico suponer que puede haber un aumento debido a los cambios en el proceso de diagnóstico (mejor identificación) y en la atención general de la sociedad (mayor concienciación). Se supone que muchos caso pasaban desapercibidos hasta épocas recientes o más bien eran mal diagnosticados.

8. ¿QUÉ NOS DICE LA GENÉTICA SOBRE LOS TEA?

El dato científico es que cerca del 3% de los hermanos de los niños con Trastornos del Espectro Autista pueden presentar la misma discapacidad. Visto desde una perspectiva pesimista, implicaría que la posibilidad de que un nuevo hijo tenga el mismo trastorno es mucho más alta que en la población general. Pero aún así las posibilidades de tener otro hijo o hija con TEA siguen siendo muy pocas, ya que, en el peor de los casos, de 100 hermanos que tuviera vuestro hijo/a, 97 no van a tener esa discapacidad. No se conocen genes concretos cuya alteración produzca el autismo. Hay muchos candidatos, pero a día de hoy no conocemos marcadores fiables que se puedan estudiar y chequear en un laboratorio. Puede ser conveniente, en algunos casos, valorar la presencia de “pistas” en la familia (otros casos, comportamientos “excéntricos”, trastornos de la alimentación, problemas

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

de lenguaje, etc.). Al final, tener otro hijo es una decisión personal y la ciencia tiene aún pocas respuestas que ofrecer.

9. ¿POR QUÉ HAY ALGUNOS DÍAS QUE SU COMPORTAMIENTO

ES

MÁS PROBLEMÁTICO QUE OTROS?

La conducta problemática está relacionada con lo que ocurre en torno al niño/a y con aspectos de su estado físico o de salud. Tanto el entorno como su estado físico modifican el riesgo de que el niño muestre algún comportamiento problemático, pero no son la causa directa de la conducta. Por ejemplo, un dolor de estómago, sueño, un lugar con mucha gente, determinados ruidos, mucho calor, o mucho tiempo en un lugar donde el niño no encuentra qué hacer, etc. pueden ser factores que influyen en la conducta de todo el mundo, tengan o no TEA. Sin embargo, hay personas con TEA cuya sensibilidad es mucho más alta y toleran menos estos factores, o no saben cómo hacerlos frente. Recordad que ningún suceso de este tipo causa la conducta problemática, pero todos la favorecen. Así que el primer paso es comprobar si existe algún factor ambiental o personal que esté influyendo en el comportamiento problemático. Además de por estos factores, la conducta problemática está influenciada por las consecuencias, por aquello que pasa una vez que el niño la pone de manifiesto. Por ejemplo, si un niño está inquieto (tirando cosas al suelo, lloriqueando, dando golpes a la puerta de la sala), después su madre le abre la puerta saliendo ambos y entonces el niño se empieza a portar bien, su comportamiento ha ido seguido de una consecuencia que es salir, que era lo que el niño quería pero no sabía expresar. Si los papás observan este patrón de comportamiento en varias ocasiones (tirar cosas y lloriquear, seguido de portarse bien cuando salen de una habitación), pueden pensar que el niño con su conducta problemática “quiere decir” que ya estaba cansado de ese lugar. Otro ejemplo: una niña tira las piezas y se va al sofá a tumbarse después de que ha estado un rato sentada en el suelo con su padre armando un puzzle. Entonces el padre recoge el puzzle y se va al sofá a jugar a cosquillas con la niña. Ambos están un buen rato jugando. Este patrón de comportamiento se repite en varias ocasiones diferentes 48

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

días. Probablemente la niña quiere decir a su padre “ya no quiero jugar al puzzle, vamos a jugar a cosquillas”. Un ejemplo final. Un niño se va de la sala de estar y se sienta a jugar solo en el pasillo. Cuando alguien se le acerca e intenta llevarlo a la alfombra de la sala a jugar con los juguetes refunfuña y lo aparta. La madre quita la tele y se sienta a ver una revista que estaba ojeando. El niño entonces vuelve a la alfombra a jugar. Esto pasa muchas veces cuando está puesta la televisión. El niño nos está diciendo a su manera “me molesta la televisión, ponla un poco más baja o apágala”. Recordad. Las conductas problemáticas pueden servir para que el niño logre alguna cosa cuando está aburrido o cuando sienta que le falta algo (jugar, ver la televisión, atención de los padres, etc.) o para evitar algo que no le agrada (ruidos, dolores, etc.). Las conductas problemáticas en ciertas circunstancias pueden interpretarse como “formas de comunicación” que son peculiares o primitivas, para obtener variedad de resultados deseables. Sin embargo, cuando se dice que son “formas de comunicación” se pone entre comillas porque no se está diciendo que el niño la niña utilice esas conductas problemáticas sistemática e intencionalmente para expresar deseos. En realidad el niño siente una necesidad que no sabe expresar y por eso muestra comportamiento problemático que los padres deben interpretar para identificar qué es lo que le pasa, qué quiere, o qué no quiere.

10. LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA)

Los TEA son una alteración en el desarrollo temprano que afecta a la comunicación, al lenguaje, a la capacidad para relacionarse con otras personas y a la variedad de intereses y juegos. Las alteraciones y dificultades que implican los TEA están causadas por cambios en algunas partes y funciones del cerebro que aún no se conocen con suficiente profundidad. Los padres nunca tienen la culpa de que su hijo o hija tenga un TEA. Muchas personas piensan que los TEA son una enfermedad, sin embargo no es del todo cierto ya que se sabe que los TEA tienen características más cercanas a una condición que a una enfermedad.

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Los TEA no tienen cura. Los niños y niñas que tienen un TEA necesitan de tratamiento que les permita mejorar su situación y superar dificultades. La proporción de niños y niñas con inteligencia normal es uno a cuatro comparado con los que tienen discapacidad intelectual. Todos los niños y niñas con TEA tienen la capacidad de aprender, por lo que es muy conveniente que se les trate lo más pronto posible.

11. LOS SENTIMIENTOS DE LOS PADRES

La mayoría de los padres han vivido momentos iniciales de confusión, impotencia, ira, rabia y la sensación de perder el control de la situación. Los momentos iniciales suelen ser los más difíciles para las familias. Sin embargo, también la mayoría de los padres suelen sentirse mejor y que avanzan con el tiempo. Se sabe que es posible superar esta situación y entender cada vez mejor lo que sucede con vuestro hijo o hija. Existen estrategias útiles como: tener ideas positivas, buscar apoyo en quienes os rodean y ubicar los servicios que vuestro hijo o hija necesita. También es importante que los padres se preocupen de ellos mismos, que sean pacientes y que procuren tener un buen estado de salud. Es bueno que se asocien y busquen apoyo cuando lo necesiten, sobre todo de otros padres que serán de gran ayuda para compartir experiencias, sentimientos y aprendizajes. Deben buscar profesionales y especialistas que sepan escucharles y proponerles alternativas y líneas de trabajo para sus hijos. Se ha demostrado en muchas investigaciones que el apoyo social reduce los niveles de estrés en los padres. El futuro les depara caminos llenos de buenos momentos. Habrá también momentos duros, pero algunas recompensas implican la lucha. Es importante que compartan lo que les sucede a su hijo o hija con la gente que les apoya y les quiere.

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

12. LA FAMILIA: CÓMO

PUEDE APOYAROS Y

PARTICIPAR

ACTIVAMENTE DE LA EDUCACIÓN DE UN HIJO O HIJA Quienes os rodean son fuente de apoyo emocional, de cuidado y de compañía, por lo cual, es importante que tanto vuestros padres, como vuestros otros hijos y algunos amigos y familiares menos directos sepan que vuestro hijo o hija tiene un TEA. Cuando podáis hablar del tema con los demás miembros de vuestra familia, recordad incluir información básica como explicar que la causa de la condición de vuestro hijo o hija no tiene que ver con ningún “error” que hayáis cometido en la crianza, que los TEA tienen tratamiento y que la manera como vuestro hijo o hija se comporta tiene que ver con su condición. Tener un hijo con TEA impacta en la familia, existirán cambios en la organización y disponibilidad de tiempo. Tendréis que ser hábiles para no desatender vuestra relación de pareja y las necesidades de los demás hijos. Para los hermanos es una experiencia que los enriquecerá positivamente como personas. Si se presentan situaciones de conflictos o celos, tratad de ser justos y comprender que los otros hijos necesitan su propio espacio. La vida de la familia no puede girar en torno al hijo con TEA. Si contáis con abuelos y amigos tendréis fuentes de apoyo emocional, en el cuidado y en la crianza. Estas personas son importantes a lo largo de la vida. Mantenedlos informados y al tanto de lo que hacéis como padres y de la evolución de vuestro hijo.

13. LAS NECESIDADES DE LOS NIÑOS Y NIÑAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA Y SU TRATAMIENTO

El tratamiento para una persona con TEA consiste en enseñar las habilidades que no están desarrolladas (como las habilidades para el lenguaje, la comunicación, o la interacción social y algunas habilidades de pensamiento) y disminuir los comportamientos que interfieren en su aprendizaje y en la relación con las demás personas. Las necesidades (dificultades) de cada niño o niña son distintas por lo cual los objetivos siempre varían en extensión, tiempo e intensidad para cada caso.

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

El tratamiento es un proyecto que requiere establecer metas a corto plazo, es necesario identificar los objetivos para vuestro hijo o hija que son negociados con los profesionales. También se requiere una evaluación continua para identificar los logros, de modo que se puedan hacer los ajustes necesarios para cumplir con los objetivos o para establecer otros nuevos. Existen medicamentos recomendados para tratar problemas concretos que se presentan en algunos niños y niñas con TEA. Es importante consultar al equipo médico antes de suministrar a vuestro hijo o hija algún tipo de medicación de este tipo. El tratamiento se lleva a cabo tanto en el centro especializado como en casa, porque este último es el ambiente natural en el cual el niño crecerá, se desarrollará como persona, y podrá practicar lo que esta aprendiendo. Tratad de ser pacientes con los logros de vuestro hijo o hija, puede ser que tarden un poco en aparecer. Cuando esto suceda, felicitad a vuestro hijo o hija, porque necesita ser motivado para seguir adelante. Existen tratamientos que no están reconocidos científicamente como eficaces y que incluso pueden poner en riesgo a vuestro hijo o hija. Siempre que penséis en un tratamiento nuevo, consultadlo.

14.

ESTRATEGIAS

DE

APRENDIZAJE

Y

MANEJO

DE

LOS

COMPORTAMIENTOS PROBLEMÁTICOS EN CASA

La etapa escolar beneficia a todos los niños y niñas con TEA. La cantidad de los beneficios depende de las alternativas disponibles y de las habilidades de vuestro hijo o hija. Los niños y niñas con TEA necesitan apoyos en las clases y en las actividades de aprendizaje para participar y progresar en la etapa escolar. La integración escolar en colegios con niños sin discapacidad no implica que vuestro hijo/a vaya a imitar espontáneamente los comportamientos de sus compañeros y que por eso aprenderá más pronto. Para que la integración sea un éxito el centro educativo debe proporcionar los medios necesarios y los padres deben colaborar con el centro. La integración escolar de personas con discapacidad es un derecho y una oportunidad. 52

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Para la integración escolar de personas con TEA en centros ordinarios hay algunos aspectos que generalmente se tienen en cuenta: las capacidades intelectuales, un comportamiento que no interfiera significativamente en la clase, o en relación con los compañeros y las habilidades para comunicarse y expresar sus necesidades. Las personas con TEA pueden progresar en colegios o guarderías que tengan ambientes poco cambiantes. Se adaptan mejor en grupos y espacios pequeños. También es necesario el compromiso de maestros, profesionales y dirección del colegio en el proceso de integración de un niño o niña con TEA. Si el colegio que vosotros escojáis no tiene disponibilidad de los recursos de apoyo que vuestro hijo o hija requieren, buscad y exigir los apoyos. Es importante hacer visible ante las instituciones competentes las necesidades educativas de los niños y niñas con TEA, para que así se tengan en cuenta en la planificación de recursos.

15. ESTUDIO DE CASOS 15.1 ENTREVISTA A UNA MADRE CON UN NIÑO AUTISTA La siguiente entrevista se realizó a la madre de un chico con diagnóstico de autismo. Después de manifestarle que su historia nos podía resultar imprescindible para nuestro trabajo, y que resultaría de cierta utilidad hacer público un caso más sobre dicho trastorno, ella accedió muy gustosa. Le agradaba ayudarnos con nuestra investigación y considera que puede resultar de interés lo que ella explica a otras personas que se encuentren en similares circunstancias. La entrevista duró aproximadamente una hora. J.C.G es un chico de 22 años, nacido en La Roda (Albacete). ¿A qué edad del niño comenzó usted a notar características de la excepcionalidad? A los 12 meses la madre empieza a notar ciertos retrasos en el comportamiento de su hijo, pero no les da importancia, ya que cada niño sigue un proceso de desarrollo diferente. Para ella no era un niño aventajado, todavía no andaba, pero entraba dentro de lo normal. J.C decía algunas palabras, como agua, mamá, papá. Nos cuenta que a esa edad ella se sentaba con su hijo en una mecedora, y le preguntaba “¿dónde tiene mamá los ojos?, ¿dónde tiene mamá la nariz?, ¿dónde tiene mama la boca?”, y el niño respondía sin ningún de dificultad.

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Un pediatra amigo de la familia, en una de sus revisiones, les aconsejó que llevaran al niño a un neurólogo pediátrico, puesto que había observado comportamientos diferentes a los de un niño de la edad de J.C. Es el neurólogo quien les confirma que el niño tiene autismo. Pero aún con el diagnóstico confirmado la madre veía que su hijo seguía teniendo el mismo comportamiento y no quería aceptar la situación. En muy poco tiempo, se dio cuenta que comenzaba a haber un retroceso en el desarrollo de su hijo. Ahora, si le preguntaba, dónde estaban los ojos de mamá, el niño no era capaz de contestar. Ella tenía que insistirle, incluso ayudarse de gestos que ayudaran al niño, y aún así, en ocasiones no contestaba. También observó que las palabras que había aprendido, dejó de decirlas, y recuerda que la última palabra que escuchó decir a su hijo fue “la luz”, al observar una lámpara. Literalmente la madre afirmaba que “lo veía perderse, lo veía alejarse”. ¿Cómo define usted el concepto autismo? Para mí, el autismo es un trastorno del desarrollo, que afecta muchos ámbitos, como son el lenguaje, las capacidades sociales, las emociones, etc., y que no tiene cura. La madre nos explica que haciendo el trabajo comprobaremos que el autismo es un trastorno que no sigue un patrón de conducta fijo, y por tanto cada caso puede ser diferente. Ella afirma, que llegó a conocer a un chico con una ingeniería industrial técnica. El chico era capaz de dar conferencias, de conducir, de expresarse perfectamente, pero al mismo tiempo, hábitos básicos como afeitarse, vestirse, peinarse, etc., no era capaz de realizarlos. No podía trabajar, porque si un día no le apetecía levantarse de cama, podía quedarse allí todo el día. A la hora de conducir, podía llegar a parar el coche en cualquier calle, y abandonar el vehículo sin ningún problema. Sus padres tenían que ir, ir retirarlo. La madre afirma con rotundidad, que no conoce ni piensa que conocerá a ningún autista que pueda hacer una vida normal. Una de las características o comportamientos observados en niños autistas, es la falta de socialización con otros niños ¿observaba usted esta ausencia en su hijo? J.C era el primer niño de la familia, no tenía primos, no iba a la guardería. El niño estaba la mayor parte del día con su madre, abuelos, familiares, etc. La madre no podía comparar con otros niños, si su hijo era sociable o no. Cuando el niño tenía año y 54

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

me dio, la familia se desplaza a Puerto Rico, y una vez allí, es cuando la madre se da cuenta del problema. Allí empieza su peregrinaje de médico en médico. En primer lugar lo reconoce un genetista, que estudió en la Sorbona (Francia). Este médico le cuenta el caso de su propia hija, la cual nacida en Paris y hablando perfectamente el francés, al marcharse a vivir a Puerto Rico, el cambió la afectó hasta el punto, de no pronunciar ni una palabra en francés. El médico utiliza este símil, para explicarle a la madre, que su hijo podía estar pasando por una situación parecida. El cambio tan drástico de residencia podía ser el motivo de sus retrocesos, pero ella se daba cuenta de que esto no era un motivo suficiente para los comportamientos que observaba en su hijo. El hecho que confirmó las sospechas de la madre, se dio en el cumpleaños del niño. Celebrando sus dos años, la madre recuerda una foto, en la que todos los niños aparecen jugando, tirando de la piñata, y su hijo está ausente, mirando para abajo, apartado en un rincón.

¿Cómo lo diagnosticaron? ¿Qué pasos siguieron? ¿Hubo intervención temprana? En primer lugar la madre afirma que se alegra de que diagnosticaran a su hijo en Puerto Rico. Tanto su hijo como ellos recibieron una serie de atenciones, tanto médicas como personales, que en España no hubieran tenido. El padre del niño es médico, y ha visto informes en España de niños autistas. Estos informes sólo indican que el paciente tiene retraso mental, pero no se les hace un estudio exhaustivo de cada niño, que permita conocer sus características propias, para poder trabajar adecuadamente sobre ellas. Puerto Rico depende en todos los ámbitos (educación, medicina, etc.) de Estados Unidos. La medicina allí es privada. Lo ve un pediatra y al ver algo raro, lo deriva a un neurólogo que casualmente, acababa de terminar junto a una prestigiosa neuropsiquiátrica, un estudio con 160 niños autistas. Al llegar a la consulta, la madre le explica los síntomas que ella observa en su hijo, y el doctor le pide que le dé al niño para poder observarlo. Ella que lo tiene en brazos, se lo da y el niño se va con el médico sin ningún problema. El neurólogo lo examina, lo ausculta, y le hace todo tipo de pruebas, y al terminar, le comenta a la madre que el síntoma más significativo ha sido que el niño se fuera con él sin poner ningún tipo de resistencia. Cualquier niño de esa edad, ante un adulto grande, fuerte, con bigote y desconocido, hubiera pataleado, llorado y mostrado rechazo. 55

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

El médico le dice a la madre, que le van a hacer analíticas, tac, resonancia, análisis de aminoácidos en Boston, etc. Pero directamente le confirma que su hijo tiene, lo que allí denominan “Autism claim”. A partir de ese momento, empezaron a hacerle todo tipo de estudios. Dentro del centro médico, hay un hospital pediátrico, donde le hacían un seguimiento una serie de médicos (genetistas, pediatras, neurólogos, etc.). Entre ellos tenían diferentes hipótesis sobre el problema del niño, barajaron diferentes trastornos, como por ejemplo el “Síndrome de Sotos”. Este síndrome se caracteriza por retrasos en el desarrollo motor, cognitivo y social, y se identifica por presentar cabezas más grandes que las de sus iguales (característica que destacaba en J.C). Pero por unanimidad descartaron todos estos posibles síndromes, y aseguraron que el niño sufría un autismo concomitante con retraso mental. Una vez diagnosticado, ¿cuál fue su reacción como madre? ¿Qué tipo de ayudas recibieron? Cuando le confirmaron que su hijo tenía autismo, recibió un fuerte golpe y fue muy duro aceptarlo. Ella destaca que el principal problema era el desconocimiento que tenía sobre la enfermedad. Comenta que por ejemplo si hablamos de Síndrome de Down, hay mucha más información y que visto un caso, visto todos, por que presentan los mismos síntomas. En el caso del autismo en cada persona es diferente, y esto condicionaba a la madre a tener que aprender mucho sobre el tema, para poder ayudar a su hijo. Resalta la ayuda que tanto el padre como la madre recibieron desde el primer momento. Automáticamente una vez diagnosticado el niño, los padres son derivados a salud mental, recibiendo ayuda psicológica y psiquiátrica de forma gratuita durante seis meses. Ella afirma, que esto le ayudó muchísimo a afrontar las necesidades especiales de su hijo. Una vez diagnosticado, ¿qué proceso educativo siguió el niño? En Puerto Rico, empezaron a trabajar inmediatamente con él en un centro, donde le impartían clases de logopedia, psicomotricidad, y todo tipo de atención específica y necesaria para su mejora. Era un centro muy estricto, dónde cada niño debía recibir todas las sesiones que le correspondían. Si por algún motivo, se perdían alguna de estas clases, tenían que recuperarlas.

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Cuando el niño alcanza la edad para entran en un colegio, estudiaba en un centro regular, que disponía de dos aulas especiales. Una de ellas con cinco niños autistas, y otra con cinco niños con parálisis cerebral. El resto de niños del centro, realizaban ciertas actividades en estas clases de manera regulada. De esta manera el centro intentaba que hubiera la mayor integración posible, atendiendo las necesidades de todos los alumnos, con o sin discapacidad. A los 9 años, vuelven a La Roda (Albacete). El centro de atención especial en este municipio es ASPRONA, y J.C es matriculado en él. El primer día de clase, el autobús recoge al niño para ir al centro, y a mitad de mañana, la madre se presenta allí. Observa el funcionamiento del centro y en concreto ve la clase de su hijo, donde la maestra tiene que atender a nueve alumnos ella sola. Esta situación, le recuerda el tipo de atención que recibía su hijo en Puerto Rico, dónde en cada aula, trabajan con los niños, una maestra, dos educadores, un psicólogo, un pedagogo, y un maestro de educación física adaptada. Todo esto le hace llevarse una gran decepción de cómo se estaba trabajando en España, y en concreto en el centro al que su hijo iba a asistir. Regresa a casa enfadada, y le comenta a la abuela del niño que si la situación no cambia, ella regresará a Puerto Rico. Al día siguiente, se dirige al centro para hablar directamente con el director, y le expone el funcionamiento del centro donde estaba su hijo. Hace hincapié en que en Puerto Rico, un día a la semana, los padres van como voluntarios a los centros, prestando ayuda a los maestros y educadores y aprendiendo al mismo tiempo como trabajar con sus hijos. Le propone al director que en el centro se podría pedir la colaboración de los padres, para llevar a cabo este proyecto. El director convoca una reunión tres días después para proponérselo a los padres. A dicha reunión asistieron muy pocos padres, y la mayoría no estuvieron de acuerdo con la iniciativa, argumentando que ellos ya pagaban sus impuestos para que otros ayudaran a sus hijos, y ellos no tenían que hacerlo. Únicamente tres familiares se ofrecieron. A partir de ese momento eran cuatro las madres, que acudían periódicamente al centro para ayudar a las maestras. La madre comenta que actualmente está contenta con el centro, que la gente trabaja bien y son muy buenos profesionales, pero echa en falta una atención más especializada para cada niño.

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

¿Cómo es su comportamiento ante desconocidos? La madre comenta que no le gusta la gente. Le agobia el ruido y el escándalo. Le gusta la tranquilidad, el sosiego, y viajar en coche. Nos cuenta que sentado en el coche se encuentra muy a gusto, y podrían hacer cualquier viaje, por largo que fuera, que él no se quejaría. A la madre le llama la atención que durante toda la entrevista, nuestra presencia no le haya incomodado, y J.C se haya mantenido sentado en el sillón, hojeando una revista, sin mostrar ningún tipo de rechazo. ¿Demuestra algún tipo de cariño o afecto por los suyos? La madre es tajante con su respuesta, y afirma que es “frío, frío, frío”. Nos cuenta que tiene una maestra encantadora, muy dulce con él, y que si va a visitarlo a casa, él se muestra como si no la hubiera visto nunca. Le es indiferente totalmente. Tampoco demuestra cariño hacia sus padres y familiares. No se deja abrazar, besar, etc. La madre emocionada nos relata un momento de su niñez, dónde con 6 años, se cayó y se hizo un corte en la barbilla. El niño no paraba de llorar y de sangrar, y no permitió que nadie se acercara a abrazarle. Recalca que a lo largo de su vida ha llorado 5 veces. También nos comenta que en momentos de estar enfermo con fiebre, tampoco se deja cuidar. Sólo en algunas ocasiones, cuando ya está en la cama, deja que su madre le abrace durante muy pocos segundo. La madre afirma “mi hijo vive solo”. ¿Qué logros ha conseguido a lo largo de su vida? Sin duda el mayor logro, es que controla la necesidad de ir al baño sin problemas. Si tiene que hacer pis o caca, va al baño solo, aunque necesite a su madre para la limpieza. La madre nos comenta que esto le permite no llevar pañal, lo cual es un gran avance. Hace referencia también a que a nivel de comunicación, no dice ninguna palabra. No habla nada, ni entiende ninguna indicación que se le haga, como por ejemplo, darle algún objeto a una persona. Por otro lado, ha aprendido a comer solo. No sabe partir la comida, y los trozos de tienen que ser pequeños, porque no controla la cantidad de comida que se mete en la boca. Por ejemplo, si le pones en un plato, un chorizo sin cortar, lo coge y se lo introduce entero en la boca.

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

La madre recalca que le da miedo que coma bocadillos, porque hace cuatro años, se atragantó merendando un bocadillo, y estuvo apunto de morir. Lo más sencillo y menos peligroso, es que como con cuchara, por que carga la cantidad de comida, que la cuchara permite. ¿Cómo se desarrolla un día normal en la vida del niño? J.C va al colegio en autobús escolar, y el horario es de 9.30 a 13.30 y de 15.30 a 17.30. Por las tardes, al salir del colegio, merienda en casa, y normalmente sale a pasear con su padre por el parque, y después dan una vuelta en coche, porque le entretiene mucho. ¿Qué cosas le gusta hacer, o qué cosas lo entretienen? Además de viajar en coche, como ya hemos comentado, a J.C le encanta hojear revistas. La madre nos cuenta que suele tener en el revistero varias revistas. Él las observa todas, y es capaz de discriminar constantemente las que son nuevas y las que son viejas. Con esta pregunta, la madre recuerda que cuando era pequeño, y estaban en el salón viendo alguna película en la televisión, él solo se entretenía con los anuncios. Era capaz de marcharse a su cuarto cuando estaba la película, y regresar al salón justo antes de que empezaran los anuncios para no perdérselos. La madre no sabe no puede explicar como podía calcular los tiempos entre anuncios y película.

Una vez finalizada la entrevista, la madre nos comenta literalmente lo siguiente:

“Al principio pensaba que cuanta más información tuviese sobre el tema, antes podría curar a mi hijo. Con el tiempo, me di cuenta que no existía cura ante el problema que tenia, pero que con todo lo que estaba aprendiendo, con cada congreso, conferencia o charla a la que asistía, podía ayudar a mi hijo. Pienso que no es bueno obsesionarse y que como madre debo organizar mi tiempo, para cuidar de mi hijo, pero también estar con mi marido, atender a mis otros dos hijos, y tener mis momentos de ocio. Para mi es muy importante relacionarme con personas que están en mi misma situación, porque creo que son las personas que mejor pueden entenderme. Todo padre desea que su hijo sea “normal”, saludable y alegre, pero el autista no se hace, se nace

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

y mi hijo nació así, y realmente creo que la mejor opción fue aceptarlo y aprender a vivir con ello”

15.2 VISITA ASOCIACIÓN DESARROLLO

15.2.1 Objetivos ¿Cuáles son los objetivos de la asociación? •

Promover el tratamiento, reeducación y plena integración social de las personas con autismo y/u otros TGD, así como defender la dignidad y los derechos de las personas afectadas.

•

Atender a estas personas con procedimientos y entrenamientos específicos para lograr su máximo desarrollo personal y autonomía, a través de programas educativos, asistenciales, formativos, laborales, ocio y rehabilitación poniendo en funcionamiento los medios más adecuados para este fin, encaminados a mejorar la calidad de vida.

•

Asesorar a sus miembros en los aspectos técnicos y legales relacionados con cualquiera de sus actividades educativas, laborales, asistenciales, etc.

•

Promocionar el Voluntariado Social.

•

Promover toda acción dirigida a la sensibilización de la sociedad hacia el respeto, comprensión y aceptación de la problemática que rodea a las personas con autismo y/u otros TGD y sus familiares.

15.2.2 Servicios

TALLER PRELABORAL Dirigido a personas con TEA mayores de 21 años donde se realizan tareas ocupacionales de: • Cerámica • Manipulados

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

• Serigrafía Y se complementan con actividades como: • Deporte • Fomento de AVD: cocina, actualidad, alimentación e higiene • Salidas a la comunidad • Hidroterapia y natación Consiguiendo la máxima autonomía y desarrollo personal. GRUPOS INFANTO-JUVENIL

Grupos formados por niños desde que son diagnosticados hasta 21 años donde se realizan actividades rehabilitadoras estructuradas: • Cuentacuentos • Ordenador • Psicomotricidad • Juegos de grupo • Actividades deportivas adaptadas • Hidroterapia • Actividades educativa • Taller de cocina • Salidas a la comunidad ATENCIÓN Y APOYO • Atención individual a usuarios • Escuela de padres • Asesoramiento a familias ESCUELA DE FAMILIAS

VIVIENDA CON APOYO

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Vivienda con Apoyo para personas con Autismo y otros Trastornos Generalizados del Desarrollo. La Vivienda con Apoyo se configura como una vivienda ordinaria para un pequeño grupo de 4 personas con discapacidad intelectual (TEA y/o TGD) que, aún gozando de autonomía para el autocuidado, necesitan la prestación de apoyos de un nivel poco extenso o limitado para realizar el resto de actividades de la vida diaria y llevar una vida integrada en la comunidad. Es un recurso residencial que tiene la finalidad de proporcionar un alojamiento alternativo con carácter temporal o permanente de fomento de su autonomía personal y social. Tiene la categoría de hogar habitual para sus usuarios durante el tiempo en el que se prolongue su estancia en el mismo, por lo que permanecerá abierto 24 horas durante los trescientos sesenta y cinco días del año. AGENDAS VISUALES El uso de agendas visuales para este alumno es de vital importancia, debido al uso tan limitado que posee del lenguaje. Una agenda visual es un material el cual describe cada momento del día y la acción correspondiente de forma visual (a través de dibujos o fotografías).También sirven como medio de comunicación entre la asociación y el centro educativo en el que el niño se encuentra, para que se sepa que hace el niño en todo momento. Este alumno posee una agenda visual al lado de su mesa, en la que apreciamos los siguientes detalles: • Día de la semana en el que nos encontramos, diferenciado de los demás por alguna figura geométrica o color. • Horas del día, y áreas que se trabajan: teniendo en cada una de ella una foto de algún material representativo, y otra foto del docente que imparte esa área. De este modo él sabe en todo momento con quién tiene que permanecer y que hará • Concretando aún más, en ciertas áreas, pequeñas viñetas con dibujos de las acciones que debe realizar (en el caso del área de Educación Física, acciones como correr, saltar, girar, lanzar, jugar en grupo, jugar en pareja, jugar con pelotas, jugar con aros, aseo, etc.)

Al finalizar una hora, el alumno recoge aquellas viñetas o fotografías referentes a la misma en una carpeta, dando paso a la siguiente de este modo. 62

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Desde el área de Educación Física, en el gimnasio coloqué una cartulina la cual poseía diferentes tipos de materiales, teniendo en cuenta los que más usaría y los que más le motivaban (pelotas, aros y cuerdas). Así, al ir a coger el material este alumno me acompaña indicándole que material vamos a usar, provocando en el alumno la conducta comunicativa diciendo el nombre del material y el color del mismo.

16. CONCLUSIONES Hemos llegado al final, y con esta conclusión queremos hacer un balance de los conocimientos más relevantes que hemos adquiridos. Después de varias semanas, de búsqueda de información, clasificación y redacción del trabajo, hemos tenido la oportunidad de descubrir muchas cosas que desconocíamos sobre el trastorno autista. Hemos eliminados muchas dudas que teníamos en cuanto al origen, definición, características y formas de tratamiento de la excepcionalidad. Las conclusiones más relevantes que extraemos de nuestro trabajo son que el autismo se trata de una enfermedad irreversible, por ahora, los tratamientos que se aplican a estas personas tan sólo pueden mejorar su manera de vida. Cada individuo necesita una terapia específica, y ésta puede ser combinada con algún tipo de fármaco para ser más efectiva. Al igual que no hay dos autistas iguales, tampoco hay dos tratamientos idénticos. Referente a las familias, éstas se ven expuestas a un gran sacrificio y a un cambio trascendental en su manera de vida, cuando aparece en el seno de la familia una circunstancia de estas dimensiones. Por otro lado por parte de las instituciones hemos descubierto que tantos los niños como las familias son acogidos y tratados de la manera más adecuada adaptándose a sus necesidades. Después de algunas dudas y agobios, finalmente estamos satisfechas de él, y de todo lo que nos ha proporcionado, no sólo en el aspecto de conocimientos, sino también a nivel personal, ya que nos ha ayudado a conocernos mejor entre nostras gracias al esfuerzo y al trabajo diario realizado conjuntamente, y a comprender mejor la vida de personas con autismo y la de sus familiares.

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

17. PROPUESTRAS DE MEJORA En primer lugar estamos bastante satisfechas de nuestro trabajo, pero suponemos que será mejorable, como la mayoría de las cosas. Trabajar sobre un caso real nos ha hecho reflexionar mucho sobre algunas cuestiones. En primer lugar nos ha acercado más a las dificultades que tienen algunas personas, y de alguna manera valorar nuestra situación personal. En segundo lugar nos ha motivado a seguir trabajando en otros asuntos, bien sobre el autismo, porque aunque hemos aprendido mucho, nunca se sabe lo suficiente. O también sobre otras necesidades educativas, porque cuanto más conocimientos tengamos, más podemos ayudar a estos niños. Una de las propuestas que nos hemos hecho es visitar varios centros donde haya niños con necesidades educativas especiales, tanto colegios ordinarios, como colegios específicos. Porque, por un lado, veríamos como se está trabajando con ellos. Consideramos que como más podemos aprender es viendo en directo el trabajo que se realiza con estos niños. Hasta ahora no hemos tenido la oportunidad de estar mucho tiempo en colegios, y la mayoría de nosotras ni siquiera hemos tenido ocasión de coincidir durante las prácticas de este año con ningún niño con necesidades educativas en clase. Podríamos analizar la diferencia que existe entre ambos tipos de colegios para valorar la clase de integración que reciben. Creemos que sería interesante conocer, de primera mano, los métodos de trabajo de los especialistas con estos niños, porque en el futuro nosotras también podríamos tener uno en clase. Por otro lado los conocimientos que lograríamos con estas visitas podrían, además de enriquecernos como personas y también para nuestras futuras profesiones, ser una fuente muy importante de datos para próximos trabajos, tanto colaborativos como personales. Otra propuesta que nos hemos planteado es que, para futuros trabajos, tenemos que mejorar todavía un poco la coordinación del grupo. Hemos avanzado mucho en la forma de organizarnos y también hemos aprendido a escucharnos unas a otras, pero aún debemos perfeccionar nuestros métodos de trabajo, quizás para economizar tiempo, el cual es tan importante como escaso para nosotras.

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

18. CARTA DE LOS DERECHOS DEL AUTISTA

I. Los autistas tienen el pleno derecho de llevar una vida independiente y de desarrollarse en la medida de sus posibilidades. II. Los autistas tienen derecho al acceso a un diagnóstico y una Evaluación precisa y sin prejuicios. III. Los autistas (o sus representantes) tienen el derecho de participar en cada decisión que afecte su futuro. IV. Los autistas tienen derecho a un alojamiento accesible y adecuado. V. Los autistas tienen derecho a acceder a los equipamientos, asistencia y ser tomados a cargo para permitirles una vida plenamente productiva en la dignidad y la independencia. VI. Los autistas tienen derecho a percibir un ingreso o un sueldo que le alcance para alimentarse, vestirse y alojarse adecuadamente como también cualquier otra necesidad vital. VII.

Es un derecho de los autistas de participar, en la medida de lo posible, al desarrollo y la gestión de los servicios existentes destinados a su bienestar.

VIII.

Los autistas tienen derecho a acceder a consejos y terapias apropiados para su salud mental y física así que para su vida espiritual. Lo que significa que tengan acceso a tratamientos y remedios de calidad.

IX. Los autistas tienen derecho a una formación que responda a sus deseos y a un empleo adecuado, sin discriminación ni prejuicios. La formación y el empleo deberían tomar en cuenta las capacidades y los intereses del individuo. X. Los autistas (o sus representantes) tienen derecho a asistencia jurídica y al mantenimiento total de sus derechos legales. XI. Los autistas tienen derecho al acceso a los medios de transporte y a la libertad de desplazamiento. XII.

Los autistas deben tener pleno derecho al acceso a la cultura, a las distracciones, al tiempo libre, a las actividades deportivas y de poder gozarlos plenamente.

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

XIII.

Los

autistas

tienen

derecho

a

utilizar

y

aprovechar

todos

los

equipamientos, servicios y actividades puestos a disposición del resto de la comunidad. XIV. Los autistas tienen derecho a una vida sexual sin ser forzados, aun en el matrimonio, ni ser explotados. XV.

Es un derecho de los autistas de no ser sometidos al miedo ni a las amenazas de un internamiento injustificado en un hospital psiquiátrico o cualquiera otra institución cerrada.

XVI. Los autistas tienen derecho a no estar sometidos a maltratos físicos ni de padecer carencia en materia de cuidado. XVII. Los autistas tienen derecho de no recibir terapias farmacológicas inapropiadas o excesivas. XVIII. Los autistas (o sus representantes), deben tener derecho al acceso a su ficha personal en lo que concierne el área médica, psicología, psiquiátrica y educativa. (AUTISMO EUROPA MAYO 1996)

¿QUÉ NOS PIDE UNA PERSONA AUTISTA? 1. Necesito un mundo estructurado y predecible, en que sea posible anticipar lo que va a suceder. 2. Utiliza señales claras; no emplees en exceso el lenguaje; usa gestos evidentes para que pueda entender. 3. Evita, sobre todo al principio, los ambientes bulliciosos, caóticos, excesivamente complejos y muy estimulantes. 4. Dirígeme, no esperes a mis iniciativas para establecer interacciones; procura que éstas sean claras, contingentes, comprensibles, etc. 5. No confíes demasiado en mi aspecto; puedo ser diferente sin parecerlo; evalúa objetivamente mis verdaderas capacidades y actúa en consecuencia.

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

6. Es fundamental que me proporciones medios para comunicarme; pueden ser gestos, signos y no necesariamente palabras. 7. Para tratar de evaluarme o enseñarme, tienes que ser capaz, primero de compartir el placer conmigo. Puedo jugar y compartir el placer con las personas. Ten en cuenta que se me exigen adaptaciones muy duras. 8. Muéstrame en todo lo posible el sentido de lo que me pides que haga. 9. Proporciona a mi conducta consecuencias contingentes y claras. 10. No respetes mi soledad; procura atraerme con suavidad a las interacciones con las personas, y ayúdame a participar en ellas. 11. No me planees siempre las mismas tareas, ni me obligues a hacer las mismas actividades, el autista soy yo, no tú. 12. Mis alteraciones de conducta no son contra ti, ya que tengo un problema de intenciones; no interpretes que tengo malas intenciones. 13. Para ayudarme tienes que analizar cuidadosamente mis motivaciones espontáneas, en contra de lo que pueda parecer, me gustan las interacciones cuya lógica puedo percibir; aquellas que son estructuradas, contingentes y claras; hay muchas cosas que me gustan, estúdialas primero. 14. Lo que hago no es absurdo, aunque no sea necesariamente positivo; no hay desarrollos absurdos, sino profesionales poco competentes. Procura comprender la lógica, incluso de mis conductas más extrañas. 15. Enfoca la educación y el tratamiento en términos positivos; por ejemplo, la manera de extinguir las conductas disfuncionales (auto agresiones, rabietas, conductas destructivas) es sustituirlas por otras funcionales. 16. Ponme límites, no permitas que dedique días enteros a mis estereotipias rituales o alteraciones de la conducta. Los límites que negociamos me ayudan a saber que existes y que existo. 17. En general no interpretes que no quiero, sino que no puedo. 18. Si quieres que aprenda, tienes que proporcionarme experiencias de aprendizaje, es necesario que adaptes los objetivos y procedimientos de enseñanza a mi nivel de desarrollo y me proporciones ayuda suficiente para hacer con éxito las tareas que me pides. 19. Pero evita las ayudas excesivas; toda ayuda demás es contraproducente, porque me hace depender de la ayuda, más que de los estímulos relevantes y me quita la posibilidad de aprender. 67

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

20. Por ahora mi problema se mejora sobre todo con la educación. Procura evitar excesos farmacológicos o una administración crónica de neurolépticos; consulta al médico con alguna frecuencia, si recibo medicación. 21. No me compares constantemente con los niños normales. Mi desarrollo sigue caminos distintos y quizás más lentos. Pero eso no requiere de códigos viso espaciales para enseñarme o hacerme entender las cosas; mi capacidad viso espacial suele estar relativamente preservada. Por ejemplo, los pictogramas que muestran lo que se va a hacer, sirven como agenda y pueden ser muy útiles. (PROFESOR ÁNGEL RIVIERE) Asesor Técnico APNA-ESPAÑA

2. WEBGRAFÍA •

http://www.aetapi.org/biblioteca/documentos/imserso_autismo.pdf

•

http://www.autismoalbacete.com/

•

http://es.wikipedia.org/wiki/Autismo

•

http://www.autismo.org.es/AE/default.htm

•

http://www.guiainfantil.com/salud/cuidadosespeciales/autista.htm

•

http://www.centroleokanner.cl/derechos_autismo.htm

•

http://www.centroleokanner.cl/que_pide_un_autista.htm

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

DEFICIENCIAS VISUALES Mª Isabel Defez Jiménez Raquel Sánchez Campayo Nuria Sánchez García

1. ¿QUE ES LA DEFICIENCIA VISUAL?

Cuando hablamos en general de ceguera o deficiencia visual nos estamos refiriendo a condiciones caracterizadas por una limitación total o muy seria de la función visual, consiste en la concepción de los sujetos para recoger, integrar y dar significados a los estímulos luminosos captados por su sentido de la vista, siendo el ojo el órgano receptor de esa energía física, transformada en energía nerviosa mediante el quiasma óptico, con el objetivo de enviarla al cerebro para procesar esa información, obtener significados y elaborar conceptos que permitan dar respuesta a futuras. Más específicamente, hablamos de personas con ceguera para referirnos a aquellas que no ven nada en absoluto o solamente tienen una ligera percepción de luz (pueden ser capaces de distinguir entre luz y oscuridad, pero no la forma de los objetos). Por otra parte, cuando hablamos de personas con deficiencia visual queremos señalar a aquellas personas que con la mejor corrección posible podrían ver o distinguir, aunque con gran dificultad, algunos objetos a una distancia muy corta. Entre los aspectos más relacionados con la deficiencia visual se encuentran: la agudeza visual, el campo visual, el cromatismo visual, la sensibilidad al contraste, la acomodación, la adopción/regulación a la luz/oscuridad y la visión binocular:

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

•

AGUDEZA VISUAL: Va referida a la habilidad para discriminar objetos a distancia (Barraga) determinada por el tamaño y la distancia de la imagen respecto de nuestra retina. Para su medición, son bastante conocidos los carteles de letras o signos con el objetivo de tomar mediciones en torno a 5 metros.

•

EL CAMPO VISUAL hace alusión a todo el espacio que el ojo, estando en reposo, puede percibir cuando enfoca un objeto, pudiéndose distinguir entre campo visual central y periférico.

•

EL CROMATRISMO VISUAL: Posibilidad de diferenciar colores.

•

LA SENSIBILIDAD AL CONTRASTE: pone de manifiesto la discriminación entre figura y fondo.

•

LA ACOMODACIÓN: se refiere a la capacidad de enfoque por parte del cristalino.

•

LA ADAPTACIÓN/REGULACIÓN A LA LUZ-OSCURIDAD: Permite la visión tanto con luz como en penumbra, o incluso en la oscuridad.

•

LA VISIÓN BINOCULAR: facilita el obtener una misma imagen con los dos ojos, pero desde distintos ángulo, imprescindible par medir distancias y la visión tridimensional.

2. TIPOS DE DEFICIENCIA VISUAL En sentido clínico, ya que la deficiencia visual puede presentar diferentes grados de variabilidad. Desde la ceguera hasta deficiencias visuales mínimas, para catalogar todo ese abanico de posibilidades, las diferentes naciones han tomado exclusivamente la agudeza y el campo visual, variando los criterios de evaluación de un país a otro; aunque en general, distinguen entre visión parcial, visión escasa, ceguera parcial y ceguera. •

Visión parcial: cuando la persona afectada muestra dificultades para percibir imágenes con uno o ambos ojos, siendo la iluminación y la distancia adecuadas, necesitando lentes u otros aparatos especiales para normalizar la visión.

•

Visión escasa: Cuando el resto visual de la persona tan solo le permite ver objetos a escasos centímetros.

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•

Ceguera parcial: Cuando el resto visual tan solo permite captar la luz, aunque sin formas, solo bultos y algunos matices de colores.

•

Ceguera: La agudeza visual es útil cuando supera un tercio de la visión 1/3, de forma que el espacio comprendido entre 1/3 y 1/10 es lo que recibe la denominación de debilidad visual o ambliopía. Son ciegos quienes padecen ceguera o no perciben nada o apenas algo de luz; no obstante, sería conveniente distinguir entre ceguera de nacimiento y adquirida.

Con ceguera de nacimiento nos referimos a aquellos casos en que el resto visual no es lo suficientemente útil como para guiar los desplazamientos del sujeto en el espacio y donde la imitación de gestos y posturas está vedada. Por el grado de dificultad, suele descubrirse más tempranamente; de no existir estimulación adecuada, puede amentar el riesgo de autismo y pseudo - debilidad. Aquí, el grado de estimulación recibido, la existencia o no de déficits asociados, las pautas de crianza y el vínculo madre-hijo, van a ser factores importantes, pero todas las investigaciones coinciden en que la ceguera afecta y retrasa el desarrollo motor y de auto percepción.

3. ¿CÓMO SE DETECTA? Cualquiera de las conductas que se describen a continuación, podrían desvelar una deficiencia visual: •

Dificultad de localización de objetos a corta, media y larga distancia.

•

Dificultad de localización de objetos en movimiento.

•

Dificutad de desplazamiento.

•

Enrojecimiento de los ojos.

•

Mirada lateral.

•

Necesidad de acercamiento de los objetos que se manipulan.

•

Necesidad de mayor cantidad de luz.

•

Parpadeo y lagrimeo excesivo.

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

4. CAUSAS DE LA DEFICIENCIA VISUAL La deficiencia visual puede aparecer por diversos motivos, la más frecuentes, son las que afectan al globo ocular, destacando como más importantes: HEREDITARIAS: •

Acromatopsia: ceguera de colores.

•

Albinismo: carencia de pigmento.

•

Aniridia: ausencia o atrofia del iris.

•

Atrofia del nervio óptico (degeneración nerviosa).

•

Cataratas congénitas ( cristalino opaco).

•

Coloboma (deformaciones del ojo).

•

Glaucoma congénito (lesiones por presión ocular).

•

Miopía degenerativa (pérdida de agudeza visual).

•

Queratocono (córnea en forma de cono).

•

Retinitis pigmentaria (pérdida pigmentaria retinal).

CONGÉNITAS: •

Anoftalmia ( carencia de glóbulo ocular).

•

Atrofia del nervio óptico (degeneración nerviosa).

•

Cataratas congénitas (cristalino opaco).

•

Microoftalmia (escaso desarrollo del globo ocular).

•

Rubéola (infección vírica-todo el ojo).

•

Toxoplasmosis (infección vírica-retina /mácula).

ADQUIRIDAS ACCIDENTALES: •

Avitaminosis (insuficiencia de vitaminas).

•

Cataratas traumáticas (cristalino opaco).

•

Desprendimiento de retina (lesión retinal).

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

•

Diabetes (dificultad para metabolizar la glucosa)

•

Extasis papilar (estrangulamiento del nervio óptico).

•

Fibropaxia retrolental (afecciones en retina-vitreo).

•

Glaucoma adulto (lesiones por presión ocular).

•

Hidrocefalea (acumulación del líquido en el cerebro).

•

Infecciones diversas de todo el sistema circulatorio.

•

Traumatismos en el lóbulo occipital.

VÍRICAS- TÓXICAS-TUMORALES: •

Histoplasmósis (infección por hongos heces).

•

Infecciones diversas del sistema circulatorio.

•

Meningitis (infección meninges cerebrales).

•

Neuritis óptica (infección del nervio óptico).

•

Rubéola (infección vírica- todo el ojo).

•

Toxoplasmósis (infección vírica-retina/macula).

Según la ONCE, se pueden reducir a ocho las posibles causas de la ceguera: •

Anomalías heredadas o congénitas.

•

Daños en el nervio óptico. quiasma o centros corticales.

•

Disfunciones en la refracción de las imágenes.

•

Enfermedades infecciosas endocrinas e intoxicaciones.

•

Lesiones en el glóbulo ocular.

•

Parasitosis.

•

Trastornos de los órganos anexos al ojo.

•

Traumatismos.

5.-ASOCIACIONES EN ESPAÑA •

ACCDV. Asociación Catalana de Ciegos y Deficientes Visuales

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

•

www.b1b2b3.org/es/

•

AGAF. Asociación de Glaucoma para Afectados y Familiares

•

www.asociaciondeglaucoma.es/

•

ANIRIDIA. Asociación Española de Aniridia

•

www.aniridia.es/

•

APASCIDE. Asociación Española de Padres de Sordociegos

•

www.apascide.org/

•

ASOCIDE. Asociación de Sordociegos de España

•

www.asocide.org/

•

Fundación de Ciegos "Manuel Caragol: "www.funcaragol.org/

6. APRENDIZAJE TÁCTIL La progresión en la secuencia del aprendizaje es semejante en todos los sentidos. En los niños disminuidos visuales, sin embargo, puede ser necesaria mayor atención a niveles específicos y un determinado tipo de aprendizaje, ya que se descansa en el sentido de la visión. Ahora veremos cada uno de los niveles en los cuales la secuencia y naturaleza del tipo de aprendizaje del desarrollo del niño ciego se debe utilizar. -

1º. Conocimiento y Atención. El desarrollo táctil-kinestésico comienza con el conocimiento y atención, para diferenciar textura, temperatura y superficies vibratorias y materiales de variadas consistencias. Así los niños comienzan a conocer que algunos objetos son duros, otros blandos, unos ásperos y otros suaves, diferentes temperaturas, diferentes consistencias, distintas formas de actuar de las diferentes sustancias, unos objetos vibran y otros no... el niño ciego aprende que él recibe información de los objetos y al mismo tiempo es capaz de alterar y adaptar algunos objetos por el uso táctil-kinestésico mientras que no es posible modificar otros de la misma forma.

-

2º. Estructura y Forma. Al mover sus manos a través de objetos, tomarlos y sostenerlos de diferentes formas, objetos de diferentes tamaños, etc. los niños adquieren conocimientos acerca de los contornos y de la variedad de tamaño y peso. La interacción para la máxima información de esta etapa se logra a través de

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

aspectos conocidos que son partes de la vida diaria del niño, tales como pastilla de jabón, tazas, platos, zapatos y medias. Al colocar las manos alrededor de un objeto, esto da una parte de información gruesa del mismo, pero moviendo sus manos y trazando la forma del objeto, le da una información específica y sucesiva acerca del mismo, que facilita su reconocimiento por el nombre. -

3º. Relación de las Partes al Todo. Cuando los niños ya son capaces de reconocer objetos de su vida diaria por el nombre ya están preparados para aprender las relaciones de las partes con el todo a través de objetos que pueden ser separados en partes y armados nuevamente. En esta etapa es importante que los objetos sean de tres dimensiones. Otro aprendizaje es agrupar objetos por textura mediante la presentación de ropa, botones parecidos, etc. También un aprendizaje adicional debiera enfocarse en el uso de las manos y en la inspección manual, a través de la manipulación de los niños invidentes.

-

4º. Representaciones Gráficas. Se trata de presentar objetos en dos dimensiones. Tales representaciones pueden ser hechas de hilo, alambre, con una ruedecita marcadora o con un punzón, en papel de aluminio plástico, o papel común. La perspectiva espacial en una representación gráfica a menudo no representa la perspectiva real concebida con las manos. Seleccionar esquemas estructurales simples tales como formas geométricas que pueden ser tocadas y representadas en distintas dimensiones, permite al niño gradualmente obtener sucesivas impresiones táctiles y a medida que sus dedos y músculos se mueven siguiendo distintos modelos, puede aprender a asociar el real objeto y el que está representado. Representaciones gráficas, tales como líneas en relieve, curvas, formas simétricas simples, deben ser introducidas lentamente. Es importante proveer solamente una información por vez, y agregar nuevos elementos en sucesivas interpretaciones gráficas. Comprender que puede hacer dibujos que él puede "ver" con sus propias manos, es emocionante y motivo para examinar cualquier cosa que se presente en forma táctil en los papeles y en los libros.

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

-

5º. Símbolos Braille. Es el nivel más alto de desarrollo táctil-kinestésico, se trata de la discriminación y reconocimiento de símbolos para que se puedan leer y escribir. El niño ciego total no sólo debe reconocer los símbolos táctilmente, sino también debe interpretar su significado en relación a otros signos Braille y al contexto del material que está leyendo. El proceso de lectura táctil es más complejo que el de lectura visual, por los numerosos caracteres Braille, "64 combinaciones de puntos en un cajetín" y por las contracciones usadas en grado dos. Varios símbolos Braille tienen muchos usos y su interpretación depende de la relación con los otros símbolos, sus posiciones en el cajetín y la posición inicial, media y final en la palabra o en la oración. La misma letra o palabra puede tener diferentes significados según el lugar donde se encuentre dentro de una oración, de aquí que haya que tomar decisiones al leer Braille y esto requiere un alto nivel de habilidad en las funciones cognitivas. Los símbolos Braille deben ser introducidos gradualmente; al principio sólo aquellos representados por una sola letra; más tarde palabras completas; y, en tercer lugar, se introducirán grupos más complejos.

7. ADAPTACIÓN DEL NIÑO A LA ESCUELA Hay que destacar la importante misión de los padres para favorecer la adaptación del deficiente visual partiendo desde el mismo ambiente familiar y de su colaboración con los profesores. La llegada del niño deficiente visual a la escuela y su posterior adaptación debe ser planificada a conciencia, de manera que, después de las siguientes pautas:  Antes de iniciar la escolaridad es preciso informar al niño de que es el colegio, lo que allí va a hacer y cual será su entorno.

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

 Ya iniciada la escolaridad, habrá que esperar un tiempo y tener paciencia, apoyándole en todo momento, para que se vaya adaptando a su nueva situación, permitiendo, si son muy pequeños, el apoyo de la madre.  La colaboración de la familia con la escuela tiene que ser constante y decidida.  La naturalidad en el trato, especialmente en el lenguaje, debe ser una norma de especial cumplimiento, así como la consideración de una entre iguales.  Hay que enseñarle cuales son sus primeras referencias espaciales en su entorno próximo: aula, pupitre...  La formación de hábitos de orden y autonomía personal debe ser un objetivo prioritario.  Debe propiciarse la máxima participación de todos los canales perceptivos y la expresión de la creatividad.  Las intervenciones y el lenguaje deben ser sumamente explícitos.  La claridad en las exposiciones con buenas ejemplificaciones son una exigencia.  Sólo hay que prestarle la ayuda necesaria.  Son imprescindibles una adecuada comunicación y unas buenas relaciones sociales.  Hay que dirigirse a él y tratarle como a cualquier otro niño de la clase.  Impulsarle a que adopte papeles y ocupe lugares de líder como los demás.  Las reglas disciplinarias deben ser iguales para todos.  Conviene estimularlo a que se mueva por la clase y el centro para obtener materiales y la información necesaria.  Facilitarle la información visual oportuna cuando sea preciso: gestos, muecas, actitudes, sucesos... 77

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

 Permite el uso de material adaptado en clase.  Es preciso acostumbrarse a llamarle por su nombre, así como nombrar todo lo que le rodea.  No hay actividad en la que él no pueda participar, con la ayuda conveniente.

8. CASO REAL

DATOS PERSONALES Nombre: M. C. Apellidos: A. J. Fecha de nacimiento: 27 de Septiembre de 1971 Edad: 38 años Procedencia: Cuenca Fecha entrevista: 8 de Abril de 2010

MOTIVO DE LA SELECCIÓN PARA EL ESTUDIO DEL CASO Hemos elegido este trabajo porque nos ha parecido muy interesante el tema de la deficiencia visual, así como las vivencias de este tipo de personas, conocer como se desenvuelven en el día a día, conocer sus hábitos de su vida cotidiana como son las tareas del hogar, de su higiene personal, los estudios, la forma de desenvolverse socialmente, etc. Así podremos conocer como se han ido adaptando a su nueva forma de vida, al profundizar en este tema conocemos también los nuevos avances técnicos que se van dando…

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La verdad que cuando cogimos este tema de trabajo nos agobiamos un poco al ver que no conocíamos ningún caso real, pero fuimos a la organización nacional de ciegos de España (ONCE), situada en la C/ Guadalajara, 9 de Albacete y nos atendieron de una forma muy cercana sin impedimentos de ningún tipo y tuvimos un trato muy ameno. La trabajadora social, al ser también deficiente visual se presto voluntariamente a que estudiáramos su caso y en la entrevista se mostro muy abierta, lo que nos facilito mucho realizar las preguntas y que nos quedara la información suficientemente clara como para realizar este trabajo.

CARACTERÍSTICAS DEL ENTORNO SOCIO- FAMILIAR: M.C.A.J., la chica entrevistada, nos ha comentado que hoy en día ha logrado hacer su vida cotidiana por si misma, hasta tal punto como es el vivir sola. En un principio, vivía con su familia la cual le ayudaba en todo lo posible sin exceder sus limitaciones para no dar lugar a una sobreprotección que le podría causar problemas en el futuro. De manera que contaba con su apoyo, pero siempre ha intentado superarse y hacer las cosas por si misma para lograr tener una cierta independencia. En cuanto a la gente que le rodeaba socialmente, nos cuenta que le han prestado la ayuda necesaria, aunque ella siempre ha intentado hacer las cosas sin tener que depender de una persona continuamente, aunque de cualquier manera reconoce que cuando tiene algún problema no duda en preguntar a la gente de alrededor para conseguir la ayuda necesaria para solventar dichas dificultades del día a día. En cuanto a los hábitos de higiene, añadir que para las personas que nacen con ceguera total, es algo que tienes que ir aprendiendo poco a poco, mediante unos programas de atención temprana los cuales son impartidos por los maestros de la ONCE, que dedican una gran parte del tiempo a enseñar a los niños a desenvolverse en el día a día. Mientras que por otro lado, las personas que han ido perdiendo visión progresivamente, son tratados por los técnicos de rehabilitación, que se encargan a enseñar a estas personas a seguir en la medida de lo posible con su vida, para ello llevan a cabo dos tipos de trabajos, por un lado orientación y movilidad que incluyen una serie de técnicas para guiarse, y por otro lado la realización de las actividades de la vida diaria, como son: cocinar, maquillarse, limpieza del hogar y personal.

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CARACTERÍSTICAS DEL ENTORNO ESCOLAR. CONTEXTO PRÓXIMO: AULA En cuanto al estilo de enseñanza y de educación al que M.C.A.J. ha sido sometida ha sido bastante tradicional, ya que no tiene ceguera total, sino es deficiente visual, tiene una ceguera congénita estabilizada hasta hace poco, de manera que con el ojo derecho no ve nada, pero con el ojo izquierdo tenia una visión del 10% lo que le permitía ver una mínima parte. Gracias a este pequeñísimo porcentaje de visión, M.C.A.J. podía leer acercándose mucho los libros a la cara, y cuando el profesor escribía algo en la pizarra, ella se levantaba y lo copiaba desde una distancia mucho mas corta. Esto también era posible ya que estudió en un colegio muy pequeño en el que el número de alumnos era reducido, y no había muchos inconvenientes en que ella recibiera un apoyo especial. Fueron pasando los años, y cuando llegó a la carrera, las cosas empezaron a dificultarse para levantarse y ponerse enfrente de la pizarra, por lo que tenía que pedir los apuntes a los compañeros y así poder leerlos. Es una persona, que ha contado siempre con la ayuda de sus compañeros, lo que le ha facilitado mucho su trayectoria académica. En segundo de carrera, fue cuando se afilió a la ONCE, y a partir de entonces empezó a tener aparatos de ayudas ópticas, y se dio cuenta que por la mala información no las había tenido antes. Como trabajadora social también nos ha comentado, que tanto para los niños que nacen con ceguera total como los que tienen cierta discapacidad en la visión, existen programas de atención temprana que se imparten desde la ONCE con maestros especializados en este área, para enseñarles el estilo de vida que van a tener que llevar en los próximos años. Lo que se pretende con estos programas es conseguir conocer el entorno desarrollando los demás sentidos, de manera que con el tacto, el oído, el olfato y el gusto puedan conocer una pequeña parte de su entorno. Se trabajan los campos de motricidad fina, rastreo, y la enseñanza de braille en los casos de ceguera total.

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En los niños con restos visuales se trabaja sobre todo con colores que contrasten, por ejemplo, se les ponen objetos sobre un fondo blanco para que lo distingan y les sea mas fácil reconocerlo y ver los objetos. Se trabajan con niños desde los cero años sin ninguna dificultad hasta que son adultos, o hasta que ellos consideren que es necesario seguir recibiendo pautas de actuación, siempre se trata de que los niños lleven a cabo una vida lo mas normal posible y por eso es muy aconsejable que vallan a guarderías y a centros, para que se relacionen con los demás niños. En este caso, a las personas encargadas de tener un niño así en clase, es decir, tanto los maestros como las encargadas de las guarderías se le dan una serie de pautas de actuación para que se lleve a cabo esta atención tan especializada que este tipo de niños requieren. Cuando los niños van a dichas instituciones, una persona de la ONCE hace dos visitas a dichos centros por semana, en las que le dan consejos a los maestros, fichas especializadas para su progreso y a medida en que lo vayan necesitando se le van incorporando las ayudas técnicas pertinentes. El objetivo es que ya sea con ceguera total o con restos visuales, los niños vayan progresando y avanzando como si fueran personas normales siempre en la medida de lo posible. La ONCE (Organización Nacional de Ciegos de España), es una organización que también da muchas facilidades a los padres, ya que si no pueden llevar al niño al centro el profesor se desplaza a casa sin ningún problema.

DINÁMICA DEL ESTUDIADO M.C.A.J. nació con un problema visual, es decir, su deficiencia es congénita. Nació sin visión en el ojo derecho y con un 10% de visión en el ojo izquierdo. Este porcentaje de visión se le a permanecido estable hasta hace dos años, que sufrió un desprendimiento de retina, lo cual, provoco que su visión disminuyera a un 3%. Esto lleva consigo, una nueva adaptación en cuanto a sus hábitos de su vida cotidiana, producidos por su disminución visual. No obstante, sigue intentando superarse cada día e intentando llevar el mismo estilo de vida que llevaba antes, esto le ha producido poder distinguir menos detalles,

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tener más dificultad a la hora de ir a comprar porque no ve los precios, tener más dificultades para desenvolverse en si misma en las instituciones públicas porque no es capaz de ver los carteles ni rellenar los documentos pertinentes. Otra dificultad que tiene es a la hora de bajar escaleras, ya que las ve como si fueran rampas. Por todas estas razones ahora se está planteando el uso del bastón, lo que le facilitaría mucho socialmente ya que la gente te identifica como un deficiente visual y cuando te ve se aparta y no te chocas con ellos, los coches suelen parase… Otro factor a destacar es la luz ambiental, ya que en ausencia de esta la visión se le dificulta mucho más y le cuesta mucho más orientarse, por lo que afirma que las condiciones óptimas del trabajo en cuento a la luz sería una luz media y por el lado. Tampoco le resulta muy cómodo una luz demasiado destellante, ya que la deslumbra.

DESPLAZAMIENTO En cuanto al desarrollo motor, el desplazamiento no le resulta muy difícil, ya que su problema es de nacimiento, se ha ido acostumbrando a ello progresivamente. Se desplaza con mucha más seguridad en los lugares que conoce, pero en caso de cualquier duda siempre pregunta a la gente, y cuando más dificultad presenta es por la noche, ya que le resulta más difícil orientarse por la oscuridad. Utiliza el transporte urbano, con toda comodidad, si tiene que trasladarse de ciudad utiliza el tren y recibe el apoyo de una persona encargada que la lleva hasta el andén correspondiente para que le sea más fácil llegar, no obstante, dispone de aparatos que si se viera obligada a hacerlo por ella misma le facilitarían la labor y asegura que podría llegar a conseguirlo. También nos ha comentado la existencia de un mando que acciona el pitido de los semáforos para ayudarles a cruzar la calle, de manera que los semáforos solo se activan a través del mando cuando hay alguna persona deficiente visual o ciega cerca para no molestar a los vecinos con un continuo pitido.

COMUNICACIÓN En cuanto a las habilidades comunicativas de las personas con deficiencia visual decir que básicamente se dan a través del lenguaje oral. También se puede dar el 82

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lenguaje escrito mediante el Braille, conocido desde 1825 año en el que Louis Braille ideo su sistema de puntos en relieve, las personas ciegas cuentan con una herramienta válida y eficaz para leer, escribir, componer o dedicarse a la informática. El sistema braille es, ante todo, un alfabeto. No se trata de un idioma. Mediante braille pueden representarse todas las letras y los signos de puntuación, los números, la grafía científica, los símbolos matemáticos, la música…, a continuación veremos el alfabeto de este sistema. Se trata de un sistema que parte de seis puntos. Mediante estos seis puntos se obtienen 64 combinaciones diferentes. La presencia o ausencia de punto en cada posición determina de qué letra se trata. Puesto que estas 64 combinaciones resultan claramente insuficientes se utilizan signos diferenciadores especiales que, antepuestos a una combinación de puntos, convierten una letra en mayúscula, bastardilla, número o nota musical. El algunas ocasiones el contexto es el que define su significado. Tanto a la comunicación profesor-estudiante, como la de estudiante-estudiante y la de estudiante-familia es básicamente oral, también decir, que este tipo de sistemas se da para las personas que tienen ceguera total. Por otro lado, las personas que todavía tienen restos visuales pueden leer y escribir mediante el alfabeto convencional, es decir, en tinta, utilizan el ordenador con programas especiales con diferentes tipos de contraste y tamaños de letras, donde se puede ampliar toda la pantalla o solamente la zona por donde vas escribiendo, de manera que a la persona discapacitada le resulte más fácil.

ASPECTOS EMOCIONALES M.C.A.J. tiene la autoestima muy alta y muy desarrollado el sentimiento de confianza en sí misma, así como el grado de bienestar. Su caso en particular, como fue un problema congénito no ha tenido que pasar el trauma de ver/no ver, por lo que no ha necesitado ayuda de profesionales. En cambio, nos comenta que hay muchas personas que como van perdiendo visión gradualmente, cuando llegan a tener la ceguera total, les cuesta mucho aceptarlo, y necesitan la ayuda de profesionales, como psicólogos, pedagogo… que le ayuden 83

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sobretodo a aceptar su problema y a partir de ahí a aprender a vivir con el, para que así pueda hacer uso de los avances técnicos que le harán la vida más fácil a pesar de no tener visión. Se puede dar el caso de que la persona afectada no acepte su problema por vergüenza o por miedo a la discriminación social de manera que no se preste a recibir ayuda y eso le complique aún más el problema, por eso, es muy importante lA aceptación y el aprender a vivir con ello.

INSERCIÓN SOCIAL En este campo nos gustaría comentar que como en todas las asociaciones defienden la idea de que cuando conoces a personas con tu mismo problema y consiguen vivir haciendo una vida normal y seguir para delante, incluso a veces, estando peor que tu, muchas veces te ayuda, te da fuerzas, y te motiva para seguir adelante. Por eso la ONCE organiza encuentros entre sus afiliados, actividades lúdicas, también practican algún deporte, como por ejemplo, fútbol sala, para hacerles sentir a ese tipo de personas más útiles y mejor.

CONDICIONES FISICO-AMBIENTALES Las personas con este tipo de deficiencia tienen muy desarrollado el oído, ya que por ahí reciben la mayor parte de la información, además de por los otros órganos de los sentidos, por lo que para ellos es muy importante. Por ejemplo, tienen un programa en el ordenador que conforme van pasando por encima la flecha del ratón va diciendo en voz alta lo que pone, para el desarrollo de las labores del hogar existen los pesos parlantes, los mandos para activar los semáforos… En cuanto a la luz, según el tipo de deficiencia visual que tenga, le molesta en mayor o menor medida, en este caso en concreto, la afectada por la noche se le dificulta mucho la visión aunque hay otro tipo de deficientes que ven mejor en ausencia de luz.

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En cuanto a la atención que reciben los alumnos con este tipo de problemas es muy individualizada y personalizada, hasta tal punto de tener un maestro para ellos mismos. Decir también que la ayuda que necesita es mínima, ya que se siente satisfecha con su trabajo y muy motivada para aprender. Ante cualquier tipo de problema que se le presente afirma que no duda en preguntar a la gente de su alrededor, con la que generalmente no suele tener ningún problema.

ADAPTACIONES M.C.A.J. nos explico los tipos de instrumentos que le hacen más fácil su vida cotidiana. Por ejemplo, cuando va a hacer la compra tiene problemas a la hora de ver los precios, por lo que o los pregunta directamente o usa un visor óptico, que es un aparato que pasando por encima de cualquier precio, hoja escrita… se lo amplia para que ella pueda verlo e incluso le permite capturar la imagen para poder acercársela y verla más cerca. Este aparato le sirve tanto como hemos dicho para poder ver los precios a la hora de hacer la compra como para cualquier tipo de documento que no sea capaz de ver. También puede utilizar una lupa, siendo esta utilizada para conseguir el mismo resultado, que sería la ampliación de imágenes; existe además la telelupa, que consta de una lente o lupa que amplia la imagen o lectura que queremos ver y la proyecta en la pantalla del ordenador, pudiendo cambiarlo los contrastes y los colores para verlo mejor, además también se puede ampliar el tamaño de la letras de manera que individualmente lo regulan para su mayor comodidad. Existe además un aparato llamado monocular, que es parecido a los prismático, solo que como su mismo nombre indica se adapta a un ojo y amplia la imagen, nos cuenta la entrevistada que estos aparatos son muy cómodos ya que también los hay de los que se pueden adaptar al ojo o a la gafa para facilitar así la visión de la persona afectada. Para que puedan trabajar en el ordenador, este cuenta con un programa que además de ampliar la imagen va diciendo en voz alta las opciones que tiene cuando va 85

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pasando la flecha del ratón por encima. De manera que, aunque no vea claramente el texto escrito lo escucha y le facilita la tarea. El mismo ordenador cuenta también con otra adaptación, la cual es que el teclado tiene las letras en un tamaño mayor y están dispuestas sobre un fondo negro con las letras blancas, para así tener un mayor contraste facilitándoles la visión. Todas estas adaptaciones son valiosas para aquellas personas que tengan algún resto de visión, en este caso concreto, la afectada tiene solo un 3% de visión, pero gracias a la ayuda de estos aparatos puede conseguir ver mucho más. En el caso de las personas con ceguera total se cuenta con la ayuda del bastón, que en la mayoría de los casos es un símbolo que los identifica ante las otras personas pero que también les ayuda a la hora de bajar escaleras o cuando se presentan obstáculos cuando van andando o en cualquier lugar. Estas personas con ceguera total también tienen la opción te tener un perro guía, generalmente los perros que se usan para este tipo de labores son de una raza específica, que por su carácter y su inteligencia son aptos para este tipo de personas, la raza más utilizada son los labradores sobre todo y los pastores alemanes aunque en menor medida. Para solicitar la opción del perro guía es necesario estar afiliado a la ONCE y han de pasar una serie de informes muy meticulosos y cumplir los requisitos que son: •

Autonomía con el bastón

•

Informe psicológico

•

Informe médico

•

Informe social

Autonomía con el bastón: Es necesario apuntar que aunque una persona ciega lleve un perro guía, quien sigue guiando sigue siendo la persona, por lo que antes de tener un perro guía es necesario que demuestre que tiene casi total autonomía con el bastón. Para comprobar esto un trabajador de la ONCE hace una serie de recorridos con la persona que solicita

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el perro para ver si realmente es capaz de desenvolverse en diferentes situaciones por si solo con el bastón. Informe psicológico: En el que se estudia si la persona esta capacitada para hacerse cargo del perro, así como su bienestar psíquico. Para ello un trabajador de la ONCE realiza una serie de estudios, les pasa unos informes y unas pruebas que han de superar satisfactoriamente para que consten como aptos. Informe médico: A la persona solicitante tiene que pasar una serie de informe médicos en los que se comprueba las alergias o si se da algún tipo de rechazo físico hacía estos animales. Informe social: Este informe es llevado a cabo por un trabajador de la ONCE el cual se cerciora de que realmente esta persona necesita el perro, de que le va a poder proporcionar los cuidados básicos necesarios, que realmente lo va a sacar a la calle, lo va a utilizar para lo que ese perro está adiestrado, que es guiar… No obstante, dicho trabajador de la ONCE hace visitas al domicilio donde está el perro guía para llevar un seguimiento. Son perros que durante su primer año de vida lo pasan con familias normales, generalmente por la zona de Madrid, donde se encuentra la escuela de adiestramiento, para que el perro se socialice, salga a la calle, monte en coche, se relacione con personas y se acostumbre al día a día. Una vez pasado este primer año de vida, los perros ingresan en la escuela de adiestramiento, donde los educan y los enseñan a realizar las tareas correspondientes para las que van a ser utilizados. Este adiestramiento dura alrededor de dos años, y es muy costoso, tener un perro completamente adiestrado y útil para guiar a una persona puede llegar a rondar los 30000€.

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Es necesario superar tantos informes para conseguir un perro guía, debido a su coste y a que realmente no son perros de compañía, son perros muy costosos y que se dan solo a las personas que realmente lo necesitan. En cualquier caso, aunque el perro guía conviva con la persona que lo ha solicitado, el perro sigue perteneciendo a la ONCE. Se realizan cada cierto tiempo exhibiciones de perros guía en diferentes comunidades autónomas, en concreto hace unos años se celebró una en Albacete en el parque Abelardo Sánchez.

9. CONCLUSION Para finalizar, hemos de destacar: •

La diferencia entre visión parcial, visión escasa, ceguera parcial y ceguera.

•

Conocemos los síntomas que presentan las personas con este tipo de problema.

•

Las causas de las deficiencias visuales pueden ser hereditarias, congénitas, adquiridas accidentalmente y víricas-toxicas-tumorales

•

Que hay varias asociaciones que tratan este tipo de problemas, las hemos localizado, nombrado y puesto un sitio de referencia para más información.

•

Hemos distinguido las fases del aprendizaje táctil, explicando las características de cada una de ellas de manera que se pueden identificar fácilmente.

•

La adaptación de los niños en la escuela es muy importante ya que uno de los factores más importantes para el desarrollo del niño es la adaptación social y a la vez, llevar un desarrollo intelectual y curricular adecuado con su edad, para no dar lugar a discriminaciones en un futuro, y la importancia de la relación entre la escuela y la familia.

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•

Nos ha llamado mucho la atención las adaptaciones que hoy en día tienen estas personas para llevar a cabo sus acciones cotidianas más fácilmente, como son, el monocular, la telelupa, el visor óptico…

•

La gran cantidad de personas que trabajan para conseguir que las personas con este tipo de problemas puedan seguir con su vida normal, en la medida de lo posible, y la ayuda que se les presta a los mismos, incluso en caso de que el problema sea desde el nacimiento los programas de atención temprana que se dan a partir de los 0 años.

•

Vamos a destacar también la valentía, al igual que la autonomía de la persona entrevistada, ya que en ningún momento se mostro avergonzada por su problema y nos hizo tener una entrevista muy agradable y natural. Decir también, que no mostro ningún impedimento a la hora de repetirnos las cosas, incluso, al preguntarle cosas más personales.

10.- BIBLIOGRAFIA

- COZAR, J.L., (n.d/2010) Deficiencia Visual: Intervención Psicopedagógica [html] URL http://www.psicopedagogia.com/articulos/?articulo=459 - GALET, S., LORENTE, G., (2005) La Deficiencia Visual [doc] URL http://www.ugr.es/~iramirez/ Defvisual.doc - LOU, M.A., Y LÓPEZ, N., (2005). Bases psicopedagógicas de la Educación Especial. Ed. Pirámide.

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RETRASO GLOBAL DEL DESARROLLO Y DÉFICIT DE ATENCIÓN CONJUNTA Cristina Martínez Valiente Aránzazu Cantero Gómez MªTeresa Quílez Cuartero Lucía Vega Fernández

1. DEFINICIONES

INVENTARIO DE DESARROLLO BATTELLE

1.1.

El Inventario de Desarrollo Battelle, se trata de un inventario muy completo de evaluación del desarrollo infantil muy completa desde los 0 a los 8 años por ítems evolutivos. Dentro de la escala de motricidad encontramos diferentes subáreas como en el resto de escalas de esta prueba, en concreto en el área motriz podemos valorar: -

Motricidad fina.

-

Motricidad gruesa.

-

Motricidad percept. Aunque se encuentran más herramientas útiles en el mercado como el currículo Carolina, la guía portage o la Escala Brunet- Lezine, nosotros solemos utilizar estas pruebas como herramientas más normativas de evaluación del desarrollo psicomotor, sobre todo el Inventario de Desarrollo Battelle puesto que en casos de dificultades graves también resulta útil de cara a la configuración de planes de trabajo, tanto psicomotor como de otros aspectos clave del desarrollo.

También aprecia el nivel de desarrollo del niño (con o sin minusvalías), y permite evaluar su progreso, en cinco áreas diferentes:

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1.2.

RETRASO GLOBAL DE DESARROLLO

El retraso global del desarrollo es definido como un retraso en dos o más áreas (motor grosero, fino, cognitiva, lenguaje y personalidad). Es una patología que afecta entre el 1% y el 3% de la población infantil y su prevalencia es del 1-5% de los niños menores de 5 años. Por encima de los 5 años se define como retraso mental. Solo se lo logra saber su etiología en 1/5 de los RD siendo las causas principales las cromosopatías y las alteraciones estructurales del cerebro. Por ello un grupo de investigadores pertenecientes a la Academia Americana de Neurología y la Sociedad de Neurología Infantil, han elaborado un documento que contiene nuevas recomendaciones diagnósticas para aquellos niños que lo padecen. El documento se basa en una revisión de todos los trabajos científicos publicados sobre el retraso global del desarrollo entre 1980 y 2000. Se recomiendan los tests que deben ser realizados para intentar diagnosticarlo incluso en bebes. Se debe intentar alcanzar un diagnóstico, a pesar de que generalmente son procesos incurables, ya que el estudio precoz de estos casos puede facilitar su diagnóstico y manejo ulterior.

1.3.LOS CENTROS DE DESARROLLO INFANTIL Y DE ATENCIÓN A LA INFANCIA.

Los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana (en adelante C.D.I.A.T.) son centros autónomos, de carácter multidisciplinar, convenidos por la Consejería de Bienestar Social con distintas Asociaciones, cuyo objeto es la atención a la población infantil de 0 a 6 años que presenta trastornos en su desarrollo o que están en una situación de alto riesgo biológico, psicológico o social. Los C.D.I.A.T. deben ser de fácil acceso a las familias, por lo que se potenciará que su ubicación sea próxima a otros servicios comunitarios, tales como Centros de Educación Infantil, Centros de Salud, etc. Las instalaciones del Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana serán accesibles, sin que existan barreras arquitectónicas. Se procurará que esté ubicado en la proximidad de otros servicios de atención a la infancia, tales como escuelas infantiles, centros de salud o centros de servicios sociales. Si compartieran el edificio con otras instalaciones estarán arquitectónicamente separadas para su correcta identificación. No podrán ubicarse en el interior de un Centro de Educación Especial, Centro Ocupacional, 91

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

o Centro Residencial para personas con Discapacidad Psíquica. Existirán espacios separados funcional y arquitectónicamente para las áreas de: -

Recepción e información.

-

Evaluación.

-

Intervenciones Terapéuticas. El equipo de profesionales de los C.D.I.A.T. tiene carácter multiprofesional e

interdisciplinario, abarcando los aspectos biológicos, psicológicos y sociales de cada niño o niña y los aspectos de su entorno: la familia, el centro educativo y la comunidad. Está compuesto, como mínimo, por los siguientes profesionales: Un especialista en apoyo familiar, con la titulación de Licenciado en Psicología, Pedagogía o Psicopedagogía. Un especialista en desarrollo psicomotor, con la titulación de Licenciado en Psicología, Pedagogía o Psicopedagogía, o Maestro con la especialidad de Pedagogía Terapéutica. Un especialista en desarrollo neurofisiológico, con la titulación de Diplomado en Fisioterapia. Un especialista en desarrollo del lenguaje y la comunicación, con titulación de Maestro con la especialidad de Audición y Lenguaje o de Diplomado en Logopedia. El horario de atención es de mañana y tarde de forma que los niños escolarizados puedan recibir el tratamiento que necesiten fuera del horario lectivo, salvo en los Centros Base, cuyo horario de atención es de 8 a 14 h. Los tratamientos impartidos por los CDIAT son totalmente gratuitos para los usuarios, a los que la Asociación no podrá exigir ninguna aportación económica o contraprestación de cualquier otra índole. Para colaborar en la prevención y la detección de situaciones de riesgo biológico, psicológico o social, los profesionales de los CDIAT colaboran y se coordinan permanentemente con el Hospital Materno-Infantil, los Médicos Pediatras de Atención Primaria y los Centros de Atención a la Infancia que atiendan la misma área geográfica. La intervención terapéutica agrupa todas las actividades dirigidas al niño, mediante sesiones terapéuticas individuales o en pequeño grupo, de hasta cuatro niños, tales como fisioterapia, estimulación, psicomotricidad y logopedia, a la familia, al entorno educativo y al entorno social con la finalidad de atenuar o superar los trastornos o disfunciones en el desarrollo, prevenir la aparición de trastornos secundarios y eliminar o atenuar los factores de riesgo ambiental en el entorno inmediato del niño.

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La finalidad del apoyo psico-social a la familia es conseguir, mediante entrevistas familiares individuales, con una periodicidad mensual, o grupales, con un máximo de cuatro familias, con periodicidad semanal, que la familia tenga una mejor comprensión de la realidad de su hijo o hija y adecue su entorno a las necesidades y posibilidades del niño o la niña. La intervención se realiza de forma coordinada con los profesionales del Centro de Atención a la Infancia (etapa 0-3) y con el Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica, de forma que al elaborarse el Dictamen de Escolarización, a los 3 años de edad, exista un completo acuerdo entre los padres y los profesionales sobre las necesidades del niño y los apoyos más apropiados en cada caso, para que esas necesidades se cubran adecuadamente durante la escolarización.

1.4. HENDIDURA PALPEBRAL La fisura palpebral (hendidura entre los párpados) es la abertura natural que existe entre los párpados y que le da su forma característica al ojo. Gracias a la fisura palp ebral podemos abrir y cerrar los ojos. Hendidura palpebral es el nombre anatómico para la separación entre la alta y baja los párpados. En el adulto, este mide alrededor de 10 mm en vertical y horizontal de 30 mm. Se puede reducir el tamaño horizontal por el síndrome de alcoholismo fetal.

[1]

En la Trisomía 9 las fisuras palpebrales pueden ser upslanting. [2] La fisura puede ser aumentado en la altura vertical de la enfermedad de Graves, que se manifiesta como signo de Dalrymple. Es uno de los numerosos síntomas de los trastornos genéticos como Cri-du-chat.

1.4.DÉFICIT DE ATENCIÓN CONJUNTA

A la hora de buscar déficit de atención conjunta nos aparecen dos definiciones que son las siguientes, aunque el niño presente las características de déficit de atención conjunta sin hiperactividad: El Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH) es el trastorno psiquiátrico por excelencia en niños y adolescentes. Aparece en un 5% de niños en edad escolar, es decir que en cada clase existen unos dos alumnos con TDAH. Se caracteriza por una importante inatención que impide que el niño pueda centrarse en cualquier 93

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actividad que no le genere un importante estímulo. Esto se acompaña de gran hiperactividad, conductas impulsivas, baja tolerancia a la frustración, baja autoestima, problemas de conducta, etc. Como consecuencia de esto presentan fracaso escolar y dificultades de socialización. Es importante saber que el TDAH sin un tratamiento correcto e integral aumenta de forma importante el riesgo de abuso de sustancias y trastorno de personalidad. El tratamiento recomendado es mixto, farmacológico y psicoterapéutico, siendo el metilfenidato el tratamiento que ha demostrado mayor eficacia y seguridad y la psicoterapia cognitivo-conductual la que mejor aborda las alteraciones de conducta. Desde hace años se conoce que el TDAH no es exclusivo de los niños, persistiendo en la edad adulta en un importante número de casos. En los adultos los síntomas cambian de forma sustancial respecto a lo que vemos en niños, siendo lo más destacable, la distraibilidad, las dificultades de planificación y organización, con olvidos frecuentes y dificultad para terminar tareas. La hiperactividad que vemos en niños va desapareciendo en la adolescencia cambiando por una sensación de inquietud interior. Se acompaña de importante interferencia en la actividad laboral, en las relaciones con los demás y en la planificación de su propia vida. En los adultos hay que valorar bien la existencia de otras patologías como depresión, ansiedad, consumo de sustancias, etc. que obligan a un tratamiento integral y especializado

El trastorno por déficit de atención sin hiperactividad (TDA-H) es un trastorno neurobiológico complejo y aún insuficientemente conocido. Los síntomas fundamentales del TDA-H son el déficit de atención, la hiperactividad y la impulsividad. Los síntomas de TDA-H son la expresión final de alteraciones neurobiológicas que nacen fundamentalmente en el córtex prefontal y los circuitos frontoestriados con lo que se condiciona la regulación de la vigilia, la atención, la actividad y la inhibición, así pues

existen

alteraciones

genéticas,

neuroanatómicas,

neurobioquímicas

y

neurofisiológicas parcialmente conocidas que explican la etiopatogenia, la causa de este trastorno. Para identificar adecuadamente a estos pacientes es aconsejable seguir un protocolo en el que se valora la relevancia del síntoma.

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Los criterios hoy en día más utilizados son los DSM-IV-TR de la American Psychiatric Association, no obstante no sería correcto en nuestra práctica clínica especializada el reducir el diagnóstico de un paciente a la exigencia despersonalizada de un texto. En base a ello será siempre la compresión global del trastorno la que facilite el diagnóstico. Ahora bien sin dejar de utilizar dichos criterios diagnósticos. Los criterios DSM-IV-TR exigen el cumplimiento de 6 a 9 variables en déficit de atención y en hiperactividad-impulsividad. Estas son:

Déficit de atención 1. A menudo, no presta atención suficiente a los detalles o incurre en errores por descuido en las tareas escolares, en el trabajo o en otras actividades. 2. Tiene dificultades para mantener la atención en tareas o en actividades lúdicas. 3. Parece no escuchar cuando se le habla directamente. 4. No sigue instrucciones y no finaliza tareas escolares, encargos, u obligaciones en el centre de trabajo (no se debe a comportamiento negativista o a incapacidad para comprender instrucciones). 5. A menudo tiene dificultades para organizar tareas y actividades. 6. Evita, le disgusta dedicarse a tareas que requieren un esfuerzo mental sostenido (como trabajos escolares o domésticos). 7. A menudo, extravía objetos necesarios para tareas o actividades (p. ej, juguetes, ejercicios escolares, lápices, libros o herramientas). 8. Se distrae fácilmente por estímulos irrelevantes. 9. Es descuidado en las actividades diarias.

Hiperactividad-Impulsividad 1. A menudo mueve en exceso manos o pies, o se remueve en su asiento. 2. A menudo abandona su asiento en la clase o en otras situaciones en que se espera que permanezca sentado. 3. A menudo corre o salta excesivamente en situaciones en que es inapropiado hacerlo. 4. A menudo tiene dificultades para jugar o dedicarse tranquilamente a actividades de ocio. 95

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

5. A menudo “está en marcha” o suele actuar como si tuviera un motor. 6. A menudo habla en exceso. 7. A menudo precipita respuestas antes de haber sido completadas las preguntas. 8. A menudo tiene dificultades para guardar turno. 9. A menudo interrumpe o se inmiscuye en las actividades de otros Asimismo el trastorno debe haber tenido un inicio precoz (anterior a los 7 años), afectar como mínimo dos ámbitos de relación del paciente (habitualmente son la familia y la escuela) y llevar un tiempo mínimo de afectación de seis meses. El diagnóstico debe ser siempre multidisciplinario en él, el psiquiatra o el neuropediatra, es decir el médico, debe ser el eje alrededor del cual giren los demás especialistas, el psicólogo y el pedagogo fundamentalmente. El diagnóstico requiere la capacidad de contactar con el paciente y su familia en los primeros momentos, saber escuchar la demanda es fundamental. Debe también realizarse una anamnesis cuidadosa acompañada de adecuadas entrevistas abiertas y cerradas con padres y maestros, Los estudios epidemiológicos indican que dicho trastorno afecta entre el 3 y el 5% de la población infanto-juvenil (National Institut of Mental Health Bethesda. USA 2002). Evidentemente el TDA-H es un diagnóstico serio que puede requerir tratamiento a largo plazo con asistencia psicológica y farmacológica y por tanto es importante que el especialista busque primero y trate ante las otras muchas otras causas de estos comportamientos, como así requiere la práctica de un adecuado diagnóstico diferencial con: - Variantes de la normalidad. - Trastornos médicos. - Trastornos del desarrollo. - Trastornos emocionales-afectivos-conductuales. - Trastornos ambientales.

Evidentemente el déficit de atención es responsable de algunas dificultades de aprendizaje ya desde el final de la etapa preescolar, pero es también frecuente encontrar niños, con los que sus profesores no consiguen la forma de avanzar en el aprendizaje de alguna de las técnicas instrumentales escolares (leer, escribir y calcular)..

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Según diversos estudios el porcentaje de niños y adolescentes TDA-H que presenta trastorno del aprendizaje alcanza el 60% (Green. M. 1999). Los trastornos de aprendizaje comórbidos más frecuentes son los trastornos de la lectura, de la escritura y del cálculo, también denominados dislexia, disgrafía y discalculia. Las dificultades más significativas como factor pronóstico en el aprendizaje escolar, son las lectoras. A este nivel destacan en estos niños la presencia de dificultades en la segmentación fonética (capacidad para descomponer las palabras en sonidos), en la lectura visual (reconocimiento de las letras y palabras por su forma) y en la comprensión lectora. Los niños TDA-H presentan habitualmente dificultades en sus adquisiciones lectomecánicas (velocidad lectora) sin hacerse excesivamente evidentes las dificultades lectocomprensivas, cuando estas sí se presentan y son relevantes hemos siempre de plantearnos un trastorno disléxico comórbido.

2. PARTE PRÁCTICA

2.1. CENTRO DE DESARROLLO INFANTIL Y DE ATENCIÓN TEMPRANA (CDIAT)

Exploración.

La terapeuta del Centro Base que realiza la exploración describe al niño que tenía 21 meses en ese momento como un niño al que le cuesta separarse de su madre y abuela para ir a jugar con ella pese a los múltiples intentos de ésta para acercarse u ganarse su confianza. Como no se consigue separar al niño de éstas la terapeuta se acerca a ellas para intentar jugar con el niño.

Se observa que la actividad exploratoria del niño se centra en la cesta de juguetes más próxima. Va sacando los juguetes con una mano y mantiene la otra agarrada a la de su madre. No se detiene en la exploración de los juguetes, sólo los mira y se los da a su madre o abuela.

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

En el uso de los juguetes, el niño necesita que primero se le indique cómo hacer y que se modele su conducta para que luego pueda activar los juguetes por sí mismo. De todo lo que saca le llama la atención un muñeco tentetieso con forma de pato a quien nombra (cua-cuá) y tres cubos para encajar cuyo interés se extiende a toda la sesión.

Atención: No mantiene la atención por mas de 3 minutos, el único juego que excepcionalmente llama su atención es el de meter y sacar encajes. La madre informa que en casa mantiene la atención un tiempo poco más prolongado (aprox. 10 min.) y es jugando con las piezas de Lego.

Interacción-comunicación: El niño no mira al rostro de la terapeuta ni de su madre. Ésta última indica que el niño suele mirar a la cara si se le pide con la siguiente expresión “mírame, que te estoy hablando”. La terapeuta observa como el niño utiliza a los adultos como instrumentos para obtener o hacer lo que él quiere aunque las pueda hacer por sí mismo por tanto le indica a la familia que cambien esta actitud con estrategias de modelado. También observa que el niño no intercambia impresiones sobre los juguetes o cosas que le gustan con nadie. La madre le comenta que no es un niño cariñoso aunque tolera hasta un cierto punto las manifestaciones afectivas. Tampoco expresa sentimientos de alegría, agrado…sólo con las pompas muestra cierto agrado pero enseguida va nervioso a los brazos de su madre por la imprevisibilidad de la acción. No ha iniciado su imitación vocal ni tampoco imita las acciones de otros niños cuando los ve jugando. Respecto al lenguaje, el niño expresa su intención comunicativa mediante gesto que a menudo acompaña con vocalizaciones. Su madre les dice que también utiliza algunas palabras con sentido referencial: mamá, agua, abu (abuela), tae (trae), ame (dame), aquí, ¿qué?... Durante la sesión la terapeuta le oye decir una jerga silábica apenas inteligible con preferencia por las vocales y el sonido k. La terapeuta no observa durante la sesión que el niño preste una atención conjunta (mirar algo, mirar al adulto y volver a mirar el objeto), ni tampoco da una respuesta al respecto (mirar lo que se le señala…) Conoce el uso funcional de algún objeto cotidiano: biberón, cuchara, llaves, teléfono cuya acción aplica de forma autodirigida. No aparecen acciones funcionales dirigidas a los muñecos excepto alguna vez que le da su biberón al muñeco. 98

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Motricidad: Se desplaza y hace cambios posturales con autonomía: sube y baja al sofá, las escaleras cogido de la mano del adulto y sin flexionar las rodillas. Cuando está sentado en el suelo pide ayuda para levantarse, en el caso de que no le hagan caso se levanta solo pasando por la postura de caballero. Manipula con ambas manos y hace pinza digital superior.

Actividades de la vida cotidiana: El niño sólo bebe en biberón. Suelen darle la comida y cuando usa la cuchara se le derrama. Se quita los zapatos y calcetines y colabora en el desvestido. En casa se mueve de forma independiente pero precisa supervisión. Lleva pañal.

Escala de desarrollo de Battelle: Las puntuaciones que obtiene el niño son: •

Área Personal/social: 11 meses

•

Área Adaptativa: 12 meses

•

Área Motor Global: 14 meses

•

Motor grueso: 17 meses

•

Motor fino: 10 meses

•

Área de Lenguaje Global:11 meses

•

Lenguaje receptivo:15-16 meses

•

Lenguaje expresivo: 9 meses

•

Área cognitiva:12 meses

•

Total BDI: 13 meses

2.2. DESCRIPCIÓN DEL NIÑO CUANDO LLEGA A LA EDUCACIÓN INFANTIL

Objetivos:

Los objetivos que se plantearon con B. iban dirigidos a las habilidades de imitación, atención conjunta, comunicación, juego funcional y estimulación vestibular.

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

En cuanto a la atención conjunta, se pretendía: Apoyar el contacto visual con el contacto físico; favorecer el establecimiento de miradas; realizar demostraciones de alegría, afecto o enfado; aprender a señalar, elegir y coger él mismo un juguete (ya que sólo señalaba para pedir); favorecer el juego de turnos; entre otros.

Respecto a la comunicación y lenguaje: Favorecer la utilización “social” del adulto y no sólo “instrumental”; iniciar, mantener y finalizar secuencias completas de actos comunicativos; favorecer el desarrollo de la capacidad gestual mediante juegos de imitación motora gruesa frente al espejo (ej. tocarse una parte del cuerpo); el desarrollo de la capacidad de imitación vocal mediante canciones; potenciar la respuesta ante órdenes y peticiones sencillas (ej. “dame”, “mira”); identificación de elementos básicos (ej. Personas, alimentos); etc.

Para el desarrollo de habilidades cognitivas: Que sea capaz de anticipar rutinas y acontecimientos de su vida cotidiana y que acepte los cambios imprevistos;

favorecer su participación en contextos sociales;

potenciar el juego funcional para favorecer su autonomía personal utilizando el espejo para las tareas de aseo.

Logros: Los logros de B. en relación a las áreas curriculares han sido:

Área de Identidad y Autonomía personal: Ha adquirido progresivamente la coordinación y el control dinámico general de su cuerpo (Sube y baja escaleras, sentarse en una silla, etc.) así como los hábitos de autonomía personal relacionados con la higiene: se inicia en limpiarse la nariz y control de esfínteres. Nombra y señala algunas partes de su cuerpo, en adultos y en fotografías; desarrolla progresivamente la coordinación óculo-manual (arruga papel, pica con punzón, pasa hojas, etc.); se inicia en expresar sus sentimientos y en mostrar afecto a los compañeros (ej. abrazarlos).

Área del Medio Físico y Social: 100

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Observa, utiliza y explora su entorno físico y social inmediato (escuela, casa, calle); se orienta en espacios cotidianos (patio, clase); participa en las manifestaciones del entorno (ej. carnaval); participa en las salidas que organiza la E.I; la interacción con el adulto y los niños son escasas pero permite muestras afectivas. Muestra interés hacia los objetos del aula y los utiliza adecuadamente; ayuda a recoger los materiales en su sitio y los comparte, descubre la funcionalidad de los objetos y realiza acciones sencillas con ellos; asocia dos objetos o imágenes iguales según un color, tamaño o silueta de sombra. Conoce las normas elementales de comportamiento; conoce el nombre de sus compañeros aunque se inicia en el reconocimiento de estos por fotos; etc.

Área de Comunicación y Representación: Mira poco al rostro de las educadoras y niños (utiliza la mirada sólo si se insiste: “mírame”; presenta conductas instrumentales de petición (coge la mano del adulto para llevarla al objeto, etc. Se deberá utilizar estrategias de modelado); tiene adquirida la conducta de señalar; comprende mensajes sencillos. Ha ampliado vocabulario y se expresa con más claridad; lee e interpreta imágenes; reconoce objetos, acciones, colores (rojo, azul, amarillo, verde) y figuras planas (redondo, cuadrado, triángulo); identifica los conceptos grande/pequeño, arriba/abajo, abierto/cerrado; etc.

Conclusiones al finalizar

Se observa un buen nivel cognitivo: sus niveles de atención han aumentado así como su capacidad para imitar conductas y comprender los esquemas de acción y los medios-fines en las relaciones de los objetos.

Ocasionalmente rechaza participar en una actividad y prefiere elegir qué hacer, realizando un juego más creativo.

Observa con atención libros con imágenes y con argumentos simples y temática cercana a la realidad.

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Además, existe un incremento en la comprensión de los límites y las normas que le ayudan a anticipar y a comprender mejor sus acciones y lo que se espera de él.

Tras esto, llegan a la conclusión de que B., dada su buena progresión, debe ser valorado en el momento de su escolarización, necesitando, además, adaptaciones de PT y AL.

3. Escolarización del niño en escuela ordinaria. De acuerdo con la exploración realizada por el CEIP Severo Ochoa de Albacete, se propuso que el niño se escolarizara en un centro ordinario en el segundo ciclo de Educación Infantil, con el recurso personal de Audición y Lenguaje, Pedagogía Terapéutica y A.T.E. El diagnóstico del niño era: Retraso Global del Desarrollo con un déficit más relevante en Atención Conjunta. Cuando se le escolarizó después de la exploración antes indicada se les indicó al colegio al que iba a asistir una serie de orientaciones sobre la propuesta curricular que debería llevar a cabo el niño: •

Necesidad de desarrollar sus hábitos atencionales.

•

Necesidad de que se le potencien conductas de imitación vocal.

•

Necesidad de aumentar su relación e interacción con su grupo de iguales, así como su comunicación.

•

Necesidad de aumentar las situaciones de juego simbólico e incluir al adulto en él.

•

Necesidad de desarrollar hábitos de autonomía personal tanto en casa como en la escuela (ya que no controlaba esfínteres ni comía solo).

•

Necesidad de trabajar la motricidad fina y gruesa.

Al llegar a su nuevo colegio, el C.P. Doctor Fleming de Albacete, todo el equipo de profesionales que iban a tratar con el niño (Orientador, PT, AL,tutora) decidieron realizar una serie de seguimientos mensuales los cuales consistirían en reuniones con todo el equipo al completo y con la madre del niño, en éstas se hablaría de los progresos y dificultades etc. que vaya teniendo el niño.

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

En una de las primeras sesiones tras su escolarización la madre informó que el niño hablaba mucho pero que no se le entendía, aunque tras el tratamiento de estimulación en el Centro Base había mejorado mucho, ya que decía frases completas. Tenía problemas de relación con los demás y se portaba bien aunque era un poco nervioso. Problemas físicos no presentaba ninguno y comía solo casi siempre, también controlaba ya esfínteres pero lo tenían que llevar. También apunta la madre que no le gustó ir la primera vez al colegio. En la siguiente sesión realizado un par de meses más tarde los aspectos psicopedagógicos y de adaptación curricular que se indicaron por parte del PTI fueron que: •

Con carácter general, su adaptación al grupo y al colegio había sido aceptable. Que se relacionaba poco con los niños y había que animarlo.

•

También se dijo que era un niño muy observador y preguntaba mucho.

•

En cuanto a su autonomía personal, había mejorado mucho en el control de esfínteres pero todavía no había conseguido autonomía en algunos aspectos.

•

Su problema era por tanto de desarrollo psicomotor siendo el nivel de desarrollo cognitivo adecuado.

•

En una de las últimas sesiones más reciente, en enero de 2010, se informa a la familia de todo y la madre dice que está muy contenta con los progresos del niño, que ya va muy contento al colegio y que come muy bien en el comedor. Habla mucho más y se ha adaptado bien al grupo.

•

También dice que juega en casa con otros niños de la familia y comparte cosas con ellos. Sigue llevando pañal por la noche y se orina, sobre todo cuando se le riñe.

103

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

•

Se había incrementado mucho su movilidad, pero todavía presenta torpeza en la psicomotricidad fina. Se informa a la madre la posibilidad de que tenga que tener alguna atención de fisioterapia.

•

Como conclusión -al finalizar la sesión- se decidió que debía continuar con su PTI, y en casa debía seguir los consejos y orientaciones que les había dado la tutora sobre la conducta a seguir, así como las orientaciones que se comentaron en la sesión de seguimiento.

•

También es necesario que la familia procure al niño la máxima estimulación y que le enseñen a respetar las normas de convivencia elementales.

•

Estas sesiones se van realizando de manera periódica para llevar un control y seguimiento correcto del niño.

•

El niño asiste a clase con normalidad, cuando llega a la escuela sube a su aula con la ATE, la cual le ayuda a subir las escaleras y lo acerca a su clase. Una vez está en el aula se queda con l tutora como los demás niños y se le pide que realice las mismas tareas que ellos. El niño a la hora de realizar alguna ficha(colorear, repasar..etc),le cuesta mucho ya que no controla muy bien la psicomotricidad fina, por ello, él utiliza unas ceras más blandas que sus compañeros para facilitarle la tarea. Le cuesta centrarse y prestar atención a lo que tiene que hacer.

•

A lo largo de la mañana, la ATE va acudiendo a la clase para llevarlos al aseo, en especial a B.D.H, ya que hay que estar muy pendiente de él para que no se haga pis encima etc. También tiene unas horas de apoyo a la semana con los especialistas de P.T y A.L los cuales se ponen a trabajar con él de manera individualizada.

Algo que me llamó personalmente a mí, Cristina, ya que realicé las prácticas de observación en el aula de B.D.H es que es un niño muy cariñoso y que se le dan muy

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

bien los puzles y realiza perfectamente y de manera autónoma sin que nadie se lo pida clasificaciones por colores.

Síntesis.

Es un niño de 21 meses con un retraso global en todas las áreas del desarrollo donde se observa un déficit en atención conjunta (interacción/comunicación). Se considera oportuno iniciar tratamiento de Estimulación en el Centro Base realizando una exploración más exhaustiva previamente. Se contactó con la Escuela Infantil donde asistía el niño para comentarles el resultado y el inicio del tratamiento para que organizaran los apoyos que iba a necesitar el niño. Los resultados también se pusieron en conocimiento de su pediatra y neuropediatra.

3. CONCLUSIONES

Una vez analizado el caso hemos llegado a diferentes conclusiones:

En primer lugar, y a la vez la que consideramos más importante es que no podemos encasillar al niño, ni diagnosticarle un trastorno concreto ya que podemos ver rasgos pero no el trastorno.

Por ello se tratará el trastorno de forma generalizada a no ser que se trate de un trastorno o enfermedad grave como la ceguera, la sordera… Es importante observar al niño para detectar cualquier conducta que pueda ser característica de algún trastorno y poder tratarlo desde sus inicios para una evolución más favorable.

También podemos decir que la familia es un factor importante para que esta evolución sea positiva. Por ejemplo en el caso de B. D. H., el entorno familiar no es el más idóneo.

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Debe haber una participación activa y unánime de todos los componentes que forman el entorno del niño (familia, tutora, pedagoga…).

Como futuras maestras debemos estar concienciadas de que en nuestras aulas podemos encontrar casos como este o similares, por lo que el haber estudiado este caso particular y el seguimiento que se ha llevado de él nos ayudará a saber actuar cuando nos encontremos dichos casos.

Nos ha llamado la atención la coordinación entre los distintos recursos materiales y personales que existen para estos casos (pediatras, CDIAT, escuela infantil, PT, AL, ATE, profesorado, familia…).

Para concluir sobre el trabajo cooperativo debemos decir que ha sido muy enriquecedor y con un aprendizaje muy significativo ya que nos ha ayudado a aprender de nuestros compañeros y hemos compartido impresiones e ideas sobre este caso.

Queremos añadir que hemos quedado muy satisfechas por el trato recibido por la maestra, el orientador y la PT ya que han sido muy receptivos y colaborativos con nosotras. En cuanto a la familia, no ha sido posible comunicarnos directamente con ella y además el orientador no nos lo ha recomendado por diversos factores (son poco sociables y con alguna enfermedad neurológica y no están en plenas condiciones para atendernos, entre otras causas.).

4. PROPUESTAS DE MEJORA •

Fomentar las relaciones con sus compañeros, incluyendo actividades en grupo que motiven al niño.

•

Hacer que el niño participe en alguna actividad extraescolar que le ayude a potenciar tanto sus habilidades motrices y de interacción social. Por ejemplo, baloncesto, fútbol o cualquier otro deporte en grupo, o actividades de manualidades como cerámica, pintura…

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

•

Incluir a la familia en algún curso o charla para padres de manera que se conciencien que el niño necesita autonomía, reduciendo así la sobreprotección que ejercen sobre él.

•

Conforme el niño vaya evolucionando intentar reducir el apoyo a no ser que sea muy necesario para que lleve el ritmo de la clase y se relacione más con ellos.

•

Debido al buen funcionamiento y coordinación que hemos observado entre todos los miembros implicados en este caso (familia, profesores, pedagogos, etc.) no vemos conveniente añadir más propuestas de mejora ya que a nuestro parecer el funcionamiento es más que satisfactorio.

DATOS GENERALES.

Nombre y apellidos: B.D.H

Fecha de nacimiento: 20/11/2006

Edad: 3 años 4 meses

Grupo: Nivel medio-bajo.

Procedencia: urbana

Fecha en que se realiza el estudio: Marzo del 2010

Otros datos que se consideren necesarios: El niños está sometido a evaluación y seguimiento de sus progresos desde los 21 meses. Nos gustaría añadir que se le ha detectado un retraso global del desarrollo aún sin especificar por ser un niño de muy poca edad. También presenta un déficit de atención conjunta con algunos rasgos propios del autismo aunque es demasiado pronto para diagnosticarlo.

Historial clínico: Embarazo normal con parto por cesárea programada a las 38 semanas de gestación por patología materna (malformación arterio-venosa en el cerebelo embolicada). El peso al nacer fue de 3.140 gramos y nació con puente nasal 107

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

ancho con hendidura palpebral pequeña aparentemente. A los 10 días fue ingresado por infección de orina y a los 2 meses por bronquiolitis con hospitalización de 15 días. Fue posteriormente diagnosticado de miopía y estrabismos con tratamiento de oclusión ocular (parche) alternando días en cada ojo.

MOTIVO DE LA SELECCIÓN PARA EL ESTUDIO DE CASO.

Hemos escogido este caso puesto que el profesor pidió que fuera un caso conocido y entre todos los niños con N.E.E (Necesidades Educativas Especiales) que conocíamos, éste era el más cercano y con el que más trato teníamos dado que una de las componentes del grupo realizó las prácticas de enseñanza de 2º curso en la misma aula del niño.

A su vez nos parece interesante este caso puesto que como futuras maestras podemos encontrarnos casos similares a lo largo de nuestra vida laboral y debemos ser competentes ante dichas situaciones y saber como afrontarla. Según Walter G., “Los trastornos del desarrollo, que afectan entre el 5-10% de los niños, […]”.

CARACTERÍSTICAS DEL ENTORNO SOCIO-FAMILIAR.

El niño vive en un barrio de clase media. En el piso el niño vive con su madre y su tía materna aunque su abuela pasa gran parte del día con ellos. Del padre no se conoce ningún dato ni siquiera los apellidos ya que el niño posee los dos de su madre. El único ingreso fijo es la pensión de la abuela que colabora económicamente en la familia. La tía y la madre realizan trabajos puntuales que les ofrece el ayuntamiento a través del paro.

De manera involuntaria, la familia no favorece el desarrollo del niño en cuanto que mantiene unas pautas de educación y crianza sobreprotectoras en exceso, no favoreciendo la autonomía y exploración del medio. Como ejemplos de lo anterior podemos decir que el niño comía mal y todo triturado hasta que la tutora aconsejo a la madre apuntar al niño al comedor donde la situación mejoró, el niño duerme en la misma cama que su madre. 108

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

RETRASO MENTAL Verónica Esparcia Mediavilla Gabriel González Sánchez Gabriel Molina Avilés Silvia Montero Sánchez Cima Sancho Martínez

1. INTRODUCCIÓN

Aunque el retraso mental siempre ha formado parte de nuestra historia no fue objeto de estudio hasta finales de 1700. Jean-Marc-Gaspard Itard, físico francés, empezó a trabajar en 1798 con Víctor, un niño que había vivido toda su vida de forma salvaje. Gracias a los informes que publicó sobre la evolución del niño, se demostró empíricamente que era posible mejorar una discapacidad si se enseñan las habilidades adecuadas. En cuanto a instituciones mentales aparecieron por toda Europa y Gran Bretaña hacia la mitad del siglo XIX. En EE.UU. Samuel Gridley Howe desarrolló el primer centro para el estudio del retraso mental en 1848 y, respecto a las instituciones de internamiento, creía que deberían existir muy pocas y de reducido tamaño ya que aislaban a las personas discapacitadas tanto geográfica como socialmente y las condiciones de vida en ellas era pésima. A pesar de ello se extendieron con rapidez. Sin embargo, al mismo tiempo, organizaciones formadas por padres y profesionales como La Asociación Americana del Retraso Mental fundada en 1876 y la ARC (asociación de ciudadanos retasados) fundada en 1954 luchaban por las necesidades de estas personas y la igualdad de oportunidades. Ya durante los 60 y los 70, los investigadores desarrollaron y redefinieron los sistemas de entrenamiento incluyendo aproximaciones conductuales. También en los años 60 nació una nueva filosofía: el movimiento para la normalización que pone su énfasis en que las personas con retraso mental pueden ser capaces de tener patrones de vida similares y cercanos a las formas de vida habituales 109

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

de nuestra sociedad, también significó el principio de dignidad en EE.UU. lo que garantizó a las personas con retraso mental mayor participación en la sociedad, en las escuelas

y en

la comunidad;

además

contribuyó

a la

expansión

de la

desinstitucionalización de estas personas. Respecto a las escuelas para personas con retraso mental, en 1900 había sólo un puñado de ellas. No fue hasta mediados de los años 70, y debido a la intervención de las autoridades judiciales, cuando se permitió a los niños con retraso mental que pudieran acudir a las primeras escuelas.

2. DEFINICIÓN DE RETRASO MENTAL

El concepto de retraso o deficiencia mental es complejo debido a la diversidad de causas y el amplio número de campos científicos y profesionales que lo han abordado. No obstante, el concepto de retraso o deficiencia mental es utilizado para designar a un conjunto de personas cuyos niveles de inteligencia son bajos, diferentes y con etiologías variadas. Este concepto ha sido abordado desde diferentes perspectivas: médica, psicológica y sociológica.

2.1. PERSPECTIVA MÉDICA

La Asociación Americana de la Deficiencia Mental (AAMD), utiliza una serie de criterios con los que define a las personas con retraso o deficiencia mental. Estos criterios son los siguientes: • Tienen un funcionamiento intelectual por debajo de la media. • Presentan problemas de adaptación conductual. • Los desfases y deficiencias cognitivas, emotivas, motivacionales y conductuales aparecen a lo largo del desarrollo. El DSM-IV muestra los subtipos de retraso mental existentes, así como los valores del CI que permiten establecer las diferencias entre los distintos subtipos y las posibilidades educativas que presentan. A través de test psicométricos se han extraído los niveles de inteligencia y la edad mental, los cuales han sido utilizados para realizar esta clasificación.

110

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

La perspectiva médica ha realizado una clasificación muy extensa de los diferentes tipos de retraso o deficiencia mental en función del nivel de retraso. De esta clasificación podemos destacar los siguientes tipos: •

Retrasados mentales educables: su nivel intelectual tiene un ligero retraso. Estas personas suelen estar escolarizadas alcanzando los niveles escolares mínimos según los objetivos descritos para los niveles de Educación Primaria. Estas personas necesitan apoyos muy especializados y adaptaciones curriculares en función del déficit que les haya sido diagnosticado.

•

Retrasados mentales entrenables: su retraso mental es moderado pudiendo adquirir aprendizajes instrumentales. Al igual que las personas con retrasos mentales educables, necesitan apoyos muy especializados.

•

Retrasados mentales severos: se trata de personas que no pueden acceder a aprendizajes instrumentales. El curriculum y los apoyos especializados que necesiten hay que hacerlos en función de sus deficiencias específicas.

2.2. PERSPECTIVA PSICOLÓGICA

En el estudio de la deficiencia que realiza esta perspectiva se distinguen dos etapas, una de ellas en referencia a los trabajos que se han realizado basándose en el CI medido por los test psicométricos y otra etapa en referencia a los estudios que derivan del procesamiento de la información, los cuales enfatizan en las carencias de procesos, estrategias y habilidades que presentan las personas deficientes a la hora de aprender o procesar la información. Han sido varios los psicólogos que han abordado el tema del retraso mental. Las deficiencias también aparecen en los procesos ejecutivos que corresponden al razonamiento deductivo e inductivo fundamentales para resolver problemas de razonamiento analógico. Hay que destacar que las puntuaciones obtenidas por las personas con retraso o deficiencia mental son muy bajas. En resumen, hay que destacar que la perspectiva cognitiva se centra en los procesos y la mejora que pueden realizar las personas con retraso o deficiencia mental a través del entrenamiento cognitivo. Uno de los objetivos de la perspectiva cognitiva es

111

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

elaborar estrategias para realizar tareas académicas para que sean capaces de realizarlas en el día a día.

2.3. PERSPECTIVA SOCIOLÓGICA

En 1992, la Asociación Americana sobre Retraso Mental propuso un nuevo concepto de retraso o deficiencia mental basándose en la importancia del contexto para el funcionamiento de una persona con limitaciones en sus capacidades. Este concepto quiere decir que el retraso mental no está en la persona, ni en el entorno sino en el ambiente en el que se desarrollan las personas. Según estos autores el retraso mental aparece antes de los 18 años. (Luckansson, Coulter, Polloway, Reiss, Schalock, Snell, Spitalnik y Stark, 1992). Del concepto propuesto por la A.A.M.R. se puede deducir la adaptación de los entornos para mejorar el funcionamiento de las personas. De la perspectiva sociológica, considerada como integradora, se da importancia a la dificultad de aprendizaje y la realización de habilidades en la vida cotidiana. En definitiva, la perspectiva sociológica apuesta que el retraso o deficiencia mental depende del contexto social, del potencial y de lo que una persona es para cubrir las necesidades de apoyo que la persona requiere durante su desarrollo. Por lo tanto, el retraso mental no lo tiene una persona, sino que es el resultado de las capacidades limitadas en interacción con un entorno del que todos formamos parte. El apoyo para cada persona y la intervención del medio constituyen un pilar fundamental para conseguir una calidad de vida para todos.

3. CARACTERÍSTICAS DEL RETRASO MENTAL

Es complicado hacer un listado sobre las características de las personas con retraso mental, ya que hay una gran heterogeneidad. Pero los aspectos del retraso mental más importantes son referidos al procesamiento de la información, el lenguaje y las características de la personalidad.

3.1. PROCESAMIENTO DE LA INFORMACIÓN

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Las personas con retraso mental poseen un nivel de desarrollo cognitivo mas bajo que las demás personas. Los problemas cognitivos más importantes son referidos a la memoria, la categorización, solución de problemas y conocimiento social. Tienen problemas en la memoria a corto, medio y largo plazo, sus errores se evidencian cuando tratan de organizar la información, ya que les falla el esquema general del problema y lo intentan resolver parcialmente. Las deficiencias se refieren a la incapacidad para utilizar la metacognición y que no saben aplicar lo aprendido.

3.2. LENGUAJE

Aquí nos encontramos con dificultades relacionadas con la producción lingüística (dislalias, disfemias etc.). Tienen un pobre desarrollo de la pragmática del lenguaje. Tienen una edad de lenguaje inferior a su edad mental, las definiciones que hacen son muy pobres, usan frases simples.

3.3. PERSONALIDAD

Los déficits cognitivos influyen en la configuración de su personalidad. Uno de los rasgos más característicos es su rigidez comportamental, les gusta la rutina y la repetición de tareas, baja autoestima, se preocupan más por evitar el fracaso que por alcanzar el éxito. Los problemas de personalidad se evidencian por la ansiedad e impulsividad para aprender.

4. CAUSAS DEL RETRASO MENTAL

Las causas del retraso mental pueden ser agrupadas en función del momento de aparición. Causas prenatales: tienen su origen antes del nacimiento. Causas genéticas • Algunos ejemplos son, el síndrome del cromosoma X frágil, el autismo, el síndrome de Down, la fenilcetonuria (PKU). • Toxinas; como el alcohol, el tabaco y las drogas, las cuales, durante el embarazo pueden causar el retraso mental en el feto. 113

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

• Enfermedades; sobre todo de transmisión sexual pueden causar retraso mental en el embrión. • Defectos en la formación del tubo neural; los problemas del cierre del tubo neural tienen diferentes causas, como la salud de la madre, los problemas genéticos, el ambiente y la combinación de los tres. Los ejemplos más comunes son la anencefalia y la espina bífida.

Causas perinatales: problemas derivativos del momento del parto pueden influir en la aparición del retraso mental. • Daños durante el nacimiento; lo más común, la falta de oxígeno, accidentes provocados por el cordón umbilical, traumas obstétricos y golpes en la cabeza. • Bajo peso al nacer; tienen una mayor probabilidad de generar un problema cerebral (25%) o la necesidad de apoyos escolares especiales (50%) que los niños de peso normal.

Causas postnatales: aparecen después del nacimiento y en la mayor parte de ellos es el ambiente el que contribuye a su aparición, como la pobreza y el entorno familiar, ya que los primeros años son cruciales para el desarrollo del niño. • Abuso infantil y malos tratos; es evidente la conexión entre malos tratos y un cierto retraso mental. Más que los daños producidos por el maltrato, son los aspectos con el 1º los que pueden hacer que aparezcan, entre otros, la frustración y dificultades asociadas que pueden ser el origen de las discapacidades. • Toxinas; están presentes en nuestro entorno. Una que se conoce como causa del retraso mental es el plomo • Accidentes; los principales son los daños por golpes y traumatismos.

5. INTERVENCIÓN

Antes de centrarnos en la intervención, vamos a conocer los criterios de análisis de la deficiencia mental, que son:

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

•

El criterio psicométrico y el criterio sociométrico. El criterio psicométrico ha sido el modelo clásico de análisis en 1904. Alfred

Binet desarrolló un método para poder seleccionar a los alumnos más retrasados, configuró junto con Simon, la primera escala de inteligencia pensada para niños de tres a once años. Después se le llamó Test de Stannford-Binet, una clasificación acorde a este: Idiotas: edad mental hasta los 2 años (CI: 0-25) Imbéciles: edad mental de los 3 hasta los 7 años (CI: 25-50) Morones (Débiles mentales): edad mental de 12 años (CI: 50-70) •

El criterio evolutivo y el criterio del defecto específico. Este enfoque considera que el deficiente mental, excepto en casos extremos,

puede alcanzar el umbral evolutivo y actitudinal normal, sólo que más tardíamente, que los sujetos de su edad. •

El criterio conductual. Para los conductistas cualquier tipo de conducta puede ser tratada y modificada.

También la conducta “retrasada” cambiando los estímulos pertinentes. Entienden que un niño retrasado es un sujeto con un repertorio de conducta limitado en comparación con los niños de su edad, resultado de limitaciones en sus oportunidades para el desarrollo. •

El criterio cognitivista. Se ocupa esencialmente de los procesos y no exclusivamente de las conductas.

•

El criterio biomédico. Contempla el retraso mental como un síndrome o conjunto de síntomas de

diversa procedencia etiológica que tienen, por lo común, un pronóstico inmutable como la irreversibilidad del deterioro cerebral del sujeto y su actividad mental. -Los ámbitos de atención e intervención que requiere el sujeto deficiente son: •

Atención e intervención en el hogar. La precocidad en la atención debe centrarse en aspectos fundamentales como la

motricidad, percepción, lenguaje, sociabilidad, afectividad, etc. La mayoría de los padres parece comprender la importancia de su papel, ya que juntos pueden manejar todo lo que pasa en el día a día de su hijo. Además cuando existen relaciones positivas entre padres e hijos, los niños tienden a conseguir mejores resultados, están más motivados y tienen mejores habilidades sociales.

115

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Los abuelos son un recurso valioso y una fuente considerable de apoyo para sus hijos, entre otras cosas, pueden prestarles ayuda para realizar las tareas cotidianas. Los hermanos juegan un papel muy importante, porque les proporcionan un contacto personal regular y están preparados para asumir el papel de cuidadores. •

Atención e intervención en preescolar. Presupone una enseñanza formal y una acción pedagógica orientada hacia un

aprendizaje organizado. La atención irá dirigida a la integración psicomotriz, la facilitación de las relaciones sociales y afectivas, el cuidado higiénico del cuerpo, a estimular y aprovechar la zona de desarrollo potencial. Oportunidad de intervención en los periodos críticos de maduración cerebral y detección de comportamientos inadecuados, nos permitirá una aproximación al déficit cognitivo del sujeto y por consiguiente una intervención adecuada. •

Atención e intervención en la escuela. Deben ser objeto de atención específica para subsanar el déficit en la medida de

lo posible, para lograr su desarrollo como ser humano. Tienen dificultades par establecer relaciones jerárquicas y en lo referente al almacenamiento de información, memoria. La aparición del lenguaje puede ser más tardía y a veces ni aparece, la organización sintáctica es muy pobre, tienen dificultades para establecer la relación entre los elementos de la oración y para dar sentido a los pronombres. La expresión oral es poco fluida, sin ritmo y con una tonalidad inadecuada, con una emotividad a flor de piel.

También es importante tener en cuenta los apoyos, que pueden ser: •

Apoyos naturales: relaciones naturales que existen entre las personas y que en la mayoría de los casos constituyen una fuente de ayudas permanentes en nuestro día a día.

•

Apoyos altruistas: pertenecen generalmente al entorno en el que nos movemos, como asociaciones deportivas o

recreativas

y las

organizaciones privadas. •

Apoyos especializados: dirigidos de forma específica a las personas que padecen algún tipo de retraso o discapacidad.

116

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Una forma creativa de ayudar a las personas con retraso mental fue el programa “el mejor amigo” consistía en que estudiantes sin discapacidad compartieran su tiempo con individuos con retraso mental, para hacerse amigos y proporcionarles asistencia cuando fuera necesaria.

La intervención educativa se debe centrar en potenciar y desarrollar las competencias que posee la persona, desde una actitud de aceptación. Implica adecuar y sincronizar la educación y el currículo a las carencias y necesidades de cada uno, en las personas con retraso mental es lograr que vivan y puedan desenvolverse en su realidad cotidiana con las mayores garantías de éxito posibles. El currículo debe ser abierto y flexible, permitiendo individualizar la enseñanza y atendiendo a la diversidad desde el inicio. Los programas de mejora cognitiva son instrumentos para favorecer el desarrollo de los procesos y las habilidades meta cognitivas y potenciar la transferencia de las mismas al currículo y a la vida diaria. Algunos programas de mejora cognitiva son: el Bright Start que se aplica en E. Infantil y el P.E.I (Programa de Enriquecimiento Instrumental), que se aplica en Educación Primaria y Educación Secundaria. El Bright Start; constituye un curriculum cognitivo para niños de Educación Infantil, es un programa educativo diseñado para niños con un nivel de desarrollo de 3 a 6 años, con dificultades de aprendizaje y con retraso mental con edades de hasta 8 años. El objetivo principal del programa es el desarrollo de la flexibilidad mental de estos niños.

6. EVALUACIÓN (IDENTIFICACIÓN)

6.1. MEDIANTE EL DSM-IV

Uno de los criterios para el diagnóstico del retraso mental es según el DSM-IV, que es el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales de la Asociación Psiquiátrica de los Estados Unidos, que contiene una clasificación de los trastornos mentales y proporciona descripciones claras de las categorías diagnósticas, con el fin de

117

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

que los investigadores de las ciencias de la salud puedan diagnosticarlas, estudiarlas, etc. Según el DSM-IV la clasificación es: Retraso mental leve (CI 50-55 a 70), son alrededor del 85% de las personas afectadas por el trastorno. Retraso mental moderado (CI 35-45 a 50-55), equivale al 10 % de toda la población con retraso mental Retraso mental grave (CI 20-25 a 35-40), equivale al 3-4% de las personas con retraso mental Retraso mental profundo (CI 20-25), equivale aproximadamente el 1-2% de las personas con retraso mental.

6.2. MODELO DE EVALUACIÓN DINÁMICA

El modelo de evaluación dinámica, pretende evaluar los déficits que tiene el niño mientras resuelve una tarea o un problema mediante una entrevista. Son cuatro los cambios que ha supuesto la evaluación dinámica Cambio en la estructura de los tests. Cambio en la situación del examen. Cambio en la orientación de los tests. Cambio en la interpretación de los resultados. El principal objetivo de este modelo es evaluar el potencial oculto para aprender de los niños con déficits. Los niños pueden modificar su estructura cognitiva, siempre que se les proporcione la intervención adecuada a su diversidad. Este modelo pretende: a) Valorar los procesos que utiliza el niño mientras resuelve las tareas. b) Evaluar la capacidad del niño para enfrentarse al problema y resolverlo. c) Evaluar la capacidad para transferir y aplicar las estrategias a contextos. d) Valorar la preferencia del niño para trabajar con un tipo de determinadas tareas.

6.3. EVALUACIÓN PSICOPEDAGÓGICA

Se define como un proceso compartido de recogida y análisis de información importante sobre los distintos elementos que intervienen en el proceso de enseñanza y aprendizaje. Nos sirve para identificar las necesidades educativas de determinados

118

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

alumnos que presenten dificultades en su desarrollo personal o desajustes respecto al currículo escolar por diferentes causas. Con esta evaluación se proporciona información relevante para poder conocer cuales son las necesidades educativas del niño, su contexto social, escolar y familiar. La exploración abarcaría tres dimensiones: • Rasgos del desarrollo y desfases del mismo: aquí se recoge el nivel de inteligencia tanto general como específico, la inteligencia académica, estilos de aprendizaje, etc. • Condiciones personales de la discapacidad

como la naturaleza de la

discapacidad, los aspectos biológicos, físicos y de salud. • Contexto escolar: aquí se explora la implicación del centro en la atención, las necesidades educativas del alumno.

7. ESTUDIO CASO PRÁCTICO

7.1. HISTORIA DEL CASO

El alumno en el que hemos centrado nuestro estudio está afectado por un Retraso Madurativo, el cual no puede ser calificado como Retraso Mental hasta los 6 años. El niño es fruto de un embarazo gemelar produciéndose el parto de manera prematura, a los 7 meses de gestación. Hay que destacar que aunque el niño tenga Retraso Madurativo su gemelo no padece ninguna discapacidad. Desde el momento del nacimiento, el niño ha sufrido problemas cardíacos motivo por el que fue sometido a una operación. También tiene una discapacidad del 46% de tipo motor, por ello tiene retraso del desarrollo psicomotor. A causa de su inmadurez neurológica presenta dificultades en la psicomotricidad gruesa, las habilidades manipulativas y un retraso en el lenguaje oral. La familia del niño comenzó a recibir ayuda por parte de ASPRONA ADAPEI, una asociación que ofrece apoyo puntual a las familias de personas con Discapacidad Intelectual a través de monitores y cuidadores. Posteriormente, el niño recibió atención educativa en una guardería donde fue atendido por un equipo de profesionales de

119

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

CDIAT, es decir, de un Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana. Estos profesionales se encargan de atender a los niños en las primeras etapas de su vida con el objetivo de favorecer su desarrollo y mejorar su bienestar y el de su familia. La actuación del equipo del CDIAT en este caso tuvo como objetivos evaluar y ofrecer apoyos especializados de carácter educativo y terapéutico al niño, garantizar apoyo y orientación a la familia, acciones de sensibilización, prevención y detección temprana dirigidas al entorno, colaborando con otras instituciones, asociaciones y profesionales vinculados a la atención a la primera infancia y acciones para alcanzar una escolarización adecuada. El niño contó con diferentes apoyos como logopedia, fisioterapia, psicomotricidad y estimulación. Hay que destacar que la intervención se realizó de forma coordinada con los profesionales del Centro de Atención a la Infancia y el Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica para que a la hora de elaborar el Dictamen de Escolarización hubiese un acuerdo entre los padres y los profesionales acerca de las necesidades del niño y los apoyos que necesitaba para que todas sus necesidades fuesen cubiertas durante el período de escolarización. Tras su paso por la guardería se realizaron varios informes, entre ellos, un informe de neuropsiquiatría donde se reflejaba su historial médico, y un informe elaborado por ADAPEI donde se indicaba el seguimiento que se realizó al niño en logopedia, fisioterapia y estimulación general del desarrollo.

7.2. CARACTERÍSTICAS DEL ENTORNO ESCOLAR

A su llegada al colegio se elaboró un Dictamen de Escolarización, un documento que se realiza en España cuando un niño tiene Necesidades Educativas Especiales (NEE). En este documento se refleja la modalidad educativa, es decir, el tipo de centro al que acudirá el niño ya sea un Centro Ordinario, un Centro de Educación Especial o si tendrá que acudir a los dos. Este Dictamen es elaborado por un Equipo Psicopedagógico perteneciente a la Administración, normalmente dependiente de la Administración Local. Otra de las funciones de este Dictamen es establecer el tipo de apoyos que el niño necesita. En este caso, los apoyos y recursos con los que cuenta este niño son los siguientes: •

Pedagogo Terapeuta (PT)

•

Especialista de Audición y Lenguaje (AL)

•

Fisioterapia 120

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

•

Auxiliar Técnico Educativo (AT)

Hay que destacar, que este Dictamen de escolarización, evaluado por el Equipo Psicopedagógico, fue elaborado por áreas. También se establecieron los apoyos y materiales que el niño necesita durante su escolarización. Finalmente, este Dictamen fue enviado a la Delegación de Educación. Este alumno está muy bien integrado en el aula. A los demás compañeros se les dijo que era un poco especial y que había que tratarlo con cuidado. Al principio de cada clase se comienza con la asamblea, donde uno de los objetivos es inculcar rutinas: •Estar sentados mientras la profesora habla. •Estar cada uno sentado es su sitio. •Aprender los días de la semana. (a través de una canción) •Aprender las normas de clase.

Estas rutinas (además de otras) se hacen al comienzo de clase todos los días, el alumno de nuestro caso práctico, al comenzar este curso no las tenía, ya que cuando tenían que estar sentados no lo estaba, no podía cantar las canciones y hacer los diferentes juegos ya que no tiene el desarrollo necesario, pero según su profesora ha avanzado mucho en el transcurso de este curso y ya puede hacer algunas de las cosas.

Mientras que los compañeros hacen fichas para 4 años, este alumno tiene que hacer fichas del curso de 3 años, ya que los conceptos que tenía que haber aprendido en el curso anterior no los tiene interiorizados. (Este alumno tiene una evaluación diferente, en su boletín de notas se le añaden los contenidos adicionales que el está haciendo). Este alumno trabaja las fichas en la misma mesa con sus compañeros, excepto en algunas ocasiones en las que el niño se altera motivo por el cual la tutora lo sienta a su lado. Al comenzar el curso, este alumno tenía muchos problemas para hacer las fichas, ya que no tiene desarrollada la motricidad fina, cogía el lápiz con el puño y escribía con barridos (moviendo todo el brazo) a medida que va pasando el tiempo, aunque todavía coja el lápiz con el puño ya se deja moldear la mano en pinza para coger correctamente el lápiz (También se le intenta inculcar la rutina de que primero se hace una ficha y luego se juega por rincones).

121

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Este alumno tiene PT, Logopeda y Apoyo (anteriormente también tenía fisioterapia). El niño recibe apoyo 4 horas a la semana que están repartidas: 2 horas dentro del aula, y otras 2 horas fuera de esta. Anteriormente estas 4 horas se daban dentro del aula pero debido a los problemas de concentración han tenido que distribuirse de esta manera. El PT sirve de refuerzo y algunas de las nociones que trabaja con el alumno son: •

Colores: rojo, amarillo, verde, azul, naranja, marrón, negro y blanco.

•

Números (hasta el 5).

•

Conceptos básicos: grande-pequeño-mediano, alto-bajo, cerca-lejos, lleno-vacío, delante-detrás, etc.

•

Formas geométricas: Cuadrado, círculo, triángulo etc.

•

Trazos: vertical, horizontal, inclinada, curva. Grafía de las vocales, grafía de los números hasta el 5.

•

Discriminación auditiva y visual de vocales.

•

Iniciación en la memorización de canciones (trabajadas en el aula).

•

Interpretación de imágenes (con lo que luego trabajará la logopeda).

•

Seriaciones: alternando elementos utilizando una variable como por ejemplo: color, forma, tamaño.

•

Formas socialmente establecidas, que le ayuden a integrarse, como saludar, despedirse, dar las gracias, pedir perdón, etc.

•

Técnicas plásticas: recortado, picado (con punzón), pegado de papel.

•

Reconocimiento de nombres propios.

•

Respeto para las normas de clase.

Los principales objetivos del logopeda son: •

Utilizar correctamente en la expresión oral el vocabulario básico adecuado a su nivel.

•

Expresar oralmente hechos, ideas, sentimientos y vivencias básicas.

•

Participar en diálogos sencillos y conversaciones.

•

Desarrollar y ampliar las estructuras morfosintácticas, aplicándolas a la expresión oral.

•

Ser capaz de guardar silencio atentamente.

•

Percibir semejanzas y diferencias entre sonidos usuales.

122

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

•

Identificar sonidos usuales de la naturaleza, de animales, de objetos…

En cuanto a los materiales con los que el niño trabaja, cabe destacar que aunque en el inicio del curso se empezó a utilizar materiales correspondientes a 4 años, se tuvo que adaptar el curriculum ordinario añadiendo los conceptos de 3 años que no había adquirido.

Algunos de estos materiales son de la editorial CEPE. Se trata de una editorial (Ciencias de la Educación Preescolar y Especial C.E.P.E. ), que nació en el año 1973 con el objetivo de publicar y divulgar experiencias didácticas y educativas de los profesionales de la educación que trabajaban con alumnos de educación especial y / o necesitados de apoyo y recuperación.

C.E.P.E. es creado para compartir métodos, intervenciones educativas o programas,

previamente

experimentados

como

eficaces.

El

fruto

de

estas

experimentaciones, las fichas de trabajo del alumno y sus guías prácticas para el profesor-educador, ayudan a lograr unos objetivos curriculares más diversificados y graduados en el desarrollo personal de los alumnos necesitados de educación especial.

Respecto a la evaluación, cuya finalidad es formativa, se realiza una observación del niño que se refleja en un registro diario, elaborado conjuntamente por la tutora, la orientadora y el equipo de apoyo. Al finalizar cada trimestre se convoca una reunión con los padres donde se les entrega dicho seguimiento en el cual se especifican los logros obtenidos, y aquellos aspectos en los que el niño necesita mejorar. A partir de este seguimiento, la tutora en colaboración con la orientadora y el equipo de apoyo efectúan los cambios adecuados para que el niño desarrolle esos aspectos mejorables.

7.3 INTEGRACIÓN EN EL ENTORNO EDUCATIVO

En función del apoyo que recibe el niño diremos que su nivel de integración se puede definir como “Aula ordinaria con apoyo externo”, ya que el alumno sale en pocas ocasiones del aula de forma individual para recibir apoyo pedagógico relativo al curriculum ordinario pero combinándolo con actividades específicas.

123

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Todo el apoyo que recibe el niño se distribuye de dicha manera para preservar el principio de normalización y la inclusión por los que se rige el centro escolar. El primero de estos principios parte de la igualdad entre personas discapacitadas y no discapacitadas e implica por un lado, ofrecerles unas oportunidades y condiciones de vida lo más parecidas posibles a las del resto de personas y, por otro, que la sociedad conozca y respete a estas personas haciendo a un lado cualquier tipo de prejuicio y produciendo así una reciprocidad positiva para ambos. Respecto a la inclusión, complementa el principio de normalización añadiendo que debe ser la sociedad quien se adapte para atender las necesidades de las personas discapacitadas. En el marco de la educación, estos dos principios conllevan: un trato igualitario tanto a los niños con necesidades educativas especiales como a los que no las tienen ofreciéndoles las mismas oportunidades, introducir al resto de niños valores de respeto y aceptación y, por último, un esfuerzo por parte del personal de los centros educativos para atender las necesidades de estos niños. Concretamente en el caso que hemos estudiado, estos principios se llevan a la práctica, poniendo a disposición del niño todo el personal de apoyo necesario, ofreciendo dicha ayuda dentro del aula en compañía del resto de alumnos durante el mayor tiempo posible y haciendo comprender al resto de alumnos que este niño forma parte de la clase y que hay que acogerle como a uno más.

7.4. CONCLUSIONES

Con la elaboración de este trabajo hemos podido comprobar que la educación de niños con necesidades educativas especiales ha evolucionado a lo largo del tiempo. Este hecho queda reflejado en una serie de factores que detallamos a continuación. Por un lado, las ayudas de atención temprana que ha recibido este niño y su familia que, desde el primer momento, se han basado en ofrecerles orientación para el buen estado emocional de ambos, además de proporcionarles consejo en lo relativo al cuidado del propio niño a través de monitores y cuidadores. Además, en el caso que hemos estudiado hemos podido comprobar que todas las instituciones especializadas en Retraso Mental se han movilizado ante una situación de estas características proporcionando la ayuda, atención y recursos necesarios. Por otro lado, también hemos

124

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

podido conocer las características del entorno escolar de este niño con necesidades educativas especiales, qué tipo de apoyo se le ofrece dentro del centro, cuál es su desarrollo escolar, qué materiales utiliza y cómo se le evalúa. En cuanto a los apoyos que el niño recibe en el centro escolar nos gustaría destacar la coordinación y el trabajo en equipo entre la tutora, los especialistas y el equipo de orientación que se lleva a cabo para conseguir que el niño alcance los objetivos marcados. Por otra parte, desde el centro se proporciona toda la ayuda e información necesaria a los padres para que desde casa se refuerce el trabajo que se lleva a cabo en el centro. También nos gustaría destacar los progresos que se han producido en el campo de la Educación Especial en cuanto a la integración de niños con necesidades educativas especiales. En el caso que hemos estudiado hemos podido comprobar que el niño está totalmente integrado en el centro contando con apoyos especializados como fisioterapia, logopeda, pedagogo y auxiliar técnico. También se han realizado las adaptaciones necesarias para que el niño pueda alcanzar los objetivos propuestos acordes a la etapa de Educación Infantil. Respecto a la integración en el aula destacar que es muy buena ya que tanto él como sus compañeros tienen una actitud positiva. La presencia del niño en el aula está reportando numerosos beneficios tanto para él mismo, ya que su proceso de socialización está siendo mucho más normal y completo, como para sus compañeros de clase, los cuales están desarrollando diferentes actitudes como respeto, compañerismo, tolerancia y solidaridad, entre otros. Por todo ello, podemos decir que el centro se rige por los principios de normalización, individualización e integración escolar, como así recoge el “Plan Nacional de Educación Especial” de 1978. Finalmente, nos gustaría destacar que la integración de las personas con retraso o deficiencia mental es posible en la sociedad siempre y cuando se les ofrezcan una buena atención y apoyo desde el primer momento y durante el período de escolarización para desarrollar al máximo sus potencialidades.

7.5. PROPUESTAS DE MEJORA

Una vez elaborado el estudio de caso a través de las visitas que hemos realizado al centro para observar el comportamiento y actitudes del niño, sus compañeros así como a la tutora y el equipo de orientación nos gustaría destacar las siguientes propuestas de mejora:

125

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

•

No es adecuado sobreproteger a los niños con algún tipo de necesidad educativa especial para que en un futuro adquieran autonomía y evitar que puedan llegar a depender de otras personas.

•

Facilitar los recursos necesarios, tanto económicos como materiales, para llevar a cabo los ejercicios más específicos.

•

Garantizar los apoyos necesarios en todos los centros de 0 a 3 años para niños con necesidades educativas especiales de manera que puedan recibir toda la ayuda en el mismo centro sin necesidad de desplazarse.

•

Hablar abiertamente sobre las necesidades educativas especiales sin ningún tipo de prejuicio. Actualmente, se han realizado grandes progresos en este aspecto, pero todavía es necesario seguir avanzando para conseguir la máxima normalización.

8. BIBLIOGRAFÍA

-

CASTEJÓN Y NAVAS (2000). Unas Bases Psicológicas de la Educación especial. Ed. Club Universitario.

-

DEUTSCH SMITH, DEBORAH. (2003). Bases Psicopedagógicas de la Educación Especial. Pearson. Prentice Hall.

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LOU ROYO, M.A. Y LÓPEZ URQUÍZAR, N (coords), (2005). Bases Psicopedagógicas de la Educación Especial. Ed. Pirámide.

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MARCHESI, A; COLL, C; PALACIOS, J (2002). Desarrollo psicológico y Educación. Vol. 3: Trastornos del desarrollo y necesidades educativas especiales. Alianza. Psicología y Educación.

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PALOMARES RUIZ, A. (1998). Educación Especial y atención a la diversidad. Albacete: L. Universidad.

-

PALOMARES RUIZ, A. (2004). Profesorado y educación para la diversidad en el siglo XXI. Cuenca: Universidad de Castilla-La Mancha.

-

PALOMARES RUIZ, A. y GARROTE ROJAS, D. (2008). “Educación, Democracia e Interculturalidad. Ensayos, 23, pp. 327-343.

126

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

WEBGRAFÍA • http://perso.wanadoo.es/angel.saez/c-065_integracion_y_nee_(ceapa).htm (Accedido el jueves 18 de marzo de 2010) • http://portal.perueduca.edu.pe/basicaespecial/articulos.htm (Accedido el jueves 18 de marzo de 2010)

127

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

SUPERDOTACIÓN Carmen Flores Piqueras Regina Andrés Aparicio Nuria Villar Inarejos Rosana Sotos Montero

1.

OPORTUNIDADES PARA EL NUEVO MILENIO

Las personas con talento tienen una gran relevancia social en los Estados Unidos. La mayoría de ellos consiguen un lugar destacado dentro de su campo de actividad. El camino seguido para alcanzar sus metas y contribuir a la sociedad varía dependiendo de su clase social, su familia, su nivel socioeconómico y la disponibilidad de facilidades educativas. Desafortunadamente las oportunidades particularmente las que proceden del sistema educativo, son inconscientes y muchas personas con potenciales altos se pierden tanto para ellos mismo como para la sociedad. Las actitudes y creencias sobre las necesidades de los niños superdotados están entremezcladas. La opinión pública, los políticos y profesionales de la educación no se ponen de acuerdo sobre lo que supone debe ser una educación adecuada para este colectivo. Una creencia muy extendida afirma que no necesitan una educación diferente. Otros muchos piensan que estos niños son excepcionalmente vulnerables y no pueden conseguir sus mejores resultados sin ayudas adaptadas especialmente a sus requerimientos personales. La sociedad estimaba que dar una educación especial a estas personas era inmoral, racista, moralmente incorrecto y profundamente desigual; esto se tradujo en una exclusión educativa a los niños superdotados. Este conflicto se mantiene hoy en día, por lo que existe una falta de consenso sobre cuál es la mejor forma de educar a estos estudiantes y como desarrollar su talento.

128

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

2. LA DEFINICIÓN DE NIÑOS SUPERDOTADOS Y CON TALENTOS EXCEPECIONALES

Se denomina persona superdotada a aquellos individuos que tienen un alto nivel de inteligencia, obtienen muy buenos resultados académicos, son extremadamente creativos o muestran un talento superior y único. Sin embargo, muchos de estos individuos, debido a sus diferencias son considerados elementos extraños para el sistema educativo. En muchas ocasiones. el enfoque educativo, no les permite desarrollarse o mejorar sus habilidades cognitivas y no pueden llevar un ritmo más acelerado en la educación.

3. TIPOS DE NIÑOS SUPERDOTADOS Y CON TALENTO

En la actualidad, los profesionales que trabajan en educación especial para superdotados no están de acuerdo sobre la asistencia de una respuesta “correcta”. Perspectivas tradicionales: ya en el año 1925, Terman estudió a individuos con aptitudes cognitivas excepcionales considerando como niños superdotados a aquellos que puntuaban por encima de 140 en las pruebas de inteligencia. Terman también creía que la inteligencia era un concepto fijo e inmutable que no podía cambiar a lo largo del tiempo con el que la persona nacía, y que estaba determinado exclusivamente por la genética. En contraste con este punto de vista, los investigadores creen que la inteligencia está influida tanto por factores genéticos, como ambientales, al igual que otras muchas conductas ya no se piensa que el coeficiente intelectual es una característica fija e inmutable del individuo, sin embargo, los estudios longitudinales de Terman con individuos superdotados continúan siendo elemento de referencia.

3.1 INTELIGENCIA SUPERIOR A LA MEDIA

Concepciones generales: La mayoría de los investigadores creen que el talento superdotado es multidimensional y que la inteligencia y las actitudes constituyen un único factor. 129

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Cambio de paradigma: La educación de los superdotados constituye un estado de transición, autoanálisis y cambio. Los críticos también argumentan que la educación especializada para superdotados es elitista, moralmente incorrecta, injusta, daña a los estudiantes del sistema ordinario que podían beneficiarse de la integración con sus compañeros superdotados. El concepto en el que se fundamentan estas críticas está basado en la afirmación de que se pueden incentivar a todos los estudiantes cuando los profesores del aula ordinaria asumen la responsabilidad del desarrollo de los individuos superdotados.

¿Cuál es el futuro de la educación para superdotados? Lo más probable es que continúen los debates y que se implanten diferentes opciones según el lugar específico en que se desarrolle. La cuestión de vulnerabilidad debe prevalecer sobre cualquier otra discusión.

TALENTO: El concepto de desarrollo de talento está ganando aceptación y puede ser el centro de atención para el desarrollo de nuevos esfuerzos que sirvan para mejorar la capacitación de los jóvenes.

Feldhusen opina que el desarrollo del talento del niño está en función de varios factores: •

El hogar

•

La escuela

•

El entorno del niño

La familia, los profesores, los compañeros y los expertos que están a su alrededor deben servir como mentores que potencien tanto el desarrollo de las aptitudes, como el de los máximos resultados posibles en los niños con talento.

IDENTIFICACIÓN: vivimos un tiempo de cambio, una vez el concepto superdotado sea conceptualizado y se establezca un marco de trabajo conceptual en el que todos los especialistas estén de acuerdo, se podrán implantar y desarrollar nuevos procedimientos de identificación. Es posible que llegue el día en que no utilicemos puntuaciones CI para identificar estudiantes que puedan ser superdotados, más aún podemos utilizar otros métodos que reemplacen

las pruebas estandarizadas, como

130

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

pruebas de evaluación o directamente los informes de los profesores que trabajan día a día con estos estudiantes.

NIÑOS SUPERDOTADOS: Como en otros muchos casos es un error generalizar características grupales a miembros individuales, pero por otro lado es más fácil comprender a un grupo si se describen algunas de las características comunes que presentan. Las investigaciones realizadas nos proporcionan algunas evidencias comunes a todas las personas superdotadas.

Todas las características que se mencionarán no se dan en todos los niños con alta capacidad intelectual, pero sí que responden en su mayoría al perfil general que presentan estos niños y niñas, que se caracterizan porque: •

Poseen un conocimiento más amplio y profundo que el resto de sus compañeros, siendo capaces de adquirir los conocimientos de una forma más rápida y eficaz.

•

Son capaces de generalizar los conceptos aprendidos a otros campos y de mostrar un amplio nivel de planificación.

•

Son capaces de seleccionar la información que le será útil para definir un problema y de localizar o diseñar las estrategias necesarias para resolverlo. Siendo a su vez capaces de determinar criterios con los que evaluar sus propios rendimientos.

•

Muestran una gran curiosidad ante tareas que les supongan un reto. Por el contrario, se aburren y muestran desinterés ante tareas simples, repetitivas o con poca dificultad. Persisten en la tarea hasta que son capaces de llegar al final.

•

Generalmente comienzan a hablar antes de lo habitual, utilizando un vocabulario complejo y oraciones bien construidas. Son capaces de entender desde pequeños conversaciones de adultos, lo que les permite, a su vez, ampliar sus propios conocimientos.

•

Otros signos de un lenguaje avanzado son el uso de metáforas y analogías, la elaboración de historias o canciones espontáneamente, la modificación de

131

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

su propio lenguaje a la hora de utilizarlo con niños más pequeños, etc. También se relaciona con el lenguaje su capacidad para captar la ironía y el sentido del humor, aunque en ocasiones su propio humor no es comprendido por los demás. Desde muy pequeños poseen una gran imaginación y fantasía. •

Sus pensamientos e ideas son flexibles y son capaces de aportar nuevas soluciones a los problemas. Generalmente son más sensibles a las necesidades y sentimientos de otras personas. Pueden identificar cuál es la situación emocional de las personas, y deducir cuál puede ser la causa de sus conductas.

•

Suelen aprender antes de lo habitual a jugar con juegos que poseen reglas e incluso pueden incorporar espontáneamente, dentro del juego, algún aspecto académico o literario.

•

Generalmente muestran capacidad de liderazgo, que suele presentarse en ciertos aspectos como la aceptación de responsabilidades, la preferencia por dirigir el grupo, la capacidad de comunicación, adaptabilidad, flexibilidad, etc.

•

Suelen poseer un amplio sentido moral y de la justicia, al tiempo que desarrollan antes el autoconcepto, lo cual acelera el reconocimiento de que son “distintos” de los demás.

•

Generalmente su alta persistencia en la tarea les hace ser perfeccionistas, fijándose metas muy altas en su propio rendimiento, incluso más altas de las propuestas por los padres o los profesores.

4. INTERVENCIONES EDUCATIVAS

Las oportunidades de mejora educativa para los estudiantes superdotados ha estado disponible, de forma inconsciente, a lo largo del tiempo y en toda la nación.

132

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

También recordemos los obstáculos a los que se ha enfrentado la educación de superdotados debido a las diferentes creencias de la sociedad, establecidas a lo largo de la historia. Uno de los argumentos está centrado en la noción de que estos niños pueden avanzar por sí mismos y no necesitan más ayudas, pero como ya hemos visto, son alumnos que necesitan servicios especializados para conseguir poner en marcha todas sus habilidades y talentos. De lo contrario podrían perder todo su potencial. Durante muchos años se ha discutido cuales serían las opciones educativas más adecuadas para los estudiantes superdotados.

4.1.

EDUCACIÓN DE LOS NIÑOS PREESCOLARES

Los niños preescolares superdotados ya muestran habilidades de lectura y conceptualización avanzadas. Los maestros deben estar alerta para cambiar continuamente y apoyar a los niños superdotados y creativos. El tiempo de instrucción debe ser orientado hacia varias actividades, que les enseñen a organizar y clasificar la información o a pensar críticamente. El desarrollo de las habilidades de pensamiento crítico puede comenzar temprano en la educación de los niños. Se puede incorporar unidades específicamente ligadas al desarrollo del pensamiento crítico para enriquecer las actividades.

4.1.1. Clasificación Algunos psicólogos presentan la siguiente clasificación para describir diferentes niveles de sobredotación intelectual, con el Cociente Intelectual como punto de referencia: •

Inteligencia brillante (no alcanza la sobredotación intelectual): más de 115 de CI. Representa el 16% de la población (uno en seis).

•

Sobredotación intelectual moderada: más de 130 de CI. Representa el 2,1% de la población (uno en cincuenta).

•

Sobredotación intelectual alta: más de 145 de CI. Representa el 0,1% de la población (uno en mil).

•

Sobredotación intelectual excepcional: más de 160 de CI. Representa el 0,003% de la población (uno en treinta mil).

133

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

•

Sobredotación intelectual profunda: más de 175 de CI. Representa el 0,00003% de la población (uno en tres millones).

4.2 MÉTODOS DE ESTUDIO

Los procedimientos metodológicos se centraban en: •

El análisis biográfico, en el que se estudiaba todo el material disponible sobre la vida del individuo que se pretendía estudiar.

•

El método de estudio de casos, comprende una actuación intensiva de aplicación de cuestionarios, entrevistas y observaciones a individuos predeterminados.

•

El examen estadístico, se fundamenta en registros impresos, pero con la finalidad de descubrir las tendencias de un grupo numeroso de sujetos más que de centrarse en un estudio exhaustivo sobre pocos casos.

•

La historiometría, hace uso del material histórico que se posea sobre un sujeto o grupos de sujetos: correspondencia, diarios, etc.

•

El método del examen de los test de inteligencia, supone el estudio directo de grandes posibilidades de escolares, para detectar a aquellos sujetos superiores en el rendimiento de las pruebas y agruparlos para su estudio más completo con diversidad de pruebas.

•

El estudio longitudinal, consiste en el seguimiento de un grupo de chicos superdotados hasta la edad adulta.

4.2.1 La identificación de los superdotados Existen

múltiples criterios y estrategias para la identificación de los

superdotados. Para determinar quién es superdotado, en qué grado y en qué rasgo específico destaca, se precisan dos tipos de información, la primera sobre aspectos básicos y la segunda sobre aspectos complementarios. Las identificaciones no han de quedar restringidas al ámbito del aula y a la cumplimentación de cuestiones.

134

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

4.2.2 El factor familiar en la superdotación La superdotación no es producto de un solo factor; creemos que esto ha quedado asumido, pero existe una tendencia positiva en la incidencia del lugar ocupado por el individuo en el seno familiar que parece potenciar la manifestación de este fenómeno.

4.2.3 Las niñas superdotadas En la literatura más habitual de la Psicología Diferencial se nos recuerda que las múltiples investigaciones realizadas manifiestan que los chicos son más destacados en las realizaciones de razonamiento matemático y en el espacial y, por el contrario, las chicas se muestran más capacitadas en las realizaciones del ámbito de la lectoescritura, al tiempo que en la incidencia de anomalías de aprendizaje manifiestan una tasa inferior a la de los chicos.

4.2.4 Desventajas o problemas de la superdotación En algunos casos, la superdotación además puede presentar desventajas o problemas: • Algunos

niños superdotados no tienen mejores notas académicas que la

media, un pequeño porcentaje de ellos fracasa escolarmente porque aprenden y comprenden de una manera diferente. Sin embargo, es un tópico infundado la creencia de que la mayoría de los superdotados fracasa y tiene problemas. • La

edad mental del niño superdotado se encuentra a veces en desfase con

su edad física síndrome de disincronía y sus necesidades afectivas a veces son mayores que las de cualquier otro debido a su hipersensibilidad e hiper-receptividad tanto sensoriales como emocionales e intelectuales. •A

algunas personas superdotadas se les atribuyen erróneamente problemas

de atención. Aprenden rápido y pronto se aburren y se distraen con otras cosas que captan su interés, lo que les hace parecer estar "en las nubes". Este comportamiento a veces lleva a los niños superdotados a ser confundidos con niños hiperactivos.

135

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

• Los

niños superdotados pueden a menudo presentar comportamientos que

pueden ser considerados molestos por algunas personas, como hacer preguntas desde la mañana a la noche (es típica la edad temprana a la que estos niños empiezan a usar la pregunta "¿por qué?"), cuestionan las reglas que se les pretenden imponer "porque sí" y no aceptan comportamientos que ellos consideran injustos (hacia ellos y hacia otros). • Dado

que son perfeccionistas casualmente están corrigiendo oraciones mal

estructuradas o dichas por sus maestros, padres o toda persona que tenga una conversación con ellos. Eso los lleva a parecer molestos o que tienen intenciones de irritar a estas personas, pero en realidad simplemente tratan de corregirlos.

4.3 COLABORANDO PARA LA INTEGRACIÓN

La mayoría de los escolares superdotados estudian en los mismos colegios que los demás niños de su edad y están inmersos en programas especializados dentro de un área limitada de su actividad escolar, o participan en aulas ordinarias dentro de programas de educación acelerada. Esta situación implica una amplia coordinación entre los profesores de los niños superdotados y los profesores de aula para asegurar que la educación que reciben se adapta a sus necesidades y a las de la sociedad. Un programa efectivo para estos estudiantes requiere que todo el mundo trabaje en equipo y además que los profesionales desarrollen lazos de unión con las familias de estos estudiantes. Todos los profesores se muestran de acuerdo en que es muy importante para el éxito de estos individuos poseer altas expectativas sobre los resultados ya que estos mejorar la actuación escolar de los alumnos, sin embargo esto no es suficiente para su adaptación.

4.4

CARÁCTERÍSTICAS

CONDUCTUALES

DE

LOS

ALUMNOS

SUPERDOTADOS

Ser superdotados implica una combinación de rasgos generales y específicos asociados con un elevado potencial. Algunas de las conductas de actividades cotidianas

136

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

en alumnos superdotados o con talento, teniendo en cuenta el ritmo de desarrollo de los alumnos de un nivel medio, son: 1. Habilidad general. Se caracteriza por la capacidad de aprendizaje en este tipo de alumnos. Adquieren aprendizajes escolares con mayor rapidez, poseen un vocabulario extenso y variado, tienen buena capacidad de memoria tanto visual como auditiva, habilidad para la concentración y atención… 2. Habilidad creativa. Son capaces de producir muchas ideas, muchas posibilidades de solución de un mismo problema, muestran originalidad, presentan una gran imaginación a la hora de inventar… 3. Habilidad social. Se preocupan por los problemas de los demás compañeros, muestran una gran adaptación socioemocional, no son partidarios del desorden ni de las contradicciones, desarrollan antes que sus compañeros el conocimiento social… 4. Habilidad motriz. Tienen bien desarrollada la motricidad fina y en relación con motricidad gruesa pueden adquirir habilidades antes que sus compañeros.

5.

LA IDENTIFICACIÓN DEL ALUMNO SUPERDOTADO O CON

TALENTO

Para la identificación de los alumnos superdotados, anteriormente se realizaba mediante la administración de un instrumento estandarizado; hoy en día se han añadido otras fuentes en las que se recoge información mediante instrumentos no formales.

5.1 LOS INSTRUMENTOS ESTANDARIZADOS

Los partidarios de la utilización de los instrumentos estandarizados para la identificación de alumnos superdotados o con talento parten de la idea de considerarlos medida objetiva de la capacidad del sujeto; además les permiten establecer comparaciones entre los distintos sujetos y, por tanto, distinguir los “normales” de los

137

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

que no los son. Estos instrumentos están clasificados atendiendo al aspecto del sujeto del cual buscan información de cara a una valoración de su capacidad. •

Test de inteligencia

•

Test de aptitudes específicas.

•

Test de ejecución o de rendimiento.

5.2 LOS PADRES

Los padres son una fuente de información para la identificación de superdotados puesto que tienen un amplio contacto con sus hijos, tienen información respecto a anécdotas e información genérica que puede ayudar a tomar decisiones. Los padres aportan datos valiosos que no podemos extraer de otras fuentes. La mayoría de los instrumentos utilizados responden al formato checklist. Retrata de una técnica empleada para remarcar las características que identifican a un niño superdotado del que no lo es. Otro tipo de instrumento es el que responde a l forma de cuestionario, en el que los padres incluyen información adicional respecto a la mejor definición de su hijo. El tercer tipo es el de la entrevista, que permite un mejor seguimiento de la información proporcionada por los padres ya que posibilitan un trato directo con los informadores. También da la posibilidad de contrastar directamente la información que se ha recopilado del sujeto por otras vías. No cabe duda de que los padres son una fuente de información muy valiosa por cuanto pueden aportar datos muy importantes en el desarrollo del sujeto.

5.3 EL MAESTRO

Distintas investigaciones coinciden en considerar al maestro como un fuente muy rica ya que por él pasan alumnos de características muy distintas y tienen la oportunidad de observarlos en situaciones y actividades claramente diferenciadas. Debemos tener en cuenta que los maestros tienen una visión del alumno en relación a los aprendizajes que le imparten. El maestro en sus valoraciones se fija más en aquellas habilidades del alumno que le posibilitan que sea capaz de adquirir una serie de aprendizajes que está previsto que adquiera en cada una de las etapas escolares.

138

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Además el maestro es la persona que tiene la oportunidad de observar cómo se desenvuelve el alumno en el ambiente de la escuela. La escala de observación es de gran ayuda para realizar la identificación del alumno, permite recoger información relativa al grupo de clase y al perfil individual del alumno. El profesor debe ser consciente de que cada alumno tiene sus propios rasgos y que puede que coincida en algunos casos con el listado y en otros no, por lo que, dichas técnicas van a servir de indicios para la posible superdotación.

5.4. LOS COMPAÑEROS DE CLASE

Los compañeros de clase son buenos informadores a la hora de distinguir qué alumnos destacan en una serie de habilidades. Parece ser que el instrumento por excelencia ideado para recoger información a partir de los compañeros de clase es el Peer Nomination, es una fuente de datos cualitativos que nos sirven de complemento a los datos objetivos que extraemos de los instrumentos formales. Los niños interactúan en muchas situaciones grupales en las que ni el maestro ni los padres están presentes, situaciones en las que unos compañeros compiten con otros y eligen a los miembros de su equipo por ser poseedores de unas características especiales, mientras que no escogen a otros. El mayor inconveniente radica en la edad de los sujetos puesto que el desarrollo madurativo que tenga el informador leva a permitir distinguir de forma clara las características reales de sus compañeros d clase de las características que le van unidas a l sentimiento emocional que le producen, mientras no se alcance este nivel madurativo.

5.5. EL ALUMNO

Algunos autores han señalado al propio alumno, su propia valoración, como fuente importante de información. Consideraron que la valoración que hace el sujeto respecto a sus habilidades es una consideración a tener en cuenta como un elemento de consideración más, lo hace mediante: •

El auto-informe. Para que se cumplan los requisitos es necesario que el sujeto que va a realizar el auto-informe tenga un nivel madurativo que le permita 139

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

alcanzar estos requisitos que nos van a asegurar la correcta administración de este instrumento. Dentro de este informe hay que distinguir los siguientes tipos: Autonomizaciones Autovaloraciones personales. Autobiografías.

•

Evaluación del autoconcepto. Es la percepción o imagen que tenemos de nosotros mismos. Incluye actitudes, sentimientos, conocimientos, acerca de nuestras habilidades, apariencia física y social.

•

Evaluación de los Estilos de Aprendizaje. Se refiere a la manera preferida por el niño para trabajar y aprender. Es importante conocer qué preferencias estilísticas tiene el superdotado porque adaptando el proceso de enseñanza-aprendizaje a su estilo, el entendimiento será mayor. Este tipo de información además de contribuir, en gran medida, a la detección de las necesidades educativas del alumno, también, de punto de referencia clave para optimizar su desarrollo.

Podemos concluir que cada fuente de información bien utilizada nos puede aportar datos sobre el mismo individuo desde aspectos de su desarrollo que nos permite disponer de una valoración global del sujeto. Cada fuente tiene sus ventajas y sus limitaciones, pero si conseguimos extraer de cada una los aspectos positivos, conseguiremos un mayor acercamiento a la correcta identificación del alumno excepcionalmente dotado.

6. RESPUESTAS EDUCATIVAS PARA ALUMNOS SUPERDOTADOS

Existen varios tipos de respuesta educativa, que son: 1.

Aceleración o flexibilización curricular.

140

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Es la medida que se utiliza con mayor frecuencia en el sistema escolar, consiste en situar al alumno superdotado en un nivel más avanzado al que le corresponde por su edad escolar. En nuestro sistema educativo, según consta en la Orden de 24 de Abril de 1996, se determina y regulan las condiciones y el procedimiento para flexibilizar, con carácter excepcional, la duración del periodo de escolarización obligatoria de los alumnos con necesidades educativas especiales asociadas a condiciones personales de sobredotación intelectual. La flexibilización del periodo de escolarización puede consistir tanto en le anticipación del inicio de la escolarización obligatoria como en la reducción de la duración de un ciclo educativo. La aceleración supone numerosas ventajas, como pueden ser; pone menor énfasis en la repetición de ejercicios y actividades, supone un buen ajuste entre el nivel educativo y los logros académicos, etc. Pero a pesar de todas las ventajas que implica la aceleración, existen numerosas críticas sobre la misma. Estas desventajas las podemos agrupar en tres bloques:

2.

•

Logros académicos.

•

Ajuste social

•

Oportunidades extracurriculares.

Enriquecimiento curricular. Consiste en ofrecer programas y actividades de mayor complejidad y

abstracción para los alumnos superdotados. Esta medida permite enseñar a los alumnos superdotados dentro del aula ordinaria, de manera que todos los alumnos se puedan beneficiar de las actividades de enriquecimiento, incluso los que presenta un bajo rendimiento. Se trata de repartir y compartir el conocimiento entre toda la clase. Algunas de las ventajas del enriquecimiento curricular son: los alumnos están dentro de grupos heterogéneos, con diversidad de talentos y capacidades, de manera que el alumno superdotado puede aportar conocimientos de sus compañeros y a la vez recibir experiencias de los mismos. Entre la desventajas caben destacar: el diseño y la atención individualizada implica un gran esfuerzo y trabajo extra por parte de los profesores.

3.

Adaptación curricular. 141

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Es una estrategia de atención a la diversidad recogida en la LOGSE. Debe quedar reflejada dentro de Proyecto Educativo del Centro (PEC) y del Proyecto curricular (PCC). La adaptación curricular está orientada al enriquecimiento del superdotado dentro del aula ordinaria. Éstas consisten en ajustes o modificaciones necesarias a realizar en los diferentes elementos del currículo básico para adecuarlo a las distintas situaciones, grupos y personas para las que se aplica.

4.

La mentoría. Este procedimiento consiste en solicitar la ayuda de los expertos de la

comunidad educativa para que ayuden al superdotado a profundizar en algún tema de interés que desde la escuela no puede ser satisfecha.

7.

CASO ESTUDIADO

La niña superdotada o con altas capacidades intelectuales a la que hemos realizado la entrevista tiene 10 años, cursa actualmente 5º de Primaria y asiste a un colegio público de la localidad albaceteña.

Esta niña destacaba entre sus compañeros ya que sus capacidades de lenguaje, compresión, expresión, capacidad de leer y en el manejo de números y conceptos, era muy superior a la del resto de sus compañeros. Psicológicamente es una niña normal, tiene gran empatía con sus compañeros y aunque a veces es demasiado sensible ante algunas situaciones injustas o conflictivas, está totalmente integrada con sus compañeros.

En este caso hemos visto que ser “superdotado” no implica ser perfecta en todo, ya que en las asignaturas de plástica y educación física esta niña, es igual a todos sus compañeros.

En esta asignatura hemos visto que no todos los colegios adaptan su currículum a las necesidades educativas de los niños superdotados, incluso que algunos maestros al 142

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

sospechar que algunos de sus alumnos puede ser superdotado, lo dejan pasar para no tener más trabajo. En este caso el colegio se dio cuenta ya en Educación Infantil que la niña destacaba y la maestra pidió con el permiso de los padres, una evaluación psicopedagógica que realizó el Equipo de Orientación y confirmo lo que su maestra y familiares sospechaban, que se trataban de una niña con altas capacidades o superdotada.

El colegio al conocer esta noticia de inmediato se puso en marcha, y maestros, orientadores, equipo directivo, etc. elaboró de manera colaborativa un currículum especializado que cubriera las necesidades educativas de la niña. Actualmente la niña cursa 5º de Primaria y tiene un P.T.I. Plan de trabajo individualizado, con un currículum enriquecido, y en Matemáticas y Conocimiento del Medio tiene incorporados objetivos y contenidos de 2º de E.S.O.

Los padres están muy involucrados con el colegio para que la niña desarrolle al máximo sus capacidades y esté integrada con sus compañeros y viva una infancia feliz.

Con este trabajo hemos llegado a la conclusión, de que si la niña en su futuro educativo en el instituto sigue trabajando con un P.T.I , Plan de trabajo individualizado, que desarrolle las capacidades intelectuales de la niña, llegará a ser una mujer muy inteligente capaz de hacer todo lo que se proponga. Pero para conseguir esto deben colaborar la familia y los pedagogos.

Entrevista Orientadora Centro Educación Infantil y Primaria donde la niña está escolarizada.

1) ¿Cómo se realizó el diagnóstico? ¿Cómo se llegó a la conclusión de que este alumno es superdotado? En educación infantil está niña destacaba en su lenguaje, comprensión, expresión, lectura y en el manejo de números y conceptos. Al pasar 5 años la maestra-tutora solicitó una evaluación psicopedagógica que realizó el Equipo de Orientación, evaluándose una capacidad cognitiva muy superior a su edad cronológica, con dos o tres años superior en los distintos aspectos cognitivos. 143

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

2) ¿En qué se diferencia este alumno, de los demás alumnos del colegio? Actualmente su capacidad de comprensión, expresión verbal y capacidad matemática es muy superior. Se puede apreciar en ella una capacidad para percibir la globalidad de todo tipo, académicas, sociales y personales….con perspectiva y anticipación, tiene una gran empatía con las personas y situaciones que le rodean, pero vive de forma muy directa y con gran sensibilidad las injusticias o abusos ya sea entre iguales compañeros/as o por parte de adultos.

3) ¿Este niño tiene todas sus facultades altamente desarrolladas o tiene alguna de sus facultades desarrollada escasamente? Todas las facultades cognitivas las tienes altamente desarrolladas, físicamente no es fuerte ni grande pero también le gusta el deporte aunque no destaca. En expresión artística es buena pero no altamente capacitada.

4) ¿En este alumno con superdotación se puede observar algún trastorno emocional o psicológico? Es muy sensible a las situaciones conflictivas entre iguales, afectándole de forma muy intensa, aunque poco a poco va adquiriendo muy buenas estrategias de control emocional. En general es una niña muy feliz que le encanta jugar.

5) ¿El niño cumple las normas del colegio y del aula y obedece a su maestra o se revela? La niña se ajusta a las normas del colegio y de clase, y en las relaciones de grupo es capaz de hacer que el grupo genere normas adecuadas a las distintas necesidades por las que va pasando la convivencia, según la situación y la evolución madurativa del grupo, suya y de sus compañeros.

6) ¿El colegio se adapta y atiende a las necesidades educativas del niño superdotado o recibe la misma educación que sus compañeros? La niña tiene un P.T.I, Plan de Trabajo Individualizado, con un currículum enriquecido, en las asignaturas de Matemáticas y Conocimiento del Medio tiene 144

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

incorporados objetivos y contenidos correspondientes a 2º de E.S.O, siendo su grupo de referencia actual 5º de Primaria. El centro escolar lo ve como algo normal y lógico, sin hacer de esto una situación llamativa sino algo como a lo que ajustarse y atender, buscando que estas capacidades sean positivas para la niña, su entorno y en futuro para la sociedad.

7) ¿El niño superdotado está integrado con sus compañeros? Perfectamente. Emocional y socialmente está totalmente inmersa en la dinámica de su grupo de edad.

8) ¿La familia de este niño entiende la “diferencia” de manera positiva? Si, es una familia muy tranquila sin narcisismo ni ambición personal, llevan sus relaciones de forma muy normalizada y desde luego están felices de que su hija tenga muy altas capacidades y lo que desean es que crezca de la mejor forma posible así como su futuro sea igualmente, lo más satisfactorio. Están muy pendientes también de sus relaciones sociales.

ENTREVISTA A PADRE Y MADRE DE NIÑO SUPERDOTADO

1) ¿Cómo y cuándo notaste que era una niña especial? Lo notamos cuando a los dos años la niña hablaba con palabras muy específicas, con un vocabulario muy enriquecido típico de una persona adulta. A los 4 años la niña ya leía perfectamente, incluso se interesaba por noticias del periódico. Le gustaba el telediario, siempre ha sido una niña muy sensible que se ha interesado por los problemas de los demás.

2) ¿Vosotros tenéis las mismas aficiones que vuestra hija? No definitivamente no, a ella le encanta la ciencia, la astronomía, la geología… Le encantan los documentales relacionados con el origen del universo, de la tierra, de los seres humanos, nosotros por esos temas nunca hemos tenido mucho interés. También le encantan las matemáticas y los idiomas algo que personalmente a mi nunca se me dio bien (responde su madre).

145

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Le encanta la música, actualmente toca el violín, y nosotros tenemos poco de músicos.

3) ¿Es difícil entender cómo se siente? Ahora ya estamos acostumbrados, pero al principio cuando llegaba llorando a casa porque algunos de sus compañeros se habían peleado, o habían castigado a toda clase por culpa de unos pocos, no sabíamos que decirle para que entendiera que era algo normal ya que es una niña muy sensible, a la que todo lo que ocurre a su alrededor le afecte.

4) ¿Usted le habla a su hijo como un niño o como una persona adulta? Si a veces sin darme cuenta, estoy hablando con ella de temas que nunca hablarías con un niño de su edad, ya que ella es una persona muy madura.

5) ¿Es un orgullo para usted que su hijo sea superdotado o un problema? Para nosotros es un orgullo, solo queremos que nuestra hija crezca como una niña normal de 10 años y esté integrada con todos sus compañeros. Haremos lo posible para que un futuro sea feliz y tenga una educación adecuada a sus altas capacidades.

6) ¿Ve a su hijo como un niño diferente a los demás? Si, aunque más que diferente la veo una niña especial, sobre todo cuando estamos con otros niños de su edad y veo que es mucho más madura que ellos, habla de forma muy diferente a ellos y mientras que ellos piensan en muñecas, series y fútbol mi hija se interesa por la astronomía, la física….

7) ¿Ha influido en algo en los intereses de su hijo? No, a mi hija siempre le hemos dado opción a elegir a que asignaturas extraescolares quería ir, que libros quería leer, que documentales quería ver. Creo que ella desde muy pequeña a tomado sus propias decisiones y de momento siempre han sido muy acertadas.

8) ¿Sí tuviera oportunidad llevaría su hija a un colegio especializado?

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Actualmente estoy muy de acuerdo y conforme con la educación que este colegio le da a mi hija, pero si un futuro no lo estuviera y me dieran la opción de que mi hija asistiera a un colegio o instituto especializado, primero le consultaría a ella y si este se adaptara a todas las necesidades de mi hija, tal vez la llevaría.

9) ¿Si el maestro/a de su hija le propusiera adelantarlo un curso, lo haría? ¿Por qué? En estos momentos mi hija tiene un P.T.I que cubre todas las necesidades intelectuales de mi hija, pero si el maestro viera necesario adelantarla un curso estaría de acuerdo.

10) ¿Cree que el colegio y el maestro/a actúan de manera adecuada con su hijo, o piensa que deberían cambiar algo? Si pienso que el colegio está haciendo lo posible por ayudar a mi hija, y desde el primer momento nos han tenido informados sobre todas las necesidades y problemas que tenía mi hija incluso nos han aconsejado como tratarla y ayudar a que desarrollara sus capacidades en casa

11) ¿Qué le pide su hija a los Reyes Magos? Pues la verdad es que nunca me había para a pensarlo, pero no le pide juguetes como los demás niños, le pide libros, juegos de mesa, incluso un años nos pidió clases particulares de violín.

12) ¿Qué consejo le daría a otros padres con hijos superdotados? Que luchen por que sus hijos tengan una educación adaptada a sus capacidades, estén integrados por sus compañeros y sobre todo sean felices.

ENTREVISTA NIÑA SUPERDOTADA

1) ¿Cuántos años tienes? 10 años

2) ¿A qué curso vas? A 5º de Primaria.

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

3) ¿Cómo te diste cuenta que eras más inteligente a los demás, que eras superdotada? La verdad, note algo cuando con 4 años leía algo y la maestra y mi familia se quedaba sorprendido y me decían que bien lo hacía, no entendía porque los niños de mi clase no lo hacían. Mis padres más adelante me explicaron, que iba a hacer algunas actividades diferentes y estudiar temas más difíciles, que los demás niños de mi clase.

4) ¿Te aburres en clase? No me aburro, al contrario, me encanta ir a clase porque me divierto mucho aprendiendo cosas nuevas y cada vez quiero saber más.

5) ¿Cuál es tu asignatura favorita? ¿Por qué? Me gustan todas, aunque mis tres asignaturas favoritas son: -El Conocimiento del Medio, porque me encanta la geología, la astronomía, es fascinante saber cómo se creó el universo, los seres humanos… -Las matemáticas, también me gustan porque son muy divertidas y útiles. -El inglés también me gusta mucho, es muy interesante poder expresarte en otros idiomas y entender cómo se comunican en otros países.

6) ¿Qué haces durante el recreo? Pues desayuno y juego con las niñas de mi clase, aunque a veces si me aburro un poco, porque hablan de programas de la televisión que a mí no me gustan y no quieren hablar de las cosas que a mí me interesan.

7) ¿Qué relación tienes con tus compañeros? ¿Te sientes discriminada por ellos? Tengo una relación muy buena, no me siento discriminada porque ellos siempre quieren jugar conmigo y a veces les explicó algunos deberes de clase si no lo entienden y ellos me lo agradecen mucho.

8) ¿Con quién sales? ¿Te relacionas con los niños de tu edad? Salgo con mis padres, me encanta ir a los museos, al parque, al zoo.

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Me relaciono con mis primos que tienen mi edad, pero no salimos, jugamos a juegos de mesa, vemos películas… También voy a la bolera a los cumpleaños de mis compañeros de clase.

9) ¿Tienes hermanos/as? ¿Qué relación tienes con ellos? Si tengo un hermano de 7 años, me llevo muy bien con él, aunque a él no le gustan las mismas cosas que a mí, solo le gusta el futbol, los dibujos animados…

10) ¿Qué aficiones tienes? Pues me gusta todo lo que tenga que ver con la ciencia y la música, me encanta tocar el violín porque me relaja mucho.

11) ¿A qué dedicas tu tiempo libre? Pues ensayo con el violín, veo documentales, voy al museo, al parque…

12) ¿Te interesa la política? Si me interesa la política, veo todos los días el telediario y leo el periódico con mi padre y hablamos de la política en el mundo y de la situación actual de la política española.

13) ¿Te gustan los idiomas? Me encantan, como ya he dicho es fantástico y muy satisfactorio poder expresarte en otros idiomas y poder comunicarte con gente de otros países.

14) ¿Vas a clases extraescolares? ¿De qué? Sí voy a clases extraescolares de francés e italiano, el año que viene también me gustaría dar clases de alemán y chino. También voy a clases de violín.

15) ¿Qué te gustaría ser de mayor? Me gustaría ser muchas cosas, geóloga, medica, traductora, arqueóloga…

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

16) ¿Te sientes diferente a los demás? A veces sí, pero en general soy una niña normal. 17) ¿Te gustaría no ser superdotado? No, me encanta ser como soy y me siento muy feliz. Ser superdotado tiene algunos problemas, pero sin duda tiene más cosas buenas que malas.

8.

PROPUESTAS DE MEJORA PARA LA EDUCACIÓN DE LA NIÑA SUPERDOTADA

∗ Pensamos que la niña debería llevar un nivel superior en todas las asignaturas excepto en plástica y música, ya que en todas las demás destaca de manera significativa y actualmente solo cursa con un nivel de 2º de E.S.O las asignaturas de Conocimiento del Medio y Matemáticas. ∗ Para mejorar la comunicación y expresión de la niña creemos que se deberían realizar entrevistas semanales de la niña con la orientadora del centro. ∗ Para mejorar la comunicación entre la familia y el colegio proponemos entrevistas semanales entre los padres, la tutora y la orientadora del centro. ∗ Para que la maestra comunique todos los problemas, incidencias y el estado anímico de la niña, podría tener al menos una vez a la semana o cada 15 días una reunión con la orientadora del centro. ∗ Para que los padres, que no disponen de un alto estatus económico, puedan ofrecer a sus hijos con altas capacidades o superdotación, una educación extraescolar que ayude a mejorar y desarrollar sus altas capacidades, el Ministerio de Educación deberían ofrecer becas.

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

∗ Para mejorar la educación de los niños con altas capacidades o superdotación, los centros escolares en un futuro podrían ofrecer unas actividades específicas para estos niños.

9.

CONCLUSIONES

En general los individuos superdotados no tienen ninguna discapacidad que les pongan obstáculos para su aprendizaje o participación en la sociedad. Sin embargo su desarrollo intelectual depende del sistema educativa, la familia y la adaptación social estos factores pueden presentan múltiples barreras en el desarrollo de su potencial. Los individuos superdotados poseen habilidades intelectuales excepcionales que pueden desarrollarse para convertirse en talentos específicos. Un temario al que se deben enfrentar los profesores es el desarrollo y puesta en marcha de opciones educativas que faciliten el progreso de estos individuos.

En la actualidad la mayoría de los colegios han avanzando en el tratamiento de los niños con altas capacidades y gracias a una buena cooperación entre la familia, el maestro/a y el colegio en general se está consiguiendo que estos niños tengan una educación adaptada a sus necesidades educativas y psicológicas. A pesar de esto, todavía la educación debe mejorar. Aunque nos ha resultado complicado encontrar un caso práctico, este trabajo nos ha servido para entender cómo se sienten los niños superdotados o con altas capacidades y para saber cómo actuar si en nuestro futuro como docentes tuviéramos un alumno/a con altas capacidades. También nos gustaría agradecer la colaboración de la orientadora del colegio en el que esta niña esta escolarizada, ya que sin ayuda este trabajo no hubiera sido posible, también dar las gracias a los padres y a la niña, por concedernos la entrevista.

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

TRASTORNO GENERALIZADO DEL DESARROLLO NO ESPECIFICADO Beatriz García Soler Pilar Palacios Muñoz María José Román Muela Ana Lucía Sevilla Nohales

1. INTRODUCCIÓN

El Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado es un trastorno confundido, la mayoría de las veces, con el Autismo y, por ésta razón, puede verse mencionado como un tipo específico de Autismo o “Autismo Atípico”. Concretamente, el TGD no especificado engloba una serie de trastornos acumulados en la persona que lo sufre que afecta a varias áreas del desarrollo a la vez y, a consecuencia de ésto, es difícil encasillar este problema en un determinado tipo de trastorno, por lo que se ha dado a conocer como Trastorno Generalizado del Desarrollo y, al no saber prácticamente nada sobre él, se le ha añadido TGD No Especificado. Actualmente hay desacuerdo entre los expertos para aclarar los rasgos de este tipo de trastorno y es muy difícil encontrar la información necesaria para elaborar un diagnóstico o, simplemente, para realizar un estudio de un caso. El TGD es algo que suele detectarse desde que el individuo tiene pocos mese de vida, pero no se conocen sus causas ni se sabe qué tipo de tratamiento seguir. A pesar de todo lo anterior, nos basaremos en, primeramente, una recopilación de información sobre el Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado y, posteriormente, en el estudio de un caso real, observando y analizando al detalle cada uno de los comportamientos que el niño en cuestión presenta durante sus horas de clase, un seguimiento de los informes que posee y una descripción de una sesión facilitada por su logopeda.

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

2. DEFINICIÓN

Los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) son una serie de trastornos que afectan a la Infancia y que tienen en común en que todas las áreas del desarrollo están alteradas, fundamentalmente centradas en tres áreas principales: - Interacción Social - Comunicación - Conducta

Los TGD están configurados como un grupo de trastornos donde todas las áreas del desarrollo están alteradas. Existen 4 tipos específicos de TGD y uno considerado de tipo Residual. Esta clasificación es la que corresponde al Manual de Diagnóstico y Estadísticas Médicas de la Asociación de Psiquiatría Americana.

Los TGD son: -

Trastorno autista.

-

Síndrome de Rett.

-

Trastorno Desintegrativo Infantil.

-

Síndrome de Asperger.

-Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado. Muchos niños presentan alteraciones en las tres áreas del Desarrollo descritas anteriormente, pero no presentan las características comportamentales definidas en los criterios clínicos para un trastorno especifico, esto es, para determinar que se trata de un Trastorno autista, un Síndrome de Rett, un Trastorno Desintegrativo Infantil o un Síndrome de Asperger, entonces ¿Cómo elaborar su diagnóstico? El niño presenta las tres principales áreas del desarrollo afectadas pero no manifiesta los comportamientos descritos en los 4 trastornos específicos, solo presenta unas pocas conductas de alguno de éstos trastornos, o sea, presenta "rasgos" de conducta, lo que no alcanza para incluirlo en ninguno de ellos, por lo cual, es incorporado en lo que se conoce como "Trastorno Residual ", es decir, en un Trastorno

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Generalizado del Desarrollo No Especificado, es una traducción del inglés (algunos sostienen que inadecuada) de las siglas PDD NOS (Trastornos pervasivos del Desarrollo No Especificado).

3. DIAGNÓSTICO

Muchos niños pequeños con dificultades reciben un primer diagnóstico de retraso madurativo, pero ¿En qué consiste realmente este diagnóstico? El retraso madurativo suele implicar las siguientes características: -

El niño tiene afectadas varias áreas de su desarrollo: la psicomotricidad, el lenguaje, el desarrollo cognitivo o la interacción social.

-

La afectación consiste en un retraso cronológico, es decir, el niño con retraso madurativo mantiene características similares a las de niños de menor edad cronológica. Su lenguaje, psicomotricidad o las áreas afectadas son muy parecidas a las de edades inferiores a las que el niño tiene actualmente, como si fuera más pequeño de su edad. Este aspecto es importante, en el retraso madurativo hay un retraso cronológico, pero siguiendo el curso normal del desarrollo. El retraso puede ser de aproximadamente un año o dos, a lo sumo.

-

Sin embargo, cuando se produce una desviación ya no hablamos de retraso madurativo. Por ejemplo, en los niños que padecen trastorno generalizado del desarrollo su cuadro es claramente una desviación de la pauta normal de crecimiento en el ámbito de lenguaje e interacción social.

-

En el retraso madurativo el niño progresa en su desarrollo y llega a normalizarse más o menos, especialmente si recibe estimulación adecuada. Por tanto, el retraso madurativo es temporal, dura un tiempo limitado.

-

Pero los que se dedican a la evaluación y diagnóstico de niños pequeños utilizan el retraso madurativo como un “genérico” y emplean esta categoría cuando en realidad no saben qué decir o es demasiado pronto para establecer un diagnóstico más riguroso.

El Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado es comúnmente conocido como “Autismo Atípico” aunque no es correcto hacer dicha afirmación. El

155

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

niño con este trastorno presenta algunos de los comportamientos del Autismo pero no los suficientes como para considerarlo autista como tal. Algunos profesionales consideran el Trastorno Autista adecuado sólo para aquellas personas que muestran síntomas extremos en cada

una de las áreas de

desarrollo relacionadas con el autismo. Otros lo utilizan para cubrir un amplio margen de síntomas conectados con el lenguaje y la disfunción social. Por lo tanto, es posible que una misma persona pueda ser diagnosticada indistintamente con Trastorno Autista, TGD no especificado o incluso TGD a secas, que se suele utilizar como abreviación, y que en sí misma no es ninguna categoría diagnóstica. Los individuos diagnosticados como TGDNOS podrían ocupar una posición intermedia entre los Asperger y los autistas.

La confusión sobre las etiquetas diagnósticas se ha visto recientemente acrecentada con la incorporación del término Trastorno Multisistema del Desarrollo, para describir a los Trastornos Generalizados del Desarrollo. Algunos autores son especialmente críticos con la confusión creada en torno a la utilización de las etiquetas “Trastorno autista”, “TGD no especificado”, “TGD”, etc. Concretamente consideran altamente perjudicial y no justificada la generalización del diagnóstico de TGD no especificado.

Son varias las razones:

1.

Este tipo de diagnóstico (cuya utilización es más probable cuanto menor es la edad del sujeto) contribuye a retrasar una intervención temprana decidida y correctamente orientada, desperdiciando un tiempo muy valioso por las posibilidades contenidas en los primeros estadios de desarrollo.

2.

La evitación del diagnóstico de autismo y su sustitución por el de TGD no especificado o “autismo atípico”, proporciona una visión engañosa del problema, aligerando su gravedad; el niño es “atípico”, no “autista”, parece concluirse, de lo que se deriva una intervención clínica y unos recursos educativos claramente insuficientes para las necesidades reales del sujeto.

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

3.

La diferenciación entre un diagnóstico u otro a menudo se realiza en función de aspectos cuantitativos que están fuera de los presupuestos de la misma clasificación utilizada, puesto que, en particular, la DSM-IV, caracteriza las tres áreas deficitarias anteriormente mencionadas en función del nivel de deterioro cualitativo, no cuantitativo; por ejemplo, las necesidades educativas de un niño autista que no habla en absoluto y otro que sí pronuncia palabras pero ello no le sirve para comunicarse con otros son esencialmente las mismas, sin embargo, en virtud de ese diagnóstico distinto la atención que reciba será probablemente diferente, tal y como se está evidenciando en muchos casos.

Como consecuencia de este deslizamiento en los criterios diagnósticos, muchos padres pueden dudar de la necesidad de una educación específica para sus hijos, diagnosticados como no “auténticos autistas”, con sólo “rasgos autistas”, con un “toque autista”, “símil autistas”, “autistas atípicos”, TGD no especificado, TGD... Progresivamente, la palabra autista desaparece.

De las dificultades conceptuales y de clasificación se derivan aquellas que tienen que ver con los procedimientos a emplear para llegar a un diagnóstico de autismo, TGD no especificado, etc. En la actualidad no existe una prueba biológica objetiva que permita confirmar el diagnóstico. Para obtener un diagnóstico preciso se requiere una evaluación global del funcionamiento del niño, realizada por profesionales con mucha experiencia que sepan enfrentarse a los problemas específicos en este campo, como es la adaptación y creación de pruebas específicas. El debate en el campo de los TGD y el autismo sigue abierto a la investigación, y en ello descansa la esperanza de llegar a un conocimiento más preciso que posibilite intervenciones cada vez más eficaces. Sin embargo, en ocasiones, los resultados de la investigación parecen entrar en contradicción con los objetivos terapéuticos y educativos con estos pacientes. Si desde el punto de vista de la investigación puede resultar útil la distinción de diversos subgrupos dentro de los TGD, de ello no debe derivarse una clasificación diagnóstica que contribuya a privar a algunos sujetos de las atenciones que necesitan.

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

La intervención temprana, incluidos los programas educativos adecuados y especializados, y servicios de apoyo juegan un papel crítico en la mejora de los resultados de los niños con TGD no especificado. Desgraciadamente, a nivel escolar, los alumnos con retraso madurativo no siempre son recocidos como alumnos con necesidades educativas especiales y por tanto, no se benefician de los apoyos y la estimulación adecuada en un momento de su desarrollo crítico. En estos casos, es siempre mejor estimular que esperar a que pase el tiempo “para ver si mejora”.

4. ESTUDIO DE CASO

4.1 DATOS GENERALES

R. M. nació en Junio de 2005, tiene casi 5 años de edad. Es de origen español, vive en la ciudad de Albacete, muy cerca de su centro escolar. Inició controles de estimulación en Marzo de 2006, a los 10 meses, porque su pediatra lo recomendó.

4.2 MOTIVO DE LA SELECCIÓN PARA EL ESTUDIO DE CASO

Hemos dado con este caso de una manera totalmente fortuita e intencional. En el colegio en el que estuvimos dos semanas realizando las prácticas de observación había un alumno del que las maestras de Infantil mostraban un especial cuidado y atención. No sabíamos con exactitud qué le ocurría, pero era notable que presentaba algún tipo de retraso en comparación con los demás compañeros de su clase. Su tutora comentaba que sufría un retraso madurativo, pero no conocía a ciencia cierta qué era en verdad lo que impedía al niño seguir con el ritmo de la clase. A raíz de esto y por ser el único caso que conocíamos y al que podíamos recurrir, decidimos volcarnos en el estudio de este alumno, que nos resultó bastante peculiar por la cantidad de incógnitas que se desencadenan a su alrededor debido a la falta de recursos, información y ayudas.

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

4.3 CARACTERÍSTICAS DEL ENTORNO SOCIO-FAMILIAR

R. M. procede de una familia de clase media/alta; convive con su madre biológica y la madre de ésta. Actualmente no disponemos de datos suficientes como para afirmar si vive o no también con su padre.

Al principio, los padres aseguraban que al niño no le pasaba nada, solamente que le costaba mantener la atención y era muy despistado, como cualquier niño de esa edad. Su madre, al hacer el cuestionario inicial del periodo de adaptación, afirmó que su hijo controlaba los esfínteres y resultó ser que no. Se sabe que duerme con su abuela.

A día de hoy, se ha visto un notable cambio en la actitud de la madre, que permanece cada vez más volcada en la evolución de su hijo.

Desgraciadamente, no contamos con ayuda de sus padres (o madre) ni tenemos información, que sería de gran ayuda, externa a las horas lectivas del pequeño, pero no porque su madre se niegue, sino porque es ajena al trabajo que hemos venido realizando desde hace algún tiempo sobre su hijo.

Prácticamente, contamos sólo con la ayuda de su tutora y otros especialistas del centro y, gracias a todos ellos recopilamos la información necesaria, aunque no suficiente, para analizar de manera más o menos eficiente el progreso de R.M.

Por recomendación de la tutora hemos preferido no hablar con su familia y estudiar la situación sin que su madre sepa nada al respecto. Es algo totalmente altruista y de lo que no pretendemos beneficiarnos puesto que pertenece a la privacidad del niño.

4.4 CARACTERÍSTICAS DEL ENTORNO ESCOLAR

Este niño sigue la rutina establecida en clase sin ningún tipo de adaptación curricular específica para él.

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Al llegar al aula sabe que debe quitarse él solo el abrigo y colgarlo en su percha; seguidamente, se coloca en el lugar de la asamblea. Al pasar lista contesta a su nombre. En la asamblea normalmente hablan sobre lo que hicieron el día anterior y la tutora explica lo que van a hacer durante la mañana. El niño sabe la respuesta a lo que se le pregunta, pero no es capaz de construir una frase con sentido, simplemente da una retahíla de palabras, por ejemplo: Si le preguntamos qué hizo ayer por la tarde, contesta: “Casa”, “Mamá”, “Dibujar”. Sabe lo que hizo pero no lo logra expresar.

A la hora de cantar una canción discrimina las que conoce de las que no, pero no sabe cantarlas, se limita a sonreír, moverse y dar palmas.

La profesora, antes de explicar una actividad, la hace en conjunto en la asamblea para que los alumnos previamente interioricen qué es lo que deben hacer. Para ello, si tienen que realizar algún trabajo sobre los conceptos “largo-corto”, por ejemplo, indica que los alumnos deben mostrar sus calcetines para ver quiénes los tienen cortos, quiénes largos, compararlos, etc. Siempre procura que este niño participe, conteste a sus preguntas y realice algún tipo de ejercicio.

Reconoce cuál es su mesa y ejecuta órdenes relacionadas con ésta: “Los de la mesa roja que vayan a por las pinturas”.

Cuando es momento de hacer las fichas que corresponden sólo puede hacerlas si alguien permanece a su lado. Pierde fácilmente la concentración y permanece largo rato observando todo lo que sucede a su alrededor. La maestra de apoyo en Infantil es la que suele estar con él.

Al no hacer con él nada especial ni tener ninguna adaptación, realiza lo mismo que el resto de la clase y es notable su retraso. La maestra no le exige lo mismo que a los demás y no lo obliga a quedarse durante la hora del recreo en el aula para terminar sus tareas como hace con el resto de los niños de la clase.

Cuando los alumnos llevan tarea para casa durante el fin de semana, la madre del niño le ayuda haciéndola con él, a veces ella le completa las fichas.

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Hace prácticamente todo por imitación. En las sesiones de psicomotricidad hace lo mismo que hacen sus compañeros. Si juegan a correr y pararse cuando suene el pandero, a la hora de sonar él sigue corriendo y al ver que todos han parado es cuando él para.

Cuando siente necesidad de ir al baño lo pide, y va él solo hasta el servicio.

No mantiene conversación con los demás niños; cuando alguno le habla él solamente lo mira atento. El niño que se sienta a su lado en la mesa siempre está pendiente de él y lo ayuda a trabajar.

No hace caso de las conversaciones desarrolladas en el aula y para captar su atención antes hay que llamarlo por su nombre. Permanece largo rato sin hacer nada y con la boca entreabierta; a veces canturrea y emite sonidos sin llegar a pronunciar palabras; él mismo no inicia nunca una conversación a no ser que se trate de alguna necesidad que tenga en un preciso momento.

Antes de la hora del almuerzo, él reclama la comida. Cuando es la hora sabe que tiene que ir a su cajonera a por su saquito, limpiar la mesa y lavarse las manos. Después de comer, tira los envoltorios a la papelera y coge plastilina para jugar hasta que llega la hora de salir al patio. En éste, juega con los demás niños, pero la mayoría de las veces se limita a ir detrás de ellos y hacer lo que el grupo haga. Camina sonriente moviendo y agitando sus brazos, dando pequeños saltos al andar.

Sigue la fila junto a sus compañeros al terminar el recreo y al volver a su clase sabe que tiene que volver a lavarse las manos, beber agua y acurrucarse sobre la mesa para la relajación.

Acude a la maestra para que le abroche el abrigo y baila al son de la canción que canten todos a la hora de despedirse.

4.5 ACTUACIÓN E INTERVENCIÓN EDUCATIVA

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Actualmente no recibe apoyo de ningún tipo, salvo la logopedia que recibe en el colegio y en horario extraescolar, en total cuatro sesiones semanales de media hora cada una. La información presentada data de antes del periodo de escolarización y por hoy no se le ha vuelto a hacer ningún control. Los logopedas sólo se limitan a decir que va mejorando, pero no se le ha pasado ningún control para afirmar ésta suposición. La logopeda que está con él en el colegio está compartida con otro centro y no dispone de más tiempo para dedicárselo.

Su tutora ha exigido el apoyo de un P.T (Pedagogía Terapéutica); pero, no se lo conceden, porque consideran que en Infantil no es necesario este tipo de ayudas.

4.6 ASPECTOS DE TIPO MÉDICO

R. M lleva recibiendo ayuda desde que acudía a la escuela infantil de un Técnico de Atención Temprana que trabajando con él detectó ciertas anormalidades en su desarrollo. Fue entonces cuando su familia decidió ponerlo en tratamiento, comenzándolo en Agosto de 2006. En Mayo de 2008, el verano anterior a su entrada al colegio, empezó con sesiones de logopedia, y desde Octubre de ese mismo año recibe dos sesiones semanales de media hora. En estos dos años se ha observado una evolución lineal, sin altibajos, con aprendizajes lentos, siendo su mayor dificultad el mantenimiento de la atención, aunque poco a poco aumenta sus tiempos de manera progresiva.

En Febrero, Marzo y Abril de 2008 presentó comportamientos frágiles, lloraba sin motivo aparente y tenía reacciones desproporcionadas cuando se le modificaba una conducta, siendo difícil de consolar. La familia asociaba dichos comportamientos a los celos por el nacimiento de su hermano menor. Los celos han ido desapareciendo y su conducta se manifiesta menos lábil.

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

4.7 ANÁLISIS POR ÁREAS

4.7.1 Área personal/social El niño se encuentra en segundo ciclo de Educación Infantil. En el período de adaptación escolar, a los 3 años, no sufrió ningún tipo de problemas y en la actualidad sigue sin presentarlos.

Se relaciona bien con todos sus compañeros de clase. Conoce su nombre y edad y sigue las rutinas establecidas, sobretodo por imitación.

4.7.2 Área adaptativa El nivel de atención es bajo para su edad y muestra pocos recursos para resolver problemas sencillos.

En cuanto a la alimentación, come de todo y cualquier tipo de alimentos. En clase suele manifestar antes de la hora del almuerzo que tiene hambre.

Puede quitarse ropa con facilidad pero no sabe ponérsela; aún no ha aprendido a ponerse el abrigo solo. Hace un año no controlaba esfínteres pero actualmente los controla con resultados positivos.

4.7.3 Área motora Su fondo muscular es bajo. Adquirió la marcha autónoma en Febrero-Marzo de 2007, casi a los 2 años.

Sube y baja las escaleras con ayuda de una barandilla y chuta el balón prácticamente sin levantar el pie.

No tiene bien adquirida la direccionalidad, teniendo que ayudarle cogiéndole de la mano a la hora de hacer trabajos manuales. Antes usaba lapiceros triangulares para mayor facilidad, y a la hora de recortar lo hace con tijeras de doble mango para ir guiándole.

163

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Gracias a las actividades manipulativas que se le han reforzado ha conseguido aumentar la fuerza de agarre.

Conoce las partes de su cuerpo y la de los demás, sabiendo señalarlas y reconocerlas en dibujos y en el otro.

4.7.4 Área del lenguaje Señala imágenes sencillas, las nombra y las empareja. En 2008 no era capaz de pronunciar correctamente, sólo emitía sonidos; aunque se ha notado mejoría, a la hora de hablar solamente reproduce los últimos sonidos de las palabras.

4.7.5 Área cognitiva Asocia objetos por igualdad y objetos familiares por su uso. Puede encajar figuras geométricas y realiza puzzles de cuatro piezas mientras que el resto de la clase ya los hace de ocho.

No comprende conceptos abstractos, pero reconoce los conceptos del tipo arriba/abajo o grande/pequeño. Largo/corto lo confunde con grande/pequeño. Si se le indica que se acerque a la pizarra, por ejemplo, se acerca, pero si se le dice que se aleje, se acerca aún más.

Reconoce los colores y los números, pero suele equivocarse a menudo con éstos últimos. Sabe reconocer y nombrar el número 4 pero no comprende lo que significa, la noción de cantidad no la tiene adquirida. Tiene los conceptos pero no los sabe utilizar.

4.8 ANOTACIONES DE UNA SESIÓN DE LOGOPEDIA

A continuación se muestra un extracto de una de las sesiones de Logopedia que recibe R.M semanalmente. Ésta, en concreto, data del 30 de Abril de 2008. El desarrollo del tratamiento de Logopedia es bastante lento. Las características que el niño presentaba en el momento de esta sesión son:

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

-

Ha tardado en controlar los músculos de la boca, lo que le ha proporcionado el control sobre su propio babeo. Se le masajea la zona peribucal para que se endurezca y la controle, siendo de utilidad a la hora de tragar.

-

Para que lleve a cabo una tarea hay que reconducirlo e indicarle todos los pasos a seguir.

-

En las sesiones colabora con la logopeda y la mira mientras habla, aunque si se cansa, él mismo indica que no quiere seguir adelante.

-

Imita praxias bucofaciales (imita llenar los carrillos de aire, poner los labios de una manera u otra...).

-

Sigue órdenes sencillas.

-

Repite vocales y sílabas que se le indiquen, aunque sólo a veces.

-

Comprende más de lo que expresa, utilizando más gesto que lenguaje; usa “dame, toma” sin verbalizar.

-

Reconoce imágenes de la vida cotidiana y las empareja.

-

Utiliza onomatopeyas.

-

Realiza juegos simbólicos básicos.

-

No es posible un RFI (Registro Fonológico Inducido) debido a su articulación y su nivel de comprensión.

-

Reconoce las letras visualmente pero no las discrimina a nivel auditivo.

-

Hace dibujos tipo renacuajos, saliéndole las extremidades de la cabeza.

-

Colorea varias veces sobre la misma superficie sin sentir la necesidad de que debe avanzar sobre el papel.

-

No sabe escribir su nombre.

Se establece que necesita apoyo durante todo el curso, dos sesiones por semana. La familia lo lleva de manera particular a un especialista.

3. CONCLUSIONES

Por todos es sabido que todas y cada una de las personas con alguna necesidad educativa especial necesitan de apoyos y ayudas suficientes para intentar solventar las posibles dificultades que se les presenten a lo largo de su vida. No ya solamente se trata de algo a nivel educativo, sino que debiera hacerse por cuestiones de integridad moral y ética social. Es imprescindible volcar todos los esfuerzos para lograr que las personas, 165

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

en este caso niños, con algún tipo de dificultad alcancen las mayores expectativas y puedan seguir su evolución académica y vital sin problemas. Cualquier medida o propuesta, por pobre o vaga que sea, debe ser considerada y tomada en cuenta como una alternativa a la mejora de estos niños, de su situación y de su bienestar personal.

Sin embargo, a la hora de actuar, a la hora de buscar soluciones, a la hora de la verdad, todos los propósitos quedan en papel mojado, derramando tinta al mar de las desventuras y situaciones inacabadas. Los deseos de ayudar y mejorar la situación de aquellos que viven sumidos en la decepción de no ser respaldados, se quedan a medio camino, descolgados de la realidad por falta de recursos económicos y humanos, cuestiones familiares, políticas, falta de interés y un larguísimo y pesado etcétera. Son tantas las razones por las que pocas cosas son llevadas a la práctica que resulta casi imposible enumerarlas todas con total exactitud. A pesar de ésto, lo que sí se puede nombrar y repetir tantas veces como sea necesario es lo siguiente: Debemos actuar. Y ésto es un plural que nos incluye a todos, desde los especialistas hasta la gente de a pie.

Pero no podemos hacer un examen exhaustivo de la situación vivida actualmente en torno a lo relacionado con las necesidades educativas especiales, aunque nunca está de más reflexionar sobre este tema dada la cantidad de ramas secas y resquebrajadas con las que nos topamos al divagar sobre dicho asunto.

Es clara la evolución vivida desde hace aproximadamente medio siglo hasta nuestros días en nuestro país en cuanto a lo que se refiere a Educación Especial; desde aquellos niños etiquetados de “retrasados” hasta los considerados como “deficientes”, llegando, por último, a los calificados como con N.E.E. Desde aquellas instituciones y centros especiales apartados de la sociedad donde se aglomeraban a los individuos con necesidades especiales, hasta la idea de las escuelas inclusivas y la integración total en la sociedad. Este cambio, realmente positivo, nos indica que se ha avanzado satisfactoriamente en este campo, desde la evaluación y diagnóstico hasta la concepción de estas personas, pero sigue quedando camino por recorrer y pensamientos obsoletos por derrocar.

166

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

A día de hoy, desgraciadamente, se siguen oyendo argumentos que intentan justificar el aislamiento de las personas tradicionalmente conocidas como mongolas, sin meditar si es justo o si realmente debe hacerse así. Cierto es que llevar a aquellas personas a centros especiales y específicos es positivo, pues estos lugares cuentan con especialistas, médicos, personal… que pueden ofrecer la respuesta adecuada a cada individuo acorde a sus necesidades, pero lo que hay que recalcar es que dicha acción deber realizarse solamente cuando sea totalmente necesario, ya que la decisión de llevarlos a estas instituciones puede oscilar entre el polo de lo beneficioso y lo perjudicial. En cambio, la inclusión, en este caso de niños, en centros educativos ordinarios, tiene que hacerse siempre que sea posible pues, normalmente, no suele ser algo que actúe de manera negativa al propio individuo.

Concretamente, este caso trata de un niño que sufre un Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado que asiste a un centro ordinario, lo cual le proporciona múltiples ventajas a la vez que inconvenientes.

A priori destacar que el centro al que acude (un centro bien situado donde acuden familias bien posicionadas social y económicamente) no cuenta con recursos suficientes para hacer frente a todo lo que el alumno necesita o, en todo caso, sí cuentan con ellos pero no están siendo bien utilizados.

Su tutora es la que permanece la mayor parte del tiempo con él, pero no se le ha indicado ningún tipo de adaptación curricular, de modo que este alumno realiza los mismos ejercicios y actividades que el resto de la clase y se ciñe a los mismos objetivos y contenidos con la única diferencia de la menor exigencia en precisión y nivel que a sus compañeros. Dentro del aula su tutora procura prestarle la mayor de las atenciones; por esto -o aquello- es algo que se torna imposible en una clase con alumnos de cuatro años de edad, sin mencionar la escasa formación que tiene un docente de Infantil acerca de necesidades educativas especiales, hecho que demuestra que la profesora, en cuantiosas ocasiones, hace más de lo que en principio parece que pueda hacer.

Sólo se cuenta con la asistencia de la maestra de apoyo en momentos limitados, pues ella tiene que rotar por todos los ciclos, amén que la formación, competencias y funciones de este tipo de apoyos en Infantil no están claramente especificados. Esta 167

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

maestra suele permanecer al lado del niño ayudándolo en sus tareas, mostrando un contacto más directo de lo que su propia tutora, por las circunstancias, puede proporcionarle. El último pilar de los apoyos (sin nombrar la labor que fuera del recinto escolar haga su familia, cosa que no vamos a cuestionar) lo constituyen las dos veces por semana que acude a sesiones de media hora con la logopeda del centro.

En el lado positivo nos encontramos con el aparente único apoyo que recibe el pequeño, lo cual es gratificante habiendo observado de antemano y con detenimiento su situación, pero, aún así, las sesiones de logopedia parecen insuficientes por falta de tiempo de la especialista y por la poca “seriedad” con la que ésta lleva el seguimiento del alumno. De momento todo lo advertido hasta ahora hace convertir a la situación de este niño en algo no menos que caótico.

Todo esto culmina con la conclusión aportada por el orientador del centro, el que afirma que en Educación Infantil no son necesarios los apoyos de Pedagogía Terapéutica motivo por el cual ha sido negada la atención, reclamada millones de veces por la tutora, de recibir la ayuda de un P.T.

Entre tanto, cabe mencionar el listado de especialistas y docentes con los que cuenta el centro escolar, entre los que figuran al menos tres especialistas en Pedagogía Terapéutica, creando la incógnita a cualquiera que consulte las listas del porqué de su repetida ausencia por el colegio.

Ahora debemos preguntarnos ¿Qué es lo que está pasando con este niño? La falta de interés por parte del personal educativo y la certeza de que “ya mejorará” son abrumadoras.

El centro solamente cuenta con el informe con el que el niño entró al colegio, con fecha de 2005: desde entonces no se le ha vuelto a hacer seguimiento de ninguna clase.

No es comprensible el argumento que justifica que en Infantil no son necesarios los apoyos cuando es evidente que hay un alumno con un trastorno específico al que es 168

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

necesario dar la oportunidad de acceder a todos los medios que puedan facilitarle cualquier tipo de ayuda. Si no mejora la situación, este niño pasará a Primaria sin haber recibido la atención que quizás lo hubiera hecho mejorar desde temprana edad. Este asunto es a lo que aludíamos anteriormente: no es lo más recomendable sesgar a los niños con necesidades especiales e internarlos en centros separados del resto de niños, pero en una institución de este tipo se cuentan con los medios para contribuir al mejor desarrollo que los pequeños puedan tener. Seguramente este niño en un centro especial hubiera recibido la estimulación y el apoyo necesario sin dilación. No quiere decir que a este preciso niño se le deba internar, ni que la solución a todos los casos de N.E.E sea la segregación, lo hemos negado en repetidas ocasiones ya, solamente es una panorámica comparativa entre lo que se quiere y lo que se puede hacer.

Si queremos e intentamos luchar por la escuela inclusiva, por la integración en las aulas, pero cuando nos topamos con un caso real de N.E.E en un aula ordinaria nos quedamos de brazos cruzados esperando a que el tiempo pase y solucione los problemas por nosotros, es mejor que no luchemos por nada, ¿Quién es el que quiere ganar la guerra pero se queda sin luchar en la batalla?

En el mar de incertidumbre en el que se desenvuelve y desarrolla todo lo relacionado con el estudio de este niño no podemos olvidarnos de dos cosas fundamentales: el TGD propiamente dicho y el papel de la familia. Empezaremos, aunque no sea habitual, por la segunda cuestión.

La familia es un agente de vital importancia en las necesidades educativas especiales, es un factor clave que puede favorecer plácidamente la evolución de la persona con alguna dificultad o, por el contrario, entorpecer todo el proceso de mejora y desarrollo.

En este caso concreto, la familia del niño no está segura de estar haciendo lo mejor con su hijo ya que no saben exactamente qué es lo que tienen que hacer ni cómo hacerlo. Honestamente, no nos hemos puesto en contacto con los padres porque no lo hemos creído demasiado oportuno, a consejo de la tutora que nos comentó que la

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

madre, concretamente, no estaría demasiado dispuesta a facilitar información sobre su hijo.

Por lo que sabemos, la madre, en la entrevista establecida en el período de adaptación, mintió sobre el control que tenía el pequeño de los esfínteres puesto que es un requisito fundamental que los niños de tres años que ingresen en el centro los controlen ya. Ella aseguró que tenía miedo por si su hijo no era aceptado, aunque en todo lo demás fue sincera y advirtió de los problemas del niño.

Acerca de la familia no se puede decir mucho más, no hemos tenido contacto con ella, aunque si lo hubiésemos tenido no nos hubiera aportado mucha más información.

En cuanto al Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado hay que incidir en que es un trastorno que afecta a todas las áreas del desarrollo, en mayor o menor medida, no siendo del mismo modo en todas las personas afectadas. Es como el comodín utilizado cuando no se verifica con exactitud y técnica qué es lo que en verdad le sucede a una persona que presenta anomalías en el desarrollo.

En muchas ocasiones, los comportamientos manifestados por los individuos que padecen TGD son confundidos como indicios o principios de autismo, así pues, son muchas veces considerados como “Autistas Atípicos”.

Dentro de la catalogación de Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado se aglomeran diversos tipos de trastornos diferentes como son: el síndrome de Asperger, el síndrome de Rett o el Trastorno Desintegrativo Infantil, lo que deja entrever que la definición de TGD no es, en absoluto, nada clara.

El TGD afecta a un gran porcentaje de la población de todo el mundo, siendo un retraso del desarrollo que aparece en la Infancia, pero no a todos los niños les afecta de la misma manera ni todos ellos necesitan las mismas ayudas.

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

No puede obtenerse un diagnóstico claro en el momento del nacimiento, sino que el individuo debe adquirir un cierto nivel madurativo para poder aclarar el estado de su desarrollo, siendo imposible descubrir el TGD a través de una prueba biológica.

El diagnóstico se basa en pruebas cuantitativas y no cualitativas, lo que dificulta determinar si dos individuos con el mismo grado de afectación tienen exactamente las mismas áreas del desarrollo afectadas en iguales proporciones o bien si una de ellas presenta mayor afectación en un área que en otra.

A la hora de la documentación y búsqueda de información (que no ha sido nada fácil puesto que es muy complicado encontrar algo sobre este tema) sobre el TGD se encuentran múltiples casos similares a los de este niño, y la solución que se le da a todo viene siendo la misma: desentenderse de alguna forma y dejar que el tiempo pase.

En definitiva, queremos dejar constancia de que por mucha que haya sido la evolución y avance en la Educación Especial aún queda mucho por descubrir; la prueba la tenemos en caso como éstos, en los que cuando los especialistas no saben qué es lo que ocurre con exactitud acaban diagnosticando un trastorno sin especificar, a modo de excusa para quedarse de brazos cruzados.

Es como vivir en la ignorancia de saber que no se sabe algo pero podría llegarse a descubrir tan sólo si se investigara en profundidad y con esfuerzo, pensando en todos aquellos que padecen dicho trastorno y en sus familiares, que sufren día a día la agonía de no tener respuestas a sus preguntas y viven la situación como algo anormal, sabiendo que, si contaran con algo más de información, se llevaría de manera totalmente distinta.

4. BIBLIOGRAFÍA

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

HIPERACTIVIDAD Teresa Ballesteros Mas Alicia Esteve Romero Pilar García Martínez Noelia García López Azucena Palazón Claramonte

1.

INTRODUCCIÓN

El Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) se puede definir como un síndrome que se caracteriza por tres síntomas: la inatención, la hiperactividad y la impulsividad aunque no siempre tiene que estar presentes las tres conjuntamente, ya que existen distintos subtipos de este trastorno.

Es un trastorno crónico que puede cambiar sus manifestaciones desde la infancia hasta la adultez, interfiere en muchas áreas del funcionamiento normal y sus síntomas persisten en hasta un 50-80% de los casos adultos. Es un problema muy importante de la salud pública, generador de desajustes en niños adolescentes y adultos.

La prevalencia de este trastorno se sitúa en torno a 3-10% de la población infantil. En cuanto al sexo está probado que los niños son más propensos que las niñas. Las niñas presentan mayor frecuencia de problemas de inatención, dificultades cognitivas y síntomas ansiosos y afectivos en lugar de impulsividad o agresividad.

Se estima que más del 80% de los niños que presentan el trastorno continuarán padeciéndolo en la adolescencia y entre el 30-65% lo presentarán también en la edad adulta. Sin embargo, las manifestaciones del trastorno cambiarán notablemente a lo largo de la vida.

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

2.

INFORMACIÓN GENERAL

2.1 CAUSAS La información acerca de las causas de este trastorno es escasa. Existen más evidencias de que este trastorno no surge del ambiente del hogar sino por causas biológicas. Durante algún tiempo se creyó que una posible causa del déficit de atención era una "lesión cerebral" quizás como resultado de una infección temprana o dificultades al nacer pero esta teoría fue rechazada. Existen factores biológicos y genéticos. Los no genéticos se dividen en complicaciones prenatales, perinatales y postnatales. Algunas posibles causas a padecer el trastorno el consumo materno de alcohol y drogas, incluso de tabaco… también influye el bajo peso al nacer, la anoxia, lesiones cerebrales, etc. Los factores ambientales pueden contribuir a su desarrollo. Las psicopatologías paternas, el bajo nivel económico, la marginalidad, el estrés familiar, en fin, un entorno inestable podrían agravar el trastorno. Desde el punto de vista genético, todos los estudios inciden en que la existencia del mismo trastorno en hermanos es de un 17 a un 41%. Parece que existe una disfunción del lóbulo frontal. Por otra parte existe una deficiencia en la producción de importantes neurotransmisores cerebrales. Los neurotransmisores son sustancias químicas que producen las neuronas, es decir las células nerviosas. Para que se produzca una buena comunicación entre las neuronas y todo funcione normalmente debe existir la cantidad adecuada de determinados neurotransmisores que en este caso son la dopamina y la noradrenalina.

174

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

En el niño con TDAH existe una producción irregular en estos dos neurotransmisores y, por ello, la medicación que se les da está orientada a regularizar la producción de esas sustancias.

2.2 CARACTERÍSTICAS No tienen un comportamiento extravagante, raro o inusual durante la infancia. Mantienen conductas conflictivas sólo por la frecuencia que la mantienen, la intensidad y la inoportunidad del momento en el que ocurren. Estos niños tienen dificultad para controlar su conducta en presencia de otros y les resulta más fácil cuando están solos. No todos los niños hiperactivos mantienen las mismas características que a continuación se describen pero las dificultades de atención, impulsividad e hiperactividad son rasgos comunes que presentan todos estos niños. Como características destacamos: 1. ATENCIÓN Lo que más caracteriza al niño hiperactivo es su falta de atención cercana a detalles. La distracción más pronunciada es a estímulos del contexto ambiental. En casa tienen dificultades para seguir las normas que se le marcan, para organizarse y parece que no escuchan cuando se les habla. En el colegio cometen errores por no fijarse en los trabajos o en las diferentes actividades. Con frecuencia pasan de una tarea a otra sin finalizarla, ya que evitan situaciones con un nivel constante de esfuerzo mental. 2. IMPULSIVIDAD Actúa de forma inmediata sin pensar en las consecuencias. Está inquieto, no puede estarse quieto.

175

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Habla de forma excesiva, responde antes de que la otra persona termine, tiene dificultad para esperar su turno y frecuentemente interrumpe. 3. HIPERACTIVIDAD Excesiva actividad motora. Siempre están en continuo movimiento, corren, saltan, no quieren ir cogidos de la mano... Con su excesivo movimiento en las actividades no pretende conseguir ningún fin. 4. COMPORTAMIENTO Su comportamiento es inmaduro, imprevisible, inapropiado para su edad. Se muestra violento y agresivo verbal y físicamente en ocasiones. Con frecuencia mienten y cometen hurtos. 5. APRENDIZAJE La mayoría de estos niños tienen dificultades en el aprendizaje. El 40 ó 50% presentan bajo rendimiento escolar. Tienen dificultades de percepción, por ello no diferencian bien entre letras y líneas. También, tienen ciertas dificultades en la adquisición y el manejo de la lectura, escritura y el cálculo. Les cuesta escribir o dibujar, tienen mala letra y cometen grandes errores de ortografía. En lectura, omiten palabras, sílabas e incluso renglones, no comprenden lo que leen, pueden identificar las letras pero no saben pronunciarlas correctamente. Tienen dificultad para memorizar y para generalizar la información adquirida. 6. DESOBEDIENCIA Los padres tienen especial dificultad para educarles en adquirir patrones de conducta (hábitos de higiene, cortesía...). 7. ESTABILIDAD EMOCIONAL Presentan cambios bruscos de humor, tienen un concepto pobre de sí mismo. No aceptan perder, por lo que no asumen sus propios fracasos. 176

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

2.3 MITOS VS REALIDADES

El TDAH es un problema leve que desaparece con la edad: Sobre un 30-70% de los casos el TDAH persiste en la vida adulta implicando dificultades personales, familiares y laborales. Si no se trata adecuadamente puede conllevar a la aparición de otros trastornos como ansiedad, depresión, abuso de drogas…

Si un niño no es hiperactivo, no puede tener TDAH: Puede darse el caso de niños con falta de atención, inquietud,… y sin embargo no ser hiperactivos.

El TDAH afecta sólo a los varones El TDAH afecta tanto a los niños como a las niñas, aunque se manifiesta más en los niños, siendo su proporción cuatro veces superior.

El TDAH se asocia a la conducta de los padres con los niños como causa La causa del TDAH no tiene ninguna relación con la situación familiar, pero si estas son negativas si pueden agravarlo.

El niño con TDAH necesita clases especiales Los niños con TDAH no necesitan una ubicación diferente, aunque pueden precisar intervenciones pedagógicas específicas con respecto a su nivel de desarrollo

Los psicoestimulantes producen dependencia El uso correcto de los psicoestimulantes en las dosis indicadas no produce dependencia, además se ha demostrado mediante estudios que los niños en tratamiento tienen menos probabilidad de presentar trastornos por abuso de drogas.

177

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

2.4 EVALUACIÓN Este trastorno, es difícil de medir, ya que la conducta no suele ser extraña o aislada en niños de la misma edad. La edad crítica son los cinco ó seis años, ya que a ésta edad se le exige un comportamiento disciplinado en el colegio y al niño hiperactivo le cuesta adaptarse a las reglas de la clase. El diagnóstico del niño hiperactivo requiere una evaluación de los distintos contextos (colegio, hogar, etc) y por los diversos responsables (padres, profesores, etc), que conviven con él. El diagnóstico del niño hiperactivo no cuenta con pruebas o técnicas que confirmen de una manera precisa y evidente el trastorno. Los instrumentos y las fases que se siguen para el diagnóstico son: 1. Entrevista clínica: Se pretende obtener información a través de los padres sobre el desarrollo y conducta del niño, para ello es preciso evaluar aspecto tales como el embarazo, parto, desarrollo psicomotriz, enfermedades padecidas y el entorno afectivo – comportamental que le rodea. 2. Observación de la conducta del niño: Necesitamos la presencia de un especialista para que observe la conducta del niño, ya sea en la casa, en la escuela o en la consulta donde sea atendido. Para tal observación podemos utilizar el Código de Observación sobre la Interacción Madre-hijo. Se utiliza con niños de 2 y 3 años en una situación de juego y se analiza el estilo de comunicación entre la madre y el hijo. El Código de Observación en el aula de Abikoff y Gittelman, es una buena ayuda para evaluar la conducta del niño en el colegio.

2.5 TRATAMIENTO - Evaluación inicial:

178

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Una vez establecido el diagnóstico de TDAH, el médico realiza una evaluación inicial para establecer la gravedad de los síntomas nucleares del trastorno y el grado de deterioro del paciente. Esto ayudará al médico a determinar la mejoría una vez iniciado el tratamiento.

- Evaluación terapéutica: El médico formula entonces una estrategia terapéutica en la cual se identifican los síntomas nucleares y se determinan los métodos terapéuticos más adecuados para atenuarlos. Las prácticas actuales en el tratamiento del TDAH se enfocan en el manejo de los síntomas a través de una combinación de modalidades de tratamiento: a) Tratamiento farmacológico: Los síntomas nucleares del TDAH tienden a responder mejor al tratamiento farmacológico, por lo que el médico necesita determinar qué medicamento es más efectivo para cada paciente y en qué dosis. El tratamiento farmacológico se basa en el uso de estimulantes o de no estimulantes. b) Tratamiento para la modificación de la conducta: En muchos casos, especialmente en aquellos niños y adolescentes cuya conducta es muy negativa en la escuela, con sus compañeros o en casa con sus familiares necesitan ayuda sistemática para desarrollar patrones de conducta más adaptados. En estos casos, además de la medicación, puede ser útil aplicar algún tipo de tratamiento para modificar la conducta. Las técnicas empleadas incluyen el desarrollo de habilidades organizativas y de habilidades sociales, así como la educación especializada e individualizada cuando sean necesarias. c) Tratamientos combinados o multimodal:

179

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Algunos pacientes obtienen un mayor beneficio de la combinación de un tratamiento farmacológico junto con un tratamiento conductual. El médico podrá determinar si es el caso durante el tratamiento.

3.

CASO PRÁCTICO

3.1 DATOS GENERALES

G.N.P. Nacimiento: 12-4-2004 Edad: 6 años Grupo: EI 5-B Procedencia: rural Fecha del estudio: curso escolar 2009/2010 Otros datos relevantes: Su parto fue prematuro y por cesárea, la madre tenía 17 años, estuvo en la UCI, porque tuvo dos paradas cardíacas. Empezó a hablar con 3 meses. Tuvo meningitis, está diagnosticado como TDAH según el informe del Hospital General de Albacete, y padece problemas de riñón.

3.2 MOTIVO DE LA SELECCIÓN DEL ESTUDIO DEL CASO

Porque tenemos acceso a un caso real en el grupo y tenemos interés debido a las necesidades específicas de apoyo educativo que presenta en el aprendizaje de las diferentes áreas con relación a su grupo o clase. Debido a estas dificultades y a su comportamiento su profesora pidió que se le hiciera una evaluación psicopedagógica.

180

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

3.3 CARACTERISTICAS DEL ENTORNO SOCIO-FAMILIAR

G.N.P. es un niño bastante autónomo en su higiene personal (se ducha solo, lavarse los dientes, vestirse,…) es muy sociable y muestra interés por aficiones típicas de la edad como los coches, motos, ver películas de dibujos,…

Su familia está formada por sus padres (que actualmente están en situación de separación) y su hermano pequeño (3 años). Suele pasar la mayor parte del tiempo con su madre, con la que está más apegado y, en ocasiones con su abuela. Las relaciones con la familia son adecuadas aunque en ocasiones tienen discusiones por el comportamiento; su nivel socioeconómico es bajo. Sus padres conocen el caso mediante la información que le han ido dando en la escuela. Respecto a los hábitos de autonomía, depende mucho de la madre, en cuanto a las normas educativas, si hace algo bien se le premia y si no se le castiga. Las relaciones con el entorno son buenas y la madre acude al colegio cuando es llamada. Con respecto a la escuela sus expectativas son positivas ya que las orientadoras intentan que aumente su concentración en las tareas del aula, además de tener reuniones para tratar el tema. En cuanto a los recursos, no necesita recibir un trato especial, pero debe estar ocupado con actividades. Por sus necesidades específicas de apoyo necesita un plan de trabajo individualizado además de atención individualizada en algunas áreas con especialistas de audición y lenguaje y pedagogía terapéutica. La autovaloración de la familia es positiva porque consideran que tienen interés en conocer lo que le pasa a su hijo y le ayudan lo mejor que pueden aunque, en ocasiones, no saben cómo actuar, especialmente en las situaciones en público. La situación familiar por la que están atravesando no es fácil, por lo que el problema se hace más difícil de lo que en realidad es, y esto influye en el comportamiento del niño.

En su entorno social tiene acceso a parques, biblioteca, ayuntamiento, centro cultural…

181

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

3.4 CARACTERÍSTICAS DEL ENTORNO ESCOLAR

CARACTERÍSTICAS DEL AULA:

Se trata de un aula de infantil (5 años) que cuenta con 12 niños (debido a dos bajas). El aula está distribuida en rincones en los que realizan los distintos talleres y tareas diarias: °

Rincón de la asamblea: en esta se realiza el rincón de las construcciones. En este se juega con piezas, coches, motos, bloques, piezas de madera, de plástico.

°

Rincón del ordenador y biblioteca: juegos relacionados con el temario.

°

Rincón de las cocinitas: juego simbólico, se da la opción de que puedan dibujar o jugar con ensartables.

También realizan talleres: cadenas y puzles; bolitas y ensartables; plastilina, pinchitos y algunas actividades de relajación.

En cuanto a las condiciones significativas del proceso de enseñanza-aprendizaje del aula podemos decir que siempre utiliza el mismo material que sus compañeros, además de realizar las mismas actividades y ser evaluado con los mismos criterios. Las características físicas del aula son adecuadas y en su misma aula hay dos alumnos de acnees.

La profesora le presta ayuda individual en las tareas que le resultan más difíciles y el niño también cuenta con una profesora de apoyo en los momentos de asamblea y trabajo. Además, en las evaluaciones del proceso de enseñanza –aprendizaje ha tenido en cuenta las dificultades del alumno y se las ha transmitido a la familia para que refuercen hábitos en casa y estimulen el lenguaje oral y escrito.

182

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

CARACTERÍSTICAS DEL CENTRO:

Cuenta con profesor de música, de inglés, educación física y religión, así como orientadora, jefa de estudios, director, una pedagoga terapeuta, un profesor de audición y lenguaje y una profesora de apoyo infantil.

En cuanto a la organización de alumnos, el centro cuenta con un total de 17 grupos con 104 alumnos de educación infantil y 203 de educación primaria que hacen un total de 307 alumnos en el centro.

Etapa

Edad/nivel

Nº

de Nº de grupos

niños/as E. Infantil

Grupos-clase A

B

104 3 años

32

2

16

16

4 años

43

2

21

22

5 años

29

2

15

14

E. Primaria

203 1º

39

2

19

20

2º

39

2

20

19

3º

33

2

18

15

4º

39

2

19

20

5º

31

2

15

16

6º

22

1

22

-

307

17

TOTAL

El centro cuenta con dos edificios, cada uno con su respectivo patio. El centro cuenta con aula Althia y otra de usos múltiples. Además, el centro cuenta con instalaciones específicas como: biblioteca, aula de informática, aula de música, unidades de atención a la diversidad (PT, AL, EQUI), sala polivalente, dos pistas polideportivas, tres patios de recreo separados por vallas, sala de reprografía, sala de profesores, cocina y comedor.

183

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Además es un centro que cuenta con diversas actividades extraescolares, así como con servicios de comedor y transporte diario.

3.5 DINÁMICA DEL ESTUDIANTE SELECCIONADO ASPECTO DE SU DESARROLLO: En cuanto a las características generales del alumno, muestra un rendimiento bajo en el desarrollo de capacidades cognitivas, afectivas y de equilibrio personal, de comunicación y psicolingüística y de relación interpersonal y social. Respecto al desarrollo de las capacidades motoras muestra un nivel normal, igual que el resto de sus compañeros. Como observación a destacar, el alumno se expresa bien con algunas dificultades, en varias sílabas o palabras. ASPECTO INTELECTUAL: Cabe destacar que es un alumno al que le cuesta mucho estar siempre con la misma actividad. Adaptarlo a las competencias, poniendo qué objetivos no se han alcanzado y el grado de desarrollo actual de competencia (muy bajo, bajo, medio, alto, muy alto). Respecto a la motivación, su nivel de atención es bajo. En cuanto a la actitud y motivación hacia la tarea muestra mucho interés, pero se cansa pronto. Prefiere estar en grupos pequeños ya que se siente más seguro. Muestra una mayor inclinación por las actividades manipulativas y por aquellas muy estructuradas. En la misma línea motivadora, se le refuerza con pegatinas, juegos y refuerzos verbales. El niño está motivado cuando tiene la atención individualizada, en grandes grupos se pierde. Otro aspecto a destacar es el relativo al aspecto de aprendizaje. En relación al estilo cognitivo, depende mucho de la ayuda de otra persona. En su modo de afrontar la tarea intenta esforzarse y trabaja mucho, aunque su ritmo de ejecución es bastante lento. Este niño muestra hábitos de trabajo, pero le cuesta mucho mantenerlos. 184

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

En general, es un alumno muy mecánico a la hora de realizar su tarea. ASPECTO COMUNICATIVO. Su relación con el profesor y con el grupo de clase es positivo porque solicita ayuda cuando la precisa, colabora y se integra en los grupos de trabajo, es aceptado por los compañeros y es una alumno muy cariñoso con profesores y amigos. ASPECTO DE COMPETENCIA CURRICULAR Centrándonos ahora en las áreas desarrolladas en 5 años, muestra una competencia curricular baja en el desarrollo del Lenguaje, Matemáticas y Educación Artística y Musical, mientras que su competencia es normal en el área de Conocimiento del Medio. ● FUNDAMENTACIÓN DE LA ESTRATEGIA DE EVALUACIÓN. La forma de evaluación será mediante tanto por ciento de objetivos superados de forma trimestral. Si el alumno supera del 50 al 70% de los objetivos la valoración será de superado, si supera del 30 al 50% la valoración será en desarrollo, si supera del 0 al 30% la valoración será no superado, y si supera del 70 al 100% destaca. El seguimiento se llevará a cabo a través de la observación sistemática, anotando en un registro cómo realiza el alumno las actividades diarias. El criterio de valoración se llevará a cabo por colores: -

verde=bien

-

amarillo=regular

-

rojo=mal

Además se anotará cada sesión en el diario de clase.

185

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

3.6 VALORACIÓN INTEGRAL DE LOS RESULTADOS DE LA EVALUACIÓN PSICOPEDAGÓGICA. Es un niño que tuvo muchos problemas a la hora de nacer, los cuales le han afectado para su desarrollo. Desde que se le está medicando, su comportamiento es más adecuado. Todavía no tiene adquiridas totalmente las capacidades del lenguaje, pero se está trabajando en ellas. Maneja adecuadamente conceptos de lejos, cerca, grande, pequeño, etc. Distingue colores. Utiliza un vocabulario normal, y cambia el orden de las letras en algunas palabras. Es un alumno que le cuesta mucho estar más de cinco minutos quieto. Además tiene otros problemas de salud, lo que le obliga a estar medicándose.

3.7 PROPUESTA EDUCATIVA

Para que los niños con este trastorno puedan desarrollarse correctamente, sacando el máximo partido a todas sus potencialidades proponemos lo siguiente:

UTILIZAR UN LENGUAJE CLARO

Se deben explicar todas las cosas con la mayor claridad posible. Las órdenes que se le den serán tajantes y claras, dándose una sola vez y de forma directa. El tono de voz no debe ser muy elevado evitándose los gritos y sermones largos, ya que lo que conseguimos con esto es poner más tenso al niño. Debemos simplificar al máximo las instrucciones que se dan y pedirle al niño que intente explicarlas él solo una vez que se las transmitimos, con el objetivo de comprobar que lo ha comprendido a la perfección. Es muy positivo recordarle con frecuencia las normas del aula.

186

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

APLICAR CONTINGENCIAS RAZONABLEMENTE

Debemos prestar especial atención cuando el niño esté trabajando correctamente, e ignorarlo cuando esté distraído o intente llamar la atención de los demás, al igual que debemos ignorar aquellos comportamientos del niño que no sean significativos. Cuando castigamos al niño no debe ser por mostrar conductas desatentas, impulsivas o de inquietud, sino por la falta de interés o motivación. Es muy positivo destacar los éxitos o avances que realiza, aunque sean limitados.

MANTENER UN ESTILO POSITIVO DE INTERACCIÓN

Las

interacciones

entre

el

alumno

y

el

profesor

deben

terminar

satisfactoriamente. Cuando se procede a la aplicación de algún tipo de castigo, se debe dar la oportunidad al niño de intentarlo otra vez y modificar esa conducta, darle a entender que puede alcanzar el éxito, y que no es ningún fracasado porque se equivoque de vez en cuando, de esta manera vivirá las clases sin tensiones y con todo tipo de apoyo por parte del profesor. Otra cosa importante es no avergonzarlo, poniéndolo en evidencia delante de sus compañeros a causa de sus problemas.

POTENCIAR LA PARTICIPACIÓN Y LA RESPONSABILIDAD

A los niños con este tipo de trastornos les resulta muy difícil mantener el autocontrol y hacer frente a sus responsabilidades, por lo que es aconsejable darle tareas en los que ellos sientan que son imprescindibles, tales como borrar la pizarra, hacer fotocopias, recoger los cuadernos etc.

SIMPLIFICAR LA INSTRUCCIÓN

Conviene establecer el período de tiempo que el niño puede mantener la atención centrada en la tarea.

187

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Debemos ir aumentando progresivamente su esfuerzo atencional en lugar de reñirle o forzarle para que trabaja durante más tiempo. Ir combinando distintas actividades, y descomponerlas en partes más pequeñas con el objetivo de que no se hagan tan pesadas para ellos, ya que pueden mantener la atención durante menos tiempo que los niños que no tienen este trastorno. En definitiva, se trata de ajustar el ritmo de instrucción y el tiempo de trabajo a las capacidades básicas del niño, e ir exigiendo gradualmente más.

PROCURAR QUE EL AMBIENTE DEL AULA SEA CONSISTENTE

Estos niños funcionan mejor si tienen una gran organización en las tareas diarias, normas expectativas de los profesores, normas, castigos y refuerzos, etc. Deben existir horarios para las distintas actividades, que se han de cumplir sin regatearlos, en cambio, el orden de las actividades se puede cambiar para evitar las pérdidas de atención. Una de las cosas que les puede ayudar es colocarlos cerca de compañeros atentos, que no provoquen conflictos ni presenten conductas desadaptadas. Además de todo esto consideramos que, teniendo en cuenta sus necesidades educativas deberían contar con apoyos imprescindibles: Maestro de pedagogía terapéutica y de audición y lenguaje, ya que presentan problemas con algunas palabras. La respuesta educativa debe ajustarse a sus necesidades y según sus características y necesidades de refuerzo podría necesitar un plan de trabajo individualizado en alguna asignatura. ENTREVISTA A LA MADRE •

¿Conoce en profundidad en qué consiste la hiperactividad? Tiene referencias por las reuniones que ha tenido con la profesora y la orientadora, pero aún no lo conoce en profundidad ya que solo lleva un mes informándose sobre este tema.

•

¿Cómo se puede reconocer un caso de hiperactividad? ¿Cómo te enteraste y cuando (edad)? 188

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

La hiperactividad se puede reconocer por que el niño no puede estarse quieto más de 5 minutos, ni tiene la capacidad de estar concentrado y atento en alguna actividad que dura mucho. Se distrae fácilmente con cualquier cosa. El niño siempre ha sido muy nervioso e inquieto pero no sabía que pudiera ser hiperactividad. Fue la madre quien decidió llevarlo al médico para hacerle pruebas de TDAH, fue ahí cuando se enteró de que su hijo padecía este trastorno. A partir de esto se lo comento a su profesora y ella hablo con la orientadora para saber cómo tratarlo y realizar pruebas con él. •

¿Consideras que necesita algún tratamiento especial… algún tipo de recursos, apoyo…? No necesariamente un trato especial ya que está tomando la medicación necesaria (Rubifen) que hace que preste más atención y este más tranquilo, pero sí hay que estar más pendiente de él, teniéndolo ocupado con actividades significativas como pintar, jugar, etc.

•

¿Qué actitud tienes ante tu hijo y el problema? Su actitud es positiva y se interesa por conocer que es lo que tiene su hijo y como podría tratarlo para mejorar su comportamiento, pero en ocasiones suele ponerla más nerviosa con su conducta y no sabe cómo actuar, sobre todo en lugares públicos, ya que se pone a correr o a gritar sin pensar en las consecuencias de sus actos. En estos momentos es más difícil saber cómo tratarlo porque no cuenta con el apoyo de su marido y esta situación también hace que el niño este más nervioso y quiera llamar más la atención.

•

¿Conoce el trato que tienen en el colegio con su hijo? ¿Cómo lo valoras? ¿Consideras que es el apropiado? Está al tanto de todo lo que pasa en el colegio y el trato que mantienen las profesoras y orientadoras con su hijo y la tienen informada del comportamiento y avances del niño. Valora el esfuerzo que hacen las profesoras con él sabiendo que tienen más alumnos con necesidades educativas especiales, porque para que aprenda necesitan estar más pendiente de él.

189

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

También considera que el trato es el adecuado, ya que intentan hacer todo lo posible para que el niño siga el ritmo de la clase y aprenda igual que sus compañeros aunque necesite más apoyo. •

¿Trabaja conjuntamente con la escuela para la mejor formación del niño? Si, de hecho acude a todas las reuniones para mantenerse informada de los avances de su hijo y así poder reforzar esas conductas fuera del colegio. También intenta corregir su pronunciación y vocabulario, repasa lo aprendido en clase y lee cuentos con él.

•

¿Crees que estás actuando correctamente ante el tratamiento de tu hijo? Hasta el momento cree que si, aunque le resulta difícil saber cómo actuar porque no conoce en profundidad el TDAH, y está atravesando un periodo difícil en su vida personal que hace que ella no esté tan concentrada en el problema de su hijo, aunque intenta hacer lo mejor posible para que él no se de cuenta de lo que pasa para evitar que se ponga más nervioso.

•

¿Qué cosas son las que piensas que pueden favorecer o perjudicar a tu hijo? Piensa que le puede favorecer realizar actividades de ocio como la natación, el fútbol o cualquier actividad que ocupe el tiempo libre que tenga el niño y que consiga reducir la energía que posee. Le perjudicaría que la situación que está atravesando la familia se agravase e hiciera que los niños se den cuenta de todo lo que pasa a su alrededor, que aunque intentan evadirlos, se dan cuenta de que la figura paternal no está presente cuando los niños necesitan su cariño, compañía y un modelo al que imitar.

•

¿Qué expectativas tienes con respecto al futuro de tu hijo en la escuela, vida social, trabajo…? Espera que consiga superar este trastorno y no ser discriminado si no lo consiguiera. Pero cree que logrará desarrollar todas sus capacidades con la ayuda de las profesoras y orientadoras, aunque le cueste más que a sus compañeros.

190

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

En un futuro espera que este trastorno no influya en su vida como un problema sino sea un incentivo para seguir avanzando y superarse en todo lo que se proponga, porque hay muchas personas que aunque han tenido este y otros tipos de trastornos han logrado conseguir sus metas y superarse a sí mismos. No considera que el TDAH pueda ser un lastre para encontrar trabajo o le afecte en su vida social. •

¿Qué consejos podrías darle a alguien que se encuentre en la misma situación? Le diría que tuviese mucha paciencia ante el trastorno y que hiciera todo lo posible para ayudar a su hijo en su educación, informándose de cuál es realmente lo que le pasa y que aprenda a saber cómo tratarlo y no considerarlo como un enfermo, sino como un niño normal porque comprende perfectamente las órdenes aunque les cueste seguirlas.

•

El hecho de ser un niño hiperactivo, ¿influye en la relación con su hermano? En ocasiones, por su impulsividad y para llamar la atención, se muestra agresivo con su hermano pero él suele cuidarlo mucho y está pendiente de que no le pase nada, tanto en el colegio como en su casa. No le gusta esta separado de su hermano y cuando esto sucede suele preguntar mucho por él para saber dónde está y con quién.

•

¿Su desarrollo educativo es el normal? Es bajo, debido a su falta de concentración y atención en las actividades que realizan en el colegio y le cuesta seguir el ritmo de la clase pero esto se compensa con las horas de apoyo tanto dentro como fuera del aula.

•

¿En el entorno familiar se da una comunicación fluida con el niño? La comunicación con el niño es fluida, aunque en ocasiones tiene que repetir varias veces lo que le dice, porque no hace caso o esta distraído con otras cosas, y cuando le da una orden tiene la intención de realizarla pero no la cumple en su totalidad, sino que se le suele olvidar lo que tenía que hacer.

191

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

•

¿Existe una buena adaptación con el medio que le rodea? Tiene una buena adaptación con el entorno ya que es un niño muy sociable con los demás. Pero en ocasiones su comportamiento está condicionado por sus compañeros de clase y él quiere quedar por encima de ellos, por ejemplo, si los demás actúan de forma incorrecta él les sigue aún sabiendo que ese comportamiento no es el adecuado.

ENTREVISTA A LA ORIENTADORA:

1) ¿El comportamiento de los niños hiperactivos afecta a sus sentimientos? ¿de qué forma? No afecta a sus sentimientos. Solo son niños que por la falta de concentración tienen problema para mantener la atención durante largo tiempo.

2) ¿Retrasa el ritmo de la clase la presencia de niños con este tipo de trastornos? SI son niños que se mueven mucho y no lo pueden evitar. Por ello la profesora tienes que estar más atenta a él.

3) ¿Necesita algún tratamiento especial… algún tipo de recursos, apoyo… el niño hiperactivo? SI, necesita una medicación y un apoyo adecuados a sus características, para que logre desarrollar sus capacidades lo mejor posible.

4) ¿Se integra con facilidad en la clase? SI, tiene buena relación con sus compañeros y además es un niño muy bueno. Aunque un poco inquieto por su problemática.

5) ¿Atiende a las normas de clase igual que el resto de compañeros, o le cuesta más trabajo? SI atiende a las normas, pero se mueve más que los compañeros, y se distrae con más facilidad.

192

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

6) ¿Realiza las actividades al mismo ritmo que sus compañeros? SI, pero en las actividades que necesitan atención le cuesta más

7) ¿Han disminuido los síntomas de hiperactividad desde que lo detectaron hasta la actualidad? SI, desde que el alumno está medicándose muestra un comportamiento más tranquilo. Y aguanta más tiempo en una actividad.

8) ¿La actual situación familiar ha afectado en su comportamiento escolar? NO el niño no sabe lo que pasa, no se da cuenta de la verdadera situación que están atravesando sus padres.

9) ¿Debido a este trastorno la profesora debe prestarle una atención especial? SI, tiene que estar más pendiente del niño, en la realización de actividades y demás tareas que realicen para conocer las dificultades que le suponen ese tipo de actividad. El alumno también está recibiendo ayuda de la maestra de Audición y Lenguaje y de la maestra de pedagogía terapeuta.

10) ¿Recuerda alguna experiencia de este niño en sus sesiones de orientación? Cuando llega a mi departamento le encanta mirar todo lo que tengo encima de la mesa y el otro día descubrió unos posit y los cogió para escribir encima su nombre. Mediante pruebas que realiza el niño, me he dado cuenta que es muy listo y tiene los conceptos Básicos relacionantes bastante claros. Tiene bien definidos los conceptos Izquierda Derecha, grande y pequeño. Solo muestra dificultades en los números. 11) ¿Piensa que si ayudamos al niño sus expectativas de futuro serán iguales que las de sus compañeros? CLARO QUE SI y aun mejores que la de los demás alumnos, si se le da el apoyo adecuado desarrollará todas sus capacidades al máximo. Estos alumnos necesitan de actividades dinámicas y bastante variadas. Como por ejemplos, Natación, Futbol, Baloncesto, Tenis, Piloto de formula1.

193

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

4.

CONCLUSIONES

4.1 CONCLUSIONES GENERALES •

Se caracteriza por tres síntomas: la inatención, la hiperactividad y la impulsividad aunque no siempre tiene

que estar presentes las tres

conjuntamente •

Puede cambiar sus manifestaciones desde la infancia hasta la adultez, persisten en hasta un 50-80% de los casos adultos

•

Está probado que los niños son más propensos que las niñas. Este trastorno no surge del ambiente del hogar sino por causas biológicas: complicaciones prenatales, perinatales y postnatales, consumo materno de alcohol y drogas, incluso de tabaco… también influye el bajo peso al nacer, la anoxia, lesiones cerebrales, etc.

•

Características: falta de atención, está inquieto, no puede estarse quieto, distracción más pronunciada es a estímulos del contexto ambiental, dificultades para seguir las normas, excesiva actividad motora, pasan de una tarea a otra sin finalizarla, su comportamiento es inmaduro, imprevisible, inapropiado para su edad, se muestra violento y agresivo verbal y físicamente en ocasiones, la mayoría de estos niños tienen dificultades en el aprendizaje cambios bruscos de humor, desobediencia…

•

Hay mucha gente que tiene conceptos equivocados sobre la hiperactividad, sus causas, la medicación, las necesidades del niño…

•

El diagnóstico del niño hiperactivo requiere una evaluación de los distintos contextos y por los diversos responsables que conviven con él

•

Para la observación podemos utilizar el Código de Observación sobre la Interacción Madre-hijo. o Código de Observación en el aula de Abikoff y Gittelman,

194

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

4.2 CONCLUSIONES ESPECÍFICAS •

En el caso que hemos tratado consideramos que la causa principal son sus dificultades en el nacimiento prematuro, además de las complicaciones que surgieron en ese momento.

•

La situación del niño se ha ido complicando debido a la situación de inestabilidad familiar actual.

•

Las características físicas del aula en que se encuentra son adecuadas, y siempre realiza las actividades con el resto de compañeros, además recibe apoyo individualizado por parte de la tutora, además de la ayuda de otra profesora de apoyo en los momentos de asamblea.

•

Muestra un rendimiento bajo en el desarrollo de capacidades cognitivas, afectivas y de equilibrio personal, de comunicación y psicolingüística y de relación interpersonal y social. Mientras que su rendimiento motor es normal.

•

Le cuesta mucho estar siempre con la misma actividad, su nivel de atención es bajo, muestra mucho interés pero se cansa pronto.

•

Su relación con el profesor y con el grupo de clase es positivo porque solicita ayuda cuando la precisa, colabora y se integra.

•

5.

La evaluación es la misma que para el resto de compañeros.

BIBLIOGRAFÍA

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http://vnilian.wordpress.com/2007/05/08/causas-y-diagnosticos-dehiperactividad/ (fecha de edición: 8 de Mayo de 2007)

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http://www.psicopedagogia.com/articulos/?articulo=185

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http://www.trastornohiperactividad.com/bgdisplay.jhtml?itemname=advice_myt h#mito08 (Janssen-Cilag S.A. 2001-2010. Última actualización: 08 abril 2010 Los contenidos de esta web, publicada por Janssen-Cilag S.A. están dirigidos a usuarios residentes en España)

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http://www.hiperactividadinfantil.com/tdah-tratamiento.htm#tdah-indice

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

LA DEFICIENCIA AUDITIVA Antonio Avilés Brull Dolores López Jiménez María Parreño García Lourdes Vivó Cózar Nuria Vivó Cózar

1. DEFICIENCIA AUDITIVA

1.1 SORDERA Y DÉFICIT AUDITIVO Según la Organización Mundial de la Salud, la persona sorda sería aquella cuya audición no es suficiente para comunicarse oralmente, necesitando para ello de amplificación y entrenamiento especializado. Son varios los vocablos utilizados para denominar esta alteración, siendo los más habituales: “Sordera”, para las pérdidas auditivas graves y profundas; e “Hipoacusia”, cuando nos referimos a la pérdida auditiva en general, no sólo en los casos más graves, sino a cualquier pérdida, grande o pequeña. Los efectos de la sordera son múltiples y las diferencias individuales muy grandes, pudiendo producir alteraciones de distinto grado en el desarrollo del lenguaje, el habla y la voz; así como en el desarrollo cognitivo y de las habilidades sociales. Estos problemas ocurren cuando hay un problema en los oídos o en una o más partes que facilitan la audición. Teniendo en cuenta que los órganos sensoriales proporcionan informaciones importantes que inciden en un desarrollo evolutivo adecuado de la persona, hay que considerar que el aislamiento y la falta de información a que se ve sometida ésta por causa del déficit auditivo pueden representar implicaciones importantes para su desarrollo del lenguaje y las diversas modalidades comunicativas, así como en los campos cognitivo, cognoscitivo, emocional, comportamental, social y ocupacional. Una persona con una deficiencia auditiva puede ser capaz de oír algunos sonidos o puede no oír nada en absoluto. La palabra deficiencia significa que algo no está

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

funcionando correctamente o tan bien como debería. La gente también utiliza palabras como sordo, sordera o duro de oído para referirse a las pérdidas auditivas. Es una de las anomalías congénitas más frecuentes. Los problemas auditivos también se pueden desarrollar más tarde en la vida de una persona.

1.2. TIPOS DE DEFICIENCIA AUDITIVA En la mayoría de las ocasiones, cuando se habla de sordera, gran parte de la sociedad se hace una idea equivocada; muchos piensan que la sordera no tiene matices, es decir, muchos no tienen conocimiento de la existencia de diferentes grados de sordera que, lógicamente, tienen diferentes repercusiones en el lenguaje y en la comunicación. Además, la sordera no supone llevar asociada la mudez. El término sordomudo debería excluirse como una forma de referirse a la sordera, y la imagen de una persona sorda que no es capaz de articular palabra debería borrarse de nuestra mente porque la sordera no supone incapacidad para la adquisición del lenguaje.

a) LA LOCALIZACIÓN TOPOGRÁFICA. Podemos hablar de: • Hipoacusia de transmisión o de conducción. Alteraciones que tienen lugar en el oído externo y/o medio. Origina pérdidas que generalmente van entre los 15 y 40 dB afectando la cantidad y calidad de sonido recibido. • Sordera neurosensorial o de percepción. Alteraciones que tienen lugar en el oído interno o en alguna región de la vía auditiva en el sistema nervioso central. Afectan a la cantidad y calidad de la percepción del sonido. • Sordera mixta. Cuando existe al mismo tiempo una sordera de transmisión y neurosensorial.

b) EL GRADO DE PÉRDIDA AUDITIVA • Normoaudición El umbral de audición tonal no sobrepasa los 20 dB en la gama de

197

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

frecuencias conversacionales. Ésta es la intensidad que percibe un oído que no sufre ningún tipo de pérdida auditiva.

• Hipoacusia leve Este tipo de pérdida puede hacer más difícil la comunicación, especialmente en ambientes ruidosos, pero no impiden un desarrollo lingüístico normal, es decir, no produce alteraciones significativas en la adquisición y desarrollo del lenguaje. El grado de pérdida se encuentra entre los umbrales de 20 y 40 dB. • Hipoacusia media La pérdida auditiva se sitúa entre 40 y 70 dB. El niño tendrá problemas para la adquisición del lenguaje, por lo que es necesaria la adaptación de una prótesis, así como la intervención logopédica. Pero ha de tenerse en cuenta que, por norma general, podrán adquirir el lenguaje por vía auditiva. • Hipoacusia severa La pérdida auditiva se sitúa entre 70 y 90 dB. Esta pérdida supones importantes problemas para la comunicación hablada y para la adquisición del lenguaje oral. La voz no se oye, a no ser que ésta sea emitida a intensidades muy elevadas. Las personas con este grado de sordera necesitan el apoyo de la lectura labial, y para ellas, es imprescindible el uso de audífono y el apoyo logopédico para el desarrollo del lenguaje. • Hipoacusia profunda La pérdida auditiva supera los 90 dB. Esta pérdida provoca alteraciones importantes en el desarrollo global del niño; afecta a las funciones de alerta y orientación, a la estructuración espacio-temporal y al desarrollo intelectual y del niño. Será imprescindible el uso de audífonos o implante coclear, una enseñanza intencional y sistemática del lenguaje. • Cofosis La cofosis supone la pérdida total de la audición. Supone la ausencia de restos auditivos se sitúa por encima de los 120 dB, aunque en muchas

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

ocasiones una pérdida superior a los 100 dB. Implica una auténtica cofosis funcional. Sin embargo, la pérdida total de audición es poco frecuente.

c) EL MOMENTO EN QUE TUVO LUGAR LA PÉRDIDA •

Prelocutiva. La pérdida ocurre antes de que el niño adquiera el habla.

•

Postlocutiva. Posterior a la adquisición del habla; la consolidación del lenguaje ya se

ha efectuado.

1.3. ETIOLOGÍA Las causas de la deficiencia auditiva pueden ser de distintos tipos: -

Genéticas: ligadas a un gen recesivo. Consanguinidad de los padres. Ligadas a distintos síndromes como el de Usher, por ejemplo.

-

Prenatales: enfermedades

maternas en el embarazo como rubéola,

toxoplasmosis, tuberculosis, citomegalovirus, etc. también se puede dar por medicaciones como estreptomicina, también por malformaciones congénitas o por incompatibilidad RH. -

Perinatales: pasa cuando hay parto con sufrimiento fetal, anoxia. Cuando hay hiperbilirrumenia, bajo peso (menor o igual a 1500 gr) o prematuridad.

-

Postnatales: ocurre al existir traumatismos craneales, infecciones, otitis media o meningitis (entre otros menos conocidos).

1.4. DESARROLLO DEL NIÑO CON DISCAPACIDAD AUDITIVA 1.4.1. Dificultad para el lenguaje De los doce meses en adelante, tras la fase prelingüística, empieza la evolución del lenguaje, hasta aproximadamente los siete años, en que está básicamente establecido. Para el niño que oye, el lenguaje es una herencia, le llega ya estructurado y él lo descubre. Al niño sordo, solo le llegan restos del lenguaje oral. Debe aprender al mismo tiempo lo que se dice, cómo se dice, y porqué y cuando decirlo.

199

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

En consecuencia, la comprensión y producción del léxico es lenta, reducida e inestable. Los tiempos verbales, los artículos, las preposiciones, junto con la estructura sintáctica, constituyen el mayor impedimento para desarrollar el lenguaje oral. Estas carencias repercuten en la dificultad para crear un lenguaje interior, base de los procesos lectoescritores, que por su estrecha relación con el lenguaje oral, y, en particular, con la conciencia fonológica se va a ver afectados.

1.4.2. Consecuencias socio afectivas Hay alteraciones emocionales que provienen de situaciones de miedo, de angustia, de incomodidad, que el bebé oyente tiene aseguradas desde los primeros días. Un bebé sordo, no sabe que está acompañado cuando el adulto no está delante de su campo visual, hay una cierta inestabilidad emocional que más adelante, podrá expresarse de forma más hostil. La falta de sonido hace que el niño llegue a penetrar pero el mensaje afectivo que le pueda llegar a través de las ondas sonoras. Handicap afectivo que puede dar lugar a un sujeto inseguro, egocéntrico en sus manifestaciones afectivas. No puede tomar parte fácilmente en una conversación grupal, o frena el ritmo de esta, ya que hay que ir alentándole cuando otro toma la palabra, se impacienta o impacienta a los demás, todos lo cual puede dar lugar a ciertos rasgos de inadaptación o agresividad. Los estudiantes con sordera generalmente demuestran una inteligencia aparentemente normal, sería lícito suponer que la situación podría ser común a muchos otros con discapacidad auditiva.

1.5.

ESTIMULACION

PRECOZ

Y

ESTIMULACIÓN

TEMPRANA

DEL

DEFICIENTE AUDITIVO 1.5.1. Estimulación precoz El diagnóstico precoz y la aplicación de un tratamiento adecuado son decisivos: la estimulación temprana, la utilización de prótesis (audífonos), la reeducación (aprendizaje de lenguaje por signos, lectura labial) y el tratamiento médico-quirúrgico (implantación de prótesis, intervenciones quirúrgicas, medicación…) siempre y cuando el equipo médico lo considere necesario.

200

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

La estimulación del niño con deficiencia auditiva deberá potenciar sus posibilidades de relación, comunicación y desarrollo global.

1.5.2. Estimulación temprana Debe iniciarse en cuanto se detecta la deficiencia. Se trabaja de forma globalizada y con espíritu lúdico, en un ambiente de afecto y confianza, en los siguientes campos: •

Entrenamiento auditivo: El entrenamiento auditivo va encaminado a compensar y disminuir el déficit auditivo. Provocamos en el niño sordo la necesidad de comunicarse, consiguiendo emisiones espontáneas de voz hasta llegar a la palabra.

•

Área perceptiva motriz y formación de conceptos básicos: A través de un ambiente apropiado ayudaremos al niño al conocimiento del propio cuerpo y a la exploración del espacio que le rodea. Partiendo de la observación y exploración.

•

Área de autonomía personal-social: Hay que fomentar en función de la edad del niño la actuación por sí mismo, para que aprenda de sus propias acciones.

1.6. SISTEMAS DE COMUNICACIÓN EN LA DEFICIENCIA AUDITIVA El objetivo de la enseñanza oralista es la adquisición de la lengua oral y escrita que se habla en el entorno del sordo. Se puede hacer hincapié en el aprovechamiento de los restos auditivos u en el entrenamiento de la lectura labial. Las posiciones más radicales rechazan el lenguaje de signos, por no considerarlo un verdadero lenguaje y por estimarlo una interferencia para la adquisición del lenguaje oral. Entre los métodos orales de uso más generalizado, tenemos los que potencian los restos auditivos, como el sistema verbotonal: •

Sistema verbotonal: es un método basado en el aprovechamiento y optimización de los restos auditivos. Se trabaja con un aparato llamado SUVAG, dotado de moderna tecnología de filtrado del sonido, que actúa como seleccionador, amplificador y codificador de los sonidos ayudando al sordo a atender los escasos sonidos que le llegan.

201

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

•

Lectura labial: consiste en reconocer las palabras y captar el lenguaje a partir de los movimientos y posiciones de los órganos articulatorios visibles del interlocutor. El esfuerzo constante de interpretación produce fatiga e impide el mantenimiento sostenido de la atención, y en el momento en el que el sujeto sordo deja de mirar, pierde el mensaje, por lo que hay que procurar enunciados breves y sencillos, o echar mano de algunos de los métodos complementarios de comunicación.

•

Palabra complementaria: Tiene doble finalidad: reducir los problemas comunicativos, y apoyar el acceso al lenguaje oral. Tiene 8 configuraciones de 2 y 3 posiciones de mano alrededor de la cara, elimina ambigüedades de la labio lectura. Las posiciones se laman kinemas y permiten discriminar el mensaje en fonemas aislados, silabas, palabras, frases, etc. cada kinema representa varias consonantes y las posiciones de las manos las vocales.

•

Comunicación bimodal: utiliza el lenguaje de signos al tiempo que se habla, siguiendo el orden y estructura del lenguaje oral. La información se expresa simultáneamente por los dos canales distintos. Se trata de facilitar al sordo la comunicación con su entorno oyente, y acercarle al aprendizaje del lenguaje oral.

•

Comunicación total: Se trata de utilizar todos los canales disponibles que fomenten en el niño una actitud positiva hacia la comunicación. Lenguaje de signos: es un sistema de símbolos, pero estos no se producen a partir de los sonidos, sino de los gestos de las manos, el cuerpo, la expresión facial y los ojos. Es un lenguaje producido por el cuerpo, y que se percibe por la vista. Los elementos constitutivos, equivalentes a los fonemas, son los queremas. La mayoría de las personas sordas conocen y se comunican con el lenguaje de signos. Este lenguaje está considerado como su lengua materna, su medio de comunicación natural, particularmente en los hijos de padres sordos, su aprendizaje es fácil y rápido, y facilita la comunicación del niño sordo desde sus primeros años.

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

•

Dactilología: la comunicación es a través de signos manuales, relacionados con la comunicación escrita. Cada grafía tiene forma manual (se escribe en el aire). Es una manera muy lenta de comunicarse, ya que hay que hacerlo letra a letra.

2. ESTUDIO DE CASO: LA DEFICIENCIA AUDITIVA EN A.P.L

2.1. ENFOQUE Y ESTUDIO DE CASO

El presente estudio fue realizado con el objetivo de recoger información cualitativa, analizarla y sistematizarla para extraer conocimientos relevantes sobre aspectos del desarrollo de una

niña con deficiencia auditiva, las personas que

intervienen así como su forma de desenvolverse en su entorno familiar, social y educativo. El estudio explora las diferentes conductas, decisiones, intervenciones y elementos que facilitan e interfieren en el desarrollo del proceso. Hemos elegido como caso para estudio el de una niña de cinco años, diagnosticada con hipoacusia severa bilateral, vive en un ambiente rural, cuyo desarrollo elaboraremos a continuación. El estudio fue elaborado en Marzo de 2010.

2.2. EL CASO DE A.P.L.

A.P.L. vive en un pueblo pequeñito que pertenece a la provincia de Albacete, actualmente está cursando el 3º curso de Educación Infantil en un colegio Público de la misma localidad.

Datos del entorno educativo: El pueblo cuenta con una población de unos 1.732 habitantes. El municipio cuenta con parques infantiles dotados con zonas de juegos. Referente a instalaciones deportivas el pueblo cuenta con un campo de fútbol municipal y piscina municipal. También dispone de Casa de la Cultura y biblioteca, con la que se llevan a cabo diversas .El ayuntamiento colabora de manera estrecha con el colegio en todas las actividades donde es requerida su participación.

203

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

El colegio se encuentra dividido en tres edificios. En la planta baja del primer edificio se encuentran 3 aulas de Educación Infantil y el aula de 1º de Primaria. En la planta de arriba se encuentran las aulas de 2º, 3º, 4º y 6º de Primaria. Además también podemos encontrar allí el aula de convivencia y el despacho de inglés. Por otro lado, nos encontraríamos con las aulas prefabricadas, y en ellas tendríamos a las dos clases de 5º, el aula de Audición y Lenguaje (A.L.) y el despacho del Orientador. Finalmente, en el tercer edificio encontramos por una parte, la sala de profesores, el aula de Pedagogía Terapéutica (PT), el aula de audiovisuales y una pequeña aula de usos múltiples. Por otra parte, tendríamos el aula Althia y el despacho de dirección. Estas dos partes están intercomunicadas por el gimnasio, donde también se desarrolla la psicomotricidad infantil. Al no disponer de espacio para la biblioteca, se optó por repartir los libros en las bibliotecas de aula, y los libros restantes están situados compartiendo espacio con el Aula Althia. El colegio dispone de dos patios de recreo. El patio de infantil tiene dos zonas, una de arenero y la otra forrada con un suelo especial para que los niños no sufran ningún daño al caer. El patio de primaria está dividido en tres partes, la primera sería la pista de futbito, la segunda sería la pista de baloncesto y por último también dispone de un área en la que hay un arenero. Por otra parte indicar que la oferta de enseñanza que se imparte en el centro está de acuerdo a la legislación vigente en Castilla la Mancha para las etapas de Infantil y Primaria.

2.3.

ENTORNO SOCIO- FAMILIAR

El entorno socio-familiar de la niña corresponde al de una familia de clase media, el padre trabaja como peón de fábrica mientras que la madre es ama de casa. Ninguno de los dos presenta ningún tipo discapacidad auditiva, aunque si se da la misma deficiencia auditiva en su hermana mayor. El resto de familiares tampoco muestra ningún signo de deficiencias auditivas. En el primer parto de la hija mayor no se produjo ningún incidente ni antes ni después del parto, los padres no se percataron que presentaba una deficiencia auditiva hasta que tuvo cinco años, fue el colegio quien le aconsejo que la llevaran a un Otorrino 204

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

porque la niña no oía bien, en ese momento la madre estaba embarazada de A.P.L., al nacer fue cuando le hicieron las pruebas y la fueron observando para ver si presentaba el mismo caso que su hermana. Es difícil diagnosticar una hipoacusia en edades tan tempranas, en su caso al haber pasado lo de su hermana y evitar que no se diagnosticara a tiempo, al nacer se le realizó una exploración completa, puesto que el desarrollo motor temprano, las primeras adquisiciones psicosociales, e incluso el lenguaje expresivo hasta los ocho meses pueden ser normales en niños hipoacúsicos y no percatarse de la deficiencia auditiva, por lo que es muy difícil la valoración. El resultado de A.P.L. fue que presentaba la misma deficiencia auditiva que su hermana. Al realizar un diagnostico tan temprano, pudieron observar la evolución auditiva de su hija, a los tres meses ante un sonido no emitía respuesta refleja de tipo parpadeo, emitía sonidos monocordes, a los seis meses se mantenía indiferente a los sonidos familiares, no emitía silabas, no atendía a su nombre, a los nueve meses no reconocía cuando le nombraban sus padres, no entendía negaciones, así sucesivamente hasta que a los pocos meses de edad le pusieron un audífono y empezaron a acudir a ASPAS, donde la logopeda desde esta edad tan temprana empezó a trabajar con ella, realizando una intervención logopédica para conseguir la máxima integración de la niña en todos las aspectos que la atañen ( social, educativo, personal, afectivo, etc.) A partir de la intervención temprana de la niña, las expectativas respecto a su futuro cambiaron la opinión en la familia, la madre está segura que la evolución de su hija es completamente normal e igual que el resto de los niños y que podrá alcanzar y obtener lo que se proponga puesto que el esfuerzo que realiza y el trabajo que efectúa es sorprendente. La familia a nivel personal no cuenta con muchos recursos puesto que su situación familiar no es de un nivel muy elevado, como hemos comentado anteriormente solamente trabaja el marido. Bienestar social les da una ayuda económica para los desplazamientos a Albacete dos veces por semana para la rehabilitación de la niña y a parte una ayuda económica para adquirir los audífonos que lleva la niña implantados así como para su mantenimiento. El entorno de A.P.L. apoya

el desarrollo de la niña procurando ampliar

habilidades que enriquezcan una adecuada madurez social, evitando que se tienda al aislamiento de su hija de forma sobre protectora excluyéndola de actividades o rutinas

205

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

cotidianas. Es importante destacar que la familia la ha involucrado desde pequeña en todas las actividades en las cuales se implica un niño sin pérdida auditiva, para que de ésta manera, su hija pueda desarrollar habilidades comunicativas que favorezcan su inserción social. La familia de la niña juega un rol fundamental en este proceso de integración. Le brinda un apoyo afectivo y trata de facilitarle la superación de las dificultades que va encontrando en su camino. No sólo han integrado a la niña a la escuela común, sino que ella participa de todas las actividades que cualquier otro niño de su edad hace. Para la intervención educativa de la niña tienen que venir a la capital puesto que en el pueblo que residen no disponen de estos servicios, únicamente cuentan con la intervención del P.T y el A.L. que dispone el colegio y cuya intervención se realiza de dos a tres veces por semana, considerando los padres insuficiente no la labor que realiza el P.T y el A.L. sino el tiempo de intervención que se le dedica a su hija.

Al realizarse un diagnostico y una intervención tan temprana a A.P.L. su incorporación e integración al colegio se realizó de una forma normal, en ningún momento pensaron de llevar a la niña a un colegio de educación especial, puesto que los padres son partidarios de que un niño con necesidades educativas especiales pueda vivir mejor sumiendo sus discapacidades en una sociedad que lo reconozca igual que los demás.

Como todo niño, al enfrentarse a algo nuevo, desconocido, existió en un primer momento miedo a lo nuevo, pero se superó en un corto lapso de tiempo a partir de entonces asistiendo con gusto a la escuela común. La recibió un grupo de 25 niños muy dispuestos a aceptarla (se había hablado antes con la maestra y el grupo de niños), los cuales no tuvieron ningún problema en acogerla para que la niña no sintiera la frustración y el aislamiento de ser distinta a ellos.

La relación con los profesores es buena al igual que con todo el colectivo pedagógico, le brindan todo el apoyo necesario y tienen una gran implicación con su caso.

206

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Al no haber habido anteriormente un caso así el colegio en principio no supo que hacer, puesto que el caso de su hermana se diagnosticó a los cinco años cuando ya se procedía al paso de primaria, por lo tanto la tutora de A.P.L. de infantil no había trabajado nunca con un niño con estas características.

El procedimiento que se llevó a cabo fue ponerse en contacto con ASPAS, concretamente con la logopeda que había tratado a

la niña desde su nacimiento,

actualmente colaboran de forma conjunta realizando dicha logopeda visitas rutinarias para coordinarse con el centro en cuanto las ayudas que necesita la niña y para poder conseguir que se realice su completa integración.

Dentro del aula el tutor es el responsable de su intervención pedagógica y el A.L. es el encargado de sacar a la niña fuera del aula de clase para repasar algunos conceptos y sobretodo anticiparle contenidos así como la participación, detección, evaluación y seguimiento de los problemas relacionados con la comunicación y lenguaje de la niña, colabora en las adaptaciones curriculares necesarias para su competencia, interviene directamente sobre la niña, forma y orienta a los padres con el fin de conseguir una mayor colaboración e implicación y se coordina con todos los profesionales que intervienen en la evaluación del niño.

2.4.

DESARROLLO EDUCATIVO En cuanto a las líneas de desarrollo educativo que se llevan dentro de la escuela

con respecto a la niña, nos comentan que hay que tener en cuenta que muchas son las implicaciones que se deben abordar en la educación del niño sordo. En relación a la familia, esta se incorporó desde siempre en el proceso educativo, se les proporcionó recursos y se les informó desde un inicio sobre las implicaciones de la sordera, para que todo el núcleo familiar se vinculara y pudieran ser un soporte al trabajo realizado en la escuela. Desde el momento que empezaron a tratar el tema de A.P.L , las implicaciones educativas que se consideraron al abordar su educación fueron principalmente el hecho

207

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

de tomar conciencia en cuanto a que la pérdida de audición o sordera no afectaba a sus capacidades intelectuales para aprender. Estos alumnos requieren de una educación especial que les brinde los apoyos esenciales en beneficio de compensar su audición, para así recibir una educación apropiada que responda a sus necesidades educativas especiales. En relación al uso del lenguaje, para A.P.L. su desarrollo es un medio para poder relacionarse socialmente en el contexto en el cual está inserta, permitiendo desarrollar y afianzar habilidades cognitivas vitales para su proceso de aprendizaje. Mediante la comunicación con el mundo que la envuelve – en un principio el familiar- podrá lograrse que A.P.L se relacione culturalmente con los dos mundos -de oyentes y no oyentes-, sintiéndose participe e identificándose con ambos dentro de distintos contextos. Por otro lado se consideró importante, que durante el proceso educativo A.P.L. hiciera uso tanto de medios orales-manuales de la comunicación o ambos. Los medios orales abarcan discurso, la lectura del labio y el uso de la audiencia. La comunicación manual implica muestras y el deletreo del dedo. La comunicación total, como método de instrucción, es una combinación del método oral y el deletreo del dedo. La adquisición del lenguaje oral es una tarea larga y difícil, que exige unos esfuerzos constantes. Durante los primeros años, A.P.L. no logró la misma satisfacción que un niño oyente en el hecho de hablar, ya que su lenguaje era aún muy pobre y le entendían muy pocas personas. Durante estos años se sirvió del lenguaje oral para pedir cosas, pero difícilmente para expresar sus sentimientos, sus dudas... Estas dificultades reforzaban el planteamiento de facilitar el aprendizaje del lenguaje oral en situaciones de juego, que motiven a la niña, y en los que encuentre alguna compensación a sus esfuerzos. Por el contrario, en estos momentos, el lenguaje de A.P.L sigue siendo deficiente a comparación con todos sus compañeros, al ser los hábitos de adquisición mucho más lentos que los del niño normo oyente. Aun así la logopeda cree y está segura que en el futuro la niña podrá desenvolverse con normalidad.

208

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

La logopeda nos comentó, que la pérdida auditiva del niño sordo, y su consiguiente imposibilidad de percibir la mayoría de los sonidos, obliga a tener en cuenta un conjunto de normas elementales de comunicación. Por delante de todas ellas hay que tener siempre presente que la comunicación supone intercambio, atención compartida y referencia conjunta. Cualquier programa para el desarrollo de la comunicación y del lenguaje debe estar basado en estos prerrequisitos que desde un principio se le aplicaron a A.P.L: • Lo más importante es que el niño nos mire a la cara cuando hablamos, que vea nuestro rostro. Esto debe conseguirse sin obligarle; debe ser la expresión, la mirada, la mímica corporal, los gestos faciales..., los que lleven al niño a buscar nuestra cara durante la comunicación. Si queremos dirigir su mirada orientando su cara con nuestra mano cada vez que queramos hablarle, es muy probable que con el tiempo esto le resulte desagradable y que, a la larga, se produzca un bloqueo en la mirada. Esto no quiere decir que no se pueda recurrir a tocarle en el cuerpo o incluso en la cara suavemente, cuando queramos indicarle que la vamos a decir algo, lo mismo que los niños oyentes les llamamos por su nombre para que nos atiendan. Dada la importancia de que el niño mire a su interlocutor (lectura labial), la situación ideal de nuestra comunicación es cuando nos mira de forma espontánea. • Nuestro rostro debe estar frente al del niño, no de lado ni ligeramente ladeado, con el fin de facilitar la lectura de los labios. La mejor situación es que nuestro rostro esté a la altura de los ojos del niño, por lo que el adulto debe adaptarse para conseguir este objetivo en los intercambios comunicativos. • Hay que procurar no hablar deprisa, fundamentalmente para que el niño pueda apreciar mejor el movimiento de los labios, pero sin que una excesiva lentitud dificulte la percepción de cada palabra como una totalidad, ni la secuencia de palabras. •

Hay que vocalizar claramente, pero sin exageración, ya que se puede llegar a deformar la articulación y el movimiento de los labios en el intento de facilitar la lectura labial.

• No hay que utilizar una comunicación excesivamente reducida. Hay que emplear frases sencillas, pero completas. No utilicemos nunca un estilo telegráfico;

209

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

proporcionar al niño modelos gramaticales sencillos, fundamentales para la construcción del lenguaje. • Hay que hacerse entender, darle al niño todas las pistas posibles -gesticulación, mímica, etc.- que le ayuden a comprendernos y a conectar con él. Si nuestro rostro no sugiere nada el sordo dejará de atenderlo. En general, se trata de ser expresivos, con estos niños, y para ello hay que recurrir a todos los medios: hay que comunicarse con los labios, con las manos, con los ojos, con todo el cuerpo. Se empezó a trabajar con A.P.L. la lectura labial que consiste en la habilidad de llegar a entender un lenguaje a través del movimiento de los labios. Es, pues, un método visual, imprescindible para que el niño sordo pueda comprender la comunicación oral. La lectura labial es una tarea difícil, complicada, lenta y relacionada principalmente con el conocimiento previo que tengamos del lenguaje. Se hizo hincapié en que A.P.L. fijara su atención en los labios, por parte de los especialistas como de su entorno puesto que la lectura labial no es una habilidad que entrene sólo el especialista, sino que es algo que todos los implicados en el proceso educativo del niño deben tener en cuenta y favorecer, ya que las mejores situaciones para practicar la lectura labial son las cotidianas y naturales, a través de los intereses del niño, cuando observamos que está receptivo, etc. Especialmente son los padres quienes, teniendo la necesidad de comunicarse con su hijo, y porque disponen de más tiempo para estar a su lado, deben ejercitarla, y es el caso de la familia que estamos trabajando puesto que cuentan con 2 niñas en la misma situación. Constantemente se trabajó con la niña hablándole una y otra vez de las mismas cosas. Cualquier momento es bueno para practicar, sin forzar. Le hablaban sobre los objetos utilizados mientras se le baña, mientras comía, de lo que veían mientras paseaban por la calle, el zoo, el campo... Estas situaciones son más útiles que las situaciones concretas o específicas de trabajo con el especialista. Sólo por lectura labial es difícil que el niño sordo aprenda a hablar ni a entender el lenguaje. Por tanto, lo primero que tuvieron que lograr es que A.P.L. adquiriera un vocabulario, para que posteriormente lo pudiera leer en los labios.

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Para conseguir este objetivo fue necesario utilizar todos los recursos que tenían para hacer llegar el mensaje a la niña:  Uso de pistas visuales: se apoyaron, al principio, en todas las pistas perceptivas que disponían para que fuera conociendo las palabras, y asociara

un

determinado movimiento de los labios con una palabra. Cuando le hablaban de una silla la señalaban, mostraban distintas fotos de sillas, le hacían dibujos...  Contexto natural: le presentaron las palabras dentro de un contexto familiar, cotidiano, por ejemplo le hablaban del peine cuando lo tenían en la mano y se estaban peinando; del vaso cuando estaban bebiendo, etc.…  Utilización de la mímica: acompañaban la palabra con un gesto natural, o un signo. La niña así adquiría primero el vocabulario a través de la mímica, y a la vez comenzaba a asociar un determinado movimiento de los labios con un determinado gesto o mimo. En la práctica educativa, la tutora y el especialista utilizan el lenguaje bimodal fundamentalmente como sistema de comunicación con la niña. Esto permite hacer más natural la relación con ella, ya que es posible comentar y expresar muchas más situaciones. Así mismo, la niña podrá expresarse con mayor precisión y amplitud. Utilizan algunos signos de manera más sistemática, especialmente aquellos que se refieren a nociones fundamentales que pueden plantear más dificultades a la niña: 1) Nociones espaciales (dentro, donde, fuera, debajo...) 2) Nociones temporales (cuando, después, pronto, rápido, despacio...) 3) Nociones causales (porque, para...) 4) Categorías (tamaños, colores, formas...) 5) Preguntas concretas (qué hace, quién, cuántos...) El lenguaje de signos les permite el desarrollo de actividades que sería muy difícil llevar a cabo con una comunicación exclusivamente oral:
Contar cuentos y secuencias lógicas de acción.

211

EL ÉXITO DEL ESFUERZO


Planificar el juego, o las actividades que se van a hacer.
Comentar y recordar lo que se hizo el día anterior.
Explicar lo que sucede, por qué hay que hacer unas cosas y otras no. Etcétera Queda claro que lo que se persigue es el priorizar en la funcionalidad del lenguaje como vehículo de comunicación y representación: desarrollar el lenguaje y empleo para que se relacione, trabajar la lengua oral y escrita, expresar emociones y sentimientos. En cuanto a la memoria A.P.L, utiliza las mismas estrategias que los oyentes a la hora de recordar determinados datos, aunque la forma sea diferente, la capacidad de la niña sorda para organizar en la memoria conceptos abstractos es similar a la de los niños oyentes, siempre y cuando la familiaridad con los materiales sea también similar en unos y en otros. Tanto en niños sordos como en oyentes los procesos de organización y control de la memoria comienzan a una edad similar. Además hay que recordar que por tener una deficiencia auditiva no esta relacionado para nada con las deficiencias a nivel cognitivo. A.P.L rinde menos en tareas de recuerdo que los oyentes, esto no significa una menor capacidad en general, sino una consecuencia del déficit auditivo al poseer una menor cantidad del conocimiento general del entorno. Los niños sordos son menos capaces de retener tanta información como los niños que no lo son, principalmente sino tienen experiencia en el lenguaje de signos. A nivel curricular se pensó que para A.P.L, en el caso de la lengua extranjera sería conveniente eliminarla hasta que la niña no alcanzara un cierto dominio de un primer diálogo lingüístico oral, ya que no es aconsejable enfrentarse con el aprendizaje de una segunda lengua. Por lo tanto, el criterio eliminación de contenidos está muy ligado al nivel lingüístico de cada niño. Pero después de trabajar con A.P.L se decidió todo lo contrario, intentándose mantener el área curricular tanto en inglés y música, eliminando solamente algunos contenidos de la mismas, o bien variando el tipo y grado de exigencia respecto al resto de alumnos oyentes de su grupo y solo en el caso de que se considere muy necesario recurrirían a la eliminación del área curricular. En cuanto a música a A.P.L se le empezaron a dar entradas y además se plantearon como objetivo, no sólo que participara sino que las realizara en la medida de

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

sus posibilidades ya que siempre podría percibir vibraciones y captar algún sonido. Su cuerpo le ayuda a reconocer los vibratos o sonidos musicales, mejorando así algunas funciones fisiológicas afectadas por su discapacidad. La niña con el conocimiento de la música se muestra más abierta, expresa sus pensamientos sin miedos, viéndose en ella una elevada autoestima. Además gracias a todas estas características es de esperarse que interactúe con facilidad con pequeños sin esta discapacidad.

2.5.

APORTACIONES Y VISIÓN DEL PROFESORADO Es necesario, comenzar este apartado, comentando que directamente no tuvimos

acceso a la tutora, obteniendo la mayor parte de la información a partir de la logopeda de la asociación, pero vemos necesario hablar de ella en nuestro estudio de caso. M.P.L. es la tutora de A.P.L., lleva trabajando en la escuela x años, para ella hoy tener a la niña sorda en clase es un hecho normal, pero señala que el primer curso que se incorporó A.P.L. fue un reto y no sabía qué resultados obtendrían, pero sí es verdad que desde el primer momento, y la experiencia se lo ha confirmado, es que: LA IMPLICACIÓN CONJUNTA EN LA EDUCACIÓN DEL NIÑO SORDO DE LOS PADRES, MAESTROS Y LOGOPEDAS es muy importante. En lo referente a la relación de los padres con la escuela cree que la parte más importante de la educación corresponde a la familia. Los primeros educadores del niño sordo son sus padres y es en la convivencia familiar donde aprende la mayor parte de las actitudes, valores y normas. El niño construye su razonamiento a partir de las experiencias vividas y de los modelos que observa y los primeros los obtiene en el ámbito familiar. En la escuela, el maestro es el responsable de crear el lazo afectivo que permite una buena comunicación con el niño sordo. Estudiaron el caso de A.P.L. y lo han intentado tratar de la manera más adecuada para establecer una relación satisfactoria que permita que la niña se sienta tranquila y a la vez motivada para poder seguir cualquier aprendizaje.

213

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Para responsabilizar a los padres en la tarea educativa y conseguir una coordinación óptima, es imprescindible establecer relaciones positivas de colaboración, las que llevaron a cabo fueron: 1. Entrevista con los padres previa a la entrada de la niña en la escuela. 2. Reunión con todos los padres del curso, asegurando la asistencia de los padres de A.P.L. 3. Contacto habitual. 4. Contacto por escrito. 5. Encuentros periódicos.

 ENTREVISTA En la entrevista previa a la entrada de la niña en la escuela, los padres contaron cómo es la niña, qué dificultades, miedos o dudas tenían y preguntaron todas aquellas cosas que les inquietaban o les preocupaban en el momento de dejar a su hija en la escuela. La maestra aprovechó esta charla para tranquilizar a las familias y dejar bien claro la importancia de la educación compartida entre padres y maestros. Se explicó lo que hace un niño sordo en una clase de niños que oyen y que primordialmente tiene que ser lo mismo que hacen los demás. Se recalcó que el maestro siempre va tener presente que aunque su hija tenga esa discapacidad la mayor parte de las veces habrá que tratarla igual que a sus compañeros. Se hizo hincapié que la relación maestro-alumno, nunca debe ser

de

sobreprotección, como tampoco debe serlo la de los padres, al contrario, hay que ayudarla a ser consciente de su limitación y a ir descubriendo que puede suplir en parte su deficiencia agudizando otros sentidos para poder conseguir los mismos objetivos que sus compañeros, aunque en ciertos aspectos será necesario un esfuerzo suplementario y un camino un poco diferente.

214

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Es importante que haya una confianza mutua entre los padres y la escuela y que estén convencidos de que es bueno para la niña realizar su aprendizaje en una escuela de modalidad oral.  REUNIONES En las reuniones de padres de la clase, la tutora tiene que velar por asegurar la asistencia de los padres de la niña sorda. En estas reuniones es el mejor momento para comentar las características del grupo de clase, para explicar que hay un niña sorda y que todos sus compañeros tienen la gran suerte de relacionarse con ella, ya que esto la va a ayudar a aprender muchas cosas a lo largo de su escolaridad: convivir, aceptar, compartir...  CONTACTO HABITUAL La relación habitual de la maestra con la familia es siempre importante, pero imprescindible en estas edades tan tempranas. A.P.L es una niña muy comunicativa que tiene muchas ganas de contar cosas, por eso a veces es difícil poder entender bien todo lo que quiere expresar. Este contacto se produce diariamente, cuando los padres acompañan o recogen a la niña a la escuela. Es necesario que le comuniquen a la tutora todo aquello que consideren importante de lo que ha vivido la niña en la familia, y la maestra lo que ha hecho la niña durante el día en la escuela.  CONTACTO POR ESCRITO Cuando no es posible hablar con los padres, porque no la pueden acompañar personalmente a la escuela o porque algún día no pueden ir a recogerla, aunque normalmente acude la madre que no trabaja, la comunicación se lleva a cabo por escrito en una libreta que la niña siempre lleva en su mochila y tanto los padres como el maestro anotan en ella todo lo que crean conveniente y que pueda facilitar el trabajo de los educadores. Lo que está escrito en la libreta nunca puede suplir las explicaciones y demandas de la niña, es necesario que lo cuente ella e intente siempre verbalizarlo. 215

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Es muy interesante para los padres que en la libreta se dé el máximo de información de lo que se trabaja en clase oralmente: canciones, poemas, dichos, adivinanzas... Pero esto ocurre en el caso de la hermana de A.P.L. que es más mayor y actúan de esa forma, al tener cinco años de edad el contacto con la madre es diario quien la recoge y comentan todo lo que ha sucedido tanto dentro de las aulas como en el entorno familiar.  ENCUENTROS PERIÓDICOS Los encuentros periódicos o entrevistas, se realizan como mínimo dos o tres durante el curso y siempre que sea necesario, sirven para: seguir la evolución de la niña, unir esfuerzos y encaminar las actuaciones que han de llevarse a cabo para conseguir la máxima eficacia en la educación y para valorar la importancia del trabajo conjunto de padres y maestros.  RELACIÓN LOGOPEDA, ESCUELA Y PADRES. El trabajo del logopeda como persona especializada, es imprescindible en la integración de la niña. Su trabajo lo hace en el marco escolar y por lo tanto tiene una estrecha relación con la maestra tutora, pero siempre respetando el trabajo específico de cada uno. La buena relación con el maestro facilita la tarea educativa:  Trabajo colaborativo y de asesoramiento, tanto a nivel general como en el caso concreto de A.P.L, a partir de las características que le conciernen. Tranquiliza mucho a la tutora saber que hay una persona que se encarga de trabajar el lenguaje del niño y le puede dar pautas para poder ayudarla en el aula, ya que no todas las sorderas son iguales y es necesario un tratamiento distinto en cada caso.  Se realizan encuentros periódicos con la tutora para conocer la programación y todo lo que se trabaja en el aula, para acordar en qué momentos es conveniente que entre en la clase y en cuáles es necesario que lleve al niño fuera del aula.

216

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

 Trabajan

colaborativamente

elaborando

y

confeccionando

material

suplementario para facilitar a la niña la adquisición de conceptos y el seguimiento de las explicaciones colectivas.  Asiste, siempre que sea posible, a las reuniones de padres de la clase así como también asisten todos los especialistas que entran en el aula.  Se entrevistan con padres y maestros, siempre que crean conveniente, para tratar aspectos concretos del aprendizaje de la niña. Para orientar y proporcionar recursos que ayuden a desarrollar las bases del lenguaje.  Utilizan un cuaderno, que emplean los padres y la tutora, para anotar todo lo que se quiera transmitir a la familia, siempre que no se pueda hacerlo personalmente.

3. CONCLUSIONES Como podemos constatar, de las aportaciones y visiones realizadas por los profesionales que intervienen en la educación de A.P.L., la educación no depende solo de los maestros y de los logopedas sino que es una tarea compartida entre FAMILIA Y ESCUELA. Hay que reconocer que la integración de niños sordos en las escuelas de oyentes, no es un trabajo fácil, pero sí que merece la pena si se valoran los resultados obtenidos. Para el maestro representa un esfuerzo adicional, ya que además de la dedicación y el tiempo que supone estar en contacto con la familia y el logopeda, hay muchos otros aspectos que es necesario tener en cuenta:  Tener siempre presente que en el aula hay un niño sordo.  Preparar las tareas con material suplementario.  Hacer todas las explicaciones vocalizando muy bien y con apoyo visual: grabado, fotos, diapositivas...  Asegurarse de que el niño lo ha entendido y explicarle individualmente siempre que sea necesario.  Reducción de niños por aula  Logopeda a tiempo completo en la escuela.

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

 Horas en la jornada laboral para dedicarlas al trabajo suplementario.  Maestro de apoyo no solo para niños sordos, sino para los niños que tienen dificultades y no pueden seguir el ritmo de sus compañeros.  La integración es muy importante y no puede depender solo de la voluntariedad de unos cuantos. Es un problema de todos: padres, maestros, logopedas y de la sociedad en general. Las instituciones tienen que poner todos los recursos necesarios para hacer posible esta tarea.  La finalidad de la educación es: favorecer el desarrollo personal, emocional, intelectual y lingüístico, conocimiento de la sociedad, habilidades para integrarse en la sociedad en general.  La integración de un niño sordo requiere la atención de un maestro especializado en el aula, que colabore y le ayude.  Cuando hablamos es importante que el niño mire nuestro rostro (mirada, los gestos, las expresiones faciales…), nuestra cara debe estar enfrente de la suya, no de lado; procurar hablar despacio para que pueda entendernos, vocalizar claramente, utilizando frases sencillas ayudándonos de mímica, expresiones corporales.  La lectura labial, es un modo de poder comprendernos a través de la comunicación con un niño sordo.  Si el niño no conoce una palabra no la podrá leer en nuestros labios, por eso es necesario que vayamos dándole conocimientos sobre los conceptos señalándolos por ejemplo, y a través de expresiones o mímica.  Tienen derecho a acudir a escuelas ordinarias si lo desean, siempre y cuando tengan alguna ayuda específica individualizada, ya que como es lógico no tendrán las mismas facilidades que un niño completamente sano.  Es importante que el niño sordo reciba unos aprendizajes propios para sus necesidades.  Es importante aclarar que la sordera (cuando no se presenta asociada) no influye en la inteligencia del niño, no se relaciona con un retraso mental o psicomotor. En caso de que se distinga una deficiencia en las capacidades del niño, se debe reportar de inmediato para que la madre pueda acudir a un especialista, ya que quizá no ha sido detectada alguna causa asociada que influya en el desarrollo del niño.

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

"Tan sólo cuando dejemos de intentar hacer que los niños sordos parezcan niños oyentes, seremos capaces de pensar en ellos en un sentido patológico; es decir, como si hubiera algo que está mal en estos niños. En su lugar, seremos capaces de ver un grupo minoritario con una lengua minoritaria cuyos miembros son perfectamente capaces de ser educados y de llegar a convertirse en elementos productivos para la sociedad". (Martha Barnum, 1984)

4. POSIBLES MEJORAS PARA LA EDUCACIÓN CON PERSONAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

Según han ido evolucionando los métodos para trabajar con personas con discapacidad auditiva se puede recalcar la actuación imprescindible de los logopedas y de las diferentes instituciones o asociaciones que se dedican a trabajar con estas personas para ayudarlas a desarrollarse y a mejorar tanto física como psicológicamente. •

Establecer criterios metodológicos y para el diseño de actividades de enseñanzaaprendizaje que tenga en cuenta las características necesarias para alcanzar aprendizajes significativos.

•

Destacar en esos criterios generales el uso de técnicas, estrategias y materiales visuales en las en las actividades que se desarrollan dentro y fuera del aula y en las que participan los niños con deficiencia auditiva.

•

Decidir sobre el método o métodos que se van a desarrollar en la enseñanza del lenguaje por parte de los niños sordos. Para ello serán de gran importancia las aportaciones de los distintos especialistas.

•

Diseñar actividades para todo el centro o para una etapa o ciclo que facilite el contacto entre alumnos y un mayor conocimiento de lo que es la sordera.

•

Diseñar actividades intercentros en las que los alumnos con deficiencia auditiva puedan establecer contacto con otras personas sordas (niños y adultos).

219

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Entre las diferentes mejoras que destacamos serían las mejoras informáticas y las tecnológicas. A. Mejoras informáticas: Debido a la importancia que se le han dado estos últimos años a las TIC es lógico que los logopedas las empleen con mayor frecuencia y es por eso que se han creado muchos programas específicos que abordan necesidades concretas de articulación, intensidad, lecto-escritura… Entre los diferentes tipos de programas se pueden destacar los siguientes tipos: 1. Programas para la visualización de los parámetros del habla, cuya función es practicar los parámetros del habla (intensidad, tono, etc.) y mejorar la articulación y fluidez verbal, algo primordial de este tipo de programa es que ofrecen una respuesta gráfica ante la producción verbal, Ejemplos de estos programas: Visualizador fonético Speechviewer III, Sistema Avel, Globos 2 (Proyecto fresa), Dr. Speech, ear. 2. Programas para la estimulación del lenguaje, sirven para estimular el desarrollo del lenguaje desde las diversas áreas (vocabulario, sintaxis, etc.), de las investigaciones realizadas, se ha comprobado que existe una estrecha relación entre la idea que el alumno tiene de las unidades del habla (palabra, silabas, fonemas) y el rendimiento de lectura, por tanto sirve para ofrecer herramientas que sirvan para trabajar habilidades de análisis y reflexión sobre algunos componentes sonoros del lenguaje. Ejemplos destacables: Programa Imason, Programa Exler… 3. Programas para el desarrollo de la lecto-escritura. 4. Programas para el aprendizaje de la lengua de signos, se usan para introducir y desarrollar en el alumno la lengua de signos para felicitar su comunicación. Programas para el aprendizaje de sistemas alternativos, se usan para desarrollar otros métodos de comunicación en el alumno. B. Mejoras Tecnológicas. En cuanto a avances tecnológicos se refiere

podemos destacar el de los

implantes cocleares que son dispositivos cuya función es convertir el sonido en impulsos eléctricos con unas características especiales capaces de estimular el oído

220

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

humano provocando así la sensación de sonido, están constituidos de micrófonos, batería, procesador y unos electrodos. Por último pasamos a hablar de algunas técnicas que utilizan los pedagogos aparte de los avances técnicos e informáticos para la ayuda de mejora a estas personas, mediante el empleo de juegos de reconocimiento de sonidos o juguetes que favorezcan la estimulación auditiva, estos juguetes deben de tener algunas características especiales, que son:  Deben de tener control de volumen y salida opcional de auriculares para facilitar el uso a niños con restos auditivos funcionales.  Si tienen sonido deben de acompañarse de otros efectos perceptibles como imágenes, para que estos niños puedan usarlos.  Y por último ser aconsejados sobre la selección de los juguetes por un especialista, en función del tipo de audífono que use cada niño.

5. ASPECTOS POSITIVOS Y NEGATIVOS DEL ESTUDIO DE CASO

A priori debemos de empezar comentando la gran labor y el agradecimiento por la ayuda que nos ofreció la asociación ASPAS, así como la logopeda que colabora estrechamente en la educación de A.P.L.

Nuestra experiencia respecto a la búsqueda de información, comenzó siendo un poco caótica. Elegimos el tema porque nos llamaba mucho la atención la forma con la que trabajaría un maestro, contando que nosotros seremos futuros profesionales, con un niño que tuviera una deficiencia auditiva. En principio queríamos centrarnos en la familia y en los profesionales de la educación, pero ahí comenzaron nuestros problemas.

Partíamos de que no conocíamos ningún caso de forma personal por lo que teníamos que acudir directamente a los centros para entrar en contacto con la familia y los profesores. Cuál fue nuestra sorpresa que en ningún centro de los que visitamos nos podían ofrecer información de las familias y mucho menos de los niños, debido a la

221

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

protección de datos que regula la Ley, y que es comprensible debido a que estamos hablando de menores.

Por lo que recurrimos a cambiar el punto de vista de nuestro trabajo. Pasamos a visitar las asociaciones de Albacete que tuvieran relación con personas sordas y fue en Aspas donde más pudieron ayudarnos, puesto que las demás también nos pusieron algún impedimento.

En Aspas tampoco pudimos tener contacto con la familia y con los profesores, por un lado, por lo que hemos comentado anteriormente por la protección de datos, y por otro porque eran de un pueblo el cual también desconocemos y no podíamos acceder a ellos. Así pues la solución fue elaborar una serie de preguntas que la logopeda entregaría y nos guiarían en nuestro trabajo. Estas preguntas junto con

la entrevista que tuvimos con la logopeda ,que

colabora con la tutora, padres y asociación, hemos llegado a elaborar nuestro estudio de caso.

6. ASOCIACIONES 6.1. ASPAS Aspas es una asociación para personas que tienen discapacidad auditiva, esta asociación se encuentra en Albacete en la calle Doctor Fleming, 12-3º, la asociación forma parte de la Red de Inserción Laboral de FIAPAS. Tiene como objetivos los siguientes: •

Promover la inserción laboral y social de las personas con discapacidad auditiva.

•

Favorecer su desarrollo integral hacia la vida adulta, a través de su acceso al mundo laboral ordinario y de su autonomía personal.

•

Promover la formación de los profesionales que desarrollan su trabajo a través de esta Red de Inserción Laboral, mejorando así el desarrollo de la misma. 222

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

•

Cubrir las necesidades de información y orientación de los padres y de las familias.

•

Informar y sensibilizar a la sociedad en general y a los empresarios, en particular, como agentes directamente implicados en la inserción laboral de las personas con discapacidad auditiva, sobre las capacidades y aptitudes de las personas sordas para desempeñar eficazmente un trabajo normalizado.

Sus servicios son: •

Programa de atención y apoyo a familias.

•

Programa de formación en Lengua de Signos.

•

Programa de cuenta cuentos.

•

Programa de rehabilitación educativa.

•

Programa de integración laboral.

•

Proporcionan a los usuarios sordos el servicio de intérprete de lengua de signos para actos públicos o servicios privados.

PREGUNTAS SOBRE EL ESTUDIO DE CASO Datos generales: Nombre y apellidos: A. P. L. Fecha de nacimiento: 2004 Edad: 5 años Curso: Educación infantil, curso 3º Procedencia: Rural Fecha de estudio: 26 de Marzo del 2010 Motivo de la selección del estudio del caso: Hipoacusía severa bilateral Lleva audífonos digitales Características del entorno socio – familiar: ¿Tiene hermanos?: Si, una hermana mayor con perdida auditiva también. ¿Tiene padre y madre?: Si ¿Viven juntos?: Si

223

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Ocupación de los padres: Padre – peón de fábrica Madre – ama de casa ¿Tiene algún familiar con alguna característica similar?: No tiene ningún familiar sordo ¿Cuándo se enteró de que su hijo tenía deficiencia auditiva, antes o después del parto?: Después del parto ¿Hay colaboración por parte de la familia?: Si, un ejemplo claro se da en el abuelo materno que se encarga de transportarlos al lugar de rehabilitación. ¿Qué grado de desarrollo psicomotor y físico tiene su hijo?: Normal ¿Qué grado de autonomía tiene el niño en casa?: Normal ¿Cómo es la relación con sus amigos?¿y con sus familiares?: Normal, bastante buena ¿Cuáles son sus aficiones y preferencias?: Las de cualquier niño de su edad, cantar, jugar… ¿Qué conocimiento tenía y tiene sobre sus dificultades?: Ninguno. En cuanto a su hija mayor se refiere, no se dio cuenta hasta que tenía 5 años porque en el colegio le aconsejaron que la llevara al otorrino porque no oía bien. La profesora de audición y lenguaje que había en el centro se dio cuenta que el comportamiento que tenía la niña mayor era porque no oía bien, en ese momento la madre estaba embarazada y al nacer su otra niña le hicieron las pruebas y el resultado fue que también era sorda. Pero con la hija menor el desarrollo del lenguaje fue más normal porque a los 4 meses le pusieron los audífonos y empezaron a venir a ASPAS y la logopeda empezó a trabajar con ella, cuando la niña empezó en el colegio era una niña más de su clase. ¿Que preocupaciones tiene usted sobre su hijo?: las mismas que cualquier madre ¿Y el niño?: la niña se siente normal ¿Qué expectativas tiene sobre su hijo?:la madre espera que la niña estudie lo que le guste porque trabaja mucho para conseguir lo mismo que sus compañeros. ¿Y el niño sobre su vida?: Aún es una niña para preguntarse esas cosas. ¿Qué grado tiene usted en la escuela de su hijo?: Asiste a las reuniones a las que le convocan y tiene buena relación con los profesores de sus hijas ¿Con qué recursos ha contado la familia desde que se enteró de que su hijo tenía una deficiencia, tanto a nivel personal, administrativo, ayudas, etc.?: A nivel personal no tienen muchos recursos ya que solo trabaja el marido. 224

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Bienestar social les da una ayuda económica para los desplazamientos a Albacete 2 veces por semana para la rehabilitación y una ayuda económica para adquirir los audífonos. ¿En la zona en la que vive tienen todo tipo de recursos que necesitan o tienen que desplazarse a otras zonas?: Tienen que venir a Albacete ¿Tiene algún tipo de apoyo escolar fuera del aula?: La asociación ASPAS ¿Quiénes son los profesionales que intervienen pedagógicamente a su hijo?: Colegio: Tutor, P. T. y A. L. ASPAS: Logopeda ¿Por qué acudió a ASPAS?: no la han contestado ¿Qué le aporta la asociación?: Mucha información y hablar con padres que les ha pasado lo mismo que a la familia y observan que sus hijos han crecido de una forma normal. ¿Cuál es su nivel de satisfacción en cuanto a recursos, ayudas, apoyo…?: Necesitan más ayuda, porque en el caso de esta familia solo trabaja el padre, el tener 2 hijas que necesitan audífonos hay que mantenerlos y comprar pilas. Los audífonos son subvencionados pero no lo pagan todo, estos son necesarios y deberían ser siempre gratuitos. ¿Qué tipo de educación ha recibido desde pequeño?: Esta en un colegio normal, más la ayuda del logopeda. ¿Ha tenido que ir a un centro de educación especial o aun centro público ordinario?: Centro ordinario ¿Ha seguido el mismo currículo que los demás alumnos o una adaptación?: El mismo que sus compañeros. ¿Qué relación tiene con los profesores?: buena ¿Experiencia profesional de los docentes que les han atendido?: En el colegio no sabían en un principio que hacer pero se pusieron en contacto con la logopeda de ASPAS y continúan trabajando juntos. ¿Tienen algún tipo de profesor dentro del aula?: El profesor (A. L.), pero ayuda al tutor y luego sale fuera para repasar algunos conceptos y sobre todo anticiparle contenidos. ¿Actuación del colectivo pedagógico del centro en cuanto a la actuación del niño?: Satisfactorio, están dándole todo el apoyo necesario

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Información sobre la percepción del alumno, procesamiento de la información, atención, memoria, procesos de razonamiento. -

Desarrollo de la función instrumental se ha creada de forma intencional.

-

Atención y memoria: se trabaja mucho con los niños sordos.

-

Objetivo principal es el área comunicativa

Dificultades académicas y la ayuda que precisa el estudiante para potenciar el desarrollo de las capacidades anteriores: Esta niña en el ciclo de educación infantil sigue un proceso normalizado. En cursos posteriores necesitaría un apoyo más continuado y sobre todo anticipación de contenidos. ¿Con qué habilidades comunicativas relacionadas con el lenguaje cuenta el niño?: -

Formación de conceptos

-

Comprensión espacial

-

Uso funcional de los objetos, juego simbólico

-

Respuesta a la comunicación de los demás

-

Habilidades de conversación

-

Habilidades sociales

¿Qué tipo de comunicación y relación se da entre profesor – estudiante, estudiante – estudiante, niño – familia, familia – escuela?: La niña en clase se relaciona perfectamente con su tutor, profesor de apoyo y profesora de audición y lenguaje. La relación es normal entre todos los miembros de la escuela y la familia de la niña. ¿Qué nivel de adaptación tiene el niño con respecto al contexto educativo?: Normal ¿Cómo ven al niño a nivel emocional: autoestima, confianza en si mismo, bienestar, aspiraciones…?: Bien, es una niña muy alegre. ¿Qué es capaz de hacer el alumno en relación a los objetivos y contenidos de las diferentes áreas del currículo?: Igual que sus compañeros y en algunas áreas del currículo más avanzado. ¿Qué criterios de evaluación emplean?: no contestada ¿Ve motivado al alumno?:bastante ¿Tiene alguna técnica específica el niño para desarrollar las actividades de estudio y trabajar con mayor comodidad?: Mayor atención y se apoya de la percepción visual ¿En qué actividades está más interesado?: Le gusta mucho que le lean cuentos. 226

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

¿En qué momentos del día está más atento y de qué manera podemos captar más la atención?: A primera hora está más atenta, pero ella sabe que debe mirar y concentrarse mucho para escuchar se apoya en la lectura labial. Estrategias que emplean en la resolución de tareas: Lectura labial de las personas que le hablan o se dirigen a ella. ¿Cuáles son los errores más frecuentes?: A veces hay que repetir, sobre todo si se trata de decirle algo y no está atenta ¿Valora su propio esfuerzo y se siente satisfecho con su trabajo?: Esta niña como todas las personas sordas debe esforzarse mucho para conseguir los mismos objetivos que sus compañeros. ¿Qué postura asume ante sus éxitos y fracasos escolares?: Le gusta que le digan: ``Muy bien ´´, cuando hace algo bien, en educación infantil todavía no tienen fracasos escolares.

7. BIBLIOGRAFÍA -

http://www.discapnet.es/Discapnet/Castellano/Salud/Discapacidades/Deficiencia s+Auditivas/default.htm

-

http://www.centro-ide.com/deficiencia_auditiva/deficiencia_auditiva.asp

-

http://www.psicopedagogia.com/articulos/?articulo=458

-

http://www.educared.edu.pe/ESPECIAL/articulo.asp?tipo=SE&id_articulo=633

-

http://www.monografias.com/trabajos60/factor-tecnologico-discapacidad/factortecnologico-discapacidad2.shtml

-

http://www.infodisclm.com/Dossieres/accesibilidad/discapacidad-auditiva.htm

-

www.ceapat.org/docs/ficheros/200707120001_4_4_0.pdf

-

http://sid.usal.es/centros-y-servicios/discapacidad/12344/4-1/aspas-asociacionde-padres-y-amigos-de-ninos-sordos-albacete.aspx (ASPAS).

227

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

PARÁLISIS CEREBRAL Polar Carrión Gómez María Carrión Martínez María García Heras Estefanía Villena Moreno

1. DEFINICIÓN La comisión mundial de PC (Parálisis Cerebral), define la PCI (Parálisis Cerebral Infantil) como: “Un trastorno persistente, pero invariable, de la postura y el movimiento, debido a una disfunción del encéfalo antes de que su crecimiento y desarrollo se completen”. Por tanto, es una lesión del Sistema Nervioso Central y se produce en pleno proceso de maduración. En algunas personas, la Parálisis Cerebral es apenas apreciable y otras pueden estar muy afectadas. No hay dos personas afectadas de la misma manera.

2. CARACTERÍSTICAS En primer lugar, los trastornos son debidos a una lesión cerebral (encéfalo) que interfiere en el desarrollo normal del niño. Se produce en el primer año de vida, o incluso en el período de gestación, y puede ocurrir hasta los cinco años. Se distingue por el daño dominante de las funciones motrices, el cual afecta al tono, a la postura y al movimiento. Por último, hay un concepto generalizado de que la lesión no es evolutiva pero sus consecuencias pueden variar en el niño. Los trastornos motores afectan a la mayoría de los casos a los órganos bucofonadores y dificultan el desarrollo de la alimentación y el habla. 228

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

3. CAUSAS Las causas que producen la parálisis cerebral van a depender y a variar de un caso a otro, por tanto no puede ni debe atribuirse a un factor único, aunque todos desarrollan como determinante común, la deficiente maduración del sistema nervioso central. La parálisis cerebral puede producirse tanto en el período prenatal como perinatal o postnatal. Teniendo el límite de manifestación transcurridos los cinco primeros años de vida. Prenatales: alrededor del 25% del total.  Herencia: consanguinidad (primo-primo), padres alcohólicos, etc.  Prematuridad: mujeres por debajo de los 23 o por encima de los 40.  Embriopatias: virus como rubéola, herpes, hepatitis, etc.  Felopatias: toxoplasmosis, sífilis, incompatibilidad del RH y cualquier causa de anoxia fetal.  Ingestión de drogas o tóxicos durante el embarazo.  Desnutrición materna: anemia

Perinatales: conforman la gran mayoría el 55%. Pueden ser por una mala praxis en el periodo del parto, movimientos bruscos.  Trauma obstrético manual o instrumental por uso de fórceps o ventosas.  Hemorragia intracraneal.  Anoxia perinatal por vuelta de cordón atado al cuello, falta de oxígeno o cualquier movimiento de sufrimiento fetal.

Postnatales: 15% de los casos.  Meningitis o encefalitis del recién nacido.  Procesos infecciosos.  Traumatismos en una caída.  Hiperbulirrubinemia exceso de sol, cuando el niño nace es bueno que le de el sol pero no en exceso.  Deshidratación y desnutrición.

229

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

4. CLASIFICACIÓN Los criterios más generales se centran en las formas clínicas: Espásticos: 75%. Caracterizada por la hipertonía con incremento del tono muscular, movimientos muy rígidos. Ejemplo: cuando les felicitas su reacción emocional puede provocar rechazo si no se conoce. Ellos chillan, sus brazos se mueven muy rígidos. Estos niños recíprocamente hacen la contracción y estiramiento a la vez. El niño no es capaz de llevar a cabo los músculos agonistas (movimiento) y antagonistas (relajación). No los combinan, actúan en bloque con movimientos bruscos. Si lo cogemos de las axilas, las piernas se cruzan y los pies se ponen en forma equina, para abajo. El antebrazo en pronación, dedos rígidos y el dedo pulgar hacia dentro pegado a la palma. Los músculos de la cara los tienen rígidos y tienen problemas con el habla. Utilizan un lenguaje con dificultades para hablar y que los demás los entiendan (disartria). También se puede producir ausencia de lenguaje como consecuencia de la hipertonía.

Atetoide: 10%. Ya no es por la hipertonía, hay una dificultad en el control y la coordinación de los movimientos, no controlan la fuerza y la distancia. Ejemplo, pueden tiran el bolso y sentirse mal. Falta de control y coordinación. Se dan movimientos espasmódicos, tienen dificultad para masticar, hay que darles de comer con papillas. La respiración también se ve afectada. El sistema fonador se ve muy afectado. Esto les provoca ansiedad y depresiones.

Atáxico: 5%. Se altera el equilibrio, la precisión, sobre todo la dirección de los movimientos, el cálculo de la distancia, los movimientos lentos y torpes, pero no bruscos. Ejemplo: cuando un niño con este problema intenta coger un vaso y no puede, muchas personas se ponen nerviosas y acaban dándoselo y no dejan que el niño se esfuerce por conseguirlo. Tenemos que ajustarnos a sus movimientos para que ellos no se sientan presionados. Suelen tener desorientación espacial, tienen caídas muy frecuentes, marcha insegura. Los brazos no les permiten el equilibrio, ya que los llevan muy descontrolados.

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

•

Mixto. 10%. Lo más frecuente es que las personas con parálisis cerebral presenten una combinación de algunos de los tres tipos anteriores, especialmente, de la espástica y la atetósica.

Según la parte del cuerpo afectada: •

Hemiplejía o Hemiparesia. Se encuentra afectado uno de los lados del cuerpo.

•

Diplejía o Diparesia. Se encuentra más afectada la mitad inferior del cuerpo.

•

Monoplejía o monoparesia. Se encuentra afectado un solo miembro.

•

Triplejía o Triparesia. Se encuentran afectados tres miembros.

•

Cuadriplejía o Cuadriparesia. Se encuentran afectados los cuatro miembros.

Según el grado de dependencia.

El grado de afectación está determinado por la extensión de la lesión cerebral.

Grave. Carece de autonomía para la realización de todas o casi todas las actividades de la vida diaria (vestirse, comer, asearse), por lo que precisa de la ayuda de otra persona para poder vivir. Necesitará una silla de ruedas o un equipo especial.

Moderada. Necesita apoyo de una tercera persona para determinadas actividades y/o ayudas técnicas u ortopédicas como un bastón.

Leve. Es totalmente independiente, aunque parece torpe cuando realiza alguna actividad.

5. OTROS TRANSTORNOS ASOCIADOS A LA PARÁLISIS CEREBRAL Retraso mental: Dos tercios del total de los pacientes. Es lo más frecuente en niños con cuadriplejía espástica. Problemas de aprendizaje

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Anormalidades oftalmológicas (estrabismo, ambliopía, nistagmo, errores de refracción) Déficit auditivos Trastornos de comunicación Ataques convulsivos: una tercera parte del total de los pacientes; se observa con más frecuencia en niños con Hemiplejía espástica Deficiencia del desarrollo Problemas de alimentación Reflujo gastroesofágico Problemas emocionales y de comportamiento (en especial, déficit de atención con hiperactividad, depresión).

6. PREVENCIÓN En muchos casos, se desconoce la causa de la parálisis cerebral y, en consecuencia, no puede hacerse nada para prevenirla. No obstante, se han identificado algunas de las causas de la parálisis cerebral y, a menudo, se han logrado prevenir los casos resultantes de ellas. La intolerancia de Rh y el síndrome de rubéola congénita solían ser causas importantes de parálisis cerebral. Actualmente, la intolerancia de [Rh] por lo general puede prevenirse aplicando a las mujeres Rh- negativo embarazadas la terapia adecuada. Puede probarse la inmunidad de las mujeres a la rubéola antes del embarazo y, si no son inmunes, se las puede vacunar. Los bebés con ictericia grave pueden tratarse con luces especiales (fototerapia). Las lesiones en la cabeza del bebé son una causa importante de parálisis cerebral en los primeros meses de vida y, las cuales, pueden evitarse transportando a los bebés en sillas especiales que se fijan al asiento trasero del auto. La vacunación periódica de los bebés ayuda a prevenir muchos casos de meningitis, otra causa de daño cerebral en los primeros meses. La mujer puede ayudar a reducir el riesgo de parto prematuro si recibe atención prenatal de forma temprana y periódica y si se abstiene de fumar, beber alcohol y consumir drogas ilegales.

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7. DIAGNÓSTICO La identificación temprana de los bebés con Parálisis Cerebral, les da la oportunidad de desarrollar al máximo sus capacidades. Gracias a la investigación biomédica existen técnicas diagnósticas mejores, más precisas. Normalmente, las primeras señales de la Parálisis Cerebral aparecen antes de los 3 años de edad, y a menudo los padres son las primeras personas que sospechan que su niño no está desarrollando las destrezas motores normalmente. Con frecuencia, los niños con Parálisis Cerebral alcanzan con mayor lentitud las etapas del desarrollo como el aprender a rodar, sentarse, gatear, sonreír o caminar. Los padres que por alguna razón estén preocupados por el desarrollo de su hijo deben ponerse en contacto con su médico, que podrá ayudarles a distinguir las variaciones normales en el desarrollo de un trastorno del desarrollo. El médico debe realizar un examen de la capacidad motora y los reflejos del paciente. Para poder realizar un diagnóstico correcto es necesario realizar: Examen físico Gracias a él, el médico obtiene los datos sobre los antecedentes prenatales y nacimiento del bebé. Normalmente, el diagnóstico no puede realizarse hasta que el niño tiene entre 6 y 12 meses, en el que el niño debería haber alcanzado ciertas etapas de desarrollo, como iniciar el andar, controlar las manos y la cabeza. El médico debe verificar los síntomas descritos (desarrollo lento, tono muscular anormal y postura irregular), poner a prueba los reflejos del niño y observar la tendencia inicial en cuanto a la preferencia de mano. Exámenes diagnósticos Examen neurológico: evaluación de los reflejos y las funciones cerebrales y motoras. Los reflejos son movimientos que el cuerpo hace de manera automática en respuesta a un estímulo específico. Por ejemplo, si se pone al recién nacido de espaldas y con las piernas sobre la cabeza, el bebé extenderá automáticamente sus brazos y hará 233

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un gesto que se llama el reflejo Moro (parecido a un abrazo). Normalmente, los bebés pierden este reflejo después de los 6 meses, pero aquellos con Parálisis Cerebral lo mantienen por períodos anormalmente largos. Este es sólo uno de los distintos reflejos que el médico puede verificar. Otras pruebas: Resonancia magnética (RM). Está alcanzando, rápidamente, un uso generalizado en la identificación de trastornos cerebrales. Esta técnica utiliza un campo magnético y ondas de radio en lugar de rayos X. La RM da mejores imágenes de estructuras o áreas anormales localizadas cerca de los huesos que el TAC. Tomografía computerizada (TAC): utiliza una combinación de radiografías y tecnología computerizada para obtener imágenes de cortes transversales del cuerpo, tanto horizontales como verticales. Se obtienen imágenes detalladas de cualquier parte del cuerpo, huesos, músculos, tejido adiposo y de los órganos. Ultrasonido. Esta técnica envía ondas de sonido al cerebro y utiliza el patrón de ecos para formar una imagen, o sonograma, de sus estructuras. El ultrasonido se puede utilizar en los niños antes de que los huesos del cráneo se endurezcan y se cierren. A pesar de que es menos precisa que el TAC y la RM, esta técnica puede detectar quistes y estructuras en el cerebro, es más barata y no requiere de períodos largos de inmovilidad. Radiografía. La identificación temprana de los bebés con Parálisis Cerebral, les da la oportunidad de desarrollar al máximo sus capacidades. Gracias a la investigación biomédica existen técnicas diagnósticas mejores, más precisas. Estudios sobre la alimentación del bebé. Electroencefalograma: se registra la actividad eléctrica cerebral mediante unos electrodos que se adhieren al cuero cabelludo. Análisis de sangre. Evaluación de la marcha. Estudios genéticos. Estudios metabólicos: se utilizan para evaluar la ausencia o falta de una enzima específica necesaria para mantener la función química normal del cuerpo.

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8. TRATAMIENTO La parálisis cerebral no tiene tratamiento curativo, aunque sí podemos tratar y mejorar los efectos de esta lesión cerebral irreversible. Debemos conseguir, según el grado de afectación (debemos recordar que niños con parálisis grave pueden tener una inteligencia normal), que el niño alcance su mayor nivel de independencia y la capacidad para desenvolverse y disminuir sus limitaciones. Se necesitará la colaboración de un equipo multidisciplinar (social, psicológico, sanitario y educativo) para desarrollar un programa estructurado de tratamiento, que orientará y colaborará con la familia sobre los variados aspectos que será necesario tratar (desde ayudas ortopédicas a centro educativo, adaptaciones personalizadas, logopedia, etc.), pues estos niños ya sabemos que además del trastorno motor suelen tener problemas visuales y auditivos, pueden también tener dificultades en la comunicación y en ocasiones, convulsiones. Necesitaran la ayuda de un fisioterapeuta para mejorar el estado muscular, especialmente en las formas espásticas, y evitar deformidades que requieran tratamiento ortopédico. Los fármacos tienen poca utilidad en la parálisis cerebral, a excepción de los casos que tengan epilepsia o convulsiones. Por último, cabe destacar el hecho de que muy pobres quedarán estos cuidados si sólo van destinados a tratar la alteración en el niño; ésta, como cualquier otra alteración crónica en la infancia, afecta al niño y a su entorno cercano, generalmente su familia, por lo que se hace necesaria, desde una visión global y siempre buscando el mayor progreso y beneficio para el niño, el que los padres participen activamente en todo, posean suficiente información y formación, así como el que pertenezcan a alguna asociación de grupos de padres de ayuda mutua y puedan disponer de momentos de respiro para ellos; por todo esto reiteramos la importancia de que esta situación sea atendida desde un equipo multiprofesional.

9. EL NIÑO CON PC EN LA ESCUELA Actualmente, la política oficial determina que los niños con discapacidades tienen derecho a la educación pública. La inclusión (programas que colocan a los niños con discapacidades en salones de clases con estudiantes sin discapacidades) puede ser

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una opción educacional para los niños con parálisis cerebral. Esto beneficia tanto a los niños con discapacidades y a los que no las tienen, porque al tener compañeritos con discapacidades los niños aprender a aceptar las diferencias a una tierna edad. El objetivo de muchos distritos escolares es la integración de los niños, siempre que sea posible, aún cuando algunos no están bien equipados para educar a niños con discapacidades físicas Recomendaciones a los Maestros Aprender más sobre la parálisis cerebral. Aunque pueda parecer obvio, a veces la "mirada" de la parálisis cerebral puede dar la impresión equivocada de que estos alumnos no pueden aprender tanto como los demás. Concéntrese en el niño individual y aprenda cuáles son sus necesidades y capacidades. Aprender las estrategias que usan los maestros de alumnos con necesidades educativas especiales. Infórmese sobre diferentes estilos de aprendizaje. De esta manera, usted puede usar el mejor enfoque para un niño particular, basándose en las habilidades de aprendizaje del niño al igual que sus habilidades físicas. Ser inventivo. Pregúntese (y a los demás), "¿Cómo puedo adaptar esta estrategia para dar el mayor alcance posible a un aprendizaje activo y práctico?" Aprender a apreciar la tecnología asistencial. Busque expertos dentro y fuera de la escuela que le pueden asesorar. Siempre recuerde, "los padres también son expertos". Hable sinceramente con los padres de su alumno. Ellos le pueden decir mucho sobre las necesidades especiales y habilidades de su hija o hijo. El trabajo en equipo efectivo para el niño con parálisis cerebral debe reunir profesionales preparados. Un equipo interdisciplinario que combine el conocimiento en cuanto a planificar, implementar, y coordinar los P.E.I.

10. EL NIÑO CON PC EN LA FAMILIA La presencia de un niño/a con PC altera, en mayor o menor medida, la vida familiar dependiendo del grado de dependencia. Cuando éste es elevado, requieren grandes cuidados y ayuda para llevar a cabo las actividades de la vida diaria, cuidados

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que recaen en la familia, la mayoría de las veces, en la madre. Pero, además, la presencia de un hijo/a con discapacidad, como ocurre con estos niños, supone una quiebra en el proyecto vital compartido por la familia, no sólo por el desgaste físico originado por su cuidado, sino también por las repercusiones psicológicas y sociales que implica enfrentarse a una realidad que desmiente las expectativas iniciales. La madre y/o el padre suelen ser los primeros en detectar que hay una anomalía en el curso del desarrollo de su hijo/a, lo que les lleva a consultar al pediatra del niño/a. Se puede decir casi con seguridad que el momento más difícil para la familia abarca desde que surge la sospecha de que algo va mal hasta la comunicación del diagnóstico; nadie está preparado para tener un hijo/a con PC por lo que se sentirán desbordados por la información recibida y los sentimientos que ésta suscita. Es muy posible que el momento en que se informa del diagnóstico sea la culminación de un proceso percibido como interminable en el que el niño/a ha pasado por distintos especialistas sin que ninguno de ellos haya dado una respuesta satisfactoria a los interrogantes planteados por la familia. Tal peregrinación crea sentimientos ambiguos (confusión, temor, negación...) y conflictos que anticipan el proceso de duelo, cuyo inicio viene a coincidir con el momento en que se tiene la certeza de la PC. El futuro del niño/a depende en gran medida de la forma en que la familia más cercana percibe y afronta la discapacidad. Los primeros momentos, tras la confirmación del diagnóstico, se viven con gran confusión de sentimientos, a veces contradictorios, que oscilan entre la esperanza de que haya un error hasta la desesperación. Los padres señalan que la comunicación del diagnóstico supone un golpe de gran envergadura que trastoca sus vidas; experimentan una verdadera pérdida, la del hijo/a que esperaban, que estaba revestido en su imaginación de un completo paquete de características físicas y psicológicas, y con un futuro esbozado, a menudo, con muchos detalles: escuela, universidad, trabajo, juegos, deporte... La familia debe movilizar sus recursos psicológicos para renunciar a este hijo/a (sentimientos de pérdida) y acoger al nuevo que trae unas demandas específicas (asimilación y aceptación), es decir, debe elaborar el duelo. La forma en que los profesionales la comunican tiene una influencia importante en las impresiones y reacciones iniciales. Hay padres que expresan quejas por la falta de sensibilidad, la insuficiencia de información o los diagnósticos contradictorios, circunstancias que aumentan los sentimientos de confusión, temor e incertidumbre

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La negación de la realidad puede llevar a los padres a consultar a otros médicos y especialistas que les den otro diagnóstico distinto. La búsqueda de una solución mágica puede conducir a la familia a otro peregrinaje por distintos profesionales que desmienta el diagnóstico o proporcionen la cura. Este recorrido les puede llevar, incluso, a probar terapias alternativas y caer en manos de incautos que prometen el desenlace deseado sin ninguna garantía científica. Una vez asumida la PC, la familia entra en un proceso de normalización que varía de unos casos a otros. Tal proceso puede desembocar en la aceptación de la discapacidad, la resignación o el rechazo. En cuanto a las relaciones entre el padre y la madre, éstas atraviesan por altibajos y diversos ajustes hasta que se adaptan a la nueva situación. Cada uno resuelve su duelo de una manera distinta y las discrepancias en la manera de afrontarlo generan sentimientos contradictorios y pueden ser fuente de conflictos en la pareja. Cuando esto sucede, se producen e menudo discusiones ocasionadas por afrontar de forma diferente la discapacidad del hijo/a; sentimientos de frustración cuando la madre no puede disfrutar de los momentos de intimidad por sobrecarga de trabajo o celos del padre porque aquélla dedique más tiempo al cuidado del hijo/a enfermo que a disfrutar de momentos en común. Otras veces se manifiestan actitudes escapistas en uno de los progenitores, el deseo de huir de la situación ante el rechazo suscitado por la discapacidad. Si se logran superar conflictos, las relaciones entre el padre y a madre saldrán beneficiadas. En cualquier caso, la PC actúa de catalizador en las relaciones entre los padres. Sólo si se parte de un conflicto inicial puede desembocar en ruptura. Si por el contrario mantienen una relación satisfactoria, la pareja saldrá reforzada. Los hermanos/as, cuando son pequeños, no comprenden por qué sus padres no les dedica más tiempo y presta buena parte de su atención a un hermano/a que, en muchos casos, es mayor que ellos/as. Hay que explicarles en un lenguaje comprensible, de acuerdo con sus edades, el significado de la parálisis cerebral y responder a todas las preguntas que vayan surgiendo, para, así, evitar que sientan abandonados o crean que les relegan a un segundo plano por haber hecho algo malo. No es bueno ocultarles lo que ocurre a su alrededor con la intención de protegerlos, sobre todo si ven que su padre y su madre están preocupados.

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Es preciso estar atentos para detectar los cambios de comportamiento y en el estado de ánimo y, así, eliminar conductas inapropiadas (hiperactividad, agresividad, disminución del rendimiento escolar, etc.) o estados de ánimo negativos. Las relaciones entre los hermanos mejoran cuando comparten juegos, por lo que es beneficioso animarles a ello, aunque sin forzarles a llevar a cabo actividades que les produzcan angustia. Si desde el principio perciben un ambiente acogedor, será más fácil que acepten a su hermano, perciban el desarrollo de sus vidas con normalidad y se prevengan sentimientos de angustia y depresión. En ocasiones, ante el afán de favorecer la participación de todos, existe el peligro de abrumar a los hermanos con tareas y responsabilidades por encima de las capacidades de sus edades, implicándoles en el cuidado del hermano/a con discapacidad.

11. ESTUDIO DEL CASO

11.1. DATOS GENERALES

M. C. B. – Niño de 5 años de edad. 04 – 05 – 2006 Unidad familiar compuesta por los padres y el niño, siendo éste hijo único y padres primerizos. Diagnóstico del niño: ataxia congénita no progresiva (PC atáxica), compatible con discreta hipoplasia de vermis cerebeloso. Funcionalmente se categoriaza como síndrome del desequilibrio severo. Retraso cognitivo y comunicativo ligero. El estudio de caso lo hemos realizado entre el mes de marzo y abril.

11.2. MOTIVO DE SELECCIÓN PARA EL ESTUDIO DEL CASO

Al comenzar a explicarnos el tipo de trabajo que debíamos realizar fueron diversos los casos que nos vinieron a la mente, pero tras analizar entre las formantes del grupo, cada uno de los casos que conocíamos consideramos que el tema de la Parálisis

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cerebral infantil es una deficiencia poco conocida por la población, y poco a poco más común entre los niños de educación infantil. Puesto que en un futuro seremos maestras nos pareció muy interesante acercarnos a este tema y profundizar en lo que ya conocíamos.

11.3. CARACTERÍSTICAS DEL ENTORNO SOCIO – FAMILIAR

El alumno: M.C es un niño de 5 años con dificultad de movilidad psicomotriz, por ello necesita de un andador para desplazarse. En casa tiene cierta autonomía en cuanto a movimiento se refiere, ya que se desplaza mediante el gateo. Presenta dificultades a la hora de coger o agarrar objetos, por lo que necesita la supervisión de un adulto, ya no solo por su dificultad sino también porque es un niño. En la rutina diaria necesita que lo vistan y lo desvistan y que le den de comer, ya que no controla sus movimientos, Los padres lo llevan al parque, de paseo como cualquier niño, pero con el andador, ya que cuando empezó a usarlo M. demostraba alegría y entusiasmo por “andar”, de hecho comentan los padres que cada vez le gusta menos gatear. También asiste, en compañía del padre, a natación, recomendadas por el pediatra.

La familia: La familia vive en un barrio relativamente joven habitado por familias en las que, la mayoría, trabajan los dos miembros de la unidad familiar, teniendo estudios de bachillerato o superiores Un barrio donde abunda el sector de servicios. Los padres son jóvenes, 35 el padre, 32 la madre. Y es el primer hijo que tienen. El padre tiene una jornada laboral continua de mañana, dedicándose al sector servicios como informático de una empresa y la madre tiene una jornada continua de mañana y tarde dedicada al servicio de administración de una empresa. Por ello el niño queda al cargo de una cuidadora que es quien lo lleva al colegio y atiende las llamadas que puedan surgir si el niño tiene algún problema durante el horario escolar. El padre es quien va al colegio a recoger al niño y con quien pasa el mayor tiempo del día. Los abuelos viven fuera de Albacete, por lo que no cuentan con ese gran apoyo, por ello decidieron contratar una cuidadora. La familia durante el embarazo estaba entusiasmada por la llegada del primer hijo, pero al realizarle a la madre una RM

durante el embarazo, en el hospital, 240

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descubren que el feto presenta alguna anomalía, Parálisis cerebral, pero no saben en qué grado le ha afectado, así que los padres se sienten angustiados por no saber que hacer, se plantean una infinidad de actuaciones, de situaciones, acuden a profesionales allegados para tomar una decisión, y deciden tener el bebé. Al nacer M.C la familia está contenta, el niño no presenta ninguna anomalía física, es un bebé sano, pero conforme iba creciendo empezaron a ser visibles ciertas anomalías y rarezas para ellos, así que asistieron al pediatra quien les derivó a psiquiatría infantil para realizar un diagnóstico. En la unidad de psiquiatría infantil se le hicieron pruebas al niño, y le diagnosticaron ataxia congénita no progresiva, y los padres se sintieron angustiados, atemorizados, por la falta de conocimiento del tema, no sabían donde acudir, ni como actuar, ni que iba a pasar con su hijo, qué era lo que le estaban diciendo, ¿podría su hijo curarse?, a partir de ahí para ellos fue todo un bagaje de búsqueda de información. Acudieron a infinidad de asociaciones, expertos, médicos en búsqueda de soluciones, no aceptaban que su hijo no iba a poder caminar de forma normal, ni que su habla iba a estar afectada, ellos esperaban encontrar un remedio a todo eso, caer en manos de alguien que les dijera que todo lo que les habían dicho que su hijo tenía fuera un error, pero eso nunca llegó. Poco a poco van aceptando la situación, aunque aún se sienten angustiados y perdidos en este nuevo camino que tienen que construir. La búsqueda del colegio, fue otra de sus angustias, ¿Qué necesidades tiene mi hijo?¿ Y donde lo voy a escolarizar que esté bien atendido?, desde la asociación de Asprona les orientaron a sitios donde podían acudir, las necesidades que tenía y los recursos que le hacían falta… a partir de ahí los padres recogieron toda la información adecuada para llevarlo al mejor colegio ya que disponía de todas las instalaciones necesarias para un niño con parálisis pero la solicitud de inscripción a dicho colegio fue denegada por superar el cupo de alumnos con necesidades especiales en ese ciclo, por lo que al final tuvieron que matricularlo al colegio que les pertenecía por cercanía, sintiéndose de nuevo perdidos ya que allí no disponían de las necesidades que requería su hijo. Por ello, se tuvieron que poner en contacto con la dirección del centro para informar de las necesidades que tenía su hijo, y desde el centro solicitarlas.

El entorno social: Viven en un piso que está situado cerca del parque Abelardo Sánchez y la plaza padre Damián. Los recursos más cercanos son los siguientes: • Centro social de personas mayores. 241

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• Asociación del barrio (dispone de biblioteca y ofrece actividades). • Centro de juventud. • Museo (se encuentra ubicado dentro del parque). • Parque Abelardo Sánchez • Asociación de esclerosis múltiple. • Comercios

11.4. CARACTERÍSTICAS DEL ENTORNO ESCOLAR

11.4.1. Contexto próximo: aula

El aula en la que está el niño durante el curso tiene la distribución del mobiliario igual que siempre, respetando espacios amplios y despejados de peligros, para la movilidad del niño con su andador, aunque siempre han respetado estos espacios puesto que a esta edad hay que tener precaución. La maestra junto con el equipo de orientación revisó dichos espacios para que no hubiera ninguna barrera en cuanto a movilidad. La enseñanza es globalizada, activa, y participativa. La metodología educativa que recibe el niño es igual a la del resto de compañeros, aunque se le exige menos, ya que tiene más limitaciones en sus capacidades que el resto de alumnos. Los especialistas y la persona de apoyo que van a clase, no solo se centran en él, sino que los demás compañeros comparten con él las actividades que se realizan. Es una manera de que M. C no se sienta desplazado ni diferente del resto, y viceversa. La maestra no tiene necesidad de buscar recursos para adaptarse al nuevo alumno, ni que este se adapte al curso, ya que permanentemente cuenta con la ayuda de un auxiliar técnico que ayuda al alumno a desplazarse y poder participar en las actividades que requieren movilidad, así como las actividades que requieren cierta destreza en la movilidad fina. A su vez esta en contacto con en el equipo de orientación para ver las nuevas necesidades que puedan surgir, así como los avances que consigue el alumno.

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11.4.2. Contexto amplio. El centro

El centro tiene dos edificios divididos por etapas. Uno de ellos es solo de la etapa de infantil, por lo que no existe peligro de empujones, carreras alocadas, etc. Los espacios comunes como pasillos, patio, gimnasio, aseos, son amplios y están adaptados a cualquier tipo de necesidad que pueda surgir, por ello no ha sido necesario reformar nada. En la hora del recreo M. C sale con su andador al patio, acompañado de su AT por lo que los demás maestros que vigilan el patio se sienten mas relajados, ya que no tienen que centrarse sólo en él. Para el uso del aseo M. C debe ir acompañado de su AT o maestra, puesto que él solo no puede.

11.5. DINÁMICA DEL ESTUDIO SELECCIONADO

Aspectos de su desarrollo:  Aspecto biológico:

M. C es un niño con un aspecto físico normal, no presenta ninguna anomalía física visible. Su crecimiento es el adecuado respecto a su edad. Tiene una pequeña anomalía, asociada a su discapacidad, estrabismo. Aunque a penas se percibe. Es alérgico al chocolate.  Aspecto intelectual:

Es un niño inteligente y el problema principal radica en la dificultad existente para automatizar el movimiento adecuado, así que en muchas ocasiones utiliza su esfuerzo cognitivo por controlar el movimiento de su cuerpo y realizar actividades motoras difíciles, so pena de utilizar patrones de movimiento compensadores o incorrectos y requieren menor esfuerzo motor.

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 Aspecto del desarrollo motor:

El tono postural general va normalizándose, la estabilidad proximal a nivel de cintura y pelvis mejora y las funciones antigravitatorios (enderezarse, sostenerse, y mantenerse) son muy eficientes, aunque aun requiere seguir entrenando.

- SEDESTACIÓN: Cada vez las reacciones de equilibrio y enderezamiento son más eficientes gracias a la práctica del control postural, a partir de una posición tan utilizada a diario. Las reacciones de apoyo de las manos hacia delante, los lados y detrás aparecen con mayor rapidez y aseguran una postura cómoda y estable. En raras ocasiones se produce caída. Sigue apareciendo, aunque con menos intensidad la sedestación en “W”. La corrige automáticamente o con una indicación verbal. Sobre todo aparece cuando pasa de cuatro patas ha sentado. El apoyo de las rodillas y las manos varía a lo largo de un desplazamiento, sobre todo las rodillas tienden a flexionarse y separarse debajo del tronco sin mantener el enderezamiento de la pelvis sobre las rodillas manteniendo a 90º, aunque colaborando en el patrón recíproco. La posición de las rodillas y las manos aún es inconsciente, en algunos momentos le puede fallar. Sobrepasa obstáculos de unos 15 – 20 cm. A veces puede necesitar p untos de estabilidad externos desde las rodillas para facilitarle el desplazamiento de peso y así el ascenso del obstáculo con la rodilla contraria. Sube y baja rampas de pendientes poco pronunciadas. Trepa hasta el sofá o la cama y una vez arriba consigue sentarse ayudado por todo el espacio que tiene disponible para organizarse

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En la medida que repite una y otra vez las actividades, los aprendizajes se hacen evidentes en cuanto a que la práctica continua, le permite el desarrollo de las reacciones posturales que le facilitan la consecución final de la habilidad, que generalizará después.

-

DESARROLLO DE LA BIDEPESTACIÓN:

M.C lleva ortesis que han contribuido a proporcionar estabilidad a la base de apoyo durante la sedestación alta, la bidepestación y marcha. Se mantiene erguido, con control del adulto (por encima de la rodilla) Ha mejorado la eficacia de la reacción de protección anterior. Al provocarle sensación de caída hacia delante, lleva directamente los brazos extendidos con las manos abiertas buscando el apoyo anterior vertical u horizontal. Controla por si mismo la caída hacia delante y detrás.

-

DESDE SENTADO EN EL SUELO:

Se endereza sobre las rodillas con un apoyo vertical u horizontal y se mantiene largos ratos mientras juega, o bien, la utiliza como una transición a la bidepestación Alcanza y mantiene la postura de transición de caballero (apoyo sobre una rodilla y pie contrario). Desde aquí directamente ese pone en pie organizadamente si se ayuda de un apoyo horizontal. Entrena el sentarse en un escalón de superficie reducida. Trepa hasta arriba pero después le cuesta organizarse en un espacio tan pequeño hasta quedar sentado. Necesita un poco de ayuda. Con ayuda alcanza la postura de oso (apoyo de manos y pies) y la mantiene sin ayuda. Controla el paso repetido desde aquí a cuclillas (flexiona las rodillas) y viceversa (las extiende), manteniendo firme y estable el apoyo de las manos. Mantiene la postura de cuclillas, jugando a elevar y descender el culete “como una rana” 245

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-

DESDE SENTADO EN UN BORDILLO O UNA SUPERFICIE ELEVADA:

Se impulsa y cambia su orientación dentro del escalón según le interese, puede bordearlo, ir hacia un lado o hacia otro. Se pone en pie con el apoyo de una mesa o en la pared y se sienta con control Desciende de una superficie elevada controlando la bajada de espaldas o de frente según la altura

-

DESDE DE PIE CON APOYO:

Perfecciona el sentarse controladamente en un bordillo o sillita estable colocada inmediatamente perpendicular a él Desciende al suelo con control, pasando por caballero, rodillas y sedestación oblicua hasta quedarse sentado.

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DESPLAZAMIENTOS: Comenzó arrastrándose sentado en el suelo, pero ahora ya gatea para

desplazarse. Estas dos modalidades son las más utilizadas par amoverse en distancias largas y llegar a cualquier lado que le interesa. En distancias cortas se desplaza lateralmente de rodillas con apoyo. (Por ejemplo cuando juega de rodillas cerca del sofá, disfruta recorriendo su largo de un lado a otro) En actividades que requieren participar todos los compañeros y tiene que desplazarse hacia un “pelotón” de gente, éste presenta inseguridad, ya que su forma de desplazarse es mediante el gateo y han sido numerosas las veces que le han pisado la mano sin querer.

-

LA MARCHA: Poco a poco intenta mantener una postura erguida, cuando consigue ponerse de

pie cerca del sofá, se mueve de un lado a otro mediante la marcha, esto le ha ayudado en

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su autoestima. Sin duda, necesita vigilancia ya que su inconsistencia motriz no le asegura en todo momento el control de la postura y equilibrio. Su propio movimiento voluntario le hace perder el control (alteración de los ajustes posturales anticipados)

-

EN VEHÍCULOS:

Se sube y baja con ayuda. Se desplaza con autonomía hacia delante y hacia detrás ayudándose del empuje desde sus pies en un cochecito infantil sin necesidad de controles laterales ni otras adaptaciones específicas Se inicia en hacer pequeños ajustes, que le permitan la estabilización en unas zonas y movimientos en otras para girar y cambiar de dirección.

-

ASPECTO COMUNICATIVO Es un niño muy expresivo, utiliza gestos acompañados de expresiones correctas. Responde a todas las preguntas correctamente, y se comunica con todos los

compañeros y compañeras, así como con los adultos con los que tiene contacto. Utiliza el lenguaje oral para pedir las cosas. En cuanto al lenguaje expresivo: la interrupción de la coordinación armoniosa de los movimientos, secundaria a la afectación del cerebelo, se refleja en una alteración de los patrones rítmicos del habla, denominada distratia. La distratia se define como: “dificultad de la expresión oral del lenguaje, debida a trastornos del tono y de movimientos de los músculos de los órganos fonatorios, secundaria a una lesión del sistema nervioso central”. Esto con la ayuda de la logopeda va corrigiéndolo y cada vez habla con más claridad.

-

ASPECTOS DE ADAPTACIÓN E INSERCIÓN SOCIAL No ha necesitado ninguna adaptación al nuevo entorno. Ha sido acogido muy

bien por todos los compañeros/as. Todos quieren jugar con él, a la hora de formar grupos o parejas es el más solicitado. Los compañeros muestran señales de afecto hacia él y respetan su turno cuando tiene que participar o hablar (ya que lo hace más despacio)

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Cuando un compañero le molesta porque está mal sentado, o no le deja ver, lo expresa de manera verbal y le riñe al compañero.

-

ASPECTOS EMOCIONALES Es un niño muy feliz, y así lo expresa diariamente. Se divierte con los

compañeros. En las clases que no requieren tanto esfuerzo, como puede ser inglés, se muestra satisfecho y participativo. Tiene un buen nivel de autoestima.

Información del entorno del alumno -

Nivel de competencia curricular:

M. C es un niño muy inteligente, y sigue el curriculum del resto de compañeros, pero con un menor grado de exigencia en las áreas en las que tiene mayor dificultad. Por ejemplo en las tareas de motricidad fina, donde va más despacio.

-

Estilo de aprendizaje y motivación para aprender:

No es un niño que se queje por nada, a él cualquier cambio de actividad le atrae. Tiene ganas de ir al cole y realiza todas las tareas. Las clases que más le gustan son aquellas en las que no debe trabajar sobre papel. En la asignatura de inglés, tienen una mascota y le cantan, le mandan besos, lo abrazan… y a él eso le gusta mucho. El uso del ordenador también es algo que le motiva mucho. Necesita una silla especial para mantenerse erguido a la hora de hacer tareas que requieran cierta concentración en la motricidad fina. Presta atención ante imágenes, canciones, explicaciones. En las actividades que él es más pasivo se siente más cómodo.

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

11.6. FUNDAMENTACIÓN DE LA ESTRATEGIA DE EVALUACIÓN (DE LOS INSTRUMENTOS O PRUEBAS SELECCIONADOS)

-

Cuestionarios que se realizan a los padres.

-

Observación directa durante el curso, tomando notas de cada alumno.

-

Pruebas orales y escritas: mediante preguntas en clase, o fichas.

-

Cuaderno de clase: donde se recogen las actividades diarias.

11.7. VALORACIÓN INTEGRAL DE LOS RESULTADOS DE LA EVALUACIÓN PSICOPEDAGÓGICA.

PRECISIÓN

DE

POTENCIALIDADES

Y

NECESIDADES

El niño destaca en una serie de aspectos y comportamientos y en otras su capacidad es menor, por ello vamos a reflejar dichas actuaciones tanto positivas como negativas.

-

Actuaciones positivas •

El niño muestra interés por las actividades que se le proponen en el aula, así como una gran motivación.

•

La interacción con los compañeros es muy buena y hace que su motivación aumente al igual que su autoestima.

•

La familia del niño, la tutora, y el equipo de orientación, actúan de manera coordinada, lo cual supone un gran apoyo al desarrollo normalizado del alumno.

•

La relación. de empatía entre la maestra, la auxiliar técnica y el niño crean un clima de seguridad en torno a él.

•

El centro educativo y la familia están en continuo contacto para solventar las posibles necesidades y dificultades que se le presentan en su día a día.

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-

Necesidades •

El diferente desarrollo de movilidad dificulta el juego con los iguales

•

Las actividades que requieren destreza y control en la motricidad fina le supone un mayor esfuerzo, por lo que tiene menos motivación por realizarlas.

•

La madre tiene momentos de desconfianza que pueden influir en el comportamiento del niño.

•

La auxiliar técnica es la figura de apego dentro del aula.

12. CONCLUSIONES

Valorando todo el trabajo en su conjunto podemos afirmar que hoy en día tener un hijo con NEE no es un “castigo” como antiguamente se pensaba, sino que son niños que necesitarán apoyos específicos, metodologías adecuadas, y adultos sensibles a su alrededor. En general, nos ha parecido interesante trabajar la parálisis cerebral. El caso concreto del niño que hemos tratado nos ha gustado bastante, ha resultado interesante trabajar su caso y conocer más cosas acerca de su trastorno. En el transcurso de este trabajo nos pusimos en contacto con el colegio para que nos dieran la mayor información posible, cosa que resultó relativamente fácil dado que la profesionalidad del tutor, impedía concretar algunos datos, ya que no somos médicos ni profesionales que tratamos al niño. Respecto a los padres, afectados por el trastorno de su hijo, tuvieron la amabilidad de darnos información general (ya que hay aspectos personales que solo se limitan a tratar con profesionales). Por lo tanto el trato recibido a la hora de buscar información fue correcto. Comprendemos que la tutora, así como los padres, hayan querido guardar la confidencialidad de algunos datos. Lo que nos ha sorprendido verdaderamente, es que ya en el embarazo le diagnosticaran que su hijo presentaba alguna anomalía. Por lo que tuvieron tiempo de aceptar las posibles deficiencias de su hijo.

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Posterior al nacimiento, descubrieron que había profesionales que podían asesorarlos en como estimular a su hijo para que alcanzara unos buenos niveles de desarrollo, físico e intelectual. Nos ha gustado al tratar este tema, el avance que ha tenido el niño hasta ahora. Nos interesa porque como futuras docentes debemos tener una amplia información sobre necesidades educativas especiales, para poder dar una respuesta adecuada a los casos con los que nos enfrentemos,

13. ESTRATEGIA DE INTERVENCIÓN EDUCATIVA PROPUESTA M. C había estado en una institución pública (guardería), un período de dos años, relacionándose así, con niños de su edad. En ese periodo no destacaba entre sus iguales; todos gateaban y balbuceaban, por tanto no recibió ningún apoyo específico. Cuando llegó al colegio, trajo el andador que usaba en casa para facilitar su autonomía de movimiento, con lo cual dejaba de usarlo en casa. El colegio gestionó la compra de un andador para uso exclusivo del colegio, con lo cual el niño puede contar con este apoyo en ambos sitios. El niño recibe horas de fisioterapia, así como de logopedia, para conseguir una mejora en el desarrollo de su lenguaje. Las horas que tiene con la PT trabajan el desarrollo de la motricidad fina y los padres, en casa, ayudan a realizar algunas de estas actividades (propuestas por ella). Durante el corto periodo de observación, recopilación de información, hemos constatado que quienes han diseñado las estrategias de actuación para el centro y la casa, se sienten satisfechos de los progresos del alumno y por tanto consideran adecuado seguir la misma línea de actuación que será revisable cada cierto periodo de tiempo, para ir ajustándolo a las nuevas necesidades o progresos del niño.

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14. BIBLIOGRAFÍA -

Pérez Serrano, Gloria. Estudios de casos. Publicación electrónica. Página web: www2.uiah.fi/projec.

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Yacuzzi, Enrique. El estudio de caso como metodología de investigación: teoría, mecanismos causales, validación. Publicación electrónica. Página web: www2.uiah.fi/projec.

15. WEBGRAFÍA -

http://es.wikipedia.org/wiki/Par%C3%A1lisis_cerebral

-

http://kidshealth.org/kid/en_espanol/enfermadades/cerebral_palsy_esp.html

-

http://www.neurorehabilitacion.com/recursosparalisiscerebralinfantil.htm

-

http://www.uv.es/hijos-esp/boletines/aspace/asp_1/asp_1.html

-

http://www.aspace.org/aspace/ESP/Paralisis+cerebral/Principales+tipos+de+Par alisis+Cerebral/

252

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

DISFUNCIÓN EN LA EXPRESIÓN VERBAL Isabel Ibáñez Albertos Manuel Mínguez Martínez Rebeca Pantiego Reus Pilar Fernández Calero Elena Iváñez Villaplana

1. INTRODUCCIÓN

Dentro de los alumnos con necesidades educativas especiales, existe otro gran grupo de alumnos, que aunque no presentan discapacidad, sí tienen dificultades a la hora de lograr los objetivos establecidos con carácter general. Estos alumnos, enormemente difíciles de delimitar, formar un colectivo altamente heterogéneo, que precisa de una respuesta diferente a la del resto de compañeros, para acceder, sin problemas, al currículo establecido con carácter general. Cuando existe una alteración en el lenguaje oral, nos estamos refiriendo a que se encuentran alterados, en mayor o menor medida, todos los componentes del mismo: fonético-fonológico (articulación y conceptualización de fonemas), semántico (vocabulario que conoce y utiliza), morfosintáctica (estructura de palabras y frases), y pragmático (usos y funciones del lenguaje). Las necesidades educativas especiales más frecuentes en este tipo de alteraciones serán del siguiente tipo: - Necesidad de mejorar la articulación de los fonemas no adquiridos. - Necesidad de lograr una adecuada conceptualización fonética. - Necesidad de mejorar la discriminación auditiva. - Necesidad de aumentar el vocabulario que conoce y utiliza. 253

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

- Necesidad de aumentar la estructura de sus frases. - Necesidad de utilizar el lenguaje con diferentes usos y funciones. - Necesidad de apropiarse (en caso necesario) de un código comunicativo útil. - Necesidad de la presencia del especialista en audición y lenguaje. - Necesidad de que organice su lenguaje de forma adecuada. - Necesidad de que comprenda mensajes de complejidad cada vez más creciente. Cuando existe una alteración en el habla, nos estamos refiriendo a que se encuentran afectados el componente fonético-fonológico, tanto a nivel segmental (fonemas) como suprasegmentales (prosodia, ritmo, velocidad). Las adaptaciones de acceso girarán en torno a la ubicación del niño, de forma que sea posible la comunicación con el adulto y facilitando la comunicación con otros niños. La clave en la atención a los niños con problemas comunicativos, va a estar en las adaptaciones curriculares no significativas con recursos extraordinarios (maestro especialista en audición y lenguaje). El maestro deberá dar al niño oportunidades para hablar, no deberá corregir sus emisiones aunque sean incorrectas (podría provocar un atasco en su comunicación), deberá reforzar sus emisiones correctas de forma natural, hablará al niño con un lenguaje que entienda pero con un lenguaje adulto (sin diminutivos ni palabras inventadas), ofreciéndole una retroalimentación correctiva que ayude al niño a interiorizar un buen lenguaje. Será conveniente trabajar mucho las conversaciones en clase en torno a una actividad o a un objeto común (limpia mesas, una planta, etc.) dando posibilidades de hablar a todos los niños, de tal forma que sientan que el adulto se quiere comunicar con ellos. Se deben seguir las pautas que ofrezca el maestro de audición y lenguaje. Las funciones básicas de los maestros de aula se concretarán en llevar a cabo la Adaptación Curricular propuesta para el niño, en realizar los ajustes metodológicos que sean necesarios para ofrecer una respuesta de calidad, y en coordinarse, especialmente con el maestro especialista en pedagogía terapéutica en audición y lenguaje.

254

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

2. EL DESARROLLO DEL LENGUAJE INFANTIL

Desarrollo evolutivo del lenguaje.

Hasta los 12 meses. -Emisión de sonidos guturales. Murmullos. Edad del balbuceo. Laleo. Primeras palabras (dobles silabas). 12-18 meses. -Lenguaje en jerga. Holofrases. El vocabulario consta de 5 a 20 palabras. 24 meses. -Combinación de dos o tres palabras. El vocabulario va de 12 a algunos centenares de palabras. 36 meses. -Lenguaje comprensible para extraños. Progresiva complicación de enunciados y precisión de los significados. Edad preguntona. 48 meses. -Periodo floreciente del lenguaje. Notable mejoría de la articulación fonemática. Etapa del monologo individual y colectivo. 60 meses. -Desaparece la articulación infantil defectuosa El sistema lingüístico es similar al de los adultos. Uso social del lenguaje.

La compleja actividad del lenguaje puede verse alterada por diversas razones (ausencia de un código común, articulaciones defectuosas, disfunciones en el mensaje, nivel cognitivo insuficiente, bloqueo o desvió accidental en el desarrollo del lenguaje, deficiencia sensorial…), y constatarse en los alumnos dificultades de carácter exclusivamente lingüístico o alteraciones lingüísticas derivadas de otras patologías.

3. NATURALEZA DE LAS DIFICULTADES DE APRENDIZAJE DESDE EL PUNTO DE VISTA DEL ALUMNO

La identificación de un estudiante con dislexia debe comenzar con el examen de los parámetros de diagnostico recogidos

en los principales sistemas diagnósticos: 255

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

análisis de los factores de exclusión y análisis de la presencia de una dificultad significativa en el reconocimiento de palabras.

La perspectiva actual entre la comunidad científica, especialmente desde la conceptualización restringida de las dificultades de aprendizaje, se materializa en los criterios diagnósticos recogidos en los dos sistemas diagnósticos principales: -

La

CIE-10-Clasificación

Estadística

Internacional

de

enfermedades y Problemas de Salud (OMS, 1992). -

El DSM-IV Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (APA, 1995).

CIE-10 (OMS, 1992), dentro de los trastornos específicos del desarrollo del aprendizaje escolar, se incluye el trastorno especifico de la lectura, definiéndolo como “un déficit especifico que no se explica por el nivel intelectual, por problemas de agudeza visual o auditiva o por la escolarización inadecuada”. Se ofrece también una descripción del tipo de dificultades presentes desde el comienzo de la escolarización. En las fases tempranas pueden presentarse dificultades para recitar el alfabeto, para hacer rimas simples, para denominar correctamente las letras y para analizar y categorizar los sonidos. Más tarde, pueden presentarse errores en la lectura oral, como por ejemplo: -

Omisiones, sustituciones, distorsiones o adiciones de palabras o partes de palabras.

-

Lentitud.

-

Falsos arranques, largas vacilaciones o perdidas del sitio del testo en el que se estaba leyendo.

-

Inversiones de palabras en frases o de letras dentro de palabras.

También pueden presentarse déficit de la comprensión de la lectura como las siguientes: -

Incapacidad de recordar lo leído.

-

Incapacidad de extraer conclusiones o inferencias del material leído.

-

El recurrir a los conocimientos generales, más que a la información obtenida de una lectura concreta, pata contestar preguntas sobre ellas.

256

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

DSM-IV (APA, 1995) incluye el trastorno de la lectura dentro de los trastornos del aprendizaje, proponiendo los siguientes criterios diagnósticos. Ninguno de los dos sistemas diagnósticos recoge la heterogeneidad de las dificultades lectoras. Aarón y colaboradores (1999) han demostrado que cuatro tipos diferentes de malos lectores pueden ser identificados en función de la deficiencia en alguna de las siguientes habilidades: - Reconocimiento de palabras. - Comprensión. - Combinación de reconocimiento de palabras y comprensión. - Una combinación de procesamiento ortográfico y velocidad lectora, que aparece como un factor importante en la lectura alrededor de 6º curso.

4. CLASIFICACIÓN DE LAS DISFUNCIONES EN LA EXPRESIÓN VERBAL

4.1. DISFUNCIONES EN LA VOZ

Las alteraciones en la voz se conocen con el nombre de disfonías. Tradicionalmente se ha diferenciado entre trastornos orgánicos, debidos a lesiones en las cuerdas vocales y trastornos funcionales, cuando no se aprecia una lesión en las cuerdas vocales, aunque sí alteraciones en la voz. Las alteraciones en la voz se han achacado a una combinación de diversos factores: a) Existencia de un sobreesfuerzo vocal persistente. b) Posibles factores desencadenantes. c) Presencia de factores favorecedores. Estos autores( María Ángeles Lon Royo y Natividad López Urquizar diferencian entre: - Disfonía disfuncional simple: Defecto del cierre de las cuerdas vocales durante la emisión, pero sin lesión laríngea. Infrecuente en infantil. - Disfonías disfuncionales complicadas: Lesiones en las cuerdas vocales, tienen su origen en una inadecuada función del comportamiento vocal.

257

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

- Formas particulares de disfonías disfuncionales: Son alteraciones

que

reclaman

una

actuación

terapéutica

específica.

4.2. DISFUNCIONES EN LA ARTICULACIÓN

Para Navarro Tomás (1970:16), la articulación es el acto de colocar correctamente los órganos articulatorios en posición adecuada para producir fonemas específicos. La realización acústica de los fonemas es lo que denominamos sonidos. Las disfunciones en la articulación fonemática se entienden como la producción incorrecta de uno o varios sonidos combinados, alrededor de los 5-6 años, los niños suelen alcanzar la corrección articulatoria, pero antes o después pueden aparecer alteraciones en el punto de articulación, en la regularidad de la emisión o sobre la coordinación del conjunto del aparato neuromuscular que regula la emisión (Azcoaga y otros, 1992). Entre las disfunciones que afectan a la articulación del lenguaje y se encuentran las dislalias, las diglosias y las disartrias.

4.2.1. Las Dislalias Son las anomalías del habla mas frecuentes en la edad escolar, sobre todo en los alumnos de Educación Infantil y primer ciclo de Educación Primaria, presentan un pronóstico muy favorable, siendo aconsejable una intervención temprana. Se trata de alteraciones en la articulación de los fonemas, ocasionadas por una dificultad para pronunciar de forma correcta determinados fonemas o grupos de fonemas de la lengua. La mayor incidencia del problema puede observarse en aquellos sonidos que requieren una mayor habilidad en su producción. Según el fonema afectado, las dislalias reciben denominaciones diferentes “– tismo o –cismo”. De esta forma, la articulación defectuosa del fonema /r/ recibe el nombre de rotacismo; la del fonema /d/: deltacismo; la del fonema /s/: sigmatismo.

258

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

a) Dislalia evolutiva o fisiológica.

Fase del desarrollo del lenguaje en la que el niño no articula o distorsiona algunos fonemas de su lengua. Aunque normalmente desaparezcan con el tiempo, no es sostenible la creencia en una desaparición espontánea. Las causas son muy distintas a las de las dislalias funcionales, al evidenciarse una inmadurez del aparato fono articulatorio, que impide al niño articular correctamente los sonidos de su lengua. Todos los niños presentan dislalias fisiológicas durante la primera época de su vida como consecuencia de una inmadurez del sistema nervioso para que la pronunciación sea correcta.

b)

Dislalia audiogena.

Los niños que no oyen bien y tenderán a cometer errores en su pronunciación, produciéndose un trastorno articulatorio. La causa de la misma está en un déficit auditivo.

c)

Dislalia orgánica o diglosia.

Las alteraciones en la articulación fonética producidas por lesiones o malformaciones de los órganos periféricos del habla (labios, lengua, paladar..).

d)

Dislalia funcional.

Producida por una mala utilización de los órganos articulatorios. El niño con dislalia funcional no usa correctamente dichos órganos a la hora de pronunciar los fonemas de su lengua. La etiología de este trastorno es multifactorial. Precisar el origen del trastorno es de gran relevancia para poder intervenir de manera adecuada. Etiología de las dislalias funcionales

259

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

-

Persistencia de esquemas articulatorios infantiles.

-

Insuficiente control psicomotor.

-

Dificultades en la discriminación auditiva.

-

Deficiencia intelectual.

-

Alteraciones temporoespaciales.

-

Estimulación lingüística deficitaria.

-

Predisposición genética.

-

De origen psicológico.

4.2.2. Las Disglosias Son lesiones o malformaciones de los órganos que intervienen en la articulación del lenguaje. Según el órgano afectado, podemos hablar de los siguientes tipos

TIPOS Y CAUSAS

Labiales

Mandibulares

Dentales

•

Labio Leporino.

•

Frenillo labial superior.

•

Fisuras del labio inferior.

•

Parálisis facial.

•

Macrostomia.

•

Heridas labiales.

•

Reseccion de maxilares.

•

Atresia mandibular.

•

Disostosis máxilofacial.

•

Progenie.

•

Anomalías dentarias.

•

Maloclusion dental.

•

Ortodoncias.

•

Prótesis.

•

Frenillo corto.

•

Glosectomia.

•

Macroglosia.

260

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Linguales

Palatales

•

Malformaciones congénitas.

•

Microglosia.

•

Parálisis del hipogloso.

•

Fulguración lingual.

•

Fisura palatina.

•

Fisura submucosa del paladar.

•

Paladar ojival.

•

Traumatismos.

•

Nasales

•

Rinolalia abierta.

•

RInolalia cerrada.

•

Rinolalia mixta.

4.2.3. Las Disartrias Es un trastorno del lenguaje típico de la Parálisis Cerebral Infantil (PCI). Se trata de una alteración de la articulación propia de lesiones en el sistema nervioso central, así como de enfermedades de los nervios o de los músculos de la lengua, faringe y laringe, responsables del habla. Suelen diferenciarse cinco tipos principales de disartrias:

- Disartria flácida: Localizada a nivel de la neurona motriz inferior, manifiestan alteraciones en la fonación, la resonancia y la prosodia. - Disartria espástica: Localizada en la neurona motriz superior. - Disartria atáxica: Localizada en el cerebelo. - Disartria hipocinética: La afectación se sitúa en el sistema extrapiramidal. - Disartria hipercinetica: Esta localizada también en el sistema extrapiramidal. - Disartrias Mixtas: La disfunción en el habla propias de los sistemas motores implicados.

261

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

4.3.

DISFUNCIONES

EN

LA

FLUIDEZ

VERBAL

(LA

DISFEMIA

O

TARTAMUDEZ)

El DSM-IV (1995) entiende el tartamudeo como una alteración de la fluidez y de la organización temporal normales del habla, caracterizada por concurrencias frecuentes de uno o mas de los siguientes fenómenos: 1.

Repeticiones de sonidos y silabas.

2.

Prolongaciones de sonidos.

3.

Interjecciones.

4.

Palabras fragmentadas.

5.

Bloqueos audibles o silenciosos.

6.

Circunloquios para sustituir palabras problemáticas.

7.

Palabras producidas con un exceso de tensión física.

8.

Repeticiones de palabras monosilábicas.

La evolución del trastorno, no es uniforme. Las diferencias pueden ser significativas en las tres fases del mismo: inicio, desarrollo y afianzamiento. A veces, en periodos de tiempo relativamente cortos, se puede apreciar un efecto Guadiana: los episodios de tartamudeo aparecen y desaparecen sin ninguna justificación aparente. Desde una perspectiva etiológica, suele diferenciarse entre la tartamudez de tipo psicológico, la de tipo neurológico y la de tipo lingüístico.

Desde una perspectiva sintomatológica, es posible distinguir tres tipos de habla disfémica: e)

Disfemia clónica, con repeticiones silábicas y ligeros espasmos repetitivos.

f)

Disfemia tónica, con bloqueos iniciales y fuertes espasmos.

g)

Disfemia mixta, que presenta la sintomatología de las dos anteriores.

Existe otra clasificación de la tartamudez, desde una perspectiva evolutiva, es posible diferenciar entre tartamudeo fisiológico, primario o de desarrollo, de aparición temprana y de duración escasa, tartamudeo esporádico o transitorio de recuperación espontánea, y real tartamudeo, de tipo crónico, que se observa preferentemente en jóvenes y adultos. 262

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Los componentes personales, psicológicos y lingüísticos son factores clave para poder comprender, al menos inicialmente, la aparición de un trastorno tan complejo y difícil como es la disfemia.

4.4. DISFUNCIONES EN EL LENGUAJE

En este apartado se abordan los denominados Trastornos Específicos de Lenguaje –TEL-. Se incluye en esta categoría todo aquel retraso de lenguaje que no puede ser atribuido a un déficit sensorial (auditivo), motor, cognitivo, psicopatológico o relacionado con privaciones socio-afectivas o lesiones cerebrales evidentes. La identificación del TEL reclama una valoración completa de las dos dimensiones fundamentales del lenguaje (comprensiva-expresiva) y de todos sus componentes (fonológico, morfosintáctica, semántico y pragmático), para determinar el nivel de desarrollo lingüístico alcanzado por un sujeto, precisar su grado de retraso y proponer una etiqueta diagnostica mas precisa. La gravedad habría de establecerse teniendo en cuenta la evolución de la patología durante el desarrollo del lenguaje. El retraso simple de lenguaje presentan algunas disfunciones en la realización articulatorio de ciertos fonemas/sinfones de su lengua y ligeros déficits de tipo fonológico-sintáctico. En todos los casos, se admite una evolución favorable del desarrollo del lenguaje. Las causas pueden deberse a situaciones de sobreprotección o abandono familiar, a nivel sociocultural deficitario. El termino disfasia es una alteración persistente del desarrollo del lenguaje, en ausencia de factores causales, como la perdida auditiva, el retraso mental y la lesión cerebral. Algunos autores (Belinchon, 1996) identifican disfasia con TEL, cuando se refiere a un trastorno evolutivo del lenguaje sin evidencias neurológicas, persistiendo un proceso diagnostico por eliminación o exclusión de otros trastornos.

En la etiología de los TEL se admiten distintas hipótesis: a)

De origen genético, con mayor prevalencia en niños que en niñas

b)

Influencia del entorno.

c)

Factores etiopatogénicos.

d)

Disfunciones neurológicas. 263

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

La afasia es un deterioro del lenguaje como consecuencia de una lesión cerebral, la lesión se produciría después de que el niño hubiese adquirido el mas elemental lenguaje (Van Hout, 1997). Causas: lesiones de origen vascular, tumores cerebrales y traumatismos. Su presencia compromete la comunicación (compresión-expresión) en distinto grado, según los casos.

Elementos de pronóstico de los TEL (Chevrie-Muller, 1997) Forma severa de TEL (disfasia) •

Persistencia, más allá de la edad de 5 o 6 años.

•

Afectación global de la expresión.

•

Afectación de la compresión: existe un pronóstico más desfavorable que si el trastorno se limita solo a la expresión.

•

Déficit de la memoria a corto termino.

•

Dsinomia (dificultad para la evocación de las palabras).

•

Trastornos de la semántica y de la pragmática.

•

Asociación de trastornos perceptivos y/o motores.

•

Asociación de déficits intelectuales y/o de déficit de la atención y/o de trastornos de conducta.

•

Asociación de privación o de insuficiencia afectiva, familiar, social, cultural.

5. LA EVALUACÓN DE LAS DISFUNCIONES EN EL LENGUAJE VERBAL

El éxito o trabajo de cualquier programa de intervención depende, en buena medida, de las técnicas, instrumentos y/o procedimientos utilizados durante la evaluación. De ahí que la evaluación no pueda ser una fase rutinaria que nos lleve a juicios clínicos rápidos y poco meditados. La evaluación del lenguaje se entiende como un proceso de toma de decisiones que requiere de actuaciones cohesionadas de diversos profesionales, por sus dificultades intrínsecas y sus implicaciones educativas.

264

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

5.1. EVALUACIÓN DE LAS DISFUNCIONES VOCALES

Se hace necesario un estudio foniátrico para identificar las causas de la disfonías. Este análisis nos informa acerca de algunos aspectos fundamentales: - Aspecto Motor: existencia o no de esfuerzo laríngeo. - Respiración: tipo, capacidad… - Fonación: tono, timbre… - Coordinación de la respiración con la emisión discursiva.

5.2. EVALUACIÓN DE LAS DISFUNCIONES EN LA ARTICULACIÓN

Es indispensable cerciorarse sobre la posible existencia de malformaciones orgánicas, lesiones en el SNC o incoordinación funcional de los órganos articulatorios. A continuación pueden ordenarse en torno a cinco tipos de errores, que no suelen ser excluyentes: a) Sustitución: ante la dificultad de articular un sonido determinado, el niño lo sustituye por otro cuya producción le resulta mas fácil y asequible. b) Omisión: este tipo de error consiste en la emisión del fonema o silaba que el sujeto no sabe pronunciar. c) Inserción o adición: Consiste en introducir al articular una palabra, un sonido vocálico inexistente en dicha palabra, que le sirve de muletilla para intentar salvar la dificultad que le presenta su producción. d) Distorsión: Este tipo de error se observa cuando el sujeto articula un sonido de manera deformada, pero sin sustituirlo por un fonema concreto. e) Inversión: Este error se produce cuando el sujeto cambia el orden de los sonidos de una palabra durante su articulación. A la vez estos errores deben ser analizados desde tres perspectivas: a) Lenguaje dirigido (producción verbal provocada): Se le señalan al niño objetos, dibujos que ha de dominar, describir o narrar. b) Lenguaje repetido (imitación provocada): El niño de repetir los fonemas, diptongos, silabas y sinfones de las palabras en distintas posiciones.

265

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

c) Lenguaje conversacional (producción verbal espontánea): Se le invita al niño a que nos narre un cuento o aspectos de su vida para observar su lenguaje espontáneo habitual.

5.3. EVALUACIÓN DE LA TARTAMUDEZ

La tartamudez requiere de una valoración diagnostica en la que el sujeto explorado manifieste sus producciones lingüísticas en las diferentes situaciones en las que el habla de la persona puede producirse. Se propone una evaluación holística de los síntomas del trastorno.

Los contenidos de la evaluación de la tartamudez podrían concretarse en los siguientes: 1.

Pruebas psicométricas que permiten identificar y contabilizar los errores de fluidez en el habla.

2.

Medidas de variables fisiológicas como la tensión electromiografíca en diferentes músculos, cambio en la respiración….

3.

Medidas de habla no funcional en registros y auto registros ante diferentes tareas para detectar el numero de repeticiones de silabas, palabras o frases.

4.

Medidas de las circunstancias en las que se producen las respuestas de tartamudeo, las respuestas de tensión y el habla.

5.

Datos sobre aspectos generales como timidez, falta de rendimiento escolar, motivación para el tratamiento, patrones de habla que inciden en el tartamudeo.

5.4. EVALUACIÓN DE LOS RETRASOS DE LENGUAJE

Los objetivos fundamentales en la evaluación de estos retrasos pueden concretarse de la siguiente forma: -

Determinar la presencia o no de afasias. 266

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

-

Determinar la severidad y tipo de retardo.

-

Valorar la afectación de los diferentes aspectos y componentes del lenguaje.

6.

LA INTERVENCIÓN EN LAS DISFUNCIONES DEL LENGUAJE

VERBAL

La intervención es imprescindible. Conviene insistir y subrayar la importancia de las actuaciones cooperativas en el tratamiento de las patologías lingüísticas.

6.1. INTERVENCIÓN EN LAS DISFUNCIONES VOCALES

Para la intervención terapéutica de estos trastornos es aconsejable el cumplimiento de algunas normas.

-

Evitar situaciones de ruidos y gritos.

-

Hablar despacio, claro y sin gritar; no hablar desde lejos.

-

Usar los aparatos de audio con intensidad normal.

-

Evitar bebidas frías.

-

Conseguir trabajar en clase con un nivel aceptable de ruido.

-

No cortar los ambientes ruidosos con gritos.

-

Acostumbrar a hablar en voz alta sin tener que gritar.

-

Utilizar recursos no verbales.

-

Respirar adecuadamente.

-

Articular de forma clara, pero sin exageraciones.

Consiste en que el sujeto sea consciente del uso de su voz y desarrolle estrategias que le permitan utilizarla en los diferentes contextos comunicativos: a) Corporal: orientado a la mejora de la postura corporal del niño. b) Sensorial: encaminado al desarrollo de la sensibilidad auditiva. c) Autoconsciencia bocal: enfocado a que el niño perciba su forma de hablar. d) Vocal: dirigido a propiciar una integración de los diferentes ámbitos.

267

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

6.2. INTERVENCIÓN EN LAS DISFUNCIONES ARTICULATORIAS

Puede ser planificada atendiendo a dos tipos de estrategias:

a) Intervención indirecta, dirigida al desarrollo de habilidades buco linguales, de discriminación auditiva y de respiración, las cuales permiten un progreso adecuado de los aspectos funcionales que intervienen en le habla. b) Intervención directa, encaminado a enseñar a los niños la correcta articulación de todos los fonemas/sinfones de su lengua.

6.3. INTERVENCIÓN EN LAS DISFEMIAS

La multiplicidad de factores que pueden generar un habla disfemica hacen aconsejable basar su tratamiento en diferentes métodos y procedimientos didácticos.

Tres tipos de actuaciones en función del sujeto: a) Atención al tartamudeo infantil: Estas actuaciones tienen un carácter fundamentalmente preventivo. Resulta la respuesta más adecuada. b) Tratamiento de la tartamudez en niños de mas edad: La especificad de las actuaciones, como es lógico, estará en función de las características del trastorno, de su intensidad, de la severidad del tartamudeo y de las peculiaridades del niño. c) Tratamiento de la tartamudez en adolescentes y jóvenes: En estas edades se pueden concretar en las siguientes dimensiones: cognitiva, verbalmotora, afectivo-emocional y comunicativa. 6.4. INTERVENCIÓN EN LOS RETRASOS DEL LENGUAJE

Algunos autores postulan un modelo de intervención integrado en tres niveles, según las menores o mayores dificultades lingüísticas que presentan los niños: -

Primer Nivel: estimulación reforzada, que consiste en presentar los estímulos comunicativos y verbales naturales en un contexto facilicitador. 268

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Segundo Nivel: reestructuración del lenguaje, modificando aquellos

-

aspectos de la comunicación y del lenguaje, con el fin de facilitar el desarrollo de este. Tercer Nivel: introducción de un sistema alternativo de comunicación,

-

cuando la comunicación verbal no sea posible. Teniendo en cuenta los déficits se proponen dos fases progresivas de intervención, en la rehabilitación del lenguaje, en sujetos que presenten trastornos de tipo afático: 1.

Fase de estimulación lingüística: se desarrollan programas de estimulación del lenguaje cuando se aprecien los sujetos ligeras desviaciones del desarrollo lingüístico normativo.

2.

Fase de reconstrucción del lenguaje: los programas en este sentido se desarrollaran cuando se observe en los sujetos dificultades significativas en el uso del lenguaje por la afectación de sus componentes.

269

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

SÍNDROME DE ASPERGER Beatriz Jiménez Larrey Belinda Millán Delgado Miriam Pérez Rubio

1.

DEFINICIÓN El síndrome de Asperger (AS) es un trastorno severo del desarrollo, considerado

como un trastorno neuro-biológico en el cual existen desviaciones o anormalidades en los siguientes aspectos del desarrollo. (El síndrome de Asperger, (2009), González Navarro, Ana). •

Rutinas o rituales repetitivos.

•

Peculiaridades en el habla y el lenguaje, como hablar de manera demasiado formal o monótona, o tomar las figuras retóricas literalmente

•

Comportamiento social y emocionalmente inadecuado y la incapacidad de interactuar exitosamente con los demás

•

Problemas con comunicación no verbal, inclusive el uso restringido de gestos, expresiones faciales limitadas o inadecuadas, o una mirada peculiar y rígida

•

Movimientos motores torpes y no coordinados

La incidencia de AS no está bien establecida, pero los expertos en estudios de población estiman conservadoramente que de dos a siete de cada 1000 niños nacidos vivos tienen el trastorno. Los varones tienen tres a cuatro veces más probabilidades que las niñas de tener AS.

270

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

2.

CARACTERÍSTICAS

Los niños con este diagnóstico tienen severas y crónicas incapacidades en lo social, conductual y comunicacional (Soy un niño con síndrome de Asperger (2003), Hall, Kenneth, Ediciones Paidós Ibérica, S.A.). Cada niño no es igual, pero algunas de las características pueden ser: • Socialmente torpe y difícil de manejar en su relación con otros niños y/o adultos. • Ingenuo y crédulo. • A menudo sin conciencia de los sentimientos de otros. • Incapaz para llevar y mantener una conversación. • Se altera fácilmente por cambios en rutinas y transiciones. • Literal en lenguaje y comprensión. • Muy sensible a sonidos fuertes, luces u olores. • Fijación en un tema u objeto.

3.

SINTOMATOLOGIA El síntoma más distintivo de AS es el interés obsesivo del niño en un objeto o

tema único hasta excluir cualquier otro. Algunos niños con AS se han convertido en expertos en aspiradoras, marcas y modelos de automóviles, hasta objetos tan peculiares como freidoras. Los niños con AS quieren saberlo todo sobre su tema de interés y sus conversaciones con los demás serán sobre muy poco más. Su experiencia, alto nivel de vocabulario, y patrones de lenguaje formales los hacen parecer como pequeños profesores. (¿Quieres conocerme?: síndrome de Asperger (2006), Río Galvé, Carmina del, Editorial Miguel A. Salvatella, S.A.) Los niños con AS reunirán grandes cantidades de información factual sobre su tema favorito y hablarán incesantemente sobre esto, pero la conversación puede parecer

271

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

como una colección de hechos y estadísticas al azar, sin punto o conclusión.

Su habla puede estar marcada por la falta de ritmo, una inflexión peculiar, o un tono monótono. A menudo los niños con AS carecen de la capacidad de modular el volumen de su voz para emular los alrededores. Por ejemplo, deberán ser recordados de hablar suavemente cada vez que entren a una biblioteca o un cine. A diferencia del gran retraimiento del resto del mundo que es característico en el autismo, los niños con AS están aislados debido a sus malas habilidades sociales y pocos intereses. De hecho, tal vez se acerquen a otras personas, pero hacen imposible la conversación normal debido al comportamiento inadecuado o excéntrico, o tratando de hablar solamente de su interés único. Los niños con AS generalmente tienen antecedentes de retrasos de desarrollo en las habilidades motoras como pedalear una bicicleta, agarrar una pelota o trepar un equipo de juegos de exteriores. A menudo son torpes y tienen mala coordinación con una marcha que puede parecer forzada o dando brincos. La persona que lo presenta tiene un aspecto e inteligencia normal, frecuentemente, habilidades especiales en áreas restringidas, pero tiene problemas para relacionarse con los demás y presentan comportamientos inadecuados. La persona Asperger presenta un estilo cognitivo distinto. Su pensamiento es lógico, concreto e hiperrealista. Su discapacidad no es evidente, sólo se manifiesta al nivel de comportamientos sociales inadecuados proporcionándoles a ellos y sus familiares problemas en todos los ámbitos. Estos niños pueden tener: o Memoria inusual para detalles. o Problemas de sueño o de alimentación. o Problemas para comprender cosas que han oído o leído. o Patrones de lenguaje poco usuales (observaciones objetivas y/o irrelevantes). o Hablar en forma extraña o pomposa. o Voz muy alta, o entonación extraña o monótona.

272

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

4.

SUGERENCIAS Y ESTRATEGIAS PARA TRATAR ESTOS SÍNTOMAS EN EL AULA Los niños diagnosticados con el síndrome de Asperger constituyen un reto

especial en el medio educativo (El síndrome de Asperger, estrategias prácticas para el aula. Guía para el profesorado (2002) Thomas, George I. País Vasco. Servicio Central de Publicaciones). Al ser normalmente considerados como excéntricos y peculiares por sus compañeros de clase, sus habilidades sociales inapropiadas les hacen a menudo ser "chivos expiatorios". A su presencia, se le añade cierta torpeza motora y un interés obsesivo por temas extraños. Los niños con AS. no entienden bien las relaciones humanas y las reglas sociales convencionales. Su inflexibilidad y su falta de capacidad para aceptar los cambios hace que estas personas se estresen con facilidad y sean emocionalmente vulnerables. Al mismo tiempo, los niños con AS. (la mayor parte de los cuales son chicos) poseen una inteligencia media o media-alta y tienen una capacidad de memoria mecánica muy elevada. La concentración exclusiva en sus áreas de interés puede conducir a grandes éxitos en un periodo posterior de su vida. 4.1. INSISTENCIA EN LAS RUTINAS Los niños con AS. Se encuentran fácilmente sobrepasados frente a mínimos cambios, son altamente sensibles a los factores ambientales estresantes y a veces actúan de forma ritual. Están ansiosos y tienden a preocuparse de modo obsesivo cuando no saben qué esperar; el estrés, el cansancio y una sobrecarga sensorial les desequilibran fácilmente.

4.2. SUGERENCIAS DE PROGRAMACIÓN • Proporcionarles un ambiente predecible y seguro. • Ofrecer una rutina diaria constante: el niño con AS debe entender la rutina diaria y saber lo que le espera, para poder concentrarse en una determinada tarea. 273

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

• Evitar las sorpresas: preparar al niño minuciosamente y con anticipación frente a actividades especiales, cambios en el horario o cualquier otro cambio en la rutina, por mínimo que sea. • Aliviar su miedo a lo desconocido exponiendo previamente al niño a la nueva actividad, profesor, clase, escuela, campamento o lo que sea tan pronto como sea posible, una vez que se le ha informado del cambio, para prevenir una preocupación obsesiva (por ejemplo, si el niño con AS tiene que cambiar de escuela, debería conocer a su nuevo profesor, darse una vuelta por su nueva escuela y ser informado sobre su nueva rutina antes de que empiece a asistir de modo regular a la nueva escuela).

4.3. DISCAPACIDAD PARA LA INTERACCIÓN SOCIAL Los niños con AS muestran poca capacidad para comprender reglas sociales complejas; son extremadamente egocéntricos; puede no gustarles el contacto físico; usan un tono de voz monótono y poco natural; utilizan la mirada y el lenguaje corporal de modo inapropiado; son poco sensibles y no tienen tacto; malinterpretan las claves sociales; no pueden entender la "distancia social"; poseen poca habilidad para iniciar y sostener conversaciones; tienen un lenguaje bien desarrollado pero su comunicación es pobre; a veces se les pone el mote de "pequeños profesores" por su manera de hablar tan "adulta" y pedante; se aprovechan con facilidad de ellos ( ya que no perciben que los demás, a veces, les mienten o les hacen trampa); y normalmente desean formar parte del mundo social.

4.4. SUGERENCIAS DE PROGRAMACIÓN • Proteger al niño frente a intimidaciones y burlas.  En los grupos de mayor edad y cuando la ineptitud social es severa, intentar educar a sus compañeros sobre el niño con AS, describiendo sus problemas sociales como una auténtica discapacidad. Alabar a los compañeros cuando traten al niño con AS con preocupación. Esta tarea puede fomentar la empatía y la tolerancia en el resto de los niños. • Hacer énfasis en las habilidades académicas sobresalientes del niño con AS, mediante situaciones de aprendizaje colectivo en las cuales sus habilidades de 274

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

lectura, vocabulario, memoria, etc., sean consideradas como algo valioso por sus compañeros y fomenten su aceptación. • La mayoría de los niños con AS quieren tener amigos, pero simplemente no saben cómo interaccionar. Debería enseñárseles a reaccionar frente a las claves sociales, y se les puede proporcionar un repertorio de respuestas para usar en las distintas situaciones sociales. Enseñar al niño qué decir y cómo decirlo. Plantear interacciones a dos y dejarles "hacer teatro". El sentido social de estos niños solamente mejora después de enseñarles una serie de reglas que los demás captan intuitivamente.

4.5. GAMA RESTRINGIDA DE INTERESES Los niños con AS tiene preocupaciones excéntricas o fijaciones extrañas e intensas (a veces, coleccionar obsesivamente objetos poco usuales). Tienden a "dar conferencias" constantemente sobre sus áreas de interés; hacen preguntas repetitivas sobre sus intereses; tienen dificultades en expresar ideas; siguen sus propias inclinaciones sin considerar las demandas externas; y a veces, se niegan a aprender nada que no pertenezca a su limitado campo de intereses.

4.6. SUGERENCIAS DE PROGRAMACIÓN No permitir que el niño con AS insista en discutir o hacer preguntas sobre intereses aislados. Limitar su comportamiento delimitando un rato especial cada día para que el niño pueda hablar de lo que le interesa. Por ejemplo: a un niño con AS que estaba obsesionado con los animales y planteaba infinitas preguntas sobre una tortuga que tenían como mascota en clase, se le permitían estas preguntas únicamente durante las pausas. Esto formaba parte de su rutina diaria y aprendió rápidamente a controlarse cuando quería plantear este tipo de preguntas fuera del tiempo establecido.

4.7. ESCASA COORDINACIÓN MOTORA Los niños con AS son físicamente torpes; tienen un modo de andar rígido y torpe; no tienen éxito en los juegos que implican habilidades motoras; y presentan

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

deficiencias de motricidad fina que pueden causar problemas de grafo motricidad, un ritmo de trabajo lento y pueden afectar su capacidad para el dibujo.

4.8. SUGERENCIAS DE PROGRAMACIÓN • Enviar al niño con AS a un programa especial de educación física, en el caso en que los problemas de motricidad gruesa sean severos. • Incluir al niño con AS en un en un programa de educación física orientado hacia la salud y el mantenerse en forma, y no en un programa de deportes competitivo. • No obligar al niño a participar en deportes competitivos, ya que su falta de coordinación motora puede crearle frustración y dar lugar a bromas por parte de los miembros del equipo.

4.9. DIFICULTADES ACADÉMICAS Los niños con AS poseen un nivel de inteligencia medio o superior a la media, pero les falta pensamiento de alto nivel y habilidades de comprensión. Suelen ser muy literales: sus imágenes son concretas y su capacidad de abstracción pobre. Su estilo de hablar pedante y su impresionante vocabulario da la falsa impresión de que entienden lo que están diciendo, cuando en realidad están simplemente repitiendo de memoria lo que han oído o leído. Es frecuente que el niño con AS posea una excelente memoria mecánica, es decir, el niño puede responder como un vídeo que reproduce una secuencia establecida. Sus habilidades para resolver problemas son escasas.

4.10. SUGERENCIAS DE PROGRAMACIÓN • Ofrecerle un programa de aprendizaje académico altamente individualizado, que le permita alcanzar éxitos de forma constante. El niño con AS necesita encontrarse muy motivado para no seguir sus propios impulsos. El aprendizaje ha de ser gratificante y no provocarle ansiedad. • No dar por supuesto que el niño con AS ha entendido algo, simplemente porque es capaz de repetir como un loro lo que ha oído. • Ofrecer explicaciones adicionales y tratar de simplificar los conceptos más

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

abstractos de las lecciones. • Sacar partido de la memoria excepcional de estas personas. El recordar información sobre hechos es con frecuencia su punto fuerte.

4.11. VULNERABILIDAD EMOCIONAL Los niños con síndrome de Asperger son lo suficientemente inteligentes como para competir en un sistema educativo normal, pero a menudo no poseen los recursos emocionales suficientes como para responder a las demandas de la clase. Debido a su falta de flexibilidad, estos niños se estresan con facilidad. Su autoestima es baja, y a menudo son muy autocríticos y no son capaces de permitirse errores. Las personas con AS, especialmente los adolescentes, pueden ser propensos a la depresión (existe información documentada sobre un alto porcentaje de depresiones en adultos con AS). Las reacciones de rabia y los estallidos de cólera suelen ser respuestas frecuentes a su estrés/frustración. Los niños con AS no suelen estar relajados y se encuentran fácilmente superados cuando las cosas no son como deberían de ser, según su punto de vista rígido. Interaccionar con otra gente y responder a las demandas ordinarias de la vida cotidiana puede ser para ellos un esfuerzo continuo y hercúleo.

4.12. SUGERENCIAS DE PROGRAMACIÓN Prevenir los estallidos ofreciéndoles un alto nivel de coherencia. Preparar a estos niños frente a los cambios que se produzcan en la rutina diaria, para aminorar el estrés. Los niños con AS a menudo tienen miedo, se enfadan o se entristecen frente a cambios forzados o inesperados.

5.

SOCIALIZACION A diferencia de las personas con Autismo Típico, los niños y personas con

Síndrome de Asperger tienen deseos de tener amigos y se sienten frustrados y desilusionados por sus dificultades sociales. (Una mente diferente: comprender a los niños con autismo y síndrome de Asperger (2006) Szatmari, Peter, Ediciones Paidós Ibérica, S.A.) Su dificultad consiste en una falta de afectividad para establecer

277

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

interacciones con “extraños”, Gillberg dice que se trata de un “trastorno de empatía”, es decir una falta de habilidad para leer de modo efectivo las necesidades y perspectivas de los demás y responder a éstas de un modo apropiado. La persona que lo presenta tiene un aspecto e inteligencia normal, frecuentemente, habilidades especiales en áreas restringidas, pero tiene problemas para relacionarse con los demás y presentan comportamientos inadecuados. La persona Asperger presenta un estilo cognitivo distinto. Su pensamiento es lógico, concreto e hiperrealista. Su discapacidad no es evidente, sólo se manifiesta al nivel de comportamientos sociales inadecuados proporcionándoles a ellos y sus familiares El lenguaje es formal y pedante, no usan o usan mal los modismos y son muy concretos y literales, no comprenden chistes o se ríen a destiempo. Algunos son hiperverbales, hablan en exceso con tono extraño y volumen elevado de la voz, lo cual interfiere en sus interacciones sociales y hace que las personas se aparten de ellos.

5.1. ¿POR QUÉ SE LE LLAMA SÍNDROME DE ASPERGER? En 1944, un pediatra austriaco llamado Hans Asperger observó a cuatro niños en su práctica que tenían dificultad para integrarse socialmente. Aunque su inteligencia parecía ser normal, los niños carecían de habilidades no verbales de comunicación, no podían demostrar empatía por los demás, y eran torpes físicamente. Su forma de hablar era inconexa o demasiado formal, y el interés absorbente en un solo tema dominaba sus conversaciones. El Dr. Asperger llamó a la afección “psicopatía autista” y la describió como un trastorno de la personalidad principalmente marcado por el aislamiento social.

5.2. ¿QUÉ CAUSA EL AS? ¿ES GENÉTICO? La investigación actual señala a las anormalidades cerebrales como la causa de AS. Usando técnica avanzadas de imágenes cerebrales, los científicos han revelado diferencias estructurales y funcionales en regiones específicas de los cerebros de niños normales comparados con niños con AS. Estos defectos más probablemente están causados por la migración anormal de células embriónica durante el desarrollo fetal que afecta la estructura cerebral y el “cableado” y luego va a afectar los circuitos neurales que controlan el pensamiento y el comportamiento.

278

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

5.3. ¿CÓMO SE DIAGNOSTICA? La mayoría de los médicos confía en la presencia de un grupo esencial de comportamientos de un diagnóstico de AS. Estos son: •

Contacto ocular anormal.

•

Retraimiento.

•

No darse vuelta cuando se los llama por su nombre.

•

No usar gestos para señalar o mostrar.

•

Falta de juego interactivo.

•

Falta de interés en los demás. Algunos de estos comportamientos pueden ser aparentes en los primeros meses

de la vida del niño, o aparecer más tarde. Antes de los 3 años de edad, deben estar presentes problemas en al menos una de las áreas de comunicación y socialización o comportamiento repetitivo y restringido. El diagnóstico de AS es un proceso en dos etapas. La primera etapa comienza con la evaluación del desarrollo durante un examen de “niño sano” con el médico familiar o el pediatra. La segunda etapa es una evaluación integral de equipo para considerar o descartar el AS. Este equipo generalmente incluye a un psicólogo, neurólogo, psiquiatra, terapeuta del lenguaje, y otros profesionales con experiencia para diagnosticar a niños con AS.

5.4. ¿MEJORAN LOS NIÑOS CON AS? ¿QUÉ SUCEDE CUANDO LLEGAN A LA EDAD ADULTA? Con un tratamiento eficaz, los niños con AS pueden aprender a lidiar con sus discapacidades, pero aún pueden encontrar que las situaciones sociales y las relaciones personales exigen gran esfuerzo. Muchos adultos con AS son capaces de trabajar exitosamente en trabajos establecidos, aunque pueden continuar necesitando aliento y apoyo moral para mantener una vida independiente.

279

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

5.5. ¿QUÉ INVESTIGACIÓN SE ESTÁ REALIZANDO?

El

Instituto

Nacional

de

Trastornos

Neurológicos

y

Accidentes

Cerebrovasculares es uno de los patrocinadores principales de investigación biomédica del gobierno federal sobre trastornos del cerebro y el sistema nervioso. El NINDS realiza investigación en sus laboratorios en los Institutos Nacionales de Salud (NIH) en Bethesda, Maryland, y otorga subvenciones para apoyar la investigación en universidades y otras instalaciones. Muchos de los Institutos del NIH, inclusive el NINDS, están patrocinando la investigación para entender qué causa el AS y cómo puede ser tratado eficazmente. Los profesores juegan un papel vital a la hora de ayudar a los niños con AS a negociar con el mundo que les rodea. Debido a que los niños con AS son con mucha frecuencia incapaces de expresar sus miedos y sus angustias, depende de la actuación de determinados adultos a su alrededor el que abandonen la seguridad de sus fantasías interiores y vivan en el mundo exterior. Los profesionales que trabajan con estos niños en las escuelas deben proveerles de la estructura externa, la organización y la estabilidad de la cual carecen. El uso de estrategias de enseñanza creativas con personas que sufren de este síndrome es fundamental, no solamente para facilitar el éxito académico, sino también para ayudarles a sentirse menos alejados de los demás seres humanos y menos sobrepasados por las demandas ordinarias de la vida cotidiana.

6.

ESTUDIO DE CASO

6.1. DATOS GENERALES

Nombre y apellidos: F. M. G. Fecha de nacimiento: 14 de Octubre de 1997. Edad: 12 años. Curso: primero ESO. Procedencia: urbana. Fecha del estudio: de Abril de 2010.

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

6.2. MOTIVO DE LA SELECCIÓN PARA EL ESTUDIO DE CASO.

El motivo de nuestra selección ha sido la proximidad al caso, el interés por la enfermedad tan poco frecuente, de la que no teníamos mucha información y de la que queremos estar bien preparadas para afrontarla como futuras maestras.

6.3. CARACTERÍSTICAS DEL ENTORNO SOCIO-FAMILIAR

6.3.1. El alumno Su grado de autonomía no es muy elevado, aunque si es capaz de hacer ciertas cosas por si solo como comer, ir en el autobús al instituto él solo aunque su madre lo lleva y lo recoge en la parada, va al aseo él solo pero tiene dificultades para subirse y bajarse la ropa. Con respecto a la vestimenta y aseo personal necesita la ayuda de sus familiares especialmente su madre. Sus interacciones familiares, siempre que no se le lleve la contraria es muy cariñoso especialmente con su madre llegándole a decir “mamá eres mi vida”, en caso contrario su agresividad y tozudez

es elevada. Con su padre y hermano sus

interacciones son muy restringidas. Sus aficiones y preferencias, están destinadas al campo de la geografía y la informática.

6.3.2. La familia La estructura familiar está formada por la madre, el padre, un hermano y el chico. El padre es el que trabaja, el hermano estudia y la madre se encarga del cuidado de la casa y del chico. La actitud de la familia cuando se enteraron de la enfermedad (en principio lo diagnosticaron de autismo con 3 años) fue muy negativa, aunque con el paso del tiempo la van aceptando poco a poco al ver que su hijo se diferencia cada vez mas de los demás. Muestra una excesiva protección hacia el niño especialmente la madre, por sus grandes dificultades en el día a día. Su principal expectativa es que acabe la ESO y obtenga el graduado escolar.

281

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Los padres intentan colaborar en la medida de lo posible con el instituto al que asiste su hijo, así le han puesto una profesora particular, la madre intenta que estudie y que haga los deberes, pero la mayor dificultad es que el niño no quiere. Los padres llevan al niño una vez por semana a un centro especializado donde hacen actividades adecuadas para ellos como ir a la bolera, al cine…

6.3.3. Entorno social La calidad de la vivienda es normal puesto que son una familia de clase media. Los recursos existentes en la zona son muy variados pero poco utilizados por ellos dado la negatividad del niño a socializarse. Las interacciones sociales tanto del niño como de la madre por el cuidado de este son escasas.

6.3.4. Dinámica del estudiante seleccionado.

1. ASPECTOS DE SU DESARROLLO: no tenemos datos.

2. ASPECTO INTELECTUAL: Hay determinadas áreas como lengua, matemáticas… en las que sus capacidades básicas son mínimas dado su negativa a estudiarlas. Sin embargo hay otras áreas como los idiomas, geografía, informática y tecnología, en las que tiene una inteligencia superior a la media. ANÉCDOTAS: Con respecto a la geografía cuando estaban en clase el profesor lo sacaba para que localizara distintos pueblos, ciudades y países en los mapas, en ocasiones en las que no encontraba algunos pueblos se reacción era agresiva. Otros profesores lo llevaban por las clases a que les enseñara a niños mayores que él todo lo que sabía de geografía. En clase de lengua como no le gusta, cuando la profesora le dice que analice una oración le contesta “es que esto no es lo mío”.

3. ASPECTO DEL DESARROLLO MOTOR: está totalmente adecuado a su edad. ANÉCDOTAS: En clase de Educación Física cuando toca correr o saltar vuelve a decir “es que esto no es lo mío” y se niega a hacerlo. 282

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

4. ASPECTO COMUNICATIVO: tiene dificultades para seguir una conversación debido a su dificultad para comunicarse con los demás ya que no sabe mantener el ritmo de sus palabras, sufren alteraciones de la prosodia, no mantienen el contacto ocular y gestual. ANÉCDOTAS: Cuando estaba en los últimos cursos de primaría le llamaba la atención las niñas pequeñas y se acercaba a ellas acariciándoles la cara, pero ellas por la cara inexpresiva y el tono de voz se asustaban incluso lloraban.

5. ASPECTO DE ADAPTACIÓN E INSERCIÓN SOCIAL: gracias a la colaboración de sus compañeros del colegio hemos podido obtener información acerca de su comportamiento social. ANÉCDOTAS: Cuando iba a infantil pellizcaba a los compañeros y no los soltaba, porque le costaba socializarse con ellos, pero poco a poco se han ido adaptando a su comportamiento. Así por ejemplo en el instituto el día de San Valentín los alumnos se envían unos a otros cartas y flores, pero él salió llorando porque nadie le había mandado una, pero una compañera que llevaba muchas al verlo llorar le dio una flor y él se puso muy contento.

6. ASPECTOS EMOCIONALES: el niño tiene una autoimagen positiva, y el grado de confianza en sí mismo depende de la tarea que vaya a realizar, pero sí tiene una total confianza en su madre y cree que ella todo lo puede. El niño puede tener e un determinado momento una actitud emocional positiva pero si se le lleva la contraria esa actitud cambia totalmente teniendo emociones de rabia, dolor y agresividad.

6.4. BREVE HISTORIA DE SU VIDA

Todos los días al levantarse F desayuna un tazón de chocolate con magdalenas, mostrándose ajeno a los horarios que rigen la dinámica familia. A pesar de tener trece años, su madre tiene que ayudarle a vestirse y asearse .El momento de vestirse es un

283

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

poco angustioso para la madre, pues el niño tiene fijación por un color en especial (marrón) y solo admite ponerse la ropa de ese color. A pesar de la continua insistencia por parte de la madre para que cambie de color en su vestimenta, todo ha sido en vano y F sigue insistiendo en vestir de su color favorito. Cada día F se levanta angustiado preguntando por el día concreto de la semana para ver si tiene educación física en el instituto o no. El día que tiene educación física reniega asistir al instituto, ya que tiene muchas dificultades motoras y de socialización. Sin embargo, todos sus compañeros conocen su postura y le brindan ayuda aunque él la rechaza. F comenzó a hablar algo más tarde que sus compañeros, ahora su lenguaje es muy correcto aunque siempre suele hablar de su tema preferido, la geografía, y es muy difícil cambiar el tema de conversación. Resulta complicado que F utilice su lenguaje para compartir con su familia las cosas que le ocurren en el instituto o las cosas que le preocupan. Parece no sentir la necesidad de compartir experiencias o sentimientos con la gente que le rodea. Aún así dentro de su entorno con quien más se relaciona y comunica es con su madre, puesto que él mismo reconoce que sin su madre su vida sería aún más difícil, él lo manifiesta diciéndole en muchas ocasiones: “mamá eres mi vida” (con un tono alegre). Aprendió a leer con ayuda aunque es un niño muy inteligente, al que desde muy pequeño ya mostraba un especial interés por la geografía y sobre todo por los mapas. Por esa habilidad ha sido admirado desde niño por sus compañeros y por todo el colegio. Cuando era niño no le interesaban los juegos típicos de su edad, puesto que ya tenía problemas de socialización y le gustaba estar solo. Hoy en día aparte de este interés por la geografía también tiene gran habilidad en la informática, pasando muchas horas en el ordenador e investigando el funcionamiento de éste. Por este motivo, en su casa tienen dos ordenadores, pues F no deja que su hermano mayor utilice el suyo cuando lo necesita para sus estudios. Así tiene un mundo muy personal y resulta difícil que lo comparta con los demás. En el colegio sus maestros ya

mostraban gran interés y preocupación por

Francisco, porque a pesar de su inteligencia, no tenía ningún interés por las tareas escolares que no trataban los temas que a él le interesaban y su rendimiento académico no era el esperado. Hoy en día sus profesores del instituto siguen mostrando este interés y preocupación por él, puesto que la situación no ha cambiado y en los recreos sigue 284

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

estando solo, prefiriendo irse a los ordenadores de la biblioteca en lugar de disfrutar con sus compañeros. Aunque F no es un niño agresivo, en algunas situaciones muestra fuertes rabietas y conductas inadecuadas como tirar objetos, gritar o pegar. Aunque a pesar de todo es un niño muy cariñoso, sobretodo con los más pequeños. Como anteriormente hemos dicho la clase de Educación Física es la más difícil puesto que muestra altos niveles de ansiedad, dificultad para seguir las normas y escasa comprensión de las reglas básicas que rigen los juegos y deportes de equipo. Si se le fuerza a participar en estas actividades, sistemáticamente aparecen fuertes enfados y gran oposición. Los padres de F en ningún momento vieron a su hijo diferente a los demás niños de su edad. Fue en el colegio donde los maestros se dieron cuenta de las dificultades que presentaba y decidieron comentárselo a los padres. A pesar de las multitudes negativas de los padres a aceptarlo cuando vieron las grandes dificultades para relacionarse con los compañeros, los problemas de atención dentro del aula y el bajo rendimiento escolar fueron, entre otros, los motivos que les impulsaron a buscar ayuda. En principio se le diagnosticó de autista, puesto que cuando son pequeños no es fácil distinguir Asperger de Autismos, pero conforme F ha ido creciendo los especialistas han cambiado su diagnóstico de Autismo por el de Síndrome de Asperger.

6.5. CONCLUSIONES SOBRE LA FAMILIA DE F • Si sus padres desde un principio hubieran aceptado sus necesidades hubiese sido más sencillo para su hijo y para ellos mismos. • La negativa de los padres a colaborar con el colegio dificultó que los maestros ofrecieran un aprendizaje significativo al niño. • Al no tener ningún diagnóstico de Francisco la convivencia con sus compañeros y maestros fue bastante dura. • Si la convivencia de Francisco con sus compañeros hubiese sido positiva desde el principio, el enriquecimiento mutuo habría sido mayor.

285

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

• Desde que ha Francisco se le diagnosticó por primera vez ha tenido todo el apoyo de maestros y compañeros. • El que la familia lo aceptara tal y como es ha hecho que Francisco se acepte a sí mismo y sea más cariñoso, sobretodo con su madre.

7.

CONCLUSIONES ASPERGER • Debido a que es un Síndrome todavía desconocido su estudio nos ha resultado difícil porque no hemos tenido acceso a mucha información. • Los maestros no tenemos una formación adecuada para trabajar con este tipo de niños. • En la gran mayoría de las ocasiones los compañeros de estos niños no los rechazan, sino que le brindan apoyo, aunque hay situaciones que no saben cómo ayudarles. •

8.

Cuanto más se estudie esta enfermedad más soluciones tendremos para ella.

PROPUESTAS DE MEJORA • Estudiar más profundamente las causas de este Síndrome, puesto que lo único que se conoce es que en uno de los padres hay un componente genético. • Estudiar mejor las diferencias entre Asperger y Autismo, que en muchas ocasiones da lugar a diagnósticos erróneos. • Cambiar el pensamiento de la sociedad sobre estas personas para que se conciencian de que pueden ser adultos independientes.

286

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

• Mejorar la formación de los futuros maestros acerca de este Síndrome, puesto que en la carrera no nos dan información sobre esta realidad que nos podemos encontrar en las aulas y debemos saber afrontarla. • Que los maestros y sociedad en general seamos capaces de concienciar a los niños de la riqueza que un niño con estas características le puede aportar. • Que el sistema educativo dote de mejores instalaciones a los colegios para poder acoger a niños necesidades especiales. • Seguir avanzando en la educación especial y que las escuelas inclusivas sean totalmente una realidad.

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

CARDIOPATÍA CONGÉNITA Mónica Roldán García David Roncero Carretero Noemí Serrano Alexandre

1. FUNDAMENTACIÓN TEÓRICA

1.1. INTRODUCCIÓN

Nuestro estudio de caso se basa en Nube, una niña de 7 años con parálisis cerebral debido a una trombosis cerebral sufrida durante una operación de corazón, ya que nació con una cardiopatía congénita que se le detectó al año y medio de su nacimiento. Las cardiopatías congénitas son lesiones anatómicas de una o varias de las cuatro cámaras cardíacas, de los tabiques que la separan, o de las válvulas o tractos de salida (zonas ventriculares por donde sale la sangre del corazón). En el caso de Nube las lesiones anatómicas se producían en las zonas auriculares del corazón, grosso modo la sangre que fluía por su corazón en vez de ir en dirección aurícula ventrículo, lo hacía de aurícula a aurícula. La aparición de cardiopatías congénitas se produce en el periodo de desarrollo embrionario. En la 6ª semana de embarazo el corazón del feto ya está totalmente formado y precisamente algunas cardiopatías congénitas, que son alteraciones o deficiencias en el desarrollo cardíaco, se desarrollan en esa 6ª semana.

288

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Sin embargo no todas las cardiopatías congénitas se detectan en el momento del nacimiento. Algunas se manifiestan días, semanas, meses o incluso años después. En el caso de Nube ocurrió al año de su nacimiento. Una vez diagnosticada esta cardiopatía congénita se la realizó un cateterismo cardíaco. El cateterismo cardíaco es un procedimiento especializado en el que se introduce un largo tubo flexible (catéter) en una vena y se guía hacia el interior del corazón, proporcionando información detallada sobre las estructuras internas de este órgano. Se puede realizar por diferentes causas, en su caso fue para colocar unos dispositivos de malla para que cerraran pequeños orificios que existían dentro de su corazón y que impedían la correcta comunicación entre sus válvulas haciendo que se produjese una comunicación interauricular. La operación del cateterismo le produjo una trombosis cerebral. La trombosis cerebral es una enfermedad causada por el enclavamiento de un trombo sanguíneo en el interior de una arteria del cerebro, lo que deja una zona del tejido cerebral correspondiente, sin irrigación sanguínea y por lo tanto sin oxígeno. A consecuencia de ello mueren las células afectadas, lo que traduce inmediatamente en diversos síntomas neurológicos, que en el caso de Nube fue la causa de su parálisis cerebral. La parálisis cerebral suele emplearse en la actualidad como una denominación general, para englobar trastornos muy diversos, dichos trastornos tienen en común el hecho de significar una alteración o pérdida del control motor secundario o una lesión encefálica ocurrida en la etapa prenatal o durante la primera infancia, factor etiológico de nuestro caso de estudio. En este caso nos encontramos con perturbaciones motoras de topografía corporal que le impiden realizar cualquier movimiento voluntario de su hemisferio lateral derecho, concretamente hemiparesia o hemiplejia, y efectos funcionales traducidos en una espasticidad con un desarrollo cognitivo inferior y trastornos sensoriales asociados, como es el caso de la hemianopsia visual. También añadir que se le diagnóstico un foco de epilepsia localizada. Para hablar de la hemiparesia o hemiplejia que afecta a Nube haremos una clasificación según la topología corporal y según los efectos funcionales.

289

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Según topología corporal: Nube presenta una Hemiparesia o hemiplejía, es el caso de las personas que tienen afectada la extremidad superior e inferior del mismo lado.

Según efectos funcionales: Nube presenta una espasticidad. La actitud postural, característica de la espasticidad que presenta Nube es la siguiente:

-

En los miembros inferiores predomina la extensión y la educción, lo cual implica que cuando se sostiene levantada por las axilas o en su caso, cuando intenta caminar, se produce una actitud de muslos y rodillas en extensión, pié de puntillas y piernas entrecruzadas.

-

En los brazos la hipertonía se manifiesta en los órganos articulatorios produciendo que el brazo dibuje una rotación interna, el codo semiflexionado, antebrazo en pronación y muñeca y dedos flexionados, también produciendo efecto de rotación junto al pulgar pegado a la palma de la mano.

-

La mímica de la cara y la articulación se encuentran también alteradas, expresando unos ligeros tic faciales.

Con respecto a la heminopsia visual, al ser una deficiencia visual, la introduciremos de manera global y concreta. Cada tracto óptico contiene fibras cruzadas que se originan en la hemirretina nasal contralateral y fibras no cruzadas que se originan en la hemirretina temporal ipsilateral. Sin embargo las fibras nerviosas procedentes de los elementos retinianos correspondientes no están estrechamente relacionadas. Por este motivo, las hemianopsias homónimas causadas por lesiones del tracto óptico son incrongruentes. Las lesiones geniculadas también producen defectos hemianópsicos asimétricos. La hemianopsia homónima se refiere a un defecto visual que afecta igualmente a ambos ojos, y que ocurre tanto a la izquierda o derecha de la línea media del campo visual causado principalmente a consecuencia una lesión de las vías nerviosas ópticas. La epilepsia es una enfermedad determinada por la aparición, más o menos frecuentes y de forma repetida, de crisis convulsivas (convulsión).

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

La convulsión se produce cuando en un conjunto de neuronas ocurre una serie de descargas continuadas de impulsos eléctricos de una forma desordenada e involuntaria provocando manifestaciones neuromotóricas descontroladas. Las causas de epilepsia son muy variadas y, por este motivo, tanto los síntomas como el tratamiento y su pronóstico son variables. Una crisis convulsiva o convulsión puede manifestarse de distintas maneras: •

Se producen contracciones musculares en forma de sacudidas (crisis convulsivas clónicas)

•

Se producen contracciones musculares sin sacudidas dejando al niño como "engarrotado" (crisis convulsivas tónicas)

•

Se producen ambas cosas (primero rigidez, seguido después de sacudidas = crisis convulsivas tónico-clónicas). Es lo más frecuente.

•

No hay contracciones musculares sino que el niño parece haberse desmayado (crisis convulsivas atónicas)

•

En algunos casos no existe ninguna de las alteraciones de la motricidad enumeradas anteriormente sino que se producen cambios bruscos de la tensión arterial, desconexión del ambiente con perdida de conciencia (ausencia), etc.

En cualquiera de los casos anteriores suele, no siempre, perderse la conciencia y si hay contracciones, estas pueden afectar a todo el cuerpo (crisis generalizadas) o a una parte del mismo (crisis parciales o focales). Por último cabe destacar como afirma Mas Dalmau (1984), que la Parálisis Cerebral no es ni una “ parálisis” ni es “cerebral”, ya que no consiste exactamente en la paralización de ciertas partes del cuerpo ( ni mucho menos del cerebro), tal como esta denominación pudiera sugerir. Consiste en un trastorno motor complejo que incluye disminución del tono en determinados grupos musculares, alteraciones de la postura, equilibrio, y de la coordinación y precisión de los movimientos. Así mismo, a pesar de existir múltiples trastornos asociados a la disminución motora como son deficiencias en el desarrollo cognitivo, en el desarrollo del lenguaje, que en el caso de Nube se

291

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

encuentran afectadas, otras habilidades de dominio cerebral como son el control de los esfínteres o la adecuada deglución son controladas de manera eficaz.

1.2. NOCIONES SOBRE EL DESARROLLO EN NIÑOS CON PARÁLISIS CEREBRAL

1.2.1 Desarrollo de la motricidad y el lenguaje Propios de las lesiones cerebrales son los trastornos en el desarrollo del habla y del lenguaje. Las lesiones cerebrales producen casi siempre alteraciones del aspecto motor-expresivo del lenguaje, del control de los órganos motrices buco-fonatorios que pueden afectar a la ejecución (disartria) o la propia organización del acto motriz (apraxia) todos estos aspectos están alterados en el caso de Nube. Presenta dos tipos de dificultades: 1.

Alteración de la zona oral. Presenta dificultades en la correcta posición de la lengua, dientes, paladar para poder ejecutar correctamente algunos fonemas.

2.

Alteración lenguaje comprensivo y expresivo. Presenta un retraso general del lenguaje, en el plano expresivo, no articula numerosos fonemas. En el plano morfosintáctico el nivel es muy bajo, es capaz de expresar ideas con frases cortas que ha aprendido de forma automática, pero tiene dificultades en el lenguaje espontáneo sobre todo a la hora de construir frases.

El DSM-IV-TR Describe el Trastorno mixto del lenguaje receptivo-expresivo como trastorno en el que aparecen los siguientes síntomas: •

Rendimiento del lenguaje receptivo y expresivo significativamente por debajo del nivel intelectual no verbal. Lo cuál se manifiesta por:

292

EL ÉXITO DEL ESFUERZO



Los síntomas del trastorno expresivo: •

Vocabulario limitado.

•

Errores en los tiempos verbales.

•

Dificultades en la memorización de palabras.

•

Dificultades en la producción de frases, menos largas o complejas.

•

Dificultades para comprender palabras, frases o tipos de palabras.

Los trastornos motores en los órganos buco-fonatorios afectan otras funciones además del habla, como son la masticación, la deglución, el control de la saliva o la respiración. Afectados en este caso.

1.2.2 Desarrollo cognitivo En cuanto al desarrollo cognitivo, a menos que existan trastornos asociados como el retraso mental u otros, las anomalías o retrasos que puedan observarse son una consecuencia del déficit motor que altera las posibles experiencias del niño tanto en relación al mundo físico como social. Además, puede afectar su sentido de autoeficacia y, en consecuencia, su motivación y disposición para el aprendizaje. Aproximadamente un 40 por ciento de los niños con parálisis cerebral presentan déficit sensitivo-sensorial con afectación motora, y como consecuencia de esto un bajo desarrollo cognitivo y un cierto grado de retraso mental. Las experiencias sensoriomotoras de estos niños son muy limitadas y muy distintas a la de los demás niños, puesto que encuentran dificultades en manipular, controlar y explorar libremente el entorno físico en que se hallan inmersos. Esto puede constituir un serio impedimento para el desarrollo de la inteligencia sensoriomotora y, en consecuencia, para el posterior desarrollo del razonamiento operatorio y formal. El desarrollo cognitivo del niño con parálisis cerebral, aparte de por sus dificultades de actuar sobre el mundo físico, puede verse interferido también por sus problemas en el desarrollo del lenguaje. Sin duda el lenguaje, además de una forma de comunicación, es una capacidad instrumental de máxima importancia para la construcción del conocimiento.

293

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

1.2.3 Interacción social Aparte de las dificultades que entraña al déficit motor para explorar, manipular y controlar el mundo físico, este déficit conlleva igualmente una interacción anómala con el mundo social. La motricidad reducida o poco controlada determina una interacción alterada con las personas porque el niño no puede producir muchos gestos a los cuales el entorno social asigna desde el principio y a lo largo del desarrollo valor comunicativo. El déficit comunicacional entraña limitaciones tanto para el desarrollo cognitivo del niño como para su desarrollo social y de la personalidad. Según Basil (1992) la falta de control sobre los objetos, los acontecimientos y las personas del entorno que sufre el niño con parálisis cerebral puede representar, además de menores oportunidades para el aprendizaje, un aprendizaje activo de falta de sincronía entre sus respuestas y las consecuencias sobre el ambiente. La experiencia repetida de fracaso en conseguir resultados consistentes sobre el entorno provoca frustración y limita la motivación para emprender y perseverar en el esfuerzo personal que requiere cualquier actividad. Si al fracaso se une la sobreprotección por parte de los demás, el fallo motivacional puede agravarse. Cabe destacar que, además, la falta de percepción de eficacia puede afectar tanto al niño como a las personas que le rodean, las cuales pueden haber aprendido que sus esfuerzo son inútiles para conseguir una interacción apropiada con el niño. Por otra parte, si el niño se enfrenta con frecuencia a situaciones que no pueden resolver, puede quedar afectada su disposición para el aprendizaje de estrategias cognitivas. En definitiva, después de lo anteriormente expuesto destacar que la labor terapéutica y educativa deberá potenciar al máximo las expectativas de mejora, tanto en el niño como en las personas que interactúan habitualmente con él.

294

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

2. ESTUDIO DE CASO

2.1. DATOS PERSONALES

Nombre: Nube

2.2. HISTÓRIA CLÍNICA Y DIAGNÓSTICO •

Nacida pretérmino a los 8 meses y 4 días con un peso de 2.300 gr.

•

Fue intervenida al año de su nacimiento por una cardiopatía (C.I.A.) en el 12 de Octubre de Madrid mediante un cateterismo. Sigue acudiendo al hospital para realizar un seguimiento periódico.

•

Diagnostico en el 12 de octubre de A.C.V. secundario (Infarto en territorio de la arteriacelebral media y posterior media) producido por trombo cerebral en la operación anterior de cateterismo (intervención anterior de la CIA) con secuelas de Hemiparesia y Hemianopsia derechas.

•

Crisis convulsivas, con tratamiento antiepiléptico.

•

Funcionalmente ha adquirido la mayoría de las habilidades motrices propias de la edad, si bien en algunas de ellas, carece de la coordinación necesaria. Utiliza la mano izq., que es totalmente funcional. Actualmente controla esfínteres. Presenta un importante retraso en el desarrollo del lenguaje.

•

Tiene reconocido un grado de minusvalía del 56, 50 %

2.3. HISTORIA EDUCATIVA

Nube a los 9 meses llega al Centro A.D.A.P.E.I. (Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana) de Albacete, donde recibe atención específica de fisioterapia, estimulación y logopedia a su vez, comienza su escolarización en E.I. San Pedro. Su integración en este centro fue satisfactoria. Su atención en ambos centros finaliza cuando es escolarizada a los 3 años en CP. Antonio Machado.

295

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

2.4. CONTEXTO FAMILIAR

El núcleo familiar está compuesto por los padres y Nube. Es hija única, aunque en el momento del desarrollo de este trabajo, la madre estaba embarazada. Se trata de una familia normalizada, con ingresos económicos y culturales medios, que se interesa por los aprendizajes de la niña, siendo colaborativos con el centro en todo lo que éste les demanda. En la interacción de los padres y otros adultos con la niña, se ha observado por parte de los equipo de especialistas del centro, una excesiva sobreprotección hallando dificultades a la hora de establecer límites, rutinas y un uso inadecuado de los reforzadores conductuales. Esto influye de forma negativa en proceso de aprendizaje de la niña y la interacción con sus iguales en el centro escolar.

2.5. CONTEXTO ESCOLAR

Cuando un niño con las características de Nube llega al C.P. Antonio Machado todos los profesionales que trabajan en el centro, fisioterapeuta, logopeda, PT, orientador y por supuesto la que va a ser su tutora realizan una entrevista de manera global con los padres. Esta entrevista aporta información que es difícil recopilar desde un centro escolar. Además de recoger datos a través de esta entrevista con los padres, el centro dispone de un informe sobre el niño que se manda desde ADAPEI y de la escuela infantil. Las tutoras de estos centros se reúnen para el traspaso de información. Hay que tener en cuenta que la escuela infantil y ADAPEI han trabajado conjuntamente los años previos a la escolarización del niño en el colegio. Durante el primer año de escolarización, Nube, sigue su tratamiento en ADAPEI. Tras la recogida de información los especialistas y la tutora redactan un plan de trabajo específico atendiendo a las necesidades educativas especiales que se han encontrado en Nube. En este plan de trabajo se refleja el estilo de aprendizaje, la adaptación curricular y los diferentes programas específicos de logopedia y fisioterapia que va a necesitar.

296

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

2.5.1. Estilo de aprendizaje Nube participa muy poco en las actividades de clase, presentando un nivel alto de fatiga y apatía a la hora de realizar cualquier actividad, en especial ante tareas manipulativas por lo que estas deben de ser cortas y variadas; se muestra escasamente receptiva hacia las rutinas que se desarrollan en el aula, trabajando mejor de forma individual; requiere mucha ayuda para perseverar en la tarea, por lo que necesita del control del adulto; trabaja con materiales curriculares propios de de Educación Infantil nivel de tres y cuatro años, el nivel de exigencia en estas actividades es mucho menor que el exigido a sus compañeros. Presenta una atención dispersa y un rechazo a coger rotuladores y lápices, negándose a todo lo que no sea garabatear a su libre albedrío. Necesita mucho tiempo y esfuerzo en cualquiera de los aprendizajes cognitivos. Presenta un buen nivel de relación con sus profesores. Con sus compañeros las relaciones son buenas, está integrada en el grupo aunque algunos de sus compañeros se muestran excesivamente protectores con ella a la hora de relacionarse, lo que refuerza su conducta dependiente de los demás. Le gusta estar en clase, aunque muestra una actitud poco receptiva hacia los contextos educativos (en la clase donde está Nube se trabaja por rincones), dentro de la clase prefiere la zona de puzzles y la casita (rincón del juego simbólico). Le gustan algunas canciones y cuentos. Le suele gustar jugar a imitar, pero cuando ve que esta imitación supone trabajar, un esfuerzo, ya no quiere. Es muy terca y cabezota, en casa los limites no están claros, tiene poca tolerancia a la frustración (le cuesta aceptar no salirse con la suya).

2.5.2. Necesidades educativas especiales De los resultados obtenidos en la evaluación psicopedagógica, se desprende que es una alumna que presenta necesidades educativas especiales asociadas a una discapacidad motora y un retraso cognitivo, que precisa la adopción de medidas educativas. Aspectos a trabajar: - Aumentar el nivel de atención y de percepción, en especial cuando está en gran grupo, con ayuda del adulto. - Aumentar las habilidades de motricidad fina y discriminación perceptiva. - Desarrollar un programa de Educación Infantil 4 años. - Desarrollo de la expresión y de la compresión oral. - Trabajar normas y órdenes claras. 297

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

- Desarrollar un programa de fisioterapia.

2.5.3. Adaptaciones

2.5.3.1 Adaptaciones Físicas en el Centro. El colegio donde Nube recibe su educación es un colegio adaptado y compartido con otros niños con problemas motóricos. El centro dispone de servicio de fisioterapia con una sala especial repleta de material y mobiliario adaptado donde se ejercitan y realizan terapias bajo la supervisión de la fisioterapeuta, que adapta los materiales y dinámicas a cada caso particular. En el caso de Nube, y debido a que su problema es en cuanto a la tonicidad de los músculos de la parte derecha de su cuerpo, los ejercicios van encaminados a reacomodar su brazo para mejorar su prensión y posicionamiento de rotación externa de hombro a interna o neutro como tomar objetos pequeños desde un costado para insertarlos al frente y viceversa. Además hay que insistir mucho en que integre sus dos hemicuerpos para todas las actividades funcionales desde la motricidad fina hasta la marcha. Otras adaptaciones de las que dispone el colegio, además de las consabidas rampas en puertas de acceso, dispone de ascensor, servicio de transporte de minusválidos, donde todos los días viene Nube, aunque este servicio es externo al centro en si, ya que es un transporte de la Cruz Roja, y sobre todo el diseño de las clases de infantil. Son áreas espaciadas, divididas en rincones y un área circular central diáfana; las aulas están diseñadas para un ágil movimiento tanto de personas como de sillas de ruedas o los diferentes materiales que facilitan la movilidad de los alumnos con trastornos motores. Nube por ejemplo, dependiendo de la actividad que esté realizando, o de el lugar donde la esté haciendo, utiliza una silla u otra, se sienta en un molde acolchado de escayola cuando los niños se encuentran en asamblea, o en una sillita con unos topes que le obligan a sentarse en una correcta posición, cuando los niños trabajan en mesa. Actualmente Nube utiliza un guante especial. Se trata de un guante en forma de tortuguita. La función del mismo es la de centrar la atención de Nube a la hora de trabajar con herramientas, le ayuda a corregir la rotación interna de muñeca, enderezar los dedos y en consecuencia le ayuda a sujetar efectivamente las herramientas de escritura.

298

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

2.5.3.2 Adaptación Curricular En el colegio se hace una valoración de su currículum describiendo que es capaz de hacer, que competencias tiene y que puede adquirir, siempre se parte de lo que sabe hacer, del nivel de competencia curricular. Actualmente el currículum de Nube es el currículum de educación infantil de 4 años.

2.5.4. Propuesta curricular 2.5.4.1. Propuesta curricular área de conocimiento de si mismo y autonomía personal

COMPETENCIAS  Identifica elementos en su cuerpo y en el de lo demás  Conoce la función de algunos sentidos  Adquiere hábitos relativos con la salud  Es ordenado con sus cosas y los materiales  Actúa con seguridad y confía en sus posibilidades  Desarrolla la coordinación ósculo-manual progresivamente  Centra cada vez más la atención en actividades cortas y variadas  Valora las demostraciones de afecto que recibe  Conoce e identifica las emociones  Intenta la participación en: la elaboración de normas, conocerlas y respetarlas

IMPLICACIONES PERSONALES Y METODOLÓGICAS

-

Tutora y apoyo de Educación Infantil dentro del aula y de P.T. fuera de la misma

-

Actividades cortas, variadas y empleo de distintos materiales

-

Refuerzo positivo

-

Una metodología basada en dar instrucciones claras, cortas y contundentes con el fin de que las cumpla

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

MATERIALES

-

Su propio cuerpo, el de los compañeros, imágenes de niño/niña recortadas enteros o por partes.

-

Los materiales que se utilizan en el aula y los distintos espacios o rincones de la misma.

-

Materiales reales como plastilina, pintura, flores, bocadillo…etc.

-

Fotografías para trabajar las diferentes emociones.

2.5.4.2. Propuesta curricular área de conocimiento e interacción con el entorno

COMPETENCIAS  Participa y toma iniciativas en actividades de grupo  Comparte los materiales con agrado  Establece relaciones pidiendo ayuda e información  Mantiene comportamientos sociales adecuados  Muestra interés y curiosidad por los objetos  Manipula y utiliza los objetos de forma adecuada  Interpreta el tiempo atmosférico  Observa y explora su entorno más inmediato  Conoce las dependencias de la escuela y de la casa y sabe alguna de las funciones que se realizan en ellas  Conoce y verbaliza los días de la semana  Conoce la estación en la que está  Ordena imágenes siguiendo una secuencia temporal  Realiza seriaciones de un criterio y tres elementos  Reconoce propiedades de los objetos: colores, tamaños, formas, utilidad, ubicación…  Conoce la equivalencia de número y regleta hasta el cinco  Ordena las regletas de mayor a menor y viceversa  Discrimina las formas planas con sus atributos en positivo  Conoce y asocia los números del cero al siete

300

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

 Utiliza con su cuerpo y los objetos las nociones espaciales: dentro/fuera, cerca/lejos, delante/detrás, arriba/abajo, encima/abajo  Utiliza los cuantificadores básicos: hay más, hay menos, 1, 2, 3, 4 por la cantidad

IMPLICACIONES PERSONALES Y METODOLÓGICAS

-

Tutora y apoyo de Educación Infantil dentro del aula y de P.T. fuera de la misma

-

La metodología está basada en: o Aprendizaje significativo. o Tienen en cuenta los intereses personales de Nube o Actividades muy cortas y variadas donde Nube sabe cuando empiezan y cómo se acaban. o Refuerzo positivo

MATERIALES

Todos los materiales manipulativas que permitan trabajar esta área, procurando que le sean atractivos con el fin de acaparar su atención como fichas de lenguaje, fotografías y dibujos.

2.5.4.3. Propuesta curricular área de lenguajes: comunicación y representación

COMPETENCIAS  Comprende órdenes que implican varias acciones  Comprende ideas expresadas en cuentos sencillos, explicaciones cortas  Responde algunas preguntas, muy sencillas, después de haber escuchado un cuento o explicación  Participa en diálogos y asambleas en clase  Cuenta las cosas que pasan con coherencia (muy sencillas)  Pronuncia correctamente  Va ampliando la estructura de las frases  Progresa adecuadamente en la adquisición de vocabulario 301

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

 Memoriza y reproduce: canciones, poesías…  Ordena, con ayuda, dibujos y símbolos para formar frases con sentido  Lee ejercicios de prelectura guardando la direccionalidad adecuada  Lee las letras vocales…a…e…i…o…u (Asocia, clasifica, discrimina, conoce)  Lee y comprende, con ayuda de dibujos, el sentido global de la frase que estructura gráficamente  Realiza y verbaliza su programa de trazos  Interpreta imágenes asociadas a mensajes orales  Muestra una actitud de valoración, disfrute de interés hacia los textos orales en lengua extranjera  Pronuncia correctamente el vocabulario adquirido en inglés  Utiliza materiales para la expresión plástica  Explora las propiedades sonoras del cuerpo, de los objetos y de algún instrumento  Sigue el ritmo con las canciones  Participa de las dramatizaciones y escenificaciones  Progresa en el uso y manejo de las TICs  Tiene interés por participar en actividades relacionadas con las TICs.

IMPLICACIONES PERSONALES Y METODOLÓGICAS

-

Tutora y apoyo de Educación Infantil dentro del aula y de logopeda fuera de la misma

-

La metodología está basada en: o Aprendizaje significativo o La verbalización. o Tienen en cuenta los intereses personales de Nube o Actividades muy cortas y variadas donde Nube sabe cuando empiezan y cómo se acaban. o Refuerzo positivo

302

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

MATERIALES

Todos los materiales manipulativas que permitan trabajar esta área, procurando que le sean atractivos con el fin de acaparar su atención con actividades que implican la dramatización, la verbalización, lenguaje gestual

2.5.5. Propuestas de intervención específica

2.5.5.1 Propuesta de intervención en fisioterapia

Nivel de competencia motriz

Nube, se desplaza con autonomía en terrenos regulares, presenta alguna dificultad con el equilibrio, cuando los terrenos son más irregulares y en subir y bajar escaleras. Tiene todas las habilidades motoras desarrolladas. Durante la marcha el brazo parésico va en aducción (Movimiento por el cual se acerca un miembro u otro órgano al plano medio que divide imaginariamente el cuerpo en dos partes simétricas), rotación interna, flexión de codo, antebrazo en pronación (Movimiento del antebrazo que hace girar la mano de fuera a dentro presentando el dorso de ella) y flexión de la muñeca y de la mano, por lo que su mano derecha es muy poco funcional para cualquier actividad.

Objetivos fisioterapéuticos concretos:

Normalización del tono en hemicuerpo derecho. Favorecer la integración de su mano derecha en algunas actividades. Aumentar la autonomía Evitar deformidad.

Especificación del plan de trabajo

Practicar actividades bimanuales. Trabajar la percepción y la sensibilidad a través del conocimiento de formas, diferentes texturas y consistencias. 303

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Control de reacciones de protección con utilización de la mano implicada en diferentes posturas. Ejercicios de descontracción de la escápula y del codo. Favorecer una marcha más simétrica, aumentando la carga en MID

2.5.5.2 Propuesta de intervención en logopedia

Plan de trabajo elaborado para este curso, teniendo en cuenta las dificultades en el lenguaje que Nube presenta.

OBJETIVOS PROPUESTOS

1. Mejorar la discriminación auditiva •

Identificar sonidos producidos por el propio cuerpo.

•

Identificar algunos sonidos producidos por el medio ambiente

2. Desarrollar el sistema fónico y articulatorio •

Mejorar la musculatura orofacial mediante la tonificación y estimulación

•

Realizar práxias: soplo, labios, lengua, mejillas

•

Afianzar la articulación de los fonemas: /j/, /d/

•

Mejorar la pronunciación de los fonemas: /g/, /z/, /r/ y /R/

Todo ello combinando los fonemas mencionados, en palabras bisílabas y sobre todo en trisílabas, que es donde presenta mayor dificultad.

3. Desarrollar la capacidad de comprensión y expresión del lenguaje

304

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Durante este curso va a ser un objetivo prioritario que Nube se centre en las actividades de grupo y mejore la participación y actitud en clase con los demás compañeros. •

Aumentar el vocabulario

•

Favorecer la comprensión de imágenes, cuentos…

•

Responder y formular preguntas

•

Memorizar pequeñas canciones poesías, etc.

•

Mejorar en la comunicación espontánea de deseos y necesidades

•

Mejorar en la capacidad de comunicación en las relaciones sociales

•

Comprender y realizar órdenes

•

Desarrollar las construcciones gramaticales elementales para el uso del lenguaje

•

Desarrollar la capacidad de secuenciación

Para la consecución de dichos objetivos se realizarán las actividades correspondientes, buscando siempre la funcionalidad de las mismas

METODOLOGÍA

La metodología utilizada tendrá en cuenta sus intereses y motivaciones y se basará fundamentalmente en los siguientes principios: •

Las actividades serán variadas y de corta duración, para favorecer su atención

•

Contextualización, facilitando situaciones donde ampliar y generalizar el uso del lenguaje

•

Imitación y reiteración de actividades tipo

•

Refuerzo positivo

305

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

CARACTERÍSTICAS DE LA EVALUACIÓN

Se evalúa a Nube a través de las actividades que realiza y por medio de la observación en los

rincones de la clase. A principio de curso se realizará una

evaluación inicial y se elabora un plan de trabajo, del cual se informa a la familia y en Navidad y Semana Santa se las da a los padres información oral, a través de una entrevista, de la evolución escolar de Nube. A final de curso, se les proporcionará un informe escrito, en el que se recoge todo el trabajo realizado con Nube a lo largo de todo el curso.

SEGUIMIENTOS A lo largo del curso se llevarán a cabo seguimientos con carácter trimestral; en el mes de junio se llevará a cabo la evaluación final y se elaboraran las propuestas de promoción para el próximo curso.

3. PROPUESTAS DE MEJORA

El rendimiento académico, así como el desarrollo madurativo de Nube, dista mucho del nivel mínimo cualitativo y cuantitativo de un igual. Normal, por otra parte, si atendemos a su patología. El caso de Nube presenta un cuadro de dificultad específica del aprendizaje (DEA) que es una condición crónica de origen neurológico que interfiere con el desarrollo, integración y demostración de habilidades verbales y no verbales, agravado por un cuadro epiléptico de aparición temprana que influye muy negativamente en el desarrollo cognitivo; en este aspecto hay que incidir en que la edad de aparición de esta enfermedad es inversamente proporcional al nivel de afectación cognitivo, es decir, a menor edad mayor afectación. Características estudiadas comunes a los DEA, y que se manifiestan de manera patente en el caso de Nube son: •

Indiferencia en clase

•

Falta de atención

•

Somnolencia

•

Escasa concentración

306

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

•

Trastornos del comportamiento

•

Y todo ello conlleva una dificultad añadida en la integración educativa del sujeto.

Ante esto hemos observado que los profesionales que trabajan en el centro (Tutora de ciclo, PT, Logopeda, Fisioterapeuta, AL) tratan de incentivar, dentro de sus diferentes campos, la socialización, rutinas, exploración del lenguaje, la coordinación, la orientación, práxias psicomotoras, hábitos saludables… con diferentes resultados, los cuales dependen en gran medida de la predisposición de Nube hacia la actividad o el grado de dificultad que ésta le vaya a plantear. Sin embargo hemos podido advertir que, a pesar de la gran armonía que existe entre estos profesionales , no hay una línea de trabajo concreta que aúne todos los esfuerzos que por Nube se están realizando, derrochando con ello un momento decisivo en su desarrollo cognitivo y madurativo, ya que se han producido unos cambios importantes en cuanto a la capacidad de atención y concentración, al haber sido retirada parcialmente la totalidad de la medicación que controlaba sus ataques epilépticos, tras la intervención, mediante cirugía refractaria, de un episodio localizado de epilepsia. La disminución de las dosis anticonvulsivantes administradas en el tratamiento mejora sus rendimientos en el aprendizaje, en tanto en cuanto el aumento de dichas dosis le entorpece, afectando adversamente su velocidad intelectual, su nivel de vigilancia, la destreza motora fina, los procesos de atenciónconcentración y la memoria. Disminuye el CI y le ocasionaba hiperactividad e irritabilidad. En base a ello, y como primera propuesta de mejora sugerimos un planteamiento de base que reforme esta descoordinación que indicábamos. Según apuntan neurólogos, entre los que destacamos al Dr. Claudio Waisburg “Jefe del departamento de Neurología Infantojuvenil de INECO (Instituto de Neurología Cognitiva) y del Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro, es necesario realizar un estudio cognitivo para determinar la existencia o no de deterioro cognitivo adquirido (DCA). Para evaluar a los pacientes epilépticos se utilizan varios test. Según Cronbach (1951) "un test es un procedimiento sistemático para observar conductas y describirlas con la ayuda de escalas numéricas y categorías fijadas". Dichas pruebas nos van a arrojar, no solo el nivel de afectación neuronal de Nube en la actualidad, sino también nos harán ir observando el proceso evolutivo de dicha afectación y nos permitiría incidir en todo momento sobre aquellos puntos fundamentales o que mayor interés susciten. Para realizar estas pruebas se ha de tener una cualificación especial, 307

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

para lo cual es posible que se deba de contar con un profesional externo, siendo éste el indicado para orientar las diferentes praxias que le han de realizar a Nube los profesionales que integran el centro escolar. Con el fin de ilustrar lo introducido anteriormente, apuntamos las pruebas que integran el “Test de Luria”, que tienen como fundamento teórico, los diversos trabajos realizados por Alexander Luria (1902-1977). Médico y psicólogo soviético, que dedicó gran parte de su vida al estudio de las complejas dinámicas cerebrales. Durante más de treinta años trabajó con Vygotsky, quién influyó notablemente en su concepción de la psiquis humana. Batería Luria-DNI [32] Adaptación de los trabajos de Luria al campo de la exploración neuropsicológica infantil. Realizada por psicólogos especialmente preparados en el ámbito del desarrollo y la psicopatología infantil. Se presenta organizada en cuatro grupos de pruebas:

a- Funciones motoras y sensoriales. b- Lenguaje hablado. c- Lenguaje escrito y aritmética. d- Memoria.

El primer grupo consta de cuatro pruebas que se evalúan en diferentes subtests aspectos relacionados con la motricidad, la audición, el tacto-cinestesia y la visión. El segundo grupo estudia el habla receptiva y el habla expresiva. El tercer grupo engloba tareas de lecto-escritura y aritmética y el cuarto grupo evalúa, a través de dos subtests, la memoria. Mediante este estudio de base y posteriores revisiones se conseguiría plantear una línea de trabajo muy concreta sobre los puntos en los que se han de incidir, permitiendo una adaptación curricular mucho más concreta en el desarrollo cognitivo de Nube. Quizás Nube no esté preparada todavía para trabajar aspectos morfológicos y semánticos de la lengua, por ejemplo, pero si lo esté para trabajar otros relacionados con las habilidades sociales, de auto superación o habilidades motrices. El siguiente punto de mejora que sugerimos incluye no solo la integración y unificación de los esfuerzos dentro del centro escolar, sino que también abrimos el

308

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

campo de la educación al ámbito familiar. Nube presenta una relación de sobreprotección por parte, sobretodo, de su familia, y esto le afecta en gran medida a su educación emocional. Estudios de caso demuestran que los niños que gozan de sobreprotección, no afrontan las situaciones negativas con mucha comprensión y capacidad, en cambio, los niños con menos sobreprotección son más maduros para resolver las mismas. En nuestro caso, esto si cabe es más grabe pues, supone que Nube no quiera realizar ninguna tarea que le represente un nivel de sacrificio muy alto. Por ello consideramos que es de vital importancia que se implicase en esta tarea a la familia y los demás contextos sociales, como ya nos indicaba Ramón Flecha (1997) en su tratado sobre el Aprendizaje Dialógico: “El proceso de formación de los significados no sólo depende de los y las profesionales de la educación, sino también de todas las personas y contextos relacionados con todos los procesos de aprendizaje de los y las estudiantes”. Por tanto implicar a los padres en la labor de reeducar y de potenciar el desarrollo cognitivo de Nube es importantísimo. Así pues, creemos que es necesaria una intervención sistémica por parte del equipo psicopedagógico del centro. La intervención sistémica trata al individuo y a todo su núcleo familiar, dando así oportunidad a todos los miembros de la familia a establecer relaciones más estables. En el caso de Nube se podría trabajar con sus padres y con ella cómo establecer normas y limites, y sobre todo como mantenerlos, para poder cambiar esa relación de sobreprotección que tanto está frenando su desarrollo.

4. BIBLIOGRAFÍA -

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309

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

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MANGA, D. y RAMOS, F. (1991) Neuropsicología de la edad escolar. Aplicaciones de la teoría de A.R. Luria a niños a través de la batería Luria-DNI. Madrid: Aprendizaje Visor.

310

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

SÍNDROME DE DOWN Ana Cantos Arnedo Helena Chaparro Castillo Ester Faura Berruga Laura Mora Carpio

INTRODUCCIÓN

Con esta fundamentación teórica queremos introducirnos en el tema del síndrome de Down para luego realizar un estudio de un caso práctico. Para obtener una base de conocimientos acerca del tema trataremos que es el síndrome de Down, cuáles son sus tipos, sus causas; algunas enfermedades que pueden sufrir los síndrome de Down y sus características tanto físicas como psicológicas.

Como futuras maestras, aparte de tratar la discapacidad propiamente dicha, hemos intentado enfocar parte de esta fundamentación hacia la educación, nombrando algunas de las necesidades educativas especiales y como se tratan.

1.

¿QUÉ ES EL SINDROME DE DOWN? El síndrome de Down es una alteración genética producida por la presencia de

un cromosoma extra (o una parte de él) en la pareja cromosómica 21, de tal forma que las células de estas personas tienen tres cromosomas en dicho par (de ahí el nombre de trisomía 21), cuando lo habitual es que sólo existan dos. Este error congénito se produce de forma espontánea, sin que exista una justificación aparente sobre la que poder actuar para impedirlo. No hay que buscar culpables.

311

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

1.1. ¿HAY MÁS DE UN TIPO DE ALTERACION CROMOSOMICA?

Si, existen tres tipos de alteración cromosómica que son:  Trisomía 21 Con diferencia, el tipo más común de síndrome de Down es el denominado trisomía 21, resultado de un error genético que tiene lugar muy pronto en el proceso de reproducción celular. El par cromosómico 21 del óvulo o del espermatozoide no se separa como debiera y alguno de los dos gametos contiene 24 cromosomas en lugar de 23. Cuando uno de estos gametos con un cromosoma extra se combina con otro del sexo contrario, se obtiene como resultado una célula (cigoto) con 47 cromosomas. El cigoto, al reproducirse por mitosis para ir formando el feto, da como resultado células iguales a sí mismas, es decir, con 47 cromosomas, produciéndose así el nacimiento de un niño con síndrome de Down. Es la trisomía regular o la trisomía libre.  Translocación cromosómica En casos raros ocurre que, durante el proceso de meiosis, un cromosoma 21 se rompe y alguno de esos fragmentos (o el cromosoma al completo) se une de manera anómala a otra pareja cromosómica, generalmente al 14. Es decir, que además del par cromosómico 21, la pareja 14 tiene una carga genética extra: un cromosoma 21, o un fragmento suyo roto durante el proceso de meiosis. Los nuevos cromosomas reordenados se denominan cromosomas de translocación, de ahí el nombre de este tipo de síndrome de Down. No será necesario que el cromosoma 21 esté completamente triplicado para que estas personas presenten las características físicas típicas de la trisomía 21, pero éstas dependerán del fragmento genético translocado.  Mosaicismo o trisomía en mosaico Una vez fecundado el óvulo -formado el cigoto- el resto de células se originan, como hemos dicho, por un proceso mitótico de división celular. Si durante dicho proceso el material genético no se separa correctamente podría ocurrir que una de las células hijas tuviera en su par 21 tres cromosomas y la otra sólo uno. En tal caso, el 312

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

resultado será un porcentaje de células trisómicas (tres cromosomas) y el resto con su carga genética habitual. Las personas con síndrome de Down que presentan esta estructura genética se conocen como “mosaico cromosómico”, pues su cuerpo mezcla células de tipos cromosómicos distintos. Los rasgos físicos de la persona con mosaicismo y su potencial desarrollo dependerán del porcentaje de células trisómicas que presente su organismo, aunque por lo general presentan menor grado de discapacidad intelectual.

1.2. ¿EXISTEN CAUSAS CONCRETAS POR LAS QUE APAREZCA EL SINDROME DE DOWN? En la actualidad, se sabe que: 

El síndrome de Down aparece por la presencia de un cromosoma suplementario en las células del cuerpo.



No hay nada durante el embarazo que contribuya a que se produzca esta anomalía.



Es muy difícil, en el momento actual, definir los factores que intervienen.



Parece haber un acuerdo, entre los especialistas, sobre la existencia de una multiplicidad de factores etiológicos que interactúan entre sí, dando lugar a la trisomía. No obstante, se desconoce exactamente de qué manera se relacionan estos factores, por lo que siempre que tengamos que hablar de posibles causas debemos hacerlo con precaución, sin que se pueda interpretar una relación directa de causa-efecto.

Según los estudios, las posibles causas podrían ser: •

Aproximadamente un 4 % de los casos de síndrome de Down parecen ser debidos a factores hereditarios: los casos de madre afectada por el síndrome; familias con varios niños afectados; los casos de traslocación en uno de los padres y aquellos casos en que existe la posibilidad de que uno de ellos, con apariencia normal, posea una estructura cromosómica en mosaico, con mayor incidencia de células normales. Aún así, no está demostrado que esta característica sea más frecuente en padres de niños con síndrome de Down que en padres de niños normales. 313

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

•

Otro factor etiológico más conocido, es el de la edad de la madre. El nacimiento de un niño con síndrome de Down es significativamente más frecuente a partir de los 35 años, llegándose a una proporción aproximada del 50 % en madres con edad superior a 40 años. No podemos decir lo mismo con respecto al padre y tampoco tenemos una respuesta a esto. Los especialistas apuntan a que posiblemente la interacción de distintos factores puede actuar de modo distinto en cuanto al envejecimiento normal del proceso reproductor, favoreciendo o estableciendo la anomalía cromosómica.

•

Otro grupo de posibles causas lo constituyen algunos factores externos, como procesos infecciosos, exposición de radiaciones, desordenes tiroideos en las madres o deficiencias vitamínicas.

Como conclusión a todo lo presentado en este punto, decir que, aunque todos estos factores parecen estar asociados con la alteración genética de la que nos estamos ocupando, lo cierto es que no resulta posible considerar cualquiera de ellos como causa única del síndrome de Down, sino que probablemente distintos factores interactúen a la hora de determinar esta cromosomopatía.

2. ¿CUÁLES SON LAS CARACTERISTICAS DE LAS PERSONAS CON SINDROME DE DOWN?  CARACTERISTICAS PSICOLOGICAS

a) Escasa iniciativa. Se observa en la utilización reducida de las posibilidades de actuación que su entorno les proporciona y en la baja tendencia a la exploración. Se ha de favorecer por tanto su participación en actividades sociales normalizadas, animándoles e insistiéndoles, ya que ellos por propia voluntad no suelen hacerlo.

314

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

b) Menor capacidad para inhibirse. Les cuesta inhibir su conducta, en situaciones variadas que van desde el trazo al escribir hasta las manifestaciones de afecto, en ocasiones excesivamente efusivas. Se les debe de proporcionar control externo, sobre la base de instrucciones o instigación física, por ejemplo, que poco a poco debe convertirse en autocontrol.

c) Tendencia a la persistencia de las conductas y resistencia al cambio. Por ejemplo, les cuesta cambiar de actividad o iniciar nuevas tareas, lo que puede hacer que en algunos casos parezcan "tercos y obstinados". Sin embargo, en otras ocasiones se les achaca falta de constancia, especialmente en la realización de actividades que no son de su interés. Es recomendable acostumbrarles a cambiar de actividad periódicamente, para facilitarles su adaptación a un entorno social en continua transformación.

d) Baja capacidad de respuesta y de reacción frente al ambiente. Responden con menor intensidad ante los acontecimientos externos, aparentando desinterés frente a lo nuevo, pasividad y apatía. Tienen además una más baja capacidad para interpretar y analizar los acontecimientos externos.

e) Constancia, tenacidad, puntualidad. De adultos, una vez se han incorporado al mundo del trabajo, al darles la oportunidad de manifestar su personalidad en entornos sociales ordinarios, han dado también muestras de una determinada forma de actuar y de enfrentarse a las tareas, característica del síndrome de Down. Son trabajadores constantes y tenaces, puntuales y responsables, que acostumbran a realizar las tareas con cuidado y perfección.

Aunque podemos calificar como características de personalidad a las anteriormente enumeradas, entendiendo ésta como una combinación de rasgos heredados e influencias ambientales, no han de ser consideradas como inmutables. Por el contrario, se ha de actuar intentando potenciar las capacidades y habilidades que les puedan facilitar su incorporación a la sociedad y corregir aquellos otros que les limiten ese acceso.

315

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

 CARACTERÍSTICAS FÍSICAS Un niño con síndrome de Down puede tener:


Ojos inclinados hacia arriba




Orejas pequeñas y ligeramente dobladas en la parte superior




Boca pequeña, lo que hace que la lengua parezca grande




Nariz pequeña y achatada en el entrecejo




Cuello corto




Manos y pies pequeños




Baja tonicidad muscular




Baja estatura en la niñez y adultez.

La mayoría de los niños con síndrome de Down presenta algunas de estas características, pero no todas.

3. ¿QUÉ PROBLEMAS DE SALUD PUEDEN TENER LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN?

Las perspectivas para las personas con síndrome de Down son mucho más alentadoras de lo que solían ser. La mayoría de los problemas de salud asociados con el síndrome de Down puede tratarse y la expectativa de vida es actualmente de unos 60 años. Las personas con síndrome de Down tienen más probabilidades que las personas no afectadas de tener una o más de las siguientes enfermedades:  Defectos cardíacos. Aproximadamente la mitad de los bebés con síndrome de Down tiene defectos cardíacos. Algunos defectos son de poca importancia y pueden tratarse con medicamentos, pero hay otros que requieren cirugía. Todos los bebés con síndrome de Down deben ser examinados por un cardiólogo pediatra, un médico que se especializa en las enfermedades del corazón de los niños, y realizarse un eco cardiograma (un examen por ultrasonidos especial del corazón) durante los dos primeros meses de vida para permitir el tratamiento de cualquier defecto cardíaco que puedan tener. 316

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

 Defectos intestinales. Aproximadamente el 12 por ciento de los bebés con síndrome de Down nace con malformaciones intestinales que tienen que ser corregidas quirúrgicamente.  Problemas de visión. Más del 60 por ciento de los niños con síndrome de Down tiene problemas de visión, como esotropía (visión cruzada), miopía o hipermetropía y cataratas. La vista puede mejorarse con el uso de anteojos, cirugía u otros tratamientos. Los niños con síndrome de Down deben ser examinados por un oftalmólogo pediatra dentro de los primeros seis meses de vida y realizarse exámenes de la vista periódicamente.  Pérdida de la audición. Aproximadamente el 75 por ciento de los niños con síndrome de Down tiene deficiencias auditivas. Éstas pueden deberse a la presencia de líquido en el oído medio (que puede ser temporal), a defectos en el oído medio o interno o a ambas cosas. Los bebés con síndrome de Down deben ser sometidos a exámenes al nacer y nuevamente durante los primeros meses de vida para detectar la pérdida de audición. También deben ser sometidos a exámenes de audición en forma periódica para permitir el tratamiento de cualquier problema y evitar problemas en el desarrollo del habla y de otras destrezas.  Infecciones. Los niños con síndrome de Down tienden a resfriarse mucho y a tener infecciones de oído y, además, suelen contraer bronquitis y neumonía. Los niños con síndrome de Down deben recibir todas las vacunas infantiles habituales, que ayudan a prevenir algunas de estas infecciones.  Problemas de tiroides. Aproximadamente el uno por ciento de los bebés con síndrome de Down nace con hipotiroidismo congénito, una deficiencia de la hormona tiroidea que puede afectar el crecimiento y el desarrollo cerebral. El hipotiroidismo congénito puede detectarse mediante pruebas de detección precoz de rutina al neonato y tratarse con dosis orales de hormona tiroidea. Los niños con síndrome de Down también tienen un

317

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

riesgo mayor de adquirir problemas de tiroides y deben someterse a una prueba anualmente.  Leucemia. Menos de uno de cada 100 niños con síndrome de Down desarrolla leucemia (un cáncer de la sangre).Con frecuencia, los niños afectados pueden tratarse con éxito mediante quimioterapia.  Pérdida de la memoria. Las personas con síndrome de Down son más propensas que las personas no afectadas a desarrollar la enfermedad de Alzheimer (caracterizada por la pérdida gradual de la memoria, cambios en la personalidad y otros problemas). Los adultos con síndrome de Down suelen desarrollar la enfermedad de Alzheimer antes que las personas no afectadas. Los estudios sugieren que aproximadamente el 25 por ciento de los adultos con síndrome de Down de más de 35 años tiene síntomas de enfermedad de Alzheimer.

Algunas personas con síndrome de Down presentan varios de estos problemas mientras que otras no presentan ninguno. La gravedad de los problemas varía enormemente.

4. ¿QUÉ PAPEL TIENE LA EDUCACION EN EL DESARROLLO DEL NIÑO CON SINDROME DE DOWN?

La educación debe jugar un importante papel ofreciendo a todos los alumnos las mismas oportunidades y calidad de servicios. Por lo tanto, la escuela inclusiva debe basarse en el derecho a la diferencia, y en el rechazo a una educación que excluya a parte de la población escolar. El sistema educativo debe permitir que todos los niños, sean cuales sean sus características personales, participen en la vida educativa, en igualdad de condiciones, recibiendo los apoyos adecuados a sus propias peculiaridades. Para los niños con síndrome de Down es muy importante la atención temprana ya que necesitan desde muy pequeños la estimulación motriz para un buen desarrollo. 318

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

• Atención temprana Todo esto supone un cambio en la manera de concebir el proceso de enseñanza y aprendizaje, no sólo en el profesorado, sino también en la sociedad y en la administración educativa. La Red Nacional de Educación 'Unidos en la diversidad' apuesta por este necesario cambio en favor de la educación inclusiva dentro de un único sistema educativo. Los programas de Atención Temprana desarrollados por DOWN ESPAÑA están dirigidos a niños con síndrome de Down entre 0 y 6 años y su objetivo es disminuir, mediante técnicas y ejercicios específicos, el retraso madurativo asociado a esta discapacidad, aprovechando la plasticidad neuronal de los primeros años de vida. Para garantizar el éxito de nuestros programas trabajamos para conseguir una verdadera implicación de la familia, principal apoyo y medio de estimulación del niño, además de su principal vínculo con el mundo que le rodea. La Red de Atención Temprana de DOWN ESPAÑA trabaja de la mano de expertos profesionales para asegurar la excelencia en la atención a los más pequeños y su adecuado desarrollo psicomotor, cognitivo, lingüístico y socio afectivo.

4.1. ¿PUEDE ASISTIR A LA ESCUELA UN NIÑO CON SÍNDROME DE DOWN?

Sí. Existen programas especiales que comienzan en los años de la educación preescolar para ayudar a que los niños con síndrome de Down desarrollen sus habilidades tanto como les sea posible. Además de beneficiarse con una intervención temprana y una educación especial, muchos niños pueden, hasta cierto punto, ser integrados en el aula de clases común.

La perspectiva para estos niños es mucho más alentadora de lo que alguna vez lo fue. Muchos aprenderán a leer y escribir y participarán en diferentes actividades para niños ya sea en la escuela o en los vecindarios. Si bien existen programas especiales de trabajo diseñados para adultos con síndrome de Down, muchas personas con el trastorno pueden tener trabajos comunes.

319

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

En la actualidad, un número cada vez mayor de adultos con síndrome de Down vive de manera semi-independiente en casas de grupos de comunidad en donde cuidan de sí mismos, participan de las tareas domésticas, establecen vínculos de amistad, comparten actividades de tiempo libre y trabajan en su comunidad.

4.2. ALGUNOS PRINCIPIOS Y ESTRATEGIAS PARA LA EDUCACIÓN DE LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN.

4.2.1. Habilidades sociales

El aprendizaje de las habilidades sociales será una de las claves importantes para adquirir independencia y desenvolverse con eficacia, en todo tipo de relaciones sociales. Troncoso (1992) señala las principales habilidades sociales y hábitos de la vida diaria: -juego -respetar a los demás -inhibir sus impulsos o deseos -cuidado de sí mismo: Arreglo personal, ropa que usa, nutrición, sexualidad. Muchas tareas educativas deberán aprenderlas en la calle ya que tienen dificultades de abstracción, de transferencia y generalización de los aprendizajes)

4.2.2. La repetición, la creatividad y las aferencias múltiples Esto ayudara a una de las áreas de procesos cognitivos más necesitados de ayuda: la memoria. Para su ejercitación y mejora existen unas estrategias fundamentadas en el modelo de memoria (Joyce y Weill 1985). La creatividad del educador inventa estrategias a partir de ese modelo, constituye un elemento importante para la adquisición de estrategias de aprendizaje en la persona con síndrome de Down.

4.2.3. Ayuda en abstracción y generalización Este principio lo podemos ilustrar con el modelo de enseñanza- aprendizaje de resolución de problemas matemáticos, ya que estos modelos tienen una solida fundamentación científica. 320

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Con el modelo de Montague (1985) se han hecho algunos trabajos y experimentos y se han encontrado dos implicaciones de interés, a partir de estos trabajos. -

Es importante incluir la estrategia visualización o dibujo del problema en un procedimiento de resolución de problemas. Esto ayudara que consigan una representación mental idónea del mismo.

-

Que son muy importantes todas las fases previas de comprensión, realización de hipótesis, etc., de un proceso de resolución de problemas porque de esa manera se facilita la labor de seleccionar la operación adecuada. Es esencial que a los alumnos con necesidades educativas especiales les proporcionemos destrezas funcionales para el éxito en la integración.

Los alumnos con discapacidad tienen dificultad para la generalización, por ello es necesario: -

Adiestrar para que generalicen mediante técnicas como la modelización, el apuntado, el autocontrol y la secuenciación del curricular

-

Enseñar para que indiquen ellos mismos que estrategias usar

-

Reforzar a los estudiantes cuando la estrategia es apropiadamente aplicada.

Aunque la generalización es difícil para los alumnos con dificultades de aprendizaje, si son capaces de realizarla. Es preciso pues, que aumente nuestro conocimiento sobre generalización de estrategias. Si enseñamos estrategias, enseñamos a generalizarlas y demostrando que se han aprendido y que se han generalizado, no debemos detener aquí nuestro trabajo, sino que hemos de contribuir a que padres y profesores reaccionen positivamente hacia la enseñanza de estrategias y conseguir que los alumnos con síndrome de Down sean más independientes y lleguen a tener más experiencia sobre el éxito escolar.

4.3. EDUCACIÓN PARA LA AUTONOMÍA

Este principio nos propone poner el acento en la selección de contenidos que permitan alcanzar cada vez un grado mayor de autonomía, a la vez que también nos permite enjuiciar el cumplimiento de las finalidades de la LOGSE, en el sentido de preparar para la vida. 321

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Tenemos que tener criterios claros para establecer los objetivos. El de mayor potencialidad es el de Criterio de funcionalidad: necesidad de realizar algo presente o futuro, o la convivencia de hacerlo porque nos gusta, es una afición, o desarrolla habilidades artísticas, creativas, físicas, espirituales, etc. Las áreas más importantes que debemos desarrollar son. - Lectoescritura: se sigue un método global. Si no la consiguiera hay que enseñarle a “leer” pictogramas para que pueda entender las señales de la calle. También que aprenda a firmar y a llamar por teléfono. Algunos de los mínimos funcionales son: o Rellenar formularios de identificación personal. o Elegir el menú de un restaurante, leyendo la carta. o Leer

e

interpretar

instrucciones

sencillas

de

manejo

de

electrodomésticos o de confección de un menú. - Experiencias: aprendizajes relacionados con el cuerpo humano y las necesidades de las personas son importantes. Se sugiere que la metodología sea atractiva y comprensible; usando diapositivas, transparencias, videos. Ya que tienen buena percepción y retención visual. - Calculo: la aritmética es especialmente difícil. Algunas estrategias son (Cuomo, 1994): o Se debe utilizar el criterio de funcionalidad. Por ejemplo: practicar con las posibles equivalencias posibles proporcionara el aprendizaje del cálculo en relación con el uso del dinero que se realiza cotidianamente. De la misma forma será útil enseñar el uso del reloj, conectado con las actividades semanales, etc. o Hay que ser creativo en el empleo de estrategias y materiales para que aprendan a discurrir, a deducir, a captar los conceptos. o En el hogar se pueden aprovechar muchas actividades ordinarias para contar, clasificar y ordenar. o Se recomienda los juegos de mesa como el parchís, la oca, el domino, etc. - Lenguaje: se debe conseguir la mejor comunicación oral y escrita posible, y aprender los tiempo verbales usándolos en las frases y no de memoria.

322

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

- Dinámica: es muy importante seguir programas de natación. Conviene que hagan ejercicio con regularidad para mejorar y mantener un buen tono, una buena coordinación, una buena postura y un buen sentido del equilibrio.

En el horizonte de su educación se encuentra la preparación laboral; comenzara a partir de los 12 años con destrezas y hábitos previos al trabajo “anticipadamente”, familiarización con los trabajos más adecuados, en los pre talleres conocerá herramientas y ámbitos laborales naturales, deberá continuar simultáneamente su formación académica.

4.4.

ALGUNAS ACTIVIDADES O ESTRATEGIAS:  Transformar la actividad en un juego divertido: por ejemplo: si se tratase de rodeas con bolígrafo una letra, rodearla con un cochecito.  Cogerle la mano y señalar por donde va leyendo.  Canciones que fomenten su interés y saquen las manos de debajo de la mensa.  Juegos para entrenar en mantener la atención, como ensartar objetos.

5.

CASO PRÁCTICO

323

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

324

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

325

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Estos cuentos los ha escrito J.P, un niño de 13 años con síndrome de Down que hace una vida normal con su familia en Almansa. Para empezar, primero conoceremos los gustos y aficiones de J.P. A

J.P le gusta escribir cuentos en su ordenador, siendo el siempre el

protagonista de sus historias, que poseen un gran grado de fantasía, puesto que es un niño con una gran imaginación. También le gusta hacer fotografías de todo lo que ve a su alrededor, sobre todo de su familia y amigos; le gusta mucho ir a la playa, porque allí juega con la arena y también puede ver los barcos del puerto que tanto le gustan. Otra de sus aficiones es dibujar, pero sobre todo, le encanta ver los desfiles de moros y cristianos que se celebran en honor a la patrona de Almansa, nuestra señora la virgen de Belén, por la que J.P siente gran devoción. Es un niño tímido, le cuesta mucho relacionarse con los demás aunque como todos los niños, cuando empieza a tener confianza es muy cariñoso. A pesar de la diferencia de edad (7-8 años) tiene muy buena relación con su hermano mayor y siente una gran admiración hacia el. Le cuesta adaptarse a las situaciones, esto es una de las características de personas con síndrome de down. Además, no le gustan los espacios cerrados, oscuros y con ruido como el teatro, con lo cual no realiza las excursiones a estos. En casa, su única responsabilidad son sus juguetes, que recoge cada vez que juega con ellos y no le gusta compartirlos. Suele ayudar a su madre en tareas como poner la mesa, labor que también realiza en Asprona a veces. De la higiene personal, es su madre la que se ocupa de él. Al igual que cuando tiene que vestirse, porque aunque el sepa hacerlo, muchos días pone mas resistencia que otros. Para obtener más información sobre el caso fuimos a hablar con la madre de J.P para que nos contara como había vivido esa situación y como es el día a día con él; visitamos el colegio, donde hablamos con la pt y también fuimos a asperona, donde nos facilitaron información general sobre el centro y los servicios que presta, pero no sobre nuestro caso concreto.

326

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Cuando nació J.P nadie sabía que poseía la alteración genética trisonomía 21, esto se debió a que no se realizo la prueba ya que la edad de riesgo en ese momento era de 38-40 años y no de 35 como es ahora. Los padres, al enterarse de la enfermedad de su hijo, sufrieron un duro golpe porque les vino por sorpresa y tampoco tenían ninguna información cercana, ya que ni conocían ningún caso ni se les había presentado la situación de buscar información de ese tema. A partir de ese momento, su vida ya había dado un vuelco, pero a pesar de todo la familia sacó fuerzas para salir adelante y comenzó una dura lucha para que su hijo se sintiera lo mejor posible y evolucionara en todo lo que pudiese. En esta nueva etapa, los padres no estaban solos, contaban principalmente con el apoyo de su hijo mayor, que con tan solo 8 años fue el primero que aceptó a J.P y le dio una gran lección a sus padres diciéndoles que a el no le importaba, que para él era su hermano y lo quería como es.

A parte de la familia directa, por así decirlo, les

acompañaban en este viaje amigos y familiares que lo aceptaron desde el principio como uno más. A nivel administrativo

no tuvo suficientes ayudas. Recibía la ayuda de

minusvalía que es una pensión cada seis meses de 500€. Hoy en día tiene concedida la ley de dependencia. La madre, A.G, se informó de todo lo que les hacía falta tanto a nivel social como educativo a los síndrome de down y entonces decidió llevarlo a Asprona, un centro de Educación Especial de Almansa. En este centro se le brindo la posibilidad de comenzar con un especialista en atención temprana al mes y medio, para poder estimularlo y que el día de mañana desarrollara su motricidad. Así lograron que el niño comenzara a andar a los 2 años que es una edad muy temprana para niños con síndrome de down. Estuvo en atención temprana hasta los 6 años que le dieron el alta. A los 4 años entró en el colegio público Claudio Sánchez albornoz en el curso de primero de infantil (3 años), donde fue el primer niño con necesidades educativas especiales, por lo que la ayuda a nivel educativo fue muy limitada. El colegio no disponía del equipo de apoyo necesario

para atender a J.P pero sí que hizo una

adaptación curricular en todas las áreas durante todos los cursos en los que estuvo.

327

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Ese primer año fue muy duro tanto para la profesora de infantil que fue su tutora como para la madre, ya que ambas no estaban satisfechas con el trabajo conseguido. Era necesaria la presencia de otro profesional en clase, para que la tutora no desatendiese al resto de alumnos. Al ser el primer niño con estas necesidades el colegio no disponía de ese apoyo, por lo que ese año las cosas no fueron como se esperaban. El segundo año, llegó un ATE que facilitó la integración y adaptación del niño al colegio. Este profesor de apoyo estaba con el todo el día, tanto en clase como en el patio. También asistía a la PT donde empezó a trabajar con material didáctico adaptado como puzzles, juegos educativos, ordenador… (Material manipulativo). Aunque le gustaba las actividades que realizaba con la PT le costaba mucho hacer el cambio de clase, ya que como hemos dicho antes, no se adapta bien a las situaciones. La relación con sus compañeros de clase era buena. En un principio no se relacionaba pero poco a poco la cosa cambió. Los demás niños sabían que tenían que ayudarle por lo que se les atribuía una responsabilidad y se creaba ya en ellos una actitud tolerante hacia las personas con discapacidad. A su vez J.P tomó mucha confianza que le sirvió para relacionarse de manera adecuada con ellos. Participaba en las excursiones que organizaba el colegio, de las que llegaba muy contento ya que pasaba un buen día tanto con compañeros como con el ATE. Su actitud con los profesores era en general buena, aunque en ocasiones su comportamiento era algo más difícil de llevar, ya que no le gustaba la rutina y no quería hacer siempre lo mismo. Cuando tenía estos malos comportamientos, se le castigaba de la misma forma que a los demás, se le mandaba a la “silla de pensar”. No suele haber problemas de comportamiento en las personas con síndrome de Down pero es necesario dedicar un tiempo y unas estrategias adecuadas para la educación de los comportamientos que consideramos correctos. Se trata de una tarea tanto de la familia como de la escuela. A pesar de sus cambios de humor durante su estancia en el colegio, ningún profesor se negó a tenerlo como alumno. J.P necesitaba mucha motivación y todas las actividades había que presentárselas de forma lúdica, puesto que de otra manera era muy reacio a trabajar las actividades. Es muy importante utilizar

las estrategias que motiven el aprendizaje y que

beneficien la autoestima de las personas con síndrome de Down. Ambos factores son determinantes en todo proceso de aprendizaje. 328

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Al no conseguir trabajar correctamente la grafomotricidad,

se aprovecho la

disposición del niño utilizar el ordenador, consiguiendo trabajar la escritura y la lectura poniéndole un ordenador para el solo en la clase. A los 10 años empezó el curso compartido entre Asprona y el Colegio Público. Había muy buena coordinación entre ambos, ya que los dos buscaban unos objetivos comunes. En los últimos años de colegio, el niño perdió el interés por las clases y las relaciones con sus compañeros tampoco ayudaban porque a medida que pasan los años las aficiones eran diferentes y se notaba la diferencia en el desarrollo personal de los niños. Durante su estancia en el colegio, asistía dos tardes a la semana al fisioterapeuta en el colegio publico de Almansa Duque de alba. Dicho colegio es el único centro de la localidad que presta este servicio,

para que niños como J. P puedan seguir

desarrollando su motricidad una vez dados de alta en atención temprana. A los 12 años, cuando acabo 6º de Primaria, fue únicamente al centro de educación especial Infanta Cristina (citado anteriormente como Asprona). Los padres del resto de alumnos jugaban un papel fundamental para que a. g. conociese el día a día en clase. Los compañeros comentaban en sus casas lo que ocurría en el aula y los padres, a su vez, hablaban de esto con A.G. Actualmente está en Asprona, en el centro de educación especial donde recibe clases, asiste a un logopeda y trabaja la motricidad.

5.1. ASOCIACIÓN ASPRONA

Asprona es una asociación para la atención de personas con discapacidad intelectual y sus familias. En Almansa la asociación integra 3 centros: -

Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana: que atiende niños de 0-3 años de forma ambulatoria a través de un convenio con Bienestar Social.

-

Centro Ocupacional “José Tomás Tomás”: con usuarios a partir de 20 años. El centro se organiza en distintos talleres donde se llevan a cabo actividades

329

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

prelaborales diversas (manufactura de cajas y bolsas, bordados, artículos de cuero, artículos de marquetería, regalos para celebraciones,...). -

Centro Concertado de Educación Especial: atiende a alumn@s de 6 a 21 años, concertado con la Consejería de Educación de la Junta de Comunidades de Castilla La Mancha.

Centro Educativo o Está compuesto por 3 aulas y dispone de una tutora por aula, un maestro de apoyo y dos cuidadoras, que desarrollan una atención personalizada. o Educación física con dos sesiones a la semana. o Los alumnos reciben servicios complementarios de atención psicopedagógica, de logopedia y de fisioterapia, con técnicos especializados. o El centro también dispone de otros servicios como el de “comedor” y actividades extraescolares. o Estos servicios están coordinados entre sí para desarrollar programas en común en todas las áreas de desarrollo (habilidades sociales, psicomotoras, de comunicación, de autonomía,...), con el objetivo final de desarrollar los mayores niveles de autonomía e independencia que faciliten su total integración en la comunidad.

5.2. CENTRO DE ASESORAMIENTO Y APOYO EDUCATIVO CAAES

Este centro empieza a funcionar como CAAE durante el curso 2008/2009, con el fin de dar a conocer dicho centro al resto de centros educativos de la comarca y poder dar respuesta a todas las demandas de asesoramiento y apoyo especializado, mediante la consecución de una serie de objetivos:

A. Facilitar asesoramiento y apoyo especializados a la comunidad educativa de la zona en relación a alumnos con necesidades específicas de apoyo educativo. B. Facilitar el préstamo y asesoramiento de recursos materiales de acceso al currículo

330

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

C. Elaborar materiales específicos adaptados y ayudas técnicas, así como asesorar en el uso adaptado de las tecnologías de la información y la comunicación. D. Favorecer e impulsar la apertura del centro al entorno, el uso de sus instalaciones, el intercambio de modelos de buenas prácticas que permitan a las alumnas y los alumnos con necesidades específicas de apoyo educativo beneficiarse de entornos normalizados.

5.3. DATOS ESTADISTICOS En España existen 31.500 personas con síndrome de Down, de las que 18.700 son varones y 12.700 mujeres. Estas cifras no incluyen a los niños menores de seis años, población que se estima podría ser, según fuentes oficiales, en 1.500 niños. Con este dato, y pendientes de recibir una estimación fiable, el total de personas con síndrome de Down en España estaría cercano a las 33.000. Aproximadamente 1 de cada 900 niños nace con síndrome de Down Actualmente la esperanza de vida es de 56 años, pero con los cuidados de la salud y los actuales métodos de atención se prevé un aumento de vida que en ocasiones puede llegar hasta los 70 años Analizando la distribución por edades, se observa que las personas con síndrome de Down son muy jóvenes. Actualmente el 90% es menor de 35 años. La distribución por sexos es parecida (hombre 54,4%, mujer 45,6%)

5.4. ADAPTACIONES CURRICULARES INDIVIDUALES PARA ALUMNOS CON SÍNDROME DE DOWN

Los profesores tutores y los profesores de apoyo han de dar respuesta a las NEE de los escolares con síndrome de Down, confeccionando las adaptaciones curriculares que sean precisas, adaptando el currículo a sus características individuales, a sus intereses y motivaciones, a su estilo de aprendizaje, a su forma de hacer y de ser. Aunque por definición una ACI se dirige expresamente a un alumno concreto en un centro concreto, adaptando el currículo recogido en la programación del profesor a las necesidades específicas de ese alumno, pueden establecerse unas ideas generales para la 331

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

confección de ACIs para alumnos con síndrome de Down teniendo en cuenta las peculiaridades de su proceso de aprendizaje.

Desglosándolo por campos, se van a presentar unas pautas generales sobre cómo adaptar a las características generales de los alumnos con síndrome de Down, qué se les va a enseñar y cómo se les va a enseñar.

A. Qué enseñar a los alumnos con síndrome de Down: objetivos y contenidos. A la hora de determinar los objetivos educativos que son más adecuados para los alumnos con síndrome de Down, se ha de tener en cuenta que adquieren las capacidades con mayor lentitud que otros alumnos y que se dispone de un tiempo limitado para impartir ilimitados conocimientos. Es imprescindible, por tanto, seleccionar lo que se les va a enseñar, estableciendo prioridades. Se ha de tener claro cuál es el objetivo educativo fundamental y preparar muchos y variados recursos para alcanzarlo.

Es conveniente establecer objetivos a largo, a medio y a corto plazo. A largo plazo, se puede incluir el ideal de persona, la "utopía" particular, lo que se aspira que alcance a lo largo de su vida ese niño con síndrome de Down que tenemos ante nosotros.

Por ejemplo, se puede plantear que sea lo más autónomo posible, o que encuentre un trabajo, lo que llevará a un planteamiento educativo muy distinto que si se propone que pase su etapa adulta en su casa o en un centro de día. A medio plazo, si por ejemplo se ha establecido la lectura comprensiva y la escritura funcional como objetivos básicos, pueden ser objetivos adecuados a corto plazo, que escriba su nombre o que lea carteles.

Es esencial personalizar los objetivos porque los que son válidos para un niño no son útiles para otro. Por ello, en algunos casos, habrá que eliminar objetivos que aparecen en el currículo básico, bien por ser excesivamente complejos o por su poca utilidad práctica real; será necesario incluir objetivos distintos a los de sus compañeros (por ejemplo, habilidades de autonomía básica 332

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

o sociales) y en algún caso habrá que priorizar objetivos, cambiando el momento de su presentación. Siempre que se pueda, se deben escoger objetivos prácticos, útiles, funcionales, aplicables inmediatamente o al menos aplicables lo más pronto posible, y secuenciarlos en orden creciente de dificultad.

En todo caso, esa selección de objetivos se ha de basar en unos criterios que pueden ser (Troncoso 1995, MEC 1992 a):

- Los más importantes y necesarios para el momento actual de la vida del niño, los que le sirven aquí y ahora. - Los que tienen una mayor aplicación práctica en la vida social y los que se pueden aplicar a mayor número de situaciones. - Los que sirven de base para futuras adquisiciones. - Los que favorezcan el desarrollo de sus capacidades: atención, percepción,

memoria,

comprensión,

expresión,

autonomía,

socialización.

B. Cómo enseñar a los alumnos con síndrome de Down: metodología Es imprescindible b/individualizar b/ la metodología de trabajo con los alumnos con síndrome de Down del mismo modo que se hace al seleccionar los objetivos. Por otro lado, es fundamental la coordinación entre todos los implicados en su educación: tutor, profesores de apoyo, servicios especializados y familia, para que la intervención se realice con el mayor grado de coherencia y de colaboración posible. En todo caso, la flexibilidad organizativa en el centro es requisito indispensable para llevar a cabo una correcta integración escolar de los alumnos con síndrome de Down. a) Metodología de trabajo A la hora de trabajar educativamente con alumnos con síndrome de Down es recomendable utilizar estrategias que respondan a sus características psicobiológicas y que se adapten a su forma de pensar y de actuar. Por ejemplo, si perciben mejor la información por la vía visual que por la auditiva, la presentación de imágenes, dibujos e incluso objetos para manipular les ayudará a mejorar su retención. Otras normas válidas pueden ser: 333

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

-

Dar pautas de actuación, estrategias, formas de actuar concretas en lugar de instrucciones de carácter general poco precisas.

-

Utilizar técnicas instructivas y materiales que favorezcan la experiencia directa.

-

Emplear ayuda directa y demostraciones o modelado en lugar de largas explicaciones.

-

Actuar con flexibilidad, adaptando la metodología al momento del alumno, a su progreso personal y estando dispuestos a modificarla si los resultados no son los esperados.

-

Secuenciar los objetivos y contenidos en orden creciente de dificultad, descomponiendo las tareas en pasos intermedios adaptados a sus posibilidades.

b) Actividades, materiales, espacios y tiempos Es recomendable la flexibilidad en la presentación de actividades, teniendo presente que en algunos casos la actividad preparada no va a poder llevarse a cabo tal y como se había planificado. También es útil: o Presentar actividades de corta duración, utilizando un aprendizaje basado en el juego, lúdico, entretenido, atractivo. o Dejarles tiempo suficiente para acabar y poco a poco ir pidiéndoles mayor velocidad en su realización. o Dar al alumno con síndrome de Down la posibilidad de trabajar con objetos reales y que pueda obtener información a partir de otras vías distintas al texto escrito. o Tener preparado el material que se va a utilizar con antelación. Conviene disponer de material en abundancia por si

se

han

de

cambiar

las

actividades.

- Aplicar lo que se enseña y dejar que se realice una práctica repetida.

334

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

c) Socialización, agrupamientos En la integración social, lo fundamental es que el alumno con síndrome de Down disfrute de los mismos derechos y cumpla los mismos deberes que los demás. Se trata de que sea uno más, de tratarle como a los otros, sin más exigencia pero tampoco con más privilegios. Por ello, es recomendable: -

Darle la posibilidad de desarrollar tanto el trabajo individual como el trabajo en distintos tipos de agrupamiento.

-

Variar la distribución de la clase y la ordenación de las mesas para favorecer actividades en grupo pequeño.

-

Aplicar programas de entrenamiento en habilidades sociales.

-

Siempre que se pueda, deben hacer cosas en común con los demás.

-

Dejarle que lleven los mismos libros, que tengan el mismo boletín de notas, que compartan clases.

Desde la perspectiva de su socialización, los profesores deben comportarse en clase sabiendo que ellos mismos se convierten en "modelos" para los alumnos y especialmente para los alumnos con síndrome de Down, ya que aprenden muchas de sus conductas por observación. Respecto a los compañeros, la mejor estrategia es tratar el tema con normalidad, respondiendo a sus dudas con naturalidad. Lo esencial es el trato que dé el profesor al alumno con síndrome de Down, pues sus compañeros actuarán de un modo semejante.

d) Sugerencias metodológicas para aplicar en grupo, clase Para responder a las necesidades educativas de los alumnos con síndrome de Down, dentro del grupo-clase, se pueden tomar algunas de las siguientes pautas metodológicas. Todas ellas son medidas, individuales o colectivas, que estando dirigidas a ayudar a un alumno concreto en su proceso educativo, pueden ser aplicadas al conjunto de la clase.

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

-

Realizar un seguimiento individual del alumno, analizando su progreso educativo, reconociendo sus avances, revisando con frecuencia su trabajo, etc.

-

Favorecer la realización de actividades controladas de forma individual por el profesor, teniendo previstos momentos para llevar a cabo supervisiones y ayudas en relación con los aspectos concretos en que tiene dificultades.

-

Establecer momentos en las clases en que se realicen ayudas mutuas entre iguales, buscando compañeros que apoyen al alumno y le ayuden con sus tareas.

-

Incluir actividades de refuerzo en la programación, buscando nuevas estrategias para llegar a los mismos aprendizajes.

-

Planificar actividades variadas para el mismo objetivo, utilizando materiales o soportes de trabajo distintos.

-

Diseñar dos o más recorridos de aprendizaje para cada objetivo, que ofrezcan a cada alumno oportunidades para aprender contenidos que no dominan.

-

Confeccionar un banco de materiales, con material de trabajo que cada unidad a diferentes niveles de dificultad (actividades normales y de refuerzo, individuales o en grupo). Se puede planificar incluso que, con el tiempo, el alumno pueda acceder a ellas de manera autónoma sin necesidad de la intervención constante del profesor.

-

Elaborar una carpeta individual con actividades de espera, de refuerzo o ampliación para el alumno.

-

Diseñar una hoja individual de cada alumno con síndrome de Down, con los objetivos y actividades programados para él para un plazo determinado (resumen para un período de tiempo, por ejemplo dos semanas), de su ACI.

-

Valorar la posibilidad de incluir la intervención coordinada y simultánea de dos profesionales con el mismo grupo-aula, para apoyar a este alumno o a otros.

-

Organizar grupos de refuerzo fuera del horario fijo, con alumnos con dificultades semejantes. 336

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

-

Reordenar y reagrupar a los alumnos de un aula en función de su nivel en diversas asignaturas.

-

Llevar a cabo actividades con distintos tipos de agrupamientos, individuales, en gran grupo y siempre que se pueda en pequeño grupo.

-

Realizar una distribución flexible de espacios y tiempos. Por ejemplo, distribuyendo la clase en zonas de actividad o talleres y los horarios en función del ritmo de trabajo de los alumnos.

-

Limitar las exposiciones orales en clase, complementándolas siempre que se pueda con otras formas de trabajo.

C. Qué y cómo evaluar a los alumnos con síndrome de Down Si los objetivos y los contenidos se han seleccionado de acuerdo con las características del alumno con síndrome de Down, es obligatorio personalizar la evaluación, adaptándola también a sus peculiaridades. La evaluación se realizará en función de los objetivos que se hayan planteado y, en el caso de las áreas objeto de adaptaciones curriculares significativas, se realizará tomando como referencia los objetivos fijados en las adaptaciones correspondientes (Orden 14-2-96). Esta misma Orden recoge que la información que se proporcione a los alumnos o a sus representantes legales constará, además de las calificaciones, de una valoración cualitativa del progreso del alumno o alumna respecto a los objetivos propuestos en su adaptación curricular.

Se valorará al alumno en función de él mismo, no sobre la base de una norma, o en un criterio externo, o en comparación con sus compañeros. Para ello, es esencial la evaluación continua, la observación y la revisión constante de las actuaciones.

Se debe establecer una línea base al comenzar, para conocer de qué nivel se parte y planificar las actuaciones educativas en función de ello.

337

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Además, se ha de procurar evaluar en positivo, ya que las evaluaciones suelen recoger una relación de todo lo que no es capaz de hacer un niño, más que de sus posibilidades.

Por último, con alumnos con síndrome de Down y dadas sus dificultades para generalizar sus aprendizajes, lo que saben han de demostrarlo y no se debe suponer que lo que hacen en una determinada situación lo harán igual en otras circunstancias. Un objetivo estará adquirido si lo dominan en diferentes momentos y ante diferentes personas, por lo que es preciso tener en cuenta estos matices.

Se han de variar los sistemas de evaluación puesto que evaluación no es sinónimo de examen. Por ello, se ha de procurar llevar a cabo una evaluación flexible y creativa. Por ejemplo, visual y táctil en lugar de auditiva; oral y práctica en lugar de teórica y escrita; diaria en lugar de trimestral; basada en la observación en lugar de en exámenes.

Los que saben leer y escribir con comprensión pueden realizar exámenes orales y escritos con memorización de pequeños textos. Se les debe de dar un boletín de notas, como a los demás, en el que queden reflejados los objetivos planteados y el grado en que va alcanzando cada uno de ellos para que los padres sepan cuál es su evolución escolar. Según la Ley de Calidad (2002) los padres tienen derecho a estar informados sobre el progreso de aprendizaje e integración socio-educativa de sus hijos.

Por último, el profesorado deberá también evaluar la propia labor para mejorarla. Esta evaluación incluirá tanto la evaluación de la tarea docente y del proceso de enseñanza como de la propia Adaptación Curricular individual.

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

6.

CONCLUSIÓN

Con este trabajo hemos aprendido mucho sobre el síndrome de Down, las necesidades que tienen y el trabajo que realizan las personas de su alrededor. Tenemos que comentar que antes de realizar el trabajo, nuestra percepción de la situación de estas personas estaba un tanto equivocada, y la realización del mismo nos ha ayudado a conocer circunstancias que los rodean.

Realizando primero la parte teórica, la compresión del tema fue mejor a la hora de realizar la parte práctica.

Este trabajo aunque nos ha servido de mucho, también nos ha causado muchos problemas, ya que el guion era muy general y no sabíamos cómo enfocar la historia.

Desde aquí también queremos agradecer la colaboración de la familia, sobre todo de la madre y el hermano mayor; del colegio público Claudio Sánchez albornoz y como no, mandarle un gran beso a J.P, que sin conocernos, nos abrió las puertas de su habitación y nos enseñó todos sus tesoros: sus cuentos, sus dibujos, sus juguetes, sus fotos, etc.

Como conclusión diremos que nos ha servido mucho realizar esta fundamentación ya que hemos reforzado los conocimientos que teníamos sobre el tema y adquirido nuevos que nos han ayudado mucho a la hora de realizar y enfocar la parte práctica de este trabajo. Hemos tenido algún problema a la hora de seleccionar la información ya que hay mucha y es difícil saber qué es más importante de todo, ya que pensamos que cuanto más conocimientos tengamos del tema mejor.

7.

BIBILOGRAFIA

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PALOMARES RUIZ, A. (1998). Educación Especial y atención a la diversidad. Albacete: L. Universidad.

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PALOMARES RUIZ, A. (2004). Profesorado y educación para la diversidad en el siglo XXI. Cuenca: Universidad de Castilla-La Mancha.

-

RUIZ RODRÍGUEZ, E. (2003).Adaptaciones curriculares para personas con síndrome de Down. Revista Síndrome de Down, 20, 2-11.

WEBGRAFÍA

-

www.aulafacil.com/cursosenviados/sindromedown/curso

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www.down21.org/estadisticas/estadist_3.htm

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www.downcantabria.com/psicologia.htm

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www.healthsystem.virginia.edu/uvahealth/peds_genetics_sp/downs.cfm

-

www.nacersano.org/centro/9388_9974.asp

-

www.sindromededown.net

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www.sindromedown.net

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

MULTICULTURALIDAD Aránzazu Martínez Díaz Tania Milla García María Del Carmen Requena Romero María Jesús Sánchez Sánchez

1. INTRODUCCIÓN

La continua y progresiva llegada de alumnado de otros países del mundo produce un cierto dinamismo cultural en constante cambio, con la afluencia de tradiciones y lenguas diferentes que en interacción con lo ya existente genera actitudes y sentimientos encontrados. Esta diversidad sociocultural y lingüística constituye un rico tapiz de matices que podemos aprovechar en los procesos de enseñanza-aprendizaje al tiempo que establece las bases para garantizar la convivencia en democracia, con el respeto a los valores individuales y colectivos de cada grupo. Surge la necesidad de enunciar medidas concretas encaminadas a la integración socioeducativa de alumnado procedente de países extranjeros con necesidades concretas en el ámbito lingüístico, social, cognitivo y afectivo, así como mejorar la respuesta a las necesidades educativas que surgen de la confrontación e interacción de culturas propias de los flujos migratorios internos del país al que se ve sometida. La respuesta debe formarse en estrecha colaboración entre los diferentes centros y la propia Administración Educativa desde una perspectiva de reconocimiento a las culturas minoritarias, que al mismo tiempo sea integradora, haciendo especial hincapié en los elementos comunes que existan entre las distintas culturas para otorgar el valor a lo diferente. Para ello, debemos promover siempre, como principio fundamental, el RESPETO a todas las culturas que coexistan en un entorno determinado, teniendo

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siempre como referente los principios recogidos en la Declaración Universal de los Derechos Humanos.

2.

ACTUACIÓN DEL MAESTRO La metodología didáctica se apoya en los principios de comprensividad,

significatividad, globalidad y funcionalidad, presentes en la LOGSE, siendo respetuosa con los acuerdos tomados dentro de la perspectiva democratizadora de la labor docente. El método docente se constituye con una dinámica abierta propia de la investigación por proyectos, que permite avanzar en contenidos según intereses y necesidades. La metodología de investigación utilizada es de corte cualitativa basada en el registro anecdótico y la escala de observación sistemática para constatar niveles funcionales de adquisición lingüística, de integración sociocultural, de equilibrio personal y de asimilación cultural. El maestro debe tener una actitud positiva frente a la llegada de estos niños que contribuya a la integración de los mismos y a su vez suponga un enriquecimiento cultural, tanto a los que llegan como a los que están fusionando costumbres y tradiciones de los distintos países.

2.1. ACTIVIDADES A continuación plantearemos una serie de actividades a desarrollar dentro del aula para promover la multiculturalidad.

2.1.1. Libro viajero Esta actividad consiste en la realización de un libro con las hojas en blanco, estas hojas serán rellenadas por los niños del aula, cada uno de ellos aportará algo de su país al libro, con poesías, cuentos, refranes, dichos… De este modo todos participaran, tanto padres como alumnos, ya que cada día un niño se llevará el libro a su casa y con ayuda de sus familiares completaran una hoja del libro. Al terminar la actividad se dedicaran varios días en clase a revisar el libro con todos los alumnos, esas sesiones serán exclusivas para comentar y hablar acerca del contenido del libro.

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

2.1.2. Festival musical La siguiente actividad consiste en que cada niño elegirá con ayuda de los padres una canción o baile típico de su país, para mostrarla en el aula a la maestra/o y a sus compañeros. Es una actividad lúdica con fines educativos, en la que además los niños disfrutarán en grupo conociendo la cultura de sus compañeros.

2.1.3. Bienvenida multicultural Esta es una de las actividades más importantes aunque no por ello quitamos importancia a las demás. Consiste en que el primer día de colegio, para crear un clima de confianza, cada niño acompañado por un familiar se presentará en el aula ante la maestra y los demás niños y adultos, indicando cual es su país de origen y por qué motivo están aquí, siempre que ellos quieran decirlo. Se pretende con esto mostrar a los niños que no hay nada de negativo en convivir en el aula con personas de distintas etnias.

2.1.4. Un día de mi país en la asamblea Una vez realizadas las demás actividades un día se dedicará en la asamblea a que los niños nos hablen acerca de las cosas positivas y negativas de su país, es decir, lo que les gusta y lo que no les gusta. En el caso de los niños inmigrantes les pediremos que nos cuenten que cosas positivas y negativas encuentran también en el país en el que residen actualmente. Después el profesor/a destacará aquellas anécdotas que considere más importantes y positivas para la integración de los niños.

2.1.5. Influjo de la familia. Hay dos vertientes para explicar este punto, por un lado nos basaremos en las familias inmigrantes, por otro en las familias residentes en el país de origen.

En primer lugar empezaremos por explicar la situación de las primeras: Las familias inmigrantes. El temor al rechazo de estas familias es un factor perjudicial para la integración de los niños, los prejuicios que tienen los padres se los

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transmiten a los niños dando más importancia de la que tiene y sin dejar que ellos se desenvuelvan con normalidad en el aula. También hay casos en los que las familias no están legalizadas en España por lo que no se implican tanto como quisieran en el colegio y por lo tanto en la integración de su hijo dificultando la expresión del alumno en todos los aspectos.

Las familias residentes. En lo referente a la este tipo de familias podemos decir que no se muestran en muchas ocasiones receptivos a la idea de que sus hijos convivan en las aulas con alumnado extranjero. Esto es debido a prejuicios que la sociedad impone y que por consiguiente los niños están recibiendo constantemente una imagen equívoca de la situación. En algunos casos las familias residentes no se relacionan con las familias inmigrantes y por lo tanto con el centro escolar, esto dificulta las competencias que tiene el centro de integración. También hay niños adoptados, nacidos en otro país y con nacionalidad española. Este tipo de familias siempre tienden a favorecer la integración lo que beneficia tanto a los niños como al centro. Lo ideal sería que niños y adultos colaborasen y se relacionaran sin importar sus raíces.

2.2. INFLUENCIA DE LA EDAD DE INCORPORACIÓN AL CENTRO ESCOLAR

Se ha comprobado que influye menos la cultura y el lugar de procedencia que el momento de escolarización, es decir, un niño no tiene por qué tener dificultades a la hora de aprender conceptos y de integrarse si se matricula en el centro desde el primer momento, ya que la trayectoria de su maduración será constante. Los alumnos que no han recibido una educación adecuada durante su infancia (falta de escolarización por diferentes motivos; familia desestructuradas, entorno problemático, inmigración…) tienen problemas de índole adaptativo, curricular y no corresponde su edad cronológica con su edad madurativa. 344

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Además en algunas ocasiones debido a su tardía incorporación al centro escolar no consiguen una integración óptima con sus coetáneos que le impide desarrollar sus habilidades sociales interviniendo de un modo negativo en su autoestima y formación como individuo. Esto trae consigo dificultades al alcanzar el ritmo de aprendizaje que sus compañeros siguen diariamente.

2.3. ASOCIACIONES

2.3.1. Acoge Albacete Acoge trabaja desde 1999 en la acogida, ayuda, asistencia y promoción social de las personas inmigrantes de cara a su plena integración en nuestra sociedad, así como en la sensibilización social, estudio e investigación de sus problemáticas. •

Ámbito de actuación: Provincial

•

Página web: albaceteacoge.castillalamancha.es

•

Recursos humanos: Una abogada coordinadora, una asesora jurídica, cuatro trabajadores sociales, una integradora social, un educador entrenador de fútbol y un técnico de diseño informático

•

Destinatarios: Inmigrantes de la provincia de Albacete

•

Voluntariado: Contamos, en la actualidad, con 89 voluntarios que desarrollan junto con los profesionales, los diferentes servicios que lleva a cabo la asociación.

•

Otros datos: Objetivos: •

Protección jurídica de los inmigrantes

•

Protección social de los inmigrantes

•

Ofertar, junto a los servicios sociales, una atención integral a los inmigrantes

•

Realización de actividades culturales dirigidas a los inmigrantes

•

Realización de programas sociales y asistenciales

•

Trabajar en el ámbito de la mujer inmigrante

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

2.3.2. Cruz Roja Española Albacete Cruz Roja Española es una institución humanitaria de carácter voluntario y de interés público, cuyas áreas de trabajo, entre otras, son empleo, inmigración, mayores, dependencia, juventud.

•

Presidente: Eloy Ortiz González

•

Ámbito de actuación: Internacional, Provincial y Local

•

Página web: www.cruzroja.es

•

Destinatarios: Personas Mayores, Personas Inmigrantes y Refugiadas, Personas reclusas, Infancia y Juventud.

•

Otros datos:

PROYECTOS - Alquiler de viviendas - Emergencia Social - Apoyo Social Básico - Integración de Personas Inmigrantes - Inserción Laboral para personas inmigrantes, drogodependientes y mujeres. - Formación y Voluntariado - Participación Juvenil y Voluntaria

2.4. MARCO LEGAL

Como en todos los aspectos la multiculturalidad ha pasado por varias fases legislativas buscando siempre la mejora y la adaptación a los niños. Dependiendo de la ley vigente en los diferentes momentos se ha adaptado el tema de la integración de niños de otros países en los centros escolares españoles. En las respuestas educativas que desde la LOGSE se ponen en marcha para la atención a la diversidad el profesorado ha quedado en un segundo plano, delegando en exceso la responsabilidad en los tutores y profesores de apoyo.

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

En un principio del tutor dependía que se proporcionara una respuesta adecuada a las necesidades educativas del alumnado, que la colaboración con las familias fuera fluida y exitosa, que el profesorado del grupo-clase trabajase de manera armónica. Más tarde, los especialistas (orientadores, profesores de pedagogía terapéutica, de audición y lenguaje, de educación compensatoria) vinieron a reforzar la labor del tutor. Entre sus funciones, estaba la de asesorar y ayudar al profesorado, aunque en la práctica, muchas veces, se convertían en los principales responsables de la atención educativa directa al alumnado con mayores dificultades. El protagonismo debe ser del profesorado, porque la respuesta educativa a la diversidad debe ser asumida por todos los profesores y profesoras. El profesorado debe ser el principal responsable, pero no en el sentido de “causante” o “culpable” de que las cosas no vayan bien, sino justo lo contrario: la pieza clave que puede hacer que la respuesta a la diversidad sea eficaz. La administración debe facilitar apoyo, asesoramiento, recursos para que el profesorado no este solo. Pero no multiplicando los especialistas en dar ayuda, sino los profesionales que puedan asesorar al profesor. La confianza en el profesorado como motor y responsable es el punto de partida de los tres ejes principales que recorren la política educativa de la Consejería de Educación y Ciencia a favor de la inclusión y la cohesión social: la promoción de la convivencia, la persecución del éxito escolar para todos y la transformación de la educación compensatoria en educación intercultural.

2.4.1. La educación compensatoria Desde el año 2001, en que se publica la Resolución que regula el Programa de educación compensatoria, la respuesta al alumnado con necesidades de compensación educativa ha estado enmarcada dentro de dicho programa, entendido como un subsistema independiente dentro del Plan de atención a la diversidad. Este programa estaba atendido por profesorado en comisión de servicios, lo que implicaba excepcionalidad y provisionalidad. Además, y como apoyo externo a los centros, se crearon en el curso 2002-2003, con carácter experimental, los Equipos de Apoyo Lingüístico al alumnado inmigrante (EALI), para dar una respuesta más específica, pero externa, al alumnado que no domina la lengua vehicular del currículo y asesorar al profesorado.

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Los recursos personales en el Programa de educación compensatoria han ido creciendo de forma continuada, mientras que los profesionales de EALI se han mantenido estables en los últimos tres años. En resumen, el Programa de educación compensatoria ha supuesto una respuesta afectiva, pero provisional, que ha resultado útil para aprender como enfrentarnos al fenómeno migratorio, a las minorías étnicas, al alumnado en situación de desventaja socioeconómica y cultural. Sin embargo, resulta insostenible por varios motivos. En primer lugar, porque el progresivo aumento de la población es el centro del programa de compensatoria, en particular la población inmigrada, nos obligaría a un crecimiento paralelo exponencial de los recursos personales específicos. Por otro lado, porque promueve la “externalización” de la respuesta educativa, que se refugia en unos pocos profesionales específicos (profesores de compensatoria y EALI) más que en el conjunto del profesorado. Y, porque su dependencia del modelo de “apoyo fuera del aula” (que, aunque no tiene porque se exclusivo, ha sido en la práctica el más empleado), no facilita los cambios curriculares y organizativos necesarios para dar una respuesta inclusiva, lo que a medio plazo se traduce en segregación, dificultades para la inserción socioeducativa y perpetuación de las diferencias de partida entre el alumnado.

2.4.2. Modelo de Educación intercultural y Cohesión social Se apoya en dos principios básicos: 1. No debe haber respuestas diferenciadas en virtud de la procedencia y características socio-culturales del alumnado. Así pues, no puede haber “medidas de compensación” como algo separado del conjunto de respuestas educativas a la diversidad. El centro deberá articular el conjunto de respuestas educativas a la diversidad de todo el alumnado, considerando que, “al igual necesidad, igual tipo de ayuda “, sea cual sea la causa de las necesidades que presente. Este conjunto de actuaciones deberá integrarse en el Plan de Orientación y Atención a la Diversidad (POAD), tal como se indica en las Órdenes de funcionamiento para el curso 2006-2007. Dicho plan es el resultado de unificar el Plan de Orientación y Atención a la Diversidad derivado del

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Decreto de orientación de 2005, y el Plan de Atención a la diversidad, recogido en el Decreto de atención a la diversidad de 2002. En el futuro, el POAD deberá desdibujarse, hasta que sea parte indistinguible del Proyecto educativo. 2. Se debe considerar la educación intercultural como parte de la educación para la convivencia, incorporando las diversas culturas presenten en el centro, y dando prioridad a los valores basados en el respeto a las diferencias. El centro deberá programas la educación para la convivencia en un marco intercultural como un conjunto de actuaciones que afecte y comprometa a todos los miembros de la comunidad educativa y que no suponga el mero conocimiento o difusión de la cultura de los inmigrantes. La Educación para la convivencia en Castilla-La Mancha se aborda desde un enfoque integral y positivo, y se desarrolla a partir de un conjunto de actuaciones enunciadas en un Acuerdo por la convivencia en los centros escolares de Castilla-La Mancha, suscrito por el gobierno regional, los sindicatos, las federaciones de asociaciones de madres y padres, los representantes de los medios de comunicación, el mundo empresarial, los municipios, etc. La puesta en marcha de este modelo se inició a finales del curso 2005-2006, cuando se concretaron las líneas para renovar –o mejor sustituir- el programa de Educación Compensatoria, después de un período de varios años de reflexión. La Consejería de Educación y Ciencia ha asumido el compromiso de apoyar, mediante la dotación de recursos personales y presupuestarios y las medidas necesarias de ordenación académica, los cambios organizativos y curriculares en los centros educativos que tienen mayores dificultades de partida y que se comprometen en acciones que garanticen respuestas educativas en condiciones de igualdad y calidad. Se pretende impulsar proyectos educativos que sean capaces de transformar la realidad actual a partir de prácticas educativas inclusivas con la colaboración de todos los agentes y sectores de la comunidad educativa. El Modelo de Educación intercultural y Cohesión social supone una apuesta por la escuela inclusiva, por transformar las prácticas docentes y la cultura y organización escolar.

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

3.

CASO PRÁCTICO

3.1. JUSTIFICACIÓN

La selección de este tema, la multiculturalidad, se debe al interés y curiosidad que nos ha suscitado, ya que la información que podíamos encontrar nos resulta útil, e importante para desarrollar el tema, y adquirir los conocimientos del área. Además creemos que es algo que en un futuro podemos encontrar en las aulas en las que impartiremos clase, porque hoy en día esto es muy común en centros de toda España. Por todos estos motivos pensamos que es necesario y fundamental trabajar este tipo de temas. Hasta ahora se pensaba que la mayoría de los problemas (integración, interacción con sus compañeros, dificultades de aprendizaje…) de un niño de otra etnia en los centros se debía a su procedencia o cultura, pero otros factores más importantes intervienen en estos: la familia supone un pilar fundamental a la hora de superar las dificultades iniciales de cualquier niño en el centro escolar. Con todos estos datos hemos pensado que sería mucho más interesante y productivo dar un enfoque distinto al caso, lo siguiente a explicar: El niño, procedente de las Islas Baleares, actualmente en 4º de Primaria y escolarizado a los 6 años en el colegio Carlos V de Albacete presenta dificultades de aprendizaje y problemas en su integración con los niños de su mismo nivel debido a la gran desestructuración familiar (padre no reconocido y madre despreocupada) y a su tardía incorporación en el centro. Actualmente su nivel se corresponde con la de un niño de 1º de Primaria en comparación con niños de su clase de otras etnias y culturas.

3.2. ALUMNO

E.G., nacido en el año 2000, y matriculado en el C.P Carlos V a los 6 años, contando ya en el colegio con su hermano mayor, I.E, de 7 años, también con dificultades.

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Procede de Mallorca, al principio, no tenía más apoyo que el de la tutora del aula, pero poco a poco las necesidades fueron aumentando, y a los 5 años, tras observar una conducta inapropiada y agresiva, su madre llegó a considerar que era necesaria la ayuda tras un incidente con un cuchillo, lo examinaron en el centro especializado del Perpetuo Socorro y fue diagnosticado de TDAH (trastorno por déficit de atención e hiperactividad) y desde entonces es tratado con fármacos específicos, antipsicóticos, los cuales favorecían la atención de éste y estabilizaban su conducta. La medicación ha sido problemática, pues, en el centro se ha observado que produce en el niño somnolencia y tics, además no se sabe cierto, si la medicación es distribuida correcta y periódicamente por parte de los tutores legales. El niño, aunque en la actualidad cursa 4º de Primaria, tiene un nivel inferior, equivalente al de 1º de Primaria, cuenta con apoyos como la del Pt, Al, pedagogos y psicólogos del centro, ya que no se le enseñó en la etapa correspondiente los aspectos más básicos de matemáticas y lectoescritura, desde que se realizan estos apoyos, la conducta ha mejorado notablemente sobretodo en lectoescritura. En clase, la integración es normal, tiene una gran falta de autonomía y depende en gran medida de un compañero de grupo que tiene un nivel parecido al suyo. En ocasiones, se benefician mutuamente .Al contrario en aspectos de su vida cotidiana, su autonomía es mayor ya que en casa tiene una gran falta de normas. Actualmente está recibiendo atención de la pedagoga terapéutica recibiendo 3 sesiones semanales, hasta el año pasado tenía dos sesiones más con el tutor de lectoescritura. En el aula de pedagogía terapéutica, trabaja cálculo, aspectos matemáticos en general, de los cuales tiene niveles muy por debajo de la media. En el área de lengua, los aspectos más deficitarios son: Vocabulario, lectura comprensiva, entonación y ritmo, reeducación de la grafía (en todos los niveles), estructuración de la frase y ortografía). Su aprendizaje es lento en las maneras adquiridas, necesita una vigilancia constante, ya que tiene déficit de atención, plantea dificultad para focalizarla y mantenerla. La medicación en este aspecto es fundamental, ya que de eso depende que funcione óptimamente la atención.

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En clase su comportamiento es normal en algunos aspectos, pero se siente muchas veces inseguro y dependiente de su compañero, aunque a la vez es impulsivo a la hora de dar respuestas, muestra inseguridad en las tareas de razonamiento y procura huir de los problemas propuestos. El autoestima del niño no se ve mermada ya que el considera que trabaja correctamente porque presta atención y tiene una conducta correcta, aun sin entender la explicación. El apoyo debe aumentarse, por lo que se incrementarán las sesiones, en definitiva, hay dos causas que intervienen en la dificultad del alumno para aprender: •

Causa orgánica (TDAH)

•

Ausencia de normas en casa.  Aspectos del desarrollo motor: No tiene ningún tipo de dificultad en actividades de tipo motriz, es más destaca en el deporte. El centro ha recomendado su incorporación a actividades extraescolares.  Aspectos comunicativos: Es el transmisor de todo lo que ocurre en casa, y además no tiene dificultad a la hora de expresarse.  Aspectos de adaptación e inserción social: A nivel de colegio se relaciona adecuadamente.  Aspectos emocionales: Entra dentro de la normalidad, incluso está mucho más motivado ya que su nivel de lectura ha mejorado y se siente más seguro.

3.3. FAMILIA

Desde el 2006, año en el que fue escolarizado, convive con sus abuelos maternos, su madre, su hermano, sus tíos y su prima. En total, 8 personas en la misma vivienda. El único sustento familiar en el momento de la escolarización era el abuelo, ya que mantenía a toda la familia. La madre no tiene vínculo jurídico con ninguno de los dos padres de los niños, ya que cada niño tiene un padre diferente, aun sin reconocer.

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EL ÉXITO DEL ESFUERZO

La abuela tuvo un grave problema de salud, ya que en este periodo sufrió problemas cardíacos, otro rasgo más que hizo que la atención a los niños se viera mermada. La anarquía de la madre en la educación es total, ya que las normas las establecía el abuelo, esto se ve reflejado en aspectos como:

-La alimentación, la medicación necesaria para el niño, la atención escolar, y la colaboración con el centro, así como la comodidad y los hábitos necesarios para llevar una vida sana (falta de sueño, despreocupación en la alimentación, etc.…)

Gracias al centro el niño está asistiendo al comedor para establecer los hábitos adecuados en la alimentación, ya que la madre no mostraba interés en solucionar este problema.

En el centro se evita que coincidan los dos hermanos en el mismo aula, no pueden suspender al mayor, y promocionar al pequeño.

3.4. ENTORNO SOCIAL

Debido a motivos laborales por parte de la única figura paterna del niño, es decir, el abuelo materno, tuvieron que trasladarse a Albacete.

En un principio convivían los abuelos maternos, los niños y su madre, tras quedar su tío en paro se trasladan a casa de los abuelos tres personas más.

Por este motivo, las condiciones de vida en las que se encuentran en este momento son precarias ya que no atienden a las necesidades básicas que los niños requieren.

El barrio en el que residen, se considera de nivel Medio-Bajo dependiendo de la zona en la que se ubique la vivienda. El barrio cuenta con parques, instalación

353

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

deportiva, centro juvenil, y lo básico de cualquier barrio de Albacete. Hay una buena comunicación en lo que a líneas de transporte urbano se refiere.

4.

CONCLUSIONES

Este trabajo de investigación nos ha conducido a varias conclusiones y una distinta perspectiva de la concepción que teníamos sobre el tema de la multiculturalidad.

Hemos destacado lo que nos ha parecido más relevante.

Así empezaremos hablando de la influencia familiar. En este caso la influencia destaca negativamente, ya que la poca intervención de la familia ha mellado la maduración y su óptima integración del niño en el centro escolar. Sufriendo TDAH el niño no encuentra un refuerzo positivo en casa que le estimule a progresar en su aprendizaje, además, el tratamiento correspondiente a su enfermedad no se lleva a cabo correctamente debido a la falta de responsabilidad de la madre. Hemos comprobado que la familia es mucho más importante que ninguna etnia, cultura, color, etc. Ya que al poder acceder a toda la información que nos han proporcionado corroboramos que en un mismo nivel hay niños extranjeros o gitanos que tiene un nivel intelectual y de integración apropiado a su nivel e incluso superior gracias al apoyo, colaboración e interés que ha demostrado su familia.

También queremos destacar la colaboración del centro, puesto que éste se ha ocupado minuciosamente del niño por encima de su responsabilidad básica, intentando establecer tenido que intervenir en diversas ocasiones en aspectos de alimentación, material escolar, medicación… teniendo incluso que apuntar al niño al comedor para que aprenda hábito alimenticios y de higiene y poniéndose en contacto con el centro de salud para comprobar si se lleva a cabo la medicación del tratamiento y visitas correspondientes.

La sociedad actual piensa que por ser de otra etnia, cultura, etc., su nivel intelectual es mucho más bajo que el de un autóctono y que sus capacidades no podrán 354

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

ser desarrolladas plenamente. Esto se debe prejuicios y valores presentes en la antigua sociedad y que no consiguen erradicarse por completo.

En cuanto al aspecto legislativo queremos destacar los continuos cambios que se presentan en educación muchas veces sin tener en cuenta la realidad a la que nos enfrentamos. Así, en un principio se pasó de no tener ningún apoyo en las aulas a contar con muchos especialistas de apoyo, pero no se trabajaba la integración ya que se sacaba al niño del aula a diferencia de la actualidad, que además de contar con un apoyo adicional se trabaja en el aula junto a sus coetáneos.

5.

PROPUESTAS DE MEJORA

Como propuestas de mejora queremos señalar lo que debería hacerse con el niño para ayudarlo en su desarrollo como persona íntegra.

En primer lugar en el ámbito escolar no habría nada que mejorar ya que el centro se ha implicado de lleno en la educación del niño, incluso inmiscuyéndose en aspectos no relacionados ni obligatorios para ellos como: la alimentación, la salud, y los valores familiares.

En segundo lugar y como pilar más destacable en un ente imaginario lo que habría que modificar sería la actitud de la madre frente a la educación de sus hijos, ya que su actual desinterés ha provocado hasta ahora la mayoría de los obstáculos que dificultan el progreso del niño. En el futuro puede causar un fracaso escolar más severo.

También pensamos que el papel que desempeña la ley en algunas ocasiones hace demasiado hincapié en integrar a niños de otras nacionalidades, descuidando a otros niños autóctonos que tiene otros tipos de problemas de integración no debidos a la cultura, sino a otros factores que se implican en educación, como la familia y por tanto desviando su atención a otros niños que lo necesitan en menor medida, como es nuestro caso. 355

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Finalmente, creemos que es conveniente la aplicación de un mayor número de recursos que apoyen al entorno del niño ya sean en cuanto al ámbito educativo, como al ámbito familiar, como al social… para conseguir una mejora globalizada para personas con dificultades similares.

"El prejuicio es hijo de la ignorancia." William Hazlitt.

“La madre es nuestra providencia sobre la tierra en los primeros años de vida, nuestro apoyo más firme en los años siguientes de la niñez, nuestra amiga más tierna y más leal en los años más borrascosos de la juventud.” Severo Catalina.

6.

BIBLIOGRAFIA

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357

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

ALUMNOS CON PROBLEMAS FAMILIARES Alicia Carrillo Escribano María Pascual Francés Mónica Requena Garrido Verónica Sala García Isabel Sanchís Tolosa

1. INTRODUCCIÓN Nuestras familias han sufrido una gran transformación en los últimos años. Sin embargo, lo esencial está intacto. La familia sigue siendo la unidad básica de la sociedad, con una responsabilidad evidente en el desarrollo personal de sus miembros, en la socialización de los hijos y en suministrar el apoyo emocional tan necesario para todos los miembros de la familia. Si nos centramos en los hijos y en la función socializadora, debe ser entendida como la responsabilidad asumida por la familia de proporcionar las condiciones oportunas que posibiliten la adquisición por parte de los hijos de una conciencia personal (capaces de ser responsables de sus actos, con autocontrol), una participación social (capaces de establecer relaciones sociales), una interiorización de las normas, valores y actividades de la cultura en la que están inmersos y una afectividad madura. Todo ello contribuirá al necesario sentido de pertenencia, seguridad e identidad que todos los hijos necesitan para adquirir un nivel adecuado de bienestar físico, psíquico y social. La responsabilidad que las familias deben abordar es inmensa y, a menudo, se realiza con escasos recursos sociales. La familia debe ser fuerte y flexible al mismo tiempo, para ser capaz de apoyar el crecimiento de los hijos. Esto a menudo es más difícil si la díada matrimonial no funciona bien. En la medida en que los padres estén

358

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

sobrecargados por su matrimonio serán incapaces de apoyar a sus hijos en su camino, acentuando sus dificultades. Las principales reacciones de los hijos ante familias conflictivas, se circunscriben en torno a tres ejes: a) El bienestar psicológico y físico: problemas externos de conducta (agresión, consumo de drogas...), problemas internos (depresión, ansiedad, retraimiento social), problemas somáticos (dolores de cabeza, dolores de estómago,

vómitos, asma, eczemas, problemas de

alimentación, alergias). b) Las relaciones sociales (competencia social, relaciones íntimas). c) Problemas académicos (menor rendimiento escolar o mayor problema de abandono de los estudios). En este trabajo nos hemos centrado en el bienestar psicológico y el rendimiento escolar, analizando la relación que mantienen con los vínculos familiares.

2. CARACTERISTICAS FAMILIARES Y RENDIMIENTO ESCOLAR El bajo nivel social y económico (NSE), y educacional de la familia en que el niño se desarrolla son predictores de problemas de aprendizaje escolar. El bajo nivel educativo de los padres incide negativamente en el rendimiento escolar de sus hijos. Está relacionado con la pobreza, los hábitos de vida, los modelos de interacción familiar, la comunicación lingüística al interior del hogar, y las expectativas educacionales para los hijos. Involucra la adquisición de mínimos bienes, lo que influye en la no disponibilidad en el hogar de textos y materiales de apoyo a la tarea escolar, como también en la utilización que se haga de ellos. Implica, además, la baja calidad y la escasez de estrategias de aprendizaje que ayuden a los niños a tener éxito en la escuela. Las características de los hogares de bajo NSE influyen adversamente en el desarrollo cognitivo y sicosocial de los niños, limitando su experiencia cognitiva, esencial para el aprendizaje escolar y constituyen un ambiente propicio para la

359

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

emergencia de factores que aumentan considerablemente el riesgo infantil de presentar desarrollo psicobiológico, social y económico deficitario, lo que puede explicar parcialmente la desventaja que los alumnos pobres presentan frente a sus pares de clase media al enfrentar la tarea escolar, ya que el grado de desarrollo cognitivo alcanzado y la estrategia utilizada por el niño para adquirir experiencias que involucren aprendizaje, es indispensable para la adquisición de la lectura y la escritura, habilidades que se logran a través de experiencias que el niño adquiere antes de ingresar a la escuela. Los padres de bajo NSE utilizan estrategias poco efectivas para enseñar a sus hijos, aunque valoren la educación y deseen que ellos tengan un buen rendimiento en la escuela. Interactúan escasamente con sus niños en actividades que tengan relación con estrategias de aprendizaje. Esta escasa interacción madre/hijo provoca que la experiencia de algunos alumnos de bajo NSE con las demandas académicas sean extremadamente reducidas, lo que constituye un principal factor que afecta su capacidad para aprender. En estas familias no se acostumbra leer a los niños, lo que desde una perspectiva cognitiva les coarta las habilidades para el aprendizaje en la escuela. Las actitudes de los padres también están relacionadas con el rendimiento escolar. Las madres de bajo NSE se describen a sí mismas como pasivas o subordinadas de los profesores, mientras que las de clase media se autodescriben como activamente involucradas en el rendimiento escolar de sus hijos y en un mismo nivel que los docentes. Los padres de bajo NSE cooperan escasamente o no ayudan a la gestión del profesor, lo que trae consigo el bajo rendimiento o el fracaso de sus hijos en la escuela. Los retrasos en el desarrollo cognitivo y psicosocial de los niños pobres, provocados en gran medida por factores ambientales adversos, tienen como efecto a corto plazo el bajo rendimiento, el fracaso y la deserción escolar y a largo plazo, la imposibilidad de los individuos de lograr un trabajo estable que les permita una adecuada subsistencia. La mayoría de las causales ambientales de los retrasos en el desarrollo cognitivo y sicosocial de los niños provenientes de bajo NSE y cultural puede prevenirse por medio de acciones que la mayor parte de estas familias pueden realizar con sus hijos a partir de la etapa preescolar, especialmente capacitando a la madre en interacciones

360

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

madre/hijo que provean a los niños de experiencias adecuadas para un buen desempeño en la escuela.

3. TIPOS, FACTORES Y CAUSAS DE LOS PROBLEMAS FAMILIARES

Hablar de los problemas familiares requiere conocer a profundidad los orígenes de estos problemas, como surgieron, a quienes afecta, quienes participan de él, los factores que influyeron en él y como repercuten en diversos aspectos de su vida como lo es en el educativo.

Algunos de los problemas familiares que se pueden dar en los niños son: - La separación: La separación de los padres afecta profundamente a los niños pequeños y a los pilares de la concepción del mundo que tiene. Es esencial que el niño se sienta protegido y que no pierda el amor de los padres. Los lazos afectivos deben mantenerse para que el niño se desarrolle bien. A su vez los padres deben reducir los conflictos y peleas y cooperar en la educación de los hijos.

- Ruptura de la Pareja: La ruptura provoca en los niños sentimientos de abandono, culpa y pueden aparecer síntomas en los niños (enfermedades orgánicas, retraso escolar) si no se pone en palabras lo que sucede. Los padres deben resolver los conflictos como adultos para que no se trasladen a los hijos.

- Nuevas relaciones: Surgen conflictos en el niño, que siguen queriendo en algún modo que los padres vivan juntos. No se deben hacer muestras de afecto con la nueva pareja en presencia de los hijos, porque les confunde.

- Segundos matrimonios: Se produce una nueva transición en el hogar, hay cambios, puede haber nuevos hermanos, nueva casa, renuncia a la esperanza de volver a ver a sus padres juntos, tensiones con el otro progenitor, tensiones con

361

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

el padrastro o madrastra, rivalidad por la atención de los padres, adaptación a otros niños en el hogar, niños que se sienten excluidos y que pueden deprimirse.

Hay que asegurar al niño que no va a perder su lugar con la formación de la nueva familia. - Violencia familiar: Las personas que sufren estas situaciones suelen ocupar un lugar relativamente de mayor vulnerabilidad dentro del grupo familiar. Los maltratos se presentan en cualquier lugar, clase social y nivel económico, se da en ambos sexos y en todos los niveles educativos, llevándose a cabo de todos los modos imaginables. La familia como institución básica de una sociedad, incorpora esta sensación de violencia a su modo de relación entre sus familiares y con el de afuera. - Maltrato: El maltrato a los niños es un grave problema social que puede producirse en cualquier tipo de familia. Este tipo de maltrato son actos de violencia

o

negligencia

cometidos

por

padres

o

adultos

ejerciendo

interpretaciones de la autoridad y de normas y reglas de conducta. Los niños maltratados verbal o físicamente presentan un deterioro en su desarrollo psicomotor, un mal estado nutricional, se enferman más, son más inseguros y les cuesta adaptarse al medio social que los rodea, ya sea en el jardín, la escuela, el barrio, etc., presentan además un menor desarrollo cognitivo y dificultades de aprendizaje y rendimiento escolar. - Agresividad: La agresividad se puede reducir a tres tipos: agresión física, agresión verbal y agresión actitudinal, manifiesta en el negativismo y la evasión. En la familia se pueden manifestar todas las formas de agresión. Las causas de la agresividad son múltiples, las más importantes son las siguientes: - La agresividad entre los padres; puede deberse bien a las frustraciones originadas en la familia o en la vida profesional y social de los padres. - Entre los padres y los hijos; también se dan como causa de la agresividad las frustraciones y la descarga de problemas. Las frustraciones más frecuentes del padre son las esperanzas que puso en el hijo, esperanzas lejanas de gran situación social o esperanzas próximas como; de buen rendimiento académico con resultados excelentes.

362

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

- Alcoholismo y maltrato hacia los hermanos menores en sus casas de parte de sus familiares: Problemas de alcoholismo que tiene algún miembro de su familia. (Al llegar borracho golpea a los niños). El maltrato hacia los niños de parte de sus propios hermanos, ya que llegan a ver a sus hermanos menores como algo indefenso que pueden maltratar. - Drogadicción: Por problemas de drogadicción que tiene algún miembro de su familia. (Al llegar drogado golpea a los niños). - Depresión: La depresión infantil como resultado de la pérdida de los padres, un divorcio, o problemas familiares, etc. Los niños que viven con mucha tensión, que han experimentado una pérdida o que tienen desórdenes de la atención o de la conducta, o discapacidades en el aprendizaje, o aún problemas de salud mental, corren mayor riesgo de sufrir depresión. - Abuso sexual: Como toda acción de tipo sexual impuesta a un niño por un adulto o por una persona mayor que él. Algunas de sus formas son: manipulación del menor con fines pornográficos, someterlo a que observe actitudes sexuales, hablar sobre temas obscenos, mostrar o tocar genitales y penetración sexual (violación o incesto.). El abuso sexual no necesariamente es una violación. - Abuso infantil como patrón de maltrato que afecta a los aspectos físico, emocional y/o sexual, así como una actitud negligente hacia el menor, a partir de la cual se ocasiona amenaza o daño real que afecta su bienestar y salud. - Problemas médicos: Ya sean problemas del niño o de un familiar directo, el colegio debe saber que el pequeño sufrirá ausencias o cambios en la conducta que pueden afectar a su expediente académico. Si el niño es el enfermo debe tomar una medicación, y se debe explicar al profesorado cómo se debe realizar la ingesta de los medicamentos y cuáles son los horarios.

4. PROBLEMAS POSTERIORES

Los hijos pueden sentirse de algún modo responsables del conflicto de sus padres. Sucesos pasados, reproches recibidos por su comportamiento, él busca de algún modo justificación para lo que sucede ya que a veces en las discusiones escuchan cosas

363

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

como: te aguanto por los niños "que crean un sentimiento de culpabilidad. El niño expresa estos temores de muy diversas maneras: negándose a comer, a jugar, tristeza. Problemas afectivos -Angustia; a consecuencia de haber presenciado disputas -Niño fóbico; que tiene pesadillas y terrores nocturnos -Niño obsesivo -Niño histérico; utilizan el chantaje de la huida -El soñador patológico; sustituyen la realidad con un mundo de fantasía -Trastornos generales; anorexia, tabaquismo, alcoholismo... Problemas intelectuales Los niños que aparecen con trastornos emotivos que dificultan el propio rendimiento escolar, y será aquí donde se manifiesten los problemas como la dislexia. Problemas sociales El problema del juego; Hetherington observó que niños que se habían separado sus padres revelaban menos imaginación que sus compañeros de juego.

5. EDUCACIÓN FAMILIAR: CARÁCTER Y CONTENIDO, ORIENTACIÓN Y ADAPTACIÓN.

La familia constituye el medio por el cual el sujeto en formación, el niño, recibe las primeras informaciones, aprende actitudes y modos de percibir la realidad, construyendo así los contextos significativos iniciales. La familia es un punto de partida arbitrario ya que es al que más fácilmente podemos acceder.

Como parte integrante de la red social más amplia es portadora de un sistema de ideas, creencias, valores, actitudes que tamiza a través de su propia dinámica, de sus mitos y rituales.

De la familia la sociedad espera que sea capaz de enseñar a sus hijos ha: - Controlar sus impulsos para poder vivir en sociedad: el niño debe aprender a no tomar todo lo que se le antoja, a no ser agresivo con los compañeros, a compartir etcétera.

364

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

- Desempeñar determinados roles sociales tanto ocupacionales como de género o roles en las instituciones como el matrimonio o la paternidad. - Adquirir un significado global de qué es lo que importa, qué es lo que se valora en su sociedad y cultura y para qué se tiene que vivir. Para hacer realidad la educación de los hijos la familia cuenta con las siguientes condiciones: - Los padres son responsables del cuidado de los hijos por derecho natural - Los padres gozan de la ascendencia y autoridad que son precisas para educar - Las relaciones padres-hijos están marcadas, en principio, por el amor y el respeto, requisitos esenciales de la relación educativa. - La vida familiar proporciona múltiples situaciones para hacer efectiva la educación, ya que se trata de una vida de comunicación permanente. - La acción combinada del padre y de la madre proporciona una educación integral de lo roles sexuales de la vida adulta.

A medida que se va formando la personalidad del niño, la familia ocasiona en él diversas posibilidades en cuanto a su autoestima, su autoimagen, autoafirmación y a su integración social. Ésto se consigue mediante dos distintos estilos educativos, como son: - La sensibilidad de los padres hacia las necesidades del niño, la aceptación se su individualización y el afecto que le expresan. - Tipo de disciplinas y estrategias de control utilizadas por los padres.

6.

SÍNTOMAS

EMOCIONALES

Y

FISICOS

DE

LOS

NIÑOS

CON

PROBLEMAS FAMILIARES:

EDAD

SINTOMAS EMOCIONALES

SINTOMAS FISICOS

365

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

0-2 años

Apatía, aislamiento, temor, nerviosismo, LOS

SINTOMAS

retraso para aprender a sentarse, pararse, FISICOS

SON

caminar, hablar, entender, trastornos del COMUNES EN TODAS sueño y la alimentación, llanto frecuente. 2-5 años

LAS EDADES.

Agresividad, destrucción, temor, inquietud, MALTRATO

FISICO:

tristeza, desinterés en juegos, negativismo, Fracturas,

morados,

retardo

del

entender,

lenguaje,

trastornos

para heridas,

dificultad

del

sueño

y

hinchazón,

la cicatrices,

chichones,

alimentación, comerse las uñas, arrancarse marcas en la piel, falta de pelo, quemaduras.

el pelo y llanto. 6-12 años

Bajo rendimiento escolar, robo, mentiras, tristeza, desinterés, mojar la cama, defecar POR la ropa, aislamiento, rebeldía, agresividad, Bajo

NEGLIGENCIA: peso

angustia, trastornos del sueño y problemas infecciones del

lenguaje,

tics,

temores,

en

delincuencia, rebeldía,

frecuentes,

palidez, falta de higiene, estudios,

inseguridad,

llanto,

estatura,

enojo, accidentes caseros, dolores,

cansancio, llanto. 13-18 años Desinterés

y

intentos

drogas, lesiones en la piel, hambre agresividad, constante. suicidas,

promiscuidad, culpabilidad, tristeza, apatía, POR ABUSO SEXUAL: desmotivación, masturbación compulsiva, Enfermedades trastorno del sueño y de la alimentación.

de

transmisión sexual, dolor al orinar,

dificultad

al

caminar, lesiones, dolor, secreción,

picazón

o

sangrado en los genitales, embarazo.

7. ¿CÓMO DETECTAR QUE UN NIÑO TIENE PROBLEMAS FAMILIARES? Muchas familias tienen problemas. A veces, las familias deciden que esos problemas no deben salir a la luz y prefieren esconderlos. Pero existen ciertos

366

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

problemas familiares que deberán ser explicados en el colegio del niño para que puedan entender el comportamiento y las posibles ausencias del pequeño. Deben ser proactivos y permitir que el maestro del niño conozca el problema e intente controlar un poco más la conducta del pequeño. Su esfuerzo en ser proactivos de permitir que el maestro de su hijo sepa de los problemas de la familia después puede evitar problemas más graves, incluyendo problemas de comportamiento, malas calificaciones, y dificultades para adaptarse a la situación de su familia que se enfrenta.

8. MEDIDAS PREVENTIVAS

Sostenga reuniones familiares para prevenir problemas de disciplina Use esta sencilla estrategia para evitar problemas de disciplina y estrechar los lazos afectivos con su hijo: sostenga una reunión familiar.

Guíese por las siguientes pautas: • Marque reuniones regularmente. Reúnase una vez por semana, a la misma hora y en el mismo lugar. Marque esta “cita” y cúmplala firmemente. • Siéntese a la mesa. De esta manera, la reunión se siente más oficial. También hace que sea más fácil que todos se vean bien. • Elija un líder para la reunión. Esta persona debería guiar la conversación de manera positiva y productiva. A veces, los niños pueden hacer esta tarea. • Organícese antes de la reunión. Establezca una orden del día. Anúnciela al principio de la reunión. • Déles a todos la oportunidad de hablar. Escuche a su hijo y dígale que usted también valora sus sugerencias y opiniones. • No critique a su hijo. Concéntrese en temas generales, y no en el mal comportamiento de un niño. Podría organizar quehaceres, por ejemplo o actividades divertidas con la familia. • Concéntrese en las soluciones. La persona que mencione un problema deberá también proponer una solución. Anote las decisiones. Revisen las notas juntos.

367

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

• Termine la reunión en un tono feliz. Podría servir un postre o jugar algo divertido, por ejemplo. ¡Haga que las reuniones sean un acontecimiento que todos esperan ansiosamente!

Tómese un descanso Los “descansos para reflexionar” no son sólo para los niños malcriados. También son perfectos para los padres frustrados. La próxima vez que su pequeño angelito se comporte como un diablillo, no le grite. En lugar de ello, tómese unos minutos para calmarse. “Carola, ahora estoy realmente enojado contigo. Voy a pasar un par de minutos solo y más tarde hablaremos.” Un descanso para tranquilizarse y reflexionar le ayudará a despejar la mente y evitará que diga algo de lo que podría arrepentirse más tarde.

Evite el caos de las mañanas ¿Es que su pequeño se transforma en un monstruito por las mañanas? Pruebe estas ideas para que no haya pataletas antes de salir a la escuela: • Levántese más temprano. Despiértese unos 15-20 minutos antes para alistarse usted y luego despierte a su hijo. • Establezca una tabla para “las rutinas” de la mañana. Indique lo que su hijo debe hacer. A medida que se vaya acostumbrando a lo que debe hacer, se quejará menos. • Prepárese la noche antes. Lo mejor es que deje muy pocas cosas que hacer durante la mañana antes de salir a la escuela. Empaque y prepare su almuerzo la noche antes.

La comunicación es la clave No tiene sentido pedirle a su hijo que haga algo si él no lo está escuchando. Verifique que usted se está comunicando bien de esta manera: • Mencione el nombre de su hijo cuando se dirija a él. • Susurre de vez en cuando. Esto forzará a su hijo a prestar atención. • Póngase a la altura de él. Mírelo a los ojos.

368

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

Si usted se comunica claramente con su hijo, le resultará más fácil comprender lo que usted espera de él.

Presente la disciplina bajo una luz favorable Recuerde: la disciplina tiene mucho más que ver con enseñar que con castigar. Para no perder de vista el aspecto positivo de la disciplina: • Limite sus reglas. ¿Acaso su lista de los “no” es de un kilómetro de largo? Redúzcala. Demasiados reglamentos negativos abruman a cualquiera. • Demuestre compasión. Recuérdele a su hijo que usted siempre lo querrá, aun en los momentos en que él lo vuelva loco. • Ignore las pequeñas infracciones. Cuando su hijo haga algo exasperante pero de menor importancia, páselo por alto. Elija cuidadosamente las batallas que librará.

Haga cumplir las reglas, aplique consecuencias ¿Es que usted habla verdaderamente en serio? Cuando se trata de la disciplina, debería hacerlo. Si usted no aplica las consecuencias que ha establecido, su hijo no lo tomará en serio. Entonces, antes de decir, “¡Apaga la tele ya mismo, o sino no podrás ver nada por una semana!” usted debe estar preparado a cumplir con sus amenazas. Después de todo, si usted no tiene intención de hacer cumplir las amenazas, éstas son solamente palabras huecas.

9. CONCLUSIONES DEL TRABAJO

-

La Familia es un sistema que evoluciona y crece gracias a la evolución de sus miembros, aunque ante ciertas dificultades, puede detener su crecimiento generando sufrimiento en alguna o en todas las personas que conforman el núcleo familiar.

-

Para entender un problema familiar debemos conocer como se constituye una familia.

369

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

-

La posición que un individuo tiene en su sociedad proviene inicialmente de su condición de ser miembro de una familia, donde adquiere valores, destrezas, conocimientos etc.

-

La familia como institución básica de una sociedad, incorpora esta sensación de violencia a su modo de relación entre sus familiares y con el de afuera. - Las relaciones padres-hijos están marcadas, en principio, por el amor y el respeto, requisitos esenciales de la relación educativa.

-

La vida familiar proporciona múltiples situaciones para hacer efectiva la educación, ya que se trata de una vida de comunicación permanente.

-

Los estímulos familiares influyen durante más tiempo que cualquiera otro tipo de estímulos educativos en la formación del hombre.

-

La familia es el elemento más importante en la formación de una persona.

-

El hecho de que la familia sea una comunidad con distintos elementos constitutivos, hace que la educación sea una realidad compleja.

-

Los hijos pueden sentirse de algún modo responsables del conflicto de sus padres.

-

El niño expresa estos temores de muy diversas maneras: negándose a comer, a jugar, tristeza.

-

Las causas de los problemas familiares pueden ser muy diversas, desde la desocupación de los padres, la agresividad y la violencia en casa, el abandono de niños o las familias negligentes.

10. CASO PRÁCTICO “COLEGIO LA PAZ” ALBACETE

10.1. JUSTIFICACIÓN DEL TÍTULO

En primer lugar hemos elegido este tema para extraer nuestro caso práctico en el colegio “la paz” porque esta situado en un barrio marginal y son familias muy conflictivas y con muchos problemas. Nos pareció interesante saber cómo tratar a este tipo de alumnos y que medidas tomar por si en un futuro tuviésemos que trabajar con ellos en nuestras aulas. Hemos elegido el tema de “alumnos con problemas familiares”, por la observación de un alumno con dichas características en un aula de Magisterio de Infantil durante el periodo de prácticas de 2º realizadas por dos miembros de este grupo. 370

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

A la hora de recoger información para el trabajo hemos tenido algún problema, ya que es un tema delicado. Aunque la PT del centro nos ha facilitado suficiente información para realizar el trabajo, siempre sin desvelar la identidad del niño y la familia.

10.2. ¿QUE SE HACE CON ESTOS ALUMNOS? ¿DÓNDE SE UBICAN?

El profesorado observa el comportamiento de estos alumnos y junto con ellos diferentes órganos de la escuela y asociaciones como asuntos sociales trabajan conjuntamente para resolver los problemas y se trabaja directamente con la familia. Estos niños están ubicados en las aulas de Infantil, de 4 y 5 años. Cuando se ven signos claros de problemas familiares, el colegio se pone en contacto con asuntos sociales y ellos son los encargados de evaluar el problema y actuar en él poniendo las medidas necesarias. Diremos que debemos ejercer la autoridad con el fin de mantener la convivencia familias desarrollar la comunicación y fomentar la formación de la propia personalidad.

10.3. ¿Y CON LA FAMILIA? Es difícil realizar entrevistas con estos padres y conseguir que participen en la educación de sus hijos, por eso las entrevistas que se realizaran serán entrevistas semiestructuradas, para que sea una situación más calidad, de tu a tu, y así los padres no se pusieran tan nerviosos. Según el problema y la voluntad que ellos tengan se les podrá impartir consejos o causas para poder solucionar los problemas que existen en estos hogares. La PT del colegio nos dijo que era importante que los padres dedicaran más atención a los niños y realizaran más tareas juntos, una atención más individualizada, ya que en esta edad es un factor muy importante que el niño se sienta querido.

ASOCIACIONES QUE APOYAN A ESTE TIPO DE PERSONAS. COMISION MIXTA. Componentes: 1.

representante de Servicios Sociales

2. representante de la Asociación Secretariado Gitano 3. representante de la Asociación Calí 4. representante de Hijas de la Caridad 5. 1 representantes de las familias del centro. 371

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

6. 1 representante de las Asociación de Vecinos y Vecinas de la Milagrosa. 7. 1 Representante de la Fundación Atenea 8. 1 representante de los padres Paúles 9. 1 representante de la iglesia evangelista

COMISION DE VOLUNTARIADO. Componentes: 1.

Mª José Valcárcel.

2.

Cati Selva.

3.

Vanessa Catalán de la Hoz.

4. Nuria (Servicios Sociales). 5.

Antonio (Hijas de la Caridad).

6.

Mª Ángeles (Coordinadora de Cali).

7.

Dolores (Secretariado Gitano).

8.

CEP (Isabel Aparicio).

9.

AFAS.

COMISION DE ABSENTISMO. Componentes: 1.

Rosa Martínez Soriano (Coordinadora)

2. Cristina Tendero Pardo (PTSC) 3. Jesús Rovira Romero(Mediador) 4. 2 representantes de Secretariado Gitano 5. 2 representante de Servicios Sociales 6. 1 representante de hijas de la caridad

COMISION DE FAMILIARES. Componentes: 1. Antonio Muñoz (coordinador) 2. Cristina Tendero Pardo (ptsc) 3. Gregorio (trabajador social) 4. Elena Valenciano Ballesteros (tutora de 3 años) 5. Mª del Carmen Jiménez Sáez (tutora de 2º de la eso) 6. Familiares (afas) COMISION DE RECURSOS. Componentes: 1. Rosa Mª García Villafruela

372

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

2. María José Campillo, secretaria del centro 3. Rosario Herreros Peñafiel

10.4 CONTEXTO SOCIAL (BARRIO Y COLEGIO)

Albacete cuenta con el proyecto Comunidad de Aprendizaje que se inició en el colegio San Juan con el reto de extenderse en los 40 centros de la ciudad. Fue en septiembre de 2006, en el curso 2006-2007, en el colegio público La Paz (antes nº 33 y en principio, colegio San Juan), ubicado en el barrio de La Milagrosa, quien dio inicio al novedoso programa de Comunidad de Aprendizaje.

El colegio se encuentra en un barrio periférico de Albacete “LA MILAGROSA”, son viviendas en régimen de alquiler y formado por un gran número de familias desestructuradas con un alto índice de paro (gran parte de las familias dependen de ayudas económicas) y marginación juvenil. Nos encontramos con una gran variedad de culturas y razas; payos, gitanos, marroquíes, rumanos, etc. En los últimos años, en el colegio, se venía observando una reducción importante de la ratio por trasvase del alumnado a otros centros del entorno; un absentismo que giraba alrededor del 30 % y una escasa presencia y relevancia en la vida comunitaria de las familias y del barrio.

En mayo de 2006 surgen importantes conflictos en el colegio que transcienden del recinto escolar, salta a los medios de comunicación y el barrio toma partida en el mismo, por lo que “Urge una transformación”. En un principio, la Inspección plantea cerrar el colegio como fin último, pero antes deciden tomar partida e investigar que se puede hacer. Por lo que deciden contactar con CREA (Centro de Investigación en Teorías y Prácticas que superan desigualdades.), cuyo director es Ramón Flecha, el cual ofrece la alternativa de Comunidades de Aprendizaje.

La respuesta fue tan rápida y atinada que los órganos de la Consejería tomaron la importante decisión de adoptar las medidas administrativas necesarias para crear un proyecto educativo que fuera capaz de transformar la situación y crear las condiciones necesarias que posibilitaran la respuesta educativa más adecuada. Nace un nuevo 373

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

proyecto educativo denominado “Comunidades de Aprendizaje” en el CEIP nº 33 de Albacete”.

El colegio empezó de nuevo, con nuevos profesores y nueva metodología. Se convocó una convocatoria, formada por un tribunal de Inspectores, para que los maestros presentaran un proyecto sobre Comunidades de Aprendizaje y como aplicarlo al barrio la Milagrosa, puesto que requerían de un perfil determinado.

Dicho proceso dio lugar a una selección de maestros, a pesar de que éstos mismos tuvieran la plaza ya en otro centro público. Por lo tanto, se deduce que los profesores que trabajan en la Paz son voluntarios.

Es el único centro en toda España en el que la administración ha sido la que ha propuesto que se llevara a cabo dicho Proyecto, en el resto de centros, ha sido el mismo centro quien lo ha propuesto.

Una vez que el profesorado fue seleccionado, tuvieron que pasar por un curso de “Sensibilización” a cargo de los miembros del CREA, en el que también participaron padres, asociaciones del barrio, servicios sociales, administración, todo el barrio etc., para que vieran que se iba a producir un cambio siempre dirigido a la mejora educativa de sus hijos y que ellos son parte importante en esa mejora, porque el futuro de sus hijos pasa por la educación sino es muy difícil salir del contexto donde están.

Las ventajas que perciben el profesorado que trabaja en el Colegio la Paz, son todas, puesto no están solo maestros y alumnos sino que se cuenta y se habla continuamente con los padres, hay un trabajo conjunto con las asociaciones, con los servicios sociales, siempre se trabaja de forma colaborativa y en equipo, eso redunda en la mejora del rendimiento de los niños, de la mejora de las disciplinas, se consigue que se reduzca el absentismo, se eleva el rendimiento académico, mejora la convivencia, etc. Siempre hablando de un contexto marginal en este caso.

La forma de trabajar es diferente, a la metodología también. La mayoría de los casos el proyecto de comunidades de aprendizaje se relacionan con barrios marginales pero no siempre, existen barrios ricos con una situación favorable que han optado por 374

EL ÉXITO DEL ESFUERZO

comunidades de aprendizaje puesto que como resultado de aplicar el proyecto es que se eleva el rendimiento educativo.

También ocurre lo mismo en el caso de optar por el uso de comunidades aprendizaje, normalmente es el claustro quien propone mediante votaciones dar el paso para aprobar por mayoría el uso del proyecto, en el caso de La Paz fue la propia administración quien propuso esta metodología. Inconvenientes, no le ven, se pretende que todos los centros escolares tiendan a trabajar así. Implicando al profesorado, que sean activos, organicen las clases, preparen materiales, etc.

Fue un proceso en el que se tenía que dar importancia a muchos aspectos como son, por ejemplo: La distribución general del tiempo (de 7,30 a 19,00 h), Currículo y tiempos de aprendizaje (se incrementan 4 horas el horario general del sistema educativo fijado en 25 horas), La organización del centro (construir una organización diferente, esta debería caracterizarse por los criterios de: participación, inclusión de familiares y entidades, estructuras no burocratizadas y con un tamaño adecuado a las necesidades), El Plan de formación de centro (La formación inicial y continua fue otro de los principios que se consideraron prioritarios para que el proyecto pudiera tener el éxito esperado, Encaje del PROA, El aula matinal y el comedor, El proyecto de evaluación de Competencias, El proyecto MUS-e, El proyecto INCLUDED.

Destacar que el centro realiza evaluación externa todos los años, así como la autoevaluación en busca de la mejora de su práctica docente, mediante la autocrítica, tienen que presentar todos los años una autoevaluación del centro si es positiva continúan si es negativa regresan a su centro, se les obliga para continuar con el proyecto.

Otra característica muy importante a destacar es el funcionamiento del centro, es que trabajan mediante grupos interactivos, son una forma de organizar el aula, formados mediante grupos heterogéneos, donde la función del profesor y la de los voluntarios es de DINAMIZAR ( profesor, al madre, el voluntario, etc.) la clase no de explicar, se organizan en grupos pequeños de 4 alumnos heterogéneos y cada 15

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minutos van cambiando de grupo así pasan por todos y realizan las mismas actividades interactivas todos.

El objetivo es buscar la motivación de los niños para que no se aburran. Los niños así trabajan mucho más que si es una clase ordinaria de esa manera trabajan tres tipos de actividades lo que hay es una aceleración de aprendizajes, se necesitan estrategias en la clase que produzcan esa aceleración, una mejora de la disciplina, que ellos interactúen que se ayuden que se expliquen entre ellos, se refuercen entre ellos y a la misma vez al ver a su madre/padre (entre uno de los muchos voluntarios) en el aula con ellos trabajando hacen, que les aumente la autoestima al ver que sus padres se interesan por lo que hacen en clase y que sus padres valoran el trabajo de sus niños.

No siempre se hacen porque supone la presencia de tres personas en la clase, pero se asegura que se produzca uno a la semana, de las principales materias como son mates, lengua e inglés.

Si la presencia del profesorado lo permite se ponen 2 profesores dentro del aula sobretodo en las instrumentales.

Realizan asambleas de 9 a 9.30 todos los días, cada clase trabaja la asamblea, se ponen en coros y hablan sobre problemas de disciplina, noticias a nivel local internacional, aspectos curriculares como repaso de lo que se ha hecho y lo que se va a dar.

Cada comunidad de aprendizaje trabaja de la manera más útil que a ellos les pueda resultar, libro de texto, proyectos.

En la Paz, en infantil trabajan mediante proyectos y primaria libro de texto, los más atrasados se les busca material específico para esos niños, pero lo mínimo posible puesto que no desean bajar el nivel, la apuesta de ellos es de altas expectativas, ellos pueden no tienen minusvalía tiene un contexto desfavorecido por lo tanto pueden alcanzar lo mismo que uno de otro centro de Albacete. Que terminen de estudiar y se titulen, así el libro de texto les sitúa en el nivel que tiene ese niño.

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Se les exprime al máximo y se apuesta por un alto rendimiento con las mismas posibilidades que otro niño.

Para pasar de ciclo se guían a nivel de aprendizaje, valoran como esta ese niño, si ha alcanzado los objetivos a veces no los alcanzan pero es más favorable que pase con su grupo a que repita.

Tienen buenas relaciones con el ayuntamiento, la administración en general. Se les proporcionan todo el material a los niños, así como el aula matinal, el comedor y las extracurriculares. Se pretende que el niño pase la mayor parte del tiempo en el colegio aprendiendo.

Cuando surge un problema de disciplina actúan mediante un protocolo, se habla con las dos partes, los mediadores intervienen para que reflexionen que vean la importancia del diálogo, si es necesario se habla con los padres para que colaboren, se llegan a acuerdos firmados por los alumnos sino se les castiga o se les envía a casa para que reflexionen.

El centro ha funcionado muy bien desde la implantación del nuevo proyecto, aun así quieren seguir mejorando, por lo que tienen perspectivas de futuro como la consolidación y difusión del proyecto, canalizar el plan de apoyo de las entidades del barrio, completar la transformación del entorno, la transformación progresiva en un centro integrado, avance en proyecto bilingüe, profundización en las tecnologías digitales, estabilizar la aportación de recursos, el trabajo en red con otros colegios y entidades.

A modo de conclusión final, el Colegio de la Paz hace una valoración unánime del final del curso pasado por parte del centro, entidades del barrio, familiares y la propia administración educativa, en la que afirman de forma clara que el proyecto de implantación de Comunidades de Aprendizaje se ha inició con éxito y cuyos resultados son evidentes.

Podemos destacar que el colegio ha obtenido logros y objetivos muy importantes en estos 3 cursos, como el ligero incremento de la matrícula a 165; la reducción del 377

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absentismo escolar hasta un 10 % aproximadamente; la mejora de la convivencia, el extraordinario clima institucional que se respira en el centro así lo confirma y el acercamiento con las familias.

Finalmente se deben resaltar los CUATRO PILARES en los que se ha apoyado la transformación del centro: el apoyo institucional, la implicación de familiares y entidades, la motivación y reconocimiento del profesorado y los recursos asesoramiento y formación facilitados.

10.5. CONTEXTO FAMILIAR

Provienen de una familia formada por 6 miembros, la madre de 24 años, el padre de 32 y 4 hijos, dos bebes, un niño de 4 y otro de 5 años. Es decir, forman una familia nuclear.

La procedencia de esta familia es de otro barrio con las mismas características que en el que viven actualmente, situado en Sevilla, del cual tuvieron que huir por problemas con otras familias gitanas. La situación laboral de estos padres es nula, no trabaja ninguno de los dos, aunque el padre se dedica al tráfico y consumo de drogas. El nivel cultural de estos padres es bajo, sin estudios y con carencia de muchos hábitos, entre ellos es analfabetismo, la falta de higiene, la falta hábitos y rutinas,…

El padre presenta episodios de violencia no solo con los niños sino también con la propia madre.

Es difícil realizar entrevistas con estos padres y conseguir que participen en la educación de sus hijos. Muestran una actitud de indiferencia ante el futuro de éstos.

10.6. CARACTERÍSTICAS DEL NIÑO

S. con 4 años, el segundo de cuatro hijos, presenta en el aula episodios de violencia no solo con los niños sino también con la profesora, no muestra respeto a la figura femenina, ni a sus superiores. Cuando no consigue lo que quiere manifiesta rabietas y sufre ataques de ansiedad. Estas rabietas se caracterizan por destruir cualquier 378

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material que disponga al alcance de su mano, como pataleando, gritando y mencionando descalificativos en ocasiones muy subidos de tono.

En el terreno afectivo, demuestra diversas carencias, se muestra receptivo a la hora de recibir cariño pero no sabe expresar sus sentimientos.

A nivel psicológico, presenta problemas de conducta que en ocasiones son agravados, tan pronto te muestra una prueba de cariño como tan pronto te agrede. A nivel intelectual, S. se adapta adecuadamente al currículum y a los contenidos marcados por el centro, por lo que no es necesaria una adaptación específica ni utilización de apoyo alguno, aunque si carece de falta de concentración.

Dentro del nivel del aula muestra un carácter de liderazgo con respecto a sus iguales. En definitiva, a causa de los problemas familiares, S. presenta síntomas de trastornos conductuales. El niño ha sido escolarizado este año. Tiene buena relación con sus compañeros, muestra cierta predilección por algunos en concreto.

Debido a esto sus compañeros lo conocen, comprenden y en la medida de lo posible se respetan, y lo tratan como a uno más. Y no intentan burlarse de él cuando tiene rabietas.

Cuando coge rabietas, interviene el mediador o la PT para que no se fomente una mala actitud en él.

F.J. con 5 años, el mayor de los cuatro hijos, al igual que su hermano pequeño, presenta en el aula episodios de violencia no tanto con los adultos, sino más bien con sus iguales y usaba la violencia cuando no conseguía algo y era provocado. Cuando no consigue lo que quiere manifiesta rabietas y sufre ataques de ansiedad, y en ocasiones se escapa del centro, este último factor, sobretodo cuando alguien muestra autoridad sobre él.

En el terreno afectivo, es un niño que muestra muchas carencias y hace de cualquier ocasión buena para recibir y dar cariño con los adultos pero no con sus iguales. 379

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A nivel psicológico, presenta trastornos de personalidad, de conducta y por ello ha sido puesto en manos de salud mental, no aguanta los gritos y cuando esto sucede se aísla en si mismo tapándose los oídos con las manos y balanceándose.

A nivel intelectual, podemos decir que muestra un coeficiente intelectual bastante elevado y se adapta sin ningún problema al currículum y a los contenidos marcados por el centro y no es necesaria ninguna adaptación específica ni intervención de apoyo alguno, y al igual que su hermano, carece de concentración y de disciplina.

F.J. con la figura femenina es bastante violento aunque la relación entre iguales es bastante normal, aunque en algunas ocasiones muestra un carácter de liderazgo.

Dentro del nivel del aula muestra un carácter de liderazgo con respecto a sus iguales. En definitiva, a causa de los problemas familiares, F.J presenta síntomas de trastornos conductuales. El niño ha sido escolarizado este año. Tiene buena relación con sus compañeros, muestra cierta predilección por algunos en concreto.

Debido a esto sus compañeros lo conocen, comprenden y en la medida de lo posible se respetan, y lo tratan como a uno más. Y no intentan burlarse de él cuando tiene rabietas. Cuando coge rabietas, interviene el mediador o la PT para que no se fomente una mala actitud en él.

Algunos aspectos en común que tienen éstos hermanos que a nivel físico están sanos, ya que no muestran ninguna enfermedad a nivel psicosomático pero sí que cabe destacar que la rutina del sueño no la llevan adecuadamente, por lo tanto llegan con alteraciones nerviosas y ante cualquier situación reaccionaban mal.

La alimentación que los niños reciben en su casa no es la más adecuada y gracias a lo que el comedor escolar proporciona tienen una alimentación sana y equilibrada. En lo referente a la higiene los niños no se caracterizaban por ir sucios al colegio, ni tenían liendres ni olían mal aunque por ejemplo, en la higiene bucal no tenían un hábito.

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11. CONCLUSIONES

La conclusión a la que hemos llegado es que debido a que el padre esta inmerso en los temas de la droga y por lo tanto llega a casa con mucha agresividad, origina peleas diversas, descalificativos, agresividad con la madre, con los objetos que le rodean, por lo que los niños asustados y aterrados se encierran en si mismos y a la hora de dormir no son capaces de conciliar el sueño tranquilos. Por lo tanto no descansan las horas necesarias para los niños de esta edad. Estos niños viven aterrados, nerviosos e intranquilos. A consecuencia de esto, trasladan toda la ansiedad producida en su casa al colegio y a su vida diaria. Es “El pescado que se muerde la cola”. Esto se convierte en una situación que se repite bastante a menudo y que los niños transmiten en clase mediante su comportamiento.

11.1. CONCLUSIONES ESPECÍFICAS

El hacer el trabajo, ha sido muy productivo para nosotras porque nos ha dado información acerca de un tema desconocido y difícil de tratar como son los problemas familiares.

Esta experiencia nos ha aportado un conocimiento que nos ayudará a desenvolvernos en un futuro cuando ejerzamos de maestras y tengamos algún alumno con algún tipo de problema.

Este trabajo nos ha parecido muy interesante porque nos hemos dado cuenta de que es importante que los niños con problemas se integren en centros ordinarios para poder desarrollar su sociabilidad de la manera más normal y positiva posible.

En cuanto a los profesores hemos observado que tienen que trabajar muy duro e intentar prestar una atención más individualizada a este tipo de casos para poder llevar a cabo su integración en el aula y para mejorar su conducta.

En el caso que hemos analizado de los niños con problemas familiares, hemos visto que sería necesario que la familia estuviera estructurada correctamente, que le prestasen más atención y que les trasmitan más afecto.

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Es muy importante que los docentes realicen cursos para la formación del profesorado para mejorar sus conocimientos y actitudes con niños con problemas y así poder favorecer el desarrollo personal, afectivo y profesional de éstos.

Personalmente con la elaboración de este trabajo nos hemos acercado más a la realidad, a los problemas que día a día tienen que abordar los centros que acogen a niños con problemas familiares, por lo que todos los profesionales de la docencia deben de intentar mejorar el contacto con este tipo de problemas.

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