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INTRODUCCION CAPITULO I PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA 1.1 DESCRIPCION DEL PROBLEMA 1.2 FORMULACION DEL PROBLEMA 1.3 JUSTIFICACION

CAPITULO ll OBJETIVOS DE LA INVESTIGACION 2.1 OBJETIVO GENERAL 2.2 OBJETIVOS ESPECIFICOS

CAPITULO lll MARCO TEORICO 3.1ANTECEDENTES DE LA INVESTIGACION 3.2 BASES TEORICAS 3.2.1 Esclerosis Lateral amiotrófica.

3.2.2 Funciones cognitivas

3.2.3 Terapia físicas

CAPITULO IV 4.1 CONCLUSION 4.2 RECOMENDACIONES

BIBLIOGRAFIA ANEXOS

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RESUMEN

La Esclerosis Lateral Amiotrófica se trata de una enfermedad neurológica progresiva debida a la degeneración de las motoneuronas superiores e inferiores, encargadas de controlar los movimientos voluntarios, produciendo una debilidad muscular característica. En su evolución, amenaza la independencia motora, la comunicación oral, la deglución y la capacidad respiratoria. En muchas ocasiones, los enfermos de ELA y sus familiares reivindican una mayor implicación del equipo multidisciplinar, con un énfasis especial en los cuidados domiciliarios, donde la fisioterapia y la rehabilitación juegan un importante papel. La fisioterapia en la ELA se encamina sobre todo a mantener la máxima calidad de vida del paciente, mejorando su adaptación al entorno y aumentando su autonomía, resolviendo en la medida de lo posible las complicaciones que vayan surgiendo. Debemos destacar la importancia de instruir al cuidador principal en la ejecución correcta de los ejercicios así como su dosificación, pues serán grandes colaboradores en las fases finales de la enfermedad.

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INTRODUCCIÓN

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa progresiva del sistema nervioso central, que constituye un problema importante de salud, pese a su escasa prevalencia, por su gravedad y por el importante sufrimiento que supone para los pacientes y sus familias. La limitada esperanza de vida de estos pacientes, la gran capacidad invalidante de la enfermedad, la necesidad de cuidados permanentes y cambiantes, la gravedad de las complicaciones, el cambio en la estructura y dinámica familiar y los problemas emocionales y psicológicos que genera, son aspectos diferenciadores que requieren respuestas muy ágiles, coordinadas, y accesibles para el enfermo y su entorno familiar. Pese a ser una enfermedad infrecuente, los profesionales tienen en cuenta diversos signos y síntomas que pueden presentar los pacientes que acuden a las consultas de atención primaria, y así facilitar su detección precoz. Además, todos los profesionales que pueden participar en la atención de estos pacientes a lo largo de su vida deben conocer las pautas más adecuadas para su diagnóstico y tratamiento, teniendo muy presentes las repercusiones sanitarias, familiares, sociales y laborales de esta patología, de modo que se consiga una atención integral y de la mayor calidad posible.

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Este trabajo de investigación está dedicado a las futuras promociones de fisioterapeutas que fueron formados en nuestra universidad con ética honor y desempeño

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CAPITULO I

PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA

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DESCRIPCIÓN DEL PROBLEMA

ELA es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso central provocando trastornos a nivel motor, cognitivo, afectivo. En la actualidad el ELA suele atacar entre las edades de 40 y los 60 años es más común en los hombres que en las mujeres, con un porcentaje de un 85% en varones y 15 % en las mujeres en la actualidad, ELA requiere un plan de tratamiento muy complejo dado que este tiene la intervención de un equipo multidisciplinario La causa del ELA es desconocida a excepción del hecho de tener un miembro de la familia que la padezca, manifestando síntomas que son parte del proceso de la enfermedad y dificultades en la coordinación de movimientos, problemas de destreza, dificultades para realizar tareas que requieren cierta habilidad manual.

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FORMULACIÓN DEL PROBLEMA

1.- ¿Como la esclerosis lateral amiotrofica influye en las alteraciones de las funciones cognitivas?

2.- ¿Porque la familia juega un papel importante en la rehabilitación del paciente con esclerosis lateral amiotrofica?

3.- ¿Qué beneficios

brinda las terapias en el plan de rehabilitación en los

pacientes con esclerosis lateral amiotrofica?

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JUSTIFICACIÓN DEL PROBLEMA

Nuestro trabajo monográfico sobre la Esclerosis Lateral Amiotrofica, lo hemos realizado con el fin de dar a conocer más acerca de esta enfermedad y cómo ha evolucionado a lo largo de los años, aunque hasta la actualidad no hay mucha información actualizada de esta patología. Teniendo en cuenta que esta enfermedad es degenerativa del sistema nervioso central, y que su origen es desconocido y trae consigo un gran daño en el área motor y cognitivo puesto que pierde movilidad y no puede valerse por sí mismo. La Esclerosos Lateral Amiotrofica es una enfermedad que requiere de una relación interdisciplinar entre los profesionales que la rodean, ya que su desarrollo pasa por diferentes estadios y no todos los afectados tienen la misma evolución pudiéndose manifestar por diferentes vías.

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CAPITULO ll OBJETIVOS DE LA INVESTIGACIÓN

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OBJETIVO GENERAL 

Averiguar cuál es la relación entre la esclerosis lateral amiotrofica y las funciones cognitivas

OBJETIVOS ESPECIFICOS 

ANALIZAR que terapias benefician al paciente en el plan de rehabilitación en pacientes con esclerosis lateral amiotrofica.



DETERMINAR la influencia del rol familiar en el programa de rehabilitación de los pacientes con esclerosis lateral amiotrofica.



ENUMERAR los beneficios que brinda el plan de rehabilitación a los pacientes con esclerosis lateral amiotrofica.

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CAPITULO III MARCO TEORICO

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ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA

HISTORIA

Enfermedad descrita por primera vez por Jean-Martin Charcot en el año de 1869, tiempo después de ser asignado como Médico del Hospicio de la Salpetriére siéndole asignada la División Pariset, Charcot al llegar Salpetriére se dio cuenta que con sus conocimientos en medicina general, algunos en enfermedades nerviosas, podía intentar solucionar un gran problema presente en la época, ya que las enfermedades nerviosas ocupaban casi la totalidad de camas de su servicio. En aquella época las enfermedades nerviosas estaban mal clasificadas y muchas veces confundidas entre sí, por lo que el señor Charcot se informó con literatura inglesa y alemana de su época que al fin no sirvió demasiado, pues en su caso que no conocía demasiado sobre tales enfermedades no comprendía algunos términos, logro obtener una poca literatura francesa, las publicaciones de Duchenne de Boulogne a quien había conocido varios años antes. De hecho se convierte en uno de los pocos asistentes libres al servicio de Charcot quien aprende bastante sobre las enfermedades que afectaban el sistema nervioso a tal punto que años después Charcot se referiría a él como su Maestro en Neurología. Charcot, fiel a su costumbre, decidió intentar corregir de alguna manera la deficiencia sufrida en su servicio, luego de un tiempo logro clasificar muchas enfermedades y colaboró en la investigación de otras más al ya tener amplio conocimiento en las que había logrado clasificar y diferenciar.

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CONCEPTO

“Esclerosis significa «endurecimiento» y se refiere al estado endurecido de la médula espinal en la ELA avanzada. Lateral significa «al lado» y se refiere a la ubicación del daño en la médula espinal. La palabra amiotrófica, que significa «sin trofismo muscular», se refiere a la pérdida de las señales que los nervios envían normalmente a los músculos". Bernabé del Campo Latorre, pag16 “La Esclerosis Lateral Amiotrofica es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular por la cual las motoneuronas disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva (de pronóstico mortal, pues en sus etapas avanzadas los pacientes sufren parálisis total) que se acompaña de una exaltación de los reflejos tendinosos (resultado de la pérdida de los controles musculares inhibitorios)”.

La esclerosis lateral amiotrofica también es conocida por los siguientes nombres: enfermedad de motoneurona Enfermedad de Lou Gehrig Enfermedad de Charcot

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ETIOLOGIA DE LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA

-

Se debe a un defecto genético, mientras que en el resto de los casos, se desconoce la causa.

-

En la esclerosis lateral amiotrofica, las células nerviosas (neuronas) se desgastan o mueren y ya no pueden enviar mensajes a los músculos, lo cual finalmente lleva al debilitamiento muscular, fasciculaciones e incapacidad para mover los brazos, las piernas, los brazos y el cuerpo. La afección empeora lentamente y cuando los músculos en el área torácica dejan de trabajar, se vuelve difícil o imposible respirar por sí solo.

-

La esclerosis lateral amiotrofica afecta aproximadamente a 5 de cada 100 000 personas en todo el mundo.

-

No hay factores de riesgos conocidos, a excepción del hecho de tener un miembro de la familia que padezca una forma hereditaria de la enfermedad.

En si la esclerosis lateral amiotrofica no se ha podido saber cuál es su causa específica, pero sí que ataca a las neuronas motoras y una lesión ahí implica que no halla estimulación por parte del sistema nervioso a un musculo predeterminado y en algunos casos a todo el miembro superior e inferior, pero esta enfermedad también se puede complicar ya que afecta al corazón a un punto que puede provocar alguna degeneración del tejido cardiovascular y a los pulmones ocasionando dificultad para respirar.

Actualmente, se desconoce la causa que desencadena la ELA, aunque existen diversas hipótesis que intentan explicar el origen de esta enfermedad. Estas hipótesis se caracterizan por poner el acento en determinados caracteres (genéticos, ambientales, alteraciones en el metabolismo, etc.), aunque la

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explicación que va adquiriendo mayor aceptación es la que afirma que la ELA es el resultado de la combinación de varios factores. La investigación de las causas de la enfermedad es de vital importancia de cara a la prevención, diagnóstico y tratamiento de esta dolencia. Las hipótesis que intentan explicar el origen de la ELA son las siguientes:

Mecanismos Genéticos.

Un 10% de los casos de esclerosis lateral amiotrófica es hereditario (ELA Familiar).Parece ser que se trata de una herencia autosómica, es decir, que no está ligada al sexo, y dominante, por lo que se requiere la imperfección (mutación) en un único gen para desarrollar ELA, esto quiere decir que si una persona tiene ELA hereditaria, sus hijos tendrá una probabilidad del 50% de heredar el gen defectuoso y, por tanto, sufrir la enfermedad.

Factores Ambientales.

Esta hipótesis surgió a la luz de la elevada incidencia de ELA en la Isla de Guam en el Pacífico. Para verificar esta hipótesis, se estudiaron, entre otros factores ambientales, las pautas alimenticias. Se observó que las personas de la zona estudiada se caracterizaban por un estado carencial en calcio y niveles elevados de aluminio, estado ocasionado por un aminoácido presente en una harina típica de la alimentación en la isla. Las modificaciones en la dieta y de medicamentos redujeron la incidencia de ELA.

Alteraciones en el Metabolismo.

Según esta hipótesis, la ELA se produce por un exceso de Glutamato. Éste es un aminoácido esencial, necesario para la transmisión de los impulsos nerviosos, que si se sobrepasan ciertos niveles, pueden dañar las motoneuronas. Niveles

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extremos de Glutamato originan la entrada excesiva de calcio en la célula, interrumpiendo muchas de las funciones celulares. En la ELA se ha observado una alteración en el metabolismo del Glutamato, que podría deberse al transporte inadecuado de esta sustancia lejos de las células nerviosas, al finalizar el envío de señales.

Los Radicales Libres.

La ELA se produce, según esta hipótesis, por un exceso de radicales libres. Las células liberan unos metabolitos tóxicos en forma de radicales libres, que destruyen el oxígeno que la célula utiliza para luchar contra la enfermedad. Las mutaciones del gen SOD-1 (véase factores genéticos) produciría un exceso de radicales libres, causa del daño cerebral debido a la destrucción de la motoneurona. . Hipótesis Inmunológica.

El Sistema Nervioso es el responsable de la respuesta inmunológica que se produce ante la lesión de las neuronas. La respuesta puede ser reparadora, eliminando las células destruidas, o producir un daño celular. La ELA sería la consecuencia de una respuesta inmunológica inadecuada.

Deficiencia del Factor Neurotrófico.

Estudios realizados en roedores y humanos han demostrado que los factores neurotróficos participan, en gran medida, en el crecimiento y mantenimiento de las motoneuronas. Se han llevado a cabo ensayos clínicos para indagar si determinados factores neurotróficos Retrasan la progresión de la ELA, sin que se hayan encontrado resultados definitivos que confirmen la hipótesis.

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Alteración del Metabolito de los Neurofilamentos

La ELA se produciría por una alteración de los neurofilamentos, es decir, de las proteínas responsables del mantenimiento de la estructura de la neurona. En las motoneuronas afectadas, los neurofilamentos se acumularían en la cola de la célula, impidiendo la transmisión celular.

Anomalías en el Sistema Inmune.

En muchos trastornos del sistema nervioso, se produce una alteración del sistema autoinmune. Basándose en este dato, se cree que la ELA se produce porque los anticuerpos atacan, por equivocación, los propios tejidos y, por ello, dañarían las neuronas motoras, interfiriendo en la transmisión de las señales desde el cerebro hasta los músculos.

Virus y otros Agentes Infecciosos.

Esta hipótesis ha sido defendida durante varias décadas, si bien aún no se ha podido identificar el agente causante de la ELA. Esta tesis defiende que la degeneración de las células nerviosas se produciría por la intervención de un virus. Así, el VIH (virus de inmunodeficiencia humana), responsable del SIDA, causa, en algunos casos, un síndrome similar a la ELA, y que mejora cuando se trata con fármacos antivirales.

Toxinas.

Los metales pesados, el plomo, el mercurio o el arsénico pueden atacar el sistema nervioso y dañar las células nerviosas. Se han apreciado determinadas situaciones en las que las personas estaban expuestas a estas sustancias: contacto con pesticidas, antiguos combatientes de la Guerra del Golfo, etc.

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TIPOS DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA

-

ESPORÁDICA:

es

la

forma

más

frecuente

representando

aproximadamente el 90% de los casos. La enfermedad se produce de manera aleatoria (al azar), sin ninguna causa conocida y sin que haya otras personas de la familia afectada.

-

FAMILIAR: la enfermedad parece que tiene un componente hereditario.

-

TERRITORIAL O GUAMEÑA: por observarse una frecuencia de la enfermedad (incidencia) extremadamente elevada en Guam (pacífico).

La esclerosis lateral amiotrofica tiene tres tipos las cuales son: esporádicas, familiares y territoriales. En lo que es ESPORADICA habla que la enfermedad se da de la nada o se da sin ninguna razón. Luego tenemos la FAMILIAR es cuando es hereditario o que algún pariente haya tenido esta enfermedad; y por último la TERRITORIAL es cuando se da la enfermedad pero en un predeterminado lugar, en este caso es en la isla de Guam que se encuentra ubicada en el Océano Pacifico.

SINTOMAS Suele comenzar con calambres musculares durante la noche, debido a la contracción espontánea de los músculos, y va acompañada de otros síntomas, como debilidad, atrofia muscular, reflejos desmesurados o dificultades de coordinación en alguna de las extremidades. La mayoría de los pacientes notan debilidad muscular en brazos o piernas como primer síntoma (32% en brazos y 36% en piernas). Aproximadamente 25% de los pacientes tienen dificultad para el lenguaje como primer síntoma. Bossa F. y Cols.

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Mencionan la existencia de casos que afectan primero la respiración sin otros síntomas. Aproximadamente 7 % tiene problemas respiratorios (disnea) como primer síntoma. Abarca M. y Cols. Mencionan sobre el ELA que no afecta todos los músculos. El control intestinal y vesical se mantienen intactos, así como la función sexual. El corazón se mantiene intacto. Los músculos oculares son los últimos en afectarse, y en algunos casos, no se afectan. Torres y Cols. Dificultades respiratorias: disnea que se manifiesta tras esfuerzos en decúbito , consigue articular frases cortas , debilidad para la tos. Trastornos del sueño: puede desarrollar un síndrome de apnea del sueño. Pérdida de peso: aunque esto puede aparecer en los estadios finales de la enfermedad, también puede aparecer en las fases iniciales. Fatiga: en ocasiones se asemeja a la miastenia obligando a su diagnóstico sea más laborioso. Patrignani Y Cols.

A continuación se ofrece un esquema de la evolución de los síntomas: 

Sensación de cansancio general.



Debilidad muscular de un brazo o una pierna.



Calambres.



Pequeños temblores bajo la piel (fasciculaciones).



Dificultades en la coordinación de movimientos (ataxia): Tropiezos, tambaleos, etc.



Problemas de destreza: dificultades para realizar tareas que requieren cierta habilidad manual, como abrocharse un botón.



Exageración de los reflejos (hiperreflexia).

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

Voz nasal, debido a la afectación de los músculos del habla (músculos fonatorios).

EVOLUCIÓN El desarrollo varía considerablemente en cada paciente. Una progresión común es la siguiente: dificultad para caminar que resulta en el uso del bastón, seguido por silla de ruedas. Como las piernas, los brazos y las manos se van debilitando. Los pacientes pierden la habilidad para escribir, teclear, y alimentarse. Mientras que los músculos de las extremidades se debilitan, se comienzan a presentar las dificultades para hablar y deglutir. Típicamente, el paciente con ELA tiene un decremento gradual en la capacidad vital pulmonar por el debilitamiento de los músculos del pecho y el diafragma. Cuando la capacidad pulmonar vital

baja más del 50 %, el paciente debe

considerar el uso de un ventilador para mantenerse con vida. Este progreso puede ser rápido como seis meses o largo como varios años. García y Cols La debilidad muscular afecta, de manera más acusada, a las manos y los pies. Esto se manifiesta en los siguientes síntomas: 

Dificultades al caminar.



Limitaciones en las actividades de la vida diaria (lavarse, vestirse, etc.).



Extensión de la parálisis a los músculos del cuello y del tronco.



Problemas de articulación que dificultan el habla (disfasia).



Dificultades al tragar (disfagia) y para masticar, con riesgo a atragantarse.



Problemas al respirar. En etapas avanzadas, pérdida de la capacidad de respirar con autonomía, por lo que se precisa un respirador artificial.



Risas y llantos inadecuados, debido a la rigidez muscular (espasticidad) y no porque exista una alteración psicológica.

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Si se tiene en cuenta la ubicación de las motoneuronas afectadas al inicio de la enfermedad, se obtiene otra clasificación de la ELA: 1. ELA de inicio Espinal: Que se manifiesta en problemas de motricidad de los miembros superiores e inferiores. 2. ELA de inicio Bulbar: Afecta, en un primer momento, a las motoneurenas del tronco cerebral, provocando problemas del habla y al tragar. Es más frecuente entre las mujeres y comienza a una edad más tardía. Según la forma en que comienza y evoluciona, se distinguen tres formas clínicas: 

Común: Se inicia en una extremidad superior.



Pseudopolineurítica: Se inicia en una extremidad inferior. La agravación de los síntomas se produce lentamente, es decir, puede durar años, aunque haya períodos de estabilidad.



Bulbar: Los problemas del habla, para tragar, la salivación excesiva y el aumento de las mucosidades aparecen desde el inicio.

La ELA no afecta a las siguientes facultades: 

Intelectuales y mentales.



Sensoriales (vista, oído, olfato o gusto).



El control de esfínteres de la vejiga o el recto.



La función sexual.



Las funciones musculares automáticas (corazón, intestinos, etc.).



Los músculos del ojo.



La ELA, por sí misma, no produce dolor, aunque la presencia de calambres y la pérdida de movilidad provocan cierto malestar que puede mejorar con rehabilitación o medicación.

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PRONOSTICO

Por ser una enfermedad degenerativa, la ELA se caracteriza por el agravamiento progresivo de los síntomas, que desemboca en una discapacidad. A medida que van muriendo las motoneuronas, se van debilitando los músculos que éstas controlan hasta que dejan de funcionar y se produce la parálisis de los mismos. En las primeras etapas, la ELA afecta a los músculos encargados del movimiento voluntario (piernas, brazos y otras zonas corporales) y, más adelante, al fallar los músculos del diafragma y de la caja torácica, se pierde la capacidad de respirar, precisando ventilación respiratoria asistida. En los casos más graves, aproximadamente la mitad de los casos, la persona afectada fallece entre dieciocho meses y tres años después del diagnóstico a causa de los problemas respiratorios: insuficiencia respiratoria o neumonía por aspiración.

El

resto

vive

más

de

cinco

años

y,

además,

un

10%,

aproximadamente, más de diez años. Cuanto mayor es la persona que enferma, menor es el tiempo que vive. La muerte sobreviene, generalmente, sin dolor, cuando la persona está dormida. La calidad de vida y posibilidades de supervivencia ha mejorado con el uso de la ventilación respiratoria asistida, la atención de las necesidades alimenticias y el cuidado de las infecciones. Aunque no sea lo habitual, en algunos casos puede haber una remisión de los síntomas o un estancamiento de la enfermedad. (Ana Madrigal Muñoz)

DATOS EPIDEMIOLÓGICOS.

La epidemiologia en esclerosis lateral amiotrofica es más frecuente entre los varones (la razón hombre/mujer es 3 hombres/2 mujeres), aunque a partir de los sesenta años, se igualan las diferencias.

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La edad media de inicio es a los 55años, aunque al 80% se le manifiesta entre los 40 y 70 años. Se manifiesta por igual en todas las razas y etnias.

Epidemiología de la Esclerosis Lateral Amiotrofica:

La epidemiología es la ciencia que estudia los patrones de una enfermedad teniendo en cuenta diversos factores, como las variaciones geográficas, demográficas, genéticas, socioeconómicas, etc.

En epidemiología, se utilizan los parámetros de incidencia y prevalencia: Incidencia: Es el número de casos nuevos en un período de tiempo determinado, generalmente, un año por cada 100.000 habitantes. La ELA es

una

enfermedad

rara.

La

aparición

de

la

enfermedad

es,

aproximadamente, dos casos por cada 100.000 habitantes al año.

Prevalencia: Es el número de personas afectadas en un período de tiempo por cada 100.000 habitantes. En el mundo, la prevalencia es de seis casos por cada 100.000 habitantes. Por su parte en España la prevalencia es de 1/100.000 habitantes, lo que significa que unos 40.000 españoles vivos desarrollarán ELA.

Además, se estima que en España cada año se diagnostican 900 casos nuevos de ELA, es decir, de dos a tres casos diarios. Hoy en día, el número total de personas afectadas asciende a las cuatro mil en España.

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EVALUACIÓN Y DIAGNÓSTICO

Actualmente, no se dispone de ninguna prueba específica para diagnosticar la ELA, aunque las señales de deterioro de las motoneuronas en una extremidad pueden ser un indicio a tener en cuenta. La evaluación parte de una historia clínica en la que se recogen datos sobre los antecedentes familiares, los síntomas, el estado general de salud, etc. El médico de cabecera, cuando detecta indicios de una posible ELA, prescribirá un detallado examen neurológico que conduzca a un diagnóstico definitivo. En conclusión, al diagnóstico se llega cuando se dispone de evidencia de daño de las neuronas motoras centrales y periféricas que no puedan atribuirse a otras causas.

EVALUACIONES DIAGNÓSTICAS.

Estudio Genético:

El estudio genético es eficaz cuando la ELA es de tipo familiar, según se deduce de los antecedentes recopilados en la historia clínica, y, por tanto, la enfermedad tiene un carácter hereditario.

Electromiograma (EMG):

El EMG mide las señales que van de los nervios a los músculos y la actividad eléctrica de estos últimos, para determinar si el patrón encontrado es congruente con el de la ELA. Si esto es así, se realizarán otras pruebas que confirmen el diagnóstico.

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Resonancia Magnética Nuclear:

Con la Resonancia Magnética Nuclear, se obtienen imágenes muy detalladas del cerebro y la médula espinal. Las personas con ELA suelen presentar imágenes anormales. Además, esta prueba puede revelar la presencia de un tumor en la médula espinal, un disco herniado en la zona cervical, entre otras dolencias. Extracción del Líquido Cefalorraquídeo mediante Punción Lumbar. Se extrae líquido de la médula espinal, tras anestesiar e introducir una aguja por la espalda. Posteriormente, la persona debe permanecer acostada durante unas horas y precisa de un tiempo para recuperarse.

Otras Pruebas Diagnósticas:

Biopsia Muscular:

Se toma una pequeña muestra del músculo con anestesia local. Esta prueba se lleva a cabo cuando existe la sospecha de una miopatía.

Análisis de Sangre y de Orina:

Los análisis de sangre y de orina no sirven para lograr un diagnóstico certero de la ELA, aunque son eficaces para descartar otras enfermedades.

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FUNCIONES COGNITIVAS

La función cognitiva se refiere a la capacidad de procesar la información entrante. La cognición es el conocimiento del entorno empleando la percepción, el razonamiento, el juicio, la intuición y la memoria. Cualquier deterioro cognitivo afecta de manera negativa la capacidad de conducir de forma segura.

LENGUAJE El Lenguaje es considerado la facultad innata propia del ser humano. Es un instrumento sumamente elaborado y complejo, organizado en diversos niveles y se

caracteriza

por

ser

un

producto

creativo.

Un

lenguaje

relaciona

sistemáticamente símbolos (sonidos, letras y signos) con el significado, y establece reglas para combinar y recombinar los símbolos a fin de ofrecer diversos tipos de información.

PENSAMIENTO En sentido amplio, pensamiento es todo fenómeno mental. También se ha conceptualizado como la actividad racional, que busca la solución a un problema utilizando

los

conocimientos

previamente

adquiridos,

recordando

hechos

concretos y generando nueva información.

INTELIGENCIA Es un término que se aplica al conjunto de actividades psíquicas, o aptitudes, de tipo superior con que el hombre se enfrenta a su medio ambiente. La mayoría de definiciones sobre inteligencia, destacan de ésta su naturaleza adaptativa.

SENSACIÓN Y PERCEPCIÓN La sensación se relaciona con el proceso de aprehensión del mundo físico proporcionado por los receptores sensoriales (visión, gusto, olfato y tacto).

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La percepción es el proceso por el cual integramos, organizamos e interpretamos la información recibida por nuestros receptores sensoriales.

ATENCIÓN La atención es un sistema cognitivo intencional que permite la selección de estímulos relevantes del medio. Orienta el comportamiento hacia la consecución de un fin, por lo tanto, se ha ubicado en la base de todos los procesos cognitivos básicos.

MEMORIA La memoria es el sistema cognitivo de almacenamiento y recuperación de la información, básico en el aprendizaje y el pensamiento.

INFLUENCIA EN LAS FUNCIONES COGNIVITAS ELA es la más común del grupo comprende una perdida degenerativa neuronal selectiva en la corteza cerebral (células de betz de la corteza motora) los núcleos de los nervios craneales (excepto en los núcleos oculomotores) y las células del asta anterior en la sustancia gris ventral de la medula espinal. La alteración del habla (disartria) suele aparecer antes que la dificultad para deglutir. El compromiso de los músculos bulbares provoca dificultades en la deglución (debilidad faríngea), la, masticación y la tos. Puede aparecer demencia en la ELA. La pérdida de las células corticales asociadas con la demencia es de grado leve a moderado. La habilidad emocional un síntoma seudo bulbar es frecuente y afecto al 43% de 272 pacientes con ELA en un estudio.  Krusen´s Handbook of Physical MEDECINE AND REHABILITATION 4th edition pag 818- 820.

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La afección de la segunda neurona motora (de la médula espinal a la fibra muscular) conlleva también una parálisis progresiva de los músculos afectados, así como una disminución del tono muscular. La disminución del tono muscular aparece más a menudo y/o prevalece durante el transcurso de la enfermedad. Las zonas que se suelen verse afectadas primero y de manera más fuerte son las de la corteza cerebral responsables de los movimientos de la cara, la lengua, manos y piernas. El dolor no es un componente principal del trastorno, aunque puede presentarse un dolor moderado como resultado de la inmovilidad y sus complicaciones diversas. El oído, la vista, el tacto y la capacidad intelectual siguen siendo generalmente bastante normales. Algunos consideran que ciertos cambios emocionales pueden atribuirse directamente al avance de la enfermedad, pero en una enfermedad tan devastadora como es el ELA, puede ser difícil distinguir los sentimientos ocasionados por la situación de la persona. Cuando se ven afectados los nervios que controlan los músculos del habla (fonatorios) se produce una voz de tipo nasal que en ocasiones es el primer síntoma de la enfermedad, Dificultad de los músculos que controlan el habla y la deglución, el paciente presentara trastornos de articulación de los fonemas, presentara Disartria y la pérdida del lenguaje hasta llegar a ser incomprensible y problemas de disfagia y sialorrea.  Gordon

P.

Amyotrophic

Lateral

Sclerosis:

Pathophysiology,

Diagnosis and Management

Puesto que se trata de personas con un deterioro neuromotor degenerativo generalizado, los problemas de comunicación tienen una base biológica que no sólo se plasma en las limitaciones de producción del lenguaje, es decir del habla; sino que comprometen también el aspecto motor en general, y repercute seriamente en aspectos paralingüísticos como pueden ser las expresiones faciales, el movimiento corporal, los gestos, etc.

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Otro elemento a destacar es que algunas evaluaciones neuropsicológicas en pacientes de ELA han puesto en evidencia que algunos de los afectados presenten deterioros

cognitivo

y del lenguaje,

que

comprometen su

comunicación, de manera drástica, en el lenguaje se han descrito reducciones paulatinas de su producción, errores persistentes, dificultades en resolver tareas de nominación y en la comprensión de frases complejas etc. Todo lo anterior, indica que el proceso patógeno de la ELA es más extenso de lo que se pensaba anteriormente todos estos aspectos graves y comprometedores de la capacidad de comunicación, el más importante sin duda es la falta de deseo o de interés por comunicarse. Normalmente sucede en las fases finales de la enfermedad, a no ser que se trate de una ELA bulbar, en el que este síntoma se da desde el principio (junto con las dificultades para tragar, excesiva salivación y moco). Es conveniente conservar la energía, hablar lentamente, con frases cortas y utilizar las señales no verbales, intentando utilizar frases fáciles de pronunciar. Perder la capacidad de hablar correctamente supone un cambio muy significativo en la persona; puede ser frustrante tanto para el paciente como para el interlocutor que, inconscientemente, se lo transmite a él. La persona tiende

a

suprimir

las

intervenciones

espontáneas

y

participar

en

conversaciones. Es útil saber qué músculos se encuentran afectados y cómo hacer el mejor uso de ellos. La presente tabla indica el grado de afectación de la ELA y las estrategias y apoyos técnicos que se pueden utilizar, de acuerdo con los recursos existentes, en base a las evaluaciones. La disartria y la pérdida del lenguaje hasta llegar a ser incomprensible, deben ser manejadas para darle al paciente opciones de comunicación.

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TRATAMIENTO

Es importante observar que la ELA no afecta directamente los músculos involuntarios, como los que controlan los latidos del corazón, el tracto gastrointestinal, la función intestinal, las funciones sexuales y de la vejiga. Sin embargo, la incapacidad prolongada de movimientos y otros efectos de la ELA pueden tener algún impacto indirecto. El dolor no es un componente principal del trastorno, aunque puede presentarse un dolor moderado como resultado de la inmovilidad y sus complicaciones diversas.

El oído, la vista, el tacto y la capacidad intelectual siguen siendo generalmente bastante normales. Algunos expertos consideran que ciertos cambios emocionales pueden atribuirse directamente al avance de la enfermedad, pero en una enfermedad tan devastadora como la ELA, puede ser difícil distinguir los sentimientos ocasionados por el trastorno subyacente, de los ocasionados por la situación de la persona.

Riluzole: Es el único agente aprobado como tratamiento específico para la ELA. Su efecto es modesto sobre la supervivencia, capacidad respiratoria y tasa de pérdida de fuerza. No es efectivo sobre la fuerza global, calidad de vida o capacidad respiratoria.

Albuterol: Efectivo en la fuerza del flexor del cuello y músculos respiratorios.

Tamoxifeno: enlentecimiento de la progresión.

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TRATAMIENTO SINTOMÁTICO

Sulfato de quinina, benzodiacepinas (tetracepam, clonazepam), antiespásticos (baclofeno, tizanidina, dantroleno, memantina): Calambres y espasticidad

Modafenilo: Fatiga muscular, buena tolerabilidad y reducción de síntomas Botulínica: Hipersalivación objetivo disminuir la cantidad de saliva. Propanolol o metoprolol: moco denso: asociar betabloqueantes

REHABILITACION

EN

PACIENTES

CON

ESCLEROSIS

LATERAL

AMIOTRÓFICA

Intervención

multidisciplinar

del

neurólogo,

el

médico

rehabilitador,

el

fisioterapeuta, el logopeda, el dietista, el neumólogo, etc. Realizando un tratamiento individualizado y adaptado periódicamente a los cambios que se presenten., teniendo en cuenta las características de la ELA en cada persona. Los objetivos generales que persigue el programa de rehabilitación son los siguientes: 

Educación sanitaria.



Prevención de deformidades.



Uso sensato de la energía.



Normalización del tono muscular.



Mantenimiento de los mecanismos posturales normales.



Mejora de la coordinación, equilibrio y estímulo de la marcha.



Mantenimiento de la amplitud articular.



Estímulo de toda experiencia sensitiva.



Ergonomía postural en cada fase de la enfermedad.



Integración de los ejercicios en Asistencia Ventilatoria Domiciliaria.

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

Apoyo psicológico.

Cada uno de estos objetivos y procedimientos se irán adaptando a la etapa en la que se encuentre la enfermedad: independencia del paciente, etapa de debilidad moderada, severa, silla de ruedas o etapa en cama. La terapia ocupacional trata al paciente de modo que este alcance su máxima capacidad y pueda realizar una vida lo más normal e independiente posible desde el punto de vista físico, psíquico, social y laboral, teniendo en cuenta su forma de vida y su entorno. Para los afectados de ELA la rehabilitación no es sinónimo de curación pero sí una forma de mantener la independencia el mayor tiempo posible.

Los fisioterapeutas no sólo pueden lograr esto sino que también puede prevenir las deformidades y la incomodidad postural. Todo esto se puede conseguir mediante un programa de ejercicios cuidadosamente graduados que hará que el afectado sepa utilizar la fuerza muscular que va teniendo adecuadamente para así conseguir una mejor calidad de vida.

Los pacientes de ELA deben llevar un seguimiento que permita instruirles de una forma adecuada a la evolución de la enfermedad. Por ejemplo, cuando un afectado va llegando al estado de no poder caminar, el fisioterapeuta debe informar al afectado y a su cuidador sobre la silla de ruedas más adecuada e instruirles en su manejo.

TRATAMIENTO TERAPEUTICO 

Lucha contra deformidades Se centran en fomentar los cambios posturales frecuentes (realizando un programa de ejercicios activos, activos-asistidos y pasivos); prevención de contracturas y mantenimiento de la movilidad articular. El afectado es alentado a mover activamente sus miembros en el curso del día en toda la amplitud posible, usando ejercicios activos o activos-asistidos. Si su estado no lo permite, se realizarán movilizaciones pasivas para asegurar la Página 32

movilización articular y el estiramiento muscular, evitando así la instauración de deformidades. Hay que tener siempre en cuenta la correcta colocación del paciente, tanto del que conserva parte de su autonomía como del que no, vigilando que su posición de sentado o tumbado sea la correcta, para evitar posturas viciosas y posibles contracturas. 

Ejercicios funcionales Son aquellos cuya función es mantener la movilidad y las actividades de la vida diaria.  Movilidad: Hay que mantener la capacidad de caminar o de estar de pie el máximo tiempo posible. Para ello el fisioterapeuta evalúa el estado del paciente y adiestra a los cuidadores sobre como ayudar a levantarse, a mantenerse o a caminar con la mayor seguridad y el menor esfuerzo posible.  Actividades de la vida diaria: El fisioterapeuta colabora en la enseñanza y consejo sobre la forma de realizarlas desde el punto de vista de la correcta colocación y del estado físico del paciente.  Ejercicios respiratorios. El fisioterapeuta enseña los ejercicios respiratorios insistiendo que deben hacerse varias veces a lo largo del día  Ejercicios abdómino - diafragmáticos  Posturas que favorecen la respiración  Posturas que favorecen el drenaje  Ejercicios de expansión torácica.



Ejercicio activo Debe planificarse minuciosamente un programa individualizado, atendiendo a las necesidades del afectado.

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Los ejercicios generales pueden incluir el caminar, la natación, mantener un buen tono muscular, (todo de una forma moderada) por lo menos en las primeras etapas de la enfermedad. Es fundamental que el paciente no se canse, este hecho sería más perjudicial que beneficioso. Por encima de cierto grado de debilidad (alrededor del 50%), cualquier actividad extra ocasiona fatiga excesiva y es necesario tener en cuenta que la fuerza existente debe estar dedicada a las actividades de la vida diaria. Una buena tabla de ejercicios adaptada debe ser realizada por el propio afectado, si se siente capaz, si no fuera así, debe hacerla en colaboración con su ayudante, ya que el hacer ejercicio siempre será beneficioso para reducir rigidez en los músculos y para estirarlos.

Los principios generales que sigue cualquier tabla son:

1. Como ya se ha dicho, el ejercicio que se haga no servirá para fortalecer los músculos ya debilitados pero sí lo hace con los no afectados. El objetivo final es la prevención de la rigidez de músculos y articulaciones. 2. Los ejercicios deben practicarse con moderación. No debe fatigarse a la hora de hacerlos. De ser así hay que comunicárselo al médico y al fisioterapeuta. 3. El afectado debe procurar en lo posible hacer los ejercicios de forma activa, dentro de los límites que le ponga la enfermedad. 4. La mayoría de los fisioterapeutas recomiendan seguir la ejercitación de las diferentes articulaciones de una manera sistemática. 5. Los ejercicios activos se pueden realizar tanto sentados como tumbados. Es preferible hacerlos sentados mientras se pueda. 6. Los ejercicios pasivos se realizan tumbados 7. Si la tabla de ejercicios se realiza correctamente, no debe causar dolor.

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8. Realizar la tabla de ejercicios diariamente. 9. Cada ejercicio se ejecutará de forma lenta. 10. Revisión continúa de la tabla de ejercicios para adaptarse a los cambios que vayan sucediendo en el paciente.

TECNICAS DE REHABILITACIÓN  Técnicas del concepto de Bobath Conocimientos aportados por la neurofisiología, especialmente, los que hacen referencia a la plasticidad o capacidad de modificación del SNC. El fisioterapeuta busca la normalización del tono muscular, ya que esta alterado a causa de la degeneración neuromotora. Se entrenan posturas capaces de disminuir el tono muscular y facilitan los movimientos deseados.  Técnicas de Facilitación Neuromuscular Propioceptiva del Método Kabat (FNP). Se basan en el principio de que todo acto motor es una elaboración del SNC, en respuesta a una múltiple información sensitivo - motora simultánea y secuencial, de manera que puede influirse o modificarse mediante diversos estímulos táctiles, auditivos, visuales, etc. Primeramente se fatiga al músculo para relajarlo. Al estirarlo, se contraen los músculos contrarios (antagonistas) causando algo conocido como inhibición recíproca, que hace que se relajen estos músculos.  Drenaje Postural y Terapia Percutiva. Se trata de técnicas destinadas a eliminar las secreciones por acción de la gravedad hacia los bronquios mayores (tráquea) hasta lograr expulsarlas mediante la tos. En el drenaje postural, se mantiene al paciente en determinadas posturas durante un período de tres a cinco minutos. En la

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terapia percutiva, además, se dan unos golpecitos rítmicamente y con las manos huecas. En ambos casos, se debe evitar que el paciente esté recién comido.  Cinesiterapia Activa - Pasiva La cinesiterapia es la terapia basada en el movimiento. Puede ser activa, si requiere la participación del paciente, o pasiva, relajada o forzada. La cinesiterapia tiene efectos positivos sobre el sistema cardiovascular, respiratorio y muscular. En este caso, facilita la conducción de impulsos nerviosos a través de la motoneurona.  Masoterapia Masajear el musculo para eliminar sustancias sobrantes y facilitar irrigación.  Ejercicios de coordinación de Frenkel Son una serie de ejercicios que buscan estimular capacidades musculares con el objetivo de evitar su empeoramiento y conseguir una mejoría.  Hidroterapia y natación La presión del agua y los baños favorecen el metabolismo, actuando sobre el sistema nervioso y la circulación sanguínea.

1. Tomamos aire por la nariz, llenamos el pecho y lo expulsamos por la boca (10 veces). 2. Tomamos aire por la nariz, llenamos la barriga y lo expulsamos por la boca. (10 veces). 3. Bajamos la cabeza como si dijéramos SI. (10 veces). 4. Giramos la cabeza a izquierda y derecha como si dijéramos NO. (10 veces).

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5. Inclinamos la cabeza hacia uno de los hombros, teniendo la mano encima de la cabeza (20 veces). [fig. 5] 6. Con los dos brazos extendidos hacia delante, los abrimos hacia atrás alternativamente (20 veces). [fig. 6] 7. Con los dos brazos extendidos hacia delante, los levantamos alternativamente siguiéndolos con la mirada (20 veces). [fig. 7] 8. Con los dos brazos extendidos hacia delante, los abrimos hacia atrás y después nos abrazamos a nosotros mismos (10 veces). [fig. 8] 9. Cogiendo la barra con la dos manos, levantamos una pierna y después la otra (20 veces). [fig. 9] 10. Cogiendo la barra con las dos manos, hacemos el gesto de sentarnos y levantarnos (10 veces). [fig. 10] 11. Estando de pie, cogemos la pierna izquierda con la mano derecha y después la otra pierna con la mano izquierda (20 veces). [fig. 11] 12. Cogiendo la barra con las dos manos, levantamos lateralmente una pierna y después la otra (20 veces). [fig. 12] 13. Poniendo las dos manos en la cintura, nos inclinamos alternativamente a un lado y a otro parándonos en el centro (20 veces). [fig. 13] 14. Nos levantamos sobre la puntas de los pies, después bajamos y, a continuación nos levantamos sobre los talones (20 veces). [fig. 14] 15. Andamos hacia adelante. Andamos hacia atrás. Andamos lateralmente. Hacemos bicicleta y chorros

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 COLUMNA – CERVICALES Ejercicios para mantener el recorrido articular 1. Sentado en un taburete junto a la pared, mover la cabeza hacia adelante y hacia abajo, hasta tocar con la barbilla el pecho, después llevar lentamente la cabeza hacia atrás hasta tocar la pared. 2. Sentado en un taburete, girar la cabeza hacia la derecha y hacia la izquierda intentando tocar los hombros, sin girar la cabeza, siempre con la vista al frente. 3. Sentado en un taburete, inclinar la cabeza hacia la derecha y hacia la izquierda intentando mirar atrás por encima de los hombros.

Ejercicios para mantener el tono muscular. 1. Apoye las dos manos contra la frente. Empuje con la cabeza hacia la base de las palmas sin moverla, manténgase así 10 segundos. 5 repeticiones 2. Coloque las dos manos detrás de la cabeza. Empuje con la cabeza hacia atrás contra las manos, de forma que la cabeza no se mueva, manténgase así 10 segundos. 5 repeticiones. 3. Ponga la mano derecha contra el lado derecho de la cabeza. Empuje fuerte con la cabeza hacia la base de la palma sin dejar que se mueva. Mantener así 10 segundos. 5 repeticiones. 4. Ponga la mano izquierda contra el lado izquierdo de la cabeza. Empuje fuerte con la cabeza hacia la base de la palma sin dejar que se mueva. Mantener así 10 segundos. 5 repeticiones. 5. Coloque la mano derecha contra la sien derecha. Trate de bajar la barbilla hasta el hombro sin dejar que se mueva la cabeza. Mantener así 10 segundos. 5 repeticiones.

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6. Coloque la mano izquierda contra la sien izquierda. Trate de bajar la barbilla hasta el hombro sin dejar que se mueva la cabeza. Mantener así 10 segundos. 5 repeticiones.

 Muñeca y dedos 1. Antebrazos y manos sobre una mesa, levantar las manos sin mover los antebrazos. 10 repeticiones. 2. En el borde de una mesa mover la mano hacia arriba y hacia abajo. 10 repeticiones. 3. Antebrazos y manos sobre una mesa, sin mover los antebrazos desplazar las manos lateralmente. 10 repeticiones. 4. Los antebrazos y el lado externo de las manos apoyados sobre una mesa, abrir y cerrar el puño. 10 repeticiones. 5. Los antebrazos y las manos sobre una mesa, juntar y separar los dedos. 10 repeticiones. 6. Los codos apoyados sobre una mesa, las manos abiertas y los dedos extendidos. Unir el extremo del pulgar con el índice y con el resto de los dedos alternativamente. 10 repeticiones.  Cadera 1. Tumbado, boca arriba, con las piernas extendidas. Sin despegar la pierna izquierda del suelo doblar la derecha sobre el pecho, extenderla hasta la vertical y después bajar lentamente la pierna extendida hasta la posición inicial. Repetir con la pierna izquierda. 10 repeticiones. 2. Tumbado, boca arriba, con las piernas extendidas. Sin despegar la pierna izquierda del suelo separar la derecha lateralmente, después volver a la posición inicial. Repetir con la pierna izquierda. 10 repeticiones.

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3. Tumbado de lado, la rodilla inferior doblada, la pierna superior extendida a lo largo del eje del cuerpo, doblar la pierna superior hacia el pecho y después extenderla. 10 repeticiones cada lado. 4. Tumbado, boca arriba, con las piernas dobladas levantar las nalgas lo más alto posible y mantener unos segundos. 10 repeticiones. 5. Sentarse y levantarse de una silla, al principio la altura de la silla será mayor, disminuyendo progresivamente. 10 repeticiones.  Rodilla Ejercicio para mantener el recorrido articular 1. Sentado en el borde de un banco o silla extender alternativa y lentamente las piernas. 10 repeticiones. 2. Tumbado boca abajo con las piernas extendidas flexionar alternativa y lentamente las rodillas. 10 repeticiones. Ejercicios para mantener el tono muscular. 1. Realice

los

siguientes

ejercicios

lentamente

manteniendo

la

contracción durante 10 segundos. 10 repeticiones. 2. Con un apoyo realizar flexión de ambas rodillas manteniéndola durante 10 segundos. 10 repeticiones.  Tobillo - dedos de los pies 1. Sentado con las piernas extendidas. Dirigir la punta de los pies hacia el cuerpo y después bajar la punta de los pies el máximo posible. 10 repeticiones. 2. Sentado con las piernas extendidas. Realizar círculos con los tobillos en ambos sentidos. 10 repeticiones. 3. Sentado con las piernas extendidas. Dirigir la punta de los pies hacia el cuerpo y hacia adentro después hacia afuera. 10 repeticiones. 4. De pie, marchar sobre las puntas y sobre los talones.

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 Ejercicios respiratorios 1. Respiración abdominal. Inspirar profundamente por la nariz elevando el abdomen, el tórax se mantiene estacionario. Espirar lentamente dejando salir el aire por la boca, contrayendo la musculatura abdominal. Más adelante estos ejercicios se realizarán con un kilo de peso aproximadamente sobre el abdomen (elevando el peso durante la inspiración). 2. Colocar sobre la mesa una vela encendida con la llama a la altura de la boca y a unos doce centímetros de distancia. Soplar suavemente con los labios fruncidos utilizando la respiración abdominal, inclinando la llama pero sin apagarla. Aumentar la distancia progresivamente, unos diez centímetros cada día, hasta llegar a un metro. 3. Respiración torácica. A. Inspirar lentamente por la nariz elevando el tórax y separando ambos codos. B. Espirar lentamente por la boca juntando nuevamente los codos. 4. A. Inspirar lentamente el aire por la nariz elevando el tórax y llevando los brazos a la vertical. B. Espirar el aire lentamente por la boca descendiendo los brazos hasta el suelo.

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LOGOPEDA 

Técnicas Para Entenderse Mejor El Logopeda es el especialista que trabaja sobre el habla, la deglución y la comunicación en general. Entre los tipos de ELA es el bulbar el que principalmente incide desde el primer momento sobre las funciones de la comunicación, la deglución y la respiración. Cuando la ELA actúa sobre los órganos articulatorios se da una disartria –problemas en la articulación de los sonidos que evoluciona hacia la imposibilidad para el uso de la palabra o anartría –. Según los expertos, es aconsejable iniciar la terapia incluso antes de la instauración de los síntomas con vistas a evitar un deterioro superior a lo deseable. Se realizaran ejercicios respiratorios y su aplicación a la voz, ejercicios de movilidad cervical y oro-faríngea, trabajo articulatorio de voz y de respiración.

El tratamiento para los afectados de ELA nunca será de tipo rígido, ni duro; se evitaran los esfuerzos que puedan provocar molestias o cansancio y siempre se encaminará hacia el lenguaje funcional, a aquello que mejor sirva al afectado en cada momento. Además no todos pueden realizar los mismos ejercicios, así que se deberán adaptar a las necesidades de cada afectado. No es aconsejable realizar los ejercicios después de comer, se aconseja realizarlos antes de desayunar o a media tarde. Hay que insistir en que el afectado no debe sentirse cansado a la hora de realizar cualquier ejercicio o esfuerzo ya que el resultado sería más perjudicial que beneficioso.

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

Ejercicios A Realizar Por El Afectado Ayudado Por El Cuidador Sentar al afectado correctamente: La espalda apoyada en el respaldo de la silla, las piernas sin cruzar y las manos apoyadas en los muslos.  Mover la cabeza hacia adelante y hacia atrás.  Con los hombros quietos, mover la cabeza hacia la derecha y hacia la izquierda, como si se quisiera mirar hacia atrás.  Volver a la postura inicial y mover la cabeza lateralmente, que la oreja vaya hacia el hombro sin moverlo.  Finalmente, hacer una rotación completa.  Todos estos movimientos han de realizarse despacio y con los ojos abiertos, repitiendo cada uno de ellos unas tres veces o las que el afectado pueda realizar.  Una vez se haya descansado de los ejercicios del anterior bloque, mover los hombros hacia arriba y hacia abajo unas cinco veces.  A continuación realizar movimientos circulares de los hombros de delante hacia atrás.  Descanso. Lo que se pretende con estos ejercicios es movilizar los labios y la lengua.  Con la lengua colocada en la base de la boca, pronunciar las siguientes letras «y», «u», «a».  Después, abrir la boca y con la punta de la lengua intentar, ya que no se podrá lograr, tocar la nariz, las orejas y la barbilla, la finalidad es dirigir la lengua hacia esas zonas.

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Consejos De Carácter Preventivo Para El Afectado 1. Emplear un tono de voz apropiado en todas las situaciones de la vida. 2. No hablar en sitios muy ruidosos. 3. No acalorarse levantando la voz en una discusión. 4. No tomar cosas ni muy frías ni muy calientes. 5. No gritar en ninguna situación. 6. Restringir el hábito de beber y fumar. 7. Evitar el reposo vocal, salvo que haya sido recomendado por el especialista. 8. Evitar forzar los músculos de la cara, cuello, garganta y hombros, especialmente cuando se habla. 9. Evitar los irritantes faríngeos.

Es muy importante que en cuanto se note algún signo extraño en la voz se ponga en contacto con el Foniatra que valorará e indicará los ejercicios apropiados, ayudando a utilizar mejor los músculos del habla que no estén afectados así como a utilizar otros medios de comunicación.



Consejos A Seguir Por Las Personas Que Interactúan Con El Afectado

1. No hablar más bajo de lo normal. 2. No elevar el tono de voz a no ser que el afectado tenga alguna deficiencia. 3. Descansar entre frase y frase. No tener prisa por expresarse. 4. Es conveniente usar frases breves y claras. 5. Procurar ser pacientes con el habla del afectado. 6. Procurar hablar cara a cara. Página 44

7. Siempre que se pueda, hablar en sitios tranquilos. 8. Animar al afectado a hablar más despacio de lo normal. 9. Disponer

de

otros

métodos de

comunicación

para

apoyar

la

conversación, papel y lápiz, pizarra, etc… 10. Establecer un signo para SI y otro para NO. El afectado puede realizarlo con cualquier parte del cuerpo que no le genere un problema. Puede ser realizado con las cejas, con la cabeza, con guiños especiales, etc… 11. El oyente ha de tener una lista de preguntas de uso común para casos concretos. 12. El oyente puede ayudar a deletrear palabras al afectado, repitiendo en orden alfabético las letras hasta que el afectado realice un gesto y así ir formando frases. Otra opción es la de poner en un panel transparente las letras del abecedario y mirando al afectado ir señalándolas hasta que el afectado haga la señal y así formar frases.

Existen muchos medios mecánicos y técnicos para ayudar a afectados con problemas adicionales de manipulación que están incluidos en los apartados de ayudas técnicas y mecánicas.

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TERAPIA OCUPACIONAL

Es el tratamiento y adiestramiento del paciente buscando el modo de que alcance su máxima capacidad para realizar una vida normal e independiente. Se trata al paciente desde el punto de vista físico, psíquico, social y laboral; minimizando sus déficit y teniendo en cuenta el entorno social que lo rodea. Entre los objetivos de la terapia ocupacional destacan: o Mantener el funcionamiento de las manos: ayudas técnicas que pueden suplir los problemas en la utilización de las manos o Mantener la movilidad: compensar las discapacidades que afectan las posibilidad de caminar o Mantener la comunicación: Es necesario que la persona afectada acuda a un logopeda o foniatra. o Facilitar la toma de alimentos y bebidas Los terapeutas ocupacionales recomiendan entrenarse en la utilización de las ayudas técnicas antes de que el deterioro de las capacidades funcionales dificulte su aprendizaje.

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CONCLUSIONES 

Que las terapias como los métodos neurológicos (Bobath, FNP Kabat, Frenkel) , hidroterapia y logopeda, van ayudar al paciente con esclerosis lateral amiotrofica a que tengan un mejor control postural y que sus movimientos sean coordinados.



El rol familiar es muy importante debido a que los pacientes con esclerosis lateral amiotrofica necesitan de mucho apoyo ya que los familiares van a realizar ciertas actividades de la vida cotidiana que los pacientes no lo pueden hacer, como el vestirlos, alimentarlos, asearlos, etc. Sobre todo el amor y la paciencia que ellos requieren.



Los beneficios de un plan de rehabilitación es conservar los rangos de movimientos, mejorar los movimientos funcionales,

disminuir la atrofia

muscular y las posibles contracturas que se puedan presentar y asi mejorar sus habilidades de la vida diaria. Para controlar la enfermedad y brindar una mejor calidad de vida para estos pacientes.

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RECOMENDACIONES 

Las personas en general deben ir al médico a chequearse por lo menos una vez al año para ver si tienen esta enfermedad y así poder controlarla a tiempo. Las personas deben estar alerta y conocer los síntomas de esta enfermedad para así poder recibir asesoría o un tratamiento para poder contra restar esta enfermedad



Que las personas que tengan familiares con esclerosis lateral amiotrofica brinden su apoyo tanto psicológico, emocional y sobre todo a dedicar su tiempo en apoyarlo en su necesidades básicas.



Las personas que padecen esta enfermedad deben seguir un tratamiento de fisioterapia, rehabilitación y en el uso de dispositivos ortopédicos o silla de ruedas u otras medidas ortopédicas que son necesarios para maximizar la función muscular y la salud en general.

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BIBLIOGRAFIA



Manual de fisioterapia.

Módulo II Neurología. Pediatría y Fisioterapia

Respiratoria. 1ra edición. pág. 168 - 169. 

Fundación Diógenes, Fundación para la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrofica. La ELA en casa. pág. 37 – 38



Gordon P. Amyotrophic

Lateral

Sclerosis

Pathophysiology,

Diagnosis and Management Año 2008 pág. 14 -24 

Krusen´s Handbook of Physical MEDECINE AND REHABILITATION 4th edition Año 2009 pág 818- 820

REVISTAS

•

Revista de la Fundación Española para el Fomento de la Investigación en la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) número 9 – julio de 2005

PAGINAS DE INTERNET •

http://sid.usal.es/idocs/F8/FDO7213/ELA.pdf

•

http://www.medigraphic.com/pdfs/fisica/mf-2003/mf032f.pdf

•

http://www.portalfarma.com/Profesionales/comunicacionesprofesionales/info rmes-tecnico-profesionales/Documents/Informe_ELA_PF75.pdf

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ANEXOS

GRADO

DE CARACTERÍSTICAS

AFECTACIÓN

GENERALES Disartria

leve

moderada. LEVE

APOYOS TÉCNICOS

a Uso de cuaderno o pizarra Sin

compromiso compromiso miembros

o leve

en

superiores

e

moderada

a Uso

inferiores. Disartria

de

pizarras,

severa. Sin compromiso o programas MODERADO

compromiso

leve

a ordenador

para tableros de

moderado de miembros comunicación: alfabético superiores e inferiores. Anartria. SEVERO

severo

y pictogramas.

Compromiso Programas para ordenador en

miembros y

superiores e inferiores.

tableros

comunicación

de

(alfabético,

pictogramas).

La presente tabla indica el grado de afectación de la ELA y las estrategias y apoyos técnicos que se pueden utilizar, de acuerdo con los recursos existentes, en base a las evaluaciones. La disartria y la pérdida del lenguaje hasta llegar a ser incomprensible, deben ser manejadas para darle al paciente opciones de comunicación.

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