Abordaje Demencias I

Módulo 4A Abordaje integral de la persona con demencia y su entorno I Contenido Objetivo específico ..................

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Módulo 4A Abordaje integral de la persona con demencia y su entorno I

Contenido Objetivo específico .............................................................................................................................. 3 Contenidos .......................................................................................................................................... 3 Introducción ........................................................................................................................................ 4 a. Particularidades de la atención a personas mayores y manejo integral de la persona con demencia ............................................................................................................................................. 4 b. Estrategias psicosociales de intervención en la persona con demencia y su entorno ................. 17 c. Abordaje y prevención de síntomas neuropsiquiátricos asociados a demencia........................... 27 d. Herramientas farmacológicas y prescripción segura en personas mayores ................................. 36 e. Prevención de la Demencia ........................................................................................................... 45

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Módulo 4: Abordaje integral de la persona con demencia y su entorno I

Objetivo específico •

Aplicar herramientas para un abordaje adecuado de situaciones frecuentes de las personas con demencia y su entorno a nivel comunitario.

Contenidos Introducción a. Particularidades de la atención a personas mayores y manejo integral de la persona con demencia. b. Estrategias psicosociales de intervención en la persona con demencia y su entorno. c. Abordaje y prevención de síntomas neuropsiquiátricos asociados a demencia. d. Herramientas farmacológicas y prescripción segura en personas mayores. e. Prevención de la Demencia

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Introducción Tal como se mencionó en el módulo I, el abordaje para las personas mayores y el de las personas mayores con demencia considera buenas prácticas que son comunes a ambos grupos, y es por ello que aunque este capítulo está enfocado en el manejo integral de personas con demencia, entregando ejemplos en dicho contexto, sus aproximaciones son altamente beneficiosas e implementables en el abordaje de otros síndromes geriátricos y cuadros clínicos encontrados en las personas mayores. → Por lo tanto, le invitamos a tomar esta base como compatible con personas mayores frágiles y/o con presencia de síndromes geriátricos, ya que un profesional que logra brindar un manejo adecuado e integral a una persona con demencia, probablemente tendrá la habilidad para acercarse de buena forma a otros síndromes geriátricos mediante el adecuado uso de la VGI.

a. Particularidades de la atención a personas mayores y manejo integral de la persona con demencia En este capítulo nos referiremos a los siguientes temas: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8.

Generalidades Abordaje centrado en la persona Abordaje Recomendaciones generales para situaciones cotidianas y algunos síndromes geriátricos Demencia en personas jóvenes o Personas jóvenes con demencia Inclusión Buen Trato y Lenguaje Calidad

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1. Generalidades •

Si consideramos a la demencia como una condición cuyo curso es progresivo, existiendo también periodos de plateau, debemos tener en cuenta que la necesidad de abordaje comienza desde antes de consultar hasta más allá del fallecimiento.



Por otra parte, las personas con demencia son diagnosticadas en diferentes momentos de la condición y difiriendo también en su evolución, tanto en el deterioro funcional y cognitivo así como también en la manifestación de síntomas psicológicos y conductuales asociados a la demencia.



En esa misma línea vemos que la trayectoria de una persona no será condicionada solo por factores médicos o clínicos, sino que será el resultado de múltiples interacciones de la persona como un todo con su entorno. Es por ello que dos personas no experimentarán de igual forma el vivir con demencia. El impacto en la persona y su familia de esta condición, será condicionado en gran medida por del contexto en el cual se desenvuelven y su historia previa. Por ello el apoyo entregado debe ser ajustado a las características individuales de las personas y sus entornos, reconociendo y respetando sus derechos, cultura y biografía. (ADI,2016)



Es así como el enfoque centrado en la persona se considera de utilidad para brindar una adecuada atención y acompañamiento a las personas con demencia y sus entornos. Dicho enfoque implica considerar a la persona como un individuo único con cualidades, fortalezas, historia de vida, personalidad, y se orienta a identificar y satisfacer necesidades cambiantes, considerando los valores y preferencias de la persona y su entorno, poniendo al sujeto como el principal foco de la atención y no al cuadro clínico (demencia en este caso) en sí.

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→ En cuanto a los objetivos de trabajo en contexto de personas con demencia y su entorno, estos debiesen apuntar hacia: • • • •

intentar prevenir o retrasar la aparición de dependencia, mantener una buena condición de salud general, prevenir la aparición de síntomas psicológicos y conductuales asociados a la demencia, y maximizar el bienestar considerando dentro de ello el mantenerse incluidos y participantes de sus entornos, tal como lo querría cualquier individuo independiente de presentar o no una demencia.

Estos objetivos además son acordes a las recomendaciones de la OMS en cuanto a la salud de las personas mayores y, por ende, tienen que ver con un enfoque que no difiere de lo que como país debiésemos ser capaces de entregar a nuestros mayores sobre todo a aquellos con necesidades más complejas como lo es en el caso de las personas con demencia. La Tabla 1, resume los objetivos generales hacia donde debiesen apuntar los planes y el acompañamiento a personas con demencia, ajustándose a las necesidades de cada etapa: Tabla 1. Maximizar condición de salud general mediante prevención de factores de riesgo, pesquisa y abordaje de síndromes geriátricos, manejo de comorbilidad y evitando complicaciones y nuevos eventos agudos. Mantener la participación en actividades diarias, resguardando un desempeño seguro Mantener y cultivar pasatiempos y actividades de su interés Mantenerse vinculado e incluido en sus entornos próximos y comunitarios Planificar para el futuro Dormir y nutrirse bien Realizar actividad física y evitar caídas

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De acuerdo a lo señalado en el World Alzheimer report 2016, el cual corresponde al reporte anual de Alzheimers Disease international (ADI), el cuidado de una persona con demencia debe implicar tres grandes características y ser: Holístico:

Continuo:

Considerando a la persona como un todo y no solo como una condición, órgano o sistema, sino como a la persona con un contexto único, con valores y preferencias.

Con opciones de tratamiento, planes de cuidado y seguimiento de las necesidades y soporte.

Integrado: A lo largo de diferentes proveedores, niveles asistenciales y sistemas tanto sociales como de salud.

Como veremos en este capítulo y en los siguientes apartados, son múltiples los aspectos en los cuales se puede influir en una persona con demencia y su entorno de manera que puedan convivir de la mejor manera con la condición, no solo ellos sino también los equipos y la sociedad en su conjunto. Esto implica la articulación de diferentes actores y el uso de variadas estrategias. Las estrategias de intervención dirigidas a la atención de las personas con demencia y su entorno, pueden clasificarse en dos amplias categorías: • •

farmacológicas y no farmacológicas (psicosociales).

De acuerdo a las recomendaciones basadas en la evidencia, establecidas por asociaciones como la ADI, la Alzheimer Association, y otras organizaciones de carácter científico y gubernamental (como el NICE y el NIH), las estrategias de carácter no farmacológico son la primera línea de tratamiento recomendada para el abordaje de las personas con demencia y su entorno, debido a los beneficios reportados a partir de su correcta administración, por su carácter flexible y amoldable a diversos contextos culturales, y por los desafíos que puede tener una correcta administración farmacológica en este tipo de usuarios (aspectos como la farmacodinamia de las personas mayores y la interacción farmacológica pueden ser difícil de sortear considerando las características clínicas atípicas y complejas de este cuadro).

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Lo que debemos entender es que como clínicos debemos trabajar de acuerdo al razonamiento de la VGI, maximizando los recursos con los que se cuenta con el fin de dar una respuesta satisfactoria para la persona. Para poder entregar un mejor soporte y respuestas a las problemáticas de esta población, debemos desmitificar lo “no farmacológico” (o psicosocial) como soluciones únicamente entregadas por los profesionales no médicos, y que generan un beneficio modesto o placebo como producto de su administración. Estas estrategias pueden ser altamente beneficiosas para resolver problemas usuales que reportan las personas durante la consulta médica. •

Por lo tanto, el médico debe conocer dichas herramientas y saber dar la orientación y directrices iniciales a la familia independiente que derive a otro profesional para que brinde intervenciones más acabadas según lo que se requiera. De la misma forma otros profesionales deben conocer aspectos de uso seguro de fármacos, pesquisa de síndromes geriátricos y signos de alerta en salud entre otros.

2. Abordaje centrado en la persona Existen diferentes definiciones para el enfoque centrado en la persona. Para fines de este capítulo se hará mención a los 4 pilares que según Dawn Broker son claves para este en contexto de la demencia (ADI, 2016): 1. Valorar a la persona con demencia y su entorno, promoviendo sus derechos y privilegios, independiente de la edad y cognición. 2. Valorar a la persona con demencia como un individuo, apreciando que tiene una historia única, personalidad e historia de vida que afectarán su respuesta y manifestación de los síntomas de la demencia. 3. Considerar la perspectiva de la persona con demencia, reconociendo que dicha perspectiva y experiencia influenciará como la persona actúa. 4. Apoyar el ambiente social de la persona, reconociendo la importancia de las relaciones y el ambiente social positivo en el bienestar.

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La Tabla 2 muestra aspectos mínimos necesarios de conocer para realizar un plan centrado en la persona: Ámbitos

Aspectos mínimos

Biografía o historia de vida

Donde creció Ocupaciones/ roles

Personalidad

Motivaciones Influencias Preferencias Situaciones que generan disconfort (históricamente)

Cómo responde la persona a la Está la persona tranquila, contenta, ansiosa etc. situación actual En qué actividades o situaciones requiere de ayuda y por qué.

Capacidades

Cuáles son las capacidades/ habilidades/ fortalezas remanentes. Necesidades de salud y cognitivas

Comportamiento Cognición Comunicación Relación con el entorno

Fuente: (NHS Scotland 2016)

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A continuación se presentan algunos ejemplos de cómo el conocer a la persona, ayuda a entender el comportamiento y, por ende, tener la base para mejor abordaje: •

Una persona se siente irritada cada vez que se le baña en ducha. Puede ser explicado porque en su juventud ella vivía en el campo y se bañaba por partes o porque es muy pudorosa y le da vergüenza.



Una persona que trabajó de panadero, y se levantó toda su vida a las 3 de la mañana, puede levantarse en la noche y vestirse para trabajar, e insistir en que está atrasado.

3. Abordaje Dado que el curso de la condición se puede ver influenciado por diferentes factores, es importante un seguimiento y controles regulares con su equipo de atención primaria con intención de identificar cambios en cognición, funcionalidad y comorbilidad, poniendo atención en aparición de síndromes geriátricos, así como también evaluar y manejar la aparición de síntomas psicológicos y conductuales, pesquisando además la aparición de nuevas necesidades. Esta atención se debiese gatillar al momento del diagnóstico y mantenerse luego a lo largo del seguimiento, incluyendo los aspectos que se identifican en el documento “Abordaje” que puede descargar desde la plataforma del curso.

4. Recomendaciones generales para situaciones cotidianas y algunos síndromes geriátricos A continuación, haremos referencia a algunos aspectos generales de los ítems mencionados previamente en este mismo capítulo y que corresponden a recomendaciones de actividades que puede ejecutar el equipo o recomendar a los familiares realizar: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8.

Dificultades a la atención directa Multimorbilidad Dolor Incontinencia urinaria Recomendaciones para un buen dormir Prevención de caídas Estrategias para fomentar una adecuada nutrición Capacidad y toma de decisiones

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→ Desde la plataforma del curso podrá descargar el documento “Recomendaciones”, donde se aborda este tema.

5. Demencia en personas jóvenes o Personas jóvenes con demencia Pese a que el abordaje del presente curso se ha focalizado en una mirada geriátrica dada la alta prevalencia en este grupo etario y las ventajas de este abordaje para lograr una mirada integral, existe un grupo de personas que pueden presentar demencia de diferente tipo a edades más jóvenes. •

Se suele utilizar el término personas jóvenes con demencia para señalar a aquellos con inicio antes de los 65 años. Ya sea enfermedad de Alzheimer, demencia frontotemporal, vascular, secundaria a alcohol, TEC, patologías médicas u otras, existiendo en este grupo una mayor proporción de demencia frontotemporal y demencia secundaria a consumo de alcohol en comparación con el grupo de personas mayores.



Se encuentran además en este grupo personas con condiciones específicas como, por ejemplo Síndrome de Down, las cuales tienen mayor riesgo de presentar demencia tipo Alzheimer a edades más tempranas.

Una persona joven con demencia puede tener un contexto diferente al de una persona mayor, siendo más frecuente que tenga un trabajo, una familia joven, mejor condición física y compromisos económicos como hipotecas o pagos de estudios superiores de los hijos, y dificultades con niños pequeños o jóvenes que se puedan sentir rebelados, enojados, asustados o dejados de lado. → Por tanto, dado que las necesidades e intereses pueden ser diferentes al de una persona mayor, el enfoque centrado en la persona también tendrá su rol para poder brindar un abordaje adaptado a las necesidades de la persona y del entorno. La confusión con otras etiologías prevalentes a esa edad y el desconocimiento de estas patologías a edades más tempranas, condicionan que estas personas tengan con mayor probabilidad un diagnóstico tardío o retrasado. Siendo dicha demora de relevancia ya que puede ocasionar que al momento del diagnóstico la persona ya no esté en condiciones de comprender su diagnóstico y planificar su futuro, así como tampoco acceder a grupos de apoyo.

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→ En general en este grupo de personas es más frecuente observar alteraciones de conducta y conciencia de la enfermedad lo cual puede tener relación con una distribución de causas diferentes, existiendo mayor prevalencia de demencia frontotemporal.

6. Inclusión Ya hemos mencionado que es relevante que las personas con demencia y sus familias puedan seguir participando de actividades comunitarias que sean de su interés y vinculados a las distintas redes de apoyo. •

En esa línea, ejemplos de instancias internacionales que buscan favorecer la inclusión y calidad de vida de las personas con demencia y su entorno interesantes de conocer, son las comunidades amigables con las personas con demencia y los amigos de la demencia, ambas iniciativas con sitio principal en Reino Unido.



Las comunidades amigables con las personas con demencia apuntan a formar y fomentar comunidades que visualicen y consideren las necesidades y aspiraciones de las personas con demencia (PcD) junto a sus cuidadores.

Estas comunidades constituyen entornos que se orientan sobre 10 aspectos base: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10.

Fomentar la participación de las personas con demencia. Combatir el estigma y fomentar el entendimiento. Brindar actividades comunitarias accesibles. Reconocer el potencial de las PcD. Asegurar un diagnóstico precoz y brindar soporte postdiagnóstico. Disponer de opciones de ayuda práctica para permitir la participación en la vida comunitaria. Ofrecer soluciones basadas en la comunidad. Ofrecer opciones de transporte consistente y seguro. Contar con ambientes fáciles de recorrer. Contar con empresas y servicios sensibles y respetuosos.

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Por otra parte los “Amigos de la demencia” corresponde a una campaña mediante la cual las personas se inscriben en una plataforma y a través de videos de sensibilización conocen estrategias concretas acerca de cómo transformarse en un “amigo de la demencia”, tal como lo señala es eslogan y poder facilitar la inclusión de las personas con demencia y sus familiares en el lugar en el que ellos se desempeñan. Ya sea como vecinos o en su lugar laboral.

Los videos están disponibles en http://www.dementiafriendsscotland.org/



Ambas iniciativas son interesantes ya que demuestran que todos podemos aportar de diferentes formas y desde distintas instancias para hacer entornos más amigables con las personas con demencia y bueno, con cualquier persona.



Quizás el pensar que la comuna, pueblo o localidad en la cual nos desempeñamos sea amigable con las personas con demencia sea un paso mayor, pero cualquier paso que demos nosotros y nuestros equipos, así como también nuestras comunidades suman esfuerzos y hacen que no se vea tan lejano o imposible. Ya que la mayor limitante para los cambios son las personas y la primera, nosotros mismos.

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7. Buen Trato y Lenguaje El lenguaje con el cual nos desempeñemos tanto con la persona con demencia y su familia como dentro del equipo y en la comunidad debe ser inclusivo y desestigmatizante ya que muchas veces a través de nuestra conducta y lenguaje como proveedores de salud podemos hacer más difícil la vivencia de las personas y sus familias. Por tanto, este debe ser: adecuado, → → → → →

acucioso, respetuoso, inclusivo, empoderador y no estigmatizante.

Se debe brindar información fidedigna pero adecuada al contexto cultural de la persona y su entorno, entendiendo además que cada persona, tanto el usuario con demencia como su familia viven un proceso en cuanto a reconocer y asumir las diferentes problemáticas con las que se irá encontrando a lo largo de la trayectoria de la demencia. → No se deben reforzar mitos o estereotipos acerca de la demencia, tales como:

• • •

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que “la demencia es parte del envejecimiento", ya que no lo es o que “no hay nada más que hacer”, o intentar explicar que todo lo que le pasa a la persona es explicable por su demencia, porque ello es errado.

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Lamentablemente frases como las recién señaladas anteriormente, siguen siendo aún repetidas a lo largo de nuestro país, mal informando a usuarios y familiares y justificando en ocasiones un abordaje no adecuado a las necesidades de los primeros. Por otra parte la utilización de términos erróneos como demencia senil, deterioro psicoorgánico o DOC, entorpecen la adecuada comunicación con usuarios y profesionales de la salud, acrecientan mitos y no deben ser utilizados. La Tabla 3, que puede descargar desde el ícono, muestra ejemplos de términos que se debiesen preferir en relación al trato o interacción con personas con demencia y cuáles deben ser evitados, esto con la intención de contribuir a una disminución del estigma asociado a esta condición.

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8. Calidad Al igual que en otros ámbitos de la atención de salud es clave poder brindar una atención de calidad y tener indicadores que den cuenta de los resultados de esta. A modo de ejemplo, se exponen los estándares de la Sociedad Escocesa de Alzheimer que dan cuenta del tipo de cuidado y lo que ello se espera implique en las personas con demencia (Tabla 4) y, posteriormente, en la tabla 5 se presenta un listado de aspectos que de acuerdo a la American Medical Association se considera deben ser evaluados o brindados en el seguimiento de una persona con demencia con una frecuencia al menos anual de las diferentes prestaciones. → Podrá descargar ambos documentos desde la plataforma del curso.

Brindar una atención de calidad a las personas con demencia requiere que pensemos diferente: de la demencia, de las personas mayores y de nuestro rol como proveedores de salud. Entendiendo que nuestra intervención y la forma de hacer las cosas puede cambiar la vida de otros y para ello debemos capacitarnos y adquirir nuevos conocimientos, desarrollar habilidades prácticas pero, por sobre todo, entender que somos agentes de cambio y que de cada uno depende poder brindar la mejor atención y para ello es fundamental comprender a esa persona que tenemos en frente, su contexto, cultura y necesidades. Considerando que no hay usuarios más importantes que otros sino personas con necesidades más o menos complejas y es nuestro deber poder identificarlas y ejecutar las actividades que estén a nuestro alcance siguiendo buenas prácticas, considerando dentro de estas la gestión de recursos desde una manera proactiva y eficaz. Cierto es que el esquema de atención quizás no permita realizar todas las evaluaciones en un mismo momento, pero sí planificar y generar una línea de trabajo que garantice la mirada e intervención multidimensional considerándose además a cada uno como parte de un equipo en el cual en conjunto se deben realizar las diferentes prestaciones de forma complementaria y sin duplicar ni burocratizar. Por otra parte, será fundamental el tener siempre en mente el contexto en el cual cada uno se desarrolla como profesional y la población a la cual se atiende. Ya que no es el mismo contexto el convivir con una condición en una caleta al norte de Chiloé que en una comuna de la capital y las intervenciones que realiza el equipo de una ronda de posta rural en el sur no será lo mismo que lo del CESFAM de una ciudad de una región o de otra.

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9. Mh Gap- Demencia A modo de resumen y como anexo se presenta el algoritmo de diagnóstico y manejo de Demencia de la OMS a través de la iniciativa Mh Gap, el cual está siendo difundido actualmente a lo largo de nuestro país y de buena forma resume las principales consideraciones a tener en mente al enfrentarse a una persona con sospecha de demencia cubriendo elementos para su detección y diagnóstico así como también de tratamiento. → Desde la plataforma del curso descargue el documento “Algoritmo diagnóstico y manejo de demencia”.

b. Estrategias psicosociales de intervención en la persona con demencia y su entorno En este capítulo abordaremos los siguientes temas: 1. 2. 3. 4.

Generalidades Consideraciones técnicas y supuestos teóricos Estrategias específicas dirigidas a personas con demencia Estrategias específicas dirigidas a cuidador familiar

1. Generalidades La demencia es una condición de salud dinámica, que requiere la adaptación constante de la persona con demencia y de su entorno familiar a los desafíos cotidianos emergentes. Ante las múltiples necesidades que las personas con demencia y sus cuidadores familiares pueden presentar, las estrategias psicosociales (también conocidas como intervenciones o terapias no farmacológicas) se han establecido progresivamente como una posibilidad de aportar a la calidad de vida de la diada persona con demencia – cuidador familiar, y a la luz de la investigación también creciente sobre su efectividad, constituyen hoy en día la primera línea de tratamiento de los trastornos neurocognitivos.

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Las estrategias psicosociales son un conjunto de modalidades terapéuticas basadas en elementos personales, ambientales y comunitarios, que buscan beneficiar los ámbitos psicológicos, conductuales y sociales de la persona con demencia y cuidador familiar, con el objetivo principal de lograr una mejor calidad de vida y la maximización de la función y participación en el contexto de los déficits usualmente progresivos de las demencias (Zeisel, Reisberg, Whitehouse, Woods, & Verheul, 2016). De este modo, las estrategias psicosociales constituyen una categoría muy amplia de acciones. Ejemplos de intervención psicosocial para personas con demencia y sus cuidadores familiares son la estimulación cognitiva, el entrenamiento y apoyo a cuidadores, la estimulación sensorial, el ejercicio y la actividad física, las actividades personalizadas y la terapia ocupacional, la adaptación del ambiente físico y la comunicación, psicoterapia, uso de música y actividades artísticas, por mencionar algunas (Olazarán et al., 2010) Las estrategias psicosociales deben tener un beneficio verificable, ya sea en la persona con demencia, su cuidador familiar, o ambos. Debe garantizarse que su utilización traerá mayores beneficios que efectos negativos. Existen diversas áreas en las que las estrategias psicosociales tienen potenciales resultados (Prince, Comas-Herrera, Knapp, Guerchet, & Karagiannidou, 2016). En la persona con demencia, puede mencionarse: • • • • • •

La función física y cognitiva Los síntomas neuropsiquiátricos Síntomas depresivos Calidad de vida Accidentes o riesgos en la vida diaria. Entre otros

En los cuidadores, puede referirse los siguientes potenciales resultados: • • • • • •

Calidad de vida Síntomas ansiosos Síntomas depresivos Autoeficacia Uso de recursos comunitarios de apoyo. Entre otros.

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De este modo, las intervenciones psicosociales tienen como propósito final el aportar en el ajuste de la persona con demencia y entorno de apoyo, a los desafíos emergentes que la condición de salud tendrá a lo largo de su trayectoria de progresión. La Tabla 6 resume los énfasis que las intervenciones psicosociales pueden tener considerando tres etapas de progresión de la enfermedad. Debe considerarse siempre la eminente naturaleza progresiva de los trastornos neurocognitivos. → Descargue el documento desde la plataforma para una mejor visualización. Las intervenciones psicosociales pueden tener uno o más componentes o modalidades en las que se entregue a las personas con demencia y/o cuidadores, pudiendo ser de carácter grupal o individual, y en formato unicomponente (o unimodal) o multicomponente. A continuación, la Figura 1 muestra una clasificación general de las intervenciones psicosociales, según componentes.

Figura 1.

La evidencia actual señala que las intervenciones individuales tienen mejores resultados. No obstante, se resalta que el principio central es la personalización de las intervenciones a problemas particulares y definidos. → Descargue desde la plataforma el documento “Componentes frecuentes para el diseño de intervenciones psicosociales”. 19

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2. Consideraciones técnicas y supuestos teóricos Para asegurar una adecuada aceptabilidad, adherencia, y resultados, se sugiere considerar los siguientes aspectos técnicos para el diseño, implementación, y evaluación de estrategias psicosociales (Oyebode & Parveen, 2016): → Las estrategias psicosociales responden a objetivos centrados en la persona con demencia, cuidador familiar, o ambos. → Debe preverse las potenciales respuestas no deseadas de su aplicación, y cómo se abordarán en caso de ocurrir (aspectos de seguridad). → Las estrategias psicosociales deben considerarse una acción personalizada, abordando problemas y necesidades particulares. La personalización, a partir de un plan familiar (o individual) favorece la prescripción de estrategias psicosociales pertinentes a los problemas más relevantes para las personas. No es recomendable planificar en modalidades, dosis, o frecuencias estándar. → No debe esperarse la aceptabilidad y adherencia inmediata. Considerar un tiempo de adaptación, así como también evaluar los resultados. → Las intervenciones psicosociales deben favorecer la interacción de la persona y su participación, con la familia, el barrio, la comunidad en general. El componente social debe ser intrínseco a toda intervención. → El diseño, implementación y evaluación de estrategias psicosociales requiere de capacitación global sobre demencias y sobre la temática misma. Existen intervenciones cuyos beneficios han sido reportados a partir de su aplicación por especialistas (por ejemplo, musicoterapeutas, arteterapeutas, especialistas en pedagogía Montessori, terapeuta ocupacional). Existen sustentos teóricos diversos para las estrategias psicosociales. Estos permiten definir las dimensiones que serán abordadas y los resultados esperados en ellas. El supuesto teórico de base para toda estrategia psicosocial es la relación interdependiente entre la persona con demencia, su ambiente físico-social y las características del cuidador familiar.

La Tabla 7 resume algunas teorías de uso frecuente en el planteamiento de estrategias psicosociales.

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Teoría

Características

Modelo ecológico de presión ambiental (Lawton & Nahemow, 1973)

Plantea la relación entre capacidades del sujeto y las demandas que el ambiente genere hacia él. Si los elementos ambientales superan las capacidades personales, o por el contrario, no generan desafío, se establecerá un área de disconfort y disrupción conductual.

Reducción del umbral de estrés (Hall et al., 1987)

Plantea que la persona con demencia presentaría un umbral menor de tolerancia al estrés interno y externo, por lo que su potencial de adaptación y respuesta a necesidades se vería interferida. Plantea que la persona con demencia presenta dificultades en el reconocimiento y expresión de necesidades fisiológicas y de seguridad (hambre, sed, temor, aburrimiento, etc.) y puede expresarlas a través de conductas disruptivas o una interacción inadecuada con su entorno.

Necesidades insatisfechas (Algase et al, 1996)

Modelo integral de proceso de involucramiento de personas con demencia (Cohen-Mansfield, DakheelAli, & Marx, 2009)

Propone que la persona con demencia avanzada presenta un potencial de respuesta a estímulos sociales, y sus reacciones se comprenden como una forma de involucramiento con dichos estímulos. Este potencial de la persona es resultado de atributos de la persona, características del ambiente, que se traducen en respuestas conductuales y afectivas.

En cuidadores familiares, existen teorías que orientan los procesos de cambio en las personas, particularmente en situaciones relacionadas con salud. Pueden referirse: → → → →

el Modelo de Creencias en Salud (Rosenstock, 1974), la Aproximación del Proceso de Acción en Salud (Schwarzer, 2008), la Teoría de Acción Razonada (Ajzen y Fishbein, 1980) y Teoría del Comportamiento Planeado (Ajzen y Madden, 1986).

De manera específica a demencia, Gitlin & Rose (2016) plantean niveles de preparación, a través de una jerarquía de etapas de nivel de apresto para ejercer el apoyo y cuidado, determinados por el grado de aceptación y conocimiento de la patología, y la disposición a buscar nuevas soluciones a los problemas cotidianos por parte del cuidador familiar (CF). Cada etapa determinará actividades de capacitación y educación particulares.

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3. Estrategias específicas dirigidas a personas con demencia A nivel de la persona con demencia, las estrategias psicosociales buscan beneficios en áreas como la funcionalidad en actividades de la vida diaria, la cognición, síntomas neuropsiquiátricos, calidad de vida y eventos adversos o riesgos ambientales, entre otros (Farrand, Matthews, Dickens, Anderson, & Woodford, 2016). A continuación, se describen algunas modalidades utilizadas con frecuencia.

a. Estimulación cognitiva → Se basa en la provisión de instancias que demanden la utilización de funciones cognitivas en la persona con demencia. Se recomienda su modalidad grupal y con base en modelos ecológicos que sitúen las demandas cognitivas en los escenarios cotidianos que tengan correlato con la historia de las personas. Se enfoca mayormente a demencias en progresión leve y moderada, con efectos no necesariamente relacionados con cognición, sino en calidad de vida, afectividad y funcionalidad global. Su efecto en la progresión del deterioro cognitivo es controversial, al igual que su efecto protector en población sin trastornos cognitivos (Aguirre, Woods, Spector, & Orrell, 2013).

b. Ejercicio físico → Se ha referido al ejercicio y la actividad física como primera línea de abordaje no farmacológico en demencias, con beneficios en aspectos de funcionalidad física, actividades diarias, emocionales y de regulación conductual, entre otros, particularmente en etapas de progresión leve y moderada. El ejercicio físico demuestra progresivamente su efecto en prevención primaria de demencia a través de la reducción de riesgo cardiovascular. Asimismo, se refiere su función neuroprotectora con el aumento del volumen hipocampal, aunque su efecto en la cognición no es aún claro (Patel, Perera, Pendleton, Richman, & Majumdar, 2014).

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c. Reminiscencia → Involucra aspectos cognitivos y de comunicación. Se basa en la evocación de información biográfica de los sujetos, promoviendo el ajuste emocional y la interacción con los demás. Sugerido en demencias de progresión leve y moderada. Puede realizarse de manera estructurada (en sesiones formales, grupales o individuales), o como una estrategia de comunicación con la persona con demencia. Se ha reportado efectos negativos en la sensación de estrés de cuidadores familiares. Requiere estar en conocimiento de la historia de vida de las personas, para tener control de los recuerdos que buscarán evocarse, de otro modo, puede generarse reacciones afectivas indeseadas o gatillar síntomas neuropsiquiátricos (Woods, Spector, Orrell, & Davies, 2005).

d. Validación → Involucra aspectos emocionales y de la comunicación. Se basa en la aceptación de la realidad percibida por la persona con demencia como base para el establecimiento de un vínculo y para la modificación de las conductas. Sugerido en etapas de progresión moderada y severa. De gran utilidad en la capacitación a cuidadores familiares, y en el manejo de síntomas neuropsiquiátricos (Neal & Barton Wright, 2003). Ejemplo de validación: -

Persona con demencia: Lo que pasa es que esa caja, que usted ve ahí, está llena de malas palabras que dejaron los políticos alguna vez (inquieta, algo agresiva, indica caja vacía).

-

Profesional: Ah, entiendo. Mire, voy a sacar la caja de aquí mejor para que no moleste. ¿Le parece? (saca la caja de la oficina) ¿Está mejor así?

-

Persona con demencia: Ahora sí pue, mire’ que hay que poner orden.

e. Orientación a realidad → Involucra aspectos cognitivos y emocionales. Se basa en la entrega de información personal y de la realidad temporal y espacial que requiera la persona con demencia. Se sugiere en etapas de progresión leve y moderada. La entrega de esta información puede ser por medio de la comunicación verbal, la instalación de afiches, calendarios y relojes visibles y comprensibles a las personas con demencia, y tecnología cotidiana que permita entregar la información. 23

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Ejemplo de orientación a realidad -

Persona con demencia: ¿Qué día es hoy? ¿Estamos en 1985? Familiar: Mira, acá está el calendario, ¿qué año dice que es? Persona con demencia: Ahhh, es 2017. Me había confundido. Familiar: ¿Y qué día dice que es? Persona con demencia: 13 de julio, mira tú que pasa rápido el tiempo. Familiar: ¡Así está la cosa!

f. Adaptación del ambiente → Implica la modificación del ambiente físico, ajustando las demandas cognitivas y físicas que el ambiente presente para las personas, promoviendo su participación independiente, segura y satisfactoria. Sugerido en etapas de progresión leve, moderada y avanzada. Esta intervención debe realizarse idealmente a través de visitas domiciliarias, e implica la negociación entre la familia y el prescriptor de las modificaciones (Struckmeyer & Pickens, 2015). → Existe un importante aporte de la adaptación ambiental en la regulación de síntomas neuropsiquiátricos. Estas adaptaciones en lo cotidiano pueden ir desde el retiro de alfombras y cables, instalación de sensores de movimiento, claves visuales para reconocer objetos, despejar superficies para facilitar la organización de los espacios, ocultar objetos peligrosos y exponer aquellos de uso frecuente entre otras múltiples . Dependiendo ello de las necesidades identificadas, los intereses y acuerdos establecidos entre los involucrados (persona con demencia, familia, equipo).

g. Actividades personalizadas y uso de la ocupación → Se basa en la prescripción de actividades personalizadas según la biografía, capacidades remanentes y cultura de la persona con demencia, con el propósito de promover su participación, interacción y el ajuste de sintomatología neuropsiquiátrica. Sugerido en etapas de progresión leve y moderada. Implica un proceso de evaluación que busca conocer las habilidades de la persona, considerando luego elementos de su biografía e intereses, y su realidad ambiental cotidiana, para la negociación de actividades que pueda realizar de forma autónoma, o también prescrita y facilitada por el cuidador (Regier, Hodgson, & Gitlin, 2016).Pudiendo ser tan amplio como integrarse a participar de un coro, asistir a su Iglesia, practicar jardinería, asumir tareas del hogar, etc.

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h. Estimulación multisensorial → Supone la deprivación progresiva de la persona con demencia de elementos de estimulación ambiental que le informen a través de los sentidos sobre la realidad ambiental y social, y sobre sí mismo. Busca entregar información por medio de canales sensoriales (tacto, olfato, gusto) para evocar emociones positivas y favorecer la interacción. Sus resultados inmediatos son las respuestas ante los estímulos, privilegiando las respuestas y que permitan que la persona con demencia se involucre de algún modo en interacciones que le generen bienestar. Sugerido en etapas de progresión moderada y avanzada (Sposito, Barbosa, & Figueiredo, 2015). → Un ejemplo de esta actividad pudiese ser la interacción facilitada con pequeñas cantidades de hierbas aromáticas con intención de reconocerlas y conversar acerca de lo que le evoca a la persona o bien palpar elementos de diferentes texturas (piedras, telas, arena, etc.) e intentar reconocerlos y conversar sobre ello.

i. Música → Se basa en el involucramiento de las personas con demencia en actividades con base musical, como oír canciones, tocar instrumentos musicales o participar en actividades de expresión corporal. Se sugiere en etapas de progresión leve, moderada y severa.

j. Uso de actividades de la vida diaria → Las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria constituyen un escenario cotidiano de estimulación de las capacidades remanentes de la persona con demencia. Usualmente restringidas por la insuficiente capacitación del entorno familiar en el ajuste de las actividades. El lavado de dientes, vestuario, uso de teléfono, cuidado de mascota, por referir algunas, pueden ser incentivadas por medio de la repetición y el ajuste de su dificultad (Kumar et al., 2014).

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4. Estrategias específicas dirigidas a cuidador familiar Buscan beneficios en la percepción de carga, autoeficacia en el rol del cuidador, el nivel de preparación para el cuidado, la adaptación y respuesta a los desafíos de la vida diaria, síntomas depresivos y ansiosos, entre otros. Dentro de estas estrategias se encuentran: a) b) c) d) e)

Servicios de respiro Orientación en el uso de otros recursos comunitarios de apoyo Información y educación Capacitación y entrenamiento Grupos de apoyo y psicoeducación

A continuación, nos referiremos a cada uno de ellos.

a) Servicios de respiro Se basa en la provisión de apoyo formal domiciliario y/o en centros de día (Neville, Beattie, Fielding, & MacAndrew, 2015), que posibiliten a los CF contar con tiempo protegido para descanso y llevar a cabo otras actividades no vinculadas al cuidado de su familiar con demencia. b) Orientación en el uso de otros recursos comunitarios de apoyo Involucra la referencia de los CF a los profesionales u oficinas para obtener información sobre recursos sociales existentes, sean o no relacionados en específico con demencia. Supone que los CF restringen de manera importante su participación social, lo que limita su posibilidad de actualización y acceso a recursos comunitarios.

c) Información y educación Implica la entrega de información para aumentar la comprensión sobre las características de la patología y temas asociados.

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d) Capacitación y entrenamiento Implica la intervención individual y/o grupal para el desarrollo de habilidades que permitan el manejo de situaciones desafiantes y neuropsiquiátricas, así como en estrategias para promover el vínculo, comunicación y participación en actividades y situaciones de la vida diaria. e) Grupos de apoyo y psicoeducación Implica el uso de técnicas cognitivo-conductuales para manejo de estrés y emociones, y resolución de problemas, para la promoción de bienestar, reducción de pensamientos disfuncionales, y regulación de síntomas depresivos y ansiosos. (Santos, Barroso, Brasil, & Dourado, 2011)(Lopes & Cachioni, 2012) (Gitlin, Marx, Stanley, & Hodgson, 2015; Gitlin & Rose, 2015)

c. Abordaje y prevención de síntomas neuropsiquiátricos asociados a demencia En este apartado abordaremos los siguientes temas: 1. 2. 3. 4.

¿Qué son los síntomas neuropsiquiátricos y por qué deben abordarse? ¿Cuáles son las causas de los síntomas conductuales y psicológicos de la demencia? Prevención de síntomas neuropsiquiátricos ¿Cómo enfrentar los síntomas neuropsiquiátricos?

1. ¿Qué son los síntomas neuropsiquiátricos y por qué deben abordarse? •

La demencia no solo implica cambios cognitivos (como en la memoria, la orientación y el lenguaje entre otros), sino que también cambios en la conducta y las emociones de la persona.



Los síntomas neuropsiquiátricos, también conocidos como síntomas psicológicos y conductuales de la demencia (SPCD), corresponden a trastornos de la percepción, del contenido del pensamiento, del ánimo y de la conducta, que frecuentemente ocurren en personas con demencia.

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Es frecuente que este tipo de síntomas no sea pesquisado durante la evaluación de las personas con demencia, debido al protagonismo que recibe la alteración cognitiva. No obstante, los SPCD son, en efecto, el factor que reduce de mayor manera la calidad de vida de la persona con demencia y por sobre todo, de su cuidador y entorno familiar. La mayoría de las personas con trastornos neurocognitivos desarrollará SPCD a lo largo del curso de la enfermedad (Ferrero-Arias et al., 2011). Ejemplos de síntomas conductuales son: • • • • • •

La agresión física Gritos Inquietud motora Agitación Vagabundeo (caminar sin propósito o rumbo, y sin control) Comportamientos culturalmente inadecuados, desinhibición sexual, y arrebatos verbales

Ejemplos de síntomas psicológicos son: • • • •

Ansiedad Apatía Ánimo depresivo Alucinaciones e ideas delirantes

→ La evidencia actual sobre intervención no farmacológica en demencias refiere que la reducción de SPCD disminuye los riesgos y accidentes, la ocurrencia de hospitalizaciones, y la carga del cuidador.

En el abordaje general de los síntomas neuropsiquiátricos, debe considerarse (Gitlin, Winter, Dennis, Hodgson, & Hauck, 2010; Staedtler & Nunez, 2015):

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• • •



• •



Los cuidadores juegan un rol fundamental en la evaluación, detección, y manejo de SPCD. Las acciones no farmacológicas, adecuadamente implementadas, tienen el potencial de reducir los SPCD de manera segura y costo-efectiva. La educación grupal, y la capacitación-entrenamiento personalizado a las necesidades particulares de cada cuidador, es una de las herramientas más efectivas para reducir SPCD en la actualidad. Los programas de educación multicomponente son recomendados. Estos programas pueden enfocarse a las siguientes dimensiones de contenido y resultados: aumento del conocimiento de los cuidadores, aumento de la autoeficacia percibida por cuidadores, y actitudes positivas hacia el uso de intervenciones no farmacológicas. Los SPCD no se dan de igual forma en todas las personas. Hay personas que tienen más síntomas y que incomodan de mayor forma a su familia y cuidadores. Mientras que otras personas desarrollarán menos y los cuidadores podrán enfrentarlos de mejor forma, o por otra parte un síntoma que es muy disruptivo para una familia no lo es para otra. No todas las personas tienen los mismos síntomas psicológicos y conductuales, y por ende, las soluciones para estos problemas deben ser individualizadas según cada persona, cuidador, y contexto (Gitlin, Winter, Burke, Dennis, & Hauck, 2008).

2. ¿Cuáles son las causas de los síntomas conductuales y psicológicos de la demencia? La explicación de estos síntomas ha tenido una evolución que ha permitido ampliar las intervenciones para su prevención y abordaje, estableciendo la intervención no farmacológica como la primera línea terapéutica. Actualmente se postula que los SPCD son un resultado de la interacción entre la persona y su ambiente físico y social (Gitlin et al., 2016; Regier & Gitlin, 2017), según los supuestos que se exponen: •

La persona con demencia no es capaz de regular e interpretar correctamente lo que sucede fuera de ella y también en su interior (emociones, necesidades, conductas).



La persona con demencia tiene una tolerancia al estrés menor, por lo que puede reaccionar de forma inadecuada o excesiva a los estímulos externos.



La persona con demencia tiene capacidades que muchas veces no le permiten responder bien a los estímulos externos o a lo que los demás le piden.

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Muchas veces la persona tiene necesidades básicas que no puede satisfacer por sí misma (calor, frío, hambre, micción y defecación, tristeza, sensación de soledad, inseguridad, aburrimiento, incomodidad), y va a manifestar esta necesidad a través de algún síntoma psicológico o conductual.



El ambiente físico de la persona puede tener características que gatillen conductas inadecuadas (por ejemplo, querer escaparse de la casa cada vez que vea un determinado elemento).



Las otras personas, incluyendo cuidadores, influyen también a través del trato que les brindan y del cómo se comunican con ella (por ejemplo, un cuidador que no acepta la enfermedad y al observar la conducta actúa con negación, tratando de forzar a la persona a cambiar su conducta, puede lograr con ello hacerla más intensa).

Entonces, los SPCD se producen a partir de la interacción entre la persona con demencia, su ambiente y su cuidador(a). Por ende, el cuidador debe considerarse una herramienta terapéutica para prevenir la aparición de SPCD y para abordarlos (Figura 2).

Figura 2. Factores involucrados en la generación de síntomas psicológicos y conductuales asociados a la demencia

Fuente: Corcoran & Gitlin, 2005

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A continuación, la Figura 3 esquematiza el carácter relacional que tienen los síntomas neuropsiquiátricos. Puede observarse que el trastorno cognitivo altera la capacidad de la persona con demencia para interactuar adecuadamente con los demás y con su entorno físico, lo que, mediado por factores ambientales, del cuidador, y por factores internos propios de la persona, pueden gatillar la ocurrencia de SPCD (Kales, Gitlin, & Lyketsos, 2015).

Figura 3. Factores en la persona, cuidador, y ambiente, relacionados con la generación de síntomas neuropsiquiátricos en la demencia

Fuente: Kales, Gitlin & Lyketsos, 2015

→ Al evaluar a una persona con demencia, una acción relevante es pesquisar síntomas neuropsiquiátricos, según ha sido referido en capítulos anteriores. → La entrevista con el cuidador o familia informará de las situaciones diarias en las que la familia y la persona enfrenten SPCD.

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Si bien el abordaje de los síntomas neuropsiquiátricos debe ser individualizado, existen recomendaciones generales que pueden considerarse para prevenirlos, los que se describen: •

La actividad física, ejercicio y realizar actividades durante el día ayudan a reducir la ansiedad, la agitación, las alteraciones del sueño, y las conductas motoras sin propósito como el vagabundeo (caminar de un lugar a otro sin una intención determinada).



Realizar actividades diseñadas “a la medida de la persona”, adaptadas a sus capacidades remanentes que tengan relación con su historia de vida y sus intereses.



Establecer rutinas diarias y semanales, con actividades que involucren autocuidado, conexión social, descanso y ocio. Establecer rutinas facilita el ajuste de la persona, reduciendo la demanda de adaptación y los nuevos descubrimientos. En caso que las rutinas deban modificarse (por ejemplo, visitas, celebraciones, etc.), es recomendable preparar a la persona, anticipando la información y los ambientes progresivamente, así como también evaluar anticipadamente las condiciones de estos de modo que la actividad a realizar sea lo más placentera.



Mantener ambientes ordenados, tranquilos, sin ruido excesivo, ayudan a prevenir apatía, agresividad.



Verificar que la persona tenga sus necesidades básicas satisfechas. En caso que se piense que la persona tenga frío, hambre, calor, querer ir al baño, esto debe facilitarse, previniendo que se gatille un síntoma que enmascare la necesidad.



Es importante que la persona duerma lo suficiente, evitando siestas excesivas, y tratando que durante el día tenga mayor actividad.



Las caminatas diurnas, ayudan a reducir ansiedad, y un mejor dormir.



Actividades sociales y que la persona disfrute, favorece la reducción de ansiedad y agitación.



Limitar la ingesta de bebidas estimulantes como el café y el té, y únicamente durante el día hasta el almuerzo.



Implementar rutinas diarias con actividad física, actividades significativas, y rutina de sueño.

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Poner nombres o símbolos en las puertas indicando los nombres de los lugares (por ejemplo: baño, cocina, fotos de rostros de las personas que usan el dormitorio).



Reducir los nuevos descubrimientos en el día, es decir, que la persona tenga una rutina de actividades, personas y lugares, lo más conocidos e invariable posibles, reduciendo el estrés que puede generar a la persona los descubrimientos diarios del ambiente, o la incertidumbre que puede generar el no recordar qué hay en cada pieza o lugar, o detrás de cada puerta.



Disponer los objetos que la persona use diariamente cerca de él/ella para facilitar que acceda a estos, los reconozca.



Privilegiar mayor actividad y contacto social durante la mañana y primera parte de la tarde, de modo de favorecer rutinas más tranquilas al momento del anochecer.

4. ¿Cómo enfrentar los síntomas neuropsiquiátricos? → Ante la presencia de cualquier SPCD que se quiera modificar, la conducta de primera línea es mantener la calma, esperar, y observar la conducta, en tanto no exista riesgo en la seguridad de la persona y los demás. Debe evitarse actuar impulsivamente y en descontrol, intentando lograr la extinción inmediata de la conducta. La persona con demencia necesita que el control provenga del medio externo. En el manejo ambiental del SPCD, pueden ser utilizadas las siguientes estrategias (Cherry, Hahn, & Vickrey, 2009; Olazarán et al., 2010):

Validar Implica no negar ni oponerse a lo que la persona hace, piensa, o dice, sino que “volverse parte” de lo que está pasando para intentar conseguir un resultado diferente. Esta aproximación plantea que la persona se comporta de cierto modo porque puede necesitar algo y el contenido de la conducta es experimentando por ella como real. Al intentar la extinción inmedita de la conducta, puede generarse más ansiedad y estrés y hacer que el problema de conducta se potencie o se genere otro.

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Orientar La persona con demencia puede tener necesidades de orientación (en quién es, quiénes son los otros, dónde está, qué fecha es). Lo primero es comprender que no hace estas preguntas para molestar, sino porque está tratando de satisfacer una necesidad. Por ende, entregar esta información a la persona puede ser de utilidad para modular la situación. Hablar del pasado La memoria biográfica y de largo plazo suele conservarse de mejor forma que la memoria de los recuerdos inmediatos, por lo que es probable que a la persona con demencia le resulte agradable hablar de su historia, o de su pasado. Esto le proporciona una sensación de dominio que nos permitirá reducir su ansiedad y cambiar el foco hacia otra situación o actividad. Adaptar nuestra forma de comunicarnos Se sugiere realizar preguntas amplias e inespecíficas para iniciar nuestras conversaciones con la persona, particularmente en etapa moderada y avanzada. A través de esto, por sobre demandar información específica que la persona probablemente no recuerda, se accede a lo que la personas piense o siente al respecto, para lo cual sí tendrá una respuesta. Por ejemplo: en vez de preguntar, ¿en qué año pasó esto? Preguntar, ¿qué le pareció eso que pasó cuando…” Con esta adaptación reducimos la probabilidad de error y de ansiedad de la persona al no encontrar la respuesta. Se sugiere considerar seis pasos esenciales en el abordaje general de síntomas neuropsiquiátricos (Gitlin, Mann, Vogel, & Arthur, 2013): •

Paso 1: Educar sobre estrategias preventivas y su aplicación.



Paso 2: Si aparece alguna conducta, observarla y analizarla con detalle.



Paso 3: Identificar causas relacionables: en la persona, cuidador y ambiente cotidiano. Considerar la historia de vida de la persona, sus actividades e intereses previos, que pueden explicar pensamientos, ideas, y conductas en la actualidad.



Paso 4: Hacer cambios para modificar las conductas y los factores que las gatillen.



Paso 5: Evaluar los cambios.



Paso 6: Realizar seguimiento a los trastornos conductuales conocidos y detectar nuevos a tiempo. 34

Módulo 4: Abordaje integral de la persona con demencia y su entorno I

Estos pasos también se resumen en el enfoque D-I-C-E (Kales, Gitlin, & Lyketsos, 2014), que se resume en la Figura 4: Figura 4. El enfoque D-I-C-E para abordar síntomas neuropsiquiátricos en la demencia Describir

Investigar

Crear

Evaluar



El síntoma, no únicamente en relación a la persona, sino que incorporando elementos contextuales, del cuidador, etc.



Los potenciales gatillantes de los síntomas, considerando factores de la persona, cuidador, y ambiente.



Soluciones colaborativas con el cuidador y otros miembros del entorno familiar.



La efectividad de las soluciones en la resolución o reducción de los síntomas. Fuente: Kales, Gitlin, & Lyketsos, 2014



Enfrentamiento específico de algunos SPCD

A continuación, se presentan algunas recomendaciones genéricas que pueden orientar el enfrentamiento a algunos síntomas específicos. Es importante reiterar que estos lineamientos deben ser considerados dentro de un plan personalizado de manejo de síntomas. → Descargue el documento “Recomendaciones genéricas para síntomas específicos”



Y entonces, ¿Cuándo estaría indicado considerar el uso de fármacos en contexto de síntomas psicológicos y conductuales asociados a demencia?



Como ya se ha mencionado extensamente el abordaje de los síntomas psicológicos y conductuales asociados a demencia es, primordialmente, mediante el uso de estrategias psicosociales o no farmacológicas, por lo tanto, el uso de fármacos constituye una excepción que debe ser reservada para situaciones muy puntuales, las cuales son: 35

Módulo 4: Abordaje integral de la persona con demencia y su entorno I



Si la alteración genera pese a la instauración adecuada de las medidas psicosociales: riesgos para la seguridad, malestar considerable, deterioro funcional y/o dificulta que la persona reciba los cuidados apropiados.



En cuanto a qué fármaco utilizar, en qué circunstancia y qué recomendaciones seguir, será tratado en el capítulo de herramientas farmacológicas y prescripción segura.

d. Herramientas farmacológicas y prescripción segura en personas mayores Aun cuando no existe tratamiento curativo para la Enfermedad de Alzheimer ni para las otras causas de demencia (con la excepción de algunas escasas etiologías que eventualmente podrían ser revertidas al menos en forma parcial), existen fármacos en una categoría denominada tratamiento específico para demencia que incrementan los niveles de acetilcolina o modulan los de glutamato y producen beneficios cognitivos, los que junto a agentes que contribuyen a controlar algunos SPCD, constituyen herramientas farmacológicas que, sumadas a las medidas psicosociales a las que hizo referencia el capítulo anterior, contribuyen a atenuar la progresión de la demencia, retrasando el empeoramiento de los síntomas y brindando bienestar, independencia y dignidad a los pacientes. Los tratamientos farmacológicos en contexto de demencia tienen como objetivo mejorar los síntomas cognitivos, conductuales y psicológicos y su prescripción se realiza en función del estado general de salud, antecedentes mórbidos, el nivel de severidad de la enfermedad, la tolerancia previa a medicamentos y las condiciones psicológicas y socioeconómicas del entorno familiar disponible.

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Con respecto a la EA, no existe un tratamiento único, sencillamente porque su etiopatogenia es multifactorial y aún no ha sido esclarecida en su totalidad. Hasta ahora, el tratamiento farmacológico ha sido sintomático y se ha orientado a optimizar y modular aquellos procesos de neurotransmisión donde aparecen involucrados la acetilcolina y el glutamato, ambos neurotransmisores que participan en sistemas de transmisión vinculados a funciones de memoria y aprendizaje. Para intentar retardar o detener la progresión del proceso degenerativo están en diferentes fases de desarrollo un sin número de moléculas con los más variados mecanismos de acción farmacológica, pero hasta la fecha solo hay dos clases de drogas aprobadas y en uso: •

Los inhibidores de colinesterasas como donepecilo, rivastigmina y galantamina y



El antagonista de receptores NMDA memantina.

Categorizándose a estos fármacos como tratamiento específico para demencia.

Por otra parte, síntomas de trastornos de la percepción, del contenido del pensamiento, del ánimo y de la conducta ocurren frecuentemente en pacientes con demencia. Numerosos estudios y la propia práctica clínica revelan que estas manifestaciones neuropsiquiátricas, más que los trastornos cognitivos, motivan las mayores dificultades de tolerancia por parte de familiares y cuidadores, de modo que múltiples clases de medicamentos se emplean para manejar estas alteraciones aun cuando todos tienen problemas de eficacia y seguridad. En este sentido pueden ser empleados antipsicóticos, antidepresivos, anticonvulsivantes, hipnóticos y misceláneos de acuerdo a la sintomatología presente. → Es por ello que el presente capítulo abordará generalidades de estos fármacos, además de hacer mención al tratamiento específico para demencia.

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Tratamiento específico para demencia a. Agentes anticolinesterásicos Dado que lesiones que afectan las vías colinérgicas centrales producen deterioro en el aprendizaje y memoria y que estudios postmortem de pacientes con EA demostraron pérdida de neuronas colinérgicas en el septum y núcleo basal de Meynert, nació la hipótesis de que incrementando la transmisión colinérgica central podría resultar de utilidad en la EA. Los inhibidores de colinesterasas inhiben la degradación de la acetilcolina a nivel del espacio sináptico permitiendo prolongar su interacción con receptores específicos. Por la hipofunción colinérgica asociada, también se recomienda su uso en demencia por cuerpos de Lewy y secundaria a enfermedad de Parkinson. •

El Donepecilo es un inhibidor reversible, altamente selectivo, de acetilcolinesterasa, tiene una vida media plasmática de 70 horas y se metaboliza en el hígado por isoenzimas del sistema citocromo P450, por lo que son relevantes algunas interacciones medicamentosas y se debe usar con precaución en insuficiencia hepática.



Se utiliza por vía oral, una vez al día, titulando de 5 a 10 mg en cuatro semanas.



Como los principales efectos secundarios son gastrointestinales se aconseja administrarlo junto al desayuno.



Puede usarse en todas las etapas de severidad de la EA y sus beneficios cognitivos son similares a los de otros anticolinesterásicos.



La Rivastigmina se distingue por inhibir además la butirilcolinesterasa lo que proporcionaría algunas ventajas terapéuticas. A diferencia de donepecilo, su metabolismo no requiere del citocromo P450.



Se puede prescribir en cápsulas de 6 a 12 mg al día o en parche de 4.6, 9.5 o13.3 mg/24hrs, también titulando gradualmente desde las dosis menores.



La formulación en parche atenúa en forma significativa los efectos colaterales gastrointestinales.



La Galantamina posee un mecanismo de acción dual puesto que, además de inhibir la acetilcolinesterasa, también modula un receptor nicotínico presináptico lo que se traduciría en mayor liberación del neurotransmisor.



Se metaboliza en forma similar al donepecilo, por lo que también requiere precaución en insuficiencia hepática y su posología, previa titulación, fluctúa entre 16 y 32 mg al día. 38

Módulo 4: Abordaje integral de la persona con demencia y su entorno I

→ Estos tres fármacos, por su efecto vagal, tienen efectos secundarios variables y no se aconseja su uso en obstrucción bronquial crónica, úlcera péptica activa y/o en alteraciones significativas de la conducción cardíaca al electrocardiograma, con el cual se recomienda contar previo a su prescripción. → Sus efectos adversos más frecuentes son: diarrea, náuseas, insomnio, cefalea, mareos y pesadillas. → Revisiones sistemáticas de estudios randomizados, doble ciego y controlados con placebo apoyan el uso de estos medicamentos, observándose tasas de respuesta variable especialmente en los primeros meses de tratamiento. (Small G, 2011), (Birks J ,2009). → Debe tenerse en consideración que estos fármacos son un apoyo adicional a las estrategias psicosociales y manejo global, que como se mencionó en capítulos anteriores constituye la base de la intervención, y por lo tanto lo que se busca es un efecto sumatorio o complementario. → A la fecha no existe diferencia de eficacia entre estos 3 fármacos y, por tanto, la elección dependerá de las características propias del paciente y del fármaco. → Dado que los efectos en cognición, síntomas cognitivos y deterioro en funcionalidad son modestos (Evidencia A) se deben trabajar las expectativas de personas con demencia y familiares, que debiesen apuntar a atenuar la progresión de la enfermedad. → En casos en los que se asuma que la demencia está progresando a una velocidad equivalente a estar sin tratamiento, se puede evaluar discontinuar de forma paulatina y observar respuesta. → Los tres medicamentos estarían indicados en Enfermedad de Alzheimer y Rivastigmina también en Demencia asociada a Parkinson leve a moderada. No estando recomendados en demencia Frontotemporal ya que podrían empeorar la sintomatología.

b. Agentes moduladores de glutamato • La memantina, indicada para EA moderada a severa, actúa impidiendo la excitotoxicidad neuronal que provoca el exceso de glutamato e incremento de calcio intracelular propio de la neurodegeneración. • Es un medicamento de vida media larga, en general bien tolerado, con escasa metabolización hepática y principal excreción por orina, lo que exige precaución en insuficiencia renal. 39

Módulo 4: Abordaje integral de la persona con demencia y su entorno I

• • • •

Ha demostrado efectos modestos en cognición, funcionalidad y conducta. Se puede utilizar de forma segura en combinación con inhibidores de colinesterasa. Sus principales efectos adversos son la constipación, mareos y cefalea. Su dosis terapéutica es de 20 mg al día, lo que se logra después de 4 semanas de titulación (5 mg primera semana en la mañana, 10mg la segunda semana, 15mg la tercera y 20 mg a partir de la cuarta semana).

c. Otros procognitivos •

Existe un conjunto misceláneo de otros agentes terapéuticos con objetivos procognitivos, con diferentes niveles de evidencia científica y no aprobados universalmente por las agencias reguladoras de medicamentos más exigentes.



Entre estos destacan distintos compuestos nutracéuticos, fitofármacos y agentes neurotróficos.

d. Antidepresivos •

Pueden ser utilizados para manejar sintomatología depresiva la cual se puede manifestar en una persona con demencia con ánimo depresivo, pérdida del apetito, insomnio, fatiga o irritabilidad, además de la presentación clásica de ánimo depresivo y anhedonia.



Se debe preferir aquellos fármacos con mejor perfil de seguridad en personas mayores (sertralina, escitalopram, mirtazapina, citalopram, duloxetina y venlafaxina) pero estando atentos a riesgo de caídas e interacción con otros fármacos.



La fluoxetina, la paroxetina y los antidepresivos tricíclicos como la imipramina y amitriptilina son fármacos que se consideran inapropiados para personas mayores y se debe evitar su uso.



En el caso de citalopram se debe poner atención a riesgo de prolongación del QT con dosis de citalopram mayores a 20 mg al día.



Existe evidencia anecdótica de que los Inhibidores de recaptación selectivos de serotonina pudiesen contribuir al manejo sintomático de desinhibición y conductas compulsivas en personas con demencia frontotemporal.

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Módulo 4: Abordaje integral de la persona con demencia y su entorno I



Los antidepresivos sedantes como la trazodona y la mirtazapina pueden tener un rol en personas con insomnio.



Cabe destacar que en caso de indicar cualquier fármaco con efecto sedante se deben extremar las medidas para evitar que la persona pueda presentar caídas durante la noche y/o incluso durante el día. Siendo recomendable el que un tercero supervise las levantadas nocturnas en caso de existir de modo de evidenciar si existe inestabilidad de la marcha y/o es necesario realizar alguna adecuación ambiental.



En el caso de trazodona se debe poner atención a la aparición de ortostatismo secundaria a su utilización.

e. Antipsicóticos •

Tal como se mencionó en el capítulo anterior los síntomas psicológicos y conductuales asociados a demencia corresponde abordarlos con estrategias psicosociales o no farmacológicas implementadas a la medida de los requerimientos, existiendo situaciones excepcionales en las cuales los antipsicóticos de primera y segunda generación o “típicos y atípicos” pudiesen tener un rol.



Cabe destacar que ya desde el año 2005 se ha trabajado internacionalmente en disminuir su uso en personas con demencia ya que existe evidencia grado A de aumento del riesgo de todas las causas de mortalidad en personas con demencia al comparar la utilización de estos versus placebo.

Por tanto los antipsicóticos pueden tener un rol en el abordaje de las siguientes situaciones:

En complemento a lo mencionado en capítulo anterior, cabe destacar que para el correcto abordaje de un SPCD, será necesario monitorizar y documentar los siguientes aspectos con intención de hacer seguimiento a la evolución del síntoma y a la respuesta al abordaje:

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Módulo 4: Abordaje integral de la persona con demencia y su entorno I

• • • • • •

Síntoma, considerando su descripción y características principales Frecuencia Severidad Duración Hora del día Gatillantes y factores que lo atenúan

En cuanto a los antipsicóticos que tienen algún grado de sustento para ser utilizados en personas con demencia en contexto de las situaciones ya mencionada, la Tabla 8 hace referencia a ellos y a sus principales efectos adversos. Tabla 8. Dosis y Efectos adversos de Antipsicóticos de utilidad en personas con demencia Fármaco

Dosis mg

Efectos adversos

Aripripazol

2-20

Sedación leve, hipotensión leve

Haloperidol

0,5-3

Sintomas extrapiramidales, sedación

Olanzapina

2,5-15

Sedación, caídas, trastorno de la marcha

Quetiapina

25-200

Sedación, hipotensión

Risperidona

0,5-2

Sedación, hipotensión, síntomas extrapiramidales con dosis mayores a 1mg/día

Modificado de: Walpole-Medina A 2016 •

Se debe destacar que otros fármacos de uso común en nuestro medio como clorpromazina y periciazina (neuleptil®), etc., no tienen ningún sustento para su uso en contexto de SPCD en personas con demencia.



Por otra parte, cabe mencionar que los antipsicóticos no son herramientas de utilidad en contexto de manifestaciones como: vagabundeo, aislamiento social , pobre autocuidado, inquietud motora, queja de memoria, fallas atencionales o indiferencia al entorno, agresividad motora o verbal que no representa un riesgo, nerviosismo, falta de cooperación y ansiedad leve. Y por ende, no están indicados en dichas situaciones.

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Módulo 4: Abordaje integral de la persona con demencia y su entorno I



En el seguimiento de una persona tratada con antipsicóticos se debe estar atento a pesquisar reacciones adversas a medicamentos como: caídas, ortostatismo, movimientos anormales, sialorrea, alteración de parámetros metabólicos y aumento de peso.



Como parte de dicho seguimiento, se debe evaluar siempre si es factible discontinuar o reducir dosis de antipsicóticos así como también si es necesario mantener o cambiar. En caso de discontinuación se recomienda hacerlo siempre de forma paulatina, disminuyendo a la mitad de la dosis cada dos semanas y manteniendo vías de comunicación en caso de dudas.



Luego de iniciar antipsicóticos se debiese controlar y evaluar pertinencia al menos en 4 a 8 semanas y en casos prolongados evaluar mínimo dos veces al año. Siendo fundamental que el médico comprenda que la gran mayoría de las alteraciones que motivan la indicación de un antipsicótico en contexto de SPCD son transitorias y por ello se debe evaluar proactivamente el ajustar dosis en miras a la discontinuación, venciendo falsos miedos del equipo, tratante y/o familia, para lo cual será fundamental establecer la alianza de trabajo y confianza que se genere.

f.

Hipnóticos



En caso de insomnio será fundamental precisar las características de este e implementar medidas no farmacológicas de higiene del sueño mencionadas en capítulos previos. En caso que el insomnio de conciliación se mantuviera, se pueden considerar además de la mantención de medidas de higiene del sueño ya implementadas, el uso de Trazodona 25- 50 mg o Mirtazapina 7,5- 15 mg (Evidencia D) a finales de la tarde (19-20 horas) dado efecto sedante suave.



Hipnóticos como la zopiclona (3,25 a7,5 mg) o el zolpidem (5mg) pueden ser utilizados en contexto de insomnio de conciliación. Teniendo precaución en relación a potencial aumento de riesgo de caídas y sedación.

Tratamiento específico para demencia •

Otros fármacos a tener presente en contexto de demencia son los análgesicos, que deben ser considerados parte del manejo de comorbilidad así como ante sospecha de dolor o disconfort que pueda manifestarse como SPCD.



En caso de sintomatología compatible con manía, se sugiere derivación a psiquiatría para manejo, pudiendo ser de utilidad el uso de ácido valproico en dichas situaciones. 43

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En cuanto a las benzodiacepinas, cabe mencionar que no tienen indicación específica en contexto de SPCD ni otras problemáticas de personas de personas con demencia.

Recomendaciones generales para una prescripción segura en personas mayores Existen ciertos aspectos que deben ser considerados para lograr una prescripción segura en personas mayores, los cuales se mencionan en la tabla 9. Por otra parte, a modo de resumen, en la tabla 10 se recalcan algunas consideraciones a tener presente en relación al abordaje farmacológico de SPCD en personas con demencia. 1. Incluir en la anamnesis la historia fármaco terapéutica y realizar revisión de medicación como parte de la VGI. (Ver capítulo VGI) 2. Realizar conciliación de medicamentos. Lo cual se debe tener presente cuando exista navegación del paciente entre diferentes tratantes o distintos niveles asistenciales (por ejemplo paciente post alta), implica la revisión de todos los medicamentos y el ajuste de éstos (reinicio, suspensión de principios duplicados, ajuste de dosis, etc.). De lo anterior se genera un único listado actualizado de prescripciones. 3. Prescribir el menor número de fármacos posibles y con siempre con un claro objetivo terapéutico. No dar medicamentos sin tener un diagnóstico. 4. Considerar siempre que el síntoma evaluado pudiese ser consecuencia de una RAM 5. No utilizar medicamentos sin un beneficio claro. Recordar que a veces “ menos es más o mejor” 6. Comenzar con dosis inferiores a las habituales para adultos e incrementarla de forma progresiva y lenta. 7. No temer a discontinuar fármacos que sean inapropiados o ya no estén indicados en el paciente. Considerar la suspensión de un fármaco cuando no hay indicación clara, existe duplicidad de principios, no tienen efecto claramente descrito o simplemente no es necesario 8. Evitar uso simultáneo de fármacos de efecto y toxicidad similar.

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9. Confirmar el buen cumplimiento terapéutico y valorar posibles dificultades en la administración de los fármacos

Tabla 10. Lineamientos para el enfrentamiento farmacológicos de SPCD en personas con demencia Definir los síntomas lo más claramente posible, agrupándolos como psicóticos o afectivos por ejemplo, para focalizar correctamente la terapia. Evaluar objetivamente la real importancia y repercusión del o los síntomas tanto para el paciente como para el cuidador Tener en cuenta que la mayoría de los síntomas son transitorios y propios de la evolución natural de la enfermedad Indagar siempre por factores precipitantes Antes de pensar en algún fármaco considerar siempre modificaciones medioambientales y otras terapias no farmacológicas Comenzar con dosis bajas e ir incrementando según tolerancia y respuesta Luego que los síntomas hayan sido controlados,evaluar posibilidad de discontinuación gradual de acuerdo a cada situación individual

e. Prevención de la Demencia Factores de riesgo → Según la OMS un factor de riesgo es cualquier rasgo, característica o exposición de un individuo que aumente su probabilidad de sufrir una enfermedad o lesión. En el caso de los desórdenes cognitivos de las personas mayores, cada etiología de demencia se relaciona con sus propios factores de riesgo y protección, aunque varios de ellos son compartidos por entidades que pueden ser clínicamente muy diferentes. A modo de ejemplo: factores de riesgo vascular tales como hipertensión arterial o diabetes mellitus se asocian de manera consistente con mayor riesgo de desarrollar no solo demencia vascular o demencia mixta, sino que también enfermedad de Alzheimer (EA).

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En el caso de la EA, se ha logrado establecer que existen factores de riesgo no modificables, como la edad, la historia familiar de demencias similares o alteraciones genéticas mono o poligénicas específicas. Con respecto a la edad, una mayor proporción de demencias se expresa en personas ancianas y en el caso de la EA se sabe que después de los 65 años se duplica su prevalencia, afectando a casi la mitad de los mayores de 85 años. En relación a factores de riesgo heredables, debe mencionarse que hay dos variedades de inicio de la EA, la temprana o la tardía, siendo mucho más frecuente la forma esporádica o de comienzo tardío y donde el gen de mayor influencia para esta población es el APOE, de modo que específicamente un genotipo homocigoto APOEε4, inhabitual, incrementaría hasta 10 veces la probabilidad de desarrollar EA. En la forma de comienzo temprano, muy rara, agrupada en familias y donde los síntomas comienzan antes de los 65 años, se han encontrado mutaciones en tres genes: el de la proteína precursora del amiloide (APP), el de la presenilina 1(PSEN1) y el de la presenilina 2 (PSEN-2). En cambio, existen otros factores de riesgo denominados modificables que también contribuyen a un mayor riesgo destacando aquellas condiciones propias del síndrome metabólico (hipertensión arterial, diabetes mellitus, dislipidemia), el tabaquismo, la baja educación o un estilo de vida poco saludable que sí podrían ser modificados y por consiguiente, cuando son intervenidos oportunamente podrían atenuar el riesgo de una demencia ulterior.

Factores protectores Como contraparte, se han reconocido algunos factores denominados protectores que se asociarían con menor riesgo de desarrollar demencia. Entre estos, muy relevantes son el control de los factores de riesgo vascular ya mencionados y la mantención disciplinada de un estilo de vida saludable, incluyendo actividad física regular, estimulación mental e interacción social ya que según numerosos estudios epidemiológicos longitudinales incidirían decisivamente en la posibilidad de no presentar una demencia.

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En los países de mayor desarrollo, por años ha existido una creciente cultura de estilo de vida saludable, no sucediendo lo mismo en los países de mediano o bajos ingresos. Considerando que hacia el año 2050 se ha estimado que un 70% de la población con demencia vivirá en regiones de menor desarrollo, entonces la implementación sistemática de campañas de salud en estos países podría ayudar a reducir el riesgo global. La influencia positiva del estilo de vida saludable estaría basada, por una parte en la reducción del riesgo vascular y del estrés y por otra, en el desarrollo de mecanismos biológicos como el de reserva cognitiva, referido a la habilidad potencial del cerebro para la reorganización sináptica y la consecuente compensación por estrategias cognitivas alternativas. Entonces, cuando se exploren posibles estrategias preventivas que pudieran minimizar el riesgo de desarrollar una demencia en población adulta cognitivamente sana (prevención primaria), por razones obvias deberán considerarse programas que intenten de manera enérgica controlar los factores de riesgo y a su vez amplificar todos aquellos factores que podrían servir de protección. Asimismo, se ha determinado que en personas que ya tienen síntomas de declinación cognitiva o una demencia bien establecida (prevención secundaria y terciaria) podría producirse algún beneficio con estas conductas saludables, incluso logrando enlentecer la velocidad de progresión de la enfermedad.

Estrategias preventivas Hay consistente evidencia de que el riesgo general de demencia para la población podría ser modificado si se reduce, por ejemplo, de manera sistemática el consumo de tabaco y se mejora el adecuado control de la hipertensión arterial, de la diabetes mellitus y de otros factores de riesgo cardiovascular, como la obesidad. Aun cuando existe controversia acerca de los reales beneficios que produciría un moderado consumo de vino tinto, es claro que el exagerado consumo de alcohol incrementa también el riesgo de desarrollar demencia, por múltiples mecanismos. Por otra parte, numerosos estudios observacionales han sugerido que tanto la actividad intelectual (estimulación cognitiva) regular y adaptada individualmente como la actividad física, aeróbica y a lo menos de moderada intensidad y frecuencia, serían beneficiosas para la estructura y la función cerebrales. 47

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Las actividades de estimulación cognitiva pueden ejercer beneficios sobre el cerebro y preservar o mejorar la función cognitiva, basadas en estudios experimentales efectuados en animales y humanos bajo estimulación mental, los cuales han demostrado mejorías medibles en salud vascular del cerebro y en neuro y sinaptogénesis. El concepto, además, es que la reserva cognitiva influenciada por estas actividades intelectuales, físicas o sociales tendría un efecto umbral decisivo en la expresión clínica de la demencia. En relación a nutrición, específicamente la dieta mediterránea que incluye cereales, frutas, pescado, legumbres y vegetales podría disminuir el riesgo de demencia al reducir la patología cardiovascular, incrementar la concentración de neurotrofinas plasmáticas y limitar cascadas proinflamatorias.

→ En síntesis, una pequeña reducción en múltiples factores de riesgo, en contexto que las demencias son condiciones multifactoriales, podría sustancialmente reducir el riesgo global lo cual sería muy importante tanto a nivel individual como poblacional. De modo que intervenciones preventivas, multidominio y combinadas, enfocadas simultáneamente en distintos factores de riesgo, tienen la más alta probabilidad de ser efectivas. Sin una cura actual para la demencia la implementación global de tales estrategias preventivas simples y efectivas, como el cuidado cardíaco, la actividad física regular, una dieta saludable, la estimulación mental y la actividad social serán esenciales para sostener saludablemente a una sociedad envejecida.

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