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Vivir con la Tourette El síndrome de Gilles de la Tourette es un trastorno neurológico heredado que se caracteriza por movimientos involuntarios repetidos y sonidos vocales incontrolables e involuntarios

que

se

llaman

tics.

Vivir con tics es más que simplemente ser incapaz de controlar diversos movimientos involuntarios, es tratar de lograr objetivos sin que uno mismo se convierta en su propio obstáculo.

Los síntomas del Síndrome de Gilles de la Tourette se manifiestan en el individuo antes de los 18 años de edad. El puede afectar a personas de cualquier grupo étnico: los hombres se afectan 3 o 4 veces más que las mujeres. El curso natural de esta enfermedad varía entre pacientes, varían desde leves hasta casos muy severos, pero la mayoría son moderados. Sin embargo hay que tener en cuenta ciertas características del síndrome que se repiten entre los pacientes: usualmente tiene una temprana aparición en la

niñez, es hereditaria, es neurológica y no psicológica, afecta más a varones que mujeres. Antes de definir y determinar las características de la enfermedad, debemos explicar que es un tics: " Un tic es un acto intencionado coordinado, provocado en primera instancia por alguna causa externa o por una idea; la repetición conduce a que se convierta en habitual y finalmente a su reproducción involuntaria sin causa y sin ningún propósito, al propio tiempo que resultan exageradas su forma, su intensidad y frecuencia; así asume el carácter de un movimiento convulsivo, inoportuno y excesivo; su ejecución suele ir precedida de un impulso irresistible, su supresión se asocia a malestar. El efecto de la distracción o de un esfuerzo volitivo consiste en disminuir su actividad; desaparece durante el sueño. Ocurre en individuos predispuestos, quienes usualmente cuentan con otras indicaciones de inestabilidad mental."1 Un tic es un problema en donde una parte del cuerpo se mueve de forma repetida, rápida, de repente y sin control. Es decir son movimientos o vocalizaciones involuntarias, súbitas, rápidas, recurrentes, arrítmicas, y estereotipadas. 1

“OLLENDICK, 1993, medico neurológico. Bibliografía: http://www.psicologiaonline.com/colaboradores/ferreyra/tourette.shtml ”

El tic más común que se ve en el niño, es el "desorden de tic transitorio", que puede afectar hasta un 10% de los niños en los primeros años de la escuela. Estos tics transitorios se van con el tiempo por sí solos. La mayor parte de los tics son leves y apenas se notan. Sin embargo, en algunos casos son muy frecuentes y severos y pueden afectar muchas áreas de la vida del niño. Los niños que sufren de estos tics, el suprimirlos les causa un esfuerzo muy similar al de suprimir un estornudo. Eventualmente, la tensión al omitir un tic a corto plazo aumenta hasta que el tic escapa. Es decir que estos tics pueden ser suprimidos voluntariamente, durante minutos o horas, pero la mayoría los experimentan como irresistibles. Los tics se empeoran bajo ciertas circunstancias como el estrés, las horas de tensión o presión , y mejoran cuando la persona está relajada, concentrada o absorta sobre una actividad o trabajo absorbente. En la mayoría de los casos los tics disminuyen notablemente mientras el niño se duerme. Es muy característico que las personas con estos tics a menudo busquen un lugar retirado donde dar rienda suelta a sus síntomas después de haberlos estado aguantando durante las horas escolares o de trabajo.

El tic puede aflorar en cualquier hora del día, aparentemente, sin relación a cualquier otra cosa que el niño esté haciendo en ese mismo período. También los tics inesperadamente después de meses o años de frustrado intento por "parar de hacerlos", sistemáticamente desaparecen y son reemplazados por otros tics. Algunos tics no se van nunca, es decir que a los tics que duran por más de un año se les llama "tics crónicos". Estos tics crónicos afectan menos de 1% de los niños y pueden estar relacionados con un tic especial y poco frecuente llamado

el

"desorden

de

Tourette."

Estos niños con el desorden de Tourette tienen tics corporales y vocales. Algunos suelen desaparecer después de la adolescencia y otros continúan. Los niños con este desorden de Tourette pueden tener problemas de concentración y con la atención, además pueden actuar con impulsividad, o desarrollar obsesiones y compulsiones. Los tics pueden clasificarse en dos categorías:

Simples: Son breves movimientos repetitivos que involucran un número limitado de grupos de músculos, estos ocurren de una manera singular o aislada y a menudo se repiten. Complejos: Son movimientos coordinados sucesivos involucrando varios grupos musculares. El trastorno lleva el nombre del médico Dr. Georges Gilles de la Tourette. Los logros más substanciales de Gilles de la Tourette estaban en el estudio de la histeria y de las ramificaciones médico-legales del hipnotismo. Georges Gilles de la Tourette paradójicamente por su comportamiento perturbado en 1902 hizo necesario su retiro del ámbito profesional, y su internación, muriendo en un hospital mental en Lausanne, Francia, en junio de 1904. Este neurólogo francés, quien describió en la Literatura Médica, y en los canales de la psiquiatría, el primer caso en el año 1875 en este describe a una mujer de la nobleza francesa de 86 años de edad llamada, La Marquesa de Dampierre, conocida por sus exquisitos modales, cuyos síntomas incluían los tics involuntarios en muchas partes de su cuerpo y varias vocalizaciones incluyendo

coprolalia

y

ecolalia;

"....

cambiaba

bruscamente

su

comportamiento cívico; delante de los invitados y la servidumbre comenzaba a ladrar como un perro, a maullar, a insultar a sus contertulios o decir obscenidades. La noble dama parecía poseída por el diablo....". 2 ¿Qué sentirá un niño con este tipo de enfermedad? No es tan simple ponerse en su lugar. Más allá de la molestia de cargar con este trastorno, muchos de estos niños se encuentran en una etapa social muy importante, ya que se hacen de amigos y concurren al colegio como todos los demás. Pero, mucho de los niños que sufre de esta enfermedad, sufre también de la burla o poco entendimiento de parte de sus pares. Muchas veces suele ocurrir el hecho de depresión, o falta de interés por continuar con las actividades diarias que hacían estos niños antes de su diagnóstico. Comienzan a sentir molestias, se sienten inferiores, y es así como ellos mismos comienzan a transformarse en sus propios obstáculos, sin permitirse salir adelante. Pero si algo caracteriza por historia al síndrome de Gilles de la Tourette es la coprolalia,

o

decir

malas

palabras.

Éste es para mi opinión el más conocido, dramático y en algún aspecto sensacional característica de este síndrome. Títulos llamativos como "Maldita 2

“DR. GEORGES GILLES DE LA TOURETTE”

Enfermedad" o "El Síndrome Malhablado" fueron usados. Con tristeza, muchas veces es el único aspecto del Síndrome de Gilles de la Tourette que normalmente se conoce y que es objeto de burla. Y doy total afirmación como actual víctima del Síndrome de Gilles de la Tourette.

LARA AGOSTINA DE LA CORTE 5 º Año “A”