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La atención temprana

La atención temprana Un compromiso con la infancia y sus familias

Cristina Cristóbal Climent Giné Joana Mª Mas Fátima Pegenaute (coords.)

Joseba Achotegui, Antonio Camino, Carles Celis, Cristina Cristóbal, Climent Giné, Mercè Leonhard, Ascensión Martín, Joana Maria Mas, Fátima Pegenaute, Joaquima Planella, Jaime Ponte, Maria Rinos, María José Rodrigo, Miquel Àngel Rubert, Remei Tarragó, Ana María Torrecillas, Isabel Valls, Lucía Viloca, Lina Zaurín

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Diseño de la colección: Editorial UOC Primera edición en lengua castellana: junio 2010 Primera edición digital: junio 2015 © Joseba Achotegui Loizate, Antonio Camino Taboada, Carles Celis Gubet,Cristina Cristóbal Mechó, Climent Giné Giné, Mercè Leonhard Gallego, Ascensión Martín Diez, Joana Maria Mas Mestre, Fátima Pegenaute Lebrero, Joaquima Planella Morató, Jaime Ponte Mittelbrunn, Maria Rinos Martí, María José Rodrigo Lópe, Miquel Àngel Rubert Bestard, Remei Tarragó Riverola, Ana María Torrecillas Martín, Isabel Valls Ribas, Lucía Viloca Novellas y Lina Zaurín Moran, del texto. © Imagen de la cubierta: Istockphoto © Editorial UOC, de esta edición, 2010 Rambla del Poblenou 156, 08018 Barcelona www.editorialuoc.com Realización editorial: Sònia Poch Masfarré ISBN: 978-84-9064-883-4

Ninguna parte de esta publicación, incluido el diseño general y la cubierta, puede ser copiada, reproducida, almacenada o transmitida de ninguna forma, ni por ningún medio, sea éste eléctrico, químico, mecánico, óptico, grabación fotocopia, o cualquier otro, sin la previa autorización escrita de los titulares del copyright.

Autores Joseba Achotegui Loizate Psiquiatra. Profesor titular de la Universidad de Barcelona. Director del SAPPIR (Servicio de Atención Psicopatológica y Psicosocial a Inmigrantes y Refugiados) del Hospital de Sant Pere Claver de Barcelona. Premio Solidaridad del Parlamento de Cataluña. Profesor invitado de la Universidad París V René Descartes y de la Universidad de Berkeley. Director del Posgrado “Salud mental e intervenciones psicológicas con inmigrantes, minorías y exclusión social” de la Universidad de Barcelona. Antonio Camino Taboada Neuropediatra y director de los EIPI1 (equipos interdisciplinarios de la pequeña infancia) del Instituto Municipal de personas con discapacidad del Ayuntamiento de Barcelona y neuropediatra del CDIAP de Mollet del Vallés (Barcelona). Carles Celis Gubet Psicólogo Clínico. Coordinador del CDIAP2 ASPRONIS de Blanes. Presidente de la “Unió Catalana de Centres d’Atenció Precoç”, UCCAP. Cristina Cristóbal Mechó (coordinadora y autora) Psicóloga, psicoterapeuta y logopeda. Profesional del CDIAP del Passeig de Sant Joan de Barcelona. Docente en el Máster de Atención Temprana y Familia de la URL, del posgrado en Atención Temprana de la UIB y en Instituciones privadas. Expresidenta de la ACAP (2004-2008). Climent Giné Giné (coordinador y autor) Doctor en Psicología. Profesor titular, y actualmente Decano, de la Facultat de Psicologia, Ciències de l’Educació i de l’Esport Blanquerna de la Universitat Ramon Llull. Coordinador del Máster de Atención Precoz y Familia de la URL. Mercè Leonhard Gallego Psicóloga. Especialista en la atención a niños con déficit visual y a sus familias. Autora de la Escala de desarrollo para niños ciegos de 0 a 2 años y de la Batería de modelos para valorar el funcionamiento visual de niños prematuros y recién nacidos. Ha desarrollado su actividad laboral en el departamento de Atención temprana en la ONCE de Barcelona. Ascensión Martín Diez Fisioterapeuta-psicomotricista del CDIAP Mollet. Directora del CDIAP Mollet. Miembro fundador y actual vocal de la Junta de la Sociedad Española de Fisioterapia Pediátrica (SEFIP). Joana Maria Mas Mestre (coordinadora y autora) Doctora en Psicología. Técnica del área de familias de la Federación Catalana pro Personas con Discapacidad Intelectual-APPS. Profesora de la Facultat de Psicologia, Ciències de l’Educació i de l’Esport Blanquerna (URL). Coordinadora del Máster de Atención Precoz y Familia de la URL. Fátima Pegenaute Lebrero (coordinadora y autora) Psicóloga del “Equip Interdisciplinar de la Petita Infancia” EIPI, del “Institut Municipal de Persones amb Discapacitat de l’Ajuntament de Barcelona”. Presidenta de la Federación Estatal de

1. EIPI: Equipo Interdisciplinario de Pequeña Infancia. 2. CDIAP: Centre de Desenvolupament Infantil i Atenció Precoç. 3. ASPACE: Asociación de Parálisis Cerebral.

Asociaciones de profesionales de la Atención Temprana, GAT. Coordinadora del Máster de Atención Precoz y Familia de la URL. Joaquima Planella Morató Maestra y doctora en Psicología, especialista en desarrollo infantil y atención precoz. Profesora asociada de la Universidad Autónoma de Barcelona. Jaime Ponte Mittelbrunn Especialista en Rehabilitación y Atención Temprana. Representante de España en el Proyecto sobre Atención Temprana de la Agencia Europa para el Desarrollo de la Educación Especial. Unidad de Valoración de Discapacidades. Xunta de Galicia. Ferrol. Maria Rinos Martí Pedagoga y logopeda. CDIAP de Sant Feliu de LLobregat. Barcelona. María José Rodrigo López Catedrática de Psicología Evolutiva y de la Educación de la Universidad de la Laguna y directora del Máster Interuniversitario en Intervención y Mediación Familiar en dicha Universidad. Miquel Àngel Rubert Bestard Psicólogo. Máster en Gestión Pública. Gerente de “Associació Catalana d’Atenció Precoç”, ACAP y de la “Unió Catalana de Centres d’Atenció Precoç”, UCCAP. Remei Tarragó Riverola Psicoterapeuta de la Fundació Eulalia Torres de Beà, ETB. Máster en el Test de Brazelton. Coordinadora del trabajo con prematuros en el Hospital de Sant Pau (Barcelona). Profesora de la Universidad Ramón Llull. Ana María Torrecillas Martín Doctora en Psicología y profesora titular de la Universidad de las Palmas de Gran Canarias. Ha centrado su investigación en el campo de la atención temprana y en las familias con hijos con discapacidad. Isabel Valls Ribas Trabajadora social del CDIAP de Granollers. Lucía Viloca Novellas Psiquiatra fundadora del Centro Terapéutico Educativo CARRILET. Psicoanalista del SEP-IPA.4 Supervisora de CDIAP/s. Lina Zaurín Moran Psicóloga del CDIAP RELLA del distrito de Sant Andreu de Barcelona.

4. SEP/IPA: Sociedad Española de Psicoanálisis.

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Índice

Índice

Presentación .................................................................................................... Parte I. Introducción 1. El concepto de la atención temprana .................................................. 2. La atención temprana en la Unión Europea y en España .................. 3. Desarrollo sectorial y legislativo de la atención temprana en Cataluña ..............................................................................................

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Parte II. La familia como contexto de desarrollo 4. La familia y el desarrollo. Perspectiva sociológica, psicológica y educativa .................................................................................................... 5. La familia con un hijo con dificultades o trastornos en el desarrollo

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Parte III. La atención al bebé y a la primera infancia 6. Concepto y necesidades del bebé y la primera infancia .................... 7. Evaluación interdisciplinar .................................................................. 8. Intervención ........................................................................................ 9. Diferentes abordajes con el niño, con la familia y en el entorno ......

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Parte IV. La organización de los centros de desarrollo y atención temprana 10. La calidad de los centros y la evaluación ............................................

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Parte V. Nuevos desafíos en atención temprana 11. La atención prenatal y perinatal .......................................................... 12. Diversidad cultural y familia. La salud mental de las familias inmigrantes .................................................................................................. 13. Investigación en atención temprana ..................................................

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Presentación

Presentación

Los estudios científicos en torno a la primera infancia en estas últimas décadas han dado por resultado la posibilidad de conocer mejor y de una forma más profunda el desarrollo del niño y el impacto del diagnóstico de un posible trastorno para la familia. La atención temprana como forma de intervención dirigida a los niños que presentan un trastorno en su desarrollo o pueden tener el riesgo de padecerlo, a sus familias y entorno, también ha experimentado grandes e importantes cambios y hoy nadie duda de sus efectos beneficiosos. Fue en el año 2000 cuando la voluntad de la ACAP de establecer una relación sólida y estable con la Universidad y la de la Facultat de Psicologia, Ciències de l’Educació i de l’Esport Blanquerna de la Universitat Ramon Llull de ofrecer un programa de formación para los profesionales que desearan especializarse en el campo de la atención temprana cristalizó en el compromiso de ambas instituciones de ofrecer un Máster en Atención Temprana y Familia. De esta manera era posible aunar los aspectos teóricos y metodológicos más propios de la Universidad con los aspectos más reflexivos sobre la práctica aportados por los profesionales que de forma cotidiana trabajan en los Centros de Desarrollo y Atención Precoz. El Máster ha permitido ofrecer a los alumnos que lo han realizado una amplia formación teórico-práctica sobre lo que es la AT (atención temprana) en general: una capacitación para trasladar a la práctica el modelo existente en nuestra comunidad autónoma y una aproximación a otros temas colaterales de suma importancia que nos permiten entender los cambios sociales y tecnológicos que se han ido dando durante estos años, y que el profesional que trabaja con niños y con familias necesita conocer, dadas las repercusiones que pueden tener en nuestra tarea diaria. Este libro, que tiene su origen en el programa formativo del máster, ofrece una introducción a temas esenciales para orientar la práctica en atención temprana. El enfoque que se encontrará en esta obra será variado, heterogéneo e interdisciplinar, pues en él han participado diferentes profesionales procedentes

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de los ámbitos sanitarios, educativos y sociales, ofreciendo diversas miradas en relación con la atención de los niños y sus familias. El contenido del mismo está constituido por un capítulo introductorio en el que se trata de dar una visión general de la atención temprana en Cataluña, de cómo se ha ido organizando ésta, y de la legislación vigente y actualizada en la materia no sólo en el territorio español sino también en Europa. En un segundo capítulo, se introduce la reflexión en torno a la familia como contexto del desarrollo del niño y las repercusiones que se dan en ésta ante el nacimiento de un niño con un trastorno en el desarrollo o con riesgo de padecerlo. Seguidamente, se expone la atención que se da al niño en estas primeras etapas de la vida y a su entorno a partir de la demanda de la propia familia o de un profesional que detecta la existencia de un posible trastorno o dificultad. Desde el diagnóstico a la intervención, haciendo hincapié siempre en que en la AT no es únicamente el niño el centro de nuestras miradas sino también todo aquello que le envuelve y se cuida o no de él. La organización concreta de los centros, la interdisciplinariedad, la coordinación con otros ámbitos y los criterios de calidad son los temas a los que está dedicado el cuarto capítulo. Para terminar, los temas que suponen un desafío nuevo pero muy actual para los profesionales que trabajan en los CDIAP, como son la atención prenatal, la diversidad cultural y de modelos de familia que podemos encontrar actualmente, y las posibles lineas de investigación en AT se abordan también en toda su complejidad. Pensamos que este libro puede servir tanto para los profesionales que están actualmente trabajando como para todas aquellas personas que, no conociendo el tema, estén pensando en poder introducirse en él. Finalmente, queremos agradecer a todas las personas que han colaborado con nosotros en la redacción del texto que ofrecemos, así como también a todos aquellos profesionales con los que hemos venido trabajando y de quienes hemos aprendido muchas cosas de las que ahora nos atrevemos a hablar. Cristina Cristóbal Climent Giné Joana Maria Mas Fátima Pegenaute

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El concepto de la atención temprana

Capítulo I

El concepto de la atención temprana Cristina Cristóbal

…El recién nacido y sus adultos tienen que comenzar por adaptarse a una relación de mutua dependencia. El desvalimiento físico del recién nacido crea las condiciones de esta relación humana original: la dependencia. Podemos definir la dependencia como una relación en la cual un organismo siente que el apoyarse en otro es esencial para su bienestar y su supervivencia…. José Leal Cuando leemos o hablamos sobre atención temprana, asociamos con rapidez dichas palabras a la infancia y a todo lo que ésta conlleva. La infancia nos sitúa en el inicio de la vida y define la primera etapa de nuestro ciclo vital. Nuestro cuerpo, nuestro cerebro y nuestra mente deben recorrer un largo camino hasta llegar a constituirse como un ser adulto. Para ello debemos realizar un proceso donde el crecer y el desarrollarse en lo biológico, en lo psicológico y en lo social constituye la base sobre la que sustentamos todos los ciclos vitales: la infancia, la adolescencia, la vida adulta y la vejez, nos vamos estructurando a partir de las experiencias y aprendizajes iniciales. Las etapas del desarrollo son un continuo vital, se integran unas en otras interrelacionándose. La comprensión de una de ellas nos facilita la comprensión de las demás, como las muñecas rusas, en las que la muñeca de mayor tamaño guarda dentro de sí a otra muñeca menor, hasta llegar a la más pequeña. Hablamos del desarrollo biológico entrelazado con los diferentes roles que vamos desempeñando a lo largo de la vida, complementándose los estados biológicos, emocionales y sociales cuando ejercemos de hijos, de padres, de madres, de abuelos, de mujeres, de hombres, o cuando desempeñamos nuestras actividades profesionales.

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Pero ¿qué necesita el bebé humano para desarrollar el potencial de sus capacidades? El mero hecho de nacer no basta para iniciar el proceso de desarrollo. El bebé nace con un potencial biológico, conductual y mental, pero éstos sólo se desencadenan cuando otro ser humano le ofrece cuidado y relación. El bebé es un ser dependiente biológica y emocionalmente del entorno; cuando nace ya está dotado de capacidad para desencadenar en los que le rodean la acción de satisfacer sus necesidades básicas. Un claro ejemplo de ello es la respuesta instantánea que provoca el llanto de un bebé en todo aquel adulto que se encuentre cercano a él. Con esta acción el pequeño logra satisfacer su necesidad de alimento, de higiene o de contacto. Aprende porque adquiere experiencia y se relaciona con él mismo y con los otros humanos que le proporcionan lo que necesita. Su cerebro se modifica junto con sus emociones, de modo que el proceso de desarrollo ya se ha puesto en marcha. Sin duda, en estos primeros años de la vida, y durante largo tiempo, va a ser imprescindible la presencia y los cuidados de los adultos. En especial todas aquellas experiencias que le proporcionan los adultos más significativos: la madre y el padre. Sin este apoyo que le llega desde el exterior y que se une a sus necesidades más íntimas, no podría llevarse a cabo el proceso de convertirse en persona. En todas las culturas observamos que, allá donde se halle un bebé, un niño o una niña, siempre encontramos a un adulto, a un grupo: a una familia a su lado que se hace cargo de su cuidado. Cuando el bebé no puede mantener la experiencia –de ser cuidado– de forma constante, aparecen dificultades en el desarrollo que llegan a constituirse como trastornos graves o deficiencias que van a comprometer las competencias durante la etapa infantil y el proceso de constituirse como adultos. Ya desde principios del siglo pasado se conocen bien los trastornos que causan la ausencia de referentes en la etapa infantil. Las aportaciones de R. Spitz, entre otros, marcaron un antes y un después en la comprensión de las necesidades de la infancia hospitalizada y de la pequeña infancia en general. Sus observaciones de las relaciones madres-bebé permitieron conocer aspectos esenciales sobre los fenómenos patológicos de la infancia, vinculados a alteraciones de la relación diádica madre/niño, cuando ésta es insuficiente cualitativa o cuantitativamente. Cuando se produce una “alteración” en las relaciones objetales, surge lo que R. Spitz denomina las afecciones psicotónicas, como el coma del neonato, el cólico del tercer mes, el eccema infantil, etc. Cuando se produce una privación afectiva parcial durante el primer año de vida, aparece la depresión anaclítica, y si se produce una privación completa, el hospitalismo como pronóstico grave.

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Comprender la interrelación entre la infancia y la familia nos ayuda a comprender el desarrollo infantil y el desarrollo del adulto. Los cuidados que la familia ofrece a sus pequeños hacen referencia a la manera en que este grupo familiar entiende y atiende las necesidades básicas de todos los individuos que lo constituyen. Hasta hace poco nos referíamos a estas necesidades básicas, aun reconociendo su interdependencia, como aspectos agrupados en tres categorías principales: necesidades biológicas, necesidades sociales y necesidades emocionales. Pero las aportaciones de las neurociencias y de la psicología, en especial de la psicología relacional, nos han propuesto pensar en ellas como procesos dependientes e interconectados a través de la emoción. El doctor Francisco Mora nos expone que “el cerebro es un órgano plástico, siempre cambiante. Por este motivo, cada vez que aprendemos y memorizamos algo nuestro cerebro cambia”. Añade que sólo a través de un proceso emocional la experiencia deja huella en el cerebro, de tal modo que la emoción se convierte en la base para dicha huella. De este modo, neurona, aprendizaje, memoria, emoción…, van entrelazándose dentro de unas relaciones de intercambio entre el “ser cuidado” y “el cuidador”: entre el bebé y su madre, el bebé y su padre, o con todo el grupo familiar. La comprensión de lo bio-psico-social constituye un todo. Las neurociencias están recorriendo un largo camino que nos acerca a la interacción entre lo biológico y lo relacional. Las aportaciones de la epigenética nos abren otra mirada más amplia que la que nos ofrece el genoma humano, pues empieza a introducir la influencia del entorno como agente que modifica la estructura de las neuronas. Las necesidades básicas que aparecen en el primer momento de la vida, y que situamos en lo que denominamos el cuidar y ser cuidado, no sólo están presentes en la infancia, sino que son necesidades que nos acompañan de forma constante a lo largo de toda nuestra vida. Ofrecer y recibir un buen trato modifica la experiencia, la manera de organizar el pensamiento y la conducta. El cuidado y el trato acompañan la complejidad del estar vivo y en relación. El buen trato se convierte en un organizador de las relaciones que se construyen entre el bebé y su madre, entre el bebé y su padre y entre el bebé y el grupo familiar al que pertenece. La presencia de relaciones interpersonales, de los vínculos establecidos entre padres e hijos son estructurantes, representan el motor que activa las capacidades biológicas, psicológicas y sociales de los pequeños. De esta forma, la dependencia entre padres e hijos aparece como un proceso necesario para el desarrollo global, fomenta la confianza en toda rela-

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ción de apoyo entre los individuos y este apoyo nos ayuda a promover la seguridad y la autoestima. Pero esta población infantil, sobre la que ejercemos nuestro trato y nuestro cuidado, ha sido hasta mediados del siglo pasado una gran desconocida para la población en general. Todo lo que hacía referencia a la infancia y a lo infantil se entendía como una fase inacabada del desarrollo, más en función de los intereses de los adultos que como una de las etapas de la vida con características y necesidades propias. “La idea de infancia es una de las grandes invenciones del Renacimiento, puede que la más humana. Hacia el siglo XVI, a la par que la ciencia, el estado-nación y la libertad religiosa, la infancia surge como un principio social y una condición psicológica. Antes de esto, simplemente no se consideraba que los niños a partir de los seis años fuesen fundamentalmente diferentes de los adultos. El lenguaje de los niños, su forma de vestir, su trabajo y sus derechos legales coincidían con los de los adultos” (Neil Postman, 1995). La infancia es, sin duda, una compleja realidad que se desarrolla dentro de un grupo básico, la familia. Posee necesidades y características biológicas, psicológicas y emocionales que le son propias en cada momento de su desarrollo. La familia, el grupo familiar, es quien ofrece a los pequeños a través de la crianza un espacio donde solucionar dificultades, cubrir las necesidades de alimentación, higiene, educación, emocionales, económicas, etc., que van apareciendo a lo largo de esta primera etapa del desarrollo. Pero ¿qué sucede cuando este desarrollo se aparta de lo esperado, o ni tan sólo se ha iniciado? ¿Qué sucede cuando el grupo familiar no puede por sí solo resolver las dificultades que se le presentan? Cuando aparecen trastornos en el desarrollo o situaciones de riesgo que puedan provocarlos, con independencia de cuál sea la causa de este trastorno, la atención temprana ofrece al grupo familiar un conjunto de actuaciones preventivas, de detección, de diagnóstico y de intervención terapéutica, de carácter interdisciplinario desde el momento de la concepción hasta que el niño o niña cumple los seis años, abarcando la etapa prenatal, perinatal, posnatal y pequeña infancia a través de los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana, CDIAT. La atención temprana propone este binomio familia-infancia como el núcleo principal donde realizar su intervención. Representa para una parte de la población infantil y sus familias el recurso terapéutico al que acudir. Acompañar a las familias en los momentos iniciales en los que se les comunica el primer diagnóstico, o cuando aparecen las primeras manifestaciones de las

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El concepto de la atención temprana

dificultades en sus pequeños, mejora las secuelas de las mismas y la familia puede compartir sus expectativas, sus dudas y esperanzas con alguien que le atiende desde una neutralidad benevolente. El nacimiento de un hijo con trastornos, o el inesperado cambio del estado físico o mental del mismo, provoca un impacto emocional dentro de la familia, apareciendo una situación que compromete de forma permanente o transitoria el desarrollo del pequeño y el del grupo. Sin duda se alteran la dinámica y la organización familiar que abarca los tres aspectos del desarrollo: el biológico, el psicológico y el social. Todos los miembros de la familia nuclear y extensa se ven abocados a reorganizarse. La vida cotidiana tendrá que reescribirse, permitiendo que una nueva organización familiar dé cabida a las necesidades globales de todos los miembros del grupo. Para atender a los familiares necesitamos comprender la amplia y compleja diversidad de los trastornos, emociones y situaciones con las que las familias acuden a nuestros CDIAT, revisar las emociones de los profesionales del propio equipo como grupo terapéutico, las del entorno y las propias. Estamos inmersos en este proceso quienes demandan atención y quienes la ofrecemos. Conocer las vulnerabilidades y resiliencias de los padres, de los hijos y las de los profesionales nos convierte en actores y receptores del conjunto de las intervenciones que llevamos a cabo. Los profesionales somos una parte de la relación asistencial que se establece entre las familias y sus hijos, aparecemos en sus vidas en un momento muy particular del desarrollo de los mismos y cuanto más nos acercamos al nacimiento, mayor fragilidad encontramos en la incipiente maternidad, paternidad y en la experiencia de ser hijo. Al igual que el desarrollo de los pequeños se sustenta en las relaciones que se establecen en su grupo familiar, los profesionales ofrecemos una relación asistencial que permite a los padres y a los hijos potenciar los recursos que le son propios: generar contención del sufrimiento, pensamiento y esperanza. La familia puede convertirse en un contexto donde poder resolver los diferentes conflictos que pueden surgir a lo largo de la crianza y de la existencia del grupo. El buen trato y la dependencia vuelven a tener un espacio no sólo en la crianza de la infancia, sino en la relación asistencial que se establece en la atención temprana. El buen trato permite y reconoce que cada grupo familiar tiene unas características que le vienen dadas por su propia historia biológica, psicológica y cultural, coexistiendo diversas formas de sentir, entender, de atender y de gestionar las emociones de cada uno de los individuos y del grupo.

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La atención temprana

Al igual que la familia da tiempo y espacio para que cada miembro de la misma pueda desarrollarse, la relación asistencial debe ofrecer un espacio y un tiempo que respete la adaptación a las nuevas necesidades que han aparecido. La díada terapeuta-familia va a ser única y va a configurarse en cada sesión asistencial. Este acompañamiento se prolonga a través de la relación asistencial que se ofrece a los demás profesionales del entorno. Se extiende a los educadores de las escuelas y de las guarderías, ayudando en la comprensión de las necesidades de los niños que acuden a sus centros gracias a la observación conjunta de los pequeños, observando para modificar desde su cotidianidad. El entorno da tiempo y espacio para que el pequeño se desarrolle en globalidad. José Leal nos definía la dependencia como una relación en la cual un organismo siente que apoyarse en otro es esencial para su bienestar y su supervivencia…De igual modo la relación asistencial es una relación de apoyo esencial para el bienestar del grupo. Esta aceptación de dependencia permite llevar a cabo los objetivos terapéuticos y aceptar que sin la presencia el otro es más difícil y complejo promover el desarrollo. A la luz de todas estas aportaciones, (re)pensar en las consecuencias del trato y del cuidado en los primeros años de nuestra vida adquiere un valor muy significativo pues el trato y el cuidado nos acompañan durante toda nuestra vida y es nuestra seña de identidad. Modificamos y nos modifica aquello que ofrecemos y que recibimos del entorno.

1.1. Referencias Barudy, J. y Dantagnan, M. (2005). Los buenos tratos en la infancia. Parentalidad, apego y resiliencia. Barcelona: Gedisa. Cristóbal, C. (2006). “Aspectos emocionales en Atención Temprana”. Revista Minusval nº. 159, pp. 34-35. Madrid: IMSERSO. Cyrulnik, B. (2002). Los patitos feos. La resiliencia: una infancia infeliz no determina la vida. Barcelona: Gedisa ediciones. Eulalia Torras de Beà (2007). Normalidad, psicopatología y tratamiento en niños, adolescentes y familia. Barcelona: Lectio ediciones y FETB. Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales, GAT (2000). Libro Blanco de Atención Temprana (Madrid. Real Patronato para la discapacidad).

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El concepto de la atención temprana

Golse, B. (1987). El desarrollo afectivo e intelectual del niño. Barcelona: Masson. Leal, J. (2006). “Las referencias éticas en la prevención y los cuidados”. Revista de l’Associació Catalana d’Atenció Precoç nº 25, pp. 13-28. Meltzer, O. y Harris, M. (1989). El paper educatiu de la familia. Barcelona: Espaxs. Mora, F. (2007). Neurocultura: una cultura basada en el cerebro. Barcelona: Alianza Editorial. Piontelli, A. (2002). Del feto al niño. Barcelona: Espaxs. Postman, N. (1995). Com la televisió i les noves tecnologies porten cap a la pérdua de la infantessa. Revista FORUM, 2 pp. 52,57. Salvador, G. (2009). Familia: experiencia grupal básica. Barcelona. Fundación Vidal y Barraquer y Paidós ed. Spitz, R. (1977). El primer año de la vida en el niño. Fondo de Cultura Económica.

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La atención temprana en la UE y en España

Capítulo II

La atención temprana en la Unión Europea y en España Jaime Ponte

1. La atención temprana en la unión europea

Los principios de empowerment, proximidad, interdisciplinariedad y apoyo en los entornos naturales caracterizan a la atención temprana de base comunitaria y centrada en la familia. Estos principios comenzaron a gestarse, años atrás, en múltiples y diversos lugares de la geografía europea. Ya en los años 50 y 60, siguiendo la senda del desarrollo emocional, investigada por psicoanalistas europeos como Bowlby, Spitz o Winnicott, o la del conocimiento, iluminada por Piaget, se denunciaron los problemas derivados de la segregación y el hospitalismo y se produjeron múltiples iniciativas de “estimulación precoz” para los niños con discapacidades o retrasos evolutivos. Pero hay que llegar al famoso informe Warnock (1974-1978) para que el giro hacia la educación y la socialización en los contextos ordinarios (mainstreaming) se acelerase de manera irreversible, aunque casi todos los países mantuvieron recursos y centros de educación especial. Simultáneamente, en la construcción de la Unión Europea el interés por impulsar una nueva sociedad más igualitaria y basada en el conocimiento generó cambios sustanciales en las políticas de educación y cuidado de la infancia, que pasaron a merecer un interés preferente. La ampliación de los permisos de maternidad y paternidad, la corresponsabilidad en la crianza, la extensión de los servicios de atención a la infancia o la calidad de las escuelas infantiles se situaron a diario en la agenda política. El grupo de trabajo European Community Childcare Network,5 conformado a instancias de la Comisión Europea, concluyó

5. European Commission Network on Childcare and Other Measures to Reconcile the Employment Responsibilities of Men and Women (1996): Quality targets in services for young children: Proposals for a ten year action programme. Bruselas.

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sus trabajos en 1996 proponiendo 40 medidas referidas a la educación y cuidado de los hijos, entre ellas un modelo inclusivo de los servicios educativos para la primera infancia, y definiendo objetivos de calidad que todavía hoy no han sido alcanzados. Por su parte, otro programa patrocinado por la Europa comunitaria, el programa Helios II para la integración social de las personas con discapacidad, desarrollado entre 1993 y 1996, tuvo la virtud de reunir a familias y profesionales en torno a dos grupos de trabajo sobre atención temprana en las áreas de educación y de rehabilitación funcional. Estos grupos, aun partiendo de realidades diferentes, alcanzaron conclusiones muy semejantes, dando a la luz los “Principios de Buena Práctica”,6 un verdadero catálogo de las evidencias positivas y negativas acumuladas por los distintos países durante el período experimental previo. El cambio de siglo contempla una atención temprana emergente, de cuya eficacia ya no se duda, pero a la que se exige sistematización y evaluación una vez que se configura como un derecho y como una red de servicios de responsabilidad pública. A lo largo del trienio que va de 2003 a 2005 la Agencia Europea para el Desarrollo de la Educación Especial, con el apoyo de la Comisión Europea, desarrolló un proyecto de investigación que analizó en profundidad la situación de la atención temprana en 19 países de Europa, estudiando además sobre el terreno las diversas formas de aplicación de la atención temprana. Cabe señalar, entre las conclusiones de este estudio,7 más allá de constatar la diversidad de fórmulas organizativas que adoptan los servicios, los importantes acuerdos alcanzados en el grupo de expertos para impulsar la construcción de una dimensión europea de la atención temprana y que se avanzaron en la siguiente definición operativa: La AT es un conjunto de intervenciones para niños pequeños y sus familias, ofrecidas previa petición, en un determinado momento de la vida del niño, que abarcan cualquier acción realizada cuando un niño necesita un apoyo especial para:

6. Helios II (1996): Final report of the thematic goups 1.1 & 3.5 of the Helios II programme of the European Commission DG V and DG XXII, Bruselas. 7. Soriano, V. (2005). “Atención Temprana. Análisis de situaciones en Europa. Aspectos fundamentales y recomendaciones”. Agencia Europea para el desarrollo de la educación especial. 2005. Información sobre el proyecto en la página web http://european-agency.org/eci/eci.htm

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La atención temprana en la UE y en España

Asegurar y mejorar su desarrollo personal, Reforzar las propias competencias de la familia, y Fomentar la inclusión social de la familia y el niño. Estas acciones deben ofrecerse en el entorno natural del niño, preferentemente cerca de su domicilio, mediante un trabajo de carácter multidimensional, centrado en la familia y realizado en equipo Una definición que ofrece las líneas maestras para edificar un sistema integrado de apoyo a las familias en el cual se articulan los servicios de prevención y atención temprana con los recursos de apoyo extraordinarios que las familias pueden necesitar en un momento dado: ayuda económica o técnica, eliminación de barreras o adaptación de vivienda, grupos de autoayuda, servicios de respiro, acceso a escuela infantil inclusiva, cuidados sanitarios a domicilio, educación familiar…”Repensar” la atención temprana (Guralnick,8 Shonkoff,9 Dunst,10 Giné,11 etc.) implicaría transformarla en una actividad de base comunitaria y consciente de las necesidades globales de la familia. Un reto complicado para una actividad profesional tan especializada pero que parece inexcusable desde el momento en que nuestro entorno social cuenta con formas de familia y agentes de socialización cada vez más diversos pero, al propio tiempo, es cada día más exigente en cuanto al currículo emocional, cognitivo y lingüístico de la primera infancia, tendencias que generan tensiones y situaciones de cierta fragilidad en la etapa 0-3. En este sentido se adivinan algunas preocupaciones comunes en los países de la Unión: 1. La preocupación por fortalecer la función socializadora de todas las familias. La atención temprana ha sido clave en poner de relieve la trascendencia evolutiva de las relaciones y rutinas familiares y, consecuentemente, en reclamar la aproximación de los recursos a las familias para que éstas puedan

8. Guralnick, M.J. (2001). “A developmental system’s model for early intervention”. En Infant and young children, Vol. 14:2. Aspen Publishers. ISEI. 9. Shonkoff, J.P.y Phillips, D.A. (2000). “From neurons to neighbourhoods.The Science of Early Child Development”. Washington. National Academy Press. 10. Dunst, C.J. (2000). Revisiting. Rethinking in Early Intervention”. En Topics in Early Childhood Special Education. Nº. 20 (2). 11. Gine, C., Gracia M., Vilaseca, R. García Díez Mª. T. (2006). Repensar la atención temprana: propuestas para un desarrollo futuro. Infancia y Aprendizaje Vol. 29 nº. 3 pp. 297-313.

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ejercer su insustituible función, sobre todo en los primeros meses de la vida. Descentralizar la atención temprana y vincularla con los recursos comunitarios y sociales es una línea de actuación que parece imprescindible para generar los apoyos que las familias necesitan. Una tarea que no es sencilla en una sociedad multicultural, inmersa en grandes cambios, y en la que se vienen desplegando múltiples recursos, todavía inexpertos, que a veces ceden a la tentación de competir en vez de colaborar en la búsqueda de soluciones interinstitucionales e interdisciplinarias a los problemas planteados. De todas maneras, hoy contamos con precedentes muy interesantes, como por ejemplo Head Start 12 (en la respuesta norteamericana ante la quiet crisis), o Sure Start 13 (en la propuesta británica frente a la crisis social de la infancia sufrida por el Reino Unido en la década de los noventa), que en sus conclusiones señalan la importancia de contar con profesionales especialistas en desarrollo infantil y atención temprana no sólo para la atención directa de los niños con trastornos del desarrollo sino para dinamizar la colaboración interinstitucional, promover el ejercicio responsable de las funciones parentales o impulsar programas preventivos y compensadores para los niños prematuros, de riesgo o que se crían en familias en situación de desventaja social. 2. El interés por generalizar los programas de monitorización y atención precoz en las escuelas infantiles. La escuela infantil es hoy (y lo será más el día de mañana) un ámbito clave de socialización, pero es diferente de la familia, y los grupos de trabajo sobre primera infancia constituidos en el Parlamento Europeo han subrayado que sería un error trasladarle de manera mecánica los esquemas de diagnóstico e intervención que sirven para las relaciones familiares. La atención temprana europea tiene hilos históricos de conexión con la escuela infantil de su entorno pero probablemente necesita profundizar en ellos, entender mejor sus circunstancias actuales, sobre todo en la etapa 0-3, etapa en la cual el enfoque educativo y compensador dista de estar asentado y de contar con los medios adecuados. Además, la escuela infantil es un ámbito privilegiado de contacto con las familias y de observación de los niños y su progreso evolutivo, un lugar

12. Administration for Children and Familias, Office of Head Start, 1250 Maryland Avenue SW, 8th Floor, Washington, DC 20024. 13. NESS (2007). A Better Start: Children and Families with Special Needs and Disabilities in Sure Start Local Programmes.

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idóneo para comprender, detectar y atender los problemas emocionales, cognitivos, de comunicación y de conducta que pasan desapercibidos en otros medios y que tienen una expresión específica en la propia escuela, en las relaciones con otros niños, otros adultos y otros espacios. 3. La necesidad de sistematizar desde la perspectiva contextual y dialógica, del “empowerment” y la participación social, los procedimientos de valoración y las formas de intervención en la realidad del niño, de la familia y del entorno, dando espacio y voz a todas las partes. Documentar y compartir los cambios que tienen lugar en esos ámbitos no es asunto fácil a pesar de la cantidad de fórmulas de organización diagnóstica, clasificaciones, pruebas y baterías con las que contamos y de la voluntad de crear un escenario y un lenguaje común que sirva tanto a los equipos de los centros de desarrollo infantil como al conjunto de recursos implicados14 en dar apoyo a las familias. En los últimos diez años la formación de posgrado en atención temprana se ha extendido a muchas universidades europeas e incluso se ha planteado la construcción de un “pasaporte” europeo15 que acredite la alta cualificación que hoy requiere el especialista en desarrollo infantil y atención temprana. En un universo de conocimiento tan vasto como el que abarca esta actividad profesional, es preciso establecer ciertas cautelas para no perderse en un bosque que va desde la bioquímica o las neurociencias hasta los aspectos más cotidianos de la puericultura, el juego o las relaciones familiares. Seleccionar ciertos aspectos troncales, jerarquizar entre lo principal y lo secundario, adquirir esta comprensión no parece posible sin un largo aprendizaje a través del llamado “in-service training”, la formación contextual, supervisada por un equipo de profesionales, en el día a día. Esta preocupación es un tema de reflexión habitual entre los profesionales de los distintos países. La construcción de una dimensión europea de la atención temprana es una tarea de alcance que va a requerir iniciativas en distintos ámbitos y niveles y que se presenta como un objetivo apasionante para los próximos años.

14. International Classification of Functioning, Disability and Health - Children and Youth Version. ICF-CY (2007). Organización Mundial de la Salud. 15. EBIFF. European passport on professional education in early intervention. http://www.eqmpd.com/ebiff/projekt/index.php

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2. La atención temprana en España

En España, los programas de atención temprana fueron establecidos por la Seguridad Social a finales de los años 70. A partir de entonces la extensión de los servicios se vinculó, durante casi dos décadas, al desarrollo del Estado de las Autonomías, la mayoría de ellas con competencias exclusivas en el ámbito de los servicios sociales. La transferencia de la atención temprana fue un proceso lento y muy desigual, lo que propició la aparición y desarrollo de diferencias importantes en cuanto a la importancia del recurso, la dependencia administrativa, las plantillas profesionales, la población protegida, el alcance de la actividad o la propia modalidad de distribución de sus prestaciones. Sin embargo, a finales de siglo se produce una iniciativa de consenso profesional que iba a resultar determinante: la creación del GAT, Grupo de Atención Temprana, germen de la Federación Española de Asociaciones Profesionales. A partir del año 2000, con el apoyo inestimable del Real Patronato sobre Discapacidad, del Comité Español de Representantes de Minusválidos (CERMI) y de muchas universidades, el GAT elabora y publica distintos documentos dirigidos a configurar la atención temprana como un sistema coherente de servicios en toda España. El “Libro Blanco”16 (2000), la “Organización Diagnóstica” (2004),17 las “Recomendaciones Técnicas” (2005),18 el “Calendario del Desarrollo”19 (en prensa) o la “Guía de Recursos”20 (en prensa) son los hitos documentales de una colaboración sostenida y extraordinariamente influyente en el aspecto profesional y en el terreno legislativo. En los últimos diez años España ha pasado a ser una referencia internacional en atención temprana, la cual se ha consolidado como un derecho reconocido y desarrollado por la mayoría de las Comunidades Autónomas. Éstas, salvo excepciones, cuentan con redes reguladas de servicios. El modelo asistencial pivota sobre los Centros de Desarrollo Infantil y Temprana, CDIATS, servicios descentralizados y de proximidad, que cuentan con equipos interdisciplinarios 16. GAT (2000): Libro Blanco de la Atención Temprana. Real Patronato sobre Discapacidad. Madrid. 17. GAT (2004): Organización Diagnóstica en Atención Temprana. Real Patronato sobre Discapacidad. Madrid. 18. GAT (2005): Recomendaciones Técnicas para la Atención Temprana. Real Patronato sobre Discapacidad. Madrid. 19. GAT (en prensa): Calendario del Desarrollo. Real Patronato sobre Discapacidad. Madrid. 20. GAT (en prensa): Guía de Recursos. Real Patronato sobre Discapacidad. Madrid.

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y tienen una actividad multidimensional, de apoyo a los niños y a las familias en su entorno, de colaboración con otros recursos comunitarios, de promoción, prevención e intervención. En algunas comarcas o distritos, el alcance de los CDIATS llega al 6% de la población infantil 0-6, mucho más allá de los problemas tradicionales de discapacidad o dependencia. Otro aspecto destacable de la experiencia española es la conexión entre la universidad y los servicios. Los profesionales tienen posibilidades de formarse en los numerosos cursos de posgrado que ofrecen las universidades y cuyas prácticas se conciertan con los propios CDIATS. Esta conexión facilita, además, una productiva tensión hacia la reflexión y la investigación. Los CDIATS empiezan a formar parte del paisaje de cercanía de las familias y de los servicios de proximidad. En España hay hoy más de 400 CDIATS acreditados por las distintas administraciones públicas y su actividad cuenta con un reconocimiento que era impensable hace unos pocos años. Esta presencia ha contribuido sin duda a la gran sensibilización social que existe en torno a la primera infancia, a la generalización de los programas preventivos en el ámbito de la salud (de metabolopatías, de hipoacusia, de atención y seguimiento de los niños prematuros, etc.), a la toma en consideración del primer ciclo de la educación infantil como una fase educativa crucial, a la redacción de disposiciones específicas para la etapa 0-3 en la Ley 39/2006 de Autonomía Personal y al compromiso de establecer en todo el territorio del Estado un Plan Integral para menores en situación de dependencia y sus familias. La idea original del GAT y del CERMI, unir las redes de servicios con un sistema extraordinario de apoyos a las familias, ha ido tomando cuerpo de tal forma que hoy lo consideramos algo natural. Nuevos retos se plantean para el inmediato futuro. La mayoría se refieren a mejorar la configuración de las redes, afinar la calidad de las prestaciones y seguir reflexionando e investigando sobre las nuevas realidades sociales en las que se desarrollan los niños y las niñas de hoy.

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Desarrollo sectorial y legislativo en Cataluña

Capítulo III

Desarrollo sectorial y legislativo de la atención temprana en Cataluña Miquel Àngel Rubert

En Cataluña el desarrollo legislativo y normativo de la atención temprana ha ido estrechamente ligado al desarrollo sectorial y a las interrelaciones, establecidas a lo largo de los años, entre los diversos actores, públicos y privados, relacionados con su evolución. Este capítulo tiene por objeto revisar los textos legislativos y normativos que han tenido o tienen un papel relevante en la evolución y en la realidad actual de la atención temprana, considerado en el contexto de los actores y sus relaciones, en el que han surgido. Las primeras experiencias asistenciales en el campo de la atención temprana tuvieron lugar a mediados de los años 60, inspiradas en las entonces novedosas técnicas de estimulación precoz provenientes de los Estados Unidos. Centros como el Centro Piloto Arcángel Sant Gabriel, el Servei d’Estimulació Precoç RELLA o el Servei d’Educació i Estimulació Precoç ASPANIA, entre otros, creados todos ellos desde la iniciativa social, frecuentemente asociaciones de padres de niños afectados que, en ausencia de una adecuada respuesta asistencial por parte de las administraciones públicas, tomaban la iniciativa en la creación de unos recursos asistenciales, que con el tiempo adquirirían dimensión pública. Esta iniciativa social, ejemplo de la arraigada tradición asociacionista existente en Cataluña, ha sido determinante para el desarrollo posterior de muchas de las actuales redes asistenciales. Las iniciativas de creación de centros se fueron extendiendo y, junto a los primeros centros, se creó la coordinadora de Centres d’Atenció Precoç (CEAP), formada por los profesionales de estos centros, lo que contribuyó a afianzar el marco conceptual en el que se fundamentaba la actividad, al tiempo que estimulaba la aparición de nuevas iniciativas de este tipo. Aunque la CEAP no estaba legalmente constituida, el alto nivel de participación de los profesionales le otorgaba el suficiente reconocimiento y legitimidad

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como para convertirse, en poco tiempo, en el primer representante del sector e interlocutor reconocido por parte de la Administración para los temas de interés colectivo. En este contexto apareció el primer documento legislativo específico de la atención temprana. La orden de 29 de julio de Creación del Programa Sectorial de Estimulación Precoz, promulgado en 1985 por el Departament de Sanitat i Serveis Socials. El principal valor de este documento radica en el hecho de dar reconocimiento público a una actividad asistencial que, desde hacía varios años, llevaban a cabo numerosos centros surgidos de la iniciativa social y privada y a la vez, proporcionando consistencia a la actividad al sentar una incipiente base teórica y metodológica, fundamentada en la experiencia de los centros pioneros. Algunos de los términos y conceptos presentes en esta orden nos parecen, hoy en día, superados, desde el propio término de estimulación precoz, hasta su definición como un conjunto de actividades destinadas a prevenir o paliar los trastornos del desarrollo psicomotor de los niños menores de cuatro años. Propone, además, una estructura organizativa disociada, en la que unas Clínicas de Maduración se harían cargo del diagnóstico y unas Unidades de Tratamiento ejecutarían las pautas terapéuticas propuestas, que nunca llegó a implantarse del todo. Sin embargo, otras muchas ideas contenidas en el programa siguen vigentes y han influido decisivamente en el desarrollo de la legislación y organización posterior. Una de las más importantes es, sin duda, la sectorización o, lo que es lo mismo, la delimitación de zonas de atención específicas para cada uno de los centros asistenciales. Al margen de su utilidad como elemento de gestión, esta asignación territorial colaboró de un modo decisivo en el reconocimiento de la prevención como objetivo, dotándola de un marco continuado y estable de interrelación entre el Servicio de Atención Precoz y los demás dispositivos asistenciales dedicados a la infancia ubicados en la misma zona de atención. También es cierto que con la sectorización aparece el, nunca resuelto del todo, debate sobre el derecho de elección de centro. Probablemente en un escenario asistencial para adultos, la mayoría nos inclinaríamos por el respeto y la promoción de este derecho. Sin embargo, aplicado a la población infantil, la sectorización y el trabajo en red que de ella se deriva constituyen la mejor garantía para una detección precoz y la pronta intervención terapéutica. Esta colaboración permanente con los dispositivos vinculados a otras redes asistenciales, como la sanitaria o la educativa, es otro de los aspectos que ha mantenido su vigencia y se ha potenciado con el tiempo.

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Al amparo del reconocimiento y el apoyo político y administrativo que significó la creación del programa, se intensificó el despliegue de centros por toda Cataluña, cumpliendo con el plan de sectorización previsto y logrando, en pocos años, un nivel de cobertura notable en todo el país. Esta situación dio lugar a un rápido aumento del número de centros y la creación y consolidación de nuevos modelos organizativos y de gestión. Los nuevos centros coexistían con los, también recién creados, Servicios de Atención Precoz públicos y logrando configurar, entre todos, una red asistencial cohesionada y sólida en sus aspectos conceptuales y metodológicos y, a su vez, plural, flexible y adaptada al territorio en su vertiente jurídica, organizativa y de gestión. Gran parte de los nuevos centros fueron impulsados por asociaciones de padres, fundaciones y otras entidades sin ánimo de lucro surgidas de la iniciativa social. Para la mayoría de estas entidades, la actividad de atención precoz constituía un necesario complemento, en la franja infantil, para sus actividades de atención y apoyo a las personas con discapacidad para las que habían sido creadas, generalmente, en respuesta ante una escasa e ineficaz oferta de atención de las administraciones públicas. Un tipo singular de centros que surgieron en este período fueron los creados por grupos de profesionales del sector constituyéndose como Cooperativas de Trabajo Asociado. Este hecho, aparentemente intrascendente, resultó ser uno de los motores más potentes para el desarrollo conceptual, metodológico y organizativo de la atención temprana. Su facilidad de creación, las ventajas para la Administración que ofrecía una provisión externalizada del incipiente servicio, así como el apoyo que recibían, muchas de ellas, por parte de las administraciones locales, ayudó a que en la expansión de la nueva red asistencial tuviera un lugar destacado la incorporación de varias cooperativas de trabajo asociado creadas exclusivamente para la gestión y prestación del servicio de atención precoz. La característica que las diferenciaba del resto de entidades era su exclusividad en la finalidad y prestación del servicio y la gran implicación de sus profesionales en su desarrollo conceptual y metodológico, derivada, entre otras razones, de la necesidad de aunar sus responsabilidades profesionales y empresariales. Esta participación contribuyó a dinamizar enormemente el panorama sectorial, transformando la veterana CEAP en la actual Asociación Catalana de Atención Precoz (ACAP), eficaz catalizadora en la evolución conceptual y la convergencia metodológica del sector y decisiva en la modulación y articula-

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ción de un discurso colectivo capaz de llegar e influir en la Administración. El siguiente hito en el desarrollo legislativo de la atención temprana en Cataluña fue la creación del Departament de Benestar Social en 1988 y su progresiva asunción de funciones en materia de Servicios Sociales, hasta entonces dependientes del Departament de Sanitat i Seguretat Social. Ejemplo de esta progresiva asunción de competencias fue el Decreto 202/1989 de 17 de julio, de creación de la Comisión de Coordinación de Programas y Actuaciones Sociosanitarias del Departament de Sanitat i Seguretat Social y del Departament de Benestar Social, incluyendo en sus funciones la coordinación de las actuaciones en el ámbito sociosanitario y el seguimientos del programa de Estimulación Precoz, así como los de Vida als Anys, Prevención y Control del SIDA y el programa de Drogodependencias. En 1994, se produce una fusión legislativa relacionada con Servicios Sociales Decreto legislativo 17/1994, de 16 de noviembre, por el que se aprueba la fusión de las leyes 12/1983, de 14 de julio; 26/1985, de 27 de diciembre; y 4/1994, de 20 de abril, en materia de asistencia y servicios sociales. Este decreto pasa a considerar los servicios de atención temprana (ya con ese término) integrados en el Sistema Catalán de Servicios Sociales como servicio de atención especializada y formando parte de la Red Básica de Servicios Sociales de Responsabilidad Pública. La vinculación definitiva de la atención temprana al ámbito de los servicios sociales, que permanece hasta la actualidad, tiene lugar con Decreto 206/1995, de 13 de junio, por el se adscribe la Atención Precoz al Departamento de Bienestar Social. Con él, se suprime definitivamente el programa sectorial de estimulación temprana y se adscriben sus funciones a este departamento. No obstante, la principal aportación del decreto es el avance conceptual y terminológico que supone. Analizando su artículo 2.º, podemos constatar notables cambios respecto al programa de estimulación precoz creado 10 años antes. Artículo 2. Contenido del Servicio Social de Atención Precoz 2.1. El Servicio Social de Atención Precoz va dirigido a niños menores de cuatro años con trastornos en su desarrollo o con riesgo de padecerlos. La atención podrá prolongarse hasta los seis años, siempre que se dictamine su necesidad. La atención a los niños con graves afecciones tendrá carácter preferente. 2.2. La prestación de los servicios de atención precoz englobará las siguientes actividades:

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a) Hacer el diagnóstico funcional, sintomático y etiológico de los trastornos del desarrollo en los casos que le sean derivados con este fin por otros servicios sanitarios, sociales o educativos. b) Prestar la atención terapéutica interdisciplinar al niño y a su entorno cuando esta atención se realice en la sede de los centros de desarrollo infantil y atención precoz, o en el hogar del niño. c) Prestar asesoramiento y apoyo a los padres o tutores en los contenidos que le son propios. d) Colaborar con los servicios sanitarios, educativos y sociales que realicen trabajos en el sector de prevención, detección precoz de la población infantil con trastornos de desarrollo o con riesgo de padecerlos, así como con los profesionales de las escuelas infantiles donde estén escolarizados los niños con necesidades específicas. 2.3. Los servicios de atención precoz deberán disponer de profesionales con especialización en el desarrollo infantil que cubran las áreas biopsicosocial y personal de apoyo administrativo, en número suficiente según el número de niños que atiendan. Vemos cómo este decreto introduce el término de trastornos del desarrollo o riesgo de padecerlos como característica de la población destinataria, suprimiendo las referencias directas a la disminución. Aunque mantiene la edad de cuatro años como límite superior, introduce la posibilidad de prolongar la atención hasta los seis años. También introduce la interdisciplinariedad como característica del equipo profesional, atribuyéndole la responsabilidad del proceso asistencial completo, desde el diagnóstico a la atención terapéutica, pasando por el apoyo y orientación a los padres y la colaboración con los demás servicios destinados a la infancia. Aparte del reconocimiento de la autonomía asistencial que los centros practicaban de hecho, desde hacía tiempo, el decreto contribuyó a afianzar la autogestión de los centros y la asunción del incremento de responsabilidades que ello traía consigo, las cuales eran cada vez de más difícil cumplimiento con el sistema de financiación imperante. Como la mayoría de los servicios con gestión externalizada, la financiación pública se materializaba mediante una subvención al déficit incurrido con la prestación del servicio, un sistema que se mostraba del todo inadecuado e ineficiente para una actividad realizada de forma continuada y prestada por unas

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empresas que debían cumplir con los cada vez más exigentes requisitos legales y administrativos. La persistencia y agravamiento de estas dificultades trajo consigo una movilización organizativa del sector que se materializó en dos hechos determinantes para el futuro. El primero fue la creación, en 1997, de una nueva entidad, la Unió Catalana d’Atenció Precoç (UCCAP), impulsada desde l’Associació Catalana d’Atenció Precoç (ACAP), destinada a representar y dar visibilidad a los centros en los temas concernientes de forma colectiva. El segundo fue la materialización, en 1988, de una Interpelación parlamentaria sobre la Atención Precoz, promovida por la nueva entidad UCCAP que trajo consigo una Moción consiguiente, aprobada por unanimidad por todos los partidos del arco parlamentario, que instaba al Gobierno de la Generalitat a instaurar la concertación como relación contractual con los Centros de Atención Precoz. La concertación, aparte de un cambio hacia un modelo de gestión más estable y eficaz, representa un salto cualitativo en la consideración del servicio. Supone un reconocimiento implícito del carácter de servicio público y, por tanto, de la responsabilidad de la Administración en la garantía de su provisión y continuidad Esta modalidad contractual introduce nuevas regulaciones a tener en cuenta, como la Ley 30/2007, de 30 de octubre, de Contratos del Sector Público (versión actual de la Ley 13/1995, de 18 de mayo, de Contratos de las Administraciones Públicas que regía en 1998) junto con los pliegos de cláusulas administrativas y técnicas que rigen cada una de las convocatorias de concertación. Estos avances pronto se vieron reflejados en un acelerado crecimiento de la demanda asistencial, que a los 10 años multiplicó por siete el número de familias atendidas anualmente por el conjunto de centros. También fue haciéndose evidente un cambio en la tipología de las familias usuarias paralelo a una evolución conceptual y metodológica del sector. De una concepción de servicio basada en la atención a la discapacidad y su prevención, se pasa al concepto de desarrollo infantil y atención temprana, llevando a un primer plano la dimensión preventiva y la promoción de un desarrollo óptimo como forma más eficaz de evitar o minimizar sus trastornos. Los centros empiezan a llamarse Centres de Desenvolupament Infantil i Atenció Precoç (CDIAP) sustituyendo la denominación de Servei d’Atenció Precoç (SAP) que tenía hasta entonces.

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Todo este dinamismo culmina en los dos textos legislativos que marcan la actualidad del sector. Por un lado la Ley 18/2003, de 4 de julio, de apoyo a las familias, la cual, en su artículo 29, establece el carácter universal y gratuito de la atención precoz en Cataluña. Artículo 29. Servicios de atención precoz de carácter universal. 1. Los niños con trastornos en su desarrollo o con riesgo de sufrirlos, desde el momento en que son concebidos hasta que cumplan seis años, y sus familias tienen derecho a acceder a los servicios de atención precoz, de acuerdo con las condiciones y procedimiento que se establezcan por vía reglamentaria. 2. La utilización de los servicios de atención precoz no está sujeta a contraprestación económica por los niños y sus familias. Y por otro el Decreto 261/2003, de 21 de octubre, por el que se regulan los servicios de atención precoz. Aparte de su vigencia en la actualidad, este texto legislativo consolida todos los avances conceptuales experimentados desde la primera regulación de la atención precoz en 1985 y marca las pautas de su futuro. Como resumen de sus aportaciones, podemos destacar: • Reafirma el carácter universal (art. 1) y gratuito (art. 2) de la Atención Precoz ya expresado en la Ley 18/2003, de 4 de julio, de apoyo a las familias. • Consolida la noción de trastornos del desarrollo o el riesgo de padecerlos, con independencia de su causa, como característica principal de la población destinataria e introduce el concepto de apoyo a la crianza, entendido como la actuación de ayuda y acompañamiento al cuidado que se ha de tener en el desarrollo integral del niño (preámbulo y art. 3). • Amplía la franja de edad de atención desde la concepción hasta los seis años (art. 4). • Consolida la denominación de Centros de Desarrollo Infantil y Atención Precoz (CDIAP). • Simplifica el acceso al servicio, suprimiendo cualquier requerimiento administrativo previo. Se accede a instancia del propio CDIAP a partir de los casos orientados desde los dispositivos de Sanidad, Educación o Servicios Sociales (Procedimiento de oficio) o directamente a instancia de familia o tutores (Procedimiento a instancia de parte) (art. 5).

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• Potencia la coordinación y cooperación con los centros y servicios de enseñanza y de la red sanitaria general, así como la complementariedad con la red de atención especializada de salud mental y otros, para alcanzar una atención global a las necesidades del niño y de su família (preámbulo). • Fortalece la autonomía asistencial de los CDIAP y establece, para ellos, las funciones de orientación, evaluación del desarrollo, diagnóstico interdisciplinario, intervención terapéutica y coordinación con los otros ámbitos (art. 7). • Fija la composición profesional de los CDIAP: neurología infantil, psicología clínica, logopedia, fisioterapia y trabajo social (art. 8). Esta evolución conceptual es reconocida y celebrada por todos los dispositivos y profesionales de la atención infantil, con los cuales se mantiene una estrecha y constante colaboración en el territorio, potenciando la concepción del CDIAP como dispositivo de referencia en la primera infancia en el ámbito de los trastornos del desarrollo y su prevención Existen otras disposiciones legales que influyen en el campo de la atención temprana aunque sea de forma indirecta. No es objeto de esta introducción profundizar en ellas, pero no deben dejar de citarse como normativas a tener en cuenta en ejercicio de la actividad. Es el caso de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal, que regula la transmisión de información personal entre los diversos actores que, en un momento dado, puedan intervenir en la atención infantil y familiar. Una mención aparte merece el I Convenio de Trabajo de Ámbito de Catalunya para los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Precoz, en vigor desde diciembre de 2007. Este convenio es la constatación definitiva de la madurez sectorial de la atención temprana, y aunque es el primer ejercicio de regulación y normalización laboral de un colectivo profesional que supera las 750 personas, su importancia e influencia va mucho más allá del arbitraje de las relaciones laborales. Entre otras cosas, refleja la independencia conceptual y de gestión de la atención temprana, mostrándola como una actividad diferenciada e independiente de los ámbitos de sanidad, educación o servicios sociales, pese a su estrecha vinculación con todos ellos. Supone también una útil herramienta de cálculo, medida de costes y otros elementos que intervienen en la contratación externalizada del servicio y, quizás lo más importante, resulta un valioso instrumento para la convergencia con-

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ceptual y metodológica de la rica diversidad de CDIAP que forman parte de la red pública de atención temprana de Cataluña.

Referencias

Ordre de 29 de juliol de Creació del Programa Sectorial d’Estimulació Precoç. DOGC Núm. 579. 23/08/1985. Decreto 202/1989, de 17 de julio, de creación de la Comisión de coordinación de programas y actuaciones sociosanitarias. DOGC 1189. 01/09/01989. Decret legislatiu 17/1994, de 16 de novembre, pel qual s’aprova la refosa de les lleis 12/1983, de 14 de juliol; 26/1985, de 27 de desembre; i 4/1994, de 20 d’abril, en matèria d’assistència i serveis socials. DOGC 1997, 13/01/1995. Decreto 206/1995, de 13 de junio, por el que se adscribe la atención temprana al Departamento de Bienestar Social. DOGC 2079. 24/07/1995. Decret 284/1996, de 23 de juliol, de regulació del Sistema Català de Serveis Socials. DOGC 2237. 31/07/1996 Decret 176/2000, de 15 de maig, de modificació del decret 284/1996 de 23 de luliol de Regulació del Sistema Català de Serveis Socials. DGC 3148. 26/05/2000. Llei 18/2003, de 4 de juliol, de suport a les famílies. DOGC 3926, 16/07/2003. Llei 4/1994, de 20 d’abril, d’administració institucional, de descentralització, de desconcentració i de coordinació del Sistema Català de Serveis Socials. DOGC 1890. 29/04/1994.

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La familia y el desarrollo

Capítulo IV

La familia y el desarrollo. Perspectiva sociológica, psicológica y educativa Ana María Torrecillas y María José Rodrigo

1. Definición de familia, diversidad de formas y principios de la parentalidad positiva

Podemos considerar la familia como la unión de personas que comparten un proyecto vital de existencia en común que se quiere duradero, en el que se generan fuertes sentimientos de pertenencia a dicho grupo, existe un compromiso personal entre sus miembros y se establecen intensas relaciones de intimidad, reciprocidad y dependencia (Palacios y Rodrigo, 1998). Inicialmente estas relaciones se establecen entre dos adultos en los planos afectivo, sexual y relacional, y luego pueden sumarse o no los hijos, sobre los que los padres ejercen las funciones de crianza y de socialización. Estas relaciones se ven reforzadas por finos matices de interdependencia, intimidad y comunicación que implica un compromiso personal entre la pareja y con los hijos. Como vemos, esta definición y las relaciones descritas no se ajustan necesariamente a la concepción de la familia tradicional, cuyos miembros estaban unidos por lazos estrictamente legales, de consanguinidad y de subsistencia. En la actualidad, acomodándose a la definición que dábamos al comienzo del capítulo, se dan formas muy diversas de familia cuya composición, duración en el tiempo o cuyos roles de género son diferentes. Son la familia tradicional biparental, la monoparental, la homoparental y la reconstituida. La familia tradicional o biparental, compuesta por progenitores de ambos sexos, con o sin hijos, presenta hoy menos hijos, menor duración y cambios en los roles de género adoptados por sus miembros (padres e hijos). Son cambios que vemos también en otras formas de familia, pues obedecen a cambios sociales y de valores. La incorporación de la mujer al mundo laboral o las escasas ayu-

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La atención temprana

das a las familias por parte de las políticas sociales o la ley del divorcio son factores que han influido en estos cambios. Las dificultades pueden provenir de las fricciones en el reparto de tareas según los roles de género y en la conciliación de la vida familiar y laboral, entre otras. La familia monoparental, con un solo progenitor y uno o varios hijos antes se limitaba a la viudedad, ahora el divorcio, la adopción en solitario o la reproducción asistida la hacen más frecuente. Ese progenitor suele ser la madre, pero ya empiezan a verse padres que asumen esta responsabilidad. Una dificultad de estas familias es que el adulto responsable compatibiliza el cuidado de los hijos con el desempeño de una actividad laboral que permita la subsistencia económica de la familia, y a este sobreesfuerzo se une la dificultad de tomar decisiones educativas o resolver en solitario los problemas sobrevenidos (Cortés y Cantón, 2010). En la familia homoparental ambos adultos son del mismo género, y el tener hijos o no es una decisión añadida. Pese al cuestionamiento social sobre la idoneidad de estos padres para ofrecer una educación sana y equilibrada, las investigaciones demuestran que se ejercen roles parentales de forma más igualitaria, y que el desarrollo psicológico de los hijos se ajusta a parámetros de normalidad; además, crecen en valores de igualdad, libertad y tolerancia, y también conciben los roles de género o la opción personal de la orientación sexual con mayor flexibilidad y libertad (González, López y Gómez, 2010). La familia reconstituida, cada vez más frecuente, se caracteriza por su diversidad, tanto en su composición como en el proceso seguido hasta la reconstitución. En ella, los adultos buscan una nueva pareja y, formalizando o no el matrimonio, se implican en una nueva unión a la que aportan los hijos de uno, los de ambos o los nacidos de la nueva pareja; además, no siempre viven en el mismo hogar familiar (Gorell-Barnes, Thompson y Burchart, 1997; González y Triana, 1998; Oliva, Parra y Antolín, 2010). Esta familia reviste una complejidad especial, porque sus integrantes tienen distintas edades y distintos sexos, distintas experiencias e historias que deben esforzarse en encajar y armonizar. Las recientes investigaciones muestran que el ajuste psicológico de los hijos es más difícil que en los hijos de familias intactas, y que los nuevos padres o madres son los que experimentan más dificultades en el desempeño de su rol parental (Espinar y Carrasco, 2006). Esta gran diversidad de formas familiares no impide que la familia como tal siga siendo una institución social fundamental para la convivencia, porque ofrece seguridad, estabilidad y permite la realización personal de sus miem-

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bros. Además, garantiza los derechos de las personas que la componen, con especial énfasis en la protección de los derechos de los menores posibilitando que éstos construyan valores de igualdad entre sexos, de respeto, reciprocidad y tolerancia. A pesar de la diversidad, el desempeño de la tarea parental lleva inherente una serie de principios que constituyen lo que se ha denominado parentalidad positiva. Son principios generales de actuación con los hijos, que en repetidas investigaciones se ha demostrado que promueven el buen desarrollo físico y mental del niño (Rodrigo y Palacios, 1998). Estos principios son los siguientes: • Establecer vínculos afectivos cálidos, protectores y estables para que los menores se sientan aceptados y queridos. • Procurar un entorno estructurado, especialmente en las rutinas y actividades cotidianas, donde se proporcione modelo, guía y supervisión para que los menores aprendan las normas y valores. • Estimular y apoyar el aprendizaje cotidiano y escolar, teniendo en cuenta sus avances y sus logros. • Reconocer el valor de los hijos, validar sus experiencias, implicarse en sus preocupaciones, responder a sus necesidades y respetar sus puntos de vista y su individualidad. • Potenciar en los hijos su percepción de que son agentes activos, competentes y capaces de cambiar las cosas e influir sobre los demás, creando en la familia espacios de escucha, interpretación y reflexión de los mensajes que reciben de cualquier medio. • Educar sin violencia, excluyendo castigos físicos o psicológicos degradantes que impulsan a la imitación de modelos inadecuados de relación interpersonal y hacen a los hijos vulnerables ante una relación de dominación impuesta por la fuerza. Veamos ahora algunos modelos o enfoques teóricos que aportan claves importantes para un análisis más pormenorizado de la familia.

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2. Modelos de análisis de la familia

Entre la familia y el contexto material, social, cultural e histórico en el que está inserta hay una interacción dinámica de influencias mutuas que la hacen llevar una vida más o menos adaptativa. Por ello, veremos ahora dos enfoques que pueden ser útiles para analizar la familia y el contexto: el enfoque ecológico-sistémico y los modelos que analizan los elementos de protección y riesgo, y los de vulnerabilidad y resiliencia.

2.1. El enfoque ecológico-sistémico Este enfoque ha proporcionado uno de los pilares más robustos sobre los que se asienta la intervención con familias, ya que pone de relieve las influencias y la interacción recíproca que existen entre la familia y el entorno en el que despliega sus actividades. En él confluyen la concepción de sistema (Andolfi, 1984; Broderick, 1993; Minuchin, 1985; Von Bertalanffy, 1968) y el enfoque ecológico sobre el desarrollo humano (Belsky, 1980; Bronfenbrenner y Crouter, 1983; Bronfenbrenner, 1987; Bronfenbrenner y Evans, 2000). Veamos cada uno de ellos por separado, siguiendo a Rodrigo y Palacios (1998). Andolfi (1984) considera la familia como un sistema compuesto por subsistemas, inmerso y relacionado con otros sistemas externos. La considera formada por miembros cuyos cambios particulares repercuten en los demás, y compuesta por diversos subsistemas como el conyugal, el parental y el fraterno, entre los cuales los límites y las reglas deben estar claros para evitar la triangulación, por ejemplo, evitando introducir al hijo en los problemas de la pareja. La familia debe procurar la cohesión para afrontar con éxito tanto los problemas que provienen de los propios miembros, como de las influencias externas; ambos elementos pueden fortalecerla o hacerla más vulnerable, y ello se consigue adoptando cierta flexibilidad para cambiar algunas de sus reglas. Además, concibe la familia como un sistema dinámico dirigido a la obtención de metas educativas, afectivas u otras. El modelo ecológico, propuesto por Bronfenbrenner y Crouter (1983), explica que las personas viven desde su nacimiento inmersas en un conjunto de sistemas de influencias sociales, culturales e históricas que pueden sufrir procesos de cambio. Este modelo propone cuatro sistemas. El microsistema comprende las

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relaciones próximas y habituales que el individuo mantiene con las personas de su entorno inmediato; por ejemplo, hay distintos microsistemas entre los miembros de una familia, con la escuela o con el grupo de iguales. En el mesosistema se encuentran las relaciones entre los microsistemas en los que participa el individuo; por ejemplo, la colaboración familia-profesores, familia-terapeuta de atención temprana o familia-otras familias con hijos con similar discapacidad. Tanto el microsistema como el mesosistema con sus interconexiones resultan de suma importancia para las personas y especialmente para los niños. El exosistema comprende aquellas estructuras sociales formales e informales que influyen o delimitan lo que acontece en el microsistema; por ejemplo, la familia extensa, el trabajo de los padres, las amistades, los servicios sociales y de salud, etc. Por último, el macrosistema está compuesto por las creencias, los valores culturales y sociales, la organización política; todo ello influye en los otros sistemas. La confluencia de ambos enfoques, sistémico y ecológico, lleva a entender la familia como un sistema dinámico de relaciones interpersonales recíprocas, enmarcado en múltiples contextos de influencia que sufren procesos sociales e históricos de cambio (Rodrigo y Palacios, 1998).

2.2. Modelos de protección y de riesgo, de vulnerabilidad y de resiliencia En el modelo anterior también existen factores de riesgo y factores protectores que interactúan dinámicamente dentro de cada uno de los sistemas e irradian su influencia hacia los sistemas circundantes. Ésta es la aportación del modelo ecológico-transaccional (Cicchetti y Rizley, 1981; Cicchetti y Lynch, 1993; Sameroff y Chandler, 1975). Se consideran factores de riesgo aquellas condiciones biológicas, psicológicas o sociales que aumentan la probabilidad de que aparezca una determinada conducta, situación o problema que comprometa el ajuste personal y social de las personas. Encontramos dos tipos de riesgo: el riesgo biológico y el riesgo psicosocial. Por ejemplo, tienen un riesgo biológico aquellos niños que durante el período pre, peri o posnatal han estado sometidos a situaciones que podrían alterar su proceso madurativo, como puede ser la prematuridad, el bajo peso o la anoxia al nacer. En situación de riesgo psicosocial están los niños que viven en condiciones psicosociales poco favorecedoras; por ejem-

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plo, falta de cuidados, viviendas inadecuadas, escuelas poco sensibles o barrios violentos. De forma complementaria, los factores de protección hacen referencia a las influencias que modifican, mejoran o alteran la respuesta de una persona ante cualquier situación de riesgo (Kotliarenco, Cáceres y Fontecilla, 1997; Rutter, 1985). Estos factores de protección tienen un carácter preventivo pues evitan que un problema aparezca o se magnifique. Por ejemplo, iniciar un tratamiento de atención temprana tras una situación perinatal dificultosa es un factor protector y preventivo (ver cuadro 1). Cuadro 1. Factores de protección y de riesgo según contextos de desarrollo (Tomado de Rodrigo, Máiquez, Martín y Byrne, 2008) Factores de protección

Factores de riesgo

FAMILIA

Calidez y apoyo Afecto y confianza básica Estimulación apropiada y apoyo escolar Estabilidad emocional de los padres Altas expectativas y buena supervisión con normas claras Relaciones positivas con la familia extensa

Pobreza crónica y desempleo Madre con bajo nivel educativo Desorganización doméstica Conflicto y/o violencia en la pareja Toxicomanías Padre con conducta antisocial y/o delincuencia

COMUNIDAD

Barrios seguros y con viviendas apropiadas Relaciones de cohesión entre los vecinos Organización de la comunidad centrada en valores positivos Políticas sociales que apoyan el acceso a recursos de apoyo a las familias

Violencia e inseguridad Mala dotación de recursos Barrios masificados y sin identidad Empleo parental con horarios extensos Entorno con prejuicios, intolerancia y actitudes de rechazo

Pero a los factores contextuales de riesgo y de protección descritos hay que añadir otros elementos personales y relacionales que determinan el grado de adaptación de las personas a las circunstancias que viven (Cicchetti y Valentino, 2006). Son la vulnerabilidad y la resiliencia. La vulnerabilidad hace referencia a factores personales o relacionales que incrementan los efectos negativos de las situaciones de riesgo (Luthar, 2006). Por ejemplo, la edad, el sexo, el temperamento o los problemas de salud hacen

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más vulnerables a las personas; así, la indefensión y la dependencia de los niños o la rebeldía de los adolescentes les sitúan como posibles víctimas de malos tratos, o a los niños de temperamento difícil les cuesta más captar el interés de los adultos que les pueden ayudar. La resiliencia es la resistencia o capacidad de un individuo para enfrentarse con éxito a la adversidad y a situaciones de riesgo muy significativas, y va de la mano de la habilidad para utilizar los recursos tanto personales como los externos (Luthar, Cicchetti y Becker, 2000). Gran parte de ella se observa en el tipo de relaciones que las personas establecen en su entorno como sus habilidades sociales, temperamento fácil, buen humor, optimismo, considerarse capaz de controlar lo que le ocurre, enfrentarse a los problemas sin victimismo, no evadirlos ni reaccionar agresivamente, tener un proyecto de vida, tener curiosidad e interés por las cosas… El modelo multidimensional del ajuste personal y social unifica los factores anteriores (Rodrigo, Máiquez, Martín y Byrne, 2008) (ver figura 1). Figura 1. Modelo multidimensional del ajuste personal y social a largo plazo.

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Según este modelo, el ajuste personal y social depende de la intersección de varias dimensiones: la personal y relacional, la del contexto de desarrollo y la de los eventos vitales (líneas horizontal, vertical y oblicua de la figura). Al inicio de estas líneas se sitúan los polos negativos (riesgo y vulnerabilidad), y al final los polos positivos (protección y resiliencia). En el eje transversal aparecen los eventos y circunstancias vitales estresantes, que corresponden a las situaciones de crisis. Si predominan los factores de protección, si la persona cuenta con capacidad resiliente y son pocos los eventos estresantes en su vida, tendrá un mayor ajuste personal y social. Todo lo contrario, si se desarrolla en un contexto en el que predominan los factores de riesgo sobre los de protección, es una persona muy vulnerable y en su vida se han dado algunos eventos vitales estresantes. Esto quiere decir que el paso del cuadrante inferior izquierdo al cuadrante superior derecho de la figura aludida debe considerarse un logro positivo.

3. Dimensiones del análisis evolutivo-educativo de la familia

En este apartado nos adentramos en un análisis más profundo de la familia a la luz del enfoque evolutivo-educativo que proponen Rodrigo y Palacios (1998). Este enfoque propone algunas dimensiones de análisis de la familia como son las creencias y cogniciones de los padres, su estilo educativo, el escenario familiar que organizan para llenar de contenido la vida cotidiana y las interacciones específicas que llevan a cabo. Respecto a las creencias, sabemos que los padres tienen un repertorio amplio de comportamientos elaborados a partir de sus concepciones sobre el desarrollo, sobre la educación, sobre la discapacidad, etc. (Rodrigo y Palacios, 1998; Palacios, Moreno e Hidalgo, 1998). Conocer sus ideas permite predecir su manera de comportarse o cómo interpretarán los sucesos, la forma en que planificarán sus comportamientos o diseñarán los entornos de crianza y/o educación del niño. Muchas de estas creencias y conocimientos son globales, tienen un carácter implícito y oculto y son difíciles de verbalizar y de cambiar, mientras que otras son más pragmáticas o situadas en experiencias concretas (Rodrigo y Correa, 2001). Ambos tipos de conocimientos coexisten, se complementan y

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tienen influencia en la actuación de los padres, especialmente las cogniciones situadas a partir de las experiencias concretas (Rodrigo y Palacios, 1998).

3.1. Las concepciones de los padres sobre el desarrollo y la educación Las concepciones sobre el desarrollo y la educación tienen contenidos diversos: los factores que promueven el desarrollo y la educación, el calendario evolutivo que organiza los grandes hitos del desarrollo o el grado de perspectivismo con que los padres razonan sobre temas tales como la conceptualización del niño, las relaciones con los hijos o sobre el rol parental. De ellos nos ocuparemos a continuación. Las teorías implícitas sobre el desarrollo y la educación (Triana, 1993) tratan los factores que promueven el desarrollo y la educación de los hijos. Tienen su origen en ideas evolutivo-educativas vigentes en distintos momentos de la historia, y aunque no determinan en exclusiva la actuación de los padres, éstos muestran una tendencia a pensar o razonar con las premisas de alguna de ellas. En la teoría nurturista, los padres dan importancia a la alimentación y la salud en el desarrollo físico y psíquico del niño. Por ejemplo, se refleja en padres que obligan a sus hijos a comer con la pretensión de que rindan mejor en el colegio. La teoría ambientalista enfatiza la importancia del papel educador de los padres, ya que se piensa que no habría diferencia entre los niños si todos recibieran por igual la misma influencia parental. La teoría innatista parte del presupuesto de que las conductas del niño están determinadas por la herencia. Esta creencia es la base de la actitud pasiva de los padres de hijos con retraso, que consideran que su evolución deficiente no tiene remedio. Por último, la teoría constructivista hace hincapié en el protagonismo del niño en la construcción de su propio conocimiento y de su desarrollo. Descarta al niño como ser frágil, incompetente y dependiente de las personas que le rodean; con esta concepción, los padres interactúan con el hijo respetando su individualidad, promueven tareas ricas y estimulantes acordes con las competencias de éste, se esfuerzan en dialogar y dan toda clase de explicaciones. El conocimiento del calendario evolutivo trata las edades en que se adquieren determinadas competencias en los diferentes dominios; por ejemplo, conocer la edad en que los niños consiguen andar, sentarse, clasificar colores, comprender lo que dice la TV, responsabilizarse de las llaves del hogar. Estos cono-

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cimientos tienen gran alcance, porque van a mediar tanto en lo que los padres esperan del hijo en cada momento de su evolución, como en la forma en que planifican las actividades que le proponen. Por ejemplo, cuando los padres tienen conocimientos erróneos sobre el calendario evolutivo, y no obtienen los resultados esperados del hijo, pueden sentirse frustrados e inhibir su actuación educativa. Pero hay variables moderadoras que influyen en este tipo de conocimiento, como por ejemplo, el nivel socioeconómico, la cultura del país de origen (Hess et al., 1980) o ser lego o experto en materia evolutiva (Capote, Máiquez y Rodrigo, 1994). Así, por ejemplo, se ha comprobado que el nivel socioeconómico bajo de las madres influye en que piensen que ciertas habilidades aparecerán más tarde de lo que normalmente ocurre (Hess et al., 1980). Las investigaciones comparativas entre legos y expertos confirman que el dominio motriz es el mejor conocido y al que se le asigna más adelantamiento, mientras que el dominio emocional es el gran desconocido. Por su parte, el razonamiento educativo parental y su complejidad sustentan las actitudes y creencias de los padres acerca de la relación con los hijos (Newberger y Cook, 1983). Así, cuando los padres razonan sobre cuestiones como, por ejemplo, la forma en que conceptualizan al niño, cómo deben ser las relaciones entre padres e hijos o la forma de concebir el rol parental, lo hacen en niveles de menor o mayor complejidad determinados por dos elementos: la toma de perspectiva, esto es, la capacidad de alejarse del propio punto de vista, y por la dimensión moral con la que los padres revisten su papel parental. Esto establece cuatro niveles de razonamiento que van de menor a mayor complejidad o perspectivismo. El primer nivel es el denominado de Autoorientación egoísta: el rol parental se organiza para atender las necesidades del padre y madre por encima de las del hijo. El segundo nivel tiene una Orientación convencional: se cumplen las obligaciones con el niño impuestas o bien vistas por la sociedad o por la cultura. El tercer nivel se orienta a la Individualidad del niño: se considera importante el punto de vista del niño, por lo que se identifican sus necesidades y se les da respuesta. El cuarto nivel (el más complejo) es el de Orientación a la relación: tanto el hijo como el padre son considerados sistemas psicológicos autónomos, pero a la vez interdependientes y el rol parental consiste en facilitar los intercambios entre ellos. Sin duda, la diversidad de creencias, conocimientos y forma de razonar que hemos expuesto se relacionan entre sí, pero especialmente lo hacen la forma de razonar sobre las relaciones parento-filiales y las cogniciones situadas en

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las vivencias particulares de cada individuo; concretamente, la investigación de Torrecillas (2009) muestra la estrecha relación entre el grado de complejidad y perspectivismo del razonamiento, con las cogniciones de las madres situadas en la experiencia del tratamiento de atención temprana que recibía su hijo con discapacidad. En este estudio se analizaron los sentimientos, expectativas y actitudes sobre el tratamiento, sobre la mutualidad en la unidad familiar, sobre el apoyo de la familia extensa, sobre los profesionales, sobre el hijo e incluso sobre sí mismas, y se identificaron relaciones entre algunos contenidos o ideas, como, por ejemplo, que la existencia de sentimientos autocentrados de orgullo y capacidad educativa que las madres se atribuyen a sí mismas las aleja de razonar de modo perspectivista sobre el rol parental o sobre las relaciones con los hijos. Asimismo, tales sentimientos se relacionan con tener menos conocimientos acertados sobre el calendario evolutivo. Cuando se asigna más retraso de lo que es normal a las adquisiciones evolutivas, más buscarán las madres los apoyos sociales externos (terapeuta, otros padres con el mismo problema). Por último, cuando las madres se creen con autonomía para aprender y evaluar su papel parental, no necesitan ni buscan referentes sociales externos, como pueden ser el terapeuta u otros padres con similares problemas al suyo.

3.2. Estilos educativos parentales y su percepción por los hijos Una función de los padres es la socialización de los hijos, esto es, promover su adaptación a la sociedad, aceptando las normas o sabiéndolas negociar. Para esto los padres adoptan un estilo educativo como forma de control del niño, según valores sociales imperantes en algún momento de la historia. Así, encontramos los estilos autoritario, democrático, indulgente y el negligente (McCobby y Martin, 1983) que están determinados por dos elementos: el control (exigencias y número de demandas que los padres hacen a los hijos) y el afecto (o el grado de respuesta a las necesidades de éstos, la sensibilidad y las muestras de cariño y apoyo) (ver cuadro 2). Es preciso señalar una diferencia en el tipo de control de los estilos autoritario y democrático: en el autoritario se ejerce un control-imposición, señalando los comportamientos no aceptables y prohibidos que el hijo no ha de realizar, mientras que en el democrático se ejerce un control-guía que abre nuevos caminos e inspira y promueve comportamientos aceptables.

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Cuadro 2. Estilos educativos parentales de McCobby y Martin (1983) Afecto y responsividad Control o exigencia

Alto

Bajo

Alto

Estilo democrático

Estilo autoritario

Bajo

Estilo indulgente

Estilo negligente

También la afirmación de poder y la retirada de afecto (propias del estilo autoritario) o la inducción (propia del estilo democrático) se han visto como elementos diferenciadores de los estilos educativos (Hoffman, 1970). Aunque los padres fluctúan en un continuo de varios tipos de estilo en función de determinados valores sociales y de las características de los niños o de las situaciones educativas, parece que el estilo democrático es el que promueve un mejor ajuste psicológico y social en los hijos: en autoestima, motivación por las tareas, curiosidad, competencia social, autonomía moral, planificación, etc. (Ceballos y Rodrigo, 1998). De forma paralela a esto, los hijos aceptan las normas dependiendo de la forma en que comprendan los mensajes paternos. Grusec y Goodnow (1994) señalan que esta comprensión viene determinada por dos elementos: la percepción y el grado de aceptación o rechazo de los mismos. Para facilitar la percepción, los mensajes de los padres deben ser claros, repetitivos y coherentes. Esta coherencia se refiere a la congruencia entre lo que los padres dicen y lo que hacen. En cuanto al grado de aceptación o rechazo de los mensajes, depende de la calidez y armonía de la interacción familiar, de que las normas se consideren apropiadas y justas y de que el niño esté motivado a acatar las recomendaciones de sus padres. Ceballos y Rodrigo (1998) muestran que cuando los niños atribuyen intenciones positivas a sus madres tienden a ser más comprensivos y a aceptar las normas. Pero hay que señalar que formas de actuar más o menos directivas no marcan diferencias en la aceptación de las normas, sino que el elemento determinante es la coherencia entre lo que los padres dicen y lo que hacen. En última instancia, lo importante no es el modo en que los padres expresen su autoridad, sino que fomenten en los hijos su capacidad crítica, su autonomía y su participación en la vida social.

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3.3. Los escenarios educativos familiares Las actividades que los padres organizan, los juguetes, las personas que buscan para que atiendan al hijo no dependen tanto de los recursos económicos como de su capacidad para enriquecer los objetos y las acciones más simples con su disponibilidad, con su creatividad y para afrontar de forma positiva el efecto de las posibles circunstancias adversas. Toda esta organización de la vida cotidiana dota de contenido educativo a la vida familiar y forma parte de lo que se ha llamado el currículum oculto: pocas veces saben los padres para qué proponen actividades ni cuál es su utilidad educativa, pero padres e hijos se benefician de ellas. Si hacemos con los escenarios familiares una analogía teatral, vemos que están dotados de contenidos, participantes, de materiales, espacios y ritmos de la actividad. Los contenidos son las actividades que se realizan en familia y reflejan el valor estimulante de lo que se ofrece al niño. En el caso de los niños pequeños, las rutinas de la vida diaria (alimentación, baño, juego) son buen ejemplo y ocupan gran parte del tiempo (Giné, 1994). Otras actividades tienen por finalidad la formación del niño (las instruccionales); otras, las de ocio, abarcan cualquier juego espontáneo, o todo aquello que ofrezca placer y diversión. Respecto a los participantes, varían según la edad del niño o la disponibilidad de los padres: cuanto más pequeños son los niños, más actividades comparten con los adultos (Acuña y Rodrigo, 1996) y en ellas los adultos realizan un permanente esfuerzo de negociación haciendo constantes atribuciones mentalistas, esto es, interpretando los deseos, expresados o no, del niño. Los propios hermanos, la participación de otros niños o, de forma menos próxima e inmediata, una red amplia de amigos o vecinos enriquecen la participación. En cuanto a espacios, materiales y ritmo de las actividades, son elementos que contribuyen a controlar la atención del niño y sus aprendizajes: el simple cambio de juguetes o de espacios favorece que el niño permanezca más tiempo centrado en una actividad. De igual manera, no más juguetes crean escenarios más ricos; por el contrario, la creatividad del adulto para que los juguetes o cualquier objeto doméstico sean utilizados con una finalidad lúdica, distinta a la que les es propia, es más enriquecedora. Por su parte, el ritmo de las actividades es un elemento de difícil control que es facilitado por las rutinas de la vida doméstica; éstas crean entornos con una organización temporal que las hace predecibles. Así, utilizar el patrón antes de…/ después de… (por ejemplo: nos duchamos antes de cenar) crea en el niño una conciencia temporal; pero en

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última instancia, es el cansancio o el aburrimiento del niño lo que decide el tiempo dedicado a cada actividad. Contribuyendo al valor educativo del escenario familiar, también los padres tienen intenciones y motivos al realizar actividades compartidas con los hijos y dependiendo de cómo sean éstos van a desarrollar estrategias que resulten más o menos eficaces para el aprendizaje de los niños. En este sentido, el elemento perspectivista juega un papel clave en los motivos y la actuación de los padres. Así, cuando las madres tienen motivos centrados en los intereses del niño y tienen la finalidad de que aprenda o se divierta, desarrollan estrategias educativas útiles como la de planificar u organizar la tarea para facilitarla. En cambio, cuando las madres tienen motivos centrados en sí mismas, no hacen ninguna planificación facilitadora sino que le ayudan o le suplen en la realización de la actividad para acabarla bien y rápido (García, 1997).

3.4. La dinámica interactiva entre padres e hijos El beneficio para el niño de una dinámica interactiva de calidad está demostrado en numerosas investigaciones, especialmente en las competencias cognitivas y en el lenguaje (Barnard, 2000). En la relación entre adulto y niño hay una jerarquía de dominio del adulto, con superiores competencias respecto al niño, que pasa de un papel inicial simplemente receptivo a otro más activo e iniciador de la interacción. La actitud del adulto de interpretar y acomodarse a las expresiones incipientes del niño lo favorece, de manera que el “adulto-experto-dominador” pasa a ser “adultodominado” cuando es sensible a las manifestaciones del niño (Del Río y Gràcia, 1996). En esta tesitura vemos que la dinámica interactiva está caracterizada por la influencia recíproca y bidireccional entre los dos participantes, si bien en el marco de estas influencias mutuas la calidad de la interacción está determinada tanto por los comportamientos del niño como por los del padre. Algunas características del comportamiento del niño que garantizan una mayor disponibilidad interactiva del adulto son la predictibilidad, la receptividad social y la legibilidad de sus manifestaciones. Sin embargo, muchos niños con deficiencias tienen alteradas estas características y, por ejemplo, a veces son difíciles de tranquilizar o de alimentar, se muestran esquivos y rechazan ser abrazados, o simplemente son poco expresivos, con lo cual generan cierto desconcierto y desgana interactiva en el cuidador o potencian comportamientos

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más exigentes en éste (McCollum y Hemmeter, 2000). A pesar de ello, estos padres combinan estratégicamente el exceso de directividad con la creación de nuevos escenarios, con lo que el efecto final no es coactivo o coercitivo sino positivo, ya que dulcifican el clima en las actividades compartidas, estimulando al niño (Torrecillas, 2009; Roach, Stevenson Barratt, Miller y Leavitt, 1998) y compensando la pasividad que muestran los niños con déficits (Marfo, 1991). Entre las características del comportamiento interactivo del adulto que promueven una disposición óptima del niño señalaremos las siguientes: En primer lugar, la atención que el adulto presta al niño. Mirarle, tocarle o hablarle son muestras de ella. Desde temprana edad, el niño capta la atención que suscita en el interlocutor. La atención compartida que uno presta al otro, o ambos a un objeto de juego, son manifestaciones clave ya explicadas por los conceptos de intersubjetividad primaria y secundaria de Trevarthen (1988). En los niños pequeños y en los que tienen retraso en el desarrollo es básico controlar esta habilidad, pues va a determinar su mayor o menor implicación en las actividades compartidas. La segunda característica es la contingencia, esto es, la respuesta rápida que tanto adulto como niño se dan entre sí. El resultado de la propia acción, visto en el otro, es una fuente primigenia de aprendizaje. Hay ejemplos variados de contingencia que van desde el silencio del adulto mientras el niño habla (el respeto de los turnos explicado por Barnard, 2000 o Del Río y Gràcia, 1996) hasta cuando el niño desconecta su atención de la actividad compartida y el adulto espera hasta que se recomponga. Igualmente, la reacción del niño ante los comportamientos del adulto es un estímulo para mantener el interés de este último: las risas del niño ante las payasadas del padre provocan más payasadas en éste. Otra característica optimizadora de la calidad interactiva es la conducta verbal. Aunque la capacidad comprensiva del niño esté limitada por la edad o por la deficiencia, los padres hablan al niño como si éste entendiera; le describen los sucesos, se los explican y los relacionan, favoreciendo con ello la transferencia de conocimientos sobre el mundo. Una cuarta característica es la sensibilidad que supone que el cuidador está atento a cualquier manifestación del niño para seguidamente actuar en consecuencia. La sensibilidad requiere de una gran disposición psicológica del adulto, tanto atencional como de valores y creencias. Una última característica de la calidad interactiva es la expresión de emociones positivas hacia el niño, especialmente el afecto y el buen humor. Las muecas, gestos de sorpresa, reír y sonreír, etc. son emociones positivas que tienen el efec-

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to de refuerzos, útiles como instrumento de aprendizaje. Además, ya comentamos investigaciones que indican que las muestras de afecto y de humor van asociadas a un estilo parental autoritario pero responsivo; y ambos son contribuyentes de un alto nivel de complejidad en la interpretación de la actuación educativa y se vinculan a razonamientos educativos de alto nivel basados en el respeto a la individualidad del hijo (Rodrigo, Janssens y Ceballos, 2001). Aunque las expresiones emocionales positivas no se valoran como factor contribuyente al progreso del desarrollo del niño, la mayoría de adultos utilizan las expresiones de afecto en la interacción con los niños pequeños bien como instrumento de aprendizaje o simplemente para que el niño se sienta feliz (De Loache y De Mendoza, 1987; Barnard, 2000).

4. Hacia una visión positiva de la familia

Tener una visión positiva de la familia supone, a la hora de la intervención, no centrarse en las carencias familiares ni en valorar las decisiones o actuación erróneas de los padres. Tampoco se trata de ofrecer servicios que eviten o subsanen los errores, pues todo ello crea en los padres una dependencia de los profesionales y de las instituciones que se prolonga en el tiempo y les sitúa en una situación de indefensión en su ausencia. Para evitar esto, adoptar una “visión positiva de la familia” tiene un sentido preventivo y supone requerir su protagonismo y capacitarla para que sus miembros, especialmente los padres, aumenten su compromiso, su implicación y su responsabilidad en la búsqueda de soluciones a los problemas educativos o de cualquier tipo que viven (Rodrigo, Máiquez, Martín y Byrne, 2008). A partir de esta premisa, es útil para los profesionales alejarse del tópico de familia ideal y sin problemas; considerar que es mejor atender a la familia en su conjunto y no el comportamiento aislado de sus miembros; pensar que la causa de sus problemas puede ser múltiple (por la influencia entre sus miembros y por las influencias externas) y que no se debe culpar a los padres, sino, mejor, centrarse en descubrir los medios que éstos han empleado para solucionar problemas anteriores; y por último, identificar los apoyos sociales, formales e informales, que van a necesitar para llevar a cabo un ejercicio adecuado de la parentalidad.

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En cuanto al modo de enfocar la intervención con padres, proponemos tener en cuenta todos los componentes del escenario evolutivo-educativo. Con esto, cabe decir que las ideas, las prácticas educativas, la organización de escenarios de la vida cotidiana y los comportamientos interactivos están en continua y recíproca influencia, de modo que trabajar sobre uno de ellos va a repercutir en los otros. Algunos de estos componentes son más implícitos que otros y van a requerir de un esfuerzo continuado para conseguir su explicitación y aumentar las probabilidades de cambio. En cuanto a la intervención sobre las ideas de los padres, Máiquez, Rodrigo, Capote y Vermaes (2000) proponen tres objetivos que promueven cambios duraderos y a largo plazo. Uno de ellos es tratar de incrementar la complejidad de las ideas y los comportamientos, pasando de formas simples a complejas; por ejemplo, tratar de que los padres superen la mera anécdota de los sucesos o los comportamientos del hijo, de sí mismos o de otras personas, y lo hagan elaborando una variedad de interpretaciones posibles, describiendo los motivos o la finalidad de las acciones que observan o realizan. Salir de representaciones simples y concretas, y formular representaciones de una manera más abstracta o compleja genera estabilidad, coherencia y se asocia a conductas de mayor calidad (emotivas, divertidas) y menos disciplinarias. El segundo objetivo es procurar que los padres expliquen las propias ideas o los comportamientos, pasando de lo implícito e inconsciente a lo explícito. Éste es un objetivo difícil; sin embargo, la actitud de escucha por parte del profesional facilita que los padres cuenten y expliciten las propias experiencias, y lo hagan interpretándolas y argumentándolas. Asimismo, el que los padres puedan contarse unos a otros los pormenores de su acción educativa es también un ejercicio muy útil para activar las teorías implícitas. El último objetivo gira sobre el mecanismo perspectivista que hemos ido comentando a lo largo de este capítulo. Se trata de conseguir que los padres adopten un mayor perspectivismo, esto es, que sepan alejarse de su punto de vista, de sus necesidades como adulto y se pongan en el lugar del otro (del propio hijo, del profesional o de otros padres con similares experiencias). Compartir, escuchar, atribuir, imitar y, especialmente, reinterpretar lo que dicen otros es el procedimiento idóneo para conseguir esa toma de perspectiva que tan fundamental resulta para la educación de los hijos.

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5. Referencias

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Capítulo V

La familia con un hijo con dificultades o trastornos en el desarrollo Joana Mª Mas y Climent Giné

La importancia de la familia en el desarrollo ha sido ampliamente reconocida por las distintas tradiciones psicológicas. Es más, el auge en las últimas décadas de los enfoques ecológico y sistémico nos abocan a entender, en buena parte, los problemas del desarrollo como el resultado de la interacción del individuo con el contexto; en consecuencia, se otorga a la familia, y en particular a las prácticas educativas, un papel central en la dirección que tome la vida y el progreso de todas las personas. La presencia de un hijo con trastornos del desarrollo o discapacidad en el seno de una familia produce cambios importantes en la dinámica familiar que han sido documentados por diversos autores. De todas maneras la respuesta de las familias ante estos problemas, y en particular la de las madres, ha sido descrita durante muchos años de manera estereotipada e invariante como el tránsito por una sucesión de estadios (shock, negación, tristeza, etc.) (Drotav, Baskiewicz, Irvin, Kennell y Klaus, 1975). Sin embargo, en las últimas décadas, esta visión “patológica” de la reacción, a pesar de gozar de una gran complicidad social, ha sido cuestionada por la investigación que ha evidenciado algunas limitaciones que ponen en guardia ante cualquier generalización (Shapiro et al., 1998). Más aún, se tiende cada vez más a fomentar y valorar las percepciones positivas como estímulo y fuente de satisfacción para las familias (Hastings y Taunt, 2002). Entender a la familia –con o sin hijos con dificultades– como contexto de desarrollo supone, pues, admitir una gran variabilidad entre las familias e incluso dentro de cada familia, por lo que tanto la identificación de las necesidades de las familias como la intervención no pueden responder a estándares preestablecidos, sino que ha de obedecer a un proceso riguroso de aproximación a su realidad. No se trata de discutir la magnitud de los cambios ante los problemas

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en el desarrollo, sino cómo ayudar a las familias a gestionar la situación en aras de la mejora de su calidad de vida. Conocer mejor a las familias ante un problema o trastorno del desarrollo y orientar el trabajo constituyen los objetivos centrales de este capítulo que se estructura en dos partes. En la primera se ofrecen algunas claves para comprender mejor a la familia; a tal fin se describen algunos modelos y se analizan los procesos de adaptación enfatizando su derecho a una vida de calidad. En la segunda parte se dan orientaciones para trabajar con las familias desde una concepción del “trabajo centrado en la familia”, que se basa en reconocerles el derecho a la elección, partir de las fortalezas y entender a la familia como unidad de acción.

1. Familia y discapacidad

La concepción de familia que se ha presentado en el capítulo anterior se extiende también a las familias con un hijo con trastornos del desarrollo. Ahora bien, cabe esperar que el nacimiento y la educación de un hijo con algún tipo de discapacidad presente algunos retos, particularidades, cambios y necesidades en la vida de éstas familias. En este primer apartado, conoceremos estas particularidades y la manera como estas intervienen en el desarrollo del niño y en el funcionamiento familiar. Para conseguir este propósito, nos basaremos en el modelo de Guralnick (2001, 2005). Este autor propone un modelo comprensivo para entender las diversas variables que pueden afectar al desarrollo del niño teniendo en cuenta su contexto familiar. En el centro del modelo (Fig.1) se sitúan los patrones de interacción familiar, que agrupan los factores que rigen el desarrollo del niño. Ahora bien, estos patrones se ven influidos, por una parte, por un conjunto de características de la familia y, por otra, por algunos factores potencialmente estresantes que pueden generarse a partir de la discapacidad del niño. Dado que los patrones de desarrollo serán objeto de otros capítulos, en este apartado analizaremos fundamentalmente los dos grandes bloques de variables que afectan al desarrollo: las características de la familia y los factores potencialmente estresantes.

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1.1. Características del niño y de los padres Con relación a las características del niño, los estudios nos muestran cómo la adaptación de la familia varía en función del tipo y el grado de discapacidad (Minnes, 1998). Ahora bien, aunque sea una de las variables más estudiadas, la severidad de la discapacidad no parece ser el único factor que interviene (Scorgie, Wilgosh y McDonald, 1998). Concretamente, los estudios realizados sugieren que rasgos como: la ambigüedad y el pronóstico del diagnóstico (Miller, Gordon, Dinele y Diller, 1992), la presencia de problemas de comportamiento (Willoughby y Glidden, 1995; Baker, McIntyre, Blacher, Crnic, Edelbrock y Low, 2003; Gallimore, Weisner, Bernheimer, Guthrie y Nihira, 1993), los problemas de comunicación (Frey, Fewell y Vadasy, 1989; Gallimore, Weisner, Kaufman y Bernheimer, 1989; Gallimore et al., 1993), la ausencia de progreso en el niño (Hancock, Wilgosh y McDonald, 1990), los esfuerzos añadidos a los que ya conlleva el cuidado del niño (Dyson, 1991, 1993; Barnett y Boyce, 1995; Willoughby y Glidden, 1995; Gallimore et al., 1989; Gallimore et al., 1993) y el impacto que estos problemas tienen en las rutinas diarias familias (Gallimore et al., 1989; Gallimore et al., 1993; Gallimore, Coots, Weisner, Garnier y Guthrie, 1996). En relación con las características de los padres, Guralnick (2001) señala, entre otras, la formación académica, la salud física de los padres y de las familias en general, el equilibrio emocional, las creencias y los valores culturales, las estrategias de afrontamiento, etc. Beresford (1994), además, incorpora algunas variables de la personalidad de los padres como el optimismo, la extroversión o introversión, experiencias previas de afrontamiento, las habilidades parentales y el locus de control. Otro elemento importante es la resiliencia familiar, entendiendo ésta como la habilidad de la familia de saber reconducir y resistir ante retos o situaciones adversas; implica saber promover procesos de adaptación positivos en contextos adversos. Así pues, este término incluye todos aquellos recursos y fortalezas que permiten a los individuos y a las familias responder con éxito frente a las crisis, y recuperarse y crecer a partir de estas experiencias (Cowan, Cowan y Shultz, 1996; Walhs, 2003).

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1.2. Factores potencialmente estresantes generados por la discapacidad del niño Guralnick (2005) propone cuatro tipos de factores que están asociados a las características del niño y que también pueden influir en los patrones de interacción familiar. Éstos son: En primer lugar, la necesidad de información que tiene la familia sobre un conjunto de aspectos que afectan al desarrollo (psicológico, social y de salud) y a la educación del niño. Los padres necesitan información que va desde aspectos relacionados con el diagnóstico, a cómo actuar frente a determinados comportamientos del niño, hasta información sobre cuáles son los programas educativos más adecuados para su hijo, por ejemplo. En segundo lugar, el estrés, la angustia tanto personal como familiar que puede suponer la reevaluación y reorganización de las prioridades y rutinas de la familia. Según Guralnick (2005), este estrés puede dar lugar a una sensación de aislamiento y debilidad. En tercer lugar, la necesidad de recursos. La dimensión económica es una de las que a menudo más preocupan a los padres, dado que frecuentemente requieren de diversos servicios sobre todo en las primeras edades. Pero también juegan un papel determinante los servicios de la comunidad o las redes de apoyo social natural de la familia. Es importante remarcar el conjunto de cambios que se dan en los diferentes ámbitos de su vida y que deben realizar para poder utilizar e integrar estos recursos en su vida diaria. Finalmente, en cuarto lugar, la naturaleza compleja e impredecible de éstos y otros factores estresantes puede contribuir a minar la confianza de los padres en relación con su competencia como tales. Es crítico que las familias mantengan el sentimiento de control ante todos estos cambios y estas demandas. Además, hace falta tener en cuenta que la última responsabilidad siempre recae sobre los padres y, a menudo, éstos no disponen de los apoyos necesarios para poder afrontar con éxito estas situaciones. Todos los factores estresantes señalados por Guralnick merecen una especial atención, dado que: a) influyen plenamente en los patrones de interacción familiar y, en consecuencia, pueden afectar al desarrollo del niño; b) son primordiales para entender los retos que tienen que afrontar las familias en su día a día; c) comprometen el funcionamiento y la calidad de vida de la familia y comportan procesos de acomodación; y d) se configuran como aspectos “clave” de todo trabajo con familias.

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Figura 2. El modelo comprensivo de Guralnick (2005).

2. La adaptación de la familia a las nuevas necesidades que presenta la crianza de un hijo con discapacidad

Históricamente, la adaptación familiar se ha analizado desde una perspectiva reactiva, desde un modelo de salud mental, ofreciendo una visión de la familia marcada por la patología y la mala adaptación a la nueva situación (Cunningham, 2000). Hasta los años 80, la metáfora más influyente en el campo que nos ocupa era la de la “tragedia familiar” (Risdal y Singer, 2004), de manera que esta visión marcaba decisivamente las preguntas en que se basaban los estudios, los instrumentos que se utilizaban y las interpretaciones que se derivaban de los resultados. La década de los 80 comportó un cambio en la manera de entender la adaptación familiar y, en consecuencia, la aparición de nuevos retos para las investigaciones en este campo. Como ya se ha señalado, los cambios de paradigma en la concepción de la naturaleza social y cultural del desarrollo (Bronfenbrenner, 1987; Rogoff, 1993; Kaye, 1986, entre otros), así como la

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incorporación de la teoría de los sistemas a la comprensión de familia, propiciaron un cambio en el foco de la investigación que pasó de centrarse en lo patológico a preguntarse por el entorno y el funcionamiento familiar (Gallimore et al., 1989). En este sentido, los estudios empiezan a centrarse tanto en la naturaleza y la calidad del entorno familiar, en las relaciones de pareja, la cohesión familiar, los estilos educativos de los padres, etc, Como en la riqueza y la eficacia del entorno de la familia como, por ejemplo, los apoyos formales e informales de que dispone la familia (Kazak, 1992). Ferguson (2001) ha identificado tres áreas de trabajo o investigación que son clave y en torno a las cuales ha girado la investigación desde los 80 hasta la actualidad. Las define en función de cómo entienden la familia: la adaptación de la familia, la implicación de la familia y la actividad familiar. a) Adaptación de la familia En este primer bloque, la familia es vista desde su adaptación a la nueva situación, generalmente estresante, que supone tener un hijo con discapacidad. Desde esta perspectiva, se han planteado los modelos centrados en el estrés y el afrontamiento. Reuben Hill (1949, 1958) desarrolla el modelo clásico ABCX que permitía explicar cómo las familias se adaptan a la situación estresante de tener un hijo con discapacidad, aunque este modelo inicial se ha ido modificando a medida que diferentes autores e investigaciones han ido incorporando nuevas visiones o enfatizando algunos de sus elementos. Actualmente encontramos que las investigaciones que se basan en este modelo exploran aspectos muy diversos, como las redes de apoyo social y los servicios de atención temprana (Mahoney, O’Sullivan y Robinson, 1992), el impacto de los problemas de comportamiento en el funcionamiento familiar y, concretamente, en el bienestar de la familia (Eisenhower, Baker y Blancher, 2005), la resolución de problemas en el seno familiar (Costigan, Floyd, Harter y McClintock, 1997) o modelos de trabajo con padres (Sloper, 1991; McDonald, Kysela, Drummond, Alexander, Enns y Chambers, 1999). b) Implicación de la familia La segunda área de trabajo es la que Ferguson (2001) llama la implicación de la familia. Entender que la manera como la familia responde a la discapacidad de su hijo no es normativa, sino que también debemos tener presente su con-

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texto y su situación particular, ha permitido reconocer que cada familia es singular, única y dinámica, y que tiene su propio ciclo de vida. Por tanto, la familia se analiza en función del momento evolutivo en que se encuentra como familia y, teniendo en cuenta su propia situación familiar. Los modelos teóricos que sustentan estos estudios son los conocidos como life span o family life course development. Las investigaciones basadas en este enfoque han sido las primeras en volver la mirada hacia los padres ya mayores que tienen un hijo joven o adulto con discapacidad (Todd y Jones, 2005; Ben-Zur, Duvdevany y Lury, 2005), y son especialmente relevantes por la definición de los apoyos que son necesarios para garantizar unas transiciones exitosas hacia la vida adulta (Kim, Greengberg, Seltzer y Krauss, 2003; Seltzer, Greenberg, Floyd, Pettee y Hong, 2001; Seltzer, Gerrnberg y Krauss, 1995). c) Actividad de la família La tercera de las líneas que propone Ferguson (2001) se centra en la actividad de la familia. La Teoría Ecocultural representa esta tercera área de trabajo. La idea básica de este enfoque ecocultural es que las familias responden activamente a las circunstancias en las que viven, construyendo y organizando los contextos y entornos que otorgan sentido y dirección a sus vidas. En este sentido, se considera que la tarea más importante de adaptación que debe realizar una familia, tenga o no un hijo con discapacidad, es la creación y el mantenimiento de unas rutinas diarias que sean sostenibles con su nicho ecocultural (es decir, con su ecología familiar y del entorno, y con sus valores y creencias), a través de las cuales organizan y dan forma a las actividades que ofrecen a sus hijos y que, en definitiva, inciden en su desarrollo (Gallimore et al., 1993). En esta tercera área podemos situar los trabajos de Gallimore, Weisner y sus colegas de la University of California Los Angeles (Gallimore et al., 1989; Gallomore, et al, 1993; Gallimore et al., 1996, entre otros), así como aquellos que se han preocupado más por entender y descifrar el día a día de las familias en términos de construcción y sostenibilidad, teniendo en cuenta el contexto social, cultural y ecológico de cada familia. Nos gustaría terminar este punto concluyendo que las décadas pasadas se han caracterizado por la ampliación de perspectivas o enfoques en el estudio de la adaptación familiar. En este sentido los estudios se han centrado cada vez más en: (a) los aspectos positivos y funcionales de la familia, poniendo el énfasis en la adaptación, el ajuste y la ecología familiar (Crnic, Friedrich y Greengberg,

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1983; Lazarus y Folkman, 1984); (b) la necesitad de diferenciar entre el estrés real que percibe y valora la familia de las demandas que conlleva el hecho de tener un hijo con (Lazarus y Folkman, 1984); (c) entender la familia en el marco de su contexto, poniendo de relieve la importancia de ciertos aspectos como las redes de apoyo social de la propia familia (Trivette y Dunst, 1992; Crnic y Stormshak, 1997; Lewis y Feiring, 1998); (d) el reconocimiento y la definición de familia en términos de sus fortalezas y capacidades (Trivette, Dunst, Deal y Hamer, 1990); e) la necesidad de conocer su vida diaria, cómo la construyen y qué cambios deben realizar para que ésta continúe siendo sostenible con su proyecto familiar (Gallimore et al., 1989; Gallimore et al., 1993; Gallimore et al., 1996; Bernheimer y Keogh, 1995); finalmente, (e) la necesitad de tener en cuenta la percepción positiva que las familias tienen en relación con su adaptación y el cuidado de su hijo (Turnbull, Patterson, Behr, Murphy, Marquis y BlueBanning, 1993; Neely-Barnes y Marcenko, 2004; Hasting y Taunt, 2002).

3. El derecho de las familias a una vida de calidad

En las últimas décadas puede observarse un creciente interés de la sociedad, en general, respecto a la calidad de vida, interés que se ha extendido a las personas con discapacidad, sus familias y los profesionales, hasta el punto de que la calidad de vida se ha ido convirtiendo en un desafío para diseñar la política social en el ámbito de la discapacidad, es decir, para el diseño de programas de apoyo y para la evaluación de los servicios. El interés por la calidad de vida familiar (CdVF) emerge con fuerza en los últimos años, por un lado, como consecuencia directa del cambio de paradigma en la concepción de los problemas en el desarrollo o discapacidad y de los servicios dirigidos tanto a los niños como a las familias. En efecto, hasta hace poco el énfasis se ponía en el déficit del individuo, en lo que no funcionaba, y los servicios se dirigían básicamente a arreglar o corregir los problemas evidenciados; sin embargo, trasladar el foco de atención del individuo a los distintos contextos de desarrollo supone, entre otros aspectos, focalizar la atención en los apoyos que éste necesita en su funcionamiento diario y, en consecuencia, en la familia como principal fuente de apoyo.

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Por otro lado, el interés por la CdVF es consecuencia también de la preocupación por la calidad de vida de las personas con discapacidad a partir de los años ochenta del siglo pasado y de los avances experimentados tanto en la investigación como en la práctica. De hecho, la investigación en CdVF es relativamente reciente; fue en el año 2000 cuando en el seno de la International Association for the Scientific Study of Intellectual Disability se creó un Special Interest Research Group (SIRG) sobre calidad de vida familiar, y desde entonces se ha fijado el objetivo de progresar en la construcción de una teoría sobre CdVF, a partir de la mejora de su conceptualización, medida y aplicación.

3.1. ¿Qué entendemos por calidad de vida familiar? La calidad de vida familiar se asocia, por lo general, a sentimientos de bienestar, participación social y realización personal. De todas maneras, los investigadores no se han puesto todavía de acuerdo en una definición compartida y, de hecho, pueden apreciarse diferencias en el concepto y las dimensiones. Dos son los grupos de investigación de referencia en el ámbito que nos ocupa. Por un lado, el Beach Center on Disability de la Universidad de Kansas (USA) liderado por Ann Turnbull y, por otro, el Quality of Life Research Unit de la Universidad de Toronto (Canadá) dirigido por Ivan Brown. Ambos grupos han venido trabajando arduamente en los últimos años tanto en relación con la conceptualización como con la medida. De acuerdo con la investigación que el Beach Center on Disability llevó a cabo en el año 2003 (Poston, Turnbull, Park, Mannan, Marquis y Wang, 2004), las familias experimentan calidad de vida cuando (a) ven cubiertas las necesidades de todos los miembros de la familia; (b) disfrutan de tiempo juntos; y (c) pueden participar en experiencias vitales que son importantes para sus miembros. Como fruto de la investigación, identificaron las siguientes dimensiones: • Interacción familiar • Rol parental • Bienestar emocional • Bienestar físico y material • Apoyos relativos a la discapacidad Por otro lado, el Quality of Life Research Unit concluyó, a partir de sus trabajos, que las familias disfrutan de una vida de calidad cuando (a) luchan y con-

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siguen hacer lo que quieren; (b) están satisfechas con lo que han conseguido; y (c) se sienten capacitadas para vivir la vida que desean (Brown y Brown, 2004). En este caso las dimensiones identificadas son: • Salud familiar • Bienestar económico • Relaciones familiares • Apoyos de otras personas • Apoyos de los servicios que atienden a las personas con discapacidad • Valores y creencias culturales • Desarrollo profesional • Ocio, tiempo libre • Participación en la comunidad A pesar de las diferencias evidentes, no es difícil entrever amplias coincidencias, sobre todo si nos detuviéramos en el análisis de los indicadores inherentes a los distintos grupos de dimensiones. A pesar del empeño de los investigadores del SIRG en construir una teoría sobre CdVF, es evidente que todavía queda un largo camino que recorrer; de todas maneras, ya en estos momentos pueden evidenciarse acuerdos en un conjunto de factores que bien podrían ser considerados como los principios de la CdVF y que se resumen a continuación 1. La percepción de calidad de vida por parte de las familias tiene una naturaleza dinámica; se concreta de forma diferente a lo largo del ciclo vital. 2. Se impone una visión holística de la CdVF que tiene en cuenta a todos los miembros. 3. La CdVF se basa en la percepción y los valores de todos los miembros, por lo que debe reconocerse una gran variabilidad en una misma familia.. 4. La CdVF está directamente relacionada con las oportunidades que ofrece la sociedad. 5. La imagen que tienen las familias de ellas mismas tiene impacto sobre la CdVF. 6. La CdVF debería ser el resultado esperado de los servicios para las familias; en consecuencia, los servicios deben incorporar el constructo de CdVF como criterio para la provisión de recursos.

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En este sentido conviene tener presente que, de acuerdo con un reciente trabajo (Turnbull, Summers, Lee y Kyzar, 2007), los resultados “familiares” de los servicios han sido conceptualizados en torno a: • Bienestar (calidad de la relación con el hijo/a; percepción de sentimientos de “carga”; calidad de la relación de pareja; etc.) • Adaptación (cambios en la organización familiar; dependencia del hijo/a; renuncias; etc.) • Funcionamiento familiar: hacer de padres; gestión de las relaciones, etc. • Calidad de vida familiar

3.2. La medida de la calidad de vida familiar La necesidad de avanzar en la medida de la CdVF ha sido puesta de relieve por los investigadores por varias razones. Uno de los retos que Brown y Brown (2004) señalan como necesario para llegar a un consenso sobre conceptualización de la CdVF es precisamente la necesidad de operacionalizar este constructo de manera que pueda traducirse en referentes claros y observables. Por otro lado, si lo que se desea es mejorar la calidad de vida de las familias, es imprescindible poder conocer de alguna forma el grado en que éstas la experimentan. En consecuencia, la elaboración de instrumentos se ha convertido en un objetivo prioritario en los últimos años. Sin embargo, la medida de la calidad de vida plantea serios problemas tanto teóricos como metodológicos. Schalock (2004) sugiere que en el diseño de investigaciones e instrumentos encaminados a medir la CdVF deben adoptarse los siguientes criterios: (a) partir de la naturaleza multidimensional de la CdVF; (b) optar por una pluralidad metodológica que permita capturar tanto datos cuantitativos como cualitativos; (c) centrarse en los resultados personales; y (d) incluir las perspectivas de las personas con discapacidad y la de todos los miembros de la familia. En la actualidad los instrumentos de medida internacionalmente más reconocidos son, por un lado, la escala Beach Center Family Quality of Life Scale, elaborada por el grupo de investigación del Beach Center on Disability (Poston et al., 2004) y, por otro, la escala Family Quality of Life Survey, diseñada por el grupo de investigación de la Universidad de Toronto (Brown, Brown, Baum, Isaacs, Myerscough, Neikrug et al., 2006). Ambas escalas han sido traducidas y adaptadas a diversos países.

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En este momento, en nuestro país se dispone de la escala elaborada por el Beach Center on Disability convenientemente adaptada al contexto español por el INICO de la Universidad de Salamanca (Sainz y Verdugo, 2006). Además, el grupo de investigación sobre “Discapacidad y Calidad de Vida: Aspectos Educativos” de la Universitat Ramon Llull ha diseñado, a partir de los trabajos realizados en el citado Beach Center, una escala para medir la CdVF que contiene dos versiones: una para las familias cuyos hijos tengan una edad de entre 0 y 18 años y otra para los mayores de 18 años21 que estarán disponibles próximamente.

3.3. La calidad de vida familiar como resultado de los servicios Decíamos que la construcción de una teoría sobre CdVF implica progresos tanto en su conceptualización y medida como en su aplicación; es decir, lo realmente importante es hacer efectivo el derecho de las familias a una vida de calidad. Para que el constructo de CdVF no quede en algo retórico debe asegurarse su reflejo en la transformación y mejora de las condiciones de vida de las familias con un hijo con problemas en el desarrollo o discapacidad. Así pues, producir cambios sostenibles en los resultados que las familias obtienen de los servicios en términos de mejora de su satisfacción vital (Schalock y Verdugo, 2003) se revela como el objetivo de la aplicación del concepto de CdVF. Y a ello contribuyen, entre otros aspectos, el compromiso en la capacitación de las familias y la mejora de la relación entre los profesionales y las familias. Lo que da sentido a los servicios y apoyos que se ofrecen a las familias es sin duda su funcionalidad para el “empowerment” (capacitación) de las familias. Turnbull (2005) entiende la “capacitación” como el proceso, y la “calidad de vida” como resultado; capacitar a las familias supone contribuir a que puedan controlar sus vidas y responder mejor a las exigencias educativas, de salud, etc. derivadas de los problemas del desarrollo de uno de sus miembros. Los componentes fundamentales de la capacitación son la participación de los interesados, en particular los padres, y el compromiso de cambiar la ecología comunitaria

21. La elaboración de las escalas ha sido posible a partir de la ayuda del Ministerio de Educación y Ciencia en el marco de los Proyectos I+D 2006 (nº de referencia: SEJ 2006-04773).

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para permitir a las familias mejorar su calidad de vida a partir de nuevas oportunidades fruto de los apoyos y servicios (Turnbull, 2005). Finalmente, uno de los aspectos que mayor impacto tiene en la percepción de calidad de vida por parte de las familias está relacionado con su percepción de la relación que mantienen con los profesionales (Summers, Marquis, Mannan, Turnbull, Fleming y Poston et al., 2007). En síntesis, contribuir a la mejora de la calidad de vida de las familias a lo largo del ciclo vital, y en particular durante los primeros años de desarrollo, da sentido al trabajo de los profesionales, por lo que la concreción del concepto en cada caso y la media nos pueden ayudar a establecer los objetivos prioritarios de la intervención.

4. El modelo de trabajo centrado en la familia

Las reflexiones señaladas hasta el momento, como son: la familia como contexto de desarrollo, la importancia de reconocer la singularidad de cada familia y la gran variabilidad de respuestas que se pueden dar ante el nacimiento de un hijo con discapacidad, la necesidad de conocer y reconocer las capacidades y las competencias que tienen las familias, así como los recursos de que disponen en su entorno, el reconocer que el nacimiento de un hijo con discapacidad comporta cambios importantes en la vida de las familias y la importancia de la calidad de vida familiar, entre otras, nos lleva a plantear la necesidad de adoptar un modelo de trabajo centrado en la familia. Los modelos de trabajo que se han ido definiendo a lo largo de los años han ido sufriendo cambios importantes en función de la manera en que se entendía tanto la familia como su adaptación familiar y sus capacidades. Así pues, un paradigma más centrado en el déficit, en una visión más patológica de las reacciones familiares, condicionó sobre todo los primeros modelos de trabajo con las familias. Fue a partir de los años 80, gracias a todos los cambios que se iban dando tanto en la concepción del desarrollo como en la manera en que se entendía la adaptación familiar, cuando se empezó a plantear una nueva manera de trabajar con las familias, que recibió el nombre de modelo de trabajo centrado en la familia.

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Allen y Petr (1996) describieron los tres elementos clave que definen el modelo de trabajo centrado en la familia: 1. La familia como unidad de atención: la intervención deja de centrarse solamente en el niño con discapacidad intelectual y en su madre. 2. Respeto por la elección de la familia: se da un cambio en la relación de poder entre profesionales y familias. Se pasa de un modelo de experto a un modelo de colaboración, donde las familias pueden y deben decidir. 3. Se centra en los puntos fuertes y en la capacitación de las familias: se abandona totalmente la orientación basada en la patología, en aquello que no va bien. Así pues, se trata de una filosofía, una manera de entender el trabajo con las familias, a partir de la cual los profesionales deben ayudar a las familias a construir sobre sus puntos fuertes, sus capacidades e incrementar su sentimiento de competencia. Este modelo promueve en los padres el sentimiento y la convicción de mayor control sobre las diferentes situaciones de su vida diaria, en la gestión de los problemas diarios, potenciando sentimientos de autoeficacia. De esta manera, la colaboración entre los padres y los profesionales, como ya se ha indicado, resulta uno de los elementos más importantes y sobre los que se basa este modelo. Esta relación se debe basar en la concepción de que los padres son algo más que meros receptores de las intervenciones y/o propuestas que hacen los profesionales; los padres son colaboradores en todo lo que implica el trabajo con su hijo y con su familia (Turnbull, Turnbull, Erwin y Soodak, 2006). Trivette, Dunst, Deal y Hamer (1990) definieron los cinco principios sobre los que se fomenta este modelo de trabajo. Éstos son: 1. Reconocer que todas las familias tienen fortalezas y que éstas son únicas y dependen o se basan en sus creencias y valores culturales, familiares, en el contexto social-político-económico, etnia, etc. 2. La falta de una habilidad en una familia o en alguno de sus miembros no se debe entender como un déficit dentro del sistema familiar, sino como la incapacidad del sistema social/institucional de poder crear oportunidades para que estas personas puedan aprender determinadas capacidades 3. El trabajo con la familia se debe orientar de manera que se centre y se construya a partir de los aspectos positivos de su funcionamiento, más que en “intentar reparar las familias rotas” . Ya en 1989, Stoneman defendia que “todas las familias tienen fortalezas, y si el énfasis se pone en dar

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apoyo a las fortalezas más que en rectificar las debilidades, las ocasiones para cambiar algunos aspectos de las vidas de la familia y de sus hijos aumentarán significativamente” (p. 462). 4. Debemos pasar del uso de tratamientos o modelos de reparación a la adopción de modelos de promoción y capacitación, dado que estos últimos son los únicos enfoques consistentes con el refuerzo del funcionamiento de la familia. 5. El objetivo de la intervención debe ser potenciar familias cada vez menos, y no más, dependientes de los profesionales. Dado que el modelo de trabajo centrado en la familia responde a una filosofía, a una manera de entender tanto a las familias como el trabajo que realizamos junto con ellas, existen diferentes maneras de aplicar el modelo a la práctica profesional. Leal (1999) propuso un modelo de trabajo, basado en la propuesta que Dunst, Triviette y Deal (1989), que se concreta en cuatro grandes componentes. Estos cuatro componentes no representan cuatro pasos que se deben seguir, sino que describen cuatro maneras de trabajar con las familias que pueden coincidir en el tiempo. Es más, trabajando un aspecto se promueve la realización de otro componente. También debemos resaltar que todos los componentes terminan siempre con la autoevaluación por parte del profesional. Los cuatro componentes son: 1. Identificar las necesidades de las familias. Éste tiene por objetivo ayudar a la familia a que pueda identificar y definir cuáles son sus necesidades, sus preocupaciones actuales y, por consiguiente, cuáles son los objetivos a trabajar. En este primer punto es importante que el profesional: desarrolle un rol de facilitador, de moderador, promoviendo una relación positiva entre la familia y él; establezca una relación empática; sea un oyente sensible e interesado; defina el objetivo de la reunión y el papel que él va a tener; deje espacio para que la familia pueda explicar su historia; ayude a la familia a clarificar sus necesidades y resuma y priorice las necesidades que se han ido exponiendo. 2. Identificar los puntos fuertes y los recursos de la familia. El objetivo de este componente es ayudar a la familia a identificar sus puntos fuertes y los recursos con los que cuenta, así como profundizar sobre el funcionamiento de la familia e identificar maneras concretas de cómo la familia puede responder a sus propias necesidades.

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Para poder conseguir este punto, el profesional deberá buscar los aspectos positivos del funcionamiento familiar, preguntar a la familia por su vida diaria, comentar con ella los puntos fuertes, cambiar las afirmaciones negativas por otras positivas y ayudar a la familia a reconocer sus capacidades. 3. Identificar las fuentes de apoyo. Con este componente se propone identificar las fuentes de apoyo formal e informal de que dispone la familia, y ayudar a la familia a que sea ella misma quien responda a sus necesidades utilizando sus propios apoyos y sus fortalezas. En este componente será imprescindible identificar los agentes y tipos de apoyos formales e informales con los que cuenta actualmente la familia, identificar las fuentes de apoyo sin explotar (apoyos potenciales), revisar tanto las fuentes de apoyo como las fortalezas de la familia, identificar qué necesidades provienen de otras necesidades no resueltas, discernir los sentimientos que se generan cuando se pide ayuda, y enfatizar las fuentes de apoyo informal. 4. Dar autoridad y capacitar a las familias. La finalidad de este componente es capacitar y habilitar a la familia para que sea más competente en el reconocimiento de sus propias necesidades y pueda resolverlas ella misma. Dar autoridad significa crear oportunidades para que los miembros de la familia sean más competentes, independientes y que se apoyen en sí mismos. Es decir, que puedan afrontar de manera efectiva sus problemas, necesidades y preocupaciones. Y capacitar comporta trabajar conjuntamente con la familia de manera que les permita adquirir el sentimiento de control sobre sus propias vidas y saber resolver y dirigir sus propias actuaciones y su vida familiar. El lector interesado en profundizar en este modelo puede acudir a la traducción del trabajo de Leal al castellano recientemente publicada por FEAPS (2008). No puede olvidarse que el último objetivo del trabajo con las familias no es otro que contribuir a promover su capacitación y, de esta manera, una mejor calidad de vida; tal como afirma Turnbull (2005): la capacitación es el proceso, y la calidad de vida el resultado.

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Concepto y necesidad del bebé y la primera infancia

Capítulo VI

Concepto y necesidades del bebé y la primera infancia Antonio Camino

1. Aspectos neurológicos del desarrollo infantil

En los últimos años los avances en las ciencias biológicas nos han ayudado a modificar y ampliar conceptos. Las llamadas neurociencias han abierto nuevas líneas de comprensión, nos ayudan a integrar los nuevos conocimientos y mantener una actitud abierta y flexible para incorporarlos a nuestra práctica diaria. Las aportaciones en patología prenatal, biología molecular, genética, etc. nos ayudan a profundizar en el conocimiento de la conducta humana y nos desvelan los mecanismos por los cuales el cerebro se va construyendo. El cerebro humano es muy inmaduro al nacer, y los cambios anatómicos y funcionales tienen lugar en los primeros años de la vida. Así, el individuo va adquiriendo de forma progresiva las diferentes funciones. Éstos cambios son rápidos y comportan el aumento del tamaño del cerebro, o sea, que el desarrollo infantil está ligado al proceso de maduración del sistema nervioso, que se inicia en la vida intrauterina y termina en la primera etapa de la vida posnatal. Veremos cómo los elementos primarios o arcaicos del cerebro primitivo (tronco cerebral y médula espinal) van cediendo protagonismo al desarrollo de los dos hemisferios cerebrales y al control superior de éstos. Vamos a comentar algunas definiciones que nos ayudarán a entender la complejidad del funcionamiento del cerebro. Definimos el desarrollo como un proceso dinámico que hace referencia tanto a la maduración orgánica y funcional como a la estructuración mental y emocional. Este proceso dinámico es interactivo entre el niño y su entorno (factores genéticos o constitucionales y factores del entorno o ambientales). Por lo

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tanto, para que se produzca un desarrollo satisfactorio son necesarias una estructura genética adecuada y la satisfacción de las necesidades básicas para la construcción del ser humano a nivel biológico y psicoafectivo. Definimos el desarrollo neurológico como los cambios progresivos de división, migración y diferenciación celular, desde la fusión de los gametos hasta la transformación en un miembro pluricelular. Definimos maduración como el proceso complejo que incluye la formación de sinapsis y la mielinización para todas las diferentes funciones. El desarrollo psicomotor es una consecuencia de la maduración por lo que respecta a las conductas y habilidades del ser humano. Definimos conducta como la interacción entre el sistema neuromioendocrino y el entorno. Tres niveles de conducta: 1- la reactiva/excitabilidad/sensorialidad 2- la conducta propositiva 3- la conducta comunicativa En el desarrollo del cerebro el tiempo biológico no presenta una estructura lineal como sucede con el tiempo cronológico, sino que se produce en oleadas con una secuencia y cronología propias. Vamos a enumerar algunos de los principios que rigen el funcionamiento del cerebro y nos centraremos en uno de ellos, que nos parece muy importante en atención temprana. Los principios como: las conexiones cerebrales, que hacen que el cerebro funcione como una red; la interconectividad cerebral, que permite una interacción constante dentro de cada hemisferio cerebral y entre ambos hemisferios, la centralización, capacidad para analizar las numerosas fuentes de información y generar respuestas diferentes; la jerarquía neuroaxial: los segmentos inferiores llevan a cabo funciones específicas que son sometidas al control y modulación de los segmentos superiores; la lateralidad cerebral, que se expresa en tres aspectos: simetría anatómica, diferencias funcionales, como la localización del lenguaje o las habilidades temporespaciales y el control sensoriomotor contralateral; la especialización estructural y funcional; la organización topográfica y la plasticidad cerebral. Vamos a centrarnos en la plasticidad cerebral o neuroplasticidad. Ésta expresa la capacidad adaptativa anatómica y funcional del sistema nervioso, para disminuir o compensar los efectos de las lesiones, modificando su estructura o funcionamiento (como ejemplo: perfeccionar nuestras habilidades ajustándolas a los requerimientos del entorno).

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Concepto y necesidad del bebé y la primera infancia

El término plasticidad deriva de la palabra griega plaistikos, que significa modelar o formar. Por lo tanto, definimos la plasticidad cerebral como la capacidad del cerebro para ser modelado por la experiencia, el aprendizaje, la capacidad de recordar y la habilidad de reorganizarse y recuperarse después de una agresión. Según I. Rapin, es el proceso de readaptación funcional del sistema nervioso después de una lesión permanente. La plasticidad cerebral nos acompaña durante todo el ciclo vital del ser humano, pero no con la misma intensidad. Es en la primera etapa de la vida cuando el cerebro presenta un metabolismo más activo, cuando la plasticidad será máxima. Hemos de tener en cuenta que las lesiones producidas en un cerebro en desarrollo tendrán unas características específicas, ya que si bien se produce una desorganización más profunda en el conjunto de las funciones cerebrales, la misma inmadurez facilita y actúa de protección para preservar determinadas funciones. Es importante recordar que, en ocasiones, la excesiva plasticidad puede comportar desventajas, ya que la reorganización de nuevos circuitos puede generar una nueva patología. Por lo tanto, los mecanismos de la plasticidad nos ayudan a mejorar la evolución de los niños que presentan un trastorno del desarrollo. Esta evolución dependerá en gran medida del momento de la detección del trastorno y del inicio de la intervención terapéutica, así como de otros factores como la localización de la lesión, el tamaño de la misma y la integridad de las otras áreas cerebrales. La organización de las funciones cerebrales tiene unas limitaciones biológicas que se denominan períodos críticos del desarrollo. Entendemos que los períodos críticos son los límites de tiempo que tiene una determinada función para organizarse. Son etapas de una cierta rigidez cronológica, en las que debemos recibir los estímulos necesarios para poder organizar una determinada capacidad o función. Sobrepasado este tiempo crítico para el desarrollo de una determinada función, al cerebro sólo le queda la posibilidad de compensar el déficit.

1.1. Desarrollo del sistema nervioso Vamos a comentar de forma breve y resumida los puntos más importantes del desarrolo del SN.

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Neurulación. El tubo neural considerado como “la sala neonatal” del cerebro. Las células que recubren el tubo neural son las llamadas células madre neurales; éstas tienen una gran capacidad de autorrenovación. Muerte celular. Paralelamente a la proliferación celular existe un proceso de muerte celular llamado apoptosis. Migración y diferenciación celulares. La producción de neuroblastos destinados a formar la corteza cerebral se completa en gran medida a los 4 o 5 meses de gestación. La migración celular comienza poco después de la generación de las primeras neuronas, pero continúa hasta la vida posnatal. Una vez terminada la neurogénesis general, comienza la diferenciación celular: es cuando los neuroblastos se convierten en diferentes tipos de neuronas. Al nacimiento, la diferenciación celular está casi completada, aunque la maduración de estas neuronas continúa durante años, incluso hasta la edad adulta. Maduración nerviosa. Una vez las neuronas han emigrado hasta su destinación final y se han diferenciado en neuronas específicas, deben formar dendritas para posibilitar las sinapsis. Formación de sinapsis y poda cerebral. En el neurodesarrollo podemos distinguir dos fases: la primera condicionada por factores genéticos, y la segunda donde el desarrollo sináptico está supeditado a la presencia de ciertas experiencieas sensitivas para la organización de circuitos corticales. Distinguimos 5 fases en la formación de las sinapsis: – Fases 1-2, tienen lugar en el período embrionario – Fase 3, el número aumenta rápidamente, desde el nacimiento hasta los 2 años – Fase 4, estabilización en el número y posterior disminución rápida en la pubertad – Fase 5, estabilización en la edad adulta Todas las sinapsis de la fase 5 dependen de la experiencia. La experiencia modifica los circuitos presentes y genera nuevas sinapsis, equilibrando la desaparición de las antiguas. Muchos circuitos nerviosos quedan sin usarse y las neuronas pierden sus sinapsis (poda sináptica) y permanecen a la espera para contribuir a nuevas habilidades o en reserva para compensar lesiones. Desarrollo glial. La formación de células gliales (astrocitos y oligodendrocitos) comienza después de la formación de la mayoría de las neuronas y continúa durante toda la vida. Los axones se rodean de una vaina de mielina que

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facilita el incremento de la velocidad de conducción de los estímulos. Para tener un buen funcionamiento cerebral es necesaria la mielinización completa. El SN es el órgano: – de la información: la recibe, la procesa y la genera – de la conducta, que depende de las funciones superiores – funciona como una red de información con múltiples conexiones Como hemos comentado con anterioridad, el SN está formado por células muy especializadas: las neuronas y las células gliales que forman el tejido nervioso. Este tejido nervioso se organiza en vías nerviosas y nervios. También en núcleos y ganglios que están formados por acúmulos de células nerviosas. Nuestro cerebro está compuesto por más de 100.000 millones de neuronas. Cada neurona está compuesta de tres partes: la dendrita, que es la zona receptora encargada de recibir la información que proviene de otras neuronas; el cuerpo celular donde se integran las información recibidas; y el axón, zona por donde se emiten las señales a las otras neuronas. Los mecanismos de contacto entre neuronas se centran en la zona donde se intercambian las informaciones, las llamadas sinapsis. Estas sinapsis presentan una parte que se localiza en la terminación del axón, llamada parte presináptica, y una parte postsináptica que se localiza en una zona específica de la dendrita, la espina dendrítica. Cada neurona recibe aproximadamente unas 10.000 sinapsis que provienen de otras neuronas; por lo tanto, el total de puntos de contacto es de muchos billones. La eficacia de estos contactos varía a lo largo de la vida y depende de la experiencia. En las sinapsis se liberan unas sustancias llamadas neurotransmisores. Cada neurona contiene un neurotransmisor principal y uno o más neurotransmisores accesorios. Por lo tanto, los neurotransmisores son las moléculas que transmiten las señales entre las diferentes neuronas.

1.2. Funciones del SN: sensorial, motora y funciones superiores La información generada en un receptor sensorial viaja por los axones sensoriales hasta alcanzar los centros nerviosos, a través de la médula espinal. Cuando esta información llega a los centros ubicados en el córtex cerebral, se origina el proceso de percepción: la función sensorial.

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El SN también genera información; los programas motores se originan en el córtex cerebral y descienden a través de las vías neuronales hasta las motoneuronas espinales y, desde allí, a los músculos: función motora. La memoria, el aprendizaje, las conductas emocionales, el lenguaje, la motivación, el pensamiento abstracto, la capacidad de planificar y los matices de la percepción constituyen lo que denominamos funciones superiores del SNC. Estructuralmente se las asocia con el córtex de asociación y las regiones prefrontal, parietal, temporal y límbica. Los circuitos neuronales constituyen el sustrato anatómico que permite al SN realizar sus funciones. Una de las funciones del SNC es el pensamiento y la emoción. Siempre que se habla de las emociones hay diferentes puntos de vista (biológico, cognitivo y conductual), pero todos ellos coinciden en que las emociones son un componente básico de la experiencia humana. La experiencia emocional es interna, pero puede ser generada por el procesamiento de una percepción (situación externa) o de un recuerdo o pensamiento (situación interna/memoria emocional, córtex cingular). Los sentimientos son la experiencia subjetiva de las emociones o la sensación que surge fisiológicamente en el cerebro. De esto deducimos que la actividad mental surge de la interacción, por lo que las emociones pueden bloquear o distorsionar la capacidad perceptiva y cognitiva del ser humano. Diferentes investigaciones han demostrado que la experiencia temprana puede configurar cambios en la arquitectura específica del cerebro (activación y desactivación de genes/ epigenética).

1.3 Organización funcional del sistema nervioso La información llega por las vías sensoriales y es procesada por los centros nerviosos, en los que se genera conocimiento y aprendizaje. Este conocimiento puede quedar almacenado por el mecanismo de la memoria. Este conocimiento almacenado produce programas motores y estos programas constituyen diferentes conductas, que nos permiten la adaptación al entorno. El cerebro presenta sistemas moduladores que son capaces de modificar la información recibida. Concluimos que entendemos el funcionamiento cerebral como una red de circuitos y que el propio sistema nervioso cuenta con mecanismos para inducir la recuperación espontánea mediante la neuroplasticidad, que puede actuar

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aumentando la actividad metabólica de las áreas adyacentes a la lesión y aumentando la actividad metabólica en áreas homólogas del hemisferio contralateral. El ser humano nace inmaduro, y una parte de la maduración anatómicofuncional del SN se hace fuera del útero materno, por lo que el primer período de la vida es esencial para desarrollar las funciones neuropsicológicas necesarias para el crecimiento afectivo, comunicativo e intelectual. Por lo tanto el recién nacido precisa para desarrollarse de un programa genético, de la influencia del entorno y de la vinculación con otros individuos de la misma especie. Los procesos de vinculación en la especie humana se elaboran en el telencéfalo. Estos procesos necesitan tiempo para desarrollarse y se pueden organizar de diferentes maneras. Durante este tiempo pueden pasar muchas cosas: factores de riesgo y factores de protección. La eficacia de la atención temprana se basa en una buena detección y en el análisis de los factores de protección y los factores de riesgo, así como de la precocidad en la intervención terapéutica. Después de un buen diagnóstico del trastorno del desarrollo, deberemos adaptar el programa terapéutico a cada niño, teniendo en cuenta sus necesidades, su plasticidad individual y el entorno con el que está interaccionando. Creemos que queda justificada la importancia de la detección en los trastornos del desarrollo. La detección es un concepto relacionado con la búsqueda y la identificación de los mismos. Estos trastornos pueden ser físicos, psíquicos, sensoriales, inadaptaciones y disfunciones. Y conviene recordar que los trastornos pueden ser transitorios o crónicos. La utilización de instrumentos de cribado o de screening nos ayuda a detectar cualquier desviación del desarrollo. Son instrumentos que ponen de manifiesto los aspectos disarmónicos que pueda presentar el niño en su desarrollo. Estos instrumentos están incluidos en los protocolos de medicina preventiva de la edad pediátrica. En Cataluña se utiliza la “Escala Llevant”, que nos muestra el nivel de desarrollo en el que se encuentra el niño y pone de manifiesto los signos de alarma o alerta cuando existe una alteración del desarrollo. La utilización de los instrumentos de cribado se aplican a la población infantil en general y, sobre todo, a la población de riesgo, y ayudan al pediatra a sistematizar la exploración del niño y a valorar todos los aspectos del desarrollo. El objetivo principal de esta detección es identificar los trastornos del desarrollo para actuar cuanto antes mejor y aumentar las posibilidades terapéuticas y de prevención secundaria y terciaria de los defectos añadidos y de sus secuelas.

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Introduciremos ahora el concepto de prevención. Entendemos por prevención la adopción de medidas encaminadas a evitar la producción de deficiencias físicas, psíquicas y sensoriales. Ésta es la llamada prevención primaria. O impedir que estas deficiencias, cuando ya se hayan producido, tengan consecuencias físicas, psicológicas y sociales negativas: la llamada prevención secundaria. Por último, conseguir que las secuelas sean lo menos graves posible constituirá la prevención terciaria. Otro concepto importante a tener en cuenta en la atención de la población infantil es el concepto de riesgo. La OMS lo define como una característica determinante en una persona o grupo de personas que se sabe va ligado a un peligro en potencia que exista o evolucione un proceso mórbido o también la exposición especial a este proceso. Es una noción estadística, que representa una alta probabilidad de enfermar. En 1960 nace en Inglaterra el concepto de recién nacido de riesgo. Según la OMS entre un 3%-5% de los embarazos son considerados de alto riesgo y un 12% de riesgo moderado. El concepto de riesgo se refiere a un amplio abanico de factores, que se pueden clasificar desde diferentes perspectivas (universales, sociales, ambientales, biológicos o asociados entre ellos), que están relacionados con la probabilidad de que se exprese un trastorno. Otro concepto interesante es el de la vulnerabilidad, que desde el punto de vista social, ambiental o de salud se define como tener poca capacidad de resistencia. Evoca sensibilidades, debilidades reales latentes, inmediatas o diferidas. La vulnerabilidad expresa las características endógenas de la persona, que pueden actuar como mecanismo causal en la aparición de un trastorno. Los conceptos de riesgo y vulnerabilidad son conceptos complementarios pero no sinónimos. Otro concepto necesario y complementario para entender el trabajo terapéutico que se realiza en atención precoz es el concepto de la resiliencia. Este término, que se utiliza en la física de los materiales, proviene del latín resilio, y tiene que ver con la capacidad de algunos materiales de retornar a su forma original después de haber sido sometidos a un choque. El término resiliencia fue adaptado a la psicología (Michael Rutter, 1978) como la capacidad que tienen las personas para reorganizarse y retomar la vida después de haber vivido experiencias adversas. Está ligado a su propia constitución y a los vínculos positivos que haya podido establecer, sobre todo en la primera etapa de la vida.

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Como hemos podido ver, todos los acontecimientos que se producen desde la concepción hasta los primeros años de la vida inluyen en el resultado del desarrollo que va a alcanzar el niño y nos muestran las posibilidades de intervención desde el entorno.

2. El desarrollo psicomotriz

El desarrollo psicomotor del ser humano es un proceso largo y complejo. En los primeros años se produce a una velocidad muy alta y se va lentificando en las edades posteriores hasta la adolescencia avanzada. Es la consecuencia más evidente de los fenómenos madurativos, es decir, de los cambios que se producen en la arquitectura y en el funcionamiento del sistema nervioso a lo largo de la vida de cada individuo. Estos cambios vienen determinados, por una parte, por la dotación genética de la que cada individuo es portador por herencia de sus progenitores, pero sobre todo también como consecuencia de la intensa interactividad con el entorno que caracteriza este proceso.

2.1 El desarrollo motriz Es necesario tener en cuenta que durante los 3-4 primeros meses de vida el movimiento de los bebés está regulado por estructuras neurológicas subcorticales y, por lo tanto, su conducta motriz está determinada por los reflejos primarios y no es una actividad voluntaria. Progresivamente, esta actividad motriz refleja irá desapareciendo a medida que tomen el control de la actividad las áreas corticales específicas del cerebro. El desarrollo de la motricidad está determinado también por dos leyes: 1. Ley cefalocaudal. El dominio motor se produce siguiendo una determinada secuencia, de manera que se inicia por la cabeza y sigue en dirección caudal hasta llegar a las piernas y los pies. Esto significa, por ejemplo, que los bebés dominarán y controlarán voluntariamente antes la cabeza que el tronco o las extremidades.

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2. Ley proximodistal. Esta ley refleja que el desarrollo motor viene determinado también por un progreso direccional de manera que se inicia en las partes proximales al eje del cuerpo y se continúa por las partes más alejadas de ese mismo eje. Por tanto, por ejemplo, los niños dominarán antes el hombro que el codo y éste antes que la mano. El desarrollo motor se puede considerar también desde dos perspectivas. Por un lado, podemos fijarnos en el dominio general del cuerpo tanto en lo que se refiere al control y el tono postural como en lo que se refiere a la adquisición de las habilidades para los desplazamientos y movimientos en el espacio (motricidad gruesa) y, por otra parte, prestar atención al dominio y precisión de los movimientos manuales (motricidad fina). La consecución del dominio de esta última es un logro más difícil y complejo y, por lo tanto, los lactantes tardan más en lograrlo. Para evaluar el desarrollo de un niño se puede hacer mediante tablas, como la que se mostrará más adelante, o realizando pruebas o test más complejos. Se citan algunos de los más conocidos, aunque no se incluirá ninguna opinión o valoración porque no es éste el objetivo del trabajo. Algunos de los test más utilizados son los siguientes: el test de Gesell, el test de Bayley y la escala de Denver, de la cual se ha hecho una adaptación en Catalunya que es el test Llevant, que se ha incluido en el protocolo de los pediatras de atención primaria, para el seguimiento del niño sano, en nuestra comunidad. A continuación se incluye la tabla a la que aludíamos anteriormente: Cuadro 3. Calendario de la adquisición de las habilidades motrices Habilidad

Descripción

Edad

Control de la cabeza

Sustentación de la cabeza manteniéndola en 3 meses la línea de prolongación del tronco

Coordinación ojo-mano

Coordinación suficiente entre el ojo y la mano para coger los objetos con precisión

4 meses

Volteo

Pasar de la posición de prono a supino y a la inversa

5 meses

Coger objetos y explorarlos

El lactante coge los juguetes u otros objetos 6 meses y los explora, generalmente con la boca

Soporte en posición prona

Carga todo el peso del cuerpo en una sola mano

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7 meses

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Habilidad

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Descripción

Edad

Posición de sedestación

Mantenimiento de la posición citada sin apoyo

8 meses

Locomoción cuadrúpeda

Desplazamiento sobre las manos y las rodillas

Coger objetos

Puede hacer la pinza con el pulgar y el índi- 9 meses ce para coger objetos de pequeño tamaño

Mantenimiento de la posición erecta

Con apoyo Sin apoyo

10 meses 11 meses

Gesto indicativo

Señala lo que quiere con el dedo índice

10-12 meses

Deambulación

Con soporte Sin soporte

11 meses 13 meses

Ponerse de pie sin apoyo

Desde el suelo se incorpora para ponerse de 15 meses pie sin ningún tipo de apoyo

Saltar

Puede saltar sobre los dos pies

9 meses

18 meses

Las edades que figuran en la tabla anterior tienen como finalidad alertar al profesional que atiende al niño sobre aquellos supuestos en que, hasta conseguir el logro correspondiente, se superan significativamente esos límites de edad en algún ítem o en varios a la vez. Con esta ayuda, el profesional podrá, en esos casos, establecer o no la sospecha de la existencia de un retardo motor. Para poder establecer la sospecha de un trastorno motor, el profesional debe fijarse en otros signos o síntomas neurológicos como, por ejemplo: caminar de puntillas, temblores, incoordinación, falta de equilibrio, debilidad muscular, etc.). De esta sospecha se han de derivar consecuencias importantes. La más comprometida, quizás, será tomar la decisión de derivar al paciente, lo antes posible, a un especialista del desarrollo psicomotor, sin angustiar innecesariamente a la familia, con la finalidad de establecer un diagnóstico: funcional, sindrómico y etiológico y evaluar los factores estresantes que puedan incidir negativamente en la vida familiar y que puedan restar opciones de progreso en el desarrollo del bebé. En la tabla no se incluyen los logros motores conseguidos en un período de edad posterior, porque en los casos de retardo o trastorno motriz las alertas se deben y se pueden poner en acción antes de llegar a los 18 meses de edad. Todo retardo motor no implica que deba existir un trastorno motriz para entenderlo y explicarlo. Un niño apático, por ejemplo, que no muestra el interés suficiente para la exploración de su entorno vivirá, de un modo reducido,

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sus experiencias de aprendizaje del dominio de su cuerpo en el espacio si se comparan con las que experimentan los niños activos y curiosos, lo qué conducirá, probablemente, a presentar un retardo en sus adquisiciones motoras, si la situación de apatía se prolonga durante un tiempo. La duración del problema psicológico, sea de la naturaleza que sea, constituye una variable que incide y repercute en cada sujeto de forma diferente. Por este motivo, en la clínica se puede atender a algunos niños con considerables retardos en las adquisiciones motrices en los que no se puede objetivar ninguna lesión o alteración en la evaluación neurológica, y a otros en condiciones actitudinales y valoraciones neurológicas similares que, en cambio, no presentan alteraciones motrices tan graves.

2.2. Desarrollo psicológico De forma simultánea al desarrollo motor se produce el desarrollo psicológico y, a lo largo de todo el proceso, se van influyendo mutuamente, de una manera particular y única en cada sujeto. Como es bien sabido, el bebé humano nace incompleto, puesto que ese nacimiento se produce antes de poder estar preparado para afrontar los retos que encontrará en su camino de progreso hasta conseguir la supervivencia a partir de sus propios medios. Por este motivo precisa, durante un período de tiempo muy dilatado, la atención y los cuidados devotos de un adulto con buena disposición y un potente deseo de cuidarlo y amarlo. Es durante todo este período cuando el bebé ha de conseguir, progresivamente -mediante la interacción intensa y constante con su cuidador primario en las primeras edades, y más tarde con el acceso a las relaciones externas a la familia, unos aprendizajes muy complejos en relación con los procesos de socialización, comunicación, lenguaje y desarrollo de su capacidad mental. Para poder valorar el desarrollo psicológico, cada uno de los lectores de este trabajo podrá utilizar alguno de los test apuntados anteriormente o bien tablas como la siguiente:

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Cuadro 4. Calendario de las adquisiciones del desarrollo psicológico HABILIDAD

DESCRIPCIÓN

EDAD

Sonrisa social

Sonríe a su cuidador como respuesta a sus estimulaciones

1,5 meses

Fijación y seguimiento visual

Su mirada se fija en los objetos o en la cara de su cuidador y sus ojos siguen en un arco de 90 grados lateralmente, si el objeto de atención se mueve en su campo visual

1,5 meses

Coge y juega con sus pies

En posición supina se agarra los pies y se los lleva a la boca

5 meses

Extiende sus brazos para que le cojan

Cuando el cuidador le invita a alcanzar sus manos extendidas, extiende las suyas para ser tomado en brazos

6 meses

Reacción al extraño

Puede expresar temor o cierto recelo hacia las personas desconocidas

7 meses

Comprensión de la negación

Comprende el sentido de la palabra y el gesto de negación

8 meses

Reconocimiento de su propia imagen en el espejo

Se mira en el espejo sonriendo y trata de tocar con alguna parte de su cuerpo (mano, boca) su imagen. Se gira para mirar a la persona que le sostiene para comprobar si es la misma persona que ve en el espejo.

9 meses

Imitación de gestos

Es capaz de reproducir el gesto de decir adiós o aplaudir con sus manos

10 meses

Colaboración al vestirse

Extiende el brazo para que le puedan poner una manga y ofrece el pie para que le calcen

11 meses

Expresión gestual

Utiliza el gesto de la cabeza para decir “no”

11 meses

Lenguaje expresivo

Comienza a decir alguna palabra con sentido propositivo

11 meses

Disminución del interés por la exploración bucal

Comienza a perder interés por llevárselo todo a la boca

12 meses

Lenguaje

Dice dos o tres palabras con intención propositiva y comprende el significado de múltiples palabras

12 meses

Se lleva los alimentos a la boca

Es capaz de utilizar los cubiertos para comer, aunque vuelca la cuchara antes de llegar a la boca

15 meses

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HABILIDAD

DESCRIPCIÓN

EDAD

Capacidad imitativa

Trata de imitar las tareas domésticas que realiza su mamá reiterativamente (limpiar el polvo, barrer, etc.)

18 meses

Conocimiento del esque- Sabe señalar algunas de las partes más significama corporal tivas de su cuerpo (boca, ojos, nariz)

18 meses

Reconocimiento de imá- Es capaz de señalar con el dedo imágenes de genes familiares de obje- objetos en un libro o de personas en una fototos y personas grafía

18 meses

De forma similar a la tabla anterior, en ésta se incluyen los hitos del desarrollo hasta los 18 meses, puesto que cualquier alteración significativa del desarrollo psicológico debe ser detectada antes de ese período para propiciar un diagnóstico y un tratamiento precoz. Además del retardo en el desarrollo, el profesional que atiende al niño debe estar atento a otros signos o síntomas que pueden indicar un trastorno grave del desarrollo (actividad estereotipada, manierismos, respuestas ecolálicas, autoagresiones, fascinación por ciertos estímulos, desinterés por la relación con otros sujetos adultos o niños, retirada de la mirada, etc.).

2.3. Desarrollo de la subjetivación Como afirman Senn y Solnit, el niño evoluciona desde un organismo caracterizado por su inmadurez y por un comportamiento irracional a un estado en que es dueño de sí mismo y de su destino, en la medida en que esto le es posible. Este proceso se produce en un ambiente fuertemente interactivo entre los poderosos estímulos procedentes de los padres y aquellos que provienen del bebé. Hoy sabemos, sobre todo por los estudios e investigaciones de Brazelton, que el bebé, desde los inicios de su vida posnatal, es un ser muy activo dotado de unas capacidades innatas muy poderosas que constituyen su temperamento. El temperamento de cada bebé ejerce una poderosa influencia sobre su forma de atender y de responder a los estímulos de su entorno. De la misma manera, los padres del bebé responden a los estímulos provenientes del bebe de una forma particular. Por consiguiente, ningún progenitor cuidará de la misma manera a cada uno de sus hijos.

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Como señala Winnicott, en la fantasía inconsciente de la madre, quizás el rasgo dominante sea la disposición y capacidad de ésta para despojarse de todos sus intereses personales y concentrarlos en el bebé (preocupación materna primaria). Esto es lo que otorga a la madre su capacidad especial para hacer lo adecuado en lo que se refiere a la atención amorosa hacia el bebé. Hay dos clases de trastornos maternos que pueden afectar a esta situación. En un extremo se halla la madre cuyos intereses personales son demasiado compulsivos para abandonarlos. En el otro extremo se situarían aquellas madres que tienden a estar permanentemente preocupadas por algo y el niño entonces se convierte en su preocupación patológica. El bebé necesita desde el comienzo un grado de adaptación activa de la madre a sus necesidades. Este grado de adaptación sólo la puede ofrecer una persona devota, sea o no su madre biológica, porque con ese cuidado devoto se demuestra que conoce con precisión las necesidades del bebé. Al principio de la vida extrauterina, el bebé se encuentra expuesto a una situación abrumadora de desequilibrios homeostáticos que le producen un intenso malestar, el cual le urge a corregirlos satisfactoriamente. Él solo, con sus propias capacidades, no puede conseguirlo y necesita de “otro” para tener éxito. La mamá devota puede hacer sentir al bebé un grado tal de adaptación a sus necesidades que le haga creer que él y su cuidadora son la misma cosa. Es necesario para el bebé pasar por esta fase de alienación para poder, a partir de ahí, ilusionarse y sentirse suficientemente seguro para seguir progresando en su desarrollo emocional. Poco a poco, los pequeños desajustes que la mamá devota va introduciendo en sus cuidados propician que el bebé consiga una diferenciación que se va a hacer operativa en la etapa negativista. A través de la negación a todas las propuestas que se le hacen, el niño trata de empezar a construir su propia subjetividad diferenciada de la subjetividad materna. El interés creciente de la mamá en recuperar progresivamente sus propios intereses que, hasta entonces, se habían desplazado totalmente hacia el bebé permite que el niño también derive su interés desde su cuidador primario hacia otras cosas y, así, hacer descubrimientos interesantes. Entre otras cosas, de esta manera, el niño descubre, se interesa y se deja influir por el rol paterno que le va a introducir a la relación triangular o complejo edípico. A partir de este momento, el futuro del niño en su dimensión emocional va a venir determinado por cómo va a ser capaz de resolver este complejo edípico, con sus propias capacidades y con los cuidados y atenciones devotas de sus padres y de otras personas cuidadoras.

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3. Referencias

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Evaluación interdisciplinar

Capítol VII

Evaluación interdisciplinar Fátima Pegenaute

La atención a los niños que presentan algún tipo de discapacidad, trastornos o disarmonías en su desarrollo físico, mental y emocional ha experimentado notables cambios en las últimas décadas. Uno de los más considerables, sin duda, ha sido poder avanzar de una forma progresiva en el conocimiento de la evolución normal del niño y en la detección y el diagnóstico precoz de muchas anomalías. Este hecho ha representado también la posibilidad de iniciar una intervención terapéutica muy temprana y global, teniendo en cuenta no sólo al niño sino también todo su entorno, de forma que pueda potenciar sus capacidades de desarrollo. En este capítulo nos vamos a centrar particularmente en el tema del diagnóstico, especificando cómo entendemos este proceso tan sumamente importante y esencial para poder luego planificar una intervención global con el niño, su familia y el entorno en donde vive.

1. Concepto y connotaciones del diagnóstico en atención temprana

Según el Libro Blanco de la Atención Temprana, “El diagnóstico consiste en evidenciar una alteración en el desarrollo así como el conocimiento de sus supuestas causas, permitiéndonos la comprensión del proceso y el inicio de una adecuada intervención terapéutica”. Al iniciar nuestra reflexión, queremos enfatizar algunos aspectos que nos parecen claves: el diagnóstico en AT debe ser un proceso continuo que se ini-

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cia con la primera demanda que hace la familia, continúa cuando la intervención se está llevando a cabo y finaliza en la última entrevista de despedida (Torras de Beà, 1991). Ante la sospecha de un trastorno en el desarrollo de un niño o bien ante la posibilidad de que haya riesgo de padecerlo, es fundamental plantearse realizar un diagnóstico amplio que considere no sólo los síntomas que presenta el niño sino también el estudio meticuloso de su entorno más cercano. Es de sumo interés para nosotros conocer las circunstancias que han rodeado y rodean su vida cotidiana, la historia familiar y las preocupaciones que en ese momento tienen los padres sobre su hijo, ya que consideramos que el desarrollo de cualquier niño es resultado de la interacción entre los factores genéticos y de salud y los factores familiares y ambientales que le rodean. Hay que tener en cuenta que la evaluación psicológica, e incluso a veces la física, sobre todo en estas primeras edades es un proceso abierto y no cerrado. El niño está sujeto a procesos normales de desarrollo o de cambio continuo y lo hace a un ritmo muy acelerado. La hipótesis que hoy nos hemos podido formular puede cambiar mañana. Lejos de ser un acto aislado, el diagnóstico, que ha de ser el primer eslabón de la intervención, ha de posibilitar poner en marcha una serie de recursos y de actuaciones para la mejor atención del niño y su familia en lo que llamamos intervención. En esta concepción el enfoque del diagnóstico en atención temprana debería ser necesariamente interdisciplinar y ser contemplado desde una perspectiva bio-psico-social. Para que este hecho sea una realidad viable, el equipo base de profesionales de un Centro de Desarrollo y Atención Precoz tiene que englobar a profesionales de las diferentes disciplinas (la neuropediatría, la psicología, el trabajo social, la logopedia, la fisioterapia, etc.). Si bien el profesional de atención temprana pretende en todos los casos alcanzar un diagnóstico de certeza en todos los niveles, no siempre es posible. La necesidad de una intervención terapéutica temprana conlleva la exigencia de trabajar, en muchos casos, en función de “hipótesis diagnósticas”, cuando el diagnóstico funcional se está configurando y el diagnóstico etiológico puede ser incierto.

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Evaluación interdisciplinar

2. Consideraciones sobre el proceso diagnóstico en niños pequeños

Hay una serie de dificultades en el diagnóstico en estas primeras etapas de la vida (Maria Forns, 1993). Por un lado, como ya se ha dicho, los niños pequeños viven un proceso normal de desarrollo físico y mental que supone un cambio continuo y acelerado. Además, se hallan inmersos en contextos familiares, educativos y sociales que no podemos obviar para entender y captar de forma adecuada los problemas que se pueden generar en su desarrollo normal. En estas edades, el niño depende casi exclusivamente del adulto o adultos (padres, abuelos, educadores) que le cuidan. En ocasiones, el síntoma que presenta es más producto de la interacción con su entorno, que un aspecto propio y delimitado. En otras, el síntoma o las dificultades que los padres nos relatan son producto de ciertas vivencias, identificaciones y fantasías propias de ellos. El “hijo imaginario” prevalece sobre “el hijo real” y los padres no se avienen a poder diferenciar qué cosas son reales y qué cosas están proyectando en el niño. Las interacciones entre los factores biológicos y los del entorno familiar y social pueden hacer muy difícil, en determinadas circunstancias, realizar un diagnóstico exacto del niño y, más aún, poder aventurar un pronóstico en el futuro, debiendo dejar pasar, a veces un tiempo prudencial para evaluar de una forma continuada las posibles capacidades y las dificultades que el niño pueda presentar y conocer dónde esta la posible causa de ello. A diferencia del diagnóstico en adolescentes y en adultos en los que las estructuras mentales ya están establecidas y los cuadros clínicos suelen estar ya muy definidos, el desarrollo en los niños en estas primeras edades se caracteriza por la progresiva adquisición de funciones como el control postural, la autonomía para desplazarse, el interés por la comunicación verbal con los que le rodean, la posibilidad de individuación y de separación y la entrada en el mundo social. Por otra parte, los límites de la normalidad son imprecisos. No hay una línea que separe la normalidad de la patología. En los primeros años de la vida, puede ser arriesgado, ante algunas desviaciones o características atípicas del desarrollo, establecer de forma segura si su carácter es patológico, si estamos ante una variación en la normalidad, o si las manifestaciones que preocupan, aunque poco comunes, van a tener un carácter transitorio y benigno. Es necesario considerar

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el curso evolutivo: espontáneo y/o el observado ante las diferentes propuestas terapéuticas y modificaciones del entorno. Gran parte de los signos o síntomas que pueden presentar los niños son inespecíficos, pudiendo presentarse en diferentes trastornos y ser fruto de condiciones del entorno, de alteraciones neurológicas o bien de la suma de todas ellas. Hay que tener en cuenta que ciertos cuadros clínicos muy similares pueden evolucionar de manera diferente, en función del propio niño y también porque (especialmente para algunos trastornos o patologías de la comunicación y de la conducta) una intervención en los primeros dos años de la vida, cuando el posible “trastorno” no está todavía definitivamente instaurado, puede modificar algunas tendencias patológicas y ser definitiva para el pronóstico de los niños. Esta incertidumbre sobre el diagnóstico que presenta el niño y sobre estas dificultades no ha de relacionarse con una conducta de pasividad expectante por parte del profesional, antes bien debe implicarse y en muchas ocasiones plantear una hipótesis diagnóstica a partir de la cual planificará actuaciones que tengan como objetivo mejorar el desarrollo del niño, las posibilidades de comprensión de los padres y los educadores, si va a la escuela, y las condiciones de su entorno. El proceso de diagnóstico, a veces, se puede prolongar en el tiempo. Es muy importante, por lo tanto, acompañar a la familia durante ese tiempo de incertidumbre, resaltar las capacidades que el niño tiene y ayudar a mejorar las dificultades que presenta. Hay que ser realista pero positivo, compartir con la familia la información y dar mucha importancia a las observaciones que los padres realizan en su vida cotidiana. El diagnóstico y la clasificación diagnóstica de los trastornos motores y sensoriales, es decir, de todos aquellos que suelen tener una etiología fisiológica, suelen gozar de un consenso entre los profesionales y, si existen algunas dudas al respecto, las pruebas médicas complementarias las pueden resolver en poco tiempo. Muchos de estos trastornos se pueden diagnosticar en el momento o poco tiempo después del nacimiento del niño, suelen presentar unos síntomas claros y quizás tengan que ver con algún síndrome bien conocido dentro del mundo médico. Si bien, como hemos dicho, se puede realizar en esos casos un diagnóstico etiológico o sindrómico adecuado, también tendremos que tener en cuenta las particularidades de cada niño y de cada familia. A título de ejemplo, que un niño nazca con Síndrome de Down no quiere decir ni mucho menos que sea igual a otro con el mismo síndrome. Es en este aspecto cuando el profesional de

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la AT tendrá que hacer valer las diferentes posibilidades diagnósticas con la finalidad de poder determinar qué características tiene uno y otro, según su propia naturaleza y también según sea el entorno en el que le ha tocado vivir. Sin embargo, no es tan fácil el diagnóstico cuando nos introducimos en el ámbito de los trastornos del lenguaje o los trastornos emocionales, en donde los límites de la normalidad y la patología y las causas de su origen pueden ser bastante más imprecisas. Niños con apariencia de normalidad física, que han evolucionado de forma más o menos normal hasta una edad determinada, comienzan a presentar síntomas a veces difíciles de comprender para los padres e incluso para algunos profesionales (no evolucionan en el lenguaje a pesar de que pudieron decir las primeras palabras, les cuesta atender a la palabra, no miran, van a la suya, no saben jugar, parecen siempre tristes, no tienen vitalidad para nada, presentan dificultades para comer, para dormir, etc.) Es por esta serie de razones por lo que el proceso diagnóstico en niños tan pequeños no es una tarea fácil, y requiere de los profesionales que componen el Centro de Desarrollo y Atención Precoz, una preparación adecuada y completa para poder llevar a cabo un manejo global e íntegro de cada una de las situaciones.

3. Ámbitos del diagnóstico

Diagnóstico funcional El diagnóstico funcional constituye la determinación cualitativa y cuantitativa de los trastornos o disfunciones. Es la información básica para comprender la problemática del niño, considerando la interacción familiar y la de su entorno, sus capacidades y posibilidades para desarrollarlas. Es imprescindible para que el profesional se plantee los objetivos de trabajo en el inicio de la intervención terapéutica. Aunque el motivo de consulta que los padres, o también otros profesionales derivantes, formulan es habitualmente una alteración específica y concreta (no arranca a hablar, no se aguanta sentado, se porta muy mal, va como una moto, no presta atención, etc.), es necesario realizar una valoración completa del desarrollo del niño para identificar posibles trastornos en diferentes ámbitos del mismo. Es frecuente que los motivos de consulta en el primer año

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se sitúen en el ámbito motor, y en el tercero en el del lenguaje verbal, pero una valoración completa del desarrollo pone a menudo de manifiesto la coexistencia de alteraciones en otros ámbitos (cognitivo, emocional, de la comunicación, de la conducta social, etc.) que constituyen en ocasiones el problema principal. El concepto de “trastornos asociados” o “secundarios” se ha venido utilizando para referirnos a los trastornos que acompañan al considerado como primario o principal. No siempre es sencillo determinar cuál es el trastorno principal y cuáles son consecuencia del mismo o corresponden a una misma etiología; en estas situaciones el concepto de “comorbilidad” es más adecuado, indicando tan sólo la coexistencia de diferentes alteraciones en el desarrollo. Diagnóstico etiológico El diagnóstico etiológico nos permite establecer las causas de las alteraciones o trastornos detectados. Debe ser amplio, considerando tanto los factores biológicos como los del entorno, que ya desde el nacimiento influyen en el desarrollo, ya que la identificación de una causa perturbadora del desarrollo no excluye la existencia de otras causas que actúan de forma simultánea. Así, ante un niño con trisomía 21, por ejemplo, si bien la etiología genética es, sin duda, la responsable de gran parte del probable retraso evolutivo que podamos observar, no existe tampoco ninguna duda de que los factores de salud, el entorno afectivo, las oportunidades de descubrir y aprender que han rodeado al niño son factores que debemos conocer y considerar en el diagnóstico etiológico. Delimitar la posibilidad de un diagnóstico etiológico médico precisará en la mayoría de casos algunos exámenes complementarios adecuados a las hipótesis diagnósticas que hayamos realizado, si bien es importante señalar que la normalidad de los resultados obtenidos en dichos exámenes no nos indica la ausencia de una base orgánica del trastorno (Libro Blanco 2000) Diagnóstico sindrómico El diagnóstico sindrómico está constituido por un conjunto de signos y síntomas que definen una entidad clínica determinada. Ayuda a establecer si se trata de una patología estable, transitoria o evolutiva, de base probable orgánica o ambiental y a orientar los exámenes complementarios. También es útil para el pronóstico y para conocer algunas características que condicionan necesidades propias del síndrome.

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4. Instrumentos para la valoración diagnóstica

La entrevista de acogida La entrevista de acogida, que constituye el primer contacto del profesional con la familia, tiene como principal objetivo recoger los motivos de preocupación de la familia, su percepción, la vivencia e interpretación de las posibles dificultades o alteraciones que presenta el niño, el tipo de demanda que puede realizar y las expectativas que la familia se ha podido crear al acudir a un Centro de Desarrollo Infantil y Atención Precoz. El hecho de que esta entrevista haya sido solicitada por iniciativa de los propios padres o bien por recomendación de otros profesionales, como el pediatra o la educadora de la guardería o de la escuela, el hecho de que asista a ésta únicamente un miembro de la familia (generalmente la madre) o bien los dos miembros de la pareja, que vengan acompañados por otros familiares o bien con el propio niño, son indicadores a tener en cuenta en el proceso posterior, ya que nos pueden orientar sobre la organización familiar y también sobre las vivencias y criterios de ésta. En ocasiones, la familia acude al centro porque otros profesionales han valorado que su hijo presenta algunos problemas. Nos encontramos a veces con unos padres que no son conscientes o no quieren asumir ciertos problemas que posiblemente les altera su propio sentimiento narcisista o viven esta circunstancia con cierto nivel de ansiedad o de culpabilidad. Es fundamental la actitud de escucha del profesional, poder hacerse eco y comprender las dificultades que la familia pueda presentar, disponer de suficiente tiempo para esta entrevista o para realizar otras. Una anamnesis apresurada que no contemple los aspectos descritos puede impedirnos conocer una información clave para la comprensión de la problemática del niño o de la actitud de los padres ante la misma y llegar a diagnósticos erróneos o incompletos. Si a la entrevista asisten ambos miembros de la pareja, esto nos permitirá también poder captar las diferencias de interacción entre el niño y cada uno de los padres, las características de la relación entre los miembros de la pareja, sus opiniones y vivencias con respecto al problema o el trastorno. En ocasiones nos proporciona datos valiosos invitar a los padres a que nos hablen de su infancia y de sus propios padres. Saber si ellos pueden relacionar el inicio del problema con algún hecho ocurrido en la vida familiar o bien son fruto de posibles fantasías o parecidos con ciertas personas familiares.

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Evidentemente que en esta entrevista de acogida tendremos que recoger también datos sobre el embarazo, el parto, cómo fue la lactancia y los sucesivos cambios en la alimentación, los datos sobre el desarrollo motor, el inicio de la comunicación y el lenguaje, cómo ha ido asumiendo los hábitos de autonomía y cómo la familia le ha ido facilitando el poderlos conseguir. Es importante saber si el niño come bien o cómo duerme, pero también cómo hace todas estas cosas. Concretar con los padres cómo definen a su hijo, qué cosas son las que más les preocupan y si son capaces también de poder señalar de él las capacidades o los aspectos positivos. Hay ciertos datos, a veces de suma importancia para poder entender el problema que presenta el niño, y que no se hacen patentes hasta mucho tiempo después, en entrevistas sucesivas o bien un día en cualquiera de las sesiones de tratamiento. El profesional tiene que estar preparado para ello y entender las circunstancias de más o menos confianza que los padres van depositando en el terapeuta. En otras ocasiones, los padres no recuerdan hechos importantes del desarrollo de su hijo. Han olvidado cuándo comenzó a caminar o si era un niño muy tranquilo al que había que despertar para darle las tomas, o qué palabras decía cuando inició su lenguaje. A veces, el discurso de los padres discurre con fluidez, pero en otras, es el profesional quien tiene que realizar un interrogatorio exhaustivo para poder conocer aquellos aspectos de la vida del pequeño que le serán significativos. El orden o el caos de sus explicaciones nos van a ofrecer información sobre cómo son estos padres y cómo es su funcionamiento mental y emocional. Si los padres aportan informes médicos o de la escuela, será interesante poderlos recoger y valorarlos en su exacta medida sin centrarnos en ese primer contacto exclusivamente en ellos. Es primordial que en esa primera entrevista podamos escuchar lo que los padres pueden manifestar y hacernos una idea de la vivencia que ellos tienen. La exploración diagnóstica Una vez realizada la entrevista de acogida, se programan una serie de sesiones de exploración y de observación con la finalidad de poder conocer las características físicas de su desarrollo y las diferentes competencias del niño, sus dificultades y su forma de relacionarse con el mundo que le rodea Ante una exploración diagnóstica, tendremos que tener en cuenta que el funcionamiento del niño ha de reflejar tres amplios sistemas: el biológico (carac-

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terísticas del crecimiento, del aspecto físico, de la maduración del sistema nervioso, genética), el psicológico (aspectos cognitivos, emocionales, de comportamiento) y el social (comunicación y forma de interacción con el mundo que le rodea). Por lo tanto, en aquellos casos que se estime necesario, el neuropediatra del equipo realizará una exploración física y neurológica que nos aportará una información de gran valor sobre el desarrollo motor y sensorial, o bien nos ayudará a poder tomar decisiones en relación con la necesidad de realizar pruebas complementarias. El mismo neuropediatra derivará el caso directamente, o a través del pediatra del niño, al hospital de la zona. Para realizar el diagnostico funcional de los aspectos psicológicos y sociales, se programan algunas sesiones (2 a 3) en las que se incluye siempre al niño y a la persona adulta que viene acompañándole, en general el padre o la madre. Únicamente en caso de que sean niños mayores que se puedan separar con facilidad de sus padres, se realiza una de las últimas sesiones con el niño a solas, lo que nos permitirá poder valorar las posibles diferencias de interacción y de actitud del niño en un contexto diferente. La observación a través del juego Consideramos la observación como un instrumento primordial para la exploración diagnóstica de los niños en atención temprana. Para ello, y dada la edad de los niños que atendemos, observamos primordialmente el juego, la actividad espontánea y las formas de interacción que el niño mantiene con sus padres y con la figura del profesional. Sabemos que el juego es la actividad y la forma de expresión propia de estas edades. Interactuando con los objetos, jugando con ellos, el niño aprehende el mundo que le rodea, resuelve problemas, va percibiendo sus propias posibilidades y limitaciones, se relaciona y se comunica, puede expresar sus emociones y exteriorizar sus frustraciones. Ofrecemos al niño jugar en un contexto singular que implica un espacio físico concreto, al lado de su madre, de su padre o de ambos y ante la presencia de un adulto (profesional) que está dispuesto también a interactuar con él. La hora de juego diagnóstica comporta el establecimiento de un vínculo que el terapeuta utiliza para poder conocer y comprender al niño en interacción con su medio. El profesional se coloca en actitud de escucha pero también de interpelación, con el objetivo de poder evaluar las respuestas que da el niño y sus procedimientos para moverse, inventar, descubrir, analizar sus estrategias y las

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formas de su comunicación, las modalidades de su regulación y la forma de responder ante los conflictos. Pero no solamente nos situamos como simples observadores pasivos, sino que en muchas ocasiones intervenimos presentando distintos materiales, preguntando, sugiriendo, mostrando y ofreciendo modelos alternativos, o bien invitamos a los padres presentes para que jueguen y se relacionen directamente con sus hijos. De esta manera podemos observar y evaluar si nuestras o sus intervenciones permiten al niño un mayor y más rico despliegue relacional, lúdico y cognitivo. Entendemos que las relaciones primarias de los niños pequeños con sus padres no sólo contribuyen al desarrollo de la personalidad y a la estructuración de sus defensas psicológicas, sino que también influyen en sus aspectos más evolutivos. En ocasiones la sintomatología propia del niño o bien la que podríamos decir se ha añadido al trastorno de origen más orgánico, es reflejo de problemas de relación o bien de los trastornos mentales que a veces presentan los padres. Es de vital importancia discernir y hacer comprensible cómo interactúan y se influyen mutuamente los síntomas de cada una de las partes sobre todo con la finalidad posterior de formular los diferentes objetivos de la intervención. La forma que los padres tienen de relacionarse con su hijo delante del profesional en el transcurso de las sesiones de diagnóstico nos aporta cantidad de elementos a observar primero y a analizar después. Padres que se entretienen mirando el periódico u ordenando el bolso, que ni tan siquiera miran lo que su hijo está haciendo. O padres que, por el contrario, agobian al niño para que haga, para que diga sin posibilitarle que se manifieste de forma espontánea y a su tiempo. La valoración del funcionamiento del niño y la valoración de su relación con el entorno no es factible realizarla en una sola y única sesión, ya que, tal y como se ha dicho anteriormente, estamos tratando con niños muy pequeños para los que se debe contar con un período de adaptación a la situación nueva (espacio, material y persona desconocida para él). Es también importante y necesario que el niño pueda entrar acompañado por la persona conocida, que habitualmente es algún miembro de la pareja. Este último hecho también puede aportar muchos datos complementarios no sólo del tipo de interacción que el niño tiene con el adulto familiar, sino también de la forma y de cómo el adulto es capaz de resolver sus problemas y relacionarse con su hijo. En algunos casos, y a través de las diferentes sesiones de observación que hayamos llevado a cabo, podemos observar y señalar algunos cambios positivos

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que se van produciendo en el niño o en la propia actitud de la familia. Es imprescindible destacar este aspecto cuando realicemos la devolución a la familia y valorarlo como algo que nos puede encaminar hacia un mejor pronóstico de la situación. La observación del niño debe ser global y no sólo encaminada a conocer sus habilidades o dificultades para enfrentarse a unos aprendizajes. Las actitudes frente al mundo que le rodea, los intereses a partir de los que se puede movilizar, su nivel de atención y sus ganas de comunicarse, el tipo de relación que entabla con el material que se le ofrece, con las personas que le rodean, su capacidad de ser autónomo o dependiente y las posibilidades que tiene para progresar o no son aspectos que tendremos que tener en cuenta. Pruebas específicas Se utilizarán según el caso y siempre y cuando podamos valorar que administrar una prueba estandarizada relacionada con el desarrollo nos pueda aportar una información significativa y complementaria del nivel evolutivo en el que se pueda situar al niño. Únicamente citaré en este apartado las pruebas que en estos momentos se utilizan con más frecuencia para evaluar a los niños en estas primeras edades, pero sin el objetivo de valorarlas de forma extensiva, ya que ello supondría una capítulo aparte. Escalas para evaluar el desarrollo – N.B.A.S. Escala para la evaluación del comportamiento neonatal (Brazelton Nugent 1973). Escala que puede aplicarse a los niños recién nacidos a término hasta el final del segundo mes de vida y en los prematuros hasta las 48 semanas de edad posconcepcional. – B.S.I.D. Escala Bayley de Desarrollo Infantil (Nancy Bayley, 1969). Escala aplicable a niños entre 2 y 30 meses de edad. Está organizada en tres escalas que valoran: escala mental, escala de desarrollo psicomotor y registro de comportamiento. Existe una tercera edición del 2006. – Escala de Desarrollo Psicológico (UZGIRIS-HUNT) que ha sido validada en España por Isabel Lorente, Gloria Ruiz y Montse Torras, del CDIAP del Hospital Parc Taulí, de Sabadell. Es una prueba cuya finalidad es detectar y diagnosticar diferentes anomalías. – M.S.C.A. Escala de McCarthy de Aptitudes y Psicomotricidad (McCarthy, 1972). Prueba que se puede utilizar en niños algo más mayores, de edad com-

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prendida entre los 2 años y medio hasta los 8. Está compuesta por seis escalas que valoran: aspectos verbales, de percepción y manipulativos, capacidad numérica, general cognitiva, memoria, motricidad. Escalas para evaluar la inteligencia – WPPSI. Escala de Inteligencia de Wechsler para Preescolar y Primaria (Wechsler, 1963). Esta escala puede ser de gran utilidad para poder valorar el nivel de inteligencia en los niños cuando ya están a punto de terminar la intervención en nuestros centros. Escalas para evaluar el lenguaje – PLON R. Prueba de lenguaje de Navarra. Es una prueba ya revisada que tiene como objetivo realizar un primer screening de las dificultades que pueden presentar los niños desde los 3 años hasta los 6. – I.T.P.A. (Kirk, McCarthy, McCarthy y Kirk, 1978). Es una prueba específica para evaluar el lenguaje de los niños desde los 2 años y medio hasta los 10. Escalas para la evaluación comportamental – CHAT (Baron-Cohen, 1992). Es un instrumento que permite realizar una prueba de screening a los niños con la finalidad de poder detectar precozmente síntomas de tipo autístico. Es válida antes de los tres años. – I.D.E.A. Inventario del espectro autista (Angel Rivière y Juan Martos, 1997). Es de aplicación individual para niños y adolescentes, aunque no se especifica la edad. Se centra en 12 dimensiones a través de las que se pretende evaluar a los niños con características del espectro autista. – C.B.C.L. (Achenbach). Ofrece un perfil de conductas alteradas de tipo psicopatológico (aislamiento, quejas psicosomáticas, ansiedad, depresión, etc.) y permite el análisis de la intensidad de sus manifestaciones. Se puede utilizar la versión para niños de 2 a 5 años o la versión de 4 a 16 años. El proceso de diagnóstico, como ya hemos indicado anteriormente, se puede prolongar en el tiempo, bien porque es difícil poder llegar a un diagnóstico diferencial o porque es preciso realizar pruebas médicas que se alargan en el tiempo. Es muy importante acompañar a la familia durante ese tiempo de incertidumbre e iniciar una intervención terapéutica con el niño a partir de lo que se pueda haber obtenido en una primera fase. Conviene ir resaltando las capacidades que el niño tiene y cómo mejorar las dificultades que presenta.

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Hay que ser realista, pero positivo, e intentar compartir con la familia la información dando mucha importancia a las observaciones que los padres realizan en su vida cotidiana.

5. Método de evaluación

No se puede concebir el desarrollo del niño como una suma de capacidades que van evolucionando a la par y en un solo y único contexto. El niño es un sujeto activo que establece contacto con su medio y a través del cual va evolucionando y también va modificando el medio. El niño, a través del intercambio constante y dinámico, podrá ir diferenciando su yo de lo que no es él: la realidad, los otros. Podrá desear, explorar, descubrir, jugar, adquirir aprendizajes, relacionarse y comunicarse en la familia, en la escuela, en la calle. Por todo ello, habrá que potenciar el análisis de procesos globales y dinámicos, apartándonos de la evaluación de segmentos o áreas de la conducta de forma aislada. Es esencial señalar que, en ocasiones (sobre todo en el tipo de trastornos relacionados con problemas emocionales), el síntoma o síntomas que presenta el niño son únicamente la expresión de que algo no va bien en la evolución propia del niño, o bien que algo está pasando en su entorno (por ejemplo, cuando el niño comienza a despertarse con frecuencia días después de haber iniciado la escuela). Los trastornos reactivos ante situaciones nuevas o dolorosas son habituales en estas primeras edades y tendrán que ser valorados dentro de la franja del funcionamiento normal. Posiblemente en estos casos un soporte y un acompañamiento a los padres será suficiente para que los síntomas expresados puedan remitir. Se sabe que el hecho de que un niño posea determinada competencia intelectual, no garantiza la resolución exitosa de las situaciones de conflicto que puede encontrar en su medio. Por lo tanto, no sólo vamos a enumerar las diferentes posibilidades y capacidades sino que intentaremos poner toda nuestra atención en la forma y manera en que puede o no utilizar éstas para resolver las diferentes tareas con la que se puede enfrentar.

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Qué valorar La correcta evaluación del funcionamiento del niño pequeño tendrá en cuenta los siguientes aspectos: • La naturaleza de las dificultades del niño así como sus capacidades en las principales áreas del desarrollo (motrices, sensoriales, cognitivas, de comunicación y de lenguaje), incluyendo también aquí las aptitudes o las dificultades para poder regular sus emociones, sus frustraciones y responder a las relaciones sociales. • La forma y cualidad de las interacciones familiares (el niño con sus padres y viceversa, el tipo de relación de los padres con su hijo), aspecto que podremos observar en situaciones reales de forma directa mientras duran las sesiones de observación. • La observación en el medio escolar o en el propio domicilio, si fuera necesario, o bien el estudio de los informes que pueda aportar la familia. • La influencia de los patrones parentales, culturales y comunitarios sobre el niño, que podemos conocer a través del relato de los padres (historia familiar, observación en la escuela, etc.). • La realización de pruebas estandarizadas con la finalidad de poder destacar a nivel cuantitativo dónde se sitúa el niño en relación con la población de niños de su edad. • El examen físico y la valoración neurológica, cuando el caso lo precise, y la demanda de pruebas neurológicas o genéticas, con el fin de conocer la posible etiología del trastorno. Convendrá señalar que en ocasiones no podemos valorar la cantidad de cosas que el niño puede hacer, sino la forma, es decir, la calidad con que las realiza. Es sabido que niños que presentan síntomas de carácter autístico pueden tener un lenguaje perfecto en relación con su articulación, organización de frases, etc., pero, no obstante, ese lenguaje se muestra escasamente comunicativo o es copia del lenguaje del adulto. Hay que considerar que cuando vemos que un niño ha adquirido la marcha, eso no es sinónimo de que la utilice para llegar hasta la mamá o con deseo de conseguir algún juguete. Al hacer una evaluación diagnóstica de cómo el niño funciona y de cómo se relaciona con su entorno, hemos de considerar que tan importante es detectar sus dificultades y sus déficits, es decir todo aquello que no sabe o no puede hacer, como poder llegar a detallar todas aquellas capacidades que tiene o que están preservadas, ya que es a partir de éstas como tenemos que plante-

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ar el inicio de la intervención para luego ir consiguiendo otros objetivos en el desarrollo.

6. Entrevista de devolución

La valoración diagnóstica realizada es transmitida a la familia en el marco de la entrevista de devolución. Esta valoración aporta, por un lado, la explicación del momento evolutivo en el que está situado el niño, las dificultades o el trastorno que se ha detectado, las capacidades con las que cuenta y también las posibles dificultades familiares asociadas al problema o patología. Este diagnóstico de carácter más funcional no siempre se puede relacionar con el diagnóstico etiológico o sindrómico del trastorno. La entrevista de devolución es también un momento importante del proceso, ya que se pueden poner de manifiesto, a veces ya con más confianza, las dificultades y defensas narcisistas, la negación de la evidencia o la comprensión total del problema que presenta su hijo y también las expectativas de los padres con relación al tratamiento que se puede iniciar. En esta entrevista se les informa a los padres de los objetivos de la intervención y de la forma y manera en la que se va a intervenir, no solamente con el niño sino también con ellos y con otros ámbitos que puedan estar implicados (escuela, pediatra, trabajador social, etc.) Sobre la comunicación del diagnóstico a la familia La información diagnóstica a los padres, ante la presencia de un trastorno del desarrollo de su hijo o ante una situación que lo pone en riesgo de padecerlo, precisa de una gran sensibilidad por parte de la persona que informa. Estas situaciones provocan en el que las recibe un dolor emocional equiparable al sentimiento de haber perdido alguna cosa muy querida. Este sentimiento se puede traducir en los padres en sentimientos de incredulidad, rabia, culpa, rechazo, negación y en una búsqueda de respuestas rápidas y concretas sobre qué pudo ocurrir y por qué. También el profesional que debe dar la noticia puede mostrarse afectado por diferentes sentimientos (miedo a equivocarse, miedo a la respuesta que pueda

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tener la familia) y será importante cómo pueda manejar estos miedos ante la difícil tarea que tiene que afrontar. Se inicia un proceso que es distinto para cada familia e incluso para cada miembro de la familia. El diagnóstico conlleva incertidumbre y desorientación, por lo que el profesional debería estar disponible para todas las entrevistas que sean necesarias con el fin de que los padres tengan una buena información y puedan exponer sus dudas y preocupaciones. Una buena información facilita la comprensión y la asimilación de la realidad de lo que ocurre con su hijo y de lo que les está pasando a ellos mismos. Así la familia puede adecuar el entorno y los recursos a las necesidades de su hijo o bien puede generar una demanda clara de ayuda. Siempre que sea posible, es mejor informar a los dos padres a la vez y en presencia del niño, y en el caso de familias monoparentales, siempre y cuando el miembro de ésta lo pueda aceptar, acompañado de alguna otra persona familiar o de amistad. En ocasiones los padres, o uno de ellos, pueden quedar totalmente bloqueados, o bien negarse a aceptar el diagnóstico que el profesional le está dando. Suelen ser padres que piden un segundo o tercer diagnóstico para conseguir de forma inconsciente que alguien les diga lo que quieren escuchar. Hemos de estar preparados para estas reacciones intentando comprenderlas y pudiendo ofrecerles más tiempo para que puedan ir asimilando el problema. El lenguaje que deberemos utilizar al dar un diagnóstico debe evitar términos difíciles de entender, hay que dar un enfoque directo con una exposición global de los problemas sin plantear una lista de diagnósticos con sus códigos. La información debe ser descriptiva y funcional, es decir, informar del problema pero a la vez establecer el significado funcional del mismo y los recursos que se van a poder poner en marcha. Es recomendable que la persona que comunica el diagnóstico y la que les ha acompañado durante el proceso sea la misma. A veces puede resultar un tanto confuso y suele llenar de ansiedad a los padres el hecho de tener que pasar por diferentes profesionales que ofrezcan una diversidad de opiniones según su especialidad. Es quizás más conveniente que haya un responsable que aglutine las diversas informaciones, lo que no quiere decir que a lo largo del proceso varios profesionales intervengan con el niño y la familia e informen sobre los aspectos más relevantes en el momento que consideren oportuno. En este caso es muy importante que todos estén coordinados A los padres les interesa saber qué le sucede a su hijo, pero también, y a veces primordialmente, se preguntan la causa o causas del problema. Cuando existe

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una causa médica certera que explica el trastorno del niño, los padres pueden comprenderlo con mayor facilidad y quedar exentos de un posible sentimiento de culpa. Pero cuando el tipo de trastorno, a veces muy grave, no se puede relacionar con una causa concreta, los padres viven esta situación con una gran ansiedad y preguntan al profesional una y otra vez cuál es la razón y por qué su hijo presenta esas dificultades. Otra de las preguntas importantes que los padres suelen realizar una vez recibido el diagnóstico es sobre la futura evolución de su hijo. Hay que ofrecer información teniendo en cuenta la evolución que va realizando el propio niño. Es difícil ofrecer un pronóstico a largo plazo con una mínima seguridad, ya que va a depender en gran manera no sólo del tipo de trastorno que tiene el niño sino también de todo aquello que podamos ofrecerle para mejorar. Las dudas sobre el diagnóstico y el futuro del niño son inevitables, hay que estar dispuestos y preparados para ir asentando el diagnóstico y el pronóstico con la evolución, evitar informaciones contradictorias, establecer un clima de confianza para que se sientan apoyados en la toma de decisiones. Volviendo a citar el Libro Blanco: Sobre el profesional que transmite la información diagnóstica recae una importante responsabilidad. Debería tener una adecuada información sobre los sentimientos que se puedan producir en los padres, así como hacerse cargo de sus propios sentimientos (ansiedad del propio profesional), con la finalidad de poder mantener la distancia emocional necesaria para transmitir a los padres una información ponderada y real al mismo tiempo que se les ofrece comprensión y apoyo. Una vez finalizado el diagnóstico y habiendo informado a los padres, adecuaremos el tipo de intervención a realizar. En ocasiones, y como hemos apuntado anteriormente, cuando se trata únicamente de un problema reactivo o de un problema de crianza, nuestro trabajo va a estar orientado a trabajar de forma exclusiva con los padres, con el fin de hacerles comprensibles los síntomas que presenta el niño y ayudarles a buscar nuevas estrategias para solventar las dificultades. Cuando existe uno o varios factores de riesgo, sean éstos de la índole que sean, el tipo de intervención será quizás un seguimiento del niño o de la familia, con el objetivo de poder realizar una detección y un diagnóstico rápido en el caso de que en algún momento del desarrollo surjan síntomas de patología que indiquen un cambio en la forma de la intervención. Si el diagnóstico se centra ya en un trastorno en el desarrollo, los objetivos, el “setting” y el tipo de profesional que se responsabilizará de la intervención

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vendrán dados por el tipo de dificultades que el niño, la familia y entorno puedan presentar.

7. Algunas consideraciones sobre las clasificaciones diagnósticas

La comunidad científica en general reconoce que necesita un lenguaje común para el intercambio verbal, que permita a los profesionales de los distintos ámbitos transmitir e intercambiar toda la información de una forma breve y completa, de manera que pueda ser comprendida e interpretada de forma homogénea por todos y cada uno de ellos. En atención temprana, la adopción de una misma clasificación diagnóstica, validada científicamente, por parte de todos los profesionales que trabajan en Centros de Desarrollo y Atención Temprana ha sido una necesidad detectada hace bastante tiempo. Esta clasificación debería permitir a todos los profesionales de la atención temprana la utilización de un mismo lenguaje a la hora de valorar el estado evolutivo del niño y concretar los trastornos que pueda presentar. Hasta el momento, entre los diferentes sistemas de clasificación que existen en la actualidad, los más utilizados han sido el DSM IV (Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales), el CIM 9 o 10 (Clasificación Internacional de Enfermedades), el CIF (Clasificación Internacional del funcionamiento, de la discapacidad y de la salud). Si bien estas clasificaciones son muy válidas y siguen utilizándose de forma mayoritaria para el diagnóstico de los niños y adolescentes, a los profesionales de la atención temprana siempre nos ha parecido que no describían de forma adecuada algunos de los trastornos de tipo emocional y personal de los niños que llegan a nuestros centros. Por otro lado, carecían de escalas que describieran el tipo de interacción entre la familia y el niño, aspecto tan importante en el diagnóstico de estas primeras etapas de la vida del niño. En el año 1998, se creó y divulgó a partir del grupo americano “Zero to Three” la Clasificación Diagnóstica 0-3 (Clasificación diagnóstica de la salud mental y los desórdenes en el desarrollo de la infancia y la niñez temprana) que

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ha sido validada también en el ámbito europeo. Se trata de una clasificación compleja, elaborada en torno a cinco ejes, que permite una descripción integrada del trastorno del niño y de su relación con el entorno. Intenta satisfacer la necesidad de abordar la clasificación de la salud mental y las dificultades del desarrollo en los primeros cuatro años de la vida del niño, con un enfoque sistemático de base evolutiva. El enfoque de esta clasificación recoge muchos supuestos y teorías diferentes. Estos supuestos provienen de la práctica clínica y de la investigación, de las teorías psicodinámicas sobre el desarrollo, los sistemas familiares, la relación y el apego, las observaciones sobre los modos en que los niños organizan su experiencia, sobre los patrones de interacción entre los niños y sus cuidadores, sobre el temperamento, los patrones reguladores y las diferencias individuales en muchos ámbitos del desarrollo. En España, y a partir de la necesidad de poder obtener datos sobre la población atendida en nuestro ámbito, la Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de la Atención Temprana con el apoyo del Real Patronato Sobre Discapacidad elaboró una Organización Diagnóstica para la A.T (ODAT) que recientemente ha sido revisada. Este trabajo se realizó a partir de una posición ecléctica que lo único que pretendía era recoger en una única organización todas aquellas entidades diagnósticas relevantes en la etapa de 0 a 6 años, utilizándose para ello las entidades del CIM 9 o 10 para todos aquellos trastornos de etiología más médica, algunas del DSM IV y otras más relacionadas con problemas emocionales de la propia Clasificación 0-3. Esta organización (ODAT), que actualmente se está implantando en algunas Comunidades Autónomas del Estado español para el uso de los profesionales de los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Precoz, está formada por dos niveles: el primer nivel corresponde a los factores de riesgo, tanto en relación con los de carácter biológico, con los relacionados con la familia y con los de tipo social; el segundo nivel corresponde propiamente a los diferentes trastornos o disfunciones del desarrollo que puede presentar el niño, a los problemas que podemos detectar en la interacción familia-niño y a los problemas que podamos detectar en el entorno de éste.

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8. Referencias

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Capítulo VIII

Intervención Quimi Planella

En el transcurso de las últimas décadas se han producido en todo el mundo cambios sustanciales que afectan directa e indirectamente a los hábitos de vida y las formas de relación entre las personas. Diversos aspectos como el desarrollo y la generalización de las tecnologías de la información, la incorporación de la mujer en el mundo laboral, la consolidación de las guarderías como centros educativos, el control de natalidad, los nuevos y diversos modelos de familia, la poca estabilidad laboral, la inmigración, etc. condicionan la organización y la dinámica familiar. La familia también cambia por la incorporación de nuevos valores, costumbres y roles de sus miembros. Como consecuencia, se va configurando un nuevo modelo de familia, con una estructura, una organización y una dinámica propias donde los sistemas de valores tradicionales se van transformando (Erra, Jané y Ballespí, 2002). Las modificaciones y cambios profundos en la familia tienen implicaciones de cara al futuro, tanto para la sociedad en general como para la atención en la primera infancia. Es obvio que, en el marco de la atención a la pequeña infancia, lo que sucede en el entorno familiar y los efectos que éste tiene en los procesos de desarrollo y socialización de los niños interesa a toda la sociedad, y es un tema habitual de reflexión y de análisis por parte de los especialistas de los diferentes ámbitos de este campo. Los grandes retos que afectan a los niños pequeños y a sus familias se podrían concretar en tres. El primero se refiere a la aparición creciente de estructuras familiares cada vez más diversas, causadas por la continua evolución de los roles de género y los cambios en las características laborales de los adultos. La compleja interacción entre estas dinámicas sociales y las progresivas transformaciones económicas repercuten en la vida de los hombres y de las mujeres y afectan directamente a todo lo que hace referencia al cuidado y la atención de los niños. El segundo tiene que ver con la creciente diferencia entre riqueza y pobreza. El impacto de la pobreza en la salud y el desarrollo infantil ha sido ampliamente

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estudiado y documentado (Birt, 2005; Costello, Compton, Keeler y Angold, 2003; Rutter, 2003). El segmento de población infantil que vive en condiciones de privación continúa siendo excesivamente alto. Este incremento es debido a que muchos niños crecen en circunstancias próximas a la pobreza, lo que significa que los niños deben hacer frente a un conjunto de experiencias desfavorables que ponen barreras importantes a su normal desarrollo. La convivencia con padres que trabajan arduamente, la disminución de ingresos en la unidad familiar y la inseguridad en el trabajo son algunas de las características de entornos familiares empobrecidos. El tercero se refiere al aumento de la diversidad racial y étnica. Aun cuando se buscan caminos para incorporar las diferencias culturales al tejido o ámbito social, resulta difícil conocer el impacto de este hecho sobre el medio en el cual se socializan los niños pequeños. A la hora de plantear el tema de la atención precoz, hace falta tener presentes estos cambios en sus diversas dimensiones ecológicas: el microsistema (familia, grupo de padres, escuela, vecindario, etc.), el mesosistema (interacciones entre los microsistemas) y el macrosistema (valores culturales, filosofías políticas, modelos económicos y condiciones sociales) que, según Bronfenbrenner (1979), representan los contextos del desarrollo humano. Este capítulo pretende, en primer lugar, hacer una breve referencia a la trayectoria de los CDIAP así como al papel de los padres en el marco de la atención precoz. Se comentan los modelos de intervención más representativos ampliamente referenciados y documentados en la literatura especializada. También se dan pautas, orientaciones y maneras de iniciar los primeros contactos con la familia, teniendo en cuenta los aspectos emocionales de los padres. Se pone especial énfasis en la importancia de crear un clima de complicidad para garantizar una buena intervención con el niño. También se comenta el tema de la vinculación afectiva y las implicaciones que tiene para el desarrollo social y emocional del niño. A continuación se hace referencia a la transición a la escuela una vez que el período de atención precoz ha finalizado. Se proponen pautas para elaborar un informe exhaustivo que sirva de guía para el nuevo dispositivo en el que el niño se integrará. Finalmente, y de forma breve se comentan, a partir de revisiones empíricas realizadas recientemente, los beneficios de los grupos de apoyo familiar.

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1. Trayectoria histórica y papel de los padres

Haciendo un análisis de la trayectoria histórica de los CDIAP en nuestro país, podemos afirmar que el modelo de atención al niño y a la familia también ha experimentado cambios sustanciales. Las primeras prácticas, en la década de los 80, cuando se pusieron en funcionamiento los primeros centros de atención precoz (entonces denominados estimulación precoz), seguían un modelo centrado única y exclusivamente en el niño. La atención partía de enfoques como, por ejemplo, la neurología evolutiva, la teoría del aprendizaje o la psicología madurativa, que consideran el desarrollo como una consecuencia de la maduración del sistema nervioso central sobre el comportamiento (Fuentes y Palmero, 2005). A partir de los años 90, se empieza a habla de las familias, los padres, los hermanos, los abuelos, y de sus necesidades (Verdugo, 2005). Últimamente, fruto de los cambios en la manera de entender el desarrollo infantil (Sameroff y Fiesse, 2000; Bronfenbrenner, 1979) y la discapacidad (AAIDD, 2010), se plantea un nuevo modelo que se centra en la familia, en el contexto y los apoyos (Turnbull y col., 2007). El papel de los padres en el ámbito de la atención precoz, así como su grado de participación y protagonismo, ha sido un tema de debate continuo (Kucuker, 2006; Mahoney y Bella, 1998; Niccols y Mohamed, 2000; Turnbull, Turbiville y Turnbull, 2000). Actualmente nadie duda de las ventajas de la implicación de los padres en la intervención. Se podrían citar muchos beneficios del papel de la familia en el marco de la intervención precoz. La adaptación de los programas a las necesidades reales de los niños, el conocimiento de los valores propios de cada núcleo familiar, las motivaciones, el contexto cultural de cada familia, etc. son algunos ejemplos. Asimismo, propicia la adaptación de las actividades al entorno natural y la implicación de los padres y otros miembros de la familia. El hecho de que los aprendizajes se producen en el contexto natural facilita su generalización y mantenimiento. El enfoque centrado en la familia adquiere su relevancia por un cambio de mirada en aquello que es centro de atención. No importa tanto el hecho de proporcionar ayuda a unas personas que tienen dificultades sino que se busca la colaboración de la familia porque supone el apoyo natural más importante para la persona con limitaciones (Verdugo, 2005). Los programas basados en la familia exigen desplazar el lugar de trabajo tradicional (despacho, centro, etc.) al domicilio familiar y a los entornos naturales del niño. De esta manera, la participación de la familia se considera uno

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de los beneficios más importantes de este planteamiento. Posibilita, además, que los niños con problemas de salud y de zonas rurales puedan disfrutar del programa y asegura la participación de las familias poco motivadas (Fuentes y Palmero, 2005).

2. Modelos de intervención precoz

Hablar de los modelos de intervención en atención precoz exige mencionar los diferentes enfoques existentes en relación con la implicación de los padres en la atención y el cuidado de su hijo. Desde esta perspectiva, se contemplan básicamente tres modelos de atención claramente diferenciados de acuerdo con el rol que asumen los padres en los programas de intervención. En primer lugar, observamos el enfoque centrado en el entrenamiento de los padres. El objetivo es priorizar el crecimiento del niño y dar a la familia el papel de motor en su desarrollo. Considera al padre como terapeuta de su hijo con discapacidad. Por lo tanto, se apoya, se orienta y se asesora a la familia para hacer frente a las necesidades del niño. Estos tipos de programas proporcionan formación a los padres con el objetivo de mejorar la interacción con sus hijos. La mayoría de estas intervenciones se producen en el entorno familiar. Friend, Summers y Turnbull (2009) analizan el impacto del modelo centrado en el entrenamiento de los padres. Miden la efectividad del programa a partir de los resultados logrados por los niños y observan que éstos reducen los problemas de conducta y mejoran el lenguaje y las habilidades cognitivas. Cuando se evalúa el impacto del modelo con respecto a los objetivos propuestos por las familias, se constata que los padres consiguen tener más herramientas y estrategias para entender mejor las debilidades y las fortalezas de sus hijos, adquieren mejores habilidades para ayudarlos a crecer y aprender, tienen más recursos para obtener apoyo y, finalmente, ven disminuidos el estrés y los factores de riesgo de depresión. El segundo modelo se basa en la no participación de los padres en el proceso de intervención. El único objetivo que pretende este enfoque es que los padres ejerzan de padres. La atención directa con el niño está a cargo del profesional. Esta postura mantiene a la familia totalmente al margen de la toma de

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decisiones y del programa. Cuando se evalúan los resultados de esta orientación se evidencian dificultades para generalizar en los entornos naturales los aprendizajes adquiridos en situaciones “terapéuticas”. El tercer modelo tiene como objetivo prioritario fomentar las relaciones padres-hijo. Los objetivos de la intervención se dirigen tanto a unos como a los otros. Algunos investigadores describen este tipo de programas en términos de dar poder a las familias a la hora de tomar decisiones y de considerar los servicios y apoyos necesarios para su hijo con discapacidad. En general, estos programas tienen un impacto positivo en las interacciones padres-hijos y mejoran la comunicación y la cohesión familiar (Mahoney y Perales, 2005; Kim y Mahoney, 2003; Dunts, Bruder y Trivette, 2001). Las características esenciales de esta perspectiva son las siguientes: las familias ayudan a sus hijos a crecer y aprender, disponen de sistemas de apoyo y tienen acceso a servicios, programas y actividades en su propia comunidad. Con respecto al ámbito de la calidad de vida de las familias, se constata que tienen una mejor salud emocional, muestran mejores habilidades para hacer de padres y mantienen cualitativa y cuantitativamente más interacciones familiares (Friend, Summers y Turnbull, 2009). En el contexto de este modelo, se considera el papel de los padres como “facilitadores del desarrollo” y cada vez se pone más énfasis en la individualización y flexibilización de la intervención, aun teniendo en cuenta las características y necesidades del niño, de la familia y del entorno (vivienda, economía, entorno social, tiempo libre, necesidades emocionales, etc.). El modelo de Dunst, Trivette y Deal (1988) es uno de los más representativos en cuanto al modelo centrado en la familia, ya que promueve principios, prácticas y políticas que intentan mejorar el funcionamiento del niño, de los padres y de la familia. Asimismo, pone un énfasis especial en asegurar la disponibilidad y adecuación de los recursos a las necesidades existentes y en mejorar la habilidad de las familias para ser autosuficientes. El modelo se denomina “capacitar a los padres” (parent empowerment), y consta de los siguientes principios: 1. Centrar la intervención en las necesidades, aspiraciones, proyectos personales y prioridades identificados por la familia. 2. Tener en cuenta los valores, las capacidades y el estilo de funcionamiento de cada unidad familiar. 3. Potenciar las redes sociales y promover el apoyo y la ayuda informal. Kochanek y Brady (1995), McWilliam, Tocci y Harbin (1995) observaron, a partir de cuestionarios, grupos de discusión y entrevistas, que las familias soli-

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citaban servicios centrados en el niño y su discapacidad. El mismo estudio indica que el 86% de los objetivos de los programas de intervención centrados en la familia continuaban focalizados en el niño. Así pues, llegan a la conclusión de que, pese al interés de aplicar prácticas de intervención centradas en enfoques holísticos, ecológicos y centrados en la familia, la mayoría de programas seguían una perspectiva orientada al niño. Si la provisión de servicios centrados en la familia se considera la mejor práctica en el ámbito de la intervención precoz, la pregunta que hay que formularse es el motivo de su lenta implantación. Algunas de las respuestas a este interrogante son: la falta de formación para abordar las cuestiones familiares que son sensibles y complejas, el miedo de ofender o considerar a las familias del mismo modo, la falta de conocimiento de los recursos que hay en la comunidad para responder a las necesidades familiares y, finalmente, la creencia de que no se dispone de recursos para satisfacer las necesidades familiares dentro de la comunidad (McWilliam y Lang, 1994). A pesar de estos retos y de la ausencia, en términos generales, de un enfoque centrado en la familia, diversos profesionales han utilizado las buenas prácticas derivadas de esta orientación. Estas prácticas se caracterizan por: atender al niño y sus competencias, atender a las familias y respetar sus valores, establecer una buena relación con los padres a partir de alguna situación o circunstancia en común, proveer apoyo informativo y emocional a la familia y mostrar un estilo positivo, sensible y cordial (McWilliam, Tocci y Sideris, 1997). Este modelo centrado en la familia implica dar una relevancia significativa a los recursos y a los apoyos. Centrarse en los recursos comporta, desde la perspectiva de los CDIAP, un cambio importante en sus roles. En primer lugar, se considera la figura de un único responsable de cada niño, con el objetivo de ser unificador, referente y coordinador de todas las intervenciones. En segundo lugar, hace falta enfatizar el papel del trabajo en equipo y de la perspectiva de los profesionales de diferentes disciplinas que trabajan cooperativamente. Un profesional lleva a cabo el programa con la supervisión y el apoyo de los otros miembros del equipo. El papel del profesional especializado, tal y como lo entendemos, toma relevancia en el proceso de evaluación y/o en intervenciones muy especializadas.

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3. Primer contacto con la familia

El nacimiento de un hijo con discapacidad o con riesgo de tenerla tiene un impacto importante en la familia. Los padres no están preparados para asumir la responsabilidad que supone el nacimiento de un hijo con problemas. Para hacer frente a la nueva situación, las familias utilizan diferentes mecanismos y manifiestan reacciones emocionales que afectan a la relación que mantienen con la pareja, con el niño con discapacidad, con los otros hijos, con el resto de la familia y del entorno social y laboral. La adaptación de la familia a la situación de tener un hijo con discapacidad se describe como un período de fuertes estados emotivos (choque emocional, tristeza, ira, ansiedad, depresión, etc.). La entrevista inicial nos ofrece el marco idóneo para establecer una sólida relación de confianza entre el profesional y los padres. Para que esta primera entrevista pueda facilitar la vinculación y el establecimiento de relaciones positivas, hace falta que se dedique a cada familia el tiempo necesario para poder responder tranquilamente a todas sus inquietudes respecto a la nueva situación. El profesional, con una actitud receptiva y de escucha, debe recoger las preocupaciones, los proyectos, las expectativas y las dificultades que los padres van exponiendo respecto a su hijo y a ellos mismos (Libro Blanco de Atención Precoz, 2001). El profesional en este período inicial, y a lo largo de toda la etapa de atención precoz, debería procurar mostrar las siguientes actitudes y/o características: • empatía y aceptación • respetar las maneras que cada familia adopta a la hora de cuidar y atender a su hijo • respetar las creencias culturales, lingüísticas y religiosas • adaptarse a las necesidades, personalidad y características propias de cada familia • evitar que las intervenciones se centren exclusivamente en dar indicaciones • crear oportunidades para que los padres puedan tomar decisiones, resolver problemas y colaborar, y que permitan mejorar la calidad de vida ante la nueva situación • adaptar las recomendaciones a las necesidades, maneras de ser y características de cada núcleo familiar.

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Los padres deben pasar un proceso de luto o duelo por el hijo que seguramente no es el que se esperaban. La adaptación a la nueva situación es un proceso, y su superación depende de otras experiencias difíciles que los padres hayan vivido, de su carácter, de su fortaleza y de sus expectativas y proyectos. Otro factor que influye en la intensidad del proceso de luto y de choque es la gravedad de la discapacidad. La familia en esta situación necesitará recibir apoyo emocional e información, pautas para educar al hijo y desarrollar habilidades, así como conocer las necesidades y atenciones que le son imprescindibles. A diferencia de otros procesos de luto y de situaciones vitales estresantes, se debe tener presente que el hecho de tener un hijo con discapacidad se convierte en un factor de riesgo ante las crisis que pueden aparecer a lo largo de toda la vida de la familia. Afrontar los aspectos emocionales de los padres ha de convertirse en uno de los primeros objetivos antes de iniciar cualquier tipo de tratamiento y a lo largo de todo el proceso de intervención. Uno de los temas más ampliamente estudiados y debatidos es cómo informar a la familia del problema o discapacidad del hijo y de sus repercusiones emocionales. Para facilitar este paso Turnbull y Turnbull (1997) apuntan las siguientes recomendaciones: dar la noticia a los dos padres a la vez; explicar qué significa el diagnóstico en términos sencillos y sin utilizar etiquetas; no culpabilizar a ningún miembro de la pareja; ser honesto en cuanto a no predecir el futuro del recién nacido; transmitir la importancia de ayudar al niño a desarrollarse en la medida de sus potencialidades; evitar las actitudes dogmáticas y de lástima; utilizar un lugar acogedor donde se pueda mantener la conversación sin prisas, utilizando habilidades de escucha y empatía para establecer un clima de complicidad. Asimismo, puede ser de interés ofrecer oportunidades de encuentros posteriores y la posibilidad de reunirse con otras familias. Si en algún momento de este primer contacto se aprecia un ambiente tenso, no se ha de interpretar como algo personal con el profesional, sino contra la situación que les toca vivir. Hace falta mantener la calma y mostrar comprensión y disposición para ayudarlos. El proceso de negación, de rechazo, de no aceptación del problema puede perdurar durante mucho tiempo, dificultando la relación positiva padres-niño y, a menudo, evitando dirigirse a servicios especializados para iniciar la atención. Finalmente, es importante averiguar si toda la información que se ha transmitido ha sido entendida correctamente.

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También conviene, en el primer contacto, que se dé mucha importancia a los aspectos relacionados con el establecimiento del vínculo, entendido como patrón de relación afectiva que se establece entre la madre (cuidador principal) y el niño (Bowlby, 1988). La vinculación afectiva es importante para mantener la atención adecuada del niño y para asegurar el desarrollo social y emocional. Para lograr un buen vínculo, hace falta que la madre sea sensible a todas las necesidades del niño, dé respuesta a las señales sutiles de comunicación y promueva activamente el desarrollo a partir del juego. Cuando se habla de niños con discapacidad, la vinculación afectiva muy a menudo se ve alterada por diferentes motivos, referidos tanto a la madre como al niño. El bloqueo emocional y el estrés de los padres puede disminuir la capacidad de respuesta ante las manifestaciones del niño. Asimismo, las limitaciones y características de los niños (baja reactividad, carencia de sonrisa social, de contacto visual, de seguimiento de objetos, de imitación, de vocalización, etc.) pueden afectar a la probabilidad de establecer un vínculo seguro. No todos los niños con discapacidad muestran dificultades para el establecimiento de la vinculación afectiva, hay que tener presente que es una situación de riesgo para que no se desarrollen adecuadamente (Fuertes y Palmero, 2005). Se trata esencialmente de fomentar la relación de los padres con sus hijos, y no únicamente con su patología (Arrieta, 1991). Otro objetivo que hace falta plantear es el hecho de desarrollar relaciones positivas y de calidad con los padres. La relación basada en la confianza, en las complicidades y en la comprensión mejora los resultados positivos a corto y largo plazo y repercuten en el niño, la familia y los profesionales. Entender las preferencias, los intereses, la historia anterior y la cultura es el primer paso para la construcción de las relaciones positivas. Para lograr esta meta, es primordial que el profesional invierta tiempo y atención. Para conocer si nuestras prácticas están en sintonía con el hecho de mantener relaciones positivas con los padres, sólo hace falta que los profesionales se formulen las siguientes preguntas: • ¿Se muestra respeto y consideración hacia las diferentes maneras de actuar de las familias? • ¿Se utilizan diversas estrategias para relacionarse con los diferentes tipos de familias? • ¿Se conocen o se intenta conocer los intereses de cada familia y se los comentan? • ¿Se tiene en cuenta información personal de la familia y se utiliza para entablar conversación?

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• ¿Se tienen presentes las necesidades y preferencias de la familia? • ¿Se proporcionan a las familias opciones auténticas y se les ayuda a seguir sus decisiones? • ¿Se habla respetuosamente con las familias? • ¿Se escucha y se responde siempre adecuadamente a las preguntas de las familias?

4. La transición hacia la escuela

El proceso de inclusión en el ámbito educativo ordinario puede representar una dificultad añadida si no hay un trabajo previo en los centros de atención precoz. La transición hacia la escuela ordinaria provoca en los padres incertidumbre y preocupación. Para facilitar y lograr con éxito este proceso se recomienda a los profesionales de los CDIAP que diseñen prácticas y estrategias de actuación que permitan organizar y anticipar el paso hacia la escuela. Los equipos de atención precoz se deben responsabilizar de llevar a cabo una evaluación amplia y comprensiva que corresponda con la etapa de atención precoz, describa el nivel de desarrollo y aprendizaje logrados y contemple propuestas y pautas de actuación para que cada niño desarrolle al máximo sus capacidades en el entorno más inclusivo posible. La evaluación debe buscar el consenso de todos los agentes implicados, es decir, padres, profesionales del CDIAP, del EAP, de las guarderías, etc. De acuerdo con la perspectiva actual, hace falta poner especial énfasis en el papel de los padres en el proceso de valoración y toma de decisiones. Las necesidades, prioridades y opciones de los padres se deben tener en cuenta y deben quedar reflejadas tanto en la evaluación de su hijo como en la propuesta de servicios y apoyos. Hay que tener presente que el paso hacia la escuela ordinaria implica, también, un cambio significativo de perspectiva en el sentido que el niño y los resultados que éste ha de conseguir adquirirán más trascendencia que el papel de la familia. Por este motivo, es importante preservar y potenciar la participación de los padres. La evaluación final se ha de entender como una práctica estrechamente ligada y vinculada a la acción educativa pasada, presente y futura, y que tiene como

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objetivo la recogida de información, el análisis en profundidad de esta información y la toma de decisiones. El informe que se deriva de la evaluación debe servir de base para la determinación de los servicios y apoyos que necesita el niño. Elaborar una evaluación amplia, contextualizada y completa representa un componente previo y esencial para concretar y proporcionar la respuesta educativa, el perfil de apoyos y planificar el programa de intervención de acuerdo con las necesidades del niño y de la familia. De aquí pueden surgir respuestas muy diversas y diferentes modalidades de escolarización, partiendo siempre de un enfoque integrador e inclusivo (Wilson y Lonigan, 2010). En este marco, la evaluación educativa se define como el proceso sistemático, continuado y compartido de recogida de información y toma de decisiones que tiene como objetivo justificar la oferta curricular y la previsión de apoyos (Giné, 1997). Se refiere no sólo a la evaluación diagnóstica, sino esencialmente a establecer los apoyos y servicios que el niño necesita. Se parte de una visión del niño no centrada en sus déficits sino en el impacto de la interacción existente entre el niño con dificultades y su entorno (Schalock y col., 2007; AAIDD, 2010). Desde esta perspectiva la evaluación se debe centrar en el niño, el centro educativo y la familia. Los ámbitos significativos de la evaluación son tres: la recogida de información, el análisis de la información y la toma de decisiones. El primero consiste en la recogida de información relevante. Para que este ámbito sea útil ha de incluir, como mínimo, los siguientes apartados: 1. Información previa. Se ha de hacer constar la historia médica y educativa, así como las evaluaciones anteriores. Recopilar la información relevante de la anamnesis, la historia pre y perinatal, aspectos de salud en general, visión, audición, etc. Asimismo, es importante recoger toda la documentación educativa del niño. 2. El funcionamiento intelectual y la conducta adaptativa. Siempre que sea posible, hay que aportar información del nivel intelectual del niño así como de su conducta adaptativa. Sabemos que esta información puede ser de interés para determinar ciertas condiciones personales de discapacidad. 3. El nivel actual de competencias. Cabe describir, con la máxima precisión posible, el nivel de desarrollo logrado por el niño, ya sea en las áreas evolutivas o curriculares correspondientes. Esta información será de vital importancia para la buena transición a la escuela ordinaria así como para precisar mejor el perfil de apoyo y ayudas.

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4. Describir el estado de salud física y mental. Interesa conocer el impacto que puede tener la presencia de determinadas condiciones físicas y mentales en el desarrollo del niño. El conocimiento del estado de salud físico y mental del niño tiene implicaciones importantes tanto para los servicios y apoyos como para su calidad de vida. En los últimos años, se han realizado esfuerzos importantes para evaluar la salud mental de los niños y adultos con discapacidad intelectual o del desarrollo (Jané, 2004), pero sigue siendo un área de difícil valoración. Identificar un diagnóstico dual es una de las dificultades más significativas con las que se encuentran los profesionales de los CDIAP. 5. Información del entorno familiar. La evaluación del entorno familiar, en el marco de la pequeña infancia, es de gran importancia. En primer lugar, se deben tener en cuenta los aspectos culturales, los antecedentes, el idioma, las costumbres y los valores de la familia. En segundo lugar, se ha de analizar y evaluar el entorno familiar como contexto de desarrollo y las características que facilitan o limitan el crecimiento y el bienestar del niño. Los entornos que propician un desarrollo sano y óptimo deben proporcionar oportunidades, estimular el bienestar y promover la estabilidad. Las aportaciones de los padres en los aspectos emocionales y de conducta son de gran valor (Mitchell y Hauser-Cram, 2009). Igualmente, es importante incluir la descripción de las relaciones entre el niño y sus padres o cuidadores, los sistemas de apoyo social y emocional y otros factores ambientales y relacionales como, por ejemplo, tipos de vivienda, trabajo y cuidado del niño. Si se observan factores de vulnerabilidad (nivel de salud, de apoyo social, de funcionamiento familiar, etc.), se propone un apartado donde se expongan de manera más detallada las situaciones de riesgo. El modelo de evaluación que se propone considera que no es una tarea exclusiva de un determinado tipo de profesional, sino más bien el trabajo conjunto de todos aquellos que atienden a los niños y de las personas significativas de su entorno. El proceso de evaluación de esta etapa educativa debe reflejar, esencialmente, el comportamiento del niño en sus entornos de vida y desarrollo naturales. Los niños demuestran sus capacidades reales cuando están en lugares familiares y con personas que conocen y en las que confían. El segundo ámbito consta de la descripción de las fortalezas y debilidades de cada uno de los ámbitos evaluados anteriormente. Las fortalezas hacen referencia a aquellas características positivas que presenta el niño y los entornos y que

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sirven de base para construir o crear nuevos comportamientos, habilidades de desarrollo, nuevos aprendizajes, competencias, etc. Las debilidades se consideran las características o circunstancias negativas o poco favorables que interfieren en el desarrollo y aprendizaje adecuado y que dificultan su participación en los contextos de desarrollo significativos. Si aplicamos el concepto de fortalezas y debilidades al entorno familiar, representan el conjunto de características favorables o desfavorables que facilitan u obstaculizan el crecimiento, el desarrollo y el aprendizaje del niño. El tercer ámbito supone identificar el perfil y la intensidad de los apoyos necesarios. Determinar el perfil de apoyos de los niños cuando acaban la etapa de atención precoz representa una tarea muy comprometida. A partir de las fortalezas y debilidades, de las características del entorno y de las disponibilidades reales, se deben delimitar, de acuerdo con todas las partes implicadas, aquellos apoyos que faciliten el progreso y la máxima participación en entornos integrados (Font, 2007). El manual del 2010, de la AAIDD define el apoyo como “los recursos y estrategias que tienen el objetivo de promover el desarrollo, la educación, los intereses y el bienestar personal de una persona y que mejoran el funcionamiento individual” (p. 109). En general, las necesidades de ayuda hacen referencia al patrón e intensidad de apoyos necesarios para que una persona pueda participar en aquellas actividades que están relacionadas con el funcionamiento humano normativo. Debemos tener presente que acordar y establecer un perfil de apoyo adecuado es una práctica indispensable para asegurar una buena inclusión en la etapa escolar, así como lograr resultados personales valiosos.

5. Grupos de padres

Los grupos de apoyo de padres suponen un recurso para que las personas que viven situaciones semejantes puedan proporcionarse apoyo emocional e información, así como otros tipos de autoayuda. Los grupos de padres para las familias de niños pequeños con discapacidad o bien con factores de riesgo se pueden considerar como un componente más del programa de atención precoz.

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Estos grupos de apoyo también se pueden ofrecer a los hermanos y a otros miembros de la familia extensa, como por ejemplo los abuelos. En este momento, se dispone de investigación específica únicamente para dos tipos de modelos de apoyo entre iguales: el modelo padre a padre (Ainbinder y col., 1998; Singer y col., 1999) y el programa de tutoría ( Rosenberg, Robinson y Fryer, 2002). El modelo padre a padre consiste en poner en contacto a familias preparadas con padres que solicitan y/o necesitan asesoramiento. El objetivo es dar a conocer los recursos y servicios disponibles en su propia comunidad y proporcionar apoyo emocional e información práctica sobre el cuidado y la atención del hijo con discapacidad. El programa de tutorización tiene como objetivo proporcionar tres tipos de apoyo social: información, apoyo emocional y afirmación de la familia. El servicio de tutoría lo llevan a cabo madres de niños con discapacidad, formadas expresamente para hacer esta tarea. Rosenberg y col. (2002) evalúan los resultados del servicio de visitas domiciliarias para familias que se consideran en situación de riesgo debido a factores ambientales o del cuidado de sus hijos. En estos estudios, los tutores visitan a las familias para identificar necesidades, facilitar el acceso a servicios y apoyos dentro de la comunidad y orientar en los aspectos de cuidado diario del niño y de seguridad en el hogar. Las visitas se realizan cada seis semanas, y por teléfono cada dos semanas. Los estudios padre-padre realizados por Ainbinder y col. (1998) y Singer y col. (1999) llegan a la conclusión de que el apoyo entre iguales tiene un impacto significativo para la cohesión familiar y la aceptación de la discapacidad. De acuerdo con estos resultados, podemos decir que los programas de apoyo entre padres ofrecen: a) información para entender las fortalezas, habilidades y necesidades especiales de sus hijos, b) diversos sistemas de apoyo, c) información para obtener acceso a los servicios, programas y actividades deseados dentro de la propia comunidad. Finalmente, el apoyo que se dan los padres entre sí afecta a la calidad de vida familiar, especialmente en los dominios relacionados con el bienestar material, físico y emocional (Friend, Summers y Turnbull, 2009). Pensamos que el conjunto de consideraciones hechas en este capítulo pueden orientar el trabajo de los CDIAP, así como aportar un enfoque más centra-

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do en la familia que garantice una óptima atención a los niños con dificultades. Al mismo tiempo, es importante promover actuaciones que faciliten el proceso de transición hacia la escuela ordinaria. En definitiva, nuestro interés está en fomentar buenas prácticas y prácticas basadas en la evidencia en el ámbito de la atención precoz.

6. Bibliografía

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Diferentes abordajes con el niño, familia y entorno

Capítulo IX

Diferentes abordajes con el niño, con la familia y en el entorno Carles Celis, Mercè Leonhardt, Ascensión Martín, Fátima Pegenaute, Maria Rinos, Isabel Valls, Llúcia Viloca y Lina Zaurín

1. La intervención en niños con trastornos motrices (Ascensión Martin)

Los fisioterapeutas pediátricos integrados en un equipo interdisciplinar somos los profesionales encargados de tratar las diferentes alteraciones (de cualquier etiología) que aparecen en la primera infancia y afectan al desarrollo psicomotor. Como trastornos motrices más frecuentes que atendemos en el CDIAP estarían, entre otros: PC, enfermedades neuromusculares y de carácter degenerativo, síndromes polimalformativos, enfermedades del aparato locomotor, retrasos madurativos diversos, etc.

9.1. El fisioterapeuta, la terapia y su eficacia El fisioterapeuta que trabaja en el campo de la pediatría debe ser consciente de la importancia que tiene una visión global del caso a la hora de planificar la terapia; ha de tener en cuenta no sólo las capacidades neuromotrices del niño, sino también su entorno y situación familiar, lo que hace necesario que el planteamiento terapéutico sea también específico y ajustado a cada niño y su familia. Las propuestas terapéuticas se han de planificar considerando la situación e implicaciones familiares, edad cronológica y edad cognitiva del niño, su personalidad, grado de autonomía motriz y funcional, los intereses lúdicos, los recursos técnicos y materiales necesarios que permitan realizar la actividad terapéu-

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tica o lúdica propuesta y los objetivos terapéuticos específicos y globales en función de la patología que presenta cada niño: – A nivel físico (hipotonía, espasticidad, rigidez, distonía, atrofia, etc.). – A nivel sensorial (ceguera, baja visión, problemas auditivos, sensorioperceptivos, etc.). – A nivel emocional (inhibición, pasividad, hiperactividad). – A nivel psíquico (retraso cognitivo, psicosis, autismo, etc.). Las sesiones de tratamiento han de estar diseñadas de manera que: – Sirvan al niño para obtener un aprendizaje de nuevas conductas motrices y habilidades funcionales significativas que le permitan dominar y relacionarse con el entorno que le rodea. – Sirvan a la familia para entender la patología que presenta su hijo y le puedan ayudar en la adquisición de una mayor autonomía, desde la comprensión, el respeto a su evolución y la adaptación a las dificultades que presenta. La planificación del tratamiento requiere, en todos los casos, un tiempo previo para escuchar el motivo de preocupación y/o malestar subjetivo que expresan los padres en la entrevista de acogida en relación con las dificultades que presenta su hijo; tratar de entender el tipo de interacción que establece el niño con las personas y su entorno; escuchar y estar atentos al malestar expresado por el niño a través de su relación y comportamiento con nosotros, su familia, el juego, la terapia, etc., establecer una relación de confianza tanto con el niño como con la familia y, finalmente, observar las capacidades y dificultades que presenta así como su actitud frente a ellas. Para llevar a cabo la planificación de nuestros objetivos terapéuticos contamos con 1) diferentes escalas de valoración que nos permiten entender de dónde partimos y hacia dónde tenemos que dirigir nuestra intervención: GMFM, AIMS, PEBODY, PEDI, etc., 2) múltiples técnicas terapéuticas basadas en conceptos teóricos altamente especializados en las que cada uno se haya formado e identificado: Bobath, Voijta, Metayer, osteopatía, estimulación basal, estimulación sensorio-propioceptiva, terapia craneosacral, miofascial, actividad acuática, hipoterapia, comunicación aumentativa, lenguaje de signos,etc,. 3) conocer los diferentes recursos materiales y técnicos (DAFOS, caminadores, sillas adaptadas.) que faciliten dicho aprendizaje; y 4) la participación lo más activa posible del niño en todas las actividades terapéuticas propuestas, así

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como de las personas del entorno (familia, educadores) para que la terapia tenga los efectos esperados. Como todos sabemos, el aprendizaje motor parte del interés y la motivación que tiene el niño para dominar el entorno y su cuerpo; de ahí que, a la hora de planificar el tratamiento, se deben tener en cuenta aquellas condiciones que favorezcan dicho aprendizaje. Entre otras, que tanto el entorno afectivo como el material y físico sean los adecuados. Debe destacarse la importancia de la práctica/entrenamiento en diferentes situaciones significativas para el niño (casa, escuela, parque, etc.), ya que sin suficiente repetición de las acciones a aprender éstas no se integran. Es importante la intencionalidad del niño ante cualquier actividad motriz o relacional, ya que mediante el ensayo y error adquirirá la selección apropiada de los ajustes posturales necesarios para las adquisiciones motrices (volteo, sedestación, etc.), que además, si son reforzadas, “significadas” y estimuladas por los adultos, le permitirán adquirir autoestima, capacidad de esfuerzo, lucha por superar las dificultades, mejor integración y conocimiento de su cuerpo, de los objetos y del espacio que le rodean. Siempre se ha de encontrar un equilibrio entre el deseo del niño, la visión de la familia y el objetivo terapéutico a conseguir.

9.2. La posición del fisioterapeuta respecto de la familia Uno de los aspectos más difíciles y a la vez más importantes de nuestro trabajo tiene que ver con la relación que establecemos con las familias. Debido al tipo de intervención que hacemos y a la corta edad de los niños que atendemos, los padres suelen estar presentes en las sesiones durante toda la primera fase del tratamiento. Una de las mayores dificultades con las que nos encontramos a diario es entender y saber manejarnos con los distintos procesos emocionales por los que atraviesan las familias. Los padres se presentan ante el fisioterapeuta con una gran herida. La demanda que nos hacen tiene que ver con la reparación de esa herida y para ello piden mucha estimulación (gimnasia, piscina, hípoterapia, etc.); la mayoría de padres depositan en esta intervención muchas expectativas. Si nos preguntáramos acerca de lo que realmente esperan los padres de nosotros, la respuesta podría ser que esperan, inconscientemente, la sustitución del hijo maltrecho por el hijo soñado. Si cuando los padres se encuentran por primera vez con el fisioterapeuta éste no sólo se interesa por el trastorno y los problemas que presente su hijo, sino

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que además escucha y trata de entender lo que les preocupa, resaltando la importancia de su participación en todo el proceso de recuperación del niño, se facilita la génesis de un “movimiento” en relación con la asunción de una actitud responsable y activa, por un lado respecto a lo que les pasa a ellos y a su hijo y, por otro, respecto a lo que esperan de nosotros. Si, por el contrario, ya inicialmente nos apropiamos del poder que se nos otorga o se nos supone, nos creemos que lo podemos o lo sabemos todo, que todo depende de nosotros, que tenemos todas las respuestas a sus dudas, etc.,acabaremos sucumbiendo a la trampa de la “no realidad”, impidiendo que los padres asuman su responsabilidad en la elaboración de su propio proceso. En cambio, si somos conscientes de que no todo lo sabemos, de que no todo depende de nosotros y de que hay otros factores que también influyen en el proceso de recuperación y además contamos con su saber acerca de lo que les puede estar pasando a ellos y a su hijo en relación con dicho proceso, se permitirá la aparición del posicionamiento subjetivo de cada uno frente al problema. La diferenciación y el distanciamiento del ideal del hijo que esperaban es lo que les permitirá aceptar que lo que querían ser o tener ya no lo serán ni tendrán. La intervención del fisioterapeuta debe facilitar y promover que los miembros de la familia puedan pensar y decir, sin adelantarnos con nuestras propias certezas; debemos aprender a tolerar “los espacios y los tiempos” de cada familia, a soportar nuestra propia incertidumbre ante las demandas y también a aceptar nuestros propios límites en la intervención; en muchos casos, lo que interpretamos como resistencia de las familias a cambiar o a aceptar nuestras propuestas, tiene más que ver con nuestra resistencia a asumir que nuestras certezas no son las de ellos. Si no admitimos que no tenemos respuesta para todas las cuestiones, es posible que hagamos interpretaciones que tienen más que ver con encontrar una respuesta allí donde nosotros sólo tenemos una pregunta; el efecto de esta respuesta que ofrecemos no sirve, sin embargo, para aclarar, sino que tapona y lleva en algunos casos a que la familia descalifique nuestra intervención por resultarle extraña y, en otros casos, a que se someta y acepte nuestra “supuesta verdad” como la suya. Tanto una como otra anulan su capacidad para pensar, para cuestionarse, para disentir, para decidir o para buscar nuevas vías de resolución del conflicto. La dificultad para aceptar nuestros límites y los de los demás nos provoca sentimientos de impotencia y profundo malestar que, si no se elaboran personalmente, bien a través de la supervisión clínica o del trabajo en equipo, pueden llevar a hacer intervenciones desajustadas que provoquen malestar y resistencias en

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la familia, que no entiende lo que se espera de ella, que ve anuladas e ignoradas su capacidad y competencias, pudiendo sentirse culpable por no hacer las cosas “bien”; todo esto, puede, finalmente, llevar al abandono del tratamiento. Los fisioterapeutas pediátricos, que somos los profesionales del equipo que trabajamos con los procesos de duelo más dolorosos (asumir una discapacidad permanente), nos encontramos con que en nuestra formación técnica no se nos instruye en estos procesos vividos por los padres, aprendiendo cada uno de nosotros a través de la propia experiencia; darnos cuenta de la importancia que tiene entenderlos nos permitirá posicionarnos de la mejor manera posible, evitando causar más malestar del que ya existe. Para finalizar, señalar que cada fisioterapeuta debe decidir cuál es su propio límite en la intervención, qué modelo quiere o puede seguir y qué está dispuesto a asumir. Nadie más que él puede decidir su posición. No es mejor profesional el que es capaz de asumir más, sino el que tiene claro hasta dónde puede y debe llegar.

2. La atención a niños con problemas de lenguaje (Maria Rinos)

En los servicios de atención precoz, el retraso en la adquisición del lenguaje constituye el motivo de un gran porcentaje de las demandas. Tanto a las familias como a los profesionales que derivan, les es más fácil darse cuenta de que “el niño no habla o habla poco” con relación a su edad, que valorar otro tipo de dificultades, ya sean cognitivas o relacionales. El lenguaje es la función básica para la comunicación entre las personas y al mismo tiempo la función simbólica por excelencia. Obviamente, el sujeto, para acceder al lenguaje, tiene que disponer de un bagaje orgánico (neurológico, sensorial, anatómico), pero, como bien sabemos, éste no es suficiente. El logopeda, precisa además de unos conocimientos específicos, de un modelo teórico que explique en función de qué factores se produce el desarrollo del sujeto y con él la adquisición del lenguaje. Partiendo de la psicología dinámica, el proceso de formación de símbolos y el desarrollo del “yo” se dan de forma progresiva y paralela. Así pues, el pensa-

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miento y el lenguaje evolucionan en función del desarrollo afectivo del niño, que se produce a través de la relación emocional entre él y su entorno. Aunque no se trata aquí de hacer una exposición teórica sobre el desarrollo afectivo y del lenguaje del niño, siento la necesidad de mencionar algunos aspectos determinantes para su evolución, ya que deben estar en la mente del logopeda que trabaja con niños pequeños. Mahler explica que durante los primeros meses de vida el bebé no distingue la realidad interna de la externa. En su organización psíquica la frontera entre el sí-mismo y la madre es confusa. Progresivamente adquiere cierta conciencia de que las tensiones (hambre, sueño, necesidad de contacto, etc.) se producen en su interior y de que el alivio y consuelo de las mismas corresponde al mundo externo. Según la doctora. Julia Corominas, para que haya simbolización es necesario haber descubierto al otro, si no no podrá haber un representante simbólico de éste. En este proceso, el “yo” se fortalece cuando el niño siente suficiente ansiedad como para buscar sustitutos aunque no una ansiedad excesiva que inhiba la búsqueda. Así se hace posible el desarrollo de la representación mental y de la capacidad de simbolización, básicas para el desarrollo conceptual. Cuando el niño está suficientemente diferenciado de sus padres, se hace necesario un lenguaje común para que puedan comunicarse. Por otro lado, Bion plantea una teoría del pensamiento a partir de las primeras experiencias del bebé con su madre. La madre es un punto básico de contención que hace más digeribles al bebé los estímulos que serían abrumadores y desintegradores para su yo frágil e inmaduro. También describe la “capacidad de rêverie” de la madre, lo que le permite dar significado a aquello que el bebé expresa con sus recursos y ofrecerle respuestas adecuadas a sus necesidades. De este modo el bebé incorpora un sentimiento de confianza en el otro y se generan experiencias de relación y códigos preverbales. En definitiva, de este encuentro madre/hijo parte la comunicación. El logopeda de un equipo de atención precoz debe tener en mente estas cuestiones básicas para el desarrollo global del niño con el fin de ejercer sus dos funciones básicas. La primera es la valoración del lenguaje, dentro del proceso de diagnóstico, o en un momento determinado del tratamiento realizado por otro especialista del equipo (psicólogo o fisioterapeuta), y la segunda es el tratamiento del lenguaje. En referencia a la valoración del lenguaje, para la comprensión del sujeto que presenta dificultades en el área del lenguaje es imprescindible la colabora-

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ción de distintos profesionales. Con la integración de los datos obtenidos en las valoraciones de los distintos especialistas, más la información que nos aporta la historia clínica del niño, podremos establecer enlaces y obtener una comprensión global del niño y una hipótesis diagnóstica para empezar a trabajar. El psiquismo y el lenguaje son demasiado complejos para poder crear relaciones simples y directas entre ambos, pero con el soporte de una teoría podemos profundizar en nuestras hipótesis. La valoración del lenguaje ofrece información complementaria al diagnóstico del niño. Puede basarse en la observación, la transcripción y el análisis de una sesión de juego y no debe limitarse a la descripción de los distintos aspectos del lenguaje. La simple descripción nos sirve de baremo para valorar la evolución del lenguaje en distintos momentos del tratamiento. Pero la valoración logopédica tendrá un valor diagnóstico en la medida en que podamos dar un significado a las características del lenguaje de cada niño en relación con otras áreas del desarrollo e integrar toda la información a través del trabajo en equipo. Veamos algunos ejemplos: La valoración de la voz y de las características de la articulación pueden dar luz a alteraciones sobre el bagaje orgánico del sujeto: posibles alteraciones auditivas o de los órganos de la fonación (fisura submucosa, paresia del paladar, frenillo sublingual corto, paladar ojival o corto, hipertrofia amigdalar o adenoidea, etc.). Habrá que contrastar estos datos con la historia médica del niño y proponer las exploraciones complementarias que sean necesarias. La fonética y la fonología nos dan información sobre las habilidades instrumentales necesarias para la producción del lenguaje: percepción y memoria auditivas y habilidad práxica. La semántica y la sintaxis nos aportan mucha información sobre distintas áreas del desarrollo y concretamente sobre la capacidad de simbolización del niño. Por ejemplo, el contexto y el uso de las primeras palabras nos informan sobre su nivel simbólico, según tengan un valor asociativo, y por lo tanto presimbólico (vamos, hola, etc.), o propiamente simbólico porque pueden ser evocadas en ausencia de su referente (agua, lápiz, etc.). Un segundo ejemplo puede ser la valoración de la homogeneidad de la sintaxis en las producciones del niño. Si se dan producciones bien organizadas paralelamente a otras muy primitivas y desorganizadas, podemos deducir que se trata de un lenguaje imitativo y poco integrado, lo que puede ser una aportación al diagnóstico psicológico del niño.

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Igualmente, la expresión de la fantasía como si se tratara de un hecho real nos proporciona información sobre el funcionamiento mental del niño, teniendo en cuenta, claro está, su edad cronológica. El uso del lenguaje puede dar cuenta del vínculo que cada niño establece con el otro. Por ejemplo, el niño que sólo denomina o describe, pero no hace ni demandas, ni preguntas; o el que sólo da órdenes y controla al otro a través de sus producciones, etc. Para terminar con esta primera función del logopeda, quiero destacar la importancia de la valoración del juego del niño y la riqueza diagnóstica que nos aporta la interrelación juego-lenguaje para la comprensión y la orientación de un caso. La supervisión es básica para la formación del profesional clínico. La segunda función del logopeda en atención precoz es el tratamiento. La decisión de qué niños deben ser tratados por el logopeda en un servicio de atención precoz conlleva muchas dudas, debido a la ya mencionada integración del lenguaje con las demás áreas del desarrollo. Intentaré exponer a continuación en qué casos puede o debe ser el logopeda quien lleve a cabo el tratamiento del niño: – Cuando la dificultad es secundaria a un déficit auditivo o a una malformación de los órganos de la fonación y no coexiste con trastornos graves del desarrollo, ya que en tal caso serían atendidos por el psicólogo del servicio. – Cuando la decisión viene dada por la demanda de los padres, ya que ésta está centrada de forma clara y específica en el lenguaje y se detecta un fuerte rechazo ante cualquier otra intervención que no sea la del logopeda, a pesar de que pueda haber otros problemas. El logopeda deberá realizar un trabajo de sensibilización para que los padres acepten posteriormente un tratamiento más adecuado. – Cuando el nivel del lenguaje del niño esté por debajo del de las otras áreas del desarrollo. Esto no suele suceder en el momento del diagnóstico, pero sí que ocurre a veces después de tratar los problemas de comunicación. Me refiero a los niños que, a pesar de tener un claro deseo para comunicar y un juego simbólico elaborado, tienen muchos problemas para la expresión verbal espontánea y también para la imitación. No se puede hablar de trastorno específico del lenguaje sin que haya un diagnóstico psicológico previo. Si este diagnóstico confirma nuestra impresión, podemos pensar en dificultades en las habilidades instrumentales ya mencionadas: percepción auditiva, memoria auditiva y/o habilidad práxica. Es un tema de estudio interesante en qué medida influyen en estas habilidades los juegos vocáli-

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cos del bebé y el diálogo sin palabras que se da entre él y su/s cuidador/es durante los primeros meses de vida. – Cuando el retraso en el desarrollo del lenguaje está asociado a una inmadurez en el desarrollo afectivo, concretamente en el proceso de diferenciación, y no se trata de un trastorno grave del desarrollo, también llamado trastorno del espectro autista. Creemos que estos niños pueden ser atendidos tanto por el logopeda como por el psicólogo con un soporte mutuo, el del equipo y el de la supervisión. – Cuando los niños sufren un retraso cognitivo evidente también se plantean dudas sobre qué profesional debe llevar a cabo el tratamiento. En los casos en que el psicólogo y el fisioterapeuta han iniciado la atención, llega un momento que a los padres les preocupa sobre todo el lenguaje. Entonces el logopeda debe valorar con el resto del equipo si el desarrollo del niño es armónico y el lenguaje adquirido corresponde a su nivel madurativo, o si existe un décalage. Si éste no existe, es importante evitar un cambio de terapeuta. El logopeda puede hacer un seguimiento del caso ayudando al terapeuta para que éste favorezca la evolución del lenguaje. Si el lenguaje se sitúa claramente por debajo de las demás áreas del desarrollo y las características del caso lo permiten, se puede hacer un cambio de terapeuta. También cabe la posibilidad de optar por un seguimiento y un intercambio más continuados entre ambos profesionales. El tratamiento del lenguaje no puede tener como único objetivo el desarrollo del mismo, tiene que velar también para que el entorno del niño se ajuste a sus necesidades afectivas y se establezca un vínculo que haga fluir paralelamente el desarrollo emocional y del lenguaje. Con este objetivo, en general el trabajo se lleva a término con la participación de los padres. En algunos casos se trata de volver a recorrer un camino con el niño y sus padres que, por lo que sea, no ha conducido al destino al que se pretendía llegar. El logopeda ofrece un espacio de relación donde crear experiencias que generen los significados que no se han podido construir. Rafael Villanueva nos lo explica con otras palabras al hablar de los elementos fundamentales para la adquisición del lenguaje: “El niño y la madre cantan y bailan juntos músicas que tienen que ver con vivencias y emociones de ambos y así van creando códigos que comparten, así como también comparten la experiencia de comunicarse y entenderse. En este pequeño mundo se van dando situaciones, acciones, vocalizaciones, etc. que se repiten un día y otro, creando

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un repertorio estable, rítmico y flexible (…). De esta manera se va a ir creando un repertorio de situaciones reconocibles que funcionarán como expresiones comunicativas”. En las sesiones, estas experiencias de relación han de favorecer la expresión del niño en el sentido más amplio de la palabra: su iniciativa, la expresión de sus necesidades, ideas y sentimientos, ya sea a través de su actitud, de sus acciones, del juego o del lenguaje. Se trata de que el niño se muestre tal y como es. La actitud del logopeda será la de escuchar y contener los sentimientos expresados por el niño, intentar comprender el sentido de sus actitudes, cambios y producciones y hacer que esta comprensión también llegue a los padres. Como dice Eulalia Torres: “Será a partir del momento en que la madre conozca al niño y comprenda su forma de comunicación y su lenguaje cuando éste podrá aprender el lenguaje de la madre”. En la mayoría de tratamientos, el niño parte del juego, en su sentido más amplio, para construir significados, representantes de la realidad, que serán representados a su vez por significantes al servicio de la comunicación. El juego a menudo permite expresar lo que no puede ser expresado verbalmente, acorta la enorme distancia que hay para algunos niños con problemas de lenguaje entre la vivencia y la palabra. La interacción verbal es un objetivo y a la vez una herramienta de trabajo para el logopeda. Psicólogos y psicolingüistas han destacado la importancia de la interacción verbal entre la madre y el niño que empieza a hablar para el desarrollo del lenguaje. Creemos que es una herramienta valiosa pero no suficiente. Ya hemos mencionado cuál es para nosotros el motor para la adquisición del lenguaje. Universalmente, los adultos muestran una habilidad, aparentemente basada en la intuición, para utilizar una serie de estrategias en la interacción verbal con el niño que favorecen el desarrollo del lenguaje de sus hijos. Los logopedas usamos estas y otras “estrategias” en nuestra interacción con el niño para incidir en la evolución del lenguaje y al mismo tiempo ofrecer un modelo a los padres o cuidadores que por distintos motivos no las han usado. Vamos a destacar alguna de ellas. El logopeda intenta tener en mente en todo momento las características personales, el nivel cognitivo y el nivel lingüístico del niño para adecuarse a ellas en el diálogo con él y favorecer que ponga en marcha sus propios recursos y habilidades. Rondal lo valoraba de este modo en relación al aspecto lingüístico: “El hecho de que los enunciados adultos gramaticalmente garantizados se abre-

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vien y simplifiquen formalmente según las capacidades lingüísticas momentáneas del niño facilita considerablemente el trabajo de segmentación de la información por parte del niño”. Al mismo tiempo, el logopeda está atento a cualquier producción verbal del niño, a veces muy primitiva y sólo comprensible por el contexto, para recogerla, hacer que el niño se sienta entendido y se anime a seguir usando “la palabra” para comunicar. Con relación al aspecto fonológico, es bien sabida la importancia de devolverle al niño la expresión correcta para que tenga un modelo inmediato y pueda comparar ambas producciones. En dicho modelo podemos enfatizar el aspecto que en cada momento supone para nosotros un objetivo inmediato en la evolución de la organización de la palabra (prosodia, diferenciación de puntos básicos de articulación, etc.). A veces la simple devolución de la palabra incita al niño a la imitación espontánea. Creemos que cuando esto ocurre el pronóstico es muy favorable, ya que refleja el deseo del niño de integrar un código común. Cuando la mayor confusión se centra en el nivel léxico-semántico, podremos usar la interacción para aclarar o precisar el significado de una palabra. Cuando el referente está presente, destacaremos alguno de sus rasgos diferenciales para facilitar el acceso al concepto. Si no lo está, devolvemos la producción con las palabras adecuadas. Con relación a la sintaxis, si las producciones del niño son desorganizadas o incompletas, le devolveremos la frase completa y correcta enfatizando alguno de los elementos que han sido omitidos. Si simplemente se trata de producciones muy simples, usaremos la expansión, o sea, añadiremos algún elemento en nuestra devolución. Debemos usar la herramienta de la interacción según convenga en cada caso, nunca de forma mecánica y constante, ni invadiendo al niño con nuestras producciones y expansiones, siempre priorizando que se vaya tejiendo el hilo de la comunicación, sin interrumpirlo ni cortarlo. El uso de técnicas específicas basadas en la reflexión sobre el propio lenguaje sólo pueden ser aplicadas cuando el niño tiene un grado de diferenciación y de abstracción que le permitan esta tarea. Teniendo en cuenta la edad de baja del servicio y el retraso en la adquisición del lenguaje de nuestros pacientes, son pocas las veces que podemos usar dichas técnicas. Para terminar, quiero señalar la importancia de la coordinación del logopeda con la guardería o la escuela de cada niño tratado. Debemos considerar estos ámbitos como otro espacio de comunicación que se añade al espacio fami-

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liar. Si el niño es bien comprendido y se atienden adecuadamente sus necesidades emocionales en la escuela, su desarrollo se verá muy favorecido.

3. Consideraciones en relación con el concepto de riesgo y crianza (Carlos Celis)

La OMS define el factor riesgo como: toda característica o circunstancia determinante, en una persona o grupo de personas, que se sabe que va asociada a un peligro potencial que exista o evolucione un proceso mórbido o también exposición especial a este proceso. El peligro se ha de evitar; el riesgo, ya que existe, se ha de gestionar con una buena evaluación y minimizarlo al máximo. El concepto de riesgo está ligado al de prevención, y éste se ha ido transformando de forma paralela al de salud. A lo largo del tiempo se ha intentado desarrollar un abordaje preventivo de la salud integral, teniendo en cuenta las diferentes áreas que la determinan: la biológica, la psicológica individual y la familiar y social. El riesgo sólo representa una alta probabilidad, y esto en nuestro contexto significa que según las experiencias que haya tenido un niño, puede comportar una mayor posibilidad de aparición o evolución de un proceso patológico o de afectación desfavorable; entonces, si designamos a un niño como “niño/a de alto riesgo”, lo que hay que hacer es iniciar un seguimiento exhaustivo y mantener una cierta prudencia a la hora de informar a la familia de nuestra intervención. El concepto de crianza se ha de entender como el proceso en el tiempo y en el espacio que ha de permitir cubrir las necesidades del niño en su dimensión biológica, psicológica y afectiva y, de esta forma, conseguir un desarrollo global que le hará interesarse y preguntarse por el mundo que le rodea abriendo las vías de la relación y el aprendizaje y, a la vez, construyendo la subjetividad como ser humano.

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3.1. Modelo de trabajo Así pues, el modelo de trabajo con niños que presentan factores de riesgo y que denominaremos “nìños/as de alto riesgo” y con niños que presentan problemas en la crianza, se enmarcará en un contexto donde se consideren de forma individual y conjunta y con interacciones múltiples los siguientes elementos: los factores de riesgo, las señales de alerta, los signos de vulnerabilidad y los factores de protección. Los factores de riesgo. Podrían ser definidos como los precursores potenciales de la enfermedad, del malestar. Los factores de riesgo permiten iniciar medidas de tipo preventivo y, no obstante, han de ser valorados con mucha prudencia. Así pues, los factores de riesgo se consideran una herramienta de valoración o instrumentos que se utilizan en la prevención de trastornos físicos, psicológicos o sociales que puede padecer un niño. Haría falta exponer que la existencia de un factor de riesgo no supone de ninguna manera que un niño haya de padecer un trastorno ni corresponde a una prescripción diagnóstica. A continuación detallamos su origen: 1. Factores de riesgo que proceden del propio niño y de sus características personales y fisiológicas. Lo denominamos riesgo biológico, y aquí cabrían el riesgo neurológico y el sensorial. 2. Factores de riesgo que provienen del entorno familiar y del entorno social del niño. Podríamos denominarlo riesgo psíquico o psicológico. Las señales de alerta. Son señales que nos manifiesta el propio niño y constituyen un aviso de las posibles dificultades o problemas que pueda padecer en su desarrollo. Hemos de entender estas señales de alerta como signos significativos de la evolución de las capacidades y de la construcción subjetiva que cada niño ha de realizar y que define la particularidad de su desarrollo con un ritmo original y único. Los signos de vulnerabilidad. Los signos de vulnerabilidad del niño nos informan de las características “particulares” o de “cierta irritabilidad” que pueden dificultar su crianza. Los niños en los cuales podemos detectar estos signos tendrían que ser considerados “frágiles” en referencia a su desarrollo emocional y/o social, y, por tanto, son niños que se encuentran en situación de riesgo. Será, pues, importante reconocer ciertas formas clínicas en las que esta vulnerabilidad puede presentarse: – Cuando se presentan dificultades serias en los procesos de separación.

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– Cuando se manifiestan dificultades para aceptar y tolerar límites y normas (aquí las figuras parentales tendrían problemas para establecer/transmitir estos temas). – Cuando un niño es descrito con conductas de extrema inquietud motriz o irritabilidad excesiva. – Cuando existen dificultades importantes con el sueño. – Cuando el niño padece una excesiva sobreprotección por parte de las figuras parentales. – Cuando el niño realiza continuas agresiones físicas a la figura parental. – Cuando el niño padece reiterados problemas de salud. – Cuando el niño no manifiesta ganas de hacer, saber, aprender. Es decir, cuando existe poco interés por la actividad física y simbólica. No obstante, existen signos de vulnerabilidad en la familia que se expresan tanto en comportamientos propios de la familia como en comportamientos en la relación padres-hijo. Los factores de protección. Hará falta descubrir y aprovechar los factores de protección del niño y la familia para apoyar el desarrollo psíquico más equilibrado posible y favorecer así la máxima autonomía para posibilitar relaciones adecuadas con el entorno familiar, escolar y social. Los factores de protección podrían ser definidos como los precursores potenciales de la salud.

9.2. Intervención terapéutica Una vez situados los elementos que tendremos que tener en cuenta para plantear un abordaje de los niños que presentan factores de riesgo y/o problemas en la crianza, hay que pensar en el tipo de intervención más conveniente. Entenderemos por intervención todo cuanto favorezca la creación de situaciones, estados y momentos adecuados en los que el niño pueda interactuar y crecer como ser humano en condiciones sanas que le permitan realizar la mejor evolución. Esta intervención ha de tener las características siguientes: – El objeto de la intervención no ha de ser sólo el niño/a sino los entornos naturales del niño: el familiar y el escolar. – Tiene que producirse lo más pronto posible, de forma adecuada y en el momento oportuno.

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– Se ha de considerar el momento evolutivo, el tiempo de construcción subjetiva y las necesidades del niño en todos los ámbitos, es decir, en toda su globalidad. – Ha de tener como objetivo la prevención. Por lo tanto, habrá que llevar a cabo una intervención de tipo preventivo que tenga como finalidad contrarrestar el efecto de los factores de riesgo y los signos de vulnerabilidad y potenciar los factores de protección, así como realizar una cuidadosa valoración de las señales de alerta que pueda manifestar el niño y que permita efectuar diferentes abordajes terapéuticos. El formato de esta intervención será el de seguimiento, tanto de la evolución del desarrollo del niño como de las funciones parentales propias de la familia, a fin de valorar y evaluar si todos los elementos anteriormente mencionados tienen o presentan una incidencia directa en el desarrollo biopsicosocial del niño. Recordemos que el sujeto de nuestra intervención será el niño/a de alto riesgo o con problemas en la crianza y, normalmente, derivado por un profesional de atención primaria que haya valorado la conveniencia de realizar un seguimiento en un servicio especializado debido a la presencia de uno o varios elementos que aporten un riesgo o problemática en la evolución del desarrollo (ya sea de orden biológico, psicológico y/o social). También puede suceder que este niño/a de alto riesgo o con problemas en la crianza sólo haya sido interconsultado por el profesional de atención primaria sin haberlo derivado y que se pueda realizar un trabajo de seguimiento y asesoramiento con el propio profesional a fin de valorar el recorrido evolutivo y/o preparar una futura derivación. Estas intervenciones tendrán que articularse en dos líneas complementarias: a) La intervención con el niño. b) La intervención con el entorno, teniendo presente que los entornos en los que se actuará serán, fundamentalmente, el entorno familiar y el entorno escolar. La intervención con el niño ha de ser entendida como un proceso de observación-escucha y evaluación continua de las diferentes áreas del desarrollo de forma global. Esta intervención se puede abordar por parte de uno o varios profesionales del equipo multidisciplinar de forma coordinada. La función del profesional se ha de entender como el encuentro con otro, diferente del otro familiar, que ha de permitir movilizar algo del desarrollo que había estado obtura-

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do. El objetivo de esta intervención es el valorar la presencia de señales de alerta y detectar precozmente posibles alteraciones en el desarrollo. La intervención con el entorno familiar ha de permitir la escucha de las necesidades de la familia y de los procesos de interacción y de comunicación niño-adulto a fin de conseguir la crianza y educación de los niños, de forma que se puedan promover en los padres y madres sentimientos de competencia y seguridad en sus funciones paternas al mismo tiempo que se favorecen conocimientos y actitudes que permitan un crecimiento de las potencialidades de los hijos. Esta intervención es recomendable que sea realizada por un solo profesional. Se realizará básicamente a través de la entrevista individual con los padres y podrá llevarse a cabo de forma periódica y sistemática o en forma de consultas puntuales. Los objetivos de este tipo de intervención tienen que ver con: – Proporcionar la información que necesite la familia. – Escuchar las demandas familiares y orientar estrategias para producir cambios constructivos. – Ofrecer soporte emocional y asesoramiento. – Ayudar a la familia a que sea autónoma para generar aptitudes de capacidad y seguridad en el cuidado y educación del hijo/a. La intervención con el entorno escolar, especialmente en el contexto de la escuela maternal, ha de permitir, en primer lugar, trabajar conjuntamente con el profesional del ámbito educativo la detección de elementos que nos indiquen signos psicopatológicos y/o posibles anomalías que nos alerten de algún posible trastorno del desarrollo y, en segundo lugar, trabajar la prevención en salud mental de cualquier niño en estas primeras edades. A la vez, este tipo de intervención ha de promover y facilitar una mejor adecuación del entorno a las exigencias de las tensiones internas no reguladas de un niño en estas edades. Esta intervención se ha de ubicar en un modelo de trabajo preventivo de tipo más elaborativo que informativo o divulgativo. Esto quiere decir que las intervenciones preventivas se han de poder insertar en un proceso de diálogo, tanto individual como colectivo, con la finalidad de que pueda haber interacción e intercambio a través de procesos de escucha y reflexión de los diferentes profesionales. El formato de esta intervención será el de la interconsulta, como herramienta del trabajo clínico. Para finalizar este apartado, me gustaría recordar y señalar el derecho que tienen los niños a que ninguno de los condicionamientos que tienen en su entorno personal, familiar y social condicione su futuro.

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4. El trabajo con niños con discapacidad intelectual (Lina Zaurín)

4.1. Evaluación de la discapacidad intelectual en la etapa 0-6 años Debemos ser muy prudentes en el diagnóstico de discapacidad mental en esas edades. Si bien sabemos que algunas patologías con una etiología conocida suelen llevar asociadas la discapacidad mental en mayor o menor grado, nos hallamos en unos períodos muy sensibles del desarrollo y con una alta plasticidad cerebral. No sólo el resultado en las escalas psicométricas, sino también la calidad en la evolución del desarrollo del niño nos aportarán elementos para un diagnóstico diferencial que nos ayude a precisar los soportes y ayudas que necesitará en su entorno familiar y escolar para optimizar su calidad de relación, comunicación, autonomía y sus aprendizajes.

4.2. La evaluación de la competencia de los padres Los profesionales debemos evaluar la capacidad emocional de los padres para elaborar el duelo de un hijo con una afectación presente desde el nacimiento o desarrollada después de un período de “normalidad”, así como su capacidad para recurrir a ayudas y apoyos externos. En estas circunstancias, deben estar dotados de una mayor sensibilidad y disponibilidad para facilitar una interacción favorable con su hijo. Estas cualidades son indicadores positivos para definir una buena competencia relacional.

4.3. Objetivos en la intervención con la familia y con el niño Después de conocer cómo se sienten los padres ante esta situación inesperada, nuestro objetivo como profesionales será ayudarles a descubrir las competencias de su hijo y sus necesidades, que a menudo detectan con dificultad, a causa del impacto inicial del diagnóstico. En primer lugar, debemos ayudarles a reconocer las señales de relación y de comunicación del bebé (por muy débiles que sean) para que puedan corresponder y facilitar experiencia compartida, imprescindible para construir un vínculo afectivo. Sabemos que éste es un período crítico en el desarrollo del bebé. Estimular un buen vínculo facilitará el desarrollo del cerebro afectivo del niño y

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regulará el feed-back en la relación con la madre. El objetivo prioritario será conseguir que los padres puedan construir un vínculo seguro con su hijo, optimizar su desarrollo psicomotor, cognitivo, del lenguaje y social, y que se sientan aliviados al compartir experiencias en los grupos de padres. Aunque la intervención con el niño y su familia se da simultáneamente en los tres primeros ámbitos, se debe priorizar la calidad de la relación que establecen los padres con su hijo para promover interacción, movimiento, lenguaje, pensamiento, juego social, etc. Para ello, vamos a ver cómo expresa las competencias el bebé o niño con discapacidad y como ayudaremos a los padres a rescatarlas y potenciarlas para optimizar el desarrollo. 4.3.1. Ayudar a la familia en la construcción de un vínculo seguro Para ayudar a los padres a vincularse afectivamente con su hijo nacido con alguna discapacidad, debemos conocer, independientemente de las condiciones emocionales en las que se encuentren, cuáles son las conductas del niño que facilitarán la construcción de ese vínculo. Todo niño nace con unas competencias de relación y es preciso observar cómo las expresa para luego poder intervenir. Es necesario observar cómo la madre y el padre describen y viven estos momentos interactivos. Según Bowlby, las conductas señalizadoras, las de aproximación (como el llanto, la sonrisa, la vocalización), las de orientación y las de contacto físico son aquellas que sirven para reclamar y comunicarse con la madre/el padre. Las más importantes son: a) La respuesta de orientación y succión. Es la que posibilita la alimentación; el ajuste postural del bebé con la madre facilitará dicha respuesta. La conducta de succión favorece el contacto y la interacción, no sólo como fuente de alimento sino también de placer. Esta interacción ya organiza la secuencia pausa-succión, primer diálogo por turnos entre la madre y el niño: será la organización previa de la comunicación verbal por ciclos. Y en este diálogo, cada uno tiene su papel, la pausa es una señal para que la madre inicie la interacción. Todo ello se da en un contexto espontáneo. Una madre sensible y un niño competente establecen de una forma natural este diálogo. El bebé que nace con un trastorno de etiología neurológica o con una alteración genética puede presentar una hipotonía o hipertonía en mayor o menor grado que puede provocar una succión más débil y un ritmo entrecortado, ansioso o pasivo, más disarmónico en las pausas. Es importante ayudar a la madre a encontrar este diálogo y este placer con paciencia y tranquilidad. b) El ajuste postural. Es el acoplamiento mutuo que facilita la succión, la mirada, el confort, la protección. A través de ello, y en los brazos de su madre, el

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niño tomará conciencia de sí mismo y de sus límites. Este ajuste permite desarrollar el sistema propioceptivo, la relación del cuerpo con el espacio y con los objetos que le rodean, que muchos niños expresan de una forma desorganizada. Cierta hipotonía muscular o hipertonía en algunos niños prematuros o un bebé muy irritable o ansioso pueden dificultar este acoplamiento mutuo. Esta condición puede ser vivida por la madre con cierto malestar al interpretar que el niño rechaza ser cogido en sus brazos y hacer que se sienta incompetente. En consecuencia, la madre evitaría cogerle y contenerle y le dejaría más tiempo en la cuna o sillita. Observamos cómo estas condiciones particulares del bebé no facilitan la contención que desearía la madre y, si ésta no es muy sensible o no está muy disponible, la interacción comunicativa puede reducirse y empobrecerse. A través de la contención, la madre también ayuda a calmar al bebé, a que experimente una sensación de “confort y seguridad” en sus brazos. Si el niño es menos competente, debemos ayudar a los padres a buscar una mejor contención física, a saber esperar un poco la adecuación del bebé, pues siempre es posible. Sobre todo, este contacto debe sentirse como agradable y gratificante para ambos. c) Las expresiones faciales. A través de ellas, podemos comprender las emociones de alegría, ira, tristeza, sorpresa, miedo, etc. También requiere que los adultos seamos sensibles a estas señales para interpretarlas y darles un significado verbal. Con las expresiones transmitimos emociones al otro y son el inicio de una relación inter-subjetiva con el otro. Observamos que los niños con cierta discapacidad tienen un registro más tenue, más frágil en la expresión emocional. A veces, las expresiones son poco diferenciadas y hay poca modulación emocional. A estos niños les puede costar también codificar las señales de sus padres. Es muy importante trabajar este registro para que los padres aprendan a acentuar su expresión facial acompañándola siempre de significado verbal y ayudarles a discriminar aquellas expresiones más débiles o poco diferenciadas en el niño (el terapeuta puede hablar en nombre del niño de su estado emocional). No es que los padres no sean expresivos, pero debido al impacto emocional del diagnóstico su tono a veces es más débil, más plano, a veces algo deprimido o distante y aún no pueden percibir las demandas del niño y corresponderle. d) La mirada y el contacto ocular. Son primordiales para organizar el vínculo afectivo. También representan una señal de seguridad cuando el niño, ante un extraño, recupera la mirada de la madre. El niño explora los juguetes y el espacio a través de la mirada de confianza que le transmite su madre. Los niños con discapacidad pueden tener más dificultades para fijar y mantener la mira-

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da, se suelen cansar antes y su tiempo de respuesta puede ser más largo. Se recomienda estimular los juegos cara a cara como las palmitas, las canciones, el juego del cucú, hacer ruidos con la boca, etc. Debemos ayudar a los padres a saber esperar, a no anticiparse con exceso ni a responder con demasiada ansiedad. Las interacciones cara a cara madre-bebé durante los primeros meses son importantes para regular el nivel de activación y de atención. e) El llanto. También se considera una conducta señalizadora para atraer la atención de la madre/el padre. A medida que las competencias visuales y auditivas maduran, el bebé se calma con sólo sentir la voz de su madre o viéndola a su alrededor. El llanto se considera la conducta discriminativa del vínculo afectivo, ya que ante la separación de la madre el niño expresará su ansiedad llorando y la madre le proporcionará seguridad y confianza, valores imprescindibles para el desarrollo futuro de su estabilidad emocional. El llanto en un niño con discapacidad puede ser más débil, como un quejido o, por el contrario, puede ser muy ansioso, a veces difícil de calmar. Podemos ayudar a los padres a interpretar las diferentes causas del llanto y a encontrar la manera de calmarlo (siempre las hay) sin angustiarse en exceso. f) La discriminación auditiva y la vocalización. Cuando nace, el bebé ya es sensible a la voz humana y, de hecho, se tranquiliza cuando la oye. Reconoce la voz de su madre desde las primeras semanas de vida y reclama su atención. De una forma natural y espontánea se establece una comunicación en la que los padres adaptan su habla, con un lenguaje simple, algo más ampliado y con expresiones afectivas. En estos modelos interactivos, se establece una secuencia sincronizada, parecida a la de la succión descrita anteriormente, un intercambio recíproco entre los dos. El estilo comunicativo de los padres con un hijo con discapacidad puede ser algo diferente, con una participación algo menor debido, seguramente, a unas señales menos explícitas del niño o a una mayor dificultad para percibirlas por parte de los padres. Como los niños suelen ser menos interactivos por iniciativa propia, los padres pueden anticiparse demasiado y ser ellos quienes inician la interacción. A veces, la no-respuesta o el mayor tiempo en la respuesta del niño provoca que los padres respondan o actúen sin esperar mucho. Es necesario que alienten a sus hijos a tomar una mayor iniciativa en esta díada, aunque tengan que esperar algo más de tiempo para que se pueda establecer un turno de diálogo. A veces, a los niños se les hace demasiadas preguntas a las cuales ni esperamos que contesten. Es interesante utilizar un lenguaje descriptivo sobre lo que hace y cómo lo hace, poniéndole también significado a sus emociones. El lenguaje debe situarse un poco por encima de las

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competencias del niño, en una zona denominada de desarrollo próximo. El objetivo primordial es conseguir el deseo de comunicarse para pedir, para compartir juegos y experiencias, para comunicar afectos y sentimientos y para aumentar su competencia social con los adultos y más adelante con sus iguales. g) La imitación. Muchos autores coinciden en la importancia de la imitación como capacidad para potenciar el desarrollo y aprendizaje en el niño, así como en considerarla como un proceso activo. En el niño con discapacidad, la imitación de modelos (acciones, juegos, vocalizaciones, palabras, etc.) resulta un procedimiento muy útil y le facilita la interiorización de estos aprendizajes para reiniciarlos más tarde por sí solo. 4.3.2 El desarrollo psicomotor Para aquellos niños cuya discapacidad no está vinculada a una etiología neurológica, uno de los motivos más frecuentes de derivación por parte de los pediatras es el retraso en las adquisiciones motoras, lo que no significa que todos estos retrasos psicomotores cursen con discapacidad mental, pero deben ser objeto de valoración. El bebé con discapacidad puede ser menos competente, menos activo, menos reclamador, más tranquilo, “muy dormilón... un niño bueno...”. Estas características favorecen que los padres puedan acomodarse a este perfil, manteniéndole más tiempo estirado en la cuna o sentado en la sillita. Esta práctica puede enlentecer el control de la cabeza, los cambios posturales y el desplazamiento. A veces, ni siquiera es necesario realizar ejercicios específicos, sino simplemente facilitar posturas o la disponibilidad de un entorno que propicie estas adquisiciones, aprovechando el manejo del niño en un contexto rutinario. Los padres deben favorecer una mayor actividad a través del juego corporal. El niño con discapacidad no tiene por qué presentar un trastorno motriz, a veces, son alteraciones del tono muscular que le dificultan la regulación para una planificación motriz adecuada de su cuerpo respecto al espacio y a los materiales. Puede adquirir las etapas del desarrollo motor aunque con más tardanza. A menudo los padres se impacientan, pero debemos priorizar la iniciativa y el placer del niño por el movimiento y que éstos le den confianza en la exploración de su entorno. 4.3.3. El desarrollo cognitivo o la relación con los objetos: la construcción del pensamiento La calidad de la interacción madre-hijo puede influir en el desarrollo de la relación con el objeto. A través del juego, es importante favorecer la atención

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conjunta niño-padres, dejarle explorar, poner significado a sus acciones, poner emociones a sus descubrimientos. Partimos de un modelo constructivista en el que el adulto le facilita materiales variados, incluso caseros, que promueven la experimentación activa y el pensamiento (por ej., combinar objetos por sus cualidades físicas, sensoriales, para juntarlos, clasificarlos, ordenarlos, resolver pequeños problemas, facilitar la permanencia del objeto, etc.). El niño con discapacidad necesita un entorno más estructurado para facilitar la atención conjunta con el adulto y la discriminación. Debemos permitir al niño que se equivoque, contener su frustración con palabras, motivarle a reanudar y persistir, si es necesario, con algún modelo para acabar con éxito su tarea. La repetición del juego le da seguridad, pero si no lo cambia, se le puede ofrecer una ampliación o variante del mismo. En general, el niño con discapacidad mental tiene un buen procesamiento visual y responde bien a juegos o actividades con soportes visuales (objetos, fotos). Sin embargo, tiene mayor dificultad para el procesamiento verbal y secuencial, necesarios para el pensamiento deductivo. Se recomienda acompañarle con apoyos visuales para desarrollar estos procesos. El juego de ficción siempre es más tardío y suele representar un pensamiento concreto, pero es importante conectar este juego con sus propias experiencias vitales, de relación con su familia o de su entorno escolar. Debemos animar a los padres a no dirigir excesivamente, a mantener una relación natural, espontánea y en un clima afectivo tranquilo para promover pensamiento, seguridad y placer de estar y compartir con el otro. Aunque el proceso de aprendizaje se dé a un ritmo y calidad algo distintos, lo más importante será la motivación, el interés por descubrir, aprender del otro y con el otro, actitud a menudo más difícil de propiciar que los propios contenidos escolares, ya que depende más de las competencias del niño y del tipo de vinculación que haya construido con sus padres. Sabemos que la edad mental del niño puede aumentar, pero no tan rápidamente como su edad cronológica, y por eso el CI disminuye. Pero lo importante es haber promovido que el niño sea activo en este proceso de aprendizaje. 4.3.4. El trabajo en grupo de padres desde el Centro de Atención Precoz El trabajo en grupo conducido por los profesionales del Centro de Atención Precoz permite a los padres suavizar el impacto emocional, compartir experiencias y aprender juntos nuevas formas de reorganizar su día a día.

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4.4. La intervención en la guardería y en la escuela ordinaria La discapacidad mental no presupone, de entrada, una falta de competencia social. La entrada en la guardería comporta: a) tomar una decisión conjunta por parte de padres y profesionales; b) acompañar y contener los miedos y ansiedades de la familia; y c) una coordinación estrecha entre la guardería y el Centro de Atención Precoz para comprender las necesidades del niño y adecuarse a ellas. En la actualidad, la escuela ordinaria y sus diferentes opciones de inclusión escolar aún representan un reto para los propios padres, profesionales y el mismo niño.

5. Intervención en los trastornos del espectro autista (Fátima Pegenaute, Llúcia Viloca)

Probablemente, nadie pone hoy en duda que la detección temprana de cualquier trastorno en el desarrollo y la intervención inmediata promueve y mejora las capacidades que cada niño pueda tener, aunque éstas parezcan mínimas, y contribuye a paliar las dificultades que pueda presentar en el futuro. Las características esenciales del trastorno autista son la presencia de un desarrollo marcadamente anormal o deficiente de la interacción y comunicación sociales, con falta de respuesta a las personas y un repertorio sumamente restringido de actividades e intereses. Los profesionales hemos podido detectar una variabilidad muy grande en cuanto el grado de afectación y también sus posibilidades de evolución. Por esta razón, se habla del trastorno del espectro autista (TEA). En el caso de los niños que presentan trastornos de la relación y la comunicación del tipo multisistémico (Clasificación mental de 0 a 3 años) o bien trastornos generalizados del desarrollo (DSM IV o CIM 9 o 10), la detección temprana ha sido ciertamente difícil hasta ahora. Hay pruebas de screening (CHAT) antes de los dos años pero a menudo dan falsos positivos. En este capítulo vamos a exponer fundamentalmente un conjunto de conclusiones y pautas de intervención, fruto de la reflexión compartida, a partir del trabajo profesional de especialistas terapéuticos y de atención temprana. Las

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familias llegan, en general, al Centro de Desarrollo Infantil y Atención Precoz (CDIAP), entre los 18 y los 30 meses de edad, enviadas frecuentemente por el pediatra de atención primaria o a través de la escuela maternal, cuando el niño se incorpora a ésta y las educadoras comienzan a detectar ciertas dificultades en la interacción del niño con su entorno. Sucede que el motivo principal por el cual la familia hace la consulta en estos casos es el retraso en cuanto a la capacidad de hablar y, a veces, de entender (“mi hijo no habla”, “parece no oír”, “no nos entiende”). Posteriormente, conforme el profesional a través de la entrevista de acogida va pudiendo escuchar y recoger todo cuanto los padres van relatando, acostumbra a evidenciarse otros síntomas que ponen en alerta y que ya desde ese momento hacen pensar en un trastorno bastante más grave que un simple retraso del habla. Los padres suelen comentar, por ejemplo, que les es difícil entenderse con su hijo y que no comprenden las cosas y actitudes que presentan en la relación con ellos y con los objetos de su vida diaria. Explican que no quiere mirarlos, que no acepta que le cojan, que no le gusta que le hagan juegos de falda, que va siempre “como una moto”, que hace unos gestos extraños con las manos y que camina siempre de puntillas, que no parece que le gusten los juguetes que ellos le compran o bien que los utiliza de forma extraña, que no escucha cuando le cantan y no saben cuándo está contento o cuándo está triste, que a veces se cae, se hace daño y no llora y que suele ser muy afectuoso y extrovertido porque se va con cualquiera aunque no pertenezca a su círculo de relación ni le conozca. Los padres, y en alguna ocasión algún profesional, cualifican estas conductas de rarezas del niño e incluso a veces encuentran correlación con algunas características de algunos familiares, cuando éstos eran pequeños. Generalmente, estos niños suelen poseer unas características físicas agradables y su constitución física y su crecimiento son adecuados a la edad. Frecuentemente, han crecido y han tenido un desarrollo de sus habilidades motrices dentro de la normalidad. No han tenido ninguna enfermedad digna de mención y su historia familiar y personal en muchas ocasiones no posee datos significativos que nos hagan pensar que puede haber una patología de tal importancia. Muchos padres comentan que durante el primer año de vida su hijo había evolucionado bien y que incluso había iniciado el lenguaje, pero que a partir de ese momento se había producido un estancamiento o bien había hecho un retroceso. Estas informaciones aportadas por los padres tienen un alto grado de

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certeza. En alguna ocasión, hemos podido visualizar algunos vídeos de escenas familiares que los padres han aportado. Hemos observado que realmente es difícil, incluso para los profesionales con experiencia en el tema, poder delimitar durante ese período alguno de los síntomas que nos indicarán posteriormente que existe un trastorno de este tipo. Generalmente, se trata de bebés que contactan con la mirada, aunque suelen estar más enganchados al ojo de la máquina de filmar o a la pantalla de la TV que a los ojos de las personas que les cuidan. Las palabras que dicen frecuentemente no son las que todos los niños aprenden primero (mamá y papá), sino que suelen estar ligadas con objetos más que con personas (puerta, sopa). Aceptan que se les coja pero no se amoldan a los brazos y al cuerpo del adulto y suelen ir rígidos y mirando siempre hacia la lejanía. Algunos padres describen con cierta ilusión que sus hijos poseen unas excelentes capacidades para según qué cosas (“sabe contar hasta 100” y “conoce todos los anagramas”, “sabe poner en marcha los electrodomésticos”, por ejemplo) y este aspecto les gratifica y fácilmente les empuja a reforzar más estas posibilidades y a no fomentar otras capacidades más adecuadas a la edad de los niños. La familia puede llegar desorientada al CDIAP y, en ocasiones, le resulta difícil dar, en un primer momento, el valor de trastorno a todos estos síntomas que hemos ido describiendo. Es comprensible, ya que a veces las personas podemos entender más y tolerar mejor la falta de cierta capacidad y, en cambio, nos cuesta mucho más comprender la incoherencia, la falta de relación, la locura. El momento de dar el diagnóstico de este tipo de trastorno a la familia que ha acudido al CDIAP porque el niño presentaba problemas de lenguaje es difícil para todos. En ocasiones, y dada la edad del niño y las pocas sesiones que se han podido realizar, no resulta fácil para el profesional ofrecer un diagnóstico diferencial y conciso en esta primera etapa. Es importante partir de las preocupaciones que los padres transmitieron en la entrevista de acogida, ya que son las que posiblemente a ellos les dificulta más la relación con su hijo. Después, y partiendo de esos síntomas, iremos describiendo todos aquellos rasgos que hemos observado en la relación con el niño. Es conveniente poderles transmitir cómo hemos visto funcionar a su hijo, señalar las capacidades y, evidentemente, las dificultades que puede presentar para poderse diferenciar, para relacionarse y para comunicarse con su entorno. Hay niños que presentan inicialmente unos síntomas claros y después, tras la intervención, hacen un proceso hacia la normalización total en relativamen-

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te poco tiempo. En general, son niños que por un entorno ambiental escasamente estimulante y pobre en la interacción con las figuras parentales no han sido capaces de crear los vínculos adecuados y terminan por refugiarse en unas defensas autísticas. Un tratamiento adecuado dirigido al niño y a la familia para que ésta pueda conectarse con las necesidades vivenciales y emocionales de su hijo, puede dar lugar a la desaparición total de los síntomas que tanto nos alarmaron a todos. En otras ocasiones es también difícil realizar un diagnóstico diferencial y hay que esperar un tiempo a los resultados que puede ofrecer la intervención, para delimitar si se trata de un trastorno del espectro autista o bien se trata de una deficiencia mental grave que conlleva aspectos relacionales autísticos. Por cuanto se viene exponiendo, se entiende mejor que el momento de ofrecer el diagnóstico suele crear, en el profesional responsable de hacerlo, sentimientos de ansiedad que han de ser contenidos con la finalidad de poder transmitir a la familia lo que hemos observado y ofrecer una comprensión de las dificultades que presenta su hijo. En bastantes ocasiones tendremos que plantear y hablar de una hipótesis diagnóstica que con el tiempo y los resultados de la intervención, nos irá perfilando y definiendo una entidad diagnóstica más organizada y segura. En la mayoría de casos no vamos a poder tener unas pruebas neurológicas complementarias que nos ofrezcan un diagnóstico de causa, es decir etiológico, lo cual representa un gran hándicap para la familia que no puede entender cuál es la raíz del trastorno, ya que en la gran mayoría de casos esos resultados van a ser totalmente normales. Esto conlleva, en ocasiones, que los padres puedan sentirse culpabilizados o busquen culpables en su entorno. A la luz de la experiencia clínica de estos años, hemos ido comprobando que hay niños que comparten algunos de los rasgos tradicionalmente considerados autistas, pero no todos. Estos niños que suelen presentar un deterioro en la relación y en la comunicación con su entorno muestran, aun así, algunas formas o maneras de intimidad emocional y de contacto con las personas más familiares y con los objetos más cotidianos. En contraposición con el DSM IV que define este trastorno como trastorno generalizado del desarrollo (TGD) y que lo describe en términos de deterioro severo y generalizado, la Clasificación Diagnóstica de 0 a 3 ofrece la categoría de trastorno multisistémico y trastorno de la relación y de la comunicación, utilizable únicamente antes de los 3 años. Dicho trastorno se caracteriza por un deterioro significativo global, pero con alguna capacidad o disponibilidad para comprometerse en la relación emocional. Esta cate-

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goría diagnóstica puede resultar de gran ayuda sobre todo en el momento de la devolución del diagnóstico, dado que permite que la familia pueda entender mejor el significado de los síntomas que presenta su hijo. Efectivamente, en la práctica diaria cada día más encontramos, niños pequeños que si bien presentan algunos de los síntomas anteriormente descritos, poseen algunas capacidades para poder interactuar, reconocer y diferenciarse. Estas capacidades, con una intervención adecuada y temprana, permiten desarrollar relaciones cálidas y comunicarse de forma adecuada. En relación a la intervención con este tipo de niños, Anna Álvarez señala estar de acuerdo con los teóricos cognitivistas en que las interpretaciones explicativas acerca del pasado de los niños severamente dañados no dan los resultados esperados sobre todo en niños pequeños, y que resulta más eficaz un trabajo centrado en el presente y poniendo mucha atención en la calidad de la relación que podemos observar en el aquí y ahora. Se exponen a continuación los objetivos a conseguir en la intervención con los niños con este tipo de trastorno. En general, tienen relación con confiar y tener en cuenta los aspectos sanos, aunque éstos sean mínimos. La finalidad será ayudar al niño a elaborar la relación consigo mismo, con su mundo interno y con el mundo externo. Es decir, intentar existir en la mente del niño y provocar en él algún motivo para que pueda aceptar algo de nuestra relación o bien para que él mismo pueda iniciarla. Conseguir atraer su atención, su mirada. Intentar sostenerla y mantenerla aunque sea por breves instantes y desde la lejanía. Darle algún significado. Amplificar, focalizar y responder a señales que suelen ser débiles, retardadas o muy inmaduras. El acercamiento a él tiene que ser lento y cuidadoso y siempre acompañado de la palabra. Ayudar al niño a que se vaya conociendo a sí mismo como persona independiente y diferente del otro, poniendo palabras a sus manifestaciones emocionales (miedo, angustia, rechazo, etc.). Contener sus sentimientos de rabia y de desorganización, buscando formas para poderle calmar. Que se pueda liberar poco a poco de su autosensorialidad para valorar lo que le llega de fuera, del mundo externo. Contener sus sentimientos de pérdida o de fatalidad ante los cambios, pudiéndole anticipar lo que puede o lo que va a ocurrir a través de la palabra, pero a la vez ir introduciendo pequeños cambios en sus rutinas o en sus intereses. Acompañarle en el descubrimiento y en el despertar del interés por el mundo de los significados y las emociones. Convertir las situaciones de con-

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flicto en una situación dialogante tal y como señalaba Julia Corominas (Corominas, 1988). Evitar sobrecargar su atención, respetando sus tiempos y no los nuestros. Intentar que sean algo más activos vitalizando al niño que en ocasiones parece pasivo o a la deriva, pero sin ser intrusivo. Encontrar la distancia óptima tanto a nivel del contacto físico como emocional. Este niño puede necesitar que se estire de la cuerda de una forma vigorosa a veces y que se deje después aflojar en espera de que él mismo nos dé cualquier señal para volver a estirar (A. Álvarez). Supone todo un reto conseguir que pueda acceder a la comunicación mediante la mirada, el gesto indicativo y la palabra. Es un camino difícil pero no imposible. El día en que el niño es capaz de decir “mamá” dirigiéndose con la mirada a ésta supone una fecha de indudable trascendencia. Promocionar las relaciones con sus iguales ayudándole a descubrir al otro y animándole a participar en juegos recíprocos y de colaboración. Con relación a la intervención con la familia solemos realizar las sesiones, hasta que el niño es algo mayor, con los padres delante. La finalidad es que podamos hacerles comprensibles aquellas actitudes de su hijo que no entienden y que entre todos podamos buscar las fórmulas más adecuadas para poder introducirnos en su mundo y relacionarnos con él. Ayudarles a buscar y a encontrar sus propios recursos que quizá sean muy diferentes a los nuestros, pero muy eficaces. Resulta de suma importancia que el profesional pueda posibilitar a los padres la formulación de todas las dudas que van a tener, la expresión de su desconcierto, de su angustia, de los momentos de depresión o de negación del problema. Sólo de esta manera se podrá abordar con los padres un trabajo de reflexión y de acompañamiento en el largo proceso que puedan tener. Desde la perspectiva de los profesionales que trabajaron entre los años 1960 y 1980 en educación especial y también desde los que han dedicado su saber a trabajar de forma específica con niños con este tipo de trastornos, podemos afirmar que la posibilidad de realizar una detección, un diagnóstico precoz y una intervención en los centros de desarrollo infantil y atención precoz ha mejorado de forma radical la calidad de su desarrollo y por lo tanto de su vida social. Es difícil encontrar hoy aquellos niños tan graves que se veían en el pasado. Niños totalmente desconectados, con multitud de estereotipias, conductas autoagresivas y muy difíciles de educar. Una intervención a tiempo y adecuada logra que estos niños puedan irse conectando de una forma más ajustada con su mundo externo, valorando lo que les viene de fuera, pudiéndose comunicar, aunque de una forma intermi-

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tente, con los adultos y con sus iguales a través del lenguaje con significado, y adquiriendo cierta autonomía en su vida social de forma que puedan conseguir una calidad de vida que no tenían antes. En estos momentos muchos de estos niños pueden acceder a la escolaridad ordinaria desde sus primeras etapas, necesitando algún soporte educativo y un currículo adaptado a sus necesidades y posibilidades, pero en un entorno totalmente normalizado en el cual se pueden integrar socialmente con el resto de los alumnos. Seguramente, necesitarán un seguimiento terapéutico muchos años y distintos abordajes terapéuticos para ellos y su familia a lo largo de la vida. Algunos, con mayores dificultades o por distintas razones, pueden realizar una escolaridad compartida, cursando unos contenidos en el centro de día o centros específicos de educación especial y otros, más relacionados con la convivencia y actividad social, en el centro ordinario. Únicamente algunos de estos niños (los que han de asistir a los centros de día o centros específicos de educación especial a veces evolucionan y pueden más adelante integrarse en el circuito ordinario) tienen que asistir a la escuela especial, no teniendo por qué ser ésta siempre su destino final. Los centros de día o los centros específicos ofrecen un entorno terapéutico, teniendo en cuenta las características de estos niños, y un marco educativopedagógico que les permite desarrollarse psicológicamente y optimizar sus capacidades cognitivas y de aprendizaje. Indudablemente, es probable que se hayan cometido algunos errores, pero en general lo que transmiten las familias de estos niños y los profesionales de la educación es que se han sentido muy acompañados en el difícil camino que han tenido que recorrer durante el tiempo que han permanecido en los centros de atención temprana y que los resultados observados en los niños son francamente esperanzadores.

6. Atención temprana en el déficit visual (Mercè Leonhardt)

La atención temprana a niños afectados por un déficit visual la iniciamos en Barcelona el año 1978, trabajo pionero en el Estado español. Este trabajo contempla la especificidad que supone la ceguera en un bebé desde las primeras eta-

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pas de la vida, y el cómo afecta la baja visión en un bebé o las dificultades en el procesamiento visual, llamado déficit visual cerebral. Un objetivo base de nuestra intervención será el de realizar un trabajo con los padres que sustente y dé significado a la relación que éstos desarrollan con su bebé. La comprensión de cuanto acontece en esta relación, a pesar de las carencias de información que implica el déficit visual, dará elementos emocionales a los padres para poder afrontar con amor, deseo y esperanza las capacidades de su hijo, cualesquiera que éstas sean, y poder construir un futuro real y posible. Asimismo, la estimulación visual en el bebé de baja visión o con déficit visual cerebral desde las primeras etapas de la vida posibilitará el máximo desarrollo de esta visión al poder conferir un significado a aquellos elementos visuales difíciles de captar. Por otra parte, el poder contemplar las dificultades de los niños con alteraciones en su sistema visual cerebral y poder intervenir adecuadamente en las primeras edades sabemos que es crucial para poder ayudar a cambiar las expectativas de futuro para estos niños. El niño ciego. La atención temprana en los niños con déficit visual requiere del profesional una atención cuidadosa de las señales y signos que presenta en su evolución, observados e interpretados desde la perspectiva de la no-visión. Entender las conductas del bebé y del niño ciego comporta comprender sus procesos mentales basados en informaciones auditivas y táctiles, pero también colocarse en la piel de este niño, para dar las respuestas adecuadas a sus necesidades. Si el mundo del niño ciego no recibe una interpretación significativa por parte del cuidador o adulto, interpretación siempre sustentada por la relación y el afecto, el niño presentará serias dificultades en su desarrollo. Por otra parte, sus ritmos, lentos por necesidad, deberán ser preservados desde una actitud de respeto hacia sus iniciativas y los propios procesos individuales que el niño posee. La ceguera comporta no sólo la pérdida sensorial de la visión, sino un grave riesgo de alteraciones en el comportamiento del niño afectado. La carencia sensorial que padece puede formar parte de una carencia grave afectiva precoz, con efectos más devastadores que los que puede producir el déficit visual. En nuestros estudios publicados en 1992 (El bebé ciego), mostramos la lentitud en el desarrollo que presentan algunos niños ciegos, la falta de curiosidad por el entorno, una inhibición en su primitivo impulso de exploración, niños que necesitan continuamente un “yo auxiliar” que les impulse a decir o realizar cualquier acción. En muchas ocasiones el niño ciego puede utilizar a la otra persona como un objeto, convirtiéndose en monólogo la posible comunicación que se estable-

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ce entre ellos. Por dicho motivo, los trastornos de personalidad y la psicosis han ido estrechamente ligados a este déficit hasta hace pocos años. Fraiberg, en su obra “Niños Ciegos”, nos mostraba el alto porcentaje de la incidencia de estos trastornos: alrededor de un 60% de alteraciones en el comportamiento y la personalidad y un 20% de psicosis y autismo. Estas cifras coincidían con las que nosotros nos encontramos al inicio de nuestro trabajo con niños ciegos. Con el inicio de un modelo de trabajo en atención precoz que iniciamos en Barcelona y que posteriormente se ha seguido en toda España, estas cifras han descendido de forma espectacular. En Barcelona, por ejemplo, en el año 2006 no llegaba a un 5% la incidencia de algún tipo de alteración de personalidad. El punto clave lo situamos en la movilización de las energías internas que disponen los padres y su vinculación positiva hacia el niño en un período temprano. La ceguera orienta al niño hacia unas ciertas tendencias a rasgos que resumiremos como sigue: • Se observa un alto grado de ansiedad en el niño, sobre todo en las separaciones. • Una fuerte dependencia de la madre y del adulto. • Gran necesidad de control del entorno. • Tendencia a evadirse, aislarse o encerrarse en su propio mundo. • Criterios rígidos o poco flexibles. • Sentimientos de soledad e inseguridad. • Aparente desinterés por personas y objetos (distintas formas de expresión que presenta el niño ciego, así como una elaboración lenta del conocimiento). • Alta sensibilidad a las frustraciones. • Ausencia de competitividad. El niño de baja visión. Para poder relacionarse con el mundo a través de su mirada, el bebé precisa de un sistema visual intacto, tanto en sus vías anteriores como posteriores. Si el niño presenta algún tipo de patología, este contacto se verá severamente dificultado, precisando de una madre, o de otro, que sea sensible a sus necesidades y haga de intermediario entre él y el mundo externo. La atención al niño con baja visión estará asimismo fundamentada en el descubrimiento de un mundo visual, atrayente y gratificante, a fin de poner en marcha y desarrollar al máximo el resto visual que el bebé posea. Las posibilidades del niño de una mejor o peor visión se hallan relacionadas con el momento en que aparecen las primeras respuestas a estímulos visuales y con la

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rapidez con que se incrementan dichas respuestas. Un aumento relativamente rápido de las funciones visuales y cierta calidad de la mirada, presente ya en los primeros meses de vida, nos puede orientar hacia un buen pronóstico visual, siempre que el diagnóstico oftalmológico nos permita pensar en esta posibilidad. La observación de cada niño en particular ayuda no sólo a entenderlo, sino a descubrir cuáles son las condiciones más adecuadas para impulsarlo a moverse y descubrir a los otros y el entorno; estas condiciones no incluyen sólo las de carácter visual, sino todas aquellas que lo ayudan a desarrollarse como ser social, es decir, como niño que posee unas determinadas capacidades interactivas y relacionales. En atención temprana, es muy importante ayudar a desarrollar la capacidad funcional del resto visual, cualquiera que éste sea y, muy especialmente, saber valorar al niño de forma integral, completa, ayudándolo a aceptarse a sí mismo tal como es, con sus aptitudes, su ritmo y sus propias experiencias. Niños con déficit visual cerebral o cortical. Los niños dañados en su sistema visual cerebral pueden ofrecer una gran variabilidad de respuestas visuales e iniciarse éstas incluso con muchos meses de retraso. Hoy se afirma que “la mayoría de niños con afectación visual cerebral tienen un buen pronóstico respecto a la recuperación de sus funciones visuales, debido a la destrucción incompleta de la corteza visual y a/o la habilidad del sistema extrageniculado para mantener estas funciones visuales primarias”. No obstante, las percepciones visuales pueden quedar afectadas en el reconocimiento de las personas o de los objetos, en las agrupaciones de objetos, en la localización en el espacio y en el movimiento, en la memoria. Por ello, una cuidadosa observación del bebé y del niño con un severo problema visual irá siempre unida a un trabajo de potenciación y desarrollo no sólo de sus habilidades visuales sino, en especial, de todas sus capacidades, las que cada niño posea. La intervención en atención temprana en el niño con déficit visual irá especialmente orientada a (res)establecer un diálogo emocional entre los padres y el bebé, a dar significados gratificantes del mundo así como a ayudar al niño a establecer una diferenciación clara entre él y el otro. Por otra parte, se estimulará la curiosidad y las experiencias de descubrimiento del mundo dándole un tiempo adicional que tenga en cuenta el ritmo lento que él sigue para poder incorporar cada nueva experiencia. Si podemos colocarnos con sensibilidad y empatía en la piel del niño ciego y cambiar nuestros códigos de personas con visión para entender qué significa recibir la información del mundo desde otros canales, los posibles para cada niño, podremos ofrecer las respuestas adecuadas.

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7. El trabajo social en un CDIAT: una relación de ayuda (Isabel Valls)

Sobre la utopía Ella está en el horizonte. Me acerco dos pasos, ella se aleja dos pasos. Camino diez pasos y el horizonte se corre diez pasos más allá. Por mucho que yo camine nunca la alcanzaré. ¿Para qué sirve la utopía? Para eso sirve: para caminar EDUARDO GALEANO Parecería que la explicación que hace Galeano acerca de la utopía podía acercarse al concepto que nos sugiere hoy día el trabajo social, entendiéndolo como una senda, un recorrido, un acompañamiento a las familias que viven condiciones sociales difíciles y a las que intentamos ayudar en su caminar, proporcionándoles asesoramiento, escucha, apoyo e información de recursos que se ajusten a sus necesidades. Desde el contexto del CDIAT entenderíamos por condiciones sociales difíciles un amplio abanico de posibilidades que van desde las familias más sanas y capacitadas (cuya irrupción de un hijo con patología grave puede desencadenar importantes repercusiones en el seno familiar), a todas aquellas situaciones vulnerables, que por factores externos y/o internos, transitorias o permanentes, pongan en riesgo, o comprometan seriamente, las capacidades y el desarrollo personal de los padres. Todas estas situaciones pueden generar, en mayor o menor medida, la necesidad de un apoyo externo, de recursos y de ayudas para facilitar la crianza de sus hijos. Sabemos que un entorno familiar precario puede afectar negativamente al desarrollo de los niños. Sin embargo, también es cierto que pueden influir muchas otras situaciones, en familias suficientemente organizadas y capacitadas, que por las condiciones que nos impone la sociedad hoy en día dificultan que los niños tengan un lugar, un espacio para ser niños, para jugar y simplemente ser y estar. Especialmente, cuando el niño presenta alguna dificultad y necesita un ajuste externo en su entorno familiar o escolar para favorecer su desarrollo. Estas situaciones pueden requerir la intervención del trabajador social para garantizar que las necesidades del niño queden cubiertas. Por ello es importante no identificar trabajo social exclusivamente con situaciones de mar-

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ginación y precariedad económica, porque no deja de ser una visión reduccionista. A partir de este contexto, general e integral, entendemos que se configura la intervención del trabajador social como parte del equipo profesional del CDIAT.

7.1. Los primeros acercamientos: conocimiento del niño, familia y entorno Todos los ojos miran, pocos observan, muy pocos ven La Pell Freda. ALBERT SANCHEZ PIÑOL La intervención del trabajador social en un CDIAT no tiene sentido si no es para aportar otra mirada diferente: la mirada desde lo social. Puede haber muchos ojos mirando al niño, diferentes profesionales interviniendo con una misma familia, pero si no incorporamos de verdad lo bio-psico-social (ya sea desde la interdisciplinariedad o la transdisciplinariedad), puede ser que en realidad estemos viendo sólo una parte de lo que le pasa al grupo familiar. El primer contacto que tiene la familia con el trabajador social define y condiciona el tipo de relación que se va a establecer entre ellos. Por ello, es importante cuidar este primer encuentro, y pensar, desde los profesionales, cuál es la manera más adecuada, en qué momento, cómo, y con qué objetivos. El trabajador social puede ser uno de los profesionales que realice la primera visita con la familia en el CDIAT. Posteriormente se valorará la continuidad de nuestra intervención, así como la derivación al profesional adecuado para responder a las dificultades del niño y su familia. En otros casos, será a través del profesional (psicólogo, fisioterapeuta, logopeda, neurólogo, etc.) que ya está trabajando con el niño y la familia, que nos pida nuestra intervención, bien porque éste la considere necesaria, o bien porque la familia efectúa una demanda de ayuda. A través de estas primeras entrevistas, familia y trabajador social irán configurando desde el inicio cómo será esta intervención: ¿La familia nos pide una ayuda puntual, o nos hace una consulta que requerirá profundizar más en algunos aspectos? ¿O es el trabajador social el que observa unas dificultades que habrá que abordar, aunque la familia no realiza, de entrada, ninguna demanda? Es importante poder escuchar: ¿qué les preocupa a los padres?, ¿cuál es el motivo de la consulta?, ¿qué esperan de nosotros?, ¿qué nos traen del niño?, ¿qué les inquieta? Pero también es importante preguntar, desde el interés, la curiosi-

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dad, las ganas de conocer para poder ayudar. Es fundamental interesarnos por aspectos concretos de los padres relativos a su salud, formación, trabajo, tipo de vivienda, estructura familiar, tipo de relación y comunicación, integración en el entorno, relación con la familia extensa, etc. Todo ello nos va a posibilitar entender cómo se organizaron, y cómo se están organizando, para atender la crianza del niño. Siendo éste nuestro foco de atención, iremos abriendo puertas que nos permitan descubrir, a veces conjuntamente con la familia, en qué estructura socio-familiar y en qué condiciones está creciendo y desarrollándose el niño. Es la escucha desde lo social. La recogida de estos datos forma parte del proceso de intervención que se ha creado con la familia y se explorarán en la medida que podamos relacionarlos con el proceso de ayuda que hemos establecido. Tanto o más importante será recoger, además, los aspectos más subjetivos: cómo percibimos lo que nos cuenta la familia, qué impresiones y qué sensaciones tenemos. Y también cómo nos transmite la familia sus problemas, con angustia o con indiferencia, qué conciencia de dificultad expresan y cómo creen que afectan al desarrollo del niño. Creemos que uno de los retos más importantes del trabajo social es el baile que debemos hacer continuamente entre lo objetivo y lo emocional, entre la recogida de información y la escucha, entre los aspectos burocráticos y la relación, entre la búsqueda de los recursos externos y la exploración de los internos y personales. Cabalgar entre estos dos mundos no es tarea fácil.

7.2. Aproximándonos: de la comprensión al diagnóstico social Sabemos que en el campo del trabajo social no existe una codificación de diagnósticos (Rossell, 1987). Será entonces el análisis, objetivo pero también interpretativo, de los datos que hemos ido recogiendo en la fase de exploración lo que nos permitirá acercarnos a la comprensión de lo que le pasa a la familia, de sus capacidades y de sus dificultades, de sus recursos internos y externos, de los factores de riesgo y de protección, de las circunstancias que les han podido llevar a la situación actual. Se trata de comprender: si no entendemos, no podemos ayudar. Nuestro objetivo final es el bienestar del niño. Nuestra preocupación es el bienestar de los padres (o de las figuras cuidadoras) y que el entorno que los sustenta sea lo suficientemente óptimo para garantizar el desarrollo del niño. Si estas condiciones sociales son frágiles, o están muy deterioradas, y vemos que

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están repercutiendo negativamente en el desarrollo del niño, la ayuda desde el CDIAT debería contemplar la intervención a este nivel.

7.3. El encuentro: la intervención social Hablar de intervención requiere la revisión continua de nuestro trabajo, creatividad, estar abiertos a descubrir caminos nuevos, y no encerrarnos en aquello que ya conocemos y que nos da seguridad. Y también incorporar la formación continua de los profesionales y la supervisión externa, aspectos fundamentales, a nuestro entender, e intrínsecos del trabajo con las familias. Nos centraremos exclusivamente en la intervención directa con las familias, a pesar del trabajo necesario y fundamental de la coordinación interna con el equipo profesional del CDIAT y la coordinación externa con los servicios de la comunidad (sociales, sanitarios y educativos). Arriesgándonos a establecer etiquetas (a menudo poco flexibles y reduccionistas), nos puede ayudar a estructurar la intervención con las familias en tres grandes grupos, a partir del diagnóstico realizado: A. Familias que consultan al trabajador social a partir de la patología del niño Entendidas como familias suficientemente organizadas, con capacidades y recursos internos y externos, pero debido a las dificultades de su hijo, requieren adaptaciones y nuevos recursos para la crianza. Nuestra intervención pasará por la información y el asesoramiento de ayudas específicas, como el certificado de disminución, prestación familiar por hijo a cargo, solicitud de la dependencia, carné de familias monoparentales o numerosas, becas del MEC, adaptaciones técnicas, supresión de barreras arquitectónicas en el domicilio, información de guarderías y escuelas ordinarias y especiales, ayuda en el domicilio, derivación a servicios sociales, sanitarios, etc. B. Familias que por sus condiciones sociales pueden poner en riesgo el desarrollo del niño Entendidas como familias suficientemente organizadas pero, debido a unas características o condiciones (transitorias o permanentes) biológicas, psicológicas o sociales disminuyen su capacidad y sus recursos internos y externos, para cumplir sus funciones o tareas básicas, lo que conlleva un riesgo importante en el cuidado de los hijos. Hablamos de detección y prevención.

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Son situaciones vulnerables, o que pueden generar estrés, como: disminuciones físicas, déficit cognitivo, sensorial o trastorno mental de los padres (o figuras cuidadoras), familias inmigrantes que vivan situaciones precarias, ausencia o soledad de los padres, familias monoparentales con complicaciones añadidas, separaciones conflictivas de los progenitores, precariedad económica, etc. Cabe señalar que estas situaciones no siempre, ni necesariamente, conllevan un riesgo en la crianza; ello dependerá de otros factores como la ayuda de la familia extensa, la capacidad de pedir y de recibir ayuda, la vinculación con las redes sociales e institucionales, etc. que pueden actuar como elemento protector. C. Familias con un nivel de dificultad social grave Los padres o figuras cuidadoras presentan dificultades como: patología física o mental grave, aislamiento, graves carencias emocionales y afectivas, toxicomanías en activo (o sin consumo pero con importantes secuelas), etc. en un entorno que puede proteger poco al niño. O situaciones de violencia y maltrato intrafamiliar, donde el niño puede ser sujeto pasivo o activo. En estos casos podemos afirmar, casi con seguridad, que el niño está creciendo en un ambiente socio-familiar con graves carencias y, por lo tanto, habrá que intervenir e incidir en ellas. La intervención o tratamiento social con las familias incluye, a rasgos generales y dependiendo de las situaciones familiares descritas anteriormente, tres aspectos fundamentales: 1. Entrevistas continuadas y programadas con los padres o figuras cuidadoras, estableciendo un plan de trabajo conjunto y marcando unos objetivos. Las entrevistas con la familia se pueden realizar a veces con los padres solos y otras con el niño, según la valoración que se haga en cada caso y en cada momento del proceso. Es fundamental poder incorporar al niño, protagonista de nuestra intervención, incluyendo la relación y la vinculación con sus progenitores: no olvidemos que nuestro foco de atención, desde el CDIAT, es el niño y su desarrollo. 2. Coordinación regular y constante con los profesionales del CDIAT que estamos interviniendo en un mismo caso. Resaltamos la importancia del trabajo interdisciplinario, así como la gran dificultad que comporta. Creemos que es uno de los retos más difíciles, a veces utópicos, que es trabajar de verdad en equipo. La complejidad de los casos, la falta de tiempo de los profesionales, la dificultad para incorporar el trabajo del otro, la tradición del trabajo individualizado con la familia, etc. hace que resulte uno

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de los desafíos más importantes que tenemos los profesionales del CDIAT, y que debemos seguir cuidando. 3. Trabajo con los profesionales de los servicios externos: sociales, sanitarios y educativos. Uno de los objetivos intrínsecos del trabajador social en un CDIAT es la función de puente, de motor que desde el conocimiento de lo que le pasa al niño y a su familia impulsa, integra y moviliza los recursos externos. La coordinación y el trabajo de sensibilización que realizamos con estos servicios es sin duda uno de los pilares en los que se fundamenta el trabajo social. Será importante conocer qué profesionales, y desde qué instituciones, están interviniendo en estos momentos con la familia, con la idea de no doblar asistencias innecesarias, pero también para favorecer la coordinación con los profesionales que los estén atendiendo. No querríamos acabar este apartado sin mencionar el desencuentro que a veces se produce con las familias, y que forma parte de las limitaciones de nuestro trabajo. No siempre las familias tienen la capacidad de dejarse ayudar, no siempre quieren o pueden confiar, y no siempre el profesional acierta en su trabajo. Siendo optimistas, podemos pensar que la familia mantendrá el recuerdo de aquella atención que se le ofreció no sólo como un intento de atenuar sus dificultades, sino como un sendero posible que quizás algún día pueda retomar.

7.4. La despedida: Evaluación Es el momento de revisar, conjuntamente con la familia, cómo ha ido la experiencia de la intervención realizada. ¿Hemos conseguido una relación de confianza? ¿Hemos alcanzado los objetivos propuestos? ¿Hemos podido movilizar algo? Sabemos que la despedida de la familia en el CDIAT es una etapa que se cierra, pero no es el final del camino. Probablemente sea el inicio de todo un largo recorrido que tendrá que abordar la familia, y que nosotros sólo hemos sido observadores participantes de los primeros años de crianza de un niño que continuará planteando retos y a quien habrá que continuar ayudando a salvar obstáculos. La despedida es uno de los momentos más delicados de cualquier relación, también de la terapéutica, de esa relación que ha intentado, con más o menos acierto, acompañar el caminar de la familia. Ésta seguirá, con o sin muletas, por el tránsito de la vida. Será importante intentar que la familia pueda llevarse con-

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sigo una buena experiencia de ayuda que le permita creer en sí mismos, y también en el otro, y que pueda andar solo, y si no puede, confiar en que puede haber alguien con disponibilidad para la escucha y la búsqueda de recursos, internos y externos.

8. Referencias

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La calidad de los centros y la evaluación

Capítulo X

La calidad de los centros y la evaluación Miquel Àngel Rubert

1. La evaluación del Servicio de Atención Temprana

La cuantificación y análisis cualitativo de los resultados de cualquier actividad ha sido siempre de interés para sus responsables, pero es partir de los años 80 (coincidiendo con el auge del llamado gerencialismo que, entre otras cosas, prestaba un mayor interés que hasta entonces a los puntos de vista y opiniones de los clientes y usuarios) cuando se produce una mayor exigencia de profesionalización en el ámbito de la gestión a todos los niveles y se instala el interés por la evaluación entendida como una actividad sistematizada, permanente y orientada a la medición y valoración de los diferentes factores y aspectos que intervienen en cualquier actividad productiva, incluidos, por supuesto, los servicios. Es así como la evaluación se ha convertido en práctica deseable y en elemento crítico de cualquier propuesta de gestión, tanto privada como las relacionadas con las políticas y las administraciones públicas. A pesar del presumible consenso sobre su utilidad y valor, la evaluación dista mucho de ser definida mediante un concepto concreto de aceptación general. Bien al contrario, es definida de múltiples formas, según se acentúen unos u otros aspectos del objeto de evaluación. De este modo tenemos desde definiciones de calidad que enfatizan su utilidad en la mejora de la productividad del gasto, a otras que ponen de relieve su capacidad para detectar inconsistencias entre metodología y objetivos o bien destacan su potencial pedagógico para refinar procesos y objetivos. En el campo de la atención precoz, existe un interés latente por la evaluación. Se la incluye en la mayoría de proyectos y propuestas, pero lo cierto es que no se conoce ningún intento de abordarla seriamente y en toda su complejidad.

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Hasta la fecha, la actuación más trascendente en este sentido fue en 2001, a partir de una iniciativa del Institut Català d’Assistència i Serveis Socials (ICASS) para realizar una evaluación externa de los servicios de los cuales era responsable. El proyecto fue desarrollado por la Fundación Avedis Donabedian (FAD) con la participación de las entidades asociativas del sector: la Associación Catalana de Atención Precoç (ACAP) y la Unió Catalana de Centres de Desenvolupament Infantil i Atenció Precoç (UCCAP). A pesar de innegables beneficios secundarios que, con el tiempo, se han derivado de la experiencia, lo cierto es que tal evaluación se concibió de un modo muy simple y de alcance muy limitado. Básicamente, consistió en la definición de un conjunto de indicadores que reflejaban, de forma aproximada, la actividad de los Centres de Desenvolupament Infantil i Atenció Precoç (CDIAP). Hubo muchos factores que condicionaron el débil resultado de la iniciativa, y uno de los principales fue una evidente falta de pedagogía para una divulgación suficiente y convincente de su pertinencia y objetivos, provocando que la iniciativa se interpretase como una exigencia más de la Administración para la continuidad de las relaciones contractuales de financiación, convirtiendo lo que debiera ser un ejercicio de autoobservación y reflexión para descubrir potenciales de mejora del servicio en algo parecido a un proceso de inspección, interpretado mayoritariamente como una nueva forma de control y fiscalización. Las dificultades para la medición e interpretación de datos en el campo de la atención precoz son evidentes y emanan de su propia idiosincrasia. Por un lado, se trata de un sector multidisciplinar, (medicina, psicología, fisioterapia, logopedia, trabajo social y otros) con una importante participación de los profesionales en la gestión de los centros o en la toma de decisiones estratégicas, lo que les convierte, en cierto modo, en juez y parte del proceso. Por otro lado, la actividad de atención precoz tiene muchos componentes subjetivos que dificultan la definición y el consenso sobre indicadores empíricos y precisos. Por último, no olvidemos que los destinatarios de la actividad son familias a las que su implicación emocional en el proceso terapéutico resta objetividad a su nivel de satisfacción como usuario y por lo tanto, sesga uno de los aspectos que guarda mayor correlación con la calidad de un servicio. Otra característica a considerar es que en la concepción de atención precoz mayoritaria en Catalunya tienen una elevada presencia las corrientes teóricas relacionadas con la conocida como psicología dinámica, las cuales influyen de forma notable en el trabajo interdisciplinar que realiza el equipo terapéutico en

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su conjunto. Sin duda, se puede tratar de demostrar la eficacia de esta forma de trabajo de múltiples formas, pero resulta difícil hacerlo a través de los marcadores y métodos tradicionalmente usados en las ciencias empíricas. La cuantificación y la toma de decisiones en función de los análisis de resultados no han sido nunca una práctica generalizada en el ámbito de la atención precoz, ni tampoco, hasta ahora, una exigencia de las Administraciones responsables de la planificación y gestión del servicio. Resultado de todo esto es que nos encontramos ante un sector profesional poco habituado e incluso algo reticente a las mediciones y aún más a incorporarlas como un elemento permanente, necesario e integrado en la práctica habitual. El escenario de gestión de la atención precoz predominante en Catalunya es el de la externalización del servicio mediante la concertación de CDIAP de gestión privada, aunque coexistiendo en la misma red asistencial con otros centros dependientes de Administraciones Públicas (Gobierno Autonómico, Ayuntamientos y Consejos Comarcales) en una proporción aproximada de un 75% de centros de gestión privada y un 25% de centros de gestión pública. Esta característica añade complejidad, o riqueza, según se mire, al tema de la evaluación, puesto que estamos hablando de un servicio que concreta una determinada política pública y exige, por lo tanto, una evaluación orientada a resultados, con un modelo de gestión que tiene muchos puntos de contacto con cualquier actividad productiva desarrollada por las empresas privadas, pero sin el mercado tradicional como forma final de evaluación. Esto hace que a los elementos tradicionales de eficiencia, eficacia, etc. propios del mundo mercantil haya que añadir otros elementos de carácter simbólico e intangible, pero no por ello menos importantes, como son la equidad, la transparencia, la sostenibilidad, el equilibrio territorial, etc. En este marco, el ejercicio de una evaluación sistematizada e integrada en la actividad habitual de todos los actores que intervienen en la política de atención precoz se convierte en una necesidad por varias razones:

1.1. Para las Administraciones Públicas 1. La evaluación de resultados es fundamental para la determinación del impacto de estas políticas. 2. Los datos obtenidos constituyen un valioso instrumento para la detección de necesidades y la planificación de actuaciones.

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3. Facilita una argumentación empírica sobre la validez y rentabilidad, tanto económica como política, de la provisión de este servicio público en sus diversas modalidades contractuales. 4. Introduce transparencia en la contratación y gestión de las Entidades prestatarias 5. Define y clarifica expectativas en relación con servicios públicos concretos

1.2. Para las Entidades prestatarias 1. Facilita la consolidación de métodos y prácticas tendentes a mejorar la eficacia, la eficiencia y los resultados. 2. Proporciona mediciones objetivas para la valoración, tanto propia como pública. 3. Facilita la planificación estratégica en función de interpretación de datos empíricos. 4. Obliga a prestar atención a los distintos puntos de vista de todos los actores relacionados con la actividad. Por ejemplo, las Administraciones Públicas, usuarios, dispositivos derivadores, dispositivos relacionados con la continuidad asistencial, etc. 5. Establece un marco de referencia y comparación en relación con entidades semejantes.

1.3. Para los clientes y usuarios 1. La evaluación obliga a prestar una mayor atención a los puntos de vista de los clientes y usuarios e incentiva las mejoras en este aspecto. En muchas actividades, las figuras de cliente y usuario son coincidentes, sin embargo, en el escenario de una prestación externalizada de servicio público puede no ser así. En el caso de la atención precoz podemos considerar que el cliente es la Administración que compra la prestación del servicio, mientras que los usuarios son los niños y sus familias que reciben la atención. En este escenario, resulta conveniente conocer las expectativas de cada parte, sin duda diferentes, así como su grado de cumplimiento y por supuesto, sus respectivos niveles de satisfacción.

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2. Influye en una mayor exigencia de servicios públicos de calidad y anima a una mayor demanda de servicios especializados y dirigidos a minorías. 3. La comparación y la experiencia asistencial en otros circuitos ejercen como elementos de presión sobre la mejora Sonia Ospina Bozzi (2000) propuso una clasificación de niveles de evaluación que puede resultar muy útil en un concepto y práctica de atención precoz multidisciplinar y transversal. Concretamente, distingue un nivel micro que designa la evaluación a nivel de recursos y procedimientos. Se trata de una evaluación a un primer nivel prácticamente gerencial, pero no por ello menos compleja y para la que siguen siendo válidas las dimensiones de gestión evaluables propuestas por Waisbluth (1988): Economía (movilización de recursos y análisis coste-beneficio). Eficiencia (ajuste de la relación coste-servicio); Eficacia (cumplimiento de objetivos) y Calidad (entendida la experiencia y grado de satisfacción de los usuarios). Otro nivel de evaluación es el meso, con el que se pretende evaluar las organizaciones encargadas de proveer o implementar aspectos concretos de las políticas públicas. Es el caso de los CDIAP como responsables de la prestación directa del servicio de atención precoz. Se trata de una perspectiva de evaluación más amplia que la anterior, que centra su atención en los aspectos de organización y propios de la planificación estratégica. El nivel de evaluación macro considera la transversalidad de las actuaciones, es decir la evaluación de programas en los que, de una u otra forma, intervienen varias organizaciones. También es aplicable en nuestro caso por las dimensiones sanitarias, educativas y sociales de la atención precoz y la estrecha relación que debe darse entre los diferentes dispositivos vinculados a sus respectivas redes asistenciales. Por fin, un cuarto nivel supermacro que tendría por objeto la evaluación del conjunto de las políticas públicas y las instituciones comprometidas con su implementación. Por su magnitud, este nivel pertenece al ámbito gubernamental, pero al que la atención precoz tampoco es ajena dado su carácter público y su integración en políticas más amplias. La evaluación de la atención precoz exige, por tanto, un enfoque global que supera en mucho el registro de unos simples indicadores, sin menosprecio de la importancia de esta acción. Debe plantearse a nivel macro e integrar los niveles más concretos en su desarrollo, pero teniendo por objetivo principal valorar su dimensión de servicio público y todo lo que ello implica.

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(Kettl, Donald F. The global public management revolution. Washington. Brookings Institutions Press. 2000) resume muy bien esta idea al decir que la evaluación de la gestión aplicada a organizaciones del sector público sugiere que la evaluación debe orientarse principalmente a determinar si los resultados que se esperaban se han cumplido. Tratemos entonces de concretar el esquema de una propuesta de evaluación de la atención precoz en Cataluña, teniendo en cuenta los comentarios precedentes. En primer lugar hay que considerar su perspectiva supermacro, en tanto que trata una política pública concreta impulsada por una opción gubernamental, también concreta, aunque no pasa inadvertido el elevado consenso político existente sobre ella. En este sentido, la atención precoz es una actividad asistencial regulada por el Decreto 261/2003 por el que se regulan los servicios de atención precoz, en el marco de la ley de apoyo a las familias, de …2003. Existe, pues, una necesidad de evaluar los resultados y valorar el nivel de cumplimento de los objetivos políticos y legislativos. Es una evaluación que debe hacerse a nivel gubernamental, con la imprescindible colaboración de los niveles más concretos de implementación, pero cuyo alcance excede las competencias de nuestras organizaciones. La evaluación a nivel macro también debería ser una acción coordinada de las diversas organizaciones implicadas e impulsada por las instancias políticas y administrativas responsables, pero se trata de un nivel más cercano y en el que aún puede ser muy útil una evaluación parcial promovida por solo uno de los actores implicados. Vamos a considerar este abordaje parcial como una realidad posible, ya que este abordaje global y coordinado al que aludimos requiere de una voluntad política y unos niveles de colaboración institucional hoy por hoy todavía lejanos en nuestro entorno. Sin embargo, centrándonos en la perspectiva parcial de un CDIAP, resulta interesante plantearse una evaluación a este nivel, sobre las interacciones que se establecen con los demás grupos de influencia relacionados.

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Desde este punto de vista, debemos considerar el CDIAP como un dispositivo asistencial que en su actividad global debe dar respuestas diferenciadas y cumplir con las expectativas generadas en diversos actores o grupos de influencia. De forma simultánea, el CDIAP es un proveedor de servicios que la Administración Pública (cliente) contrata para la provisión de un servicio público, debiendo cumplir con unos requisitos de tipo legal, administrativo, normativo, formal, etc. Es fácil, entonces, que la percepción de calidad por parte de la Administración esté muy influida por el grado de cumplimiento de este tipo de condiciones. Sin embargo, de forma paralela, el mismo CDIAP es ante todo un dispositivo asistencial que ofrece atención terapéutica a los niños con dificultades o trastornos en su desarrollo y a sus familias (usuarios). La percepción de calidad por parte de las familias vendrá determinada no tanto por el grado de cumplimiento de la legalidad y normativas vigentes como por el mayor o menor nivel de satisfacción de sus propias expectativas, probablemente más centradas en los resultados conseguidos, el trato profesional, el acceso al servicio, etc. sin olvidar la influencia de elementos menos técnicos pero de funda-

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mental importancia en la percepción de calidad, como pueden ser la estética o el confort del establecimiento. Hemos comentado antes la separación entre las figuras de cliente y usuario en el modelo de provisión del servicio en Cataluña. Podríamos añadir otra, la de usuario y destinatario, pues no olvidemos que aunque sea a través de su familia, el objeto principal de atención de nuestro servicio son niños con unas características determinadas y que difícilmente podrán expresar su grado de satisfacción. Además, no tiene que coincidir necesariamente la percepción de calidad de la familia con una valoración de calidad del servicio enfocada en la atención efectivamente prestada al niño. Continuando con la identificación de grupos de influencia, tenemos al equipo de profesionales que trabajan en el CDIAP realizando lo que llamamos atención directa al niño y su familia. Cualesquiera que sean sus relaciones contractuales con la empresa, es lógico que su percepción de calidad esté influida por sus condiciones laborales y de trabajo, adecuación de las instalaciones, carrera profesional, formación permanente, dotaciones de material, etc. Este equipo profesional está integrado en una organización más amplia en la que trabajan otros profesionales que colaboran de forma indirecta en la atención y resultan imprescindibles para el funcionamiento del conjunto que llamamos empresa. La calidad de la empresa debe atender a unos aspectos diferentes de los comentados hasta ahora y más relacionados con la eficacia y la eficiencia de su actividad, el cumplimiento de la legislación y normativa aplicables, gestión de recursos, organización, planificación estratégica, etc. y todo bajo una mirada atenta de agentes sociales como los sindicatos, para quienes la calidad se relacionará directamente con la generosidad de las condiciones laborales o el cumplimiento de los convenios. Están también los demás asistenciales con los que existe una relación de derivación o de complementariedad asistencial. En concreto nos referimos a dispositivos como las areas básicas de salud (ABS), centros escolares de primera infancia, equipos de asistencia psicopedagógica (EAP), centros de salud mental infantil y juvenil (CSMIJ), servicios sociales, etc. cada uno de ellos con expectativas y escalas de valoración diferentes con respecto a nuestro servicio, en las que primarán elementos como la fluidez en las relaciones, capacidad de dar respuesta, profesionalidad, etc. Cerrando el círculo, también deberemos tener en consideración las percepciones del entorno entendido como una abstracción de la sociedad en general, soberana en las sociedades democráticas y también destinataria final de los

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resultados de las políticas públicas. Aquí serán aspectos intangibles como el grado de implantación, la reputación, confiabilidad, etc. los que determinarán su calificación y en el fondo su perdurabilidad en las políticas activas. Para el resto de Administraciones Públicas, la calidad se determinará con criterios diferentes de los que utiliza la Administración responsable del servicio. De un modo genérico, hablaríamos de elementos como el equilibrio territorial, adecuación presupuestaria, complementariedad, integración en otras políticas más amplias, accesibilidad, etc Por último, no podemos dejar de mencionar la importancia de la percepción de los diversos agentes políticos, al fin y al cabo inspiradores de las políticas y responsables finales de su ejecución. Para ellos, la calidad tendrá que ver con resultados, impacto, popularidad, etc. pero también con el grado de adecuación a sus respectivas propuestas políticas. En el nivel meso debemos centrar la evaluación en el CDIAP como responsable de la gestión de la política pública de atención precoz en un territorio determinado. Se trata de un nivel intermedio entre la perspectiva transversal e interrelacional del nivel anterior y el grado de concreción que exige la perspectiva gerencial que caracteriza el nivel micro. Los objetivos de la evaluación a este nivel se centran, sobre todo, en la dimensión del CDIAP como organización productora de un servicio público en el marco de una política pública concreta y en la sinergia de sus componentes que hace que el resultado final represente un salto cualitativo con respecto a la simple adición de sus factores. En este nivel meso valoraremos aspectos relacionados con el impacto. Dicho de otro modo, con el grado de cumplimiento de objetivos políticos tales como la mejora de la salud infantil en sus aspectos relacionados con el desarrollo, evitación o retraso de la institucionalización de los niños gravemente afectados, la capacidad de respuesta ante las necesidades concretas de la zona de atención, la dotación de recursos y su gestión eficiente, las sinergias con los demás dispositivos asistenciales, etc. Parte importante de la evaluación a este nivel son la infraestructura, su adecuación, accesibilidad, seguridad, equipamiento, uso de nuevas tecnologías, etc. y los aspectos organizativos de la entidad, lo que incluye el organigrama, la toma de decisiones, los circuitos de comunicación interna, la proyección externa, sin olvidar el cumplimiento de todas las normativas aplicables, como la ley de protección de datos, seguridad y riesgos laborales, etc. Finalmente, llegamos al nivel micro en el que se concretan los protocolos y procedimientos que canalizan el trabajo cotidiano. A pesar de su cercanía y con-

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creción, en realidad resulta muy difícil obtener buenas medidas de resultado desde esta perspectiva. Si bien es sencillo cuantificar cuántos niños y familias han recibido atención en un período determinado o cuál ha sido la duración media de estas intervenciones, resulta imposible determinar empíricamente cuánta curación o ayuda efectiva han recibido cada una de ellas. Autores como Xavier Ballart, profesor de la Universidad Autónoma de Barcelona, sugieren que, aplicada al ámbito de los servicios públicos, la idea de calidad se refiere a algo que se escapa de la cuantificación de los outputs o los ingresos, como haríamos en un ámbito de actividad privada, y que, a menudo, depende estrictamente del juicio individual de las personas. Todavía no se han definido criterios claros y ampliamente aceptados sobre los que fundamentar la valoración de una actividad pública como la atención precoz. Si bien, con relativa facilidad, podremos reunir información sobre costes, proceso o resultados inmediatos como el número de familias atendidas, el tiempo de atención o la procedencia de las derivaciones, resulta muy difícil comparar los logros obtenidos en términos de bienestar generado e impacto de los resultados en la sociedad. Hemos citado al principio la única experiencia organizada que ha tenido lugar sobre la evaluación del sector de la atención precoz en Cataluña, la cual, a pesar de su limitado alcance, sigue siendo la principal referencia del sector en este tema y muchos de los indicadores y protocolos que propone siguen utilizándose como elementos de autocontrol en muchos CDIAP. Podemos situar esta experiencia en el nivel micro que nos ocupa. Su estructura es muy simple. Viene determinada por cinco dimensiones: • Atención al niño y su familia • Relaciones y derechos de las personas usuarias • Coordinación con otros niveles asistenciales • Entorno • Organización y gestión del centro. Para cada una de estas dimensiones se definen una serie de indicadores que, medidos de forma periódica y sistemática, aportan una valiosa información sobre los procesos y tendencias, facilitando la identificación de problemas o dificultades y la introducción de medidas correctoras con la finalidad de mejorar continuamente el trabajo asistencial. Cada indicador es definido mediante una serie de parámetros comunes como la dimensión a que pertenece, el aspecto específico que valora (área relevante),

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la buena práctica al respecto (criterio), la formula de medición y la explicación de los términos que incluye, la fuente de datos y la especificación del estándar de cumplimiento deseado. El mérito más importante de esta evaluación, además de ser la primera, fue la introducción en el sector de ciertas pautas de observación y medición de datos, obligando a sistematizar y concretar muchos de los procesos que se realizan en la actividad diaria. Su defecto más importante fue que no tuvo continuidad institucional y aunque muchos CDIAP siguen utilizando sus indicadores, raramente se hace con el rigor suficiente para extraer conclusiones fiables ni con una generalización suficiente que permita la comparación de datos y la valoración referencial. La información cuantitativa y cualitativa sobre el sector se complementa con la información que anualmente facilitan los CDIAP al ICASS. Los datos que se recogen son del tipo: movimiento de altas y bajas, distribución de los motivos de consulta, diagnósticos, edad media de los niños en las distintas fases del proceso asistencial, duración de la atención, etc. Aunque no se trata de una evaluación propiamente dicha, se trata de datos que sirven de motivo de reflexión individual y colectiva. De una forma muy primaria, también tienen utilidad como elementos de planificación. Un elemento que con frecuencia se minusvalora al hablar de evaluación es el coste de la calidad. Plantear máxima calidad a coste infinito no tiene sentido. Cualquier logro en calidad debe referenciarse a su coste, lo mismo que los resultados o el impacto deben ser valorados en el contexto de unos recursos limitados y siempre escasos.

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El coste de la calidad sigue una función peculiar. Alcanzar un determinado nivel de calidad, por ejemplo un nivel 6 en una escala de 0 a 10, tiene un coste relativamente asequible. Los primeros niveles suelen tener un elevado componente de percepción y ésta puede cambiar radicalmente con inversiones modestas. Es conocido el caso de cómo mejora la valoración de los usuarios de una sala de espera de urgencias sólo con instalar un aparato de televisión. En nuestro caso, una inversión en el acondicionamiento y confort del establecimiento puede tener unos resultados espectaculares en relación con su coste. (Pongamos coste X en el gráfico.) Sin embargo, mejorar sólo dos puntos adicionales en la escala, por ejemplo hasta el nivel 8, puede exigir un desembolso superior al realizado para alcanzar el nivel precedente (coste Y en el gráfico), y probablemente la mejora no será tan evidente a corto plazo, como en el ejemplo anterior. La mejora de estos dos puntos adicionales puede suponer, por ejemplo, la necesidad de contratar dos nuevos profesionales con objeto de mejorar unas ratios o completar determinados procedimientos, a un coste superior y sostenido que el realizado en la mejora de la infraestructura y con resultados más a largo plazo. El coste de la calidad es, por tanto, un tema complejo que implica la utilización de elementos contables (gasto, inversión, etc.), estilos de gestión (desarrollo, expansión, afianzamiento, etc.), temporalidad, (corto, medio y largo plazo, oportunidad, etc.), pero no puede desligarse de la evaluación, al nivel que sea. A modo de conclusión, diremos que se hace evidente la necesidad de animar a todos los actores implicados en la atención precoz a profundizar en el tema de la evaluación y la gestión de la calidad, tanto en su dimensión política y de servicio público, como en su realidad asistencial cotidiana, con objeto de concretar sistemas de evaluación ambiciosos que impliquen a todo el sector y colaboren en su consolidación y avance. La dimensión asistencial y presupuestaria que ha adquirido la atención precoz lo hace imprescindible y debe introducirse como práctica deseable a todos los niveles, de una forma ordenada, sistematizada y lo más integrada posible en la actividad ordinaria, con objeto de causar la mínima distorsión y convertirse en el instrumento que el sector necesita para la toma de decisiones y planificación estratégica.

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2. Referencias

Ballart, Xavier. (1997). Gestión Pública, Análisis y Evaluación de Políticas. Revista de Estudios Políticos. Núm. 97. Blasco, Jaume y Subirats, Joan. (2009). Consideraciones generales sobre la evaluación de políticas públicas. Las especificidades de las políticas sociales. Rev. Documentación social. Núm 154. Ed. Cáritas Española, 2009. Kettl, Donald F. (2000). The global Public Management Revolution. Washington, Brookings Institution Press. Ospina Bozzi, Sonia. (2000). Evaluación de la Gestión Pública: Conceptos y aplicaciones en el caso latinoamericano. Ponencia presentada en el V Congreso Internacional del Centro Latino Americano para el Desarrollo (CLAD) sobre la reforma del Estado y de la Administración Pública. Santo Domingo, República Dominicana. Subirats, Joan. (2005). Catorce puntos esenciales sobre la evaluación de las políticas públicas, con especial referencia al caso de las políticas sociales. Revista vasca de economía. Núm. 60. 2005. VV. AA. (2004). Guía de estándares de calidad en atención temprana. IMSERSO. Colección Estudios e Informes. Serie Estudios. Núm, 13. VV. AA. (2001). Avaluació externa de qualitat dels centres de l’ICASS. Indicadors d’avaluació de qualitat. ICASS, Barcelona, 2001. Waisbluth, Mario. (1998). Indicadores de desempeño en la gestión. En Gestión para el cambio CIMGP, Dolmen ediciones, Santiago de Chile.

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Capítulo XI

La atención prenatal y perinatal Remei Tarragó

La prematuridad es una de las circunstancias neonatales con mayor incremento en los últimos años. Sabemos que actualmente en un 10% de los nacimientos se requiere la atención en una unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN). La mayoría son bebés de menos de 37 semanas de gestación o de un peso inferior a 2.000 g. En Cataluña, donde sabemos que existe uno de los índices de natalidad más bajo de Europa, nos encontramos ante un incremento muy importante de prematuridad así como de nacimientos de bebés con bajo peso para la edad gestacional. Sabemos que las principales causas de este incremento son: • los tratamientos de reproducción asistida, • el incremento de partos múltiples, que lógicamente tiene que ver con el punto anterior, • y la edad de las madres, cuya media en nuestra experiencia es de 34 años en el momento del parto, con un índice de madres de más de 35 años del 31,6%. Por el alto riesgo que supone, los profesionales debemos enfrentarnos a la difícil tarea de la lucha constante contra la muerte, que se nos antoja como inadmisible en un recién nacido, haciendo frente a las propias limitaciones y, cada uno a su manera, a la problemática del duelo y de la ética profesional. La inmadurez fisiológica de estos bebés hace necesaria, en la mayoría de los casos, una larga hospitalización y por tanto una intervención de alta tecnología médica, aspecto éste que hará sentir a las madres especialmente incapaces, especialmente culpables A través de la incubadora, la madre ve a un niño al que no puede reconocer, a un niño que representa para ella su impotencia y su fracaso, y que no le

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devuelve nada de su propia imagen. Si la mirada de la madre se aleja del niño, el bebé no tendrá donde aferrarse para construirse. En las etapas iniciales la falta de integración mental del bebé hace que las funciones psíquicas no se encuentren bien diferenciadas de las funciones corporales; es así como podemos descubrir la importancia de la experiencia del bebé con su propia piel, vivida como receptáculo que le hará de límite periférico. La formación de esta “otra” piel será posible si puede interiorizar experiencias suficientemente gratificadoras y protectoras en su relación con los padres y con su entorno.

1. Embarazo atención prenatal, diagnóstico por la imagen

El período de gestación es un camino sembrado de esperanzas y temores donde conjuntamente con el deseo inicial de tener un hijo se van configurando fantasías que podemos considerar como la protohistoria del vínculo. La pareja se estructura y organiza para dejar espacio a este nuevo ser, siendo el preludio del sistema de relaciones madre-padre-hijo. Las cuarenta semanas de gestación son necesarias para que el recién nacido se forme en el claustro materno y en la mente de los padres. Consideramos el embarazo como un proceso evolutivo en el que los padres (especialmente en los últimos meses) empiezan a sentir y pensar al bebé como un ser diferenciado, personificado. Buscan el nombre, compran la ropa, crean el espacio físico, etc. Paralelamente, el bebé en gestación da señales de presencia a través de sus movimientos fetales que adoptan patrones de actividad que han de permitir a la madre ir reconociendo y anticipando. El desarrollo de la tecnología nos lleva a tener un conocimiento exhaustivo de la vida prenatal, por lo que, permite una detección precoz de trastornos y patologías fetales con todo lo que comporta a favor, en los casos en los que puede hacerse alguna intervención y una situación de grandes ansiedades y dolor antes del nacimiento cuando se conoce una anomalía frente a la que no se puede hacer nada. Durante el embarazo predominan fantasías sobre el parto, sobre el hijo, ¿como será? ¿qué caracter tendrá? ¿estará bien? Todo este proceso tiende a cal-

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marse a lo largo del embarazo y habitualmente la tranquilidad llega del todo con el nacimiento. En los nacimientos sucede que muy a menudo el recien nacido no es el hijo fantaseado por la madre, pero es un bebé del que puede recibir la respuesta esperada y satisfactoria. Los padres hacen una identificación y pueden empezar a construir un vínculo a favor del desarrollo, a favor de la vida. En el momento en el que aparece un diagnóstico de una patología o el riesgo de tenerla, que se ha podido detectar en alguna de las exploraciones como la ecografía, empiezan las ansiedades, las dudas las decisiones apresuradas. Todo este proceso que era una “feliz espera” puede convertirse en una situación de constante duda e inquietud. En los casos en los que nos encontramos con embarazos múltiples en el que uno de los fetos tiene una dificultad, nos encontramos frente a una de las situaciones más críticas que se pueden dar en un embarazo. En estas situaciones se generan sentimientos contradictorios importantes. La madre se encuentra siempre en la dualidad entre sentirse animada por el hijo que tendrá y que, en principio, estará bien y la tristeza por el hijo que no va bien. ¿Cómo hacer compatibles estos sentimientos si los dos se encuentran en un mismo espacio físico y psíquico?

2. Técnicas de reproducción asistida

Por el conocimiento de las causas de prematuridad, sabemos que una parte de los prematuros a los que asistiremos son fruto de un difícil proceso donde la técnica aporta novedades psicológicas en la parentalidad que tendremos que asistir y comprender. Nos encontramos ante un proceso de duelo complejo que se manifiesta en las distintas reacciones de las parejas ante el diagnóstico de infertilidad. La infertilidad, como nos describe la psicóloga Nuria Camps (1996), es un “duelo de duelos” que contempla un múltiple proceso de elaboración de la pérdida, que se puede centrar en tres núcleos: • Pérdida del equilibrio vida/muerte que rompe el sentimiento profundo de vida • Pérdida del hijo deseado, entendiéndolo como un objeto interno tejido desde la infancia y que simboliza la fecundidad. Es el fracaso de las identi-

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ficaciones edípicas con los padres fértiles y la imposibilidad del cumplimiento con el ideal del yo. Éste es un duelo que se elabora en la intimidad de la pareja, y se elabora mejor o peor dependiendo de la comprensión que se reciba y alcance de la información. • El tercero se refiere a la asimetría existente en la pareja ya que lo mas frecuente es que solo un miembro de la pareja sea biológicamente infértil, hecho que puede provocar acusaciones explícitas o silenciadas. La experiencia va mostrando la dificultad para realizar esta elaboración del duelo. Se busca en las técnicas de reproducción asistida la terapéutica que permite negar la pérdida causada por la infertilidad. Todo ello nos ayuda a comprender la situación en la que se encuentran los padres cuando tienen que hacer frente a una compleja y arriesgada función parental. Somos conscientes del reto que suponen para el trabajo terapéutico estas nuevas experiencias de “ser padres” ya sea de niños prematuros, de hijos engendrados por fecundaciones in vitro, o cualquiera de las técnicas de reproducción asistida, ser padres primerizos a edades avanzadas, o los partos múltiples que suponen una paternidad de dos, tres o cuatro hijos y, en el mayor número de casos, con dificultades desde el inicio. Creo que estos temas ocupan en la actualidad a muchos profesionales, obstetras, neonatólogos, pediatras, psiquiatras y psicólogos. A lo largo del tiempo en el que estoy realizando este trabajo, he ido descubriendo que hay temas y ansiedades que sólo aparecen después de bastante tiempo de trabajar con la familia; son los duelos de la pareja ante la infertilidad, y/o los resentimientos con el mundo médico, sintiendo un descuido que lo expresan como falta de información, prisas en la toma de decisiones importantes, en momentos en los que la emoción que les invade desde el conocimiento del embarazo, tan y tan deseado, no les permite pensar. No será posible verbalizar sus sentimientos hasta el momento en el que puedan iniciar un proceso de elaboración de todo lo que les ha ocurrido, algunas veces un proceso muy doloroso de pérdidas y duelos De entre las situaciones con las que nos encontramos en la UCIN, quiero referirme especialmente a la que me genera más cuestionamientos desde la técnica hasta la ética; es el tema de las “reducciones”. Creo interesante poder definir desde la práctica médica qué se entiende por “reducción”. La reducción fetal en embarazos múltiples (RFEM) es un procedimiento clínico des-

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arrollado a mediados de los años ochenta, cuando un pequeño número de centros de Estados Unidos y Europa intentaron mejorar los resultados habitualmente adversos de los embarazos múltiples mediante la terminación selectiva o reducción del número de fetos hasta cifras más manejables. En los embarazos gemelares naturales, está descrito que existen muchos más embarazos que partos, ya que se sabe por ecografías que no es infrecuente la muerte de uno de los gemelos dentro del útero. Los ecografistas cada día están más de acuerdo respecto al fenómeno conocido como “el gemelo evanescente” (Landy, 1982) que consiste en que la temprana detección de gemelos puede ser seguida, más tarde, por la desaparición de uno de ellos, la cual es diagnosticada como una amenaza de aborto; posteriormente tiene lugar un parto de hijo único. Curiosamente, si es un embarazo múltiple parecería que no podemos enfrentarnos a la muerte, natural o provocada, de uno de los gemelos. Parecería que, si al final existe un parto y un nacimiento, ya no importa lo que ha sucedido durante el embarazo. Todo ello me ha llevado a preguntarme: ¿por qué se le llama reducción? Lo he preguntado a compañeros ginecólogos, neonatólogos o que practican técnicas de reproducción asistida y las respuestas que he ido obteniendo nunca me han resultado del todo convincentes. En el Diccionario de la Real Academia de la Lengua encontré una definición que se ajustaba al sentimiento que me producía la escucha de los padres angustiados cuando pueden hablar de su experiencia, que normalmente es después de uno o dos años desde el nacimiento. La Real Academia define el término “reducción” como: la operación que consiste en eliminar de una vivencia y de su objeto toda toma de posición acerca de su realidad, así como de la existencia del sujeto. No creo que al darle este nombre se pensara en la disociación que supone, pero sí que es cierto que se elimina, de tal forma que termina siendo una información que no existe ni en la mayor parte de las historias de los ginecólogos ni, por supuesto, en la de los neonatólogos. Parece que éste es un dato que queda en la historia del centro donde se realizó la técnica de reproducción asistida, muy probablemente porque tampoco sea una información que se solicite a los padres, favoreciendo la negación. No existe mucha información sobre las consecuencias psicológicas en la madre que sufre esta intervención ni de cómo la vive el padre, siendo una situación tan alejada de su cuerpo pero tan cercana a sus sentimientos. ¿Cuáles son las consecuencias de los niños nacidos después de una reducción?, ¿cómo se

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maneja la culpa? Todos estos interrogantes nos tienen que ayudar a pensar en la necesidad de un soporte psicológico para estas parejas en momentos tan difíciles, donde se les pueda ayudar a pensar y elaborar sus decisiones. Por el contrario nos encontramos ante una situación donde ciertamente “eliminamos toda toma de posición acerca de su realidad, así como de la existencia del sujeto”, como nos dice la definición antes citada.

3. Prematuridad

Nos encontramos en una situación en la que existe un elevado grado de sufrimiento, tanto en el bebé como en los padres. Tendremos que plantearnos qué resistencia al sufrimiento tiene cada uno de ellos (concepto de “resiliencia”). Hemos observado que conocer las competencias del bebé ayuda a los padres a tolerar mejor el sufrimiento, del mismo modo que tener unos padres “competentes” ayuda al bebé a tolerar los procesos tan difíciles por los que deberá pasar hasta el momento en que se le dé el alta médica. Brazelton señala lo sensibles que son los bebés a su ambiente y con qué fuerza ellos mismos lo configuran; del mismo modo, sabemos que las actitudes y conductas parentales variarán en función de las características propias del bebé. Sólo se puede encaminar al bebé hacia su óptimo desarrollo si les damos a los padres la oportunidad de intervenir activamente en él. Facilitar esta comunicación con los padres les ayudará, más adelante, a sentirse con capacidades ante la crianza. Entendemos como principal objetivo de nuestra actuación en la Unidad Neonatal el de restablecer el vínculo que se ha visto dañado por el nacimiento prematuro. Es evidente que no existe una técnica que pueda conseguir dicho objetivo, pero sí existen, una actitud observadora que nos ayudará en la comprensión del bebé prematuro y una visión respetuosa del estado mental y de funcionalidad de los padres que intentaremos favorecer conteniendo, en lo posible, sus ansiedades y acercándoles al descubrimiento de quién es su bebé, además de conocer cuales son sus constantes vitales, o cuánto pesa.

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Durante la hospitalización, el bebé deberá constituirse y construirse. También es importante que se le ofrezca, al mismo tiempo, la posibilidad de construir a su madre. Las respuestas del bebé, mostrando sus competencias, ayuda a los padres a descubrir aspectos sanos de interacción del niño con su entorno, con ellos y con el explorador. Este descubrimiento ha sido el que ha llevado en ocasiones a expresiones como “ahora veo a un niño”, o “pensaba que nunca daría ninguna respuesta”, “¿es posible que me reconozca?,” ¿cómo puede ver si todavía no ha nacido?, y un largo etcétera de preguntas de los padres con las que nos muestran su inseguridad ante lo que ya sabían pero que el “trauma” del nacimiento prematuro, de su paternidad prematura, parece no permitirles reconocer.

4. El trabajo desde la humanización

Los neonatos que han nacido a término están dotados de un conjunto extraordinario de capacidades que les van a permitir establecer un vínculo afectivo con sus padres. Las madres, al mismo tiempo, parecen estar biológicamente preparadas para leer y responder a las señales y necesidades del bebé (Bowlby,1980). Si observamos a un bebé prematuro vemos cómo su apariencia y patrones de conducta son muy distintos cualitativamente a los de los niños nacidos a término. Cuando éstos responden, sus señales son muy débiles y de difícil lectura para los padres ya que con frecuencia tienen conductas de evitación de unos estímulos que les son excesivamente abrumadores. Vemos cómo en estas circunstancias el establecimiento del apego se da de forma mucho más lenta y con más dificultades lo que dificulta las interacciones de los padres y su bebé que tienen un papel primordial en el establecimiento del vínculo. Un buen procedimiento para afrontar este problema es el de favorecer el contacto piel a piel o “método canguro”, ya que brinda al niño calor, estímulo, afecto y contención. Hemos visto que las madres dispuestas a realizar la experiencia tienden a poder lactar a su bebé con más facilidad. Hay autores que dicen que para las madres esta experiencia es un estímulo que permite mayor producción de leche, esencial en los niños prematuros de bajo peso al nacer.

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Los padres modifican la percepción de fragilidad de su hijo viéndose capaces de ocuparse de él, sintiéndose parte más activa en los cuidados, crecimiento y desarrollo, y favoreciendo el establecimiento del vínculo afectivo con él. Las intervenciones en Cuidados Centrados en el Desarrollo (CCD) aplicados desde la UCIN (Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales) y cuyo objetivo se basa en favorecer el mejor desarrollo neurológico y emocional del niño mediante intervenciones que favorecen al recien nacido y a su familia, entendiéndolos como una unidad, tratan de optimizar los siguientes recursos: – Macroambiente: luz, ruidos, etc. – Microambiente: postura, dolor, manipulaciones, etc. – Lactancia materna y método canguro. – Integración de la familia en el cuidado del recién nacido. Es evidente que los CCD serán decisivos en la evolución del niño si pensamos en la importancia de la plasticidad cerebral en estas etapas y valoramos dicha plasticidad desde la visión que nos dan los últimos descubrimientos de la neurociencia que nos dice que “la plasticidad de la red neuronal permite la inscripción de la experiencia de modo tal que los elementos más finos del proceso de transferencia de información entre las neuronas –las sinapsis– sufren una remodelación permanente en función de la experiencia vivida” (Ansermet y Magistrett, 2006). Entendemos que nuestro trabajo se fundamenta (en gran parte) en la ayuda a los padres. La madre que acaba de dar a luz a un niño del que se la separa inmediatamente por la situación de elevado riesgo, se ve inmersa en un gran sentimiento de culpabilidad que pone en cuestionamiento todas sus referencias. Debemos hacer sentir a las madres que ellas tienen mucho que hacer por su hijo y, además de mejorar el estado del bebé, nuestro trabajo debe facilitar a la madre que mejore su propia imagen, que recupere sus capacidades de ser madre de su hijo, pues, de lo contrario, cuando se le dé el alta podrá tener serias dificultades para cuidar de él. También es importante señalar que un gran número de niños que han sido hospitalizados desde el nacimiento, y algunos durante mucho tiempo, evolucionan psicológicamente sin patologías. No podemos asociar las dificultades y el dolor sufrido por un niño a un sistemático desarrollo patológico. Sabemos que la mayoría de los niños prematuros no tendrán problemas, principalmente si se realiza un trabajo desde la Unidad de Neonatología que contemple la globalidad del niño y la atención muy próxima a la familia.

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5. El trabajo en equipo

La sensibilidad y el esfuerzo de las personas que trabajan en la unidad hacen posible que se den respuestas y actitudes muy favorables al del crecimiento tanto por parte de los niños como de los padres en un medio tan inhóspito como es una UCIN. Es fundamental tener en cuenta, cuidar y potenciar la higiene mental del personal y del equipo, habida cuenta la complejidad de las ansiedades que permanentemente entran en juego, sabiendo que pueden ser determinantes en la evolución de la “prematura” unidad originaria. Este trabajo no es posible sin un equipo de profesionales que “sobrevive” como tal a pesar de enfrentarse constantemente a grandes dificultades. Romana Negri habla del constante sentimiento paranoide que reina en un servicio de neonatología. Éste está siempre presente a causa de la ansiedad, los riesgos, el miedo de cometer el mínimo error y también a causa del sentimiento de ser permanentemente cuestionados por los padres. Por tanto, es importante plantearnos nuestro posicionamiento dentro de la unidad. Desde mi experiencia me atrevería a decir que debemos trabajar con respeto “a las decisiones del equipo”, pues es muy importante navegar en un mismo barco y seguir el rumbo que ya se ha fijado. No caben dudas cuando se plantea una reanimación o la aplicación de un tratamiento más o menos confortable para el bebé. Es mucho más importante poder hablar, a posteriori, de las dificultades con las que se han encontrado, poder decir y escuchar visiones distintas del bebé y de la familia para cuestionarnos las diferencias de cada niño. El equipo se formará como un espacio donde debería hablarse de la dificultades de la maternidad o paternidad durante la hospitalización y las fluctuaciones del niño respecto a su deseo de vivir. De esta forma realiza una función simbolizante. No se trata de un trabajo aislado del psicoterapeuta ni tampoco debe ser un trabajo “anexo”, sino que forma parte del tratamiento que se brinda desde la unidad de neonatos con la finalidad de que el sufrimiento se pueda expresar, sentir y simbolizar, con lo cual podremos transformarlo en situaciones “mejor digeribles”, y de mejor contención, en beneficio del bebé, de sus padres y de la relación entre ellos.

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6. Caso clínico

Mónica es una niña que nace a las 27 semanas de gestación con un peso de 1,300 g. Primer hijo de una pareja de 39 años tratados con técnicas de reproducción asistida, concretamente con una FIV (fecundación in vitro). En la historia obstétrica consta un aborto terapéutico por una alteración cromosómica del hermano mellizo hallada en el estudio del diagnóstico prenatal. La recién nacida permanece dentro de las dificultades propias de un gran prematuro durante aproximadamente 48 horas; a posteriori hace una hemorragia pulmonar y al cuarto día se detecta una hemorragia cerebral grado IV. Durante su estancia en la unidad de cuidados intensivos, que fue de cuatro meses, se intervino colocándole una válvula de derivación. La niña requiere de muchos cuidados médicos al ser dada de alta, siendo necesarios varios ingresos y dos intervenciones quirúrgicas cerebrales más para resolver problemas existentes en su válvula y es necesaria la colocación de una nueva válvula de derivación. A lo largo de este doloroso proceso, fuimos observando a la niña y entrevistando a los padres e intercambiando con el equipo de médicos y enfermeras formas de acompañar y contener las ansiedades manifiestas que mostraban estos padres, en un inicio, expresadas como queja constante de todo lo que se hacía con la niña, cuestionando constantemente los diagnósticos y cuidados que recibía su hija, lo que despertaba un comportamiento hostil de las enfermeras hacia ellos, que todavía les hacía sentir peor tratados y con más temores sobre el trato hacia el bebé. Se pudo hablar en una reunión de equipo de la situación y el rechazo que despertaban estos padres buscando formas de acercamiento a su dolor y sentimiento de culpa. En las distintas entrevistas que fuimos realizando durante el ingreso de la niña, los padres fueron verbalizando su necesidad de hacer algo más por su hija. Grabaron cintas con la voz de los padres que introducíamos en la incubadora a ratos, cuando por la observación que realizábamos nos parecía que podía ser más gratificante para ella. Al darla de alta, la madre se sentía bien acogida y pudo expresarlo. Se realizó el seguimiento que hacemos con los niños de la unidad, a los 6 m, 9 m,12 m, 18 m, y 24 m. Después del primer reingreso se derivó a un centro de atención precoz para tratar las secuelas motoras y atender globalmente a la niña

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en su evolución. Nuevamente fue difícil esta derivación ya que la madre expresó que no se sentía suficientemente atendida y acudía con frecuencia al hospital para ponernos al corriente de las dificultades y progresos de la niña. Esta evolución ha sido así hasta los dos años de edad, que corresponde al momento en el que la derivación ya es casi imprescindible por cuestiones de nuestra posibilidad de atención. En esta entrevista de derivación hacia una compañera, que da continuidad al seguimiento, es donde la madre relata su sentimiento de ir navegando por un río con una barquita y que de repente se encuentra en una catarata dándose cuenta de que no estaba bien preparada para hacer frente a la precipitación que suponía dar aquel salto inmenso al vacío. Sigue diciendo: “Cuando decidimos probar con técnicas de reproducción, yo no lo tenía muy claro, pero accedí porque veía lo importante que era para mi pareja. Fue muy duro, fracasamos en dos intentos y, ya en el último, quedé embarazada. Durante las primeras semanas me comunicaron que era un embarazo múltiple de trillizos. Cuando me había hecho a la idea, me aconsejaron que debido a mi edad, no era conveniente seguir con los tres y que debía plantearme una reducción. Me lo tuvieron que explicar varias veces porque no entendía lo que me decían. Mi pareja me dijo que tenía que decidir yo, que él apoyaría mi decisión. No podía esperar muchos días y tampoco sabía qué preguntas podía hacer para saber que no me equivocaba. ¡Imagínese cómo me equivoqué!. Al final vi a los médicos tan convencidos, que decidí que sí sin saber por qué. A las pocas semanas me explicaron que uno de los dos bebés que tenía estaba afectado de una cromosomopatía y que estaba en mi derecho de hacer un aborto terapéutico. Siento que aquí sí que opinó mi pareja, aunque la embarazada seguía siendo yo. Hicieron el aborto y seguí con mi embarazo, parecía que ya no podían suceder más cosas, intentaba olvidar y ocuparme de mi embarazo aunque me sentía muy mal y no podía expresarlo porque nadie lo entendía, y luego… Bueno, lo que sigue ya lo conoce. Algunas veces me pregunto ¿cómo hicimos la elección? ¿teníamos derecho a hacerlo?, ¿como hubiese sido si no me hubiesen reducido? ¿tendría ahora un hijo sano?. Estas preguntas sin respuesta me atormentan y algunas veces me hacen pensar que no quiero a mi hija y me siento muy culpable, porque parecería que la quiero sustituir, y no es esto ¿O piensa que sí? Bueno ya ve que estoy muy confundida pero ¿pueden suceder más cosas en el transcurso de 27 semanas? Creo que es muy difícil llegar a asimilar tanto dolor. Después de trabajar con padres en distintas situaciones de duelo, donde existe en común el hecho de haber sido practicada una FIV. y posteriormente una reducción embrionaria, creo que el duelo del que me hablan es el “duelo del hijo sustituto”, el duelo del hijo que tenía que haber nacido en sustitución del que tienen, o en ocasiones del hijo que han perdido.

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Es obvio que cualquiera de estos temas nos plantea cantidad de dudas sobre la sensibilidad y la ética en nuestras intervenciones. Para terminar, me gustaría reflexionar sobre dos citas, una de la mitología clásica y otra muy actual. El mito clásico, muy bello y muy rico, el de Asclepio Esculapio. Era el dios de la medicina para los griegos y su saga es bien conocida. Pero su poder lo llevó a cometer el pecado original de la ética médica, “la soberbia y la codicia”. Esculapio empezó a resucitar a los muertos, considerando que él estaba en condiciones de transgredir los límites de la naturaleza, de hacer lo que estaba de alguna manera sólo facultado a los dioses, pero no a los mortales. Y, entonces, fue castigado por Zeus con su saeta. Se dice que Asclepio aceptó resucitar a los muertos, un poco por hybris, que decían los griegos, por soberbia; pero también por codicia, ya que pasaba honorarios altamente diferenciados por estas prácticas, también muy diferenciadas. La última cita corresponde a un compañero del hospital (Dr. Basas ) que en una conferencia sobre su trabajo en Técnicas de Reproducción Asistida decía: “Los médicos que nos dedicamos a estas tareas deberíamos entender el éxito cuando podamos preguntarnos cuántos niños sanos hemos traído al mundo en lugar de cuántos embarazos hemos conseguido”. La asistencia neonatal debe encaminarse hacia lo que nos manifiesta la doctora. Mathelin: “Elaborar un proyecto común que permita no sólo salvar la vida de los lactantes sino también salvar su deseo de vivir y la capacidad de amar de los padres”. (C. Mathelin, 1998)

7. Referencias

Ajuriaguerra, J. (1980). Manuel de psychiatrie de l’enfant. Barcelona: Masson Bion, W. R. (2006). Volviendo a pensar. Buenos Aires: Hormé-Paidós. Bion, W. R. (2003). Aprendiendo de la experiencia. Barcelona: Paidós Ibérica. Bowlby, J. (1986). Vínculos afectivos: Formación, desarrollo y pérdida: Madrid. Ed. Morata. Brazelton, T. B., y Cramer, B. G. (1990). La relación más temprana. Padres, bebés y el drama del apego inicial. Barcelona: Paidós.

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Cortada, M. y Tarragó, R. (2006). Intervenció psicológica des d’una Unitat de Cures Intensives Neonatals. Revista de l’Associació Catalana d’Atenció Precoç, 25, 108-121. Levobici, S. (1988). El lactante, su madre y el psicoanalista: las interacciones precoces. Buenos Aires: Amorrortu Editores. Marrone, M. (2001). La teoría del apego. Un enfoque actual. Madrid: Psimática. Meltzer, D. y Mack Smith, C. (2008). Bebés. Experiencias desde un vértice psicoanalítico. Barcelona: G.P.B. Mathelin, C. (2001). Clínica psicoanalítica con bebés prematuros. Buenos Aires: Nueva Visión. Pallás, C. y De la Cruz, J. (2004). Antes de tiempo, nacer muy pequeño. Madrid: Exlibris. Piontelli, A. (2002). Del feto al niño: un estudio observacional y psicoanalítico. Barcelona: Espax. Piontelli, A. (2002). Twins. From Fetus to Child. London: Routledge Stern, D. (1977). The First Relationship: Mother and Infant. Cambridge: Harvard University Press. Tarragó, R. y Cortada, M. (2005). El treball amb pares des d’una Unitat de Cures Intensives Neonatals. Revista de l’Associació Catalana d’Atenció Precoç, 2526: 21-33

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Capítulo XII

Diversidad cultural y familia. La salud mental de las familias inmigrantes Joseba Achotegui

1. La migración como factor de riesgo en salud mental

La migración, como la mayoría de los acontecimientos de la vida -life events, posee junto a una serie de ventajas, de beneficios (como el acceso a nuevas oportunidades vitales y horizontes) un conjunto de dificultades, de tensiones, de situaciones de esfuerzo. La migración tendría una parte problemática, un lado oscuro, al que se denomina estrés o duelo migratorio . Desde esta perspectiva es importante reseñar que no es adecuado plantear la ecuación migración = duelo migratorio ya que supondría negar la existencia de toda una serie de aspectos positivos en la migración, la existencia de beneficios. La migración es muchas veces más una solución que un problema. Pero es una solución que encierra, a su vez, su parte de problema. Sin embargo, tal como señalaremos, el duelo migratorio es un duelo complejo y en bastantes momentos difícil, sobre todo si las circunstancias personales y/o sociales del inmigrante son problemáticas hasta el punto de que pueden llegar a desestructurar al sujeto Hacemos referencia al duelo migratorio, pero se ha de señalar que los seres humanos poseemos capacidades para emigrar y elaborar ese duelo. Descendemos de seres que han emigrado con éxito muchas veces a lo largo del proceso evolutivo y desde esta perspectiva se considera que la migración no es en sí misma una causa de trastorno mental, sino un factor de riesgo tan sólo si se dan las siguientes situaciones; 1. Si existe vulnerabilidad: el inmigrante no está sano o padece discapacidades. 2. Si el nivel de estresores es muy alto: el medio de acogida es hostil.

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3. Si se dan ambas condiciones. Es decir, la migración constituye un factor de riesgo si el inmigrante es lábil, el medio es muy hostil ó si se dan las dos cosas a la vez. Entonces las cosas se pondrán muy difíciles para el inmigrante. Si alguien va cojeando y cada vez le ponen el listón más alto… batacazo seguro.

2. Características del estrés y el duelo migratorio

El estrés y el duelo migratorio poseen características específicas que los diferencian de otros duelos, fundamentalmente la muerte de un ser querido, y que vamos a analizar a continuación teniendo como referente la perspectiva de sus repercusiones en la exclusión social ESQUEMA DE LAS CARACTERÍSTICAS ESPECÍFICAS DEL ESTRÉS Y EL DUELO MIGRATORIO (Achotegui, 2002) 1. Es un duelo parcial 2. Es un duelo recurrente 3. Es un duelo vinculado a aspectos infantiles muy arraigados 4. Es un duelo múltiple: los siete duelos de la migración 5. Da lugar a cambios en la identidad 6. Da lugar a una regresión 7. Tiene lugar en una serie de fases 8. Supone la puesta en marcha de mecanismos de defensa y de errores cognitivos en el procesamiento de la información 9. Se acompaña de sentimientos de ambivalencia 10. El duelo migratorio lo viven también los autóctonos y los que se quedan en el país de origen 11. El regreso del inmigrante es una nueva migración 12. El duelo migratorio es transgeneracional

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2.1. El duelo migratorio es un duelo parcial Hay un hecho clave que diferencia el duelo migratorio del duelo por la pérdida de un ser querido, el referente clásico de concepto de duelo. Y es que, en el caso de la migración, el objeto –el país de origen y todo lo que representa– no desaparece, no se pierde propiamente para el sujeto, pues permanece donde estaba y cabe la posibilidad de contactar con él. Es más, cabe la posibilidad de regresar un día, definitivamente, al lugar del origen.

2.2. Es un duelo recurrente En el caso de la migración el ir y venir a nivel emocional en relación con el país de origen da lugar a que los procesos de elaboración de la separación funcionen de modo recurrente. Así, es muy frecuente encontrarnos con que un viaje al país de origen, una llamada de teléfono o la información que le llega al inmigrante le reaviven los vínculos con el país de procedencia. Y escribo “reavivar” porque esos vínculos siguen activos durante toda la vida del sujeto, a veces de modo más consciente, a veces de modo más inconsciente

2.3. Es un duelo vinculado a aspectos infantiles muy arraigados Como es sabido, la primera infancia constituye para los seres humanos una edad sensible en la que se estructuran toda una serie de vínculos con las personas próximas, la lengua, el paisaje, la cultura, etc. A diferencia de la edad adulta, en la infancia no tan sólo se viven los acontecimientos en los que la persona se halla inmersa sino que esos mismos acontecimientos condicionan la forma como se construye la personalidad, forman parte por así decirlo de los materiales con los que se construye el edificio de la personalidad. La infancia nos moldea. En la edad adulta la estructura de la personalidad se halla ya formada y los acontecimientos que se van viviendo actúan sobre algo ya construido que tan sólo puede ser modificado en parte. De ahí que cuando la persona emigra ya está condicionada por lo que ha vivido en la infancia y lógicamente tendrá dificultades para adaptarse plenamente a la nueva situación. Como escribía Horacio “los que atraviesan los mares cambian de cielos mas no de preocupaciones”. También Séneca en las cartas a Lucilio escribía “ el

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viaje en sí mismo no soluciona nuestros problemas porque viajas en compañía de ti mismo”.

2.4. El duelo migratorio es un duelo múltiple Recapitulando lo visto hasta ahora en este apartado señalaremos que nos hemos referido a que el duelo migratorio es un duelo parcial, lo cual podría dar a entender erróneamente que es menos importante o intenso que el duelo total por la pérdida de un ser querido. Sin embargo hemos visto que el duelo migratorio, por ser parcial, es a su vez recurrente y continúa estando activo durante la vida del sujeto. También hemos visto que el duelo migratorio se halla íntimamente ligado a vivencias infantiles por lo que también se halla vinculado a aspectos psicológicos difíciles de elaborar. Pero veremos a continuación que, además de todo lo señalado, el duelo migratorio es un duelo por muchas cosas. Es un duelo múltiple. Posiblemente ninguna otra situación de la vida de una persona, incluso la pérdida de un ser querido, supone tantos cambios como la migración. Todo lo que hay alrededor de la persona cambia, tanto más cuanto más lejana y distante culturalmente sea la migración. Tal como señalamos en un texto anterior (Achotegui, 1999), considero que, como mínimo, hay, siete duelos en la migración: I. La familia y los amigos II. La lengua III. La cultura: costumbres, religión, valores IV. La tierra: paisaje, colores, olores, luminosidad… V. El estatus social: papeles, trabajo, vivienda, posibilidades de ascenso social VI El contacto con el grupo étnico: prejuicios, xenofobia, racismo VII Los riesgos para la integridad física: viajes peligrosos, riesgo de expulsión, indefensión Nos referiremos a continuación de modo detallado al duelo de la familia y los seres queridos, objeto de este texto. El duelo por la familia y los seres queridos La separación de la familia y los seres queridos es el aspecto que quizás más rápidamente nos viene a la mente al hacer referencia al duelo migratorio: des-

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pedidas, reencuentros, abrazos, lágrimas… Estas separaciones son muy importantes para los seres humanos porque afectan al apego que es un instinto Bowlby (1985) considerado del mismo rango que el instinto sexual, de alimentación, etc., siendo muy relevante para el sujeto En todo duelo consideramos que hay dos partes: una parte de duelo por lo que se deja atrás, en este caso, la distancia, la separación de los seres queridos; y otra parte de estrés y de duelo por el esfuerzo que supone adaptarse a lo que viene, en este caso la búsqueda de nuevas relaciones afectivas. Se considera (Aponte, 1995) que hay tres modelos de familia desde la perspectiva del abordaje de la salud mental: – por un lado, la familia china que se caracteriza por hacerse cargo totalmente de los problemas de salud mental de sus miembros, – en el otro extremo se hallaría el modelo de familia anglosajona que no se hace cargo de estos problemas y tiende a derivarlos rápidamente a un especialista (la caricatura de este planteamiento sería aquella típica frase de “no me cuentes tu vida”, – y finalmente la familia nativoamericana que se halla tan desestructurada que ni se hace cargo de los problemas de sus miembros ni es capaz de derivarlos al profesional La migración comporta profundos cambios en la estructura familiar, en los roles familiares. Especialmente cuando la figura de autoridad, habitualmente el padre, se halla en paro de larga duración, fracasado, siente que el rol se halla en crisis, cuestionada y cómo entonces para compensar esta pérdida cultural de autoridad tiende a posturas rígidas, intolerantes, incrementándose los elementos de machismo, fanatismo religioso, etc. A la vez, en la sociedad occidental la familia está viviendo profundos cambios a los que no pueden ser ajenos los inmigrantes. Así, hoy en día es común hablar de familia monoparental, reconstituida, adoptiva, “tradicional”… Por otra parte, hay una clara tendencia en los inmigrantes a ir reduciendo el número de hijos para adaptarlo a los patrones de la sociedad de acogida. Pero tal como señalaremos, habría diferentes grados de problemática en relación con este duelo por la familia. Así, no es lo mismo que marche de casa un joven soltero que comienza una nueva vida que alguien que deja atrás hijos pequeños y padres enfermos. Éste sería un claro ejemplo de lo que denominamos duelo simple. Es bien diferente a que un padre o una madre se separen de sus hijos dejando atrás padres mayores o enfermos a los que no se podrá cuidar

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o quizás ni siquiera a volver a ver, en cuyo caso nos encontraríamos ante un duelo extremo. Así, vemos a mujeres que cuidan a niños cuando se hallan profundamente afectadas porque han tenido que abandonar a los suyos. Niñeras que ni los miran a los ojos, que los arrastran por la calle sin mirarlos El duelo extremo sería aquel en el que se produce una ruptura del vínculo del apego. En esta línea se hallaría lo que se ha denominado familia transnacional o familias Internet (A. Ros, 2008), familias que se comunican a través de la red, sin contacto físico. Así nos referían el caso de una mujer boliviana emigrante en España que durante cinco años hizo todos los días los deberes con su hijo en Bolivia a través de Internet. Se ha de tener en cuenta también que muchos inmigrantes proceden de culturas muy comunitaristas. Vemos gente que nos explica que nunca había estado sola... De todos modos se ha de señalar que también en la sociedad autóctona hay grupos con fuertes tendencias comunitaristas como es el caso de los gitanos. Recientemente señalaba la vanguardia el hecho de que un grupo de más de 300 gitanos acampó durante días en un solar a las afueras de Barcelona. Cuando la policía municipal acudió a preguntarles qué hacían allá, le respondieron: es que hemos venido a acompañar al tío Manolo a hacerse unas pruebas al Hospital de Bellvitge, es que no queríamos que viniera sólo! De todos modos en España, como en todas las culturas tradicionales, existen también fuertes elementos comunitaristas. Así se conoce a la gente, sobre todo en los pueblos y en los ambientes tradicionales fundamentalmente, por la filiación: más que referirse a Juan se dice, “es el hijo mayor de Pedro, el hermano de Luis”. De todos modos se ha de tener en cuenta que la idea de familia europea actual es mucho más reducida que la familia que procede de otras partes del mundo. Así, si se pregunta a un africano que nos dibuje a su familia, puede dibujar a un gran grupo de parientes; la familia nuclear no es el modelo. Desde la perspectiva del duelo por la familia es bien patente que la reagrupación familiar es un proceso difícil desde el punto de vista psicológico, es como volver a pegar un jarrón que se ha roto: nunca queda ya del todo bien. En la reagrupación familiar los hijos se suelen sentir abandonados y los padres tienen sentimientos de culpa por no haber estado con ellos, por lo que el reencuentro es difícil, máxime en el contexto de la migración cuando los padres apenas tienen tiempo para estar con los hijos. Pero, además, existen trabas a la reagrupación familiar: ¡Incluso se han llegado a pedir pruebas de ADN para la comprobación de la vinculación familiar!

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En el caso de los niños el duelo por la familia y los amigos no es en general un duelo fácil, porque el niño se queda sin la red que supone la familia extensa y estructura su personalidad en un contexto menos estable por carecer de un modelo de identificación sólido. Son muy importantes para el niño las figuras de los abuelos, de los tíos que actúan como “colchón” respecto a las relaciones parentales que, como señala el psicoanálisis, son de una gran intensidad y complejidad. Otro aspecto a tener en cuenta es que los hijos son traídos muchas veces como “paquete”, sin prepararlos para el gran cambio que se va a producir en sus vidas, engañándoles diciendo que todo será mejor. No se les prepara, no se les informa de los profundos cambios afectivos y relaciones sociales que van a vivir. Se ha de tener en cuenta que en la migración se vive con frecuencia inicialmente una pérdida de estatus social y se empeoran las condiciones de vida Además, en muchos casos en los que el inmigrante se empareja con alguien autóctono, ha de pasar el calvario de los controles para evitar los matrimonios de conveniencia. Pero a nadie se le escapa que el tema no es sencillo. Porque sorprende que se vigile tanto el tema de los matrimonios de conveniencia de los inmigrantes y no los casos en los que se casa una jovencita de 18 años con un decrépito señor de 90 años eso sí multimillonario. Ya sabemos que el amor es ciego pero parece que el Estado también es ciego cuando no sospecha nada en este caso Al hacer referencia a seres queridos hemos de señalar también el tema de los animales domésticos con los que las personas se han encariñado y que quedan atrás. También en la Odisea hay un episodio en el que el perro de Ulises, Argos, es el primero que le reconoce y muere después al verlo Habría que añadir también el duelo desautorizado, el duelo que ni siquiera puede ser expresado, como el duelo del aborto escondido, que se dan en una proporción elevada entre los inmigrantes Terminaremos con una cita de Ishay Ibn Imram, médico de Bagdad del siglo x que escribía “la pérdida de seres queridos o de bienes queridos como una biblioteca puede dar lugar a melancolía”

2.5. El duelo migratorio afecta a la identidad Como no podía ser de otra manera, la multiplicidad de aspectos que conlleva la elaboración del duelo migratorio (familia, lengua, cultura estatus, etc.)

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da lugar a profundos cambios en la personalidad del inmigrante, hasta tal punto que modifican su propia identidad. Es decir, para bien o para mal, la migración cambia al sujeto. Si va bien, favorecerá que surja una persona madura, “de mundo”. Si va mal, desestructurará al sujeto a nivel psicosocial y psicológico. Entendemos por identidad “el conjunto de las autorrepresentaciones que permiten que el sujeto se sienta por un lado como semejante y perteneciente a determinadas comunidades que comparten ciertos valores o ideas y, por otro lado, diferente y no perteneciente a otras” (Achotegui 2002) . Hacer referencia a la identidad de una persona es hacer referencia a un juego de semejanzas y diferencias, podríamos decir que a un juego de espejos.

2.6. El duelo migratorio conlleva una regresión psicológica Al tener que afrontar tantos cambios a la vez el inmigrante tiende con frecuencia a sentirse abrumado e inseguro, adoptando actitudes regresivas. Desde una perspectiva psicológica, el concepto de regresión se entiende como el retroceso de la persona hacia actitudes más infantiles, menos autónomas. Las tres expresiones más básicas de esta regresión infantil en la migración, serían: 1. las conductas de dependencia: así, el inmigrante tiende a comportarse a veces de modo sumiso ante las figuras de autoridad, actúa como el niño ante las figuras paternas. 2. la queja infantil, la “pataleta”: otra actitud típicamente regresiva ante la frustración y el dolor es la protesta, la pataleta. 3. La sobrevaloración de los líderes. Como señala la psicología social, cuando hay una situación de peligro, los seres humanos actuamos con una tendencia a la jerarquización.

2.7. La elaboración del duelo migratorio tiene lugar en una serie de etapas Selye (1954) clasifica a nivel fisiológico en tres las etapas de respuesta al estrés: 1. alarma, en la que el organismo reacciona con gran intensidad ante el estímulo estresor; 2. resistencia, en la que se ponen en marcha respuestas más organizadas y sostenidas; 3. Agotamiento ligado a la enfermedad

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Posteriormente, J. Bowlby (1985) desde la perspectiva de la elaboración psicológica de los procesos de duelo hace referencia a cuatro etapas que, aplicadas a la migración, consideramos que se expresarían de la siguiente manera: 1. negación: no se puede aceptar la realidad del cambio si el individuo no la quiere ver; 2. resistencia: hay protesta y queja ante el esfuerzo que supone la adaptación. Ante las dificultades y los retos a los que se enfrenta el inmigrante surge la queja tal como señalábamos en el apartado anterior; 3. aceptación: la persona se instala ya a fondo en la nueva situación (en el caso de la migración, en el país de acogida); 4. La restitución: es la reconciliación afectiva con lo que se ha dejado atrás y con la nueva situación (en el caso de la migración con el país de origen y el país de acogida). Se acepta lo bueno y lo menos bueno o malo, tanto del país de origen como del país de acogida.

2.8. La elaboración del duelo migratorio utiliza una serie de defensas psicológicas y errores en el procesamiento de la información Los mecanismos de defensa, en cuanto que mecanismos psicológicos de manejo de las emociones y los conflictos psicológicos, están obviamente presentes en la elaboración del duelo migratorio. Los mecanismos de defensa no son inadecuados en sí mismos, sino sólo cuando son masivos, porque distorsionan radicalmente la visión de la realidad para hacerla menos frustrante, más gratificante y, de ese modo, nos impiden la adaptación que es el objetivo evolutivo del funcionamiento mental. Los errores en el procesamiento de la información. Siguiendo los ya clásicos planteamientos de Beck (1983), que consideramos que serían adaptables al estrés migratorio, señalaríamos dos niveles: – por un lado en relación con el estímulo: el error de procesamiento de la información de la abstracción selectiva que consiste en centrarse en un detalle extraído fuera de contexto. – Y desde la perspectiva de respuesta Beck señalaría varios mecanismos: la inferencia arbitraria, la generalización excesiva cuando se elabora una regla general o una conclusión a partir de uno o varios hechos aislados, la maximización y minimización. Se distorsiona la realidad modificando la magnitud de los acontecimientos: la personalización, que sería la tendencia a atribuirse fenómenos externos injustificadamente; y el pensamiento abso-

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lutista o dicotómico, que sería la tendencia a clasificar todas las experiencias siguiendo categorías extremas.

2.9. La ambivalencia hacia el país de origen y el país de acogida El inmigrante siente a la vez amor hacia su país de origen por los vínculos que estableció allá, pero también tiene sentimientos de rabia porque tuvo que marchar de su tierra, porque el país de origen fue una mala madre que no le dio todo lo que necesitaba. Estas situaciones favorecen la rabia y, de este modo, se mezclan las emociones de amor y de odio hacia su país de origen. Y por otro lado, tiene sentimientos amorosos hacia el país de acogida por los vínculos que ha establecido, pero también tiene rabia por el esfuerzo que le supone la adaptación, por lo que también hay ambivalencia hacia el país de acogida

2.10. El duelo migratorio afecta también a los autóctonos y a los que se quedan en el país de origen La migración es un proceso que da lugar a cambios en la vida no tan sólo de quienes emigran, sino también en la vida de las personas que reciben a los inmigrantes y en la vida de los familiares que se quedan en el país de origen. Es como mover una pieza en un tablero de ajedrez: todas las demás piezas quedan afectadas, la partida ha cambiado. La migración es un hecho social, y como todo hecho social tiene repercusiones sobre el conjunto de la sociedad.

2.11. El regreso del inmigrante es una nueva migración El regreso del inmigrante es, a su vez, una nueva migración. En el tiempo en que ha vivido fuera del país de origen, se han producido muchos cambios, tanto en la personalidad del inmigrante como en la sociedad de la que un día partió. Al regresar al país de origen, llega una persona muy diferente de la que un día marchó y llega a un país que también es diferente. Es la vieja idea de Heráclito, de que nadie se baña dos veces en el mismo río, pues todo fluye (panta rei)

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2.12. El duelo migratorio es transgeneracional La elaboración de esta larga lista de vivencias que hemos descrito en los apartados anteriores lógicamente no se agota en la persona del inmigrante, sino que continúa también en sus hijos y podría continuar en las siguientes generaciones si los inmigrantes no llegan a ser ciudadanos de pleno derecho en la sociedad de acogida. Quizás el ejemplo más claro de esta situación sea el caso de los negros de Norteamérica. De 100 millones que fueron trasladados como esclavos, 60 murieron en los viajes o víctimas de la explotación. Los que quedaron llevan decenas de generaciones ya en Estados Unidos y continúan en parte sin estar integrados en la sociedad americana. Desde la perspectiva familiar, objeto de este texto, es obvio que es de gran importancia tener en cuenta estos aspectos transgeneracionales del duelo y no considerar que sólo los inmigrantes que llegan lo viven, aunque, obviamente, si las circunstancias son favorables este duelo es mucho más fácil de elaborar

3. Viejas y nuevas migraciones. Emigrar hoy. Estresores de la migración actual que favorecen la exclusión social

Aunque la migración es un fenómeno tan viejo como la evolución o la humanidad, cada migración posee características específicas, y en los últimos años ha sido claramente perceptible un nuevo cambio en las circunstancias, en el contexto de la migración. Unas migraciones que están llegando en el siglo XXI en condiciones especialmente difíciles, tal como veremos al hacer referencia específicamente al síndrome de Ulises. Basándonos en las investigaciones que efectuamos en la Fundación Vidal i Barrquer bajo la dirección de Jordi Font y Jorge Tizón en los años 80, hemos podido comparar ahora en el SAPPIR esos datos con los de las migraciones actuales. Y sabemos que la comparación es la madre de la ciencia. Y precisamente de esta comparación entre aquellas investigaciones y las actuales del SAPPIR ha surgido la idea del síndrome de Ulises al percibir claramente en los últimos años un gran empeoramiento de los estresores que afectan a esta población. Emigrar nunca ha sido fácil, pero no es lo mismo emigrar como se hacía antes

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en condiciones difíciles, que marchar a otro país hoy en condiciones extremas. Así, si comparamos la foto de un grupo de emigrantes españoles de los 60 despidiéndose de sus familiares en un barco para ir a América, y les observamos en la fotografía cantando, emocionados ante las expectativas y oportunidades de su nueva vida, con una foto de los nuevos inmigrantes llegando en una patera, exhaustos, perseguidos, a las costas españolas, está todo dicho: no es lo mismo emigrar en barco, que emigrar en patera: no es lo mismo emigrar en condiciones difíciles, que emigrar en condiciones extremas. Evidentemente ni todo el mundo emigraba antes en barco, ni todo el mundo llega ahora en patera, pero el barco ha sido siempre una imagen prototípica de la migración y, además, la patera es el único momento en el que esta migración actual es visible, luego estas personas son ya invisibles, son los nadie Los tiempos cambian. Las migraciones de los años 60 son las de otra época de nuestra historia, la España del franquismo y el subdesarrollo. España era también un país aislado, apenas había extranjeros. La única expresión transcultural en aquella época era el Domund “Domingo Mundial” para las misiones. Como no había extranjeros ni minorías los niños se disfrazaban de asiáticos, de africanos, nativoamericanos (desde la Edad Media en España no había entrado nadie, ahora eso sí se expulsaron a judíos, árabes). Más de 6 millones de españoles emigraron en el siglo XX, el 80% a América. Pero en este punto no se ha de olvidar que no sólo España ha sido un país de emigrantes, toda Europa ha sido un continente de emigrantes. Se calcula que entre el siglo XVIII y XIX 70 millones de Europeos marcharon a América Entre los años 60 y la etapa actual, España ha cambiado profundamente La tasa de reproducción es de 1,3 hijos por mujer cuando se requieren un mínimo de 2,1 tan sólo para mantener el nivel de población, para no perder población. En Barcelona por cada joven hay dos ancianos, hace 40 años era a la inversa: había un anciano por cada dos jóvenes. En medio de esta caída demográfica, Europa tiene el riesgo de convertirse en un asilo, un geriátrico; por ello, se necesitan sólo en España al menos medio millón de inmigrantes al año. Desde la perspectiva de la etapa actual hemos de señalar que desde hace apenas unos años nos encontramos ante una nueva era de las migraciones humanas: la era de los muros, las empalizadas, las fosas, murallas, y todo parece indicar que esta situación no es coyuntural sino estructural en relación con el modelo social dominante, el cambio climático. Hay muros para detener las migraciones no tan sólo en Ceuta y Melilla o entre USA y México que son los más conocidos, sino entre Malasia y Tailandia, Botsuana y Zimbabue, entre Bengladés y

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la India donde se han comenzado a construir 4.000 kilómetros de muro. En el tiempo en que corregía este texto ya me ha llegado la noticia de un nuevo muro entre Arabia Saudí y Yemen. Las previsiones de la ONU son que el número de emigrantes, que ahora es de 200 millones de personas, se duplique en los próximos 20 años, constituyendo lo que se denomina el sexto continente, el continente móvil, lo cual con las fronteras de los países desarrollados prácticamente cerradas como las de una fortaleza, no presagia nada bueno. Esta situación no es coyuntural, es estructural, ha venido para quedarse durante tiempo. Pero donde hay más inmigrantes y desplazados no es en Europa o USA sino en el interior de Africa, de América, de Asia y aún en peores condiciones que aquí (más indefensión, menos servicios de atención, etc)

4. El síndrome del inmigrante con estrés crónico y múltiple o síndrome de Ulises

“ ...y Ulises pasábase los días sentado en las rocas, a la orilla del mar, consumiéndose a fuerza de llanto, suspiros y penas, fijando sus ojos en el mar estéril, llorando incansablemente...(Odisea, Canto V, 150), “ me preguntas, cíclope, cómo me llamo…voy a decírtelo. Mi nombre es nadie y nadie me llaman todos…” (Odisea, Canto IX, 360). Emigrar se está convirtiendo hoy para millones de personas en un proceso que posee unos niveles de estrés tan intensos que llegan a superar la capacidad de adaptación de los seres humanos. Estas personas sufren el riesgo de padecer el síndrome del inmigrante con estrés crónico y múltiple o síndrome de Ulises (haciendo mención al héroe griego que padeció innumerables adversidades y peligros lejos de sus seres queridos). Sin embargo, paradójicamente, a nivel antropológico hoy sabemos que la capacidad de emigrar constituye uno de los rasgos distintivos de nuestra especie y se halla en la base de nuestro gran éxito evolutivo (Science 2003). Ante esa situación, obviamente la pregunta es: siendo

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los humanos tan buenos emigrantes, ¿cómo puede ser que emigrar hoy resulte tan terrible para tanta gente, hasta el punto de que les afecte en su salud mental? La realidad a la que nos enfrentamos es que nunca, en nuestro trabajo en la atención en salud mental a los inmigrantes desde los años 80, habíamos presenciado situaciones tan dramáticas como las actuales. Y sin embargo, consideramos que existe una gran deshumanización al abordar las migraciones de hoy, ya que se presta muy poca atención a los sentimientos, a las vivencias de los protagonistas de la migración, los inmigrantes. Ya hemos señalado que desde la perspectiva psicológica se considera que la migración es un acontecimiento de la vida, que como todo cambio supone una parte de estrés, de tensión, al que se denomina duelo migratorio. Tal como planteamos (Achotegui 2002) consideramos que existirían siete duelos en la migración en relación con: la familia, la lengua, la cultura, la tierra, el estatus social, el grupo de pertenencia y los riesgos físicos. Estos duelos se darían, en mayor o menor grado, en todos los procesos migratorios, pero consideramos que no es lo mismo vivir la migración en buenas condiciones (duelo simple) que emigrar en situaciones límite (duelo extremo), cuando las condiciones son tan difíciles que no hay posibilidades de elaboración del duelo y la persona entra en una situación de crisis permanente, siendo este tipo de duelo migratorio el característico del síndrome de Ulises

4.1. Estresores del síndrome de Ulises Los estresores más importantes son: la separación forzada de los seres queridos que supone una ruptura del instinto del apego; el sentimiento de desesperanza por el fracaso del proyecto migratorio y la ausencia de oportunidades, la lucha por la supervivencia (dónde alimentarse, dónde encontrar un techo para dormir) y, en cuarto lugar, el miedo, el terror que viven en los viajes migratorios (pateras, ir escondidos en camiones, etc.), las amenazas de las mafias o de la detención y expulsión, la indefensión por carecer de derechos, etc. Pero, además, estos estresores de tanta relevancia y que van más allá del clásico estrés aculturativo se hallan incrementados por toda una serie de factores que los potencian, tales como: la multiplicidad (a más estresores mayor riesgo, los estresores se potencian entre ellos); la cronicidad, ya que estas situaciones límite pueden afectar al inmigrante durante meses o incluso años; el sentimiento de que el individuo, haga lo que haga, no puede modificar su situación (inde-

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fensión aprendida [Seligman, 1975], ausencia de autoeficacia [Bandura, 1984]); los fuertes déficits en sus redes de apoyo social (el capital social de Coleman, 1984) y, si por si tantos problemas no fueran suficientes, consideramos que lamentablemente, con frecuencia, el sistema sanitario y asistencial no atiende adecuadamente este síndrome: – porque hay profesionales que banalizan esta problemática ( por desconocimiento, por insensibilidad, incluso por racismo); – o porque no se diagnostica adecuadamente este cuadro como un cuadro reactivo de estrés y se trata a estos inmigrantes como enfermos depresivos, psicóticos, enfermos somáticos…actuando el sistema sanitario como un nuevo estresor para los inmigrantes 3 GRANDES DIFERENCIAS ENTRE LAS MIGRACIONES DEL SIGLO XXI Y LAS MIGRACIONES PRECEDENTES 1. RUPTURAS FAMILIARES Ya no emigran familias enteras como las caravanas que iban hacia el oeste, o como las que refleja John Steimbeck en las Uvas de la ira, novela en la que los Jaed emigran juntos por la mítica carretera 66 hacia California. Hoy emigran hombres, mujeres, incluso niños pero no juntos, separados. Además, las políticas de reagrupación familiar en cada nueva versión incrementan las dificultades. A esto se añade la “desagrupación familiar” 2. EXCLUSIÓN SOCIAL ESTRUCTURAL Estos inmigrantes sufren una radical ausencia de oportunidades. Podríamos decir que, para ellos, no es que el ascensor social se haya estropeado: ¡es que ha sido arrancado de cuajo! 3. CRIMINALIZACIÓN DEL INMIGRANTE Nunca en la larga historia de las migraciones (la propia historia de la humanidad) se había considerado que emigrar era un delito, como es un delito robar o violar. Así, la ley Maroni, de julio del 2009, en Italia incluye la migración en el código penal. En el mundo de hoy, más allá de cualquier otra consideración, hay dos grandes tipos de inmigrantes: los que tienen papeles (los regularizados) y los sin papeles. 1. Obviamente, el grupo de los inmigrantes regularizados es muy amplio, pues en él entrarían desde los inmigrantes que proceden de los países de rentas

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altas, hasta los inmigrantes trabajadores de baja cualificación procedentes de los países extracomunitarios, o los inmigrantes en exclusión social. Pero considero que a pesar de todas estas obvias diferencias, todos estos inmigrantes constituyen un grupo bien diferente del de los sin papeles 2. Los sin papeles. Este grupo carece de todo derecho, se halla en una situación de total indefensión, están estructuralmente fuera del sistema. Como decía una compañera, el grupo de los regularizados son, podríamos decir, “los pijos”, casi la aristocracia de los inmigrantes al lado de los sin papeles

4.2. Sintomatología Como es obvio, la vivencia tan prolongada de situaciones de estrés tan intensas afecta profundamente a la personalidad del sujeto y a su homeostasis, al eje hipotálamo-hipófisis-médula suprarrenal, al sistema hormonal, muscular, etc., dando lugar a una amplia sintomatología: síntomas del área depresiva (fundamentalmente tristeza y llanto); síntomas del área de la ansiedad (tensión, insomnio, pensamientos recurrentes e intrusivos, irritabilidad); síntomas del área de la somatización (fatiga, molestias osteoarticulares, cefalea, migraña (es tan frecuente que para abreviar la denominamos “in-migraña) y síntomas del área confusional que se pueden relacionar con el incremento del cortisol y que pueden ser erróneamente diagnosticadas como trastornos psicóticos. Y a esta sintomatología se le añade en bastantes casos una interpretación de su cuadro basado en la propia cultura del sujeto. Así es frecuente oír decir: “no puede ser que tenga tan mala suerte, a mí me han tenido que echar el mal de ojo, me han hecho brujería”.

4.3. Diagnóstico diferencial: el síndrome de Ulises no es una enfermedad, se ubica en el ámbito de la salud mental que es más amplio que el ámbito de la psicopatología El síndrome de Ulises es un cuadro reactivo de estrés ante situaciones de duelo migratorio extremo que no pueden ser elaboradas. Consideramos que plantear la denominación “síndrome de Ulises” contribuye a evitar que estos inmigrantes, por no existir un concepto para su problemática, sean víctimas: – Por un lado, de la desvalorización de sus padecimientos, que se les diga que no tienen nada, a pesar de padecer a veces hasta diez síntomas.

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– Y por otro lado, el peligro de que sean incorrectamente diagnosticados como enfermos depresivos (a pesar de que no sólo no tienen apatía sino que son proactivos, no sólo no tienen ideas de muerte sino que están llenos de proyectos e ilusiones), o como trastornos adaptativos (a pesar de que su reacción es totalmente proporcional a unos estresores de pesadilla que padecen), o como trastorno por estrés posttraumático a pesar de no tener conductas de evitación, ni pensamientos intrusivos en relación con situaciones traumáticas. ÁREA DE LA SALUD MENTAL SÍNDROME DEL INMIGRAN- ÁREA DE LA TE CON ESTRÉS CRÓNICO Y PSICOPATOLOGÍA MÚLTIPLE- SÍNDROME DE ULISES NO BANALIZAR

NO MEDICALIZAR

Consideramos que, tal como señala el esquema, es muy importante ante esta problemática que se halla en el límite entre el área de la salud mental y el área de la psicopatología, por un lado, no banalizar este cuadro, considerando que no les pasa nada (la peligrosa banalización del mal que señalaba Hanna Arendt) ni, por otro lado, medicalizarlo considerando que estos inmigrantes padecen una enfermedad mental. A nivel metafórico, el síndrome de Ulises es como si en una habitación se subiera la temperatura hasta los 100 grados. Tendríamos mareos, calambres… ¿Estaríamos enfermos por tener estos síntomas? Decididamente, no. Cuando saliéramos al aire libre, estos síntomas desaparecerían porque simplemente se corresponderían con un intento de adaptación fisiológica a esa elevada temperatura ante la que no funciona nuestra termorregulación. Pero si alguien en la sala tuviera un infarto, un cólico, ése sí que estaría enfermo (lógicamente en esta metáfora se trataría de una depresión, una psicosis, etc.) Es decir, el síndrome de Ulises se halla inmerso en el área de la prevención sanitaria y psicosocial más que en el área del tratamiento, y la intervención deberá ser fundamentalmente de tipo psicoeducativo y de contención emocional por lo que el trabajo sobre el síndrome atañe no tan sólo a psicólogos médicos o psiquiatras, sino a trabajadores sociales, enfermería, educadores sociales y otros profesionales asistenciales. Malos tiempos aquellos en los que la gente corriente ha de comportarse como héroes para sobrevivir. Ulises era un semidiós que, sin embargo, a duras penas

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sobrevivió a las terribles adversidades y peligros a los que se vio sometido. Pero las gentes que llegan hoy a nuestras fronteras tan sólo son personas de carne y hueso que, sin embargo, viven episodios tan o más dramáticos que los descritos en la Odisea. Soledad, miedo, desesperanza… las migraciones del nuevo milenio que comienza nos recuerdan cada vez más los viejos textos de Homero. Si para sobrevivir se ha de ser nadie, se ha de ser permanentemente invisible, no habrá identidad, ni autoestima, ni integración social y así tampoco puede haber salud mental.

5. Referencias

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Investigación en atención temprana

Capítulo XIII

Investigación en atención temprana Climent Giné y Joana María Mas

El objetivo del presente capítulo es ofrecer una visión general de las cuestiones que más han preocupado a la comunidad científica en los últimos años en el campo de la atención temprana y la familia a través de la revisión de los trabajos aparecidos en algunas de las revistas internacionales que de manera habitual se ocupan de estos temas. Se trata más bien de una miscelánea en la que nos parece más importante subrayar en este momento, dadas las características del capítulo, las tendencias que se advierten que no la exhaustividad de la revisión o el análisis y discusión de los resultados. Por otra parte, debemos señalar de entrada que sólo se han incluido trabajos directamente relacionados con el ámbito social, sin entrar en la investigación de origen biomédico. Es necesario reconocer desde el principio la complejidad y limitaciones de la tarea propuesta. Toda selección depende en buena medida, por un lado, de las fuentes consultadas y de los criterios adoptados y por otro, de la mirada del autor tanto por la tradición psicológica a la que se adscribe como por lo que se considera relevante. Fundamentalmente se han revisado las revistas internacionales que se ocupan de la discapacidad intelectual y del desarrollo, de acuerdo con la reciente definición que nos ofrece la AAIDD (2010), y que habitualmente incluyen trabajos de investigación en el ámbito de la atención temprana y la familia. Se han tenido en cuenta los trabajos a los que se ha tenido acceso que incluyan entre sus descriptores palabras clave relacionadas con la atención temprana, modelos de atención a la familia, intervención en problemas del desarrollo durante la infancia, adaptación, formación, etc. Asimismo, la selección prioriza las aportaciones que hacen suyas las propuestas derivadas de los enfoques sociocultural, ecológico y sistémico. Como decíamos, no se persigue tanto la exhaustividad, imposible por otro lado, cuanto identificar aquellos temas importantes que puedan ayudar a los

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profesionales en su trabajo diario; esta visión práctica preside en todo momento el ánimo de los autores y da coherencia al conjunto de las propuestas, aunque evidentemente también puede resultar de interés para los investigadores en la medida en que se apuntan las líneas que aparecen actualmente con mayor vigor.

1. Tendencias de la investigación en atención temprana

Desde el lejano trabajo de Guralnick (1997) no se encuentran en los últimos años revisiones ni propuestas globales relativas a la agenda de investigación en el campo que nos ocupa; más bien las revisiones disponibles focalizan algún tema relevante de interés o bien algún tipo de problema o discapacidad en concreto. En dicho trabajo, que bien puede considerarse un clásico, Guralnick hacía una distinción entre “primera y segunda generación de investigación en atención temprana”. Afirmaba que en la primera generación la investigación estaba orientada principalmente a demostrar la eficacia y viabilidad de los programas de atención temprana (AT); en la segunda generación, que se inicia a mediados de los noventa, Guralnick vaticina que la preocupación de los investigadores en los años siguientes se centraría en qué tipo de intervenciones funcionarían mejor, para qué niños, en qué condiciones y con qué finalidades. Ciertamente con el paso de los años, la realidad ha confirmado en buena medida sus propuestas aunque han emergido nuevos temas fundamentalmente como consecuencia del progresivo cambio de enfoque del individuo a los contextos, de las condiciones personales de déficit a los apoyos. Con objeto de facilitar la comprensión de los resultados de la revisión, se ha procurado agrupar los distintos trabajos en grandes apartados, a partir de la afinidad que guardan entre sí algunos de ellos; dichos apartados son los que se ofrecen a continuación. Téngase presente, con todo, que algunos de los trabajos podrían adscribirse a uno u otro de los apartados.

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2. Importancia de la atención temprana y el impacto de los servicios

La AT está adquiriendo un importante papel en las políticas sociales, sanitarias y educativas de los países desarrollados dadas las crecientes expectativas respecto de sus posibilidades para promover el desarrollo y para prevenir complicaciones secundarias; no debe extrañar, por lo tanto, que la sociedad (administración, profesionales e investigadores) vele por su progreso así como por evaluar los efectos de la AT en términos de mejora de la población infantil atendida y sus familias, tanto en general como en determinados tipos de problemas o discapacidades. Dunst (2007), en una síntesis de los logros recientes de la AT evidenciados por la investigación, afirma que existen evidencias de que determinadas prácticas contribuyen de forma decisiva al desarrollo y aprendizaje de los niños y niñas y que, en consecuencia, deberían ser adoptadas por los profesionales: (a) aprovechar las oportunidades del día a día para fomentar respuestas contingentes al aprendizaje de los niños; (b) animar y apoyar un estilo de relación de los padres mucho más sensible a lo que hacen sus hijos; (c) aprovechar las rutinas diarias como auténticos contextos de desarrollo; y (d) fortalecer el sentido de competencia de los padres en el desempeño de sus funciones como tales, es decir en las prácticas educativas familiares. A un nivel más macro, el propio Guralnick (2005) señala los retos que debe enfrentar la investigación en AT en el futuro inmediato: (a) diseñar estudios que aporten información relevante sobre su eficacia en subgrupos bien definidos de niños y familias, dada la necesidad de ajustar la atención a determinadas condiciones personales y familiares; (b) poner a disposición de los profesionales los conocimientos disponibles sobre los procesos afectados para poder mejorar la práctica; (c) priorizar el trabajo relativo a la competencia social de los niños dada su demostrada relación con la aparición de trastornos mentales no sólo en la edad adulta sino también en los niños; y (d) entender que el futuro de la atención precoz pasa por vincular cada vez más los programas a la comunidad. Otro tipo de investigaciones se encaminan a demostrar la eficacia de los programas de AT de forma que los importantes recursos económicos que la sociedad destina queden compensados. Un magnífico ejemplo se encuentra en el estudio que llevaron a cabo investigadores de diversas universidades (Love, Kisker, Ross, Raikes, Constantine, Boller et al., 2005) en relación con el conoci-

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do programa “Early Head Start”; se trata de un programa federal iniciado en el año 1995 para familias con pocos ingresos. Los resultados en los niños de 3 años comparados con el grupo control (desarrollo cognitivo y del lenguaje, mejor relación con los padres, más atención a los objetos, menos conductas agresivas) y en los padres (mejor relación afectiva, más atención y comunicación, etc.) demuestran la eficacia del programa a pesar de que en el estudio participaron distintos servicios y profesionales. También con vistas a la eficacia pero con objetivos distintos, Hill, BrooksGunn y Waldfogel (2003) llevaron a cabo un estudio para demostrar que los efectos de la alta participación en un programa de atención temprana se mantienen en el tiempo en un grupo de niños prematuros de bajo peso. El acento en este caso está en la “alta participación” (atención diaria en el centro de AT) durante el segundo y tercer año de vida y en la permanencia de los resultados a los ocho años. Como reconocen los autores son pocos los estudios disponibles de carácter longitudinal y que persigan conocer si los resultados adquiridos durante el tratamiento perduran en el tiempo.

3. Adaptación familiar

Los procesos de adaptación familiar ante la discapacidad, en sus diversas manifestaciones, han sido también motivo de investigación en los últimos años. En concreto, la revista Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews dedicó un monográfico sobre la investigación en este campo cuyas conclusiones aportan a nuestro entender una síntesis de los trabajos publicados. El conocimiento disponible sobre el desarrollo y adaptación de una familia típica nos ayuda para entender lo que ocurre cuando una familia tiene que hacer frente a una situación extraordinaria como es el caso de tener que criar un hijo o hija con trastornos en el desarrollo; en este sentido, una aproximación sistémica resulta de gran utilidad para comprender lo que ocurre y para identificar los apoyos (Head y Abbeduto, 2007). Un amplio cuerpo de investigaciones muestra que la sensibilidad de los padres en la interacción y las emociones expresadas por la madre, así como el

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clima familiar, se revelan como variables que afectan al desarrollo del niño y, por ende, a los procesos de adaptación (Warren y Brandy, 2007; Hastings y Lloyd, 2007). A pesar de que la experiencia de tener un hijo con trastornos en el desarrollo casi de forma inevitable tiene un impacto sobre la familia, se observa una gran variabilidad en las formas de responder al problema entre los diferentes miembros (padre, madre, hermanos). En particular, Orsmond y Seltzer (2007) presentan un interesante trabajo en el que se pasa revista a la literatura existente sobre la relación de los hermanos con individuos con trastornos del espectro autista. Uno de los estudios de mayor interés es el de Dunst, Trivette y Hamby (2007) en el que ofrecen un meta análisis de 47 trabajos de investigación sobre la relación entre el trabajo centrado en la familia y el funcionamiento del niño y la familia. Los resultados muestran que las prácticas que se revelan más eficaces son aquellas más próximas y contextualizadas en el día a día de las familias; la naturaleza y la calidad del apoyo social (formal e informal) del que los miembros de la familia disponen constituyen factores críticos para la adaptación familiar. Asimismo, los apoyos de los profesionales y, en particular, los servicios de AT demuestran cada vez más un efecto positivo no sólo para promover el desarrollo de los niños sino para producir mejores resultados en las familias. Se incluyen también dos trabajos sobre estrés y depresión en las familias con un hijo con discapacidad intelectual. Uno de ellos (Singer, Ethridge y Aldana, 2007) analiza la eficacia de los tratamientos al uso para reducir los sentimientos de estrés y depresión en los padres. El segundo (Bayley, Golden, Roberts y Ford, 2007) constituye una revisión crítica de los estudios (42) sobre depresión materna (metodología, resultados) aparecidos en los últimos veinticinco años. Finalmente, para comprender mejor los procesos de adaptación de las familias deben tenerse presentes los contextos culturales y sociopolíticos, ya que influyen en las creencias, las percepciones y las prácticas de los miembros de la familia (Skinner y Weisner, 2007). Cabe señalar otros trabajos publicados además de los que componen el monográfico citado. Hastings, Daley, Burns y Beck (2006) presentan un estudio que relaciona la angustia maternal y las emociones expresadas con los problemas de conducta que presentan niños con discapacidad intelectual. Los resultados apuntan a que el estrés parental y los problemas de conducta comparten una relación causal bidireccional.

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Asimismo, Hastings y Taunt (2002) llevaron a cabo una revisión de la investigación disponible sobre las percepciones positivas de las familias con hijos con trastornos del desarrollo y proponen un modelo de trabajo con las familias basado en la hipótesis de que las percepciones positivas funcionan como estrategias que ayudan a las familias a adaptarse y enfrentarse a las experiencias de tener un hijo con trastornos en su desarrollo.

4. Análisis de metodologías en atención temprana

Otro de los tópicos sobre los que gira la investigación actual tiene que ver con los intentos de validar diversas propuestas metodológicas en AT. Sin duda una de las que recibe mayor atención tiene que ver con el enfoque del trabajo centrado en la familia. Por un lado, Dunst (2002) analiza diversos trabajos de investigación cuantitativa y cualitativa que permiten conocer en qué medida la práctica de la atención temprana está centrada en la familia y muestra algunas evidencias. Por otro, en un trabajo mucho más reciente, Farrell (2009) estudia hasta qué punto los “informes de evaluación” que se elaboran en los centros de AT reflejan una concepción del trabajo centrado en la familia; el estudio alerta sobre la necesidad de prestar atención al lenguaje usado dado que de él depende en buena medida su eficacia y que afecta a cómo los padres y los educadores perciben al niño. Un estudio interesante es la comparación transcultural entre Finlandia y USA sobre la práctica de la AT en entornos naturales (Rantala, Uotinen y William, 2009). Se pidió a profesionales del sector educativo, sanitario y social que respondieran sobre las prácticas ideales y reales a partir de la “Escala de Evaluación del Servicio para Familias en Entornos Naturales”; se encontraron grandes diferencias entre lo ideal y lo real en las cuatro dimensiones de la escala: acogida; planificación de la intervención; funcionalidad (integración de las actividades en la vida diaria); y prestación del servicio. Los datos revelaron que la práctica americana estaba más centrada en la familia y se llevaba más a cabo en entornos naturales. Vaughn, Forbes y Howell (2009) publican los resultados del estudio piloto de evaluación que han llevado a cabo del programa de atención en el domicilio

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“Every Child Succeeds” dedicado principalmente a las madres en riesgo y a sus hijos; una de las características del programa era el alto índice de abandono. Quizá sea de interés señalar la utilización de la metodología “photovoice” que pide a las madres que documenten sus vidas a través de fotografías que habrán de servir de base al diálogo. Los resultados muestran que la metodología fue eficaz para incrementar el nivel de compromiso y participación de las madres en las visitas domiciliarias y su voluntad para colaborar en los objetivos educativos propuestos. Es conocido el trabajo que viene realizando Guralnick en relación con la mejora de la competencia social de los niños con discapacidad intelectual como fundamento de su desarrollo y equilibrio posterior. En este reciente trabajo (Guralnick, Connor y Johnson, 2009) se examinan numerosas dimensiones de las redes sociales con iguales de niños con síndrome de Down. Los resultados revelan que en muchos de los aspectos críticos (participación en el juego, control de la situación, asociación con otros escenarios) los niños con síndrome de Down muestran menores posibilidades de relación incluso si se les compara con iguales de su edad. Sugiere que, dado que estos niños sacan poco provecho de las relaciones sociales, deberían llevarse a cabo estudios observacionales rigurosos sobre la interacción con iguales en este grupo de población. Finalmente King, Tucker, Desserud y Shillington (2009) abordan la aplicación del modelo transdisciplinar en los servicios de AT. El artículo revisa la literatura disponible y propone los elementos esenciales de esta propuesta. La aplicación de este modelo a través de diversas experiencias de equipos profesionales a lo largo de treinta años ha puesto en evidencia tanto los beneficios como las dificultades; pero sobre todo muestra que tener claros los roles, la responsabilidad de los profesionales en su formación y disponer de un equipo “que aprende y apoya” resulta decisivo para el éxito en la práctica del modelo.

5. El progreso de los niños

El denominador común de un importante número de investigaciones tiene que ver con el interés en generar y documentar resultados de progreso en los niños como fruto de la atención/intervención, y en particular en el caso del

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autismo. Probablemente uno de los trabajos más trascendente es el que nos ofrecen Rogers y Vismara (2008) sobre el tratamiento del autismo. Afirman que si bien existen evidencias de que los programas de AT han sido beneficiosos para los niños con autismo mejorando su funcionamiento en general y reduciendo los problemas de ajuste social, sin embargo no está claro que a largo plazo estos progresos se traduzcan en una mayor independencia y funcionamiento social en la edad adulta. A pesar de que existen algunos problemas metodológicos en las investigaciones analizadas, afirman que queda todavía un largo camino por recorrer en relación con (a) qué tipo de intervenciones son las más eficaces; (b) qué tipo de variables median en la consecución de los resultados de la intervención; y (c) el grado de mejora a corto y largo plazo que razonablemente puede esperarse. Asimismo señalan algunas direcciones futuras de la investigación en este campo como, por ejemplo, qué tipo de habilidades deben priorizarse o bien el tema de la educación inclusiva para este colectivo; reconocen que hay suficientes evidencias a favor de la inclusión, cuando los profesionales están formados, aunque algunos argumenten en sentido contrario. Remington, Hastings, Kovshoff, Espinosa, Jahr et al. (2007) presentan los resultados de una intervención conductual intensiva con niños con autismo y sus padres en comparación con otro grupo que seguían el tratamiento habitual. Los resultados muestran que si bien los grupos no diferían al inicio, al cabo de dos años se observaron diferencias sólidas en el grupo que había seguido la intervención conductual intensiva en aspectos como la medida de la inteligencia, el lenguaje, las habilidades para la vida diaria y el comportamiento social. En cuanto a los padres, los resultados muestran que el seguimiento de la intervención intensiva no había alterado el sentimiento de bienestar tanto de los padres como de las madres. Sin embargo un estudio posterior (Howlin, Magiati y Charman, 2009) a pesar de confirmar la eficacia de la intervención conductual positiva, advierte que no es así en todos los casos de niños con autismo. En otro estudio, Bernheimer, Keogh y Guthrie (2006) se preguntan hasta qué punto los resultados del desarrollo en niños de tres años son buenos predictores de su rendimiento en la vida adulta. Los resultados apuntan a que el valor predictivo varía en función de la variable evaluada; de todas formas, ni el desarrollo general, que se predice mejor a los 6 o 7 años, ni los factores sociales se anticipan en los primeros años.

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6. Resultados en las familias

Un trabajo digno de especial mención es el que nos ofrecen Turnbull, Summers, Lee y Kyzar (2007). Los autores llevan a cabo un estudio exploratorio sobre, por un lado, conceptualización y medida de resultados en familias con un miembro con discapacidad intelectual; y, por otro, comprobar hasta qué punto los estudios se centran en las características internas de las familias o en los apoyos que estas reciben, En cuanto a las características internas, se estudian las variables que afectan a los procesos de adaptación. Aunque los resultados no son todavía concluyentes, sin embargo dos variables que afectan al niño se muestran asociadas de forma consistente a la adaptación familiar a lo largo de los estudios: los problemas de conducta y la salud del niño; la adaptación familiar es mucho más difícil cuando el hijo muestra problemas de conducta y su salud es frágil. Al final del trabajo los autores sugieren futuras líneas de investigación en este ámbito que se resumen a continuación: (a) es necesario todavía un mayor trabajo en relación con lo que debe entenderse por resultados familiares; (b) debe priorizarse la elaboración de algún instrumento que nos permita conocer las necesidades de apoyo de las familias en términos de frecuencia, tipo y tiempo, similar al Supports Intensity Scale (Thompson, Bryant, Campbell, Craig, Hugues, Rotholz et al. (2004); y (c) mejorar los procesos de selección de las muestras de población con las que se investiga, de forma que se asegure la participación de la diversidad de familias existente. Sin duda uno de los campos que más ha llamado la atención de los investigadores tiene que ver con la conceptualización, medida y aplicación de la calidad de vida familiar; téngase presente que la mejora de la calidad de vida se aocia a los resultados de los servicios en las familias. En este sentido debe hacerse mención de los trabajos llevados a cabo para elaborar sendas escalas de calidad de vida familiar. Por un lado, la diseñada por el Beach Center on Disability de la Universidad de Kansas (Poston, Turnbull, Park, Mannan, Marquis y Wang, 2004) y, por otro, la Family Quality of Life Survey (General Version) de Brown, Brown, Baum, Isaacs, Myerscough, Neikrug, et al. (2006) del Quality of Life Research Unit de la Universidad de Toronto. Uno de los factores que guarda una mayor relación con la calidad de vida percibida por las familias tiene que ver con la relación con los profesionales. En este sentido Blue-Banning, Summers, Frankland, Nelson y Beegle (2004) llevaron a cabo una investigación con objeto de identificar los indicadores del com-

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portamiento de los profesionales que facilitan la colaboración con los padres. Dichos indicadores se vertebran en los siguientes apartados: comunicación; compromiso; trato equitativo; destrezas; confianza; y respeto.

7. Interacción madre-hijo y rutinas diarias

Se afirma que el retraso en el desarrollo de las conductas sociales tempranas en los niños con síndrome de Down probablemente vayan a afectar a los patrones de interacción de sus cuidadores. Slonims, Cox y McConachie (2006) nos presentan un trabajo riguroso de análisis y comparación de las interacciones entre madre-niño con síndrome de Down a las 8 y a las 20 semanas con las propias de madres y niños de desarrollo típico. Se valoraron las conductas sociales, la conducta de las madres y la calidad de la interacción. Los resultados muestran que, si bien los niños con síndrome de Down a las 8 semanas ya se mostraban menos comunicativos y “vivos”, el comportamiento de las madres no difería entre uno y otro grupo, pero sí a las 20 semanas. Y a pesar de que el comportamiento social de los niños con síndrome de Down mejoraba a través del tiempo, las diferencias en el comportamiento de las madres se mantenían. Guralnick, Neville, Hammond y Connor (2008) estudiaron a lo largo de dos años los mecanismos de ajuste en la comunicación social de 63 madres en la interacción con sus hijos pequeños con problemas en el desarrollo en el juego y en las instrucciones para la vida diaria. Los resultados muestran de forma consistente que las madres ajustan adecuadamente su comunicación social de acuerdo con la naturaleza de las demandas y las características del desarrollo de sus hijos. Las madres, pues, muestran altos niveles de sensibilidad y apoyan el progreso en cuanto a la comunicación social se refiere. En un trabajo centrado en las rutinas diarias, Spagnola y Fiese (2007) ofrecen evidencias que sugieren que las variaciones en las rutinas familiares diarias y los significados a ellas conectados se asocian con variaciones en el desarrollo del lenguaje y en las habilidades emocionales, académicas y sociales. Se examinan también los mecanismos potenciales que pueden afectar a los cambios y concluyen con una breve descripción de métodos de valoración e intervención para los profesionales de los servicios de AT.

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8. Formación

Aunque sea un tanto singular, parece oportuno dejar constancia de un trabajo relativo a los programas de doctorado en AT. En efecto, Woods y Snyder (2009) examinan diversos aspectos asociados con la formación de profesionales que deben asumir funciones de formación e investigación en el campo de la atención temprana y proponen algunos elementos de calidad prestando una especial atención a la adopción de una perspectiva interdisciplinar y a la necesidad de incrementar la formación a este nivel con la estrecha colaboración con los profesionales que trabajan en los servicios de AT.

9. Referencias

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