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FENÓMENO RECIENTE: EL PROYECTO GENOMA HUMANO Y EL DUDAR DE LOS BENEFICIOS DE LA GENÉTICA LUIS FERNANDO DÍAZ CÁCERES DYAN ALBERT GONZÁLEZ SAAVEDRA JUAN CARLOS GONZÁLES TORRES JOSÉ ALFREDO HUALI ACHO Universidad Nacional Mayor de San Marcos ¡He aquí la excelente estupidez del mundo; que, cuando nos hallamos mal con la fortuna, lo cual acontece con frecuencia de nuestras desgracias al sol, a la luna y a las estrellas, como si fuésemos villanos por necesidad, locos por compulsión celeste…! ¡Admirable subterfugio del hombre putañero, cargar a cuenta de un astro su caprina condición! -William Shakespeare, El rey Lear

1. INTRODUCCIÓN El raudo avance de la ciencias han contribuido al beneficio de la humanidad pero también a cuestionar múltiples aspectos referidos a la individualidad humana y las ansias de perfección del hombre. Nuestra investigación se concentrara en lograr establecer una serie de reglas que deben de inmiscuirse cuando se realicen aplicaciones que tengan en juego el papel de los genes. También elaboraremos una compilación de nociones básicas acerca del Proyecto Genoma Humano, nos referiremos a las definiciones biológicas que permitan al lector comprender que se tiene en consideración cuando alguien se refiere al ADN, al gen y, evidentemente, al genoma.

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Pero, como ya mencionamos, el propósito de este escrito es la discusión de los problemas éticos relacionados al Proyecto Genoma. Como dice el título de esta investigación, hablaremos de este “fenómeno reciente” que es el uso de la ingeniería genética y las incertidumbres relacionadas con los beneficios y perjuicios que puede traer este increíblemente veloz avance científico. Francisco de Goya tiene un grabado titulado: “El sueño de la razón produce monstruos.” Ese será nuestra problemática a tratar, cuestionar, criticar, discutir y polemizar los beneficios de la ciencia (partiendo del genoma humano) para intentar determinar cuáles son los factores que los científicos deben de tener en cuenta cuando desarrollen sus investigaciones.

2. MARCO TEÓRICO El paraíso de todas las criaturas oculta el libro del destino. Todo menos la página prescrita, su estado presente. -Alexander Pope, Ensayo sobre el hombre Para elaborar una serie de interrogantes y conjeturas sobre las cuestiones éticas concernientes al Proyecto Genoma Humano, debemos de plantear una serie de conceptos básicos que servirán de soporte para nuestra posterior problematización.

2.1 ADN y Genoma Humano El genoma es un conjunto de instrucciones, agrupados en unidades de información denominadas genes, que conjuntamente forman los cromosomas, situados en el núcleo de cada célula del organismo humano. Todas nuestras células desde la primera que se forma

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en nuestra concepción hasta el total, aproximado, de cien trillones que forman un organismo adulto tienen idéntica carga genética. El genoma humano comprende aproximadamente 50000 genes distintos, distribuidos en 23 cromosomas, cada uno de los cuales se encuentra presente por duplicado en nuestras células, a parte de las células sexuales que gracias a la meiosis, solo poseen un juego de cromosomas. Cada gen tiene una posición determinada y fija en una zona dada por un cromosoma y dirige la síntesis de una proteína que tiene un papel preciso en el funcionamiento del organismo. Toda la información genética esta codificada en la molécula de ADN que forma los cromosomas y a su vez formada por dos cadenas complementarias que se enrollan en doble hélice. El orden o secuencia que suceden a lo largo de esta molécula los cuatros componentes químicos elementales (o nucleótidos), determinan el mensaje genético. Cada una de nuestras células contiene la totalidad de este mensaje, un mensaje que tiene aproximadamente 3000 millones de bases distribuidas a lo largo del ADN.

2.2 Proyecto Genoma Humano (PGH): hacia la secuenciación y mapeo del genoma humano 2.2.1 ¿Qué es el PGH? El Proyecto Genoma Humano es un emprendimiento coordinado internacionalmente que se concretó gracias al esfuerzo de un consorcio público de instituciones, cuyos científicos consiguieron mapear todo el genoma humano por medio de la secuenciación de nuestro ADN.

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Esa idea implicaba el análisis molecular de la herencia genética del hombre y el intento de construir y describir el mapa genético humano. Pretendía determinar la localización precisa de los miles de genes que constituyen el genoma humano y descifrar completamente las instrucciones genéticas contenidas en el ADN. A propósito de lo expuesto anteriormente, adjuntamos las palabras brindadas por uno se los fundadores y director del proyecto, James Watson: “Los seres humanos no encontraron nunca un conjunto más importante de manuales de instrucciones. Cuando por fin se interpreten, los mensajes genéticos codificados de nuestro ADN, proporcionaran las respuestas últimas a las preguntas sobre los cimientos químicos de la existencia humana”

2.2.2 De qué hablamos cuando decimos secuenciación y mapeo Es importante obtener el mapa del genoma para determinar la posición de los genes en un cromosoma y la distancia existente entre ellos. Por medio de un secuenciador se identifican todas las letras químicas que constituyen a cada uno de los genes y luego de su procesamiento es posible descifrar el orden correcto en el que se ubican las unidades químicas en el ADN. La secuenciación de los genes del ADN permite la decodificación de toda esa información genética, es decir, deletrear y leer todas las instrucciones contenidas en cada uno de los genes –en los pares de bases que los conforman- interpretarlas, averiguar su función en el organismo y fundamentalmente determinar las posibles variantes que puedan dar lugar a una enfermedad o a la propensión a ella. De esto se trata precisamente el Proyecto Genoma

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Humano. Los científicos están decodificando toda esa información mediante complejos procesos de biología molecular.

3.

NUESTRO

FENÓMENO

RECIENTE:

DUDAR

DE

LOS

BENEFICIOS DE LA GENÉTICA La libertad es la capacidad de levantarse y rebasar las limitaciones del entorno. Esa capacidad es algo que la selección natural nos ha concedido, porque es adaptable… Si te van a dominar, ¿preferirías que te dominara tu entorno, que no eres tú, o tus genes, que en cierto modo es lo que tú eres? -Lyndon Eaves, psicólogo Tenedor de Hume: o bien nuestras acciones están determinadas, en cuyo caso no somos responsables de ellas, o bien son el resultado de acontecimientos fortuitos, en cuyo caso no somos responsables de ellas. -Diccionario Oxford de Filosofía ¿Cuáles son los nuevos caminos que recorrerá la humanidad gracias a los más recientes descubrimientos de las investigaciones científicas? ¿Avanzará, acaso, con paso firme por este prometedor futuro? Como lo señalo Julián Huxley, “el hombre se ubica en la vanguardia de la evolución biológica.” (HUXLEY, 1959, p. 56) Pero esta circunstancia, paradójicamente, lo ha conducido a una situación en la que las características que le otorgaron el dominio biológico al mismo tiempo le dirigen a un estado de confusión espiritual y social.

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Esto nos lleva a la necesidad de reconocer el importante papel que ocupa el hombre dentro de la Tierra, al ser este un factor de la evolución que puede influir en ella, ya sea favoreciéndola o estorbándola. Pues, la selección natural controlada por el hombre como los grandes ríos, y metida en cauces apacibles, puede crecer hasta el punto de desbordarse de pronto1, cambiando en reducido tiempo el panorama total de la vida. El descubrimiento del “secreto de la vida” evidentemente nos confiere un poder que a lo largo de la historia hemos ido conquistando en nuestro enfrentamiento con la Naturaleza, pero ahora adquiere un mayor protagonismo. Es entendible, por ello, que la imaginación de muchas personas se vea paralizada ante la posibilidad de que los conocimientos alcanzados en el estudio del genoma, que funcionan perfectamente en el caso de las zanahorias o en la clonación de ovejas 2, pueda utilizarse para producir un equivalente a Albert Einstein o (algunos consideran esto más probable) la producción de una serie de obreros gemelos, seres humanos análogos a los esclavos biológicos de las colonias de insectos. De esto se infiere que el matiz siniestro con el que se ha caracterizado a la investigación biológica se debe a la posibilidad de que esta en un determinado momento pueda colaborar en la modificación de la naturaleza del ser humano. Sin embargo, es necesario recordar que esta suposición aterradora data de un periodo reciente. Esta corriente de pensamiento se mostraba, con anterioridad, a menudo optimista. “La selección natural, domesticada por el hombre, como los grandes ríos y metida en cauces apacibles puede crecer y desbordarse de pronto, puede soltar por el mundo sus cuatro jinetes destructores y cambiar en poco tiempo el panorama total de la vida.” MASO, Sebastián. Prólogo de El destino del hombre. (1959). Madrid, Taurus. 2 CRICK, Francis. 28 de febrero de 1953. 1

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Por ejemplo, en 1967 el distinguido genetista H. J. Muller creía en la posibilidad de crear un material genético que pudiese asegurar la perfección en la herencia humana. Mientras que M. Jean Rostund sostenía que las modificaciones de la herencia tenderían a ser de naturaleza beneficiosa. Pero este miedo deriva también desde principios de la década del cincuenta, en la que se hizo evidente que los seres vivos son solo un entramado de moléculas químicas, que solo difieren de las que forman los materiales inanimados en su complejidad. ¿Se colige de aquí que la vida misma se ha convertido en algo que puede determinarse utilizando elementos de la química y la física ordinarios? Ello ha llevado al cuestionamiento de las tentativas de utilizar a la ingeniería genética para mejorar la condición humana como, por ejemplo, para la eliminación de enfermedades hereditarias, ante la posibilidad de que tengan consecuencias imprevistas y desdichadas.3 El problema recae en el adecuado manejo de los genes y sus aplicaciones. Aldous Huxley en su novela Un mundo feliz plantea las posibles consecuencias que tuvieran un absoluto control (a su vez, irónicamente, descontrolado) de la genética. En la obra se describe un mundo en el que finalmente se han cumplido los peores vaticinios: triunfan los dioses del consumo y la comodidad, y la orbe se organiza en diez zonas de apariencia seguras y estables. Sin embargo, este mundo ha sacrificado valores humanos esenciales, y sus

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Queremos especificar que la ingeniería genética es algo que los criadores de plantas y animales han realizado desde hace mucho tiempo. Los fenicios fueron, quizá, colonizadores de éxito por transportar variedades mejoradas de trigo. Al mismo tiempo, la ganadería es una auténtica obra de ingeniería en muchos países de Europa Occidental, al exigir una rigurosa crianza y una selección artificial. Sin embargo, tanto a los agricultores como a los ganaderos no se los señala como ingenieros genéticos. Creemos que esto se debe al cambio de perspectiva que ha sufrido la disciplina de la ingeniería genética.

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habitantes son procreados in vitro a imagen y semejanza de una cadena de montaje. La novela anticipa el desarrollo en tecnología reproductiva, cultivos humanos e hipnopedia que, combinadas, cambian radicalmente la sociedad. El mundo aquí descrito podría ser una utopía, aunque irónica y ambigua: la humanidad es desenfadada, saludable y avanzada tecnológicamente. La guerra y la pobreza han sido erradicadas, y todos son permanentemente felices. Sin embargo, la ironía es que todas estas cosas se han alcanzado tras eliminar muchas otras: la familia, la diversidad cultural, el arte, el avance de la ciencia, la literatura, la religión y la filosofía. Lo que puede parecer una simple ficción literaria podría convertirse en una realidad si es que no se elaboran las medidas apropiadas para la regulación del tratamiento del gen. Hemos colocado en los puntos siguientes una recopilación de declaraciones que se han elaborado en referencia al estudio del genoma. Además, hemos establecido los principios éticos más importantes que consideramos imprescindibles en las futuras normativas sobre la ingeniería genética y el genoma humano.

4. BIOÉTICA: HACIA LA ELABORACIÓN DE UN CUERPO DE LEYES Y PRINCIPIOS QUE RESPALDEN, REGULEN O RESTRINJAN LA INVESTIGACIÓN DEL GENOMA HUMANO 4.1 Antecedentes En relación a este punto tan importante, que es a la vez la materia fundamental de nuestra discusión, resulta útil echar un vistazo a algunas de las más transcendentes iniciativas de en cuanto a discusión ética:

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4.1.1 Declaración de Valencia. Los expertos se comprometen a garantizar que la información genética sea utilizada para promover la dignidad de las personas, que todos los individuos que lo necesiten tengan acceso a servicios genéticos, y que los programas genéticos se sometan a los principios éticos del respeto a las personas, el bien y la justicia. 4.1.2 Declaración de Bilbao. Entre las conclusiones se encuentran: La investigación científica será esencialmente libre, sin más cortapisas que las impuestas por el autocontrol del investigador. La intimidad personal es patrimonio exclusivo de cada persona y por tanto debe ser inmune a cualquier intromisión. El cuerpo humano, por respeto a la dignidad de la persona, no debe ser susceptible de comercialización. 4.1.3 Declaración de Madrid. Se destacan los siguientes puntos: La protección del genoma humano no puede quedar delimitada únicamente a evitar la manipulación de los genes. El patrimonio de la humanidad está formado por bienes físicos y culturales. Debe distinguirse entre la especie humana y la humanidad. Los sistemas legales de todo el mundo deben reconocer el derecho del concebido o nacido a desarrollarse en el útero que le es propio, libre de estímulos perjudiciales y sustancias dañinas. 4.1.4 Declaración sobre la protección del genoma humano de la UNESCO: En el campo de la biogenética los legisladores están obligados a imponer límites para proteger la individualidad y la intimidad de las personas. El Comité Internacional de Bioética para la UNESCO elaboró en su momento la Declaración sobre protección del Genoma Humano. Los principios que se recoge están basados en el reconocimiento de la dignidad y derechos inherentes, iguales e inalienables de todos los miembros de la familia humana. Se reconoce que la investigación posee la función, en el campo de la genética humana, de aliviar el

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sufrimiento y de mejorar el bienestar de la humanidad; y señala que ningún avance en este campo puede en ningún momento primar sobre la dignidad y libertades humanas.

4.2 Principios éticos aplicados al problema de la investigación y manipulación del genoma humano Podemos afirmar con certeza que la mayoría de seres humanos reconoce que en las actividades que realizan, en las acciones mismas de cada hombre, subyace un preguntarse sobre qué se puede hacer y qué no. Siguiendo esta lógica, y al pertenecer el asunto del que hablamos al campo de la ciencia- lo cual exige una rigurosidad más marcada-, es claro que se necesita un conjunto de principios que conformen el esqueleto ético del quehacer del investigador en genética. En este sentido se plantean cinco premisas fundamentales, que han de considerarse previamente a todo intento por crear un bioética especializada en el asunto del Proyecto Genoma humano. 4.2.1 Autonomía: Los test genéticos y la información que se suministran son muy personales por el hecho de que esta información podrá ser utilizada con fines de discriminación contra personas por motivos socio-económicos (por ejemplo para seleccionar empleados, inmigrantes o personas deseosas de suscribir un seguro) se observa una tendencia en favor del test voluntario por los cuales los participantes disponen de una autonomía de elección y de una información completa. 4.2.2 Respeto de la vida privada: El respeto de la vida privada de la persona y de la confidencialidad de los datos genéticos es esencial. Incluso si se puede considerar que los resultados de exámenes genéticos constituyen datos médicos delicados, no es menos cierto

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que dichos exámenes revelan igualmente informaciones sobre otros miembros de la familia y son pues importantes para los aseguradores y los empleados. 4.2.3 Justicia: La comunidad internacional se preocupa unánimemente de los grupos de población vulnerables, tales como los adultos incapacitados o los menores, así como las generaciones futuras. Incluso si un exceso de protección corre el riego de hacer imposible una investigación que acoja a tales grupos, las personas que pertenezcan a dichos grupos que no puedan decidir por ellas mismas y estén residiendo en establecimientos, necesitan una protección especial, pero no una exclusión. 4.2.4 Equidad: La cuestión es saber cómo garantizar la igualdad de acceso a la investigación, a los test y a la información genética, de los costos, de los recursos y de la participación de la información. 4.2.5 Calidad: Incluso si la calidad no es reconocida explícitamente como un principio común, es necesaria la existencia de laboratorios y un personal cualificado y autorizado, una vigilancia y un control profesional y de un examen ético.

5. CONCLUSIONES Hemos desarrollados múltiples aspectos concernientes al Proyecto Genoma Humano, desde una aproximación biológica y anatómica de este, pasando por poner en discusión aspectos relacionados a la intimidad e identidad del individuo hasta llegar a elaborar una serie de normas básicas, que creemos esenciales, para que las futuras reglamentaciones y directrices tomen en cuenta al momento de elaborar los parámetros restrictivos en el uso del genoma humano.

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Creemos que debe de haber una regulación más severa con respecto a la problemática ética que el Proyecto Genoma Humano (y cualquier otro proyecto científico) trae consigo. El Proyecto Genoma Humano tiene por objetivo: mejorar la calidad de vida, pero ¿a qué costo? ¿Experimentando en individuos cual conejillo de indias? Julián Huxley refiere en su obra ya citada que “el destino del hombre sería conseguir una consumación más amplia; y su principal objetivo, una realización más plena de sus posibilidades” (HUXLEY, 1959, p. 57). Se supone que cada avance científico debe traer beneficios para el hombre, pero estos no deben ser deliberados, ni improvisados, deben de regirse bajo unas pautas en las que importe, sobre todo, el respeto de la condición del individuo y de su contexto (no solo social, sino también natural, su flora y fauna). Hay una lección muy importante de la evolución. Todos sus productos, tanto los sistemas humanos de cultura como los organismos representan un compromiso, un balance entre diferentes necesidades o valores. El énfasis excesivo sobre una necesidad cualquiera es peligroso. Aristóteles ya hablaba de un “justo medio”, evitar el exceso, la regulación es necesaria e importante. Nosotros tenemos una preocupación por el porvenir humano, pensamos que si estos controles no son aplicados lo más pronto posible, el mundo feliz de Aldous Huxley podría dejar de lado su ficción literaria y convertirse en una obra que describa nuestra realidad futura.

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