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• Beatriz Garcia

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1.

DEFINICIÓN: LA DISCAPACIDAD MOTORA.

Se entiende alumno con DM, aquél que presenta alguna alteración motriz, transitoria o permanente, debido a un mal funcionamiento del sistema osteoarticular, muscular y/o nervioso y que, en grado variable, supone ciertas limitaciones a la hora de enfrentarse a algunas de las actividades propias de su edad. El término permanente al que se hace referencia en la definición no determina que dicha discapacidad sea de carácter definitivo. Muchas de las dificultades que acompañan a estos niños son susceptibles de mejoría y pueden llegar a ser superadas, si se ponen todos los medios adecuados, tanto materiales como psicopedagógicos, y se favorece el máximo desarrollo de las potencialidades del alumno. Las alteraciones que se pueden observar, consecutivas de lesiones en el aparato locomotor, son de grado variable, dependiendo de su extensión, localización, origen e importancia funcional de la zona lesionada. Es imposible la generalización en cuanto a síntomas y manifestaciones característicos de cada una de las patologías que pueden ocasionarlas. Por lo tanto, se hace necesario concebir a cada niño como una persona individual, con unas determinadas capacidades funcionales y a su vez, condicionado por el entorno socio-familiar y escolar que le rodea. A continuación, se detallan las patologías de mayor incidencia en el área escolar, atendiendo al origen de la lesión, por ser el criterio de clasificación más frecuente en el ámbito educativo (CNREE, 1990). 1.1

LESIONES DE ORIGEN CEREBRAL

1.1.1 Parálisis cerebral infantil La parálisis cerebral infantil (PCI) fue conocida hasta 1889 como Síndrome de Little. En la actualidad se define como trastorno permanente, pero no inmutable, de la postura, el tono y el movimiento debido a una disfunción en el encéfalo antes de que su crecimiento y desarrollo se complete. Conviene señalar que este daño cerebral conduce a una coordinación desajustada de la acción muscular y no a una parálisis de los músculos. Es la causa más frecuente de DM. Tradicionalmente, se diferencian los siguientes tipos (Bobath y Bobath,1987): Espástica: La lesión se localiza en la corteza cerebral y se caracteriza por la rigidez muscular. Esta espasticidad se

instala poco a poco a medida que el niño madura y empieza a reaccionar frente a su desarrollo. Presentan patrones posturales anormales, articulación lenta, rostro inexpresivo. Si caminan, es típico la marcha en "puntillas". Tienden a ser introvertidos. Atetósica: La lesión se localiza en los ganglios basales y en el haz extrapiramidal del cerebro y se caracteriza porque el tono muscular es fluctuante. Presentan movimientos involuntarios, lentos y repetitivos que se acompañan, a veces, de torsión de extremidades, cara y lengua. Si existe marcha, ésta es inestable (un andar "a trompicones") y la prensión de la mano es débil. Su habla es incoordinada y sin ritmo y suelen babear. Tienden a ser extrovertidos y con presencia de labilidad emocional. Atáxica: La lesión se localiza en el cerebelo, afectando al equilibrio, a la coordinación muscular y a la capacidad de regular la precisión del movimiento. Cuando caminan, la marcha es inestable y sin coordinación de brazos (tipo "Charlot"). Presentan dificultad de coordinación visomotriz, voz monótona y articulación distorsionante. Mixta: En la práctica se suelen encontrar más casos mixtos que puros. A su vez, según dónde abarque y se localice la lesión se distinguen: monoplejia o monoparesia (afecta a una extremidad), hemiplejia o hemiparesia (afecta a una extremidad superior e inferior del mismo lado), diplejia (mayor afectación en los miembros inferiores que en los superiores), paraplejia o paraparesia (afectadas las extremidades inferiores) y tetraplejia o tetraparesia (afectación de los cuatro miembros). Los niños con PCI pueden presentar otros trastornos asociados, en grado variable que no siempre se dan en todos los casos. No obstante, falta todavía por determinar cuáles se deben al daño cerebral y cuáles a una falta de estimulación ambiental (Rosa y cols., 1993). Los más frecuentes son crisis epilépticas, alteraciones sensorioperceptivas, déficits de atención, trastornos del lenguaje y del habla, problemas emocionales y retraso cognitivo. 1.1.2 Traumatismo craneo-encefálico Es una lesión cerebral que se produce por un impacto, pudiendo ser éste directo (golpe) o indirecto (desplazamiento de la masa encefálica). Las consecuencias pueden ser diversas y las manifestaciones, en la práctica, son similares a las descritas en la

PCI. Además, puede aparecer problemática emocional ligada a la conciencia y aceptación de la nueva situación de discapacidad. 1.1.3 Accidente cerebro -vascular Es un proceso neurológico de comienzo brusco, debido a un fallo en el aporte sanguíneo, que provoca lesión cerebral y pérdida permanente o temporal de la función motriz. Se manifiesta, generalmente, con hemiplejia o hemiparesia y puede acompañarse o no de pérdida de lenguaje. En síntesis, las necesidades educativas especiales (NEE) derivadas de las lesiones cerebrales afectarán a los ámbitos de postura, movilidad y desplazamiento, manipulación, comunicación y lenguaje, sensorioperceptivo, personalidad, autonomía personal así como a los aprendizajes escolares propiamente dichos. (Le Metayer, 1995; Levitt, 2000). 1.2

LESIONES DE ORIGEN MEDULAR

1.2.1 Espina bífida Es una malformación congénita del cierre del canal vertebral, que puede ir o no acompañada de salida al exterior de una parte de la médula espinal y/o de las meninges. Es una lesión permanente y no modificable. El pronóstico de locomoción viene dado por el nivel y la extensión de la lesión. Existen diferentes tipos (Oculta, con Meningocele y con Mielomeningocele). Es este último el que presenta NEE, ya que cursa con parálisis y debilidad muscular por debajo del nivel de la lesión (generalmente lumbar y sacra), alteraciones de la sensibilidad, trastornos ortopédicos (pies equinovaros, luxación de caderas…), incontinencia urológica e intestinal, debilidad en los brazos y control manual fino disminuido y, en ocasiones, hidrocefalia. A veces, se observan alteraciones del carácter y lenguaje superficial, con dificultad para inhibir respuestas irrelevantes. 1.2.2 Lesión medular traumática Es una lesión en la médula espinal adquirida por un traumatismo que provoca una desconexión de las vías nerviosas, sensitivas y motoras con el cerebro. Es una lesión permanente y no modificable. Según el nivel de la lesión, los trastornos son variables: tetraplejia y paraplejia. Hay pérdida de sensibilidad por debajo de la lesión e incontinencia de esfínteres.

Las necesidades educativas que van a presentar estos alumnos son las derivadas de su lesión en la médula, afectando los ámbitos de postura, movilidad y desplazamiento, manipulación, percepción cinestésica, autonomía personal e integración social, tanto en el entorno escolar como en el familiar ( Sáenz, 2002). 1.3

PROCESOS NEUROMUSCULARES

1.3.1 Distrofia muscular progresiva Es una alteración del trofismo muscular que produce debilitamiento y degeneración progresiva de los músculos de acción voluntaria. Según el tipo de distrofia las consecuencias de la enfermedad varían desde formas benignas a muy graves. Estas últimas conllevan un progresivo deterioro físico que llega hasta la pérdida de la marcha, limita la capacidad respiratoria y disminuye la expectativa de vida. El tipo más grave y frecuente es la enfermedad de Duchenne de Bolougne. Cursa con dificultades para realizar los cambios posturales (levantarse del suelo o de la silla). El ascenso por las escaleras es lento y laborioso, ayudándose siempre de los brazos. Su marcha es patológica y con dificultad para correr y saltar, siendo finalmente usuarios de silla de ruedas. La capacidad de movimientos amplios de miembros superiores es limitada, con dificultad para separar los brazos del tronco y llevarlos a la cabeza. Pueden aparecer problemas emocionales ligados a la conciencia de la enfermedad. 1.3.2 Neuromiopatías Son enfermedades congénitas, desmielinizantes y de evolución variable. Su grado de severidad varía desde formas asintomáticas hasta otras muy graves. En los casos leves se produce cierta parálisis en los miembros inferiores, sin impedir la marcha (aunque precisen de aparatos ortopédicos). En los muy graves existe imposibilidad para adquirir la deambulación. El tipo más frecuente es la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth. Las NEE derivadas de la deficiente o nula acción muscular repercutirán en las áreas de postura, movilidad, desplazamiento, manipulación y, por tanto, en su autonomía personal y social y en sus aprendizajes escolares (Bethlem y Knobbout, 1993).

1.4 PROCESOS OSTEOARTICULARES Son lesiones evolutivas. Las alteraciones que se producen incluyen malformaciones que afectan a los huesos y a las articulaciones. Pueden ser de etiología congénita (artrogriposis y agenesias), distrófica (osteogénesis imperfecta) y adquirida (reumatismos infantiles y traumatismos). Presentan poca movilidad por la rigidez articular, posturas viciosas antiálgicas (evitadoras del dolor) y, en general, dificultad postural por la dismetría segmentaria que tienen. Las necesidades educativas afectan a la movilidad, postura, desplazamiento y manipulación, siendo menor la incidencia en otros ámbitos de la persona y del entorno escolar y familia (Xhardez, 2000). 2. NECESIDADES EDUCATIVAS ASOCIADAS A DISCAPACIDAD MOTORA Una vez descritas las manifestaciones de cada patología, es preciso conocer como éstas condicionan a las funciones y actividades del niño, en los siguientes ámbitos (CNREE,1990 y CREENA, 2000): 2.1. POSTURA, MOVILIDAD Y DESPLAZAMIENTO Los alumnos con DM presentan dificultades para adquirir o mantener las diferentes habilidades motoras. Así, las limitaciones más significativas que se pueden encontrar en la escuela son las referidas al desplazamiento, la postura y movilidad. Es frecuente que estos niños presenten problemas en sus desplazamientos por ausencia o inestabilidad en la marcha, debido a alteraciones en el equilibrio estático y dinámico, en la coordinación muscular y/o por debilidad o parálisis muscular. Como consecuencia, suelen ser usuarios de diferentes ayudas técnicas (sillas de ruedas, muletas, andadores...). Todo ello dificulta al alumno el traslado al colegio, así como el acceso al centro y la utilización de las diferentes dependencias del mismo. Y, en consecuencia, debe plantearse la posibilidad de transporte adaptado y la eliminación de barreras arquitectónicas. En cuanto a la postura y movilidad, presentan dificultades para mantener una postura adecuada (alineación corporal incorrecta y escaso o nulo control raquídeo) y para adaptar las distintas partes del cuerpo a los cambios posturales. Existen además, dificultades para disociar movimientos de unas zonas corporales respecto de otras y/o para coordinar adecuadamente los grupos musculares necesarios para realizar diferentes actividades escolares y de la

vida diaria. Asimismo, el mantenimiento prolongado de posturas anormales y la falta de movilidad conllevan la aparición de deformidades osteoarticulares. Por todo ello, es necesario realizar adaptaciones en el mobiliario escolar, atendiendo a las características individuales del alumno. Se buscarán aquellas modificaciones que sean lo más normalizadas posibles, partiendo del propio mobiliario del centro. 2.2. MANIPULACIÓN La ausencia de control postural, la incoordinación de movimientos y las dificultades para la independencia segmentaria repercuten en la utilización de los miembros superiores. Se encuentran alumnos que no utilizan nada sus manos, los que dirigen la mano a los objetos pero no pueden agarrarlos, los que pueden hacerlo pero no pueden soltarlos y aquellos que pueden asir los materiales pero de forma atípica. En ocasiones, las dificultades de manipulación se pueden ver agravadas por la existencia de movimientos involuntarios, debilidad muscular y sincinesias. Todo ello enlentece el desarrollo y adquisición de los diferentes contenidos curriculares, entre ellos la escritura. Como consecuencia, es preciso adaptar el material didáctico de manera que se facilite la realización de las diferentes tareas escolares. 2.3. COMUNICACIÓN En algunos casos, la DM puede ir acompañada de dificultades en la expresión oral y/o escrita, e incluso de incapacidad para exponer sus deseos a través de expresiones faciales o gestos. Estas dificultades pueden presentar diferentes niveles: emisión de sonidos guturales, emisión de sonidos diferenciados, producción de algunas palabras, enunciados y frases, habla no inteligible en determinados contextos o condiciones, etc. Estas alteraciones pueden darse en distintos momentos del proceso evolutivo de la persona: en un proceso inicial del desarrollo del lenguaje (adquisición de funciones básicas de comunicación), en situación de perfeccionamiento de competencias en la forma, el uso y el contenido del lenguaje (estructurar adecuadamente una frase, saludar en el momento oportuno, explicar acontecimientos del fin semana), o en condiciones avanzadas de habilidades comunicativas (exponer un trabajo, plantear cuestiones para una entrevista). Por lo tanto, se hace necesario el uso de ayudas técnicas, así como la adaptación curricular centrada no sólo en el desarrollo del habla, sino en todos los procesos de la comunicación.

2.4. SENSORIOPERCEPTIVAS Pueden presentar también pérdidas o disminución de la audición, de la agudeza visual así como nistagmus y restricción del campo visual. Si bien estas dificultades son más propias del escolar con PCI, las alteraciones y/o pérdidas totales o parciales de las sensaciones al tacto, dolor, presión, frío o calor…, acompañan a los lesionados medulares. A su vez, todas éstas condicionan la percepción, incidiendo en gran manera en el aprendizaje escolar. Entre las alteraciones más frecuentes de tipo visual destacan la incoordinación visomotriz, las dificultades de percepción figura-fondo, constancia visual y percepción de las posiciones en el espacio y su relación con él. La percepción auditiva se ve afectada en los aspectos de discriminación, memoria e integración. Asimismo, las alteraciones en la percepción cinestésica condicionan la adquisición e integración del esquema corporal y la estructuración espacial y temporal. Todo ello se debe contemplar en una adaptación curricular si fuese necesario. 2.5. AFECTIVO-SOCIAL La incapacidad de influir eficazmente sobre los objetos, hechos y personas, conlleva la ausencia de control de cualquier experiencia personal, generando sentimientos de incompetencia y debilitando la motivación de logro. Si a ello se añade que el entorno que le rodea tiende a la sobreprotección, se refuerzan las conductas de aislamiento, pasividad y dependencia. Si el escolar, además, presenta inexpresividad facial y un lenguaje poco inteligible puede acabar sin comunicarse y sin desarrollar habilidades sociales básicas. Además, la autoimagen puede generar una angustia permanente, máxime en situaciones de progreso de enfermedad o aparición brusca de ésta, que se traduce en conductas de repliegue personal, negativismo y refugio en la fantasía para escaparse de la realidad. También se observan dificultades para controlar las emociones, pasando de conductas de tipo depresivo al optimismo, no exentas en ocasiones de agresividad e indisciplina, especialmente si hay dependencia física máxima. En consecuencia, se constata la necesidad que tiene este alumnado de un refuerzo de la motivación para el trabajo escolar y un diseño de actividades y estrategias que posibiliten sentimientos de autoeficacia y normalización de las interacciones sociales, permitiendo un desarrollo adecuado de sus relaciones interpersonales.

2.6. AUTONOMÍA PERSONAL Las alteraciones de movilidad, de control postural, sensorioperceptivas y de manipulación condicionan el desenvolvimiento en las actividades de la vida diaria (AVD): vestido/desvestido, aseo personal, alimentación, juegos, etc., dificultando la adquisición de la autonomía personal de los alumnos con DM. Existen niños que precisan de una participación total del adulto, otros que colaboran en la medida de sus posibilidades y alumnos que sólo requieren ayuda verbal y/o una cierta vigilancia para el mantenimiento de posturas correctas y para la utilización adecuada de las manos, utensilios, juguetes... Partiendo de sus posibilidades y dificultades, se llevará a cabo un programa de autonomía (adaptación curricular) que marque las pautas de actuación y se proporcionará, para ello, los recursos materiales y/o personales necesarios. 2.7. APRENDIZAJES ESCOLARES La capacidad intelectual del alumno con DM no tiene porqué verse afectada, si bien aparecen en casi todos ellos problemas de aprendizaje derivados, fundamentalmente, de su limitado contacto y control sobre el mundo que les rodea. En consecuencia, no estructuran el espacio y el tiempo, ni expresan lo que van conociendo ni lo que sucede en su mundo interior, etc. La existencia de otros trastornos asociados y las ausencias de la escuela por enfermedades complican, además, el dominio de los aprendizajes previstos (Rosa y cols., 1993). A ello, se añade que tienen dificultades al realizar las tareas que se les encomienda y el ritmo que imprimen en ellas es lento. Por tanto, estas limitaciones deberán contemplarse en el diseño de la respuesta educativa (adaptación curricular). En síntesis, la intervención pedagógica deberá dar respuesta a las siguientes necesidades educativas: • Traslado al centro. • Supresión de barreras arquitectónicas. • Adaptación de mobiliario y material didáctico. • Ayudas técnicas • Personal especializado. • Adaptaciones curriculares. • Desarrollo de relaciones interpersonales.