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COLECCIÓN INVESTIGACIÓN Y DEBATE

ÍNDICE

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RESQUEBRAJAMIENTOS: INTRODUCCIÓN A UN SUBMUNDO PARTICULAR 9 CAPÍTULO 1. INTRODUCCIÓN: LA DISCAPACIDAD COMO FENÓMENO SOCIAL. LA EMERGENCIA DE LA FILOSOFÍA DE LA VIDA INDEPENDIENTE Y EL MODELO MÉDICO 13

© AMPARO CANO ESTEBAN, EDUARDO DÍAZ VELÁZQUEZ. SUSANA RODRÍGUEZ DÍAZ. MARIO TOBOSO MARTÍN, MIGUEL A. V. FERREIRA. 2015 © LOS LIBROS DE LA CATARATA. 2015 FUENCARRAL. 70 28004 MADRID TEL. 91 532 05 04 FAX. 91 532 43 34 WWW.CATARATA.ORG

DISCAPACIDAD Y POlÍTICAS PÚBLICAS. LA EXPERIENCIA REAL DE LA JUVENTUD CON DISCAPACIDAD EN ESPAÑA ISBN: 978-84-9097-004-1 DEPÓSITO LEGAL: M-9.831-2015 IBIC: JFFG/LNTQ ESTE LIBRO HA SIDO EDITADO PARA SER DISTRIBUIDO. LA INTENCIÓN DE LOS EDITORES ES QUE SEA UTILIZADO LO MÁS AMPLIAMENTE POSIBLE. QUE SEAN ADQUIRIDOS ORIGINALES PARA PERMITIR LA EDICIÓN DE OTROS NUEVOS Y QUE. DE REPRODUCIR PARTES. SE HAGA CONSTAR EL TITULO Y LA AUTORÍA.

CAPÍTULO 2. LAS POLÍTICAS PÚBLICAS SOBRE DISCAPACIDAD EN ESPAÑA (1982-2013): UNA TRANSICIÓN DESDE LA MEDICALIZACIÓN HACIA EL RECONOCIMIENTO DE DERECHOS 89 CAPÍTULO 3. ¿NUEVAS HERRAMIENTAS? 160 CAPÍTULO 4. EL ANÁLISIS EMPÍRICO: ¿QUÉ VIDA VIVEN LOS Y LAS JÓVENES ESPAÑOLES/AS CON DISCAPACIDAD? 176 CAPÍTULO 5. A MODO DE CONCLUSIÓN: DE LA 'DISCAPACIDAD' A LA 'DISCAPACITACIÓN' 231 BIBLIOGRAFÍA 249

El• estudio· demuestra que. las transformaciones legislativas en materia de discapacidad, que implican tanto avances significativos en muchos aspectos, como retrocesos en otros, no suponen para las personas con·discapacidad, sus supuestos beneficiarios, una transformación relevante de su experiencia coti­ diana.ni de sus expectativas de futuro. Constatamos con ello un primerresque­ brajamiento entre el ámbito de las políticas públicas y el de la experiencia personal·de aquellos a quienes están destinadas. Una de las claves determinantes de dicha experiencia es. el cuerpo, la con:­ dición corporalsingular que poseen dichas personas, singularidad que, según se comprueba en la investigación, no es tomada en consideración a la hora de desarrollar las medidas derivadas de dichas políticas públicas. Esta falta de atención se traduce en la catalogación sistemática de las personas con discapa cidad, no como corporalidades singulares, necesitadas de apoyos específicos, sino simplemente como organismos enfermos; De ello surge un segundo res­ quebrajamiento: la imposibilidad de la apropiación corporal, y en consecuencia experiencia!, por parte d.e este colectivo. En consecuencia, ser una persona con discapacidad en España� una perso­ na con una corporalidad no recoJ)ocida en su singularidad, significa transitar por '' carreteras secundarias", es decir, no tener acceso a las trayectorias y vías principales que conducen a una plena participación en la vida colectiva y, por tanto, acabar habitando una especie de "submundo" social, que no es sino el resultado de la. negación de todas las promesas de reconocimiento, inclusióny éxito social que se ponen al alcance del resto de personas en el mundo actual, en España en particular.

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CAPÍTULO 1

INTRODUCCIÓN: LA DISCAPACIDAD COMO FENÓMENO SOCIAL. LA EMERGENCIA DE LA FILOSOFÍA DE LA VIDA INDEPENDIENTE Y EL MODELO MÉDICO

UNA BREVE REVISIÓN HISTÓRICA En las siguientes páginas vamos a desarrollar un breve recorrido histórico por las diferentes prácticas y discursos sociales que, en distintas épocas y contextos socioculturales, se han referido al fenómeno social que actualmente conocemos como "discapacidad". Un-rápido vistazo, sin entrar de momento en detalles, nos permite obser­ var la gran variedad de respuestas sociales que se han dirigido a este colectivo: eliminación y erradicación, prescindencia, segregación, asistencia caritativa, presencia y participación en algunos aspectos de la vida social (tanto en el ámbito popular -como objeto de espectáculo en ferias, monstruos, freaks­ como en el cortesano -bufones-), etc. Sin embargo, aunque el término'' discapacidad" es relativamente recien­ te, el fenómeno, intrínseco al ser humano, ha estado presente (aunque no siempre se ha hecho visible) a lo largo de siglos de historia. Este apartado es una invitación a reflexionar sobre la construcción sociocultural e histórica de categorías sociales que conforman la discapacidad, acerca de sus procesos de de finición y de la condición temporal y cambiante de las mismas. Conocer la evolución histórica de la concepción social de la discapacidad y el trato que estas personas recibían nos permitirá situar con más precisión el fenómeno 13

en la actualidad y comprender el imaginario social que opera hacia el colectivo en nuestros días. A continuación mostramos un pequeño esquema en el que. se distinguen los principales modelos explicativos de la discapacidad, su época de predominancia y la concepción de la discapacidad que se desprende de los mismos. Debemos aclarar, sin embargo, que no se trata de fases consecutivas que van una tras otra de forma lineal; sino que a veces estas etapas se solapan en el tiempo, como puede suceder en la actualidad con el modelo médico y el social. TABLA 1

LA CONCEPCIÓN SOCIAL DE LA DISCAPACIDAD A LO LARGO DE LA HISTORIA A TRAVÉS DE SUS DIFERENTES MODELOS MODELO

ÉPOCA

CONCEPCIÓN DE LA DISCAPACIDAD

Modelo clásico (de prescindencia)

Grecia Antigua: Edad Media

Prescindencia social: castigo divino

Modelo médico (moderno-institucional)

Modernidad

Deficiencia biológica

Modelo social (moderno-crítico)

Actualidad (Postmodemidad)

Interacción entre la deficiencia y el entorno que discapacita FUENTE: ELABORACIÓN PROPIA.

En este primer apartado profundizaremos en la concepción social de la discapacidad de la época clásica, para después en los próximos apartados cen tramos en el modelo médico·("Surgimiento.del modelo médico") y el modelo social ("De la Filosofía de vida independiente al modelo social").

PANORÁMICA GENERAL DE LOS MODELOS Y DISCURSOS SOBRE LA DISCAPACIDAD En los orígenes, en la sociedad grecoromana, la discapacidad se adscribe al "modelo de la prescindencia" (razón por la cual también se va a conocer como modelo clásico). Como su propio nombre indica; la persona que tiene una discapacidad es prescindible. Y se prescinde de ella de dos modos: 1)la pres­ cindencia suave,.donde simplemente se aparta o segrega a la persona;y.�) el eugenésico, donde directamente se aniquila. a. la persona con. discapacidad (como, por ejemplo,. en la sociedad espartana; donde no eran considerados personas). En la Edad Media, de acue.rdo con la fuerte presencia de la religión en la vida· social, se .consideraba,Ja discapacidad como .un castigo . divino (Aguado Díaz, 1995). 16

evolucio� Ya en la Modernidad,· este primer modelo de prescindencia va onal" (modelo nando paulatinamente hacia un "modelo moderno-instituci y efectos ya médico). Se entiende la discapacidad como un conjunto de causas va del orgade carácter natural: no tiene un origen divino sino una causa efecti médica emer­ nismo (congénita o adquirida), y por eso es objeto de la ciencia sustrato fisioló­ gente. La discapacidad se entiende fundamentalmente como el rial o psíqu�ca, gico que le da origen, es decir, la deficiencia, ya sea física, senso las prácticas se asocia al concepto de "enfermedad"; esta concepción justifica ción y normamédicas y de asistencia social que se van a realizar para la adapta listas ligadas lización de los individuos. La emergencia de las sociedades capita de la discapaa la Revolución industrial consolida una visión médico-científica los espacios za coloni cidad desde lógicas positivistas y darwinistas. La medi�ina se repr�du­ que simbolizan el éxito económico-estético (Ferreira, �010), que etcetera largo un y cenhasta nuestros días: la cirugía estética, las dietas sanas... ficación como de ejemplos que encarnan al cuerpo "sano", concebido por identi cuerpo bello y asociado este al éxito. , una Es con la medicina· que la discapacidad adquiere una enunciación )• social ién definición y una clasificación, que la estructura y da forma (tamb indefinida de lo Previamente nos hallábamos ante una condición largamente en Occidente, a humano que, posiblemente, comienza a definirse, al menos e configurapartir de ciertos usos de las estadísticas poblaciona.les (periodo � _ r la salud Y ción del Estado moderno) y de los parámetros biológicos para defmi acidad proviene la enfermedad. "El sentido socialmente 'legítimo' de la discap lado la ciencia de la ciencia médica [. ..] Se presupone, porque así lo ha estipu en su cons­ médica, que el organismo humano debe cumplir ciertos estándares al'[. ..]. Es 'nor­ titución y en su funcionamiento que lo cualifican como 'norm ción de la desvia Una mal' porque médicamente ha sido así definido [.:.]. nes que un norma médica implica un cuerpo no apto para realizar ciertas funcio 1 (Ferreira, �o o: 48). _ � _ cuerpo 'normal' sí estaría en condiciones de llevar a cabo ' d1stmtos uir constr a nzan comie se Con los datos estadísticos de las poblaciones malidad "anor .,patrones de normalidad", creándose a su vez otros de supuesta desviación". resió�, Rodríguez Díaz (�01�b), reflexionando sobre la norma y su transg discursos dom1advierte que, dado que la realidad es un constructo social,i los de persua­ nantes (por ejemplo, el discurso científico) resulta ún efcaz modo sobre las po­ sión. En las sociedades contemporáneas, el poder estatal actúa reguladores de blaciones· aplicando tecnologías disciplinarias y mecanismos tica): "La la población (lo que en términos de Foucault denominaríamos biopolí 15

necesidad de un orden implica la definición de aquello que lo perturba [ ...] Surge así la anormalidad como el otro de la norma, la desviación como otro de la ley, la barbarie como otro de la civilización, el animal como otro del hom­ bre, el enemigo como otro del amigo, ellos como otro de nosotros, el extran­ jero como otro del compatriota, el lego como otro del experto" (Rodríguez Díaz, �01�b: 46). Y, por extensión, la discapacidad como lo otro de la salud, el cuerpo discapacitado como lo otro del cuerpo sano-bello como canon re­ gulador. En las últimas décadas, que algunos teóricos han denominado Postmo­ dernidad, la discapacidad se adscribe a un ''modelo moderno-crítico" que se ha denominado de forma predominante como modelo social, en contraposición (principalmente ideológica) al modelo médico de la etapa anterior, que no deja de ser, si no hegemónico, casi predominante en un momento de cambio para­ digmático como el que nos encontramos. Para el modelo social, la discapacidad en última instancia es causada por el entorno, por el contexto de la persona: "Las deficiencias fisiológicas son 'producidas' en gran medida por los contextos sociales, económicos y políticos de existencia de las personas" (Ferreira, �010: 56). No se pretende imponer la visión sociológica para el estudio de la discapa­ cidad, sino, simplemente apuntar que uno de sus componentes (esto es, su dimensión social) no ha sido lo suficientemente tenido en cuenta, visibilizando que la discapacidad es el producto de la interacción entre el sustrato fisiológico del individuo y las condiciones sociales del entorno en el que este habita (y que pueden manifestarse en forma de barreras u obstáculos). Y es que la discapacidad solo adquiere sentido dentro de un contexto sociocultural determinado: "La discapacidad puede ser concebida no como una característica objetiva aplicable a la persona, sino como una construcción interpretativa inscrita en una cultura en la cual, en virtud de su particular modo de definir lo 'normal', la discapacidad sería una desviación de dicha norma" (Ferreira, �oo8c: 147). Por ejemplo, la miopía es típica en las sociedades agra­ rias, pero impensable en las sociedades marinas. Así, por ejemplo, la vista se ha convertido en el sentido por excelencia dentro de las sociedades occidentales (tanto es así que hoy en día hablamos de sociedades de supremacía de la visión, donde los estímulos visuales son lanzados por doquier, dejando en segundo plano otros sentidos). Sin embargo, lo que nos encontramos actualmente no es una realidad universal e inmutable, sino que la propia percepción sensorial forma parte de una realidad social que es construida. "En Occidente, se suele pensar en la percepción como en un acto físico y no cultural. Se piensa que existen cinco sentidos (vista, oído, tacto, 16

y gusto) y que estos proporcionan datos sobre el mundo. Pero esta noción en sí misma cultural. Para otras culturas, hay más sentidos y, para otras, hay menos. Así, los budistas añaden la mente como sexto sentido y para los hausa Nigeria solo hay dos: la vista y el resto" (Rodríguez Díaz, �013: 181). Pero esta jerarquía de los sentidos no ha sido constante: la obra de McLuhan estudia con la invención del alfabeto se pasa de una cultura oral a una cultura ,ñsual, debido a la escritura, que pasó a ser la principal forma de adquisición de conocimientos, hecho que más tarde se intensificaría con la invención de la anprenta y la alfabetización masiva en la escuela pública (Rodríguez Díaz, 1:()13). Continuando con la idea de la construcción de la realidad social, podemos 111:mhién constatar que la construcción de nuestra "identidad" personal viene, precisamente, de la convivencia con otros individuos (así lo apuntan autores ,como Cooley con su teoría del Yo Espejo o Mead con su teoría del Otro Generalizado); y en el caso de las personas con discapacidad, dicha identidad siendo construida por los otros, las personas "sin discapacidad". Como señala Barton (�008), la teoría interaccionista en el pasado ha explila discapacidad como desviación social. La sociedad estadounidense de es el caldo de cultivo para el estudio de toda una serie de fenómenos sobre minorías menos favorecidas, incluidas las personas con discapacidad, bajo amparo del interaccionismo simbólico. Lemert distinguía entre desviación primaria y secundaria. Al cometer un acto desviado, el individuo no toma nin:­ rol por el mero hecho de realizar dicho acto, pero de todas formas la socie­ lo etiqueta como tal. En este caso, el individuo será tildado de algo que él todavía no interiorizará (esta es la desviación primaria). Pero si dicho individuo rebela y como reacción frente a la acción del etiquetaje comienza a compor­ tarse de acuerdo al rol impuesto socialmente y lo interioriza, el desviado se convierte en una persona cuya vida e identidad se organizan en torno a los llechos de desviación (esto es la desviación secundaria). Goffman (�009) va un más allá y acuña el concepto de "estigma" para referirse a un signo de iJnperfección, que como tal se ha de señalar, y que la sociedad debe evitar. El atigma nunca desaparece (por ejemplo, cuando un paciente mental está curase habla de "paciente mental en remisión", así que, de algún modo, siempre conserva la etiqueta de "paciente mental"). El potencial de exclusión que implica el estigma se intensifica en el caso de enfermedad mental, que ha sufrido su particular evolución histórica. Siguiendo a Aguado (1995), hablaríamos de ''tres revoluciones en salud mental", teniendo en cuenta el contexto social en el que cada una de ellas se

desarrolla, pues serían impensables sin los acontecimientos históricos que sirven de caldo de cultivo para su gestación. En la Grecia clásica el culto a la belleza justificaba los infanticidios a los deformes; en la antigua sociedad romana se trataba con la más absoluta crueldad a estas personas (compra de deficientes para diversión, mutilación de nifios para mendigar.. ;); hasta llegar al cristianismo primitivo y el mundo árabe, que daban a las personas con discapacidad un trato más humano. Paradójicamente, esta época que parece tan lejana es la precursora de las instituciones manico­ miales espafiolas. En la Baja Edad Media la deficiencia se considera un castigo divino y el tratamiento de la pobreza se vincula al tratamiento de la enfermedad y la discapacidad; El Renacimiento nos devuelve ese culto al cuerpo de la Grecia clásica, si bien lo que se pretende ahora es su estudio, no la supremacía de la belleza; por ello, · se desarrollan los estudios de anatomía, que favorecen el desarrollo de la cirugía, que a su vez plantea las primeras ideas sobre la inmu '"' tabilidad de la enfermedad mental (no se puede cambiar la situación de origen del individuo). La primera revolución en salud mental surge a finales del siglo XVI y prin­ cipios del XVII. En esta época se lleva a cabo un proceso de secularización, donde la· razón comienza a ocupar el lugar que antes ocupaban los discursos eclesiásticos. La discapacidad, incluida la mental, no es ajena a este proceso de laicización, por lo que se deja de entender como pecado y se comienza a entender como enfermedad. Es en estos momentos cuando surgen las primeras ins­ tituciones manicomiales, que ponen en práctica toda una serie de tratamientos con la finalidad de la recuperación social. Con esta nueva concepción de la discapacidad, esta también se desliga de la pobreza (así que se crean leyes -de pobres, se regula la mendicidad...). Sin embargo, a lo largo de los siglos XVII y XVIII, estas medidas que habían resultado ser un paso decisivo en la compren­ sión de la discapacidad terminan desembocando en lo que·se denomina como •· gran encierro'', esto es, una segregación e internamiento masificado. Ya más adelante, en la era del progreso (siglo XIX), dos son las líneas de la compren­ sión de la deficiencia mental: a) la biologicistá, que remarca la heredabilidad del trastorno, que es inmutable (representada por la frenología _,_cuyo máximo exponente es Lombroso-); y b) la social, que subraya los factores socioambien­ tales (Aguado,1995). La segunda revolución de salud mental se da a finales del siglo XIX y va a desarrollar estas dos líneas de comprensión de la enfermedad mental que apuntamos. Es también la época del surgimiento de las ciencias sociales y del comportamiento, en especial de la psiquiatría y el psicoanálisis,yse introducen 18

IN tests estandarizados de inteligencia. Esto permite cuantificar las capacida4ies mentales de una persona y, por tanto, establecer límites de normalidad/ aormalidad basados en una determinada marca prefijada por expertos, lo -.al genera polémica. Polémica que ha llegado hasta nuestros días, pues es ltificil conseguir la universalidad de estos instrumentos de medición, ya que • basan en los conocimientos de una cultura propia, dominante (si por .¡emplo le pasamos uno de nuestros tests de inteligencia a un indígena del Amazonas, posiblemente saque una puntuación muy baja porque las pruebas -,re se plantean no son significativas en su cultura y por tanto no las necesita awer, pero esto no significa que la persona no sea inteligente,pues puede tener 1Bl conocimiento de los saberes y prácticas necesarios para su contexto geográ­ fico y cultural). La Segunda Guerra Mundial trae consigo una experiencia dispar para los discapacitados: ya que en el bando alemán se practica la eutanasia para la •mejora de la raza", mientras que en el bando aliado (Estados Unidos) se les aequiere para participar activamente en la contienda ocupando puestos de tra la.jo. Al finalizar la guerra, surge el movimiento rehabilitador a la par que se pofesionaliza una psicología clínica (Aguado, 1995). La última revolución en salud mental, la tercera (década de 1960), pone tle manifiesto los determinantes psicosociales y socioambientales; pero el a:greso, en la década de 1970, a la consideración fundamental de lo bioló­ fieo, termina produciendo una categorización bio-psico-social como-marco para la comprensión del fenómeno. Al final de esta década surge también el amcepto de .. normalización", que siempre tendrá un lugar sefialado en la :li&eratura especializada, y que cuadra con lo que se plantea como interven ción comunitaria. Más adelante proliferarán medidas legales e institucio­ llllles sobre el fenómeno de la discapacidad, aunque hoy en día muchas de ellas siguen siendo tinta sobre papel y no medidas realmente efectivas CAguado,1995). A partir de la - revisión de la historia de la enfermedad mental, podemos amcluir que los tres vértices de la construcción social de la misma, y en un ICl).tido más amplio, de la discapacidad, serían 1) las prácticas propias de las personas con discapacidad, �) su identidad social,y 3) su posición dentro de la atructura social. En el primer plano (el de las prácticas), el modelo social ha tái.alado al sistema capitalista como causante de la actual condición oprimida • las personas con discapacidad. Las prácticas sociales son reflexivas, de tal IU.Ilera que al ejecutar un habitus (utilizando 1a terminología de Bourdieu), este aodela nuestras percepciones, acciones y representaciones del mundo, a la vez tpe se inscribe .·en un contexto institucionalizado con una lógica subyacente

(por eso el habitus se entiende como estructura estructurada estructurante). surge no. es una según la cual la discapacidad constituya un hecho propio "El habitus hace posible la producción libre de todos los pensamientos, jjferenciador, sinola ausencia de· rasgos identitariosrespecto al otrb '.' (Ferreira, todas las percepciones y acciones inscritos dentro de los límites que marcan J!/i',':l!OOCiC: 157). las condiciones particulares de su producción, y solo esta. A través de él, la Lo que hace que estas personas siganjugando1 a este juego es contar con la estructura que lo produce gobierna la práctica, no por vía de un determinispomesa de la curación. En té:r:minos de Bourdieu, lo que está en juego es volver mo mecánico, sino a través de las constricciones y límites originariamente aeontar con un "capital simbólico" reconocido por elrestó. Pero lo cierto es asignados a sus invenciones. Capacidad de generación infinita, y por tanto, este· objetivo es· inalcanzable en muchos casos, pues.· el estigma ·asociado estrictamente limitada, el habitus solo es difícil de concebir si permanece lliempre va a estar presente. Hay toda .una serie de directrices de la vida diaria mos encerrados en las disyuntivas tradicionales [. .. ] del determinismo y la l!Y!ll···-~·vº hilos los mueve de fond'ola ciencia médica, directrices que están basadas libertad, del condicionamiento y la creatividad, de la conciencia y el inconsat un discurso hegemónico, de tal manera que "en una sociedad de la normali""' ciente, o del individuo y la sociedad" (Bourdieu, 1991: 137). Es decir, sujeto ~ión el conjunto de las prácticas sociales están sometidas a prócesos especí"" y entorno son dos puntos opuestos sobre un mismo círculo, en el que ambos de dominación que se, articulan, mediante saberes· especializados'·' se retroalimentan mutuamente: el entorno guía al individuo en su quehacer '(ferreira, ~010: 50). diario, a la vez que las prácticas del individuo modifican dicho entorno. La Foucault realizó estudios críticos sobre instituciones sociales (el interdiscapacidad no escapa a este esquema: ''Esa situación singular [la discapamm.iento psiquiátrico, las instituciones penales, la psiquiatrfa, la medicina, cidad] implica un espacio de actuación específico [. .. ] Se sabe condicionada .la normalización de los ciudadanos ..• ) y demostró· que. habían sido· esenciales por sus limitaciones particulares para el desenvolvimiento cotidiano, y se el funcionamiento de las sociedades capitalistas, pues el control de los sabe condicionada por la representación que dichas limitaciones conllevan. •sviados y su disciplinamiento son elementos c.entrales del sistema Este doble condicionamiento, condicionamiento reflexivo, especifica el (Rodríguez Díaz, ~01~b). Especial interés cobra su análisis sobre el poder y, marco de referencia, práctico y representacional, en el que la persona con particular, las. relaciones .entre poder,- conocimiento ,.;discurso (Fou.cau.lt, discapacidad se desenvuelve en su día a día" (Ferreira, ~oo8c: 154). La parhasta el siglo XVIII el poder se había ejercido de manera visible y ticularidad reside en que su contexto social no es construido por ellos mis:m:1recra. pero desde entone.es las s.Qjeto de estudio por un modelo médico que comenzará a gestarse a raíz del .ento de las ciencias naturales. Además, "la Revolución francesa 'racionalizará' la condición política del ~;lel'humano: inventará al 'ciudadano' [ .. .] La Modernidad construye al indivi~-ser-humano, sujeto aislable, autónomo, razonador, éticamente responsacívicamente comprometido" (Ferreira, ~oo8b: 4). Este individuo, hijo de odernidad, tiene una condición política que se asienta, justifica y legitima la base de la infundamentación ética que pretende erigirlo. El individuo llDderno es un ser humano constituido políticamente. En este continuum hisen un extremo encontraríamos las ya tratadas sociedades clásicas (grieromana) donde se tenía conciencia de la no universalidad de la condición humano" (esclavos, extranjeros, personas con malformaciones físicas o .. ). En el otro extremo, la universalidad del ser humano, si bien en ~idad las tendencias legislativas dejan fuera a parte de la población casi exac18aente en los mismos términos que en el pasado (como en la legislación sobre mmii!!J'ac1óm en el ámbito de la Unión Europea actual). La condición de ciudadanía de las personas con discapacidad (Díaz VeRl[trUlez, '.4010a) no existe a priori, sino que es en la construcción práctica, en la :Rivindicación de derechos, donde toma forma. La noción de" ciudadanía de lit diferencia", aplicada inicialmente a otros colectivos que han estado fuera los límites formales o reales que se construían de la ciudadanía (como las

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"ficos, hasta conferirse en el imaginario social una idea sobre ello que mujeres o las minorías culturales),. ilustra las luchas por el reconocimiento· de los otros diversos; La ciudadanía sería la suma del estatus formal (el conjuntó e referente a las actuaciones cotidianas y también a las políticas públicas. idad deja de ser neutral para normativizarse, y todo lo que no siga la de derechos)yla condición sustantiva (la práctica efectiva de esos derechos). Si (como ideal, como canon, como ''aspiración social", más que como heen primera instancia los excluidos (por razón de sexo, etnia;