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Sociedad Argentina de Pediatría Secretaría de Educación Continua

PRONAP 2017 • MÓDULO 2

PRONAP 2017 Programa Nacional de Actualización Pediátrica

Módulo 2 El microbioma intestinal del lactante Hipoacusias neurosensoriales en pediatría Cuidados paliativos pediátricos www.sap.org.ar / e.mail: [email protected] Tel/Fax (54-11) 4821-8612 /19 int. 130 - 131 - 132 - 145 Av. Coronel Díaz 1971 - (C1425DQF) - Ciudad Autónoma de Buenos Aires - República Argentina

Diversidad en la configuración de las familias

Sociedad Argentina de Pediatría Secretaría de Educación Continua

PRONAP 2017 Dirección Dra. María Luisa Ageitos Edición Dra. Lucrecia Arpí Dra. Vivian Bokser Dra. Roxana Martinitto Dra. Virginia Orazi

Procesamiento didáctico Lic. Amanda Galli Lic. Claudia Castro Apoyo administrativo Fabiana Cahaud María Laura Boria Jazmín Kancepolski

Módulo 2 El microbioma intestinal del lactante Hipoacusias neurosensoriales en pediatría Cuidados paliativos pediátricos Diversidad en la configuración de las familias

Comisión Directiva SAP Presidente Dra. Stella Maris Gil

Secretario de Relaciones Institucionales

Vicepresidente 1º Dr. Omar Leonardo Tabacco

Dr. Carlos Gustavo Wahren

Vicepresidente 2º Dra. María Eugenia Cobas

Secretaria de Subcomisiones, Comités y Grupos de Trabajo

Secretario General Dr. Rodolfo Pablo Moreno

Dra. Verónica Sabina Giubergia

Tesorero Dr. Miguel Javier Indart de Arza

Secretaria de Regiones Filiales y Delegaciones

Pro-Tesorero Dr. Gastón Pablo Pérez

Vocal 1º

Secretaria de Educación Continua

Vocal 2º

Dra. Laura Beatriz Moreno Dra. Fabiana Gabriela Molina

Dra. Lucrecia Georgina Arpí

Dr. Juan Bautista Dartiguelongue

Secretario de Actas y Reglamentos

Vocal 3º Dra. María Ernestina Reig

Dr. Alejandro Eugenio Pace

Coordinadora Técnica Dra. Alicia Nora Luis

Secretaria de Medios y Relaciones Comunitarias

Secretaría de Educación Continua

Consejo Asesor del PRONAP

Período 2017-2019

Directores de Región Región Metropolitana Dr. Edgardo Flamenco

Secretario Dra. Lucrecia Arpí Miembros Dra. María Luisa Ageitos Dr. Julio Busaniche Dra. Silvia Castrillón Dr. Emiliano Gigliotti Dr. Juan Bautista Dartiguelongue Dra. Judit Kupervaser Dra. Isabel Maza Dr. Fernando Torres Dr. Luis Urrutia Dra. Nélida Valdata Dr. Juan Carlos Vassallo Dr. Carlos G. Wahren Asesoras Pedagógicas Lic. Amanda Galli Lic. Claudia Castro

Región Litoral Dra. Patricia Waelkens Región Pampeana Norte Dra. Alfredo Morbelli Región Pampeana Sur Dra. Ileana Mastropiero Región Centro Cuyo Dra. Rosana Dutto Región Noreste Argentino (NEA) Dr. Modesto Cubilla Región Noroeste Argentino (NOA) Dr. Miguel Leguizamon Región Patagónica Atlántica Dr. Gabriel Torterolo Región Patagónica Andina Dra. Gabriela Giannini

Dra. Rosa Inés Pappolla

Equipo PRONAP de apoyo profesional Lucrecia Arpí, Vivian Bokser, Silvia Castrillón, Paulina Cendrero, Cristina Ciriaci, Salomón Danon, Claudia Ferrario, Gabriela Giannini, Roxana Martinitto, Isabel Maza, María Paz Molina, Angela Nakab, Mónica Ohse, María Ernestina Reig, Luis Urrutia, Ricardo Vicentino, Virginia Orazi, Adriana Peralta, Liliana Villafañe. Publicación de la Sociedad Argentina de Pediatría. Programa Nacional de Actualización Pediátrica (PRONAP). Av. Coronel Díaz 1971 C1425DQF. Buenos Aires. Teléfonos: (011) 4821-2318/2319/5033/8612, internos: 130/131/132. Correo electrónico: [email protected] Internet: http://www.sap.org.ar. Horario de atención: Lunes a Viernes de 10 a 20 hs. © Sociedad Argentina de Pediatría, 2017.

Todos los derechos reservados. Ninguna parte de esta publicación puede ser reproducida o transmitida en ninguna forma y por ningún medio electrónico, mecánico, de fotocopia, grabación u otros, sin permiso previo por escrito de la Sociedad Argentina de Pediatría. Las opiniones que se expresan en este libro son las de los autores y no necesariamente las de la Sociedad Argentina de Pediatría. Diseño Editorial: AMI GALLI • [email protected] Impresión: IDEOGRÁFICA Tte. Gral. J.D. Perón 935 (C1038AAS) Ciudad de Buenos Aires. Telefax: 4327-1172 • [email protected]

PRONAP. Programa Nacional de Actualización Pediátrica. Módulo 2, 2017. Miguel Larguía ... [et al.]; dirigido por María Luisa Ageitos. 1ª Edición. Ciudad Autónoma de Buenos Aires: Sociedad Argentina de Pediatría, 2017. 1. Pediatría. 2. Actualización. I. Larguía, Miguel II. Ageitos, María Luisa, dir. CDD 618.92 124 páginas; 28 x 20 cm. ISBN 978-987-3715-22-8 Fecha de catalogación: octubre 2017.

PRONAP Informa

Humanidades

Dra. Cristina Catsicaris Dr. Ignacio Usandivaras / Dr. Gonzalo Pérez Marc

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El microbioma intestinal del lactante Dr. Miguel Larguía

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Hipoacusias neurosensoriales en pediatría Dr. Mario Chiaraviglio

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Cuidados paliativos pediátricos Dra. Karina Viviana Gómez

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Diversidad en la configuración de las familias Dra. Mónica Oliver

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PRONAP informa Con este Módulo Ud. está recibiendo:

••Poster de lavado de manos, adhesión al Día Mundial del Lavado de manos (15 de octubre)

ENCUENTROS VIRTUALES: El Encuentro Virtual (EV) es una actividad optativa y

gratuita para los inscriptos en PRONAP, se realiza a través del campus de la SAP y certifica 50 horas. Es una oportunidad para discutir algunos casos clínicos entre colegas. Se agrupa a los inscriptos en “aulas”, cada una de las cuales es coordinada por un tutor. Nuestro equipo de Educación virtual cuenta con tutores que son pediatras que se entrenaron especialmente para trabajar con esta modalidad. Ya pasaron 10 años de nuestro primer EV con excelentes comentarios año tras año de nuestros alumnos.



El Encuentro Virtual se desarrolla en varias semanas, los colegas analizan situaciones clínicas, comparten experiencias y repasan algunos temas. Requiere una PC con acceso a internet y una “asistencia” al aula de al menos un par de veces a la semana: en el día y en el horario que a cada uno le quede cómodo y además, necesitará algo más de tiempo para repasar los temas que se planteen en relación a los casos clínicos y consultar bibliografía, videos recomendados, etc. Se estima una dedicación semanal de aproximadamente 4 horas.



Usted tiene la posibilidad de realizar el encuentro virtual en dos fechas diferentes, durante octubre/noviembre de 2017 o en marzo/abril de 2018. En ambas ediciones el EV trabaja sobre los mismos temas con las mismas actividades y casos clínicos.



Si elige realizar el EV este año:

Inscripción próximo EV: Abierta hasta el 31 de octubre Comienzo del EV: 7 de noviembre

La fecha del EV de marzo/abril se publicará en el PRONAP informa del módulo 3.

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PRONAP 2017 • Módulo 2

La inscripción se realiza online a través de la página web de la SAP, cliqueando en: 1. www.sap.org.ar 2. TRÁMITES ONLINE 3. Inscripciones. 4. En “Seleccione un evento”: Encuentros virtuales PRONAP 2017 – Edición octubre.

CERTIFICACIÓN. Si completa todas las actividades del EV, recibirá una

certificación por 50 horas (2 créditos adicionales) que se sumará a su certificado PRONAP, siempre que haya aprobado el examen final y entregado el trabajo en terreno y la encuesta de opinión.

Algunas opiniones de nuestros alumnos sobre el EV: Lo que más le gustó: • El debate y exposición de los casos que se presentaban en cada ámbito. • Lo enriquecedor de leer distintos enfoques. • La actualización del tema que personalmente hice al tener la "obligación". • La interacción entre colegas y debate de casos que se presentan en el lugar de trabajo de cada uno. • La participación, interés y compromiso de los colegas sobre temas tan actuales. • La calidad de los temas.

Lo que menos le gustó: • No hay algo que me haya molestado o no gustado. • En mí opinión faltó un cierre de los casos en el foro. Todos decían su opinión pero faltó sintetizar. • Nada. • Todo muy ameno y acorde. • Tiempo para realizar cada caso. • Por escaso tiempo propio no haberle podido dedicar mayor cantidad de tiempo. • El poco debate que generamos entre los participantes.

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CAMPUS VIRTUAL. Encontrará toda nuestra actividad web en el campus virtual

(material complementario, acceso al módulo, examen, encuesta de opinión, trabajo en terreno, material de educación para la salud, videos, etc.). Además recuerde que todo alumno que optó por la modalidad papel puede acceder a la versión web. Si no recibió la clave por mail debe reclamarla a [email protected].



Para acceder es muy sencillo:

1. www.sap.org.ar 2. En el borde superior derecho hacer click en CAMPUS VIRTUAL DE LA SAP. 3. Dentro del campus virtual, en el borde superior izquierdo, donde dice ENTRAR coloque su nombre de usuario (su DNI) y clave Trámites SAP (su número de socio o cliente). 4. Haga clic en PRONAP.

EXÁMENES FINALES 2016

Certificados y puntajes



Acceda al resultado de su examen PRONAP 2016, clave de respuestas correctas y también impresión de su diploma en sólo 4 pasos:

1. www.sap.org.ar 2. TRÁMITES ONLINE. 3. Hacer clic PRONAP-TIPS Certificados, Grillas - Imprimir / Guardar (borde izquierdo). 4. Colocar su DNI y luego oprima el botón "Enviar consulta". Accederá a: respuestas correctas, impresión de certificado y puntaje.

DATOS DEL PRONAP 2016

Exámenes: se recibieron 5.748 exámenes. El puntaje máximo posible fue de 100 puntos y 2 colegas de la Ciudad de Buenos Aires lograron el puntaje máximo.

¡¡Felicitaciones a todos por el esfuerzo realizado!!

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PRONAP 2017 • Módulo 2



Encuestas de opinión: se tabularon 5.381 encuestas.



Gráfico N° 1. Valoración del nivel de expectativas satisfechas y nivel de aprovechamiento alcanzado. Porcentaje de sujetos que marcan su valoración en una escala de 0-10

Referencias: la más alta valoración corresponde al 10. Categorías 9 y 10 sumadas. Ningún sujeto valora menos de 4. Azul oscuro: expectativas satisfechas. Azul claro: autoevaluación del nivel de aprovechamiento alcanzado.



Gráfico N° 2. Valoración de la calidad de la información y de la calidad de la presentación. Porcentaje de sujetos que marcan su valoración en escala de 0-10

Referencias: la más alta valoración corresponde al 10. Categorías 9 y 10 sumadas. Ningún sujeto valora menos de 5. Azul claro: calidad de la información. Azul oscuro: calidad de la presentación (lectura amena).

PRONAP 2017 • Módulo 2

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Gráfico N° 3. Valoración de cada capítulo según interés del tema y según grado de aplicabilidad en la práctica. Porcentaje de sujetos que ubican cada tema en primer lugar

70%

65% 65% 61%

% de respuestas

60%

56,5%

54%

53%

50%

50,5% 45% 40,5% 39%

40%

33,5% 28%

30% 20%

A

B

C

D

E

F

G

H

I

J

K

L

10% 0%

Valoración





Referencias. Porcentaje del total de sujetos que valoró el tema como más interesante y aplicable en la práctica. Se utilizó una escala de 4 categorías: se presentan los temas que fueron ubicados en la categoría 1 de la escala. A: Desarrollo / B: Vacunas / C: Bronquiolitis / D: Alergia leche de vaca / E: Errores patol. quirúrgica F: Dolor abdominal crónico / G: Pantallas / H: Maltrato infantil / I: Comunicación / J: Primera hora del RN K: Salud bucal / L: Enfermedades poco frecuentes

Gráfico N° 4. Valoración de la calidad de la gestión administrativa. Porcentaje de sujetos que marcan su valoración en escala de 0-10 70%

65%

% de respuestas

60% 50% 40% 30% 20%

20%

9%

10%

3%

2%

1%

6

5

4

0% 10 y 9

8

7

Valoración

8

Referencias: la más alta valoración corresponde al 10. Categorías 9 y 10 sumadas. Ningún sujeto valora menos de 4.

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Módulo 3 - 2017 Para su comodidad y para no retrasar la fecha de entrega del examen final, subiremos el módulo 3 y el cuadernillo del examen final al Campus Virtual para que pueda comenzar a trabajar, mientras espera que le llegue el material por correo postal (siempre es el paso que más demora).

RECUERDE El examen final, el trabajo en terreno y la encuesta de opinión se responderán vía web. No se aceptarán las respuestas por otro medio. Controlar siempre que sus entregas hayan, efectivamente, sido enviadas.

FE DE ERRATAS

Módulo 1 - 2017. Capítulo "Dónde nacen y dónde mueren los niños en la Argentina". Pregunta 11. Verdadero o Falso. pág 45. Donde dice: "La proporción de médicos especializados que se requieren es menor en los sistemas regionalizados". Debe decir: "La proporción de médicos especializados que se requieren es mayor en los sistemas regionalizados".

CONSULTAS, RECLAMOS Y OTRAS COMUNICACIONES

•• •• ••

CORREO ELECTRÓNICO: [email protected] TELÉFONOS: De 10 a 20 horas: 011-4821-8612/2318/2319, internos 130/131/132. CORREO POSTAL: PRONAP Coronel Díaz 1971 (1425) Ciudad Autónoma de Buenos Aires.

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Humanidades Acerca de: Configuraciones familiares actuales*

Dra. Cristina Catsicaris Dr. Ignacio Usandivaras Dr. Gonzalo Pérez Marc

* Módulo 2-2017. Diversidad en la configuración de las familias. Pág. 97.

Introducción El sentido de la profesión médica es trabajar por mejorar la salud de la gente y/o disminuir su sufrimiento. El hombre ocupándose del hombre: humanidad plena. Sin embargo, muchas veces, pacientes y familias reclaman “médicos más humanos”. El desarrollo de las humanidades sigue siendo una necesidad en la formación de los profesionales de la salud. Recurrimos al arte y a la narrativa como herramienta que facilita el acercamiento de la persona del médico a la persona del paciente.

FAMILIA Eduardo Galeano

Los hijos de los días. Siglo XXI. Buenos Aires, 2012 Según se sabe en el África negra y en la América indígena, tu familia es tu aldea completa, con todos sus vivos y sus muertos Y tu parentela no termina en los humanos. Tu familia también te habla en la crepitación del fuego, en el rumor del agua que corre, en la respiración del bosque, en las voces del viento, en la furia del trueno, en la lluvia que te besa y en el canterío de los pájaros que saludan tus pasos.

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Fernando Botero. Retrato de familia

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REUNIÓN John Cheever.

El nadador Narradores de hoy. Bruguera. 1982. La última vez que vi a mi padre fue en la estación Grand Central. Yo venía de estar con mi abuela en los montes Adirondacks, y me dirigía a una casita de campo que mi madre había alquilado en el cabo; escribí a mi padre diciéndole que pasaría hora y media en Nueva York debido al cambio de trenes, y preguntándole si podíamos comer juntos. Su secretaria me contestó que se reuniría conmigo en el mostrador de información a mediodía, y, cuando aún estaban dando las doce, lo vi venir a través de la multitud. Era un extraño para mí –mi madre se había divorciado tres años antes y yo no lo había visto desde entonces–, pero tan pronto como lo tuve delante sentí que era mi padre, mi carne y mi sangre, mi futuro y mi fatalidad. Comprendí que cuando fuera mayor me parecería a él; que tendría que hacer mis planes contando con sus limitaciones. Era un hombre corpulento, bien parecido, y me sentí feliz de volver a verlo. Me dio una fuerte palmada en la espalda y me estrechó la mano. —Hola, Charlie –dijo–. Hola, muchacho. Me gustaría que vinieses a mi club, pero está por las calles sesenta, y si tienes que coger un tren en seguida, será mejor que comamos algo por aquí cerca. Me rodeó con el brazo y aspiré su aroma con la fruición con que mi madre huele una rosa. Era una agradable mezcla de whisky, loción para después del afeitado, betún, traje de lana y el característico olor de un varón de edad madura. Deseé que alguien nos viera juntos. Me hubiese gustado que nos hicieran una fotografía. Quería tener algún testimonio de que habíamos estado juntos. Salimos de la estación y nos dirigimos hacia un restaurante por una calle secundaria. Todavía era pronto y el local estaba vacío. El barman discutía con un botones, y había un camarero muy viejo con una chaqueta roja junto a la puerta de la cocina. Nos sentamos, y mi padre lo llamó con voz potente:… El cuarto establecimiento en el que entramos era italiano. —Buongiorno –dijo mi padre–. Per favore, possiamoavereduecocktailamericani, fortifortio. Molto gin, poco vermut. —No entiendo el italiano –respondió el camarero. —No me venga con ésas -dijo mi padre-. Entiende usted el italiano y sabe perfectamente bien que lo entiende. Vogliamoduecocktailamericani. Subito. El camarero se alejó y habló con el encargado, que se acercó a nuestra mesa y dijo: —Lo siento, señor, pero esta mesa está reservada. —De acuerdo –asintió mi padre–. Denos otra. —Todas las mesas están reservadas –declaró el encargado. —Ya entiendo. No desean tenernos por clientes, ¿no es eso? Pues váyanse al infierno. Vadaall’ inferno. Será mejor que nos marchemos, Charlie.

PRONAP 2017 • Módulo 2

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—Tengo que coger el tren –dije. —Lo siento mucho, hijito –dijo mi padre–. Lo siento muchísimo. –Me rodeó con el brazo y me estrechó contra sí–. Te acompaño a la estación. Si hubiéramos tenido tiempo de ir a mi club… —No tiene importancia, papá –dije. —Voy a comprarte un periódico –dijo–. Voy a comprarte un periódico para que leas en el tren. Se acercó a un quiosco y pidió: —Mi buen amigo, ¿sería usted tan amable de obsequiarme con uno de sus absurdos e insustanciales periódicos de la tarde? –El vendedor se volvió de espaldas y se puso a contemplar fijamente la portada de una revista–. ¿Es acaso pedir demasiado, señor mío? –insistió mi padre–, ¿es quizá demasiado difícil venderme uno de sus desagradables especímenes de periodismo sensacionalista? —Tengo que irme, papá –dije–. Es tarde. —Espera un momento, hijito –replicó–. Sólo un momento. Estoy esperando a que este sujeto me dé una contestación. —Hasta la vista, papá –dije; bajé la escalera, tomé el tren, y aquélla fue la última vez que vi a mi padre.

La familia en el consultorio del pediátra Proponemos una serie de situaciones con las que nos podemos encontrar en la consulta. Considerando que cada relación y situación es única y singular y a modo de ejercicio, imaginamos cual podría ser nuestro accionar, teniendo presente el capítulo sobre las familias en la actualidad. 1) Julia es abogada, tiene 35 años y concurre por primera vez a su consultorio para seguimiento pediátrico, recomendada por una amiga. Mateo es su hijo de dos meses, concebido por ovo donación. Julia y Mateo viven solos. Luego del examen clínico Ud. le comenta que está todo muy bien dejando un espacio abierto para preguntas. Julia saca un papelito en el que anotó sus dudas “¿En que puede afectar la crianza de mi hijo el hecho de que tenga solo una mamá?” ¿Cuál sería su respuesta/actitud a esta pregunta? ............................................................................................................. .............................................................................................................

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2) Angélica pide una consulta de urgencia a la pediatra para tratar un tema delicado. Plantea que ha observado que Ramón, su segundo hijo de nueve años, prefiere compartir juegos y otras actividades escolares con nenas. Comenta que el colegio la han citado junto a su marido para informarles acerca de esta conducta y sugerirle una consulta psicológica para su hijo. El padre plantea darle una charla a Ramón “de hombre a hombre”, pero la madre propone conversar antes sobre el tema con la médica que lo sigue a su hijo y por eso están en el consultorio ahora. ¿Como abordaría esta situación? ............................................................................................................. .............................................................................................................

3) Daniela concurre a la entrevista con su hija Manuela de 11 años de edad en seguimiento por Ud. desde hace muchos años. Manuela tiene “dolores de panza” recurrentes. Ud. sabe que los padres son activos referentes religiosos, estrictos con la “educación de valores”. Por ejemplo, sus hijos por ejemplo tienen prohibición de ver determinadas series de TV como los Simpson ya que consideran su contenido como inmoral para su familia. Ud. nota tensión en el inicio de la entrevista. Cuando revisa a la hija sola en el consultorio ésta se pone a llorar y le cuenta hace unas semanas escuchó a sus padres discutir, y que en un momento su padre le dijo a su madre a los gritos que se iba a ir de la casa. Entonces Ud. le pregunta a Manuela si está de acuerdo en invitar a la madre para conversar. La madre, al escucharla, se emociona y dice que no sabe cómo tratar este tema con Manuela y sus hermanos. ¿Cómo enfocaría esta situación? ............................................................................................................. .............................................................................................................

4) Hernán tiene seis años de edad, su padre lo trae a consulta porque en los últimos meses come mal y hace “rabietas” en la mesa. En el interrogatorio cuenta que la madre falleció tres años antes. Al continuar con la entrevista el padre cuenta que Graciela se levanta de la mesa porque se pone mal cuando el está reprendiendo a Hernán, sobre todo si el reto es “a los gritos”. Cuando ud pregunta quién es Graciela, el padre responde que es su pareja, con la que convive desde hace unos meses, así como con los dos hijos de ésta, de siete y diez años de edad. El padre le remarca al profesional que no entiende por qué Hernán, en lugar de ponerse contento por tener “con quien jugar” y “a alguien que lo cuide”, se pone de esta manera.

PRONAP 2017 • Módulo 2

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¿Qué le respondería Ud. al padre de Hernán? ............................................................................................................. .............................................................................................................

Bibliografía

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•

Carrió S, De Cunto CL, Cacchiarelli N, Ceriani Cernadas C, Catsicaris C e Usandivaras I. Medicina narrativa en Pediatría: relato de una experiencia. Arch Argent Pediatr 2008; 106(2):138-142 Ver (72 KB).

•

Carrió S, De Cunto CL, Cacchiarelli San Román N, Usandivaras I, Catsicaris C y Wahren C. Medicina narrativa en Pediatría. Relatos acerca de un paciente. Revista Médica Hospital Italiano diciembre 2007;27(2).

PRONAP 2017 • Módulo 2

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Capítulo El microbioma intestinal del lactante

Dr. Miguel Larguía Facultad de Medicina UBA. Diploma de honor. Académico de número. Academia Nacional de Medicina (ANM). Médico Pediatra Neonatólogo, certificado por SAP, ANM y AMA. Miembro honorario Nacional, SAP. Presidente Fundación Neonatológica A. Miguel Larguía. Ex Jefe de División Neonatológica HMIR Sardá.

Objetivos Recordar que el microbioma intestinal actúa no solamente in situ sino también en otros órganos y que se lo reconoce como un segundo cerebro. Reconocer el papel de la nutrición durante los 1.000 días críticos como factor condicionante de la salud del adulto. Recordar que los factores nutricionales desfavorables presentes en edades tempranas condicionan una mayor incidencia del síndrome metabólico en la vida adulta. Reconocer que la alteración, en edades tempranas, de la microbiota intestinal resulta en un microbioma “obesogénico”. Defender, en casos de embarazos normales, el parto vaginal y desalentar la cesárea programada. Restringir la indicación de antibióticos ya que provocan disbiosis.

Esquema de Contenidos Epigenoma

MICROBIOMA INTESTINAL segundo cerebro

Microbiota

Leche humana: un organismo vivo

Disbiosis y enfermedades no transmisibles del adulto

Intervenciones para preservar la microbiota fisiológica

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Miguel Larguía • El microbioma intestinal del lactante

Introducción En la población mundial se ha producido un incremento inesperado en las enfermedades crónicas no trasmisibles del adulto. Obesidad, hipertensión, diabetes, enfermedades coronarias y otras que, afectan a una población cada vez más numerosa. También han aumentado las enfermedades alérgicas, tales como asma y dermatitis atópica, y enfermedades autoinmunes e inflamatorias como colitis ulcerosa, ileítis regional, colon irritable.

Diversas investigaciones realizadas avanzaron en hipótesis sucesivas hasta confirmar que los factores nutricionales desfavorables presentes en edades tempranas condicionan una mayor incidencia del síndrome metabólico en la vida adulta.

Actualmente, una reciente línea de estudios denominada epigenética, ha demostrado que, por metilación del ADN, modificación post-traduccional de histonas y otros mecanismos como el del ARN no codificante (moléculas funcionales de ARN que no codifican proteínas y tienen entre otras funciones la remodelación de la cromatina y el control epigenético), se producen sin variar la secuencia de genes, modificaciones en su expresión presente y/ o futura. La Epigenética se refiere a estos cambios heredables en el ADN e histonas que no implican alteraciones en la secuencia de nucleótidos y modifican la estructura y condensación de la cromatina, por lo que afectan la expresión génica y el fenotipo. Se podría resumir diciendo “el genoma propone y el ambiente dispone”: a los factores nutricionales originalmente involucrados, se agregarían otros componentes que también modifican la expresión de los genes como por ejemplo los determinantes sociales desfavorables, las situaciones de estrés e incluso factores emocionales.

Estos factores ambientales son la causa del aumento de las mencionadas enfermedades crónicas no transmisibles y se plantean nuevas estrategias preventivas.

La ventana de oportunidades se concentra principalmente en los primeros 1.000 días de vida, ahora llamados críticos, que comprenden la gestación y los primeros dos años de vida. En este período el genoma humano queda particularmente expuesto a los factores ambientales, posibilitando acciones en salud pública de fuerte impacto presente y futuro. Dentro de estos primeros 1.000 días una manera de “programar favorablemente a las personas”, es la lactancia materna exclusiva durante los primeros seis meses de vida, que funciona como factor protector de las enfermedades crónicas no transmisibles del adulto. PRONAP 2017 • Módulo 2 • Capítulo 1

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La leche humana, no es solamente la perfección desde el punto de vista nutricional, sino que además ofrece elementos bioactivos, inmunoglobulinas de amplio espectro (IgA secretora: IgAs), células inmunológicamente activas (sin rechazo inmunológico por el lactante), incluyendo células madre, capaces de diferenciarse en distintas líneas celulares, como neuronas por ejemplo. La leche humana también provee bacterias responsables de una microbiota ideal. Ahora existen condiciones para prevenir el desarrollo de enfermedades crónicas no infecciosas del adulto que hasta hace poco eran ignoradas y que van a tener alto impacto en la salud de la población. Estas condiciones están dadas por trillones de microorganismos que se encuentran en equilibrio específico de su diversidad microbiana, en interacción con el individuo: el microbioma humano. Microbioma: colección de todos los genomas y genes en un ecosistema. Somos portadores de 100 trillones de bacterias, con 600.000 genes microbianos, llamados el segundo genoma y la disbiosis es responsable de 105 enfermedades. Microbioma humano: conjunto de los genes presentes en todas las células microbianas residentes en el hombre. Su información genética excede al genoma del huésped humano. Se lo llama el nuevo genoma. Interviene en la prevención y/o desarrollo de enfermedades inmunológicas, autoinmunes y alérgicas. Microbioma intestinal: conjunto de bacterias que viven en el intestino en una relación de simbiosis con el hospedador; actúa no solamente in situ sino también en otros órganos a punto tal que se la denomina el segundo cerebro, por su sistema nervioso entérico. Se investiga qué condiciones alteran el equilibrio del microbioma intestinal (dieta, administración excesiva de antibióticos) y la relación de este desequilibrio con el desarrollo de enfermedades crónicas no transmisibles.

Epigenética La Epigenética se refiere a los cambios heredables en el ADN e histonas que no implican alteraciones en la secuencia de nucleótidos y modifican la estructura y condensación de la cromatina, por lo que afectan la expresión génica y el fenotipo. Es un área especialmente desafiante en la era post secuenciación del genoma humano, y atrae especialmente a los científicos sociales, denominándose “Epigenómica”. El término deriva de la palabra griega “epi”, que significa literalmente “por encima” del genoma. El epigenoma incluye todas aquellas modificaciones químicas de la molécula de ADN que tienen efectos sobre la expresión genómica y que no son parte de la secuencia misma del genoma, pero que se encuentran inmediatamente por encima de ésta. Las “marcas” epigenéticas, aunque no forman parte de la secuencia de ADN, pueden ser transmitidas de una célula a otra durante la replicación celular, y aunque esto no ha sido demostrado plenamente, es posible que la información epigenética pueda ser traspasada de una generación a otra.

22

Miguel Larguía • El microbioma intestinal del lactante

Es posible que las modificaciones epigenéticas sean la clave para entender el desarrollo de enfermedades complejas tales como algunos cánceres, diabetes y obesidad, así como los efectos a largo plazo de la exposición temprana a condiciones adversas. Así por ejemplo, trabajos recientes proponen que los efectos asociados a la condición socioeconómica y al consumo de tabaco durante el embarazo, podrían dejar literalmente una “marca” en el genoma. En términos muy generales se puede decir que el epigenoma es muy similar a una huella digital de un individuo, informativa sobre un momento del desarrollo, la historia de las exposiciones que ha tenido su organismo y el tipo celular observado.

Glosario Bacteriocinas

sustancias antimicrobianas segregadas por ciertas bacterias que producen un efecto de barrera que inhibe la proliferación de otras bacterias, a través de la competición por los recursos del sistema, ya sea nutrientes o espacios ecológicos. Pueden servir como barreras antimicrobianas y ayudar a reducir los niveles de microorganismos patógenos.

Disbiosis

desequilibrio en la composición microbiana de un ecosistema con respecto a la normalidad.

Enterotipo

estructura global de la microbiota intestinal humana en cuanto a su composición en géneros dominantes. Se reconocen tres enterotipos de la microbiota intestinal humana según el género dominante: Bacteroides, Prevotella y Ruminococcus.

Metagenoma

conjunto de genes de diferentes individuos que participan en una comunidad ecológica o ecosistema.

Metagenómica

estudio directo de todo el material genético de las muestras obtenidas en un determinado entorno biológico.

Microbiota

billones de microorganismos que habitan el cuerpo humano. Microbios que colectivamente habitan un determinado ecosistema. En el ser humano suman 1015 con una relación de 10 bacterias por cada célula. Herramientas para analizar la microbiota (ADN y PCR). Oferta superadora de la técnica por cultivo: - Secuencia de biomarcadores metagenómicos. - Metatranscripción (secuencias de ARN ribosómico). - Metraproteonics (expresión de proteínas). - Metabolomics (Producción metabólica).

Prebióticos

ingredientes alimentarios no digeribles (oligosacáridos) que llegan al colon y sirven de sustrato a los microorganismos, originando energía, metabolitos y micronutrientes utilizados por el hospedador y estimulando el crecimiento selectivo de determinadas especies beneficiosas (principalmente bifidobacterias y lactobacilos) de la microbiota intestinal. Actualmente se definen también los Posbióticos que son sustancias producidas por los prebióticos y Psicobióticos a aquellos relacionados con aspectos conductuales.

PRONAP 2017 • Módulo 2 • Capítulo 1

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Probióticos

microbios vivos que, potencialmente, confieren beneficios al huésped cuando son administrados en cantidades adecuadas. Cuando llegan al intestino, siguen vivas, en actividad y causan efectos positivos. Su uso en humanos es motivo de controversia. Requisitos de seguridad que una cepa debe cumplir para seleccionarse como probiótico: - Las cepas para uso humano deben de ser preferentemente de origen humano (leche humana por ejemplo). - Deben ser aislados de humanos sanos, considerados como no patógenos, no asociados a endocarditis o desórdenes gastrointestinales, no deben portar genes transmisibles de resistencia a antibióticos. - Productor de sustancias antimicrobianas. Actividad antagonista contra patógenos. - Tolerancia y estabilidad frente a los ácidos y jugos gástricos y a las sales biliares (factor de supervivencia en el intestino delgado). - Capacidad de adherencia a las superficies epiteliales y persistencia en el tracto gastrointestinal. - Resistencia a fagos. - Inmunoestimulación, pero sin efecto proinflamatorio. - Capacidad de modular la respuesta inmune, enzimática y metabólica. Propiedades antimutagénicas y anticarcinogénicas.

Simbiosis

forma de interacción biológica que hace referencia a la estrecha y persistente relación entre organismos de distintas especies. La interacción biológica puede ser mutualista, cuando ambos miembros obtienen beneficio, comensal cuando uno de los miembros de la simbiosis obtiene beneficio sin generar perjuicio al otro, y parasitaria, cuando uno de los miembros de la simbiosis obtiene beneficio en detrimento del otro.

Transcriptoma

genes que se han expresado como proteínas, es decir, la parte activa del genoma.

La microbiota: el superorganismo El intestino humano, en especial el intestino grueso, conforma un ecosistema peculiar en el que conviven millares de especies diferentes de microorganismos.

La simbiosis entre ser humano y la microbiota intestinal representan un superorganismo de impensado potencial para la prevención y/o tratamiento de enfermedades.

El “otro” genoma. El genoma humano ha sido identificado por científicos de diversos países del mundo. Luego de este notable progreso se reconoció la influencia del ambiente (nutrición, estados emocionales y determinantes sociales) que modifican, no la secuen-

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Miguel Larguía • El microbioma intestinal del lactante

cia de los genes y sus cadenas helicoidales, pero si su expresión, a través de la metilación del ADN, la modificación de las histonas, la producción de ARN mensajeros, etc.

Esta modificación de la expresión de los genes es responsable, en gran parte, del aumento vertiginoso de las enfermedades crónicas no transmisibles del adulto.

A este importante descubrimiento se agrega la definición de que el ser humano vive en un ecosistema del cual participan la microbiota (todo el conjunto de microorganismos) y el microbioma (suma de todos los genes de los microorganismos). Una reciente publicación de la revista Nature, presenta un catálogo de 3.300.000 genes procedentes de bacterias intestinales, lo que representa unas 20.000 funciones diferentes a cargo de todas las bacterias que viven en el intestino humano. El individuo humano vive gracias a las funciones de los casi 30.000 genes humanos que dirigen la actividad de nuestras células humanas, pero también gracias a los 600.000 genes no humanos, de los microorganismos que viven en asociación con el cuerpo humano, fundamentalmente en el tubo digestivo. En la tabla 1 se detallan las distintas especies del tracto gastrointestinal que conforman la microbiota.

Tabla 1: Especies bacterianas en el tracto gastrointestinal Boca (102 bacterias)

Yeyuno e Ileón (103 - 104 bacterias)

Estreptococos

Lactobacilos

Veillonella

Coliformes

Actinomicetos

Estreptococos

Porphynomas

Bacteroides

Fusobacterias

Bifidobacterias

Eubacterias

Fusobacterias

Prevotella

PRONAP 2017 • Módulo 2 • Capítulo 1

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Estómago y duodeno (101 - 103 bacterias)

Colon (10 - 1012 bacterias) 10

Lactobacilos

Bacteroides

Estreptococos

Bifidobacterias

Levaduras

Estreptococos Eubacterias Coliformes Clostridium Veillonella Lactobacilos Estafilococos Pseudomonas Levaduras/Protozoos

En la tabla 2 se detallan los factores que influyen en la composición de la microbiota durante los períodos prenatal, el nacimiento y el postnatal.

Tabla 2: Factores relacionados con la conformación del microbioma intestinal Período Prenatal

Nacimiento

Período Posnatal

Factores genéticos del huésped

Edad gestacional

Lactancia materna

Exposición intrauterina

Parto vaginal / cesárea

Introducción de sólidos

Ganancia de peso materno

Pre y probióticos

Estrés

Antibióticos

Uso de Probióticos Conociendo la importancia de la presencia del microbioma es fundamental tener en cuenta no perturbar su equilibrio natural por el uso de antibióticos y el tipo de parto, siendo la cesárea la que modifica la colonización del intestino del recién nacido. En la tabla 3 se comparan los efectos en la salud en dos condiciones de la microbiota durante la infancia: mutualismo y disbiosis.

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Miguel Larguía • El microbioma intestinal del lactante

Tabla 3: Microbioma intestinal infantil. Alternativas: beneficios del mutualismo e impacto de la disbiosis Mutualismo

Disbiosis

Maduración intestinal

Enfermedades intestinales inmunológicas

Desarrollo inmunológico

Enterocolitis necrotizante, displasia broncopulmonar, eczema, asma.

Metabolismo del huésped

Enfermedades metabólicas.

Desarrollo cerebral (comportamiento)

Obesidad, diabetes 1 y 2.

Fuente: Modificado de M. Wang et al. Seminars in Fetal and Neonatal Medicine 2016;21:380-387. Además, los investigadores han descubierto que gran parte de esta información es común en muchos de los individuos. Han conseguido el catálogo completo de genes y funciones de lo que se llama el microbioma humano, el conjunto de microorganismos que viven en asociación con el ser humano. Es paralelo a lo que fue la secuenciación del genoma humano.

La interacción y la simbiosis entre humanos y su flora intestinal es muy amplia y tiene especial importancia en varios aspectos tales como la respuesta inmunitaria, el metabolismo de las grasas o la producción de nuevos vasos sanguíneos.

Para comprender la magnitud de este superorganismo se enumeran a continuación las funciones de la microbiota.

••Educación continua de la respuesta inmune del huésped. ••Protección contra el crecimiento excesivo de patógenos (coloniza-

ción aberrante, por ejemplo en prematuros internados en UCIN y sin aporte de leche humana). ••Influencia en la proliferación celular y en la vascularización del organismo. ••Regulación de funciones endócrinas. ••Señalización neurológica de densidad ósea. ••Biogénesis de energía. ••Biosíntesis de vitaminas, neurotransmisores, hormonas esteroideas y micronutrientes. ••Eliminación de toxinas. ••Mejora de la función de la barrera intestinal epitelial. ••Fortalecimiento del eje intestino-cerebro. ••Síntesis de cobalamina.

PRONAP 2017 • Módulo 2 • Capítulo 1

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••Regulación del metabolismo de las grasas, con producción de

ácidos grasos de cadena corta (Butirato y ácidos grasos de cadena ramificada). ••Por fermentación, producción de hidrógeno, CO2, gas metano, NH3, aminas y compuestos fenólicos.

El genoma intestinal. Por cada una de nuestras células existen 10 bacterias y que por su cantidad (1014-15) representan entre uno a dos kilos de nuestro peso corporal. Constituyen un ecosistema microbiano que, por ejemplo en el tracto gastrointestinal, suman trillones es decir un metagenoma (material genético) de bacterias fecales con 9.9 millones de genes, cifra muy superior a la propia del genoma humano.

En individuos sanos, la composición de la microbiota intestinal es sumamente diversa, con cepas bacterianas protectoras que superan en número a las cepas potencialmente perjudiciales. Esto garantiza una división eficaz y beneficiosa del trabajo dentro del intestino.

La microbiota es diferente en cada persona, en cada segmento del tracto gastrointestinal, en cada edad de la vida y según las condiciones ambientales (urbana vs. rural). Según la edad de las personas se modifica, disminuyendo su diversidad con los años. Con la colonización total del intestino neonatal se desarrolla una relación simbiótica entre las bacterias colonizadoras y los tejidos epiteliales y linfoideos subyacentes (respuesta inmune innata y adaptativa). También existe una tolerancia oral a las bacterias comensales benignas y a los antígenos innocuos (homeostasis inmune), es decir, sin expresión de enfermedad. La presencia de disbiosis (pérdida de equilibrio o de la diversidad bacteriana o microbiota anormal) está asociada con una amplia gama de trastornos que incluyen diarrea, síndrome del intestino irritable, enfermedades inflamatorias intestinales, cáncer colorrectal, enfermedades hepáticas, alergias, obesidad, diabetes tipo II, celiaquía, asma, arterioesclerosis, enfermedades metabólicas y desórdenes del espectro autista entre otras.

El proyecto salud y microbioma humano del National Institutes of Health (NIH-Maryland. USA) Resulta difícil entender el significado de la existencia de 1014 células microbianas (10 veces más que las células humanas propias del organismo) y un potencial expresión de genes 150 veces superior a la del genoma humano (con 3.3 millones de genes únicos) conviviendo en una perfecta relación simbiótica. A esta realidad deben sumarse las po-

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Miguel Larguía • El microbioma intestinal del lactante

sibles interacciones de las comunidades bacterianas (metagenómicas) y la presunción de enfermedades “polimicrobianas”. Se ha propuesto un segundo proyecto de genoma humano para relacionarlo con los genes bacterianos. La segunda fase del proyecto liderado en el National Institutes of Health está perfilando las características del microbioma y del huésped en tres condiciones de salud relacionadas con modificaciones del microbioma: el embarazo y el parto pre término, la enfermedad inflamatoria intestinal y la diabetes II. El recién nacido pretérmino tiene menos diversidad microbiana que el nacido a término. Se están estudiando la identificación de microbios con la nueva generación de métodos de secuenciación y la responsabilidad del microbioma en el desarrollo de estas enfermedades.

El futuro incluirá intervenciones en el microbioma para restaurar su homeostasis.

Estas intervenciones tendrán impacto en enfermedades autoinmunes, cáncer y enfermedades crónicas. Entre ellas, la intervención experimental de mayor interés lo despierta el trasplante de materia fecal de personas sanas a personas con disbiosis patológica. Se ha demostrado que es efectivo como tratamiento de infecciones por Clostridium difficile y en fallo multiorgánico en el adulto. No hay experiencias en lactantes. La existencia cada vez mayor de bacterias multiresistentes a los antibióticos abre el camino a la propuesta futura de bacterias contra bacterias.

Papel de la microbiota en la salud humana La microbiota intestinal en humanos programa el desarrollo de la función de la barrera epitelial, la homeostasis intestinal, la angiogénesis y el sistema inmunológico. Los factores ambientales interactúan con los factores genéticos regulando su expresión (por ejemplo: el estrés en la vida temprana). Existe un microbiota placentaria parecida a la microbiota oral y es sensible al estado de salud materna (infecciones antenatales, antibióticos y nacimiento pretérmino). El estrés materno altera el microbiota vaginal y, en consecuencia, la colonización intestinal del recién nacido por transmisión vertical. Durante el parto y los primeros días de vida el recién nacido es colonizado rápidamente con trillones de bacterias que participan de la programación de circuitos cerebrales

PRONAP 2017 • Módulo 2 • Capítulo 1

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comprometidos en la respuesta al estrés, a la actividad motora, a las funciones cognitivas y al comportamiento (“anxiety”, equivalente a ansiedad), detalle paradigmático para valorar en el origen del neurodesarrollo humano y los desórdenes psiquiátricos. En condiciones normales, la microbiota gastrointestinal prospera en simbiosis. El intestino fetal sano es estéril y un intenso proceso de colonización empieza durante el parto o en el útero para dar origen a un patrón de colonización caracterizado por la presencia de bacterias mayoritariamente benignas conocidas como la microbiota comensal observada en adultos.

Tipo de nacimiento y su influencia en la microbiota del recién nacido Parto vaginal

Cesárea

Semejante al microbiota vaginal materno con Lactobacilus, Prevotella, Serrathia sp.

Sin rotura prematura de membranas: se colonizan con bacterias derivadas de la piel materna (Estafilococo, Corynebacterias) Propionibacterium y del ambiente hospitalario con menor diversidad de bacterias; e incluso con Clostridium difficile.

El cerebro del recién nacido crece del 36% al 80% de su volumen adulto a los 2 años, aumentan las dendritas, los axones, las células gliales, la mielinización y la sinaptogénesis en relación paralela con el microbiota intestinal (primeros 2 a 3 años), la ventana crítica de los primeros 1.000 días de vida. Niños con desórdenes del espectro autista (con patrones atípicos de conectividad cerebral) frecuentemente presentan disfunciones gastrointestinales (disbalance de bacterias comensales). La mielinización en la corteza prefrontal puede ser afectada por la microbiota comensal (región importante para el control motor y cognitivo). También afecta la maduración de la microglia, disminuyendo la respuesta a las bacterias (y oligosacáridos) y los virus. El segundo cerebro y la microbiota. El sistema nervioso enteral está compuesto por más de 200 millones de neuronas y envía señales al cerebro en forma endócrina, neuronal e inmunitaria. Desequilibrios en la microbiota intestinal se asocian a enfermedades neurológicas como por ejemplo, esclerosis múltiple. Estudios en animales han demostrado alteraciones en las respuestas emocionales y en la bioquímica cerebral con la presencia de modificaciones de la flora intestinal. La hipótesis de los microbios faltantes. El ser humano vive en un ecosistema con una compleja organización compuesta por la interacción de diferentes formas de vida que incluyen la microbiota. En este sentido coincidimos con la afirmación “las bacterias nos hacen humanos”. La administración excesiva o indiscriminada de antibióticos, por su acción sobre bacterias componentes de los microbiomas puede considerarse la “plaga” moderna responsable de la obesidad, diabetes, asma, fiebre de heno, alergias alimentarias, enfermedad celíaca. Los antibióticos afectan la diversidad microbiana por tiempos aún no definidos, con aumento de proteobacterias y depleción de Lactobacilus

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Miguel Larguía • El microbioma intestinal del lactante

e incremento de resistencia a multidrogas; disminuye la producción de vitaminas y por disbiosis aumenta el riesgo de asma y obesidad. Ejemplo de este nuevo paradigma es la hipótesis del microbio faltante. Al Helicobacter pilory históricamente se lo asumió responsable de graves enfermedades en el ser humano y fue objeto de tratamiento con múltiples antibióticos. Ahora sabemos que tiene un efecto protector dando lugar al concepto de anfibiosis según la cual dos formas de vida interactúan en forma simbiótica o parasitaria. La antibioticoterapia deberá ser restringida con nuevos test diagnósticos, herramientas de predicción de riesgo y con espectros de acción más estrechos. En un estudio reciente se encontró que el 70% de las personas habían recibido un antibiótico en el año anterior y que estuvieron mal indicados en el 50% de los casos. También la administración de antibióticos en dosis subterapéuticas a animales, para un más rápido aumento de peso, deberá ser contraindicada por la emergencia de resistencia bacteriana a todos los antibióticos actuales.

Actividades metabólicas de la microbiota - Biotransformación de ácidos biliares - Degradación de oxalato - Degradación de polisacáridos de origen vegetal - Producción de ácidos grasos de cadena corta - Síntesis de biotina, folatos y vitamina K - Conversión de prodrogas en metabolitos activos - Efecto regulador en el depósito de grasa - Producción de señales regulatorias para la homeostasis de mucosa - Producción de gas variable con la dieta

Barrera intestinal y la tolerancia inmunológica oral El intestino con su microbioma ejerce una función de barrera natural y está en contacto directo con el medio ambiente y una infinidad de antígenos, proteínas alimentarias, microorganismos, químicos, etc. El intestino debe discernir entre una apropiada respuesta sistémica inmune hacia patógenos o antígenos extraños o mutar hacia una no respuesta ante antígenos extraños benignos. Los patógenos despiertan una fuerte reacción inmune de defensa y se establece tolerancia con las bacterias comensales. En relación a la alimentación, el intestino presenta tolerancia inmunológica frente a proteínas dietarías degradadas.

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El intestino forma parte del sistema inmune ligado a mucosas, llamado MALT (proveniente del inglés Mucosal Associated Linfoid Tissue), en este caso específicamente GALT (proveniente del inglés Gut Associated Linfoid Tissue). Este sistema está compuesto por los enterocitos con uniones estrechas, que forman el epitelio (capa externa de la mucosa). En la lámina propia y la submucosa se hallan células dendríticas, LT regulatorios, CD4, CD8, LB, mastocitos, eosinófilos, basófilos y citoquinas, entre otras. El epitelio establece un dialogo con el sistema inmune de la lámina propia y la submucosa para la respuesta activa de tolerancia. El recién nacido presenta inmadurez del sistema inmune; la madurez se alcanza mediante reiterados contactos con antígenos, logrando un equilibrio en la respuesta. La hipótesis de la higiene relaciona el aumento de la prevalencia de las enfermedades alérgicas y las enfermedades inflamatorias crónicas a una disminución de contacto con microorganismos, parásitos o sus derivados. El estilo de vida de los países desarrollados se asocia a un elevado nivel de higiene.

La leche materna aporta mínimas cargas antigénicas, prebióticos, nucleótidos, inmunoglobulinas (en especial Ig A), factores de crecimiento y de protección de infecciones, es decir, factores de modulación inmune que en conjunto contribuyen al desarrollo de tolerancia.

La disfunción de la barrera se puede producir por infecciones, disminución de inmunoglobulinas, desnutrición y alimentos con alta carga antigénica (formulas). Antecedentes familiares positivos aumentan la probabilidad de alergias, entre otros factores, por alteraciones de la permeabilidad de las mucosas. Esto facilita el ingreso de macromoléculas, con el consecuente aumento de carga antigénica que disminuye la generación de tolerancia inmune. Hay diferentes tipos de respuesta en la activación inmune con la generación de linfocitos, a partir de los linfocitos T, desde inflamatoria hasta su otro extremo de tolerancia o función intestinal normal.

••Los LThO o Naive maduran por el estímulo de citoquinas y los linfo-

citos maduros se diferencian funcionalmente por el perfil de citoquinas que segregan. ••Los linfocitos Th1 generan respuesta de tipo celular, inflamatoria, mediadas por IL2, INFγ, TNFa. Son los implicados en procesos de respuesta retardada con la proctocolitis alérgica. ••Los linfocitos TH2 producen IL4, IL5, IL13 que culminaran con la producción de IgE. Esta es la forma habitual de respuesta en los individuos alérgicos con reacciones inmediatas. ••Los linfocitos T reguladoras: Th3 Reg y Tr1 que a través del Factor de crecimiento β, (TGF β) e IL10 mantienen la tolerancia / supresión en el intestino frente a antígenos de la dieta o bacterias comensales. Contribuyen a limitar la inflamación y evitar las reacciones alérgicas.

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El microbioma humano Leche humana: un tejido vivo En el estado del conocimiento actual, es obvio que la leche humana es mucho más que nutrición ya que contiene una plétora de moléculas bioactivas y células maternas comprometidas en varios aspectos, que hacen a la protección y al desarrollo de los lactantes. La leche humana es el vínculo posnatal más importante entre madre-hijo y además el vehículo de comunicación inmunológico, microbiológico y psicológico entre ambos, cuyos efectos van a perdurar en la salud infantil a corto y largo plazo. Ya durante la vida intrauterina existió microquimerismo, el que permite que células extrañas aniden en nuestros tejidos. Las niños en gestación, envían células embrionarias a sus madres y por contrapartida reciben células madre o “stem cells” de ellas. Las células madre de la leche humana poseen propiedades únicas y se parecen a las “stem cells” embrionarias y pluripotenciales. La expresión de estos genes implica la posibilidad de diferenciarse y replicarse en múltiples linajes. Por ejemplo, en neuronas y glía, hepatocitos, células beta pancreáticas, osteoblastos, adipocitos y cardiomiocitos. Ante este nuevo escenario, se abre la posibilidad de utilizar estas células madre o “stem cells” en bancos apropiados para futuras aplicaciones terapéuticas. Deberá tenerse en cuenta que estas células luego de la expresión de la leche humana permanecen viables solo por unas pocas horas y no sobreviven a la pasteurización. Por lo tanto si se desea conservar sus funciones protectoras, la leche humana debe administrarse inmediatamente de extraída y sin pasteurización. Desde hace años simplemente mirando al microscopio, se observa en la leche materna una multitud de células epiteliales, macrófagos y leucocitos inmunológicamente activos. Lo notable es que este verdadero trasplante de células no es rechazado por el lactante. Existe gran variación inter e intra individuos en el contenido de las células proveniente de la glándula mamaria, con un rango entre 10.000 y 13.500.000 células por ml dependiendo de varios factores; por ejemplo existe mayor número en lo que se denomina “Hind milk”, o leche de madre al final de la succión con mayor contenido graso. También existe mayor cantidad de células en el calostro que en la leche de madre madura. En las infecciones de madre o hijo, aumentan significativamente las células inmunes. Este aspecto puede ser utilizado para el diagnóstico precoz de mastitis. La leche de madre ha sido repetidamente demostrado que disminuye el riesgo de enfermedad y de mortalidad infantil, tanto en países desarrollados, como en desarrollo. La leche humana contiene moléculas bioactivas con inmunocompetencia, tales como la IgA secretoria, lactoferrina, lisozimas, oligosacáridos, citoquinas, etc. Además, la leche humana provee desde miles a billones de células viables activas, que tienen acción sobre el lactante. Estas células pasan entre las células epiteliales de la glándula mamaria y llegan al lumen alveolar. Estudios recientes en modelos animales, han identificado estas células inmunes de la leche humana en el timo, hígado, riñón y bazo del lactante. Este hallazgo confirma la sobrevida de las células inmunes de

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la leche materna y su subsecuente migración por la circulación sanguínea hacia diferentes órganos del niño. Para resumir, la leche humana es un tejido vivo, como una orquesta sinfónica que puede incluso cambiar su partitura según condiciones ambientales contemporáneas, con células inmunológicamente activas incluyendo células madre (trasplante sin rechazo). Sucedáneos de la leche humana nunca podrán igualar estas condiciones. Leche humana y prebióticos. La leche humana contiene centenares a miles de prebióticos. Son sustancias no digeribles que producen efectos beneficiosos estimulando selectivamente el crecimiento y/o actividad de uno a más tipo de bacterias en el colon, las que tienen la propiedad de elevar el potencial de salud del hospedero. Son fundamentalmente fructo y galacto oligosacáridos. Oligosacáridos específicos y polisacáridos cortos (prebióticos) son efectivos en la prevención y tratamiento de enfermedades infecciosas en edades tempranas y reducen el riesgo de eczema (aumento del Lactobacillus reuteri. en la leche humana en madres que recibían estos prebiótico). La suplementación perinatal afecta la composición de bifidobacterias, Lactobacilus sp, y de compuestos bioactivos como la lactoferrina. Durante los primeros 1.000 días, la leche humana disminuye los riesgos de infección y problemas autoinmunes que pueden desarrollarse posteriormente. Leche humana y probiótico. La lactancia materna tiene gran importancia en la conformación del microbiota intestinal humano. Constituye una estrategia fundamental para aplicar en los primeros 1.000 días críticos como factor de protección de futuras enfermedades asociadas a las alteraciones de la microbiota. La leche humana no es estéril como se creía hasta no hace mucho, actualmente se reconoce que un lactante alimentado a pecho, recibe por cada 800 ml uno por 105 bacterias. Esta colonización microbiana impacta en la respuesta metabólica e inmunológica y en la programación futura de la salud. La presencia de microbiota en la leche humana provendría del “corredor enteromamario” desde el intestino materno, vía células dendríticas, con pasaje por las uniones estrechas del epitelio intestinal, modificado transitoriamente por la acción de zonulina, sin alterar su función de barrera. Recientemente se demostraron más de 360 géneros de bacterias en la leche humana. La mayor densidad se encontró en el calostro, en comparación con la leche madura. La obesidad materna influye en los niveles de diversidad de bifidobacterias y citoquinas en su leche, con aumento de especies de estafilococos, leptina y factores proinflamatorios. La secuencia de los lactobacilos aislados en la materia fecal de los lactantes es similar en la encontrada en la leche humana de su madre, que no son iguales a los lactobacilos vaginales, implicando una migración activa. La leche humana cuenta con una cantidad importante de anticuerpos IgA secretora (IgAs), que expresan la experiencia inmunológica de la madre. La IgAs evita la translocación de bacterias intestinales aeróbicas, seleccionando una microbiota con una expresión de genes asociada a neutralizar enfermedades inflamatorias. En resumen la IgAs de la leche humana promueven por vida, homeostasis intestinal.

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Miguel Larguía • El microbioma intestinal del lactante

Recientemente se han identificado dos bacterias presentes en la leche humana que podrían ser utilizados en la nutrición humana. Estos son el Lactobacillus reuteri DSM 17939 y el Lactobacillus fermentum CECT 5716. El microbioma obesogénico. La obesidad en edad pediátrica es un grave problema, con gran importancia en la salud pública por su relación con la muerte prematura del adulto, enfermedades cardiovasculares y diabetes tipo I y II. Estudios longitudinales han demostrado que niños obesos a los 5 años, tienen 4 veces más posibilidades de permanecer obesos a los 15 (uno de cada 3 de ellos tuvo un peso de nacimiento mayor a 4.000 g). Hay evidencia que una microbiota intestinal alterada en edades tempranas como consecuencia del tipo de parto (cesárea), de la dieta materna, uso excesivo de antibióticos u hormonas, alimentación con fórmula resulta en un microbioma “obesogénico”. El microbioma intestinal infantil depende de la inoculación prenatal vía cordón umbilical, de la ingesta de líquido amniótico y del pasaje de meconio. La transmisión postnatal incluye la exposición a la flora vaginal materna, la alimentación con leche humana con sus factores bioactivos y bacterias y el contacto piel a piel que confiere además resistencia a la invasión por patógenos potenciales, especialmente los de UCIN, por colonización aberrante. El recién nacido prematuro en ayunas, medicado con antibióticos está expuesto a esta colonización aberrante y el estafilococo podría causar sepsis tardía por translocación. En la leche humana existen hormonas regeneradoras del apetito, adiponectina, leptina, insulina, grelina y resistina. Futuras investigaciones definirán su relación contemporánea o futura con sobrepeso-obesidad. Lactancia materna, oligosacáridos y transfusión de células. La leche humana contiene centenares de oligosacáridos que representan el 8% del total de nutrientes Los oligosacáridos de la leche humana modulan la microbiota del lactante alimentado a pecho. Los oligosacáridos no se digieren y son fermentados por las bacterias del colon, creando un medio ácido desfavorable para la colonización facilitada por patógenos potenciales de la UCIN y o del ambiente. Producen ácidos grasos de cadena corta diferentes a los prebióticos que se agregan a las formulas (Inulina, fructooligosacáridos o FOS y galactooligosacaridos o GOS) con gran diferencia en la respuesta génica. El intestino no solamente alberga el ecosistema o microbiota, sino también como tracto digestivo desplegado en toda su superficie que ocupa la extensión de 2 canchas de tenis, actúa como órgano endócrino a través de la síntesis de factores tróficos y de neurotransmisores. El segundo cerebro y la microbiota. El sistema nervioso enteral está compuesto por más de 200 millones de neuronas y envía señales al cerebro en forma endócrina, neuronal e inmunitaria. Desequilibrios en la microbiota intestinal se asocian a enfermedades neurológicas como por ejemplo, esclerosis múltiple. Estudios en animales han demostrado alteraciones en las respuestas emocionales y en la bioquímica cerebral con la presencia de modificaciones de la flora intestinal.

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Posibles intervenciones para preservar la microbiota fisiológica Los 1.000 días críticos. Las primeras etapas de la vida de una persona son cruciales en su desarrollo y también en la salud del futuro adulto. Este período crítico, que va desde la concepción hasta cumplir los dos años, se considera una “ventana de oportunidad” desde el punto de vista nutricional, emocional y social, ya que una adecuada alimentación, estimulación y contención afectiva durante ese período tiene un impacto enorme en la salud, en el desarrollo físico e intelectual del niño del presente y del futuro.

Hoy se puede programar la salud del futuro teniendo en cuenta el conocimiento disponible acerca del inicio temprano de las enfermedades crónicas no transmisibles del adulto.

Aspectos de la salud a largo plazo que se programan por fenómenos epigenéticos en estos primeros 1.000 días de vida:

••Crecimiento físico. El período con mayor crecimiento de la vida,

de 1 célula se pasa a 500 millones de células. En el primer año de vida el peso se triplica y la talla aumenta un 50%. ••Desarrollo cognitivo. Se desarrollan el 80% de las capacidades cognitivas adultas. En los dos primeros años de vida se triplica el tamaño del cerebro del recién nacido. Se aprenden hasta 600 palabras, gracias a la continua formación de interconexiones neuronales por mielo génesis y sinaptogénesis. ••Maduración inmunológica. En los dos primeros años de vida se organiza el órgano inmunitario más potente: la barrera intestinal con su microbioma y los 1.000 millones de bacterias que alberga. Y en ese mismo tiempo madura el resto del sistema inmunitario frente a infecciones y alergias. ••Programación metabólica. La nutrición durante el embarazo y los dos primeros años condicionan la obesidad futura y algunas enfermedades asociadas: diabetes, hipertensión, arterioesclerosis.

La programación nutricional temprana es una de las soluciones importantes que se han propuesto.

••Promoción de prácticas alimentarias adecuadas para la madre durante el embarazo y la lactancia. Evitar el sobrepeso materno y su contrapartida, la restricción del crecimiento fetal intrauterino. Corregir el déficit de ácido fólico, hierro, iodo, zinc,etc. El estado nutricional de la madre antes de la concepción juega un papel fundamental

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Miguel Larguía • El microbioma intestinal del lactante

en el desarrollo del feto, por lo que la promoción de prácticas alimentarias adecuadas en mujeres en edad fértil es indispensable. Incluyendo aportes de omega 3 y 6. ••Promoción de lactancia materna exclusiva durante los primeros seis meses de vida del bebé. ••Promoción de una alimentación complementaria adecuada y oportuna a partir de los seis meses.

La desnutrición o mal nutrición temprana y determinantes sociales adversos pueden causar daños irreversibles en el desarrollo cerebral de los niños y en su crecimiento físico, lo que lleva a una disminución de la capacidad de aprender, un peor rendimiento en la escuela, una mayor susceptibilidad a las infecciones y a la enfermedad y eventuales dificultades de inserción laboral. En forma resumida, los objetivos globales de la nutrición y el bienestar global temprano para la sociedad son los siguientes.

••Garantizar el desarrollo metabólico, del sistema inmune y del cere-

bro de un niño. ••Reducir el riesgo de desarrollar enfermedades crónicas, como la diabetes y la enfermedad cardíaca en la vida adulta. ••Reducir las disparidades en la salud, la educación y el potencial de ingresos. ••Romper el ciclo intergeneracional de la pobreza. Especial énfasis en estimulación y entornos sin violencia.

Posibles acciones del pediatra en su práctica clínica ••Promover, en conjunto con el obstetra, el parto vaginal en embara-

zos normales. Procurar la disminución de las cesáreas innecesarias, especialmente en gestaciones menores de 39 semanas. ••Promover y apoyar la lactancia materna exclusiva durante los primeros 6 meses y recomendada durante los primeros 2 años. A nivel público, la “Iniciativa Hospital Amigo de la Madre y el Niño” la establece como Política de Salud. ••Restringir la indicación de antibióticos en humanos. Hay evidencia de que no solamente afectan la microbiota intestinal produciendo disbiosis, sino que también favorecen la aparición de cepas bacterianas multiresistentes. El 90% de los recién nacidos de muy bajo peso reciben antibióticos lo que condiciona mayor incidencia de enterocolitis necrotizante, con colonización con menor diversidad de la microbiota y mayor presencia de gamaproteobacterias, y mayor posibilidad de desarrollar clones resistentes, situación que no se revierte por mucho tiempo.

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••Intervenciones ambientales favorables en los primeros 1.000 días

críticos (ventana epigenética), nutricionales, emocionales y sociales. ••Hay una necesidad de exposición temprana a determinados antígenos no patógenos, para disminuir la incidencia creciente de enfermedades alérgicas. Experimentos en animales sin gérmenes, demuestran que no desarrollan nódulos linfáticos y evidencian defectos en tejido linfoideo asociado al intestino, GALT. La hipótesis de la higiene trata de explicar por qué la incidencia de enfermedades autoinmunes y alergias es mayor en los países superdesarrollados. El epidemiólogo David Strachan en 1989 sugirió que la creciente incidencia de enfermedades autoinmunes, como la dermatitis atópica y algunas alergias, se relacionaba con una exposición cada vez menor a los gérmenes.

El estudio del microbioma humano se encuentra en pleno desarrollo por lo que estas indicaciones son preliminares a las que seguirán en un futuro próximo.

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Miguel Larguía • El microbioma intestinal del lactante

1

Autoevaluación

Marque Verdadero - Falso según corresponda 1. El intestino humano conforma un ecosistema peculiar en el que conviven millares de diferentes especies de microorganismos.

V

F

V

F

2. La composición de la microbiota se modifica según la edad de las personas.

3. El intestino fetal sano es estéril. La colonización comienza en el útero y/o durante el parto vaginal.

V

F

V

F

4. La leche humana es estéril.

5. Durante los primeros 1.000 días el genoma humano queda expuesto a los factores ambientales que pueden modificar su expresión.

V

F

6. La información epigenética de la expresión genética no se transmite de una generación a otra.

V

F

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F

V

F

V

F

7. La leche humana aporta bacterias responsables de una microbiota ideal. 8. Existe mayor cantidad de células en el calostro que en la leche madura. 9. La leche humana contiene células madre.

10. En estudios recientes se ha confirmado la sobrevida de las células inmunes de la leche materna y su subsecuente migración, a través de la circulación sanguínea, hacia otros órganos del cuerpo del lactante.

Ejercicio de Autoevaluación N º 1

V

F

39

Autoevaluación

1

11. El desequilibrio en la composición microbiana de un microbioma se conoce como disbiosis.

V

F

12. La presencia de disbiosis se asocia con trastornos tales como alergias, asma, celaquía, enfermedad inflamatoria intestinal y obesidad.

V

F

13. Considerando la importancia del microbioma en la prevención de enfermedades resulta primordial no perturbar su equilibrio natural con el uso de antibióticos.

V

F

14. La nutrición de la madre durante el embarazo y del niño durante los primeros dos años de vida condicionan la obesidad futura y otras enfermedades tales como diabetes, arterioesclerosis e hipertensión.

V

F

Analice y resuelva las siguientes situaciones clínicas 1. Macarena, de 3 días de vida. Nació de un primer embarazo de 35 semanas, por cesárea. Estuvo en incubadora pocas horas y después en cuna. Recibió alimentación a pecho. En relación a la microbiota del recién nacido: a) Enumere factores protectores

.............................................................................................................



.............................................................................................................

b) Identifique factores de riesgo

.............................................................................................................



.............................................................................................................

Puede comparar sus respuestas con las que figuran en la Clave de Respuestas 40

Ejercicio de Autoevaluación N º 1

Conclusiones El microbioma intestinal con su microbiota, interactúa en forma simbiótica con el huésped humano. De esta manera forma un SUPERORGANISMO, también llamado el segundo genoma, que es crítico para el desarrollo del sistema inmunológico y para las funciones metabólicas y nutricionales. Es un ecosistema complejo y milenario, consecuencia de la adaptación del género humano. Su colonización tiene un comienzo prenatal para continuar luego y presenta 140 veces más genes que el propio genoma humano. Aberraciones en su diversidad y constitución por condiciones desfavorables, tales como parto por cesárea, administración de antibióticos o antiácidos, ausencia de lactancia materna causan, por disbiosis, enfermedades intestinales inflamatorias, síndrome de intestino irritable, enfermedad celíaca, asma, diabetes, incluso enterocolitis necrotizante en el prematuro y obesidad en el adulto. El microbioma humano supera los 9 millones de genes y aporta funciones que no están codificadas en el genoma humano. Denominamos superorganismo al conjunto de los actores de esta relación mutualista y pangenoma (todos los genes de una misma especie) del acervo génico común. Tan solo poseemos unos 25.000 genes, frente a los más de 8 por 106 de nuestra microbiota. Pero es cierto que nuestro genoma da lugar a muchas más proteínas por la presencia de intrones, de los que carecen las bacterias. Por contrapartida, las mutaciones para nuevas selecciones, son mucho más rápidas en los microorganismos, debido a que tienen ciclos de vida muy cortos.

Lecturas recomendadas • Neu, J. The developing intestinal microbiome: Probiotics and prebiotics, in Nutricional Care of Preterm Infants. Koletzko, B. Pindexter, B. Uauy, R 2014;110:167-176. • Lynch, SV and Pedersen, O. The human intestinal microbiome in Health and disease. NEJM (New England Journal of Medicine) 2016;2369-2377. • The human gut microbiota in perinatology and neonatology. Seminars in Fetal and Neonatal Medicine 2016;21:367-422. • National Institutes of Health :https://commonfund.nih.gov/hmp • Alvarez Calatayud G, Marcos A y Margolies A. Probioticos, Prebioticos y Salud: Evidencia científica. Sociedad Española de Probioticos y Prebioticos. 2016. Editorial Ergon. Madrid.

PRONAP 2017 • Módulo 2 • Capítulo 1

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Reflexión

1

¿Qué podemos cambiar? ¿En qué medida Ud. se siente motivado para llevar adelante las siguientes acciones? 1. En gran medida / 2. Moderadamente / 3. Poco / 4. Nada.

Conductas

1

2

3

4

Promover prácticas alimentarias adecuadas en mujeres de edad fértil. Defender, en casos de embarazos normales, el parto vaginal vs. una cesárea programada. Insistir en la lactancia materna exclusiva durante los primeros 6 meses de vida. Restringir las indicaciones de antibióticos ya que éstos provocan disbiosis y está demostrada su asociación con enfermedades no transmisibles del adulto. Promover la cesación del uso de antibióticos en dosis subterapéuticas para el engorde de animales. Proponer, en determinados casos según el contexto familiar, la exposición temprana a determinados antígenos no patológicos para disminuir la incidencia creciente de enfermedades alérgicas.

Buena suerte en sus intentos!!!!

42

Ejercicio de Reflexión N º 1

1

Clave de Respuestas

Marque VERDADERO - FALSO según corresponda 1. Verdadero. 2. Verdadero. 3. Verdadero. 4. Falso. Se ha demostrado la presencia de 300 géneros de bacterias en la leche humana. 5. Verdadero. 6. Falso. Si bien es motivo de discusión, las modificaciones de la expresión y/o supresión de genes es posible que pasen de una generación a otra. 7. Verdadero. 8. Verdadero. 9. Verdadero. 10. Verdadero. 11. Verdadero. 12. Verdadero. 13. Verdadero. 14. Verdadero.

Analice y resuelva las siguientes situaciones clínicas

Factores protectores: alimentación con leche humana con todos los beneficios relacionados con la constitución de una Microbiota fisiológica. Resguardo frente a la colonización por gérmenes resistentes.



Factores de riesgo: nacimiento por cesárea con el obstáculo de lograr la colonización natural del intestino. El probable uso de antibióticos con la modificación de la microbiota.

Clave de Respuestas N º 1

43

ANEXO Los lípidos de la leche humana con triple capa La mayoría de los lípidos de la leche son secretados de manera única por los lactocitos, células epiteliales especializadas dentro de los alveolos de la glándula mamaria lactante. Primero, la grasa sintetizada dentro del retículo endoplasmático se acumula en gotitas entre las monocapas fosfolipídicas interna y externa de la membrana del retículo endoplasmático. A medida que estas gotitas aumentan de tamaño, las dos monocapas se separan más y eventualmente se desconectan, rodeando a la gotita en una vesícula de una sola capa fosfolipídica que le permite dispersarse dentro del citoplasma acuoso. Las gotitas de lípidos migran entonces a la superficie apical de la célula, donde la membrana plasmática envuelve posteriormente la gotita y se extruye con ella, encerrando la gotita de grasa en una doble capa adicional de fosfolípidos. El glóbulo de la grasa de la leche así liberado a la luz glandular y que mide 3 a 6 micrones de diámetro promedio, está rodeado por una capa triple de fosfolípidos que contiene proteínas, carbohidratos y lípidos asociados derivados, esencialmente, de la membrana del lactocito de la glandula mamaria que los secreta. Esta triple capa se denomina colectivamente MFGM (Milk Fat Globule Membrane). Si bien la MFGM solamente representa de un 2 a 6% del total de la leche materna, se trata de una fuente especialmente rica de fosfolípidos, estos pueden llegar a ser entre el 60 a 70% del total de fosfolípidos de la leche. El núcleo está compuesto predominantemente por triglicéridos y contiene ácidos grasos de cadena larga como DHA (ácido docosahexaenoico) y ARA (ácido araquidónico). Con una presencia cuantitativamente menor dentro de la leche, probablemente la MFGM contribuye poco a la producción de energías, pero sus constituyentes pueden conferir beneficios estructurales y funcionales. Muchos de estos nutrientes son conocidos por cumplir tareas funcionales importantes dentro del intestino, el cerebro y otras partes del cuerpo. La esfingomielina y los gangliósidos respaldan la mielinización requerida para la conducción rápida de los potenciales de acción por el axón. También actúan junto con el DHA en la sinapsis para respaldar la transmisión sináptica y la potenciación a largo plazo.

Beneficios para la inmunidad y la salud del intestino del lactante humano Al igual que el sistema nervioso central, otros sistemas orgánicos también muestran desarrollo rápido y adaptación funcional durante la lactancia y la primera infancia. En particular, el tracto gastrointestinal es esencial en relación con el crecimiento general y el desarrollo de la inmunidad y tolerancia, dado que proporciona el lugar de absorción para todos los nutrientes y una interfaz amplia para la interacción inmunitaria con el ambiente.

44

Miguel Larguía • El microbioma intestinal del lactante

Varios estudios preclínicos de MFGM y sus componentes mostraron funciones beneficiosas en el mantenimiento de la salud y la inmunidad del intestino a través de mecanismos que incluyen la modulación inmunitaria y una actividad anti patogénica directa.

••Los esfingolipidos se encuentran en la membrana apical del epitelio

del intestino y participan en la regulación celular. También son importantes para el mantenimiento de la estructura de la membrana, la modulación de los receptores del factor de crecimiento y sirven como lugares de unión o inhibidores de la unión competitiva para microorganismo, toxinas microbianas y virus. ••Los gangliosidos contribuyen a mejorar la microflora intestinal, la inmunidad intestinal y la defensa contra las infecciones. ••Estudios in vitro sugieren que el ácido sialítico, además de ser un componente estructural de los gangliosidos, puede influir también la respuesta inmunitaria intestinal al actuar como un receptor señuelo o competir con patógenos por lugares en el receptor de la células epiteliales intestinales. ••Si bien es también un componente de la membrana celular, la fosfatidilcolina representa más del 90% de los fosfolípidos en la capa mucosa intestinal y por lo tanto, puede contribuir a la defensa intestinal contra patógenos invasivos. In vitro la PC protegió contra lesiones a la barrera intestinal inducidas por la toxina C difficile y se demostró que atenúa la activación de neutrófilos. ••La interferencia con la adhesión de microbios al epitelio intestinal, la acción bactericida, el respaldo de la microbiota beneficiosa y la modulación de otras partes del sistema inmunitario. ••Considerando las funciones demostradas por sus componentes, la MFGM puede ser capaz de modular la función inmunitaria en el intestino a través de mecanismos distintos pero posiblemente complementarios. Las proteínas glucosiladas (MUC-1, MUC 15, butirofilina y lactaderina) y los esfingolipidos glucosilados de la MFGM pueden promover el desarrollo de una microbiota sana en el intestino del bebé al favorecer las especies beneficiosas de Bifidobacterium. Otra clave para la función inmunomoduladora de la MFGM puede ser que su estructura es similar a la de la membrana celular intestinal, lo que permite que los glicanos de la leche humana (incluidos en las glucoproteínas y los glucolipidos) inhiban competitivamente la unión de los patógenos (bacterias, virus, incluso toxinas) a las células huésped.

PRONAP 2017 • Módulo 2 • Capítulo 1

45

2

Capítulo Hipoacusias neurosensoriales en pediatría

Dr. Mario Chiaraviglio Médico Especialista en Otorrinolaringología. Sub-Especialidad Otorrinolaringología Pediátrica. Jefe de Servicio de ORL Hospital Pediátrico H. Notti. Jefe de Equipo de Implantes Cocleares del Hospital Pediátrico H. Notti. Mendoza.

Objetivos Reconocer la importancia de la detección temprana de la patología auditiva. Tener presente que un porcentaje importante de las sorderas infantiles son adquiridas y que las causas más frecuentes son las infecciones y los medicamentos ototóxicos. Prestar especial atención a los signos de alerta del déficit auditivo detectados por los padres. Incluir en la consulta habitual el seguimiento y control del desarrollo audiológico. Indicar la interconsulta con ORL para una intervención y tratamiento oportunos.

Esquema de Contenidos HIPOACUSIAS NEUROSENSORIALES

Clasificaciones

Etiología

Factores de riesgo

Recomendaciones

Desarrollo audiológico normal

Detección Diagnóstico

Tratamiento Seguimiento

Funciones del pediatra

Protocolo de control y seguimiento

48

Mario Chiaraviglio • Hipoacusias neurosensoriales en pediatría

Introducción La percepción auditiva es la vía habitual para adquirir el lenguaje, uno de los más importantes atributos humanos. Se trata de un problema de especial importancia en la infancia, pues el desarrollo intelectual, emocionaly social está relacionado con una correcta audición. “El desarrollo humano se produce siguiendo una serie de etapas vinculadas con la edad, en las cuales se llevan a cabo resultados característicos e interrelacionados en el crecimiento físico, en el aspecto social y de la personalidad”. Weiner y Elkind 1985. Tal como nos dice este párrafo, el desarrollo del hombre puede subdividirse en diferentes etapas. Quizás una de las más importantes y donde el desarrollo se da con una velocidad más alta es la primera infancia. La palabra infancia proviene del latín infans que significa sin lenguaje. Pero además de las primeras palabras en la primera infancia se adquieren otras habilidades, como primera sonrisa, primeros pasos, primera reacción de angustia ante un extraño… A través del lenguaje el niño será capaz de relacionarse con sus semejantes y exponer sus deseos y necesidades de forma más precisa.” Extraído de: http://www.centrelondres94.com/files/desarrollo_del_lenguaje.pdf Según la OMS, hasta 5 de cada 1.000 niños nacen con una pérdida de audición discapacitante o la sufren en la primera infancia. La incidencia de la hipoacusia severa y profunda se sitúa en 1 a 3 de cada 1.000 nacidos vivos.

Clasificaciones Una hipoacusia puede definirse en función de diversos criterios:

••Por su grado de pérdida: leve, moderada, severa y profunda. ••Por el momento de su aparición respecto al lenguaje: prelocutiva, perilocutiva y postlocutiva. ••Por su localización: conductiva, neurosensorial, mixta y central.

Figura N° 1: Hipoacusias según el grado de pérdida, medido en dB.

Pérdida de audición (dB)

Frecuencia (HZ)

PRONAP 2017 • Módulo 2 • Capítulo 2

Fuente: http://www.cochlea.org/es/ tratamientos

49

Hipoacusias según momento de aparición. Las hipoacusias prelocutivas o prelinguales, acaecen antes de la aparición del lenguaje entre 0 y 2 años, las perilocutivas, entre los 2 y 4 años, y las poslocutivas o poslinguales, se instauran después de que las adquisiciones lingüísticas fundamentales están consolidadas. Las hipoacusias pre y perilocutivas bilaterales, de grado de pérdida auditiva de severaprofunda, interfieren o impiden el desarrollo del lenguaje. El momento de aparición de la hipoacusia y su detección precoz es fundamental para el pronóstico y la calidad de vida del niño. Las doce primeras semanas de vida extrauterina son especialmente importantes para el desarrollo de las vías auditivas. La identificación y la intervención temprana se asocian con un mejor desarrollo del lenguaje hablado, sobre todo si se diagnostica en la fase prelocutiva del desarrollo. Actualmente se dispone de técnicas sencillas, incruentas, de fácil manejo y con la suficiente eficacia para ser utilizadas en la detección precoz de hipoacusias en los recién nacidos. La sordera durante los 6 primeros meses de vida interfiere en el desarrollo normal del habla y el lenguaje oral.

La hipoacusia debería detectarse idealmente antes de los 3 meses y comenzar el tratamiento antes de los 6 meses para iniciar el apoyo que permita prevenir las secuelas del déficit auditivo.

La hipoacusia prelingual (que se desarrolla antes de la adquisición completa del lenguaje), es una patología cuya evolución se beneficia con la pesquisa neonatal y el diagnóstico precoz, ya que:

••Tiene una elevada prevalencia. ••Existe una fase inicial asintomática (la anterior al desarrollo del len-

guaje). ••Tiene secuelas graves en caso de diagnóstico tardío: ausencia de adquisición del lenguaje. ••Se obtiene un beneficio clínico de su diagnóstico precoz. ••Se dispone de técnicas de diagnóstico precoz incruentas y de bajo costo.

Hipoacusia según localización. La hipoacusia neurosensorial congénita se encuentra entre las patologías congénitas más frecuentes: tres veces más que el síndrome de Down, seis más que la espina bífida y cincuenta veces más que la fenilcetonuria. Es la más frecuente de las patologías que se deben pesquisar en el neonato. La incidencia de la hipoacusia severa y profunda se sitúa en 1 a 3 de cada 1.000 nacidos vivos. El mayor porcentaje de las mismas son congénitas, debiéndose a alteraciones genéticas hasta en un 80% de los casos.

50

Mario Chiaraviglio • Hipoacusias neurosensoriales en pediatría

Etiología Un 30% de las sorderas infantiles son adquiridas; las causas más comunes son las infecciones, en especial citomegalovirus (CMV), los tóxicos y otros agentes. Estas noxas actúan durante el período prenatal en un 20% de los casos, en otro 20% durante el parto y, en el 60% restante, en los primeros años de vida. La incidencia de la hipoacusia severa y profunda se sitúa en 1 a 3 de cada 1.000 nacidos vivos. El mayor porcentaje de las mismas son congénitas, debiéndose a alteraciones genéticas hasta en un 80% de los casos. Las demás son atribuidas a factores ambientales que pueden actuar sobre el desarrollo del sistema auditivo durante el embarazo: infecciones congénitas (toxoplasma, rubeola, citomegalovirus, herpes y sífilis, fundamentalmente) o daños producidos por ototóxicos. Otras causas de lesión del sistema auditivo durante el parto son los accidentes obstétricos que causen anoxia neonatal, la prematuridad y el bajo peso al nacer. En los primeros días de vida cabe destacar los tratamientos con fármacos ototóxicos (aminoglucósidos, furosemida, etc.), las infecciones y los traumatismos. Se estima que alrededor del 60% de las hipoacusias congénitas son heredadas, dependiendo del porcentaje de consanguineidad y estatus socioeconómico de la población y del nivel de medidas de prevención como la vacunación. En el 30% de estos casos la hipoacusia se agrupa con otras alteraciones, conformando un síndrome genético. Existen alrededor de 600 síndromes que asocian hipoacusia. Cabe recordar las asociaciones que pueden acompañarla: malformaciones craneofaciales, trastornos cutáneos/ pigmentarios, disfunción endocrina-metabólica, displasias de esqueleto, alteraciones cardíacas, anomalías renales, patología neurológica y compromiso ocular. En el 70% restante, la hipoacusia se presenta aislada. El 80% de los pacientes con hipoacusia aislada de causa genética, la adquieren por transmisión hereditaria autosómica recesiva, que pasa fácilmente inadvertida por la falta de antecedentes familiares de hipoacusia. La mutación más relevante es la del gen GJB2 (conexina 26). Finalmente, alrededor del 10% de hipoacusias son de causa desconocida. Seguramente los avances en la biología molecular ayudarán a realizar un diagnóstico certero y el mejoramiento de las condiciones económicas, sanitarias y socioculturales de la población, harán variar estas proporciones encontradas en la etiología de la hipoacusia.

PRONAP 2017 • Módulo 2 • Capítulo 2

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Figura N° 2: Etiología de las hipoacusias sensoriales

No sindrómicas (70%)

80% Autosómica resiciva 15-20% Autosómicas dominantes 1% Ligada a X 1% Mitocondrial - Ototoxicidad por aminoglucósidos

Heredadas (60%)

Sindrómicas (30%)

Etiología de las Hipoacusias Sensoriales congénitas

Adquiridas (30%)

S. de Usher S. de Pendred S. Waadenburg S. Alport

TORCH, Ototóxicos (furosemida, QT), Meningitis

Desconocido (10%)

Desarrollo audiológico normal La audición, junto con el resto de los sentidos, permite establecer relaciones sociales y con el entorno. Es uno de los principales procesos fisiológicos que posibilita a los niños el aprendizaje, siendo de suma importancia para el desarrollo del pensamiento.Si bien los seres humanos tenemos múltiples recursos de comunicación, el lenguaje oral es el recurso primario. Los procesos de adquisición y producción del lenguaje hablado requieren no sólo del estímulo acústico codificado y de la relación con nuestro entorno familiar y social, sino que también es indispensable la indemnidad del aparato sensorial auditivo y de la relación de éste con el córtex cerebral. El adecuado funcionamiento sensorial y la actividad sináptica de las aferencias y eferencias de la vía auditiva, desencadenan la activación de cascadas de genes que promueven el adecuado desarrollo del córtex auditivo y la relación de este con otras áreas de asociación. Durante el crecimiento del niño, se han de producir hitos que marcan el desarrollo de la maduración del aparato auditivo y que son expresiones clínicas del desarrollo que debemos de vigilar, aun después de haber pasado la pesquisa auditiva, dado que las otoemisiones acústicas (OEA) tiene sus falsos negativos o por la aparición de hipoacusias de comienzo tardío.

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Mario Chiaraviglio • Hipoacusias neurosensoriales en pediatría

Figura N° 3a: Criterios de desarrollo audiológico normal Edad en meses

Desarrollo Normal

0 -4

Se asusta con los ruidos y se tranquiliza con la voz de la madre y/o cesa momentáneamente su actividad cuando oye el ruido de una conversación.

5-6

Localiza bien los sonidos en el plano horizontal. Empieza a emitir sonidos a su manera, vocaliza imitando al adulto.

7-12

Localiza el sonido en cualquier plano. Responde a su nombre, aunque sea dicho en voz baja.

13-15

Si se le pide, debe señalar un sonido inesperado o a una persona u objeto familiar.

16-18

Debe seguir indicaciones sencillas sin ayudas gestuales ni de otro tipo. Se le puede enseñar a dirigirse a un juguete interesante ubicado en la línea media al oir una señal.

19-24

Es capaz de señalar las partes del cuerpo cuando se le pide.

24-36

Se le entienden las palabras que dice y es capaz de responder a preguntas sencillas.

Fuente: https://www.pediatriaintegral.es/numeros-anteriores/publicacion-2013-06/hipoacusia-identificacion-eintervencion-precoces/

Figura N° 3b: Evaluación de la audición Recién nacido hasta los 3 meses

SÍ

NO

SÍ

NO

Reacciona a los sonidos. Se calma o sonríe cuando le hablan. Reconoce su voz y si está llorando se calma al oírla. Si lo están alimentando, comienza o para de chupar en respuesta a un sonido. Balbucea, murmura o emite sonidos agradables. Llora de modo especial, según la necesidad que tenga. Sonríe cuando la ve a usted.

De 4 a 6 meses Sigue los sonidos con los ojos. Responde a los cambios en el tono de su voz. Reconoce objetos que producen sonidos. Presta atención a la música. Balbucea de manera parecida al habla y usa una gran variedad de sonidos, incluso los que comienzan con “pa”, “ba” y “mi”. Se ríe. Balbucea cuando está emocionado o triste. Hace sonidos de gorgoteo cuando está solo o jugando con usted.

PRONAP 2017 • Módulo 2 • Capítulo 2

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De 7 meses a 1 año

SÍ

NO

SÍ

NO

SÍ

NO

SÍ

NO

SÍ

NO

Le gusta jugar a palmotear (aplaudir) y a esconderse. Voltea la cabeza y mira hacia donde provienen los sonidos. Escucha cuando se le habla. Entiende las palabras de las cosas comunes, por ejemplo, “taza”, “camión”, “jugo” y “papá”. Responde a lo que se le pide (“ven acá”). Balbucea grupos de sonidos largos y cortos (“mimi”,“papapa”, “babababa”). Balbucea para llamar la atención y mantenerla. Se comunica usando gestos, como por ejemplo manoteando o levantando los brazos. Imita diferentes sonidos del habla. Para el primer año, dice una o dos palabras (“mamá”, “papá”, “no” y “adiós”). De 1 a 2 años

Conoce varias partes del cuerpo y puede indicarlas cuando se le pregunta. Sigue órdenes simples (“dame la bola”) y entiende preguntas simples (“¿dónde está tu zapato?”). Disfruta de cuentos, canciones y rimas breves. Señala los dibujos en un libro si se le pregunta sobre ellos. Adquiere nuevas palabras constantemente. Hace preguntas usando una o dos palabras (“¿dónde está?” o “¿tú vas?”). Junta dos palabras (“más pan”). Usa diferentes sonidos de consonantes al comienzo de las palabras. De 2 a 3 años

Usa una palabra para casi todo. Usa frases de dos o tres palabras para hablar de algo o pedir algo. Usa estos sonidos: “g”, “f” y “s”. Habla de modo que se hace entender por los miembros de la familia y amigos. Nombra los objetos para pedirlos o para que se les preste atención. De 3 a 4 años

Oye cuando lo llaman desde otra habitación. Oye el televisor o la radio al mismo volumen que otros miembros de la familia. Contesta cuando le preguntan, “¿quién?”, “¿qué?”, “¿dónde?” y “¿por qué?”. Habla sobre lo que hace en la escuela o en casa de sus amistades. Usa oraciones con cuatro o más palabras. Habla fácilmente sin tener que repetir sílabas o palabras. De 4 a 5 años

Presta atención a un cuento corto y contesta preguntas simples sobre éste. Escucha y entiende la mayoría de lo que se dice en casa o en la escuela. Usa oraciones que contienen muchos detalles. Relata cuentos manteniéndose en el tema. Se comunica fácilmente con otros niños y adultos. Dice la mayoría de los sonidos correctamente, a excepción de unos pocos (“g”, “f”, “s”, “r”, “l”, “ch”). Usa palabras que riman. Nombra algunas letras y números. Usa gramática de adultos. Fuente: https://www.nidcd.nih.gov/sites/default/files/Documents /health/spanish/NIDCD-Speech-Lang-DevelopmentSpanish.pdf

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Mario Chiaraviglio • Hipoacusias neurosensoriales en pediatría

Factores de riesgo En la tabla siguiente se presentan las condiciones que implican riesgo de hipoacusia infantil que son revisadas constantemente por el Comité Conjunto sobre Audición Infantil (JCIH) para adecuarse a los nuevos resultados publicados en la literatura médica. Cada uno de estos factores tiene su importancia relativa.

Figura N° 4: Indicadores de riesgo de hipoacusia. JCIH recomienda que los bebés que tienen un factor de riesgo de pérdida auditiva tardía deben tener una evaluación audiológica completa entre los 24 y 30 meses. Preocupación del padre o cuidador sobre la audición, habla, lenguaje o retraso del desarrollo. * Historia Familiar de pérdida auditiva permanente en la niñez. * Cuidado Intensivo Neonatal >5 días, que puede incluir oxigenación por membrana extracorpórea* (ECMO) ventilación asistida, exposición a medicamentos ototóxicos (gentamicina y tobramicina) o diuréticos de asa (furosemida), e hiperbilirrubinemia que requiere transfusión. Infecciones intrauterinas, como citomegalovirus*, herpes, rubeola, sífilis, y toxoplasmosis. Síndromes asociados con pérdida auditiva progresiva o de inicio tardío* como neurofibromatosis, osteopetrosis y Síndrome de Usher. Otros síndromes frecuentemente identificados incluyen Waardenburg, Alport, Pendred, y Jervell y Lange-Nielson. Trastornos Neurodegenerativos*, como Síndrome de Hunter, o neuropatías motoras sensitivas, como la ataxia de Friedreich y el Síndrome de Charcot-Marie-Tooth. Infecciones postnatales asociadas con la pérdida auditiva neurosensorial*, incluyendo la meningitis bacteriana y viral (especialmente herpes y varicela). Traumatismo de cráneo, especialmente en la base del cráneo* que requiere hospitalización.

Otros factores Anomalías craneofaciales, incluyendo aquellas en la oreja, canal del oído, marcas auriculares, pozos del oído, y anomalías del hueso temporal. Hallazgos físicos como el copete blanco, asociado con un síndrome que incluye pérdida auditiva neurosensorial o conductiva permanente.

Quimoterapia*. * Marca los indicadores que son de mayor preocupación de pérdida auditiva de aparición tardía. Fuente: http://www.soundbeginnings.org/spanish/risk_indicators_esp.htm En relación a los indicadores de riesgo, el pediatra debe tener en cuenta las siguientes recomendaciones:

••Todo niño con un indicador de riesgo de hipoacusia, independien-

temente de que el cribado neonatal y su posterior seguimiento sean normales, será remitido para una evaluación audiológica especializada al menos una vez, entre los 24 y 30 meses de edad. ••Los niños con factores de riesgo de hipoacusia, aunque “pasen” la prueba de pesquisa, deben seguir siendo monitoreados con evaluación de la audición y el desarrollo del lenguaje, ya que pueden presentar hipoacusia adquirida más tardíamente. PRONAP 2017 • Módulo 2 • Capítulo 2

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Detección, diagnóstico y seguimiento La detección temprana y el inicio precoz del tratamiento son fundamentales para que los lactantes y niños con trastornos de la audición accedan al apoyo adecuado y tengan igualdad de oportunidades en la sociedad en que están insertos. Hay que recordar que estas son acciones que se toman una vez producida la hipoacusia y no se debe dejar de lado la prevención primaria, es decir las medidas que evitan la aparición de nuevos casos: la planificación familiar, la atención de la embarazada, la atención primaria en pediatría, la vacunacióny el asesoramiento genético. El objetivo general, según las indicaciones del JCIH (Joint Committeeon Infant Hearing) 2007, es detectar todas las hipoacusias congénitas permanentes uni o bilaterales, de cualquier grado y etiología, ya sea sensorial, conductiva o neural (neuropatía o disincronía auditiva).

El screening auditivo debe ser universal.

La técnica de screening perfecta sería aquella en la que pasaran todos los individuos sanos (100% de especificidad) y no pasara ninguno de los que presentan hipoacusia (100% de sensibilidad). Pero esta prueba no existe. Las pruebas utilizadas son las Otoemisiones Acústicas (OEA) y los Potenciales Evocados Auditivos de Tronco Cerebral (PEATC o BERA en inglés). Las OEA son el registro, mediante un micrófono sensible que se ubica en el conducto auditivo, de los sonidos producidos por las células ciliadas externas dentro de la cóclea en respuesta a un estímulo acústico específico. Las OEA se encuentran presentes en todos los oídos con función normal de oído medio y de la cóclea. Los PEATC consisten en registrar, tras la presentación de un estímulo sonoro, la actividad electroencefalográfica (EEG) del nervio auditivo y de la vía auditiva, en el tronco cerebral. En el caso de la pesquisa neonatal, determina la existencia de la Onda V (cuya presencia continúa hasta intensidades cercanas al umbral auditivo) con un tono click, a una intensidad de 35 dB. Cuando se utiliza en otras circunstancias, permite detectar la existencia de distintas ondas que representan las diferentes estaciones neuronales de la vía auditiva en su pasaje por el tronco cerebral (ondas I-II-III-IV y V) y la determinación de umbrales a fin de establecer el grado y tipo de hipoacusia. La prueba con OEA es más rápida y de menor costo, pero con mayor número de falsos positivos en las primeras 48 horas. Por otra parte, en caso de neuropatía/disincronía auditiva, que se estima afecta al 10% de la población con hipoacusia, la lesión se encuentra más allá de las células ciliadas externas y, por tanto, las OEA son normales, originándose un falso negativo.

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Mario Chiaraviglio • Hipoacusias neurosensoriales en pediatría

La técnica de cribado auditivo en UCIN y en RN con alto riesgo de hipoacusia (antecedentes familiares de hipoacusia, malformaciones craneofaciales, prematurez, bajo peso, infecciones congénitas, hipoxia, meningitis neonatal, hiperbilirrubinemia, más de 5 días de ARM) en quienes la neuropatía auditiva es más frecuente, debe ser la de OEA + PEATC. Según las indicaciones del Comité Conjunto sobre Audición Infantil (JCIH)(2007):

••Todos los RN serán cribados antes del mes de edad (corregida para

prematuros). ••Los que no pasen el cribado, tendrán diagnóstico audiológico con 3 meses de edad. ••Todos los niños con hipoacusia permanente iniciarán la intervención apropiada a los 6 meses edad. La mayoría de neonatos con hipoacusia congénita se identifican con el cribado auditivo universal, pero alrededor de un 20% manifiestan su hipoacusia tardíamente. Además, durante la infancia se producen hipoacusias adquiridas por enfermedades infecciosas, en especial la meningitis, traumatismo craneoencefálico, ruido intenso o tratamientos con drogas ototóxicas.

Aunque la pesquisa neonatal haya resultado normal, se debe continuar evaluando la audición en forma periódica.

Ciertos hallazgos físicos, sobre todo craneofaciales, determinados acontecimientos perinatales, retrasos globales del desarrollo o del lenguaje, pueden indicar la presencia de un problema auditivo; así también, la preocupación de los padres sobre la audición de un niño siempre debe ser tenida en cuenta. Diagnóstico. En el neonato se utilizarán los PEATC para establecer el diagnóstico mediante 2 pruebas que, salvo circunstancias excepcionales, se realizarán a lo largo de los 3 primeros meses de vida o en el momento en que se detecte una probable hipoacusia. La información que ofrecen los PEATC, en caso de confirmar la hipoacusia, es suficiente para iniciar la estimulación temprana y el condicionamiento auditivo, para luego realizar una adaptación protésica al cumplir los 6 meses de edad (corregida por prematuridad). La valoración de los umbrales auditivos se continuará con reevaluaciones periódicas para determinar si la hipoacusia es fluctuante, progresiva o estable, siendo fundamental monitorizar continuamente el estado del oído medio mediante otomicroscopía, impedanciometría y valoración del reflejo estapedial. En esta valoración y seguimiento audiológico, en niños de 6 a 24 meses, se complementa el estudio electrofisiológico (PEATC) con la realización de una audiometría del comportamiento con refuerzo visual (ARV), en la que se condiciona el estímulo sonoro con otro de refuerzo (juguete luminoso). A partir de 24 meses de edad se puede practicar una audiometría acompañada de actividad lúdica, dependiendo del grado de condicionamiento y participación del niño.

Confirmada la pérdida auditiva, se debe buscar la causa de la sordera.

PRONAP 2017 • Módulo 2 • Capítulo 2

57

La causa de la sordera puede ofrecer importante información en relación al pronóstico, a la identificación de factores de riesgo asociados o patologías coexistentes y al hecho de entender la verdadera causa de la pérdida auditiva. Generalmente, se requiere la intervención de diferentes disciplinas. En caso de una hipoacusia neurosensorial, el estudio dependerá de los antecedentes familiares y de la exploración física. Más del 90% de los niños que nacen con hipoacusia tienen padres oyentes, siendo importante por su elevada incidencia, la evaluación genética con su correspondiente consejo, que les ofrecerá información útil para planificar su familia. También, pediremos un estudio de imagen del hueso temporal buscando defectos estructurales y siempre solicitaremos un estudio oftalmológico para descartar patología asociada, que está presente en 1/3 de los pacientes. La realización de otras exploraciones dependerá del tipo de hipoacusia y de los antecedentes.

Tras confirmar la hipoacusia en un niño, sus hermanos son considerados de alto riesgo y se les debe realizar un estudio auditivo, al igual que a sus progenitores.

Funciones del pediatra ••Comprobar que al niño se le ha realizado la prueba de cribado de

hipoacusia y que el resultado queda reflejado en el Documento de Salud Infantil. ••Si “NO PASÓ” la prueba de cribado (repetida como indica la Ley de pesquisa) explicar a la familia el significado y controlar el inicio de los estudios de diagnóstico e intervención. ••A los familiares de los niños que “PASAN” la prueba de cribado, sin factores de riesgo de hipoacusia, se les debe interrogar en los controles periódicos de salud infantil, sobre la audición y la adquisición del lenguaje de sus hijos. ••Los niños con alto riesgo de hipoacusia de aparición tardía (marcados con asterisco en el cuadro 1), que PASAN el cribado auditivo, serán remitidos a un centro de referencia para estudio audiológico, al menos una vez a los 24-30 meses.Si el riesgo de hipoacusia adquirida es elevado, se hará la consulta a los 6-9 meses. ••La sospecha de hipoacusia por parte de la familia o del pediatra obliga a una evaluación objetiva de la audición del niño o adolescente. ••Dadas las dificultades exploratorias que presentan los niños con anomalías del desarrollo o problemas del comportamiento, se los remitirá al otorrinolaringólogo de referencia para realizar el seguimiento auditivo.

Si el resultado del screening al nacimiento o en cualquier otro momento del desarrollo del niño es “NO PASA”, se debe iniciar la valoración audiológica que confirme o descarte la hipoacusia.

58

Mario Chiaraviglio • Hipoacusias neurosensoriales en pediatría

Figura N° 5: Control y Seguimiento de la hipoacusia infantil 1ª consulta del Recién Nacido

¿Se ha realizado la prueba de cribado auditivo?

NO

SÍ

Se informará de las ventajas de la prueba y se remitirá al niño al centro hospitalario de referencia para cribado

Reflejar en Documento de Salud Infantil y en la historia clínica el resultado y ¿EXISTEN FACTORES DE RIESGO DE HIPOACUSIA?

SÍ

NO

¿Es un indicador de riesgo importante de hipoacusia tardía?

NO

SÍ

Revisión audiológica, al menos una vez con 24-30 meses en hospital de referencia

Revisiones audiológicas periódicas en hospital de referencia

En todos los controles periódicos del Programa de Salud Infantil, interrogar a la familia sobre la audición y la adquisición del lenguaje

¿Sospecha de hipoacusia? U ¿Otitis media serosa de 3 meses o más?

Remitir al Servicio ORL de referencia

Fuente: https://www.pediatriaintegral.es/numeros-anteriores/publicacion-2013-06/hipoacusia-identificacion-eintervencion-precoces/

PRONAP 2017 • Módulo 2 • Capítulo 2

59

Tratamiento La intervención de la hipoacusia infantil debe ser interdisciplinaria. El equipo encargado de su cuidado y seguimiento (ORL, pediatra, otras especialidades pediátricas, audiología infantil, fonoaudióloga, escuela) mantendrán una interrelación que permita la mejor asistencia. La familia es el marco y el principal agente que impulsa el desarrollo personal, comunicativo y social del niño. La finalidad es ofrecer a las familias las opciones más apropiadas para que puedan tomar sus decisiones con suficiente información. Los deseos y expectativas de cada familia están influidos por la educación, el nivel socioeconómico, la accesibilidad a los recursos, el lenguaje utilizado en casa (oral, lenguaje de señas). Si se decide la intervención oralista, un audioprotesista infantil será el encargado de seleccionar y adaptar, generalmente en ambos oídos, un audífono, lo más pronto posible. Si, con el apoyo intensivo de estimulación temprana auditiva – Terapia Auditivo Verbal– la sordera bilateral severa/profunda muestra un progreso insuficiente, es decir que el input auditivo no le alcanza para detectar e “identificar” todos los sonidos relacionados con lenguaje, el niño será candidato a un implante coclear. El éxito de las técnicas audio protésicas depende fundamentalmente de una correcta rehabilitación, en colaboración con el entorno familiar y escolar, basada en el estímulo auditivo desde la más temprana edad.

Al menos 1/3 de los niños con hipoacusia presentarán alguna otra condición patológica asociada.

Los niños con pérdida de audición deben específicamente ser evaluados por dificultades en el desarrollo y en el comportamiento tales como déficit de atención, hiperactividad, autismo y/o alteraciones del aprendizaje. Audífonos. Actualmente todos estos dispositivos de ayuda auditiva poseen tecnología digital, en ellos, básicamente, la señal acústica es captada por el micrófono y convertida en señal eléctrica, la cual es analizada y convertida en señal digital, esta es modificada por una unidad de procesado, para eliminar el ruido de la señal y acondicionarla a la situación de escucha del paciente, finalmente el auricular del audífono convierte esta señal modificada nuevamente en sonido, el cual es entregado en el conducto auditivo externo.

60

Mario Chiaraviglio • Hipoacusias neurosensoriales en pediatría

Figura N° 6: Audífonos

Fuente: https://es.slideshare.net/drmesber/auxiliares-auditivos Implante Coclear. A diferencia del audífono, el implante coclear es un disposivo que entrega la energía acústica ingresada, como energía eléctrica directamente al nervio coclear por intermedio de un haz de electrodos. Consta de una parte exterior, llamada procesador del habla, cuyo micrófono capta la energía acustica y la transforma en eléctrica, luego en el interior del procesador esta es digitalizada y codificada. El procesador del habla envia esta informacion a la parte interna (implante coclear propiamente dicho, el cual es colocado por medio de cirugía), el sistema de electrodos, insertos en el interior de la coclea, va ha ser el encargado de transmitir a las fibras del nervio coclear los estimulos electricos codificados en el procesador.

Figura N° 7: Implante coclear

Fuente: https://articulos.sld.cu/otorrino/?tap=implante-coclear PRONAP 2017 • Módulo 2 • Capítulo 2

61

Autoevaluación

2

Para fijar algunos conceptos le proponemos el siguiente ejercicio Marque V si considera que lo que se dice es verdadero y F si es falso 1. Las 12 primeras semanas de vida extrauterina son especialmente importantes para el desarrollo de las vías auditivas.

V

F

V

F

2. Las hipoacusias prelocutivas son aquellas que aparecen entre los 0-2 años de edad.

3. La hipoacusia neurosensorial congénita es una de las patologías congénitas más frecuente.

V

F

4. El screening auditivo está reservado a los niños que tienen factores de riesgo.

V

F

5. La incidencia de la hipoacusia severa y profunda es de 1-3 niños cada 10.000 nacidos vivos.

V

F

6. Las hipoacusias perilocutivas bilaterales severas impiden el desarrollo del lenguaje.

V

F

7. La evolución de una hipoacusia prelingual se modifica con la pesquisa neonatal y el diagnóstico precoz.

V

F

8. Durante la infancia se producen hipoacusias adquiridas por enfermedades infecciosas, traumatismos craneaoencefálico, ruido intenso y medicamentos ototóxicos.

V

F

9. El 60% de las hipoacusias son adquiridas.

62

V

F

Ejercicio de Síntesis y Fijación N º 2

2

Autoevaluación

10. La sordera durante los primeros 6 meses de vida interfiere el desarrollo normal del lenguaje oral.

V

F

11. Más de 5 días de internación en UCIN es factor de riesgo para hipoacusia.

V

F

12. La gentamicina es una medicación ototóxica.

V

F

13. La infección intrauterina por citomegalovirus es factor de riesgo para hipoacusia.

V

F

14. Herpes y varicela se asociación con pérdida auditiva progresiva.

V

F

15. La sospecha de hipoacusia por parte de la familia no figura entre los factores de riesgo a estudiar.

V

F

16. La prueba de cribado es una evaluación suficiente y definitoria.

V

F

17. Una vez confirmada la hipoacusia de un niño, sus hermanos y sus progenitores deben ser evaluados.

V

F

18. Al menos un tercio de los niños con hipoacusia presentan alguna otra condición patológica asociada.

Ejercicio de Síntesis y Fijación N º 2

V

F

63

Autoevaluación

2

Analice la siguiente situación clínica Ulises, de 3 años. Los padres consultan en el Centro de Salud preocupados por el retardo en el lenguaje del niño, comparándolo con el desarrollo que tuvieron sus hermanos mayores. No hay antecedentes familiares de hipoacusia. El embarazo y parto fueron normales. Catarros frecuentes y varias visitas al servicio de urgencias por otitis media aguda. No se refieren otros antecedentes. Los padres manifiestan estar preocupados, además, por su déficit de atención: con frecuencia no responde a las preguntas que se le hacen o se equivoca cuando se le pide algo; tiene dificultades para integrarse en el juego. Al preguntar a la madre si “PASÓ” el screening auditivo, refiere: “me dijeron que debían repetir la prueba en un oído, pero pasó el tiempo y como después no me lo volvieron a mencionar, pensé que no era importante”. 1. Con respecto al motivo de consulta “retardo en el lenguaje” ¿cuál es la conducta a seguir? a) Tranquilizar a los padres, es el hijo menor, hay que tener paciencia y esperar. b) Tranquilizar a los padres, no tiene antecedentes de riesgo de padecer hipoacusia. c) Derivar a servicio de ORL. d) Interconsulta con neurólogo infantil. e) Indicar nueva valoración audiológica –BERA–. 2. En la siguiente consulta, concurren con el estudio solicitado. El resultado confirma que padece de hipoacusia de grado severo. ¿Cuál es la conducta a seguir? a) Solicitar OEA, para reconfirmar el resultado, por si fuese un falso positivo. b) Solicitar valoración audiológica y seguimiento de sus hermanos. c) Derivar a servicio de ORL. 3. En la contra-referencia del servicio de ORL, se notifica que se ha confirmado una hipoacusia, bilateral y simétrica, de tipo sensorial, de grado severo. Se le ha indicado equipamiento con audífonos e inicio de terapia auditivo verbal, ya que en su familia la comunicación es oral. Que los estudios por imagen no muestran alteración en la morfología de las cócleas. ¿Cuál será la etiología más probable, acorde con lo referido y sus antecedentes personales? a) Causa ambiental. b) Hipoacusia Congénita Sindrómica. c) Hipoacusia de origen genético, mecanismo transmisión dominante. d) Hipoacusia de origen genético, mecanismo transmisión recesivo. e) Origen Idiopático.

64

Ejercicio de Síntesis y Fijación N º 2

Conclusiones El pediatra tiene la responsabilidad de velar por el cuidado de la salud integral de niños y adolescentes. Esto incluye la evaluación audiológica y la prevención del daño. Los médicos debemos prevenir el daño en el embarazo, el parto, la atención neonatológica y en cada contacto del paciente con el sistema de salud, tanto evitando el uso inadecuado de medicación potencialmente ototóxica como trabajando en la prevención y tratamiento oportuno de infecciones y la prevención del trauma acústico, con el fin de tratar de evitar que aparezcan nuevos casos. Asimismo, debemos asegurarnos cumplir con la pesquisa neonatal y la evaluación audiológica periódica, tanto en los niños que realizan controles periódicos como en aquellos que no tienen un seguimiento pediátrico y se acercan al sistema de salud por alguna intercurrencia; en estos casos debe aprovecharse la oportunidad para hacer un examen completo, a fin evitar un estigma mayor.

Algunos datos de interés 1. Ley 25.415. Programa Nacional de Detección Temprana y atención de la hipoacusia. http://www.leydiscapacidad.com/leyes-sobre-discapacidad-argentina-salud-programa-nacional-de-deteccion-temprana-y-atencion-de-la-hipoacusia ley-25-415/ 2. Programa Nacional de Detección Precoz y atención de la Hipoacusia ( hipoacusia@ msal.gov.ar)Tel: 011 4379 9000 interno 4818. Resolución 1.209/10-MS - Crea el Programa Nacional de Detección Temprana y Atención de la Hipoacusia http://www. msal.gob.ar/index.php/programas-y-planes/380-hipoacusia 3. Certificado Único de Discapacidad: todo niño con diagnóstico de hipoacusia bilateral severa a profunda deberá obtener el “CERTIFICADO ÚNICO DE DISCAPACIDAD”, el cual será firmado por un médico perteneciente al sub-Sector Público de Salud. 4. Ley N° 22.431 Sistema de Protección Integral de los Discapacitados. 5. Ley N° 24.901. A través de la cual se instituyó el Sistema de Prestaciones Básicas en Habilitación y Rehabilitación Integral a favor de las Personas con Discapacidad.

PRONAP 2017 • Módulo 2 • Capítulo 2

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Lecturas recomendadas • http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs300/es/ • http://www.msal.gob.ar/images/stories/bes/graficos/0000000512cnt-pesquisa-auditiva.pdf • http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1139-76322013000300014 • https://www.nidcd.nih.gov/sites/default/files/Documents/health/spanish/NIDCD-Speech-Lang-Development-Spanish_0.pdf • https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2916753/ • Tratado de Audiología, Enrique Perelló, editorial ElseivierMasson 2da Edición 2013 • IX Manual de la Asociación Argentina de ORL y Fonoaudiología Pediátrica, 2016

66

Mario Chiaraviglio • Hipoacusias neurosensoriales en pediatría

2

Clave de Respuestas

Marque V si considera que lo que se dice es verdadero y F si es falso 1. Verdadero. 2. Verdadero. 3. Verdadero. 4. Falso. El screening neonatal es universal y tiene el propósito de detectar las hipoacusias congénitas. 5. Falso. La incidencia es de 1 a 3 ñinos cada 1.000 nacidos vivos. 6. Verdadero. 7. Verdadero. 8. Verdadero. 9. Falso. El 60% son heredadas, el 30% son adquiridas y el 10 % de causa desconocida. 10. Verdadero. 11. Verdadero. 12. Verdadero. 13. Verdadero. 14. Verdadero. 15. Falso. Es el primero en la lista de factores de riesgo. 16. Falso. Los niños con alto riesgo de hipoacusia de aparición tardía, a los 2 años de edad deben ser remitidos a un centro de referencia para estudio audiológico. 17. Verdadero. 18. Verdadero.

Clave de Respuestas N º 2

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2

Clave de Respuestas Analice la situación clínica 1. Con respecto al motivo de consulta “retardo en el lenguaje” ¿cuál es la conducta a seguir?

El retardo en el lenguaje o la falta de desarrollo del mismo es el primer indicador de riesgo de padecer hipoacusia durante el seguimiento del niño sano, sobre todo si no se ha completado el screening auditivo, o bien no se ha consignado el mismo en la libreta de salud, o se está en presencia de una pérdida auditiva de comienzo tardío y de carácter progresiva. Por lo que debe ser remitido a estudio de BERA.

2. En la siguiente consulta, concurren con el estudio solicitado. El resultado confirma que padece de hipoacusia de grado severo. ¿Cuál es la conducta a seguir?

Se debe derivar al servicio de ORL para confirmar y estudiar la hipoacusia. Sus hermanos ahora pasan a tener un antecedente de riesgo de padecer hipoacusia por lo que deben ser derivados para valoración audiológica.

3. ¿Cuál será la etiología más probable, acorde con lo referido y sus antecedentes personales?

68

El 80% de los pacientes con hipoacusia genética aislada lo son como consecuencia de una transmisión hereditaria de tipo autosómico recesivo que pasa fácilmente desapercibida al no existir, generalmente, antecedentes familiares cercanos de hipoacusia. Más del 90% de los niños que nacen con hipoacusia tienen padres oyentes. Dada su alta incidencia es importante la evaluación genética con su correspondiente consejo.

Clave de Respuestas N º 2

3

Capítulo Cuidados paliativos pediátricos

Dra. Karina Viviana Gómez Médica pediatra certificada en Medicina Paliativa (SAP-AMA). Coordinadora del grupo de trabajo de cuidados paliativos. Hospital Pedro Elizalde. Pro-secretaria del Comité Nacional de Cuidados Paliativos Pediátricos (SAP). Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos. Miembro titular.

Objetivos Identificar las características de los cuidados paliativos pediátricos Diferenciar los cuidados paliativos básicos de los especializados. Identificar los pacientes que requieren cuidados paliativos. Reconocer las diferentes oportunidades e intervenciones en la trayectoria de la enfermedad del paciente. Valorar los beneficios de la incorporación temprana de los cuidados paliativos pediátricos en la atención integral de niños con Enfermedades Crónicas Complejas.

Esquema de Contenidos Población que puede beneficiarse

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS

¿Quién debe brindar estos cuidados?

Estrategias en Cuidados Paliativos Pediátricos

Integración Temprana Intervenciones posibles Control de sìntomas Cuidados al final de la vida Seguimiento en duelo Cuidado del Equipo

70

Karina Viviana Gómez • Cuidados paliativos pediátricos

Glosario CPP

cuidados paliativos pediátricos.

ECC

enfermedad crónica compleja.

OMS

Organización Mundial de la Salud.

EAV

enfermedad amenazante para la vida.

ELV

enfermedad limitante para la vida.

UT

unidad de tratamiento.

Introducción Los avances tecnológicos del siglo XIX han reducido las tasas de mortalidad de lactantes y niños y, al mismo tiempo, han mejorado las tasas de supervivencia de los niños con patologías crónicas. Estos niños con enfermedades que limitan o amenazan su vida requieren de cuidados especiales, no solo dirigidos al tratamiento de la enfermedad de base, sino dirigidos a proporcionarles la mejor calidad de vida posible. ¿Es necesario brindar al equipo de salud una adecuada educación y formación respecto al cuidado de salud en esta población especial? Los cuidados paliativos pediátricos comienzan cuando se diagnostica una enfermedad amenazante para la vida, y continúan independientemente de si el niño recibe o no tratamiento de la propia enfermedad. El sufrimiento en los niños es un problema de salud pública de gran importancia en casi todo el mundo. Aunque existen conocimientos y medios para aliviarlo, es frecuente que el sufrimiento de los niños no se reconozca, se ignore o incluso se niegue. Este capítulo tiene el propósito de brindar una visión general de la estrategia de atención en cuidados paliativos pediátricos. Se trata establecer una distinción entre la provisión de cuidados paliativos básicos, posibles de brindar en el primer nivel de atención por un pediatra y los especializados, brindados por un equipo interdisciplinario con entrenamiento y certificación específicos. En nuestro país la Sociedad Argentina de Pediatría y la Academia Nacional de Medicina otorgan la certificación en Medicina Paliativa desde 2015.

PRONAP 2017 • Módulo 2 • Capítulo 3

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Algunas definiciones Cuidados paliativos pediátricos (CPP): son aquellos que previenen, identifican y tratan el sufrimiento de los niños con enfermedades crónicas, progresivas y avanzadas, de sus familias y de los equipos que los atienden. Los cuidados paliativos son adecuados en cualquier etapa de la enfermedad, siendo más beneficiosos cuando se ofrecen tempranamente, junto con los otros tratamientos dirigidos a curar o controlar la enfermedad de base. La OMS define la medicina paliativa como un enfoque que mejora la calidad de vida de aquellos niños que atraviesan una Enfermedad Amenazante para la Vida, previenen y alivian el sufrimiento, a través del cuidado activo e integral del cuerpo, la mente y el espíritu del paciente y brinda apoyo a la familia. Brinda apoyo a la familia durante el proceso de la enfermedad y en el duelo. Enfermedades que amenazan la vida (EAV): son aquellas en las cuales existe el riesgo de morir. El solo hecho de padecer una EAV no define la necesidad de cuidados paliativos, dependerá de la trayectoria de la enfermedad, del contexto familiar y social. Enfermedades que limitan la vida (ELV): la enfermedad causará una muerte prematura. Muchas veces resulta difícil definir a priori quienes se curarán y quienes no, el término enfermedad que amenaza la vida, es más inclusivo, extiende el alcance de los CP, representa mejor la incertidumbre que acompaña el transcurso de estas enfermedades. Enfermedades crónicas complejas (ECC): cualquier condición médica que se prevea que va a perdurar por al menos 12 meses (o en la que la muerte intervenga antes), que afecte a varios sistemas simultáneamente, o que afecte a un solo sistema de manera significativa como para requerir cuidados pediátricos especializados y probablemente algún período de hospitalización en un centro de nivel terciario. Unidad de tratamiento (UT), se refiere al paciente y su familia en CPP. El término familia se refiere a las personas que el niño considere su familia, estén biológicamente relacionados o no. Sufrimiento. Eric Cassel lo definió como “un estado de distrés severo que ocurre cuando la integridad de la persona se ve amenazada”. Hay sufrimiento cuando una persona (ya sea niño, adolescente o adulto) siente que ya no es, o no volverá a ser lo que era, que no va a poder realizar sus sueños o expectativas y que sus relaciones con los demás se transformarán a causa de su enfermedad.

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Karina Viviana Gómez • Cuidados paliativos pediátricos

Tabla 1: Objetivos y características de los CPP Cuidados Paliativos Pediátricos según OMS Se basan en la evaluación y alivio del sufrimiento físico, psicológico y social del niño. Deben ser adaptados al nivel de desarrollo del niño y conforme a los valores familiares. Mejoran la calidad de vida y pueden también influir positivamente en el curso de la enfermedad. Integración temprana.

Comienzan en el momento del diagnóstico de la enfermedad y continúan a lo largo de la enfermedad independientemente si el niño recibe o no tratamientos contra la enfermedad de base.

Requieren un equipo interdisciplinario.

Trabajan en equipo para hacer frente a las necesidades de las familias. Integran los aspectos psicológicos y espirituales del cuidado del paciente.

Incluyen a la familia y hacen uso de los recursos disponibles en la comunidad.

Pueden ser suministrados en Instituciones de cualquier nivel de atención o en el domicilio.

Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal.

No intentan ni acelerar ni retrasar la muerte.

Ofrecen un sistema de apoyo para ayudar, a los pacientes, a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte y a la familia a atravesar el proceso de enfermedad y duelo. Fuente: World Health Organization. Disponible en: http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ La detección del sufrimiento en niños y adolescentes con dificultades en el desarrollo, compromiso neurológico evolutivo o no, requiere indagar sobre todo cambio significativo en la conducta a partir de la observación y el relato de la familia o de aquellos que participen del cuidado cotidiano, sumado al examen clínico. En el contexto de una ECC, el retraimiento persistente, por ejemplo, es signo silencioso de sufrimiento, que debe alertar al pediatra. ¿Cómo evaluar sufrimiento en un bebé? En los bebés, el sufrimiento tiene otro nivel de complejidad. En los niños que no hablan, las informaciones sobre el dolor dependen de los padres y cuidadores. Para la correcta evaluación de los signos de sufrimiento se requiere destinar tiempo a la entrevista con el niño y su familia, mantener una comunicación efectiva y observar e indagar en los detalles.

PRONAP 2017 • Módulo 2 • Capítulo 3

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Tabla 2: Signos de sufrimiento en niños Edad

Signos de Alerta de Sufrimiento

Lactantes (0-2 años)

Retraimiento: no mira, no se vincula, no muestra iniciativa o intencionalidad, no llora. Rigidez corporal o tono excesivamente bajo, movimientos estereotipados o mecánicos. Quedarse agarrado a un objeto o mirada fija en un objeto. Sueño profundo y prolongado sin querer comer o estar despierto por períodos prolongados sin demanda. Falta de sonidos o vocalizaciones. Llanto.

Primera infancia (3 a 6 años)

Juego repetitivo, pesadillas, pensamientos en relación a situaciones traumáticas. dificultades en el sueño. Gama de afectos restringida. Aparición de enojo, tristeza o frustración de forma repentina o exacerbada. Disminuyen relaciones sociales, deseo de jugar o juegos habituales, logros evolutivos adquiridos. Vigilancia extrema.

Segunda Infancia (7 a 12 años)

Problemas interiorizados: ansiedad, depresión, aislamiento, trastornos somáticos. Problemas exteriorizados: agresividad, ira, frustración, conducta desafiante, llanto frecuente e inmotivado, berrinches, enuresis y encopresis. Dificultades en la atención, socialización, problemas cognitivos.

Pubertad y Adolescencia

Problemas interiorizados: ansiedad, depresión, aislamiento, trastornos somáticos. Problemas exteriorizados: agresividad, ira, frustración, conducta desafiante, autolesiones, exposición a riesgos. Dificultades en la atención, socialización, problemas cognitivos.

Fuente: Woscoboinik, N., Duhalde, C., Armus, M., & Oliver, M. (2012). Desarrollo emocional clave para la primera infanica. Buenos aires: Fundación Kaleidos; UNICEF. El sufrimiento (y el bienestar) del niño y su familia son interdependientes; los niños suelen adoptar actitudes protectoras para con sus padres y suelen evitarla manifestación de su propio sufrimiento cuando perciben que esto afectará negativamente a los padres. Existen algunos mitos, tales como…

••Es frecuente escuchar de médicos y familias que el dolor (físico y/o

emocional) es algo inevitable y que “hay que aguantarlo”. ••Se utiliza CPP exclusivamente en enfermedades con pronóstico de muerte. ••El niño que recibe CPP debe ser necesariamente trasladado a una unidad de atención o ubicación diferente. ••Se brindan cuidados paliativos cuando “no hay nada más que hacer”. Es indispensable trabajar para modificar estas creencias, hay que desarticular los “actos de heroísmo” que suelen dejar aislado al paciente y que profundizan el sufrimiento.

74

Karina Viviana Gómez • Cuidados paliativos pediátricos

¿Qué población puede beneficiarse con los cuidados paliativos? Para establecer las necesidades de CPP, frecuentemente se utilizan las estadísticas de mortalidad. Más de la mitad de las muertes de niños y jóvenes ocurren en menores de 1 año (mortalidad infantil) y más de la mitad de estos fallecen durante la primera semana de vida. Según el informe de Salud materno infantil publicado en 2017 por SAP-UNICEF (disponible en: http://www.sap.org.ar/uploads/archivos//files_2017-en-cifras_1505316814.pdf), en el año 2015 la mortalidad infantil fue del 9,7 cada 1.000 nacidos vivos, representando un total de 7.445 fallecimientos. En el período neonatal los trastornos respiratorios y cardiovasculares son la primera causa de muerte, seguida por los trastornos de prematurez y bajo peso al nacer. En el periodo postneonatal el 27% de las muertes están relacionadas con malformaciones congénitas y anomalías cromosómicas, representando la segunda causa de muerte en menores de 1 año (2.085 fallecimientos). En niños de 1 a 14 años, los tumores y neoplasias son la segunda causa de muerte. En el período de 1 a 4 años, sobre un total de 189 fallecimientos, 40 (21%) fueron por tumores. En la franja etaria de 5 a 14 años, sobre un total de 1.522 defunciones, 573 (37%) fueron por causas externas, mientras que 264 (17%) fueron por tumores y neoplasias. Los accidentes de transporte son la primera causa de muerte por causas externas. Las ECC son responsables de entre un 20% a un 50% de las muertes en la infancia y adolescencia. El cáncer es la primera causa de muerte por enfermedad. En países desarrollados, donde la tasa de curación es cerca del 80%, uno de cada 5 niños con cáncer morirá a causa de la enfermedad. En América Latina la proporción de muertes es aún mayor ya que las tasas de curación son menores. Si bien existen registros a nivel nacional de muchas enfermedades crónicas (cardiopatías, cáncer, malformaciones congénitas, enfermedades renales, metabólicas, etc.), es un desafío a nivel sanitario e individual optimizar la vigilancia de muchas otras entidades, que tienen una sobrevida, morbilidad y complejidad de gran impacto en la calidad de vida de la UT y la sociedad. Grupos de intervención en cuidados paliativos pediátricos. La Asociación para los Cuidados Paliativos Pediátricos (ACT en inglés) y el Royal College of Paediatrics and ChildHealth (RCPCH) del Reino Unido dividen a los pacientes en cuatro grupos según la evolución clínica esperable. Esta clasificación resulta útil en la práctica clínica, ya que ayuda a describir la población atendida por los equipos de CPP e incluso puede orientar acerca de las actividades que estos realizan.

PRONAP 2017 • Módulo 2 • Capítulo 3

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Tabla 3: Grupos según la evolución clínica esperable Grupo

Evolución clínica esperable

1

Situaciones que amenazan la vida, para las cuales el tratamiento curativo puede ser viable, pero también puede fracasar (por ejemplo, cáncer, fallo orgánico del corazón, hígado o riñón, infecciones).

2

Enfermedades que requieren largos períodos de tratamiento intensivo dirigido a prolongar la vida, pero donde todavía es posible la muerte prematura (por ejemplo, fibrosis quística, VIH/SIDA, anomalías cardiovasculares, prematuridad extrema).

3

Enfermedades progresivas sin opciones curativas, donde el tratamiento es paliativo desde el diagnóstico (por ejemplo, trastornos neuromusculares o neurodegenerativos, trastornos metabólicos progresivos, anomalías cromosómicas, cáncer metastásico avanzado ya al diagnóstico).

4

Situaciones irreversibles, no progresivas con grave discapacidad que conllevan una extrema vulnerabilidad de padecer complicaciones de la salud (por ejemplo, parálisis cerebral grave, trastornos genéticos, malformaciones congénitas, prematuridad, lesiones cerebrales o de la médula espinal).

¿Como abordar esta complejidad en la atención de esta población? Una de las tareas del pediatra es la formación y capacitación para el abordaje de la evolución probable de las "enfermedades del nuevo milenio", elaborando un plan de acción para:

••Minimizar el sufrimiento durante los periodos de transición de la

enfermedad. ••Mejorar la calidad de vida del niño, la familia y el equipo de atención.

¿Quién debe proveer CPP? Los CPP pueden ser proporcionados por pediatras, por especialistas en CPP integrados a los equipos primarios de atención (como por ejemplo oncología, hematología, neonatología, cardiología, o pediatría general), o por equipos especializados en CPP. Los profesionales de la salud que asisten a niños con ECC, en cualquier nivel de atención, deberían contar con herramientas que les permitanproveer CPP primarios y saber en qué momento es necesario realizar la interconsulta con un especialista. Para proveer CPP básicos los pediatras deben ser capaces de llevar a cabo las siguientes tareas:

••Identificar, prevenir y tratar (o saber a quién recurrir para tratar) el

sufrimiento. ••Trabajar en equipo con otras disciplinas y/o niveles de atención. ••Utilizar la comunicación (con el paciente, la familia y el equipo) como una herramienta terapéutica.

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Para ofrecer un cuidado de alta calidad en los distintos niveles de atención y asegurar la continuidad del cuidado del paciente donde sea que éste desee permanecer, será necesario elaborar un plan de cuidados que contemple el trabajo en red incluyendo a los profesionales de los distintos niveles, a las familias y a los miembros de la comunidad según sea necesario. No todos los pacientes con una ECC y sus familias van a requerir de la atención de un especialista, pero sí de profesionales con conocimientos básicos en CPP que puedan atender adecuadamente a su sufrimiento.

La atención integral requiere abordar el problema con diferentes perspectivas y estrategias.

¿Cuáles serán las intervenciones posibles para implementar CPP? El cuidado paliativo exige un amplio enfoque interdisciplinario que incluye a la familia y utiliza los recursos disponibles de la comunidad; puede implementarse con éxito incluso cuando los recursos sean limitados. Puede ofrecerse en instalaciones de cuidados terciarios, en centros sanitarios primarios y en instituciones para niños. El conjunto de intervenciones constituye el plan de cuidados o “estrategia” de CPP que debe considerar:

••Necesidades y preferencias del paciente/familia. Cuidador principal

y secundario. ••Objetivos de cuidado significativos para la familia. ••Riesgos/beneficios de las opciones de tratamiento existentes. ••Recursos existentes de manera de garantizar servicios de alta calidad en el escenario elegido (hospital, centro de salud, domicilio). ••Coordinación del cuidado (interconsulta con psicología, trabajo social, cuidados paliativos, otros específicos según necesidad). ••Manejo en el hogar de las necesidades de CPP, por ejemplo información sobre cómo actuar en una emergencia, manejo de síntomas en el domicilio. El avance de la terapéutica y la tecnología médica, así como el aumento de las enfermedades crónicas complejas por sobre las patologías agudas, configuran un nuevo escenario en el cual el período de “fin de la vida” se vuelve más prolongado y, por ende, más “visible socialmente”. Durante una ECC existen etapas en las que el riesgo de sufrimiento es alto tanto para el niño y la familia como para el equipo primario de atención. Por ejemplo: el momento de comunicar el diagnóstico, el periodo de tratamiento activo,

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el final de la vida y/o las distintas situaciones en las que se deben tomar decisiones difíciles.

Para pensar las opciones terapéuticas, para poder anticipar, acompañar y aliviar el sufrimiento es necesario conocer la trayectoria de la enfermedad.

Detectar necesidades en los distintos momentos de la enfermedad y por distintas causas (físicas, emocionales, sociales, cambio de situación, adecuación del esfuerzo terapéutico) implica la evaluación de síntomas y la habilidad de escucha para luego poder implementar estrategias integrales. Escucha activa. Habilidad fundamental para el acompañamiento centrado en la persona. Requiere mantener una actitud dispuesta en la entrevista, con atención en las necesidades del paciente: respetar los silencios, estar atento a los detalles y favorecer la expresión de las emociones. Es un proceso más complejo que la simple pasividad asociada al “dejar de hablar”, exige una disposición a recibir del mundo exterior. Significa querer comprender que hay un mundo detrás de cada palabra, con un significado particular para la persona que la enuncia. Centrarse en el otro es difícil en el diálogo; supone hacer callar dentro de nosotros “lo propio” y los prejuicios. Es una de las formas más eficaces de respeto, abordando las verdaderas necesidades del paciente y de la familia. Comunicación eficaz con la familia y el paciente: basada en el adecuado manejo de la comunicación verbal (30%) y no verbal (70%). Son elementos fundamentales la empatía, veracidad, el dedicar tiempo a las entrevistas con el niño y su familia, en un ambiente adecuado con la mayor privacidad posible. Es importante asegurar la disponibilidad para otras entrevistas ante las preguntas que puedan surgir y plantear una estrategia de información dosificada que favorezca el proceso de afrontamiento de la familia. Los padres y hermanos de un niño con EAV transitan un camino de enojos, miedos, angustias y culpa, donde la esperanza es esencial para mantener una buena comunicación con ellos; es necesario generar espacio en la entrevista para que expresen sus emociones, realzando sus fortalezas y con eje en el cuidado y protección del niño enfermo, basado en expectativas realistas. Se debe evaluar si el cuidador principal requiere ayuda, se trata de prevenir el agotamiento. Comprender cómo está la familia, pensar en conjunto los objetivos del cuidado permite valorar si es necesario interconsultar al especialista. ¿Qué es una mala noticia? Buckman define mala noticia como cualquier información que alterará en forma drástica y negativa las perspectivas de futuro que tenía ese paciente. Las preguntas para hacerse antes de comunicarel mensaje: ¿A quién se le va a dar información?, ¿Para qué la va dar?, ¿Qué información va a compartir? Se debe definir un lugar y un tiempo, explorar qué información previa tiene el paciente, cuánto quiere saber, compartir la información, identificar y respetar los sentimientos que surjan,

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utilizar los silencios como parte de la comunicación y planear el seguimiento futuro. De preferencia será el médico tratante referente para la UT, acompañado de personal del área psicosocial.

¿Cuándo solicitar la integración de los CPP especializados a la práctica pediátrica cotidiana? De acuerdo al contexto y los recursos sanitarios, establecer criterios de interconsulta resultará en un trabajo más ordenado, menos librado a la discrecionalidad de quienes deciden (o no) recurrir a CPP. El pediatra debería solicitar la intervención de un especialista en CPP cuando la complejidad del síntoma es alta; si no se ha alcanzado un alivio adecuado a pesar de haber abordado el sufrimiento y/o cuando necesita apoyo adicional para que el paciente y/o la familia afronten la enfermedad (independientemente del nivel de sufrimiento). Integrantes esenciales y recomendados de un equipo de CPP. Se recomienda como mínimo incluir a un médico, una enfermera y un psicólogo y/o trabajador social. Otras profesiones importantes son el terapeuta físico (kinesiólogo), farmacéutico, musicoterapeuta, voluntarios. Terapias complementarias o integrativas (arteterapia) y el rol de la escuela como parte sana del niño enfermo.

Tabla 4: Criterios de consulta a especialistas en CPP Criterios de consulta a especialistas en CPP ECC sin posibilidades curativa.

Tumor de tronco, enfermedades neurodegenerativas.

ECC con alto riesgo de sufrimiento.

Tumores óseos, leucemias mieloides.

ECC que requieren transplantes o momentos de transición de una EAV.

Recaída de la enfermedad oncológica, admisión a la Unidad de Cuidados Intensivos, complicaciones o cambio en la tecnología del soporte.

Criterios recomendados.

En niños con EAV o ELV la presencia de síntomas complejos, acompañamiento en la comunicación de malas noticias o toma de decisiones difíciles. Fuente: Ann Goldman, Richard Hain, Stephen Liben. Oxford Textbook of Palliative Care for Children.Oxford UniversityPress, 2006.

En el Anexo I se presenta un listado de Centros de Referencia en las distintas provincias de Argentina.

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Plan de cuidados para aliviar el sufrimiento La Organización Mundial de la Salud propone un modelo integrado de cuidado para los niños con EAV, en donde se espera que los cuidados paliativos se ofrezcan concomitantemente con los tratamientos dirigidos a la enfermedad de base. Integración temprana. Se llama integración efectiva de CPP cuando estas intervenciones ocurren temprano en la trayectoria de la enfermedad; por ejemplo en el momento del diagnóstico o ante un cambio significativo de la probabilidad de curación. La integración efectiva se logra a través del trabajo coordinado entre el equipo primario de atención y el equipo de CPP para definir la estrategia del cuidado del paciente y la familia. La integración temprana:

••Mejora la tolerancia del niño a los tratamientos dirigidos a la enfer-

medad de base, ••amplía el apoyo ofrecido a las familias y a los equipos primarios de atención, ••favorece la continuidad de cuidado, ••fortalece el cuidado integral del paciente. Al asociar tempranamente los equipos de cabecera el enfoque paliativo, la atención brindada ayuda a reducir al mínimo la sobrecarga a los familiares, y le permite al niño conocer desde el diagnóstico a quienes lo atenderán a lo largo de su enfermedad. Evita la transición brusca a un nuevo equipo de atención en el momento más difícil para el paciente y su familia. Cuando la derivación es tardía, las familias con frecuencia, ven la interconsulta a CPP como un signo de que “se ha perdido la esperanza” y del mismo modo, los integrantes del equipo de salud creen que la mención de los cuidados paliativos a las familias será vista como una señal de que “ya no hay nada para hacer”. Una de las funciones esenciales de un equipo de CPP es ayudar a los niños, familias, y también a los proveedores, a identificar esperanzas realistas o posibles, como por ejemplo la esperanza de lograr un buen control de síntomas, de pasar más tiempo en la casa, con la familia o de poder ir a la escuela. De esta manera, se da lugar a que la esperanza de la cura que frecuentemente ha sido el objetivo principal del cuidado se pueda redimensionar. Toma de decisiones. El proceso de toma de decisiones se basa en los datos científico-médicos (diagnóstico, pronóstico, trayectoria de enfermedad, status clínico y capacidad funcional), ético-médicos (principios bioéticos que guían el proceso) así como en los valores y deseos del niño y su familia. El principio de proporcionalidad terapéutica (termino proveniente de la bioética) permite distinguir aquellas medidas terapéuticas que son proporcionadas al objetivo terapéutico trazado,de aquellas que no lo son, proveyendo un marco de referencia útil para la toma de decisiones en CPP. Este principio establece que si una medida terapéutica conlleva un esfuerzo/sufrimiento proporcional

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al beneficio o resultado esperado existe una obligatoriedad moral de implementarla. Por otro lado, cuando el esfuerzo/sufrimiento es mayor que el beneficio esperable, no es moralmente obligatorio implementarla aún cuando esta medida (desproporcionada) esté disponible. Para definir la proporcionalidad de un determinado tratamiento o procedimiento diagnóstico se procede a balancear el costo (esfuerzo/sufrimiento) y se lo compara con otras alternativas disponibles, en el marco de la condición del paciente, su voluntad, sus valores y preferencias.

Organizar reuniones familiares para discutir la toma de decisiones. Es de importancia que el paciente y su familia participen en la toma de decisiones sobre su tratamiento o incluso lugar de muerte.

Adecuación del esfuerzo terapéutico. Se denomina así a la decisión de redirigir o “adecuar” las medidas terapéuticas (y diagnósticas) –en el marco del final de vida— ofreciendo un plan intensivo de confort, que busque obtener el mayor beneficio posible y a la vez minimizar el sufrimiento. Este término se propone como reemplazo de lo que se solía denominar “limitación del esfuerzo terapéutico” o “limitación de tratamientos de soporte vital”. La palabra “limitar”, así como “retirar”, o “no iniciar” (un tratamiento) transmiten un sentido negativo, sugieren que hay algo que debería hacerse y que no se va a hacer o se va a dejar de hacer. Es aconsejable enmarcar estas decisiones positivamente, adecuar el esfuerzo terapéutico no es equivalente a “no hacer nada”, se trata de modificar el paradigma de “curación” por el de “cuidado”. La decisión que el equipo de salud toma se considera la más apropiada para el niño con objetivo de promover un beneficio y aliviar el sufrimiento. Planificación del cuidado. Definir qué acciones se realizaran cuando un niño desarrolle complicaciones que comprometan su vida. Éstas deben discutirse con el niño (si es apropiado) y con su familia. Esto puede ayudar a minimizar hospitalizaciones e intervenciones innecesarias, además de facilitar el respeto de la autonomía. Anticipar los momentos difíciles, cómo actuar ante una crisis de disnea o una exacerbación severa del dolor, puede ayudar a minimizar el sufrimiento del niño y la familia. El plan de cuidado debe incluir puntos referentes a reanimación y conductas ante el deterioro agudo del estado del niño, un plan de tratamiento de síntomas, así como el sitio donde desea el niño y la familia que ocurra el fallecimiento. Es importante explorar los deseos sobre el cuidado luego de la muerte. Abordaje Integral para el control de síntomas. Para abordar los síntomas de sufrimiento de forma integral se requiere:

••Evaluar antes de tratar: además de identificar la causa debemos evaluar la intensidad, impacto físico, emocional y factores que provoquen o aumenten cada síntoma.

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••Establecer una comunicación sin tecnicismos. Con términos adecuados para cada edad explicar las causas y las medidas terapéuticas a aplicar. ••Utilizar estrategia terapéutica multimodal: plantear estrategias farmacológicas y no farmacológicas que lo alivien. (Consultar: Directrices de la OMS sobre el tratamiento farmacológico del dolor persistente en niños con enfermedades médicas. Disponible en: http://qh000427.ferozo.com/web2/wp-content/uploads/2016/11/GUIA-OMS-Dolorpediatrico.pdf)

••Tratar al individuo, hacer partícipe al paciente y su familia de las decisiones tomadas para su tratamiento para fortalecer su autonomía. ••Monitorizar los síntomas, utilizar instrumentos de medida estandarizados (ejemplo: escalas unidimensionales de puntuación como la escala numérica o escalas multidimensionales) La correcta monitorización ayudará a clarificar los objetivos y sistematizar el seguimiento. ••Atender a los detalles, para optimizar el grado de control de los síntomas y minimizar los efectos secundarios adversos de las medidas terapéuticas que se aplican. ••Dar instrucciones correctas y completas sobre el tratamiento. Escribir las instrucciones de forma legible, detallar los fármacos que debe tomar el paciente, intervalos, vía de administración, si es conveniente tomarlas con las comidas o no, informar para qué sirve cada uno de los fármacos indicados. La manifestación del dolor depende de la edad del niño y de su desarrollo cognitivo, así como del contexto sociocultural en el que se desenvuelve. La evaluación inicial del niño que refiera dolor, o que presente signos conductuales de dolor, consta de una anamnesis detallada, una exploración física, el diagnóstico de las causas y la medición de la intensidad del mismo con un instrumento apropiado para la edad. La evaluación del dolor requiere la obtención de información sobre su localización, duración y características, así como de las repercusiones persistente en diversos aspectos de la vida del niño, tales como el sueño, su estado emocional, relaciones, desarrollo y función física. Existen numerosas escalas para la evaluación del dolor. Disponible en: http://qh000427.ferozo.com/ web2/wp-content/uploads/2016/11/GUIA-OMS-Dolor-pediatrico.pdf

Síntoma persistente: referencia subjetiva que da el paciente de la percepción que reconoce como anómala que se mantiene constante por largo tiempo. Se requiere administrar el tratamiento de forma “fija”, nunca “a demanda”, para evitar la reaparición del síntoma. Profilaxis de síntomas esperables. Por ejemplo: en la etapa inicial de la quimioterapia (náuseas y vómitos, ansiedad e insomnio) es esencial ya que estas primeras experiencias son predictores de cómo va a transitar el resto de la enfermedad. Reevaluar. Si aún no se ha controlado el síntoma, reevaluar cada uno de los ítems anteriores. Síntoma refractario: aquel que no puede ser adecuadamente controlado sin comprometer la conciencia del paciente para lo cual se utiliza sedación paliativa. Ésta consiste en la administración de fármacos, para reducir nivel de conciencia con objeto de aliviar síntomas refractarios. Puede ser continua o intermitente, superficial o profunda, siempre controlada por personal capacitado.

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Cuidados al final de la vida. La duración de los últimos días de la vida, es variable y es una pregunta frecuente de la familia. Los síntomas y signos del proceso de morir son producto del deterioro completo de las funciones vitales. La forma de instauración puede ser brusca, lenta o muy lenta. El inicio brusco es producto de complicaciones graves. Cuando la instauración es lenta, se evidencia un deterioro progresivo de los distintos órganos y sistemas. Para la UT es importante tener la capacidad de decisión, el pediatra puede ayudar, por ejemplo a que el cuidado transite donde el paciente y la familia deseen, evaluando su viabilidad, así como los recursos del sistema de salud para asegurar la continuidad del cuidado. El pediatra, que conoce la familia, tiene información útil para sugerir posibles cambios que faciliten el cuidado del niño; el sitio donde el niño descansa o pasa la mayor parte del día, acomodar el dormitorio en planta baja para evitar la escalera, rampas para facilitar la entrada en silla de ruedas al baño, evitar olores de la cocina o neutralizarlos si le producen nauseas o malestar, entre otras medidas. La alimentación del niño, que en esta etapa es para proporcionarle placer, debe ser adecuada a sus pedidos en la medida de lo posible. Con respecto a las visitas, que pueden causar fatiga, se debe estimular en la familia la existencia de límites horarios para llevarla a cabo. Estos detalles permiten reconocer el grado de adaptación del niño, detectar los puntos vulnerables no sólo en lo físico sino también en lo emocional y espiritual para elaborar nuevas estrategias. Educar en el manejo de síntomas aliviará al cuidador; cómo utilizar medios físicos, cambios ambientales, manejo de olores, analgésicos elegidos, ruidos ambientales o técnicas de distracción, por ejemplo. Readecuar el tratamiento medicamentoso según la evolución sintomática. Por ejemplo: discontinuar aquellos medicamentos que se consideren fútiles (suplementos vitamínicos), al igual que las intervenciones invasivas (extracciones de sangre, control rutinario de signos vitales). La buena comunicación es clave para el cuidado del niño y su familia al final de la vida. Dialogar con la mayor claridad posible y de acuerdo a la edad cronológica del paciente. Ser tolerantes, flexibles y respetuosos. Realizar preguntas abiertas, ampliar y explorar el significado de los interrogantes que puedan surgir tanto en el niño como su familia (“¿qué va a pasar ahora?”, “¿cuánto tiempo va a durar esto?”). Cuidado al momento de la muerte. Conocer acerca de los deseos de la UT para este momento. Respetar las creencias religiosas y cultura de la familia. Conocer los datos relevantes con respecto a los aspectos legales de la muerte en su región. Favorecer que la familia tenga apoyo en los momentos posteriores a la muerte. Reconfirmar con los padres sus deseos en cada etapa. No es necesario tomar conductas apresuradas ante la muerte. Los padres pueden desear estar involucrados en el cuidado de su hijo luego de su muerte, respete cuestiones culturales y religiosas. Informar a la familia sobre los cambios que pueden encontrar en el cuerpo del niño con el paso de las horas para que puedan estar preparados.

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Aspectos legales Verificación de la muerte. Es parte del cuidado integral de fin de vida. Facilita a las familias continuar el cuidado del niño y sus deseos luego de la muerte. Documentar este momento, es una responsabilidad médica. Cuidados luego de la muerte. Asegurar a la familia la información apropiada, recursos y ofrecer un espacio tranquilo donde permanecer con el cuerpo del niño. Considerar las necesidades espirituales y culturales. Incluir a los padres, abuelos, y toda la familia o allegados con quienes quieran compartir este momento. Facilitar la información acerca de los servicios funerarios de la región. Cuidado del cuerpo. Considerar los deseos de la familia con respecto al cuidado del cuerpo del niño. Es probable que quieran bañarlo y vestirlo. Según las normativas de la institución donde se encuentre, maneje el retiro de accesos venosos, sondas, traqueotomías o cualquier elemento externo que posea el niño. Asegurar el cuidado continuo del cuerpo del niño: ojos, boca, piel. Atienda cualquier sangrado que pudiese existir.El momento de colocar el cuerpo del niño en la camilla y bolsa mortuoria puede ser difícil, ofrecer apoyo especialmente en este momento, respete los deseos de la familia sobre las personas presentes en esta instancia. Preparación de la ceremonia. Preparar la ceremonia es un asunto muy trascendente para las familias, significa asegurar que ese momento capturará la esencia del niño y los recuerdos que guardan de él. Es importante involucrar a aquellas personas que sean soporte de la familia tempranamente, preferentemente antes de la muerte del niño. Si el paciente tiene la capacidad de entendimiento podría expresar sus deseos con respecto a esta ceremonia. Tener en cuenta a los niños de la familia (hermanos, primos, allegados significativos) en este momento, conocer su interés en participar de los ritos, sin transmitir obligatoriedad en ello, y habilitando otros modos de despedida.

¿Cómo realizar el seguimiento del duelo de los padres? El duelo es un proceso natural y complejo que afecta a la totalidad de la persona a nivel físico, emocional, cognitivo y espiritual. No es un trastorno mental, es un proceso en respuesta a la muerte de un ser querido o de una pérdida significativa. Durante el mismo la persona atraviesauna serie de fases. Según la psiquiatra Elisabeth KüblerRoss no será en un orden preestablecido, sino que se trata de un marco que permite iniciar un proceso de aprendizaje. Las cinco etapas son: negación, ira, negociación, depresión y aceptación. Finalmente llegará el momento en donde hacer las paces con la pérdida, será la oportunidad de vivir a pesar de la ausencia del ser querido. Estas propuestas por primera vez en su libro de 1969 “On Death and Dying”, basado en su experiencia con pacientes en estado terminal. Si el duelo se elabora de manera óptima, el transitar por estas fases implica llevar a cabo las cuatro “tareas” que fueron descritas por el psicólogo J. William Worden (1997).

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Las cuatro tareas se suelen realizar de manera natural en el orden descrito a continuación, aunque hay veces en que se dan de manera no secuencial. Lo más significativo es trabajar y terminar todas ellas. Estas tareas son: 1) Aceptar la realidad de la pérdida. Para llevar a cabo esta tarea es de gran ayuda poder recordar a la persona fallecida y hablar sobre ella, sobre las circunstancias que rodearon su muerte: cómo se relacionaba con ella, cuáles eran sus virtudes, qué le molestaba de ella, cómo murió, dónde estaba en ese momento, cómo fue el funeral. 2) Trabajar las emociones y el dolor de la pérdida. Elaborar el impacto emocional que produce la pérdida, identificando y expresando las emociones y sentimientos que afloran. 3) Adaptarse a un entorno en el que el fallecido ya no está. Implica acomodar una nueva vida cotidiana, una nueva imagen de uno mismo y una nueva manera de entender el mundo que debe reajustar (reconstruir determinados valores y creencias) para que no tambalee. 4) Recolocar emocionalmente al fallecido y continuar viviendo. Este vínculo será diferente del que mantenía antes de su muerte y permitirá aceptar que es posible sentir bienestar de nuevo. De esta manera, genera una nueva perspectiva de la pérdida y experimenta una transformación personal. El tiempo necesario para llevar a cabo las cuatro tareas es de uno a dos años. Si la elaboración de la pérdida se da de manera óptima, podemos afirmar que el duelo tiene un potencial transformador, ya que constituye una oportunidad para el crecimiento personal del sujeto que lo sufre. El duelo por la muerte de un hijo es uno de los más complejos. Tanto así que no tiene nombre, como el viudo, o huérfano. El recuerdo de los últimos días puede actuar como factor desestabilizador en la evolución del duelo. Hay padres que afirman que, tras la muerte de su hijo, simplemente sobreviven. Aun así, también aquí es posible hablar de “potencial transformador” del duelo. La consulta por duelo debe ser valorada cuidadosamente, para así definir el tipo de intervención necesaria. Es importante tener en cuenta que los duelos evolucionan normalmente, el profesional de la salud debe estar capacitado para identificar un duelo complicado y poder asistir a la persona en forma adecuada. El pediatra puede anticipar a la familia, que existe un espacio para acompañarlos durante el proceso de duelo, durante la trayectoria de la enfermedad, antes que el niño muera. Realizar a los 10 o 15 días de la pérdida, una comunicación telefónica breve, para interesarse por los deudos y al mes del fallecimiento, invitarlos a una entrevista de seguimiento en duelo, ofreciendo los distintos dispositivos existentes en su región. La respuesta de las familias a la convocatoria es variada: algunas no querrán/podrán volver, otras regresarán. Con las familias que acepten lo propuesto, es beneficioso tener entrevistas a solas con psicólogos o trabajadores sociales capacitados, con el objetivo de detectar posibles necesidades y atenderlas, evaluar la posibilidad de duelos complicados/patológicos.

PRONAP 2017 • Módulo 2 • Capítulo 3

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Existen talleres de duelo, allí los padres comparten sus sentimientos con otros pares, en un espacio para expresar aquello que no resulta sencillo. En estas sesiones no hay juicios ni consejos. Estos talleres suelen ser facilitados por el área psicosocial. Otra modalidad es la entrevista de duelo: se realiza en un lugar tranquilo, sin interrupciones. Hay familias que necesitan 2 o más entrevistas, para que los padres o cuidadores puedan expresar libremente sus emociones. Con respecto a los hermanos se ofrecen talleres o entrevistas de duelo para ellos.

El cuidado del equipo de salud El cuidado de un niño gravemente enfermo al final de la vida impone un gran desgaste psico-físico en el equipo de salud. En el proceso de la enfermedad, durante nuestra actuación como profesionales, podemos observarnos, preguntarnos y caer en la cuenta de posibles errores que no ayudan a los pacientes y tampoco a sus familias. ¿Hemos dado la atención adecuada en aquel momento que se requería? ¿Vamos con demasiada velocidad en nuestro trabajo? ¿Nos da miedo hablar de algunos temas? ¿Nos ponemos en el lugar del otro? ¿Es posible? ¿Estarían igual las familias de nuestros pacientes si hubiéramos actuado de otra manera o hubiéramos hablado sin miedo de asuntos concretos? ¿Cuáles son nuestras fortalezas? ¿Ha favorecido positivamente nuestro acompañamiento? La reflexión y el aprendizaje continuo enriquece nuestro accionar y promueve una mejor calidad de atención.

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Karina Viviana Gómez • Cuidados paliativos pediátricos

3

Autoevaluación

Marque Verdadero – Falso según corresponda 1. Los cuidados paliativos son un recurso que se debe utilizar sólo en el final de la vida.

V

F

2. La OMS define la medicina paliativa como un enfoque que mejora la calidad de vida de aquellos niños que atraviesan una Enfermedad Amenazante o Limitante para la Vida.

V

F

3. El simple hecho de padecer una enfermedad que amenaza la vida es una indicación de cuidados paliativos.

V

F

4. El sufrimiento se define como “un estado de distrés severo que ocurre cuando la integridad de la persona se ve amenazada”.

V

F

5. Los cuidados paliativos pediátricos se basan en la evaluación y alivio del sufrimiento físico, psicológico y social del niño.

V

F

6. Los cuidados paliativos pediátricos sólo pueden ser brindados con el paciente hospitalizado.

V

F

7. La manifestación del dolor depende de la edad del niño y de su desarrollo cognitivo, así como del contexto sociocultural en el que se desenvuelve.

V

F

8. Los cuidados paliativos pediátricos incluyen el acompañamiento de los padres en el proceso de duelo.

V

F

9. Durante la adolescencia, conductas tales como agresividad, ira, frustración, autolesiones y exposición a riesgos pueden ser manifestaciones de sufrimiento.

Ejercicio de Autoevaluación N º 3

V

F

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Autoevaluación

3

10. En la edad escolar, los tumores y neoplasias son la segunda causa de muerte.

V

F

V

F

V

F

11. En la infancia y adolescencia, el cáncer es la primera causa de muerte por enfermedad. 12. Los CPP deben ser proporcionados por equipos especializados en esta disciplina.

13. Para proveer CPP básicos los pediatras deben ser capaces de trabajar en equipo con otras disciplinas y/o niveles de atención.

V

F

V

F

14. Para proveer CPP básicos los pediatras deben ser capaces de utilizar la comunicación (con el paciente, la familia y el equipo) como una herramienta terapéutica.

15. Un plan de cuidados paliativos incluye la capacitación de los cuidadores para actuar en el domicilio en caso de una emergencia.

V

F

16. Es conveniente que el pediatra recurra a un especialista en CPP si no se ha alcanzado un alivio adecuado del dolor a pesar de haber implementado acciones para aliviar el sufrimiento.

V

F

17. La integración temprana de los CPP mejora la tolerancia del niño a los tratamientos dirigidos contra la enfermedad de base.

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V

Ejercicio de Autoevaluación N º 3

F

Autoevaluación

3

18. Un abordaje del sufrimiento de forma integral implica utilizar estrategias farmacológicas y no farmacológicas.

V

F

19. La atención de una familia que tiene un niño con una enfermedad crónica compleja, es una tarea intensa que requiere una capacitación apropiada y cumplir con las medidas de autocuidado.

V

F

Analice y resuelva las siguientes situaciones clínicas Josefina, 17 años de edad Diagnóstico de fibrosis quística desde el año de vida, en seguimiento por el equipo de neumonología y pediatría en el hospital. El último año se internó en cinco oportunidades por reagudizaciones respiratorias, una de ellas en terapia intensiva, egresó traqueostomizada con oxígeno terapia domiciliaria. Mantuvo buena comunicación con su pediatra. Al salir de terapia tanto el equipo médico como la familia la notan retraída, le ha dicho a su madre que está cansada de estar enferma. Sus médicos tratantes la ven deteriorada, con disnea que limita francamente su autonomía en las actividades diarias. Decidió abandonar a su novio. Ha estado en lista de espera para trasplante desde hace 2 años. 1. ¿Es oportuno convocar al equipo de CPP? Por qué?

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Pedro, 1 año y 6 meses de edad



Ingresa al consultorio en brazos de su madre. Niño de 18 meses con hipotonía generalizada, usted observa rasgos fenotípicos poco frecuentes. Permaneció en neonatología 2 meses, luego tuvo una internación por neumonía. Mientras usted entrevista a la madre, el niño se sienta en trípode, tiene sialorrea, juega en el suelo y su madre dice: “me dijeron que tiene hidrocefalia, el corazón hacia la derecha, un soplo y mal los riñones, me pidieron una video deglución porque parece que tiene reflujo, no sé, yo lo veo bien…”

1. ¿Cómo pensar esta consulta?

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Ejercicio de Autoevaluación N º 3

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Autoevaluación

3

2. ¿En qué momento el pediatra podría utilizar estrategias paliativas?

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Marcelo, 14 años.



Ud. es su pediatra desde el nacimiento. Marcelo tiene diagnóstico de LLA-T desde los 11 años; realizó quimioterapia de primera línea y trasplante de médula ósea, requirió numerosas internaciones por comorbilidades asociadas al tratamiento, presentó segunda recaída de la enfermedad luego de varios meses de trasplantado. Los médicos tratantes de hematología, cuidados paliativos en reunión conjunta con ambos padres y con Marcelo proponen realizar nuevo esquema de quimioterapia; ellos aceptan, acuerdan control para iniciar el tratamiento. Ud. recibe un llamado telefónico del equipo de CPP que le informa la situación clínico hematológico actual, comparte la información y lo trabajado con la UT.



Marcelo concurre a su consultorio acompañado por sus padres, pregunta sobre la propuesta terapéutica: “¿Cuál es el porcentaje de que la quimio pueda curar la enfermedad? ¿Cuánto dura el tratamiento? ¿Qué otras posibilidades hay de tratamiento? ¿Qué pasa si no hago tratamiento?”

1. ¿Qué estrategia sería adecuada para la comunicación con este paciente?

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2. Poco tiempo después Marcelo y sus padres tienen reuniones con los médicos hematólogos que informaron que la posibilidad de curar la enfermedad era baja, las posibles complicaciones de la quimioterapia. Se revisaron las propuestas de tratamiento. Marcelo decidió no realizar tratamiento quimioterápico, sus padres y médicos tratantes acompañan la decisión. Ud. como médico pediatra no está de acuerdo con la decisión, ¿Qué conducta asume?

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Puede comparar sus respuestas con las que figuran en la Clave de Respuestas

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Ejercicio de Autoevaluación N º 3

Conclusiones La atención de un niño y su familia con una enfermedad crónica compleja requiere un intenso trabajo, que involucra no solo una capacitación apropiada sino también medidas de autocuidado. Es protector para el equipo profesional involucrado reflexionar sobre los propios sentimientos. La estrategia de CPP será desarrollada durante las diferentes etapas de la trayectoria de la enfermedad: desde el momento del diagnóstico, durante el curso de la enfermedad y su tratamiento, en el final de la vida y para acompañar a la familia en el duelo. Es prioritaria la formación del médico pediatra acerca de destrezas y conocimientos básicos en cuidados paliativos, promoviendo una atención integrada al paciente, su familia, al equipo de salud, con solidez y humanidad. Aquel profesional de la salud que asista a niños con ECC en cualquier nivel de atención debería contar con herramientas que le permitan proveer CPP primarios y saber en qué momento es necesario realizar la interconsulta con un especialista.

Lecturas recomendadas • Directrices de la OMS sobre el tratamiento farmacológico del dolor persistente en niños con enfermedades médicas. 2016. Las presentes directrices abordan el tratamiento farmacológico del dolor persistente en niños con enfermedades médicas y sustituyen las anteriores directrices tituladas "Alivio del dolor y tratamiento paliativo en el cáncer infantil", que únicamente se ocupaban del dolor de origen oncológico. En ellas se formulan varias recomendaciones clínicas, y en particular se presenta un enfoque farmacoterapéuticobifásico. Asimismo, se señalan los cambios de políticas necesarios y las áreas de investigación prioritarias en el futuro. Disponible: http://qh000427.ferozo.com/web2/wp-content/uploads/2016/11/GUIA-OMS-Dolor-pediatrico.pdf • Instituto Nacional del Cáncer. Soporte clínico oncológico y cuidados paliativos en el paciente pediátrico. 2015. Esta publicación está dirigida al Equipo de Salud que trabaja con niños con enfermedades oncológicas con el fin de proveer una orientación práctica sobre el manejo de los principales síntomas y complicaciones clínicas, así como aquellos, relacionados a los cuidados paliativos, tendientes a lograr una mejoría en la calidad de vida en los pacientes y en sus familias. Los 27 capítulos pueden agruparse entre aquellos que tratan situaciones comunes a todos los casos, tales como nutrición, inmunización e infecciones, los que hacen a aspectos prácticos habituales como elección y manejo de catéteres, vías de acceso vasculares, con sus complicaciones y los que se refieren a síndromes oncológicos agudos que requieren tratamiento inmediato y adecuado. Los Cuidados Paliativos, de poderoso desarrollo en las últimas dos décadas en nuestro medio, representan hoy un derecho inalienable y además una indispensable herramienta para el tratamiento integral del paciente. Disponible en: http://www.icpcn.org/wp-content/uploads/2015/04/Soporte-y-cuidadospaliativos-en-el-paciente-pediatrico.pdf

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• Dussel V. Cuidados paliativos en cáncer pediátrico: Mapeo de recursos existentes y prácticas clínicas utilizadas. En: Anuario 2011 Becas de Investigación “Ramón Carrillo-Arturo Oñativia.” Buenos Aires: Ministerio de Salud de la Nación Argentina; 2012:157-8. • Friedrichsdorf SJ, Wolfe J, Remke S, Hauser J, Emanuel L (eds). Módulo CPP-01: Cuidados Paliativos Pediátricos: ¿Por qué son importantes? Versión adaptada para América Latina del Education in Palliative and End-of-Life Care for Pediatrics Curriculum. © EPEC-Pediatrics. 2010-2015.

Links recomendados • https://www.youtube.com/watch?v=6qwndXMfmso (Recepción de malas noticias). • http://cuidadospaliativos.org/uploads/2012/10/atlas/Atlas%20de%20Cuidados%20Paliativos%20 en%20Latinoamerica.pdf (servicios de Cuidados paliativos en Argentina). • http://www.togetherforshortlives.org.uk/families/information_for_families/2454_childrens_pallia tive_care_definitions (informaciónpara los niños, familias y profesionales).

Contacto ONG • https://www.fundacionflexer.org/pacientes/para-padres.html

Película recomendada La decisión más difícil. Disponible en: https://youtu.be/joZoFs0-J9M Comentario: muestra distintos niveles de conflicto de una familia en relación al cuidado de una adolescente con una ECC. Marca los problemas que se presentan a nivel bioéticos, clínico, psicológico, emocional, espiritual y social en los diferentes tramos de la trayectoria de enfermedad. Permite ver formas acertadas y equivocadas en la comunicación, cómo se presenta el sufrimiento y los duelos en los diferentes miembros de la unidad de tratamiento.

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Karina Viviana Gómez • Cuidados paliativos pediátricos

3

Clave de Respuestas

Marque Verdadero o Falso según corresponda 1. Falso: son adecuados para cualquier etapa de la enfermedad, siendo más beneficiosos cuando se ofrecen tempranamente, junto con los otros tratamientos dirigidos a curar o controlar la enfermedad de base. 2. Verdadero. 3. Falso: el solo hecho de padecer una EAV no define la necesidad de cuidados paliativos, dependerá de la trayectoria de la enfermedad, del contexto familiar y social. 4. Verdadero. 5. Verdadero. 6. Falso: pueden ser suministrados en instituciones de cualquier nivel de atención y/o en el domicilio. 7. Verdadero. 8. Verdadero. 9. Verdadero. 10. Verdadero. 11. Verdadero. 12. Falso: pueden ser proporcionados por pediatras, por especialistas en CPP integrados a los equipos primarios de atención (como por ejemplo oncología, hematología, neonatología, cardiología, o pediatría general) y/ o por equipos especializados en CPP. 13. Verdadero. 14. Verdadero. 15. Verdadero. 16. Verdadero. 17. Verdadero. 18. Verdadero. 19. Verdadero.

Clave de Respuestas N º 3

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3

Clave de Respuestas Analice las siguientes situaciones clínicas

Josefina, 17 años.



Sí. Porque existe un cambio en la trayectoria de la enfermedad, a pesar de haber abordado el sufrimiento no se consigue el alivio esperado o ante las dificultades para el control de síntomas físicos, emocionales, espirituales, sociales.



Pedro, 18 meses.

1. Plantear probables diagnósticos; considerar la enfermedad crónica compleja como parte de la estrategia de abordaje, aunque no tenga diagnóstico aún. Programar una entrevista con ambos padres, en un mes, para reevaluar la comprensión del cuadro, mientras espera el estudio cromosómico. 2. En esta primera consulta, donde la escucha activa es fundamental, reconocer la negación como parte del proceso de afrontamiento de la enfermedad por parte de la madre, comprobar que comprendió la información recibida, con empatía adecuar los tiempos a las necesidades de la UT para lograr adherencia y continuidad del seguimiento.



Marcelo, 14 años.

1. Escuchar activamente estas preguntas, evitar interpretaciones subjetivas para abordarlas correctamente, repreguntar si lo no verbal de la comunicación deja de coincidir con las palabras. Propone que Ud. contactará a sus hematólogos y al equipo de CPP para encontrar la respuesta correcta a las preguntas planteadas. 2. Se comunica con los médicos hematólogos, pide información para aclarar dudas, manifiesta su desacuerdo. Escucha nuevamente a Marcelo y su familia. Sigue en desacuerdo con la decisión tomada. Presenta el caso al comité de Bioética.

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Clave de Respuestas N º 3

PRONAP 2017 • Módulo 2 • Capítulo 3

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Provincia

CABA

CABA

CABA

CABA

GBA

CORDOBA

SANTA FE

MENDOZA

SAN JUAN

Región

AMBA

AMBA

AMBA

AMBA

AMBA

CENTRO

CENTRO

CUYO

CUYO

Dra. Rut Kiman

Atención de pacientes, docencia, investigación, becas de información clínica y pasantías. Investigación y Docencia CPP.

Atención de pacientes, docencia, investigación, becas de información clínica y pasantías.

Atención de pacientes, docencia.

Atención de pacientes, docencia.

Atención de pacientes, docencia.

Hospital de Pediatría SAMIC "Prof. Dr. J.P. Garrahan" Instituto de Efectividad Clínica y Sanitaria

Hospital Nacional "Prof. Alejandro Posadas"

Hospital de Niños de la Santísima Trinidad Hospital de Niños "V. J. Vilela" Hospital Materno Infantil "Dr. Humberto Notti"

CABA

EL PALOMAR

SAN JUAN

MENDOZA

ROSARIO

CORDOBA

CABA

Atención de pacientes, docencia.

Dra. Verónica Dussel

Atención de pacientes, docencia, investigación, residencia en CPP.

Hospital de Pediatría "Pedro de Elizalde"

CABA

Hospital "Dr. G. Rawson"

Dra. Eulalia Lascar

Atención de pacientes, docencia, investigación, becas de información clínica y pasantías.

Hospital General de Niños "Dr. R. Gutiérrez"

CABA

[email protected]

[email protected]

Dra. Eugenia Ensabella

[email protected]

[email protected]

[email protected]

[email protected]

[email protected]

[email protected]

[email protected]

Email

Dra. Viviana Torres

Dra. Adriana Kalbermatter

Dra. Gabriela Rodriguez

Dr. Rodolfo Verna (a cargo)

Dra. Karina Gomez

Jefe/a o Persona a cargo

Actividades que se realizan

Ciudad

Institución

ANEXO

(0264) 4225004 interno 1191

(0264) 4225004 interno 2538

(0341) 4808125/33 interno 202

3513895707

4469-9300 interno 1522 // directo 44699278

4966-0082 interno 3

4122-6000 interno 6635

4363-2100 interno 6210

5244-9000 Interno 194

Teléfono

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Karina Viviana Gómez • Cuidados paliativos pediátricos

PARANA

TUCUMAN

NEUQUEN

ENTRE RIOS

TUCUMAN

NEUQUEN

RIO NEGRO

NEA

NOA

PATAGONIA

PATAGONIA

BARILOCHE

CARLOS DE

SAN

SAN LUIS

SAN LUIS

CUYO

Ciudad

Provincia

Región

Actividades que se realizan

Dra. Sandra Chacon

Atención de pacientes (incluyendo equipo de atención domiciliaria), docencia.

Atención de paciente, docencia y trabajo en escuelas.

Hospital Provincial "Dr. Castro Rendón"

Hospital Zonal de Bariloche "Ramón Carrillo" Dr. Alejandro Nespral

Dra. Estela Di Cola

Dra. Fernanda Peserico

Atencion de pacientes, docencia.

Atención de pacientes (incluyendo internación), docencia.

Dr. Guillermo Monarde

Jefe/a o Persona a cargo

Hospital del Niño Jesús

Hospital de Niños San Roque

Hospital General Complejo Atención de pacientes, docencia. Sanitario San Luis

Institución

cuidadospaliativos@hospitalbariloche. com.ar

[email protected]

[email protected]

[email protected]

[email protected]

Email

(0294) 4426100 interno 363

(0299) 4490870 // guardia pasiva (0299) 155276993

(0381) 45250000 interno 139

(0343) 4230460 interno 229

(2664) 425037 interno 181/183/188 sala de pediatría

Teléfono

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Capítulo Diversidad en la configuración de las familias

Mónica Oliver Médica Psiquiatra Infanto Juvenil. Doctora en Medicina. UBA. Sociedad Argentina de Pediatría. Comité de Salud Mental y Familia. Asociación Psicoanalítica Argentina. Miembro adherente. Directora Asociada del Curso Superior de Psiquiatría Infanto Juvenil. Facultad de Medicina. UBA.

Objetivos Enumerar los principales cambios que se han producido en la estructura familiar como producto de los cambios sociales, tecnológicos y médicos. Explicar el concepto de parentalidad. Establecer las diferencias y similitudes entre parentalidad, pluriparentalidad y homoparentalidad. Describir las características de las diferentes configuraciones familiares. Revisar las normas establecidas en el Código Civil y Comercial de la Nación referidas a las Relaciones de Familia.

Esquema de Contenidos CAMBIOS SOCIALES, ECONÓMICOS, POLÍTICOS, TECNOLÓGICOS Y MÉDICOS.

EVOLUCIÓN DEL CONCEPTO DE FAMILIA

Configuraciones familiares

Parentalidad

Familia adoptiva Familia mixta o ensamblada Familia homoparental Familia de acogimiento Familia con procreación asistida

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Normativa vigente: Código Civil y Comercial de la Nación Ley 26.994

Mónica Oliver • Diversidad en la configuración de las familias

Introducción A lo largo de la historia se han producido importantes transformaciones en las estructuras familiares, concordantemente con los cambios económicos, políticos, tecnológicos, sociales y médicos, en el lugar de la mujer, del hombre y del niño. En la actualidad, los profundos cambios en el mundo contemporáneo, en la comunicación humana, en los vínculos, en el avance de la tecnología, ocasiona transformaciones familiares de acuerdo a los paradigmas de la época que vivimos. Existen nuevas configuraciones familiares. La familia es una estructura social entre otras estructuras sociales. La familia se ve obligada a reinventarse a sí misma permanentemente. Al debilitarse lo institucional de la familia, como estructura determinada por el modelo social, se debilita la capacidad de trasmitir modelos ideales, por lo que se pasa del funcionamiento por herencia al funcionamiento por ensayo y error. Esto crea cierto desconcierto y se intenta construir la familia posible para cada singularidad. La familia va a ensayar más, lo que exige una actividad psíquica inédita, los padres tienen que elaborar qué significa ser padres y los hijos qué es ser hijos. La familia pasa de ser una familia única, desde modelos heredados, a ser una experiencia múltiple del ensayo y el error.

Del concepto de “la familia” pasaríamos al de “las familias” y con frecuencia hay una yuxtaposición de diversas modalidades.

En realidad, la idea que el matrimonio es el embrión constitutivo y base cuasi inmutable de la familia del mundo judeo-cristiano, con una idealización de la familia nuclear, ha ocultado una infinidad de relaciones humanas establecidas fuera del patrón matrimonial y de las relaciones entre padres e hijos, considerada parte inherente e insustituible de un grupo familiar. Muchos historiadores observaron y escribieron conceptos más abarcadores de las formas de organización familiar y de parentesco: unidades domésticas, grupos domésticos, arreglos familiares, son algunas formas de expresar la complejidad de estos verdaderos sistemas sociales en cuyo seno se encuentran individuos con o sin parentesco sanguíneo o político que conviven y crean lazos muy fuertes de solidaridad o de familiaridad aun fuera del grupo del núcleo de convivencia. Fundada durante siglos en la soberanía paterna, la familia occidental se vio ante un cambio determinado por la inserción laboral de la mujer y por la anticoncepción. También se puso en marcha un proceso de emancipación que permite a las mujeres afirmar su diferencia y a los niños ser considerados como sujetos. Ese movimiento generó angustia por el cambio en el orden establecido.

PRONAP 2017 • Módulo 2 • Capítulo 4

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La llamada familia moderna se convierte en el receptáculo de una lógica afectiva cuyo modelo se impuso entre fines del siglo XVIII y mediados del siglo XX. Fundada en el amor romántico y en la división del trabajo entre los cónyuges y el hijo, un sujeto cuya educación está a cargo de la Nación. La atribución de la autoridad es entonces una división incesante entre el Estado y los progenitores. A partir de la década del 60 del siglo pasado se impone la llamada familia “contemporánea” o “posmoderna” que une por un periodo de extensión relativa a dos individuos en busca de relaciones íntimas. La autoridad comienza a ser cada vez más problemática, en correspondencia con los divorcios, las separaciones y las recomposiciones conyugales. La familia como célula consecutiva de todo ente social, como fuente esencial de la socialización de los individuos, como motor propulsor de las iniciativas individuales de hombres y mujeres en el plano económico, social, político y cultural ocupa un espacio central en la escenografía de las ciencias sociales. Es la unidad de reproducción biológica y social, contra toda pretensión de inmovilismo y permanencia, la familia constituyó y constituye una de las instituciones sociales más dinámicas y cambiantes del mundo occidental. Una familia no puede existir sin sociedad, es decir, sin una pluralidad de familias dispuestas a reconocer la existencia de otros tipos de familia con vínculos al margen de los lazos de consanguinidad y con la convicción que el proceso natural de la filiación puede proseguir a través del proceso social de la crianza. La familia comienza a transformarse a sí misma reorganizándose reposicionándose, pero ya no socialmente, sino en su interior, redefiniendo roles vínculos y estrategias de alianza. En la familia actual se busca preservar e incrementar la igualdad, especialmente la igualdad de género. Intenta ser democrática, horizontal y dialogante. La rebelión contra la familia patriarcal lleva la reivindicación de autonomía personal y de los lazos formados voluntariamente.

LA FAMILIA La familia es el medio natural por el cual se genera, organiza y mantiene la vida del ser humano. El parentesco es el sistema que atribuye unos hijos a unos padres y unos padres a unos hijos. Combina tres elementos en forma diferente: el matrimonio, la filiación, la residencia. Los estudios de etnología mostraron que diferentes sociedades no organizaban ni designaban su parentesco de la misma forma que la sociedad occidental. Según E. Bleichmar, hay una familia en la medida en que alguien de una generación se hace cargo de alguien de otra generación o incluso cuando los vínculos generan una asimetría en la cual alguien toma a cargo las necesidades de otro para establecer sus cuidados auto conservativos y su subjetivación.

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Mónica Oliver • Diversidad en la configuración de las familias

Asistimos a una proliferación de modelos familiares que nos incita a reflexionar sobre el fundamento implícito de nuestra concepción de la familia: familias adoptivas, mixtas, de acogimiento o incluso familias homosexuales, padres en pareja de hecho o que recurren a la procreación asistida. El enlace matrimonial, el reconocimiento del hijo y la adopción determinan la filiación y una vez afiliado el hijo a unos padres, sigue siendo necesario que estos últimos ejerzan prerrogativas propias de su estatus: darle un nombre y apellido al hijo, alimentarlo, proporcionarle una vivienda, cuidarlo, educarlo, asimismo deben socializarlo reafirmando su pertenencia al grupo familiar y social. El niño depende absolutamente de individuos maduros para preservar su vida. El cuidador primario adulto es el que atiende las necesidades físicas y emocionales del niño, posee empatía, capacidad lúdica, sensibilidad, plasticidad y capacidad de decodificar las necesidades del niño.

La humanización entonces se produce en el intercambio íntimo entre el niño y las personas que lo crían y es posible la construcción de la subjetividad.

La familia contribuye en primer lugar al desarrollo emocional del niño a través de la calidad de la interacción afectiva entre sus miembros, proporcionando un clima emocional adecuado que permite las expresiones de afecto y apoyo mutuo. La familia aporta al niño estímulos intelectuales y unas condiciones apropiadas para el aprendizaje imprescindibles para el desarrollo cognitivo normal. Por último cumple el papel de trasmitir al niño los valores culturales socialmente aceptados así como las pautas de conducta social apropiadas.

La trasmisión de valores se hace de un modo explícito directo mediante las palabras de los padres pero también de modo implícito indirecto a través de las actitudes paternas ya que el niño aprende mediante la observación y la imitación.

La familia es un laboratorio de experiencias de socialización, cuidado y transmisión. Nuevas experiencias emocionales hacen a los vínculos de alianza y filiación. La familia no es sólo el lugar de obligaciones y responsabilidades es también el lugar donde construir la propia felicidad. Lugar para amar y aprender a amar y luego poder amar a otros. La familia es percibida como el ámbito del amor. No es la Ley la que sirve para vincular sino el afecto.

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La familia contemporánea no es ya una institución, ha perdido el “un estar siempre ahí” o sea un actuar como referente y su capacidad para trasmitir y generar legado. La experimentación pasa a predominar sobre la trasmisión. No se trata de patologías de la trasmisión sino de nuevas formas inéditas de lo trasmisible. La dificultad de trasmitir una herencia implica una no fidelidad a un modelo ético o de conducta a seguir. El principio jerárquico de roles y funciones se cuestiona y los vínculos son ambiguos, donde lo jerárquico y lo dialógico se confunden o se vuelven polisémicos. El dispositivo natural de la familia no es la familia nuclear sino el hogar, espacio protector, acogedor, regazo que alimenta, al que siempre se puede volver o salir. En el hogar se crean climas emocionales para atravesar elementos estructurales: el vínculo, lo generacional, lo paterno, lo materno, lo filiatorio, la división entre el adentro y el afuera. Elementos que se caracterizan por su polisemia y capacidad de trasformación. La idea de hogar como refugio está en el centro de una sensación de seguridad. Protección frente a la sociedad, la crueldad del mundo o las fatigas de la rutina cotidiana. La convivencia, la intimidad, lo privado nos acerca a la idea de “hogar” el lugar de reunión de los miembros de un grupo familiar, del ámbito en donde se toman las decisiones de la vida cotidiana y donde se comparten los alimentos, el lecho para reposar, las actividades domésticas o económicas, el medio en que aparecen y se expresan el afecto y las relaciones sexuales. También constituye un ámbito en el que se manifiestan simbólicamente las relaciones de género y los conflictos y violencias entre los hombres y las mujeres y entre los padres e hijos.

No se trata de eludir la importancia del matrimonio y de su descendencia sino de ampliar la idea de lo que deberíamos llamar familia.

Se debe considerar a la familia como un continuo o un largo recorrido que parte del rito del matrimonio o no, y que incluye los hijos y sus cónyuges, parientes cercanos y lejanos, consanguíneos y políticos y una serie de individuos de las más diversas identidades, parientes o como los agregados domésticos que conviven o mantienen fuertes y solidarios vínculos interpersonales. La familia y el parentesco constituyen una red interpersonal que a diferencia de otras redes sociales, el individuo sabe cuál es y conoce a cada uno de sus integrantes. La modernidad era, desde el punto de vista de la agencia social, un gran rompecabezas donde todas las piezas se encajaban (o parecían encajar). Que era complementaria con el sentimiento de autenticidad con uno mismo. En la postmodernidad estas piezas no encajan, estamos presionando y apretando para que encajen. Uno de los grandes debates del contrato social tradicional ha sido la cuestión de la alteridad versus la homogeneidad, buscando respetar la alteridad del otro aunque manteniendo un marco común de identidad compartida.

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Mónica Oliver • Diversidad en la configuración de las familias

Las familias contemporáneas se han enriquecido en experiencias afectivas por más participación paterna. También se realizan narrativas adecuadas a la realidad, existe diálogo y se busca la verdad. Hay mayor libertad de expresión y respeto por el niño como sujeto. El contexto social acepta la diversidad. Los padres son más flexibles y aparece el concepto de paternidad ética. Hay una flexibilización de los roles del hombre y la mujeres en relación a lo doméstico y a la crianza del hijo. Por otro lado aparecen aspectos negativos, como adultos muy ocupados en lo laboral y en proyectos personales, aceleración y falta de pausas, falta de tiempo para el juego, interferencia en los encuentros por la tecnología (celulares, pantallas). Se valoriza el hacer sobre el estar. Con frecuencia no hay delimitación del tiempo laboral y el familiar y existe una exigencia de consumo con valoración mayor de los logros materiales sobre los afectivos. Se observa también una desvalorización del tiempo dedicado a la crianza por no ser productivo económicamente. Hay cambios frecuentes de cuidadores e institucionalización precoz de los niños en jardines maternales. Todo esto en el marco de una sociedad con exceso de estímulos.

PARENTALIDAD En este momento se piensa la parentalidad desde una perspectiva como mínimo tríadica, generalmente multivincular. Del vínculo temprano madre hijo tan descripto y estudiado se pasó a pensar que el niño, desde que nace, se relaciona con varias personas y esencialmente la situación tríadica se establece desde el comienzo, más allá de los vínculos biológicos y de alianza conyugal. Si bien esa triangularidad podría establecerse entre madre, padre y bebé, vemos que en la actualidad pueden ser diferentes actores los que participen de esa triada y en la trama vincular inicial que el niño necesita para su desarrollo y la emergencia de su subjetividad.

La parentalidad implica la capacidad de los cuidadores, padres biológicos u otros, de desarrollar una intensa relación de involucramiento afectivo estable y seguro con el niño.

Una madre con buena capacidad de vincularse tríadicamente es aquella que reconoce al padre u otro cuidador también, como un vínculo tan importante con el niño como el que ella establece sin sentirse por ello excluída o desvalorizada. La buena dinámica de la pareja parental incluye la capacidad de diálogo, la flexibilidad. El dialogo entre dos adultos significa una dinámica de intercambio cognitivo y afectivo, así como las ideas y fantasías que tienen los padres sobre ese niño son importantes. Estudios de investigación han demostrado que la capacidad parental tríadica predice un ambiente familiar favorable.

PRONAP 2017 • Módulo 2 • Capítulo 4

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Evaluación de la capacidad parental Existen cinco dimensiones que permiten evaluar la capacidad en la parentalidad. 1. Calidad de la sociedad parental. Si los padres o cuidadores, pueden verse como individuos diferenciados, con aspectos positivos en su personalidad y pueden tener una relación flexible sin distorsiones perceptivas acerca de la otra persona. Esta clase de vínculos abiertos y flexibles con momentos de solidaridad y apoyo mutuo son importantes. Las representaciones sobre el otro y sobre sí mismo son vitales para la parentalidad porque ellos ayudan a que el niño no quede atrapado en distorsiones perceptivas sobre sus padres. 2. Flexibilidad. Es la habilidad de formar una relación flexible y como pueden imaginar al niño y describirlo. Es importante para el niño observar a sus padres en una relación flexible y vital y al mismo tiempo tener como individuos conductas autónomas. 3. Triangularidad. Los padres pueden comprender que la relación con el niño no va ser exclusiva e incluyen al otro padre o cuidador. 4. Capacidad de diálogo acerca del niño. Poder compartir las ideas y fantasías que cada uno tiene sobre el niño. 5. Coherencia transgeneracional. Es la habilidad de los padres de embeberse en su estilo parental en un vivido recuerdo de continuidad generacional. Las ambivalencias no deben ser anuladas. Es importante que identifiquen los aspectos positivos y tener una visión crítica sobre cómo fueron criados sin idealizar ni demonizar a sus antepasados. El buen funcionamiento en estas dimensiones garantiza la posibilidad del que el niño se sienta seguro en relación a su integridad física y emocional más allá de las diferentes configuraciones que una familia adopte. Para su desarrollo saludable el niño necesita tener encuentros humanos, establecer vínculos afectivos estables y previsibles (rutinas) dentro de un contexto seguro con libertad y respeto de su iniciativa e interacción humana con involucramiento afectivo. Juego, palabras, contacto corporal, miradas, contención emocional. También incluirlo dentro de un sistema de reglas que permita la socialización. Los padres que educan generando confianza básica son padres que están orgullosos de ser tales. Tener en cuenta que las estructuras sociales que dignifican lo adulto de los padres hace posible el sentimiento de confianza básica. La imagen del padre dominador cedió progresivamente su lugar a la representación de una paternidad ética a una nueva figura de la paternidad. El buen padre no hace abuso de poder, un padre igualitario, respetuoso, sometido a la ley de los nuevos derechos adquiridos. Lejos de ser un pacto de familia indisoluble y garantizada por la presencia divina se convierte en un contrato libremente consentido entre un hombre y una mujer. Basado en el amor solo dura lo que dura este. Supone el derecho al divorcio. Pero prolonga la idea de que todo niño tiene derecho a una familia. Ambos padres del niño tendrán un papel nutricio y educativo.

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Mónica Oliver • Diversidad en la configuración de las familias

La familia contemporánea se presenta horizontal y fraternal, aporta a los hombres y las mujeres los beneficios de una alteridad libremente consentida. Los hombres tienen un papel maternante y por otro lado, las mujeres no están obligadas a ser madres porque pueden controlar la procreación. Pluriparentalidad. Solemos escuchar a personas diciendo: mi madre no es mi “verdadera madre”, es ”como mi hermano”, “el tío que me crió”. Se diferencia, en estos casos, la “familia afectiva” y “familia de origen”. Puede ser que existan varias figuras parentales, las “verdaderas biológicas” y las más verdaderas de todas, por motivos educativos o de vida cotidiana. Se puede tener varias figuras paternas y varias figuras maternas, como es el caso de las familias de acogimiento, de familias con padres divorciados y ensambladas o mixtas.

DIFERENTES CONFIGURACIONES FAMILIARES Desde hace décadas se imponen o emergen nuevas formas de familia: parejas de hecho, familias mixtas o ensambladas, adoptivas, de acogimiento, familias que recurren a la procreación asistida, familias homoparentales. La familia adoptiva. Es la formada por una sola persona o una pareja con o sin hijos. En un principio, la adopción estaba orientada para dar un hijo a una pareja estéril pero en la actualidad la adopción tiene como objetivo central encontrar padres para un niño que no posee una familia. Se evalúa la capacidad de la pareja para responder a una función de parentalidad: cuidar, educar y amar al niño. El proyecto parental de criar un hijo, y no la procreación, es el principio esencial para acceder a la filiación.

La adopción plena confiere al hijo una filiación que sustituye a la filiación de origen. Permite una filiación sin vínculo biológico.

Familias mixtas o ensambladas. El divorcio puede ser uno de los acontecimientos vitales más estresantes para los hijos por la elevada conflictividad y dramatismo y por los múltiples cambios en la interacción familiar. El matrimonio está constituido por una pareja conyugal y una parental.

Si los padres comprenden que la pareja parental no se separa aunque ya no exista el vínculo conyugal, el proceso de divorcio es menos traumático para los niños.

PRONAP 2017 • Módulo 2 • Capítulo 4

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Muchos padres con segundas o terceras parejas deben enfrentar un conflicto de fidelidad entre las diferentes familias. Terreno de negociación permanente entre varias encrucijadas, conservar su nueva pareja pero no perder emocionalmente a sus hijos. La pareja parental es aquella que ejerce la función de velar por la prosecución y buen fin de toda la trama familiar logrando una identidad familiar singular y propia. El hijo fue investido por los anhelos y los proyectos de ambos padres. Cuando los padres se separan siguen invistiendo al hijo de forma separada.

La pareja parental, separada de la conyugal, sigue interesada en la continuidad vital del hijo que representa para cada uno su trascendencia en el tiempo.

En la crisis de divorcio la parentalidad se altera en general. Los hijos pueden servir como depositarios de hostilidades dirigidas hacia el ex cónyuge. Los padres al sentirse desvalidos no pueden reconocer en su desamparo al hijo como tal ni pueden ejercer su parentalidad. Por eso algunos progenitores tienden al divorciarse a desligarse de sus funciones parentales. Las estadísticas existentes de procesos judiciales por incumplimiento de la función parental dan cuenta de este proceso. En la familia mixta o ensamblada, el niño puede vivir con uno de los padres y su nuevo cónyuge. Por otro lado el nuevo cónyuge, así como su linaje, puede desempeñar un papel parental importante en la educación y trasmisión de valores.

En la familia mixta el niño sigue filiado a sus progenitores pero rompe el esquema de parentesco de un solo padre y una sola madre.

Frente al fallecimiento de un cónyuge el otro cónyuge puede contraer matrimonio en segundas nupcias. Es habitual que el niño viva con un padrastro o una madrastra. Figura que se basa en la sustitución completa del progenitor fallecido. Con el divorcio seguido de matrimonio en segundas nupcias nos encontramos frente a una construcción familiar diferente. La nueva pareja de la madre o del padre no ocupa el lugar del progenitor desparecido sino el de madre o padre existente. El par de términos ausencia/presencia puede manifestarse de un modo distinto de la simple alternativa entre uno y otro, dado que coexisten dos personas en posición semejante de padre y madre. A la sociedad le cuesta plantearse o pensar la cuestión de esa coexistencia. La nueva familia se define ante todo como una familia “reconstituida” o una “segunda familia”. La cuestión fundamental es cómo se convierten en grupos primarios esas familias recién formadas ya que lo que en la familia nuclear se hace espontáneamente aquí debe ser pensado y cuidadosamente cultivado. La consolidación de la nueva familia depende de la asimilación completa del antiguo padre o madre al nuevo.

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Mónica Oliver • Diversidad en la configuración de las familias

El término familia mixta o ensamblada tiene en cuenta la historia de la familia, su surgimiento y los personajes que la forman. Es importante observar la transformación familiar y la diversidad de la composición. Se toma en consideración una red distinta para cada miembro de la familia, aunque perduran vínculos de filiación y alianza que determinan esa red. Es preciso repensar también la residencia, pues el concepto de hogar familiar que durante cierto tiempo se superpuso al de familia ahora surge como una noción diferenciada. Por lo que se refiere a las familias mixtas o ensambladas, en el caso de la familia homoparental, suele ser abordada con prejuicios. La pluriparentalidad se manifiesta de distintas formas:

••La sustitución, el padrastro ocupa el lugar del otro progenitor. ••Una negociación permanente entre los ex cónyuges. La ruptura de la

alianza y de la residencia, no cuestiona la perennidad de la filiación. La convivencia amistosa entre el padre que tiene la custodia y una nueva pareja favorece la construcción de un vínculo de seudofiliación con los hijos de aquel. Cada vez se reconoce más el parentesco ejercido cotidianamente por el padrastro o madrastra. ••Debe tenerse en cuenta la residencia y la alianza, ser padre no es solo reconocer un hijo como propio, sino tenerlo presente en todo momento en los actos de la vida cotidiana, de la mañana a la noche, ser padre es convivir. Esta relación de convivencia ha sido asimilada a la nueva alianza. Aunque la legislación propone incluir los vínculos de la familia mixta, esta coexistencia parece dolorosa y compleja tanto para los niños como para los padres, pues a veces se concibe como una negación del parentesco biológico, generalmente inscripto en la competencia y la rivalidad. El padrastro puede ser un tercero digno de confianza. Se presentan dos tipos de parentescos:

••Uno tradicional basado en el vínculo biológico, no depende de la

convivencia dado que ambos progenitores tienen los mismos derechos y deberes independientemente de quien de alojamiento al hijo. ••El parentesco adicional que consagra un interés por el hijo basado en el cuidado en la vida cotidiana. Se refiere a las otras personas que crían al niño sin vínculo biológico con él. La pluriparentalidad parece difícil de instaurar. Se mezclan padres portadores del tiempo vivido y padres portadores de la memoria y trasmisión. El niño se vincula con todas las personas que constituyen su identidad y que inciden en su transformación en adulto y para todas ellas el niño es el punto de encuentro y el nexo que las relaciona. El niño puede tener diversos “padres”: padres y madres, progenitores, putativos, educadores, otorgadores de estatus y de apellido. En nuestra cultura nos hemos acostumbrado a que el niño solo tiene un padre y una madre, cuando en un número importante de familias no es así.

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Familias homoparentales. El reciente dictado de la ley sobre matrimonio igualitario ha dado legalidad a la unión conyugal entre personas del mismo sexo y las ha habilitado a la adopción de niños. La homosexualidad se retiró, en 1981, de la lista de enfermedades mentales de la Organización Mental de la Salud. Hoy sabemos que la elección sexual de una persona del mismo sexo no constituye una perversión ni se considera una manifestación de psicopatología. Las personas homosexuales están atravesadas por las mismas posibilidades de sufrir padecimientos de orden emocional que las personas heterosexuales. La homosexualidad ha sido aceptada y repudiada en diferentes períodos de la historia pero siempre existió y de eso da cuenta la historia y la literatura. La relación de homosexuales con niños no representa ningún riesgo ya que en general un niño está en riesgo si el adulto hetero u homo sexual lo considera su destinatario erótico u objeto de maltrato. Numerosos estudios han descripto que los niños criados en el seno de familias homoparentales no presentan más problemas psicopatológicos que los criados en el seno de familias heterosexuales. El sufrimiento emocional de los niños se relaciona más con la condena social, la estigmatización y las situaciones de violencia social, que con la dinámica familiar, ya que se observa que las funciones parentales se ejercen adecuadamente y en muchos casos son de mejor calidad observando que los niños tiene una mayor sensibilidad y capacidad empática. Si la comunidad acepta la homosexualidad de sus padres el niño estaría preservado de la estigmatización. Las parejas homosexuales manifiestan su deseo de familia como una fuerte voluntad de integración social. La homoparentalidad alude a los roles parentales empeñados por los adultos homosexuales. Por muchos años se asoció heterosexualidad a familia y homosexualidad a no familia. La posibilidad de ser padres cuando la homosexualidad es declarada, constituye un paso más allá, todavía novedoso en nuestros días. La familia homosexual puede configurarse a través de cuatro fórmulas: 1. A raíz de una nueva formación familiar mixta con un compañero del mismo sexo. 2. Con un sistema de coparentalidad en el que gays y lesbianas que viven solos o en pareja se ponen de acuerdo para tener un hijo que se criará entre las dos unidades familiares, materna y paterna, la primera exclusivamente femenina y la segunda exclusivamente masculina. 3. Por la adopción de un niño. 4. Por el nacimiento de un hijo engendrado con técnicas de procreación asistidas, inseminación artificial con donante o madre de alquiler. El temor social a la homosexualidad y la condena del individuo homosexual justifican un cuestionamiento el estatus de padre o madre en las decisiones judiciales relativas al

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ejercicio de la función parental de un padre divorciado y homosexual, al que se puede impedir que su domicilio sea el de su hijo o denegar el derecho de alojamiento o visita.

La consideración social del homosexual es cada vez menos negativa y la jurisprudencia evoluciona hacia el mantenimiento total de los derechos parentales para el padre o la madre homosexual.

Las familias homoparentales necesitan que se consideren públicamente como tales. La sociedad solo dispone de un vocablo para denominar a la madre y al padre. Es necesario denominar pareja parental cuando se forma la pareja homosexual. Esta familias homosexuales deben crear su lugar dentro de las configuraciones familiares y lo hacen a partir de los vínculos que existen, al igual que las familias adoptivas, mixtas, parejas de hecho o las que recurren a la procreación asistida pues todas ellas han construido e instituido ya socialmente un distanciamiento del modelo familiar de referencia y una apertura hacia el multiparentesco. La familia homosexual reivindica una sexualidad no procreadora. Se rechaza la diferencia entre los dos sexos en la construcción familiar. Conceder un lugar a la filiación biológica sin desplazar la filiación jurídica, afectiva y social, conduce a elaborar otro modelo de parentesco en el que el niño podría tener varias figura maternas así como varias figuras paternas, En dicho modelo sería posible la filiación homosexual. Familias de acogimiento. Son familias que se ocupan de la crianza temporal de niños cuando la familia de origen no se encuentra en condiciones de hacerlo por diferentes motivos. Cuidan del niño hasta que éste sea adoptado o pueda volver a su familia de origen. En este caso el hijo no nace de ninguno de los adultos que lo crían, ni tiene vínculo jurídico con ellos. Sin embargo, los padres de acogimiento y los hijos acogidos, construyen a menudo vínculos afectivos semejantes a los de la relación paterno filial. Comparten una cotidianeidad y una memoria familiar. Para la familia de acogimiento se trata de un parentesco secundario, sin vínculo de filiación entre el niño y sus tutores, pues el parentesco oficial del niño siguen siendo sus progenitores. Familias y la procreación asistida. Cuando el niño se concibe gracias a la procreación asistida, la sexualidad, el engendramiento y la filiación coinciden pero la concepción del niño no es natural. En la actualidad, la procreación asistida se basa en los últimos conocimientos científicos sobre el cuerpo y las posibilidades de intervención en la reproducción de la especie humana. La técnica puede amparar a la naturaleza para permitir que hombres o mujeres poco fértiles conciban un hijo. La procreación puede hacerse artificialmente sin relaciones sexuales.

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La procreación asistida suscita múltiples cuestiones:

• Procrear a toda costa o despedirse del deseo de tener un hijo.

••Recurrir a los mil artificios de la técnica para eludir la esterilidad u

optar por la adopción. ••Aceptar o rechazar la disociación entre sexualidad y reproducción. Dar prioridad a la pareja tradicional o autorizar al acceso a la procreación asistida. ••Recurrir a terceros donantes de gametos o garantizar el vínculo biológico entre padres e hijos. ••Conceder mayor valor a la filiación genética o a la social. ••Optar por el anonimato de los donantes o preferir que se devele el secreto desde el comienzo. ••Considerar el embrión como un grupo de células o dotarlo de humanidad. ••Congelarlo, donarlo, estudiarlo, someterlo a experimentos o destruirlo. ••Modificar el patrimonio genético de una persona en potencia o prohibir todo desvío del curso de la naturaleza. El matrimonio ya no es necesario para la filiación. La filiación se independiza, se expresa, se desea. El niño se desea y se construye a través de un proyecto parental. Formas de concepción:

••A través de la fecundación in vitro. ••Con donación de ovulo y transferencia de embrión. ••A través de la madre de alquiler. Cuando se recurre a un donante de esperma, la filiación pertenece al marido. No es el esperma lo que hace al padre si no el proyecto de paternidad. Los caminos de la procreación son sinuosos como es la construcción de la paternidad con una persona interpuesta. La sexualidad no es reproductora y la reproducción es por vías que no son la de las relaciones sexuales. La reproducción está al margen de la relación sexual. En el caso de mujeres homosexuales se observan que desean la maternidad, desean criar juntas un hijo. Puede ser una gestación común cuando una dona un ovulo a la que gestará el hijo, se reparten en ese caso el lugar de madre progenitora y madre que gesta. A veces se turnan para tener un hijo y aportarlo a la pareja. En el caso de parejas de hombre homosexuales se ha observado que desean frecuentemente ser padres a tiempo completo, vivir con el niño. Pueden casarse con una mujer lesbiana, adoptar o recurrir a una madre de alquiler. También realizar un acuerdo de coparentalidad con una madre heterosexual o lesbiana, con la que mantienen un vínculo amistoso. El estatus de parentesco, marco simbólico de inscripción en un linaje, puede garantizarse tanto en una familia hetero u homoparental. Esta última reclama su inscripción en un múltiple parentesco, es decir, los vínculos sociales necesarios para la edificación del parentesco.

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NORMATIVA VIGENTE El nuevo Código Civil y Comercial ha legislado sobre alguna de estas formas de parentesco y de procreación (ver Anexo 1. Índice temático). • La existencia de la persona humana comienza con la concepción. • La protección del embrión no implantado será objeto de una ley especial. • Prohibición de toda práctica destinada a producir una alteración genética del embrión que se transmita a su descendencia. • La filiación puede tener lugar por naturaleza, mediante técnicas de reproducción humana asistida, o por adopción. La filiación por adopción plena, por naturaleza o por técnicas de reproducción humana asistida, matrimonial y extramatrimonial, surten los mismos efectos. No podrá tenerse más de dos vínculos filiales, cualquiera sea la naturaleza de la filiación. • Se incorpora la prueba genética en casos de filiación. Pudiendo el juez valorar la negativa como indicio grave contrario a la posición del renuente. • El eje de la filiación mediante las técnicas de reproducción humana asistida se rige por la “voluntad procreacional”. • La información relativa a que la persona ha nacido por el uso de técnicas de reproducción humana asistida con gametos de un tercero debe constar en el correspondiente legajo base para la inscripción del nacimiento. • A petición de las personas nacidas a través de las técnicas de reproducción humana asistida, puede obtenerse -del centro de salud interviniente-información relativa a datos médicos del donante, cuando sea relevante para su salud. • A petición de las personas nacidas a través de las técnicas de reproducción humana asistida puede revelarse la identidad del donante si existen razones debidamente fundadas que son evaluadas por la autoridad judicial a través del procedimiento más breve que prevea la ley local. • El hijo matrimonial lleva el primer apellido de alguno de los cónyuges; en caso de no haber acuerdo, se determina por sorteo realizado en el Registro del Estado Civil y Capacidad de las Personas. A pedido de los padres, o del interesado con edad y madurez suficiente, se puede agregar el apellido del otro cónyuge. • El cambio de prenombre o apellido sólo procede si existen justos motivos a criterio del juez. Se consideran justos motivos, de acuerdo a las particularidades del caso, entre otros, a: a) el seudónimo, cuando hubiese adquirido notoriedad; b) la raigambre cultural, étnica o religiosa; y, c) la afectación de la personalidad de la persona interesada, cualquiera sea su causa, siempre que se encuentre acreditada. • Se consideran justos motivos, y no requieren intervención judicial, el cambio de prenombre por razón de identidad de género y el cambio de prenombre y apellido por haber sido víctima de desaparición forzada, apropiación ilegal o alteración o supresión del estado civil o de la identidad.

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• Se consideran justos motivos y no requieren intervención judicial para el cambio de prenombre y apellido, los casos en que existe una sentencia de adopción simple o plena y aun si la misma no hubiera sido anulada, siempre que se acredite que la adopción tiene como antecedente la separación del adoptado de su familia biológica por medio del terrorismo de Estado. • En cuanto al divorcio vincular, se elimina —entre otros— el requisito de tres años para solicitar el divorcio. El divorcio puede ser solicitado tanto en forma individual o en forma conjunta. Se elimina la necesidad de invocar una causal. • Se incorporan las uniones convivenciales al derecho positivo, las cuales se definen como la unión basada en relaciones afectivas de carácter singular, público, notorio, estable y permanente entre dos personas que conviven y comparten un proyecto de vida en común, sean del mismo o de distinto sexo. • Se establece la protección de la vivienda familiar para las uniones convivenciales. • La adopción se rige por los principios de: interés superior del niño, respeto por el derecho a la identidad, agotamiento de las posibilidades de permanecer en la familia de origen o ampliada, preservación de los vínculos fraternos, derecho a conocer los orígenes, derecho a que su opinión sea tenida en cuenta según su edad y grado de madurez, siendo obligatorio requerir su consentimiento a partir de los diez años. • Podrán ser adoptantes los integrantes de un matrimonio, ambos integrantes de una unión convivencial o una única persona. • Se reduce la edad de las personas que quieren adoptar a 25 años y se requiere que el adoptante sea por lo menos 16 años mayor que el adoptado. • Se dispone expresamente la necesidad de que los adoptantes se encuentren inscriptos en el Registro de Adoptantes. • Se establece el derecho a adoptar de las personas en unión convivencial conjuntamente. Se prevé la posibilidad de que adopten conjuntamente personas divorciadas o cuando haya cesado la unión convivencial. • Se introduce expresamente la necesidad de la declaración judicial del estado de adoptabilidad como paso previo a la guarda con fines de adopción en los casos previstos en la norma. • La guarda con fines adoptivos, que no puede exceder los 6 meses, se otorga mediante sentencia judicial. La elección del guardador es una facultad discrecional del juez quien lo designa de acuerdo a la nómina remitida por el registro de adoptantes y dando participación: a) A la autoridad administrativa que intervino en el proceso. b) Al niño, niña o adolescente cuya opinión debe ser tenida en cuenta según su edad y grado de madurez. En el caso de ser mayor de diez años debe prestar consentimiento expreso.

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• Se introduce un nuevo tipo de adopción: la denominada de integración en la que se mantiene el vínculo filiatorio y sus efectos entre el adoptado y su progenitor de origen. • La adopción plena se debe otorgar, preferentemente, cuando se trate de niños, niñas o adolescentes huérfanos de padre y madre que no tengan filiación establecida. • Se incorpora la figura de la delegación del ejercicio de la responsabilidad parental que posibilita que los progenitores, ante determinadas circunstancias, deleguen su ejercicio en un pariente mediante un acuerdo que debe ser homologado judicialmente debiendo oírse necesariamente al hijo. Se establece un plazo máximo de un año, prorrogable judicialmente por razones debidamente fundadas, por un período igual. • Los progenitores adolescentes, estén o no casados, ejercen la responsabilidad parental de sus hijos pudiendo decidir y realizar las tareas necesarias para el cuidado, educación y salud de aquellos. Las personas que ejercen la responsabilidad parental de un progenitor adolescente que tenga un hijo bajo su cuidado pueden oponerse a la realización de actos que resulten perjudiciales para el niño; también pueden intervenir cuando el progenitor omite realizar las acciones necesarias para preservar su adecuado desarrollo. • Se enumeran los deberes de los progenitores, entre los que cabe mencionar el deber de convivir con sus hijos, el de respetar el derecho del niño, niña o adolescente a ser oído y a participar en su proceso educativo, el de respetar y facilitar el derecho de los hijos a mantener relaciones personales con abuelos, otros parientes o personas con las cuales tenga un vínculo afectivo. • Se prohíbe el castigo corporal en cualquiera de sus formas. • Con respecto al cuidado personal del hijo, se admiten dos variantes: el régimen conjunto alternado en el que el hijo convive un tiempo con cada uno de los progenitores y el régimen indistinto según el cual ambos progenitores realizan las labores según las necesidades del grupo familiar, con independencia del lugar donde el niño reside principalmente. • El plan de parentalidad, puede ser presentado por los progenitores, detallando el lugar y tiempo en que el hijo permanecerá con cada progenitor, las responsabilidades que cada uno asume, el régimen de vacaciones, el régimen de relación y comunicación con los hijos cuando el hijo reside con el otro progenitor. Todo plan de parentalidad se considera “provisorio”, pudiéndose modificar en función de las necesidades del grupo familiar y del hijo. Ante la inexistencia de un plan de parentalidad homologado, el juez fijará el régimen de cuidado de los hijos priorizando la modalidad compartida indistinta, excepto que por razones fundadas resulte más beneficioso el cuidado unipersonal o alternado. • Se entiende por “progenitor afín” al cónyuge o conviviente que vive con quien tiene a su cargo el cuidado personal del niño, niña o adolescente. • El cónyuge o conviviente de un progenitor debe cooperar en la crianza y educación de los hijos del otro, realizar los actos cotidianos relativos a su formación en el ámbito doméstico y adoptar decisiones ante situaciones de urgencia. En caso de desacuerdo

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entre el progenitor y su cónyuge o conviviente prevalece el criterio del progenitor, todo esto sin afectar los derechos de los titulares de la responsabilidad parental. • Se prevé que el progenitor a cargo del hijo puede delegar a su cónyuge o conviviente el ejercicio de la responsabilidad parental cuando no estuviera en condiciones de cumplir la función en forma plena por razones de viaje, enfermedad o incapacidad transitoria, y siempre que exista imposibilidad para su desempeño por parte del otro progenitor o no fuera conveniente que este último asuma su ejercicio. • En caso de muerte, ausencia o incapacidad de un progenitor, el otro puede asumir dicho ejercicio conjuntamente con su cónyuge o conviviente. La obligación alimentaria del cónyuge o conviviente respecto de los hijos del otro tiene carácter subsidiario.

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Mónica Oliver • Diversidad en la configuración de las familias

Autoevaluación

4

Establezca la correspondencia entre los conceptos que figuran en la columna de la izquierda y las definiciones, descripciones y ejemplos ubicados en la columna de la derecha. Cada letra puede ser usada una, varias o ninguna vez 1. Parentalidad ………………. 2. Pluriparentalidad …………………… 3. Homoparentalidad ……………………. 4. Relación triádica ……………………

a) Familia ensamblada. b) Rechazo de la diferencia entre los dos sexos en la construcción familiar. c) Varias figuras parentales: las biológicas y las de la vida cotidiana. d) Perspectiva multivincular. e) Capacidad de los padres biológicos, de los cuidadores y de otros actores de desarrollar con el niño una relación afectiva y segura. f) Relación desde el nacimiento con varias personas más allá de los vínculos biológicos. g) En vez de mamá y papá se designa “pareja parental”. h) Procreación asistida. i) El parentesco es el sistema que atribuye unos hijos a unos padres. j) Unidad familiar exclusivamente masculina o femenina.

Analice y resuelva las siguientes situaciones clínicas Rocío, 3 años de edad. La mamá consulta por desarrollo del lenguaje. Rocío es una niña de tres años que no ha desarrollado su lenguaje expresivo. Es retraída, poco activa, suele adaptarse a diferentes situaciones con facilidad, es pasiva y sumisa.

Comenzó el jardín a los tres años. Luego del período de adaptación y a los pocos meses de empezar, sus maestras notaron que no se defendía y que no hablaba, a pesar de estar conectada y atenta respondiendo a las consignas.



La mama de Rocío quedó embarazada de una relación ocasional a los 16 años cuando aún estaba en el secundario y vivía con sus padres. No continuó viendo al padre de la niña. Los abuelos de Rocío se enojaron mucho con la situación pero ya el embarazo estaba avanzado y tuvieron que recibir a esta nieta no querida.



La madre de Rocío refiere que su padre, el abuelo de la niña, no soportaba el llanto de la bebé enojándose fuertemente, tampoco la abuela toleraba el desorden o juguetes de la niña.

Ejercicio de Autoevaluación N º 4

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Autoevaluación

4

Sólo la mamá de Rocío la cuidaba, tratando siempre de silenciar a la niña, evitando que corra o juegue por el temor que de no poder vivir más en la casa de sus padres.

1. ¿Cómo el pediatra podría abordar la situación familiar de esta niña?

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2. ¿Cómo aconsejaría en relación a la parentalidad en esta familia?

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3. ¿Consideraría los síntomas de la niña como consecuencia de este rechazo familiar?

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4. ¿Que indicaciones daría para modificar la situación emocional de la niña?

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5. ¿Que aconsejaría en relación al padre biológico de la niña?

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Nicolás, 9 años de edad

Es traído a la consulta por sus padres porque presenta dificultades para integrarse socialmente y tener amigos. Es muy buen alumno, autoexigente, serio y es considerado un buen compañero porque ayuda en las tareas pero no lo incluyen en situaciones de juego o diversión porque lo consideran un niño aburrido.

Ejercicio de Autoevaluación N º 4

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Autoevaluación



Los padres de Nicolás se separaron cuando él tenía 2 años y su hermanita 2 meses. El padre se fue de la casa para formar una nueva pareja con una mujer amiga de la familia. La madre de Nicolás nunca pudo perdonarle a su ex esposo que la abandonara en una situación de tanta vulnerabilidad y su traición.



Desde ese momento se instaló una disputa permanente entre los padres por los días que cada uno tenía a los niños y por cuestiones económicas, a pesar que el padre sostenía completamente a la familia de su primer matrimonio y se mostraba deseoso de vincularse con sus hijos manifestando sufrimiento si no podía verlos.



La situación se agrava cuando el padre forma pareja definitivamente con la nueva mujer y ésta cumple alguna función de cuidado de los niños.



Nicolás siempre fue muy pegado a su mamá y sentía pena por ella, habitualmente era quien llevaba mensajes a su padre, pedidos y reclamos quedando en el medio de los conflictos entre los padres. Nicolás se ha esforzado por ser el hijo perfecto y no decepcionar a su mamá que no ha podido recuperase emocionalmente después del divorcio. Nicolás se adaptaba completamente a sus pedidos alejándose del padre que quería estar con su hijo.

1. ¿Qué estrategia de abordaje piensa como pediatra para esta familia?

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2. ¿Cómo piensa que se podría organizar la parentalidad en este caso?

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3.¿Considera que los síntomas emocionales de este niño pueden estar asociados con esta situación conflictiva familiar que lo llevó a adultizarse?

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4. ¿Citaría al niño para hablar de su situación familiar?

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Ejercicio de Autoevaluación N º 4

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CONCLUSIONES La cuestión que sigue en pie es el desarrollo saludable del niño. Para ello se requiere una familia que lo ame, lo eduque, lo crie y lo acompañe en su camino hacia la adultez. Es necesario que la familia esté inscripta e incluída en un grupo social para lograr su función. Teniendo en cuenta la enorme complejidad y diversidad de las configuraciones familiares de los niños, sería importante comprender las diferentes estructuras de parentesco en cada caso y respetar su singularidad.

Es importante observar cómo funciona la pareja parental y si el ejercicio de la parentalidad es el adecuado para permitir el desarrollo saludable del niño más allá de las alianzas conyugales, divorcios, distintas formas de procreación y de la identidad sexual de los padres.

No es conveniente definir como normal o patológico un modelo determinado de configuración familiar. Es conveniente siempre acompañar, aceptar lo nuevo, lo distinto sin discriminar, aceptar el intercambio con las familias y aceptarlas en su forma de autoconstruirse y observar si existe el conjunto de funciones esperables para la constitución subjetiva del niño. Entre lo visible de una familia, la imagen, el mostrar para afuera y la vida hacia adentro en la intimidad puede haber grandes contradicciones y oposiciones. Tratar de acercarse a la intimidad de la familia para conocer el modo de funcionamiento familiar. Es conveniente realizar entrevistas con los padres y el niño para:

••Identificar síntomas emocionales y físicos de alarma. ••Estimular factores protectores. ••Informar sobre vulnerabilidades y síntomas detectados. ••Facilitar la comunicación con el niño. ••Evaluar la comprensión del niño de la configuración familiar a la que pertenece para ayudarlo a expresar sus dudas.

A decir de la Dra. Aurora Pérez, ningún pediatra atiende a un niño, sino a un niño con su familia. El pediatra, por su función puede penetrar en las situaciones familiares identificando problemas, riesgos, factores protectores y realizar sugerencias para optimizar los vínculos con el niño y modificar situaciones que son adversas para el bienestar emocional del niño. Es importante para el pediatra conocer la pareja parental y las familias de origen y la integración familiar. Quienes son los cuidadores del niño. Si existe separación, como son los encuentros familiares, como desempeñan el rol de cuidado del niño las nuevas parejas.

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Mónica Oliver • Diversidad en la configuración de las familias

Comprender que hay variadas configuraciones familiares, donde se cuida, ampara y se ama al niño; estar en familia no significa pertenecer a una familia nuclear. Existe una idealización de la crianza dentro de la familia nuclear que no siempre corresponde a las vivencias reales de los niños. Desculpabilizar a los padres, empoderarlos, pensar junto con ellos estrategias de solución a varios problemas del área psicosocial. Ayudar a armar narrativas realísticas y verdaderas sobre la historia y la organización familiar. Los pediatras atienden niños con variados orígenes, forma de concepción, diferentes situaciones de alianza entre los padres, diferentes elecciones de orientación sexual. Aceptar sin prejuicios la parentalidad lograda por cada familia y reconocer la múltiple parentalidad armónica como factor protector del desarrollo del niño. El niño está ahí, esperando que, como pediatras, lo ayudemos a comprender su origen y formas de parentesco, singular. Se trata de promover los cuidados y un ambiente de amor, de educación, alegría y vitalidad. Enfatizar el respeto de los derechos y asumir las obligaciones.

LECTURAS RECOMENDADAS • Klein A. Subjetividad, familias y lazo social. Ed. Manantial. 2013. • Pérez A. Familia: Enfoque interdisciplinario. Lugar Editorial. 2009. • Oliver M. Separación de los padres en estrés en la infancia. Fundasap. 2009. • Moreno JL. Historia de la familia en el Rio de la Plata. Ed Sudamericana. 2004. • Roudinesco E. La familia en desorden. Ed. Fondo de Cultura Económica 2003. • Cadoret A. Padres como los demás. Ed. Gedisa. Barcelona. 2003.

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4

Clave de Respuestas

1. Parentalidad e) h) i) 2. Pluriparentalidad a) c) d) h) i) 3. Homoparentalidad b) b) g) h) i) j) 4. Relación triádica f) h) i)

a) Familia ensamblada. b) Rechazo de la diferencia entre los dos sexos en la construcción familiar. c) Varias figuras parentales: las biológicas y las de la vida cotidiana. d) Perspectiva multivincular. e) Capacidad de los padres biológicos, de los cuidadores y de otros actores de desarrollar con el niño una relación afectiva y segura. f) Relación desde el nacimiento con varias personas más allá de los vínculos biológicos. g) En vez de mamá y papá se designa “pareja parental”. h) Procreación asistida. i) El parentesco es el sistema que atribuye unos hijos a unos padres. j) Unidad familiar exclusivamente masculina o femenina.

Rocío, 3 años de edad. 1. Sería conveniente que el pediatra cite a los abuelos y eventualmente al resto de la familia conviviente ya que la madre es adolescente y es también una menor que necesita completar su desarrollo personal y sus estudios. 2. Las funciones parentales deberían ser realizadas por todos los adultos de la familia para lo cual sería positivo que el pediatra los convoque y explique las necesidades de la niña en cuanto al cuidado emocional y físico. 3. Sí. La niña se encuentra inhibida en su expresión en general, juego, actividad física, risas, gritos. No puede ser espontánea. Se ha invisibilizado de alguna manera para no molestar a los adultos que no aceptan su presencia. Las bases para el desarrollo del lenguaje son la relación, comunicación y juego simbólico y social. Estos se encuentran inhibidos y bloqueados. 4. Que toda la familia participe en su cuidado, que jueguen con ella, que la lleven a pasear y que se amplíe las relaciones vinculares. En resumen colaborar en la aceptación de esta niña como sujeto con necesidades emocionales. 5. Es conveniente explicarle a la niña quién es su papá, la identidad se construye con el conocimiento del origen y la filiación tanto materna como paterna. También influye en el desarrollo del lenguaje que se puede hablar y preguntar y que no haya secretos familiares o temas prohibidos. Intentaría lograr que el padre se vincule con la niña.

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Clave de Respuestas N º 4

4

Clave de Respuestas

Nicolás, 9 años de edad. 1. Sería importante que el pediatra citara a ambos padres y conversara sobre algunos temas relacionados con la parentalidad y el divorcio. Es fundamental que los niños no queden en el medio de los conflictos entre los padres, que las decisiones se tomen de acuerdo a las necesidades y derechos de los niños y no de acuerdo a necesidades de los padres (celos, venganzas, cuestiones económicas). Es importante aconsejar que el niño no sea mensajero de temas conflictivos y dar sostén a la parentalidad propia y del ex cónyuge. 2. En la separación conyugal las funciones parentales deben ser ejercidas por los adultos tanto en el hogar paterno como materno y por todos los adultos convivientes en ambas familias. Es importante que las nuevas parejas tomen este rol y se responsabilicen en el cuidado de los niños. 3. Si. Este niño ha sido capturado por la conflictiva de los padres y ha asumido un rol de sostén de su mamá, adoptando conductas adultas precozmente. La espontaneidad y tranquilidad de la infancia se pierde en estos casos y se deja de actuar como niño reproduciendo este estilo vincular también con los compañeros. 4. Si. Es importante a esta edad citar al niño para que pueda expresar como se siente en esta situación familiar y ayudarlo a colocarse en un lugar infantil no involucrándose en la conflictiva de los adultos. El pediatra puede ofrecerse como interlocutor y guía en estas situaciones difíciles para el niño.

Clave de Respuestas N º 4

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ANEXO 1. Código Civil y Comercial de la Nación. Ley 26.994. Octubre 2014 INDICE TEMATICO TÍTULO PRELIMINAR Capítulo 1 Capítulo 2 Capítulo 3 Capítulo 4

Derecho Ley Ejercicio de los derechos Derechos y bienes

arts. 1° a 3° arts. 4° a 8° arts. 9° a 14 arts. 15 a 18

LIBRO PRIMERO - PARTE GENERAL Título I Título II Título III Título IV Título V

Persona humana Persona jurídica Bienes Hechos y actos jurídicos Transmisión de los derechos

arts. 19 a 140 arts. 141 a 224 arts. 225 a 256 arts. 257 a 397 arts. 398 a 400

LIBRO SEGUNDO - RELACIONES DE FAMILIA Título I Título II Título III Título IV Título V Título VI Título VII Título VIII

Matrimonio Régimen patrimonial del matrimonio Uniones convivenciales Parentesco Filiación Adopción Responsabilidad parental Procesos de familia

arts. 401 a 445 arts. 446 a 508 arts. 509 a 528 arts. 529 a 557 arts. 558 a 593 arts. 594 a 637 arts. 638 a 704 arts. 705 a 723

LIBRO TERCERO - DERECHOS PERSONALES LIBRO CUARTO - DERECHOS REALES LIBRO QUINTO - TRANSMISIÓN DE DERECHOS POR CAUSA DE MUERTE LIBRO SEXTO - DISPOSICIONES COMUNES A LOS DERECHOS PERSONALES Y REALES

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Mónica Oliver • Diversidad en la configuración de las familias

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