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• Julia Duggan

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2016 La primera hora del recién nacido Enfermedades poco frecuentes Bronquiolitis. Nuevas tendencias. Una experiencia en internación

PRONAP 2016 • MÓDULO 1

Módulo 1

Comunicación en la atención médica

PRONAP

Programa Nacional de Actualización Pediátrica www.sap.org.ar / e.mail: [email protected] Tel/Fax (54-11) 4821-8612 /19 int. 130 - 131 - 132 - 145 Av. Coronel Díaz 1971 - (C1425DQF) - Ciudad Autónoma de Buenos Aires - República Argentina

2016 La primera hora del recién nacido

Módulo 1

Comunicación en la atención médica Enfermedades poco frecuentes Bronquiolitis. Nuevas Tendencias. Una experiencia en internación

Dirección Dra. María Luisa Ageitos Edición Dra. Claudia Ferrario Dra. Virginia Orazi Dra. Roxana Martinitto Dra. Ángela Nakab Procesamiento didáctico Lic. Claudia Castro Lic. Amanda Galli Apoyo Administrativo Fabiana Cahaud María Laura Boria Jazmín Kancepolski Bárbara Rubino

PRONAP

Programa Nacional de Actualización Pediátrica

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Comisión Directiva SAP Presidente Dr. Jorge L. Cabana Vicepresidente 1º Dra. Stella M. Gil Vicepresidente 2º Dr. Omar L. Tabacco Secretaria General Dra. María E. Cobas Tesorero Dr. Rodolfo P. Moreno Pro-Tesorera Dra. María Guinot Secretario de Educación Continua Dr. Fernando C. Ferrero Secretario de Actas y Reglamentos Dr. Héctor L. Pedicino

Secretario de Medios y Relaciones Comunitarias Dr. Carlos G. Wahren Secretaria de Subcomisiones, Comités y Grupos de Trabajo Dra. Verónica S. Giubergia Secretaria de Regiones, Filiales y Delegaciones Dra. Claudia M. Palladino Vocal 1° Dr. Alejandro E. Pace Vocal 2° Dra. Judit M. Kupervaser Vocal 3º Dr. Luis Díaz Dellacasa Coordinadora Técnica Dra. Mariana Rodríguez Ponte

Secretaria de Educación Continua Período 2015-2017 Secretario Dr. Fernando C. Ferrero Vocales Dra. María Luisa Ageitos Dra. Lucrecia Arpí Dr. Julio Busaniche Dra. Silvia Castrillón Dr. Emiliano Gigliotti Dr. Juan Bautista Dartiguelongue Dra. Judit Kupervaser Dra. Isabel Maza Dr. Fernando Torres Dr. Luis Urrutia Dra. Nélida Valdata Dr. Juan Carlos Vassallo Dr. Carlos G. Wahren Asesoras Pedagógicas Lic. Amanda Galli Lic. Claudia Castro

Consejo Asesor del PRONAP Directores de Región Metropolitana Dra. Débora Rocca Huguet Región Litoral Dra. Patricia Waelkens Región Pampeana Norte Dra. Alfredo Morbelli Región Pampeana Sur Dra. Ileana Mastropiero Región Centro Cuyo Dra. Rosana Dutto Región Noreste Argentino (NEA) Dr. Modesto Cubilla Región Noroeste Argentino (NOA) Dr. Miguel Leguizamón Región Patagónica Atlántica Dr. Gabriel Torterolo Región Patagónica Andina Dra. Paulina Castello

Equipo de apoyo profesional Lucrecia Arpi, Silvia Castrillón, Cristina Ciriaci, Salomón Danon, Claudia Ferrario, Gabriela Giannini, Roxana Martinitto, Isabel Maza, Angela Nakab, Mónica Ohse, María Ernestina Reig, Luis Urrutia, Ricardo Vicentino, Virginia Orazi, Adriana Peralta, Liliana Villafañe.

Publicación de la Sociedad Argentina de Pediatría. Programa Nacional de Actualización Pediátrica (PRONAP). Av. Coronel Díaz 1971 C1425DQF. Buenos Aires. Teléfonos: (011) 4821-2318/2319/5033/8612, internos: 130/131/132/145. Fax directo: interno 132. Correo electrónico: [email protected] Internet: http://www.sap.org.ar. Horario de atención: Lunes a Viernes de 10 a 20 hs. © Sociedad Argentina de Pediatría, 2016. I.S.B.N.: 978-987-3715-09-9 Hecho el depósito que marca la ley 11.723

Fecha de catalogación: 16-06-2016

Todos los derechos reservados. Ninguna parte de esta publicación puede ser reproducida o transmitida en ninguna forma y por ningún medio electrónico, mecánico, de fotocopia, grabación u otros, sin permiso previo por escrito de la Sociedad Argentina de Pediatría. Las opiniones que se expresan en este libro son las de los autores y no necesariamente las de la Sociedad Argentina de Pediatría. Diseño Editorial: Ami Galli • [email protected] Producción gráfica: IDEOGRÁFICA Tte. Gral. J.D. Perón 935 (C1038AAS) Ciudad Autonoma de Buenos Aires. Telefax: 4327-1172 • [email protected]

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PRONAP Informa

La primera hora del recién nacido Dra. Norma Elena Rossato



Comunicación en la atención médica Dra. Susana Rodríguez / Dr. Juan Carlos Vassallo

Enfermedades poco frecuentes Dr. Pablo Barvosa / Dr. Marcelo Andrade

Bronquiolitis Nuevas tendencias. Una experiencia en internación Dr. Juan Carlos Beltramino

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Bienvenidos al PRONAP 2016 Como todos los años, le damos la bienvenida a los antiguos seguidores del curso y a los nuevos que se incorporan. El PRONAP mantiene su estructura modular de 12 temas en 3 módulos anuales, y puede seguirse en papel y/o vía web. Este año nuevamente todos los alumnos que se inscribieron a la modalidad “papel” tendrán acceso a los Módulos en la web. Recibirán instrucciones con el PRONAP INFORMA. También continuamos ofreciendo la posibilidad de Encuentros virtuales, que son muy valorados por aquellos inscriptos que los realizan. Desde el año 2013 implementamos examen, encuesta de opinión y trabajo en terreno vía electrónica: la mayoría de los alumnos los completó sin dificultad, pero en algunos casos algún alumno tuvo inconvenientes que fueron salvados con paciencia y apoyo del personal de secretaría. En este ciclo de tres años, 2014/15/16, al que muchos llaman el “violeta”, estamos rindiendo un justo homenaje al maestro de la pediatría Dr. Carlos Gianantonio, para que muchos lo recuerden y otros lo conozcan. Lo hacemos publicando en cada módulo una anécdota, cuya lectura recomendamos; son lecciones de clínica pediátrica, relatadas por uno de sus alumnos, el Dr. Daniel Gril. Les recordamos que en el curso tratamos de difundir lo más nuevo de cada tema, los autores son expertos en la materia. El espíritu del programa es democratizar el conocimiento, cualquiera sea el lugar en que cada uno ejerce la pediatría. No publicamos “normas” y sí, a veces, temas controversiales. Analizarlos y discutirlos es importante… y enriquecedor. La ciencia se caracteriza por ser cuestionable y la verdad revelada pertenece más a la religión que al conocimiento médico. Esperamos que aprovechen los temas desarrollados y disfruten de aprender y de aplicar lo aprendido en esta hermosa parte de la medicina que es la pediatría. Cordialmente, Dra. María Luisa Ageitos Directora PRONAP

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PRONAP INFORMA ¿Qué es el PRONAP? El PROGRAMA NACIONAL DE ACTUALIZACIÓN PEDIÁTRICA es un curso a distancia, pionero en América Latina, realizado ininterrumpidamente desde 1993 y que, año tras año, va manteniendo el número de inscriptos. Ya contamos para este año con aproximadamente 7.100 inscriptos. Está dirigido a todos los pediatras interesados en actualizar sus conocimientos y en mejorar su práctica profesional a favor de la salud infantil. El PRONAP 2016 es el último del 8º ciclo de tres años: 2014, 2015, 2016.

MÓDULOS IMPRESOS: usted recibe 3 módulos impresos con 4 temas cada uno. En cada módulo se incluyen capítulos de actualizaciones especialmente escritos para el programa.

En cada uno de los capítulos se proponen ejercicios que pueden ser realizados en forma individual y/o en grupo con otros colegas. Los ejercicios son para afianzar su aprendizaje. No debe enviarlos al PRONAP.



En 2016 se actualizarán los siguientes temas: • Alergia a la proteína de leche de vaca • Bronquiolitis • Comunicación • Dolor abdominal crónico • Enfermedades poco frecuentes • Evaluación del desarrollo • Maltrato: formas sutiles • Internet y pantallas • Niño febril • Odontopediatría • Preguntas de vacunas • Primera hora del RN.

TRABAJO EN TERRENO: Se trata de un trabajo “práctico” y tiene como propósito la aplicación o utilización de los conocimientos adquiridos. Suele ser una oportunidad para reflexionar sobre la práctica profesional: sobre las condiciones en las que se trabaja, los resultados de la atención brindada, la relación con los pacientes y sus familias, etc.

Es una tarea obligatoria y su cumplimiento es requisito para obtener el Certificado Final.

EXAMEN FINAL: Se evalúa con 100 preguntas de selección múltiple. El examen es un estímulo para revisar los textos y para consultar con colegas. Cuanto más estudie mejor será su aprovechamiento del curso.

El nivel de exigencia establecido para su aprobación es el 60% de respuestas correctas. Su aprobación es requisito para obtener el Certificado final.

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ENCUESTA DE OPINIÓN: Explora el grado de satisfacción de los inscriptos y aporta sugerencias para el mejoramiento del programa.

La Encuesta de Opinión debe ser respondida obligatoriamente: su envío es requisito para obtener el Certificado final.



Estos tres requisitos serán completados vía web. Recibirá instrucciones en el Módulo 3.

LISTA DE INTERÉS: El curso cuenta con una lista de discusión e información por correo electrónico en la que pueden participar los profesionales que desean interactuar con sus colegas. Está coordinada por el Dr. Salomón Danon, de La Rioja. Si tiene interés en participar en este foro envíenos un mail a: [email protected]

Asunto: subscribe lista pronap



Nombre y apellido:

DNI:

Dirección e-mail:



Una vez confirmada su inscripción al PRONAP, comenzará a formar parte de la nueva lista y podrá comunicarse con sus compañeros del curso.



No es un canal de reclamos administrativos.

Voces de la lista Fantástico grupo de PRONAPEROS. Cada comentario aprovechado y siempre con ganas de mejorar y aprender de mis colegas. Por un año más de PRONAP!! Avanti...!! Saludos. Romina, desde Ceres Santa Fe. … No te conozco personalmente pero somos hermanos engendrados en el Pronap y ya vas a poder disfrutar de otros encuentros. El PRONAP sigue y sigue. Cariños. (Conversación de dos alumnas en la Lista de PRONAP).

Me satisface que mis (preguntas) dudosas sean compartidas, así no me siento un inútil... El tema de la autorregulación, debo confesar, no me gustó para nada. Sin embargo, me resultó de bastante utilidad para interpretar conductas de los pacientes que incluso uno indaga sin que los padres pregunten. En la segunda leída, me pareció mejor. Salomón.

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Yo hago el PRONAP desde el '93 sin interrupción, tengo 68 años y estoy jubilada pero creo que el saber no tiene espacio, tiempo, ni edad y es un placer para mí, médica de provincia y de Atención Primaria; es un placer compartir conocimientos con médicos más jóvenes y de otras provincias de quienes aprendo como si fuera todavía estudiante ¡¡¡GRACIAS PRONAP Y PRONAPEROS!!!! Graciela.

https://regeditexe.wordpress.com/tag/chistes

Un agradecimiento especial a la Dra. Ageitos y a todos los docentes del PRONAP que con sus experiencias planean como enseñarnos cada año. Gabriela.

ENCUENTROS VIRTUALES: En el Encuentro Virtual (EV) se analizan situaciones clínicas, se comparten experiencias y se amplían algunos temas según el interés de los profesionales participantes.

Participar en el EV insume aproximadamente unas 2 ó 3 horas semanales, en el momento que a usted le quede cómodo. Además de leer y escribir en la PC, necesitará algo más de tiempo para lectura complementaria. Se desarrollará en aproximadamente 5 semanas. Es una actividad opcional sin costo adicional; la participación en los Encuentros Virtuales acredita 50 horas que se suman al Certificado final y además accede al fin de ciclo a la certificación acumulada.



Los inscriptos son distribuidos en “aulas” (grupos) que son coordinadas por un tutor. Los tutores son pediatras clínicos con experiencia docente.



Para poder participar es requisito indispensable tener acceso a una PC con banda ancha.



El principal requerimiento para un EV: es tener GANAS!! Las experiencias de nuestros alumnos han calificado la actividad como “altamente recomendable”.

Para participar se deberá inscribir en fecha a confirmar en el módulo 2.

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De la encuesta de opinión de los encuentros virtuales • La actualización, variedad de opiniones, participación de colegas de distintos lugares con sus realidades en su lugar de trabajo. • Muchos aportes de calidad. • El tipo de casos. • La interacción que se estableció en el foro. • Los casos que se presentaron ya que son frecuentes en la consulta. • Que puedo disponer de mis tiempos para hacerlo.

• No poder dedicarle más tiempo. Las obligaciones diarias eran un obstáculo pero pude encontrar espacios aunque en horarios poco habituales. • La dificultad para ingresar. • Me resulta un poco tedioso leer lo repetido de los compañeros, pero a veces yo también repito. • Creo que le faltó un poco de "discusión" al debate... pero me gustó todo. • Que no hay interrelación o "camaradería" con los participantes, como se hacía en los presenciales. El "verse" y no solo compartir el PRONAP sino las vivencias y problemas en los hospitales, por ejemplo. CAMPUS VIRTUAL



Modificado de: http://desdeelmanicomio.blogspot.com.ar/2010_02_01_archive.html

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Encontrará toda nuestra actividad web en el campus virtual (material complementario, acceso al módulo, examen, repositorio, etc.). Además, recuerde que todo alumno que optó por la modalidad papel puede acceder a partir de este año a la versión web. Si no recibió la clave por mail debe reclamarla a: [email protected].



Para acceder es muy sencillo:

1. www.pronap.org.ar 2. En el borde superior izquierdo, donde dice ENTRAR coloque su nombre de usuario (su DNI) y contraseña (su DNI). 3. Haga click en PRONAP 2016.

RECLAMOS POR MÓDULOS EXTRAVIADOS. REENVÍOS: en función de los numerosos problemas registrados con la distribución de los módulos por correo postal durante los últimos años, y para no aumentar el costo del PRONAP para la totalidad de los inscriptos se ha decidido que ante un reclamo se reenviará el módulo, en papel y por correo postal, una sola vez.

Se anunciará en las diferentes listas y en la página web de la SAP la salida de cada uno de los módulos, para este fin es necesario tener actualizado su correo electrónico y que nos notifique alguna modificación para optimizar esta vía de comunicación. La fecha de salida de cada módulo es importante para hacer el reclamo correspondiente en caso de no recibir alguno de los módulos.

Cada alumno es responsable de controlar la recepción del módulo en su domicilio.

Importante: tenga en cuenta que para recibir los 3 módulos debe tener pago el total del curso. Caso contrario, recibirá sólo el módulo 1 hasta regularizar su situación con tesorería.



Guarde los módulos en lugar seguro, evite extravíos. Luchamos con un correo lento e ineficiente, no podemos mejorarlo, trate de cautelar la llegada del material a su domicilio. Actualice el mismo si se muda, si en su casa no hay nadie que lo reciba, busque una dirección alternativa. Si conoce al cartero hable con él.

CERTIFICACIÓN: Para obtener la condición de alumno regular y recibir la certificación correspondiente a 250 horas usted debe cumplir en tiempo y forma con: • • • • •

Trabajo en Terreno. Encuesta de Opinión. Examen Final. Haber completado el pago de aranceles. Si realiza un EV acumulará 50 horas más.

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CERTIFICACIÓN ACUMULADA: correspondiente al Octavo Ciclo (2014, 2015 y 2016). Los alumnos pueden obtener una certificación acumulada reuniendo sus acreditaciones anuales. Diploma por

Requisitos

900 hs

Exámenes aprobados: 2014, 2015 y 2016 Participación en 3 (tres) Encuentros Virtuales (en tres años diferentes)

850 hs

Exámenes aprobados: 14, 15 y 16 Participación en 2 (dos) Encuentros Virtuales (en dos años diferentes)

800 hs

Exámenes aprobados: 14, 15 y 16 Participación en 1 (un) Encuentro Virtual por lo menos

600 hs

Dos exámenes aprobados: 14 y 15, ó 14 y 16, ó 15 y 16 Participación en 2 (dos) Encuentros Virtuales (en dos años diferentes)

550 hs

Dos exámenes aprobados: 14 y 15, ó 14 y 16, ó 15 y 16 Participación en 1 (un) Encuentro Virtual por lo menos



Si Ud. desea: Imprimir un certificado / Imprimir un cupón de pago fácil / Imprimir una constancia de alumno PRONAP / Consultar deuda.



En el siguiente link encontrará un pequeño instructivo para acceder a todas estas opciones: http://www.sap.org.ar/index.php/contenidos/detalle/id/193

Con el Módulo N° 1 Ud. está recibiendo:

Sueltos de:



• La primera hora del recién nacido.



• Enfermedades poco frecuentes. CONSULTAS, RECLAMOS Y OTRAS COMUNICACIONES

 CORREO ELECTRÓNICO: [email protected]  TELÉFONOS: De 10 a 20 horas: 011-4821-8612/2318/2319, internos 130/131/132

Fax directo: 011-4821-2319 interno 132

 CORREO POSTAL: PRONAP 2016 Coronel Díaz 1971 (1425) Ciudad de Buenos Aires

Charlas con expertos Está disponible en youtube:

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Homenaje a un maestro de la Pediatría Este año se cumplen 21 años de la desaparición física del Dr. Carlos Gianantonio (1926-1995). Solo destacaremos dos aspectos de su trayectoria: fue el pionero indiscutible en la descripción del Síndrome Urémico Hemolítico, y fue el creador de las residencias pediátricas. Fue médico del Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez y creador del Servicio de Pediatría del Hospital Italiano, ambos de Buenos Aires. Sabio, inteligente, con sentido del humor, investigador, creador, docente de alma, aunque no de las cátedras, fue Presidente de la SAP (1984-87). Tuve el honor de ser, en su Comisión, Secretaria General. Aprendí mucho y lo disfruté en sus recomendaciones científicas, pero también en las literarias, y en sus chistes de final de reunión… Desde el PRONAP, pensamos en rendirle un homenaje sencillo, como seguro le hubiera gustado que lo recordáramos. En simples anécdotas del quehacer diario que tomamos del libro “El mejor de los nuestros”, escrito por el Dr. Daniel Gril, uno de sus devotos residentes y publicado por Fundasap1; recordaremos su excelencia como pediatra. En cada Módulo del ciclo 2014-2016 publicaremos una de esas anécdotas clínicas que lo van mostrando en una de sus múltiples facetas de pediatra, ese pediatra que querríamos ser, y querríamos tener para que atienda a nuestros hijos o a nuestros nietos, el más sabio pero también el más humano. Encontrará el texto a continuación. Nos gustaría tener noticias de las reacciones de ustedes al leer estas anécdotas, sus opiniones nos interesan y mucho. Esperamos sus comentarios.

Dra. María Luisa Ageitos Directora PRONAP

1. Gril, Daniel; El mejor de los nuestros. Recordando a Carlos A. Gianantonio. FUNDASAP 1997.

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El pibe que no hablaba Había llegado de Corrientes y tendría ocho o nueve años cuando se internó. No sabíamos mucho de él, salvo que lo había traído al Hospital una tía, a la que se lo habían mandado porque era tan flaquito y, según ella relataba, no hablaba nada. A la semana de estar en la sala, sin tener demasiado claro de qué se trataba y antes de declararlo como un caso psiquiátrico, el residente de tercero decidió que era oportuno presentarlo en el pase de los miércoles. La anamnesis básica (¿por qué la llamábamos básica?) era casi obvia. Familia numerosa con incontables hermanos, una mamá semianalfabeta y un padre del que hacía muchos años no se sabía nada. Vivían en el campo y el chico alguna vez había ido al colegio, pero no se sabía exactamente cuándo. Recabar antecedentes de salud era una tarea inútil. La pobre mujer que lo acompañaba había hecho suficiente con traerlo al Hospital, como para pretender que esclareciera algo al respecto. El examen físico era un tratado semiológico sobre los estragos que la mala alimentación y el abandono pueden hacer sobre una criatura y los exámenes complementarios mostraban la parasitosis correspondiente y la anemia previsible. Ese miércoles llovía fuerte. La tarde invitaba a la charla, así que cuando terminamos de presentarle el paciente, no nos detuvimos en los diagnósticos más obvios e hicimos hincapié en el hecho de que el chico no pronunciara palabra alguna, quizá con la expectativa de escuchar alguna clase magistral sobre autismo. — A veces las palabras no se corresponden con el mundo –dijo Usted–. Cuando las cosas están enteras nuestras palabras pueden nombrarlas. Pero si las cosas se han partido, se han hecho pedazos… ¿pueden las palabras seguir siendo las mismas? Alguno más ilustrado aventuró que hablaba de literatura y era lindo escucharlo a Usted cuando arrancaba por ese lado. — Pensemos en la palabra que nos indique una cosa: “pelota”, por ejemplo. Cuando digo pelota, ustedes ven el objeto en su mente, redonda, picando, entrando en el arco mientras gritan el gol. Y la ven así porque no es sólo una cosa, sino que la cosa cumple una función. Pero si la pelota está pinchada y ya no pica: ¿sigue siendo la misma cosa o se ha convertido en otra? ¿es posible seguir llamándola pelota? A lo sumo, diremos que es una pelota rota. Pero si no cumple su función, la pelota ha dejado de ser una pelota. Sin embargo, la palabra sigue siendo la misma, aunque ya no expresa la cosa. Ahora bien: si ni siquiera podemos nombrar un objeto corriente que tenemos entre las manos, cuánto más difícil será hablar de las cosas que nos conciernen como seres humanos, no? Seguramente este chiquito ha atravesado por tanto dolor, está tan roto, que ni siquiera puede nombrarse a sí mismo. Ese, tal vez, sea el desafío fascinante que nos plantea. De alguna manera, ayudar a juntar sus pedazos y restaurar su humanidad, porque ayudarlo a él es ayudarnos a nosotros mismos. Se hizo un silencio largo. Afuera, la lluvia había amainado. Empezamos a salir despacio y Usted pidió pasar a ver al chico. Todavía hoy lo veo, ligeramente encorvado, el guardapolvo abierto y ese caminar como arrastrando los pies.

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El chico estaba en la misma posición que conocíamos, ligeramente levantado sobre la almohada, la carita sufrida y la mirada perdida en algún punto del techo. Usted se sentó en la silla, estiró los pies cuanto le fue posible, como para quedar paralelo a su cuerpito y, reclinando la cabeza hacia atrás, fijó la mirada en la misma dirección, casi compartiendo ese horizonte imaginario. Pasaron segundos o minutos, sin que empezáramos a comprender qué sucedía. — Es fea la comida del hospital –dijo Usted, de pronto. — A mí no me gusta– dijo el chico, con esa voz que no habíamos conocido hasta entonces. — A mí tampoco, por eso a veces, como caramelos. ¿Querés uno? Vimos la manito abrirse y llevar el caramelo a la boca. Luego la dejó caer sobre la sábana, cerca de la suya que, muy lentamente la fue cubriendo con ternura. Ninguno de los dos se movió hasta terminar el caramelo. Luego Usted se incorporó suavemente, le besó la frente y murmuró: — Mañana traigo más. Cuando salimos, el cielo se había abierto y algunos rayos de ese incierto sol de otoño jugaban entre los árboles del patio2.

2. Gril Daniel. El mejor de los nuestros. Recordando a Carlos A. Gianantonio. FUNDASAP 1997.

Capítulo

La primera hora del recién nacido

Dra. Norma Elena Rossato Médica pediatra y neonatóloga. Sector de Internación Conjunta del Sanatorio de la Trinidad Palermo, Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Miembro de FUNDASAMIN, Fundación para la Salud Materno Infantil.

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Norma Elena Rossato • La primera hora del recién nacido

objetivos Identificar los principales desafíos en la primera hora del recién nacido. Describir los modelos de atención para la madre y el niño. Sintetizar algunas experiencias internacionales y de Argentina. Enumerar las características ideales de cómo debiera ser la primera hora de vida en los casos de bajo riesgo y de mediano y alto riesgo. Explicar las barreras y los facilitadores para lograr el ideal de atención de la primera hora de vida del niño. Elaborar una propuesta de mejora en la propia práctica profesional.

pronap 2016 • mÓdulo 1 • capÍtulo 1

esquema de contenidos PRIMERA HORA DE VIDA

DESAFÍOS

Segundo momento crítico - Vínculo con los cuidadores - Iniciar la alimentación - Programación inmunológica y metabólica

Primer momento crítico • Riesgo de vida • Adaptación a los cambios cardiorrespiratorios • Termo- regulación y metabolismo

Institucional

MODELOS DE ATENCIÓN

Domiciliario

Mixto

MATERNIDAD SEGURA Y CENTRADA EN LA FAMILIA OTRAS EXPERIENCIAS INTERNACIONALES Y DE ARGENTINA

CÓMO DEBIERA SER LA PRIMERA HORA DE VIDA

UNA PROPUESTA

Barreras y Facilitadores

ASPECTOS PRÁCTICOS

Bajo riesgo Mediano y Alto riesgo

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Norma Elena Rossato • La primera hora del recién nacido

INTRODUCCIÓN Pensar en la primera hora de vida de una persona, trae a la mente muchos temas. Podríamos hacer un listado poniendo todo lo que nos sugiere ese momento: 1. Es el momento más peligroso de su vida. 2. Enfrenta el desafío de adaptarse a los cambios cardiorrespiratorios de la vida extrauterina. 3. Se hace cargo de las funciones de termorregulación y metabolismo que cumplía la madre a través de la placenta. 4. Construye vínculos afectivos con sus cuidadores, pues su desarrollo es inmaduro y tardará años en alcanzar la madurez y la independencia. 5. Comienza a definir su forma de alimentación, que tendrá influencia sobre su crecimiento, desarrollo, programación inmunológica y metabólica. A pesar que la vida es un continuo, se ve claramente que hay un momento crítico inmediato, mencionado en los tres primeros puntos, que tiene que ver con la posibilidad de enfrentar el cambio, la transición. Esto depende de la normalidad de los órganos vitales y el grado de madurez del niño al nacer.

El protagonista es el recién nacido y quienes lo rodean deben estar disponibles para ayudarlo si hace falta.

Inmediatamente se produce un segundo momento crítico que abarca los puntos siguientes y consiste en el fortalecimiento del vínculo con sus cuidadores, en el comienzo de su proceso de alimentación, en la programación de su sistema inmunológico y metabólico.

Ahora los protagonistas son el recién nacido y su madre, y quienes los rodean deben estar disponibles para acompañarlos en este proceso.

En todos estos aspectos se podría dejar a la naturaleza hacer lo suyo y actuar como respetuosos observadores pero en ese caso deberíamos asumir el costo de la morbimortalidad perinatal a corto, mediano y largo plazo, cuando la situación se aparte de la normalidad. En este capítulo, analizaremos primero cada uno de estos aspectos y luego abordaremos los diferentes modelos de cuidado perinatal.

pronap 2016 • mÓdulo 1 • capÍtulo 1

LOS DESAFÍOS Hasta fines del siglo XIX, el parto era un acontecimiento familiar, privado, atendido por las matronas o comadronas. En la intimidad del hogar, las madres y los niños con dificultades no tenían posibilidad de recibir cuidados de mayor complejidad. Esto se reflejaba en los índices de mortalidad materna e infantil que por entonces oscilaban alrededor del 80/10.000 partos para las madres y 100/1.000 para los recién nacidos. La institucionalización del nacimiento tuvo por objetivo disminuir estas cifras. A fines del siglo XX se logró un descenso de la mortalidad materna a 2-3/10.000 y de la mortalidad infantil a 7/1.000, con gran disparidad entre países y/o regiones de distinto nivel de desarrollo. En septiembre de 2000 la Organización de las Naciones Unidas congregó en su sede en la Cumbre del Milenio, a representantes de 189 estados miembros para reflexionar sobre los principales desafíos que confronta la humanidad. En esa reunión se establecieron los Objetivos de Desarrollo del Milenio (ODM) que incluyen: Erradicar la pobreza extrema y el hambre. Lograr la enseñanza primaria universal. Promover la igualdad entre los géneros y la autonomía de la mujer. Reducir la mortalidad infantil. Mejorar la salud materna. Combatir el VIH-SIDA, el paludismo y otras enfermedades. Garantizar la sostenibilidad del medio ambiente. Fomentar una asociación mundial para el desarrollo. El ODM Reducir la mortalidad infantil propuso disminuirla en 2/3 partes. Sus causas principales son la diarrea, el paludismo, las infecciones neonatales, la neumonía, el parto prematuro y la falta de oxígeno al nacer.

Estas dos últimas causas ponen en riesgo la vida del recién nacido en su primera hora y entran dentro de lo que se denomina muertes prevenibles.

El ODM Mejorar la salud materna propuso reducir en 3/4 partes la tasa de mortalidad asociada a la maternidad. Las causas directas son la hemorragia, la infección, el parto obstruido, los trastornos hipertensivos del embarazo y las complicaciones de los abortos.

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Norma Elena Rossato • La primera hora del recién nacido

Argentina suscribió los Objetivos del Milenio. Según la Dirección de Estadísticas e Información de Salud (DEIS) del Ministerio de Salud de la Nación, la mortalidad materna ha tenido escasa variación en los últimos 20 años. En cambio la mortalidad neonatal y pos-neonatal, continúan descendiendo gradualmente gracias a los avances en la atención del recién nacido. En Argentina, la tasa de mortalidad materna en el año 2000 era de 3,5/10.000 nacidos vivos. Las principales causas fueron las complicaciones por aborto (1/10.000), las hemorragias (0,6/10.000), los trastornos hipertensivos (0,5/10.000) y las infecciones (0,5/10.000). En 2013 fue 3,2/10.000 nacidos vivos: por complicaciones del aborto (0,7/10.000), hemorragias (0,4/10.000), trastornos hipertensivos (0,5/10.000) e infecciones (0,4/10.000). Como vemos no hubo grandes cambios. En 2000 nuestra tasa de mortalidad infantil era 16,6/‰. En 2014 descendió a 10,8‰. Cerca del 60% de las muertes se debieron a afecciones originadas en el periodo perinatal y otro 30% a anomalías congénitas. Según el Registro Nacional de Anomalías Congénitas (RENAC) del Ministerio de Salud de la República Argentina, las anomalías congénitas en el año 2000 representaron el 21% de la tasa de mortalidad infantil. En el 2013 representaron el 26% porque a medida que mejora la atención neonatal, las anomalías congénitas tienen mayor protagonismo. Las afecciones perinatales justifican el 49% de la mortalidad infantil. Con respecto a la prematurez, históricamente los nacimientos oscilaban alrededor del 7% del total de nacimientos. En Argentina, las Estadísticas Vitales de la Dirección de Estadísticas e Información en Salud del 2000 mostraron una tasa de 6,1% de los nacidos vivos. En el año 2013 las cifras fueron de 8,5%. En todo el mundo se registra un aumento de los nacimientos prematuros, aspecto que es multifactorial y puede ser atribuido al aumento de las técnicas de fertilización asistida, los embarazos múltiples, la falta de control del embarazo, el consumo de drogas, el mayor control tecnológico del embarazo, el aumento de las cesáreas, el medio socioeconómico desfavorable y otras causas. Las estrategias para disminuir estas cifras son el adecuado control del embarazo, la capacitación de los equipos de salud, la prevención del nacimiento prematuro, la categorización del nivel de riesgo para cada binomio madre-hijo, el nacimiento programado en el lugar adecuado y la regionalización de los recursos, todo dentro de la iniciativa de Maternidades Seguras y Centradas en la Familia, tema que retomaremos un poco más adelante.

pronap 2016 • mÓdulo 1 • capÍtulo 1

PRIMER MOMENTO CRÍTICO 1. El riesgo de vida La capacidad de enfrentar el desafío del trabajo de parto y parto, y de adaptarse luego a la vida intrauterina, está condicionada por: La normalidad del desarrollo de sus órganos y sistemas. La etapa del desarrollo en que se encuentre. Las reservas metabólicas que tenga. Un recién nacido con una malformación congénita mayor, o muy prematuro o con restricción importante del crecimiento intrauterino o con asfixia perinatal, puede verse en dificultades en el nacimiento. Algunas anomalías son prevenibles. Por ejemplo, mediante la administración de ácido fólico, la vacunación o el cuidado del medio ambiente. Muchas anomalías son tratables.

Cabe reiterar que el control del embarazo permite detectar a tiempo las anomalías para elegir el centro adecuado para el nacimiento y disminuir la morbimortalidad asociada.

2. La adaptación a los cambios cardiorrespiratorios Los cambios más urgentes de la transición a la vida extrauterina son los respiratorios y circulatorios, con gran impacto en la mortalidad. Para la adaptación cardiorrespiratoria, se requiere normalidad de las estructuras anatómicas y desarrollo adecuado. Los dos grandes enemigos son las malformaciones congénitas y la prematurez. Los nacimientos prematuros son la principal causa de muerte neonatal. La OMS propone para países con una tasa de mortalidad neonatal ≥ 5‰ nacimientos vivos, reducir la mortalidad por nacimientos prematuros al 50% entre 2015 y 2025. La meta es reducir la tasa de nacimientos prematuros a través de políticas de salud, sociales, de control del embarazo para que este llegue lo más a término posible. Pero incluso con estructuras cardiorrespiratorias normales y un nacimiento a término, puede haber factores que dificulten la transición de la vida intrauterina a la extrauterina. Cuando comienza el trabajo de parto, el sistema neuro-endócrino-vegetativo condiciona un cambio en el desplazamiento iónico a nivel de las células alveolares y comienza la reabsorción del líquido pulmonar. En la cesárea programada, sin trabajo de parto, este mecanismo está ausente y el recién nacido puede presentar dificultad respiratoria transitoria hasta que logre reabsorber el líquido pulmonar. Si bien esto no es un cuadro grave puede significar la necesidad de asistencia respiratoria de algún tipo y una internación breve en la Unidad Neonatal.

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La expresión clínica puede variar desde el quejido espiratorio aislado, que disminuye gradualmente hasta desaparecer o, por el contrario, dificultad respiratoria importante y en aumento. Algunas condiciones del embarazo como la diabetes, provocan una relativa inmadurez del sistema surfactante del que depende la estabilidad pulmonar y la capacidad residual funcional. Estos niños, de apariencia saludable, grandes para su edad gestacional, pueden comportarse como prematuros por deficiencia de surfactante. Según el grado de dificultad respiratoria y su duración, pueden necesitar soporte respiratorio y/o internación neonatal. Otro factor que dificulta la transición es la inmadurez natural de los centros neurológicos que regulan la respiración y la circulación. En condiciones desfavorables (trabajo de parto prolongado, asfixia perinatal, ambiente término inadecuado) el recién nacido puede tener respuestas paradojales y no iniciar una respiración espontánea y regular. El apoyo oportuno del equipo de salud con maniobras de reanimación cardiopulmonar es necesario para compensar estos aspectos. Otra dificultad es la que presentan los niños con restricción de crecimiento intrauterino. Las condiciones de hipoxia persistente en la vida fetal, provocan el desarrollo anormal de la vasculatura pulmonar. Estos niños pueden presentar signos de hipertensión pulmonar con taquipnea aislada o dificultad respiratoria de diverso grado. Requieren control y seguimiento hasta la resolución del cuadro. El manejo de esta etapa depende de la capacitación del equipo materno-infantil para ofrecer al recién nacido y su familia los controles evolutivos necesarios, en lo posible sin interferir con la normal relación padres-hijo.

A mayor experiencia del profesional que recibe al recién nacido hay más posibilidades de reconocer qué niño puede estar en contacto con sus padres, cuánto tiempo es prudente y cuándo se debe intervenir rápidamente para ayudarlo en su adaptación extrauterina o realizar maniobras de reanimación cardiopulmonar. Si el recién nacido no requiere oxígeno para mantener una saturación de oxígeno en sangre igual o mayor a 85%, con un equipo de salud capacitado, en Internación Conjunta se puede hacer un monitoreo periódico de las funciones cardiorrespiratorias sin necesidad de internación en la Unidad Neonatal. Se requiere también de una comunicación fluida entre el personal médico y de enfermería de Internación Conjunta y de estos con los de la Unidad Neonatal para adaptar las intervenciones a la evolución del niño. Los trastornos de adaptación, en las primeras horas de vida, pueden ser indistinguibles de los procesos infecciosos graves como la sepsis precoz. Se debe prestar atención a los antecedentes de pesquisa durante el embarazo de colonización por Streptococcus en la madre, signos de corioamnionitis, y especialmente a la tendencia del cuadro en el recién nacido. Los procesos adaptativos normales tienden a normalizarse en las primeras 12 horas de vida. Los procesos infecciosos persisten más allá de ese tiempo y tienden a agravarse rápidamente. Este alerta condiciona las conductas.

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Las cardiopatías congénitas graves también son un desafío en esta etapa cuando son ductus dependientes. Al comenzar el cierre del ductus pocas horas después del nacimiento, aparecen signos de descompensación hemodinámica (mala perfusión, taquipnea, dificultad respiratoria) que requieren la internación en la Unidad Neonatal.

3. Asumir las funciones de termorregulación y metabolismo Termorregulación En el momento del nacimiento el niño se enfrenta por primera vez con un ambiente de temperatura diferente a la propia, con el agravante que su superficie corporal es grande para su peso y su piel es fina, está húmeda y pierde temperatura con facilidad. Las mismas condiciones que se ofrecían antes a los niños en el momento del parto en su hogar (ambiente agradable y cálido, compresas tibias, contacto inmediato con el cuerpo de la madre) son las que debería recibir en el parto institucionalizado. Una de las dificultades surge cuando se climatiza el ambiente para las preferencias de los adultos. Otra cuando no se pone al recién nacido en contacto piel a piel con su madre. Si bien esto es comprensible en un niño que requiere atención inmediata por su estado clínico preocupante, no debiera ocurrir cuando estamos en presencia de un recién nacido normal, de bajo riesgo.

El examen físico, la antropometría, el baño, las profilaxis, la identificación obligatoria y la confección de la historia clínica deberían postergarse brevemente en el recién nacido de bajo riesgo, para permitir este contacto precoz.

En una revisión realizada por Elizabeth R. Moore y publicada por Cochrane en 2012, se mostró que el contacto precoz piel a piel del niño y su madre se asoció a mejor lactancia materna y mayor duración de la misma (aunque sin significación estadística), mayor estabilidad cardiorrespiratoria en prematuros tardíos, mayores valores de glucemia entre los 75 y 90 minutos de vida. Vemos en esa revisión, cómo los distintos aspectos se integran en una unidad neuropsicoendócrina. Hablamos de que el contacto piel a piel favorece la lactancia (aspecto nutricional), la adaptación cardiorrespiratoria (transición) y la regulación de la glucemia (aspecto metabólico). No fue el objetivo de dicha revisión analizar otros aspectos que también se ven favorecidos por esta situación como son el vínculo con la madre y la colonización por la flora materna (programación del equilibrio inmunidad/hipersensibilidad). De todos modos hay recién nacidos que tienen dificultad para regular su temperatura. Al conocer cuáles son los factores de riesgo, se puede mantener una actitud expectante y alerta para no interferir con el contacto precoz sin descuidar el bienestar del niño.

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Los factores de riesgo para hipotermia son: Factores ambientales: pérdidas por convección cuando la temperatura ambiente es menor a 24 °C en la sala de partos, menor a 28 °C en la sala de recepción del recién nacido y menor a 37 °C en la servocuna; pérdidas por radiación por la cercanía con superficies frías; pérdidas por conducción cuando no se entibian las compresas con que se recibe y seca al recién nacido, ni la superficie de examen. Factores farmacológicos: los recién nacidos de madres que recibieron sedantes en la semana anterior al nacimiento tienen dificultades para regular su temperatura durante la primera semana de vida. Vestimenta inadecuada: el recién nacido requiere un poco más de abrigo durante las primeras 12 horas de vida aproximadamente. Se coloca un gorro por ser la cabeza el principal componente en la pérdida de calor. El niño prematuro, de bajo peso, con restricción de crecimiento intrauterino, puede tener dificultad para mantener su glucemia. Uno de los signos inespecíficos de la hipoglucemia neonatal es la hipotermia. En la infección temprana neonatal es común la presencia de hipotermia.

Cuando se detecta una situación que se aparta de la normalidad, el profesional de la salud debe reunir la información completa que le permita indicar la intervención adecuada.

A través de la anamnesis para factores de riesgo y el examen clínico detallado tendrá los elementos para prevenir, detectar o corregir la hipotermia.

Metabolismo El recién nacido normal inicia la regulación de su metabolismo pocos minutos después de la ligadura del cordón. La primera media hora hay un descenso de los valores de glucemia y luego una respuesta de adaptación que incluye la movilización de los depósitos de glucógeno hepático para abastecer los requerimientos de glucosa, principal metabolito energético. Todo esto supone la normalidad de dichos depósitos y del mecanismo de homeostasis de la glucosa. Están en riesgo de presentar hipoglucemia los niños que: a. no han tenido tiempo de acumular reservas (prematuros), b. no tuvieron buena circulación placentaria (restricción del crecimiento intrauterino), c. han consumido sus reservas (trabajo de parto prolongado, sufrimiento fetal),

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d. tienen inmadurez de su sistema endocrino (prematuros, hijos de madre diabética) o disfunción endocrinológica (errores congénitos del metabolismo) o consumo aumentado (dificultad respiratoria, cardiopatía grave, sepsis). El conocimiento de todos estos factores de riesgo es lo que permite implementar el monitoreo de glucemia que en algunos casos se puede hacer sin separar al niño de sus padres y en otros no, según la causa que motive este control.

SEGUNDO MOMENTO CRÍTICO 4. Construcción de vínculos afectivos con sus cuidadores El ser humano es una de las criaturas más dependientes de la naturaleza, tanto por los años que tarda en alcanzar su madurez como por la complejidad de los factores que intervienen en su normal desarrollo. No se trata solo de la necesidad de cuidadores que le aporten alimentos para su crecimiento sino que también necesita sentirse amado y protegido, que se le señalen los límites durante la estructuración de su personalidad y tener modelos posibles de imitación. Todo esto durante no menos de dos décadas. Si bien los padres inician su vínculo con el niño durante el embarazo, el momento del nacimiento es clave para establecer ese vínculo, fortalecerlo y profundizarlo. El tema del vínculo y el apego ha sido extensamente desarrollado, incluso en PRONAP (Año 2011-Módulo 4-Capítulo 2). Acá solo queremos reforzar la importancia de este aspecto en la primera hora de vida. Así como la posibilidad de adaptarse a la vida extrauterina depende en gran parte de la normalidad y estado de desarrollo del recién nacido, el vínculo depende tanto del niño como de sus cuidadores. Hay factores que lo afectan desde el periodo gestacional. La depresión es uno de ellos, y merece especial atención por su frecuencia, gravedad e impacto en el vínculo y en los resultados perinatales. En los embarazos de alto riesgo, se encuentra frecuentemente ansiedad y depresión materna, lo que puede afectar el desarrollo del vínculo. Luego del nacimiento, se deben evitar las interferencias innecesarias durante las primeras horas de vida. Cuando los profesionales de la salud deben actuar por las condiciones del niño o de su madre, mantener una buena comunicación y diálogo con la familia es la forma de hacerlos participar, de ser parte del cuidado del hijo, de ser miembros activos del equipo de salud y no simples espectadores desplazados temporariamente por las circunstancias.

El aporte del conocimiento científico y de la capacidad tecnológica de los profesionales no puede reemplazar los aspectos afectivos, emocionales, nutricionales e inmunológicos que aporta la familia. Todos los aspectos son forzosamente complementarios.

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5. Inicio de la alimentación Cuando se coloca al recién nacido sobre el tórax de la madre, realiza movimientos de reptación hasta alcanzar el pecho materno. De esta manera inicia el proceso de amamantamiento lo cual significa un estímulo para desencadenar la lactogénesis II. Durante el embarazo se produjo la lactogénesis I o sea el desarrollo mamario necesario para la producción láctea. A partir del comienzo del trabajo de parto hay cambios hormonales que se completan con el nacimiento y la eliminación de la placenta. La succión del recién nacido es el estímulo complementario para que la glándula mamaria pase de la secreción de calostro a la leche de transición y luego a la leche madura, proceso que habitualmente se completa en la primera o segunda semana después del parto. La puesta precoz al pecho luego del nacimiento favorece la evolución de este ciclo que no solo repercute sobre la forma de alimentación del niño sino también sobre su programación inmunológica y metabólica para la vida futura.

6. Programación inmunológica y metabólica El pasaje de la vida intrauterina a la extrauterina implica el pasaje de un medio biológico controlado a un medio biológico más amplio y riesgoso. Una de las principales barreras inmunológicas es la mucosa digestiva, cuya función es modulada por la microbiota intestinal.

El pasaje por el canal del parto y el contacto inmediato piel a piel entre el recién nacido y su madre, son las fuentes principales de colonización de su tracto digestivo con gran impacto sobre la programación del sistema inmunológico a nivel de las mucosas.

La composición de la microbiota intestinal tiene efectos sobre la regulación inmunológica y esta composición está influenciada por el modo de nacimiento y la alimentación. Este sería el mecanismo por el que el nacimiento por cesárea se asocia en la vida adulta con mayor incidencia de trastornos metabólicos (obesidad, diabetes), asma y enfermedad celíaca. Del mismo modo, la alimentación específica se asocia con menor incidencia de asma, obesidad, infección, síndrome metabólico y diabetes (Madan 2016). Los niños nacidos por parto natural y amamantados en forma exclusiva, tienen la microbiota intestinal más beneficiosa (más Bifidobacteria y menor número de C. difficile y E. coli). Desde la primera puesta al pecho el recién nacido recibe el calostro, que contiene altas concentraciones de inmunoglobulinas, particularmente IgA secretoria sintetizada en la glándula mamaria, leucocitos, componentes del sistema complemento C1, C3 y C4, lisozima y lactoferrina.

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Incluso en situaciones de cuidados especiales, el comienzo de la alimentación materna específica precoz tiene un rol fundamental en la atención del recién nacido, como alimentación trófica e inmunológica aunque se deba complementar con otros aportes nutricionales.

MODELOS DE ATENCIÓN Al observar el nacimiento de algunos mamíferos vemos que se produce con cierta privacidad. El recién nacido es atendido por su propia madre quien lo limpia, reconoce su olor, lo estimula y lo amamanta. Luego, cumplida esta secuencia, ambos descansan juntos. Es impensable en la naturaleza que ambos se separen, a menos que pasen cosas desfavorables para el bienestar de la madre o el recién nacido.

Entonces la intervención de terceros puede significar la diferencia entre la vida y la muerte de cualquiera de ellos.

Por eso nos podemos plantear varios modelos de atención para la madre y el niño, cada uno con sus pros y sus contras.

1. MODELO DOMICILIARIO El parto se produce en la intimidad del hogar. El trabajo de parto es acompañado por los familiares directos o por mujeres expertas en la atención del parto. Sólo se puede ofrecer atención en situaciones de baja complejidad. Sigue vigente en muchas comunidades que no tienen acceso al sistema de salud. También es una opción para las familias que desean un parto sin interferencias. Las ventajas están dadas por la privacidad, la intimidad, el respeto de los tiempos necesarios para el trabajo de parto, el nacimiento sin procedimientos invasivos ni agresivos, el contacto inmediato del recién nacido con sus padres, la puesta precoz al pecho, la no separación del niño de sus padres. La desventaja es la imposibilidad de enfrentar cualquier emergencia tanto para la madre como para el niño. Las emergencias obstétricas incluyen la hemorragia post-parto (en 2/3 casos ocurre sin factores de riesgo identificables), la hipertensión y la sepsis. La emergencia neonatal se refiere a la asfixia perinatal. Se calcula que en aproximadamente el 10%-20% de los nacimientos puede presentarse alguno de estos eventos desfavorables.

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2. MODELO INSTITUCIONAL El parto se produce en un centro de salud con personal capacitado y equipado para solucionar las complicaciones del trabajo de parto y parto y brindar atención adecuada al recién nacido de riesgo. Este modelo surgió en los países occidentales a fines del siglo XIX en respuesta a las altas tasas de mortalidad materna en los partos domiciliarios. La intención fue muy buena y se logró disminuir la mortalidad. Pero hubo aspectos que no se tuvieron en cuenta porque pasaban desapercibidos en el contexto del parto en el hogar.

El 90% de los nacimientos ocurren en mujeres sanas con hijos sanos. Ellos no son “pacientes” en el sentido institucional con que se atiende a quien “padece” una enfermedad y requiere atención.

Sin embargo, en el modelo de parto institucional, todas las embarazadas y sus hijos fueron considerados “pacientes” y tratados como tales. Se internaba a la mujer sola, sin el acompañamiento de su grupo familiar. El trabajo de parto era controlado por profesionales capacitados, el parto se producía en salas asépticas, el recién nacido era llevado para ser revisado y controlado también por profesionales expertos al menos durante las primeras horas de vida o más si había algún factor de riesgo. Los recién nacidos permanecían en sectores especiales denominados “Nursery” para su control y eran llevados junto a su madre con horarios rígidos para iniciar el amamantamiento. Esta suma de separación, soledad, falta de acompañamiento, interferencia y rigidez no se parece en nada a lo que ocurre naturalmente tras el nacimiento donde debiera haber contención, flexibilidad, contacto permanente y ayuda familiar. Las consecuencias se vieron después y fueron el aumento de las distocias de parto, de los partos instrumentales y quirúrgicos, de la depresión puerperal y de las dificultades con la lactancia. Pasaron 50 años hasta que se revirtió este proceso. A mediados del siglo XX, Edith Jackson, profesora de Pediatría y Psicología de la Escuela de Medicina de Yale, EE.UU., desarrolló el modelo de internación conjunta para ofrecer la seguridad del parto institucionalizado junto con el confort, el acompañamiento familiar y la atención del recién nacido sin interferencias al lado de su madre. Actualmente la iniciativa Maternidades Seguras y Centradas en la Familia cuenta con el apoyo de UNICEF, la Fundación Neonatológica, autoridades de gobierno e instituciones académicas. Este modelo “reconoce a los padres y a la familia, junto al equipo de salud, como protagonistas de la atención de la mujer embarazada, la madre y el recién nacido y define la seguridad de la atención como una de sus prioridades; estimula el respeto y la protección de los derechos de la mujer y del recién nacido por parte del equipo de salud; promueve la participación y la colaboración del padre, la familia y la comunidad en la protección y el cuidado; implementa prácticas seguras y de probada efectividad, y fortalece otras iniciativas, como la iniciativa Hospital Amigo de la Madre y el Niño que promueve fuertemente la lactancia materna”.

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3. MODELO MIXTO El parto se produce en el hogar con el apoyo logístico de un equipo profesional capacitado y equipado con un móvil de emergencias y traslado inmediato en caso de necesidad. Este modelo se aplica en algunos países desarrollados. En EE.UU. el Colegio Americano de Obstetricia y Ginecología establece condiciones indispensables para considerar la posibilidad del parto domiciliario: Ausencia de enfermedad materna antes y durante al embarazo. Feto único de peso adecuado para la edad gestacional, en presentación cefálica. Gestación de 37 a 40 semanas. Trabajo de parto espontáneo o inducción en carácter de atención ambulatoria. Embarazada que no fue derivada de otra institución. Presencia de un profesional de obstetricia certificado, perteneciente a un sistema de salud integrado y regulado y al menos un profesional capacitado en la atención del recién nacido. Disponibilidad inmediata de interconsulta. Certeza de traslado seguro y a tiempo, con acuerdo previo con una institución cercana para el traslado. A pesar de todas estas precauciones, en EE.UU. han tenido dificultad para contar con profesionales capacitados, con la disponibilidad de interconsulta inmediata en caso de emergencia y con el traslado urgente en tiempo adecuado. La demora mayor a 20 minutos se asoció con mayor riesgo de compromiso neonatal, incluida la mortalidad neonatal que es 2 a 3 veces mayor en el parto domiciliario en comparación con el parto institucional. En un trabajo publicado primero en internet en diciembre de 2015 por New England Journal of Medicine, se señala la diferencia en sus resultados en parto domiciliario con respecto a la experiencia de Ontario, Canadá, donde hay guías clínicas más elaboradas, el parto domiciliario está integrado al sistema de salud y hay regulaciones para seleccionar las madres que pueden tener este tipo de parto. Los embarazos de alto riesgo no son elegibles para esta modalidad de atención. De todas maneras, un 25% de los partos domiciliarios terminan transferidos al hospital. En Oregón el riesgo de mortalidad fue 39/10.000 nacimientos para el parto domiciliario frente al 10/10.000 del parto institucional. Pensemos ahora qué ocurriría en nuestro país. Si bien hay profesionales que atienden partos domiciliarios, deberían hacerlo con el apoyo de una unidad móvil de terapia intensiva materno-neonatal en el lugar, en coordinación con un centro asistencial de complejidad adecuada, cercano, con disponibilidad para recibir tanto a la madre como al niño en caso de emergencia. No hace falta mencionar las dificultades que puede sumar un traslado por la ciudad o por los accesos principales a la misma. La duración de un viaje es indeterminada e imprevisible.

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En Argentina existe una polémica entre los movimientos a favor del parto domiciliario y la postura del Ministerio de Salud. Las asociaciones de profesionales obstétricas aducen el bajo porcentaje de complicaciones en el parto domiciliario: “hemorragia materna en el 0,4% de los casos, dificultad respiratoria del bebe en el 0,6% de los nacimientos. Apenas el 0,1% de esos bebés necesita intubación. El 85% de los problemas que podrían aparecer en el parto los diagnosticamos durante el embarazo” (La Nación, Parto domiciliario: cruces por los riesgos de dar a luz fuera del hospital. Mayo 12 de 2015). Los médicos obstetras referentes en salud pública en cambio argumentan que el parto domiciliario solo debería hacerse en condiciones de bajo riesgo y que aun así, un 5 a 7% de los casos puede tener una complicación. Esto debiera poder resolverse en menos de 15 a 20 minutos, con logística y derivación oportuna. Surge la necesidad de disponer de unidades de terapia intensiva materno-infantil móviles frente al domicilio, contacto y acuerdo previo con un centro de salud cercano de complejidad adecuada y posibilidad de desplazamiento inmediato. Por ahora, estas facilidades no están dadas.

MATERNIDAD SEGURA Y CENTRADA EN LA FAMILIA Hemos analizado la importancia de la primera hora de vida de una persona. Vimos que en ella se define no solo la posibilidad de sobrevivir en el medio extrauterino sino también la calidad de vida futura, según cómo fue el crecimiento y desarrollo previo, qué vínculos establece, cómo será alimentada y cómo será protegida inmunológicamente. Todo esto es suficiente para mirar con sumo respeto este momento para no cometer errores. Los protagonistas centrales son la madre, el recién nacido, su comunidad familiar y social de apoyo. En un 10% de los casos, hará falta la intervención de alguien más, un profesional de la salud capacitado para resolver las posibles complicaciones del parto. Estas complicaciones pueden ser previsibles o no. El cuidado preconcepcional y el control del embarazo son la base de la salud materno-fetal y la forma de lograr los mejores resultados. El parto se tiene que producir en el lugar apropiado para el nivel de complejidad que requieren la madre y el niño y eso se anticipa con un buen control prenatal. Los nacimientos pretérmino, los embarazos que cursan con restricción del crecimiento, con malformaciones, con trastornos metabólicos, con hipertensión, deben terminar en un centro de mayor complejidad. Después habrá que pensar también en los imprevistos que pueden surgir incluso en embarazos normales, sin factores de riesgo. Las complicaciones más grave son la hemorragia intraparto y la asfixia perinatal. Mientras no se pueda asegurar a las familias la atención inmediata y el traslado urgente, los nacimientos deben ocurrir en maternidades seguras y centradas en la familia, donde los profesionales están disponibles para cuidar a la madre y al niño si lo requieren, con todo el apoyo científico y tecnológico que sea necesario.

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No debemos olvidar el enfoque transcultural. Cada comunidad tiene su visión antropológica del embarazo, parto y crianza. Esta visión fue pasada por alto durante muchos años cuando el modelo institucional de atención del nacimiento se basó en las necesidades y preferencias de los profesionales. Si queremos acercar los beneficios del cuidado de la salud a todas las comunidades debemos comenzar por respetar sus costumbres y creencias, tratar de comprender su idioma, buscar facilitadores dentro de la comunidad y aceptar lo que no perjudica a la madre y al niño.

OTRAS EXPERIENCIAS INTERNACIONALES Y DE ARGENTINA. EL PLAN DE PARTO Y NACIMIENTO El protagonismo creciente de la familia en el momento del nacimiento ha dado origen al denominado Plan de Parto y Nacimiento, un documento escrito preparado por el equipo de salud en común acuerdo con las familias, donde cada mujer puede establecer sus preferencias para ese momento. En España, el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, en 2012 puso a disposición de las embarazadas el documento “Plan de Parto y Nacimiento” donde se explican brevemente las prácticas consideradas adecuadas para el proceso de parto y nacimiento, para que la mujer pueda expresar en forma escrita, sus preferencias, necesidades, deseos y expectativas para cada etapa. Este documento se basa en las prácticas consideradas benéficas según la mejor evidencia actual. Facilita el diálogo de los futuros padres con los profesionales sobre cómo desean que sea el nacimiento de su hijo. Los temas que incluye el Plan de Parto y Nacimiento se muestran en la siguiente tabla.

Momento

Aspecto

Llegada al Hospital

Acompañamiento / Necesidades especiales por la capacidad Necesidades especiales por cultura o idioma / Espacio físico

Periodo de dilatación

Asistencia / Cuidados / Alimentación / Movilidad / Posición Tratamiento y manejo del dolor

Intervenciones

Monitoreo / Tacto / Vía endovenosa / Oxitócicos Ruptura de membranas / Sondaje vesical

Periodo expulsivo

Pujo / Episiotomía

Nacimiento

Contacto piel a piel / Aspiración de secreciones / Corte del cordón Inicio de la lactancia / Controles de rutina / Profilaxis y vacunación Higiene

Puerperio

Internación conjunta / Lactancia materna

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Este documento se completa entre las 28 y 32 semanas de gestación y establece claramente que diversas circunstancias pueden modificar lo expresado, cuando están en juego el bienestar de la madre y/o el niño. En Argentina, una experiencia interesante es la denominada “Programa de parto seguro planificado sin intervención farmacológica y/o rutinaria innecesaria” (PSSI). En una institución hospitalaria de nivel III de la provincia de Buenos Aires, un grupo de profesionales ofrece a las embarazadas de bajo riesgo con buena salud materno-fetal un plan de parto respetado, con acompañamiento, sin intervenciones innecesarias, sin interferencias y con todo el apoyo institucional en caso de que surja alguna complicación.

CÓMO DEBIERA SER LA PRIMERA HORA DE VIDA Luego de esta breve reflexión sobre todo lo que puede pasar en ese momento, podríamos pensar en un posible modelo de atención, una base ideal que cada institución y cada profesional debe adecuar a las posibilidades de la comunidad en que trabaja. Este modelo podría tener matices diferentes según si estamos ante un embarazo de bajo riesgo o no.

EMBARAZO DE BAJO RIESGO 1. La embarazada se interna en una maternidad que reúne las condiciones obstétricas y neonatales esenciales: Cirugía y procedimientos obstétricos. Anestesia general y regional. Transfusión de sangre segura. Tratamientos médicos para resolver el shock, sepsis, eclampsia. Asistencia neonatal inmediata. Evaluación del riesgo materno y neonatal para la derivación al nivel de complejidad adecuado. Transporte oportuno al nivel de referencia: teléfono, radio y vehículo permanente. 2. Es acompañada por una persona de su elección. 3. Se permite que el trabajo de parto transcurra normalmente, respetando la decisión de la mujer sobre deambulación, ingesta de líquidos y posición para el parto. 4. Se realizan controles de signos vitales pero se evitan las intervenciones innecesarias. 5. Los profesionales actúan con amabilidad y respeto a la privacidad.

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6. El equipo de salud es interdisciplinario. Hay profesionales capacitados para la atención de la madre y del niño. 7. Se respetan los tiempos normales del trabajo de parto, sin medidas injustificadas para acelerarlo. 8. Un profesional recibe al recién nacido con una compresa tibia. 9. Se espera para la ligadura del cordón entre 1 y 3 minutos con el recién nacido colocado piel a piel sobre su madre. 10. Luego de la ligadura del cordón se estimula la primera puesta al pecho. 11. Después de unos minutos (5 o más minutos según el estado del recién nacido y las características de la institución), se traslada al recién nacido al sector de Recepción donde se lo higieniza, se determina la edad gestacional, se toman las medidas antropométricas, se hace un examen sistematizado, se realizan las profilaxis habituales, se identifica, se confecciona la historia clínica y se determina el nivel de complejidad que requiere. 12. No se realizan en el recién nacido prácticas innecesarias ni agresivas como el pasaje de sondas orales o rectales, si no hay sospecha de malformaciones que lo justifiquen. 13. La familia recibe información clara sobre las características del recién nacido. 14. El recién nacido de baja complejidad regresa junto a su madre y se dirige con ella al sector de Internación Conjunta. De esta manera transcurrió la primera hora de vida del recién nacido en forma segura y respetuosa.

EMBARAZO DE MEDIANO Y ALTO RIESGO Hay realidades de nuestro tiempo como son la fertilización asistida con el mayor riesgo de embarazos múltiples, los partos quirúrgicos, los nacimientos prematuros y la necesidad de cuidados neonatales intensivos, que no son fáciles de compatibilizar con nuestro ideal de parto natural y respeto a la primera hora de vida. Sin embargo nunca se debería perder de vista el concepto de maternidad segura y centrada en la familia. Si repasamos los puntos mencionados anteriormente para el nacimiento de bajo riesgo, vemos que es posible adaptar esto a situaciones especiales. En primer término, la denominación de prematuro incluye desde los niños de muy bajo peso y edad gestacional hasta los niños cercanos al término y de buen peso. Con un poco de experiencia, se identifica al niño que puede recibir los beneficios de un parto sin intervenciones urgentes. Son niños vigorosos y sin dificultad respiratoria importante. En el nacimiento de un niño prematuro y/o de bajo peso, vigoroso, habrá que tener cuidados especiales con respecto a su termorregulación.

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En el nacimiento múltiple además se requiere un profesional para la atención de cada niño. Con respecto a la ligadura del cordón, cuanto menor es la edad gestacional, mayor importancia tiene respetar la transferencia de sangre desde la placenta al niño. Incluso en prematuros de menos de 28 semanas, la práctica de la ligadura demorada del cordón parece ser segura, posible y ofrece ventajas desde el punto de vista hematológico y hemodinámico (Backes, 2016). Cuando es necesario realizar maniobras de reanimación neonatal, sin duda esto es prioritario pues están en juego la vida y la calidad de vida futura del recién nacido. Pero esto no invalida que la familia participe del nacimiento, reciba toda la información sobre el estado de su hijo, sobre el nivel de complejidad que requiere su atención y su lugar de internación o derivación. Precisamente en estos casos es donde es más necesario recordar estos principios. Si bien los profesionales asumen en estos momentos un rol protagónico importantísimo, siguen siendo parte y no todo el equipo de salud. La familia seguirá siendo el sostén y la continuidad en la vida de ese niño.

UNA PROPUESTA Si bien no es fácil dar recomendaciones rígidas, podríamos intentar un algoritmo de conductas ante el nacimiento de un niño, que contemple el mayor respeto por ese momento, dentro de la seguridad que puede brindar la institución a la madre y al niño. Esta propuesta está en el Algoritmo para la Primera Hora del Recién Nacido (ver abajo). Hay un grupo claramente identificado de recién nacidos de bajo riesgo (de término, sano, peso más de 2.000 g) y otro de recién nacidos de alto riesgo (pretérmino de menos de 32 semanas, o de peso inferior a 1.500 g, o que requiere reanimación). En el grupo intermedio, están los recién nacidos entre 32 y 35 semanas, de 1.500 a 2.000 g, con dificultad leve de adaptación. Esta zona gris de la recepción del recién nacido es la que más requiere de la experiencia del profesional que recibe al niño. Con estricta observación se puede demorar la ligadura del cordón, permitir la permanencia del niño junto a sus padres y luego de unos minutos proceder al examen detallado y demás procedimientos propios de la recepción.

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Figura 1. Algoritmo para la Primera Hora del Recién Nacido

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Algunas barreras y facilitadores Ahora vamos a analizar cuáles son las barreras y cuáles los facilitadores para lograr este ideal. Algunas barreras son modificables a corto, mediano o largo plazo. Si hacemos una enumeración de los motivos por los que no se cumple con este ideal podríamos decir: 1. Cuando no hay control adecuado del embarazo, aumenta la patología materna, el parto prematuro, la restricción del crecimiento intrauterino, la asfixia perinatal, el parto instrumental o quirúrgico, el bajo peso al nacer y la necesidad de cuidados especiales e internación neonatal.

En estas circunstancias es difícil brindar una atención sin interferencias en la primera hora de vida. Modificar este contexto requiere políticas de educación y salud pública. Las soluciones son a largo plazo.

2. En un sistema de salud distorsionado como el nuestro, los profesionales se enfrentan con exceso de trabajo, baja remuneración, riesgo de mala praxis, trabajo solitario y violencia hacia los profesionales de la salud.



La consecuencia es el aumento de las intervenciones para acelerar el trabajo de parto y el parto, programar los nacimientos, con mayor incidencia de cesáreas, de partos cercanos al término o de término temprano y de la morbimortalidad asociadas a estas intervenciones. La reforma del sistema de salud también es un camino largo. Es difícil explicar que lo que se ahorra por un lado, se multiplica en el tratamiento de las complicaciones de ese mismo sistema.

3. (Aunque este punto es consecuencia del anterior, merece ser tratado aparte). Cuando se programan los nacimientos ciertos días, para que no ocurran durante un fin de semana largo, o en días festivos, no es posible atender en forma adecuada varios nacimientos simultáneos. Las salas de trabajo de parto y parto, los quirófanos y los equipos profesionales no se pueden multiplicar y por ende no pueden dedicar a cada familia el tiempo que les hubieran dedicado dentro del concepto de maternidad centrada en la familia. Esto no es tan difícil de modificar. Bastaría con tener un cupo de nacimientos programados no urgentes, con un tiempo razonable entre uno y otro. No es lo ideal pero es algo. 4. La falta de compromiso institucional es otra de las barreras para implementar la iniciativa Maternidad Segura y Centrada en la Familia.

La interacción con la familia comienza cuando ingresa al Departamento de Urgencias, sigue durante el traslado dentro de la institución, en las salas de trabajo de parto y parto, en Internación Conjunta o Neonatología y luego en los Consultorios Externos.

pronap 2016 • mÓdulo 1 • capÍtulo 1

Son muchos eslabones y es suficiente que uno de ellos falle para que la experiencia del nacimiento no resulte como hubiéramos deseado.



Si las autoridades de una institución están comprometidas con este proyecto, deben involucrar a todo el personal a través de la docencia, la discusión grupal, la creación de consensos y la evaluación continua de este modelo de atención. En un trabajo publicado en Archivos Argentinos de Pediatría se analiza la complejidad del tema, las barreras más frecuentes y sus posibles soluciones (Ramos, 2015). 5. La falta de información adecuada y los prejuicios son una barrera omnipresente. Están presentes en todos los actores que intervienen en el nacimiento de un niño: en los profesionales, en las familias y en la comunidad a la que perjudica tanto en la opción del parto natural, como en la de la cesárea, la de la anestesia peridural y las de todas las intervenciones actuales, cuando esta elección se hace sin condicionamientos, ni limitaciones, ni indicaciones precisas, ni conciencia de los beneficios y riesgos de cada práctica. Es común escuchar: Prefiero una cesárea porque no se siente dolor. La anestesia raquídea es indispensable. El parto en las maternidades es un horror, siempre tratan mal a la embarazada. La cesárea es mejor porque no se corre ningún riesgo. No quiero que nadie interfiera en el momento del nacimiento. A cada una de estas afirmaciones habría que acompañarla de una breve explicación mostrando cuánto tienen de verdad y cuánto de mito. La generalización acrítica es una de las principales fuentes de prejuicios.

Cada nacimiento es único y tendríamos que encontrar el mejor escenario posible para esa circunstancia.

Algunos posibles facilitadores 1. Un modo de respetar el momento oportuno para el nacimiento es promover el trabajo en equipo. El trabajo en equipo disminuye las tensiones, facilita la toma de decisiones, permite esperar los tiempos naturales de comienzo del trabajo de parto sabiendo que siempre habrá alguien disponible para acudir al parto y al nacimiento.

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Norma Elena Rossato • La primera hora del recién nacido

2. Ante la falta de personal capacitado para la atención perinatal, una posibilidad es jerarquizar a los profesionales de la salud que atienden a la embarazada y al recién nacido. En el embarazo de bajo riesgo, el control del trabajo de parto, el parto y la recepción del recién nacido normal podrían ser hechos por profesionales no médicos, capacitados para tal fin, dentro de un centro de salud que tenga las condiciones obstétricas y neonatales esenciales que mencionamos antes, y con el respaldo de una sistema regionalizado de atención perinatal si se requiere mayor complejidad de atención.

Un rol más activo de obstétricas y de personal de enfermería capacitados en la atención perinatal de bajo riesgo, sería una forma de descomprimir el sistema de salud y administrar mejor los recursos de mayor complejidad.

ASPECTOS PRÁCTICOS Luego de este recorrido teórico llegó el momento en que usted se plantee qué cosas puede incorporar a su práctica profesional. 1. En primer término es aconsejable que tenga nociones claras del modelo de atención perinatal más recomendable a la luz de la evidencia actual. 2. Luego puede realizar un diagnóstico de situación de la comunidad donde usted se desempeña: cómo se controla el embarazo, quién lo controla, dónde nacen los niños, quién los atiende, cómo se los atiende, qué prácticas rodean el nacimiento y la etapa neonatal inmediata. En esta etapa es probable que detecte prácticas no recomendables, falta de conocimientos, falta de recursos. 3. A continuación escriba su propio plan de parto y nacimiento, dentro de lo razonablemente factible para su comunidad. 4. Puede hacer una lista y clasificar las barreras identificadas para ver qué posibilidades hay de modificarlas a corto, mediano y largo plazo. 5. También puede identificar cuáles son los agentes de esa modificación. Sin duda el primero es la educación de la comunidad. Desde las instituciones educativas, las organizaciones intermedias (clubes sociales, sociedades de fomento, instituciones religiosas, agrupaciones deportivas, medios de comunicación masiva) se puede difundir la importancia del control del embarazo y del nacimiento institucional seguro y centrado en la familia. 6. El segundo agente de cambio es el sistema de salud donde usted trabaja. Recuerde que sin el compromiso de los directores no hay posibilidad de cambio. Tampoco sin el compromiso de todos. Nuevamente el diálogo y los grupos de discusión pueden allanar las diferencias para que todos hablen un mismo idioma. 7. El tercer agente es el nivel de la salud pública. Plantee sus inquietudes a los que tienen poder de decisión, con fundamentos en la evidencia científica.

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autoevaluación Identifique Verdadero o Falso en los siguientes enunciados 1. Durante la primera hora de vida de una persona, en el 25% de los casos hará falta la intervención de un profesional de la salud capaz de resolver complicaciones en el parto.

VF 2. El modelo institucional de atención del nacimiento se basó desde un principio en las necesidades y preferencias de las parturientas.

V  F  3. En un embarazo de bajo riesgo se espera entre uno y tres minutos para la ligadura del cordón, con el recién nacido colocado piel a piel sobre su madre.

VF 4. En el nacimiento múltiple se requieren varios profesionales, uno para la atención de cada niño. 5. Cuando sea posible debe evitarse la práctica de la ligadura demorada del cordón.

VF

6. Un recién nacido pretérmino de menos de 32 semanas es de alto riesgo.

VF

VF 7. Un sistema de salud distorsionado atenta contra la práctica de una maternidad segura y centrada en la familia.

VF 8. Un rol más activo de obstétricas y personal de enfermería capacitados en la atención perinatal de bajo riesgo tendría consecuencias negativas.

VF 9. En nuestro país hay posiciones coincidentes entre las asociaciones de profesionales obstétricas y los médico obstetras referentes en salud pública respecto de los beneficios del parto domiciliario.





VF

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autoevaluación Responda las siguientes consignas 1. Mencione tres condicionantes de la capacidad de enfrentar el desafío del trabajo de parto y parto y de adaptarse luego a la vida extrauterina.



................................................................................................................................................................................ ................................................................................................................................................................................

2. ¿Cuándo dejó el parto de ser un acontecimiento familiar y privado y se institucionalizó? ¿Cuál fue la principal causa de este cambio?



................................................................................................................................................................................ ................................................................................................................................................................................

3. ¿Cuáles son las principales causas de la mortalidad infantil prevenible que ponen en riesgo la vida del recién nacido en su primera hora?



................................................................................................................................................................................ ................................................................................................................................................................................

4. Mencione las principales causas de la mortalidad asociada a la maternidad.

................................................................................................................................................................................ ................................................................................................................................................................................

5 ¿Cuáles son las tres características principales de los recién nacidos de bajo riesgo?

................................................................................................................................................................................ ................................................................................................................................................................................

6. ¿Cuáles son los riesgos asociados a la falta de control adecuado del embarazo?

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autoevaluación Analice y resuelva las siguientes situaciones clínicas 1. Usted se desempeña como pediatra en una localidad que cuenta con un Hospital Municipal donde se

atienden los nacimientos de embarazos de bajo riesgo. El Hospital reúne las condiciones obstétricas y neonatales esenciales.



A 30 km se encuentra otra ciudad más grande que cuenta con Maternidad de nivel III con Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales. En los casos de recién nacidos que requieren cuidados de alta complejidad, se los deriva a este centro con el cual mantienen una comunicación fluida. Los neonatólogos del mismo vienen con su Unidad Móvil a trasladar al recién nacido y los orientan para su atención hasta su llegada dado que en el Hospital local no tienen Unidad de Terapia Intensiva Móvil.



Una embarazada concurre a una entrevista prenatal y le comunica que desea tener un parto respetado, si es posible en su domicilio particular. Es una mujer primeriza, con un embarazo de 32 semanas de gestación, con diabetes gestacional que se controla con dieta. Hoy el médico obstetra le comentó que había decidido inducir el nacimiento a las 35 semanas porque el niño no está creciendo bien.

a) ¿Qué factores de riesgo detecta en esta situación?

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b) ¿Qué recursos humanos y de equipamiento debe preparar para el nacimiento de este niño?

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c) ¿Se podría respetar el deseo de la madre que el niño nazca en su domicilio?

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d) ¿Qué lugar sugeriría usted para la atención del nacimiento?

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autoevaluación

2. Usted concurre al nacimiento de un niño de 35 semanas de gestación, en una maternidad de Nivel II. El niño es prematuro e impresiona de buen peso para su edad gestacional.

a) ¿Qué requisitos tiene que haber para colocar al recién nacido piel a piel sobre su madre?

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b) ¿Es conveniente que se adelante el pinzamiento del cordón para disminuir el riesgo de ictericia neonatal? Explique por qué.



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c) ¿Indicaría que se realice un examen físico inmediato del recién nacido para determinar con precisión su edad gestacional y realizar la antropometría?



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pronap 2016 • mÓdulo 1 • capÍtulo 1

CONCLUSIONES Hemos revisado cuáles serían las condiciones ideales durante la primera hora de vida del recién nacido: nacimiento centrado en la familia con privacidad y respeto acompañado de la seguridad que brinda el equipo de salud y el apoyo institucional. Analizamos también los distintos modelos de atención del nacimiento y vimos que las condiciones actuales solo hacen recomendable el parto institucional, en maternidades seguras y centradas en la familia. Vimos también la enorme diversidad que hay en la atención perinatal, tanto en distintas instituciones como dentro mismo de cada una de ellas, según el profesional y según las preferencias de la familia. Enumeramos algunas de las barreras que se deben superar para mejorar la atención de la madre y el niño en la primera hora de vida. Finalmente le planteamos algunos desafíos para cambiar lo inadecuado, y mejorar y optimizar su práctica profesional durante la primera hora de vida de un recién nacido.

LECTURAS RECOMENDADAS

Backes CH, Huang H, Iams JD, Bauer JA, Giannone PJ. Timing of umbilical cord clamping among infants born at 22 through 27 weeks’ gestation. J Perinatol 2016;36:35-40.



Debes AK, Kohli A, Walker N, Edmond K, Mullany LC. Time to initiation of breastfeeding and neonatal mortality and morbidity: a systematic review. BMC Public Health 2013;13 Suppl 3:S19.



Gobierno de España. Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad. Plan de parto y nacimiento. Disponible en: http://www.msssi.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/pdf/equidad/planPartoNacimiento.pdf



Ministerio de Salud de la Nación. Guía para la Atención del Parto Normal en Maternidades Centradas en la Familia. Noviembre 2010. Disponible en: http://www. msal.gob.ar/images/stories/bes/graficos/0000000239cnt-g09.guia-atencion-partonormal.pdf



Ministerio de Salud de la Nación. Maternidad Segura y Centrada en la Familia con enfoque multicultural. 2da Edición 2011. Disponible en: http://www.msal.gob.ar/images/ stories/bes/graficos/0000000238cnt-g08.mscf-enfoque-intercultural.pdf



Madan JC, Hoen AG, Lundgren SN, Farzan SF, Cottingham KL, Morrison HG, Sogin ML, Li H, Moore JH, Karagas MR. Association of Cesarean Delivery and Formula Supplementation With the Intestinal Microbiome of 6-Week-Old Infants. JAMA Pediatr 2016 Jan 11:1-8.



Moore ER, Anderson GC, Bergman N, Dowswell T. Early skin-to-skin contact for mothers and their healthy newborn infants (Review). Cochrane Database Syst Rev 2012 May 16;5:CD003519.



Organización Mundial de la Salud. Nacidos Demasiado Pronto. Informe de Acción Global sobre Nacimientos Prematuros. 2012. Disponible en: www.who.int/pmnch/media/ news/2012/borntoosoon_execsum_es.pdf

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Norma Elena Rossato • La primera hora del recién nacido



Ramos S, Romero M, Ortiz Z, Brizuela V. Maternidad Segura y Centrada en la Familia: la cultura organizacional de maternidades de la provincia de Buenos Aires. Arch Argent Pediatr 2015:113(6):510-8.



Snowden JM, Tilden EL, Snyder J, Quigley B, Caughey AB, Cheng YW. Planned Out-ofHospital Birth and Birth Outcomes. N Engl J Med 2015 Dec 31;373(27):2642-53.



Stevens J, Schmied V, Burns E, Dahlen H. Immediate or early skin-to-skin contact after a Caesarean section: a review of the literature. Matern Child Nutr 2014 Oct;10(4):456-73.

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clave de respuestas Identifique Verdadero o Falso en los siguientes enunciados 1. Falso. En un 10% de los casos, hará falta la intervención de alguien más, un profesional de la salud capacitado para resolver las posibles complicaciones del parto.

2. Falso. No debemos olvidar el enfoque transcultural. Cada comunidad tiene su visión antropológica del embarazo, parto y crianza. Esta visión fue pasada por alto durante muchos años cuando el modelo institucional de atención del nacimiento se basó en las necesidades y preferencias de los profesionales.

3. Verdadero. 4. Verdadero. 5. Falso. Cuanto menor es la edad gestacional, mayor importancia tiene respetar la transferencia de sangre

desde la placenta al niño. Incluso en prematuros de menos de 28 semanas, la práctica de la ligadura demorada del cordón parece ser segura, posible y ofrece ventajas desde el punto de vista hematológico y hemodinámico.

6. Verdadero. 7. Verdadero. 8. Falso. Un rol más activo de obstétricas y de personal de enfermería capacitados en la atención perinatal de bajo riesgo, sería una forma de descomprimir el sistema de salud y administrar mejor los recursos de mayor complejidad.

9. Falso. En Argentina existe una polémica entre los movimientos a favor del parto domiciliario y la postura

del Ministerio de Salud. Las asociaciones de profesionales obstétricas aducen que el parto domiciliario tiene bajo porcentaje de complicaciones, mientras que los médicos obstetras referentes en salud pública argumentan que el parto domiciliario solo debería hacerse en condiciones de bajo riesgo y que aun así, un 5 a 7% de los casos puede tener una complicación.

Responda las siguientes consignas 1. La capacidad del bebé de enfrentar el desafío del trabajo de parto y parto, y de adaptarse luego a la vida intrauterina, está condicionada por: la normalidad del desarrollo de sus órganos y sistemas, la etapa del desarrollo en que se encuentre y las reservas metabólicas que tenga.



Un recién nacido con una malformación congénita mayor, o muy prematuro o con restricción importante del crecimiento intrauterino o con asfixia perinatal, puede verse en dificultades en el nacimiento.

2. A principios del siglo XX. La institucionalización del nacimiento tuvo por objetivo disminuir los índices

de mortalidad materna e infantil que por entonces oscilaban alrededor del 80/10.000 partos para las madres y 100/1.000 para los recién nacidos. En la intimidad del hogar, las madres y los niños con dificultades no tenían posibilidad de recibir cuidados de mayor complejidad. A fines del siglo XX se logró un descenso de la mortalidad materna a 2-3/10.000 y de la mortalidad infantil a 7/1.000, con gran disparidad entre países y/o regiones de distinto nivel de desarrollo.

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clave de respuestas

3. El parto prematuro y la falta de oxígeno al nacer ponen en riesgo la vida del recién nacido en su primera hora y entran dentro de lo que se denomina muertes prevenibles.

4. Las causas directas son la hemorragia, la infección, el parto obstruido, los trastornos hipertensivos del embarazo y las complicaciones de los abortos.

5. RN de término, sano, vigoroso, peso más de 2.000 g. 6. Cuando no hay control adecuado del embarazo, aumenta la patología materna, el parto prematuro, la

restricción del crecimiento intrauterino, la asfixia perinatal, el parto instrumental o quirúrgico, el bajo peso al nacer y la necesidad de cuidados especiales e internación neonatal.

Analice y resuelva las siguientes situaciones clínicas: 1. a) Los factores de riesgo detectados son: embarazo de riesgo, con diabetes gestacional, alteración del crecimiento intrauterino y planificación de un parto prematuro.

b) Debe haber un profesional para la recepción del niño capacitado en reanimación cardiopulmonar. Se

necesita el equipamiento disponible y en condiciones de uso para la reanimación, y una incubadora de transporte.

c) El parto no se puede producir en el domicilio por tratarse de un embarazo de riesgo, un nacimiento prematuro y la carencia de una Unidad de Terapia Intensiva Móvil.

d) En el Hospital local usted puede recibir al recién nacido y organizar el traslado si es necesario, acordando

previamente con el centro de mayor complejidad. Otra posibilidad es que el nacimiento se haga en la Maternidad de III nivel donde el niño tendrá a su disposición la complejidad necesaria.

2. a) El niño debe tener buena vitalidad, respiración adecuada, sin requerimientos de oxígeno, y estar cubierto con una compresa tibia.

b) No. Si bien el niño de 35 semanas tiene valores más altos y algo más prolongados de ictericia neonatal, el beneficio de la ligadura tardía del cordón supera los eventuales inconvenientes del control y tratamiento de la ictericia.

c) No, todas estas intervenciones se pueden posponer si el niño impresiona de bajo riesgo.

Capítulo

COMUNICACIÓN EN LA ATENCIÓN MÉDICA

Dra. Susana Rodríguez Pediatra. Neonatóloga. Magister en Efectividad Clínica. Directora de Docencia e Investigación Hospital de Pediatría "Prof. Dr. Juan P. Garrahan".

Dr. Juan Carlos Vassallo Pediatra. Terapista. Coordinador Docente Hospital de Pediatría "Prof. Dr. Juan P. Garrahan".

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Susana Rodríguez - Juan Carlos Vassallo • COMUNICACIÓN EN LA ATENCIÓN MÉDICA

objetivos Identificar los componentes de la comunicación en el contexto de la atención médica. Brindar asesoría al paciente y/o a su familia usando recursos que faciliten la comprensión de la información. Establecer con el paciente y la familia una relación empática. Respetar el derecho del paciente y de su familia a recibir información y a participar en la toma de decisiones. Implementar instrumentos de evaluación de la competencia en comunicación como una estrategia para promover su aprendizaje por parte de los miembros del equipo de salud.

esquema de contenidos COMUNICACIÓN

Componentes en contexto clínico

Estrategias de comunicación

• conectar • compartir información • alcanzar acuerdos

Entrenamiento de la competencia en comunicación

• instrumentos de evaluación

pronap 2016 • mÓdulo 1 • capÍtulo 2

INTRODUCCIÓN La comunicación en salud es una tarea médica esencial para la práctica clínica de calidad; es el procedimiento que se realiza con mayor frecuencia durante toda la vida profesional médica. Es una práctica relevante para todo tipo de actividad y ámbito de trabajo, desde el consultorio y la atención primaria en salud hasta la sala de internación, el quirófano o la unidad de cuidado intensivo. La comunicación efectiva con el niño/a, adolescentes y con su familia tiene impacto directo en la satisfacción y bienestar de los pacientes, es una herramienta diagnóstica primordial y afecta positivamente la evolución y la adherencia a los tratamientos. Por el contrario, la falta de comunicación se ha relacionado con angustia, miedo, rechazo, errores y litigios legales. A partir del mes de agosto del año 2015 entró en vigor en Argentina, el nuevo Código Civil y Comercial que propone grandes e innovadores cambios en materia de niñez y adolescencia, en consonancia con la Convención Universal de los Derechos del Niño. Las modificaciones del Código Civil contemplan, por primera vez en su historia, al niño como sujeto capaz de decidir. Ya no se los nombra como "menores" sino como "niños, niñas y adolescentes" y como "persona menor de edad". Tampoco se refiere a ellos como "incapaces" sino como personas que van adquiriendo capacidades. Si bien la Ley 26.061, sancionada en 2005, contempla el derecho que los chicos tienen a ser oídos, que esto sea garantizado y reafirmado en un nuevo Código Civil supone un nuevo marco jurídico para la infancia en la Argentina. Este Código se encuentra totalmente atravesado por el concepto de autonomía progresiva a partir de la cual cada niño puede ejercer su voluntad sobre su propia vida. Por ejemplo, a partir de los 13 años, pueden tomar decisiones sobre su cuerpo, siempre que éstas no pongan en riesgo su salud, mientras que a partir de los 16, tienen plena autonomía en relación a las decisiones sobre el cuidado de su propio cuerpo. En el tema especifico de la comunicación médico-paciente, el niño/a y adolescente no es un actor pasivo, por lo cual es importante recordar siempre: hablar con el niño (no sólo de él o ella), considerar si se requiere un ambiente privado, determinar con quien prefiere estar acompañado, escucharlos activamente y prestar atención al lenguaje corporal y tono de voz, utilizar dibujos, juegos, u otras herramientas de comunicación creativa. La Convención de los Derechos del Niño expresa en su artículo 12 que se debe garantizar al niño, que esté en condiciones de formarse un juicio propio, el derecho de expresar su opinión libremente en todos los asuntos que lo afectan, teniéndose debidamente en cuenta sus opiniones, en función de la edad y madurez. Hay muchas razones para incluir a los niños/as y adolescentes como actores activos en su propio cuidado de la salud; sin embargo, esto rara vez sucede. Si bien ellos poseen menores herramientas para conceptualizar la enfermedad y existe tendencia global de los padres y médicos a protegerlos de preocupaciones o problemas o a

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Susana Rodríguez - Juan Carlos Vassallo • COMUNICACIÓN EN LA ATENCIÓN MÉDICA

subestimar su capacidad de participar, existen evidencias que una mejor comprensión proporciona mayor sensación de control, lo que a su vez reduce el miedo a los daños asociados con enfermedades y lesiones. Por otra parte, si el paciente está preguntando acerca de la condición, él o ella a menudo ya sabe que algo está mal y está comprobando para ver en quién confiar. De otro modo, a los niños/as que no piden información, se les debe dar la oportunidad de recibirla pero si se niegan a ella, debe primar el respeto, la información nunca debe ser una situación forzada.

La capacidad de comunicarse en forma adecuada es una competencia profesional que puede y debe ser enseñada, aprendida y mejorada en cualquier momento de la vida profesional de todos y cada uno de los miembros del equipo de salud.

La idea principal de este capítulo es la comunicación con el paciente; sin embargo, no queremos dejar de mencionar que el trabajo actual de los médicos se desarrolla de una manera diferente de los patrones históricos. La naturaleza inter y multidisciplinaria de la atención, que incluye e integra no solo el accionar de diversos médicos, sino profesionales de diversas disciplinas en las acciones de salud, genera nuevas necesidades de trabajar en forma colaborativa y cooperativa en pos de proveer la mejor prestación. Existe evidencia que la calidad de atención se asocia fuertemente con el funcionamiento del equipo. En este contexto, la comunicación interprofesional y la comunicación efectiva dentro del equipo de salud tienen aspectos relevantes y del mismo modo que hoy se reconoce la competencia comunicacional con el paciente como un pilar de su formación, estos aspectos del trabajo en equipo y su funcionamiento, especialmente en situaciones de crisis, también pueden ser enseñados y aprendidos en pos de la seguridad y bienestar de los pacientes y sus familias.

COMPONENTES DE LA COMUNICACIÓN EN CONTEXTO CLÍNICO La palabra comunicación se utiliza en la actualidad en múltiples contextos y con diversas polisemias o significados. Así, por ejemplo, a los medios de transporte se les atribuye el sustantivo comunicación, como también a los medios de transmisión de información (televisión, radio, prensa e Internet). Este modelo refiere a la comunicación desde una perspectiva mecánica y tuvo su auge con el desarrollo del telégrafo, basado en un emisor que emite un mensaje a un receptor, a través de un canal y mediante un código. Otros modelos explican el fenómeno de la comunicación desde otra perspectiva que tiene en cuenta la relación entre seres humanos y que concibe la transmisión de mensajes de forma helicoidal frente a la representación lineal del modelo mecanicista citado. Estos modelos relacionales son más adecuados para definir

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la comunicación médica, dónde además de transmitir mensajes lo suficientemente inteligibles, también es preciso tener en cuenta al que lo recibe, la interpretación de su significado y su comprensión. Desde esta perspectiva sistémica se identifica la comunicación como conducta, y toda conducta es entendida como un acto de influencia recíproca en el cual cada sujeto modifica su comportamiento como reacción del otro. Watzlawick (1921-2007), quien fue uno de los principales autores de la teoría de la comunicación humana, definió cinco axiomas, o sea condiciones de cumplimiento indefectible en la comunicación:

1. Es imposible no comunicarse (toda conducta es una forma de comunicación, comunicarse es inevitable). 2. Toda comunicación tiene un nivel de contenido y uno de relación (o sea el “qué” o significado y el “cómo”). 3. La naturaleza de la relación depende de la puntuación de secuencias entre los participantes (siempre hay una secuencia de intercambios como un proceso cíclico en el que cada parte contribuye a la continuidad). 4. La comunicación implica dos modalidades: digital y analógica (verbal y no verbal, las palabras habladas o lo que se dice, y cómo se dice). 5. Los intercambios comunicacionales pueden ser tanto simétricos como complementarios (y esto depende de la igualdad o diferencia en las posiciones).

Toda actividad médica ocurre siempre dentro de un marco comunicacional o relacional. La forma en que se comunica es tan importante como el contenido de lo que se comunica. Por esta razón, saber comunicar es una habilidad básica y relevante.

En el contexto clínico, la efectividad de la comunicación es primordial y deber ser considerada como un proceso de interacción y no solo como una actividad destinada a transmitir información. En una situación de comunicación en el ámbito sanitario se pueden identificar los siguientes componentes: Los actores de la comunicación La relación comunicativa Los contextos clínicos Los canales de comunicación

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Susana Rodríguez - Juan Carlos Vassallo • COMUNICACIÓN EN LA ATENCIÓN MÉDICA

Figura 1. Componentes en la comunicación sanitaria Contexto clínico

Profesional en su contexto

Relación comunicativa

Paciente en su contexto

Canales: cara a cara escrito electrónico telefónico

Fuente: Adaptado de Comunicación clínica principios y habilidades para la práctica. Roger Ruiz Moral. Editorial Médica Panamericana, 2014.

Los actores de la comunicación. Como mínimo la comunicación en general ocurre entre dos personas (médico-paciente) y tiene un componente social básico. En pediatría y con los adolescentes se establece una interacción más compleja y de tipo triangular entre el profesional, el paciente y sus padres. El niño/a y adolescente es un actor principal. En el nuevo Código Civil y Comercial se hace un reconocimiento expreso a los derechos de los niños, entendiéndolos como sujetos plenos de derechos, teniendo en cuenta su opinión según su edad y grado de madurez. La labor sobre la autonomía progresiva de niños y adolescentes es fundamental para que puedan crecer fortalecidos, en especial en el caso de estar expuestos a situaciones de enfermedad.

El pediatra debe estar atento a la etapa del desarrollo cognitivo del niño y su capacidad de entender la enfermedad /la salud, para lograr una comunicación eficaz. Siempre se debe tener en cuenta su opinión y decisión respecto de las acciones que conciernen a su vida.

En todo caso para el paciente y su familia es más que su dolencia, incluye su perspectiva y forma de entender lo que ocurre, el significado que le otorga a la experiencia, su cultura y su contexto. Del mismo modo, el profesional también se enmarca en un contexto personal, sus cualidades y sus experiencias. En la actualidad, las frecuentes interrelaciones inter-profesionales y transdisciplinarias suman diversas voces y perspectivas en el proceso de la comunicación.

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El pediatra puede y debe actuar como integrador de los mensajes de los diferentes especialistas que, en ocasiones, intervienen en la asistencia desde perspectivas parciales más focalizadas en el sistema /órgano enfermo.

La relación comunicativa. Esta relación está conformada por una serie de conductas comunicativas verbales y no verbales que se ponen en juego durante la interacción. Se distinguen tres tipos de habilidades comunicativas: – Habilidades de contenido  lo que el profesional comunica, sus preguntas y sus respuestas, la información que recoge y la que brinda. – Habilidades de proceso  la forma en que lo hace. – Habilidades perceptivas lo que siente y piensa cuando comunica. Dentro de las habilidades de contenido se enmarca la confección de la historia clínica, o sea, anamnesis, exploración, evolución y epicrisis. Es importante estructurar y afianzar las habilidades para obtener la información básica, el motivo principal de la consulta, los antecedentes y la perspectiva del paciente y/o sus padres. A este modelo clásico de contenidos, el más convencional de los transferidos en los modelos curriculares de enseñanza, se deben integrar las habilidades de proceso y perceptivas de la entrevista clínica (o la forma de llevar adelante estos objetivos). Un modelo conceptual, desarrollado por Ruiz Moral, puede ayudar a sintetizar la secuencia de esta habilidad, a través de la guía CICAA que significa Conectar, Identificar, Comprender, Acordar y Ayudar. Conectar con el paciente/sus padres/familia: establecer y mantener una relación. Identificar los problemas y Comprender los problemas: obtener e integrar la información. Acordar sobre el problema, las decisiones y las acciones. Ayudar al paciente/padres/familia a entender, elegir y actuar.

Si bien el contenido y el proceso ocurren en forma simultánea durante la relación médico paciente, reflexionar sobre esta estructura ayuda a ordenar la consulta y/o a que no se pierdan aspectos importantes. El aprendizaje de este tipo de habilidades es de tipo experiencial y por si mismo azaroso, por lo que disponer de una estructura ayuda a colocar cada etapa y habilidad en un contexto adecuado. El diagrama adaptado de Silverman resume cada etapa de la entrevista médico paciente con sus principales actividades.

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Susana Rodríguez - Juan Carlos Vassallo • COMUNICACIÓN EN LA ATENCIÓN MÉDICA

Figura 2. Diagrama de una entrevista médico-paciente Apertura

Identificar y comprender los problemas

Acordar

C O N E C T A R

o Anamnesis o Motivo de consulta o Antecedentes o Perspectiva del niño y sus padres o Exploración física o Revisión por órganos y sistemas • Compartir información • Ayudar a comprender y recordar • Compartir decisiones • Establecer un plan de acción

Cierre

Los contextos clínicos. Existen situaciones contextuales especificas que por su nivel de complejidad representan desafíos adicionales: situaciones delicadas (dar malas noticias, duelo, donación de órganos), manejo de emociones (temor, stress, enfado, agresividad, etc.), diversidad cultural o social, modificación de conductas, pacientes con problemas sensoriales, entre otros. Además, pacientes específicos como niños, adolescentes y sus padres constituyen en sí misma una situación particular que presenta características peculiares y únicas que deberán tenerse en cuenta en el marco relacional.

Comunicar malas noticias es, probablemente, una de las tareas más difíciles que deben enfrentar los profesionales de la salud.

Los receptores de las malas noticias difícilmente olvidan dónde, cuándo y cómo les fue comunicada una mala noticia. Es así que resulta imprescindible que los profesionales involucrados en estos procesos reciban educación y entrenamiento para adquirir habilidades en una comunicación eficiente.

Se puede definir como mala noticia a aquella información que drástica y negativamente altera la perspectiva del paciente en relación con su futuro.

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De esto se desprende que lo malo de la noticia depende de cuál es la perspectiva del paciente o sus padres en relación con el futuro, perspectiva única e individual. Las malas noticias suelen vincularse a situaciones terminales, pero el concepto no se limita solamente a situaciones que amenazan la vida, sino también a cualquier situación que potencialmente pueda cambiar el sentido de una trayectoria personal o de la salud. Si bien existen graduaciones, siempre son subjetivas y dependen de las experiencias vitales de cada familia, sus creencias, resistencia emocional y apoyo percibido, entre otros. Por ejemplo, informarle a un niño que hay que volver a realizar un estudio o a un padre que debe permanecer internado para observación por falta de precisión en el diagnóstico, puede significar una mala noticia.

Lo que es una mala noticia lo define la persona que recibe la noticia, no el médico que la comunica.

A veces, las instancias de trabajo en ámbitos institucionales generan en los médicos una percepción disociada de las malas noticias en relación a la percepción de las familias. Por ejemplo, en un relevamiento realizado en un hospital de alta complejidad, el 25% de los médicos residentes no creían que internar a un niño era una mala noticia y un 58% consideraba que volver a hacer una extracción de sangre no impactaba negativamente.

Se debe jerarquizar la mirada de los pacientes y sus familias sobre sus problemas de salud ya que son ellos los que deben lidiar con sus consecuencias.

La forma de dar malas noticias tiene repercusión en el paciente y la familia, existe evidencia que se relaciona fuertemente con la aceptación y el estado emocional. Si bien existen muchas publicaciones sobre directrices o recomendaciones, la mayoría de los médicos no se sienten suficientemente formados para enfrentar esta situación; cuesta globalmente trabajo encontrar un equilibrio entre ser honesto, aportar expectativas realistas y ofrecer apoyo, ánimo y esperanza. Si bien no existen fórmulas ni recetas, reflexionar sobre la complejidad de este acto médico y considerar la trascendencia de la adaptación personalizada a cada paciente y cada situación es un principio clave.

Dar malas noticias no es un acto puntual, sino un proceso. Un proceso repetitivo donde se comunica, se esperan reacciones y se vuelve a empezar.

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Es recomendable, en la medida de lo posible, incorporar otros miembros del equipo para apoyo y ayuda emocional.

Algunas consideraciones para transitar estos momentos: 1. Prepararse con antelación  atender a los propios sentimientos (enfado, tristeza, culpa) para controlarlos y prepararse para ser receptivo a las emociones de la familia. 2. Reunir la información necesaria  confirmar datos, contar con toda la información necesaria. 3. Identificar la necesidad de apoyo  un colega, una enfermera, alguien del equipo de salud mental pueden ser acompañantes relevantes especialmente si pueden completar la información. 4. Preparar al paciente o su familia: cuando sea posible  usar la anticipación, permite estar más preparados y contar con otros miembros de la familia o amigos. 5. Elegir el lugar y el tiempo:  crear un entorno propicio, un lugar privado y tranquilo sin interrupciones, que permita no estar apurados ni incómodos. 6. Tratar de conocer lo que saben (o creen saber):  vislumbrar el punto desde donde partir y las respuestas emocionales que esto genera. 7. Dejar expresarse  hay que dejar que la emoción “se gaste” o “se vacíe”. Permitir el silencio. Es un error frecuente que el médico cubra los silencios largos, que continúe hablando o explicando mientras la familia se expresa en forma no verbal. Los monólogos explicativos no son efectivos, más vale enfocarse en la emoción como reaseguro de empatía. 8. Cerrar la entrevista con un plan:  la forma más eficiente de cierre es creando un plan futuro, recitar, posibilitar el tiempo para pensar preguntas y volver a responder. Más allá del enorme desafío que significa comunicar malas noticias, los profesionales de la salud involucrados en estas ocasiones podrán encontrar una enorme gratificación en ofrecer una comunicación eficaz en el momento de máxima necesidad del paciente y su familia. El mensaje debe ser firme, pero a la vez con un delicado equilibrio entre prudencia y esperanza. Con el fin de facilitar esta tarea, algunos autores proponen el uso de un protocolo de seis pasos, descripto por Buckman y colaboradores, que puede ser de utilidad para cumplir esta tarea:

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1) preparación, 2) descubriendo qué sabe el paciente, 3) reconociendo qué quiere saber, 4) compartiendo la información, 5) respondiendo a las reacciones del paciente y 6) planeando en futuro. Se trata de un modelo práctico y dinámico desarrollado para aplicar en el día a día.

Los canales de comunicación. Si bien el más frecuente en la comunicación asistencial es el directo (cara a cara), hay otros medios que deben tenerse en cuenta como el escrito, el telefónico y aquellos que la tecnología informática con cada vez más frecuencia incorpora a la práctica profesional. El médico de niños/as y adolescentes debe adaptarse a una realidad comunicacional que cambia en forma vertiginosa, comprendiendo sus oportunidades y sus amenazas. Como todas las formas de comunicación, el e-mail utilizado para la comunicación entre pacientes y médicos tiene beneficios potenciales y riesgos inherentes. La comunicación electrónica es rápida, barata, asincrónica y accesible de modo permanente; puede reducir visitas innecesarias y es una plataforma eficiente que permite la educación y la prevención. Sin embargo, pone en riesgo algunos aspectos de la privacidad / confidencialidad y seguridad, implica nuevos riesgos médico-legal es y no transmite “emociones”, lo cual puede provocar errores de interpretación; además aumenta la carga de trabajo del médico y genera consultas sin honorario. Del mismo modo el uso de redes sociales crece en forma potencial especialmente en adolescentes. Así como el teléfono transformó a la sociedad y a la práctica de la medicina, la comunicación electrónica está teniendo un impacto similar y se convertirá en parte integrante de la atención. En esta realidad de la e-medicina resultará fundamental crear normas comunes para estandarizar la comunicación con los pacientes por este medio y educar a los profesionales y los pacientes en el manejo correcto y seguro.

ESTRATEGIAS DE COMUNICACIÓN Las principales actividades y estrategias que el pediatra puede utilizar son las siguientes de acuerdo las principales fases de la comunicación. Conectar para identificar y comprender los problemas. Compartir la información. Alcanzar acuerdos y tomar decisiones.

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Conectar para identificar y comprender los problemas La conexión o rapport tiene mucho que ver con la capacidad del profesional para compenetrarse con el paciente y sus padres. No hay comunicación sin relación. La relación se va construyendo activamente y constituye la base comunicacional.

Entre las habilidades y actitudes que contribuyen más a construir una relación adecuada se destacan: el respeto, la autenticidad, la empatía y la escucha activa.

De especial importancia también son las conductas no verbales, y algunos momentos claves como el recibimiento y el cierre de la entrevista. Respeto es la capacidad de aceptar al paciente y su familia tal como es, de forma no valorativa, sin juzgarlos. Esto en ocasiones implica abandonar, a los fines de permitir una comunicación respetuosa, nuestro concepto de la verdad y aceptar otros puntos de vista, creencias o actitudes. Autenticidad es la capacidad de ser como uno mismo, ser claro, mostrarse con lo que cada uno sabe y no sabe, lo que puede y lo que no puede, su disponibilidad y capacidades. La relación rápidamente se rompe frente a lo falso o simulado. Empatía es un neologismo acuñado en 1910 por Titchener y significa que existe un sentimiento común entre el paciente y su médico. Entre las definiciones más aceptadas actualmente se presenta como una emoción o sentimiento que el profesional desarrolla en respuesta a la emoción del paciente.

Es la capacidad de ”darse cuenta” y entender los sentimientos del paciente, y además hacerle saber que se lo entiende tanto verbalmente (me doy cuenta cuán difícil es esto…) como a través del lenguaje no verbal (silencio, contacto, …).

La empatía no significa cordialidad, que sería el uso de palabras amables (no se preocupe, mejorará....). La empatía implica afligirnos con ellos, hacer nuestra “esa” realidad. Tener empatía requiere del profesional la predisposición o actitud para estar abierto a las emociones de los pacientes o sus familias y la habilidad para facilitar esa captación, comprender y transmitir hacia ellos esa comprensión.

La actitud empática implica una serie de conductas verbales y no verbales; la integración entre ambas transmite congruencia y autenticidad.

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Darnos cuenta (identificar o captar el momento afectivo observando con interés y curiosidad): esto es más sencillo si el paciente o sus padres expresan abiertamente su emoción, pero con frecuencia, especialmente al principio solo se ofrecen pistas que requieren de la indagación. Tratar de entender la emoción (confirmarla, explicitarla): en este caso es útil parafrasear lo que el paciente transmite como reflejo de comprensión o bien, buscar una clarificación o reformulación. Comunicar la comprensión: como forma de aceptarla y valorizarla. Ofrecer ayuda y apoyo. Escucha activa es la tarea de obtener y comprender la información; hay que escuchar atentamente no solo los que se dice, sino también lo que se pretende decir y su significado. Escuchar atentamente es una actividad fundamental; cuando se atiende la narrativa del paciente o sus padres se demuestra interés y se evitan hipótesis prematuras o pistas falsas. La escucha activa requiere de una serie de técnicas como el manejo de una reactividad adecuada, facilitar el discurso y captar y manejar las pistas. La reactividad está muy relacionada con la paciencia y con el dar tiempo (el que “ellos como pacientes necesitan”, no el nuestro); existen además técnicas facilitadoras verbales y no verbales (posición, asentir, gestos) que ayudan a la exposición. Estar atento a pistas verbales, incongruencias, omisiones o actitudes no verbales (tonos de voz, posturas, gestos, etc.) Diferentes estrategias como parafrasear, clarificar, repetir, pedir ejemplos, señalar o compartir pensamientos son forma de verificar y escuchar para entender. Somos conscientes del enorme desafío que implica para el pediatra de hoy en día planificar y administrar el tiempo necesario para poder desarrollar estas habilidades comunicacionales en el contexto de la práctica clínica habitual. Comunicación no verbal. Siempre estamos comunicando de forma no verbal, aún de manera inconsciente. Los médicos debemos reconocer los rasgos no verbales de los pacientes y estar atentos a nuestras propias conductas no verbales. La comunicación no verbal expresa sentimientos y emociones, regula la relación, valida los mensajes verbales y sostiene la relación. Entre las múltiples expresiones no verbales podemos señalar las usadas con más frecuencia: expresión facial (sonrisa, movimientos del ceño o cejas), mirada (contacto visual), gestualidad (cabeceos), movimientos de las manos, postura (tensa, relajada, de pie, sentado), contactos físicos (dar la mano), distancias, para-lenguaje (tono, volumen, ritmo). Los pediatras deberíamos ser conscientes del mensaje no verbal, no solo del que dan nuestros pacientes, sino también de las conductas no verbales que nosotros emitimos. Estos mensajes son tan importantes como la palabra enunciada y deberían ser decididos y orientados a facilitar la comunicación. Inicio de la sesión-recibimiento. La forma en cómo se inicia la consulta puede tener mucha repercusión en la relación. Es importante para el profesional cerrar en forma completa la consulta anterior, tomarse el tiempo y prepararse, visualizar o repasar el registro en el caso de pacientes en seguimiento. Algunos de los elementos que facilitan el establecimiento de la

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relación en esta etapa son: saludar al paciente y su familia, establecer contacto físico y contacto visual, sonreír, llamar al niño/a o adolescente por su nombre, acomodarse y clarificar los papeles (cuando se ve por primera vez a la familia, clarificar quiénes somos y qué función tenemos, evitar confusiones; en ámbitos institucionales es frecuente que los pacientes estén a cargo de diferentes profesionales en distintas consultas, o en una misma consulta con profesionales con diversos grados de responsabilidad en la atención y cuidado del niño; esto se puede amplificar en áreas de internación o de estudios). Sólo posteriormente, se identificará el motivo de la consulta mediante una pregunta abierta inicial (un error frecuente es presuponer el motivo o dirigir preguntas cerradas que limitan la libertad del pacientes o sus padres para expresarse). Es muy importante en estos primeros momentos evitar interrumpir y escuchar hasta que el padre o la madre del niño expongan el motivo de la consulta en forma completa; asimismo, se deben explorar otros motivos posibles, facilitando la exposición e indagando si hay “algo más”. En la actualidad el uso de computadoras a veces atenta contra la atención visual y la relación, de modo que todos los nuevos dispositivos tecnológicos habrá que utilizarlos con fines precisos, tales como compartir información, confirmar actuaciones pasadas, aclarar malentendidos, y en todos los casos compartiendo la situación con el paciente y sus padres. Cierre de la sesión-despedida. En esta etapa es de utilidad avisar sobre el cierre (que se acerca el final de la consulta), resumir la consulta, puntualizar objetivos, planear el próximo encuentro, tomar precauciones (establecer planes de contingencia), preguntar si hay otros temas, brindar apoyo y clarificar el plan.

Compartir la información El proceso comunicacional es informativo pero no es unidireccional.

La información no se “da”, se comparte.

Compartir la información implica interactuar. En este caso el emisor tiene una segunda responsabilidad al finalizar el informe, que es comprobar si hubo comprensión. Resulta imprescindible explorar qué y cuánto se entendió, como fue interpretado y cuál es el impacto que produjo. El proceso de compartir información se contrapone al monólogo profesional donde solo se escucha la voz del médico.

Una información suficiente y comprensible capacita a los padres y al paciente para afrontar mejor los problemas y participar en las decisiones de manera responsable.

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Para el pediatra esto significa adaptar el lenguaje técnico a las necesidades del niño/a o adolescente y sus padres y hacerla comprensible facilitando su recuerdo. La adaptación del contenido no implica subestimar la capacidad de la familia, ni tratarlos como “niños” usando diminutivos u omitiendo puntos relevantes por no confiar en la capacidad de entendimiento. Para cada caso habrá un lenguaje intermedio que permita una interacción eficaz. Algunas prácticas favorecen este proceso: Asegurar un entorno y momento adecuado (es frecuente encontrar médicos en los pasillos que hablan con los padres de pacientes sobre procedimientos o resultados). Evaluar el conocimiento y comprensión hasta el momento (puede resultar más sencillo construir sobre lo ya conocido). Evaluar las necesidades de información (cuáles son los aspectos que más le preocupan, quiere que alguien más esté presente?...). Para transmitir mensajes con certidumbre y compasión, debemos tener en cuenta nuestras palabras y el modo de hablar (el significado de lo que decimos y lo que queremos decir). Evitar la jerga médica, si no se pueden evitar términos científicos hay que explicarlos. Algunas frases que usamos entre profesionales o en forma mecánica pueden tener para las familias un impacto sorprendente (tiene impotencia funcional, está descompensado, en fallo irreversible, hay que esperar, no hay nada para hacer...) En casos complejos o imprevistos, usar la dosificación (permitir que la familia asimile y recuerde por partes), mantener una estructura ordenada y explícita (primero hablaremos de por qué debemos cambiar el tratamiento y luego sobre la nueva medicación…). Resaltar lo importante o repetirlo, ejemplificar, razonar junto a la familia y en ocasiones ilustrar con materiales gráficos u otros recursos.

No olvidar la etapa de comprobar el entendimiento y explorar sobre la factibilidad de implementar el plan propuesto.

No es infrecuente que en forma casi automática el médico concluya con “¿alguna pregunta?” y el paciente diga “no” como fase final del encuentro, a modo de cumplir con lo “que debe ser”. Este modo, casi protocolar de despedida, con frecuencia no confirma ni asegura la comprensión, no detalla aquello que es necesario reforzar, no permite vislumbrar si existen preocupaciones u obstáculos para llevar a cabo lo propuesto. No es fácil definir la mejor técnica para asegurase la comprensión por parte de los padres, y del niño también, si fuera adecuado. Sin duda, no alcanza con preguntar si comprendió. Los mismos condicionantes que limitan la compresión pueden actuar para que los pacientes asientan frente al médico en forma total por vergüenza o inhibición. Una alternativa es invitarlos a repetir o explicitar lo más importante o lo más complejo. La repetición por parte del paciente o sus padres asegura al profesional sobre la comprensión y ayudar a fijar y recordar los aspectos más importantes. (¿Qué es lo que ha comprendido?, Expréselo con sus palabras, ¿Qué es lo no quedó claro? ¿Cómo ha pensado sobre conseguir la medicación? En relación a los nuevos turnos, entonces ¿recuerda cuando debe volver a verme?).

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Alcanzar acuerdos y tomar decisiones Los padres frecuentemente tienen modelos explicativos sobre la salud y la enfermedad de sus hijos. Los niños también tienen según su desarrollo explicaciones propias de lo que ocurre. En ambos casos probablemente son diferentes a los de los médicos. En cada circunstancia, es conveniente explorar estos modelos para poder alcanzar acuerdos. Alcanzar acuerdos es un proceso complejo que incluye identificar la naturaleza del problema, comprender el tipo y la finalidad del tratamiento, definir roles y reforzar el grado de participación en la toma de las decisiones. Este proceso exige intercambiar información sobre el conocimiento que ellos tienen sobre los aspectos biomédicos, sus sentimientos, preocupaciones y preferencias. Existe evidencia que los resultados clínicos y la satisfacción de las familias es mayor cuando existe aplicación de un modelo colaborativo. Determinadas estrategias y situaciones favorecen una comunicación adecuada. A continuación se detallan las principales descriptas por Lashle (2000). Encuentre un lugar privado para la discusión y la toma de decisiones. Use un lenguaje que la familia puede entender. Utilice ayudas visuales (dibujos, modelos y radiografías). Facilite “pasearse” por la información, siempre use una secuencia lógica; esté preparado para pacientemente repetir la información y responder preguntas. Reconozca la angustia emocional. Discuta indicaciones, riesgos, beneficios y todas las alternativas razonables y los riesgos y beneficios asociados. Personalice la información en lugar de dar “como” un discurso de memoria (por ejemplo, utilice el nombre del niño). Pregunte a los padres y al niño (cuando sea apropiado) y fomente a repetir lo que ellos entendieron en sus propias palabras; luego, aclare la información y planes según sea necesario.

ENTRENAMIENTO EN COMPETENCIAS EN COMUNICACIÓN Evaluar si un profesional tiene las competencias para llevar adelante su profesión es un desafío para los responsables de su desempeño. Existen diversas definiciones de competencias en el ámbito profesional de la salud. Por ejemplo: Competencia es la “capacidad para usar el buen juicio, los conocimientos, las habilidades y actitudes para solucionar problemas complejos que se presentan en distintos contextos en el campo de la actividad profesional” (C. Brailovsky , 2001).

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¨Uso habitual y juicioso de la comunicación, los conocimientos, las habilidades técnicas, el razonamiento clínico, emociones, valores y reflexiones utilizados en la práctica diaria para beneficio de los individuos y de la comunidad a la cual se debe ofrecer servicios médicos (Epstein RM, 2002). En general, es aceptada la idea que la competencia es un constructo multifacético y multidimensional, donde su ponderación es necesaria pero también muy compleja En este contexto, la comunicación forma parte de la práctica cotidiana de la medicina y se constituye como una competencia clínica relevante. A diferencia de la comunicación social, incluye con frecuencia cuestiones particulares relacionadas con intimidad, esperanza, temor, preocupación, dolor, entre otras. La comunicación es la base de la relación terapéutica y una de las obligaciones éticas de los médicos hacia sus pacientes y familias. Una comunicación eficaz es una herramienta esencial para un diagnóstico preciso y para el desarrollo de un plan de tratamiento con éxito, se correlaciona con un mejor conocimiento del paciente y su adhesión terapéutica, e incluso reduce la morbilidad asociada a complicaciones.

Según la Academia Americana de Pediatría la comunicación efectiva implica ser sensible a las necesidades de toda la familia del paciente y es un componente esencial de los cuidados centrados en la familia.

La mayoría de las sociedades científicas y organismos de acreditación profesional reconocen la importancia de las habilidades interpersonales y de comunicación en la práctica de la medicina, por lo cual requieren que se desarrollen estrategias educativas especificas y se incluyan en la evaluación y acreditación de los profesionales.

El énfasis en la calidad y seguridad de la atención de pacientes ha puesto de manifiesto que, además del aspecto científico-técnico, es preciso atender al aspecto relacional, ya que también es determinante para el logro de una mayor efectividad y eficiencia, tanto a nivel terapéutico como preventivo.

Aspectos tan variados como la satisfacción, el cumplimiento, la percepción de la competencia profesional e incluso el pronóstico de la enfermedad o el estado de salud general están relacionados con las habilidades de comunicación del profesional sanitario. A pesar del impacto que tienen las habilidades comunicacionales en la calidad de la atención, el equipo de salud recibe poco entrenamiento sistemático para adquirir, mantener y mejorar esta competencia. Generalmente las competencias en comunicación se aprenden de modo asistemático, por imitación y/o identificación. Del mismo modo, hasta el momento, la evaluación de estas competencias también se inscribe en un contexto asistemático, forma parte de la supervisión de la práctica clínica.

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Este escenario de aprendizaje es fundamental pero al mismo tiempo es aleatorio y enfrenta al joven profesional a una gama de situaciones de comunicación no controlada ni definida en base a complejidad progresiva, no asegura ni mide los avances ni permite la reflexión ni la corrección para cada situación comunicacional. En algunos países el entrenamiento en comunicación se realiza de modo sistemático. En el Instituto de Profesionalismo y Practicas Éticas del Hospital de Niños de Boston se lleva adelante el Programa para Mejora de la Competencias en Comunicación y Relación. PERCS (Program to Enhance Relational and Communication Skills) es un programa educacional basado en experiencias de comunicación, organizado alrededor de la simulación y el debriefing (devolución reflexiva) a partir de dramatizaciones de casos clínicos con alto realismo. Durante los talleres, los profesionales tienen la oportunidad de ensayar conversaciones difíciles con actores, participantes interdisciplinarios y facilitadores; los participantes son invitados a compartir sus habilidades pre-existentes y sus opiniones desde diferentes perspectivas. Los debriefings, reflexiones posteriores a las simulaciones, son conducidos por instructores/facilitadores que crean un ambiente no punitivo y promueven la validación de las competencias en un marco ético basada en la auto-reflexión. Estudios de revisión sistemática muestran la existencia de una amplia variedad de estrategias para la formación en habilidades de comunicación utilizando distintos instrumentos de evaluación. La mayoría de los centros utilizan la simulación, el role playing y los grupos de reflexión; es frecuente la incorporación del uso de videos, de actores como pacientes estandarizados y la implementación de prácticas reflexivas alrededor de las situaciones comunicacionales experimentadas. En la tabla 1 se presentan algunas de estas herramientas y una breve descripción, junto a la cita de reporte.

Tabla 1. Instrumentos para la observación y evaluación de la competencia en comunicación Instrumento

Referencia

Descripción

CalgaryCambridge Observation Guide

Kurtz S, et al. Acad Med 2003; 78: 802-9

71 ítems sobre aspectos observables en la entrevista clínica: iniciar la sesión, obtener información, construir la relación, explicar y planificar, y cerrar la sesión.

Kalamazoo Essential Elements:The Communication Checklist

Makoul G. Acad Med 2001; 76: 390-3

Contempla 22 áreas de contenidos relacionados con la entrevista clínica; utiliza una escala de Likert de 4 puntos.

MASS-Global Rating List for Consultation Skills of Doctors

Van Thiel J, et al. Med Educ 1991; 25: 224-9

Evalúa 17 habilidades mediante una escala de Likert de 8 puntos.

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Instrumento

Referencia

Descripción

Macy Model Checklist-Case Western Reserve University

Kalet A, et al. Acad Med 2004; 79: 511-20

57 áreas en relación a la entrevista clínica; escala de Likert de 4 puntos.

The SEGUE Framework Makoul G. Patient Educ

Couns 2001; 45: 23-34

6 áreas referentes a entrevista clínica con respuesta dicotómica sí/no.

Escala CICAA (Conectar, Identificar, Comprender, Acordar, Ayudar)

Ruiz-Moral R y Pérula Torre LA. Aten Primaria 2006; 37: 320-4

36 ítems relacionados con la entrevista clínica: conectar, identificar y comprender los problemas, acordar y ayudar; evaluación mediante escala de Likert de 3 puntos.

Pacientes estandarizados y reales

Whelan GP. Med Teach 1999; 21: 156-60

4 áreas de entrevista clínica mediante escala de Likert de 4 puntos.

En nuestra residencia de Pediatría en el hospital Garrahan, se realizan desde hace dos años evaluaciones estructuradas de observación de competencias (ECEO) que incorporan situaciones (estaciones) de comunicación, con guiones previamente consensuados y actores que participan de la experiencia: el propósito es evaluar en modelos de complejidad creciente las habilidades de comunicación de los profesionales en formación. Por ejemplo, informar al alta de un niño recién nacido pautas sobre sueño seguro, comunicar a una madre sobre el diagnóstico de asma de su hijo, manejar una consulta sobre salud sexual y reproductiva con un adolescente, etc. Estas estaciones se realizan en un ambiente de alto realismo y se utiliza una cámara Gessell para su observación y evaluación usando listas de cotejo previamente validadas. Estas evaluaciones se construyen en base a una secuencia de acciones esperables, estandarizadas, tales como: Fomentar una alianza con el paciente y su familia. Establecer o revisar las preferencias del paciente/familia para obtener información. Determinar y responder a las ideas, preocupaciones y expectativas del paciente y su familia. Identificar opciones y evaluarlas en relación con cada paciente individual. Presentar la información y ayudar a reflexionar sobre el impacto de las decisiones alternativas. Negociar y consensuar una decisión con el paciente y su familia. Acordar un plan de acción y las estrategias posibles para el seguimiento. Existen consensos internacionales que han definido cuales son las destrezas específicas para enseñar y evaluar a lo largo de la carrera profesional. Una de estas herramientas, que usamos en nuestra Institución, el Hospital de Pediatría "Prof. Dr. Juan P.

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Garrahan", es la elaborada durante el consenso de Kalamazoo II, donde diferentes organismos profesionales y educativos desarrollaron una lista de 23 sub-competencias en comunicación; posteriormente el grupo de Harvard adaptó el instrumento en base a siete competencias básicas, evaluadas mediante una escala tipo Likert que identifica desde nada a totalmente cada habilidad.

Tabla 2. Guía para observar la competencia en comunicación

1. Establece una relación

• Saluda y muestra interés en el paciente como persona. • Usa palabras que demuestran cuidado y preocupación durante la entrevista. • Demuestra cuidado y respeto (contacto visual, posición, tono de voz y ritmo en la conversación). • Responde explícitamente a las demandas del paciente (sentimientos, valores, ideas).

2. Abre la discusión

• Permite al paciente completar su exposición sin interrupciones. • Pregunta si hay algo que requiera aclaración para satisfacer todo tipo de dudas. • Expone y/o acuerda el plan de la visita.

3. Recolecta información

• Comienza con la narración del paciente usando preguntas abiertas y cerradas (ejemplo: cuénteme en relación…). • Aclara los detalles necesarios con preguntas más específicas o de “sí o no”. • Resume la información y brinde al paciente la oportunidad de correcciones o agregados.

4. Comprende la perspectiva del paciente

• Pregunta sobre eventos de su vida, circunstancias u otras personas que podrían afectar la salud. • Conoce las creencias, preocupaciones y expectativas del paciente sobre la enfermedad y el tratamiento.

5. Comparte la información

• Asegura la comprensión del paciente acerca del problema y su deseo de mayor información. • Explica con palabras sencillas y fáciles de comprender. • Pregunta si el paciente tiene alguna pregunta.

6. Alcanza un acuerdo (ante la existencia de un nuevo o diferente plan)

• Incluye al paciente en las elecciones /decisiones en la medida que él /ella lo desea. • Chequea la posibilidad del paciente de seguir el plan diagnóstico o de tratamiento. • Identifica recursos adicionales si corresponde.

7. Da un cierre

• Pregunta al paciente si quedaron preguntas, preocupaciones u otros problemas. • Resume. • Clarifica el seguimiento y formas de contacto. • Agradece al paciente y cierra la entrevista. Fuente: Essential Elements: The Communication Checklist, ©Bayer-Fetzer. Group on Physician–Patient Communication in Medical Education, May 2001.

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Este grupo recomienda utilizar, además, una guía/cuestionario para evaluar la satisfacción del paciente en relación a cómo se sintió tratado por el profesional.

Tabla 3. Evaluación de la satisfacción del paciente 1

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1. Lo saludó amablemente; utilizó su nombre y se mostró amigable (no mostró rudeza ni malhumor). 2. Lo trató con respeto y al “mismo nivel”; no se sintió tratado como un niño o subvalorado 3. Lo dejo contar su historia, escuchando con atención; preguntó con sentido sin interrumpir mientras Ud. hablaba. 4. Demostró interés en Ud. como persona. No pareció aburrido ni ignoró su relato. 5. Lo alentó a preguntar y contestó con claridad, sin dar “clase”. 6. Usó palabras que Ud. pudo comprender; si fue necesario explicó los términos médicos en lenguaje simple. Referencias: 1: muy pobre; 2: deficiente; 3: bueno; 4: muy bueno; 5: excelente. Fuente: American Board of Internal Medicine. Patient and peer assessment forms. Available at: http://www.acgme.org/outcome/downloads/IandC_1.pd Otra estrategia que hemos empleado en el Hospital Garrahan, como una instancia de evaluación formativa es el Mini Clinical Evaluation Exercise (MiniCex). El MiniCex es un instrumento de evaluación que surgió en la década del 90 y fue desarrollado inicialmente por el American Board of Internal Medicine para ser aplicado a residentes de Medicina Interna. El MiniCEX es una herramienta que se basa en la observación del desempeño durante el desarrollo de una consulta real y una devolución inmediata por parte de un instructor. Incluye aspectos cualitativos y humanísticos del profesionalismo médico que resultan imprescindibles en el desempeño de un profesional y que son difíciles de evaluar a través de otros instrumentos de evaluación. En una experiencia colaborativa entre el Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez y el Hospital J. P. Garrahan hemos desarrollado un proceso de formulación de descriptores orientados a la consulta pediátrica1. Es importante destacar que el conocimiento y puesta en marcha de este instrumento de evaluación favoreció situaciones de reflexión entre los equipos de ambos hospitales en cuanto a la relevancia de su aplicación, principalmente por su valor formativo en competencias no abordadas tradicionalmente, como el profesionalismo, habilidades comunicacionales o asesoramiento a los pacientes y sus familias. Su utilización en un marco formativo permite la 1. Abadie Y, Battolla J, Zubieta A y otros. Uso de descriptores durante la implementación de Mini-ex en la residencia de Pediatría. Medicina 2015;75(5).

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devolución del desempeño por parte del Instructor-evaluador al evaluado (residente), de manera inmediata a una observación de la vida real; esta posibilidad es uno de sus principales atractivos, ya que genera la posibilidad de un feed back o devolución constructiva sobre conductas concretas para corregir y también para reforzar aspectos positivos.

Existen diferentes alternativas para la enseñanza y evaluación de competencias comunicacionales, y cada vez más estas propuestas se incorporan en forma sistemática a los programas de formación profesional.

Contar con instrumentos y escenarios validados en sus propiedades psicométricas, con capacidad de discriminación y precisión en las mediciones, factibles de aplicar y aceptados por docentes y alumnos, todavía es un desafío para mejorar la formación de los profesionales de la salud.

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autoevaluación Complete el crucigrama. La lectura de las palabras es sólo horizontal.



Referencias

1. Unir o poner en contacto dos o más personas para que entre ellas se establezca una relación o una comunicación. Establecer y mantener una relación con el paciente y su familia.

2. Estado de ánimo que se expresa en gestos y actitudes. Sentimiento muy intenso de alegría o tristeza producido por un hecho, una idea, un recuerdo. Estado afectivo que experimentamos, reacción subjetiva al ambiente que viene acompañada de cambios orgánicos.

3. Capacidad de “darse cuenta” de los sentimientos y emociones de otra persona. Capacidad para ponerse en el lugar del otro y saber lo que siente o incluso lo que puede estar pensando.

4. Conjunto de signos verbales y no verbales utilizados para comunicar ideas y sentimientos. Estilo y modo de expresarse.

5. Conjunto de circunstancias que rodean una situación y sin las cuales no se puede comprender correctamente; todo aquello que rodea, ya sea física o simbólicamente, a un acontecimiento.

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autoevaluación

6. Es una manera de escucha. Se refiere a la habilidad de escuchar no sólo lo que la persona está expresando directamente, sino también los sentimientos, ideas o pensamientos que subyacen a lo que se está diciendo oralmente. Es una técnica específica de la comunicación humana. En una forma de comunicación que demuestra al hablante que el oyente le ha entendido.

7. Llegar a un acuerdo. Intercambiar información y llegar a la toma de decisiones respetando lo que piensa y siente el paciente.

8. Conjunto de palabras con las que se pide una información. Es importante que en la consulta el paciente tenga oportunidad de formularlas.

9. Finalización de la consulta. La forma en la que se inicia y se finaliza una consulta tiene repercusión en la relación médico-paciente.

10. Devolución constructiva; comentarios que el instructor hace al residente inmediatamente después de haber observado su desempeño durante una consulta real.

11. Actitud hacia el otro: tolerancia, consideración, deferencia. Capacidad de aceptar al paciente y su familia tal como es, sin juzgarlos.

12. Datos, resultados que el pediatra comunica al paciente y su familia. Comunicación de una información o

un suceso que, en el contexto clínico, suele ir asociada al adjetivo “malas”. Brindar este tipo de información es una de las tareas más difíciles que deben enfrentar los profesionales de la salud.

Frases para reflexionar. Frases escuchadas en conversaciones entre pediatras y mamás.

Escriba en el espacio en blanco su comentario. En la Clave de Respuestas encontrará algunas consideraciones/reflexiones sobre la situación que se describe.

1. Pediatra (P): ¿Viene por las vacunas, no? Madre (M): Sí… (piensa: en tal caso la próxima le cuento lo difícil que me resulta continuar con el pecho desde que tuve que empezar a trabajar…)



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autoevaluación

2. P: ¿El nene sigue con fiebre? M: No doctor, es Daniela; hoy no tuvo fiebre

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3. P: Veremos el estudio con el especialista; hay algunas imágenes que no me convencen… M: Pero, ¿es grave entonces?

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4. P: No tenemos muy buenas noticias sobre el estudio de la biopsia… M: ¿Puedo llamar al papá?

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5. P: Pero… ¿quien le recetó esto? M: La doctora bajita rubia que ayer estaba acá atendiendo.

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6. P: No se preocupe, solo es un pinchacito en la espalda para ver si hay algún bichito que está causando infección.

M: ¿Le va a doler?

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Susana Rodríguez - Juan Carlos Vassallo • COMUNICACIÓN EN LA ATENCIÓN MÉDICA

CONCLUSIONES La comunicación es la base de la relación terapéutica y una de las obligaciones éticas de los médicos hacia sus pacientes y familias. En el contexto clínico, la efectividad de la comunicación es primordial y deber ser considerada como un proceso de interacción y no solo como una actividad destinada a transmitir información. Saber comunicar es una habilidad básica y relevante del equipo de salud, que capacita a los padres y al paciente para afrontar mejor los problemas y participar en las decisiones de manera responsable. El desarrollo de las habilidades interpersonales y de comunicación en la práctica de la medicina requiere de estrategias educativas específicas y dichas competencias deben ser consideradas en la evaluación y acreditación de los profesionales. El pediatra debe estar atento a la etapa del desarrollo cognitivo del niño y su capacidad de entender la enfermedad/la salud, para establecer una comunicación eficaz acorde y adaptada a cada etapa, fomentando el proceso de autonomía progresiva.

LECTURAS RECOMENDADAS •

Ruiz Moral R. Comunicación clínica principios y habilidades para la práctica. Editorial Médica Panamericana, 2014.

•

Levetown M and the Committee on Bioethics Communicating With Children and Families. From Everyday Interactions to Skill in Conveying Distressing Information Technical Report American Academic of Pediatrics. Pediatrics 2008;121(5):e1441.

•

Clèries X. La esencia de la comunicación en educación médica. Educ Med 2010;13(1):25-31.

•

Alves De Lima AE. ¿Cómo comunicar malas noticias a nuestros pacientes y no morir en el intento? Revista Argentina de Cardiología Mayo-Junio 2003;71(3).

•

Martínez Rodríguez. Habilidades comunicacionales en la entrevista clínica. Fisioterapia 2002;24(2):90-96.

Películas que abordan el tema de la comunicación: •

La flor de mi secreto. Pedro Almodóvar. España 1995. La película comienza con un curso sobre como comunicar malas noticias.

•

Patch Adams. Tom Shadyac. EE.UU. 1998. La película es la historia real de Hunter, un médico pionero en la filosofía de tratar al paciente mas allá de su enfermedad, con centro en la compasión, el involucramiento y el humor.

•

Todo sobre mi madre. Pedro Almodóvar. España 1999. La historia de una amiga de la coordinadora de trasplantes que imparte cursos de comunicación.

•

Cuéntame como pasó (serie), 13º temporada, capítulo 230: “Sorpresa”. El enojo con el médico de su mujer con cáncer que no considera sus necesidades.

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clave de respuestas

Complete el crucigrama. La lectura de las palabras es sólo horizontal.

Frases para reflexionar. Frases escuchadas en conversaciones entre pediatras y mamás.

Escriba en el espacio en blanco su comentario. En la Clave de Respuestas encontrará algunas consideraciones/reflexiones sobre la situación que se describe.

1. Pediatra (P): ¿Viene por las vacunas, no? Madre (M): Sí… (piensa: en tal caso la próxima le cuento lo difícil que me resulta continuar con el pecho desde que tuve que empezar a trabajar…)

Comentario. Las preguntas de inicio “cerradas” muchas veces inhiben el verdadero motivo de consulta; no es infrecuente que el apuro o la necesidad de resolución de la consulta no permita establecer una interacción adecuada y oculte el verdadero motivo de la consulta.

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clave de respuestas

2. P: ¿El nene sigue con fiebre? M: No doctor, es Daniela; hoy no tuvo fiebre. Comentario. No reconocer el nombre del niño o la niña implica falta de respeto e imposibilidad de establecer una relación. El pediatra debe prepararse antes de la consulta (¿quién es mi próximo paciente?, ¿cuándo lo vi por última vez?, ¿cuáles eran sus principales problemas, su nombre y su contexto...?)

3. P: Veremos el estudio con el especialista; hay algunas imágenes que no me convencen… M: Pero, ¿es grave entonces? Comentario. La falta de consideración por el otro y el impacto de las palabras (¿no me convence?) cuya significación es incierta. La incertidumbre causa angustia. El pediatra debe compartir la información en forma clara, aun sus incertidumbres.

4. P: No tenemos muy buenas noticias sobre el estudio de la biopsia… M: ¿Puedo llamar al papá? Comentario. Valorar la oportunidad y el espacio para comunicar noticias graves, quienes están presentes, cual es la red de soporte de cada familia. El pediatra debe estar preparado para dar malas noticias y usar protocolos que ayudan a formularlas.

5. P: Pero… ¿quien le recetó esto? M: La doctora bajita rubia que ayer estaba acá atendiendo. Comentario. El respeto por el otro profesional y la mala costumbre de la crítica frente al paciente.

La falta de identificación de los médicos que impide su reconocimiento más allá de sus características físicas. El pediatra debe respetar a sus colegas e identificarse con claridad.

6. P: No se preocupe, solo es un pinchacito en la espalda para ver si hay algún bichito que está causando infección

M: ¿Le va a doler? Comentario. Subvalorar al interlocutor y no comprender la perspectiva del otro. El uso de diminutivos no disminuye la gravedad ni mejora la comprensión. El pediatra debe tratar de comprender la perspectiva de los padres y usar un lenguaje claro pero no de tontos.

Capítulo

ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

Dr. Pablo Barvosa Pediatra, médico principal del área ambulatoria del Hospital de Pediatría "Prof Dr. Juan P. Garrahan". Secretario del grupo de Enfermedades Poco Frecuentes, de la SAP.

Dr. Marcelo Andrade Pediatra, jefe de clínica del área ambulatoria del Hospital de Pediatría "Prof Dr. Juan P. Garrahan". Ex Secretario del grupo de Enfermedades Poco Frecuentes, de la SAP.

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Barvosa - Andrade • ENFERMEDADES POCO FRECUENTES (EPF)

objetivos Definir enfermedades poco frecuentes (EPF). Conocer la prevalencia de este grupo de enfermedades. Reconocer el impacto que las EPF tienen en el paciente y su familia. Identificar el impacto de estas enfermedades en los pediatras y en el sistema de salud. Valorar la pesquisa neonatal como una oportunidad para detectar EPF. Priorizar el rol del pediatra para coordinar entre los distintos especialistas la atención integral de estos pacientes. Comprender la función de los grupos de padres en el acompañamiento de estas familias.

esquema de contenidos ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

Prevalencia

Impacto en el paciente y su familia

Impacto en los médicos y el sistema de salud

Retraso diagnóstico Shopping médico Impacto funcional Sobrecarga familiar

Detección

Organizaciones y grupos de padres

Pesquisa neonatal

pronap 2016 • mÓdulo 1 • capÍtulo 3

INTRODUCCIÓN Se define como enfermedad poco frecuente (EPF) a toda aquella que se presenta con poca prevalencia en una población. Preferimos hablar de EPF y no de enfermedades raras porque el término “raro” en castellano además de significar escasa frecuencia insinúa cierta característica peyorativa de lo extraño; una concepción distinta al término inglés "rare" el cual es interpretado como inusual. La definición varía según los países. Tiene una base legal tendiente a reglamentar las necesidades de estos pacientes y familias. La ley nacional 26.689 considera en Argentina EPF a toda aquella que ocurre con una frecuencia menor a 1 caso cada 2.000 habitantes o dicho de otra forma a aquella que afecta a menos del 0,05% de la población. Esta definición es similar a la introducida en Europa por la European Commission of Public Health. En Estados Unidos de Norteamérica (EE.UU.), el Rare Disease Act 2002 en cambio, definió como EPF a toda aquella que se presenta en menos de 200.000 habitantes –afectaría a menos de 1 habitante de cada 1.500–. En Australia se define como toda enfermedad que se presenta con una prevalencia menor a 1 en 10.000 y en Japón se define legalmente como la que afecta a menos de 50.000 habitantes o aproximadamente a 1 en 2.500 personas. A continuación se listan los principales marcos normativos y eventos relacionados con EPF en Argentina en los últimos años: 2011. Promulgación de la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes: Ley 26.689 de Asistencia Integral a Personas con enfermedades poco frecuentes. 2012. Área de Enfermedades Poco Frecuentes. 2014. Creación del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (Programa de Genética + Área de Hormona de Crecimiento + EPF). 2015. Reglamentación de la Ley Nacional 26.689. - Creación de un Consejo Consultivo, incluyendo ONG. - Ciclo de Conferencias de EPF por Ciber salud, 270 lugares. - Armado de un recursero de profesionales y laboratorios que atienden EPF. - Genetistas itinerantes (La Pampa, Chubut y Santiago del Estero). - Impulso de becas de Investigación. - Trabajo conjunto con el Servicio Nacional de Rehabilitación para registro de EPF.

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Barvosa - Andrade • ENFERMEDADES POCO FRECUENTES (EPF)

ENFERMEDADES POCO FRECUENTES EN CIFRAS La paradoja de las EPF • Prevalencia en la población igual o inferior a 1 en 2.000 personas. • Son entre 5.000 y 8.000 tipos de enfermedades, representa el 6-8% de la población total. • En Europa se calculan 30 millones de personas afectadas. • En Argentina según cálculos se estiman 3 millones de personas afectadas, que en la mayoría comienza en la infancia (80% de etiología genética).

Pocos pacientes Pocas enfermedades Poco impacto en Salud Pública

Actualmente se considera que existen alrededor de 8.000 EPF. Estas enfermedades tienen una prevalencia baja, pero tomadas en conjunto su frecuencia no es desdeñable ya que afectan alrededor del 5% de la población de niños y adolescentes. Pueden presentarse como enfermedad sobre aguda, o con síntomas que aparecen posteriormente o en forma intermitente, o tratarse de cuadros crónicos evolutivos o estáticos. Esto implica que la atención de pacientes que padecen alguna de las EPF es relativamente común en la práctica pediátrica cotidiana. De acuerdo con estos conceptos podemos estimar que en nuestro país más de 2.000.000 de personas padecen una EPF con la implicancia que esto conlleva.

Más de la mitad comienzan a manifestarse en los primeros años de vida y muchas de ellas generan el impacto típico de las condiciones crónicas discapacitantes o mortales.

La mayoría de estas enfermedades no tiene cura y producen una gran carga no solo para el paciente y su familia sino también para los profesionales intervinientes, el sistema de salud y la sociedad en su conjunto. El avance de la medicina de las últimas décadas ha determinado un cambio en el campo de la pediatría moderna. En la actualidad el concepto de nueva morbilidad pediátrica incluye a este tipo de enfermedades además de aquellas que afectan al desarrollo, las relacionadas a alteraciones psicosociales y los sobrevivientes de las nuevas terapéuticas. El enfoque pediátrico de los niños con EPF requiere un abordaje común independientemente de la enfermedad de base (enfoque condición inespecífico). Dicho de otra manera, los pediatras generales deben desarrollar la capacidad para el manejo de los distintos aspectos comunes que comparten las EPF independientemente del diagnóstico específico de una enfermedad determinada. Este enfoque es distinto del utilizado por los subespecialistas, el cual privilegia para la atención de estos pacientes las características específicas de cada enfermedad (enfoque condición específico).

pronap 2016 • mÓdulo 1 • capÍtulo 3

Las preguntas más comunes que se formula un pediatra son: ¿Qué enfermedad tiene? ¿Dónde busco información? ¿Qué hago con este paciente? ¿Hay algún profesional que atienda esta enfermedad en mi provincia? ¿Requiere algún estudio de genética para confirmar la enfermedad? ¿Hay en el país algún grupo de profesionales que siga estos pacientes? ¿Cómo contacto a estos equipos? Para los pacientes con diagnóstico de EPF y sus familias, las problemáticas que surgen están relacionadas con: El duelo ante el diagnóstico: hablar reiteradamente con padres y niños. Limitaciones funcionales y oportunidades del desarrollo. Síndrome del niño vulnerable. Padres con mayor riesgo de problemas físicos, emocionales y divorcio. Necesidad de educación del paciente y la familia. Problemas con la obtención de los servicios. Hermanos estigmatizados (enfermedades visibles). Hermanos abandonados y con responsabilidades de adultos. Cuidado de otros hermanos y del enfermo. Presión financiera. Aislamiento social. Impacto en los tiempos de transición. Inicialmente estos pacientes son manejados por pediatras; cuando luego pasan a manejo por clínicos de adultos, sienten un gran cambio, tanto ellos como sus padres, en cuanto a la cercanía y muchas veces desean prolongar esta relación con los pediatras a través del tiempo. Impacto emocional de la incertidumbre: condiciones que fluctúan y no se ven. Las enfermedades poco frecuentes constituyen un desafío que los pediatras no podemos soslayar y en la medida que los cambios epidemiológicos en pediatría continúen dándose nos vamos a enfrentar con ellas más frecuentemente. Los pediatras deberíamos erigirnos en los principales médicos encargados de la atención de estos pacientes y no deberíamos deslindar su manejo en los distintos especialistas. Todas las especialidades pediátricas se encargan de la atención de pacientes que padecen EPF, pero los pacientes serían parcialmente abordados si dejáramos su manejo bajo la exclusiva intervención del especialista.

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Barvosa - Andrade • ENFERMEDADES POCO FRECUENTES (EPF)

La importancia de la detección precoz de algunas de estas enfermedades radica en poder tratarlas tempranamente para poder favorecer la evolución de los pacientes. En un futuro cercano, los avances científicos y tecnológicos permitirán que muchas más de ellas cambien drásticamente su evolución.

IMPACTO DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES EN EL PACIENTE Y SU FAMILIA RETRASO DIAGNÓSTICO Es una situación habitual. Estudios han evidenciado que en EE.UU. más de un tercio de los pacientes que padecen EPF presentaron un retraso diagnóstico mayor a un año. La situación es peor en Europa en donde se estima que más del 25% de los pacientes tienen retraso diagnóstico mayor a los 5 años y en ocasiones hasta de 30 años. Carecemos de estadísticas locales pero sabemos que muchos pacientes en nuestro medio carecen de diagnóstico etiológico debido a múltiples factores entre los que consideramos: Errores en la implementación de la pesquisa neonatal. Desconocimiento de estas enfermedades. Consultas reiteradas en distintos lugares lo que dificulta el seguimiento longitudinal y la jerarquización de signos y síntomas (escasa presencia de médico o pediatra de cabecera). Desconocimiento de la prevalencia de este tipo de enfermedades no considerando que en su conjunto las EPF constituyen una situación relativamente frecuente en la práctica diaria. No considerar que las EPF generalmente se manifiestan con síntomas frecuentes. Desjerarquización de la Historia Clínica –persistencia de síntomas o de antecedentes familiares– y del examen físico. Falta de consulta precoz a un centro especializado. Escasa formación e interés profesional en la atención de este tipo de pacientes. Reiteradas publicaciones resaltan la importancia que le dan los padres a un diagnóstico etiológico. El diagnóstico específico permite interpretar el origen de los distintos signos y síntomas como así también conocer la evolución de la enfermedad y las opciones terapéuticas apropiadas. Favorece también la relación entre familias que se encuentran en una similar situación y compartir con ellas las problemáticas comunes y el desarrollo de estrategias para poder superarlas.

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Dado que muchos de los signos y síntomas de presentación de las EPF son prevalentes y comunes a muchas otras enfermedades los pediatras debemos jerarquizarlos en función de su evolución: repetición, intensidad, severidad, progresión y morbimortalidad familiar para darle una trascendencia distinta que justifique la evaluación diagnóstica adecuada. En este sentido, los siguientes son algunos de los factores de riesgo o indicadores a tener en cuenta para explorar EPF: Discapacidad Intelectual. Retraso del crecimiento. Alteraciones antropométricas. Alteraciones del perímetro cefálico. Insuficiencia de algún órgano o sistema. Vómitos crónicos o cíclicos. Ictericia. Apneas. Hepatomegalia. Esplenomegalia. Dismorfias. Diarrea crónica. Olor peculiar de piel u orina. Eczemas refractarios al tratamiento. Síntomas neurológicos intermitentes o progresivos. Convulsiones. Hipotonía. Enfermedad pulmonar obstructiva crónica. Infecciones severas reiteradas: abscesos, neumonías, sepsis. Internaciones frecuentes. Antecedentes familiares de EPF. Antecedentes de mortinatos familiares.

"SHOPPING" MÉDICO Es frecuente y comprensible que ante la falta de resolución de los problemas los padres inicien peregrinaje por distintos profesionales. Esto incrementa la incertidumbre familiar y profesional. La variabilidad de las opiniones confunde y genera estudios, evaluaciones y tratamientos adicionales que lejos de aportar soluciones aumentan dicha incertidumbre creándose así un círculo vicioso que se perpetúa y genera sometimientos diagnósticos y gastos innecesarios.

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IMPACTO FUNCIONAL El objetivo de la Pediatría es favorecer la adaptabilidad y la funcionalidad de niños y adolescentes en los distintos ámbitos de la vida cotidiana: casa, escuela, sociedad y tiempo libre. Evidentemente alcanzarlo está en íntima relación con las capacidades biológicas, cognitivas y emocionales de cada uno de nuestros pacientes. En el caso de aquellos que padecen enfermedades crónicas el objetivo será lograr el mayor grado de salud posible que permita la máxima inserción social. Un estudio francés reciente concluye que el 26% de las discapacidades están determinadas por una EPF. Se estima que al menos la mitad de las EPF tienen su comienzo en la edad pediátrica. Frecuentemente causan importante impacto en la escolarización siendo ésta, en ocasiones, imposible. Aproximadamente el 30% de los niños que las padecen fallecen durante los primeros 5 años de vida.

SOBRECARGA FAMILIAR Las familias de los niños que padecen este tipo de enfermedades suelen experimentar importante disfunción psicosocial debido a aislamiento social, desempleo, problemas económicos y laborales. A esto debemos sumarle el impacto que genera la incertidumbre acerca de las causas y la evolución futura cuando se carece de un diagnóstico y si se cuenta con uno muchas veces las familias carecen de la información necesaria acerca de dicha condición y/o presentan dificultades para acceder al tratamiento adecuado. Los pacientes con EPF suelen requerir múltiples tratamientos y evaluaciones periódicas que en nuestro medio son de difícil acceso –especialmente para aquellos que carecen de algún tipo de cobertura médica–. Con frecuencia los servicios necesarios tampoco suelen estar disponibles cerca del entorno familiar y la necesidad de traslados frecuentes genera un impacto adicional. La tramitación del Certificado Único de Discapacidad facilita alcanzar los servicios necesarios principalmente en aquellos con algún tipo de cobertura médica. La transición a la medicina del adulto es también un problema habitual para las familias que no suelen encontrar prestadores capacitados para la atención de pacientes con una sobrevida inusual en tiempos recientes. Las principales dificultades terapéuticas de las EPF se pueden resumir como: Error diagnóstico. Tratamientos costosos. Atención médica fraccionada. Falta de acceso a las terapias. Poca articulación entre los distintos estamentos del equipo de salud. Falta de Certificado de Discapacidad. Tratamiento específico no disponible. Dificultades para implementar tratamientos no específicos. Escasa supervisión y adecuación de las terapias.

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Aunque muchas EPF son incurables los padres valoran mucho cuando se alcanza un diagnóstico certero. Esto les permite comprender mejor la situación clínica de su hijo, planificar el futuro según la evolución, el pronóstico y el riesgo de recurrencia en futuros embarazos.

IMPACTO DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES EN LOS MÉDICOS Y EN EL SISTEMA DE SALUD La atención de pacientes que padecen este tipo de enfermedades es un desafío para los profesionales de la salud que se desempeñan tanto en el primer nivel de atención como en centros de atención médica de mayor complejidad. El retraso diagnóstico de este tipo de enfermedades es un fenómeno mundial y está ligado no solo a la falta de sospecha sino también a la escasa información disponible y a las limitaciones diagnósticas. Una vez que se plantea el diagnóstico es difícil confirmar la etiología con precisión y más complicado aún disponer de los recursos terapéuticos adecuados. Una vez alcanzado el diagnóstico aparece la problemática de la falta de guías de atención y de centros especializados en la evaluación y tratamiento de este tipo de pacientes.

Mantener un índice de sospecha flotante es fundamental para detectar una EPF.

Los pediatras generalmente estamos acostumbrados a realizar diagnósticos transversales, esto es algo habitual en caso de las intercurrencias de distinta gravedad. Menos frecuentemente, debido a la complejidad diagnóstica del cuadro clínico, debemos utilizar una estrategia de diagnóstico longitudinal en la cual consideramos la evolución durante el seguimiento. Esta última estrategia es la que nos permitirá realizar una evaluación diagnóstica apropiada de los pacientes con riesgo de padecer una EPF. Hechas estas consideraciones creemos que es importante resaltar la importancia de detectar oportunamente los Errores Congénitos del Metabolismo (ECM). El retraso diagnóstico de este tipo de enfermedades puede ocasionar severa morbilidad e incluso la muerte. La identificación depende frecuentemente de la sospecha diagnóstica de los pediatras generales ya sea en el ámbito de un consultorio o en un sector de emergencias médicas. Los ECM son enfermedades producidas por trastornos genéticos que alteran la función de distintas vías metabólicas y pueden manifestarse en forma aguda, sobreaguda –con comienzo temprano o tardío–, intermitente o en forma crónica y evolutiva. En nuestro país su detección depende en parte de los programas de pesquisa neonatal (deficiencia de biotinidasa, fenilcetonuria y galactosemia, etc.) pero la gran mayoría de los errores congénitos del metabolismo no son abarcados por los programas de pesquisa y deben ser diagnosticados por la sospecha clínica del pediatra.

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Los ECM se manifiestan clínicamente pero sobre todo bioquímicamente al aumentar las exigencias metabólicas ya sea por un ayuno prolongado, por cambios en la alimentación o ante situaciones de estrés incluso las causadas por las infecciones banales. Comúnmente las alteraciones bioquímicas sólo pueden ser detectadas durante una descompensación aguda. Una vez que el paciente ha sido compensado puede perderse la oportunidad de realizar el diagnóstico.

Por tal razón se recomienda tomar muestras en el momento del ingreso del paciente con enfermedad aguda o sobreaguda antes de iniciar tratamiento alguno. Las muestras se guardan y después se puede decidir si se analizan o no, según el caso.

Anamnesis sospechosa

Tabla 1. Situaciones en las cuales debe sospecharse Error Congénito del Metabolismo • Hermanos fallecidos por causa dudosa, muerte súbita o con diagnóstico de sepsis. • Consanguinidad entre los padres. • Hígado graso materno durante el embarazo. • Niño anteriormente sano que se presenta agudamente con síntomas graves, algunas veces desencadenados por ayuno o por una enfermedad intercurrente leve, como un resfrío o por un cambio reciente de la alimentación como la incorporación de leche de vaca, de carne, frutas o azúcar. • El rechazo de alguno de los alimentos previamente mencionados. • La presencia de vómitos cíclicos. • El retraso de crecimiento acompañado de algún otro signo. • Algunos pacientes que deambulan pueden manifestar dolores en los miembros o intolerancia al ejercicio.

Signos clínicos sospechosos

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• Niño gravemente enfermo de presentación aguda o sobreaguda con un cuadro que podría ser diagnosticado como secundario a infección, intoxicación o deficiencia de nutrientes. • Hiperventilación (que puede ser causada por acidosis metabólica o ser de origen central si el paciente tiene elevación del amoníaco plasmático). • Síntomas neurológicos intermitentes: trastornos del sensorio y/o convulsiones que no se corresponden con un síndrome epiléptico clásico y/o ataxia. • Retraso madurativo evolutivo. • Apneas. • Olor peculiar en orina o piel (pie sudado, azúcar quemada, orina de gato, moho). • Hepatomegalia o esplenomegalia. • Trastornos del tono muscular. • Macrocefalia. • Dismorfias, o macroglosia, o cara de muñeca. • Hidrops fetal. • Insuficiencia hepática. • Fallo multisistémico. • Miocardiopatía. • Cataratas, opacidad corneana, luxación del cristalino. • Angioqueratomas. • Sospecha de accidente cerebrovascular. • Alopecia.

Datos de laboratorio sospechosos

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• Anemia, neutropenia, plaquetopenia. • Acidosis metabólica o alcalosis respiratoria compensada o no (prestar atención al valor de bicarbonato plasmático). • Anión restante elevado [Na-(Cl+CO3H)] normal: 12 ± 4. • Hipoglucemia o hiperglucemia. • Urea baja en ausencia de ayuno proteico. • Aumento de enzimas hepáticas. • Aumento de amonio plasmático. • Aumento de ácido láctico. • Aumento de CPK. • Colesterol elevado o bajo. • Ácido úrico elevado o bajo. • Cetonuria en la primera orina emitida por el paciente cuando consulta. Recordar que su presencia en un recién nacido es siempre patológica. • Signos bioquímicos de tubulopatía: discordancia entre el pH plasmático y urinario. • Signos bioquímicos de insuficiencia hepática.

Las siguientes son las muestras que se deben tomar ante un cuadro de presentación agudo o subagudo compatible con un ECM: 1) Gotas de sangre en papel de filtro (el que se utiliza para la pesquisa neonatal). 2) Sangre (3 cm3) con una gota de heparina, separar el plasma por centrifugación y conservarlo a -20ºC o en un tubo seco, esperar que coagule y separar el suero que se guarda en frío. 3) LCR centrifugar y congelar. 4) Orina: primera muestra emitida por el paciente. Realizar una prueba con tirilla reactiva en orina estándar (importa conocer el pH y la presencia o no de cetonas o glucosa), luego congelar la muestra en un tubo rotulado. 5) Las muestras se guardan en tubos rotulados con: nombre del paciente, fecha y horario de la toma de muestra. Las condiciones a consignar sobre el paciente en el momento de la toma de muestras ante la sospecha de Error Congénito del Metabolismo son: 1) Horas de ayuno. 2) ¿Qué fue lo último que comió o bebió? 3) Cambios recientes en la alimentación. 4) Infección reciente o actual. 5) ¿Recibe glucosa EV en el momento de la toma de las muestras? 6) Medicación que reciben el paciente y la madre. 7) Historia Clínica detallada. 8) ¿Transfusión en los últimos 3 meses? 9) ¿Exsanguino transfusión en los últimos 3 meses?

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La función del pediatra general con respecto a la atención de estos pacientes es similar a las que debe brindarle a cualquier paciente que padezca una condición crónica. Muchos de los niños y adolescentes que padecen una EPF integran el grupo de pacientes con necesidades especiales.

La Dra. Ruth Stein incluye en este grupo a los pacientes que padecen una condición con una duración esperada de 1 año o más y que además genere al menos una de las siguientes consecuencias: Limitación funcional. Incremento en el uso de servicios de salud. Dependencia de mecanismos compensatorios: medicación, tratamientos especiales, dispositivos o personal de asistencia. En nuestro país es frecuente que los pacientes con este tipo de enfermedades presenten dificultades para conseguir terapias en forma adecuada –considerando cantidad y calidad de las mismas– incluso en los pacientes que cuentan con cobertura médica. Los costos del tratamiento de estos pacientes son muy elevados e impone al sistema costos difíciles de afrontar sobre todo en un país como el nuestro. Se denominan drogas huérfanas a aquellas utilizadas en el tratamiento de las enfermedades poco frecuentes. El desarrollo y la producción de estas drogas no suele ser redituable para los laboratorios debido a que la población a la que están dirigidas es muy restringida y dependen del apoyo económico de instituciones públicas u de aportes de otras organizaciones no gubernamentales.

CONSIDERACIONES ACERCA DE LA PESQUISA NEONATAL Los pediatras tenemos un arma para la detección de enfermedades poco frecuentes al tener la pesquisa neonatal que rige para todo el país o la ampliada que es de instancia privada. Este tamizaje o screening nos permite detectar seis enfermedades a saber: hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria, enfermedad fibroquística del páncreas, hiperplasia suprarrenal congénita, galactosemia y déficit de biotinidasa. En la provincia de Buenos Aires se agrega detección de la enfermedad de orina de jarabe de arce y trastornos en el metabolismo de los ácidos grasos de cadena media (M-CAD). Algunas consideraciones, que debemos tener en cuenta son: que esta prueba trata de pesquisar individuos presuntamente enfermos en una población presuntamente sana,

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que los síntomas clínicos no se hacen evidentes hasta que el daño se ha instalado, que estas enfermedades tienen tratamiento efectivo si se inicia en forma oportuna y que estas pruebas no certifican diagnóstico por lo que necesitan otras pruebas confirmatorias. Es importante consignar también que el hecho que una prueba sea negativa para determinada enfermedad no la descarta, pues todas ellas tienen falsos positivos y falsos negativos que tienen que estar supeditados al tamiz clínico (ejemplo de ello son los casos de hipotiroidismo secundario o terciario, que aparecen cada 25 casos de uno primario, y tienen TSH normal). Es un programa preventivo de impacto en salud pública en la medida que, como recomienda la Academia Americana de Pediatría (AAP), los tests sean rápidos y confiables, que la recolección y transporte sean seguros, que ante resultados anormales haya seguimiento individual y con rápida ubicación del paciente, diagnostico confirmatorio por pruebas correspondientes, tratamiento adecuado de los casos y evaluación sistemática de la evolución.

Figura 1. Algoritmo de interpretación de los resultados de las muestras

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En Argentina se comenzó en 1986 con la pesquisa de fenilcetonuria (Ley 23.413). En 1990 se agregó la búsqueda de hipotiroidismo congénito por medio de la Ley 23.874 y posteriormente por medio de la Ley 24.438 del año 1994 se agrega la detección de fibrosis quística del páncreas. En sentido estricto, esta es la única enfermedad de las que se pesquisan, que no reúne criterios de screening ya que su detección precoz, si bien mejora la evolución, no tiene un cambio drástico en el comportamiento de la enfermedad ni previene complicaciones de la misma. Desde el manejo pediátrico, debemos conocer que cuando un paciente presenta síntomas (mala progresión pondo estatural, vómitos, ictericia, hepatomegalia) o prueba positiva para galactosemia, es la única situación en que se debe suspender la lactancia materna e indicar fórmula de soja. Hay que destacar que existen distintas formas de galactosemia según la enzima que se encuentra deficitaria GALT (déficit de galactosa 1-6 difosfatouridil que es la forma más grave y potencialmente mortal), GALE (déficit de galactoepimerasa que provoca cataratas sin enfermedad hepática), GALK (déficit de galactokinasa). Hay formas heterocigotas que tienen menores manifestaciones como la Duarte. Pero siempre es bueno descartar aumento de la galactosa que obedezca no al déficit de alguna de las enzimas sino a shunts portocava intrahepáticos.

Figura 2. Algoritmo diagnóstico de Galactosemia

* Valor límite: cada laboratorio establece su valor límite en base a percentilos.

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En el caso de prueba positiva para fenilcetonuria no es necesario suspender la lactancia, pero sí se debe restringir el aporte de la misma a los requerimientos diarios de fenilalanina y administrar el resto del aporte calórico con una leche libre de la misma. Aquí es bueno tener en cuenta que según el aumento de la fenilalanina debemos distinguir distintas situaciones: cuando es mayor a 20 mg/dl es la forma clásica. Cuando esta entre 6 y 20 mg/dl es una hiperfenilalaninemia por actividad parcial de la fenilalanina hidroxilasa y entre 2 y 6 mg /dl se los controla como hiperfenilalaninemia pero sin déficit enzimático.

Figura 3. Algoritmo diagnóstico de fenilcetonuria

* El valor límite debera ser definido por cada laboratorio.

En el caso de que el paciente tenga clínica de hipotiroidismo congénito, y la prueba sea normal, debemos tomar una nueva muestra de TSH, T3 y T4, e iniciar tratamiento con levotiroxina a 15 microgramos por kg de peso por la posibilidad de que sea por causa hipotalámica o hipofisaria. Cuando un paciente presenta genitales ambiguos o signos de virilización, la sospecha de hiperplasia suprarrenal congénita es una posibilidad a tener en cuenta, pero los pediatras a veces no tenemos el mismo índice de sospecha cuando el neonato presenta vómitos con letargia, donde se piensan otros diagnósticos como estenosis hipertrófica de píloro o reflujo gastroesofágico y deberíamos agilizar los estudios para confirmarlo.

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Figura 4. Hiperplasia adrenal congénita

Se observa que al no tener actividad la enzima 21-hodroxilasa, se desvía la síntesis de esteroides presentando déficit de cortisol y aldosterona, hormonas cuya ausencia produce los síntomas de la enfermedad. La fibrosis quística se sospecha por la prueba de tripsina inmunorreactiva positiva, antecedentes familiares, abortos, mortinatos, patología neonatal (íleomeconial) y se confirma por test del sudor y estudio genético. Finalmente el déficit de biotinadasa se puede sospechar ante una prueba cualitativa de presencia o ausencia de biotinidasa que es la enzima encargada de recuperar la biotina (cofactor de todas las carboxilasas del organismo). Los pacientes tienen alopecia, dermatitis seborreica, convulsiones con acidosis e hiperamoniemia.

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Los pediatras con adiestramiento en el manejo de la pesquisa neonatal en forma inicial, tenemos una función muy importante para la prevención y detección de las secuelas de estas enfermedades y no debemos delegarla.

ORGANIZACIONES Y GRUPOS DE PADRES La formación de grupos de padres de pacientes con enfermedades poco frecuentes ha permitido una evolución extraordinaria en el conocimiento de las mismas, contribuyendo a describir los signos y síntomas de enfermedades con baja prevalencia, la cronología y evolución de las mismos y en algunos casos ha contribuido a la terapéutica de las mismas (recordamos el caso de la adrenoleucodistrofia-Lorenzo`s Oil). La contrapartida de esta situación, es que en su afán de obtener mejorías para las condiciones en que se encuentran sus hijos, muchas veces estas no guardan relación entre el beneficio buscado y el costo que este implica para el sistema de salud que debe tratar de propender al bien general.

Esta tensión entre el beneficio particular y el interés general debe ser zanjada entre la comunidad médica, el sistema de salud, y los distintos grupos de padres, tratando de que la participación de la industria farmacéutica no tenga injerencia en la decisión final.

Las acciones desplegadas por los distintos grupos también han permitido actuar como malla de contención y sostén para las distintas familias que deben atravesar por momentos de mucha tensión psicológica y mucho dolor ante la falta de resolución para muchas de estas enfermedades. Los distintos grupos de padres se han agrupado en FADEPOF que es la Federación Argentina de enfermedades poco frecuentes promoviendo el conocimiento, concientización, difusión y ayuda a las inmensas minorías como ellos definen a los pacientes que padecen estas enfermedades. Accionan a favor de ellos para que obtengan los beneficios que les corresponden y que puedan lograr la mejor inserción en la sociedad y procuran tratar que alrededor de dos a tres millones de argentinos no queden olvidados. Este modelo ha sido copiado de las asociaciones de padres de otros países, tanto europeos como Estados Unidos de Norteamérica que realizando reuniones, jornadas de concientización y difusión de los comportamientos y características de las diferentes enfermedades, permitieron un mayor conocimiento de las mismas y así poder abogar en beneficio de los pacientes además de instalar el tema en la sociedad y en las comunidades científicas.

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autoevaluación Identifique verdadero o falso en los siguientes enunciados 1. Se define como enfermedad poco frecuente (EPF) a toda aquella que se presenta con poca prevalencia en una población.



V

F

2. En Argentina se considera EPF a toda aquella que afecta a menos del 0,05% de la población.

V

F

3. Aproximadamente el 50% de los niños que las padecen fallecen durante los primeros 5 años de vida.

V

F

4. Las pruebas de screening neonatal permiten certificar diagnóstico en la mayoría de las EPF.

V

F

5. El enfoque estratégico de una Pediatría Centrada en la Familia entiende a la familia como socia del cuidado de estos pacientes y un integrante más del equipo de atención.



V

F

Responda las siguientes consignas 1. Mencione algunas de las causas por la que muchos de estos pacientes carecen de diagnóstico etiológico o el mismo no se realiza en forma oportuna.



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2. Mencione las principales dificultades terapéuticas de las EPF.

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autoevaluación Analice y resuelva las siguientes situaciones clínicas

Vamos a abordar diferentes casos clínicos en los cuales los pediatras podemos sospechar una enfermedad poco frecuente, en algunas situaciones por pesquisa neonatal obligatoria, en otros por pesquisa metabólica, algunos por alteraciones del crecimiento pondoestatural o dismorfias o alteraciones endocrinológicas.

1. Pilar, de 28 días de vida, concurre a control clínico en mal estado general con ictericia generalizada,

vómitos, mucosas semi-húmedas y muy mal progreso ponderal. Tiene un peso de 2.800 g y había nacido con un peso de 3.500 g. La madre adjunta estudios de la pesquisa neonatal, los cuales son normales a excepción de una galactosa de 32 mg/dl.



Al examen físico, además del déficit de peso y la ictericia descriptas, se encuentra una hepatomegalia de 3 cm por debajo del reborde costal. Se realiza una ecografía hepática que descarta shunts porto-cava intrahepático y confirma hepatomegalia.



¿Cuál es la conducta médica más apropiada?



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2. Marcos, de 5 años y 3 meses de vida, oriundo de la comunidad menonita de la provincia de La Pampa,

cuyos padres son primos, concurre con depresión del sensorio a la guardia, 37,1 °C, rechazo de alimento de 48 h de evolución y un progresivo agravamiento de su estado neurológico hasta convulsionar.



Como antecedentes al interrogatorio se detecta un retraso en la adquisición de las pautas madurativas en todas las esferas: motricidad fina y gruesa, personal social y lenguaje. Los percentiles de talla y peso están por debajo del percentilo 3 y por debajo del rango genético de los padres y los padres referían un olor raro en su orina que no podían caracterizar.



¿Qué conducta adoptaría?



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autoevaluación

3. Tomás, de 3 años de edad, es traído a la consulta porque la madre, muy angustiada tiene diagnóstico de trastorno del vínculo.



Tomás tiene bajo peso y baja talla, antecedente de dos internaciones para recuperación nutricional, tratado con apoyo enteral con sonda nasogástrica, en las cuales aumentó 200 g luego de una semana de internación y luego rápidamente los perdió en la evolución.



Fue un RNT (39 s), con bajo peso para edad gestacional, 2.100 g. Actualmente presenta una talla de 80 cm y un peso de 8.500 (ambos parámetros por debajo de Pc 3), con perímetro cefálico de 50 cm (Pc 50). Al examen físico presenta frente amplia con pelo fino y escaso e implantación alta del mismo, microretrognatia con facies triangular, asimetría corporal con hemicuerpo derecho más grande que el izquierdo, clinodactilia en ambos meñiques.

a. ¿Cuál es su sospecha diagnóstica?

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En el seguimiento, el pediatra nota que el paciente alrededor de los 6 años comienza a cruzar percentilos de crecimiento hacia arriba, colocándose alrededor del PC 25 para edad y peso, además de un cambio en el olor del sudor y aparición de vello pubiano. Al examen físico nota que los testículos tienen un tamaño de 5 ml.

b. ¿Qué conducta toma?

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pronap 2016 • mÓdulo 1 • capÍtulo 3

CONCLUSIONES Los pediatras habitualmente realizamos consultas preventivas (Supervisión de la Salud) o consultas por problemas. Esta modalidad de consultas aplica también a los pacientes que padecen EPF. En este caso el desafío profesional es mayor. La supervisión de la salud de este tipo de pacientes incluye la consideración de medidas de promoción de la salud y prevención generales y específicas para la enfermedad. A su vez, estas familias demandan atención por problemas de salud que podrían estar determinados por la enfermedad de base, los efectos adversos de la medicación u otras terapias y/o por las enfermedades intercurrentes que afectan a la población general. Ante esta situación deberán considerarse los riesgos de complicaciones en un paciente que padece una enfermedad de base determinada. El seguimiento de estos pacientes exige conocer el día a día en la vida de estos niños y sus familias. El enfoque estratégico de una Pediatría Centrada en la Familia trasciende a aquella que considera exclusivamente a la enfermedad o incluso al paciente. Las familias son socias del cuidado y un integrante más del equipo de atención. Tiene como objetivo disminuir al mínimo la carga familiar y estimular la participación y la funcionalidad del paciente.

Los padres son los expertos en el manejo de sus hijos y frecuentemente queda en evidencia que los profesionales aprendemos de ellos.

Es importante resaltar este punto ya que adoptar una actitud solidaria, colaborativa, reconociendo que en estas situaciones, como médicos, tenemos mucho que aprender de las familias, nos permitirá realizar mejor nuestra tarea profesional. Es un signo de grandeza profesional satisfacer las necesidades de una segunda opinión que frecuentemente tienen los padres. Debemos intentar saldar las dudas y en caso que la familia lo necesite debemos acompañarlos y contenerlos en su búsqueda. Una función adicional a cumplir por el médico de cabecera es la coordinación de la atención. Este tipo de pacientes requiere considerar los vínculos con el sistema de salud, las asociaciones familiares, los recursos educativos y recreativos. Las familias valoran a aquellos profesionales que comparten con ellos la incertidumbre acerca del diagnóstico y del manejo de los problemas de salud que sufre su hijo. La honestidad del profesional como así también la búsqueda y entrega de información adicional es lo que más reconocen y agradecen.

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Barvosa - Andrade • ENFERMEDADES POCO FRECUENTES (EPF)

LECTURAS RECOMENDADAS •

French National Plan for Rare Diseases 2005-2008. Ensuring equity in the access to diagnosis, treatment and provision of care. http://www.eurordis.org/IMG/pdf/EN_ french_rare_disease_plan.pdf

•

Guía para pediatras. Sospecha de errores congénitos del metabolismo. Grupo de trabajo: Enfermedades poco frecuentes. Arch Argent Pediatr 2007; 105(3):262-270.

•

Rare Diseases: understanding this Public Health Priority. http://www.eurordis.org/IMG/ pdf/princeps_document-EN.pdf

•

Rossato N. Pesquisa neonatal obligatoria. Reflexiones. Arch Argent Pediatr 2009; 107(3):193-194.

•

Zurynski Y, Frith K, Leonard H y Elliott E. Rare childhood diseases: how should we respond? Arch Dis Child 2008;93:1071-1074.

RECURSOS De Internet •

Orphanet: www.orphanet/consor/cgi,bin/education about rare diseases

•

Orphanet: www.orpha,net: Creada en 1997 por expertos en enfermedades poco frecuentes. Tiene como fin el inventario, clasificación y enciclopedizar las enfermedades poco frecuentes (enfermedades raras).

Directorio de centros de expertos •

EURORDIS: Organización Europea de enfermedades raras: www.eurordis.org Su lema es “La voz de los pacientes con enfermedades poco frecuentes en Europa”.

•

FEDER (Federación Española de enfermedades raras): www.enfermedadesraras.org

Recursos en Argentina •

FADEPOF (Federación Argentina de enfermedades poco frecuentes) fadepof.blogspot. com.ar: “La misión de FADEPOF en Argentina es potenciar los distintos grupos y asociaciones de enfermedades poco frecuentes proponiendo acciones de investigación, concientización, difusión y defensa de las partes afectadas con el fin de mejorar su calidad de vida. La misión es representar la voz de los pacientes con enfermedades poco frecuentes (similar a EURORDIS en Europa). Con el trabajo conjunto y constante, las enfermedades poco frecuentes serán reconocidas por el sistema de salud y los afectados tendrán derecho a diagnóstico temprano, tratamiento y especialistas adecuados, una mejor inclusión social con igualdad de oportunidades. Esto redundara en beneficio del paciente y sus familias con mejor calidad de vida e inclusión social”.

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clave de respuestas Identifique verdadero o falso en los siguientes enunciados 1. Verdadero. 2. Verdadero. 3. Falso. Aproximadamente el 30% de los niños que las padecen fallecen durante los primeros 5 años de vida.

4. Falso: No certifican diagnóstico, es necesario realizar otras pruebas confirmatorias. 5. Verdadero.

Responda las siguientes consignas 1. Las causas son múltiples, entre otras: errores en la implementación de la pesquisa neonatal, desco-

nocimiento de estas enfermedades y/o de su prevalencia, consultas reiteradas en distintos lugares, desjerarquización de la Historia Clínica –persistencia de síntomas o de antecedentes familiares– y del examen físico, falta de consulta precoz a un centro especializado, escasa formación e interés profesional en la atención de este tipo de pacientes.

2. Entre las principales dificultades terapéuticas se encuentran: error diagnóstico, atención fraccionada

–poca articulación entre diferentes estamentos del equipo de salud, costos, falta de acceso a las terapias, escasa supervisión y adecuación de las terapias, falta de Certificado de Discapacidad, tratamiento específico no disponible, dificultades para implementar tratamientos no específicos.

Analice y resuelva las siguientes situaciones clínicas 1. Pilar. Ante esta situación clínica, el pediatra debe suspender inmediatamente la leche materna o el complemento que esté tomando el paciente e internar al neonato en unidad de cuidados intensivos neonatales con diagnóstico probable de galactosemia.



La paciente debe ser monitoreada permanentemente en un servicio de terapia intensiva neonatal, pues probablemente se encuentre en insuficiencia hepática. Evitar la administración de fórmulas lácteas con galactosa que resulta tóxica para su hígado.



La Galactosemia clásica es una enfermedad metabólica incluida en el screening neonatal a nivel nacional. Desde el año 2007 todo recién nacido en Argentina debe tener al nacer el estudio de pesquisa para diagnóstico de Galactosemia clásica (GALC). Si este fuera positivo, debe tener la confirmación y el tratamiento cubierto por el sistema de salud sea público o privado (Ley 26.279 de Pesquisa neonatal).

- Pesquisa para Galactosemia Positiva.

La pesquisa para Galactosemia se realiza con la técnica enzimática fluorescente siendo el valor de corte para informarlo positivo diferente en distintos laboratorios, pero entre 6 y 8 mg/dl.

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clave de respuestas



El tiempo recomendado para informar la pesquisa es de no más de 7 días ya que sino no cumpliría la función de diagnóstico presintomático en los casos graves.



Si la pesquisa de galactosemia es positiva, el programa de pesquisa del cual forma parte el laboratorio que realizó el estudio debería contactar a la paciente o al pediatra para informarle que el estudio dio positivo y cuáles son los pasos a seguir. Este informe debe ser claro y debería ir acompañado de información previa (del curso preparto o de la internación conjunta) para que los padres no se angustien sospechando que su bebe está afectado. Es más probable que el estudio de pesquisa sea un falso positivo a que sea un verdadero positivo.



La confirmación del estudio debe ser rápida y los pasos a seguir dependerán del valor encontrado y del estado general del paciente en el momento que se lo recita por el resultado de pesquisa positivo. Es muy importante el tamiz clínico del pediatra, quien además del resultado positivo de pesquisa debe evaluar primeramente el estado clínico del paciente y actuar en consecuencia.



En el caso de Pilar no cabía duda de la gravedad y su necesidad de internación inmediata y suspensión de lactancia.



Pero hay casos en los que el paciente no presenta ningún tipo de clínica y tiene valores de pesquisa cercanos a 10 mg%. En estas situaciones, el pediatra debería repetir la pesquisa en papel de filtro y continuar con la lactancia, descartando ecográficamente la posibilidad de shunts intrahepáticos.



Una situación intermedia es que el paciente tuviera valores entre 10 y 30 mg% de galactosa. Aquí, no solo es fundamental el examen clínico del paciente, sino que se repite galactosa en papel filtro y se solicita actividad enzimática de galactosa 1 –P– uridiltransferasa en glóbulos rojos, para determinar si esta es una forma clásica o corresponde a variantes heterocigotas o más leves de la forma clásica. Los pediatras debemos consultar siempre estos pacientes con un servicio de metabolismo de acuerdo a clínica y tener en cuenta siempre que estas determinaciones están influidas y alteradas por prematurez, transfusiones de glóbulos rojos, y que la determinaciones deben hacerse en un neonato que haya estado expuesto a la ingestión de leche.



El pediatra deberá manejar posteriormente a este paciente con tratamiento dietario de por vida (exclusión láctea y de derivados por la toxicidad de la galactosa). A esto se suma la suplementación nutricional para tener un adecuado metabolismo fosfo-cálcico, especialmente en periodos críticos de demanda metabólica como primer año de vida, adolescencia, embarazo y realizar la prevención de osteopenia y osteoporosis en edad adulta y vejez.



Esto conlleva un alto costo económico por un lado y una gran carga emocional para el paciente y todo su núcleo familiar, por lo que el pediatra debe abogar para que todas estas necesidades se satisfagan.

2. Marcos. Nos vemos obligados a descartar variadas etiologías como infección de sistema nervioso central, el diagnóstico de una masa ocupante, pero también nos vemos obligados a descartar una enfermedad metabólica por la clínica que presenta y porque además procede de una comunidad cerrada, siendo sus padres primos.

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clave de respuestas



El paciente se internó en terapia intensiva, se realizó una TAC que descartó masa ocupante y mostró edema cerebral difuso, se pospuso la punción lumbar pues el paciente no había presentado fiebre, solo febrícula, por lo que se orientó el diagnóstico a la posibilidad que el paciente tuviera una enfermedad de jarabe de arce.



Un paciente con antecedente de una encefalopatía crónica progresiva, con compromiso en su talla y peso, que proviene de una comunidad cerrada, que sus padres refieren olor raro en la orina y además ellos son cosanguíneos, obliga al pediatra a plantearse que se encuentra ante la posibilidad de una enfermedad del metabolismo intermedio.



La forma clásica de la enfermedad del jarabe de arce o MSUD por su siglas en inglés, generalmente se presenta en las primeras semanas de vida como encefalopatía aguda sin acidosis y sin hiperamonemia y el característico olor que estos niños tienen cuando están descompensados que se asemeja al del azúcar quemada y se siente mejor en el cerumen o en la orina recién emitida. La orina en general muestra grandes cantidades de cetonas, pero no es frecuente la acidosis metabólica ni la hiperamonemia. La enfermedad de jarabe de arce es un defecto del catabolismo de los 3 aminoácidos de cadena ramificada (BCAA), leucina, isoleucina y valina, causando su acumulación, y la de sus α-cetoácidos en líquidos corporales.



Las formas clínicas leves se presentan más tarde, en general, con antecedente de retraso pondoestatural y madurativo que puede ser leve. Puede observarse una forma intermitente con inicio desde el 1° año a la edad escolar con episodios de letargia, vómitos, ataxia o coma desencadenados por estrés. Entre los episodios los niños son normales, aunque pueden quedar secuelas neurológicas. La forma intermedia o crónica progresiva se presenta a edad similar a la anterior con signos gastrointestinales como vómitos, anorexia, retraso del crecimiento o neurológicos como hipotonía, retraso del desarrollo o convulsiones. Es raro que desarrollen clínica aguda.



El tratamiento debe ser inmediato y consiste en estabilizar rápidamente los valores de aminoácidos ramificados en plasma manteniéndolos en rango normales, ya que estos son extremadamente tóxicos para el paciente.



Ante la descompensación aguda, se requiere tratamiento intensivo y rápido para evitar las secuelas o la muerte.

1. Suspender aporte proteico. 2. Aumentar aporte calórico parenteral por una vía central con flujos altos de glucosa y eventual uso de insulina más lípidos.

3. Decodificación exógena, el método de elección es la hemodiafiltración o hemodiálisis. Se puede utilizar la exsanguineotransfusión (la elección del método depende de la disponibilidad y experiencia de cada centro).

4. En todos los casos deberá evaluarse en forma continua la hidratación, osmolaridad y edema cerebral. 5. Ni bien el estado clínico y hemodinámico del paciente lo permita se iniciará la alimentación enteral

con fórmula sin aminoácidos ramificados, ya que la suspensión del aporte proteico y la detoxificación no deberían superar las primeras 48 h de tratamiento.

6. Tiamina en dosis de 50 a 100 mg/d VO.

Estos últimos pasos deben ser guiados por un especialista, quien podrá interpretar los niveles de aminoácidos plasmáticos y otros parámetros clínicos y bioquímicos, para dar las indicaciones precisas.

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clave de respuestas

3. Tomás a. Este examen clínico, en un paciente que por lo demás tiene un desarrollo neuromadurativo normal, nos obliga a descartar el síndrome de Silver Russell y quizás hacer una consulta con genetista o con especialistas de crecimiento y desarrollo para descartar síndromes fenotípicamente similares como Mullibrey (distinto mecanismo de herencia y pericarditis constrictiva que puede llevar al óbito en segunda década) y síndrome de 3M (el síndrome 3M es un trastorno de crecimiento temprano que se caracteriza por bajo peso y estatura reducida al nacer, restricción de crecimiento posnatal grave, una variedad de anomalías menores que incluyen el dismorfismo facial e inteligencia normal y tiene espolones calcáneos para diferenciarlo entre otras características.

b. La sospecha es la posibilidad de una pubertad precoz y es oportuno derivar a un endocrinólogo.

Se interconsulta con un endocrinólogo quien rápidamente inicia tratamiento con análogos de la secreción de FSH y LH. Por otra parte comenzó tratamiento con hormona de crecimiento que permitió que la estatura final del paciente al final de su desarrollo puberal fuera de 160 cm (Pc3).



El seguimiento de este paciente supuso un adecuado diagnóstico y seguimiento por su pediatra. Esto le permitió enfrentar las diferentes vicisitudes de las distintas enfermedades asociadas a la condición crónica que constituye el síndrome, además del apoyo que fue para el paciente y su familia, su presencia supervisando todas las terapéuticas.

Capítulo

BRONQUIOLITIS NUEVAS TENDENCIAS. UNA EXPERIENCIA EN INTERNACIÓN Dr. Juan Carlos Beltramino Médico Pediatra. Ex Jefe del Servicio de Clínica del Hospital de Niños R. Gutiérrez de Santa Fe. Ex Director Docencia e Investigación del Hospital de Niños O. Alassia de Santa Fe. Pediatría Ambulatoria en CAPS de Colastiné, Santa Rosa de Lima.

Agradecimientos Al Pediatra Neumonólogo Fernando Meneghetti; a las Pediatras Intensivistas: Jesica Sforza y Laura Ghiradi; a los Médicos Pediatras: Gabriela Gea Sánchez, María Capovilla, Natalia Gamba, Lucila Ortellao, Mario Karakachoff, Amelia S. de Vaimann, Salomón Danon, Melina Colombara Juan M Couzo y Fabiana Molina, por sus aportes. A los bibliotecarios Stella Avarese e Ignacio Saccente, por la predisposición.

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Juan Carlos Beltramino • BRONQUIOLITIS. NUEVAS TENDENCIAS. UNA EXPERIENCIA EN INTERNACIÓN

objetivos Identificar las principales manifestaciones clínicas de la bronquiolitis. Reconocer el agente etiológico más frecuente. Describir la patogénesis de la enfermedad. Mencionar los principales factores de riesgo. Valorar, para la evaluación del lactante, la utilidad de solicitar diferentes estudios complementarios. Indicar el tratamiento a cada paciente Conocer nuevas estrategias y experiencias de manejo de niños y niñas con bronquiolitis.

esquema de contenidos BRONQUIOLITIS

Agente etiológico Patogenia

Manifestaciones clínicas

Factores de riesgo Evaluación del lactante con bronquiolitis Estudios complementarios

Tratamiento

Nuevas estrategias y experiencias

pronap 2016 • mÓdulo 1 • capÍtulo 4

INTRODUCCIÓN La bronquiolitis, es la infección respiratoria baja más frecuente en los lactantes y su diagnóstico es clínico.

El agente etiológico más importante es el Virus Sincicial Respiratorio (VSR), motivo del 75% de los casos. El VSR es uno de los últimos virus capaces de causar entre los lactantes de todo el mundo, brotes anuales de una enfermedad contra la cual no existe tratamiento específico ni está disponible una vacuna segura y eficaz. La mayoría de los bebés se infectan con VSR durante el primer año de vida y prácticamente todos han sido contagiados, una o más veces, antes del segundo cumpleaños. La mayoría de los lactantes infectados presentan, (como los adultos), sólo resfrío, pero alrededor del 20% desarrollarán bronquiolitis. Entre 2 y el 3 % de todos los niños que desarrollan bronquiolitis necesitan ser hospitalizados durante los primeros 12 meses de vida. Los seres humanos son la única fuente de infección de los virus que causan bronquiolitis; el contagio entre los miembros de la familia y contactos del jardín maternal, es común. En la Argentina, según el Boletín de Vigilancia del Ministerio de Salud de la Nación, se notifican como bronquiolitis alrededor de 320.000 casos por año, con una tasa aproximada de 24.000/100.000. Desde mediados del otoño hasta el fin de la primavera, todos los años, los casos de bronquiolitis originan gran demanda en atención primaria, servicios de urgencias, salas de internación y unidades de cuidados intensivos pediátricos (UCIP). El pico de consultas acontece entre las semanas 24 a 26. El término bronquiolitis, empleado desde hace más de 75 años, significa inflamación de los bronquiolos. En 1983 Mc Connochie la definió como “el primer episodio de sibilancias, precedido por una infección viral de vías aéreas superiores, en niños menores de 2 años”. Desde entonces estos criterios son repetidos por los libros de texto empleados en Argentina. En las Recomendaciones para el manejo de infecciones respiratorias agudas bajas en menores de 2 años de SAP 2015, se incluye la posibilidad de un segundo episodio. Las Guías de Prácticas Clínicas, publicadas en los últimos años, como las Escocesas, las de España en 2010 y las últimas de la Academia Americana de Pediatría (AAP) 2014, proponen cambios en el diagnóstico y en el manejo de los niños con diagnóstico de bronquiolitis. En la última década las Guías escocesas cuestionaron el requerimiento de las sibilancias como marcador clínico indispensable para la definición y la extensión del diagnóstico hasta los dos años de edad. Existen controversias sobre el manejo de la bronquiolitis y se hallan diferencias en la manera de abordarla por los diferentes centros de salud. En la práctica clínica, son empleados tratamientos cuya eficacia no está comprobada como dice Callèn Blecua et al.

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Juan Carlos Beltramino • BRONQUIOLITIS. NUEVAS TENDENCIAS. UNA EXPERIENCIA EN INTERNACIÓN

Estos hechos: elevada prevalencia, diversidad en los criterios diagnósticos, variabilidad en el tratamiento en la práctica clínica y gran utilización de los recursos sanitarios, justifican volver a discutir sobre esta patología tan cercana a los pediatras. En este capítulo se comentará sobre las nuevas tendencias y los puntos de controversia con las guías empleadas en el país. En el Hospital de Niños Alassia de Santa Fe se acordó atender los nuevos enfoques sobre el tema y aplicarlos en la atención de los niños internados. Se mencionará esta experiencia y los resultados obtenidos.

MANIFESTACIONES CLÍNICAS La bronquiolitis es una enfermedad viral, estacional, epidémica, caracterizada por la obstrucción de la pequeña vía aérea en niños menores de un año. Comienza con tos en un lactante resfriado, en el que se auscultan crepitantes inspiratorios, con o sin sibilancias. Se trata del primer episodio de infección respiratoria baja, acompañado de dificultad respiratoria de leve a severa. Durante la misma estación, algunos lactantes pueden repetir, uno o dos episodios similares. (Esta definición incluye a niños de hasta 1 año, con o sin sibilancias de acuerdo con las Guías de Prácticas Clínicas de Escocia y España). Historia natural de un caso de bronquiolitis moderada: Luego de 2 a 3 días de rinitis acuosa, sin fiebre o con fiebre baja, el lactante comienza con tos seca y se agregan: taquipnea, retracciones intercostales y subcostales, crepitantes finos al final de la inspiración, con o sin sibilancias. La dificultad respiratoria va en aumento hasta el tercer o cuarto día. La evolución no es lineal, la agitación tiene variaciones durante la misma jornada, (por momentos el bebé presenta más dificultad respiratoria y en otros se lo ve mejor). Para entonces, la rinitis se torna mucosa y aumenta en cantidad. Después del tercer o cuarto día, el paciente comienza a mejorar, a alimentarse mejor. Se auscultan crepitantes más gruesos y los roncus reemplazan a las sibilancias. La duración habitual de los síntomas es de 12 días, pero en algunos niños se prolongan hasta cuatro semanas. Sibilancias y crepitantes: Las sibilancias, son obligatorias para el diagnóstico, según los textos de pediatría y la Guía de la AAP, sin embargo en otras publicaciones, en muchos casos de bronquiolitis, sobre todo entre niños del primer semestre, puede no auscultarse sibilancias. Resulta más cercano a la clínica, señalar que en un lactante con bronquiolitis, las sibilancias pueden acompañar, o no, a la auscultación de crepitantes al final de la inspiración. Este dato contribuye a evitar que casos típicos de bronquiolitis sean catalogados como neumonías. Edad: A pesar que la mayoría de las publicaciones extienden hasta los 2 años el diagnóstico de bronquiolitis, casi todos los casos sobrevienen en los menores de 1 año.

El mayor porcentaje de hospitalizaciones ocurre antes de los seis meses.

pronap 2016 • mÓdulo 1 • capÍtulo 4

Tos: Es seca al inicio, luego del cuarto día comienza a ser catarral y en accesos que, en ocasiones, causan vómitos. La tos es el síntoma que marca el inicio de la bronquiolitis y es el último en desaparecer en el 90% de los casos antes de los 21 días, aunque en un 10% de casos puede prolongarse hasta 4 semanas, como puede leerse en el trabajo de Thompson. Episodios de tos coqueluchoide, pueden señalar la presencia de atelectasia, especialmente en lóbulo superior derecho. Fiebre: Por lo general no es muy elevada y cede a los 3 o 4 días. En algunos casos, puede llegar a 39 °C y extenderse durante toda la semana. Aproximadamente, el 50% de los niños cursan la bronquiolitis sin fiebre.

Cuando la temperatura supera los 39 °C es conveniente descartar otros diagnósticos (Ejemplo: neumonía bacteriana, gripe, sepsis).

Taquipnea: Es un dato relevante para el diagnóstico y el seguimiento. Según OMS, el umbral de taquipnea es en: < de 2 meses

más de 60

< de 12 meses

más de 50

> de 12 meses

más de 40 respiraciones por minuto

El llanto dificulta su evaluación, por lo que es aconsejable contar la frecuencia respiratoria (durante un minuto), antes de apoyar el estetoscopio sobre el bebé. Tirajes: En las obstrucciones leves las retracciones intercostales son casi imperceptibles, en las severas, son marcadas en los espacios intercostales y bajo las costillas. En estos casos suelen acompañarse de aleteo nasal. A medida que avanza la retención de aire, el diafragma desciende permitiendo palpar el hígado y el bazo por debajo de la arcada costal. Identificar retracciones intercostales leves (o contar la frecuencia respiratoria) no resulta fácil para padres jóvenes. Como signo de alarma les será más útil, si se les indica: consultar si el niño deja de mamar y/o está excitado o duerme demasiado. Taquicardia: En forma paralela al aumento de la dificultad respiratoria y la hipoxemia, aumenta la frecuencia cardíaca.

Si con saturación normal, el paciente persiste con taquicardia, deben descartarse la presencia de: fiebre, anemia, efectos secundarios de β2 adrenérgicos, deshidratación, sobrehidratación o cardiopatía.

Apneas: Pueden ser una manifestación temprana de la bronquiolitis en lactantes menores de 2 meses, nacidos prematuros. Ante un bebé con apnea en época de bronquiolitis, debe estudiarse la posibilidad de una infección por VSR.

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Juan Carlos Beltramino • BRONQUIOLITIS. NUEVAS TENDENCIAS. UNA EXPERIENCIA EN INTERNACIÓN

Aspecto general: Los niños con cuadros leves mantienen buen ánimo y el color de la piel. Si el lactante está muy pálido, con cianosis y/o con hipotonía, se trata de una bronquiolitis grave o de otra patología que al comienzo, puede confundirse con bronquiolitis, como: insuficiencia cardíaca, acidosis metabólica, neumonía, sepsis, etc.

AGENTES ETIOLÓGICOS El principal es el Virus Sincicial Respiratorio (VSR), responsable del 60 a 80% de todos los casos. Se transmite por contacto directo con secreciones contaminadas. La incubación habitual es de 4 a 6 días y el paciente contagia hasta 8 días después (en inmunosuprimidos, la propagación puede extenderse hasta 1 mes).

La infección por VSR no deja inmunidad completa ni duradera y el niño puede ser re-infectado por el mismo grupo durante la misma temporada.

Parainfluenza 3: 5 a 25% de casos. Rinovirus: 5 a 25% de casos. Adenovirus: 5 a 10% de los casos. Algunos serotipos originan brotes hospitalarios, con casos graves y secuelas prolongadas. Metaneumovirus humano: 5 a 10% de casos. Suele presentarse 1 a 2 meses más tarde que el pico del VSR. Influenza: 1 a 5% de casos coincidiendo con los brotes de gripe, pueden ser motivo de bronquiolitis con fiebre elevada. El Bocavirus fue hallado asociado a otros virus y se presume que no es patógeno. No se ha encontrado evidencias de que Bordetella pertussis o Chlamydia trachomatis causen bronquiolitis, aunque deben incluirse en el diagnóstico diferencial de un niño pequeño con tos en accesos y persistente. La co-infección con Haemophilus influenzae tipo b, o Streptococcus pneumoniae es rara, sobre todo luego de la inclusión de las vacunas conjugadas.

PATOGENIA La patogénesis de la bronquiolitis por VSR se explicaría por el daño celular causado por la replicación viral más una respuesta inmune exagerada. El virus produce necrosis epitelial lo que desencadena la respuesta inflamatoria: infiltración neutrofílica del tejido peribronquial, edema, aumento de la secreción mucosa, desprendimiento de las células epiteliales y el deterioro de la actividad ciliar. Todo esto causa diferentes grados de obstrucción intraluminal, sin la intervención del músculo liso. La resistencia en los bronquiolos está aumentada en los dos tiempos de la respiración, pero es más acentuada durante la espiración (lo que más se afecta, es la salida del aire). Los crepitantes al final de la inspiración se deberían a la apertura de pequeños alvéolos. Por mecanismo valvular, el aire queda atrapado y, si la obstrucción es total, el aire distal se reabsorbe dando lugar a una atelectasia. Se altera la ventilación-perfusión provocando hipoxemia. La hipercapnia solo aparece cuando se agota el esfuerzo respiratorio.

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En síntesis: 1. El lactante inhala el virus proveniente de un contacto infectante. 2. El virus penetra las células de la nasofaringe y luego de 5 días aparecen la rinorrea, febrícula, irritabilidad, y se alimenta menos. 3. 2-3 días después, en alrededor de un tercio de los bebés, las células nasofaríngeas desprendidas y aspiradas, transportan el virus hacia las células epiteliales de los bronquiolos. 4. Entonces, aparecen: tos, taquipnea, tirajes y pueden auscultarse crepitantes y/o sibilancias. La insuflación del pulmón aumenta por el aire que queda atrapado detrás de los bronquiolos ocluidos. El aire retenido en algunos alvéolos, se reabsorbe, causando atelectasias. 5. La alteración en la ventilación y la perfusión aumentan el trabajo respiratorio y reducen la función pulmonar, lo que lleva a la hipoxemia. 6. La respuesta inmune facilita la eliminación del virus y la mayoría de los niños comienzan a mejoran después del tercer o cuarto día. 7. La regeneración del epitelio bronquiolar comienza 3 a 4 días después de la resolución de los síntomas.

FACTORES DE RIESGO Grupos de riesgo: Los principales grupo de riesgo están constituidos por los niños nacidos prematuros, los que padecen displasia broncopulmonar (DBP) y los que tienen cardiopatías congénitas, ya que presentan mayor posibilidad de apneas, de requerir UCIP y de utilizar asistencia respiratoria mecánica (ARM). La mayor cantidad de anticuerpos maternos pasan en el tercer trimestre del embarazo, este hecho explica, en parte, el mayor riesgo entre los nacidos antes de las 29 semanas de edad gestacional. Edad y sexo: Muchos lactantes internados por bronquiolitis no tienen antecedentes patológicos. La edad cronológica es el factor de riesgo independiente más importante como predictor de severidad. Dos tercios de todas las bronquiolitis que requieren internación ocurren en menores de 6 meses. Las tasas más elevadas de hospitalización suceden entre los 30 y 90 días de vida, período en el cuál declinan la concentración de los anticuerpos transplacentarios. Si bien las bronquiolitis con evoluciones más severas ocurren en este grupo etario, también se observan entre bebés de pocas semanas de vida, infectados con VSR, cuadros atenuados, posiblemente por la persistencia de anticuerpos maternos. Como sucede con otras infecciones respiratorias, los varones tendrían mayor riesgo de padecer enfermedad severa.

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Falta de amamantamiento: La lactancia materna, por lo menos durante los 6 primeros meses, protege de las infecciones en vías respiratorias bajas y en caso de padecer bronquiolitis, los bebés amamantados tendrían menos riesgo de evolución grave. Jardines maternales: Los lactantes que concurren a jardines maternales durante el primer año de vida tienen el doble de posibilidad de padecer una infección respiratoria. En estudios de cohortes, acudir a jardines maternales o tener varios hermanos, aumenta el riesgo de padecer bronquiolitis. Tabaquismo: La exposición al humo del tabaco aumenta la tasa de ingreso por infecciones del tracto respiratorio inferior, incluida la bronquiolitis. Factores sociales: a) Madre analfabeta funcional. b) Madre adolescente. c) Domicilio alejado de centros de salud que disponen de oxígeno. No son factores de riesgo (o no los son de manera directa): La atopia, no supone un aumento de riesgo de padecer bronquiolitis grave. Tener la vacunación incompleta suele figurar como factor de riesgo de padecer bronquiolitis, sin embargo no hay evidencias que contar con las vacunas del calendario actual, proteja contra VSR y otros virus. Tampoco está probado que, los niños con desnutrición carencial sufran más infecciones por VSR o tengan evoluciones peores que los bien nutridos. Ante una infección respiratoria aguda baja en un lactante desnutrido resulta necesario considerar otros diagnósticos de base como, fibrosis quística, TBC, Chagas, enfermedades metabólicas, etc. Criterios de internación utilizados en la experiencia del Hospital de Niños Alassia: a) Rechazo del pecho o biberón, o vómitos. b) Deshidratación. c) Letargo o excitación. d) Episodios de apnea. e) Quejido, aleteo nasal, tirajes marcados o cianosis. f) Saturación de O2 < 92% en aire ambiente. g) Presencia de un factor de riesgo para IRAB grave. h) Edad menor a 3 meses.

Factores pronósticos para bronquiolitis de mala evolución: a) Edad menor a 3 meses. b) Grupos de riesgo: cardiopatías, DBP, prematuros. c) Evolución rápida de los síntomas (en las primeras 24 a 48 h). d) Enfermedades neurológicas o metabólicas. e) Inmunodeficiencias congénitas o adquiridas. f) Enfermedad Fibroquística.

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EVALUACIÓN DEL LACTANTE CON BRONQUIOLITIS La escala de Tal: Existen varias escalas clínicas para valorar la gravedad de un lactante con bronquiolitis, la variabilidad entre observadores limita la utilidad de las mismas. Desde el año 2002, el Ministerio de Salud de Argentina, promueve el empleo del Puntaje de Tal para evaluar a niños menores de 2 años con síndrome bronquial obstructivo. Según las frecuencias cardíaca y respiratoria, la retracción costal y la auscultación de sibilancias, se agrupan según puntaje en leves, moderados y graves. Esta escala clínica, se utiliza también para evaluar la respuesta al tratamiento con salbutamol y tomar decisiones sobre cuál paciente necesita ser internado. En 2010, A Coarasa y col. comprobaron que la Escala de Tal empleada en Argentina, fue sensible para predecir hipoxemia, cuando el puntaje fue igual o mayor a 5, pero no encontraron que fuera específica, es decir que permitiera una correcta discriminación por encima de este punto de corte. En este estudio, sólo el tiraje se mostró como predictor independiente de hipoxemia. Concluyen, que el Puntaje de Tal mostró mejor capacidad diagnóstica en los extremos (leve y grave). Lo que se pretende de una escala clínica, es que ayude a decidir en los casos moderados (“grises”). Se puede convenir que para valorar lactantes con cuadros leves o graves, es donde menos se necesita de los puntajes. La Escala de Tal no tiene en cuenta la historia natural de la enfermedad, (la dificultad respiratoria va en aumento durante los primeros tres días). Por ejemplo, cuando se dice que un lactante con bronquiolitis que tiene un Tal de 5, no es lo mismo si ese paciente se encuentra en el primer día de evolución (y con dificultad para mamar) que si ya cursa el día quinto (y se alimenta). Otro objetivo de la Escala, es valorar la respuesta al tratamiento con broncodilatadores, por lo que si estos son ineficaces, disminuye la utilidad del Puntaje de Tal.

ESTUDIOS COMPLEMENTARIOS Radiografía de tórax: No están indicadas de rutina. En las Rx de tórax, en el 20% de los lactantes internados por bronquiolitis, aparecen atelectasias y/o infiltrados que pueden confundirse con neumonías bacterianas, lo que lleva a la medicación innecesaria con antibióticos. Se justifica realizar una Rx de tórax cuando existe enfermedad cardio-pulmonar previa, agravamiento brusco, o dudas diagnósticas. (Ej: descartar enfisema lobar congénito, malformación pulmonar, cardiopatía congénita y cuerpos extraños). Detección de virus respiratorios: No es necesaria para el manejo de la mayoría de los niños con bronquiolitis. La determinación del VSR y otros virus resulta útil para estudios epidemiológicos y, en lactantes graves o con fiebre persistente, podría limitar la medicación innecesaria con antibióticos y oseltamivir. El adenovirus, es muy contagioso, motivo de brotes intra-hospitalarios que pueden causar la muerte o dejar secuelas como bronquiectasias, atelectasias y bronquiolitis obliterante.

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El lavado de manos antes y después de la atención de cada paciente es la medida más importante para evitar la transmisión intra-hospitalaria de la mayoría de los virus respiratorios.

Para ello se emplea alcohol gel o el lavado de las manos con agua y jabón. En internados con adenovirus, además de las precauciones estándar, es importante indicar el aislamiento respiratorio. Hemograma, cultivos y estado ácido base: No se recomiendan realizar de rutina. Los cultivos se efectúan sólo en aquellos pacientes que permanecen con fiebre elevada y no existe certeza diagnóstica. El ácido-base se solicita en niños con dificultad respiratoria grave.

TRATAMIENTOS GUÍA DE MANEJO EN PACIENTES INTERNADOS Oxígeno: Es el único tratamiento que ha probado ser efectivo. La decisión de administrar oxígeno se basa en la valoración conjunta de los signos de dificultad respiratoria y la medición del oxígeno por saturometría. Los niños con dificultad respiratoria grave y/o cianosis y/o porcentaje arterial de O2 < 92% deben recibir oxígeno suplementario. Estas recomendación se apoya en consenso de expertos (otros, consideran SpO2 < 90%, como el punto de corte). La oximetría de pulso se debe realizar en cada niño con bronquiolitis que asiste en un hospital. La decisión en torno a la internación de los lactantes con SpO2 entre el 92% y 94% debe ser apoyada por la evaluación clínica, fase de la enfermedad y factores sociales y geográficos. Los niños con SpO2 > 94% en aire ambiente pueden continuar con atención ambulatoria. Vías de administración: El suministro de oxígeno por cánula nasal, habitualmente es suficiente para corregir la hipoxemia. Para la mayoría de los niños con bronquiolitis, alcanza con aportar 1 a 2 litros de oxígeno por minuto, en forma directa, sin humidificar ni calentar. Las cánulas nasales (“bigoteras”) se fijan sobre las mejillas con tela adhesiva (hipoalergénica, si es posible), controlando que las espigas queden bien ubicadas, apenas penetrando la fosa nasal. Es necesario mantener las espigas permeables y evitar que se introduzcan demasiado, pues causan dolor y favorecen el sangrado. Para mayor necesidad de oxígeno, se emplean otros sistemas.

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Tabla 1. Vías de administración de oxígeno O2

FiO2,

Flujo (litros x´)

FiO2 (%)

Calentar y humidificar

Cánula nasal

1a4

1 l x´: 24 2 l x´: 28 3 l x ´: 32 4 l x ´: 40

No hasta 2lx

Máscara simple

5a8

35 a 55

Si la respiración es bucal

Máscara con reservorio y válvula unidireccional*

5 a 12

80 a 90

Sí

Máscara con reservorio, sin válvula *

5 a 12

80 a 90

Sí

Máscara de Venturi

4 a 12

24 a 50

Sí

VÍAS

Retiene CO2

varía con llanto, moco, frecuencia respiratoria, mala colocación

Sí

Si (con flujos bajos)

Sí

Sí se obturan orificios

(*) Mantener flujo adecuado para evitar que la bolsa se desinfle durante la inspiración. Fuente: G.A.P. Hospital Nacional de Pediatría “Prof. Dr. Juan P. Garrahan” (modif.). El oxígeno se indica precisando: a) Vía de administración, b) Flujo (litros por minuto); c) Si debe ser calentado y humidificado; d) Periodicidad de la oximetría. La oximetría de pulso (SpO2): es la estimación de la saturación arterial de oxígeno (SaO2) en forma no invasiva, usando emisores de luz y un receptor colocados a través de un lecho capilar pulsátil. Se debe elegir el sensor adecuado al niño para colocarlo con el emisor de luz roja hacia el lecho ungueal (o dorso de la mano o el pie, en los muy pequeños) y el receptor (sin luz) en el pulpejo, en el extremo opuesto. Pueden suceder errores si: a) no hay buena perfusión, b) existe exceso de luz ambiental (cubrir el sensor), c) el niño se mueve mucho, d) las uñas están pintadas, e) la medición se hace durante el sueño (La SaO2 es alrededor de un 3% menor que en vigilia), f) no se tiene en cuenta la altura sobre el nivel del mar. Los bebés que habitan en la Quebrada de Humahuaca, normalmente tienen saturaciones menores que en Buenos Aires (La SaO2 a nivel del mar: 98%, a 1.000 metros: 96%; a 2.000: 92%; a 3.000: 86%) g) existe dificultad con el oxímetro de pinzas.

Los oxímetros de pinzas, son prácticos y económicos pero pueden no ser confiables. Los valores de oximetría suelen ser más bajos que los del oxímetro monitor.

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Si la oximetría medida es > a 90%, se espera que con el monitor sea igual o mayor, pero con cifras < a 90%, el dato puede ser errado. Para obtener oximetrías confiables las guías indican que los niños estén despiertos y tranquilos, lamentablemente las situaciones más comunes en las que se realizan las mediciones, son con lactantes tranquilos pero dormidos o despiertos y llorando. Retiro del oxígeno: Se debe considerar retirar el oxígeno cuando la SpO2 es > 92%, respirando aire ambiental, en un niño que puede alimentarse. En el proceso de descenso del flujo de oxígeno, ya por debajo de 1 litro, es conveniente correr la cánula nasal, para valorar tolerancia respirando aire ambiente. Prolongar la permanencia de una cánula nasal para administrar sólo medio litro de oxígeno, a un niño con secreciones nasales, puede aumentar su dificultad para respirar (en esta situación, los lactantes “luchan” para desembarazase de la cánula). Desaturaciones leves y por poco tiempo, no significan riesgo.

En los que mejoran, se recomienda no continuar empleando el saturómetro ya que la repetición de mediciones posterga el alta en forma innecesaria.

Donde sí está indicado el monitoreo, es durante el destete de oxígeno en los niños del grupo de riesgo y en todos los que necesitaron ARM. Desobstrucción de fosas nasales y posición: Hasta el 50% de la resistencia en la vía aérea de los lactantes pequeños puede ser causada por obstrucción nasal. Es necesario colocar gotas de suero salino en fosas nasales, varias veces al día, controlando que las cánulas nasales se encuentren permeables. Se aconseja mantener al niño semisentado, con el cuello ligeramente extendido. Antitérmicos: En caso de fiebre administrar paracetamol. Hidratación y alimentación: Algunas guías aconsejan alimentar por SNG, cuando la frecuencia respiratoria supera 60 por minuto, sin embargo, hay lactantes que, a pesar de tener frecuencias mayores, pueden continuar tomando el pecho o biberón. Son las retracciones costales marcadas y la hipoxia, las que obligan a suspender la alimentación. En estos casos, si el niño toma el pecho, hay que brindar a la madre las indicaciones y los recipientes para pueda extraer su leche, la que se conservará en frío para comenzar a pasarla por SNG cuando sea posible.

La internación no debe frustrar el amamantamiento.

La alimentación por SNG es una opción en los niños con dificultad respiratoria progresiva y riesgo de deshidratación. En los cuadros más severos, especialmente cuando el aumento de la dificultad respiratoria haga pensar que pueden requerir intubación endotraqueal, se necesita hidratar por vena. En un lactante normo-hidratado, no indicar

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volúmenes mayores a 100 ml/kg/día. Los niños más graves pueden presentar síndrome de secreción inadecuada de hormona anti-diurética, por lo que es necesario controlar la diuresis y pesarlos. (¡Cuidado! si el lactante con venoclisis, aumentará mucho de peso!). Se debe evitar la hiponatremia (¡Atención con las soluciones hipotónicas!). Emplear una solución estándar con 77 mEq/l de Na y 20 mEq/l de K. Excepto en pacientes que ingresan con gran dificultad respiratoria, antes de indicar hidratación parenteral, es conveniente tomarse un tiempo para observar cómo se comporta el bebé luego de colocarle la “bigotera”. Aportando O2 (1 o 2 litros x´), muchos de los que rechazaban la ingesta, pueden volver a beber, evitándose, así, la venopunción. Salbutamol aerosol: En 1998 Dobson y col., compararon el broncodilatador en aerosol con un placebo en pacientes con bronquiolitis moderadas y severas sin hallar diferencias en los puntajes clínicos, requerimiento de oxígeno y días de internación. En la actualidad, las guías europeas y las de la AAP, son contundentes al afirmar: “no se recomienda el uso de broncodilatadores”. Si en la definición de bronquiolitis se incluyen a los niños de hasta dos años de edad, es probable que entre los mayores, se encuentren los pacientes que pueden mostrar beneficios con el uso del broncodilatador. Pero entre los lactantes del primer semestre, que es donde suceden los episodios más graves, no se justifica usar β2 adrenérgicos. Aún los expertos que continúan proponiendo realizar una prueba terapéutica con un broncodilatador, subrayan que sólo se debe prolongar su uso si se ha documentado una “respuesta clínica positiva”. Por todo lo anterior y por nuestra experiencia si un lactante con bronquiolitis, que ha recibido tratamiento ambulatorio con salbutamol, concluye internándose para recibir oxígeno, debe ser catalogado como “no respondedor” y por lo tanto no estará justificado continuar medicándolo con β2 adrenérgicos. A través del sostenido trabajo de Anne Gadomski, hay suficiente evidencia que “los broncodilatadores, como el albuterol o salbutamol, no mejoran la saturación de oxígeno, no reducen el ingreso hospitalario después de un tratamiento ambulatorio, no acortan la duración de la hospitalización y no reducen el tiempo de resolución de la enfermedad. Dados los efectos secundarios adversos y el gasto asociado con estos tratamientos, los broncodilatadores no son eficaces en el tratamiento rutinario de la bronquiolitis”. La autora refiere que su meta-análisis continúa siendo limitado por el tamaño de la muestra (1992 lactantes con bronquiolitis recogidos de 30 trabajos) y propone realizar ensayos futuros con muestras de gran tamaño, metodología estandarizada y métodos de evaluación coherentes, para responder por completo la cuestión de la eficacia. Corticoides:

No están indicados los corticoides orales, inhalados, ni parenterales en lactantes con bronquiolitis.

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En 20 centros de Urgencias de EE.UU., 600 niños con bronquiolitis moderadas a severas, fueron tratados una mitad con dexametasona y la otra con placebo. El estudio fue a doble ciego y aleatorizado. No se hallaron beneficios entre los medicados. Tampoco se demostró la utilidad del corticoide cuando se analizó un sub-grupo de niños con dermatitis atópica y/o antecedentes familiares de asma. Kinesioterapia: No está indicada, excepto ante la aparición de atelectasia importante. Nebulización con sueros salinos: La solución salina hipertónica nebulizada aumentaría la depuración mucociliar. Con este fin, comenzó a utilizarse el cloruro de sodio al 3%, asociado a broncodilatadores. Los últimos trabajos muestran que la solución salina puede emplearse sola. Una revisión Cochrane de 2013, concluyó que la nebulización con solución salina al 3% disminuía en un día el tiempo de estada en el Hospital (se incluyeron estudios con internaciones prolongadas, de 5 a 6 días). Según las recomendaciones de la Guía Práctica Clínica de la AAP, la solución salina al 3%, nebulizada, puede mejorar los síntomas en las bronquiolitis moderadas, sólo si el período de permanencia en el hospital es mayor a 3 días. Antibióticos:

La evidencia es concluyente, no deben utilizarse antibióticos para tratar la bronquiolitis.

La neumonía bacteriana en lactantes con bronquiolitis no es común. La medicación antibiótica puede estar justificada en algunos niños con bronquiolitis que requirieron intubación y ventilación mecánica por insuficiencia respiratoria.

CRITERIOS DE INGRESO A UNIDAD DE CUIDADOS INTENSIVOS PEDIÁTRICOS Entre los niños pertenecientes al Grupo de Riesgo, la necesidad de atención en la UCIP es mayor.

En los previamente sanos resulta difícil predecir quienes van a precisarla. Se estima que entre el 5 y el 16% de los lactantes internados por bronquiolitis, necesitarán cuidados intensivos. En 2014, en el estudio realizado en el Hospital de Niños Alassia de Santa Fe, 8,3% de los ingresos por bronquiolitis, requirió asistencia en UCIP. Se sugiere considerar el ingreso a UCIP en las siguientes situaciones: a) Progresión de la dificultad respiratoria con signos de fatiga muscular, bradipnea y/o acidosis (pH 7,25 o menos) y/o PCO2 > 60 mmHg, con oxígeno suplementario.

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b) Signos de shock, sensorio deprimido o demasiado irritable, convulsiones; c) Apneas recurrentes, que requieren de monitoreo continuo. Se menciona como criterio de ingreso a UCIP, una SpO2