• Author / Uploaded
• Tania Esparza

Citation preview

prof. dr. marcelo merello

Parkinson Guía esencial para pacientes, familiares y cuidadores

Sociedad Iberoamericana de Información Cientítica

Parkinson Guía esencial para pacientes, familiares y cuidadores

Parkinson : guía para pacientes, familiares y cuidadores / Marcelo Merello ... [et al.]; ilustración de tapa por Martina Fiorentino. – 1º ed. - Ciudad Autónoma de Buenos Aires: Sociedad Iberoamericana de Información Científica, SIIC, 2017. 160 p.: il.; 23 x 16 cm. ISBN 978-987-46241-1-6 1. Enfermedad de Parkinson. 2. Consejos de Salud. 3. Pacientes. I. Merello, Marcelo II. Merello. CDD 616.833

IMPRESO EN ARGENTINA Queda hecho el depósito que establece la ley 11723 ISBN 978-987-46241-1-6 ©2017, Sociedad Iberoamericana de Información Científica (SIIC) Av. Belgrano 430, Piso 9, Ciudad de Buenos Aires, Argentina 54 11 4342 4901 www.siicsalud.com

No se permite la reproducción parcial o total, el almacenamiento, el alquiler, la transmisión o la transformación de este libro, en cualquier forma o por cualquier medio, sea electrónico o mecánico, mediante fotocopias, digitalización u otros métodos, sin el permiso previo y escrito del editor. Su infracción está penada por las leyes 11723 y 25446.

Prof. Dr. Marcelo Merello

Parkinson Guía esencial para pacientes, familiares y cuidadores

Autores Prof. Dr. Marcelo Merello Dr. Malco Rossi Dr. Ángel Cammarota Dr. Miguel Wilken Dra. Marcela Tela Lic. Roberto Mazza Lic. María Cristina Nothstein Lic. Liliana Sabe Lic. Horacio Cámpora Lic. Alejandra Falduti Dra. Lucía Ameghino Lic. Diego Querze Dra. Verónica Bruno Dra. Julieta E. Arena Dr. Lucas Drucaroff Dra. Leticia Fiorentini Dra. Cinthia Terroba Chambi

Í ndice Prólogo. Prof. Dr.Prof. Marcelo Merello.Merello .................................................. 10 Prólogo. Dr. Marcelo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . oo

C

Sección 1. Conceptos básicos 1. Primeras definiciones.................................................... 15 Prof. Dr. Marcelo Merello

2. Síntomas y tratamiento................................................ 17 Dr. Malco Rossi

3. Herramientas para la consulta..................................... 23 Dr. Ángel Cammarota, Dr. Miguel Wilken, Prof. Dr. Marcelo Merello

E

Sección 2. Ejercitación y salud 4. Claves del ejercicio físico.............................................. 29 Dr. Malco Rossi, Dra. Marcela Tela, Lic. Roberto Mazza

5. La postura....................................................................... 39 Lic. Roberto Mazza

6. La manera de caminar.................................................. 45 Lic. Roberto Mazza

7. El freezing o congelamiento de la marcha................. 49 Prof. Dr. Marcelo Merello, Dr. Malco Rossi

8. El equilibrio y la prevención de caídas........................ 53 Lic. Roberto Mazza

9. Movimientos finos y destrezas manuales.................. 59 Lic. María Cristina Nothstein

10. El volumen y la claridad de la voz............................... 67 Lic. Liliana Sabe

8

A

Sección 3. Alimentación 11. La masticación y la deglución...................................... 79 Lic. Horacio Cámpora, Lic. Alejandra Falduti

12. La dieta y la medicación............................................... 91 Dra. Lucía Ameghino, Lic. Diego Querze

13. La constipación y la salivación excesiva..................... 99 Dra. Verónica Bruno, Dra. Marcela Tela

S

Sección 4. Salud mental 4. Las alteraciones de la conducta 1 y el estado de ánimo................................................. 107 Dra. Julieta E. Arena, Dr. Lucas Drucaroff, Dra. Leticia Fiorentini

15. Olvidos y desorganización......................................... 113 Dra. Leticia Fiorentini, Dr. Lucas Drucaroff, Dra. Julieta E. Arena

o

Sección 5. Otros consejos 16. Los trastornos del sueño............................................ 119 Dra. Lucía Ameghino, Dr. Malco Rossi

17. Las terapias no aprobadas o alternativas................ 125 Prof. Dr. Marcelo Merello, Dra. Cinthia Terroba Chambi

18. Trastornos urinarios y de la sexualidad.................... 133 Dr. Malco Rossi, Dra. Lucía Ameghino

19. ¿Puedo manejar?........................................................ 137 Prof. Dr. Marcelo Merello

20. El dolor: consejos prácticos........................................ 141 Dra. Verónica Bruno, Dra. Marcela Tela

p

Sección 6. Para los cuidadores 21. Los cuidadores y la sobrecarga................................. 147 Dra. Verónica Bruno, Dra. Cinthia Terroba Chambi

índiceÍndice temático ...................................................................... 154 tem........................................................................... 00 9

prólogo Prof. Dr. Marcelo Merello

H

an pasado 25 años desde la creación del Servicio de Movimientos Anormales en la Fundación para la Lucha contra las Enfermedades Neurológicas de la Infancia (FLENI). En todo este tiempo, el número de pacientes atendidos en nuestro servicio se ha incrementado exponencialmente, al igual que las estrategias para su cuidado: desde la fantástica introducción de la levodopa, el tratamiento de la enfermedad de Parkinson ha tenido un desarrollo extraordinario. La cirugía para la enfermedad, iniciada en la década de 1990, ya es una indicación de rutina para un número importante de pacientes; y se han sumado nuevas medicaciones, con la posibilidad de ser administradas mediante bombas portátiles. Las pruebas genéticas han permitido identificar pacientes que, por sus antecedentes familiares, tienen riesgo de enfermarse, y las técnicas por imágenes son capaces de realizar diagnósticos cada vez más tempranos y certeros. También se ha avanzado en la determinación del paciente en riesgo (denominado presintomático), lo que constituye un paso clave para enfocarse en el proceso degenerativo de la enfermedad y no solo en el tratamiento de los síntomas.

10

Independientemente de estos avances, las inquietudes de los pacientes y sus familias se repiten en las visitas. En general, estas inquietudes abarcan temas cotidianos que, a veces, se relegan en las consultas sobre un trastorno tan complejo como la enfermedad de Parkinson, en la que los aspectos puramente terapéuticos lamentablemente ocupan gran parte de la conversación con el médico. Si bien la bibliografía médica en este campo es muy extensa, el material de lectura disponible para pacientes y familiares es escaso. Internet ha sido un avance maravilloso, pero, en el caso de la ayuda a pacientes y sus familias, requiere de una lectura guiada, para evitar que el exceso de información se transforme en desinformación. En este libro, los integrantes del Servicio de Movimientos Anormales de FLENI hemos tratado de incluir y responder las inquietudes más habituales de los pacientes y sus familias en un volumen de lectura ágil y fácil. Obviamente, no pretendemos reemplazar la consulta médica; queremos proveer al paciente y a su entorno afectivo consejos útiles para la vida diaria e información que enriquezca su vínculo con el especialista. Posiblemente, muchos de los lectores nunca hayan presentado varios de los síntomas o problemáticas aquí descritos y, quizá, nunca los presenten. La enfermedad de Parkinson tiene una enorme variabilidad entre pacientes, tanto en sus características como en su evolución y progresión. Sepa disculpar el lector esta situación: hemos incluido un cúmulo de información para que sea aprovechada por la mayor cantidad de personas posible. Intente focalizarse solo en los aspectos que le resulten específicos, y tenga en cuenta que quizás nunca experimente muchas de las circunstancias aquí vertidas. Estos consejos son universales y pueden ser entendidos y aprovechados por cualquier paciente con enfermedad de Parkinson y su familia, independientemente de su estado clínico, lugar de residencia o médico tratante.

11

1. Primeras definiciones 2. Síntomas y tratamiento 3. Herramientas para la consulta

12

2. Síntomas y tratamiento

c conceptos básicos

onceptos básicos

14

E

n 2017 se cumplieron 200 años desde la publicación del libro de James Parkinson, en el que cuidadosamente describió varios síntomas comunes que afectaban a una serie de personas: estas caminaban con cierta inclinación hacia adelante, con pasos pequeños pero con marcha acelerada, y un balanceo leve de sus brazos. Sus gestos eran serios y sus movimientos, extremadamente lentos, lo que contrastaba con un temblor continuo de sus manos cuando estas estaban en reposo. Él denominó “parálisis agitada” a este conjunto de síntomas, que más tarde todo el mundo comenzaría a llamar “síndrome parkinsoniano”, en honor a quien lo describió.

El síndrome parkinsoniano no hace referencia a una enfermedad en particular, sino a un conjunto de síntomas y signos. Muchos profesionales utilizan la denominación síndrome extrapiramidal como sinónimo de síndrome parkinsoniano. Sin embargo, esta es una denominación que tiende a desaparecer.

conceptos básicos

Prof. Dr. Marcelo Merello

C

2. Primeras 1. Síntomas definiciones y tratamiento

1. Primeras definiciones

15

Un tiempo después, partiendo de un genio de la medicina francesa llamado Jean-Martin Charcot, se lograron avances en el estudio de aquellos individuos que presentaban estas condiciones y se pudo identificar que los cerebros de muchos de los que tenían síndrome parkinsoniano compartían ciertas características. A ese conjunto de características se lo denominó “enfermedad de Parkinson”.

El síndrome parkinsoniano no es sinónimo de la enfermedad de Parkinson. No todo paciente con síndrome parkinsoniano tiene enfermedad de Parkinson; existen muchas otras causas de este síndrome. La denominación “síndrome parkinsoniano” no hace referencia a su gravedad o importancia.

Entonces, lo primero que se diagnosticará es el síndrome parkinsoniano, para lo cual el especialista no necesita hacer estudios complementarios. Sin embargo, para determinar si la causa de ese síndrome parkinsoniano es la enfermedad de Parkinson o alguna otra, el médico debe realizar los estudios correspondientes. No obstante, podría decirse que la aplicación de un buen interrogatorio médico y un examen físico permiten al especialista diagnosticar a 96 de cada 100 pacientes con enfermedad de Parkinson sin equivocarse o requerir estudios complementarios.

16

L

a enfermedad de Parkinson es un trastorno neurodegenerativo, crónico y lentamente progresivo. Es una enfermedad relativamente frecuente: afecta al 1% de las personas de más de 55 años, aunque algunos pacientes pueden presentar la enfermedad a edades más tempranas. Hoy en día, es sabido que la enfermedad se produce por la afección de una zona pequeña del cerebro denominada “sustancia nigra”. Esta región es responsable de la producción de un neurotransmisor llamado “dopamina”, cuya función principal está íntimamente relacionada con el funcionamiento normal de los movimientos. Su déficit ocasiona los síntomas de la enfermedad.

Si bien, en general, la enfermedad de Parkinson se identifica como una afección de la motricidad, existen síntomas no motores que afectan al paciente de igual o mayor manera.

conceptos básicos

Dr. Malco Rossi

C

2. Síntomas y tratamiento

2. Síntomas y tratamiento

17

Síntomas motores Cuando entre un 60% y un 80% de las neuronas de la sustancia nigra resulta afectada, la cantidad de dopamina en el cerebro disminuye y empiezan a aparecer los signos motores clásicos de la enfermedad: lentitud de movimientos, rigidez y temblor.

Lentitud de movimientos La bradicinesia es la dificultad y la lentitud para ejecutar ciertos movimientos, especialmente los denominados automáticos, que realizamos de manera habitual (por ejemplo, caminar y hablar, o movimientos delicados y coordinados, como desabrochar los botones, escribir, girar en la cama, levantarse de una silla muy baja o salir y entrar de un automóvil).

Uno de los primeros signos que se puede notar es la disminución del balanceo en un brazo o la tendencia a arrastrar una pierna al caminar. Es por esto que, muchas veces, el traumatólogo es el primer especialista consultado.

Rigidez Este síntoma consiste en sentir que uno de los brazos o piernas, o ambos, están más rígidos, duros o tumefactos. También se puede notar rigidez en el cuello, lo que, en ocasiones, puede provocar molestias y dolor.

Temblor El temblor es la manifestación clínica más perceptible o claramente visible. Suele comenzar de manera transitoria en una mano y disminuir o desaparecer al realizar movimientos o durante el sueño, pero se intensifica con las situaciones de tensión emocional y fatiga. Más adelante, el temblor puede extenderse 18

Síntomas no motores A pesar de que los síntomas motores son los más asociados a la enfermedad de Parkinson, también existen síntomas no motores que son característicos. Estos últimos pueden aparecer en etapas tempranas, incluso muchos años antes de que comiencen los síntomas motores. Algunos de los más comunes son constipación o estreñimiento, disminución o pérdida absoluta del olfato, afectación del estado de ánimo (sensación de depresión o ansiedad), pesadillas nocturnas o sueños vívidos, alteración en la percepción de los colores, entre otros.

Otros síntomas no motores frecuentes son: • Seborrea (piel grasa u oleosa). • Somnolencia diurna excesiva o insomnio. • Impulsividad, comúnmente como efecto adverso de algunos medicamentos. • Problemas de memoria o de atención. • Dolor articular o muscular. • Urgencia o incontinencia urinaria. • Dificultades al tragar. • Aumento de la salivación.

C conceptos básicos

Se suele pensar que, si no hay temblor, no hay enfermedad de Parkinson. Sin embargo, no todos los pacientes experimentan temblores, ni todas las personas que tiemblan tienen la enfermedad de Parkinson.

2. Síntomas y tratamiento

a otras partes del mismo lado del cuerpo y, posteriormente, al lado opuesto. En el inicio, la intensidad es leve, pero a medida que aumenta puede llegar a interferir con la ejecución de algunos movimientos cotidianos.

19

Tratamiento Tratamiento clínico o farmacológico Actualmente, existen recursos terapéuticos variados y eficaces para reducir la sintomatología de esta enfermedad. La droga más conocida y utilizada es la L-dopa o levodopa (precursor de la dopamina faltante en el organismo). Es la más eficiente y potente para tratar el síndrome, y ha cambiado la historia natural de la enfermedad. Ninguna droga puede reemplazar a la L-dopa (salvo la infusión continua de apomorfina); sin embargo, el uso crónico sostenido puede causar algunas complicaciones a largo plazo. En asociación con la L-dopa, hay un grupo de medicamentos más modernos que actúan en el organismo de una manera similar, que se pueden utilizar solas en etapas iniciales de la enfermedad o combinadas con L-dopa: • Agonistas dopaminérgicos. • Inhibidores de la enzima monoaminooxidasa. • Inhibidores de la enzima catecol-O-metiltransferasa. • Antiglutamatérgicos.

Todos los pacientes con enfermedad de Parkinson son distintos. Muchos de ellos nunca van a presentar, a lo largo de la evolución de la enfermedad, estos síntomas motores y no motores de igual manera.

El médico debe indicar los fármacos disponibles al inicio de la enfermedad de manera individualizada, teniendo en cuenta varios factores (como la edad, la presencia de determinadas manifestaciones clínicas motoras y no motoras, y la actividad del paciente, entre otros). Existe un sinnúmero de medicamentos específicos para los diferentes síntomas de la enfermedad, los cuales se deben administrar de acuerdo con la situación de cada paciente en particular. 20

Incurable no significa intratable Si bien no existe prevención ni cura definitiva para esta enfermedad, sí hay numerosas posibilidades clínicas y quirúrgicas para controlarla. Por este motivo, es muy importante que consulte regularmente con un médico neurólogo especialista.

C conceptos básicos

En etapas más avanzadas de la enfermedad se suele recurrir a terapias más invasivas, como las aplicaciones subcutáneas de apomorfina, ideal para los pacientes en quienes el tratamiento farmacológico deja de hacer efecto en forma repentina. También, se puede optar por sistemas de administración continua de medicación (por ejemplo, las bombas subcutáneas de apomorfina o bombas duodenales de L-dopa).

Si las medidas farmacológicas no consiguen controlar los principales síntomas motores, el tratamiento quirúrgico es una posibilidad terapéutica que ha presentado resultados excelentes. Hay dos tipos de tratamiento quirúrgico: ablativos (o de lesión) y la colocación de neuroestimuladores intracerebrales (pequeños marcapasos que se regulan desde el exterior y pueden programarse cuando el médico lo crea conveniente, sin necesidad de intervenciones nuevas). Actualmente, la colocación del neuroestimulador cerebral es la cirugía de elección en la gran mayoría de los pacientes, debido a que es programable, ajustable a cada paciente y reversible. Es importante tener presente que la cirugía no cura, no es para todos los pacientes y debe indicarse en un momento preciso de la evolución de la enfermedad. Esta indicación debe ser realizada por un equipo multidisciplinario especializado en movimientos anormales y la experiencia del centro quirúrgico es crítica para obtener un buen resultado.

2. Síntomas y tratamiento

Tratamiento quirúrgico

21

22

Dr. Ángel Cammarota Dr. Miguel Wilken Prof. Dr. Marcelo Merello

L

a probabilidad de presentar las denominadas “fluctuaciones motoras” y “discinesias” aumenta a medida que la enfermedad progresa. A menudo, estas condiciones son difíciles de explicar para el paciente, aunque son muy bien conocidas por el médico.

C conceptos básicos

3. Herramientas para la consulta

Fluctuaciones motoras

Si bien las fluctuaciones motoras pueden aparecer con la administración de levodopa, esta droga no es responsable de dicha complicación. Como paciente, no tenga recelo en recibir levodopa si su médico la indica; es la droga más importante para el tratamiento de la enfermedad.

2. Herramientas 3. Síntomas y tratamiento para la consulta

Las fluctuaciones motoras son alteraciones entre períodos en los que se experimenta una buena respuesta a la medicación (períodos on) y aquellos en los que se observa una reemergencia de los síntomas parkinsonianos (períodos off).

23

Período on El período on es el momento en el que el tratamiento farmacológico funciona y genera una buena respuesta en el paciente: puede moverse mejor y está menos rígido. Es el mejor momento motor, por lo que habitualmente se relaciona con “estar bien”, “el momento en el que puede caminar” o “el momento en el que la medicación funciona”.

Período off El período off es el peor momento motor, cuando aparecen los síntomas parkinsonianos nuevamente. Puede ser parcial (cuando comienza a notarse una disminución del efecto de la droga) o completo (cuando la medicación no tiene más efecto). Este período habitualmente se relaciona con “estar bajo”, “estar con el bajón”, “estar lento” o “estar en el momento malo”.

Discinesias Las discinesias son movimientos involuntarios imprevisibles. Pueden presentarse de varias maneras, aunque los más comunes son los movimientos serpenteantes o las sacudidas irregulares, que pueden afectar cualquier segmento del cuerpo. En su mayoría, suelen presentarse durante el período on, cercano a la toma de la medicación. Cuando aparecen en el período off, suelen hacerlo con posturas anómalas, generadas por contracciones musculares anormales.

Para lograr un buen registro de los síntomas • Lleve un diario de sus fluctuaciones motoras. • Hágalo lo más simple posible, para que el médico pueda ver cuántas horas por día usted pasa en cada estado. • Sea preciso y familiarícese con la terminología: recuerde que tanto las discinesias como el temblor son movimientos involuntarios, pero no son lo mismo.

24

Diario de fluctuaciones

C

OFF: Momento off OFF P: Momento off parcial ON: Momento on

ON D: Momento on con discinesias F: Freezing C: Caídas

2. Herramientas 3. Síntomas y tratamiento para la consulta

conceptos básicos

Un método muy útil para que su médico conozca el estado de su enfermedad con mayor precisión es completar el denominado “diario de fluctuaciones motoras”, un registro escrito de su estado motor, cada media o una hora, a lo largo de 24 horas, como se ejemplifica a continuación. Esta es una herramienta que, bien utilizada, puede proveerle al médico toda la información necesaria para optimizar el tratamiento de los síntomas, para así mejorar la calidad de vida.

25

4. Claves del ejercicio físico 5. La postura 6. La manera de caminar 7. El freezing o congelamiento de la marcha 8. El equilibrio y la prevención de caídas 9. Movimientos finos y destrezas manuales 10. El volumen y la claridad de la voz 26

Titulo de capitulo

E ejercitación y salud

jercitación y salud

28

E

l ejercicio mejora la fuerza muscular, el equilibrio, la marcha y la postura, regula el peso corporal, mejora el estado de ánimo, el sueño y las funciones cognitivas, reduce o previene la fatiga, el desgano o los dolores. También previene o reduce el riesgo de enfermedad cardiovascular y cerebrovascular, de osteoporosis o fracturas relacionadas con las caídas y mejora la digestión, reduciendo la constipación o el estreñimiento. En definitiva, hacer ejercicio físico regularmente, con las indicaciones y recomendaciones que se dan en este capítulo, mejora la calidad de vida.

Tómese cinco minutos para “calentar” antes de realizar cualquier tipo de ejercicio. Este calentamiento puede consistir en un estiramiento suave, caminar o marchar estando sentado, etc. Esto estimula el flujo circulatorio hacia los músculos y ayuda a evitar lesiones.

ejercitación y salud

Dr. Malco Rossi Dra. Marcela Tela Lic. Roberto Mazza

e

Titulo 4. Claves de capitulo del ejercicio físico

4. Claves del ejercicio físico

29

Tenga en cuenta que sobrecargarse o hacer demasiado ejercicio puede ser tan perjudicial como no hacerlo. Mantenga de cuatro a cinco días la cantidad de repeticiones de un movimiento antes de aumentar la cantidad. Esto le dará tiempo a los músculos para ajustarse a las nuevas demandas. Evite ponerse objetivos demasiado exigentes o planes de ejercicios difíciles de realizar o mantener en el tiempo. De la misma manera, siempre es preferible dividir los ejercicios físicos en tandas o ciclos cortos, separados por tiempos de descanso. Siempre consulte a su médico antes de iniciar un programa de ejercicios o entrenamiento.

Muchos factores que pueden conspirar contra el ejercicio físico, como por ejemplo la lentitud de movimientos o la rigidez muscular que le genere dificultades para desplazarse o una afectación del equilibrio, que conlleva a miedo a las caídas. Otros pueden ser: fluctuaciones del estado motor, movimientos involuntarios excesivos, depresión o apatía, fatiga o dolores.

Actividad física recreativa Aparte de los ejercicios que encontrará en este capítulo, hay otros tipos de actividades físicas que pueden resultar beneficiosas para tratar los síntomas. Es importante que un kinesiólogo o profesor de Educación Física le enseñe a realizar estos ejercicios para que usted, luego, los haga correctamente en su casa. Consulte a su médico qué tipo de ejercicio físico puede realizar y con qué intensidad y frecuencia.

Tai chi Es útil para mejorar la estabilidad postural y otros aspectos funcionales y reducir la incidencia de caídas. También puede

30

Para aprovechar los ejercicios • Comience el día con ejercicios de estiramiento. • Evite hacer actividad física por períodos prolongados. • Anote en una planilla la actividad física que realiza. • Tome abundante líquido durante y después de la actividad física. • Trate de evitar la rutina, varíe los ejercicios. • Diviértase. Haga ejercicios que le generen placer y le hagan pasar un buen rato.

e ejercitación y salud

ayudar a controlar las discinesias, implementando estrategias de movimientos y posturas de estabilización y control. Es útil principalmente para pacientes con enfermedad leve a moderada y puede implementarse en pacientes de edad avanzada.

Tango Diversas publicaciones científicas sugirieron su beneficio en pacientes con enfermedad de Parkinson porque estimula el equilibrio, la coordinación, la postura y la interacción social.

Esta disciplina promueve un mejor reconocimiento consciente del cuerpo y de los movimientos voluntarios. Si bien no hay estudios que hayan demostrado su utilidad en pacientes con enfermedad de Parkinson, la relajación ayuda a disminuir la intensidad de ciertos síntomas, como el temblor, la rigidez o las discinesias; mejora la postura corporal y el equilibrio y reduce la posibilidad de caídas, aumenta la fuerza de determinados grupos de músculos y mejora la flexibilidad.

Titulo 4. Claves de capitulo del ejercicio físico

Yoga

31

Pilates El método de Pilates mejora la movilidad articular, la flexibilidad y el tono muscular. Favorece la coordinación y la estabilidad postural, estimula la concientización de la postura mediante estrategias de control respiratorio y mejora la alineación postural.

Planee su ejercitación • Haga la ejercitación física en los momentos on. • No se fije objetivos demasiado altos o planes difíciles para su ejercitación. • Realice actividad física en compañía de alguien. • Incremente semanalmente la frecuencia, la intensidad y la dificultad de los ejercicios. • Intente realizar algunos ejercicios mientras efectúa otras actividades, como mirar televisión o escuchar radio.

Plataformas de rehabilitación virtual Estos sistemas emplean un monitor y están conectados a sensores de movimiento. El paciente puede aprender y ejecutar patrones de movimientos en un entorno seguro, para mejorar las funciones implicadas en las actividades de la vida diaria. Si bien estos sistemas no mostraron ser superiores que la terapia kinesiológica convencional, sí constituyen una actividad adicional que suele incrementar la motivación.

Hidroterapia Para los pacientes con rigidez muscular marcada, la hidroterapia puede disminuir el tono muscular, generar mayor relajación, facilitar el movimiento y mejorar el dolor. No obstante, no hay estudios que hayan demostrado su utilidad en pacientes con enfermedad de Parkinson. Se recomienda que la actividad sea programada y coordinada por un kinesiólogo. 32

Ejercicios

• Haga entre 15 y 20 minutos diarios de ejercicio. • Ejercite a un ritmo lento, progresivo y rítmico. • Introduzca pausas para evitar la fatiga. • Estire antes y después de la rutina. • Trate de ejercitarse siempre en el estado on. • En caso de inestabilidad y riesgo de caídas, realice los ejercicios con la vigilancia de otra persona o bien cerciorándose de tener cerca un punto de apoyo seguro.

movilidad del cuello Inclinación lateral

e ejercitación y salud

Cuando se ejercite

1. Mire hacia adelante, con el cuello recto. Inspire. 2. Espire mientras inclina la cabeza hacia un hombro. 3. Vuelva a la posición de partida e inspire de nuevo. 4. Espire al inclinar la cabeza hacia el otro hombro.

Rotación 1. Mire hacia adelante, con el cuello recto. Inspire. 2. Espire girando la cabeza al máximo hacia la derecha. 3. Vuelva a la posición de partida e inspire de nuevo.

Flexión 1. Mire hacia adelante, con el cuello recto. Inspire. 2. Espire llevando el mentón al pecho. 3. Vuelva a la posición de partida e inspire de nuevo. 4. Espire llevando la cabeza hacia atrás (evite este movimiento si tiene problemas cervicales o mareos).

Titulo 4. Claves de capitulo del ejercicio físico

4. Espire girando la cabeza al máximo hacia la izquierda.

33

Ejercicios movilidad del torso Rotación sentado (repetir 10 veces) 1. Siéntese en una silla, con la espalda bien recta. 2. Tome un bastón con ambas manos y colóquelo a la altura de la cintura, con los brazos estirados. 3. Inspire. 4. Espire llevando el bastón hacia la derecha y girando la cabeza hacia el mismo lado. 5. Inspire y lleve otra vez el bastón al centro. 6. Repita el movimiento hacia el lado contrario.

Rotación acostado (repetir 10 veces) 1. Acuéstese en el suelo, boca arriba, con las rodillas dobladas, los pies apoyados en el suelo y los brazos extendidos en cruz. Inspire. 2. Espire mientras lleva las rodillas hacia un lado, hasta que toquen el suelo. 3. Lleve otra vez las rodillas al centro e inspire. 4. Repita el movimiento hacia el lado contrario.

34

1

2

3

4

Ejercicios 1. Acuéstese en el suelo, boca arriba, con las piernas flexionadas. 2. Entrecruce los dedos de las manos y diríjalos al techo, con los codos bien estirados. 3. Inspire. 4. Espire llevando las rodillas hacia la derecha y las manos, hacia la izquierda. 5. Vuelva al centro e inspire. 6. Repita haciendo el movimiento contrario.

Rotación de pie (repetir 10 veces) 1. En posición de pie, gire el tronco hacia la derecha, llevando el brazo derecho atrás y el izquierdo, adelante. 2. Repita hacia el otro lado. 3. Haga los movimientos en forma rítmica.

e ejercitación y salud

Rotación combinada (repetir 10 veces)

Flexión (repetir 10 veces) 1. Siéntese en una silla, con la espalda bien recta. 2. Tome un bastón con ambas manos y con los brazos bien extendidos. 3. Inspire y lleve el bastón hacia arriba todo lo que pueda. 4. Espire y lleve el bastón hacia el suelo. Mantenga los brazos extendidos y la cintura flexionada.

Inclinación lateral (repetir 10 veces) 1. Siéntese en una silla, con la espalda bien recta. 3. Espire e incline el tronco hacia la derecha, levante el brazo izquierdo con el codo bien extendido. 4. Vuelva a la posición de partida, inspire y repita hacia el lado contrario.

Titulo 4. Claves de capitulo del ejercicio físico

2. Lleve ambos brazos extendidos al costado del cuerpo e inspire.

35

Ejercicios movilidad de los brazos Flexión (repetir 10 veces) 1. Siéntese en una silla, con la espalda bien recta. 2. Tome un bastón con los brazos bien extendidos. 3. Inspire y lleve el bastón hacia arriba todo lo que pueda. 4. Espire y lleve el bastón hacia las rodillas.

Flexión más rotación externa (repetir 10 veces) 1. Siéntese en una silla, con la espalda bien recta. 2. Inspire y lleve el bastón hacia arriba y atrás. Llévelo hasta la nuca, si es posible; evite bajar la cabeza. 3. Espire estirando los brazos y baje hasta la posición inicial, con los brazos extendidos.

Extensión más rotación interna (repetir 10 veces) 1. En posición de pie, tome el bastón por detrás de la cintura, con las palmas de las manos mirando hacia arriba. 2. Inspire mientras separa el bastón de la espalda hacia atrás y arriba. No incline el cuerpo hacia delante.

Combinado (repetir 10 veces) 1. En posición de pie, tome por un extremo una toalla doblada. Levante el brazo, llévelo hacia atrás y doble el codo. Deje que la toalla cuelgue por la espalda. 2. Tome el extremo inferior con la otra mano, girando el brazo hacia adentro y doblando el codo. 3. Estire el codo del brazo superior y, a la vez, flexione el inferior y, después, a la inversa (este ejercicio consiste en simular el hecho de secarse la espalda). 4. Cambie los brazos de posición y repita.

Ejercicio de braceo (repetir 10 veces) 1. En posición de pie, con los brazos extendidos al costado del cuerpo. 2. Lleve un brazo hacia arriba y adelante y el otro, hacia atrás. 3. Repita en sentido contrario.

36

Ejercicios coordinación visuomotriz Puede utilizar una pelota de tenis o similar. En primera instancia, realice los ejercicios sentado. Cuando considere que lo controla en esta posición y se siente seguro, realícelo de pie o ante la presencia de un tercero.

Lanzamiento de pelota (repetir 10 veces con cada mano)

e

1. Póngase de pie con la espalda recta. 3. Atrápela con la misma mano.

Lanzamiento de pelota contra una pared (repetir 10 veces) 1. Póngase de pie con la espalda recta. 2. Lance la pelota con las 2 manos contra una pared y vuélvala a tomar primero con las 2 manos, después con la mano derecha y, por último, con la izquierda.

Lanzamiento de pelota con aplauso (repetir 10 veces)

ejercitación yy salud salud ejercitación

2. Tome la pelota con una mano y láncela al aire.

1. Póngase de pie con la espalda recta. 2. Lance la pelota con las dos manos hacia arriba, aplauda y vuélvala a atrapar con las 2 manos.

Coordinación bimanual (repetir 10 veces cada modalidad) 1. Siéntese con la espalda recta. 2. Pase la pelota por detrás de la cabeza. 3. Luego, pase alternativamente la pelota por debajo de cada rodilla. Para aumentar la dificultad, puede incrementar el ritmo de ejecución del ejercicio. 2

3 Titulo 4. Claves de capitulo del ejercicio físico

1

37

38

Lic. Roberto Mazza

L

a enfermedad de Parkinson afecta el control automático de los movimientos. La postura es uno de los aspectos que puede verse alterado, debido a que las señales provenientes del cerebro para “pararse derecho” no llegan a destino. La rigidez de los músculos también es un factor importante que puede afectar la postura. Muchos pacientes notan que su postura está afectada en determinados momentos del día o al realizar ciertas actividades (por ejemplo, frente a la computadora), incluso según los períodos off (menor efecto de la medicación) o si han estado en una misma posición por mucho tiempo.

e ejercitación y salud

5. La postura

Titulo 5. La postura de capitulo

La alteración de la postura puede traer dolores cervicales o de espalda, menor flexibilidad al cambiar de posición y una respiración menos profunda (especialmente cuando la flexión hacia adelante es grave). Esta afección también puede reducir el contacto visual y el equilibrio.

39

Los cambios en la postura más comunes que pueden observarse en los pacientes con síndrome de parkinson se relacionan con la caída o inclinación de uno o ambos hombros, una flexión hacia delante de los hombros o de la cabeza o, incluso, de todo el tronco superior del cuerpo, la inclinación hacia un costado de todo el tronco superior del cuerpo, y/o la rectificación de la región lumbar de la columna.

Afecciones de la postura Camptocormia La flexión hacia delante de los hombros o de la cabeza (anterocolis) o, incluso, de todo el tronco superior del cuerpo es muy común en los pacientes con enfermedad de Parkinson. Se denomina camptocormia a la flexión muy marcada del tronco (aproximadamente, 45°) en la posición de pie, que se resuelve al acostarse (lo que la diferencia de la escoliosis). La camptocormia es un defecto postural que se produce en algunos (no en todos) pacientes con enfermedad de Parkinson, con mayor incidencia luego de varios años del inicio de la enfermedad. En algunos casos, aparece luego de alguna cirugía traumatológica de columna realizada por otro motivo. Es muy común que esto venga acompañado de dolor de espalda, debido a estar gran parte del día en esta postura incómoda. Otra complicación en los casos graves es la dificultad respiratoria, por menor excursión del músculo diafragma.

Flexión hacia adelante (camptocormia).

40

Flexión lateral (escoliosis y síndrome de Pisa).

En ocasiones, el tratamiento clínico es incapaz de corregir esta alteración postural marcada. A veces, se observa cierta mejoría con el uso de una mochila con peso en la espalda, aplicaciones de toxina botulínica o cirugía (neuroestimulador cerebral). Las prácticas como yoga y pilates parecen ayudar. El uso de dispositivos de fijación o corsé están contraindicados.

e

• Evite el uso excesivo de almohadas bajo la cabeza. • Utilice una toalla enrollada dentro de una funda o una almohada pequeña para proveer apoyo al cuello mientras duerme. • Acuéstese boca arriba, con una almohada suave debajo de las rodillas; o de costado, con una almohada suave entre las rodillas.

ejercitación y salud

Mejore su postura al acostarse

La inclinación hacia un lado de los hombros o de la cabeza o, incluso, de todo el tronco superior del cuerpo puede deberse a la escoliosis o el síndrome de Pisa. La escoliosis implica una deformación postural lateral, que se acompaña de rotación de las vértebras, que es fija, es decir que no se corrige cuando el paciente se acuesta o con movimientos pasivos de corrección postural. El síndrome de Pisa consiste en la flexión lateral del tronco, pero es móvil, es decir que se resuelve cuando el paciente se acuesta. Determinados fármacos pueden ocasionar o agravar el síndrome de Pisa. En algunos casos, la suspensión de algún medicamento, que el médico sospeche que esté causando este problema, puede resultar en la corrección de la desviación lateral. Consulte regularmente con su médico las drogas que recibe debido a diferentes problemas clínicos. El uso de dispositivos de fijación o corsé están contraindicados.

Titulo 5. La postura de capitulo

Escoliosis y síndrome de Pisa

41

Para tener una buena postura al sentarse, elija una silla con una base estable y un buen apoyo lumbar (parte baja de la espalda). Utilice una almohada para apoyar la curva de su espalda.

Mejore su postura de pie • Manténgase derecho, con los hombros hacia atrás. • Párese con los pies separados para tener un mejor equilibrio. • Evite mirar continuamente hacia abajo. Los ojos deben enfocarse hacia delante. • Dé pasos largos y pise el suelo con el talón en cada paso. • Exagere el movimiento de sus brazos mientras camina. • Evite cargar objetos en ambas manos. • Elija bolsos para colgar en los hombros en lugar de cargarlos en la mano. • Levante las rodillas cuando doble una esquina. • Evite movimientos bruscos. • Evite utilizar calzado de taco alto o de suelas lisas. • Evite estar demasiado tiempo en una misma posición. • Solicítele a algún familiar o cuidador que le recuerde siempre enderezar su postura.

42

Ejercicios

Ejercicio 1 (repetir 2 a 5 veces) 1

2

3

1. Párese derecho, con la espalda contra la pared. Estire los brazos hacia los costados y póngalos en forma de cruz, con las palmas de las manos contra la pared. 2. Presione contra la pared su cadera, espalda, hombros, nuca, codos y palmas de las manos. 3. Presione con las palmas de las manos lo más fuerte que pueda contra la pared y cuente hasta 10.

e ejercitación y salud

MEJORAR LA postura

Ejercicio 2 (repetir 2 a 5 veces) 1

2

3

1. Párese mirando un rincón.

3. Presione la pared con ambas palmas y camine lentamente hacia adelante y cuente hasta 10. Debe sentir cómo se estira el pecho y los hombros.

Titulo 5. La postura de capitulo

2. Coloque las palmas de sus manos en cada una de las paredes que forman el rincón, a la altura de su pecho.

43

44

L

a manera de caminar, o la marcha, puede comenzar a verse afectada en etapas tempranas de la enfermedad de Parkinson. Afortunadamente, en el inicio, estas alteraciones son sutiles y muy leves, al punto que casi no se notan. Sin embargo, la forma de caminar puede volverse progresivamente más lenta, con pasos cada vez más cortos. En muchos casos se arrastra más una pierna que la otra, lo cual puede ocasionar tropezones al caminar. También es común observar un menor –o falta de– balanceo de uno de los brazos al caminar, o dificultad para girar mientras se camina.

Una buena práctica para identificar alguna posible alteración de su manera de caminar es solicitarle a algún familiar, amigo o cuidador que observe detenidamente su forma de caminar o que lo filmen, para luego analizar el video o mostrárselo a su médico.

En etapas intermedias o avanzadas se observan los fenómenos de festinación y freezing (sensación de estar pegado al piso), que se describirán en el capítulo siguiente. Para corregir alguna

ejercitación y salud

Lic. Roberto Mazza

e

Titulo 6. La manera de capitulo de caminar

6. La manera de caminar

45

de las afecciones más comunes de la caminata, preste atención a la rapidez con la que inicia la marcha, la longitud de los pasos, la amplitud del paso o la elevación de las piernas al caminar, la velocidad de la marcha, el balanceo de los brazos y la forma de girar en una esquina. Trate de ajustar lo que perciba problemático de su marcha; focalícese en realizar pasos largos y parejos y mire hacia abajo al caminar, preste atención a la superficie del piso y a la presencia de posibles obstáculos.

Cambios de posición Para sentarse - Aproxímese a la silla y párese de frente. - Gire su cuerpo lentamente a 180°, dele la espalda a la silla. - Ubíquese de espaldas y sienta la silla en la región posterior de sus piernas antes de sentarse. - Sujétese de los apoyabrazos y siéntese lentamente, evitando “tirarse” en la silla. - No use sillas giratorias o con rueditas, por ser más peligrosas e inestables y favorecer las caídas.

Para entrar en el automóvil • Tome el asiento delantero del acompañante. • Deslice el asiento hacia atrás, para dar lugar suficiente a las piernas. • Aproxímese al asiento y párese de frente. • Gire su cuerpo lentamente hasta darle la espalda al asiento. • Sujétese del borde inferior del asiento o del tablero del automóvil. Nunca lo haga del borde de la puerta. • Siéntese lentamente, evitando “tirarse” en el asiento. • Coloque cada pierna, de a una por vez, dentro del automóvil.

46

Para levantarse

• Sujétese del borde inferior del asiento o del tablero del automóvil. Nunca del borde de la puerta. • Mueva las piernas de a una por vez fuera del automóvil y apóyelas en el suelo. • Incline su cabeza hacia adelante, mire el suelo e impúlsese con ambas manos.

ejercitación y salud

Para salir del automóvil

e

Titulo 6. La manera de capitulo de caminar

- Acerque la cadera al borde de la silla. - Los pies deben estar separados y apoyados firmemente en el suelo y las rodillas, flexionadas. - Incline su cabeza hacia adelante, mire al suelo e impúlsese con ambas manos en los apoyabrazos de la silla. - Antes de iniciar la marcha, quédese parado y cuente hasta 10, para facilitar que su presión arterial se estabilice y evitar mareos. - Evite sillas con altura muy baja, porque es más difícil sentarse y pararse de ellas, y sillones muy blandos. Puede utilizar algún almohadón para incrementar la altura.

47

Ejercicios mejorar la forma de caminar Consulte a su kinesiólogo antes de hacer estos ejercicios.

Disociación de cintura I 1. Dé un paso al frente y toque con ambas manos la cadera de la pierna adelantada. 2. Gire el tronco hacia el lado de la pierna adelantada. 3. Repita en sentido contrario y avance sucesivamente las piernas derecha e izquierda.

Disociación de cintura II 1. Colóquese de pie, con la espalda recta. 2. Dé un paso levantando al máximo la rodilla y, al mismo tiempo, tóquela con la mano contraria. Lleve el brazo, del mismo lado que la rodilla levantada, hacia atrás. 3. Continúe avanzando levantando las rodillas alternativamente.

Balanceo de los brazos 1. Colóquese de pie, con la espalda recta. 2. Avance un pie dando un paso y, al mismo tiempo, adelante el brazo contrario exagerando el movimiento. 3. Continúe andando, alargando cada paso y exagerando el movimiento de los brazos para estirar al máximo los codos.

Cambio de sentido 1. Colóquese de pie, con la espalda recta. 2. Inicie la marcha realizando un paso largo, contacte el talón con el suelo y balancee los brazos. 3. Cambie el sentido de la marcha, levantando los pies del suelo, como si trazara un semicírculo con los pasos; así, evitará que los pies se crucen, pierda el equilibrio y se caiga. 4. Prosiga la marcha.

48

A

lgunos pacientes presentan episodios de freezing o congelamiento de la marcha, en los que el paciente no puede movilizarse o dar pasos, siente que sus pies están “pegados” al suelo. Si bien son breves, generalmente de segundos de duración, incrementan el riesgo de caídas porque son episodios impredecibles.

El freezing suele manifestarse: • Al iniciar la marcha o intentar levantarse de la silla. • Al pasar por debajo del marco de una puerta o al intentar girar. • Al entrar o salir de un ascensor. • Al moverse en espacios reducidos con obstáculos (por ejemplo, la presencia de sillas u objetos en el suelo). • Al pasar de una superficie de suelo determinada a otra (por ejemplo, de superficie lisa a piso con alfombra). • En situaciones de estrés, tensión emocional o sentirse observado, en presencia de muchas personas a su alrededor.

ejercitación y salud

Prof. Dr. Marcelo Merello Dr. Malco Rossi

e

Titulo 7. El freezing de capitulo o congelamiento de la marcha

7. El freezing o congelamiento de la marcha

49

La mayoría de los pacientes experimentan freezing los períodos de menor eficacia de la medicación, pero en algunas ocasiones pueden producirse en los momentos de mayor efecto o, incluso, empeorar con el incremento de la dosis.

Qué hacer frente al freezing Si usted o un paciente a su cuidado experimentan el freezing de la marcha, hay algunas estrategias que se pueden implementar para superarlo. Es importante que nunca haga fuerza hacia adelante: solo se inclinará más y corre el riesgo de generar una caída: los ojos despegan los pies del piso, pero no la fuerza. Nunca se deben dar empujones o forzar a caminar al paciente que experimenta freezing. Por otro lado, también es clave observar si el freezing se produce en los momentos de bajo efecto de la medicación, en los momentos de máximo efecto, o en ambos, para hacérselo saber a su neurólogo.

Causas de freezing en la calle • Enfrentar un cordón al cruzar la calle. • Encontrarse en lugares con mucha gente (por ejemplo, a la salida de algún espectáculo). • Temer a que el semáforo cambie de luz. • Llevar cosas en las manos. • Cuando viene gente caminando de frente. • Realizar otras actividades mientras camina (por ejemplo, responder un mensaje de texto en el celular).

50

• Use un puntero láser para marcar el paso y trate de pisar el punto rojo. • Imagine una línea en el suelo que tiene que cruzar. • Mire hacia un punto distante, en lugar de hacerlo directamente hacia abajo. • Use un bastón y patéelo con el pie mientras camina. • Exagere el paso y camine como marcha un soldado, con las rodillas elevadas. • Camine realizando varios pasos en forma de semicírculo y evite girar haciendo de pívot. • Aproveche los pisos de damero para pisar siempre el mismo color. • Pegue cintas de embalaje de colores en el piso y camine pisándolas. • Muévase de lado a lado para romper el patrón de congelamiento. • Escuche música y camine siguiendo el ritmo. • Cante o silbe mientras camina.

ejercitación y salud

Para superar el freezing

e

Titulo 7. El freezing de capitulo o congelamiento de la marcha

Para reducir la incidencia del freezing, realice periódicamente, al menos 3 veces por semana, los ejercicios de coordinación explicados en los capítulos 4 a 6. Una regla mnemotécnica muy útil consiste en acordarse de las siglas PEPE. Esto significa que, ante un bloqueo, el paciente debe Parar, Erguirse, poner los Pies planos paralelos e imaginar que va a subir un Escalón haciendo un paso bien largo; luego, reiniciar la marcha. Otra estrategia para superar los bloqueos es reiniciar la marcha “a la cuenta de 3”.

51

52

L

os pacientes con enfermedad de Parkinson pueden tener mayor riesgo de perder el equilibrio y experimentar caídas debido a diversos factores: menor movilidad en períodos off, mayor rigidez muscular, menor coordinación al caminar o al girar, tropiezos por arrastrar los pies al caminar o por festinación y freezing de la marcha, presión arterial baja debido a la enfermedad o al uso de determinados medicamentos, inatención, déficit visuoespacial, menor tiempo de reacción, e incluso mala visión debido a cataratas. Si siente inseguridad al caminar, tiene problemas de equilibrio cuando cambia de posición o necesita tomarse de la pared con mayor frecuencia, consulte a su médico e infórmese sobre qué puede hacer para prevenir o reducir el riesgo de caídas.

Caídas Las caídas son frecuentes en las personas que tienen más de 65 años. La mayoría se produce en el hogar, más precisamente, en el baño y son más frecuentes con el uso de muchos medicamentos. Aun tomando todas las precauciones necesarias,

ejercitación y salud

Lic. Roberto Mazza

e

Titulo 8. El equilibrio de capitulo y la prevención de caídas

8. El equilibrio y la prevención de caídas

53

las caídas igualmente pueden ocurrir. Si usted experimenta este tipo de dificultades, tenga siempre a mano un teléfono celular. Será de gran utilidad para pedir ayuda en caso de que usted se encuentre solo y no pueda movilizarse.

Esté atento a los siguientes factores, los cuales pueden indicar una alteración del equilibrio, e incrementar su riesgo de caída: • Necesidad de agarrarse de algún objeto, de las paredes o del marco de la puerta al caminar. • Caminar más lento o mirando al suelo o con los pies más separados entre sí. • Menor deseo de salir a caminar. • Problemas al caminar sobre superficies irregulares. • Sensación de inestabilidad al caminar o al subir o bajar escaleras. • Inestabilidad al levantarse a la noche para ir al baño. • Hormigueos o menor sensibilidad en los pies. • Sensación de inestabilidad al cerrar los ojos o girar bruscamente la cabeza hacia un lado.

Una caída puede provocar un golpe en la cabeza, la fractura de algún hueso (por ejemplo, de la mano, la pierna o la cadera) y requerir hospitalización o cirugía, además de generar miedo y ansiedad, con la consiguiente pérdida de confianza al caminar. Adicionalmente, el miedo a las caídas lleva a que el paciente se recluya y tienda a evitar salir a caminar o realizar otras actividades. Por esto, es importante tomar todas las precauciones expresadas en este capítulo, ya que hay muchas estrategias de las que se puede beneficiar para prevenir caídas y mejorar su confianza en la caminata.

54

Qué hacer en el caso de una caída

Dispositivos de ayuda Los dispositivos de ayuda son útiles cuando la forma de caminar o el equilibrio están lo suficientemente afectados como para que el riesgo de caída sea alto. Existen muchos tipos de estos dispositivos para facilitar la movilización o el desplazamiento. Su elección debe realizarse en conjunto con un profesional de la salud, según las alteraciones y las necesidades de cada paciente.

e ejercitación y salud

• No se apure a levantarse del suelo. Permanezca calmo y evite entrar en pánico. • Chequee si tiene alguna lesión. Mueva lentamente sus dedos, manos, brazos, pies y piernas. • Evite mover cualquier parte de su cuerpo si tiene dolor. • Si no tiene dolor ni lesiones visibles, intente levantarse con cuidado: primero, gire hacia un costado. Luego, utilice sus manos y piernas para levantarse. Puede acercarse a algún punto fijo o mueble pesado y ayudarse de él para ponerse de pie.

El bastón de elección es el recto, de una sola pata y con punta de goma. La altura del bastón se ajusta a cada paciente. Con el paciente parado en forma erguida, el mango del bastón debe llegar a la altura de la muñeca de la mano. No se recomiendan los bastones de 3 o 4 patas, por ser más incómodos e inseguros.

Andadores Los andadores con ruedas son los más seguros y fáciles de usar, especialmente al girar. Su altura se ajusta a cada paciente, por lo que son una buena alternativa para casi cualquier persona que lo necesite. Algunos andadores traen incorporados canastos,

Titulo 8. El equilibrio de capitulo y la prevención de caídas

Bastones

55

Para minimizar o prevenir el riesgo a las caídas • Camine regularmente y acompañado por algún familiar, cuidador o amigo. • Aumente la fuerza muscular con ejercitación física. • Subir y bajar escaleras, tomando los recaudos necesarios, puede aumentar la confianza. • Camine en los períodos on. • Cuando se ponga de pie, permanezca parado unos segundos antes de empezar a caminar. • Si los necesita, use dispositivos de ayuda, como bastones, andadores y calzado seguro. • Encienda la luz al levantarse durante la noche para ir al baño. • Trabaje su equilibrio con diversos ejercicios, kinesiología motora, tai chi o tango.

que pueden ser útiles para transportar objetos. Otros andadores más sofisticados incluyen asientos e, incluso, son eléctricos.

Sillas de ruedas Las sillas de ruedas son útiles para los pacientes a quienes ya no les basta el uso del bastón o del andador. Las sillas de ruedas manuales son adecuadas, debido a que son plegables y livianas para su transporte. Deben tener asiento y respaldo cómodo (en lo posible, reclinable), apoyabrazos largos, un sitio para apoyar los pies, que sea abatible y desmontable, y un freno de mano para evitar que la silla se mueva cuando el paciente se sienta o levanta de ella. Su kinesiólogo o terapeuta ocupacional podrán ayudarlo en la elección correcta de una silla de ruedas acorde con sus necesidades.

56

Ejercicios mejorar el equilibrio Caminar sobre una línea recta 1. Póngase de pie. Trate de pararse con la espalda derecha. 2. Coloque un pie delante del otro y camine en una línea recta. 3. Coloque los brazos en cruz para conseguir un mejor equilibrio.

e

Desplazamientos laterales (repetir 10 veces de cada lado) 1. Póngase de pie con las piernas separadas. 2. Desplace el peso del cuerpo hacia la derecha y cárguelo sobre esa pierna. Deje la pierna izquierda floja, toque el suelo solo con la punta. 3. Mantenga la posición durante 5 segundos. 4. Repita el ejercicio desplazando todo el peso sobre la pierna izquierda.

Balanceo hacia delante y atrás (repetir 10 veces)

ejercitación y salud

4. Fije la vista en un punto durante todo el trayecto para evitar mirarse los pies y desequilibrarse.

1. Póngase de pie con las piernas separadas. 2. Desplace el peso del cuerpo hacia adelante y cárguelo sobre la parte anterior del pie. 3. Mantenga la posición durante 5 segundos. 4. Desplace el peso hacia los talones. 5. Mantenga la posición durante 5 segundos.

1. Póngase de pie con las piernas separadas. 2. Desplace el peso del cuerpo hacia la derecha y cárguelo sobre esa pierna, flexione la rodilla izquierda. 3. Mantenga la posición entre 5 y 10 segundos. 4. Cambie de pierna.

Titulo 8. El equilibrio de capitulo y la prevención de caídas

Pararse en una sola pierna (repetir 10 veces con cada pierna)

57

Ejercicios En “cuatro patas” 1. Póngase en “cuatro patas”, con rodillas y manos separadas a una distancia de 30 cm. Mantenga la espalda recta y que la cabeza siga la línea de la espalda. 2. Levante alternativamente cada brazo hacia adelante y manténgalo en esa posición durante 5 a 10 segundos. 3. Repita con cada pierna, estirando la pierna hacia atrás, pero manteniéndola cerca del suelo. 4. Levante el brazo y la pierna contraria (brazo derecho, pierna izquierda) al mismo tiempo y mantenga la posición durante 10 segundos. Repita con el lado contrario. 1

2

3

4

Puede aumentar la dificultad realizando los ejercicios anteriores sobre una superficie inestable, como una colchoneta o arena seca.

58

L

as actividades cotidianas pueden verse afectadas en la enfermedad de Parkinson, principalmente por la presencia de síntomas motores. Las alteraciones motrices que más repercuten en la vida diaria son: temblor, rigidez, lentitud en el movimiento (bradicinesia), trastornos en el equilibrio y la postura. Estas alteraciones pueden provocar dificultades para realizar actividades con las manos (especialmente los movimientos finos que requieren cierta destreza manual), movimientos repetitivos, escribir, o ejecutar actividades que requieran coordinación y prehensión. En estas situaciones, el paciente experimenta déficit en la coordinación motora gruesa, fina y de ambas manos. El objetivo principal de la terapia ocupacional es mantener la mayor autonomía posible del paciente en las actividades de la vida diaria. Que sea capaz de valerse por sí mismo, sea productivo y disfrute del tiempo libre.

ejercitación y salud

Lic. María Cristina Nothstein

e

Titulo 9. Movimientos de capitulo finos y destrezas manuales

9. Movimientos finos y destrezas manuales

59

Para mejorar los movimientos finos • Preste atención especial a la tarea manual que está realizando y focalícese únicamente en ella. • No deje de usar su mano hábil debido a temblor, falta de coordinación o torpeza con los movimientos finos. • Puede ayudarse a realizar determinadas tareas utilizando ambas manos. • Si tiene temblor en una o ambas manos, intente estabilizarlas apoyando los brazos o los codos sobre una superficie (por ejemplo, una mesa). • Tómese su tiempo para realizar cualquier tarea manual. Apurarse solo empeorará su coordinación.

Coordinación y movimientos finos de las manos Usamos las manos durante todo el día para múltiples propósitos, incluso mientras conversamos. En muchas oportunidades, los pacientes notan dificultades en la coordinación o en los movimientos finos de las manos y los dedos. En gran medida, esto se debe a la lentitud de los movimientos, la rigidez muscular y la pérdida de los movimientos automáticos o no planificados voluntariamente. Es importante siempre tomarse el tiempo necesario para realizar las tareas manuales. Apurarse solo empeorará la coordinación de las manos y le llevará más tiempo completar la actividad. Para algunas tareas, conviene esperar al mejor momento relacionado con el efecto de la medicación. También es importante ejercitar las manos frecuentemente: tocar algún instrumento, usar el teclado de la computadora o un joystick para videojuegos, jugar a las cartas o al Uno Solo.

60

Cuidado personal

• Prepare previamente toda la ropa y colóquela en orden. • No deje tirada la ropa en el suelo. • No se apure. • Vístase sentado en una superficie estable (silla con respaldo y apoyabrazos). No lo haga en el borde de la cama. • Utilice prendas sueltas, de géneros que no sean rígidos, y cinturas elásticas. • Coloque argollas en las perillas de los cierres. • Use zapatos sin cordones o, bien, cordones elásticos. • Póngase las medias y los zapatos apoyando el pie en un banquito. • Elija velcros en lugar de botones. Use abotonador. • Evite zapatos de taco alto. • Utilice un calzador de mango largo.

ejercitación y salud

Al vestirse

e

Titulo 9. Movimientos de capitulo finos y destrezas manuales

Las dificultades para el vestido, la higiene, la comunicación y la movilidad funcional en general pueden ser muy frustrantes para el paciente. Colocarse la ropa y desvestirse, calzarse y descalzarse, abrocharse los botones, ponerse la corbata e incluso subir y bajar cierres pueden traer dificultades para aquellos con sintomatología de parkinson avanzada. Sin embargo, hay ciertas estrategias específicas que se pueden considerar para facilitar estas tareas diarias. A continuación señalaremos algunos consejos que pueden servir para reducir los problemas más comunes que se presentan con el síndrome de parkinson. La terapia ocupacional también es muy útil para entrenar determinadas actividades cotidianas, como por ejemplo, vestirse, bañarse y alimentarse, entre otras.

61

Dificultades en la higiene Otra de las manifestaciones de las dificultades motrices se experimenta a la hora de la higiene personal. Cuestiones simples y cotidianas, como entrar a la bañera, alcanzar todas las zonas del cuerpo con la esponja, secarse con la toalla, maquillarse, cepillarse los dientes, peinarse, afeitarse o depilarse, e incluso manipular productos de tocador, pueden resultar problemáticos. Hay varios elementos que puede adquirir e instalar en su casa para que estas tareas resulten más seguras y llevaderas. Por ejemplo, barras o pasamanos, apósitos y bombachas descartables para la incontinencia, jabón en gel o líquido con dispositivo dosificador, alfombras antideslizantes, entre otros.

Para la higiene personal • Use una silla frente al lavatorio. • Ubique el espejo a la altura de sentado. • Utilice herramientas (cepillo de dientes, máquina de afeitar o depilarse) eléctricas y con mango largo. • Báñese sentado. • Engrose los mangos de su peine, brocha de afeitar y cepillo de dientes. • Use dentífrico con tapa abre-fácil (no a rosca). • Si se va a higienizar solo, lleve consigo un teléfono inalámbrico o celular para poder comunicarse en caso de requerir ayuda o tener algún problema.

La movilidad funcional Las dificultades en la movilidad funcional pueden presentarse como problemas específicos para llevar a cabo ciertas actividades cotidianas básicas, tales como trasladarse de un lugar a otro o utilizar el transporte público. Si bien estas dificultades pueden presentarse como importantes limitantes de la libertad del paciente, hay varias recomendaciones y estrategias que se pueden 62

adoptar para que tengan menos efecto en la vida de quien las experimenta.

• La cama debe tener 80 cm de alto; use un colchón duro. • Escoja sábanas y pijamas de géneros como la seda, que faciliten la movilidad, y use mantas livianas. • Compre sillas altas y con apoyabrazos. • Utilice carritos con ruedas para transportar objetos • Para conducir, son ideales los autos con cambio de marcha automático. Si quiere más información sobre manejar, vea el capítulo 19. • En el transporte público, viaje sentado, cerca de la puerta de ascenso y descenso. • No sienta vergüenza de pedir ayuda cuando la necesite.

e ejercitación y salud

Estrategias para mejorar la movilidad funcional

La alimentación

Para facilitar la alimentación • Apoye los brazos encima de la mesa. • Siéntese con la espalda recta. • Use cubiertos con mangos engrosados y algo pesados. • Utilice vasos con asas para facilitar el agarre. • Utilice individual antideslizante. • Beba con sorbete. • Utilice vajilla que no se rompa.

Titulo 9. Movimientos de capitulo finos y destrezas manuales

Los problemas en la destreza manual también pueden afectar las actividades relacionadas con la alimentación y la hora de la comida. Estas dificultades incluyen servir la comida, llevar la comida y la bebida a la boca, cortar los alimentos y abrir y cerrar envases. Algunas herramientas, como los abridores eléctricos y el bolsillo palmar, pueden ayudar a reducir estos inconvenientes.

63

La comunicación y la escritura La alteración de la letra al escribir es muy frecuente en los pacientes con enfermedad de Parkinson. Una característica común es una letra más chica (micrografía) y, en ocasiones, irregular o desprolija. Progresivamente, la escritura se puede volver poco legible y afectar la firma de documentos o cheques. Las dificultades más comunes suelen estar relacionadas con problemas al sujetar una lapicera, utilizar el teclado de una computadora y/o mantener el volumen de la voz. Si su escritura está muy limitada, puede considerar el uso de los “sistemas de comunicación aumentativa alternativa”. Existen varios sistemas de comunicación aumentativa alternativa diseñados por ingenieros especializados. Ellos evalúan a la persona y, en función de las limitaciones, le proveen el equipamiento necesario para que la comunicación sea eficaz.

Para mejorar la escritura • Escriba cada letra de la manera más prolija posible. • Tómese su tiempo: escriba de manera lenta y haciendo trazos grandes. • Evite distraerse con otras actividades, como hablar. • Engrose las lapiceras que utiliza. • Intente “dibujar” cada una de las letras, dándole forma por separado. • Escriba en imprenta mayúscula; esto favorece una escritura más clara, porque las letras están separadas entre sí, lo que obliga a una pausa. • Utilice hojas con renglones. • Evite escribir textos muy largos, que puedan cansar o volver más rígida su mano. • Practique la escritura, al menos 2 veces al día. • Evite escribir si está muy cansado, estresado o apurado.

64

Productividad

Las actividades de esparcimiento y tiempo libre son tan importantes y necesarias como el trabajo. Por tal motivo, no deben desatenderse este tipo de actividades a pesar de las dificultades motrices; adaptar las reglas y el equipamiento de modo que faciliten la participación de todos los involucrados es una estrategia clave para lograr esto. Es indispensable que, en función de sus intereses, planifique modos de hacer y reglas que se adapten a sus posibilidades; esta tarea es competencia del terapista ocupacional.

Ejercite las manos frecuentemente • Toque algún instrumento. • Use el teclado de su computadora o un joystick para jugar videojuegos. • Juegue a las cartas. • Use tijeras (con los debidos cuidados).

ejercitación y salud

Tiempo libre

e

Titulo 9. Movimientos de capitulo finos y destrezas manuales

Todos los dispositivos que faciliten la ejecución de tareas cotidianas, como lavavajillas, aspiradoras, lavarropas, secarropas, etcétera, son de gran utilidad para reducir el impacto que estos problemas pueden tener sobre la vida del paciente. Asimismo, un triturador de pastillas y un pastillero son clave para facilitar la administración de los medicamentos. En el puesto de trabajo será necesaria una buena evaluación para advertir qué modificaciones deberán realizarse en cuanto a mobiliario y medios, para facilitar la realización de tareas. A veces, un cambio de puesto dentro del propio trabajo puede ser beneficioso.

65

66

U

no de los síntomas más frecuentes de la enfermedad de Parkinson es la manifestación progresiva de problemas para hablar de manera clara y de mantener el volumen de la voz. Se estima que el déficit en la comunicación oral está presente en el 60% a 80% de los pacientes en las etapas medias de la enfermedad. El habla del paciente con enfermedad de Parkinson se caracteriza por tener una sonoridad e intensidad monótona, de tono bajo y limitadamente musical, que tiende a desvanecerse al final de la fonación. La articulación de las palabras también puede verse afectada, lo que hace que algunas frases sean menos claras (disartria) y, también, con un tono más bajo de voz (hipofonía). En algunos casos, el volumen de la voz puede disminuir hasta volverse inaudible. Este capítulo detalla estos problemas del habla y ofrece consejos útiles para mejorarlos.

ejercitación y salud

Lic. Liliana Sabe

e

Titulo 10. El volumen de capitulo y la claridad de la voz

10. El volumen y la claridad de la voz

67

Disartria Cambios en la voz y el habla Para hablar y que la voz sea clara es necesario tener un control preciso del movimiento de la respiración, los músculos de la cara y la boca, y la postura corporal. El déficit motor que acompaña al parkinson afecta tres subsistemas relacionados con el control motor del habla: los cambios en la voz, en la pronunciación de las palabras y en la falta de entonación de los mensajes conforman la disartria hipocinética, característica del parkinson.

En general, los pacientes con disartria suelen tener en la voz una sonoridad e intensidad monótonas y un tono bajo, con un lenguaje plano y poco modulado. Los ataques son lentos, las pausas son significativas (para respirar entre palabras y sílabas), la articulación es reducida y el discurso pierde inteligibilidad.

La disartria afecta la articulación de las palabras y la voz. La comprensión y su pensamiento no están alterados. El control motor afectado por el parkinson altera el tono, la fuerza, la velocidad y la coordinación en el habla. La última consecuencia de la disartria es la afección de la inteligibilidad del mensaje y la disminución de la capacidad de comunicación entre el paciente y los interlocutores. La fonoaudiología es una herramienta importante para los pacientes que presentan dificultades en la dicción y favorece una mejor comunicación con quienes los rodean.

68

Generalmente, las dificultades del habla son abordadas por fonoaudiólogos especializados en trastornos neurológicos. Ellos podrán asesorarlo en los ejercicios necesarios para mantener la respiración y la postura adecuadas para una buena calidad vocal y proporcionar ejercicios prácticos del aparato fonador, además de brindar información acerca de nuevos implementos tecnológicos de compensación.

Estrategias para mejorar la calidad expresiva Una herramienta fundamental para iniciar la rehabilitación del habla es contar con un espejo. Frente a él se pueden realizar los ejercicios prácticos orales que figuran en este capítulo, tanto en el consultorio como en la casa. Muchos pacientes se benefician con la ejercitación de la musculatura facial y bucal; se recomienda realizar los ejercicios todos los días, durante unos pocos minutos, durante la mañana y repetirlos a la tarde. Un fonoaudiólogo especializado en rehabilitación podrá ayudarlo con las estrategias adecuadas, que consistirán en controlar y fortalecer los músculos de la cara y la boca. Por otro lado, la respiración también es fundamental para nuestra voz. Sin un buen caudal aéreo, la voz suena débil y no se puede terminar una frase. La capacidad aérea y la coordinación con el habla son imprescindibles para que nuestra conversación sea audible.

ejercitación y salud

Estrategia terapéutica

e

Titulo 10. El volumen de capitulo y la claridad de la voz

La lentitud en el procesamiento de la información puede afectar no solo al lenguaje, sino también a la memoria, la atención y otros procesos implicados en el procesamiento de la información emocional.

69

En la casa • Tenga a mano un espejo. • Use un cepillo de dientes eléctrico. • Practique la ejercitación específica. • Destine, diariamente, breves períodos para realizar los ejercicios prácticos. • Practique la respiración completa.

Cuidar la voz Es muy importante cuidar la voz. Si comienza a sentir que su voz es cada vez más débil, es probable que sus interlocutores le pidan que repita cada frase. Esto, además de ser muy molesto, ocasiona mayor fatiga al hablar. Una reacción común puede ser tratar de hablar más fuerte, o forzar la voz. Sin embargo, esto solo trae mayores problemas. Se recomienda reducir el ruido de fondo existente en su ambiente cotidiano, hablar de frente a la persona a la que se dirige y colocarse cerca de quien lo escucha. Evite hablar de manera prolongada, a larga distancia y en el exterior.

Pautas sencillas para cuidar la voz • Beba diariamente suficiente cantidad de agua u otros líquidos (descafeinados y no alcohólicos). • No grite por encima del ruido. • Use sonidos no vocales para llamar la atención: palmas, silbidos, campanilla. • Evite hablar durante una actividad física intensa. • No tensione la parte superior del tórax, los hombros, el cuello y la garganta para inspirar o para emitir sonidos.

70

Cantar es un excelente ejercicio para la voz. Cuando uno canta, usa los mismos músculos que se emplean para hablar. Trate de respirar profundo y entone sus canciones favoritas.

Control de la respiración El control de la inhalación y la exhalación del aire permiten al paciente mantener un volumen de habla adecuado durante una conversación. Si los músculos que participan en la respiración no están bien controlados, la voz tiende a perderse al finalizar una oración. Si se produce hiperventilación (respiración acelerada y profunda), no hay respaldo suficiente para emitir sonidos fuertes.

e ejercitación y salud

Tampoco es buena idea carraspear ni toser bruscamente. En vez de ello, bostece para relajar la garganta, trague lentamente y beba un poco de agua, o emita un “zumbido”, concentrándose en las sensaciones de resonancia vocal. Siempre recuerde respetar las pausas respiratorias adecuadas y reducir la velocidad del habla.

• Infle un globo. • Sople una vela encendida. • Mueva una pelota de ping-pong sobre una mesa, mediante soplidos. • Tome aire por la nariz y sople por la boca a través de un tubo o sorbete.

Titulo 10. El volumen de capitulo y la claridad de la voz

Para trabajar los músculos involucrados en la respiración

71

Apps y recursos tecnológicos Algunos pacientes pueden beneficiarse con dispositivos que demoran el feedback auditivo normal. Estos consisten en el uso de un micrófono y un audífono que, mediante un software especial, retardan la escucha de su propia voz. Para que esto sea beneficioso, el paciente tiene que tener un flujo respiratorio adecuado, para que la voz sea captada por el micrófono. Cuando la disartria es muy grave, se puede recurrir a tableros prediseñados con las necesidades individuales.

Algunas opciones - MyKeyboDroid: sintetizador vocal, con teclado interactivo, que permite escribir y hablar a personas con movilidad reducida. - Oral Motor: es una aplicación que muestra fotos y videos de ejercicios para fortalecer la musculatura oral. - Piano Real: es una aplicación para iPad y tablet que simula un piano. Se pueden ejercitar movimientos alternos con las manos y la melodía y la entonación del habla. - Verbaloop: los módulos de tratamiento para la afasia pueden utilizarse para mejorar el habla mediante la lectura y la repetición de las historias. - Lumosity: variedad de ejercicios cognitivos que estimulan la atención, el cálculo y las funciones espaciales, entre otros.

72

Para los cuidadores de pacientes con enfermedad avanzada

e ejercitación y salud

• Dele tiempo al paciente para expresarse. • Escuche en forma activa, con gestos de afirmación y comprensión. • Preste atención al paciente. • Establezca contacto visual. • Hágale saber si se le entendió. • Manifieste interés en su comunicación. • Evite ruidos, televisión y música. • Evite diálogos extensos. • Evite conversaciones grupales. • Repregunte por sí/no. • Si no lo entiende, pídale que escriba. • Utilice ayudas externas (teclado, escritura manual, comunicador).

Titulo 10. El volumen de capitulo y la claridad de la voz

- Yoga: existen varias apps con videos de la respiración costo diafragmática, que pueden servir de guía audiovisual para la práctica diaria en su casa.

73

Ejercicios mejorar la respiración Coordinación entre respiración y habla 1. Siéntese cómodamente en una silla con respaldo. 2. Apoye la espalda. 3. Respire por la nariz, llevando el aire hacia la base de los pulmones. Se puede ayudar poniendo la mano en el abdomen. 4. Expulse el aire en forma continua emitiendo el sonido /sssssssss/. 5. Vuelva a realizar esta secuencia expulsando el aire emitiendo /fffffffff/. 6. Realice esta secuencia 3 a 5 veces. Luego, combine la exhalación con la emisión de sonidos vocálicos: /aaaaaaa/.

Orofaciales Observe y determine cuáles son los ejercicios que le resultan más difíciles. Colóquese frente al espejo y observe su desempeño. Repita 3 a 5 veces cada uno. 1. Sonría, sostenga la sonrisa, relájese y repita. 2. Frunza los labios y sosténgalo. Relaje y repita. 3. Alterne: fruncir los labios y sonreír. Frunza los labios lo más que pueda y sonría lo más ampliamente posible, juntando las cejas al fruncir y alzándolas al sonreír. 4. Abra la boca y pase la punta de la lengua alrededor de los labios. Los movimientos deben ser controlados y realizarse lentamente, tomando conciencia de las sensaciones que producen. 5. Explore la parte interna de su boca con la lengua: pase la punta de la lengua por todos los dientes y por las encías, manteniendo la boca cerrada. 6. Abra la boca lo más exageradamente posible, sostenga la posición, relájese y repita. 7. Emita el sonido /ka/ en forma prolongada, lo más alto y fuerte que pueda. 8. Repita las sílabas /pa/ /ta/ /ka/.

74

Ejercicios Respiración diafragmática (repetir 10 veces)

2. Coloque una mano sobre su abdomen y la otra, sobre el tórax. 3. Inspire profundamente por la nariz e hinche el abdomen. 4. Expulse el aire por la boca, mientras el abdomen se deshincha, ayudándose con la mano.

Respiración costal (repetir 10 veces) 1. Acuéstese boca arriba, con la cabeza bien apoyada y las piernas flexionadas. 2. Coloque las 2 manos sobre las últimas costillas. 3. Inspire profundamente por la nariz y expanda la caja torácica. 4. Expulse el aire por la boca, ayudándose con las manos. Presione sobre las últimas costillas.

Combinado con brazos (repetir 10 veces)

e ejercitación y salud

1. Acuéstese boca arriba, con la cabeza bien apoyada y las piernas flexionadas.

1. Acuéstese boca arriba, con la cabeza bien apoyada y las piernas flexionadas. Coloque los brazos estirados a lo largo del cuerpo. 2. Levante los brazos estirados por encima de la cabeza, tan atrás como pueda, con los codos en extensión e inspirando. 3. Baje los brazos y suelte el aire.

2

3

Titulo 10. El volumen de capitulo y la claridad de la voz

1

75

11. La masticación y la deglución 12. La dieta y la medicación 13. La constipación y la salivación excesiva

76

11. La masticación y la deglución

alimentación

A limentación

78

Lic. Horacio Cámpora Lic. Alejandra Falduti

A alimentación

11. La masticación y la deglución

L

Las dificultades en la alimentación pueden estar relacionadas con: • La capacidad de comer por sí solos (problemas en la movilidad de los brazos o en el uso de los utensilios). • La postura (dificultad para mantener el tronco erguido). • La coordinación de los movimientos para comer y tragar. • La manipulación de la comida en la boca. • El traslado del alimento en la faringe y el esófago. • La pérdida del apetito.

11. La masticación y la deglución

a deglución consiste en el transporte de saliva y sustancias líquidas o sólidas, desde la boca hacia el estómago. La disfagia es la dificultad para transportar los alimentos y deglutirlos de manera segura. En la enfermedad de Parkinson se pueden desarrollar síntomas que comprometen la deglución; entre ellos, la falta de coordinación entre la capacidad de hablar, respirar y deglutir y la pérdida de eficacia en la ingesta de los líquidos y los alimentos sólidos.

79

La deglución Para comprender qué sucede cuando el alimento va por el camino equivocado, tenemos que conocer el trayecto que debe recorrer una vez ingresado en la cavidad bucal. La vía digestiva, compuesta por la boca, la faringe, el esófago y el estómago, se entrecruza con la vía respiratoria a la altura del cuello. La vía respiratoria está compuesta por nasofaringe, orofaringe, laringe, tráquea y pulmones. La coordinación y la sincronización entre ambas vías son fundamentales para que el alimento transite en dirección correcta y no cambie de camino y penetre en el sistema respiratorio. Esta coordinación es controlada por el sistema nervioso central, que está alterado en ciertos aspectos en la enfermedad de Parkinson. Es por esto que, durante la evolución de la enfermedad, la mayoría de los pacientes manifiesta dificultades en algún aspecto del proceso de deglución.

El proceso de deglución puede dividirse en cuatro etapas: oral preparatoria, oral, faríngea y esofágica. En cada una de ellas se pueden dar distintos problemas; reconocerlos es el primer paso para tratarlos y mejorar así la capacidad de alimentarse.

Etapas de la deglución Etapa 1: oral preparatoria. Los alimentos son introducidos en la boca, el paciente los mastica y forma un bolo y lo conduce a la parte posterior de la cavidad bucal, que se mantiene cerrada, para que no se escape el alimento de ella. Etapa 2: oral. Una vez que se formó el bolo, la lengua lo conduce hacia la parte posterior de la cavidad bucal. Cuando el alimento llega a la base de la lengua y toca el paladar blando, se produce el reflejo de deglución. 80

En las primeras dos etapas, pueden presentarse los siguientes síntomas: • Salivación excesiva por la dificultad para cerrar la boca. • Derramamiento de líquidos o alimentos. • Dificultad para la masticación o el traslado de los alimentos hacia la zona posterior de la boca. • Necesidad de tragar más de una vez para un único bolo alimenticio.

A alimentación

Los músculos que intervienen en estas etapas de la deglución pueden verse afectados por la rigidez, la lentitud de los movimientos, el temblor y los movimientos involuntarios, como las discinesias que comprometen la cara, la boca y la lengua. Para evaluar si la modificación de la postura puede ayudar a la alimentación, los profesionales de la salud que atienden al paciente solicitarán un estudio denominado videodeglución, que tiene como objetivo controlar que el transporte de los alimentos y los líquidos se ejecute de manera segura y eficaz.

En la tercera etapa, pueden presentarse los síntomas siguientes: • Tos. • Sensación de asfixia o falta de aire, debido al ingreso de los alimentos en la tráquea. • Demora en la deglución y acumulación de alimentos en la garganta, lo que provoca una sensación de atoramiento.

11. La masticación y la deglución

Etapa 3: faríngea. Los alimentos son impulsados desde la parte posterior de la lengua hacia la garganta. Una vez producido el reflejo, la persona traga y el alimento se traslada a la faringe. Durante esta fase, el velo del paladar está arriba, para que el alimento no fugue por la nariz. El aire no entra a los pulmones en este momento.

81

Etapa 4: esofágica. En esta etapa, los alimentos ingresan al esófago. Los pacientes pueden sentir que los alimentos o los comprimidos de los medicamentos se atoran o que descienden por el esófago con mucha lentitud. También pueden sentir “espasmos”, acidez estomacal o reflujo.

Para ayudar la deglución • Realice ejercicios con la lengua. • Modifique la consistencia de los alimentos. • Utilice posturas de compensación: baje la cabeza al tragar. • Intente aguantar la respiración mientras traga. • Carraspee o tosa voluntariamente luego de tragar. Si pasó alimento hacia la zona de las cuerdas vocales, con la tos se puede expulsar.

Los alimentos La ingesta de alimentos depende de una serie de actividades neuromusculares que articulan las fases deglutorias. No todos los alimentos exigen la misma coordinación y sincronismo; por esto, la selección de la consistencia de los alimentos es clave para lograr una buena alimentación. Los alimentos semisólidos son los que necesitan menos movimientos coordinados para el traslado a la vía digestiva, ya que no precisan masticación, el bolo es más homogéneo y se necesita menos fuerza para trasladarlo. Los alimentos sólidos necesitan mayor actividad motora para la masticación y la formación de un bolo cohesivo y homogéneo, con mayor producción de saliva, lo que puede generar residuos en la boca. Los pacientes con dentadura deficitaria no podrán lograr la masticación de manera completa.

82

A la hora de alimentarse

A alimentación

• Coma cantidades pequeñas en cada bocado, mastique despacio y con la boca cerrada. • Evite los sólidos muy duros o secos; siempre conviene lubricarlos y ablandarlos, por ejemplo, con alguna salsa, sobre todo si tiene dificultades en la masticación o el traslado hacia la zona posterior de la boca. • Evite la comida que se desmenuza y los alimentos pastosos que se pegan con facilidad al paladar. • Si tiene dificultad para tragar, puede realizar “doble deglución”, es decir, tragar el alimento y, luego, tragar en seco.

Las bebidas

Los líquidos también pueden presentar problemas frecuentes y en etapas tempranas de la enfermedad, ya que necesitan una correcta coordinación de fases deglutorias para desplazarse de manera rápida en la vía digestiva. La tos luego de tomar agua puede ser la primera indicación de un problema de este tipo.

11. La masticación y la deglución

Beba sorbos pequeños, en forma lenta, y baje la cabeza en el momento de tragar. Si se producen ahogos frecuentes con los líquidos, estos se pueden espesar con polvos que se venden en las farmacias. Con estos espesantes se pueden lograr consistencias diferentes, desde una parecida a un licuado (que puede beberse con bombilla), hasta un semisólido, que se toma con cuchara. La consistencia adecuada será aquella con la cual el paciente no se atragante, pero siempre es mejor la evaluación mediante un estudio específico.

83

Medidas generales Más allá de las dificultades específicas que el paciente pueda tener para su alimentación, hay una serie de recomendaciones que se deben tener en cuenta para mejorar la experiencia alimentaria. Siempre es importante realizar una dieta variada, con seguimiento por parte de un nutricionista, para asegurarse la hidratación y la nutrición adecuadas. Esto también ayuda a controlar el peso y a evitar sensaciones incómodas relacionadas con la dieta. La medicación es otro aspecto a considerar (el cual se tratará en el capítulo 12). Si usted toma medicación, debe hacerlo media hora a una hora antes de las comidas. Intente comer en los

Para tragar los alimentos y los líquidos • Siéntese siempre derecho y, preferentemente, en una silla con respaldo. Evite comer en la cama o en el sillón. • Mantenga una higiene bucal adecuada. • Mastique lentamente, trague toda la comida en cantidades pequeñas antes de volver a ingerir. • Trague 2 a 3 veces luego de ingerir. • No hable con la boca llena. • Beba de manera lenta y con sorbos pequeños. Alterne los bocados de comida con sorbos de bebida para limpiar la boca de restos de alimentos. • Si utiliza sorbete para beber, colóquelo en la parte anterior de la boca y succione lentamente para evitar tragar cantidades excesivas de líquido. • Evite levantar el mentón para tragar el último sorbo de líquido de un vaso. • No beba líquidos de una lata, utilice un vaso. • Evite comer o tragar en momentos off de la medicación.

84

A alimentación

momentos “buenos” o cuando la medicación alcance el mayor efecto. De la misma manera, es una buena práctica mantener horarios regulares en la comida. Es mejor comer poco, pero varias veces al día; estos son momentos que exigen concentración, por lo que se debe evitar cualquier distracción a la hora de comer, por ejemplo, ver televisión. En el caso de que no pueda cocinar los alimentos adecuadamente, existen preparados especiales que aseguran una dieta completa, con proteínas, minerales, hidratos de carbono y otros nutrientes necesarios. Trate de adaptar la alimentación a la enfermedad, pero siempre que pueda conservar sus hábitos y gustos personales.

Evite antes de irse a dormir • Comidas copiosas. • Acostarse con el estómago vacío o con hambre. • Alcohol. • Café, té, mate u otros estimulantes, como las bebidas cola. • Beber demasiado líquido. • Cigarrillo.

Es importante mantener la humedad y la limpieza de la boca tanto en el momento previo como en el posterior de la alimentación y la toma de medicación. Durante la noche disminuye la producción de saliva; por lo tanto, en las primeras horas de la mañana, la boca está “pastosa” y la lengua, poco flexible. En pacientes respiradores bucales es común la boca sucia, con restos de saliva adheridos sobre el paladar y la lengua.

11. La masticación y la deglución

Consejos útiles antes de la ingesta

85

Cuidado de la boca • Mantenga la higiene bucal mediante el cepillado dental y los enjuagues bucales. • Si utiliza dentadura postiza, límpiela adecuadamente y con frecuencia.

Al humedecer la boca se logra una mejor movilidad de todas las estructuras, lo que permite el mejor traslado de la medicación o el alimento. Además, tener la boca limpia disminuye la toxicidad de la saliva, lo cual es útil en el caso de que se produzcan microaspiraciones (entrada de partículas pequeñas de saliva en la vía respiratoria). Si utiliza dentadura postiza, esta debe higienizarse retirándola de la boca, ya que se suelen acumular residuos entre el paladar duro y la prótesis dental.

Para minimizar el ahogo, se pueden hacer modificaciones en la dieta: tener en cuenta el cambio en la consistencia de los alimentos y los líquidos, sus volúmenes y porciones, en total acuerdo entre el paciente y el nutricionista tratante.

Postura En la vía digestiva existen esfínteres que funcionan como válvulas de apertura y cierre. Estos son el esfínter esofágico superior, que se abre cuando el alimento se traslada de la boca al esófago, y el esfínter esofágico inferior, que se abre cuando el alimento pasa del esófago al estómago. La enfermedad de Parkinson puede ocasionar que la apertura de alguno de estos esfínteres no sea total. Esto significa que el traslado del alimento de un sector a otro no se realiza de ma86

nera completa. La situación empeora si el paciente tiene una flexión anterior de cabeza y cuello para el esfínter esofágico superior y flexión anterior de tronco, para el esfínter esofágico inferior. Por esto, es muy importante tener en cuenta la postura a la hora de comer.

A

• Coma bien sentado, con los pies en el suelo y la espalda apoyada en el respaldo de la silla, para mantener el tronco alineado. • Evite distracciones a la hora de alimentarse. • Regule la altura de su silla y la mesa para que no tenga que flexionar el tronco hacia adelante. • Lleve la cabeza hacia abajo en el momento de tragar, para facilitar el traslado de la comida por la faringe y evitar atragantarse.

alimentación

La postura al comer

Cómo reaccionar frente a un ahogo

Todos los involucrados tienen un objetivo en común: contener al paciente desde el punto de vista de su capacidad para alimentarse, comunicarse y movilizarse. El tratamiento kinesiológico puede ayudar con la implementación de un nuevo patrón deglutorio, que permita una alimentación oral segura y eficaz, sin contaminar el pulmón.

11. La masticación y la deglución

El peligro de que el sistema respiratorio y el sistema deglutorio no coordinen es que se produzca un cruce de caminos: al tragar y tomar aire al mismo tiempo, el aire que ingresa lleva restos de saliva o alimentos a un lugar equivocado. Esto puede ocasionar ahogos o tos continua.

87

Para evitar que el paciente llegue al desmayo o a la pérdida de conocimiento, se puede realizar la maniobra de Heimlich.

Si el paciente está consciente: 1. Ubíquese detrás del paciente y coloque los brazos alrededor de su cintura. 2. Coloque el puño con el pulgar hacia adentro justo por encima del ombligo y agarre el puño firmemente con la otra mano. 3. Tire del puño con fuerza abruptamente hacia arriba y hacia adentro para aumentar la presión en la vía respiratoria por detrás del objeto causante de la obstrucción y forzarlo a salir de la tráquea. 1

2

3

Si el paciente está inconsciente: 1. Acueste al paciente boca a arriba. 2. Ubíquese por encima, con una pierna a cado lado. 3. Empuje el puño agarrado hacia arriba y hacia adentro, en una maniobra similar a la mencionada previamente. 1

2

3

88

Autoevaluación ¿Tengo problemas para tragar? Los siguientes enunciados permiten determinar si usted tiene alguna dificultad para alimentarse. Si experimenta alguno de los siguientes síntomas, es posible que tenga problemas para tragar que requieran diagnóstico y tratamiento apropiados. Consulte con su médico.

A

2. Toso poco tiempo después de comer o beber y mientras realizo otras actividades. 3. Trato de evitar tomar líquidos o comer alimentos de consistencia dura. 4. Siento que los alimentos se me atoran en la garganta o se acumulan entre los dientes.

alimentación

1. Toso o me atraganto al comer o beber.

5. Tengo dificultad para mantener los alimentos y los líquidos dentro de la boca. 6. Tengo dificultad para tragar las pastillas. 7. Tengo menos apetito o bajé de peso sin proponérmelo. 8. Tengo salivación excesiva. 9. Tengo acidez estomacal o reflujo.

11. La masticación y la deglución

10. Tardo mucho tiempo en comer.

89

90

Dra. Lucía Ameghino Lic. Diego Querze

A alimentación

12. La dieta y la medicación

A

limentarse adecuadamente significa comer en forma regular (realizar seis ingestas diarias: desayuno, almuerzo, merienda, cena y 2 colaciones), consumir variedad y color de alimentos de todos los grupos (granos integrales, vegetales, frutas, productos lácteos descremados y carnes magras) y comer de manera moderada para mantener un peso saludable. Aunque parezca algo sencillo, muchas veces no lo es y este problema puede traer complicaciones en la evolución de la enfermedad.

La levodopa y las comidas En ocasiones, al comenzar el tratamiento con levodopa pueden aparecer efectos adversos, como náuseas, falta de apetito y malestar gastrointestinal, que generalmente ceden luego de un tiempo, cuando el cuerpo se acostumbra a la droga.

11. La dieta 12. masticación y la medicación y la deglución

No existe una dieta específica para la enfermedad de Parkinson; sin embargo, hay formas de mejorar la calidad de vida y disminuir las interacciones con la medicación.

91

Esto puede evitarse iniciando la medicación con dosis bajas, recibiendo otro fármaco (domperidona) o tomando la levodopa con las comidas. El problema es que, al tomarla con las comidas, puede disminuir su absorción. La levodopa es un aminoácido y compite con las proteínas (lácteos, carne, pescado y aves) para su absorción; por lo tanto, se sugiere tomarla lejos de las comidas, de ser posible, por lo menos, 30 a 40 minutos antes o una hora después. En estadios avanzados de la enfermedad, en algunos pacientes, se observa la disminución del efecto de la levodopa con el consumo de proteínas. Se recomienda que estos pacientes realicen dietas que cumplan con todos los requerimientos nutricionales y controlen el aporte proteico. No deben disminuir el consumo total de proteínas, sino separarlo de la medicación o incorporarlo en las comidas nocturnas. Hay que tener en cuenta que algunos alimentos de origen vegetal combinados entre sí

Medicación y comida • Tome la levodopa 30 minutos antes de ingerir cualquier alimento. • Si ya comió, espere al menos una hora para tomar la medicación. • Tome la levodopa con agua, bebidas cola o jugos cítricos (por su acidez). • No disuelva la levodopa en un vaso de vidrio; se queda pegada a las paredes. • Cerciórese de tomarla con mucho líquido y no dejarla en la boca, para evitar que los dientes se pongan negros. • Recuerde que puede tomar todos los medicamentos antiparkinsonianos juntos.

92

(por ejemplo, cereales y legumbres, leche y cereales) proporcionan un valor proteico parecido al de los productos animales, por eso estas combinaciones deben tenerse en cuenta.

Si bien no existen alimentos o nutrientes que eviten la evolución de la enfermedad de Parkinson o que disminuyan su progresión, es clave pautar una dieta balanceada para tener una alimentación saludable, completa y variada.

A alimentación

Actualmente, no existen alimentos o nutrientes que disminuyan la progresión de la enfermedad de Parkinson. Lo principal es recibir una alimentación saludable, completa y variada. Sin embargo, hay algunos alimentos que pueden aportar levodopa, que causa mejoría en determinados pacientes. Este es el caso de las habas (Vicia faba), que se ha demostrado que incrementan la concentración plasmática de levodopa, generando mejoría de la función motora en algunos pacientes. A su vez, desde el punto de vista nutricional, es un alimento muy beneficioso por su composición química. Sin embargo, es importante que converse con su médico si esto es o no beneficioso, debido a que puede aumentar las discinesias o movimientos involuntarios. Cien gramos de habas equivalen solo a un cuarto comprimido de levodopa, por lo que su impacto es muy bajo. Asimismo, la papaya tiene un gran poder antioxidante (por su elevado contenido de vitaminas C y E) y también contribuye en la digestión y la absorción de nutrientes, pero hasta el momento no hay información suficiente de que mejore la evolución de la enfermedad de Parkinson. La vitamina CoQ10 está en estudio como suplemento nutricional, pero aún no se puede asegurar su efectividad.

11. La dieta 12. masticación y la medicación y la deglución

Alimentos beneficiosos

93

Cómo cuidar los huesos Los pacientes con enfermedades neurodegenerativas son más propensos a presentar osteoporosis (disminución del calcio en los huesos), sobre todo a medida que aumenta su edad. Los pacientes con enfermedad de Parkinson no son la excepción: pueden presentar caídas frecuentes, por lo que es fundamental realizar una dieta con el aporte necesario de calcio y vitamina D, para evitar la osteoporosis y, en consecuencia, reducir el riesgo de fracturas óseas.

Factores que predisponen a la osteoporosis: • Bajo peso corporal. • Tabaquismo. • Consumo excesivo de alcohol. • Falta de luz solar (síntesis de vitamina D insuficiente). • Consumo inadecuado de calcio. • Falta de ejercicio físico.

El azúcar La enfermedad de Parkinson o la medicación para tratarla en algunas ocasiones pueden aumentar el deseo de comer cosas dulces. Muchas veces, la medicación genera el impulso de levantarse durante la noche, ir a la heladera e ingerir dulces compulsivamente (helados, dulce de leche, chocolates). El consumo de una cantidad excesiva de azúcar trae como consecuencia el aumento del azúcar en sangre y de los triglicéridos y, también, puede contribuir al estreñimiento, entre otras consecuencias. Por lo tanto, se pueden comer dulces, pero siempre con moderación y que tengan bajo contenido de azúcar.

94

La hidratación

A alimentación

Los líquidos son uno de los aspectos más importantes de la alimentación para individuos con enfermedad de Parkinson. Es necesario que recuerde la importancia de beber abundante agua durante todo el día y no solamente en el momento de las comidas. Si se levanta a orinar por la noche, trate de tomar la mayor cantidad de líquido durante la mañana o en las primeras horas de la tarde y disminuir la cantidad en las últimas horas del día. Con la edad, la alerta del centro de la sed disminuye, por lo que es frecuente que no la sienta. Sin embargo, esto no significa que no necesite beber agua o que no esté deshidratado. En los pacientes con enfermedad de Parkinson es un aspecto fundamental, debido a que no solo la enfermedad por sí misma puede ocasionar baja presión (a medida que progresa la enfermedad, no en todos los casos, pero independientemente de que tenga antecedentes de hipertensión), sino que también los medicamentos que se usan para tratarla suelen descenderla (levodopa, agonistas dopaminérgicos, etc.). Es muy importante tomar entre dos y tres litros de agua por día, levantarse despacio y avisarle a su médico si presenta mareos al levantarse o sueño después de tomar la medicación.

Beber agua abundante durante el día ayuda a prevenir el estreñimiento y hace que las heces se mantengan blandas. Si usted no está acostumbrado a beber agua, comience con 1 o 2 vasos al día, hasta llegar por lo menos a 6 a 8 al día; de esta forma, se asegura el nivel de hidratación diaria.

11. La dieta 12. masticación y la medicación y la deglución

Hidratarse ayuda a prevenir el estreñimiento

95

Pérdida de peso En la evolución de la enfermedad de Parkinson parece haber una pérdida involuntaria de peso, que se considera de riesgo o que puede empeorar el curso de la enfermedad cuando es mayor o igual al 10% en los últimos 6 meses. Esta disminución del peso conlleva una pérdida importante de masa muscular, por lo que puede resultar difícil caminar, mantener el equilibrio, realizar actividad física adecuada y las actividades de la vida diaria. Además, también se pierden vitaminas y minerales y pueden surgir problemas inmunológicos, infecciones, debilidad de los huesos y alteraciones en la conducta. Por esto, es necesario que informe a su médico acerca de la pérdida de peso y realice una evaluación nutricional. Con un plan alimentario de aumento de peso que tenga en cuenta los valores de laboratorio, las medicaciones indicadas y las preferencias alimentarias, con controles sucesivos, la evolución de la enfermedad no se verá afectada por el estado nutricional.

Hay múltiples causas por las que un paciente puede bajar de peso: • Disminución del apetito (constipación, disminución del vaciamiento gástrico, náuseas, depresión, etcétera). • Dificultad para tragar (menor consumo de nutrientes). • Discinesias o temblor intenso (movimientos involuntarios que generan alto consumo calórico). • Dificultad para el manejo de utensilios de cocina o cubiertos. • Disminución del olfato.

¿Qué puedo hacer si no tengo apetito? Los pacientes con enfermedad de Parkinson pueden perder el apetito o el deseo de comer, en parte por la medicación y por la

96

Una buena estrategia frente a la pérdida del apetito es una buena preparación del plato: que tenga varios colores, texturas, que incentiven al paciente al momento de comer. Es necesario y muy importante crear un ambiente saludable, luminoso y agradable para estimular la alimentación.

A alimentación

pérdida de olfato, ya que este afecta el sentido del gusto y, por lo tanto, el deseo de comer. También el estado emocional del paciente puede afectar las ganas de comer. Para esto, se puede realizar un plan de alimentación, con ingestas pequeñas y programadas, con alta densidad energética, para poder mantener un buen estado nutricional.

Las vitaminas y los suplementos

No se embarque en dietas hipoproteicas sin consultar a su médico; que él las indique. Las complicaciones de estas dietas son mayores que su posible efecto en la absorción de la levodopa. Siga los consejos de este capítulo para mejorar la absorción de la droga.

11. La dieta 12. masticación y la medicación y la deglución

Los pacientes con enfermedad de Parkinson deben realizar planes de alimentación completa y variada; de esta manera, se aseguran el aporte de vitaminas, minerales y todos los nutrientes necesarios. Hay que hacer hincapié en el calcio, la vitamina D, los antioxidantes y las fibras. Los suplementos vitamínicos muchas veces pueden ser necesarios e importantes, pero siempre y cuando usted tenga algún déficit en los alimentos que consume o en los valores nutricionales de su dieta. No tome vitaminas sin consultar con su médico, ya que algunas interfieren con la absorción de la levodopa.

97

98

Dra. Verónica Bruno Dra. Marcela Tela

A alimentación

13. La constipación y la salivación excesiva

L

Buenas prácticas • Hable mucho, siéntese derecho y recuerde tener la boca cerrada cuando escuche. Eso reducirá su salivación. • Haga mucho ejercicio, tome abundante líquido y consuma fibras. Esto reducirá su constipación. • Con mejor postura, más ejercicio y menos tiempo en la cama, tendrá menos dolor.

11. La constipación 13. masticación yyla ladeglución salivación excesiva

a enfermedad de Parkinson puede producir, además de los cambios en la movilidad, efectos graves en otros sistemas corporales que generan los denominados síntomas no motores, entre los que se incluyen la constipación o estreñimiento, los trastornos del sueño, los problemas cognitivos y del estado de ánimo y, en algunos pacientes (especialmente, en aquellos con enfermedad avanzada), el aumento de la salivación y dolores en distintas partes del cuerpo.

99

En este capítulo describiremos algunas estrategias útiles para tratar dos de los síntomas no motores más frecuentes de la enfermedad: la constipación y el exceso de saliva. Los siguientes son consejos prácticos, que no deben reemplazar una conversación con su médico.

Constipación La constipación es un problema frecuente, presente en muchos pacientes. Si bien es parte de la misma enfermedad, se la considera un síntoma multifactorial, lo cual significa que ciertas conductas alimentarias, la disminución de la ingesta de líquidos y determinados fármacos suelen generar o contribuir a empeorar el síntoma.

La constipación o estreñimiento es un síntoma que puede preceder en años a la aparición de los síntomas motores de la enfermedad de Parkinson

Es un síntoma muy importante. No solamente porque la constipación genera incomodidad y dolor, sino porque, en algunos casos, la disminución en la velocidad evacuatoria dificulta la absorción de los medicamentos antiparkinsonianos, y disminuye su efecto y duración.

Estrategias para prevenir la constipación Beba mucho líquido; si usted limita el consumo de líquidos para evitar orinar muchas veces por la noche, una estrategia útil es distribuir la mayor parte de la ingesta de líquidos antes de las 18. De este modo, podrá orinar antes de acostarse y evitar levantarse múltiples veces. Asimismo, como ya se ha detallado en esta sección sobre alimentación, los alimentos ricos en fibra estimulan el tránsito intestinal. En la selección de harinas, trate de evitar el arroz y el pan blanco y, de ser posible, reemplazarlas por harinas integrales. 100

Si la defecación no se produce más allá de los 4 días, es importante consultar a su médico. En algunos casos, se recomienda realizar enemas evacuantes con el objeto de evitar la formación de un bolo fecal u otras complicaciones que puedan crear un problema adicional más allá de empeorar el estado motor habitual. Finalmente, no siempre los problemas evacuatorios están asociados con la enfermedad de Parkinson. En los casos en los que el ritmo evacuatorio se modifique llamativamente (por ejemplo, pasar de estar constipado a tener diarrea profusa o de un ritmo regular a una constipación grave), será necesario realizar una consulta con un especialista en enfermedades gastrointestinales para descartar la presencia de un trastorno a ese nivel.

Salivación excesiva La salivación excesiva, también denominada sialorrea, es un síntoma no motor de alta frecuencia de presentación entre los pacientes con Parkinson, especialmente en aquellos con enfermedad avanzada. Sin bien puede ser un problema menor, en

alimentación

Los alimentos ricos en fibra estimulan el tránsito intestinal. Algunos de ellos son las verduras de hoja verde, las remolachas, algunas frutas (ciruelas, por ejemplo), etc. En cuanto a las harinas, trate de evitar el arroz y el pan blanco.

A

11. La constipación 13. masticación yyla ladeglución salivación excesiva

El ejercicio físico aeróbico (caminar, correr, andar en bicicleta) ayuda a estimular el movimiento intestinal; también puede hablar con un kinesiólogo para que le recomiende técnicas o rutinas que puedan aliviar este síntoma. El uso de rutina de laxantes, indicados por su médico, puede ser de gran ayuda en el control de este síntoma. Converse con su médico sobre las distintas alternativas, incluidos los laxantes osmóticos y otros productos que estimulan la motilidad intestinal.

101

Para la constipación • Beba aproximadamente 2 litros de líquido por día. • Incorpore a su dieta mayor cantidad de alimentos ricos en fibras. • Haga actividad física con regularidad. • Realice técnicas, sugeridas por kinesiólogos con experiencia, que mejoren la motilidad gastrointestinal. • Utilice laxantes asociados con el esquema farmacológico habitual (siempre indicados por su médico).

algunos pacientes representa un síntoma sumamente molesto, que no solo trae problemas en el ámbito social, sino que también puede provocar otras complicaciones. El tratamiento disponible más utilizado es la aplicación de toxina botulínica en las glándulas que producen la saliva (parótidas, submandibulares y sublinguales). Esta intervención reduce la cantidad de saliva transitoriamente y, en ocasiones, el temblor mandibular, con un beneficio probado superior al 65%. El efecto comienza a las 48 horas y dura aproximadamente 12 semanas. Es muy importante que su médico controle el uso de medicamentos que agraven el síntoma; quien lo trata debe conocer todo lo que usted consume, incluidos los medicamentos naturales, los suplementos o los productos de homeopatía. Si está experimentando este síntoma, consulte sobre el uso de medicaciones que pueden reducir la producción de saliva.

102

Hay otras estrategias que pueden ayudar a reducir la gravedad de este problema; por ejemplo, algunos pacientes notan que masticar chicle (goma de mascar) o mantener un caramelo duro en la boca, preferentemente sin azúcar, estimula el reflejo de la deglución y disminuye la cantidad de saliva en la boca. Si bien en general es una buena idea evitar el azúcar, ya que aumenta la producción de saliva, en estos casos puede ser beneficioso.

A alimentación

Es muy importante que su médico controle el uso de medicamentos que agraven los distintos síntomas. Quien lo trata debe conocer todo lo que usted consume, incluidos los medicamentos naturales, los suplementos o los productos de homeopatía.

• Reduzca los alimentos azucarados. • Consuma líquidos con frecuencia (preferentemente, agua) para lavar la saliva. • Haga ejercicios fonoaudiológicos o con un terapista ocupacional con el fin de entrenar a los músculos que participan en la deglución y mejorar la movilidad de los labios y la lengua. • El tratamiento antiparkinsoniano correctamente administrado tiende a mejorar el acto de la deglución.

11. La constipación 13. masticación yyla ladeglución salivación excesiva

Para la salivación excesiva

103

14. Las alteraciones de la conducta y el estado de ánimo 15. Olvidos y desorganización

104

14. Las alteraciones de la conducta y el estado de ánimo

S salud mental

alud mental

106

Dra. Julieta E. Arena Dr. Lucas Drucaroff Dra. Leticia Fiorentini

S salud mental

14. Las alteraciones de la conducta y el estado de ánimo

L

El reconocimiento de los síntomas descriptos en este capítulo es de suma importancia. En especial, deben estar alerta los acompañantes del paciente, dado que en muchas ocasiones quien lo sufre no es capaz de advertir el problema o se siente avergonzado, lo que hace que no quiera hablar de ello, ni siquiera con su médico.

La depresión Es entendible que cuando alguien afronta el diagnóstico de enfermedad de Parkinson se sienta triste; pero, por lo general, es solo por un tiempo, como una reacción ante la noticia. Sin embargo, la depresión y la ansiedad son verdaderos síntomas de

14. Las alteraciones de la conducta y el estado de ánimo

os cambios en el estado de ánimo son síntomas muy frecuentes en la enfermedad de Parkinson. Es clave que tanto el paciente como su entorno estén alerta ante este tipo de síntomas, para identificarlos a tiempo. De notar modificaciones en el ánimo, es muy importante manifestárselo al médico, quien quizá deba hacer cambios en la medicación.

107

la enfermedad y pueden ir más allá de la reacción inicial ante el diagnóstico. Es importante no desestimar la depresión, ya que puede tener gran repercusión sobre los síntomas, la respuesta al tratamiento de la enfermedad y la calidad de vida en general. Para abordar este tipo de problemas, primero debe asegurarse con su médico de que los síntomas motores de la enfermedad de Parkinson estén adecuadamente controlados. Luego, no deje de comunicarle su estado de ánimo al médico; la depresión y la ansiedad pueden ser subdiagnosticadas en la enfermedad de Parkinson, y su tratamiento apropiado y oportuno puede tener gran impacto sobre la calidad de vida de las personas.

Para combatir la depresión • Manténgase socialmente activo. • Haga ejercicio e involúcrese en actividades deportivas o de entretenimiento con otras personas. • Plantee metas realizables a corto plazo.

Muchas veces es difícil detectar los propios cambios en el estado de ánimo; por esto, es importante prestar atención a las observaciones de familiares u otras personas sobre la conducta o el estado de ánimo. No tenga vergüenza en pedir ayuda: la depresión no es un fracaso; sino que se trata de un síntoma de la enfermedad. En ocasiones puede ser necesario y efectivo que su médico le indique un tratamiento para la depresión, ya sea farmacológico, psicoterapéutico o una combinación de ambos.

108

S salud mental

Los síntomas de la depresión pueden incluir: • Llanto. • Falta de ganas de hacer cosas (fatiga o falta de energía constante). • Sensación de tristeza. • Pérdida del interés en cosas de las que antes disfrutaba. • Pérdida o aumento de peso. • Trastornos del sueño (insomnio o sueño excesivo). • Falta de atención en el cuidado y aseo personal. • Sensación de ser una carga para los demás. • Ansiedad, sentimiento de preocupación constante. • Sentimiento de culpa, autocrítica excesiva.

Este estado muchas veces acompaña a la depresión, pero también puede presentarse aislado. Se trata de la falta de interés o motivación para realizar las actividades cotidianas. Es un síntoma muy frecuente en pacientes con enfermedad de Parkinson y, más aún, en aquellos que, además, tienen problemas de memoria. En ocasiones, puede resultar difícil distinguir la apatía de la depresión, pero son fenómenos diferentes.

Si bien apatía y depresión muchas veces van de la mano, son síntomas diferentes e independientes. La depresión usualmente requiere de tratamiento antidepresivo. Por el contrario, no existe una droga que haya probado ser eficaz para la apatía pero, según el caso, hay algunas intervenciones psicoterapéuticas que pueden ayudar.

14. Las alteraciones de la conducta y el estado de ánimo

La apatía

109

La apatía se manifiesta con falta de emociones, falta de goce de las actividades, necesidad de insistencia constante para realizar actividades, y un sentimiento de que “nada importa”. Es muy importante el reconocimiento de estos sentimientos como un síntoma más de la enfermedad y asegurar una mejor calidad de vida para el paciente y las personas que lo acompañan.

Si tiene alguno de estos síntomas • Hable con su médico sobre su estado de ánimo. • Asegúrese un buen descanso nocturno para evitar la fatiga durante el día. • Planee actividades para el día mediante calendarios. • Haga ejercicio. • Planifique actividades de esparcimiento: algún hobby, salir a caminar, visitar a algún amigo, ir a un café.

No hay motivos para sentirse avergonzado por necesitar ayuda. Estas actitudes no representan aspectos de su personalidad, sino que se trata de síntomas asociados con la enfermedad y sus tratamientos.

110

El trastorno del control de los impulsos

Es muy importante entender esto como un efecto adverso de la medicación, solucionable con la ayuda del médico, pero potencialmente muy dañino tanto para el paciente como para su entorno de no ser tratado a tiempo.

salud mental

Algunas actividades características de los pacientes que sufren trastorno del control de los impulsos pueden ser: • Apostar mucho, jugar en el casino compulsivamente. • Gastar dinero, ir de compras en forma excesiva. • Aumento desmedido del deseo y la actividad sexual. • Comer en exceso. • Abuso de medicaciones para el parkinson.

S

14. Las alteraciones de la conducta y el estado de ánimo

La dopamina no solo interviene en el cerebro en el proceso del movimiento, sino que además participa de lo que se denomina el “circuito de recompensa”. Esto significa que, para algunas personas, ciertas medicaciones que se usan para el tratamiento de los síntomas de la enfermedad pueden tener un efecto adverso denominado “trastorno del control de los impulsos”. Se denomina de esta manera porque los pacientes presentan impulsos irresistibles de realizar ciertas actividades.

111

112

Dra. Leticia Fiorentini Dr. Lucas Drucaroff Dra. Julieta E. Arena

S salud mental

15. Olvidos y desorganización

E

Los siguientes síntomas están relacionados con el deterioro cognitivo: • Dificultad para resolver situaciones o problemas cotidianos. • Mayor tiempo para resolver asuntos o trámites. • Pérdida frecuente del hilo de la conversación. • Respuestas lentas. • Olvidos cotidianos y frecuentes. • Dificultades para aprender información nueva. • Problemas para aprender a usar instrumentos nuevos (cambiar el teléfono celular, por ejemplo).

14. Olvidos 15. Las alteraciones y desorganización de la conducta y el estado de ánimo

l deterioro cognitivo resulta una complicación posible en la enfermedad de Parkinson, especialmente en estado avanzado (no es esperable que esto ocurra en la enfermedad leve o moderada). En ella, uno de los principales dominios afectados es la atención, el proceso que nos permite filtrar información relacionada con estímulos internos y externos. La afección de esta función cognitiva es crucial, ya que afecta el rendimiento de la persona en casi todos los ámbitos. A su vez, también pue-

113

den estar afectadas las habilidades mentales complejas, necesarias para planificar, organizar, guiar, revisar, regular y evaluar el comportamiento, o para adaptarse eficazmente al entorno y alcanzar metas. Por esto, puede resultar difícil para los pacientes planificar sus actividades o resolver problemas que, con anterioridad, habrían resuelto sin mayores dificultades. La memoria de eventos también puede estar afectada: pueden presentarse dificultades para recordar una película, una conversación o si tomaron la medicación. Este tipo de afecciones está asociada a una discapacidad significativa para los pacientes y un aumento de la sobrecarga para los cuidadores.

Tratamiento y terapias para la alteración cognitiva Además del tratamiento farmacológico disponible, existen terapias de estimulación cognitiva que resultan útiles para adquirir estrategias de compensación frente a las dificultades que puedan presentarse en cada caso. Es recomendable hablar con su médico sobre los síntomas cognitivos, quien quizá deba realizar cambios en la medicación. Es importante descartar otros factores que los estén causando, como la depresión, los trastornos del sueño o ciertas drogas. En ocasiones, es necesaria una evaluación neuropsicológica. Existen talleres de entrenamiento cognitivo que le brindan la posibilidad al paciente de encontrarse y compartir con otros sus dificultades y modos de superarlas. En este sentido, resultan también un espacio de socialización e intercambio saludable.

No deje de hablar con su médico sobre los síntomas cognitivos, quien quizá deba realizar cambios en la medicación. Es importante descartar otros factores que los puedan estar causando, como la depresión, los trastornos del sueño o ciertas drogas. 114

Consejos para tratar los olvidos y la desorganización

Ante síntomas cognitivos • Lleve un diario personal: escriba su rutina, eventos que suceden, visitas, cómo está el clima o noticias de actualidad que rescate del diario. • Lea por placer: elija cuentos cortos y subraye pasajes para comentar en familia. Leer y escribir son algunas de las herramientas más poderosas con las que cuenta nuestro cerebro para mantenerse activo. • Comience o vuelva a practicar algún pasatiempo que le entusiasme.

salud mental

S

14. Olvidos 15. Las alteraciones y desorganización de la conducta y el estado de ánimo

Hay algunas estrategias que se pueden desarrollar para adaptarse a los síntomas: hacer notas de recordatorios, usar agendas, pastilleros o alarmas para la organización de la medicación, guardar las cosas siempre en el mismo lugar, plantear rutinas y horarios para llevar a cabo las actividades de todos los días (domésticas, laborales, etc.). Llevar un calendario que indique tareas y compromisos también es una buena idea. Propicie encuentros o llamadas telefónicas con sus amigos y familiares. Mantenga la cercanía con los miembros de sus círculos de afectos y amistades. En las conversaciones, ayúdese con pistas para las palabras o nombres que no encuentre y respete el ritmo de la conversación, sin apresurarse para terminar las frases (puede revisar el capítulo 10 para más recomendaciones sobre la conversación y el habla). Comience o vuelva a practicar algún pasatiempo que le entusiasme. Son particularmente útiles las actividades lúdicas que promueven la ejercitación cognitiva, como las sopas de letras, los sudokus, las palabras cruzadas o jugar a las cartas. Por último, siempre es una buena idea ejercitarse diariamente con alguna actividad al aire libre (por ejemplo, dar un paseo por el barrio).

115

16. Los trastornos del sueño 17. Las terapias no aprobadas o alternativas 18. Trastornos urinarios y de la sexualidad 19. ¿Puedo manejar? 20. El dolor: consejos prácticos

116

17. Las terapias no aprobadas o alternativas

O otros consejos

tros consejos

118

Dra. Lucía Ameghino Dr. Malco Rossi

L

os trastornos del sueño son frecuentes en la enfermedad de Parkinson. Prácticamente todos los pacientes tendrán alguna alteración del sueño durante la evolución de la enfermedad. Muchos de ellos presentan problemas de sueño antes de comenzar con otros síntomas de la enfermedad, que permanecen o empeoran cuando el trastorno se instala.

O otros consejos

16. Los trastornos del sueño

Una de las alteraciones del sueño que suele aparecer muchos años antes del diagnóstico de la enfermedad de Parkinson es el trastorno de la conducta del sueño REM (RBD, por sus siglas en inglés). Es un trastorno muy frecuente (afecta a casi el 50% de los pacientes) y se estima que entre el 50% a 80% de las personas sanas que tienen este problema pueden presentar enfermedad de Parkinson en el futuro. El RBD conlleva riesgo per se, y puede lastimar tanto al paciente como a su acompañante. Por más que parezca un síntoma superfluo y su pareja lo tenga desde hace muchos años, no deje de consultarlo con su médico, ya que se trata de un síntoma con muy buena respuesta a la medicación específica.

17. Los 16. Las terapias trastornos nodel aprobadas sueño o alternativas

Sueños actuados, sueños violentos

119

Los síntomas más comunes del RBD son: • El paciente vive los sueños como reales. • Los sueños suelen tener contenido violento y/o actividad física: persecuciones de ladrones, defensa ante el ataque de un animal u otras situaciones en las que el paciente siente la necesidad de patear o golpear con los puños. • Genera movimientos bruscos, que pueden lastimar al paciente o a su pareja o, incluso, llevarlo a caerse de la cama. • Los movimientos van acompañados de diálogo o gritos, risa fuerte, llanto o llamadas de alarma.

Problemas para dormir Otro trastorno común del sueño es el insomnio. Este puede manifestarse como dificultad para iniciar el sueño (insomnio de conciliación), despertarse varias veces durante el sueño (insomnio de fragmentación o mantenimiento) o despertarse muy temprano y no volver a dormirse (insomnio matinal).

Puede suceder que el paciente no reconozca que duerme mal; pero el insomnio se hace manifiesto si: • Se siente cansado, con menor energía o con sueño durante el día. • Se siente ansioso, irritable o deprimido. • Tiene olvidos o problemas para concentrarse o pensar.

Cada uno de estos tipos de insomnio tiene causas diferentes, que pueden responder a factores tales como la dificultad para movilizarse en la cama por pérdida del efecto de la última dosis de medicación, manifestación de dolores, deseo de orinar 120

O otros consejos

que obliga al paciente a levantarse múltiples veces de la cama, sueños vívidos como los explicados anteriormente, alteración del ritmo de sueño-vigilia (con el paso de los años tendemos a acostarnos y a levantarnos más temprano; esto se llama “adelanto de fase”), ansiedad, estrés o depresión, medicación, piernas inquietas o sacudidas (ver más adelante) o apneas del sueño. Idealmente, se recomienda dormir entre 7 a 8 horas por día, pero hay personas que necesitan dormir más o menos. Lo importante es tener un sueño de buena calidad y que sea reparador (levantarse descansado). El buen descanso es fundamental para mejorar su estatus motor, renovar la energía y, también, ayuda a la atención y a la memoria. Es importante que no se automedique: converse con su médico acerca de cuáles son los factores que interfieren con el sueño y realice todas las medidas no farmacológicas a su alcance para mejorar el descanso nocturno.

Otros trastornos del sueño Síndrome de piernas inquietas (SPI) Sensación de molestia desagradable que aparece o empeora durante la tarde o noche (generalmente al estar acostado) y mejora con el movimiento. En ocasiones, empeora con el cansancio, con el consumo de estimulantes como el café, cuando hay déficit de hierro (anemia) o trastornos renales. Suele mejorar con los medicamentos dopaminérgicos para la enfermedad de Parkinson.

17. Los 16. Las terapias trastornos nodel aprobadas sueño o alternativas

Lo más importante es que el sueño sea de buena calidad y reparador, que se sienta descansado y sin sueño al levantarse. El buen descanso es fundamental para mejorar su estatus motor y renovar la energía; incluso ayuda a la atención y a la memoria.

121

Movimientos periódicos de las extremidades Episodios periódicos de movimientos estereotipados y repetitivos de las extremidades (principalmente, las piernas) durante el sueño. En ocasiones, estos movimientos despiertan a los pacientes o fragmentan el sueño, haciéndolo más superficial y menos reparador. Para diagnosticarlo, es necesario realizar una polisomnografía nocturna (estudio de sueño). Su causa aún es desconocida, pero suele asociarse con el SPI (también mejora con los medicamentos dopaminérgicos).

Para dormir mejor (higiene del sueño) • Duerma lo necesario para sentirse descansado y luego evite quedarse en la cama. • Trate de acostarse y levantarse todos los días a la misma hora. • Evite las siestas durante el día. • No realice comidas copiosas ni tome demasiado líquido antes de acostarse. • Evite el consumo de estimulantes por la noche (café, bebidas cola, té, mate). • No consuma alcohol. Una copa de vino le dará ganas de irse a dormir, pero al cabo de una hora lo despertará. • No realice ejercicio físico por la noche. • Evite actividades estresantes en las horas previas a acostarse. • Practique ejercicios de relajación antes de ir a dormir. • Evite utilizar el celular, la tablet, la computadora o la televisión cuando se acueste. • Mantenga el ambiente de su dormitorio en buenas condiciones (oscuro, seco, tranquilo, sin televisión, teléfono celular ni trabajo).

122

Apneas del sueño

Si el paciente experimenta alguno de los síntomas señalados en este capítulo, es importante realizar el diagnóstico (estudio de sueño) y su correspondiente tratamiento. Los trastornos del sueño (además del impacto que tienen en la vida cotidiana del paciente) pueden predisponer o empeorar la hipertensión arterial, la arritmia, el infarto cardíaco o el accidente cerebrovascular.

O otros consejos

Es un trastorno frecuente (afecta a, aproximadamente, el 4% de la población general) que consiste en pausas o ausencias de la respiración, lo que genera un sueño superficial, fragmentado y no reparador. Los síntomas más frecuentes son la somnolencia diurna, el cansancio y los olvidos.

El cansancio excesivo y continuo durante el día puede deberse al sueño nocturno no reparador o al tratamiento con fármacos determinados. Se denominan sleep attacks (ataques de sueño) y algunos pacientes también pueden tenerlos mientras realizan actividades diversas, como conducir vehículos, con lo cual representan un peligro importante. Estos ataques súbitos de sueño pueden ser un efecto adverso de determinados medicamentos, como los agonistas dopaminérgicos. Es fundamental informar este problema a su médico.

17. Los 16. Las terapias trastornos nodel aprobadas sueño o alternativas

Somnolencia diurna excesiva

123

124

E

s entendible que el diagnóstico de una enfermedad, que en la actualidad no tiene cura, induzca al paciente y a su familia a una búsqueda constante de una posible solución. Tenga en cuenta que el médico es un aliado al que le puede consultar al respecto; no piense en él o ella como alguien de quien deba ocultarse si usted ha probado o está probando alguna terapia no convencional. Nadie mejor para guiarlo. Muchas veces, existe una gran presión de amigos y conocidos que quieren ayudar contando sus experiencias o aquello que han leído. No siempre son extrapolables y no toda la información es confiable. El periodismo científico en los medios de comunicación no es de mucha ayuda. La mayoría de las veces, el exitismo, la necesidad de impacto y los médicos en busca de promoción solo logran crear falsas expectativas y ansiedad.

otros consejos

Prof. Dr. Marcelo Merello Dra. Cinthia Terroba Chambi

O

17. Las terapias no aprobadas o alternativas

17. Las terapias no aprobadas o alternativas

125

Protocolo de investigación: También denominado ensayo clínico autorizado. Es una práctica clínica utilizada para probar la efectividad de un tratamiento mediante un proceso formal. El más importante es el ensayo clínico que demuestra que un tratamiento es razonablemente seguro y eficaz para la enfermedad de Parkinson. Las leyes y las regulaciones gubernamentales de los ensayos clínicos difieren entre los países, pero incluyen términos generales respecto de los derechos de los participantes, la información científica, la evaluación por parte de comités independientes y la tolerancia con leyes apropiadas y regulaciones concernientes a la investigación en seres humanos. Toda la medicación que consumimos ha pasado por este proceso.

Los avances y los descubrimientos siempre se conocen primero en los medios científicos que en los medios de divulgación masiva. Si lo escucha en televisión, su especialista seguro ya lo sabe desde hace mucho; consúltele sus dudas para tener la mejor información posible.

Internet es una gran herramienta. Cuanto más sepa de su enfermedad, mejor. De todas maneras, realice una lectura guiada por su médico. Tenga en cuenta que no todo lo que está en internet es veraz.

Algunas terapias alternativas A continuación, y solo a manera de ejemplo, algunos comentarios sobre las terapias no probadas ni aceptadas para el tratamiento de la enfermedad de Parkinson que más frecuentemente se ofrecen en Internet.

126

Experimental: Una intervención experimental es un tratamiento clínico nuevo, aun no probado o diferente al habitual. Por lo tanto, aún no ha sido demostrado que sea seguro o que efectivemente funcione para el tratamiento de la enfermedad de Parkinson.

O

Uso compasivo: Es la potestad legal que tiene el médico para prescribir una droga que está aprobada para otra enfermedad y que él considera que puede hacer bien en la enfermedad de Parkinson. Esto incluye medicamentos que usted podrá importar de otros países, con la autorización del Ministerio de Salud.

17. Las terapias no aprobadas o alternativas

El aceite de cannabis posee más de 400 componentes que afectan la sinapsis y el funcionamiento de los neurotransmisores cerebrales. Los pocos estudios no controlados realizados mostraron que el uso de cannabinoides no produce efecto alguno sobre la enfermedad de Parkinson. Sí se ha demostrado que el uso frecuente de cannabis aumenta el riesgo de presentar brotes psicóticos, depresión y ansiedad. Hay una gran discrepancia entre la falta de datos científicos que demuestran su utilidad, la nueva regulación argentina y la creciente demanda para su uso, ya que la ANMAT no ha aprobado su formulación e indicación en el país más allá de su importación para uso compasivo. El uso de cannabis medicinal solo podría tener un efecto sintomático sobre algunos síntomas no motores, puntuales, de la enfermedad, pero no está claro cuáles podrían ser sus efectos adversos a corto y a largo plazo.

otros consejos

Aceite de cannabis

127

Vicia faba La Vicia faba o haba es una planta originaria de Asia central, hoy conocida y cultivada en todo el mundo. Existían descripciones anecdóticas sobre pacientes con Parkinson que mejoraban después de consumir un plato de habas. Recién en 1992 se comprobó la eficacia de su contenido natural de levodopa, que se concentra más en las vainas que en las semillas; en cualquier caso, aparece en cantidades bajas.

Nivel o grado de evidencia clínica: Es un sistema jerarquizado, basado en las pruebas o los estudios de investigación, que ayuda a los profesionales de la salud a valorar la fortaleza o solidez de la información asociada con los resultados obtenidos de una estrategia terapéutica.

Surgen dos problemas asociados con su consumo para el tratamiento en la enfermedad de Parkinson: 1. Mucha cantidad de habas: la gran cantidad de habas que habría que consumir para lograr una equivalencia de levodopa, similar a la contenida en la levodopa sintética: un cuarto de kilo equivale a 250 mg de levodopa (un comprimido estándar de levodopa comercial). Un paciente tratado solo con habas debería consumir entre 1 y 2 kilos diarios, lo cual es inaceptable en una dieta balanceada. 2. No puede consumirse sola: la ingestión y la absorción de levodopa necesita de un aditivo que permita su entrada al cerebro; sin eso, la levodopa que efectivamente llega al cerebro es muy escasa y, aunque se consuma un volumen enorme de habas, no será comparable a un comprimido de levodopa comercial. Asociada con este aditivo (carbidopa o benserazida), presente en formulaciones como Madopar®, Parkinel® o Sinemet®, sería más eficaz el consumo complementario de un plato de legumbres. 128

Si decide considerar su uso, hágalo siempre con supervisión médica, pues podría ser necesario ajustar los medicamentos previos.

La Mucuna pruriens o “haba peluda” es una alternativa importante en el tratamiento de la enfermedad de Parkinson en los lugares donde la levodopa no es una opción por la disponibilidad o el precio (por ejemplo, en Bolivia). Actualmente, es la mayor fuente natural de levodopa, conocida por milenios por sus aplicaciones en la medicina ayurvédica, que incluyen desde propiedades antiparasitarias hasta afrodisíacas. Tiene una composición química muy variada: además de levodopa, contiene sustancias como la serotonina, que podrían lograr la mejoría de algunos síntomas motores, y otros ingredientes que mejoran la absorción de la levodopa y su eficacia metabólica. Su consumo está autorizado desde 2008 (Zandopa®) como polvo de semilla de Mucuna pruriens y actualmente es libre de comercialización, sin receta médica, como extracto concentrado de polvo de semillas, en cápsulas y jarabe, con diferentes dosis. Los principales efectos adversos son gastrointestinales. Su neurólogo debe tomar en consideración si recibe fármacos anticoagulantes y antiagregantes, ya que las hojas de Mucuna aumentan el tiempo de coagulación y existe riesgo de hemorragia con el uso concomitante. También debe prestar atención si consume té verde, porque potencia el efecto de las habas en

otros consejos

Mucuna pruriens

O

17. Las terapias no aprobadas o alternativas

Es importante tener en cuenta que el consumo deliberado de habas, como tratamiento natural de la enfermedad de Parkinson, no está libre de efectos indeseados y conlleva riesgos para la salud, como la sobredosificación (conocida como fabismo) y las alergias, entre otras, ya que su transformación en dopamina produce trastornos abdominales (dolor, vómitos) y cardiovasculares (taquicardia, rubefacción).

129

general y de la Mucuna, en particular (sus polifenoles inhiben la enzima dopa-descarboxilasa) y podría provocar síntomas de sobredosis.

Comités de ética: Son organismos encargados de velar por la protección de los derechos, la seguridad y el bienestar de los participantes en un ensayo clínico y de ofrecer garantía pública al respecto.

Terapia con células madre La terapia con células madre en la enfermedad de Parkinson se ha investigado desde hace años. Su principio reside en insertar células inmaduras o indiferenciadas en los pacientes. El origen de esas células puede ser de diversos lugares, tanto del paciente como de donantes. La administración de estos injertos se realiza directamente, en lugares del cerebro donde existe degeneración, con el supuesto objetivo de que se conviertan en neuronas y restablezcan el equilibrio perdido. Las investigaciones realizadas hasta el momento no han demostrado que el tratamiento con células madre sea eficaz. Este procedimiento experimental no probado ni aprobado suma el riesgo del uso de agentes biológicos que podrían transmitir otras enfermedades o aun desencadenar respuestas inmunológicas graves y tumores. Actualmente, luego de excluir los pocos ensayos clínicos de universidades reconocidas, aprobados por las autoridades regulatorias, las ofertas disponibles por administración endovenosa solo persiguen fines comerciales riesgosos para su salud.

130

También denominada oxigenoterapia hiperbárica, esta terapia consiste en respirar oxígeno en una cámara a valores mayores que la presión atmosférica. Es de altísima relevancia en el tratamiento de la intoxicación por monóxido de carbono. La enfermedad de Parkinson no está incluida dentro de las enfermedades en las que la FDA (Administración de Alimentos y Medicamentos de EE.UU.) aprueba la terapia de oxígeno hiperbárico, por lo que su uso no está probado ni aprobado.

De acuerdo con la FDA y la EMA, “el ozono es un gas tóxico sin ninguna aplicación médica útil conocida en terapias preventivas, coadyuvantes o específicas. Para que el ozono sea efectivo como germicida, debería estar presente en una concentración mucho mayor de la que puede ser tolerada”. No existe respaldo para la ozonoterapia como tratamiento alternativo en la enfermedad de Parkinson.

otros consejos

Cámara hiperbárica

O

17. Las terapias no aprobadas o alternativas

Consentimiento informado: Es el procedimiento mediante el cual se garantiza que un sujeto de estudio ha expresado voluntariamente su intención de participar en la investigación, después de haber comprendido la información que se le ha dado, acerca de los objetivos del estudio, los beneficios, las molestias, los posibles riesgos y las alternativas, sus derechos y responsabilidades. Generalmente, se expresa en un documento escrito y firmado.

131

Cuestionario ¿Es útil este tratamiento para mí? La siguiente es una lista de preguntas que usted debe hacer y hacerse para poder determinar si un tratamiento alternativo puede reportarle beneficios y qué tan seguro es. No deje de informarse todo lo que pueda y consultar con su médico para lograr la combinación de terapias que más le sirva para controlar sus síntomas. 1. ¿Este tratamiento es de rutina para la enfermedad de Parkinson? ¿Es parte de un ensayo clínico? ¿Qué opciones alternativas tengo? En caso de recibir este tratamiento, ¿qué hago con mi tratamiento habitual? ¿Qué posibles beneficios puedo esperar? 2. ¿Cuál es la evidencia científica de que este nuevo procedimiento puede funcionar para tratar mi estado? ¿Dónde está publicado? 3. ¿Ha habido ensayos clínicos anteriores? ¿Qué se sabe de ellos? 4. ¿Esto fue aprobado por un comité de ética? 5. ¿Hay una aprobación concreta de la ANMAT, la FDA o la EMA para el uso de este tratamiento? 6. ¿Cuáles son los riesgos de este procedimiento y los posibles efectos colaterales inmediatos y a largo plazo? 7. ¿Hay algún otro tipo de riesgo si me uno a este estudio? 8. ¿Qué harán si tengo una reacción adversa al tratamiento? ¿Cuál es la persona de contacto en caso de una emergencia o de un daño asociado con la investigación? ¿Quién me proporcionará el servicio de emergencia médica? ¿Pagará mi obra social o servicio prepago por una complicación por el uso de este medicamento o procedimiento no aprobado? 9. ¿Está preparada la clínica para tratar una emergencia? 10. ¿Cuál es el grado de especialización del médico y su equipo médico asociado?

132

A

proximadamente, el 40% de las personas con síndrome de Parkinson puede presentar síntomas urinarios durante la evolución de la enfermedad; en general, aparecen en estadios avanzados. Si son muy intensos, muy tempranos y se acompañan de pérdida de la potencia sexual y descenso de la presión arterial, es posible que no estén relacionados con la enfermedad de Parkinson. En ese caso, consulte a su médico: algunos de los medicamentos para tratar los trastornos urinarios pueden ser contraindicados para determinados síntomas de la enfermedad. Cuando los trastornos urinarios están relacionados con la enfermedad, pueden empeorar en los momentos off, en los que la medicación pierde su efecto. Es importante destacar que este tipo de trastornos no se producen en todos los pacientes.

otros consejos

Dr. Malco Rossi Dra. Lucía Ameghino

O

17. Trastornos 18. Las terapiasurinarios no aprobadas y de laosexualidad alternativas

18. Trastornos urinarios y de la sexualidad

133

Los principales síntomas que pueden aparecer son: - Aumento de la frecuencia de las micciones de escasa cantidad (si suceden por la noche, pueden ser causa de trastornos del sueño). - Deseo imperioso de orinar, con sensación de no poder contener la orina y tener que hacerlo lo más rápidamente posible (urgencia). - Incapacidad para contener la orina (incontinencia). - Micción difícil, dolorosa e incompleta. - Dificultad para iniciar la micción. - Sensación de no haber orinado totalmente.

Ante cualquier trastorno urinario es importante descartar, en primera instancia, una infección urinaria y problemas relacionados con la edad (agrandamiento prostático en el hombre y prolapso genital en la mujer). Es importante consultar a su médico clínico de cabecera para que determine si se trata de un síntoma neurológico.

Potencia y deseo sexual Entre el 30% a 60% de los pacientes pueden presentar trastornos en la sexualidad, que se manifiestan como disminución del deseo sexual, impotencia, trastornos de la eyaculación o falta o ausencia de excitación o de satisfacción sexual. Las parejas de los pacientes también pueden tener una disminución importante de la satisfacción sexual. Esto se puede deber, por ejemplo, al estrés del cuidador o a no compartir la cama con su pareja, debido a problemas cognitivos o físicos de los pacientes, como temblores, discinesias o trastornos del sueño.

134

Factores que pueden inducir síntomas relacionados con la sexualidad

Si son muy intensos, muy tempranos y se acompañan de pérdida de la potencia sexual y bajas de presión, es posible que los trastornos urinarios no estén relacionados con la enfermedad de Parkinson. En ese caso, consulte a su médico.

otros consejos

Recordemos que estos síntomas no suelen presentarse en todos los pacientes y son muy raros en los estadios tempranos de la enfermedad. Si usted presenta trastornos sexuales (principalmente, impotencia) desde el inicio o antes de la enfermedad es importante que lo comente con su médico, dado que puede ser un indicio de otro trastorno, distinto de la enfermedad de Parkinson clásica (por ejemplo, Parkinsonismos atípicos). Si presenta impotencia, hable con su médico acerca de la posibilidad de utilizar medicamentos que lo ayuden con este trastorno; generalmente, si no hay contraindicaciones cardiológicas, puede utilizarlos sin problema.

O

17. Trastornos 18. Las terapiasurinarios no aprobadas y de laosexualidad alternativas

• Bajo estado de ánimo (depresión). • Ansiedad. • Cansancio o estrés. • Problemas cognitivos. • Dolor. • Tratamiento farmacológico. • Edad avanzada.

135

Hipersexualidad Algunos pacientes pueden tener un deseo sexual excesivo o una conducta sexual que interfiera con el funcionamiento normal de la pareja. La demanda excesiva, no correspondida, podría llevar al uso desmedido de pornografía o a relaciones inapropiadas. En la mayoría de los casos, la hipersexualidad se debe a determinados medicamentos antiparkinsonianos y forman parte del trastorno del control de los impulsos (ver capítulo 14). Es muy importante entender esto como un efecto adverso de la medicación, solucionable con la ayuda del médico, en lugar de percibirlo como una falla personal. Recuerde que estos síntomas son potencialmente muy dañinos tanto para el paciente como para su entorno de no ser tratados a tiempo.

Aunque le cause vergüenza, consulte siempre con su médico si tiene síntomas relacionados con la sexualidad; pueden generar problemas irreconciliables en la pareja.

136

H

asta hace algunos años, la enfermedad de Parkinson no se consideraba un gran obstáculo para la conducción de automóviles de manera segura y para la obtención del registro de conductor hasta los estadios avanzados del trastorno. Esto cambió cuando, a partir de 1999, comenzaron a informarse frecuentemente ataques de sueño en pacientes que recibían tratamiento antiparkinsoniano, lo que llamó la atención de médicos y autoridades, no solo para reconsiderar la seguridad del uso de determinadas medicaciones durante el manejo de un automóvil sino, también, sobre la capacidad de los pacientes para conducir.

Conductor inseguro Dado que nos referimos a una enfermedad degenerativa progresiva, que comienza con cambios muy menores, es posible que los pacientes en los estadios iniciales sean conductores seguros. El punto difícil es determinar en qué momento estos conductores seguros se transforman en conductores inseguros.

otros consejos

Prof. Dr. Marcelo Merello

O

17. ¿Puedo 19. Las terapias manejar? no aprobadas o alternativas

19. ¿Puedo manejar?

137

Muchos de los síntomas de la enfermedad de Parkinson pueden interferir con el manejo de un automóvil. Si siente que puede estar experimentando algunos de los problemas descriptos en este capítulo, háblelo con sus familiares o amigos y consulte con su médico.

El enlentecimiento de la respuesta motora, la rigidez o el temblor pueden afectar las funciones básicas del manejo, como mover el volante y frenar en respuesta a un estímulo, así como también la capacidad para chequear los puntos ciegos de los espejos. Los trastornos cognitivos, a su vez, generan cambios que llevan al paciente a no poder detectar los peligros, tener baja capacidad de planeamiento y cometer errores de manejo.

Las siguientes son situaciones comunes al conducir que pueden resultar problemáticas para pacientes parkinsonianos: • Intersección de calles con semáforos. • Manejo marcha atrás y estacionamiento. • Cambio de carril. • Negociación de paso.

Marco regulatorio La determinación del riesgo de manejo recae en las autoridades que otorgan la licencia. No obstante, en la práctica clínica habitual, los médicos sugieren qué pacientes tienen restringido el manejo y cuáles pueden seguir haciéndolo normalmente. Los médicos deben usar su mejor juicio para determinar cuáles son los problemas que inhabilitan al paciente para manejar. Su evaluación debe terminar con una recomendación que es notificada al paciente y claramente expresada en la historia clínica. 138

Muy posiblemente, los pacientes no reconozcan su capacidad deteriorada de manejo y requieran de monitorización regular, por lo que claramente no es confiable un informe del paciente sobre su capacidad de conducir de manera segura. La familia debe involucrarse. Es tarea del paciente el informe a las autoridades. La determinación de la capacidad o incapacidad para conducir depende de las autoridades regulatorias y no del médico. No se enoje con su médico si le dice que no puede manejar o así lo sugiere en el certificado que usted solicita para entregar a las autoridades para la renovación de su licencia. Lo hace por su bien y el bien del prójimo. Sea responsable, aunque la situación le duela. No le oculte su diagnóstico a la autoridad regulatoria. Es un delito y, además, perderá la cobertura de su seguro.

Si tiene enfermedad de Parkinson y va a manejar • No conduzca trechos largos sin parar. Deténgase a cada hora, baje del auto, camine un poco y continúe manejando. • No maneje de noche. • No conduzca en condiciones reducidas de visibilidad.

otros consejos

Para tener en cuenta

O

17. ¿Puedo 19. Las terapias manejar? no aprobadas o alternativas

Los siguientes factores afectan la capacidad de manejo en pacientes parkinsonianos: • Temblores. • Lentitud de movimientos. • Discinesias. • Trastornos cognitivos. • Incremento de la somnolencia diurna. • Descenso excesivo de la tensión arterial al ponerse de pie. • Reducción de la concentración.

139

140

L

a mayoría de los pacientes con enfermedad de Parkinson experimentan dolor o molestia en algún momento de la enfermedad. Es frecuente que los pacientes comiencen a experimentar dolor en los hombros y, durante meses, este se atribuya a una enfermedad de los huesos o los tendones, como la lesión del manguito rotador o tendinitis. En estos casos, sin embargo, luego de varios intentos con tratamientos de distinta naturaleza aparecen síntomas nuevos, como lentitud, rigidez y temblor en reposo, que obligan a hacer la consulta con el neurólogo.

El mayor problema del dolor en la enfermedad de Parkinson es que muchas veces no se le da la importancia que realmente tiene y, como consecuencia, no se trata correctamente. Hay muchas estrategias terapéuticas para mejorar la calidad de vida de los pacientes que experimentan dolor, una vez determinadas las causas.

otros otros consejos consejos

Dra. Verónica Bruno Dra. Marcela Tela

O

17. El 20. Lasdolor: terapias consejos no aprobadas prácticos o alternativas

20. El dolor: consejos prácticos

141

A medida que la enfermedad avanza, pueden sumarse problemas como la artrosis, entre otros, y algunos pacientes pueden llegar a sentir un dolor tan intenso que se vuelve sumamente incapacitante y supera el resto de los síntomas de la enfermedad.

Las causas del dolor El dolor en la enfermedad de Parkinson puede darse por varios motivos:

1. Propios de la enfermedad - Como el dolor en el hombro mencionado anteriormente, suele estar vinculado con la falta de estimulación dopaminérgica y otros mecanismos emparentados. 2. Relacionados con la duración del efecto de la medicación - Distonía en off: cuando los beneficios de la medicación comienzan a agotarse, pueden generarse distonías, contracciones involuntarias y dolorosas de distintos grupos musculares. Puede suceder que un segmento corporal mantenga posturas inadecuadas y dolorosas por tiempo prolongado, lo cual suele resolverse mejorando el esquema de tratamiento. - Distonía de pico de dosis: en pocos casos, la distonía pude aparecer en el momento de máximo beneficio de la levodopa y causar dolor muy intenso. - Trastornos de la alineación: los problemas posturales (por ejemplo, la columna muy inclinada hacia adelante o hacia uno de los lados) pueden generar dolor. 3. Independientes a la enfermedad - Enfermedad osteoarticular: artrosis, tendinitis, etcétera. - Dolor radicular o neuropático. - Otras causas: reumatológicas, gastrointestinales, cardíacas, oncológicas, etcétera.

142

Un problema importante, con respecto al dolor en la enfermedad de Parkinson, es que muchas veces permanece subdiagnosticado y, como consecuencia, no tratado. Las medidas sencillas (como el uso de analgésicos comunes con indicación médica), el empleo de medidas locales (como la aplicación de calor), y la incorporación de ejercicios aeróbicos y de elongación a la rutina de actividad física (por ejemplo, yoga o tai chi) pueden generar beneficios sustanciales y mejorar en forma importante la calidad de vida de los pacientes.

O otros consejos

Los motivos del dolor pueden ser propios o independientes de la enfermedad. Cuando son propios del Parkinson, pueden estar relacionados con la falta de estimulación de los receptores de dopamina o con algún efecto de la medicación. No deje de consultar con su médico, que podrá identificar la causa y ayudar con su tratamiento.

• Mantenga la postura derecha y use sillas confortables, con buen respaldo y, si es necesario, apoyacabeza. • Haga ejercicio y actividad física; mejorará su flexibilidad y contribuirá a reducir la rigidez. • Limite el tiempo que pasa recostado en la cama a los períodos de descanso. • Los masajes y la aplicación de calor pueden ser de ayuda en algunos tipos de dolor.

Además, su médico puede interpretar las características del dolor y realizar cambios en el esquema terapéutico o derivarlo a un especialista en caso de que no se relacione con la enfermedad de base.

17. El 20. Lasdolor: terapias consejos no aprobadas prácticos o alternativas

Para reducir el dolor

143

Xxxxxxxx y nnnnnn nnnnnnnnnnnn Xxxxxxx ccccccccc: nnnnnnn y las nnnnnnnnn Xxxxxx nnnnnnnn nnnnnn nnnnnnnn

144

21. Los cuidadores y la sobrecarga

P para los cuidadores

ara los cuidadores

146

U

na vez diagnosticada la enfermedad de Parkinson, la atención suele centrarse en el cuidado del paciente, sus necesidades, sus tiempos y su padecimiento. Sin embargo, un diagnóstico como el de esta enfermedad genera un cambio enorme, no solo en la vida del paciente sino en la de su entorno, su familia, su pareja y, sobre todo, en la calidad de vida de la persona que se establece como cuidador. Incluso cuando los pacientes son completamente independientes, sus síntomas, sus miedos, ansiedades y angustias interfieren significativamente en sus relaciones.

Las necesidades del familiar o cuidador muchas veces pueden pasar desapercibidas. Por dicha razón, es necesario generar mecanismos sólidos y colectivos para apoyarlo en su responsabilidad.

para los cuidadores

Dra. Verónica Bruno Dra. Cinthia Terroba Chambi

P

21. Los cuidadores y la sobrecarga

21. Los cuidadores y la sobrecarga

147

Definiciones Persona dependiente La persona dependiente es aquella que, por motivos de edad, enfermedad o discapacidad, por pérdida de autonomía física, mental o intelectual, precisa con carácter permanente la atención de otra persona o ayuda para realizar las actividades básicas de la vida diaria.

Cuidador El cuidador es la persona que tiene un vínculo de parentesco o cercanía y asume la responsabilidad del cuidado y la asistencia en las necesidades básicas de la vida diaria de un ser querido en situación de dependencia, durante la mayor parte del día, sin recibir retribución económica por ello. El cuidador participa en la toma de decisiones, supervisa y apoya la realización de las actividades de la vida diaria, para compensar la disfunción existente en la persona con la enfermedad, y soporta la mayor parte de la sobrecarga física y emocional de los cuidados del paciente.

Asumir el papel de cuidador La designación como cuidador usualmente no se consulta con la persona que va a asumir ese papel. Suele considerarse o entenderse como una responsabilidad natural; por lo tanto, no se analizan sus implicancias en las esferas personales y profesionales del cuidador. La experiencia de ser cuidador va más allá de tener una tarea o responsabilidad por otra persona para generar una forma de vida y relación diferente consigo misma, con la persona cuidada y con el mundo. Existe una vulnerabilidad del cuidador principal, que lo lleva a presentar más problemas físicos y psíquicos que el resto de la población. Esto da lugar a la aparición del “síndrome del cuidador” o “sobrecarga del cuidador”, que conlleva el riesgo de que el cuidador se convierta en un paciente y se produzca la claudicación familiar.

148

No prever los cambios en la estructura familiar, en los roles y los patrones de conducta de los integrantes de la familia del paciente puede llevar a situaciones muy difíciles. La asignación de nuevas tareas, recursos económicos y cambios en la vida cotidiana deben tratar de contemplarse desde el momento del diagnóstico, para evitar crisis que pongan en peligro la estabilidad de la familia y que puedan afectar a todos sus componentes, especialmente al cuidador principal.

P para los cuidadores

Cuando el cuidador está sobrecargado presenta estrés permanente y comienza a percibir limitaciones físicas, psicológicas o cognitivas para realizar su labor. Muchos cuidadores, además, descuidan o abandonan sus actividades sociales, profesionales, hobbies o actividades recreativas para dedicarse solamente a su familiar enfermo, lo que empeora aún más la sobrecarga.

La sobrecarga del cuidador es sumamente frecuente; sin embargo, pocas veces es tenida en cuenta. De hecho, puede cuantificarse mediante el uso de cuestionarios y escalas. Conocer el grado de sobrecarga del cuidador principal es fundamental, porque está demostrada su relación con la calidad de vida y porque, una vez reconocida, puede reducirse mediante diferentes intervenciones. Si los cuidadores son acompañados, pueden soportar un mayor grado de sobrecarga, lo cual se traduce en beneficios tanto para el cuidador como para el paciente. Las respuestas frente a los factores de riesgo que pueden generar sobrecarga van desde el compromiso total de la persona cuidadora a un cierto desentendimiento de otros familiares. Así, la mayoría de las familias que asumen el cuidado dentro del núcleo familiar no piden ayuda, porque entienden que los servicios disponibles son escasos, porque no saben expresar la ayuda que necesitan o, cuando la han solicitado, no fue posible cubrir la demanda.

21. Los cuidadores y la sobrecarga

La sobrecarga del cuidador

149

Cómo reconocer la sobrecarga del cuidador La sobrecarga repercute en forma negativa sobre la salud del cuidador. Son comunes la aparición de situaciones de estrés laboral (si el cuidador, además, trabaja, su desempeño suele verse afectado y deja de tener tiempo libre propio), estrés afectivo (sensación de carencia de afecto) e inadecuación personal (atención desmedida y sin ayuda del paciente, a expensas de dejar de lado su propio cuidado). Ante estos cambios, algunas de las reacciones que se producen en los cuidadores son extrema tristeza, depresión, enojo (“¿por qué me ocurre esto a mí?”, “¿por qué nadie me ayuda?”), aislamiento, sentimientos de culpa y frustración.

Algunos factores de riesgo que pueden generar sobrecarga del cuidador son: • Parentesco próximo con la persona cuidada (cuanto más cercana sea la relación de parentesco, más frecuente es la sobrecarga del cuidador). • Tiempo que lleva desempeñando este papel. • Existencia o no de otros cuidadores. • Vulnerabilidad clínica del cuidador. • Grado de deterioro motor, funcional y cognitivo, del paciente bajo cuidado. • Trastornos en la conducta del paciente, incluida la presencia de agresiones verbales, físicas o sexuales hacia el cuidador. • La tensión en el desempeño del papel. • Estrategias de afrontamiento utilizadas. • Apoyo social y familiar. • La motivación para cuidar.

150

La sobrecarga del cuidador es frecuente, pero innecesaria. El agotamiento del cuidador trae como consecuencia inevitable una disminución en la calidad de los cuidados que, de todas formas, tendrá que prestar a su familiar, y de la calidad de vida de ambos. Si el cuidador siente que no domina la situación, debe tomarse un descanso. Esto no debe interpretarse como un tiempo que le robe al paciente, sino un tiempo que lo hará sentir menos irritable, más disponible y capaz de prestar el cuidado que ha decidido asumir. Trate de mantener sus relaciones sociales (son fundamentales para la vida y han demostrado ser un factor protector para muchas dolencias y enfermedades), converse con otros familiares y allegados sobre la necesidad de compartir ciertas tareas y responsabilidades, tanto en el tiempo dedicado al paciente como en la toma de decisiones; busque grupos de apoyo, que le ayudarán a sobrellevar la sensación de sobrecarga y a aprender a manejarla con consejos prácticos.

para los cuidadores

Qué hacer si soy un cuidador con sobrecarga

P

21. Los cuidadores y la sobrecarga

Los síntomas que se manifiestan en el cuidador suelen ser: • Sentimientos de cansancio y dolor porque carga con el peso del paciente y permanece pendiente de él o ella las 24 horas del día. • Presión psicológica excesiva: demasiadas decisiones, preocupaciones y frustraciones. • Muchas obligaciones para las que no está preparado: medicación, higiene, aseo, alimentación. • Pérdida de la independencia. • Sentimientos de soledad y tristeza. • Tendencia a no ocuparse de sí mismo y abandonar su aspecto, su vestimenta e, incluso, su salud.

151

Sugerencias útiles para cuidadores • Descanse. • Disponga de tiempo para sí mismo. Es un paso difícil, tanto en el plano práctico como en el emocional, pero decisivo y primordial para poder continuar. • Mantenga su círculo social, aunque el paciente no esté o no quiera estar incluido en él. • Realice actividades recreativas, deportivas, artísticas, que ayuden a desconectarse y pensar en otras cosas. • Sea franco con el paciente y explíquele que, a veces, es el cuidador el que necesita paciencia y cuidados. Construya, desde el diálogo, una relación sincera con la persona a la que cuida. • Pida ayuda si la necesita. • Busque grupos de apoyo para cuidadores de personas dependientes, que se reúnen para obtener información sobre la enfermedad. • Participe en grupos de pares que comparten una situación común y se reúnen para ofrecerse apoyo mutuo y beneficiarse de la experiencia grupal.

Vivir la experiencia de ser cuidador en plenitud No es parte habitual de nuestro aprendizaje comprender que los roles son finitos. Nos hallamos, entonces, en situaciones en que una persona ya no está en condiciones de vestirse o alimentarse sola y quiere desempeñar aún las funciones de administración del hogar, o no acepta ser sustituido en labores como la conducción de un vehículo o la administración financiera. Esto genera angustias y frustraciones que dificultan aún más la rela-

152

ción entre cuidador y paciente. Sin embargo, existen aspectos sumamente positivos que resultan de cuidar a un familiar enfermo.

Saber que el ser querido está entre nosotros, que evoluciona positivamente y que en ello se ha puesto un granito de arena, o que no sufre tanto como pudiera y se le ha podido aliviar con el cuidado, restituyen ampliamente la inversión emocional y física hacia el ser querido que depende de los cuidados.

para los cuidadores

Estar listo para ser cuidador significa estar disponible para saber escuchar, tener el valor, la habilidad y la paciencia para cuidar. El cuidador tiene la posibilidad de encontrar nuevos significados en la relación con su familiar enfermo, mantener un vínculo fuerte, hacer actividades de una forma armónica, tomar las decisiones conjuntas y poder conducir de manera honrosa y digna su actividad. Muchos cuidadores, mediante esta experiencia, dan sentido a su vida y, a pesar de las limitaciones, se reconocen como parte de un equipo junto con el familiar enfermo, admitiendo cada uno una identidad propia y aceptando con compromiso y humildad la condición humana.

P

21. Los cuidadores y la sobrecarga

Ser cuidador necesita mucho valor y paciencia. Esta tarea merece un amplio reconocimiento por parte de la sociedad, el sistema de salud y la familia, actores que deben trabajar conjuntamente para acompañar al cuidador y permitir que realice esta tarea valiente y fundamental en plenitud.

153

Í ndice temático Actividades cotidianas

Alimentación........................................................ 63, 79-103



Automóvil..................................................... 46-47, 137-139

Caminar................................................................... 41, 45-58

Comunicación......................................................... 64, 67-73



Descanso.............................................................................. 41



Escritura................................................................................ 64

Higiene.............................................................. 62, 65, 85-86

Transporte............................................................................ 63



Vestimenta.......................................................................... 61

Dieta

Alimentos beneficiosos.................... 93, 100-101, 128-129



Ahogos................................................................................. 87

Constipación......................................................... 95, 99-103

Deglución....................................................................... 80-82



Hidratación.............................................................. 83-84, 95



Interacción alimento-medicación......... 84, 91-97, 128-129



Nutrición........................................................... 91-94, 96-97



Salivación........................................................ 85-86, 99-103



154

Síntomas motores

Afecciones de la postura.......... 39-43, 79, 86-87, 142-143



Afecciones del habla.................................................... 67-75



Bradicinesia......................................................................... 18

Caídas............................................................................. 49-58

Discinesias.................................................................. 24, 139



Equilibrio................................................................. 39, 53-58



Fluctuaciones motoras................................................. 23, 25



Freezing.......................................................................... 49-54



Movimientos finos................................................. 59-65, 79



Rigidez................................................................. 18, 39, 138

Temblores........................................................... 18, 138-139

Síntomas no motores..................................................... 19, 23

Apatía......................................................................... 109-110



Control de los impulsos........................................... 111, 136



Depresión.......................................................... 107-109, 135

Dolor.................................................................. 141-143, 135

Olvidos.............................................................. 113-115, 123



Sexualidad................................................................. 133-136



Trastornos del sueño...................... 114, 119-123, 138-139



Trastornos urinarios.................................................. 133-136

155



Tratamiento

Actividad física recreativa................................... 29-32, 143



Cirugía........................................................................... 21, 41

Farmacología.............. 20, 91-92, 102, 113, 133, 135, 142

Momentos on y off........................................ 24, 84-85, 142



Terapias alternativas................................................. 125-132



Ejercitación

Recomendaciones...................... 29, 31-33, 58, 65, 70, 143



Brazos................................................................................... 35



Caminata................................................................. 48, 57-58



Coordinación visuomotriz................................................... 36



Cuello................................................................................... 33



Equilibrio........................................................................ 57-58



Postural................................................................................ 43



Respiración............................................................. 71, 74-75

Torso............................................................................... 33-34

Cuidadores

Consejos......................................... 73, 87-88, 107, 147-153

Sobrecarga................................................................. 149-153

156

157

1700 ejemplares Impreso en GS Gráfica SRL [email protected] - www.gsgrafica.com.ar Buenos Aires, Argentina Noviembre de 2017

Parkinson Guía esencial para pacientes, familiares y cuidadores los integrantes del servicio de movimientos anormales de fleni hemos tratado de incluir y responder las inquietudes más habituales de los pacientes y sus familias en un volumen de lectura ágil y fácil. obviamente, no pretendemos reemplazar la consulta médica; queremos proveer al paciente y a su entorno afectivo consejos útiles para la vida diaria e información que enriquezca su vínculo con el especialista. posiblemente, muchos de los lectores nunca presenten algunos de los síntomas o problemáticas aquí descritos. la enfermedad de parkinson tiene una enorme variabilidad entre pacientes, tanto en sus características como en su evolución y progresión. Hemos incluido un cúmulo de información para que sea aprovechada por la mayor cantidad de personas posible. estos consejos son universales y pueden ser entendidos y aprovechados por cualquier paciente con enfermedad de parkinson y su familia, independientemente de su estado clínico, lugar de residencia o médico tratante.