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• Sabri Jauregui

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FAMILIA Y DISCAPACIDAD PADRES Y PROFESIONALES/DOCENTES: UN ENCUENTRO POSIBLE Araceli Bechara

En el libro la autora, Araceli, parte desde su propia experiencia con un hijo con discapacidad, es por eso que a través del mismo lo que hace es plasmar la vida, las experiencias, y los testimonios de aquellas madres y familias, que “no tienen voz”. A lo largo del libro, de sus siete capítulos muestra lo que es el recorrido de todo el ciclo de vida que atraviesan aquellas familias en donde un integrante es víctima del prejuicio que se tiene sobre la discapacidad.

CAPITULO I: Hacia una conceptualización de familia. A lo largo de toda la historia los modelos de familia fueron transformándose, tanto así que actualmente con los cambios en la estructura social de la actualidad el concepto y modelo que se tenía como familia ha sido afectado y modificado. Esos cambios dieron lugar a diversos modelos de familia y a: 

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Familias más democráticas y heterogéneas, ya que la sociedad actual se ha vuelto así, mucho más abierta y heterogénea, rompiendo con los esquemas rígidos que se tenían sobre la familia. Cambios de roles y funciones: hoy en día existe un proceso de cambio en los roles y funciones de los integrantes de la familia, en donde por ejemplo: quien sale a trabajar es la mujer. Diferencia entre sexualidad y procreación: la mujer ya no solo tiene relaciones para procrear sino por una satisfacción propia. Las parejas están unidas por vínculos sentimentales y no legales: donde la mayoría convive aun sin estar casados legalmente, sin estar unidos por el matrimonio sino que ya se forman cuando existen vínculos de filiación, pareja de hecho. Fin del mandato de matrimonio para toda la vida. Distintas configuraciones y tipos de familia, hoy en día ya no existe un único modelo que incluía mama - papa- hijos (esto venia de la época patriarcal), en la actualidad hay familias ensambladas, monoparentales, homosexuales, madres o padres que crían solos a sus hijos o también abuelas, etc. Tener hijos por deseo y no por necesidad: antes el hecho de ser mujer significada ser madre, hoy la mujer tiene la posibilidad de poder elegir si quiere o no serlo, en el mejor de los casos se elige un hijo porque se lo desea.

Por estas y otras características es que el concepto de familia es amplio y difícil de delimitar. Lo que queda claro es que no se considera a la familia como una institución estática sino una organización flexible y abierta que se transforman a medida que el tiempo transcurre con demandas que implican cambios en el adentro y el afuera. A pesar de los cambios que puedan modificar la familia, existen elementos básicos que conforman lo propio de ella: La pertinencia, la identificación entre los miembros, la búsqueda de características que la definan como integrante de ese grupo y el vínculo afectivo que cada una va construyendo. La familia es quien da lugar al espacio básico de crianza, socialización y aprendizaje, y es quien brinda la primera identidad individual y social, es un

escenario donde los miembros están unidos por vínculos afectivos y emocionales, que pueden tener o no lazos de parentesco entre ellos. No hay que olvidarse que la familia no puede verse por fuera de la realidad sociocultural a la que pertenece. Funciones de la familia 

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Imprime y da lugar a la conformación de la identidad; el bienestar y las necesidades básicas de sus miembros es lo estructurante y lo estructurado de la singularidad del individuo, es así que tiene su sustento en la familia. La estructuración y la organización constitutiva del sujeto se efectúa en la familia Afirma y asegura la supervivencia; la familia es quien satisface las necesidades primarias de sus miembros, la formación y crianza de todo sujeto admite y supone el abastecimiento de sus necesidades básicas, biológicas, y un apoyo, psicológico, emocional y social. Crea un clima de afectos y sostén estable, necesarios para posibilitar un punto de referencia y representación de valores. Colabora con la estimulación necesaria para optimizar posibilidades y capacidades de sus integrantes. Tiene una función humanizaste, ya que convierte y transforma a la persona en un sujeto social. Dando así lugar al escenario social para los procesos de socialización y subjetivación que se realizan en los distintos grupos sociales.

Sabemos que cada familia es única, con sus propias dinámicas y formas de interacción, pero si pensamos en las familias en donde un miembro presenta una discapacidad, ellas tienen algo en común, y son las limitaciones presentes que les generan angustia ante la imposibilidad de proveer a ese miembro los recursos necesarios para que pueda alcanzar cierta independencia. Para lograrlo, todos los miembros deben prepararse adecuadamente para poder brindarles la mejor autonomía posible, ya que una mejor autonomía va a definir mejores relaciones, desempeño, aprendizajes y condiciones de vida futura para que el sujeto pueda construir para sí mismo. Aquellas familias que logren esto, son aquellas capaces de atender no la discapacidad de ese miembro, sino la posibilidad de construir un sujeto tan autónomo como les sea posible, para que socialicen y que siendo parte de una familia inclusiva pueda serlo también en una comunidad inclusiva. Una inclusión social va a comenzar por una inclusión familiar, que forme y empodere a ese miembro socialmente, luego una inclusión escolar para luego dar paso a una inclusión social y laboral para poder poner en función sus posibilidades. Por eso es que una familia inclusiva tiene derecho a todo.

Una familia que convierte a la persona con discapacidad en un tema más del cual hablar, opinar, discutir y decidir, esa persona pasa a ser un objeto más de la familia, un sujeto que no cuenta. La lucha de las familias con algún miembro con discapacidad se fundamente en el afecto que sobrepasa todo entendimiento.

CAPITULO II: Nacimiento Como ya sabemos un hijo se articula en el deseo inconsciente de sus padres, aun mucho antes de su concepción ellos ya se imaginan una realidad para ese bebe, una imagen ideal, y un nacimiento supone un cambio en la estructura familiar, que tiene diferentes connotaciones, se nace como persona, con un vínculo, con un nombre, como hijo, como nieto, como sobrino,etc. Pero que ocurre en aquella estructura familiar en donde la gestación termina con el nacimiento de un bebe con una discapacidad? Indudablemente se produce de manera inevitable una crisis, un estado de conmoción total, que saca a flote las luces y las sombras de cada progenitor, y pone a prueba sus fortalezas y debilidades. En primera instancia, tenemos el DIAGNOSTICO, en donde esos padres son comunicados de la condición de su bebe. Este diagnóstico marca un antes y un después, ya que se va a producir una ruptura de esas idealizaciones, expectativas y proyectos. Es un momento importante y determinante para mas adelante poder asumir la discapavidad, pòr lo tanto el profesional tiene y debe ser muy cauteloso a la hora de comunicarlo, con un diagnostico totalmente confirmado, y tener información sobre tal para que los padres puedan manifestar sus didas y emociones, tampoco hay que perder de vista, el modo, el tono y el contenido de la noticia. Tambien va a producirse la primera crisis de muchas, pero la mas significativa, esta crisis va a resultar positiva cuando se tome la fuerza necesaria mas alla del sufrimiento para poder afrontar la realidad, y pensar en el futuro de ese bebe, o negativa cuando el sufrimiento no permite recuperarse de la noticia y no se puede ver mas alla, ni pensar en posibilidades necesarias para el trabajo en el desarrollo del bebe. La resolución de esta crisis va a depender de como cada uno tramite y pueda hacerse cargo de sus propias luces y sombras. Inevitablemente luego de asumirlo viene una reorganización y una adaptación que van a estar mediados por la resistencia y la tensión, y lo conocido y lo desconocido.

Luego del diagnóstico, viene el NACIMIENTO/ENCUENTRO con ese bebe, en el que toda la dinámica, los planes, las expectativas y proyectos de vida familiar y personal se ven alterados. El nacimiento exige una adaptación inmediata, pero sin embargo no se van a dejar de vivencias un montón de emociones y sentimientos ambivalentes, que pueden llegar a paralizarlos, pero son impulsos naturales ante la situación, esas vivencias van a habilitar una situación angustiante que en el intento por querer controlarla va a liberar mecanismos de defensas (omnipotencia, negación, etc.) estos mecanismos solo se instalan inicialmente, a veces tal vez pueden ser prolongados. En este momento es posible que los padres presenten una anulación del juicio crítico ante la situación que va a tener impacto en sus sentimientos y conductas con reacciones físicas y negativas. En el padre esto puede durar un poco más, tiene que ver con su propia historia de vida, con sus mandatos familiares respecto a la autoestima, a la hombría, narcisismo, etc. y su participación va a depender del medio sociocultural en el que se encuentre, pero generalmente su optimismo ante la discapacidad no es muy positivo. En la madre, en e mejor de los casos es quien desarrolla los cuidados diarios de ese bebe y le brinda afecto, es quien tolera tensiones físicas y emociones, y va a ser un sostén de equilibrio para toda la familia, Funciones Al hablar de padres, hablamos de funciones, y en este proceso hay que acompañarlos para que se den cuenta que estas funciones no se cambian ni se pierden frente a un hijo con discapacidad. Lógicamente en la paternidad de un hijo con discapacidad las demandas y postergaciones se prologan todo el tiempo. La importancia de estas funciones, manifiestan que el déficit o el exeso de alguna de ellas puede perturbar la subjetividad del sujeto, que se alterara o no según a como se ejerza la función materna/paterna. No siempre va a ser la madre biológica quien va a desear la supervivencia de este recién nacido, sino aquella persona que ejerza la función materna, la que tenga un deseo para ese niño. La función materna, es un continente afectivo y efectivo de las sensaciones del lactante, transforma el hambre en placer, la soledad en compañía, y el desamparo originario en tranquilidad, también es estimuladora de la energía psíquica, de la libido del bebe, hace posible la diferenciación entre el mundo interno y externo, es participe en la construcción del yo, y su mirada constituye un modelo para él bebe.

La función paterna, tiene un valor simbólico, representa la ley, actúa como mediador psíquico de separación de la diada madre-bebe y crea un lugar externo y da orden a la relación madre-hijo. Ambas funciones son antagonistas y complementarias, y de su interrelación resulta un vínculo de calidad. Es importante tener en cuenta que ambas pueden ser llevadas a cabo por la misma persona o no necesariamente tiene que haber un vínculo biológico, hablamos de función simbólica y no biológica. La función de las familias que tienen un integrante con discapacidad es similar al resto , agregándole ciertas responsabilidades que implican una modificación en sus gatos, tiempos libres, relaciones sociales, en el trabajo, en la salud, se incrementan demandas específicas de la discapacidad, orientación, información, métodos, estrategias, sostén y apoyo de servicios especializados, demandas de tiempo, recursos, de una participación activa. La discapacidad de un hijo constituye una experiencia movilizante que necesita contención información y acompañamiento.

Se recomienda a los padres que busquen la asistencia de otro padre de un niño con discapacidad, que hablen con su pareja y/u otro miembro cercado, que aprenda la terminología, que tengan una actitud positiva, que aprenda a controlar sus emociones, que busquen atención para su hijo, y para ellos si es necesario, etc.

CAPITULO III: EL VÍNCULO FRATERNO Las relaciones entre hermanos son de las más significativas en la vida del sujeto, entre hermanos se comparten historias, crisis de vida, y los ritos de las transiciones fundamentales para la adquisición de su identidad cultural y social. El vínculo fraterno aporta el vínculo más humanizante Este capítulo hace referencia a los hermanos, pero a los hermanos de los sujetos con discapacidad y el vínculo entre ellos. Como ya se sabe, las relaciones entre hermanos son una de las experiencias más significantes en la vida del ser humano, pero que pasa cuando entre los hermanos hay un miembro con discapacidad… Es importante ver cuáles son las necesidades de ese o esos hermanos, los hermanos de una persona con discapacidad deben y necesitan:

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Recibir información sobre lo que le ocurre a su hermano, no solo sobre aspectos específicos y objetivos sino también subjetivos y emocionales, es por eso que debe fomentarse una buena comunicación entre los padres, y también con el profesional para que con el mismo puedan sacarse las dudas, y no solo escuche a los padres del sujeto sino a sus hermanos. Ellos también necesitan apoyo y sostén, generalmente se cree que ellos tienen más recursos cuando en la realidad no es así, muchas veces los padres no pueden brindarle la atención necesaria porque quedan desdibujados por su hermano con discapacidad, pero ellos también necesitan un sostén y un apoyo para poder elaborar sus sentimientos. No deben pasar a segundo plano, hay q trabajar para que ellos no se sientan desplazados por su hermano, y no solo priorizar a la persona con discapacidad. Debe tenerse en cuenta sus necesidades como hijo, ósea que deben valorarlos desde su individualidad, y no creer que todos los hermanos son un grupo homogéneo. Deben compartir y cambiar experiencias con sus hermanos para no sentirse aislados, además el hecho de tener un hermano siempre simboliza poder compartir el juego, y contar con alguien para identificarse. Si entre ellos comparten sus experiencias eso puede resultar en una fuente de inspiración y motivación donde ambas partes se enriquecen, además esas relaciones son fundamentales y decisivas en todos los niños, especialmente cuando uno de ellos presenta una discapacidad.

También es importante tener en cuenta en este vínculo, que la manera en que se va a afrontar esta experiencia va a depender de: La elaboración por parte de los padres, ellos pueden crear espacios de identificación propios para cada hermano, valorando sus actitudes, y las aptitudes diferentes de cada uno de ellos, compensando la demanda siempre presente del hermano con discapacidad. La historia de cada hermano, el orden de nacimiento, sexo, edad: cada hermano nace en diferentes etapas de la estructura familiar, influye si nacieron antes o después de ese hermano, etc. Tipo de discapacidad y la manera en que la familia vea la discapacidad. Un vínculo positivo entre hermanos va a depender además de la manera en que la familia afronte la discapacidad y la manera en que los padres intervienen sobre sus hijos.

Es importante ver a cada hijo como individuo, para que en su futuro ellos no se vean afectados por mandatos familiares de cuidado de sus hermanos o culpas autoimpuestas.

CAPITULO V: Abuelidad Los cambios sociales también influyeron en esta generación de manera positiva incrementando la expectativa de vida, lo que permite que tres generaciones puedan interactuar en el espacio cotidiano: abuelos-padresnietos. Lo esencial de la abuelidad a todo ser humano está fundado en el afecto. La estructura de cada familia, su historia, aquello que la hace diferente al resto, sus normas y leyes propias y universales, son tejidas y elaboradas por los abuelos. Debido a los cambios sociales también se modificó su rol dentro de la familia, hoy en día ellos tienen una participación más activa en la sociedad y en la familia, y ocupan un lugar de mayor compromiso e involucramiento en la crianza de sus nietos. Y esto es positivo ya que las vivencias de un niño que comparte espacios y experiencias con sus abuelos tienen un resultado favorable en su desarrollo. Ser abuelo da significado a la vida y habilita un espacio de renovación biológica, lo que da lugar a una continuidad de la generación. La abuelidad tiene una doble dimensión, por un lado que repercute en el desarrollo y guía de sus nietos pero también en el ejercicio de la paternidad de sus hijos ya adultos. Esto se podrá ejercer de acuerdo a como ese abuelo se halla ubicado y cedido el lugar a sus hijos para ejercer la función. Estas características nos hacen pensar, que siente un abuelo de un nieto con discapacidad, y lo cierto es que ese o esos abuelos, viven un doble dolor; por un lado el ver el dolor de su hijo y el de tener un nieto con capacidades diferentes. Pasan por sentimientos que los agobian, y padecen sensaciones de dolor y tristeza, más los sentimientos de tristeza que siente su propio hijo. Lo bueno es que ellos puedan tramitar esas emociones para que puedan tener una participación, puedan servir de sostén, equilibrio, participación y acompañamiento en la rehabilitación y crianza de su nieto, ya que el rol de abuelo es fundamental en sus vidas, sus nietos le dan vida, y hacen que sientan que tienen una vejez valiosa porque ellos son parte de ella.

Los padres de esos nietos con discapacidad, esperan de esos abuelos que puedan acompañarlos, sostenerlos y ayudarlos sin sobreprotegerlos.