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FAMILIA, DIAGNÓSTICO Y DISCAPACIDAD

Ponente: Prof.

Marta Torres González

Fac. Educación Infantil Universidad Pedagógica “Enrique José Varona”

Cuando me decidí a escribir este artículo como continuidad de otro escrito anteriormente, apareció de inmediato en mi mente una frase de la célebre autora Margaret Mead: “El hogar es el lugar donde creamos el futuro.” Hermosas y veraces palabras. Medité y valoré que el encontrarnos en los albores del siglo XXI debe movilizarnos a una profunda reflexión y a la búsqueda de alternativas, que permitan la revitalización de la participación de la familia como fuente fundamental de formación y desarrollo de la personalidad de cada uno de sus miembros. En el mundo actual se reconoce que la familia está en dificultades, y alumnos escépticos hasta dudan de su sobrevivencia. Sobre la familia actúan grandes amenazas por las graves crisis económicas y sociales que atraviesa la mayor parte de los países, y muy especialmente los de nuestra América. Anualmente aumenta significativamente el número de divorcios, se eleva la inestabilidad en la estructura familiar, se incrementan los hogares a cargo de mujeres solas, lo que unido a una incorporación cada vez mayor de la mujer a la vida pública, incrementa la sobrecarga de roles de la madre provocando los correspondientes desequilibrios en el orden psicológico. Se lacera significativamente la comunicación intrafamiliar, para la cual queda poco o ningún espacio. La evidente contradicción entre una creciente urbanización y la aguda marginación de los más pobres provoca grietas importantes en el sistema de valores, las que se incrementan con el crecimiento de la violencia en toda la sociedad, y en la cotidianidad familiar. No es difícil encontrar la frecuente comunicación agresiva en la pareja con extensión al vínculo con los hijos, lo que se convierte en un factor decisivo que atenta contra el crecimiento de una personalidad sana. Consideramos que si bien esta crisis de la macrosociedad que 2

trasciende a la familia, no puede desconocerse, la fortaleza, armonía y potencialidades de una familia pueden contrarrestar y hasta modificar estas condiciones externas. La familia es ese lugar determinante, donde los hijos y todos sus miembros se preparan para crecer, se preparan para la vida. Esta función esencial de la familia en la formación y desarrollo de personalidades sanas, es necesario potenciarla y muy especialmente en las condiciones de hijos con necesidades educativas especiales. Para hacer efectiva esta labor de potenciación familiar se requiere tener en cuenta algunos principios básicos, entre los que podríamos destacar los siguientes: 1.

La familia, como categoría histórica social y psicológica, se construye de su historia, la cultura que la antecedió y asume el contexto social donde le corresponde formarse y desarrollarse. Su estructura está influenciada por los cambios que se producen en el sistema sociopolítico y económico, al mismo tiempo que conforma su psicología individual y como grupo, en esa institución que crea.

2.

La familia, como sistema dinámico evolutivo abierto, es susceptible de continuas transformaciones si se estimula e incentiva la posibilidad necesaria de cambio. Las relaciones y contradicciones generacionales en el contexto familiar, no tienen obligatoriamente un carácter negativo, por el contrario pueden convertirse en una fuerza motriz para el desarrollo de la institución familiar.

3.

La relación entre lo general, particular y singular en el mecanismo de la dinámica familiar se expresa en la coexistencia de regularidades de funcionamiento que son 3

inherentes a todos sus miembros, a la vez que cada uno aporta sus características personales, brindándole un sello particular a su interacción en el medio familiar, lo que repercute en el carácter diferenciado de una familia con respecto a otra a pesar de coincidir problemas comunes. 4.

El enfoque ecológico del funcionamiento familiar, que se traduce en la individualidad no solo determinada por los componentes psicológicos personales y de interacción intrafamiliar, sino por aquellos que se ubican en un plano interfamiliar, referidos al contexto regional, local y comunitario más inmediato, propicia una influencia en el estilo de vida y provoca determinadas respuestas en presencia de esas condiciones.

5.

El enfoque ontogenético del desarrollo de la familia, implica reconocer cómo se ha ido produciendo el proceso de estructuración, organización y crecimiento familiar. Para comprender la familia actual es necesario conocer la familia que le dio origen y como transcurrieron las etapas evolutivas desde su formación inicial. Se requiere identificar la necesaria confrontación que se origina entre género y edades, cómo se ha desarrollado el escenario de comprensión, comparación, respeto, amor, comunicación y frustración, lo que constituye elemento importante en la formación del sistema de valores individual y del grupo familiar. En esencia, es explicar cómo ha sido la calidad en la acción e interacción de las funciones biológica, económica, educativa y afectiva, lo cual define en última instancia la identidad y autenticidad familiar.

Estos principios revelan aspectos esenciales que deben ser considerados, en cualesquiera de las circunstancias en que se 4

pretende abordar el estudio de la familia. En el marco nacional e internacional, a través de la historia del estudio del tema y como resultado de innumerables investigaciones, se han caracterizado las familias, se han realizado análisis en menos cuantía de los períodos que atraviesa el proceso de afrontamiento de la familia con necesidades educativas especiales. En unos casos se ha seguido un enfoque sociológico, en otros se ha penetrado en un análisis de corte más psicológico. Se han llegado a establecer, por ejemplo tipologías familiares en relación con determinadas formas de comportamiento psíquico, desde la norma hasta la desviación, acompañándose del registro de factores potencialmente generadores de alteraciones. Generalmente en estos estudios se ha enfatizado en las siguientes categorías, entre otras: • • • • •

desempeño de roles autoridad funcional comunicación familiar participación de la pareja en la vida social características del estilo de vida

Unos investigadores se han ocupado de aspectos caracterológicos y de diagnóstico, otros al desarrollo de experiencias dirigidas a promover modificaciones en el funcionamiento familiar. Valoramos la necesidad de seguir profundizando en las investigaciones dedicadas al estudio de las familias con miembros que presentan necesidades educativas especiales; por considerar que las existentes resultan aún insuficientes. En nuestro país podemos destacar los estudios del doctor Pedro Luis Castro, los cuales han hecho mayor énfasis en 5

el análisis de familias con miembros que poseen limitaciones físicos motoras. Nuestro trabajo en particular tiene como antecedente estudios dirigidos a la caracterización de los niveles de disfuncionabilidad familiar, y su relación con algunos trastornos emocionales y del aprendizaje. Estimamos oportuno dedicar un espacio en este trabajo al papel de la familia en el proceso de diagnóstico, aspecto este, que a nuestro juicio, no ha sido asumido con fuerza y clara comprensión. En el mundo actual se reclama que el diagnóstico necesita ser más interventivo y participativo. Cuando se escucha este reclamo, creemos necesario precisar: • • • •

¿Qué quiere decir participativo? ¿Quiénes deben participar? ¿Cómo deben participar? ¿Cuándo deben participar?

En la concepción teórico-práctica del diagnóstico, es común encontrar declarado un principio básico, referido al enfoque multi e interdisciplinario como una condición necesaria que permite elevar la confiabilidad de dicho diagnóstico. Este enfoque está relacionado con la participación de distintos especialistas, de perfil médico, pedagógico, psicológico y social. Pudiera pensarse que de alguna forma se garantiza el carácter participativo de todo este proceso, sin embargo, el rol protagónico del maestro y la familia no queda totalmente expresado. Es nuestro interés ocuparnos en familiar. Lo más frecuente es fuente de información básica anamnésico o historia de 6

este momento de la participación que se utilice a la familia como para la elaboración del estudio vida y como receptora de

las orientaciones y recomendaciones derivadas de la conclusión diagnóstica, que tendrá que ejecutar. ¿Responde a este proceder al enfoque participativo que se espera hoy del diagnóstico? Permitásenos hacer algunas reflexiones al respecto. En primer lugar es necesario preguntarse: ¿cómo llega la familia al proceso de diagnóstico? Unas veces llega a pedir ayuda, otras porque la han enviado. En cualquiera de estos casos, la familia se presenta angustiada, temerosa, disgustada, molesta, insatisfecha, desconcertada, inconforme y hasta irritada. Estos estados afectivos, varían en dependencia de la comprensión que tenga del por qué tiene que enfrentarse a ese proceso, de la prioridad que le dé al crecimiento y desarrollo sano del hijo y de la relación que considere existe entre la dinámica familiar y ese desarrollo. ¿Quién llega? Con frecuencia quien se presenta es la madre, por el rol determinante que se le asigna en la atención a la descendencia, actitudes estas heredades de una cultura de la vida familiar matriarcal. Así pareciera como si la familia estuviese integrada por dos miembros madre e hijo. ¿Cómo conocer desde esta relación la dinámica real de la familia? ¿Dónde queda el resto de las interacciones? ¿Cómo es recibida? En muchas ocasiones la familia siente que los especialistas tratan de buscar información para ayudarla, pero en otras se siente agredida, porque de una forma explícita o implícita siente cuestionada su calidad como padres y en muchas oportunidades las preguntas que se les formulan los hacen sentirse culpables. En pocas ocasiones se explora sobre sentimientos, ansiedades, preocupaciones, anhelos, necesidades, etc., que como personalidad regulan el comportamiento de los 7

padres y los otros miembros del grupo familiar y condicionan sus interacciones. Las entrevistas de información y orientación que habitualmente se utilizan en el proceso de diagnóstico, resultan insuficientes para lograr la verdadera participación familiar en el proceso. A nuestro juicio el enfoque participativo de la familia se logra, cuando se parte de una concepción del diagnóstico no centrado en el sujeto aislado, reconocido como paciente identificado, sino de un diagnóstico del contexto de desarrollo. Para lograrlo es necesario rediseñar algunas cuestiones metodológicas en la entrevista de información y orientación, así como en todo el proceder investigativo. Estos cambios en nuestra propuesta deben orientarse en las siguientes direcciones: — Conocer qué siente y qué piensa la familia de la necesidad del diagnóstico, lo que expresa en gran medida el nivel de concientización sobre la problemática. — Investigar cuáles son las preocupaciones alrededor de la situación definida como problemática y que se identifica en uno de sus miembros. — Permitir y crear las condiciones necesarias para que la familia exprese sus reflexiones y juicios sobre los factores que han condicionado y/o agravado los desajustes y alteraciones. — Promover la reflexión de la familia sobre las posibilidades de prevención o eliminación de los factores que han provocado el desajuste. — Conocer que han necesitado para enfrentar la vida familiar y especialmente la presencia de un miembro con necesidades educativas especiales. 8

— Lograr que la familia evalúe y diferencie los límites de la conducta biológica de la socialmente aprendida. — Potenciar el análisis y reconocimiento de las acciones y actitudes que han sido más y menos efectivas en la dinámica familiar, cómo, cada uno de los miembros explica la conducta de los otros, cómo se sienten amados, comprendidos y tenidos en cuenta, qué reclamo tiene que hacer cada uno a los otros, qué ayuda siente que necesitan. En la propuesta realizada, es nuestra intención destacar la participación de la familia en su autorreflexión y autoevaluación, como vía importante que le permita convertirse en protagonista de su propia transformación. El enfoque participativo de la familia está dado en las posibilidades que se le brindan de emitir sus criterios y que estos sean tomados en cuenta, de realizar sus propias reflexiones sobre las causas que afectan la dinámica familiar y de participar en la búsqueda de las vías de solución, ya que si bien pueden recibir ayuda ella es la promotora de su propio crecimiento y desarrollo. Es necesario tener en cuenta que el proceso de diagnóstico requiere del estudio de la personalidad de cada uno de los miembros de la familia y de su dinámica funcional, ya que generalmente la única afectación no está en el paciente identificado, sino en toda la estructura del funcionamiento familiar. Aunque estemos en presencia de un defecto biológico, las características de la personalidad en formación o formada, como destacar a L.S. Vigotski, son el resultado no solo de la afectación biológica, sino de cómo esta interactúa con el medio social, que está representado en primer lugar por el medio familiar. No es posible hacer recetas en el enfoque diagnóstico y de intervención familiar, porque implicaría desconocer la diversidad. 9

Compartimos el criterio de que existen determinados requisitos que pueden facilitar el trabajo de atención familiar. Requisitos para intervenir en la familia y con la familia 1. Comprender sus acciones y alcance. “Yo creo que ha hecho lo que ha podido.” 2. Invitar a participar y compartir. “Lo invitamos a participar”. “Ustedes son necesarios para...” 3. No agredir. “Todos podemos equivocarnos.” 4. Explicar su conducta. Dar confianza y apoyo. “Usted creía estaba haciendo lo mejor. A todos nos pasa igual. Aprendemos en la práctica. Es difícil enfrentarlo, pero con ayuda puede lograrlo.” 5. No imponer, juzgar, indicar o censurar. “Cómo usted cree sería mejor”. “Ha probado otras alternativas. Podríamos ayudarlos.” 6. No invadir su espacio y privacidad. Respetar los límites. “Qué cree necesita de nosotros. Podríamos conversar. Creen que sería provechoso.” 7. Promover, facilitar la autotransformación. Provocar la necesidad de cambio. “Pudiéramos hacerlo diferente. Piensen en otras formas para resolverlo.” “Valoren lo que han hecho otros. Creen le sería útil a ustedes” 8. Reconocer, ayudar a descubrir y reforzar sus recursos y potencialidades. “Qué es lo mejor de tu familia y de cada uno de ustedes.” “Qué cambios harían para que la familia y cada uno de sus miembros sea más feliz.” 9. Propiciar el intercambio y la comunicación de los miembros por vía directa e indirecta. Nuestras reflexiones están orientadas a redimensionar el proceso 10

de transformación de la familia desde una actitud positiva y optimista, con un enfoque humanista del proceso de crecimiento y desarrollo de la personalidad humana. Para lograr mayor efectividad en esta transformación la familia tiene que sentirse comprendida, que se reconocen sus experiencias positivas y se refuerzan sus recursos psicológicos personales que permitan garantizar salud y calidad de la vida física y psíquica de cada uno de sus miembros. ...”Al cruzar las muchas etapas de la vida deberías saber que habrá muchas veces en que te sentirás asustada y confusa pero con tu fuerza y tus valores terminarás siempre más sabia y surgirás de tus experiencias comprendiendo más a la gente y a la vida” Como se resume en el fragmento del poema “A mi hija” de Susan Polits Schutz.

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BIBLIOGRAFÍA AMARA, G. El adolescente y la familia. No.60. México 1993.

Perfiles Educativos.

CASTRO, A.; PEDRO L. “La familia en la educación cubana. Experiencias y retos”. Artículo en impresión ligera. La Habana. Ed. MINED. 1995. ______________ “La familia en la adolescencia de los hijos”. Artículo en impresión ligera. La Habana. Ed. MINED. 1995 Colectivo de autores. “La educación en Cuba. Experiencia y posibilidades pedagógicas”. Material impreso. Fac. de Pedagogía Instituto Superior Pedagógico “Enrique José Varona”, La Habana, 1990. OCHOA G., MUSITA “La Barcelona. Ed. Labor. 1998.

familia

como

sistema

social”,

POLITS S., SUSAN. “A mi hija con amor. Sobre las cosas importantes de la vida”. Buenos Aires. Ed. Javier Vergara TORRES G., MARTA. Varona. 1997.

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“Familia y discapacidad”.

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