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• Abisai González García

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El Desarrollo Infantil y la Atención Temprana

Portada: Dibujo: Montserrat Belda Antoli Diseño: Juan Carlos Belda Oriola

Asesoría informática: Juan Carlos Belda Hernández

Autor: Juan Carlos Belda Oriola Psicólogo Colegiado 449-PV [email protected] ISBN: 688-0107-0

Agradecimientos: A nivel personal:

A mis padres. A Eugenia, Juan Carlos y Omar.

A nivel profesional:

A una larga lista de personas y entidades, que

desde los comienzos de mi ejercicio profesional me han ayudado a querer y conocer cada día más el mundo de la Atención Temprana. Desde un principio citar a la Asociación para la Integración del Niño, al Ayuntamiento de Alcoy, a la Asociación de Profesionales de la Atención Temprana de la Comunidad Valenciana,..... y terminar con el Grupo de Atención Temprana del Estado Español, Consultores Tordable y el Proyecto INTER del IMSERSO. Todos aquellos que no están relacionados y con los que he compartido trabajos y reuniones profesionales, desde los inicios de los años ochenta hasta la fecha de publicación de este libro, saben de mi reconocimiento sincero.

Índice

Prólogo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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Introducción . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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Parte I: La Atención Temprana y su organización. 1.2.3.4.-

Definición . . . . . . . . Organización . . . . . . Legislación . . . . . . . Propuesta legislativa

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Parte II: Los Centros de Desarrollo Infantil y de Temprana. 1.2.3.4.5.-

Definición . . . . . . Organización . . . . Funciones . . . . . . Sistema de Calidad Acreditación . . . .

.... .... .... ... ....

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Atención . . . . .

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36 44 47 59 80

Parte III: Las actividades en Atención Temprana. 1.- Los clientes internos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 92 2.- Los clientes externos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 98 El desarrollo infantil . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 104 Escala de seguimiento del desarrollo psicomotor . . . . . . 106 Glosario . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 122 Bibliografía . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 125

Prólogo La intención con la que empezamos a elaborar este trabajo fue la de ofrecer una visión panorámica de la Atención Temprana. Lo primero que nos planteamos fue si realmente era necesario este esfuerzo. Evidentemente la respuesta fue que sí. Y esto, por varias razones: en primer lugar, porque cuando hablamos de Atención Temprana, en función del interlocutor y del contexto en que nos encontremos, se puede entender que estamos realizando un tipo de intervención u otra, desde unos enfoques parciales a otros más globales. En segundo lugar, porque a pesar de los años en que se viene trabajando, de la amplia implantación en los distintos contextos familiares, sanitarios, educativos,… para la Atención Temprana aun es válida la frase de “tierra de nadie”. Es decir, no existe una legislación completa y homogeneizada que regule el sector. Y por último, la necesidad de colaborar con toda una serie de proyectos que, a nivel nacional, pretenden la regularización de la Atención Temprana. Para ello nos hemos servido de tres fuentes de información: 1º.-

Los trabajos de los grupos que dentro del estado han ido elaborando documentos. Que han sido consensuados por distintos profesionales de distintas disciplinas. Mencionamos el trabajo del Grupo Padi de Madrid, el Libro Blanco de la Atención Temprana del GAT, y documentos elaborados por distintas Asociaciones de Profesionales de la Atención Temprana de las Comunidades Autónomas como la de Catalunya, la Comunidad Valenciana y la Comunidad de Murcia.

2º.-

La gran cantidad de textos editados sobre Atención Temprana. Con especial mención al trabajo del grupo Eurlyaid y del programa Helios de la Comunidad Europea. Y que vienen relacionados en la bibliografía, aquellos que hemos utilizado. Considerando que no constituye una relación exhaustiva de la bibliografía existente sobre Atención Temprana y

3º.- La experiencia personal en la participación en algunos de estos grupos. Hay temas que vamos ha desarrollar, ya que consideramos que han de ser de utilidad, para conseguir el objetivo de dar una visión panorámica y, al mismo tiempo, dotarnos de los argumentos teórico-prácticos que nos permitan hacer propuestas que pretenden la optimización del sector. Vamos a destinar un espacio para explicar nuestra visión de la evolución de los términos: Estimulación Precoz, Intervención Temprana y Atención Temprana. Esto nos llevará inevitablemente a abordar los siguientes conceptos: por una parte los de Prevención Primaria, Secundaria y Terciaria, y, por otra, los de Retraso Mental, Enfermedad Mental y Discapacidad, hasta llegar a los Trastornos del Desarrollo.

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Después de intentar responder a la pregunta de qué es la Atención Temprana, pasaremos a elaborar la respuesta de cómo se puede organizar la Atención Temprana. Y para ello tendremos que desarrollar temas como la Calidad Total y la Coordinación. Hemos querido tener presentes los principios, contemplados en la Ley de Integración Social de los Minusválidos, y que se proponían para orientar todas las intervenciones que se realizaran. Estos principios son los de Normalización, Integración, Sectorización e Individualización. Y aunarlos con los principios inseparables propuestos por la OMS, como base de la estrategia en pro de la salud. Estos principios se definen como: 1º.2º.3º.-

“La salud como norma de vida” “La prevención de la enfermedad” “Los cuidados comunitarios para todos”

Traemos aquí algunas de las recomendaciones que hacía el grupo Eurlayd en Elsenborn (Bélgica), en diciembre de 1991. Y que consideramos significativas y rectoras de nuestras intenciones con respecto a la Atención Temprana: C

La necesidad de que los niños que presenten trastornos del desarrollo reciban ayuda precozmente. Como algo importante a nivel preventivo, tanto para el niño como para la familia. Así como el respeto al derecho de los padres de aceptar o no la intervención.

C

La deseabilidad de que cada Estado Miembro elabore un plan de acción específico para la puesta en marcha de la A.T. y lo convierta en Leyes y Reglamentos.

C

La condición necesaria de que para que funcione eficazmente un sistema de detección (y de intervención, añadimos) las instituciones y los diversos profesionales involucrados a nivel colectivo y/o individual deben colaborar para formar una red a nivel regional o local (lo que llamaremos la Coordinadora de Atención Temprana del Sector).

C

Las recomendaciones de que el proceso diagnóstico deba involucrar al niño en su globalidad e incluir su entorno familiar y social. De que el Plan de trabajo individual deba ser establecido y evaluado periódicamente. Y que deba estar centrado simultáneamente sobre el niño, sus padres, sus familias y su entorno. Debiendo quedar los padres activamente implicados en todas las etapas de la intervención.

C

La necesidad de crear o nombrar una comisión de expertos para defender los intereses de la A.T. en los diferentes países miembros y que podría asesorar a las autoridades.

C

Realizar un análisis ético sobre las intervenciones que se plantean tanto con el niño como con sus familias. Incluso una valoración ética de las actuaciones de los profesionales implicados.

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La Atención Temprana va dirigida al desarrollo infantil. Entendido como el resultado de una interacción dinámica entre el niño (desde su concepción, a partir de su dotación genética) y las características de su entorno. Destacando las relaciones afectivas con sus progenitores o cuidadores de hecho, como uno de los factores más decisivos a la hora de estructurar al niño y determinar su funcionamiento social, emocional y cognitivo. Para facilitar el intento de regularización de la Atención Temprana que se da tanto a nivel nacional como europeo se considera necesario el disponer de una terminología común y específica de atención temprana, es decir, emprender el camino hacia una homogeneización terminológica. De aquí que se propongan una serie de términos, que de una forma más o menos afortunada, contribuyan a definir y a reconocer el modo de trabajar y los recursos implicados en la atención temprana. Estos términos propuestos son: Atención Temprana; Programa de Atención Temprana; Programa Individual de Atención Temprana, Programas Específicos de Atención Temprana; Trastornos del Desarrollo; Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana; Coordinadora de Atención Temprana y Técnico en Desarrollo Infantil. Términos que han de considerarse como un punto de partida y que aunque sean revisables y sustituidos por otros. Lo importante es impulsar el camino que lleve a alcanzar el hecho de que la Atención Temprana sea considerada como un tipo de servicio equiparable a los servicios sanitarios, sociales o educativos; y distinto a ellos. Al tiempo que se universalice la atención a todos los niños que lo necesiten. Colaborar en la clarificación y proponer objetivos de optimización de la Atención Temprana son los dos propósitos primordiales de este trabajo. Al lector vamos a intentar guiarle en la introducción, para que pueda acceder a la información que le interese. Y para aquellos que hagan un uso más amplio, que lo consideren como un punto de partida o de continuación. Ya que creemos que la Atención Temprana debe seguir un proceso de crecimiento, evaluación y continua adaptación a las necesidades de la población infantil en función de los avances técnicos y metodológicos que vayan apareciendo y de las nuevas demanda que genere el cambio social.

Alcoy, Febrero 2000

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Introducción A lo largo del manual se exponen una serie de temas relativos al concepto de la Atención Temprana y a su organización. Esta introducción se utiliza como una presentación temática a modo de guía de contenidos. De forma que el lector pueda acceder directamente aquellos temas que le interesen. En la Parte I se presenta la evolución de los términos utilizados sobre la Atención Temprana hasta llegar a la definición más global que aparece en el Libro Blanco de Atención Temprana. En cuanto a la organización presenta los principios generales en que debe basarse, describe la Prevención Primaria, Secundaria y Terciaria, los Trastornos del Desarrollo; para finalmente presentar una estructura nacional sectorizada basada en la coexistencia necesaria de Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana; y Coordinadoras de Atención Temprana. Se presentan leyes relacionadas con la infancia a nivel internacional y nacional, desde Sanidad, Educación y Servicios Sociales. Y a partir de aquí se presenta una propuesta legislativa que ordene el ámbito de la Atención Temprana. En la Parte II se propone una definición descriptiva de los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana. Con respecto a la población diana se presentan cuatro clasificaciones al uso: 1ª.-

La clasificación de la Organización Mundial de la Salud sobre Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías.

2ª.-

La clasificación de los trastornos mentales ICD-9-CM.

3ª.-

La clasificación de la Asociación de Psiquiatría Americana contenida en el DSM-IV.

4ª.-

La clasificación de la Asociación Americana para el Retraso Mental en su definición, clasificación y sistemas de apoyo. Se incluye una lista de factores de riesgo biológico y social.

Se describe la especificidad, autonomía y coordinación de un Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana dentro de un sector geográfico determinado. Se describen dos modelos de organización interna de los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana y se proponen orientaciones en cuanto a la financiación. Se desarrolla el concepto de Calidad y se realiza una presentación bastante exhaustiva sobre la implantación de un Sistema de Calidad Total en los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana, entendidos como empresas que prestan determinados servicios considerados como de apoyo a personas. Se propone, con intención didáctica, la adecuación del Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana a la Norma ISO-9001, a efectos de demostrar que es posible la acreditación de estos servicios si se implanta un sistema de calidad. -8-

En la Parte III se definen los clientes internos (fundamentalmente los profesionales) y se describen distintos tipos de equipos en función del tratamiento y reparto que hacen de la información (Equipos Multidisciplinares, Interdisciplinares y Transdisciplinares). Así mismo se describen tipos de grupos en función del tipo de interacciones que establecen entre sus miembros (Grupos tontos, Inteligentes y Sabios). Se desarrollan dos temas de interés para los profesionales: el síndrome de malestar o Burnout y el asociacionismo profesional en Atención Temprana. En lo referente a los clientes externos (fundamentalmente padres), se pretende que los padres puedan situar las atenciones que reciben sus hijos ya sea en Prevención Primaria, Secundaria o Terciaria. Ya en el caso de padres cuyos hijos se sitúen en Prevención Terciaria se describen temas como: los Derechos y Deberes de los padres en un Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana, ejemplos de Buena Práctica en Atención Temprana, los Grupos de Ayuda Mutua y las encuestas de satisfacción. El apartado de Desarrollo Infantil presenta una escala de seguimiento del desarrollo psicomotor basada en la observación.

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Parte I: La atención temprana y su organización “Los poderes públicos realizarán una política de previsión, tratamiento, rehabilitación e integración de los disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos, a los que prestarán la atención especializada que requieran y los ampararán especialmente para el disfrute de los derechos que este Titulo otorga a todos los ciudadanos”. Titulo I, Articulo 49. Constitución Española.

1.- Definición La utilización de términos como el de Estimulación Precoz, el de Intervención Temprana y el de Atención Temprana, viene a ser una realidad aun en nuestros días. En ocasiones se utilizan como sinónimos y, en otras, para distinguir distintos enfoques teóricos. El inicio de la Atención Temprana, en cuanto programas organizados se sitúa a finales de los años 60 y sobre todo a partir de los 70 en USA. En España, se suele hacer coincidir el inicio oficial con la celebración de las I Jornadas Internacionales de Estimulación Precoz, celebradas en Madrid en Junio de 1979. La estimulación precoz, en un principio, hace referencia al estudio, diagnóstico y programación de actividades centradas en el niño con alguna patología. Partiendo de la psicología del desarrollo y de la psicología del aprendizaje, en conexión con el neoconductismo americano, se elaboran programas de actividades educativas. Programas que pretenden desarrollar y potenciar las áreas deficitarias. Así el niño se define en función del nivel de maduración alcanzado en las distintas áreas: Motora, Cognitiva, del Lenguaje y de Autonomía Personal. La aparición progresiva de dos fenómenos que se dan paralelamente: la disminución de la mortalidad infantil y el aumento de la morbilidad infantil. Fenómenos de origen multifactorial, pero que debemos atribuir parte de su responsabilidad, en cuanto al descenso de la mortalidad infantil al buen hacer de los profesionales de la salud. Origina un proceso por el cual desde los ámbitos hospitalarios se solicite la intervención en estos niños de riesgo o de alto riesgo. Evidentemente, aquellos equipos que venían trabajando con niños con patologías instauradas eran los más indicados para ampliar su campo de actuación e intervenir ante esta nueva demanda. El modelo de intervención también ha sufrido una evolución. Si bien en un principio el peso recaía fundamentalmente en la psicología del aprendizaje, basado en el niño como único sujeto de intervención, siempre ha habido equipos que han trabajado con una visión más amplia. En un primer momento había profesionales que entendían la estimulación precoz como centrada en la banda de edad de cero a dos años. Esto a causa de una visión parcial y reduccionista del niño. Al niño se le considera un ser fundamentalmente biológico, que despliega su desarrollo programado y que a partir -10-

de un diseño de Estímulos-Respuestas se podía mejorar su desarrollo. Unido a la convicción de que los dos primeros años de vida son a nivel de maduración del sistema nervioso central, los años cuantitativamente más importantes. Ya que en estos dos primeros años el aumento de peso del encéfalo es mucho mayor que en el resto de la vida de cada individuo, que es el periodo en que se establecen un mayor numero de sinapsis interneuronales y que se da la parte más importante del proceso de mielinización. Estos hechos biológicos, importantes sin duda cabe, facilitaron una visión sesgada y mecanicista. Que llevada a un extremo reducía la Atención Temprana a la Rehabilitación Motora, importantísima en aquellos casos que lo requieren. Pero que en el conjunto de la población susceptible de Atención Temprana es un aspecto fundamental más a tener en consideración. Afortunadamente a finales de la década de los noventa ya ningún profesional que tuviera una formación completa en Atención Temprana podía defender esta concepción parcial que reducía la intervención solo al niño y de cero a dos años. Así mismo era reduccionista considerar que el esquema Estímulos–Respuestas era suficiente para plantear un programa de intervención, sin considerar las otras dos dimensiones: la familia y el entorno. El problema se centraba en saber elegir los estímulos adecuados al momento madurativo del niño, repetirlos el suficiente número de veces y a partir de aquí obtendríamos las respuestas adecuadas. Todo esto edulcorado con una serie de registros, frecuencias, porcentajes y con el establecimiento de una serie de recompensas en función de la presencia o ausencia de la respuesta esperada. En algunos se añadía una ración de “cariñoterapia”, aunque formalmente se negara su utilización. Tanto la psicología del aprendizaje como la fisioterapia son dos componentes fundamentales de la Atención Temprana, pero continuar sustituyendo la parte por el todo seria un error. Hoy inadmisible. El término “precoz” ha devenido en confuso, ya que por una parte hacia referencia a la intervención inmediata una vez detectada la necesidad de intervención en Atención Temprana; por otra parte el término “precoz” es desechado por entender que significaba “antes de” y ello planteaba una injerencia en el desarrollo propio de cada sujeto. Injerencia que se puede considerar totalmente innecesaria ya que hasta que las estructuras neuromotoras no estén maduras no pueden ejercer la función específica para las que están programadas genéticamente. Incluso esta injerencia puede resultar perjudicial si actúa como una sobreestimulación o altera las relaciones interpersonales del niño. Así pues aparecen las relaciones interpersonales, la familia, como nuevo elemento de atención. Aportaciones teóricas, que se añaden, definen el modelo ecológico, que hace hincapié en la influencia decisiva de las condiciones físicas y sociales del entorno en el desarrollo del niño.

Gráfica: Niño-Familia-Entorno.

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Entorno Familia Niño

Al modelo ecológico se le considera como un modelo estructural que no permite comprender que es lo que ocurre y la causa de que ocurra, dentro de un contexto determinado. Para suplir esta deficiencia se define el modelo ecocultural. Que incluye en su campo de estudio las características del niño, las condiciones materiales de la familia e incorporan el sistema de valores, creencias y metas de la familia. Y que afirma, que es la cultura propia de cada familia la que condiciona la percepción de sus problemas, la que indica que es lo que hay que hacer y la que prioriza lo que hay que hacer. En las rutinas diarias aparecen reflejadas las creencias, los valores y las metas de cada familia, así como sus propias limitaciones y las limitaciones de los recursos materiales y personales de que dispone. Son estas rutinas en las que se encuentra inmerso el niño, las que influirán en su desarrollo por medio de las experiencias significativas en las que participa. El último modelo que vamos a presentar lo ha desarrollado Guralnik. Es un modelo que mantiene un paralelismo con el modelo ecocultural, pero que pretende definir un modelo más completo que sea capaz de explicar el desarrollo de los niños con trastornos o riesgos de padecerlo y al mismo tiempo que permita una intervención de calidad, en cada caso en concreto. Basa su teoría en los llamados Patrones de Interacción Familiar. Parte de la cualidad de las transacciones padres-hijo. Para conocerla señala que hay que considerar: la capacidad de una respuesta contigente, la reciprocidad de la relación, la posibilidad de aparición de interacciones afectuosas y no intrusivas, la estructuración de las situaciones, la organización lógica del entorno, las verbalizaciones al niño y el desarrollo de un patrón interactivo cuidador-niño basado en las necesidades del niño. Continua considerando las experiencias que en el entorno físico y social ofrecen los demás miembros de la familia al niño. Así analiza la diversidad de materiales y juguetes, su adaptación al momento evolutivo del niño, el tipo de relaciones con otros niños u adultos, su frecuencia, su naturaleza y también valora la participación escolar y/o en actividades lúdicas o de ocio.

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Y, finalmente, considera los hábitos de la familia que aseguran la salud y la seguridad del niño. Aspectos como la nutrición, la atención sanitaria, la ausencia de violencia, etcétera. Estos patrones de interacción con el niño de una forma indirecta vienen determinados por las características de la familia. Por una parte, las características personales de los padres y, por otra, las características de la familia, anteriores a la situación de presencia de un niño de riesgo o discapacidad, y que hacen referencia a las relaciones internas de la familia y sus relaciones con el entorno. La existencia de niños con riesgo biológico o condiciones manifiestas de discapacidad desarrolla en las familias situaciones con posibles efectos “estresantes”. Señala cuatro tipos de situaciones: 1º.-

Crisis de información, necesidad de diagnóstico, necesidad de acudir a servicios terapéuticos,…

2º.-

La angustia ante el riesgo biológico o la discapacidad. Sentimiento que se piensa durará siempre.

3º.-

La presencia del hijo con discapacidad altera y estresa las rutinas de la familia.

4º.-

La presencia del hijo con discapacidad deteriora la confianza de la familia en sus capacidades y en su autoestima.

A partir de esta realidad observada de que la presencia de un niño con discapacidad o riesgo de padecerla puede provocar situaciones estresantes en la familia que afecten negativamente a su desarrollo y de que la participación en un programa de atención temprana mejora este proceso; Guralnik propone un sistema de atención temprana con tres componentes: 1º.-

Recursos a los que se debe acudir para obtener diversas prestaciones, en diversos ámbitos: sanidad, educación y servicios sociales; y ante lo cual propone la existencia de un coordinador de servicios.

2º.-

Soporte social que se tiene que estructurar en la propia familia extensa, otros padres organizados en grupos de autoayuda y el quehacer de los profesionales.

3º.-

La información y los Servicios que de una forma organizada constituyen un programa global de intervención.

A continuación presentamos un cuadro sobre la evolución que ha tenido el concepto de Atención Temprana, desde sus principios en España:

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Estimulación Precoz

Intervención Temprana

Atención Temprana

70-80

80-90

90-00

Niño

Niño-Familia

Niño-Familia-Entorno

Minusvalías

Minusvalías (0-6)

Población general

Prevención 3ª

Prevención 2ª y 3ª

Prevención 1ª,2ª y 3ª

Una vez hecha esta breve reseña histórica y para no entrar en polémicas estériles, queremos constatar nuestro convencimiento de que muchos profesionales que han utilizado uno de estos términos para definir sus quehaceres y sus objetivos de intervención. Se encontrarán con que, en la clasificación del cuadro anterior, en un aspecto u otro, han intervenido según la definición más amplia. Lo que puede generar ciertas incomodidades. A pesar de esta dificultad, lo hemos incluido por que nos parecía de interés didáctico para los neófitos en la materia. Y, sobre todo, porque la ampliación de la población diana y de los ámbitos de intervención, ha de tener repercusión en la organización presente y futura de la Atención Temprana. Utilizaremos la definición de Atención Temprana que se ha presentado en el Libro Blanco de Atención Temprana, por la validez que nos confiere el haber sido consensuada por distintos profesionales, de distintas disciplinas y de distintas Comunidades Autónomas. “Se entiende por Atención Temprana el conjunto de intervenciones, dirigidas a la población infantil de 0-6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlo. Estas intervenciones son planificadas por un equipo multiprofesional con carácter global y orientación interdisciplinar o transdisciplinar”.

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2.- Organización El planteamiento de organización que vamos a presentar pretende tener en cuenta los principios contemplados en la Ley de Integración Social de Minusvalías (LISMI). Recordamos que son los de Individualización, Sectorización, Normalización e Integración. Y también las directrices marcadas por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en cuanto a la organización de la Salud. Recordamos: La salud como norma de vida, la prevención de la enfermedad y los cuidados comunitarios para todos. La organización que planteemos ha de ser capaz de posibilitar la Atención Temprana tal y como la hemos definido anteriormente. Fundamentalmente que permita atender a la población 0-6 años, a sus familias y su entorno. Y que esta intervención sea lo más pronto posible y que de respuesta a los niños con trastornos en el desarrollo o riesgo de padecerlos. Además, adelantamos que a esta organización se le debe exigir que las intervención que se realicen en su seno, reúnan los requisitos de Eficiencia y Calidad. Lo primero que debemos responder es cual es la población diana a la que nos referimos. Y si vamos a intervenir a nivel de Prevención Primaria, Secundaria y Terciaria, evidentemente tendremos que atender a toda la población de 0 a 6 años. Qué tipo de atención se prestará en cada nivel dependerá de las características de cada Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana y del sector al que este adscrito. A expensas de que el concepto de Prevención se abordará extensamente en el capitulo de Funciones de los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana, queremos hacer aquí una breve reseña. Cuando hablamos de Prevención Primaria nos estamos refiriendo a todas aquellas intervenciones, que pretenden reducir la incidencia , o tasa de nuevos casos de trastorno. Que pueden surgir durante un cierto periodo de tiempo en segmentos de la población que actualmente no padecen el trastorno. En la Prevención Secundaria las medidas van encaminadas a reducir prevalencia o tasa de niños afectados de un determinado trastorno dentro de población infantil, en un momento dado. Utilizando el diagnóstico temprano y tratamiento eficaz inmediato como elementos para eliminar y minimizar trastorno.

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Y en la Prevención Terciaria se pretende mejorar el nivel de funcionamiento habitual en un segmento de niños afectos de un trastorno o patología en concreto.

Gráfica: Prevención 1º, 2º y 3º.

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0-6 años La Atención Temprana contemplada de esta forma amplia requiere de la participación de los tres sectores fundamentales implicados en la atención a la infancia, que son: Sanidad, Educación y Servicios Sociales. Aunque otros departamentos como Trabajo, Medio Ambiente y otros también puedan verse implicados en la prevención. En Prevención Primaria, Sanidad participa con los programas de planificación familiar, de atención a la mujer embarazada, de Salud materno-infantil, de detección de las metabolopatías y de vacunaciones. Además de las actuaciones de la Atención Pediátrica Primaria y de los Servicios de Pediatría Hospitalarios. Además los programas de seguimiento de niños con alto riesgo de presentar trastornos neuropsicosensoriales, que se realizan en las Unidades Neonatales, Servicios de Pediatría y Neurología Infantil. Completan la prevención primaria las Unidades de Salud Mental con la promoción de la salud y la evitación de situaciones de riesgo, concretamente las deprivaciones psicosociales. Los Servicios Sociales participan con intervenciones destinadas a la prevención de situaciones de riesgo social y con programas dirigidos a colectivos que ya se hayan en situaciones de riesgo por condiciones sociales concretas, también disponen de los Centros Materno Infantiles como recursos para la prevención. Educación dispone como recursos de los Centros de Educación Infantil y también incide en la prevención con la formación de alumnos en la promoción de la salud, en la educación en los valores, normas y creencias , y en la prevención de enfermedades (ETS, Drogodependencias, etcétera). En Prevención Secundaria la detección y el diagnóstico precoz de los trastornos en el desarrollo y de las situaciones causales de riesgo constituyen el principal objetivo. Sanidad, en la etapa perinatal, dispone de los Servicios de Neonatología, en donde reciben atención niños con alto riesgo de presentar deficiencias, trastornos o alteraciones en su desarrollo por causa de determinadas alteraciones genéticas y/o cromosopatías; y de situaciones adversas a nivel orgánico o biológico. A lo que hay que añadir los factores de riesgo ambiental y psicoafectivo provocados por la hospitalización y las intervenciones sanitarias. En la etapa postnatal, los servicios de Pediatría con las visitas ordinarias y el programa de control del niños sano pueden completar la detección y diagnóstico. Así en el -16-

primer año se pueden detectar los trastornos más graves del desarrollo (P.C.I., Retraso Mental, Deficiencias Sensoriales, etcétera). En el segundo año, se pueden detectar formas moderadas y leves de los trastornos del desarrollo, y los trastornos generalizados del desarrollo. En el tercer y cuarto año se van a manifestar las alteraciones en el lenguaje, los trastornos motores menores y los trastornos de conducta. Otras especialidades sanitarias también pueden participar en la detección de trastornos en el desarrollo, al recibir niños remitidos por síntomas específicos (Oftalmología, Otorrino, Rehabilitación, Traumatología, etcétera). Las escuelas infantiles son el recurso de que dispone Educación para la detección de trastornos en el desarrollo, ya que pueden observar deficiencias en las áreas motora, cognitiva, del lenguaje y la autonomía personal, así como alteraciones en sus reacciones personales y sus relaciones interpersonales. Los Servicios Sociales a través de sus programas de intervención social pueden colaborar en la detección de situaciones de riesgo social para el desarrollo infantil. Y, mencionar a la propia familia como un agente de Detección en Prevención Secundaria, ya que en muchas ocasiones son las propias familias con sus recursos (familiares, amigos,…) los que en la interacción diaria con el niño pueden observar anomalías que les hagan consultar con profesionales del desarrollo infantil. En la prevención terciaria los objetivos fundamentales son la atenuación o superación de los trastornos en el desarrollo, la prevención de posibles trastornos secundarios y la intervención en los factores de riesgo en el entorno del niño. El inicio de la intervención ha de ser inmediata a la detección de la existencia de una desviación en el desarrollo. De aquí la derivación inmediata desde los ámbitos sanitarias, educativos y de servicios sociales a los Centros de Desarrollo Infantil y de Atención Temprana, para el establecimiento de un plan personalizado de intervención o Programa Individual de Atención Temprana. A continuación vamos a enumerar los tipos de trastornos en el desarrollo que se contemplan en el Libro Blanco de Atención Temprana: C

Trastorno en el desarrollo motriz.- Cuando se presenta una patología a nivel de vías, centros o circuitos nerviosos implicados en la motricidad. Se incluyen las diferentes formas y grados de parálisis cerebral, espina bífida, miopatías, etcétera y también diferentes disfunciones motrices menores (retardo motriz, hipotonía, dificultades en la motricidad gruesa o fina, etcétera).

C

Trastorno en el desarrollo cognitivo.- Incluye en este grupo a los trastornos referidos a los diferentes grados de discapacidad mental, funcionamiento intelectual límite y disfunciones específicas en el procesamiento cognitivo.

C

Trastorno en el desarrollo sensorial.- Incluye las deficiencias visuales (ciegos y ambliopes) y auditivas (sordos o hipoacusias).

C

Trastorno en el desarrollo del lenguaje.- Incluye las dificultades en el desarrollo de la capacidad de la comunicación. Tanto en lo referente al lenguaje comprensivo como al lenguaje expresivo.

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C

Trastorno generalizado del desarrollo.- Incluye los niños que presentan alteraciones simultáneas y graves de las diferentes áreas del desarrollo psicológico (Autismo y formas menores relacionadas con el autismo, y psicosis).

C

Trastorno de la conducta.- Incluye a niños que presentan formas de conducta inapropiadas y, a veces, perturbadoras.

C

Trastornos emocionales.- Incluye los niños que manifiestan angustia, inhibición, síntomas y trastornos del humor, etcétera.

C

Trastorno en el desarrollo de la expresión somática.- Incluye los niños que presentan patologías en la esfera oral alimentaria, respiratoria, del ciclo sueño-vigilia, en el control de esfínteres, etcétera.

C

Retraso evolutivo.- Incluye los niños que presentan un retardo evolutivo y no se sitúan en ninguno de los apartados anteriores. Constituye a menudo un diagnóstico provisional, que evoluciona hacia la normalidad. Suele darse en casos que han padecido o padecen enfermedades crónicas, hospitalizaciones o atención inadecuada.

En esta clasificación vemos como se incluyen las poblaciones de niños que, desde otro punto de vista, se denominan Retraso Mental, Enfermedad y Discapacidades. Una ventaja añadida a la decisión de utilizar una única clasificación a efectos de describir los casos atendidos en un centro, la constituye el hecho de poder informatizar datos y compararlos con otros centros. Lo que permitirá realizar estudios sobre la realidad de la Atención Temprana. La informatización de los datos, al tiempo que se respeta la confidencialidad de los mismos, deberá contemplar una serie de apartados. Desde la identificación como expediente (Datos: fecha de inicio, fecha de derivación, fecha de alta;.... letras del nombre y apellidos,...); el código del trastorno (Por ejemplo: 0.- No presenta trastorno pero si intervención, del 1 al 8 los trastornos del desarrollo, y el 9.- Para el diagnóstico aplazado.); además definir el tipo de gravedad (definir niveles I, II, III y IV); el tipo y la intensidad de los apoyos que ha requerido el niño, la familia o el entorno. Queda pendiente este esfuerzo de homogeneización que debe realizar a nivel nacional. Tomando en consideración la población a atender (de cero a seis años, incluyendo las familias y los entornos), los niveles de intervención (Prevención Primaria, Secundaria y Terciaria) y los principios organizadores propuestos en la LISMI y por la OMS, hacemos la siguiente propuesta organizativa. A continuación la esquematizamos en el gráfico:

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C D I A T

C D I A T

C A T C A T

C A T

C D I A T

C D I A T

C A T

C A T

C D I A T

C A T

C A T

C D I A T

C A T

C A T C A T

F O N D O S

P Ú B L I C O S

Toda la organización se sustenta en los Fondos Públicos, ya que la Atención Temprana se entiende como un derecho universal y responsabilidad de los poderes públicos. Se estructura en tres niveles: 1.

Estatal.- La denominación genérica de Coordinadora de Atención Temprana a nivel estatal ha de cristalizarse en una especie de Instituto Nacional de Atención Temprana. Adscrito al departamento de Servicios Sociales y en España podría funcionalmente pertenecer al IMSERSO. Su composición deberá de incluir representaciones de los tres departamentos pertinentes: Sanidad, Servicios Sociales y Educación, y representación de los grupos asociados (Padres y profesionales, fundamentalmente). Las funciones vendrán determinadas por la ley que a tal efecto se promulgue. Tendrán carácter normativo y orientativo. Y tendrán como objetivo último asegurar la prestación de Atención Temprana de Calidad en todo el territorio estatal. Procurando la coordinación a nivel de Comunidad Europea.

2.

Autonómico.- La Coordinadora de Atención Temprana Autonómica, tendrá la misma estructura que la estatal. Y tendrá las funciones que le vengan a asignadas por ley. Que consistirán en concretar a nivel autonómico, ajustándolas a sus características, las directrices señaladas a nivel estatal.

3.

Sectorial.- Cada comunidad autónoma sectorizará su territorio de la forma más eficaz posible. Cada sector tendrá, como mínimo, un Centro de Desarrollo Infantil y de Atención Temprana, financiado con fondos públicos. Si estos sectores coinciden con las Áreas de Salud, observamos ventajas a la hora de alcanzar los objetivos, incluso considerando la cobertura por Zonas de Salud. -19-

Cada sector dispondrá de su Coordinadora de Atención Temprana. Que estará potenciado por el CDIAT de referencia y cuya composición incluirá, representantes de los tres departamentos: Sanidad, Servicios Sociales y Educación, representación de los Ayuntamientos o Mancomunidades y representantes de los grupos (Padres asociados). Su organización variará en función de los programas que se seleccionen. Tendrá un carácter fundamentalmente práctico: optimizar los programas que se diseñen a nivel de prevención primaria, secundaria y terciaria, ajustados a las necesidades y realidades de cada sector, zona o segmento de población. Las coordinadoras que se establezcan a nivel de Comunidad Europea, Estatal y Autonómicas además de velar por la calidad de la Atención Temprana deben de servir de canales de intercambio de experiencias de programas concretos que se hayan realizados en algún sector. De forma que otros CDIAT, puedan conocer y utilizar estas experiencias que en otro sector pueden haberse realizado con anterioridad. Por haber sido consideradas intervenciones prioritarias dentro de la Coordinadora de Atención Temprana de un sector determinado, en funciones de las necesidades detectadas. Una propuesta, para hacer viable este objetivo del intercambio de experiencias, consiste en establecer una convocatoria anual de experiencias de programas de intervención a nivel de Prevención. Estableciendo algún tipo de reconocimiento, mérito o recompensa. En la convocatoria se establece un formato estandarizado de presentación. Que incluya datos de identificación y en donde se defina, de una forma básica, el programa: segmento de la población a la que va dirigido, objetivos propuestos, las actividades realizadas y los medios utilizados y una valoración de los resultados obtenidos.

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3.- Legislación Se ha seguido el criterio de presentar las normas o leyes de ámbito internacional en primer lugar. Luego se describen leyes del entorno de la comunidad europea y finalmente la legislación española. No se desciende a describir la normativa desarrollada en las distintas comunidades autónomas por que el objetivo de este manual es el de proponer un modelo marco de ámbito estatal. De todas formas hay publicaciones que presentan un listado exhaustivo de la legislación autonómica, como por ejemplo: las publicaciones del Real Patronato de Prevención y Atención a las Personas con Minusvalía. Las leyes han sido seleccionadas por hacer referencia en sus contenidos a la población infantil, a la Atención Temprana: aspectos de su funcionamiento, organización, dependencia, etcétera. Siendo su procedencia de los ámbitos de la Sanidad, la Educación y los Servicios Sociales. Siendo que en el Estado Español no existe aun una ley propia de Atención Temprana, que regule el sector desde su especificidad y en sus relaciones con el resto de departamentos administrativos. En primer lugar vamos a citar normas de ámbito internacional: La Declaración de los Derechos del Niño, proclamada por la ONU en 1.959. De especial relevancia para la Atención Temprana son los siguientes apartados: Principio 2: El niño gozará de una protección especial y dispondrá de oportunidades y servicios, dispensado todo ello por la ley y por otros medios, para que pueda desarrollarse física, mental, moral, espiritual y socialmente en forma saludable y normal, así como en condiciones de libertad y dignidad. Al promulgar leyes con este fin, la consideración fundamental a que se atenderá será el interés superior del niño. Principio 4: El niño debe gozar de los beneficios de la seguridad social. Tendrá derecho a crecer y desarrollarse en buena salud; con este fin deberán proporcionarse, tanto a él como a su madre, cuidados especiales, incluso atención prenatal y postnatal. El niño tendrá derecho a disfrutar de alimentación, vivienda, recreo y servicios médicos adecuados. Principio 5: El niño física o mentalmente impedido o que sufra algún impedimento social debe recibir el tratamiento, la educación y el cuidado especiales que requiere su caso particular. Principio 6: El niño, para el pleno y armonioso desarrollo de su personalidad, necesita amor y comprensión. Siempre que sea posible, deberá crecer al amparo y bajo la responsabilidad de sus padres y, en todo caso, en un ambiente de afecto y seguridad moral y material; salvo circunstancias excepcionales, no deberá separarse al niño de corta edad de su madre. Principio 7: El niño tiene derecho a recibir educación que será gratuita y obligatoria por lo menos en las etapas elementales. Se le dará una educación que favorezca su cultura general y le permita, en condiciones de igualdad de oportunidades, desarrollar sus aptitudes y su juicio individual, su sentido de responsabilidad moral y social, y llegar a ser un miembro útil de la sociedad. -21-

El interés superior del niño debe ser el principio de quienes tienen la responsabilidad de su educación y orientación; dicha responsabilidad incumbe, en primer término, a sus padres. El niño debe disfrutar plenamente de juegos y recreaciones, los cuales deberán estar orientados hacia los fines perseguidos por la educación; la sociedad y las autoridades públicas se esforzarán por promover el goce de este derecho. La Convención sobre los Derechos del Niño, aprobada en Nueva York por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 1.989 y ratificada por España en 1.990. Por su relación con la Atención Temprana se señalan los siguientes artículos: Artículo 23.1: Los Estados Partes reconocen que el niño mental o físicamente impedido deberá disfrutar de una vida plena y decente en condiciones que aseguren su dignidad, le permitan llegar a bastarse por sí mismo y faciliten la participación del niño en la comunidad. Artículo 23.2: Los Estados Partes reconocen el derecho del niño impedido a recibir cuidados especiales y alentarán y asegurarán, con sujeción a los recursos disponibles, la prestación al niño, que reúna las condiciones requeridas y a los responsables de su cuidado, de la asistencia que se solicite y que sea adecuada al estado del niño y a las circunstancias de sus padres o de otras personas que cuiden de él. Artículo 23.3: En atención a las necesidades especiales del niño impedido, la asistencia que se preste conforme al párrafo nº 2 del presente artículo será gratuita siempre que sea posible, habida cuenta de la situación económica de los padres o de las otras personas que cuiden del niño, y estará destinada a asegurar que el niño impedido tenga un acceso efectivo a la educación, la capacitación, los servicios sanitarios, los servicios de rehabilitación, la preparación para el empleo y las oportunidades de esparcimiento y reciba tales servicios con el objeto de que el niño logre la integración social y el desarrollo individual, incluido su desarrollo cultural y espiritual, en la máxima medida posible. Artículo 23.4: Los Estados Pares promoverán, con espíritu de cooperación internacional, el intercambio de información adecuada en la esfera de la atención sanitaria preventiva y del tratamiento médico, psicológico funcional de los niños impedidos, incluida la difusión de información sobre los métodos de rehabilitación y los servicios de enseñanza y formación profesional, así como el acceso a esa información a fin de que los Estados Partes puedan mejorar su capacidad y conocimientos y ampliar su experiencia en estas esferas. Artículo 24.1: Los Estados Partes reconocen el derecho del niño al disfrute del más alto nivel posible de salud y a servicios para el tratamiento de las enfermedades y la rehabilitación de la salud. Los Estados Partes se esforzarán por asegurar que ningún niño sea privado de su derecho al disfrute de esos servicios sanitarios. Artículo 24.2: Los Estados Partes asegurarán la plena aplicación de este derecho y, en particular, adoptarán las medidas apropiadas para: a) Reducir la mortalidad infantil y en la niñez; b) Asegurar la prestación de la asistencia médica y la atención sanitaria -22-

c) d)

que sean necesarias a todos los niños, haciendo hincapié en el desarrollo de la atención primaria de salud; Asegurar atención sanitaria prenatal y postnatal apropiada a las madres; Desarrollar la atención sanitaria preventiva, la orientación a los padres y la educación y servicios en materia de planificación de la familia.

Artículo 28.1: Los Estados Partes reconocen el derecho del niño a la educación y, a fin de que se pueda ejercer progresivamente y en condiciones de igualdad de oportunidades ese derecho. Las Normas Uniformes sobre la Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad, aprobadas en la Asamblea de las Naciones Unidas en 1.993. En referencia a los derechos y los servicios de los que deben de disponer las personas con discapacidad, y que puede y debe extrapolarse a toda la población infantil susceptible de recibir Atención Temprana. Así tenemos: Artículo 1: Los Estados deben adoptar medidas para hacer que la sociedad tome mayor conciencia de las personas discapacitadas, sus derechos, sus necesidades, sus posibilidades y su contribución. Artículo 2: Los Estados deben de asegurar la prestación de atención médica eficaz a las personas discapacitadas. Artículo 4: Los Estados deben velar por el establecimiento y la prestación de servicios de apoyo a las personas discapacitadas, incluidos los recursos auxiliares, a fin de ayudarlas a aumentar su nivel de autonomía en la vida cotidiana y a ejercer sus derechos. Artículo 17: Los Estados tienen la responsabilidad de establecer comités nacionales de coordinación o entidades análogas que centralicen a nivel nacional las cuestiones relacionadas con la discapacidad. 1.

El comité nacional de coordinación o la entidad análoga debe tener carácter permanente y basarse en normas jurídicas y en un reglamento administrativo apropiado.

2.

Para lograr una composición intersectorial y multidisciplinar es probable que lo más conveniente sea una combinación de representantes de organizaciones públicas y privadas. Estos representantes podrían provenir de los ministerios correspondientes, las organizaciones de personas con discapacidad y las organizaciones no gubernamentales.

3.

Las organizaciones de personas con discapacidad deben ejercer una influencia apreciable sobre el comité nacional de coordinación, a fin de asegurar que sus preocupaciones se transmitan debidamente.

4.

El comité nacional de coordinación debe contar con la autonomía y los recursos suficientes para el desempeño de sus funciones en relación con la capacidad de adoptar decisiones y debe ser responsable ante -23-

la instancia superior de gobierno. En segundo lugar se describe la situación de la Atención Temprana en países del ámbito de la Comunidad Europea. En Alemania la Atención Temprana se considera una obligación de la administración y se regula por la Ley de Armonización de las Prestaciones de Rehabilitación y por el Código Social. Siendo uno de los principios fundamentales el hecho de que la intervención empiece en la fase más temprana posible. La organización de la A.T. se basa: en Pediatras y otros especialistas médicos; en Centros de Atención Precoz y en Centros Sociopedriátricos. Además existen equipos móviles que prestan sus Servicios de Atención Temprana a domicilio, y centros de asesoramiento en la mayoría de las escuelas de educación especial. Estos centros son gratuitos. La financiación corresponde a la Seguridad Social. En ocasiones, los centros también cuentan con financiación privada. En Francia la Atención Temprana también se considera una obligación nacional y se regula por el Código de Salud Pública. Se parte de una serie de exámenes obligatorios hasta los seis años, que efectúan gratuitamente los servicios departamentales de protección materno-infantil. En caso de detectar necesidades en los niños o las niñas se derivan a estructuras de acción médicosocial precoz. La intervención temprana se realiza en régimen ambulatorio, en colaboración con los padres, y corre a cargo de un equipo multiprofesional. La financiación de los centros de acción médico-social corresponde a los departamentos en un veinte por cien y a las cajas primarias del seguro de enfermedad en el ochenta por cien del coste total. En Suecia la Atención Temprana a los niños con discapacidad se considera una obligación de la administración y se regula en la Ley de Servicios Médicos y Sanitarios, la Ley de Servicios Sociales y la Ley de Ayuda a Personas con ciertos Impedimentos Funcionales. La atención temprana se presta en: los servicios médicos dirigidos a la primera infancia (0-7 años), en los centros preescolares especiales y en los servicios de rehabilitación (0-18 años). Además de servicios socio-educativos dependientes de los ayuntamientos. La financiación corre a cargo de los Ayuntamientos cuando se presta en centros preescolares y de la Seguridad Social o de los Consejos de Condado cuando se presta en centros de atención sanitaria. En tercer lugar se señalan las normas o leyes que a nivel del Estado Español hacen referencia a la Atención Temprana, ya sea por dirigirse a la discapacidad, a la población infantil o a la atención socio-sanitaria y educativa. La Constitución Española aprobada por los Plenos del Congreso y del Senado con fecha 31 de octubre de 1.978 y por Referéndum Nacional el 6 de diciembre de 1.978 constituye la Carta Magna de todos los españoles. El Titulo Primero se destina a los Derechos y Deberes Fundamentales. Capitulo Tercero. De los principios rectores de la política social y económica.

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Articulo 29: 1.Los poderes públicos aseguran la protección social, económica y jurídica de la familia. 2.Los poderes públicos aseguran, asimismo, la protección integral de los hijos, iguales éstos ante la ley con independencia de su filiación, y de las madres, cualquiera que sea su estado civil. La ley posibilitará la investigación de la paternidad. 3.Los padres deben prestar asistencia de todo orden a los hijos habidos dentro o fuera del matrimonio, durante su minoría de edad y en los demás casos en que legalmente proceda. 4.Los niños gozarán de la protección prevista en los acuerdos internacionales que velan por sus derechos. Articulo 49: Los poderes públicos realizarán una política de previsión, tratamiento, rehabilitación e integración de los disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos, a los que prestarán la atención especializada que requieran y los ampararán especialmente para el disfrute de los derechos que este Titulo otorga a todos los ciudadanos. La Ley General de Sanidad aprobada en 1.986: constituye un referente inexcusable a la hora de organizar la Atención Temprana. Tanto por la expresión de los deberes y los derechos de los usuarios como por la organización que hace de la Sanidad, partiendo de la realidad estatal y autonómica. Artículos seleccionados: Artículo uno: 2.Son titulares del derecho a la protección de la salud y a la atención sanitaria todos los españoles y los ciudadanos extranjeros que tengan establecida su residencia en el territorio nacional. Artículo dos: 2.Las Comunidades Autónomas podrán dictar normas de desarrollo y complementarias de la presente Ley en el ejercicio de las competencias que les atribuyen los correspondientes Estatutos de Autonomía. Artículo tres: 1.Los medios y actuaciones del sistema sanitario estarán orientadas prioritariamente a la promoción de la salud y a la prevención de las enfermedades. 3.La política de salud estará orientada a la superación de los desequilibrios territoriales y sociales. Artículo seis: Las actuaciones de las Administraciones Públicas Sanitarias estarán orientadas: 1.A la promoción de la salud. 2.A promover el interés individual, familiar y social por la salud mediante la adecuada educación sanitaria de la población. 3.A garantizar que cuantas acciones sanitarias se desarrollen estén dirigidas a la prevención de las enfermedades y no sólo a la curación de las mismas. 4.A garantizar la asistencia sanitaria en todos los casos de pérdida de -25-

5.-

la salud. A promover las acciones necesarias para la rehabilitación funcional y reinserción social del paciente.

Artículo siete: Los servicios sanitarios, así como los administrativos, económicos y cualesquiera que sean precisos para el funcionamiento del Sistema de Salud, adecuarán su organización y funcionamiento a los principios de eficacia, celeridad, economía y flexibilidad. Artículo diez: Todos tienen los siguientes derechos con respecto a las distintas administraciones públicas sanitarias: “Al respeto a su personalidad”, “a la información”, “a la confidencialidad”, “a ser advertido si los procedimientos …pueden ser utilizados”, “ a información completa y continuada, verbal y escrita, sobre su proceso, incluyendo diagnóstico, pronóstico y alternativas de tratamiento”, “ a que se le asigne un médico, interlocutor principal con el equipo asistencial”, “ a negarse a tratamiento, excepto en los casos señalados en el apartado seis, para ello, solicitar el alta voluntaria”, etcétera. Artículo once: Serán obligaciones de los ciudadanos con las instituciones y organismos del sistema sanitario: “cumplir las prescripciones”, “cuidar las instalaciones”, “responsabilizarse del uso adecuado de las prestaciones” y “firmar el documento de alta voluntaria”. Artículo doce: Los poderes públicos orientarán sus políticas de gasto sanitario en orden a corregir desigualdades sanitarias y garantizar la igualdad de acceso a los Servicios Sanitarios Públicos en todo el territorio español. Artículo quince: 1.Una vez superadas las posibilidades de diagnóstico y tratamiento de la atención primaria, los usuarios del Sistema Nacional de Salud tienen derecho, en el marco de su Área de Salud, a ser atendidos en los servicios especializados hospitalarios. 2.El Ministerio de Sanidad y Consumo acreditará servicios de referencia, a los que podrán acceder todos los usuarios del Sistema Nacional de Salud una vez superadas las posibilidades de diagnóstico y tratamiento de los servicios especializados de la Comunidad Autónoma donde residan. Artículo dieciocho: Las Administraciones Públicas, a través de sus Servicios de Salud y de los Órganos competentes en cada caso, desarrollarán las siguientes actuaciones: 1.Adopción sistemática de acciones para la educación sanitaria como elemento primordial para la mejora de la salud individual y comunitaria. 2.La atención primaria integral de la salud, incluyendo, además de las acciones curativas y rehabilitadoras, las que tiendan a la promoción de la salud y a la prevención de la enfermedad del individuo y de la comunidad. 5.Los programa de atención a grupos de población de mayor riesgo y programas específicos de protección frente a factores de riesgo, así como los programas de prevención de las deficiencias, tanto congénitas como adquiridas. -26-

Artículo veinte: 1.La atención a los problemas de salud mental de la población se realizará en el ámbito comunitario, potenciando los recursos asistenciales a nivel ambulatorio y los sistemas de hospitalización parcial y atención a domicilio, que reduzcan al máximo posible le necesidad de hospitalización. Se considerarán de modo especial aquellos problemas referentes a la psiquiatría infantil y psicogeriatría. 3.Se desarrollarán los servicios de rehabilitación y reinserción social necesarios para una adecuada atención integral de los problemas del enfermo mental, buscando la necesaria coordinación con los servicios sociales. 4.Los servicios de salud mental y de atención psiquiátrica del sistema sanitario general cubrirán, asimismo, en coordinación con los servicios sociales, los aspectos de prevención primaria y la atención a los problemas psicosociales que acompañan a la perdida de la salud en general. La Ley Orgánica de Ordenación General del Sistema Educativo aprobada en octubre de 1.990. Sirve de referencia a la Atención Temprana en cuanto a los objetivos generales de la educación y los objetivos específicos de los denominados niños con necesidades educativas especiales. Siempre en el ámbito de la Educación Infantil, primer y segundo ciclo. Se seleccionan los siguientes artículos: Artículo 36: 1.El sistema educativo dispondrá de los recursos necesarios para que los alumnos con necesidades educativas especiales, temporales o permanentes, puedan alcanzar, dentro del mismo sistema, los objetivos establecidos con carácter general para todos los alumnos. 2.La identificación y valoración de las necesidades educativas especiales se realizarán por equipos integrados por profesionales de distintas cualificaciones, que establecerán en cada caso planes de actuación en relación con las necesidades educativas específicas de los alumnos. 3.La atención al alumnado con necesidades educativas especiales se regirá por los principios de normalización y de integración escolar. 4.Al final de cada curso se evaluarán los resultados conseguidos por cada uno de los alumnos con necesidades educativas especiales, en función de los objetivos propuestos a partir de la valoración inicial. Dicha evaluación permitirá variar el plan de actuación en función de sus resultados. Articulo 37: 2.La atención a los alumnos con necesidades educativas especiales se iniciará desde el momento de su detección. A tal fin, existirán los servicios educativos precisos para estimular y favorecer el mejor desarrollo de estos alumnos, y las Administraciones Educativas competentes garantizarán su escolarización. 3.La escolarización en unidades o centros de educación especial sólo se llevará a cabo cuando las necesidades del alumno no puedan ser atendidas por un centro ordinario. Dicha situación será revisada -27-

4.-

periódicamente, de modo que pueda favorecerse, siempre que sea posible, el acceso de los alumnos a un régimen de mayor integración. Las administraciones Educativas regularán y favorecerán la participación de los padres o tutores en las decisiones que afecten a la escolarización de los alumnos con necesidades educativas especiales.

El Real Decreto por el que se establece el Currículo de la Educación Infantil aprobado en setiembre de 1.991. En el que se determina la adaptación a cada niño según su propio ritmo de maduración y aprendizaje, por lo que la educación infantil ha de ser personalizada para todos y cada uno de los niños. Los niños con necesidades educativas especiales recibirán en esta etapa una educación apropiada. El Real Decreto de Ordenación de la Educación de los Alumnos con Necesidades Educativas Especiales aprobado en abril de 1.995. Regula las condiciones para la atención educativa de estos alumnos. Artículo 3: 2.Los alumnos con necesidades educativas especiales, temporales o permanentes, asociadas a su historia educativa y escolar, así como a condiciones personales se sobredotación y de discapacidad psíquica, motora o sensorial, serán escolarizados en los centros y programas ordinarios. Sólo cuando se aprecie de forma razonada que las necesidades de dichos alumnos no puedan ser adecuadamente satisfechas en un centro ordinario, se propondrá su escolarización en centros de educación especial. Artículo 5: 1.El Ministerio de Educación y Ciencia prestará atención prioritaria al conjunto de factores que favorecen la calidad y mejora de la enseñanza a los alumnos con necesidades educativas especiales. Artículo 8: 4.Los equipos de orientación educativa y psicopedagógica realizarán la evaluación psicopedagógica requerida para una adecuada escolarización de los alumnos con necesidades educativas especiales, así como para el seguimiento y apoyo de su proceso educativo. Estos equipos, en atención a las funciones peculiares que además realice, se clasificarán en equipos de atención temprana, equipos generales y equipos específicos. Corresponde a los equipos de atención temprana y, en su caso, a los equipos generales, la detección precoz de las necesidades educativas especiales y la orientación y el apoyo a los padres en orden a un óptimo desarrollo de sus hijos. Artículo 12: 2.La atención educativa a estos niños y niñas, que se iniciará desde el momento en que, sea cual fuera su edad, se produzca la detección de una discapacidad psíquica, sensorial o motora, tendrá por objeto corregir precozmente, en lo posible, las secuelas de la discapacidad detectada, prevenir y evitar la aparición de las mismas y, en general, apoyar y estimular su proceso de desarrollo y aprendizaje en un -28-

contexto de máxima integración. La Ley de Integración Social de los Minusválidos aprobada en abril de 1.982. Es la norma específica en el ámbito de la discapacidad. En este manual se destacan los principios de normalización, sectorización e integración, como rectores de toda intervención. Destacando el impulso que hace al dirigir los esfuerzos políticos hacia la Prevención. Artículo 1: Los principios que inspiran la presente Ley se fundamentan en los derechos que el artículo 49 de la Constitución reconoce, en razón a la dignidad que les es propia, a los disminuidos en sus capacidades físicas, psíquicas o sensoriales para su completa realización personal y su total integración social, y a los disminuidos profundos para la asistencia y tutela necesarias. Artículo 3: 1.Los poderes públicos presentarán todos los recursos necesarios para el ejercicio de los derechos a que se refiere el artículo primero, constituyendo una obligación del Estado la prevención, los cuidados médicos y psicológicos, la rehabilitación adecuada, la educación, la orientación, la integración laboral, la garantía de unos derechos económicos, jurídicos sociales mínimos y la Seguridad Social. Artículo 8: La prevención de las minusvalías constituye un derecho y un deber de todo ciudadano y de la sociedad en su conjunto y formará parte de las obligaciones prioritarias del Estado en el campo de la Salud Pública y de los Servicios Sociales. Artículo 9: El Gobierno presentará a las Cortes Generales un Proyecto de Ley en el que se fijarán los principios y normas básicas de ordenación y coordinación en materia de prevención de las minusvalías. Artículo 10: 1.Se crearán equipos multiprofesionales que, actuando en un ámbito sectorial, aseguren una atención interdisciplinaria a cada persona que lo precise para garantizar su integración en su entorno sociocomunitario. 2.Serán funciones de los equipos multiprofesionales de valoración: a) emitir un informe diagnóstico normalizado sobre los diversos aspectos de la personalidad y las disminuciones del presunto minusválido y de su entorno sociofamiliar. b) La orientación terapéutica, determinando las necesidades, aptitudes y habilidades de recuperación, así como el seguimiento y revisión. c) La valoración y calificación de la presunta minusvalía.(…) d) La valoración y calificación (…) serán revisables de la forma que reglamentariamente se determine. Artículo 12: 2.La acción protectora de dicho sistema comprenderá al menos: a) Asistencia sanitaria y prestación farmacéutica; b) Subsidio de garantía de ingresos mínimos; c) Subsidio por ayuda de tercera persona. -29-

d) Subsidio de movilidad y compensación para gastos de transporte; e) Recuperación profesional; f) Rehabilitación médico-funcional. Artículo 18: 1.Se entiende por rehabilitación el proceso dirigido a que los minusválidos adquieran su máximo nivel de desarrollo personal (…). 3.El Estado fomentará y establecerá el sistema (…) coordinado con los restantes servicios sociales, educativos y sanitarios (…) para acercar el servicio a los usuarios e intervenir descentralizadamente. El Plan de Acción para las Personas con Discapacidad 1995-2000: Que desarrolla los principios e indicaciones de la LISMI. Representa un Plan Integral ya que se refiere a las Personas Discapacitadas en todas sus dimensiones y aspectos más significativos, como son la salud y la prevención, la rehabilitación, la educación, el empleo y la vida autónoma e integración comunitaria. Se estructura en dos planes sectoriales: I.- Promoción de la salud y Prevención de Deficiencias. C Programa de prevención de deficiencias perinatales. C Programa de salud materno-infantil. C Programa de salud escolar. C Programa de prevención de la inadaptación infanto –juvenil. II. – Asistencia sanitaria y rehabilitación integral. El Programa de prevención y atención precoz se define: C

Como objetivo: La detección precoz de los niños con deficiencias o problemas del desarrollo.

C

Como medidas propone: C Generalizar la detección y diagnóstico neonatal a todos los recién nacidos. C Establecer un régimen de registro de niños de alto riesgo y procedimientos protocolarizados de derivación. C Implantar servicios de despistaje del retardo evolutivo al inicio de la escolarización. C Ofrecer servicios de apoyo a las familias con niños de alto riesgo o con deficiencias. C Garantizar la asistencia sanitaria y la rehabilitación a los niños con deficiencias dentro de programas de atención integral. C Reforzar la integración en escuelas infantiles mediante apoyos y adaptaciones. C Establecer programas combinados de salud y servicios sociales para zonas y grupos sociales vulnerables. C Impulsar el programa “Hospital y Escuela” de atención integral a niños hospitalizados de larga duración.

C

Como líneas de actuación, propone: C Crear en cada hospital de referencia un registro de niños con -30-

C

defectos y malformaciones congénitas y dotar a todos los servicios de neonatología de unidades especializadas en la detección neonatal de deficiencias. Organizar en cada área de salud un programa sociosanitario de atención precoz a padres y menores de cuatro años con problemas en el desarrollo por causa de una de deficiencia o por factores medioambientales.

Plantea una serie de estrategias de intervención comunes a los distintos programas, incluido el de Atención Precoz. Estas estrategias van acompañadas de una serie de objetivos para su realización. Aunque en este manual solo se mencionan las estrategias: Equiparación de oportunidades, equidad interterritorial, coordinación institucional, participación ciudadana y apoyo a la calidad. La Ley Orgánica de Protección Jurídica del Menor, aprobada en enero de 1.996. Se establece en defensa de los derechos de todos los menores que se encuentren en territorio nacional. Artículo 3: Los menores gozarán de los derechos que les reconoce la Constitución y los Tratados Internacionales de los que España es parte, especialmente la Convención de Derechos del Niño de las Naciones Unidas y de los demás derechos garantizados en el ordenamiento jurídico, sin discriminación alguna por razón de nacimiento, nacionalidad, raza, sexo, deficiencia o enfermedad, religión, lengua, cultura, opinión o cualquier otra circunstancia personal, familiar o social. Los poderes públicos garantizarán el respeto de los derechos de los menores y adecuarán sus actuaciones a la presente Ley y a la mencionada normativa internacional. Artículo 17: En situaciones de riesgo de cualquier índole que perjudique el desarrollo personal o social del menor, que no requieran la asunción de la tutela por ministerio de la ley, la actuación de los poderes públicos deberán garantizar en todo caso los derechos que le asisten y se orientará a disminuir los factores de riesgo y dificultad social que incidan en la situación personal y social en que se encuentra y a promover los factores de protección del menor y su familia. Artículo 21: La entidad pública regulará de manera diferenciada el régimen de funcionamiento de los servicios especializados y los inscribirá en el registro correspondiente a las entidades y servicios de acuerdo con sus disposiciones, prestando especial atención a la seguridad, sanidad, número y cualificación profesional de su personal, proyecto educativo, participación de los menores en su funcionamiento interno, y demás condiciones que contribuyan a asegurar sus derechos.

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4.- Propuesta legislativa Previa a toda proposición legislativa es condición necesaria responder a la pregunta de si es necesaria esta nueva formulación o no. La respuesta vendrá condicionada a la comprobación de que las normativas existentes son suficientes para dar una oferta de calidad que satisfagan las necesidades del sector implicado. En lo que respecta a la Atención Temprana observamos que no hay una norma que regule el sector. Esto se explica, en alguna medida, por el hecho de que tampoco ha habido un consenso sobre las dimensiones concretas de la Atención Temprana. Es decir, difícil es regular aquello sobre lo cual se disponen de diversos criterios. Criterios que posiblemente sean válidos en su perspectiva, pero que resultan ser aproximaciones parciales al conjunto de la Atención Temprana. El esfuerzo que ha realizado el Grupo de Atención Temprana en aras de subsanar esta falta de consenso es encomiable. De hecho a partir de la publicación del Libro Blanco de Atención Temprana se podrá hablar de un antes y un después de la Atención Temprana. La propuesta legislativa que se realiza viene determinada por una serie de exigencias que se relacionan a continuación: 1ª.- Ser consecuentes con el concepto de Atención Temprana que contiene el Libro Blanco de A.T. Dirigida a todos los niños y niñas con trastornos en el desarrollo o riesgo de padecerlos. Propuesta que nos condiciona a no hacer un planteamiento sesgado de la población diana, sino que exige un planteamiento dirigido a toda la población infantil (0-6 años). Evidentemente no toda la población tiene las mismas necesidades, por ello la intervención se estructura en tres niveles: Prevención Primaria, Secundaria y Terciaria. Forman un continuo en el que la prevención primaria afecta a toda la población infantil, en la prevención secundaria se actúa sobre grupos que reúnen ciertas características que les sitúan en la categoría de riesgo y en la prevención terciaria estamos interviniendo en casos que presentan algún trastorno en el desarrollo. 2ª.- Presentar un modelo que tenga en consideración los principios contenidos en la LISMI (Normalización, sectorización, integración e individualización) y los propuestos por la OMS (con respecto a la Salud) y otros organismos (Eurlayd, GAT, grupo PADI, FEAPS, etcétera.) 3ª.- Que el modelo de intervención, resultante de la organización propuesta por la iniciativa normativa, facilite la atención al niño, a su familia y a su entorno. De la forma más eficiente y asegurando una mejora continua en la prestación de los servicios que se deriven de esta intervención. 4ª.- Utilizar todos los recursos organizativos y estructurales existentes en los distintos departamentos (Sanidad, Educación y Servicios Sociales) que tienen competencia en la población infantil. Y distribuir las funciones específicas de cada departamento y las específicas de los Centros de Desarrollo Infantil y de Atención Temprana. Así como establecer las coordinaciones necesarias dentro de cada sector entre los recursos existentes.

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La elección y puesta en marcha de estrategias que permitan iniciar el proceso que finalice con la aprobación de una ley Atención Temprana, ha de ser responsabilidad de todo el colectivo de usuarios y profesionales implicados en la A.T. Con el apoyo de los poderes públicos y contando con el consenso político. El desarrollo de una ley requiere de un proceso complejo de elaboración. Y el objetivo de este manual es el de servir de punto de partida a este proceso de normalización, que es vivido como una necesidad acuciante en todos los foros, debates y reuniones; que sobre Atención Temprana se celebran a nivel nacional. Se presenta una aproximación de lo que podría ser la estructura de una nueva ley sobre Atención Temprana: Ley General de Atención Temprana. Preámbulo. Titulo Preliminar. Principios generales. Titulo Primero. Del sistema de la Atención Temprana. Titulo Segundo. La organización de los servicios de Atención Temprana. Los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana. Titulo Tercero. De las competencias de las Administraciones Públicas. Titulo Cuarto. De la financiación. Titulo Quinto. De las garantías en la calidad de los servicios. Titulo Sexto. De la formación y la investigación. Disposiciones Transitorias. Otras Disposiciones. Se ha presentado esta posible estructura, de entre otras alternativas, con el objetivo de organizar los contenidos, así: En el Preámbulo se incluirían cuatro bloques temáticos. En el primero se hablaría de la historia de la Atención Temprana a nivel tanto nacional como internacional. En el segundo habría que exponer toda la argumentación científica que avala los programas de Atención Temprana, incluyendo metodología y modelos de gestión. En el tercero se hablaría de la evolución desde una inicial atención a la población con patologías a la ampliación en los temas de Prevención, hasta llegar a la universalización. Y en el cuarto bloque se expondrá la concepción -33-

del niño como una unidad bio-psico-social que determina una intervención personalizada dirigida a él mismo, a su familia y al entorno. En el titulo preliminar se tienen que abordar temas como la definición del objetivo de la ley, del ámbito de aplicación y de los principios generales (Normalización, sectorización, individualización, globalidad , gratuidad, coordinación, etcétera). En el titulo primero se estructura el sistema de Atención Temprana. Por una parte se definen la composición y funciones de las Coordinadoras de Atención Temprana, a nivel Estatal, Autonómico y Sectorial. Se propone que la sectorización, en principio, coincida con la sectorización del sistema sanitario, por reunir ventajas evidentes de coordinación, tanto en las Áreas como en las Zonas de Salud. Y por otra de las actuaciones exigibles a un sistema de Atención Temprana. El título segundo consta de dos capítulos. En el primero se describen los distintos servicios que realizan funciones de Atención Temprana a nivel de prevención inespecífica (Servicios de Pediatría, enfermería pediátrica, escuelas infantiles,…) y que tienen sus objetivos específicos y dependencia administrativa determinada. Otros servicios específicos de Atención Temprana como las Unidades de Atención Temprana de los servicios hospitalarios, los Servicios de Atención Temprana de Educación, los Centros Base (antes del INSERSO) y los Servicios de Atención Temprana específicos de algunas patologías en concreto. En el capitulo segundo se describirán los Centros de Desarrollo Infantil y de Atención Temprana, como servicios autónomos y capacitados para atender la totalidad de la A.T. En el titulo tercero se describirán las competencias de las distintas Administraciones públicas. A nivel estatal, autonómico y local o mancomunado. En el titulo cuarto se definirán las fuentes de financiación. Se partirá del principio de que la A.T. es una obligación de la Administración y que ha de ser financiada con fondos públicos con el objetivo de conseguir la gratuidad. Controlados a tres bandas: a nivel autonómico, a nivel local y desde el propio proyecto de Calidad. Ahora bien, como los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana son servicios autónomos, sus prestaciones básicas serán financiadas totalmente. Pero podrán recibir fondos añadidos de origen privado o público para el desarrollo de programas que mejoren la calidad de sus prestaciones básicas. La financiación debe establecerse en razón de áreas geográficas de atención y no, como hasta ahora, por número de plazas-niño atendido. En el titulo quinto se establecerán los mecanismos de funcionamiento y de control de calidad de las prestaciones. Se incluyen capítulos sobre la Función Inspectora, sobre las responsabilidades, las infracciones, las sanciones administrativas y el procedimiento sancionador. Y se desarrolla el apartado de derechos y deberes de los usuarios. En el titulo sexto se desarrollarán los principios que regulen la formación de los profesionales que luego ejercerán en Atención Temprana. Parece haber consenso a la hora de considerar que la formación más adecuada sería una formación de postgrado, de todos aquellos profesionales ya titulados (Psicólogos, pedagogos, fisioterapeutas, profesores, médicos, trabajadores sociales, etcétera). Esta formación constará de una parte teórica que facilite el trabajo transdisciplinar -34-

y una parte práctica, fundamental. Habrá que regular la coordinación de la Universidad con las Unidades Docentes en los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana. Se proponen los títulos de Técnico Superior de Desarrollo Infantil y de Técnico Medio de Desarrollo Infantil, para denominar a aquellos que hayan realizado los cursos de formación de postgrado con el aprovechamiento adecuado. La investigación forma el otro apartado que deberá regular la coordinación de la Universidad con Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana; y la coordinación entre los trabajos a nivel nacional con los trabajos que se realicen a nivel comunitario o mundial. En las disposiciones Transitorias habrá que plantear la elaboración de un Plan Nacional de Atención Temprana y el establecimiento de su seguimiento.

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Parte II: Los Centros de Desarrollo Infantil y de Atención Temprana. (CDIAT). “Todos los bebés son diferentes y la satisfacción de los padres reside precisamente en el hecho de ver que su hijo crece siguiendo pautas individuales y recorriendo su propio camino”. Dilys Daws

1.- Definición

“El Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana es aquel servicio que dispone de los recursos personales y materiales, propios o en coordinación con los existentes en la zona de cobertura, suficientes para realizar una intervención global y personalizada a los niños, sus familias y su entorno, que presentan o tienen riesgo de presentar trastornos en su desarrollo”.

Presentamos un definición descriptiva de los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana basada en la definición de Atención Temprana y en los principios de sectorización y de coordinación. Como hemos visto hasta ahora la Atención Temprana implica la participación de varios departamentos (Sanidad, Servicios Sociales y Educación), pero también que hay toda una serie de funciones específicas que se desarrollan en el seno de los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana. Funciones que siempre estarán coordinadas con el entorno, ya que por definición el proceso de desarrollo del niño no es algo que se pueda aislar sino que esta inmerso en una dimensión social, a la que tenemos que atender y sin la cual toda intervención quedaría muy sesgada. En la Atención Temprana se da una gran prolijidad de términos técnicos. Así cuando pretendemos definir la población diana susceptible de recibir programas individuales de Atención Temprana nos encontramos con varias clasificaciones. Es decir, las características que debe reunir un niño para ser atendido en un Centro de Desarrollo Infantil y de Atención Temprana podrán estar bien incluidas en la clasificación que presenta el grupo redactor del libro blanco sobre Trastornos en el Desarrollo o riesgo de padecerlos o en otras clasificaciones que están siendo utilizadas. A sabiendas que hay organismos, que a nivel internacional, están trabajando en revisiones y nuevas clasificaciones. De entre las múltiples clasificaciones existentes vamos ha señalar cuatro: 1º.2º.-

La clasificación que hace la OMS sobre Deficiencia, Discapacidad y Minusvalía. La clasificación de los trastornos mentales ICD-9-CM. -36-

3º.4º.-

La clasificación de la Asociación de Psiquiatría Americana contenida en el DSM-IV, que nos habla de los trastornos mentales, incluido el retraso mental. La clasificación de la Asociación Americana para el Retraso Mental en su definición, clasificación y sistemas de apoyo de 1.992.

Evidentemente la clasificación de Trastornos del Desarrollo presentada en el libro blanco de Atención Temprana presenta la ventaja sobre las otras de reunir todas los posibles signos y síntomas de intervención. Ahora bien, para que sea operativa y pueda ser utilizada por aquellos colectivos que tradicionalmente vienen utilizando las otras clasificaciones habrá que hacer un esfuerzo y elaborar un cuadro de equivalencias en un soporte informatizado. Vamos a describir estas cuatro clasificaciones y/o definiciones, por que ello nos permitirá tener una visión de conjunto sobre la población a atender. Y además por que en la definición de retraso mental se incluye un planteamiento metodológico amplio y coincidente con la visión global de este manual. La OMS con la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías pretende determinar el grado deficiencia, discapacidad y minusvalía, consideradas como efectos derivados de la enfermedad como tal, de alteración congénita o de accidente. Supone un esfuerzo por colocar en un continuo la exteriorización anatomopsicofísica, la objetivación funcional y la socialización del individuo sometido a estudio. Existen tres tipologías de las situaciones de deficiencia: la tipología de deficiencias de la CIDDM; la tipología por el Instituto Nacional de Estadística de España en 1.986, en la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Minusvalías; y el proyecto de lista reducida de deficiencias y discapacidades propuesta por el Consejo de Europa, Estrasburgo, 1.990. En la lista reducida los dígitos se corresponden con su equivalencia aproximada de la CIDDM. Así, tenemos: A/ Deficiencias. 1 2 30 39 40 43 49 50 54 58 61 62 66 70

Deficiencias intelectuales. Otras deficiencias psicológicas (mentales, comportamentales) Deficiencia severa de la comunicación. Otra deficiencia del habla. Pérdida auditiva bilateral profunda. Deficiencia auditiva bilateral severa. Otras deficiencias del órgano de la audición. Deficiencia visual profunda de ambos ojos. Deficiencia visual profunda de un ojo. Otras deficiencias del órgano de la visión. Deficiencia cardiorrespiratoria. Deficiencia gastrointestinal. Otra deficiencia de órganos internos. Deficiencia músculo esquelética de las regiones de la cabeza y del tronco. 70.5 Deficiencia de la postura. 71 Deficiencia mecánica de las extremidades. 72.0 Parálisis de las extremidades superiores e inferiores (hemiplejía). 72.3 Parálisis bilateral de las extremidades inferiores (paraplejía). -37-

72.6 72.9 74 75 8 9

Parálisis completa de las cuatro extremidades (tetraplejía). Otra parálisis. Otra deficiencia motriz de la extremidad. Defecto transversal de las partes distales de las extremidades. Deficiencias desfiguradoras o malformaciones congénitas. Otras deficiencias.

B/ Discapacidades. 10 11 15 20 21 23-24 25-27 30-32 3 41 42 52-57 62-66 9

Discapacidad de la consciencia del yo. Discapacidad para localizar en el tiempo y en el espacio. Discapacidad en la adquisición de conocimientos. Discapacidad de comprensión del lenguaje. Discapacidad para hablar. Discapacidad para oír. Discapacidad para ver. Discapacidad excretoria. Discapacidad para la locomoción. Discapacidad para caminar. Discapacidad para subir escaleras. Discapacidades del movimiento del cuerpo. Discapacidades de la actividad manual. Otras discapacidades.

La Clasificación Internacional de Enfermedades, Modificación Clínica, Novena Revisión, para los Trastornos Mentales presenta los siguientes dígitos y apartados: (290-294) (295-299) (300-316) (317-319)

Psicosis orgánicas. Otras psicosis. Trastornos neuróticos, Trastornos de la personalidad y Otros trastornos mentales no psicóticos. Retraso Mental

El Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales presenta una clasificación y un sistema de evaluación multiaxial, en el que se recoge información que puede ser valiosa para la planificación de la intervención y la predicción de la evolución individual. En la actualidad esta vigente la versión DSM-IV. Que comparte los objetivos planteados en las demás versiones, de los que mencionamos el que tuviera utilidad clínica para tomar decisiones terapéuticas en los distintos contextos; el conseguir la fiabilidad de las categorías diagnósticas; la aceptación por clínicos e investigadores de diferentes orientaciones teóricas; y el llegar a un consenso sobre el significado de los términos diagnósticos. Se organiza con las siguientes secciones: C C C C C

Trastornos de inicio en la infancia, la niñez o la adolescencia. Delirium, demencia, trastornos amnésicos y otros trastornos cognoscitivos. Trastornos mentales debidos a enfermedad médica, no clasificados en otros apartados. Trastornos relacionados con sustancias. Esquizofrenia y otros trastornos psicóticos. -38-

C C C C C C C C C C C C

Trastornos del estado de ánimo. Trastornos de ansiedad. Trastornos somatomorfos. Trastornos facticios. Trastornos disociativos. Trastornos sexuales y de la identidad sexual. Trastornos de la conducta alimentaria. Trastornos del sueño. Trastornos del control de impulsos no clasificados en otros apartados. Trastornos adaptativos. Trastornos de la personalidad. Otros problemas que pueden ser objeto de atención clínica.

Vamos a desarrollar los Trastornos de inicio en la infancia, la niñez o la adolescencia, por ser aquellos que hacen referencia a la población infantil, objetivo de este manual: C

C C C C C C C C C

Retraso mental: Se caracteriza por una capacidad intelectual significativamente por debajo del promedio (un CI igual o inferior a 70), con una edad de inicio anterior a los dieciocho años y con dificultades o insuficiencias en la actividad adaptativa. Se subdivide en Retraso mental leve, moderado, grave y profundo. Incluye una categoría de retraso mental de gravedad no especificada. Trastornos del aprendizaje. Trastorno de las habilidades motoras. Trastornos de la comunicación. Trastornos generalizados del desarrollo. Trastornos por déficit de atención y comportamiento perturbador. Trastornos de la ingestión y de la conducta alimentaria de la infancia o la niñez. Trastornos de tics. Trastornos de la eliminación. Otros trastornos de la infancia, la niñez o la adolescencia (A destacar el trastorno de ansiedad por separación; el mutismo selectivo; y el trastorno reactivo de la vinculación).

La Asociación Americana para el Retraso Mental presenta el Retraso Mental como un estado concreto de funcionamiento, pero no como una enfermedad médica, a pesar de haber sido codificada en la ICD-9 por la OMS, ni como un trastorno mental, aunque este incluida en la clasificación psiquiátrica del AAMR en el DSM-IV. Tal y como viene definido en el manual del AAMR “el retraso mental hace referencia a limitaciones sustanciales en el desenvolvimiento corriente. Se caracteriza por un funcionamiento intelectual significativamente inferior a la media, que tiene lugar junto a limitaciones asociadas a dos o más de las siguientes habilidades adaptativas posibles: comunicación, cuidado personal, vida en el hogar, habilidades sociales, utilización de la comunidad, autogobierno, salud y seguridad, habilidades académicas funciones, ocio y trabajo. El retraso mental se manifiesta antes de los dieciocho años”. A continuación de la definición incluye cuatro premisas necesarias para hacer -39-

posible una aplicación eficaz de la definición. Estas premisas son: C “Una evaluación válida ha de tener en cuenta la diversidad cultural y lingüística, así como las diferencias en los modos de comunicación y en factores comportamentales”. C “Las limitaciones en habilidades adaptativas se manifiestan en entornos comunitarios típicos para los iguales en edad del sujeto y reflejan la necesidad de apoyos individualizados”. C “Junto a limitaciones adaptativas específicas existen a menudo capacidades en otras habilidades adaptativas o capacidades personales”. C “Si se ofrecen los apoyos apropiados durante un periodo prolongado, el funcionamiento en la vida de la persona con retraso mental mejorará generalmente”. A partir de esta definición y esta premisas desarrolla un procedimiento de diagnóstico, basado en un enfoque multidimensional. Estructurado en tres pasos que parten de la realidad del sujeto y su entorno para llegar a la determinación de apoyos específicos a la realidad de cada sujeto en concreto en relación con su entorno. Las dimensiones que define son cuatro: La primera hace referencia al nivel de funcionamiento intelectual y a las habilidades sociales de que dispone el sujeto. La segunda describe las capacidades y limitaciones que tiene el sujeto en referencia a los aspectos psicológicos y emocionales. La tercera incluye las consideraciones a nivel de estado físico, del estado de salud y de la etiología, si la hay, de la situación del sujeto. Y la cuarta describe las consideraciones ambientales. El proceso se estructura en tres pasos con el fin de describir al sujeto con Retraso Mental de una forma global. En el primer paso se realiza el diagnóstico de Retraso Mental, antes de los dieciocho años, basado en el C.I., inferior a 75, y en la existencia de discapacidad significativa en dos o más áreas de habilidades adaptativas. Siendo las habilidades adaptativas: la comunicación, el cuidado personal, la vida en el hogar, las habilidades sociales, la utilización de la comunidad, la autorregulación, la salud y la seguridad, las habilidades académicas y funcionales, el ocio y el trabajo. Habilidades definidas para todo el abanico de posibilidades de los sujetos con Retraso Mental cualquiera que sea su edad. Evidentemente en Atención Temprana, de cero a seis años, algunas habilidades como el trabajo quedarían en suspenso hasta más adelante. Confirmado el diagnóstico de Retraso Mental es cuando se activa el segundo y tercer paso. El segundo paso consiste en la descripción de las capacidades y de las limitaciones del sujeto en cada una de las dimensiones. Siempre citando la fuente de la que se obtiene la información, se va elaborando un listado de las capacidades y limitaciones del sujeto a nivel de capacidad intelectual y de habilidades adaptativas propias de su edad; a nivel de funcionamiento psicológico y emocional; de su realidad física y estado de salud, con las consideraciones etiológicas pertinentes; y de la realidad de su familia y del entorno. Esta descripción nos permite acceder al paso tercero. En el tercer paso se pretende determinar el tipo y la intensidad de los apoyos -40-

necesarios en cada una de las dimensiones. El tipo de apoyo viene definido por las fuentes y las funciones de apoyo. Las fuentes de apoyo pueden encontrarse en la propia persona, en otras personas, en la tecnología y en los servicios de habilitación. Las funciones de apoyo reúnen las fuentes y estrategias, de forma que sirvan, para definir y sentar las bases de las actividades de evaluación. Estas funciones de apoyo se agrupan en siete apartados: amistad; planificación económica; ayuda al empleo; apoyo conductual; ayuda en el hogar; acceso y utilización de la comunidad; y atención sanitaria. La intensidad de los apoyos se clasifica en cuatro niveles: Intermitente, que es de naturaleza episódica y que se pueden proporcionar con una elevada o baja intensidad; Limitado, cuando su persistencia temporal es por tiempo limitado; Extenso, se caracteriza por su regularidad y por no tener limitación temporal; y Generalizado, que se caracteriza por su estabilidad, la elevada intensidad y el hecho de proporcionarse en diversos entornos. Señalar que este proceso de diagnóstico multidimensional requiere de la participación de un equipo multiprofesional como condición necesaria para posibilitar una adecuada elaboración. Dentro de los Trastornos del Desarrollo nos encontraremos sujetos que responden a los criterios de Retraso Mental y otros que no. Aquellos con retraso mental, y de forma más amplia aquellos que presenten algún tipo de discapacidad, son susceptibles de un diagnóstico multidimensional como el elaborado por la AAMR. Otros tipos de trastornos; después de haber realizado el correspondiente diagnóstico funcional, sindrómico y etiológico; como los Trastornos de Inicio en la infancia, recogidos en el DSM-IV, serán objeto de una intervención más concreta como un tratamiento psicoterapeútico, logopédico, etcétera. Se dispone y se utilizan un gran número de técnicas y procedimientos de intervención al nivel psicoterapéutico. De forma muy esquemática citaremos: C

C C C C C

La Terapia o la Modificación de conducta. Con una larga lista de alternativas terapéuticas basadas en el condicionamiento clásico y operante (Reforzamiento, Control Estimular, Costo de Respuesta, Contratos, Economía de fichas, Técnicas Aversivas, Sobrecorrección, etcétera). Otras técnicas como el condicionamiento encubierto, el autocontrol, la adquisición de habilidades y la relajación. La Terapia cognitivo-conductual. Fundamentalmente con las técnicas cognitivas y las de afrontamiento. Las técnicas psicoanalíticas aplicadas a niños. Con técnicas como la Observación de E. Bick, la Entrevista, etcétera. Las técnicas de Psicoterapias centradas en la persona y experienciales. Como la Terapia centrada en el cliente de C. Rogers, la Psicoterapia Experiencial, la Terapia Bioenergética y el Psicodrama. Las técnicas de Psicoterapia Fenomenológicas y Experienciales. Como la Psicoterapia Guestáltica, el Análisis Transaccional o la Logoterapia. La Terapia sistémica. Desde sus enfoques estratégicos o estructurales, fundamentalmente.

La población diana no se reduce a aquellos casos en que se diagnostica un -41-

trastorno en el desarrollo, es decir, intervención específica en Prevención Terciaria, sino que también hay que intervenir en aquellos grupos definidos de riesgo por presentar algún factor considerado de riesgo, bien de tipo biológico o social que puedan posibilitar la aparición de algún Trastorno en el Desarrollo. Estaríamos hablando de una intervención al nivel de Prevención Secundaria. Estos factores se agrupan en dos grandes grupos: Factores de riesgo biológico: C Recién nacido con peso inferior al percentil 10 para su edad gestacional. C Recién nacido con peso inferior a 1.500 gramos. C Recién nacido con edad gestacional inferior a 32 semanas C Recién nacido con puntuaciones en el Test del APGAR inferior a tres al minuto o inferior a siete a los siete minutos. C Recién nacido con ventilación mecánica durante más de 24 horas. C Hiperbilirrubinemia que precise exanguinotransfusión. C Convulsiones neonatales. C Sepsis, Meningitis o Encefalitis neonatal. C Disfunción neurológica persistente. C Daño cerebral evidenciado por ECO o TAC. C Malformaciones del Sistema Nervioso Central. C Neuro-Metabolopatías. C Cromosopatías y otros Síndromes Dismórficos. C Hijo de madre que presente patología mental, infecciones y/o consumo de drogas que puedan afectar al feto o al niño. C Recién nacido con hermano con patología neurológica no aclarada o con riesgo de recurrencia. C Gemelo, si el hermano presenta riesgo neurológico. C Prescripción facultativa del Pediatra. C Recién nacido de riesgo sensorial-visual. C Recién nacido de riesgo sensorial-auditivo. Factores de riesgo social: C Acusada deprivación económica. C Embarazo accidental traumatizante. C Convivencia conflictiva en el núcleo familiar. C Separación traumatizante en el núcleo familiar. C Padres con bajo Coeficiente de Inteligencia o que ofrezcan un entorno poco estimulante. C Enfermedades graves o defunción. C Drogadicción. C Prostitución. C Delincuencia, encarcelamiento. C Madres adolescentes. C Sospecha de malos tratos. C Niños acogidos en hogares infantiles. C Familias que no siguen los controles del niño sano. Finalmente hay que añadir a estos dos tipos de poblaciones diana, es decir, a aquella en que tienen Trastorno en el Desarrollo y a aquella con riesgo de padecerlo; a toda la población infantil que es sometida a programas como el de prevención de deficiencias, el seguimiento del niño sano, etcétera. Así, pues, el -42-

principio de Universalización de la Atención Temprana se cristaliza y se estructura a partir de los tres niveles de prevención. El tema que requiere inevitables investigaciones, consiste en conocer el tipo y la prevalencia de casos que son atendidos en los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana para llegar a conocer la distintas realidades que se dan dentro de cada autonomía y entre las distintas autonomías. En este punto mencionar el trabajo dirigido por el Dr. Francisco Alberto García de Murcia. Un estudio que pretende analizar las características psíquicas, biomédicas y sociofamiliares de la población infantil (de cero a seis años) atendida en los distintos centros de Atención Temprana de Murcia. El material escrito consta de un Manual Guía y de un Cuadernillo de Trabajo de la Ficha Individual de Seguimiento para Atención Temprana. Consideramos un ejemplo a seguir y un punto de partida para empezar a conocer la realidad nacional de la Atención Temprana, entendida desde un punto global.

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2.- Organización Cuando se pretende hacer un planteamiento sobre la organización de los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana es una buena estrategia utilizar la experiencia organizativa en otros ámbitos. Así, la experiencia de Dr. Gerald Caplan, de más de cuarenta años, en lo referente a la salud mental comunitaria se convierte en un punto de referencia obligado. Este nos señala una serie de recomendaciones: En primer lugar, indica la necesidad de que la implantación de programas se realice lentamente. De forma que puedan ir modelándose de acuerdo con las condiciones locales (De ahora en adelante, el término “local”, ha de entenderse como el equivalente al Área de población correspondiente al sector asignado a un Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana). Ya que los servicios que se proponen desde una estructura central, difícilmente tendrán una validez universal. No suele darse un tipo de servicio ideal que pueda tener éxito en cualquier sitio. Si no que desde una implicación y colaboración desde las administraciones centrales, autonómicas y locales deben ayudar a que se creen los servicios locales. Y que sean las entidades locales las que hagan el seguimiento y el control de calidad de los servicios financiados con fondos públicos. Por ello las autoridades centrales o autonómicas no deben imponer los detalles de ningún programa en particular. Si no al contrario deben de estimular que sea desde la iniciativa local desde donde se creen y se desarrollen servicios. Que deben estar basados en el conocimiento íntimo de los intereses, las condiciones y las necesidades locales. Y procurar la colaboración de todos los sectores sociales y administrativos, que puedan tener relación con el servicio. En nuestro, caso con la población infantil y su entorno. Otra recomendación hace referencia a la zona de influencia o lo que se ha denominado sectorización. Es decir, cada equipo o Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana debe hacerse cargo de una zona de influencia. Pero esta zona no debe ser excesivamente grande para evitar que el equipo de profesionales sea tan numeroso que imposibilite un trabajo eficaz. El tamaño de la zona de influencia y el tamaño del equipo ha de ser tal que permitan al equipo disponer una organización interna que posibilite la atención a todo el territorio que se delimite. Pero que también que posibilite una relación más íntima con las zonas más pequeñas (que equivalen en el territorio español a la llamadas Zonas básicas de Salud, que disponen de un Centro de Salud). Dada la diversidad que se da si el contexto es de una gran ciudad o bien de una zona rural de gran dispersión. También ha de incluirse la posibilidad de que el equipo del Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana se organice de modo que pueda atender a las llamadas “poblaciones circunscritas”. (Entendiendo por población circunscrita la formada por aquellas personas vinculadas por una experiencia común). En el caso de la Atención Temprana estaríamos hablando de colectivos con un factor de riesgo común, o bien con el mismo trastorno del desarrollo. En resumen, el Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana debe ser capaz de atender a la zona de influencia y al mismo tiempo disponer de programas específicos de intervención para las llamadas poblaciones circunscritas. En lo referente a la ubicación física del servicio recomienda que sea fuera de los Hospitales. Así, la autonomía e independencia de los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana, empieza al nivel de ubicación física. Si bien es cierto que la necesaria coordinación con los Hospitales y los Centros de Salud hará -44-

necesaria la prestación de algunas intervenciones en estos centros. Lo que implicará el desplazamiento de los profesionales. De todas formas, siempre, estas recomendaciones que buscan la idoneidad han de quedar abiertas a las características de cada zona y valorar en cada momento las ventajas de presentan los recursos existentes. La independencia de los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana viene justificada por dos razones y situaciones históricas en las que se ha visto envuelta la atención a la infancia. Por un lado cuando la salud mental infantil estaba incluida en la salud mental de adultos, siempre quedaba discriminada y, además, no se podía desarrollar la especificidad que requiere la atención a la población infantil. A lo que hay que añadir que la atención a la demanda de casos individuales, consume toda la capacidad de trabajo del equipo. Con lo que cualquier intervención de tipo preventivo o el replanteamiento en búsqueda de una mejora continua de la calidad se hace prácticamente imposible. Situación en la que se han encontrado la mayoría de los centros del territorio español, subvencionados por el sistema de número de plazas. De aquí que se plantee una organización desde la independencia y la autonomía de los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana, y al mismo tiempo se proponga un modelo de financiación por programas y no por número de plazas de tratamiento. La limitación de los recursos públicos exigirá la priorización de programas específicos, con el establecimiento de unos mínimos asistenciales, al tiempo que debe dar opción a posibilitar la financiación de programas específicos por medio de otras financiaciones públicas (ya sea de Ayuntamientos, de partidas Europeas, etcétera) o privadas. Vistas las recomendaciones y las conclusiones a que nos llevan, pasamos a describir los diversos servicios que tienen competencia en materia de Atención Temprana y cual puede ser la organización que se establezca entre ellos. Atendiendo a los principios de sectorización, no-duplicación y coordinación. Se pueden presentar tres situaciones posibles dentro de un sector de Atención Temprana que, en principio, coincide con un Área de Salud. Aunque es posible que dentro de un Área de Salud concurran más de un Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana (CDIAT). Así, nos podemos encontrar: 1. 2. 3.

Que el único recurso en A.T. sea el CDIAT. Que además del CDIAT existan servicios sanitarios. Que además del CDIAT existan otro tipo de servicios.

En la situación primera el Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana tendrá que asumir toda la Atención Temprana de su Sector. Dada la diversidad geográfica, como decíamos, se pueden dar situaciones en que en un mismo Sector exista más de un Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana, por razones históricas, de distancia entre las poblaciones, etcétera. La coordinación entre estos Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana evitará la duplicación y permitirá un reparto bien a partir de la zona de influencia bien desde las poblaciones circunscritas. En todo Sector de Atención Temprana tiene que establecerse una Coordinadora Sectorial de Atención Temprana, a la que pertenecerán los distintos CDIAT existentes. Además cada Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana, ante una serie de casos atendidos, deberá estar relacionado con el Centros Base correspondiente de cada provincia y con las llamadas Unidades de Referencia de Atención Temprana, de su comunidad autónoma o de ámbito estatal. Estas -45-

Unidades de Referencia, si están financiadas con fondos públicos se constituyen como un Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana con un doble cometido: a) b)

Ser Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana del Sector asignado, y Servicio Especializado, si así se solicita y acredita. Normalmente son servicios especializados en algún Trastorno del Desarrollo en concreto, como por ejemplo la Parálisis Cerebral, la Ceguera, la Sordera, el Autismo, el Síndrome de Down, etcétera.

En la segunda situación el Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana se puede encontrar acompañado por otros servicios sanitarios. Entre ellos: la Unidad de Salud Mental Infantil, la Unidad de Seguimiento Madurativo en Neonatología, la Rehabilitación Infantil, etcétera. Todos y cada uno de los recursos en Atención Temprana deben pertenecer a la Coordinadora Sectorial de Atención Temprana, en donde se establecerá la red de tal forma que no se den ni duplicaciones ni disfunciones. En esta situación habrá que elaborar un Protocolo de derivación y de coordinación entre los diversos servicios. En el tercer supuesto, a parte de los servicios sanitarios el Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana se puede encontrar con servicios educativos. Fundamentalmente los Servicios de Atención Temprana, que realizan intervención al nivel de Prevención Primaria y Secundaria. De igual modo deberá pertenecer a la Coordinadora Sectorial. Y formar parte del Protocolo de Derivación y Coordinación.

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3.- Funciones En este apartado se pretende hacer un inventario de las funciones que dentro de la Atención Temprana tienen que desempeñar los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana. Para hablar de funciones, previamente habrá que seleccionar los objetivos que se pretenden conseguir y describir las estructuras o la forma de estructurar el servicio que va a permitir llegar a ellos. Los objetivos que vienen definiéndose son dos: 1º.- Asegurar que todos los niños que presentan discapacidades o trastornos en el desarrollo, o que están en una situación de riesgo; reciban la ayuda más eficaz desde el mismo momento de su detección; y 2º.- Proporcionar las condiciones idóneas para que estos niños alcancen la mayor integración social. En el documento Helios se habla de una Función Preventiva, que viene circunscrita por una labor de detección de factores de riesgo en el niño o de su entorno, que pueden llevarle a un Trastorno en el Desarrollo. También habla de una Función Terapéutica que se ejerce ante un Trastorno del Desarrollo. En este caso el objetivo consiste en capacitar al niño para que alcance una progresión más normalizada de su desarrollo. Es decir, procurar que no aumente el retraso y que se consiga un mejor funcionamiento e independencia. Siguiendo la línea teórica de este manual, incluiríamos funciones encaminadas a intervenir a nivel de Prevención Primaria, es decir, no solo detectar colectivos específicos de riesgo sino también trabajar en la promoción de la salud. En este punto se hace obligatoria una reflexión previa. Que consiste en la consideración de que debe de existir una filosofía común en el equipo multiprofesional sobre cuales son los objetivos que pretenden alcanzar. Solamente fruto de esta reflexión o puesta en común, será posible organizar un servicio en diversos programas. Es condición necesaria que los miembros de un servicio compartan los mismos criterios y la misma visión de la Atención Temprana, para conseguir una oferta eficiente y de calidad. La falta de coincidencia en los objetivos puede originar disfunciones dentro del equipo, pudiendo llegar a anular sus potencialidades como grupo y reducirlo a una mera adición de intervenciones individuales, muchas veces entorpecidas, interferidas y mal comprendidas por el resto de compañeros. Las funciones que tiene que desempeñar un Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana han sido brillantemente descritas en el Proyecto de Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana presentado por la Fundación R. Rey Ardid. En este proyecto se describen los niveles de actuación (Prevención, detección, diagnóstico, tratamiento, seguimiento e investigación) dirigidos a distintos ámbitos (El niño, la familia, la escuela, la sociedad y los profesionales de otras redes). Se agrupan las funciones en seis apartados: En primer lugar se sitúa la prevención y la detección precoz. Funciones que comparte con algunos dispositivos y programas sanitarios (Maternidad, Planificación y Orientación familiar, Neonatología,.... y los programas de Prevención de las Minusvalías y de Seguimiento del Niño Sano), educativos y sociales. Detección que ha de ser resultado de la evaluación de toda la población infantil. Por -47-

ello, se convierte en el primer objetivo de la Coordinadora de Atención Temprana, el concienciar a todos los profesionales implicados en la infancia de la importancia de la detección precoz y su derivación. De hecho, sólo con la constitución de una red coordinada dentro del área de Atención Temprana será posible una detección eficaz. En segundo lugar se sitúa el proceso diagnóstico de los Trastornos en el Desarrollo. Diagnóstico que se realizará a partir de los signos y los síntomas que presente el niño y su entorno. Ante la sospecha de un Trastorno en el Desarrollo Infantil es fundamental, plantear un diagnóstico amplio. Entendiendo el diagnóstico como la comprensión del proceso que nos permitirá planificar una adecuada intervención terapéutica. Considerando que la problemática que presenta el niño es en la mayoría de los casos de origen multifactorial, fruto de la interacción de factores genéticos, condiciones de salud, tipo de relaciones afectivas y condiciones del entorno en general. Este diagnóstico estará formado por los diferentes diagnósticos parciales considerados de forma integrada y organizados en diagnóstico principal y secundarios. El contemplar los ámbitos biológicos, psicológicos, sociales y educativos hace que se precise de la colaboración de profesionales de distintas disciplinas. Se establecen tres niveles de diagnóstico: a)

El diagnóstico funcional constituye la determinación cualitativa y cuantitativa de los trastornos o disfunciones. En este diagnóstico se valoraran todas las características propias e individuales de cada niño, no solo en relación a sus déficits, sino también a sus capacidades y de cómo estos aspectos pueden afectar a su evolución presente y futura. Estas características se han de estudiar en su interacción con el contexto familiar y social. Es imprescindible para poder elaborar los objetivos de la intervención.

b)

El diagnóstico sindrómico lo constituye el conjunto de signos y síntomas que existen a un tiempo y que nos definen una entidad patológica determinada. A menudo la identificación de un síndrome o cuadro sindrómico nos permite conocer cuales son las estructuras (neurológicas, psíquicas o sociales), responsables del trastorno y nos orienta sobre la etiología del mismo. Orienta hacia los ámbitos sobre los que debemos obtener mayor información para establecer el diagnóstico etiológico y ayuda a establecer si se trata de una patología estable, transitoria o evolutiva, y si su base es predominantemente orgánica o ambiental.

c)

El diagnóstico etiológico es el que nos informa sobre las causas (sean de carácter biológico o psico-social) del trastorno funcional o síndrome identificado. Establecer la etiología orgánica precisará en la mayoría de los casos de exámenes complementarios en el contexto sanitario. La etiología relacionada con el entorno requerirá un estudio de las expectativas familiares, el tipo de vinculación establecida, la situación familiar, etcétera.

No siempre será posible llegar a los tres niveles de diagnóstico y en muchos casos el diagnóstico va a ir completándose al tiempo que se realiza la intervención.

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Siempre que se habla de diagnóstico aparece el tema que implica el dar esta información a los padres. Evidentemente se dan gran diversidad de posibles situaciones en función de variables tan dispersas como la gravedad del propio diagnóstico, las características de los padres, la propia historia familiar, el momento de la detección: si es al nacer, al escolarizar, etcétera. Dña. G. Paniagua considera que tenemos que tener en cuenta dos variables fundamentales en el momento de preparar la información que se va a dar a los padres. Por una parte, considerar el momento en que se descubre la discapacidad y, por otra, valorar la capacidad de los padres para afrontar el estrés. El diagnóstico de discapacidad en un hijo es realmente un acontecimiento de gran intensidad emocional. La forma en que se informa a los padres constituye, en muchos casos, un momento crucial. Tal y como lo afirman los propios padres, en una visión retrospectiva de los acontecimientos. Dada su importancia, de este momento, nos propone que respondamos a las siguientes preguntas para poder realizar un informe lo más adecuado posible: 1.-

Responder al ¿Qué hay que informar? Lo que le sucede al niño, en que nos basamos para diagnosticarlo, cuales han sido las causas que han provocado la situación actual, como va a evolucionar esta situación y que es lo que se puede hacer en este caso.

2.-

Responder a ¿Cuándo hay que dar la información? Pues cuando se tiene la suficiente certeza de lo que ocurre, lo antes posible, pronto y, a sabiendas, que la información diagnóstica es un proceso abierto en el que se van añadiendo nuevos datos a lo largo del proceso de intervención.

3.-

Responder al ¿A quién hay que informar?. En principio al responsable directo y generalmente se aconseja la presencia de otros familiares que sirvan de apoyo.

4.-

Responder al ¿Cómo hay que informar? Habrá que tener en cuenta las condiciones del espacio en dónde se va a dar la noticia y el tiempo que le vamos a dedicar. Adecuar el lenguaje que se utilice al nivel que permita una mejor comprensión de los padres. Considerar el lenguaje corporal de los que informan y de los que reciben la información, para ir ajustando el diálogo, mostrando respeto a las reacciones que puedan aparecer.

5.-

Responder al ¿Quién debe informar?. En principio el responsable del diagnóstico y aquellos otros profesionales implicados en el diagnóstico. Habrá que valorar cual es el numero de profesionales idóneo en cada situación, incluso la derivación a otros especialistas.

En este proceso de información se puede incluir el tipo de enfoque que va a tener la intervención. Dos enfoques clásicos son por una parte el enfoque centrado en el niño, su discapacidad, su desarrollo y el trabajo en los aspectos deficitarios; y por otra el enfoque centrado en el sistema niño-familia, en el comportamiento del niño en el entorno social y físico. En dónde los objetivos se plantea en forma de conductas en la vida cotidiana y se pretende la generalización de habilidades.

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Cuando el diagnóstico hay que comunicarlo en maternidad ya que la patología es evidente, como en una cromosopatía, los padres a posteriori informan haber recibido mejor la información cuando estaban los dos padres juntos y el niño también. Cuando la información se da en privado y con el tiempo suficiente. Con una actitud empática por parte de los profesionales encargados, en oposición a una aptitud de frialdad administrativa que suele recordarse con rencor. En tercer lugar se sitúa el establecimiento y la aplicación de los objetivos terapéuticos. El programa de tratamiento se establece a partir del diagnóstico, del análisis de las propuestas de los diferentes profesionales del equipo y de acuerdo con los padres. Dicho programa ha de tener en cuenta las demandas elaboradas por la familia a lo largo de su relación con el equipo, las necesidades reales del niño y de su familia y las posibilidades de actuación del equipo. El tipo, la frecuencia y el medio donde se hace el tratamiento pueden variar en función de la edad y del tipo de afectación del niño, así como la capacidad de participación del entorno en el tratamiento. Se establece un continuo de intervención terapéutica en el que en un extremo tendríamos entrevista periódicas y en el otro extremo intervenciones directas y extensas. Los tratamientos que debe ofertar o facilitar un Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana deben incluir el tratamiento neuropediátrico, la rehabilitación funcional, la estimulación sensorial, la atención psicopedagógica, la logopedia, la psicomotricidad, la atención psiquiátrica y psicoterapéutica; y la orientación y el asesoramiento educativo, psicológico y social de las familias. Para conseguir los objetivos terapéuticos se interviene en tres ámbitos: 1.-

Atención a la familia con el objetivo de que llegue al nivel máximo de comprensión de la realidad de su hijo y adecuen el entorno del niño a sus necesidades afectivas y de experiencias. La atención a la familia tiene diferentes vertientes: A) Información. Facilitando a los padres el acceso a todos los datos relacionados con la situación real del niño, con el tipo de tratamiento requerido y con los recursos sociales y legales de que disponen. B) Asesoramiento. Proporcionando a los padres aquellos elementos que les permitan una intervención positiva en el proceso evolutivo del niño. C) Soporte. Procurando a los padres un apoyo mediante entrevistas periódicas y, en caso necesario, derivando a una atención psicoterapéutica.

2.-

Atención directa al niño. Mediante el programa de tratamiento individualizado. Este será llevado a cabo, preferentemente, por un profesional tutor. Que recogerá las aportaciones del resto del equipo, a fin de mantener una visión global del niño y estar asesorado en toda su actividad. Con los niños más pequeños, el tratamiento se realizará en colaboración de los padres. Esto permitirá a los padres descubrir sus propios recursos, reforzar su relación con el niño y establecer un tipo de apego seguro; de lo que dependerá, fundamentalmente, la futura evolución emocional, cognitiva y social del niño. Esta participación también les permitirá a los padres valorar los pequeños o grandes avances en el desarrollo del niño y debe facilitarles su capacidad de ser receptivos a las -50-

necesidades del niño en cada momento. Cuando el nivel de socialización del niño lo permita, se contemplará la posibilidad de introducir sesiones de grupo y/o la necesidad de comenzar otro tratamiento. La experiencia de grupo reducido tiene unos objetivos propios y además puede servir de puente entre la atención individual y la escolarización, con el fin de facilitar la generalización de las habilidades. Se insiste en que a lo largo del proceso terapéutico no se debe de descuidar el trabajo de subjetivación de la realidad del niño. Debe de facilitarse el desarrollo de una autoimagen ajustada a la realidad. 3.-

Soporte a la escuela infantil. En casos aquellos casos en que se den las condiciones que aconsejen la escolarización. Hay casos que por la gravedad de las deficiencias o de los retrasos madurativos, no es aconsejable la escolarización. Aunque si la asistencia a unidades específicas o centros de día. Para favorecer el proceso de socialización se facilitará la integración del niño, en función de sus posibilidades, en el medio donde vive. Y la escolarización constituye un medio complementario de intervención con el niño y la familia. La escolarización deberá ceñirse a la Adecuación Curricular Individual que se realizará para cada niño. De forma que la oferta educativa se adapte a las peculiaridades del niño y no al revés. En la escuela infantil el niño integrado ha de encontrar el reconocimiento y la aceptación a su derecho a ser diferente, tanto por parte de los educadores, como de los otros niños, de sus propios padres y de los padres de los otros niños. El Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana asesorará desde un principio el proceso de integración. De hecho debe presentar el caso antes de la escolarización y conjuntamente con el equipo educativo de la escuela infantil elaborar un primer documento de Adecuación Curricular, abierto a modificaciones y adaptaciones a la evolución del proceso de integración. A lo largo del proceso se realizarán observaciones directas del niño y entrevistas periódicas de evaluación y asesoramiento. El asesoramiento consiste en: a) b) c) d)

Informar al educador sobre las características propias del niño, sus posibilidades y sus dificultades, para facilitar la aceptación y la integración. Fijar y revisar periódicamente los objetivos educativos, adaptados al nivel de desarrollo del niño y a lo medios a utilizar para conseguirlos. Colaborar con el educador en la tarea de adaptación del material, a fin de facilitar la tarea del niño dentro del aula. Asumir el tratamiento individual del niño. Según las características del niño, de la familia y de la escuela, el tratamiento se podrá realizar en la misma escuela con el desplazamiento del profesional del Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana.

En aquellos sectores que se disponga de Servicio de Atención Temprana de Educación, la intervención del Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana con respecto a los niños en concreto de integración será la que hemos expuesto más arriba, pero la coordinación con el Servicio de Atención Temprana vendrá determinada por el protocolo que tengan establecido de colaboración.

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En cuarto lugar esta la evaluación y el seguimiento del diagnóstico y de la intervención terapéutica. Lo que permitirá confirmar o modificar el diagnóstico inicial y ajustar el programa terapéutico a las necesidades del niño y de la familia. Parte de este trabajo se desarrollará en las reuniones conjuntas del equipo. Incluye cuantas visitas se precisen de los distintos profesionales del equipo al niño y a la familia. Este seguimiento no afecta únicamente a los niños que reciben tratamiento directo, sino también a aquellos niños que estando en situación de riesgo no se ha considerado oportuno empezar con un tratamiento directo, pero si establecer un calendario de seguimiento. Este seguimiento se puede realizar desde dentro del Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana, por profesionales especializados (como el logopeda, el fisioterapeuta, el psicólogo, etcétera), o en coordinación con profesionales de otros programas sanitarios o sociales. Como por ejemplo el seguimiento de casos de riesgo biológico o social en el programa del Niño Sano. En quinto lugar se establece la coordinación con los recursos de la zona que tienen responsabilidades con la primera infancia. La participación en la Coordinadora de Atención Temprana del sector debe facilitar el proceso de regularización de las intervenciones, para evitar duplicaciones y facilitar el traspaso de información de unos servicios a otros. Posiblemente la responsabilidad de la gestión de la Coordinadora de Atención Temprana recaiga sobre el Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana. En sexto lugar se sitúa la investigación y la docencia. Se promoverán y desarrollarán tareas de investigación a partir del propio trabajo a nivel individual, de equipo o colaboraciones. Se facilitarán colaboraciones en tareas de docencia con las entidades responsables (Universidad, Escuelas Universitarias, Colegios Profesionales, etcétera). Paralelamente se ha de establecer un programa de formación continuada para los profesionales del Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana que implique, por un lado el conocimiento de diferentes técnicas y experiencias, y por otro el análisis y la discusión de la propia metodología de trabajo individual y en equipo. El equipo de profesionales que ha de componer un Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana ha de garantizar que los aspectos médicos, psicológicos, educativos y sociales sean considerados en el establecimiento del diagnóstico y seguimiento del plan de tratamiento. En estas funciones participan, entre otros, psicólogos, neuropediatras, paidopsiquiatras y trabajadores sociales. También se requiere la presencia de profesionales con formación específica para atender la problemática tanto del niño (maestros especializados, fisioterapeutas, pedagogos, psicomotricistas y psicoterapeutas), como de la familia (psicoterapeutas con formación en trabajo con familias y consejo familiar). La presencia de todos los profesionales es difícil, sobre todo a tiempo total, de aquí que en la definición de Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana ya se indicara la posibilidad de disponer por vía de la coordinación, con profesionales de otros servicios. Todos los profesionales deben actuar de forma coordinada, y cada uno aportará al equipo los conocimientos y recursos propios de su especialidad. Se debe asegurar una visión globalizada del niño, en lo referente al diagnóstico, al tratamiento y al seguimiento. La composición de un Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana podrá estar determinada en función de una serie de factores:

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a)

b)

c)

En primer lugar de la extensión del ámbito territorial, de la procedencia de los niños y del número y características de los niños atendidos. Ya que un equipo que preste atención a todo tipo de Trastornos del Desarrollo requerirá de un abanico o de una proporción de profesionales más amplio o diferente que si el servicio es especializado. En segundo lugar, estará en función del tipo y nivel de atención que se dé: si ha de ser domiciliaria, ambulatoria o mixta. Además si la atención directa al niño y a su familia, se complementa con el soporte a la integración en la escuela infantil y la intensidad del apoyo que se preste, etcétera; y En tercer lugar, dependerá del grado de participación en las actividades comunitarias dirigidas a la Prevención Primaria y Secundaria.

Las disciplinas que tradicionalmente vienen componiendo los equipos de los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana son: la Psicología, la Pedagogía, la Fisioterapia, la Psicomotricidad, la Logopedia, la Neuropediatría, la Psiquiatría, la Rehabilitación y el Trabajo Social. Los profesionales que componen un Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana deberán organizarse de forma que atiendan el Área desde dos perspectivas: Por un lado, asumir la responsabilidad de las distintas “poblaciones circunscritas” o programas específicos que se establezcan en cada zona y, por otro lado, asumir la responsabilidad de prestar el apoyo y la coordinación geográfica de las Zonas de Salud, de la Atención Especializada y de los Servicios Hospitalarios. La estructura interna ha de ser algo idiosincrático, a pesar de ello y con una finalidad meramente orientativa se citan dos propuestas: La primera se presenta en el proyecto de Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana de la Fundación Rey Ardid. En la que se relacionan seis áreas de intervención: S

La Dirección que asumirá las siguientes funciones: A) La representación institucional del Centro. B) La coordinación de las diferentes áreas de intervención. C) Realizar las entrevistas de admisión al Centro. D) Aglutinar las diferentes perspectivas diagnósticas. E) Proponer el plan de tratamiento.

S

El área Médico-Rehabilitadora atenderá la problemática neuromotora mediante la evaluación del desarrollo, su diagnóstico y la propuesta dentro del plan de tratamiento. Los objetivos a conseguir serán: A) Conseguir una motricidad lo más normalizada posible, buscando siempre la mejor calidad funcional. B) Efectuar una análisis y abordaje terapéutico coordinado de los posibles trastornos asociados con su alteración motriz. C) Prevenir los efectos del déficit en el desarrollo general del niño.

S

El área Psicopedagógica atenderá la dimensión pedagógica y los tratamientos psicopedagógicos. Una intervención que junto al -53-

tratamiento del plano instrumental mediante técnicas precisas que comprendan la organización preliminar de la tarea, la graduación de la estimulación y la autoevaluación; contemple una visión global de los aspectos fundamentales que permitirán establecer hipótesis para el diagnóstico de los trastornos del aprendizaje, incluyendo las interacciones con la familia y el entorno. De especial interés señalar la intervención psicomotriz dentro de la Atención Temprana que incluirá: A) Observación de casos individuales. B) Intervenciones directas con los niños. C) Grupos de educación-prevención en escuelas infantiles. D) Pequeños grupos para casos de reeducación. E) Intervenciones individuales en casos grave. Así, el área pedagógica estará compuesta por tres subáreas: Psicopedagogía, Logopedia, y Psicomotricidad. S

El área de Psicopatología y Psicoterapia se ocupará de la atención directa de los trastornos mentales y de la colaboración con el resto de áreas. Esta área aporta a la prevención su conocimiento específico de la psicopatología infantil. La prevención se sitúa en: A) Una evolución cada vez más precoz de la dinámica psicopatológica. B) El establecimiento de una clínica muy precoz del lactante. C) La invención de modos para hacerse cargo del lactante, del niño pequeño y de su madre. Hay acuerdo en considerar la imbricación que existe entre salud física y salud mental, y en reconocer a las condiciones de vida del niño y de la familia un peso considerable. Y aunque por si mismas no puedan parecer determinantes etiológicas, sí multiplican la incidencia del riesgo creando una vulnerabilidad extrema. A lo que debemos añadir el valor irremplazable que representa el establecimiento del vinculo y el tipo de apego que se estructura, dimensiones que todavía requieren de estudios que permitan su adecuada mesura y que faciliten la intervención. Las intervenciones terapéuticas se concretizan en diversas modalidades: A) Consultas terapéuticas o de orientación centradas en los padres, que facilite a estos el tipo de desarrollo personal que les posibilite una relación terapéutica con sus hijos. B) Psicoterapias del bebé y del niño. C) Intervenciones domiciliarias. D) Hospitalización. E) Asistencia terapéutica de día, a lo largo de la jornada, dentro de la escuela infantil o en los servicios u hospitales de día para la primera infancia. F) Colocación terapéutica de la familia, en colaboración con los Servicios Sociales. Y, en cuanto, a la atención especifica a la familia se pretenderá: A) Atención y acogida durante el periodo de las entrevistas de valoración y diagnóstico. B) Programas de orientación, apoyo y seguimiento tanto de los aspectos relacionados con la dinámica familiar, como de los -54-

C)

que se refieran a la colaboración de la familia en los programas de tratamiento de su hijo. Atención psicoterapéutica.

El área estará integrada por: Psiquiatría, Psicología clínica y Psicoterapia. S

El área de Trabajo Social es responsable tanto de la valoración inicial como de la posterior intervención terapéutica. Su intervención se centra en el medio en el que se le da respuesta social al niño y que constituye el entorno. Que puede incidir sobre la existencia de un déficit o colaborar con el riesgo que este se desarrolle. De aquí la importancia que se le da en la actual concepción de la Atención Temprana a un intervención eficiente en el entorno. En el proceso diagnóstico se debe realizar un estudio y un análisis del entorno sociofamiliar que le permita formular posteriormente una serie de hipótesis diagnósticas con las que elaborar el plan de trabajo global. El Trabajador Social ha de constituir la figura de enlace entre el Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana y la comunidad. Se ocupará de establecer contactos y hacer puente con los servicios sociales y otras instituciones. Participará en los programas de prevención y puede, mediante el análisis, interpretación y sistematización de casos individuales, promover la realización de acciones de intervención comunitaria. También podrá desempeñar un papel fundamental en las entrevistas de acogida.

S

La Secretaría y la Administración son indispensables para el buen funcionamiento de todo servicio y también de un Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana. En muchas ocasiones este apartado a quedado excluido de la financiación y ha tenido que ser suplido por los profesionales, lo que ha devenido en una disminución de su capacidad operativa. La buena gestión del recurso, su organización, y la actualización y puesta al día, no sólo de los asuntos administrativos, sino de los registros, protocolos y de toda la información imprescindible para que el servicio funcione y se desarrolle, dependen, en gran medida, del buen funcionamiento de esta área.

La segunda propuesta que se presenta es la del Grupo Padi que estructura el Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana en cuatro unidades: C C C C

Unidad Unidad Unidad Unidad

de de de de

Evaluación. Atención Terapéutica. Atención Sociofamiliar. Dirección y Administración.

La unidad de Evaluación incluye los profesionales, estructura, cometidos, procedimientos y medios que permitan realizar la recogida de información, evaluación y valoración de los casos planteados. Las principales acciones que debe llevar a cabo son: la creación de “clima”, la recogida de información, la evaluación, el diagnóstico psicosocial y la propuesta de programación. La unidad de Atención Terapéutica incluye los profesionales, estructura, -55-

cometidos, procedimientos y medios que permitan realizar los tratamientos adecuados a cada necesidad y se clasifican como: Estimulación, Fisioterapia, Psicomotricidad, Logopedia y Psicoterapia. Las funciones específicas de esta unidad se concretan en: programación específica e individual, aplicación terapéutica, elaboración de informes, elaboración de material específico y seguimiento del programa individual. La unidad de Atención Sociofamiliar incluye los profesionales, estructura, cometidos, procedimientos y medios, de forma que llevándose a cabo la intervención con un enfoque multidisciplinar, permite actuar sobre el entorno del niño. La atención sociofamiliar en la intervención con cada niño ha de realizarse según la problemática particular en cuanto a los tratamientos y apoyos directos que recibe o debiera recibir en el propio Centro, entendiendo que la atención a la familia hace referencia a la necesaria información, formación, orientación y apoyo a la dinámica familiar. Esta atención responde al principio de actuación globalizada y al objetivo de desarrollar o posibilitar en su mayor grado las opciones de integración del niño y de su familia, en la etapa de atención temprana y con proyección de futuro, manteniendo un enfoque preventivo. Asimismo, esta línea de actuación se hará extensiva a los recursos y medios externos. Corresponde al Centro, por sí mismo o en cooperación con otras entidades, orientar a las familias hacia recursos que eleven su calidad de vida. El propio Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana puede crear recursos propios y/o informar y orientar formalmente sobre otras instituciones y medios que los presten: por ejemplo escuelas de padres, grupos de autoayuda, programas de respiro y apoyo, ocio, etcétera. No es responsabilidad del Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana el tratamiento psicoterapéutico de las familias que pudieran necesitarlo, pero sí ofrecer información y la orientación oportuna sobre otros recursos existentes a tal efecto. Se comunicará a la instancia que corresponda los casos en que por falta de colaboración de la familia se imposibilite o dificulte gravemente la evolución favorable del niño. Esta comunicación se adecuará a los protocolos de actuación sobre Atención Temprana que en su día se determinen. La unidad de Dirección y Administración incluye los profesionales, estructura, cometidos y medios que permitan realizar las siguientes funciones: Dirección y Coordinación Técnica; Definición del modelo de atención y de la estructura organizativa del Centro, y sistema de evaluación global de resultados; Gestión económica y financiera, Gestión de personal; y Tareas propiamente administrativas. Con respecto a la estructura que de un Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana, en principio, deberá cumplir con los requisitos legales vigentes para los servicios de atención al público. Su ubicación dependerá de las condiciones de cada Sector. Siempre que sea posible se optará por una ubicación independiente de otros servicios, aunque se tenga en cuenta el hecho de situarlo en un lugar bien comunicado. La distribución interior deberá disponer de zonas para la administración, para la atención especializada y zonas de servicios generales. Cada profesional debería disponer de una sala propia. Habrá salas a las que acudan distintos profesionales. Y zonas de uso común como la sala de reuniones. Aquellos Centros de desarrollo Infantil y Atención Temprana que tienen una relación estrecha con los grupos de autoayuda o asociaciones de padres, pueden disponer de una sala específica. Esta -56-

sala dispone de mobiliario doméstico (sillón, sofás, mesa y sillas) un pequeño office de cocina, etcétera. Que le da un ambiente hogareño. Esta sala se utiliza para actividades propias del grupo de autoayuda. De especial interés tiene en el Programa Padre a Padre, en la acogida de la nueva familia al Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana; y a la asociación. En cuanto a la accesibilidad a Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana, existen experiencias en donde el centro dispone de un servicio de Transporte, que facilita el desplazamiento de los niños y sus familiares, a las sesiones de tratamiento. Este mismo transporte puede llevar a los niños a las escuelas infantiles. Esta experiencia es valorada muy positivamente por las familias, sobre todo por las madres. Ya que es un servicio de apoyo que facilita y descarga a estas de la sobrecarga que suele conllevar un niño con trastorno del desarrollo (minusvalía) con respecto a otro que no este en esta situación. Es un recurso que mejora la Calidad de Vida del niño y sus familiares, por lo que debería valorarse su dotación en todos los centros de carácter urbano. La prestación de servicios del Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana, si asume actividades de Prevención Primaria y Secundaria, implicará el desplazamiento a otros servicios. El modelo de atención global a niño y su entorno implica desplazamientos al entorno natural del niño, ya sea su domicilio o la escuela infantil. La coordinación entre distintos servicios se podrá hacer en el propio Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana, pero habrá ocasiones en que haya que desplazarse. Lo que constituye un aspecto importante a tener en consideración a la hora de organizar el servicio. En cuanto al numero de profesionales que ha de componer un Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana va a depender de muchas variables. Simplificando y recordando las tres posibles situaciones en las que se puede encontrar un Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana en su sector: sólo, con recursos sanitarios o con recursos sanitarios y educativos. Para un sector que coincida con un Área de Salud y en el que el Centro este sólo para atender las necesidades de Atención Temprana un equipo de menos de doce profesionales de atención directa no podrá cumplir con las funciones que le competen. La dedicación horaria de los profesionales viene determinada por los convenios colectivos a los que debe suscribirse como empresa o servicio. La distribución horaria del Centro de desarrollo Infantil y Atención Temprana como servicio deberá realizarse de forma que destine los porcentajes que defina en el proyecto o programa de Atención Temprana. Por ejemplo, una distribución podría ser de un sesenta por cien a prevención terciaria, un veinticinco a prevención secundaria y el quince por cien restante del tiempo de dedicación dedicarlo a prevención primaria. La financiación de los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana es responsabilidad de los poderes públicos, por lo que vendrá canalizada por los fondos públicos en los extremos que se determinen legalmente. Como los fondos públicos no son ilimitados puede suceder que no se financien todos los servicios o las actividades que un Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana pueda programar. De aquí que se considere necesario abrir una vía de entrada de recursos económicos, ya sean públicos de otras administraciones o privados, que permitan la realización de programas específicos o la prestación de servicios que mejoren -57-

la atención global que se presta. La financiación no debe continuar basándose en el criterio de numero de plazas o niños atendidos-año. Ya que esto nos sitúa en la etapa denominada de “estimulación precoz”: con intervenciones parciales centradas en el niño con patología. Es decir una visión reduccionista de la Prevención Terciaria. La asunción de nuevas tareas a nivel de Prevención Secundaria y Prevención Primaria exige una evolución en el criterio de financiación, pasando del criterio exclusivista de coste plaza a un criterio más holístico, en donde se financia al Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana por los servicios prestados a una población circunscrita en un determinada área geográfica. Así pues, es labor de las Coordinadoras de Atención Temprana nacional y autonómicas elaborar escalas o cuotas de financiación basados en criterios sectoriales: número de habitantes, dispersión geográfica, morbilidades endémicas, etcétera. Esta financiación global del servicio deberá estar sometida a control público, lo que se realizará a posteriori mediante la elaboración de memorias de las intervenciones realizadas. Tanto a nivel de Prevención Terciaria (número de casos atendidos) como de intervenciones en Prevención Secundaria y Primaria (Programas específicos, formación, etcétera). El estudio de estas memorias permitirá la mejor adaptación y adecuación de los fondos públicos destinados a las exigencias reales de la población infantil.

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4.- Sistema de Calidad Hablar de incorporar la noción de Calidad en Atención Temprana parece que conlleve la aparición de dificultades y problemas insalvables. Por una parte, tenemos la dificultad específica de realizar un cambio en la concepción de gestión y de funcionamiento de un Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana. Y por otra parte, tenemos la dificultad genérica añadida de que aún la Atención Temprana es como la torre de Babel. Compuesta por distintos tipos de profesionales, con lenguajes específicos y no siempre compatibles, con objetivos distintos, con métodos de diagnóstico o de intervención distintos, con realidades distintas del ciclo vital de los profesionales, etcétera. Que hacen difícil vislumbrar una fácil solución. Dentro de este relativo “caos”, rico en iniciativas, se pretende establecer un orden. Que respete esa facultad de permitir la diversidad de modelos y métodos , dentro de un paradigma que confluya en la calidad de los distintos servicios. Más que un modelo homogéneo de intervención se trata de proponer una meta o mejor un camino que facilite que los objetivos definidos de Atención Temprana se alcancen en todo el territorio del estado. Un modelo de gestión que tenga por objetivo la Calidad y que al mismo tiempo contemple la especificidad de la atención al niño, su familia y el entorno. Manteniendo los tres niveles de intervención en prevención primaria, secundaria y terciaria, partiendo de una sectorización geográfica y requiriendo de una efectiva coordinación interinstitucional. El termino “calidad” cuando se introduce en el sector servicios y, en concreto, en los servicios públicos (ya sea educación, sanidad o servicios sociales) suele despertar suspicacias e interpretarse desde una óptica peyorativa. Se le suelen atribuir como objetivos: “la obtención de rentabilidad a cualquier precio”, “la búsqueda del aumento de la productividad a costa de disminuir las condiciones y los derechos laborales de los trabajadores”, “la disminución de costes con la rebaja de la atención y el aumento de ratios”, “estudios para la reducción de plantilla manteniendo la producción”, etcétera. Evidentemente, la validez y la fiabilidad de cualquier instrumento, técnica o ideología, van a depender del uso que se haga de ellas, por parte de un individuo o grupos de personas. Un mal uso o una mala adaptación pueden llevar a un fracaso de un instrumento, técnica o ideología que utilizados de la forma adecuada son capaces de alcanzar altas cotas de calidad. A la hora de implantar un sistema de calidad esto puede ocurrir, que se haga una mala utilización. De hecho en el Reino Unido, un grupo de directores de servicios sociales instaron al gobierno para que acreditara a aquellas entidades que ofrecieran servicios de formación y asesoramiento, en el tema de sistemas de calidad ante la inutilidad de muchas de las ofertas. En el mundo laboral un modelo de gestión que se plantea sondear la opinión de los trabajadores y repartir la gestión, con el objetivo de perseguir una mejora continua en todos los niveles de la empresa, en principio parece una oferta atractiva. En el plano personal e individual, no parece ser un hecho demasiado corriente el que se le pregunte a cada trabajador como piensa que desempeñaría mejor su labor y que esta opinión se tenga en cuenta y pueda posteriormente -59-

repercutir en una mejora para el conjunto de la empresa. A lo que se debe añadir que esta opiniones constituyen la base para el cambio en el servicio, lejos de otras realidades más habituales en las que las opiniones de los trabajadores son consideradas como inoportunas, desafortunadas, atentadoras de la estabilidad de la organización, irrespetuosas con los mandos acomodados, etcétera. Cuando no son motivo de discriminación y humillación lo son de toma de medidas coercitivas con aquellos trabajadores que pretendían exponer sus opiniones. A pesar de la dificultad de incorporar un sistema de calidad a los Centros de Desarrollo y Atención Temprana, como empresa de servicios. Y de las reticencias debidas a una visión parcial y retrospectiva del concepto de calidad. Se propone un modelo de Calidad Total. Se va a seguir el excelente trabajo realizado por Ángel Martínez Moreno en “Gestión de Servicios de apoyo a personas”. Trabajo financiado por el Fondo Social Europeo, a través de la iniciativa comunitaria ADAPT y la cofinanciación de la Generalitat Valenciana, FOREM P.V., Servigrup: Povisad Coop. V.; CTA Consultors Coop. V, CIRIEC España y Caixa Popular. El concepto de calidad ha evolucionado mediante la acumulación de acercamientos parciales. Pasando por diferentes fases en función de las necesidades de los mercados y modos de producción de cada momento. Se definen tres objetivos básicos como los estructuradores del desarrollo del contenido de la calidad: a) La inspección de Calidad sobre productos finales; b) El aseguramiento de la Calidad a través del control de los procesos para garantizar la eficacia y la eficiencia; y c) La Calidad Total dirigida a la mejora continua y con la participación de todos en la empresa. El inicio del concepto formal de calidad se sitúa por primera vez en la empresa, fundamentalmente industrial, en los años treinta de este siglo y se relacionó fundamentalmente con la inspección de productos acabados para evitar que llegaran al consumidor productos defectuosos. Es en esta época en la que se incorporan los primeros métodos de control estadístico basados en el muestreo. Los años cincuenta supusieron el desarrollo de la producción en masa en el mundo occidental y, acompañando a este proceso, se desarrollan las técnicas destinadas a garantizar la fiabilidad de uso de lo productos. La emisión de garantías constituye una ventaja competitiva para las empresas que compiten en un mismo mercado. En consecuencia con ello, se desarrollan los primeros sistemas de aseguramiento de la calidad. En Occidente, el control de calidad empieza a aplicarse a los procesos de producción y no sólo a los productos acabados. Se trata de un concepto tecnocrático de la calidad desde el que sólo los especialistas en la materia pueden ocuparse de plantear cambios en los procesos en función del análisis de los fallos detectados y de las auditorias de calidad que se introducen en esta etapa. Aparecen por tanto tres conceptos básicos: intervención en los procesos, auditoría y prevención. Mientras tanto, en Japón se desarrolla el concepto de calidad incorporando en un lugar central el factor humano. Se enseña al personal de las empresas las técnicas estadísticas básicas y se le incorpora de forma protagonista al control de -60-

calidad. Se implantan por primera vez los Círculos de Calidad como expresión de la participación y de la implicación del trabajador en la mejora continua de los procesos de trabajo buscando las causas de los fallos para establecer una política generalizada de prevención de errores. En la misma línea, se define la calidad como satisfacción del cliente y se comienza a introducir el concepto de Calidad Total, en el sentido de Calidad que implica a Todos. Desde los años ochenta a la actualidad se ha producido una fusión de las tradiciones japonesa y occidental, con una gran influencia de la primera sobre la segunda, sobre la base de la internacionalización de los mercados y del éxito de las empresas japonesas. Este proceso se vio potenciado por la difusión de planteamientos de la Calidad Total japonesa por parte de autores, tanto occidentales como orientales, que plantearon, junto al concepto de calidad, todo un conjunto de valores a imitar, atribuidos a la empresa japonesa, como explicación de su éxito. En estos momentos, la calidad se entiende como un factor estratégico unido al desarrollo de la empresa entendida como organización, que tiene el concepto de cliente, interno y externo, en el punto central de su discurso. De hecho, no se entienden los últimos planteamientos de cambio organizativo sin considerar la calidad, bien como motor, bien como objetivo de los mismos. Los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana como servicios autónomos ofertan prestaciones de Servicios Sociales que son responsabilidad de los poderes públicos. Ahora bien la prestación de estos servicios los puede realizar la Administración o bien puede concertarlos con entidades privadas o bien por medio de convenio con otras entidades públicas. Tal y como aparece en la Constitución Española de 1.978, la promoción de los ciudadanos mediante un sistema de servicios sociales es responsabilidad de los poderes públicos. Pero, como todas las Comunidades Autónomas han reconocido, esto no debe suponer un impedimento, no solo para que la iniciativa privada siga prestando estos servicios, sino incluso, para fomentar esta colaboración como exige la Carta Social Europea. Que data de 1.961 y fue ratificada por España en 1.980. En concreto, el artículo 14 exige: “estimular la participación de los individuos y las organizaciones benéficas o de otra clase en la creación y mantenimiento de servicios sociales”. Así pues, ante este mandato legislativo que exige la creación de los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana se ha elegido la Calidad como concepto estructurador del centro como una empresa. Entendiéndose como empresa de servicios, que tiene muchos aspectos en común con las empresas en general. El concepto de calidad se centra en la idea de cliente, no sólo de sus necesidades sino también de sus deseos. La personalización y la adecuación a lo concreto se plantea como un valor de versatilidad de la oferta que ha sido capaz de cuestionar formas tradicionales de producción. Si para las empresas de producción, desaparecen las grandes series que podían perfeccionarse durante largo tiempo en sus niveles de eficiencia, presentándose mercados ultra segmentados, cada vez más pequeños y más abundantes, a los que se dirigen productos más específicos. Para el trabajo en Atención Temprana no valen los “tratamientos tipo”, sino que hay que adaptarse a las peculiaridades del conjunto formado por el niño, su familia y el entorno.

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La eficiencia, entendida como productividad era, en el referente de entornos empresariales estables, un factor de primerísimo orden para explicar los resultados económicos. En estos momento se plantea, no como algo deseable sino como una condición higiénica, es decir, si existe no es capaz de garantizar por sí misma la competitividad, pero si no se da en los niveles adecuados, hace inviable la empresa. El aseguramiento de la eficiencia como factor higiénico de éxito ha planteado la ruptura de fórmulas empresariales tradicionales en las que los factores de identidad y reconocimiento de los límites eran evidentes. El trabajo en red de las empresas son capaces de garantizar procesos de producción y servicio más eficientes, pero cuestionan las propias fronteras de las organizaciones que se encuentran a la búsqueda de nuevos parámetros que definan su identidad. De aquí que al hablar de sectorización se incluya como condición indispensable la creación de una Coordinadora de Atención Temprana que potencie el trabajo en red y así mismo establezca los límites de competencia entre servicios dedicados a la infancia. La interdependencia entre organizaciones alcanza tales extremos que se hace cada vez más difícil entender una empresa fuera de un contexto que implica relaciones de cooperación y dependencia de forma simultánea. La eficiencia ha de ser explicada en términos de capacidad de adaptación a las exigencias del cliente. El concepto de Calidad Total se ha mostrado capaz de responder al doble reto de la empresa en las nuevas condiciones de competitividad: A)

Por una parte, es capaz de incorporar la filosofía de “mejora continua”. Uno de cuyos referentes esenciales es la disminución de costes y la simplificación de procesos a través del aprovechamiento de los recursos y su conversión en capacidades disponibles. Distintos enfoques coinciden en la necesidad de facilitar instrumentos de gestión eficaces en la optimización de la eficiencia desde la perspectiva de la minimización de costes.

B)

Por otra parte, la insistencia en la importancia del cliente y la urgencia de centrarse en la satisfacción de sus necesidades, ha planteado situarlo como referente obligado de toda estrategia de desarrollo empresarial. La demanda de eficacia, el producto o servicio adecuado en el momento oportuno obliga a un permanente centrarse en el cliente, como filosofía básica en la gestión empresarial, que pretende garantizar la tensión necesaria en las diferentes instancias de la organización para encontrarse en disposición de máxima adaptación a las exigencias del mercado y de apertura a la emergencia de nuevos segmentos en el mismo.

La calidad se plantea como una ventaja competitiva de la empresa ante su competencia, en la medida que se presenta como garantía para el cliente, y esa resulta ser la razón esencial para su implantación cada vez más generalizada. Esta ventaja en los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana se transforma en la justificación de los fondos públicos utilizados ante la administración competente. Y además, las repercusiones para la organización se plantean en un mayor alcance y relevancia: 1. 2.

El sistema de calidad se superpone y complementa los sistemas de gestión existentes en la empresa optimizando su rendimiento. Se reducen costes al plantear la mejora y simplificación constante de -62-

3.

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7. 8.

los procesos, eliminando las actividades nulas y potenciando las que añaden valor para el cliente, facilitando la reconversión de recursos en capacidades disponibles. Obliga a plantear explícitamente la complementariedad entre las diferentes instancias organizativas de la empresa en función de objetivos. En este sentido, la implantación de un sistema de calidad aparece como instrumento de la dirección que permite el cuestionamiento de la departamentalización de las estructuras y la búsqueda de sinergias entre las diferentes unidades organizativas. Incide significativamente en la capacitación del personal, no sólo a través de los formatos clásicos de formación, sino también incorporando el trabajo en equipo, la capacitación de la experiencia, la formación en el puesto de trabajo, etc. Mejora los niveles de satisfacción y motivación del personal a partir de procesos de participación, que inciden directamente en el sentido de pertenencia y el compromiso de las personas con la organización. Habilita canales de comunicación más simples, directos y eficaces entre los diferentes estamentos de la organización, lo que incide significativamente, tanto en la prevención de conflictos como en las capacidades de afrontamiento de los mismos. Establece las condiciones y canales adecuados para potenciar y facilitar la emergencia de la innovación en la empresa. El aumento de la disponibilidad de las capacidades produce una mejora significativa de la flexibilidad de la empresa para adaptarse a las exigencias del mercado.

La implantación de un sistema de Calidad Total en la empresa supone una transformación de la flexibilidad de la misma, lo que implica un cambio en la filosofía de gestión respecto de los planteamientos tradicionales. En este sentido podemos señalar los siguientes aspectos: 1.

2.

3.

La Transformación del concepto de Recursos Humanos. Las personas pasan de ser simples instrumentos al servicio de objetivos, lo que supone una concepción exclusivamente instrumental de los trabajadores, pasivos en cuanto a la toma de iniciativas, a convertirse en personas portadoras de recursos que pueden ser convertidas en capacidades a disposición de los objetivos de la organización, en la medida que se establezcan las condiciones necesarias para ello. Este planteamiento implica un cambio radical en el concepto tradicional de Dirección de Recursos Humanos, que se transforma en Dirección de Personas. En este sentido, las personas aparecen ya, no como un capital fundamental de la empresa, sino como un elemento esencial de la identidad de la misma. La transformación del concepto de Recursos Humanos conlleva, asimismo, el replanteamiento del liderazgo. Así, las organizaciones con Calidad Total alientan la aparición de líderes en los diferentes niveles de responsabilidad, entendidos como las personas capaces de generar y transmitir una visión que dote de sentido el trabajo más allá de la simple supervisión, control de cumplimiento, o dirección mecánica de los procesos. La calidad empieza en el liderazgo, pero se extiende y consolida con el liderazgo compartido. Es el liderazgo, en todos los estamentos de la organización, el factor -63-

4.

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8.

esencial que posibilita la participación del personal en la toma de decisiones operativas y la implicación en los resultados. Ahora bien, la participación constituye un proceso que no permite el retorno a formas autoritarias de dirección y requiere un largo aprendizaje y reflexión sobre la experiencia, tanto por parte de los líderes como del personal, lo que obliga a entenderla como un proceso susceptible de perfeccionarse más que como un punto de partida que cabe asumir completo desde el principio. Se prima el trabajo en equipo, porque es donde más patente se hace la participación, que se expresa en la influencia del personal sobre las dinámicas de trabajo, y además permite dotar de sentido los diferentes procesos de trabajo. El equipo de trabajo facilita la división de la actividad en tareas, sin perder de vista los objetivos de los procesos. El concepto de cliente se encuentra omnipresente en la actividad cotidiana de la empresa. El cliente externo, porque es el que dota de sentido la propia existencia de la organización en su globalidad. El cliente interno, porque constituye un referente permanente para la mejora continua. Tanto interna como externamente, la empresa se orienta al cliente, a la satisfacción de sus necesidades, y cumplimiento de sus requerimientos. El concepto de cliente aparece pues como elemento estructurados de la dinámica empresarial total, desde la idea de que éste tiene capacidad, real o no, para elegirla organización entre otras como proveedora. Esta ficción conceptual de capacidad de elección se aplica a la definición de cliente interno dando lugar a la consideración de la organización como un mercado con proveedores y clientes que han de ser satisfechos en sus transacciones permitiendo incorporar la idea de marketing interno como guía de gestión de los Recursos Humanos. Se estimulan y apoyan las nuevas ideas, se establecen espacios para probarlas, y se aprovechan los errores para mejorar los sistemas y procedimientos desde la perspectiva de la prevención. En este sentido, la prevención constituye una constante esencial de los sistemas de calidad. Pero prevenir implica, en muchas ocasiones, haber tenido la posibilidad de experimentar lo nuevo y de capitalizar la experiencia obtenida en situaciones de trabajo cotidiano. Coherentemente con lo anterior, se trata de organizaciones abiertas al aprendizaje, lo que implica no sólo capitalización de la experiencia, planificada o no, sino también la socialización de nuevas competencias y su incorporación a los procedimientos habituales de organización. Dado que la mejora continua es uno de los factores clave del sistema de calidad, se insiste en la medida permanente de las variables de eficacia y eficiencia a través de paneles de indicadores. Lo que no se mide no se puede controlar ni mejorar.

La incorporación de cambios en la empresa supone un replanteamiento, no sólo de las estructuras funcionales de la misma, sino también de los valores que configuran la cultura de la organización. Esta reformulación incluye la revisión del contrato psicológico del personal, en el sentido de clarificar las expectativas de los trabajadores y de la dirección de forma explícita, dado que se trata de diseñar nuevos parámetros de relaciones laborales que afectan, tanto al contenido como a los canales de intercambio entre la empresa y los trabajadores. -64-

La implantación de un sistema de calidad supone pues una decisión de cambio de las estructuras y de la dinámica organizativa. Implica también la incorporación de una filosofía empresarial que se superpone a todos los sistemas de gestión existentes sin anularlos, sino imprimiéndoles un carácter diferente que se manifiesta, en su relación con el exterior por la orientación al mercado, y en los aspectos internos por la participación y la mejora continua como objetivo permanente. En un principio el tema de la calidad se refería fundamentalmente a productos industriales. Pero la orientación centrada en las necesidades del cliente ha hecho que se considere como un servicio, que excede la materialidad del producto en si mismo. Y esto lo que provoca es que cada vez se acerquen más las exigencias de los servicios y las de los productos. Aun así hay que tener en consideración una serie de rasgos distintivos de los servicios a la hora de implementar un sistema de calidad: S

La intangibilidad que impide la posibilidad de almacenamiento. Las empresas de servicios no puede almacenar materias sino sólo capacidades y una parte muy importante de las mismas se encuentran depositadas en su personal más que en sus equipos e infraestructuras materiales. El servicio es una secuencia de actividades que pueden repetirse tantas veces como sea necesario, pero no acumularse en su materialidad o en sus resultados. La intangibilidad supone asimismo la imposibilidad de inspección previa del servicio por parte del cliente, por lo que la demanda del mismo se produce en función de la convergencia entre una necesidad y la expectativa de unas prestaciones más o menos explícitas. Supone que la empresa vende al cliente una promesa. Las técnicas de comunicación de marketing insisten en hacer “tangible” el servicio para el cliente a través de los más variados sistemas sensoriales y cognitivos.

-

La inexistencia de vida en comparación con los productos industriales que tienen una determinada vida útil, lo que les permite fijar garantías sobre las características materiales y funcionales de los mismos. Los servicios comienzan en la contratación y acaban con su prestación. Existen en el tiempo, pero su duración es simultánea a su ejecución. La ausencia de vida del servicio concreto ha de ser sustituida ante el cliente por la vida de la empresa, que puede aportar su experiencia, y la imagen obtenida a través de prestaciones anteriores, como garantía de buena práctica del servicio.

S

La irrepetibilidad, ya que la mayoría de los servicios utilizan los recursos humanos de forma intensiva por lo que la fiabilidad humana resulta ser, en gran medida, la fiabilidad del servicio. Sin embargo, aunque los procedimientos pueden generalmente reiterarse, no ocurre lo mismo con las actitudes y los micro-comportamientos que afectan de forma relevante a la relación que se establece cada vez entre el proveedor y el cliente. La irrepetibilidad implica dificultad de perfeccionamiento del servicio que, si bien se puede realizar sobre los procedimientos desde planteamientos de innovación, supone formación y optimización de competencias de las personas en una dinámica permanente de mejora continua. -65-

-

La calidad del servicio tiene componentes objetivos y subjetivos. Aunque la calidad la determina siempre el cliente, éste se ve ampliamente influenciado por aspectos subjetivos. Entre los componentes objetivos podemos citar: los equipos materiales puestos a disposición del servicio, la coherencia de uso de los equipos, la secuencia de actividades del proceso, y las especificaciones técnicas de referencia. Los componentes subjetivos no son inventariables y plantean serias dificultades de medición objetiva, siendo del tipo de : confort, grado de despreocupación, seguridad, flexibilidad, etcétera. En la práctica, los componentes subjetivos suelen tener prioridad en la satisfacción del cliente sobre los objetivos.

Fundamentalmente el referente de medida de la calidad en los servicios es la satisfacción del cliente, y ésta se encuentra directamente relacionada con las expectativas de solución de necesidades del cliente al acudir al servicio. Así la calidad se plantea de forma absoluta, en función del resultado del servicio y de la percepción del cliente respecto del mismo. Esta percepción absoluta plantea cuestiones especialmente relevantes en el planteamiento de la medida de la calidad: 1.

2.

3.

4.

Centrarse sólo en medidas absolutas, en términos de resultados finales, dificulta la identificación de los factores que componen el proceso de intervención, y por tanto la mejora continua de los procesos. Sin embargo, las medidas absolutas de la calidad que realiza el cliente acaban siendo tan determinantes que se hace necesario asegurarse de que se conocen las expectativas del cliente. Así, es preciso identificar los atributos de calidad que el cliente busca en el servicio e incorporarlos al diseño del mismo, estableciendo los controles adecuados para su garantía. Los resultados finales, identificados en términos de satisfacción del cliente, son especialmente sensibles a múltiples factores. En este sentido cabe considerar que existe la tendencia a la radicalización del juicio acerca de la calidad de los servicios. Así, el no cumplimiento de algún requisito del proceso de intervención puede producir una descalificación de los resultados por parte del cliente. Se ha dicho que la calidad del servicio es absoluta o no existe, y así parece ser. Sin embargo, son muchos los factores, y están llenos de matices para los diferentes clientes considerados casi individualmente, que resultan susceptibles de descalificar la calidad del servicio. La influencia de los aspectos relacionales proveedor-cliente es tan relevante en la percepción de calidad del servicio, que resulta imposible establecer sistemas de mejora continua sin plantear la medida del desempeño del personal. En este sentido, son especialmente importantes aspectos del tipo: cortesía, accesibilidad, atención, actitud de cooperación, diligencia, disponibilidad, etcétera. En los servicios, el “cómo se hace” acaba siendo al menos tan relevante como el “qué se hace”. La incertidumbre respecto al rendimiento, tanto cuantitativo como cualitativo, se acentúa por el hecho de que la mayoría de los servicios incorporen elevados componentes relacionales. Ello dificulta el establecimiento de estándares de referencia aplicables a la casuística particular de cada proceso de intervención. -66-

Las dificultades señaladas han de considerarse como condiciones para el establecimiento de cualquier diseño del control de calidad. El objetivo de cualquier sistema de calidad es la mejora continua de los resultados y de los procesos. De manera que habrá que elaborar una batería de indicadores que permitan la identificación de los factores. Los indicadores pueden ser cuantitativos o cualitativos pero, en todo caso, éstos últimos han de plantearse en términos numéricos para facilitar su medida. Se agrupan en tres bloques los indicadores: A)

Indicadores relacionados directamente con la medida de los resultados: C

C

C

C

B)

Nivel de satisfacción de los clientes, que constituye la medida directa de la percepción de calidad. Accedemos a este indicador a través de encuesta, y relación directa con el cliente. Constituye el factor crítico de calidad, pero también el más complejo. No es suficiente conocer el valor total de satisfacción, sino que resulta especialmente relevante acceder a los elementos que el cliente ha valorado. Conocimiento de los atributos de calidad de los clientes, que servirán como referente fundamental para comparar la expectativa del cliente con los resultados percibidos. Incide de forma directa y determinante en la percepción de calidad absoluta. Para conocer los atributos de calidad esperados es necesario el contacto previo con el cliente. El conocimiento de los atributos nos permitirá mejorar el diseño de los servicios en cuanto a sus prestaciones y al desempeño. Indicadores comparativos con normas y estándares determinados. En muchos servicios existen indicadores consensuados que determinan requisitos mínimos de calidad. Los estándares pueden ser externos a la empresa, prescriptivos o planteados por la propia empresa en su proceso de mejora continua de los servicios. Indicadores de evaluación de los resultados del servicio. Entendido que los resultados constituyen algo más amplio que los objetivos. Las consecuencias de prestar un servicio son normalmente más amplias que los objetivos prefijados. Identificar resultados no previstos de los procesos de intervención constituye un factor clave en la mejora continua. Los indicadores de resultados obligan a prestar atención a un amplio número de componentes del proceso de intervención. La atención, que implica observación, y la mejora son factores que se presentan íntimamente relacionados.

Indicadores relacionados con los elementos de la intervención: C

C

Calidad de los soportes físicos y de los equipos materiales. Se refiere a la calidad intrínseca de los equipos entendidos en sí mismos en aspectos del tipo: modernidad, adecuación técnica para el servicio, mantenimiento, facilidad de uso, etcétera. Complementariedad de los equipos. Considerando aquí las características que facilitan o dificultan el uso conjunto de -67-

C

C)

equipos a fin de obtener mayores niveles de eficacia y eficiencia en el servicio. Los indicadores se plantean en términos de: compatibilidad, capacidad de sustitución, posibilidades de creación de sinergias capaces de optimizar rendimientos, etcétera. Capacitación del personal en contacto. Dado los altos componentes relacionales de casi todas las modalidades de servicios, es imprescindible el análisis de necesidades de formación del personal en sus tres aspectos básicos: conocimientos, actitudes y habilidades. Los indicadores a este respecto se plantean en términos de: actualización de conocimientos, capacidad para el uso de máquinas y equipos, resolución de problemas, empatía, disponibilidad, presentación, etcétera.

Indicadores relacionados con el proceso de intervención: C

C

C

Eficacia de los procesos. Considerando la diferente capacidad de los procesos para obtener satisfacción del cliente, en el sentido de priorizar determinadas presencias o ausencias valoradas por el usuario de servicio y relacionadas con los atributos de calidad. Los indicadores son del tipo: atención personalizada, automatismo en la corrección de errores, mayor o menor participación del cliente, etcétera. Eficiencia del proceso de intervención. El proceso hace referencia a la secuencia de actividades que implica manejo de equipos y recursos a fin de conseguir el objetivo de satisfacción del cliente. En este sentido, se plantean indicadores del tipo: simplicidad de los procesos, mayor o menor uso de recursos garantizando resultados, posibilidad de errores, etcétera. Complementariedad de los procesos. Entendida en términos de resultados secundarios, producto de relacionar unos procesos con otros en el contexto de la empresa. Los indicadores se plantean aquí como en función de ratios externos a los procesos considerados aisladamente, pero relevantes para la empresa: costes, satisfacción del personal, implicación, eliminación de barreras entre departamentos, etcétera.

Los indicadores de calidad han de cumplir una serie de requisitos para garantizar su utilidad: a) b)

c)

Ser claros y precisos en su significado, de forma que no generen interpretaciones ambiguas que dificulten su identificación. Ser fácilmente practicables, dado que su objetivo es establecer medidas de eficacia y eficiencia de los servicios, y no hacer más complejo el trabajo o aumentar los requerimientos burocráticos de la empresa y la circulación de papel. Ser cortos y directos, refiriéndose a secuencias breves de conducta o a resultados fácilmente identificables, no sólo porque facilita la definición unívoca de los indicadores sino porque, cuando se pretenda introducir cambios en el servicio, podrán definirse fácilmente los objetivos. -68-

d)

e)

Ser traducibles a términos numéricos, a fin de facilitar la comparación histórica de los valores a que se refiere el indicador, y hacer consciente al personal del avance de la empresa en el ámbito de la calidad. La traducción a términos numéricos resulta imprescindible para el tratamiento estadístico de los datos. Hemos de recordar que la estadística es, en la mayoría de los casos, la única forma de establecer sistemas de control a largo plazo. Sobre todo los indicadores que hacen referencia a actitudes y aplicación de habilidades sociales han de ser traducidos a términos conductuales que se presentan como fácilmente observables. Así por ejemplo, cuando hablamos de grado de personalización del servicio lo definimos en términos de: llamar al cliente por su nombre, escuchar la explicación del cliente antes de ofrecerle una solución, etcétera.

Los indicadores, planteados aisladamente no tienen ningún valor para un sistema de calidad que pretenda la mejora continua. Se hace imprescindible configurar baterías de indicadores para que cobren sentido y puedan servir de referencia al tiempo de establecer estrategias de cambio en la empresa. La consideración conjunta de los indicadores permite a la organización identificar aquellos que resultan críticos por sus consecuencias para la calidad y concentrar los esfuerzos de cambio en ellos. Para estructurar y organizar una Batería de Estandares de Calidad en un Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana, podemos seguir el trabajo del equipo de la Universidad de Oviedo dirigido por el D. Samuel Fernández Fernández, sobre Estándares de la organización de un programa. Del término “estándar”, vamos a enumerar dos acepciones: 1ª.- “principio acordado para contrastar la calidad de la práctica profesional”, y 2ª.- “norma de calidad que define las entradas, los procesos y los resultados esperados en los servicios.” La fusión de estas dos acepciones y la incorporación de los puntos de la ISO 9001, con el fin de disponer de indicadores de nos sirven de referente de Calidad, en la práctica de la Atención Temprana, nos conducen a presentar el siguiente modelo de organización de Estándares de Calidad. Modelo de organización de Estándares de Calidad en Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana Calidad asistencial Clientes Internos Clientes externos Estructuras Procesos Resultados

Infraestructura Superestructura Diagnóstico Tratamiento Seguimiento Profesionales

Infraestructura Superestructura Diagnóstico Tratamiento Seguimiento Clientes finales Familiares Otros -69-

Por otra parte, hay que advertir que la obtención y el análisis de los datos ha de ser, necesariamente, un proceso participativo al que no pueden ser ajenos los trabajadores de todos los niveles de responsabilidad. De lo contrario, las baterías de indicadores se convierten únicamente en instrumentos de control, perdiendo gran parte de su potencial como factores de cambio. Sin participación no existe implicación del personal, y sin ésta la mejora continua resulta ser una quimera y una fuente constante de frustración para los responsables empresariales. Tanto a la hora de diseñar un servicio de nueva creación como a la de redefinir un servicio ya existente al que se le aplica un sistema de calidad, básicamente las fases teóricas a seguir son las siguientes: a) b) c)

d) e) f)

g)

h) i) j)

Identificación del segmento de clientes potenciales a que se dirige el servicio en sus características comunes y diferenciales respecto a otros colectivos. Identificación de las necesidades concretas que pretende cubrir el servicio y determinación de si se plantea cubrirlas completa o parcialmente. Identificación y descripción de las alternativas con las que cuenta el cliente potencial para afrontar sus necesidades. Valoración de los puntos débiles y fuertes de las distintas alternativas. Valores apreciados por los clientes en las distintas alternativas que puedan explicarse en términos de criterios de elección. Determinación de las utilidades susceptibles de incorporarse al servicio y relación explícita de las mismas con las necesidades a que se dirige. Determinación de la tecnología hard (equipos, entorno, infraestructuras materiales, etcétera) y soft (capacidades, programas de trabajo, procedimientos, etcétera). Identificación de los atributos de calidad que el cliente considera como determinantes para configurar su nivel de satisfacción con el servicio, y comparación con los que son atribuibles a las diferentes alternativas. Primera definición del servicio en términos de: segmento de clientes objetivo; necesidades a que se refiere el servicio; utilidades principales y complementarias para el cliente; tecnología incorporada; recursos requeridos; y atributos de calidad previstos. Determinación de las especificaciones de referencia del servicio. Previsión de las expectativas del cliente (calidad prevista). Descripción detallada del proceso de intervención previsto y estudio de posibilidades de simplificación. Comprobación de la viabilidad del servicio en términos económicos y de proceso, considerando los atributos de calidad incorporados y el aseguramiento de las especificaciones del servicio, mecanismos de garantía para el cliente, y sistema de mantenimiento de la calidad.

Los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana están dentro de los servicios de apoyo a personas que se caracterizan por relacionarse con las necesidades básicas del individuo, y que afectan por tanto a su intimidad. Se trata de necesidades de tipo social, sanitario, de apoyo psicológico, relacional, educativo, etcétera. En este sentido, la prestación de este tipo de servicios obligatoriamente ha de plantearse desde una perspectiva de proximidad al usuario que se expresa, -70-

en la práctica, por el hecho de que el servicio resulta de imposible ejecución sin la participación activa del cliente. La exigencia de proximidad y de participación obliga a una concepción compleja del proceso de intervención y a una máxima individualización. Complejidad, porque cualquiera de estos servicios obliga a ocuparse de la totalidad del cliente entendido como ente multidimensional, con repercusiones en el individuo entendido globalmente en sus aspectos sociales, psicológicos, relacionales, físicos, etcétera. Individualización, porque no existen dos clientes idénticos, y la personalización es precisamente uno de los rasgos distintivos de este tipo de servicios. Si la adaptación a las características y necesidades del cliente resulta deseable en cualquier servicio, dado que tiene amplias repercusiones en el nivel de satisfacción, en los servicios de apoyo a personas resulta imprescindible por definición. No incorpora un grado de calidad, sino que está define el propio servicio. La participación en la intervención obliga a considerar condiciones especiales en la satisfacción del cliente por referencia a otros servicios con distintas exigencias, en los que el servicio consiste en satisfacer una necesidad concreta sin inmiscuir ni molestar al cliente. En los servicios de apoyo a personas la calidad es imposible sin la participación. La propia naturaleza de este tipo de servicios incorpora problemas especiales de medición de calidad. Así por ejemplo, la obligatoriedad de participación del cliente en la intervención impide que se puedan garantizar resultados como ocurriría en otros servicios en los que la empresa puede obtener control sobre todos los factores que intervienen en el proceso. Por otra parte, la complejidad que supone trabajar con la totalidad del individuo supone que los procedimientos hayan de ser a la vez prescriptivos, en la medida que incorporan garantías técnicas, y sólo indicativos, en la medida que se ha de estar dispuesto a variarlos en función de las características y demandas del cliente. De la misma manera, se pueden encontrar especiales dificultades en obtener niveles óptimos de satisfacción del cliente. Los profesionales de los servicios de apoyo a personas se rigen, en muchas ocasiones, por normativas técnicas de obligado cumplimiento, pero incomprensibles para el usuario por su complejidad, y que suponen para éste la realización de actividades no siempre deseadas. Los mecanismos de información y comunicación entre proveedor y cliente resultan en estos servicios trascendentales para la satisfacción y, de hecho, desde la perspectiva del cliente, una mala práctica técnica puede ser suplida ampliamente por el establecimiento de un buen rapport. Habrá que tener en especial consideración las capacidades empáticas y la facilitación de la aceptación mutua entre proveedor y cliente. A la hora de implantar un sistema de calidad en los servicios de apoyo a personas hay que tener en consideración tres factores críticos: a)

La presencia de diferentes clientes simultáneos. Ya que en algunos servicios de apoyo a personas no siempre coincide la figura del usuario (beneficiario directo del servicio) con el cliente (que se encuentra implicado en el servicio, y en muchas ocasiones lo financia y/o tiene la titularidad del mismo). Es el caso de muchos servicios de titularidad pública gestionados por empresas privadas que tienen la -71-

responsabilidad de garantizar la calidad del servicio. En muchas de estas empresas puede tenerse la tentación de la sobreadaptación a las exigencias de inspección de la Administración Pública, cuando éstas no han de suponer otra cosa que unos mínimos exigibles. En la práctica, en estos casos, la incorporación de un sistema de calidad no resulta posible si no es desde una perspectiva de cogestión del servicio entre la Administración Pública y las empresas gestoras, considerándose ambas como un proveedor único y solidario respecto del usuario, y asumiendo sus requerimientos como referente común. b)

C)

La búsqueda de la eficiencia, en su máxima expresión se consigue casi siempre con la división de las actividades en tareas simples y mecanizables. Efectivamente, la rutinización de la actividad produce generalmente el máximo aprovechamiento de los recursos, incluido el tiempo y el personal. Al mismo tiempo, es lo que permite un mayor nivel de control y previsión de los costes. Pero sin embargo, la rutinización produce dos efectos de manera casi automática: 1) El cliente pasa a un segundo plano para el personal, que se centra casi automáticamente en las tareas, que constituyen el factor en función del cual se evaluará su desempeño por parte de sus supervisores directos. El cliente puede llegar a ser considerado, en la práctica, como un elemento disruptor de la “actividad fundamental” en la medida que en su demanda de atención diferenciada y personalizada plantee excepciones a la rutina y que se experimente como generadora de interrupciones que consumen tiempo y recursos. El cliente pasa a convertirse en un objeto sobre el que se opera y pierde su consideración de sujeto que participa en el abordaje de sus propias necesidades, pervirtiendo, de este modo, el propio sentido de los servicios de apoyo a personas. 2) Se invierte la relación de prioridad del cliente sobre la organización. Las organizaciones que prestan servicios de apoyo a personas han de situar en primer plano al cliente y sus necesidades, y diseñar la organización para responder a las mismas. Sin embargo, la rutinización supone siempre la adaptación del cliente a las reglas de la organización perdiendo protagonismo. De hecho, cualquier intento de cambio en la organización para mejorar el servicio ofrecido siempre se inicia por un reposicionamiento del cliente en el orden de prioridad de la empresa. La tendencia a invertir el orden de prioridad del cliente a la organización constituye una tendencia inercial de este tipo de empresas, que requiere una vigilancia especial para la que es especialmente relevante contar con instancias de participación de los clientes y usuarios en la definición de las reglas y condiciones de prestación del servicio. Se trata, en último término, de institucionalizar la participación del usuario y no considerarla tan sólo como algo deseable, y exclusivamente declarativo sino, asumiendo este hecho como elemento constitutivo de la definición misma del servicio. La búsqueda de la excelencia, que parece encontrarse en el otro extremo de la búsqueda de la eficiencia. Las características de los servicios de apoyo a personas, que demandan una máxima -72-

adaptación a las peculiaridades del individuo incorporan en su misma definición un germen de ineficiencia, si se la considera en términos absolutos. Desde un planteamiento estrictamente economicista centrado en el corto plazo y en la minimización de recursos afectados, siempre podría considerarse la posibilidad de un aumento de la eficiencia que disminuyese costes de explotación del servicio, aunque ello pasase por una rutinización progresiva del mismo. Tanto desde los usuarios y clientes, como desde las diferentes instancias profesionales se suele considerar la calidad en términos absolutos que plantean el concepto de “buen servicio” como sinónimo de lo “óptimo”. Sin embargo los componentes de lo “óptimo” no siempre coinciden entre los diferentes clientes y colectivos profesionales, que manejan contenidos y niveles de información y valores disjuntos entre sí. Se plantean por tanto indicadores absolutos de calidad que, a menudo se contraponen. La consideración de la calidad como excelencia implica la existencia de indicadores de referencia absolutos y por tanto inalcanzables. Las expectativas de las distintas partes implicadas se pueden proyectar así de forma indefinida, y para la empresa, en tanto que organización, el problema deja de ser una cuestión de mejora continua para convertirse en una continua frustración. Se hace pues necesario considerar la calidad como una variable continua y no absoluta, de manera que se pueda definir el mejor que más que lo mejor. Y mejor que supone considerar los factores de eficiencia y rentabilidad como condiciones de trabajo ineludibles sin las cuales no es posible la actividad desde el punto de vista empresarial. Pero para ello es imprescindible crear espacios de interacción entre los responsables empresariales, las instituciones, los profesionales y los clientes. Si no se gestiona la aparente contradicción entre la excelencia y la calidad, entendida como mejora continua, ésta última se hace imposible de plantear de forma operativa, y la organización se instala en la dinámica del conflicto y la desmotivación. Ahora se describen las condiciones necesarias, pero no suficientes, que deben estar presentes en toda organización para poder alcanzar los mínimos de calidad: A)

El liderazgo y el compromiso de la dirección. La calidad empieza de arriba hacia abajo. La implantación de un sistema de calidad supone una transformación suficientemente radical de la empresa, de sus modos de funcionamiento, de las formas de ejercer el poder y de su propia identidad, que no puede realizarse sino es desde la decisión de la alta dirección. No sería tan necesaria la responsabilidad de la dirección si sólo se tratase de establecer un sistema de control de calidad que implicara superponer un sistema sobre los sistemas de gestión tradicionales. El sistema de calidad entendido, como, aseguramiento y como mejora continua supone cambios relevantes en la gestión y, sobre todo, implica la necesidad de incorporar la calidad al planteamiento estratégico de la empresa afectando, tanto interna como externamente, a sus actividades y a la filosofía con que se realizan. Pero decidir la implantación de un sistema de calidad y poner los -73-

medios materiales para ello no es suficiente. La calidad no sólo se define y se diseña, necesita ser construida día a día por todas las instancias y niveles de decisión de la empresa. Es por eso que cabe propiciar un cambio fundamental en las formas de ejercer el poder. Los directivos han de plantearse que sus funciones incluyan también el generar una visión compartida de la empresa y de los servicios que prestan, así como incorporar nuevas modalidades de dirección que suponen la participación del personal en la toma de decisiones desde criterios comunes en los diferentes niveles de responsabilidad. La calidad supone una nueva visión de la empresa, que ha de extenderse a todos sus niveles. La Calidad Total significa calidad de todos, y ésta tiene más que ver con las actitudes que con los procedimientos. El mejor procedimiento es capaz de fallar o mostrar su inoperancia para enfrentar una situación nueva o un problema inédito. Sólo una actitud favorable al cambio, de apertura a la innovación y a la mejora continua, garantiza la entrada en una dinámica de calidad en la medida que predispone a “hacer las cosas bien a la primera” y al aprendizaje de la propia experiencia, incorporando así la prevención y la mejora como conceptos clave. B)

La identificación de procesos. La actividad de la organización consiste en un conjunto de procesos de trabajo que tienen, cada uno de ellos, un objetivo centrado en la satisfacción de las necesidades de uno o varios clientes, sean estos internos o externos. La organización por tareas conlleva la fragmentación de la actividad y la pérdida de sentido de la misma. Aunque la gestión por procesos aparece como deseable en prácticamente todas las empresas, se convierte en una necesidad ineludible en el caso de los servicios de apoyo a personas, donde la posición central del cliente resulta ineludible. Sin el concepto de proceso no es posible la adaptación al cliente y la flexibilidad. La incorporación del proceso como concepto estructurador de la actividad de la empresa implica que todas las actividades han de formar parte de alguna secuencia dirigida a la satisfacción de un cliente y añadir algún valor a la misma, creando una red de cadenas proveedor-cliente, que se convierten en un entramado de relaciones entre todos los ámbitos de la organización, incluyendo todos los niveles de decisión de la misma. La eficacia de los procesos (grado de satisfacción de necesidades) se garantiza a través de designar un “propietario” a cada uno de ellos (líder), evitando la asignación de tareas y atribuyendo autoridad y responsabilidad a personas respecto de objetivos a cumplir relacionados con clientes concretos. La eficiencia es tratada desde planteamientos de mejora continua de los procesos y se produce a través de tres tipos de acciones de optimización: 1) Simplificación: acortando las secuencias de actividad desde la identificación de la necesidad hasta su resolución. 2) Eliminación: de las actividades que no aportan valor al cliente del proceso (actividades nulas), y que se mantienen en la organización muchas veces por efecto de la inercia. 3) Sinergia: que se consigue relacionando una misma actividad con varios procesos simultáneamente, posibilitando el -74-

aprovechamiento de recursos. Los procesos se ordenan jerárquicamente según que los implicados en la gestión de los mismos dispongan de toda la autoridad y disponibilidad de recursos para llevarlos a cabo (unipersonales); requieran del concurso de otras personas pertenecientes a una misma unidad organizativa (departamentales); o impliquen a instancias diferenciadas de la organización (interdepartamentales). De esta manera, el proceso se superpone a las unidades organizativas de la empresa, y sitúan a éstas al servicio de la consecución de objetivos, eliminando la fragmentación (departamentalización) que caracteriza las organizaciones piramidales, en las que prima la jerarquía sobre las necesidades del cliente. C)

El ajuste entre el personal y las funciones. Las competencias del personal a nivel de conocimientos, habilidades y actitudes habrán de ser acordes con las funciones a desempeñar. Ello supone prestar una atención permanente y preferente a las necesidades de formación, lo que implica la consciencia de las propias competencias y la habilitación de instrumentos y espacios adecuados para adquirirlas, mejorarlas y mantenerlas. La evaluación del desempeño resulta de especial importancia porque es susceptible de mejora continua a través del análisis de la experiencia, y facilita la utilización del propio trabajo como espacio de aprendizaje tanto individual como grupal. En los servicios de apoyo a personas la preparación del personal en contacto resulta ser un factor crítico de calidad, ya que éste acaba convirtiéndose en la imagen de la empresa ante el cliente y el instrumento fundamental de trabajo, quien activa los recursos en cada momento, quien establece la relación más próxima, identifica e interpreta las expectativas, y gestiona la participación en el proceso de gestión del servicio.

D)

Los sistemas adecuados de supervisión y control. Ya que no es posible la calidad sin control, controlar supone capacidad de medida. Ello supone la existencia de paneles de control en la empresa que incorporen indicadores claros y fiables, capaces de evaluar los resultados de los procesos y de ofrecer información intermedia acerca de las secuencias de trabajo. El sistema de control ha de permitir que el personal obtenga percepción de control. Los valores de los indicadores ofrecen la posibilidad de disponer de referentes para fijar objetivos de mejora, y su conocimiento por todo el personal es obligado para conseguir la implicación del mismo. Por otra parte, el conocimiento de los indicadores de control, permite la autosupervisión de los trabajadores y la configuración de una visión compartida de la empresa, sin la cual no resulta viable la participación del personal.

E)

El trabajo en equipo constituye una unidad funcional básica en la empresa. La complejidad de los servicios de apoyo a personas hace inviable el abordaje de las necesidades del cliente desde una posición unipersonal, a no ser que el trabajo se rutinice, y obliga al trabajo cooperativo sin el cual se pierde de vista el objetivo de los procesos centrados en el cliente. Asimismo, el trabajo en equipo permite: -75-

1) 2) 3) 4) 5) 6) 7) 8)

Identificar y gestionar procesos de índole superior a los unipersonales. Estimular la cooperación en la empresa generando objetivos comunes. Facilitar el aprendizaje entre el personal, creando espacios de capitalización de la experiencia. Socializar las competencias individuales. Optimizar el uso de recursos que puedan ser compartidos de forma programada a través de la auto-organización. Mejorar los sistemas de información y comunicación en la empresa. Redistribuir cargas de trabajo y niveles de ansiedad. Posibilitar la emergencia y desarrollo de grupos de mejora que trabajen sobre procesos que son comunes a los miembros del equipo.

La mejora continua sólo es posible a partir de un sustrato que tiene que ver, fundamentalmente, con una actitud positiva hacia el trabajo bien hecho y con las condiciones organizativas que facilitan la emergencia y desarrollo de esa actitud básica. En este sentido cabe considerar una serie de requerimientos que han de configurar el enfoque básico de las acciones de mejora: 1.

2.

3. 4. 5. 6. 7. 8.

9.

Personas trabajando con personas. Es decir, reconocimiento de que el servicio se sustenta en gran parte sobre variables cognitivas, actitudinales y de conducta, tanto desde la perspectiva del proveedor como del cliente. Ello supone participación en la prestación y, consiguientemente, necesidad de establecer mecanismos de cooperación que implican compartir, tanto el poder como la capacidad de control sobre el proceso, y un cierto grado de imprevisibilidad respecto de los resultados. Como consecuencia, el trabajo en el mejoramiento de las variables relacionales entre proveedor y cliente son prioritarias en todo planteamiento de mejora continua. No existen actividades aisladas en la organización. Todas han de formar parte de algún proceso que tenga su origen y razón de ser en las necesidades de un cliente, sea interno o externo, y su objetivo en la solución de esas necesidades. Nadie en la organización realiza ningún tipo de actividad sin conocer de qué proceso forma parte y quienes son los clientes del mismo. No se modifica ningún tipo de actividad sin conocer de qué proceso forma parte y quienes son los clientes del mismo. No se modifica ningún proceso sin considerar cómo afecta al cambio a otros procesos relacionados directa o indirectamente. El cliente se encuentra por encima del procedimiento. En realidad, éste ha de estar a su servicio. Las innovaciones contrastadas se convierten en procedimientos normalizados. La evaluación del desempeño del personal se centra en el cómo, e incorpora entre sus objetivos básicos el aprendizaje y el mejoramiento de sus competencias, y no sólo los resultados medidos en términos de indicadores estándar. Entre las competencias básicas que se potencian entre el personal, además de saber, el saber hacer, y el saber ser se potencia la -76-

10. 11.

12.

capacidad de hacer saber, de manera que todo el personal sea capaz de expresar su pensamiento y comunicarlo. Se practica sistemáticamente el benchmarking interno de las mejores prácticas, de forma que se planifica el aprendizaje de unas unidades organizativas respecto de otras. Se potencia el pensamiento radical, es decir, se permite cuestionar incluso el sentido último y la razón de existencia de un proceso determinado, aunque sólo se modifica si se cuenta con una alternativa contrastada. No existe calidad en el trabajo sin calidad de vida del personal. Ésta también ha de ser objeto de mejora continua.

La implantación de un sistema de calidad suele ser un proceso largo en el tiempo e intenso en cuanto a la actividad que comporta, pero fundamentalmente supone un cambio importante en la filosofía de gestión de la mayoría de las empresas. A modo indicativo se plantean aquí las cinco macrofases que generalmente componen el proceso: 1.-

La toma de consciencia. La dirección de una empresa se plantea los motivos y conveniencia de dotarse de un Sistema Formal de Gestión de Calidad. Se trata de una fase caracterizada por la acumulación de información y su contrastación con la propia realidad empresarial. Esta información va configurando y evaluando la capacidad de la empresa para asumir un sistema formal. En este sentido resulta relevante la información relativa a: S Costes de la no calidad y costes de la calidad. S Condiciones generales requeridas por un sistema de calidad. S Identificación y valoración de las oportunidades que comporta la implantación y mantenimiento del sistema. S Identificar los cambios necesarios en la empresa, tanto en sus procedimientos como en los sistemas de gestión que comportará la adopción del sistema. S Conocimiento y discusión del proceso de certificación: requerimientos, normativas, contenidos, documentación, auditorías, etcétera. Es especialmente importante identificar y sistematizar el actual sistema de calidad del servicio, porque cabe considerar que la mayoría de las organizaciones cuentan con procedimientos de control y garantía de calidad aunque estos no sean formales o acordes con las especificaciones de las Normas ISO. En este sentido, es conveniente sopesar la distancia a que se encuentra el servicio de los requerimientos de la Norma. Es necesario identificar los ámbitos de actividad que requerirían una mayor modificación en sus procedimientos y enfoque de trabajo y aquellos más cercanos a las exigencias de un sistema formal de calidad, a fin de valorar en un primer momento la magnitud de los cambios necesarios.

2.-

La decisión significa comprometerse con el cambio propuesto, no plantear que alguien en quien se delega lo ejecute. Es por ello que se hace necesario realizar una declaración institucional que dé publicidad -77-

al compromiso de la dirección con la calidad. El compromiso implica, asimismo, dotar a la organización de capacidad suficiente para operativizar la puesta en marcha del sistema de Calidad. Es por ello que la dirección nombra a un representante suyo en dependencia directa y con autoridad suficiente para la toma de decisiones necesarias dirigidas a la implementación del sistema. Es importante que el Responsable de Calidad cuente con dotes de liderazgo y sea reconocido por su poder de competencia. El responsable de Calidad puede tomar la opción de crear un equipo de trabajo que normalmente estará compuesto por personal de la empresa y consultores externos expertos en Calidad. 3.-

El diagnóstico detallado consiste en identificar la situación de los diferentes ámbitos de la empresa y su distancia al cumplimiento de las especificaciones de la Norma. Se analizan las oportunidades y las amenazas en las distintas áreas así como la predisposición y las actitudes del personal. El diagnóstico ha de tener dos partes perfectamente diferenciadas: S La descripción de lo que hay, donde se incluyen desde los procedimientos hasta las actitudes, el clima, los canales de comunicación, visión compartida, etcétera y la identificación de lo que no hay, en términos de recursos, capacidades, procedimientos, etcétera. S La valoración de lo que hay y de lo que no hay en términos de puntos fuertes y débiles para la implantación del sistema.

4.-

La preparación mediante la formación del personal y la extensión de la filosofía que comporta la Calidad, es una de las funciones del responsable de Calidad y su equipo. En este sentido es especialmente importante habilitar mecanismos concretos de implicación de todo el personal en la puesta en marcha del sistema. En general, nadie habría de quedar fuera de esta actividad. Además, se elaboran las bases documentales del sistema de calidad con la participación de todo el personal, por lo que se puede aprovechar la necesidad de redactar el manual de calidad y el manual de procedimientos para crear equipos de trabajo en todas las instancias organizativas de la empresa. La elaboración de las bases documentales se realiza a través de varias versiones de las mismas, que son corregidas cada vez con la participación del personal implicado.

5.-

La puesta en marcha y el seguimiento del sistema. El sistema comienza formalmente en el momento en que las bases documentales comienzan a servir de referencia obligada en la realización de las actividades de la empresa. A partir de ese momento se puede estar preparado para la auditoría de calidad que certifique el sistema implementado. En todo caso, el propio sistema ha de prever los mecanismos de revisión y mantenimiento del mismo, sin perder de vista que el sistema es un instrumento de la empresa y no al contrario. Es la actividad de la organización, y las cotas de calidad alcanzadas a través de la mejora continua, lo que provocará la necesidad de -78-

incorporar modificaciones al sistema. 6.-

La Calidad Total, en cuanto a la Certificación supone un punto de partida y no un punto de llegada. Se trata, en último término, de un objetivo intermedio en el proceso de la calidad, que es un continuo de mejora. De alguna manera podemos decir que la certificación sienta las bases para la calidad estableciendo referencias mínimas, pero la calidad es un proceso en el que se puede y conviene profundizar hasta llegar a planteamientos de Calidad Total, es decir, a la aplicación de los principios de la calidad a Todo y a Todos los componentes de la empresa. No podemos olvidar que finalmente, la calidad se condensa en una actitud que plantea que todo proceso se puede mejorar. Y ello supone incorporar capacidad para innovar y aprecio por el trabajo bien hecho a partir del aprendizaje permanente de los individuos y de la organización, capitalizando la propia experiencia, abriéndose a la innovación, y considerando que el cambio no es una amenaza en sí mismo, sino una oportunidad para mejorar.

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5.- Acreditación Por acreditación se entiende el proceso por el cual se puede asegurar que un servicio es lo que representa. A efectos de los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana se podrá acceder a dos tipos de Acreditación: La primera es aquella que tienen que otorgar los poderes públicos a aquellos centros que reúnan los requisitos legalmente establecidos; esta acreditación será la condición necesaria para poder acceder a los fondos públicos que financien la prestación de servicios. El otro tipo de Acreditación se podrá obtener por la vía de la evaluación y mejora continua de la calidad. Nos servirán de referencia las alternativas que a la hora de la acreditación dispone el sector de servicios. En primer lugar, las normas ISO (Una Norma Española, UNE en España) que en el sector industrial pretenden su homologación y normalización. La segunda de mayor tradición en el sector sanitario viene de la Acreditación de centros y hospitales, como es la acreditación que otorga la Joint Commissions on Health Care Organizations, desde Chicago. La tercera viene dada por la autoevaluación de la organización que utiliza el modelo Europeo de la Excelencia Empresarial (EFQM). Y una cuarta alternativa viene expresada en modelos eclécticos y que a partir de los anteriores pretenden la mejora de la calidad. Se ha escogido el sistema de la Norma ISO como un instrumento de Acreditación de los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana de una manera global. Porque contempla la “estructura”, el “proceso” y los “resultados” de la intervención. En concreto se realiza un desarrollo de la norma ISO 9001, por ser la más completa y que incluye empresas con diseño, producción, suministro y servicio postventa. A nivel de empresas de servicio se ha desarrollado con posterioridad la norma ISO 9004, aunque no se ha utilizado aquí porque el objetivo no es el de presentar un proyecto definitivo, sino es el de presentar una aproximación al proceso de certificación que predisponga positivamente al colectivo de responsables de Atención Temprana, ante la posibilidad de obtener la certificación. Dado que uno de los objetivos de este manual es el dar una visión panorámica de la Atención Temprana y de su futuro, se utiliza la norma de más amplio espectro. Al considerar que los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana, entendidos como empresas de servicios deben asumir todo el proceso en la prestación de “servicios” dentro del concepto de Atención Temprana, que incluye actividades de Prevención Primaria, Secundaria y Terciaria; en la población infantil de cero a seis años, sus familias y su entorno. En concreto la norma que vamos a utilizar de referencia es la ISO 9001:1994, que fue aprobada, para su uso por el Comité Europeo de Normalización, el veinte de junio de 1994. En España, nos la ha facilitado AENOR. Que es el miembro del CEN que tienen competencias en la aplicación de la Normalización. Se pretende avanzar en la idea de que un Centro de Desarrollo Infantil y de Atención Temprana como empresa que presta servicios puede y debe implantar un sistema de calidad que pueda incorporar una Certificación que acredite esta calidad. Y debido a que históricamente los profesionales de la Atención Temprana han -80-

tenido que dedicar la mayoría de sus esfuerzos a la atención directa y ha mejorar esta atención directa. El tema de la implantación de un sistema de calidad puede parecer distante. De aquí que se presente este desarrollo de los veinte puntos que componen las normas ISO como un acercamiento a este nuevo mundo del sistema de calidad, su control y su organización. Insistimos en que evidentemente el desarrollo que sigue es meramente ilustrativo y que pretende motivar a los responsables de los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana, a que con la colaboración de los organismos competentes (AENOR, C/ Génova, 6, 28004 Madrid. http://www.aenor.es) a medio plazo pueden incorporar la Certificación específica a sus centros. Hecha esta aclaración de que se trata de un desarrollo ilustrativo, se han seguido los veinte puntos que describen requisitos de una forma literal. Esta literalidad pretende respetar la redacción de la norma y familiarizar a los profesionales de la Atención Temprana con la estructura y el procedimiento de certificación. Con la salvedad de sustituir algunos términos como: “suministrador” por “Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana”, “producto” por “prestaciones o programas específicos de Atención Temprana”, “requisitos” por “estándares”. Y, en algunos casos, se concretizan los conceptos a la situación de la Atención Temprana. Por ejemplo, al hablar de “contrato” debemos entender el compromiso del Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana de atender las necesidades en Atención Temprana de la población infantil del sector (área geográfica) que tiene asignada. Los requisitos que debe reunir un sistema de calidad son: 1.- La responsabilidad de la dirección. A)

B)

La dirección del Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana desde su responsabilidad ejecutiva debe definir y documentar su política de Calidad, incluyendo los objetivos y el compromiso en materia de calidad. La política de la calidad debe ser adecuada a los objetivos de la Atención Temprana y a las expectativas y necesidades de los clientes finales. El área de dirección del Centro debe asegurar que esta política es entendida, implantada y mantenida al día en todos los niveles de la organización. La organización: 1. Se deben definir y documentar las responsabilidades, las competencias y las relaciones entre todo el personal que dirige, realiza y verifica cualquier trabajo que incida en la calidad, en particular para el personal que necesita de la libertad y autoridad organizativa para: S iniciar acciones para prevenir la aparición de no conformidades relativas a las prestaciones, a los procesos y al sistema de la calidad; S identificar y registrar cualquier problema relacionado con las prestaciones, los procesos y el sistema de calidad; S iniciar, recomendar o aportar soluciones a través de los canales establecidos; S verificar la implantación de las soluciones; y S controlar el tratamiento, la entrega o la instalación de las prestaciones no conformes hasta que se haya corregido -81-

2.

3.

C)

2.-

la deficiencia o la situación insatisfactoria. El Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana debe identificar las necesidades de recursos, y proporcionar los recursos adecuados, incluyendo la asignación del personal cualificado para la dirección, ejecución del trabajo y actividades de verificación, incluyendo las auditorias internas de la calidad. La dirección del Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana con responsabilidad ejecutiva debe designar a un miembro de su propio equipo directivo quien, con independencia de otras responsabilidades, debe tener la autoridad definida para: S asegurar que un sistema de la calidad conforme a esta Norma Internacional está establecido, implantado y mantenido. S informar del funcionamiento del sistema de la calidad a la dirección del Centro para que éste lleve a cabo la revisión, como base para una mejora del sistema de la calidad.

La dirección del Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana con responsabilidad ejecutiva debe revisar el sistema de la calidad a intervalos definidos, que sean suficientes para asegurar su adecuación y su eficacia continuadas para cumplir los requisitos de esta Norma Internacional, la política y los objetivos de la calidad definidos por el Programa del Centro. Deben mantenerse registros de dichas revisiones.

El sistema de la calidad. A)

El Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana debe establecer, documentar y mantener al día un sistema de la calidad como un medio que asegure la conformidad de las prestaciones con los estándares especificados. El Centro debe preparara un manual de la calidad que cubra los requisitos de esta Norma Internacional. El manual de la calidad debe incluir o hacer referencia a los procedimientos del sistema de la calidad y a las líneas generales de la estructura de la documentación empleada en el sistema de la calidad.

B)

El Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana debe preparar procedimientos documentados, coherentes con los requisitos de esta Norma Internacional y con la política de calidad declarada, e implantar eficazmente el sistema de la calidad y sus procedimientos documentados. Para los fines de esta Norma Internacional, el alcance de los procedimientos que forman parte del sistema de la calidad, deben tener en cuenta la complejidad del trabajo, los métodos empleados, los conocimientos, la formación y el adiestramiento necesarios para el personal implicado en la ejecución de la actividad.

C)

El Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana debe definir y documentar cómo se cumplirán los requisitos relativos a la calidad. La planificación de la calidad debe ser coherente con todos los demás -82-

requisitos del sistema de la calidad de un servicio y debe estar documentada en un formato adecuado a las características de un Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana. El Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana debe considerar las siguientes actividades, según proceda, para el cumplimiento de los estándares especificados de las intervenciones o de las poblaciones circunscritas: 1. la preparación de planes de la calidad; 2. la identificación y adquisición de aquellos medios de control, procesos, equipos, instalaciones, recursos y conocimientos que puedan ser necesarios para lograr la calidad requerida; 3. asegurar la compatibilidad del proceso de intervención, incluyendo el seguimiento, y la documentación aplicable; 4. la actualización, cuando sea necesario, de las técnicas de control de calidad y de inspección, incluyendo el desarrollo de la nueva instrumentación y metodología; 5. la identificación de cualquier requisito de medida que suponga una capacidad que exceda al estado actual de la tecnología o de los programas específicos a implantar de novo, con tiempo suficiente para que se pueda desarrollar la capacidad necesaria; 6. la identificación de las verificaciones adecuadas en las etapas convenientes de la intervención; 7. la aclaración de las normas de aceptación para todas las intervenciones y resultados, incluidos aquellos que contengan algún elemento subjetivo; y 8. la identificación y preparación de los registros de la calidad. 3.-

4.-

El sector del Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana. A)

El Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana debe establecer y mantener al día la acreditación, que se establezca, que le será otorgada a través de la Coordinadora de Atención Temprana de su Comunidad Autónoma, por la Consejería competente.

B)

El Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana por medio de su Programa de Atención Temprana definirá que programas específicos va a desarrollar, en función de los recursos propios y los presupuestos asignados por la Comunidad Autónoma. Ajustándose a los estándares de calidad que de forma consensuada se están elaborando, por colectivos de la Atención Temprana.

C)

El Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana debe identificar cómo realiza las modificaciones, ampliaciones o anulaciones de sus programas específicos y como afecta a las funciones dentro de la organización.

D)

El Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana debe mantener los registros de las acreditaciones y los presupuestos solicitados y concedidos.

El control del programa. A)

El Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana debe establecer -83-

y mantener al día procedimientos documentados para controlar y verificar el programa de intervención, con el fin de asegurar que se cumplen los objetivos definidos para la Atención Temprana.

5.-

B)

El Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana debe preparar planes para cada actividad del programa. Los planes deben describir o referenciar esta actividades y definir responsabilidades para su implantación. Las actividades del programa deben de asignarse a personal cualificado dotado de los recursos adecuados. Los planes deben actualizarse a medida que evolucionan los programas específicos.

C)

Deben definirse las interfaces organizativas y técnicas entre los distintos profesionales que realicen aportaciones al programa (reuniones del equipo multiprofesional que trabaja a nivel transdisciplinar) y la información necesaria debe ser documentada (con una única historia personal).

D)

Los datos de partida (los objetivos) del Programa de cada Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana deben identificarse y documentarse, incluyendo los requisitos legales y reglamentarios. Si los datos de partida o los requisitos a cumplir por cada una de las partes, ya sea el Centro o la Administración, están incompletos o son ambiguos o contradictorios deben resolverse por las personas responsables.

E)

Los datos finales (los resultados) del Programa deben documentarse y expresarse de forma que puedan verificarse y validarse frente a los objetivos propuestos en el Programa.

F)

En las fases oportunas de la intervención, deben planificarse y realizarse revisiones formales y documentadas de los resultados del programa. Entre los participantes en cada revisión de la intervención, deben incluirse representantes de todas las funciones implicadas en el desarrollo del programa (profesionales, padres, otros profesionales de la escuela, etcétera) así como cualquier especialista que se requiera (consultores externos, sesiones de supervisión,...). Se deben registrar las medidas de la verificación de la intervención.

G)

Se deben revisar las distintas etapas de la intervención (diagnóstico, tratamiento y seguimiento).

H)

Se debe realizar una validación de la intervención para asegurar que esta coincide con los estándares de calidad definidos y esperados por el cliente.

I)

Todos los cambios o modificaciones en el modelo de actuación se deben identificar, documentar, revisar y aprobar por el personal del equipo del Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana antes de su adopción.

La documentación y los datos. -84-

6.-

A)

El Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana debe establecer y mantener al día procedimientos documentados para controlar todos los documentos y datos relacionados con los requisitos de esta Norma Internacional incluidos, en el grado en que sea aplicable, los documentos de origen externo tales como normas consensuadas y normas legislativas sobre la Atención Temprana.

B)

Para responder de su idoneidad, los documentos y los datos deben revisarse y aprobarse antes de su distribución por el personal autorizado. Se debe establecer una lista de referencia o un procedimiento equivalente de control de documentos que identifique la versión vigente, y debe estar fácilmente accesible para evitar el uso de documentos no válidos u obsoletos. Este control debe asegurar que: 1. las ediciones pertinentes de los documentos apropiados estén disponibles en todos los puntos en que se llevan a cabo operaciones fundamentales para el funcionamiento efectivo del sistema de la calidad; 2. los documentos no válidos u obsoletos se retiren en el menor plazo posible de todos los puntos de uso o distribución o se asegure de otra manera que no se haga de ellos un uso no previsto; y 3. los documentos obsoletos que se guarden con fines legales o por conservar la información estén adecuadamente identificados.

C)

Cualquier cambio en los documentos o en los datos debe revisarse y aprobarse por los mismos profesionales que lo aprobaron inicialmente, a menos que se haya especificado expresamente otra cosa. Se debe identificar la naturaleza del cambio en el documento o en los anexos apropiados.

Las compras y la coordinación. A)

El Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana como cualquier empresa de servicios adquirirá materiales para lo que dispondrá de procedimientos documentados para asegurar que los productos comprados cumplen con los requisitos especificados.

B)

El Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana deberá coordinarse con otros personas (padres, familiares, profesionales,..) que también intervienen sobre el desarrollo infantil. Así por ejemplo, en las escuelas infantiles el profesorado es muy importante en la elaboración y aplicación de un Programa Individual de Atención Temprana.

C)

Desde la Coordinadora de Atención Temprana de un sector determinado se tienen que hacer los esfuerzos necesarios para conocer las necesidades y los recursos disponibles. Para optimizarlos, desarrollarlos o impulsar la dotación de nuevos recursos. El Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana ha de programar

D)

-85-

una serie de intervenciones encaminadas a que las atenciones que reciba el niño en su ambiente natural favorezcan su desarrollo. 7.-

El control de la intervención de los clientes. A)

8.-

La identificación y la trazabilidad de las intervenciones. A)

9.-

10.-

En Atención Temprana los padres son por definición clientes externos, pero la relación con el niño les convierte en clientes internos. Es decir son los agentes activos del desarrollo del niño a partir de las potencialidades de que dispone. De aquí que la forma de actuar con sus hijos se convierte en uno de lo temas centrales de todo Programa Individual de Atención Temprana. Se deberá documentar el proceso por el cual los profesionales en colaboración con los padres consiguen optimizar las relaciones que estos establecen con sus hijos.

En Atención Temprana los objetivos finales para la población infantil son semejantes, el modelo de actuación ha de permitir conseguir los objetivos propuestos. Pero el diseño de cada Programa Individual es específico para cada niños, en función de las características personales, de las de su familia y las del entorno, que incluye a los profesionales del Centro de desarrollo Infantil y Atención Temprana con los que trabajará más directamente. Deberá de haber constancia de todo el proceso mediante el expediente personal o historia única.

El control de los procesos. A)

El Centro de Desarrollo Infantil y atención Temprana debe identificar y planificar los procesos de diagnóstico, tratamiento y seguimiento, que afecten directamente a la calidad, y debe asegurar que estos procesos se llevan a cabo en condiciones controladas.

B)

El Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana deberá tener como referencia los estándares de calidad y los manuales de buena práctica como referencia y parámetro de evaluación de sus procesos.

La inspección y la supervisión. A)

El Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana debe establecer y mantener al día procedimientos documentados para las actividades de inspección y supervisión con el objeto de verificar que se cumplen los estándares de calidad definidos. Las inspecciones y las supervisiones requeridas y los registros que se establezcan deben detallarse en el plan de calidad o en procedimientos documentados.

B)

El Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana debe conseguir en su sector que la detección de los casos permita la intervención inmediata y precoz. Para ello establecerá procedimientos -86-

documentados (protocolos de detección, de coordinación,...).

11.-

12.-

C)

El Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana debe tener establecido procesos documentados que faciliten la colaboración de los padres y otras figuras del entorno, en la aplicación del Programa Individual.

D)

El Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana en su modelo de actuación tendrá prevista de forma documentada la evaluación continua del proceso de desarrollo del niño.

E)

El Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana establecerá registros sobre la evaluación que se haga de la colaboración y la participación de los padres y otras figurar significativas en la aplicación del Programa Individual.

El control de los equipos de inspección, medición y ensayo. A)

El Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana debe establecer y mantener al día los procedimientos documentados que aseguren la fiabilidad de las intervenciones y el control de que las actuaciones van encaminadas al logro de los objetivos propuestos.

B)

El Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana debe: 1. determinar qué medidas deben realizarse, la exactitud requerida, y seleccionar los equipos de inspección, medición y ensayo adecuados que sean aptos para la exactitud y precisión necesarias; 2. identificar todos lo equipos y métodos de inspección, medición y ensayo, que puedan afectar a la calidad del producto, y ajustarlos con equipos y métodos certificados de reconocida solvencia.; 3. definir el proceso empleado para la validación de los equipos y métodos empleados en la inspección, medición y ensayo o control de los programas; y 4. tener constancia de las inspecciones.

El estado de inspección y ensayo. A)

13.-

El Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana ha de organizar el aseguramiento de conformidad con respecto a las inspecciones realizadas en los programas individuales o los programas específicos en relación a lo definido en el plan de calidad.

El control de las intervenciones no conformes. A)

El Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana debe tener procedimientos previstos para evitar que intervenciones no conformes se realicen sobre los niños, sus familiares o el entorno. -87-

14.-

15.-

Las acciones correctoras y preventivas. A)

El Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana debe establecer los procedimientos para identificar y analizar las causas de las intervenciones no conformes.

B)

El Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana debe establecer los procedimientos documentados para el tratamiento de las reclamaciones.

La organización de la intervención. A)

16.-

17.-

El Centro de desarrollo Infantil y atención Temprana establecerá procedimientos documentados para los distintos momentos y recursos implicados en la intervención. Desde el control de las relaciones interpersonales, la elaboración del programa individual, el archivo del expediente personal, la elaboración de informes, la coordinación con el entorno, la frecuencia de las intervenciones, etcétera.

El control de los registros de la calidad. A)

El Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana debe establecer y mantener al día procedimientos documentados para identificar, recoger, codificar, acceder, archivar, guardar, mantener al día y dar un destino final a los registros de la calidad.

B)

Deben conservarse los registros de la calidad para demostrar la conformidad con los requisitos especificados y el funcionamiento eficaz del sistema de la calidad.

C)

Todos los registros de la calidad deben ser legibles y deben estar guardados y conservados de forma que puedan recuperarse fácilmente, y en unas instalaciones que proporcionen un entorno adecuado para evitar el deterioro o el daño, y que evite su pérdida. Se debe establecer y registrar el tiempo de conservación de los registros de calidad. Si así está establecido contractualmente, los registros de calidad deben estar a disposición de los clientes externos durante el período de tiempo convenido, para que puedan ser evaluados.

Las auditorias internas de la calidad. A)

El Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana debe establecer y mantener al día procedimientos documentados para planificar y llevar a cabo auditorias internas de la calidad, para verificar si las actividades relativas a la calidad y los resultados correspondientes cumplen las disposiciones previstas, y para determinar la eficacia del sistema de la calidad. -88-

18.-

19.-

B)

Las auditorias internas de la calidad deben programarse en función de la naturaleza e importancia de la actividad sometida a auditoria y deben llevarse a cabo por personal independiente de aquél que tenga responsabilidad directa sobre la actividad que se esté auditando.

C)

Los resultados de las auditorias deben registrarse y transmitirse al personal que tenga responsabilidad en el área auditada. El personal directivo responsable de dicha área debe realizar cuanto antes las acciones correctoras de las deficiencias detectadas durante la auditoria.

D)

Las actividades de seguimiento de la auditoria deben verificar y registrar la implantación y la eficacia de las acciones correctoras realizadas.

La formación. A)

El Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana debe establecer y mantener al día procedimientos documentados para determinar las necesidades de formación y adiestramiento y debe proporcionar formación a todo el personal que realice actividades que afectan a la calidad. El personal que realice tareas específicas que le hayan sido asignadas deberá estar cualificado mediante la educación apropiada, la formación o la experiencia, según las necesidades. Deben conservarse los registros adecuados relativos a la formación del personal.

B)

Cada Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana podrá convertirse en Unidad Docente en coordinación con la Universidad a efectos de las prácticas de los cursos de postgrado de los Técnicos en Desarrollo Infantil.

El servicio posventa A)

El Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana debe establecer y mantener procedimientos de atención a la población que tiene asignada.

B)

El Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana debe establecer protocolos de seguimiento de los casos intervenidos por Trastornos en el Desarrollo y el control de su posterior evolución.

C)

El Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana a través de la Coordinadora de Atención Temprana, y aun no siendo responsabilidad directa, velará porque la atención recibida hasta los seis años con el traspaso a otras competencias (fundamentalmente educativas) no signifique ningún cambio ni mengua en la calidad de la atención que recibían.

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20.-

Las técnicas estadísticas. A)

El Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana debe identificar la necesidad de las técnicas estadísticas requeridas para establecer, controlar y verificar la capacidad de los procesos y las características de las intervenciones.

B)

El Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana debe establecer y mantener al día procedimientos documentados para implantar y controlar la aplicación de las técnicas estadísticas determinadas previamente.

Estos son los veinte puntos que desarrollados y documentados en un Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana, con el asesoramiento adecuado permitirían la Acreditación. Proceso que favorecerá la normalización de la Atención Temprana.

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