• Author / Uploaded
• marielacamacho

Citation preview

1

EL AUTISMO

Pablo Ruiz Leyva

2

2009. Pablo Ruiz Leyva Portada diseño: Celeste Ortega (www.cedeceleste.com)

Edición cortesía de www.publicatuslibros.com. Debe reconocer los créditos de la obra de la manera especificada por el autor o el licenciador (pero no de una manera que sugiera que tiene su apoyo o apoyan el uso que hace de su obra). No puede utilizar esta obra para fines comerciales. Si altera o transforma esta obra, o genera una obra derivada, sólo puede distribuir la obra generada bajo una licencia idéntica a ésta. Al reutilizar o distribuir la obra, tiene que dejar bien claro los términos de la licencia de esta obra. Alguna de estas condiciones puede no aplicarse si se obtiene el permiso del titular de los derechos de autor. Nada en esta licencia menoscaba o restringe los derechos morales del autor.

Publicatuslibros.com es una iniciativa de:

Íttakus, sociedad para la información, S.L. C/ Sierra Mágina,10 23009 Jaén-España Tel.: +34 902 500 421 www.ittakus.com

3

INTRODUCCIÓN

I. DEFINICIÓN II. EVOLUCIÓN SINTOMATOLOGICA IV. ESTUDIOS EPIDEMIOLOGICOS V. ETIOLOGÍA Y ETIOPATOGENIA VI. PLAN DE ACTUACIÓN VII. LA INTERVENCIÓN EDUCATIVA EN AUTISMO VIII. DIFERENCIA ENTRE DIAGNÓSTICO Y EVALUACIÓN IX. DETECCIÓN TEMPRANA X. ATENCIÓN TEMPRANA XI. EVALUACIÓN

BIBLIOGRAFÍA ESPECÍFICA

4

INTRODUCCIÓN En este trabajo pretendemos proporcionar una visión clara de los criterios experimentales y científicamente aceptados de la definición del autismo infantil. Partiendo de la definición inicial de Leo Kanner, psiquiatra de origen austríaco, nos adentraremos en profundidad en las dificultades y confusión en cuanto a los límites del síndrome, así como sobre su carácter y sus causas. Se analizarán posteriormente los variados intentos y diferentes vías de introducir alguna luz clarificadora en la confusión inicial. Entre ellas, cabe señalar la información que nos proporciona la investigación experimental, y especialmente los datos de Rutter, fuente básica y fundamental en autismo, que ciertamente vienen a delimitar con riguroso detalle aquellos síntomas que son universales en autistas, aclarando, al mismo tiempo, otras cuestiones de especial importancia; cuestiones que se refieren al cociente intelectual, la edad de comienzo y el estado neurológico. La investigación experimental va a sentar las bases de un relativo consenso interprofesional y que se ve reflejado en las definiciones de la National Society for Autistic Children (NSAC) y la clasificación de la Asociación Americana de Psiquiatría (DSM III y DSM III-R). Una segunda vía de clarificación constituye la valoración de índices de diagnóstico diferencial con otras condiciones psiquiátricas de sintomatología similar. Un tercer instrumento de gran ayuda es conocer las alteraciones del autismo desde una perspectiva evolutiva. Se recorre, así, la evolución sintomatológica desde el nacimiento (con manifestaciones aún poco claras) hasta la edad adulta. Por último, se abordarán distintas cuestiones relacionadas con la etiología y se aportará el estado actual de conocimientos. Si respecto del concepto de autismo infantil, podemos afirmar que continúan vigentes los planteamientos básicos de Kanner, en cuanto a los rasgos patognomónicos y esenciales, no podemos concluir que exista esa misma aceptación general en lo referente a la etiología y etiopatogenia de este síndrome. La ausencia de una demostración inequívoca de carácter biológico que aclarara, definitivamente, la etiología del autismo infantil ha hecho que, durante muchos años, numerosos autores se inclinaran por apoyar teorías de enfoque psicógeno, dando por sentado que el niño autista, al nacer, es potencialmente normal y que sólo unas defectuosas pautas de crianza por parte de los padres, principalmente de la madre, conducen al desarrollo de los síntomas. Como es fácil suponer, estas teorías de factores adversos en el entorno psicoafectivo familiar eran especulativas y carecían de fundamento sólido y objetivable, pero la ausencia de conclusiones biológicas del problema facilitaba su mantenimiento. En los últimos años, el panorama etiológico ha variado radicalmente admitiéndose cada vez con más fundamento y consistencia, que los niños autistas adquieren, principalmente en su etapa fetal, o en los primeros meses de la vida, una anomalía biológica estructural o funcional que altera el desarrollo y la maduración del sistema nervioso central (SNC), y conduce a la instauración del síndrome, estando presente en el momento del nacimiento o surgiendo en los tres primeros años de la vida.

5

Según se avanza en los métodos diagnósticos instrumentales y complementarios, cada vez es mayor la evidencia, y está más ampliamente admitido que los sujetos con autismo infantil tienen dificultades en el funcionamiento de su cerebro y que, por lo tanto, el trastorno está en los niños y no en sus padres, aunque las anomalías de la función cerebral sean demasiado complejas y sutiles como para poder detectarlas todas y precozmente con los medios actuales. Aunque sea alentador lo conseguido en los últimos años, todavía sigue sin conocerse una causa única determinante, pudiéndose comprobar que el autismo infantil es un síndrome general que puede encontrarse en una gran variedad de trastornos clínicos, admitiéndose la existencia de un proceso causativo biológico común, polivalente, que va a dar lugar a un cuadro de gravedad, amplitud e intensidades variables, en el que pueden influir factores de predisposición genética, agentes infecciosos, procesos bioquímicos, anomalías metabólicas, etc. Una definición sencilla podría ser: “El autismo es un síndrome que afecta la comunicación y las relaciones sociales y afectivas del individuo”. Como su definición lo dice, el autismo es un síndrome, no es una enfermedad y por lo tanto no existe cura. Se puede mejorar su calidad de vida y enseñarle nuevas habilidades con la intención de hacerlo más independiente, pero como en el Síndrome de Down y otros trastornos del desarrollo, el individuo que lo tenga será autista toda su vida. A diferencia de los mitos que las novelas y películas recientes nos han hecho creer, solo un pequeño segmento de los autistas llega a mostrar alto grado de inteligencia y aunque no es válido decir que tienen un retraso mental, su falta de aprendizaje se hace evidente, debido precisamente, a su pobre o nula comunicación. Una analogía sería la de Mowgli (del “Libro de la selva”) en el que el niño crece sin contacto con los demás y por lo mismo es instintivo y sus conocimientos de la vida son nulos (esto, por supuesto, en el peor de los casos). Por último, advertir que somos conscientes de que, en algunos momentos de la exposición, la utilización de determinada terminología puede plantear alguna dificultad en su comprensión. Por ello, hemos procurado reducir al máximo el uso de términos clínicos, manejando únicamente los imprescindibles para conseguir una exposición comprensible, sin dejar de ser precisas y sin perder rigurosidad. I. DEFINICIÓN Es difícil el rastreo histórico de los antecedentes del autismo infantil precoz, porque la literatura aporta pocas o nulas evidencias experimentales de casos descritos con objetividad antes de las observaciones que ya hiciera Kanner. Los primeros dos casos de niños que presentaban alteraciones similares a las que muestran los autistas se publicaron en 1799. El primero de ellos fue descrito por John Haslam que nos informa de un niño de cinco años que fue ingresado en el Bethlem Royal Hospital en aquel año. El niño había pasado un sarampión muy fuerte cuando

6

tenía un año. A los dos, según cuenta su madre se hizo difícil de controlar. Empezó a andar a los dos años y medio pero no habló ni una palabra hasta los cuatro años. Le gustaba observar a otros niños pero nunca se unió a ellos. Jugaba de manera absorta y solitaria. Recordaba melodías. Siempre hablaba de sí mismo en tercera persona (citado por Wing, 1982). El segundo caso es más conocido e instructivo. Se trata de Víctor, el niño salvaje de los bosques de Aveyron en Francia. Este caso fue descrito por el célebre autor Jean Marc Gaspard Itard, que con sus métodos de tratamiento sentó las bases modernas de actuación terapéutica frente al retraso mental. Itard describe su peculiar y escasa utilización de la vista y el oído: Nunca jugaba con juguetes, pero reía encantado cuando le dejaban chapotear y salpicar el agua del baño, llevaba a las personas de la mano para mostrarles lo que quería. Cuando había visitantes que se quedaban demasiado tiempo, les daba sus sombreros, guantes y bastones, los empujaba fuera de la habitación y cerraba con fuerza la puerta. Se resistía al menor cambio que se produjera en su entorno y tenía una excelente memoria para recordar la posición de los objetos de su habitación, que siempre le gustaba mantener exactamente en el mismo orden. Le encantaba palpar las cosas y tocaba y acariciaba la ropa, las manos y la cara de las personas que conocía, pero, en un principio, parecía completamente insensible al frío y al calor (Itard, 1964). Desde hace más de cien años se han venido describiendo casos de niños con trastorno mental severo que implicaban una profunda distorsión del proceso de desarrollo, aunque el reconocimiento general de estas condiciones es un fenómeno mucho más reciente. La gran variedad de descripciones de síndromes de este tipo que incluían términos como la demencia precoz, la esquizofrenia infantil y la demencia infantil reflejaban la consideración general de que estos síndromes representaban psicosis de tipo adulto, pero que comenzaban muy tempranamente. La aguda descripción de Kanner, en su conocido artículo: Perturbaciones autistas del contacto afectivo del año 1943, fue algo excepcional puesto que hizo avanzar los criterios diagnósticos al definir el síndrome, más en términos de conducta infantil específica -tal y como observaba- que en términos de modificación de criterios adultos. Por ello, toda exposición de la definición del autismo debe partir de esas minuciosas y sistemáticas observaciones realizadas por Kanner, que con un cuidadoso lenguaje describió un conjunto de rasgos comportamentales que parecían ser característicos de los niños que presentaban otros trastornos psiquiátricos. Entre esos rasgos figuraban: •

Incapacidad para establecer relaciones con las personas.

•

Retraso y alteraciones en la adquisición y el uso del habla y el lenguaje. Tendencia al empleo de un lenguaje no comunicativo y con alteraciones peculiares, como la ecolalia y la propensión a invertir los pronombres personales.

•

Insistencia obsesiva en mantener el ambiente sin cambios, a repetir unas gamas limitadas de actividades ritualizadas, actividades de juego repetitivas y estereotipadas, escasamente flexibles y poco imaginativas.

•

Aparición en ocasiones de "habilidades especiales", especialmente de buena memoria mecánica.

7

•

Buen 'Potencial cognítívo".

•

Aspecto físico normal y fisonomía inteligente.

•

Aparición de los primeros síntomas de la alteración desde el nacimiento (Kanner hablaba del carácter "innato" de las alteraciones autistas).

La evidencia de síntomas en la primera infancia hacía que este trastorno fuera distinto de todas las variedades que se habían descrito anteriormente de esquizofrenia o de psicosis infantil. Durante el siguiente decenio, diversos autores, americanos y europeos, describieron observaciones de niños con características semejantes. No cabía duda de que existían, pero también había una considerable confusión en cuanto a los límites del síndrome, así como sobre su naturaleza y sus causas. Entre los elementos que, según Rutter (1984), contribuyeron a la confusión, se encuentran los siguientes: •

•

•

La propia elección del término "autismo". Este nombre ya había sido usado en psiquiatría por Bleuler en la dirección de indicar la retirada activa al terreno de la fantasía que presentaban los pacientes esquizofrénicos (Bleuler, 191l). Kanner no habló de una retirada, sino que describió una incapacidad para establecer relaciones. Ello constituye una diferencia fundamental con el sentido dado anteriormente al término por Bleuler; por otro lado, podría postularse una rica fantasía presente en los autistas, mientras que las observaciones de Kanner indicaban una falta de imaginación. Por último, la confusión podría mantenerse y complicarse si se postulaba una relación con la esquizofrenia que se observa en los adultos, dando lugar a la utilización de términos como esquizofrenia infantil, autismo y psicosis infantil como diagnósticos intercambiables. Otro problema estuvo relacionado con la tendencia a no considerar la edad de comienzo como criterio necesario para el diagnóstico, lo que tuvo por resultado que los trastornos que comienzan en la primera infancia se agruparan con las psicosis que no surgen hasta la infancia avanzada o la adolescencia. Las reducciones posteriores de síntomas realizadas por Eisenberg y Kanner (1956) a sólo dos esenciales, la soledad extrema y el deseo intenso de preservar la identidad (junto con el comienzo en los dos primeros años) dieron lugar- en un efecto de malinterpretación- a que diversos autores cambiaran los criterios y omitieran hacer referencia a los fenómenos clínicos minuciosamente recogidos en la descripción original de Kanner y obras posteriores. Por ejemplo, Ornitz y Ritvo (1968) enfatizaron los trastornos de percepción, elevándolos a la categoría de síntoma primario. Tinbergen y Rinbergen (1 972) fueron más lejos, al realzar la evitación de la mirada cara a cara y prescindir de todas las demás características clínicas descritas por Kanner. Un mejor ejemplo de la existencia de distintos conjuntos de criterios de diagnóstico lo constituye la lista de catorce manifestaciones preparada por Rendle-Short (1969), quien sostenía que, para el diagnóstico deben presentarse siete de ellas. Pero esas siete manifestaciones podían ser falta de miedo al peligro, fuerte resistencia al aprendizaje, utilización de gestos, risas y risoteos, hiperactividad, dificultad para jugar con otros niños y actuación como los sordos: es decir, una lista que no incluye ninguno de los criterios de Kanner.

8

•

El clima global del pensamiento psiquiátrico junto con el estado de conocimientos de la época, favoreció la interpretación de que el autismo era también una forma inusual de esquizofrenia que acontecía en edades muy tempranas.

En las décadas siguientes hubo una confusa proliferación de términos diagnósticos y subclasificaciones bajo el amplio epígrafe de "esquizofrenia infantil", dando lugar a que la bibliografía esté llena de descripciones clínicas y trabajos de investigación que se refieren a tipos muy distintos de problemas con la denominación común de "autismo". ¿Cómo clarificar, entonces, la confusión? Ha habido varios intentos y vías diferentes. Una de ellas es la información que nos proporciona la investigación experimental, llegándose en la década de los setenta a la aceptación de que era necesario diferenciar entre trastornos mentales severos que surgen durante la primera infancia, de los que es prototípico el autismo, y las psicosis que surgen en la infancia tardía o adolescencia, de los que es prototípica la esquizofrenia. Este último grupo implica una pérdida del sentido de la realidad en individuos que previamente han funcionado normalmente o casi normalmente, y podría ser denominado "psicosis". El primer grupo, en cambio, implica una anormalidad seria en el proceso del desarrollo mismo, y está presente desde edades tempranas (Rutter y Schopler, 1987). La investigación experimental se desarrolla en un planteamiento en el que hay que diferenciar las conductas que pueden ocurrir en el autismo (pero que también ocurren en otras condiciones) y las conductas que son específicamente características del autismo. Es necesario determinar qué síntomas son universales y cuáles son específicos, es decir, los que están presentes en todos o casi todos los niños autistas y también los que son relativamente infrecuentes en los niños que no tienen ese síndrome. Rutter (1984) define el autismo como un "síndrome de conducta" y destaca tres grandes grupos de síntomas que se observan en la mayoría de los niños diagnosticados de autismo: •

Incapacidad profunda y general para establecer relaciones sociales.

•

Alteraciones del lenguaje y las pautas prelingüísticas.

•

Fenómenos ritualistas o compulsivos, es decir, "insistencia en la identidad".

Además, los movimientos repetitivos y estereotipados (especialmente, manierismos en las manos y los dedos), la poca capacidad de atención, las conductas auto-lesivas y el retraso en el control esfinteriano son también comunes a los niños autistas, pero estos síntomas no ocurren en todos los casos. Rutter considera también que la edad de comienzo de la alteración es anterior a los treinta meses (últimamente -1987- se ha propuesto una elevación del límite de edad de los treinta meses a los tres años). Estas observaciones confirman, en general, los criterios originales de Kanner y proporcionan una definición operativa del síndrome en términos de síntomas universales y específicos. Sin embargo, otros aspectos de la definición han tenido que ser revisados posteriormente, teniendo en cuenta los resultados de las investigaciones realizadas desde que Kanner (1943) definiera el síndrome, por ejemplo, hoy sabemos que en la mayor parte de los casos, los autistas no poseen "un buen potencial cognitivo", sino que el autismo se asocia en un alto porcentaje con deficiencia mental. También sabemos que, a pesar del aspecto físico normal y la fisonomía inteligente en la infancia, pueden

9

reconocerse "estigmas físicos menores" ya en este período en bastantes casos, y sobre todo es frecuente que, desde la adolescencia, el aspecto físico y la fisonomía sean menos "normales". Finalmente, la idea de Kanner de que el autismo se manifiesta siempre desde el comienzo de la vida ha tenido que ser revisada a la vista de los casos en los que se desarrolla el síndrome, después de unos meses de evolución normal. Antes de proceder a contrastar la validez del síndrome es necesario aclarar otras cuestiones; las más importantes se refieren al cociente intelectual, la edad de comienzo y el estado neurológico (Rutter, 1984): 1. Respecto del funcionamiento intelectual es necesario determinar, en primer lugar, si el cociente intelectual tiene las mismas propiedades en los niños autistas que en los demás; en segundo lugar, hay que averiguar cómo varía el rendimiento intelectual con el estado clínico; y en tercer lugar, se analiza la proporción de niños a los que no se podía aplicar la batería habitual de tests del cociente intelectual. Las conclusiones de los estudios vienen a demostrar que el cociente intelectual en los niños autistas funciona de un modo muy semejante a como lo hace en cualquier otro grupo de individuos. Los niños autistas con cociente intelectual bajo están tan retrasados como cualquier otro con cociente intelectual bajo y la puntuación tiene un significado muy semejante. Esto significa que el autismo y el retraso mental coexisten con frecuencia. 1. Otra cuestión que interviene en la definición del autismo infantil es la relacionada con la edad de comienzo. Los minuciosos estudios de Kolvin (1971) realizados en Gran Bretaña, los estudios de Makita (1966) en Japón y los estudios de Vrono (1974) en la Unión Soviética coinciden en presentar una distribución bipolar. Como se observa en el gráfico 1, hay un valor muy alto para los niños cuyos trastornos comienzan antes de los tres años de edad y otro valor muy alto para los niños cuya psicosis se manifiesta por primera vez en el principio de la adolescencia o poco antes. 1. Con respecto a la presencia o no de un trastorno neurológico, los estudios de seguimiento a largo plazo han indicado claramente que una proporción considerable de niños autistas, que no presentan pruebas de trastorno neurológico, sufren accesos epilépticos en la adolescencia (Rutter, 1970; Creak, 1963; Lotter, 1974; Diez-Cuervo, 1982). DEFINICIÓN DE LA NSAC Los estudios experimentales que se realizan en la década de los setenta sientan las bases de un consenso interprofesional, que de alguna manera recoge la propuesta de definición de la National Society for Autistic Children (NSAC), elaborada en una reunión del comité técnico en Orlando (Florida) en 1977. Para la NSAC, el autismo es un síndrome que se define conductualmente. Los rasgos esenciales suelen presentarse antes de los treinta meses de edad, e incluyen: •

Alteraciones de las secuencias y ritmos de desarrollo

10

Hay una perturbación de la coordinación normal de las tres vías de desarrollo (motora, social-adaptativa y cognitiva). Se dan retrasos, interrupciones o regresiones en una o varias de esas vías: •

En la vía motora: por ejemplo, puede ocurrir que los hitos del desarrollo de la motricidad gruesa se hayan adquirido normalmente y, por el contrario, se retrase el desarrollo de la motricidad fina.

•

Entre vías: por ejemplo, puede ocurrir que sean normales las respuestas motoras y haya un retraso social-adaptativo y cognoscitivo.

•

Detenciones, retrasos y regresiones: por ejemplo, el desarrollo motor puede ser normal hasta los dos años, en que se detiene la ambulación; algunas capacidades cognoscitivas pueden desarrollarse con arreglo al ritmo normal, mientras que otras se demoran o no aparecen; la conducta imitativa y/o el habla pueden retrasarse hasta los tres años, seguido de una adquisición rápida hasta alcanzar el nivel evolutivo esperado.

•

Perturbaciones de las respuestas a los estímulos sensoriales

Puede haber una hiperactividad o hipoactividad generalizada, así como una alternancia de estos dos estados en períodos que oscilan entre horas y meses. Por ejemplo: •

Síntomas visuales: escudriñamiento cuidadoso de detalles visuales, aparente desvío del contacto ocular, mirar con fijeza, mirar prolongadamente las manos o determinados objetos, atención a los cambios de iluminación.

•

Síntomas auditivos: atención cuidadosa a los sonidos auto-inducidos, norespuesta o "hiper-respuesta" a diversos niveles de sonidos...

•

Síntomas táctiles: que pueden consistir en respuestas excesivas o muy pobres al ser tocados, al dolor, temperaturas, el "sobar" superficies repetidamente, y sensibilidad a la textura de los alimentos.

•

Síntomas vestíbulares: reacciones hiper o infra a estímulos de gravedad, girar sobre sí mismos sin sufrir vértigos y preocupación por objetos que giran...

•

Síntomas olfatorios y gustativos: pueden ser olisquear repetidamente algo, preferencias alimenticias específicas, chupar objetos.

•

Síntomas propioceptivos: aleteos de manos, gesticulaciones, etc.

•

Perturbaciones de habla, lenguaje-cognición y comunicación no verbal

Entre los síntomas pueden incluirse: •

Habla: por ejemplo, mutismo, retraso en la aparición, sintaxis y articulación inmadura, inflexiones moduladas pero inmaduras.

11

•

Lenguaje-cognición: por ejemplo, capacidad simbólica ausente o limitada, buen desarrollo de capacidades cognitivas específicas como la memoria mecánica y las relaciones viso-espaciales sin que se desarrollen, en cambio, los términos abstractos, los conceptos ni el razonamiento; ecolalia inmediata o demorada con intención comunicativo o sin ella, empleo ilógico de conceptos, neologismos.

•

Comunicación no verbal.- por ejemplo, ausencia o desarrollo retrasado de gestos apropiados, disociación entre los gestos y el lenguaje, y no dotación de significado simbólico a los gestos.

•

Alteraciones de la capacidad de relacionarse adecuadamente con objetos, situaciones y personas

Se manifiesta en la no diferenciación de las respuestas apropiadas a las personas y no dotación de significado simbólico a objetos. Por ejemplo, en relación con las personas encontramos ausencia, deterioro y/o retraso de la respuesta de sonrisa, de la ansiedad ante los extraños, de las respuestas anticipatorias (ante los gestos de los juegos de "palmitas", decir "adiós", etc.), ausencia, deterioro o retraso del uso del contacto ocular y responsividad facial y de las respuestas adecuadas a las personas que cuidan al niño, o bien el niño se basa excesivamente en ellas. Así, estas personas pueden ser tratadas con indiferencia, de forma intercambiable, sólo con una vinculación mecánica o con pánico a la separación. No se desarrolla el juego cooperativo ni las amistades (que suelen desarrollarse entre los dos y cuatro años). Las respuestas esperadas a los adultos y compañeros (que suelen aparecer entre los cinco y siete años) pueden desarrollarse, pero son inmaduras, superficiales. DEFINICIÓN DE LA ASOCIACIÓN AMERICANA DE PSIQUIATRÍA La definición de la Asociación Americana de Psiquiatría DSM-III (1980) elimina el concepto de "psicosis infantil" e incluye al autismo en la categoría de los "trastornos profundos del desarrollo". Se señala que la sintomatología primordial del autismo consiste en una falta de respuesta a los demás, un deterioro importante en las habilidades de comunicación y la existencia de respuestas "raras" a diversos aspectos del medio, todo ello desarrollado en los primeros treinta meses de vida. También se destaca el carácter "extraordinariamente incapacitante" del trastorno, como en la definición de la NSAC. Finalmente, se especifican en esta definición algunas causas orgánicas conocidas, que pueden asociarse con el autismo infantil, (ver apartado de Etiología). A continuación señalamos algunos aspectos que la DSM-III recoge: •

Inicio antes de los treinta meses.

•

Clara falta de respuesta ante los demás.

•

Déficits graves en el desarrollo del lenguaje.

•

Si hay lenguaje, sigue un patrón peculiar, como ecolalia inmediata o demorada, lenguaje metafórico o inversión de pronombres.

•

Respuestas absurdas a diferentes aspectos del ambiente, resistencia al cambio, interés peculiar o vínculos con objetos animados o inanimados.

12

•

Ausencia de ideas delirantes, alucinaciones, pérdida de la capacidad asociativa e incoherencia como en la esquizofrenia.

La adopción de esta denominación "trastornos profundos del desarrollo" fue importante, porque ponía el énfasis en los aspectos del desarrollo o en las características del déficit y con ello establecía una diferencia de las enfermedades mentales que acaecen en la edad adulta. El adjetivo "profundo" supuso que se dirigió la atención a la distorsión general del proceso de desarrollo (implicando los procesos de comunicación, socialización y pensamiento) y a la amplitud de la anormalidad que hace que el autismo sea diferente de los trastornos específicos de desarrollo del habla o lenguaje, en los que el alcance de los problemas es mucho más restringido. Sin embargo, no todo el mundo se mostró satisfecho con esta denominación porque, a pesar de que el trastorno afecta a muchos procesos del desarrollo, algunos permanecen intactos. Los trastornos son profundos, pero no todos lo son. Realmente es un hecho comprobado que la inteligencia general puede estar relativamente conservada (alrededor de una quinta parte de los autistas tienen un cociente normal), subrayando con ello la necesidad de separar el autismo del déficit mental global. De momento, la aproximación más cercana para la validación o invalidación de las distinciones debe basarse en aquellos rasgos que han sido demostrados como los más válidos a la hora de diferenciar entre niños autistas de niños no autistas de edad mental semejante. (Ver ficha 4). Ficha 4. Rasgos diferenciales más válidos Anomalías en la percepción de señales socioemocionales Déficits cognitivos en el pensamiento abstracto La asociación diferencial con síndromes médicos particulares La asociación con accesos que se desarrollan en la adolescencia más que en la primera infancia Concordancia en parejas de gemelos monocigóticos Cargas familiares del lenguaje y afines al lenguaje con déficits cognitivos

13

II. EVOLUCIÓN SINTOMATOLÓGICA PATRÓN EVOLUTIVO Constituye también un instrumento de gran ayuda, conocer las alteraciones del autismo en una perspectiva evolutiva. Desde este punto de vista los síntomas comienzan habitualmente antes de los tres años de edad y, en ocasiones, desde el nacimiento, aunque en el primer año suelen ser poco claras, haciendo difícil el diagnóstico de autismo en esta época de la vida. El autismo se manifiesta en algunos niños después de un período de desarrollo aparentemente normal. En cualquier caso, los primeros síntomas de¡ autismo suelen ser "insidioso" y poco claros y es frecuente que provoquen en los padres y familiares de los afectados un vago sentimiento de intranquilidad y temor más que una actitud eficaz de búsqueda de ayuda profesional. Muchas veces, lo primero que se observa es una gran pasividad en el niño, que tiende a permanecer ajeno al medio, absorto, poco sensible a las personas y a las cosas que hay a su alrededor. En otras ocasiones, el niño se muestra, por el contrario, muy excitable y llora casi constantemente sin ninguna razón aparente. Frecuentemente, el primer temor que tienen los padres es el de que el niño pueda ser sordo, debido a su falta de interés por las personas y el lenguaje. Pero la "sordera aparente" se acompaña de otros síntomas: muchas veces, las acciones del niño se limitan cada vez más, convirtiéndose en "estereotipias", que son movimientos "extraños" y repetidos con las manos, los ojos, la cabeza o todo el cuerpo (por ejemplo, balanceándose una y otra vez). Al mismo tiempo, las conductas más "positivas" (sus juegos, imitaciones, gestos comunicativos) no llegan a desarrollarse o se pierden progresivamente. Casi siempre, estos primeros "síntomas" se acompañan de otras alteraciones muy perturbadoras para las personas que rodean al niño autista, como los problemas persistentes de alimentación, falta de sueño, excitabilidad difícilmente controlable, miedo anormal a personas y sitios extraños, tendencia a no mirar a las personas y a evitar o permanecer indiferente a sus abrazos y mimos, etc. Es frecuente que, desde muy pronto, el niño autista muestre una gran resistencia a los cambios de ambientes y rutinas habituales reaccionando a ellos con fuertes rabietas y tratando de evitar cualquier clase de cambios. Es como si pretendiera mantener el medio siempre constante. Este síntoma es el más característico, junto con el aislamiento, la evitación de las personas o indiferencia hacia ellas. Muchas veces se describe al niño como "encerrado en una campana de cristal", una especie de muralla invisible que le separa de las personas. La "comunicación intencional" activa y espontánea que suele desarrollar el niño normal desde los ocho a nueve meses, a través de sus gestos y vocalizaciones prelingüísticas, se ve muy perturbada o limitada en los niños autistas. La falta de sonrisa social, mirada a las personas, gestos y vocalizaciones comunicativas, la falta de "apego" en una palabra, es la característica más evidente de su conducta. Estas dificultades se manifiestan aún con más claridad a partir del año y medio a los dos años, edad en que los niños normales hacen progresos muy rápidos en la adquisición del lenguaje. Algunos niños autistas tienen un desarrollo normal, que llega, incluso, a la adquisición de un lenguaje funcional y "correcto", que luego se perderá o alterará seriamente con el desarrollo de la enfermedad. En otros muchos, el momento del lenguaje marca ya claramente el paso de las preocupaciones más inconcretas de la etapa anterior -por parte de los padres- a un temor más definido, que suele llevarles a

14

buscar el consejo y la ayuda de los especialistas. Con frecuencia, ocurre, que en esta edad de desarrollo del lenguaje, el niño se muestra aún más claramente aislado, excitado, encerrado en estereotipias o conductas rituales, falto de juego, incomunicado, y no desarrolla el lenguaje, o bien adquiere un lenguaje muy perturbado. En ocasiones llega a decir palabras repetitivas y sin sentido, en otras permanece "mudo", en algunas adquiere con extraordinaria lentitud un lenguaje más funcional. Además no parece interesarse por el lenguaje de los demás, y muy frecuentemente, no comprende más que órdenes muy simples o rutinas muy repetidas. A veces, no parece comprender nada. Es importante recordar que las alteraciones y deficiencias del lenguaje se dan, de un modo o de otro, en todos los niños autistas. Es decir, constituyen uno de los criterios para diagnosticar la enfermedad. El período que se extiende entre los dieciocho meses y los cuatro o cinco años es extraordinariamente importante para el niño normal: desarrolla el lenguaje, se integra activamente en el ámbito social de la familia y la escuela, asegura sus recursos afectivos y emocionales, adquiere conceptos y progresa en sus habilidades de pensamiento, memoria, etc. Sin embargo, ésta suele ser la etapa más difícil y alterada de los niños autistas. Es frecuente que, a las deficiencias del lenguaje, capacidad de emplear símbolos, comunicación y acción, se añadan nuevos problemas de conducta o se acentúen los que existían previamente. Pueden aumentar las "estereotipias", dificultades de alimentación y sueño, rabietas y resistencia a los cambios, muestras de excitación y ansiedad inexplicable. El niño puede permanecer largas horas ajeno a las personas y a otros estímulos del medio, realizando unas mismas acciones repetitivas sin juego ni conductas de exploración. Además puede mostrar claras dificultades para aprender a través de la imitación y de la observación de la conducta de los demás. Resulta difícil explicar con palabras la importancia y amplitud de las alteraciones de los niños autistas en esta etapa. Podemos imaginarnos a un niño encerrado en sí mismo, indiferente a los demás, ajeno a los estímulos, repitiendo una y otra vez las mismas acciones sin sentido aparente. Pueden aparecer "autoagresiones". A veces, algunos niños autistas permanecen durante horas mirándose las manos o balanceándose, poniendo los dedos o manos en posiciones extrañas. También podemos observar extrañas respuestas a los estímulos del medio: niños que parecen sordos pero se extasían con ligeros ruiditos o con música, o que hacen girar objetos y se estimulan con cosas sin significado, ignorando a las personas, evitando su contacto, ajenos a sus palabras y expresiones emocionales...; en realidad, el niño parece estar "solo", aunque los demás estén con él, y su dificultad para usar y comprender gestos y lenguaje acentúan esta impresión. Al observador ajeno le desconciertan, generalmente, estas alteraciones en un niño que, por otra parte, suele tener una apariencia sana y normal, y frecuentemente, una expresión inteligente. Cuando el niño autista tiene esta edad (entre dos y cinco años) es cuando la familia suele encontrar alguna ayuda profesional, después de muchas consultas a diversos especialistas. Se considera generalmente que el diagnóstico precoz es un factor importante para ayudar eficazmente a los niños autistas, sin embargo, es raro que los cuadros de autismo sean diagnosticados antes de los dieciocho meses. En general, la escolarización adecuada del niño, las sesiones individuales de tratamiento y la ayuda psicológica y médica contribuyen a que la evolución sea positiva (aunque generalmente, lenta) entre los cinco años y la adolescencia. Suele disminuir la

15

excitación del niño y sus rabietas, estereotipias y autoagresiones. Adquiere algunas o muchas habilidades intelectuales y de autonomía y lenguaje, en algunos casos. Se hacen menores sus dificultades de comunicación. Pero esta evolución es muy variable de unos niños a otros, como son muy variables los niveles de capacidad intelectual, lenguaje, autonomía de los niños autistas y la gravedad y frecuencia de sus alteraciones de conducta. En los extremos hay un número limitado de niños con una evolución muy positiva o que no desarrollan apenas sus capacidades. En líneas generales, lo que ocurre es que la persona que padece autismo mantiene su alteración aun cuando los síntomas puedan atenuarse. La adolescencia se acompañada una acentuación de la evolución positiva en unos casos y de la aparición de nuevas dificultades en otros. Debemos tener en cuenta que éste es un período relativamente frágil en el desarrollo de todas las personas. También lo es en los autistas. Puede aumentar de nuevo su excitación, su ansiedad y las alteraciones de conducta. A veces, reaparecen autoagresiones, rituales y estereotipias o se presentan crisis epilépticas. Pero en muchos casos, se acentúa la evolución favorable. En la edad adulta la mayor parte de los casos siguen requiriendo asistencia y ayuda profesional. Muy raras veces llegan a desarrollar un trabajo independiente y productivo. Más infrecuente aún es que llegue a vivir con independencia. En la mayoría de los casos, los autistas adultos necesitan ser atendidos de forma muy continuada para garantizar su bienestar psicológico, protegidos en sus actividades laborales, ayudados por personas cercanas y profesionales. En general, los autistas adultos requieren ambientes poco complejos, ordenados y fáciles de comprender. Puede ser clarificador visualizar, en cuadro esquemático, la evolución sintomatológica en los tres aspectos más característicos del autismo: las relaciones sociales, destrezas lingüísticas y prelingüísticas y la invarianza ambiental. DESCRIPCIONES SINTOMATOLÓGICAS EN EDADES TEMPRANAS Y AVANZADAS Ficha 5. Las destrezas prelingüístícas y lingüísticas Edades tempranas Edades avanzadas • Retraso notable adquisición habla • Ausencia imitación social • 1/2 no llegan a utilizar nunca el lenguaje • Ausencia juegos de imitación • Utilización no lógica de objetos • Ecolalia inmediata • Repetición estereotipada de frases • Ausencia juegos de imaginación • Dificultad comprensión lenguaje • Inversión pronominal • Ausencia uso social del habla • Ausencia seguimiento instrucciones • Habla con ausencia de intercambios • Ausencia uso de gestos • Dificultades léxicas, gramaticales • Ausencia de simbolismos Ficha 6. Las relaciones sociales Edades tempranas

Edades avanzadas 16

•

•

Falta conducta de apego Fracaso establecimiento vínculos No búsqueda de confort y consuelo No emisión conductas anticipatorias

•

Alteración contacto ocular

•

• • •

• • •

Fuertes dificultades sociales Falta de juego cooperativo Fracaso establecimiento amistad Falta de empatía Fracaso para percibir respuestas socioemocionales

Ficha 7. Las conductas de invarianza ambiental Edades tempranas • Pautas de juego rígidas • Intenso apego a objetos • Frecuentes y marcadas obsesiones • Fenómenos ritualistas

Edades avanzadas • Persistencia obsesiones • Marcada resistencia a cambiar • Compulsiones táctiles y olfativas

DETECCIÓN DE LA PRESENCIA DE SÍNTOMAS DE AUTISMO Según varios autores revisados (Charman, Baird, 2002, Wing, Leekam, Libby, Gould y Larcombe 2002, Mendizábal, 1996) el diagnóstico temprano de autismo es cada vez más utilizado, pero también se muestra muchas veces poco exacto e inestable. Se ha observado que los síntomas presentes en niños de dos años es muy distinto cuando tienen cuatro años, por lo tanto se considera tomar con precaución los criterios diagnósticos de los manuales de trastornos mentales DSM y CIE, considerándose un estudio más acucioso para llegar al diagnóstico que permitirá una adecuada intervención. Por ende, es fundamental incorporar a la familia en la detección y seguimiento, y cuando se posee ciertas evidencias, realizar un seguimiento continuo del desarrollo del niño en conjunto con los padres, a quienes se debe informar y preparar para estar atentos a los cambios del desarrollo de su hijo. Cuestionarios como el DISCO (Diagnostic Interview for Social and Communication, Wing et al, 2002), el CHAT (Baird, Charman et al, 2000) y las entrevistas estructuradas a padres como el ADI-R (Riviere 1997), permiten tener un acercamiento más integral al espectro del trastorno autista, incorporando la vivencia de la familia, quienes son los que interactúan cotidianamente con el niño, y por ende los primeros que detectan ciertas diferencias o cambios, por lo tanto, saben como intervenir con el niño en particular desde su interacción cotidiana, pues como veremos, no existe un lineamiento y sintomatología única e igual para todos los niños, sino que manifiesta una serie de características dependiendo del área que se evalúe de su desarrollo y en qué contextos. Estas entrevistas y cuestionarios de los padres son un complemento con otras evaluaciones existentes para identificar dicho espectro, que, valga la redundancia, es sumamente amplio y complejo de diagnosticar. Entre otras evaluaciones existentes, cabe mencionar las que se realizan para las funciones cognitivas: tests normativos como los tests de Leiter, Weschler, Bayley, Brunet, Lezine, Uzgiris-Hunt entre otros (Mendizábal, 1996); las funciones comunicativas: observaciones estructuradas, los test denominados PL-ADOS, ACACIA, CARS (Tamarit 2002, Riviére, 1997) videos familiares e instrumentos clínicos diversos como el Reynell, Richey, ITPA, PLON, Peabody, Kiernan (Mendizábal, 1996); las funciones sociales: observación estructurada en el contexto clínico tanto de las interacciones planificadas, PL-ADOS, CARS y no 17

planificadas con el padre y con la madre, videos familiares e instrumentos clínicos diversos como los tests normativos como el Brunet-Lezine o Vineland, test criteriales como el Uzgiris-Hunt o inventarias del desarrollo como el Battelle, y el test de Carolina del norte (Tamarit, 2002, Riviére, 2002, Mendizábal 1996); las funciones motoras: Brunet Lezine, PEP-R, Picq y Vayer; las funciones lúdicas: observaciones semiestructuradas como el juego libre, videos familiares e instrumentos clínicos diversos (Mendizábal 1996); las médicas: pruebas neurológicas y de neuroimagen EEG, TAC, SPECT, Resonancia Magnética, análisis de sangre y orina, potenciales evocados, entre otras (Rivière 1997, Mendizábal 1996, De La Barra 1995). Al revisar estudios de diagnóstico temprano (Baird, Charman et al, 2000, en Charman, Baird, 2002, Charman, Baird, 2002, Wing et al, 2002, Johnson, Siddons, Frith y Morton, 1992 y Baron-Cohen, Allen y Gilberg, 1992 en Mendizábal, 1996) los síntomas del autismo aparecen antes de los tres años pero es difícil descubrirlos durante el primer año de vida, viéndose más factible percibirlos durante el segundo año de vida. Al considerar estos datos, se debería realizar un estudio continuo que detecte tanto los casos ya con problemas durante el primer año, como los que desarrollan bruscamente los síntomas después del primer año entre los 12 y 18 meses, cuya última edad es más posible diagnosticar a través de las observaciones de los padres y educadores al evaluar preferentemente los aspectos sociales del desarrollo.

18

III. ESTUDIOS EPIDEMIOLOGICOS Una última vía de clarificación y acercamiento al autismo infantil son los datos que nos proporcionan los estudios epidemiológicos. Primer estudio El primer estudio epidemiológico detallado del síndrome autista fue dirigido por Lotter, quien investigó a los 78.000 niños de ocho, nueve y diez años que estaban domiciliados en el antiguo condado de Middlesex el 1 de enero de 1964 (Lotter, 1966, 1967 a, b; Wing y otros, 1967). Los primeros sondeos detectaron 135 posibles casos de autismo de primera infancia. Estos niños fueron intensamente estudiados y 54 de ellos mostraron ciertas anomalías en una escala de 24 puntos que cubrían los siguientes aspectos de conducta: anomalías de lenguaje, aislamiento social, movimientos estereotipados, reacciones anormales a los sonidos, conducta repetitiva y ritualista, incluyendo la resistencia al cambio. Los niños fueron agrupados en tres grupos: GRUPO A: De autismo nuclear. Formado por l5 niños que mostraban de forma altamente acusada los elementos de Kanner esenciales para el diagnóstico. GRUPO B: Grupo no nuclear. Compuesto por 17 niños que no ofrecían esa acusada combinación, pero que tenían muchos rasgos característicos del autismo. GRUPO C: No eran autistas. 22 niños con algún tipo de conducta parecida a la de los niños autistas. Ficha 8. Resultados del estudio de Lotter sintetizados

· Incidencia

•

• • • • • • •

Grupo A : 2 / 10.000 Grupo B : 2,5 / 10.000 Grupo C : 3,3 / 10.000

1/3 de niños de los Grupos A y B con anomalías neurológicas 70 o más, 19% · C.I no verbal 50-69 , 25 % menos de 50 , 56% Aproximadamente 2/3 mostraban anormalidades desde el nacimiento o primera infancia. El resto sufrieron una regresión tras un período de desarrollo normal En todos los grupos había un número mayor de varones Aproximadamente 1/3 eran mudos y 1/3 con limitada capacidad de uso del lenguaje No evidencias sobre posición en el nacimiento Ninguna conclusión significativa respecto a la edad de la madre Los padres de los niños del Grupo A de extracción social más elevada Los padres de los niños no ofrecían una importante incidencia de esquizofrenia ni de ninguna otra enfermedad psicótica

19

•

4,8 por 100 hermanos de grupos A y B eran retrasados o presentaban algún trastorno antes de alcanzar la edad escolar

Segundo estudio El segundo estudio epidemiológico fue llevado a cabo por Brask (1970) en el condado de Aarhus en Dinamarca. Los niños con edades comprendidas entre los dos y los catorce años fueron seleccionados entre los que recibían servicios psiquiátricos, pediátricos o asistían a centros para retrasados. Las conclusiones de Brask son muy similares a las de Lotter, siendo menor la proporción entre niños-niñas con excepción del grupo de los gravemente retrasados. En el grupo de Aarhus se daba un 24 por 100 de casos con epilepsia a diferencia de sólo un 12 por 100 en el de Middlesex. Brask sugiere que esto se debe al hecho de haber incluido en el estudio de Aarhus niños mayores, lo cual concuerda con las conclusiones de Rutter, que indican una creciente frecuencia de ataques epilépticos conforme los niños van haciéndose mayores, hasta el punto de que un tercio de los niños autistas tienen ataques epilépticos cuando llegan a su edad adulta (Rutter, et al 1971). En el estudio de Brask no aparecen datos significativos respecto de la extracción de clase social y actividad profesional de los padres. Tercer estudio En un tercer estudio realizado por Treffert (1970) en 30 centros de Wisconsin, se examinaron los historiales de niños menores de doce años que habían sido evaluados en el período comprendido entre 1962 y 1967 y se encontraron 280 niños, dando una incidencia de 3,1 x 10.000. Treffert seleccionó un subgrupo de niños que consideró que tenían el típico autismo de primera infancia. Lo definió estrictamente de acuerdo con los criterios de Kanner, pero incluyendo a aquellos que ofrecían evidencia de sufrir trastornos orgánicos. Ficha 9. Resultados del estudio de Trefert • •

• • •

Incidencia en el grupo general: 3,1 x 10.000 Subgrupo con criterios de Kanner + trastornos orgánicos: o Incidencia 0,7 x 10.000 o Mayoría de padres graduados universitarios En el grupo general ratio niños/niñas: 3,4 x 1 Complicaciones poco frecuentes en el embarazo en ambos grupos Ninguna preponderancia en el número de niños nacidos en primer lugar en ambos grupos

20

Resumiendo y teniendo en cuenta las diferencias de definición y de metodología, parece bastante cierto que, en los grupos de edad que sí manejan los anteriores estudios, la proporción específica del síndrome autista, parcial o completo, es de 4 a 5 por 10.000 niños. A continuación se sintetizan las conclusiones. Se podrían distinguir como dos subgrupos, uno formado por un pequeño número de niños que funcionan de forma normal o que manifiestan retraso leve en destrezas no verbales y un grupo mucho mayor que son gravemente retrasados. El primer grupo parece estar más próximo a la descripción que hizo Kanner de su síndrome y constituye el grupo que tiene más probabilidad de mostrar una alta proporción de niños respecto a las niñas, así como de tener padres con un elevado estatus socioeconómico. Una clara anomalía neurológica es muy poco común en este grupo, aunque unos pocos niños experimentan un desarrollo de ataques epilépticos cuando llegan a su vida adulta. La frecuencia y proporción exactas del típico síndrome nuclear de Kanner aún es discutible porque depende de donde se haga la línea divisoria. Lorna Wing y Judith Gould (1979) han demostrado en un estudio epidemiológico que, prescindiendo de la "etiqueta"de autismo, suele darse una asociación consistente entre las alteraciones de la capacidad de relación social, las anomalías y retrasos del lenguaje, las deficiencias de la capacidad de simbolizar y la tendencia a repetir, una y otra vez, conductas rituales y estereotipadas. En el estudio de Wing y Gould, la incidencia de cuadros con estas alteraciones era de 22,1 /10.000, casi cinco veces mayor que la de "autismo" propiamente dicho. Los estudios epidemiológicos más recientes que unifican los criterios diagnósticos, tomando como referencia los expuestos en la DSM-III, están ofreciendo datos de incidencia más altos. Ishii y Takahashi (1983) encuentran una ratio de 16 por cada 10.000 habitantes en Toyota (Japón). Bohman y cols. (1983) obtienen una incidencia de 12,6 en Suecia. Un estudio reciente en Ibaraki (Japón) de Tanoue y cols. (1988) informa de una incidencia de 13,9 por cada 10.000 habitantes. En cualquier caso, todos ellos pueden y deberían beneficiarse de las mismas condiciones educativas que se establecen en los centros específicos de autismo.

21

IV. ETIOLOGÍA Y ETIOPATOGENIA Generalmente, a una enfermedad se la define basándose en la especificación de signos y síntomas que le son característicos, además de la anomalía subyacente, la causa etiológica y los mecanismos patogénicos que dan lugar al trastorno. Sin embargo, en el autismo infantil su definición viene siendo condicionada, casi únicamente, por la existencia de esos signos y síntomas característicos que afectan, fundamentalmente, a la comunicación, el desarrollo social y los procesos cognitivos, de una manera distintiva y característica, donde no importa tanto el retraso o el déficit, sino la distorsión o desviación profunda del desarrollo, permaneciendo ocultos la etiología, la causa subyacente y los mecanismos patogénicos que conlleva este síndrome. Hasta la fecha, se ha intentado identificar y reducir el problema a un déficit básico unitario de tipo neurofisiológico, neuropsicológico o neuropatológico, sin lograr el propósito, al comprobar que el autismo infantil es un síndrome general que puede encontrarse en una gran variedad de trastornos clínicos, sospechándose que la base orgánica subyacente sea tan sutil y compleja que no resulte fácil detectarla, al menos en el momento actual de nuestros conocimientos. Sin embargo, en la última década, la investigación ha empezado a dar resultados, aunque todavía tímidos y necesitados de más comprobaciones, y han posibilitado la explicación de un porcentaje todavía pequeño de casos. Así, se han descrito anomalías estructurales del cerebro, modelos específicos metabólicos, alteraciones histológicas cerebrales, trastornos genéticos y bioquímicos, procesos infecciosos, etc., todos ellos sin capacidad patognomónica exclusiva, pero que ya comienzan a interrelacionarse con éxito aunque, luego, la existencia de esas mismas causas, en muchas ocasiones, no van a originar autismo infantil. Con una intención fundamentalmente investigadora vamos a exponer las diferentes causas etiológicas que podrían conducir a la aparición de autismo infantil y que, a su vez, podrían explicar las diferencias en la fenomenología, la evolución o las características cognitivas en el sujeto afectado con distinta intensidad, y que podrían ser la justificación para plantear subgrupos dentro de un mismo síndrome general. ANOMALÍAS GENÉTICAS Merece una exposición prioritaria las investigaciones referidas a las anomalías genéticas, curiosamente ya sugeridas por Kanner (1949). Son de destacar, en primer lugar, las observaciones de Kallman y Roth (1956) sobre gemelos que indicaban una incidencia de la enfermedad en el 17 por 100 de los dicigóticos y del 70 por 100 en monocigóticos. Sin llegar a admitir la afirmación de Hanson y Gottesman (1976) quienes sostienen que "los factores genéticos son necesarios para el desarrollo de este trastorno", parece de gran interés prestar atención a este tipo de investigaciones, sobre todo después de los estudios realizados por Folstein y Rutter (1977 a, 1977 b), en 21 pares de gemelos del mismo sexo (11 pares monocigóticos y 10 pares dicigóticos) donde existían 25 niños con autismo infantil. En cuatro pares monocigóticos, ambos gemelos presentaban autismo infantil, mientras que entre los dicigóticos nunca aparecía el trastorno en ambos

22

gemelos. Un par de gemelos monocigóticos era concordante para el autismo, pero marcadamente discordante para la edad de aparición, lo que resulta sorprendente. Era muy significativo, además, que los hermanos gemelos monocigóticos no autistas presentaran frecuentes trastornos cognitivos y dificultades en la adquisición del lenguaje, mientras que entre los hermanos gemelos dicigóticos no autistas no se manifestase ese tipo de trastorno. Esas observaciones parecen avalar la hipótesis de que el autismo posee un fundamento causal genético, aunque estos factores no sean suficiente para explicar por sí mismos el problema y, al mismo tiempo, que la transmisión hereditaria comporta una anomalía cognitiva que puede inducir al autismo, pero que no puede limitarse exclusivamente a esta afección (Vloebergh, 1977). Más recientemente, Ritvo y col. (1985) publican los resultados de una investigación realizada sobre 40 pares de gemelos en los que uno o los dos eran autistas, encontrando una concordancia para el autismo del 95,7 por 100 en los gemelos monocigóticos (22 de 23) y el 23,5 por 100 en los dicigóticos (4 de 17), concluyendo que, aunque el autismo infantil es un síndrome definido conductualmente que puede estar ligado genéticamente a otros trastornos cognitivos, y tener etiologías heterogéneas, queda aún por determinar qué proporción de casos están causados por genes patógenos, si es que existe alguno. No obstante, la aceptación de que estén presentes genes patógenos, plantea la tarea fascinante de determinar dónde residen en el mapa genético, qué cifras patológicas exactamente transmiten y si se puede deducir su presencia desde indicadores clínicos. Un mes más tarde, estos mismos autores (Ritvo y col., 1985) publican los hallazgos encontrados en 46 familias con más de un hijo autista (41 con dos hijos autistas, y cinco con tres), excluyéndose en esta investigación a los gemelos univitelinos, los casos de Xfrágil y los hermanos de padre o madre únicamente. En el estudio de estos 97 niños autistas, no se pudo detectar que el trastorno fuera recesivo ligado al cromosoma X, ya que, aunque justificaría el aumento de número de varones sobre el de hembras, este modelo de mecanismo genético no era demostrable en todos los casos. Igualmente, pudo descartarse un modelo de umbral poligenético o multifactorial sugerido para muchas de las malformaciones congénitas, y un modelo hereditario autosómico dominante, llegándose a la conclusión de que la hipótesis genética más segura, de acuerdo con los resultados de estas 46 familias con incidencia múltiple de autismo, es una herencia autosómica recesiva, y que el autismo infantil representaría la forma más grave de un spectrum de trastornos cognitivos determinados genéticamente. En nuestra opinión este tipo de estudios, aunque difícil de plantear por la escasa prevalencia del trastorno y, más aún, en gemelos, resulta sumamente interesante, ya que, los gemelos comparten el mismo ambiente intrauterino, por lo que la concordancia puede reflejar fundamentalmente herencia genética, además de daño gestacional o infección intrauterina, menos concordante en los resultados. ALTERACIONES CROMOSÓMICAS Algunos autores han publicado la existencia de distintas anomalías en el cariotipo de algunos niños autistas, pero sin la suficiente identidad y significación como para poder plantear una hipótesis razonada de este tipo de enfoque, debiendo considerárseles como

23

hallazgos fortuitos o marginales, ya que pocos niños con anomalías cromosómicas manifiestan síntomas autísticos, aunque en opinión de Meryash y col. (1982), en los estudios cromosómicos llevados a cabo en autistas no se hayan utilizado técnicas específicas recientemente conocidas, que están planteando un indudable interés actual, como ocurre con el denominado síndrome de X-frágil. El síndrome de X-frágil ha sido establecido como una entidad específica hereditaria de tipo recesivo, ligada al cromosoma X, asociada con retraso mental que se presenta, sobre todo, en varones aparentemente normales. La inducción de esta localización frágil del cromosoma X puede obtenerse, entre otras técnicas, por crecimiento en un medio bajo de ácido fólico, lo que ha sugerido el tratamiento de este síndrome con la administración de esta vitamina (Lejeune, 1982), aunque su eficacia necesite comprobarse sobre poblaciones más amplias y en estudios controlados. Las madres portadoras del X-frágil poseen, por lo general, una inteligencia normal (Harvey y col., 1977; Turner y col., 1980) y sus hijos afectados suelen ser varones que presentan retraso mental medio o severo con anomalías físicas específicas, que se han advertido en algunos casos, como la existencia de incremento del perímetro cefálico, frente prominente, orejas agrandadas, paladar ojival, sínfisis mandibular prominente, cara alargada, dedos hiperextensibles, testículos grandes, pobre tono muscular, pies grandes y, a veces, prolapso de la válvula mitral (Turner y col., 1980; Gerald, 1980; Turner y Opitz, 1980). La concordancia genética significativa para el autismo infantil en gemelos monocigóticos (Folstein y Ritter, 1977) y los factores genéticos ligados al sexo por la alta proporción de niños respecto de niñas autistas, según han demostrado todos los estudios epidemiológicos, sugieren la posibilidad de una herencia ligada al cromosoma X, por lo que recientemente se comenzó a investigar la existencia del X-frágil, en casos de niños autistas cuya etiología se desconocía, habiéndose publicado la presencia de esta alteración cromosómica en varios casos de autismo infantil asociado con retraso mental (Turner y col., 1980; Brown y col., 1982; Meryash y col., 1982 ... ). Numerosos trabajos se vienen publicando sobre esta alteración cromosómica caracterizada, como decimos, por la presencia de una falta de sustancia en el extremo distal del brazo largo que afecta a ambas cromátides en el punto conocido por Xq, 28. No obstante, los resultados todavía continúan siendo dispares y poco consistentes en sus conclusiones. Como muestra de la extremada diversidad en estas conclusiones, podemos citar los trabajos de Fisch y col. (1986), sobre un estudio de 144 varones autistas que encuentran 18 con cromosoma X-frágil, lo que representa un 12,5 por 100 de la muestra, que les hace afirmar que esta asociación tiene lugar con relativa frecuencia, reafirmándolo en un segundo estudio (1986), que en un total de 614 varones autistas estudiados en 11 investigaciones, 47 (7,7 por 100) eran positivos al X-frágil. Otras investigaciones, (Wahlstrom y col.) encuentran el 16 por 100 de 101 autistas con X-frágil. Al contrario, el estudio de Goldfine y col. (1985) en 37 niños autistas, no encuentran asociación entre autismo infantil y X-frágil, pero parece interesante señalar que los sujetos de esta muestra tenían cocientes intelectuales superiores a los de otros estudios, sugiriendo en sus conclusiones que la posible asociación del cromosoma Xfrágil con el autismo está relacionada, sobre todo, con el nivel de retraso mental y que, cuando se presenta, se encuentra únicamente en aquéllos con niveles de retraso cognitivo grave. Por ello, conviene aclarar que, en el estado actual de nuestros

24

conocimientos, sólo podemos afirmar que el síndrome del cromosoma X-frágil no está relacionado específicamente con el autismo infantil, sino con el retraso mental, apareciendo únicamente en aquellos varones autistas portadores de un déficit grave de las funciones cognitivas. Por los hallazgos encontrados, su valor epidemiológico y las posibilidades terapéuticas, distintos autores sugieren que la valoración del X-frágil debería hacerse siempre en los varones autistas con las características físicas descritas y en las familias con dos o más varones autistas o con retraso mental cuando se sospeche herencia ligada al cromosoma X, lo que permitiría, independientemente de un posible tratamiento precoz con ácido fólico de los casos afectados, lograr una prevención primaria a través del consejo genético de las familias afectadas que evitaría riesgos de recurrencia, y tratarse además de un método realizable en el diagnóstico prenatal, utilizando células del líquido amniótico (Jenkins y col., 1981; Shapiro y col. 1982).. TRASTORNOS INFECCIOSOS La pregunta que frecuentemente nos formulamos es, ¿puede una infección del sistema nervioso central, prenatal o en los primeros meses de vida, producir un síndrome de autismo? Son bien conocidos los trabajos en los que se establece el virus de la rubéola como una etiología evidente en la facilitación de autismo. Una de las últimas epidemias documentadas de rubéola tuvo lugar en 1964. Se estimó que al menos 20.000 niños en los EE.UU. nacieron dañados como resultado de esa epidemia. En el Medical Center de la Universidad de New York se estableció un programa de evaluación del defecto de nacimiento por rubéola en 243 niños estudiados, encontrándose 18 de estos pacientes con un síndrome de autismo (Chess y col. 1971) lo que representaba un 741/10.000 en este grupo frente a la prevalencia del 2/10.000 en la población general; sugiriéndose que en esa muestra, la prevalencia del autismo era una consecuencia de la invasión del sistema nervioso central por el virus de la rubéola. Trabajos anteriores (Desmond y col., 1967) ya habían señalado esta circunstancia. Posteriormente, Chess (1977) publica un estudio longitudinal de 205 casos, de los 243 anteriormente descritos, donde se identificaron cuatro nuevos casos, y de los 18 originales, seis se habían recuperado y uno había mejorado de su sintomatología autista, lo que indicaba que en estos casos la evolución había sido semejante a la de una infección crónica en la que la recuperación, la cronicidad, la mejoría, el empeoramiento y las secuelas pueden suceder, advirtiéndose que los cuatro nuevos casos indicaban que, aunque la rubéola se cree que es un virus que causa daño prenatal, podía haber continuado su acción después del nacimiento debido a la naturaleza persistente y crónica de muchas infecciones víricas. Es bien conocido que una invasión vírica del sistema nervioso central puede producir psicopatología grave y compleja que, en algunos casos, podría identificarse como autismo infantil, aunque en ocasiones su presentación se advierta después de los treinta meses de edad, lo que utilizando el concepto de encefalitis vírica crónica, esta aparición tardía podría ser un ejemplo de efecto de virus lento.

25

En relación con estas hipótesis, Stubbs (1978), Markowitz (1983), Gillberg (1986), DeLong y col. (1981), Ritvo y col. (1985), Knoblock y Pasamanick (1975), Rutter y Bartak (1971), etc., describen casos de autismo infantil consecutivo a infecciones intrauterinas y postnatales por citomegalovirus, sífilis, herpes simple, toxoplasmosis gondii, etc., aunque su concurrencia con la sintomatología autista tiene que establecerse todavía como etiológica, advirtiéndose su presencia por pruebas diagnosticas complementarias. Ciertos virus son persistentes (Stagno y col, 1973) y pueden continuar alterando el desarrollo, incluso después del nacimiento del niño, al igual que otras infecciones congénitas conocidas, capaces de producir daño cerebral, no sólo en el momento de la infección inicial del feto, sino también después del nacimiento (Hanshawy col. 1976) sin causar lesiones estáticas, sino que siguen siendo activos durante el crecimiento y desarrollo del niño. Respecto de la influencia de las infecciones víricas causantes de alteraciones cerebrales muy específicas que pueden, posteriormente, condicionar el desarrollo del autismo, se ha sugerido que la inmunorrespuesta alterada que muchos niños autistas muestran con títulos no detestables de anticuerpos a la inhibición-hemoaglutinación, a pesar de la previa vacunación contra la rubéola (Stubbs, 1976) frente a títulos detestables en los niños control y el defecto posiblemente genético en la función de las células T (linfocitos procedentes del timo), podrían hacer al feto más susceptible a los ataques víricos y, consiguientemente, a la instauración de una disfunción o daño cerebral (Stubbs y col., 1977).

DEFICIENCIAS INMUNOLÓGICAS En un estudio de 31 niños autistas (Warren y col., 1986) comprobaron diversas anomalías del sistema inmunológico. Los investigadores estudiaron la reacción de los linfocitos T y B de sujetos autistas y normales (dos tipos de células sanguíneas blancas que ayudan al cuerpo a defenderse contra ataques de materias extrañas) a tres sustancias que deberían causar respuestas valorables, advirtiendo que, mientras los linfocitos de los sujetos normales respondían activamente a esta sustancia, los linfocitos de los autistas mostraban "respuestas intensamente deprimidas". El estudio también reveló que los autistas tenían reducido el número de linfocitos T. Los investigadores ofrecen diversas teorías sobre la relación de la disfunción del sistema inmunológico con el autismo: Las anomalías del sistema inmune pueden estar directamente relacionadas con el proceso biológico subyacente en el autismo o estos cambios pueden ser un reflejo indirecto del mecanismo patológico real. Como hemos visto, las viriasis han sido asociadas en autismo y es posible que una predisposición genética en relación con deficiencias en la función de las células T haga al feto más susceptible a daño por viriasis. Asimismo, las infecciones víricas pueden contribuir al defecto inmune por estar presentes en el feto en una etapa muy temprana de la diferenciación inmunológica.

26

Del 30 al 40 por 100 de la población autista tiene niveles elevados de serotonina en su sangre. Un estudio reciente sugiere que los linfocitos de los sujetos sanos expuestos in vitro a altas concentraciones de serotonina tienen respuestas inhibidas del sistema inmunológico. Por consiguiente, los niveles elevados de serotonina plasmática de los autistas pueden suprimir la respuesta inmunológica de los linfocitos. El autismo, en algunos casos, ha sido ligado con la disfunción del hemisferio cerebral izquierdo, y estudios recientes en ratones indican que las lesiones localizadas en el hemisferio izquierdo cerebral están asociadas con alteración de la función de las células T, las mismas que se encontraron en los autistas, por lo que suponen que estos hallazgos aumentan la posibilidad de que las funciones de las células T alteradas en los autistas es un reflejo de una lesión cerebral. Asimismo, ha llegado a sospecharse que el autismo infantil pueda ser un trastorno autoinmune (trastorno que ocurre cuando el organismo confunde sus propias células con sustancias extrañas y las ataca) habiéndose encontrado (Todd y Ciaranello, 1986) anticuerpos en sangre en los lugares de los receptores de la serotonina, alterando su metabolismo, lo que no se ha encontrado en ninguno de los controles estudiados. Todos estos hallazgos que vienen descubriéndose desde hace escasamente dos años, son todavía limitados y necesitan apoyarse en investigaciones más amplias y controladas, ya que de confirmarse, al menos en algunos casos, servirían para ensayar otras medidas terapéuticas que las que actualmente vienen siendo utilizadas, además del extraordinario interés que representarían para una prevención y un diagnóstico precoz. ALTERACIONES METABÓLICAS Ya en 1969, Friedman publicó un trabajo que señalaba que los niños que habían sido diagnosticados de autismo, de hecho, tenían una enfermedad metabólica llamada fenilcetonuria. Esta afirmación globalizadora, totalmente exagerada, suscitó la posibilidad de otras enfermedades metabólicas subyacentes en el autismo y, en los últimos años, se ha planteado una búsqueda de tales enfermedades por distintos investigadores. En el terreno de los errores metabólicos se ha situado la investigación en tres campos distintos de desigual interés e importancia. Estos son: el metabolismo de los aminoácidos, las vías sintetizadoras de la purina y las vías metabólicas de los carbohidratos. Como hemos dicho, la primera enfermedad metabólica descubierta que presentaba síntomas autistas fue la fenilcetonuria, una enfermedad basada en el error del metabolismo de los aminoácidos. Desde entonces, muchos centros especializados en autismo han chequeado a muchos niños autistas buscando otras aminoacidopatías, sin éxito. Últimamente (Reichett y col., 1986; Israngkun y col., 1986) han encontrado diferentes modelos de péptidos (cadena de aminoácidos que se combinan para formar proteínas) en la orina de los niños autistas que habían tenido un período de desarrollo previo normal. Los niveles de muchos péptidos estaban anormalmente elevados, lo que parece indicar que esos autistas no producían las enzimas necesarias para metabolizar los péptidos formados de los alimentos (leche de vaca, sobre todo), llegándose a la

27

creencia de que pueden probar que un péptido concreto que aparecía con niveles elevados en 145 niños autistas estudiados, sea un marcador biológico para el autismo. Actualmente, la mayoría de las áreas prometedoras para el desarrollo de identificación de etiologías metabólicas del autismo parecen ser las referentes a la purina. Tres de las enzimas de esas vías se han encontrado anormales en pacientes autistas. Posiblemente, el principal trabajo en este campo es el llevado a cabo en la Clínica de Investigación Cerebral de Niños, de Washington, sobre 69 autistas, encontrándose en el 22 por 100 una excreción aumentada de ácido úrico en orina. (Este ácido es el último producto de las múltiples vías de la purina.) El conocimiento de estos errores del metabolismo de la purina en autista están en sus etapas iniciales y, por lo tanto, las aproximaciones terapéuticas son todavía hipotéticas, al estar reducido el campo de la investigación a la alteración de unas determinadas enzimas. De ellas, la que actualmente guarda más interés es la deficiencia genética de la enzima adenilsucinatoliasa, que hace que las purinas (compuestos que contienen nitrógeno) se acumulen en el organismo y produzcan, en teoría, el defecto básico causante del autismo. Es prometedor señalar, con todas las cautelas posibles, que Gruber y Laikind (1988), de la Universidad de San Diego, han desarrollado un simple y seguro test en orina para identificar esta acumulación de purina en sujetos autistas con deficiencia de la enzima liasa, que se mejoran extraordinariamente con una sustancia nutricional, elaborada por ellos, que corrige la deficiencia de esa enzima. Estos autores opinan, que en el futuro podrá ser posible tratar el trastorno a través de terapia genética, pero que también es posible que en los tejidos humanos existan diversas isoenzimas de la adenilsucinasa, lo que produciría muchos defectos enzimáticos distintos. (En la actualidad, el Centro Nuevo Horizonte, de Madrid, está en contacto con el Instituto for Child Behavior Research, de San Diego -EE.UU.- colaborando en la realización de una investigación de esta alteración enzimática mediante unos dipsticks preparados para este estudio, y cuyos resultados todavía desconocemos.) El área del metabolismo de los hidratos de carbono en niños autistas ha sido muy irregularmente estudiado, habiéndose señalado como último hallazgo la coexistencia del síndrome de autismo y la acidosis láctica (trastorno en el que el ácido láctico, formado cuando las células metabolizan la glucosa sin oxígeno, se produce en exceso y llega a ser extremadamente tóxico para el organismo). Coleman y Blass (1985) que son quienes más han trabajado en esta parcela de deficiencia genética, aconsejan incluir estudios de lactato y piruvatos sanguíneos (productos finales del metabolismo de la glucosa) en las valoraciones de los niños autistas, sobre todo cuando hay una historia familiar de herencia autosómica o la evidencia de anomalías motoras sintomáticas de acidosis láctica. DESEQUILIBRIO DE LOS NEUROTRANSMISORES Desde hace tan sólo unos años, se viene estudiando las posibles alteraciones bioquímicas responsables del autismo infantil que, todavía, se encuentran en una fase de

28

hipótesis, dada la complejidad que suponen los estudios sobre el metabolismo de los neurotransmisores cerebrales. Sin embargo, tiene interés exponer algunas de estas hipótesis que han alcanzado más importancia en los últimos años. Vamos a referirnos, en primer lugar, a la serotonina. Actualmente resulta impracticable la determinación incruenta de serotonina en el cerebro, pero, dado que este neurotransmisor cerebral se encuentra también en las plaquetas sanguíneas, los trabajos se han orientado hacia su medición en sangre. Se sabe que los niños normales, al nacer, tienen elevados niveles de serotonina en las plaquetas, que van disminuyendo a lo largo de la vida y se estabilizan en niveles bajos cuando se llega a la vida adulta. Sin embargo, un alto porcentaje de autistas (entre 30-40 por 100) no consiguen esa disminución y quedan en un estado hiperserotonémico para toda la vida, al igual que les ocurre a niños que no son autistas, pero sí severamente retrasados (Hanley y col., 1977; Pare y col., 1960; Partington y col., 1973) al compararles con controles normales de edad y sexo semejantes. Schain y Freedman (1961) presentaron el primer estudio de niveles de serotonina en sangre de niños diagnosticados de autismo y de "otras formas de retraso mental". Estos autores concluyeron que sólo en la sangre de los niños autistas se observaban aumentos sistemáticos inusuales del nivel de serotonina, pero que estas elevaciones no se correlacionaban con la intensidad de la sintomatología autista, sino que, en su opinión, estaban más relacionadas con el grado de retraso mental. Posteriormente, Ritvo y col., (1970) realizan un segundo estudio advirtiendo que los niveles de serotonina en la sangre estaban inversamente relacionados con la edad de la población normal y que la cantidad de serotonina era mayor en los niños autistas. Más tarde, Campbell y coll. (1974) no encuentran diferencias significativas entre distintos grupos diagnósticos y, en su opinión, sólo el bajo funcionamiento intelectual era el único parámetro que parecía estar claramente relacionado con los niveles más altos de serotonina. También Boullin y col. (1970, 1971) señalaron la existencia de un defecto en el metabolismo de la serotonina con elevada retención plaquetaria, confirmado posteriormente, entre otros, por Rimland (1971,1976) y por Takahashi y col. (1976), aunque no pudiera afirmarse que este hallazgo era específico del autismo. Este tipo de investigación ha vuelto a replantearse con renovado interés y manejando parámetros normalizados, siendo numerosas las aportaciones en los tres últimos años, destacando, entre ellas, las de Ritvo y col. (1983), quienes aseguran que existe una hiperserotonemia en los niños autistas, pero que ella parece estar relacionada sólo con determinadas características conductuales en las que participan, además, otros sistemas relacionados, y que la disminución de las tasas sanguíneas de serotonina por tratamientos farmacológicos han dado resultados esperanzadores en la mejoría de los trastornos del comportamiento de estos niños. El interés de las últimas investigaciones más rigurosas ha hecho que, en la actualidad, se esté realizando en EE.UU. un estudio multicentro con la participación de 18 clínicas, sobre una población homogénea de ciento cincuenta autistas con la intención de

29

demostrar cuáles son los síntomas del autismo que producen el metabolismo anormal de la serotonina. Es posible que este campo de la investigación sobre neurotransmisores, todavía incipiente, sea el reto más apasionante planteado en la actualidad en el terreno de la psicología y la psiquiatría, habiéndose observado que la alteración del equilibrio dinámico de los sistemas catecolaminérgicos e indolaminérgicos está involucrado en la producción de determinados trastornos psíquicos. Ya no se trata sólo de conocer si tales neurotransmisores están aumentados o disminuidos, sino de conocer su regularización y su acoplamiento con anticuerpos circulantes contra sus propios receptores específicos, como se ha demostrado por Todd y Ciaranello (1984) respecto de la serotonina. La investigación reciente no se ha detenido en la explicación posible de una anomalía de la serotonina, sino que ha revelado otros defectos en las áreas del cerebro que utilizan dopamina, otro neurotransmisor. Recientes estudios (Gillberg y Suennerholm, 1987), sobre 25 niños autistas, encontraron que las concentraciones de ácido homovalínico (HVA) en líquido cefalorraquídeo eran anormalmente más altos en los niños autistas, lo que indicaba una anomalía en el uso cerebral de la dopamina. Esos mismos resultados se han obtenido en el HVA en la orina, coincidiendo en afirmar que el autismo puede estar asociado con una hiperactividad dopaminérgica central que produce inquietud, estereotipias, autoestimulación, respuestas inadecuadas a los estímulos ambientales, etc. Por ello, algunos neurolépticos (bloqueadores de los receptores de la dopamina) reducen significativamente los síntomas conductuales y facilitan los aprendizajes. También se está prestando atención al posible papel del sistema opiáceo endógeno en la fisiopatología del autismo, habiéndose sugerido la hipótesis de que el aislamiento de los niños autistas, las conductas autoagresivas, las actividades de autoestimulación y otras anomalías pueden proceder de un exceso de opiáceos cerebrales (sustancias naturales, semejantes al opio, producidas en el cerebro). Los investigadores han comenzado a estudiar la conexión entre opiáceos y autismo después de observar que muchos síntomas, incluyendo la insensibilidad al dolor, retirada social, irritabilidad, cambios de humor y conductas estereotipadas, también tienen lugar en los adictos al opio, al igual que en la descendencia de animales a los que se dan drogas opioformes durante la gestación. Ya Panksepp (1979) afirmaba que la maduración implica la disminución de la síntesis de péptidos opiáceos endógenos a favor de otras encefalinas de acción breve y que en el autismo fracasaría ese cambio fisiológico y persistiría una situación de hiperactividad del sistema de neurotransmisión opiácea cerebral, que facilitaría la conducta observada en estos niños, como demostraban al administrar pequeñas dosis de opiáceos a animales jóvenes, creándoles una situación de rechazo de la compañía, rechazo del contacto físico, umbral doloroso más elevado, anomalías del aprendizaje, etc., afirmando que los opiáceos cerebrales juegan un papel importante en los vínculos, el afecto y la socialización.

30

Como puede comprenderse, este planteamiento, al igual que las demás hipótesis sobre la alteración bioquímica subyacente en el autismo infantil, precisa basarse en investigaciones más controladas y extensas, aunque el camino emprendido pueda considerarse muy prometedor, pudiendo afirmar que cada día ganan más adeptos las teorías e hipótesis de trabajo relacionadas con la alteración funcional de neurotransmisores y neuromoduladores cerebrales, sobre todo después de los numerosos estudios apoyados en el fenómeno denominado kindling. La esencia de este fenómeno es que estimulaciones repetidas subumbrales de determinadas zonas del cerebro, cada una de ellas sin efecto clínico, pueden, utilizadas en serie, ir acompañadas por post-descargas prolongadas en aumento, culminando eventualmente en un episodio clínico, bien una crisis epiléptica o un cambio de conducta. Estos estudios se han planteado, principalmente, en las áreas del sistema límbico (SL) o las estructuras relacionadas con él. Se sabe que la función del SL es coordinar la percepción, el pensamiento, las emociones, la conducta, etc., y que las alteraciones bioquímicas y estructurales de estas regiones pueden conducir a trastornos de sus funciones y llegar a una situación anómala secundaria, situación que una vez que ha sido condicionada, puede inducirse de forma repetida por el mismo estímulo subumbral, incluso semanas o meses más tarde, pudiendo establecerse también un estado recurrente continuado y crónico. Parece ser que una alteración sostenida de estas estructuras podría justificar las alteraciones de conducta del niño autista, al menos en algunos casos, aunque todavía sea precipitado poder afirmar estos planteamientos, ya que, en la actualidad, los estudios se encuentran realizándose en pacientes adultos y en modelos experimentales sobre animales. Estos planteamientos fueron ya enunciados por Lamprecht (1973) con su propuesta de un "puente neuroquímico" entre epilepsia y esquizofrenia constituido por la alteración del control "feed-back" de las sinapsis depaminérgicas centrales, por lo que un incremento en el número de receptores dopaminérgicos post-sinápticos ocupados por dopamina, induciría la eclosión del trastorno psicótico y la elevación del umbral convulsivo, mientras que, a la inversa, la insuficiente liberación del control "feed-back" ocasionaría una reducción en el número de receptores dopaminérgicos post-sinápticos con dopamina, determinando un descenso del umbral convulsivo y la producción de manifestaciones críticas epilépticas con preferencia a las psicóticas, lo que podría enlazarse con la incidencia progresiva de la epilepsia en el autista adolescente. Con todo esto, dejamos planteada la hipótesis de la etiología del autismo infantil como la existencia de un sustrato bioquímico alterado con anomalías metabólicas y rendimiento neuronal anómalo específico de determinadas áreas cerebrales, siendo cada vez más sugeridora la hipótesis de una etiología bioquímica del autismo infantil. ANOMALÍAS ESTRUCTURALES CEREBRALES El hecho de que la mayoría de los niños con lesión demostrada no desarrollen un cuadro de autismo hace suponer que la alteración cerebral, cuando existe, bien estructural o funcional, en este síndrome debe ser tan sutil y de naturaleza tan específica que los

31

métodos diagnósticos actuales son incapaces de descubrirla, dada, además, la complejidad del trastorno. Sin embargo, en los últimos años, el avance ha sido considerable y hace suponer que la mejoría de las técnicas instrumentales pueda llegar a precisar con objetividad lo que ahora se expone como hipótesis de trabajo. Se sabe que la lesión de un hemisferio cerebral o su extirpación quirúrgica en una etapa temprana de la vida puede condicionar el que el otro hemisferio se encargue de ciertas funciones. Por ello, si el autismo infantil estuviera causado simplemente por la lesión del hemisferio izquierdo, bien antes del nacimiento, en el momento del parto o durante los primeros meses de la vida, las áreas homólogas del hemisferio derecho deberían ser capaces, al menos en parte, de llevar a cabo sus funciones, tales como las referidas al lenguaje. No obstante, esto no sucede así, por lo que debe pensarse que el daño cerebral es bilateral, afectando a ambos hemisferios bien orgánica o funcionalmente, sobre todo a los lóbulos frontales, y temporales (Hetzier y Griffin, 1981) y a las áreas estructural y funcionalmente relacionadas que podrían englobarse en el sistema límbico. Entre las observaciones recogidas en humanos y las experiencias realizadas en modelos de animales, existen numerosas conexiones entre determinadas lesiones de estas áreas cerebrales y la sintomatología advertida que, en muchos casos, es posible equiparar a la manifestada por los niños autistas. Vamos a comentar algunas de ellas. La estimulación de la amígdala cerebral conduce a una variedad de cambios autonómicos e interrupción del curso de la conducta, como si el animal hubiera sido alertado por algún estímulo. Si la estimulación es más intensa aparece temor, acciones defensivas y agresión. Por otra parte, la estimulación del área septal proporciona efectos aparentemente gratificantes y los animales con electrodos implantados en esa región continúan la autoestimulación durante períodos considerables de tiempo, semejantes a los registros obtenidos por Heath (1977) en la región septal durante un placer intenso (por ejemplo, el orgasmo). Igualmente, se ha advertido que en las lesiones septales, sobre todo en roedores, conducen a menudo a episodios pasajeros de agresión y labilidad emocional y a respuestas alteradas a los estímulos dolorosos, ingesta incrementada de agua, actividad locomotora aumentada, sobre todo en ambientes nuevos, y alteración de las repuestas inhibitorias normales a los castigos (Grossman 1976), lo que nos hace recordar, salvando las diferencias, componentes de la conducta autista. También se sabe que la administración de agonistas de la dopamina dan lugar a conductas estereotipadas, tales como olfatear, lamer, morder y movimientos anormales de la deambulación (conductas encontradas en autistas, sobre todo, severos), a la vez que la lesión unilateral de las vías de la dopamina en el sistema nervioso central de la rata le produce movimientos de rotación ipsolateral hacia el lado de la lesión. Además, el kindling de los sistemas de la dopamina conduce a cambios de la conducta, tales como reacciones de temor, aumento de la agresividad, pérdida de la afectividad, etc., y esa actividad local sub-ictal incrementada y continua conduce, al final, a una alteración crónica de la función neuronal del sistema límbico. Vemos, pues, que, en la actualidad, la investigación se encuentra encaminada, fundamentalmente, al estudio del metabolismo bioquímico de determinadas áreas

32

cerebrales en el sentido de que tanto una lesión cerebral pre, peri o postnatal, como una anomalía bioquímica neuronal pueden conducir a una alteración funcional semejante. Los estudios neurorradiológicos, cada vez más precisos, comienzan a presentarnos hallazgos de alteraciones cerebrales que, o bien se desconocían antes, o no se les daba suficiente importancia. Son muy frecuentes los diagnósticos de hidrocéfalo benigno secundario a distintas patologías. Esta hidrocefalia es moderada, benigna o estática, y precisamente va a afectar a áreas cerebrales que son particularmente susceptibles a un tipo de malfunción que conduce a una sintomatología autista. Entre los estudios neurorradiológicos primeros merecen nuestra atención los publicados por Hauser y col. (1975), quienes en las exploraciones neumográficas realizadas a 17 niños autistas encontraron ensanchamiento del asta temporal del ventrículo lateral izquierdo en 15 de ellos, lo que indicaba principalmente un aplanamiento y atrofia de los contornos del hipocampo, y cinco de ellos también presentaban dilatación del ventrículo derecho. Los estudios de tomografía computarizada cerebral (TAC) comienzan a ser más frecuentes y con series más largas, dado el carácter incruento de la exploración, lo que va a facilitar la constatación comparada de los hallazgos. Hier y col. (1979) utilizando estudios de TAC en 13 niños y tres niñas autistas, encontraron que, al contrario de la población general, nueve de ellos (57 por 100) presentaban una región parieto-occipital derecha más amplia que en la izquierda, precisamente cerca de la zona del lenguaje, lo que podría justificar el retraso en su adquisición. También Damasio y col. (1980) estudiaron las TAC de 17 autistas y encontraron que seis de ellos mostraban aumento del tamaño ventricular con inversión del modelo habitual de la asimetría ventricular lateral, y en tres de ellos hidrocefalia y lesiones circunscritas al parénquima. Asimismo, Campbell y col. (1982), en estudios de TAC en series grandes de niños autistas, encontraron un aumento ventricular, mayor en el lado izquierdo, en aproximadamente el 25 por 100 de los casos. Más recientemente, Hoshima y col. (1984) utilizando unas técnicas más precisas de las mediciones en las TAC advierten que la anchura del tercer ventrículo en los cerebros de los niños autistas se incrementa con la edad. Este aumento de los ventrículos puede indicar atrofia de otras estructuras cerebrales, sobre todo sugieren un trastorno progresivo del tálamo, hipotálamo y cerebro medio que rodean al tercer ventrículo, advirtiendo que el deterioro de estas estructuras cerebrales podrían explicar por qué algunos autistas "comienzan a tener crisis epilépticas o pierden su capacidad intelectual o motora" cuando se hacen mayores. Algo verdaderamente importante es que muchos niños autistas, que en sus primeras investigaciones no presentan hallazgos de base orgánica, más tarde desarrollan una sintomatología que evidencia la existencia de un trastorno neurobiológico, el cual, en su

33

origen, puede haber sido importante en la producción del síndrome. Otras veces, será la mejor calidad de la exploración, tanto personal como instrumental, la que facilitará la positividad de anomalías en casos que habían sido etiquetados como negativos. Hasta ahora, lesiones morfológicas no demostradas con las técnicas radiológicas anteriores, en pacientes que fueron diagnosticados como normales, han sido puestas de manifiesto con la TAC, aunque todavía esta técnica resulta insuficiente para diferenciar áreas de despoblación neuronal debidas, casi siempre, a gliosis e interpretadas como normales al ocupar la glia los territorios atróficos por disminución del número de neuronas. A veces, también, determinadas alteraciones estructurales de los lóbulos temporales, por la peculiaridad anatómica de la fosa temporal con estructuras óseas correspondientes a la base craneal, pueden estar enmascaradas en la TAC, sobre todo del polo anterior y área órbito-frontal. Sin embargo, la utilización de métodos y análisis más sofisticados permiten actualmente el estudio de alteraciones histológicas, ultraestructurales o histoquímicas, en zonas donde no se evidencian alteraciones macroscópicas. En estos estudios de valoración histoenzimológicas por medio de la microscopio electrónica se han encontrado en las biopsias cerebrales realizadas y en las necropsias: despoblación neuronal e incremento de la celularidad glial, disminución del número de espinas dendríticas, acúmulos de lipofuscina y lisosomas en el citoplasma, aumento de la gliosis por abundancia de gliofilamentos en las células astrocitarias, etc, y, más recientemente se ha informado de la disminución de las células de Purkinje en los hemisferios y vermis cerebelosos en más del 80 por 100 de los casos estudiados, aunque su significado permanece aún oscuro, sugiriendo una posible alteración del eje vestíbulo-cerebeloso. El encuadre del problema dependería, por consiguiente, de la capacidad diagnóstica para demostrar la existencia o no de lesiones o alteraciones anatomopatológicas, bioquímicas, etc. definidas. Desde hace tan sólo unos años, la utilización de la Tomografía por Emisión de Positrones (ETP) ha venido a facilitar el estudio anatomo-funcional del cerebro, utilizando determinados productos radioactivos, fundamentalmente glucosa y oxígeno. La glucosa es la principal fuente de energía que permite al cerebro su funcionamiento, y la utilización de la TEP puede facilitarnos la respuesta a cuestiones referidas a la localización de las anomalías funcionales cerebrales y la manera con que éstas se producen en ciertos autistas. La TEP permite obtener imágenes de la velocidad con que las reacciones bioquímicas se producen en las diferentes partes del cerebro, midiéndonos por medio de distintos colores y escalas, el metabolismo regional del oxígeno y las tasas de utilización de glucosa. Un estudio piloto realizado sobre autistas en el National Institute on Aging (NIA), de Bethesda (Maryland), ha mostrado que: •

Las tasas metabólicas absolutas eran más elevadas en las personas autistas que en los grupos de control.

34

•

El metabolismo de los lóbulos del hemisferio cerebral derecho era más elevado en todos los autistas. (Estudios actuales de potenciales evocados auditivos han puesto de manifiesto que la mayoría de los autistas procesan el lenguaje en el hemisferio derecho y presentan una dominancia cerebral invertida, lo que indicaría la pobreza en el procesamiento del lenguaje. Dawson y col. (1986).

•

El riego cerebral regional, la utilización de oxígeno y el metabolismo de la glucosa se encontraba más disminuido en el hemisferio izquierdo, sobre todo en el área anterior y mesial de los lóbulos fronto-temporales.

•

Y los lóbulos frontales y parietales tenían un metabolismo más inferior que los valores medios del resto del cerebro.

Todavía existe escaso número de este tipo de investigaciones, pero se supone que será uno de los caminos más fascinantes y concretos para poder determinar con precisión los mecanismos de funcionamiento bioquímico que subyacen en el autismo infantil. Estos hallazgos en la TEP concuerdan funcionalmente con los obtenidos por Díez Cuervo y García de León (1986), con los estudios de mapa de actividad eléctrica cerebral, donde se advierten en los autistas, respecto de los controles: •

Escasa organización y menor diferenciación topográfica de la actividad biológica cerebral.

•

Abundancia de ritmos lentos delta difusos con predominio en zonas bifrontales.

•

Ausencia de predominio del ritmo alfa en zonas posteriores.

•

Menor bloqueo del ritmo alfa en todas las situaciones de no-reposo.

Esta circunstancia aparece claramente diferenciada en los polígonos del análisis de la componente principal en todas las situaciones estudiadas, donde el agrupamiento de los autistas frente a los controles normales reflejaría el que aquellos tienen una reactividad más pobre y estereotipado frente a la amplia gama de respuesta de los sujetos control. También recientes estudios con resonancia magnética (RM) han puesto de manifiesto la existencia de un subdesarrollo significativo en el cerebelo de autistas (Courchesne y col. 1987) sin retraso mental, sin crisis epiléptica y sin historia de trauma de parto, sugiriendo que el defecto cerebeloso está ligado únicamente a su autismo. El cerebelo coordina la actividad motora y participa también (bien directamente o a través de otros enlaces con otras áreas cerebrales) en el lenguaje, aprendizaje, atención y, posiblemente, las emociones y la conducta. Estos hallazgos de subdesarrollo del cerebelo concuerdan con los resultados de las autopsias publicadas de autistas retrasados (Ritvo y col. 1986), con la disminución del número de células de Purkinje. (Estas células liberan neurotransmisores que miden el encendido de otras neuronas, un proceso que podría interrumpirse si muy pocas de estas células están presentes en el cerebelo del autista. También, dado que el cerebelo regula

35

los estímulos sensoriales entrantes, los defectos en sus neuronas pueden causar problemas sensoriales, sintomáticos en el autismo). Otro equipo (Bauman y Kemper, 1985) encuentran en las autopsias: contaje reducido de células de Purkinje y atrofia discreta cerebelosa, descubriendo, además, que las células en el sistema límbico eran más pequeñas y estaban peor distribuidas en hipocampo, córtex entorrino, amígdala, cuerpos mamilares y núcleos de septum. Normalmente, las neuronas del recién nacido se extienden para hacer sitio a las células gliales y a las dendritas. Este proceso se detiene aparentemente en el autista, dando lugar a alteraciones en el sustrato biológico cerebral. Ya Darby (1976) sobre 33 casos de autistas fallecidos encuentran neuropatología en 27 casos (82 por ciento), nueve de ellos con diagnósticos específicos (siete lipidosis cerebral y dos esclerosis tuberosa) y los otros 18 tenían hallazgos más inespecíficos que incluían atrofias cerebrales y cambios degenerativos, sugiriendo que los síntomas autistas son consecuencia de una alteración neurobiológica, primaria o secundaria, funcional o estructural, imposible todavía de discernir en muchos casos con los métodos que disponemos. De todo lo expuesto, existen muchas razones para suponer que el autismo infantil está basado en algún tipo de disfunción orgánica cerebral aunque, en la mayoría de los casos, no sea posible descubrir todavía el fondo causal de estas alteraciones. UNA HIPÓTESIS GLOBALIZADORA Siguiendo a Gómez Bosque (1985), quién recuerda que ya Paulov (1930) intentó explicar la etiología cerebral de la esquizofrenia como un estado de "hipnosis", crónica provocada por un predominio de la inhibición cortical sobre los procesos de excitación. El término hipnosis debe entenderse como un estado de conciencia que se caracteriza por una elevación del umbral de excitación, lo que conduce a una disminución de la vigilancia, y el sujeto tiene una percepción "embotada" del perimundo. En este caso, la inhibición tendría un carácter protector de las neuronas debilitadas frente a un exceso de estímulos. Esta hipótesis, aplicada al autismo, podría formularse de la siguiente manera: en el autismo se ha demostrado la existencia de factores genéticos que serían capaces de "debilitar" las neuronas corticales. A estos factores genéticos se añadiría una gran diversidad de factores exógenos que pueden actuar sobre un cerebro en desarrollo, bien durante la vida fetal o bien, posteriormente, al nacimiento. Ambos tipos de factores incidirían sobre la corteza cerebral fetal o infantil, y provocarían un desarrollo defectuoso de la misma, dando origen a alteraciones demostrables con técnicas morfológicas, fisiológicas y bioquímicas, o a alteraciones ocultas que, por ahora, no pueden detectarse. La comprobación de que muchos autistas presentan crisis epilépticas del lóbulo temporal sugiere una neuropatología de estas áreas que se relacionan con los sistemas del olfato, la audición y la integración de la percepción visual, y con el sistema límbico que facilita la integración de los aspectos emocionales y motivacionales de la existencia con las áreas corticales sensoreceptoras circundantes y con el lóbulo frontal. Interviene,

36

además, en el control del lenguaje y de la memoria, etc. lo que significaría que una afectación de estos lóbulos temporales podría originar síndromes tan complejos como el autismo infantil. Según esto, la alteración podría residir en ambos lóbulos temporales y en las estructuras próximas o relacionadas con ellos. Sin embargo, existe la creencia de que la alteración cerebral es global, que afectaría masivamente al encéfalo, con una reducción del número de neuronas, el número de sus prolongaciones dendríticas, la cantidad de sinapsis o enlaces interneuronales, etc., con la consiguiente alteración de los procesos bioquímicos, enzimáticos y de los neurotransmisores. Este planteamiento supone que los factores señalados pueden conducir a una debilidad cerebral y a una fatiga precoz en su funcionamiento, lo que obligaría al cerebro a defenderse, poniendo en marcha el mecanismo protector de la inhibición cortical que podría ser producido por neuronas corticales inhibitorias o por el exceso de serotonina procedente de los núcleos del rafe troncoencefálicos (Gómez Bosque, 1985), o por cualquier otro mecanismo. Respecto de lo primero, conviene señalar que, en los últimos años, histólogos y neurofisiólogos han demostrado la existencia, en la corteza cerebral y en otros puntos de neuroeje, de un gran número de neuronas inhibidoras y, también, han puesto de relieve la gran importancia de los fenómenos de inhibición para un funcionamiento correcto de las estructuras nerviosas. Sobre la segunda cuestión, ya hemos mencionado el estado hiperserotonémico de los niños autistas que podría conducir, junto con lo anterior, a la inhibición cortical que sería responsable directa de aquellos síntomas que pueden ser considerados como signos de hipofunción cerebral (desinterés, mutismo, etc.) e, indirectamente, tal inhibición traería consigo la liberación de estructuras subcorticales (cuerpo estriado, tálamo, etc.) y ésta liberación se manifestaría en la aparición de reacciones motoras automáticas, tales como repetición de movimientos desprovistos de significado (manierismos, muecas, estereotipias, etc.). Es posible que esta inhibición cortical se desencadene automáticamente, obedeciendo leyes fisiológicas ante los estímulos que le llegan al niño autista, quién, por su deficiencia cognitivo-perceptiva, es incapaz de elaborar las impresiones sensoriales fugaces y cambiantes en percepciones estables, resultándose un exceso cuantitativo que rebasa su capacidad de elaboración. Y es posible, también, que la inhibición cortical sea un correlato cerebral de tipo cualitativo en que el niño autista, por la deficiencia de su funcionamiento cerebral, es incapaz de reaccionar adecuadamente a los estímulos que le llegan del entorno, utilizando los mecanismos de compensación que emplea el niño normal, produciendo, así, una personalidad alterada como consecuencia de esa deficiencia de su funcionamiento cerebral. Debemos concluir como comenzamos, señalando que, hasta el momento, la búsqueda de una causa única en el autismo infantil no ha tenido resultados positivos y que cada vez es más creciente la opinión de que este síndrome es consecuencia de una variedad de etiologías neuropatogénicas, y que, posiblemente, si la búsqueda de factores etiológicos en autismo infantil quiere ser más productiva en el futuro, será necesario localizar los esfuerzos sobre casos "puros", tanto como sea posible, con alto

37

funcionamiento mental para minimizar la influencia del retraso mental, con muestras homogéneas y normas controladas que puedan interpretar y replicarse. Podemos afirmar que se están abriendo nuevas vías de exploración en el desarrollo de las neurociencias, que nos mantienen optimistas sobre los avances para esclarecer las sutiles y complejas y, a la vez, graves disfunciones cerebrales que deben subyacer en autismo infantil, aunque todavía es posible que tengan que pasar varios años hasta que podamos conocer los déficit básicos de este trastorno.

38

VI. PLAN DE ACTUACIÓN Al hablar con compañeros en colegios de primaria y bachillerato, muchos veteranos de la educación, continúan desconcertados sobre cómo apoyar y enseñar a alumnos con autismo en ese mismo entorno. Con la finalidad de poder acabar con estas incertidumbres, hemos recogido 10 consejos básicos a tener en cuenta para facilitar el trabajo con niños autistas: 1. Aprender sobre el alumno directamente del alumno. Con frecuencia, al necesitar información sobre un alumno, el docente estudiará su expediente educativo. Si bien estos documentos son ciertamente una fuente de información, raras veces son la fuente más útil de información. Los docentes que deseen conocer más sobre un alumno con autismo deberían pedirle información al propio alumno. Algunos alumnos estarán muy dispuestos y serán capaces de compartir información mientras que otros requerirán ser persuadidos o buscar el apoyo de otros miembros de la familia. Los maestros pueden solicitar esta información de muchas formas. Por ejemplo, pidiéndole al alumno completar una breve encuesta o reuniéndose con él para una entrevista. Un maestro pidió a su alumno con autismo hacer una lista de sugerencias de instrucción que pudieran ser útiles con alumnos con diferencias de aprendizaje. Posteriormente el maestro publicó esta guía y se la entregó a los demás docentes del colegio. Si el alumno con autismo no puede comunicarse en forma confiable, los docentes pueden acudir a la familia buscando ayuda. Los padres podrán compartir los tipos de enseñanza que han encontrado más útiles en casa u ofrecer filmaciones del alumno participando en actividades con la familia o en la comunidad. Esta clase de información tiende a darle a los maestros ideas más útiles y concretas que los tradicionales reportes y evaluaciones educativas. Observar al alumno en otro salón también podría ser productivo. Estas observaciones deberían enfocarse en los éxitos del alumno: ¿Qué puede hacer bien este alumno? ¿Cuáles son sus fortalezas? ¿Qué ha funcionado para procurar el éxito de este alumno? 2. Apoyar las transiciones. Algunos alumnos con autismo tienen dificultad con las transiciones. Algunos sienten incomodidad cambiando de un entorno para otro, mientras que otros tienen problemas cambiando de una actividad para otra. Las personas con autismo reportan que los cambios pueden ser extremadamente difíciles, ocasionando estrés y desorientación. Los docentes pueden minimizar el malestar de sus alumnos en momentos de transición de las siguientes formas: - Anticipando una transición, ofrecer recordatorios a todo el salón (a los cinco minutos y al minuto de la transición). - Proporcionarle al alumno o a todo el salón una actividad de transición. Por ejemplo, trabajar en una tarea o, para los más pequeños, cantar una cancioncita. - Pedirle apoyo a los compañeros en momentos de transición. En los grados iniciales, los maestros pueden pedir a todos los alumnos aparearse con un compañero para trasladarse de un sitio a otro. En salones superiores de básica y en bachillerato, los alumnos con autismo podrían escoger un compañero para caminar juntos. - Darle al alumno una ayuda para la transición. Algunos niños necesitan llevar un juguete, objeto, foto u otra ayuda para facilitar su traslado de un sitio a otro.

39

3. Ofrecer apoyos para la inquietud. Con frecuencia, los alumnos con autismo se esfuerzan por mantenerse sentados o permanecer en el salón durante períodos prolongados. Si bien una forma de responder a esta necesidad es permitiéndole al alumno moverse con frecuencia, otros alumnos pueden sentirse igualmente apoyados si se les permite manipular un objeto durante las lecciones. Otra técnica efectiva para mantenerse quieto podría ser permitirles dibujar. Muchos alumnos con y sin necesidades identificadas parecen concentrarse mejor en una charla o en una actividad cuando hacen garabatos o dibujan o escriben en un cuaderno. 4. Ayudar en la organización. Mientras que algunos alumnos con autismo son superorganizados, otros necesitan apoyo para encontrar los útiles, mantener su casillero y escritorio en orden, y recordar llevar las tareas a casa al final del día. Hay que considerar la implementación de estrategias de apoyo que podrían ser útiles para todos los alumnos. Por ejemplo, los alumnos podrían tener en su casillero una lista recordatoria de "Cosas que llevar a casa" o mantener en cada salón un juego de útiles escolares en lugar de cargarlos en el bulto. Los maestros también pueden: - Hacer que todos los alumnos copien las tareas, coloquen los libros en el bulto, guarden sus materiales y recojan su área de trabajo en forma conjunta. Este tiempo puede aprovecharse para enseñar destrezas específicas (por ej. hacer listas de "Cosas por hacer", priorizar las tareas); - Al final de la clase, solicitar a todos los alumnos participar en una sesión de dos minutos de limpieza y organización; - Tener visible listas de verificación alrededor del salón - especialmente en áreas claves de actividad. Por ejemplo, cerca del sitio donde se colocan los trabajos terminados en clase (por ej. ¿Terminaste el trabajo? ¿Colocaste tu nombre en el trabajo?) ó en la puerta de entrada al salón (por ej. ¿Trajiste un lápiz? ¿El cuaderno? ¿La tarea?). 5. Asignar responsabilidades en el aula. Muchos alumnos con autismo se sienten aliviados por las rutinas y lo previsible. Las rutinas y los trabajos del aula pueden ofrecer estructura mientras sirven como oportunidades de instrucción y práctica de destrezas. Un alumno a quien le gusta organizar materiales podría estar a cargo de recoger los equipos utilizados en la clase de deporte. El alumno que se siente confortado por el orden podría estar encargado de ordenar la biblioteca del salón. En un salón de primaria, María, una alumna con autismo, estaba encargada de contar el grupo a la hora de almorzar. El tener que contar las manos levantadas de sus compañeros y registrar el número correcto ayudaba a María a trabajar sus destrezas de lecto-escritura y matemática. 6. Ofrecer pausas de descanso. Algunos alumnos trabajan mejor cuando pueden hacer una pausa entre tareas o tomar algún tipo de receso (para caminar, estirarse, o simplemente descansar del trabajo). Algunos alumnos necesitarán un receso para caminar - estos recesos pueden tomar desde algunos segundos hasta 15 ó 20 minutos. Otros tendrán que caminar para arriba y para abajo en el pasillo una ó dos veces. Otros se sentirán bien si se les permite deambular dentro del aula. Hay técnicas en la que el maestro, regularmente les daba a sus alumnos un tema para discutir (por ej. ¿Qué sabes sobre la probabilidad?) y entonces les pedía "caminar y

40

conversar" con un compañero. Después de diez minutos de movimiento, reunía nuevamente a los alumnos y les pedía comentar sus conversaciones. 7. Aprovechar los intereses. Siempre que sea posible, los maestros deben aprovechar los intereses, fortalezas, áreas de competencia y talentos como herramientas para enseñar. Por ejemplo, se pueden aprovechar las fortalezas del alumno para facilitar las relaciones. Algunos alumnos que tienen dificultad para conversar o interactuar socialmente, tienen gran facilidad para conectarse con otras personas cuando la interacción se relaciona con determinada actividad o interés favorito. Cualquiera de los intereses que los alumnos traigan al aula podrían incorporarse al currículum. El alumno que le encanta la meteorología podría hacer un trabajo sobre las mareas, investigar páginas web relacionadas con la formación de nubes, o realizar un proyecto de investigación sobre desastres naturales. El alumno que le fascina Africa podría entablar correspondencia con personas que vivan en ese continente o comparar y contrastar los gobiernos de ciertos países africanos con el gobierno de España. 8. Repensar la composición escrita. La composición escrita puede ser una importante fuente de tensión y esfuerzo para los alumnos con autismo. Algunos alumnos simplemente no pueden escribir y otros que sí pueden hacerlo, podrían tener dificultad para hacerlo. Es posible que su letra sea ilegible. Los alumnos que luchan con la escritura pueden llegar a frustrarse con el proceso, rehuyendo las tareas que involucren papel y lápiz. Para apoyar a esos alumnos que se esfuerzan para escribir, el maestro puede ofrecer estímulos a medida que escriben una palabra, una oración, o unas líneas. Los docentes también pueden permitirles el uso del ordenador, procesador de textos o incluso una vieja máquina de escribir para hacer los trabajos. Adicionalmente, los compañeros, voluntarios del aula, maestros pueden servir de "escribientes" para el alumno que presente dificultad de movimiento y de motricidad, tomando nota de las ideas o pensamientos que el alumno con autismo les dicte. 9. Permitir escoger. Las elecciones no solo pueden darle a los alumnos un sentimiento de control en sus vidas, sino que también les ofrecen oportunidades para conocerse mejor como trabajadores y aprendices. Los alumnos, especialmente aquellos a quienes se les da la oportunidad de tomar decisiones, conocen mejor en qué momento del día son más creativos, productivos y enérgicos; qué materiales y apoyos necesitan; en qué forma pueden expresar mejor lo que han aprendido. Las elecciones pueden incorporarse prácticamente en cualquier momento de la jornada escolar. Los alumnos podrían escoger las evaluaciones que completarán, el rol que desempeñarán en un grupo cooperativo, los temas que estudiarán, los problemas que resolverán o cómo recibir ayuda personal o apoyos. Algunos ejemplos de elecciones que pueden ofrecerse en el aula incluyen: - Resolver 5 de los 10 problemas indicado. - Levantar la mano o pararse si estás de acuerdo. - Trabajar solo o en un grupo pequeño. - Leer silenciosamente o con un amigo. - Utilizar un lápiz, pluma o el computador. - Hacer la investigación en la biblioteca o en el salón de recursos.

41

- Tomar apuntes utilizando palabras o dibujos. - Seleccionar cualquier tópico para su trabajo escrito. 10. Incluir. Si los alumnos han de aprender conductas apropiadas, deberán estar en un entorno inclusivo para observar y escuchar como hablan y actúan sus compañeros. Si los alumnos han de aprender destrezas sociales, necesitarán estar en un lugar donde puedan escuchar y aprender de quienes están socializando. Si los alumnos han de necesitar apoyos especializados para tener éxito académico, los docentes tendrán que observarlos funcionando en el salón inclusivo para reconocer qué tipos de apoyos necesitarán. Si es cierto que aprendemos haciendo, entonces la mejor forma de aprender cómo apoyar a alumnos con autismo en escuelas inclusivas es incluyéndolos. ASPECTOS FÍSICOS Y SENSORIALES En lo referente al entorno físico y sensorial, hemos de tener en cuenta los siguientes aspectos, con el fin de que la estancia en el aula de los alumnos con autismo sea lo más agradable posible: Los Sonidos Algunos alumnos con autismo no solo batallan con sonidos que para la mayoría de nosotros resultan irritantes (por ejemplo, las alarmas de los carros, la lija sobre madera), sino que también pueden reaccionar negativamente a sonidos que la mayoría de nosotros ignoramos o no notamos (por ejemplo, el sonido de un ventilador en movimiento). También podrían tener reacciones negativas ante sonidos que la mayoría encontramos agradables, y no reaccionar ante sonidos como golpes en la puerta o el sonido de una sirena. Los maestros pueden ayudar a los alumnos a lidiar con los sonidos conversando con las familias sobre cuáles sonidos son más difíciles para el alumno. Algunos consejos: - Una vez descubierto un sonido perturbador, podría mantenerse al alumno lo más alejado posible de la fuente del mismo. - Experimente con unos tapones o con audífonos en los oídos durante ciertas actividades o en algunas partes del colegio (por ejemplo, en el gimnasio). - Reduzca los sonidos en el aula. Instalando alfombras se pueden reducir los efectos de eco u otros sonidos. Con frecuencia se pueden encontrar retazos en tiendas especializadas. Algunos maestros pican una pelota de tennis a la mitad y las colocan debajo de las patas de las silla o de las mesas; esta adaptación amortigua los sonidos que resultan al mover los muebles (Grandin, 1998). - ¿Podría modificarse el sonido? Por ejemplo, si un alumno se encoje al oir el ruido de los aplausos, los compañeros podrían inventar otro método de demostrar su emoción en celebraciones o asambleas. Si a un alumno le molesta el sonido de los pitos, el maestro de educación física podría utilizar un megáfono, una campana, un timbre, cierta música, o una señal de la mano para iniciar y detener las actividades. - Prepare al alumno para el sonido. Si el maestro sabe que el timbre del colegio va a sonar, se puede hacer una señal para que el alumno se tape los oídos o simplemente decirle "prepárate". - Permítale a los alumnos escuchar música suave utilizando audífonos en 42

entornos ruidosos o caóticos o ponga música suave (por ejemplo, música clásica) para todos los alumnos ocasionalmente. - Muchos alumnos tienen formas efectivas de lidiar con sonidos problemáticos. Algunos alumnos, por ejemplo, se concentran en un objeto o hacen garabatos en el papel cuando le molestan los sonidos. Preste atención a estas estrategias y de ser posible, evite interferirlas. Si bien los mecanismos compensatorios del alumno posiblemente no sean evidentes para todos, los maestros deben estar abiertos ante la posibilidad de que agitar las manos o sonar los dedos puede ayudar al alumno. Es importante recordar que el alumno puede encontrar algunos sonidos muy útiles y agradables y que se podrían aprovechar para apoyarlo. Algunos alumnos sienten que los sonidos de la naturaleza los calman (por ejemplo, el agua corriendo). Si estos sonidos se identifican, podrán aprovecharse para apoyar al alumno a lo largo del día. El alumno que disfruta del sonido del agua, por ejemplo, podría escuchar un CD de la naturaleza. La música también puede utilizarse como herramienta de enseñanza y como una adaptación curricular para apoyar el aprendizaje de alumnos con autismo. Muchos alumnos con autismo afirman que encuentran desahogo y alegría en la música. Los olores Mientras que una persona sin autismo puede asociar unos pocos olores con la escuela, otras personas con autismo pueden asociar docenas o hasta cientos de olores con la escuela. Un alumno con un sistema sensorial exacerbado puede registrar varios olores diferentes en breves segundos - los zapatos mojados de un compañero, el merengue de una torta, el olor húmedo del casillero, el aserrín sucio en la caja de un ratoncito, la gomina que la maestra se pone en el cabello, y el olor de un tubo de pegamento que acaban de abrir al otro lado del salón. Entre los olores del colegio que pueden molestar a los alumnos con autismo se encuentran los productos de cuidado personal que los maestros u otros alumnos utilizan (por ejemplo, perfume), pinturas u otros productos para actividades artísticas, productos escolares (por ejemplo, la tiza), productos de limpieza, los olores de las mascotas del salón, y de las plantas. Los maestros pueden tomar algunas precauciones y minimizar el impacto de estos olores que con frecuencia resultan problemáticos para alumnos con autismo: - Muchas personas con autismo reportan que el perfume y otros productos de aseo personal ocasionan problemas. Si se observa que un alumno evita el contacto con alguien en particular o si solo interactúa con esa persona ocasionalmente, considere que el alumno puede estar reaccionando al perfume, la loción, el gel del cabello, colonia de afeitar o shampú de esa persona. Si el alumno es muy sensible a estos olores, los maestros y otros profesionales que trabajen en el salón deben evitar -al máximo posible - utilizar productos con olores fuertes. - Los olores de los alimentos pueden resultar extremadamente perturbadores para algunos alumnos con autismo. Uno de mis antiguos alumnos podía oler un dulce que se encontraba a dos salones de distancia del nuestro. Si bien le encantaba el olor a dulce horneado, una vez que lo sentía ya no podía concentrarse en su trabajo. Para ayudarlo, todos los maestros en nuestro pasillo acordamos servir golosinas de cumpleaños solo al final de la jornada escolar.

43

Los padres accedieron a entregar las golosinas en dirección y la secretaria guardaba los brownies, las galletas y la torta hasta las 2:45 p.m. - En salones que tienen un olor fuerte (por ejemplo, el salón de arte, la cafetería, el laboratorio de ciencia), puede asignarse al alumno un pupitre cerca de una puerta o de una ventana abierta. O el alumno podría utilizar un pequeño ventilador personal para minimizar el impacto del olor. Sin embargo, el hecho de que un olor sea fuerte no significa necesariamente que el alumno con autismo reaccionará en una forma negativa. De hecho, muchos olores pueden resultar agradables e inclusive reconfortantes para los alumnos. Si se llegan a identificar estos olores agradables, podrán utilizarse para apoyar al alumno con autismo. Por ejemplo, conocí a un joven que se calmaba con el olor a menta. Su maestra tenía siempre caramelos de menta en su escritorio en caso que su alumno necesitara relajarse. La iluminación Algunas personas con autismo tienen una asombrosa sensibilidad a la luz. La iluminación fluorescente, la más común en las aulas, puede impactar el aprendizaje, el comportamiento y el nivel de comfort de los alumnos con autismo. Para determinar si la luz fluorescente resulta problemática para los alumnos en su aula, el maestro podría apagar la luz de arriba durante algunos días para ver si este cambio impacta al alumno. Si la iluminación no parece afectarlo, puede experimentar otras formas de utilizar las luces: - De ser posible, intente bajar la intensidad de la luz. - En salones con varias ventanas, procure trabajar con la luz natural durante parte del día. - Utilice una iluminación que proyecte hacia arriba, en lugar de hacia abajo. - Experimente con diferentes tipos de luz. Encienda las luces de adelante, pero no las de atrás o encienda secciones alternativas de luz. En una ocasión un maestro colgó luces blancas festivas alrededor de su pizarra y puso lucecitas nocturnas en los enchufes para fomentar una sensación de calma y tranquilidad en su salón. - Pruebe con diferentes colores de luz, experimente con una lámpara rosada o amarilla en una esquina del salón. - Cambie los bombillos fluorescentes por otro tipo de bombillas.. - Algunos alumnos encuentran las gafas de sol útiles. Podría utilizar esos lentes a la hora del recreo o inclusive adentro (especialmente cerca de las luces fluorescentes). Una gorra de también podría ayudar a los alumnos a evitar la exposición directa a la luz. - Cambie de lugar el asiento del alumno. En ocasiones el problema no radica en la luz en sí, sino en el reflejo de la luz en una pared u otra superficie. - Los bombillos fluorescentes tienden a parpadear con mayor frecuencia a medida que pasa el tiempo. Si debe utilizarse luz fluorescente, deben instalarse los bombillos más nuevos posible. - Algunos alumnos tienen particular dificultad para trabajar con papel blanco debajo de la luz fluorescente. Posiblemente les moleste el resplandor del papel. Es posible que utilizando acetatos de colores pueda minimizarse o eliminarse el resplandor. - Algunos alumnos se distraen más por el sonido que por el aspecto de la luz fluorescente. En esos casos, el alumno podría usar tapones en los oídos mientras estudia. O el alumno puede aliviarse sencillamente alejándose de las luces y el

44

sonido. La asignación de pupitres Para algunos alumnos resulta crítico para su aprendizaje tener muebles cómodos en el salón. Uno de mis antiguos alumnos no podía sentarse en su pupitre por más de unos pocos minutos pero podía sentarse en un Puff durante 40 minutos seguidos. Pronto compramos varios Puff para el colegio (unos para la biblioteca, otros para el salón de música, otros para los pasillos) para que ese alumno pudiera sentirse cómodo a lo largo del día y para que todos los alumnos pudieran disfrutar de un cambio de asiento ocasionalmente. No todos los alumnos con autismo necesitarán o disfrutarán la sensación de un Puff. En la mayoría de los casos, encontrar el asiento apropiado es cuestión de ensayo y error. Otra de mis antiguas alumnas, Kelly, no se lograba acomodar bien en su pupitre metálico. Tampoco respondió bien a las Puff, al sillón que teníamos al fondo del aula o a los almohadones en el área de descanso del salón. Luego de experimentar con muchas sillas, materiales y estrategias diferentes, finalmente descubrimos que Kelly podía permanecer sentada por más de una hora atándole un cojín forrado con cuentas de madera (similar al que utilizan con frecuencia los taxistas) al respaldar de su silla. Contar con una pequeña variedad de asientos en el salón podría mejorar la experiencia educativa para todos los alumnos. Entre los asientos que podrían resultarle atractivos a los alumnos, con y sin autismo: - Sillones o mecedoras, sillas de extensión, viejos asientos de autos. - Cojines para sentarse (del tipo que se sujetan a la silla). - Un almohadón para leer (de esos que tienen brazos y que sostienen al usuario). - Una colchoneta de ejercicios (se pueden confeccionar colchonetas individuales a muy bajo costo cosiendo periódicos dentro de dos hojas de vinil) o almohadones para el piso (también pueden hacerse fácilmente con relleno y retazos de tela). - Sofás, butacas o banquitos. - Fisio-Pelotas (pelotas que se utilizan para ejercicios y gimnasia). Algunos maestros modifican el entorno de su salón colocando en un área un retal de alfombra. O colocando algunas butacas en un lugar especial del aula. Los maestros con alumos más pequeños podrían acomodar un espacio en el salón con almohadas, retazos de alfombras y juguetes de peluche. Algunos alumnos (con y sin autismo) podrían sentarse en el suelo parte del tiempo. Los alummnos que prefieran sentarse en el piso o en una silla sin respaldo pueden utilizar tablillas o un “escritorio portátil”, de esos que se colocan sobre las piernas. Estos escritorios portátiles consisten de una plataforma rígida sobre un cojín, usualmente relleno con unas peloticas suaves. Algunos alumnos prefieren que la plataforma descanse sobre un relleno más sólido y consistente. Es posible lograrlo vaciando el contenido del almohadón y rellenándolo con arena u otro material similar. También es posible que algún alumno desee permanecer de pie durante parte del día, en lugar de permanecer sentado. Se les podría proporcionar un atril y un escritorio al fondo del salón para que alterne entre los dos, según sea necesario.

45

VII. LA INTERVENCION EDUCATIVA EN AUTISMO: Al igual que se está viviendo un momento importante de replanteamientos sobre aspectos referidos a la naturaleza y conceptualización del síndrome de autismo, también existe ese replanteamiento en cuanto a aspectos referidos a asuntos sobre la intervención. En esta sección vamos a centrarnos en las consideraciones actuales sobre la intervención educativa. A. Características generales de la intervención educativa en autismo infantil: En nuestra opinión, son tres las preguntas básicas para encarar la intervención educativa: ¿qué enseñar?, ¿cómo enseñarlo?, y ¿para qué enseñarlo? Si estas preguntas nos las hacemos en el caso del autismo, estas serían nuestras respuestas: ¿Qué enseñar?: Elegir las conductas o estrategias objetivo de enseñanza no es tarea fácil. De una elección correcta dependerá la "fuerza" de lo que enseñemos en crear un mayor grado de desarrollo. Deberíamos encontrar "gatillos" del desarrollo, objetivos que con su enseñanza pongan en marcha nuevos desarrollos, construyan desarrollo. La Psicología del desarrollo del niño normal es hoy la base más eficaz para encontrar esos objetivos. Por tanto, el estudio, descriptivo y explicativo, de cómo el niño normal va construyendo, en interacción con las demás personas, su conocimiento social es un tema de obligado conocimiento para quien tenga que planificar la intervención educativa de alumnos con autismo. ¿Cómo enseñar?: La tecnología surgida de la Teoría del Aprendizaje, la tecnología conductual, en sus desarrollos actuales, sigue siendo la herramienta válida para la enseñanza de estos alumnos. La necesidad de estructuración y de sistematización de las unidades de enseñanza es algo básico para que el alumno con autismo pueda aprender. ¿Para qué enseñar?: La respuesta a esta pregunta es obvia. Como en cualquier contexto de enseñanza se trata de favorecer el máximo desarrollo personal para conseguir la mayor calidad de vida posible. Antes de analizar por separado las áreas de intervención vamos a comentar lo que podríamos denominar como reglas básicas de intervención. En primer lugar, la división de áreas se realiza simplemente para favorecer la explicación. Evidentemente, las áreas están interrelacionadas, y por ello se hace a veces difícil determinar si un objetivo pertenece al área social, comunicativa o cognitiva. No obstante, sí merece tener en cuenta que el objetivo central de la intervención en el alumno con autismo es la mejora de su conocimiento social y la mejora de las habilidades comunicativas sociales, así como lograr una conducta autorregulada adaptada al entorno. En segundo lugar, el contexto de aprendizaje más efectivo es aquel con un grado importante de estructuración, tanto mayor cuanto menor es la edad o el nivel de desarrollo. Podríamos decir que la intervención ha de recorrer el camino que va desde un grado alto de estructuración (con numerosas claves para favorecer el aprendizaje) a la desestructuración programada -paso a paso, y de acuerdo al nivel de desarrollo- que es más cercana a los entornos naturales sociales (en donde las claves son, como recordaremos, sutiles, complejas, pasajeras y variadas). En tercer lugar, se ha de perseguir en cualquier aprendizaje la funcionalidad del mismo, la espontaneidad en su uso, y la generalización, y todo ello en un ambiente de motivación. Por esto, la educación del alumno con autismo requiere una doble tarea: hay que enseñar la habilidad, pero también hay que enseñar su uso, un uso adecuado, funcional, espontáneo y generalizado.

46

Por último, el mejor sistema de aprendizaje para el alumno con autismo es el de aprendizaje sin error, en el que en base a las ayudas otorgadas, el niño finaliza con éxito las tareas que se le presentan. A continuación, y poco a poco, hay que lograr el desvanecimiento progresivo de las ayudas hasta los niveles mayores posibles, que estarán en relación al nivel de desarrollo cognitivo. B. Intervención en el área social: El desarrollo en el conocimiento social de los niños autistas, no se logra, como hemos visto, por los medios en los que los demás lo logran. El alumno con autismo no es que no quiera aprender el conocimiento social (o que lo aprenda pero se niegue a manifestarlo), es que no sabe, no puede aprenderlo a través de los medios naturales. Por tanto, es necesario programar la enseñanza expresa de esos conocimientos. Características de la intervención en este área: Aún a pesar de ser un área central de intervención, ha habido una carencia de programas diseñados específicamente para su enseñanza. Uno de estos es el curriculum TEACCH, del grupo de Carolina del Norte, en el cual los objetivos de intervención no vienen dados de antemano, sino que surgen, individualizados para cada persona, de la observación de esa persona, en contextos diferentes, de determinadas categorías sociales (Olley, 1986). Este proceso para llegar a establecer los objetivos individualizados consta de cuatro fases: 1. evaluación de las habilidades sociales; 2. entrevista con los padres para determinar su punto de vista sobre las habilidades sociales del niño y sus prioridades para el cambio (búsqueda de objetivos consensuados con las familias); 3. establecer prioridades y expresarlas en la forma de objetivos escritos; y 4. en base a esos objetivos hacer un diseño individualizado para el entrenamiento de habilidades sociales. La intervención en el área social ha de tener como punto de partida un ambiente estructurado, previsible y con un alto grado de coherencia. Es necesario un estilo intrusivo, que implica "forzar" al niño a los contextos y situaciones de interacción que se diseñen para él, sin olvidar favorecer las competencias sociales que ya tenga. Se hace necesario diseñar el entorno con claves concretas y simples que le ayuden al niño a estructurar el espacio y el tiempo (p.e., dando información por adelantado -feedforwardmediante carteles con pictogramas de la actividad que se va a realizar a continuación, además de expresarla verbalmente). En otro lugar hemos planteado sistemas de estructuración ambiental específicos para aulas de niños autistas (Tamarit et al., 1990) y hemos hecho hincapié en que al igual que en otras alteraciones, como las motrices, se plantea la eliminación de barreras arquitectónicas, en el caso del autismo y del retraso mental grave y profundo es preciso plantear y proyectar la eliminación de barreras cognitivas, esto es, modificar las claves complejas que existen por doquier, cambiándolas por otras más acordes al nivel y a las características de estos alumnos. Otro modo general de mejorar la competencia social de los alumnos con autismo es la de atribuir consistentemente intenciones sociales -de interacción social- a sus acciones, procurando que nuestras reacciones estén relacionadas funcionalmente con ellas, y sean claramente perceptibles y motivantes. Esto implica, evidentemente, una labor importante de diseño previo de reacciones optimizadoras. En este sentido, el educador pasa de ser un planificador de acciones educativas para las que los alumnos tienen que producir reacciones, a ser, además de lo anterior, un diseñador de reacciones ante las acciones del alumno. Algunos objetivos específicos de intervención en este área:

47

Los objetivos que se plantean a continuación están sacados tanto de la literatura (vid. Howlin y Rutter, 1989) como de la experiencia propia (Delgado et al, 1990). Su uso en casos concretos estará condicionado por el nivel de desarrollo e incluso por el contexto de enseñanza. Además, ninguno de ellos puede considerarse como un objetivo aislado; su valor está en cuanto que se integren en programas globalizados de intervención educativa. 1. Enseñanza de reglas básicas de conducta: p.e. no desnudarse en público, mantener la distancia apropiada en una interacción, etc. 2. Enseñanza de rutinas sociales: saludos, despedidas; estrategias para iniciación al contacto, estrategias de terminación del contacto, etc. 3. Entrenamiento de claves socioemocionales: a través del video mostrar emociones; empleo de lotos de expresiones emocionales; estrategias de adecuación de la expresión emocional al contexto, etc. 4. Estrategias de respuesta ante lo imprevisto: enseñanza de "muletillas" sociales para "salir del paso", etc. 5. Entrenamiento de estrategias de cooperación social: hacer una construcción teniendo la mitad de las piezas un alumno y la otra mitad otro, o la maestra. 6. Enseñanza de juegos: enseñanza de juegos de reglas, de juegos simples de mesa, etc. 7. Fomentar la ayuda a compañeros: enseñarles tareas concretas de ayudantes de las maestras de alumnos de otro aula o nivel; favorecer esta ayuda aprovechando las actividades externas, como excursiones, visitas, etc. 8. Diseñar tareas de distinción entre apariencia y realidad: por ejemplo, rellenando a alguien con trapos: "parece gordo pero en realidad es delgado". 9. Enseñanza de vias de acceso al conocimiento: diseñar tareas para la enseñanza de rutinas verbales sobre el conocimiento del tipo "lo sé porque lo he visto" "no lo sé porque no lo he visto". 10. Adoptar el punto de vista perceptivo de otra persona: por ejemplo, discriminar lo que un compañero está viendo aún cuando él no lo vea, etc. 11. En alumnos con menos nivel de desarrollo se fomentará el uso de estrategias instrumentales simples, en las que el instrumento sea físico o social. Asimismo, se fomentará la percepción de contingencia entre sus acciones y las reacciones del entorno (en este sentido la contraimitación -imitación por parte del adulto de lo que el niño hace- puede ser, entre otras, una buena manera de conseguirlo). C. Intervención en el área de comunicación: En este apartado comentaremos aspectos generales sobre los conceptos de comunicación y de lenguaje, esbozaremos el perfil comunicativo típico de los alumnos con autismo y, por último, comentaremos acerca de sistemas de intervención. Consideraciones generales: Comunicación y lenguaje son dos conceptos diferentes. Puede haber comunicación sin lenguaje oral (a través por ejemplo, de los lenguajes de signos; o a través de expresiones, gestos, etc.) y puede haber lenguaje sin comunicación (como el caso de algunos autistas con ecolalias no funcionales). Comunicación es un proceso de desarrollo que se origina y tiene la base en los patrones tempranos de interacción social. Lenguaje es el producto, el resultado de ese proceso. Por tanto, en el autismo, donde están alterados los patrones de interacción social recíproca, es lógico que se de una alteración en los patrones de comunicación tanto verbal como no verbal. Y dentro de esta alteración de la comunicación, la mayor alteración se produce, consecuentemente, en el componente pragmático del lenguaje, frente a los componentes formal y semántico en los que más que alteración lo que se produce es retraso en la adquisición.

48

El perfil comunicativo del autismo: Como ya hemos comentado, alrededor del 50% de las personas con autismo no llegan nunca a desarrollar un lenguaje oral funcional (lo que a su vez, recuerde el lector, se considera un índice de pronóstico). Además existen variaciones intraindividuales, en el sentido de que las manifestaciones de la comunicación varían con el desarrollo (p.e., la ecolalia no tiene por qué ser una manifestación "perpetua" en el lenguaje de los niños con autismo, y puede dejar de darse si se consiguen avances en los niveles de competencia lingüística de la persona; lo mismo puede decirse de la inversión pronominal). ¿Cuales son, entonces, las características que definirían el perfil comunicativo en el autismo? Como apunta Utah Frith (1989b) esas características son las que tienen algo que ver con la Teoría de la Mente. Por ejemplo, las personas con autismo, aún cuando presenten un buen nivel de desarrollo, fallan en cuanto a habilidades conversacionales: no dan información relevante al oyente, carecen casi por completo de espontaneidad, hacen frecuentes repeticiones de rutinas verbales, tienen tópicos de conversación muy restringidos, desconocen las claves para el comienzo y la terminación de la conversación, y tienen una ausencia casi total de comentarios. Otro rasgo característico es la entonación. En el autismo no se sabe usar la entonación para enfatizar, informar sobre el sentido, aumentar la comprensión, o expresar segundas intenciones. En el autismo la entonación no va en relación con la emisión en el contexto. Los sistemas de intervención: Hoy en día la intervención se dirige más a favorecer competencias comunicativas que competencias lingüísticas, y por tanto hay una estrecha relación entre la intervención en el área social y la intervención en el área comunicativa. No obstante, esta última se caracteriza por intentar promover estrategias de comunicación expresiva, funcional y generalizable, usando como vehículo de esa comunicación el soporte más adecuado al nivel del niño (ya sea la palabra, signos, pictogramas, actos simples, acciones no diferenciadas, etc). Los llamados Sistemas Alternativos de Comunicación (vid. Tamarit, 1989) han supuesto un enorme avance en la intervención en poblaciones con alteraciones en la comunicación. En el caso concreto del autismo el programa de Comunicación Total (Schaeffer et al, 1980) ha sido quizá el más utilizado y el que mejores resultados ha ofrecido (vid. Gortázar y Tamarit, 1989; Tamarit, 1988). Este programa enfatiza la espontaneidad y el lenguaje expresivo y se estructura a través del aprendizaje de las funciones lingüísticas de: expresión de los deseos, referencia, conceptos de persona, petición de información, y abstracción, juego simbólico y conversación. D. Intervención ante los problemas de conducta: El primer problema que plantean los problemas de conducta es el de su definición. Se necesita contar con criterios relevantes para la determinación de un comportamiento como problema, considerando los distintos contextos (individual, familiar, educativo, médico, y social) en esa determinación. Dentro de los que normalmente se consideran criterios relevantes para la determinación de una conducta como problema están: 1. el que produzcan daño al propio individuo o a los demás; 2. el que esas conductas interfieran con los planes educativos que ese niño requiere para su desarrollo; 3. el que esas conductas revistan un riesgo físico o psíquico importante para la propia persona o para los demás; y 4. el que la presencia de esas conductas imposibilite a esa persona su paso a entornos menos restrictivos. Actualmente se considera que una conducta más que ser problema (lo que indicaría una especie de "culpabilidad" en quien la realiza) se dice que es una conducta desafiante (en

49

cuanto que desafía al entorno, a los servicios y a los profesionales, a planificar y rediseñar esos entornos para que tenga cabida en ellos la persona que realiza esas conductas y para que pueda ofrecerse dentro de ellos la respuesta más adecuada para la modificación de esas conductas). Interesa destacar aquí que puede haber una estrecha relación entre presencia de trastornos de conducta y ausencia de estrategias efectivas de manejo del entorno (p.e., estrategias comunicativas y sociales), con lo cual la manera de tratar esos problemas es implementar esas estrategias ausentes. Dicho de otro modo, cada conducta se compone de una topografía, o configuración de la conducta, y de una función, o intención que persigue esa conducta. Pues bien, pueden darse muchos casos en los que la topografía sea inadecuada -problemática- pero la función no lo sea o incluso sea positiva. Por tanto, de cara a planificar el tratamiento ha de cuidarse de variar la topografía, cambiándola por otra positiva, pero mantener la función. E. Intervención con la familia: Puesto que la intervención ha de ser ecológica, debe existir una estrecha relación de los profesionales que ofertan una respuesta educativa a estos niños con sus familias. Uno de los objetivos que han de perseguirse con esta relación es llevar a cabo las mismas pautas de educación en la casa y en la escuela, enseñando a los padres las maneras más adecuadas de actuación ante las acciones de su hijo. Pero otro objetivo debería ser el dar apoyo psicológico a esas familias, en las que el hecho de tener un miembro con autismo les pone en una situación de vulnerabilidad y riesgo. Algunas de estas familias se han convertido en familias insulares, sin relaciones externas a la propia familia, y donde todo gira en relación al hijo autista. Estas familias insulares son más vulnerables al stress y a otras disfunciones psicológicas. El consejo adecuado, así como el contar con sistemas de apoyo informales (amigos, vecinos, etc) es una verdadera vacuna que en definitiva repercute positivamente también en la labor educativa que se lleva a cabo en el propio contexto escolar. Evaluación de necesidades. Ámbito de intervención (instrumentos que tenemos para detectar las necesidades).

50

VIII. DIFERENCIA ENTRE DIAGNÓSTICO Y EVALUACIÓN. Ha existido la tendencia a considerar conjuntamente los términos "evaluación" y "diagnóstico" y muchas veces han sido intercambiados. Desde la perspectiva en la cual se sitúa el presente trabajo se plantean ambos términos como fases de un proceso y, en este sentido, sus definiciones son diferentes. El diagnóstico permite determinar si una persona cumple o no con los criterios para ser considerada con la condición de autismo. Aún cuando en esta fase exista una evaluación, ésta no se circunscribe tan sólo al establecimiento del diagnóstico. La evaluación se extiende a lo largo de un proceso que va a permitir desarrollar programas individualizados apropiados (Van Bourgondien y Mesibov, 1989). Cabe señalar que el diagnóstico es importante ya que tiene implicaciones para la intervención. En primer lugar, permite diferenciar entre el autismo y otras condiciones tales como el retardo mental o la esquizofrenia favoreciendo el acceso a los programas de atención apropiados en función de las características peculiares de esta población tales como su mayor fortaleza en el procesamiento de la información visual que de la auditiva, sus déficit comunicativos y sociales, su dificultad en comprender las claves sutiles de la interacción social y sus tendencias a responder en menor grado a los reforzadores sociales. En este sentido, las personas con autismo se beneficiará menos de estrategias pedagógicas con énfasis en lo verbal, aun cuando tenga alguna habilidad verbal pero estarán más favorecidos con programas orientados psicoeducativamente, estructurados e individualizados. Otro aspecto importante del diagnóstico es que permite considerar que esta condición acompañará al individuo durante toda la vida, de manera que debe orientar a la familia hacia la búsqueda de los servicios adecuados a cada etapa. Por otro lado, la evaluación, desde diversas perspectivas, a través de la exploración de las fortalezas, debilidades, necesidades y entorno de la persona con autismo, permite determinar sus características únicas y particulares, y establecer cómo difiere de otra persona con la misma condición. Así mismo, hace posible la elaboración de programas de enseñanza individualizados, cuya efectividad se debe evaluar en el tiempo, con la finalidad de ir ajustando estos programas a la realidad individual. Se establece así una estrecha relación entre evaluación e intervención; puesto que se evalúa con la finalidad de intervenir. Esta intervención o tratamiento debe "ajustarse de acuerdo a los patrones de desarrollo idiosincrásico" mostrado por cada persona con autismo. (Schopler, Reichler y Lansing, 1980). Ibarra (1992a) señala que si el objeto de estudio de la Psicología es la conducta humana, para lograr una comprensión no parcelada de la misma la evaluación ha de ser integral, la persona con autismo debe considerarse como una unidad psico-bio-social indivisible, en la cual las características que presenta son el producto de un interacción compleja y dinámica entre la integridad de su sistema nervioso (bio) sus emociones y cogniciones (psico) y su medio familiar, educativo y comunitario (social) (Ibarra, 1995). De ahí que el psicólogo deba tener una formación integral que le permita, en un determinado momento, precisar cuál de estos aspectos podría tener mayor peso al momento de decidir las diferentes estrategias de intervención. Las tendencias actuales en la evaluación tanto psicológica como neuropsicológica han llevado a plantear que para llegar a una real comprensión de las características individuales y particulares de cada individuo con un cuadro determinado hay que flexibilizar las condiciones en las cuales se realizan las mismas. En este sentido, lo que se ha llamado evaluación no formal implica el considerar una serie de aspectos no contemplados en la evaluación formal y el introducir estrategias que se ajusten a esas

51

características idiosincráticas que están siendo evaluadas tanto de la persona como de su entorno. Es así que la sola evaluación dentro de un cubículo o laboratorio de investigación ha dejado de ser el único ambiente en el cual las evaluaciones rigurosas se consideraban posibles. Se le da gran valor a las evaluaciones realizadas en ambientes más naturales y cercanos a la realidad cotidiana del individuo como aspectos complementarios a toda evaluación que se considere realmente integral. Esto cobra aún más importancia en una población con características tan peculiares como lo es la población con autismo. De todos es conocido que muchas cosas que, por ejemplo, un niño con autismo hace en casa o con la maestra no lo hace en un ambiente riguroso de evaluación. De manera que todo evaluador debe considerar estos aspectos y programar dentro del proceso visitas a los diferentes ambientes donde transcurre la vida cotidiana de la persona con autismo a fin de lograr una visión lo más integral posible que permita una intervención más ajustada a la realidad del individuo y su entorno. IX. DETECCIÓN TEMPRANA Nadie pone en cuestión que una detección lo más temprana posible de cualquier alteración en el desarrollo de un niño posibilita el establecimiento de un programa de intervención temprana capaz de promover al máximo las capacidades de desarrollo personal y social del niño y la adecuada orientación de sus familiares. En el caso concreto del autismo y otros trastornos generalizados del desarrollo, este deseable y necesario diagnóstico temprano se ve sumamente dificultada en la práctica. Muy pocos niños sospechosos de autismo (o similar) son derivados a los profesionales o servicios especializados antes de los tres años de edad habiéndose perdido por tanto un tiempo precioso para la implementación de un programa de atención. ¿Por qué es difícil la detección temprana del autismo? Desgraciadamente, esta situación no es demasiado sorprendente si tenemos en cuenta una serie de factores: • •

•

•

•

•

La relativamente baja incidencia del autismo, La lógica y comprensible dificultad de los padres para detectar síntomas tan sutiles como los que caracterizan al autismo en sus primeras etapas, más si cabe si se trata del primer hijo, La quizás justificable pero idealmente eliminable falta de información de la mayoría de los pediatras y otros profesionales para poder detectar el autismo de forma temprana La inadecuación de los instrumentos de evaluación del desarrollo actualmente al uso entre los pediatras los cuales se "preocupan" quizás más de posibles alteraciones a nivel perceptivo o motor (que pueden incluso no darse en niños con autismo) y menos de aquellas alteraciones del desarrollo (sociales, comunicativas) que caracterizan al autismo. La dificultad de evaluación de las alteraciones sociales del autismo en estas fases tan tempranas del desarrollo puesto que pueden ir apareciendo o se van haciendo evidentes de manera insidiosa, encubierta y casi disimulada tras un rostro sano y un desarrollo en muchos casos no problemático a nivel perceptivo y motor Finalmente y para acabar de complicar la situación, las posibles diferentes formas de aparición del trastorno: hay casos en los que parece que los problemas

52

se dan desde el principio pero,, en otros, pueden aparecer después de un periodo de desarrollo aparentemente normal de uno o dos años. ¿Quién debe hacer detección temprana? Se habla de problemas visuales, de problemas auditivos, alteraciones motoras, retraso mental, problemas de lenguaje y problemas emocionales pero no se mencionan para nada los trastornos del espectro autístico a pesar de su importancia cualitativa y de que su incidencia es mayor de la de algunos trastornos mencionados manejando algunos autores porcentajes de 2 por cada 1000. Siendo esto así, vemos dos únicas posibilidades de facilitar una detección más temprana del autismo: por un lado, mejorar las pruebas de evaluación y hacerlas más sensibles y receptivas a las señales de alarma del autismo y otros trastornos del desarrollo y, por otro, elaborar cuestionarios específicos y aplicarlos en una revisión completa (por ejemplo a los 18 meses) para descartar cualquier tipo de trastorno del desarrollo, no en vano existe y se utilizan en algunas ciudades un cuestionario que consta de 19 preguntas a realizar a los padres referidas a los aspectos anteriormente citados: juego interactivo, interés social, imitación, empatía, juego simbólico, movimientos estereotipados, anormalidades perceptivas relacionadas con estímulos o fines sociales y atención conjunta en sus manifestaciones de señalamiento protodeclarativo, mostrar y coorientación visual. Junto con el cuestionario se adjuntan además tanto las respuestas prototípicas que daría un sujeto con autismo (lo cual permite obtener una puntuación) como unas orientaciones que establecen una serie de señales de alarma. Baron-Cohen y sus colaboradores (Baron-Cohen, Allen y Gillberg, 1992) diseñaron otro interesante cuestionario con el mismo objetivo: el CHAT (Checklist for Autism in Toddlers). Sabemos, además, que se ha intentando avanzar en la validación del CHAT con un estudio epidemiológico de una muestra de 20.000 niños de 18 meses. ¿A quién aplicar el cuestionario? Lo ideal sería que dicho instrumento se aplicase universalmente en una evaluación completa y profunda a los 18 meses. Sin embargo, somos conscientes de que tal medida podría resultar poco operativa o “rentable”" por cuanto que el autismo es un trastorno relativamente infrecuente. Como comenta Baron-Cohen, es como "buscar una aguja en un pajar". Por tanto, quizás la aplicación del cuestionario se pudiera limitar a aquellos casos de riesgo, casos sospechosos de autismo por cualquier razón, niños con hermanos mayores con autismo, niños que han experimentado un estancamiento, retroceso o pérdida más o menos brusca de habilidades previamente adquiridas. Lógicamente, la aplicación del cuestionario arrojase la posibilidad o evidencia de un diagnóstico de autismo debería derivarse el caso a un servicio o persona especializada para la adecuada orientación del caso. ¿Qué evaluar para poder detectar autismo? Los estudios que hemos podido revisar coinciden en una serie de conductas universales y especificas que deberemos observar si queremos detectar autismo de manera temprana. La mayoría de los autores mencionan el juego simbólico o de ficción, las conductas de atención conjunta (incluyen el señalamiento protodeclarativo, la conducta de mostrar y la coorientación visual) , el juego interactivo, el interés social y, asimismo en varios estudios, respuestas de comprensión de emociones y empatía, imitación y

53

conductas o movimientos repetitivos. Por tanto, pensamos que en las revisiones pediátricas rutinarias se debería evaluar cuidadosamente la posible ausencia o alteración de estos aspectos. ¿Cuándo se puede detectar el autismo? La mayoría de los autores revisados (Volkmar y col. 1985; Wing, 1980; Short y Schopler 1988; Gillberg 1990; Frith, Soares y Wing, 1993 y otros) afirman que los síntomas del autismo aparecen antes de los tres años pero añaden que es difícil detectarlos en el primer año de vida. Parece, sin embargo, razonable plantearse esa posibilidad en algún momento del 2º año. De esa manera, se podrían detectar tanto los casos ya con problemas durante el primer año (con mayor seguridad, además) como los que desarrollan bruscamente los síntomas después del primer año (frecuentemente entre los 12 y 18 meses). En un trabajo de Johnson, Siddons, Frith y Morton (1.992), los autores concluyen, basándose en resultados de test de evaluación del desarrollo de normales, retrasados no autistas y autistas, que, si bien antes de los 12 meses no parece posible detectar autismo de forma inequívoca, sí es posible hacerlo a los 18 meses si evaluamos preferentemente los aspectos sociales del desarrollo. A idéntica conclusión llegan Simon Baron Cohen y sus colaboradores (Baron-Cohen, Allen y Gilberg, 1992). Con todos estos datos parece razonable, hoy por hoy, considerar la posibilidad de detectar autismo a una edad tan temprana como los 18 meses. ¿Cómo detectar el autismo? En el Estado español, la prueba utilizada por los pediatras para valorar el desarrollo es la Escala Denver en su versión simplificada (no tipificada en España). La citada escala evalúa las áreas motriz, adaptativa, lingüística y social del desarrollo del niño desde el nacimiento hasta los 6 años y se aplica en todas las revisiones rutinarias establecidas en nuestro país. Después de analizar los diversos items que componen la citada escala, parece muy posible que algunos o muchos casos de autismo puedan pasar desapercibidos con su aplicación puesto que no se trata de una prueba muy sensible a los aspectos alterados en autismo que hemos comentado antes poniendo más el acento en aspectos perceptivos y motores.

54

X. ATENCIÓN TEMPRANA Objetivo y encuadre temporal Como hemos dicho, el objetivo de la evaluación es el establecimiento de un programa de intervención adecuado para favorecer el desarrollo del niño en cuestión y facilitar la apropiada orientación de padres y profesionales. Al hablar de atención temprana nos estamos refiriendo a la realizada en torno a edades entre los 2 y los 4 años (o hasta 6). Lo más adecuado es implantar un programa de intervención lo antes posible (en autismo sigue siendo difícil hacerlo antes de los 2 años) incluso antes de establecer de manera definitiva un diagnóstico con garantías. Características específicas La atención temprana en autismo tiene algunos rasgos diferenciadores con respecto al tipo de intervención aplicable en edades más avanzadas. Entre otros, destacaremos la radicalmente diferente situación familiar (mayor confusión, menor asunción del problema, mayores expectativas, mayor necesidad de apoyo emocional... ) y las características intrínsecas del niño a estas edades (menor nivel comunicativo, menor tamaño, mayor manejabilidad, rabietas menos "llamativas" ... ). Asimismo, también contempla algunas diferencias con respecto a la atención temprana en otros trastornos. Por ejemplo, la edad de comienzo es más tardía, la situación familiar suele ser de mayor confusión y peor asunción, es preciso enfatizar los aspectos sociocomunicativos y la evaluación se hace más difícil a causa de las características de los niños con autismo a estas edades (menor nivel comunicativo, menor comprensión del entorno, menor interés y comprensión social, mayor dificultad de imitación, mayor necesidad de estructuración, ... ) . Si bien los niños con autismo comparten una serie de características y, por tanto, también sus programas de intervención tendrán elementos comunes, el enfoque ha de ser individualizado buscando el adecuado desarrollo de cada individuo y la orientación de cada familia. El enfoque general de la atención temprana en autismo debe centrarse en una triple vertiente (niño, familia y entorno) y los esfuerzos terapéuticos deben dirigirse a todos y cada uno de estos aspectos. De tal forma, habrá que promover el desarrollo y la autonomía del niño-a, apoyar y formar a sus familiares y adaptar adecuadamente el entorno tanto familiar como escolar para facilitar dicho desarrollo y la interacción apropiada de padres y profesores con el niño. Asimismo, es conveniente que el enfoque sea generalista, debidamente coordinado entre todos los agentes implicados y combinado (no centrado exclusivamente en casa ni en la clínica sino en casa, escuela infantil y contexto clínico). Principios de intervención Exponemos a continuación una serie de principios generales de intervención a considerar por parte del educador-orientador en la atención general a niños con autismo en edades tempranas: •

Apoyar, explicar, informar y formar a la familia (explicar en profundidad y de manera realista la naturaleza del autismo para comprender y aceptar mejor sus manifestaciones sintomáticas, mejorar habilidades de observación, dar pautas

55

• • •

• • • • • • • • • • • •

• • • • • •

•

• • •

generales de estimulación y manejo conductual, diseñar un entorno estructurado y "provocador" de comunicación, promover la autonomía... ), Individualización de los objetivos y estrategias terapéuticas, Cuidadosa adaptación al nivel real en las distintas áreas, Procurar no obsesionarse con la intensividad del tratamiento pero formar a las personas implicadas y adaptar y enriquecer los diversos entornos para promover su desarrollo 24 horas al día durante los 365 días del año, Procurar convertirnos en personas de referencia, significativas y deseables, Esforzarnos por comprender y mantener una actitud de reflexión constante, Dar oportunidades para la implicación activa del niño-a, Partir de sus capacidades (avanzar en la "zona de desarrollo próximo" de Vigotsky), aprovechar sus "puntos fuertes", Tener en cuenta, el desarrollo normal y el principio de funcionalidad, Diseñar un entorno cálido, positivo, empático, Partir de sus intereses, aprovechar sus preferencias, Trabajar en situaciones naturales cotidianas, Promover su autonomía e interdependencia, Utilizar la enseñanza estructurado en un entorno comprensible y predecible (Schopler, Mesibov y Hearsey, 1995) Secuenciar objetivos, alternar actividades fáciles y difíciles, más preferidas con menos preferidas Utilizar apoyos visuales (fotografías, por ejemplo) para desarrollar capacidad representacional, estructurar el espacio y el tiempo, organizar el trabajo, como sistema alternativo de comunicación, promover la autonomía social, desarrollar memoria autobiográfica, desarrollar habilidades de teoría de la mente Utilizar ayuda física más que instrucciones verbales o modelado, Utilizar aprendizaje sin error pero promover también gradualmente su tolerancia al mismo y la búsqueda de alternativas, Promover la generalización de las habilidades adquiridas a otros ambientes y personas, Utilizar el juego y dar a las actividades un carácter lúdico y agradable, Enfatizar los aspectos sociocomunicativos (los más alterados en autismo), Utilizar de manera dirigida y planificada pero preservando la espontaneidad compañeros menos (más competentes socialmente) y/o no discapacitados (Lord, 1995), Atribuir de manera permanente, estructurado y previamente planificada intencionalidad a sus acciones para ir, poco a poco, construyendo una verdadera intencionalidad (Tamarit y Gortazar, 1988), Utilizar la imitación de las acciones y vocalizaciones del niño (Dawson y Gallpert, 1990), Exagerar las consecuencias sociales (reacciones, expresiones faciales) de sus actos para facilitar una mejor comprensión social, Diseñar un entorno provocador de comunicación funcional y espontánea utilizando el procedimiento de instrucción del Programa de comunicación Total de B.Schaeffer y los procedimientos de enseñanza natural del lenguaje (incitación y modelado,, enseñanza incidental, espera estructurada, ruptura de rutinas, interrupción de actividad deseada, "olvido" de objetos y turnos, violación de la función de los objeto o de su manipulación...),

56

•

• • •

Adaptar nuestro lenguaje (ajustarnos a su nivel de comprensión, asegurar su atención, emplear repeticiones, componer y descomponer estructuras, ofrecer modelos expandidos... y reforzarlo con gestos, signos, fotos.... ) Utilizar sistemas alternativos de comunicación ya con niños de 2-3 años que no estén desarrollando lenguaje (Prizant y Wetherby, 1993), Intentar modificar gradualmente sus estereotipias, rituales y rutinas aumentando y flexibilizando progresivamente su repertorio de actividades e intereses, Usar métodos conductuales positivos, imaginativos, comprensivos, flexibles en base al concepto de "conductas desafiantes", ETC. Prioridades curriculares-terapéuticas

Si bien las prioridades curriculares o terapéuticas se deben establecer en función de la evaluación individual, los siguientes aspectos pueden ser fundamentales en un programa de intervención temprana en niños con autismo: • •

•

• • •

Formar a la familia, Énfasis en socio-comunicación: o social: imitación, atención conjunta, toma de turnos, responsividad social, juego cooperativo... o comunicación: desarrollar herramientas comunicativas, ampliar repertorio de funciones, aumentar la reciprocidad.... Desarrollo de habilidades cognitivas y académicas (capacidad metarepresentacional, inteligencia sensoriomotriz, habilidades de disposición al aprendizaje, categorización... ), Reducir problemas de conducta intentando sustituirlos por formas adecuadas de comunicación y control del entorno, Promover su autonomía e interdependencia y Flexibilizar tendencias repetitivas.

57

XI. EVALUACIÓN I.- EVALUACION BIOLÓGICA Desde el punto de vista biológico, existen factores de riesgo a nivel de preconcepción, embarazo, parto, y etapas tempranas del desarrollo que pueden ejercer su influencia sobre el sistema nervioso y, dependiendo de la integridad genética-estructural-funcional del mismo, se da la probabilidad de la condición de autismo. Cabe señalar, la relación existente entre lo biológico y lo ambiental, donde el sistema nervioso en formación debe enfrentarse al medio que lo rodea para complementar efectivamente su desarrollo y crecimiento (función neural). El sistema nervioso del individuo con autismo esta afectado de manera diferencial, por lo cual existen algunas áreas con mayor integridad y otras menos preservadas tanto estructural como funcionalmente, por lo cual esta persona tendrá una manera particular e idiosincrática de enfrentarse y responder al medio que lo rodea. En este sentido, el psicólogo debe saber integrar a su evaluación, los aportes de la evaluación bio-médica y considerarlos en el momento de diseñar los programas de intervención o el plan de vida y evaluar el resultado de los mismos. El desarrollo de nuevas técnicas de evaluación neurológica, como los potenciales evocados, la tomografía axial computada, la resonancia magnética, el mapeo cerebral, la tomografía por emisión positrónica, la espectroscopía, entre otros, nos llevan a la comprensión de la organización funcional del cerebro y de las formas complejas de la actividad nerviosa superior. Estos estudios, complementados con investigaciones neuroquímicas, genéticas e inmunológicas abren un nuevo campo denominado por Ibarra NEUROPSICOBIOLOGIA (Moreno de Ibarra, Jiménez y Negrón, 1991; Moreno de Ibarra, 1999a) que puede aportarle al psicólogo dentro de un enfoque integral una mejor comprensión de la persona con autismo; una mejor comunicación entre el equipo interdisciplinario; una intervención integral más efectiva y eficiente y una mejor calidad de vida para el individuo con autismo y su familia. II.- EVALUACION PSICOLÓGICA El abordaje de la evaluación de las personas con autismo debe ser integral donde se combinen las pruebas formales con instrumentos que puedan brindar una información útil sobre el individuo y su entorno y permitan elaborar planes y programas más ajustados a su realidad cotidiana. A.- EVALUACION FORMAL: A continuación, se hará una breve descripción de las pruebas más ampliamente utilizadas en la evaluación formal (Sattler, 1982) de personas con Autismo. 1. Pruebas diseñadas especialmente para la evaluación de personas con autismo 1.1. Perfil PsicoEducacional-Revisado (PEP-R): Fue desarrollado por Schopler, Reichler, Bashford, Lansing y Marcus (1990) para niños con autismo que estén funcionando entre los 6 y los 9 meses hasta los 6 años. Permite al examinador evaluar sistemáticamente el comienzo de la imitación, lenguaje y destrezas cognitivas, áreas fundamentales del desarrollo cuyos retardos y desviaciones son centrales para la comprensión de niños con autismo. Las áreas de desarrollo funcional evaluadas son: imitación, percepción, motricidad fina, motricidad gruesa, integración viso-motora, ejecución cognitiva y cognición verbal. Tiene la peculiaridad de evaluar tanto lo que el niño hace solo como lo que hace con ayuda permitiendo, por lo tanto, una planificación de la intervención ajustada a las potencialidades reales del niño. Evalúa también características particulares asociadas al autismo incluyendo relación y afectividad, juego y uso de los materiales, déficit sensoriales y uso inadecuado del lenguaje y la comunicación. La combinación de los componentes evolutivos y conductuales

58

proporciona una visión global de las similitudes y diferencias del niño con autismo con respecto a los niños normales de su mismo grupo etario. De manera que ayuda a comprender la naturaleza de la conducta y funcionamiento de las personas con autismo en edades muy tempranas (Marcus y Stone, 1993). Esta evaluación permite obtener un perfil de desarrollo funcional y un cuadro gráfico de la severidad del trastorno y determinar así las áreas prioritarias de intervención. Una vez que los sujetos obtienen un funcionamiento global por encima de los 5 años se puede complementar la evaluación con pruebas estandarizadas tradicionales. 1.2. Adolescent and Adult Psychoeducational Profile (AAPEP): Evalúa 6 áreas funcionales: destrezas vocacionales, funcionamiento independiente, destrezas de tiempo libre, conducta vocacional, comunicación funcional y conducta interpersonal. Considera también lo que el sujeto hace solo y aquello en lo cual requiere de ayuda tan útil para la planificación de los programas educativos en los niños pequeños. Considera, además, de la observación directa de la ejecución del joven o del adulto durante la prueba, los datos aportados del hogar, la escuela o el sitio de trabajo. 1.3. Autism Screening Instrument for Educational Planning (ASIEP): Consiste en cinco componentes separados diseñados para medir diferentes aspectos del trastorno. Las descripciones de las 57 conductas se organizan en: sensorial, relación, uso del cuerpo y objetos, lenguaje y social y autoayuda. Se evalúa la presencia o ausencia de cada conducta (Krug, Arick y Almond, 1979) 2. Pruebas Estandarizadas Generales: Baker (1983) sugiere la modificación de los procedimientos de evaluación con pruebas estandarizadas. Para esto, se deben reordenar la secuencia de los ítems, incrementar el uso de gestos, inclusión de actividades reforzantes en los sub-test y el uso de rutinas repetitivas. Propone la flexibilidad en la administración de los tests estandarizados para obtener mayor información. Además hay que considerar que para realizar una evaluación integral las pruebas estandarizadas no son suficientes. Cabe destacar que la evaluación de la mayor o menor integridad cognitiva de las personas con autismo debe ir más allá de la mera determinación de un coeficiente intelectual (C.I.) aún cuando éste aporte elementos de juicio en el proceso en cuanto a las características que pueden o no acompañar a la condición. Rutter (1978) diferencia dos subgrupos de autismo: uno caracterizado por un C.I. no verbal mayor de 70, con algunas habilidades para la lectura y la aritmética y un ajuste social relativamente mejor que muchos otros individuos autistas y otro con un C.I. no verbal menor de 70 con ninguna o pocas habilidades para la lectura o la aritmética y ajuste social muy pobre. El primer grupo permite el estudio del autismo sin confundirlo con el retardo mental, la inatención, falta de cooperación y pobre capacidad de ejecución. La determinación tanto de las fortalezas como de las debilidades cognitivas de una persona con autismo, así como un cuidadoso análisis cualitativo de los resultados obtenidos en las diversas pruebas aporta información valiosa del estilo cognitivo del individuo lo cual es de vital importancia para la selección de objetivos y estrategias a ser considerados en los planes y programas de intervención. 2.1. De Nivel Intelectual: 2.1.1. Escala de Inteligencia para los Niveles Preescolar y Primario de Wechsler (WPPSI): Está dirigida a la población comprendida entre los 4 años 0 meses y los 6 años 6 meses Consta de 11 subpruebas agrupadas en una Escala Verbal (Información, Vocabulario, Aritmética, Semejanzas, Comprensión) y una de Ejecución (Casa de Animales, Figuras Incompletas, Laberintos, Diseños Geométricos y Diseño con Cubos). Posee normas, confiabilidad y validez excelentes y es una de las mejores pruebas de inteligencia disponibles.

59

2.1.2. Escala de Inteligencia para el Nivel Escolar de Wechsler Revisada (WISC-R): También consta de once subpruebas agrupadas en una Escala Verbal (Información, Semejanzas, Aritmética, Vocabulario, Comprensión y Repetición de Dígitos) y una Escala de Ejecución (Figuras Incompletas, Ordenación de Dibujos, Diseño con Cubos, Ensamblaje de Objetos, Claves y Laberintos). Ha sido una de la más utilizada. Actualmente salió el WISC-III. 2.1.3. Escala de Inteligencia para Adultos de Wechsler (WAIS): Tiene las mismas características que el WISC-R pero está dirigida a la población mayor a los 16 años. También tiene una versión revisada. 2.1.4. Escala Internacional de Rendimiento de Leiter (LIPS): Formato de Escala de edad. Mide la inteligencia por medio de reactivos no verbales. Se utiliza el método de razón para calcular el C.I. Para edades comprendidas desde los 2 años hasta la adultez. La confiabilidad y validez son satisfactorias pero las normas de grupo se describen de forma deficiente. Sirve como medida suplementaria de inteligencia. Puede estar menos influida culturalmente que las pruebas anteriormente descritas. Por esta razón y debido a que es una prueba no verbal ha sido utilizada ampliamente para evaluar a las personas con autismo. 2.1.5. Escala de Pruebas Mentales de Merrill-Palmer: Son 38 pruebas verbales y no verbales distribuidas en intervalos de 6 meses. Permite calcular C.I. y se utiliza en edades desde 1 año 6 meses a 5 años 11 meses. 2.1.6. Matrices Progresivas de RAVEN: Son tres formas diferentes de medir la habilidad de razonamiento no verbal. La tarea es descubrir el símbolo faltante en matrices que se acomodan en orden creciente de dificultad. Proporcionan percentiles para edades de 6 años hasta adultos. Se han utilizado en personas con autismo ya que son no verbales y aprovechando la habilidad visual de esta población. 2.2. Pruebas Neuropsicológicas: 2.2.1. Escalas de Habilidades Infantiles de McCarthy: Se utiliza en edades comprendidas entre los 2 años, 6 meses y los 8 años, 6 meses. Consta de 18 pruebas agrupadas en 6 escalas: Verbal, Perceptual/ejecución, Cuantitativa, Memoria, Motora y Cognoscitiva general. Proporciona un Indice Cognoscitivo General (ICG). Posee normas, confiabilidad y validez excelentes. 2.3. Escalas de Desarrollo: 2.3.1. Escalas Bayley del Desarrollo del Lactante: Considera edades comprendidas entre los 2 meses y 2 años 6 meses. Proporciona un Indice de Desarrollo Mental y un Indice de Desarrollo Psicomotor. Posee excelentes normas y su confiabilidad y validez son satisfactorias. Se ha considerado como la mejor medida disponible de desarrollo infantil. 2.3.2. Perfil de Desarrollo de Intervención Temprana de Michigan: Se creó por la necesidad de disponer de un instrumento capaz de describir el estado del desarrollo de los niños entre los 0 y los 36 meses en 6 áreas del desarrollo: percepción/motricidad fina, cognición, lenguaje, social/emocional, autoayuda: alimentación, eliminación y vestido, y motricidad gruesa. Es producto del Proyecto de Intervención Temprana para niños pequeños con necesidades especiales. Proporciona un perfil de desarrollo y un rango de edad en meses para cada una de las áreas. Los ítems son calificados en tres categorías: pasa, pasa-falla y falla. Dentro de las escalas de desarrollo presenta la ventaja para la población con autismo de una mayor flexibilidad tanto en su aplicación como en su puntuación. 2.3.3. Prueba de Selección del Desarrollo de Denver: proporciona información sobre las áreas personal-social, motora fina, lenguaje y motora gruesa. Las calificaciones son aprobado y reprobado, evalúa desde el nacimiento hasta los 6 años.

60

Las pautas evolutivas del desarrollo han de permitir una referencia cuantitativa y una aproximación cualitativa a las particularidades del desarrollo. La evaluación del desarrollo, por ende, debe ser lo suficientemente flexible de manera que permita determinar el tanto el nivel de desarrollo actual como el potencial del niño, es decir, aquellos procesos que se están iniciando, los que deben continuar desarrollándose y aquellos que están consolidados de manera que los objetivos y estrategias que se diseñen en los planes y programas de atención sean evolutivamente pertinentes (Moreno de Ibarra, 1999b). 3. Pruebas Especiales: 3.2. Prueba Guestáltica Viso-Motora de Bender: Es útil para evaluar las habilidades viso-motoras para edades comprendidas entre los 5 años y los 11 años 11 meses. Su validez es satisfactoria cuando se utiliza como una medida del desarrollo perceptivomotor. Consta de 9 tarjetas con diseños geométricos que el niño debe copiar. 3.3. Prueba de Vocabulario a base de imágenes de Peabody revisada: Se utiliza en edades comprendidas entre los 2 años 6 meses hasta la adultez. Es de elección múltiple no verbal que mide vocabulario receptivo. Es recomendable como recurso para medir la extensión de vocabulario particularmente en niños con dificultades de expresión. 4. Escalas de Adaptación Social: 4.1. Escala de Madurez Social de Vineland: Abarca edades desde el nacimiento hasta los 25 años. Mide diversas competencias incluyendo autoayuda, autodirección, ocupación, comunicación y locomoción. Se utiliza el método de razón para obtener un Cociente Social. La confiabilidad y validez no están totalmente determinadas. Es una escala útil para medir competencias en niños y adultos por lo que ha sido también ampliamente utilizada en la evaluación formal de las personas con autismo. 5. Las Listas de Chequeo: 5.1. Lista de Chequeo Diagnóstico, Forma E-2, de Rimland (1971): Consta de más de 200 preguntas acerca de los cinco primeros años de vida del niño, ya que él plantea que a partir de esta edad los síntomas pueden cambiar y se basa en los síntomas principales definidos por Kanner (Parks, 1988). Clasifica a la población con autismo en dos categorías: (1) Tipo Autista donde se ubica aproximadamente el 90% de las personas con autismo y (2) Autistas Típicos de Kanner, donde se ubica menos de un 10% de la población total. 6. Escalas de Evaluación: 6.1. Escala de Evaluación para Autismo Infantil (Childhood Autism Rating Scale, CARS) de Schopler, Reichler, DeVellis y Daly (1980): Considera 15 aspectos: Relación con las Personas, Imitación Verbal y Motora, Afectividad, Uso del Cuerpo, Relación con los Objetos, Adaptación al Cambio, Respuesta Visual, Respuesta Auditiva, Ansiedad, Comunicación Verbal, Comunicación No Verbal, Nivel de Actividad, Funcionamiento Intelectual e Impresión General. Cada aspecto se evalúa con una escala que va desde "Dentro de límites normales para la edad" hasta "Severamente anormal" para hacer la ubicación en las categorías: (1) No autista; (2) Autista Leve o Moderado y (3) Autista Severo. En la revisión realizada en 1986 se consideró que para la Clasificación Diagnóstica en Adolescentes y Adultos había que hacer un ajuste. Parks (1988) considera que es una escala fuerte ya que tiene un criterio de evaluación derivado empíricamente; proporciona una amplia valoración dentro de cada sub-escala; toma en cuenta la importante influencia de la edad del niño y tiene buena confiabilidad inter-evaluador. 6.2. Behavior Observation System (BOS): Evalúa 24 conductas divididas en cuatro grupos: aislamiento, relación con objetos, relación con las personas y lenguaje. El propósito de su construcción fue desarrollar una escala de conductas observables

61

objetivamente definidas, tomando adecuadamente en cuenta la influencia de la edad del niño y proporciona perfiles objetivos tanto de niños normales como con problemas (Parks, 1988). Con la finalidad de evaluar niños en un contexto evolutivo se deben realizar comparaciones adecuadas con otros niños pareados en edad mental y cronológica. El BOS está diseñado para ser utilizado en niños normales, autistas y con retardo mental. 6.3. Behavioral Summarized Evaluation (BSE): Se desarrolló para la evaluación de parámetros conductuales que pueden relacionarse con los datos de la Investigación Biológica en niños autistas inmersos en programas educacionales, estudios neuropsicológicos y ensayos terapéuticos. Consiste en 20 ítems que constituyen una lista de síntomas frecuentemente observados en autistas y niños con retardo. Cada uno es puntuado en una escala que va desde "Nunca Observado" hasta "Siempre Observado". Por Análisis Factorial se encontraron 2 factores. El factor 1 se denominó "Autismo" y se compone de 9 ítems: ignora a la gente, poca interacción social, contacto visual anormal, expresión facial y gestos inapropiados, actividad pobre, agitación, atención lábil y respuestas bizarras a estímulos auditivos (Barthelemy, Adrien, Tanguay, Garreau, Fermanian, Roux, Sauvage y Lelord, 1990). 6.4. Evaluación Conductual Infantil Resumida (IBSE): Adaptada del BSE está específicamente relacionada con la evaluación de conductas en niños pequeños con Autismo. Se compone de un grupo de 19 ítems que incluyen algunas características conductuales tempranas (anormalidades comunicativas y sociales) y algunas descritas menos comúnmente en esta condición (Trastornos atencionales, perceptivos y adaptativos) (Barthelemy, Adrien, Roux, Garreau, Perrot y Lelord, 1992) 6.5. Cuestionarios de Verificación Conductual de Conners: Son útiles en la evaluación de la conducta de los niños en los contextos del hogar y la escuela. (Conners y Barkley, 1985) Son respondidos por los padres y maestros. Han sido ampliamente utilizados para evaluar los resultados de diversos tratamientos farmacológicos (Wells, 1981). Su Escala de Apreciación para Maestros fue aceptada y validada en Venezuela (Granell y Vivas, 1980). Se utilizaron para evaluar el efecto de la Naltrexona en un grupo de sujetos autistas venezolanos(Ibarra, Negrón, Parra y García, 1995). Considerando una combinación de las pruebas descritas anteriormente y muchas otras que no se señalan se debe tratar de identificar el estilo cognitivo particular de cada individuo con autismo ya que diversos estudios tienden a demostrar que hay características cognitivas asociadas a esta condición. Fein, Waterhouse, Lucci, y Snyder, (1985) realizaron un estudio en 54 niños autistas e identificaron varios subgrupos cognitivos con el perfil de rendimiento en el Test de McCarthy y el Peabody. No encontraron diferencias en el C.I., edad mental o edad cronológica entre los grupos lo que sugiere que los hallazgos no reflejan diferentes grados de retardo y que los cambios esperados, en función del tiempo, no se debían al incremento de la edad mental o cronológica. El grupo 1A tenía picos en el subtest de Ejecución del McCarthy y fallas en las medidas verbales de ambas pruebas. Sería el perfil de habilidades cognitivas clásico de los "autistas" excepto por el bajo puntaje en el tests de Memoria teniendo un déficit real en el área verbal. Los grupos 1B y 1C tenían un segundo pico en el Test de Vocabulario del Peabody, diferenciándose ambos perfiles solamente por una mayor dispersión intertest. Tienen buenas destrezas de comprensión del lenguaje receptivo de palabras simples con habilidades expresivas deficientes. Un hallazgo común a los 3 grupos fue una puntuación muy baja en el subtest de Memoria del McCarthy y lo interpretan como una deficiencia en la memoria a corto plazo en la cual influye la atención. Los grupos 2A y 2B tuvieron muy buena ejecución de las funciones verbales y solo se diferenciaban en que un grupo se

62

desempeñó mejor en la prueba Verbal de Peabody y el otro en la del McCarthy. Los grupos 3A y 3B eran los de mayor edad cronológica y mostraron una mayor fortaleza del perfil en las pruebas cuantitativas y de memoria, a pesar de sus bajas edades mentales y C.I., lo que podría sugerir una mejoría en la focalización de la atención en función de la edad. El grupo 4 estuvo conformado por los niños que no tenían una dispersión intertests significativa mostrando perfiles de retardo relativo en todas las funciones evaluadas. Esta es una aproximación a la determinación de estilos cognitivos que podrían ser la consecuencia de una disfunción de diferentes regiones del sistema nervioso. Lincoln, Courchesne, Kilman, Elmasian y Allen (1988) realizaron dos estudios en 33 autistas entre 8 y 12 años comparados con niños con trastornos en el desarrollo del lenguaje receptivo, trastorno distímico y trastornos de conducta. En el primer estudio trataron de confirmar que los autistas no retardados tienen un patrón variable característico en sus capacidades intelectuales y buscaron cuáles eran los factores principales que contribuían a dicha variabilidad. En el segundo estudio se trató de evaluar si la información de la evaluación intelectual de los autistas podría discriminarlos de otros trastornos como los señalados. Se evaluaron con el WISC-R o el WAIS-R, según la edad correspondiente. Los autores concluyeron que los autistas no retardados presentan un nivel de funcionamiento intelectual dispar y cualitativamente difiere de otros trastornos, presentan como habilidad más desarrollada la visomotora y tienen afectados el razonamiento verbal y no verbal, la formación de conceptos y la comprensión. Señalan además que la discrepancia entre los subtests de Diseño de Bloques y Ensamblaje de Objetos y los de Comprensión y Vocabulario constituyen una información complementaria importante en investigaciones que consideren individuos autistas de alto nivel de funcionamiento. En una investigación similar realizada por Ibarra y Gru (1995), en una muestra de sujetos autistas venezolanos, se obtuvieron resultados parecidos. Por su parte, Moreno de Ibarra, Hernández y Rubín (1998), utilizando el WISC-III encontraron que el funcionamiento intelectual dispar y cualitativamente diferente se presenta tanto en niños con autismo no retardados como en niños con autismo y retardo mental asociados. Las habilidades visomotoras, memoria automática y el procesamiento de información no verbal constituyen una fortaleza, convirtiéndose la expresión, razonamiento y juicio verbal en una debilidad. De manera que pareciera existir una forma de perfil típico de habilidades cognitivas que caracteriza a la condición de autismo independientemente del nivel de funcionamiento intelectual ya que se encuentra presente en autistas con diferente integridad cognitiva actuando el retardo mental con un efecto moderador. B.- EVALUACION NO FORMAL: Aunque la evaluación formal proporciona orientación a las familias, maestros y otros profesionales que están comprometidos en la vida diaria de la persona con autismo, existen también problemas y variaciones no cubiertas en el proceso de evaluación formal. Bandura (1987) considera que los niños con "autismo severo presentan grandes dificultades para aprender por que suelen dirigir su atención solo hacia algunas de las muchas señales disponibles en el medio, y con frecuencia atienden a los detalles más pequeños e irrelevantes". Plantea que, ante los estímulos multidimensionales (con señales auditivas, visuales y táctiles), los autistas a diferencia de los niños normales, se fijan típicamente en una de las tres formas de información, siendo incapaces de aprender de las otras formas. La mayor dificultad la presentan para hacer giros atencionales. Esta sobreselectividad entre los estímulos está correlacionada inversamente con el C.I. y la edad cronológica (Gersten, 1983; Lovaas, Koegel y

63

Schreibman (1979). Los autistas tienen déficit en la orientación conceptual y atencional, de ahí que tengan marcadas dificultades para alterar sus ideas respecto al mundo. Hacen que las representaciones cognitivas que una vez hicieron de fragmentos de información existan independientemente del contexto (Courchesne, 1987). Esto influye negativamente en la adquisición de nuevas conductas y en su relación con las personas y con el ambiente general que los rodea. A continuación se enumeran algunos de los aspectos importantes a considerar en la evaluación no formal: área social y comunicacional: mirada, expresión facial, vocalizaciones, uso del cuerpo, apego social, relaciones con pares, situaciones sociales, conductas interferentes, conformidad social. En el área de la comunicación además, deben considerarse el propósito, los medios, el contenido, el contexto y la comprensión, así como las destrezas de comunicación prelingüísticas. Así mismo, deben contemplarse los aspectos cognitivos, destrezas preacadémicas, imitación, cognición social, aprendizaje, atención, solución de problemas y aprendizaje a través del juego estructurado. Han de tomarse en cuenta también el área motora, médica, física, autoayuda, juego y creatividad, y la organización y estructura del trabajo. III.- EVALUACION SOCIAL Desde el punto de vista social la evaluación integral del autista se debe realizar en tres niveles de su entorno: (1) Familia; (2) Escuela y (3) Comunidad. Se debe evaluar el nivel socio-económico de la familia con énfasis en el nivel de instrucción que pueda permitir una comunicación efectiva con la familia. Otros aspectos de la dinámica familiar a evaluar sería la manera o los recursos con los que cuenta tanto el núcleo familiar, como cada uno de los individuos que lo compone, para afrontar los problemas de la vida diaria. Se debe evaluar la flexibilidad para manejar esta situación y disminuir el estrés que ocasiona tener un miembro de la familia con autismo. Determinar el impacto que produjo esta situación dentro de un momento determinado del ciclo de la vida familiar, así como la percepción de cada uno de los miembros de la familia de esta problemática, de las demandas , del sentimiento de pérdida de apoyo social por parte de la pareja, familia extendida, ambiente laboral y de la comunidad en general. Se debe detectar, además, otras problemáticas en la familia como problemas de pareja, entre hermanos, con la familia extendida, problemas laborales, ostracismo social, drogadicción, alcoholismo, entre otros. El mecanismo para obtener esta información es a través de entrevistas realizadas, no solo con el núcleo familiar, sino con la familia extendida, vecinos y amigos, es decir, todas las personas relevantes para el individuo con autismo. La evaluación directa en el hogar permitiría comprender el contexto natural en el cual el niño vive, brinda la oportunidad de observar los patrones de interacción en el hábitat natural (Harris, 1988). Aparte de la entrevista puede utilizarse como técnica la observación sistemática de la díada familia-niño, donde es importante obtener información acerca de cómo los padres enseñan a su hijos, cómo se establece el intercambio en la comunicación y los intercambios en el juega y a nivel social en general, el nivel de participación del miembro con autismo en las actividades del hogar, así como las costumbres, normas y valores del sistema familiar. Se pueden utilizar códigos estandarizados o versiones simplificadas para propósitos clínicos. La finalidad de esta evaluación consiste en determinar si es necesario o no hacer modificaciones dentro del sistema de interrelación familiar que faciliten una real integración del niño en su familia. Así mismo pueden utilizarse instrumentos generales para la exploración de estos aspectos tales como: El Cuestionario sobre Recursos y Estrés (Holroyd,1974), El Indice de Estrés Parental (Abidin,1983) y la Escala de Ajuste Diádico (Spanier, 1976).

64

El propósito último de la evaluación es facilitar la intervención. Como se señalara en otras oportunidades, hay considerar no sólo el nivel de funcionamiento de la persona que está siendo evaluada sino su grupo etáreo. En este sentido, en los niños, los padres juegan un papel muy importante en la evaluación no sólo como proveedores de información sino como el receptor más importante de los resultados e interpretaciones de las pruebas y con quienes en una acción cooperativa se elaborará el plan de vida del niño. La evaluación del preescolar con autismo es el primer paso para el desarrollo y planificación de un tratamiento y programa de educación integral (Marcus y Stone, 1993). Con respecto a los adolescentes y adultos autistas, en la consideración de sus necesidades educacionales y laborales, se debe comenzar por identificar las características de la persona con autismo que puedan influir en el ambiente tanto educativo como laboral. Además, en los adolescentes no sólo basta con evaluar las nuevas destrezas sino también los diversos aspectos referidos al cambio o la transición de la escuela a la colocación residencial y/o inserción socio-laboral. Para el desarrollo ulterior de las metas y objetivos curriculares, en todos los grupos etáreos deben evaluarse las destrezas sociales, de uso del tiempo libre, nivel de comunicación y de independencia, las destrezas vocacionales y de la vida diaria y evidentemente los aspectos pedagógicos o académico-funcionales. Desde el punto de vista educativo además de las evaluaciones con pruebas formales y no formales se debe evaluar la disponibilidad de recursos humanos y materiales con los cuales se cuenta para que el proceso de enseñanza-aprendizaje de la persona con autismo se de manera efectiva, eficaz y eficiente. El ambiente donde dicho proceso va a ocurrir debe tener organización y estructura para lograr estos objetivos. Las características de los maestros y auxiliares y del personal en general que va a estar involucrado con el niño debe considerarse en la evaluación. De esta manera los planes y programas de intervención estarán ajustados a la realidad contextual del proceso. Otro aspecto a considerar en la evaluación de personas con autismo son los recursos de la comunidad. Si la meta final es la integración social se debe no sólo evaluar las competencias de la población con autismo sino cómo puede ser involucrada la comunidad en el proceso educativo y de atención integral de esta población. DIFERENCIAS RESPECTO DE LA EVALUACIÓN DE NIÑOS MAYORES La evaluación en edades tempranas tiene unos rasgos diferenciados de la evaluación al uso con niños mayores. Entre otros, mencionamos los siguientes: • •

• • •

El enfoque basado en el desarrollo tiene más importancia que con mayores Es más posible que los niños estén menos acostumbrados al tipo de actividades que se plantean, pueden tener una atención más hábil y presentar ansiedad por separación Se requiere mayor "ingenuidad", flexibilidad y capacidad de adaptación ("reflejos") Los contenidos a evaluar son relativamente distintos El papel de los padres es más importante y debe ser más activo y participante... FUENTES DE INFORMACIÓN

65

Es fundamental recabar información de las conductas del niño-a con diferentes Personas y en diversos contextos integrando 'las diversas fuentes de datos de manera comprehensiva y clarificando las posibles discrepancias. Para ello es conveniente basarse en las siguientes fuentes posibles de información: • • •

Tests-escalas en sesiones clínicas Entrevistas e información de padres y profesores Observación en situaciones naturales (casa, escuela) y/o observaciones estructuradas de la interacción con padres y evaluados CONSIDERACIONES PARA UNA ADECUADA EVALUACIÓN

Para llevar a cabo una apropiada evaluación en estas edades en general y en el campo del autismo en particular es conveniente considerar una serie de cuestiones que pasamos a enumerar: •

• • • • • • •

• • • • • •

Tener en cuenta las dificultades derivadas del síndrome de autismo (inconsistencia de motivación, incomprensión de contingencias, déficits de procesamiento sensorial y atención, probable perfil disarmónico de desarrollo, dificultad de comprensión de reglas sociales básicas, herramientas comunicativas deficitarias... ), Necesidad de flexibilidad y capacidad de manejo conductual, Necesidad de observar y recabar información de diversos contextos y de clarificar las posibles discrepancias, Necesidad de estructuración apropiada de las sesiones, Tener en cuenta la posible (no frecuente en autismo) ansiedad por separación, Considerar posible dificultades de reconocimiento por parte de los padres de los problemas (o de su alcance) de su hijo, Considerar la posible y semiinconsciente actitud parental de directividad excesiva para compensar el frecuente déficit de iniciativas sociales de su hijo, Considerar la lógica diferencia entre la relación del niño con sus padres y la establecida con el evaluador y la probable diferencia entre la relación con la madre y la relación con el padre, Conveniencia de plantear a los padres preguntas abiertas, concretas, referidas a situaciones cotidianas (no de sí-no, para que juzgue el evaluador), Conveniencia de utilización del vídeo y grabación de la sesiones, Conveniencia de la presencia de algún padre en las sesiones clínicas, Tener en cuenta posible desconocimiento parental sobre algún aspecto planteado (por ejemplo, relación o interés en otros niños), Considerar la dificultad e incluso imposibilidad de evaluación en contexto clínico de algunos aspectos conductuales (por ejemplo, rutinas), Tener en cuenta la posible influencia negativa del contexto clínico en algunas conductas espontáneas (por ejemplo, juego, comunicación) ... ÁREAS, CONTENIDOS Y METODOLOGÍA

Evaluación social:

66

•

•

Contenidos: interés social, cantidad y calidad de iniciativas sociales, contacto ocular, atención conjunta, imitación (corporal, vocal y motora), apego,, expresión y reconocimiento de emociones... Metodología e instrumentos: mediante entrevistas estructuradas a padres (ADIR, Riviere), observación estructurado en el contexto clínico tanto de las interacciones planificadas (PL-ADOS, CARS) y no planificadas con el padre y con la madre, videos familiares e instrumentos clínicos diversos (tests normativos como el Brunet-Lezine o Vineland, test criteriales como el UzgirisHunt o inventarias del desarrollo como el Battelle, Carolina...

Evaluación comunicativa: • •

Contenidos: intencionalidad, herramientas comunicativas, funciones, contenidos, contextos, comprensión... Metodología e instrumentos: entrevistas estructuradas (ADI-R, Riviere), observaciones estructuradas (PL-ADOS, ACACIA, CARS... videos familiares e instrumentos clínicos diversos (Reynell, Richey, ITPA, PLON, Peabody, Kiernan, Schuler...

Juego: • •

Contenidos: exploración, juego funcional, juego simbólico, role-playing, juego cooperativo... Metodología: entrevistas estructuradas (ADI-R, PL-ADOS) , observaciones semi-estructuradas (juego libre) , videos familiares e instrumentos clínicos diversos (Lowe-Costello)

Evaluación cognitiva: •

•

Contenidos: nivel sensoriomotriz, nivel de desarrollo, evaluación de preferencias estimularas y sensoriales, estilo y potencial de aprendizaje, habilidades ejecutivas y metacognitivas habilidades académicas, ... Metodología e instrumentos: tests normativos (Leiter, Weschler, Bayley, Brunet Lezine, Uzgiris-Hunt, PEP-R...

Evaluación motora: •

Motricidad fina y gruesa mediante la observación, información y aplicación de Brunet Lezine, PEP-R, Picq y vayer...

Evaluación familiar-ambiental: •

Es interesante conocer mediante entrevista familiar la situación familiar, el impacto del diagnóstico, sus recursos para superarlo y establecer vías adecuadas de colaboración en la intervención, la interacción familiares-niño, la estructura del entorno doméstico...

Evaluación médica:

67

•

Pruebas neurológicas y de neuroimagen (EEG, TAC, SPECT, Resonancia Magnética... análisis de sangre y orina, potenciales evocados, etc.

Evaluación de autonomía personal: •

Fundamentalmente mediante entrevistas y aplicación de cuestionarios a los padres sobre alimentación, control de esfínteres, vestido, aseo...

Evaluación de problemas de conducta: •

Se trata de valorar la presencia 0 ausencia de problemas conductuales (conductas disruptivas, agresiones, autolesiones, estereotipias, pica, regurgitación, fobias... ), su intensidad y su frecuencia mediante cuestionarios o entrevistas estructuradas como el ADI-R, la HBS o el ICAP.

Evaluación de preferencias: •

Es muy importante conocer los objetos, juguetes, estímulos, modalidades sensoriales, actividades, alimentos... preferidos de cara a utilizarlos como refuerzos o motivadores de otras actividades, como objetivos relevantes de comunicación, etc.

68

BIBLIOGRAFÍA ESPECÍFICA American Psychiatric Association (1988): DSM-IIIR. Manual Diagnóstico y Estadístico de los trastornos mentales. Editorial Masson. APNA (1979): Autismo Infantil. Cuestiones Actuales. Actas 1. Simposium Internacional de Autismo APNA-SEREM. Madrid. Díez-Cuervo, A. (1982): Análisis neurológico del autismo: Heterogeneidad etiológica y subtipos. Ponencia presentada en el V Congreso AETAPI, Cádiz, 6-9 de abril de 1988. Polaino Lorente, A. (1982): Introducción al estudio científico del autismo infantil. Madrid, Alhambra Universidad. Rivière, A. (1 986): "Principios de definición y tratamiento del autismo infantil". Boletín del Real Patronato de Prevención y Atención a Personas con Minusvalías; número 5. San Sebastián, S.I.I.S. Rutter, M.; Schopler, E. (1984): Autismo. Madrid. Alhambra Universidad. Wing, L. (1974): La educación del niño autista. Buenos Aires. Editorial Paidos. Wing, Everard y otros (1982): Autismo infantil. Aspectos médicos y educativos. Madrid. Editorial Santillana. REAL DECRETO 696/1995, DE 28 DE ABRIL, de ordenación de la educación de los alumnos con necesidades educativas especiales. (BOE 131/95 de 2 de junio de 1995) REAL DECRETO 334/1985, DE 6 DE MARZO, de ordenación de la educación especial ORDEN DE 14 DE FEBRERO DE 1996 sobre evaluación de los alumnos con necesidades educativas especiales que cursan las enseñanzas de régimen general establecidas en la LEY ORGANICA 1/1990, DE 3 DE OCTUBRE, de ordenación general del sistema educativo. (BOE 47/96 de 23 de febrero de 1996). ORDEN DE 14 DE FEBRERO DE 1996 por la que se regula el procedimiento para la realización de la evaluación psicopedagógica y el dictamen de escolarización y se establecen los criterios para la escolarización de los alumnos con necesidades educativas especiales. (BOE 47/96 de 23 de febrero de 1996) ORDEN DE 18 DE SEPTIEMBRE DE 1990 por la que se establecen las proporciones de profesionales/alumnos en la atención educativa de los alumnos con necesidades especiales. (B.O.E. 236/90 de 2 de octubre de 1990). INFORMACIÓN DE INTERNET

69