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CUIDANDO A PERSONAS CON ALZHEIMER

ESQUEMA 1: LA DEMENCIA

1.1.¿QUÉ ES LA DEMENCIA?

SI es un deterioro progresivo e irreversible del funcionamiento cerebral

DEMENCIA (no se debería decir demencia senil)

NO es un trastorno normal del proceso de envejecimiento

Trastornos de conducta asociados a las demencias 



  

  

Estados de ánimo: tristeza, síntomas depresivos,… Síntomas de ansiedad y agitación (tanto verbal como motora) Cambios del ritmo del sueño. Trastornos de la sensopercepción. Alteraciones de la conducta alimentaria y sexual. Vagabundo. Trastornos delirantes. Conductas automáticas

1.2. CLASIFICACIÓN A. DEGENERATIVAS o primarias:  Muerte celular de las áreas del cerebro encargadas de las diferentes funciones. - demencia asociada a cuerpos de Lewy TIPOS - demencia fronto-temporal 

- enfermedad de Alzheimer

Degeneración irreversible

B. REVERSIBLES o secundarias: Trastornos concretos por:  Procesos intracerebrales de tipo circulatorio, traumático, tumoral…  Causas extracerebrales de tipo hormonal, metabólico, fármacos… 

Mejoran, si se trata la causa.

1.3. EL DIAGNÓSTICO DE LA DEMENCIA 

La demencia se puede diagnosticar cuando existe deterioro de dos o más funciones del cerebro.

SIGNOS DE ALARMA

-

Pérdida de memoria Desorientación en el tiempo y el espacio Dificultad para realizar tareas habituales Problemas del lenguaje Problemas en el pensamiento abstracto Pérdida de objetos y ubicación incorrecta de ellos Conductas anómalas Cambios de personalidad Cambios de humor y de conducta Pérdida de iniciativa

Acudir al médico

 En



1.4. DEMENCIA Y HERENCIA

la demencia…

 la mayoría son esporádicas, no intervienen factores hereditarios;  en algunos casos, puede existir una predisposición genética. HERENCIA ≠ GENÉTICA

Factores determinantes:

De tipo ambiental: el nivel educativo, abandono de la actividad intelectual… De tipo patológico: lesiones cerebrales vasculares o de otro tipo. Tener familiares de primer grado con demencias degenerativas, como el Alzheimer, puede aumentar el riesgo de padecerla a medida que se envejece, pero NO es un factor determinante.

ESQUEMA 2: ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

2.1. DESARROLLO DE LA ENFERMEDAD Diferenciar: síntoma y trastorno.  Síntoma: Signo, indicio; manera que tiene el trastorno para manifestarse.  Trastorno: presencia de un comportamiento o un grupo de síntomas; el conjunto de síntomas EL ALZHEIMER

Se caracteriza por un deterioro progresivo de las funciones intelectuales

Etapas Leve

Moderada

Avanzada

Evolución síntomas: Etapa Leve  



Primeros síntomas suelen pasar desapercibidos. Suelen confundirse con los trastornos relacionados con la edad o con un estado depresivo. Duración: de dos a cuatro años, aproximadamente. Síntomas: 1. 2. 3. 4.

Alteraciones de memoria. Dificultad para aprender cosas nuevas. Desorientación espacial Cambios de humor y síntomas de depresión

En esta etapa, el lenguaje, las habilidades motoras y la percepción se conservan bien. Existe autonomía, aunque hay que evitar cambios en el entorno en las rutinas habituales.

Evolución síntomas: Etapa Moderada  



Los síntomas son más llamativos Aparecen los trastornos conductuales asociados a la demencia que dificultan el cuidado del enfermo/a. Duración de dos a diez años, aproximadamente. Síntomas: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8.

Dificultad en el lenguaje. (Afasia) Dificultad para vestirse, utiliza los cubiertos… (Apraxia) Pérdida parcial de la capacidad de reconocimiento (Agnosia) Desorientación temporo-espacial No se cuida la higiene personal Signos psicóticos: alucinaciones, ideas obsesivas… Cambios de personalidad y comportamiento Debilidad muscular, alteraciones posturales y de la marcha

Aunque se mantiene la independencia para las actividades básicas (aseo, alimentación y vestido), la dependencia del cuidador cada vez es mayor..

Evolución síntomas: Etapa Avanzada 

 

Existe una total dependencia para realizar las actividades básicas La persona no puede sobrevivir por sí sola. Duración de ocho a doce años, aproximadamente. Síntomas: 1. 2. 3. 4. 5. 6.

Pérdida severa de memoria y regreso al pasado Lenguaje muy limitado con palabras sin sentido o mutismo Dificultad para tragar. (Disfagia) Cierta pérdida de respuesta al dolor. Incontinencia urinaria y fecal Rigidez muscular, dificultad para la marcha, temblores…

La persona enferma termina encamada dependiendo totalmente del cuidador

y

2.2. VALORACIÓN DEL DETERIORO 

Definir las fases en que se encuentra la enfermedad ayuda a los médicos a determinar el mejor tratamiento y, además, facilita la comunicación entre estos y los cuidadores. Para ello: ESCALAS CLÍNICO-EVOLUTIVAS

Clasifican la enfermedad en siete niveles evolutivos: en las tres primeras fases el deterioro cognitivo es muy leve; en las siguientes ya es evidente.

ESQUEMA 3: TRATAMIENTOS ACTUALES

3.1. TRATANDO EL ALZHEIMER La demencia no tiene curación, pero el tratamiento farmacológico puede mejorar los síntomas de la enfermedad y disminuir su progresión. GRADO LEVE-MODERADO:

Inhibidores de la colinesterasa

 Ayudan a retrasar o impedir el empeoramiento por un tiempo limitado  Controlan algunos síntomas relacionados con el comportamiento  Frenan la degradación de la acetilcolina, compuesto importante para la memoria

GRADO MODERADO-SEVERO Memantina

 Retrasa la progresión de algunos síntomas  Permite mantener las funciones por un tiempo más largo  Funcionan regulando el glutamato, un importante compuesto químico en el cerebro

3.2. TRATAMIENTO PARA DETERMINADOS SÍNTOMAS TrastornosNEUROLÉPTICOS psicóticos Ansiedad BENZODIACEPINAS y agitación

Cuando la demencia está fase moderada. Antipsicóticos atípicos o de nueva generación menos efectos secundarios En situaciones especialmente estresantes Provocan efecto sedante, empeoramiento de la marcha, riesgo de dependencia física…

INHIBIDORES DE LA RECAPTACIÓN DE LA Depresión SEROTONINA

Eficacia moderada Presentan buena tolerancia

TRAZADONA

Propiedades ansiolíticas y sedantes

MELATONINA

En combinación con la fototerapia

Trastornos del sueño

3.3. TERAPIAS NO FARMACOLÓGICAS 











Rehabilitación cognitiva Busca estimular las funciones comprometidas por el proceso degenerativo. Consiguen mantener un mayor grado de funcionalidad e independencia Basado en modelo Bio-Psico-Social Ejercicio y otras terapias Ejercicio físico moderado: si se practica con regularidad, ralentiza el deterioro cognitivo. Terapia ocupacional: uso de ayudas, dispositivos técnicos, imitación. Mejora el rendimiento motor y la capacidad de realizar las actividades cotidianas. Otras terapias: musicoterapia, aromaterapia, masajes o entrenamiento para el baño asistido.

ESQUEMA 4: FÓRMULAS QUE AYUDAN

4.1. DEAMBULACIÓN Y DESORIENTACIÓN DEAMBULACIÓN: Andar, caminar sin dirección determinada 

 DESORIENTACIÓN: Incapacidad de situarse en el espacio en un tiempo determinado

RIESGO PARA LA PERSONA ENFERMA

¿Por qué deambula? Causas más comunes

Confusión: No sabe que está en su casa Delirio: Considera que tiene que cumplir una obligación Intento de escapar: Cree que existe una amenaza real Nerviosismo: Por la propia enfermedad o por las medicinas Inquietud: Falta de ejercicio u otros estímulos Búsqueda de algo: Persona, lugar u objeto

Consejos 

Procurar un lugar despejado y seguro para que camine.



Ofrecer algo rutinario que hacer.



Añadir cerrojos en las puertas.



Instalar dispositivos de seguridad.



Obtener una pulsera de identificación médica



Avisar a los vecinos del problema

4.2. TERAPIA DE ORIENTACIÓN A LA REALIDAD

¿QUÉ ES? Método para tratar la confusión, la desorientación y la pérdida de memoria mediante la estimulación de las funciones cognitivas. Conjunto de técnicas mediante las cuales una persona toma consciencia de su situación en el tiempo y en el espacio. Presenta reiterada información rica en claves de orientación y así se va reconociendo el medio 

Niveles cognitivos no perdidos

ESTIMULACIÓN

Capacidad de respuestas no deterioradas

Objetivo: Mejorar la capacidad de autonomía Mejora del mantenimiento de las funciones cognitivas: orientación, memoria,… Atención específica, capacidad

humana según

y la

Enriquecimiento de las relaciones con su entorno: familia, cuidadores, centro,…

Disminución de las conductas problemáticas: deambulación, agitación,..

Ventajas Comprensión de los familiares hacia sus mayores con demencia Aumento de la satisfacción motivación del cuidador

y

¿Cómo se trabaja?









Estimulación constante para mantener el interés (la atención y la memoria es corta) Repetición insistente y variada, reforzando el aprendizaje. Creación de una rutina diaria, aportando información sobre el lugar y el tiempo. Animación a la socialización, fomentando las relaciones interpersonales Tener claro que son adultos

MOSTRAR ACTITUDES POSITIVAS Y DE COMUNICACIÓN

4.3MANTENIMIENTO COGNITIVO PSICOESTIMULACIÓN COGNITIVA Conjunto de estímulos con función rehabilitadora Contribuyen a ralentizar el proceso de deterioro cognitivo, y por ello las motoras y sensoriales Despertar de olvidos abandonados

Ejercicios en psicoestimulación cognitiva 1.

Orientación temporal y espacial: Actividades con calendarios, ejercicios de planificación (cumples, navidad, ….)

2.

Lenguaje:

3.

Memoria:

Uso de mapas, fotos de lugares y conocidos (cómo se llega a ciertos lugares, …)

Ejercicios de conversación, narración, descripción de láminas, denominación de objetos, …

reutilizarla

Adquirir información y almacenarla para luego

Estimulación de la memoria a LP: Acceso a la información almacenada (ejer de M autobiográfica)

Ejercicios de codificación y almacenamiento de la información: asociar información nueva con otra almacenada

4.

Atención:

5.

Cálculo mental:

6.

Otros:

Trabajo con diferentes tipos de percepciones sensoriales: visual, auditiva, táctil y olfativa (diferencias, errores, laberintos, leerles párrafos y después preguntarles,…)

euro, ..

repaso de sumas y restas, prácticas con el

Ejercicios de lectura y escritura, de expresión corporal, de psicomotricidad… Siempre tener en cuenta el estado mental, su nivel sociocultural y educativo a la hora de poner actividades

ESQUEMA 5: CUIDADOS EN LAS DISTINTAS ETAPAS DE LA ENFERMEDAD

5.1 CUIDADOS EN LA FASE LEVE La memoria es la función más alterada

 

  



No pueden llevar finanzas Incapaz de encontrar el camino para ir a un sitio nuevo No recuerda el nombre de algunas personas Olvida los sucesos de los últimos días No puede realizar tareas complejas: escribir en un teclado, planificar un viaje,… Bien para actividades rutinarias



Recomendable establecer un plan de cuidados: ◦ Establecer un plan de seguridad y vigilancia activa (no es consciente de sus limitaciones) ◦ Supervisar todas las actividades: toma de medicación, manejo de cuentas bancarias… (todas las actividades que se realizan fuera del hogar y las difíciles que se realizan dentro) ◦ Colocar una identificación con dirección y teléfono. ◦ Estimular todas las funciones del cerebro, trabajando especialmente la memoria.



Actitud de los familiares: Hay que asumir que estamos ante una persona enferma con: ◦ Problemas de memoria: evite la discusión, no la culpabilice de los fallos, aumente la comunicación. ◦ Síntomas de depresión: haga que hable y exprese sus sentimientos. Cree un ambiente seguro y afectivo. ◦ Apatía, pérdida de interés o indiferencia: mantenga su actividad; conviene que se sienta útil ◦ Ansiedad, irritabilidad o agitación: busque la causa de su preocupación (e intentar desviarle la atención hacia otra cosa)

5.2. CUIDADOS EN LA FASE MODERADA Se observa incapacidad para realizar muchas actividades 





    

Es imposible que recuerde los sucesos de los últimos días No pueden mantener en la memoria algunos datos (dirección o número de tlfn) Tienden a desorientarse tanto en tiempo como en espacio Es incapaz de resolver problemas caseros. No siguen el argumento de las películas No expresa las ideas de forma coherente No pueden escribir frases largas Apatía, irritabilidad y trastornos del sueño



Plan de cuidados:

◦ Ofrecer una ayuda parcial para las actividades de la vida diaria ◦ Mantener su autonomía, a pesar de la dependencia respecto a la familia.



Actitud de los familiares:

◦ Su ritmo es diferente: es recomendable que haga el mayor número de actividades, aunque tarde más tiempo. ◦ No se apresure a solucionar sus problemas: deje que lo intente más tarde ◦ Ofrezca la primera ayuda con instrucciones verbales; después, haga el gesto y, por último, guíe a la persona con la mano. ◦ No cambie el estilo de vida previo: intente que las actividades se conviertan en rutina (así cierta independencia) ◦ Valore sus logros: la realización de cada tarea supone un gran esfuerzo (refuerzo positivo)

5.3. CUIDADOS EN LA FASE AVANZADA Existe dependencia continua durante las 24 horas

◦ Es incapaz de realizar las actividades básicas (asearse, vestirse, comer solo) ◦ Sólo reconoce a los familiares más allegados ◦ Puede expresarse con monosílabos o frases cortas. ◦ Se encuentra en una fase de postración



Plan de cuidados

◦ Dispensar cuidados de enfermería para los pacientes con inmovilidad (úlceras por decúbito, incontinencia, problemas respiratorios, de deglución,…)



Actitud de los familiares

◦ Se considera la opción de un ingreso en una residencia o se opta por buscar personal específico

ESQUEMA 6: ACTIVIDADES DE LA VIDA DIARIA

6.1. DIFICULTADES CON EL ASEO Y LA ALIMENTACIÓN 

EL ASEO:

◦ Asegure la temperatura adecuada para el agua del baño. ◦ Simplifique los actos, indicando con frases cortas lo que debe hacer (frases breves y ordenadas) ◦ Reconforte al enfermo, teniendo en cuenta los sentimientos de pudor. ◦ Ajuste la hora del baño a los antiguos hábitos. ◦ Seque bien y compruebe que no tiene problemas en la piel. 

◦ ◦ ◦ ◦

POR SEGURIDAD

Nunca deje solo al enfermo Utilice una silla especial Coloque agarraderas Elimine el pestillo



LA ALIMENTACIÓN ◦ Si hay problemas para masticar o tragar: trocee o triture la comida (hay q estimular que la persona mastique) ◦ Prepare comidas suaves ◦ Mantenga un ambiente tranquilo y sin distracciones ◦ Lleve a cabo comidas regulares con la familia ◦ Sea regular con el horario de comidas ◦ Ponga la mesa de forma sencilla 

POR SEGURIDAD

◦ Evite incluir tropezones ◦ Sirva líquidos con algún atragantamientos.

espesante

para

evitar

¡ Cuidado con el estreñimiento!!!

     

Incluya alimentos ricos en fibra Añada la fruta como postre habitual Proporcione líquidos (agua y zumos) en abundancia Reserve un tiempo fijo cada día para acudir al baño Anímela a realizar actividad física No utilice laxantes sin prescripción médica

6.4 LA TAREA DE VESTIRSE 

  



Si insiste en usar la misma ropa, lave esas prendas con frecuencia y consiga ropa parecida. Saque del armario la opa de uso poco frecuente. Seleccione la ropa práctica Sustituya los botones y broches difíciles por elementos fáciles de manejar (elásticos, velcro, ..) Use zapatos que no sean difíciles de poner y quitar CON AYUDA

  

Emplee instrucciones simples y fáciles de entender Entregue las prendas en el orden en que se deban poner Seleccione prendas que se pueda poner por sí mismo SEGURIDAD



Coloque bajo llave los elementos que puedan ser peligrosos

6.3. ADEMÁS…..INCONTINENCIA, COMUNICACIÓN Y ACTIVIDAD FÍSICA

• Siga una rutina para llevar a la persona al baño • Coloque carteles para indicar la puerta del baño. INCONTINENCIA

• Esté atento a las señales que indican las necesidad de ir al baño • Sea comprensivo con los «escapes» • Limite el consumo de líquidos por la tarde-noche • Utilice ropa fácil de quitar y de lavar

LA COMUNICACIÓN 

Escoja palabras sencillas y frases cortas



Utilice un tono de voz amable y tranquilo



Exprese cada orden en una frase corta



Hable despacio y claro



Evite hablarle como un bebé



No uses frases en negativo



Llame a la persona por su nombre



Deje que se tome su tiempo para responder



Elimine las fuentes de distracción



Acompañe el mensaje con gestos y mímica



Evite conversar sobre lo que no recuerda

LA ACTIVIDAD FÍSICA 

El enfermo debe pasear por lugares tranquilos



Es bueno llevar a cabo una rutina en las actividades diarias.



La ruta elegida debe ser conocida por el enfermo (que el paseo sea a la misma hora, con la misma secuencia,…)

ESQUEMA 7: AYUDANDO A LAS PERSONAS CON ALZEHIMER

7.1CÓMO CONSEGUIR UN DOMICILIO SEGURO ADAPTACIÓN DEL HOGAR

Facilitar las actividades de la vida diaria

Mantener el nivel de autonomía

LUGAR SEGURO Y CONFORTABLE 



Primeras intervenciones sencillas: facilitar. Más adelante evitar peligros No hacer todos los cambios de inicio. Ajustarlos al curso de la enfermedad

Medidas a tomar 

EN EL PORTAL:

◦ Pasamanos en todos los accesos ◦ Bandas antideslizantes en las rampas y escaleras. ◦ Buena iluminación.



EN EL DOMICILIO:

1.

DORMITORIO:

◦ ◦ ◦ ◦

Organización sencilla. Lámpara cerca de la cama. Armario ordenado. Cama accesible por ambos lados.

2.

◦ ◦ ◦ ◦ 3.

◦ ◦ ◦ ◦

COCINA:

Detector de gases y humos. Dispositivos de cierre. Suelo siempre seco. Vajillas de plástico.

BAÑO:

Alfombrillas antideslizantes. Barras de apoyo. Asientos de baño. Artículos de aseo sencillos.

Medidas generales de seguridad 

      

Eliminar cualquier obstáculo (alfombras, cables, faldones,…) Vigilar los objetos eléctricos. Sustituir desniveles por rampas. Instalar puntos de luz durante la noche. Poner barreras en las escaleras. Quitar los cerrojos interiores de las puertas. Colocar pegatinas en los cristales. Señalizar las puertas con dibujos o fotos.



Si además tiene que utilizar silla de ruedas: ◦ Espacios amplios y libres de obstáculos. ◦ Puertas más anchas. ◦ Encimeras y lavabos sin pie. ◦ Mesas con altura adecuada.

7.2. CÓMO ACTUAR EN SITUACIONES DIFÍCILES Alucinaciones Ideas delirantes

Agresividad

Insomnio Alteraciones de conducta Agitación

Vagabundeo

Desinhibición

Analizar el problema 1.

¿Cuándo aparece?

2.

¿Dónde aparece?

3.

¿Cómo se desarrolla?

4.

¿Qué sucede antes de él?

5.

¿Qué ocurre tras la aparición?

Consejos ante algunas situaciones Repite lo mismo una y otra vez

• Procure que realice tareas sencillas. • Asegure su comodidad y descanso • Ignore el comportamiento

Nos acusa de robo

• No de importancia a ese comportamiento. • Evite preguntar dónde ha puesto los objetos • Ayude a buscar lo que no encuentra • Limite el número de lugares donde pueda esconder las cosas

Consejos ante algunas situaciones Se asusta de su propia imagen • Reaccione con tranquilidad. • Acuda a otro lugar de la casa. • Tape o retire los espejos para evitar esa situación.

No toma los medicamentos • Machacar líquido.

y

disolver

en

• Mezclar con algo dulce. • Ceder tarde.

e

intentarlo

más

La actitud mostrada no es culpa del enfermo, sino de la enfermedad. En numerosas ocasiones, lo mejor es tener infinita paciencia y ofrecer mucho cariño

ESQUEMA 8: CENTROS Y ASOCIACIONES

8.1. LOS CENTROS DE DÍA Servicio diurno de atención integral a las personas en situación de dependencia OBJETIVOS: • Apoyar a las familias o cuidadores • Mantener el mejor nivel de autonomía personal • Mejorar la calidad de vida de la persona dependiente EQUIPO DE PROFESIONALES: • Auxiliares de enfermería • Médicos • Psicólogos

• Terapeutas ocupacionales • Fisioterapeutas • Trabajadores sociales

No todos están adscritos continuamente al centro. Acuden en momentos puntuales.

SERVICIOS

• Básicos: transporte, alimentación y asistencia en las actividades básicas. • Terapéuticos: atención social, psicológica, terapia ocupacional y fisioterapia. • Complementarios: podología, peluquería, atención en fines de semana.

PROGRAMAS

• De intervención terapéutica: terapias cognitivas, psicoafectivas, socializadoras… • Sanitarios: nutrición, aseo e higiene, control de esfínteres, prevención de caídas y atención básica de enfermería. • De intervención con familias: información, formación, psicoeducación y autoayuda.

8.2 ASOCIACIONES DE ENFERMOS  Fundación

Alzheimer España (FAE):  Es una ONG:

Sin fines de lucro; Sin vinculación con laboratorios farmacéuticos, partidos políticos o entidades religiosas.



www.alzfae.org

 Asociación

Nacional del Alzheimer, AFALcontigo  Declarada de utilidad pública:

Tiene ámbito nacional; Dedica sus esfuerzos a la información, formación, apoyo y representación del colectivo español de afectados.

 www.afalcontigo.es

Objetivos comunes a ambas: 

Facilitar información y orientación a enfermos y familiares.



Proporcionar asistencia técnica y sanitaria.



Realizar actividades diversas: cursos, conferencias, terapias, estimulación…



Promover y fomentar la investigación y el estudio.

 Confederación

Española de Asociaciones (CEAFA)  Portavoz y defensora de las Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer de España. 13 federaciones autonómicas. 6 asociaciones uniprovinciales 300 asociaciones locales.

www.ceafa.es

8.3. ASPECTOS ÉTICO-LEGALES 

Según la Ley de Dependencia 39/2006, una persona está en situación de dependencia cuando necesita atención de terceras personas u otras ayudas para realizar tareas de la vida diaria como las que se refieren al cuidado personal, las actividades domésticas básicas, la movilidad esencial, etc.



Requisitos para solicitar ayudas: ◦ Tener nacionalidad española. ◦ Residir en territorio español al menos cinco años antes de solicitar la ayuda. ◦ Ser declarado dependiente por alguno de los órganos de las comunidades autónomas.

Pasos a seguir: Presentación de la solicitud Elaboración del PIA (programa individual de atención)

Revisión por:  Variación en el entorno social.  Variación en las condiciones de salud  Traslado a otra comunidad autónoma.

Valoración de la dependencia

Notificación del baremo y del catálogo de servicios

Asignación del recurso

Asignación de grado y nivel

Revisión por:  Agravamiento de la situación de dependencia.  Mejora de la situación de dependencia.  Error en el diagnóstico o en la aplicación del baremo

ESQUEMA 9: EL PAPEL DEL CUIDADOR

9.1. ¿QUIÉN CUIDA A LA PERSONA ENFERMA?  Hay distintos tipos de cuidadores atendiendo a la carga que soportan.  Cuidador principal:

◦ Persona, dentro de la familia, que asume la mayor responsabilidad del cuidado diario del enfermo.



Cuidador secundario:

◦ Familiar que comparte, en menor medida, la carga del cuidador principal.



Cuidadores formales:

◦ Personas, profesionales o no, que reciben una remuneración por el cuidado del enfermo.



También hay diferencias en función del parentesco. SSI EL CUIDADOR ES… HIJO O HIJA • Establece la situación de cuidado como una consecuencia más en la vida. • Trata de adaptarse a esta enfermedad. • Intenta mantener los contactos sociales. • Presenta inconvenientes como: celos de la pareja, problemas con los hermanos/as, bajada en el rendimiento laboral…

CÓNYUGE

Los principales problemas: • Soledad, porque no se concibe el ocio de manera individual. • Sentimientos contrarios de amor y odio. • Vergüenza por la conducta del enfermo.

Características generales: 

Mujeres en su mayoría (83%)



Edad media de 52 años.



Comparten domicilio con el enfermo.



No reciben ayuda.



Sustitución o rotación baja.



Cuidado permanente.



Otros roles familiares.

Repercusiones físicas y psicológicas 









Alteración de las relaciones familiares: pérdida de la estabilidad familiar. Cambio de roles: la persona enferma ya no puede ejercer su rol (padre, madre, espos@...) Renuncia al trabajo o a los retos profesionales por hacerse cargo del enfermo. Disminución de la economía: el cuidado de un enfermo supone una sobrecarga económica (medicamentos, alimentos complementarios, ayuda a domicilio, centros de día…) Alteraciones en el estado de ánimo: ansiedad, fatiga, estrés, depresión…

9.2. RAZONES PARA CUIDAR A UN ENFERMO DE ALZHEIMER Debo ayudarle en todo; es mi obligación

Solo yo se como hay que cuidarle.

Solo quiere que lo/la cuide yo

IDEA SE QUÉ RRÓNEA S ES C UIDA SOBRE R BIE N

Para ayudar bien debo satisfacerlo en todo

¿Cómo voy a decirle no a algo?

Mis familiares deberían saber que necesito ayuda

NO í s a ie ar Pens ia a nad fic e n e b

¿Por qué cuida de su familiar? 1. MOTIVACIÓN ALTRUISTA

Lo hace por amor y cariño a su familiar; siempre ha tenido buenas relaciones con la persona enferma.

2. POR RECIPROCIDAD

Tiene plena certeza de hubiera cuidado por ella en caso contrario.

Existe un agradecimiento vital y ahora es el momento de demostrar su gratitud.

3. POR GRATITUD 4. POR SENTIMIENTO CULPA

DE

5. PARA EVITAR CENSURA

LA

6. POR OBLIGACIÓN

sido

Debido a que en el pasado se comportó de manera inadecuada con la persona enferma. Escapa de la crítica por parte de otros miembros de la familia o la comunidad. Moral, económica o porque no queda más remedio; las relaciones anteriores no fueron buenas.



Antes de tomar la decisión hay que valorar:

Una decisión así nunca debe estar condicionada por las posibles represalias del resto de familiares, ni por sentirse obligado moralmente

 Disponibilidad de tiempo  Situación personal.  Aptitud para el cuidado

Convenga con sus familiares la posibilidad de recurrir a ellos en caso necesario.

 Imprescindible saber delegar.  Las cuestiones importantes deben decidirse entre todos

ESQUEMA 10: LA SOBRECARGA DE LA PERSONA CUIDADORA

10.1. ÁREAS DE SOBRECARGA 

La sobrecarga es uno de los aspectos más importantes que hay que prevenir, pues produce alteraciones en el estado de ánimo. A + RESPONSABILIDAD

- AUTOCUIDADO

ÁREAS DE SOBRECARGA EN LOS CUIDADORES:

Dependencia afectiva:  A medida que el enfermo comienza a demandar atención y ayuda, el cuidador/a empieza a desarrollar una dependencia afectiva con respecto a la persona enferma. Aislamiento social:  Los contactos sociales disminuyen desde que comienza la enfermedad. Al principio la persona enferma se niega a salir y poco a poco el cuidador se encierra con ella.

Problemas familiares:  Sensación de incomprensión de todas las personas que lo/la rodean, incluidos sus propios familiares (hermanos, cónyuge, hijos…) Alteraciones de conducta:  Vagabundeo, alucinaciones, agresividad, despertares nocturnos… producen en el cuidador una situación extrema (falta de descanso, depresión, ansiedad…)

10.2. CUIDARSE PARA CUIDAR lo e s n a Desc nte e i c i f su sle í a se No Rea

lice eje físic rcicio o

un e s ed ta t í s m u Per para po m e ti

Sep a

No oculte que está «al límite se sus fuerzas»

Consejos para el cuidador

dec

ir q ue no

Exp r sent ese sus imie ntos

Conserve su propia salud Plan ifiqu tare e las as

Apóyese en los centros, ayuda a domicilio

10.3. AFRONTANDO LA ENFERMEDAD 













Obtener una explicación adecuada sobre qué es y en qué consiste la enfermedad de Alzheimer. Acudir a las asociaciones donde podrá adquirir orientación, información y asesoramiento. Recibir una información veraz de las repercusiones que la enfermedad va a tener en su vida. Aceptar que su familiar padece una enfermedad que lo cambiará, dejando de ser la persona que era Aprender a tener mucha paciencia, a respetar las opiniones contrarias y a dejarse apoyar por los demás. Involucrar, desde el inicio, a la mayor cantidad de personas en el cuidado del enfermo. Organizar el rol que cada miembro de la familia debe desempeñar.

ESQUEMA 11: EVITANDO LA SOBRECARGA DEL CUIDADOR

11.1. EL SÍNDROME DEL «BURNOUT» Se caracteriza por una respuesta inadecuada a un estrés emocional crónico. TR AB AJ O

Agotamiento físico

IA L I M FA

DO A ID U C

Cuidador «quemado»

Desgaste psicológico

CA SA

FASES

ESTRÉS LABORAL: .Vive «por y para» la persona enferma. .No tiene tiempo libre. .Trata de demostrar que puede con todo. .Desarrolla cansancio físico. 1.

ESTRÉS AFECTIVO: .Siente carencia de afecto e incomprensión. .No tiene el apoyo suficiente. .Nadie reconoce que está haciendo bien la labor del cuidador. 2.

INADECUACIÓN PERSONAL: . Comienza a sufrir las consecuencias por su actuación desmedida y sin ayuda (fatiga, insomnio, crisis de ansiedad…) . Se va comportando con mayor frialdad afectiva. . Aparece, por primera vez, el sentimiento de culpa. 3.

VACÍO PERSONAL: . Siente un vacío por la ausencia del enfermo (fallecimiento o ingreso en residencia). . No tiene motivos para seguir viviendo. . Vuelve a aparecer la culpa.

4.

11.2. FACTORES DE MAYOR RIESGO • La intensidad de la demencia: depende del avance de la enfermedad (lento o rápido) ón o i c ela ferm r En l en e n o c

• Alteraciones de conducta (agresividad, agitación, delirios…): provocan un mayor agobio en el familiar • Empeoramiento nocturno intenso: reposo interferido frecuentemente (deambulación, voces, quejas…), lo que provoca un mayor deterioro.

 Nivel de salud: si tiene previos problemas de salud, se empeoran antes por el estrés producido por las responsabilidades.  Familiares cercanos en su entorno: si el cuidador sabe que puede contar con familiares que vivan cerca, la presión no resulta agobiante.  Con una edad avanzada: es frecuente que la persona que cuida sea cónyuge ya mayor.  Sin otra actividad aparte del cuidar, el riesgo de trastornos emocionales aumenta considerablemente

En r elac el c ión co uida n dor

 Disponibilidad de un centro de día para el enfermo: se alivia la presión de la persona cuidadora.  Ausencia de apoyos socio-sanitarios: hay que encontrar un médico de cabecera que se involucre, que sea comprensible y accesible.  Falta de información y formación: provoca una sensación de desamparo y aislamiento  Desconocimiento de la existencia de asociaciones: son un punto de referencia y de orientación, además de un apoyo emocional

11.3. SEÑALES DE ALERTA  Trastornos de sueño.  Pérdida de energía.  Aumento o disminución del apetito. Síntomas físicos

 Problemas de concentrarse.

memoria

y

dificultad

para

 Molestias digestivas, palpitaciones, temblores de manos…  Consumo excesivo de pastillas para dormir o de bebidas.  Propensión a sufrir pequeños accidentes.

 Cambios frecuentes de humor o de estado de ánimo.  Agresividad constante contra las personas de su entorno. Síntomas s emocionale

 Gran tensión contra los cuidadores auxiliares.  Comportamientos rutinarios repetitivos.  Aislamiento familiar y social.  Falta de cuidado personal

ESQUEMA 12: ESTRATEGIAS PARA CUIDARSE

12.1. ENTRENAMIENTO EN TÉCNICAS DE CONTROL DE ANSIEDAD Y ESTRÉS.



Ansiedad:

◦ Sentimiento de angustia o miedo y deseo de huir.



¿Cómo actuar?

◦ No anticipar los acontecimientos. ◦ Intentar controlar las reacciones que nos provocan malestar. ◦ Antes de actuar, tomar distancia de la situación que nos generado ese estado. ◦ Respirar profundamente. ◦ Aplicar técnicas de relajación. ◦ Expresar cómo nos sentimos. Actitud positiva



Estrés:

◦ Reacción fisiológica por la que el cuerpo responde de una determinada forma ante una situación que se interpreta como amenazante o que requiere esfuerzo adicional.



¿Cómo actuar?: ◦ Reconocer los signos de alerta (caída del cabello, sudores, llanto frecuente, falta de sueño, comer en exceso…) ◦ Identificar las situaciones que nos provocan estrés. ◦ Evaluar cómo respondemos y medir la coherencia de nuestras respuestas

◦ Conocer qué situaciones podemos cambiar y cuáles no. ◦ Afrontar los cambios de uno en uno. ◦ Averiguar por qué los descansos no son reparadores. ◦ Realizar ejercicio físico. ◦ Evitar la toma de medicamentos sin control médico. CONTROL Y AUTOESTIMA

12.2. EL VALOR DEL DESCANSO Y LA RELAJACIÓN DESCANSO Y DIVERSIÓN MEJORES CONDICIONES PARA EL CUIDADO

RELAJACIÓN

 Emplee su tiempo libre en actividades que le agraden.  Mantenga sus amistades, son un punto de apoyo

REDUCCIÓN DE LA TENSIÓN FÍSICA Y MENTAL  Realice alguna actividad física: ayuda a relajarse y a estar en mejor forma para seguir el día a día.  Siga cuidándose según sus costumbres, no lo considere una frivolidad.

12.2. AFRONTANDO LOS PENSAMIENTOS NEGATIVOS AFRONTAMIENTO

PENSAMIENTO NEGATIVO  No podré situación.

superar

esta

 Seguro que lo haré mal.  No aguanto más.  ¿Y si empiezo delante de todos?

a

llorar

 Aunque es difícil, haré lo posible y si, necesito ayuda, la pediré.  Intentaré hacerlo lo mejor que pueda y, si me equivoco, aprenderé del error.  A pesar de la dureza, puedo aguantar hasta que encuentre otras soluciones.  Seguro que la mayoría comprende lo que estoy pasando.

 ¿Para qué lo voy a intentar?

 Si no lo intento, nunca sabré si funciona.

 No soy tan buen cuidador como debería.

 Nadie es perfecto. Tengo graduar mi autoexigencia.

que

12.3. DERECHOS DE LAS PERSONAS CUIDADORAS 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10.

Derecho a querernos a nosotros mismos. A ser tratadas con respeto. A enfadarse y experimentar sentimientos negativos. A cometer errores y ser disculpadas por ellos. A cansarse de cuidar y desear no seguir haciéndolo. A tener un tiempo libre real. A preguntar buscar soluciones. A poner límite a las demandas excesivas. A aprender A seguir la propia vida.