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Temple Grandin es una paciente que escribió varios libros, tenía TEA, pero tenía otra dificultad que a continuación se v

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Temple Grandin es una paciente que escribió varios libros, tenía TEA, pero tenía otra dificultad que a continuación se va a resumir por sus escritos. Nacida en 1947, Temple comenzó a caminar poco después de su primer cumpleaños. Incluso cuando daba sus primeros pasos, no le gustaba que la cargaran, y se ponía rígida cuando su madre trataba de sostenerla. En sus autobiografías, ella recuerda que se sentaba y se mecía durante periodos prolongados; balancearse y girar sobre sí misma le ayudaban a calmarse cuando se sentía demasiado estimulada. Mucho más tarde recordaría que el contacto con otras personas le generaba una carga sensorial excesiva de la que trataba de escapar; los abrazos eran “demasiado sobrecogedores”. No podía incluso tolerar sentir los bordes de la ropa, como las costuras de su ropa interior. Temple se mantenía alerta y tenía buena coordinación, y su audición era normal; no obstante, no habló sino hasta después de su cuarto cumpleaños. Más adelante, recordaría la frustración que sentía al comprender lo que le decían y no poder responder. A partir de entonces y por muchos años, su voz careció de tono e inflexión, así como de armonía o ritmo. Incluso como estudiante universitaria, hablaba con demasiado volumen, sin estar conciente del efecto que su voz tenía sobre otros. Siendo una niña pequeña, Temple fue llevada al psiquiatra, quien le diagnosticó “esquizofrenia infantil”; se les dijo a sus padres que tal vez fuera necesario internarla en una institución. En vez de eso, se le dio el beneficio de una escuela privada, donde sus maestras enseñaron a otros estudiantes a aceptarla, y a admitir sus excentricidades. Por ejemplo, era incapaz de sostener la mirada de otros y no percibía los sentimientos que provocaban las relaciones interpersonales. Incluso llegaba a sostener con demasiada fuerza a un gato, sin reconocer las señales de malestar que le transmitía el animal. Sin interés en jugar con otros niños, se sentaba y giraba objetos, como monedas o tapas de latas o botellas. Tenía un interés intenso en los olores, y le fascinaban los colores brillantes y el movimiento de las puertas corredizas y otros objetos. La monotonía era un bálsamo para ella. En edad escolar se resistía al cambio en sus rutinas y formulaba una y otra vez las mismas preguntas. Reaccionaba mal ante la Navidad y el Día de Gracias, debido a que implicaban demasiado ruido y confusión. Cuando era una niña un poco mayor, desarrolló una fijación en temas particulares como las elecciones: los botones de campaña y los carteles para gobernador de su Estado eran de interés particular para Temple. Pero los matices emocionales se le escapaban. Sin una brújula interna para navegar en las relaciones interpersonales, comprender la comunicación social normal era, para ella, como ser “una antropóloga en Marte”. Puesto que carecía de los sentimientos que las personas normales confieren a otros, sus interacciones sociales tenían que ser guiadas por el intelecto, no por la emoción. Para comunicarse, recurría a líneas escritas con antelación, puesto que no contaba con el instinto para sostener una plática social apropiada. Lo que aprendió de la empatía lo logró al visualizarse en el lugar de la otra persona. Si bien Temple había rechazado siempre el contacto humano, ansiaba el bienestar. Lo encontró un verano que pasó en una granja, después de observar que un aparato que se utilizaba para inmovilizar al ganado con el fin de que pudiera ser vacunado parecía calmarlo. Como resultado, diseñó y construyó una máquina de compresión que aplicaba presión mecánica sobre su propio cuerpo; el resultado fue la tranquilidad que no había encontrado por otros medios. Mejorada a lo largo de los años, su invención la condujo hacia su carrera eventual en la fabricación de equipos destinados a la cría de animales. Como adulta, Temple aún tenía dificultades para responder ante las situaciones sociales inesperadas y sufría ataques intensos de pánico, a menos que los mantuviera controlados con una dosis baja del antidepresivo imipramina. Sin embargo, se convirtió en la estudiante que dio el discurso de bienvenida

en la graduación de su grupo en la Universidad; de manera eventual recibió un PhD y dirigió su propia compañía. Es famosa en el mundo como diseñadora de maquinaria que ayuda a tranquilizar a los animales que van al matadero. Y es una ponente muy solicitada para hablar sobre el autismo. Sin embargo, si un bíper o un teléfono celular suenan mientras da una plática, aún le hacen perder el hilo del pensamiento. Evaluación de Temple Grandin Los libros de Temple (y la película de la HBO que lleva su nombre) constituyen un tesoro escondido de datos en torno al diagnóstico del TEA. Sin embargo, sería mejor si tuviéramos fuentes diversas de información, para ella como para cualquier paciente. Sólo tocaré el material básico que utilizamos para el diagnóstico. Al trabajar con los criterios diagnósticos, pienso que, en primer lugar, podemos acordar que tenía problemas persistentes en la interacción social y la comunicación (criterio A). Incluyen la reciprocidad social y emocional (no deseaba/necesitaba ser abrazada, A1), uso de conductas no verbales (contacto visual deficiente, A2) y relaciones interpersonales (carecer de interés en otros niños, A3). Si bien los criterios del DSM-5 no se encuentran redactados de manera cuidadosa, deben existir deficiencias en cada una de estas tres áreas para que una persona reciba el diagnóstico de TEA. Esa interpretación pone al DSM-5 de lleno en línea con los criterios diagnósticos del DSM-IV para el espectro autista. El comportamiento y los intereses restringidos de Temple incluían ejemplos de los cuatro síntomas mencionados en la categoría del criterio B (sólo se requieren dos para el diagnóstico): giro de monedas y otros objetos de manera estereotípica (incluso ella misma giraba sobre sí misma, B1), rechazo del cambio de rutina (desagrado por las festividades, B2), intereses fijos y restringidos en, por ejemplo, las puertas corredizas y la parafernalia de las campañas políticas (B3) e hiperreactividad a los sonidos y fascinación por los olores (B4). Los síntomas de Temple estaban presentes desde la niñez temprana (C); su biografía y otros libros documentan con riqueza el grado al cual dominaban y comprometían su desempeño cotidiano (D). Sin embargo, con el tiempo, los superó de manera brillante, con lo que elimina la última objeción posible (E) de que los síntomas no deben explicarse mejor a partir de una discapacidad intelectual. Los pacientes con trastorno de movimiento estereotípico muestran conductas motrices que no responden a una función evidente, pero los criterios para ese diagnóstico excluyen de manera específica el TEA. Temple habló de manera tardía y tenía dificultad para comunicarse verbalmente, pero los criterios para trastorno de comunicación social también excluyen al TEA. Sus progenitores le dieron apoyo y fueron sensibles a sus necesidades, lo que elimina la deprivación psicosocial intensa como etiología potencial. También necesitamos considerar problemas médicos generales, como defectos auditivos, que Temple misma niega padecer de modo explícito. Ella tiene el antecedente de ansiedad intensa, bien controlada con medicamento, que quizá calificaría para un diagnóstico comórbido de trastorno de pánico; no obstante, no puede explicar la vasta mayoría de sus síntomas previos (dejo los detalles de ese diagnóstico como un ejercicio). Si bien algunos aspectos de su historia recuerdan el trastorno obsesivo-compulsivo, tiene muchos otros síntomas que éste no puede explicar tampoco. Además de los trastornos de pánico y otros de ansiedad, el TEA puede presentarse de modo concomitante con discapacidad intelectual, trastorno por déficit de atención/hiperactividad, trastorno del desarrollo de la coordinación, trastornos del aprendizaje específicos y trastornos del estado de ánimo. A mi parecer, durante la niñez, Temple habría obtenido una calificación en la EEAG cercana a 55. Si bien en la actualidad ella no puede cubrir los estándares diagnósticos del DSM-5, lo hizo sin duda cuando era niña, lo que nos permite integrar su diagnóstico como sigue:

F84.0 [299.00] F41.0 [300.01] Trastorno del espectro autista Trastorno de pánico