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MÓDULO 0402- PROPEDÉUTICA EL CAMPO DE LAS NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES

1 LA DEFINICIÓN DEL RETRASO MENTAL: .................................... 2 LA IMPORTANCIA DE LA EVALUACIÓN DE LA INTELIGENCIA ..... 2

UNIDAD. II ESTANCIAS DE SERVICIO Y LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN QUE SE CULTIVAN EN EL PROGRAMA DE PROFUNDIZACIÓN EN PROCESOS EN NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES

Lectura 2 Heward, W. L. (2005). Niños Excepcionales. Una introducción a la Educación Especial. Madrid. Pearson Prentice Hall. Cap. 4

Las primeras definiciones..................................................................................................................3 La definición de la AAMR basada en el Cl.................................................................................3 La evaluación del rendimiento intelectual..................................................................................4 La evaluación de la conducta adaptativa ...................................................................................8 La escala de la conducta adaptativa ...................................................................................................8 La escala de madurez social de Vineland..........................................................................................9 La evaluación de la competencia social ..............................................................................................9 El dilema de la exactitud de la evaluación .................................................................................9 La clasificación del retraso mental según la capacidad intelectual ........................................10 El retraso ligero ........................................................................................................................11 El retraso moderado..................................................................................................................12 El retraso grave y profundo ......................................................................................................12

LA DEFINICIÓN DEL RETRASO MENTAL: .................................. 12 LA IMPORTANCIA DE LA NECESIDAD INDIVIDUAL DE APOYOS 12 Las definiciones alternativas ...........................................................................................................13 La definición alternativa de Bijou ............................................................................................13 La definición sociológica de Mercer ........................................................................................13 La definición de la responsabilidad social de Gold .................................................................13 La definición educativa de Dever .............................................................................................14 El sistema de 1992: una definición basada en los apoyos necesarios ............................................15 La clasificación basada en la intensidad de los apoyos necesarios ................................................15 LAS CAUSAS DEL RETRASO MENTAL...................................................................................20 Las causas orgánicas ................................................................................................................21 Las causas ambientales.............................................................................................................22 LA PREVALENCIA.......................................................................................................................23 LOS ANTECEDENTES HISTÓRICOS ........................................................................................24 Los progresos del siglo diecinueve ...........................................................................................25 La defensa de los minusválidos psíquicos en los Estados Unidos .................................................26 LOS ENFOQUES EDUCATIVOS.................................................................................................26 Los objetivos curriculares.........................................................................................................26 Las asignaturas funcionales......................................................................................................26 Las capacidades para el desempeño social .....................................................................................28 La metodología educativa ...............................................................................................................30 El análisis de tareas ..................................................................................................................31 La evaluación directa y frecuente .............................................................................................32 La respuesta activa del alumno ................................................................................................33 La transferencia y el control por estímulos.....................................................................................35 La generalización y el mantenimiento ......................................................................................35

LAS INSTITUCIONES EDUCATIVAS ALTERNATIVAS ................. 39 LOS TEMAS ACTUALES Y LAS TENDENCIAS FUTURAS ............... 40 Los derechos de los ciudadanos con retraso mental ................................................................41 Los derechos básicos.................................................................................................................43 Las ampliaciones específicas ....................................................................................................44 La prevención del retraso mental ....................................................................................................44

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MÓDULO 0402- PROPEDÉUTICA EL CAMPO DE LAS NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES La normalización ............................................................................................................................ 46

LA DEFINICIÓN DEL RETRASO MENTAL: LA IMPORTANCIA DE LA EVALUACIÓN DE LA INTELIGENCIA La mayoría de las personas tienen alguna idea de lo que es el retraso mental y cómo son quienes lo padecen. Lamentablemente, aunque el público ha cobrado una con-ciencia cada vez mayor sobre el retraso mental, persisten muchas ideas erróneas y simplistas. En este capítulo examinaremos algunos factores esenciales para comprender el concepto conocido como retraso mental en toda su complejidad. También explicaremos algunos métodos educativos y ciertas prácticas asistenciales actuales que ayudan a mejorar la calidad de vida de las personas con retraso mental. El retraso mental constituye el «campo» más antiguo de la educación especial en los Estados Unidos. Los primeros programas de educación especial comenzaron a aplicarse en las escuelas públicas en 1896, consistiendo en clases para niños que tenían esta minusvalía. Por supuesto, se han producido muchos cambios desde entonces. Durante los últimos 25 años, en especial, hemos presenciado significativos adelantos en la educación de niños y adultos que padecen retrasos del desarrollo. Después de más de un siglo de sufrir una exclusión y una segregación social casi absoluta, las personas con retraso mental comienzan a experimentar ahora algunos de los beneficios y las responsabilidades que entraña la participación en la sociedad en general. El término retraso mental es ante todo una expresión que se utiliza para identificar una deficiencia de las capacidades: la incapacidad de exhibir conductas intelectuales y sociales acordes con la edad. El retraso mental hace referencia al nivel de ejecución; no se trata de «algo» con que las personas nacen o posean. A lo largo del tiempo se han propuesto, discutido, revisado y analizado numerosas definiciones del retraso mental. Como el retraso

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mental es un concepto que afecta a personas de diferentes disciplinas, quienes a su vez ejercen influencia en él, ha sido definido desde perspectivas muy distintas. Siendo los médicos el primer grupo profesional que se ocupó del retraso mental, no resulta sorprendente que las primeras definiciones acentuaran los criterios biológicos o médicos. Las definiciones basadas en criterios biológicos o médicos pueden resultar útiles sólo desde la perspectiva particular de esa misma disciplina. Aunque las definiciones del retraso mental basadas en criterios biológicos o médicos pueden ser útiles para los médicos, pueden resultar muy poco adecuadas para un educador o un psicólogo. ¿Por qué es tan importante el diagnóstico de retraso mental? Algunos niños y adultos muestran tales deficiencias en sus capacidades cognitivas, sociales y para cuidar de sí mismos, que resulta evidente para cualquier persona que se relacione con ellos que necesitan una atención y unos programas educativos especiales. Para estas personas, la manera en que se defina el retraso mental no tiene mucha importancia, pues presentan deficiencias en todas o en casi todas las áreas del desarrollo. Pero este grupo abarca sólo una pequeña proporción de la población total de personas con retraso mental. El grupo mayoritario está compuesto por niños en edad escolar con retraso ligero. Es por ello que la manera en que se define el retraso mental determina los servicios educativos especiales que muchos miles de niños pueden (o no pueden) recibir. Como señala MacMillan (1982), los diferentes criterios que existen entre los profesionales sobre la definición del retraso mental «no es un mero ejercicio semántico» (p. 35). Una ligera diferencia entre dos definiciones distintas puede determinar con qué especie de retraso mental será diagnosticado un niño determinado. La enorme importancia de las definiciones quedó reconocida ya en 1924, cuando Kuhlman notó que «las definiciones de la deficiencia mental se utilizan todos los años para decidir el destino de miles de personas» (n. p.). Ahora nos referiremos a cómo y por qué ha evolucionado la definición de retraso mental a lo largo del tiempo y algunos de los efectos que produjeron sus cambios. Examinaremos primero algunas de las definiciones más antiguas, que se basaban principalmente en el concepto del grado de inteligencia heredada. Después de discutir cómo se mide la inteligencia y cómo se pueden utilizar estos resultados para clasificar a los individuos con retraso mental. A continuación

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examinaremos la definición más reciente, que intenta modificar la manera de pensar de la gente respecto al retraso mental sin hacer hincapié en las deficiencias del individuo, sino enfatizando el entorno y niveles de apoyo necesarios para que el individuo tenga una ejecución eficaz. Las primeras definiciones En la antigüedad, el término idiota (que deriva de una palabra griega que significa «personas que no desempeñaban cargos públicos» [MacMillan, 1982, p. 381) se empleaba para definir a las personas con deficiencias graves de las funciones intelectuales o interpersonales. En el siglo XIX, la expresión imbécil (que deriva de la palabra latina que significa «débil y raquítico») indicaba un grado más ligero de retraso mental. En 1900, Ireland definió ambos términos de este modo: La idiotez es una deficiencia mental, o estupidez general, que depende de la desnutrición o una patología de los centros nerviosos, que aparece antes del nacimiento o antes de la evolución de las capacidades mentales durante la niñez. La palabra imbecilidad de usa generalmente para denominar un grado más leve de incapacidad mental. (p. 1) Luego se añadió el término ligero para aludir a personas con un retraso mental moderado (Clausen, 1967). Las dos definiciones más generalmente aplicadas durante la primera mitad de nuestro siglo fueron las propuestas por Tredgold y Doll. La de Tredgold (1937) es: Un estado de desarrollo mental incompleto de tipo y grado tales que imposibilita al individuo para adaptarse al entorno normal de sus semejantes y para mantener su existencia sin supervisión, control o apoyo externos. (p. 4) En 1941, Doll sugirió seis criterios esenciales para la definición y el concepto de retraso mental: «(1) incapacidad social (2) a consecuencia de una deficiencia mental, (3) ocasionada por una

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interrupción del desarrollo, (4) que persiste durante la madurez, (5) que es de origen constitucional y que (6) es totalmente incurable (p. 215). La AAMR es una organización internacional de profesionales de la educación, la medicina, la psicología, de trabajadores sociales y de logopedas, etc., que también incluye a alumnos, padres y otras personas relacionadas con el estudio, tratamiento y prevención del retraso mental. Tiene más de 9.000 miembros en 55 países. La definición de la AAMR basada en el Cl En 1959, la Asociación Americana del Retraso Mental (American Association of Mental Retardation, AAMR) publicó su primer manual de terminología y clasificación del retraso mental que incluía una definición del mismo; esa definición fue ligeramente revisada en 1961, y dice: El retraso mental consiste en un rendimiento intelectual general inferior a la media, que se origina durante el período de desarrollo y que se asocia con deficiencias en la conducta adaptativa (Heber, 1961, p.3). En 1973, la AAMR introdujo dos grandes modificaciones en la definición de retraso mental. Esa definición, con pequeños cambios terminológicos, se incorporó al manual terminológico que la organización publicó en 1983: El retraso mental consiste en un rendimiento intelectual general significativamente inferior al promedio, que se relaciona o está asociado con deficiencias de la conducta adaptativa y que se manifiesta durante el período del desarrollo. (Grossman, 1983, p.11). A primera vista, las dos definiciones pueden resultar semejantes, pues ambas utilizan la misma terminología. Sin embargo, entre ellas hay importantes diferencias. En primer lugar, según la definición de 1961, el retraso mental se equipara con un «rendimiento intelectual inferior al

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promedio» asociado con deficiencias de la conducta adaptativa. Según la definición revisada, el rendimiento intelectual y la conducta adaptativa del individuo deben hallarse muy por debajo de la media; en decir, el rendimiento intelectual no es ahora el único criterio de definición. El segundo cambio importante es el nivel del rendimiento intelectual inferior que debe demostrarse antes de diagnosticar retraso mental. La palabra significativamente de la definición de 1973/1983 se refiere a una puntuación de dos o más desviaciones típicas por debajo de la media en un test estandarizado de inteligencia; la definición de 1961 requería una puntuación de sólo una desviación típica por debajo de la media. Esta modificación eliminó la categoría de retrasado mental límite. Un tercer cambio, aunque no tan importante como los anteriores, extendió el período del desarrollo desde los 16 hasta los 18 años, para hacerlo coincidir con la duración de la educación pública. La definición especifica que las deficiencias del rendimiento intelectual y de la conducta adaptativa deben aparecer durante el período del desarrollo, lo que ayuda a diferenciar el retraso mental de otras discapacidades (por ejemplo, un nivel de ejecución bajo debido a daños del cerebro). Los métodos comunes de evaluación no permiten al examinador proporcionar al niño indicios o pistas, ni hacer nada que pueda «sugerirle» la res-puesta correcta durante la aplicación del test. Algunos psicólogos y educadores opinan que estos métodos estrictos de evaluación no revelan la verdadera capacidad de aprendizaje del niño. Recomiendan un enfoque alternativo de evaluación denominado evaluación dinámica, en la que el examinador utiliza varias formas de actividades de «aprendizaje guiado» con las que se determina el potencial de desarrollo del niño. Para más información sobre la evaluación dinámica, véase Jitendra y Kameenui (1993). La evaluación del rendimiento intelectual Lo más común es medir el rendimiento intelectual con tests estandarizados de cociente intelectual (CI). Un test de CI consiste en presentar una serie de preguntas y de problemas a los que hay que hallar una solución y cuyas respuestas o soluciones correctas requieren,

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según se supone, cierto nivel de inteligencia. Aunque los tests de inteligencia sólo cubren una reducida porción de las aptitudes y capacidades totales del individuo, la ejecución alcanzada en ellos se utiliza para deducir una puntuación que representa la inteligencia del sujeto. Un test estandarizado consiste en preguntas y problemas iguales que se presentan siempre de una forma específica y similar, aplicándose los mismos procedimientos de puntuación cada vez que se administra la prueba. Los tests de inteligencia también deben estar normalizados, esto es, deben haber sido aplicados a una gran muestra de personas seleccionadas al azar entre la población para la que se ha creado el test. Las puntuaciones que obtienen las personas de la muestra se utilizan como normas o medias respecto al rendimiento de esas personas en la prueba. En los dos tests de inteligencia más frecuentemente utilizados, la Escala de Inteligencia de Stanford-Binet (Thorndike, Hagen & Sattler, 1986) y la Escala de Inteligencia Infantil de Wechsler - Revisada (WISC-R) (Wechsler, 1974), la puntuación normal o promedio es de 100 puntos. Al establecer el CI, se tiene en cuenta la edad del sujeto. Por ejemplo, para lograr una puntuación de 100, un niño de 5 años debe responder correctamente a las respuestas y problemas que la mayoría de los niños de 5 años contesta bien. Un adolescente de 16 años que sólo respondiera correctamente a los ítems del test que con-testan bien los niños de 5 años recibiría una puntuación muy inferior a 100. Wilson calificó al test de inteligencia de Stanford-Binet (Thorndike et al, 1986) como «un modelo de construcción de tests estandarizados», señalando que es aplicable en la mayoría de los niños en edad escolar (p. 84). Sin embargo, cuando se trata de evaluar a niños con menos de 5 años de edad que se supone padecen retraso mental moderado o a cualquier sujeto con un posible retraso mental grave, recomienda aplicar el Formulario LM, una versión anterior de este test (Terman y Merrill, 1973). La desviación típica es un concepto matemático que se refiere a la magnitud en que una puntuación de una prueba varía con respecto a la media, o puntuación pro-medio, de todas las puntuaciones de la muestra normativa. (Para más información sobre la desviación típica, véase la Figura 4.1.) Una desviación estándar de la escala Stanford-

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Binet equivale a 16 puntos; en el WISC-R, a 15 puntos. (La variación se debe a las diferencias en la distribución de las puntuaciones obtenidas con las muestras de niños que se utilizaron para obtener las normas de ambos tests.) Así, según la primera definición de la AAMR, se diagnostica retraso mental ante un Cl de 84 u 85 puntos, según el test que se aplique. La definición posterior del retraso mental de la AAMR requiere una puntuación de CI equivalente por lo menos a dos desviaciones típicas por debajo de la media, que en estos dos tests corresponde a puntuaciones de 68 y 70. Muchos profesionales apoyaron la adopción de una definición más estricta del retraso mental, con puntuaciones equivalentes a dos desviaciones típicas como mínimo (aproximadamente 70 puntos o menos) por debajo de la media de un test de inteligencia. He aquí algunos motivos: 1. La clasificación de retraso mental puede constituir un estigma.. Algunos educadores opinan que cuando se diagnostica a un niño como retrasado mental, el daño que provoca esta etiqueta anula por sí mismo todo efecto positivo de la educación y el tratamiento especiales derivados de ella. Aunque estudios recientes han demostrado que los niños y los adultos siguen albergando ideas negativas sobre el retraso mental (por ejemplo, Antonak, Fieldler y Mulick, 1989; Goodman, 1989), las investigaciones para averiguar si la clasificación en sí origina estereotipos negativos ha arrojado resultados ambiguos (MacMillan, Jones y Aloia, 1974; Rowitz, 1981). 2. Los tests de inteligencia pueden estar influidos por factores culturales. Los tests de IC de Binet y Wechsler han sido muy criticados por estar contamina-dos culturalmente. Los tests favorecen a los niños pertenecientes a la población en que fueron normalizados, esto es, a los niños blancos y de clase media. Algunas preguntas de un test de inteligencia se refieren a conocimientos que sólo tienen los niños de clase media. Ambos tests, son de contenido verbal y resultan especialmente inadecuados para niños que hablan inglés como segun-da lengua. Mercer (1973a) señala que cuando se aplica un test de inteligencia para saber qué niños deben ser educados en clases especiales, se destina a ellas a muchos más niños

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afroamericanos, hispanos o de clase baja que a niños blancos de clase media. 3. Las puntuaciones del Cl pueden variar significativamente. Diversos estudios han demostrado que las puntuaciones del CI pueden cambiar, especialmente en el grupo que va de los 70 a los 85 puntos, que antes correspondía al retraso mental límite (MacMillan, 1982). A causa de la idea errónea de que el retraso mental es un trastorno permanente, y aunque con esta etiqueta sólo se intenta describir deficiencias de ejecución, hay que evitar aplicar la clasificación de retraso mental basándose una puntuación en un test que después de un período de entrenamiento siempre puede incrementarse hasta en 15 o 20 puntos. 4. La evaluación de la inteligencia no es exacta. Aunque los principales tests de inteligencia se cuentan entre los instrumentos psicológicos más cuidadosamente diseñados y estandarizados, aún están lejos de ser perfectos. Entre las diversas variables que pueden afectar la puntuación del Cl de una persona se cuentan la motivación, el momento y el lugar en que se aplica, y los prejuicios del administrador a la hora de puntuar las respuestas que no se hallan explícitamente previstas en el manual del test. Hasta la elección del test que se ha de aplicar puede resultar de importancia vital. Por ejemplo, Weschsler (1974) informa que el WISC-R y el StanfordBinet revisado muestran una correlación de 0,70 aproximadamente. Esto significa que es posible que la ejecución de un niño en uno de los tests corresponda al nivel definido como retraso mental, lo que no sucede si se aplica el otro. FIGURA 4.1 Las puntuaciones de Cl parecen distribuirse en la población general según la curva normal, que se ilustra más abajo. Cuando se quiere determinar la medida

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en que una puntuación en especial varía con respecto a la media (o puntuación promedio), se divide a la población en unidades llamadas desviaciones típicas. Cada desviación típica incluye una proporción fija de la población. Teóricamente, el 34,13% de la población cae dentro de una desviación típica por encima de la media, y otro 34,13% cae dentro de una desviación típica por debajo de la media. Aplicando una fórmula algebraica a las puntuaciones obtenidas por la muestra normativa del test se puede determinar qué valor equivale a una desviación típica en ese test. Así, se puede evaluar la puntuación obtenida por una persona en un test de Cl de acuerdo a cuántas desviaciones típicas se halla esa puntuación por encima o por debajo de la media. Alrededor del 2,3% de la población cae a dos o más desviaciones típicas por debajo de la media, que es lo que la AAMR denomina «significativamente por debajo de la media». Por lo tanto alrededor del 2,3% de la población caería en esta categoría si las puntuaciones del Cl fueran el único criterio de diagnóstico del retraso mental.

Un posible efecto negativo de diagnosticar a un niño como retrasado mental es que hace más probable que los demás

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le eviten o le ridiculicen. Si desea saber cómo dos jóvenes investigadores lograron mejorar las actitudes ante las personas que padecen retraso mental, véanse los artículos de A. Turnbull y Bronicki (1986) y K. Turnbull y Bronicki (1989). MacMillan (1989) proporciona una detallada discusión sobre todo lo relacionado con los alumnos marginales con puntuaciones de Cl que van de 75 a 85, y que «pueden terminar en una especie de "tierra de nadie", sin posibilidades de acceder a ningún tipo de ser-vicio educativo especial.» Cuando el límite de Cl superior se redujo de 85 a 70 puntos, la mayor parte los niños diagnosticados con retraso mental límite quedaron fuera de la definición. Aun-que esto pareció una curación «milagrosa» de una amplia proporción de personas con retraso mental, algunos profesionales de la educación especial pensaban (y siguen pensando) que muchos niños con retraso mental moderado quedaban así «incluidos junto con todos los niños normales» (Kidd, 1979, p. 75), y se veían privados de los beneficios de la educación especial. El manual de 1983 de la AAMR (Grossman, 1983) subraya que la disminución de la puntuación de Cl a 70 puntos es sólo indicativa, y que no debe interpretarse como un requisito formal. Una puntuación del Cl más alta, de 75 puntos o más, puede estar asociada con retraso mental si, de acuerdo con el diagnóstico clínico, el niño exhibe deficiencias de la conducta adaptativa que se creen ocasionadas por un funcionamiento intelectual deficitario. En su excelente trabajo sobre la evaluación de la inteligencia, Robinson y Robinson (1976) resumen algunas ventajas e inconvenientes de los tests de inteligencia: El desarrollo y la popularización del Cl como índice único, simple y objetivo del desarrollo intelectual ha tenido tantas ventajas como inconvenientes. Cuando se conocen bien y se aplican con mesura, los tests de inteligencia pueden ser útiles para evaluar el ritmo de desarrollo de los niños, pero esto sólo se relaciona con las capacidades mentales concretas que evalúa cada test. Sus evaluaciones están sujetas a errores debidos a diversas razones, algunas de las cuales pueden afectar drásticamente las puntuaciones. Hay pocas dudas de que las medidas de la inteligencia han sido muy mal utilizadas a causa de la confianza, tan errónea

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como persistente, en su estabilidad o en su capacidad mágica para predecir el rendimiento futuro. Los índices elementales de la conducta observable, como el Cl, son incapaces de reflejar los diversos aspectos del complejo fenómeno que denominamos inteligencia. En ningún campo ha demostrado el concepto Cl sus defectos y ventajas como en el relacionado con el bienestar de los niños con minusvalías psíquicas. Está claro que el desarrollo de los tests de inteligencia proporcionó un método más objetivo de evaluación. Los tests han sido muy útiles para determinar qué niños necesitan una educación especial y para racionalizar su ingreso en las instituciones especializadas. Muchas veces, la identificación temprana de los niños con minusvalías psíquicas ha ayudado a éstos a llevar una vida más normalizada. También ha sido posible detectar a otros niños cuyo fracaso escolar no se debe a deficiencias intelectuales, y que reciben así el tratamiento necesario. Pero por otra parte, la aparente simplicidad de los tests de inteligencia dio origen a un movimiento lleno de entusiasmo, pero también de errores, que se proponía etiquetar o clasificar a los niños según sus puntuaciones en los tests de inteligencia. Se creía que todo lo que se necesitaba para lograr una comprensión profunda del retraso mental era una clasificación adecuada de las deficiencias intelectuales. Además, la creencia errónea de que el Cl es constante condujo a una disminución de las investigaciones y los tratamientos. Durante un prolongado período, decayó el interés de los profesionales en muchos de los diversos y complejos problemas existentes, y no resurgió hasta mediados de la década de 1960. Afortunadamente, ahora impera una visión más realista. (p. 343) Un test referido a criterios estándar que evalúa, por ejemplo, las aptitudes para las matemáticas, puede incluir 10 sumas con un solo dígito. En estos tests, la capacidad del niño para resol-ver problemas de matemáticas con un solo dígito no se evalúa comparando su ejecución con la de otros niños (como ocurre en los tests con referencia a normas) ni deduciéndola de su ejecución en otros tipos de problemas matemáticos, sino que la ejecución del niño en la capacidad en cuestión se compara con un criterio estándar. Por ejemplo, si el criterio consiste en resolver 9 problemas y el niño resuelve correctamente 9 o 10, en este caso no

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es necesario proporcionarle educación en esta capacidad; si resuelve correctamente menos de 9, se le integra en un programa de enseñanza de sumas con un solo dígito. Una alternativa reciente a los tests corrientes de inteligencia es la Batería de Evaluación para Niños de Kaufman (Kaufinan Assessment Battery, K-ABC) (Kaufman y Kaufman, 1983). La K-ABC se basa en la teoría de que la inteligencia se compone de dos capacidades fundamentales: el procesamiento secuencial y el procesamiento simultáneo de la información. «El procesamiento secuencial privilegia el orden de sucesión o temporal de los estímulos en la solución de problemas; el procesamiento simultáneo, por el contrario, exige una integración de los estímulos de naturaleza gestáltica, y frecuentemente espacial, para resolver problemas con el máximo de eficacia» (Kaufman y Kaufman, 1983, p. 2). Algunos especialistas consideran que la K-ABC constituye un avance significativo en la comprensión y la evaluación de la inteligencia infantil, y algunos psicólogos escolares han incluido el test en su batería de instrumentos de evaluación para determinar qué niños deben asistir a programas de educación especial. Sin embargo, diversos especialistas en evaluación para la educación especial sugieren postergar la aceptación del test hasta que se acumule una cantidad suficiente de investigaciones que demuestren la validez de las nociones teóricas en que se basa y del enfoque educativo que recomienda (McLoughlin y Lewis, 1994; Salvia y Ysseldyke, 1991). La evaluación de la conducta adaptativa no sólo tiene importancia para el diagnóstico de retraso mental. La gravedad de los trastornos de la conducta que muestran las personas con retraso mental constituye uno de los factores de mayor importancia para determinar su integración y éxito en la mayoría de los contextos escolares, laborales y sociales (Campbell, Smith y Wool, 1982). La 2° Parte de la ABS se centra primordial-mente en la frecuencia, y no en la grave-dad, de la falta de adaptación la conducta. Por ello Donald y Barton (1986) han elabora-do una revisión de esta escala que permite evaluar la gravedad de la inadaptación de la conducta de los sujetos.

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Está claro que los tests de inteligencia tienen tanto ventajas como desventajas. He aquí algunas otras consideraciones a recordar: • El concepto de inteligencia es una noción hipotética... Nadie a visto nunca eso que llamamos inteligencia; no es algo bien delimitado, sino más bien un concepto que deducimos a partir del nivel de ejecución observado. Suponemos que para realizar ciertas tareas se necesita más inteligencia que para realizar otras. • Los tests de inteligencia no tienen nada de misterioso ni omnipotente. Los tests de inteligencia consisten en una serie de preguntas y/o problemas a solucionar. • Los tests de inteligencia sólo evalúan la ejecución del niño en una situación temporal y respecto a las pruebas que contiene. De las respuestas en el test deducimos cómo responderá en otras situaciones. • Los tests de inteligencia han demostrado ser los mejores métodos para predecir del rendimiento escolar. Dado que los tests de inteligencia se componen principalmente de tareas verbales y escolares —las mismas cosas que los niños deben desarrollar para funcionar bien en el colegio—, presentan una correlación superior con el rendimiento académico que cualquier otra clase de tests o variables. • Cuando los tests de inteligencia son aplicados por un psicólogo competente, pueden proporcionar información útil para evaluar la capacidad intelectual. • Nunca deben usarse los resultados de los tests de inteligencia como criterio único para la evaluación y el diagnóstico de los niños ni para tomar decisiones relacionadas con su admisión o exclusión de los centros de educación especial. • Generalmente, los resultados de los tests de inteligencia no son útiles para determinar los objetivos curriculares ni para diseñar estrategias de intervención educativa para un alumno. A la hora de planificar los contenidos de la enseñanza, son generalmente más útiles los resultados de las evaluaciones del rendimiento en los objetivos curriculares procedentes de las evaluaciones de los propios educadores. Los resultados que se obtienen evaluando la ejecución de los alumnos en el aula proporcionan la información necesaria para evaluar y modificar las prácticas educativas. En su análisis sobre la evaluación de la inte-

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ligencia en general, y sobre la aplicación del WISC-R en particular, Macmann y Barnett (1992) concluyen que es difícil imaginar una situación en que las inferencias realizadas a partir de los procesos intelectuales del alumno (realizadas a partir del análisis de sus puntuaciones en el WISC-R) puedan mejorar notablemente la calidad de una enseñanza basada en principios educativos sólidos y cambiando los métodos y los materiales de acuerdo con un seguimiento minucioso de los resultados de la intervención. (p. 156) La evaluación de la conducta adaptativa Para que un individuo sea calificado como disminuido psíquico, su conducta adaptativa debe estar claramente por debajo de lo normal. Carecería de sentido diagnosticar y clasificar como mentalmente retrasada a una persona que no presenta problemas especiales o cuyas necesidades puedan satisfacerse sin atención profesional. Algunas personas con Cl inferior a 70 se desempeñan bien en el colegio y en la sociedad. Estos individuos no padecen retraso mental y no deben ser diagnosticados como tales (MacMillan, 1982, p. 42). El manual de terminología de la AAMR define la conducta adaptativa como «la eficacia que un individuo alcanza en el nivel de independencia personal y de responsabilidad social que se espera de él según su edad cronológica y grupo social» (Grossman, 1983, p. 157). La escala de la conducta adaptativa

Un instrumento frecuentemente utilizado para evaluar la conducta adaptativa de niños en edad escolar es la AAMR Adaptative Behavior Scale, (ABS-S) (Escala de la Conducta Adaptativa en la Escuela de la AAMR) (Lambert, Nihira y Leland, 1993). La ABS-S se compone de dos partes: la 1° Parte contiene nueve áreas relacionadas con la autonomía personal y las habilidades para la vida diaria; la 2° Parte evalúa el nivel de conducta inadaptativa (o inapropiada) del individuo (véase la Tabla 4.1). La ABSS es extensa y contiene 104 ítems, cada uno con múltiples opciones de respuesta. Hunsucker, Nelson y Clark (1986) han diseñado una versión más breve (con 75

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ítems), llamada Classroom Adaptative Behavior Checklist (Lista de la Conducta Adaptativa en la Escuela).

La escala de madurez social de Vineland

Otro método muy utilizado para evaluar la conducta adaptativa es la Vineland Social Maturity Scale (Escala de Madurez Social de Vineland (Doll, 1965). La Escala de Vineland ha sido revisada recientemente y ahora existen tres versiones, denominadas Vineland Adaptative Behavior Scales (Escalas de Conducta Adaptativa de Vineland) (Sparrow, Balla y Cicchetti, 1984). Dos de las versiones, la Interview Edition in Survey Form y la Expanded Form (la Versión de Investigación y la Versión Ampliada) pueden ser aplicadas por personas, como los educadores o cuidadores, que conozcan bien al sujeto evaluado. La Classroom Edition (Edición Escolar) está diseñada para ser aplicada por el educador.

La evaluación de la competencia social

Uno de los instrumentos más recientemente diseñados para evaluar la conducta adaptativa es la escala denominada Assessment of Social Competente, ASC (Escala de Evaluación de la Competencia Social (Meyer, Cole, McQuarter y Reichle, 1990). La ASC, que está diseñada para evaluar la competencia social en todos los niveles del funcionamiento social e intelectual, consta de 252 ítems organizados en 11 de funcionamiento social (por ejemplo, iniciar relaciones, seguir normas, indicar preferencias). Cada área se divide además en ocho niveles, el más alto de los cuales representa el nivel de ejecución del adulto. A cada ítem se atribuyen una de tres puntuaciones siguientes: «ausencia de la conducta», «informes de terceros sobre la presencia de la conducta» y «observación directa de la conducta».

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El dilema de la exactitud de la evaluación Ha resultado difícil lograr una evaluación de la conducta adaptativa, sobre todo por-que la competencia social es algo relativo: lo que se considera apropiado en una situación o dentro de un grupo puede no serlo en otros casos. No existe ninguna lista unánimemente consensuada de las conductas adaptativas que pueda ser considerada como una descripción exacta del comportamiento que todos debemos observar. Los factores culturales pueden influir en las escalas de conducta adaptativa, sucedía en el caso de los tests de inteligencia; por ejemplo, un ítem de una escala determinada requiere que el niño sea capaz de anudarse los cordones de los zapatos, pero hay niños que nunca han tenido zapatos con cordones. Las investigaciones actualmente en curso sobre la evaluación de la conducta adaptativa pueden ayudar a resolver estos problemas. TABLA 4.1 Funciones adaptativas incluidas en la Adaptative Behavioral Scale School (Escala Escolar de Conducta Adaptativa la Escuela). PRIMERA PARTE I. Funciones Autónomas A. Alimentación B. Funciones Excretoras C. Aseo Personal D. Aspecto Personal E. Cuidado del Vestido F. Vestirse y Desvestirse G. Viajar H. Otras Actividades Autónomas II. Desarrollo Físico A. Desarrollo General B. Desarrollo Motor III. Actividades Económicas A. Administración del Dinero y Gastos B. Capacidad para Hacer Compras IV. Desarrollo del Lenguaje A. Expresión B. Compresión Verbal C. Desarrollo del Lenguaje Social

Para profundizar en este tipo de contenidos consulte la obra: Heward, W. L. (2005). Niños Excepcionales. Una introducción a la Educación Especial. Madrid. Pearson Prentice Hall. Cap. 2

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V. Los Números y la Hora VI. Actividades Prelaborales / Laborales VII. Autoorientación A. Iniciativa B. Perseverancia C. Actividades Recreativas VIII. Sentido de la Responsabilidad IX. Socialización SEGUNDA PARTE X. Conducta Social XI. Conformidad XII. Fiabilidad Personal XIII. Conducta Estereotipada e Hiperactiva XIV. Conducta Autodespectiva XV. Integración Social XVI. Conducta Interpersonal Perturbadora

definición de retraso mental si se quiere que el concepto siga siendo socialmente válido. A pesar de que la mayoría de los profesionales considera que la conducta adaptativa es un componente importante del retraso mental, la puntuación de CI del niño sigue siendo la principal variable para diagnosticar a los que lo presentan. Una encuesta realizada en los departamentos de Educación de varios Estados de EE UU descubrió que aunque en los sistemas de evaluación que se aplican en 44 Estados para la identificación de niños con retraso mental se menciona la conducta adaptativa en 36 de ellos no se aplican criterios especiales ni puntuaciones reducidas (Frankenberger y Fronzaglio, 1991). En contraste, en un solo Estado se diagnostica retraso mental a niños que no presentan una reducción específica de puntuaciones en un test de inteligencia.

Fuente: Tomado de Adaptative Behavioral ScaleSchool (Escala de Conducta Adaptativa en la Escuela) (21 edición), por N. Lamben, K. Nihira y H. Leland, 1993, Austin, TX; PRO - ED. Reimpreso con autorización.

Como se indicó en el Capítulo 1, la clasificación de los niños discapacitados es una empresa difícil, pero necesaria. Se han propuesto muchos sistemas para clasificar el retraso mental según el tipo o el nivel de gravedad. En 1963, Gelof informó que en los países de habla inglesa existían 23 sistemas de clasificación. Se han desarrollado diversos sistemas que clasifican el retraso mental según la etiología (la causa) o la variedad clínica (por ejemplo, el síndrome de Down). Aunque estos sistemas resultan útiles para los médicos, por lo general lo son menos para los educadores. Por ejemplo, de dos niños que padecen síndrome de Down uno puede desenvolverse con pocas ayudas en 2° curso de primaria, mientras que el otro puede ser incapaz de realizar hasta las actividades más simples de higiene personal. El retraso mental ha sido tradicionalmente diagnosticado según el grado o nivel de las deficiencias intelectuales que se detectan por medio de los tests de inteligencia. El método de clasificación más usado que encontrarnos en la literatura comprende cuatro niveles de retraso mental, según las puntuaciones del CI que figuran en la Tabla 4.2. Las puntuaciones con que se fijan los límites superior e inferior de cada nivel indican que se toma en cuenta la falta de exactitud de las evaluaciones de la inteligencia y la importancia del juicio clínico para determinar el nivel de gravedad.

Un examen de las normativas existen-tes en los departamentos de Educación de los diversos Estados de EE UU demostró que sólo el 56% de ellos utiliza el término retraso mental; los demás clasifican a estos alumnos con expresiones como deficiencias del desarrollo, desarrollo retrasado o deficiencias mentales (Utley, Loewitzer y Baumeister, 1987). Algunos profesionales se han pronunciado en contra la de la inclusión de la conducta adaptativa en la definición del retraso mental (por ejemplo, Clausen, 1972). Ziegler, Baila y Hodapp (1984) mantienen que sólo se debe hablar de retraso mental cuando se obtiene una puntuación menor de 70 puntos en un test de inteligencia estandarizado. En una respuesta que probablemente refleja la opinión de la mayoría de los profesionales en la materia, Barnett (1986) criticó la propuesta de Zigler et al, y afirmó que es necesario incluir la conducta adaptativa en la

La clasificación del retraso mental según la capacidad intelectual

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Los educadores utilizan distintos términos para aludir a los diversos niveles de retraso mental. Durante muchos años, los alumnos con retraso mental eran clasifica-dos como retrasados mentales educables (RME) o retrasados mentales instruibles (RMI), que aluden respectivamente a los niveles de retraso mental ligero y moderado. (Este sistema no tenía en cuenta a los niños con retraso mental grave y profundo, por-que solían estar excluidos de la educación pública.) Aunque en la actualidad todavía es posible encontrar las siglas RME y RMI, la mayoría de los educadores considera inapropiado utilizarlas, porque sugieren la existencia de límites predeterminados del funcionamiento intelectual. Para una revisión de las investigaciones realizadas sobre la enseñanza de la lectura a alumnos con retraso mental, véase Conners (1992). El Capítulo 15 contiene más información sobre cómo viven y traba-jan los adultos que padecen retraso mental. La formación profesional se discute en el Capítulo 15. Carroll et al (1991) describen la forma en que los alumnos con minusvalías pueden aprender capacidades escolares y laborales por medio de un "compañero de clase".

El retraso mental se limita pocas veces a un período de tiempo. Aunque muchos sujetos con retraso mental realizan enormes adelantos en sus capacidades adaptativas (y algunos hasta el punto de desenvolverse independientemente, sin ser ya considerados como integrantes de ninguna categoría de discapacitados), la mayo-ría

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permanece en este estado toda su vida (Mulick y Antonak, 1994). En el Capítulo 15 examinamos en detalle la transición de las personas con discapacidad mental a la vida adulta. Para más información sobre la prevalencia, evaluación y tratamiento de las personas con el doble diagnóstico de retraso y enfermedad mental, véase el Journal of Consulting and Clinical Psychology (1994, Vol. 62, N° 1). El retraso ligero En las escuelas públicas, lo habitual ha sido educar a los niños que padece retraso ligero en aulas especiales. En la actualidad, muchos niños con retraso mental ligero son educados en las aulas normales, con especialistas que ayudan al educador proporcionando al niño una atención especial individual y clases extra en un aula separada, si resulta necesario. Muchos casos de retraso mental sólo se detectan cuando los niños ingresan en la escuela, y muchas veces recién cuando llegan al segundo o tercer curso, cuando las tareas escolares se hacen más difíciles. Anteriormente, los programas escolares para los alumnos retrasados mentales acentuaban los conocimientos escolares básicos — lectura, escritura y aritmética—durante la educación primaria, mientras que en la educación general básica (EGB) y la secundaria pasaban a centrarse en programas de capacitación laboral y de enseñanza de oficios. En la actualidad, los sistemas educativos están comenzando a introducir la formación profesional (Brolin, 1995) y cursos sobre capacidades para la vida social (Dever, 1989) en los cursos elementales. La mayoría de los alumnos que padecen retraso mental ligero adquieren los conocimientos escolares hasta el nivel del sexto curso y pueden aprender ciertas capacidades laborales que les permiten llevar una vida independiente o semiindependiente. Algunos adultos que poseen un retraso mental ligero desarrollan excelentes capacidades sociales y de comunicación, y cuando abandonan la escuela no se nota su discapacidad.

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El retraso moderado La mayoría de los niños con retraso moderado muestran un retraso significativo del desarrollo durante la edad preescolar. Cuando crecen, las diferencias en el desarrollo intelectual, social y motor general que separan a estos niños de los de su misma edad, pero que no presentan discapacidades, suelen aumentar. Aproximadamente el 30% de las personas que padecen retraso mental moderado tienen el síndrome de Down, y alrededor del 50% posee alguna forma de lesión cerebral (Neisworth y Smith, 1978). Las personas con retraso mental moderado tienen mayores posibilidades de presentar discapacidades físicas y problemas de conducta que las que tienen retraso mental ligero. Lo más frecuente es que los niños que padecen retraso mental moderado sean educados en aulas especiales, con programas altamente estructurados y diseñados para enseñarles las capacidades necesarias para la vida diaria. Las asignaturas suelen limitarse al desarrollo de un vocabulario simple que incluye muchas palabras de reconocimiento visual (por ejemplo, palabras «funcionales» como salida, no cruzar, deténgase), algunas capacidades de lectura (como por ejemplo, recetas simples) y conceptos aritméticos básicos. En la actualidad, la mayoría de las personas con retraso moderado reciben un apoyo individualizado y cuentan con la supervisión de otras personas para vivir y trabajar en la sociedad. El retraso grave y profundo

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asearse, vestirse, comer y beber– y de comunicación. Una persona con retraso mental profundo puede ser incapaz de ocuparse de sus necesidades físicas, carecer parcial o totalmente de movilidad independiente, o requerir cuidados especializados durante las 24 horas del día. Sin embargo, los últimos avances de la tecnología educativa están demostrando que muchas personas que padecen retraso mental grave y profundo pueden aprender capacidades que antes se creía que estaban muy por encima de sus posibilidades, hasta el punto de llegar a ser adultos semiindependientes, capaces de vivir y trabajar en la sociedad. Hasta épocas recientes, los niños con retraso mental profundo se hallaban casi completamente excluidos del sistema educativo estadounidense. Afortunadamente, esta situación está cambiando. A ello han contribuido los pleitos que se han entabla-do contra el Estado, la legislación que garantiza los derechos de las personas con minusvalías, independientemente de su clase o extensión, y los progresos de los métodos educativos (Cipani y Spooner, 1994; Snell, 1993). El pronóstico de estos niños es cada vez mejor, y la eficaz organización que les defiende, y que está compuesta por investigadores, educadores, padres y otras personas interesadas en el tema, la en «The Association of Persons with Severe Handicaps (TASH) (Asociación de Personas con Minuvalías Graves), se esfuerza en contribuir a ese futuro. LA DEFINICIÓN DEL RETRASO MENTAL: LA IMPORTANCIA DE LA NECESIDAD INDIVIDUAL DE APOYOS

Los individuos que padecen retraso mental grave y profundo se identifican casi siempre en el momento del nacimiento o poco después. La mayoría de estos niños presentan importantes daños del sistema nervioso central, y pueden presentar discapacidades asociadas y/o enfermedades orgánicas. Aunque para distinguir el retraso grave del profundo es posible basarse en las puntuaciones de los tests de inteligencia, la diferencia principal se relaciona con las deficiencias del funcionamiento intelectual. Hasta poco tiempo, la educación de las personas con retraso mental grave se dirigía principalmente a la adquisición de capacidades relacionadas con la autonomía personal –

Se han propuesto diversas definiciones alternativas del retraso mental, lo en parte se debe a las preguntas sobre el significado de lo que miden los tests de inteligencia y a los firmes progresos en la conducta adaptativa que realizan las personas que padecen retraso mental a consecuencia de los avances en la creación de métodos más eficaces de tratamiento y de educación, y a las oportunidades cada vez mayores que encuentran para participar en las instituciones educativas y en la sociedad. Cuatro de las más importantes consideran el retraso mental desde las perspectivas conductista, sociológica o educativa.

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Las definiciones alternativas

La definición alternativa de Bijou Sidney Bijou (1966) propuso una definición estrictamente conductista que dice: «Una persona con retraso mental es la que posee un repertorio limitado de conductas modeladas por los acontecimientos que conforman su historia» (p. 2). Bijou y Dunitz-Johnson (1981) propusieron una perspectiva basada en un «análisis inter-conductual» del retraso mental, según el cual el repertorio conductual limitado (retrasado) se debe a los efectos negativos de las minusvalías biológicas y/o médicas, a las condiciones sociales desfavorables, o a ambas. Las minusvalías biomédicas pueden retardar el desarrollo del individuo por daños del equipo de respuesta o de las fuentes internas o externas de estimulación. Las condiciones sociales desfavorables incluyen carencias del entorno familiar, escasez de oportunidades educativas y prácticas parentales inadecuadas, como la indiferencia o los castigos. En opinión de Bijou, si el entorno del individuo le ofrece los apoyos necesarios, las deficiencias de ejecución asociadas con el retraso mental puede ser reemplazadas por conductas mejor adaptadas y más apropiadas para la edad. La expresión equipo de respuesta se refiere a las partes del organismo donde se originan los movimientos o respuestas. Incluyen el cerebro, los ojos, los órganos de la fonación, etc. La definición sociológica de Mercer La socióloga Jane Mercer opina que el concepto de retraso mental es un fenómeno sociológico, y que la calificación de retraso mental constituye «una condición (esta-tus) adquirida dentro de un sistema social» (Mercer, 1973a, p.3). Las investigaciones de Mercer (1973a, 1973b) demuestran que la clasificación de retraso ligero que reciben muchos niños en las instituciones escolares, y especialmente

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los pertenecientes a minorías culturales, se debe a que su conducta no se adapta a las normas del sistema social de la clase media blanca. Mercer ha desarrollado un sistema para diagnosticar el retraso mental en niños de grupos sociales minoritarios denominado SOMPA (System of Muticultural Pluralistic Assesment, Sistema de Evaluación Pluralista) que está diseñado para eliminar la influencia cultural en la evaluación de la inteligencia. Al aplicar el SOMPA, el evaluador convierte la puntuación del Cl del niño en el WISC-R en lo que se denomina potencial estimado de aprendizaje (estimated learning potential, ELP). La puntuación ELP es sensible a variables como la pertenencia a grupos étnicos, el tamaño de la familia y la estructura familiar. Aunque algunos centros escolares aplican el SOMPA, las investigaciones no han demostrado su validez y fiabilidad. La historia de Daniel, un mucha-cho de 11 años de edad con síndrome de Down, apoya con vigor la teoría de Gold sobre la importancia de la enseñanza sistematizada. Véase en «Perfiles y Perspectivas» el artículo llamando «Daniel». La definición de la responsabilidad social de Gold Marc Gold (1980a) propuso una definición del retraso mental basada en una perspectiva a la vez conductista y sociológica. Según Gold, el retraso mental debe considerarse como una incapacidad de la sociedad para ofrecer suficiente entrenamiento y educación, y no como un déficit de los individuos. El retraso mental consiste en un nivel de ejecución que requiere a la sociedad procedimientos de educación significativamente superiores a los que necesita la media de la población y recursos mayores para conseguir una conducta adaptativa a lo largo de la vida. Las personas con retraso mental se caracterizan por necesitar una mayor cantidad de energía en el proceso de aprendizaje, y no por las limitaciones del mismo. El límite del nivel de ejecución de las personas con retraso mental está determinado por la disponibilidad de técnicas educativas y la cantidad de recursos que la sociedad esté dispuesta a asignar, y no por limitaciones significativas del potencial biológico. (p. 148)

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El enfoque de Gold basado en la «responsabilidad social» es altamente optimista, debido a su idea de que el nivel máximo de ejecución de las personas con retraso mental está determinado por las técnicas educativas disponibles y por la cantidad de recursos que se dedican a estos propósitos. PERFILES Y PERSPECTIVAS DANIEL «¡Hala, hala, hala! ¡Lista de Problemas!» El muchacho, de 11 años de edad, eligió uno de sus programas favoritos que estaban en la mesa del comedor de su casa, al lado del computador. Insertó el disquete, encendió el sistema y esperó que cargara el programa. El monitor visualizó la frase: «¿Cómo te llamas?». − Daniel Skandera-, tecleó el muchacho. La pantalla mostró un menú con todas las opciones del programa. Daniel eligió el Nivel 1 de los problemas de multiplicación. -¿Cuántos ejercicios quieres hacer?, preguntó el computador. − Veinte. − ¿Quieres ponerte un límite de tiempo, Daniel? -Sí, 80 segundos. -¡Prepárate! Daniel Skandera hijo nació con el síndrome de Down, una alteración cromosómica que por lo general provoca un retraso mental entre moderado y grave. «Un psicólogo examinó a Daniel cuando tenía 12 meses y nos dijo que se situaba a tres desviaciones típicas por debajo de la media, lo que no resulta evaluable. Ese diagnóstico fue el motivo de que no se aceptara a Daniel en un programa de estimulación para niños. Nosotros sabíamos que los tests no tenían validez, y decidimos educar a Daniel por nuestra cuenta», explica el padre del muchacho. Cuando cumplió 5 años, Marie [la madre de Daniel] y yo ya habíamos pasado cerca de 10.000 horas trabajando con él. Nos ha pagado con creces. Es un ejemplo y una alegría para nosotros.» «Creemos saber bastante sobre la manera de aprender de Daniel como para trabajar con él sin problemas», dice Marie. «Cuando no entiende algo se siente frustrado, y eso nos motiva para buscar otro enfoque. Daniel es nuestro único hijo, y cuando nació nosotros ya éramos mayores. Queremos que cuan-do nosotros no estemos, él sea capaz de cuidar de sí mismo; que sea un contribuyente y no una carga

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para el Estado.» En la pantalla aparecieron problemas de multiplicación generados al azar: « 4 x 6», «2 x 9», «3 x 3», «7 x 6». Daniel respondía tecleando con destreza las respuestas en el teclado numérico. Dos veces detectó errores y los corrigió antes de aceptar las respuestas. Daniel asiste regularmente a cuarto curso de primaria. Se desempeña con normalidad, excepto en dos asignaturas. Cuando llega la hora de matemáticas y de lengua («¡Hurra! ¡Me encanta la lengua!») abandona el aula de cuarto para pasar a la de quinto. Daniel no recibe educación especial, y no tiene PDI. Sus actividades extraescolares son las mismas que las de sus amigos: montar en bicicleta, hacer ejercicios de salto de altura, tocar su batería de seis elementos mientras escucha cintas grabadas de rock and roll, o ir a dormir a casa de amigos. «La clave está en las palabras expectativas positivas'», dicen al unísono sus padres. «Con Daniel, el camino puede ser más largo, pero llegaremos.» El computador dio su veredicto. «Has resuelto 20 problemas en 66 segundos. Has superado tu propia marca. Soluciones correctas: 20. Felicitaciones, Daniel.» Y con esto, el muchacho de 11 años se apresuró a instalarse ante el televisor. Era ya casi la hora del comienzo del campeonato de la NBA, y Daniel quería ver la primera parte antes de irse a la cama. La definición educativa de Dever Afirmando que las definiciones reflejan las percepciones de quienes las plantean y que a la vez contribuyen a conformar las percepciones quienes trabajan en este campo, Dever (1990) opina que el retraso mental debe ser conceptualizado desde la perspectiva de la educación. Dever ofrece la siguiente definición orientativa para todos quienes trabajan con personas con retraso mental, después de haber sido éstas así diagnosticadas según una definición «administrativa», como la de la AAMR: «El retraso mental consiste en la necesidad de una enseñanza sistematizada de las capacidades que la mayoría de las personas adquiere de forma circunstancialmente y que permiten a los individuos vivir en sociedad sin supervisión.» Las definiciones alternativas del retraso mental propuestas por Bijou, Mercer, Gold y Dever son muy importantes. Cada cual define el

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retraso mental como una situación transitoria , que no debe ser considerado como un estado permanente. Todas acentúan el concepto fundamental de que el retraso mental representa un nivel determinado de ejecución; no es algo que la persona tenga, como se tiene el sarampión o los cabellos rojizos. Además, con frecuencia es posible modificar el comportamiento de manera significativa, manipulando algunos aspectos del entorno (enseñando conductas adaptativas apropiadas para la edad, o, según la opinión de Mercer, modificando las propias expectativas, influidas culturalmente, sobre qué es la conducta adaptativa). El sistema de 1992: una definición basada en los apoyos necesarios Aunque ninguna de las definiciones alternativas ha sido generalmente adoptada, cada una de las perspectivas que representan ha contribuido a sentar las bases para una definición más moderna del retraso mental propuesta por la AAMR. La nueva definición, que sus creadores han denominado «Sistema de 1992», se aleja del concepto de retraso mental como un rasgo inherente o como un estado permanente, atendiendo en cambio al nivel de ejecución que presenta el individuo y a los apoyos ambientales que necesita para mejorarlo. El retraso mental alude a limitaciones substanciales de la conducta del sujeto. Se caracteriza por un funcionamiento intelectual significativamente inferior al de la media y que coexiste con limitaciones en dos o más de las siguientes áreas de capacidades adaptativas: comunicación, autonomía, relaciones familiares, capacidades sociales, desempeño en la sociedad, autoorientación, salud y autoprotección, rendimiento escolar, actividades recreativas y trabajo. El retraso mental se manifiesta antes de los 18 años de edad. Los cuatro supuestos siguientes resultan esenciales para aplicar esta definición: 1. Las evaluaciones deben tomar en cuenta la diversidad cultural y lingüística, así como las diferencias en las

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habilidades comunicativas y conductuales; 2. La limitaciones en las capacidades adaptativas se presentan en los contextos en los que se desarrollan el individuo y sus semejantes según su edad, y se evalúan según las necesidades de apoyo; 3. Con frecuencia, las limitaciones adaptativas suelen coexistir con ventajas en otras capacidades adaptativas o habilidades personales; y 4. La ejecución vital de las personas con retraso mental mejora generalmente cuando se proporcionan apoyos apropiados durante un período continuado de tiempo. (Luckasson et al, 1992, p. 1) La figura 4.2 muestra cómo se interrelacionan los tres elementos clave de la definición. Las Capacidades, sobre el lado izquierdo del triángulo, indican. que la ejecución se relaciona específicamente con las limitaciones de la inteligencia y de las capacidades adaptativas. El lado derecho del triángulo representa los entornos en que el funcionamiento limitado resulta significativo. El lado inferior del triángulo indica que la presencia y la ausencia de apoyos influye en la ejecución del sujeto. El triángulo es equilátero, a fin de subrayar que los tres aspectos son necesarios para comprender cabalmente el retraso mental. El retraso mental se define en el contexto de los entornos en que vive el individuo; existe como una discapacidad (limitaciones del nivel de ejecución) que se produce como resultado de la interacción entre las limitaciones de las capacidades y las exigencias del medio. La clasificación basada en la intensidad de los apoyos necesarios El Sistema de 1992 es algo más que una definición del retraso mental. También con-tiene recomendaciones conceptuales acerca de procedimientos para clasificar el retraso mental según el perfil de los apoyos necesarios. Este enfoque es distinto porque se aleja las clasificaciones del retraso mental basadas en evaluaciones de las deficiencias del individuo, para centrarse en la intensidad que deben tener los apoyos necesarios para mejorar su conducta en el entorno en

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que vive, estudia, trabaja o se entretiene. Los apoyos necesarios han sido clasificados por un equipo multidisciplinar según los cuatro niveles de intensidades que se muestran en la Tabla 4.3. FIGURA 4.2 Estructura general de la definición de 1992 del retraso mental de la AAMR.

Fuente: Tomado de «Mental Retardation: Definition, Classification, and Systems of Supports» (92 edición) (p. 10), 1992, Asociación Americana del Retraso Mental. Washington, DC. Reproducido con autorización. Un equipo multidisciplinar desarrolla un diseño de los tipos e intensidad de los apoyos necesarios en cada una de las cuatro dimensiones: Dimensión I: Funcionamiento Intelectual y Capacidad Adaptativa Dimensión II: Consideraciones Psicológico/Emocionales (por ejemplo, problemas de conducta Dimensión III: Consideraciones sobre Aspectos Físicos/Salud/Etiología Dimensión IV: Consideraciones sobre el Entorno (por ejemplo, movilidad/posibilidades de acceso)

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La Figura 4.3 es un ejemplo de lo que podría ser un perfil de intensidades para Jared, un alumno de EGB con limitaciones intelectuales y problemas de conducta. Al desarrollar este perfil, el equipo multidisciplinario incorporó los resultados derivados de diversas evaluaciones de la conducta de Jared, lo que se sabía sobre sus experiencias y los deseos de sus padres respecto a su educación, incluyendo los siguientes datos: • Muestra con frecuencia movimientos estereotipados de las manos y el cuerpo. • Rara vez sonríe, ríe o muestra afecto hacia los demás. • Sufre un trastorno cardíaco congénito. • No realiza su higiene personal diaria sin que se lo ordenen o recuerden. • Ha asistido a una escuela para alumnos con retraso mental desde los 5 años de edad, aunque debía viajar en autobús 1 hora de ida y otra de vuelta. • Sus amigos se limitan al núcleo familiar, a los parientes cercanos y a dos niños de la vecindad a quienes a veces visita. • Sus padres desean verle ir al colegio con sus hermanos, vecinos y amigos, y han notado cambios favorables en su conducta cuando está con estos últimos. • Sus maestros han logrado reducir recientemente sus ataques de mal humor proporcionándole audífonos para escuchar la radio. • Ha adquirido algunas habilidades prácticas cuando se le enseñan en entornos sociales (por ejemplo, cruzar la calle, comprar un bocadillo). TABLA 4.3 Definición de la intensidad de los apoyos para personas con retraso mental. Intermitente Apoyos determinados según las necesidades. Caracterizados por su naturaleza episódica (pues no siempre son necesarios) o por la necesidad de

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apoyos en períodos cortos durante las transiciones vitales (por ejemplo, pérdidas de empleo o problemas graves de salud). Los apoyos intermitentes se pueden proporcionar con alta o baja intensidad. Limitada Intensidad de los apoyos caracterizada por su permanencia en el tiempo, con límites temporales, aunque no intermitente; puede implicar menos personal y menores costes que los niveles más intensos (por ejemplo, entrenamiento laboral con límite de tiempo o apoyos transitorios previstos desde el período escolar hasta la vida adulta). Extensa Apoyos caracterizados por la intervención regular (por ejemplo, diaria) al menos en algunos entornos (como el trabajo o el hogar) y sin límite de tiempo (por ejemplo, apoyo a largo plazo y apoyo a largo plazo para la vida en el hogar). Profunda Apoyos caracterizados por ser constantes y de alta intensidad; abarcan todos los entornos; pueden ser necesarios durante la vida. Los apoyos profundos siempre imponen más personas mayor nivel de intervención que los extensos o de tiempo limitado. Fuente: Tomado de «Mental Retardation: Definition, Classification and Systems of Supports: Workbook» (92 ed.) (p. 26), 1992, Asociación Americana del Retraso Mental, Washington, DC. Reimpreso con autorización.

Los autores del sistema de 1992 piensan que la clasificación según los niveles de apoyos necesarios representa un cambio radical y oportuno respecto a los métodos anteriores de clasificación basados en el CI. Aunque advierten lo fácil que resultaría a la hora de su

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administración educativa sustituir los cuatro niveles de retraso mental basados en el Cl por los cuatro niveles de intensidad de los apoyos necesarios, señalan seis razones que parecen no indicar este cambio: 1. La intensidad de los apoyos necesarios se basa en las posibilidades y limitaciones de los individuos en cuatro dimensiones distintas, lo que se opone a considerar solamente un factor, como en el caso del Cl. 2. En la evaluación de los apoyos intervienen distintas disciplinas que analizan diversos aspectos y cuyas conclusiones resultan más adecuadas que las puntuaciones los tests de inteligencia estandarizados. 3. Los niveles de apoyo necesarios se fundamentan en las capacidades y las deficiencias de los individuos y de su entorno, y no simplemente en las limitaciones intelectuales del individuo. 4. Los niveles de apoyo son modificables ; no son descripciones estáticas de una discapacidad inherente de las funciones intelectuales, y por ello deben ser reevaluados. 5. El conjunto de apoyos que recibe un individuo puede incluir diversos apoyos proporcionados a distintos niveles de intensidad, lo que quita todo sentido a las calificaciones únicas, globales y sumarias. 6. Las predicciones acerca de los apoyos necesarios no constituyen predicciones sobre la capacidad. (Adaptado de Schalock et al, 1992, p. 186) La definición de retraso mental y sus constantes cambios Durante los últimos cuarenta años, el concepto de retraso mental ha sufrido numerosos cambios en cuanto a la terminología, las reducciones de las puntuaciones de Cl y al papel relativo de la conducta adaptativa. En cada caso, esos cambios reflejaban los continuos intentos de comprender mejor el retraso mental, a fin de crear métodos de diagnóstico, clasificación, investigación y rehabilitación más eficaces y fiables. En un artículo donde se describían las implicaciones de la nueva definición en el campo del retraso mental, los miembros del Comité Ad Hoc de la AAMR señalaban lo necesarios y justificados que eran los cambios que se estaban produciendo (Schalock et al, 1994):

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Las reacciones ante el Sistema de 1992 tienen un gran parecido con las que se produjeron durante las revoluciones científicas examinadas por Kuhn (1970): en todas ellas un enfoque inédito suscita dudas y dificultades, pues surgen conflictos entre el enfoque «antiguo» y el «nuevo»; pero finalmente se acepta el nuevo paradigma, cuyas principales características consisten en que atraen nuevos conversos, son lo suficientemente abiertos como para someterse a prueba, resultan atractivos y abren nuevos horizontes (...) El campo del retraso mental se halla en pleno proceso de cambio de sus paradigmas, los que seguirán sufriendo significativas modificaciones en el futuro. Es indudable que los procedimientos de evaluación, diagnóstico y rehabilitación que requiere el Sistema de 1992 impondrán cambios que se irán implementado con el transcurso del tiempo, como sucedió con las definiciones de 1983 (Lowitzer, Utley y Baumeister, 1987). Ya existen pruebas de que el sistema de 1992 está echando raíces. Los cambios nunca son fáciles. Sin embargo, los desafíos y oportunidades que entraña esta nueva concepción del retraso mental y el sistema de 1992 nos imponen un extenso programa para la próxima década. (pp. 189-190) No todos los profesionales del campo del retraso mental muestran el mismo nivel de entusiasmo y optimismo ante la nueva definición (por ejemplo, Borthwick-Duffy, 1994; Greenspan, 1994; Jacobsen y Mulick, 1992; MacMillan, Greshan y Siperstein, 1993). Algunas de las reservas expresadas por los críticos de la nueva definición son las siguientes: o

o o

La evaluación del CI seguirá siendo un método fundamental de diagnóstico, y en la práctica, quizá el único. El criterio sobre los 75 puntos de CI aumentará la cantidad de personas diagnosticadas. La nueva definición puede no permitir diferenciar los distintos tipos de retraso mental, ni tampoco dice si se origina en una deficiencia orgánica o en factores ambientales. Las 10 áreas de capacidades adaptativas no tienen en cuenta los factores del desarrollo y no pueden ser evaluadas de manera fiable con los métodos

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actuales. Los niveles de apoyos necesarios son demasiado subjetivos. En la práctica, la clasificación no sufrirá cambios esenciales, porque los cuatro niveles de apoyos —intermitente, limitado, extenso y completo— reemplazarán lisa y llanamente a los cuatro niveles de retraso basados en las puntuaciones del CI: ligero, moderado, grave y profundo. Como respuesta a estas y a otras críticas de la nueva definición, Reiss (1994), el integrante del Comité Ad Hoc de Terminología y Clasificación de la AAMR (Committe on Tenninologv and Classification), que creó la nueva definición, escribe: o

La nueva definición de la AAMR no incrementa el límite del Cl ni se propone aumentar la cantidad de personas diagnosticadas como retrasadas mentales. No intenta modificar el criterio sobre quién tiene o no retraso mental. Por el contrario, trata de cambiar la manera en que la gente entiende el retraso mental, reemplazando el modelo antiguo y deficitario por uno nuevo donde se incluyen los distintos niveles de apoyo. (p. 1) La División de Retraso Mental y Minusvalías del Desarrollo (Mental Retardation and Developmental Disabilities, MRDD) del Consejo para los Niños Excepcionales (Council for E.xceptional Children, CEC) ofreció un cauteloso apoyo a la definición de 1992 de la AAMR. En una declaración oficial emitida por su junta directiva, la División elogia la nueva definición porque da mayor importancia a las necesidades de los individuos que al grado de minusvalía de las personas que padecen retraso mental, y porque proporciona a los profesionales una visión positiva para analizar temas de gran importancia para estas personas. Sin embargo, la declaración señala que los cambios que impone la nueva definición son tan profundos que «requieren una consideración extremadamente cuidadosa antes de implementarla de forma en la educación especial.»

Para profundizar en este tipo de contenidos consulte la obra: Heward, W. L. (2005). Niños Excepcionales. Una introducción a la Educación Especial. Madrid. Pearson Prentice Hall. Cap. 2

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MÓDULO 0402- PROPEDÉUTICA EL CAMPO DE LAS NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES Nombre: Jared 20/9/96

Fecha:

Capacidades sociales Desempeño en la sociedad

Enumere la función de apoyo, la actividad específica y el Los niveles de intensidad son: I, Intermitente; L, Limitado; E, Extenso, P, Profundo Dimensión L Funcionamiento Intelectual y Capacidades Adaptativas

Dimensión/Área

Comunicación

Autonomía

Capacidad social

Relaciones en el hogar

Función Actividad de Apoyo Establecer un Adquisición sistema creciente de de comunicacion. amistades

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Autoorientación Nivel de ILEP

Salud y autoprotección

E

Rendimiento escolar

Ayudarle a ocuparse Asistencia independientemente L sanitaria del cuidado, de la higiene y el aspecto personal. Programa de formación y de Apoyo E aptitudes conductual sociales para enseñarle comunicación funcional y otras capacidades alternativas y para disminuir las conductas evasivas. Enseñarle a hacerse Acceso y la cama y desempeñ prepararse un o social bocadillo.

Actividades recreativas

Proporcionarle Apoyo oportunidades para L conductual las actividades recreativas y de acceso comunitario. Enseñarle Asistencia E capacidades para sanitaria solucionar Fijarle exámenes Asistencia 1 médicos /físicos escolar regulares. Evaluar la eficacia Acceso y de la enseñanza P desempeñ asistida por computador. o social Proporcionarle instrucción con bases prácticas en asignaturas escolares funcionales. Asistir a cuantos Adquisición juegos y actividades I de recreativas sea amistades posible y participar en ellos.

Trabajo S/R

L

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Dimensión II: Consideraciones Psicológico/Emocionales Dimensión/Área

Función de Apoyo Apoyo conductual

Actividad Enseñar capacidades alternativas acordes con la evaluación de la ejecución. Emplear estrategias no aversivas.

Nivel de 1LE P

Función de Apoyo Apoyo sanitario

Actividad Procurarle ejercicio físico anual. Seguimiento del trastorno cardíaco.

Smith (1994) concluye su presentación de la posición de División de Retraso Mental y Minusvalías del Desarrollo del Consejo para los Niños Excepcionales con esta observación:

Nivel de ILEP 1

Dimensión IV: Consideraciones sobre el Entorno 1 Dimensión/Área

Función de Apoyo Acceso y desempeño sociales

Actividad Pasar a un colegio integrado normal.

La palabra síndrome se refiere a un con-junto de síntomas que aparecen juntos y que son característicos de una determinada enferme-dad. El síndrome de Down y el síndrome del cromosoma X frágil son dos de las causas más frecuentes del retraso mental hereditario. Si se desea profundizar sobre el papel del educador en el diagnóstico, detección, intervención y prevención del síndrome del cromosoma X frágil, véase San-tos (1992).

E

Dimensión 111: Consideraciones sobre Aspectos Físicos/Salud Dimensión/Área

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Nivel de ILEP E

La nueva definición no debe ser considerada como un arma ni un dogma (...) Aunque la definición revisada implica un cambio de paradigmas, es necesario recordar que, a diferencia de lo que ocurre en las ciencias físicas, por ejemplo, donde un cambio de los paradigmas de nuestra visión del mundo –como el que se produjo cuando la teoría de Newton fue reemplazada por la de Einstein– no modifica en nada la realidad de universo físico, los cambios que se han producido en el campo del retraso mental pueden tener una profunda repercusión en la educación, la asistencia y el tratamiento de millones de seres humanos. (p. 179) Es seguro que el debate sobre la definición del retraso mental ha de continuar. Terminaremos esta discusión con las palabras de Burton Blatt, ya fallecido, una de las figuras más prolíficas, influyentes y controvertidas de esta disciplina, quien afirmó que, una vez dicho y hecho todo, la mejor manera de considerar el retraso mental es como una categoría administrativa. «Para decirlo sencillamente, un individuo es retrasado mental cuando se le identifica `oficialmente' como tal» (p. 72). LAS CAUSAS DEL RETRASO MENTAL Se han identificado más de 250 causas del retraso mental. La Tabla 4.4 sólo enumera algunos de los centenares de trastornos

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asociados con el retraso mental definidos por la AAMR (Luckasson y otros, 1992) según sus causas sean prenatales (esto es, que aparecen antes del nacimiento), perinatales (que se producen en el nacimiento o poco después) o posnatales. Todos estos factores etiológicos asociados con el retraso mental pueden ser clasificados como orgánicos (biológicos o médicos) o ambientales. Sin embargo, no se conoce la causa exacta de la mayoría de los casos del retraso mental. Los autores de un trabajo que incluye los datos de 13 estudios epidemiológicos concluyeron que se desconoce el origen de aproximadamente el 50% de los casos de retraso mental ligero y del 30% de los graves (McLaven y Bryson, 1987). No obstante, el conocimiento de la etiología del trastorno es vital para los intentos de prevenir la incidencia del retraso mental, y puede influir en el tipo de intervención educativa (MacMillan et al, 1993). Por ejemplo, Hodapp y Dykens (1994) señalan que los educadores pueden intentar comunicarse mediante el lenguaje de signos con alumnos con el síndrome de Down, pero evitan utilizarlo con varones con el síndrome del cromosoma X frágil porque estos últimos no responden al movimiento de las manos. TABLA 4.4 Trastornos que originan retraso mental. I CAUSAS PRENATALES A. Alteraciones cromosómicas (por ejemplo, Trisomía 21 [Síndrome de Down], del cromosoma X frágil, síndrome de Turner, síndrome de Klinefelter) B. Síndromes Diversos (por ejemplo, distrofia muscular de Duchenne, síndrome de Prader-Willi) C. Trastornos Congénitos del Metabolismo (por ejemplo, fenilcetonuria [FCU], enfermedad de TaySachs) D. Alteraciones del Desarrollo del Cerebro (por ejemplo, anencefalia, espina bífida, hidrocefalia) E. Factores Ambientales (por ejemplo, desnutrición materna, síndrome de abstinencia alcohólica del feto, diabetes mellitus, irradiación durante el embarazo) II CAUSAS PERINATALES A. Trastornos Intrauterinos (por ejemplo, anemia materna, parto prematuro, i. presentación anormal,

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alteraciones del cordón umbilical, gestación múltiple) B. Trastornos Neonatales (por ejemplo, hemorragia intracraneal, epilepsia neonatal, trastornos respiratorios, meningitis, encefalitis, trauma encefálico al nacer) III. CAUSAS POSNATALES A. Traumatismos craneales (por ejemplo, concusión, contusión o laceración cerebral) B. Infecciones (por ejemplo, encefalitis, meningitis, malaria, sarampión, rubéola) C. Alteraciones por Desmielinización (por ejemplo, trastornos postinfecciosos o postinmunitarios) D. Trastornos Degenerativos (por ejemplo, síndrome de Rett, enfermedad de Huntington, enfermedad de Parkinson) E. Trastornos convulsivos (por ejemplo, epilepsia) F. Trastornos Tóxico-Metabólicos (por ejemplo, síndrome de Reye, intoxicación por plomo o mercurio) G. Desnutrición (por ejemplo, déficit de proteínas o calorías) H. Carencias del Entorno (por ejemplo, desventaja psicosocial, castigos y falta de cuidados en la infancia, deficiencias sociales/sensoriales crónicas) 1. Síndrome de hipoconexión Fuente: Tomado de R. Luckasson y otros (Eds.), Mental Retardation: Definition, Classification, and Systems of Support (91 edición), 1992, , pp. 81-91. Washington, DC: Asociación Americana del Retraso Mental. Reproducido con autorización.

Las causas orgánicas Todas las causas conocidas de retraso son biológicas o médicas, y estos trastornos se denominan retraso mental clínico (daño cerebral). Resulta importante entender que ninguno de los factores etiológicos que figuran en la Tabla 4.4 equivale al retraso mental. Estos

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trastornos, síndromes y enfermedades se asocian habitualmente con el retraso mental, pero pueden o no provocar las deficiencias intelectuales y sociales que definen el retraso mental. De hecho, uno o más de estos factores aparecen en individuos que no presentan retraso mental. El término retraso del desarrollo también se aplica como sinónimo de problema psicosocial, y alude al retraso mental que se origina principalmente por influencias del ambiente, como las escasas posibilidades de desarrollar temprano el lengua-je, los castigos y la falta de cuidados, y/o la deprivación social o sensorial crónica. Los estudios longitudinales investigan el desarrollo de los mismos sujetos a lo largo de varios años. Las causas ambientales Las personas con retraso mental ligero constituyen entre el 80% y el 85% del total de individuos que lo padecen. La etiología de la gran mayoría de estos casos es des-conocida; esto es, no existe ninguna prueba de patología orgánica: no hay daños cerebrales ni ningún otro problema físico. Cuando en un individuo con retraso mental no existe daño orgánico, se da por supuesto que se trata de una problema psicosocial derivado de la combinación de un entorno social y cultural deficientes. Aun-que no existen pruebas directas de que las carencias del entorno ocasionen el retraso mental, se supone que estas influencias originan la mayoría de los casos de retraso ligero. Las investigaciones realizadas en el marco del Proyecto Infantil de Juniper Gardens (Juniper Gardens Children's Project) confirman la hipótesis de que el retraso del desarrollo es una progresión intergeneracional en que las deficiencias acumulativas de estimulación social y educativa se trasmiten durante la infancia a los niños que proceden de entornos con estatus socioeconómico (socioeconomic status, SES) des-favorecido. (Greenwood et al, 1992; Greenwood, Hart, Walker y Risley, 1994). La Figura 4 ilustra la progresión del retraso del desarrollo según dos parámetros : rendi-

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miento escolar bajo y fracaso escolar precoz. Los factores que determinan este tipo de retraso mental de origen ambiental son: 1. escasos cuidados de los progenitores, que ocasionan un bajo ritmo de desarrollo del vocabulario durante la primera infancia, 2. prácticas educativas que generan pocos hábitos de estudio durante los años que dura el aprendizaje, 3. bajo nivel de rendimiento escolar y fracaso escolar precoz, 4. abandono escolar precoz, y por fin 5. descendencia propia y repetición del mismo patrón en la generación siguiente Aunque esta progresión representa sólo una de las vías específicas, y sin duda variadas, que conducen al retraso del desarrollo, no representa ningún avance determinar con mayor precisión dónde, cómo y por qué afectan las variables ambientales a la conducta. (Greenwood et al, 1994, p. 216) Este modelo constituye mucho más que una teoría o una conjetura de índole intelectual. Durante más de 25 años de estudios, el equipo de investigación de Juniper Gardens ha acumulado datos que muestran claramente las relaciones que existen entre los cuidados parentales, el desarrollo temprano del vocabulario y el fracaso escolar. Por ejemplo, un estudio longitudinal en el que se hizo un seguimiento de 45 niños y sus familias a partir de su entorno familiar durante sus primeros años de escolarización, examinó las relaciones existentes entre el SES y las interacciones lingüísticas que se producían entre padres e hijos. Los resultados demostraron altas correlaciones entre el SES y la cuantía de su exposición al len-guaje en el hogar (véase la Figura 4.5). Los niños pequeños provenientes de entornos desfavorecidos interactuaban verbalmente con sus padres con menor frecuencia, y muchas veces se hallaban expuestos a un vocabulario más pobre que los niños de hogares con SES medio y alto. También se descubrió que las observaciones realizadas sobre el lenguaje espontáneo utilizadas en el hogar entre los 7 y los 36 meses de edad del niño pueden servir para hacer pronósticos sobre su

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puntuación de Cl y su rendimiento escolar al final del primer año de estudios (Hart y Risley, 1992). FIGURA 4.4 Representación esquemática de la progresión intergeneracional del retraso del desarrollo.

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correspoden con el concepto de que un amplio porcentaje de los casos de retraso mental se deben a causas ambientales, y sobre todo a condiciones des-favorables durante los primeros años de la vida» (p. 82). LA PREVALENCIA

Fuente: Tomado de «The Opportunity to Respond and Academic Performance Revisited: A Behavioral Theory of Developmental Retardation and Its Prevention», por C. R. Greenwood, B. Hart, D. Walker y T. Risley. En R. Gardner III, D. M. Sainato, J. O. Cooper, T. E. Heron, W. L. Heward, J. W. Eshleman y T. A. Grossi (eds.), Behavior Analysis in Education: Focus on Measurably Superior Instruction, 1994, p. 216. Pacific Grove, CA: Brooks/Cole. Reimpreso con autorización editorial. Esta hipótesis sobre el retraso mental ha sido también apoyada por McDermott (1994), quien descubrió que la variabilidad de las tasas de prevalencia de retraso mental observada en varios distritos escolares se explica en gran medida por el SES. Sus descubrimientos «se

Los cambios en las definiciones del retraso mental, la falta de un sistema de calificación y las distintas situaciones en que se encuentran los alumnos con retraso mental ligero (al abandonar el colegio, la mayoría de ellos no se incluye en ninguna categoría especial) contribuyen a la dificultad de determinar la cantidad de personas con retraso mental. Históricamente, el gobierno federal calculaba que la prevalencia del retraso mental equivalía al 3% de la población general, aunque los análisis más recientes contienen pocas pruebas que confirmen esta cifra. Cuando las cifras de prevalencia se basan sólo en las puntuaciones de Cl, el 2,3% de la población se incluye teóricamente bajo la denominación de retrasado mental, con dos desviaciones por debajo de la media (Véase la Figura 4.1). Sin embargo, los cálculos basados solamente en las puntuaciones del Cl ignoran otro criterio necesario para el diagnóstico del retraso mental: las deficiencias de la capacidad adaptativa. Al no existir aún medidas universalmente aceptadas de la conducta adaptativa, no hay estudios que la evalúen. Algunos profesionales opinan que si en el cálculo de la prevalencia se incluye la conducta adaptativa junto con la capacidad intelectual, las cifras bajarían aproximadamente en un 1% (Baroff, 1982). Baroff ha desarrollado una fórmula para calcular la cantidad de personas con retraso mental. Sugiere que 4 personas de cada 1.000 se hallan en las categorías de retraso mental que van de moderado a grave y profundo, y que 5 individuos de cada 1.000 tienen retraso mental ligero. Estos datos arrojan un porcentaje de 0,9% equivale a un tercio aproximadamente de la anterior cifra del 3%.

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FIGURA 4.5 Curva del vocabulario utilizado entre padres e hijos en hogares de clase alta, media / baja y de parados con seguro de desempleo.

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BehaviorAnalysis in Education: Focus on Measurably Superior Instruction, 1994, p. 216. Pacific Grove, CA: Brooks / Cole. Reimpreso con autorización. La cifra estimada del 1% es coherente con las cifras de prevalencia del sistema educativo. Durante el período escolar 1992-93, 533.715 alumnos con edades comprendidas entre los 6 y los 21 años recibieron educación especial, siendo incluidos en la categoría de discapacidad por retraso mental (Departamento de Educación de los Estados Unidos, 1994). Estos alumnos representaban el 11,5% de todos los sujetos en edad escolar integrados en la educación especial, y equivalían al 1,06% aproximada-mente del total de la población escolar. Las tasas de prevalencia varían mucho de un Estado a otro. Por ejemplo, encontramos desde cifras muy bajas, como el 0,32% y el 0,39% de Nueva Jersey y Colorado hasta el 3,09% de Alabama. Sin duda, estas grandes diferencias se hallan en función de la amplia variedad de criterios utilizados en el diagnóstico de los alumnos que padecen retraso mental (Frankenberger y Fronzaglio, 1991). Las cifras de prevalencia también pueden variar considerablemente dentro de los distritos de un mismo Estado (McDermott, 1994). Los lectores que deseen saber más sobre la historia del retraso mental pueden comenzar leyendo Blatt (1987); BeirneSmith, Patton y Ittenbach (1994); MacMillan (1982); Scheenreberger (1984) y Zigler, Hodapp y Edison (1990). LOS ANTECEDENTES HISTÓRICOS

Fuente: Tomado de «The Opportunity to Respond and Academic Performance Revisited: A Behavioral Theory of Developmental Retardation and Its Prevention», por C. R. Greenwood, B. Hart, D. Walker y T. Risley. En R. Gardiner III, D. M. Sainato, J. O. Cooper, T. E. Heron, W. L. Heward, J. W. Eshleman y T. A. Grossi (eds.),

El retraso mental tiene una extensa historia. Es indudable que desde que existen seres humanos en la Tierra, algunas personas han experimentado más dificultades para aprender que otras. Entre los pueblos que por primera vez calificaron oficialmente a algunas personas bajo el rótulo de retrasados mentales se cuentan los griegos, en 1552 a.C., y los romanos, en 449 a.C. Incluso existen pasajes de la Biblia que hablan de personas lentas para aprender (Barr, 1913; Lindman y McIntyre, 1961).

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Muchos educadores especiales e historiadores han escrito detallados e interesan-tes relatos sobre los cambios que ha experimentado a lo largo del tiempo las concepciones del tratamiento de las personas con retraso mental. Por ejemplo, Hewett y Forness (1977) describen el papel y la importancia que han tenido factores como la supervivencia , la superstición, la ciencia y los servicios sociales en el tratamiento de personas que padecen retraso mental durante los distintos períodos históricos. Gearheart y Litton (1975) señalan que los primeros períodos de la historia del retraso mental (anteriores a 1800) se caracterizan principalmente por la superstición y el exterminio; el siglo xrx fue la época que creó instituciones para personas con retraso mental; en el siglo xx se instaura la enseñanza pública; las décadas de 1950 y 1960 fueron las de la legislación y el apoyo gubernamental, y la de 1970 la de la normalización, la defensa de los derechos del niño y las intervenciones legales. Aquí sólo describiremos sumariamente algunos de los cambios de actitud y los acontecimientos significativos que afectaron la manera en que se ha tratado a las personas con retraso mental a lo largo del tiempo. Las actitudes de las sociedades antiguas En las sociedades primitivas, el principal objetivo de los seres humanos era la supervivencia, y con frecuencia se abandonaba o eliminaba a los enfermos, los minusválidos físicos y los viejos, a fin de que los demás tuvieran mayores oportunidades de sobrevivir. Los griegos y romanos solían abandonar a los niños con minusvalías físicas lejos de la comunidad, donde perecían. Más tarde, cuando la supervivencia dejó de ser un problema tan absorbente y la sociedad se diferenció en distintos niveles, se hizo común ridiculizar a los retrasados mentales, y en torno a ellos aparecieron supersticiones y mitos. Se empleaban palabras como idiota, imbécil y bobo, y algunos reyes, reinas y otras personas adineradas empleaban a «tontos» o imbéciles como payasos o bufones de la Corte. Bogdan (1986) proporciona documentación histórica sobre la exhibición de personas con retraso mental para fines de diversión o lucro durante el período que va de 1850 a 1940. Durante la Edad Media, cuando la religión llegó a ser la fuerza dominante, se adoptó un punto de vista más humano. Se crearon asilos y los monasterios abrieron sus puertas para cuidar a las personas con

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retraso mental. Sin embargo, nadie pensaba que fuera posible modificar la conducta de estos individuos. A las personas con retraso mental se les ha negado incluso el derecho a la vida. Algunos especialistas en la materia consideraban la eutanasia («o buena muerte») de las personas con retraso mental como un medio natural de la sociedad de «poner fin a la existencia de estos miembros deficientes e inservibles de la sociedad» (Tredgold, 1947, p. 491). Para más información sobre la esterilización involuntaria y la eutanasia como componentes del movimiento de la eugenesia, que se proponía «librar» a la sociedad de las personas con minusvalías, véase Antonak, Fiedler y Mulick (1993); Elks (1993); Lusthaus (1985); Smith (1985) y Smith y Polloway (1993). Muchos consideran a Itard como el padre de la educación especial. Los progresos del siglo diecinueve A comienzos del siglo xix se realizó el primer intento de educar a personas que padecen retraso mental. En 1798, tres cazadores hallaron y capturaron a un niño de 11 o 12 años de edad en los bosques de Aveyron, en Francia. El muchacho —al que luego se bautizó como Víctor, el Niño Salvaje de Aveyron (Itard, 1894 / 1962)— había estado privado de todo contacto social, no sabía hablar, y fue calificado de «idiota incurable». Jean Marc Gaspard Itard, un médico que trabajaba en un instituto para sordos, se negó a creer que Víctor no fuera educable y comenzó a someterlo a un programa de entrenamiento intensivo. Después de casi 5 años dio por terminada su tarea, considerándola como un completo fracaso porque no había logrado la totalidad de sus propósitos con Víctor. Sin embargo, los cambios que experimentó el muchacho fueron importantes. Había aprendido a vivir en sociedad y sabía leer y escribir algunas palabras. «La Academia Francesa de Ciencias alentó a Itard a publicar el relato de su trabajo con Víctor. Lo hizo, con lo que no sólo cobró mucha fama, sino que marcó lo que quizá sea el acontecimiento más importante en lo que ahora ha llegado a ser una disciplina especial» (Blatt, 1987, p.34).

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Otro francés, Edouard Seguin, ejerció una vasta influencia en su país creando instituciones y programas éducativos para personas con retraso mental. Seguin, que antes de la muerte de Itard en 1838 había trabajado con él durante un breve período, y que había quedado impresionado por su trabajo con Víctor, emigró a los Estados Unidos en 1848. Posteriormente colaboró con la creación de la Pennsylvania Training School, una de las primeras instituciones educativas del país. En 1950, algunos padres de niños con retraso mental formaron la Asociación Nacional para los Niños Retrasados. En la actualidad se denomina «El Arco», y sigue sien-do una importante organización para la defensa de las personas de todas las edades que padecen retraso mental. La defensa de los minusválidos psíquicos en los Estados Unidos

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El primer curso para niños con retraso mental en una escuela pública se inauguró en 1896 en Providence, Rhode Island. Así comenzó el movimiento a favor de la educación especial, que logró que 87.030 niños ingresaran en ellas en 1948, 703.800 en 1969 y 1.305.000 en 1974, antes de la firma de la IDEA. El aumento de la cantidad de niños educados en los colegios públicos corrió parejo con las ayudas federales a la educación, y particularmente a la educación especial, durante las décadas de 1950 y 1960. En los últimos años, los colegios especiales y las grandes instituciones especializadas han dejado de ser los centros de educación e internamiento más comunes para las personas con retraso mental. Actualmente se tiende a la educación en entornos menos restrictivos (que para una cantidad cada vez mayor de niños con retraso mental son los colegios habituales) y a proporcionar estilos de vida más normalizados a los adultos que padecen retraso mental. LOS ENFOQUES EDUCATIVOS Los objetivos curriculares

La primera escuela de internos de los Estados Unidos financiada con fondos públicos fue la Escuela para Jóvenes Idiotas y Débiles Mentales de Massachussetts, fundada por Samuel Gridley Howe en 1850. Por medio de una conmovedora carta en defensa los derechos que una sociedad democrática debe reconocer a las personas que padecen retraso mental, Howe, que había dedicado gran parte de su vida a educar a niños ciegos o sordos, convenció a la Legislatura de Massachussetts para que anularan el veto del Gobernador del Estado y le proporcionaran 2.500 dólares para abrir su escuela. Durante el resto del siglo xtx, las grandes instituciones estatales para personas con retraso o enfermedades mentales (que con frecuencia eran vistas como lo mismo) se convirtieron en el principal medio de provisión de estos servicios. Cuando estas instituciones quedaron superpobladas y su personal se vio desbordado, el optimismo que había originado los adelantos de Itard, Seguin y Howe comenzó a desvanecerse (Gardner, 1993). Las instituciones estatales llegaron a ser consideradas como sitios de internamiento y no de educación, una idea que ha llevado años modificar y que sigue vigente hasta hoy.

¿Qué necesitan aprender las personas con retraso mental? Hasta hace pocos años, se educaba a los niños con retraso mental con una versión más lenta del currículo ordinario, centrada principalmente en las asignaturas habituales. Por ejemplo, un grupo de niños con retraso mental ligero podían estudiar una unidad de geografía en la que aprendían los nombres de los 50 Estados de los EE UU y los de sus capitales durante varias semanas. Los alumnos con un retraso más extendido dedicaban muchas horas a aprender capacidades que se consideraban necesarias para realizar actividades básicas. Muchos alumnos con retraso mental empleaban miles de horas colocando clavijas en tableros o seleccionando palillos de plástico según el color. Lamentablemente, saber que Boise es la capital de Idaho o aprender a seleccionar según el color no ayudaba a estos alumnos a ser más independientes. Las asignaturas funcionales

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En épocas recientes, el establecimiento de los objetivos curriculares de este tipo de alumnos con retraso mental ha llegado a constituir la gran prioridad de los especialistas en educación especial. Todas las actividades educativas que integran un currículo funcional están destinadas a ayudar a los alumnos a adquirir capacidades útiles en sus entornos cotidianos: el hogar, la sociedad y el trabajo. Clark (1994) señala que lo que resulta funcional para un alumno puede no serlo necesariamente para otro, y sugiere que los educadores determinen las capacidades funcionales intentando responder a estas preguntas: • ¿El contenido enfoca los conocimientos y capacidades necesarios para desenvolverse con la mayor independencia posible en el hogar, la escuela o la sociedad? • ¿El contenido tiene la amplitud como para satisfacer las necesidades futuras? • ¿Los padres del alumno opinan que el contenido es importante tanto para las necesidades actuales como para las futuras? • El estudiante piensa que el contenido es importante para sus necesidades actuales y futuras? • ¿El contenido es adecuado para la edad cronológica del alumno y para su(s) actual(es) nivel(es) de desempeño intelectual, escolar o conductual? • ¿Qué sucedería si el alumno no aprende los conceptos y capacidades? (p. 37) Un enfoque aún más simple para determinar si una capacidad representa un currículum funcional o no, consiste en considerar la cuestión desde la perspectiva del alumno: «¿Necesitaré saberlo cuando tenga 21 años?»

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FIGURA 4.6 Organización del Léxico de las Capacidades para el Desempeño Social.

Fuente: Tomado de Community Living Skills: A Taxonomy, por R.B. Dever, 1988, Washington, D.C. Copyright 1988 por la Asociación Americana del Retraso Mental. Reimpreso con autorización. PERFILES Y PERSPECTIVAS

Todas nuestras decisiones curriculares giran en torno a esta pregunta. Los niños pequeños con retraso mental aún no pueden responderla por sí mismos, de modo que quienes deben hacerlo son sus padres y educadores, lo que obliga a pensar continuamente en el futuro de cada niño. (Beck, Broers, Hogue, Shipstead y Knowlton, 1994, p. 45)

UNA RAZÓN PARA ENSEÑAR HABILIDADES FUNCIONALES «Mi hermano Darryl» Tiene dieciocho años y una minusvalía entre moderada y grave. Ha asistido al colegio durante 12 años. Nunca pasó más allá de la escuela primaria. Recibió «instrucción individualizada» durante algunos años. ¡Y aprendió a hacer muchísimas cosas! Ahora puede hacer cosas

Para profundizar en este tipo de contenidos consulte la obra: Heward, W. L. (2005). Niños Excepcionales. Una introducción a la Educación Especial. Madrid. Pearson Prentice Hall. Cap. 2

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que antes no podía. Puede colocar 100 clavijas en un tablero en menos de 10 minutos con un 95% de eficacia cuando está sentado, pero no sabe echar monedas en una máquina expendedora. Ante una orden, sabe tocarse la nariz, los hombros, las piernas y las orejas. Sigue tratando de hacer lo mismo con las muñecas, los tobillos y las caderas, pero no logra sonarse la nariz cuando quiere. Puede resolver rompecabezas de 12 piezas a la perfección o pintar un conejo de Pascua respetando los contornos. Le gusta la música, pero nunca le han enseñado a encender la radio o el equipo musical. Ahora ha aprendido a doblar trozos de papel en mitades o en cuartos, pero no sabe distinguir las prendas blancas de las de color a la hora del lavado. Sabe trabajar con plastilina y hacer bonitas serpientes de arcilla, pero no amasar la masa del pan o dar forma a las galletas. Puede enfilar cuentas de colores alternos y hacerlas coincidir con un modelo predeterminado, pero no sabe anudarse los zapatos. Sabe el abecedario y puede repetir los nombres de las letras del alfabeto con un 80% de aciertos cuando las ve escritas, pero no diferencia el servicio de hombres y el de señoras cuando vamos a McDonald's. Cuando le dicen que el tiempo está nublado o lluvioso, sabe coger una nube de fieltro de un calendario grande que tenemos (si le ayudan) y colocarla sobre el día de la semana, pero cuando llueve sigue saliendo sin gabardina ni sombrero. Puede identificar con un 100% de exactitud las tarjetas de un juego de ilustraciones, pero no sabe pedir una hamburguesa señalando una foto del menú o con gestos. En el gimnasio, puede andar hacia adelante, hacia los lados y hacia atrás cogido de un columpio, pero no subir sin ayuda las escaleras del gimnasio ni asistir a partidos de baloncesto. Sabe contar hasta 100 de memoria, pero no cuánto debe pagar a la camarera a cambio de un cupón especial de McDonald's por valor de 2,59 US$. Sabe colocar un cubo en una ca-ja, debajo, al lado y detrás de ella, pero en McDonald's no encuentra el contenedor para las sobras. Puede formar parte de un grupo y portarse convenientemente y

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cantar canciones, pero ninguno de los chicos de su edad del barrio desean hacer esas cosas. Supongo que no ha madurado aún. De Preston Lewis, Departamento de Educación de Kentucky. Reimpreso con autorización.

Las capacidades para el desempeño social Un documento sobre los objetivos funcionales que es posible utilizar como marco de referencia para un currículo funcional es la Clasificación de las Capacidades para el Desempeño Social (Taxonomy of Community Living Skills) (Dever, 1989). Esta clasificación incluye más de 300 objetivos educativos estructurados en cinco áreas diferentes, que representan el modo en que la persona vive, trabaja, juega y se desempeña en la sociedad: • • • • •

Cuidado y desarrollo personales Cuidado del hogar y relaciones sociales Trabajo Tiempo libre Viajes

La Figura 4.6 muestra cómo se relacionan entre sí estas cinco áreas; la Tabla 4.5 enumera los principales objetivos de cada una.

TABLA 4.5 Lista de los principales objetivos curriculares del Léxico de Capacidades para el Desempeño Social. ÁREA P CUIDADO Y DESARROLLO PERSONALES I. El alumno deberá mostrar una secuencia de hábitos para el cuidado personal. A. Mantener la limpieza personal B. Lavarse

Para profundizar en este tipo de contenidos consulte la obra: Heward, W. L. (2005). Niños Excepcionales. Una introducción a la Educación Especial. Madrid. Pearson Prentice Hall. Cap. 2

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C. Vestirse adecuadamente D. Cumplir horarios adecuados de sueño E. Ocuparse de su alimentación F. Hacer ejercicio físico regular G. Poseer control de esfínteres II. El alumno aprenderá a tratar enfermedades A. Aplicar primeros auxilios y procedimientos para curar enfermedades B. Solicitar consejo médico cuando sea necesario C. Seguir los programas de medicación indicados III. El alumno deberá establecer y mantener relaciones personales A. Interactuar correctamente con la familia B. Hacer amistades C. Relacionarse adecuadamente con amigos D. Responder a la conducta inapropiada de familia-res o amigos E. Responder a las necesidades sexuales F. Obtener ayuda para establecer relaciones personales IV. El alumno deberá solucionar problemas personales A. Afrontar cambios de la actividad diaria B. Responder ante las averías de equipos y la falta de materiales

H. Disponer de una provisión de alimentos 1. Preparar y servir comidas I. Presupuestar el dinero adecuadamente J. Pagar recibos III. El alumno deberá convivir en un barrio y una comunidad A. Interactuar correctamente con los vecinos B. Responder a la conducta inapropiada de los de-más C. Respetar las normas legales D. Cumplir sus deberes cívicos IV. En alumno deberá enfrentar problemas domésticos A. Enfrentar averías de equipos B. Enfrentar el agotamiento de las provisiones domésticas C. Enfrentar carencias inesperadas de dinero D. Responder ante alteraciones de los hábitos E. Afrontar los cambios súbitos del tiempo Fuente: Tomado de Community Living Skills: A Taxonomy, por R.B. Dever, 1988, Washington, D.C.. Copyright 1988 por la Asociación Americana del Retraso Mental. Reimpreso con autorización. TABLA 44 Continuación.

ÁREA H CUIDADO DEL HOGAR Y VIDA EN SOCIEDAD

ÁREA T LABORAL 1. El alumno deberá conseguir empleo A. Buscar empleo B. Aceptar un empleo C. Utilizar servicios de desempleo II. El alumno deberá realizar las actividades laborales diarias A. Realizar las actividades laborales diarias B. Cumplir un programa diario de trabajo C. Mantener una posición de trabajo D. Cumplir las normas y directivas del empleador E. Utilizar adecuadamente las instalaciones F. Cumplir las normas de seguridad de laboral G. Conocer los procedimientos para enfrentar accidentes/emergencias III. El alumno deberá relacionarse con los demás empleados A. Interactuar correctamente con los demás empleados

1. El alumno debe aprender a conseguir una vivienda A. Encontrar una vivienda adecuada B. Alquilar / comprar una vivienda C. Organizar su casa II. El alumno deberá respetar costumbres comunitarias A. Mantener la vivienda ordenada y limpia B. Mantener las ropas ordenadas y limpias C. Mantener el interior de la vivienda D. Mantener el exterior de la vivienda E. Reaccionar ante los cambios de estación F. Cumplir normas de seguridad en la vivienda G. Conocer procedimientos para accidentes/emergencias Para profundizar en este tipo de contenidos consulte la obra: Heward, W. L. (2005). Niños Excepcionales. Una introducción a la Educación Especial. Madrid. Pearson Prentice Hall. Cap. 2

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B. Responder a la conducta inapropiada de los de-más IV. El alumno deberá enfrentar problemas laborales A. Afrontar cambios de la rutina laboral B. Enfrentar problemas del trabajo C. Responder ante las averías de equipos y la falta de materiales ÁREA A ACTIVIDADES RECREATIVAS 1. El alumno deberá desarrollar actividades recreativas A. Encontrar nuevas actividades recreativas B. Adquirir capacidades para desarrollar actividades recreativas II. El alumno deberá aprender a respetar las costumbres comunitarias A. Realizar actividades recreativas B. Mantener un equipo para las actividades recreativas C. Cumplir las normas de seguridad para las actividades recreativas D. Conocer los procedimientos para enfrentar accidentes y emergencias III. El alumno deberá relacionarse con otras personas durante las actividades recreativas A. Interactuar correctamente con otras personas en entornos recreativos B. Responder a la conducta inapropiada de los demás IV. El alumno deberá resolver problemas durante las actividades recreativas A. Afrontar cambios de la rutina en las actividades recreativas B. Resolver averías de equipos y agotamiento de materiales ÁREA V VIAJES 1. El alumno deberá hacer recorridos en su localidad A. Formarse mapas mentales de edificios importantes B. Formarse un mapa mental de la localidad II. El alumno deberá utilizar medios de transporte A. Observar los procedimientos habituales para viajar B. Tomar decisiones previas a los viajes

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C. Respetar los procedimientos de seguridad D. Conocer los procedimientos para enfrentar accidentes y emergencias III. El alumno deberá relacionarse con otras personas durante los viajes A. Relacionarse apropiadamente con otras personas durante los viajes B. Responder a la conducta incorrecta de otras personas durante los viajes IV. El alumno deberá solucionar problemas A. Enfrentar cambios en los programas de los viajes B. Resolver problemas con los elementos de viaje C. Reaccionar en caso de perderse

La metodología educativa Las investigaciones sobre la metodología educativa para alumnos que padecen retraso mental empezaron cuando Itard comenzó su trabajo con Víctor, el Niño Salvaje de Aveyron. Pero recién a principios de la década de 1960 se comenzó a aplicar sistemáticamente el método científico para diseñar métodos educativos eficaces y fiables. Aunque estas investigaciones están lejos de haber terminado –y, de hecho, debemos seguir buscando continuamente mejores métodos de enseñanza—, un enfoque que ha producido grandes adelantos en la educación de alumnos con retraso mental es el enfoque conductista, o análisis conductual aplicado. El análisis conductual aplicado puede definirse como una organización sistemática de los estímulos del entorno orientada a producir el aprendizaje deseado. Los educadores con orientación conductista comprueban los efectos de su trabajo evaluando directamente la ejecución de los alumnos. El análisis conductual aplicado no es una técnica aislada, sino un enfoque sistemático de la enseñanza basado en principios científicamente demostrables, que describe la manera en que el con-texto afecta al aprendizaje (Alberto y Troutman, 1995; Cooper, Heron y Heward, 1987; Sulzer-Azaroff y Mayer, 1991). Los métodos educativos derivados del análisis conductual

Para profundizar en este tipo de contenidos consulte la obra: Heward, W. L. (2005). Niños Excepcionales. Una introducción a la Educación Especial. Madrid. Pearson Prentice Hall. Cap. 2

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aplicado no sólo se emplean con buenos resultados en alumnos con retraso mental o con otras minusvalías, sino también con los que asisten a la escuela ordinaria. Se pueden encontrar excelentes descripciones sobre la manera de aplicar y validar análisis de tareas en Bailey y Wolery (1984); Bellamy, Horner e Inman (1979); Gold (1976); Moyer and Dardig (1978); Snell (1993) y en Test y Spooner (en prensa). Los especialistas en educación especial utilizan un procedimiento de análisis de tareas basado en 17 nociones fundamentales conocidas como therbligs (Browder, Lim, Lin y Belfiore, 1993).

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subtareas más pequeñas y fáciles. Estas subcapacidades o subtareas se ordenan secuencialmente, ya sea en el orden en que se realizan normalmente o desde la más fácil a la más difícil. La evaluación del rendimiento del alumno en una secuencia de subcapacidades analizadas según tareas ayuda a descubrir con exactitud dónde debe comenzar la instrucción. La tabla 4.6 muestra un análisis de las tareas necesarias para comer en un restaurante de comida rápida.

Aunque existen cientos de estrategias educativas basadas en el análisis conductual (por ejemplo, Lovitt, 1995), la mayoría comparten las seis características siguientes: 1. Definición exacta y análisis de tareas de las nuevas capacidades o conductas a aprender 2. Evaluación directa de la ejecución de los alumnos en la capacidad en cuestión 3. Proporcionar oportunidades para la respuesta activa del alumno durante el aprendizaje 4. Feedback (retroalimentación) sistemático e inmediato de la ejecución del alumno 5. Procedimientos para que la transferencia del control de estímulos de las res-puestas correctas de los alumnos pase desde las pistas o ayudas educativas a los estímulos de la realidad 6. Estrategias para promover la generalización y el mantenimiento de las nuevas capacidades adquiridas a situaciones y entornos distintos del aprendizaje y aje-nos a él El análisis de tareas El primer paso del enfoque conductista de la enseñanza consiste en especificar exactamente qué capacidades, o conductas, debe adquirir el alumno. El análisis de tareas consiste en descomponer conductas o capacidades complejas en múltiples pasos o Para profundizar en este tipo de contenidos consulte la obra: Heward, W. L. (2005). Niños Excepcionales. Una introducción a la Educación Especial. Madrid. Pearson Prentice Hall. Cap. 2

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Durante la fase de planificación del análisis de tareas de la planificación educacional también es necesario tener en cuenta el grado en que el entorno natural exige la realización de la capacidad entrenada durante cierto tiempo o a determinado ritmo. Por ejemplo, Test, Spooner, Keul y Grossi (1990) incluían límites específicos de tiempo para cada uno de los 17 pasos de un análisis de tareas utilizado para enseñar a dos alumnos de secundaria con retraso mental grave el uso de los teléfonos públicos para llamar a sus casas. La secuencia específica de pasos y el límite de tiempo de cada paso se determinaban haciendo que dos adultos sin minusvalías utilizaran el teléfono. La educación precisa es un método de evaluación directa y frecuente de la ejecución de los alumnos por medio de normas específicas de decisión que indican cuándo debe modificarse la educación, y se explica en el Capítulo 5. Para conocer procedimientos de toma de decisiones educativas basadas en datos de la ejecución de los alumnos, véase Farlow y Snell (1994). Para una reseña de las investigaciones que demuestran las relaciones existentes entre la participación de los alumnos y los logros en la educación en general y en la educación especial, véase Brophy y Good (1986): Fisher y Berliner (1985); Greenwood, Delquadri y Hall (1984) y Greenwood et al (1994). La evaluación directa y frecuente Otra característica importante del enfoque conductista es la evaluación directa y frecuente. La evaluación es directa cuando registra objetivamente la ejecución del alumno en la conducta de que se trata y en el entorno natural en que se ejerce. Se dice que la evaluación es frecuente cuando se realiza con regularidad; lo ideal es que se haga en cada sesión educativa. Los tests de rendimiento escolar han sido siempre la principal fuente de datos para evaluar los programas educativos. Aunque los datos sobre la ejecución son importantes, no resultan útiles para la planificación y evaluación de la educación. Normalmente, los tests de ejecución sólo se aplican una o dos veces por año y la información que proporcionan es demasiado indirecta, lo que Para profundizar en este tipo de contenidos consulte la obra: Heward, W. L. (2005). Niños Excepcionales. Una introducción a la Educación Especial. Madrid. Pearson Prentice Hall. Cap. 2

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obliga a hacer deducciones basadas en la ejecución real de los alumnos en las clases. Los (educadores) que no realizan evaluaciones directas y frecuentes de la ejecución de sus alumnos suelen cometer dos tipos de errores. Primero, siguen aplicando programas de intervención ineficaces (...) Segundo, abandonan prematuramente muchos programas eficaces porque su juicio subjetivo no descubre progresos. Por ejemplo, los educadores que no aplican evaluaciones directas y frecuentes pueden encontrar poca diferencia en que un alumno lea 40 palabras por minuto con un 68% de corrección y 48 palabras por minuto con un 73% de corrección. Sin embargo, las evaluaciones directas y frecuentes de la cantidad y corrección de la lectura oral muestran una mejoría del nivel de respuesta. La toma de decisiones en la educación debe basarse en los datos de la ejecución ; la conducta individual es lo que debe determinar el método a seguir. (Cooper, Heron y Heward, 1987, p. 60)

La respuesta activa del alumno La investigación educativa contemporánea apoya inequívocamente la existencia de una relación positiva entre la cantidad de tiempo en que los alumnos responden activamente a las tareas educativas y su ejecución posterior. Los alumnos que dan gran cantidad de respuestas durante las clases aprenden más que los que dan menos o los que (lo que es peor todavía) contemplan pasivamente al educador o se limitan a escuchar las respuestas de los demás alumnos. Para los educadores es muy importante proporcionar a sus alumnos una educación con alto nivel de participación activa, pero aún lo es más para los alumnos con minusvalías: «A los niños más lentos para aprender, hay que enseñarles más en menos tiempo. Si el educador no trata de enseñar más en menos tiempo (...) la diferencia de los conocimientos que poseen los alumnos normales y los discapacitados se profundiza» (Kameenui y Simmons, 1990, p. 11).

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Se utilizan diversas expresiones, como respuesta activa del alumno, oportunidad para responder y tiempo de aprendizaje para referirse a esta importante variable. La respuesta activa del alumno (active student response, ASR) se puede definir como una respuesta observable con respecto a un antecedente educativo. Para decirlo más sencilla-mente: la ASR aparece cuando el alumno emite una respuesta adecuada a los conocimientos que está recibiendo. Los tipos de respuestas que pueden calificarse como ASR son tan variadas como las lecciones que se imparten. Según el objetivo educativo, las ASR incluyen palabras leídas, problemas resueltos, planchas cortadas, tubos medidos, elogios y alabanzas expresados, notas y escalas musicales ejecutadas, puntadas cosidas, frases escritas, respuestas hechas a los textos y balones devueltos. La medición básica de cuánta ASR recibe el alumno consiste en un recuento de la cantidad de respuestas educativas emitidas en un período de instrucción. (Heward, 1994, p. 286) Cuando todas las variables se mantienen constantes (por ejemplo, la calidad de las asignaturas curriculares, las capacidades previas del alumno, las variables motivacionales), las clases abundantes en ASR generan habitualmente mayor aprendizaje que aquellas en que el alumno da pocas o ninguna respuesta. Las respuesta frecuentes del alumno (ASR) son una característica fundamental de numerosos métodos educativos con base empírica a causa de los buenos resultados que producen en alumnos con minusvalías, e incluye: la respuesta a coro (Heward, Courson y Narayan, 1989; Kamps, Dugan, Leonard y Daoust, 1994; Sainato, Strain y Lyon, 1987) las tarjetas de respuesta (véase «En Esta Clase de Ciencias Participa Todo el Mundo», en el recuadro de Instrucción y Aprendizaje del Capítulo 6) (Gardner, Heward y Grossi, 1994; Narayan, Heward, Gardner, Courson y Omness, 1990) las notas guía (véase «Notas Guía» en el recuadro de Instrucción y Aprendizaje del Capítulo 5) (Heward, 1994; Lazarus, 1991, 1993)

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la lectura repetida (O' Shea, Sindelar y O'Shea, 1985; Weinstein y Cooke, 1992) las actividades de aumento de la destreza, como las pruebas con tiempo fijo (véase «¿Cuántos Puedo Hacer en 1 Minuto?» en el recuadro de Instrucción y Aprendizaje, más adelante en este mismo capítulo) (Howell y Lorson-Howell, 1990; Miller y Heward, 1992) la instrucción recíproca (véase «¡Somos Todos Ayudantes y Alumnos!» en el recuadro de Instrucción y Aprendizaje del Capítulo 5) (Maheady, Sacca y Harper, 1988; Miller, Barbetta y Heron, 1994) la educación asistida por ordenador (Lewis, 1995) la educación directa (véase el Capítulo 5) (Becker, 1992; Gersten, Carnine y White, 1984; Weisberg, 1994) El feedback sistemático El feedback educativo —esto es, la información que se ofrece a los alumnos sobre algún aspecto de su ejecución— se divide en dos categorías: el feedback positivo para las respuestas correctas y la corrección de errores para las incorrectas. Reith and Evertson (1988) señalan que todas las revisiones de la literatura existente sobre la educación eficaz consideran el feedback como una de las variables educativas más importantes. La palabra feedback alude al total de información y demás consecuencias que el alumno percibe después de dar una respuesta. Las respuestas correctas provocan expresiones de ánimo y/u otras formas de refuerzo positivo. Las respuestas incorrectas provocan una corrección sistemática de los errores. Diversos estudios han establecido que un procedimiento llamando feedback educativo, en que el educador proporciona a los alumnos información sobre contenidos/temas sin objetivos, resulta eficaz con alumnos con retraso mental (por ejemplo, Doyle, Gast, Wolery, Ault y Farmer, 1990; Gast, Doyle, Wolery, Ault y Baklarz, 1991). Generalmente, el feedback es más eficaz cuando es específico, inmediato, positivo, frecuente y diferencial (en tanto que compara la ejecución actual del alumno con el anterior. Por ejemplo: «Hoy has leído 110 palabras, Jermon. Son 5 más que ayer.») (Van Houten, 1980, 1984). ¿Pero qué significa inmediato; qué aspectos de la respuesta del alumno

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deben tenerse en cuenta, y con qué frecuencia debe proporcionarse el feedback para que resulten eficaz? Los educadores competentes modifican el enfoque y el momento del feedback que ofrecen a medida que el alumno pasa de los primeros intentos de aprender una nueva capacidad y comienzan a practicar la capacidad recién adquirida. El punto de contacto entre el alumno y la educación sistemática es una relación de tres términos, con frecuencia denominada sesión de práctica o sesión de aprendizaje (véase la Figura 4.7). Las sesiones de aprendizaje se componen de tres elementos principales: (a) un ante-cedente educativo (como por ejemplo una pregunta o ítem del currículo o de la lección), (b) la respuesta del alumno a ese ítem, y (c) el feedback educativo que sigue a la respuesta. La sesión de aprendizaje constituye una unidad básica para el análisis y el examen de la educación y el aprendizaje, tanto desde el punto de vista del educador (en tanto de oportunidad de enseñar) como del alumno (en tanto que oportunidad de aprender). El concepto de sesión de aprendizaje en tres términos no se limita a la educación estructurada y dirigida por el educador. Las sesiones de aprendizaje aparecen en la educación informal, en la educación comunitaria, durante los juegos y también en las capacidades sociales y académicas. La Figura 4.7 ejemplifica dos maneras en que se puede organizar una serie de sesiones de aprendizaje en la dimensión de la sucesión temporal. Cuando el alumno enfrenta por primera vez una nueva capacidad o un contenido del conocimiento, el feedback debe producirse después de cada respuesta. Durante esta etapa de adquisición del conocimiento el feedback debe centrarse en la exactitud y la topografía de la respuesta del alumno. Al proporcionar feedback después de cada respuesta, el educador reduce la probabilidad de que el alumno cometa errores (Van Houten, 1984) Durante la etapa de la práctica del aprendizaje, cuando el alumno ya sabe aplicar con destreza la nueva capacidad, pueden y deben emitirse una serie de respuestas antes de que se proporcione el feedback (como se muestra en el segundo apartado de la Figura 4.7). El feedback que se administra durante la etapa de práctica debe subrayar el ritmo o velocidad con que el alumno desempeña la capacidad entrenada. La administración del feedback después de cada respuesta durante la etapa de práctica del aprendizaje puede tener efectos

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negativos, pues impide al alumno adquirir destreza al obligarle a apresurarse demasiado. La transferencia y el control por estímulos Para los alumnos sin minusvalías, el aprendizaje por ensayo y error resulta, en el mejor de los casos, difícil y frustrante. Para los que tienen retraso mental u otros problemas de aprendizaje puede constituir una absoluta pérdida de tiempo. En lugar de esperar y ver si el alumno acierta con la respuesta correcta, los educadores competen-tes proporcionan una ayuda que hace muy probable que la respuesta correcta se produzca. La respuesta correcta se refuerza, se repite la ayuda y se refuerza otra respuesta correcta del alumno. Poco a poco se van suprimiendo gradualmente las ayudas para las respuestas, y la conducta del alumno pasa a ser determinada por el control por estímulos del contenido curricular o por elementos del entorno habitual que normal-mente funcionan como pistas para esa capacidad. FIGURA 4.7 El feedback en una serie de ensayos de aprendizaje durante las etapas de adquisición y práctica.

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por W. L. Heward. En R. Gardner III. D. M. Sainato, J. O. Cooper, T. E. Heron, W. L. Heward, J. W. Heward, J. W. Eshleman y T. A. Grossi (eds.), 1994, Behavior Analysis in Education: Focus on Measurably Superior Instruction (p. 284). Pacific Grove, CA: Brooks/Cole. ¿Es difícil aplicar el procedimiento del retraso temporal constante? No. Un estudio reciente des-cubrió que los alumnos de segun-do y cuarto curso pueden utilizar con éxito el retraso temporal constante para enseñar palabras por estímulos visuales a compañeros con retraso mental y otras discapacidades (Wolery, Werts, Snyder y Caldwell, 1994). Un método para avanzar hacia el control de estímulos es el retraso temporal constante, un procedimiento en que el educador comienza mostrando simultánea-mente el estímulo que está enseñando y una ayuda de control de las respuestas. Por ejemplo, mientras el educador levanta una tarjeta donde se lee la palabra balón, dice «balón», con lo que logra provocar una respuesta correcta del alumno. Después de unos cuantos ensayos con intervalos iguales a 0, el educador deja pasar un período fijo (por ejemplo, 4 segundos) entre la presentación del estímulo educativo y la ayuda para la respuesta. Los ensayos de aprendizaje se repiten con intervalos constantes, hasta que el alumno comienza a responder correctamente antes de que aparezca la ayuda del educador; esto es, la conducta del alumno ha pasado a estar controlada por el estímulo educativo (la palabra impresa), y la ayuda ya no resulta necesaria. Los intervalos de tiempo son una de las estrategias mejor investigadas para la educación de alumnos con retraso mental y minusvalías graves (Ault, Gast, Wolery y Doyle, 1992; Kratzer, Spooner, Test y Koorland, 1993). Para información más detallada sobre cómo utilizar estrategias de ayuda de respuestas con alumnos con minusvalías moderadas y graves, véase Wolery, Ault y Doyle (1992). La generalización y el mantenimiento

Fuente: Tomado de «Three Low - Tech Strategies for Increasing the Frequency of Active Student Response During Group Instruction",

Las palabras generalización y mantenimiento se refieren a la medida en que los alumnos transfieren lo que han aprendido a los distintos entornos y a lo largo del tiempo. Para los alumnos con

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discapacidades suele resultar difícil recordar lo que han aprendido y utilizar sus nuevos conocimientos y capacidades en entornos o situaciones distintos de aquellos en que los aprendieron. Durante los últimos 20 años, los analistas de la conducta han diseñado y evaluado varias alternativas eficaces para el método de educación llamado «educar y esperar» (Stokes y Baer, 1977; Stokes y Osnes, 1989). Aunque todavía queda mucho que aprender sobre cómo ayudar a alumnos con discapacidades a sacar el máximo partido de lo que aprenden, ya existen unos comienzos prometedores de una «tecnología de la generalización». EDUCANDO Y APRENDIENDO ¿QUÉ HACER CUANDO LOS ALUMNOS COMETEN ERRORES? Corrección de errores correcta y eficaz Los alumnos comenten errores. Se equivocan incluso en las clases mejor planificadas y con materiales educativos bien diseñados. Los alumnos se confunden, dan respuestas incompletas o no responden. La importancia de ofrecer feedback cuando cometen errores está bien documentada (por ejemplo, Brophy, 1985; Christenson, Ysseldyke y Thurlow, 1989; Fisher y otros, 1980). Aunque la corrección de errores goza de mucho apoyo, hay relativamente pocas investigaciones experimentales sobre ella, y las existentes no son en absoluto concluyentes. Los educadores se encuentran en la incómoda situación de conocer bien la importancia de la corrección de los errores de los alumnos y carecer de normas empíricas para aplicarla. No permita que los alumnos repitan errores durante la etapa de la adquisición de conocimientos Los alumnos «aprenden haciendo». ¿Pero qué aprenden si repiten errores? Pueden estar aprendiendo a aplicar capacidades incorrectamente. Aprenden mejor cuando «lo hacen con feedback». El mayor problema del feedback diferido consiste en que permite que los alumnos cometan errores (Van Houten, 1980, 1984). Practicar errores también implica una pérdida de tiempo, porque obliga a repetir el proceso de enseñanza-aprendizaje. La mayoría de los errores se cometen durante la etapa de adquisición de conocimientos, cuando el alumno está aprendiendo a

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aplicar una nueva capacidad o a recordar y utilizar correctamente un nuevo conocimiento. Durante la etapa de adquisición, es importante emplear el feedback antes de pedir al alumno que vuelva a aplicar la capacidad/conocimiento. En la etapa de adquisición, el feedback debe ser cualitativo, centrándose en la exactitud de la respuesta del alumno. Por ejemplo: «Excelente, Robin. Has quitado todas las hojas de lechuga con manchas oscuras. Pero todavía tienen demasiada arena para servirlas a los clientes. Déjame que vuelva a mostrarte cómo deben lavarse. Luego tú me lo muestras a mí.» Por lo general no es fundamental que el feedback se proporcione pocos segundos o minutos después de la respuesta del alumno. Para conductas cuyos resultados son permanentes (por ejemplo, completar una página de un libro de ejercicios o lijar una pieza de madera), el feedback que se recibe uno o dos días después puede ser útil, si ocurre antes que el alumno deba responder nuevamente. Los educadores pueden asegurarse de que los alumnos reciben feedback después de cada respuesta aplicando estrategias educativas como las siguientes: . Educación grupal dirigida por el profesor. Ofrece a todos los alumnos frecuentes oportunidades para responder por medio de técnicas como la respuesta a coro (Heward, Courson y Narayan, 1989) y tarjetas de respuesta (véase «En Esta Clase de Ciencias Participa Todo el Mundo», en el Capítulo 6). . Aprendizaje Cooperativo. Aplica un sistema de tutorización entre iguales o de actividades en grupos pequeños cuyos integrantes se proporcionan feedback y se corrigen errores mutua-mente después de cada respuesta (Miller, Barbe-ta y Heron, 1994). • Centros de aprendizaje. Utilizan materiales didácticos y software que proporcionan feedback sobre la exactitud de cada respuesta. . Autocorreción independiente. En ella los alumnos evalúan y corrigen los errores antes de pasar al problema o ítem siguiente. . Deberes. Hay que evitar los deberes o actividades independientes que no incluyen tareas de autoevaluación y autocorrección hasta que el alumno pueda mostrar la capacidad

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entrenada con cierta destreza. Cuando se cometen errores, aplique una corrección correcta y eficaz Cuando se tratan adecuadamente, los errores pueden proporcionar buenas oportunidades para la enseñanza y el aprendizaje. Sin embargo, es muy frecuente que la corrección de errores sea poco efectiva (pues el alumno sigue equivocándose) o ineficaz (porque toma demasiado tiempo y reduce la cantidad total de ensayos de aprendizaje que pueden hacerse durante la sesión de aprendizaje. Las investigaciones sugieren que el aprendizaje mejora cuando la corrección de errores es: • Inmediata. Los errores deben corregirse antes de pasar al ítem o tema siguiente. Los profesores pueden sentirse tentados a posponer la corrección de un alumno cuando se trata de un grupo, prefiriendo trabajar individualmente con él después de terminar la sesión. Pero este procedimiento hace que el alumno siga cometiendo el error. Dos estudios recientes compararon la corrección de errores «inmediata» y «al final de la sesión» durante el proceso de enseñanza de palabras a un grupo de alumnos de primaria con retraso mental y durante el aprendizaje de vocabulario científico en un grupo de alumnos de primaria con trastornos de aprendizaje. La corrección de errores inmediatamente después de cada uno demostró ser más eficaz, incluso cuando la corrección después de clase consistía en prácticas acumuladas (ensayos repetidos) (Barbetta, Bradley y Miller, 1994; Kleinman y otros, 1994). • Directa. La corrección de errores es directa cuan-do el feedback se relaciona con la capacidad entrenada. Diversos estudios han demostrado que la eficacia de la corrección de errores mejora cuando se proporciona a los alumnos una información completa o un modelo directo de la pregunta en que han fallado (Barbetta, Heward y Bradley, 1993; Espin y Deno, 1989). Eso significa que en lugar de ofrecer un feedback incompleto o indirecto, se dice, muestra y/o guía al alumno hacia la respuesta correcta. • Rápida. La corrección de errores es rápida cuan-do el profesor dice y/o muestra la respuesta correcta (por ejemplo, «No. Esta palabra es circo.» ) Corregir un error en 3 o 4 segundos es mejor

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que discutir el error de un alumno duran-te un minuto o más. Al tratar de enseñar a los alumnos a «comprender» sus errores, los profesores suelen hablar durante mucho tiempo. Aunque las explicaciones detalladas son a veces necesarias y útiles, es frecuente que los alumnos se confundan o pierdan interés mientras escuchan al profesor. El tiempo empleado en insistir sobre el error se podría emplear mejor en varios ensayos de aprendizaje más completos (Heron, Heward, Cooke y Hill, 1983). • Termina cuando el estudiante da una respuesta correcta. Cuando un alumno se equivoca, los profesores suelen insinuarle, indicarle, mostrarle y finalmente proporcionarle la respuesta correcta o preguntar a otro alumno. El alumno que cometió el error observa pasivamente. Los resultados de diversos estudios demuestran que el feedback es más eficaz cuando se da al alumno que erró la oportunidad de responder correctamente (Barbetta y Heward, 1993; Dalrymple y Feldman, 1992; Drevno y otros, 1994). Por ejemplo, Barbetta, Heron y Heward (1993) examinaron los efectos de la respuesta activa del alumno durante la corrección de errores realizada por alumnos de primaria con retraso mental en el aprendizaje de una serie de palabras. La mitad del grupo de 20 palabras desconocidas se enseñaban con la corrección de errores llamada Sin Respuesta (No Response, NR) (en que el educador emite la respuesta correcta mientras el alumno mira la palabra); las 10 palabras restantes se enseñaban por medio de la corrección de errores llamada Res-puesta Activa del Alumno (Active Student Response, ASR) (en que el alumno repite la palabra según la pronuncia el profesor). La corrección de respuestas por ASR resultó más eficaz para todos los seis niños en las cinco evaluaciones de la ejecución: en la de la cantidad y porcentaje de respuestas correctas durante el aprendiza-je, en la de las pruebas realizadas en el mismo día, en la de pruebas al día siguiente (véase la Figura A), en la de las pruebas de mantenimiento aplicadas 2 semanas después del aprendizaje y en la de las palabras leídas en frases. La sesión de corrección de errores debe terminar con una respuesta correcta del alumno. En lugar de proporcionar la respuesta correcta al alumno o mostrársela para luego preguntarle «¿Entiendes ahora?» haga que el alumno repita la respuesta correcta (por ejemplo,

Para profundizar en este tipo de contenidos consulte la obra: Heward, W. L. (2005). Niños Excepcionales. Una introducción a la Educación Especial. Madrid. Pearson Prentice Hall. Cap. 2

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Profesor: «No. Esta palabra es circo. ¿Cuál es la palabra?» Alumno: «Circo.» Profesor: «Bien.») Aunque aún queda mucho por investigar sobre cómo deben responder los educadores cuando los alumnos cometen errores mientras aprenden, los resultados de los estudios experimentales realizados hasta la fecha proporcionan algunas claves. Estos estudios demuestran que la corrección de errores es más eficaz cuando es inmediata, directa, rápida y logra una respuesta correcta del alumno. Evalúe los efectos de la corrección de errores Al igual que todo método o técnica, los profesores deben evaluar los procedimientos de corrección de errores que utilizan. Hay dos preguntas a plantear a la hora de evaluar el procedimiento de corrección de errores. La primera es: ¿Cómo es de eficaz es el procedimiento para asegurar la exactitud de las respuestas futuras? Esto se puede establecer simplemente, observando cómo responde el alumno al mismo ítem o tarea la vez siguiente que se le presentan. Los profeso-res también deben tener en cuenta la eficacia de los procedimientos de corrección de errores que aplican. Un procedimiento de corrección de errores complejo puede ser efectivo (el alumno responde correctamente después), pero poco operativo porque limita la cantidad total de pruebas de aprendizaje que el profesor enseña durante la clase. Como la mayoría de los temas relacionados con la eficacia de las prácticas educativas, la cuestión del tiempo que ha de dedicarse a la corrección de errores es empírica. La respuesta ha de buscarse en la ejecución de los alumnos. FIGURA A Cantidad de palabras vistas y respondidas correctamente por alumnos de primaria con minusvalías del desarrollo 1 día después del aprendizaje. Los círculos oscuros muestran las respuestas ante las palabras enseñadas con la corrección de errores ASR; los círculos claros muestran las respuestas ante las palabras enseñadas con corrección de errores NR. Las interrupciones de las líneas que unen los círculos representan los distintos conjuntos de palabras.

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Fuente de la Figura: Citada de «Effects of Active Student Responde During Error Correction on the Acquisition, Maintenance, and Generalization of Sight Words by Students Developmental Disabilities», por P. M. Barbetta, T. E. Heron y W. L. Heward, Journal

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ofApplied BehaviorAnalysis, 26, p. 116. Reimpreso con autorización. Dos buenas fuentes de información práctica para la planificación y la implementación de la educación para lograr la generalización de resultados se encuentran en Baer (1981) y Horner, Dunlap y Koegel (1988). • Buscar situaciones naturales de refuerzo. La estrategia básica para facilitar la generalización y el mantenimiento consiste en incrementar las probabilidades de que la nueva conducta o capacidad del alumno sean reforzadas por las que aparecen en su entorno natural (por ejemplo, el aula, el patio de recreo o el entorno comunitario, recreativo o laboral habitual) (Baer y Wolf, 1970; Hendrickson, Strain, Tremlay y Shores, 1982; Kohler y Greenwood, 1986). Esto puede lograrse (a) enseñando sólo capacidades funcionales que se necesitan y que pueden ser valoradas por los integrantes del entorno natural, y (b) enseñando a los alumnos a aplicar las nuevas capacidades con suficiente exactitud y destreza como para producir su refuerzo en el entorno natural. • Utilizar estrategias de casos generales para seleccionar ejemplos educativos. Es necesario seleccionar e incorporar a las lecciones ejemplos educativos que representen sistemáticamente los requisitos de respuesta y las variaciones de los estímulos que aparecen en el entorno natural (Horner, Sprague y Wilcox, 1982; Horner, Williams y Steveley, 1987; Sprague y Horner, 1984). La incorporación de ejemplos educativos negativos —situaciones en que el alumno no debe aplicar la conducta— también pueden aumentar su éxito en el entorno natural (Horner, Eberhard y Sheehan, 1986). • Programar estímulos habituales. Si el entorno de generalización (por ejemplo, la clase habitual) es muy diferente del entorno en que se produce el entrenamiento, el alumno puede no aplicar la nueva conducta. La programación de estímulos comunes se logra (a) incorporando a la situación de entrenamiento tantas características típicas del entorno de la generalización como sea posible, y/o (b) creando un nuevo estímulo común que el alumno aprende a emplear en el entorno educativo y que sea trasladable al entorno de la generalización, donde el mismo ayuda o facilita la ejecución de la capacidad buscada

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(Anderson-Inman, Walker y Purcell, 1984; Transk-Tyler, Grossi y Heward, 1994; van den Pol et al, 1981). • Enseñar capacidades de autoorientación. La única persona que está con el alumno en todo momento y lugar es el propio alumno. Los alumnos pueden aplicar la autoorientación para promover la generalización y el mantenimiento de sus nuevos conocimientos y capacidades (Ackerman y Shapiro, 1984; Agran, Fodor-Davis, Moore y Deer, 1989; Hughes, 1994; Rhode, Morgan y Young, 1983; Sowers, Verdi, Bourbeau y Shehan, 1985).

LAS INSTITUCIONES EDUCATIVAS ALTERNATIVAS Aunque los colegios públicos comunes están cambiando la manera en que educan a los alumnos con retraso mental, se trata de un proceso lento. Anteriormente, los alumnos con retraso mental ligero (EMR) eran educados en aulas especiales junto con otros 12 o 18 alumnos de características semejantes. Los niños con retraso mental modera-do y grave se veían generalmente excluidos de los colegios públicos y eran destinados a escuelas para niños discapacitados o a instituciones psiquiátricas. Para muchos alumnos de la actualidad, el diagnóstico de retraso mental sigue implicando una decisión sobre su destino educativo, y lo más frecuente es que éste consista en su inclusión en clases separadas. Aunque la IDEA impone que los niños con discapacidades sean educados con todos los demás hasta donde sea posible, sólo un tercio de los alumnos con retraso mental pasan toda la jornada escolar o parte de ella en aulas ordinarias, recibiendo apoyos complementarios por parte de un especialista en educación especial. Pero como hemos visto en el Capítulo 2, el solo hecho de colocar a un niño discapacitado en una clase ordinaria no significa necesariamente que vaya a ser acepta-do por los demás alumnos ni educado con los programas apropiados. Sin embargo, muchos educadores, especiales o no, están desarrollando programas y métodos para integrar la educación de los alumnos con retraso mental y la de quienes no la tienen. La planificación sistemática de la inclusión de los alumnos en las clases por medio de juegos en equipo y proyectos de investigación grupal, y el

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entrenamiento directo de todos los alumnos en capacidades específicas para relacionarse entre sí son sólo algunos de los métodos para aumentar las perspectivas de éxito de la educación en aulas ordinarias (Gottlieb y Leyser, 1981; Stainback, Stainback, Raschke y Anderson, 1981; Strain, Guralnick y Walker, 1986). Los programas de tutorización entre iguales también han demostrado ser eficaces para promover la educación y la inclusión social de los alumnos con retraso mental en aulas ordinarias (Delquadri, Greenwood, Whorton, Carta y Hall, 1986; Osguthorpe y Scruggs, 1986). Por ejemplo, Cooke et al (1982) implementaron un sistema de tutorización entre iguales en un grupo de primer curso en el que participaba una niña con el síndrome de Down. Durante los 5 meses que duró el estudio la niña no sólo se relacionó directa y positivamente con su compañero tutor, sino que aprendió de él más de 40 palabras visuales. La conveniencia de la inclusión de los niños en grupos ordinarios es relativa, y puede modificarse a medida que los alumnos pasan de primaria a secundaria, y cuan-do las oportunidades de educación con base comunitaria en capacidades laborales y funcionales se torna crítica. La duración de la educación de los alumnos con retraso mental en cursos ordinarios, al igual que la de todos los alumnos con minusvalías, se debe determinar según las necesidades individuales de los mismos. Durante el año escolar 1992-93 sólo el 5% de los alumnos con retraso mental ligero fueron educa-dos en clases ordinarias; el 25% fue-ron destinados a programas especia-les y el 59% a clases especiales (Departa-mento de Educación de los EE UU). Para una reseña completa de la historia y las investigaciones relacionadas con la mejor manera de distribuir a los alumnos con retraso mental ligero en las clases, véase Polloway (1984). Los programas para alumnos no discapacitados suelen ser provechosos para los que padecen retraso mental. En la educación primaria, los alumnos con retraso mental, así como todos los de la misma edad, necesitan aprender capacidades curriculares básicas. La lectura, el cálculo y la escritura son áreas curriculares básicas que deben incluirse en los programas de todos los alumnos. Durante este período, muchos alumnos con retraso mental también pueden beneficiarse con su integración total o parcial en clases generales.

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A medida que los alumnos crecen, sus necesidades comienzan a diferenciarse. con lo que se torna importante diferenciar sus curricula (...) Para los alumnos con retraso mental, puede resultar más útil aprender capacidades funcionales necesarias para desarrollar una vida independiente que asistir a clases sobre la historia del mundo. Para ellos es muy importante la adquisición de capacidades laborales, de empleo del tiempo libre. de administración del dinero o para realizar compras, o aprender a cocinar o a ocuparse de la vivienda. Aun-que todas las personas deben aprender estas habilidades a fin de llevar una vida independiente, la mayoría de los alumnos las aprenden por sí mismos, sin actividades educativas específicas sobre las mismas. En cambio, los alumnos con retraso mental necesitan con frecuencia una educación estructurada para aprenderlas. (Smith e Hilton, 1994, pp. 6-7) Alrededor del 10% de los alumnos que padecen retraso mental siguen asistiendo a escuelas especiales o a instituciones residenciales. A veces, algunos distritos educativos pequeños y cercanos entre sí unen sus recursos para ofrecer programas especiales a alumnos con retraso mental moderado, grave o profundo. En la actualidad, muchos especialistas en educación especial opinan que hay colegios que impiden que todos los niños se eduquen en el entorno menos restrictivo, y que todos ellos deberían asistir a centros educativos locales, sea cual fuere el tipo o gravedad de su discapacidad (por ejemplo, Brown et al, 1989a). LOS TEMAS ACTUALES Y LAS TENDENCIAS FUTURAS En 1961, John F. Kennedy creó el primer Comité Presidencial del Retraso Mental. Este Comité se encargó de realizar un estudio exhaustivo sobre el retraso mental y de presentar recomendaciones para adoptar una política nacional adecuada. Un año después, los resultados obtenidos a través de muchos grupos de trabajo, audiencias públicas, visitas a instituciones y largas entrevistas con profesionales, padres y personas con retraso mental se resumieron en el informe del Comité (Mayo, 1962). El informe contenía recomendaciones específicas relacionadas con los derechos humanos y jurídicos, la prevención, la investigación, la educación y los servicios médicos y de otros tipos para personas con retraso mental. Muchas de las recomendaciones del

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Comité sentaron las bases para gran parte de los trabajos que se desarrollaron durante la década siguiente, especialmente en las áreas de la investigación y la legislación, y confirmaron los derechos de los ciudadanos con retraso mental. Los Presidentes posteriores volvieron a reunir el Comité del Retraso Mental a fin de vigilar el cumplimiento de las metas anteriormente fijadas y para que intentara prever las necesidades futuras. En su informe de 1976 titulado El Retraso Mental: Un Siglo Decisivo, el Comité esbozó los principales objetivos nacionales en el campo del retraso mental hasta el año 2000. 1. Lograr la calidad de ciudadanos, tanto en lo legislativo como en la práctica, para todos los individuos con retraso mental de los Estados Unidos, para que sea ejercida con la mayor amplitud posible en esas condiciones de minusvalía. 2. Reducir la incidencia del retraso mental por causas biológicas o médicas en un 50% por lo menos hacia el año 2.000. 3. Reducir al menor nivel posible la incidencia y la prevalencia del retraso mental asociado con desventajas sociales hacia el fin de este siglo. 4. Proporcionar sistemas adecuados de atención a todas las personas con retraso mental que lo necesiten. 5. Lograr un nivel elevado y estable de relaciones internacionales en la solución común de los problemas humanos universales de la prevención y reducción del retraso mental. 6. Lograr una aceptación pública firme y profunda de las personas con retraso mental como miembros de la comunidad social y como ciudadanos por derecho

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propio. Los derechos de los ciudadanos con retraso mental Estamos muy lejos de las épocas en que las personas con retraso mental eran exterminadas, ridiculizadas o utilizadas como bufones, pero todavía nos queda mucho por hacer. Entre todas las metas propuestas por el Primer Comité Presidencial del Retraso Mental, poseemos firmes pruebas de que hemos alcanzado la relacionada con los derechos lega-les de las personas con retraso mental. EDUCANDO Y APRENDIENDO ¿CUÁNTOS PUEDES HACER EN 1 MINUTO? La utilización de ensayos cronometrados diarios para ayudar a alumnos con retraso mental a sumar y restar con facilidad Suele pensarse que los alumnos con retraso mental pueden aprender, pero como lo hacen más lentamente que los no discapacitados, necesitan más tiempo para terminar sus tareas. Aunque generalmente es verdad que los niños con retraso mental adquieren las nuevas capacidades con mayor lentitud, es posible que sus educadores les ocasionen un perjuicio al darles siempre mucho tiempo para hacer el trabajo. Las evaluaciones de la corrección no bastan para dar un panorama completo del aprendizaje. Por ejemplo aunque dos alumnos pueden terminar una serie de problemas aritméticos con un 10% de exactitud, el que termina en dos minutos es mejor que el que necesita 5 para resol-ver los mismos problemas. Muchas de las capacidades que se aplican diariamente en el hogar, la sociedad o el trabajo deben ser realizadas a cierto ritmo o velocidad para ser funcionales. Una parte importante de la educación consiste en proporcionar adiestramiento al alumno para que adquiera destreza. Después de la etapa de adquisición inicial, cuando el alumno aprende cómo desempeñar correctamente la capacidad, se pasa a una etapa de práctica, que debe centrarse en la adquisición de destreza. El educador no exige destreza

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cuando el alumno aún no puede resolver correctamente los problemas. De manera similar, cuando se enseña al alumno a adquirir destreza no se utilizan técnicas para resolver correctamente los problemas. Durante la adquisición de destreza no se necesitan explicaciones ni correcciones detalladas, que de hecho pueden tornar más lento al alumno. En lugar de ello, el educador debe entrenar la destreza y recompensarla (Howell y Lorson - Howell, 1990, p. 21). Las pruebas cronometradas diarias (que dan oportunidad a los alumnos para ejercitar una capacidad tantas veces como puedan durante un período breve de tiempo) son un medio excelente para aumentar la destreza. Muchos estudios han demostrado que tanto los alumnos de los cursos generales como los de los especiales no sólo aprovechan bien las pruebas cronometradas, sino que además les gustan (véase Van Houten, 1980). Por ejemplo, 11 alumnos con retraso mental participaron en un estudio que evaluaba los efectos de pruebas cronometradas de 1 minuto centrados en la velocidad y exactitud con que resolvían problemas matemáticos de un solo dígito (Miller, Hall y Heward, en prensa). Durante las primeras 2 semanas del estudio, cuando se dijo a los alumnos que resolvieran tantos problemas como pudieran en un período de 10 minutos sin cronometrar, resolvieron correctamente un promedio de 8,4 problemas por minuto (véase la Figura A). En la fase siguiente, en que se aplicó una serie de siete pruebas cronometradas de 1 minuto, con un lapso de 20 segundos de descanso entre cada una (lo que equivalía a 10 minutos, como en la primera fase), el promedio de soluciones correctas ascendió a 13,2 por minuto. La destreza aumentó hasta los 16 problemas por minuto durante la fase final, cuando se utilizó feedback y autocorrección inmediatamente después de cada dos pruebas cronometradas consecutivas. ¿La mayor rapidez afectó a la corrección de las soluciones? En modo alguno. Los alumnos respondieron correctamente el 85% de todos los problemas que comenzaron a resolver durante el período de trabajo de 10 minutos, pero su corrección aumentó hasta el 89% cuando se aplicaron pruebas cronometradas. Cuando se les preguntó qué método preferían, 10 de los 11 respondieron que las pruebas cronometradas les gustaban más que las no cronometrados. La adquisición de la destreza por medio de pruebas cronometradas de 1 minuto o con períodos determinados se ha aplicado con éxito para ayudar a personas con discapacidades a mejorar una

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amplia gama de habilidades escolares, laborales y de otra índole (por ejemplo, Johnson y Layng, 1994; McCuin y Cooper, 1994; Possi, 1994; Stump y otros, 1992; Weinstein y Cooke, 1992). Normas para la aplicación de pruebas cronometradas Fijar períodos breves de tiempo. Un minuto resulta suficiente para la mayoría de las capacidades escolares. Aplicar pruebas cronometradas todos los días. Por ejemplo, todos los días se puede aplicar una serie de dos o tres pruebas de 1 minuto de lectura oral. Hacer que las pruebas sean divertidas. Las pruebas cronometradas no deben presentarse como evaluaciones; son una actividad de aprendizaje que se debe realizar como sí fuera un juego. Emplear pruebas cronometradas sólo durante la etapa de práctica del aprendizaje, después que los alumnos han aprendido la capacidad correcta-mente. Aplicar las pruebas cronometradas con una actividad menos exigente. FIGURA A Cantidad media de problemas de matemáticas resueltos correctamente por 11 alumnos de primaria con retraso mental durante un período diario de 10 minutos de entrenamiento en matemáticas. Cuatro alumnos sólo participa-ron 3 días por semana por hallarse en integración en los cursos generales.

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por A. D. Miller, S. W. Hall y W. L. Heward, Journal of Behavioral Education, en prensa. Citado con permiso. • El feedback debe subrayar la eficacia (cantidad de durante el programa de pruebas cronometradas aciertos) y no sólo la exactitud (porcentaje de (Van Houten, 1980, 1984). aciertos) de los alumnos. • Hacer que los alumnos traten de superar su propio récord. • Hacer que los alumnos observen sus progresos Adaptado de A. D. Miller y W. L. Heward (1992), «Do Your mediante gráficos personales. Students Really Know Their Math Facts? Using Daily Time • Pensar en la utilización de una tarjeta de feedback de Trials to Build Fluency», Intervention in .9c/mol and Clinic, 28, la ejecución para el feedback individual y grupal pp. 98104. Citado con autorización.

Diversos fallos judiciales han reafirmado que una persona con retraso mental tiene y debe ejercer —con ayuda de la sociedad, si fuere necesario— los mismos derechos y libertades que los ciudadanos sin minusvalías. Hace más de 20 años, la AAMR defendía los siguientes derechos para las personas con retraso mental.

Los derechos básicos L Los derechos fundamentales incluyen —aunque sin limitarse a ellos— los que implican los conceptos «vida, libertad y búsqueda de la felicidad», y los especificados en detalle en los diversos documentos que sientan las bases constitucionales de los países democráticos. Los derechos específicos de las personas con retraso mental incluyen, aunque sin limitarse a ellos, los siguientes:

Fuente de la Figura: Tomada de «Effects of Sequential 1 - Minute Time Trials with and Without Inter - Trial Feedback and Self - Correction on General and Special Education Students' Fluency with Maths Facts»,

A. El derecho a la libertad de elección, según la capacidad del individuo para tomar decisiones y con las limitaciones que caben a todos los ciudadanos. B. El derecho a vivir en el entorno menos restrictivo que resulte

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adecuado para el individuo. C. El derecho a ejercer una actividad remunerada y a una retribución adecua-da por los servicios prestados. D. El derecho a formar una familia. E. El derecho a contraer matrimonio y a fundar una familia. F. El derecho a la libertad de movimientos, y por ende a no ser internado en instituciones especiales sin causa justa y en ausencia de una decisión judicial, lo que incluye el derecho a no ser privado permanentemente de la libertad por una internación equivalente a la reclusión. G. Los derechos de expresar opiniones libremente sin temor a castigos injustos; a la vida privada; a la práctica de una religión (o a no practicar ninguna) y a relacionarse con los semejantes.

Las ampliaciones específicas II. Las ampliaciones y adiciones específicas a estos derechos fundamentales, que corresponden a todas las personas con retraso mental y que se originan en sus necesidades especiales, incluyen las siguientes, aunque sin limitarse a ellas: A. El derecho a un conjunto completo e integrado de programas y servicios de rehabilitación financiados y administrados por el Estado. B. El derecho a un conjunto de programas y servicios entrenamiento y educación financiados y administrados por el Estado, que incluyen la educación básica, escolar e interpersonal, aunque sin limitarse a ellas. C. Más allá de los derechos implícitos en el derecho a la educación mencionado antes, el derecho a beneficiarse con programas de entrenamiento

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financiados y administrados por el Estado y encaminados a obtener el mejor empleo remunerado posible. D. El derecho a la protección contra la explotación, el trato indigno y los abusos. E. El derecho a la protección contra las violaciones de la dignidad humana y los daños físicos o psicológicos cuando se participa en estudios científicos. F. En las personas incapaces de actuar eficazmente en representación propia, el derecho a beneficiarse con un defensor o encargado designado por la sociedad para proteger y asegurar el goce de los derechos antes mencionados. Muchos Estados han organizado programas de tutores públicos para ayudar a las personas con retraso mental. Un tutor es un voluntario que se compromete a ocupar-se personalmente del bienestar de un individuo con retraso mental y a informarse sobre los servicios a los que puede acudir. En cierto sentido, el tutor es un amigo bien informado que está capacitado legalmente para impedir que se abuse de los derechos de su protegido y para hacer que éste reciba toda la asistencia educativa o de otro tipo que le corresponda. La tarea del tutor constituye una excelente manera de ayudar a los ciudadanos con retraso mental, y permite aprender mucho sobre el tema. Cada vez hay más personas con discapacidades que defienden personalmente sus derechos como manera de mejorar su calidad de vida. La prevención del retraso mental En los Estados Unidos, todas las semanas nacen más de 2.000 niños a los que se diagnostica –o se les diagnosticará– retraso mental. Como las investigaciones científicas, médicas y conductuales, han generado nuevos conocimientos sobre las causas del retraso mental, existen cada vez más procedimientos y programas para prevenir su incidencia. Probablemente, el mayor avance contra el retraso mental jamás logrado (y contra muchos otros trastornos que ocasionan minusvalías, como la ceguera y la sordera) fue el descubrimiento de una nueva vacuna contra la rubéola en 1962. Cuando las madres contraen rubéola durante las primeras 3 semanas de embarazo, entre el 10% y el 40% de

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los fetos sufren graves daños (Krim, 1969). Afortunadamente, se puede eliminar esta causa del retraso metal si las madres se vacunan contra la rubéola antes de que-dar embarazadas. La fenilcetonuria (FCU) es una enfermedad trasmitida genéticamente que hace que el niño nazca sin una importante enzima necesaria para descomponer el aminoácido fenilalanina, que se encuentra en muchos alimentos comunes. Cuando este aminoácido no se descompone, se produce un daño en el cerebro que provoca un retraso mental grave. Analizando la concentración plasmática de fenilalanina del recién nacido, los médicos pueden diagnosticar y tratar la FCU en la mayoría de los niños. La mayoría parte de los niños con FCU que reciben una dieta pobre en fenilalanina desde el comienzo logran un desarrollo intelectual normal (Berman y Ford, 1970). La exposición a substancias tóxicas, ya sea por adicción materna o por contaminación ambiental (por ejemplo, el saturnismo, o envenenamiento con plomo), son dos de las principales causas del retraso mental, que se pueden combatir por medio de la educación y la prevención (Shroeder, 1987). Los progresos de la medicina han permitido identificar algunos factores genéticos estrechamente relacionados con el retraso mental. Un enfoque preventivo que ofrecen muchas organizaciones de servicios sanitarios es el asesoramiento genético, en que un asesor médico especializado y los futuros padres examinan las posibilidades que existen de que sus hijos nazcan con discapacidades provocadas por su herencia genética. La amniocentesis es un procedimiento en el que durante el segundo trimestre del embarazo se recoge una muestra del líquido amniótico que rodea al feto (normalmente entre la 14a y la 17a semana). Las células fetales se extraen y se cultivan durante unas 2 semanas. En ese momento se hace un análisis de los cromosomas y de las enzimas a fin de identificar la presencia de aproximadamente 80 trastornos genéticos específicos anteriores al nacimiento. Muchos de ellos, como el síndrome de Down (O'Brien, 1971), están asociados con el retraso mental. Una nueva técnica de diagnóstico prenatal que puede llegar a reemplazar la amniocentesis es la muestra de la vellosidad coriónica (MVC). En la MVC se extrae y se examina una pequeña muestra del tejido coriónico (un componente fetal de la placenta en proceso de

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desarrollo). La principal ventaja de la MVC consiste en que se puede hacer antes que la amniocentesis (desde la 8' a la ioa semana de embarazo), y como en el corión existen muchas células fetales, pueden examinarse inmediatamente, sin esperar que alcancen las 2 o 3 semanas de desarrollo. Aunque la MVC se usa cada vez más, ha sido asociada con una tasa de abortos espontáneos de 10 cada 1.000, aproximadamente (mientras que la amniocentesis produce 2,5 por 1.000), y se considera como una técnica experimental. Los riesgos relativos y la seguridad de la MVC se discuten en Rhoads et al (1989). Wolf Wolfensberger (1983), el defensor más conocido del principio de normalización, ha pro-puesto el término valorización del rol social como reemplazo de normalización. Wolfensberger escribe que «el objetivo más explícito y elevado de la normalización debe ser la creación, el apoyo y la defensa de roles sociales para personas con riesgos de sufrir desvalorización social» (p. 234). Estos adelantos de la medicina han reducido notablemente la incidencia del retraso mental provocado por algunos de los factores biológicos conocidos, pero todavía es necesario que las investigaciones avancen mucho para lograr el objetivo de reducir en un 50% la incidencia del retraso mental de origen biológico o médico hacia el año 2000. Como ya hemos visto, la mayoría de los niños con retraso mental son los que tienen un trastorno ligero, y los retrasos de su desarrollo no tienen una etiología clara. Son los casos cuyo origen se cree relacionado principalmente con deficiencias del entorno durante los primeros años de vida. Las deficiencias del entorno pueden originarse en la falta de cuidados parentales, la pobreza, la mala alimentación y otros factores, muchos sobre los cuales los padres no tienen ningún control. Dos de los programas más conocidos y prolongados de investigación e intervención para reducir la incidencia del retraso del desarrollo son el Proyecto de Milwaukee (Milwaukee Project) y el Proyecto Infantil de Juniper Gardens. El Proyecto de Milwaukee consistía en la detección precoz de los niños de alto riesgo (niños que vivían en condiciones asociadas con minusvalías psicosociales), y durante 15 años se proporcionaron servicios educativos y de apoyo familiar a esos niños y a sus madres. Un

Para profundizar en este tipo de contenidos consulte la obra: Heward, W. L. (2005). Niños Excepcionales. Una introducción a la Educación Especial. Madrid. Pearson Prentice Hall. Cap. 2

UNIDAD II ESTANCIAS DE SERVICIO Y LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN QUE SE CULTIVAN EN EL PROGRAMA DE PROFUNDIZACIÓN EN NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES

MÓDULO 0402- PROPEDÉUTICA EL CAMPO DE LAS NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES

libro basado en este estudio longitudinal informa sobre la mejoría que experimentó el desarrollo de las capacidades cognitivas y lingüísticas de estos niños (Garber, 1988). El Proyecto Infantil de Juniper Gardens se ha ocupado durante más de veinte años de los problemas de retraso psicológico por medio del desarrollo y la evaluación de intervenciones en los entornos familiares, escolares y sociales basadas en el análisis conductual aplicado (Greenwood, Carta, Hart, Thurston y Hall, 1989; Greenwood et al, 1994). Aunque la evaluación de los efectos de los programas para prevenir el retraso psicosocial es mucho más difícil que la evaluación de la disminución de la cantidad de niños con FCU, los resultados preliminares de estos proyectos son alentadores, y se han identificado algunos modelos de intervención precoz (Ramey y Landesman Ramey, 1992) La normalización El principio de normalización se refiere a la aplicación de procedimientos y entornos cada vez más normales «para establecer y mantener conductas personales que tengan el mayor grado posible de adaptación cultural» (Wolfenberger, 1972, p. 28). La normalización no es una técnica única ni un conjunto unitario de procedimientos, sino más bien una filosofía general, según la cual las personas que padecen retraso mental deben ser integradas en el mayor grado posible a la sociedad general, independiente-mente de su discapacidad. A medida que la normalización sea cada vez más aceptada por los profesionales y el público, las personas con retraso mental experimentarán con mayor intensidad los beneficios que producen los tratamientos adecuados y las oportunidades educativas, residenciales y laborales. Para más información

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Para profundizar en este tipo de contenidos consulte la obra: Heward, W. L. (2005). Niños Excepcionales. Una introducción a la Educación Especial. Madrid. Pearson Prentice Hall. Cap. 2

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