Resiliencia Familiar

2015 MEMORIAS DEL TERCER COLOQUIO “Resiliencia Familiar” Una ventana a nuevas perspectivas familiares INSTITUTO DE TER

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2015

MEMORIAS DEL TERCER COLOQUIO “Resiliencia Familiar” Una ventana a nuevas perspectivas familiares

INSTITUTO DE TERAPIA FAMILIAR CENCALLI

0

ÍNDICE CONFERENCIAS MAGISTRALES

Página

1.

Metas de crianza, responsividad y estrés parental: piezas clave en la calidad de vida de la interacción familiar Dra. Mariana Gutierrez Lara Facultad de Psicología, UNAM

4

2.

Suicidio y Familia Dra. Luz de Lourdes Eguiluz Romo Facultad de Estudios Superiores Iztacala, UNAM

6

3.

Resiliencia familiar frente degenerativas Dra. Judith López Peñaloza

a

las

enfermedades

crónico-

8

Calidad de vida en relaciones de pareja: aciertos y desafíos hoy Fernández Rius Lourdes El juego entre padres e hijos y sus implicaciones para el bienestar de los niños en edad preescolar Mazón Sánchez Juan Carlos Impacto Emocional y Familiar del Nacimiento de un hijo de Alto Riesgo Conde Reyes Ma. de la Paz Seguimiento pediátrico en el desarrollo de niños con nacimiento de alto riesgo Jiménez Quiroz Rosalía

12

MESAS CALIDAD DE VIDA EN PAREJAS Y FAMILIAS

13

20

26

INTERVENCIÓN EN FAMILIAS DIVERSAS Impacto de una intervención sistémica en la resiliencia y funcionalidad de las familias mexicanas González Quiroz Flor de Ma. La terapia como encuentro: calidad de vida en la familia homoparental Gómez Hernández Hugo Hacia una terapia familiar feminista para parejas homosexuales Gómez Lamont Mario Fausto

35

42

43

RESILIENCIA EN LA ENFERMEDAD Y DISCAPACIDAD El ciclo vital de las familias con hijos con discapacidad Godínez Loera Erik Enfermedad, resiliencia y cuento terapéutico Rico Norman Diana

45 54

1

Niveles y áreas de resiliencia en los padres de pacientes con diagnóstico de parálisis cerebral, en el CRIT Hidalgo Flores Ortíz Claudia Anahí Funcionamiento familiar y resiliencia en padres de niños con parálisis cerebral Bárcena Gómez María del Sagrario

BIENESTAR EN EL ADULTO MAYOR Efectos de un Taller en el Bienestar Subjetivo y Satisfacción con la Vida del Adulto Mayor. Luz Esperanza Ruiz Hernández Impacto de un Curso-Taller sobre el afrontamiento y la sobrecarga de cuidadores primarios informales de adultos mayores dependientes Ramírez Roa Susana Manejo de pérdidas del adulto mayor institucionalizado Peralta Bautista María de Lourdes Intervención Psicoeducativa sobre Estrategias de Afrontamiento para Disminuir el Estrés en Familiares de Personas con Cáncer Hernández López Sara

55

65

76

84

88 90

CARTELES Estilos de socialización parental en adolescentes usuarios de drogas Cruz López Nelly Berenice Funcionamiento familiar, apoyo de la pareja e intimidad sexual en pacientes con cáncer de mama Piña Hernández María Perla Resiliencia en la configuración de parejas gays de la ciudad de México Pérez Soto Roberto

93 101

109

2

CONFERENCIAS MAGISTRALES

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METAS DE CRIANZA, RESPONSIVIDAD Y ESTRÉS PARENTAL: PIEZAS CLAVE EN LA CALIDAD DE LA INTERACCIÓN FAMILIAR. DRA. MARIANA GUTIÉRREZ LARA [email protected] FACULTAD DE PSICOLOGÍA, UNAM.

Según los especialistas en desarrollo infantil, existen tres variables parentales que promueven que los pequeños logren o no habilidades socioemocionales y cognoscitivas que tendrán impacto a lo largo de su vida: metas de crianza, responsividad y estrés. Hastings y Grusec (1988) definieron las metas paternas como los resultados que los padres quieren lograr a través de la interacción con sus hijos. En este sentido las metas paternas representan lo que ellos consideran que es importante para el desarrollo de sus hijos, los guían a involucrarse en prácticas de crianza que a su vez promueven este desarrollo en la ruta deseada (Eccles, 1992). En una investigación realizada con 118 padres de la Cd. De México se encontró que dentro de las metas más importantes a largo plazo es que sus hijas e hijos tengan una carrera profesional y una “buena relación o pareja”, pero las siguientes metas diferían si se trataba de hijas (superación e independencia) que si se trataba de hijos (valores y solvencia económica) (Gutiérrez, 2012). En relación a la responsividad, se define como la capacidad de la madre o figura principal de apego para responder de manera oportuna, pronta y con compromiso a las señales del menor. Esta responsividad o cuidado sensible tiene impacto a mediano y largo plazo en el segundo, ya que promueve que también se vuelva una persona sensible con interés y curiosidad por explorar, lo cual ayuda al desarrollo cognitivo (Gutiérrez y López, 2005). Para evaluar la responsividad dentro de la interacción materno infantil se realizaron observaciones sistemáticas con infantes de 12 y 24 meses y sus madres a través del Indice de cuidado infantil CareIndex,Crittenden, 1988) para evaluar la calidad de la relación madre- hijo a través de siete dimensiones: expresión facial, expresión vocal, posiciones y contacto corporal, expresión del afecto, toma de turnos, control de la actividad y elección de la actividad. Se encontró que a mayor sensibilidad por parte de la madre en cada una de las siete dimensiones a calificar existe mayor cooperación por parte del infante para interactuar con su madre en la sesión de juego (r=.82) y a mayor indiferencia de la madre hay mayor pasividad por parte del infante en la sesión de juego (Gutiérrez y Peza, 2012). Dado que la literatura ya había reportado la diferencia en el patrón conductual que existe entre madres con problemática y sin ella, se propuso evaluar a un grupo de madres con depresión, con trastorno de la personalidad y sin problemas, encontrando que la interacción de las madres sin problemática y sus pequeños de 9 meses, presentan una interacción positiva (besos, caricias, risas, contacto visual) en sesiones de juego libre, al contrario de las madres depresivas quienes sólo observaban cuando los bebés balbuceaban o las acariciaban y las madres con trastorno de la personalidad quienes evitaban hacer contacto visual cuando el 4

bebé las estaba observando y observaban al infante cuando éste jugaba solo (Lartigue y Gutiérrez, 2008). La tercera variable es el estrés parental que se define como aquellos sentimientos negativos y la angustia que se siente al interior de si mismo (a) (perspectiva parental) y en lo relacionado con la crianza de los hijos (as), en el contexto de la parentalidad(Pérez, Lorence y Menéndez, 2010). Un grupo de padres que reporta alto grado de estrés es aquel que tiene hijos con problemas al nacer por bajo peso y prematurez, reportando inseguridad e inquietud, que provoca que sean sobre protectores y cuyo resultado en sus hijos es la falta de límites y falta de interés en explorar (González-Serrano et. al, 2012). Es por ello que se decidió, junto con el Instituto Nacional de Perinatología, estudiar las expectativas de crianza y la disciplina, así como el nivel de estrés en una muestra con seguimiento pediátrico, a través de dos instrumentos: la Escala de comportamientos para madres y padres con niños pequeños (Solis-Cámara, 2002) y el Indice de estrés parental (Abidin, adaptado por Ortiz y Ayala, 1997). Dentro de los estresores infantiles se encontraron: alta demanda, cambios en el estado de ánimo y la hiperactividad y como estresores parentales se encontró la percepción de falta de apego con sus hijos y problemas de salud. Estos estresores tuvieron correlaciones moderadas con altas expectativas de los padres y una disciplina rígida (Reyes, Gutiérrez y Conde, 2014). Bibliografía Eccles, J. (1992). School and familyeffectsontheontogeny of children’sinterests, selfperceptions and activitychoices. In J.E. Jacobs (Ed.). Developmentalperspectivesonmotivation (pp. 145-208). Nebraska symposiumonLincoln,NE: University of Nebraska Press. González-Serrano, F., Castro, C., Lasa, A., Hernanz, M., Tapia. X. Torres, M. (2012). Representaciones de apego y el estrés en las madres de niños prematuros de muy bajo peso a los dos años. AnPediatr, 76(6): 329-339. Gutiérrez, M. (2012). Metas y expectativas de crianza en padres con hijos pre-escolares. XX Congreso Mexicano de Psicología. Campeche, Campeche. Gutiérrez, M. y López, F. (2005). Interacción verbal de la madre hacia su infante: responsividad e intencionalidad. Revista Mexicana de Psicología, Vol. 22, No. 2. Gutiérrez, M. y Peza E.M. (2012). Regulación mutua en la interacción materno-infantil. En Aristas y perspectivas múltiples de la investigación sobre desarrollo e interacción social. (Coordinador: Carlos Santoyo). Facultad de psicología, UNAM. ISBN 978-607-02-2585-7. Hastigs, P. &Grusec, J. (1998). Parentinggoals DevelopmentalPsychology, 34, 465-479.

as

organizers

of

responses

ti

parent-childdisagreement.

Lartigue, T. y Gutiérrez, M.(2008). Observación de bebés en tres grupos de díadas materno-infantiles. Primera parte. Cuadernos de Psicoanálisis, Vol. XLI, No. 1 y 2. Pérez, J., Lorence, B. y Menéndez, S. (2010). Estrés y competencia parental: un estudio con madres y padres trabajadores. Suma Psicológica, Vol. 17, No. 1, 47-57. Reyes, I., Gutiérrez, M. Y Conde, M.P. (2014). Prácticas de crianza y estrés parental en una muestra con seguimiento pediátrico. Ponencia en el XXII Congreso Mexicano de Psicología, Boca del Río, Veracruz.

5

LA FAMILIA Y EL SUICIDIO Dra. Luz de Lourdes Eguiluz Romo [email protected] FES IZATACALA, UNAM

Generalmente las pérdidas y en particular la muerte de uno de los integrantes del grupo familiar causa en los integrantes, una crisis. Las crisis se manifiestan de diversas formas en los miembros, aunque pertenezcan al mismo grupo familiar y compartan aparentemente, la misma historia. Algunos podrán mostrarse llorosos y deprimidos, mientras otros parecen ser duros e insensibles. Una crisis psicológica se produce por la interrupción brusca del curso normal de la vida, por lo general una crisis produce un estado temporal de trastorno y desorganización, caracterizado básicamente por una incapacidad del sujeto para manejar -emocional y conceptualmentesituaciones particulares, que anteriormente había utilizado para la solución de problemas que le llevaban a lograr resultados importantes. Las crisis y en general los problemas que nos sacan de curso, son también oportunidades para rectificar a mitad de camino y, de este modo, aprender a crecer. Cada segundo, un ser humano trata de suicidarse en algún país del mundo. Y cada 40 segundos, un suicida cumple su propósito. Casi un millón de personas se quitan la vida al año, lo más dramático es que más personas mueren cada año por suicidio, que las que mueren por homicidios y guerras juntas. El proceso de duelo requiere terapia cuando: a) Hay dolor intenso por la pérdida y éste se prolonga por meses o incluso años; b) El duelo no se presenta por la necesidad de ser fuerte, por falta de apoyo o por sentirse abrumado por muchas tareas a completar; c) Duelo enmascarado con síntomas somáticos o conductuales; d) Duelo congelado, cuando el proceso se queda detenido en alguna fase y no avanza. Algunas herramientas para ayudar en el proceso terapéutico: Preguntas orientadas al futuro. Ayudan a imaginar un futuro sin problemas. ¿En que será diferente tu vida cuando ya no sientas tan dura esta pérdida?. Reetiquetación positiva. Ayuda a alterar los puntos de vista del cliente, ofreciendo otras posibilidades de interpretación. ¿Será que no le importaste o quizá el dolor emocional que estaba viviendo era insoportable? Llevar un diario de positividad. Se le pide escribir 10 minutos diariamente sobre las cosas positivas que le ocurrieron ese día, alguna actividad en la que se sintió exitoso, o simplemente algo bueno que le haya ocurrido. Este tipo de ejercicio logra que al cabo de dos o tres semanas, su estado de ánimo mejore en un porcentaje bastante elevado (Seligman, 2006).

6

Referencias Bowlby, John (1980). La pérdida. España: Paidós. Eguiluz, Luz de Lourdes (2010). Qué podemos hacer para evitar el suicidio. México: PaxMéxico. Kübler-Ross, Helen (1994). La muerte: un amanecer. España: Luciérnaga. Seligman, Martin (2006). Aprenda optimismo. Haga de la vida una experiencia gratificante. México: De Bolsillo. Worden, William (2004). El tratamiento del duelo. España: Paidós.

7

RESILIENCIA FAMILIAR FRENTE A LAS ENFERMEDADES CRÓNICO-DEGENERATIVAS DRA. JUDITH LÓPEZ PEÑALOZA [email protected] FACULTAD DE PSICOLOGÍA, UNIVERSIDAD MICHOACANA DE SNH

8

9

10

MESA CALIDAD DE VIDA EN PAREJAS Y FAMILIAS

11

CALIDAD DE VIDA EN LAS RELACIONES DE PAREJA: ACIERTOS Y DESAFÍOS HOY. LOURDES FERNÁNDEZ RIUS [email protected]

Las relaciones íntimo personales poseen especial significación para el desarrollo personal, familiar y social. Muchas de las necesidades psicológicas más importantes las satisfacemos en este tipo de relaciones. A la vez, mucho de lo que sucede en la dinámica familiar, entendida como sistema, se encuentra articulado con la dinámica de las relaciones de la pareja. Por ello, para algunos autores, la intervención en este ámbito suele ser muy importante en la medida del impacto individual y familiar que pude alcanzar. Asimismo, estas relaciones se encuentran condicionadas por la sociedad y la cultura. Van cambiando ciertas normas y valores que las sostienen de una época a otra. Hoy la calidad de las relaciones de pareja se decide en la intersubjetividad, en su interior y las transformaciones que van observándose en este espacio requieren de sujetos educados, preparados para vivir en este tipo de vínculos de manera que el mismo contribuya al crecimiento personal, vincular y familiar y no al empobrecimiento y destrucción psicológica. En este trabajo se presentarán algunas ideas controversiales alrededor de las relaciones de pareja en la actualidad intentando contextualizarlas en la realidad iberoamericana y mexicana. Se situarán los desafíos que consideramos centrales a la vez que argumentaremos acerca de posibles ideas alrededor de una relación de pareja para el desarrollo personal y relacional, para el afrontamiento de las vicisitudes de la vida, para la constitución y fomento de la familia, para una inserción social más productiva. En ese sentido posee un valor esencial todo lo que podamos hacer desde diferentes instancias por una educación, por fomentar una cultura para la vida amorosa y de pareja.

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EL JUEGO ENTRE PADRES E HIJOS Y SUS IMPLICACIONES PARA EL BIENESTAR DE LOS NIÑOS EN EDAD PREESCOLAR MAZÓN SÁNCHEZ JUAN CARLOS [email protected]

INTRODUCCIÓN La edad preescolar comprende entre los tres y cinco años de edad (Craig &Baucum, 2001). Durante esta etapa de la vida, los niños muestran un rápido desarrollo en diversas áreas, como la social, la cognitiva, la psicomotriz y la emocional. Dicho desarrollo les permite contar con una relativa autonomía (Hernández, 2006). El juego también muestra un amplio desarrollo durante esta etapa. Durante los primeros años de vida, el juego de los niños se caracteriza por ser sensoriomotriz y de manipulación. Esto implica que el objetivo del juego de los primeros meses es explorar y conocer el mundo y los juguetes a través del juego. Durante la etapa preescolar el juego suele mostrar una evolución importante en cuanto a complejidad se refiere, ya que durante esta etapa el juego el juego simbólico suele mostrar un amplio desarrollo (Bornstein, Venuti & Hahn, 2002). En el juego simbólico se caracteriza porque los niños utilizan su imaginación para representar situaciones, roles, historias y objetos (Pellegrini, 2001). Por medio de este juego, un niño puede fingir que una escoba es una guitarra y jugar a que es un famoso rockero, o bien puede imaginar que una rama de árbol es una espada y jugar a que es un pirata. Dentro del juego se pueden recrear situaciones como la hora de la de tomar el te o las visitas al doctor. También dentro del juego simbólico los niños pueden utilizar diferentes tipos de muñecos para representar escenas o situaciones. Se espera que este tipo de juego esté altamente desarrollado y sea una actividad muy común alrededor de los cinco años, sin embargo no siempre ocurre esta situación (Westby, 2000). Los estudios realizados dentro del área han mostrado que el juego simbólico en la edad preescolar se relaciona con el desarrollo del lenguaje (Lewis, Boucher, Lupton& Watson, 2000), el ajuste socio emocional (McKinney&Power, 2012), la autorregulación (Elias& Beck, 2002; Galyer& Evans, 2001) y la resolución de conflictos (Howe, Rinaldi, Jennings&Petracos, 2002). Algunos autores han señalado que este tipo de juego suele ser un indicador importante del bienestar general de los niños durante esta periodo de edad y en edades posteriores. En contraste, algunas otras investigaciones han documentado que bajo ciertas circunstancias adversas, los niños no desarrollan el juego simbólico de forma normal. Los estudios realizados con niños con depresión (Mol Lous, De Wit, De Bruyn y Riksen-Walraven, 2002), con problemas de agresión e indisciplina (Landy&Menna, 2001) y con historias de abuso intrafamiliar (Darwish, Esquivel, Houtz&Alfonso, 2001), muestran menores niveles de juego simbólico. Estos datos muestran la importancia de estudiar la forma en la que el juego simbólico se desarrolla a lo largo de la edad preescolar, así como los factores que promueven o interfieren con este proceso. 13

Aun cuando el juego de los niños en esta edad ha sido ampliamente investigado dentro del área, el proceso de su desarrollo ha recibido poca atención. La mayoría de los estudios evalúan el juego simbólico como un antecedente de otras conductas (lenguaje, autorregulación o socialización). Pocos trabajos se han enfocado en estudiar los factores que promueven o afectan el desarrollo del juego simbólico. La participación de los padres representa un importante factor que influye sobre el desarrollo del juego simbólico (Johnson, Christie & Yawkey, 1987; Lindsey&Mize, 2001).Damast, Tamis-LeMonda y Bornstein (1996) señalan que la mejor forma en que el niño aprende a jugar es a partir de los momentos de juego que vive con sus padres. En estos momentos, ambos participantes están interconectados e interactúan al mismo nivel. Durante estas sesiones de juego, los papás y mamás aportan elementos para que el juego de sus hijos se vuelva más complejo. Los pocos estudios realizados al respecto, han sugerido que algunas conductas que hacen los padres durante los episodios de juego con sus hijos fomentan el desarrollo del juego simbólico. De esta forma, conductas parentales como el involucramiento en el juego (Lindsey&Mize, 2001), el modelamiento de distintas formas de juego (Nielsen& Christie, 2008), así como la facilidad para participar (Marjanovič-Umek, Fekonja-Peklaj&Podlesek, 2014), han sido relacionadas con el desarrollo del juego simbólico en los niños. De la misma forma, otros estudios han señalado que ciertas habilidades parentales son relevantes para el desarrollo del juego simbólico. Entre ellas, está la sensibilidad mostrada durante sesiones de juego (Zerwas, 2003), la responsividad (Flippin& Watson, 2011), la capacidad de percibir cuando el niño requiere ayuda (Trawick-Smith y Dziurgot, 2011) y la habilidad para permitir que el niño guíe el juego (Bodle, Zhou, Shore & Dixon, 1996). Otros trabajos han estudiado la relación con el tipo de apego (Belsky, Garduque&Hrncir, 1984) y los estilos parentales (Schary, Cardinal &Loprinzi, 2012). A pesar de ello, la evidencia empírica al respecto, resulta ser escasa. Por otro lado Milteer, Ginsburg y Mulligan(2012) sugieren que el juego simbólico entre hijos y padres representa una transacción importante, que les permite comunicarse a un nivel más cercano. Mientras que el adulto juega con el niño, es capaz de observar el mundo a través de los ojos del niño. Durante el juego el niño puede expresar emociones o ideas, y el adulto puede conocerlas de mejor forma. El presente trabajo muestra los datos preliminares de una investigación doctoral cuyo objetivo es observar la forma en la que la acción parental puede promover el desarrollo del juego simbólico en niños en edad preescolar, analizando las implicaciones que tiene este tipo de juego en el bienestar general de los niños. MÉTODO Participantes La muestra estuvo constituida por dos niños (un niño y una niña) preescolares, en compañía de susmamás. Los niños tenían cinco y cuatro años respectivamente. Ambos eran pacientes que acudían a una Clínica de Atención Psicológica, a donde fueron contactados por el 14

investigador. Se habló con la familia para invitarlos a participar en el estudio, así como para solicitarles a los padres que firmaran un formato de consentimiento informado. Procedimiento Se llevaron a cabo grabaciones de sesiones de juego entre los niños y sus mamás. Para ello, se les facilitaba a los participantes un conjunto de juguetes relacionados al juego simbólico. Entre este conjunto de juguetes se encontrabas un kit de bloques de madera, múltiples muñecos miniaturas tipo Playmobil®, teléfonos de juguete, material para jugar al doctor, utensilios de belleza y de cocina, así como juguetes de comida. Los juguetes se colocaron de tal forma que la díada madre-hijo pudieran escoger y jugar con los objetos que más les pareciera adecuados. La indicación que se les daba era que tenían que jugar con los juguetes que se les proporcionaron, igual que como si jugaran en casa. El investigador videogrababa la sesión de juego con ayuda de una videocámara digital. Las sesiones de juego tuvieron una duración de aproximadamente 20 minutos. Instrumentos Para el registro de la actividad parental se desarrollo un protocolo observacional el cual se compone de diversas conductas que los papás y las mamás suelen mostrar durante los episodios de juego con sus hijos preescolares. Para la construcción de dicho protocolo primero se revisó la literatura pertinente al respecto, y luego se comprobó que las conductas realmente ocurrieran durante los videos recabados. La versión final se pretende evaluar cinco factores (Sensibilidad, Participación en el juego, Estructura, Estimulación y Ludicidad) los cuales son indagados a partir de 16 conductas específicas (p.e. Responder a una pregunta del niño, Dar voz a un muñeco, Jugar conjuntamente con el niño, Observación pasiva del juego del niño) que los adultos suelen llevar a cabo mientras que juegan con el niño. El instrumento esta diseñado para que los observadores puedan registrar la frecuencia de estas conductas parentales durante las sesiones de juego observadas. Para ello, inicialmente se dividieron los videos recabados con las díadas en intervalos de juego de 30 segundos. Posteriormente, el investigador fue registrando si las conductas estudiadas ocurrían o no durante cada intervalo de tiempo. Pueden ocurrir más de una conducta durante cada intervalo, en tal caso, se registran todas las conductas ocurridas durante cada intervalo. Posteriormente se calcularon los porcentajes de ocurrencia de cada conducta. RESULTADOS Análisis cuantitativo Los resultados de la observación de las dos díadas participantes se presentan a nivel cuantitativo y cualitativo. Inicialmente, en la tabla 1 se pueden observar los porcentajes de ocurrencia de las conductas parentales observadas. Como se puede ver, las dos díadas observadas muestran distintas conductas durante las sesiones de juego. Aun cuando sus puntuaciones de sensibilidad son bastante parecidas, sus puntuaciones en participación en el fueron distintas. Las díada formada por María y sus mamá mostraron distintos patrones de juego. Mostraron tener una mayor frecuencia de juego conjunto y la mamá mostró una mayor frecuencia jugando por su cuenta. Además de que en la conducta de darle voz a un muñecos, también esta mamá mostraba una mayor frecuencia. Por su parte, la díada conformada 15

porJosé y su mamá, mostraron menores niveles de juego conjunto, y de jugar por su cuenta. Sin embargo, la mamá de José mostró tener una mayor incidencia de la observación pasiva del juego. Adicionalmente, la mamá de José mostraba un mayor nivel de conductas orientadas a la enseñanza, tales como fomentar el conocimiento sobre aspectos externos al juego. De la misma forma, la mamá de José sonrío con mucha frecuencia durante la sesión de juego, en contraste de la mamá de María, la cual no mostró esta conducta. Análisis cualitativo En los datos obtenidos de estas dos familias participantes, pueden verse esquematizados dos tipos importantes de estilos de juego. Aun cuando las dos mamás y los dos niños aceptaron participar con gusto en el estudio, el juego que mostraron José y su mamá estaba más orientado a la enseñanza. Esta mamá se mostró sumamente cooperadora y atenta con su hijos durante toda la sesión. Sonreía con frecuencia y hacia muchas preguntas sobre el juego a su hijo. Casi siempre las preguntas estaban orientadas a enseñar algún elemento. El niño casi todo el tiempo estuvo construyendo cosas con ayuda de los bloques y manipulando carritos de juguete. Casi nunca mostró juego simbólico. Además, casi no hablaba y comúnmente jugaba por su cuenta. Tabla 1. Porcentajes de ocurrencia de las conductas parentales observadas. Díada 1

Díada 2

(José)

(María)

S1. Responder una pregunta del niño

5%

6%

S2. Contacto visual cara a cara

57%

41%

S3. Responde a requerimiento del niño

----

3%

S4. Refleja una frase del niño

----

3%

PJ1 Juegan conjuntamente

36%

59%

PJ2. Observación pasiva del juego

24%

3%

PJ3. Da un juguete al niño

17%

26%

PJ4. Juega por su cuenta

5%

18%

Sensibilidad

Participación en el juego

Estructura

16

E1. Modela una conducta

5%

----

E2. Verbaliza sobre el juego

95%

58%

E3. Enseñanza incidental

31%

6%

ET1. Utiliza incentivos

----

----

ET2. Hace contacto físico

10%

18%

L1. Sonríe

76%

----

L2. Da voz a un muñeco

----

71%

Estimulación

Ludicidad

En contraste, María y su mamá jugaron sistemáticamente más tiempo juntas. El juego que mostró la niña fue en su mayoría de tipo simbólico, sin embargo la mamá también participaba dentro de este juego, haciendo voces o manipulando muñecos que interactuaran en las escenas que la niña creaba. Además, esta mamá mostró mayor frecuencia en la conducta de jugar por su cuenta. Al inicio de la sesión, la mamá dedicó varios minutos a observar y manipular los juguetes que se le habían presentado. Posteriormente, ya casi toda su actividad fue dedicada a jugar con la pequeña. Al respecto de los niños, ambos mostraron diferentes estilos de comportamiento y personalidades. José se mostró como un niño más bien callado. Durante el juego casi no hablo nada con el investigador. Cuando hablaba, su tono de voz fue muy bajo. Durante un pequeña entrevista posterior, la mamá señalo que no presentaba, sin embargo, problemas importantes en su desempeño en la escuela. María por su parte, se mostró como una niña muy sociable. Era capaz de interactuar con todos las personas que se encontraban en la clínica durante sus visitas. Sin embargo, la mamá manifestó que mostraban problemas importantes para seguir instrucciones de su mamá y su abuela, quienes eran sus cuidadoras principales. DISCUSIÓN Y CONCLUSIONES Aun cuando los datos que se presentaron en el presente trabajo, únicamente se forman a partir de dos niños y sus mamás, si es posible ver dos patrones de juego distintos. Un patrón orientado más a la enseñanza y estructura dentro del juego. Podría ser que los papás perciben al juego como un medio para alcanzar un objetivo, que podría ser ensañar algo al niño. En la otra parte, los patrones de juego están orientado al juego como fin en si mismo, incluso los adultos podrían permitirse con mayor frecuencia jugar con los hijos, al igual que si fueran otro niño más.

17

Aun cuando se trata únicamente de dos pequeños, se podría señalar que estos dos tipos de juego, o de percepción sobre el juego, podrían ser representativos de la dinámica de juego de muchos niños. Milteer et al. (2012) han señalado que en el mundo moderno, se le ha quitado la importancia al juego que tenía antes. Esto se observa a partir de que en múltiples centros escolares suele dársele menor importancia la juego, al tiempo de que se presta una mayor atención a la enseñanza, o al juego como medio de aprendizaje. Estos autores defienden el juego libre como un objetivo importante dentro del desarrollo de los niños. De la misma forma, en otros estudios esta capacidad de poder jugar de forma libre y simbólica, ha sido asociada a un mejor desarrollo y ajuste psicoemocional de niños preescolar (Elias& Beck, 2002; Galyer& Evans, 2001; McKinney&Power, 2012). Será importante contar con más datos para poder contar con más evidencia para contrastar estos planteamientos. REFERENCIAS Belsky, J., Garduque, L. &Hrncir, E. (1984). Assessing performance, competence, and executive capacity in infant play: Relations to home environment and security of attachment. DevelopmentalPsychology, 20(3), 406-417. doi: 10.1037/0012-1649.20.3.406 Bodle, J., Zhou, L., Shore, C. & Dixon, W. (1996). Transfer of responsibility in parent–child play during the second year. EarlyDevelopment and Parenting, 5(4), 185-194. doi: 10.1002/(SICI)10990917(199612)5:43.0.CO;2-L Bornstein, M., Venuti, P. & Hahn, C. (2002). Mother-child play in Italy: Regional variation, individual stability, and mutual dyadic influence. Parenting: science and Practice, 2(3), 273-301. doi: 10.1207/S15327922PAR0203_04 Craig, G. J. &Baucum, D. (2001).Desarrollo Psicológico. México: Pearson Educación Damast, A. M., Tamis-LeMonda, C. S. & Bornstein, M. H. (1996). Mother-Child play: Sequential Interactions and the Relation between Maternal Beliefs and Behaviors. Child Development, 67(4), 1752-1766.doi: 10.2307/1131729 Darwish, D., Esquivel, G., Houtz, J. & Alfonso, V. (2001).Play and social skills in maltreated and nonmaltreated preschoolers during peer interactions.Child Abuse & Neglect, 25(1), 13-31.doi: 10.1016/S0145-2134(00)00228-3 Elias, C. L. &Berk, L. E. (2002). Self-regulation in young children: Is there a role for sociodramatic play? Early Childhood Research Quarterly, 17(2), 216-238.doi: 10.1016/S0885-2006(02)00146-1 Flippin, M. & Watson, L. (2011). Relationships between the responsiveness of fathers and mothers and the object play skills of children with autism spectrum disorders. Journal of Early Intervention, 33(3), 220234.doi: 10.1177/1053815111427445. Hernández, A. (2006). El subsistemacognitivo en la etapapreescolar.Aquichan, 6(1), 68-77. Howe, N., Rinaldi, C. M., Jennings, M. &Petracos, H. (2002). “No! The lamps can stay out because they got cozies”: Constructive and destructive sibling conflict, pretend play, and social understanding. Child Development, 73(5), 1460-1473.doi: 10.1111/1467-8624.00483

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IMPACTO EMOCIONAL Y FAMILIAR DEL NACIMIENTO DE UN HIJO DE ALTO RIESGO CONDE REYES MA. DE LA PAZ, JIMÉNEZ QUIROZ ROSALÍA, GUTIÉRREZ LARA MARIANA [email protected]

INTRODUCCION Un niño de alto riesgo es aquel que en su nacimiento requiere ciertas maniobras especiales y a menudo extraordinarias que lo hacen vulnerable o frágil en su salud, en muchos casos, es posible que el personal del hospital tenga que realizar diversos procedimientos médicos destinados a salvar la vida (Mathelin, 2001). El neonato en estas condiciones suele ser colocado en una incubadora, y la primera imagen que tengan los padres de su hijo (s) puede ser la de un infante acoplado a una impactante y amenazante cantidad de tubos, de alambres y máquinas (Caballero, Fernández, 2014); está condición de nacimiento genera en el niño un riesgo mayor que el promedio para futuras desviaciones en su salud o desarrollo integral (Riani, 2007). Dentro de los procesos que se generan en las familias, suelen producirse al menos dos sucesos fuera de lo común, una evidente separación física entre padres e hijo, y el efecto psicológico de recibir la noticia de que el infante está en riesgo de salud y de vida (Ruiz, 2005), lo cual contribuye a limitar el daño físico pero que probablemente aumenta el daño emocional, siendo este último, poco entendido por la ausencia de un personal entrenado que establezca un enlace entre la unidad y los padres. Este estrés que se genera por el ambiente en la unidad de cuidados intensivos además de la relación con el personal de la misma, hacen más complicada la adaptación de la familia durante la hospitalización de su hijo, impidiéndoles cumplir el rol de atender las necesidades especiales de amor y de seguridad; es decir, disminuye la capacidad de los padres para ajustarse a la situación, quienes deben responder a un conjunto de factores estresantes que se encuentran en este ambiente (Vega, 2006), lo que genera una crisis inesperada en la familia (Escallón 2011). Los padres manifiestan diferentes conductas ante el evento que repercutirá también como la dificultad para responder ante las situaciones de la vida y las personas en general. Esto incide en la manera como interpretan la información que el equipo de profesionales que atienden a su hijo brindan en relación al diagnóstico y pronóstico del mismo. Esta información que en muchas ocasiones se le intenta transmitir por los profesionales genera un desfase entre el saber y la verdad, ya que actúan como si lo entendieran y en realidad solo comprenden las palabras pero no escuchan la verdad, pues está implica un dolor intenso y en muchos casos es destructivo para estabilidad emocional. (Vallejo, 2001), ya que ver a su hijo en tales condiciones suele impactar a los padres y la preocupación, ansiedad y depresión aparece (Jiménez, 2003), entendiendo como Depresión: una tristeza crónica que invade a toda la persona y afecta las relaciones que establece con los otros, incluido el menor (Vallejo, 2001) y Ansiedad como un rasgo de personalidad y una respuesta emocional. La ansiedad rasgo (ARasgo) se entiende como una predisposición a percibir las circunstancias ambientales como amenazantes y por lo tanto una tendencia a responder, con frecuencia con fuertes estados de Ansiedad. En cambio, la ansiedad estado (A-Estado) es un concepto que se refiere a una situación en un momento dado siendo fluctuante y transitoria, caracterizada por una percepción subjetiva de sentimientos de aprehensión y temor, y a una alta activación del Sistema Nervioso Autónomo (Czernik, Giménez, Almirón, Larroza 2006). 20

Estudios refieren que la depresión perinatal puede abarcar del embarazo hasta 12 meses después del parto (Pimentel, 2007), por lo que la dinámica, expectativas, planes y proyectos de vida familiar y personal se ven alterados de una forma más o menos radical, tal discrepancia puede ser tan grande que los padres se encuentren al menos temporalmente, sin recursos para superar la situación a la que deberán enfrentarse (Vallejo, 2001), lo cual genera cambios en la familia y marca el tipo de vínculo que los integrantes de la familia establecerán con el recién nacido a lo largo de su vida (Caballero, Fernández, 2014). Para McCubbin y McCubbin (1988, en Marques 2011) las familias resilientes son aquellas que resisten a los problemas derivados de cambios y se adaptan a las situaciones en crisis esperadas o no, en el desarrollo o en el ciclo de vital de la familia, tal como lo puede ser, el nacimiento de un hijo de alto riesgo. Cada familia va asimilando estas nuevas situaciones y tratando de acomodarse positivamente a ellas en un proceso continuo de adaptación para lograr nuevamente su punto de equilibrio funcional. La conducta resiliente puede generarse en el ámbito biológico, en discapacidades, enfermedades congénitas y adquiridas, enfermedades invalidantes de algún miembro de la familia. Cuando la disfunción recae principalmente en un miembro de la familia, se genera un profundo sentimiento de culpa (Rocamora, 2010). Estas familias oscilan entre fases de estabilidad y de inestabilidad emocional, social, laboral, etc., que generan cambios y evolución (transformación) en la unidad familiar. Estos momentos de transformación que implican gran estrés en la vida familiar, son designados como crisis. En todas las familias hay momentos de crisis “cuando el sistema se siente amenazado por la imprevisibilidad que el cambio comporta” (Alarcao, en Marques 2011). Las crisis son importantes una vez que son momentos que permiten transformaciones y evolución de la familia (Minuchin, en Marques 2011).

La ambivalencia de emociones en los padres del recién nacidos de alto riesgo durante todo el proceso de adaptación a la circunstancia hospitalaria va desde el deseo de atender y sobre-proteger al niño a verle vulnerable (no separarse de él) hasta el otro extremo, donde aparece el rechazo (miedo – preocupación) por su misma condición de salud (Vallejo, 2001) De lo anterior surge el interés de conocer el grado de ansiedad y depresión que los padres presentan durante el periodo en el que el niño de alto riesgo se encuentra hospitalizado en las Unidades de Cuidados Intensivos o Intermedios. MÉTODO Participaron un total de 126 papás y/o mamás cuyos hijos recién nacidos estuvieron hospitalizados en la UCIN y UCIREN del Instituto Nacional de Perinatología. A los participantes se les aplicó el Inventario de Ansiedad Rasgo 21

y Estado (IDARE) y la Escala de Automedición de la Depresión Zung (EAMD). El inventario de Ansiedad Rasgo y Ansiedad Estado IDARE fue construido por Spielberger y Gorsuch en 1964 en Estados Unidos de Norteamérica. Consta de dos cuestionarios de 20 reactivos cada uno destinados a medir Ansiedad Rasgo y Ansiedad Estado respectivamente, entendiéndose por: Ansiedad Estado: Condición o estado emocional transitorio del organismo humano, que se caracteriza por sentimientos de tensión y de aprehensión subjetivos, conscientemente percibidos. Ansiedad Rasgo: Son las diferencias individuales relativamente estables en la propensión a la ansiedad a responder a situaciones percibidas como amenazantes. La Escala de Automedición de la Depresión Zung (EAMD). Elaborada en 1965 por los doctores D.C.Durman y Willian Zung en Estados Unidos de América. Consta de 20 reactivos que abarcan síntomas más representativos de la depresión: alteraciones de afecto, equivalentes fisiológicos y psicológicos ( Zung 1965). Y tono afectivo: tristeza, abatimiento, indiferencia y desesperación.

RESULTADOS Se utilizó el paquete estadístico SPSS para realizar los análisis necesarios 4.2

2.1

EDAD MATERNA 16.7

11.5

15 - 20 21 - 25

18.8

24

26 -30 31 - 35 36 -40

22.9

41 - 45 46 -50

N= 96

5.1 5.1 10.2

EDAD PATERNA 13.6 16.9

20.3 28.8

15 - 20 21 - 25 26 - 30 31 - 35 36 - 40 41 - 45 46 - 50

N= 30

22

ESCOLARIDAD 2%

PRIMARIA

7%

18%

N= 126

1%

27%

6%

SECUNDARIA BACHILLERATO TÈCNICO UNIVERSIDAD

39%

POSGRADO NO ESTUDIOS

0.8 5.6

7.1

OCUPACIÓN MATERNA Y PATERNA

15.1

1.5 5.6

HOGAR COMERCIANTE OFICIO PROFESIONISTA ADMINISTRATIVO ESTUDIANTE

60.3

11.1

DÍAS DE HOSPITALIZACIÓN 4.8

5.6

4

0 - 10

18.3

11 20 21 - 30

6.3

31 - 40

24.6

8.7

41 - 50 51 - 60 61 - 70

20.6

71 - 80 81 - 90 91 - 120

PERDIDAS 12%

5%

0

3% 1% 1

79%

2 3 4

23

IDARE ANSIEDAD ESTADO

46 54

NO ANSIEDAD ESTADO SI ANSIEDAD ESTADO

IDARE ANSIEDAD RASGO

27.8 72.2

NO ANSIEDAD RASGO SI ANSIEDAD RASGO

ZUNG DEPRESIÓN 31

69

NO DEPRESIÓN SI DEPRESION

DISCUSION En la población se observa que los padres que han pasado la experiencia de tener un hijo en UCIN o UCIREN, se enfrentan a niveles más altos de Ansiedad Estado que de Ansiedad Rasgo o de Depresión, que se explica por el momento de crisis por el que atraviesan los padres, sin embargo, también se observa Ansiedad Rasgo como característica de personalidad no predominante en esta población. No obstante que la literatura (Ruiz, 2005) refiere que en este tipo de población se presenta principalmente depresión, lo que se encontró en esta muestra NO refiere que sea predominante, sin embargo es importante señalar que los padres se encuentran en una situación de crisis inesperada la cual están afrontando por lo que la depresión podría presentarse posteriormente .

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El terapeuta familiar busca incidir sobre la ansiedad-depresión de los padres para reducir conductas desadaptadas y aumentar la conducta adaptativa durante el internamiento de su hijo recién nacido de alto riesgo. La intervención terapéutica también es importante que esté orientada a explorar e identificar el grado de resiliencia que está presente en el entorno familiar ante esta crisis, sin olvidar que las estrategias que las familias utilizan para dar respuesta a las situaciones serán responsables de los cambios hacia adaptación a la nueva situación. REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS Caballero Muños, Mayela Ericka, Fernández Díaz, Patricia Jimena, (2014), Capítulo 164: La familia en el entorno de cuidados críticos, del Tratado de Enfermería en Cuidados Críticos y Neonatales, Recuperado el 6 de Junio del 2014, de www.eccpn.aibarra.org/temario/sección10/capítulo164/capítulo 164.htm. Calderón N. (1987), Depresión, causas, manifestación y tratamiento, México. Trillas. Czernik, G.E., Giménez, N. L., Almirón, L. M., y Larroza, G.O.,(2006) Ansiedad Rasgo-Estado en una Escuela de Formación Profesional de la ciudad de la Residencia (Chaco). Comunicaciones Científicas y Tecnológicas, Corrientes - Argentina. Resumen: M-067. Disponible en: http://www.unne.edu.ar/unnevieja/Web/cyt/cyt2006/03-Medicas/2006-M-067. Escallón G., (2011) Crisis familiares y resolución de conflictos. Boletín del Grupo de Puericultura de la Universidad de Antioquia. Año XVI No. 132. Disponible en: http://medicina.udea.edu.com Marques,G. , (2011). Análisis e incidencia de los factores de resiliencia en padres y madres con hijos , que bajo el constructo de la diversidad, son etiquetados como discapacitados: una propuesta de intervención en el ámbito sociofamiliar. Tesis Doctoral. Universidad de Jaén, Portugal. Mathelin C., (2001). Clinica psicoanalítica con bebés Nueva Visión.

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Hallazgos en el desarrollo de niños con nacimiento de alto riesgo encontrados en el Seguimiento Pediátrico del INPer Rosalía Jiménez Quiroz, María de la Paz Conde Reyes, Mariana Gutiérrez Lara [email protected]

El desarrollo de la neonatología en las últimas décadas ha conseguido aumentar la supervivencia de neonatos considerados de alto riesgo, que tienen mayores probabilidades de padecer problemas durante su desarrollo (Torres, 2008) Existen diferentes factores biológicos y psicosociales que van a determinar el nivel de desarrollo alcanzado por el niño (Soler-Limón, 2007), cuando algunos de estos factores se ven alterados, aumenta la probabilidad de que el niño viva un ambiente inmediatamente desfavorable, pero cuando todos los factores se juntan, como es el nacimiento de un niño de alto riesgo (Uson, 2014), la probabilidad de un ambiente desfavorable aumenta, debido a que la familia se enfrenta a una crisis inesperada y todo lo que esto conlleva como: mayor ansiedad, estrés, la tensión que presenta la familia es real, manifiesta, aislada y extrínseca (Casas, 2014). Para Cueto, (2014) un niño con nacimiento de alto riesgo, influye sobre su familia de forma semejante a como lo hace un hijo con una enfermedad crónica, debido a la incertidumbre en la que se encuentran, así como la necesidad de controles médicos periódicos durante varios años generando una crisis familiar acompañada con frecuencia de ansiedad frustración, miedo, ambivalencia y estrés. Las reacciones de los padres son complejas, dependen de su propia situación personal y atraviesan por varias fases: negación, ira y resentimiento, culpabilidad y autoreproche, tristeza y depresión. Cuando el niño llega al hogar y a la familia, a menudo pasan por diferentes fases como son: euforia durante los primeros días por tener al niño en casa y sentirse verdaderos padres, desesperación posteriormente, por no estar preparados para cuidarlo y sentirse agotados. Por otro lado, la separación prolongada durante la hospitalización provoca un fallo del vínculo padres – hijo, el estrés paterno emocional o económico, genera en algunas ocasiones, sentimientos negativos que pueden perdurar durante varios años y afectan a las interacciones de los padres con el niño y la forma en que organizan sus cuidados y educación. Por estas razones, en muchas ocasiones, los padres pueden sentirse obligados a compensar el inicio difícil del niño y pueden sentirse incapaces y culpables de poner límites en la conducta del menor. Pueden seguir sometidos a un modo medicalizado (González, 2010) o sentirlos vulnerables física y emocionalmente (Allen, 2004). Sintiéndose con esto incompetentes o desvalidos de enfrentar los diferentes movimientos psíquicos de sus hijos (González, 2010). Generando trastornos de conducta en el niño, que algunos autores han definido como “personalidad del prematuro” debido a que se comporta de forma peculiar. Durante los primeros meses presentan patrones de conducta inesperada y a veces frustrante como menor calidad de interacción con sus padres, desorganización de la conducta, baja capacidad de auto consuelo, alteraciones de alimentación y el sueño, y además problemas de salud y crecimiento físico más lento. (Cueto, B., 2015) Al sentirlos vulnerables, se van a presentar una serie de conductas en la crianza que van a dificultar el adecuado desarrollo de los niños como son: la sobreprotección, el cuidado desproporcionado de la salud, la justificación de conductas disruptivas o alteradas en el 26

desarrollo por las secuelas que presentan en el momento del nacimiento, generando con ello: problemas de conducta, fallas en la adaptación al medio, esto es tienen menos oportunidad de tener independencia en las actividades diarias y en el desarrollo del niño. (Allen, 2003). Presentándose posteriormente problemas emocionales, conductuales o de aprendizaje. Dentro de los problemas emocionales y conductuales se observa: se muestran ansiosos, tímidos, pasivos o agresivos y con mayor incidencia de hiperactividad, déficit de atención, dependencia exagerada del adulto o menor competencia social, que repercute sobre su rendimiento escolar, adaptación social y sobre la vida familiar (Cueto, 2014) Para Munist, y cols (1998), un individuo resiliente, es aquel que al estar expuesto a un conglomerado de factores de riesgo, tiene la capacidad de desarrollarse adecuadamente, llegando a madurar como seres adultos competentes, pese a los pronósticos desfavorables. Gómez, (2010), refiere que en la resiliencia, existen factores de riesgo y factores protectores. Una aportación significativa a la conceptualización de factores de riesgo la brindó la epidemiología social y la búsqueda de factores en el ámbito económico, psicológico y familiar reconociendo la existencia de una trama compleja de hechos psicosociales, algunos de los cuales se asocian con daño social y otros sirven de amortiguadores del impacto de este. (Vacchelli Sicheri, Gian Franco, 2015), esto se puede observar en los niños con nacimientos de alto riesgo, ya que para Cueto, (2014) a medida que el niño crece, la influencia de los factores perinatales disminuye, mientras el impacto de los factores ambientales se hace mayor y se relaciona con la falta de estímulos suficientes y con un manejo inadecuado de las deficiencias por falta de recursos y/o desconocimiento del problema. La mayoría de los niños que tuvieron nacimientos de alto riesgo, son normales, pero presentan una mayor frecuencia de alteraciones en edad escolar que repercuten en su rendimiento académico y en su capacidad de interacción social y son muy dependientes, sobre todo en los niños sin secuelas graves por los factores ambientales que siguen actuando después del alta hospitalaria, entre estos factores, se han descrito factores socio demográficos, económicos y culturales como nivel educativo de los padres y estado socioeconómico bajo, depresión materna, estrés familiar, sucesos vitales estresantes, inestabilidad de la pareja o madres adolescentes, otras repercusiones de la familia sobre el niño, son malos tratos, negligencia, síndrome del niño vulnerable, la sobreprotección por los padres que impide su desarrollo autónomo y como resultado el niño sano y normal crece sintiéndose un ser frágil y psicosocialmente discapacitado. Por lo que la detección precoz de las anomalías del desarrollo, permite una intervención temprana que pueda modificar favorablemente el futuro del niño y mejorar su adaptación social y familiar (Torres, 2008) y va a depender de la información y orientación que los profesionales de la salud, promocionen a los padres (Jiménez y cols. 2003) para que estos niños que presentaron un nacimiento de alto riesgo tengan un desarrollo más favorable, convirtiéndolo así en factores protectores o procesos moderadores del riesgo que están presentes en la base de la resiliencia, estos mecanismos protectores se ubican tanto en las personas como en el ambiente en que se desarrollan y son todas las condiciones o los entornos capaces de favorecer el desarrollo del individuo y reducir los efectos de circunstancias desfavorables. Así al informar y orientar a la familia, esta tendrá un efecto protector para con sus hijos tanto en factores externos como son el que las condiciones del medio van a actuar reduciendo la probabilidad de daños (esto es, el apoyo de un adulto significativo, integración 27

social y laboral), como de factores internos que son los atributos de la persona: estima, seguridad y confianza de sí mismo, facilidad para comunicarse con empatía, tratando con ello de orientar y ayudar a la familia a entender y fomentar el tener mayores factores protectores de resiliencia personales, en los que se distingan características como; el temperamento, particularidades cognitivas y afectivas; factores familiares en ambientes cálidos y sin tantas discordias, padres estimuladores, estructura familiar con menor disfuncionalidad y factores socioculturales, entre ellos el sistema educativo (Vacchelli y cols. 2015), por esa razón y por las características que presenta un niño con nacimiento de alto riesgo, hay que buscar factores protectores para él y su familia, por lo que es importante que sea integrado a un seguimiento pediátrico, en donde su actuación debe basarse en la medicina centrada en la familia, intentando dar respuesta a los deseos de los padres. El adecuado seguimiento de los neonatos de alto riesgo proporciona cifras más realistas sobre su desarrollo en donde poder basar la información que se ofrece a los padres. Para reducir el estrés familiar hay que describirles las características del comportamiento de los niños con nacimientos de alto riesgo y la manera en como poder afrontarlo y es importante un apoyo experto después del alta. Ayudar a los padres en la identificación y el manejo de problemas del comportamiento de los niños prematuros mejora la interacción con su hijo, protege al niño de la sobreprotección y facilita su desarrollo. (Cueto, 2015) Según Grotberg (Citado por Gómez, 2010), podemos incentivar la resiliencia en cualquier etapa de la vida en que nos encontremos, todos y cada uno de los factores resilientes pueden desarrollarse en el momento en que la persona o la familia llega a esta etapa, para luego continuar reforzándolo y fortaleciéndolo. Algunos de estos factores tienen más relevancia en una etapa de crecimiento y desarrollo que en otra. El punto de partida para promover la resiliencia deberá ser ese factor en el cual el niño, el joven o el adulto o la familia se encuentran de acuerdo con su etapa del ciclo vital. En el Instituto Nacional de Perinatología existe un Departamento en donde los niños que nacieron de alto riesgo, llevan un seguimiento pediátrico multidisciplinario desde el nacimiento hasta los 15 años, en donde se puede observar todas las transformaciones y cambios a los cuales se enfrenta el ciclo vital de la familia y la adaptación de estas crisis inesperadas cuando existe un nacimiento de alto riesgo así como lo que enfrenta la familia cuando el niño llega a casa, como el temor y ansiedad de los padres generando en ello centralidad en el niño y sus repercusiones en los diferentes subsistemas, agotando los recursos económicos y emocionales por la atención que este niño requiere, alternando la comunicación, el tiempo de la familia (González, 2010) y convirtiéndose en mayor riesgo no solo por el nacimiento, sino principalmente por el ambiente en el que se desarrollará ese niño (Caballero, Fernández, 2014). Por todos estos factores de riesgo que se presentan, se pretende conocer el Índice de desarrollo durante los 2 primeros años de vida y el Coeficiente Intelectual de los 3 a los 7 años, además de conocer algunas de las conductas que se presentan en el niño y la familia durante los 7 primeros años de vida. Metodología: Es un estudio longitudinal, exploratorio, descriptivo. Se realizaron valoraciones a los niños que acuden a la consulta de Psicología del Servicio de Seguimiento Pediátrico del Instituto Nacional de Perinatología, las valoraciones son: 28

Escala de Desarrollo de Nancy Bayley al año y 2 años de edad La Escala de Inteligencia de Terman Merrill a los niños de 3 a 7 años de edad, La observación del comportamiento durante cada valoración. Resultados: Se trabajó con una muestra de 151 niños con nacimientos de alto riesgo, la población está conformada por familias nucleares, uniparentales y trigeneracionales, en donde la mayor parte de la población es de familias nucleares con un 49% en donde la mayor frecuencia de las mamás en cuanto a la edad, se presenta en un rango de 31 a 35 años con un nivel de escolaridad de secundaria y dedicadas al hogar. Y en los padres con un rango de edad de 36 a 40 años, con una escolaridad de secundaria y dedicados a diferentes oficios. El rango de peso al nacer fue de 500 a 3000 Gramos y en semanas de gestación fue de 26 a 40 semanas. La mayor frecuencia en peso fue de 43.7% que pertenece al rango de 500 a 1,500 grms y el 57.6% que pertenece al rango de 30.1 a 35 Semanas de Gestación En Cuanto a los Problemas de Salud que presentó la población, se muestra en la Gráfica 1, la mayor parte de la población presenta Problemas Pulmonares (Síndrome de Dificultad Respiratoria, Enfermedad de Membrana Hialina, Taquipnea Transitoria del Recién Nacido, Neumonía, Síndrome de Adaptación Pulmonar, Atelectasia)

59.6

%

HBMF PULMONARES

60 50 40

25.2 43

EMB. MULTIPLE 10.6

11.3

30 20

RCIU

31.1

33.8

10

9.9

SEPSIS ABR/N SRG HIV G I, II O III CREC Y DES

0 TIPO DE RIESGO Grafica 1.

Problemas de Salud más frecuentes que presentaron los Neonatos

Los resultados de las valoraciones, muestran que los niños en su mayoría presentaron un desarrollo dentro del promedio, así como el Coeficiente Intelectual, sin embargo a los dos años a pesar de que la mayor parte de la muestra sale dentro de los límites normales, se observa un decremento en sus resultados tanto en el área mental como psicomotora y conforme el niño crece mejora su rendimiento, alcanzando a los 7 años en su mayoría, un Coeficiente Intelectual promedio o por arriba del promedio.

29

Valoración de la E. D Bayley y la E. I. de Terman Merrill

100 90 80 Promedio o Arriba

70 60 50 40 30 20 10

Debajo del Promedio

0 MDI 1 PDI 1 A MDI 2A PDI 2 A CI 3 A AÑOS

CI 4 AÑOS

CI 5 AÑOS

CI 6 AÑOS

CI 7 AÑOS

Gráfica 2. E. D. Bayley: MDI= Índice de Desarrollo Mental , PDI= Índice de Desarrollo Psicomotor . E.I de Terman Merrill Coeficiente Intelectual (CI)

En la observación de conductas, las más frecuentes que se presentaron en todas las edades fueron las que se muestran en la gráfica 3, en donde se hace una comparación de las conductas que se dan a los 2 años, donde existe un decremento en el desarrollo, como lo muestra la Grafica 2 y a los 7 años, en donde la mayor parte de la población tiene resultados dentro del promedio o por arriba del promedio. Se observa que en los niños de 2 años se presenta con mayor frecuencia la sobreprotección, las fallas en el establecimiento de límites, la falta de estimulación y las secuelas emocionales, mientras que a los 7 años, se presenta con mayor frecuencia, la inseguridad y la búsqueda de aprobación en el niño, así como el conflicto de pareja y los conflictos emocionales aumentan de los 2 a los 7 años.

30

80 60 40 20 0

2 Años 7 Años Gráfica 3. Comparación de la Observación de Conductas presentadas en los niños a las Edades de 2 y 7 años de edad

Conclusiones: Las investigaciones sugieren, en general, que la crianza de niños con nacimientos de alto riesgo o prematuros, puede ser mas trabajosa y menos gratificante, percibiendo a sus hijos más vulnerables, preocupándose más por su salud, por lo que la evolución de su desarrollo se dificulta (González, 2010) Por otra parte, la literatura reporta que de las conductas observadas que influyen en un inadecuado desarrollo del niño de alto riesgo en los padres son principalmente las secuelas emocionales que van a dificultar el estilo de crianza dando como resultado conductas como son: la sobreprotección, fallas en estimulación, centralidad entre otros, (Allen, 2004), como lo muestra la población estudiada que se enfatiza un decremento a los dos años de edad, así como las conductas ya mencionadas, sin embargo, González F, (2010), refiere que los estudios de seguimiento realizado con poblaciones de niños y adolescentes que nacieron con riesgo de dificultades evolutivas y en la crianza persiste a lo largo de la infancia, por esta razón refiere la importancia de que existan programas de Seguimiento, ya que al ingresar los niños, los resultados van a tener implicaciones en los programas de intervención, facilitando así el modo de crianza en la infancia temprana, y estableciendo una trayectoria positiva en el desarrollo que persiste en períodos posteriores. En la población estudiada, se observa un desarrollo dentro del promedio en la mayor parte de los niños, así como un coeficiente intelectual promedio y por arriba del promedio, Cueto B. (2015), refiere que en los programas de seguimiento, el apoyo de los expertos ayuda reducir el estrés familiar y mejora la interacción con su hijo, ya que al describirles las características del comportamiento de los niños con nacimientos de alto riesgo y la manera en como poder afrontarlo, ayuda a los padres en la identificación y el manejo de problemas del comportamiento de los niños, para mejorar la interacción con su hijo, protegiendo así al niño y a la familia, facilitando con ello su desarrollo, esto se puede observar en la población estudiada, ya que la sobreprotección, las fallas en la estimulación y establecimiento de límites disminuye considerablemente a los 7 años, promoviendo así un adecuado aprovechamiento de la 31

capacidad de los niños. Sin embargo todavía hay mucho que trabajar al respecto, ya que si bien estos niños son resilientes por los factores de riesgo que presentaron y han podido sobreponerse en gran medida a los pronósticos y adversidades a las que se han enfrentado el niño y su familia, aún falta por trabajar, ya que a pesar de la información, orientación y cuidado al niño, los padres y la familia, se presentan conductas de inseguridad y búsqueda de aprobación como bien lo muestra la observación en la conducta, a los 7 años de edad y son conductas que pueden influir en la calidad de vida de estos niños, así como en los padres aumenta el conflicto emocional y el de pareja de los dos a los 7 años. Se puede inferir que esto puede ser como parte del ciclo vital de la familia, sin embargo, es importante hacer estudios al respecto para poderlo comprobar. El programa de Seguimiento Pediátrico en el Instituto Nacional de Perinatología puede funcionar como un factor protector para el niño y su familia ya que como lo menciona Gómez (2010), las investigaciones en resiliencia han cambiado la forma en que se percibe al ser humano, pasando de un modelo de riesgo basado en las necesidades y en la enfermedad a un modelo de prevención y promoción basado en las potencialidades y los recursos que el ser humano tiene en sí mismo y a su alrededor, y es responsabilidad compartida de la pediatría, psicología y la salud pública promover y converger en la resiliencia y así poner en marcha estrategias significativas de afrontamiento que les permitan un mejor desarrol

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MESA INTERVENCIÓN EN FAMILIAS DIVERSAS

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IMPACTO DE UNA INTERVENCIÓN SISTÉMICA EN LA RESILIENCIA Y FUNCIONALIDAD DE LAS FAMILIAS MEXICANAS GONZÁLEZ QUIROZ FLOR DE MA. [email protected] INTRODUCCIÓN Las personas que experimentan situaciones muy adversas, pueden sufrirconsecuencias serías en su desarrollo psicológico. Sin embargo, se ha constatado que algunos individuos logran no solo superar la adversidad, sino incluso salir fortalecidos de ella. A esta capacidad se le llama resiliencia, y es un concepto que está relacionado con factores individuales, familiares y sociales (Pereira, 2007). A pesar de las transformaciones que ha tenido la familia a lo largo del tiempo, sigue siendo el grupo social por excelencia que ofrece más seguridad y equilibrio emocional a los hijos, y es un factor protector en la resiliencia de los individuos (Walsh, 2012). Por lo que resulta trascendental fomentar desde la familia la resiliencia, enriqueciendo los vínculos familiares y sociales que conforman parte de la estructura familiar, contribuyendo con ello a un funcionamiento más óptimo. En esta investigación se analizó el efecto existente en la resiliencia y funcionalidad familiar después de participar en un taller con enfoque sistémico, enfoque que resulta adecuado para estos temas ya que influyendo en un miembro de la familia, se influirá en los demás miembros, logrando con ello un cambio en su estructura y por ende en su funcionamiento. MÉTODO Participantes Participaron 23 padres de familia con al menos un hijo de los cuales fueron 22 mujeres y un hombre, el rango de edad fue de 27 a 49 años, con una media de edad de 36 años y una desviación de 6.3. Su escolaridad fue de primaria a posgrado con una moda de preparatoria. Descripción de Instrumentos Escala de Resiliencia Mexicana (RESI-M) de Palomar y Gómez (2010) la escala se compone de 43 ítems, es tipo Likert que utiliza cuatro opciones para valorar cada reactivo. Se divide en cinco factores: fortaleza y confianza en sí mismo, competencia social, apoyo familiar, apoyo social y estructura. Cuestionario de Evaluación del Funcionamiento Familiar (EFF) de García, (2006) el objetivo del instrumento es evaluar la percepción que un miembro de la familia tiene acerca de su funcionamiento familiar. La escala se compone de 45 ítems, es tipo Likert que utiliza cinco opciones para valorar cada reactivo. Divididos en cuatro factores que miden: involucramiento afectivo, patrones de comunicación, resolución de problemas y patrones de control de conducta. Procedimiento La aplicación del taller de patrones resilientes se realizó, durante 10 sesiones, de dos horas de duración cada una, llevándose a cabo tres días a la semana. Al término del taller, se

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realizó una segunda medición de los instrumentos psicológicos antes mencionados, es decir, se aplicó un pos-test, para medir el impacto que tuvo en taller en los padres participantes. RESULTADOS Para responder a la pregunta de investigación que era conocer ¿Qué efecto existe en la resiliencia y la funcionalidad familiar después de participar en un taller de patrones resilientes? se realizaron ciertos análisis descriptivos, para conocer la distribución de la muestra, así como los datos demográficos. Por ejemplo, en lo que respecta a la edad, existió un mayor porcentaje de participantes con edades de 28 y 37 (Ver Figura 1). Respecto a la ocupación, se encontró que la mayoría se dedica al hogar (Ver Figura 2). En lo referente a la escolaridad se encontró que más de la mitad de la muestra cuenta con estudios a nivel preparatoria (Ver Figura 3). Referente al dato demográfico, de que sí tiene pareja o no, se observó que la mayoría de la muestra sí cuenta con una pareja (Ver Figura 4). Con lo que respecta al número de hijos, se encontró que la mayor parte de la muestra cuenta con dos hijos (Ver Figura 5). Finalmente, referente a los datos significativos que habían experimentado en la familia, se encontró que la mayoría había experimentado problemas económicos y accidentes; mientras que una minoría experimentó enfermedad y la pérdida de un ser querido (Ver Figura 6). 3.5 28, 3 38, 3 3 2.5

31, 233, 234, 2

40, 2

43, 2

2 1.5

27, 1

36, 137, 1

39, 1

42, 1

47, 149, 1

1 0.5 0

Figura 1. Edad Donde se observa claramente que existió un mayor porcentaje de participantes con edades de 28 y 37 años, habiendo una media que va de los 31 años a los 43 años de edad; y un menor porcentaje de participantes con edades de 27 a 49 años de edad.

36

Comercio 0% 0% 13%

Hogar 87%

Figura 2. Ocupación La mayoría de los participantes se dedica a las actividades del hogar.

Licenciatua 9%

0% Secundaria 36%

Preparatoria 55%

Figura 3. Escolaridad En cuanto a la escolaridad de la muestra más de la mitad cuenta con estudios de preparatoria y una minoría cuenta con estudios de licenciatura.

No 4%

0%

Si 96%

Figura 4. Pareja Se observa que la mayoría de los participantes cuenta con una pareja, y solo un 4% cuenta con una familia monoparental.

37

4 4%

1 4%

3 31%

2 61%

Figura 5. Número de hijos Se encontró que la mayoría de la muestra cuenta con dos hijos, mientras que la minoría solo con uno o cuatro hijos.

Discapacidad 15%

Embarazo 5% Accidentes 20%

Enfermedad 5%

Divorcio 10% Problemas Economicos 25%

Perdida de Empleo 15%

Perdida de un ser Figura 6. Datos significativos querido 5% Se observa que la mayoría de la muestra ha experimentado en su familia problemas económicos, accidentes, pérdida de empleo, mientras que la minoría ha experimentado la pérdida de un ser querido y ha padecido algún tipo de enfermedad. En cuanto al análisis de las muestras relacionadas en la primera se evalúo la variable de resiliencia, donde se encontró que no hubo diferencias estadísticamente significativas, pero, hubo una tendencia al incremento en todos los factores posterior a la aplicación del taller (Ver Tabla 1). Tabla 1. Medias antes y después de resiliencia Taller Resiliencia 1. Fortaleza

Antes

Después

3.25

3.40

t

P

--

-38

2. Competencia

3.11

3.29

--

--

3. Apoyo Familiar

3.22

3.49

--

--

4. Apoyo Social

3.41

3.70

--

--

5. Estructura

2.91

3.06

--

--

Posteriormente se efectúo la evaluación de la variable de funcionalidad; donde se observa una sola diferencia estadísticamente significativa en el factor de hostilidad después del taller (Ver Tabla 2). Tabla 2. Medias antes y después de funcionalidad. Funcionalidad

Taller

T

P

4.29

--

--

1.82

1.67

2.108

.049

2.26

1.99

--

--

4.11

4.23

--

--

Antes

Después

1. Ambiente

4.30

2. Hostilidad 3. Mando 4. Cohesión DISCUSIÓN

En cada uno de los factores de la variable de la resiliencia, el taller logró y alcanzó una modificación, digna de resaltar en cada uno de los participantes; ya que se tratan de factores importantes que tienen que ver con la capacidad personal en el enfrentamiento de adversidades, y con el apoyo social y familiar que se desarrolla en la familia para superar las crisis y las adversidades experimentadas en el ciclo vital de la familia; resultados que son acordes a las investigaciones de Palomar y Gómez (2010). En cuanto a la evaluación de la variable de funcionalidad, con sus respectivos factores. En el segundo factor de Hostilidad/evitación del conflicto, se encontró que la media se incrementó después del taller de una manera significativa, lo que estaría indicando que los padres de familia participantes salieron con una alta tolerancia para con los miembros de su familia y con una capacidad más funcional y sana en el enfrentamiento y resolución de conflictos, reduciendo la tensión generada por situaciones de estrés que se genera cuando la familia pasa por situaciones difíciles. Y concuerda con lo referido por Weinreiche Hidalgo (2004). En cuanto al factor de Hostilidad/evitación del conflicto, se observó que sí existió una importante disminución, que demuestra que los participantes antes de participar en el taller, llegaron con una hostilidad muy considerable como parte de su propia dinámica familiar y de su rol como padres, y posteriormente salen del taller con una hostilidad mínima. Esto indica que disminuida la hostilidad/evitación del conflicto en el comportamiento de los participantes, podrán mantener una relación más cálida y afectiva con sus hijos y con ellos mismos como figura de autoridad, que les permitirá tener un mejor dominio de su dinámica familiar en cuanto al enfrentamiento de crisis y adversidades experimentadas por ellos. Esta considerable disminución en el factor de hostilidad, disminuye también el enojo y la violencia intrafamiliar que se manifiesta en lo vivido por las familias; y lo que es más importante 39

se podría tener un mejor control de estas actitudes hostiles en el enfrentamiento de problemas y crisis familiares, que es cuando más salen a flote, como una de las primeras reacciones ante lo adverso o difícil de la vida; concordando esto con lo reporta en sus investigaciones Walsh (2012). Uno de los principales hallazgos fue el hecho de que los participantes re-conocieron que eran personas resilientes, que habían demostrado esa capacidad en el enfrentamiento de las adversidades vividas en su familia en particular; aunque en un primero momento ellos “no lo sabían” o no “lo veían así”. Esto demuestra lo oculto o desconocido que para algunos de ellos está la capacidad y la fortaleza para salir delante de las adversidades. No obstante el conocer el concepto de la palabra resiliencia, les permitió darse cuenta de sus fortalezas individuales y familiares ante las crisis y adversidades. Esto concuerda con los hallazgos encontrados en la investigación de Grotberg (2006). Un hallazgo más encontrado fue la preocupación de los padres por desarrollar en sus hijos capacidades resilientes, y de adquirir en el taller herramientas que les permitieran hacer de sus hijos “hijos resilientes”; esto demuestra que, a pesar de la difícil realidad en la que se debate la familia al enfrentarse a las adversidades, los padres siguen preocupados por la suerte y el futuro de sus hijos para que ellos también salgan victoriosos y fortalecidos, esto concuerda con la investigación de, Barudyy Marquebreucq, (2006) que encontraron que, las familias que han sido sacudidas por las adversidades, se preocupan por el bienestar futuro de sus hijos, para que los estragos sufridos no afecten su sano desarrollo de manera drástica. Esto muestra que salieron con aprendizajes significativos como herramientas para la solución de conflictos y crisis familiares; conceptos claves como: flexibilidad, comunicación clara y directa, expresión de emociones, autonomía; conceptos esenciales para el desarrollo de la resiliencia como lo demuestran los resultados de la investigación de Vanistendael et al., (2006). Otros de los aprendizajes valiosos de los cuales los participantes se posesionaron en la impartición del taller, fueron: la autoestima, confianza en uno mismo, unidad y sobre todo el humor. El humor es una estrategia de adaptación por excelencia, nos ofrece una perspectiva aceptable en una situación difícil. Esto demuestra que adquirieron elementos fundamentales para desarrollar una personalidad resiliente, como lo demuestran las investigaciones de Núñez (2003). Por otro lado, el optimismo, la esperanza, el amor y la fe fueron otros de los aprendizajes que impregnaron a los participantes en su paso por el taller de patrones resilientes para enfrentar las crisis y adversidades en la familia. Walsh (2012) refiere que el amor, la esperanza y la fe, son pilares fundamentales en la construcción de la resiliencia individual y familiar, que les ofrece una visión de superación, ayudando a enfrentar los desafíos. Los recursos espirituales constituyen un auténtico salvavidas para los miembros de la familia, brindándoles consuelo y fe que habrá tiempos mejores. Algo digno de resaltar es el nuevo aprendizaje con el que los participantes concluyen el taller, que es el de darle un nuevo sentido a lo sucedido, es decir, darle un nuevo significado a la crisis o la adversidad; creando una nueva historia del evento traumático, esto concuerda con las investigaciones de Cyrulnik (2002) y White y Epston (2012). “Crear una nueva historia de lo sucedido” refiriendo que, al darle un nuevo significado a la experiencia dolorosa, desemboca en la familia una representación y un nuevo sentido a lo sucedido, que disminuye el estrés emocional y se acepta mejor la experiencia vivida. 40

Finalmente a través de las sesiones trabajadas los padres de familia aprendieron que todas las familias atraviesan por distintos problemas y crisis como parte de su desarrollo de ciclo normal; y que hay formas y herramientas útiles para no quedarse atrapadas en ellas; sino aprender de ellas y salir fortalecidos; como lo demuestran las investigaciones de (Walsh, 2012) que reportan que en esta época los hogares se ven sacudidos por eventos adversos y estresantes, derivados de los grandes cambios económicos y sociales; sin embargo, no estamos indefensos, la resiliencia es la capacidad humana para resistir y afrontar ese bombardeo incesante de eventos que nos causan sufrimiento y salir fortalecidos y creativos de ellos. REFERENCIAS Barudy, J. &Marquebreucq, A. (2006). Hijas e hijos de madres resilientes. Barcelona: Gedisa. Cyrulnik, B. (2002). Los patitos feos. Barcelona: Gedisa. García, M. (2006). La infidelidad y su relación con el poder y el funcionamiento familiar: correlatos y predicciones. (Tesis inédita de Doctorado).Universidad Nacional Autónoma de México, México. Palomar J. & Gómez, N. (2010). Desarrollo de una escala de medición de la resiliencia con mexicanos (RESI-M). Interdisciplinaria, 27(1), 7-22. Pereira, R. (2007). Resiliencia individual, familiar y social. Interpsiquis, 1(1), 1-15. Núñez, C. (2003). Aplicaciones clínicas de la resiliencia en el niño y la familia. Revista de psiquiatría y salud mental HermilioValdizan. 4(2), 63-75. Vanistendael, S. &Lecomte, J. (2006). La felicidad es posible. Barcelona: Gedisa. Walsh, F. (2012). Resiliencia familiar. Buenos Aires: Amorrortu. Weinreich, M. & Hidalgo, C. (2004). Intervención de Salud en Familias de Alto Riesgo Biopsicosocial: Seguimiento Largo Plazo del Funcionamiento Familiar. Psykhe, 13(1), 3342. White, M. &Epston, D. (2012). Medio narrativos para fines terapéuticos. Barcelona: Paidós.

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LA TERAPIA COMO ENCUENTRO: CALIDAD DE VIDA EN LA FAMILIA HOMOPARENTAL GÓMEZ HERNÁNDEZ HUGO [email protected]

Justificación. La homosexualidad ha cobrado relieve en la terapia familiar y de pareja, existen en la literatura sistémica de textos que critican por un lado las posturas heteronormativas así como la hegemonía machista en el terapeuta y sus intervenciones. Es necesario recordar que la práctica sistémica de la segunda cibernética alude a la inclusión del terapeuta y que subsecuentemente la influencia posmoderna ofrece la posibilidad de colaborar con una familia o pareja desde el respeto a las diversas posibilidades existir; paralelo a ello, la comunidad homosexual ha ganado terreno en el ejercicio de sus derechos inherentes al Ser y a la ciudadanía, como el caso del acceso a la salud, la educación, la vivienda, el matrimonio y la parentalidad biológica o por adopción. Pese a los avances, en el país aún existe un largo recorrido, lo mismo ocurre en la intimidad del consultorio pues a la terapia acuden las parejas y familias buscando soluciones a sus problemáticas, algunas de ellas en las dimensiones instrumentales de la crianza, de la relación de pareja y en ocasiones la necesaria asesoría legal. Planteamiento del Problema: En la actualidad, el trabajo con las familias homoparentales invita, por un lado, explorar la mirada del terapeuta y los filtros culturales con los que trabaja ante una familia compuesta por personas del mismo sexo, sus hijos o hijas y por otro lado, una doble invitación, en primera instancia a adoptar una postura crítica y política, en segundo lugar y dadas las circunstancias actuales de la familia homoparental en México, el trabajo que promueva la multidisciplina. Método. Estudio de caso. Resultados: Los resultados se presentan a partir de categorías: 1) Estructura y danza relacional, 2) Trabajo multidisciplinario e inclusión de sistemas amplios 3) Narrativa familiar y 4) Repercusión en la calidad de vida de la familia

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HACIA UNA TERAPIA FAMILIAR FEMINISTA PARA PAREJAS HOMOSEXUALES MARIO FAUSTO GÓMEZ LAMONT [email protected]

El feminismo en la terapia familiar no es nuevo; sin embargo, no logra tener tanta visibilidad a diferencia de otros enfoques. Originalmente, la mirada feminista en la terapia familiar se había centrado principalmente desde la segunda ola de este movimiento, cuyo eje central era la incorporación de la categoría de género para romper con las barreras jerárquicas de la mirada masculina en las relaciones familiares. Sin embargo, para este escrito fue necesario mirar más allá del género. Fue necesario discutir la construcción social de las categorías género, sexo, práctica sexual y deseo en la teoría de la escuela de Milán que ha sido una “aliada” para el feminismo en la terapia familiar. Con el objeto de resolver el problema de una pareja gay que llegó a consulta; la revisión sistemática de los problemas de la teoría de la terapia familiar, así como incluir la crítica feminista; aporte principalmente llevado por Judith Butler y el género en disputa, ayudó mediante el método fenomenológico a describir el proceso de recuperación de la pareja. Durante 6 meses la pareja trabajo con su construcción de identidad, sus prácticas sexuales, el perdón y la necesidad de restaurar el compromiso entre ellos. Este dilema de la terapia familiar para incluir en el tema de la homosexualidad en las formaciones y en sus contenidos teóricos es indispensable para poder atender de forma efectiva a las parejas homosexuales.

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MESA RESILIENCIA EN LA ENFERMEDAD Y DISCAPACIDAD

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EL CICLO VITAL DE FAMILIAS CON HIJOS CON DISCAPACIDAD GODINEZ LOERA ERIK [email protected]

INTRODUCCION El ciclo vital de la familia ha sido un tema de interés dentro del campo de la terapia familiar desde un enfoque sistémico. La perspectiva del ciclo vital en la investigación, evaluación e intervención con familias asume el observarla dentro de un marco evolutivoque poneénfasis en la historia de construcción de patrones de relación, creencias y configuraciones de estructura y organización que la familia va generando en cada una de las etapas por las cuales cursa. Beyebach y Rodriguez-Morejón (2011) señalan la importancia de que el empleo del ciclo vital como herramienta de investigación, evaluación e intervención debe ampliarse del análisis del cumplimiento de las tareas de desarrollo, de crisis, de patologías o de problemas, al análisis de los procesos de construcción de oportunidades, aprendizajes y crecimiento, es decir, de las fortalezas o resiliencia de la familia. Rolland (2000) partiendo de las premisas de un enfoque sistémico, afirma que hay que comprender la interacción o concordancia entre las demandas prácticas y emocionales de una enfermedad o discapacidad y las estructuras vitales y tareas de desarrollo de la familia y de los individuos que la integran en un punto determinado del ciclo de vida, así como el proceso de cambio que tiene esta concordancia. Dentro de las investigaciones que se han realizado en relación al tema del ciclo vital familiar en familias mexicanas se encuentra la realizada por Montalvo, Espinosa y Pérez (2013). En cuanto al tema del ciclo vital de familias con hijos con discapacidad se pueden citar la realizada por Korenromp, Page-Crhistiaens, van den Bout, Mulder y Visser (2007) que estudian los patrones de relación entre hermanos a lo largo del ciclo vital cuando un hermano tiene discapacidad del desarrollo, o la de Celimendiz (2004) en familias con hijos con discapacidad intelectual. Nuñez (2003) partiendo de su experiencia clínica en el trabajo con familias con un integrante con discapacidad afirma que los conflictos no surgen a nivel familiar como consecuencia directa de la discapacidad, sino en función de las posibilidades de la familia de adaptarse o no a esta situación. Tomando en cuenta los planteamientos teóricos que se han descrito, así como las investigaciones que se han relacionado con el tema, el objetivo de este análisis fue el realizar una descripción de las características estructurales y relacionales de las familias con hijos con discapacidad y a partir de la concordancia que puede existir entre las tareas del desarrollo de su ciclo de vida y las de la discapacidad, identificar los principales problemas y los facilitadores de cambio que se pueden generar a partir de esta relación. MÉTODO Preguntas de análisis.

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¿Cuáles son las características estructurales y relacionales de las familias con hijos con discapacidad en las etapas de hijos pequeños (0-5 años), hijos en edad escolar (6-12 años) e hijos adolescentes (13 a 17 años)? A partir de la descripción de las características estructurales y relacionales de las familias y de los planteamientos de Rolland (2000) acerca de la tipología psicosocial de la enfermedad y la discapacidad ¿Cuál es la concordancia entre las tareas de desarrollo del ciclo vital de la familia y las de la discapacidad? Derivado de lo anterior ¿cuáles son los problemas y facilitadores de cambio en las familias con hijos con discapacidad en las etapas de hijos pequeños (0-5 años), hijos en edad escolar (6-12 años) e hijos adolescentes (13 a 17 años)? Participantes Para realizar el análisis participaron 500 familias y los niñ@s y adolescentes que ingresan al Centro de Rehabilitación Infantil Teletón (CRIT) Neza durante los años del 2011 al 2014 y que han llevado un seguimiento en el servicio de psicología familiar. De acuerdo a los grupos de atención establecidos dentro del Sistema de Rehabilitación Infantil Teletón (SIT), 200 familias pertenecen al grupo 2C que incluye a niñ@s de la edad de 0 a 4 años y que por su diagnóstico son infantes con riesgo de daño neurológico o con daño neurológico. 300 familias pertenecen al grupo de atención A y aquí se encuentran niñ@s y adolescentes de las edades de 5 a 17 años de edad con el diagnóstico de parálisis cerebral en grado leve a severa. Tipo de estudio. Es un estudio de caso único inclusivo (Rodríguez, Gil y García, 1996) Instrumentos Guía de entrevista inicial de psicología familiar utilizada con familias, niñ@s y adolescentes de nuevo ingreso y que está basada en los fundamentos de la terapia breve sistémica y enfocada en identificar la resiliencia de la familia frente a la discapacidad. Genograma elaborado con el programa Genopro 2011 versión 2.5.3.8 Procedimiento Para la obtención de los datos se dividió en dos fases: 1ª Fase. INGRESO 1. Encuadre. Al establecer el primer contacto con la familia se explicó los objetivos del servicio de psicología familiar y de la entrevista inicial. 2. Entrevista inicial: A partir de la guía de Entrevista inicial de psicología familiar se tuvieron de 3 a 4 sesiones de aproximadamente 50 minutos con la familia y el niñ@ o adolescente. También se elaboró el genograma durante el desarrollo de estas sesiones. 3. Al término de cada sesión se integró la información en el expediente electrónico para su posterior análisis. 2ª Fase. SEGUIMIENTO Posterior a la entrevista inicial y de acuerdo a los objetivos que se establecieron en el plan de tratamiento, se pudo tener un seguimiento en el servicio de psicología familiar de dos a tres años, lo cual permitió observar el proceso de evolución que la familia, el niñ@ o adolescente tenían al adaptarse a la discapacidad. 46

Análisis de los datos Para realizar el análisis de los datos se parte de los factores propuestos en el modelo circumplejo de Olson (1985; citado en Alemán y Muñoz, 2010) en relación a la capacidad de cohesión y adaptabilidad de una familia y de la cual identifica 16 tipos de familias. Para poder relacionar esto con el proceso de adaptación de la familia a la discapacidad, se utiliza la tipología psicosocial de la enfermedad y la discapacidad propuesta por Rolland (2000) y de acuerdo a las tareas de desarrollo que este propone se identifican las principales dificultades y facilitadores de cambio que en la familia se presentan de acuerdo a la etapa del ciclo vital familiar en la que se encuentra. RESULTADOS Con base en el análisis de los resultados se describió lo siguiente: Familias con hijos pequeños (0-5 años) Características socioeconómicas La edad de los padres oscila entre los 17 y 27 años de edad. Viven con familia de origen materna o paterna, por lo tanto, su red de apoyo primaria son los abuelos maternos o paternos. Sus Ingresos económicos son a través de los abuelos o empleos temporales de los padres. La escolaridad de los padres se encuentra entre básico a medio superior. Viven en zonas urbanas o semiurbanas. Sus redes de apoyo institucional son escasas, el CRIT se convierte en su principal fuente de apoyo.El hij@ que tiene la discapacidad en su mayoría es el primogénito. Si existen hermanos se encuentran en la misma etapa de desarrollo. Funcionamiento familiar Tipología psicosocial discapacida d Niños con riesgo de daño neurológico o con daño neurológico. 1.Comienzo Gradual/súbi to 3.Expectativ a de vida incierta 4.Grado de dependenci a incierto.

Adaptabilidad

Cohesión

Problemas

Facilitadores

ESTRUCTURADA Jerarquías no definidas abuelospadres: relaciones complementariasrígi das. Roles: expectativas de género (abuelamadre/abuelopadre): rigidez. Reglas de relación: «yo supongo que tu supones…» Comunicación: Enmascarada-

SEPARADA Respuesta afectiva: Espectro emocional restringido: Alegríaenojo.Contenci ón y expresión emocional: Todos debemos ser fuertes, aquí nadie debe ser débil.

Comunicació n conflictiva entre abuelos y padres y/o entre los padres. Presencia de síntomas depresivos en las madre. Conductas violentas o adictivas en el padre. Dificultades

Familias flexibles o estructuralmente conectadas. Deseos de saber y aprender sobre el diagnóstico. Discapacidad una oportunidad de cambio, estar unidos. InterdependenciaCua ndo estar cerca/cuando alejarnos.Abuelos apoyo, padres protagonistas

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La principal tarea se convierte en el enfrentamien to del diagnóstico de discapacida d, en el que la capacidad de reajuste de la estructura familiar, roles, resolución de problemas y las estrategias de contención y expresión afectiva son claves en esta etapa. La discapacida d exige una necesidad de cohesión en la familia.

indirecta (coaliciones: Fuertedébil, culpablesinocentes, sanosenfermos). Solución de problemas: Centrada en lo instrumental ¿Qué vamos hacer? ¿Qué hay que comprar? ¿A dónde hay que ir? Descuido de lo afectivo: ¿Cómo te sientes? ¿Qué piensas? ¿Cómo te puedo ayudar?

Se excluyen: miedo, tristeza, vergüenza, incertidumbre, desesperanza. Vinculación afectiva: Limitesdesligad os abuelospadres, entre padres, Padrehijo. Límites difusos, abuelanieto, madrehijo. Conflictos previos entre los padres: con familias de origen, infidelidad, adicciones, violencia. Convivencia: Se reducen las actividades recreativas.

en el establecimie nto del vínculo afectivo de los padres hacia el hij@ con discapacida d.

centrales. Roles flexibles en torno a la crianza del hijo con discapacidad. Contención emocional: Tolerancia hacia las diversas formas de expresar emociones.

Familias con hijos en edad escolar (6-12 años) Características socioeconómicas La edad de los padres oscila entre 24 a 40 años de edad. Conviven con familia de origen materna o paterna, por lo tanto, la red de apoyo primaria son abuelos. Sus Ingresos económicos son a través de los abuelos o empleos temporales de los padres. La escolaridad de los padres se encuentra entre básico a medio superior. Viven en zonas urbanas o semiurbanas. Sus redes de apoyo social como amigos, comunidad o instituciones de salud sonreducidas. Los hijos con discapacidad pueden ser los primogénitos, medios o menores. Los hermanos pueden encontrarse en diferentes etapas de desarrollo. Funcionamiento familiar

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Tipología psicosocial discapacidad Niñ@s con parálisis cerebral en grado de leve a severa. Curso: constante (crisis convulsivas). Expectativa de vida: PC severa c/presencia de crisis convulsivas de difícil control es incierta. PC leve o severa s/ crisis convulsivas previsible. La tarea principal de la familia es definir el grado de autonomía del niñ@ con la finalidad de incluirlo en la vida cotidiana de la familia y/o en el contexto escolar evitando centralizar la vida familiar alrededor de la discapacidad.

Adaptabilidad

Cohesión

Problemas

Facilitadores

RIGIDA Jerarquías no definidas, entre padres: simetría. Con los abuelos: relaciones complementarias cuidadores o vigilantes/padres como hermanos. Aparición hijo parental alrededor del cuidado del hermano con discapacidad. Roles: rígidos madre cuidadora primaria; padre periférico/proveedor. Reglas de relación: «Es tu deber, así debe ser…» Comunicación: Enmascaradaindirecta (Desviación del conflicto de pareja a través del dinero, el cuidado del hijo, los problemas de los hermanos). Solución de problemas: Centrada en lo instrumental ¿Qué terapias hay que hacer? ¿Qué medicamentos necesita? ¿Aqué escuela va ir? ¿Puede ir? ¿Lo necesita? Descuido de lo

AMALGAMADA Respuesta afectiva: Congelamiento. Pacto para no lastimarse, no más dolor. Vinculación afectiva: Límites difusos abueloshermanos, madre-hijo c/discapacidad; Abuela/madre. Padre c/trabajorelación extramarital, adicción, vida social, su fam. de origen. Límites rígidos en la Pareja; hermanos/padres; padre/hijo c/discapacidad. Convivencia: Actividades familiares de recreación nulas; en función de agenda de rehabilitación. Si la dependencia del niño con PC es alta eso implicara una mayor necesidad de cohesión en la familia alrededor de las necesidades del niño por lo que

Problemas de conducta en el niño con discapacidad relacionados a su baja tolerancia a la frustración o su irritabilidad al contacto y relación con personas ajenas a la familia. Conflictos entre los padres y/o con abuelos por los problemas de conducta del niño. Separaciones entre los padres. Problemas de conducta o bajo rendimiento escolar en el hermano que esta periférico. Dificultades en la expresión de emociones o ideas en el hermano parental. En la madre aparecen síntomas del síndrome del cuidador (área emocional).

Familias flexiblemente separadas. Reconocimiento de áreas de autonomía del niño. Padres: conocimiento de las fortalezas y debilidades de su hijo. Padres como protagonistas y mediadores entre el centro de rehabilitación y la escuela. La discapacidad es un asunto familiar. Jerarquías definidas y roles flexibles en torno a las funciones parentales. Reglas de relación: «Cómo te fue en el día, cómo te sentiste, qué hay que hacer» Clara-directa: entre padres y de padres a hijos (hermanos). Preguntas de los hermanos sobre la 49

afectivo: Congelamiento emocional. Enojo forma valida de expresión (violencia).

otras necesidades de la vida familiar serán desplazadas.

La inclusión escolar es vista como un riesgo al bienestar emocional y físico del niño con discapacidad. Padres desplazados de la toma de decisiones en torno a la inclusión.

discapacidad. Convivencia familiar (tiempo uno a uno; recreación familiar, vida social familiar)

Familias con hijos adolescentes (13 a 17 años) Características socioeconómicas La edad de los padres oscila entre los 35-45 años de edad. Con mayor frecuencia conviven más con familia de origen materna. La red de apoyo primaria son instituciones de salud y rehabilitación. Los ingresos económicos pueden ser a través de programas sociales, ingresos del padre y/o la madre. La escolaridad de los padres se ubica entre nivel básico a medio superior. Viven en zonas urbanas o semiurbanas. Redes de apoyo social como amigos/comunidad es reducida o nula. Los hijos con discapacidad pueden serprimogénitos, medios o menores. Los hermanos pueden encontrarse en diferentes etapas de desarrollo. Funcionamiento familiar Tipología psicosocial discapacida d Niñ@s con parálisis cerebral en grado de leve a severa. Curso: constante (crisis convulsivas). Expectativa de vida: PC severa c/presencia

Adaptabilidad

Cohesión

Problemas

Facilitadores

RIGIDA Jerarquías centralidad/periferia; la madre centraliza cuidados, educación, organización, toma de decisiones. Padre ausente. Abuelos: baja jerarquía. Enfermedad/jubilación. Hijo parental: comparte la jerarquía con la madre, desplaza al padre. Roles: rígidos madre e hijo

DESVINCULADA Respuesta afectiva: Indiferencia pareja. Enojo entre madre c/hijo con discapacidad y con los hermanos. Vinculación afectiva: limitesdifusos madre-hijo c/discapacidad; y entre hijo parental

Aparece el síndrome del cuidador en la madre. Conflictos de comunicació n de la madre dentro y fuera de la familia. Problemas de conducta en el hijo con

Estructuradas o flexiblemente conectadas. Jerarquías definidas: Padres aprenden a incluirse mutuamente. Roles: Flexiblesestructurados, madre cuidadora

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de crisis convulsivas de difícil control es incierta. PC leve o severa s/ crisis convulsivas previsible. La tarea principal de la familia es lograr definir la rehabilitació n como una parte de la vida familiar y no como el todo. Esto exige de la familia el mantener un equilibrio entre las necesidades instrumental es y afectivas de la discapacida d y las de la familia.

parental cuidadores primarios; padre ausente sin contribución/proveedor intermitente. Reglas de relación: «Todos los días son igual habito, costumbre…» ya no se cuestiona. Comunicación: Enmascarada-indirecta (Ley del hielo entre los padres; coaliciones madre-hijo parental-hno. c/discapacidad/herman os). Solución de problemas: Centrada en lo instrumental ¿Qué terapias hay que hacer? ¿Qué medicamentos necesita? ¿Qué más se puede hacer para ayudarlo? ¿Cómo trasportarlo? ¿Quién me va ayudar? ¿Y los abuelos? Actividades familiares en función de agenda de rehabilitación. Descuido de lo afectivo: Ruptura afectiva de la pareja; Conflicto madrehermanos (rivalidad, deseos de independencia).

(deseos de independencia) y la madre. El padre/trabajo, relación extramarital, adicción, vida social, su fam. de origen. Separación/divorci o. Limites rígidos en la Pareja; entre madre y otros hnos.; entre los hermanos. Convivencia: fragmentada, se forman subsistemas entre los integrantes de la familia que acentúan las coaliciones y reduce la posibilidad de convivencia familiar.

discapacida d que solo aparecen en la relación con la madre. Baja autoestima en el hijo con discapacida d. Indiferencia, apatía a sus actividades diarias. Confusiones al definir las necesidades de la sexualidad del hijo con discapacida d. Conflictos de la madre con el hijo parental porque ya no ayuda como antes. Problemas de conducta en hermanos, abandono de estudios, embarazo adolescente, adicciones. Separación de los padres. Enfrentar las enfermedad es de los abuelos. El centro de

primaria, existen cuidadores auxiliares padre, hermanos, abuelos. Madre se incluye al mundo laboral. Reglas de relación: «Qué piensas de lo que hacemos, te gusta lo que hacemos, estamos cómodos» Clara-directa: entre padres y de padres a hermanos. No es tu responsabilida d, es una opción, haz tu vida. Convivencia familiar (tiempos individuales; tiempos para la pareja, tiempo de los hermanos; recreación familiar, vida social familiar) Otras fuentes de apoyo para los abuelos. Padres e hijo con discapacidad 51

rehabilitación es visto como el fin y no el medio.

como protagonistas y el centro de rehabilitación y la escuela son medios para aprender y capacitarse.

DISCUSIÓN Una de las primeras conclusiones a las que se puede llegar a partir de este análisis es que es importante tomar en cuenta que si las familias con hijos con discapacidad parecen compartir algunas características que se presentan en familias sin hijos con discapacidad, como por ejemplo, las que son citadas por Montalvo, Espinosa y Pérez (2013): problemas de conducta en hijos, intromisión de las familias de origen de los integrantes de la pareja. Limites difusos y rígidos, jerarquía confusa, coaliciones, dificultades para conformar un subsistema conyugal, lucha de hombres y mujeres por la compatibilidad entre trabajo y familia, amor y matrimonio, equidad de género, estas descripciones no deben de tomarse como verdades universales o estándares acerca de lo que debe ser o no una familia con hijos con discapacidad. La utilidad de este análisis esta en relación a la contribución que puede hacerse en torno a los temas vitales que las familias y los niñ@s, adolescentes con una discapacidad van enfrentando a lo largo de su ciclo de vida, lo cual permita generar hipótesis descriptivas o explicativas sobre las necesidades y oportunidades de cambio y a partir de esto generar estrategias de intervención eficaces y eficientes que promuevan la adaptación de la familia a la discapacidad. Otro factor importante de la utilidad del ciclo vital en el estudio, evaluación e intervención con familias con hijos con discapacidad es que es un contexto que ayuda al análisis evolutivo de los procesos estructurales, relacionales de la familia y la discapacidad en un etapa determinada de su ciclo de vida, esto posibilita el poder definir los patrones que la familia arrastra y limitan su capacidad de respuesta en concordancia con las necesidades instrumentales y afectivas de la discapacidad, y al mismo tiempo, al tener la mirada hacia el futuro posibilita el poder ayudar a la familia a generar un visión de prevención sobre su propio proceso de adaptación a la discapacidad.Y el mantener una visión centrada en las posibilidades de crecimiento y aprendizaje (facilitadores de cambio) ayuda a identificar los puntos nodales que fortalezcan la resiliencia de la familia. Rolland (2000) afirma que las enfermedades o la discapacidad pueden ser desestructurante si las familias están en una fase de desarrollo caracterizada por un bajo nivel de cohesión. Al comparar este planteamiento al observar el proceso evolutivo de las familias de este análisis en la etapa de hijos pequeños, se observa que la necesidad de cohesión que requiere la familia para cubrir con las demandas prácticas y emocionales de la discapacidad pasa por dificultades debido a que los padres no han establecido un vínculo afectivo seguro y la etapa de desprendimiento de sus familias de origen en la que se encuentran cada uno de los integrantes de la pareja entra en contradicción con las necesidades de menor cohesión de esta etapa. En las etapas siguientes, se identifica que estas dificultades iniciales se traducen en 52

un periodo de amalgamamiento en el que la familia termina por desgastarse y posteriormente, ya en la etapa de la adolescencia, la familia tiende a la desvinculación. Por otra parte, este mismo autor explica que la transición de la fase de crisis (comienzo) a la fase crónica (curso) de la enfermedad o la discapacidad es con frecuencia una coyuntura clave para corregir su curso de desarrollo. En el caso de estas familias la posibilidad de mayor autonomía del hijo con discapacidad y su posibilidad de inclusión en el contexto escolar puede ser un indicador favorable para esta corrección. Finalmente, una limitación que se reconoce en este análisis es que quedan fuera las experiencias de: padres como cuidadores primarios/ madres proveedoras; padres ausentes, abuelos cuidadores; familias uniparentales (madre o padre); familias con más de un hijo con discapacidad; familias donde el padre o la madre tienen una enfermedad crónicodegenerativa; familias sin la red de apoyo de los abuelos o familias en las que el comienzo o etapa de crisis por el enfrentamiento de la discapacidad comienza en una etapa del ciclo vital familiar distinta (hijos en edad escolar o en la adolescencia). REFERENCIAS Alemán, J. & Muñoz, Y. (2010). La estructura familiar en los pacientes afectados por psoriasis en la consulta privada, en la ciudad de Quito. Julio 13, 2011, de Universidad Politécnica Salesiana Ecuador Repositorio Digital Sitio web: http://dspace.ups.edu.ec/handle/123456789/572 Beyebach, M. & Rodriguez-Morejón, A. (2011). El ciclo evolutivo familiar: Crisis evolutivas. Septiembre 14, 2014, de Alianza Española de Terapia Sistémica Breve Sitio web: http://www.aetsb.org/publicaciones/familias Celiméndiz, P. (2004). Familia y Discapacidad Intelectual. Saliendo del laberinto de espejos. Junio 13, 2011, de Asociación Vasco-Navarra. Escuela Vasco-Navarra Sitio web: http://www.avntfevntf.com/imagenes/biblioteca/Celimendiz,%20P.%203%C2%BA%20ZA%2003-04.pdf Korenromp, M., Page-Crhistiaens, G., van den Bout, J., Mulder, E. & Visser, G. (2007). Estudios sobre el ciclo vital de hermanos de personas con discapacidades del desarrollo. Septiembre 14, 2014, de Fundación Síndrome de Down de Cantabria Sitio web: http://www.downcantabria.com/revistapdf/95/164-169.pdf Montalvo, J., Espinosa, M. & Pérez, A. (2013). Análisis del ciclo vital de la estructura familiar y sus principales problemas en algunas familias mexicanas. Septiembre 17, 2014, de Alternativas en Psicología Sitio web: http://www.alternativas.me/attachments/article/37/7.%20An%C3%A1lisis%20del%20ciclo%20vital,%20de%20l a%20estructura%20familiar%20y%20principales%20proble~.pdf Núñez, B. (2003). La familia con un hijo con discapacidad: sus conflictos vinculares. Junio 12, 2011, de Sociedad Argentina de Pediatría Sitio web: http://www.sap.org.ar/docs/publicaciones/archivosarg/2003/133.pdf Rodríguez, G., Gil, J.&García E. (1996). Metodología de la Investigación Cualitativa. Granada, España: Ediciones Aljibe. Rolland, J. (2000). Familias, Enfermedad y Discapacidad. Una propuesta desde la terapia sistémica. España: Gedisa.

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ENFERMEDAD, RESILIENCIA Y CUENTO TERAPÉUTICO RICO NORMAN DIANA [email protected]

La enfermedad de un miembro de una familia se vive como una crisis y el sistema familiar se desorganiza. Una enfermedad crónica impone estrictas e inmediatas demandas sobre la familia. La naturaleza de estas demandas varía dependiendo de la severidad del diagnóstico, el grado y tipo de incapacidad, el pronóstico de vida, el curso de la enfermedad crónica (con recaídas o progresiva), los protocolos de tratamiento químico y sus efectos secundarios, y el dolor y síntomas de impotencia e inhabilidad experimentados. Tanto el paciente como los demás miembros de la familia responden de diferentes maneras. Los roles y funciones familiares cambian, las emociones se exacerban, puede haber agotamiento del cuidador primario, falta de reconocimiento del sacrificio y esfuerzo realizados, aislamiento social. alteraciones en el ciclo de vida de la familia, sentimiento contradictorios, conspiración de silencio, duelo, sobreprotección. Cuando una familia busca apoyo, el proceso terapéutico estará encaminado a explorar y validar emociones, explorar creencias sobre la enfermedad, redes de apoyo, formas de afrontamiento, poner la enfermedad en su lugar, etc. El proceso estará centrado en descubrir los recursos de las personas y las familias. Una de las formas para reforzar los recursos de la familia es a través del cuento terapéutico. Para construirlo, el terapeuta escucha y redefine la historia de la familia. Se la devuelve transformada en un relato simbólico-metafórico que deberá incluir tanto una descripción del sufrimiento, problemas y retos que enfrenta la familia, como sus propios recursos y nuevas perspectivas de cambio y crecimiento. Se presentarán algunos cuentos elaborados para las diferentes familias que han consultado.

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NIVELES Y ÁREAS DE RESILIENCIA EN LOS PADRES DE PACIENTES CON DIAGNÓSTICO DE PARÁLISIS CEREBRAL, EN EL CRIT HIDALGO CLAUDIA ANAHÍ FLORES ORTÍZ [email protected]

Padecer Parálisis Cerebral (PC) conlleva a vivir con diversas limitaciones en la postura y movimiento. Estas a veces se asocian con alteraciones de las funciones superiores, producidas por una lesión no progresiva a nivel del Sistema Nervioso Central. Esta lesión puede suceder durante la gestación, el parto o durante los primeros años de vida y puede deberse a diferentes causas. Existen una enorme variedad de situaciones personales, no generalizables, que dependen del tipo, localización, amplitud y difusión de la lesión neurológica. Mientras en algunas personas la PC es apenas apreciable, en otras pueden estar muy afectadas y necesitar de terceras personas para realizar sus actividades de la vida diaria. La PC es actualmente la causa más frecuente de discapacidades motoras en niños. (González, M. J., 2007). Para determinar la severidad de la PC en relación al movimiento y funcionalidad, se utiliza la Escala del Sistema de Clasificación de la Función Motora Gruesa para Parálisis Cerebral (GMFCS). La escala define 5 niveles (I, II, III, IV, y V) en donde se establecen las diferencias de la función motora. Entre mayor es el nivel de clasificación mayor es la limitación (Palisano, R; Rosenbaum, P; Walter, S; Russell, D.; Word, E; y Galuppi, B, s/a). De acuerdo con Suriá M, R. (2013), la llegada a la familia de un miembro con una lesión cerebral, como PC, sea por dificultades al nacer o por un accidente posterior, representa para sus integrantes un suceso

inesperado para el cual seguramente no están preparados. En la mayoría de los casos, son los padres los que se enfrentan a esta situación novedosa que deriva en cambiar y ampliar sus roles sin recibir el apoyo y ayuda adecuados. El tiempo en que la familia logre la aceptación y su adaptación a ésta nueva condición de vida no está determinado. Sin embargo, la actitud que muestre al enfrentarla facilitara o no este proceso. En el rumbo hacia asimilar la discapacidad de sus hijos, los padres viven en una tensión constante que afecta su economía, estado físico y estabilidad emocional. (García, L. y Pérez, J. (s/a). En: Robles, R. M comp.). La estabilidad de estas familias se convierte en un desafío para sus miembros. Para los padres la educación de los hijos, su integración social y el logro de proyectos personales y laborales, son muchas veces inalcanzables. Pese a este panorama desalentador, de acuerdo con Núñez, B. (2004), existen historias de logro, en donde los protagonistas no solo logran adaptarse a esta condición de vida, sino son capaces de aprender y beneficiarse de tal experiencia. Desde hace algunos años ha comenzado a manejarse el concepto de resiliencia para explicar la conducta saludable en condiciones de adversidad o alto riesgo. (Suriá M.R., 2012)

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Desde una perspectiva global Liello, F. J. (2010) define el término resiliencia como la capacidad de los sujetos para sobreponerse a la adversidad. La resiliencia tiene dos componentes importantes: la resistencia a la destrucción y la capacidad para reconstruir sobre circunstancias o factores adversos. (Munist, M; Santos, H; Kotliarenco, M; Suárez,O.E.; Infante, F; Grotberg, E., 1998). Ambos retos, requiere que alrededor de las familias existan factores protectores. Es decir circunstancias, hechos o situaciones que les permita a las familias hacer frente a las adversidades o disminuir la posibilidad de desarrollar trastornos frente a la presencia de factores de riesgo. (Núñez, B., 2004; Rodríguez, P.A. 2009 y Munist, M; et,al. 1998). El objetivo de la presente investigación fue describir la capacidad de resiliencia de los padres de un niño con un diagnóstico de PC, considerando las variables de género, edad, escolaridad, situación de pareja, nivel de clasificación de la PC, de acuerdo a la GMFCS, y tiempo de estancia en el CRIT. Para ello se utilizó la Escala de Resiliencia Mexicana (RESI-M) diseñada por Palomar, L.J.; Gómez, V. N. (2010). Esta prueba se compone de 43 ítems en los cuales el sujeto debe valorar, desde “totalmente en desacuerdo” hasta “totalmente de acuerdo”, en qué medida la afirmación que enuncia el ítem le refleja bajo su punto de vista. Las áreas que evalúa la escala son: fortaleza y confianza en sí mismo, competencia social, apoyo familiar, apoyo social y estructura. Fortaleza y confianza en sí mismo se refiere al esfuerzo que hacen las personas por alcanzar sus metas; la seguridad que tienen de que van a tener éxito; y al optimismo,

fortaleza y tenacidad con la que enfrentan sus retos. Por competencia social se entiende la habilidad de los individuos para relacionarse con los demás, la facilidad para hacer nuevos amigos, hacer reír a las personas y disfrutar de una conversación. El área de apoyo familiar se refiere a la ayuda que brinda la familia, a la lealtad entre sus miembros, que éstos compartan visiones similares de la vida y pasen tiempo juntos. Apoyo social se refiere a la ayuda que se recibe de los amigos y al hecho de contar con personas en momentos difíciles que puedan ayudar y se preocupen por uno. El área de estructura evalúa la capacidad de las personas para organizarse, planear las actividades y, tener reglas y actividades sistémicas aún en momentos difíciles. Los resultados se representan en forma de porcentajes. Se considera que de 0-50% representa un nivel bajo de resiliencia; 5179% representa un nivel moderado y 80-100% representa un nivel alto. Considerando que la capacidad de resiliencia evoluciona en la persona (y familia) a lo largo de su historia y en su relación con los demás, es importante favorecerla en los padres de niños con discapacidad pues además de que deben enfrentar obstáculos en relación al cuidado éstos, son ellos los que van influir en sus hijos para que potencialicen, o no, su capacidad de superación y fortaleza. (Suriá M. R., 2013). Comprender cómo es que se logra ser resiliente ante la discapacidad favorecería el trabajo terapéutico con aquellos progenitores que muestra dificultades en adaptarse a ésta condición de vida. A su vez con tal información podrían desarrollarse talleres, conferencias o pláticas informativas que favorezcan el desarrollo de ésta capacidad. 56

Método. El estudio realizado fue observacional, descriptivo y transversal. Se aplicó la Escala de Resiliencia Mexicana (RESI-M) a 88 padres de niños con diagnóstico de PC, quienes se encuentran en rehabilitación, en la Clínica de “Lesión Cerebral” del CRIT Hidalgo. Resultados. Se realizó el análisis de los resultados de la valoración de resiliencia, de acuerdo a la RESI-M, de 88 padres de pacientes con diagnóstico de PC. De ellos, el 76% fueron del sexo femenino y el 24% del sexo masculino. La edad de los papas oscilo entre los 21 y 55 años. En la gráfica 1 se muestra la distribución de los padres considerando su edad. En su mayoría (45%) cuenta con escolaridad de secundaria, solo el 9% tiene escolaridad primaria. (Ver gráfica 2). El 80% cuenta con una pareja y el 20% se encuentra sin pareja. El nivel de la PC, de acuerdo al GMFCS, que predominó fue el V. (Ver gráfica 3). La mayoría de los padres (29%) tiene 2 años de haber ingresado al Centro (Ver gráfica 4).

Grafica 1. Rangos de edad de los padres

51 a 55 2%

46 a 50 7% 41 a 45 5%

21 - 25 16% 26 - 30 13% 36 a 40 27% 31 a 35 30%

Grafica 1. En la gráfica se muestra la distribución de los padres, considerando su edad.

Grafica 2. Distribución de los padres considerando su escolaridad. Primaria 9% Superior 14%

Medio superior 25%

Secundaria

45% Nivel técnico 7%

Grafica 2. En la gráfica se muestra la distribución de los padres considerando su nivel de estudios.

57

Grafica 3. Distribución de los padres considerando el nivel de la lesión de sus hijos.

I 5%

II 8%

V 45%

III 17%

IV 25%

TABLA 1. Capacidad de resiliencia en los padres de familia.

Grafica 3. En la gráfica se muestra la distribución de los padres considerando el nivel de la lesión de sus hijos. GRAFICO 4. Distribución de los padres considerando los años de estancia en el CRIT.

8 18% 7 3%

2 29% 5 7%

4 11%

AREAS EVALUADAS Nivel global. Fortaleza y confianza en sí mismo Competencia social. Apoyo familiar. Apoyo social Estructura.

% 77 80 70 82 84 72

Porcentajes promedio, de la capacidad de resiliencia obtenidos por los padres de familia que participaron en éste estudio.

1 18%

6 11%

Análisis de resultados. ANÁLISIS DESCRIPTIVO. Para la realización de éste análisis se obtuvo el promedio de los porcentajes obtenidos por los padres de su capacidad de resiliencia (tanto global como por áreas evaluadas) y de acuerdo a las variables analizadas. El nivel global de resiliencia obtenido por los padres fue nivel moderado. En las áreas apoyo social, apoyo familiar y fortaleza y confianza en sí mismos obtuvieron niveles altos de resiliencia. Las áreas con niveles moderados, fueron competencia social y estructura. (Ver tabla 1).

3 7%

Grafica 4. En la gráfica se muestra la distribución de los padres considerando su tiempo de estancia en el CRIT, en años.

Contrario a lo que se esperaba, no hubo diferencias en el nivel de resiliencia al considerar el género de los padres. El nivel global de resiliencia para ambos grupos fue moderado. Los mayores niveles se registraron en las áreas de apoyo social, apoyo familiar, y fortaleza y confianza en sí mismo. (Ver tabla 2). TABLA 2. Capacidad de resiliencia en los padres de familia, considerando la variable género. AREAS EVALUADAS % % Hombres Mujeres 58

Nivel global. Fortaleza y confianza en sí mismo Competencia social. Apoyo familiar. Apoyo social Estructura.

78 80

79 81

71

70

83 84 72

82 88 74

Porcentajes promedio de la capacidad de resiliencia, obtenidos por los padres considerando su género.

En relación a la edad, de acuerdo a lo que se observa en la tabla 3, se identifica mayor nivel global de resiliencia en los padres de mayor edad. En todos los rangos de edad el área de apoyo social fue una de las áreas con mayores niveles. Los padres de menor edad muestran menores niveles en las áreas de estructura y competencia social. A excepción de los padres distribuidos en los rangos de edad de 21 a 25 y 26 a 30, los padres obtuvieron niveles altos de resiliencia en el área de apoyo familiar.

TABLA 3. Capacidad de resiliencia en los padres de familia, considerando la variable EDAD. AREAS EVALUADAS 21-25 26-30 31-35 36-40 41-45 46-50 51-55 (15) (12) (29) (18) (5) (7) (2) Nivel global. 71 75 81 75 84 85 89 Fortaleza y confianza en sí 74 80 85 75 81 85 94 mismo Competencia social. 61 64 76 69 80 73 81 Apoyo familiar. 76 78 83 83 94 93 91 Apoyo social 83 89 83 81 89 93 86 Estructura. 66 64 77 67 81 91 90 Porcentajes promedio de la capacidad de resiliencia, obtenidos por los padres considerando su edad. TABLA 4. Capacidad de resiliencia en los padres de familia, considerando la variable de nivel de estudios. AREAS EVALUADAS Nivel global. Fortaleza y confianza en sí mismo Competencia social. Apoyo familiar. Apoyo social Estructura.

Prim (8) 81 84

Sec. (40) 78 81

Tec. (6) 77 80

Medio sup. (22) 79 80

Superio r (12) 75 78

72 85 82 80

72 82 84 74

64 95 78 74

70 83 90 71

68 79 83 67

Porcentajes promedio de la capacidad de resiliencia, obtenidos por los padres considerando la variable edad.

59

Al analizar la capacidad de resiliencia de los padres considerando su escolaridad se identificaron diferencias significativas entre los padres con escolaridad primaria y aquellos con grado superior. Fue el grupo de primaria en donde se registraron mayores áreas con altos niveles. El grupo con grado superior mostró mayores niveles moderados. El área de competencia social fue la de menor nivel para todos los grupos. En las áreas de apoyo social, apoyo familiar y fortaleza y confianza en sí mismo se registraron mayores niveles.

Considerando la situación de pareja de los padres, aquellos que cuentan con pareja obtuvieron un nivel global de resiliencia alto. Sus niveles también fueron altos en las áreas de apoyo familiar, apoyo social y fortaleza y confianza en sí mismo. Los padres sin pareja obtuvieron un nivel global de resiliencia moderado. Solo obtuvieron nivel alto en el área de apoyo social. Los padres de ambos grupos coincidieron con mayores niveles en el área de apoyo social y con menores niveles en el área de competencia social.

TABLA5. Capacidad de resiliencia en los padres de familia, considerando la situación de pareja AREAS EVAUADAS Con pareja Sin pareja (70) (18) Porcentaje global. 80 73 Fort. y conf. en sí mismo 81 77 Competencia social. 72 66 Apoyo familiar. 86 70 Apoyo social 85 83 Estructura. 75 64 Porcentajes promedio de la capacidad de resiliencia, obtenidos por los padres considerando la variable edad. Considerando la GMFCS para PC el nivel social obtuvo el menor nivel. Esto solo se global de resiliencia de los padres cuyos presentó en las clasificaciones mayores de hijos se ubican con una clasificación del I AL la GMFCS (III, IV y V). A excepción de lo IV, fue alto. En la clasificación V se obtuvo obtenido en la categoría V, fue el área de un porcentaje moderado. apoyo social en la que se presentaron A diferencia de los resultados obtenidos mayores niveles. En la categoría V, el área considerando variables anteriores, no en con mayor nivel fue apoyo familiar. todos los grupos el área de competencia TABLA 6. Capacidad de resiliencia en los padres de familia, considerando el nivel de la lesión de cerebral de los menores. AREAS EVALUADAS

Porcentaje global. Fortaleza y confianza en sí mismo

GMFC S I (4) 83 82

GMFC S II (7)

GMFC S III (15)

GMFC S IV (22)

GMFC SV (40)

80 83

83 84

84 87

74 76

60

Competencia social. 78 70 77 75 66 Apoyo familiar. 82 89 85 87 79 Apoyo social 98 92 91 93 76 Estructura. 71 66 77 78 71 Porcentajes promedio de la capacidad de resiliencia, obtenidos por los padres considerando el nivel de la lesión cerebral. Considerando el tiempo de estancia en el porcentaje fuera significativa. Los mayores CRIT, no se identifican diferencias niveles en la mayoría de los grupos, se significativas en el nivel global de resiliencia. presentaron en las áreas de apoyo social, En los grupos este osciló entre alto y apoyo familiar y fortaleza y confianza en sí moderado, sin que la diferencia en el mismo. TABLA7. Capacidad de resiliencia en los padres de familia, considerando el tiempo de estancia en el CRIT. AREAS EVALUADAS 1ª. 2ª. 3ª. 4ª. 5ª. 6ª. 7ª. (16) (17) (8) (10) (8) (10) (3) Porcentaje global. 78 72 82 81 76 80 79 Fortaleza y confianza en sí 81 73 90 82 79 82 79 mismo Competencia social. 68 68 72 74 62 72 64 Apoyo familiar. 84 78 76 86 82 87 94 Apoyo social 85 75 90 87 88 86 89 Estructura. 72 65 81 75 71 73 78

8ª. (16) 81 81 77 83 87 75

Porcentajes promedio de la capacidad de resiliencia, obtenidos por los padres considerando su tiempo de estancia en el CRIT. ANALISIS INFERENCIAL. Con la finalidad de determinar cuál de las variables consideradas en el estudio influye en mayor medida en la capacidad de resiliencia de los padres se realizó un análisis estadístico inferencial. Se utilizó el modelo de regresión múltiple “forward”. (Silva Rodríguez, 1998). Se encontró que la edad de los padres es significativa al considerar las áreas de fortaleza y confianza en sí mismo (p. 0.042), competencia social (p 0.033), apoyo familiar (p 0.11) y estructura (p 0.001). El tener o no pareja es significativo en el área de apoyo familiar (p del 0.008). El nivel de clasificación de la PC es significativo al considerar el área de apoyo social (p 0.001).

DISCUSION. Los resultados de éste estudio muestran un nivel de resiliencia moderado en la capacidad de los padres que experimentan tener un hijo con diagnóstico de PC. Siendo para ello importante el contar con el apoyo de los demás y confiar en sí mismos. Los menores niveles se presentaron en las áreas de competencia social y estructura. Las personas que viven una experiencia cercana a una condición de discapacidad pueden mostrar comportamientos resilientes si cuentan con el apoyo de su familia (Seccombe, K.,2000). 61

El soporte familiar es un mitigador de los efectos negativos de estrés y promueve en los individuos habilidades y la autoestima necesaria para sobreponerse a la adversidad (Seccombe, 2000). La experiencia de tener a un hijo con discapacidad no tiene por qué reportar exclusivamente vivencias negativas. (Suriá M. R. 2013). La crianza de un hijo con discapacidad no es fácil, pero puede conducir a una vida más rica, más valiosa y más completa (Liello, F. J. (2010). Pese a lo que se esperaba al considerar el género de los padres, al igual que Dabrowska y Pisula (2010), en éste estudio no se encontraron diferencias entre ellos en su capacidad para enfrentar la discapacidad de uno de sus hijos. Según Liello (2010) algunos autores señalan menor capacidad de resiliencia en las madres que en los padres, explicándose esto por la presión y el estrés a la hora de equilibrar las necesidades del cuidado de los hijos. Otros no refieren variaciones en el desarrollo de esta capacidad entre las madres y padres cuidadores. Algunas investigaciones, según lo reporta esta autora, sugieren la existencia de diferencias pero que estos efectos se mitigan a largo plazo. En donde sí se encontraron diferencias entre los padres fue al considerar su edad. Al igual que en la investigación realizada por Trute, B., Hierbert – Murphy, D. y Levine, K. (2007), en éste estudio los padres con mayor edad mostraron mayor capacidad para afrontar con éxito ésta situación adversa. Estos autores afirmaron que la edad de los padres proporciona un mayor ajuste a la experiencia exitosa del cuidado de los hijos con discapacidad. Contrario a lo señalado Rutter, Maugham, Mortimore y Ouston (1979), los padres con

escolaridad primaria obtuvieron mayor porcentaje global que los padres con mayor nivel de escolaridad. Al parecer en cuanto a la capacidad de resiliencia más que la formación escolar o la acumulación de conocimientos, el componente más importante está dado por los recursos personales de los individuos para hacer frente a los eventos estresantes o perturbadores. Estos recursos se traducen en la fortaleza personal que les permite adaptarse y sobreponerse a las condiciones adversas o las que está expuesto, así como a al estrés de la vida cotidiana, permitiéndoles enfrentar los retos de manera saludable (Moskovtiz, 1983). Al considerar la situación de pareja de los padres, aquellos que cuentan con pareja obtuvieron un nivel global de resiliencia alto. Los padres sin pareja obtuvieron un nivel moderado. Algunos investigadores han afirmado que las responsabilidades adicionales que tienen las personas que viven en pareja (en comparación con las solteras), las hacen más fuertes, más flexibles y menos afectadas por los cambios o sucesos inesperados (Fahad y Sandman, 2000). En el nivel de clasificación de a PC los padres obtuvieron niveles altos en las áreas que implican recibir el apoyo de los demás. Cuando un miembro de la familia es dependiente de un adulto en la mayoría de sus actividades básicas, en la mayoría de los casos, se requiere del apoyo de los demás para su cuidado y atención. Para el desarrollo de la capacidad de resiliencia, de acuerdo a los resultados obtenidos, parece no ser significativo el tiempo de estancia en el CRIT. El desarrollo de la capacidad de resiliencia se vincula la relación que la persona establece con su entorno desde su 62

infancia. Werner (1996) señala que un factor clave para el desarrollo de tal capacidad es que se la persona haya contado en su infancia con al menos una relación extremadamente nutricia, en donde se pueda establecer una relación de apego fuerte, en donde pueda ser consciente de su importancia como individuo y de que lo que hace le importa a alguien. Otro ingrediente primordial, es contar con un fuerte sentido de sí mismo, un sí mismo que lograr sus metas y del cual puede sentirse orgulloso. Ante tales hallazgos resulta útil realizar una segunda investigación, en donde se analice a profundidad la historia de vida de aquellos padres con mayores niveles de resiliencia. CONCLUSIONES Llama la atención que ante la discapacidad, las áreas con menor porcentaje de resiliencia sean estructura y competencia social. Tal resultado sugiere la necesidad de favorecer en los padres su competencia al relacionarse con los demás. De manera REFERENCIAS. Chiappello, M. y Sigal, D. (2006). La familia frente a la discapacidad. IV. Jornadas naciones universidad y discapacidad. Facultad de derecho de la UBA. Dabrowkka A. y Pisula, E. (2010) Parenting stress and coping syles in mothers and fathers of preschool children with austim and Down síndrome. Journal of Intellectual Disability Research, 54, pp 266 – 280

inicial en el CRIT Hidalgo esto puede ser posible mediante la organización de Encuentros Familiares entre los padres en donde aquellos con mayor capacidad de resiliencia compartan su vivencia ante la discapacidad, retos a los cuales se han enfrentado y cómo los han resuelto. Con ello además de fortalecerlos, mediante el reconocimiento público de sus capacidades, se contribuiría a posicionarlos como agentes activos ante una condición adversa o difícil. Una segunda consecuencia de ello, puede ser la generación de redes de apoyo en una población que comparte un reto: el afrontamiento de la discapacidad. En relación al área de estructura, al contestar la evaluación algunos papas comentaron que ante la inestabilidad en la salud de sus hijos y riesgo de vida han aprendido a vivir al día. Así no consideran que el apegarse a las rutinas o planear sus actividades les resulte útil para afrontar tal situación adversa. Sería factible investigar de qué manera esta área pude contribuir al desarrollo de la capacidad de resiliencia específicamente ante la inestabilidad en la salud.

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FUNCIONAMIENTO FAMILIAR Y RESILIENCIA EN PADRES DE NIÑOS CON PARÁLISIS CEREBRAL MARÍA DEL SAGRARIO BARCENA GÓMEZ [email protected]

La OMS (2011) reporta que cerca de 785 millones de personas que representan el 15.6% de 15 años y más viven con una discapacidad; mientras que en lo que se refiere a discapacidades infantiles (de 0 a 14 años) se estima que del total de casos es de 95 millones de niños y de los cuales el 0.7% (13 millones) tienen “discapacidad grave”. En México el INEGI (2010) reporta que existen 5 millones 900,000 personas con discapacidad, de ellos 1 millón 200,000 son niños o adolescentes de hasta 19 años -equivalente al 1.46% de la población-. Las causas principales son por: nacimiento, enfermedad, accidente y edad. La parálisis cerebral (PCI) es la discapacidad física más común en la infancia, con una frecuencia de 2 a 2.5-3 por cada 1000 nacidos vivos (Green, Greenberg & Hurwiíz, 2003; Reddinhough & Collins, 2003). La PCI es un amplio grupo de síndromes no progresivos, con alteraciones de la postura y el movimiento, secundarios a lesiones o malformaciones del cerebro producidas durante su desarrollo (Fejerman & Fernandez Álvarez, 2007). El sostener a un niño con discapacidad implica un costo elevado que lleva a los padres a mantenerlos en sus casas, alejados de la sociedad, a lo cual se agrega el estigma social, se indica que los niños con discapacidad tienen una menor posibilidad de ir a la escuela, recibir buena atención de salud, y son los más vulnerables a la violencia, el abuso y la explotación. Cuando alguna de estas situaciones se presentan, el estado a través del Sistema Nacional para el Desarrollo integral de la Familia,(SNDIF), tiene que intervenir para su protección y cuidados, sin embargo el número de casos que llegan al sistema es superior y lo sobrepasan, así como los Centros con los que cuenta no están destinados para este perfil de población sin contar con los equipamientos y el personal necesario para el cuidado de los niños que presentan parálisis cerebral o alguna condición que limite su movilidad, por lo que entra la figura del Departamento de Hogares Sustitutos los cuales son organizaciones de la asistencia privada y no gubernamentales, que a través de un convenio con el SNDIF atienden a menores entre 2 y 12 años con alguna afectación específica, brindando rehabilitación y cuidados especiales que se requieren, donde los tutores o familiares no cuentan con la atención, orientación o acompañamiento terapéutico, que favorezca su desarrollo personal y familiar que impacte a todo el sistema, que a su vez pudiera facilitar la mejoría en el funcionamiento familiar e identificación de sus fortalezas o cualidades resilientes, a fin de conducir a la familia a una mejor integración familiar y reinserción a la sociedad (Reglas de Operación Vigentes 2012). El funcionamiento familiar es un aspecto que se ve influenciado cuando se tiene un hijo con discapacidad ya que se comienza a girar en torno del padecimiento y éste es

MEMORIAS DEL TERCER COLOQUIO

“Resiliencia Familiar”

el que define las conductas de sus miembros, a este respecto afirma Minuchin y Fishman (1984) la familia necesita una organización para desempeñar sus tarea, y González Benítez (2000) continua diciendo que si no tienen una organización se verá afectada la familia y no podrá brindar a sus miembros la capacidad para enfrentar las crisis. A lo cual sale a relucir la siguiente variable que se refiere a la resiliencia al ser un término que habla de la capacidad de una persona que engloba los factores ambientales y personales con los cuales el sujeto afronta y supera las adversidades que acontecen en su vida (Grotberg, 1995; Kotliarenco, 2000; Luthar, Ciccheti y Becker, 2000; Saavedra & Villalta, 2008), y que puede ser más impactante en la vida que tener a un hijo con alguna discapacidad en este caso con PCI. Con base en lo anterior los propósitos de que tuvo la presente investigación fue la creación de un curso taller de grupo estructural-estratégico y evaluar el impacto que éste tenía en el funcionamiento familiar y la resiliencia de los padres y tutores de niñas y niños con parálisis cerebral de la población que ingresa a una institución o casa hogar. Para poder contestar a lo anterior se construye la presente tesis que se conforma de varios capítulos que se describen a continuación. MÉTODO Pregunta de investigación: ¿Existirán diferencias en el funcionamiento familiar y la resiliencia de los padres y tutores de niñas y niños con parálisis cerebral de la población que ingresa a una institución, después de participar en un taller psicoeducativo? Justificación La asistencia social es el conjunto de acciones tendientes a modificar y mejorar las circunstancias de carácter social que impidan el desarrollo integral del individuo, así como la protección física, mental y social de personas en estado de necesidad, indefensión, desventaja física y mental, hasta lograr su incorporación a una vida plena y productiva (Sistema Nacional para el Desarrollo Integral de la Familia [SNDIF] 2004). La asistencia centra su atención solo en la población vulnerable, ya que generalmente los recursos son insuficientes para atender a todos los pobres (Guadarrama Sánchez 2000). Es posible que dentro de los centros con los que cuenta el SNDIF no se cuente con los recursos materiales y humanos para la atención de los menores, se sigue un procedimiento para que los niños sean derivados y cuenten con el Apoyo de Atención Especializada. Dicho procedimiento es que los Centros Nacionales Modelos de Atención, Investigación y Capacitación, Casa cuna Tlalpan, Casa Coyoacán, Casa Hogar para Niñas, Casa Hogar para Varones y Centro amanecer para Niños identifiquen que un niño no puede ser atendido de manera óptima en el centro y se realiza una valoración completa (médica, psicológica, pedagógica, jurídica y social) del menor para poder ser derivado a un centro especializado cuando carezcan de un familiar o de un responsable o que por su situación jurídica, le impida ser reintegrado a su medio familiar (INTRADIF, 2015). 66

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“Resiliencia Familiar”

Una de estas instituciones es la Fundación de Obras Sociales de San Vicente IAP, es una institución sin fines de lucro, afiliada a la Junta de Asistencia Privada del Distrito Federal, su misión es contribuir al desarrollo y promoción social de niños con parálisis cerebral, enfermos, adultos mayores e indígenas para que tengan una vida digna. Y su visión es ser una institución profesionalizada, consolidada y sostenible, que desarrolle y promocione a sus beneficiarios (FOSSVI, 2012). Y el funcionamiento familiar se refiere a la capacidad, la relación dinámica y sistémica que se establece entre los miembros de la familia, y la capacidad que tiene el grupo para enfrentar las crisis (González Benítez, 2000). Se dice que una familia es funcional cuando presenta fronteras claras, jerarquía depositada en padres o tutores, roles flexibles, reglas explicitas y comunicación clara y asertiva (Velasco Campos, 2001). En segundo término se encuentra la resiliencia o adaptabilidad que se ha definido como la capacidad de una persona que engloba factores ambientales y personales con los cuales el sujeto afronta y supera las adversidades que acontecen en su vida (Grotberg, 1995; Kotliarenco, 2000; Luthar, Ciccheti y Becker, 2000; Saavedra & Villalta, 2008). En lo que se refiere a la relación entre las variables se encuentra que existen artículos en los que se han estudiado ambos conceptos (funcionamiento familiar y resiliencia) como por ejemplo el trabajo de Athié Díaz y Gallegos Orozco (2009) en el que se hace un estudio en mujeres con diferente nivel socioeconómico; también se encuentra el trabajo de otro trabajo es el de Yupanqui Illacutipa et al., (2012) en el que se intenta verificar si existe relación significativa entre el funcionamiento familiar y resiliencia en estudiantes de teología indicando que a mayor resiliencia y mayor funcionalidad. En lo que se refiere a la relación de ambas variables con discapacidad se encuentra trabajos como el de Openshaw (2011) en el que se investiga la relación entre el funcionamiento familiar, la resiliencia, y calidad de vida entre los clientes de rehabilitación vocacional encontrando que el funcionamiento familiar y la capacidad de recuperación de la familia juegan un papel importante en la calidad de vida de las personas con discapacidad. Así mismo se encuentra el trabajo de Roque Hernández y Acle Tomasin (2011) en el que se vio la relación entre la resiliencia materna y el funcionamiento familiar encontrándose relación entre ambas variables. En lo que se refiere a las intervenciones con padres de niños con discapacidad se encuentran pocos trabajos en los que se haga por ejemplo se encuentra el trabajo de Camacho Portocarrero (2006) que plantea un Taller de Sensibilización para Padres de Niños con Discapacidad, sin embargo no se puso a prueba el trabajo. Otro trabajo es el de Botella y Herrero (s/f citado en González Mendoza, 2008) que realizaron una investigación basados en la teoría narrativa y el abordaje del duelo, es un estudio de caso donde describen la importancia de trabajar con los significados que el paciente tiene acerca de su proceso de duelo y como puede desarrollarse la terapia desde este enfoque. Por otro lado Vargas Martínez (2010) propone la aplicación de un taller cognitivo conductual dividido en doce sesiones sobre parálisis cerebral, las sesiones se platean para llevarse acabo una vez por semana con una duración de 1 hora y media cada una. Es una interesante propuesta sin embargo no es llevada a la práctica. Por último se encuentra el trabajo de Silva Abrego (2012) planteo un taller para los familiares para que 67

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participen en el proceso que propicie a los alumnos alcanzar un óptimo desarrollo personal, autonomía e integración en la sociedad de las personas con discapacidad visual. Se diseñó un taller de ocho sesiones una vez al mes que duraban dos horas cada sesión. Es una propuesta interesante en la que se no se sabe si se llevó a cabo y si es efectivo el taller. Se encontraron pocos trabajos en los que se trabaje con los padres de familia y los enfoques que se encontraron no son desde una visión sistémica y menos de la estructuralestratégica, sólo el trabajo de Botella y Herrero (s/f citado en González Mendoza, 2008) que hablan de la aplicación de enfoque narrativo. También es importante resaltar que tampoco se encontró ningún antecedente de algún tipo de intervención hacia los padres de familia y menos que reciben atención institucional dentro o fuera del Sistema Nacional para el Desarrollo Integral de las Familia. Por ello en la presente investigación tuvo propósito indagar si existían diferencias en el funcionamiento familiar y la resiliencia de los padres y tutores de niñas y niños con parálisis cerebral de la población que ingresa a una institución o casa hogar, después de participar en un taller estructural- estratégico. Las familias participantes obtendrán el beneficio de recibir información por medio de un taller para que reflexionen y puedan identificar sus fortalezas, así como conocer acerca del padecimiento, los derechos de las personas con discapacidad, temas de desarrollo personal para promover el mejoramiento de las relaciones y la buena convivencia con sus hijos, así mismo como conocer las técnicas de afrontamiento para las familias que cuentan con un enfermo crónico, todo ello dentro de un ambiente respeto y confianza, con acompañamiento y colaboración de todos los integrantes del grupo. Todo ello permitirá el fortalecimiento en sus relaciones e interacciones que lleven al mejoramiento de su funcionamiento familiar y resiliencia así como favorecer su lazo afectivo y atención efectiva, ampliando la atención no sólo al menor beneficiaron del SNDIF sino a la familia en su conjunto. Variables -

Definición Conceptual

Funcionamiento familiar afirman que el funcionamiento familiar involucra la capacidad de los integrantes de la familia para realizar las modificaciones y ajustes pertinentes a sus modos de relación, de acuerdo con sus necesidades internas y externas (García-Méndez & Rivera Aragón, 2007). Resiliencia es definido como la capacidad de las personas para desarrollarse psicológicamente sanas, exitosas a pesar de estar expuestas a situaciones adversas que amenazan su integridad (Salgado, 2005 citado en Palomar –Lever & Gómez-Valdez, 2010) -

Definición operacional

Funcionamiento familiar se medirá a partir del puntaje que los participantes obtengan en la Escala de Evaluación de Funcionamiento Familiar (Atri & Zetune, 2006). 68

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Resiliencia se medirá a partir del puntaje que los participantes obtengan en la Escala de Resiliencia con Mexicanos (RESI-M; Palomar Lever & Gómez Valdez, 2010). Tipo de diseño Pre-experimental con un solo grupo con aplicación pretest-postest y seguimiento De acuerdo con Hernández Sampieri et al. (2011) este diseño consiste en que a un grupo se le aplica una prueba previa al estímulo o tratamiento experimental, después se le administra el tratamiento y finalmente se le aplica una prueba posterior al estímulo, y se diagrama como sigue: G1 O1 X O2 Muestreo No probabilístico por cuota, puede considerarse como un muestreo de juicio restringido de dos etapas. La primera consiste en desarrollar categorías de control o cuotas de elementos de la población y la segunda etapa los elementos de la muestra se seleccionan con base en la conveniencia y el juicio (Malhotra, 2004). Participantes o muestra 11 padres de familia o tutores que tenían integrados a sus niñas o niños con edades entre 4 a 12 años menores en la Fundación de Obras Sociales de San Vicente IAP. De los cuales 7 eran mamás y cuatro papás, con edades de 33 a 67 años, con una media de 40 y una desviación estándar de 9 su estado civil desde solteros, casados unión libre y una moda de casados, sus escolaridades están entre primaria y licenciatura, siendo las más frecuentes las de primaria y licenciatura y sus ocupaciones: amas de casa, empleados y desempleados, de los que asistieron en pareja cuatro matrimonios. Criterios inclusión Ser padre, madre o tutor de una niña y niño que presente alguna afectación neuromotora o el diagnóstico de parálisis cerebral con o sin secuelas, que su edad sea entre 4 y 12 años de edad de ambos sexos; ser asistido o beneficiado en la Fundación de Obras Sociales de San Vicente IAP y que cuente con registro de solicitud ante el Sistema Nacional para el Desarrollo Integral de la Familia en los 3 últimos años, también que el menor cuente por lo menos con un tutor de lazo consanguíneo o filial, que esté dispuesto a participar, sin importar, credo, nivel de estudios, económico o cultural. Criterios exclusión Los padres, madres o tutores de niños y niñas que presenten alguna discapacidad extra que la parálisis cerebral. Que no quisieran participar en la intervención Instrumentos: Escala de Funcionamiento Familiar (EFF) de Atri y Zetune (2006) consta de 40 reactivos, con cinco opciones de respuesta tipo Likert de cinco opciones de respuesta (1.Totalmente 69

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en desacuerdo; 2. En desacuerdo; 3. Ni de acuerdo ni en desacuerdo, 4. De acuerdo y 5. Totalmente de acuerdo), es una escala multifactorial compuesta de seis factores y tiene un alfa total de .92 . Escala de Resiliencia Mexicana (RESI-M) Palomar –Lever y Gómez-Valdez (2010) está compuesto de 43 ítems con 5 opciones de respuesta tipo Likert (1.Totalmente en desacuerdo; 2. En desacuerdo; 3. Ni de acuerdo ni en desacuerdo, 4. De acuerdo y 5. Totalmente de acuerdo), se compone de cinco factores .

RESULTADOS

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DISCUSIÓN La PCI es definida como las manifestaciones motoras de una lesión cerebral que ocurre durante el periodo madurativo del sistema nervioso central (Pena, 1999). Es un trastorno no progresivo de la función motora debido a una lesión cerebral permanente producida antes, durante o después del nacimiento. La incidencia de la parálisis cerebral se encuentra entre el 2 al 5% de los nacidos vivos (Pena, 2001). Al igual que el retardo mental y el resto de condiciones dadas por lesiones al cerebro, la parálisis cerebral refleja una problemática no solo individual, sino colectiva, enfocada desde diferentes puntos de vista: social, sanitario, educativo, familiar. La actitud que la familia asume ante la experiencia de tener un hijo con parálisis cerebral es influenciada por diversos factores personales y sociales, por lo cual interesa describir las características positivas que pudiesen facilitar una adecuada orientación al grupo familiar de estos niños. De estas inquietudes es que surge la presente investigación enfocándose en la ayuda que pudiera dársele a los padres de niños con PCI que se encuentran en un hogar sustituto subvencionado por el SNDIF, en donde es importante resaltar que el cuidado y la rehabilitación que se otorga en estos centros es exclusiva para los niños y que los tutores o padres de familia, no cuenta con un programa de atención y seguimiento. Dos aspectos que se ven claramente afectados cuando se tiene un enfermo en la familia son el funcionamiento familiar y la resiliencia; en primer término el funcionamiento familiar ya que se comienza a girar en torno del padecimiento y éste es el que define las conductas de sus miembros, el funcionamiento familiar se refiere a la capacidad, la relación dinámica y sistémica que se establece entre los miembros de la familia, y la capacidad que tiene el grupo para enfrentar las crisis (González Benítez, 2000). Se dice que una familia es funcional cuando presenta fronteras claras, jerarquía depositada en padres o tutores, roles flexibles, reglas explicitas y comunicación clara y asertiva (Velasco Campos, 2001). En segundo término se encuentra la resiliencia o adaptabilidad que se ha definido como la capacidad de una persona que engloba factores ambientales y personales con los cuales el sujeto afronta y supera las adversidades que acontecen en su vida (Grotberg, 1995; Kotliarenco, 2000; Luthar, Ciccheti y Becker, 2000; Saavedra & Villalta, 2008). A partir de las ideas anteriores se planteó brindarles un ayuda que se basó en el enfoque sistémico estructural en el que Minuchin (1994) habla que al quebrantar la homeostasis, ocasionando crisis que incita al sistema a elaborar una mejor organización para su funcionamiento. Se produce la reorganización familiar mediante el cuestionamiento de su organización, para conducir a la búsqueda de pautas nuevas; además de los elementos estratégicos en los que se plante que se elegirán los técnicas y se diseñara una intervención particular para cada problema (Hoffman, 1981), además es importante resaltar que cada caso es tratado de manera diferente y que cada intervención que se haga debe de tener un fin estratégico y se deben de solicitar los resultados en la sesión siguiente (Eguiluz, 2006).

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De lo anterior surge la pregunta de investigación ¿Existirán diferencias en el funcionamiento familiar y la resiliencia de los padres y tutores de niñas y niños con parálisis cerebral de la población que después de participar en un taller piscoeducativo? En primer término se tiene que decir que se construyó una carta descriptiva en lo que se tomaron en cuenta las técnicas estructural-estratégicas todo ello adecuándolo a la población objetivo, es interesante mencionar que se retomaron sólo algunas herramientas de la terapia narrativa para que se pudieran sacar cosas que se consideraban no saldrían fácilmente a la luz. El taller se diseñó con bases en la norma técnica de competencia laboral CRCH0542.01 (Asesoría y Certificación, A.C. y CONOCER, 2006), en el que se tiene que describir con claridad las técnicas de instrucción, los documentos de apoyo, instrumentos de evaluación; pero lo que lleva más peso es el diseño del manual del participante cómo del instructor para que cualquier persona sea capaz de llevar a cabo el taller. Es interesante que cuando se les dio a los padres de familia el manual del participante y se les dijo que era un material especialmente creado para ellos y que podían llevárselo se sorprendieron “esto es para mí”, “nos lo vamos a llevar”, “en verdad es algo que usted nos va a dar por venir al curso”. El taller fue estructurado a partir de detección de necesidades del grupo de trabajo, en donde se descubre que ellos tienen ciertas fortalezas y que se han adecuado bastante bien a las condiciones que le toco vivir y se reflexiona que si tan solo ellos identificarán sus propias características les sería más fácil echar mano en el futuro y también se impactaría en un mejor trato a los pequeños que se encuentran en la institución. De los resultados descriptivos de la muestra se pudo identificar que los participantes tienen las características que se encuentran en los cuidadores informales ya que diversos estudios epidemiológicos han reportado que se caracterizan porque en su mayoría son mujeres mayores de 45 años de edad, casadas, amas de casa, con nivel de educación básica, las que por lo general cuidan al paciente desde el momento del diagnóstico, por lo que en promedio llevan como cuidadores más de tres años y realizan las acciones pertinentes durante la mayor parte de su tiempo, lo que al cabo del tiempo hace que sufran una percepción de mala salud, un deterioro en su calidad de vida y diversos problemas físicos, psicológicos y sociales (Instituto de Mayores y Servicios Sociales [IMSERSO], 2005; Ramos del Río, 2008). Se tiene que resaltar que al ver el tiempo de atención que tienen en la institución los niños, surge un cuestionamiento en el que se indaga sobre ¿Por qué existen niños que tienen diez años en la institución y no se ha dado la reinserción al hogar?, ¿Qué es entonces lo que está haciendo la institución y el SNDIF o que no está haciendo para que esto suceda? Una respuesta es quizá que falta este apoyo o sostén a los padres para que se sientan fortalecidos y capaces de llevar solos el manejo de sus niños con PCI. A continuación se realiza la revisión de los resultados que tienen que ver con las dos variables evaluadas, en primer término se presentan los resultados del funcionamiento familiar es necesario decir que ninguno de los factores tuvo cambios estadísticamente significativos, sin embargo se tiene que considerar que de entrada todos los factores estaban arriba de la media teórica y que la baja no es suficiente para que se baje de esta media teórica. Es importante recordar que se tomaron sólo cuatro de los seis factores del 72

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instrumento ya que no fueron consistentes los factores de patrones de comunicación funcional y patrones En lo que se refiere a la siguiente variable que es resiliencia, ninguno de sus factores tuvo una diferencia estadísticamente significativa, pero al igual que en el caso de funcionamiento la media de entra es muy alta arriba de la media teórica en cuatro de los cinco casos la media se incrementa aún más. En el primer factor llamado fortaleza y confianza en sí mismos que hace referencia a la claridad que los individuos tienen sobre sus objetivos, al esfuerzo que hacen por alcanzar sus metas, a la confianza que tienen de que van a tener éxito y al optimismo, fortaleza y tenacidad con la que enfrentan sus retos (Palomar –Lever & Gómez-Valdez, 2010), la media decremento ligeramente, sin embargo sigue siendo muy alta. El que la media bajara tuvo que ver con abrir heridas, aparentemente cerradas en las que se cuestionaron a partir de las historias de los otros y de ellos mismo si es que lo que habían hecho hasta ese momento era lo correcto o lo habían hecho bien. El que se les cuestionara de frente la aceptación de sus hijos, los movió a reaccionar con menos optimismo y falta de tenacidad, se considera que lo que paso es que el taller agitó el agua y removió los sedimentos, y cuando las aguas retomen su curso saldrán fortificados con lo que aprendieron de ellos mismos y del grupo. Jaffe, Caspi, Moffitt, Polo-Tomas y Taylor (2007) indican la importancia de que los padres de hijos con discapacidad desarrollen esta fortaleza y confianza, no únicamente para que estos superen la multitud de obstáculos con los que han de enfrentarse en el autocuidado de sus hijos sino porque a su vez, los padres son los que van a influir en la configuración de la conducta de los hijos y por tanto, contribuir a que éstos, potencien su fortaleza o capacidad de superación (Rolland & Walsh, 2006). Las hipótesis planteadas se cumplieron de manera parcial, ya que existieron movimientos en las variables antes, después y en el seguimiento, no fueron significativas sin embargo se ve que el taller es efectivo para movilizar y generar intensidad en sus miembros, y a nivel cualitativo surgieron cambios en los participantes que impacto a su sistema familiar identificado por ellos mismos y el personal de la institución. A su vez es imposible hablar de generalización de resultados, solo se podría decir que se puede explicar la conducta de personas que tengan características similares a este grupo con el que se trabajó, se necesita seguir probando el taller con otras muestras y en otras condiciones o niños con otras discapacidades para poder hablar que esos son los niveles de funcionamiento y resiliencia en los padres de niños con discapacidad. Referencias Amar Amar, J. J., Kotliarenko, M. M. Abello Llanos, R. (2003). Factores psicosociales asociados con la resiliencia en niños colombianos víctimas de violencia intrafamiliar. Investigación y desarrollo, 11(1), 162-197. Arias Jiménez, A. N. & Tello Esparza, B. (2006). Curso taller para padres: desarrollo de habilidades socio afectivas en niños con alteraciones en esta área. (Tesis de Licenciatura). Universidad Nacional Autónoma De México. México

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Athié Díaz, D. A. & Gallegos Orozco, P. (2009). Relación entre la Resiliencia y el Funcionamiento Familiar. Psicología Iberoamericana, 17(1), 5-14. Atri, R. (1987). Confiabilidad y validez del cuestionario de evaluación del funciona- miento familiar. (Tesis de Maestría). Universidad de las Américas. México Ballesteros, B. P., Novoa, M. M., Muñoz, L., Suárez, F. y Zarante, I. (2006). Calidad de vida en familias con niños menores de dos años afectados por malformaciones congénitas. Perspectiva del cuidador principal. Universitas Psychologica, 5, (003), 457-473. Díaz-Loving, R. (2004). Una aproximación bio-psico-socio-cultural a la procuración de conductas sanas y al alejamiento de conductas nocivas en la relación de pareja. Revista Mexicana de Psicología, 21(2), 157-165. Estrada Silva, D. (2014). Funcionamiento familiar y resiliencia: correlatos y diferencias. (Tesis de licenciatura). Universidad Nacional Autónoma de México. México Fejerman, N. Fernandez-Alvarez E. (2007). Neurología Pediatrica. España: Panamericana. García Méndez, M. & Rivera Aragón, S. (2007). Redes familiares: Funcionamiento y evaluación. En M, García-Méndez (Comp.). Estrategias de evaluación e intervención en psicología. (pp. 85-123). México: UNAM, Miguel Ángel Porrúa Editores. García-Méndez, M., Rivera, S., Reyes-Lagunes, I. y Díaz-Loving, R. (2006). Construcción de una escala de funcionamiento familiar. Revista Iberoamericana de Diagnóstico y Evaluación Psicológica, 2(22), 91-110. Gaxiola Romero, J. C., González Lugo, S., Contreras Hernández, Z. G. (2011). Influencia de la resiliencia, metas y contexto social en el rendimiento académico de bachilleres. Revista electrónica de Investigación educativa, 14(1):164-181. Recuperado http://redie.uabc.mx/vol14no1/contenidogaxiolaglez.html Green, L., Greenberg, G. M. & Hurwiz, E. (2003). Primary care of children with cerebral palsy. Clinics in Family Practice, 5(2), 467- 491 Grotberg, E. (1995): Fortaleciendo el espíritu humano (trad. Nestor Suarez Ojeda) La Haya, Fundación Bernard van Leer. McCubbin, H., & McCubbin, M. (1988). Typologies of resilient families : Emerging roles of social class and ethnicity. Family Relations, 37 : 247-254. Minuchin, S. & Fishman, H. (1984). Técnicas de terapia Familiar. México: Paidós. Palomar–Lever, J. & Gómez-Valdez, N. E. (2010). Desarrollo de una escala de medición de la resiliencia con mexicanos (RESI-M). Interdisciplinaria, 27(1), 7-22. Secretaria de Salud. (2010). Guía de Práctica Clínica Abordaje y Manejo del Niño con Parálisis cerebral con Comorbilidades Neurológicas y MúsculoEsqueléticas. Evidencias y recomendaciones. México: CENETEC. Catálogo: IMSS-420-10 Velasco, C. & Sinibaldi, G. (2001). Manejo del enfermo crónico y su familia. México: Manual Moderno.

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EFECTOS DE UN TALLER EN EL BIENESTAR SUBJETIVO Y SATISFACCIÓN CON LA VIDA DEL ADULTO MAYOR. LUZ ESPERANZA RUIZ HERNÁNDEZ [email protected]

INTRODUCCIÓN La etapa del Adulto Mayor constituye la última etapa del ciclo de vida que implica una serie de cambios, donde el Adulto Mayor requiere adaptarse (Florenzzano, 1993). Estos cambios forma parte de un proceso natural, los cambios van desde las alteraciones físicas o funcionales, pérdida de contactos sociales, generada por viudez, o jubilación, la muerte de familiares o amigos, cambios en el rol familiar, cambios económicos (Botero, 2007). En México de acuerdo con la CONAPO (2010) la esperanza de vida ha aumentado alrededor de 15 años en un periodo de 4 décadas (en 1970 era de 60 años y en el 2010 es de 75 años) y se espera un incremento adicional a siete años para 2050 hasta alcanzar 82 años, dónde para el 2050 la población considerada como adulto mayor será de más de 20 millones, de ésta forma las condiciones económicas del país han hecho que las oportunidades de trabajo, recreación, salud, convivencia hayan venido en decremento, incidiendo de forma importante en la calidad de vida de los adultos mayores, definida ésta y según la Organización Mundial de la Salud (2010) como la percepción de los individuos de su posición en la vida, en el contexto de su cultura y sistema de valores en la cual ellos viven y en relación a sus metas, expectativas estándares e interés. A partir de dicho cambios se van generando en la sociedad una serie de estereotipos con respecto al Adulto Mayor, en donde se les tacha de personas débiles, carentes de energía y motivación a su vez estos estereotipos repercuten en la visión que el Adulto Mayor tiene acerca de su bienestar subjetivo a este respecto Benítez Ríos (2010) indica que no sólo se debe de aumentar la longevidad en el adulto mayor, sino mejorar cualitativamente su salud y bienestar, no solo con la prevención de enfermedades sino aumentando contribuyendo al bienestar psicológico y social manteniendo sus competencias para vivir de forma independiente. Por lo anterior la presente investigación se rigió bajo dos propósitos el primero la creación de un taller y evaluar el impacto que éste tenía en el bienestar subjetivo y la satisfacción con la vida del Adulto Mayor, que asiste al CRI Tlazocihualpilli. Los participantes fueron 10 mujeres adultas mayores, con edades de entre 58 y 77 años (M=67;DS=6), su estado civil de soltera a viuda siendo la moda viuda y con una escolaridad de primaria completa como moda. Se utilizo la Escala de Satisfacción con la Vida (SWLS de Diener, 1985). Fue una investigación mixta, con un diseño pre-experimental de pretest-postest en un solo grupo. Los resultados dan cuenta de que se creo un taller denominado “reinterpretando mi vida” que se compone de cinco sesiones de una hora cada una. Respecto a la satisfacción con la vida se encuentra que existieron diferencias estadísticamente significativas en cuatro de sus cinco dimensiones, incrementándose la media en todas ellas al terminar el taller; en el caso de bienestar subjetivo las medias se incrementa de 76

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manera significativa con el bienestar con la familia y con los amigos, no alcanzando a ser significativo en el caso del estado de salud y el económico sin embargo la media en estas dos también se incremento al finalizar el taller. Se puede concluir que el taller es efectivo para aplicarse en población de adultos mayores ya que existen cambios en ambas variables evaluadas, se recomienda seguir investigando sobre el tema y ampliando los temas que se tratan haciendo un taller que impacte en otras áreas de la vida de los adultos. MÉTODO Pregunta de investigación ¿Cuál es el impacto en el bienestar subjetivo de los adultos mayores que acuden al CRI “Tlazocihualpilli” después de participar en el taller psicoeducativo denominado reinterpretando mi vida”? Justificación De acuerdo a la OMS (2002) en el siglo XX se ha llevado a cabo una revolución en la longevidad, donde se menciona que la esperanza media de vida al nacer ha aumentado 20 años desde 1950 y llega en la actualidad hasta los 66 años y se prevé que para 2050 haya aumentado 10 años más. En América Latina la proporción de adultos mayores aumentará del 8 al l5% en 2025. En México de acuerdo con la CONAPO (2010) estas cifras también inician una transformación, ya que la esperanza de vida ha aumentado alrededor de 15 años en un periodo de 4 décadas (en 1970 era de 60 años y en el 2010 es de 75 años) y se espera un incremento adicional a siete años para 2050 hasta alcanzar 82 años, dónde para el 2050 la población considerada como adulto mayor será de más de 20 millones, de ésta forma las condiciones económicas del país han hecho que las oportunidades de trabajo, recreación, salud, convivencia hayan venido en decremento, incidiendo de forma importante en la calidad de vida de los adultos mayores, definida ésta y según la Organización Mundial de la Salud (2010) como la percepción de los individuos de su posición en la vida ,en el contexto de su cultura y sistema de valores en la cual ellos viven y en relación a sus metas ,expectativas estándares e interés. Cabe resaltar que de acuerdo a Shchalock (2003) considera importante señalar que ésta calidad de vida contiene dimensiones e indicadores centrales, donde éstos son: “un conjunto de factores que componen el bienestar personal”, no obstante el autor menciona que la calidad de vida es un constructo complejo y multifactorial que involucra dos aspectos, por un lado indica un concepto de bienestar objetivo, refiriéndose a indicadores que son consensados por otras personas en relación a los recursos y oportunidades que las personas tienen. Mientras que la dimensión de bienestar subjetivo se aboca a la percepción que el individuo tiene sobre sí mismo, es decir la satisfacción por la vida en relación a sus propios criterios. De ésta manera para Domínguez Ortega (2010) el bienestar subjetivo en la vejez es el principal criterio de envejecimiento exitoso, además de ser el mantenimiento de la competencia para vivir en forma independiente, o bien como señala Benítez Ríos (2010) el bienestar subjetivo es un componente de la calidad de vida que expresa la satisfacción con la vida que incluye estados de ánimo positivos.

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Ante esta situación, y con el crecimiento de la población de adultos mayores los sistemas de atención no solamente requieren de continuar aumentando la longevidad sino mejorar cualitativamente la salud y el bienestar de la misma, por lo que se considera que los profesionales que atienden al adulto mayor y en especial en el SNDIF requiere de llevar a cabo acciones que promuevan la salud encaminadas a lograr una capacidad funcional que le permita realizar actividades de la vida cotidiana de forma independiente, así como mantener un nivel de participación y vinculo social. Benítez Ríos (2010) refiere que lo más importante no es continuar aumentando la longevidad en el adulto mayor, sino mejorar cualitativamente la salud y bienestar de ellos, no solo con la prevención de enfermedades sino aumentando su bienestar psicológico y social manteniendo sus competencias para vivir de forma independiente, por lo que la presente investigación partió de esta idea y se plantea diseñar un taller en el que se hable de las variables mencionadas, además de realizar una medición antes y después del taller para evalúa si es efectiva. La investigación que se lleva a cabo es novedosa dentro del SNDIF ya que como se menciono se tiene registro de que existieron otras intervenciones pero no existe un seguimiento de estas, además de que no es posible evaluar el impacto al no tener mediciones pre-post; una contribución más que se pretende hacer con esta investigación es de la aplicación de los principios de la terapia sistémica ya que no se encuentra una investigación parecidas referida en la literatura. Se espera que de acuerdo a los temas abordados el adulto mayor tenga una perspectiva más optimista en relación a ésta etapa de vida repercutiendo en sus relaciones familiares y sociales, además de que se podría insertar el programa, en los llamados “programas sustantivos” que aplica el SNDIF, beneficiando a una población más amplia. Un beneficio más es que al estar más optimistas con su vida pueden reducirse las peleas y discusiones generadas por la convivencia de los adultos mayores en el centro. Objetivos específicos 1.-Diseño de un taller con información acerca de los aspectos físicos y psicosociales contenidos en el bienestar subjetivo y que se dirigirá a los adultos mayores que acuden al CRI. 2.-Evaluación del bienestar subjetivo y satisfacción con la vida antes y después del taller 3.-Aplicación del taller con información acerca de los aspectos físicos y psicosociales contenidos en el bienestar subjetivo dirigido a los adultos mayores que acuden al CRI. Variables. Definición conceptual Bienestar subjetivo es entendido éste como el grado de satisfacción que experimentan las personas cuando hacen una valoración o juicio global de sus vidas (Sarabia, 2009). Definición operacional. El bienestar subjetivo se medirá a partir del puntaje que los participantes obtengan en la Escala de Satisfacción por la Vida (SWLS, Diener, Emmons, Larsen & Griffin, 1985) y el puntaje que se obtenga en el Cuestionario de Satisfacción por Áreas (Ly, 2004). Tipo de diseño

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Pre- experimental en donde su grado de control es mínimo, no hay manipulación de la variable independiente, no se puede establecer causalidad y no controla fuentes de invalidación interna (Hernández et al., 2010). El diseño de pre-test, pos-test con un solo grupo, sin seguimiento y se simboliza G 01 X 02. Es decir, a un grupo se le aplica una prueba previa al estímulo o tratamiento experimental, después se le administra el tratamiento y finalmente se le aplica una prueba posterior al estímulo. Este diseño con un solo grupo, el grado de control es mínimo. No se manipularan deliberadamente las variables. Se trata de una investigación sistemática y empírica, donde se analizarán los efectos de los fenómenos de resiliencia y funcionalidad familiar (Hernández et al., 2010). Muestreo. No probabilístico intencional o de (Hernández et al., 2010). Muestra. La muestra estuvo conformada de 10 mujeres adultas mayores, con edades de entre 58 y 77 años (M=67;DS=6),su estado civil de soltera a viuda siendo la moda viuda y con una escolaridad de primaria completa como moda. Criterios de inclusión Serán todos aquellos adultos mayores quienes hayan solicitado y/o se hayan detectado por el Centro de Rehabilitación y que por medio de la valoración del médico rehabilitador que decida su ingreso a un grupo. Criterios de exclusión Serán todos aquellos pacientes que no deseen participar en el programa. Aquellos pacientes que no cumplan con la edad requerida como adulto mayor. Descripción de Instrumentos. La Escala de Satisfacción con la Vida (SWLS) fue construida por Diener et al. (1985) con el propósito de evaluar el índice global de la satisfacción con la vida de los individuos. La escala cuenta con 5 ítems y 7 opciones de respuesta que van desde “totalmente de acuerdo”, hasta “totalmente en desacuerdo”. Cada uno de los 5 ítems de la escala es de corte global, lo cual hace posible obtener un coeficiente de la satisfacción integral con la vida, permitiendo además que las personas evalúen cada sub-áreas de acuerdo a sus propios criterios. Sometieron la escala a un análisis factorial, a partir de lo cual encontraron un único factor que explicaba el 66% de la varianza. Esto indica que cada uno de los ítems responde a un único constructo, lo cual demuestra la validez de la escala. Algunos reactivos de ejemplo son En la mayoría de aspectos de mi vida es cercana a mi ideal y Las condiciones de mi vida son excelente. Cuestionario de Satisfacción por Áreas (Ly, 2004) diseñó un nuevo cuestionario con el objetivo de medir la satisfacción en aquellas áreas de vida que resultan significativas para la satisfacción de vida global en el adulto mayor. En este sentido, se tomaron en cuenta las siguientes variables: estado de salud, situación económica, relación con la familia y la relación con los amigos. El cuestionario cuenta con 5 opciones de respuesta, desde muy satisfecho hasta muy insatisfecho. RESULTADOS 79

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Medias antes y después de Satisfacción por la vida

En la mayoría de aspectos de mi vida es cercana a mi ideal Las condiciones de mi vida son excelentes Hasta ahora, he conseguido las cosas importantes que he deseado en la vida Si pudiera vivir mi vida de nuevo no cambiaría casi nada Estoy satisfecho con mi vida

Taller Antes Después 3.00 4.50

t

p

-4.025

.003

4.50 4.40

6.10 5.70

-6.000 --

.0001 --

5.10

6.20

-2.400

.040

4.40

6.30

-2.478

.035

Posteriormente se corrió una segunda prueba t de Student para muestras relacionadas para evaluar el bienestar subjetivo por medio del cuestionario de satisfacción por áreas y se puede observar que existieron cambios estadísticamente significativos en dos de los cuatro factores y que aunque en los otros dos factores no fue significativo el cambio existe un incremento en la aplicación posterior (Ver Tabla 3).

Tabla 3. Medias antes y después de satisfacción por áreas.

Con respecto a mi estado de salud, diría que estoy Con respecto a mi situación económica, diría que estoy Con respecto a la relación con mi familia diría que estoy Con respecto a la relación con mis amigos, diría que estoy

Taller Antes Después 2.80 4.00 3.30 3.80

t

p

---

---

3.80

4.90

-3.498

.007

3.80

4.90

-3.000

.015

DISCUSIÓN En la presente investigación se diseño un programa que pudiera incidir de forma significativa en el bienestar subjetivo de los adultos mayores que acuden al Centro de Rehabilitación Integral “Tlazocihualpilli,” por lo que se consideró necesario conformar un grupo de aquellos adultos mayores que acuden al CRI para recibir tratamiento rehabilita torio, donde en primer término se seleccionó aquellas personas que cubrieran con la edad acorde a la definición mencionada por las Naciones Unidas (Segunda Asamblea Mundial sobre envejecimiento2002) cuya edad se establece a partir de los 60años o bien también como lo menciona García (2002) quien indica que los adultos mayores se considera aquel grupo de 65 años o más, por lo que de acuerdo a los resultados obtenidos el mayor porcentaje de las adultas mayores participantes se ubicaron en el contexto de edad definido por los autores como adultos mayores. Cabe mencionar que el grupo conformado se estableció en un 100% por el sexo femenino debido a que el mayor porcentaje de usuarios en el CRI pertenece a este sexo 80

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“Resiliencia Familiar”

(Padrón de beneficiarios CRI Tlazocihualpilli, 2013), además de que al realizar la invitación para la participación en el taller a pesar de haberse hecho de forma general la población que decidió integrarse fueron mujeres, puesto que considero que siendo un menor porcentaje el sexo masculino que acude al CRI, también un porcentaje significativo de éste se sexo realiza otras labores que les impide invertir tiempo en el taller (Padrón de beneficiarios CRI Tlazocihualpilli 2013). En referencia al estado civil los datos indican que el mayor porcentaje son viudas debido al ciclo vital en que se encuentra, y acorde a lo que mencionan (Baro, 2007; Castanedo, 2012; Galvanovskis, 1995) pudiendo generarse estados depresivos o aislamiento, lo que repercutirá en su calidad de vida y por ende en la satisfacción por la misma. Con respecto al número de hijos e hijas el porcentaje se da de forma similar a este respecto y de acuerdo a lo señalado por Ramírez (2008) quien indica que la familia resulta de suma importancia para el apoyo del adulto mayor generándose diversos tipos de familia no obstante a su vez podrá generarse patologías en la familia como el tipo de familia aglutinada mencionado por Bermudez (1999).También se ´puede señalar la importancia del apoyo familiar por parte de la familia colateral este es el caso de los resultados obtenidos tanto en el aspecto cualitativo como cuantitativo como refiere Mirón (2005) son de suma importancia para la satisfacción por la vida. Ahora bien con respecto a los datos obtenidos de la delegación en la que viven debido a que el taller fue aplicado en la zona de Xochimilco y cuyos áreas aledañas se encuentra la delegación de Milpa Alta y Tlahuac la mayoría de las personas asistentes al taller provienen de ésta zonas, donde las adultas mayores se han ido adaptando a los cambios sociales en su entorno, de acuerdo a lo señalado por Aniorte (2001). Con respecto a los cuidados médicos Botero( 2007) refiere que un adulto mayor difícilmente podrá alcanzar niveles de salud óptimos, por lo que se considera que la conservación de la salud es un factor importante para el bienestar del adulto mayor pudiéndose decir que éste rubro podría ser amortiguado ya que la mayoría de ellas cuenta con algún servicio médico esto es relevante para evitar que el adulto mayor disminuya su autoestima debido a enfermedades así también como su aislamiento impactando de forma significativa en el bienestar subjetivo del adulto mayor. Ahora bien con relación a los resultados obtenidos en la evaluación del bienestar subjetivo en el área relacionada al aspecto de la vida cercana al ideal se hizo patente modificación en referencia al pretest, ya que durante la aplicación del taller se hizo notar que el rol desempeñado por el adulto mayor a lo largo de su vida fue retomado no como el deber de realizar su función, sino como un logro, lo que fue poco valorado por ellas mismas y su entorno. En concordancia a la opinión sobre las condiciones de vida se pudo observar también un cambio ya que durante la aplicación del taller se dio importancia en cuanto que cada una de las participantes pudiera externalizar lo más significativo que llevo a cabo durante su vida lo que propicio una nueva narrativa de los acontecimientos relevantes logrando que el adulto mayor tuviera una visión distinta de sus condiciones. En el siguiente rubro en el que se habla sobre las cosas importantes que se han deseado en la vida ésta se mantuvo en el mismo rango ya que la mayoría considera haber llegado a esta etapa del ciclo vital aceptando que no requiere mayores condiciones para su satisfacción. 81

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Posteriormente se menciona el rubro en el cuál se indica que si pudiera vivir de nuevo su vida no cambiaria casi nada a este respecto los datos obtenido indican existir una modificación ya que en la aplicación del taller se llevó a cabo una remembranza acerca de las dificultades atravesadas por la familia y de qué forma las enfrentaron, esta situación provoco cambios en los resultados posteriores al pretest. En referencia al punto sobre la satisfacción con la vida se nota la existencia de un cambio relevante puesto que con la aplicación del taller se puso especial énfasis en la valoración de cada aspecto positivo que las llevo al logro tanto de aspectos instrumentales como emocionales. Ahora bien con respecto a los resultados obtenidos en relación al bienestar subjetivo, en referencia al estado de salud se hace patente que los rangos mantuvieron sin modificación, ya que de acuerdo a lo mencionado por Sánchez (1990) el estado de salud en decremento del adulto mayor es considerado como normal durante este ciclo e irse adaptando esos cambios en la salud no represento un aspecto relevante en el bienestar del mismo. En el siguiente rubro relacionado con la situación económica, el impacto en el bienestar no se modifica, lo que podría indicar que aún cuando la solidez económica resulta importante las adultas mayores participantes con participantes conideraron como mayor importancia la cercanía con su familia para determinar su bienestar. Con respecto al aspecto relacionado con la familia, y de acuerdo a lo anotado por Del Risco (2007) se considera que uno de los principales aspectos para el bienestar subjetivo es el apoyo familiar con los que cuenta el adulto mayor donde a lo largo del taller se hizo patente que cada participante ha contado con el apoyo tanto de la familia de origen(hermanas, hermanos),así como de hijos e hijas, siendo valorado por las participantes de forma significativa, de esta forma, causa un impacto relevante en la satisfacción de las adultas mayores participantes Por último el aspecto referente a la relación con los amigos, se puede hacer notar una cambio relevante posiblemente por las redes generadas a lo largo del taller ya que al ampliarse estas permitieron que las participantes cuente con un mayor número de contactos que pueden fungir como soportes significativos, generando un impacto en el bienestar de las adultas participantes.

REFERENCIAS Aniorte, N. (2001). Familia y Ciclo Vital Recuperado de https://www.gogle.com.mx/search?hl=es419&biw=&q-ciclo+vital+la+fami Baro, L. (2007).Aislamiento social del adulto mayor. Continuidad de cuidados, guía de actuación en grupos vulnerables. Andalucía: Comisión para el desarrollo de la atención enfermera en el servicio Andaluz de salud. Recuperado en diciembre 2013 de www.indexf.cpm//lascasas/documentos/1c039.pdf

Benítez Ríos, J. (2010).El bienestar subjetivo desde el proceso de longevidad satisfactorio un reto en la educación del adulto mayor. Contribuciones a las ciencias sociales

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Bermúdez, F. (1999). Cambios en la dinámica de la familia cuando uno de sus miembros es anciano. Recuperado de http//www.colipro.com/artículos htm. Botero, B. (2007).Calidad de vida relacionada con la salud en adultos mayores. Recuperado en febrero 2013 en www.scielo.org.co/scielo.php?script-sci-arttex&pid=so121. Castanedo, C. (2012). Enfermería en el envejecimiento Recuperado de http:ocw.unicam.es/ciencias de-la-salud/enfermería-en-el envejecimiento /materiales / temas/pdf/Tema %.203%. CONAPO. Recuperado de http://www.com/ensayos/Los Adultos mayores -De-Acuerdo -a/3879033, html. Del Risco, P. (2007).Soporte social y satisfacción con la vida en un grupo de adultos mayores que asisten a un programa para el Adulto Mayor. Pontificia Universidad Católica del Perú Diener, E., Emmons, R., Larsen, R. J., & Griffin, S. (1985). The Satisfaction With LifeScale. Journal of Personality Assessment, 49, 71-75 Sarabia, C. (2009).Envejecimiento exitoso y calidad de vida. Revista Gerokomos. Recuperado en febrero 2014 de scielo,issciii.es/cielo.php?scrip=sci_arttex&pid=sii34-928x200900040005. Domínguez Ortega, A. (2010) El bienestar subjetivo desde el proceso de longevidad satisfactoria. Biblioteca de recursos Universia .Recuperado en diciembre 2013 de biblioteca.universia.net/html_bura/ficha/. Estrada, L. (2003). El ciclo vital de la familia .México. Grijalbo Florenzzano, R. (1993). El adulto mayor .Revista de Psicología de la Universidad de Chile, Vol. XII, No.1 recuperado de htt: //revista psicología .uchile.d/index.php/RDP/Particle/viewFile/17380/18144. Galvanovskis, A. (1995).Psicología y envejecimiento .México: Universidad de las Américas García, N. (2002).Atención integral para personas mayores: disminuyendo la discriminación y la segregación económica. Secretaría de Integración social. Bogotá: Alcaldía mayor de Bogotá. Recuperado enero 2014 en instanetdis.integracionsocial.gov.co/anexos/documentos/1.3proc.direc-estrategico/. Hernández; R., & Fernández; C. & Baptista, P (2010).Metodología de la investigación. Perú Mac Graw Hill. Ly. G. D. (2004). Atribuciones causales de la satisfacción con la vida en un grupo de adultos de Lima. (Tesis de Licenciatura no publicada).Pontificia Universidad Católica del Perú. Perú. Organización Mundial de la Salud. (2006). Repercusión mundial del envejecimiento en la Salud (documento en línea) 2006 htt://whoint/features/qa/es/index.htm. http://revistapsicológica.uchile.cl/index.php/RDP/particle/view File /17380/1814413 Ramírez, M. (2001). Calidad de vida en la Tercera Edad. Facultad de Ciencias Políticas Universidad Nacional de Cuyo

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“Resiliencia Familiar”

CURSO TALLER DE AFRONTAMIENTO PARA LA SOBRECARGA EN CUIDADORES PRIMARIOS INFORMALES DE ADULTOS MAYORES DEPENDIENTES. SUSANA RAMÍREZ ROA [email protected] Una familia es más funcional en la medida en que cuente con mayores recursos para enfrentar las situaciones de estrés que se le presentan. Cuando la familia alberga a una persona mayor cuyas limitaciones no le permiten cuidarse por él mismo. Esta alteración, desde el punto de vista sistémico repercute en todos y cada uno de sus miembros, en especial del cuidador primario informal Se ha observado que las características del cuidador primario de adultos mayores generalmente son las siguientes: son mujeres, en los 50 años de edad, casadas, amas de casa, dedicada al cuidado de la familia, que puede ser la hija, la esposa o compañera, de la persona adulta mayor dependiente que no atiende sus propias necesidades y que sufre lo que se ha denominado el SÍNDROME DE SOBRECARGA. El SÍNDROME DE SOBRECARGA se refiere al impacto que sufre el cuidador primario en su salud, tiempo libre, privacidad y que se traduce en pérdida del apetito, trastornos del sueño, fatiga, llanto frecuente, que no le permiten descansar, ni relajarse. El agotamiento del cuidador sobrepasa su capacidad y recursos, y llega a ser tan grave que puede provocar un estrés excesivo y el riesgo de llegar a la muerte o suicidio. AFRONTAMIENTO DEL ESTRÉS. Lazarus y Folkman (1984) definen el afrontamiento del estrés como: “aquellos procesos cognitivos y conductuales constantemente cambiantes que se desarrollan para manejar las demandas específicas externas y/ o internas que son evaluadas como excedentes o desbordantes de los recursos del individuo”. el afrontamiento se emplea indistintamente de que el proceso del estrés sea adaptativo o desadaptativo. JUSTIFICACIÓN. Se calcula que en México en el 2010 había 10 millones de adultos mayores, cifra que se incrementa año con año El envejecimiento implica mayor dependencia. El cuidador informal no es el único que vive el estrés, también el adulto mayor al que se le cuida y los familiares que los rodean, también lo experimentan, produciéndose cambios en la vida cotidiana de toda la familia. MÉTODO. Pregunta de investigación. ¿Existen diferencias en la percepción del nivel de sobrecarga y en las estrategias de afrontamiento al estrés en los de cuidadores primarios informales de adultos mayores dependientes, después de participar en un curso taller?

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“Resiliencia Familiar”

Hipótesis: Existen diferencias significativas en el grado en que se percibe la sobrecarga y las estrategias de afrontamiento después del curso taller.

en

Tipo de diseño: Pre-experimental pretest-postest con un solo grupo G O1 X O2. Muestreo: No probabilistico-intencional. Participantes: Se trabajó con una muestra de 17 cuidadores (16 mujeres y 1 hombre) cuyas edades oscilaron entre los 37 y 66 años (M= 55; DS=8), con varios síntomas de sobrecarga, con escolaridades de primaria a licenciatura. Y cuyo familiar presentó niveles moderados a severos de dependencia. Descripción de instrumentos. -Cuestionario de Afrontamiento del Estrés (CAE; Sandín & Chorot, 2003) que contiene 42 preguntas con formato tipo Likert. Compuesto de siete factores. 1.- Focalizando en la solución del problema (FSP), resolver las situación estresantes en el aquí y en el ahora buscando soluciones. 2.- Autofocalización negativa (AFN) centrarse en ideas pesimistas. 3.- Reevaluación positiva (REP), estrategia para reevaluaban sus cualidades y lo que sí hacían bien. 4.- Búsqueda de apoyo social (BAS), solicitar ayuda de manera asertiva, comunicándose en forma clara y directa. 5.- Religión (RLG), creencias religiosas que sirven de apoyo. 6.- Expresión emocional abierta (EEA). 7.- Evitación (EVIT), Grado en que se evita tomar el papel de cuidador primario. El CURSO-TALLER se diseñó tomando en cuenta las técnicas propuestas en diferentes escuelas de la Terapia Familiar como: Joining y fuerzas de la escuela Estructural, connotación positiva de la escuela Estratégica, externalización del problema y búsqueda de excepciones de la escuela Narrativa.

SESIÓN 1. Presentación del curso taller. En todas las sesiones el instructor empleó la técnica de Joining en la exposición de los temas teóricos y en las dinámicas grupales, logrando un clima de confianza, contención, apoyo, dirección del grupo, creando en los participantes sentimientos de pertenencia al grupo. En esta sesión se aplicó el pretest . SESIÓN 2. ¿Porqué soy cuidador? Se emplearon técnicas de la escuela narrativa, los cuidadores narraban de forma escrita y verbal, sus experiencias con respecto a su labor 85

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de cuidar, reconociendo sus virtudes y sus lados fuertes. Se empleó también Técnicas de relajación diafragmática. SESIÓN 3. Técnicas vivenciales para que los participantes experimentaran la dependencia física connotando positivamente el cambio, aprendiendo a pedir ayuda a sus familiares. SESIÓN 4.Se habló del Síndrome de sobrecarga y las estrategias de afrontamiento, focalizando en la resolución de problemas, reconociendo los pensamientos repetitivos que impiden dicha resolución. SESIÓN 5. Se habló de las estrategias de afrontamiento del cuidador subrayando las formas de comunicación clara y directa, de forma asertiva para hacer valer los derechos del cuidador, así como lograr mejor comunicación con la familia. SESIÓN 6. Tema: Cierre del curso taller. RESULTADOS. En esta tabla podemos observar que 5 de las 7 estrategias de afrontamiento del estrés, que se evaluaron antes y después del curso taller, obtuvieron diferencias estadísticamente significativas. LOS CAMBIOS EN LOS FACTORES DE LA PRUEBA FUERON: Focalizando en la solución del problema (FSP), en donde se observó mayor diferencia, lo que implica que durante el curso taller los cuidadores aprendieron a cambiar su pensamiento, reflexionando que lo importante era resolver la situación estresante en el aquí y en el ahora buscando soluciones. Autofocalización negativa (AFN) Factor que indica que los participantes aprendieron a no centrarse en lo negativo de su vida cotidiana, en este caso, en lo negativo de su labor del cuidado. Reevaluación positiva (REP), los cuidadores comprendieron y aprendieron a darle una nueva interpretación a las situaciones estresantes del cuidado, reportando que esta forma de pensar les generaba seguridad para mejorar el cuidado. Búsqueda de apoyo social (BAS), los cuidadores consideraron que el solicitar ayuda de manera asertiva, comunicándose en forma clara y directa con sus familiares, podían lograr una mejor convivencia familiar y que era de las estrategias más efectivas para disminuir su sobrecarga. Religión (RLG), es de señalar que es la media más alta en la columna de datos de antes del curso taller, los cuidadores durante y al concluirlo mencionaron que no habían dejado de practicar sus creencias religiosas, pero aprendieron que podían buscar más y mejores alternativas y esperar resultados concretos en breve tiempo o de inmediato.

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Expresión emocional abierta (EEA), a pesar de que no se observa diferencia estadísticamente significativa, se percibe que hubo disminución, ya que los cuidadores continuaron expresando su insatisfacción pero reportaron que ya podían reconocerlo y que podrían requerir de mayor control expresándolo de otra manera. Evitación (EVIT), también observamos un descenso en las medias, pero no significativo, esto se debió a que los cuidadores continuaban con el deseo de no estar en la situación estresante de cuidador buscando en primer instancia evitarla PROPUESTAS. • Considerar la normatividad que rige a una institución para evitar contratiempos al realizar estudios de investigación. • En México aún son escasos los intentos por difundir en el sector salud las intervenciones dirigidas a los cuidadores primarios, informales,ya que los esfuerzos se han dirigido a los cuidadores formales en el IMSS o ISSSTE, aún así, esta capacitación es mínima por lo que se requiere de mayor difusió de este tipo de trabajos, siendo muy importante conocer la necesidad y eficacia de dichas intervenciones. • Considerar la edad de los cuidadores adultos mayores para adaptar las actividades del curso taller. • Ampliar la duración del curso taller. • Hacer énfasis en la importancia de una adecuada comunicación y las técnicas de asertividad para los cuidadores en el curso taller.

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MANEJO DE PÉRDIDAS DEL ADULTO MAYOR INSTITUCIONALIZADO MARÍA DE LOURDES PERALTA BAUTISTA [email protected]

La esperanza de vida en México ha aumentado diez años en los últimas tres décadas. Existen desigualdades por sexo, ya que las mujeres son más longevas, al tener una esperanza de vida de 77.6 años en contraste con 72.9 años de los hombres. El envejecimiento de la población obligará a profundos cambios, en las áreas laboral, social y familiar (Sánchez Armenta, 2009). El envejecimiento y la vejez dependen en gran medida de los modelos de curso vital dominantes socialmente, los cuales obedecen, a su vez, a la organización familiar, la estructura económica, demográfica y política y a los sistemas de creencias compartidas. Cada sociedad tiene un modelo de vejez acorde con sus valores, este concepto ha oscilado básicamente entre dos posturas: la que la asocia a la experiencia y el conocimiento y otra que la interpreta negativamente como una época de deterioro y antesala de la muerte (Martín Maraver, 2012). En esta etapa se le imponen al adulto mayor una sumatoria de pérdidas a varios niveles: físicas, cognitivas, sociales y afectivas (Gurmendez, 1994). Cepsiger (2004) expresa que la familia ha sufrido un cambio importante respecto a su composición, puesto que ha dejado de ser extensa, para convertirse en nuclear, situación que lleva a tener espacios muy reducidos para el acompañamiento del anciano en su proceso de envejecimiento. La institucionalización plantea al adulto mayor una serie de desafíos que involucran la movilización de una gran cantidad de recursos psíquicos y emocionales en pos de la adaptación a un contexto que se revela como un microcosmos pautado por una legalidad y ritmicidad propias (Alves, 2013). El adulto mayor debe dejar tras de sí su ambiente de pertenencia para internarse en un entorno regulado, formalizado e impersonal, y debiendo realizar un sobreesfuerzo de adaptación (Sepúlveda, Rivas, Bustos & Illesca, 2010). El hecho que los adultos mayores ingresen a una Institución, no quiere decir que tenga resuelta su problemática, se ha encontrado que aun se le sumaran otra serie de pérdidas que le van a afectar en su nueva vida, sobre todo en la alimentación, el tipo de actividades a las que estaba acostumbrado a realizar y sobre todo a su integración en el medio institucional. MÉTODO Pregunta ¿Cuál es el impacto en la percepción de las pérdidas de los adultos mayores que acuden al CRI “Tlazocihualpilli” después de participar en el taller psicoeducativo? Tipo de Diseño Pre-Experimental G O1 x O2 Muestreo No probabilístico-intencional Muestra once mujeres adultas mayores del CNMAIC Arturo Mundet Instrumentos Inventario de Actividades de la Vida Diaria de Adultos Mayores (INACVIDIAM) de Acosta Quiroz (2010) este instrumento mide la frecuencia de actividades de la vida diaria de los adultos mayores, la satisfacción ante dicha frecuencia y posibles dificultades. Es una 88

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escala que tiene dos versiones una masculina y otra fémina, en este caso de utilizo la femenina que consta de 21 reactivos (ilustrados) y se realizan tres tipos de preguntas con diferentes tipos de respuesta. Se divide en cinco factores: actividades instrumentales del hogar, actividades sociales informales, actividades recreativas, actividades instrumentales cognitivas, y actividades sociales formales y diversas Escala de Estructura de perdidas (Rivera Ledesma & Montero-López Lena, 2009) que su objetivo es evaluar los diferentes tipos y clases de pérdidas en la Adultez Mayor. Se compone de 36 ítems con formato de respuesta tipo Likert de tres puntos (1=No; 2=A veces; 3= Sí), se divide en nueve factores: salud, sentido de vida, seguridad en sí mismo y ser útil, recursos económicos, pareja afectiva, hijos, amor a dios y confianza en él, el mundo que conocí. RESULTADOS Actividades en la vida diaria Taller

t

p

2.14

--

--

1.64

1.47

--

--

Actividades recreativas

1.65

1.56

--

--

Actividades instrumentales cognitivas

1.51

1.54

--

--

Actividades sociales formales y diversas

2.98

1.36

13.614

.0001

Antes

Después

Actividades instrumentales del hogar

2.05

Actividades sociales informales

Pérdidas Taller

Salud Sentido de la vida Seguridad en sí mismo y ser útil Recursos económicos Pareja afectiva Hijos Amor a Dios y confianza en Él El mundo que conocí

Antes

Después

1.81 1.72 1.92 2.07 1.95 1.68 1.40 2.41

1.79 1.75 1.78 1.89 1.84 1.84 1.43 1.81

t

p

-------3.893

-------.003

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MEMORIAS DEL TERCER COLOQUIO

“Resiliencia Familiar”

INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA SOBRE ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO PARA DISMINUIR EL ESTRÉS EN FAMILIARES DE PERSONAS CON CÁNCER SARA HERNÁNDEZ LÓPEZ [email protected] Pregunta de Investigación ¿Disminuirá el estrés en familiares de una persona con cáncer, después recibir una sesión psicoeducativa sobre estrategias de afrontamiento? La muestra fue de 10 personas (nueve mujeres y un hombre); adultos maduros y adultos mayores, con escolaridad entre primaria y secundaria. El Cuestionario de Afrontamiento del Estrés (CAE; Sandín & Chorot, 2002): 

42 reactivos, tipo Likert de cinco opciones; (casi siempre, frecuentemente , a veces, pocas veces , nunca).

 Diseñado para evaluar siete estrategias de afrontamiento : Búsqueda de Apoyo social, Revaluación positiva, Expresión emocional abierta, Focalización en la solución del problema, Evitación, Auto focalización negativa Escala de Estrés percibido (EEP-13),Cohen, Kamarak y Mermelstein (1983), adaptada al español (2004) Landero y González Constitutida por 14 ítems, Likert de cinco puntos; nunca (0) a muy a menudo (4) , con dos factores: positivo y negativo Tipo de Diseño de Investigación: Pre-prueba, post-prueba(Hernández, 2010). Resultados: estadística Descriptiva y la t de Student, para muestra relacionadas (Rivera & García, 2005). Intervención

t

P

Antes

Después

Búsqueda de Apoyo social

1.60

2.63

-3.916

.004

Expresión emocional abierta

1.28

.78

2.74

.024

Religión

2.48

3.18

-3.397

.008

Focalizado en la solución del problema

2.38

3.50

-5.849

.0001

Evitación

1.38

1.68

--

--

Auto focalización negativa

1.47

.98

--

--

90

MEMORIAS DEL TERCER COLOQUIO Revaluación positiva

“Resiliencia Familiar”

2.17

2.87

-4.163

.002

Intervención t

p

Antes

Después

Positivo

2.21

2.92

-2.453

.037

Negativo

2.61

1.54

5.076

.001

Conclusiones El sistema familiar se ve afectado cuando uno de sus integrantes enferma de cáncer, generando estrés, sin embargo con base a los recursos individuales , familiares y los que su medio social les propicie, van a afrontar la crisis y el hecho de ser conscientes de sus recursos, disminuye el estrés. Se pudo comprobar que una crisis circunstancial genera estrés en las personas, activando estilos de afrontamiento diversos y el participar en un espacio psicoeducativo les permitió conocer sus estrategias de afrontamiento como recurso para bajar sus niveles de estrés La presente investigación generó inquietud por el tema del estrés en los familiares de personas con cáncer y la necesidad de que se propicien espacios de atención terapéutica al sistema familiar del enfermo, como una medida preventiva de salud pública.

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MEMORIAS DEL TERCER COLOQUIO

“Resiliencia Familiar”

CARTELES

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“Resiliencia Familiar”

ESTILOS DE SOCIALIZACIÓN PARENTAL EN ADOLESCENTES USUARIOS DE DROGAS CRUZ LÓPEZ NELLY BERENICE Y GALICIA MOYEDA IRIS XÓCHITL [email protected]

En México, el problema de adicciones en la población adolescentes ha ido aumentando, las encuestas nacionales han reportado que la edad de inicio de consumo va en decremento, mientras que el consumo en las jóvenes adolescentes va en ascenso, así como la existencia de una mayor accesibilidad a las sustancias psicoactivas (Encuesta Nacional de Adicciones, 2008; Encuesta Nacional de Adicciones, 2011). De acuerdo a datos, de la Encuesta de estudiantes, 2012; se reportó que el 32.9% de los adolescentes comenzó a utilizar tabaco antes de los 13 años. El 68.2% consumió alcohol alguna vez; y la prevalencia de consumo de drogas alguna vez aumentó de 21.5% a 24.4%. Estos son algunos aspectos que enfatizan la problemática. Los problemas de consumo de sustancias son un problema complejo y multifactorial (Petraitis, Flayy Miller, 1995; citado en Díaz y Córdova, s.f.), se reconocen dos grupos de factores de riesgo que emergen del contexto del individuo: 1) Los factores macrosociales o sociocomunitarios, son el entorno social e institucional (economía, legal, normativos de la sociedad), y 2) Los factores microsociales, espacios de interacción interpersonal directa como la familia, grupo de amigos, pareja, entre otros.Como factores adicionales se encuentran los atributos individuales y las características del sujeto (capacidad de ajuste, afrontamiento, condiciones biológicas). Un elemento clave dentro del contexto de un adolescente es la familia, siendo que es donde se produce el desarrollo y la socialización humana, y si bien desde un modelo ecológico-sistémico intervienen diversidad de variables: contexto cultural, diversidad de familias, momento evolutivo del hijo, quién ejerce la función socializadora entre otras; también no podría negarse que la familia y específicamente los padres realizan procesos y tienen posibilidades educativas hacía con los hijos (Palacios y Rodrigo, 1998). Respecto al contexto familiar y el consumo de sustancias psicoactivas en adolescentes, existen evidencias en México, que sugieren están relacionadas. Algunos factores predictivos de consumo son: el estar expuesto con frecuencia a situaciones familiares de conflicto y violencia, presenciar consumo de sustancias ilícitas y alcohol en el hogar(Díaz-Negrete y García-Aurrecoechea, 2008); también se encontró que la probabilidad de dependencia a drogas aumenta entre los jóvenes cuya familia presenta pautas disfuncionales de cohesión y adaptación y que padecen alto estrés relacionados con separaciones familiares y problemas de comunicación familiar, por tanto se corroboró que el consumo de drogas es mayor cuando las relaciones paterno-filiales son conflictivas y el apoyo y el control familiar son reducidos (Díaz-Negrete, Arellanez-Hérnandez, PérezIslas y Wagner, 2009).

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De igual forma se han establecido diferencias entre jóvenes abusadores o dependientes y los que no usan drogas. Córdova-Alcaráz, Andrade, y Rodríguez-Kuri (2005), en su estudio destacan los factores familiares, en el cual encontraron que existe una mayor aceptación por parte de la madre en los jóvenes no usuarios, por su parte los jóvenes abusadores y dependientes manifestaron la demanda de un mayor monitoreo por parte de sus padres y en especial de la madre; por tanto el apoyo, la comunicación y el monitoreo son factores protectores para conductas de consumo. Según Shaffer (2002; citado en Lorence, 2008), el proceso de socialización es importante no sólo para la propia persona sino que resulta muy útil para la sociedad, concretamente por tres razones: a) sirve para regular la conducta e impulsos antisociales de los menores; b) promueve un desarrollo personal adaptado al entorno, ya que el individuo adquiere los conocimientos, habilidades, intereses y aspiraciones de los miembros de la cultura con los que interactúa; y, c) facilita que los menores se conviertan en personas adultas competentes, prosociales y adaptadas que enseñarán lo aprendido a sus propios hijos. Musitu y García (2004), proponen una idea similar y la han denominado estilos de socialización parental, definiendo a éstos como “la persistencia de ciertos patrones de actuación y las consecuencias que esos patrones tienen para la propia relación paternafilial y para los miembros implicados” (pp. 10).Los estilos de socialización, son considerados un constructo multidimensional, y sin bien existen diversas formas de representarlos, tienden a incluir dos dimensiones básicas: 1) la relacionada con el aspecto emocional y la comunicación en la relación, creándose binomios tales como: aceptación/rechazo, calor/frialdad, afecto/hostilidad, proximidad/distanciamiento. 2) la relacionada con conductas de control y el encausar la conducta de los hijos (autonomía/control, flexibilidad/rigidez, permisividad/restrictividad) (Palacios y Rodrigo, 1998). Baumrind (1968; citado en Villalobos, Valencia, y Romero, 2004), describe tres estilos parentales, basados en los valores extremos de apoyo y supervisión. Maccoby y Martin a partir de los estudios de Baumrind establecen cuatro estilos parentales considerando los valores extremos con las dos dimensiones: autorizativo (alta en ambas dimensiones), permisivo (alto en involucramiento y bajo en supervisión), autoritario (bajo en involucramiento y alto en supervisión) y negligente (bajo en ambas dimensiones). En México se han llevado a cabo investigaciones sobre los estilos de socialización. Villalobos, Valencia, y Romero (2004), encontraron que los jóvenes que caracterizan a sus padres como autorizativos o permisivos lograron los mejores resultados en las escalas de competencia académica, orientación a la escuela, y autoconfianza, superando a los negligentes. Palacios y Andrade (2008), con otro marco teórico, estudiaron las influencias de las prácticas parentales sobre las conductas de riesgo (conducta sexual, consumo de tabaco, alcohol y drogas, intento de suicidio, conducta antisocial y conducta delictiva), encontraron que las prácticas que influyen en la covariación de las conductas problema son una baja supervisión materna y un a alta imposición paterna. Estos datos coinciden con lo que reportan Barbel, Olsen y Shagle (1994; citado en Palacios, y Andrade, 2008), 94

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respecto a que la conducta de consumo de alcohol y drogas se da cuando existe un menor control conductual por parte de los padres hacia el hijo. Martínez, Fuentes, García, y Madrid (2003), analizaron el estilo de socialización familiar como factor de prevención y riesgo para el consumo de sustancias en adolescentes españoles; los resultados señalan al estilo de socialización indulgente como un factor de prevención del consumo de sustancias, mientras que el estilo autoritario fue identificado como un factor de riesgo. Si bien existen investigaciones sobre adicciones en México con población adolescente, generalmente estás están enfocadas a la predicción de las conductas de consumo, siendo sin duda el área de prevención primordial. Sin embargo existen poblaciones que actualmente ya se encuentran con un problema de consumo de sustancias psicoactivas. A partir de lo anterior surge como finalidad del presente trabajo, indagar cuales son los estilos de socialización parental, en adolescentes usuarios de drogas, y que se encuentran en un proceso de tratamiento y rehabilitación. Lo anterior tiene la intenciónde conocer información específica en esta población, que permita comenzar a vislumbrar líneas de intervención terapéutica con la familia, dentro de nuestro contexto cultural. MÉTODO Participantes La muestra fue no probabilística, por conveniencia, integrada por 14 adolescentes de sexo masculino, usuarios de drogas, con un rango de edad de 13 a 17 años (previa exclusión de casos con 11 años o menos y 18 años o más), con una edad media de 15.9 (DE=1.38). Al momento del estudio, los adolescentes se encontraban en tratamiento de adicciones en un centro especializado, modalidad residencial. Instrumentos La Escala de Estilos de Socialización Parental para Adolescentes, ESPA29 (Musituy García, 2004), propone una perspectiva situacional, presentando situaciones de comportamiento adolescente negativos o positivos, apareados con una posible reacción parental distribuida en siete subescalas: diálogo, afecto, displicencia, indiferencia, coerción física, privación, coerción verbal. Las cuales se agrupan en dos ejes de socialización agrupados en aceptación/implicación y coerción/imposición. Con esta escala se obtienen puntajes independientes para ´padre´ y ´madre´, con una escala Likert de 29 ítems de 4 puntos (1=Nunca, 2=Algunas veces, 3=Muchas veces, 4=Siempre). Procedimiento Se solicitó un permiso, con la autoridad correspondiente del centro de adicciones, se dio a conocer la finalidad del proyecto, de igual forma se informó que esta actividad se llevaría a cabo como ´estudio piloto´; así mismo se remarcó el compromiso de la actuación ética, respecto a la investigación.

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A todos los participantes, se les informó que su participación era voluntaria, se les garantizó la confiabilidad de la información y se les invito a contestar verazmente el cuestionario para tener una mayor confiabilidad de los datos, se remarcó su uso restringido a fines estadísticos. Al inicio se les dio una Hoja de Datos Generales y posteriormente el instrumento Escala de Estilos de Socialización Parental, ambos fueron aplicados de manera grupal, en un espacios físico del Centro de Tratamiento. En todos los casos se les mencionó a los participantes que no había respuestas correctas o incorrectas. También se les informó que si después de leer las instrucciones aún tenían alguna duda, la encargada del estudio podía aclararlas. RESULTADOS Datos demográficos En el presente estudio la muestra estuvo conformada por 14 adolescentes de sexo masculino, usuarios de drogas, con un rango de edad de 13 a 17 años, con una edad media de 15.9 (DE=1.38). Al momento del estudio, la población tenía 8.5 semanas en promedio de estar en rehabilitación de adicciones; oscilaban entre tener de ninguno a cinco tratamientos previos de adicciones. Las sustancias psicoactivas más identificadas por los usuarios como la droga de impacto fueron: marihuana, 35.7%; solventes inhalables, 28.6%; crack, 21.4%; y alcohol, 14.3%. La población adolescente pertenencia a distintos tipos de familias, a continuación se muestra la distribución:

Tipo de familia 14% 14%

43%

Monoparental Monoparental extensa Extensa

22% 7%

Nuclear Otra

Figura1. Tipos de familia de los adolescentes Respecto a la ocupación de los adolescentes, enseguida se muestran las principales:

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Ocupación Ninguna

Estudia

Oficio y/o ayudante 0

1

2

3

4

5

6

7

Frecuencia

Figura 2. Ocupación de los adolescentes Estilos de Socialización Parental Tabla 1. Frecuencia en el Estilo de Socialización Parental percibido por los adolescentes Estilo de Socialización

Madre

Padre Frecuencia

Autoritario Autorizativo Indulgente Negligente

0 3 11 0

0 3 9 2

Figura 3. Distribución de los estilos de socialización, caracterizados por los adolescentes en sus padres, de acuerdo a los ejes de socialización aceptación/implicación y coerción/imposición. 97

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Del grupo total de adolescentes, el 57.1% caracterizaron un estilo de socialización parental como ´indulgente´, en ambos padres (madre y padre). Mientras que el 14.2% identifica a sus padres con un estilo ´autorizativo´; otro 14.2% identifica en madre un estilo ´indulgente´ y en su padre ´negligente´. El 85.71% de los adolescentes ubican en por lo menos alguno de sus padres el estilo de socialización indulgente. DISCUSIÓN Los resultados nos reflejan aspectos importantes, que nos permiten generar distintos enfoques de análisis. El grupo participante de adolescentes, se encuentra con índices altos de riesgo, siendo que están en pleno desarrollo físico y psicológico; la mayoría de los jóvenes no se encuentra estudiando actualmente, y quienes lo están realizando es en modalidad abierta, y como parte de las actividades de su tratamiento; por otro lado la droga de impacto que ellos refieren, por lo menos las tres de mayor frecuencia, son ilegales: marihuana, solventes inhalables y crack; por ultimo al revisar los tratamiento previos de adicciones que han tenido, hay quien reportó haber estado en cinco, lo cual resulta alarmante, el inferir que en algunos de ellos está la posibilidad de tener una dependencia a las drogas. Respecto a los estilos de socialización, la mayoría del grupo (57.1%) identifica en ambos padres un estilo de socialización indulgente, lo cual corresponde con lo reportado por Barbel, Olsen y Shagle (1994; citado en Palacios y Andrade (2008), quienes mencionan que el consumo de drogas se da cuando existe poco control conductual por parte de los padres hacia el hijo. Así mismo existe una coincidencia aunque parcial con lo reportado por Palacio y Andrade (2008), quienes encontraron que las conductas de riesgo incluidas el consumo de tabaco, alcohol y drogas, están influidas por la baja supervisión materna y una alta imposición paterna. Sin embargo ninguno de los adolescentes identificó un estilo autoritario o con alto control, en su padre; pero sí, una baja supervisión no únicamente en su madre, sino también en su padre. Por otro lado, el 14.2%, de los adolescentes caracterizó a ambos padres con un estilo de socialización autorizativo; lo cual contrasta con lo reportado por Villalobos, Valencia, y Romero (2004), donde los jóvenes que identificaban a sus padres como autorizativos o permisivos lograron los mejores resultados en las escalas de competencia académica, orientación a la escuela, y autoconfianza, superando a los negligentes. A partir de esto, se pudiera inferir que los jóvenes con problemas de adicción que caracterizaron a su padres (madre y padre), con un estilo autorizativo, quizás tengan recursos adicionales como familia, que a nivel clínico pudieran emplearse en pro de la salud y bienestar del individuo y su contexto familiar. De manera global, al trasladar los datos al ámbito clínico, se sugiere incorporar al tratamiento de adicciones de los adolescentes,unaintervención con la familia a través de un entrenamiento en estilos de socialización parental, resaltando el estilo “autorizativo”;

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que les permita a los padres conocer otras formas de afrontar las conductas de sus hijos, y de relacionarse afectiva y efectivamente con ellos. Cabe mencionar que es evidente el contraste de los resultados aquí obtenidos, con lo reportado por Martínez, Fuentes, García, y Madrid (2003), quienes señalan que el estilo de socialización indulgente es un factor de prevención del consumo de sustancias en adolescentes españoles, mientras que el estilo autoritario fue identificado como un factor de riesgo. Ante esta falta de coincidencia en los resultados, resulta esencial corroborar la existencia de la relación entre el estilo de socialización indulgente con la conducta de consumo de sustancias psicoactivas, en adolescentes mexicanos. Así mismo realizar investigación transcultural respecto a los estilos de socialización y adicciones, que permitan programas de tratamiento, adecuados a nuestra población, y se genere un mayor impacto en la rehabilitación de adicciones.

REFERENCIAS Córdova-Alcaráz, A., Andrade, P., Rodríguez-Kuri, S. (2005). Características de resiliencia en jóvenes usuarios y no usuarios de drogas. Revista Intercontinental de Psicología y Educación. 7 (2), 101-122. Díaz, B y Córdova, A. (s.f.). Factores Psicosociales de Riesgo del Uso de Drogas. Estudio Básico de Comunidad Objetivo. Centros de Integración Juvenil A.C. Archivo electrónico disponible en http://www.cij.gob.mx/ebco2013/pdf/ebcorp.pdf Díaz-Negrete, B. y García-Aurrecoechea, R. (2008). Factores psicosociales de riesgo de consumo de drogas ilícitas en una muestra de estudiantes mexicanos de educación media. RevPanam Salud Pública. 24 (4): 223-32 Díaz-Negrete, B., Arellanez-Hérnandez, J., Pérez-Islas, V y Wagner, F. (2009). Correlatos psicosociales del abuso y dependencia de drogas entre jóvenes mexicanos. RevMedInstMex Seguro Soc. 47 (Supl 1), 13-20. Instituto Nacional de Psiquiatría Ramón de la Fuente Muñiz; Instituto Nacional de Salud Pública; Secretaria de Salud. Encuesta Nacional de Adicciones 2011. México. Lorence, B. (2008). Procesos de socialización parental en adolescentes de familias en situación de riesgo psicosocial. Documentos de Trabajo-Fundación Acción Familiar. Archivo electrónico disponible en http://www.accionfamiliar.org/sites/default/files/fundacion/files/publicaciones/pub licacion/doc.04_08.premio_joven.barbara__lorence.pdf Martínez, I., Fuentes, M., García, F., y Madrid, I. (2003). El estilo de socialización familiar como factor de prevención o riesgo para el consumo de sustancias y otros problemas de conducta en los adolescentes españoles. ADICCIONES. 25 (3), 235242.

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Musitu, G. y García, F. (2004). Manual: Escala de Estilos de Socialización Parental en la Adolescencia ESPA29. Madrid: TEA Ediciones Palacios, J., y Andrade, P. (2008). Influencia de las prácticas parentales en las conductas problema en adolescentes. Investigación Universitaria Multidisciplinaria. Año 7, No. 7. 7-18. Palacios, J. y Rodrigo, M. (1998). La familia como contexto de desarrollo humano. En Rodrigo, M. y Palacio, J. Familia y Desarrollo Humano. España: Alianza editorial. Secretaria de Salud, Consejo Nacional contra las Adicciones, Instituto Nacional de Salud Pública y el Instituto Nacional de Psiquiatría Ramón de la Fuente Muñiz (2008). Encuesta Nacional de Adicciones 2008. México. Villalobos, J., Valencia, A., y Romero, P. (2004). Estilos parentales y desarrollo psicosocial en estudiantes de bachillerato. Revista Mexicana de Psicología. 21 (2), 119-130 Villatoro, VJA; Mendoza, MMA; Moreno, LM; Oliva, RN; Fregoso, ID; Bustos, GM; Fleiz, BC; Mujica, SR; López, BMA; Medina-Mora, IME. (2014) Tendencias del uso de drogas en la Ciudad de México: Encuesta de estudiantes, 2012. Salud Mental. 37 (5).

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FUNCIONAMIENTO FAMILIAR APOYO DE LA PAREJA E INTIMIDAD SEXUAL EN PACIENTES CON CÁNCER DE MAMA PIÑA HERNÁNDEZ MARÍA PERLA, BUSTAMANTE MONTES LILIA PATRICIA, CÁRDENAS LÓPEZ AURORA ALVARADO BRAVO BLANCA GUADALUPE [email protected] INTRODUCCIÓN “El cáncer de mama es el cáncer más frecuente en las mujeres tanto en los países desarrollados como en los países en desarrollo” (Curado, 2011). En México en 2012 de cada 100 fallecimientos por tumores malignos en mujeres de 20 años y más, 15 fueron por cáncer de mama (INEGI, 2014). El cáncer de mama es un problema de salud pública que afecta todos los aspectos de la vida de una mujer no solamente su bienestar físico, la enfermedad afecta a la familia incluyendo a la pareja, el área sexual y laboral, todas estas repercusiones provocan altos niveles de estrés en la paciente. “Es innegable el papel del apoyo familiar para reducir el malestar emocional y los problemas de adaptación psicosocial que se derivan del padecimiento y el tratamiento del cáncer de mamá; este constituye un mediador psicológico en el enfrentamiento de la enfermedad” (Díaz, Delgado, Morales, & Otero, 2011). “Por otra parte existe evidencia científica sobre las ventajas del apoyo social en los pacientes con cáncer” (Zapata & Romero, 2010). “Las relaciones personales cercanas que disminuyen emociones negativas mejoran la salud, a través de su impacto positivo en el sistema inmune y la regulación endocrina” (Kiecolt-Glaser, McGuire, Robles, & Glaser, 2002) En lo que respecta al área sexual Los tratamientos del cáncer de seno, como la cirugía y la radiación pueden afectar los sentimientos de la mujer sobre su atractivo. En nuestra cultura, se nos enseña a ver los senos como una parte básica de la belleza y feminidad. Si se extirpa un seno, es posible que una mujer se preocupe de si su pareja aún la encontrará atractiva. Hay diversos estudios sobre funcionamiento familiar y sexual en diversos contextos incluyendo a México; sin embargo, en éste último son escasos, y debido al alto impacto que esta enfermedad tiene en estas áreas, es necesario continuar realizando investigaciones con el fin de enriquecer el conocimiento que ayude al sistema de salud a tomar decisiones encaminadas a mejorar la atención de las pacientes con cáncer y su entorno más próximo que es el familiar. El presente estudio tuvo por objetivo conocer el funcionamiento familiar y de pareja en mujeres con cáncer de mama que asisten a consulta en el Centro Oncológico Estatal 101

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(COE) del Instituto de Seguridad Social del Estado de México y Municipios (ISSEMYM) en la ciudad de Toluca, Estado de México. MÉTODO Estudio cuantitativo y cualitativo, la muestra fue no probabilística, incluyo a 71 pacientes con cáncer de mamá con mínimo cuatro meses de haber sido diagnosticadas que al momento del estudio vivían con una pareja heterosexual, y que no tuvieron dificultad en entender las preguntas, la muestra también incluyo a 37 parejas de estas pacientes. El total de participantes fue de 108 personas. Para la fase cualitativa se aplicaron 19 entrevistas semiestructuradas a 19 pacientes y a 18 parejas de las que participaron en la fase cuantitativa, en total se aplicaron 37 entrevistas.

Se utilizó una ficha de datos socio demográficos y clínicos. El funcionamiento Familiar se evaluó mediante la Escala de funcionamiento familiar ante una enfermedad (EFFAE-B) de Alvarado, et al (2007). “Cuenta con 38 reactivos, que evalúan 6 dimensiones del funcionamiento familiar: Afectos, Apoyo, Comunicación, Roles, Desunión Familiar y Aislamiento Social. El alfa de la prueba es de .917” (Alvarado, 2007). La percepción del apoyo que se recibe por parte de la pareja se evaluó mediante el inventario de apoyo para la pareja de Ojeda, et al. Instrumento conformado pon 59 reactivos, de los cuales 36 se refieren al apoyo positivo, 15 al apoyo expresado y 8 al apoyo negativo o no apoyo. Las dimensiones obtenidas mostraron coeficientes de confiabilidad alfa de Cronbach robustos. Para apoyo positivo fue de 0.9712, para apoyo expresado fue de 0.9637 y para apoyo negativo fue de 0.8211. (Velasco Campos María Luisa & Rocío, 2006).

Para medir la intimidad sexual, se utilizó la escala de intimidad sexual en la pareja creada por Pantaleón, et al. (2000). Para fines de esta investigación se utilizaron las subescalas de Auto divulgación y satisfacción sexual, expresión de amor y deseo. “El alfa total de la escala fue de 0.9537” (Velasco Campos María Luisa & Rocío, 2006). La entrevista semiestructurada evaluó las áreas de comunicación, roles, cohesión y relación de pareja. Los datos cuantitativos se analizaron por medio de análisis de frecuencias utilizando el paquete estadístico SPSS versión 15. Los datos cualitativos se evaluaron utilizando el método de análisis de contenido. RESULTADOS En total participaron 71 pacientes, la edad media fue de 48.54 años con una desviación estándar de 7.9, las pacientes se encontraban en alguno de los cuatro estadios de la enfermedad siendo el estadio III el más frecuente con un 38% de casos, seguido del estadio II con un 31%, el estadio IV con un 16.9% y por último el estadio I con un 11.3%, es decir un 54.9% un poco más de la mitad de las pacientes se encontraban en estadios 102

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avanzados de la enfermedad. Dos pacientes fueron no etapificables debido a que se les realizo la cirugía en un hospital diferente al COE. El tipo de cirugía más frecuente fue la mastectomía con un 42.3%, el 36.6% de las pacientes no habían sido intervenidas con alguna cirugía y el 21.1% tenía cirugía conservadora. El tratamiento más frecuente al que estaban sometidas fue la quimioterapia con un 78.9% de los casos y su ocupación al momento del diagnóstico fue en su mayoría el hogar con un 63.4%. En lo que respecta a los esposos de las pacientes se conto con la participación de 37 de ellos; la edad media fue de 51.49 años con una Desviación estándar de 8.7 y la mayoría se encontraba en una situación laboral activa. En los resultados de la escala de funcionamiento familiar ante una enfermedad comparación por sexos (pacientes y esposos), se observa que la mayoría de los puntajes se encuentran dentro del rango de funcionamiento familiar normal (en esta perspectiva, la definición de normalidad es estadística (figura 1). Figura 1. Resultados de la escala de funcionamiento familiar ante una enfermedad de esposos y pacientes.

Las familias en el rango medio de funcionamiento están más cerca de lo normal) y sólo un porcentaje pequeño se encuentran dentro del área de posible disfunción. Cabe resaltar que en el área de afectos hay un 16% de esposos que la encuentran como posiblemente disfuncional contra un 10% de las pacientes; es decir hay un mayor porcentaje de esposos que considera que las manifestaciones verbales y no verbales de bienestar o malestar que son utilizadas entre los miembros de la familia son insuficientes. En los resultados de la escala de apoyo para la pareja (percepción que tienen las pacientes acerca del apoyo que reciben por parte de su pareja sentimental). Se observa que en lo que respecta al apoyo positivo la mayoría de las pacientes un 86%, considera que el apoyo que reciben de su pareja es suficiente, es decir; consideran que su pareja les brinda amistad, se muestra comprensivo antes sus problemas, se preocupa cuando 103

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tienen alguna dificultad y les ayudan en su solución, sintiéndose de esta forma protegidas. En lo que respecta al apoyo negativo, que consiste en comunicarse con su pareja hostilmente, enjuiciamiento, crítica, dureza, evitación, rechazo y/o indiferencia, la mayoría de las pacientes con un 79% perciben esta área como funcional, es decir; aunque en algún momento han percibido estas conductas por parte de su pareja no les genera conflicto ya que consideran que él también tiene momentos difíciles. Y por último en lo que respecta al apoyo expresado un 93 % de las pacientes considera funcional esta área al tener la confianza para compartir los problemas con su pareja, buscar su consuelo y agradecerle cuando éste la escucha (figura 2). Figura 2. Resultados de la escala de apoyo para la pareja.

En los resultados de la escala de intimidad sexual (figura 3) se observa que una cuarta parte de las pacientes no tiene ningún deseo de estar con su pareja, sin embargo; hay un porcentaje importante que si lo tiene a pesar de la enfermedad y los tratamientos, esto es la sexualidad sigue siendo importante aún dentro del proceso de la enfermedad. Por otro lado se sabe que las consecuencias sexuales del cáncer de mama incluyen: alteraciones de la imagen corporal, con o sin reconstrucción mamaria, cambios en la autoestima, la atrofia vulvovaginal como consecuencia de la quimioterapia y / o terapia hormonal adyuvante, y la pérdida de la libido (Sheppard & Ely, 2008). Figura 3. Resultados de la escala de intimidad sexual.

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En el análisis de contenido que se realizó a las entrevistas se encontró lo siguiente: Comunicación Pacientes Comunicación parejas “Yo creo que ahora es mejor que antes, “Bueno pues mire cuando surge un antes era más todavía más cerrado” problema ya le digo no me gusta casi “Si tenía algún problema o algo a veces si comentarlo” me lo compartía, a veces no, a veces se “Pues sí si cambio, yo soy más reservado quedaba callado, pero ahora ya no, ahora entonces trate de abrirme un poco más problema que él tiene me lo comparte, para que mi esposa se sienta mejor” igual mis hijas” No, como que era más, como le dijera, más “No, seguimos igual, nos comunicamos se llevaba más a la discusión hora es más todas las cosas positivas y negativas de la como más ligera no se llega al pleito pues” familia” “siempre ha sido buena antes y después “como que ya son más abiertos como que aquí no hay imposición vamos” ya te cuentan todo” Cohesión Pacientes “siempre hemos sido muy unidos como familia” “Si, si ha habido más acercamiento , ha habido un poco más acercamiento con la familia” “Bien si no, no teníamos problemas hemos tenido un poco de problemas hora con lo de la enfermedad” “Es que no es tan fácil señorita eh no se a veces la familia no es fácil cuidar a un enfermo” “como la otra vez fui a tomar la quimio y no la pude tomar porque iba yo sola y que se le hace si no hay con quien”

Cohesión parejas “después de la enfermedad de mi esposa como que se amacizo mas la familia, tíos hermanos de ella” "En cuanto a mi hijo y a mí con mi esposa bueno yo creo que la enfermedad nos ha unido más no” "ahora yo creo que inclusive nos hemos unido más” “Hubo un poco más de unión, más de apoyo, más de agradecimiento a la vida”

Roles Pacientes “Aquí en cuestión del matrimonio, pues yo soy la que hago todo, quehacer, la comida, lavar, planchar, ahorita no pa que le voy a decir” “Antes de que yo me enfermera entre las dos entre mi hija y yo” “ahorita él es el que hace de comer, a veces le queda medio bien, a veces le queda medio mal” “en cuestión de apoyo en el hogar si ellos eran muy o sea que como le dijera todo lo tenía que hacer yo ““a partir de que me enferme como que se unieron más en ese aspecto, en cuestión del apoyo” “Mi esposo siempre ha ayudado, mi marido

Roles Parejas “Pues los hacíamos entre todos y ahora también eso no, no, ha cambiado, aunque tal vez yo he ahora hago más” “Es que no nos lo repartimos sino que si yo estoy barriendo por ejemplo, mi esposa está sacudiendo" “la que realmente hacía el quehacer en la casa era mi esposa” “cuando ella se siente muy mal el que hace el quehacer soy yo” “Yo la he apoyado siempre desde que nos casamos”

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siempre desde que nos casamos” Relación de Pareja (percepción pacientes)

Relación de Pareja (percepción parejas)

“Pues mi esposo siempre ha sido cariñoso conmigo” “Si, ahorita no hasta eso me cuida mucho” “el deseo si lo tienes eso es normal pues estoy viva” “Hay veces, pero yo no sé hasta qué punto pueda tener o sea como pueda afectar y yo siento que mi esposo igual como que tiene la duda”

“Bueno ahorita en la actualidad renació más amor porque es lo que ella necesita" " para mí en el ámbito corporal no ha sido como que algún impedimento para yo tocarla, para mí ha sido lo mismo no como la persona que se le corta la uña o que se corto el cabello y se acabo” “Quererla más y amarla más” “aunque lo sexual te digo se ha perdido pero lo otro ha aumentado” “Yo considero que como un 90 porciento, más o menos”

Como se observa la investigación cualitativa enriquece a la cuantitativa ya que en ella se pueden obtener percepciones más profundas que las que se obtienen con la cuantitativa, permite que se dé voz a personas que de otra forma no tendrían la oportunidad de expresarse. Las pacientes comentan que la comunicación ha mejorado y en las familias en las que siempre ha sido clara, continúa siendo igual. Las parejas de las pacientes mencionan que la comunicación mejoró a consecuencia de la enfermedad ya que ahora tratan de tener una comunicación más clara, negociar más que discutir. En las familias donde ha habido buena comunicación continúa siendo igual y sólo una pareja mencionó que la comunicación es limitada prefiere evitar comentar los problemas para no discutirlos pero tampoco llegan a alguna solución. Las pacientes mencionan que la enfermedad los ha unido más, sin embargo hay una en particular que comenta que la enfermedad le ha ocasionado dificultades en la relación con su familia debido a que los demás miembros de su familia tienen sus responsabilidades y es dificil que puedan ayudarla, por su parte las parejas de las pacientes mencionan que la enfermedad los ha unido más y de esta manera cuentan con recursos para afrontar las demandas de la enfermedad. Las parejas de las pacientes perciben en general que los roles son flexibles. En cuanto a labores domésticas que demandan más fuerza física las parejas son las que apoyan ahora más. Las mitad de las pacientes comenta que antes de la enfermedad ellas eran las responsables de realizar las labores domésticas y que a partir de la enfermedad estos roles están apoyados por otros miembros de la familia.

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En la relación de pareja él área que se ha visto afectada es el área sexual, las pacientes comentan que sus parejas las respetan sí, por el momento no tienen deseo sexual o su operación es muy reciente, sin embargo, sí les gustaría tener información sobre si existen consecuencias negativas para su salud o la de sus parejas en caso de querer continuar teniendo relaciones sexuales. Las parejas mencionan que la vida sexual ha disminuido a consecuencia de la enfermedad, sin embargo la comunicación ha aumentado en la pareja, además los esposos no consideran que el hecho de tener una operación como la mastectomía sea impedimento para tener un encuentro sexual con sus parejas. DISCUSIÓN Los resultados obtenidos en este estudio respecto al funcionamiento familiar concuerdan con estudios similares donde se ha encontrado que las familias son funcionales a pesar de contar con un enfermo crónico en su familia (Cortés-Funes, Bueno, Narváez, GarcíaValverde, & Guerrero-Gutiérrez, 2012),(Díaz et al., 2011). A este respecto los teóricos mencionan que “las tensiones psicosociales a las que está sometida una familia cuando uno de sus miembros sufre una afección crónica o con riesgo de vida pueden igualar las tensiones físicas del paciente”(Rolland & Tirotta, 2000). En general las enfermedades crónicas ejercen una fuerza centrípeta sobre el individuo y su organización familiar, es decir; las familias tienden a unirse (Velasco Campos, Sinibaldi Gomez, & Parra Velasco, 2001). La presencia de una enfermedad crónica dentro del sistema familiar se puede comparar con la aparición de un nuevo integrante en el grupo familiar; así se origina un periodo de acercamiento entre sus miembros. “Esto se debe a que los síntomas, las posibles incapacidades, el intercambio de roles funcionales, afectivos o ambos, y el miedo a la muerte presionan a los integrantes de la familia a acercarse” (Velasco Campos et al., 2001). En los resultados de apoyo para la pareja se observo que la mayoría de las pacientes reportan percibir suficiente apoyo positivo, al respecto se comenta que “un ambiente de apoyo puede ser de importancia primordial en el procesamiento cognitivo de cáncer y por lo tanto puede promover el ajuste a la enfermedad” (Boinon et al., 2014). Por otra parte la sexualidad sigue siendo importante aún dentro del proceso de la enfermedad. Por lo tanto es necesario proporcionar información a pacientes y familiares que ayuden a mejorar la calidad de su relación en el aspecto sexual aún dentro del proceso de enfermedad. Ya que la enfermedad también afecta a la familia, es necesario que en el área de atención a la salud se cuente con un enfoque holístico que incluya el contexto en el que se desenvuelve el paciente para lograr así una mejor adaptación a la enfermedad y a los tratamientos. REFERENCIAS Alvarado, et al. . (2007). Escala de Funcionamiento Familiar ante una Enfermedad. (Maestría), Universidad Nacional Autónoma de México, México D.F. 107

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RESILIENCIA EN LA CONFIGURACIÓN DE PAREJAS GAYS DE LA CIUDAD DE MÉXICO PÉREZ SOTO ROBERTO [email protected] INTRODUCCIÓN El trabajo se desprende de la tesis “La intersubjetividad en parejas gays que viven en la Ciudad de México” (Pérez, 2015), el tema de las parejas del mismo sexo, que genera polémica, no ha sido discutido lo suficiente en los diferentes campos del conocimiento, los estudios realizados están enfocados en aspectos legales, antropológicos y de salud, sin embargo la resiliencia en el proceso de la configuración de las parejas gays que involucran particularidades como la subjetividad, intersubjetividad, el ciclo vital de la pareja, vínculos afectivos, elementos culturales, sociales y religiosos han sido poco abordados por la psicología y en particular por la terapia familiar sistémica (Giraldo, Chaverra, 2012). Paradójicamente la vida de pareja entre dos hombres es frecuente en la vida cotidiana, independientemente de la etnia, cultura, clase social, identificación sexual y género. El estudio de las parejas al tratarse de una experiencia intersubjetiva conjunta, se vuelve un suceso que involucra a todos quienes viven en pareja o desean hacerlo (Murueta & Osorio, 2010). El propósito de esta investigación es conocer el proceso resiliente en la configuración de las parejas gays de la Ciudad de México. Desde la psicología la resiliencia puede ser definida como un proceso; como habilidad o capacidad individual basada en un conjunto de características personales; y como fuerza que está presente en todo (Manciaux, 2003). Por ejemplo la capacidad que tienen las parejas homosexuales para enfrentarse a un mundo heteronormativo y heterosexista, que discrimina y le teme a lo diferente; donde estas parejas han desarrollado la capacidad de abrirse espacios para cobrar visibilidad y vivir en sociedad buscando los mismos derechos. La pregunta fundamental fue ¿cómo es el proceso resiliente en la configuración de las parejas gays que viven en la Ciudad de México?, así como ¿cuáles son las características del ciclo vital de las parejas constituidas por dos hombres?, considerando que en el 2006 fue aprobada la unión legal entre personas del mismo sexo por la Asamblea Legislativa del Distrito Federal la “Ley de sociedad de convivencia”; el Congreso de Coahuila reconoció esta ley y le llamó “Pacto civil de solidaridad” (Ordoñez, 2012). En el 2009, se aprobó la Ley por la Asamblea Legislativa de la Ciudad de México, cambiando el nombre de Sociedad de Convivencia por la definición de matrimonio. Este hecho fue histórico en el Distrito Federal, y así México se convierte en el primer país Latino en aprobar el casamiento entre personas del mismo sexo. Ahora surge la pregunta ¿qué es la pareja?, desde el enfoque sistémico se considera como un sistema con una dosis importante de inestabilidad que puede orientarse hacia el caos, es un subsistema de una estructura más amplia, la cual ha creado una forma especial para sobrevivir como grupo y construir una manera de ser, hacer y crecer (Eguiluz, 2007 & De la Espriella, 2008).

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Es difícil definir qué es la pareja, ahora resulta aún más complejo entender las diferentes configuraciones que se hacen en las parejas del mismo sexo. Para ello es importante preguntarse ¿cómo definir las relaciones de pareja entre dos hombres?, una aproximación a esta definición es la pareja instituida por las convicciones de identidad masculina, nutrida de la revolución sexual, la liberación gay y el sida, que cambio los usos y costumbres en estas parejas (Zavala, 2013). Las relaciones de pareja entre dos hombres van desde encuentros casuales, hasta compromisos formalizados a través de un vínculo constante en búsqueda de amor, compañía, satisfacción erótico-sexual, cuidado, proximidad, etc. Lo anterior es posible en una sociedad incluyente y respetuosa. Las parejas del mismo sexo han tenido que ser resilientes para poder llegar a constituirse como tal y enfrentar la homofobia producto de la intolerancia (Borrillo, 2001). La homofobia es mantenida por los prejuicios e ignorancia de la sociedad y la familia, y a veces de la propia internalización (CONAPRED, 2010). Por tanto se requiere de una sociedad más heterogenia donde las parejas del mismo sexo sean una alternativa en relación a las parejas heterosexuales, con necesidades biopsicosociales. De acuerdo con Pichardo (2008), las relaciones de pareja entre dos hombres representan formas “nuevas” de sociedades civiles de conciencia, que reconocidas o no, constituye una opción de pareja. Lever (2004), comenta que las conductas eróticas en los hombres con una orientación homosexual van más allá del sexo anal, sus encuentros íntimos comprenden múltiples manifestaciones del erotismo, sensualidad, ternura, etc.; las parejas constituidas por dos hombres, también estan basadas en el amor, el compromiso y la solidaridad.

MÉTODO La investigación se construye desde un paradigma cualitativo, el cual parte de la perspectiva sistémica que según Kant, es precisamente la que permite transformar el saber común en ciencia (Mijail, 1985 & Forez, 2006), y una metodología del análisis de contenido, de acuerdo con Andéu (2002), es una técnica de interpretación de textos, donde pueden existir toda clase de registros de datos, que leídos e interpretados nos abre las puertas al conocimiento de diversos aspectos y fenómenos de la vida social. El estudio de caso incluye las siguientes fases: a) una investigación documental exhaustiva sobre la pareja y en particular sobre las parejas constituidas por dos hombres, b) las entrevistas para la recopilación de datos, c) el análisis de contenido y d) la interpretación de los datos. La investigación se llevó a cabo en la Ciudad de México durante los años 2013-2015. Los participantes incluidos fueron dos hombres que conforman la pareja, los cuales cumplieron con los criterios establecidos por el investigador. Instrumentos utilizados: entrevista en profundidad semiestructurada, con un guion realizado en colaboración con el grupo de quinto semestre de la maestría en Terapia Familiar Sistémica. Las entrevistas se filmaron en la Colonia Juárez de la Delegación Cuauhtémoc. Previamente se realizó una prueba piloto con una pareja que reunio los criterios establecidos.

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RESULTADOS El caso está constituida por Ernesto de 45 años de edad y Manuel de 45 años, ambos son originarios del Distrito Federal, llevan entre 11 y 12 años de relación, de los cuales 5 constituyeron una unión no conviviente. Hace 6 años legalizaron su relación y desde entonces viven juntos. Sujeto I: Ernesto es católico y es el menor de 6 hermanos; además tuvo 6 medios hermanos, tres de la primera relación de su madre y tres por parte de su padre. Estudio Licenciatura en sociología y dos maestrías una trunca en sociología y otra en promoción de derechos humanos; trabaja como coordinador en una organización civil. Sujeto II: Manuel es católico, es el único varón de 7 hermanos, estudió medicina e hizo dos especialidades una en medicina interna y la otra en cardiología. Trabaja en dos empresas y en consulta privada. Resiliencia en la pareja constituida por dos hombres Las particularidades del ciclo vital de la pareja resiliente refiere Ernesto ha sido compleja, retroactuante, caracterizada por un cambio constante con una relacionalidad subjetiva e intersubjetiva. El primer vínculo que establece con Manuel fue por internet y ahí comienza su relación, se descarta a otros candidatos. Sus primeras interacciones se dan en un nivel de contenido, mediante una comunicación digital. “La escritura de Manuel es muy pulcra, es un reflejo de su capacidad intelectual,… el respeto intelectual que nos tenemos, incluso la admiración… y pues me agrado, nos fuimos al teatro y me fue a dejar al departamento y paso lo que tenía que pasar y desde ahí comenzó nuestra relación”. Su noviazgo fue atípico, con una interacción rígida en una escalada simétrica y complementaria. Ernesto dice “fue muy intenso, muy pasional, una relación muy en momentos muy explosiva, con un carácter de la chingada y lo que nos mantuvo juntos fue el amor que sentía uno por el otro, lo pasional ayudo, lo sexual y lo amoroso, el asunto de estar juntos”. En el ciclo vital de la pareja, cada uno de los holones viven subjetivamente de forma distinta este ciclo, Ernesto refiere que Manuel se encuentra en la etapa dos donde tiene conciencia que le gustan las personas de su mismo sexo, e incluso decidió construir una pareja con él, sin embargo no ha logrado aceptarse como homosexual, mientras Ernesto si lo hace y se vuelve activista. Al convivir en el mismo espacio, se requiere de un ajuste en sus vínculos, con mayor compromiso que los lleva a pasar a otra etapa en el ciclo de su relación, “Manuel es solidario y muy amoroso, es una persona muy leal”. En los años de relación la resiliencia fortaleció su vínculo de pareja mediante el enamoramiento para afirmar su identidad individual y diádica. La pareja se ha mantenido unida, basándose en ser cada uno como es y mediante el respeto. La satisfacción es otro elemento resiliente que influye en la consolidación de la pareja. Ernesto dice que les ha ayudado “ser como soy y aceptar a Manuel, y no presionarlo tanto”.

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Otro aspecto importante en el ciclo vital de la pareja fue legitimar su relación símbolo de su amor maduro característico de la novena etapa, donde hay pasión, intimidad y compromiso, volviendo el vínculo más estable. Establecen ante la familia y amigos que son una pareja homosexual. Ernesto dice: “Eso era lo más cercano al matrimonio…y legalmente ya teníamos que ser reconocidos como pareja”. Las parejas del mismo sexo como la que aquí se presenta, son una forma alternativa a las parejas heterosexuales, deben ser respetadas y valoradas a través de un estado de derecho más incluyente, que las reconozca jurídicamente y un discurso más inclusivo en el desarrollo psicológico.

DISCUSIÓN Tradicionalmente se cree que el hombre gay vive una vida de inmoralidad y sin compromiso, por tanto los homosexuales no pueden vivir en pareja dentro de este pensamiento convencional, eso estaba reservado para los heterosexuales; parecía que su destino era vivir solos, con encuentros fortuitos; sin embargo no necesariamente es así (Foucault, 2002 & Castañeda, 2010). Manuel y Ernesto son una pareja que decidió comprometerse y trabajar juntos para crecer de forma individual y en pareja. La ausencia de un modelo de pareja homosexual definido en las particularidades intersubjetivas de ser pareja, influye en las relaciones entre dos hombres a nivel cognitivo, emocional y relacional, sin embargo una vez que se vive en pareja las creencias se modifican al deconstruir el modelo heteronormativo donde uno es pasivo y el otro activo (Narro & Pereira, 2004; Minuchin, 2006). En este caso la configuración de la pareja de Manuel y Ernesto se caracterizo por la inter-penetración en tensos procesos de intermediación mutua, favoreció el seguir avanzando en las etapas del ciclo vital de la pareja y alcanzar estabilidad, cada uno afirmaba su rol y desarrollan un sentido de identidad como pareja. Lo que les ha ayudado a seguir juntos es la comunicación, el amor, el cuidado que se provee uno para con el otro y el interés de seguir en el sistema. Hay un equilibrio al dar y recibir mutuamente; han construido metas y objetivos en común, haciendo compatibles sus preferencias y diferencias por el bienestar de la pareja. La complejidad de la pareja de Manuel y Ernesto, es una unidad sistémica vincular, de carácter socio-afectivo, que comprenden aspectos físicos, afectivos, cognitivos y sociales, donde establecen derechos y obligaciones, presentándose dos subsistemas diferenciados e interrelacionados, el conyugal y el individual. El espacio interindividual que establecen se caracterizó por ser cercano, con reglas no definidas explícitamente; dos holónes individualizados con límites cerrados dificulta el establecimiento del sistema de pareja, en donde los hombres por su educación no deben comunicar sus sentimientos. Lo antes mencionado son particularidades intersubjetivas propia de las parejas constituidas por dos hombres, dado que esto no sucede en las parejas heterosexuales. En su relación como hombres toleran formas de violencia psicológica, pero si sobrepasan este tipo de violencia, ahí se termina la relación. Con la experiencia que han ido adquiriendo como pareja, han aprendido a aceptar y apreciar los gustos de su pareja, a respetarlos e incluso han incorporado 112

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algunos gustos del otro como si fueran propios; han dejado de ver las diferencias entre ellos como un problema y comprendieron que estas los complementa y une. Incorporan elementos emocionales para sentirse reconfortados y apoyados por su pareja. En éste proceso resiliente cada integrante se reconoce como centro de una experiencia subjetiva, crean su propio espacio para intimar, resolver problemas y mantener su autonomía. En la relación Manuel tiene un mayor cuidado instrumental hacia Ernesto como proveedor, el cual expresa sus sentimientos y emociones a través de lo que puede aportar materialmente, Ernesto expresa lo que siente a través de palabras y actos amorosos como los abrazos y clichés. En este proceso resiliente construyen su intersubjetividad. Otro aspecto importante en éstas parejas es que en su mayoría no hay hijos que los unan, ni las expectativas impuestas por la sociedad de seguir juntos como en las parejas heterosexuales. Por tanto el comportamiento de las parejas del mismo sexo entre hombres no se puede limitar al modelo de dominación homo erótico-falocéntrico, que parte del determinismo de los roles erótico-sexual y de género: activo/penetradormasculino/dominador versus pasivo/penetrado-afeminado/dominado, es decir se parte de relaciones de poder y sumisión que se establecen por medio de la penetración, dejando de lado las demás interacciones afectivas, intelectuales, corporales entre varones que han decidido vivir juntos. La vida sexual de Ernesto y Manuel se ha vuelto poco compatible y desean modificarla ya que saben que es importante para la pareja. en su relación cotidiana, han dejado de cuidar su arreglo personal y esto repercute en su romance y vida sexual, provocando un nivel de insatisfacción. Cabe recordar que la sexualidad en la pareja (Barrios2005), es un componente relevante para seguir manteniendo el vínculo del sistema dual. Dado que afecta su equilibrio al no cubrir las necesidades y deseos de la pareja; si bien es cierto que la vida sexual de la pareja en las etapas del ciclo vital cambia, esta necesita permanecer como uno de los vínculos de placer y crecimiento. A nivel cognoscitivo, emocional y relacional, la pareja para Manuel significa mucho, han construido un espacio para la unión de necesidades y deseos en su realidad psicológica compartida, con un sentido de pertenencia a éste sistema que se nutre de la influencia familiar, cultural, de la revolución sexual, de la liberación gay y de las expectativas a futuro (Castañeda, 2010). Finalmente se concluye que las parejas del mismo sexo en la Ciudad de México, como el caso que aquí se presenta, es una forma alternativa a las heterosexuales, donde deben ser respetadas y valoradas a través de un estado de derecho más incluyente, que las reconozca jurídicamente y un discurso más inclusivo en el desarrollo psicológico. Es importante y necesario realizar más investigaciones que permitan el análisis y la reflexión, para el cuestionamiento de los modelos hegemónicos de género y sexuales, ya que éstos buscan naturalizar las prácticas y las relaciones tanto heterosexuales como homosexuales, con lo que se generalizan e invisivilizan las diversidades, subjetividades e intersubjetividades, lo que impide dar cuenta sobre la pluralidad sexual en la pareja.

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Gracias

a

“Resiliencia Familiar”

cada

uno

por

contribuir a esta perspectiva distinta en torno a las familias mexicanas.

DIRECTORIO

Dra. María Luisa Velasco Campos Directora General Mtra. M. A. Edith García Cerón Directora Académica

Lic. Jaquelín García García Directora Administrativa

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