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ENFERMERÍA EN NEURORREHABILITACIÓN Empoderando el autocuidado Alejandro Lendínez Mesa

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Índice de capítulos Cubierta Portada Página de créditos Prólogo Colaboradores

PARTE I: Generalidades de la neurorrehabilitación Capítulo 1: Principios de la neurorrehabilitación INTRODUCCIÓN OBJETIVOS DE LA NEURORREHABILITACIÓN PROGRAMAS DE NEURORREHABILITACIÓN PROFESIONALES DE LA NEURORREHABILITACIÓN EPIDEMIOLOGÍA

Capítulo 2: Neurorrehabilitación y familia INTRODUCCIÓN REPERCUSIÓN EN LA FAMILIA INTERVENCIONES CON LAS FAMILIAS DEL PACIENTE NEUROLÓGICO CONCLUSIONES

Capítulo 3: Aspectos éticos y legales en neurorrehabilitación INTRODUCCIÓN

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EVOLUCIÓN DE LA NEURORREHABILITACIÓN EN LA SOCIEDAD MODERNA MIRADA DESDE LA BIOÉTICA A LA NEURORREHABILITACIÓN BIOÉTICA Y ASPECTOS SOCIOLEGALES EN NEURORREHABILITACIÓN CLAVES PARA ABORDAR LOS PROBLEMAS BIOÉTICOS EN NEURORREHABILITACIÓN DESDE LA DISCIPLINA DE ENFERMERÍA CONCLUSIONES

Capítulo 4: Espiritualidad en neurorrehabilitación INTRODUCCIÓN ESPIRITUALIDAD EN CLÍNICA ACOMPAÑAMIENTO ESPIRITUAL EN LA ENFERMEDAD NEUROLÓGICA CONCLUSIONES

Capítulo 5: El equipo en una unidad de neurorrehabilitación DEFINICIÓN DE EQUIPO METODOLOGÍA DE TRABAJO COMPONENTES DEL EQUIPO

PARTE II: Neurorrehabilitación: principales enfermedades neurológicas y cuidados de enfermería Capítulo 6: Ictus INTRODUCCIÓN EPIDEMIOLOGÍA CLASIFICACIÓN ASPECTOS CLÍNICOS TRATAMIENTO SECUELAS POSTICTUS

Capítulo 7: Cuidados de enfermería en el ictus

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INTRODUCCIÓN VALORACIÓN DE LA PERSONA AFECTADA DE ICTUS EN LA FASE SUBAGUDA Y/O CRÓNICA PRINCIPALES DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA EN LA FASE DE NEURORREHABILITACIÓN14–16,49 CONCLUSIONES

Capítulo 8: Traumatismo craneoencefálico INTRODUCCIÓN ETIOLOGÍA Y EPIDEMIOLOGÍA CLÍNICA EVALUACIÓN Y MANEJO GENERAL DEL PACIENTE DESPUÉS DE UN TRAUMATISMO CRANEOENCEFÁLICO

Capítulo 9: Cuidados de enfermería en el traumatismo craneoencefálico INTRODUCCIÓN VALORACIÓN DE ENFERMERÍA PRINCIPALES DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA CONCLUSIONES

Capítulo 10: Anoxia cerebral EPIDEMIOLOGÍA ETIOLOGÍA CLÍNICA TRATAMIENTO

Capítulo 11: Cuidados de enfermería en la anoxia cerebral INTRODUCCIÓN VALORACIÓN INICIAL DEL PACIENTE1–7 PRINCIPALES DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA1,6–9 CONCLUSIONES

Capítulo 12: Tumores cerebrales INTRODUCCIÓN

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EPIDEMIOLOGÍA CLASIFICACIÓN9 CLÍNICA DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO PRONÓSTICO

Capítulo 13: Cuidados de enfermería en los tumores cerebrales INTRODUCCIÓN VALORACIÓN DE ENFERMERÍA3 PRINCIPALES DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA4–7 CONCLUSIONES

Capítulo 14: Trastornos graves de la conciencia INTRODUCCIÓN DIAGNÓSTICO NEUROIMAGEN NEUROFISIOLOGÍA EPIDEMIOLOGÍA ETIOLOGÍA PRONÓSTICO TRATAMIENTO

Capítulo 15: Cuidados de enfermería en los trastornos severos de la conciencia INTRODUCCIÓN VALORACIÓN DEL PACIENTE SEGÚN LAS NECESIDADES DE VIRGINIA HENDERSON2–9 DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA MÁS FRECUENTES EN ENFERMOS CON TRASTORNOS SEVEROS DE LA CONCIENCIA8,10–23 CONCLUSIONES

Capítulo 16: Enfermedad de Parkinson DEFINICIÓN Y EPIDEMIOLOGÍA ETIOLOGÍA

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DIAGNÓSTICO TRATAMIENTO

Capítulo 17: Cuidados de enfermería en la enfermedad de Parkinson INTRODUCCIÓN VALORACIÓN DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA4 CONCLUSIONES

Capítulo 18: Demencias INTRODUCCIÓN FISIOPATOLOGÍA DEL ENVEJECIMIENTO EPIDEMIOLOGÍA ETIOLOGÍA Y CLASIFICACIÓN FACTORES DE RIESGO DIAGNÓSTICO DE LAS PRINCIPALES ENTIDADES CLÍNICAS TRATAMIENTO

Capítulo 19: Cuidados de enfermería en las demencias INTRODUCCIÓN VALORACIÓN INICIAL DEL PACIENTE PRINCIPALES DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA39–43 PRINCIPALES ACTIVIDADES EN NEURORREHABILITACIÓN CONCLUSIONES

Capítulo 20: Esclerosis múltiple EPIDEMIOLOGÍA ETIOLOGÍA FISIOPATOLOGÍA CLÍNICA DIAGNÓSTICO

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TRATAMIENTO

Capítulo 21: Cuidados de enfermería en la esclerosis múltiple INTRODUCCIÓN VALORACIÓN INICIAL DEL PACIENTE PRINCIPALES DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA CONCLUSIONES

Capítulo 22: Esclerosis lateral amiotrófica EPIDEMIOLOGÍA Y CLASIFICACIÓN ETIOLOGÍA CLÍNICA DIAGNÓSTICO TRATAMIENTO

Capítulo 23: Cuidados de enfermería en la esclerosis lateral amiotrófica INTRODUCCIÓN VALORACIÓN DE ENFERMERÍA PARA PACIENTES CON ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA EN NEURORREHABILITACIÓN PRINCIPALES DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA3–11 CONCLUSIONES

Capítulo 24: Síndrome de Guillain-Barré INTRODUCCIÓN EPIDEMIOLOGÍA ETIOLOGÍA DIAGNÓSTICO PRUEBAS COMPLEMENTARIAS TRATAMIENTO

Capítulo 25: Cuidados de enfermería en el síndrome de Guillain-Barré INTRODUCCIÓN

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VALORACIÓN ESPECÍFICA* SEGÚN LAS NECESIDADES BÁSICAS HUMANAS DE VIRGINIA HENDERSON**1,2,4–14 PRINCIPALES DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA, COMPLICACIONES POTENCIALES Y PROBLEMAS DE COLABORACIÓN1,3,6–13,15–18 CONCLUSIONES

Capítulo 26: Corea de Huntington INTRODUCCIÓN EPIDEMIOLOGÍA ETIOLOGÍA CLÍNICA DIAGNÓSTICO TRATAMIENTO

Capítulo 27: Cuidados de enfermería en la corea de Huntington INTRODUCCIÓN VALORACIÓN DE ENFERMERÍA1–7 PRINCIPALES DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA7–15 CONCLUSIONES

Capítulo 28: Lesión medular INTRODUCCIÓN ETIOLOGÍA EPIDEMIOLOGÍA RECUERDO ANATÓMICO6,7 CLASIFICACIÓN DE LAS LESIONES MEDULARES POR NIVELES SÍNDROMES MEDULARES CLÍNICA COMPLICACIONES CRÓNICAS DE LA LESIÓN MEDULAR TRATAMIENTO REHABILITADOR

Capítulo 29: Cuidados de enfermería en la lesión medular

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INTRODUCCIÓN VALORACIÓN DE ENFERMERÍA PRINCIPALES DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA7–18 CONCLUSIONES

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Página de créditos © 2016 Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE) © Editado y distribuido por Elsevier España, S.L.U. Avda. Josep Tarradellas, 20-30, 1.º 08029 Barcelona (España) Fotocopiar es un delito (Art. 270 C.P.) Para que existan libros es necesario el trabajo de un importante colectivo (autores, traductores, dibujantes, correctores, impresores, editores…). El principal beneficiario de ese esfuerzo es el lector que aprovecha su contenido. Quien fotocopia un libro, en las circunstancias previstas por la ley, delinque y contribuye a la «no» existencia de nuevas ediciones. Además, a corto plazo, encarece el precio de las ya existentes. Este libro está legalmente protegido por los derechos de propiedad intelectual. Cualquier uso fuera de los límites establecidos por la legislación vigente, sin el consentimiento del editor, es ilegal. Esto se aplica en particular a la reproducción, fotocopia, traducción, grabación o cualquier otro sistema de recuperación de almacenaje de información. ISBN (versión impresa): 978-84-9113-036-9 ISBN (versión electrónica): 978-84-9113-070-3 Depósito legal: B. 2.534-2016 Servicios editoriales: Fotoletra, S.A. Impreso en Polonia

Advertencia La enfermería es un área en constante evolución. Aunque deben seguirse unas precauciones de seguridad estándar, a medida que aumenten nuestros conocimientos gracias a la investigación básica y clínica habrá que introducir cambios en los tratamientos y en los fármacos. En consecuencia, se recomienda a los lectores que analicen los últimos datos aportados por los fabricantes sobre cada fármaco para comprobar la dosis recomendada, la vía y duración de la administración y las contraindicaciones. Es responsabilidad ineludible del médico determinar las dosis y el tratamiento más indicado para cada paciente, en función de su experiencia y del conocimiento de cada caso concreto. Ni los editores ni los directores asumen responsabilidad alguna por los daños que pudieran generarse a

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personas o propiedades como consecuencia del contenido de esta obra. El Editor

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Prólogo La patología neurológica comprende el conjunto de enfermedades que afectan al sistema nervioso central (el cerebro y la médula espinal) y al sistema nervioso periférico (los músculos y los nervios). Siete millones de personas en España padecen estas enfermedades, que representan el primer motivo de pérdida de la autonomía personal y de dependencia. Además de constituir un conjunto de enfermedades muy frecuentes, afectan tanto a las personas jóvenes como a las de edad avanzada. La rehabilitación neurológica o neurorrehabilitación es uno de los recursos más valiosos para intentar paliar o corregir las consecuencias de estas enfermedades. Incluye todas las medidas destinadas a reducir el impacto de la discapacidad para lograr la integración social, y debe ser integral, personalizada y continua. La presente obra pretende favorecer el cuidado enferme-ro, proporcionando las herramientas necesarias para tratar al paciente con la más alta calidad y con la mayor profesionalidad. La colaboración y el compromiso de los expertos implicados en este libro, bajo la dirección de Alejandro Lendínez Mesa, hacen que sea un manual útil y de referencia para cualquier profesional de la salud, y muy especialmente del ámbito de la enfermería. La neurorrehabilitación precisa de un equipo interdisciplinar que posea los conocimientos y las habilidades necesarios para hacer frente a la variedad de problemas que suelen acompañar este tipo de enfermedades. El trabajo en equipo garantiza que los problemas se aborden de forma integral y coordinada. En esta obra han colaborado distintos profesionales: enfermeros, neurólogos, rehabilitadores, geriatras, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, auxiliares de enfermería, logopedas y neuropsicólogos, que han proporcionado una visión holística del paciente y su patología. Dentro del equipo interdisciplinar, la enfermería de neurorrehabilitación alienta al paciente hacia un estilo de vida lo más independiente posible, ayuda en la recuperación del máximo de habilidades y fomenta el autocuidado en las necesidades básicas; en definitiva, empodera al paciente. La Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE) ha hecho una firme apues-ta apoyando el proyecto desde el principio y hasta su publicación. Después de la publicación del Tratado de enferm ería neurológica (3.ª ed., 2013), este libro pretende contribuir a la formación de los profesionales que cuidan a personas con enfermedades neurológicas con un enfoque rehabilitador integrado en los cuidados. Enferm ería en neurorrehabilitación aporta un interés añadido: se trata de la primera obra que permite ampliar y completar esta otra parte esencial de los cuidados en la patología neurológica.

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Estela Sanjuán Menéndez and Mercè Salvat Plana, Española de Enfermería Neurológica

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Presidentas, Sociedad

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Colaboradores Cristina Alegre Muelas, Terapeuta ocupacional, Unidad de Neurorrehabilitación, Fundación Instituto San José, Madrid, España Beatriz Avendaño Bello, Fisioterapeuta, Unidad de Neurorrehabilitación, Fundación Instituto San José, Madrid, España Josefa Bazán Calvillo, Enfermera, Unidad de Neurorrehabilitación, Hospital de los Madroños, Brunete, Madrid, España Pedro Emilio Bermejo Velasco Médico especialista en Neurología, Servicio de Neurología, Fundación Instituto San José, Madrid, España Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda, Majadahonda, Madrid, España Presidente de la Asociación Española de Neuroeconomía Edelio Blanco Pascual, Médico, Unidad de Daño Cerebral Severo Crónico, Fundación Instituto San José, Madrid, España Sara Carrillo Molina, Neuropsicóloga, Fundación Santa Eulalia, Barcelona, España Mónica Casero Alcázar, Enfermera, Unidad de Neurorrehabilitación, Fundación Instituto San José, Madrid, España María Collado González, Enfermera, Servicio de Urgencias, Hospital Universitario de Torrejón, Torrejón de Ardoz, Madrid, España Pedro Corpas Arenas, Enfermero, Unidad de Neurorrehabilitación, Institut Guttmann, Badalona, Barcelona, España Verónica Cruz Díaz, Enfermera, Servicio de Neurología, Hospital Universitario Josep Trueta, Girona, España María del Carmen Díaz García, Enfermera, Unidad de Neurorrehabilitación, Fundación Instituto San José, Madrid, España Mónica Dones Sánchez Enfermera, Unidad de Cuidados Paliativos, Fundación Instituto San José, Madrid, España Miembro del Grupo de Espiritualidad, Sociedad Española de Cuidados Paliativos Luis Donis Barber, Médico especialista en Geriatría, Unidad de Neurorrehabilitación, Fundación Instituto San José, Madrid, España

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Míriam Eimil Ortiz, Médica especialista en Neurología, Servicio de Neurología, Hospital Universitario de Torrejón, Torrejón de Ardoz, Madrid, España Ana Sofía Fernandes Ribeiro Enfermera, Unidad de Neurorrehabilitación, Fundación Instituto San José, Madrid, España Profesora, Grado en Enfermería, E. U. E. F. San Juan de Dios, Universidad Pontificia de Comillas, Ciempozuelos, Madrid, España Cristina Fernández Casquero, Enfermera, Unidad de Neurorrehabilitación, Hospital de los Madroños, Brunete, Madrid, España Mireya Covadonga Fernández-Fournier Fernández, Médica especialista en Neurología, Servicio de Neurología, Hospital Universitario La Paz, Madrid, España David Fernández González, Fisioterapeuta, Unidad de Neurorrehabilitación, Fundación Instituto San José, Madrid, España Míriam Fernández Trinidad, Enfermera, Servicio de Neurología, Hospital Universitario Infanta Leonor, Madrid, España María del Pilar Fraile Gómez, Enfermera, Unidad de Neurología, Fundación Instituto San José, Madrid, España Verónica Gallego Rosa, Médica especialista en Medicina Física y Rehabilitación, Unidad de Neurorrehabilitación, Área Clínica de Rehabilitación, Fundación Instituto San José, Madrid, España Mercedes Gallego de la Sacristana, Médica especialista en Neurología, Unidad de Trastornos del Movimiento, Servicio de Neurología, Hospital Universitario de la Princesa, Madrid, España Esther García García, Enfermera, Unidad de Rehabilitación Funcional Traumatológica, Fundación Instituto San José, Madrid, España Henar Garzón López, Enfermera, Unidad de Neurorrehabilitación, Fundación Instituto San José, Madrid, España Nieves Gavira Durán, Trabajadora social, Unidad de Neurorrehabilitación, Fundación Instituto San José, Madrid, España Francisco Gilo Arrojo, Médico especialista en Neurología, Servicio de Neurología, Hospital Universitario de la Princesa, Madrid, España Beatriz González García, Enfermera, Unidad de Trastornos del Movimiento, Servicio de Neurología, Hospital Universitario de la Princesa, Madrid, España Alfonso González Ramírez Médico especialista en Geriatría, Servicio de Geriatría, Complejo Asistencial

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Universitario de Salamanca, Salamanca, España Coordinador del Grupo de Osteoporosis, Caídas y Fracturas, Sociedad Española de Geriatría y Gerontología Sarah Jayne Grantham, Enfermera, Unidad de Neurorrehabilitación, Fundación Instituto San José, Madrid, España Raquel Hernández Molero, Técnica en Cuidados Auxiliares de Enfermería, Unidad de Neurorrehabilitación, Fundación Instituto San José, Madrid, España Rocío Herraiz Cristóbal, Médica especialista en Medicina Física y Rehabilitación, Área Clínica de Rehabilitación, Fundación Instituto San José, Madrid, España David Iglesias Villanueva Enfermero, Servicio de Cirugía Vascular, Hospital del Mar, Barcelona, España. Tesorero de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica Tesorero de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica Inés Lago Calero, Terapeuta ocupacional, Unidad de Neurorrehabilitación, Fundación Instituto San José, Madrid, España Alejandro Lendínez Mesa Enfermero, Unidad de Neurorrehabilitación, Fundación Instituto San José, Madrid, España Profesor, Grado en Enfermería, Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad Alfonso X el Sabio, Villanueva de la Cañada, Madrid, España Vocal del Grupo de Enfermedades Neurovasculares, Sociedad Española de Enfermería Neurológica Susana Lobato Moreno, Logopeda, Unidad de Neurorrehabilitación, Fundación Instituto San José, Madrid, España Fidel López Espuela Enfermero, Unidad de Ictus, Hospital San Pedro de Alcántara, Cáceres, España Vocal de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica Icíar López González, Logopeda, Unidad de Neurorrehabilitación, Fundación Instituto San José, Madrid, España Lydia López Manzanares, Médica especialista en Neurología, Unidad de Trastornos del Movimiento, Servicio de Neurología, Hospital Universitario de la Princesa, Madrid, España Gloria María López Martín, Enfermera, Unidad de Neurorrehabilitación, Fundación Instituto San José, Madrid, España Carlos López de Silanes de Miguel, Médico especialista en Neurología, Servicio de Neurología, Hospital Universitario de Torrejón, Torrejón de Ardoz, Madrid, España

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Marta Martínez García, Enfermera, Servicio de Neurología, Hospital Universitario Infanta Leonor, Madrid, España Marina Mata Álvarez-Santullano, Médica especialista en Neurología, Servicio de Neurología, Hospital Universitario Infanta Sofía, Madrid, España José María Mateos Fernández, Fisioterapeuta, Servicio de Rehabilitación, Hospital Universitario Fundación de Alcorcón, Madrid, España Miguel Merchán Ruiz Enfermero, Unidad de Neuroinmunología y Esclerosis Múltiple, Hospital Universitario Josep Trueta, Girona, España Vocal del Grupo de Esclerosis Múltiple, Sociedad Española de Enfermería Neurológica Luis Monterrubio Adánez, Enfermero, Servicio de Neurología, Instituto de Neurociencias, Hospital Universitario Clínico San Carlos, Madrid, España Paloma Muñoz Pedrazuela, Enfermera, Unidad de Neurología, Fundación Instituto San José, Madrid, España Ana Navarro Meléndez Fisioterapeuta, Unidad de Neurorrehabilitación, Fundación Instituto San José, Madrid, España Profesora, Grado en Fisioterapia, E. U. E. F. San Juan de Dios, Universidad Pontificia de Comillas, Ciempozuelos, Madrid, España Carmen Pablos Hernández, Médica especialista en Geriatría, Servicio de Geriatría, Complejo Asistencial Universitario de Salamanca, Salamanca, España Patricia Pérez Benito, Enfermera, Servicio de Neurología, Hospital Universitario Infanta Leonor, Madrid, España Paula Prieto López, Enfermera, Unidad de Daño Cerebral Severo Crónico, Fundación Instituto San José, Madrid, España Silvia Reverté Villaroya, Enfermera, Unidad de Estudios Clinicos, Área de Neurociencias, Instituto de Investigación Sanitaria Pere i Virgili, Hospital de Tortosa, Tortosa, Tarragona, España Miguel Ángel Robles Sánchez, Enfermero, Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (CEMCAT), Hospital Universitario Vall d’Hebron, Barcelona, España Joana Rodrigo Gil, Enfermera, Servicio de Neurología, Hospital Universitario Josep Trueta, Girona, España Montserrat Rodríguez Prior, Técnica en Cuidados Auxiliares de Enfermería, Unidad de Neurorrehabilitación, Fundación Instituto San José, Madrid, España María del Pilar Rodríguez Sanjuán, Médica especialista en Geriatría, Unidad

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de Neurorrehabilitación, Fundación Instituto San José, Madrid, España Miguel Ángel Rubio Pérez, Médico especialista en Neurología, Servicio de Neurología, Hospital del Mar, Barcelona, España Macarena Rus Hidalgo, Enfermera, Unidad de Esclerosis Múltiple, Hospital Universitario Virgen de la Macarena, Sevilla, España Julia Sabín Muñoz, Médica especialista en Neurología, Servicio de Neurología, Fundación Instituto San José, Madrid, España Mercè Salvat Plana Enfermera, Plan Director de Enfermedades Cerebrovasculares de Cataluña, Departamento de Salud, Generalitat de Cataluña, Barcelona, España Vicepresidenta de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica José Manuel Sánchez Aparicio, Médico especialista en Medicina Física y Rehabilitación, Unidad de Neurorrehabilitación, Área Clínica de Rehabilitación, Fundación Instituto San José, Madrid, España Zahira Sánchez-Pacheco Moreno, Enfermera, Unidad de Neurorrehabilitación, Fundación Instituto San José, Madrid, España Estela Sanjuán Menéndez Enfermera, Unidad de Ictus, Hospital Universitario Vall d’Hebron, Barcelona, España Presidenta de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica María Isabel Santoyo de Ancos, Enfermera, Unidad de Neurorrehabilitación, Hospital de los Madroños, Brunete, Madrid, España Rosa Suñer Soler Profesora, Grado en Enfermería, Facultad de Enfermería, Universidad de Girona, Girona, España Coordinadora del Grupo de Enfermedades Neurovasculares, Sociedad Española de Enfermería Neurológica Antonio Tallón Barranco, Médico especialista en Neurología, Servicio de Neurología, Hospital Universitario La Paz, Madrid, España Rafael Luis Vidaurreta Bernardino, Trabajador Social, Unidad de Neurorrehabilitación, Fundación Instituto San José, Madrid, España

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PAR T E I

Generalidades de la neurorrehabilitación CONTORNO Capítulo 1: Principios de la neurorrehabilitación Capítulo 2: Neurorrehabilitación y familia Capítulo 3: Aspectos éticos y legales en neurorrehabilitación Capítulo 4: Espiritualidad en neurorrehabilitación Capítulo 5: El equipo en una unidad de neurorrehabilitación

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CAPÍTULO 1

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Principios de la neurorrehabilitación David Fernández González, Susana Lobato Moreno, Inés Lago Calero y José Manuel Sánchez Aparicio

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INTRODUCCIÓN El término rehabilitación está formado por el prefijo re-, que significa volver, y habilitación, relacionado con habilidad, por lo que podemos afirmar que la rehabilitación es un proceso que se ocupa de volver a conseguir las habilidades de que se disponía antes de una enfermedad, un traumatismo, etc., de manera que las funciones perdidas, disminuidas o deterioradas por agresiones internas o externas al cuerpo humano vuelvan a tener un nivel óptimo mediante su entrenamiento. La rehabilitación neurológica, también denominada neurorrehabilitación, es un área dentro de la neurología, de intervención interdisciplinar, que tiene como objetivo general mejorar la funcionalidad de los pacientes que tienen alguna patología del sistema nervioso. Se trata de un concepto relativamente reciente, y que según la Organización Mundial de la Salud (OMS) queda definido como: «un proceso activo por medio del cual los individuos con alguna lesión o enfermedad pueden alcanzar la recuperación integral más óptima posible, que les permita el desarrollo físico, mental y social más adecuado para integrarse a su medio ambiente de la manera más apropiada»1. La neurorrehabilitación puede considerarse un proceso de reaprendizaje que se deriva de principios de la neurociencia y de la investigación. Se fundamenta en la plasticidad neuronal, concepto introducido por el psicólogo norteamericano William James en el año 1890, con el que describía la capacidad dinámica que tiene el sistema nervioso central para reorganizarse y aprender tras una lesión. Antiguamente, el sistema nervioso era considerado una estructura muy rígida y que si se lesionaba, había poco que hacer al respecto. Gracias a las investigaciones de Lugaro y Ramón y Cajal se sabe que la neurona, que es la unidad fundamental del sistema nervioso central, no tiene la capacidad de reproducirse cuando hay una lesión, pero gracias a la plasticidad neuronal puede reorganizarse, asimilar y modifi-car sus mecanismos biológicos y bioquímicos, creando así nuevas sinapsis implicadas en la comunicación interneuronal y, de esta manera, puede intentar restablecer las funciones que se han visto afectadas. Cabe decir que esta capacidad propia del sistema nervioso es limitada, y en muchos casos no puede llegar a suplir todas las funciones perdidas tras la lesión, de modo que deja secuelas que el paciente y la familia deben manejar en el día a día. Además, hay estudios que atribuyen efectos negativos a este proceso, como por ejemplo dolores neuropáticos2. Esta neuroplasticidad es la que ha permitido a la rehabilitación neurológica seguir avanzando, y por ello se intenta explotar esta capacidad al máximo3. Aún se sigue investigando este fenómeno. Otro concepto, de aparición más reciente, en el que se fundamenta la

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neurorrehabilitación, es el de las neuronas espejo, que fueron descubiertas en el año 1996 por un grupo de investigadores dirigidos por Giacomo Rizzolatti mientras estudiaban el cerebro de los primates. Este conjunto de neuronas se activan en el momento en que realizamos una acción determinada o bien cuando vemos a otras personas realizar dicha acción. Se les otorga un papel importante en el aprendizaje y la imitación de movimientos y conductas, así como en relación con aspectos de tipo emocional y cognitivo. Basándose en este concepto, actualmente se están desarrollando multitud de actividades que se engloban dentro de los programas de neurorrehabilitación y que facilitan al paciente la consecución de determinados objetivos. Entre estas actividades destacan el sistema Rehabilitation Gaming System (RGS), empleado en el tratamiento de déficits motores secundarios a accidentes cerebrovasculares, y la terapia de retroalimentación visual reflexiva o terapia del espejo, creada por el neurólogo Vilyanur S. Ramachandran, que comenzó a aplicarse para el tratamiento del dolor del miembro fantasma en personas que habían sufrido amputaciones y que ha ampliado su uso al campo de la neurorrehabilitación.

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OBJETIVOS DE LA NEURORREHABILITACIÓN A través de la experiencia obtenida en los últimos años en relación con la rehabilitación de pacientes con lesiones neurológicas, se ha demostrado que mediante la ejercitación se pueden recuperar parcial o totalmente las funciones alteradas, por lo que se puede afirmar que el objetivo general y a largo plazo que persigue la neurorrehabilitación es ayudar a la recuperación del sistema nervioso lesionado, minimizando y/o compensando las alteraciones resultantes y favoreciendo la consecución del máximo nivel posible de funcionalidad en el paciente. De este modo, los profesionales estructuran los programas previniendo las complicaciones que puedan surgir a fin de reducir la incapacidad mostrada por el paciente y aumentar su independencia. Dentro del proceso neurorrehabilitador, cada uno de los profesionales implicados serán los encargados de establecer cada uno de los objetivos específicos que se van a trabajar con cada paciente. A continuación se enumeran, a modo de ejemplo, algunos de los objetivos que podrían marcarse, siempre teniendo en cuenta la individualidad de cada tratamiento y las necesidades de cada persona: • Médico rehabilitador: prescribir e integrar el conjunto de terapias necesarias de cada paciente, e interceder en el trabajo interdisciplinar de la estructura sanitaria. • Fisioterapeuta: mejorar la calidad y la eficacia de los movimientos, el control postural, la estabilidad y la marcha, así como reducir la espasticidad, los temblores y la fatiga. • Terapeuta ocupacional: trabajar las habilidades necesarias para que los pacientes tengan una mayor independencia en el desarrollo de actividades de la vida diaria (alimentación, vestido, aseo, etc.), y actuar sobre los componentes motores, sensoperceptivos y sociales que afectan al correcto desempeño de dichas actividades. • Neuropsicólogo: describir, diagnosticar y tratar las alteraciones cognitivas, conductuales y emocionales secundarias al daño cerebral, ya sea estructural o funcional. • Logopeda: explorar, evaluar, diagnosticar y tratar todos los trastornos relacionados con el lenguaje, el habla, la voz y la deglución. • Enfermera: Aplicar los cuidados necesarios, cubriendo las necesidades individualizadas de cada paciente.

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PROGRAMAS DE NEURORREHABILITACIÓN Los programas de neurorrehabilitación consisten en procesos terapeúticos altamente individualizados que han sido desarrollados para resolver las necesidades que presenta cada paciente. En la mayoría de las ocasiones se trata de programas eclécticos en los que los profesionales emplean diferentes métodos terapéuticos, provenientes de diferentes corrientes y/o metodologías, por considerarlos convenientes en cada uno de los casos. Estos procesos de rehabilitación neurológica presentan una serie de características que pueden resumirse con el acrónimo inglés SMART 4, donde S significa Specific (específico); M, m easurable (medible); A, attainable (alcanzable); R, realistic (realista); y T, tim ebound (con tiempo definido). A las características anteriormente mencionadas cabe añadir que el tratamiento debe ser: • Temprano, es decir, que debe comenzarse de manera precoz desde el momento en que el paciente se encuentre clínicamente estable. • Intensivo y diario. • Adaptado e individualizado, tanto en relación con la intensidad de las sesiones como en cuanto a las capacidades que se van a trabajar en ellas, y siempre teniendo en cuenta las necesidades de cada paciente a lo largo de las diferentes fases de su proceso rehabilitador. • Interdisciplinar, ya que no existe ningún perfil profesional capaz de abarcar por si solo las múltiples necesidades que muestran los pacientes con daño neurológico. Teniendo en cuenta las características que debe tener el programa de rehabilitación neurológica, se considera necesario que cada una de las actuaciones que se vayan a llevar a cabo con los pacientes contenga una serie de componentes generales, entre los que cabe destacar: tratar la enfermedad de base previniendo las complicaciones, proporcionar instrumentos adaptativos que permitan modificar el entorno y enseñar tanto a la familia como al propio paciente a adaptarse a los cambios en el estilo de vida.

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PROFESIONALES DE LA NEURORREHABILITACIÓN La rehabilitación neurológica es una disciplina que, tal como se ha apuntado anteriormente, está integrada por un equipo interdisciplinar, ya que cuando existe una lesión de origen neurológico, el cuadro clínico abarca muchas esferas (motoras, sensitivas, cognitivas y comunicativas, y es por ello por lo que en el equipo se deben integrar y coordinar esfuerzos a fin de realizar un completo diagnóstico, que favorezca la aplicación de un tratamiento adecuado y la recuperación del paciente mediante un trabajo conjunto. Estos profesionales, con el médico de rehabilitación a la cabeza, realizan actuaciones terapéuticas en el paciente; cada uno tiene una misión y se plantea unos objetivos propios pero alineados a un mismo fin: la funcionalidad. Partiendo de la base de que el paciente es el centro de la mayor parte de las intervenciones de los distintos profesionales técnicos, el trabajo en equipo se transforma en una pieza clave para ejecutar un correcto manejo y difusión de la información entre los distintos miembros de este, y así poder consensuar los objetivos con el paciente y con la familia para trabajar alineados y unidos. Debido a que las patologías neurológicas causan efectos más allá del propio paciente, el profesional debe tener una visión amplia y saber valorar las necesidades de su entorno, de su familia, de su profesión y proyección de futuro laboral, de sus aficiones y, en definitiva, de todo aquello que nos hace sentir completos como personas activas dentro de la sociedad. Así conseguimos lo que se denomina atención integral del paciente.

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EPIDEMIOLOGÍA Actualmente, el grupo poblacional que es subsidiario de rehabilitación neurológica es muy elevado y abarca todos los rangos de edad posibles, sin distinciones entre clases sociales, sexo, religión, etc. Para que nos hagamos una idea, la OMS asegura que las enfermedades de tipo neurológico afectan a millones de personas en todo el mundo, según el informe del 27 de febrero de 2007 (Bélgica) creado por dicha organización. Las personas susceptibles de recibir un tratamiento neurorrehabilitador son todas aquellas que han sufrido algún tipo de daño en el sistema nervioso central y/o en el sistema nervioso periférico, es decir, con afectación del cerebro, la médula espinal, los nervios craneales y periféricos, las raíces nerviosas, el sistema nervioso autónomo, la placa neuromuscular y los músculos. Según la OMS, entre estos trastornos se incluyen: la epilepsia, la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, enfermedades cerebrovasculares, la esclerosis múltiple, la enfermedad de Parkinson, las infecciones neurológicas, los tumores cerebrales, las afecciones traumáticas del sistema nervioso, tales como los traumatismos craneoencefálicos, los trastornos neurológicos causados por desnutrición, las enfermedades raras, como el síndrome de Guillain-Barré y la enfermedad de Huntington, y las enfermedades congénitas, como la parálisis cerebral o la espina bífida, etc. La incidencia de estas patologías es preocupante si tenemos en cuenta los datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), que afirman que el ictus es la primera causa de muerte en España y que las personas que sobreviven se enfrentan a una gran discapacidad. Además, si a esto sumamos el resto de los diagnósticos neurológicos (centrales y periféricos) y las personas afectadas por enfermedades «raras» aún por catalogar de origen neurológico, podemos decir que existe un grupo poblacional muy elevado que necesita de estas intervenciones. Durante los últimos 10 años, la rehabilitación neurológica ha evolucionado de una manera exponencial en cuanto a publicaciones e investigación. Esto es debido a que el índice de población con este tipo de afectaciones ha crecido considerablemente y las secuelas que derivan de estas patologías suponen un problema para el paciente, para su entorno más directo y para la sociedad en general, ya que las instituciones públicas se ven sometidas a un gasto económico importante destinado a la discapacidad, situación difícil de mantener si pensamos en sostenibilidad a largo plazo (para hacernos una idea, el gasto en pacientes con ictus se lleva entre el 2 y el 4% del gasto total de sanidad). Este interés constante de la rehabilitación neurológica por seguir mejorando por y para el paciente se hace posible gracias a que los avances en otras ingenierías terminan incorporándose a la práctica clínica, de ahí que ya no sea raro ver estudios de robótica aplicada a alteraciones funcionales5,6, realidad virtual7–9 en sesiones de tratamiento o incluso podemos ver manejo de videojuegos adaptados10–12 para trabajar las distintas capacidades del paciente.

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Podemos afirmar que es un área que está en plena evolución y que seguirá creciendo según los avances y la investigación sigan encontrando nuevas vías y formas de tratamiento para mejorar la calidad de vida de los pacientes con afectaciones neurológicas, y por lo tanto, mejorando la calidad de vida de su familia y de su entorno.

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CAPÍTULO 2

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Neurorrehabilitación y familia Ana Sofía Fernandes Ribeiro y Fidel López Espuela

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INTRODUCCIÓN La patología neurológica no solo afecta al paciente, sino también a todo su entorno más cercano, y con especial intensidad a su familia. La aparición brusca del daño neurológico, los cambios permanentes, la incertidumbre, la inmediatez con la que se deben tomar las decisiones y la organización del día a día hacen que la familia perciba que sus recursos están siendo continuamente superados. Todo ello conduce a un desequilibrio a todos los niveles, aunque el más destacado es el aspecto psicológico. Dicha situación genera en la familia unas necesidades emocionales específicas que se modifican en función de diferentes variables, como las que resultan del daño neurológico, la gravedad de la lesión y el tipo de afectación, y aquellas que derivan del proceso rehabilitador del paciente. Estas variables actuarán en cada familia con una intensidad distinta, e influirán directamente en la adaptación final a la lesión cerebral. La familia tiene un papel esencial en el proceso neurorrehabilitador de la persona afectada: esta será un soporte y una ayuda para el paciente, ya que le acompañará durante su tratamiento rehabilitador, en colaboración con el equipo de neurorrehabilitación. El familiar desempeñará este papel de forma eficaz siempre y cuando se proporcione, por parte de los profesionales del equipo, información, formación (educación, asesoramiento), cuidado y apoyo emocional. Dichas necesidades se observan principalmente en la persona que se identifica como el cuidador principal del paciente neurológico. Los objetivos principales de este capítulo son: • Describir las repercusiones y necesidades de la familia del paciente neurológico. • Conocer las principales demandas y prioridades de la familia. • Aprender estrategias para la implicación de la familia en el proceso neurorrehabilitador.

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REPERCUSIÓN EN LA FAMILIA Las secuelas de las enfermedades neurológicas no solo afectan a la persona que las sufre, sino que también repercuten en los familiares cercanos. La familia es el principal proveedor de cuidados informales, que lo hace en más del 80% de los casos1,2. Asumir el cuidado de una persona es una situación a la que muchos acaban enfrentándose durante sus vidas, en ocasiones de una manera no libremente escogida, por lo que puede convertirse en una experiencia humana satisfactoria o bien en una actividad solitaria e ingrata3. Un rasgo característico de los cuidadores de pacientes neurológicos es la prolongada duración de este nuevo rol y el que habitualmente no se tenga relevo ni alternancia en dichas funciones. Según el informe sobre el impacto social de los enfermos dependientes por ictus (ISEDIC), el 81,1% de los cuidadores no interrumpe nunca la disponibilidad para la prestación de los cuidados4. El interés sobre el cuidador informal ha aumentado en los últimos años. Diversos estudios abordan aspectos como el perfil de los cuidadores informales5, las consecuencias físicas y psicológicas negativas de este rol6,7 o su impacto sobre la calidad de vida8, y parece ser que los problemas de salud del cuidador están más relacionados con los comportamientos del enfermo que con el nivel de dependencia y la intensidad de los cuidados9, así como con la edad de estos, el nivel socioeconómico y el escaso apoyo social10. Otros estudios9,11,12 han agrupado las consecuencias de cuidar a un familiar dependiente en distintas áreas: consecuencias económicas y profesionales (por el consumo de recursos de los pacientes, y porque en la mayoría de los casos los cuidadores tienen que dejar de trabajar); cambios en el ocio y el tiempo libre; formación y preparación para el cuidado del familiar; manejo de la comorbilidad y el estado funcional del familiar, y problemas en las relaciones personales (depresión, ansiedad). El hecho de cuidar a una persona en situación de dependencia supone una serie de implicaciones y cambios en la esfera personal, familiar, laboral y social de la persona que cuida, y obliga a la familia a una adaptación forzosa a esta situación de dependencia o proceso de recuperación. Todos los miembros de la familia –especialmente el cuidador– de una persona dependiente experimentarán estos cambios, y su repercusión en la familia variará según la intensidad y la prolongación en el tiempo de cuidado, según el tipo de dependencia y la existencia o no de trastornos cognitivos asociados13–17. Esto ocasiona modificaciones en los hábitos de vida de todos los familiares, y puede desembocar en lo que se llama carga familiar, que se define como el conjunto de problemas de orden físico, psíquico, emocional, social o económico que pueden experimentar los cuidadores de adultos incapacitados17. En general, el impacto y los cambios en la familia se producirán en las diversas áreas que se exponen a continuación.

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Repercusión en las relaciones familiares En ocasiones, el cuidado de pacientes neurológicos es motivo de conflicto o de tensión en las relaciones familiares, debido a la prestación de ayuda o no en ese cuidado por parte de otros familiares. También se produce por el grado de implicación de los diferentes familiares (hermanos, hijos, etc.) en este cuidado. Además, pueden existir problemas en la toma de decisiones, resultantes de la falta de acuerdo entre los diferentes miembros de la familia responsables del cuidado, sobre el familiar al que cuidan; por ejemplo, si se cuidará a temporadas, qué residencia sociosanitaria se buscará, etc. Asimismo, pueden verse afectadas las relaciones conyugales18, ya que la nueva situación puede dar lugar a una mayor frecuencia de discusiones, falta de comunicación y entendimiento en una pareja que se ocupa de los cuidados de otra persona. Además, en el cuidador aparecen sentimientos de soledad y de incomprensión en caso de no recibir el apoyo del grupo familiar y del propio paciente. En otras ocasiones, estos cambios que se producen en las relaciones familiares pueden relacionarse con los cambios en la distribución física del hogar debido a que la persona que necesita cuidados se va a vivir con el cuidador principal y su familia. Esta nueva presencia de una persona con daño cerebral o dependencia exige un diferente reparto del espacio disponible o bien la adaptación de la vivienda (usar la habitación que tenían como despacho, eliminar una habitación para conseguir más espacio, etc.). Finalmente, también puede haber cambios en la distribución de los tiempos de atención al resto de los miembros del hogar.

Repercusión en los cambios de roles En ocasiones, algunos conflictos pueden proceder del cambio de rol que cada miembro de la familia había asumido o tenía con anterioridad. Por ejemplo, si la hija se convierte en cuidadora de su madre, este cambio de roles requiere un cambio en la mentalidad respecto al tipo de relación que existía anteriormente; lo mismo sucede cuando el cuidador es la esposa o el esposo18. Ahora, un miembro de la familia asume el rol que deja vacante el paciente neurológico, y acumula ese rol, con la sobrecarga que ello puede generar, con mayores repercusiones en su salud física y/o mental. O bien puede quedar vacío, lo que da lugar a un deterioro en algunos aspectos del funcionamiento familiar, con las consecuencias que esto puede ocasionar. De manera colateral, la tarea de cuidar también puede implicar cambios en la relación del cuidador hacia sus hijos, su pareja u otros miembros no implicados directamente en la relación de cuidado.

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Repercusión en el proyecto vital familiar Cuando se dedica el tiempo al cuidado de un familiar dependiente afectado por un ictus puede que la familia y el cuidador principal vean comprometido su proyecto vital: si tenían planes de vacaciones, hay que cancelarlos; ciertos eventos, como la boda de un hijo, tienen que posponerse; aquel viaje que iban a realizar cuando estuvieran jubilados, ya no se podrá realizar tal y como lo tenían proyectado, etc.

Repercusiones económicas y profesionales En muchas ocasiones, el cuidar de un familiar dependiente comporta un aumento de los gastos, asociado a las nuevas necesidades de la persona en situación de dependencia, por un mayor consumo de recursos médicos, terapéuticos, servicios, adaptación de la vivienda, etc. Las consecuencias laborales pueden originarse por diversas causas. Por un lado, se puede plantear un dilema entre el cuidado a la persona en situación de dependencia y la dedicación laboral, lo que provoca, en no pocas ocasiones, la sensación de abandonar al familiar para ir al trabajo, y en otras, la de estar incumpliendo con el trabajo; es decir, no realizar bien ninguna de las dos tareas. Por otro lado, las complicaciones de salud de la persona en situación de dependencia pueden provocar absentismo o falta de puntualidad por parte del cuidador debido a imprevistos en el plan de cuidados o a la necesidad de acudir a consultas médicas. En muchos casos será necesario solicitar una reducción de la jornada laboral, e incluso la baja temporal, o dejar el puesto de trabajo para poder dedicar más tiempo y esfuerzo al cuidado, hecho que a su vez disminuye los ingresos económicos de la familia. Todo esto supone una dificultad añadida al proceso de cuidar.

Repercusiones en el ocio y el tiempo libre Cuidar al familiar exige mucho tiempo y dedicación; satisfacer sus necesidades se convierte en la prioridad del cuidador, motivo por el cual con mucha frecuencia pospone las necesidades propias. Es muy frecuente que para cuidar mejor al familiar, el cuidador deje de lado sus propias necesidades vitales, como el descanso, el sueño, el ejercicio, las relaciones sociales, etc. El cuidado del otro va en detrimento del tiempo libre del familiar, lo que se relaciona con sentimientos de tristeza y aislamiento. Además, es frecuente que dedicar tiempo a actividades de ocio o tiempo libre se asuma como un lujo, y los sentimientos de culpa y la preocupación por el paciente hacen que todo este tiempo de ocio y tiempo libre se reduzca al mínimo.

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Por tanto, las relaciones sociales y las interacciones con las amistades desaparecen progresivamente y el cuidador principal se ve aislado socialmente y encerrado en un bucle de cuidado y atención al paciente dependiente. Por todo ello, resulta muy recomendable compartir las responsabilidades en el cuidado con otros miembros de la familia y con el entorno social más cercano.

Repercusión en la salud física del cuidador principal El cuidado de una persona dependiente acaba afectando a la salud de la persona que cuida. Esto se ve agravado si el cuidador ya tenía algún problema de salud o si es la única persona cuidadora y soporta toda la carga del cuidado. Diversos estudios muestran que los cuidadores tienen peor estado de salud que los no cuidadores: trastornos del sueño, ánimo depresivo, ansiedad, déficits de concentración, problemas de memoria, deterioro de la calidad de vida, problemas osteomusculares, cansancio, alteraciones del sistema inmunológico, etc.; todo esto conduce a un aumento de las consultas médicas y del consumo de fármacos. Además, estas personas tardan más en recuperarse de los procesos que afectan a su salud.

Repercusión emocional y problemas psicológicos En ocasiones, los sentimientos negativos son derivados del desconocimiento sobre cómo cuidar, del cansancio, del sentimiento de culpabilidad (creer que no les cuidamos bien), de la sensación o situación de soledad, etc., y por tanto son frecuentes los procesos de depresión, angustia, irritabilidad, ansiedad, estrés, etc. A veces, el deterioro del familiar al que se cuida produce en el cuidador y en la familia un grado de tristeza y desesperanza que puede desembocar en depresión. Por ello, es clave detectar señales en los familiares para poner a su alcance estrategias de afrontamiento que les permitan solventar esta situación de depresión. Aquí se considera clave la figura del profesional de enfermería, que puede detectar precozmente el proceso o estado de ánimo depresivo. Otros problemas afectan a los rasgos de personalidad: muchos cuidadores se sienten inundados y desbordados por el problema (sobre implicación emocional, centrarse obsesivamente en el cuidado del familiar, estar pensando todo el día en él). También muestran una mayor irritabilidad, que se manifiesta en hostilidad hacia el familiar al que se cuida o bien hacia otras personas. Aumentan también las conductas de riesgo o negativas, como un aumento del consumo de café, tabaco, alcohol, ansiolíticos e hipnóticos, tóxicos, etc.

Repercusiones positivas en la familia 43

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No todos los cambios son negativos. Si el cuidador tiene recursos adecuados y buenos mecanismos de adaptación, la situación de cuidar al familiar no tiene por qué ser necesariamente frustrante, y hasta puede resultar gratificante; se habla así de la satisfacción del cuidador, que se manifiesta en un crecimiento y evolución personal. Y a pesar de su dureza, puede ser una experiencia muy satisfactoria, y ocurre así cuando supone luchar por alguien a quien se quiere, a quien se desea expresar cariño e interés. En ocasiones, cuidar de otra persona ayuda a descubrir en uno mismo cualidades hasta entonces desconocidas. Ser cuidador conlleva en numerosas ocasiones aprendizajes vitales, y enseña a valorar las cosas realmente importantes en la vida y a relativizar las más intrascendentes. Por todo esto, parece evidente que la patología neurológica supone una tragedia familiar y que el cuidado de un paciente dependiente en su proceso de neurorrehabilitación tiene una repercusión evidente en la familia y, cómo no, en el cuidador responsable del paciente.

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INTERVENCIONES CON LAS FAMILIAS DEL PACIENTE NEUROLÓGICO La patología neurológica ocasiona en la familia un estado de alto riesgo psíquico y social conformado a su vez por riesgo de sufrimiento insoportable, aislamiento social, empobrecimiento económico y personal, conflicto intrafamiliar, y potencial abuso y utilización de sus necesidades. Es importante tener en cuenta que el impacto causado por dicha patología no afecta del mismo modo a los diferentes miembros y a las relaciones intrafamiliares, ya que cada componente desempeña diferentes roles y responsabilidades dentro de la unidad familiar19–22. Diversos estudios han descrito que las necesidades familiares más frecuentes y que precisan ser intervenidas por el equipo de neurorrehabilitación son22–24: • Necesidad de información: la familia percibe como contradictorios los mensajes recibidos por profesionales y/o equipos de distintas instituciones, lo que conlleva y hace necesario modular el impacto emocional que esto produce en el familiar del paciente neurológico. Además, en el caso de familiares de pacientes con daño cerebral se ha visto que necesitan una información continua durante todo el proceso (fase hospitalaria, extrahospitalaria y postrehabilitación). • Necesidad de apoyo: los familiares tienden al aislamiento social por diversas razones, como bajas laborales que se extienden en el tiempo, falta de interacción con amigos o ausencia de actividades gratificantes. • Necesidad de reforzar relaciones intrafamiliares: debido a los cambios en los roles familiares ocasionados por la patología neurológica. • Necesidad de comunicarse con el equipo que atiende a su familiar enfermo: acerca de la recuperación del paciente, tanto a corto como a largo plazo. Se ha postulado que la familia del paciente neurológico es uno de los pilares básicos y fundamentales en el proceso rehabilitador. Su implicación y dedicación facilita el mantenimiento de los logros obtenidos en la rehabilitación y ayuda a que estos se generalicen en su entorno. Mass-Clum y Ryan, en 1981, fueron los primeros en estudiar las necesidades familiares de apoyo y demostrar la importancia de incluir al familiar activamente en el tratamiento rehabilitador. No hay que olvidar que la familia es quien mejor conoce al paciente y la que más tiempo pasa con él; por otra parte, el equipo rehabilitador puede asesorar y ayudar en las dificultades con las que los familiares van a enfrentarse. Toda la información que la familia facilita a los profesionales (cuidados, dudas, inquietudes, etc.) es tan importante como la que el equipo ofrece al familiar (consejos, pautas, etc.); al mismo tiempo, es muy conveniente que exista continuidad para así poder potenciar las ganancias y logros conseguidos en el proceso rehabilitador.

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Hay que señalar que el estudio realizado por los autores mencionados demostró que los familiares implicados activamente en la neurorrehabilitación se benefician personalmente, ya que logran entender y comprender mejor lo que está ocurriendo con el paciente neurológico25. Constituye asimismo un medio para que las familias disminuyan sus sentimientos de culpa, de indefensión y de enfado y puedan convertirse en una fuerza productiva en la recuperación del paciente. No se pueden alejar o borrar la mayoría de los problemas a los que se enfrentan las familias de personas con lesión o patología cerebral, pero sí se pueden hacer más manejables. Habermann ha demostrado en su estudio que se puede ayudar a las familias a reajustar sus expectativas, ofrecer consejos prácticos para el manejo del enfermo y contribuir a concienciar a la familia de sus propias necesidades y responsabilidades26.

Evaluación de la necesidad de intervención La intervención con la familia del paciente neurológico es esencial, y el primer paso es diagnosticar sus problemas y evaluar sus necesidades. Siguiendo la propuesta de varios autores, se puede basar en tres componentes principales de este proceso: en el análisis de la historia familiar, en la identificación de la gravedad y de la evolución probable de los déficits físicos y cognitivos, y en la detección de las señales que ofrece la familia que pueden reflejar la necesidad de intervención27–29. El análisis de la historia familiar se puede realizar a través de la entrevista a los familiares en el momento de ingreso del enfermo. Dicha entrevista nos proporciona una imagen más detallada de cómo era la unidad familiar antes de la aparición de la lesión o la enfermedad. En ese momento es necesario recoger información y/o aspectos tan importantes como el funcionamiento intelectual y académico de la persona afectada, las relaciones sociales establecidas (con sus compañeros, cónyuge y familia), la historia laboral, las actividades de ocio y la posible existencia de problemas conductuales o antisociales. Es importante realizar un buen análisis premórbido por dos razones fundamentales. La primera, porque existe una correlación muy alta entre la historia premórbida del paciente y el nivel de adaptación posterior a la lesión o patología. Y la segunda, porque ayuda a comprender cuál es capacidad que tienen la familia y el paciente para manejar el estrés. La valoración de la gravedad y de la evolución probable de los déficits físicos y cognitivos ocasionados por el evento cerebral es un tema de importancia central, tanto para el paciente como para la familia, puesto que han de enfrentarse con la aceptación de la lesión y las posibles secuelas asociadas, y planificar el futuro de forma efectiva. La detección de las señales que pueda presentar la familia, muchas veces de forma encubierta, y que revelan la necesidad de intervención del equipo

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interdisciplinar, es fundamental. Las señales más frecuentes y que se encuentran descritas en la literatura son: la expresión de ansiedad o miedo sobre el pronóstico; los comentarios de confusión e indefensión en relación con los problemas conductuales observados; la preocupación por el cambio de rol, por la dependencia emocional, cognitiva y física del paciente, etc.

Intervención con las familias Las familias forman parte del proceso de recuperación del paciente, y por ello deben recibir ayuda por parte del equipo interdisciplinar que las atiende. En general, el apoyo que los familiares reciben de los profesionales sanitarios, de los amigos, otros allegados, etc., durante las fases iniciales (aguda y subaguda) en el hospital se va desvaneciendo a medida que pasa el tiempo. Es preciso destacar que las familias necesitan apoyo y una información precisa y específica en todas las fases, ya que sus necesidades van cambiando con el tiempo. Todos los programas de ayuda a las familias deben tener en cuenta este hecho y ajustarse tanto a la naturaleza de la discapacidad del enfermo como al momento en que se aporta dicha intervención22,23,30. En las primeras fases de la enfermedad, los más cercanos (familia, amigos) suelen manifestarse especialmente preocupados por la escasa información que reciben de los profesionales sanitarios y por la incertidumbre inicial en relación al pronóstico. No obstante, en etapas posteriores (fase crónica), la persistencia de las secuelas a diferentes niveles ocasionadas por la patología neurológica, la falta de recursos disponibles de tratamiento, y las cuestiones legales y financieras constituyen las principales preocupaciones de los familiares en la mayoría de los casos23,29,31. De forma general, los programas de intervención a las familias de personas que han sufrido un evento o una patología neurológica incluyen diferentes tipos de procedimientos: información y educación para la salud, consejo familiar, terapia familiar y tratamiento de problemas específicos en otros miembros de la familia, creación y promoción de asociaciones o grupos de autoayuda.

Información, asesoramiento y educación a la familia En 1982, la OMS indica que las actividades de información y educación para la salud deben encaminarse: «a aumentar la capacidad de los individuos y la comunidad para participar en la acción sanitaria y de la autorresponsabilidad en materia de salud y a fomentar un comportamiento saludable». Las familias necesitan información sobre la patología neurológica y sus complicaciones y/o consecuencias a nivel motor, sensorial, orgánico, cognitivo,

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emocional y conductual, los patrones de recuperación, los fármacos empleados con más frecuencia, el proceso de rehabilitación, el trabajo y la función de los diferentes profesionales integrantes del equipo interdisciplinar, así como otras orientaciones generales en relación con las actividades sexuales, recreativas, educativas y vocacionales23,27,32,33. La realización de cursos o seminarios para las familias es muy importante; sin embargo, no es suficiente. Lo más adecuado es que este mismo formato educativo en grupo se aproveche para incluir el desarrollo de habilidades útiles para enfrentarse a las secuelas o la sintomatología ocasionada por la patología neurológica y que apoyen el papel de las familias como parte del proceso neurorrehabilitador33–35. El asesoramiento a las familias durante las distintas etapas de la enfermedad es fundamental para la toma de conciencia de las necesidades y ganancias de los pacientes, de cara a potenciar los efectos de la rehabilitación a través de un mejor conocimiento por parte de la familia sobre el estado actual del paciente. Una familia comprensiva y que apoye al paciente ofrece un ambiente estable y seguro para la mejoría de estos pacientes. Es importante dar directrices de cómo las familias pueden ayudar a su familiar, como las que se exponen a continuación35: • Reforzando y siendo positivos: reconocer los pequeños logros que se producen en el tiempo. • Siendo constantes: el proceso de rehabilitación suele ser lento. Debemos tomarnos su recuperación con paciencia y así poder transmitírselo a nuestro familiar. • Dándole autonomía: fomentar que el paciente realice por sí mismo las acciones, siempre que sea capaz, para ir creciendo en confianza y seguridad. • Estimulando la concentración: evitar distracciones durante las tareas, centrándole para que las termine de forma completa antes de iniciar una nueva acción. • Solicitando información: el equipo interdisciplinar resolverá cualquier duda relacionada con todo aquello que rodea al paciente. • Siendo activos: buscar recursos y actividades de ocio para compartir con nuestro familiar, así como reorganizar nuestro entorno, nuestras costumbres y hábitos para poder ofrecer la mayor ayuda posible. • Cuidándonos: no podemos olvidar que, para poder cuidar, primero hay que cuidar de uno mismo. Es muy importante buscar el equilibrio entre las necesidades de nuestro familiar y las nuestras propias. • Pidiendo ayuda y apoyo: no podemos hacerlo todo solos, compartir y unir esfuerzos durante el proceso evita la sobrecarga del cuidador. • Manteniendo el apoyo familiar: una actitud positiva refuerza los lazos entre los miembros de la familia.

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Consejo familiar Son programas de intervención terapéutica más individualizados, para una sola familia, habitualmente dirigidos por un psicólogo. Dicha técnica pretende ofrecer a la familia indicaciones muy concretas sobre las estrategias de afrontamiento más adecuadas ante los problemas particulares, para mejorar la carga del cuidador y facilitar su adaptación a la situación. Las intervenciones más efectivas son aquellas que se ajustan a las necesidades de cada caso, y combinan, en varias sesiones: información y aprendizaje de habilidades para preparar a la familia para la realidad de vivir con una persona con lesión cerebral, mejorando la comprensión y aceptación de la discapacidad y sus consecuencias potenciales, además del apoyo emocional necesario para los sentimientos de culpa, ansiedad, desesperanza, negación, depresión, enfado, tristeza, pérdida, etc., que son muy frecuentes en este tipo de patologías35,36.

Terapia familiar A diferencia de la técnica de consejo familiar, en este tipo de intervención, el centro de la terapia es el sistema familiar como un todo, más que el paciente con afectación neurológica. El objetivo es modificar la comunicación y los patrones de interacción no adaptativos que se producen en el grupo familiar y fomentar una relación satisfactoria y gratificante. Este tipo de terapia está aconsejada para familias que ostentan una historia de problemas previos a la lesión y para aquellas que no han sido capaces de realizar el proceso de adaptación de forma efectiva. Generalmente, al principio, los diferentes miembros del sistema familiar se movilizan para manejar la crisis, lo que supone una cadena de cambios que se ven como temporales y que suelen dejar aparte los intereses y las necesidades propias para dar el apoyo necesario al familiar afectado. No obstante, es difícil mantener este ritmo durante mucho tiempo sin llevar consigo una carga física o emocional importante. Los temas que se tratan frecuentemente versan sobre: el tipo de comunicación que se establece entre los diferentes miembros de la familia y con el individuo enfermo, el desarrollo de formas alternativas más adaptadas para expresar los sentimientos y frustraciones, las estrategias empleadas para solucionar los problemas que van apareciendo, la implicación afectiva de cada uno de los miembros, los cambios de roles que asumen los diferentes familiares, y las funciones y características del propio sistema familiar27,36.

Creación y promoción de las asociaciones de familiares y grupos de autoayuda Un grupo de autoayuda es un foro en donde los individuos que comparten un

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problema o situación similar ventilan emociones y sentimientos, intercambian experiencias y se brindan apoyo mutuo. En los últimos años, las asociaciones y los grupos de ayuda mutua se han convertido en una alternativa para aconsejar y apoyar de forma efectiva a los familiares, ganado así un puesto propio en los programas de rehabilitación37. El hecho de que las familias puedan compartir información y apoyo emocional unas con otras durante y después de la fase de rehabilitación resulta muy beneficioso, porque los amigos y otros familiares no suelen entender por lo que están atravesando. La posibilidad de hablar con otras personas que han vivido situaciones y problemas similares constituye una especie de terapia que hace que se sientan más comprendidos y apoyados. A medida que dichos grupos se van organizando, las asociaciones pueden desempeñar otras funciones relevantes. Contribuyen a dar a conocer a la población general la importancia de los problemas asociados a la patología neurológica y sus consecuencias. Constituyen los principales defensores de las necesidades manifestadas por el enfermo y su familia. Pueden ofrecer un conjunto de servicios tanto de asistencia directa a los afectados (disponibilidad de cuidados de un equipo interdisciplinar) como de asistencia familiar (ayuda a domicilio, recursos sociales, asesoramiento legal y financiero, etc.) adecuados a las necesidades específicas de cada individuo y familia37.

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CONCLUSIONES El cuidado a un familiar dependiente diagnosticado de una enfermedad neurológica es una experiencia relevante, con aspectos positivos y negativos que repercuten en la familia. Para los sistemas sanitarios, cuidar del cuidador y de la familia será clave para que este sistema informal de cuidados esté disponible durante el mayor tiempo posible y se puedan llevar a cabo unos cuidados de calidad. Por tanto, es fundamental conocer los desafíos y dificultades a los que se enfrentan estas familias, ya que cuanto más se cuide a los cuidadores, más tiempo podrán llevar una vida de calidad y proporcionar el cuidado preciso a sus familiares dependientes.

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CAPÍTULO 3

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Aspectos éticos y legales en neurorrehabilitación Rafael Luis Vidaurreta Bernardino

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INTRODUCCIÓN La rehabilitación de pacientes con enfermedades neurológicas constituye un tema de gran importancia y actualidad, donde enfermeros, médicos, terapeutas, psicólogos y trabajadores sociales, en equipos interdisciplinarios, aúnan esfuerzos por lograr la mayor recuperación posible del paciente y su reincorporación a su entorno natural en las mejores condiciones posibles. Las investigaciones y los tratamientos novedosos en este ámbito tienen como objetivo el incremento de la calidad de vida y la reincorporación social de los pacientes. Por la incidencia de estas enfermedades en la población mundial y el grado de discapacidad que conlleva padecerlas se necesita tiempo, conocimientos y una elevada calidad humana durante el proceso de rehabilitación. Es, por tanto, dada su magnitud y trascendencia, un problema de salud que afecta muy directamente al personal de enfermería, ya que son profesionales que están en contacto muy directo con estos pacientes y sus familias y trabajan día a día la gran repercusión socioeconómica que tiene esta enfermedad para el individuo y la sociedad1. El presente capítulo aborda el tema de los valores y la bioética, vinculados a la neurorrehabilitación de pacientes con afecciones neurológicas, y se intenta exponer las situaciones más frecuentes en la práctica asistencial de la neurorrehabilitación desde la perspectiva de la bioética, para dar pistas de cómo pueden ser abordadas estas enfermedades desde la misma y los problemas éticos más comunes que, por analogía, se presentan en la atención de estos pacientes, indisolublemente ligada a los valores humanos. Los problemas bioéticos en este capítulo serán revisados desde la evolución de la neurorrehabilitación en la sociedad moderna, para posteriormente, desde la mirada de la bioética, hacer una reflexión sobre la neurorrehabilitación, sin olvidar la implicación ético-legal que conlleva la limitación de derechos de nuestros pacientes.

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EVOLUCIÓN DE LA NEURORREHABILITACIÓN EN LA SOCIEDAD MODERNA Rehabilitación es una palabra del siglo xx. Al principio significaba restauración, y después se convirtió en sinónimo de práctica de buena medicina. En el campo de la medicina se emplea para denominar cualquier tratamiento físico y ejercicios terapéuticos encaminados a la normalización de esta situación y su adecuación a las actividades de la vida diaria. El concepto de rehabilitación, en su sentido social más amplio, incluye los procesos patológicos y traumáticos; por lo tanto, en nuestra sociedad, cualquier individuo con algún problema clínico y una afectación posterior pretende su rehabilitación, lo que se logra con tratamiento médico y con el empleo de las técnicas y procedimientos especializados de otras ramas de la ciencia afines a la medicina, como la enfermería, la fisioterapia, la terapia ocupacional, la neuropsicología y la logopedia, por solo señalar algunas1. Pero en muchas ocasiones, dada la gran afectación de la lesión, no se consigue la recuperación esperada por parte del paciente y la familia, y entonces se tiene que trabajar con ello desde el punto de vista de la humanización, con el objetivo de estimular el establecimiento de cambios adaptativos para que el paciente pueda integrarse en su medio social y vivir con su afectación. Aquí es donde la disciplina de enfermería tiene un valor fundamental, tanto para el acompañamiento científico como para el entrenamiento de los pacientes y familiares desde la ética del cuidado2. El objetivo de integración social de la rehabilitación es lograr un rápido retorno al estilo de vida, lo más semejante posible al que la persona tenía antes de su enfermedad, que le permita cumplir un rol satisfactorio en la sociedad e incorporarse a una vida activa y productiva con la mejor calidad de vida posible. La rehabilitación se debe iniciar de forma intensa y temprana desde el mismo momento en que se instala una lesión, y ha de continuarse ininterrumpidamente hasta la completa integración biológica y social del ser humano. Es fundamental el tratamiento integral e intensivo durante el proceso de rehabilitación, no solo del paciente sino también de la familia y su entorno, con un adiestramiento adecuado, tanto técnico como humano y ético1. Por tanto, el ambiente terapéutico que se crea en el equipo asistencial constituye uno de los factores más importantes que hay que considerar desde el punto de vista ético, en el que se incluyen todas las dimensiones de la persona: física, social y espiritual3. La sensibilidad humana y ética es el valor que debe caracterizar al colectivo de profesionales que trabajan con estos pacientes y familias, donde no solo la

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aplicación de una técnica o tratamiento novedoso, sino el modo de actuar frente al paciente, es lo que determinará una buena intervención desde el punto de vista ético.

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MIRADA DESDE LA BIOÉTICA A LA NEURORREHABILITACIÓN La neurorrehabilitación es una disciplina reciente que necesita tiempo para adecuarse dentro de los análisis bioéticos tradicionales, ya que no prioriza los problemas de vida o de muerte (inicio y fin de la vida) como hace la bioética clínica tradicional. Algunos autores piensan que la bioética en neurorrehabilitación no es otra cosa que la bioética clínica ya comprendida, y que no existen problemas especiales respecto a la bioética aplicada a la medicina, siempre y cuando se respeten los principios básicos de la misma y se alcance el nivel de personalización, humanización y respeto que es requerido en toda relación asistencial3. Las enfermedades neurológicas afectan en gran medida a la independencia funcional de los pacientes (principio de autonomía), que se ven limitados en su vida laboral y social. Muchas de estas enfermedades no cuentan con opciones terapéuticas beneficiosas o se requiere mucho tiempo y recursos para lograr cambios funcionales, por lo que los profesionales deben estar muy bien formados para adecuar los tratamientos y recursos a las necesidades reales de los pacientes (adecuación del esfuerzo terapéutico) sin crear falsas esperanzas de recuperación ni limitar demasiado pronto los tratamientos para no correr el riesgo de ser maleficentes por exceso o defecto4. Por este motivo, la relación paciente-equipo asistencial-familia resulta vital, desde el punto de vista ético, en la recuperación de las secuelas físicas y cognitivas, pero en ningún caso el equipo debe suplir al entorno familiar, ni aislar a este del proceso de recuperación, para no caer en un paternalismo asistencial, y el proceso de recuperación se debe realizar integrando conjuntamente los valores humanos y éticos. Muchos pacientes que sufren enfermedades neurológicas se encuentran en edad laboral y mantienen motivaciones profesionales y personales; sin embargo, se encuentran afectados en las esferas personal, familiar y social al depender total o parcialmente de ayuda para realizar actividades de la vida diaria (limitación de la autonomía). Por tanto, el abordaje de las secuelas debe ser multidimensional, teniendo en cuenta no solo la condición física y mental de los pacientes, sino todas las esferas, para intentar potenciar el valor de la autonomía no solo física sino como valor personal2. Basado en estas premisas éticas, tanto la atención como la investigación en esta neurorrehabilitación se deben realizar en equipos multidisciplinarios e interdisciplinarios, dando prioridad a la decisión del paciente y buscando el mayor beneficio del paciente y la familia, ponderando los principios generales de la bioética. El equipo asistencial, que se encarga de la atención de estos pacientes, debe

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tener en cuenta principios, valores y virtudes morales básicas, como la responsabilidad, la solidaridad, la eficacia, la eficiencia y el compromiso social. En este proceso de rehabilitación hay que estimular pequeños cambios, sensibilizarse con la actividad y el paciente, y utilizar adelantos científico-técnicos en función de su recuperación y reinserción social, siendo ecuánimes con los recursos, ateniéndonos al principio de justicia distributiva, sabiendo que los recursos son limitados, siendo muy honestos a la hora de dar por finalizada la rehabilitación cuando el techo de mejora ya ha llegado a su fin, haciendo ver a los pacientes y familiares que otros pacientes se han de beneficiar de los mismos y que seguir con una rehabilitación sine die puede estar contraindicado y hacernos ser maleficentes con otros pacientes, convirtiendo el derecho a la rehabilitación como proceso de salud en un bien de consumo sin objetivos terapéuticos claros, pero cuidando mucho de no caer en un utilitarismo desmesurado5. Por otro lado, al ser la neurorrehabilitación una ciencia nueva, se presta a realizar proyectos de investigación. Pero siempre desde el punto de vista bioético debemos tener muy en cuenta que cualquier investigación que utilice pacientes con afecciones neurológicas debe contar con la aceptación del sujeto y la firma del consentimiento informado. En el transcurso de la investigación se debe explicar objetiva y exhaustivamente a los pacientes el concepto del tratamiento empleado en la misma, y este debe asegurar la atención y el manejo de los pacientes siempre con el objetivo de ayudar a alcanzar los resultados que nos marque la situación clínica, sin utilizar recursos desmesurados para el lucimiento científico creando falsas esperanzas en pacientes y familiares2. Además, se les debe informar sobre el estado actual de la enfermedad, la incorporación a protocolos de investigación, las opciones terapéuticas disponibles, así como sus riesgos y beneficios, con todos los detalles necesarios para que los pacientes dispongan de suficientes elementos para la toma de decisiones al respecto, siempre reales, honestos y con objetivos claros.

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BIOÉTICA Y ASPECTOS SOCIOLEGALES EN NEURORREHABILITACIÓN Desde el punto de vista jurídico, la capacidad es la aptitud legal que tienen todos los individuos para adquirir derechos civiles y para ejercitarlos por sí mismos4. Clásicamente se distingue entre capacidad jurídica definida como la aptitud legal para adquirir derechos y capacidad de obrar definida como la aptitud legal de una persona para ejercitar por sí misma los derechos que le competen, sin la autorización de otra. La capacidad jurídica la tiene todo individuo por el solo hecho de ser persona, y es uno de los atributos esenciales de la personalidad; por otro lado, la capacidad de obrar se obtiene con la mayoría de edad y se mantiene a lo largo de nuestra vida. Pero a lo largo de esta puede no estar presente o estar limitada en ciertas personas, en atención a su edad, su estado de salud u otra causa expresamente contemplada por la ley, y por tanto son consideradas incapaces de ejercer sus derechos mediante una sentencia firme6. En este sentido, los pacientes con un accidente cerebral pueden, en un momento determinado, tener limitada su capacidad de obrar, pero hemos de tener muy en cuenta que las medidas de protección siempre deben estar establecidas en el mejor interés del paciente y no pueden significar, en modo alguno, una forma de limitar los derechos del paciente en beneficio de terceros. Estas medidas deberán circunscribirse al tiempo indispensable para la protección del paciente y no dilatarse en el tiempo si la capacidad limitada ha sido restablecida, y se debe informar a la autoridad competente del cambio de situación. El derecho solo se aplica en las situaciones en que están en riesgo los derechos de las personas, momento en el cual la norma jurídica o ley establece salvaguardas con una tutela u otra medida jurídica que determine la autoridad judicial competente, y en ningún caso contribuye a limitar el espacio de libertad del paciente por parte de la familia u organización tutelar que la reemplaza. Desde la neurorrehabilitación, las acciones deben estar encaminadas siempre a la recuperación de la capacidad de obrar de las personas desde el punto de vista social. Así, existe una necesidad imperiosa de definir conceptos y normas que regulen éticamente las relaciones entre los miembros del equipo asistencial y las familias, y asesorarles sobre la medida jurídica que se debe solicitar en cada caso concreto, sin tender a generalizar como norma todos los casos. Más allá de toda norma jurídica que pueda establecerse está el respeto de la dignidad humana, lo que implica que cualquiera que sea la naturaleza o gravedad de los trastornos o deficiencias que el paciente sufra, tiene los mismos derechos fundamentales que el resto de las personas. Ello implica también el derecho a disfrutar de una vida lo más normalizada y

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plena posible, buscando la mayor calidad de vida tal y como la entienda el propio paciente y buscando siempre el mejor beneficio personal limitando lo menos posible sus derechos fundamentales como persona4,6.

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CLAVES PARA ABORDAR LOS PROBLEMAS BIOÉTICOS EN NEURORREHABILITACIÓN DESDE LA DISCIPLINA DE ENFERMERÍA De la actitud de los profesionales hacia los pacientes con enfermedades neurológicas, emana la necesidad de la excelencia ética en la atención. Por eso, desde la profesionalidad hay que considerar la atención ontológicamente como una relación moral marcada por valores. En esta relación hay que tener en cuenta que las enfermedades neurologicas alteran el proyecto personal y moral que cada individuo construye para sí y su entorno social, lo modifica e incide en su concepto de calidad de vida digna. Los profesionales tienen la obligación deontológica de incidir en los siguientes factores personales del ser humano que está tratando como paciente, incidir sobre la conciencia de tiempo y espacio en los pacientes neurologicos, ya que en muchos casos esta conciencia está alterada. No son conscientes de su propia existencia, han perdido el afán de transformar la realidad y los profesionales tienen el deber moral de despertar ese afán más allá de la supervivencia inmediata, ayudándoles a adaptarse al medio en su situación de enfermedad, a buscar herramientas para transformarlo según sus necesidades, rodeándose de un medio material y espiritual justificado para el paciente, al cual lo denominamos entorno social. Como ser social, el paciente necesitará todo su entorno cultural para construir su individualidad, ser algo por sí mismo, identificarse en su nueva situación. El profesional tiene la obligación moral de apelar al concepto de responsabilidad tanto del paciente como del entorno familiar, creando la conciencia ética, enseñándoles a diferenciar lo que pueden hacer y lo que deben hacer, redundando siempre en el bien del propio del paciente o de los demás familiares, fomentando la autonomía, ayudando al paciente a fijar sus propias normas en relación con las condiciones biológicas, sociológicas o culturales de su proceso de enfermedad, considerando siempre la dignidad de la persona como ser social. Como profesionales, debemos ir construyendo en la relación terapéutica nuestra propia identidad ética desde los otros, y para ello es necesario no solo recibir sino dar. Dar en conocimientos, destreza, afectos, conductas. Y al «dar» genéricamente a los pacientes damos también a quien no puede devolvernos esos afectos por su situación física o personal, lo cual nos ennoblece. Esta actitud solidaria distingue a la profesión sanitaria como más humana, por tratar con personas que sufren y son vulnerables. Desde la bioética en neurorrehabilitación deberíamos manejar los siguientes principios que nos tienen que servir como normas básicas para el enfoque de cualquier problema que genere conflicto de valores y, por ende, discusión bioética en nuestro quehacer profesional diario2. Estos principios son:

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• Principio de autonomía, que se fundamenta siempre en que el enfermo no es un objeto de nuestro trabajo, sino una persona dotada de razón para entender y voluntad para decidir, que puede aceptar o rechazar una intervención terapéutica. Hace referencia a que se debe respetar la decisión del paciente en la medida de lo posible. Su expresión manifiesta es el consentimiento informado. • Principio de beneficencia y no maleficencia, que responde a la finalidad primaria de la profesión sanitaria de lograr el bien terapéutico del paciente y evitar el mal ya presente en la ética hipocrática del Prim um non nocere (ante todo no dañar). En definitiva, el principio de beneficencia supone un compromiso activo del profesional de realizar el bien. • Principio de justicia, que involucra al profesional, al paciente y en general a la sociedad para procurar los recursos suficientes para que todos tengan acceso fácil al proceso de rehabilitación en las condiciones más óptimas posibles, procurando una distribución equitativa de los recursos para evitar discriminaciones. Del buen equilibrio entre el principio de autonomía y el de beneficencia y no maleficencia se establece una correcta relación entre el equipo terapéutico y el paciente, cuya definición más apropiada es una relación terapéutica basada en la confianza del paciente y la conciencia del profesional. Para ello, la gran herramienta ética de los profesionales ha de ser el diálogo honesto que conforma la relación entre el profesional y el paciente. Lo único éticamente aceptable en caso de conflicto de valores por parte del profesional es tratar de persuadir al paciente de cuál es, a su criterio, lo que más le conviene y por qué; pero no actuar de forma autoritaria, ocultarle parte de la realidad o actuar coercitivamente, con coacción de cualquier tipo. El profesional siempre debe estar convencido de que el paciente ha entendido y comprendido la información de una forma correcta y clara4,6.

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CONCLUSIONES No debemos olvidar que la neurorrehabilitación es una nueva disciplina inundada de un empeño ético por obtener la máxima recuperación con la dedicación del equipo profesional, y una participación directa del paciente, como actor principal del proceso terapéutico, de la que dependerá el buen fin de esta. En la neurorrehabilitación se debe tener la mejor concepción de la atención sanitaria, entendida como movilización y valorización del paciente en todos sus recursos personales. La alianza entre el equipo asistencial y el paciente, el diálogo y la utilización de los recursos personales son intrínsecamente un correcto concepto de rehabilitación, que se ha de aplicar con una exquisita atención a los problemas que surgen en el que hacer diario de los profesionales, en su actividad asistencial. Por lo dicho anteriormente, vemos que en la relación asistencial, entran en juego las grandes herramientas de toda bioética: la alianza asistencial en mayor beneficio del paciente y el diálogo como herramienta de trabajo para la buena consecución de esta. Desde el punto de vista de la capacidad y la competencia nos debemos quedar con dos conceptos fundamentales: • Capaz: concepto jurídico que considera capaz a quien tiene aptitud para adquirir derechos y contraer obligaciones. • Competente: es quien posee la capacidad de comprender la información sobre su enfermedad y sobre las opciones de tratamiento, y puede tomar decisiones sobre la información recibida.

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CAPÍTULO 4

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Espiritualidad en neurorrehabilitación José María Mateos Fernández y Mónica Dones Sánchez

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INTRODUCCIÓN Aproximación a la dimensión espiritual Durante la formación académica se insiste en la visión biopsicosocial del ser humano. Sin embargo, en el desarrollo de nuestra profesión nos vamos dando cuenta de que necesitamos una visión más integradora que contemple todos los aspectos que son importantes en la vida del paciente a la hora de vivir el proceso de su enfermedad. Los pacientes nos enseñan que cada uno de ellos es único y que vive este proceso a su manera. La salud es una realidad que siempre ha preocupado al ser humano y que ha configurado el modo de verse, la percepción de sí mismo y de su medio existencial. Pero no es sencillo definirla de tal forma que integre todos estos aspectos. En palabras de Gregorio Piédrola Gil: «La salud es algo que todo el mundo sabe lo que es, hasta el momento en que la pierde, o cuando intenta definirla». Es un concepto que ha ido variando a lo largo de la historia de la humanidad, pero que nunca podrá perder su importancia y su significado. Es una categoría que enmarca la propia esfera del ser y del estar este en el mundo, ya que la salud es algo connatural a todo hombre, tanto en su dimensión corporal, como mental o espiritual. Por otro lado, tener salud o no tenerla es lo que determina el poder hallarse o ajustarse más y mejor a la existencia que a cada uno le haya tocado vivir. Diego Gracia1 distingue entre la salud biológica y la salud biográfica. La salud biológica vendría definida como la ausencia de enfermedad o de disfunciones en el cuerpo físico. La salud biográfica correspondería al estado de perfecto bienestar físico, mental y social. Al primer nivel de salud lo llama también salud física, y al segundo, salud moral. Así pues, si la salud no atañe solo al propio cuerpo, sino que tiene una esfera mucho más amplia del ser humano en cuanto totalidad, la salud podría venir definida inseparablemente como el estado de integridad biológica (salud biológica) y de bienestar y perfección biográfica (salud biográfica). En este contexto, la enfermedad debe entenderse como un proceso biológico que supone una alteración estructural o funcional. Pero también un proceso biográfico que afecta a la integridad total de la persona. Esta vivencia personal de la enfermedad se ve influenciada por los valores del paciente, sus creencias, cuestiones que tienen que ver con el propósito y el sentido de la vida. Todos estos aspectos del ser humano forman parte de la dimensión espiritual. La espiritualidad frecuentemente se interpreta como sinónimo de religión. Ambos términos se refieren a la dimensión espiritual del ser humano, pero no significan lo mismo. La religión se refiere a un sistema de creencias estructuradas que tratan aspectos espirituales a menudo con un código de comportamiento ético y una filosofía. Como aspecto central en la mayoría de las religiones se encuentra

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la creencia en un dios o ser supremo y la vinculación con este, así como la esperanza de una salvación2. El grupo de trabajo sobre espiritualidad de la SECPAL (GES), en la guía que editó en 2008, define la espiritualidad como «la naturaleza esencial que caracteriza a los seres humanos y de donde surge el anhelo inagotable de dotar a la propia vida de sentido, conexión y trascendencia»2. Existen diferentes estudios que han demostrado que la espiritualidad es una necesidad del paciente, que afecta a las decisiones sobre el cuidado de la salud, así como a los resultados de dicho cuidado, incluyendo la calidad de vida. Las convicciones espirituales y religiosas pueden también provocar una angustia que incremente las cargas de la enfermedad3.

Sufrimiento humano Hace casi 30 años, Eric Cassell definió el sufrimiento como: «El estado específico de distrés que ocurre cuando se percibe una destrucción inminente del individuo; y continúa hasta que la amenaza de desintegración ha pasado o hasta que la integridad de la persona puede ser restablecida de alguna otra manera», él mismo nos recuerda que: «Mientras el dolor físico afecta al cuerpo, el sufrimiento lo experimentan las personas. La atención del enfermo conlleva dos obligaciones fundamentales, la curación de la enfermedad y el alivio del sufrimiento. Si no se comprende esta dualidad, una intervención médica podría ser técnicamente adecuada pero a la vez convertirse en fuente de sufrimiento por sí misma»4. La experiencia de sufrimiento es compleja y forma parte de la subjetividad del ser humano. No es algo lineal, se parece más a un proceso, en el que el propio paciente va haciendo un balance entre la amenaza a su integridad que le supone la enfermedad neurológica y las secuelas que se pueden producir, y los recursos que tiene para hacer frente a esta amenaza. Este proceso también tiene mucho que ver con la biografía y con los valores del paciente. Pero también tienen un papel fundamental el escenario donde se desarrolla, el entorno de malestar o de bienestar y de quién acompaña al paciente en su posible recuperación. Ante la experiencia de sufrimiento espiritual del paciente, los profesionales no sabemos muy bien qué hacer, y muchas veces adoptamos una actitud de huida, y nos refugiamos en la atención a un nivel biológico, más reduccionista, en el que nos encontramos seguros. Pero no podemos olvidar que el paciente tiene una trayectoria como ser humano, que tiene unas fortalezas, unos recursos. Ha tenido una forma de afrontar la adversidad ante las diferentes situaciones de su vida. En definitiva, un bagaje existencial, no parte de cero. La NANDA (North American Nurses Diagnosis Association) incluye el sufrimiento espiritual (00066) dentro de sus diagnósticos desde 1978. En la edición de 2012-2014 lo define como: «Deterioro de la capacidad para experimentar e integrar el significado y propósito de la vida mediante la conexión con el yo, los otros, el arte, la música, la literatura, la naturaleza y/o un poder

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superior al propio yo». Aparece dentro del dominio 10: principios vitales, y en la clase 3: congruencia entre valores/creencias/acciones. La definición de sufrimiento espiritual de la NANDA coincide en gran medida con la de los autores que han trabajado y estudiado el sufrimiento humano, y adopta una visión amplia, sin dejarlo en el ámbito de lo puramente físico, sino que hace referencia al ser humano como ser en relación, en conexión con el yo, con los otros, con el arte, la música, la literatura y la naturaleza, y por último con un poder superior al yo5. Javier Barbero propone una categorización del sufrimiento según lo consideremos un problema o un misterio6. El concepto de sufrimiento como problema hace referencia a situaciones en las que lo podemos atender y solucionar o paliar y con ello restaurar la integridad y acabar con el sufrimiento. Es relativamente frecuente que las personas con enfermedades neurológicas presenten síntomas que necesiten un abordaje terapéutico adecuado para poder solucionar o paliar este «problema». Los cuidados de confort que proporciona el profesional de enfermería también van encaminados a intervenir en esta línea. Por ejemplo, el hecho de reeducar la vejiga de un paciente con lesión medular le ayudará a recuperar su autonomía y hacer frente a la amenaza de no controlar los esfínteres. El equipo rehabilitador tratará de conseguir, con su tratamiento, la mayor independencia funcional posible. El trabajador social puede buscar una salida para el sufrimiento generado por problemática social pendiente de resolver… Y así, cada uno de los profesionales que acompañan al paciente. Afortunadamente, podemos hacer mucho por el sufrimiento como problema, y hasta aquí puede parecer fácil. La dificultad viene cuando estamos ante el sufrimiento como misterio, como parte de la condición existencial del ser humano. El paciente al principio se siente bloqueado por la enfermedad, por el miedo, y esto puede hacer que le sea más difícil ver los recursos que le permitan afrontar el sufrimiento. Quizá la labor de los profesionales sea acompañar esta búsqueda de sentido que el paciente hace en medio de la pérdida de su integridad.

Espiritualidad y neurorrehabilitación Dentro de las enfermedades neurológicas hay diferencias entre la afectación que producen. Unas pueden llevar a la recuperación con secuelas leves, como el síndrome de Guillain Barré. Otras conllevan una pérdida de funcionalidad importante, aunque esta es estable y permite al paciente irse adaptando a la nueva situación, como es el caso del ictus o de la lesión medular. Por último, hay otras enfermedades consideradas neurodegenerativas que acaban conduciendo a un gran deterioro funcional del paciente e incluso a su muerte, como pueden ser la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y las distrofias musculares. Esta diferencia de afectación será la que marque el proceso de cada enfermedad y la adaptación a este proceso. Pero no solo va a depender de la enfermedad, sino

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también de la persona que padece dicha enfermedad, de su familia y de las personas que van a acompañar este proceso. Desde el momento del diagnóstico de la enfermedad, cada individuo reacciona de manera diferente. Según la naturaleza de la enfermedad, de su personalidad y de su situación vital, por ejemplo, cada paciente va a interpretar el ingreso hospitalario de diferentes maneras. Algunos pacientes lo interpretan como un lugar seguro en el que van a obtener cuidado y alivio en sus síntomas, mientras que otras personas lo ven como un lugar que aumenta su ansiedad. En comparación con su hogar, un hospital es un ambiente impersonal, en el que a uno, normalmente, le despojan de sus ropas; frecuentemente tiene que compartir habitación con otros; también tiene que adaptarse a una nueva rutina, a horarios de comidas, sueño y visitas, y a un sinfín de caras nuevas, cada una de ellas con una función concreta que desarrollar. Ingresar en un hospital para recibir cuidados es una experiencia que no deja impasible a nadie. Los pacientes experimentan un número importante de reacciones emocionales antes y después de los procedimientos terapéuticos, que pueden ser de ansiedad (producida por miedo al dolor o incertidumbre ante el futuro), de depresión, problemas de adaptación (según sus expectativas) y de rebeldía (frente a un destino no deseado). Lo más común es que se tenga miedo a lo desconocido, al dolor, a la posibilidad de tener una enfermedad incurable, a la destrucción del cuerpo, a la pérdida de autonomía o miedo a la muerte7. También, dependiendo de la enfermedad, puede verse afectado el rol social que la persona desempeña en su familia y en la sociedad, en su red de relaciones. Todas estas cuestiones que se plantea la persona enferma tienen que ver con el sentido y el propósito de la vida; en definitiva, con la dimensión espiritual.

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ESPIRITUALIDAD EN CLÍNICA La dimensión espiritual La NANDA, en su diagnóstico «Disposición para mejorar el bienestar espiritual» (00068), hace referencia a la espiritualidad como la integración del significado y propósito de la vida. Otros autores también se refieren a la espiritualidad en este sentido. La doctora C. Puchalski define la espiritualidad como: «El aspecto de la condición humana que se refiere a la manera en que los individuos buscan y expresan significado y propósito, así como la manera en que expresan un estado de conexión con el momento, con uno mismo (self), con los otros, con la naturaleza y con lo significativo o sagrado»3. El informe Hastings8 menciona que «cierto tipo de sufrimiento, especialmente cuando está asociado a una enfermedad crónica o terminal, puede hacer que los pacientes se cuestionen el significado de la vida misma, del bien y el mal, de la suerte y el destino personal; unos interrogantes que suelen considerarse de naturaleza espiritual o filosófica, no médica… Y sin embargo, los pacientes, en muchas ocasiones, recurren a los profesionales sanitarios en busca de algún tipo de respuesta». Viktor Frankl9, tras su experiencia como prisionero en el campo de concentración de Auschwitz, escribe que «el sentido de la vida difiere de un hombre a otro, de un día para otro, de una hora a la siguiente. Así pues, lo que importa no es el sentido de la vida en términos generales, sino el significado concreto de la vida de cada individuo en un momento dado». En la conferencia de expertos de Ginebra de 201310 se afirma: «La espiritualidad es un aspecto dinámico e intrínseco de la humanidad a través del cual las personas buscan un significado, un propósito y una trascendencia últimas, y experimentan una relación consigo mismos, con la familia, con los demás, con la comunidad, con la sociedad, con la naturaleza, con lo significativo y con lo sagrado. La espiritualidad se expresa a través de las creencias, los valores, las tradiciones y las prácticas». Todas las definiciones presentan la espiritualidad como un dinamismo y conciben a la persona, en su dimensión espiritual, como un ser en relación. La NANDA propone unos diagnósticos para la valoración de la dimensión espiritual. Debido a la complejidad de esta dimensión, se han seleccionado los siguientes seis diagnósticos, que contienen en su etiqueta las palabras espiritual o religiosidad. • (00067) Riesgo de sufrimiento espiritual. • (00066) Sufrimiento espiritual. • (00068) Disposición para mejorar el bienestar espiritual. • (00170) Riesgo de deterioro de la religiosidad. • (00169) Deterioro de la religiosidad.

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• (00171) Disposición para mejorar la religiosidad. Estos diagnósticos están incluidos en el dominio 10: «Principios vitales», y en la clase 3: «Congruencia entre valores/creencias/acciones», excepto el de «Disposición para mejorar el bienestar espiritual», que está incluido en la clase 2: «Creencias»3. El hecho de que existan unos diagnósticos facilita la valoración del paciente en esta dimensión. Además, no solo se contempla el diagnóstico de sufrimiento espiritual o deterioro de la religiosidad ya establecidos, sino que también se hace referencia al riesgo de que estos diagnósticos se lleguen a manifestar en el paciente. Por otro lado, es interesante resaltar que hay dos diagnósticos que valoran la disposición a mejorar el bienestar espiritual y la religiosidad. Esto es importante a la hora de explorar una dimensión compleja y en un proceso de enfermedad tan difícil, en el que conocer y fomentar los recursos del paciente es de vital importancia.

Recursos y necesidades espirituales En el contexto de los cuidados paliativos, el GES hizo una propuesta de definición y clasificación de los recursos y necesidades espirituales11. Tiene en cuenta a la persona como un ser en relación en diferentes niveles o dimensiones: relación consigo mismo (intra), relación con los demás (inter) y relación con lo trascendente (trans). Se especifica que no se entiende por necesidades espirituales únicamente la acepción de déficit, carencia o vacío no cubierto; también se refiere a aquellas potencialidades aún no suficientemente desarrolladas o a aquellas expectativas no suficientemente cubiertas, pero sí deseadas, en el ámbito de lo espiritual. Esta clave es importante, porque nos sitúa ante la realidad espiritual de la persona enferma no solo desde el abordaje de la amenaza (las carencias), sino también desde la óptica de la oportunidad (los recursos aún no suficientemente empleados o desarrollados). Podemos resumir este modelo de recursos y necesidades relacionándolo con los diferentes niveles de relación de forma esquemática: 1. Nivel intrapersonal: a. Coherencia: con los propios valores y armonía entre lo que se anhela, se piensa, se siente, se dice y se hace. b. Sentido de la propia existencia. 2. Nivel interpersonal: a. Conexión: amar y ser amado; necesidad de perdón y reconciliación cuando falta armonía en la relación con las personas significativas. 3. Nivel transpersonal: a. Pertenencia a una realidad superior, de la que formamos parte, que nos abarca, nos sostiene y nos trasciende y en la que nos podemos abandonar. Sea cual sea el nombre que le demos. b. Trascendencia. La capacidad de expandir el ser más allá de los confines

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comunes de las experiencias cotidianas, de abrirse a nuevas perspectivas desde unos criterios distintos a la lógica racional, que permiten aventurarte a espacios vitales de encuentro con algo o alguien que nos supera, acoge y en lo que encontramos sentido. Es la capacidad profunda de apertura a lo sublime o a lo sagrado y no necesariamente con un contenido específicamente religioso. En cada nivel, cada persona puede haber desarrollado y tener cubierta esta necesidad de modo que para ella suponga una fortaleza y un recurso útil a la hora del cierre de la propia biografía. El vacío o la falta de plenitud en un determinado nivel supone un déficit o una necesidad no cubierta.

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ACOMPAÑAMIENTO ESPIRITUAL EN LA ENFERMEDAD NEUROLÓGICA Relación terapéutica Aunque el marco teórico general de la neurorrehabilitación moderna se desarrolla dentro del modelo biopsicosocial, en la práctica clínica cotidiana la actuación del equipo de neurorrehabilitación se centra en la aplicación de procedimientos terapéuticos basados en técnicas validadas empíricamente y basadas en la evidencia científica, demasiado orientados a la dimensión física, dejando un poco apartadas las otras dimensiones del ser humano. Desde una visión multidimensional, se tienen en cuenta diversos factores en el proceso del enfermar, y por tanto habrá que tenerlos en cuenta en el proceso del curar. En la actualidad, el énfasis en la calidad ha puesto de manifiesto que además del aspecto científico-técnico es preciso atender en el modelo multidimensional, ya que también es determinante para el logro de una mayor efectividad y eficiencia, tanto a nivel terapéutico como preventivo. Aspectos tan variados como la satisfacción, el cumplimiento, la percepción de la competencia profesional e incluso el pronóstico de la enfermedad o el estado de salud general están relacionados con los procedimientos terapéuticos aplicados por el profesional, y el trato humano que reciben los pacientes por parte del profesional sanitario es la primera razón por la cual se declaran satisfechos de la atención recibida12. Según Farin, a pesar de que los pacientes presentan un alto grado de variabilidad con respecto a cómo les gusta que les tratemos (con diferencias entre ellos e individualmente según el curso de la enfermedad en la que se encuentren), existen variables que, en general, la gran mayoría de personas describen como positivas y necesarias en una buena relación con el profesional. Estas necesidades básicas son13: • Que el profesional tenga un comportamiento afectivo. • Que trate de comprender sus percepciones y cogniciones. • Que tenga en cuenta sus expectativas. • Que le dé información de manera comprensible. Además, Benedetti, incluye la confianza y la esperanza como necesidades fundamentales del paciente en la relación con el profesional sanitario14. Conseguir o no los objetivos del tratamiento de neurorrehabilitación no solo depende de los aspectos científico-técnicos que apliquemos, sino que es fundamental la influencia de muchos factores, como puede ser nuestra relación con el paciente. Por ejemplo, que el profesional sanitario tenga un comportamiento afectivo con el paciente. Según Roter, el cumplimiento y los resultados clínicos de la atención sanitaria

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influyen de manera importante en la satisfacción del paciente15. Según Teutsch, la forma en la que el profesional se comporta (lenguaje no verbal) también afecta al grado de satisfacción del paciente16. Por otro lado, Harrison afirma que los pacientes tienden a dar calificaciones más altas a los profesionales que hablaron sobre los problemas con ellos, y que los perciben como empáticos17. El cumplimiento del tratamiento es uno de los aspectos más importantes para lograr los objetivos terapéuticos. Farin muestra que para los pacientes con enfermedades crónicas, especialmente aquellos con dolor lumbar crónico, la relación fisioterapeuta-paciente es importante para el cumplimiento del tratamiento18. Los profesionales sanitarios desean que los enfermos comprendan y recuerden la información y sigan las recomendaciones que se les dan. Según Martínez, los pacientes aceptan, recuerdan y siguen más las instrucciones y consejos cuando sus expectativas son consideradas. Cumplirlas o no, parece afectar a su satisfacción por la atención recibida19. La esperanza también es un tipo de expectativa. Benedetti habla de su papel en la relación sanitario-paciente, y varios estudios indican que genera efectos beneficiosos sobre la salud. Por esta razón, el autor defiende que debemos esforzarnos para generar esperanza en los pacientes14. Además, a veces, el paciente, tal y como recuerda Teutsch, puede obtener un beneficio terapéutico solo con expresar sus preocupaciones en un entorno seguro con un profesional cuidadoso16. Desde el punto de vista neurobiológico, existen mecanismos por los cuales la relación existen-te entre el profesional y el enfermo podría influir en el tratamiento. Por ejemplo, ante las expectativas del paciente, se puede dar coherencia y sentido a ciertas circunstancias explicándole el qué, el cómo y el por qué; o la anticipación de acontecimientos futuros. En conjunto, se considera que estos aspectos de la relación profesional-paciente nos permiten: 1. Que el paciente recupere un mayor control de la situación de enfermedad, dolor o discapacidad que padece; de este modo disminuyen emociones negativas como el miedo o la ansiedad y los pensamientos catastrofistas. 2. Intervenir sobre creencias, conductas, expectativas, etc., no siempre ciertas ni beneficiosas para el paciente, que afectan directamente a sus estrategias de afrontamiento y a su nivel de autoeficacia14. ¿Cómo se puede mejorar la relación terapéutica para contribuir al nivel óptimo de salud del paciente? Las guías de práctica clínica en las disciplinas que intervienen en el proceso neurorrehabilitador marcan las pautas que se van a emplear para mantener una relación terapéutica adecuada. Estas pautas se basan en la ética, el respeto mutuo y las normas de buena educación. La teoría del bienestar indica que el bienestar es un constructo que tiene en

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cuenta todas las dimensiones del ser humano. Las relaciones positivas son uno de los seis elementos básicos del bienestar. La constatación de que las relaciones positivas siempre producen ventajas emocionales, de entrega, de sentido o de logros no implica que las relaciones se entablen para recibir emoción positiva o sentido o logros21. Ningún elemento por sí solo define el bienestar, pero cada uno de ellos contribuye al mismo. Este estado de bienestar subjetivo provoca en el paciente una serie de beneficios objetivos, como: • Reducción de los procesos inflamatorios e infecciosos. • Mejorías en el sistema cardiovascular, endocrino e inmunitario. • Reducción del riesgo cardiovascular. • Incremento de conductas saludables. • Reducción de los tiempos de recuperación de enfermedades. • Incremento de la longevidad y la supervivencia. La nueva teoría del bienestar de Martin Seligman ya no está centrada en la felicidad y en la medición de la satisfacción con la vida, sino que se centra en el bienestar y mide cinco componentes: la emoción positiva, la entrega, el sentido, las relaciones positivas y los logros. Así pues, Seligman ha apostado por añadir dos elementos que se relacionan con el éxito y el virtuosismo, y que explican por qué las personas intentan triunfar por el mero hecho de triunfar. Estos dos nuevos elementos son las relaciones positivas y los logros22. La psicología positiva es el estudio científico del funcionamiento humano óptimo23. Una parte fundamental de esta es el estudio de otros aspectos más positivos del ser humano, como la resiliencia o el estudio de fortalezas humanas o cualidades positivas, como la valentía, la sabiduría, el altruismo o el humor, entre otros. Algunos ejemplos los constituyen áreas como el afrontamiento adaptativo al trauma, el crecimiento postraumático y el papel protector de determinados rasgos positivos en la aparición de trastornos físicos y psicológicos. La investigación ha mostrado que el afecto positivo mejora la capacidad para resolver problemas, aumenta la creatividad, mejora la capacidad para resistir el dolor, aumenta el altruismo, etc. A diferencia de las tradiciones de corte más religioso, los modelos basados en las fortalezas no se plantean que una persona deba cultivar todas o la mayoría de ellas; ni siquiera sugieren, en aquellas personas con una puntuación muy baja, que estas deban mejorar. La aplicación propuesta habitualmente consiste en poner en práctica y aplicar en la vida cotidiana aquellas fortalezas que uno ha desarrollado de forma natural, o lo que es lo mismo, sus fortalezas principales. Es decir, que se trata de destacar los recursos de las personas y aprovecharlos, más que de detectar deficiencias para intentar reducirlas. Este cambio de foco elimina la frustración habitual al enfrentarse a una lista de cualidades «obligatorias» y casi imposibles de cumplir, y aporta una visión más positiva de la persona y de su futuro24.

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El cuidado espiritual. La importancia de las actitudes El primer paso para el alivio del sufrimiento es transmitir al paciente que él es el objetivo fundamental y prioritario de nuestra actuación terapéutica25. Según Enric Benito, «la integración y disolución del sufrimiento se facilita explorando y atendiendo de forma compasiva a la persona, considerada como una red de relaciones que anhela dotar la vida de sentido, coherencia y transcendencia». Le da una especial importancia al profesional que interviene, a sus actitudes, y señala que «la mejor herramienta» es el profesional. Siguiendo esta misma línea, Ramón Bayés apunta que un interlocutor válido para la exploración de las necesidades espirituales es cualquier profesional sanitario (médico, enfermera, psicólogo, fisioterapeuta, etc.) al que se dirija el enfermo en demanda de ayuda. Es este profesional quien deberá considerar si la situación precisa derivación a un experto26. Este mismo autor se refiere a la persona como «el resultado de una historia individualizada de interacciones que se puede explorar a través de la observación, la actitud hospitalaria, la empatía, la escucha activa y el lenguaje. Las habilidades de comunicación (counselling), así como la validación de las biografías, constituyen la tecnología punta para aliviar el sufrimiento de las personas. Los sanitarios deberían conocerlas a fondo para llevar a cabo buenos diagnósticos y administrar buenos tratamientos»27. En el día a día de una unidad de neurorrehabilitación el paciente puede expresar a cualquier profesional del equipo cómo está viviendo el proceso de su enfermedad y si tiene dificultades de adaptación a esta nueva situación. Normalmente, el paciente podrá compartir sus inquietudes si encuentra profesionales que le muestren empatía con su situación, de ahí la importancia de las actitudes del profesional para aliviar el sufrimiento del paciente. Otro estudio realizado en Canadá con el objetivo de explorar el cuidado espiritual prestado por los profesionales que trabajan al final de la vida identificó cinco habilidades de cabecera fundamentales para la prestación del cuidado espiritual: escuchar, ver, tocar, hablar y, sobre todo, la presencia. Los participantes identificaron el cuidado espiritual como un dominio de atención especializada y como una filosofía de atención que informa y se inserta dentro del cuidado físico y psicosocial28. Dentro de las intervenciones (NIC) propuestas por la NANDA29 para los diagnósticos relacionados con el sufrimiento espiritual aparecen: presencia (5340), contacto (5460) y escucha activa (4920). Esta visión del cuidado espiritual coincide en muchos puntos con los diferentes autores citados anteriormente. El tipo de intervención que se plantea reconoce unas actitudes necesarias para llevar a cabo el cuidado espiritual. En el contexto de los cuidados paliativos, dentro de la guía de acompañamiento espiritual del GES se habla de la importancia de las actitudes del profesional, que

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se considera una «herramienta» dentro de este acompañamiento. Estas actitudes son: hospitalidad, presencia y compasión. La hospitalidad es una de las condiciones necesarias para crear el espacio de seguridad y confianza para que el paciente sea él mismo delante de nosotros y sienta que puede explorar sin miedo estos espacios propios de malestar que requieren ser aceptados o elaborados. La presencia se refiere a la capacidad del profesional de mostrar al paciente nuestra disponibilidad. A la hora de atenderle, lo primero que deberíamos hacer es crear el clima cálido para que se produzca una óptima comunicación. Hemos de recibirlo y acogerlo con calidez y delicadeza, mostrando disponibilidad y garantizando la continuidad. Se trata de no huir de las preguntas y de las ansiedades y miedos que hay detrás. La compasión es la actitud que, desde la conmoción interna ante la necesidad o el sufrimiento de la persona, nos mueve hacia la acción eficiente para acompañar al paciente y ayudarlo para afrontar, paliar y salir de su situación. Es diferente de la pena o la lástima, que surgen del miedo al contagio del sufrimiento ajeno y condicionan una actitud paternalista, que distancia y pone barreras a la proximidad del paciente. Además de las actitudes del profesional a nivel individual, es necesario el trabajo interdisciplinar, diferente del multidisciplinar. Francesc Torralba, en su libro Antropología del cuidar30, habla de la importancia de distinguir entre estos dos conceptos. En la interdisciplinariedad se hace referencia a una relación fecunda entre disciplinas distintas, un diálogo continuado y complementario, mientras que la multidisciplinariedad se refiere a la mera yuxtaposición formal de materias. Mientras que en el equipo multidisciplinar cada disciplina aporta su saber para resolver un problema, en el interdisciplinar no solo lo aporta sino que trata de integrarse con las demás disciplinas para establecer un objetivo compartido. Se establece un diálogo verdadero de intercambio de información, que define una realidad común para entenderse y para que no haya un desfase de comprensión. Si el médico, la enfermera, el psicólogo, el trabajador social y todos los miembros del equipo hablan un lenguaje común comprensible e integrado, es más fácil aunar esfuerzos y conseguir buenos resultados. Para ello, debe existir un momento previo de reconocimiento mutuo y de respeto, es decir, que cada disciplina sepa de lo que son capaces de realizar las otras y cuál es su grado de responsabilidad en la tarea común.

Importancia del autocuidado Muchos profesionales expresan la necesidad de aprender a cuidarse para «atreverse» a acompañar el sufrimiento de sus pacientes, «la cuestión está en escucharse, entenderse y atenderse y en asumir el compromiso de cuidarse cuando se cuida a los demás en contextos de sufrimiento». Los profesionales

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sanitarios trabajamos en el entorno del sufrimiento, del dolor emocional, y debemos discutir y atender temas sensibles e íntimos, y aconsejar, tratar y acompañar situaciones de impacto emocional. Todo ello sin formación específica y frecuentemente bajo presión asistencial, en poco tiempo y debiendo contener las propias emociones, para seguidamente atender con la máxima ecuanimidad al siguiente paciente sin trasladarle nuestra tensión, la que como seres humanos sensibles y compasivos hemos acumulado en el encuentro. Si el profesional es la herramienta que desde su propia subjetividad interviene en el proceso que afecta al enfermo, el calibrado y el cuidado de esta herramienta es de crucial importancia en el mantenimiento de su capacidad para trabajar de forma eficiente y disfrutando del ejercicio de su vocación. La comprensión de los mecanismos neurológicos subyacentes a la empatía y compasión, y la emergente evidencia del rol de algunas técnicas de atención plena y de autoconciencia en la gestión de las emociones, nos permiten entender mejor las herramientas y estrategias que deberían incluirse en la formación de cualquier profesional que va a trabajar con el sufrimiento31.

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CONCLUSIONES Los profesionales de enfermería parten de una cercanía con el paciente y su familia a pie de cama, donde se comparten muchos momentos de fragilidad física en los que se establece un vínculo de relación de confianza con el paciente. Es en este clima donde los pacientes nos expresan sus miedos, fortalezas y dudas, y nos eligen como confidentes. Es frecuente que el profesional intente evitar estos momentos por no saber cómo afrontarlos o por miedo al «contagio» del sufrimiento y que adopte actitudes de huida. Esto indica la necesidad de formación de los profesionales en el acompañamiento de la dimensión espiritual y también en autocuidado. El papel del profesional de enfermería en la dimensión espiritual es crucial. Además de la cercanía anteriormente citada, es quien primero detecta la necesidad de intervención a este nivel, pero en ocasiones se ve limitada a derivar al paciente al experto en atención religiosa. En la medida que tomemos conciencia de la importancia de esta dimensión, empezaremos a poner nombre a nuestra intervención y podremos hablar del cuidado espiritual como parte integrante del cuidado total de nuestros pacientes.

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CAPÍTULO 5

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El equipo en una unidad de neurorrehabilitación Alejandro Lendínez Mesa, Beatriz Avendaño Bello, Cristina Alegre Muelas, Icíar López González, Luis Donis Barber, Nieves Gavira Durán, Raquel Hernández Molero y Montserrat Rodríguez Prior

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DEFINICIÓN DE EQUIPO Existen distintas definiciones de este término, pero todas comparten, de forma más o menos implícita, al menos tres ideas esenciales1–3: • Engloba un conjunto de personas, con capacidades complementarias, que aportan unas características distintivas al grupo (formación, experiencia, aptitudes…). • Que están comprometidas con un propósito común. • Que se organizan coordinadamente, siguiendo una metodología de trabajo y unos planteamientos compartidos, de los que todos sus miembros son responsables (fig. 5-1).

FIGURA 5-1

Definición de equipo.

Cuando revisamos la bibliografía existente sobre rehabilitación neurológica, encontramos que la estructura y el funcionamiento que adoptan los equipos constituyen factores determinantes en relación con la eficacia de los programas de rehabilitación. En este sentido, podemos observar que la forma en que se desarrolla el trabajo en equipo ha ido evolucionando desde la multidisciplinariedad hasta la interdisciplinariedad y, en último término, hasta la transdisciplinariedad. Este hecho conlleva que, en ocasiones, estos conceptos aparezcan entremezclados y se utilicen de manera intercambiada, si bien representan modelos de trabajo diferenciados. A continuación se exponen las características más distintivas de cada uno de ellos4–9.

Modelo multidisciplinar El ámbito de actuación de los componentes del equipo se encuentra circunscrito a su propia especialidad. Cada disciplina realiza una evaluación del paciente, determina sus propios objetivos y mantiene la metodología de trabajo específica de su área. La relación que se establece entre sus miembros es de tipo colaborativo, en la

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que cada área comprende el rol del resto de especialidades y comparten entre ellas sus propios resultados y planteamientos, interactuando mínimamente. El tratamiento es la suma discreta de la contribución de cada disciplina.

Modelo interdisciplinar El tipo de relación que se establece entre las disciplinas, es más interactivo e integrador. Cada disciplina realiza la evaluación del paciente, pero el establecimiento de objetivos y la metodología de trabajo se llevan a cabo de forma consensuada y cooperativa. Cada área aporta contenidos y experiencia al resto de los componentes, favoreciendo así un enriquecimiento mutuo. El tratamiento representa un plan integrado y coordinado que potencia el valor de la sinergia grupal y maximiza las contribuciones de cada disciplina, así como el logro de los objetivos acordados.

Modelo transdisciplinar Se fundamenta en que la naturaleza es única y, como tal, es necesario acercarse a ella, trascendiendo a las disciplinas y prescindiendo de las divisiones introducidas por ellas. La evaluación del paciente se lleva a cabo conjunta y simultáneamente por todos los componentes del equipo, y el establecimiento de objetivos y la metodología de trabajo se desarrolla de forma coordinada y consensuada, promoviendo que todos sus miembros realicen el tratamiento de forma similar y uniforme. Además de comprender los roles de las otras disciplinas y compartir su conocimiento y experiencia, todos sus miembros se enseñan entre sí y aprenden unos de otros. El tratamiento representa un plan integrado y coordinado, en el que los ámbitos de las disciplinas se entrelazan en un abordaje uniforme. En la actualidad, la organización y dinámica de los equipos de trabajo en las unidades o centros de neurorrehabilitación no se circunscribe estrictamente a uno de estos modelos, sino que se sitúa predominantemente en el continuo existente entre la interdisciplinariedad y la transdisciplinariedad. Las patologías neurológicas constituyen una realidad compleja, en la que generalmente se ven afectadas diversas esferas del individuo (física, cognitiva, emocional, conductual, espiritual, social, familiar y/o laboral). Por ello, resulta esencial adoptar una aproximación integral y holística que10–12: • Contemple la peculiaridad de cada caso. • Atienda sus necesidades desde todas las perspectivas. • Promueva el establecimiento de objetivos comunes. • Fomente el mayor grado de comunicación y coordinación posible entre los profesionales, el paciente y la familia.

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METODOLOGÍA DE TRABAJO Anteriormente hemos comentado que una de las ideas centrales que definen el funcionamiento de un equipo es que todos sus componentes organizan sus funciones basándose en una metodología de trabajo compartida. Aunque, como veremos en el próximo apartado, cada miembro del equipo desempeña un rol específico, todos ellos comparten unos principios y unos planteamientos comunes que son los que guían el funcionamiento del mismo. Seguidamente describiremos algunos de ellos.

Actitud comprensiva y empática ante la situación de vulnerabilidad Además de la complejidad de las manifestaciones clínicas asociadas a un trastorno neurológico, existen otras fuentes de estrés que afectan al paciente y su familia: • La percepción de amenaza que genera la lesión neurológica y los sentimientos de miedo, inseguridad e incertidumbre que suelen acompañarla. • La dificultad que supone el proceso de aceptación de la pérdida de unas capacidades, unas relaciones y una vida tal y como eran antes, a la vez que se admiten sus nuevas características. • Las modificaciones en las relaciones familiares y la reorganización del sistema familiar que ocurren como consecuencia del cambio de los roles entre sus miembros, y que surgen en respuesta a las limitaciones de la persona afectada para desempeñar su funciones premórbidas. • El aislamiento social y la disminución de las actividades gratificantes, derivados de la elevada demanda de tiempo que conlleva la recuperación y la atención de un trastorno neurológico. • Los cambios económicos secundarios a la situación de discapacidad: la baja laboral por la condición de dependencia, los gastos ocasionados por el proceso de la rehabilitación, la posible reducción de la jornada laboral del cuidador principal o la necesidad de contratación de personal cualificado para la asistencia del paciente. • El desgaste físico y psicológico generado por la propia dinámica asistencial: los traslados fuera del hogar, las estancias hospitalarias, las diversas gestiones administrativas, la asistencia a consultas o la realización de pruebas. Tomar conciencia de esta globalidad de factores nos lleva ineludiblemente a reflexionar sobre el modo en el que desarrollamos nuestro trabajo diario. Consideramos que el primer y más importante de los planteamientos que tienen que compartir los miembros de un equipo de rehabilitación es la sensibilización ante la situación de vulnerabilidad que están atravesando las personas que atienden. A través de sencillos gestos durante la atención dispensada en el proceso asistencial, es posible ayudar al paciente y su familia en el afrontamiento de esta

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situación y atenuar su malestar: • Ofrecer un trato cálido. • Procurar una adecuada acogida. • Adoptar una actitud facilitadora de información y de ayuda en la resolución de los problemas que puedan surgir. • Respetar su tiempo, tratando de organizar la actividad asistencial de la forma más efectiva posible y evitar así las esperas prolongadas y los traslados innecesarios. Son algunos ejemplos sencillos de contribuir al bienestar, en medio de la vulnerabilidad.

Evaluación El proceso de evaluación es imprescindible13, por varios motivos: • Proporciona una mejor comprensión del estado actual del paciente, ya que: • Muestra los déficits. • Permite identificar las habilidades preservadas. • Permite valorar el impacto de la enfermedad neurológica siguiendo el modelo biopsicosocial. • Los resultados posibilitan: • El diagnóstico. • El establecimiento de objetivos. • El diseño de un programa de tratamiento adecuado. Cada profesional realiza su valoración propia apoyándose en: • El conocimiento de la historia clínica del paciente, que ayudará a comprender los resultados. • La entrevista al paciente y la familia. • La observación. • La exploración clínica. • La administración de diversas pruebas, escalas y cuestionarios específicos a cada disciplina.

Diagnóstico La integración de los resultados obtenidos permite crear un perfil clínico completo del estado del paciente, así como de su repercusión en su entorno cotidiano. La coordinación y comunicación del equipo posibilita que todos sus miembros dispongan de una comprensión holística de este estado, y facilita el establecimiento de objetivos consensuados y la deliberación conjunta del plan de tratamiento.

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Programación del tratamiento rehabilitador El establecimiento de programas de rehabilitación eficaces requiere prestar atención a algunos puntos esenciales14,15: • El método de rehabilitación debe basarse en la evidencia científica y los modelos teóricos de referencia existentes sobre la organización, el funcionamiento y los procesos de recuperación del sistema nervioso central. • Los objetivos planteados por cada área deben ir dirigidos hacia el objetivo común de lograr la máxima independencia funcional y facilitar su integración psicosocial. • Los programas de rehabilitación tienen que ser individualizados y diseñarse de acuerdo a las necesidades en cada momento. Se deberán tener en consideración diversos factores, como:

• Las variables demográficas. • Las características premóbidas del paciente. • Los aspectos asociados a la patología, los déficits derivados de ella y la forma en la que afectan al funcionamiento cotidiano. • Las habilidades preservadas. • Los recursos de afrontamiento de los que dispone el individuo. • Los aspectos motivacionales. • El apoyo sociofamiliar disponible. • Se deben incluir técnicas o actividades que fomenten la generalización de los resultados de las sesiones para potenciar la funcionalidad.

Seguimiento del programa de rehabilitación Otro aspecto que se debe destacar es que los programas de rehabilitación tienen que ser flexibles: • La rehabilitación debe ser dinámica y ajustar sus objetivos y planes de actuación a las necesidades que vayan surgiendo en cada momento. • Se realizarán revisiones de logros, replanteamiento de los objetivos y planes de tratamiento. • Además de la reorganización neuronal producida durante la recuperación, también acontecen cambios en las distintas esferas del individuo que ocurren como consecuencia de este proceso.

Reuniones de equipo La instauración de reuniones periódicas de equipo es fundamental por varios motivos9: • Incrementan la comunicación y la coordinación entre los profesionales del equipo. • Proporcionan un ambiente de reflexión conjunta que permite consensuar los objetivos y la metodología de trabajo. • Posibilitan que todos los profesionales examinen conjuntamente los aspectos

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clínicos de cada caso, valoren su evolución y revisen el plan de tratamiento.

La familia como parte del equipo La integración de la familia en el proceso de rehabilitación es imprescindible, ya que su participación ofrece información relevante sobre la persona y los cambios observados en relación con ellos. Además, nos ayuda a identificar los principales problemas y dificultades que surgen en el entorno cotidiano y a facilitar la generalización del tratamiento13,14. Sin embargo, si la cooperación de la familia no se realiza de una manera apropiada, el proceso de recuperación puede verse afectado y, en ocasiones, también pueden deteriorarse las relaciones afectivas existentes entre el paciente y sus familiares. Por ello, es importante que todos los profesionales proporcionen a la familia la información y el asesoramiento necesarios para que puedan colaborar adecuadamente y optimizar así la recuperación. La información que los miembros del equipo rehabilitador facilitan a la familia incluye principalmente14,16: • Conocimientos generales sobre la patología y los mecanismos de recuperación, así como sobre su repercusión en las distintas esferas del individuo y la dinámica familiar. • Información sobre el estado en el que se encuentra el paciente, procurando una mayor comprensión del mismo y de su proceso de recuperación. • Pautas de manejo y actuación ante los déficits y dificultades presentes, facilitando así la interacción entre el paciente y su familia e impulsando la generalización del tratamiento. La atención de las familias por parte del equipo promueve el entendimiento y la confianza mutua entre los profesionales y la familia, contribuye al establecimiento de actuaciones coordinadas entre ellos, aumenta la comprensión del paciente y su familia de la situación que están atravesando, facilita la adecuación de sus expectativas al proceso rehabilitador y disminuye los sentimientos de incertidumbre y desesperanza9. Este apoyo debe ofrecerse desde los primeros momentos del proceso y continuar a lo largo del mismo. No obstante, conviene tener presente que las necesidades de información y asesoramiento de cada familia varían dependiendo de la fase del proceso en la que se encuentre, por lo que el equipo debe valorar la cantidad y el contenido de información que es capaz de asumir cada familia, en cada momento concreto17.

Investigación y docencia La neurorrehabilitación es un campo en desarrollo y, por lo tanto, necesita la investigación como pilar para su avance y crecimiento. Los distintos profesionales

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que forman el equipo deben realizar investigación en su campo, al igual que participar en estudios multiprofesionales e incluso multicéntricos para enriquecer su trabajo diario, al igual que basar su trabajo en la evidencia generada. Todo ello con el fin de transmitir el conocimiento no solo en la docencia pregrado y posgrado sino también a través de publicaciones, participación en foros científicos, etc.

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COMPONENTES DEL EQUIPO Las disciplinas que conforman el equipo de rehabilitación y el número de profesionales que las constituyen varía entre los distintos centros de neurorrehabilitación, dependiendo de las patologías que se atiendan y de los recursos económicos y/o sociosanitarios de que se disponga. En este apartado describimos los roles profesionales que pueden formar un equipo de neurorrehabilitación.

El equipo médico Es el responsable del manejo clínico y debe coordinar las acciones del resto del equipo, realizar las exploraciones clínicas, neurológica y funcional, y valorar los déficits y discapacidades; además, debe establecer los objetivos y orientar los diferentes programas terapéuticos de las diferentes disciplinas, y ocuparse del seguimiento y la consecución de los objetivos. Así mismo, debe realizar una labor de prevención, con una doble función: por una parte, educacional, hacia la familia, que debe conocer las medidas preventivas adecuadas; y por otra parte, indicar el tratamiento y las pruebas complementarias que pueden ser necesarias para el manejo de determinadas complicaciones cerebrales. Sin obviar la intervención sobre cualquier otra alteración clínicomedica que pueda surgir a lo largo del ingreso y/o durante la rehabilitación neurológica. Las distintas disciplinas médicas que dan cabida en el equipo son: • Médico especialista en medicina interna o geriatría. • Médico especialista en medicina física y rehabilitación. • Médico especialista en neurología. • Médico especialista en psiquiatría. Todas ellas son importantes para un adecuado abordaje global de todas las esferas del paciente18.

Enfermero Dentro del equipo de neurorrehabilitación, el enfermero es el profesional encargado de aplicar los cuidados a los pacientes con enfermedades neurológicas en fases subagudas y/o crónicas, y tiene como objetivo conseguir la máxima autonomía, mejorar la calidad de vida y ayudar al paciente y la familia a adaptarse a su nueva situación, a través de la aplicación de un plan de cuidados individualizado19,20. Dentro de las funciones que los profesionales de enfermería realizan está la de proporcionar los cuidados necesarios para restablecer y mantener funciones, al igual que prevenir complicaciones19,20. También implican lo siguiente: • Interacción con todo el equipo con el fin de aunar horarios de las terapias, citas

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médicas, valoraciones clínicas y gestión de recursos (materiales, personales y/o asistenciales) basándonos en el modelo de la «enfermera gestora de casos»19. • Educación y asesoramiento a los pacientes y familiares como una herramienta importante y de gran aplicación en el ámbito de la neurorrehabilitación19. • Realización de la reeducación de los trastornos de eliminación urinaria mediante técnicas de imagen (ecografía vesical), técnicas de feedback o entrenamiento conductual (pautando horarios)21. • Valoración del estado de deglución: adaptación de la dieta de los pacientes a las necesidades deglutorias que presenten (volúmenes y viscosidades)22. • Prevención, junto con los auxiliares de enfermería, de la aparición de heridas crónicas (úlceras por presión, lesiones por humedad) con productos como los ácidos grasos hiperoxigenados o cremas barrera, o mediante la aplicación de protecciones (taloneras, superficies de manejo de presiones) y la realización de cambios posturales23.

Auxiliar de enfermería Dentro del equipo de neurorrehabilitación, el auxiliar de enfermería es el profesional que junto con los enfermeros aplican los cuidados a los pacientes no solo en el área de hospitalización sino también en las terapias de sala. Al igual que los profesionales de enfermería, el fin de los auxiliares de enfermería es proporcionar los cuidados para restablecer y mantener funciones, así como prevenir complicaciones. Dentro del área de hospitalización, se encargan de promover la autonomía del paciente, de modo que intervienen según las necesidades de los pacientes en la realización de las actividades básicas de la vida diaria. En el área de terapia en sala, los auxiliares de enfermería se encargan de colaborar con los terapeutas (fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas, neuropsicólogos) en la aplicación de las terapias19. Los auxiliares de enfermería en la planta de hospitalización se encargan de lo siguiente23: • Suplencia en las necesidades básicas de los pacientes hospitalizados. • Entrenamiento de habilidades y de las actividades básicas de la vida diaria. • Reorientación cognitiva, favoreciendo el conocimiento del día en el que está, su localización y por quién está acompañado. • En colaboración con el enfermero:

• Supervisar y asegurar una alimentación eficaz y segura de los pacientes, especialmente en aquellos con disfagia. • Realizar los cuidados de la piel (cambios posturales, hidratación cutánea…). • Reeducar los trastornos urinarios, al igual que los cuidados de estos. Además, entre las actividades que desarrollan en las terapias de sala encontramos23: • Colaboración junto a los fisioterapeutas en el trabajo de la marcha y del

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equilibrio con el paciente. • Manejo de distintas herramientas terapéuticas para la realización de las pautas guiadas por el fisioterapeuta (cuñas con pesos, picas, terabán…). • Ayuda y supervisión al paciente en el trabajo de la marcha en las paralelas, marcha en cinta mecánica, elíptica o bicicleta estática. • Aplicación de la terapia de electroestimulación bajo la supervisión y pautas del fisioterapeuta. • Incentivo y refuerzo al paciente en las distintas actividades que realiza en rehabilitación. • Supervisión de las necesidades básicas de los pacientes, asegurando que estén cubiertas en la sala de terapia y en las actividades de terapia acuática. • Colaboración en los traslados de los pacientes entre las diferentes terapias, con el fin de cumplir con puntualidad los horarios establecidos.

Neuropsicólogo Las funciones clínicas del neuropsicólogo son la evaluación, el diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación de los déficits cognitivos, emocionales y comportamentales provocados por una lesión o disfunción cerebral. Por otra parte, realiza intervenciones destinadas a proporcionar a la familia de la persona afectada, recursos de afrontamiento y apoyo emocional, que le ayuden en el proceso de adaptación a la situación derivada de dicha lesión o disfunción24,25. A continuación se describen los principales tipos de intervención que engloba la rehabilitación neuropsicológica14,26–29: • Intervención cognitiva: abarca la combinación de diversas técnicas y estrategias encaminadas a favorecer la autonomía de la persona a través de la recuperación de los procesos cognitivos afectados y, en caso de que fuera necesario, la facilitación y el entrenamiento en el uso de estrategias compensatorias. • Intervención emocional y conductual: diversos trastornos neurológicos llevan asociados cambios emocionales y conductuales que requieren intervención. Pueden englobarse en dos grupos:

• Alteraciones de tipo orgánico, que se producen cuando la afectación neurológica compromete el funcionamiento de regiones cerebrales implicadas en el control y la regulación de estas funciones. • Cambios de tipo reactivo, que se producen en el proceso de adaptación de la persona a la pérdida de capacidades y limitaciones para desarrollar su actividad cotidiana premórbida. • Intervención familiar: comprende una serie de intervenciones dirigidas a facilitar asesoramiento, promover recursos de afrontamiento y prestar apoyo emocional para reducir el impacto emocional que el conjunto de los cambios derivados de un trastorno neurológico ocasionan en la familia de la persona afectada. A través de las intervenciones anteriormente mencionadas, la rehabilitación

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neuropsicológica trata de ayudar al paciente y a su familia para que la integración familiar, social y laboral se produzca de la forma más satisfactoria posible.

Logopeda El logopeda se encarga de evaluar, diagnosticar y rehabilitar las alteraciones en la comunicación que afectan al lenguaje, el habla y la voz, así como de las alteraciones en la deglución30,31. La intervención logopédica en las afasias (pérdida del lenguaje por una lesión orgánica del cerebro) se realiza en función de la sintomatología y aspectos preservados, y tiene como finalidad la recuperación tanto de la comprensión oral (desde el reconocimiento del objeto hasta la comprensión de la orden compleja) como del lenguaje oral expresivo afectados (incidiendo en los aspectos funcionales del mismo), con la necesaria estimulación de los órganos o estructuras bucofonatorias. Y por último, se interviene en las alteraciones de la comprensión lectora y la escritura. Al paciente con limitación en la comunicación con el entorno se le proporcionan sistemas aumentativos o alternativos que puedan facilitar, sustituir o compensar dichos déficits. Se pautan a familiares y personal sanitario una serie de recomendaciones durante el tratamiento, para facilitar la comunicación con el paciente afásico hasta ir recuperando las alteraciones del lenguaje afectadas32: • Establecer y mantener contacto ocular. • Utilizar un ritmo lento y claro al hablar. • Utilizar frases cortas con pausas, y preguntarle si nos comprende. • Hablar sobre cosas concretas que estén dentro de su campo visual. • Explicar cada acción que se realice con él mediante gestos (hola, adiós, comer, beber, necesidades fisiológicas…) apoyando el lenguaje oral expresivo. • Realizar preguntas con respuesta incluida, para que pueda encontrar la palabra adecuada. • Estimular la repetición sin ocasionar fatiga. • Fomentar su comunicación a través de cualquier medio para que exprese sus necesidades y pensamientos: comunicación hablada, escrita, gestos, dibujos… La intervención logopédica en las perturbaciones del habla de origen neurológico (disartrias) que suelen ir acompañadas de problemas de voz se realiza a través de la estimulación de la musculatura bucofonatoria, facial y extrínseca de la laringe afectadas, para facilitar la recuperación de las funciones motoras del habla (respiración, fonación, articulación, resonancia y prosodia) y las alteraciones de la deglución, que en ocasiones van asociadas. Se proporcionan al paciente y la familia una serie de pautas para facilitar la comunicación32: • Tratar de establecer una comunicación visual y prestar atención al paciente.

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• Animar a hablar más lentamente y a exagerar los sonidos y con pausas. • Estimular la repetición. • Expresar al paciente cuando no le entendemos y hacerle preguntas para que pueda responder sí o no. • Ayudarle a comunicarse a través de gestos, escritura, alfabeto, dibujos, con preguntas… • Recordarle la importancia de la respiración. • Esperar la respuesta, dando tiempo suficiente para que se pueda expresar. • Fomentar la vocalización y que trate de hablar palabra por palabra. Debido a que los trastornos en la deglución (disfagia) alteran la calidad de vida del paciente y pueden llegar a ocasionar la muerte por desnutrición y deshidratación o por broncoaspiración, es aconsejable y necesaria una intervención logopédica en las disfagias orofaríngeas. La intervención logopédica en las alteraciones de la deglución (disfagia), que se deben a procesos patológicos que provocan daños estructurales y/o funcionales y que llevan a una dificultad en la preparación o el desplazamiento del alimento de la boca al estómago, se realiza teniendo en cuenta el estado de alerta y cognitivo del paciente, el control postural y el tipo de comunicación, así como estimulando la recuperación de las estructuras bucofonatorias implicadas en la deglución, los reflejos y el tipo de respiración. Además, en el tratamiento se trabajan una serie de maniobras posturales, compensatorias y deglutorias con el paciente, que pone en práctica durante la alimentación. Junto con el personal de enfermería se adaptan la consistencia y el volumen del líquido y el tipo de dieta a las dificultades del paciente con disfagia. Se proporcionan al paciente y a la familia una serie de pautas que ayudan y facilitan la alimentación para evitar complicaciones: • Cuidar la postura del paciente (sentado, con la espalda recta, un poco inclinado hacia delante) y la de la persona que le ayuda (dar de comer en plano inferior). • Ir dando al paciente órdenes verbales y, si es necesario, apoyadas en el gesto para facilitar el proceso de alimentación. • Colocar el alimento en el centro de la lengua haciendo una presión hacia abajo y hacia atrás con la cuchara, con volúmenes pequeños. • Ejercitar la masticación, con ayuda verbal y del gesto para desencadenar el reflejo deglutorio. • Facilitar al tragar la postura de flexión anterior del cuello. • Estimular con toques debajo de barbilla y movimientos de abajo hacia arriba en el hioides. • Comprobar, una vez que ha tragado, que no hay residuos de alimento en la boca. • Intercalar el alimento con el líquido espesado para evitar la deshidratación. No beber con pajita.

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Fisioterapeuta La fisioterapia neurológica es la parte de la fisioterapia que va encaminada al tratamiento de las alteraciones debidas a una afectación del sistema nervioso central o periférico. El fisioterapeuta pone a disposición del paciente con enfermedades neurológicas una serie de conocimientos dirigidos a mejorar, entre otros aspectos, la calidad y la eficacia de los movimientos, el control postural, la marcha y la estabilidad; a reducir la espasticidad, los temblores y la fatiga; a la búsqueda de la autonomía, la independencia y en la vida diaria, y a mejorar así la calidad de vida tanto del paciente como del familiar o cuidador. Tanto en la evaluación como en el abordaje terapéutico, el fisioterapeuta puede servirse de una o varias de las corrientes de fisioterapia neurológicas que hoy en día se vienen desarrollando. Algunas de ellas son el concepto Bobath, Perfetti, Kabat, Le Metayer, Vojta, Método Halliwick…, todas ellas específicas para el tratamiento de la patología neurológica. Las técnicas utilizadas en pacientes con patología neurológica son: • Movilizaciones: pasivas, asistidas, activas y resistidas. • Masoterapia: sobre músculos, ligamentos, tendones… • Manipulaciones: para desbloquear una articulación. • Agentes físicos: electroterapia, termoterapia, crioterapia, hidroterapia… • Otros medios: rampas, escaleras, paralelas, elíptica, bicicleta estática, marcha en cinta, balance trainer33,34.

Terapeuta ocupacional Según la Asociación Americana de Terapeutas Ocupacionales (1986), la terapia ocupacional es el uso terapéutico de las actividades de autocuidado, trabajo y juego para incrementar la función independiente, mejorar el desarrollo y prevenir la discapacidad. Puede incluir la adaptación de las tareas o del ambiente para lograr la máxima independencia y mejorar la calidad de vida. El paradigma de la terapia ocupacional nos muestra que la persona se entiende como un elemento complejo, y tomando como base esta complejidad debe ser visto desde un punto de vista holístico en el que interactúan los siguientes factores: • Dignidad humana, en el sentido de tener derecho a ser tratado. • Naturaleza eminentemente ocupacional del hombre. • Conocer el problema sin perder de vista lo que pasa, es decir, la globalidad de la persona, los contextos. Los parámetros para describir o medir el desempeño en las actividades básicas de la vida diaria son: independencia, seguridad y adecuación. La actuación y las funciones del terapeuta ocupacional se entienden:

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• Como medida de valoración. • Como medida para restaurar la salud y la funcionalidad en general. • Como medio para restaurar la función local. • Como medio de ayuda para que el incapacitado permanente llegue a independizarse: actividades de la vida diaria y adaptaciones. • Como medida profiláctica.

Áreas de desempeño Las actividades de la vida diaria son objeto fundamental del tratamiento; por ello se usarán todos los medios a nuestro alcance para conseguirlo, ya sea incidiendo en la persona, por ejemplo potenciando funciones corporales, en la actividad o el contexto. Estas actividades son aquellas que generalmente realizamos a diario y que forman parte de nuestra vida habitual: • Actividades básicas de la vida diaria: actividades físicas y diarias necesarias para vivir. • Actividades laborales y productivas (actividades instrumentales de la vida diaria). • Actividades lúdicas o de ocio (actividades avanzadas de la vida diaria), que son las que tienen que ver con las posibilidades de la persona para relacionarse con el medio.

Componentes del desempeño Se definen como los elementos del desempeño necesarios para una participación satisfactoria. Encontramos los siguientes: • Componentes sensoriomotores: • Sensorial: vista, olfato, oído, respuesta al dolor, figura-fondo, relaciones espaciales… • Neuromusculoesqueléticos: reflejos, rango de movimiento, tono muscular, fuerza… • Motores: coordinación gruesa, lateralidad, alineamiento postural, praxias, integración motora visual… • Componentes cognitivos: estado de alerta, memoria, atención, iniciación de la actividad, orientación, resolución de problemas, generalización… • Componentes psicológicos y de habilidades sociales: • Psicológicos: valores, intereses y autoconcepto. • Sociales: desempeño de rol, conducta social, habilidades interpersonales y autoexpresión. • Automanejo: destrezas de automanejo, manejo del tiempo y autocontrol.

Contextos de desempeño Son aquellas situaciones o factores que influyen en la participación de un

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individuo en las áreas de desempeño deseadas o requeridas. Encontramos los siguientes: • Contextos físicos: aspectos no humanos. • Contextos sociales: relaciones dadas y normas, expectativas de roles y rutinas sociales. • Contextos culturales: costumbres, ideas, patrones de actividad, modelos de comportamiento… • Contextos virtuales: ambientes a través de los sentidos por medios electrónicos. • Contextos espirituales: orientación de la vida de la persona, las ideas sobre la vida y la muerte, el significado y el propósito de la existencia, código moral, etc.35,36.

Agente de acompañamiento espiritual El sufrimiento es un misterio de la vida humana que tarde o temprano nos afecta a todos, y no es obstáculo para la dignidad del hombre. La acción como agente de acompañamiento espiritual contribuye y se esfuerza por conducir a la persona que sufre, ayudarle en la experiencia de la enfermedad desde el acompañamiento, ofreciéndole lo que necesita para vivir con sentido y esperanza las diferentes fases de la enfermedad, para luchar dignamente por la salud. Este trabajo se realiza en conjunto con el familiar mediante la visita individualizada, creando con ellos un clima de confianza donde el paciente y el familiar puedan expresar sus necesidades espirituales y sus inquietudes personales, en la que se sientan escuchados y acogidos por todo el equipo de la unidad37. Los objetivos concretos en el acompañamiento espiritual son: • Ayudar al familiar y al paciente a valorar los progresos en la autonomía que se van dando en el proceso de rehabilitación. • Facilitar espacios de encuentro para que la familia pueda expresar sus preocupaciones y las dificultades que le agobien durante la estancia de su familiar en la unidad.

Trabajador social La principal aportación que el trabajo social hace en el contexto sanitario es tener una visión más amplia de los problemas de salud; la dimensión sociofamiliar, por tanto, como parte del equipo aporta el diagnóstico social. Por ello es necesario establecer un sistema de trabajo que permita conocer la situación del paciente desde el mismo momento del ingreso, de forma que sus necesidades sociofamiliares puedan ser previstas con la suficiente antelación; de esta manera se podrá establecer un plan de actuación contando con el propio paciente, su

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familia y los profesionales38. Las actividades de atención directa a pacientes y familiares son: • Estudio y análisis del expediente de ingreso. • Detección de necesidades y recepción de demandas del paciente, la familia u otros miembros del equipo. • Elaboración del registro social y diagnóstico social. • Apoyo al paciente y su familia. • Información, orientación y asesoramiento de las posibles alternativas y recursos existentes. • Gestión y aplicación de recursos sociosanitarios. • Tramitación y cumplimentación, en su caso de la documentación requerida. • Coordinación y derivación con los miembros del equipo, y si fuese necesario con los servicios sociales y otras instituciones. • Obtención de recursos adecuados a la situación del paciente. La atención integral de los pacientes neurológicos en su fase de neurorrehabilitación se puede llevar a cabo gracias a las distintas disciplinas que forman el equipo interdisciplinar.

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PAR T E I I

Neurorrehabilitación: principales enfermedades neurológicas y cuidados de enfermería CONTORNO Capítulo 6: Ictus Capítulo 7: Cuidados de enfermería en el ictus Capítulo 8: Traumatismo craneoencefálico Capítulo 9: Cuidados de enfermería en el traumatismo craneoencefálico Capítulo 10: Anoxia cerebral Capítulo 11: Cuidados de enfermería en la anoxia cerebral Capítulo 12: Tumores cerebrales Capítulo 13: Cuidados de enfermería en los tumores cerebrales Capítulo 14: Trastornos graves de la conciencia Capítulo 15: Cuidados de enfermería en los trastornos severos de la conciencia Capítulo 16: Enfermedad de Parkinson Capítulo 17: Cuidados de enfermería en la enfermedad de Parkinson Capítulo 18: Demencias Capítulo 19: Cuidados de enfermería en las demencias Capítulo 20: Esclerosis múltiple Capítulo 21: Cuidados de enfermería en la esclerosis múltiple Capítulo 22: Esclerosis lateral amiotrófica Capítulo 23: Cuidados de enfermería en la esclerosis lateral amiotrófica Capítulo 24: Síndrome de Guillain-Barré Capítulo 25: Cuidados de enfermería en el síndrome de Guillain-Barré Capítulo 26: Corea de Huntington Capítulo 27: Cuidados de enfermería en la corea de Huntington Capítulo 28: Lesión medular Capítulo 29: Cuidados de enfermería en la lesión medular

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CAPÍTULO 6

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Ictus Alejandro Lendínez Mesa, Estela Sanjuán Menéndez, Mercè Salvat Plana y María del Carmen Díaz García

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INTRODUCCIÓN Las enfermedades cerebrovasculares, o ictus, están causadas por un trastorno circulatorio cerebral que altera de forma transitoria o definitiva el funcionamiento de una o varias partes del encéfalo. La Organización Mundial de la Salud (OMS) define el ictus como un síndrome clínico, caracterizado por el desarrollo rápido de signos de afectación neurológica focal (algunas veces global) que duran más de 24 horas sin otra causa aparente que la de origen vascular1. El ictus se considera una urgencia médica, que requiere una intervención diagnóstica y terapéutica inmediata2, ya que el pronóstico dependerá en gran medida del tiempo transcurrido entre el inicio de los síntomas y la asistencia precoz, especializada e interdisciplinaria, y el tratamiento específico.

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EPIDEMIOLOGÍA El ictus es un problema de salud pública de primer orden. En los países desarrollados representa la tercera causa de muerte tras la enfermedad cardiovascular y el cáncer. En España supone la primera causa de mortalidad en la mujer y la segunda en el hombre. Además, el ictus es la primera causa de discapacidad permanente en la edad adulta y la segunda causa de demencia3. Aproximadamente la tercera parte de los pacientes que sobreviven sufren secuelas importantes que les limitan en sus actividades de la vida diaria. Existe una clara tendencia decreciente en las cifras de mortalidad por ictus observada en los últimos 20 años. Esta disminución está relacionada con la detección y el control de los principales factores de riesgo, y con los avances en el diagnóstico y el tratamiento del ictus durante su fase aguda. Asimismo, las secuelas también han disminuido gracias a estos avances y a la implementación de la rehabilitación precoz e intensiva en los pacientes afectados. No obstante, la incidencia de esta patología ha ido aumentado de forma progresiva en los últimos años. Según los datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS)4,5, se prevé un incremento de un 27% en su incidencia entre los años 2000 y 2025.

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CLASIFICACIÓN En líneas generales, el ictus se divide en dos grandes grupos según su mecanismo de producción: isquémico y hemorrágico. El ictus isquémico representa entre el 80 y el 85% de todos los ictus, mientras que el 15-20% restante son ictus hemorrágicos2. La isquemia cerebral puede ser focal, cuando afecta a una sola zona del encéfalo, y global cuando afecta al encéfalo de forma difusa (fig. 6-1). Por otra parte, dentro del ictus hemorrágico se diferencian la hemorragia intracerebral y la hemorragia subaracnoidea en función de la localización del sangrado (fig. 6-1).

FIGURA 6-1

Clasificación del ictus según el mecanismo de producción.

Ictus isquémico Isquemia cerebral global La isquemia cerebral global tiene su origen en un descenso del flujo sanguíneo de todo el encéfalo, como ocurre en la parada cardíaca. Afecta a los hemisferios cerebrales de forma difusa, con o sin lesión asociada del tronco del encéfalo y/o cerebelo. Clínicamente, puede provocar síndromes cerebrales focales de los denominados territorios frontera, déficits cognitivos, un estado vegetativo persistente o la muerte cerebral.

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Isquemia cerebral focal Según la duración del proceso isquémico, clásicamente se consideran dos tipos de isquemia cerebral focal: el ataque isquémico transitorio (AIT) y el infarto cerebral. El AIT se define como un episodio de isquemia cerebral o retiniana cuyos síntomas suelen durar menos de una hora y que no da muestras de lesión en las pruebas de neuroimagen, a diferencia del infarto cerebral, que produce un déficit neurológico que persiste más de 24 horas y en el que se aprecia una lesión en las pruebas de neuroimagen que indica la presencia de necrosis tisular6. Es importante conocer el mecanismo causante de esta enfermedad para poder efectuar un adecuado tratamiento y una eficaz prevención secundaria. En función de su etiopatogenia, el ictus isquémico se clasifica como: aterotrombótico, cardioembólico, lacunar, de causa inhabitual y de origen indeterminado7. Los criterios para considerar el ictus en uno u otro grupo etiológico se especifican en la tabla 6-1. TABLA 6-1 Clasificación de los ictus isquémicos en sus diferentes subtipos etiológicos

Ictus hemorrágico Hemorragia intracerebral Las hemorragias intracerebrales (HIC) son extravasaciones de sangre hacia el parénquima cerebral. La etiología más frecuente es la hipertensión arterial. Otras causas incluyen la angiopatía amiloide, malformaciones vasculares, fármacos (p. ej., anticoagulantes), tóxicos (p. ej., alcohol, cocaína), diátesis hemorrágicas y tumores. Según la topografía, podemos clasificar la hemorragia parenquimatosa en: lobar, profunda (ganglios basales, capsular o talámica), troncoencefálica y

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cerebelosa. La presentación clínica depende de la localización y el volumen del sangrado. Los signos y síntomas de una hemorragia cerebral pueden ser indistinguibles de los de un ictus isquémico, aunque en la hemorragia cerebral son más frecuentes la disminución de la conciencia y la cefalea intensa. El diagnóstico definitivo requiere, sin embargo, una prueba de neuroimagen que confirme o descarte la presencia de sangre.

Hemorragia subaracnoidea La hemorragia subaracnoidea (HSA) primaria es la extravasación de sangre primaria y directamente al espacio subaracnoideo. La causa más frecuente es la rotura de un aneurisma, y típicamente provoca cefalea brusca e intensa, signos meníngeos y alteración del nivel de conciencia. Habitualmente, la HSA se detecta en la tomografía computarizada (TC) craneal, aunque en algunos casos es necesario realizar una punción lumbar para demostrar la existencia de sangre a nivel subaracnoideo cuando la TC craneal es normal.

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ASPECTOS CLÍNICOS Los síntomas concretos de ictus dependen del área cerebral afectada. Pueden aparecer diferentes síntomas a la vez o solamente uno, en función de dicha área. Se debe sospechar patología del ictus ante la aparición brusca de uno o varios de los siguientes síntomas7: • Pérdida de fuerza que afecta a un lado del cuerpo o de la cara. Es el síntoma más común del ictus. Se trata de una disminución repentina de la fuerza motora. La debilidad asociada al ictus puede ser de una sola extremidad (monoparesia), de las dos extremidades de un lado del cuerpo (hemiparesia), o producir parálisis completa en una extremidad (monoplejia) o de ambas extremidades de un lado del cuerpo (hemiplejia). En algunas ocasiones se puede producir debilidad en ambas piernas (paraparesia) o parálisis completa en ambas piernas (paraplejia). • Pérdida de visión en un ojo o parcial en los dos. La pérdida visual de medio campo visual (hemicampo) que afecta a ambos ojos puede ser completa (hemianopsia) o parcial (cuadrantanopsia). • Dificultad para hablar, entender o articular el lenguaje, de modo que se produce una alteración del lenguaje espontáneo (en cuanto a fluidez y estructuración gramatical) durante la conversación, o bien alteraciones de la comprensión, nominación o repetición en el habla, que puede introducir involuntariamente elementos anormales o parafasias, o bien trastornos en la lectura y/o la escritura. Podemos diferenciar:

• Disartria: defecto en la articulación del lenguaje que afecta a la inteligibilidad del discurso. • Afasia: dificultad para procesar el lenguaje, ya sea en la producción y/o en la comprensión del habla. Suele aparecer en las lesiones del hemisferio izquierdo. • Pérdida de sensibilidad en la cara, el brazo y/o la pierna de un lado del cuerpo. La parestesia es la sensación anormal de los sentidos o de la sensibilidad general que se traduce por una sensación de hormigueo, adormecimiento, acorchamiento, etc. Normalmente aparece asociada con debilidad en la misma región. La disminución de la sensibilidad táctil, térmica y/o dolorosa se denomina hipostesia, y la ausencia completa de todas las formas de sensibilidad en la zona afectada se denomina anestesia. También puede aparecer extinción sensitiva, que es la incapacidad para percibir estímulos simultáneos en ambos lados del cuerpo en ausencia de hipostesia táctil o dolorosa franca. • Inestabilidad, desequilibrio e incapacidad para caminar. Manifestaciones de irregularidad en el ritmo, la amplitud y la fuerza de los movimientos, que se hacen imprecisos y descoordinados (asinergia). Las dos manifestaciones clínicas fundamentales de las alteraciones del equilibrio son: el vértigo, la sensación ilusoria de movimiento del cuerpo o del entorno, y la ataxia, descoordinación o pérdida de la precisión del movimiento en ausencia de debilidad muscular. • Dolor de cabeza de aparición intensa y repentina, no habitual. Se suele asociar a la hemorragia cerebral, aunque no es patognomónico. La gravedad de los diferentes síntomas que se acaban de mencionar puede

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cuantificarse utilizando diferentes escalas neurológicas, que son útiles cuando se utilizan de forma seriada para valorar la evolución del paciente. Las más utilizadas son la National Institutes of Health Stroke Scale (NIHSS)8 y la Escala Canadien-se (EC)9. El ictus se asocia a múltiples factores de riesgo. La prevención primaria del ictus se basa en la identificación y corrección de estos factores de riesgo para evitar su aparición. Los factores de riesgo vascular (FRV) pueden clasificarse como modificables, potencialmente modificables y no modificables. En cualquier caso, tanto si son modificables como si no, la asociación de FRV incrementa el riesgo de ictus y su detección exige un control preventivo más estricto. La edad es el principal factor de riesgo no modificable de ictus. La incidencia de ictus se duplica cada década a partir de los 55 años. La presencia de antecedentes familiares también se asocia con un riesgo elevado de ictus. La hipertensión arterial, después de la edad, es el factor de riesgo de ictus más importante por su alta prevalencia y su elevado potencial de riesgo, tanto en ictus isquémicos como hemorrágicos2. La tabla 6-2 muestra los factores de riesgo en prevención primaria y secundaria de ictus recogidas en las guías de la American Heart and Stroke Association (AHA/ASA)10.

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TABLA 6-2 Factores de riesgo del ictus

PCR: Proteína C reactiva.

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TRATAMIENTO Los importantes avances en el conocimiento de la enfermedad cerebrovascular han originado cambios el manejo de estos pacientes, que están fundamentalmente basados en la atención especializada y las unidades de ictus (tratamiento no farmacológico), y la administración de tratamientos reperfusores (tratamiento farmacológico).

Farmacológico Los tratamientos disponibles actualmente para tratar algunos tipos de ictus son tiempo-dependientes, y solo pueden administrarse dentro de las primeras horas tras el inicio de los síntomas. El tratamiento trombolítico intravenoso (i.v.) con activador recombinante del plasminógeno tisular (rt-PA) se ha consolidado como una opción terapéutica efectiva y segura en el ictus isquémico agudo. La trombólisis persigue la lisis del coágulo que ocluye la arteria intracraneal (recanalización arterial). Su administración a dosis de 0,9 mg/kg en bolo i.v. seguido de una perfusión de 60 minutos se asocia a una disminución de las tasas de discapacidad atribuible a una mejoría significativa en la evolución funcional a los 3 meses. Dicho tratamiento es más efectivo y beneficioso cuanto antes se administra11. Asimismo, los procedimientos intraarteriales o terapias endovasculares en la fase aguda del ictus pueden lograr la recanalización arterial, de forma primaria (trombólisis intraarterial primaria) cuando existe alguna contraindicación para el uso de rt-PA i.v., o en casos refractarios al tratamiento con rt-PA i.v. (trombólisis intraarterial de rescate). La trombólisis intraarterial primaria fue la primera estrategia utilizada como terapia intervencionista. Este tratamiento consiste en administrar el trombolítico directamente en el trombo. A través de la arteria femoral se inserta un catéter que llega hasta la arteria ocluida mediante el uso de arteriografía. De forma similar a lo que ocurre con la trombólisis sistémica, la evolución clínica favorable tras la reperfusión arterial es tiempo-dependiente12. El tratamiento trombolítico combinado i.v./intraarterial se conoce como trombólisis intraarterial de rescate. Asocia la administración inicial y rápida de rtPA i.v., y en caso de no conseguirse la recanalización, se prosigue con procedimientos intraarteriales, cuanto antes, para intentar conseguir dicha recanalización mediante la infusión local de una dosis extra de rt-PA intraarterial. La trombólisis combinada i.v./intraarterial se asocia a porcentajes superiores de recanalización (87% vs. 52%) y de evolución favorable a los 3 meses (57% vs. 44%) en comparación con la administración de rt-PA i.v. aislado13. La trombectomía mecánica consiste en la disrupción mecánica del trombo mediante diversos dispositivos. Esta se puede realizar de forma primaria o tras la

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administración inicial de rt-PA i.v. La disrupción mecánica del trombo incrementa, de forma segura, las tasas de recanalización obtenidas por la trombólisis intraarterial, mejorando significativamente el pronóstico funcional de los pacientes14.

No farmacológico Este tipo de tratamiento está encaminado a la disminución y/o minimización de las secuelas desde la fase aguda del proceso. La atención precoz por neurólogos especializados en patología cerebrovascular y el ingreso en unidades de ictus reduce la morbimortalidad y la dependencia a largo plazo de los pacientes que sufren un ictus agudo, disminuyendo los costes del proceso. Las unidades de ictus son unidades de cuidados agudos no intensivos destinadas de forma exclusiva a la atención de pacientes con ictus. Están caracterizadas por una sistematización en la atención al paciente, con personal entrenado, criterios de ingreso preestablecidos, sistemática diagnóstica y terapéutica precisa, monitorización de las constantes vitales y electrocardiograma continuos y especial atención al tratamiento agudo y a la rehabilitación funcional y social precoz del paciente, además de una eficaz coordinación multidisciplinar15. Los objetivos principales de los cuidados de enfermería en la unidad de ictus son detectar precozmente las posibles complicaciones e instaurar las medidas oportunas para evitarlas. Para conocer el impacto del ictus en la vida del paciente se deberá evaluar el índice de Barthel16 en el momento del ingreso y cuando se dé el alta, ya que nos permitirá conocer el nivel de dependencia del enfermo en las actividades básicas de la vida diaria. Además, en el momento del alta se deberían evaluar las repercusiones del ictus a nivel funcional, mediante la escala de Rankin modificada (mRs)17. En la fase subaguda y/o crónica del ictus, el enfoque del tratamiento rehabilitador debe ser interdisciplinar (médicos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, neuropsicólogos, enfermeros, logopedas), para que se puedan aplicar distintas técnicas y/o métodos (análisis de la marcha y el equilibrio, técnicas interactivas, robótica, tecnología de comunicación alternativa aumentativa, estudio de la deglución…), siempre de forma coordinada y con el mismo fin18.

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SECUELAS POSTICTUS Las secuelas de los pacientes con ictus pueden clasificarse en psicológicas, cognitivas, motoras y/o sensitivas19 (cuadro 6-1). C U A D R O 6 - 1 Clas ific ac ión de las s ec uelas pos t ic t us

Secuelas y complicaciones físicas • Déficits motores totales o parciales • Alteraciones sensitivas • Alteraciones del lenguaje • Fatiga • Osteoporosis • Dolor de hombro • Caídas/fracturas • Espasticidad • Trastornos urinarios (incontinencia, retención…) • Contracturas • Subluxación del hombro hemipléjico • Disfunción sexual • Alteraciones visuales • Epilepsia • Dolor central postictus • Trombosis venosa profunda • Incontinencia fecal • Úlceras por presión • Infecciones urinarias • Infecciones respiratorias • Estreñimiento • Disfagia

Alteraciones psicológicas • Depresión • Ansiedad • Labilidad emocional

Alteraciones cognitivas • Demencias • Déficit de atención • Alteración de la memoria • Apraxia

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• Alteraciones de las funciones ejecutivas superiores • Negligencia espacial • Agnosias

Alteraciones para el desarrollo de las actividades básicas de la vida diaria • Dificultad para: • Subir escaleras • Vestirse • Ir al baño • Asearse • Alimentarse • Pasear Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Ictus en Atención Primaria. Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Ictus en Atención Primaria. Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad y Política Social. Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias de la Agencia Laín Entralgo de la Comunidad de Madrid; 2009. Guías de Práctica Clínica en el SNS: UETS N.º 2007/5-2.

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CAPÍTULO 7

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Cuidados de enfermería en el ictus Alejandro Lendínez Mesa, Rosa Suñer Soler y Ana Navarro Meléndez

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INTRODUCCIÓN El ictus representa casi el 10% de todas las muertes en todo el mundo. En el año 2002, el ictus era la séptima causa de discapacidad ajustada por años de vida perdidos y se ha previsto que sea la sexta causa de discapacidad mundial en el año 20301,2. Si bien la mortalidad por ictus ha disminuido en las últimas dos décadas, la carga global de ictus en términos del número absoluto de personas afectadas cada año, sobrevivientes de ictus, muertes relacionadas y los años de vida perdidos es enorme, con la mayor parte de la carga en los países de ingresos bajos y medianos3,4. Actualmente se dispone de tratamientos eficaces que mejoran el pronóstico de los pacientes si se realizan en las primeras horas, sobre todo en las personas que presentan ictus isquémico5. Además, se ha observado que las personas que ingresan en unidades especializadas de atención en la fase aguda, llamadas unidades de ictus, presentan mejores resultados respecto a la disminución de mortalidad y dependencia6. Los cuidados deben proporcionarse desde los primeros síntomas; por ello, se establecen cinco niveles en la cadena asistencial: el primer nivel de reconocimiento de la enfermedad a nivel extrahospitalario, el segundo nivel con el traslado del paciente, un tercer nivel de atención en urgencias, un cuarto nivel en la unidad de ictus y/o de atención aguda por equipos multidisciplinares de ictus, y finalmente un quinto nivel de atención a la persona afectada en la fase subaguda y crónica7. En relación con esta última fase, fase en la que se centra el presente capítulo, se ha demostrado la eficacia de la rehabilitación en la reducción de la mortalidad y la dependencia de los pacientes con ictus. En este sentido, un mayor cumplimiento de las directrices de rehabilitación publicados en las guías de práctica clínica ha demostrado estar relacionado significativamente con la mejora de los resultados funcionales de los pacientes con ictus8–10. Pinedo et al.11 han señalado que los pacientes ingresados para tratamiento rehabilitador tras un ictus obtienen una ganancia funcional significativa y regresan mayoritariamente a su domicilio; además la satisfacción con el tratamiento rehabilitador y la información es elevada, aunque se ha observado que debe mejorar la formación del cuidador. En el presente capítulo se describen la valoración y el plan de cuidados de las personas que han padecido un ictus y se encuentran en la fase subaguda o crónica, ya en la fase de rehabilitación, en que la finalidad es recuperar al máximo posible sus capacidades, considerando importante el rol de la enfermería en los centros de neurorrehabilitación y en atención primaria12. En la descripción del plan de cuidados se han utilizado: el modelo de necesidades de Virginia Henderson para la valoración integral de la persona afectada13, la taxonomía NANDA para citar los posibles diagnósticos de enfermería en dicha situación14, las intervenciones NIC15 y los resultados esperados (NOC)16.

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VALORACIÓN DE LA PERSONA AFECTADA DE ICTUS EN LA FASE SUBAGUDA Y/O CRÓNICA Respirar normalmente La valoración incluye la inspección con la determinación del patrón respiratorio, la frecuencia respiratoria, la saturación de oxígeno (útil en los ictus en personas con enfermedad pulmonar obstructiva crónica [EPOC] de base y/o insuficiencia cardíaca y/o síndrome de la apnea del sueño) y la auscultación con la valoración de los ruidos respiratorios para detectar posibles anormalidades. Los estertores de mayor intensidad en la inspiración pueden indicar bronquios y alveolos con secreciones (bronconeumonías, edema pulmonar)17. La auscultación está especialmente indicada en las personas con ictus que cursaron deterioro de la deglución y que durante la fase subaguda y crónica continúan con esta alteración, por lo que mantienen el riesgo de neumonía por aspiración (ictus hemisféricos extensos e ictus de tronco cerebral). Los pacientes con síndrome de la apnea del sueño con ictus subagudo que pueden presentar disminución de la saturación de oxígeno pueden beneficiarse del tratamiento con ventilación mecánica no invasiva de presión positiva continua (CPAP) y mejorar las desaturaciones durante el período de rehabilitación postictus18. En la necesidad de respirar debe valorarse también si el paciente era fumador antes del ictus. En caso afirmativo, debe evaluarse la dependencia a la nicotina con el test de Fagerström 19 si no se dispone de estos datos previos procedentes de la hospitalización aguda. Durante la fase aguda del ictus, el paciente habrá recibido consejo para dejar de fumar y/o entrevista motivacional para incentivar el cambio; es fundamental seguir este proceso para conseguir la deshabituación tabáquica en la fase postaguda, ya que la abstinencia tabáquica disminuirá la posibilidad de una recidiva de ictus20. El éxito en este proceso, durante el primer año después del ictus, está relacionado con la intención de dejar el tabaco que tenía el paciente antes del ictus21, aunque también se ha observado que las lesiones en el córtex insular a causa del ictus pueden disminuir las ganas y el deseo de fumar tras el ictus21.

Comer y beber adecuadamente Debe valorarse la presencia de dificultad para comer, para masticar y para deglutir en pacientes sin alteraciones del nivel de conciencia y capaces de colaborar en dicha valoración tras la fase aguda. Por ello, se aconseja utilizar instrumentos que evalúen las dificultades de deglución ante diferentes consistencias de

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alimentos, que se detallan más adelante en este capítulo. La valoración de comer y beber adecuadamente incluye las determinaciones antropométricas con la medición del peso, la talla y el índice de masa corporal (IMC), que mide la proporción del peso sobre la estatura (kg/m 2); y también el estado de hidratación, inspeccionado la turgencia cutánea y la sequedad de mucosas17. Además, debe considerarse la valoración de parámetros bioquímicos específicos relacionados con el estado nutricional si el paciente está desnutrido, así como la presencia de otras enfermedades crónicas previas al ictus, relacionadas con la alimentación, que comporten la necesidad de dietas específicas, entre las que se deben destacar: la diabetes, la obesidad, la hipercolesterolemia, la hipertensión o la insuficiencia cardíaca. Una de las alteraciones más frecuentes relacionadas con la necesidad de alimentarse después del ictus es la disfagia, que se presenta en el 55% de los casos en fase aguda y, en función del lugar de la lesión y el volumen, puede permanecer en la fase crónica. La disfagia comporta riesgo de aspiración y neumonía, que puede presentarse en el 7% al 33% de los pacientes después del ictus22 con repercusiones en el estado nutricional, y se señalan prevalencias de desnutrición tras el ictus entre el 6,1% y el 62%23. En una revisión del tema se observó que las probabilidades de desnutrición aumentaron significativamente durante la fase de rehabilitación24, por lo que resulta fundamental la valoración del estado nutricional periódica en fase subaguda y crónica. Índices de IMC inferiores a 20 indican malnutrición y se asocian con el aumento de la mortalidad25. Las alteraciones visuales, del habla y las dificultades de lenguaje complican la comunicación adecuada sobre las necesidades y preferencias alimentarias. Los déficits cognitivos también limitan la capacidad de los pacientes para llevar a cabo las actividades necesarias para comer, lo que incrementa el riesgo de desnutrición26. El estado de la dentición también debe ser considerado para adecuar el tipo de nutrición, así como el seguimiento y la tolerancia de la alimentación por vía enteral en los pacientes con este tratamiento. La valoración de la persona con el test Mini Nutricional Assessment o MNA27 en el momento del ingreso en una unidad de rehabilitación puede ser de ayuda para valorar el estado nutricional de forma global.

Eliminar La incontinencia urinaria (IU) es un problema común en la fase crónica del ictus que puede afectar hasta a una tercera parte de los que han sobrevivido28. Se ha señalado que la IU es un factor determinante de peor calidad de vida percibida incluso a los tres años después del ictus29, y su cuidado se considera prioritario durante todo el proceso de rehabilitación, mediante programas de entrenamiento tanto para reeducar la función de la vejiga urinaria como la función intestinal30.

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En esta necesidad se debe valorar la existencia de incontinencia parcial o total; en caso afirmativo deben conocerse las características de la incontinencia (si es continua de día y/o de noche), el tipo de IU (de urgencia por hiperactividad del detrusor, por rebosamiento; de estrés, por fallos en el mecanismo de resistencia de la uretra; funcional o mixta). También debe conocerse el tipo de recursos que utiliza el paciente (colector, absorbente, sonda…), sin olvidar el diario miccional, que es fundamental para el manejo de la IU. En relación con la función intestinal, debe valorarse la existencia de estreñimiento por disminución de la actividad física a causa del ictus. Las alteraciones en la movilidad, en la visión y en la comunicación impiden la capacidad de la persona para el uso del inodoro con autonomía tras el ictus.

Moverse y mantener posturas adecuadas Después del ictus, gran parte de los afectados presentan limitaciones que les impiden ejecutar con autonomía las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria. Son frecuentes las limitaciones en la función motora; los déficits sensoriales y cognitivos; las alteraciones de la visión y del lenguaje, y la inestabilidad del humor31. Se ha observado que el 60% de los pacientes con ictus persiste con diferente grado de discapacidad32. La valoración en esta necesidad incluye evaluar el grado de movilidad y autonomía, las posturas que adopta el paciente y la presencia de fatiga ante el ejercicio. Las escalas de valoración de las actividades de la vida diaria, como el índice de Barthel33 o las escalas funcionales como la escala de Rankin34 son de gran utilidad para la valoración tras el alta y para estudiar la evolución de los pacientes durante el periodo de rehabilitación. En relación con el índice de Barthel, se ha señalado que el valor de 60 es el punto de inflexión por encima del cual la probabilidad de continuar viviendo en la comunidad es alta tras el ictus35. También se ha observado que peores puntuaciones a nivel funcional, mayor edad, ictus más grave, más dolor y reacciones emocionales más negativas resultaron ser predictores independientes de peores resultados en la fase de rehabilitación36.

Dormir y descansar El sueño-vigilia y la respiración dependen de la integridad del tronco cerebral y de los hemisferios cerebrales; por ello, después de un ictus son frecuentes los trastornos del sueño-vigilia y los trastornos respiratorios durante el sueño, sobre todo la apnea obstructiva del sueño. Además, la depresión postictus, el dolor o determinados fármacos también se han relacionado con las alteraciones del sueño en estas personas. Se ha observado que alrededor de un tercio de los pacientes con ictus presentan insomnio o hipersomnia (somnolencia diurna excesiva, fatiga, aumento de las necesidades de sueño). Los trastornos más graves del sueño-vigilia

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se dan en los ictus talámicos o de tronco cerebral37. La apnea obstructiva del sueño es considerada un factor de riesgo de ictus o de eventos cardiovasculares; por ello debe ser tratada38. En esta necesidad deben valorarse las horas de sueño que descansa el paciente (de noche y/o de día), los cambios en el patrón de sueño habitual del paciente y las verbalizaciones de insatisfacción con el descanso nocturno.

Vestirse y desvestirse Deben valorarse las dificultades para vestirse y desvestirse tras el ictus, así como la necesidad de adaptar la ropa a la situación funcional del paciente. También, la necesidad de recursos y ayudas, y sobre todo se ha de tener en cuenta que el hombro doloroso, la disminución de la visión y las alteraciones motoras y sensitivas a causa del ictus alteran esta necesidad.

Mantener la temperatura corporal dentro de los límites normales Debe valorarse regularmente la temperatura corporal, especialmente en aquellos pacientes con riesgo de infecciones respiratorias (pacientes con disfagia en fase subaguda y crónica) y/o urinarias (pacientes incontinentes). En esta necesidad debe considerarse la edad del paciente y el estado de autonomía para valorar la capacidad que tiene el paciente para ajustar la temperatura ambiental a sus necesidades, así como el uso de ropa adecuada.

Mantener la higiene corporal Deben valorarse la higiene corporal (estado de la piel, el cabello, las uñas, higiene bucal) y la capacidad funcional de la persona para realizarse su higiene. En caso de dependencia parcial o total en esta necesidad debe programarse la ayuda necesaria. En pacientes encamados y con movilidad restringida y/o desnutridos debe valorarse regularmente el estado de la piel para identificar zonas de presión, ya que los pacientes que son más dependientes funcionalmente son propensos a experimentar un mayor número de complicaciones, que incluyen las úlceras por presión39. El uso de escalas de valoración de riesgo de úlceras ha demostrado ser eficaz en la prevención de úlceras por presión. Específicamente, se ha observado que la utilización de la Escala de Braden como criterio de intervención para la prevención aumenta la eficacia de la evaluación de riesgos y la aplicación de otras intervenciones de prevención precoces40.

Evitar los peligros ambientales y evitar lesionar a 131

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otras personas Es importante valorar el estado de consciencia, la orientación temporal y espacial, las alteraciones sensoriales y de percepción, la presencia de dolor, el nivel de autonomía y los antecedentes de caídas. Hay que prestar especial atención a los pacientes que presentan ictus del hemisferio derecho con desconocimiento del lado izquierdo del cuerpo, en los que debe valorarse el riesgo de lesiones y caídas también durante la fase subaguda y crónica con escalas específicas41 y continuar con las intervenciones de formación sobre la actividad afectada que han demostrado ser efectivas42. En pacientes con movilidad limitada debe valorarse la necesidad de uso de recursos de ayuda para la movilización y la existencia de elementos de riesgo en el ambiente para poder prevenir caídas y garantizar la seguridad del paciente.

Comunicarse con los demás expresando emociones, necesidades, temores u opiniones En esta necesidad debe valorarse la capacidad de comunicación de la persona y su relación con la familia y el entorno. Deben evaluarse las alteraciones del lenguaje en relación con la fluencia y la repetición (afasia de Broca), las alteraciones en la repetición y, frecuentemente, la denominación alterada (afasia de conducción) y/o alteraciones de la comprensión auditiva, lectura y escritura (afasia de Wernicke). Su incidencia está entre el 21 y el 38% de los afectados de ictus43.

Vivir de acuerdo con sus propios valores y creencias El profesional de enfermería debe valorar en esta necesidad la percepción de salud y bienestar de la persona, las necesidades de espiritualidad o religiosidad para poder ayudar al paciente a afrontar la situación de enfermedad y a adaptarse de forma positiva.

Ocuparse en algo de tal forma que su labor tenga un sentido de realización personal La necesidad de realización personal puede estar alterada después del ictus, especialmente en los más jóvenes, que antes del ictus eran laboralmente activos. Se ha señalado que los pacientes jóvenes con ictus presentan un riesgo de desempleo 3,2 veces mayor después de 8 años de seguimiento44. En la persona afectada son frecuentes las alteraciones en la salud mental, y la depresión y la ansiedad son los trastornos más frecuentes también en la fase subaguda y crónica,

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que afectan a la percepción de salud y a la realización personal. Debe tenerse en cuenta que la depresión postictus afecta a la calidad de vida, a la recuperación funcional, a la función cognitiva y al uso de asistencia sanitaria en personas afectadas de ictus45. Se ha observado que el 24% de los afectados tendrán síntomas de ansiedad a los 6 meses o más después del ictus, lo que afecta a su rehabilitación46. En la fase subaguda y crónica, las escalas específicas de valoración de la ansiedad y la depresión ayudan a identificar situaciones de estrés, ansiedad y depresión que deben ser consideradas y tratadas.

Necesidad de participar en actividades recreativas Deben ser valoradas las actividades recreativas que realizaba el paciente antes del ictus y su capacidad para seguir con ellas o de hacer readaptaciones. Así mismo, debe valorarse el entorno social del paciente y la necesidad de seguir interactuando con él para favorecer la motivación al retorno de su vida anterior. Además, hay que tener en cuenta que la presencia de fatiga puede alterar esta necesidad y que la fatiga postictus se ha asociado con síntomas depresivos, ansiedad, falta de afrontamiento, la pérdida de control, emocional y síntomas conductuales47.

Necesidad de aprender y utilizar los recursos disponibles La valoración en esta necesidad incluye el conocimiento de las posibles limitaciones a causa del ictus de la persona afectada para el aprendizaje, y también se deben valorar los conocimientos de la persona y del cuidador sobre la enfermedad y su tratamiento, y fomentar su participación así como el cumplimiento terapéutico en su domicilio o en el centro de rehabilitación. El paciente necesita hacer frente a su nueva situación, tiene necesidades de información, necesidades físicas y no físicas, debe ser tratado con respeto, debe colaborar con los profesionales de la salud, asumir la responsabilidad y tomar el control de su situación cuando sea posible48.

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PRINCIPALES DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA EN LA FASE DE NEURORREHABILITACIÓN14–16,49 A continuación se exponen los principales diagnósticos de enfermería en la fase de neurorrehabilitación; sin embargo, hay que tener en cuenta que es posible que aquellos pacientes con enfermedad cerebrovascular que se encuentran en fase subaguda y/o crónica de neurorrehabilitación presenten otros diagnósticos de enfermería, como, por ejemplo, dolor, afrontamiento inefectivo, ansiedad, etc., que no se van a abordar en este capítulo.

Déficit de autocuidado: alimentación, baño e higiene, vestido y acicalamiento, uso del inodoro Criterios de resultados • El enfermo adquirirá las habilidades necesarias para autoalimentarse, realizar el autoacicalamiento, para usar el inodoro y realizar por sí solo su higiene diaria. • La familia demostrará habilidades y conocimientos en la realización de actividades de autocuidado si el enfermo necesitase ayuda o suplencia en la actividad.

Cuidados de enfermería50–54 • Alimentación: • Asegurar la alimentación e hidratación adecuada mediante una dieta equilibrada. • Preparar o ayudar a preparar el alimento de manera que el paciente pueda alimentarse por sí solo, ayudándole principalmente en las actividades más difíciles, como cortar y pelar alimentos y facilitar la utilización de ayudas técnicas. • Orientar y educar a la familia y al paciente sobre las ayudas técnicas que existen para la alimentación (vasos adaptados, cubiertos con empuñaduras, rebordes para platos, bandejas especiales), en relación con la presencia de hemiplejias o hemiparesia con presencia braquial, que dificulta al paciente realizar la actividad. • Acicalamiento: • Asegurar que el enfermo este cómodo y proporcionarle ropa limpia tantas veces como haga falta. • Proporcionar ayuda y orientación al paciente durante la realización de la acción de vestirse y desvestirse.

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• Orientar y educar al paciente y a su familia sobre las ayudas técnicas adecuadas para vestirse y desvestirse (calzadores, abrochabotones) o distintos métodos para el cierre de las prendas (utilizar velcros, gomas, botones grandes), recomendando siempre en la medida de lo posible la utilización de prendas holgadas, como el chándal. • Incentivar en la realización de las tareas relacionadas con el acicalamiento, tanto a la familia como al propio paciente. • Colaborar junto con terapia ocupacional sobre la educación y el entrenamiento en técnicas sencillas para vestirse y desvestirse, graduándolo según el grado de independencia que el paciente presente durante la rehabilitación. • Procurar motivar al paciente y a la familia para una correcta ejecución de la actividad. • Uso del inodoro: • Proporcionar la ayuda necesaria en el uso del orinal o el inodoro. • Estimular la participación por parte del paciente y de su familiar en esta actividad, siempre y cuando el estado del paciente lo permita. • Programar idas al inodoro para reeducar la eliminación urinaria y fecal, según el estado del paciente. • Realizar reentrenamiento vesical cuando el paciente es portador de sonda vesical para intentar retirarla; tras su retirada se puede realizar la comprobación, mediante observación, de la presencia de diuresis espontánea o mediante la realización de una ecografía vesical. • Higiene: • Involucrar a las familias y/o cuidadores en la realización del aseo personal o la higiene del paciente. • Enseñar y educar al paciente y a la familia en cómo realizar la higiene en la cama mediante técnicas sencillas, y cómo supervisarlas. • Instruir a la familia y al paciente sobre cómo realizar la ducha, con la colaboración de los profesionales y de las ayudas técnicas disponibles en los centros hospitalarios para entrenamiento y aseo de los pacientes (sillas de baño, bancos instalados en las paredes, agarraderas, etc.). • Insistir en la necesidad de controlar la temperatura del agua, lo cual es importante si se considera la pérdida de sensibilidad que los pacientes pueden presentar en el lado afectado.

Deterioro de la movilidad física Criterios de resultados • Tanto el paciente como la familia serán capaces de realizar las movilizaciones y/o transferencias con o sin ayudas en el momento del alta hospitalaria.

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Cuidados de enfermería52–55 • Iniciar la tolerancia a la sedestación de largos tiempos siempre que el estado del paciente lo permita. • Animar al enfermo y a la familia a realizar actividades que apoyen la rehabilitación que realizan en sala con los terapeutas, siempre respetando las pautas de estos, con el fin de mejorar la tolerancia progresivamente. • Estimular la deambulación siempre en consenso con el fisioterapeuta y proporcionando, si fuese necesario, ayudas técnicas al paciente.

Deterioro de la deglución Criterios de resultados • El paciente recuperará la deglución o integrará adaptaciones en la alimentación para evitar complicaciones secundarias.

Cuidados de enfermería56–59 • Detección y evaluación del trastorno de la deglución a través del método de exploración clínica volumen-viscosidad. • Adaptaremos la dieta al paciente pautando viscosidades y volúmenes según el resulta-do del test de cribado, asegurando a su vez las medidas posturales y del entorno (cua-dro 7-1). C U A D R O 7 - 1 Medidas par a pac ient es c on det er ior o de la

degluc ión Medidas alimentarias • Adaptación de la consistencia de la dieta y líquidos (néctar, pudin, miel) • Adaptación de los volúmenes:

• 5 ml → Cuchara de postre • 10 ml → Cuchara cadette • 20 ml → Cuchara sopera • Evitar el uso de pajitas (incapacidad para controlar el volumen) • Evitar el uso de gelatinas, preferentemente utilizar aguas gelificadas y/o espesantes comerciales (favoreciendo el sabor con agua de sabores y/o espesantes comerciales de sabores)

Medidas posturales • Sentar al paciente en 90º o lo más recto posible • Favorecer la realización de la maniobra mentón-esternón • Recordar la lateralización de la cabeza hacia el lado afectado

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Medidas del entorno • Evitar las comidas con la televisión, radios y/o distracciones • Favorecer un ambiente íntimo durante la alimentación para facilitar las ingestas del paciente • Darle su tiempo para la alimentación • Evitar hablarle para prevenir atragantamientos • Colocar una sonda de alimentación artificial (sonda nasogástrica) si no presenta una tolerancia por vía oral segura y/o eficaz para una correcta administración de la alimentación; en este caso de la nutrición enteral. • Retirada de las sondas de alimentación artificial según la tolerancia del paciente e introducción de la alimentación por vía oral. • En el tratamiento de la disfagia en la fase postaguda y crónica hay que tener en cuenta que los pacientes desnutridos que reciben suplementación nutricional oral intensiva con un alto contenido calórico muestran una mayor mejoría en la función motora y mayores tasas de regreso a casa.

Deterioro de la comunicación7 Criterios de resultados • El paciente sabrá comunicarse, ya sea de forma oral o a través de medios de apoyo (gestos, pictogramas…).

Cuidados de enfermería • Valorar y tener en cuenta el estado cognitivo del paciente y su capacidad de expresarse y de comprensión. • Mantener el contacto visual y minimizar las distracciones externas. • Favorecer la comunicación con preguntas cortas, que favorezcan las respuestas dicotómicas. • Apoyar al trabajo del logopeda instruyendo a la familia en el manejo de tableros de comunicación, pizarras, gestos.

Patrón respiratorio ineficaz Criterios de resultados • El paciente mantendrá o recuperará un patrón respiratorio normalizado.

Cuidados de enfermería60–64 • Aspiración de las vías aéreas siempre que sea necesario. • Colaboración con los fisioterapeutas en la realización de técnicas de fisioterapia respiratoria relacionadas con diversas alteraciones, como las siguientes:

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• Debilidad de la musculatura abdominal junto con hipotonía del suelo pélvico, que van a imposibilitar una creación por parte del paciente de presiones positivas intraabdominales que generen flujos espiratorios eficaces, por lo que van a reflejar un aumento importante de la capacidad residual funcional. • Alteración de la dinámica del diafragma, ya que una lesión focal de cualquiera de los hemisferios nos lleva a una alteración de la musculatura respiratoria contralateral. Disminuye la capacidad de expansión del hemidiafragma afectado, ya sea por parálisis o alteración, por lo que disminuirán los volúmenes pulmonares, y se producirá el descenso de la capacidad vital. • Contracturas a nivel de la caja torácica, que se encuentra retraída debido a la espasticidad, característica en este tipo de pacientes. • Estos pacientes cuentan con aproximadamente un 40% menos de capacidad para realizar ejercicio que los sujetos sedentarios para su edad y sexo, y con entrenamiento cardiovascular se consigue una mejora a este nivel. • En caso del que paciente sea portador de cánulas de traqueotomía se llevarán a cabo los cuidados según el protocolo del centro.

Deterioro de la eliminación urinaria Criterios de resultados • El paciente recuperará el patrón de eliminación habitual o, en caso de trastornos urinarios, se proporcionará confort al paciente.

Cuidados de enfermería • Valorar el patrón miccional y llevar un control del equilibrio hídrico. • Evaluar y controlar periódicamente la posible presencia de globo vesical, dado que los pacientes con ictus pueden desarrollar una vejiga neurogénica hipoactiva, ya sea mediante la palpación o a través de ecografía vesical, favoreciendo el establecimiento de medidas para la correcta eliminación urinaria (sondaje intermitente o permanente). • Reeducación del esfínter vesical según el proceso que presente (cuadro 7-2) y siempre contando con el apoyo de la familia para una mejor adaptación al proceso. C U A D R O 7 - 2 Mét odos de r eeduc ac ión ur inar ia

Incontinencia urinaria • Técnicas y ejercicios según pautas de fisioterapia

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• Reorientación cognitiva (pautas horarias, entrenamientos de hábitos…)

Retención urinaria • Sondaje vesical permanente • Sondaje vesical intermitente • Estimulación en la zona suprapúbica • Maniobra de Credé

Incontinencia fecal Criterios de resultados • El enfermo recuperará su patrón de eliminación intestinal.

Cuidados de enfermería • Valorar el patrón de eliminación intestinal. • Evaluar y controlar el ritmo intestinal con el fin de evitar el estreñimiento; se podrá realizar mediante laxantes orales o evacuantes rectales (enemas, supositorios de glicerina). • En caso de estreñimiento proporcionaremos dieta rica en fibra. • Reeducar mediante pautas horarias el patrón de eliminación fecal, colocando al paciente en el inodoro.

Riesgo de deterioro de la integridad cutánea Criterios de resultados • El enfermo mantendrá su integridad cutánea durante y tras el periodo de hospitalización.

Cuidados de enfermería64–71 • Protección e hidratación de prominencias óseas y puntos de presión, mediante la aplicación de ácidos grasos hiperoxigenados, ya que se ha observado que tienen un efecto protector. • Realizar cambios posturales cada 2-3 horas con almohadas, asegurando minimizar las presiones en cada cambio en el tiempo de encamamiento. Estos cambios son importantes para minimizar el riesgo, ya que dentro de las unidades de rehabilitación el paciente pasa largos tiempos en sedestación, y permiten evitar la aparición de úlceras por presión. • Colocar al paciente en una superficie de manejo de presiones si es necesario.

Desatención unilateral 139

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Criterios de resultados • El enfermo reconocerá el lado afectado e intentará adaptarse a su situación de discapacidad.

Cuidados de enfermería7 • Ayudaremos al paciente a integrar y estimular el hemicuerpo afectado. • Concienciaremos al paciente para evitar posibles lesiones. • Durante el tiempo que el paciente esté solo adaptaremos el entorno a sus necesidades por el lado del hemicuerpo no afectado para mejorar su autonomía, e indicaremos a la familia que adapte las necesidades por el hemicuerpo afectado, forzando la hemiatención de ese lado (por ejemplo, adecuar la colocación de su cama, de la mesilla, etc.). • Estimularemos el lado afectado con distintos estímulos (acariciar con cepillos, agua fría y caliente, rozar con distintas texturas…).

Riesgo de cansancio del rol de cuidador Criterios de resultados • El cuidador manifestará sentirse capacitado para afrontar la situación y llevará a cabo con destreza las técnicas y habilidades necesarias para brindar los cuidados.

Cuidados de enfermería72–76 • Planificar conjuntamente la organización de los cuidados teniendo en cuenta los recursos humanos y materiales disponibles, y la necesidad del cuidador de satisfacer sus propias necesidades y mantener roles anteriores. • Pactar períodos de descanso y distracción para el cuidador, remarcando la necesidad de prestar atención a su bienestar físico y psíquico. • Potenciar las relaciones entre el paciente y su cuidador o familiar. • Educar al familiar o cuidador en las técnicas y habilidades necesarias para brindar los cuidados necesarios. • Estimular la expresión de sentimientos, ideas y emociones. • Derivar a otros profesionales del equipo interdisciplinar si lo vemos necesario (psicólogo, trabajador social, etc.). • Hay evidencia de que la información mejora el conocimiento del ictus, mejora la satisfacción del paciente y el cuidador, y reduce las puntuaciones de depresión de los pacientes. Aunque la mejor manera de proporcionar información no se conoce ampliamente, se ha observado que las estrategias que involucran de manera activa a los pacientes y los cuidadores y que incluyen el seguimiento previsto para la clarificación y el refuerzo tienen un mayor efecto en el estado de ánimo del paciente.

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CONCLUSIONES Los cuidados del paciente con ictus pueden ser complejos tras el episodio agudo, objetivando que a partir del alta hospitalaria la planificación de un programa de neurorrehabilitación mejora la situación funcional del paciente y disminuye la dependencia. En la atención integral desarrollada por los profesionales de enfermería, durante la fase de rehabilitación, se deben valorar de forma integral todas las necesidades de los pacientes, para favorecer la autonomía y el empoderamiento de las personas afectadas; es fundamental una rigurosa planificación de cuidados planteando la evaluación de resultados de acuerdo a los diagnósticos enfermeros. En este sentido, además de mejorar el estado funcional se previenen complicaciones que pueden ser graves en estos pacientes, como infecciones respiratorias en el caso de pacientes con disfagia orofaríngea o infecciones del tracto urinario en caso de incontinencia urinaria, y reeducando funciones básicas. No obstante, de la revisión de la literatura acerca de los cuidados enfermeros en la fase de rehabilitación de la persona con ictus, se desprende que enfermería debe continuar avanzando desde la investigación para incorporar mayor evidencia a la práctica diaria, para demostrar la eficacia de diversas intervenciones que aplicamos en los pacientes.

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CAPÍTULO 8

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Traumatismo craneoencefálico Mireya Covadonga Fernández-Fournier Fernández y Silvia Reverté Villaroya

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INTRODUCCIÓN El término traumatismo craneoencefálico (TCE) engloba cualquier lesión física o funcional del contenido craneal producida como resultado de un intercambio brusco de energía mecánica. Tiene un impacto importante en la salud de la población, tanto en mortalidad como en morbilidad y discapacidad, con importantes repercusiones médicas, sociales y económicas1,2.

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ETIOLOGÍA Y EPIDEMIOLOGÍA Existe gran variabilidad en la estimación de la incidencia del TCE debido a las diferentes definiciones: se pueden calcular visitas a servicios de urgencia, hospitalizaciones y/o muertes. Incluyendo a todos los pacientes que acuden por traumatismo craneal, desde los que reciben un mínimo impacto hasta los que llegan en coma, el TCE constituye el motivo de consulta neuroquirúrgico más frecuente en urgencias y es una de las causas más frecuentes de muerte e incapacidad en la edad pediátrica3. Se calcula que ingresan en España al menos 20.000 personas por TCE cada año, con una tasa de incidencia hospitalaria de 472,6 por millón de habitantes, de los cuales un 32% se deben a accidentes de tráfico4. Se calcula que la incidencia de TCE es 1,6 veces mayor en los varones. Estas cifras son similares a las de otros países de nuestro entorno. La tasa media anual de defunciones por TCE es de 20,2 por millón de hombres y 7,2 por millón de mujeres en accidente de tráfico, y de 35,0 y 22,2, respectivamente, por otros mecanismos, sin incluir a pacientes que fallecen por TCE antes de llegar a un centro hospitalario4. Según datos del Instituto Nacional de Estadística (INE), se calcula que 41.029 personas presentan en España secuelas clínicas causadas por un TCE5. Los mecanismos más frecuentes de TCE son las caídas, que afectan principalmente a mayores de 75 años; los accidentes de tráfico, que afectan con mayor frecuencia a los jóvenes; y las lesiones producidas en circunstancias de violencia4. En los últimos años, las campañas de seguridad vial y el envejecimiento de la población han condicionado un cambio en el patrón de incidencia de TCE en nuestro país. En la década pasada, la incidencia de TCE por accidente de tráfico se redujo un 60,2%4; sin embargo, ha habido un aumento importante de TCE producido por otros mecanismos, como las caídas, fundamentalmente en mayores de 75 años. Actualmente se estima que el 50% de las personas que fallecen a causa de un TCE mueren inmediatamente después del accidente, el 30% en las dos primeras horas y el 20% después de varios días. Con tratamiento intenso y precoz se puede disminuir la mortalidad hasta un 20%. Se calcula que el 43,3% de la población que sufre un TCE tiene discapacidad residual al cabo de un año3.

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CLÍNICA La clínica resultante de un TCE es altamente heterogénea. Hay muchas maneras diferentes de clasificar a los pacientes en términos de gravedad clínica, mecanismo de la lesión y fisiopatología, y ello puede afectar tanto al pronóstico como al tratamiento.

Clasificación del traumatismo craneoencefálico Según el nivel de conciencia El TCE se divide en leve, moderado y grave según la escala de Glasgow para el coma (EGC)6 (tabla 8-1). TABLA 8-1 Escala de Glasgow para el coma Apertura ocular Espontáne a, 4 A la voz, 3 Al dolor, 2 No ape rtura ocular, 1

Respuesta motora Cumple órde ne s, 6 Localiza e l dolor, 5 Re tira ante e l dolor, 4 Fle xión patológica, 3 Exte nsión patológica, 2 No re spue sta motora, 1

Respuesta verbal Discurso cohe re nte y orie ntado, 5 Confuso, 4 Emite palabras aisladas, 3 Emisión de sonidos, 2 No re spue sta ve rbal, 1

TCE leve: 14-15 puntos, TCE moderado: 9-13 puntos, TCE grave: ≤ 8 puntos. Se puntúa siempre la mejor respuesta. La puntuación mínima es 3/15.

En el TCE leve (EGC 14-15), los pacientes refieren dolor de cabeza, confusión y amnesia. Suele existir una recuperación neurológica completa a pesar de que algunos de estos pacientes tienen dificultades de concentración o memoria frecuentemente pasajeras7. En el TCE moderado (EGC 9-13), el paciente se encuentra letárgico o estuporoso. Clínicamente, los pacientes con TCE moderado requieren hospitalización. Tambien pueden presentar fatiga, mareo, cefalea y dificultad para concentrarse, que se asocian a un síndrome posconmoción. En el TCE grave (EGC 3-8), el paciente se encuentra comatoso. Estos pacientes requieren ingreso a unidades de cuidados intensivos (UCI) y la adopción de medidas urgentes para el control de la vía aérea, ventilación mecánica, evaluación o intervención quirúrgica y monitorización de la presión intracraneal (PIC). Este grado se asocia a baja supervivencia8. Es importante saber que hasta un 30% de los pacientes con TCE leve pueden presentar lesiones en la tomografía computarizada (TC) cerebral y que estas podrían llegar a requerir tratamiento quirúrgico9. Se recomienda una valoración médica de todos los pacientes, que será urgente en aquellos pacientes con una

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puntuación en la EGC < 15.

Según la integridad de las meninges Los TCE también se clasifican en abiertos o cerrados según la integridad de la meninge externa, la duramadre. Se debe sospechar un TCE abierto ante la salida de líquido cefalorraquídeo (LCR) a través de la herida, la nariz, la boca o los oídos. En estos casos es recomendable realizar una profilaxis antibiótica10.

Según las lesiones producidas • Lesiones epicraneales: en el cuero cabelludo y los tejidos blandos. Requieren una inspección cuidadosa, palpar para descartar fracturas, limpiar, rasurar la zona y suturar, si procede. Se incluyen los hematomas, que se dividen en subperiósticos (delimitados por huesos) y subgaleales (aquellos que cruzan suturas óseas). • Fracturas craneales:

• Fracturas lineales: se aprecian en la radiografía simple, finas y más negras que las líneas de suturas o vasos10. No precisan tratamiento y tienen tendencia a cerrarse. Es conveniente dejar al paciente unas horas en observación. • Fracturas de la bóveda con hundimiento: suelen requerir intervención quirúrgica y profilaxis antibiótica si se ha producido una lesión penetrante11. • Fracturas de la base del cráneo: estas fracturas pueden fácilmente pasar desapercibidas en la TC craneal y la radiografía simple de cráneo. Se deben sospechar por signos clínicos o radiológicos indirectos: rinolicuorrea, otolicuorrea, otorragia o hemotímpano, equimosis retroauricular (signo de Battle), equimosis periorbitaria («ojos de mapache»), lesión de pares craneales, opacidad de senos paranasales o presencia de neumoencéfalo10. Estas fracturas no requieren tratamiento per se, pero sí lo requieren sus complicaciones, como las fístulas carótido-cavernosas, aneurismas postraumáticos, fístulas de LCR y parálisis facial por fractura del hueso temporal. Si se produce un neumoencéfalo a tensión, este debe ser evacuado de manera urgente10. • Hematoma extradural o epidural: colección hemática localizada entre la tabla interna y la duramadre. La mayoría se deben a una lesión de la arteria meníngea media o de una de sus ramas. Se suele observar una pérdida de consciencia breve (presente en un 40% de los pacientes), seguida de un intervalo lúcido que puede durar varias horas. Posteriormente, el paciente presenta un deterioro neurológico y puede presentar síntomas por herniación cerebral. Se diagnostica con la TC craneal, en la que se observa una colección biconvexa (la morfología se debe a que la expansión está limitada por las suturas craneales) y suele conllevar efecto de masa. La mayoría de los casos requieren tratamiento

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quirúrgico10 (fig. 8-1). Los casos que no se operen requieren ingreso, observación y control radiológico11. Hay que tener en cuenta que pueden desarrollarse horas después del traumatismo, por lo que una TC craneal inicialmente normal no debe dar una sensación de falsa seguridad10.

FIGURA 8-1

Hematoma epidural.

• Hematoma subdural (agudo y crónico): colección hemática localizada en el interior de las meninges, entre la duramadre y la aracnoides, producida por disrupción de estructuras venosas. Presenta forma de semiluna cóncava hacia el tejido cerebral, cuya intensidad varía en función de la evolución temporal: los agudos son hiperintensos (fig. 8-2) y pierden intensidad con el paso del tiempo (fig. 8-3). Los síntomas pueden tardar de horas a semanas en aparecer. Un TCE leve en un anciano puede manifestarse como un síndrome confusional por hematoma subdural crónico semanas después. Requieren cirugía precoz los sintomáticos y, en función de su volumen, desviación de la línea media o presión intracraneal (PIC)10,11.

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FIGURA 8-2

Hematoma subdural agudo.

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FIGURA 8-3

Hematoma subdural crónico.

• Hemorragia subaracnoidea: extravasación de sangre al espacio subaracnoideo. El tratamiento y las posibles complicaciones son las de las hemorragias subaracnoideas secundarias a otras causas. • Hematoma intraparenquimatoso: colección de sangre en el tejido cerebral. En la TC craneal se identifican como lesiones hiperdensas, con un área hipodensa de edema alrededor. Requieren intervención quirúrgica en función de su tamaño, accesibilidad o aumento de tamaño. • Conmoción cerebral: incluye los TCE leves o moderados que cursan con alteración postraumática del estado mental, que pueden afectar a la orientación, a la atención y a la memoria. En ocasiones se asocia una pérdida de consciencia breve9. En la mayoría de ocasiones, la TC craneal es normal o se identifican únicamente mínimos focos hemorrágicos, ya que la lesión es principalmente funcional. La mortalidad es muy baja, pero puede haber secuelas como cefalea, irritabilidad, mareo, tinnitus, alteraciones del sueño o de la cognición, etc. Técnicas como la resonancia magnética (RM) craneal, la RM con tensor de difusión y pruebas metabólicas como la tomografía por emisión de positrones (PET) son más sensibles que la TC craneal y pueden ser útiles para establecer un pronóstico6. • Contusión cerebral: lesiones heterogéneas que incluyen hemorragias punteadas con edema y necrosis. Requieren observación, ya que con el

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transcurso del tiempo pueden aparecer lesiones inexistentes previamente, o evolucionar y confluir las que ya están, lo que puede condicionar un aumento de la PIC, deterioro neurológico y necesidad de tratamiento quirúrgico urgente. Se producen tanto en el lado del cerebro que sufre el impacto como en el contralateral (por contragolpe)6. • Lesión axonal difusa: lesiones en la unión córtico-subcortical, en el cuerpo calloso o en el tronco del encéfalo que ocasionan fragmentación y dilatación axonal. Conlleva con frecuencia coma prolongado o estado vegetativo persistente. • Edema cerebral: la isquemia postraumática activa una cascada de eventos metabólicos con liberación de radicales libres y citocinas que causan muerte celular y edema cerebral, con acúmulo de líquido en el tejido y desplazamiento de estructuras vecinas por gradientes de presión. En la TC, el edema se visualiza como una hipodensidad del parénquima cerebral. Otros hallazgos que indican edema son la pérdida de interfase entre la sustancia gris y la sustancia blanca, el borramiento de surcos y la obliteración de cisternas de la base y ventrículos. • Hernias cerebrales: el cráneo conforma una cavidad inextensible. Además de la destrucción tisular que deriva de las contusiones y sangrados, se pueden producir lesiones por desplazamiento de estructuras entre los distintos compartimentos intracraneales provocadas por gradientes de presión.

Fisiopatología de la lesión en el traumatismo craneoencefálico Los mecanismos de lesión cerebral tras un TCE se dividen en dos categorías separadas aunque relacionadas: • La lesión cerebral primaria se produce en el momento del traumatismo, por impacto directo, aceleración y deceleración, lesión penetrante y ondas de choque. Aunque estos mecanismos son heterogéneos, todos ellos son el resultado de las fuerzas mecánicas externas transferidas al contenido intracraneal. • La lesión cerebral secundaria resulta de una cascada de mecanismos de lesión molecular que se inician en el momento del trauma inicial y continúan durante horas o días, contribuyendo a la muerte de las células del tejido nervioso, al edema cerebral y a un aumento de la presión intracraneal que pueden agravar aún más la lesión cerebral. Controlar y evitar esta cascada inflamatoria y lesional es clave para evitar daño adicional al sistema nervioso central (SNC).

Complicaciones y secuelas del traumatismo 157

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craneoencefálico Los síntomas dependerán de la localización de la lesión, así como de su extensión. Las consecuencias más comunes y directas derivadas de los TCE, como hipoxia, hemorragia e hipertensión endocraneana, contribuyen a las lesiones difusas en las estructuras encefálicas. Un TCE puede ocasionar alteraciones focales, como: alteraciones motoras, sensitivas, cognitivas, del lenguaje, conductuales y sensoriales, con repercusiones familiares y sociales, que son desencadenantes de una discapacidad12. Además de los déficits neurológicos focales, un TCE puede dejar otras secuelas, como cefalea crónica, trastornos del sueño, vértigo, hipogonadismo hipogonadotropo o crisis comiciales y epilepsia. Recordemos que las crisis comiciales que ocurran durante la primera semana normalmente serán sintomáticas y no implican epilepsia secundaria9. Por otro lado, al menos uno de cada diez pacientes con TCE moderado experimentan secuelas cognitivas y conductuales a largo plazo, incluyendo déficits de memoria, de la velocidad de procesamiento de la información, atención y funciones ejecutivas13,14. Tras un TCE leve, una nueva concusión multiplica el riesgo de desarrollar secuelas neuropsicológicas, así como de fallecer por el llamado síndrome de segundo impacto, por lo que existen recomendaciones sobre cuándo puede volver un atleta a practicar deporte tras una conmoción cerebral6.

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EVALUACIÓN Y MANEJO GENERAL DEL PACIENTE DESPUÉS DE UN TRAUMATISMO CRANEOENCEFÁLICO En muchos centros, la valoración inicial del paciente con TCE la realizan internistas, neurólogos, cirujanos generales u otros especialistas, quienes han de saber realizar una anamnesis adecuada y una exploración neurológica básica, conocer cuándo está indicada una prueba radiológica, distinguir qué pacientes pueden ser dados de alta y cuáles deben permanecer en observación, así como qué pacientes requieren una valoración neuroquirúrgica. En caso de no disponer de neurocirujano de guardia, deben saber cuándo y cómo trasladar al enfermo.

Evaluación inicial tras un traumatismo Los pacientes que sufren un TCE deben ser tratados urgentemente como cualquier politraumatizado. Durante el manejo se debe tener presente en todo momento la posibilidad de que haya lesiones aún no diagnosticadas en el SNC y en otros órganos con posibles sangrados activos. Aproximadamente el 5-10% de los pacientes con TCE presentan una lesión medular15. Se debe asumir que cualquier politraumatizado presenta una fractura vertebral inestable hasta que se demuestre lo contrario, por lo que para movilizar al paciente se debe utilizar un plano duro. Los pasos que se deben seguir incluyen: 1. Asegurar la vía aérea. 2. Asegurar la respiración. Se recomienda la ventilación con bolsa y mascarilla. 3. Evaluar la situación hemodinámica y mantener la frecuencia cardíaca y una tensión sistólica (TAS) > 90 mmHg. 4. Exploración neurológica, incluyendo respuesta a estímulos, reactividad pupilar, reflejos troncoencefálicos, fuerza, sensibilidad y fondo de ojo. 5. Investigar otras posibles lesiones traumáticas.

Actitud intrahospitalaria y manejo En la fase aguda, el diagnóstico precoz y el tratamiento agresivo puede prevenir la lesión secundaria producida por las complicaciones tras un TCE. La gestión adecuada puede mejorar significativamente la mortalidad y la morbilidad, al tiempo que reduce los costes de la estancia hospitalaria y de atención médica.

Tratamiento de mecanismos de lesión neural 159

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secundaria El personal sanitario responsable de la observación y monitorización de un paciente que ha sufrido un TCE debe conocer los factores que contribuyen a lesión secundaria y cómo se tratan11: • Hipoxia: se debe monitorizar la saturación de oxígeno y administrar oxígeno o intubar si es necesario. Se recomienda asegurar una PaO 2 > 60 mmHg11. • Hipoglucemia e hiperglucemia: el objetivo será mantener una glucemia > 80 y < 140-170 mg/dl11. • Hipotensión: el descenso de la TAS por debajo de 90 mmHg puede condicionar daño neuronal por hipoperfusión y requiere un tratamiento intensivo11. • Temperatura: se recomienda mantenerla por debajo de los 37 ºC6. • Crisis comiciales: hay autores que recomiendan un tratamiento profiláctico de 7 días tras el TCE con fenitoína o ácido valproico. Es necesario realizar un tratamiento adecuado de las crisis, ya que conllevan hipermetabolismo cerebral. En pacientes sedados es necesario registrar la actividad electroencefalográfica, pues pueden presentarse crisis clínicamente silentes debido a la sedación6. • Otras complicaciones médicas: es importante una toma de las constantes del paciente, incluyendo tensión arterial, frecuencia cardíaca, glucemia y temperatura, así como una correcta diuresis. Se debe asegurar un buen estado nutricional, mediante nutrición enteral o parenteral, si es necesario. Asimismo, es importante aplicar medidas profilácticas para prevenir trombosis venosa profunda, úlceras por presión y úlcera gastrointestinal por estrés, así como realizar un adecuado tratamiento de coagulopatías.

Etiología del traumatismo Debe realizarse en algún momento una anamnesis cuidadosa sobre la causa del traumatismo (caída accidental, pérdida de conocimiento…) y estudiar los posibles desencadenantes. En niños se debe considerar siempre la posibilidad de malos tratos. Ante motivos de consulta, tales como crisis o apnea debemos sospechar un posible TCE. Se debe considerar siempre la posibilidad de hemorragias espontáneas por discrasias sanguíneas, malformaciones vasculares o enfermedades tales como la malaria, aciduria glutárica tipo 1, galactosemia o linfocitosis hemofagocítica.

Fase de rehabilitación El programa de tratamiento de rehabilitación debe planificarse de acuerdo con los déficits de cada paciente, idealmente con un abordaje integral con participación de diversos profesionales de la salud, con evaluación periódica de los cambios y ajustes al tratamiento, que debe fundamentarse en la neuroplasticidad17,18.

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Las técnicas de neurorrehabilitatión son diversas, y su utilidad y aplicación dependen de las características del paciente y del momento en su evolución. Los objetivos de la rehabilitación en pacientes con TCE se resumen en: • Disminuir el dolor. • Reeducar la sensibilidad. • Mejorar el movilidad articular. • Modular el tono muscular. • Favorecer el equilibrio y las reacciones posturales. • Mejorar la fuerza muscular. • Favorecer el control voluntario. • Mejorar la coordinación. • Reeducar la marcha. • Entrenar las actividades de la vida diaria. • Favorecer la funcionalidad. • Favorecer la comunicación verbal y la deglución correcta en caso de presentarse alguna alteración de las mismas. • Mejorar las posibles alteraciones tanto cognitivas como conductuales que pueden estar presentes. Estos objetivos se pueden cumplir basándose en la atención integral aplicada por el equipo interdisciplinar que les atiende en la fase de neurorrehabilitación.

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CAPÍTULO 9

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Cuidados de enfermería en el traumatismo craneoencefálico Mónica Casero Alcázar y María del Pilar Fraile Gómez

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INTRODUCCIÓN El daño cerebral adquirido (DCA) se define como una lesión producida de forma súbita en las estructuras cerebrales y que puede conducir a una discapacidad de intensidad variable1. En casos de daño cerebral grave, la probabilidad de que la discapacidad sea permanente es muy elevada. Los casos más graves de daño cerebral pueden llevar al estado de coma, a un estado vegetativo persistente o la muerte. Dentro de las etiologías del DCA se encuentran los traumatismos craneoencefálicos (TCE), entre otras2. El concepto de TCE engloba cualquier lesión física o funcional del contenido craneal producida como resultado de un intercambio brusco de energía mecánica. Tiene un impacto importante en la salud de la población, tanto en mortalidad como en morbilidad y discapacidad, con importantes repercusiones médicas, sociales y económicas.

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VALORACIÓN DE ENFERMERÍA Siguiendo el modelo de cuidados de enfermería de Virginia Henderson, en la tabla 9-1 se exponen las necesidades básicas que presentan los pacientes que han sufrido un TCE. Además, se dispone de escalas que ayudan a valorar a los pacientes con TCE (cuadro 9-1)3–5. C U A D R O 9 - 1 H er r am ient as de evaluac ión en pac ient es c on

t r aum at is m o c r aneoenc ef álic o • Índice de Barthel (Barthel Index): evalúa el grado de funcionalidad, mide la capacidad de la persona de realizar las actividades de la vida diaria10. • Escala pronóstica de Glasgow (Glasgow Outcome Scale, GOS): evalúa el estado de conciencia. • Escala de nivel del funcionamiento cognitivo Rancho Los Amigos (Level of Cognitive Functioning Scale): en caso de padecer afectación neurológica o psicológica leve, con el fin de evaluar el estado cognitivo del comportamiento del paciente con su entorno.

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TABLA 9-1 Valoración de enfermería según las necesidades establecidas por Virginia Henderson en pacientes con traumatismo craneoencefálico

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PRINCIPALES DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA A continuación se exponen los principales diagnósticos de enfermería para los pacientes que han sufrido un TCE6–14.

Limpieza ineficaz de las vías respiratorias Criterios de resultados • El paciente será capaz de eliminar las secreciones u obstrucciones del tracto respiratorio para mantener las vías aéreas permeables.

Cuidados de enfermería • Realizar aspiración endotraqueal u orotraqueal, según corresponda, siempre que sea necesario. • Administrar tratamientos con aerosol, si está indicado. • Enseñar al paciente y/o a la familia a utilizar los inhaladores prescritos, si es el caso. • Regular la ingesta de líquidos para optimizar el equilibrio hídrico. • Vigilar el estado respiratorio y de oxigenación, según corresponda. • Colaboración con los fisioterapeutas en la realización de técnicas de fisioterapia respiratoria y fomento de la expectoración.

Riesgo de aspiración Criterios de resultados • El paciente y la familia serán educados para prevenir procesos relacionados con la penetración en el árbol bronquial de secreciones gastrointestinales u orofaríngeas, así como de sólidos o líquidos.

Cuidados de enfermería • Evaluar la presencia de disfagia orofaríngea. • Si el paciente es portador de sonda nasogástrica (SNG), mantener una posición erguida, con el cabecero de la cama a más de 30º, a 90º o lo más incorporado posible. Mantener esta posición entre 30 y 45 minutos tras la alimentación. • Comprobar el residuo de la SNG o de la sonda de gastrostomía antes de administrar la alimentación. • Supervisar la comida o ayudar, según corresponda. • Adaptar el volumen y la viscosidad de los líquidos y la textura de los sólidos, según corresponda.

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• Inspeccionar la cavidad oral en busca de alimentos o fármacos retenidos. • Realizar una adecuada higiene oral.

Déficit de autocuidado: alimentación Criterios de resultados • El enfermo adquirirá las habilidades necesarias para autoalimentarse. Si el enfermo necesita ayuda o suplencia, la familia deberá demostrar habilidades y conocimientos en la realización de este autocuidado.

Cuidados de enfermería • Asegurar la alimentación y la hidratación adecuadas mediante una dieta equilibrada. • Preparar o ayudar a preparar el alimento de manera que el paciente pueda alimentarse por sí mismo, ayudándole principalmente en las actividades más complejas, como cortar y pelar los alimentos. • Orientar y educar al paciente y/o la familia sobre las ayudas técnicas que existen en el mercado para favorecer la autoalimentación (vasos adaptados, cubiertos con empuñaduras, rebordes para platos, bandejas especiales).

Deterioro de la deglución Criterios de resultados • El paciente recuperará el proceso normal de la deglución, o integrará adaptaciones en la alimentación para evitar complicaciones. • La familia demostrará habilidades en el proceso de alimentación del paciente para evitar complicaciones.

Cuidados de enfermería • Detección y evaluación de la presencia de disfagia a través del Método de Exploración Clínica Volumen-Viscosidad (MECV-V). • Adaptar el volumen y la viscosidad de los líquidos y la textura de la dieta según el resultado obtenido en el MECV-V. • Asegurar unas medidas posturales y ambientales durante la alimentación (flexionar la cabeza hacia delante durante la deglución, evitar distracciones, etc.). • Colocar sonda de alimentación enteral (gastrostomía o vía nasogástrica) si la alimentación oral no es segura ni eficaz. • Evaluar a través del MECV-V la evolución del proceso de deglución del paciente. En función del resultado obtenido se modificará la textura de la dieta y el volumen y la viscosidad de los líquidos.

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• Enseñar al paciente y su familia las medidas que se deben tomar para evitar complicaciones, como la broncoaspiración, la desnutrición y la deshidratación.

Déficit de autocuidado: uso del inodoro Criterios de resultados • El enfermo adquirirá las habilidades para realizar o completar por sí mismo las actividades de evacuación. Si necesita ayuda o suplencia, la familia deberá demostrar habilidades y conocimientos en la realización de este autocuidado.

Cuidados de enfermería • Ayudar al paciente en el inodoro a intervalos especificados, respetando su intimidad. • Se proporcionarán dispositivos de ayuda para la eliminación en el caso de que no fuese posible el desplazamiento del paciente hasta el inodoro. • Facilitar la higiene tras la eliminación, y realizar actividades de prevención de la integridad cutánea. • Educar tanto al paciente como a su familia sobre cómo realizar un programa de eliminación adecuado.

Deterioro de la eliminación urinaria Criterios de resultados • El paciente controlará la eliminación de orina de la vejiga. Si no fuese posible, la familia deberá adquirir habilidades para mantener la integridad de la piel perineal.

Cuidados de enfermería • Establecer un programa de eliminación urinaria en función del patrón de eliminación y de la rutina habitual. • Ayudar al paciente a ir al baño en los intervalos prescritos. Se involucrará a la familia para que participe. • Monitorizar la eliminación urinaria del paciente, por el riesgo de presentar retención urinaria. • Enseñar al paciente y su familia las habilidades necesarias para realizar los cuidados del catéter urinario, si así correspondiera. • Si no se resuelve el problema de incontinencia urinaria, se educará a la familia para que adquiera las habilidades necesarias para realizar el cambio de absorbentes y el mantenimiento de la integridad de la piel perineal.

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Riesgo de estreñimiento Criterios de resultados • El paciente y/o su familia adoptarán una serie de medidas para evitar la disminución en la frecuencia en la defecación.

Cuidados de enfermería • Monitorización del patrón de eliminación intestinal para establecer las medidas terapéuticas adecuadas en el caso de que disminuya la frecuencia de las deposiciones. • Educar al paciente y a la familia sobre los beneficios de mantener una dieta rica en fibra, aumentar la ingesta de líquidos y la realización de ejercicio.

Incontinencia fecal Criterios de resultados • El paciente controlará la eliminación de heces procedentes del intestino. Si no es posible, la familia deberá adquirir habilidades para mantener la integridad de la piel perineal.

Cuidados de enfermería • Determinar la causa que provoca la incontinencia fecal (diarrea, impactación fecal, infección, fármacos) si es posible. • Monitorizar el patrón de eliminación intestinal del paciente. • Instaurar un programa de eliminación intestinal, que consista en reeducar mediante pautas horarias el patrón de eliminación fecal colocando al paciente en el inodoro. • Enseñar al paciente y/o a la familia los alimentos específicos que ayudan a conseguir un ritmo intestinal adecuado. • Si no se resuelve el problema de incontinencia fecal, se educará a la familia para que adquiera las habilidades necesarias para realizar el cambio de absorbentes y el mantenimiento de la integridad de la piel perineal.

Desatención unilateral Criterios de resultados • El paciente reconocerá, protegerá e integrará cognitivamente la parte afectada del cuerpo en uno mismo.

Cuidados de enfermería

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• Comprobar que las extremidades afectadas estén en una posición correcta y segura. • Favorecer la autonomía del paciente, adaptando su entorno a las necesidades del hemicuerpo no afectado. Cuando el paciente muestre capacidad para compensar la anulación, se moverán gradualmente los objetos personales y la actividad al lado afectado. • Incluir a la familia en el proceso de rehabilitación para apoyar los esfuerzos del paciente y ayudar con los cuidados.

Deterioro de la movilidad física Criterios de resultados • En el momento del alta, el paciente será capaz de moverse de forma independiente con o sin mecanismos de ayuda. En caso contrario, la familia deberá desarrollar habilidades para movilizar y realizar transferencias.

Cuidados de enfermería • Trabajar de manera conjunta con el fisioterapeuta con el fin de conseguir adaptar los cuidados de enfermería a la situación funcional de paciente que corresponda en cada momento. • Enseñar a la familia habilidades para realizar transferencias y para movilizar al paciente en la cama, si fuese el caso.

Déficit de autocuidado: vestido Criterios de resultados • El enfermo adquirirá las habilidades para realizar o completar por sí mismo las actividades de vestido y arreglo personal. Si el enfermo necesitara ayuda o suplencia, la familia deberá demostrar habilidades y conocimientos en la realización de este autocuidado.

Cuidados de enfermería • Realizar o ayudar al paciente en el proceso del vestido y acicalamiento. Valoraremos y adaptaremos los cuidados que se deban realizar en función de las capacidades del paciente. • Asegurar que el paciente esté cómodo y proporcionarle ropa limpia tantas veces como sea necesario. • Orientar y educar al paciente y a su familia sobre las ayudas técnicas adecuadas para vestirse y desvestirse. • Incentivar en la realización de las tareas relacionadas con el acicalamiento tanto a la familia como al propio paciente.

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• Colaborar con el terapeuta ocupacional en la educación y el entrenamiento de técnicas sencillas que faciliten el proceso de vestirse y desvestirse, adaptándolo al grado de independencia que el paciente vaya adquiriendo durante la rehabilitación.

Déficit de autocuidado: baño Criterios de resultados • El enfermo adquirirá las habilidades para realizar o completar por sí mismo las actividades de baño/higiene. Si necesita ayuda o suplencia, la familia deberá demostrar habilidades y conocimientos en la realización de este autocuidado.

Cuidados de enfermería • Realizar o ayudar en el baño o la higiene del paciente. Valoraremos y adaptaremos los cuidados que se vayan a realizar, en función de las capacidades del paciente. • Involucrar a las familias y/o cuidadores en la realización del aseo personal o la higiene del paciente. • Educar al paciente y a la familia sobre cómo realizar la higiene en cama. • Enseñar al paciente y a la familia cómo realizar el baño o la ducha con las ayudas técnicas de que se disponen en los centros hospitalarios (sillas de ducha, agarraderas, bancos instalados en las paredes, etc.).

Riesgo de deterioro de la integridad cutánea Criterios de resultados • El enfermo mantendrá su integridad cutánea durante el periodo de hospitalización.

Cuidados de enfermería • Protección e hidratación de las prominencias óseas y los puntos de presión. • Realizar cambios posturales cada 2-3 horas, asegurando minimizar las presiones en cada cambio. • Colocar al paciente en una superficie de manejo de presiones si lo precisa.

Ansiedad Criterios de resultados • El enfermo desarrollará acciones personales que le permitan un autocontrol sobre la ansiedad y una disminución de la misma.

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Cuidados de enfermería • Permanecer con el paciente para transmitirle sentimientos de seguridad, confianza y aceptación. • Escuchar las preocupaciones del paciente. • Explicar todos los procedimientos y sensaciones que pueda experimentar, minimizando aprensión o temor.

Riesgo de baja autoestima situacional Criterios de resultados • El paciente mantendrá una adaptación psicosocial y un equilibrio emocional.

Cuidados de enfermería • Mediante el apoyo potenciaremos la autoestima y la imagen corporal. • Proporcionaremos un buen manejo ambiental para favorecer el confort.

Deterioro de la comunicación Criterios de resultados • El enfermo sabrá comunicarse, ya sea de forma oral o a través de medios de apoyo (gestos, pictogramas, etc.).

Cuidados de enfermería • Valorar y tener en cuenta el estado cognitivo del paciente y su capacidad de expresarse y de comprensión. • Mantener el contacto visual y minimizar las distracciones externas. • Favorecer la comunicación con preguntas cortas, que favorezcan las respuestas dicotómicas. • Apoyar al trabajo del logopeda instruyendo a la familia en el manejo de tableros de comunicación, pizarras, gestos.

Riesgo de caídas Criterios de resultados • La persona mantendrá en todo momento la integridad corporal.

Cuidados de enfermería • Prevenir la hipotensión postural: reforzar la importancia que tiene el no realizar movimientos bruscos y permanecer unos minutos sentado en la cama después de un periodo prolongado en ella.

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• Proporcionar los dispositivos de asistencia necesarios para la movilidad y la transferencia, y enseñar técnicas seguras. • Aplicar medidas de seguridad para evitar caídas, como bloquear la silla de ruedas, usar calzado apropiado, mantener un entorno seguro, usar ayudas mecánicas, como barras de agarre, etc. • Si el paciente usa gafas, asegurarnos de que siempre estén a su alcance. • Insistir en la importancia que tiene avisar para que haya algún miembro del equipo presente durante los traslados hasta que el paciente sea capaz de realizarlos de forma segura. Acudir pronto a su llamada.

Confusión crónica Criterios de resultados • El enfermo conseguirá una capacidad cognitiva que mejore los trastornos de memoria, la orientación y la conducta.

Cuidados de enfermería • Enseñaremos estrategias para controlar el humor y disminuir la ansiedad. • Realizar estimulación cognoscitiva. • Fomentar la implicación familiar.

Conocimientos deficientes Criterios de resultados • El enfermo adquirirá el conocimiento necesario.

Cuidados de enfermería • Enseñanza sobre el régimen terapéutico. • Enseñanza sobre la medicación. • Enseñanza sobre las habilidades psicomotoras.

Riesgo de cansancio del rol de cuidador Criterios de resultados • El cuidador manifestará sentirse capacitado para afrontar la situación y llevará a cabo con destreza las técnicas y habilidades necesarias para brindar los cuidados.

Cuidados de enfermería • Planificar conjuntamente la organización de los cuidados teniendo en cuenta los

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recursos humanos y materiales de los que se dispone y la necesidad del cuidador de satisfacer sus propias necesidades y mantener roles anteriores. • Pactar períodos de descanso y distracción para el cuidador, remarcando la necesidad de prestar atención a su bienestar físico y psíquico. • Potenciar las relaciones entre el paciente y su cuidador o familiar. • Educar al familiar o cuidador en las técnicas y habilidades necesarias para brindar los cuidados necesarios. • Estimular la expresión de sentimientos, ideas y emociones.

Dolor crónico Criterios de resultados • El enfermo conseguirá un mejor control ante la intensidad del dolor.

Cuidados de enfermería • Enseñaremos al paciente estrategias para mejorar el control del dolor. • Aseguraremos un buen manejo de la medicación, administraremos analgésicos según prescripción y ajustaremos según el nivel de dolor del paciente. • Proporcionaremos un buen nivel de comodidad tanto físico como psicológico. • Enseñaremos al paciente y a la familia técnicas de relajación, aplicación de frío o calor, masaje simple, u otras, que disminuyan la intensidad del dolor.

Deterioro de la interacción social Criterios de resultados • El enfermo conseguirá habilidades de interacción social que mejoren su implicación social y su capacidad de comunicación.

Cuidados de enfermería • Enseñaremos conocimientos y habilidades para potenciar la autoestima, la conciencia de sí mismo y la socialización. • Proporcionaremos terapia individual y de grupos para mejorar las relaciones personales. • Realizaremos ejercicios que mejoren su capacidad de recibir, interpretar y expresar verbalmente, tanto por escrito como con mensajes no verbales.

Duelo anticipado Criterios de resultados • El enfermo conseguirá una adaptación psicosocial al cambio de vida y tendrá un

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buen ambiente familiar.

Cuidados de enfermería • Proporcionaremos el apoyo emocional al paciente y a la familia, necesario para que haya una buena adaptación al cambio de vida y una buena relación familiar. • Daremos información verídica tanto al paciente como a la familia. • Pondremos a la disposición del paciente y la familia el asesoramiento necesario para afrontar la adaptación.

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CONCLUSIONES El trabajo en equipo interdisciplinar es un pilar en el tratamiento rehabilitador de los pacientes con TCE, donde los cuidados de enfermería deben basarse en: • Intervenciones dirigidas hacia el mantenimiento y/o la mejora de las actividades básicas de la vida diaria con el fin de favorecer la autonomía y de mejorar la capacidad funcional. • Educación y asesoramiento al paciente y/o la familia, que favorezcan la adaptación a su vida en la comunidad. • Prevención de posibles complicaciones.

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BIBLIOGRAFÍA 1. Langton, H. R., Tennant, A., The epidemiology of disabling neurological disordersGreenwood R.J., Barnes M.P., McMillan T.M., Ward C.D., eds. Handbook of neurological rehabilitation. Psychology Press: Hove, 2003:5– 14 2.Blicher, J. U., Nielsen, J. F. Does long-term outcome after intensive inpatient rehabilitation of acquired brain injury depend on etiology? NeuroRehabilitation. 2008; 23(2):175–183. 3.Klingshirn, H., Grill, E., Bender, A., Strobl, R., Mittrach, R., Braitmayer, K., Müller, M. Quality of Evidence of Rehabilitation Interventions in Long-Term Care for People with Severe Disorders of Consciousness After Brain Injury: A Systematic Review. J Rehabil Med. 2015; 47(7):577–585. 4.Barrero Solís, C. L. Índice de Barthel (IB): Un instrumento esencial para la evaluación funcional y la rehabilitación. Plast & Rest Neurol. 2005; 4(12):81–85. 5.Sander, A. The Level of Cognitive Functioning Scale. The Center for Outcom e Measurem ent in Brain Injury. Recuperado de:. http://www.tbims.org/combi/lcfs, 2002. 6.Lunney, M., McGuirre, M., Endozo, N., McIntosh-Waddy, D. Consensusvalidation study identifies relevant nursing diagnoses, nursing interventions, and heath outcomes for people with traumatic brain injuries. Rehabil Nurs. 2010; 35(4):161–166. 7.Lendinez Mesa, A., Fraile Gómez, M. P., García García, E., Díaz García, M. C., Casero Alcázar, M., Fernández Rodríguez, N., Fernándes Ribeiro, A. S. Disfagia orofaríngea: prevalencia en las unidades de rehabilitación neurológica. Rev Cient Soc Esp Enferm Neurol. 2014; 39(1):5–10. 8.Johnson M., Bulechek G., Butcher H., Mc Closkey-Dochterman J., Maas M., Moorehead S., et al, eds. Interrelaciones NANDA, NIC, NOC. Diagnósticos enferm eros, resultados e intervenciones, 2ª ed. Madrid: Elsevier, 2007. 9.Terré, R., Orient, F., Ramón, S., Bernabéu, M. Seguimiento y necesidades del traumatismo craneoencefálico de larga evolución. Rehabilitación. 2002; 36(6):418–423. 10.García Fernández, R. M., Vázquez Reyes, M. D., García Fernández, C. Plan de cuidados al paciente oncológico y/o hematológico. Recuperado de: www.enferaclinic.org. 11.NANDADiagnósticos enfermeros: definiciones y clasificación. 2012-2014. Madrid: Elsevier, 2014. 12.Bulechek, G. M.Clasificación de intervenciones de enfermería (NIC). Barcelona: Elsevier, 2013. 13.Moorhead, S.Clasificación de resultados de enfermería (NOC): Medición de

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CAP ÍTULO 10

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Anoxia cerebral Carlos López de Silanes de Miguel

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EPIDEMIOLOGÍA La anoxia cerebral es una circunstancia médica que puede acontecer a cualquier edad, pero que incide especialmente en el periodo perinatal y en la vida adulta, pues es entonces cuando aparecen sus principales causas: las complicaciones del parto y la patología cardíaca. En Estados Unidos se calcula que aproximadamente 100.000 personas al año son ingresadas en unidades de cuidados intensivos con daño cerebral secundario a una parada cardiorrespiratoria1, y que más de 250.000 personas fallecen al año a consecuencia de una parada cardíaca2. En España se calcula que hay unos 9.000 casos de muerte súbita de origen cardíaco al año entre los 25 y los 74 años3, y que la incidencia de infarto agudo de miocardio, también en este rango de edad, es de 38 casos por 100.000 en mujeres y 194 en varones4. Por su parte, y en un estudio realizado en nuestro país, la frecuencia calculada de anoxia perinatal fue de un 4,6% en partos a término, con desarrollo de encefalopatía hipóxico-isquémica perinatal en un tercio de ellos5. Los estudios epidemiológicos a este respecto son, sin embargo, complejos, pues existen diversas categorías diagnósticas, y es difícil extrapolar datos con precisión; además, no disponemos de estudios fiables en niños nacidos pretérmino. En una cohorte americana amplia se calculó que de cada 1.000 niños nacidos a término, de uno a tres padecían una encefalopatía neonatal6.

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ETIOLOGÍA La anoxia cerebral global ocurre a consecuencia de una disminución del aporte de oxígeno al conjunto del tejido cerebral, lo que en la edad adulta es debido principalmente a la detención del flujo sanguíneo en una parada cardíaca, causada en más de un 70% de los casos por cardiopatía isquémica o tromboembolia pulmonar, así como por sobredosis de drogas en población joven7. Con menor frecuencia, la anoxia cerebral puede ocurrir en casos de parada respiratoria o de hipoxemia grave, así como en trastornos metabólicos que dificulten la oxigenación cerebral, como por ejemplo en la intoxicación por monóxido de carbono, donde este suplanta el oxígeno circulante en el torrente sanguíneo, debido a que su afinidad por la hemoglobina es muy superior8. En cuanto a la anoxia perinatal, las causas son muy diversas, y obedecen tanto a problemas en la madre como en el niño: parto distócico, vuelta de cordón, infección del canal del parto, disrupción placentaria, eclampsia, entre otras. Es importante señalar que la mayoría de las veces, y a diferencia de lo que se solía pensar, la anoxia perinatal no es estrictamente primaria –esto es, debida a un sufrimiento fetal que acontece exclusivamente en el momento del parto–, sino que obedece a anomalías en el desarrollo fetal de más largo recorrido, que pueden iniciarse en el momento mismo de la implantación o en fases muy tempranas del desarrollo embrionario (infecciones intrauterinas, crecimiento intrauterino retardado, patología placentaria, entre otras), y que tendrían en la asfixia del parto únicamente una de sus consecuencias, por estar el feto peor preparado para soportar el parto9. Este hecho no ha sido reconocido hasta fechas relativamente recientes10, pero ha puesto de manifiesto que las necesidades de reanimación que pueda tener un recién nacido con asfixia –evaluadas en parte mediante la escala Apgar–, no excluyen necesariamente que los posibles daños neurológicos sobrevenidos tras el parto puedan tener su origen, en realidad, en anomalías ocurridas en un periodo anterior del desarrollo11. Entre estas anomalías, cada vez cobran más importancia las alteraciones genéticas, fruto de la mejora en las técnicas de diagnóstico, y pueden estar presentes hasta en un 45% de los casos que después son diagnosticados de parálisis cerebral. Conviene precisar que el concepto de parálisis cerebral comprende un grupo heterogéneo de trastornos neurológicos de la infancia, de curso no progresivo12, caracterizados todos ellos por anomalías en el control del tono, la postura y los movimientos –de ahí el término parálisis–, que con frecuencia se acompañan de otras alteraciones neurológicas, como retardo en la adquisición del lenguaje y otras disfunciones cognitivas, epilepsia, estrabismo, disfagia o anomalías ortopédicas13. Entre las causas de la parálisis cerebral, como se ha dicho, solo una pequeña proporción viene representada por la asfixia perinatal –hoy en día denominada encefalopatía hipóxico-isquémica perinatal–, que comprende aproximadamente un 10% de los casos14, y el resto se debe a causas antenatales.

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CLÍNICA Cuando el aporte cerebral de oxígeno se ve interrumpido de manera brusca, el paciente sufre en pocos instantes una alteración del estado mental, y si el déficit persiste, entra en un estado comatoso, de modo que peligra su supervivencia. En más de un 70% de los casos en que se practican medidas de reanimación cardiopulmonar, el paciente fallece o sigue en situación de coma pasadas 24 horas15, y tras este periodo la morbimortalidad también es muy elevada, ya que apenas un 10% de los pacientes reanimados quedan libres de daño cerebral16, lo que se explica en parte por el hecho de que el masaje cardíaco solo logra restablecer un tercio del flujo sanguíneo cerebral normal. La duración posterior del coma puede ser muy variable, e incluso en ocasio-nes puede llegar a prolongarse de manera indefinida en casos de daño cerebral profundo; además, cuando existe un daño cortical extenso, el paciente puede quedar en un estado vegetativo persistente. En algunos casos, y tras una aparente recuperación de los efectos de una hipoxia cerebral, puede producirse un nuevo deterioro neurológico17, desde unos pocos días hasta varias semanas después de haber salido del coma, lo que se ha relacionado con daño diferido en la sustancia blanca y el cuerpo calloso18. La detención del aporte de oxígeno desencadena en el tejido cerebral una serie de cambios fisiopatológicos en cascada, con producción de óxido nítrico y otros radicales libres que alteran el medio interno de las células –desestructuración de la membrana, cambios en los sistemas energéticos y fragmentación del ADN–, así como liberación de glutamato –neurotransmisor con funciones de excitación celular, que resulta tóxico cuando se libera en exceso–, y todo ello desemboca en pérdida neuronal y cambios inflamatorios adyacentes19. En el caso de la parada cardíaca hay que tener en cuenta, además, que no solo cesa el aporte de oxígeno, sino que el cerebro también se ve inmediatamente privado de su nutriente principal, la glucosa, lo que agrava el daño neurológico. El pronóstico general, en el caso de la anoxia global del adulto, guarda cierta relación con la causa de la alteración cardíaca, pues tiende a ser mejor en caso de taquiarritmias –taquicardia y fibrilación ventricular– que en situaciones de bradiarritmia o de asistolia, donde no hay opción de restaurar un ritmo cardíaco normal por medio de desfibriladores20. En cualquier caso, las reservas neuronales de oxígeno se agotan en unos 20 segundos, y cualquier persona que sobrevive a una privación completa de oxígeno de más de 5 minutos de duración presentará un daño cerebral permanente, por lo que la sensibilidad cerebral a la hipoxia es máxima, a diferencia de lo que ocurre en otros órganos, como el riñón o el corazón, que pueden resistir hasta 30 minutos. Existen diferencias considerables en la tolerancia a la hipoxia de las diversas regiones cerebrales; por ejemplo, es menor en el lóbulo temporal medial –sector CA1 del hipocampo– y en el resto de las estructuras límbicas21, por lo que es

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característico que las personas que superen el coma presenten problemas de memoria anterógrada y de aprendizaje, y conserven en general la capacidad de recuperar información almacenada antes del episodio22. Otras zonas especialmente sensibles son los tálamos, el neocórtex –con un tipo de necrosis característico, llamado necrosis laminar, que afecta de manera selectiva a algunas de las capas de la corteza cerebral– y las células de Purkinje del cerebelo. Por todo ello, es frecuente observar otros muchos déficits neurológicos, de diversa índole, tales como fallos motores y de coordinación –ataxia cerebelosa, mioclonías, trastornos extrapiramidales semejantes al parkinsonismo–, problemas de reconocimiento visual, disfunción ejecutiva –dificultad para programar nuestras propias acciones–, así como cambios conductuales y de personalidad, en ocasiones más limitantes que todo lo anterior23. En algunos casos de anoxia cerebral se observan síndromes neurológicos peculiares, poco frecuentes en otras circunstancias médicas, como la ceguera cortical bilateral –en la que el paciente no ve, pero se comporta como si en efecto viera– o la paresia braquial bilateral –donde la fuerza queda respetada en la cara y las piernas–, debidos ambos a la afectación de territorios arteriales llamados frontera –límite entre las zonas de irrigación de dos arterias–, en la circulación posterior y anterior, respectivamente24. La médula espinal es un territorio nervioso más resistente a la hipoxia, pero en ocasiones se pueden ver infartos medulares aislados, en ausencia de lesiones encefálicas, principalmente en la médula lumbosacra, lo que da lugar a una parálisis flácida de las piernas, retención urinaria y un nivel sensitivo en el tronco25. En el caso de la intoxicación por monóxido de carbono, los globos pálidos se afectan de una manera característica, lo que da lugar a síntomas motores prominentes, dentro del cuadro clínico global26. En este caso, los síntomas suelen comenzar de una manera más gradual –frente a lo súbito de la parada cardíaca–, en forma de mareo, cefalea, aumento de la frecuencia cardíaca y somnolencia, que puede desembocar finalmente en pérdida de conciencia con entrada en coma, si la privación de oxígeno persiste. La encefalopatía hipóxico-isquémica perinatal tiene, como es lógico, sus propias particularidades, pues en este caso el daño neurológico puede acontecer bien por la interrupción de la circulación feto-placentaria, bien por un fallo cardiorrespiratorio en el neonato. La afectación del tejido cerebral sigue además unos patrones fisiopatológicos diferenciados de los del adulto, y a nivel anatómico pueden distinguirse diversos cuadros clínicos característicos, debido al distinto estadio en el desarrollo evolutivo del niño27, como un daño selectivo en la matriz germinal – región cerebral profunda donde se localizan los precursores neuronales y gliales, y que contiene una fina red capilar, muy sensible a la hipoxia–, infartos corticales en las regiones hemisféricas parasagitales, o el status m arm oratus de los ganglios basales –llamado así por el aspecto marmóreo que adquieren–. Muchos niños nacidos de partos complicados se recuperan en todo caso rápidamente, y sin

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secuela alguna. Sin embargo, la región cerebral más sensible al daño isquémico perinatal es el sistema motor en desarrollo, y por este motivo los niños con una anoxia perinatal grave padecerán los síntomas característicos de la parálisis cerebral, además de poder presentar el resto de signos clínicos de su espectro sintomático28.

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TRATAMIENTO El tratamiento de la anoxia cerebral comienza en el instante mismo de la parada cardíaca, pues el éxito en el manejo de esta condición resulta en gran medida de la rapidez con que se corrijan las circunstancias causales, como la hipoxemia o la hipovolemia, y el paciente debe recibir una atención adecuada en una unidad de cuidados intensivos. Dada la elevada morbimortalidad de esta patología, surgen a menudo consideraciones éticas y legales en el manejo inicial del paciente, que habrán de resolverse de acuerdo con la situación clínica global, y con la voluntad previa del propio paciente o de su entorno más cercano. La mayoría de los casos en el adulto son causados por infarto agudo de miocardio o embolia pulmonar masiva, por lo que la terapia trombolítica está indicada para restablecer la función cardíaca y el flujo sanguíneo cerebral, sin que esto comporte un aumento del riesgo de sangrado cuando la terapia se instaura precozmente29. Por otro lado, son numerosas las complicaciones médicas que pueden surgir tras una anoxia cerebral, y por ello se debe prestar especial atención a posibles descensos o ascensos de la glucemia –pues ambas situaciones pueden empeorar el daño neurológico30–, a subidas o bajadas de la tensión arterial –indicativas, respectivamente, de hipertensión intracraneal o isquemia del troncoencéfalo, en el caso de la hipertensión arterial, o de shock hipovolémico, sepsis o sobredosis de medicación sedante en el caso de la hipotensión–, o al posible desarrollo de crisis convulsivas o estatus epiléptico, relativamente frecuentes tras una parada cardíaca, y que requieren un tratamiento específico. Dado que el descenso de la temperatura corporal disminuye los requerimientos metabólicos del cerebro –inhibiendo con ello la formación de radicales libres y los procesos que conducen a la muerte neuronal31–33–, la inducción de hipotermia es una medida terapéutica que está siendo estudiada en el daño cerebral por anoxia, tanto en recién nacidos como en población adulta, y hasta la fecha es la única intervención aguda que ha mostrado algún beneficio clínico en la protección tisular, si bien los resultados son por el momento controvertidos34. Asimismo, se han iniciado numerosos estudios de investigación que tratan de confirmar la utilidad clínica de otras intervenciones precoces en neuroprotección, como la modulación de la toxicidad por glutamato, la administración de factores de crecimiento o la generación de progenitores de células nerviosas35. En términos de rehabilitación, y debido a la heterogeneidad de la sintomatología residual, los esfuerzos terapéuticos de tipo no farmacológico deben ir orientados a las necesidades de cada caso en particular. En todos los casos serán fundamentales los cuidados médicos y de enfermería dirigidos a mantener las funciones básicas del organismo –nutrición, oxigenación e hidratación, función vesical e intestinal, higiene corporal, manejo de secreciones, etc.–, así como al tratamiento precoz de la espasticidad y la prevención de las complicaciones

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derivadas de la inmovilidad, para ir recuperando a partir de este punto el mayor grado posible de autonomía. La rehabilitación del estado vegetativo persistente y de mínima consciencia es un tema controvertido, dado que algunos autores consideran inútiles los esfuerzos terapéuticos en estas situaciones, y en algunos países existe de hecho legislación que autoriza su suspensión. Un estudio reciente, sin embargo, demostró que la estimulación cerebral profunda –en este caso en el tálamo, y en daño cerebral traumático– puede en ocasiones hacer recuperar funciones cognitivas, de alimentación y de control motor, lo que pone en cuestión el planteamiento anterior36. La sintomatología cognitiva sobrevenida tras una anoxia cerebral requerirá un plan interdisciplinar de asistencia, centrado no solo en la recuperación de las funciones perdidas –lo cual no siempre es posible–, sino también en la compensación del déficit residual, por medio de la puesta en marcha de mecanismos y recursos alternativos, en ocasiones externos al propio paciente, como dispositivos de ayuda, recordatorios, alarmas, agendas, que permitan llevar a cabo las tareas que sean precisas. Este dispositivo asistencial implicará a profesionales sanitarios muy diversos, incluyendo médicos rehabilitadores, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas, neuropsicólogos, psiquiatras, neurólogos, enfermeros y auxiliares de enfermería. El objetivo del tratamiento debe ser planteado de una manera individual, realista y pragmática37, con una estrategia clara en el tiempo, y siempre se debe monitorizar su adecuado cumplimiento y desarrollo para evitar insistir en esfuerzos que no sean eficaces y poder reorientar las terapias sobre la marcha, teniendo en cuenta la propia plasticidad del sistema nervioso y la evolución natural de la biología de las lesiones cerebrales38. En la actualidad no disponemos de estudios que avalen la idoneidad de los programas de rehabilitación en la anoxia cerebral de manera universal, posiblemente debido a su misma heterogeneidad, pero existen suficientes evidencias como para recomendar cuantos esfuerzos individuales se estimen necesarios, y es de prever que en un futuro próximo se expanda el marco de actuación de la rehabilitación neurológica a todas las formas del daño cerebral.

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Cuidados de enfermería en la anoxia cerebral Josefa Bazán Calvillo, Cristina Fernández Casquero y María Isabel Santoyo de Ancos

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INTRODUCCIÓN El término anoxia hace referencia a la carencia casi absoluta de oxígeno en los tejidos del cuerpo o incluso en la sangre, que produce diversas secuelas de carácter físico, psíquico y sensorial, las cuales desarrollan alteraciones sensoriales, cognitivas y emocionales. La lesión cerebral supone un cambio radical en la vida de la persona afectada y en la de su familia. Situaciones cotidianas que antes se hacían con total normalidad, ahora suponen un reto para todos. La asistencia a nivel hospitalario y la rehabilitación ambulatoria son de vital importancia, pero no menos importante es el papel del cuidador1.

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VALORACIÓN INICIAL DEL PACIENTE1–7 La valoración de los pacientes con anoxia cerebral es el primer punto en el proceso de atención de enfermería y constituye la base para el diagnóstico de enfermería, para cubrir en la medida de lo posible las necesidades básicas perdidas parcial o totalmente y llevarlos de la dependencia hacia la independencia en la realización de las actividades de la vida diaria. La valoración integral del paciente se ha realizado siguiendo el modelo de necesidades de Virginia Henderson.

Respiración y circulación La función respiratoria es esencial para el desarrollo de la vida. En los pacientes que han sufrido anoxia cerebral debemos valorar el intercambio gaseoso para mantener los niveles adecuados de oxígeno y dióxido de carbono. Para ello valoraremos los siguientes aspectos: 1. Patrón respiratorio. 2. Conocimientos y capacidades de la persona sobre cómo respirar bien. 3. Aspectos ambientales con influencia en la respiración. Los patrones respiratorios pueden ayudar a localizar la zona de la lesión e incluso a sospechar la etiología. Debemos tener en cuenta lo siguiente: frecuencia respiratoria, ruidos respiratorios, síntomas respiratorios, edemas, disnea, cianosis, ortopnea, tos, amplitud respiratoria, ventilación aérea, tiraje intercostal, traqueotomía y secreciones bronquiales. En la valoración podemos detectar distintos patrones respiratorios (cuadro 11-1). C U A D R O 11 - 1 Pat r ones r es pir at or ios que pueden

pr es ent ar s e en la anoxia c er ebr al • Apnea de post-hiperventilación: cuando se sospecha que puede existir un trastorno de alerta. Puede considerarse signo precoz de afectación de la conciencia. • Respiración de Cheyne-Stokes: se caracteriza por que, después de apneas de 20 a 30 segundos de duración, la amplitud de la respiración va aumentando progresivamente hasta llegar al máximo, y disminuye hasta llegar a un nuevo período de apnea; esta secuencia se repite sucesivamente. • Hiperventilación neurógena central: aumento de la frecuencia respiratoria en respuesta fisiológica a acidosis metabólica, hipoxemia, aspiración, edema de pulmón. • Respiración apnéustica: respiración profunda con pausas, tanto inspiratorias como espiratorias. Se observa en lesiones de puente medio y bajo, también en hipoxia.

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• Respiración atáxica: patrón respiratorio irregular en frecuencia y profundidad. Indicador de mal pronóstico. Se observa en lesiones graves del sistema nervioso central. La valoración de los signos vitales en pacientes que han sufrido anoxia cerebral consta de dos aspectos fundamentales: 1. Monitorización de la presión sanguínea. 2. Observación de la frecuencia y los ritmos cardíacos. Para ello utilizaremos los siguientes criterios de valoración: alteración de la circulación vascular, pulso, tensión arterial, frecuencia cardíaca y gasto cardíaco. Podemos valorar la presencia de: • Hipertensión arterial: la hipertensión conlleva una alta mortalidad en pacientes con diversas patologías encefalocraneanas; de ahí la importancia de reconocerla y tratarla. • Hipotensión arterial: tanto la hipotensión prehospitalaria como la intrahospitalaria han demostrado tener efectos letales en el pronóstico de la patología anóxica. El nivel mínimo de presión arterial media aceptado es de 90 mmHg. • Bradicardia: si el ritmo cardiaco es inferior a 40 lpm puede originar síncope debido a crisis anóxica y producir una pérdida total o parcial del nivel de conciencia. • Extrasístoles ventriculares: si la anoxia cerebral se prolonga más de 15 segundos, se produce un síncope convulsivo, con espasmo tónico.

Alimentación e hidratación El organismo precisa de líquidos y nutrientes para sobrevivir. En los pacientes que han sufrido anoxia cerebral debemos valorar la idoneidad de la nutrición y la hidratación de la persona, teniendo en cuenta los siguientes factores: 1. Hábitos alimentarios. 2. Medidas antropométricas. 3. Aspectos psicológicos de la alimentación. Para ello, utilizaremos los siguientes criterios de valoración: peso, ingesta de líquidos, índice de masa corporal (IMC), problemas para masticar, sonda nasogástrica, disfagia, dependencia para alimentarse, estado nutricional, náuseas y estado de hidratación. En pacientes con esta patología son muy frecuentes el deterioro de la deglución, déficits nutricionales relacionados con la dependencia para la alimentación y alteraciones nutricionales como la obesidad al disminuir el ejercicio físico por alteración de la movilidad.

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Eliminación de los productos de desecho del organismo El organismo precisa eliminar los desechos que genera para su correcto funcionamiento. Debemos conocer la efectividad de la función excretora del paciente que ha sufrido anoxia cerebral. Para ello valoraremos estos aspectos: 1. Patrón de eliminación fecal. 2. Patrón de eliminación urinaria. 3. Patrón de eliminación a través de la piel (sudor, transpiración). Y determinaremos lo siguiente: número de deposiciones a la semana, distensión abdominal, sangre en heces, incontinencia fecal, sistemas de ayuda de eliminación intestinal, micciones al día, incontinencia urinaria, disuria, poliuria, polaquiuria, oliguria, retención urinaria, sistemas de ayuda en la eliminación urinaria, uso de absorbentes, colector de orina, sondaje vesical intermitente, problemas de eliminación cutánea, infección urinaria.

Moverse y mantener una postura adecuada Los pacientes con alguna patología causada por anoxia suelen tener alteraciones de la movilidad, la cual determina en gran medida la independencia de las personas para las actividades de la vida diaria. Debemos conocer las características de la actividad y el ejercicio habitual de estos pacientes. Para ello valoraremos: 1. Las actividades de la vida diaria. 2. La actividad física. 3. Las limitaciones y deformidades corporales. Y lo haremos determinando los siguientes aspectos, que afectan a un gran número de pacientes con anoxia: prueba de «levántese y ande» (que permite valorar la movilidad, el equilibrio y el riesgo de caídas, que son problemas asociados a este tipo de pacientes), sedentarismo, problemas de salud limitantes, ejercicio físico, hipotonía muscular, incapacidad para la actividad habitual, deficiencias motoras, índice de Barthel (que mide la capacidad individual de realizar las actividades básicas de la vida diaria, dando un valor en función del grado de dependencia), índice de Katz (que mide el grado de independencia de las actividades de la vida diaria), inmovilización, encamamiento, parálisis, problemas de coordinación, silla de ruedas y deterioro neuromuscular.

Sueño y descanso El sueño y el descanso son necesidades básicas de este tipo de pacientes, ya que contribuyen a la salud física y psicológica.

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La somnolencia constituye un grado mayor de obnubilación, lo que dificulta las actividades de la vida diaria. La enfermera debe conocer la efectividad del sueño y el reposo habitual del paciente. Valorará: 1. Los hábitos de sueño y reposo. 2. Los problemas para conciliar el sueño. 3. Las dificultades para el reposo. Para ello analizará lo siguiente: sueño y descanso, horas descanso al día, siestas, presencia de ronquidos, problemas para conciliar el sueño, si el paciente utiliza ayuda para dormir, insomnio, somnolencia, medicamentos para descansar y falta de descanso en sus actividades.

Vestirse y desvestirse En este tipo de pacientes, debido a su grado de invalidez o incapacidad, debemos considerar una necesidad rehabilitadora y de independencia, por lo que es importante conocer la idoneidad del tipo y la calidad de la ropa utilizada para ellos. La enfermera valorará: 1. La capacidad física del paciente para vestirse. 2. La elección personal de las prendas. Para ello, tendrá en cuenta lo siguiente: si la ropa es adecuada, y el grado de dependencia del paciente para vestirse y acicalarse.

Termorregulación El cuerpo dispone de una serie de mecanismos de pérdida y ganancia de calor para regular la temperatura, la cual puede variar dependiendo de diferentes factores fisiológicos y ambientales. Algunos estudios demuestran que la hipotermia en pacientes que han sufrido hipoxia cerebral evita la destrucción neuronal y, por lo tanto, podría parar las consecuencias; sin embargo, las zonas cerebrales dañadas antes de provocar la hipotermia controlada serían irrecuperables. Valoraremos: 1. La temperatura corporal. 2. Las condiciones ambientales. Mediante los siguientes criterios de valoración: calor al tacto, temperatura corporal, temperatura ambiental.

Mantenimiento de la higiene personal La lesión cerebral supone un cambio radical en la vida de la persona afectada y en

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la de su familia. El grado de higiene corporal de la persona es un signo externo del estado de salud que presenta, por lo que esta necesidad tiene un valor tanto fisiológico como psicológico. Valoraremos: 1. Los hábitos higiénicos: frecuencia, medios utilizados, duración, etc. 2. La capacidad física para la higiene. Para ello utilizaremos los siguientes criterios de valoración: higiene personal, caries, sensibilidad de la piel, alteración de la piel, frialdad de la piel, hidratación de la piel, úlceras, olor corporal, dependencia para bañarse o asearse, signos de traumatismo e imagen corporal.

Evitar los peligros del entorno (seguridad) Dependiendo del grado de incapacidad o invalidez que tenga el paciente, será importante el correcto aprendizaje y desarrollo de los mecanismos y conocimientos para la prevención de peligros externos y de la protección de sí mismos. La enfermera deberá conocer las habilidades y los conocimientos del paciente sobre la prevención de accidentes, caídas, quemaduras, etc., mediante la valoración de los siguientes aspectos: 1. Conocimientos sobre medidas de prevención. 2. Desarrollo de medidas de prevención. 3. Ejecución de actuaciones de riesgo. Para ello utilizaremos los siguientes criterios de valoración: caídas, problemas de salud, nivel de cuidados del problema de salud, tratamiento farmacológico, existencia de hábitos tóxicos, dolor, problemas de equilibrio, nivel de conciencia, test de Pfeiffer (que valora la memoria del paciente), test Minimental (que evalúa el estado cognitivo del paciente), test de Denver, mal estado físico y estimulación ambiental excesiva.

Comunicarse Para estos pacientes es fundamental expresar sus pensamientos, sentimientos y emociones, interaccionando con el resto de las personas y, muy especialmente con su entorno, ya que las emociones están íntimamente ligadas a las alteraciones de salud tanto física como psicológica. Debemos promover el bienestar del paciente, fomentando las relaciones y la aceptación de la patología. Valoraremos: Las relaciones sociales. 1. Las relaciones familiares y de pareja. 2. El equilibrio entre soledad e interacción social. 3. El estado de los órganos de los sentidos. Para ello utilizamos los siguientes criterios de valoración: percepción de la salud,

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test de Barbel, dependencia, problemas con el lenguaje, irritabilidad, afasia, disartria, conducta indecisa, patrón de voz, deterioro de la atención, problemas en las relaciones sociales, conflicto familiar, problemas en la adaptación a los cambios y falsa seguridad ante los demás.

Creencias y valores La enfermera debe conocer los hábitos del paciente en cuanto a creencias, valores y cultura para valorar su posible influencia en la salud. Valorará: 1. El sentido de su vida. 2. La actitud ante la muerte. 3. El conflicto con los valores o creencias. Para ello utilizará los siguientes criterios de valoración: actitud ante su enfermedad, carencias afectivas, angustia, ansiedad, depresión, sentimientos negativos de su cuerpo, miedo al rechazo de los demás, problemas con su imagen corporal, satisfacción con su vida, planes de futuro, ideas o creencias importantes, creencias religiosas, costumbres culturales, terapias para la salud, actitud ante el sufrimiento o el dolor y preocupación por la enfermedad.

Trabajar y sentirse realizado La inactividad suele ser sinónimo de inutilidad, aquí radica la importancia de que estos pacientes se sientan realizados y satisfechos realizando un trabajo adecuado a sus necesidades. Debemos valorar: 1. La autoestima y autoimagen de la persona. 2. La posición de la persona dentro de su grupo. 3. El rol laboral que desempeña. 4. Problemas o conflictos laborales. Utilizaremos los siguientes criterios de valoración: condición de trabajador o desempleado, incapacidad, recursos económicos adecuados y utilización de los recursos comunitarios.

Participar en actividades recreativas Las actividades recreativas contribuyen a la salud física y mental de los pacientes. Valoraremos: 1. El tipo de actividades recreativas. 2. El tiempo dedicado a actividades recreati-vas. Utilizaremos los siguientes criterios de valoración: días a la semana de deporte, actividades de ocio, incapacidad de ocio habitual, aburrimiento y días a la semana

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de ocio.

Aprender, descubrir y satisfacer la curiosidad La educación se considera una parte fundamental de los cuidados básicos de la persona, ya que los pacientes empeoran su situación de salud por conocimientos inadecuados de esta. Valoraremos: 1. Los conocimientos de la persona. 2. Las capacidades de la persona. 3. Las limitaciones de aprendizaje. Para ello utilizaremos los siguientes criterios de valoración: si puede leer, si puede escribir, dificultad para aprender, problemas de comprensión, falta de conocimientos, habilidades adecuadas.

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PRINCIPALES DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA1,6–9 A continuación se presentan los principales diagnósticos enfermeros (según taxonomía NANDA), los resultados esperados y las intervenciones relacionadas.

Deterioro del intercambio respiratorio Criterios de resultados • El paciente mantendrá la saturación de oxígeno por encima del 80%.

Cuidados de enfermería • Vigilar el patrón respiratorio. • Vigilar la saturación de oxígeno. • Administrar oxígeno al paciente si fuese necesario. • Vigilar el estado de conciencia del paciente. • Evaluar la mecánica ventilatoria. • Aspirar secreciones si es necesario. • Monitorización respiratoria.

Deterioro de la movilidad física Criterios de resultados • El paciente se desplazará y movilizará hasta lograr el grado de mayor independencia.

Cuidados de enfermería • Favorecer la autonomía. • Colocar a su alcance artículos personales, timbre, teléfono, etc. • Aplicar el protocolo de prevención de caídas. • Enseñar al paciente a movilizarse junto con fisioterapia. • Cambiar de posición según sea necesario y con el objetivo de prevenir la aparición de úlceras por presión. • Fomentar el ejercicio prescrito por los terapeutas. • Manejo ambiental, disminuyendo los riesgos de caída.

Deterioro de la comunicación verbal Criterios de resultados • El paciente será capaz de recibir, interpretar y expresarse verbalmente, por

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escrito y con mensajes no verbales.

Cuidados de enfermería • Observar y comprender sus gesticulaciones y expresiones. • Emplear todas las formas posibles para comunicarse con el paciente. • Escucha activa. • Hablar calmadamente y con vocabulario sencillo.

Limpieza ineficaz de las vías respiratorias Criterios de resultados • El paciente mantendrá las vías aéreas permeables.

Cuidados de enfermería • Valorar la función respiratoria y el tipo de respiración. • Elevación de cabecera a 30º. • Aspirar secreciones si es necesario. • Mantener una buena hidratación. • Ayuda a la ventilación si el paciente lo precisa. • Cambio de posición. • Monitorización de la saturación de oxígeno. • Oxigenoterapia si fuese necesario. • Vigilancia y cuidados de la cánula de traqueotomía, si procede.

Alteración en los procesos del pensamiento Criterios de resultados • El paciente se mantendrá orientado en lugar, tiempo y espacio.

Cuidados de enfermería • Orientar al paciente en tiempo, lugar y espacio. • Proporcionarle medios para mantenerse orientado. • Explicar todos los procedimientos que se van a realizar. • Dar indicaciones sencillas para que el paciente las comprenda.

Déficit de autocuidado: alimentación Criterios de resultados • El paciente conseguirá mantener una adecuada alimentación y nutrición de acuerdo a sus necesidades.

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Cuidados de enfermería • Ayudar o suplir en la alimentación al paciente. • Supervisar la alimentación del paciente. • Instruir en el manejo de ayudas técnicas con la colaboración y pautas de terapia ocupacional. • Cambiar de posición disminuyendo el riesgo de aspiración. • Manejo ambiental, especialmente en pacientes con deterioro de la deglución.

Déficit de autocuidado: baño e higiene Criterios de resultados • El paciente mantendrá una correcta higiene personal.

Cuidados de enfermería • Suplir o ayudar en el aseo y/o baño. • Bañar. • Ayudar al cuidado de las uñas, los ojos, los oídos, los pies y el cabello. • Ayudar a mantener la salud bucal.

Déficit de autocuidado: vestirse y acicalamiento Criterios de resultados • El paciente se vestirá adecuadamente según sus necesidades.

Cuidados de enfermería • Suplir o ayudar en el vestido y acicalamiento. • Ayudar en el cuidado de las uñas. • Ayudar en el cuidado del cabello. • Ayudar a fomentar el ejercicio. • Manejo ambiental para favorecer la autonomía.

Dolor agudo Criterios de resultados • El paciente logrará mejoría o cese del dolor.

Cuidados de enfermería • Administrar medicación si fuera necesario. • Aplicar calor o frío si fuera necesario. • Manejo ambiental, favoreciendo el confort.

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Cansancio del rol del cuidador Criterios de resultados • Se logrará el bienestar de la familia.

Cuidados de enfermería • Implicar a los miembros de la familia en la asistencia del paciente cuando sea necesario. • Educar al paciente y a los familiares acerca de la enfermedad. • Animar al paciente y a sus familiares a que asistan a reuniones de grupo. • Favorecer y promover el autocuidado y realizar ejercicio de acuerdo a sus posibilidades. • Enseñar al paciente a movilizarse. • Enseñar a que participe en el cumplimiento de su tratamiento.

Riesgo de aspiración Criterios de resultados • Se mantendrán las vías respiratorias permeables.

Cuidados de enfermería • Aspirar las vías aéreas. • Cambiar de posición para la alimentación para evitar aspiraciones, especialmente en trastornos de la deglución. • Mejorar la tos, según pautas de tratamiento de aerosolterapia. • Vigilancia y supervisión durante las ingestas hídricas y alimentarias.

Riesgo de caídas Criterios de resultados • El paciente se desplazará y movilizará sin riesgo de caídas.

Cuidados de enfermería • Identificar los riesgos. • Prevención de caídas, reduciendo los riesgos, mediante la utilización de sujeciones mecánicas si fuese necesario. • Realizar ejercicios según indicación del fisioterapeuta en colaboración con la familia: equilibrio, movilidad articular, control muscular, extensión.

Trastorno de la imagen corporal 207

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Criterios de resultados • El paciente aceptará su imagen corporal.

Cuidados de enfermería • Dar apoyo emocional. • Asesorar al paciente y la familia para mejorar la imagen del paciente atendiendo los gustos del paciente. • Favorecer el afrontamiento.

Mantenimiento inefectivo de la salud Criterios de resultados • El paciente mantendrá su propia salud dentro de un nivel óptimo.

Cuidados de enfermería • Apoyar en la toma de decisiones. • Asesorar al paciente y a la familia. • Derivar a otros profesionales del equipo si fuese necesario. • Realizar educación sanitaria. • Facilitar la autorresponsabilidad.

Deterioro de la deglución Criterios de resultados • El paciente logrará deglutir los alimentos de forma adecuada para evitar la aspiración.

Cuidados de enfermería • Realizar aspiración de las vías aéreas. • Tomar precauciones para evitar la aspiración. • Adecuar la posición del paciente para una correcta deglución y prevención de la aspiración. • Evaluación y tratamiento de la deglución. • Vigilancia.

Incontinencia fecal Criterios de resultados • El paciente logrará mantener un buen tránsito intestinal.

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Cuidados de enfermería • Ayudar con los autocuidados: aseo. • Proporcionar cuidados de incontinencia intestinal. • Ayudar con los cuidados perineales. • Entrenamiento intestinal. • Irrigación intestinal si fuera necesario.

Deterioro de la eliminación urinaria Criterios de resultados • El paciente logrará controlar la eliminación urinaria.

Cuidados de enfermería • Proporcionar cuidados de la incontinencia urinaria. • Proporcionar cuidados de la retención urinaria. • Controlar la eliminación urinaria.

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CONCLUSIONES Ante el diagnóstico de anoxia cerebral, la realización de un plan de cuidados nos permite protocolizar los objetivos, de tal forma que todos los profesionales utilicemos el mismo plan de cuidados estandarizado para facilitar la evaluación y la mejora de los cuidados de enfermería. Los criterios de resultados nos permiten evaluar en todas las fases del plan de cuidados la consecución de los objetivos realizando una valoración continua de todo el proceso. Esta metodología de trabajo permite utilizar un lenguaje común para todos los profesionales. La utilización del plan de cuidados personalizado para este tipo de pacientes nos permite realizar una atención integral en su cuidado.

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BIBLIOGRAFÍA 1.Lendínez Mesa, A., Casero Alcázar, M., Fernandes Ribeiro, A. Plan de cuidados de un paciente con encefalopatía anóxica. Rev Cient Soc Esp Enferm Neurol. 2014; 39(1):29–33. 2.Domínguez-Berrot, A. M., González-Vaquero, M., Díaz-Domínguez, F. Neuromonitorización multimodal en el TCE: aportación de la PTiO2. Med Intensiva. 2014; 38(8):513–521. 3.Gutiérrez Abad, C., Puente Montes, S., Velasco Zúñiga, R., Fernández Arribas, J. L. Traumatismo craneoencefálico en un servicio de urgencias. Acta Pediatr Esp. 2014; 72(2):e40–e45. 4.Pardal-Fernández, J. M., Arciniegas, A., Mansilla-López, D., SánchezIniesta, R., Gutiérrez-Rubio, J. M. Nuevo caso de ausencia de N20 en la evaluación precoz de anoxoisquemia cerebral mediante potenciales evocados somatosensoriales. Med Intensiva. 2014; 38(3):194–195. 5.Pérez-Bárcena, J., Ibáñez, J., Brell, M., Llinás, P., Abadal, J. M. Estudio de la microcirculación cerebral en el traumatismo craneoencefálico mediante el sistema Side Stream Dark Field (SDF). Med Intensiva. 2009; 33(5):256– 259. 6.García-Alix, A., Martínez-Biarge, M., Diez, J., Gayá, F., Quero, J. Incidencia y prevalencia de la encefalopatía hipóxico-isquémica en la primera década del si-glo XXI. An Pediatr. 2003; 71(4):319–326. 7.Gómez Manchón, M., Beceiro Mosquera, J., Olivas López de Soria, C., Ripalda, M. Distrofia miotónica congénita y encefalopatía hipóxicoisquémica. An Pediatr. 2003; 62(1):78–79. 8.Irigibel-Uriz, X. Revisión crítica de una interpretación del pensamiento de Virginia Henderson. Index Enferm . 2007; 16(57):55–59. 9.Johnson, M., Bulechek, G., Maas, M.Diagnósticos enfermeros, resultados e intervenciones. Madrid: Elsevier, 2004.

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CAP ÍTULO 12

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Tumores cerebrales Antonio Tallón Barranco

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INTRODUCCIÓN Los tumores cerebrales son un grupo heterogéneo de neoplasias que se desarrollan en el sistema nervioso central (SNC) y que derivan de cualquiera de sus componentes celulares. Junto a este grupo tan diverso de tumores primarios consideraremos las metástasis por implante de células malignas de diversos cánceres sistémicos, que ensombrecerán el pronóstico de estas neoplasias.

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EPIDEMIOLOGÍA En Estados Unidos, la incidencia de los tumores primarios en adultos mayores de 20 años se estima en 27,9 casos por cada 100.000 habitantes, y en edades comprendidas entre los 0 y los 19 años, en 5,42 casos por 100.000 habitantes. A pesar de su menor incidencia relativa en edades tempranas, se aprecia un mayor porcentaje de tumores malignos en pacientes en edad pediátrica que en edad adulta (el 65% frente al 33%)1. En España, según los datos del registro poblacional de cáncer de la Sociedad Española de Oncología Médica, que abarcan a un 25% aproximadamente de la población española, los tumores primarios del SNC representan un 2% del total del cáncer en el adulto y hasta casi un 15% en los niños menores de 15 años, lo que nos indica que se trata, al menos en los adultos, de un tumor poco frecuente, con una incidencia mayor en los hombres. En relación con la mortalidad global por cáncer, la tasa de morbilidad y mortalidad de estos tumores es alta a pesar de los avances diagnósticos y terapéuticos de los que se dispone en la actualidad: se estima que la tasa de mortalidad es de 4,26 por 100.000 habitantes por año. La tasa de supervivencia para los tumores cerebrales malignos es de un 34%, con supervivencias a los 5 años para tumores de estirpe astroglial y glioblastoma del 27% y el 5%, respectivamente2,3. En la población pediátrica y en adultos jóvenes para todos los tipos histológicos se observa una mayor supervivencia que en la población mayor de 65 años. El sexo influye, con un mayor porcentaje en hombres que en mujeres, pero si se consideran todas las tumoraciones primarias, en el sexo femenino son mayores, ya que se suma la incidencia de los meningiomas (7,8 mujeres frente a 3,3 hombres por 100.000 habitantes por año)5. La raza también influye: la incidencia es mayor en la población blanca que en la negra, y menor en las razas asiáticas3. En la raza negra, sin embargo, se registra una mayor incidencia de meningiomas, tumores de hipófisis y craneofaringiomas4,5. En cuanto a la edad, también se considera un factor que influye, ya que se observa un pico de tumores astrogliales alrededor de los 50 años, que aumenta progresivamente con la edad7; sin embargo, los meduloblastomas y otros tumores de estirpe embrionaria son muy raros después de los 20 años8. En pacientes en edad pediátrica, los tumores cerebrales son las neoplasias sólidas más comunes y la segunda causa principal de muerte por cáncer después de la leucemia. Desde la década de 1940 se ha producido un aumento de la incidencia de determinados tumores, en especial del linfoma cerebral primario, en población inmunocompetente en países industrializados. En este sentido, las mejoras tecnológicas han influido en el diagnóstico de estas entidades; sin embargo, este hecho por sí solo no lo explica, por lo que se especula sobre la posibilidad de la

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exposición a algún factor ambiental no bien conocido. Se puede afirmar que la tasa de incidencia de neoplasia cerebral está asociada con el nivel de desarrollo económico, y se observa que la población que migra a los países desarrollados adquiere la tasa de incidencia del país de acogida en relación con la del país de origen3–5. Se han realizado estudios sobre diversos factores de riesgo de padecer estos tumores (cuadro 12-1), pero las conclusiones son muy relativas, por lo que no se puede concretar sobre alguno de ellos con significación suficiente. C U A D R O 1 2 - 1 Fac t or es de r ies go de des ar r ollar t um or

c er ebr al • Síndromes hereditarios • Historia familiar • Polimorfismos en sistemas enzimáticos diversos • Sensibilidad mutagenética de linfocitos por radiaciones gamma • Cáncer previo • Agentes infecciosos • Alergias • Traumatismos craneoencefálicos • Epilepsia • Medicamentos y drogas • Dieta y vitaminas • Tabaco • Alcohol • Ocupación industrial • Radiaciones ionizantes • Uso de teléfonos móviles • Radiofrecuencia • Baja frecuencia electromagnética

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CLASIFICACIÓN9 En 1997, la Organización Mundial de la Salud (OMS) creó un sistema de clasificación conocido como WHO (del inglés, World Health Organization) que ha tenido varias revisiones y que se basa en criterios de histogénesis y grado de malignidad. Actualmente está vigente el WHO de 2007. Aunque este es el más aceptado y difundido, existen otras clasificaciones que no se comentarán en este capítulo. El grado tumoral viene determinado por la mayor o menor presencia de cuatro parámetros histológicos: la hipercelularidad, el pleomorfismo, la neovascularización y la necrosis (tabla 12-1). Los grupos principales y más importantes se muestran en el cuadro 12-2. C U A D R O 1 2 - 2 G r upo de t um or es c er ebr ales ( WH O ) Tumores de estirpe neuroepitelial • Astrocitomas • Oligodendrogliomas • Oligoastrocitomas • Ependimomas • Tumores de plexos coroideos • Otros tumores neuroepiteliales • Neuronales y tumores mixtos neurogliales Tumores de la región pineal Tumores embrionarios Tumores de las meninges • Tumores de células meníngeas • Tumores mesenquimatosos • Lesiones melanocíticas primarias • Otras neoplasias relacionadas con las meninges Linfomas y neoplasias hematopoyéticas Tumores de células germinales Tumores de la región selar Metástasis

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TABLA 12-1 Grado de malignidad. Criterios histológicos

Astrocitomas (gliomas) Son tumores que derivan de los astrocitos (células gliales), tienen diversos grados de malignidad y pueden evolucionar a lo largo del tiempo pasando de un grado a otro superior. Existen los siguientes tipos: • Astrocitoma subependimario de células gigantes (grado I). • Astrocitoma pilocítico (grado I). • Astrocitoma mixoide (grado II). • Astrocitoma difuso (grado II). • Xantoastrocitoma pleomórfico (grado II). • Astrocitoma anaplásico (grado III). • Glioblastoma (grado IV). • Glioblastoma de células gigantes (grado IV). • Gliosarcoma (grado IV). Estos tumores se localizan en el parénquima cerebral, a nivel hemisférico, diencefálico, en el nervio óptico, el tronco del encéfalo, el cerebelo y muy raramente a nivel medular.

Oligodendrocitos y oligoastrocitos Derivan de los oligodendrocitos, células productoras de la mielina que envuelven los axones del SNC. Son tumores generalmente benignos pero suelen recidivar con frecuencia. Los oligoastrocitomas tienen características histológicas compartidas con los astrocitomas. Existen los siguientes tipos: • Oligodendrocitos: • Oligodendroglioma (grado II). • Oligodendroglioma anaplásico (grado III). • Oligoastrocitomas: • Oligoastrocitoma (grado II).

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• Oligoastrocitoma anaplásico (grado III). Los oligodendrogliomas y oligoastrocitomas se localizan a nivel hemisférico preferentemente, aunque pueden encontrarse a otros niveles.

Tumores ependimarios Estos tumores derivan de las células ependimarias que tapizan la luz de los ventrículos laterales y del epéndimo. Se suelen localizar preferentemente en el cuarto ventrículo y la médula, aunque pueden encontrarse en cualquier localización de la luz del conducto ependimario. Existen los siguientes tipos: • Subependimoma (grado I). • Ependimoma mixopapilar (grado I). • Ependimoma (grado II). • Ependimoma anaplásico (grado III).

Tumores de plexos coroideos Son tumores derivados de las células epiteliales que tapizan los plexos coroideos. Se abren a la luz de los ventrículos y generalmente se localizan en los ventrículos laterales. Existen los siguientes tipos: • Papiloma de plexos coroideos (grado I). • Papiloma de plexos coroideos atípico (grado II). • Carcinoma de plexos coroideos (grado III). Por su localización, producen obstrucción a la circulación del líquido cefalorraquídeo con hidrocefalia e hipertensión intracraneal secundaria. Son tumores propios de pacientes de edad pediátrica.

Otros tumores neuroepiteliales Son tumores raros del SNC, de origen incierto y alto grado de agresividad. Existen los siguientes tipos: • Espongioblastoma polar (grado IV). • Astroblastoma (grado IV). • Gliomatosis cerebri (grado IV). El más frecuente en clínica es la gliomatosis cerebri, que muestra algunas características similares a las del oligodendroglioma. Su localización es hemisférica y se presenta en la edad media de la vida y en mayores de 65 años.

Tumores de estirpe neuronal y neuroglial 219

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La característica de estos tumores es la presencia de marcadores de células de estirpe neuronal solo o neuronal y glial. Se localizan en diferentes niveles del SNC. Suelen presentarse en pacientes en edad pediátrica y jóvenes preferentemente. Existen los siguientes tipos: • Gangliocitoma (grado I). • Ganglioglioma (grado I). • Ganglioglioma anaplásico (grado III). • Astrocitoma y ganglioglioma desmoplástico infantil (grado I). • Tumor neuroepitelial disembrioplástico (grado I). • Neurocitoma central (grado II). • Neurocitoma extraventricular (grado II). • Liponeurocitoma cerebelar (grado II). • Paraganglioma medular (grado I). • Tumor glioneuronal papilar (grado I). • Tumor glioneuronal con rosetas del cuarto ventrículo (grado I).

Tumores de la región pineal Son tumores raros que se producen del tejido de la glándula pineal, se localizan a nivel del tercer ventrículo. Producen hidrocefalia e hipertensión intracraneal y aparecen en la edad joven y pediátrica preferentemente. Existen los siguientes tipos: • Pineocitoma (grado I). • Pineoblastoma (grado IV). • Tumor pineal parenquimatoso de diferenciación intermedia (grado II–III). • Tumor papilar de la glándula pineal (grado II-III).

Tumores embrionarios Son tumores frecuentes en edad pediátrica, que suelen localizarse en la región infratentorial y medular. Derivan de células de estirpe embrionaria, neuroblastos o glioblastos. Son potencialmente curables a pesar de su grado. Existen los siguientes tipos: • Meduloblastoma (grado IV). • Tumor neuroectodérmico primitivo del SNC (grado IV). • Meduloepitelioma. • Neuroblastoma. • Ganglio neuroblastoma. • Retinoblastoma. • Ependimoblastoma.

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Tumores meníngeos Son tumores derivados de las células mesenquimatosas de las meninges, relativamente frecuentes, que se han relacionado con radiaciones ionizantes y pueden presentarse como tumor único, lo más frecuente, y múltiples. Son más frecuentes en mujeres y en edad adulta. Se consideran benignos pero en ocasiones evolucionan a grados de malignidad mayores. Existen los siguientes tipos: • Meningioma (grado I). • Meningioma atípico (grado II). • Meningioma maligno anaplásico (grado III). • Hemangiopericitoma (grado II). • Hemangiopericitoma anaplásico (grado III). • Hemangioblastoma (grado I).

Tumores de la región selar Son tumores que derivan de los diferentes tipos de células presentes en la glándula hipófisis, así como de restos de células embrionarias mesenquimatosas. Suelen presentarse generalmente en la edad adulta e infiltran la región supraselar y selar. Existen los siguientes tipos: • Craneofaringioma (grado I). • Tumor de células granulares de la neurohipófisis. • Adenoma de hipófisis. • Carcinoma de hipófisis. • Oncocitoma en células en uso de la adenohipófisis.

Tumores hematopoyéticos Son tumores derivados de elementos sanguíneos a nivel del SNC. Existen los siguientes tipos: • Linfoma primario del SNC. • Plasmocitoma. • Sarcoma granulocítico. • Otros.

Tumores de células germinales Existen los siguientes tipos: • Germinoma. • Carcinoma embrionario. • Tumor del seno endodérmico.

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• Coriocarcinoma. • Teratoma. • Tumor mixto de células germinales.

Metástasis Las metástasis cerebrales son tumores secundarios por implante de células malignas de tumores sistémicos, que pueden infiltrar las meninges, además del parénquima cerebral, y pueden ser la primera manifestación de una neoplasia sistémica. Los tumores que con más frecuencia metastatizan son el carcinoma de pulmón anaplásico, neoplasia de mama, neoplasia de páncreas, linfomas y carcinoma renal. Pueden afectar indirectamente al sistema nervioso, como complicación de una metástasis ósea en la columna vertebral con posterior compresión medular, o presentarse como lesión única o múltiple, generalmente a nivel hemisférico. En ocasiones se pueden observar micrometástasis en disposición «en cielo estrellado». Su presencia es siempre de mal pronóstico, aunque son tratables con cirugía, radiocirugía y quimioterapia sistémica. En metástasis única actualmente se emplea la radiocirugía, en especial en zonas de difícil acceso quirúrgico, con buenos resultados.

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CLÍNICA Los tumores cerebrales no suelen dar una clínica muy florida, y generalmente son asintomáti-cos al comienzo de la enfermedad. Pueden presentar manifestaciones generales y focales (ta-bla 12-2). TABLA 12-2 Síntomas Generales Ce fale a Confusión Crisis e pilé ptica Náuse as y vómitos Síncope Disfunción cognitiva

Focales Pare sia Hipoe ste sia Afasia Apraxia Disfunción visual Disfunción e je cutiva

Los síntomas generales se deben a la presencia de edema a nivel del tumor, que ocasiona compresión de las estructuras circundantes, hipertensión intracraneal y herniaciones parenquimatosas. A nivel hemisférico pueden cursar con síntomas cognitivos, con alteración de atención, memoria, afasia, apraxia, función ejecutiva, alteración de la velocidad de procesamiento, etc. El cuadro confusional y la alteración del nivel de conciencia es frecuente en estadios avanzados. Las crisis epilépticas son de comienzo focal y suelen ser una manifestación precoz o incluso la única. Sin embargo, pueden aparecer como fenómeno irritativo secundario durante los días posteriores a la cirugía. La cefalea no es un síntoma frecuente de inicio; se debe al edema cerebral y a la hipertensión intracraneal, y está presente en aproximadamente un 50% de los pacientes. Es de grado leve o moderado y no rompe la actividad de la vida diaria. Se suele acompañar de náuseas y vómitos en relación con el grado de hipertensión intracraneal. Clásicamente se ha comentado que las maniobras de Valsalva la incrementan, así como su carácter nocturno o matutino; sin embargo, ambas manifestaciones pueden ocurrir en cefaleas de otras etiologías, o incluso en cefaleas primarias. Los síntomas focales dependerán de la localización de la neoplasia, aunque generalmente son deficitarios, de instauración insidiosa y lentamente progresivos. Presentarán síntomas motores, como hemiparesia, tetraparesia y monoparesia, tanto por afectación de la vía motora como de los núcleos de los nervios craneales; así como déficits sensitivos diversos y de varias modalidades de sensibilidad, en especial la visual, por afectación de la vía óptica, con cuadros de hemianopsia heterónima y homónima, y cuadrantanopsia.

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DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO Actualmente es el campo más desarrollado en neurología. Se emplean diversas técnicas de imagen, como la tomografía computarizada (TC) cerebral con y sin contraste, la resonancia magnética (RM) estándar, con administración de contraste, de perfusión, de difusión, espectroscópica y funcional; y técnicas de medicina nuclear como la tomografía de emisión por fotón único de talio-201 (SPECT de talio-201) y la tomografía por emisión de positrones con fluorodesoxiglucosa (PET-FDG). Todas estas técnicas buscan demostrar la presencia de lesión ocupante de espacio y grado de edema asociado, así como sus características asociadas con la presencia de alteración de la barrera hematoencefálica, aumento de perfusión, aumento metabólico y de neovascularización, características que, analizadas en conjunto, nos dan una aproximación muy exacta del tipo de tumor. En otro sentido, el empleo de estas técnicas (RM funcional) también permite determinar la situación espacial de las diversas vías a nivel hemisférico y su relación topográfica con la tumoración, que ayudan y determinan el riesgo en neurocirugía para evitar lesiones de aquellas durante la intervención quirúrgica. Otro empleo estandarizado de la RM es la programación de un neuronavegador para guiar al neurocirujano durante la intervención. La cirugía en estos pacientes se enfoca desde la biopsia simple hasta la remoción completa macroscópica. Tiene como objetivo obtener la pieza quirúrgica para determinar el tipo de tumor, imprescindible para el tratamiento, y quitar el mayor volumen de tumoración sin ocasionar secuelas. El estudio anatomopatológico nos informará sobre el tipo histológico del tumor, el grado, los marcadores biomoleculares, el pronóstico y la posible respuesta a tratamientos específicos. Actualmente se han estudiado varios marcadores moleculares en tumores de estirpe glial: • La alteración de MGMT (metil-guanina metil-transferasa), promotor de la metilación, que pronostica una mejor respuesta a terapia combinada con radioterapia y quimiotera-pia (temodal) en pacientes con astrocitomas de grado III. • La deleción 1p19q, que nos da un mejor pronóstico en la supervivencia de pacientes con oligodendroglioma y de respuesta al tratamiento. • La mutación IDH1 y IDH2 (mutación en la enzima isocitrato-deshidrogenasa 1 y 2), que cuando está presente en glioblastomas predice un mayor tiempo de supervivencia. Además de la cirugía, los otros cuatro grandes pilares del tratamiento son, la radioterapia, la quimioterapia, el tratamiento de las complicaciones y la rehabilitación. La radioterapia se emplea como tratamiento adyuvante con un total de 60-65 Gy en el lecho tumoral más una exposición peritumoral menor, en dosis

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fraccionadas de 3 GY diarias. Generalmente se combina con Temodal, aunque hay quien considera el tratamiento de radioterapia primero, seguido de Temodal después. La quimioterapia actual aprobada se realiza con Temodal para los tumores de estirpe glial, los astrocitomas y los oligodendrogliomas, y la fotemustina se utiliza para los glioblastomas multiformes. El tratamiento de las complicaciones es uno de los más importantes a la hora de mantener al paciente en las mejores condiciones posibles y el medio de proporcionarle calidad de vida. En este aspecto se destaca el tratamiento del edema cerebral y la hipertensión cerebral secundaria. Se basa en el manejo de corticoides a la dosis suficiente como para controlar su existencia y disminuir la hipertensión intracraneal acompañante. Este tratamiento puede desarrollar múltiples complicaciones y efectos secundarios, entre los que destacan la psicosis, la depresión, la inmunosupresión y el posterior desarrollo de infecciones intercurrentes, miopatía con cuadros de fatigabilidad grave y desarrollo de síndrome de Cushing. Se emplea la dexametasona, un corticoide con una potencia cuarenta veces mayor que la de la hidrocortisona, a dosis de 8 a 16 mg al día fraccionadas cada 6-8 horas10. Otra complicación frecuente es la hidrocefalia, segunda causa de hipertensión intracraneal, cuya resolución se maneja mediante la colocación de catéteres de derivación para la evacuación de líquido cefalorraquídeo en los ventrículos laterales o el espacio subaracnoideo lumbar. El tratamiento de las crisis epilépticas, cuando se presentan, es fundamental, pues incide muy desfavorablemente en la evolución del edema cerebral y la hipertensión intracraneal. No hay consenso en el empleo de tratamiento preventivo. El empleo de fármacos para el control de las crisis epilépticas, los cuadros depresivos o los trastornos de ánimo se tiene que hacer con sustancias que no se metabolicen vía citocromo P450 para evitar una inducción enzimática que interferirá con la quimioterapia específica. El tratamiento rehabilitador es complejo, y se pueden emplear diversas técnicas (cinesiterapia, técnicas Bobath y Kabat, método Perfetti, fisioterapia respiratoria, electroterapia, logoterapia, terapia ocupacional e hidroterapia), como ocurre en el tratamiento aplicado en otros procesos neurológicos. El objetivo principal es restaurar la máxima capacidad funcional tratando los síntomas incapacitantes y potenciando las funciones conservadas para compensar las funciones perdidas, prevenir las complicaciones y mantener y mejorar la movilidad articular.

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PRONÓSTICO En niños, la supervivencia entre 5 y 10 años con tumores del SNC se encuentra entre el 70 y el 75%; sin embargo, en adultos la supervivencia varía dependiendo del grado de malignidad. Por último, los trastornos cognitivos complican el pronóstico, parcialmente dependiente del tratamiento y en especial de la radioterapia; pueden estar presentes tanto en niños como en adultos y pueden desarrollarse años después de la finalización del tratamiento.

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CAP ÍTULO 13

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Cuidados de enfermería en los tumores cerebrales Luis Monterrubio Adánez, Joana Rodrigo Gil y Verónica Cruz Díaz

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INTRODUCCIÓN El daño cerebral adquirido (DCA) constituye un problema sanitario importante. Las lesiones que afectan al sistema nervioso central de forma aguda y brusca inciden, considerablemente, en la calidad de vida y en las relaciones sociales de las personas afectadas. Una de estas patologías son los tumores cerebrales1. Entre las deficiencias asociadas a los tumores cerebrales destacan las mentales del sistema nervioso y las osteoarticulares. Además, se relacionan con niveles altos de dependencia y/o dificultades para la comunicación e interacción social2. En el presente capítulo abordaremos la valoración de enfermería según las necesidades básicas de Virginia Henderson y los cuidados que precisan estos pacientes durante su proceso rehabilitador.

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VALORACIÓN DE ENFERMERÍA3 Respiración La necesidad de respiración puede verse alterada por una incapacidad de eliminación de las secreciones del tracto respiratorio, para mantener permeables las vías respiratorias. Puede deberse a la disminución de la capacidad y/o de la fuerza de la musculatura torácica para movilizar las secreciones.

Alimentación La ingesta de nutrientes puede ser insuficiente para satisfacer las necesidades metabólicas. Ello puede deberse a una dificultad para la masticación de los alimentos, dificultad para tragar los alimentos (disfagia) o inapetencia. Existe riesgo de que las secreciones gastrointestinales y orofaríngeas, o los alimentos sólidos o líquidos penetren en el árbol traqueobronquial debido a la dificultad o incapacidad para expectorar las secreciones y para tragar los alimentos. El deterioro de la capacidad para realizar o completar las actividades de alimentación puede comportar, también, una menor ingesta de alimentos. El funcionamiento anormal del mecanismo de la deglución asociado con déficit de la estructura o función oral, faríngea o esofágica, es una de las causas frecuentes de alteración de la necesidad de alimentación.

Eliminación La disminución de la frecuencia normal de defecación, acompañada de eliminación dificultosa o incompleta de heces y/o eliminación de heces excesivamente duras y secas, conlleva un malestar importante para el paciente. Se suele asociar a la alteración de la alimentación y de la movilización. La eliminación de heces líquidas, no formadas, también puede darse en este tipo de pacientes debido a una alteración del tránsito intestinal o a cambios en la alimentación. El cambio en los hábitos de eliminación fecal normales se caracteriza por la eliminación involuntaria de heces. Puede estar asociado a problemas de movilización, a alteraciones cognitivas o a la propia lesión cerebral. La disfunción en la eliminación urinaria es frecuente en este tipo de pacientes debido a alteraciones cognitivas o a la lesión cerebral, que pueden dar lugar a retención de orina o incontinencia de orina. Finalmente, el deterioro de la capacidad para realizar o completar por sí mismo las actividades de evacuación también está condicionado por el grado de afectación físico y mental del paciente.

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Movilización El riesgo de deterioro de los sistemas corporales a consecuencia de la inactividad musculoesquelética prescrita o inevitable es uno de los principales problemas de movilización de este tipo de pacientes. La limitación del movimiento físico independiente, intencionado, del cuerpo o de una o más extremidades, suele ser debida a la lesión cerebral. La falta de energía fisiológica o psicológica suficiente para tolerar o completar las actividades diarias requeridas o deseadas es uno de los problemas que también condiciona la movilidad.

Reposo y sueño Interrupciones durante un tiempo limitado de la cantidad y calidad del sueño debidas a factores externos.

Vestirse y desvestirse Deterioro de la capacidad para realizar o completar por sí mismo las actividades de vestido y arreglo personal.

Temperatura Fluctuaciones de la temperatura entre la hipotermia y la hipertermia debidas a lesión cerebral.

Higiene y estado de la piel Riesgo de deterioro en la epidermis y/o la dermis debido a la falta de movilidad y/ o alteración en el aporte nutritivo. Deterioro de la capacidad para realizar o completar por uno mismo las actividades de baño/higiene, debido a alteración en la movilidad y/o problemas cognitivos.

Seguridad Riesgo de lesión como consecuencia de la interacción entre las condiciones ambientales y los recursos adaptativos y defensivos de la persona. Deterioro irreversible, de larga duración y/o progresivo, del intelecto y de la personalidad, caracterizado por disminución de la capacidad para interpretar los estímulos ambientales, reducción de la capacidad para los procesos de pensamiento intelectuales, manifestado por trastornos de la memoria, de la

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orientación y de la conducta. Riesgo de aumento de la propensión a las caídas que puede causar daño, debido a alteraciones cognitivas y/o problemas de movilidad.

Comunicación y relación Disminución, retraso o carencia de la capacidad para recibir, procesar, transmitir y/o usar un sistema de símbolos a consecuencia de las afasias o mutismo.

Aprendizaje Carencia o deficiencia de información cognitiva relacionada con un tema específico, debida a un déficit cognitivo.

Autorrealización Confusión en la imagen mental del yo físico, debida a lesiones físicas y a la alteración de la movilidad.

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PRINCIPALES DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA4–7 Tras la realización de la valoración por necesidades, se detallan los principales diagnósticos de enfermería con sus respectivos cuidados.

Limpieza ineficaz de las vías aéreas Criterios de resultados • El paciente logrará mantener una adecuada limpieza de las vías aéreas.

Cuidados de enfermería • Cambio de posición para favorecer la tos y la expectoración. • Monitorización respiratoria y de los signos vitales: frecuencia respiratoria, saturación de oxígeno. • Realizaremos los cuidados de la cánula de traqueotomía según las necesidades del paciente y los protocolos del centro.

Desequilibrio nutricional: ingesta inferior a las necesidades Criterios de resultados • El paciente mantendrá un adecuado equilibrio nutricional.

Cuidados de enfermería • Adaptación de la dieta según las necesidades del paciente. • Monitorización nutricional mediante control de ingestas, tanto alimenticias como hídricas. • Mantenimiento de la salud bucal. • Ayuda, suplencia o supervisión en la alimentación. • Terapia de la deglución con la colaboración de logopedia. • Alimentación por sonda si es preciso por el estado deglutorio del paciente.

Riesgo de aspiración Criterios de resultados • El enfermo y su familia adquirirán las habilidades necesarias en cuanto a cuestiones dietéticas, ambientales y posturales, con el objetivo de minimizar las complicaciones respiratorias.

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Cuidados de enfermería • Aspiración de las vías aéreas. • Control de las náuseas y los vómitos. • Precauciones para evitar la aspiración (adaptación de la dieta, medidas posturales, adecuar el entorno y supervisión de la alimentación).

Déficit de autocuidado: alimentación Criterios de resultados • El enfermo adquirirá las habilidades necesarias para autoalimentarse.

Cuidados de enfermería • Asegurar que tanto la alimentación como la hidratación sean adecuadas mediante una dieta equilibrada. • Preparar o ayudar a preparar el alimento de manera que el paciente pueda alimentarse por sí solo, ayudándole principalmente en las actividades más difíciles, como cortar y pelar alimentos, y facilitar la utilización de ayudas técnicas. • Orientar y educar a la familia y al paciente sobre las ayudas técnicas que existen para la alimentación.

Deterioro de la deglución Criterios de resultados • El paciente integrará las medidas para una adecuada alimentación, y a su vez trabajará para rehabilitar la deglución.

Cuidados de enfermería • Evaluación y valoración del estado de deglución; para ello se puede utilizar el método de exploración clínica volumen-viscosidad. • Adaptaremos la dieta a la consistencia y a los volúmenes necesarios para evitar la aspiración. • Adecuaremos la posición del paciente para evitar el riesgo de aspiración (con el cabecero a 90º o sentado en una silla). • Alimentación por sonda según el estado deglutorio del paciente.

Estreñimiento Criterios de resultados • El paciente mantendrá un correcto ritmo intestinal.

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Cuidados de enfermería • Vigilancia y monitorización de las deposiciones, vigilando tanto el número como la consistencia. • Educar al paciente y a la familia en medidas para mantener un adecuado ritmo intestinal (dieta rica en fibra, laxantes orales, supositorios de glicerina…).

Deterioro de la eliminación urinaria Criterios de resultados • El paciente recuperará un correcto patrón de eliminación urinaria.

Cuidados de enfermería • Favorecer el reconocimiento de la eliminación urinaria. • Colocaremos al paciente absorbentes y colectores de orina si los precisa. • Realizaremos los cuidados de los catéteres vesicales en caso necesario. • Reeducar con el paciente y la familia los trastornos de la eliminación urinaria.

Déficit de autocuidado: uso del inodoro Criterios de resultados • El paciente y la familia aprenderán las habilidades necesarias para la utilización del inodoro.

Cuidados de enfermería • Proporcionar ayuda en la utilización del inodoro. • Favorecer y enseñar al paciente y a la familia la utilización de ayudas técnicas para el uso del inodoro. • Promover una adecuada higiene tras el uso del inodoro.

Trastorno del patrón del sueño Criterios de resultados • El paciente tendrá un patrón de sueño correcto.

Cuidados de enfermería • Favoreceremos el descanso del paciente adaptando el descanso a sus necesidades. • Bajaremos la intensidad de las luces, disminuiremos en la medida de lo posible los ruidos y favoreceremos las medidas de confort adecuadas.

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Déficit de autocuidado: vestirse Criterios de resultados • El paciente y la familia adquirirán las habilidades para realizar un correcto procedimiento de vestirse y desvestirse.

Cuidados de enfermería • Enseñar al paciente y a la familia técnicas de vestido y acicalamiento. • Favorecer la utilización de ayudas técnicas (velcros, cremalleras, abrochabotones…) para que el paciente pueda vestirse solo. • Incentivar que el paciente realice las actividades de vestirse y desvestirse por sí solo, promoviendo su autonomía. • Colaborar con el terapeuta ocupacional en la reeducación de esta actividad.

Termorregulación ineficaz Criterios de resultados • El paciente conseguirá controlar su temperatura corporal.

Cuidados de enfermería • Control de la temperatura corporal. • Realización del baño según la temperatura corporal, aplicando agua templada en caso de hipertermia, lo que favorece la disminución de la temperatura. • Tratamiento de la fiebre. • Tratamiento de la hipertermia. • Administración de medicación según la temperatura del paciente.

Riesgo de deterioro de la integridad cutánea Criterios de resultados • El paciente y la familia adquirirán la capa-cidad para prevenir y evitar lesiones cutáneas.

Cuidados de enfermería • Prevención de úlceras por presión, a través del manejo de presiones, aplicación de ácidos grasos hiperoxigenados (AGHO), protecciones para evitar lesiones. • Vigilancia de la piel, especialmente en zonas de predominancia ósea (trocánter, escápulas, sacro…). • Realización de cambios posturales cada 2-3 horas, cuando hidrataremos la piel del paciente con crema hidratante.

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• Identificaremos posibles riesgos en la aparición de lesiones (lesiones por humedad, úlceras por presión).

Déficit de autocuidado: baño Criterios de resultados • El paciente y la familia adquirirán las habilidades para realizar una adecuada higiene y aseo personal.

Cuidados de enfermería • Ayudar, suplir o supervisar la realización del aseo personal. • Entrenaremos al paciente y la familia en la utilización de ayudas técnicas (sillas de baño, agarradores, mangos para esponjas…). • Ayudaremos o realizaremos los cuidados del cabello y del cuero cabelludo. • Mantenimiento de la salud bucal. • Implicaremos a la familia en la realización del aseo y favoreceremos la autonomía del paciente en esta actividad.

Confusión crónica Criterios de resultados • Conseguiremos que el paciente esté orientado en persona, espacio y tiempo.

Cuidados de enfermería • Aplicaremos técnicas de reorientación cognitiva. • Deberemos corregir posibles disconductas que pueden aparecer a causa del estado de confusión o por la lesión cerebral que el mismo tumor ha provocado. • Favoreceremos el conocimiento de horarios y pautas que ayuden al paciente a conocer la hora del día en la que se encuentra. • Pediremos a la familia que aporte fotografías de seres queridos, momentos vividos y que los recuerden con el paciente para favorecer la memoria y su estado cognitivo.

Riesgo de caídas Criterios de resultados • El paciente y la familia demostrarán conocimientos y habilidades que disminuirán el riesgo de caídas.

Cuidados de enfermería

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• Instruiremos en adaptaciones domiciliarias y en el centro hospitalario para evitar peligros (retirar alfombras, obstáculos del suelo, espacios estrechos…). • Colaboraremos con fisioterapia en la realización de ejercicios de la marcha para evitar tropiezos, e instruiremos a la familia y al propio paciente en el manejo de ayudas técnicas. • Educaremos al paciente y a la familia en la correcta realización de transferencias y movilizaciones en silla, cama u otro tipo de mobiliario.

Deterioro de la comunicación verbal Criterios de resultados • El paciente y la familia mantendrán una comunicación efectiva en caso de presentar alteración de la comunicación verbal.

Cuidados de enfermería • Valorar el estado cognitivo para adecuar la comunicación. • Educar y entrenar al paciente y a la familia en sistemas alternativos de comunicación verbal y no verbal con la colaboración del logopeda. • Favorecer la comunicación con preguntas cortas que puedan ser respondidas con respuestas dicotómicas.

Conocimientos deficientes Criterios de resultados • El paciente y la familia demostrarán destrezas y conocimientos en cuanto a su autocuidado y salud.

Cuidados de enfermería • Realizaremos educación sobre autocuidado, destrezas y conocimiento de la enfermedad al paciente y su familia. • Favoreceremos la aceptación del estado de salud en colaboración con el equipo interdisciplinar.

Trastorno de la imagen corporal Criterios de resultados • El paciente y su familia aceptarán el cambio en la imagen corporal a causa de la enfermedad.

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• Favorecer el afrontamiento y la realización del duelo. • Demostrar empatía, capacidad de escucha activa ante el paciente y la familia para disminuir la ansiedad. • Asesorar al paciente y la familia en el autocuidado y acicalamiento para favorecer su imagen corporal, potenciando la misma.

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CONCLUSIONES El uso de un plan de cuidados estándar es una herramienta muy útil para poder partir de la generalidad a la realidad concreta de nuestro paciente hospitalizado. Los planes de cuidados siempre han de ser individuales, ya que de esta manera podremos utilizarlos para planificar las intervenciones de enfermería y valorar los resultados esperados en la persona a la que va orientado el plan. Gracias al plan de cuidados individualizado que apliquemos en el paciente podremos fomentar la autonomía del paciente y su familia, empoderarles en su autocuidado y favorecer la adaptación a la nueva situación de enfermedad, puesto que los tumores cerebrales causan un importante impacto en el binomio pacientefamilia.

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BIBLIOGRAFÍA

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CAP ÍTULO 14

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Trastornos graves de la conciencia Edelio Blanco Pascual

«La conciencia solo puede existir de una manera, y es teniendo conciencia de que existe.» Jean-Paul Sartre

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INTRODUCCIÓN Hasta hace pocas décadas, muchos pacientes fallecían por el daño cerebral ocasionado por la anoxia o las lesiones estructurales por traumatismos de diversa índole. Pero desde la generalización de las maniobras de reanimación cardiopulmonar y de la ventilación mecánica en las unidades de cuidados intensivos, los pacientes podían mantener su función cardiocirculatoria y respiratoria en la fase inicial de coma. Esto supuso una redefinición del concepto de muerte basada en criterios neurológicos (muerte cerebral), así como del concepto de obstinación o adecuación terapéutica, y también generó un gran aumento del número de pacientes que despertaban del coma pero sin signos de interacción voluntaria con el entorno, sin capacidad de conciencia. La conciencia es un atributo propiamente humano. Ha sido –y continúa siéndolo hoy en día– un importante campo de investigación y análisis para filósofos, psicólogos, neurólogos, teólogos y otros expertos procedentes de muchos ámbitos del conocimiento. Plum y Postner1 diferenciaron dos dimensiones en la conciencia: el estado de alerta (wakefulness) activado por el sistema reticular ascendente del tronco encefálico y sus proyecciones hacia el tálamo; y el contenido de la conciencia (awareness), que precisa la alerta, pero además un funcionamiento correcto del tálamo, la corteza cerebral y las conexiones de la sustancia blanca2. Los daños graves del sistema reticular producen un estado de coma, situación en la que el paciente se encuentra con los ojos cerrados, sin alerta ni capacidad de respuesta voluntaria a ningún estímulo3. Esta situación habitualmente no persiste más de un mes, en ausencia de complicación metabólica, infecciosa o factores tóxicos añadidos. Pero cuando la lesión afecta al tálamo, la corteza cerebral o sus conexiones, manteniendo indemne el sistema reticular, se presentan una serie de entidades clínicas agrupadas en la literatura médica con el término disorders of consciousness (DOC)4, que podemos traducir como trastornos de la conciencia (TC), y que deben ser diferenciadas entre sí. En estos casos, el estado de alerta y el contenido de la conciencia quedan dañados de diferente forma e intensidad (fig. 14-1), pueden tener un curso agudo y reversible como en las fases transitorias en la recuperación espontánea del daño cerebral, o pueden ser permanentes.

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FIGURA 14-1

Alerta y contenido de la conciencia en los trastornos de la conciencia.

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DIAGNÓSTICO Los trastornos de la conciencia forman un continuum clínico dentro de la patocronía del daño cerebral (fig. 14-2), y los pacientes pueden recorrer secuencialmente cada estado o permanecer en alguno de ellos de forma permanente5.

FIGURA 14-2

Patocronia de la enfermedad.

Estado vegetativo (síndrome de vigilia sin respuesta) Tras unas semanas, el paciente en coma puede evolucionar y abrir los ojos, respirar espontáneamente y presentar movimientos automáticos o reflejos (inducidos por un estímulo), pero sin capacidad cognitiva para ser consciente de sí mismo ni del entorno. Inicialmente, esta situación se llamó síndrome apálico o coma vigil, y en 1972 se definió como estado vegetativo (EV)6. Cuando esta situación clínica se mantiene durante al menos un mes tras la lesión hablamos de estado vegetativo persistente. En los pacientes con recuperación de la conciencia, esta generalmente ocurre en los primeros 3 a 12

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meses tras la lesión. En 1994, el grupo de trabajo compuesto por cinco grandes asociaciones médicas americanas (la Academia de Neurología, la Asociación de Neurología, la Asociación de Neurocirugía, la Academia de Pediatría y la Sociedad de Neurología Pediátrica) y denominado Multi-Society Task Force on PVS (MSTF) definió el estado vegetativo permanente7 como el que persiste durante más de 12 meses en etiología traumática y más de 3 meses en etiología no traumática, con una implicación no solo diagnóstica sino también pronóstica. La confusión posible en las siglas (EVP) para el EV persistente y permanente, además de otras connotaciones éticas y sociales, hicieron que se aconsejara la utilización de «EV» seguido de la causa que lo originó (traumática, no traumática) y el tiempo transcurrido desde el inicio. Más recientemente, la European Task Force on Disorders of Consciousness ha propuesto un término más descriptivo y neutral: Unresponsive Wakefulness Syndrom e (UWS), y propone su traducción al español como síndrome de vigilia sin respuesta (SVSR)8. Los criterios definitorios de EV se mantienen desde 19947: • No existe evidencia de conciencia de uno mismo y del entorno. Incapacidad para interactuar con otras personas. • No existe evidencia de conductas voluntarias, con propósito, que puedan reproducirse de forma sostenida ante estímulos visuales, auditivos, táctiles o nociceptivos. • No existe comprensión ni emisión de lenguaje. • Alerta intermitente, con ciclos de sueño-vigilia. • Preservación suficiente de las funciones hipotalámicas y autonómicas que permiten la supervivencia. Incontinencia doble (vesical e intestinal). • Reflejos medulares y del tronco preservados de forma variable (pupilar, oculocefálico, corneal, vestíbulo-ocular y nauseoso).

Estado de mínima conciencia Algunos pacientes recuperan signos evidentes y reproducibles de contenido de la conciencia, aunque de forma inconsistente y fluctuante, lo que configura una entidad clínica diferenciada, el estado de mínima conciencia (EMC), con criterios diagnósticos definidos por Giacino y el grupo Aspen9. Se requiere evidencia de al menos uno de los siguientes comportamientos: • Seguimiento de órdenes simples. • Verbalización inteligible. • Respuestas reconocibles de «sí/no», verbales o gestuales (sin tener en cuenta si son correctas o no). • Movimientos o respuestas emocionales que se desencadenan por estímulos del entorno relevantes y no se pueden atribuir a la actividad refleja. Por ejemplo:

• Risa o llanto apropiado ante estímulos relevantes visuales o verbales. • Respuestas a preguntas de contenido lingüístico mediante gestos o vocalización. • Alcance de objetos en la dirección y localización apropiada.

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• Tocar o sostener objetos de manera adecuada de acuerdo a su forma y tamaño. • Fijación visual sostenida o seguimiento ante estímulos móviles. Describen también el estadio de emergencia o salida del EMC (EEMC) con los comportamientos que orientan hacia una mejoría cognitiva del paciente en EMC: • Evidencia de comunicación funcional: respuesta adecuada (afirmación/negación) a seis de seis preguntas de orientación o relacionadas con la situación del paciente en al menos dos evaluaciones consecutivas (las preguntas incluyen elementos como: ¿Estás sentado? o ¿Estoy señalando el techo?). • Evidencia de uso funcional de objetos: uso generalmente apropiado de al menos dos elementos diferentes en dos evaluaciones consecutivas (por ejemplo, llevarse un teléfono a la cabeza para hablar). Al igual que el EV, el EMC puede ser transitorio y preceder a una progresiva recuperación de la función comunicativa o persistir indefinidamente10, aunque hay informaciones preliminares de que los pacientes en EMC pueden presentar mejorías funcionales transcurrido un tiempo mayor que en los pacientes en EV11,12. En comparación con los pacientes en EV, las lesiones talámicas son menos frecuentes y se encuentran relativamente preservadas las conexiones talamocorticales.

El síndrome de cautiverio El síndrome de cautiverio (SC) o locked-in syndrom e13 no es propiamente un trastorno de la conciencia, pero es importante su diagnóstico diferencial. Está producido por una hemorragia o un infarto en la protuberancia, con afectación de las vías motoras eferentes supranucleares, excepto aquellas que controlan los movimientos oculares verticales; los pacientes están alerta y plenamente conscientes pero tienen capacidad de movilidad y comunicación mínima; normalmente se conservan el parpadeo y los movimientos verticales de los ojos, lo que permite la utilización de códigos alternativos de comunicación. La valoración clínica neurológica es el principal elemento para el diagnóstico diferencial14–17 (tabla 14-1). Debe realizarse de forma sistemática y repetida y de manera cuidadosa porque existen numerosos factores que influyen en la respuesta cognitiva del paciente durante la exploración y que deben ser identificados18 (cuadro 14-1). C U A D R O 1 4 - 1 Fac t or es que int er fier en en la valor ac ión

c línic a 1 8 Factores del paciente

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1. 2. 3. 4. 5. 6.

Fluctuaciones en el nivel de alerta espontáneas o inducidas por la medicación. Inquietud y agitación. Crisis comiciales no diagnosticadas. Déficits sensoriales corticales (p. ej.: sordera cortical o ceguera). Déficits cognitivos o del lenguaje no conocidos (p. ej.: afasia, agnosia). Alteración de la motivación (p. ej.: abulia).

Factores del examinador 1. Ventanas de respuesta escasa o excesiva (con infraestimación o sobreestimación de la capacidad cognitiva residual). 2. Los exámenes se llevan a cabo con muy poca frecuencia. 3. Mala interpretación de la conducta refleja (p. ej.: confundiendo el seguimiento visual con los movimientos aleatorios visuales). 4. Aplicación de instrumentos de evaluación estandarizados sin las correspondientes instrucciones de cada escala. 5. Falta de voluntad para considerar las observaciones de la familia, terapeutas y otros cuidadores. 6. Examinadores con poca experiencia son más propensos al error diagnóstico.

Factores ambientales 1. Ruido, calor, iluminación excesivos. 2. Sistemas de contención mecánica. 3. Posturas inadecuadas. Tabla 14-1 Características clínicas de los trastornos de la conducta

Sabemos cada vez más de la neuropatología que subyace a la clínica, pero nuestras posibilidades de valorar la conciencia y las funciones cognitivas es limitada, y los errores en el diagnóstico no son raros19,20 y siguen presentándose actualmente casi en los mismos porcentajes que hace años, alrededor del 40%. Esto ocurre sobre todo por la dificultad de detectar conciencia en pacientes sin

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capacidad de comunicación, de demostrar de forma objetiva voluntariedad en respuestas habituales, abstrayéndonos de las subjetividades, de los deseos y las esperanzas de los observadores (familiares o profesionales)21. Estos errores en el diagnóstico pueden tener graves consecuencias en el plan asistencial del paciente con indicaciones de neurorrehabilitación inapropiada o restrictiva, consecuencias en el acompañamiento de su familia, en el afrontamiento que hacen de la enfermedad y en el abordaje de las decisiones en el final de la vida22. De ahí la gran importancia de un correcto diagnóstico diferencial. Para minimizar el riesgo de error en diagnóstico y pronóstico se han validado diversas escalas neurocognitivas específicas para la valoración del nivel de conciencia, como la Coma Recovery Scale Revised (CRSR), la Wessix Head Injury Matrix, la Sensory Modality Assessment and Rehabilitation Technique (SMART), o la Disorders Of Consciousness Scale (DOCS), que permiten identificar pequeñas fluctuaciones del nivel de conciencia de forma mucho más precisa que las escalas de valoración del coma agudo, como la Glasgow Coma Scale. Una revisión sistemática realizada en 201023 destacaba la CRSR como la más adecuada de las trece escalas más utilizadas, y recientemente ha sido validada la versión española24 (fig. 14-3).

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FIGURA 14-3 Escala de recuperación del coma revisada (CRSR), versión en español24. 0-1 PUNTOS: estado de coma; NO ALCANZA NINGÚN íTEM CON * Y 1-8 PUNTOS: estado de síndrome de vigilia sin respuesta; ALCANZA CUALQUIER íTEM CON * Y 9-16 PUNTOS: estado de mínima conciencia; ALCANZA CUALQUIER íTEM CON + Y 17-23 PUNTOS: fuera del estado de mínima conciencia.

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NEUROIMAGEN La resonancia magnética (RM) y la tomografía por emisión de positrones (PET) han demostrado una disfunción metabólica en las áreas asociativas prefrontal y posteroparietal (precuneus/cingular posterior) significativamente más intensa en EV/SVSR que en EMC. Es también importante la conectividad de las distintas áreas cerebrales estudiadas con neuroimagen funcional, que demuestra en el EV/SVSR un síndrome de desconexión córtico-cortical y tálamo-cortical. Hasta hace poco, la ausencia de evidencia de conciencia suponía para los clínicos una evidencia de ausencia de conciencia. Pero las recientes técnicas de investigación en neuroimagen funcional con RMf25 y PETf26 nos han mostrado pacientes que presentan respuestas cognitivas a paradigmas definidos de estimulación, pero que durante un tiempo determinado no son capaces de manifestar clínicamente al exterior ese contenido o actividad de la conciencia; eso ha introducido una nueva posible entidad diagnóstica: el EMC no conductual27. Incluso algunos autores, como Monti, han adecuado los paradigmas de estimulación como código de respuestas «sí/no» estableciendo un rudimentario sistema de comunicación28. Pero todavía no conocemos en profundidad la significación de las imágenes obtenidas; la activación de un área o red cerebral por sí sola no puede considerarse una prueba absoluta de la presencia de conciencia, ya que podría tratarse de un procesamiento automático4. Además, solo obtienen respuesta en una minoría de pacientes en EMC, por lo que su sensibilidad es baja29,30. En el momento actual, la neuroimagen funcional no puede confirmar el diagnóstico de EV/SVSR y su utilización queda limitada a líneas de trabajo de grupos de investigación en neurociencia. En un futuro próximo podría ser utilizada para descartar un diagnóstico de EV/SVSR y suministrar información sobre el pronóstico de recuperación31.

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NEUROFISIOLOGÍA La neurofisiología no ofrece unos patrones diagnósticos para el EV/SVSR y el EMC, pero la ausencia bilateral de potenciales evocados somatosensoriales (PESS) una semana después de la lesión es un factor de mal pronóstico para la recuperación de la conciencia32–34. Su presencia no indica necesariamente la presencia de conciencia35, pero su recuperación es un predictor de posible buena evolución36. También se han intentado captar respuestas conscientes a través de potenciales cognitivos, Mismatch Negativity (MMN) o P3 en respuesta a paradigmas de estimulación sensorial37–39, y se han publicado estudios realizados con electromiografía40. La comunidad científica en colaboración con especialistas en aspectos bioéticos y médico-legales deben definir guías sobre cómo utilizar estas técnicas de la mejor manera posible en los pacientes con TC41.

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EPIDEMIOLOGÍA Los datos epidemiológicos de los trastornos de la conciencia son extremadamente limitados. El informe Mohonk del Congreso de representantes de Estados Unidos42 estimaba que se realizan al menos 4.200 nuevos diagnósticos de EV al año en Estados Unidos, con al menos 315.000 pacien-tes con TC, de los cuales 35.000 en EV/SVSR y 280.000 en EMC. Trasladando estos datos a nuestro país, con los datos poblacionales de 201443, obtenemos unos datos orientativos de 651 nuevos diagnósticos de EV cada año, con una prevalencia de 48.857 pacientes con TC (5.429 en EV y 43.428 en EMC).

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ETIOLOGÍA En los adultos, la causa más común de TC son los traumatismos craneoencefálicos44, y entre las causas no traumáticas destacan la encefalopatía postanóxica secundaria a la parada cardiorrespiratoria, los accidentes cerebrovasculares y las meningoencefalitis45; también en las fases finales de enfermedades neurodegenerativas, como las enfermedades de Alzheimer, Huntington y Parkinson, se pueden presentar estados de mínima conciencia, y más raramente de estado vegetativo46. En niños, las causas más frecuentes son los traumatismos, meningitis, anoxias, malformaciones congénitas y lesiones perinatales47.

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PRONÓSTICO El MSTF describía un peor pronóstico en los casos de causa no traumática (sobre todo si es hipóxico-isquémica) que si la causa ha sido un traumatismo. Cuanto más tiempo transcurra el paciente en EV/SVSR, peor es su pronóstico de recuperación, y concluye que la probabilidad de recuperar la conciencia es muy pequeña ( 50 células. LCR: líquido cefalorraquídeo.

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C U A D R O 2 4 - 2 D iagnós t ic o dif er enc ial del s índr om e de

G uillain- Bar r é. • Mielopatías. • Miastenia gravis. • Ictus vertebrobasilar. • Enfermedad de motoneurona. • Poliomielitis. • Polimiositis. • Polineuropatía carencial. • Polineuropatía paraneoplásica. • Polineuropatía tóxica. • Polineuropatía del enfermo crítico. • Sarcoidosis. • Amiloidosis. • Encefalopatía de Wernicke. • Botulismo. • Polineuropatía por el VIH. • Porfiria aguda intermitente. • Enfermedad de Lyme. • Parálisis psicogénica. VIH: virus de la inmunodeficiencia humana. Una de las pruebas diagnósticas básicas es la realización de un estudio neurofisiológico que incluya un electroneurograma y un electromiograma para confirmar y caracterizar el proceso, y resultará útil también en los controles de seguimiento. Con el electroneurograma se podrán distinguir las formas motoras de las sensitivas o mixtas, la intensidad de la afectación y la variedad del cuadro: el SGB clásico desmielinizante se caracteriza por la presencia de disminución de las velocidades de conducción motora, la prolongación de las latencias distales, la presencia de bloqueos de conducción nerviosa (fig. 24-1), la ausencia o prolongación de las ondas F (fig. 24-2) y la ausencia del reflejo H. La variante axonal mostrará una disminución de los potenciales de acción motores. El electromiograma puede evidenciar disminución del reclutamiento de unidades motoras y signos de denervación en etapas avanzadas. Los estudios pueden ser excepcionalmente normales en los estadios iniciales de la enfermedad. En estos casos se puede recurrir a la realización de una estimulación repetitiva y al estudio de fibra aislada para descartar enfermedades de la unión neuromuscular.

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FIGURA 24-1

Bloqueo de conducción nerviosa.

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FIGURA 24-2

Ausencia de ondas F.

La realización de una punción lumbar es otra de las herramientas básicas en el estudio del SGB. Al igual que el electromiograma, se considera que puede ser normal el estudio del líquido cefalorraquídeo (LCR) en las fases precoces de la enfermedad. La alteración característica es la disociación albúmino-citológica, y se encuentra hiperproteinorraquia (>50 mg/dl) en ausencia de pleocitosis. En los pacientes con un cuadro compatible que presenten pleocitosis se han de plantear diagnósticos alternativos, como procesos inflamatorios medulares, para lo que es de utilidad la realización de un resonancia magnética medular, procesos tumorales que pueden evidenciarse mediante el estudio citológico del LCR, la realización de una tomografía computarizada (TC) corporal y/o una tomografía por emisión de positrones-TC (PET-TC). En los casos de evolución tórpida o diagnóstico incierto en que se sospeche otra etiología, puede recurrirse a la realización de una biopsia del nervio sural que descarte, entre otras patologías, la presencia de vasculitis, amiloidosis o linfoma. Las pruebas de neuroimagen en el SGB suelen emplearse para descartar otros procesos, como lesiones medulares o patología radicular de otra naturaleza. En algunos pacientes se puede observar, en la resonancia magnética espinal, una

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captación de contraste de las raíces nerviosas anteriores9.

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TRATAMIENTO El tratamiento del SGB puede realizarse tanto con gammaglobulina humana intravenosa como con plasmaféresis. Ambas técnicas han demostrado ser igual de efectivas, aunque la plasmaféresis pudiera ser algo más eficaz en los casos graves. La elección de una u otra modalidad de tratamiento se realiza dependiendo de las características del cuadro, la disponibilidad de las terapias y la experiencia del centro hospitalario. En las formas muy graves de la enfermedad se puede plantear un esquema empírico consistente en un tratamiento inicial con plasmaféresis y complementario a posteriori con gammaglobulina humana, pero no al revés, ya que si no, el recambio plasmático que realiza la plasmaféresis eliminaría la gammaglobulina administrada. En algunos pacientes seleccionados se puede obtener beneficio con un ciclo adicional de gammaglobulina. Los corticoides no se han demostrado efectivos en esta enfermedad. La gammaglobulina humana se emplea a dosis de 400 mg/kg/día durante cinco días en perfusión continua intravenosa durante 12 horas, aunque se puede infundir en menos tiempo si es bien tolerada. Al ser un derivado hemático, existen los riesgos potenciales excepcionales de transmisión de infecciones. Los pacientes se suelen medicar de forma concomitante con paracet 500 mg cada 8 horas por vía oral (v.o.) y antihistamínicos (dexclorfenilamina 2 mg cada 12 h v.o.) para mejorar la tolerancia al fármaco. Aquellos con déficit de inmunoglobulina A no deben recibir este tratamiento por el riesgo de desarrollar reacciones alérgicas. Otras complicaciones raras que se pueden observar son la aparición de cefalea, que se puede corregir ralentizando la infusión, una meningitis aséptica y también problemas de tipo tromboembólico (infarto de miocardio, tromboembolia pulmonar) debido a la hiperviscosidad sanguínea resultante de su administración. Para su prevención se emplean heparinas de bajo peso molecular a dosis profilácticas de trombosis venosa profunda. Es necesaria la estrecha monitorización clínica de los pacientes para identificar aquellos en los que puede claudicar la musculatura respiratoria. Se suele emplear el peak-flow (flujo espiratorio máximo) para evaluar a pie de cama la función pulmonar. Los pacientes que presenten disnea grave han de ser ingresados en una unidad de cuidados intensivos, donde se valorará la necesidad de un soporte ventilatorio avanzado. Las indicaciones de intubación son la capacidad vital < 1215 ml/kg, la hipoxemia (PaO 2 < 80 mmHg), la capacidad inspiratoria negativa < 25 cmH2O y la dificultad en el manejo de secreciones respiratorias. Dada la labilidad de la presión arterial, se suelen usar agentes de acción corta para las crisis hipertensivas (betabloqueantes, nitroprusiato) y la administración de suero salino para los baches de hipotensión. Para el control del dolor neuropático se pueden emplear diversos agentes, como la gabapentina o la pregabalina. El SGB es una enfermedad neurológica en la que la rehabilitación es un pilar fundamental y que según el grado de afectación va a requerir diferentes modalidades de tratamiento

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rehabilitador para recuperar la función motora de la cara, las extremidades, la musculatura fonatoria, deglutoria y respiratoria, y también rehabilitación específica respiratoria para el manejo de las secreciones o rehabilitación de la sensibilidad propioceptiva en aquellos pacientes con afectación de esta modalidad sensorial. El tratamiento rehabilitador ha de comenzar de forma pasiva en aquellos pacientes con tetraplejía. Es común emplear incentivadores respiratorios para reforzar la musculatura torácica.

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Cuidados de enfermería en el síndrome de Guillain-Barré Marta Martínez García, Míriam Fernández Trinidad y Patricia Pérez Benito

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INTRODUCCIÓN El síndrome de Guillain-Barré (SGB) es una enfermedad de evolución rápida y progresiva. Dada su complejidad, los cuidados de enfermería y el apoyo psicológico ejercen un papel fundamental, además de la coordinación entre los distintos profesionales que forman parte del equipo interdisciplinar. Los cuidados de enfermería dependerán tanto de la fase en que se encuentre la enfermedad como de las necesidades individuales de la persona, teniendo en cuenta que estas variarán en función del grado de afectación o parálisis. El SGB se suele presentar en tres fases: 1. Fase aguda: suele cursar entre 1 y 4 semanas. Los cuidados de enfermería irán encaminados a cubrir las necesidades básicas, prestar apoyo psicológico dado el impacto emocional que conlleva la enfermedad1, prevenir complicaciones derivadas de la inmovilidad y vigilar posibles complicaciones potenciales que puedan llegar a suponer riesgo vital para la persona (cerca del 50% de los pacientes precisan ingreso en la unidad de cuidados intensivos)2. 2. Fase de estabilización de los síntomas: suele ser breve (entre 2 y 14 días). En ella no existe progresión de la enfermedad, y los signos y síntomas se mantienen sin variación3. 3. Fase de recuperación funcional: su duración puede oscilar entre un mes y un año3. La persona va recuperando movilidad en sentido descendente por la remielinización y la regeneración axonal. El 80% de las personas se recuperan completamente o con pequeños déficits, entre el 10 y el 15% sufren secuelas permanentes, y el porcentaje restante fallece a pesar de los cuidados intensivos4. Los cuidados de enfermería irán encaminados a fomentar la autonomía e independencia, así como a la adaptación a posibles secuelas. En esta fase es importante el apoyo emocional por la alta tendencia al desaliento e incluso a la depresión.

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VALORACIÓN ESPECÍFICA* SEGÚN LAS NECESIDADES BÁSICAS HUMANAS DE VIRGINIA HENDERSON**1,2,4–14 Respirar normalmente Por afectación del sistema nervioso autónomo (SNA), las personas pueden experimentar una presión arterial inestable, arritmias cardíacas e incluso paro cardíaco. La fatiga y la parálisis de los músculos respiratorios ocasionan insuficiencia respiratoria y disnea por debilidad del diafragma, y pueden llegar a precisar intubación y ventilación mecánica. Por ello es imprescindible realizar una valoración continua del patrón respiratorio (que incluya los siguientes parámetros: frecuencia respiratoria, profundidad, ritmo, uso de musculatura accesoria, existencia de disnea, ruidos respiratorios, tos y secreciones), además de otros parámetros relacionados con la circulación vascular (tensión arterial, frecuencia cardíaca, pulsos periféricos y presencia de edemas).

Comer y beber adecuadamente En un 75% de los casos existe afectación de los pares craneales VII, IX y X (nervios facial, glosofaríngeo y vago), por lo que las personas pueden tener alterado el sentido del gusto y/o la capacidad de deglución. Prestaremos especial atención a los hábitos alimenticios, el tipo de dieta y la consistencia, las preferencias, el estado de hidratación, la existencia de lesiones en la cavidad oral que puedan interferir en la alimentación, los dispositivos especiales y el grado de dependencia.

Eliminar por todas las vías corporales Existe la posibilidad de desarrollar íleo paralítico, incontinencia urinaria y fecal y retención urinaria por afectación del SNA. También es frecuente el estreñimiento por la inmovilidad y los cambios dietéticos. Por ello, valoraremos el patrón de eliminación previo y actual, así como el tipo de ayuda necesaria para satisfacer la necesidad.

Moverse y mantener posturas adecuadas La desmielinización de los nervios periféricos ocasiona debilidad muscular y parálisis, que evolucionan de forma rápida, progresiva y en sentido ascendente, y

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que pueden afectar a los cuatro miembros. Es por esto que el grado de dependencia del paciente para satisfacer esta necesidad será diferente en función de las repercusiones clínicas, e incluso puede llegar a ser totalmente dependiente. Realizaremos una valoración detallada de la capacidad funcional (uso de escalas), la tolerancia a la actividad, el tipo de marcha y los sistemas de ayuda necesarios.

Dormir y descansar Es habitual que esta necesidad esté alterada por los cambios en el entorno, el dolor, la ansiedad ante la nueva situación y el horario de los cuidados nocturnos. Identificaremos el patrón sueño-descanso habitual, así como ayudas específicas.

Elegir la ropa adecuada. Vestirse y desvestirse El grado de dependencia de las personas para satisfacer esta necesidad variará en función de las repercusiones clínicas; incluso pueden llegar a ser totalmente dependientes.

Mantener la temperatura corporal dentro de los límites normales adecuando la ropa y modificando el ambiente Puede producirse hipertermia por afectación del SNA. Además, existe un alto riesgo de infección, por lo que hay que controlar la temperatura corporal, así como las dificultades o limitaciones para adaptarse a los cambios de temperatura y el tipo de ayuda necesaria. Si la persona tiene alterada la sensibilidad, prestaremos especial atención a los contactos con objetos calientes o fríos para prevenir lesiones.

Mantener la higiene corporal El grado de dependencia de las personas para satisfacer esta necesidad variará en función de las repercusiones clínicas; incluso pueden llegar a ser totalmente dependientes. Es importante valorar la integridad de la piel y las mucosas, ya que pueden existir alteraciones (heridas, úlceras por presión, úlceras bucales…) relacionadas con la inmovilidad, la desnutrición, la incontinencia, la alimentación por sonda nasogástrica, la falta de sensibilidad, etc.

Evitar los peligros ambientales y evitar lesionar a 444

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otras personas Es frecuente que las personas tengan alguna alteración en la percepción sensitiva, como incapacidad para sentir texturas, calor, dolor y otras sensaciones. También se producen sensaciones inapropiadas en forma de cosquilleos y sensaciones dolorosas. A medida que evoluciona la enfermedad es característico el dolor muscular en los miembros inferiores. Es muy importante, por tanto, realizar una valoración continua de la percepción y el manejo del dolor, así como identificar de qué tipo es, su localización y su intensidad (escala EVA). Existen problemas de equilibrio e inestabilidad, así como alteración del sentido de la posición que aumentan el riesgo de caídas.

Comunicarse con los demás expresando emociones, necesidades, temores u opiniones Algunas personas, debido a la afectación de los pares craneales, presentan disartria, lo que dificulta en gran medida la comunicación verbal. Si la persona está intubada aumenta esta dificultad, pues además, en muchas ocasiones, tampoco pueden movilizar los miembros superiores para escribir. Además, la persona puede encontrarse en una unidad con visitas restringidas, lo que incrementa el estrés y minimiza sus oportunidades para expresar emociones y/o sentirse más segura con su familia. El cuidador principal va a ser uno de los principales ejes de los cuidados, por lo que hay que identificarlo e incluirlo en los cuidados desde el primer momento.

Vivir de acuerdo con sus propios valores y creencias La satisfacción de esta necesidad será muy importante para la vivencia de todo el proceso de enfermedad por parte del paciente.

Ocuparse en algo de tal forma que su labor tenga un sentido de realización personal Debido al ingreso hospitalario y la limitación de la movilidad, esta necesidad estará alterada en la mayoría de los casos. Para muchas personas será un elemento de estrés añadido.

Participar en actividades recreativas El hecho de tener un ingreso hospitalario, sumado a la limitación de la movilidad,

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puede causar dificultades para llevar a cabo las actividades de ocio habituales.

Aprender, descubrir o satisfacer la curiosidad que conduce a un desarrollo normal y a utilizar los recursos disponibles Habitualmente es una enfermedad desconocida para las personas, por lo que la mayoría tienen una necesidad de información muy importante. Además, el conocimiento sobre su enfermedad les proporcionará una mayor sensación de seguridad. No debemos pasar por alto el hecho de que van a necesitar un cuidador principal, por lo que la valoración ha de realizarse enfocada a ambos.

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PRINCIPALES DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA, COMPLICACIONES POTENCIALES Y PROBLEMAS DE COLABORACIÓN1,3,6–13,15–18 Una vez realizada la valoración, debemos identificar los numerosos problemas de salud que presentan o pueden presentar estas personas. En muchos casos, el abordaje será interdisciplinar, por lo que los profesionales de enfermería prestarán cuidados relacionados con problemas de colaboración y/o complicaciones potenciales y no solo desde diagnósticos de enfermería*. Los problemas de salud pueden variar mucho entre un caso y otro, lo que hace imprescindible la individualización del plan de cuidados. En este apartado presentaremos los más habituales entre las personas con el SGB**. En la fase aguda pueden surgir multitud de complicaciones potenciales. En todas ellas controlaremos los signos y síntomas que indiquen su aparición y realizaremos cuidados preventivos. Son las siguientes: • Insuficiencia respiratoria secundaria a disfunción neuromuscular de los músculos respiratorios. • Arritmias cardíacas, hipertensión arterial y/o asistolia secundaria a afectación del SNA. • Neumonía aspirativa secundaria a broncoaspiración. • Dolor secundario a alteración del SNA. • Tromboembolismo pulmonar y/o trombosis venosa profunda secundaria a inmovilidad prolongada. • Insomnio secundario a entorno terapéutico, amenaza percibida y/o dolor. • Desnutrición secundaria a deterioro de deglución y del sentido del gusto.

Riesgo de síndrome de desuso Relacionado con parálisis.

Criterios de resultados • La persona mantendrá la normalidad funcional de todos los sistemas corporales.

Cuidados de enfermería • Realizar cuidados adecuados para preservar la integridad de la piel. • Administrar cuidados para prevenir el estreñimiento. • Prevenir las contracturas y deformidades articulares y evitar la pérdida de

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fuerza y masa muscular. • Prevención de desorientación y aislamiento.

Temor Relacionado con amenaza en el cambio en el estado de salud, deterioro sensorial o separación del sistema ante una situación potencialmente estresante manifestado por aumento de frecuencia cardiaca, frecuencia respiratoria y tensión arterial, facies contraídas, inquietud, insomnio y/o manifestaciones verbales de la persona.

Criterios de resultados • La persona mostrará una disminución de la respuesta física, emocional, intelectual, espiritual y social al temor.

Cuidados de enfermería • Observar signos y síntomas de ansiedad o temor y expresiones no verbales. • Establecer una adecuada relación terapéutica. • Explicar a la persona y a su familia todo lo relacionado con su proceso de salud, aclarar dudas y/o preguntas y promover la expresión de sentimientos. Dar la información a un ritmo que sea capaz de asimilar sin abrumar, evitar las «mentiras tranquilizadoras». • Identificar mecanismos habituales de afrontamiento y potenciarlos tanto como sea posible.

Deterioro de la movilidad física Relacionado con deterioro sensoperceptivo, neuromuscular y/o musculoesquelético manifestado por inestabilidad postural y limitación de movimientos.

Criterios de resultados • La persona recobrará su máxima capacidad de movilización y demostrará habilidad en la realización de técnicas de compensación y suplencia.

Cuidados de enfermería • Identificar las actividades que el paciente puede realizar de forma autónoma y aquellas en las que requiere asistencia, así como el grado y tipo de esta. • Establecer conjuntamente objetivos a corto plazo y realistas. • Animar a la persona a hacer por sí misma todas las actividades que pueda hacer, y aumentarlas progresivamente según su tolerancia. • Ayudar y estimular a la persona a levantarse y/o deambular, y aumentar progresivamente el tiempo.

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• Proporcionar sistemas de ayuda para la movilización (andador, muletas, bastón, etc.) y realizar educación acerca de cómo utilizarlos correctamente. • Enseñar cómo mantener el cuerpo bien alineado, tanto en deambulación como en reposo, para prevenir contracturas y proporcionar el tipo de ayuda que precise. • Dejar al alcance de la persona los objetos que pueda necesitar y un sistema de llamada que pueda usar. Adaptar en la medida de lo posible el entorno (barandillas, asideros) a las capacidades de la persona. • Poner en marcha medidas del control del dolor antes de comenzar el ejercicio de las articulaciones. • Elaborar ejercicios de amplitud de movimientos activos o pasivos según la situación clínica del paciente. • Elaborar una secuencia de actividades y ejercicios en colaboración con el fisioterapeuta para mantener la masa y el tono muscular e incorporar los autocuidados en el plan de ejercicios, si procede. • Evaluar la eficacia de la educación proporcionada al paciente respecto a la forma correcta de realizar los ejercicios. • Incluir a la familia en el plan de ejercicios y en los autocuidados tanto como sea posible y la persona quiera.

Intolerancia a la actividad Relacionado con inmovilidad prolongada y debilidad generalizada manifestado por cansancio o fatiga al realizar el plan de ejercicio.

Criterios de resultados • La persona llevará a cabo las actividades de la vida diaria sin un esfuerzo excesivo ni cambios significativos en sus signos vitales, e integrará en su vida el plan terapéutico prescrito.

Cuidados de enfermería • Animar a la persona a llevar a cabo de forma autónoma todas las actividades que pueda tolerar, proporcionándole el tiempo necesario para realizarlas. • Valorar la respuesta a la actividad y los factores contribuyentes. • Valorar el empleo de ayudas técnicas (andador, bastón, muleta, silla de ruedas) y dispositivos ortopédicos, ya que facilitan la movilidad, ayudan a reservar energías y aumentan la seguridad del paciente. • Proporcionar el aporte nutricional necesario para asegurar los recursos energéticos suficientes. • Garantizar un sueño y descanso adecuado. • Programar las actividades según patrones de actividad y reposo de la persona

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asegurando períodos de reposo intercalados con los de actividad. • Evitar la ingesta de comidas copiosas antes del ejercicio. • Incluir a la familia, siempre que sea posible, en todas las enseñanzas e informaciones, y reforzar su participación en intervenciones específicas.

Riesgo de caída Relacionado con la disminución de la fuerza en las extremidades inferiores y la marcha inestable.

Criterios de resultados • La persona mantendrá en todo momento la integridad corporal.

Cuidados de enfermería • Prevenir la hipotensión postural: reforzar la importancia que tiene el no realizar movimientos bruscos y permanecer unos minutos sentado en la cama después de un período prolongado en ella. • Proporcionar los dispositivos de asistencia necesarios para la movilidad y la trasferen-cia y enseñar técnicas seguras. • Aplicar medidas de seguridad para evitar caídas, como bloquear la silla de ruedas, usar calzado apropiado, mantener un entorno seguro, usar ayudas mecánicas como barras de agarre, etc. • Si usa gafas, asegurarnos de que siempre estén a su alcance. • Insistir en la importancia de que avise para estar presentes durante los traslados hasta que sea capaz de realizarlos de forma segura. Acudir pronto a su llamada.

Riesgo de desesperanza Relacionado con tiempo prolongado de recuperación funcional, percepción de los progresos realizados como insuficientes y muy lentos, aislamiento social y/o limitación funcional para las actividades básicas de la vida diaria.

Criterios de resultados • La persona formulará una valoración realista de la situación, participará de forma activa en la toma de decisiones sobre su plan de cuidados y demostrará estar motivada para llevarlo a cabo.

Cuidados de enfermería • Ayudar a la persona a verbalizar los sentimientos que experimenta y a valorar de forma realista su situación identificando los aspectos que han cambiado, los

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elementos controlables por la persona y los que no lo son. • Pactar objetivos alcanzables de acuerdo a su situación. • Reconocer y elogiar los logros alcanzados y el esfuerzo realizado sin sobrevalorarlos. • Permitir la libre expresión de sentimientos de frustración o cólera frente a la incapacidad funcional, asegurándose de que la persona comprende que son normales y que es lícito expresarlos. • Explicar al paciente y a su familia todo lo relacionado con su proceso de salud. • Involucrar a la persona en sus autocuidados fomentando la independencia. • Potenciar la toma de decisiones.

Riesgo de cansancio en el rol de cuidador Relacionado con hospitalización prolongada y elevada necesidad de cuidados.

Criterios de resultados • El cuidador manifestará sentirse capacitado para afrontar la situación y llevará a cabo con destreza las técnicas y habilidades necesarias para brindar los cuidados.

Cuidados de enfermería • Planificar conjuntamente la organización de los cuidados teniendo en cuenta los recursos humanos y materiales de que se dispone y la necesidad del cuidador de satisfacer sus propias necesidades y mantener roles anteriores. • Pactar períodos de descanso y distracción para el cuidador, remarcando la necesidad de prestar atención a su bienestar físico y psíquico. • Potenciar las relaciones entre el paciente y su cuidador. • Enseñar las técnicas y habilidades necesarias para brindar los cuidados. • Estimular la expresión de sentimientos, ideas y emociones. • Proporcionar apoyo emocional. • Informar de los recursos sociales disponibles.

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CONCLUSIONES La movilización precoz es fundamental para evitar complicaciones y disminuir el tiempo de recuperación de las personas. Dado el tiempo que vamos a pasar con estas personas y la necesidad de cuidados que van a tener, es esencial establecer una adecuada relación terapéutica desde el primer momento. Estas personas tienen una gran demanda de autocuidados. Desde un primer momento debemos fomentar su independencia y ser conscientes de que es un momento formidable para cuidar a la persona en todas sus esferas. La vivencia de esa situación y parte de su recuperación funcional va a depender de cómo realicemos esos cuidados. En el día a día de estas personas intervenimos muchos profesionales: médicos, equipo de enfermería, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, psicólogos y/o trabajadores sociales; para que la recuperación funcional tenga éxito, es imprescindible la comunicación dentro del equipo interdisciplinar. Como hemos visto, sufrir el SGB supone un giro de 180º en la vida de las personas, sin previo aviso y de instauración rápida; es por ello que los profesionales de enfermería deben prestar especial atención a las necesidades emocionales de estas personas y sus familiares. Nuestro papel es esencial, ya que somos quienes estamos las 24 horas del día junto a ellos durante la hospitalización. La figura del cuidador principal es clave para la vivencia de estas personas, así como para su recuperación. Debemos tener siempre en mente el desgaste que esta situación conlleva y hacer todo lo posible por protegerle.

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14.Ackley, B. J., Ladwig, G. B. Manual de diagnósticos de enferm ería. Guía para la planificación de cuidados, 7ª ed. Madrid: Elsevier España S.A., 2006. 15.Herdman, T. H., Carter, D. P., Iglesias, S. M., Association NANDNANDA International, diagnósticos enfermeros: definiciones y clasificación, 20122014. Barcelona: Elsevier, 2013. 16.Luis, R. M.T. Los diagnósticos enferm eros. revisión crítica y guía práctica, 9ª ed. Barcelona: Elsevier, 2013. 17.Sorrentino, S. A., Remmert, L. N., Gorek, B. Fundam entos de enferm ería práctica, 4ª ed. Barcelona: Elsevier España, S.L., 2012. 18.Tejedor, T. C., Arango Fernández, F., Pérez Fidalgo, A., González Ablanedo, R., Palacio Villazón, R., Álvarez Cano, A., et al. Síndrome de Guillain-Barre. Revista Científica de la Sociedad Española de Enferm ería Neurológica. 2013; 30(1):7–9.

*

En este capítulo presentamos una valoración centrada en las principales alteraciones que pueden tener las personas con SGB. Al realizar la planificación individual de cuidados, siempre habría que realizar una valoración general completa. **

Para este apartado se ha utilizado la nomenclatura de las necesidades dada por Luis Rodrigo M.T. (2005) y se han seguido las indicaciones del observatorio de metodología enfermera de la FUDEN para la organización de los datos así como el resto de bibliografía para el contenido. *

Como criterio para categorizar diagnósticos de enfermería y complicaciones potenciales se ha seguido la revisión crítica de la NANDA 2012-2014 realizada por Luis Rodrigo M.T. (2013). **

Teniendo en cuenta que estas personas pueden ser susceptibles de multitud de diagnósticos de enfermería, hemos tratado de priorizarlos siguiendo los criterios dados por Luis Rodrigo M.T. (2005): riesgo vital, prioritarios para la persona, que se puedan agrupar y de fácil solución. Así, diagnósticos como el déficit de autocuidados o el estreñimiento se trabajan desde otros, y los relacionados con la gestión de la propia salud, de forma transversal con cuidados de educación para la salud en el resto de los diagnósticos de enfermería, entendiendo que habría que elaborar este diagnóstico los días previos al alta, de forma perso-nalizada, para promover la continuidad de cuidados cuando la persona reciba el alta hospitalaria.

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Corea de Huntington Marina Mata Álvarez-Santullano y Míriam Eimil Ortiz

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INTRODUCCIÓN La enfermedad de Huntington (EH) o corea de Huntington, llamada así porque la corea es el rasgo característico de este trastorno, es una enfermedad neurodegenerativa progresiva hereditaria que asocia movimientos involuntarios de tipo coreico, síntomas neuropsiquiátricos y demencia, y para la cual, hasta el momento, no existe tratamiento eficaz. La enfermedad fue descrita por primera vez en 1841 por Charles Oscar Waters, y posteriormente por Georges Huntington. En 1955, el estudio de una población de Maracaibo (Venezuela), con una incidencia inusualmente elevada de pacientes con corea, por parte del neurólogo venezolano Américo Negrette, llevó al descubrimiento de los hallazgos fundamentales de la enfermedad. En 1993, el grupo señaló la ubicación exacta del gen, en 4p16.3.

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EPIDEMIOLOGÍA La edad de comienzo de la enfermedad se sitúa entre los 30 y los 45 años, aunque puede darse a partir de los 2 años. Los niños que desarrollan la enfermedad raramente alcanzan la edad adulta. Afecta al sexo femenino y al masculino de igual manera. La incidencia de la EH es de 0,38 casos por 100.000 al año, y la incidencia es menor en países asiáticos si se compara con Europa, Australia y Estados Unidos1. En España, se ha estimado una incidencia de 0,48 casos por 100.000 al año en pacientes del País Vasco y Navarra2. La prevalencia mundial es de 2,71 casos por 100.000, con variaciones entre 5,70 por 100.000 en países caucásicos y 0,4 por 100.000 en países asiáticos1.

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ETIOLOGÍA La EH es una enfermedad hereditaria autosómica dominante. La presencia de uno de los dos alelos mutados produce la enfermedad, y esta puede transmitirse al 50% de la descendencia. Un 10% de los casos se deben a nuevas mutaciones. La anomalía genética que produce la EH es una de las mejor conocidas dentro de las enfermedades neurodegenerativas. La enfermedad se produce por una alteración en el gen de la huntingtina (IT15), localizado en el cromosoma 4p, que produce un número anormalmente elevado de repeticiones del triplete GAC. Las personas normales presentan menos de 27 repeticiones, mientras que los pacientes afectados de EH presentan más de 38.

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CLÍNICA En la EH se afectan tres dominios: motor, psiquiátrico y cognitivo.

Motor Movimientos involuntarios La corea es muy llamativa. La principal discapacidad viene dada por la alteración de los movimientos voluntarios. La corea inicial puede parecer solo intranquilidad. Algunos movimientos pueden ser: chupeteo de los labios, elevación de las cejas y los hombros, parpadeo, contracciones abdominales, balanceo pélvico, gestos de pianista con las manos, abducción y aducción de los muslos o taloneo. Llega a estabilizarse en las fases medias de la enfermedad. En este momento aparecen otras complicaciones, como la distonía, movimiento forzado y tenso que en estos pacientes suele ser de rotación interna de los hombros, inversión del pie al apoyarlo, flexión de la rodilla o cierre de los puños. También aparecen tics y mioclonías.

Afectación de los movimientos voluntarios Una característica de los movimientos voluntarios de estos pacientes es la impersistencia motora. No pueden mantener un movimiento durante mucho tiempo; por ejemplo, al dar la mano, en vez de realizar un apretón mantenido se produce un fenómeno que se describe como «mano de ordeñador». También se puede identificar la impersistencia motora al pedir que protruyan la lengua: esta sale y se esconde, es la lengua «en dardo». En la vida práctica, la impersistencia ocasiona torpeza y caídas de objetos de las manos. En las fases medias y avanzadas, los movimientos voluntarios empiezan a dotarse de lentitud y rigidez, con componente parkinsoniano que, además, afecta al patrón de la marcha3. Esta se convierte en una causa de discapacidad, ya que se complica con semiología de corea, distonía y ataxia. Los pacientes tienen inestabilidad, problemas de braceo, ampliación de la base, inicio retrasado del paso, dificultades en giros y velocidad inconstante. Levantan mal las piernas, se propulsan y festinan (esto es, caminan echándose hacia delante y cada vez más rápido, sin poder pararse), también pueden irse hacia atrás. Las caídas son muy frecuentes. Por lo general, el habla y la deglución se ven afectadas, a veces desde el inicio. Cuando se explora al paciente con EH se puede encontrar, y ya desde fases precoces, alteración de los movimientos oculares sacádicos (movimientos de búsqueda que hacemos con los ojos y que se contraponen a los movimientos de seguimiento).

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Cognitivo El deterioro cognitivo es de perfil subcortical; predominan la disfunción ejecutiva (planificación y organización, decisiones) y la lentitud de procesamiento. Muchas veces los síntomas cognitivos y psiquiátricos aparecen años antes que los motores, y suelen reflejarse como dificultad de concentración, reducción de la memoria a corto plazo, problemas para la abstracción, planificación y organización del trabajo. En general, el deterioro cognitivo de los pacientes no se detecta con pruebas como el Minimental, sino que se necesita una batería neuropsicológica dirigida a las funciones ejecutivas.

Psiquiátrico Los trastornos psiquiátricos aparecen en cualquier momento de la enfermedad. Lo más frecuente es la ansiedad y la pérdida de flexibilidad mental. La desesperanza es habitual, y el riesgo de suicidio es mayor que en otras enfermedades.

Curso clínico de la enfermedad La edad de comienzo viene determinada en aproximadamente un 50% de los casos por la cantidad de tripletes. Sin embargo, la progresión de la enfermedad no tiene una relación tan clara con la mutación4. La enfermedad evoluciona a lo largo de 15-20 años desde el inicio clínico, y la edad de la muerte se sitúa en los 56,5 años. Diez años antes del inicio se pueden detectar en portadores, sutiles cambios cognitivos y motores (signos neurológicos «blandos»), como la afectación de la motilidad ocular, la exacerbación de los reflejos, la lentitud para realizar movimientos repetitivos o un aumento de los movimientos en estado de estrés o ansiedad. A continuación se correlacionan las cinco fases de la enfermedad con los años de progresión y la situación funcional5. La escala de repercusión funcional que se emplea es la Total Functional Capacity Score (se puede acceder a ella en: http://www.promotingexcellence.org/huntingtons/monograph/pe5670.html).

Fase inicial (fases I-II) Evolución de 0-13 años. Capacidad funcional total 11-13. Alteración de los movimientos oculares, torpeza y corea leves. Todavía trabajan en lo suyo, con disfunción ejecutiva sutil que puede justificar problemas laborales. Pueden necesitar ayuda para asuntos complicados, como los financieros.

Fase III Evolución de 5-16 años. Capacidad funcional total 3-6. Ya no pueden trabajar. Necesitan ayuda para tareas de aseo, afeitado, etc. La corea ya se ha estabilizado y

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pueden estar empeorando la distonía y el parkinsonismo. La disartria y la disfagia empiezan a interferir en la comunicación y en la alimentación. Hay demencia leve-moderada, con especial afectación de la atención y las funciones ejecutivas.

Fase final (IV y V) Evolución de 9-26 años. Capacidad funcional total 0-2. Han perdido completamente la autonomía. Tienen dificultad de la marcha, con caídas diarias y necesidad de silla de ruedas. Por la disartria y la reducción de la fluidez verbal pierden prácticamente la capacidad para expresarse.

Enfermedad de Huntington de inicio juvenil Se define como la que comienza, arbitrariamente, antes de los 21 años, incluso puede hacerlo en edades tan precoces como el año de edad. La transmisión sucede por vía paterna en el 90% de los casos, y el número de repeticiones suele estar entre las 80 y las 100. En su presentación clínica destacan la rigidez, la distonía, las crisis comiciales y a menudo una mínima corea.

Una condición especial: los portadores de mutaciones intermedias Aunque el diagnóstico de la EH genéticamente determinada requiere de la presencia de 36 o más repeticiones del triplete CAG en uno de los dos alelos, se han encontrado rasgos patológicos (motilidad ocular, ideación suicida, en escalas de distonía y corea) en portadores de mutaciones en rango de «preenfermedad» en largas cohortes6.

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DIAGNÓSTICO Neuroimagen Podemos encontrar atrofia del caudado o atrofia global, dilatación ventricular y, en algunos casos juveniles, cambios de señal en los ganglios basales y en el tálamo.

Genética El estudio genético es la prueba con mayor coste-efectividad. Según la cantidad de repeticiones del triplete CAG, se pueden encontrar tres categorías: 1. Menos de 27 repeticiones: normal. 2. Entre 28 y 35 repeticiones: intermedio. 3. Más de 35 repeticiones: ya produce la EH. Dentro de este último rango, la presencia de 36-38 repeticiones tiene una penetrancia reducida7. Alelos en el rango intermedio (27-35 repeticiones): las repeticiones pueden ser inestables, lo que significa que a lo largo de generaciones se puede producir una expansión de la mutación (aunque también se registran contracciones), especialmente cuando la transmisión es paterna.

Diagnóstico predictivo Es el que se realiza en una persona sana con antecedentes familiares de EH. La prueba no aporta datos sobre la edad de comienzo o la virulencia de la enfermedad8. La identificación de portadores sanos es fundamental para conocer la evolución clínica, identificar síntomas precozmente y evitar la transmisión de la enfermedad a los descendientes. A pesar de ello, hay que considerar cuidadosamente las implicaciones que tiene para una persona sana recibir un resultado positivo del test. Las pruebas genéticas predictivas de EH deben realizarse de acuerdo con las recomendaciones éticas internacionales: International Huntington Association y World Federation of Neurology Research Group on Huntington’s Chorea 19949. El seguimiento de estas recomendaciones garantiza la calidad de la información, la confidencialidad y la capacidad del paciente para asumir la decisión y las consecuencias psicológicas de los resultados del test.

Diagnóstico prenatal El diagnóstico prenatal de la EH, al igual que para otras enfermedades genéticas, se realiza a partir de ADN fetal derivado de procedimientos invasivos, como la

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biopsia de vellosidades coriónicas, realizado entre las semanas 11 y 13 de gestación. Estos procedimientos tienen un riesgo de 0,5-1% de pérdida fetal. El descubrimiento de ADN fetal circulante en plasma materno está permitiendo un cambio de tendencia a la hora de realizar procedimientos diagnósticos, ya que se opta por los no invasivos10.

Diagnóstico preimplantacional Puede realizarse reproducción asistida con diagnóstico genético preimplantacional para portadores asintomáticos que quieran tener una descendencia sana.

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TRATAMIENTO El tratamiento en los pacientes con EH implica un enfoque interdisciplinar que incluye la colaboración entre neurología, psiquiatría, genética, enfermería y rehabilitación11. No existe tratamiento efectivo para el proceso degenerativo en el momento actual. El tratamiento es sintomático. El estado nutricional debe controlarse regularmente. Los pacientes presentan problemas de disfagia, pérdida de peso y neumonías por aspiración que pueden ser minimizados con un seguimiento adecuado del paciente por parte de enfermería. Es recomendable consultar con enfermería especializada en nutrición para el control de la ingesta de calorías, la prevención y el tratamiento de las dificultades para tragar y el manejo del bolo alimenticio. Se recomienda que los pacientes mantengan una higiene bucal adecuada y consultas regulares con el dentista. En casos de traumas labiales repetidos puede ser necesario un protector bucal o la extracción preventiva de piezas dentarias. Es importante introducir el tratamiento fisioterápico y de terapia ocupacional en el momento adecuado, adaptado a la situación física, cognitiva y neuropsiquiátrica del paciente. La terapia ocupacional incluye una aproximación al entorno del paciente, y utiliza estrategias compensatorias y de rehabilitación que implican al paciente y a sus familiares. Debe proporcionarse información adecuada, consejo genético y apoyo psicológico al paciente y los familiares en todos los estadios de la enfermedad.

Tratamiento de la corea12 El tratamiento de elección para los movimientos involuntarios coreicos es la tetrabenazina, un inhibidor del transportador vesicular de monoaminas que actúa como depletor de dopamina y monoaminas centrales. Otros tratamientos, como el amantadine, el riluzol o la nabilona han demostrado mejoría parcial, aunque con menor evidencia científica. Algunos neurolépticos, como la clozapina y la tiaprida, y el inhibidor de la acetilcolinesterasa donepezilo se han ensayado en el tratamiento de la corea, con resultados menos concluyentes. No obstante, y dado que los pacientes asocian casi invariablemente síntomas psiquiátricos y corea, resulta razonable y forma parte de la práctica clínica habitual emplear un neuroléptico que pueda mejorar la sintomatología psiquiátrica y reducir los movimientos involuntarios coreicos con un solo tratamiento. No hay evidencia de mejoría con coenzima Q-10, creatina ni minociclina.

Tratamiento de los síntomas psiquiátricos 465

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En el tratamiento de las alteraciones conductuales y afectivas en la EH se utilizan antidepresivos y antipsicóticos en combinación con psicoterapia13. En los casos de irritabilidad asociada a depresión, ansiedad o trastorno obsesivo-compulsivo, los fármacos más utilizados son los inhibidores de la recaptación de serotonina (IRRS), como la fluoxetina, la sertralina, la paroxetina, el citalopram o el escitalopram. Cuando se asocian comportamientos agresivos, psicosis o impulsividad se utilizan antipsicóticos como la olanzapina, la quetiapina, la tiaprida, la sulpirida, la risperidona o el haloperidol13. También se aplica complementariamente tratamiento neuropsicológico para favorecer la evolución de estos síntomas. De forma experimental se han realizado trasplantes neurales y estimulación con electrodos profundos. En los últimos años se está investigando activamente en terapias de silenciación génica.

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BIBLIOGRAFÍA 1.Pringsheim, T., Wiltshire, K., Day, L., Dykeman, J., Steeves, T., Jette, N. The incidence and prevalence of Huntington’s disease: a systematic review and meta-analysis. Mov Disord. 2012; 27(9):1083–1091. 2.Ramos-Arroyo, M. A., Moreno, S., Valiente, A. Incidence and mutation rates of Huntington’s disease in Spain: experience of 9 years of direct genetic testing. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2005; 76:337–342. 3.Koller, W. C., Trimble, J. The gait abnormality of Hntington´s disease. Neurology. 1985; 35:1450–1454. 4.Durr, A. Enfermedad de Huntington. In: Jankovic J., Tolosa E., eds. Enferm edad de Parkinson y Trastornos del Movim iento. Filadelfia: Lippincot Williams & Wilkins; 2007:225–232. 5.Shannon, K. M. Huntington´s disease-clinical signs, symptoms, presymptomatic diagnosis and diagnosis. In: Weiner W.J., Tolosa E., eds. Handbook of Clinical Neurology, Vol. 100. Elsevier; 2011:3–13. 6.Ha, A. D., Beck, C. A., Jankovic, J. Intermediate CAG repeats in Huntington´s disease: analysis of COHORT. Trem or Other hyperkinet Mov, 2. Disponible en:. http://tremorjournal.org/article/view/64, 2012. 7.McNeil, S. M., Novelletto, A., Srinidhi, J. Reduced penetrance of the Hunintgton´s Disease mutation. Hum Mol Genet. 1997; 6:775–779. 8.Novak, M. J.U., Tabrizi, S. J. Huntington Disease: clinical presentation and treatment. Int Rev Neurobiol. 2011; 98:297–323. 9.Tyler, A., Walker, R., Went, L., Wexler, N. Guidelines for the molecular genetics predictive test in Huntington’s disease. J Med Genet. 1994; 31:555–559. 10.Van den Oever, J., Bijlsma, E. K., Feenstra, I., Muntje-werf, N., Mthijsen, I. B., Van Belzen, M., Boon, E. M.J. Noninvasive prenatal diagnosis of Huntington disease: detection of the paternally inherited expanded CAG in maternal plasma. Prenatal Diagnosis. 2015; 35:1–5. 11.Skirton, H., Williams, J. K., Jackson Barnette, J., Paulsen, J. S. Huntington disease: families’ experiences of healthcare services. J Adv Nurs. 2010; 66:500–510. 12. Mestre, T., Ferreira, J., Coelho, M. M., Rosa, M. y Sampaio, C. (2009). Therapeutic interventions for symptomatic treatment in Huntington’s disease. Cochrane Database Syst Rev, CD006456. 13. Zielonka, D., Mielcarek, M., Landwehrmeyer, G. B. Update on Huntington’s disease: Advances in care and emerging therapeutic options. Parkinsonism & related disorders. 2015; 21(3):169–178.

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CAP ÍTULO 27

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Cuidados de enfermería en la corea de Huntington María Collado González y Zahira Sánchez-Pacheco Moreno

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INTRODUCCIÓN La corea de Huntington es una de las múltiples enfermedades raras con manifestaciones preferentemente neurológicas. Su prevalencia en España es de 5,38 casos por 100.000 habitantes (Burguera, 1997). Es una enfermedad neurodegenerativa que se hereda de modo autosómico dominante, de modo que la descendencia de un paciente tiene un 50% de probabilidades de heredarla. La edad media de comienzo es hacia los 30-40 años, y la edad media de muerte se sitúa entre 15 y 20 años después1. El diagnóstico debe ser considerado en todos los pacientes que presenten la tríada sintomática clásica: • Trastornos del movimiento. • Trastornos cognitivos. • Trastornos psiquiátricos. Se divide en tres fases clínicas: 1. La corea suele ser el síntoma más importante, aunque no causa discapacidad. El paciente es independiente para llevar a cabo las actividades de la vida diaria (AVD). Si existe carga familiar suele ser por problemas psiquiátricos. 2. Corea más marcada junto con otros aspectos motores que aumentan la dependencia para las AVD. Disminuye la capacidad decisoria y organizativa, y persisten los problemas psiquiátricos. Todo ello aumenta la carga familiar por la necesidad de cuidados. En esta fase sería aconsejable iniciar terapia ocupacional y rehabilitación. 3. Fase larga y de completa dependencia para la realización de las AVD, con mayor carga física que psíquica para las familias. La combinación de inmovilidad, pérdida de peso, aspiraciones bronquiales y debilidad general hacen que el paciente sea más vulnerable a otras enfermedades que causan su fallecimiento. Además de la forma clásica, existen tres variantes extremas: • Infantil: aparece antes de los 5 años de edad; no se suele presentar corea y cursa con rigidez y acinesia. • Juvenil: aparece antes de los 21 años de edad; cursa con parkinsonismo, demencia y ausencia de corea; su evolución es muy agresiva. • Tardía: aparece después de los 55 años de edad; predomina la corea; su evolución se considera muy benigna. No existe ningún tratamiento curativo, sino que es puramente sintomático. Se dispone de fármacos que permiten controlar los movimientos coreicos, pero los trastornos psicológicos y la demencia constituyen los elementos más invalidantes que van a condicionar la incapacidad de estos pacientes y la necesidad de ayuda para los autocuidados2,3.

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VALORACIÓN DE ENFERMERÍA1–7 Respiración y circulación • Permeabilidad de la vía aérea. • Frecuencia respiratoria. • Saturación de oxígeno. • Tipo de respiración (eupnea, taquipnea, bradipnea, etc.). • Secreciones. • Dificultad respiratoria (tos). • Fumador (número de cigarrillos al día). • Frecuencia cardíaca. • Tensión arterial. • Dolor (grado de dolor, localización y tipo). • Edemas (localización). • Color de la piel y las mucosas.

Alimentación • Peso, talla, índice de masa corporal (IMC). • Necesidad de ayuda para alimentarse. • Tipo de dieta, alimentos preferidos, alimentos no deseados. • Horario de las comidas, toma entre horas. • Cantidad de sólidos-líquidos. • Inapetencia, apetito, saciedad, alteración del peso. • Síntomas digestivos (náuseas, vómitos…), intolerancia alimentaria. • Estado de la boca, problemas de dentición y/o prótesis dentales. • Estado de la mucosa oral-encías-lengua. • Problemas para masticar y/o tragar, sonda nasogástrica, gastrostomía.

Eliminación urinaria y fecal En la enfermedad de Huntington debemos valorar el patrón de eliminación urinaria y fecal (cuadro 27-1). C U A D R O 2 7 - 1 Valor ac ión de la elim inac ión ur inar ia y f ec al

en la enf er m edad de H unt ingt on. Eliminación urinaria: • Frecuencia • Características de la orina • Alteraciones (incontinencia, disuria, urgencia miccional, nicturia…)

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• Recursos (pañal, sonda vesical…) Eliminación fecal: • Frecuencia • Características de las heces (cantidad, consistencia…) • Alteraciones (incontinencia, dolor, hemorroides, gases…) • Hábito intestinal (estreñimiento, diarrea) • Obstrucción, toma de laxantes, utilización de sonda rectal

Moverse y mantener una postura adecuada • Situación basal: deambulación, sillón-cama, encamado… • Mantenimiento de la postura adecuada: sentado, de pie, acostado… • Posibilidad de movimiento: levantarse, caminar, sentarse, acostarse, correr, agacharse, levantar peso, coger objetos… • Nivel funcional para la actividad/movilidad: completamente independiente, requiere el uso de un equipo o dispositivo, requiere ayuda de otra persona, dependiente. • Ejercicio físico habitual: sedentario, pasea, realiza algún deporte… • Dificultades: lesiones, dolor, deformación, inestabilidad de la marcha, disminución de la fuerza muscular… • Utilización de medios mecánicos.

Dormir y descansar • Características del sueño: diurno, nocturno, duración, satisfactorio… • Nivel de energía durante el día para las AVD. • Hábitos ligados al sueño: lugar donde duerme, existencia de ritual, malos hábitos. • Dificultades: enfermedad, interrupciones, estímulos ambientales. • Recursos para facilitar el sueño: naturales, fármacos…

Vestirse y desvestirse • Dificultades para elegir la ropa, vestirse y/o desnudarse. • Necesidad de ayuda (dependencia/independencia). • Adecuación de ropa/calzado (frío, calor, actividad física, trabajo, creencias y/o cultura…).

Mantener la temperatura corporal • Medición de temperatura. • Capacidad de producir o eliminar calor.

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• Recursos utilizados para mantener la temperatura. • Acondicionamiento del hogar. • ¿Qué hace cuando tiene fiebre?: medios físicos, antipiréticos… • Capacidad para manejar termómetros: déficit visual, cognitivo, discapacidad física y/o psíquica.

Mantener la higiene y la integridad de la piel • Higiene personal: corporal, bucal, cabello, uñas… • Capacidad funcional para el baño/higiene general y tipo de ayuda que precisa (dependencia/independencia). • Estado de la piel: limpieza, hidratación, coloración, integridad… • Lesiones de la piel: presencia de úlceras por presión, úlceras vasculares, úlceras neuropáticas, traumatismos, quemaduras, lesiones por humedad (LESCAH). • Presencia de heridas quirúrgicas indicando su localización, tamaño y características.

Evitar peligros, seguridad • Capacidad de mantener su seguridad física, psicológica y social. • Estado de ánimo: preocupación, tristeza, nerviosismo, irritabilidad, euforia, apatía… • Conoce su estado de salud. Interés por conductas saludables. • Medidas preventivas: alergias, vacunaciones, revisiones… • Cumplimiento del plan terapéutico: actitud, motivo de incumplimiento, automedicación… • Condiciones del hogar y existencia de ba-rreras. • Entorno familiar y social. • Orientación: espacial, temporal, personas. • Alteraciones sensoriales-perceptivas. • Nivel de conciencia, memoria, equilibrio. • Dolor: tipo, intensidad, localización, repercusión, ayuda que necesita. • Hábitos tóxicos: tabaco, alcohol, drogas… • Accidentes, caídas… • Violencia, maltrato, abusos…

Comunicación • Comunicación verbal, limitaciones cognitivo-perceptuales, posibilidad de comunicación alternativa… • Capacidad de expresión, lenguaje no verbal. • Manifestación de necesidades, opiniones, sentimientos, experiencias…

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• Solicita información. • Presencia de alteraciones intelectuales, psicológicas, sociológicas, psiquiátricas… • Mantenimiento de los órganos de los sentidos. • Relaciones sexuales.

Actuar según creencias y valores • Percepción actual de la situación de salud y bienestar. • Planes de futuro. Reproducción. • Jerarquía de valores. • Facilidad o dificultad para vivir según las creencias y valores. • Importancia de la religiosidad. • Existencia de algún valor o creencia que sea compartido a nivel familiar. • Manifestaciones de dependencia y causa de dificultad. • Actitud ante la muerte.

Ocuparse para realizarse • Autonomía, autoestima. • Actividad laboral, social, familiar y de rol habitual. • Limitaciones socioeconómicas, de rol y/o parentales. • Deseo de realización y superación. Sensación de utilidad. • Participación en la toma de decisiones que afectan al paciente. • Conocimiento de los recursos disponibles.

Ocio y recreo • Actividades recreativas que le gusta realizar. Dificultades encontradas. • Número de horas que dedica al ocio a la semana. • Afrontamiento para evitar, reducir o resolver las dificultades. • Respuesta ante situaciones estresantes.

Aprender • Nivel de escolaridad. • Condiciones que influyen en el aprendizaje: limitaciones cognitivas, físicas, estado emocional, motivación, edad… • Grado de conocimiento del estado de salud: diagnóstico, tratamiento y pronóstico. • Comportamientos indicativos de interés por aprender y resolver problemas: preguntas, participación, resolución de problemas, proposición de alternativas. • Recursos educativos de su entorno sociosanitario. Asociaciones de ayuda.

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En el cuadro 27-2 se presentan los principales instrumentos de ayuda de que disponemos para valorar a los pacientes con enfermedad de Huntington. C U A D R O 2 7 - 2 I ns t r um ent os de ayuda en la valor ac ión de

pac ient es c on la enf er m edad de H unt ingt on. • Test de Richmond: motivación para dejar de fumar. • Test de Fagerström: dependencia de la nicotina. • Nutritional Assessment (MNA): evaluación del estado nutricional. • Índice de Barthel: autonomía para las actividades de la vida diaria. • Índice de Katz: autonomía para las actividades de la vida diaria. • Índice de Lawton-Brody: autonomía para las actividades instrumentales de la vida diaria. • Test de Pfeiffer (versión española): cribado de deterioro cognitivo. • Escala de Norton: riesgo de deterioro de la integridad cutánea. • Escala visual analógica del dolor (EVA). • Escala de Downton: riesgo de caídas. • Método de exploración clínica volumen-viscosidad (MEC V-V)

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PRINCIPALES DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA7–15 Tras la valoración se deben identificar los problemas de salud que presente el paciente y diseñar un plan de cuidados individualizado e integral que dé respuesta a las necesidades específicas detectadas en él. Todo ello con el fin de promocionar su autonomía personal, su salud y su supervivencia. La enfermedad de Huntington es progresiva, crónica y degenerativa. Su progreso se presenta con diferente sintomatología para cada paciente y cada etapa, por lo que desgasta al enfermo y a la familia en los ámbitos emocional, físico y económico. La relación del paciente con la familia tiene una importancia fundamental. Por ello, siempre que así se desee, hay que facilitar su participación en los cuidados.

Desequilibrio nutricional, ingesta inferior a las necesidades, deterioro de la deglución, déficit del volumen de líquidos y riesgo de desequilibrio electrolítico Criterios de resultados • El aporte nutricional que tome cada enfermo será personalizado para cada caso y mantendrá una ingesta de alimentos y de líquidos adecuada a cada situación clínica con el fin de mantener una óptima alimentación e hidratación, así como un adecuado aporte calórico. • Sus cuidadores deberán conocer qué dieta debe seguir el enfermo y cómo, y deberán demostrar sus habilidades si el enfermo necesitase ayuda o suplencia en la actividad.

Cuidados de enfermería • Se asegurará la alimentación e hidratación necesaria y se irá adecuando y adaptando la dieta del paciente a su situación clínica, según se vean incrementadas sus necesidades calóricas y según vaya disminuyendo la función de deglución, lo cual se podrá valorar con el método de exploración clínica volumen-viscosidad. • Se llevará a cabo un control del equilibrio hídrico y un registro de las ingestas, y se controlará el peso del paciente semanalmente. • Se establecerán horarios para las ingestas y se realizarán en un ambiente adecuado, permitiendo que el paciente se tome el tiempo necesario.

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Incontinencia fecal, incontinencia urinaria funcional, incontinencia urinaria total y estreñimiento Criterios de resultados • La calidad de vida del enfermo se verá afectada lo mínimo posible con el manejo de las habilidades necesarias, y se adecuará a los cambios en la clínica del paciente.

Cuidados de enfermería • Se valorará el patrón de eliminación fecal y miccional y se evaluará la situación clínica del paciente. • Se realizará un control del equilibrio hídrico y la posible presencia de globo vesical debido al riesgo de desarrollar una vejiga neurogénica hipoactiva. En caso necesario se realizará un sondaje permanente o intermitente según el protocolo de actuación. • Se controlará el ritmo intestinal del paciente para evitar el estreñimiento. Si la situación clínica del paciente lo permite se establecerán pautas horarias para la eliminación fecal, ayudando al paciente a acudir al inodoro, y en caso necesario, se proporcionará una dieta rica en fibra y se administrarán laxantes orales o evacuantes rectales.

Trastorno del patrón de sueño; insomnio; déficit de autocuidado: alimentación, baño, uso del inodoro, vestido; deterioro de la ambulación; riesgo de síndrome de desuso Criterios de resultados • El enfermo adquirirá las habilidades necesarias para realizar por sí mismo las actividades de autocuidado y/o se fomentará su autonomía personal; además, se le animará a llevar a cabo todas las actividades que pueda realizar. • En caso de que el estado de salud del paciente no lo permita, se enseñarán a sus cuidadores principales o a la familia las habilidades y los conocimientos para realizar dichas actividades, así como en las movilizaciones y/o transferencias. • Se mantendrá la normalidad funcional de todos los sistemas corporales y se preservará y mantendrá la integridad de la piel. • Se asegurará el necesario descanso del paciente en los horarios adecuados y en un ambiente favorable para ello.

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Cuidados de enfermería Relacionados con el déficit de autocuidado (alimentación): • Se asegurará la alimentación e hidratación necesaria y se irá adecuando la dieta del paciente a su situación clínica. • Se seguirá el protocolo de actuación de nutrición enteral si el estado clínico del paciente lo precisa. • Se educará al enfermo y a sus familiares o cuidadores para alimentarle, se les enseñarán habilidades y técnicas para la alimentación y el manejo de la disfagia o la disfunción de la deglución y se detectarán precozmente los signos relacionados con la misma. • Se aplicará el el método de exploración clínica volumen-viscosidad (MEC V-V) para valorar el estado deglutorio. • Se adecuará la textura de los alimentos y se fraccionarán bien evitando las comidas copiosas, y se ayudará en la preparación de los mismos cortándolos y/o pelándolos. • Se realizará una correcta higiene oral que evite la aparición de lesiones y el mal sabor de boca. Relacionados con el déficit de autocuidado (higiene, acicalamiento y uso del inodoro): • Se proporcionará al paciente la ayuda necesaria en la higiene, en el uso del orinal o el inodoro, se le aseará y se le proporcionará ropa limpia tantas veces como sea necesario. • Se estimulará al paciente en la participación en dichas actividades, con el objetivo de conseguir su mayor autonomía posible. • Nos aseguraremos de que el paciente se encuentre cómodo en dichas actividades respetando al máximo su intimidad. • Se entrenará a los cuidadores principales del paciente y se les motivará para la participación y la correcta supervisión o ejecución de estas actividades cuando sea necesario debido a la situación clínica del enfermo. • Se valorará el estado de la piel y las mucosas, detectando alteraciones en las mismas (heridas, úlceras por presión, contusiones, úlceras bucales, halitosis, placa dental, micosis, prurito, palidez, uñas quebradizas…). Relacionados con el deterioro de la movilidad y el riesgo de deterioro de la integridad cutánea: • Se valorará el estado inicial de la piel y las mucosas. • Se estimulará la deambulación y se valorará la respuesta a la actividad, así como los signos de fatiga o intolerancia a la actividad que presente. • Se proporcionarán o utilizarán sistemas de ayuda y dispositivos adecuados para la movilización si fuesen necesarios y se adaptará el entorno en la medida de lo posible. • Se evitarán los tiempos prolongados de sedestación, se protegerán e hidratarán los puntos de presión y se evitará la humedad.

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• El enfermo encamado deberá mantener una buena alineación corporal. • Se realizarán cambios posturales cada 2 horas, respetando los horarios de sueño. • Si es necesario, se proporcionará un colchón de presión alternante o una superficie de manejo de presiones. • Se realizarán periódicamente los cuidados de curas de úlceras por presión y/o heridas, y se aplicarán medidas para evitar las mismas. • Se utilizarán escalas de valoración: Barthel, Norton y Braden y se valorará con ello el grado de dependencia del paciente y el tipo de ayuda que precisa. Relacionados con el trastorno del patrón de sueño e insomnio: • Se valorará el patrón de sueño y descanso del paciente. • Se proporcionará un ambiente adecuado para el descanso y se agruparán los cuidados para interrumpir lo menos posible el sueño. • El paciente se mantendrá en posturas cómodas y antiálgicas. • Se evitarán las comidas copiosas antes de dormir y se proporcionarán recursos naturales o fármacos en los casos indicados para facilitar el sueño.

Confusión aguda, control de impulsos ineficaz, deterioro de la memoria y deterioro de la comunicación verbal Criterios de resultados • El enfermo se comunicará y se relacionará con el entorno y el resto de los individuos de manera relajada, ya sea de forma oral o a través de medios de apoyo. Se fomentará la comunicación y la seguridad personal del paciente y se controlarán las disconductas que pueda presentar. • Se tratará de reforzar en la medida de lo posible su memoria, se orientará cognoscitivamente y se trabajará con sus habilidades sociales; disminuyendo la ansiedad. • Se instruirá a la familia sobre cómo manejar y/o afrontar dichas situaciones.

Cuidados de enfermería • Se valorará el estado cognitivo del paciente, su memoria y su capacidad de comprensión y de expresión. • Se favorecerá la comunicación motivando al paciente para que se exprese, ya sea de manera verbal o no verbal y dependiendo de su situación clínica. Se le realizarán preguntas cortas y claras y se enseñará a la familia cómo manejar la comunicación con el paciente, evitando la ansiedad y la confusión, y reforzando su memoria. • Se estimulará la memoria del enfermo recordándole sucesos y haciéndole que participe en los mismos. Se le preparará en sus actividades explicándole lo que

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se va a hacer, cuándo, dónde, etc., manteniendo el contacto visual y minimizando las distracciones externas; se evitarán los ultimátums. Se simplificarán los mensajes sin perder el contenido de la conversación, usando claves y pistas, como dibujos u objetos reales. • Se dispondrá de sistemas de orientación temporoespacial (reloj, calendario, etc.), así de como objetos que al paciente le resulten familiares (fotografías, etc.).

Desesperanza, baja autoestima crónica, baja autoestima situacional, ansiedad y afrontamiento ineficaz Criterios de resultados Relacionados con desesperanza, baja autoestima crónica y baja autoestima situacional. • Se ayudará al paciente a adaptarse psicosocialmente al cambio de vida, a entender y afrontar su situación clínica y a valorar sus cualidades y capacidades. Relacionados con ansiedad y afrontamiento ineficaz. • El paciente superará los problemas con los recursos disponibles y controlará los factores estresantes que fomentan su ansiedad, así como los impulsos, y realizará una buena toma de decisiones. El enfermo reducirá los sentimientos de aprensión y tensión.

Cuidados de enfermería Relacionados con desesperanza, baja autoestima crónica y baja autoestima situacional. • Se apoyará emocionalmente al paciente, potenciando su autoestima, su imagen corporal y su socialización. Se reforzarán positivamente las actividades que realice y se estimularán sus autocuidados, proporcionándole el tiempo necesario para realizarlos. Relacionados con ansiedad y afrontamiento ineficaz. • Se brindará apoyo emocional, se enseñarán técnicas de relajación y se intervendrá en caso de crisis. A su vez, se aumentará el afrontamiento de problemas y se asesorará en la toma de decisiones y la meditación de las mismas.

Disposición para mejorar la gestión de la propia salud, mantenimiento ineficaz de la salud y gestión ineficaz del régimen terapéutico familiar 481

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Criterios de resultados • Tanto el paciente como sus familiares conocerán la etiología, la clínica y el progreso de la enfermedad; así como el patrón de mortalidad y morbilidad. A su vez, adoptarán un estilo de vida saludable.

Cuidados de enfermería • Fomentar la salud del paciente y del cuidador principal, promoviendo la adopción de estilos de vida saludables. Esto se podría conseguir mediante intervenciones de información y educación sanitaria sobre el progreso de la enfermedad que padece.

Cansancio del rol de cuidador, deterioro de la interacción social y relación ineficaz Criterios de resultados • El estilo de vida del cuidador principal se verá lo menos afectado posible a pesar del estado clínico del paciente. Se sentirá capacitado para afrontar la situación y llevar a cabo el manejo de habilidades que confortan los cuidados.

Cuidados de enfermería • Se planificará la organización de los cuidados teniendo en cuenta los recursos humanos y materiales de que se dispone y la necesidad del cuidador de satisfacer sus propias necesidades y de mantener los roles anteriores. • Se brindará apoyo emocional, estimulando la expresión de sentimientos, ideas y emociones. • Se pactarán periodos de descanso y distracción para el cuidador, remarcando la necesidad de su bienestar físico y psíquico, y se informará de los recursos sociales disponibles.

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CONCLUSIONES La variabilidad de los aspectos motores y psiquiátricos de la enfermedad de Huntington requiere un esfuerzo coordinado de diversos profesionales, entre ellos neurólogos, psiquiatras y psicólogos, rehabilitadores, enfermeros, trabajadores sociales, logopedas, terapeutas ocupacionales, etc. Esta enfermedad fue y sigue siendo ocultada por muchas familias. El conocer la desgraciada evolución de las generaciones previas y la inexistencia de un tratamiento curativo son factores que pueden fomentar que las familias lo sufran internamente y no busquen apoyo médico, por lo que la enfermedad de Huntington puede estar siendo infradiagnosticada. Las expectativas de futuro son que la mejora de la cultura médica de la sociedad, la mayor accesibilidad a la realización de pruebas genéticas y el ofrecer a los afectados la posibilidad de utilizar técnicas de reproducción que aseguren tener descendientes que no hereden el trastorno genético para acabar con la enfermedad, conciencie a las familias afectadas a consultar.

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CAP ÍTULO 28

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Lesión medular Rocío Herraiz Cristóbal y Verónica Gallego Rosa

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INTRODUCCIÓN El concepto de lesión medular hace referencia a los daños sufridos en la médula espinal a consecuencia de un traumatismo, de una enfermedad o degeneración1 con interrupción total o parcial de las vías nerviosas que comunican el cerebro con el resto del organismo. Esta interrupción ocasiona a la persona que lo padece un cese de sus funciones motoras, sensitivas y vegetativas de la parte del organismo que queda por debajo de la lesión. Puede producir falta de control de esfínteres, trastornos de la sexualidad y la fertilidad, alteraciones del sistema nervioso vegetativo y riesgo de otras complicaciones, como úlceras por decúbito, espasticidad, procesos renales, etc.2.

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ETIOLOGÍA La lesión medular puede presentarse por diversas etiologías que conllevan lesión tisular. Pue-de ser congénita (disrafismos espinales, que se acompañan de otras alteraciones a nivel del sistema nervioso central) o adquirida3. A su vez, en la lesión medular adquirida se distinguen causas traumáticas y no traumáticas. Entre las causas traumáticas encontramos: accidentes de tráfico, atropellos, lesiones deportivas o durante una actividad recreacional, accidentes laborales, caídas, agresiones, etc. Y entre las causas no traumáticas: 1. Compresión: por desplazamiento de vértebras o hemorragias, neoplasias, abscesos o hemorragias epidurales. 2. Vasculares: malformaciones, isquemia. 3. Inflamatorias: esclerosis múltiple, mielitis transversa. 4. Otras: infecciosas, metabólicas, iatrogénicas, tóxicas4. En general, cuando se habla de lesión medular en la literatura médica, se hace referencia a la lesión adquirida, que es a la que haremos referencia en el resto del capítulo.

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EPIDEMIOLOGÍA No existen estimaciones fiables sobre la prevalencia mundial por falta de un registro global, pero se calcula que su incidencia mundial oscila de media entre 40 y 80 casos por millón de habitantes, o lo que es lo mismo, entre 250.000 y 500.000 casos nuevos al año, la mayoría de origen traumático. Estudios recientes muestran un aumento en la edad de inicio de la lesión medular, así como un aumento gradual en la proporción de lesiones no traumáticas (en parte atribuible al envejecimiento global de la población)5. En España, la incidencia de la lesión medular traumática se estima en 24 casos por millón de habitantes (de ellos, 8,8 casos por millón son debidos a accidentes de tráfico) y se producen entre 800 y 1000 casos nuevos al año2. En los hombres el riesgo es mayor en adultos jóvenes (20-29 años) y ancianos (a partir de los 70 años) y en las mujeres se registra en la adolescencia (15-19 años) y a partir de los 60 años. La proporción hombre:mujer varia de 2:1 a 3:1 según la bibliografía consultada1,2. Las causas más frecuentes de lesión medular traumática en España son: accidentes de tráfico (50%), caídas (entre un 20 y un 30%), accidentes laborales (8%), accidentes deportivos o durante actividades de ocio (entre un 4 y un 11%) y violencia (1%)2.

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RECUERDO ANATÓMICO6,7 La médula espinal en el hombre se compone de un cordón blanquecino de unos 45 cm de longitud y 1 cm de diámetro aproximadamente. Se encuentra alojada dentro del canal raquídeo. Se divide longitudinalmente en cuatro regiones: cervical (C), dorsal (D), lumbar (L) y sacra (S). Se extiende desde la base del cráneo hasta el límite entre las vertebras lumbares L1-L2, donde se afila para formar el cono medular. De esta forma, la porción más caudal del conducto raquídeo no se encuentra ocupada por la médula, sino por una prolongación fibrosa, filum term inale y por las raíces de los nervios raquídeos o «cola de caballo». El grosor del cordón no es uniforme, sino que presenta dos abultamientos. El primero comprende desde la vértebra cervical C4 hasta la dorsal D2, que se corresponde con la salida de la inervación del miembro superior, y el segundo, entre las vertebras lumbares L1 y S2, corresponde a la salida de la inervación de la extremidad inferior. El sistema nervioso central está jerarquizado, y la médula constituye el elemento inferior. Las órdenes se elaboran en los centros superiores ejerciendo un control sobre los centros medulares. La médula humana presenta, además, cierta función autónoma que resultará fundamental para la recuperación funcional del paciente con lesión medular.

Estructura transversal de la médula espinal En un corte transversal de la médula se diferencian dos áreas, una central denominada sustancia gris, con forma de H, en cuyo centro hay un orificio que se corresponde con el epéndimo; y una periférica, denominada sustancia blanca. La sustancia blanca se encuentra a su vez dividida en tres columnas por la sustancia gris: anterior, lateral y posterior. La sustancia gris está formada por neuronas y tejidos de sostén o neuroglia. Las neuronas son de tres tipos: motoneuronas, neuronas del asta intermediolateral y neuronas del cuerno posterior. La sustancia blanca está formada por las fibras nerviosas cuyo soma está localizado en la sustancia gris, ganglios sensitivos raquídeos o núcleos grises de los centros medulares. Las fibras son de dos tipos: vías sensitivas (ascendentes o aferentes) y motoras (descendentes o eferentes). Estas últimas pueden tener efecto inhibitorio sobre las vías ascendentes (fig. 28-1)8.

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FIGURA 28-1

Corte transversal de la médula espinal8.

Vías longitudinales de la sustancia blanca A nivel clínico podemos considerar la existencia de las siguientes vías longitudinales largas, que son de utilidad para el diagnóstico de las lesiones de la médula: • Vías corticoespinales. • Vías autonómicas descendientes. • Cordones posteriores. • Vías espinotalámicas. Existen otras vías, como los haces espinocerebelosos o los haces reticuloespinales, cuya afectación no da lugar a una clínica claramente diferenciada a la propia de la afectación de las vías nombradas en primer término.

Vías corticoespinales La afectación de esta vía produce una parálisis de la motoneurona superior ipsilateral y distal al nivel de lesión.

Vías autonómicas descendientes La afectación de esta vía produce alteración de la función autonómica ipsilateral y distal a la lesión. La disfunción vesical e intestinal suele ser consecuencia de lesiones bilaterales y puede acompañarse de hipotensión ortostática.

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Cordones posteriores Clínicamente, la afectación de los cordones posteriores provoca alteración de la sensibilidad propioceptiva y vibratoria ipsilateral distal a la lesión.

Vías espinotalámicas La afectación de esta vía produce afectación de la sensibilidad termoalgésica contralateral y distal a la lesión. Normalmente, la sensibilidad táctil permanece conservada. En la práctica clínica, sobre todo cuando existe una lesión incompleta, se puede encontrar una sensibilidad dolorosa preservada por debajo de la lesión medular.

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CLASIFICACIÓN DE LAS LESIONES MEDULARES POR NIVELES En términos globales, se denomina paraplejia a una parálisis sensitivo-motora por debajo del segmento dorsal D1, que afecta al tronco y las extremidades inferiores. Se denomina tetraplejia o cuadriplejia a una lesión por encima de un nivel dorsal D1, que afecta a las extremidades superiores e inferiores. Un hecho importante que se debe destacar es que los pacientes con lesiones por encima de un nivel cervical C4 presentan una supervivencia muy comprometida debido a la afectación del nervio frénico, lo que produce una parálisis diafragmática. Se denomina diplejía a la parálisis que afecta a partes simétricas del cuerpo (por ejemplo, a las extremidades superiores). Actualmente, para definir y poder clasificar las lesiones de la médula espinal se emplea la escala de discapacidad ASIA (fig. 28-2), en detrimento de la escala de Frankel9. Fue publicada por primera vez en 198210 y adoptada en 1992 por la International Medical Society of Paraplejia (IMSOP); con posterioridad fue revisada y actualizada en los años 1996, 2002, 2006 y 201111.

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FIGURA 28-2 Formulario de valoración ASIA. Estándares Internacionales para la clasificación neurológica de la lesión de la médula espinal12. (Fuente: American Spinal Injury Association.)

Gracias al empleo de esta escala se puede obtener mayor información acerca de la exploración del lesionado medular, su pronóstico y su capacidad funcional12. La clasificación está basada en una valoración estandarizada motora y sensitiva. Se exploran diez músculos clave y 28 dermatomas sensitivos tanto en el lado derecho como en el lado izquierdo del cuerpo. Las lesiones de la médula espinal se clasifican como completas (ASIA A) o incompletas (ASIA B, C, D y E) (cuadro 28-1). C U A D R O 2 8 - 1 Clas ific ac ión de las les iones de la m édula

es pinal ( A SI A , A m er ic an Spinal I njur y A s s oc iat ion) 1 3 ASIA A Completo. Sin función motora o sensitiva en S4-S5.

ASIA B Incompleto sensitivo. Preservación de la función sensitiva en S4-S5 pero sin

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función motora por debajo de la lesión incluyendo segmentos S4-S5.

ASIA C Incompleto motor. Preservación de la función sensitiva de S4-S5, con preservación de la función motora por debajo del nivel neurológico y más de la mitad de los músculos clave por debajo del nivel neurológico tienen un grado menor de 3 (grado 0-2).

ASIA D Incompleto motor. Preservación de la función sensitiva de S4-S5, con preservación de la función motora por debajo del nivel neurológico y al menos la mitad de los músculos clave por debajo del nivel neurológico tienen un grado igual o mayor de 3.

ASIA E Funciones sensitiva y motora normales. Para poder realizar esta clasificación nos basamos fundamentalmente en los siguientes puntos: 1. La función motora en S4-S5, que se refleja por la capacidad de contraer voluntariamente el esfínter anal. 2. La función sensitiva en S4-S5, que se refleja por la apreciación de presión anal profunda o de la preservación tanto del tacto fino como del pinchazo en el área perianal. 3. La fuerza en los músculos por debajo del nivel motor y neurológico. Hay que tener en cuenta el significado del denominado nivel neurológico en la clasificación ASIA: se refiere al segmento más caudal de la médula con función motora antigravitatoria y función sensitiva normal en ambos lados del cuerpo. Las lesiones completas (ASIA A, es decir, aquellas en que no hay función motora o sensitiva en S4-S5) pueden tener zonas de preservación parcial que reflejan la existencia de algún tipo de función motora o sensitiva por debajo del nivel neurológico13,14. La escala de clasificación ASIA tiene valor pronóstico15.

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SÍNDROMES MEDULARES El diagnóstico de la lesión medular se realiza mediante la clínica y la exploración física. Existen distintos síndromes clínicos en función de la parte de la médula que se vea afectada (cuadro 28-2)16,17. C U A D R O 2 8 - 2 Síndr om es c línic os en f unc ión de la par t e de

la m édula af ec t ada Síndrome medular anterior Normalmente son lesiones por compresión en la región anterior de la médula espinal. La causa más frecuente es la hernia de disco intervertebral. A nivel cervical suelen producir una diplejía espástica. De hecho, ante una diplejía espástica bilateral, en la práctica clínica debe realizarse un estudio minucioso, ya que puede ser la primera manifestación de una lesión medular a cualquier nivel. Los tractos que se suelen afectar son el corticoespinal y el espinotalámico. Clínicamente se produce un déficit motor con pérdida de la sensibilidad termoalgésica ipsilateral y distal a la lesión, y se mantiene intacta la sensibilidad vibratoria y propioceptiva.

Síndrome de Brown-Sequard o de hemisección medular Este síndrome suele ser secundario a lesiones por arma blanca. Generalmente son lesiones en las cuales la médula se comprime lateralmente. Ante una lesión completa (hemisección medular) se observará una parálisis de la motoneurona superior con pérdida de movilidad, de sensibilidad vibratoria y propioceptiva ipsilateral, y pérdida de la sensibilidad termoalgésica contralateral, todo ello distal a la lesión16. Suelen ser lesiones con buen pronóstico evolutivo.

Síndrome de Schneider o centromedular Suelen aparecer en personas que presentan signos degenerativos a nivel de la columna. El mecanismo de producción más frecuente es la hiperextensión, que produce una disminución del diámetro del canal raquídeo. Clínicamente se presentará con mayor debilidad en las extremidades superiores que en las inferiores17, aunque puede presentar múltiples variaciones, ya que las lesiones no siempre se sitúan en la misma localización dentro de la región central.

Síndrome medular posterior Es más infrecuente. Suele tener buen pronóstico. Clínicamente se caracteriza por una afectación de la sensibilidad tanto propioceptiva como vibratoria ipsilateral

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distal a la lesión preservando la sensibilidad termoalgésica y la función motora.

Síndrome del cono medular y de cola de caballo Se refiere a la lesión del segmento sacro y las raíces lumbosacras dentro del canal medular. Son síndromes que presentan una clínica similar, que dará lugar a afectación en diferente medida tanto a nivel motor, sensitivo como esfinteriano. Cuando la lesión afecta a las raíces S3-S4 nos encontramos clínicamente con anestesia en silla de montar. Un signo diferencial entre las lesiones del cono medular y las lesiones de cola de caballo es la clínica de dolor intenso tipo radicular junto con anestesia que presentan los pacientes con lesiones de cola de caballo y que no presentan los pacientes con lesiones de cono medular.

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CLÍNICA Lesión medular aguda Inmediatamente después de una lesión medular se produce un estado fisiológico transitorio denominado shock medular, en el que existe una ausencia de función de toda la médula distal al nivel de la lesión, con parálisis flácida, anestesia, pérdida de tono intestinal/vesical y pérdida de la actividad refleja. El shock medular se puede acompañar de bradicardia e hipotensión. Respecto de su duración, puede durar desde varias horas hasta semanas18. Tras la superación de la fase de shock medular con denominado automatismo reflejo, se recuperan los reflejos y el tono visceral, y se mantiene parte o la totalidad de los síntomas motores y sensitivos, y además, se añade una amplia variedad de complicaciones19.

Lesión medular crónica El cuadro clínico dependerá del grado y del nivel de lesión. Una lesión completa implicará ausencia total de movilidad y sensibilidad por debajo del nivel de lesión, incluidos segmentos sacros. En una lesión incompleta existirá un grado variable de función distal y en segmentos sacros. Por tanto, según el nivel de lesión, se pueden objetivar manifestaciones clínicas variadas y complejas condicionando a la persona a una discapacidad grave y múltiples complicaciones médicas3. Los principales efectos de la lesión medular dependerán del grado de afectación sensitivo, motor y del sistema nervioso autónomo. • Afectación motora: la consecuencia más obvia es la plejia, o parálisis de la musculatura voluntaria, que provoca pérdida del control del tronco y las extremidades; dependiendo de la gravedad de la lesión puede presentarse desde una debilidad muscular hasta una pérdida total de la movilidad por debajo del nivel de lesión, que puede acompañarse de alteración del tono muscular y/o alteración de los reflejos osteotendinosos. • Afectación de la espasticidad: es una secuela importante de la lesión medular. No es un síntoma agudo, sino que se desarrolla gradualmente a lo largo de los meses siguientes a la lesión medular y suele persistir de modo indefinido. Se manifiesta como un aumento del tono muscular y espasmos3. Los efectos negativos de la espasticidad incluyen dolor, disminución de la movilidad, contracturas y espasmos musculares, todo lo cual puede interferir con el sueño y en las actividades de la vida diaria. Sin embargo, la espasticidad tiene algunos aspectos positivos: el aumento del tono puede facilitar algunas actividades funcionales, incluyendo la bipedestación y las transferencias. El aumento del tono también puede promover el retorno venoso, lo que minimiza la posibilidad de padecer trombosis venosa profunda y disminuye la hipotensión

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ortostática20. • Afectación sensitiva: alteración o pérdida de sensibilidad por debajo del nivel de lesión. Se puede presentar alteración de la sensibilidad táctil superficial, termoalgésica o propioceptiva. • Afectación del sistema nervioso autónomo: su afectación tiene como consecuencia diversas alteraciones: de los esfínteres, de la función sexual, en la termorregulación, respiratorias, cardiovasculares, etc.

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COMPLICACIONES CRÓNICAS DE LA LESIÓN MEDULAR La lesión medular produce una amplia variedad de cambios en la fisiología sistémica que pueden conducir a una serie de complicaciones, y a su vez, estas complicaciones compiten con los déficits neurológicos en su impacto sobre la funcionalidad y la calidad de vida de los pacientes. Además, existe información que señala que, con el manejo apropiado, muchas de estas complicaciones pueden ser prevenidas5. Los datos actuales muestran que la lesión medular se asocia a una mayor mortalidad, sobre todo en el primer año tras la lesión, y se mantiene elevada en comparación con la población general. El riesgo de mortalidad aumenta en función de la localización y la gravedad de la lesión.

Complicaciones cardiovasculares Las principales complicaciones cardiovascula-res son: • Hipotensión ortostática: se puede observar en pacientes con lesiones por encima de un nivel dorsal D6, donde no hay control supraespinal del sistema nervioso simpático y existe dificultad para la regulación de la presión sanguínea; está exacerbada por un retorno venoso empobrecido secundario a la parálisis de los miembros inferiores. Es más frecuente en los primeros meses tras la lesión. Posteriormente se tiende a disipar al inicio de la espasticidad en los miembros inferiores, que ayuda al retorno venoso y a aumentar globalmente la presión sanguínea21. • Trombosis venosa profunda: secundaria al inmovilismo.

Disreflexia autónoma Es una respuesta exagerada del sistema nervioso vegetativo ante estímulos nocivos por debajo del nivel de la lesión. Cursa con un reflejo simpático exagerado presentando vasoconstricción por debajo del nivel de la lesión acompañado de vasodilatación por encima de la misma. Sucede en pacientes con lesiones por encima de un nivel dorsal D6. Entre los signos y síntomas de la disreflexia autónoma encontramos: hipertensión arterial grave en ocasiones, acompañada de cefalea pulsátil, bradicardia, piloerección, sudoración, rubor, etc.3. Entre los estímulos nocivos que pueden dar lugar a este fenómeno se encuentran: retención urinaria, estreñimiento, úlceras por presión, fracturas o alguna alteración visceral oculta. Es una urgencia médica que si no se trata adecuadamente puede dar lugar a

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accidentes cerebrovasculares, crisis epilépticas e incluso la muerte5.

Complicaciones respiratorias Las lesiones cervicales y torácicas altas afectan a los músculos respiratorios. Cualquier lesión por encima de un nivel dorsal D12 interrumpe la inervación de alguno o todos estos músculos y provoca distintos grados de afectación ventilatoria. La gravedad de la afectación ventilatoria y la necesidad de ventilación asistida dependerán del nivel y la gravedad de la lesión medular. La afectación más grave sucede en lesiones por encima de un nivel cervical C4, en las cuales se afecta la inervación del diafragma y, por tanto, se pierde la capacidad de respiración autónoma y es necesaria la ventilación asistida22. En la mayoría de los casos, además, la capacidad de toser se ve limitada por pérdida de musculatura accesoria, lo que condiciona acumulación de secreciones y mayor riesgo de infecciones respiratorias o neumonías. Aunque la incidencia de estas infecciones es mayor el primer año tras la lesión, estos pacientes mantienen mayor riesgo el resto de su vida3. Otras complicaciones son: atelectasias, aspiraciones e insuficiencias respiratorias crónicas.

Complicaciones genitourinarias La lesión medular produce una disfunción vesical que se denomina vejiga neurógena, con pérdida de control voluntario de la micción. Consecuencia de esto se pueden observar otras complicaciones secundarias, como infecciones, reflujo vesicoureteral, fallo renal y cálculos renales. Tras la lesión medular, la vejiga puede afectarse de dos formas3,23: 1. Vejiga hiperrefléxica o hiperactiva (en lesiones por encima de un nivel lumbar L1) con interrupción de la comunicación entre núcleos superiores y segmentos sacros, lo que da lugar a ausencia de un control sobre los reflejos distales. Así, cuando el detrusor se contrae para vaciar la vejiga, el cuello y el esfínter externo permanecen cerrados, de modo que impiden o dificultan el vaciado de la misma. En estos pacientes, además de incontinencia, suelen añadirse residuo miccional y altas presiones intravesicales, lo que favorece el reflujo vesicoureteral y aumenta el riesgo de lesión renal. 2. Vejiga arrefléxica o flácida (lesiones por debajo de un nivel lumbar L1 o del cono medular) con afectación directa de los nervios que inervan el detrusor, acompañado o no de afectación de esfínteres. En este caso existe retención de orina, incontinencia por rebosamiento y vaciado incompleto de la vejiga. También existe mayor riesgo de infecciones. Las infecciones de orina son también muy comunes per se en el lesionado medular, con una incidencia media de 2,5 episodios por año. El tracto urinario es

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el origen de septicemia más frecuente23. Otras complicaciones son el reflujo vesicoureteral, la nefrolitiasis o la insuficiencia renal crónica. Así mismo se produce una disfunción sexual consecuencia de la interrupción de las vías de inervación de los genitales. En el varón se concreta en tres aspectos: disfunción eréctil, disfunción eyaculatoria y alteración de percepción orgásmica. En la mujer, aunque está menos estudiado, no hay afectación de la fertilidad y el principal problema reside en la alteración de la percepción orgásmica3.

Complicaciones gastrointestinales Tras la lesión medular se produce un cambio en la función intestinal. Desde el sistema nervioso central no se controla el movimiento intestinal, con ausencia de activación o inhibición. Además, se pierde la capacidad de controlar el esfínter anal. Este puede permanecer continuamente cerrado o pierde su facultad de cierre y permanece continuamente abierto. En ambos casos se puede desencadenar una incontinencia fecal que lleva a una situación muy invalidante y que precisa de una reeducación intestinal23. Durante la fase aguda o shock medular, lo habitual es que se presente un íleo paralítico asociado a gastroparesia. Durante la fase crónica, la complicación más frecuente es el estreñimiento pertinaz. El intestino neurógeno se define como la alteración de la función colónica y anorrectal que se produce tras la lesión medular. De manera similar a lo que sucede con la vejiga, puede presentarse como refléxico o arrefléxico en función del nivel de la lesión (dado que el centro sacro que regula el comportamiento del intestino en la defecación se encuentra en los niveles sacros S2-S4). Las lesiones por encima del nivel lumbar L1 recuperan el funcionamiento de los reflejos y la mayoría de las veces tienen espasticidad, por lo que darán lugar a un intestino refléxico y sin control sobre la relajación del esfínter anal. Las lesiones por debajo del nivel lumbar L1 darán lugar a un intestino arrefléxico, con pérdida de tono anal y musculatura puborrectal; no existe reflejo de defecación y la incontinencia rectal es continua, a pesar de lo cual pueden existir problemas como la impactación de las heces23. Otras complicaciones pueden ser: hemorroides, colecistitis, hemorragia digestiva alta, pancreatitis o apendicitis.

Alteraciones del metabolismo óseo Las principales alteraciones del metabolismo óseo son: • Osteoporosis: afecta sobre todo a los huesos por debajo del nivel de la lesión y aumenta el riesgo de fracturas. Se ha asumido que la pérdida de mineral óseo se debe principalmente a la falta de cargas y compresión axial. Sin embargo,

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ahora se cree que la pérdida de mineral óseo es el resultado de múltiples factores, entre los cuales se incluyen los cambios metabólicos, endocrinos, neurológicos y vasculares que están asociados a la lesión de la médula espinal8,22. • Osificaciones heterotópicas: se definen como calcificaciones por depósito mineral en partes blandas, en general alrededor de las articulaciones. Pueden provocar dolor y restricción del movimiento22.

Complicaciones musculoesqueléticas Las principales son: • Contracturas musculares: son el resultado de la reorganización de la matriz de tejido de colágeno que se produce cuando el músculo se encuentra en posición de acortamiento durante un período prolongado de tiempo. Tanto la inmovilidad como la espasticidad contribuyen a este fenómeno20,22. Es prioritario realizar una prevención de las mismas y se debe comenzar inmediatamente después de la lesión medular y continuar a largo plazo. • Atrofia muscular: en los músculos distales a la lesión.

Úlceras por presión Son el resultado del daño tisular debido a la presión continuada, que por lo general se producen sobre las prominencias óseas. También contribuyen al desarrollo de las mismas fuerzas de fricción o de cizallamiento, el pobre estado nutricional del paciente y los cambios en la fisiología de la piel por debajo del nivel de la lesión. Tanto el nivel como la gravedad de la lesión medular se relacionan significativamente con el riesgo de desarrollar una úlcera por presión. Aparecen en más de una tercera parte de los pacientes con lesión medular a lo largo de su vida. Los lugares más comunes de las úlceras por presión en el paciente con lesión medular son: isquion (31%), trocánter (26%), sacro (18%), talón (5%) y maléolos (4%)22,24.

Síndromes dolorosos Un número significativo de pacientes desarrollan un síndrome de dolor crónico que se puede iniciar desde meses hasta años después de la lesión. Se estima que, de media, dos tercios de los pacientes afectados por una lesión medular sufren dolor crónico, y de un cuarto a un tercio de los mismos tienen un dolor intenso que afecta a su calidad de vida. Puede limitar la recuperación funcional y restringir la capacidad del paciente de participar en la rehabilitación.

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El tipo más común de dolor asociado a la lesión medular es el dolor neuropático22,25.

Disfunción en la termorregulación El hipotálamo es el encargado de regular la temperatura corporal y, en las lesiones medulares por encima de nivel torácico D6, se deteriora la capacidad de control de la misma. Así, estos pacientes pueden tener dificultades para mantener una temperatura corporal central adecuada y ajustada a los cambios ambientales. La alteración en la respuesta vasomotora y de sudoración de la piel por debajo de la lesión puede dar lugar a cuadros de hipertermia durante la realización de actividad física o en ambientes con temperaturas altas, e hipotermia en ambientes con temperaturas bajas. Este hecho puede enmascarar una fiebre o puede producirse una respuesta hipotérmica ante una infección17,21.

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TRATAMIENTO REHABILITADOR La lesión medular es una condición médica grave que causa un trastorno a nivel funcional, psicológico y socioeconómico. Los pacientes con lesión medular sufrirán impedimentos significativos en distintos aspectos de su vida. Son muy comunes las complicaciones médicas tanto agudas como a largo plazo, sin embargo, éstas últimas son las que afectan más negativamente a la independencia funcional y a la calidad de vida del paciente. En el momento actual, el tratamiento rehabilitador de la lesión medular comienza desde el mismo momento de su ingreso en el medio hospitalario y suele incluir múltiples fases, las cuales tienen lugar durante periodos que abarcan de semanas a meses o incluso años. Una vez superada la fase aguda, el proceso de rehabilitación irá encaminado a mejorar el nivel funcional, disminuir la morbilidad secundaria y mejorar la calidad de vida. Para poder llevar a cabo dicho tratamiento, el paciente debe verse arropado por un equipo interdisciplinar constituido principalmente por médicos rehabilitadores, psicólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales, enfermeros, auxiliares de enfermería y técnicos de ortopedia, los cuales trabajarán con un objetivo común como es el de reducir al máximo las secuelas de la lesión medular, permitir alcanzar la mayor independencia posible así como evitar las posibles complicaciones que puedan seguir apareciendo. Tras una lesión medular, siempre hay que establecer un pronóstico tanto a nivel neurológico como funcional y un plan de tratamiento individualizado. Existirá un mejor pronóstico global cuando las lesiones sean más bajas (paraplejias mejor que tetraplejias) y más incompletas (ASIA B, C, D o E).

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CAP ÍTULO 29

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Cuidados de enfermería en la lesión medular Sarah Jayne Grantham, Esther García García y Henar Garzón Lópezy Pedro Corpas Arenas

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INTRODUCCIÓN La rehabilitación del paciente con lesión medular comienza en el momento de su ingreso en el hospital; sin embargo, una vez que el paciente ha superado la fase aguda, la asistencia se centra en aumentar la actividad, la tolerancia a la movilidad, el fomento de las actividades de autocuidado y la educación al paciente y a su familia1,2. Durante este periodo de rehabilitación el paciente se verá arropado por un equipo interdisciplinar, constituido por médicos rehabilitadores, psicólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales, auxiliares de enfermería y enfermeras, cuyo objetivo es la reducción máxima de las secuelas debidas a la lesión, para que el paciente alcance la mayor independencia posible, así como tratar de evitar las posibles complicaciones que puedan seguir apareciendo3. En esta fase es cuando realmente el paciente comienza a ser consciente de sus limitaciones y nosotros debemos conseguir estimularle para alcanzar los objetivos establecidos. Hay que tener en cuenta que el paciente se enfrenta a una enorme discapacidad que durará toda la vida y, por lo tanto, va a requerir vigilancia constante. Por otro lado, no podemos olvidar que con el paso de los años a estos pacientes hay que sumarles los mismos problemas médicos que padece el resto de la población cuando envejece3–5.

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VALORACIÓN DE ENFERMERÍA La valoración al inicio de esta fase subaguda y/o crónica se va a basar fundamentalmente en el estado general del paciente, buscando complicaciones y el acercamiento al paciente para favorecer la relación terapéutica6.

Respiración Debemos tener en cuenta que según la localización de la lesión, el paciente puede tener afectado el centro de la respiración; por lo tanto: • Si el paciente es portador de cánula de traqueostomía se deberá valorar tipo de cánula, el número, la periodicidad de los cambios y los tipos de cuidados específicos. • Si el paciente precisa la utilización de ventilación mecánica invasiva o no invasiva, se deberá determinar el tiempo de destete de la misma (capacidad de respiración espontánea), así como la necesidad de utilizar un humidificador. • También se deberá valorar la necesidad de utilizar técnicas de fisioterapia respiratoria o aerosolterapia, la capacidad de tos y expectoración y la utilización de algún incentivador de la tos, así como el número de aspiraciones y el aspecto de las secreciones (color, viscosidad y cantidad)6.

Beber y comer Dada la dependencia que puede provocar la lesión medular, sería recomendable valorar el grado de dependencia para la alimentación (si necesita ayuda, dependencia total). También se debe valorar la capacidad deglutoria; para ello, es recomendable la realización del método de exploración clínica volumen-viscosidad (MECV-V), así como un correcto equilibrio entre ingestas hídricas y alimenticias del paciente. Finalmente, también hay que tener en cuenta el tipo de dieta (dieta rica en fibra) dado el riesgo de estreñimiento6.

Eliminación urinaria y fecal7–13 Eliminación urinaria Como principal trastorno de la eliminación urinaria, estos pacientes presentan la vejiga neurógena, que puede ser: • Hiperrefléxica: con incontinencia urinaria, aumento de las presiones intravesicales y residuo miccional. • Hiporrefléxica: con retención urinaria, vaciado incompleto de la vejiga y un aumento en el riesgo de infección del tracto urinario (ITU); por lo tanto, es recomendable valorar ITU previas, así como ciclos previos de antibiótico. Por ello, en estos casos es recomendable:

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• Valorar las medidas terapéuticas de los trastornos de la eliminación urinaria: • Absorbentes. • Cateterismos permanentes o intermitentes. • Colectores urinarios. • Valorar la disreflexia de origen urológico. • Observar posibles complicaciones urinarias: hematuria relacionada con traumatismos, falsas vías, estenosis, fístulas.

Eliminación fecal Se debe tener en cuenta lo siguiente: • Hay que tener en cuenta la presencia de estreñimiento, si el paciente está en tratamiento con laxantes orales, supositorios de glicerina o enemas evacuantes y su pauta de administración. Y también se debe valorar la frecuencia de las deposiciones. • Valorar la presencia de pseudodiarreas, dado que estos pacientes pueden acumular heces en la ampolla rectal, provocando el escape de heces liquidas, mucosas y fétidas, siendo importante diferenciarlo de diarreas.

Movimiento y mantenimiento de una buena postura Según la afectación de la lesión, deberemos valorar6: • El grado de dependencia; para ello es recomendable utilizar escalas como el índice de Barthel. • La utilización de ayudas técnicas (grúa, superficie de arrastre de pacientes, férulas para miembros inferiores o superiores, silla de ruedas manual o eléctrica). • El control cefálico y del tronco en sedestación y las ayudas necesarias para su estabilidad corporal. • Las transferencias silla-cama, cama-silla y silla-inodoro o bañera. • La destreza en el manejo de la silla de ruedas eléctrica en superficie plana, giros y rampa. • La espasticidad, el tratamiento farmacológico y no farmacológico, así como la presencia de clonus y su localización.

Sueño y descanso La lesión medular está asociada a un hecho traumático, y por lo tanto conlleva miedos, lo que favorece la presencia de ansiedad, dificulta el descanso y desencadena el insomnio6.

Vestirse y desvestirse 514

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Dada la dependencia que estos pacientes suelen presentar, debemos valorar6: • El grado de dependencia para la actividad. • La capacidad de ponerse o quitarse la ropa de la parte superior e inferior del cuerpo. • Medidas adaptativas o técnicas que el paciente o la familia apliquen para realizar la actividad.

Mantenimiento de la temperatura corporal dentro de los límites normales Habitualmente, la capacidad termorreguladora de estos pacientes se ve alterada; por ello debemos valorar la temperatura corporal, dado el riesgo de cuadros de hipotermia e hipertermia6.

Higiene personal, aseo y protección de los tegumentos Dada la dependencia que estos pacientes presentan, habitualmente necesitan la suplencia en esta actividad por parte de los cuidadores. Es importante valorar el estado de hidratación de la piel y las mucosas, con el fin de prevenir lesiones tisulares. Debemos de tener en cuenta la sensibilidad tópica que estos pacientes tienen preservada. Se debe valorar el tipo de lesiones que presenta: úlceras por presión, lesión por humedad (LESCAH), heridas traumáticas, su estadio y su tratamiento. También es importante determinar la presencia de ostomías (traqueostomía, gastrostomía…); por lo tanto, debemos tener en cuenta los cuidados que precisa y aquellos tratamientos que se puedan aplicar según la necesidad14,15.

Evitar los peligros Es importante prestar atención al entorno del paciente para evitar posibles caídas y traumatismos como consecuencia6.

Comunicación Tenemos que tener en cuenta6: • Si hay barreras físicas y psicológicas, así como las posibles diferencias culturales. • La disminución, el retraso o la carencia de la capacidad para recibir, procesar, transmitir y usar un sistema de símbolos. • Un cambio en el estado de salud y cambio de roles familiares, cambios en las relaciones o en el funcionamiento familiar.

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Creencias y valores Debemos valorar6: • Enfermedad física y pérdidas situacionales, riesgo de sufrir una alteración de la sensación de conexión armoniosa con la vida y con el universo en la que pueden modificarse las dimensiones que trascienden al yo y le confieren poder.

Ocuparse para realizarse Debemos tener en cuenta6: • El déficit de conocimientos o habilidades sobre respuestas o alternativas a transicio-nes con la salud, alteración de la estructura o funciones corporales. Expresión de preocupación con respecto a la propia sexualidad.

Ocio y recreo Debemos tener en cuenta6: • La alteración de la estructura o las funciones corporales, y el cambio en la función sexual que se ve como insatisfactorio, inadecuado o no gratificante. • El entorno desprovisto de actividades recreativas, como en la hospitalización de larga duración, disminución de la estimulación, del interés o de la participación en actividades recreativas o de ocio.

Aprendizaje Es recomendable valorar la capacidad de aprendizaje, la necesidad de conocimiento y la motivación del paciente y la familia6.

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PRINCIPALES DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA7–18 Riesgo de limpieza ineficaz de las vías respiratorias Criterios de resultados • Nos aseguraremos de que la vía aérea permanezca limpia y permeable, y aplicaremos las medidas para prevenir aspiraciones.

Cuidados de enfermería • Elevar la cabecera de la cama entre 30 y 40 grados. • Estimular al paciente para que tosa regularmente; en caso de no tener capacidad para la tos y la expectoración, aplicaremos el incentivador de la tos. • Colaboraremos con el fisioterapeuta en el tratamiento respiratorio del paciente (aspiración de secreciones, administración de aerosolterapia…). • Mantener el ambiente humidificado. • Realizar aspiración de secreciones. • Mantener un buen estado de hidratación. • Mantener un buen cuidado de la traqueotomía.

Riesgo de disreflexia autónoma Criterios de resultados • El paciente y la familia deberán conocer los factores, el tratamiento y las medidas terapéuticas de urgencia de la disreflexia.

Cuidados de enfermería • Valorar la presencia de factores causales:

Vesical • En caso de que el paciente sea portador de sonda vesical debemos: • Comprobar que la sonda no esté comprimida o acodada. • Hacer un lavado vesical con 30 ml de suero salino. • Cambiar la sonda si no es permeable. • En caso de que el paciente no esté sondado debemos: • Sondar al paciente y dejar salir 500 ml; después, pinzar durante 15 minutos, y repetir el ciclo hasta que la vejiga esté vacía.

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Intestinal • En caso de fecaloma, aplicar lubricante y hacer un tacto rectal con un guante también lubricado y después extraerlo suavemente.

Dérmico • Si está indicado, aplicar un espray con anestésico tópico sobre la zona de la piel que está desencadenando la disreflexia. • Si aparecen signos de disreflexia, elevar el cabecero de la cama y eliminar el estímulo nocivo. • Controlar la tensión arterial cada 5 minutos. • Iniciar la educación sanitaria, enseñando los signos, síntomas y tratamiento al paciente y la familia.

Deterioro de la eliminación urinaria Criterios de resultados • El paciente y la familia serán capaces de tener un patrón de eliminación urinaria adecuado tras la aplicación de distintas técnicas de reeducación.

Cuidados de enfermería • Informar al paciente de por qué no realiza la micción de forma voluntaria y la realiza a través de un sistema de drenaje urinario o bien a través de un dispositivo externo. • Control periódico de la eliminación urinaria incluyendo diferentes factores de control: frecuencia, consistencia, olor, volumen, color. • Aplicar en el paciente técnicas de reeducación vesical (cuadro 29-1). C U A D R O 2 9 - 1 Mét odos de r eeduc ac ión ves ic al

Internos • Sonda vesical permanente. • Cateterismo intermitente. • Sonda vesical suprapúbica. • SARS: estímulo de raíces sacras.

Externos • Colector. • Dispositivos absorbentes. • Botellas/cuñas para diuresis. • Técnica de percusión. • Técnica de Credé.

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• En caso de precisar la colocación del catéter vesical:

• Explicar el procedimiento y la necesidad de la intervención. • Mantener una técnica aséptica. • Elección del calibre y el tipo adecuado de catéter. Incontinencia fecal Criterios de resultados • El paciente mantendrá un patrón de eliminación intestinal adecuado (cada 2 o 3 días).

Cuidados de enfermería • Desarrollar una reeducación intestinal. • Explicar al paciente en qué va a consistir la reeducación intestinal y concienciarle de la importancia de su implicación. • Valorar la capacidad del paciente para comprender el plan que se va a desarrollar (conocimientos, deseo de cambiar de conducta, participación, etc.). • Valorar hábitos y horarios de eliminación anteriores a la lesión. • Planificar el horario de eliminación intestinal. • Enseñar al paciente maniobras que le ayuden en la evacuación intestinal.

• Si no se puede sentar en el inodoro, colocarlo en la cama en decúbito lateral izquierdo. • Maniobra de Valsalva. • Inclinarse hacia delante. • Masaje abdominal. • Proporcionar intimidad. • Ayudarle en la higiene tras la evacuación intestinal. • Explicarle los signos y síntomas de los fecalomas y el estreñimiento, así como el riesgo de disreflexia.

Deterioro de la movilidad física Criterios de resultados • El paciente mostrará medidas que aumenten la movilidad. • El paciente es capaz de movilizarse, dentro de sus posibilidades, en la cama, favoreciendo la disminución del riesgo de presentar úlceras por presión.

Cuidados de enfermería • Fomentar el mayor nivel de movilidad. Proporcionar dispositivos tales como triángulos o barras laterales, para facilitar el movimiento independiente,

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siempre que movilice los miembros superiores. • Si el paciente no puede moverse por sí solo en la cama, realizarle cambios posturales cada 2-3 horas. Mantener la alineación del cuerpo y posturas anatómicas. • Examinar las prominencias óseas en cada cambio postural. Si las áreas enrojecidas no desaparecen transcurridos 30 minutos del cambio postural, hacer cambios posturales con mayor frecuencia.

Déficit de autocuidado: baño, higiene y vestirse Criterios de resultados • Objetivo: el paciente aumentará su capacidad para asearse y vestirse, y aprenderá a utilizar aparatos de adaptación, si fueran precisos; mostrará satisfacción e independencia a pesar de las limitaciones.

Cuidados de enfermería • El personal de enfermería animará y enseñará al paciente a que realice los planes de autohigiene en función de la vida diaria. • Se le proporcionará la oportunidad para adaptarse, fomentando la independencia mediante la práctica continua y disminuyendo la ayuda progresivamente, favoreciendo su propia percepción positiva y aumentando su autoestima. • Se favorecerá la autonomía, dándole el tiempo necesario para su autocuidado. • Aconsejarle que lleve ropa suelta, con perneras anchas y que se abrochen por delante. En caso de pacientes tetrapléjicos, recomendar que sustituyan las cremalleras y botones por velcros, siempre que sea posible. • Proporcionar y educar en el manejo de ayudas técnicas para la realización del aseo y el acicalamiento por sí mismo o por parte de la familia. • Ponerle en contacto con otros profesionales (terapeutas ocupacionales), que les asesorarán sobre posibles adaptaciones en el cuarto de baño de su domicilio, habitación…

Riesgo de deterioro de la integridad cutánea Criterios de resultados • El paciente y la familia sabrán identificar y prevenir los factores causales de lesiones cutáneas.

Cuidados de enfermería • Se debe tener en cuenta a los pacientes con lesión medular del tipo A según la escala ASIA, ya que se ha visto que tienen mayor frecuencia de aparición de

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úlceras por presión. • Protección e hidratación de prominencias óseas y puntos de presión, observando que la aplicación de ácidos grasos hiperoxigenados protege la piel. • Realizar cambios posturales cada 2 horas con almohadas, y asegurarse de que se minimizan las presiones en cada cambio. • Colocar al paciente en una superficie de manejo de presiones si lo precisa.

Riesgo de ansiedad Criterios de resultados • El paciente compartirá sus sentimientos y temores, favoreciendo la comunicación y disminuyendo su ansiedad.

Cuidados de enfermería • Dar al paciente oportunidades de compartir sus sentimientos y preocupaciones. Mantener un ambiente tranquilo y relajado. Realizar una escucha activa. • Identificaremos los sistemas de apoyo del paciente y los mecanismos de afrontamiento, permitiéndonos sugerir alternativas, si es necesario. • Explicar las consecuencias de su lesión y las posibles secuelas, así como el tratamiento y el nuevo estilo de vida que se deberá seguir. • Dar a los familiares o allegados oportunidades de expresar sus preocupaciones. • Identificar al paciente con riesgo de adaptarse de forma insatisfactoria, buscando las siguientes características:

• Un mal ego. • Ineficacia a la hora de resolver problemas. • Falta de motivación. • Foco de control externo, falta de sistemas de apoyo positivos.

Duelo Criterios de resultados • El paciente y su familia elaborarán el duelo, favoreciendo la expresión de sentimientos y miedos.

Cuidados de enfermería • Dar al paciente y a su familia oportunidades para expresar sus sentimientos, comentar la pérdida abiertamente y analizar el significado personal de esta, transmitiéndoles que el duelo es una reacción sana y común. • Fomentar el uso de estrategias de afrontamiento positivas que hayan sido útiles en el pasado. • Poner en práctica medidas encaminadas a apoyar a la familia y fomentar su unión, como:

• Ayudar a reconocer y aceptar las pérdidas. • Explicar el proceso de duelo. • Fomentar la exteriorización de los sentimientos.

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• Permitir a los familiares participar en los cuidados de los pacientes. • Fomentar la superación del duelo en cada una de las respuestas. • Dar esperanzas asegurando los cuidados, el bienestar y el apoyo. • Explicar al resto de la familia la actitud de negación de alguno de sus miembros. • Transmitir aceptación, fomentando la expresión de duelo. • Fomentar una comunicación abierta, franca, que estimule la participación. • Reforzar la valía del paciente, basándose en la realidad actual. • Reforzar la autoestima del paciente. • Identificar el grado de depresión y desarrollar estrategias apropiadas derivándolo a otros profesionales si fuese necesario. • Explicar al resto de familiares y al propio paciente que el enfado representa un intento de controlar el entorno, derivado de la frustración por la incapacidad de controlar la enfermedad. • Fomentar la identificación de los aspectos positivos. Debemos evitar discutir y participar en el pensamiento del paciente. • Debemos facilitar que el paciente y la familia se centre en el presente y manteniendo un entorno seguro, favoreciendo la expresión de sus temores y permitiéndole analizarlos.

Dificultad para el mantenimiento del hogar Criterios de resultados • El paciente y la familia identificarán los obstáculos para el mantenimiento del hogar, reconociendo los recursos facilitadores y las modificaciones que llevar a cabo para reducir obstáculos.

Cuidados de enfermería • Valorar los factores causales o concurrentes de las dificultades. • Facilitar y entrenar en el manejo y la adquisición de ayudas técnicas, y derivar al paciente a otros profesionales del equipo si fuese necesario.

Riesgo de aislamiento social Criterios de resultados • El paciente deberá aumentar significativamente las relaciones sociales.

Cuidados de enfermería • Fomentar la interacción social con otros pacientes con la misma lesión. • Disminuir las barreras para el contacto social.

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Trastorno en la imagen corporal Criterios de resultados • El paciente deberá expresar y demostrar aceptación de su aspecto.

Cuidados de enfermería • Establecer una relación de confianza entre el personal de enfermería y el paciente. Un factor fundamental de cara a la adaptación psicológica del paciente es la disposición del personal de enfermería para escuchar las inquietudes del paciente. Hay que identificar y potenciar las conductas de afrontamiento adaptativo y animar al paciente y a la familia a que se fijen objetivos realistas en función de las redes de apoyo existentes. • Animar al paciente a que exprese sus preocupaciones y comparta sus sentimientos con otros pacientes, familiares y/o profesionales. • Hacer que asuma gradualmente la responsabilidad del autocuidado aceptando las limitaciones, y proporcionar actuaciones específicas para aceptar la pérdida de función de su cuerpo. • Promover la interacción social. • Valorar el significado de la pérdida. • Dar a conocer alternativas realistas y proporcionar ánimo.

Alteraciones de los procesos familiares Criterios de resultados • Tanto el paciente como la familia deben expresar lo que opinan acerca de la nueva situación e identificar los signos de disfunción familiar.

Cuidados de enfermería • Facilitar la confianza entre el paciente y la familia por una parte, y el personal sanitario por otra. • Analizar cómo se percibe la situación entre el paciente y su familia, fomentando entre ellos la expresión de sentimientos, contribuyendo a la unidad familiar. • Implicar a los familiares en el cuidado del paciente. • Ayudar a reorganizar los roles en el hogar, establecer prioridades y redistribuir las responsabilidades. • Preparar a la familia para los signos de depresión, ansiedad, cólera y dependencia en el paciente. • Animar a la familia a acudir a sus relaciones sociales en busca de apoyo emocional de otro tipo. Identificar mecanismos ineficaces de afrontamiento, como abuso de fármacos, negación, separación, evitación, etc. • Derivar a otros profesionales del equipo si fuese necesario.

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CONCLUSIONES En los pacientes con lesión medular es importante la aplicación de cuidados de enfermería, especialmente en la fase crónica, en la cual el paciente recibe tratamiento rehabilitador y precisa la sustitución, supervisión o colaboración en la realización de distintas actividades. Asimismo, el paciente necesita adaptarse a la nueva situación de discapacidad. Los profesionales de enfermería desempeñan un papel primordial en la prevención de complicaciones (infecciones, úlceras por presión, etc.) y en la realización de programas educativos que favorecen que tanto el paciente como su familia aprendan la aplicación de los cuidados que precisan.

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Índice Portada Índice de capítulos Página de créditos Prólogo Colaboradores PARTE I: Generalidades de la neurorrehabilitación Capítulo 1: Principios de la neurorrehabilitación INTRODUCCIÓN OBJETIVOS DE LA NEURORREHABILITACIÓN PROGRAMAS DE NEURORREHABILITACIÓN PROFESIONALES DE LA NEURORREHABILITACIÓN EPIDEMIOLOGÍA Capítulo 2: Neurorrehabilitación y familia INTRODUCCIÓN REPERCUSIÓN EN LA FAMILIA INTERVENCIONES CON LAS FAMILIAS DEL PACIENTE NEUROLÓGICO CONCLUSIONES Capítulo 3: Aspectos éticos y legales en neurorrehabilitación INTRODUCCIÓN EVOLUCIÓN DE LA NEURORREHABILITACIÓN EN LA SOCIEDAD MODERNA MIRADA DESDE LA BIOÉTICA A LA NEURORREHABILITACIÓN BIOÉTICA Y ASPECTOS SOCIOLEGALES EN NEURORREHABILITACIÓN CLAVES PARA ABORDAR LOS PROBLEMAS BIOÉTICOS EN NEURORREHABILITACIÓN DESDE LA DISCIPLINA DE ENFERMERÍA CONCLUSIONES Capítulo 4: Espiritualidad en neurorrehabilitación INTRODUCCIÓN ESPIRITUALIDAD EN CLÍNICA ACOMPAÑAMIENTO ESPIRITUAL EN LA ENFERMEDAD 527

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2 4 13 16 19 25 26 28 30 31 32 33 37 39 40 45 51 55 57 58 60 62 64 66 68 70 74 77

NEUROLÓGICA

77

CONCLUSIONES Capítulo 5: El equipo en una unidad de neurorrehabilitación DEFINICIÓN DE EQUIPO METODOLOGÍA DE TRABAJO COMPONENTES DEL EQUIPO

PARTE II: Neurorrehabilitación: principales enfermedades neurológicas y cuidados de enfermería Capítulo 6: Ictus INTRODUCCIÓN EPIDEMIOLOGÍA CLASIFICACIÓN ASPECTOS CLÍNICOS TRATAMIENTO SECUELAS POSTICTUS Capítulo 7: Cuidados de enfermería en el ictus INTRODUCCIÓN VALORACIÓN DE LA PERSONA AFECTADA DE ICTUS EN LA FASE SUBAGUDA Y/O CRÓNICA PRINCIPALES DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA EN LA FASE DE NEURORREHABILITACIÓN14–16,49 CONCLUSIONES Capítulo 8: Traumatismo craneoencefálico INTRODUCCIÓN ETIOLOGÍA Y EPIDEMIOLOGÍA CLÍNICA EVALUACIÓN Y MANEJO GENERAL DEL PACIENTE DESPUÉS DE UN TRAUMATISMO CRANEOENCEFÁLICO Capítulo 9: Cuidados de enfermería en el traumatismo craneoencefálico INTRODUCCIÓN VALORACIÓN DE ENFERMERÍA PRINCIPALES DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA CONCLUSIONES Capítulo 10: Anoxia cerebral EPIDEMIOLOGÍA 528

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83 86 88 90 95

107 109 111 112 113 116 119 121 125 127 128 134 141 148 150 151 152 159 164 166 167 169 179 182 184

CLÍNICA TRATAMIENTO Capítulo 11: Cuidados de enfermería en la anoxia cerebral INTRODUCCIÓN VALORACIÓN INICIAL DEL PACIENTE1–7 PRINCIPALES DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA1,6–9 CONCLUSIONES Capítulo 12: Tumores cerebrales INTRODUCCIÓN EPIDEMIOLOGÍA CLASIFICACIÓN9 CLÍNICA DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO PRONÓSTICO Capítulo 13: Cuidados de enfermería en los tumores cerebrales INTRODUCCIÓN VALORACIÓN DE ENFERMERÍA3 PRINCIPALES DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA4–7 CONCLUSIONES Capítulo 14: Trastornos graves de la conciencia INTRODUCCIÓN DIAGNÓSTICO NEUROIMAGEN NEUROFISIOLOGÍA EPIDEMIOLOGÍA ETIOLOGÍA PRONÓSTICO TRATAMIENTO Capítulo 15: Cuidados de enfermería en los trastornos severos de la conciencia INTRODUCCIÓN VALORACIÓN DEL PACIENTE SEGÚN LAS NECESIDADES DE VIRGINIA HENDERSON2–9 DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA MÁS FRECUENTES EN ENFERMOS CON TRASTORNOS SEVEROS DE LA CONCIENCIA8,10–23 CONCLUSIONES 529

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186 189 194 196 197 204 210 212 214 215 217 223 224 226 228 230 231 234 241 243 245 247 253 254 255 256 257 258 266 268 269 273 279

CONCLUSIONES Capítulo 16: Enfermedad de Parkinson DEFINICIÓN Y EPIDEMIOLOGÍA ETIOLOGÍA DIAGNÓSTICO TRATAMIENTO Capítulo 17: Cuidados de enfermería en la enfermedad de Parkinson INTRODUCCIÓN VALORACIÓN DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA4 CONCLUSIONES Capítulo 18: Demencias INTRODUCCIÓN FISIOPATOLOGÍA DEL ENVEJECIMIENTO EPIDEMIOLOGÍA ETIOLOGÍA Y CLASIFICACIÓN FACTORES DE RIESGO DIAGNÓSTICO DE LAS PRINCIPALES ENTIDADES CLÍNICAS TRATAMIENTO Capítulo 19: Cuidados de enfermería en las demencias INTRODUCCIÓN VALORACIÓN INICIAL DEL PACIENTE PRINCIPALES DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA39–43 PRINCIPALES ACTIVIDADES EN NEURORREHABILITACIÓN CONCLUSIONES Capítulo 20: Esclerosis múltiple EPIDEMIOLOGÍA ETIOLOGÍA FISIOPATOLOGÍA CLÍNICA DIAGNÓSTICO TRATAMIENTO Capítulo 21: Cuidados de enfermería en la esclerosis múltiple INTRODUCCIÓN VALORACIÓN INICIAL DEL PACIENTE PRINCIPALES DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA 530

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279 282 284 286 288 292 298 300 301 302 311 313 315 316 317 318 321 322 325 331 333 335 338 342 348 354 356 357 358 359 363 366 373 375 377 382

CONCLUSIONES Capítulo 22: Esclerosis lateral amiotrófica EPIDEMIOLOGÍA Y CLASIFICACIÓN ETIOLOGÍA CLÍNICA DIAGNÓSTICO TRATAMIENTO Capítulo 23: Cuidados de enfermería en la esclerosis lateral amiotrófica INTRODUCCIÓN VALORACIÓN DE ENFERMERÍA PARA PACIENTES CON ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA EN NEURORREHABILITACIÓN PRINCIPALES DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA3–11 CONCLUSIONES Capítulo 24: Síndrome de Guillain-Barré INTRODUCCIÓN EPIDEMIOLOGÍA ETIOLOGÍA DIAGNÓSTICO PRUEBAS COMPLEMENTARIAS TRATAMIENTO Capítulo 25: Cuidados de enfermería en el síndrome de Guillain-Barré INTRODUCCIÓN VALORACIÓN ESPECÍFICA* SEGÚN LAS NECESIDADES BÁSICAS HUMANAS DE VIRGINIA HENDERSON**1,2,4–14 PRINCIPALES DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA, COMPLICACIONES POTENCIALES Y PROBLEMAS DE COLABORACIÓN1,3,6–13,15–18 CONCLUSIONES Capítulo 26: Corea de Huntington INTRODUCCIÓN EPIDEMIOLOGÍA ETIOLOGÍA CLÍNICA DIAGNÓSTICO TRATAMIENTO 531

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388 394 396 397 398 401 403 410 412 413 416 423 425 427 428 429 430 432 437 440 442 443 447 452 455 457 458 459 460 463 465

Capítulo 27: Cuidados de enfermería en la corea de Huntington

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INTRODUCCIÓN VALORACIÓN DE ENFERMERÍA1–7 PRINCIPALES DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA7–15 CONCLUSIONES Capítulo 28: Lesión medular INTRODUCCIÓN ETIOLOGÍA EPIDEMIOLOGÍA RECUERDO ANATÓMICO6,7 CLASIFICACIÓN DE LAS LESIONES MEDULARES POR NIVELES SÍNDROMES MEDULARES CLÍNICA COMPLICACIONES CRÓNICAS DE LA LESIÓN MEDULAR TRATAMIENTO REHABILITADOR Capítulo 29: Cuidados de enfermería en la lesión medular INTRODUCCIÓN VALORACIÓN DE ENFERMERÍA PRINCIPALES DIAGNÓSTICOS DE ENFERMERÍA7–18 CONCLUSIONES

471 472 477 483 486 488 489 490 491 494 497 499 501 506 510 512 513 517 524

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