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• DarielMontoyaMuñoz

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DILEMAS ÉTICOS: CASOS CLÍNICOS INTRODUCCIÓN El desarrollo tecnológico y los nuevos conocimientos en todos los ámbitos de la ciencia, han ocurrido a pasos agigantados en el último siglo. La medicina no ha estado alejada de este avance acelerado. El ansia natural del hombre por saber y la aspiración de la medicina de poner a disposición de las personas todos los recursos para conseguir una salud óptima y prolongar la vida, hace que muchas veces no se detenga a evaluar qué está haciendo. El médico, como cualquier ser humano, es un agente moral, capaz de conocer y actuar libremente y por lo tanto ser responsable de sus actos. El fin de la medicina es cuidar y conservar la vida y la salud, bienes humanos básicos que el médico en su actuar trata de proteger. Cada día nos enfrentamos a situaciones clínicas en las que tenemos dos o más alternativas correctas de acción. Debemos decidir cuál de éstas es la mejor para determinado paciente y en circunstancias particulares. Muchas veces las competencias técnicas por sí solas no son suficientes para resolver el conflicto y el problema clínico nos pone en la disyuntiva de optar entre dos o más valores morales, es decir estamos frente a un dilema o problema ético-clínico. La práctica clínica pediátrica nos presenta algunas dificultades adicionales en la toma de decisiones, derivadas por ejemplo de la falta de competencia de nuestros pacientes. Es necesario aclarar que cada dilema ético-clínico es único, referido a un paciente en particular y debe analizarse en forma individual. En este capítulo se intentará, a través de ejemplos, mostrar algunos problemas éticos en el ámbito de la pediatría. CASO 1 María tiene 3 años, sus padres la llevan al servicio de urgencia infantil porque tiene dificultad para respirar. La mamá dice que desde hace dos días tiene fiebre, tos, muchos “ruidos en el pecho” y que las “flemas la hacen ahogarse”. Ella le cuenta al médico que María tiene una enfermedad neurodegenerativa, que se la diagnosticaron cuando tenía 1 año de vida. María ha tenido otros episodios similares, que han podido manejar en casa, pero esta vez es más severo. La niña está febril con apremio respiratorio, pálida, con cianosis peri-oral y saturación de oxigeno de 87%. Destaca una niña desconectada del medio, con severo retardo del desarrollo psicomotor e hipertonía generalizada. La radiografía de tórax muestra condensación derecha y el laboratorio es compatible con infección bacteriana. En urgencia se aspiran secreciones y se da oxígeno por mascarilla.

El médico le dice a los padres de María que ya pueden irse a casa, les entrega una receta, les explica que deben darle antibiótico y que pidan hora para kinesioterapia respiratoria en su 1

DILEMAS ÉTICOS: CASOS CLÍNICOS consultorio. El médico agrega que dada la condición de base de la niña, no es recomendable hospitalizarla, ya que no tiene posibilidad de sobrevida y que en este caso lo mejor es que la niña esté con su familia hasta el final. Ante esto, los padres insisten en que no cuentan con los recursos necesarios para manejar este episodio en su domicilio. Ellos han luchado mucho por ella, conocen muy bien su enfermedad y tienen clara conciencia de su estado actual; si éste fuera el final de su vida no quieren verla sufrir, ya han visto que se alivia con poca ayuda. El médico accede a los requerimientos de los padres y decide hospitalizarla, pero les dice que por la enfermedad basal, no se permitirá el ingreso de María a unidad de cuidados intermedios y/o intensivos, en caso de requerirlo. CASO 2 Julio es un niño de 2 años, sus padres lo llevan al hospital porque está con fiebre. La madre de Julio, dice que él siempre ha sido sano, que nunca lo ha visto tan decaído y que está muy preocupada. El médico nota gran compromiso general, irritabilidad y en su examen físico destaca rigidez de nuca y explica que es necesario realizar una punción lumbar para buscar una meningitis como causa de su estado actual, ya que de ser así es necesario iniciar tratamiento inmediato. Los padres de Julio, escuchan toda la información, pero no aceptan este procedimiento. Ellos creen que es de gran riesgo y muy dolorosa, que han escuchado muchas historias y que no creen que sea necesario realizarla. El padre dice: “no quiero que le pinchen la espalda, yo sé que usted puede tratarlo igual”. El médico, después de un fallido intento de hacer cambiar la decisión de los padres de Julio, les dice que lamenta no lograr un entendimiento, pero que realizará la punción lumbar, porque es su obligación proteger al niño, velar por su salud y proteger su vida.

MARCO TEÓRICO Estos dos casos tienen algo en común; se trata de niños que por su condición de tal no son competentes y no pueden decidir por sí mismos, por esta razón, son los padres quienes representan el mejor interés del menor. Pero ¿siempre es así?. Es posible reconocer otros problemas éticos, en relación a lo adecuado o no de un medio a emplear (proporcionalidad terapéutica) y en relación a la licitud de limitar o rechazar dichos medios terapéuticos (limitación de esfuerzo terapéutico). Proporcionalidad y limitación de esfuerzo terapéutico: frente a un niño gravemente enfermo hay numerosas decisiones que tomar, muchas de ellas netamente técnicas con evidencia que las avale. Lograr una decisión adecuada en estos casos no es fácil; reconocer el derecho de un paciente competente de negarse a aceptar una intervención médica que no le ofrece una razonable 2

DILEMAS ÉTICOS: CASOS CLÍNICOS probabilidad de mejoría parece no generar gran problema, pero definir la licitud de rechazar un tratamiento que pudiese ser beneficioso, nos presenta conflicto. El principio ético de respetar y salvaguardar la vida nos impone el deber moral de cuidar la salud propia y la de los demás, esto involucra el uso de medios necesarios para lograr ese objetivo, pero ¿cuál es el límite de nuestra obligación moral respecto del cuidado de la salud? ¿Cómo decidir qué es lo correcto? En este sentido el concepto de proporcionalidad terapéutica, que ha sido retomado en los últimos años y enunciado como un principio que define la obligación moral de emplear las medidas terapéuticas que guarden una “relación de debida proporción” entre las diversas medidas y el resultado terapéutico previsible, nos entrega una herramienta de decisión. Se define como desproporcionado todo medio que no cumple la relación de proporción y que por lo tanto no sería moralmente obligatorio. Calipari recoge estos conceptos y nos entrega una propuesta de evaluación que denomina “principio de lo éticamente adecuado en el uso de los medios de conservación de la vida”. Esta evaluación debe tener en cuenta factores tanto objetivos como subjetivos y define la elaboración del juicio moral como un proceso gradual que refleja la valoración progresiva y atenta a muchos elementos, realizada en un ambiente de diálogo constante entre el paciente y quienes lo asisten. A continuación, se enumeran los elementos a considerar en un juicio de proporcionalidad según este autor. Si el equilibrio entre todos estos aspectos se logra, entonces la medida es proporcionada y susceptible de aplicar. En el caso particular de los niños, son de gran importancia las circunstancias relativas a los padres y la familia. ELEMENTOS DEL JUICIO DE PROPORCIONALIDAD (Calipari M.) • Disponibilidad concreta o posibilidad plausible de hallar el medio. • Actual posibilidad técnica de usarlo adecuadamente. • Expectativas razonables de eficacia médica real. • Eventuales efectos colaterales, perjudiciales para el paciente. • Riesgos previsibles para la salud/vida del paciente eventualmente implicados en el uso del medio. • Posibilidad actual de recurrir a alternativas terapéuticas de igual o mayor eficacia. • Cuantificación de los recursos sanitarios necesarios para el empleo del medio. Es necesario considerar que un juicio de proporcionalidad se realiza para un paciente en particular y su conclusión es aplicable sólo a esa situación en particular; no es extrapolable a otro momento del mismo paciente ni a otros pacientes con la misma patología. El juicio de proporcionalidad realizado bajo principios fundamentales, como el respeto a la dignidad de las personas y la vida, puede ayudarnos a definir la legitimidad moral de la decisión de 3

DILEMAS ÉTICOS: CASOS CLÍNICOS rechazar o limitar una medida de conservación de la vida cuando ésta es desproporcionada, especialmente considerando el nivel actual de recursos de la medicina.

La implementación de medidas claramente desproporcionadas, que tienen como único objetivo el prolongar la vida a cualquier costo, nos introduce en la figura del encarnizamiento terapéutico. Consentimiento y competencia: el modelo contemporáneo de relación médico-paciente reconoce el derecho del paciente a participar en la toma de decisiones médicas que le afectan; esto se ve reflejado en el consentimiento y participación informada, donde el paciente como sujeto moral, racional y autónomo ejerce su capacidad de decidir.

La capacidad de participar en el proceso de toma de decisiones en forma adecuada, se reconoce como competencia y presupone la existencia de una serie de facultades como la capacidad para recibir, comprender y procesar la información; tomar una decisión y comunicarla. La competencia de un paciente no es estable en todos los casos y puede ser afectada parcial o temporalmente, por esto la evaluación de competencia debe ser un proceso continuo y en relación a una decisión especifica. En los niños estas facultades no existen o están disminuidas y son los padres quienes ejercen la autonomía. De esta forma, en el ámbito pediátrico se debe velar por el respeto a la autonomía de quienes son competentes y al mismo tiempo proteger a aquellos con autonomía disminuida. Cuando la decisión de los padres es potencialmente dañina para la salud del niño, imprudente, negligente o abusiva, el médico tiene la obligación ética de velar por el mejor interés del menor, llegando en algunos casos a solicitar protección legal si no logra un cambio de conducta de los padres. Debido a lo particular de las decisiones referentes a la salud, para ejercer la representación de un tercero es necesario que existan ciertas condiciones: que la voluntad del paciente sea atendida, que existan garantías de protección al individuo no competente y que la sustitución del consentimiento no autorice a declinar derechos. Esto último se refiere a que el representante no puede, en nombre del representado, negarse al uso de una medida proporcionada o de sostén mínimo como la alimentación y cuidados básicos. En la representación de los padres, se asume el criterio del “Mejor Interés”, que consiste en optar por lo que resulta objetivamente mejor para el paciente y resultaría elegible por cualquier persona juiciosa, en atención a las circunstancias concretas.

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DILEMAS ÉTICOS: CASOS CLÍNICOS Desde el punto de vista legal, las decisiones de salud no reciben un trato específico, por lo que se las asimila a las decisiones patrimoniales, o sea, de patria potestad (ley 19585, artículo 4°). En el Proyecto de Ley de derechos y deberes de las personas en su atención de salud, se trata el tema de la toma de decisiones en pacientes incompetentes, indicando el procedimiento a seguir en caso de menores de edad (menores de 14 años): “…la decisión temporal o definitiva, según corresponda, deberá ser adoptada por quien tenga su representación legal, o en su defecto por el apoderado designado para fines vinculados a su tratamiento y, en último caso, por la persona a cuyo cuidado se encuentre” (artículo 16). En el caso de existir disparidad en las decisiones se podrá solicitar la opinión del comité de ética que corresponda, si la consulta es en relación a personas menores de edad, el comité tendrá que tener en cuenta el interés superior del menor (artículo 19) y si no se logra consenso se plantea la opción de una objeción de conciencia. Aunque se asume que los padres siempre quieren lo mejor para sus hijos, no hay que olvidar que la competencia es variable y que puede afectarse transitoriamente por factores emocionales. Bibliografía Grupo de Estudio de Ética Clínica de la Sociedad Médica de Santiago. El Enfermo Terminal. Rev Med Chile. 2000;128(5):547-552. Simón P, Rodríguez JJ, Martínez A, López R, Judez J. La capacidad de los pacientes para tomar decisiones. Bioética para Clínicos. Med Clin (Barc). 2001;117:419-426. Simón P, Judez J. Consentimiento informado. Bioética para Clínicos. Med Clin (Barc). 2001;117:99106. Grupo de Estudio de Ética Clínica de la Sociedad Médica de Santiago. Sobre las acciones médicas proporcionadas y el uso de métodos extraordinarios de tratamiento. Rev Med Chile. 2003;131(6):689-696. Entrega Informe • Aspectos Formales Letra Calibri 11 - márgenes 3 por lado - interlineado 1.5 Portada: Nombre integrantes – Fecha – Nombre Docente - Logo Inacap Índice Desarrollo: cada caso dos planas Conclusiones: dos planas Bibliografía: Citar según normas APA •

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