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Belen Gutiérrez Bermejo Ángeles Brioso Díez (Coordinadoras)

Des arrollo t-

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ilSCtUYE ACCESO ,/ A ..: GoNTEN¡DOS Oñl¿r'UE* ;

Desarrollos D¡ferentes

Belén Cuti érrez Bermejo

Ángeles Brioso Díez (Coordinadoras)

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sanz ytorres

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Presentación Relación de autores {xpíYx§m

3.

xilt XV

PERSPECTIVA EVOLUTIVA DE LAS ALTERACIONES DEL DESARROLLO

1. INTRODUCCION 2. DESARROLLOS DIFERENTES: CONCEPTOS

2

EÁSICOS

La discapacidad ............. Los trastornos del (neuro)desarrollo....

3. ApRoxrMACroNES rrónrcns

3 5

AL ESTUDTo DE LAS ALTERACToNES DEL DESARRoLLo

DESDE UNA PERSPECTIVA EVOLUTIVA La postura innatista La postu ra neuroconstructivista

4.

Niveles de análisis pREVENCTóN, orrrccróN y

7 7

9 11

nrrNcróN

TEMpRANA

Factores de riesgo y factores de protección.................

5. 6. BI

EL

to 17 19 19

CONCEPTO DE DEPENDENCIA...............

RETOS PARA EL FUTURO

BrBLrocRÁrcns

tmp''*m** a?" PERSONAS CON DTSCAPACIDAD TNTELECTUAT

3. 4. 5. 6.

20 21

25

INTRODUCCION LA DISCAPACIDAD INTELECTUAL HOY Evolución de la comprensión científica..... Definición operativa y diagnóstico................. Definición constitutiva y modelo teórico........ Clasificación ETIOLOCÍR Y PNTVNTENCIA

26 26 26 27

DESARROLLO Y VIDA 4DU1TA.............. EVALUACIÓN E INSTRUMENTOS ........... INTERVENCIÓN, APOYOS Y ORCANIZACIONES Teoría de calidad de vida........ Planificación de apoyos

32

Transformación de Ias organ izaciones...........

)c)

7. RETOS PARA EL FUTURO BI

1) IJ

La atención temprana.....

BLIOC RAFÍR NTCOUTN DADA Y COMENTADA..............

I.

12

Prevención y detección.

REFERENCTAS

2.

2

BLIOCRAFíR NTCO ¡TN DADA Y COMENTADA..........,

REFERENCIAS BIBLIOCRÁTICNS

2B

29 )1 il

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JJ

JO JO

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Vlll

índice

flxp{tu§* 1. 2.

3.

§.

43

PERSONAS CON DISCAPACIDAD AUDITIVA

INTRODUCCIÓN

DESCRIpclóN y

cóñrixiuÁLi2Áéiéx

DE LA DrscApACrDAu

44 44 11 45 17

AU»rrvA................

Concepciones sobre Ia discapacídad auditiva Necesidades a nivel personal, familiar, educativo y social EVALUACIÓN DE LA DISCAPACIDAD AUDITIVA.. Eva r.ración del ámbito comu rricativo-l i ngü ístico Evaluación clel ámbito socio-emocional y personal Eva lr-¡ación clel Contexto farri 1iar....... Evaluación del Contexto cle aprenclizaje ...............

47

I

4.

5.

INTERVENCION Estrategias para Estrategias para Estrategias para Estrategias para RETOS PARA EL

ei i m

inar barreras

4B

49 49 50 50

comr-r n icativas................

facilitar el aprendizaje y Ia participación en el centro eclucativo

51

promover Ia competencia social y emocional de las personas sordas.............. pronrover la i ncl usión socio-laboral ...............

52 --) )

FUTURO

54

COMENTADA.............. REFERENCIAS BIBLIOCRÁTICNS BIBLIOCRAFíA RECOMENDADA Y

54

54

txpritlx§* ,"S. PERSONAS CON DISCAPACIDAD VISUAL Y PERSONAS CON 57

SORDOCEGUERA

1. INTRODUCCION.

ur;u;l . . . . .

)o 58

2

DESCRIpcróN y

5B

3.

Conceptos básicos La discapaciclad visual desde la perspectiva de la CIF LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD VISUAL EN LAS DIFERENTES ETAPAS DEL CICLO VITA1.........

61

cóNiiirunlizÁiióÑ

oÉ Ln üisé,rpnóión»

.

59

Los niños con discapacidad visual en la etapa de la educación infantil (0-6 años) Los niños con cliscapacidad visual en la etapa de la educación prinraria (6-.1 2 años) Los chicos con discapacidad visual en la etapa cle la educación secur-rdaria y en la adolescencia Las personas con discapacidad visual err la edad adulta y en la veje2........... ,+. LA SORDOCECLIERA Definición cle sordoceguera ............

62 65

66 6B

70 70

Caracterización del colectivo..... Sistemas de comunicación de las personas con sordoceguera.......... La sorcloceguera desde la perspectiva de la C1F.............. El mediador en los programas de intervención RETOS 5. PARA EL FUTURO BIBLIOCRAFÍR RECO.VTN DADA Y COMENTADA......,.......

71

73 74

79 BO B1

RLTERENCIAS BIBLIOCRÁTICNS

flmw¡tr*§*

§.

B3

a7

PERSONAS CON DISCAPACIDAD f íSICn

1. TNTRODUCCTON .........

2. CLASIFICACIÓN DE LAS DISCAPACIDADES FISIC\S.. .. 3. DESCRIPCIÓN DE LAS PRINCIPALES DISCAP,{CID{DES F.S

medular Espina bífida .......... Lesión

oo oo

CiS

..

B9

89 89

DesarrollosDiferentes lX

Distrofia muscular.....

4. 5.

91

92 93

Parálisis cerebral EVALUACIÓN DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD FÍSICA INTERVENCIÓN CON Y PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD FíSICA

94 95

Atención temprana.... Intervención y necesidades educativas Intervención en el proceso de adaptación..............

6.

RETOS PARA EL FUTURO

BI B

LIOCRAFíR

NTCOTT¿TN

96 97 97

DADA Y COMENTADA..............

9B

99 100

REFERENCIAS BIBLIOC RÁTICRS RECURSOS EN INTERNET ..............."

EX*gtrW§M

1. 2.

ffi-

PERSONAS CON TRASTORNO POR DÉFICIT DE ATENCIÓN c o N H r P_E RAlf lv, lD_¡-P_Lr_D*F_!_l

*

103

INTRoDUCCIóN EI

104 TRASTORNO POR DEFICIT DE ATENCIÓN CON HIPERACTIVIDAD (TDAH)......................... 104 104 Concepción actual del TDAH

Prevalencia Etiología...... Modelos explicativos

3.

4.

5.

EVALUACION DE LAS PERSONAS CON TDAH La importancia de la historia clínica y escolar en la valoración del TDAH Uso y abuso de los cuestionarios de síntomas de TDAH El papel de las pruebas cognitivas y test estandarizados en el diagnóstico del LA INTERVENCION EN LAS PERSONAS CON TDAH Objetivos y principios básicos de la intervención en personas con TDAH lntervención farmacológica................. lntervención psicoeducativa............... RETOS PARA EL

105 105 I 0B 111

................."..

TDAH

FUTURO

COMENTADA.............. REFERENCIAS BIBLIOCRÁTICRS BIBLIOCRAFÍA RECOMENDADA Y

f xpí*w§*

§.

113 .l .l 4 115

116 116

120 121

125 126 127

PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO

(rEA)

131

1.

2. CLAVES ACTUALES PARA EL CONOCIMENTO Y LA COMPRENSIÓN DEL AUTISMO

i33

neurodesarrollo amplio espectro...... Las personas con TEA: desarrollos diferentes 3. EVALUACIÓN EN EL TEA Vigilancia del desarrollo y señales de alarma Diagnóstico especializado................ Evaluación del desarro11o................. ,1. INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA EN EL TEA... lntervenciones conductuales............. lntervenciones centradas en el desarro11o............... lntervenciones globales o combinadas................ lntervenciones focalizadas en áreas concretas.... 5. RETOS PARA EL FUTURO

133

El autismo: un trastorno del El autismo se manifiesta en un

134 139

143 143 144 115 146 149 150 1

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51 51

154

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X

índice

COMENTADA.............. BIBLIOCRÁTICNS

BIBLIOCRAFÍR NTCO,I¿TNDADA Y

155

REFERENCIAS

156

Cxwitt"*§q:

ffi.

PERSONAS CON TRASTORNOS EN EL DESARROLLO DE LA

151 1. 2.

INTRODUCCION

162

DESCRIpcróN y coNriii.únlizÁCiox DE LAS ALTERACToNES DE LA coMUNrcACróN Y DEL LENCUAJE..

163

lenguaje Trastorno fonológico Trastorno Especíiico del Lenguaje

164 164 166

La Dis¡rraxia del Desarrollo y la Familia Afasias en la 3. EVALUACIÓN DE LAS ALTERACIONES DEL Antes cle los cuatro arios de Después de los cuatro años de edad 4. CUESTIONES CENERALES SOBRE 5. RETOS PARA EL BIBLIOCRAFíA RECOÑ1ENDADA Y

.......... 168

Retraso clel

KE........... infancia................. LENCUA]E.............. edad........... ........... INTERVENCIÓN............ FUTURO COÑ1ENTADA.............. REFERENCIAS BIBL IOCRÁTICNS

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1.

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169

....................

172

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L79

-E}*q9Jl_LEX_r9_il"Y ILLAB.

INTRODUCCION

1BO

2 DEFrNrcróNycoüpniÑiróÑoiLcóÑiÉiroi;MiliÁR .. .. ecológico-sistémico El ciclo vitaly necesidacles de las fami1ias................ EI

3.

4.

r81

....................

enfoque

RETOS PARA EL

FUTURO

REFERENCIAS

BIBLIOCRÁTICNS

IADA.............. ........

1. INTRODUCCION: EL PAPEL DE LA EDLICACION ESCOTAR E\ EL DESARROLLO HUMANO... 2. SOBRE PERSPECTIVAS EDUCATIVAS EN LA EDUCACIÓ\ DEL \LL \I\ADO CON DESARROLLOS ATiPICOS..............,.. La perspectiva esencialista o méclica..

189 191 191 195

197 198

202 203

203 205

La perspectiva inclusiva

CUANDO HABLA\1O5 DE EDLCiCTO\ l\CLL,SIVA? DIMENSIONES

Y NATURALEZA ........,-..

4.

186 89

1

zot

{.:g:i:rst* },r; EL CONTEXTO EDUCATIVO

3. ¿DE QUÉ HABLAMOS

181

184

Adaptación psicológica de Ias familias: estrés, clpo,vos, afrontamiento y percepción del prob1erna................. PRINCIPIOS Y MODELOS DE INTERVENCIÓN FAMI1IAR.............. Evolr-rción del papel que han jugado los profesionales y Ia fanrilia en la intervención.............. Relaciones de colaboración entre ¡rrofesionales y familia... Objetivos y modelos de intervención centrados en la familia........

BIBLIOCRAFíA RECOMENDADA Y COMEN

171 171 172

UN CENTRO EN MOVIMIENTO HACIA CL LTL R \S PO. I]C \S

TNCLUSTVA.

El colegio Cardenal Spínola cle

Nlaclricl

\

207

PR\CTICAS MÁS

.............. 210 ................ 211

DesarrollosDiferentes XI

Un modelo de orientación educativa más inc1usivo.................

5. BI

RETOS PARA EL FUTURO

BLIOCRAFÍR NTCO»ITN DADA Y COMENTADA...........

..

REFERENCIAS BIBLIOCRÁTICNS

211 212

213 213

?L7 1. INTRODUCCION 2. LA INCLUSIÓN LABORAL

DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD La transición a la vida adulta de personas con discapacidad.......... EI desarrollo de carrera y la madurez vocacional. Concepto y componentes..........'...' Evidencias sobre el desarrollo vocacional de jóvenes con discapacidad .......... Alternativas formativas y ocupacionales para favorecer la transición 3. EL EMPLEO COMO META Alternativas laborales para personas con discapacidad Resultados de esfuerzos sobre la transición La calidad de vida laboral ,+. RETOS PARA EL FUTURO BI BLIOC RAFíR NTCOUTN DADA Y COMENTADA.............. REFERENCIAS BIBLIOCRAFICAS

zt()

218 219 219 222 225

zt/ 227 229 229

230 230 2?,1

Presentación

i nombre es Eduardo. Soy un chico cuyo desarrollo ha sido diferente y cuando me pidieron las autoras de este libro que escribiera , .::re mí acepté gustoso aunque no pensé que fuera a -:ultarme tan difícil. Suiro e! poco común síndrome de Asperger, que es -.^o de los patrones diagnosticados hasta ahora como

-'lstorno del espectro autista. Para mi tener discapaci-,,ci es algc' con lo que he convivido todo este tiempo =scle pequeño y a decir verdad es algo que no me '..elaron hasta hace muy poco y de lo que no tuve - ,:ocimiento hasta que me lo hicieron saber siendo --.

adolescente.

Desde pequeño resultaban extraños muchos de comportamientos y actitudes. Muy pronto a los ' :/los empecé a presentar problemas de habilidades : -.ciales, pero ninguno de lenguaje y del desarrollc:, y .: €-(tos se sumaron problemas de conducta -todo lo - ,-,'ttrario, que cuando era mucho más pequeño (des' - = bebé hasta los 2 años) pues según me contó ni

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:c!re apenas lloraba.

Cuando empezaron a aparecer esos problemas en yo no me daba cuenta de nada de lo que colegio = ^:-cia, y lo único que conseguía era castigos y castigos " :: nti comportamiento. Los años iban pasando y yo .-¡ía un nivel de desarrollo de crecimiento un poco ^'erior respecto a los demás chavales de mi edad, en. r rces a los 9 años los problemas de conducta se agra' . 1'on )/ esto unido a mi dificultad para expresarme con ,. serte me jugó malas pasadas y disgustos. Muchas =ces había situaciones muy difíciles en /as que me - -,staba mucho desenvolverme por mí solo y requeria ":cho apoyo de los proiesores, también empezaron : problemas con los demás (compañeros y profe:-"e-s/ en el colegio. Por todo ello mi madre decidió -:.nbiarme de colegio. Aquella etapa fue de las etapas -':-s cluras que todavía recuerdo ya que había un mí ^ .o avance en mi desarrollo y en mis habilidades y ^:cesitaba mucha ayuda por parte de los profesores. -:. habilidades sociales siempre fueron ni punto débil . a hora de relacionarme con los demás compañeros - :,i centro educativo y también de poder expresarme '-cia los demás. Cuando empecé Educación Secunda' ,: las cosas iueron todavía peor pues aunque yo tenía

bastante buen uso de la memoria, seguía estancado en las habilidades sociales y en el aprendipresentar ningún cambio favorable todavía. En zaje sin este momento es cuando más se complicaron las relaciones con los chicos de mi edad, nadie se relacionaba conmigo y me trataban diferente al resto e incluso me trataban como a alguien raro. A los 15 años ya era un adolescente, estaba en el instituto y experimente mi gran cambio. En esta etapa

el ámbito de

con la ayuda de mis padres y de personas de apoyo ya estaba más o menos centrado en mis obietivos y es cuando empecé a darme cuenta de que la vida es un gran reto y que el tener discapacidad no te hace diferente al resto de la sociedad, sino igual que todos, porque tener discapacidad no es algo en lo que haya que buscar excusas o poner inconvenientes o barreras de cualquier tipo para ser mejor persona y madurar día a día. Los años seguían pasando y entonces poco a poco fui transformándome en casi todo, el comportam¡ento impulsivo desapareció casi por completo, conseguí lo que durante muchos años había sido un gran problema para mí. Ahora tengo 23 años y soy una persona muy distinta a la que era, he cambiado muchas cosas tanto físicas como de mis características personales y gustos. Ahora puedo mirar atrás y reconocer que por mis errores he perdido muchas cosas positivas y oportunidades que podría haber conseguido fácilnente, pero también me quedo con muchas cosas positivas que con esfuerzo y ganas me hicieron abrir los ojos para seguir avanzan' do y trabajando para mejorar y así mientras los años pasen, seguir aprendiendo y conseguir nuevas metas y objetivos para que en el futuro pueda estar satisfecho conmigo mismo. Eduardo

chico con un Desarrollo Diferente, que nos gustaría que sirviera al lector para enmarcar el contenido que verá en los próxiEste texto es el testimonio de un

mos capítulos de este libro.

Cracias Eduardo por tus palabras y por compartir tus vivencias con nosotros.

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Noerní V¡llamuza Manso

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Relación de autores

Ángeles Brioso Díez. Licenciada en Psicología. Profesor Titular de Escuela Universitaria. Dpto. Psicología Evolutiva y de la Educación. Facultad cle Psicología. UNED. Belén Gutiérrez Bermejo. Doctora en Psicología. Profesor Titular de Universidad en el Dpto. cle Psicología Evolutiva y de la Educación. Facultad de Psicología. UNED.

M'. Ángeles García Nogales. Doctora en Psicología. Profesor Contratado Doctor en el Dpto. Psicología Evolutiva y de la Educación. Facultad cle Psicología. UNED.

tiva y de la Educación. Universidad Autónoma de Madrid (UAM). Mu Luz Fernández Blázquez. Licenciada en Psicología, cursando el Doctorado en Psicología en la Universidad Autónoma de Madrid (UAM).

M" del Mar González Noriega. Doctora

en

Psicología. Profesor Titular del CES Villanueva (adscrito a UCM). M" Ángeles Alcedo Rodríguez. Doctora en Psicología, Profesor Titular de Universidad en el Departamento de Psicología. Universidad de Oviedo.

Sonia Mariscal Altares. Doctora en Psicología. Profesor Titular de Universidad en el Dpto. de Psicología Evolutiva y de la Educación. Facultad cle Psicología. UNED.

M'

Pastora Martínez Castilla. Doctora en Psicología. Profesor Ayudante Doctor en el Dpto. de

Antonio-león Aguado Díaz. Doctor en Psicología. Profesor Titular de Universidad en el Depar-

Psicología Evolutiva y de la Educación. Facultad

tamento de Psicología. Universidad de Oviedo.

Begoña Rueda Ruiz. Doctora en Psicología, Psicóloga Clínica en el equipo de psiquiatría del Hospital de Caldakao, en el Servicio Vasco de Salud - Osakidetza.

cle Psicología. UNED.

lsabel Orjales Villar. Doctora en Pedagogía. Profesor Contratado Doctor en el Dpto. de Psicología Evolutiva y de la Educación. Facultad de Psicología. UNED.

Pilar Pozo Cabanillas. Doctora en Psicología. Profesor Ayudante Doctor en el Dpto. de Metoclología y Ciencias del Comportamiento. Facultad de Psicología. UNED

Miguel Ángel Verdugo Alonso. Doctor en Psicología. Catedrático de Universidad en el Dpto.

de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológicos" Facultad de Psicología. Universidad de Salamanca.

Cristina fenaro Río. Doctora en Psicología. Catedrático de Universidad en el Dpto. de Personalidad, Evaluación y'Iratamiento Psicológicos. Facultad de Psicología. Universidad de Salamanca.

Encarnación Sarriá Sánchez. Doctora en Psicología. Catedrático de Universidad en el Dpto. de \letodología y Ciencias del Comportamiento. Facultad de Psicología. UNED. Gerardo Echeita Sarrionandia. Doctor en Psicología. Profesor Titular de universidad, en el Departamento lnterfacultativo de Psicología Evolu-

Victoria Puig Samaniego. Licenciada en Psicología. Psicóloga de la Unidad Técnica de Sordoceguera de la ONCE.

Rafael Pallero González. Licenciado en Psicología. Psicólogo y Formador de personal interno cle los eclr-ripos de la ONCE"

XVI

Relación de autores

Emilio Rodríguez de la Rubia f iménez. Licenciado en Psicología. Psicólogo del Centro de Recursos Educativos de la ONCE.

Ana Belén Domínguez Gutiérrez. Doctora en Ciencias de Ia Educación. Profesor Titular de Universidad. Facultad de Educación. Universiclad de Salamanca.

Virginia González Santamaría. Licenciada

en

Pedagogía. Becaria predoctoral del progranra de Formáción del Profesorado Universitario (FPU) del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte

del Cobierno cle España en Ia Universidad de Salanranca, adscrita al Departanrento de Didáctica, Organización Escolar v r\1étodos de lnvestigación de la Facultad cle Eclr-rcación. Diego Raño Ouviña. Lrcenciado en Psicología. Técrrico cle valoración de discapacidad psicológica en discapacidad v de¡rendencia, y ntiembro de ambos Órganos de valoración de discapacidacl y dependerlcia. Centro integrado de discapacidad y dependencia en Pontevedra' Conseilería de Política Social. Xunta de Calicia'

lesú: Ci.r¡er¡s

Lagur.¡a

CAPITU LO

Perspectiva evolutiva de las alteraciones del desarrollo

1

Belén Cutiérrez Bermejo, Ángeles Brioso Díez y Pastora Martínez Castilla Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNEDi

§. INTRODUCC¡ON §. DESARROLLOS DIFERENTES:

CONCEPTOS EÁSICOS

La discapacidad

Los trasto rn os d e I ( n e u ro ) d e sa rro I I o

§" ApRoxrMAcroNEs rróRlcRs AL EsruD¡o

DE LAs ALTERAcIoNES DEL

DESARROLLO DESDE UNA PERSPECTIVA EVOLUT¡VA La

postura innatista

La postu ra n eu roco

n

stru ctivi sta

Niveles de análisis

4-

PREVENC¡ÓIrI, OCTCCCIÓN Y RTEUCIÓN TEMPRANA Factores de riesgo y factores de protección Prevención y detección La atención temprana

§"

EL CONCEPTO DE DEPENDENCIA

§" RETOSPARAELFUTURO BIBLIOGRATíN RECOUENDADA Y COMENTADA REFERENcTAS

BrBL¡ocRÁncns

Z

Capítulo 1 I Perspectiva evolutiva de las alteraciones del desarrollo

lItr

rrurnoDuccróN

En este prinrer capítulo plateamos la necesidacl de adoptar un marco teórico que nos permita entender los desarrollos que cursan por travectorias diferentes a las que son habituales, para pocler responder a las

demandas que estos nos plantean de rnanera más ajustada. En ese sentido, la Psicología del Desarrollo, que es la discipiina científica que tiene como objeto de estudio la génesis, el cambio, y las transformaciones de los procesos psicológicos y comportarnentales que se producen en las personas como consecuencia de su desarrollo con la edad, nos proporciona esa perspectiva que es irnprescirrdible si preterrdentos entender esos otros clesarrollos. Además, en ella convergen y se integran todas las áreas de conocimiento de la Psicología, daclo qr-re sr-r objeto de estudio es tratar cle conocer cómo se construye Ia persona y cómo evoluciona a lo largo de su ciclo vital, pero como una unidad bio-psico-social que, además, es producto de urra historia iilogenética, biológica y cultural. Esta disciplina se ha iclo configurando a través de un proceso de importación de conocimientos de otros árnbitos (cientíÍicos, culturales, y sociohistóricos) que han sido asimilados desde una perspectiva es¡recífica, la gené-

tica o evolutiva. El desarrollo diferente interesó a la psicología evolutiva desde sus inicios, para Vygotski una teoría gene-

ral del desarrollo humano tenía que intentar explicar no sólo el desarrollo habitual sino también el alterado. Su propósito era construir un sistema que integrara de

forma sintética y globalizadora los aspectos neurobiológicos, psicológicos, sociales y educativos cle las diferentes «deficiencias», tanto orgánicas como funcionales. Pero, durante décadas la Psicología Evolutiva se olvidó del desarrollo alterado. Afortunadamente la situación ha ido cambiando en los últinros años, y se han ido recuperando algunas de las sugerentes tesis vygotskianas sobre los trastornos ,v han ido apareciendo rluevas propuestas. Actualmerrte, se están realizando interesantes aportaciones desde las posiciones neuroconstructivistas del desarrollo, como decía KarmiloffSmith (1 99Ba) el clesarrollo es, en sí mismo, la clave para entender los trastornos del desarrollo. En este capítulo, comenzaremos tratando de aclarar algunas cuestiones terminológicas, para situarnos en el significado que en este texto se va a dar a la expresión de clesarrollos diferentes. Continuarernos analizando el marco teórico que proporcionan dos posturas (el innatisnro )¡ el neuroconstru¡ctivismo) y cómo nos permiten entender, o no, el desarrollo típico 1, el alterado. Conro el lector tendrá ocasión de conrprobar en la lectura de los siguientes capítulos adoptar una deterrninada corrcepción del desarrollo no es una

cuestión baladí o un asLrnto reservaclo parra los investigadores, incluso las posibilidades de intervención están directamente relacionaclas con el marco teórico del desarrollo que asumamos. A partir de ahí, iremos viendo que para entender

el desarrollo, tanto el típico como el alterado, hay que contemplarlo descle la interrelación de múltiples factores (gerréticos, neuroanatónricos, neurofisiológicos, psicológicos, conductuales, anrbientales, socioculturales...) c¡ure pueden situarse en distintos niveles de análisis. Desde la perspectir,,a de Ia Psicología clel Desarrollo, el objetivo será conocer los procesos neuropsicológicos y neurocognitivos que están en la base de ias alteraciones que observamos en la conducta de las personas que se desarrollan de manera diferente a la típica" En los últimos apartados veremos cómo ese conocimiento es imprescindible para diseñar estrategias de prevenc ión, detecc iórr y cle i ntervenc ión ps icoedr:cativa que sirvan para atender las necesidades de las personas qLle se desarrollan, al nivel que sea, de diferente nranera.

ffi

oesARRoLLos DTFERENTES: coNcEPTOS BÁSTCOS

El texto que el lector tiene en sLls manos trata, de forma específica, de desarrollos que son diferentes de aquellos que siguen un curso evolutivo típico o habitual en el des¿rrollo cogrritivo, comunicalivo, emocio-

nal, lingüístico, de la atención, de la motricidad, de la autorregulación, etc. En concreto, nos referimos a personas de las que se dice que presentan discapacidades: intelectuales, sensoriales, físicas; o trastornos: del espectro del autismo (TEA), por déficit de aterrción con hiperactividad (TDAH), en el desarrollo de la corrunicación y del lenguaje. Todas son situaciones de desarrollo diferente clue se caracterizan por:

1)

2) 3)

Ser consecuencia de alguna alteración conoci-

da (en la mayor parte de las denominadas discapacidades) o desconocicla (en la mayor parte de los llarnados trastornos), que se produce en momentos ontogenéticos tempranos, y que afectan a la construcción de capacidades básicas implicadas en diferentes áreas del desarrollo. Permanecer a lo largo del ciclo vital aunque sus manifestaciones varíen en las diferentes etapas evolutlvas. Provocar clesaclaptación en los diferentes con-

textos de desarrollo (familiar, escolar cio-comr"rn itario).

y

so-

DesarrollosDiferentes 3

4)

r

Demandar la adopción de una perspectiva evolutiva que permita entender cómo se va produciendo el curso del desarrollo. Necesitar la puesta en marcha de estrategias integradas de intervención que, de forma tem-

Y

prana

S

desarrollo, el aprendizaje

1

f

5)

y en distintos contextos, promuevan el y la calidad de vida

de estas personas. S

:l

a

Tradicionalmente, a esas maneras diferentes de clesarrollarse se las ha incluido bajo el enorme paraguas de la discapacidad y de los trastornos, es decir, cle lo que falta, falla, está retrasado o alterado. Pero, ¿a qué nos referimos exactamente cuando hablamos r)e discapacidad o de trastorno? Es una cuestión que no tiene una respuesta sencilla. Son conceptos que proceden de la tradición médica o psicopatológica ', que se emplean de forma confusa *algunos autores tos usan indistintamente, otros para referirse a «entidacies, diferentes- aumentando la complejidad que ya cle por sí tiene este ámbito. En el siguiente subapartado :rataremos, al menos, de proporcionar algunas claves oara poder entender mejor la dificultad que entraña Ia clefinición precisa de esos términos.

La discapacidad Paradigmas en elestudio de la discapacidad

Mucho se ha avanzado en el conocimiento de a

las

Dersonas con discapacidad. Ese conocimiento ha sido el resultado de una evolución en los enfoques teóricos clue la han estudiado, que ha supuesto, o incluso ha

obligado a proponer, nuevos términos para referirse 1

a

esas personas.

A Io largo de la historia y hasta la actualidad ha rabido tres grandes paradigmas de estudio de la discapacidad. EI primer paradigma es el Paradigma Médico, tam¡ién llamado médico-rehabilitador. Desde ese enfoque se consideraba la discapacidad como un problema de a persona causado por una enfermedad, trauma o ,:ondición de salud que requiere cuidados sanitarios en forma de tratamiento individual. Ese modelo supuso un avance en la concepción de la persona con dis-

-apacidad; ya que hasta ese momento se la concebía -omo un ser que debía ser protegido y vigilado, sin ...utonomía ni independencia, siendo la institucionalización la única posibilidad de recibir atención. Ahora, :a ido evolucionando y ya se concibe a la persona con riscapacidad como activa, independiente, involucra-:a en su propio proceso de rehabilitación y motivada :n Ia participación social. Sin embargo, ese modelo no

ha estado exento de críticas. La crítica fundamental es que pone el peso en el individuo y en los profesionales involucrados en su proceso rehabilitador, pero no considera los factores propios del entorno que rodean a Ia persona y que pueden actuar como facilitadores o inhibidores del proceso de integración. A raíz de estas críticas. en la década de los años 70 en el Reino Unido surge el Paradigma Social. Según ese paradigma Ia discapacidad no es un atributo de la persona, sino un problema social y político causado por las barreras y la marginación de las sociedades hacia aquellas personas que no tienen las condiciones que se consideran nnormales, y deseables. Por tanto, el tratamiento del problema supondría Ias modificaciones ambientales, culturales y políticas necesarias para hacer posible la plena participación de cualquier persona en todas Ias áreas de la vida sean cuales sean sus capacidades.

En un intento por superar la confrontación entre estos dos paradigmas la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 1980 propone la CIDDM (Clasificación internacional de las Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías). La CIDDM es un sistema de clasifica-

ción que pretendió servir de complemento a la

C/E

(Clasificación internacional de enfermedades y proble' mas relacionados con la salud) que imperaba como sistema de clasificación en base a los datos de mortalidad y morbilidad aportados por los diferentes países integrantes de la OMS pero, Ia propia OMS indicó que esa clasificación aportabra muy poca información sobre otros datos relevantes en los que una persona presentase una situación de discapacidad que impidiera

un funcionamiento adecuado en Ios ámbitos de

su

vida diaria. Por ello, una de Ias premisas de la CIDDM era que había que establecer las consecuencias de la enfermedad y no limitarse a una mera recopilación de las posibles causas de Ia misma. De ahí que desde esta clasificación se proponga que una enfermedad (por ejemplo una diabetes) que da lugar a una deficiencia (daño en el órgano de la visión) derivará en una discapacidad (dificultades en los desplazamientos) que finalmente podrá causar la minusvalía en el sujeto (dificultades para integrarse a nivel social y laboral). Pero, a pesar de los avances que suponía Ia C/DDM respecto a las propuestas anteriores, se apreciaron carencias en la consideración de factores más allá de las enfermedades de base fisiológica, como son los factores de naturaleza psiquiátrica y psicológica que tienen también un gran impacto en Ia vida de un individuo pudiéndole ocasionar una situación de discapacidad. Fue con el fin de recoger estos nuevos factores cuanclo surgió en 1997 la CIDDM -2 que concibe la cliscapaciclacl como una situación que provoca un mal funcionanriento en la vida de la persona. Este

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Capítulo

1 | Perspectiva evolutiva de las alteraciones del desarrollo

mal funcionamiento requerirá, además de medidas de carácter médico, intervenciones de índole social que permitan una participación plena del individuo en la sociedad porque tanto la salud como Ia ausencia de salud en una persona son el resultado de factores tanto personales como contextuales. Las revisiones posteriores cle la CIDDM-2 llevaron a una nueva clasificación la CIF (Clasificación lnternacional del funcionaniento, de la discapacidad y de

la salucl)(OMS, 2001). Es con la C/Fr cuando,va podemos hablar abiertamente de la integración de los paradigmas médico 1, social en el enioque biopsicosocial y donde aparece la diferenciación clara entre deficiencia 1, discapacidad.la deficiencia se considera como Llna anomalía o anormalidad en las funciones o estructuras corporales que clificulta o impide realizar acciones que se consideran valiosas (tal como defiende el paradigma médico); la cliscapacidad resulta de la interacción de esa deiiciencia con el munclo (tal y como Io deÍine el paradigma social), cie tal manera que una misma deficiencia puede convertirse o no en una discapacidad, o puede serlo en distinto grado, segúrr quiérr 1' en dónde se dé. Por ejemplo, la n-riopía es una deiiciencia visual pero si se dispone de Ias gafas adecuadas )¡ la sociedad en la que se vive no margina a las personas que las llevan, no se tiene ninguna discapacidad. La CtL concede a todas las enfermedades, sea cual sea su etiología, la n-risma importancia. Aclemás apuesta por la transcurlturalidad e internacionalización en su aplicación, es decir, defiende la universalidad en la validez de los criterios utilizados en su clasificación independientemente de cual sea la raza, edacl o sexo de la persona a valorar. Se trata de una clasificación estándar que permite describir i, clasificar de manera oll;etiva la salud, la discapacidad y los estados relacionados con las mismas. Asimismo, la C/F es un sistema de clasiiicación que complementa a la Clasificación lnternacional de Enfermedades (ClE-10) y permite establecer un marco de referencia para valorar el iuncionamiento de la persona en los diferentes ámbitos de su vida, que pueden verse afectados en un momento dado como consecuencia de una condición de salud alterada. Más allá de los dos conceptos clave de deíiciencia

y discapacidad, la CtF define la minusvalía como

la

situación de desventaja que padece una persona como r En cl curso denominado uValoración de la disca¡lacid¿¡l' que se presenta en la parte online cle estc texto, el alumno 1'/o el profesional podrá encontrar toda la docur¡entación e iniornración necesaria sobre la CIF v sus componentes. Asitt'tisnlo, si lo dese.r, podr.i obtener un certificado de la Universidad Naciorral de Eclucación a Distancia de Ia realización cle dicho curso de especialización. Tocla Ia inforr¡ación respecto a las condiciones de este curso la encontrará cn la parte on line de este texto.

consecuencia de una deficiencia o discapacidad, que limita o impide el desarrollo de un rol que es normal EN SU CASO.

La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad (ONU, 2006) recoge perfectamente el paradigma biopsicosocial propuesto por la C/F. En

el Preámbulo, reconoce Que «/a discapacidad es un concepto que evoluciona y clue resulta de la interacción entre las personas con deiiciencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su part¡cipación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de concliciones con las demás' (p' 20648), y en el artículo 1 que ulas personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan cleficiencias físicas, mentales, inte' lectttales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con d¡versas barreras, puedan impedir su participación plena y eiectiva en la sociedad, en igualdacl cle condiciones con las demás, (p. 20649)' Esa perspectiva es coherente con la ClF, que presenta el siguiente esquema conceptual para interpretar las consecuencias de Ias alteraciones de la salud: '¡a

x

Déficit en el funcionaniento (sustituye al término «deficienciar, tal y como se venía utilizando por la anterior Clasificación CIDDM, de 1980): Es ia pérdicla o anormalidad de una parte del cuerpo o de una función fisiológica o nrental. En este contexto el término «anormalidad, se usa para referirse a una desviación significativa de la nonra estadística (por ejemplo, Ia mediana de la distribución estandarizada de una población).

Limitación en la actividad (sustituye el término udiscapacidadr, tal y como se venía utilizando en Ia CIDDM): Son las diÍicultades que un individuo puede tener en la ejecución de las actividades. Las limitaciones en la actividad pueden calificarse en distintos grados, según supongan

una desviación más o menos importante, en términos de cantidad o calidad, en la manera, extensión o intensidad en que se esperaría la ejecución de la actividad en una persona sin alteración de salud. Restricción en la participación (sustituye el término nminusvalía,, tal v conro se venía utilizan-

do en la CIDDM): Son problemas que un individuo puede experimentar en su implicación en situaciones vitales. La presencia de restricciones en la participación es deternrinada por la com-

paración cle la partici¡tación cle un determinado

individuo con la participación esperada de un individuo sin discapaciclacl en una determinada cultura o sociedad. Barrera: Son todos aquellos factores ambientaIes en el entorno cle una llersona que condicio-

DesarrollosDiferentes

nan el funcionamiento v crean discapacidad. Pueden incluir aspectos como, por ejemplo, un ambiente físico inaccesible, la falta de tecnología asistencial apropiada, Ias actitudes negativas de las personas hacia la discapacidad y también la inexistencia de servicios, sistemas y políticas que favorezcan la participación. En definitiva, en la C/F la discapacidad es un término «paraguas» que se utiliza para referirse a los déficits, las limitaciones en la actividad y Ias restricciones en la participación. Denota los aspectos negativos de la interacción entre el individuo con una alteración de la salud y su entorno (factores contextuales y am-

bientales).

¿Discapacidad o diversidad funcional? Como se ha mencionado anteriormente, el avance en el conocimiento de las personas con discapacidad ha ido parejo al cambio en los conceptos para definir a estas personas. Y ha sido el resultado de Ia evolución en los enfoques teóricos que han estudiado la discapacidad y hemos presentado más arriba, desde el modelo médico, pasando por Ia corriente contraria basada en un enfoque puramente social , hasta los conceptos más actuales que unen ambas concepciones dentro de una visión biopsicosocial de la persona. Se ha pasado de emplear términos como «anormal» hasta Ilegar al más utilizado en nuestros días: npersonas con discapacidad,. Sin embargo, existe un grupo de autores que tampoco están del todo de acuerdo con utilizar el término discapacidad y han propuesto la utilización del concepto ncliversiclad funcionalr, que va cobrando fuerza en muchos ámbitos. Este concepto proviene de Foro de Vida lndependiente (FVl), movimiento social que nace en Estados Unidos entre los años 60 y 70 liderado por personas con diversidad funcional, que luchan por su emancipación y empoderamiento. Este modelo parte de que las personas no tienen deiiciencia, sino diversidad, de Io cual se deduce que Io que sufren no es discapacidad, sino marginación, injusticia frente a su diversidad. Considera que la sociedad no sólo construye la discapacidad, como sostiene el paradigma biopsicosocial, sino también la deficiencia, y lo que debería ser percibido como otra manera de ser y de hacer las cosas, Io es como un déficit no deseable, como una de-iiciencia y dis-capacidad (Canimas, 2015). Para este modelo, el concepto «persona con discapacidad» no deja de ser el último y más amable de una sucesión de vocablos (monstruo, idiota, inútil, subnormal, lisiado, retrasado, inválido, minusválido, disminuido, deficiente, impedido, discapacitado..) que no logran desembarazarse de Ia mirada negativa

5

hacia ese otro diferente, una mirada que es la fuente de su segregación y a veces exterminio. No propone,

por lo tanto, un simple cambio de nombre, sino un proceso de resemantización activista, de crítica, denuncia ), deconstrucción de lo que crean las actuales palabras, sustituyéndolas por otras que digan nuevas cosas porque parten y generan nuevas visiones y relaciones (Romañach y Lobato, 2005; Palacios y Romañach, 2006; Romañach, 2009; Pié,2012,2014). Si bien el término diversidad iuncional ha tenido una rápida acogida en numerosos contextos, se utiliza Ia expresión pero no toda la propuesta que subyace a la misma -a excepción de los activistas convencidos de este paradigma y el término continua designando a personas que se considera que tienen una deficiencia orgánica que les provoca dificultades en su interacción con Ios otros y con el mundo. Por c¡tro lado, ese término plantea r-rnos problemas diiíciles de resolver en el enfoque de Ia ética aplicada (Canimas, 201 5f , problemas relacionados con la dotación de recursos o con la necesidad de recibir una atención médica o terapéutica. Es decir, si hablamos de diversidad, y todos somos udiversos,, nada justificaría las ayudas (sociales, económicas, etc.) o las acciones específicas de intervención con las personas que la presentan. En este texto si bien

el título ha querido recoger

ese matiz de diversidad, los diferentes capítulos siguen

utilizando el concepto «personas con discapacidadr, de acuerdo a las argumentaciones de autores como Canimas y a las directrices de Asociaciones tan potentes en el ámbito de la discapacidad como la AAIDD (American Association on lntellectual and Developmental Disabilities) cuyo avance en Ia concepción de la discapacidad intelectual marca Ias directrices que seguimos internacionalmente en este ámbito.

Los trasto rn os de I ( n e u ro) d esa rro I I o EI concepto de trastornos del desarrollo también ha sufrido una clara evolución que ha sido bastante similar a la que hemos presentado respecto a la discapacidad, sucediéndose a lo largo del tiempo los mismos enfoques (médico-rehabilitador, social, biopsicosocial) para intentar comprenderlos y plantear la intervención.

En Ia clasificación diagnóstica de los trastornos mentales (DSM) que propone la Asociación Americana de Psiquiatría ha habido cambios muy sustanciales

I Para una reflerión más profunda sobre este tema,v todas las considcracioncs que l.r utilización de uno u otro término sLrponen, se remite al lector.r .rrticulo cle Canimas Brugué, l. (2015). ¿Discapacidacl o Dir,'ersiclacl Funcional?. Siglo Cero 16 (2),79-97.

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Capítulo 1

|

Perspectiva evolutiva de las alteraciones deldesarrollo

desde la primera vez que incluyó el término de trastornos del desarrollo, pr-res se refería exclusivanrente al autismo infarrtil (trastorno profundo del desarrollo) y a los trastornos del Ienguaje v del cálculo (trastonros específicos del desarrollo) (DSM-lll, APA, 1980). En Ia edición actual (DSM-S, APA, 2013), entre los nlrnrerosos cambios que se proponen, se observa por primera vez- una organización de los trastornos que tiene er-r cuenta el clesarrollo y el ciclo vital; de ahí, Ia inclusión de urra sLrpracategoría denonrin ada trastornos del neurodesarrollo (ver tabla 1 .i ). Bajo esa denominación se incluye:

... un grLrpo de aiecciones con inicio err el período del desarrr¡llo. Los trastornos se manifiestan normalrnente de Iranera precoz er¡ el desarrollo, a nrenudo antes de que el niño comience la escuela primaria, y se caracterizan por un déiicit del desarrollo que

una selección terapéutica comunes...Es conceptualizado como un sílrdrome o patrón conrportanrental o psicológico de significación clínica, que aparece asociado a r¡n malestar (¡r.ej., clolor), a una disca¡ra-

cidad tp.ej., deterioro en una o más áreas de iuncionarniento... (DS/\4-lV, 1 995, p.786). Parece claro c¡ue los trastornos producen deficiencias en el funcionamiento que pueden limitar las acciones de la ¡rersor-ra en diferentes ánrbitos 1, con distinta amplitud, por lo tanto trastorno y discapacidad inrplican necesidades cle apoyos v recLrrsos bastante sir¡ilares. En esa línea aparece el término discapaciclacles del desarrollo que propone Ia AAIDD (American Association on Intellectlral and Developmental Disabilitiesl en 2006, para referirse a alteraciones que se .l originan antes de los B años; que están estrechamen-

te vinculadas con Ia discapacidad intelectual

(TEA,

social, ac.rdómico u ocupacional. El rango de los dé-

síndromes epilépticos, etc.); que implican Iimitaciones en diferentes áreas del clesarrollo (lenguaje, aprendiza-

ficits del desarrollo varía desde limitaciones muy especíiicas del aprendiz.rle o del colrtrol de las fr,¡nciones ejecutivas hasta deficiencias globales de las ha-

je, autocuidado, etc.) con una alteración significativa del furrcionarniento social ylo cognitivo; y qLre van a necesitar un tipo de intervención similar al de la disca-

bilidades sociales o de la irrteligencia (op. cit.,p.31).

pacidad intelectual.

produce deficiencias del funcionamiento personal,

Trastornos del neurodesarrollo. DSM-5 (APA, 2013)

Discapacidad intelectual. Trastornos de la comunicación.

Trastorno del espectro autista Trastorno por dóiicit de atención con hiperactividad Trastorno específico del aprendizaje Trastornos motores.

En esa nueva propLresta, se explicita la implicación del nivel neurobiológico en el origen de esos trastornos al adoptarse el término de neuroclesarrollo para denominarlos; se propone abiertamente Ia relación entre los trastornos del desarrollo y Ia cliscapacidad; y,

además, se inclLrye la discapacidad intelectual en esa supracategoría de trastornos del neurodesarrollo. Con lo cual, las fronteras entre el ámbito de los trastornos y

de la discapacid.rd quedan desdibujadas.

Se entiende

por trastorno: ...una agrupación de signos 1,síntomas basacla en su frecuente coocurrencia, que puede sugerir una patogenia, una evolución, unos antecedentes familiares o

Desde una perspectiva también integradora pero diferente, la que adopta Ia Federación Nacional de Asociaciones Autonónricas de Profesionales de Atención Tempr.rna (GAT, 20.1 1), se propone una clasificación diagnóstica que recoge las diferentes clasificaciones que se han propuesto para las alteraciones infantiles: la Organización Diagnóstica para la Atención Tenprana (ODAT). La ODAT se estructLrra en tres niveles, en el segundo nivel se describen los trastornos o disfunciones que se pueden diagnosticar en el niño (ver tabla I .2), como puede apreciarse no se hace distinción entre discapacidad y trastorno. Todas las sitr-laciorres que, por los motivos que sean, se separan del clesarrollo orrtogenético más típico se han incluido bajo el mismo término, aquí se ha optado por el de trastorno. Tras haber revisado, desde distintas perspectivas, qué se entiende por discapacidad 1, por trastorno, y de haber conrprobado lo difuso y/o confuso que son los límites entre esas categorías, en este texto hemos optado por la expresión de desarrollos diierentes para referirnos a esas situaciones evolutivas que se caracterizan por presentar cursos diierentes de los que se producen err la ontogérresis nrás típica, en el desarrollo de la cognición, la comunicación, el lenguaje, la motriciclacl, la atención, la emoción, etc. Son otras formas cle clesarrol lo

r

a

lterac iones, d iscapac idades, trastornos)

que se clesr'ían de los patrones más irecuerrtes o habituales r clue suelen aconrpañar a la persona a lo largo cle toclo sLr ciclo

'",ital.

DesarrollosDiferentes

W

(a partir de

¡'§if l1ff;."]desarrorro Trastornos en el desarrollo motor Trastornos visuales Trastornos auditivos. Trastornos psi comotores Trastornos del desarrollo cognitivo. Trastornos del desarrollo del Ienguaje. Trastornos en la expresión somática.

7

típico tienen repercusiones radicalmente diferentes no solo sobre su modo de entender el desarrollo alterado, sino también sobre lo que el estudio de los trastornos del desarrollo puede aportar de cara a Ia comprensión del desarrollo típico, como veremos a continuación. En nuestra exposición de los dos marcos teóricos referidos nos centraremos en el planteamiento que tiene cada uno de ellos acerca de los trastornos del desarrollo. Seguiremos para dicho fin el enfoque de Annette Karmiloff-Smith, quien, a través de numerosos trabajos (e.g., Karmiloff-Smith, 1998a, 1 99Bb; Karmiloff-Smith, 2009; Karmiloff-Smith y cols., 2012; Karmiloff-Smith, Scerif, y Ansari, 2003; Filippi y Karmiloff-Smith, 2013) ha realizado relevantes y muy influyentes contribuciones a la disciplina.

Trastornos emocionales

La

Trastornos de la relación y de la comunicación.

El marco teórico innatista plantea que la arquitectura cognitiva humana, esto es, cómo se forman y cómo están organizadas las funciones psicológicas y sus correspondientes correlatos cerebrales, es el resultado de un conjunto de pre-especificaciones innatas.

Otros.

§K

postura innatista

Trastornos de la regulación y comportamentales.

npnoxrMAcroNEs rEóRtcAs AL ESTUDIO DE LAS ALTERACIONES DEL DESARROLLO DESDE UNA PERSPECTIVA EVOLUTIVA

A la hora de estudiar, evaluar e intervenir con personas con desarrollos diferentes resulta fundamental trabajar desde un marco teórico claro que dirija nuestras acciones y nos ayude a comprender el porqué de lo que observamos. Como reza una frase ya clásica en el ámbito de la Psicología, en general, y cle Ia Psicología del Desarrollo, en particular, «si quieres avanzar, hazte con una teoría, (Karmiloff-Smith e lnhelder, 1974). Así pues, conocer y ser conscientes clel marco teórico que estamos asumiendo en nuestro trabajo de investigación o de intervención con personas con un desarrollo alterado debe suponer siempre el punto de partida. Existen distintas aproximaciones teóricas al respecto, pero son dos las que han tenido v siguen teniendo una mayor repercusión y relevancia sobre nuestras concepciones en este ámbito: la postura innatista y Ia postura neuroconstructivista. Dichos marcos teóricos no son exclusivos del estudio de las alteraciones del desarrollo sino que constituyen también teorías explicativas del desarrollo típico. Esto es, cada uno de estos marcos teóricos busca poder describir y explicar cómo se forman las funciones psicológicas y, en definitiva, el funcionamiento humano. \hora bien, sus concepciones acerca del desarrollo

De este modo, se considera que los genes determinan -de forma necesaria- la existencia de módulos encargados del procesamiento de estímulos específicos de un dominio determinado. Entre otras características, cada uno de estos módulos tendría un sustrato neural localizado y específico, operaría a través de mecanismos encapsulados que no entrarían en interacción con otras funciones cognitivas, sería innato y estaría encargado del procesamiento de solo una clase particular de estímulos sería específico de dominio- (Fodor, 1983). Si consideramos distintos dominios, por ejemplo, el del lenguaje, el del procesamiento espacial o el del procesamiento numérico, a cada uno de ellos le correspondería un módulo de procesamiento específico; así, habría un módulo para el lenguaje, un módulo para el procesamiento espacial y uno para el procesamiento numérico. Esta organi zación modular, innata, estaría ya presente desde el inicio de Ia vida

del individuo. Desde este marco teórico, se plantea que la filogénesis (la historia de desarrollo de nuestra especie) ha pre-especificado la ontogénesis (la historia de desarrollo de la persona). Así, ante Ias presiones evolutivas de Ia especie, se habrían primado determinadas respues-

tas que tendrían una codificación genética concreta (Karmiloff-Smith, 1998a). Por ejemplo, se habría primado la utilización del lenguaje y, por ello, este quedaría codiiicado genéticamente de forma unívoca. Por tanto, se postula una relación directa y unidireccional desde los genes a las iunciones psicológicas superio-

;.¡

a

I

Capítulo 1

| Perspectiva evolutiva de las alteraciones del desarrollo

res y sLrs sustratos neurales. Como consecuencia de la pre-especificación innata, erl cerebro se encontraría parcelado en distintas partes dedicadas a funciones diferentes. Para ilustrar esto, se emplea la nmetáfora de Ia navaja suiza» (Karmiloff-Smith, l99Bal. Una navaja suiza tiene distintas herrar¡ientas diferenciadas e inclependientes, cada una de ellas destinada a una función específica. Plres bien, nLrestro cerebro estaría orgarrizado de la nrisma manera (también nuestra mente): un com¡rendio de rnódulos independientes entre sí 1, con una función determinada, el procesamiento de los estírnulos de un donrinio específico. Henros cle considerar entonces que, si Ias pre-especificaciones innatas tienen un papel tatr determinante sol¡re el funciona-

miento del individuo, el ambiente tendrá un papel menor. En efecto, descle esta postura teórica, el anrbiente se concibe de manera estática, siendo un mero desencadenante clel luncionarniento en un clominio .l determinado rKarmilofi-Smith, 99Ba). Hemos señalaclo al principio que el innatisllo es un marco teórico que trata de explicar el funcionamiento humano tanto en el clesarrollo típico como en el desarrollo alterado. Pero, ¿qué papel desempeña el desarrollo derrtro de la postura innatista? Desde la concepción descrita, el clesarrollo tiene un papel muy secundario (KarmiloÍt-Srrith, I99Ba). No puede ser de otra manera; si Ia organización y el funcionamiento cognitivo están pre-especificados cle forma innata, el clesarrollo es simplemente el tiempo en el que se va nradurando y van desplegándose los mecanismos innatos. El desarrollo es, meramente, el resultado de las predisposiciolres i nnatas. Volvamos a Ia metáfora de Ia navaja suiza. Si cada una de las herramientas que la conrponen es independiente y cumple una iunción determinada, cuando un.r de e'llas se estropea, deja de funcionar, pero el funcionamiento de las dernás se mantiene intacto. Esto es, se produce un cléficit selectivo en yuxtaposición a las demás funciones, que se rnantienen preservadas. Lo misnro sucedería en el cerebro humano. Algunos datos procedentes cle los estudios sobre neuropsicología adulta se toman como evidencia empírica de esta visión. Así, numerosos trtrbajos ponen de manifiesto cómo, cuando un adulto (que se ha desarrollado de fornra típica) sufre una deternrinada lesión cerebral,

su funcionamiento posterior puede presentar disociaciones: se pueden producir déficits específicos en solo algunas funciones, nranteniéndose Ias denrás, sin embargo, intactas. Por ejemplo, en la agnosia t'erbil, Ia persona presenta un déficit selectivo para el reconocirniento y la identificación del lenguaje, pudienclo en cambio reconocer otros estímulos auclitivos como la música y los sonidos ambierrtales (Peretz, 2001). La evidencia a favor de este planteamiento modula-

rista (reflejado en Ia metáfora de la navaja suiza) se considera aún mayor cuando se constatan casos de ndobles disociaciones, (Karmiloff-Smith, 2009). Nos encolrtramos ante una doble disociación cuando algunas lesiones cerebrales tienen como consecuencia una combinación concreta de i¡-rnciorres deficitarias y preservadas, mientras que otras acarrean el patrón opuesto. SigLrienclo con el ejemplo, la doble disociación referida a la agnosia verbal la constituye la agnosia no t'erbil , en la qr"re se olrserva que el procesarniento cle patrones musicales y sonidos anrbientales está dañado rrientras que el funcionamiento del lenguaje se encuentra intacto (ver Peretz, 2001, para una revisión). A partir cle este tipo de evidencia em¡rírica, desde Ia neuropsicología adulta, se concluye que el cerebro (adulto) presenta una estrLlctura nroclular. Tener en cuenta esta lógica resulta importante porque, descle la postr-rra innatista, se erlplea unci arBUmentación idéntica para dar cuenta de las alteraciones del clesarrollo (Karmiloff-Smith, 1998b). Así, el desarrollo alterado se explica como el resultado de la preserrcia conjunta de r,rn conjunto de rnódulos dañados ,v otros preservados. Desde este marco teóric.o, se plantea que, en alteraciones del desarrollo, algún deiecto genético (conocido o no) daña los circuitos cerebrales asociados a funciones específicas. Puesto que, desde este lnarco, se entiende que Ios genes determinan de Íorn¡a directa ), específica las funciones cognitivas y sus correlatos neurales, y que el cerebro está nrodularizado desde el ir¡icio de la vida, se concibe que el hecho de que algún gen o combinación de genes presente una alleración tendrá como consecuencia el que solo aquell.rs funciones predeterrninadas por dicho material genético se encontrarárr dañadas, manteniéndose intactas, en cambio, Ias demás, que no estarían aiectadas ni relacionadas con el déficit genético en cuestión. Por tanto, un trastorno del desarrollo se explicaría como consecuencia de la existencia de un déficit específico en un módulo concreto (aquel vincirlado al m.rterial genético dañado). Por ejernplo, esta lógica subvace a algunas explicaciones referidas al trastorno del espectro de autismo, tales como Ia teoría que plantea que dicho trastorno es el resultado de un déficit selectivo en el módulo encargado cle las habilidades mentalistas (i.e., de la teoría de la mente) (Baron-Cohen y cols., 1994), como veremos en el ca¡rítLrlo 7.

Como apoyo a esta lógica explicativa, se toman aquellos trastornos clel desarrollo en los c¡r-re su perfil cognitivo asociado (su fenotipo) se caracteriza por presentar un patrón desigual cle funcionanriento, con fortalezas y debilidades (las áreas afectadas). lncluso, en algunos casos, en las áreas de mejor funcionamiento, tras la adnrinistración de pruebas estandarizadas, se

DesarrollosDiferentes

encuentran puntuaciones dentro del rango considerado colrro nnormal,. Esto se interpreta conro evidencia de un iuncionamiento intacto en el área evaluada. Por ejemplo, las personas con sírrdronre de Williams -Lrn trastorno del desarrollo de origen genético conocido

(pérdida de material genético en el brazo largo cle uno de los cromosomas 7 hornólogos)- suelen obtener puntuaciones muy elevadas en pruebas estandarizadas de reconocimiento de rostros (Bellugi, Wang, y lernigan, 1994). Sin ernbargo, presentan un déficit severo en otras áreas del procesamiento visoespacial, como se porre de nraniiiesto en tareas de construcción

espacial (Bellugi, Sabo, v Vaid, 19BB). Desde el innatismo, este sería un ejenrplo de fu¡rcionar¡iento disociado: el reconocimiento de rostros se encontraría in-

,,1

tacto mientras que las habilidades de construcción espacial estarían dañadas. También se considera que los trastonros del desarrollo evidencian dobles disociaciones. El síndrome de Down y el síndrome de Williams ilr.rstrarían algunas de ellas (Karmiloff-Smith v cols., 2003). Mientras que las personas adultas con síndrome de Down presentan un mejor funciolramiento en el procesamiento nr-rmérico que en el procesarriento del lenguaje, Ios adultos con síndrome de Williams tienen mejores habilidades para el lenguaje que para el manejo de números (Bellugi v cols., 1994; Paterson, Cirelli, Butterworth, y Karmiloff-Smith, 2006). Al igual que en la neuropsicología adulta, la presencia de disociaciones y de dobles disociaciones err los trastornos del desarrollo se loma como una evidencia más de que el cerebro está moclularizado. Como

el origen de los trastornos sería genético (aunque también existen trastornos del desarrollo vinculados a causas de naturaleza ambiental), se asLrme que dichos módulos son innatos (Karmiloff-Smith, 1998b). Desde el innatismo, a partir de los ejemplos mencionados anteriormente, se deduciría la existencia de módulos inrratos para el procesanriento de rostros, del lenguaje y de los núnreros. Estos módulos caracterizarían no solo a Ia arquitectura cerebral y cognitiva de Ias personas con trastornos del desarrollo, sino también a la arquitectura de las personas con desarrollo típico, que sería Ia nrisma (excepto que no habría módulos dañados). En estas últimas, al rro haber daño genético, no se pueden observar disociaciones, por lo que resulta más diiícil estudiar la organización y estructura cerel¡ral v cognitiva. Se plantea así que el estudio de las alteraciones del desarrollo oirece una oportunidad única para investigar cómo está organizado el cerebro y Ia mente de las personas con desarrollo típico. En palabras de la célebre investigadora, se considera entonces a los trastornos del clesarrollo como «una ventar.ra» de acceso directo a nuestro conocimiento sobre el desarrollo típico (Karmiloff-Snrith, 1 99Bb).

I

Desde esta visión se asume también que el estr-rdio de los trastornos del clesarrollo de origen genético conocido puede servir para revelar las correspondencias -directas- entre los Benes y las fr"rnciones psicológicas superiores (Filippi y Karmiloff-Smith, 20'13). Esto se ve muy bien ilustrado en el caso del famoso gen FOXP2, que se presenta en el capítulo B. Al descubrirse que, dentro de r-rna nrisma familia (ula familia KE»), ¿lgu¡eg de sus miembros sufrían un trastorno del lenguaje, y que todos estos lniembros presentaban una alteración en el gen FOXP2, se llegó a considerar que ese gen era el responsable del lenguaje (Copnik y' Crago, 1991). Veremos a continuación cómo se interpreta todo esto, desde la postura neuroconstructivista.

La

postura neu roconstructivista Desde este marco teórico también se admite la exis-

tenci.r de Lrn componente innato que opera sobre la formación de las iunciones psicológicas. Ahora bien, se niega la existencia cle una correspondencia directa unívoca de Ia genética a la cognición. Se plantea en cambio que las restricciones biológicas que impone la genética producen efectos de mu-v bajo nivel y que, 1,

por tanto, no pueden ser específicos de un dominio determinado. En su lugar, se defiende que, a lo largo del desarrollo, tales peqr-reños efectos, en cascada, acaban afectando más a unos dominios que a otros porque diclros efectos tienen una relevancia diferencial para Ias distintas funciones psicológicas. Esto es, algunos de estos efectos son más relevantes para unos dominios que para otros (Karmiloff-Smith, 1998a). Desde el neuroconstructivismo, el papel del componente innato no es, en absoluto, determinista (Karrniloff-Smith, 1998a). En su lugar, se plantea que el desarrollo humano es el resultado de la interacción multidireccional entre genes, cerebro, cognición, comportamiento v ambiente. De este rnodo, se considera c¡ue Ia arquitectura y organización cerebral y cognitiva resultante es Lrna propiedad el.nergente de Ias relaciones

dinánricas entre tales niveles explicativos (KarmiloffSmith, 2009). Se admite la posibilidad de que en el cerebro adulto haya un cierto grado de nrodulari zaci1n, como se defendía desde el enfoque de Ia neLrropsicología adulta. Ahora bien, tal modularización sería, en todo caso, un pro