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• Jaime Soto

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COMISIÓN NACIONAL DE LOS DERECHOS HUMANOS

BIOÉTICA, LEGISLACIÓN, POLÍTICAS PÚBLICAS Y DERECHOS HUMANOS

MÉXICO, 2004

Primera edición: octubre, 2004 ISBN: 970-644-379-7 © Comisión Nacional de los Derechos Humanos Periférico Sur 3469, esquina Luis Cabrera, Col. San Jerónimo Lídice, C. P. 10200, México, D. F. Diseño de portada: Flavio López Alcocer Impreso en México

CONTENIDO

PRESENTACIÓN José Luis Soberanes Fernández ...........................................................

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BIOÉTICA, LEGISLACIÓN Y POLÍTICAS PÚBLICAS Graciela Rodríguez Ortega .................................................................. 11 MENTAL HEALTH AND BEHAVIOR DISORDERS AMONG MEXICAN-ORIGIN POPULATIONS IN TEXAS AND MÉXICO Wayne H. Holtzman .............................................................................. 25 BIOETHICS AT THE DAWNS OF THE 21ST. CENTURY Ronald Carson ..................................................................................... 37 POLÍTICAS PÚBLICAS Y DESEMPEÑO DE LOS SISTEMAS DE SALUD Guillermo Soberón Acevedo ................................................................ 43 LEGAL AND ETHICAL IMPLICATIONS OF NEW MEDICAL TECHNOLOGY William J. Winslade .............................................................................. 53 LAS TECNOLOGÍAS PARA LA SALUD Y LA BIOÉTICA Alberto Lifshitz Guensberg .................................................................. 59 BIOÉTICA Y DERECHO Sergio García Ramírez ......................................................................... 65 POBREZA, ÉTICA Y ECONOMÍA Paulette Dieterlen Struck ..................................................................... 81 [5]

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LOS DERECHOS HUMANOS DE LA INFANCIA, SALUD Y MEDIO AMBIENTE

Fernando Cano Valle ........................................................................... 93 LEGISLACIÓN Y POLÍTICAS PÚBLICAS. UN CASO: LOS DERECHOS FUNDAMENTALES DE LA JUVENTUD

Graciela Staines Vega .......................................................................... 111 PROPUESTA DE MÉTODO PARA LA APROXIMACIÓN AL ESTUDIO DE LAS CÉLULAS TRONCALES HUMANAS

Garbiñe Saruwatari Zavala ................................................................. 141 EPÍLOGO. ENFOQUES CONSISTENTES Y COMPLEMENTARIOS Graciela Rodríguez Ortega .................................................................. 193

PRESENTACIÓN

La presente obra, que lleva por título Bioética, legislación, políticas públicas y derechos humanos, contiene las reflexiones colectivas de los especialistas que participaron en el Seminario Binacional México-Estados Unidos “Bioética, Legislación y Políticas Públicas”, que se llevó a cabo el 26 de marzo de 2001, en la Unidad de Seminarios “Dr. Ignacio Chávez”, en Ciudad Universitaria, Coyoacán, México, D. F., organizado por el Programa de Investigación de Psicología y Derecho de la Facultad de Psicología, en coordinación con el Instituto de Investigaciones Jurídicas y la Facultad de Medicina de la UNAM, y el mismo contó con la colaboración de importantes instituciones de México y Estados Unidos de América. Como bien lo señala Graciela Rodríguez Ortega, en el epílogo titulado “Enfoques consistentes y complementarios”, los trabajos de dicho Seminario resultan de gran importancia para la sociedad, ya que en ellos se tratan varios problemas de salud que se presentan tanto en México como en varios países del mundo, así como la prospección de desafíos, tales como el desarrollo de marcos legales y éticos para regular las implicaciones del genoma humano, el uso de las tecnologías médicas, la biología reproductiva y los transplantes de órganos, entre otros. Asimismo, Rodríguez Ortega, en su aportación denominada “Bioética, legislación y políticas públicas”, presenta un amplio panorama de los antecedentes, el origen del proyecto, la configuración del programa del Seminario, así como la importancia del tema, la metodología y el marco de las relaciones académicas bilaterales de cooperación, remarcando que el punto de partida de todo objeto de la ciencia y de la tecnología sea la preservación y el desarrollo del ser humano. Esta obra contiene, además, los trabajos producto del intercambio entre México y Estados Unidos de América, en los que se plantean los retos y las [7]

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oportunidades en temas de salud mental en ambos países, en especial “Mental Health and Behavior Disorders among Mexican-Origin Populations in Texas and México”, mediante el cual se pretenden desarrollar métodos de evaluación que se puedan emplear en diferentes países y en distintos idiomas, así como las diferencias en el logro y la interpretación de resultados. En el trabajo de Ronald Carson, “Bioethics at the Dawns of the 21st. Century”, se analizan las relaciones entre la ética y el desarrollo científico en las últimas décadas, particularmente en lo relativo al desarrollo de la ética médica con una creciente atención al paciente y a sus derechos. La preocupación ética se ha centrado principalmente en la necesidad del consentimiento informado en la relación médico-paciente, así como en el desarrollo de relaciones en pie de igualdad entre ambos. Estos cambios en la cultura ética también se ven reflejados en la creación de instituciones que desarrollan las líneas fundamentales de la conducta ética. En este libro también se incluye el trabajo de Alberto Lifshitz Guensberg, titulado “Las tecnologías para la salud y la bioética”, en el que se menciona que el concepto de las tecnologías para la salud es amplio, ya que éste abarca tanto a los artefactos como a los procedimientos. De tal forma que la extensión, diversificación e importancia que han adquirido en la sociedad contemporánea han propiciado que la nuestra sea llamada la “era tecnológica”. La rapidez del avance tecnológico y la cada vez mayor influencia de la tecnología en los procesos de atención médica, salud pública, educación e investigación médica han generado condiciones tales que se ha vuelto indispensable adoptar una postura crítica que, por un lado, preserve el deslumbramiento y, por el otro, permita el cabal aprovechamiento de sus ventajas. En la colaboración de Guillermo Soberón Acevedo, denominada “Políticas públicas y desempeño de los sistemas de salud”, se resalta la importancia del cuidado de la salud desde una perspectiva poblacional y clínica, abordando la salud desde el enfoque de las colectividades. La presente obra contiene la colaboración de William J. Winslade, sobre “Legal and Ethical Implications of New Medical Technology”, en la que resalta la necesidad de desarrollar políticas éticas y legales adecuadas para regular y controlar la investigación, y realizar un consenso social a fin de regular los avances tecnológicos, como la clonación, la tecnología neonatal, la fertilización in vitro y el mejoramiento genético.

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Por otra parte, en el artículo de Fernando Cano Valle, sobre “Los derechos humanos de la infancia, salud y medio ambiente”, se aborda la importancia de las políticas públicas en materia de salud y del medio ambiente, y que en México requieren de mayor atención por parte de las autoridades, particularmente en el aspecto jurídico y en el terreno de la bioética. En la aportación de Sergio García Ramírez, titulada “Bioética y derecho”, se destaca la importancia de la relación entre el derecho y la ética; en especial, se trata de una colaboración dirigida a quienes se ocupan de la atención profesional de la vida y la salud. El artículo titulado “Pobreza, ética y economía”, de Paulette Dieterlen Struck, se refiere a las nociones de pobreza como elementos principales por los cuales la salud no se puede completar. El estudio de Graciela Staines Vega, denominado “Legislación y políticas públicas. Un caso: los derechos fundamentales de la juventud”, tiene como objetivo establecer algunas relaciones entre el derecho y las políticas públicas, en el cual se resaltan el perfil demográfico mexicano, el índice de crecimiento poblacional, la demanda de educación pública, aún con los cambios reflejados en los últimos años, y la demanda de servicios de salud, entre otros, y se demuestra el peso comparativo de los jóvenes en la sociedad mexicana. Por último, en el trabajo de Garbiñe Saruwatari Zavala, titulado “Propuesta de método para la aproximación al estudio de las células troncales humanas”, de despliega un catálogo de los temas que actualmente se debaten en los foros internacionales, y tiene la finalidad de presentar una guía que conduzca al lector hacia los aspectos que deben ser considerados minuciosamente al referirse al tema de las células troncales o clonación terapéutica. Esperemos que este material que hoy pone en sus manos la Comisión Nacional de los Derechos Humanos resulte de importante apoyo para los académicos, los estudiantes, los servidores públicos, los miembros de la sociedad civil y, en general, las personas interesadas en los temas de salud pública, los avances tecnológicos en esta materia y los derechos humanos. Dr. José Luis Soberanes Fernández, Presidente de la Comisión Nacional de los Derechos Humanos

BIOÉTICA, LEGISLACIÓN Y POLÍTICAS PÚBLICAS* Graciela Rodríguez Ortega**

SUMARIO: I. Bienvenida. II. Antecedentes. Origen del proyecto y configuración del Programa. A. Importancia del tema. B. Importancia de la metodología. C. Importancia en el marco de las relaciones académicas bilaterales. Globalización. III. El punto de partida: todo objeto de la ciencia y la tecnología es la preservación y desarrollo del ser humano. IV. Aproximación desde la bioética. V. Aproximación desde el orden jurídico. VI. Aproximación desde las políticas públicas. VII. Objetivos, expectativas y productos. VIII. Bibliografía.

I. BIENVENIDA Imposible iniciar este seminario binacional sin los merecidos agradecimientos a las personas y a las instituciones que lo han hecho posible, con su interés y disposición de avanzar en el trabajo científico transdisciplinario que nos ocupa. Bienvenidos todos a nuestra querida Universidad Nacional Autónoma de México, una casa siempre acogedora y estimulante. Es un hecho emblemático encontrarnos en esta Unidad de Seminarios “Ignacio Chávez” para reflexionar sobre la salud de manera integral, desde distintos enfoques y disciplinas. *

El Seminario Binacional México-Estados Unidos se celebró el lunes 26 de marzo de 2001 en la Unidad de Seminarios “Dr. Ignacio Chávez” en Ciudad Universitaria, organizado por el Programa de Investigación en Psicología y Derecho de la Facultad de Psicología, en coordinación con el Instituto de Investigaciones Jurídicas y la Facultad de Medicina de la UNAM, el Texas/WHO Collaborating Center for Research and Training in Mental Health and Psychosocial Factors in Health y el Institute of Medical Humanities de la Universidad de Texas. ** Miembro del Sistema Nacional de Investigadores. Profesora e investigadora de tiempo completo de la Facultad de Psicología. Coordinadora del Seminario. [11]

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Chávez fue Rector eminente de nuestra Alma Mater, así como un hombre permanentemente preocupado y ocupado en el estudio de la salud en México, en las alternativas de mejora verificables. Nos enriquece la presencia del doctor Guillermo Soberón, universitario imprescindible en la misma línea de investigación-acción y, precursor en la discusión de numerosos temas en torno a la salud, bajo la perspectiva de soluciones que se apartan de respuestas únicas o parciales, como apreciamos en las tendencias internacionales que abordan el tema de manera seria. Nuestra gratitud anticipada a los ponentes, académicos destacados por su talento, disciplina científica y cualidad humana, que harán de éste un Seminario fecundo, sin duda alguna, por las perspectivas de vanguardia y por la puesta en común de las respectivas metodologías de trabajo. De manera especial a nuestros amigos, los doctores Wayne Holtzman, Ronald Carson y William Winslade, siempre generosos para compartir su experiencia y hallazgos con nosotros aquí en México. Asimismo, nuestro más profundo agradecimiento a los ponentes, los doctores Alberto Lifshitz, Francisco Bolívar, Carlos Viesca, Arturo Bouzas, Sergio García Ramírez, Víctor Manuel Martínez Bullé Goyri y Paulette Dieterlen, así como a los asistentes que enriquecieron en gran medida este evento, Luis Felipe Abreu, Jossette Benavides, Olga Bustos, María del Carmen Carmona, Ignacio Carrillo, Rolando Collado, Alejandro Cravioto, Benjamín Domínguez, Juan Garza, Olga E. Hansberg, Claudia Infante, Rosa Korbman, Patricia Kurczyn, María Eugenia Maldonado, Jorge Martínez, María Elena Medina-Mora, Dolores Mercado, Marcia Muñoz, Armando Nava, Patricia Ortega, Celia J. Pérez, Bertha Ramos, Lucy M. Reidl, Mario Rojas, Clemente Ruiz, Leobardo Ruiz, Sandy Sheehy, Jorge Silva, José Luis Soberanes, Javier Urbina y Cuauhtémoc Valdés. Es propio agradecer también el apoyo institucional de la Coordinación de Humanidades de la UNAM; las Facultades de Psicología y Medicina; los Institutos de Investigaciones Filosóficas y Jurídicas; la Comisión Nacional de los Derechos Humanos; la Secretaría de Salud; la Fundación Mexicana para la Salud, A. C.; The University of Texas at Austin; The Texas/WHO Collaborating Center for Research and Training in Mental Health and Psychosocial Factors in Health, y The Institute for the Medical Branch at The University of Texas Medical Branch in Galveston, todas en un esfuerzo conjunto sin precedente.

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II. ANTECEDENTES. ORIGEN DEL PROYECTO Y CONFIGURACIÓN DEL PROGRAMA Entrando en materia, quisiera compartir con ustedes dos hechos que motivaron este Seminario Binacional. Primer hecho: el seguimiento de la labor de varios centros de estudios multidisciplinarios en Estados Unidos, donde conocemos a gente estupenda no sólo en el área de humanidades, constatando por un lado los excelentes resultados en torno a proyectos prioritarios apoyados en forma consistente a mediano y largo plazos, y, por el otro, la tendencia creciente hacia dicho trabajo, paralelamente a la superespecialización por disciplinas o áreas. Segundo hecho: las gratas conversaciones que he sostenido con el doctor Diego Valadés, Director del Instituto de Investigaciones Jurídicas, quien desafortunadamente no se encuentra con nosotros en este día para presenciar algunos frutos de tales reflexiones, pero quien ha fortalecido el “Núcleo de Estudios Multidisciplinarios en Salud y Derecho”, en particular, la idea de esta reunión gestada inicialmente como actividad del Núcleo y posteriormente acogida también por las instancias ya referidas, ampliando sus alcances. En estos momentos, gran parte de la actividad del Núcleo se encuentra en fase metodológica exploratoria y en la delimitación de líneas de discusión con base en los problemas nacionales de salud más acuciantes, así como en la prospección de desafíos tales como el desarrollo de marcos legales y éticos para regular las implicaciones del genoma humano, el uso de las tecnologías médicas, la biología reproductiva y los transplantes de órganos, y la promoción integral de la salud, entre otros. Desde la Psicología, trabajamos ahora sobre la cultura de la legalidad, los paradigmas éticos en la atención de la salud y las motivaciones de los movimientos migratorios. Los temas pueden promover consenso en consideración a la información objetiva con la que se cuenta; el gran desafío es, sin duda, lubricar los cauces de un trabajo sistemático, como se ha referido anteriormente.

A. Importancia del tema Hablar de bioética, legislación, políticas públicas y derechos humanos presupone una múltiple alianza, que plantea la dimensión del ser humano: la deter-

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minación de parámetros ónticos, axiológicos, conductuales y deontológicos, frente a la vida de la persona como entidad individual y en las diversas formas de organización e interacción social. Es hablar de valores generales aceptados pero también en acción; es una cultura operante sobre los hábitos y las orientaciones vitales que perfila a los sistemas sociopolíticos, siendo también un lenguaje de sus estructuras económicas y culturales, que da sentido y significado a las soluciones fundamentalmente institucionales. Ésta es la dimensión del tema. Ése fue el referente al momento de integrar el programa y los objetivos del Seminario. Por constituir un reto colosal frente a un esfuerzo pionero, puede extrañarse la presencia directa de algunas materias, como es el caso de temas tecnológicos o epidemiológicos específicos, la relación entre derecho y políticas públicas, incluso los desafíos propios de la implantación, del seguimiento de políticas públicas en un sistema o subsistemas determinados, temas que constituirían redes de reflexión tal vez previas o paralelas. No obstante, la prioridad es justamente recontextualizar el todo bajo la perspectiva de la persona y sus derechos mínimos insustituibles, derechos de existencia y desarrollo digno, con el objetivo de situar prioridades materiales, herramientas de análisis para los procesos y vías comparativas de solución.

B. Importancia de la metodología Es así que un segundo punto de avance previsto ante el gran tema general de encuentro fue la intención de estructurar el seminario como espacio para comparar metodologías y planteamientos sobre la trilogía propuesta, pues siguiendo la hipótesis de importantes comparatistas expertos en trabajo multidisciplinario (Zweigert, 1992, y Kerchove, 1988), no es posible comprender científicamente, en profundidad, un concepto, una institución o un conjunto de acciones si no se encuentran referidas a un sistema de principios generales que muestran una unidad determinada. En este aspecto, es pertinente mencionar la importancia del uso de modelos de análisis en el campo de la psicología, que permitan dar estructura y sentido a la comparación de datos. Así, teniendo a los derechos humanos como determinantes culturales universales, el planteamiento de definiciones básicas sobre el objeto de estudio desde las diversas disciplinas constituye un telón de fondo imprescindible para

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alcanzar definiciones convencionales uniformes para el trabajo posterior de análisis sobre relaciones, tensiones o problemas particulares. De aquí que la forma de ver nuestros objetos de estudio, buscando primero isomorfismos y expresando los respectivos fundamentos, tiene un segundo marco, no menos importante: la investigación empírica en cualquiera de sus diseños, el nexo entre los problemas de estudio, la evidencia y el imperativo de transparencia y expresión detallada; éstas son las redes de tránsito donde los diversos lenguajes, los diversos paradigmas, puedan circular entre las disciplinas, para hacerlas trascender hacia objetivos igualmente comunes. Este contexto presenta a la metodología comparada como una herramienta robusta para los propósitos del trabajo inter, multi y transdisciplinario, y, en particular, del presente Seminario.

C. Importancia en el marco de las relaciones académicas bilaterales. Globalización Junto a la complejidad de los temas abordados, encontramos la propia de la metodología empírica y comparada, indispensable en el trabajo conjunto de disciplinas distintas con objetivos comunes. Sin embargo, la complejidad va siendo una característica de la posmodernidad crecientemente reconocida, cuyo fenómeno por excelencia es la globalización. Este entorno creciente de intercambios, de información concurrente a gran velocidad, en la dimensión local, estatal, binacional, regional e internacional, requiere la creación y el mantenimiento de redes de discusión e investigación académica. Ésta es otra razón que justifica y sitúa la importancia del presente Seminario. Día con día, se aprecian los sentidos de la mundialización o globalización, en el terreno social, económico, ecológico y cultural. Ahora, fenómenos como el multiculturalismo, las migraciones, los nuevos flujos y los perfiles epidemiológicos, la violencia y otras conductas antisociales que afectan la integridad física y mental del individuo, derivadas de identidades perdidas o en franca reconstrucción, tales como el consumo de psicotrópicos, demandan de los equipos académicos una permanente retroalimentación y una alerta ultravioleta para dirigir los esfuerzos de investigación a las necesidades y problemas de las sociedades contemporáneas. Los derechos humanos vuelven a ser el centro de atención ineludible y motivo de nuestro trabajo académico; cruzan a todas las sociedades, a los géneros, las generaciones y los temas de la agenda

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mundial: la vida, la muerte digna, la guerra y la paz, el tamaño y las funciones del Estado. Si esto no fuera así, tendrán razón quienes previenen sobre una vuelta a los “fundamentalismos” (Savater, 2001): al descrédito de la ciencia ante la sociedad o al descrédito de la ciencia hacia la sociedad.

III. EL PUNTO DE PARTIDA: TODO OBJETO DE LA CIENCIA Y LA TECNOLOGÍA ES LA PRESERVACIÓN Y DESARROLLO DEL SER HUMANO

Cuando Popper señala que el progreso nunca es unívoco, es decir, siempre en un solo sentido y paralelo en todos los rubros, nos da la pauta exacta para aplicar dicha noción a nuestros temas centrales: hacia dónde van la ciencia y los desarrollos tecnológicos; cuáles son sus implicaciones en el ser humano y las sociedades; qué rumbos han de corregirse; cuál es nuestra percepción del error, desde la óptica de los procesos de análisis, de evaluación de resultados, y cómo construimos nuestros indicadores y paradigmas. Es incuestionable que en menos de un siglo se han superado las estadísticas de descubrimientos desde la edad moderna, desde la instauración del método científico y los modelos matemáticos, pero ¿qué podemos decir respecto a la calidad de vida integral de las personas? Si recordamos los indicadores mínimos del Índice de Desarrollo Humano de la UNESCO, encontramos un horizonte de desafíos aún muy amplio que desborda los avances vertiginosos de la ciencia y, desde luego, manchas de miseria y subdesarrollo a los que no les son aplicables los beneficios referidos. Siguiendo a importantes estudiosos de la globalización (Octavio Ianni, Manuel Castells, Zaki Laidi), en sus aseveraciones sobre el irrefrenable intercambio de información mundial aunado a la reconfiguración de centros de poder o autoridad, y al impacto en la biosfera de fenómenos distantes, hasta hace poco desvinculados ¿podemos pensar el siglo XXI sin conflictos que modifiquen la integridad y estabilidad biopsicosocial del individuo?, ¿podemos continuar en una fascinación unilateral por el espectacular desarrollo de la ciencia y la tecnología? Jean Rostand, el biólogo humanista ha respondido para sí que “la ciencia nos ha convertido en dioses antes de que mereciésemos ser hombres”. Cada uno tenemos la palabra.

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El axioma clásico “Mente sana, cuerpo sano”, en la perspectiva de nuestro Seminario asume la forma de “Ser humano sano, sociedades sanas”. En la línea de las definiciones convencionales, la Quinta Conferencia Mundial de la Salud, celebrada el año pasado en esta capital, concluyó que la salud es un hecho total y circular: prevención, mantenimiento e investigación prospectiva. Aquí encontramos entonces algunos presupuestos de partida para la ciencia, la tecnología y la elaboración y puesta en práctica de normas éticas y legales: todo objeto de la ciencia y la tecnología es la preservación y desarrollo del ser humano.

IV. APROXIMACIÓN DESDE LA BIOÉTICA Si pensamos en la bioética a partir de una definición básica, como conjunto de parámetros axiológicos en torno a la vida, nos referimos no sólo a la vida actual sino a la vida futura. En este marco de análisis al menos dos preguntas orientan el estudio del tema ¿qué tipo de vida necesita el ser humano par ser tal?, ¿qué valores, cualidades e infraestructura se requieren para facilitar dicha vida? Psicólogos, filósofos o juristas convergen al responder la primera pregunta: una vida digna. Sin embargo, aún en nuestra era de la información, que no de la comunicación, los términos de justicia y dignidad presentan una ambigüedad y vaguedad muy amplia en el sentido de valores. Los códigos éticos son un referente en cada profesión y área de estudios. Por otro lado, los derechos humanos positivados son referentes universalmente reconocidos, no obstante, a pesar de encontrarse en distintas normas obligatorias aceptadas por la sociedad de Naciones Unidas, mantienen vigencia en el nivel de los principios o cánones de valor, no son una realidad cotidiana en grandes núcleos de población; en algunos rubros esto sucede incluso en los países más desarrollados. Existiendo marcos éticos o normativos, numerosos casos de investigación específicos parecen no encontrar solución en estas grandes fórmulas abstractas, parece que el nivel intermedio o los procedimientos de aplicación precisan mayor desarrollo. La idea, entonces, es avanzar hoy y aquí, en el diagnóstico de dicho marco axiológico, la difusión tanto de los derechos humanos como de los códigos éticos y la práctica de una cultura de hábitos y de procedimientos para la atención de la salud y la investigación con seres humanos. Avanzar en el debate, en

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acuerdos mínimos, frente a casos controvertidos que presentan una contradicción entre el progreso y la violación a los derechos humanos. Avanzar en la prospección de problemas, de prioridades y su fundamentación explícita. Así, frente a una revolución biológica inminente en torno a: plantas y animales transgénicos, posibilidades de clonación, nuevas técnicas de reproducción humana, identificación de huellas y materiales genéticos, el uso industrial, laboral, eugenésico, del genoma humano y la terapia genética, así como el denominado terrorismo biológico, la sociedad e incluso los propios núcleos académicos, perciben umbrales de conocimiento científico y tecnológico cuyas consecuencias son aún desconocidas, y, desde luego, al tiempo que abren nuevas rutas de desarrollo, entrañan riesgos. El presente espacio propone un debate sobre los límites para los usos de la ciencia y la tecnología, el avance del marco axiológico que los determina y otros tipos de regulación que precisan.

V. APROXIMACIÓN DESDE EL ORDEN JURÍDICO Los juristas con quienes hemos trabajado plantean niveles normativos y tipologías diversas sobre las normas que regulan la conducta humana. Coinciden en que las normas jurídicas son normas obligatorias con la fuerza coactiva del Estado para hacerlas cumplir aún en contra de la voluntad o del conocimiento que los individuos tengan de las mismas. Desde las distintas teorías del derecho, tradicionales o contemporáneas, los juristas explican y fundamentan epistemológicamente los distintos sistemas de normas propiamente jurídicas. La fuerza del derecho proviene de su proceso racional de creación, del reconocimiento estatal, de la capacidad de previsión de las hipótesis jurídicas respecto a las conductas y sanciones, de su eficacia, del grado en que la norma desacelera o desmotiva el incumplimiento o la violación del Estado de Derecho. Al parecer, el Sistema Jurídico Mexicano considera a la ley como fuente primaria del derecho, así como el Sistema Jurídico en Estados Unidos de América considera a los precedentes judiciales la fuente más importante. La noción de justicia que subyace en los diferentes Sistemas tiene relaciones distintas con las fuentes del derecho, así como en la forma en que se traduce en paradigmas de actuación. Para este foro sería importante conocer los caminos que transcurren entre las fuentes del derecho y su cumplimiento efectivo, las formas en que se ma-

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terializa el sentido de la justicia, de los valores éticos, en la vida cotidiana de las personas o comunidades, en relación con los temas de salud. Entre los sistemas jurídicos existen diferencias para crear, transformar y aplicar normas; más aún, existen concepciones de orden, de desarrollo, que resguardan de forma distinta a la persona, que sancionan de modo muy distinto una misma acción. En materia de salud me refiero, por ejemplo, a temas de gran magnitud, como la sexualidad o la planificación familiar. No obstante, los procesos de globalización antes referidos, particularmente en materia de salud, obligan a la conformación de acuerdos y procedimientos que resuelvan grandes problemas respetando los derechos humanos, el único marco internacional con mayor numero de apoyos que refiere una noción fundamental de la persona con una vida digna. Los que estamos presentes sabemos que resolver los problemas de salud implica numerosas dimensiones, dentro de las que el enfoque preventivo cruza en forma transversal todos los problemas importantes. El planteamiento frente a los juristas es ¿cómo combatir los rezagos de aplicación de los derechos humanos en materia de salud?, ¿cómo diagnosticar las relaciones entre la ley y la sociedad, precedentes a la elaboración de las normas?, ¿qué procedimientos están faltando para que exista coherencia entre estos tipos de normas y las necesidades sociales de desarrollo en el ámbito de la salud?, ¿qué capacidad de respuesta brindan las normas actuales ante los desafíos de la biotecnología? En las investigaciones que realizamos desde la psicología jurídica pretendemos encontrar respuestas en este sentido, mediante un modelo que involucra creencias, motivaciones y actitudes en relación con el cumplimento de la ley. El cumplimento es un campo aún muy polémico, en el que encontramos normas jurídicas bien elaboradas y con un amplio soporte ético que no se cumplen; hábitos que se perpetuan aún sin leyes y ausencia de leyes o códigos éticos que prevean hipótesis o formas de solución para posibles controversias. Parece que lo más viable es empezar por este último nivel, llenando lagunas a partir de problemas prioritarios concretos; allí tenemos la información estadística oficial de casos sistemáticos. Una reflexión pertinente en este Seminario es el análisis de los métodos generales y particulares para incorporar en los códigos éticos y las normas jurídicas formas que favorezcan el cumplimento deseado; procedimientos que tomen en consideración a los destinatarios de la norma, con objeto de ampliar el conocimiento de sus contenidos y consecuencias. En este caso, sin duda, hay

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necesidad de tomar en consideración los contextos socioeconómicos y culturales de las personas. Es aquí donde cobran sentido las relaciones entre las leyes y los códigos éticos, entre estos dos y las políticas públicas que los difunden y los ponen en práctica. A partir de este punto las preguntas pueden reformularse: ¿qué tan cerca están los juristas de las creencias, motivaciones, referentes axiológicos, necesidades e intereses de su sociedad al construir su sistema jurídico? O, en otro sentido, ¿cuál es el límite entre el contenido de las normas, que regula una conducta social, y los valores que soportan dichas conductas? Los abogados tienen la palabra.

VI. APROXIMACIÓN DESDE LAS POLÍTICAS PÚBLICAS Antes me referí a valores, normas y paradigmas en relación con conductas observables, a la vinculación entre las corrientes teóricas y la praxis metodológica o las vías de operación en el campo social desde la perspectiva de la investigación científica; todos sabemos cuan amplios son los retos y las dificultades estructurales para mantener relaciones productivas que, por un lado, den respuestas a las necesidades y, por el otro, permitan continuar el desarrollo del conocimiento; éstos parecen ser dos valores en conflicto, pero no opuestos. Las relaciones entre el devenir social cotidiano y las instituciones con sus normas parecen revelar un flujo tenso entre demandas y productos. Hablar de la autoestima, la muerte digna, el conocimiento informado del tratamiento prescrito a los pacientes o los derechos humanos de los pacientes que padecen sida, o de niñas madres involuntarias, nos obliga a encontrar marcos éticos claros que apoyen soluciones rápidas en su materialización, pero de largo alcance en relación con los efectos, previendo, evitando, aquellos de carácter adverso o placebo; que sienten bases para interpretar y dar sentido a las situaciones específicas en su contexto socioeconómico, permitiendo que éstas se incorporen en el marco valoral y de actuación o lo vayan perfeccionando sistemáticamente. Para esto hacen falta cuerpos intermedios capacitados permanentemente en el manejo de la información cuantitativa y cualitativa, que no tengan la responsabilidad de la atención de los usuarios de salud, ni tampoco la carga propiamente administrativa.

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Referirnos a las políticas públicas es plantear otra mirada sobre el ciclo de la salud, en este caso de un proceso orientado al diseño de acciones que resuelven los problemas públicos de salud, traduciendo el sentido de valores y normas. En este enfoque, la concepción de lo público desborda lo propiamente “gubernamental” en cuanto a los actores que intervienen. El proceso de las políticas públicas comprende: a) la hechura de las políticas públicas a partir de demandas actuales o prospectadas; b) la coordinación de la agenda gubernamental con otros grupos coadyuvantes relacionados con las necesidades previstas; c) la implantación y seguimiento de las acciones, y d) la evaluación y el proceso de autocorrección o enmienda de las orientaciones definidas. Desde la percepción de las necesidades hasta la posibilidad de reorientar las acciones, estarán presentes valores, principios y normas jurídicas, ¿qué decisión debe tomar un profesional frente a la alternativa de la vida del neonato o la madre?, ¿hasta cuándo prolongar la vida por medios tecnológicos?, ¿qué procedimientos evidencian la atención hospitalaria de calidad, en casos de incremento drástico de la demanda por fuerza mayor, desastres naturales o violencia social?, ¿es la calidad privativa de poblaciones previsibles? Desde que Charles Merriam y Harold Laswell, a casi un siglo de distancia, impulsaron el estudio sistemático de las políticas públicas, sus bases conductuales, humanistas y metodológicas han generado diversos equipos de investigación y resultados evaluables, por ejemplo en Estados Unidos. Desde entonces, estos equipos de trabajo inter y multidisciplinarios han recorrido un amplísimo trecho en todos los puntos de este proceso denominado políticas públicas: éste es el aporte empírico y teórico que nos ofrece la presencia de nuestros colegas de la Universidad de Texas, así como la de figuras con gran experiencia en los claroscuros de las políticas publicas mexicanas. Algunas de las preguntas que siembro al lado de los datos y propuestas de discusión que los expertos traen preparadas se refieren a las grandes líneas antes planteadas: las grandes tendencias y soluciones. ¿Cuáles son los principales desafíos metodológicos que han encontrado en el último lustro?, ¿qué cambios temáticos han efectuado en sus preocupaciones en el ámbito sanitario?, ¿qué prioridad muestra el apoyo del sector gubernamental en los proyectos de investigación?, ¿qué magnitud presentan los problemas públicos locales frente a los de la federación?, ¿existen paradigmas éticos similares para sortear la estructura económica y cultural de Estados diversos? Nuestros invitados tienen la palabra ahora, pero son grandes reflexiones que nos competen a to-

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dos. ¿Por dónde empezamos?, por los problemas y recursos, los principios o el marco jurídico.

VII. OBJETIVOS, EXPECTATIVAS Y PRODUCTOS Hasta aquí los antecedentes, la hechura del programa, principales líneas de discusión y justificación de su trascendencia. En congruencia con el diseño del Seminario, los objetivos previstos parten de tres núcleos: 1. Desde el punto de vista sustantivo, se pretende poner sobre la mesa los temas que preocupan a los equipos de investigación que hoy están aquí representados, para comparar los marcos conceptuales y normativos (tanto éticos como legales) que prevén las implicaciones bioéticas del conocimiento científico y tecnológico. 2. Desde la perspectiva metodológica, compartir y analizar las diferentes posibilidades para abordar los problemas de investigación, los procesos de experimentación y la evaluación de soluciones y resultados obtenidos en campos específicos y, en su caso, el entorno requerido para una eficiencia óptima. 3. La necesidad de promover redes académicas intercomunicadas en toda la dimensión humana, con el ánimo de coadyuvar a la formación de células de trabajo permanente hacia el futuro o, al menos, en una primera etapa, intercambios periódicos. Para cerrar con broche de oro, quiero dejar constancia y agradecer nuevamente el compromiso de las instituciones mencionadas en la introducción, en especial la Comisión Nacional de los Derechos Humanos, por el patrocinio de la memoria de este Seminario pionero, para dejar un testimonio y una ruta de desarrollo para preguntas, investigaciones y trabajos a futuro. Todos los expertos interesados en alguna de estas líneas pueden tener contacto con la que esto escribe, en la Facultad de Psicología de la Universidad Nacional Autónoma de México. Nuevamente bienvenidos todos y larga vida a lazos cada vez más estrechos, que resuelvan los muchos desafíos de la Salud en beneficio de la humanidad.

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MENTAL HEALTH AND BEHAVIOR DISORDERS AMONG MEXICAN-ORIGIN POPULATIONS IN TEXAS AND MÉXICO * Wayne H. Holtzman**

RESUMEN: Los intercambios entre México y Estados Unidos plantean retos y oportunidades únicos sobre los temas de salud mental en ambos países. En 1993, siete universidades de los dos países fundaron el Centro de Salud Mental y Factores Psicosociales de la Salud, de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en el sur de Texas. El Centro se creó para promover los esfuerzos mutuos para mejorar la salud mental y la calidad de vida de la población de Texas, a ambos lados de la frontera entre Estados Unidos y México. El crecimiento de la población y de la industria en la zona fronteriza se ve asociada con la fragmentación de las comunidades y la ruptura de los lazos de familia, amistad y cultura. Las actividades del centro no se limitan a estos temas. Los esfuerzos de investigación y entrenamiento en la frontera contribuyen a entender mejor las cuestiones migratorias y la integración cultural a escala mundial. De especial interés para el Centro es la Composite International Diagnostic Interview (CIDI), que surgió de la necesidad crítica de disponer de un instrumento de encuesta que se pudiera traducir a diferentes idiomas para estandarizar el empleo de los estudios epidemiológicos sobre enfermedades mentales a nivel mundial. La búsqueda de un idioma común entre diferentes culturas fue una cuestión prioritaria para la OMS. Se han creado 11 centros de entrenamiento certificados por la OMS en distintos países. * Documento

presentado en el Seminario “Bioética, Legislación y Políticas Públicas”, organizado por el Programa de Investigación en Psicología y Derecho de la Facultad de Psicología, en coordinación con el Instituto de Investigaciones Jurídicas y la Facultad de Medicina de la UNAM, el Texas/WHO Collaborating Center for Research and Training in Mental Health and Psychosocial Factors in Health y el Institute of Medical Humanities de la Universidad de Texas. México, 26 de marzo de 2001. Paper given at 27th International Congress of Psychology, Stockholm, Sweden. ** Director del Texas/WHO Collaborating Center for Research and Training in Mental Health. [25]

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De especial relevancia para conseguir esos objetivos fue la World Mental Health 2000, que persigue facilitar los estudios epidemiológicos comparativos sobre problemas psiquiátricos usando instrumentos como la CIDI. Se espera que los estudios llevados a cabo proporcionen estimaciones que conduzcan a establecer comparaciones nacionales. La idea principal es hacer un estudio de la salud mental a nivel mundial en los años 2000-2001, empleando iguales instrumentos e igual metodología con un entrenamiento riguroso y control de calidad en los distintos países. El objetivo de largo plazo de estos estudios comparativos es desarrollar métodos de evaluación que se puedan usar en diferentes países y en distintos idiomas con una cierta inexistencia de diferencias conceptuales, errores de traducción, variaciones en los instrumentos y formas de presentación, así como diferencias en el logro y la interpretación de los resultados.

The Texas border between the United States and Mexico has always been a relatively porous one, with residents on both sides sharing common heritages and traditions. The growing trans-border economic and political interactions over the past decade, however, have heightened this blend of cultures and have presented unique opportunities and challenges in addressing common mental health issues on both sides of the Rio Grande River. The rapid growth of the Mexican-origin population in the Southwest of the United States, and the explosive population growth in Mexico throughout the thousand-mile long Texas border have overwhelmed the limited health services of the entire region. Recognizing these critical needs, the World Health Organization (WHO) Collaborating Center for Mental Health and Psychosocial Factors in Health was organized in South Texas. Seven major universities in Texas and Mexico founded the Center in 1993 to promote collaborative efforts to improve mental health and the quality of life of populations in Texas, along the United States-Mexico border, and extending into Mexico. The University of Texas at Austin, Texas A&M University, UT Medical Branch at Galveston, and UT Health Science Center at San Antonio joined with three universities in Mexico, the Universidad Nacional Autónoma de México in Mexico City, the Universidad Autónoma de Nuevo León in Monterrey, and the Universidad Autónoma de Tamaulipas in Ciudad Victoria, Tampico and Reynosa, as founding members. I was appointed director of the Collaborating Center, and the Hogg Foundation for Mental Health was designated its headquarters. Under sponsorship of the WHO and the (Pan-American Health Organization

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(PAHO)), the Center pursues its mission through the efforts of its scientific associates from a dozen different disciplines in a collegial group that meets periodically. In planning the Center, special emphasis was given to Mexico because of its proximity, its historical roots to Texas, and the unique opportunities that the international border provides for understanding health in the context of rapid social change. The integration of individuals from different cultures has been and continues to be a serious problem worldwide. The U. S. Mexico border region is unique in that it links a highly industrialized nation and a less developed one with dramatically different cultures. Rapid social changes taking place in the area have produced a third or “border culture” which is neither purely Mexican nor mainstream-U. S. In large part, the changes result from a “great dual migration” the northward movement of Mexicans fleeing poverty in search of work and the southward movement of U. S. manufacturers to obtain inexpensive labor. The North American Free Trade Agreement has accelerated this diffusion at the border. Although certain gains accrue to both the U. S. and Mexico by this transformation, the growth in population and industry in the border area is also associated with community disorganization and the breakdown of family, kinship, and cultural ties. These social changes are experienced at the individual level as feelings of alienation, conflict between pressures to acculturate or to maintain traditional values and lifestyles, and other potentially profound mental health problems. While focusing on the Texas-Mexico border, Center activities are not restricted to this area. Rather, research and training efforts along this border are being used to better understand issues of migration and cultural integration worldwide. As in many other parts of the world, resources dedicated to the quality of life, to general health care and promotion, and to mental health in particular, are meager in the U. S. —Mexico border region. Understanding problems stemming from changes in this area requires greater development and sharing or resources in terms of information, services, research, and training between institutions and organizations in the U. S. and Mexico. The Collaborating Center is dedicated to achieving these goals through its partnerships in Mexico and Texas. Specifically, the goals of the Collaborating Center are being pursued by the following activities: 1) research on mental health epidemiology, service deliv-

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ery, and psychosocial factors in health; 2) training to increase the capacity for high quality, culturally competent, mental health care and for programs designed to decrease psychosocial risk factors in disease; 3) information dissemination, and 4) international collaboration and exchange. Over 60 scientific associates of the Center are involved in many projects related to the Center’s goals. Of special concern is achieving a better understanding of the causes and manifestations of mental disorders in different segments of the Mexican-origin population such as the elderly, adolescents, residents of rural areas, refugees and immigrants. Some of the more notable current studies include an examination of the financing and delivery of mental health services between the United States and Mexico, a study of psychosocial health issues among rural populations in the border region, life survey assessments of Mexican-origin adolescents in South Texas and northern Mexico, a major health survey of elderly residents, a comorbidity study of diabetes and mental health in South Texas, and stress management for patients in Mexican intensive care units. Since little is known about mental health and the complex interactions of psychosocial factors in health and illness among the residents of the border region, a high priority for the Center is to encourage the development of major epidemiological studies to determine the prevalence and incidence of specific mental and behavioral disorders within the large, rapidly growing Hispanic population on both sides of the border. Of special interest to the Center is the Composite International Diagnostic Interview (CIDI), the development of which was largely supported by the U. S. National Institute of Mental Health under the leadership of Norman Sartorius, Director of Mental Health at WHO (Robins et al., 1988). The CIDI grew out of the critical need for a comprehensive survey instrument that could be translated into many different languages for standardized use in epidemiological studies of mental illness throughout the world. For several decades, Sartorius had been promoting such studies, primarily of schizophrenia, with notable but limited success (WHO, 1973). Scientifically valid cross-cultural comparisons of mental illness could only be realized if a common language for description and a comprehensive set of standardized tools, were available in many languages. The stage was set for such a global approach by Sartorius’ early efforts. The early development of the Diagnostic and Statistical Manual for Psychiatric

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Disorders (DSM) by the American Psychiatric Association for standardizing the description and classification of mental disorders in North America, as well as the similar independent initiatives by Wing and his colleagues (1967) in Great Britain, provided the needed impetus for a truly international effort that might eventually be universally recognized. Encouraged by these promising efforts, a search for a common language across different cultures was chosen as a high priority for WHO. First, there had to be agreement on concepts. Given the wide diversity and language-based nature of most symptoms of mental illness, achieving agreement on concepts proved to be an overwhelming task that only the hardy —some would say foolhardy— would undertake. International committees of experts argued endlessly about the details but finally settled on compromises that satisfied most participants. Agreement was hammered out by WHO through the increased specificity with which diagnoses were described in the tenth revision of the International Classification of Diseases (ICD-10) and the clarity of the accompanying glossary of terms (WHO, 1993c). The proposed diagnostic syndromes that could be reliably employed on a near-universal basis, the remainder needing considerable work before they could be reliably used in crosscultural comparisons. The subsequent effort of international task forces formed to examine the results of the field trials and to merge the U. S. —based DSM IV and WHO’s ICD-10 into one universal classification system proved only partially successful. While highly similar, the two systems are still distinctly different in some important respects. A further stimulus to the development of a common language was the urgent need to standardize a set of diagnostic tools. Three diagnostic instruments under WHO sponsorship were chosen for cross-cultural standardization: 1) the CIDI for studies in the general population (WHO, 1993a); 2) the Schedules of Clinical Assessment in Neuropsychiatry (SCAN) designed to assess psychopathology in treatment settings by clinicians (WHO, 1993b), and 3) the International Personality Disorder Examination (IPDE) for assessing personality disorders (WHO, 1994). All three of theses instruments had been drafted to make possible the assessment of ICD-10 concepts pertaining to mental and behavioral disorders. Each instrument also included questions drawn form the latest revision of the Diagnostic and Statistical Manual, DSM-IIIR, in the hope that data from the resulting field trials would permit the merging of the two systems. Of the three WHO —sponsored instruments, only the CIDI and the

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SCAN have proven sufficiently robust and internationally popular to justify major efforts in cross-national comparative research. Professional debate concerning the concepts and syndromes of personality disorders as measured by the IPDE reduces the likelihood of consensus in the near future regarding a universally recognized assessment system. The published Version 2.1 of the CIDI (WHO, 1993a) provides diagnoses according to both ICD-10 and DSM-IV criteria and can be administered by specially trained interviewers. The standard CIDI has 276 symptom questions most of which are embedded in 11 core modules roughly corresponding to the DSM-IV Avis I diagnostic groups, such as schizophrenia, mood, and anxiety disorders. Highly structured and comprehensive, the CIDI contains many sequential probes for in-depth interviewing to improve the reliability and validity of resulting diagnoses. The modular nature of the CIDI provides great flexibility for its use in special studies since each module is self-contained. Each diagnostic category has its own set of diagnostic computer programs so that any diagnosis can be dropped from an interview allowing for configurations of specific diagnostic modules according to the specifics needs of researchers. The interview questions are fully spelled out and answerable with a number or by choosing among predetermined alternatives. Simple language avoiding idiomatic phrases is used to increase cross-cultural applicability in a standardized, objective manner. To maximize equivalence of results in different settings as uses by different interviewers in different languages, WHO maintains strict control of the CIDI. Eleven WHO-approved training centers have been established in different parts of the world, each with a standard instruction plan for training would-be users of the CIDI to maximize comparability of results in different cultures and languages. At several workshops the past two years sponsored by the Texas-based Collaborating Center, Sergio Aguilar-Gaxiola, a Mexican bicultural and bilingual physician and clinical psychologist and who is also the Director of a WHO CIDI Training and Reference Center located at the California State University in Fresno, presented the latest developments in the most advanced version of the CIDI that employs a lap-top computer and special software for conducting interviews in the field in several different languages. One advantage of the computer-based system is the highly efficient way in which the interview is automatically branched into the correct probes or skipped over, as designed. This computer-based system is thrirty five per cent more efficient and cost-

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effective than the traditional interview method, as demonstrated by AguilarGaxiola in his studies of Mexican Americans in Fresno County, CA (Vega, Kolody, Aguilar-Gaxiola et al., 1998). The computer programs that have been developed for conducting computer-assisted program interviews consist of the I-Shell, the Interviewer’s Writing Tool, and the Translator’s Tool. Developed at WHO headquarters to ease the process of creating computerized interviews, the I-Shell is the engine that runs the interview and can accept any interview in any language. The Interviewer´s Writing Tool helps build new interviews or update current ones in an essay manner. The Translator’s Tool displays language-dependent parts of the interview and facilities the creation of translated versions of the I-Shell Interviews. Follow-up activities to these successful CIDI workshops are planned. The first phase will be pilot field studies in Texas and Mexico with leadership from both the University of Texas Health Science Center at San Antonio, and the National Institute of Psychiatry in Mexico City. Aguilar-Gaxiola will be involved as a consultant, and Scientific Associates from northern Mexico and South Texas will be active participants. Consideration is being given to the use of the hand-held, computerized version of the CIDI, with both Spanish and English as optional languages. The second phase will be the design, development, funding, and execution of a major series of cross-national epidemiological studies employing the CIDI on a sampling basis, together with other approaches to assessment. Highly relevant to these plans and to the goals of the Texas WHO Center is World Mental Health 2000 (WMH2000), a project of the Assessment, Classification, and Epidemiology (ACE) Group at the World Health Organization under the direction of Bedirhan Ustun. A major partner in this enterprise is the International Consortium in Psychiatric Epidemiology (ICPE) that has been funded by the National Institutes of Health (NIH) and sponsored by the World Health Organization (WHO). The main goal of the Consortium is to facilitate cross-national, comparative, epidemiological studies of psychiatric disorders using such instruments as the CIDI. Principal investigator of the Consortium is Ronald Kessler, a public health sociologist at Harvard University. The administrative home is the Survey Research Center at the University of Michigan. WMH2000 is aimed at answering 6 important questions: 1) What are the prevalences of mental and addictive disorders in different countries throughout the world? 2) What are the mental health needs and associated disability

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patterns, and what are the family burdens associated with theses them as compared to physical disorders? 3) What are the values assigned to different health states by individuals who have various physical, mental, and addictive disorders? 4) What risk and protective factors can be identified from cross-national analysis of the data, keeping in mind the eventual goal of undertaking appropriate interventions to alleviate the disorders. 5) What are the available services and patterns of treatments for mental and addictive disorders in different countries and what are the barriers to the provision of effective disability-adjusted estimates of life expectancies in different countries? The WMH2000 surveys are expected to provide for the first time replicable and reliable estimates that lend themselves to intra —and cross— national comparisons. The main idea is to obtain a comprehensive survey of world mental health in the years 20002001 by employing identical methodology and instruments with rigorous training and quality control in a number of different countries. Participating countries within the Americas are Colombia, Cuba, Mexico and the United States. Other Latin American countries which are actively working towards their participation are Brazil, Chile, Panama and Peru. Data management and data analysis for the Latin American countries will be coordinated through a Coordinating Center located in Mexico City and funded by the Pan American Health Organization (PAHO). A national study of Latinos will be conducted in the United States under the direction of Margarita Alegria and her colleagues in psychology at the University of Puerto Rico. Five of the Scientific Associates in the Texas-based WHO Center are already participating in one way or another as part of this major epidemiological study. The survey in the United States is a massive study with $10 million of government support. It involves many thousands of subjects drawn to be randomly representative of national populations, using the sampling methods and procedures that have been developed by the University of Michigan’s Survey Research Center. WHO and National Institutes of Mental Health (NIMH) have been sufficiently encouraged by the general success of these international efforts to develop a common language and set of tools for diagnosis of mental disorders that they have recently embarked on a new venture to develop a similar classification system and set of tools for assessing a variety of handicaps in different cultures. International committees have agreed upon a revised version of this system called the International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps (ICIDH).

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A second edition of the Disabilities Assessment Schedule (DAS II) is now available in English and several other languages. Designed to measure comprehensively a wide variety of disabilities, including those due to mental and behavioral disorders, the DAS II is being translated into different languages. As part of this effort, a special international task force has been formed to develop an appropriate Spanish version of the WHO-DAS II for the purpose of assessing a variety of handicaps in different Spanish-speaking cultures. Recent meetings have been held in Mexico City, Santander, Spain, and more recently Concepcion, Chile. Aguilar-Gaxiola has been appointed director for a network dealing with Spanish-language impairment assessments in the United States among Spanish-speaking Hispanic people. The International Classification of Diseases (ICD-10) sponsored by WHO deals with a variety of conditions while ICIDH focuses on the specific functions and disabilities characteristic of different kinds of impairments. These two systems are complementary, and the use of both is encouraged to give more integrated views of and individual’s functional capability. A specific project under Dawn Velligan of San Antonio has developed a highly structured assessment and training schedule that deals directly with functional impairments among schizophrenic patients and increasing their functional behavior. The long-range goal of these cross-cultural studies is to develop assessment methods that can be used in many different cultures and languages relatively free of differences in concepts, errors in translation, variation in instruments, and methods of presentation as well as differences in the scoring and interpretation of results. Cross-cultural epidemiological studies across different nations as well as among different groups within a single country are very important for several reasons. First, comparative studies of mental and behavioral disorders on the other hand show greater variability both in incidence and the manner in which anxiety is expressed. A second reason for such comparative studies is to develop improved treatment methods for mental disorders by use of a common language for psychological and psychiatric assessment in different cultures. Without such conceptual and linguistic equivalence across different societies, there is no way in which differences in the incidence or prevalence of disorders can be scientifically studied. A third important reason for undertaking cross-cultural assessment is to evaluate the consequences of stigmatization and of various kinds of interven-

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tion that may be prevalent in one culture while nonexistent in another. Cultures vary greatly in what is perceived as abnormal and what area judged to be appropriate interventions or treatments to deal with mental disorders. For these reasons, cross-cultural psychiatric assessment must compare members of the general population rather than being limited only to those individuals who are culturally recognized as mental patients. An encouraging new development for the Collaborating Center is the appropriation of $55 million by the University of Texas Board of Regents to establish a new medical complex in four border countries as represented by the cities of Brownsville, Harlingen, Edinburg and McAllen. During the next several years the WHO Collaborating Center will play an important role in developing special initiatives and partnerships in the valley that will focus on mental health and psychosocial factors in health throughout the border region of Mexico and Texas. The Regional Academic Health Center consists of five components: 1) a new public health center in Brownsville that will be an arm of the School of Public Health at the UT Health Science Center in Houston; 2) a research center with scientists and graduate students in fields such as epidemiology and preventive medicine near Texas Southmost College in Brownsville; 3) a medical research division near UT-Pan American in Edinburg, operated by the UT Health Science Center at San Antonio; 4) a medical school extension in Harlingen that will offer classes for third —and fourth— year medical students, and 5) expanded medical residency programs in a new facility in McAllen. This action by the University’s regents challenges local authorities and health care professional organizations to appropriate amount of in-kind support and money. Over a period of years, the amount may well be over $100 million of investment in a regional health center in South Texas. As a key supporter of mental health research, the Hogg Foundation for Mental Health has committed $200,000 over the next four years to develop a partnership between the University’s medical school in San Antonio and behavioral science faculty at the sociologist, anthropologists, and psychiatrists in both locations, providing a real opportunity to bring behavioral medicine and mental health research and training projects into the border region. Meetings to date between behavioral scientists in San Antonio and Edinburg have identified the rubrics of an ecological model that examines how factors relevant to South Texas affect the conceptualization of mental illness and its treat-

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ment. This multidimensional framework recognizes three major contributors to mental illness: 1) genetic and biochemical factors; 2) proximal environmental factors particularly relevant to features of the border such as poverty, the rural quality of life, and cultural influences, and 3) healthcare system factors that impact the availability of services, such as facility availability and capacity and reimbursement strategies. As the partnership between behavioral scientists in Mexico and Texas grows, it is anticipated that funds from NIMH and other sources of support will be needed to realize the full potential of the Center. Gradually improving economic circumstances in Mexico, increased attention within NIMH to the great need for further research, training and service activities for Mexican-origin peoples, and increased support form the State of Texas will insure the success of this cross-cultural endeavor. Psychologists on both sides of the border have worked together on scientific problems for several generations. The new Collaborating Center provides a unique opportunity for them to broaden these earlier collaborations among psychologists to include behavioral scientists from related disciplines such as psychiatry, anthropology, public health, and economics. The future of the Collaborating Center and its expanding activities is indeed bright.

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BIOETHICS AT THE DAWNS OF THE 21ST CENTURY*

Ronald Carson** RESUMEN: El autor analiza las relaciones entre la ética y el desarrollo científico en las últimas décadas. Conjuntamente con el uso de nuevas tecnologías fueron surgiendo inquietudes de tipo ético que impulsaron el desarrollo de una ética médica con creciente atención al paciente y sus derechos. La preocupación ética se centró principalmente en la necesidad del consentimiento informado en la relación médico-paciente, así como el desarrollo de relaciones en pie de igualdad entre ambos. Estos cambios en la cultura ética también se vieron reflejados en la creación de instituciones que desarrollaron las líneas fundamentales de la conducta ética. Igualmente, se ha asistido a la proliferación de servicios de consultoría y comités dentro de los hospitales sobre cuestiones éticas. Por otro lado, se han venido presentando nuevos desafíos como el desarrollo de la investigación en países carentes de regulación ética, así como el hecho de que las empresas farmacéuticas faciliten la adquisición de medicamentos en fase de desarrollo experimental en territorios donde llevan a cabo sus investigaciones. El marco de cuestiones éticas se expande constantemente con el desarrollo científico, como muestra el impulso de la genética en los últimos años.

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Documento presentado al Seminario “Bioética, Legislación y Políticas Públicas”, organizado por el Programa de Investigación en Psicología y Derecho de la Facultad de Psicología, en coordinación con el Instituto de Investigaciones Jurídicas y la Facultad de Medicina de la UNAM, el Texas/WHO Collaborating Center for Research and Training in Mental Health and Psychosocial Factors in Health y el Institute of Medical Humanities de la Universidad de Texas. México, 26 de marzo de 2001. ** Director del Institute for the Medical Humanities. University of Texas Medical Branch at Galveston. [37]

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The conversation of which we are a part was struck up between medicine and the humanities about 30 years ago. Medicine was becoming morally unsettled in those days. As the decade of the 70’s dawned a whole variety of questions arising at the intersection of health care and human values became pressing. Awareness was growing of the need for public mechanisms to govern medical research involving human subjects. A mounting public unease was palpable regarding the use of new technologies that often seemed to prolong life at the expense of dignity in dying. Surgical and pharmacological advances in the transplantation of vital organs were accompanied by challenges to widely held notions of how to recognize and properly acknowledge death. In response to the post-WWII increase in public funding for medical research in the U. S., the emergence educators warned about the withering of the virtues of personal care and began to engage practitioners of the humanities in a dialogue about the legitimate scope and purposes of modern medicine. Academic physicians concerned about these matters turned to the humanities in search of conversation partners because the humanities encompass disciplines of moral inquiry and because many of the tough questions being generated by biomedical science and technology were fundamentally ethical questions. As the post-WWII era extended into the prosperous 1950’s and on into the socially turbulent 1960’s, Americans became enamored of wonder drugs and the magic of technological interventions, for example, to delay the spread or slow the process of various cancers. A war on cancer was declared, then a war on heart disease, then kidney disease. Patients who would have previously died or respiratory failure could be sustained by artificial means. And so it went. As exhilarating as it admittedly was, all of this activity did not amount to an unalloyed advance in the conquest of disease. For instance, once it became possible to maintain respiratory function in the absence of brain stem function, new ethical questions arose about the propriety of withholding or withdrawing respiratory support. Paul Ramsey put it graphically in a seminal book of the time titled The Patient as Person. The question, he wrote, had become how to resist the mechanical ventilator which he called “a devilishly efficient instrument”, a question that seems almost quaint in retrospect now that we have settled on acceptable standards, but a question that was deeply troubling at the time. As questions such as these came to be recognized as only incidentally medical questions but fundamentally human questions, patients began to expect to be included in decisions regarding their treatment. As a result, medical

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ethics, which previously had been tantamount to doctor’s ethics, was opened up to public deliberation. Informed consent, as formulated with regard to research subjects in the first article of the Nuremberg Code, became the dominant idea in the critique of medical paternalism that accompanied the growing recognition of patients´ right beginning in the 1960’s when the civil rights movement made great strides on behalf of African-Americans. Competent patients, it was argued, as free agents have a right to know the truth about their condition and about treatment options, a right to refuse treatment, and a right to have confidences kept. Physicians are obligated, in turn, to assist in the securing of these rights by informing in a comprehensible way of what is being offered them and by seeking the patient’s permission for medical interventions. The widespread acknowledgment of consent as a non-negotiable feature of responsible medical practice has made for an increasingly egalitarian doctor-patient relationship. Many patients, while of course acknowledging and seeking out physicians´ medical expertise, increasingly expect to be respected as full partners in a relationship of moral equals. Sustained attention to consent as a cornerstone of ethically sound relations between doctors and patients, and between researchers and subjects will continue to be necessary to meet the challenges posed by new biomedical knowledge and technologies. Before commenting on what I expect to be one of the most daunting challenges of the next several years, let me say something about some related institutional and policy developments that have accompanied the changes in the medical ethics culture that I have described. Since the mid-1970’s three federal commissions have been convened in the U.S. The National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research was charged with developing guidelines for conducting ethically sound human subjects research and issued reports on research with fetuses and pregnant women, children, prisoners, and institutionalized mentally ill and retarded persons. These guidelines provided the basis for federal regulations. A subsequent President’s Commission published reports on making health care decisions, securing access to health care, screening and counseling for genetic conditions, genetic engineering, compensation for injured research subjects, whistle-blowing in biomedical research, defining death, and deciding to forgo life-sustaining treatment. The latter two reports were widely influential in shaping hospital policy, eventuating also in the pas-

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sage of the federal Patient Self-Determination Act which requires health care institutions to inform patients of the availability of advance directives regarding care near the end of life. A National Bioethics Advisory Commission is currently at work on a variety of questions, including ethical implications of the mapping of the human genome. A number of commissions have also been active at the state level. Task forces in Michigan, Minnesota, New Jersey, New York and Oregon have developed policy recommendations on issues ranging from physician-assisted suicide to fairness in the allocation and distribution of health care resources. Professional medical societies have established ethical practice standards and articulated what, for example, the American Board of Internal Medicine calls “essential humanistic qualities required in certified internist... integrity, respect and compassion”. The American Medical Association’s Council on Ethical and Judicial Affairs issues current opinions as part of its regularly update Code of Medical Ethics. The U. S. Catholic Conference promulgates “Ethical and Religious Directives for Catholic Health Facilities”, and the American Hospital Association has a “Patients’ Bill of Rights”. The Joint Commission on the Accreditation of Health Care Organizations requires hospitals to provide evidence that they conduct their relations with patients and the public in an ethically defensible manner. Ethics consultation services are proliferating and ethics committees are now a common feature in many U. S. hospitals. There is great variation in the way such committees function, but all of them make ethical issues an explicit concern in hospital care and governance. Many of them serve primarily a pedagogic function, educating hospital staff regarding basic ethical considerations in patient care. Some also assist in the development and revision of ethically sound hospital policies. A few are involved in clinical case review. Hospital ethics committees symbolize a commitment to openness and inclusiveness in decision-making in place of the relatively closed and exclusive practice patterns of earlier eras of medical paternalism. Their very existence signals society’s acknowledgement that medical ethics is not limited to professional ethics but is a function of an ongoing broad-gauged public dialogue about moral values. How these positive developments are likely to be affected by the corporatization of a growing segment of the U.S. health care enterprise is a concern to many. As pressures increase to reduce health-care costs, those who cannot pay their way because the lack insurance become less welcome than

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those who can. Wherever risk is socialized and profit privatized, a bottom-line mentality squeezes hardest those near the bottom of the social scale. As the economies of our countries become more intertwined, there is much work to be done in rethinking the meaning of solidarity, equity, and the common good. I referred a few moments ago to a daunting challenge that will require careful thought and judicious policymaking. I have in mind the renewed ethical challenges of human subjects research. Until just a few years ago, most medical research involving human subjects, whether sponsored by the National Institutes of Health or by pharmaceutical companies, was conducted in the United States. But with the advent of AIDS, which is no respecter of national borders, and in the face of increased regulation of research at home, researchers have ventured abroad to test new treatments in countries where poverty prevails, regulation of medical research is scarce or nonexistent, and the concept of informed consent may be foreign. Some of the more controversial studies of the efficacy of a new drug when an effective treatment exists. The newly revised World Medical Association’s Declaration of Helsinki takes the position that an experimental treatment should always be compared to the best treatment available anywhere in the world, and that placebos may be used only when no affective treatment is available anywhere. But that continues o be a contested view. Another bitterly debated question is whether pharmaceutical companies should be expected to make effective new drugs affordable and available in countries playing host to their trials. These are not questions that are amendable to a one-size-fits-all answer but will have to be explored with both sensitivity to cultural difference and attention to normative considerations. In any case, the sheer volume of research being conducted in developing countries is expanding enormously, and the ethical issues deserve wide public and scholarly debate. Finally, there are the human implications of the new genetics to be considered. Now that the human genome is mapped, new diagnostic, treatment and prevention options will become available. And accompanying these options will be ethical questions, such as who should be responsible for interpreting and making prudent use of genetic information? When genetic tests become readily available for a variety of conditions, should any limits be set on their use? Should we test people for conditions for which there is currently no cure? Do people have a right not to be tested? Take Huntington’s.

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REFERENCES AMERICAN BOARD OF INTERNAL MEDICINE, “Evaluation of Humanistic Qualities in the Internist”, Annals of Internal Medicine, vol. 99, 1983, pp. 720-724. AMERICAN BOARD OF INTERNAL MEDICINE, “Medical Professionalism in the New Millennium: A Physician Charter”, Annals of Internal Medicine, vol. 136, 2002, pp. 243-246. CARSON, Ronald A., “The Fate of the Responsible Self in a Genetic Age”, in R. A. Carson and M. A. Rothstein, eds., Behavioral Genetics: The Clash of Culture and Biology. Baltimore, Johns Hopkins University Press, 1999, pp. 189-199. RAMSEY, Paul, The Patient as Person. New Haven, Yale University Press, 1970, p. 81.

POLÍTICAS PÚBLICAS Y DESEMPEÑO DE LOS SISTEMAS DE SALUD* Guillermo Soberón Acevedo**

SUMARIO: I. La salud, la bioética y la sociedad. II. Sistemas de salud. Las instituciones especializadas, las normas y la responsabilidad. III. Principales políticas públicas. A. protección a grupos vulnerables. B. Algunos problemas específicos: cobertura, reproducción y vacunación. C. El ambiente, las adicciones y los accidentes. IV. Cambio de paradigmas en el cuidado de la salud. V. Grandes trazos de evolución del sistema mexicano de salud. A. La Red Bobadilla. VI. Desempeño general de los sistemas de salud.

Agradezco a los organizadores de este evento, doctor Holtzman y doctora Rodríguez, por la amable invitación que me han hecho para estar en este Coloquio pionero en el tratamiento conjunto de temas fundamentales que, sin duda, será la semilla de numerosas disertaciones y productos en el campo. Gracias por la oportunidad de compartir con ustedes algunas reflexiones. Hoy, al escuchar al doctor Carson hablar de proyectos precursores, recordé que precisamente este lugar, la Unidad de Seminarios “Dr. Ignacio Chávez” de la UNAM, lleva el nombre de un ilustre mexicano que se distinguió entre muchas cosas por el aspecto humanista y por impulsar programas innovadores en * Documento presentado al Seminario “Bioética, Legislación y Políticas Públicas”, organizado por el Programa de Investigación en Psicología y Derecho de la Facultad de Psicología, en coordinación con el Instituto de Investigaciones Jurídicas y la Facultad de Medicina de la UNAM, el Texas/WHO Collaborating Center for Research and Training in Mental Health and Psychosocial Factors in Health y el Institute of Medical Humanities de la Universidad de Texas. México, 26 de marzo de 2001. ** Presidente Ejecutivo de la Fundación Mexicana para la Salud.

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la medicina y la salud. Los que tuvimos la oportunidad de estar cerca de él, hemos constatado los frutos de su trabajo y la necesidad tanto de seguimiento como de continuidad de programas y políticas públicas.

I. LA SALUD, LA BIOÉTICA Y LA SOCIEDAD El enfoque que voy a abordar parte de un punto de vista general, más allá de las relaciones entre el médico y el paciente, más allá de una noción técnica de la medicina y de sus funciones; me referiré al cuidado de la salud desde una perspectiva poblacional y clínica, abordando la salud desde el enfoque de las colectividades. El desarrollo científico ha tenido gran auge, especialmente en el desarrollo de la investigación biomédica, celular y molecular que puede tener serias implicaciones para la medicina. La bioética es el marco para reflexionar respecto de la gama de implicaciones para las personas, las sociedades y el futuro de las instituciones de salud; los orígenes de esta disciplina parten precisamente del descubrimiento y la llegada de problemas que han sido producto de investigaciones con seres humanos, de nuevos instrumentos, medicamentos y procedimientos tecnológicos. Por ello, es preciso cambiar y aprender nuevos estilos de vida, nuevas formas de actuación para los prestadores de servicios y para los creadores de políticas; estilos que día a día promuevan el cuidado de la salud integral. La salud entendida como una herencia continua en nuestro quehacer laboral, en la enseñanza y retroalimentación entre los profesionales de la salud, centrada en la difusión de la importancia permanente que tiene el respeto a la dignidad humana y la instrumentación del consentimiento informado. Ambas nociones deben permear no solamente los aspectos de investigación, sino la aplicación de técnicas de intervención que operan en la práctica médica cotidiana.

II. SISTEMAS DE SALUD. LAS INSTITUCIONES ESPECIALIZADAS, LAS NORMAS Y LA RESPONSABILIDAD

Otro aspecto íntimamente relacionado, que se nota con más fuerza en estos tiempos, es la rendición de cuentas: todos sin distinción, debemos ser respon-

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sables ante alguna instancia, de las acciones y omisiones en el ejercicio profesional, particularmente en el ámbito de la salud; deben avanzar el aspecto legal, sobre todo las leyes deben cumplirse y ejercitarse los procedimientos existentes para hacer efectiva la responsabilidad. El término anglosajón es el de accountability y ya empieza a discutirse entre los profesionales de la salud, dada la creciente expresión de la ciudadanía. Sin duda, pronto estaremos instalados en una cultura ciudadana donde cada una de las partes involucradas conozca sus responsabilidades y éstas puedan hacerse valer. Afortunadamente, en nuestro país han surgido núcleos en distintos sectores, asociaciones de profesionales que se preocupan y ocupan de estos temas y de los aspectos bioéticos que los originan. En el año 2000, por ejemplo, el Gobierno Federal creó la Comisión Nacional de Bioética, órgano asesor del Secretario de Salud, que se encarga de promover el estudio y análisis de los valores y principios éticos para el ejercicio de la atención médica y la investigación en salud desde una postura multidisciplinaria y humanista. Ahora bien, es necesario considerar la complejidad de los sistemas de salud. Alguna vez se consideraron como tales solamente algunos establecimientos, llámense centros de salud, clínicas, hospitales, consultorios, gabinetes. Actualmente el sistema abarca un conjunto amplio de elementos, de personas, instituciones, servicios y normas, que pueden mostrar un diseño de infraestructura sanitaria al tiempo de una operación efectiva. También hay que considerar el marco normativo, el modelo previsto en la legislación, las políticas públicas, los programas y métodos planteados para resolver los desafíos que emergen del quehacer diario en la atención de la salud. También permiten analizar perfiles sociales en general, de regiones o de grupos determinados. Como lo decía la doctora Rodríguez, los coloquios tienen numerosos objetivos, entre ellos la retroalimentación paralela a las ponencias; hace un momento comentábamos sobre la importancia de la protección legal en materia de salud y los diversos modelos de acuerdo a las sociedades y su cultura. Enunciaré nuestra jerarquía normativa: en México, en 1983, se añadió en el artículo 4o. constitucional la garantía social del derecho a la protección de la salud, del cual se derivan una serie de leyes, reglamentos y normas que establecen el compromiso del Gobierno federal para implantar la infraestructura necesaria en beneficio de la salud de la población. Seguramente este tema será más desarrollado por los juristas, pero me parece importante tenerlo presente, pues es una prioridad incorporada en el diseño mismo del Estado mexicano.

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En México contamos con un segundo nivel del marco jurídico representado por la Ley General de Salud, promulgada en 1984 y que sustituyó, entonces, a una serie de ordenamientos conocidos con el nombre de Códigos Sanitarios. No obstante, se retomaron algunos aspectos de esas normas anteriores para la formulación de nuevos reglamentos y normas técnicas en materia de salud, en el ámbito federal y estatal, tratando de aclarar metodologías y técnicas en la atención y cuidado de la salud, tanto individuales como de grupos. No omito señalar que el terreno de la salud es dinámico y, por tanto, las necesidades y las demandas sociales y su regulación requieren una adecuación gradual y, por supuesto, seguir el avance de las ciencias de la salud.

III. PRINCIPALES POLÍTICAS PÚBLICAS El diseño e instrumentación de políticas públicas se definen a través de la formulación de estrategias que deberán atender las necesidades de la población, que se traducen en la aplicación de acciones, una vez que se han definido la meta y el objetivo a alcanzar, que puede ser a corto, mediano o largo plazos, dependiendo del problema que se pretende abordar (esquema 1). A continuación me referiré a algunas políticas públicas relevantes en México. Esquema 1. Elementos básicos para el diseño e instrumentación de políticas públicas

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Proyecto

Programa

Objetivo

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Horizonte de nein

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A. Protección a grupos vulnerables Diferentes órganos del Gobierno federal encargados de dar forma a las instituciones de salud han puesto especial atención en el planteamiento de políticas públicas encaminadas a la cobertura de las necesidades de los grupos vulnerables: niños, ancianos, personas con bajos recursos económicos o en pobreza extrema que, lamentablemente, se encuentran en mayor proporción en áreas rurales de nuestro país, así como a las mujeres, que también han sido objeto de protección, dado que en los últimos años se ha profundizado en el diagnóstico de su situación y el importante papel productivo que desempeñan las mujeres en nuestra sociedad. Asimismo, creciente atención merecen aquellas personas con capacidades diferentes, como minusválidos, invidentes, etcétera.

B. Algunos problemas específicos: cobertura, reproducción y vacunación Otras políticas se enfocan, en mayor proporción, a problemas específicos en materia de salud, como es el caso de la planificación familiar, que tiene sus orígenes en la década de los setentas, y que está encaminada a una visión integral de la salud reproductiva de la población. Otra política que durante muchos años existió es la de extensión de cobertura de los servicios de salud, cuyo fundamento es lograr que todos los mexicanos tengan acceso a los servicios de salud; indudablemente, no es una cosa sencilla, particularmente recordando que en México la población rural está muy dispersa, y resulta difícil proporcionarles no solamente servicios de salud, sino de educación, agua, electricidad y otros satisfactores básicos. Para ello se han desarrollado estrategias que coadyuven a este fin, como, por ejemplo, se contó con la dotación de un paquete de salud constituido por 13 intervenciones básicas que tuvo afortunadamente un impacto positivo en la población. Además, existen otras políticas, encaminadas a disminuir los índices de morbilidad de enfermedades prevenibles por vacunación; es por eso que nuestro país se ha distinguido por que ha logrado abatir los índices de mortalidad infantil en forma importante y ha causado una disminución de tal manera que ha habido, desde hace varias décadas, programas específicos sobre prevención de enfermedades y promoción de la salud.

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C. El ambiente, las adicciones y los accidentes Es preciso reconocer que no solamente existen políticas dedicadas al cuidado de la salud, ya que contamos con políticas de otros sectores del gobierno de la administración pública federal que coadyuvan en la obtención de una mejor calidad de vida y en la adopción de estilos de vida saludables, como es el caso de la prevención de adicciones, donde corresponde a otros sectores formular políticas en relación con la producción y tráfico de drogas, y el sector salud se ocupa por el consumo de las mismas y los efectos perjudiciales que tiene para el organismo. La prevención de accidentes es otro ejemplo importante, ya que se ha incrementado el número de éstos y corresponde a la Secretaría de Comunicaciones y Transportes diseñar políticas para la disminución de los accidentes, especialmente en carreteras, puentes peatonales, cruceros y otras vialidades. Estas políticas reflejan, en cierta medida, la salud de la ciudadanía. Y, posteriormente, han aparecido políticas públicas que protegen el medio ambiente, que de igual manera repercute directamente en la salud de los individuos.

IV. CAMBIO DE PARADIGMAS EN EL CUIDADO DE LA SALUD Profundizando más en el tema de las políticas públicas se observa la ruta en que han evolucionado en la medida que se modifican los paradigmas de la atención a la salud. Anteriormente se tenía un enfoque curativo, pero en la actualidad se posee un carácter preventivo, es decir, se trabaja en menor proporción en recuperar el daño y se han diseñado proyectos y programas enfocados en la atención primaria, a través de la prevención de la identificación de factores de riesgo, lo cual será, sin duda, más económico para el país. Lograr que las personas identifiquen los factores de riesgos que facilitan la aparición de ciertas enfermedades prevenibles es un reto, ya que es difícil lograr que los mexicanos asuman una mayor corresponsabilidad de su salud, si bien, los sistemas que operan en nuestro país se avoquen a la cobertura de demandas y necesidades de nuestro gran mosaico cultural desde un enfoque individual y colectivo (esquema 2).

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Esquema 2. Cambio de paradigma en el cuidado de la salud 1. Etapa de intervención primaria

Daño

Riesgo

2. Detonador del Sistema de respuesta Respuesta

Demanda

eedade

. arter del Sistema de espuesta

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a

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V. GRANDES TRAZOS DE EVOLUCIÓN DEL SISTEMA MEXICANO DE SALUD Como se ha mencionado en este seminario, las guerras mundiales tuvieron grandes aportaciones tecnológicas que fueron aplicadas en intervenciones para la atención individual, esto se traduce a través de la declaración de Alma Ata de 1978, cuya intención fue enfocar la atención de la salud en aras de la promoción de la salud y la prevención de enfermedades, esta premisa se instrumenta a través de la política de salud denominada “Salud para Todos en el Siglo XXI”. En México, son tres los momentos en los que nuestro sistema de salud ha tenido cambios drásticos en lo que respecta a la atención de la salud, la calidad de los servicios de salud y la distribución de los recursos económicos. Por ejemplo, en 1943 surgió la Secretaría de Seguridad y Asistencia que se formó

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a través de la Secretaría de Asistencia con el Departamento de Seguridad; en ese mismo año se fundó el IMSS. Este periodo puede considerarse de reformación institucional. En 1983 se dio un nuevo cambio estructural del sistema, y en 1994 ubicamos la Reforma del Sistema Nacional de Salud (SSA) y de modernización del IMSS.

A. LA RED BOBADILLA Con recursos del Banco Interamericano de Desarrollo se creó, en 1998, la Red José Luis Bobadilla de Políticas de Salud, que opera a través de la Fundación Mexicana para la Salud, como un proyecto para la generación, el empleo y la difusión de información de utilidad en apoyo al Programa Nacional de Salud 2001-2006 y al proceso de reforma del sistema de salud en México. El propósito fundamental de la Red Mexicana de Políticas de Salud es poner al alcance de las autoridades estatales de salud diversas metodologías para la integración de políticas públicas y reformas en salud que favorezcan la calidad de la atención, la eficiencia en la utilización de recursos y la equidad en la distribución de dichos recursos, así como de garantizar a toda la población el acceso a los servicios de salud y fomentar la participación ciudadana. Algunos de los componentes que integran esta red son: • Instrumentos de política. • Foro Interamericano de Liderazgo en Salud, cuyos ejes temáticos son: abasto de medicamentos, gobernabilidad y participación ciudadana, así como protección financiera para poblaciones vulnerables. • Núcleo de acopio, análisis y difusión de iniciativas de reforma en los sistemas de salud. • Programa de becas. • Premio Internacional “José Luis Bobadilla” para la promoción de políticas de salud. Esta Red tiene por objeto la implantación de políticas de salud tanto para México como para otros países de Latinoamérica; asimismo, congrega a ministros de salud o funcionarios de alto nivel para intercambiar información sobre los sistemas de reformas que se hacen en los sistemas de salud en 80

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países de Asia, África y Latinoamérica; dicha información se analiza y se retroalimenta a través de boletines.

VI. DESEMPEÑO GENERAL DE LOS SISTEMAS DE SALUD La Organización Mundial de la Salud produjo, en julio de 2000, un informe sobre algunos parámetros que operan en los sistemas de salud en el mundo, relativos al desempeño de éstos; los parámetros que se evaluaron fueron: esperanza de vida; desigualdades en salud; capacidad de respuesta; equidad financiera; gastos en salud con relación al PIB; gasto en salud per capita; resultados, es decir, logros que el sistema de salud va alcanzando en cuanto al impacto que causa sobre distintas enfermedades, y, por último, el desempeño general. Con ello, los sistemas pueden identificar cuáles son sus fortalezas y sus limitaciones, respecto de la equidad en la asignación de recursos, que es motivo de reflexión para el análisis de los contenidos técnicos de las herramientas disponibles para el análisis de las políticas de salud en nuestro país (esquemas 3 y 4). Esquema 3. Esperanza de vida a nivel mundial

Fuente: Organización Mundial de la Salud (2000).

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Esquema 4. Desempeño general de los Sistemas de Salud

Fuente: Organización Mundial de la Salud (2000).

LEGAL AND ETHICAL IMPLICATIONS OF NEW MEDICAL TECHNOLOGY1 William J. Winslade*

RESUMEN: En paralelo con la revolución tecnológica que está teniendo lugar en el cuidado de la salud, se está produciendo otra revolución tecnológica global de mayor alcance. La tecnología es, por sí misma, neutra; su función es permitir llevar a cabo una vida de calidad y cada vez mejor, pero la responsabilidad de usarla adecuadamente recae en el ser humano; por ello, debemos estar muy atentos a cómo se usa la tecnología. De manera urgente, es necesario desarrollar políticas éticas y legales adecuadas para regular y controlar la investigación y, más aún, se necesita establecer un consenso social, puesto que los avances tecnológicos se anteponen a nuestra habilidad para regular el uso de la tecnología. La clave es llegar a tomar buenas decisiones en relación con el uso y no uso de la tecnología y cuándo se debe interrumpir su uso. William Winslade subraya las complicaciones que implica la tecnología y ofrece varios ejemplos de los riesgos que se corren, como por ejemplo la clonación y, al mismo tiempo, la posibilidad de clonar seres humanos; la tecnología neonatal que permite la supervivencia de los niños y la tentación de ir más allá de los límites; la fertilización in vitro y el mejoramiento genético. En Estados Unidos el trabajo político es un obstáculo para elaborar políticas concernientes a la investigación. Necesitamos aprender de las experiencias de todo

1

Documento presentado al Seminario “Bioética, Legislación y Políticas Públicas”, organizado por el Programa de Investigación en Psicología y Derecho de la Facultad de Psicología, en coordinación con el Instituto de Investigaciones Jurídicas y la Facultad de Medicina de la UNAM, el Texas/WHO Collaborating Center for Research and Training in Mental Health and Psychosocial Factors in Health y el Institute of Medical Humanities de la Universidad de Texas. México, 26 de marzo de 2001. * James Wade Rockwell Professor of Philosophy in Medicine. Institute for the Medical Humanities. University of Texas Medical Branch at Galveston. [53]

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el mundo, incrementando la colaboración entre investigadores, hombres de leyes y bioéticos. Nuestras sociedades esperan levantarse cada día con nuevos milagros curativos. Pero se trata de un trabajo lento y arduo, y debemos educar al público, además de regular la investigación.

The technological revolution in health care has been preceded by a much broader technological revolution. Consider the revolution in transportation and communication. And the global technological revolution has been greater than we can imagine. Alfred North Whitehead2 wrote that the function of reason is to enable people to live, to live well, and to live better. We can say the same of technology. But we have to be aware of the ways in which we use technologies, because technology itself is neutral. Every day in the newspaper, we read about the complications of technology. Take cloning. We can’t always predict how cloning will turn out. There have been researchers who have announced their attempt to clone human beings. Whether or not they will be able to do this and whether or not they will be successful remains to be seen. In the United States, there is no law that says you can’t try to clone a human being. Even if there were, there would be scientists trying to do it. We have to remember that technological advances typically precede our ability to properly regulate how the technology is used. For example, our advances in communications technology have led to a reduction of personal privacy. Nowadays, information is a commodity for sale. Efforts have been made to regulate and control, for example, medical informaiton, but the regulations may now be adequate to protect individual privacy.3 Focusing on medical technologies in particular, I have chosen some personal examples to illustrate how technology may help us to live, live well, and live better. For example, people who have car accidents typically suffer brain injuries. If you have a brain injury in China on the road, there is no way to get you to the hospital in time to save you. In the United States we have helicopters to get you to the hospital in time to rescue you. The combination of emer-

2

Alfred North Whitehead, Function of Reason. Beacon Press, 1972. Stacy A. Tovino, The Use and Disclosure of Protected Health Information Under the HIPPA Privacy Rule: Unrealized Patient Autonomy or Promising Government Regulation. South Dakota, Law Review Forthcoming, 2004. 3

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gency medical technologies and transportation technology has made it possible to lives that would otherwise be lost.4 Once the patient is rescued, we have other technologies that allow people with brain injuries to regain their ability to function. For example, prothetic limbs enable people to walk, computers can help them communicate, and drugs can help them think more clearly. There are examples of technology enabling people to live well, and increasing technological advances allow these people to live better. Unfortunately, there are side effects. Sometimes, we rescue people, but they don’t recover. Yet our technology allows us to keep them alive, even though they may be severely impaired, even unconscious, and have no prospect of ever being able to live better. We have no adequate policies or social consensus enabling us to deal with problems posed, for example, by permanently unconscious patients for whom no therapies can restore their capacity for thought and communication.5 Another example is saving newborn infants who may weigh 500 grams or even less. For parents who are unexpectedly confronted with premature births, neonatal technology is indeed a miracle. Children who would have died 20 years ago live and often live well. But we can’t restrict the temptation to push the boundaries and use this technology with more and more premature infants. Consider the Houston case of a 22-week fetus.6 Ultrasound indicated that the fetus was over 500 grams, and the neonatologist said that because it was above that weight, the infant would have to be resuscitated. However, the technologies that saved the child’s life caused irreversible damage. The baby was blind and had cerebral palsy and severe mental retardation. The child lived but now requires total supportive care. The mother has given up her job to take care of the child 24 hours a day. The parents sued the hospital for forcing the child to live a life of such low quality. A jury awarded the parents millions of dollars, but the award was reversed on appeal. We must be very careful about using technologies that may save a life only to create intolerable suffering for the child and the family. We don’t have adequate legal and ethical policies to make 4 William J. Winslade, Confronting Traumatic Brain Injury: Devastation, Hope, and Healing. Londres, Yale University, New Haven and London, 1998. 5 W. J. Winslade, Permanently Unconscious Patients: A Radical Proposal. Texas Medicine, 1993. 6 Miller V. Sidney Ainsley, HCA, Inc., 118 S.W. 3d 758, 2003.

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good decisions regarding when our life support technologies should and should not be used. And if they are used, when they should be discontinued. My next example relates to in vitro fertilization. Since Louise Brown was born in England in 1978, the first baby to result from in vitro fertilization, technology has made great strides in this area. It has become much less expensive and more widely available. Combining in vitro fertilization with advances in genetic fertilization, we now have the ability to do a pre-implantation diagnosis for genetic abnormalities. This is a good thing, because it will allow us to prevent disaster in advance. But one of the things that are being explored is the desire not only to allow life through in vitro fertilization and to allow those born through this genetic technology to live well through genetic diagnosis, but to enable them to live better through genetic enhancement. With genetic enhancement, we will soon be able to pick eye color, height, and so on. We have only begun to discuss what the possible good and bad consequences of such use of this promising technology might be for society.7 We have made tremendous progress in genetics, but we are uncertain about how to regulate the experimental research in order to make use of this knowledge. We do not have a consensus, because the procedures we put in place in the 1970s aren’t sufficient when applied to today’s technological reality. We are now in the process of rethinking our policies toward genetic research. When things go wrong, researchers have often been silent. What we lack is adequate oversight. The United States does not have an enduring national commission for exploring the policies regarding research. In our country, it is difficult establishing such a commission because these things are so political. Perhaps you who are studying the same issues here in Mexico can help us clarify this. To achieve the wisdom and farsightedness that we need will require continued collaboration among researchers, lawyers, and bioethicists. In addition to regulating research, there is the problem of the selling of science, especially as long as we have to market science and scientific advances as progress, progress, progress. We have come to expect in our societies that tomorrow we will come up with miraculous cures. This isn’t how it happens. It’s slow, arduous work, with occasional breakthroughs. We must educate the public, in addition to regulating research. 7

W. J. Winslade, “International Guidelines in Genetics: Obstacles, Options and Opportunities”, Jahrbuch f¨ür und Ethik. Annual Review of Law and Ethics, vol. 10, 2002, pp. 239-249.

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The technology is neutral, but the responsibility to use it for good lies in the hands of human beings who are fallible. That is why it behooves us to move slowly. The United States, unlike Mexico, doesn’t have a nonpartisan national bioethics commission. Maybe we need to have a Texas-Mexican Bioethics Commission that will provide some of the wisdom that has been lacking. We have poured millions and millions of dollars into genetic research but only a small fraction of that into studying the resulting ethical issues. There is something called the technological imperative —the idea that if we have the technology, we have to use it. But we don’t. We need to decide which technologies can be used for good— and under which circumstances.

LAS TECNOLOGÍAS PARA LA SALUD Y LA BIOÉTICA* Alberto Lifshitz Guensberg**

SUMARIO: I. Tecnología, salud, valores y políticas públicas. II. El control sanitario.

I. TECNOLOGÍA, SALUD, VALORES Y POLÍTICAS PÚBLICAS El amplio concepto de las tecnologías para la salud abarca tanto artefactos como procedimientos, siempre que tengan el propósito de mejorar la salud, individual o colectiva. Su extensión y su diversificación, y la creciente importancia que han adquirido en la sociedad contemporánea han propiciado que la nuestra sea llamada la “era tecnológica”. La rapidez del avance tecnológico y la cada vez mayor influencia de la tecnología en los procesos de atención médica, salud pública, educación e investigación médicas han propiciado condiciones tales que se ha vuelto indispensable adoptar una postura crítica que, por un lado, preserve del deslumbramiento y, por el otro, permita el cabal aprovechamiento de sus ventajas.

* Documento presentado en el Seminario “Bioética, Legislación y Políticas Públicas”, organizado por el Programa de Investigación en Psicología y Derecho de la Facultad de Psicología, en coordinación con el Instituto de Investigaciones Jurídicas y la Facultad de Medicina de la UNAM, el Texas/WHO Collaborating Center for Research and Training in Mental Health and Psychosocial Factors in Health y el Institute of Medical Humanities de la Universidad de Texas. México, 26 de marzo de 2001. ** Director General de Insumos para la Salud. Secretaría de Salud.

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Al imponerse como una “sobrenaturaleza” —según Ortega y Gasset—, la tecnología exige atención para sí y no se conforma con ser sólo un medio para manipular la naturaleza convencional. En el caso de las tecnologías para la salud, esta sobrenaturaleza ha adquirido tal identidad que parece haber dejado atrás su propósito primario —el instrumental— para erigirse como entidad de atención preferente y hasta de culto. Por otro lado, al convertirse en productivas industrias, las tecnologías para la salud han adoptado la dinámica de los procesos mercantiles, de tal manera que se origina una confrontación entre valores comerciales y sanitarios, en la que si bien los segundos tienen cierta ventaja en su fortaleza filosófica y su naturaleza protectora y benefactora, los primeros imponen su supremacía en los pensamientos y jerarquías de las sociedades actuales. En esta presentación se reseñarán algunas reflexiones en torno a los valores que guían las políticas públicas de México con respecto a las tecnologías para la salud y bajo la perspectiva de la bioética. La tecnología ha aportado ventajas incuestionables a la sociedad contemporánea, aunque también ha generado problemas nuevos. Por ello, el sentir de la población se percibe ambiguo: por un lado, la valora como la esencia de la vida moderna, el fruto de la creatividad humana, y, por el otro, la culpa de la deshumanización de la época y de los daños ecológicos. El asunto se puede ver como el precio que se debe pagar por el progreso, pero también como que la tecnología es un instrumento de poder que, como cualquier otro, puede ser bien o mal utilizado o puede ser utilizado para el bien o para el mal. En sentido estricto, la tecnología transcurre aparentemente neutra con respecto a los valores humanos y ambientales; no es, por lo tanto, inherentemente buena ni mala, sino sólo un instrumento cuyas consecuencias dependen de su contexto social. Un bisturí se puede usar para una intervención quirúrgica que salva una vida o para cometer un crimen. La intención de hacer el bien aprovechando el progreso compite con la de hacerse rico, famoso o poderoso, aprovechando ese mismo progreso aún a costa de los demás. Aparentemente el avance científico y tecnológico no ha transcurrido paralelo con el progreso moral y humano. La tecnología ha sido vista como liberadora pero también como esclavizante, como oportunidad y como amenaza, como herramienta para la solución de problemas y como instrumento de dominación. La tecnología y el orden social basado en el humanismo han sido considerados como opuestos por algunos pensadores y como complementarios por otros. En todo caso, habría

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que liberar a la tecnología de cualquier carácter moral y transferirlo, más bien, a la sociedad que la utiliza. Las tecnologías para la salud han tenido incuestionables impactos en la práctica médica contemporánea. Por un lado, han permitido el abordaje de los problemas de salud hasta límites otrora insospechados, y por el otro han contribuido a generar consecuencias inconvenientes, tales como el aumento de los costos de la atención médica, la tecnificación de la práctica, la dependencia excesiva de la tecnología, la atrofia de las habilidades clínicas y el cambio los valores sociales.

II. EL CONTROL SANITARIO Las políticas públicas en materia sanitaria, por su parte, tienen el propósito de proteger a la población al minimizar los riesgos y prevenir los daños a la salud. Este fin está claramente vinculado con la bioética, aunque, si se quiere, bajo una perspectiva paternalista. El terreno de las tecnologías en salud ha adquirido tal complejidad que se tiene que admitir que el consumidor no suele tener elementos suficientes para juzgar si una determinada tecnología es o no conveniente y segura para él. En la medida en que los fabricantes, distribuidores y vendedores de tecnología la quieren imponer, el consumidor se encuentra desarmado y a merced de la información publicitaria que, aún bajo restricciones normativas o éticas autoimpuestas, tiene el propósito de vender, no importa que sea creando necesidades falsas. Ni siquiera los profesionales de la salud tienen a veces la información completa que les permita tomar decisiones apropiadas. Por ejemplo, en los medicamentos, acaso conocen la farmacología del principio activo pero ignoran la calidad del proceso de fabricación. El desideratum del respeto a la autonomía, el poder del consumidor y su capacidad de autodeterminación, que son el sustento de las políticas comerciales y de muchas políticas públicas, no ha resultado convincente en un mercado en el que la calidad y los riesgos sanitarios no son tan evidentes. El mercado de la salud es, por definición, imperfecto. La elección que suele hacer el usuario no necesariamente es favorable a su salud. La libertad para elegir al médico, por ejemplo, ha sido empleada en favor de los más atractivos físicamente, los más tolerantes con las prácticas indulgentes, los más afines a las propias debilidades, los más carismáticos, etcétera, no importa que no sean los

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más competentes en términos técnicos. Las reglas y los axiomas que funcionan muy bien en otros contextos no lo hacen en términos de salud. Por ejemplo, la población ha sido inducida a consumir medicamentos inútiles y a llenar necesidades falsas. El mercado de los vitamínicos, de los productos cosméticos, los de efectividad no comprobada, los inmunoestimulantes, flebotónicos, colagogos, lipotrópicos, restauradores de la flora intestinal, digestivos, activadores del rendimiento intelectual, anabólicos, estimulantes del apetito; el uso de fármacos para dormir y para despertar, para estimular el apetito y para suprimirlo, para olvidar las penas y sufrimientos, todo esto justifica la necesidad de una regulación que privilegie los valores sanitarios. La misma sociedad propicia, por un lado, la adopción de estilos de vida desfavorables a la salud y, por el otro, genera los medicamentos y las tecnologías para combatir las consecuencias de esos mismos estilos de vida. La legislación mexicana establece que el control sanitario es el conjunto de acciones de orientación, educación, muestreo, verificación y, en su caso, aplicación de medidas de seguridad y sanciones en todo los procesos relacionados con lo que hoy en día se identifica como “insumos para la salud”, entre los que se incluyen “medicamentos, sustancias psicotrópicas, estupefacientes y las materias primas y aditivos que intervengan en su elaboración, así como los equipos médicos, prótesis, órtesis, ayudas funcionales, agentes de diagnóstico, insumos de uso odontológico, materiales quirúrgicos, de curación y productos higiénicos”. Esto supone que la autoridad otorga licencias de funcionamiento a fábricas, almacenes y puntos de venta, y registros a medicamentos y tecnologías, de tal manera que se garantice la calidad de fabricación, eficacia y seguridad. Cabe señalar que en nuestro país, a diferencia de otros, esta regulación se extiende a los productos herbolarios y a los homeopáticos. Las políticas públicas vigentes declaran el reconocimiento a las limitaciones de algunos principios, revalorados hoy por la bioética: la autonomía, la libre elección, la no maleficencia. Los insumos para la salud no podrían dejarse a un libre mercado sin poner en riesgo la salud misma. Las estrategias de comercialización jerarquizan las ventas por encima de sus impactos sanitarios y por ello, en todo el mundo, existen políticas restrictivas. En México, por ejemplo, se clasifican los medicamentos según su riesgo y la regulación atiende a este riesgo. ¿Qué se puede decir de la eficacia? En este atributo las políticas públicas han sido bastante débiles, la prueba es que el mercado está inundado de productos

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inútiles. Y es que valorar la eficacia requeriría una capacidad técnica que difícilmente llenan los gobiernos, por lo que buena parte de la evaluación se sustenta en documentos. Hoy por hoy, la regulación se centra más en una autorización para la comercialización que en la vigilancia de su empleo. Esta última parte supone el análisis de las consecuencias clínicas, económicas, sociales y éticas de las tecnologías sanitarias; la debilidad de las políticas públicas en esta área explica la adquisición de tecnologías obsoletas o inapropiadas; el aprovechamiento subóptimo; la paralización por razones de falta de mantenimiento o de consumibles, y, en el caso de los medicamentos, los defectos de prescripción, tanto formales como de fondo. El papel del gobierno en políticas sanitarias es insustituible. Nuestro país está inmerso en un auténtico proceso de descentralización que propiciará la función rectora del centro, fortaleciendo la capacidad de decisión en ámbitos lejanos, pero no se puede abdicar de la atribución de proteger la salud aunque se aparente ir en contra de la voluntad de los propios protegidos.

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Sergio García Ramírez*

SUMARIO: I. Interdisciplina y pluralidad democrática: el ser humano como núcleo. II. Derecho y ética: un binomio indisoluble. III. El avance científico y la bioética: las fronteras entre el mare nostrum y la terra ignota. IV. Los bienes jurídicamente tutelados.

I. INTERDISCIPLINA Y PLURALIDAD DEMOCRÁTICA: EL SER HUMANO COMO NÚCLEO

“Bioética y derecho” el tema que figura en el programa de este encuentro, es un título excesivo para un trabajo modesto y reducido como el que ahora someto a su consideración. Mi pretensión central es suscitar algunas cuestiones que hoy se plantean respecto al orden jurídico desde cierta perspectiva ética sobre el ser humano, la vida y la salud: los temas de la bioética y del derecho que en este campo conjunto se enlazan con absoluta naturalidad. Pero, por lo pronto, parece que es necesario proteger, ampliar y fortalecer esa comunicación, con el celo y la esperanza que requiere la preservación de la vida. 1

Documento presentado en el Seminario “Bioética, Legislación y Políticas Públicas”, organizado por el Programa de Investigación en Psicología y Derecho de la Facultad de Psicología, en coordinación con el Instituto de Investigaciones Jurídicas y la Facultad de Medicina de la UNAM, el Texas/WHO Collaborating Center for Research and Training in Mental Health and Psychosocial Factors in Health y el Institute of Medical Humanities de la Universidad de Texas. México, 26 de marzo de 2001. * Investigador en el Instituto de Investigaciones Jurídicas y profesor en la Facultad de Derecho de la Universidad Nacional Autónoma de México. [65]

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Sin olvidar el marco general, aludiré sobre todo a las exigencias que el derecho, orientado por la ética, dirige a quienes se ocupan en la atención profesional de la vida y la salud. En el campo donde se reúnen las disciplinas y se encuentran las profesiones, colmado de interrogantes, cada grupo muestra inquietudes y diálogos distintos; algunos profesionales concurren en varios temas, problemas o núcleos, también con aportaciones: filósofos, teólogos, sociólogos, psicólogos, todos aprendemos de todos y eso es cada vez más evidente y valioso en sí mismo. Los juristas estamos pendientes de las nuevas enseñanzas de los profesionales y las disciplinas. En un sistema democrático, que por supuesto no se define ni se agota en las autoridades y los procesos electorales, como a veces se cree puerilmente, el ser humano es el eje de la existencia social y política, por lo tanto, lo es de la atención del derecho y del Estado. Esto se expresa, primero, en el reconocimiento del dato que explica, justifica, impulsa y contiene el desarrollo jurídico, la creación jurídica, en forma destacada los derechos humanos, y segundo, en la misión que se atribuye a la sociedad política, desde los días lejanos de la declaración francesa de 1789: la protección de esos derechos considerados como radicales, naturales e inalienables. Ésta es una idea insignia que ha campeado en nuestra mejor tradición jurídica mundial y local. En el Decreto Constitucional de 1814 y en la Constitución liberal de 1857, documentos mexicanos, se alojó casi en los mismos términos la idea de la fórmula franca, sin las palabras pero con la misma intención; allí se organizaron las relaciones entre el individuo y el poder político. Los derechos fundamentales en la Constitución de 1917 no reflejan cambios de fondo. Bajo esta idea-fuerza, una sociedad democrática se caracteriza por su compromiso a ultranza con principios y razones bien determinadas: los derechos humanos y las razones seculares para su imprescindible tutela. El orden jurídico democrático constituye, en esencia, una forma sistemática de considerar los derechos del individuo y los grupos sociales; de explicarlos, de expandirlos en la inagotable trama de relaciones, históricamente condicionadas; de garantizar su ejercicio a través de exigencias legítimas, válidas, puntualmente correspondidas por órganos del Gobierno, acotados en sus facultades y alcances. El ser humano es el centro de la escena, pero ¿cuáles son sus bienes jurídicos primordiales?, ¿cómo se relacionan entre sí? No extraña que la vida sea un primer peldaño en los catálogos universal y regionales de derechos humanos. Luego acudirán los otros bienes, que suponen la existencia y subsistencia del

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primero, pero enriqueciéndolo, matizando sus aspectos cualitativos ¿a qué vida se alude? Entonces cobra mayor sentido el conjunto, los bienes complementarios acreditan variables de la calidad de la vida: integridad, salud, seguridad, propiedad, educación, trabajo, justicia, etcétera.

II. DERECHO Y ÉTICA: UN BINOMIO INDISOLUBLE Ahora, una breve reflexión sobre los puentes entre la ética y el derecho y la condición de éste como depositario de bienes sujetos a tutela, bienes que por estar ahí se califican de jurídicos. Muchos sostienen, y yo comparto ese punto de vista sobre el que volveré varias veces, que el derecho humanista, democrático, constituye o aloja “éticos mínimos exigibles”. En este sentido, sostiene un autor que ha orientado una corriente jurídica importante, “el derecho es un orden coactivo ‘moralmente’ necesario”.2 Otra opinión va más allá al establecer una prioridad muy clara: “el derecho debe fundamentarse en la moral y no en la mera ley. La moral da legitimidad a lo legal, no al contrario”.3 Destacando la frecuencia de tiempo, se agrega: “las normas de derecho han de tener siempre un fundamento moral que las justifique”.4 Pero, establecer prioridades ¿suprime las diferencias entre la ética y el derecho? La respuesta acentúa más bien las semejanzas. Sólo implica el reconocimiento de que cierto género de conductas éticamente deseables deben ser también jurídicamente exigibles, es decir, están sujetas a la exigencia del Estado o de los individuos y se imponen de manera inexorable,5 porque tienen que ver con hechos o situaciones cuya solución jurídica, y no sólo ética, se considera como eje indispensable para la convivencia pacífica, como precedente necesario para la preservación, la protección y prosperidad de la vida individual y colectiva. Es entonces, pues, cuando se echa mano del control social

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Rudolf F. Stammler, Tratado de filosofía del derecho, trad. de W. Roces. México, Editora Nacional, 1974, p. 280. 3 Luis Alfonso Vélez Correa, Ética médica. Interrogantes acerca de la medicina, la vida y la muerte. [2a. ed. Colombia], Corporación para Investigaciones Biológicas, 1998, p. 38. 4 Diego León Rábago, La bioética para el derecho. México, Universidad de Guanajuato, Facultad de Derecho, 1998, p. 20. 5 Luis Recaséns Siches, Filosofía del derecho. México, Porrúa, 1959, pp. 184 y ss.

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jurídico, con su amplio aparato de leyes y tribunales, dotados de la coacción o capacidad de aplicar soluciones aún en contra de la voluntad del individuo. La coacción es un elemento importante que distingue las normas jurídicas, una norma ética puede o no aplicarse sin consecuencias, una norma elevada al plano jurídico no, por una primera gran razón: el mantenimiento de un orden mínimo que permita el desarrollo humano. Una corriente teórica que pone énfasis en las fronteras y distancias entre derecho y ética no deja de admitir que esta última contiene elementos, criterios que conforman puntos de referencia para la interpretación de las normas jurídicas, desde su creación hasta su aplicación. Cuando el jurista se encuentre en una región incierta puede ocurrir a la ética para desentrañar el sentido y el objetivo de la disposición jurídica.6 Esta pareja entraña un binomio indisoluble. Éste es, asimismo, un tema relacionado con las fuentes del derecho y su prelación u orden de importancia en cada sistema jurídico. Sobre el derecho y la ética hay que desprender motivos de meditación y acción para el quehacer cotidiano en el ámbito de la salud y el jurídico. El estudio del ejercicio médico, desde el punto de vista ético en México, se ha hecho principalmente por los médicos, no por los juristas. A aquéllos ha correspondido una indagación profunda y rigurosa respecto de la proximidad y tratamiento de la vida, del contenido ético de las profesiones involucradas. Por supuesto, esta proximidad cotidiana con el matiz de la urgencia no significa excluir otras aproximaciones, sumamente necesarias y valiosas, que pudieran enriquecer la perspectiva médica. Ése es uno de los imperativos actuales en el cuidado de la vida y la salud: el coloquio multidisciplinario para la protección idónea de los bienes humanos primordiales.

III. EL AVANCE CIENTÍFICO Y LA BIOÉTICA: LAS FRONTERAS ENTRE EL MARE NOSTRUM Y LA TERRA IGNOTA

La práctica médica y, más ampliamente, el ejercicio de los profesionales de la salud e, incluso, la investigación científica y tecnológica en torno a la salud hu6

Ulises Schmill Ordóñez, “Derecho y moral: una relación externa”, en Sergio García Ramírez, coord., Los valores en el derecho mexicano. Una aproximación. México, Fondo de Cultura Económica, 1997, pp. 373 y ss.

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mana se hallan erizados de problemas éticos. Difícilmente encontramos otro desempeño profesional en el que esas cuestiones tengan mayor actualidad, frecuencia y viveza, como se ha reconocido en la Segunda Cumbre Internacional de las Comisiones Nacionales de Bioética (Tokio, 4 de noviembre de 1998).7 El derecho es otro de esos campos que atraviesan todas las áreas de desarrollo humano en todos los momentos de la vida. “La abogacía, a cuyo cargo están los valores que tutela el derecho: vida humana, justicia, libertad, orden, seguridad, bien común, etcétera, se iguala a esas actividades en importancia para el hombre y la sociedad”.8 De ahí que se advierta: “Los progresos en las ciencias médicas facilitan logros espectaculares, pero enfrentan a los médicos con situaciones inéditas que provocan conflictos jurídicos y morales”.9 En este ámbito adquiere especial intensidad la advertencia de que “cualquier proyecto concreto, trabajo o profesión, exige en estos momentos decisiones y, sobre todo, justificaciones de naturaleza moral”.10 Los temas éticos aparecen y se multiplican ante los profesionales de la salud, en particular de la medicina, en sus diversas disciplinas y temas: medicina preventiva, medicina asistencial privada o pública, docencia, investigación y experimentación sobre seres humanos, ingeniería genética, tratamiento de los enfermos mentales, atención del embarazo, control de la natalidad, transplante de órganos, servicio profesional a pacientes en etapa terminal y que padecen sufrimientos graves, acción sobre minusválidos e inadaptados sociales, clonación en humanos, fecundación asistida, supresión o manipulación de la vida del embrión, gestación subrogada y arrendamiento de matriz, intervenciones 7 Cfr. “Global Summit of National Bioethics Commissions: Tokyo communiqué”, en Boletín. México, Comisión Nacional de Bioética, año 5, núm. 1, enero-junio, 1999; BIO-VINCULO, Federación Latinoamericana y del Caribe de Instituciones de Bioética —FELAIBE—, núm. 15, enero-junio, 1999, p. 4. 8 Diego León Rábago, “La clonación. Bioética y derecho”, en Investigaciones jurídicas. México, Universidad de Guanajuato, Facultad de Derecho, núm. 61, julio-diciembre, 1996, p. 175. 9 Jorge Alberto Kraut, Los derechos de los pacientes. Buenos Aires, Abeledo-Perrot, 1997, p. 17. 10 Gustavo Figueroa Cave, “Problemas éticos actuales. Reflexiones desde la bioética”, en Revista de Ciencias Sociales. Santiago de Chile, Universidad de Valparaíso, Facultad de Derecho, núms. 36-37, 1991-1992, p. 23.

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quirúrgicas para cambio de sexo, etcétera. Observemos que los temas referidos tienen trascendencia jurídica y refieren bienes fundamentales susceptibles de ser protegidos. La relación es inagotable, pues se agregan o modifican elementos cada vez que la ciencia da un paso adelante, y abarcan todos los espacios a los que llega la salud. A los desafíos entre enfrentar las necesidades y los problemas de la salud se añaden los desafíos del desarrollo científico, a ellos se refirió también nuestro Rector de la UNAM, Ignacio Chávez, en relación con la experimentación en seres humanos: “si hemos avanzado en la medicina es gracias a la audacia de haber franqueado [la] barrera tradicional de la inocuidad médico y enfermo [gracias a personalidades que] aceptaron correr ciertos riesgos, con tal de que fuesen razonables y en consonancia con el beneficio que se espera de los ensayos”.11 Vale, pues, decir, como se ha dicho en torno de la biotecnología, que “se está conquistando tierra nueva en muchos aspectos, no sólo en las ciencias jurídicas y en la medicina, sino también en el campo ético-jurídico”.12 La situación que aquí se presenta sugiere esos antiguos planos de la tierra, que marcaban los confines del mundo conocido y poblaban de monstruos y enigmas las zonas exteriores: la distancia que había entre el mare nostrum y la terra ignota. En ellos pueden hallarse nuevas razones de progreso o fuerzas terribles, que lleven al abismo. El aprendiz de brujo entra en movimiento cada vez que se aproxima a esas regiones desconocidas, de imprecisas fronteras migratorias, y cuando ese aprendiz ensaya nuevas correrías, todos quedamos en peligro. Contra estos determinismos fáciles: discusión y transparencia. La importancia de la bioética es clara, como bien expresara la doctora Rodríguez al inicio del Seminario, es la “ciencia de la supervivencia de la humanidad”, en palabras de Potter es una vía para zanjar la ruptura entre el saber científico y el saber humanístico, esas grietas o enfoques parciales que amenazan nuestra existencia. El puente que comunica de nuevo esas instancias del saber y el quehacer humanos debe ser transitado por el derecho. Así, éste re11 Humanismo médico, educación y cultura. Conferencias y discursos. Homenaje del Colegio Nacional en su Octagésimo Aniversario. México, El Colegio Nacional, 1978, t. I, p. 41. 12 Albin Eser, “La moderna medicina de la reproducción e ingeniería genética. Aspectos legales y sociopolíticos desde el punto de vista alemán”, en Marino Barbero Santos, ed., Ingeniería genética y reproducción asistida. Madrid, 1989, p. 269.

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cogerá las respuestas que se provean a los problemas éticos de las ciencias biológicas para fijar —con la relativa seguridad que se halle a nuestro alcance— en qué medida es éticamente admisible y jurídicamente permisible la práctica de todo aquello que resulte técnica y científicamente realizable, conforme avanzan las manecillas del reloj de la ciencia.

IV. LOS BIENES JURÍDICAMENTE TUTELADOS Vayamos ahora al segundo punto del binomio que señalé anteriormente: los bienes jurídicamente tutelados. A reserva de precisar algunos conceptos cuando examine, infra, temas específicos del sistema punitivo, recordaré en términos generales que el orden jurídico se dirige a la protección de bienes, como ya he dicho. Para hacerlo, debe ponderar previamente con qué bienes comprometerá su misión y su destino, de qué ataques deberá librarlos, cómo reaccionará cuando se les ponga en peligro o lesione, qué correspondencia recibirá el atacante. Se suele afirmar, ahora sobre todo, que los bienes jurídicos sujetos a tutela deben aparecer de alguna manera en las disposiciones constitucionales. De esta forma se quiere afirmar que el derecho tutela bienes formalmente reconocidos y expresados por la nación encarnada en un Congreso Constituyente —y no creencias, juicios o prejuicios populares—, y que la tutela, con su elenco de instrumentos —algunos de ellos devastadores: la pena, por ejemplo— se moverá precisamente en el espacio de los bienes jurídicos protegidos: a ellos se subordinarán la acción entera del Estado, en el desempeño de sus atribuciones, y los derechos y deberes de los particulares. Esa pertenencia de los bienes a la Constitución es una forma de garantizar al individuo contra las tentaciones autoritarias que pudieran abrigarse en otras normas. La ley suprema concentra las decisiones políticas fundamentales de la nación y expresa, así sea de manera general y germinal, los bienes jurídicos que custodiará el orden jurídico. Ésta es una manera de entender la idea de que una Constitución es ley de leyes: todas se le subordinan y no irán más allá de lo que les autorice la norma suprema, y de afirmar el concepto de Estado de Derecho como escudo de las personas. En las leyes fundamentales de la segunda parte del siglo XX —que son la primera ola del nuevo constitucionalismo— se otorga el más alto rango al de-

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recho a la vida. Las guerras y sus prolegómenos también tienen eficacia constructiva, aunque sea por obra de la repugnancia que proviene de la experiencia. En efecto, “las hecatombes anteriores a 1945 llevaron a la conciencia de los pueblos la necesidad de consagrar de forma expresa el derecho a la vida, como derecho básico, no estimándose suficiente el reconocimiento implícito de los antiguos textos definidores de los derechos humanos esenciales”.13 Obviamente, los bienes jurídicos se hallan presentes a todo lo largo, ancho y profundo de la regulación jurídica, pero quedan más evidentes —o debieran quedar, por su formulación y sus efectos dramáticos— en el sistema punitivo, que implica, como se ha dicho con certeza, el reducto final, el más distante y guarecido, del control social; esto es, aquel que “ha de encontrarse en último lugar y entrar sólo en liza cuando resulta indispensable para el mantenimiento del orden público”.14 El sistema penal —donde reside el núcleo de ese monopolio estatal de la violencia, para recordar a Max Weber—15 es la trinchera que vigila los bienes esenciales y combate las violaciones más intensas y los peligros más severos. Lo hace, además, con los instrumentos más enérgicos: la privación de la vida, por ejemplo, como contragolpe para quien ha privado a otro de la suya. Es cierto que el régimen de los delitos y de las penas no debe subordinarse —es decir, ponerse a la orden— a ciertas confesiones o prejuicios; sería instrumento faccioso, en el peor de los sentidos; equivaldría a usar la espada para imponer la cruz. Por ello se impugna el derecho penal destinado a la preservación de convicciones morales, que se asocia más con un régimen autoritario que con uno democrático,16 y se desecha la pretensión de utilizar los medios devastadores del derecho penal para combatir conductas que solamente son rechazadas por determinados estratos, en virtud de razones ideológicas o religiosas. Esto pugnaría con el imperativo de tolerancia consagrado en una Constitución 13 Marino Barbero Santos, “Fecundación asistida e ingeniería genética. Consideraciones jurídico-penales”, en ibid., p. 307. 14 Reinhart Maurach, Tratado de derecho penal, trad. de Juan Córdoba Roda. Barcelona, Ariel, 1962, t. I, pp. 31-32. 15 Cfr. Economía y sociedad. Esbozo de sociología comprensiva. 2a. ed. en español de la 4a. en alemán, 9a. reimpresión, trad. de José Medina Echavarría et al. México, Fondo de Cultura Económica, 1992, pp. 1056-1060. 16 Cfr. Olga Islas de González Mariscal, “Valores éticos tutelados por el derecho penal mexicano”, en S. García Ramírez, coord., op. cit., p. 212.

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moderna. Por ello, no tiene fácil solución el dilema ante el que se encuentra el legislador que debe “legislar una materia que nuestra sociedad pluralista —según el criterio religioso o ideológico previo— valora de distintas maneras”.17 Lo anterior tiene su contrapartida, en cierta forma, cuando determinadas conductas delictivas —es decir, delictivas bajo el concepto prevaleciente en la sociedad occidental de cultura europea, digamos— son desincriminadas por los prejuicios —o los juicios, si se prefiere— de tipo cultural o religioso. Aquí no desincrimina el Código Penal, sino las costumbres. Piénsese, por ejemplo, en la mutilación genital femenina en países islámicos, pero también en otros usos más cercanos a nosotros, que han suscitado preocupación bajo la perspectiva de los derechos humanos, idénticos —por absolutos y universales— para hombres y mujeres en todo momento y donde quiera. Sin perjuicio de todo lo anterior, también es cierto que “los bienes y valores que el derecho penal tutela, aunque se trata de bienes o valores que pueden tener matices utilitarios, son en su esencia valores éticos, en cuanto no es concebible fuera de la ética un derecho penal que entiende, como el nuestro, ser garantía y tutela de postulados morales fundamentales sobre los que se asienta la sociedad”.18 No sería posible, en fin de cuentas, sellar el conducto que conduce la licitud y la ilicitud desde sus fuentes éticas hasta sus concreciones jurídicas, que para el caso del derecho penal son los tipos penales. El rechazo del homicidio o del genocidio —las máximas violencias contra la vida, en sus respectivas escalas— proviene de un consenso ético, no sólo de una elaboración jurídica. El régimen penal recibe de la Constitución los bienes fundamentales sujetos a guarda,19 los cuales se localizan en el extenso articulado fundamental, pero, sobre todo, en la sección que se destina a los derechos humanos y los proyectos primordiales de la sociedad y del Estado. A partir de ahí se construye el sistema. En éste, el corazón reside en la vida, en la salud y en la libertad. 17 Detlev V. Bülow, “Problemas jurídicos y éticos de la medicina del trasplante”, en M. Barbero Santos, ed., op. cit., pp. 234-235. 18 Giuseppe Bettiol, Derecho penal. Parte general, trad. de José León Pagano. Bogotá, Temis, 1965, p. 150. 19 Cfr. Claus Roxin, Derecho penal. Parte general, t. I Fundamentos. La estructura de la teoría del delito, trad. de Diego-Manuel Luzón Peña et al. Madrid, Civitas, 1997, pp. 52 y ss.; también Luigi Ferrajoli, Derecho y razón. Teoría del garantismo penal, trad. de Perfecto Andrés Ibáñez et al. 2a. ed. Madrid, Trotta, 1997, pp. 103 y ss.

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Éstos son los bienes primordiales. De alguna manera, el régimen penal tiene a su cargo resolver cómo se dispone de la vida, de la libertad o de la integridad, justamente para preservar esos mismos bienes radicales. Otro dato a considerar es la custodia de bienes que deriva del cada vez más amplio, diligente y enérgico derecho internacional, que si alguna vez concentró todo su interés en el trato entre los Estados —un régimen para soberanos—, ahora destina buena parte de su ocupación y de sus garantías a asegurar el trato entre aquellos y los individuos —un régimen para seres humanos—, nuevos personajes de la escena jurídica internacional. Éstos ganan espacio y acaso se instalarán como el dato principal —un tanto hipotéticamente, lo reconozco— en la nueva sociedad mundializada: un orden de la humanidad, ya no un orden de la nacionalidad. El problema filosófico de los derechos humanos, y en esta virtud —agrego—, el catálogo esencial de bienes que en aquéllos anidan, se resolvió finalmente, como dice Bobbio,20 en la Declaración Universal de 1948, precedida por nuestra Declaración Americana. Se resolvió, porque aquélla significa, por fin, el mayor consenso posible —el de mayor altura y actualidad— logrado al cabo de una larga marcha en procuración de un orden universal, que abarque a todos los hombres y a todos los pueblos. Por supuesto, esto no implica otra cosa que el piso del edificio: el fundamento irreductible; sobre él se están acumulando construcciones. En este sentido los derechos humanos, que son expansivos, tienen una explicación histórica. En ambas declaraciones citadas —la Universal y la Americana—, la vida ocupa el primer lugar. Igualmente, destaca en la Carta Africana de los Derechos Humanos y de los Pueblos y en la Declaración de El Cairo sobre los Derechos Humanos en el Islam: ésta recuerda que “la vida es un don dado por Dios” (artículo 2, a). Tiene colocación principal en todos los textos que derivan de las dos declaraciones citadas en primer término, como son los pactos internacionales, en el plano global, y las diversas convenciones, en los planos regionales. Destaco ahora la Convención Americana sobre Derechos Humanos —el Pacto de San José—, de 1969. 20 Cfr. Norberto Bobbio, “Presente y porvenir de los derechos humanos”, en Anuario de Derechos Humanos 1981. Madrid, Universidad Complutense, Facultad de Derecho, Instituto de Derechos Humanos, 1982, p. 10, y El problema de la guerra y las vías de la paz, trad. de Jorge Binaghi. [España], Gedisa,1982, p. 130.

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Esos pactos y esta convención, ratificados por México, son señalamientos decisivos para nosotros, si nos atenemos al artículo 133 de la Constitución: los tratados son ley suprema de toda la Unión, y tienen rango superior —no lo dice la ley suprema, pero lo ha dicho últimamente la Suprema Corte de Justicia— a las leyes federales. En suma, la protección de la vida forma parte del jus cogens. No prevalecen las disposiciones —que serían apariencia jurídica, orden ineficaz— que conspiren contra esa protección. La idea tutelar, radical, se abre paso ya en la jurisprudencia más reciente de la Corte Interamericana de Derechos Humanos (caso Barrios Altos, 2001). Así queda fijado el rango de la vida —y no podía ser de otra manera— como bien jurídico nuclear, por una parte, y superior, por la otra. Es bien nuclear porque informa todo el orden jurídico: es una luz que se proyecta sobre todos los ámbitos, conforme a lo que se pudiera llamar principio pro vitae, consustancial a la regla universal de interpretación de los derechos humanos y de solución de los litigios correspondientes: el principio pro homine. Y es bien superior porque finalmente prevalece sobre cualesquiera otros en caso de contienda y controversia. Salvar la vida es un objetivo de la mayor autoridad. En los códigos penales se halla en la entraña de una justificante clásica: el estado de necesidad. El debate sobre el bien de la vida y las conductas que le atañen debe hallarse ilustrado e inclusive regulado por las enseñanzas de la bioética, disciplina que —como ha escrito Manuel Velasco Suárez— “norma la conducta del hombre para todo aquello que interviene o que interfiere con la vida; si se interviene o se interfiere con ella —sigue diciendo—, necesariamente se tiene que actuar con una ética racional”.21 Es en este punto, pues, donde se comunica la teoría ética del cuidado por la vida con la teoría jurídica de los bienes tutelados, en la que la vida es el derecho insignia. Ha ganado la conciencia de que el desarrollo científico y tecnológico tiene una frontera terminante: la dignidad humana, los derechos del ser humano. Así —sólo por ejemplo— en la Declaración sobre la Utilización del Progreso Científico y Tecnológico en Interés de la Paz y en Beneficio de la Humanidad (Resolución de la Asamblea General de las Naciones Unidas 2284 -XXX-, del 10 de noviembre de 1975) se proclama solemnemente que “todos los Estados tomarán medidas apropiadas a fin de im21

“Los Comités de bioética”, en Revista Conamed. México, año 3, vol. 1, núm. 12, julioseptiembre, 1999, p. 18.

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pedir que los progresos científicos y tecnológicos sean utilizados, particularmente por órganos estatales, para limitar o dificultar el goce de los derechos humanos y las libertades fundamentales de la persona consagrados en la Declaración Universal de Derechos Humanos, en los pactos internacionales de derechos humanos y en otros instrumentos internacionales pertinentes”. En el ámbito internacional —el de las tradiciones profesionales y el de las normas de actuación profesional, más o menos obligatorias corporativa o jurídicamente— abundan las prevenciones éticas. Son cada día más definidas, abundantes y rigurosas. No me atrevo a certificar orígenes o raíces, entre las fuentes laicas y religiosas que fertilizan esta materia. Pero no es posible olvidar el juramento hipocrático que comprometió a los médicos a “vivir y practicar [este] arte de forma santa y pura”. Desde aquí hasta el Código de Nüremberg, de 1949, mucha agua pasaría bajo el puente. Correrían, sobre todo, los hechos de la Segunda Guerra, que pusieron en acción, casi febril, el movimiento mundial de los derechos humanos y la comunicación entre la ética y el derecho. En cuanto al ámbito nacional, se considera22 que las normas vinculadas con la bioética están en la Constitución Política, el Código Penal y la Ley General de Salud, a los que se agregaría —pero con otra naturaleza dispositiva— el Código Nacional de Bioética, elaborado en 1993 por la Comisión Nacional de Bioética y el Consejo de Salubridad General. En este conjunto habría que distinguir lo explícito de lo implícito y lo preceptivo de lo propositivo. Empero, no hay duda de que en el ámbito de la salud y la medicina se ha producido, como en ningún otro, un proceso de asimilación expresa —y en este sentido oficial— de la ética por el derecho: ya no sólo fuente de la norma jurídica, sino disposición jurídica estricta. En el ejercicio médico hay un binomio imperioso que marca el cauce del profesional y de sus auxiliares, y, desde luego, infiltra el desempeño de las instituciones y la prestación de los servicios: por un lado, la lex artis, de la que no me ocuparé ahora, y, por el otro, la ética incorporada en el catálogo de las normas que no quedan a la discreción de la conciencia, sino que ingresan en la codificación jurídica. A esto dedicaré algunos párrafos.

22

Cfr. Luis Limón Limón, “Códigos de ética y su aplicabilidad en la biomedicina, los tribunales y el derecho”, en Memoria. Primer Congreso Nacional de Bioética. México, Comisión Nacional de Bioética, Academia Nacional Mexicana de Bioética, 1997, p. 199.

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En la cúspide de esta construcción ético-jurídico se halla el derecho a la protección de la salud —no a la salud misma, que sería imposible—, constitucionalmente establecido. Y es necesario traer este derecho a colación, porque a partir de él se organizan y armonizan todos los cuidados que luego regularán las disposiciones secundarias en los planos sucesivos: ley, reglamento, normas oficiales, acuerdos. El derecho a la protección de la salud, como prerrogativa universal, es un derecho de segunda generación: tanto por la fecha de su aparición como en virtud de su carácter. En efecto, requiere acciones del poder público. No se contenta ni se consigue sólo con abstenciones, como es característico de los derechos llamados de primera generación. Entre nosotros, el cuidado de la salud figuró primero en el catálogo de los derechos sociales vinculados al trabajo: se pensó en la salud de los trabajadores, pero no en la de todos los individuos. Ésa fue la proa del derecho social mexicano y de los derechos sociales que a partir de este ímpetu llegarían, uno a uno, a instalarse en la ley suprema. La reforma de 1979-1980 al artículo 4o. constitucional fue más lejos, pero no tuvo todavía pretensión universal. En efecto, aludió a las obligaciones de los padres con respecto a sus hijos, entre las que figura el cuidado de éstos en caso de enfermedad, con el apoyo de las instituciones públicas. La reforma al mismo artículo 4o. promovida en 1982 presentó el derecho a la salud como una garantía social, congruente —advirtió la exposición de motivos de la propuesta presidencial— con “los propósitos de justicia social de nuestro régimen de convivencia y con los compromisos que en cuanto a derechos humanos México ha contraído en la Organización de los Estados Americanos desde hace décadas”. Aquella exposición concibe el derecho a la protección de la salud, en su faz pasiva, es decir, en cuanto a los deberes que entraña, como “una responsabilidad que comparten indisolublemente el Estado, la sociedad y los interesados”. Estos derechos de segunda generación han avanzado también en el orden internacional. Lo han hecho sin omitir la confesión de su carácter incierto. No se ponen en vigor de una sola vez y completamente, ahora mismo. Son derechos que siempre quedan parcialmente pendientes de lo que traiga el futuro. En los instrumentos internacionales se habla de disfrutar del más alto nivel “posible” de salud, y del carácter “progresivo” de aquellos derechos. Esto implica, en síntesis, que la titularidad del derecho se halla asegurada, pero el disfrute puede quedar aplazado.

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Aquí se localiza una diferencia relevante —que llega a ser crítica, particularmente en países menos desarrollados— entre los derechos de la primera generación, que rigen de manera total e inmediata —como es el caso del derecho a la vida, que no está aplazado ni condicionado— y los de la segunda — como el derecho a la protección de la salud, que sólo rige de manera gradual y progresiva, porque sería imposible su vigencia total e inmediata. Pesa demasiado la realidad económica, y más pesará en la medida en que las políticas públicas tengan otras preferencias. Veamos ahora las referencias éticas expresas en normas jurídicas. Una norma de notable amplitud, que de plano traslada el caudal de la ética médica a la prestación de los servicios de salud, en todas sus vertientes, es el artículo 51 de la Ley General de Salud. Éste fija o reconoce el derecho de los usuarios de los servicios de salud —es decir, todos los individuos que se coloquen bajo cuidado médico— a “recibir atención profesional y éticamente responsable”. El mismo principio ético-jurídico campea en otros ordenamientos. Así sucede en el Reglamento de la Ley General de Salud en Materia de Prestación de Servicios de Atención Médica, que ordena: “La atención médica deberá llevarse a efecto de conformidad con los principios científicos y éticos que orientan la práctica médica” (artículo 9). La investigación en seres humanos, materia de preocupaciones y controversias, es un buen ejemplo sobre la atracción de normas éticas al sistema jurídico. En el ámbito internacional, el Convenio para la Protección de los Derechos Humanos y la Dignidad del Ser Humano con respecto a las Aplicaciones de la Biología y la Medicina, establece que “toda intervención en el ámbito de la sanidad, comprendida la investigación, deberá efectuarse dentro del respeto a las normas y obligaciones profesionales, así como a las normas de conducta aplicables en cada caso” (artículo 4). En México, a la cabeza de las bases que sustentan la investigación médica, la fracción I del artículo 100 de la Ley General de Salud dispone que aquélla “deberá adaptarse a los principios científicos y éticos que justifican la investigación médica”. En el Reglamento de la Ley General de Salud en Materia de Investigación se advierte que la que se realice en seres humanos habrá de ajustarse a esos principios (artículo 14, fracción I), y en ella prevalecerá “el criterio del respeto a [la] dignidad [de la persona] y la protección de sus derechos y bienestar” (artículo 13). Una referencia semejante existe a propósito del internamiento de personas que padecen enfermedades mentales en establecimientos destinados a este

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propósito, que debe ajustarse a “principios éticos y sociales, además de los requisitos científicos y legales que determine la Secretaría de Salud y establezcan las disposiciones jurídicas aplicables” (artículo 75). Desde luego, es necesario proveer los medios para que estas disposiciones se instalen en la realidad. Al respecto, hay que citar dos manifestaciones de ese empeño. Una de aquéllas reside en los colegios profesionales; otra, en las instancias hospitalarias creadas específicamente para la observancia de la ética que corresponde a la práctica médica. Por supuesto, hay otras instancias, que vienen al caso en supuestos de conflicto: el Ombudsman y los tribunales. En México es débil todavía, para los fines que ahora me interesan, la colegiación profesional. Como sea, el inciso a) del artículo 50 de la Ley de Profesiones, reglamentaria del artículo 5 constitucional en esta materia, reconoce como primer propósito de los colegios de profesionales la “vigilancia del ejercicio profesional con objeto de que éste se realice dentro del más alto plano legal y moral”. A su vez, el artículo 49 de la Ley General de Salud ordena a la Secretaría de Salud y a los gobiernos de las entidades federativas promover y fomentar la constitución de colegios, asociaciones y organizaciones de profesionales, técnicos y auxiliares de la salud, como “instancias éticas del ejercicio de las profesiones”. La creación de comisiones o comités de ética es un trabajo de todos los años recientes. Lo hay en el doble ámbito de las naciones y de la organización internacional, como es el caso del Comité Internacional de Bioética de la UNESCO. En México, médicos notables han impulsado esta tarea. Entre ellos se suele mencionar al doctor Bernardo Sepúlveda, durante su desempeño al frente del Consejo Superior de Salubridad,23 un poderoso organismo con atribuciones derivadas inmediatamente de la Constitución de la República. Estos comités, que tienen funciones consultivas, normativas y docentes,24 han aparecido en la regulación sanitaria. Los recoge la Ley General de Salud a propósito de la investigación (artículo 98) y el transplante de órganos (artículo 316). Los con23

Cfr. Carlos Viesca, “Perspectiva histórica de los comités de ética”, en Revista Conamed. rev. cit., p. 27. 24 Cfr. Miguel Ayala Fuentes, “Comités hospitalarios de ética”, en Memoria III Congreso Nacional Latinoamericano y del Caribe. La Bioética de Fin de Siglo y hacia el Nuevo Milenio. México, Comisión Nacional de Bioética, Academia Nacional Mexicana de Bioética, Federación Latinoamericana y del Caribe de Instituciones de Bioética, 2000, p. 324.

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templa la Ley de los Institutos Nacionales de Salud, de 2000. Existe una Comisión Nacional de Bioética, “órgano consultor del gobierno de la República”.25 El 23 de octubre de 2000 se creó la Comisión Nacional para el Genoma Humano, de carácter multidisciplinario, que procura dar respuesta a las “implicaciones éticas, sociales, jurídicas y económicas que resulten de la investigación científica del genoma humano y de la aplicación de la misma”. Dejo aquí mis reflexiones —tan breves y ligeras— sobre un tema que interesa profundamente a cada ser humano, y debiera interesar a la sociedad en su conjunto y al Estado que se justifica en su misión de servicio al hombre y la sociedad. La ciencia se ha reencontrado con la ética en un espacio fundamental, donde deliberan la salud y la enfermedad, el dolor y la felicidad, la vida y la muerte. Grave deliberación, a la que estamos atentos. En ello nos va la vida. Y en ese mismo espacio circula el derecho, que también es personaje en el debate entre el bien y el mal. La ética, dijo Albert Schweitzer, es “la reverencia por la vida”.26 Ésta se halla en el credo que Potter propone a los individuos: “Afirmo mi veneración por la vida”, que es fundamento de una fraternidad que hoy apremia y de una obligación con las futuras generaciones de la especie humana.27 Ciertamente ese amor respetuoso por la existencia —y sólo él— bastará para despejar las amplias zonas de oscuridad que aún deberemos transitar antes de que haya respuestas —si las hay— a los problemas que propone lo que solemos llamar progreso. Pudiera ser, en realidad, un circuito dantesco donde nos perderíamos si no nos conduce un signo moral. Éste —una suerte de nuevo Virgilio— no puede ser otro que la ética comprometida con la vida.

25 Manuel Velasco Suárez y Horacio García Romero, “La bioética en México”, en ibid., p. 439. 26 L. A. Vélez Correa, op. cit., p. 20. 27 Van Ranselaer Potter, Global bioethics. Michigan, Michigan State University Press, 1988, p. 194.

POBREZA, ÉTICA Y ECONOMÍA1

Paulette Dieterlen Struck*

SUMARIO: I. El enfoque de la justicia distributiva. II. Las bases sociales del respeto de sí mismo. III. El ingreso, el bienestar y el retorno a las bases sociales. A. Mediciones de la pobreza. B. Funcionamientos y capacidades. C. Necesidades básicas o esenciales. D. Autonomía-vulnerabilidad, elección-coacción. IV. Responsabilidades en el combate a la pobreza.

I. EL ENFOQUE DE LA JUSTICIA DISTRIBUTIVA Es ya un lugar común mencionar que las múltiples discusiones sobre la justicia distributiva han surgido de las tesis que se encuentran en la Teoría de la justicia2 de John Rawls. Rawls se ha convertido en una referencia, sea para apoyar, para criticar o analizar su obra. Este trabajo no será la excepción, nos referiremos a dos nociones rawlsianas básicas para explicar y distinguir dos conceptos de pobreza: la de “los individuos menos favorecidos de la sociedad” 1 Documento presentado en el Seminario “Bioética, Legislación y Políticas Públicas”, organizado por el Programa de Investigación en Psicología y Derecho de la Facultad de Psicología, en coordinación con el Instituto de Investigaciones Jurídicas y la Facultad de Medicina de la UNAM, el Texas/WHO Collaborating Center for Research and Training in Mental Health and Psychosocial Factors in Health y el Institute of Medical Humanities de la Universidad de Texas. México, 26 de marzo de 2001. La primera parte de este trabajo fue publicado en Juliana González, coord., Moral y poder. México, SEP, Academia Mexicana de las Ciencias, Consejo Consultivo de las Ciencias, Conacyt, 2000, pp. 91-98. * Directora del Instituto de Investigaciones Filosóficas, UNAM. 2 México, Fondo de Cultura Económica, 1995.

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y la de “los bienes primarios”. De los cinco bienes primarios propuestos por este autor: 1. Las libertades básicas; 2. la libertad de movimiento y de ocupación; 3. los poderes y prerrogativas de cargos y posiciones de responsabilidad; 4. el ingreso y el bienestar,3 y 5. las bases sociales del respeto de sí mismo, destacaremos los dos últimos. Mientras que el ingreso y el bienestar nos permiten examinar el concepto de pobreza desde un punto de vista económico, las bases sociales del respeto de sí mismo nos remiten a su dimensión ética. Recordemos que “los bienes primarios son condiciones sociales de fondo y medios omnivalentes generalmente necesarios para formar y perseguir racionalmente una concepción del bien”.4 También son aquellas cosas que supuestamente todo hombre racional desea, independientemente de que desee otras. Más allá de cuáles sean los planes racionales de los individuos, se asume que hay varias cosas de las que preferirían tener más que menos.5 La concepción rawlseana de la justicia parte de la idea de que para fundar una sociedad bien ordenada los individuos, bajo una situación de incertidumbre llamada “velo de la ignorancia”, si fuesen racionales, escogerían los siguientes principios de justicia: 1. Cada persona tiene un derecho igual al más amplio esquema de libertades básicas iguales, compatible con un esquema similar de libertades para todos. 2. Las desigualdades económicas y sociales han de satisfacer dos condiciones: tienen que: a) ser para el mayor beneficio de los miembros menos favorecidos de la sociedad, y b) estar adscritas a cargos y posiciones para todos en condición de equitativa igualdad de oportunidades.6 No es el propósito de este trabajo cuestionar la noción de bienes primarios de Rawls, como lo han hecho varios filósofos y economistas, ni examinar la plausibilidad de dicha noción para establecer una teoría de la justicia. Los bienes primarios simplemente se tomarán como punto de referencia para desarrollar los dos conceptos de la pobreza que nos interesa destacar. 3

En algunas traducciones de la obra de Rawls, el bien primario en cuestión aparece traducido como “renta y riqueza”, la traducción de “ingreso y bienestar” es de la autora. 4 J. Rawls, “Unidad social y bienes primarios”, en Justicia como equidad. Materiales para una teoría de la justicia. Madrid, Tecnos, 1986, p. 197. 5 J. Rawls, Teoría de la justicia. México, Fondo de Cultura Económica, 1995, p. 95. 6 Ibid., p. 189.

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II. LAS BASES SOCIALES DEL RESPETO DE SÍ MISMO Nos concentraremos en la primera parte del segundo principio para establecer quiénes son los miembros menos favorecidos de la sociedad, teniendo siempre de fondo el primer principio, el de respeto por las libertades básicas. Con objeto de saber quiénes son los individuos menos aventajados es necesario distinguir entre la pobreza moderada y la extrema, ya que los individuos ubicados en esta última son los que deben ser beneficiados por los principios de justicia. Así, Los pobres extremos son las personas que no tienen un nivel de nutrición suficiente, lo cual incide en un desempeño físico y mental deficiente que no les permite participar en el mercado de trabajo ni en actividades intelectuales como la educación. Además, la condición de pobreza extrema prácticamente impide cualquier movilidad social, los pobres extremos nacen y mueren, por lo general, en la misma situación. Por otra parte, los pobres moderados son los que, debido al grado de desarrollo de un país en un momento dado, no cubren lo que se considera necesidades básicas. Se diferencian de los pobres extremos en que sí tienen la capacidad, pero no las oportunidades, de participar en actividades económicas e intelectuales... Los habitantes en extrema pobreza requieren medidas inmediatas para salir de la marginación y para reducir su debilidad y su vulnerabilidad al medio.7

O es difícil concluir que las personas que viven en una situación de pobreza extrema son los “menos aventajados” dentro del grupo de los “menos aventajados”.

III. EL INGRESO, EL BIENESTAR Y EL RETORNO A LAS BASES SOCIALES Ahora bien, pasaremos a examinar el bien primario que se refiere al ingreso y el bienestar. Rawls lo define de la siguiente manera: “El ingreso y el bienestar, entendidos en un sentido debidamente lato, son medios omnivalentes (y con

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Félix Vélez, “Introducción”, en Félix Vélez, comp., La pobreza en México. Causas y políticas para combatirla. México, ITAM, Fondo de Cultura Económica, 1994, p. 9.

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valor de cambio) para alcanzar directa o indirectamente una amplia gama de fines, cualesquiera que resulten ser”.8 En México, este asunto no es trivial, ya que, según datos oficiales, dentro de un universo actual de 95 millones de habitantes aproximadamente, 40 millones se encuentran en estado de pobreza, de los cuales 26 millones están situados por debajo de la línea de la pobreza extrema. La situación de pobreza extrema se detecta por varios indicadores, como la composición del hogar por el sexo y la edad; la presencia de analfabetismo; la actividad económica y el ingreso de las familias; la presencia de minusválidos, y el acceso a los servicios básicos, a los bienes y a la propiedad de tierra y animales. En cuanto a los ingresos, se considera que una familia se encuentra en situación de pobreza extrema si sus ingresos per cápita son insuficientes para adquirir la Canasta Alimentaria Normativa.9 Otra manera de medir el grado de pobreza extrema es en función de la desnutrición. En palabras de un economista mexicano: De manera concreta, definimos a los extremadamente pobres como los individuos que no pueden adquirir suficientes nutrientes para que, tomando en consideración su edad y sexo, puedan mantener la salud y la capacidad de desempeño. El nivel requerido de ingestión de alimentos se establece en 2,250 calorías diarias por adulto y 35.1 gramos de proteínas diarias”.10 La desnutrición y la lista de bienes considerados esenciales constituyen dos maneras de definir el estado de pobreza extrema. Esta inclusión de diversos elementos para establecer una línea de pobreza permite superar las mediciones que se basan exclusivamente en el ingreso y en el consumo.

A. Mediciones de la pobreza Ahora bien, es conveniente señalar que los criterios utilizados para medir la pobreza no están exentos de consideraciones valorativas. Dependiendo de la definición de pobreza y de los métodos que se empleen para medirla, se establecerá una línea divisoria que puede dejar a quien realmente lo necesite poco 8

J. Rawls, “Unidad social y bienes primarios”, en op. cit., p. 193. La denominada Canasta Básica en México, desde diciembre de 1997 es de $241.70 mensuales. Si se incluye el factor de expansión en donde se consideran gastos que no se destinan al consumo de alimentos, la Canasta aumenta a $323.32. 10 Santiago Levy, “La pobreza en México”, en F. Vélez, comp., op. cit. p. 23. 9

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más arriba de la línea de pobreza extrema. Amartya Sen nos advierte de este peligro cuando afirma que la economía positiva no ha logrado describir los hechos objetivamente, puesto que siempre se ven permeados por juicios de valor. “La descripción no consiste sólo en observar y reportar, implica el ejercicio —posiblemente difícil— de seleccionar. Por ejemplo, al juzgar el estudio de F. M. Eden, de 1797, El estado de los pobres, o La condición de la clase obrera en Inglaterra en 1844, de Federico Engels, o El pueblo de los trabajadores 1760-1832, de John y Barbara Hammonds, nos encontramos con muchas cosas más que rebasan la verdad de los hechos individuales registrados”.11 Este tema nos lleva a discutir el carácter evaluativo que subyace a los mecanismos que se utilizan para detectar a los “pobres extremos”. En la actualidad se acepta mundialmente que la focalización es el mejor medio para detectar y proporcionar los beneficios a las personas que se encuentran en una situación de pobreza extrema. Este método consiste en detectar las zonas más pobres de un país y, mediante la aplicación de encuestas exhaustivas a las familias, se determinan ciertos valores que permiten establecer el número de hogares que se encuentran debajo de la línea de pobreza extrema. La focalización se opone a los sistemas de distribución más universales, como los subsidios, y su aparente ventaja radica en que: El método tiene por objeto lograr que los medios para combatir la pobreza lleguen efectivamente a quienes más lo necesitan y que se articulen de forma integral para lograr el beneficio pleno que persigue... La focalización pretende no sólo la eficiencia, sino que se traduce en un principio de equidad. En virtud de que los recursos, por abundantes que sean, siempre serán necesariamente escasos para combatir la pobreza, es imprescindible asegurarse que beneficien a quienes más lo necesitan, no destinarlos a quienes reciben otros apoyos o no se encuentren en situación apremiante. 12

Amartya Sen, quien ha propuesto métodos para medir la pobreza y soluciones para combatirla, reconoce ciertas ventajas de la focalización, tales como 11 A. Sen, “Description as choice”, en Choice, Welfare and Measurement. Oxford, Blackwell, 1982, p. 433. 12 Coordinación Nacional del Programa de Educación, Salud y Alimentación, Lineamientos Generales para la Operación del Programa de Educación, Salud y Alimentación. México, Conprogresa, 1999, p. 9.

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el aprovechamiento de los recursos, sin embargo, ha observado también algunos problemas que surgen al aplicarla.13 Por mencionar sólo algunos: un método de focalización fino requiere de mucha y muy variada información, por lo que se corre el riesgo de violentar la privacidad de las personas; además, puede propiciar que los entrevistados distorsionen la información para recibir el beneficio; asimismo, la identificación de las personas como pobres puede ocasionar problemas de estigmatización, y, por último, los hombres y las mujeres caracterizados como pobres extremos pueden sentirse como seres humanos pasivos incapaces de tomar decisiones. La falta de privacidad, el estigma y la visión de los posibles beneficiarios como individuos pasivos nos remite al concepto ético de la pobreza y, por lo tanto, al bien primario definido por Rawls como las bases sociales del respeto de sí mismo. La definición del bien primario que se refiere a los valores morales que entran en juego con la pobreza es la siguiente: Las bases sociales del respeto de sí mismo son aquellos aspectos de las instituciones básicas que normalmente son esenciales para que los ciudadanos tengan un sentido vivo de su propio valor como personas morales y sean capaces de realizar sus intereses de orden supremo y promover sus fines con confianza en sí mismos.14

Rawls afirma: Podemos definir el respeto propio —o la autoestima— en dos aspectos. En primer lugar, incluye el sentimiento en una persona de su propio valor, su firme convicción de que su concepción del bien, su proyecto de vida, vale la pena de ser llevado a cabo. Y, en segundo lugar, el respeto propio implica una confianza en la propia capacidad, en la medida en que ello depende del propio poder, de realizar las propias intenciones. Cuando creemos que nuestros proyectos son de poco valor no podemos proseguirlos con placer ni disfrutar su ejecución. Atormentados por el fracaso y por la falta de confianza en nosotros mismos, tampoco podemos llevar adelante nuestros esfuerzos.15 13 Cfr. A. Sen, “The political economy of targeting”, en D. van de Wale y N. Kimberly, eds., Public spending and the poor. Theory and evidence. Baltimore/Londres, The World Bank/The Johns Hopkins University Press, 1995, pp. 11-23. 14 J. Rawls, “Unidad social y bienes primarios”, en op. cit., p. 193. 15 J. Rawls, J., Teoría de la justicia, p. 398.

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B. Funcionamientos y capacidades Es importante hacer notar que los filósofos que se ocupan de los temas propios de la justicia distributiva han enfatizado el aspecto ético de la pobreza. Amartya Sen ha insistido en que cualquier teoría de la justicia debe tener como fin el desarrollo de las capacidades, que son las que permiten a los seres humanos no sólo hacer sino ser, es decir, ejercer tanto la libertad negativa como la positiva para lograr ser agentes participativos en la vida social. Sen entiende por funcionamientos los elementos constitutivos de una vida. Un funcionamiento es un logro de una persona, lo que pueden ser o hacer. Por capacidad se refiere a la libertad que posee un hombre o una mujer para elegir entre formas diferentes de vida. Contempla la necesidad de recurrir a un tipo de valoración que nos permita seleccionar las clases de funcionamientos y el tipo de capacidades que los seres humanos requieren y deben adquirir. Sen resalta los diferentes aspectos de un objeto de valoración, al tomar en cuenta las capacidades y los funcionamientos. Junto a la noción de un bien existen sus características, el funcionamiento y la utilidad que proporciona a una persona. Cuando ponemos el acento en el tercer aspecto, es decir, en el del funcionamiento, señalamos una cuestión única e importante, el de las capacidades que tiene el agente para funcionar en la vida. Así, el énfasis en el acercamiento a las capacidades puede llevarse a cabo tanto en los funcionamientos realizados, lo que una persona es actualmente capaz de hacer, como en el grupo de alternativas que tiene, sus oportunidades reales. Sen explica que si el grado de funcionamiento que goza una persona puede representarse por un número real, entonces el logro actual es proporcionado por un vector de función en un espacio n dimensional de n funcionamientos, asumiendo la finitud de los funcionamientos diversos. El grupo de capacidades de una persona es el grupo de vectores de funcionamientos que dispone una persona para su elección. De acuerdo con lo anterior, para Sen, una Teoría de la Justicia tiene que garantizar una distribución más igualitaria de las oportunidades que se presentan a las personas para conseguir aquello que les permita desarrollar las máximas capacidades posibles.

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C. Necesidades básicas/esenciales Martha Nussbaum ha expresado la necesidad de distribuir bienes y servicios que son indispensables para que las personas cubran las necesidades básicas esenciales que son el requisito indispensable para lograr el respeto hacia uno mismo. Ella propone una teoría de las funciones más importantes del ser humano16 que una vez identificadas, servirán de punto de partida de las políticas públicas sociales. Su posición comprende tanto los fines que persiguen los hombres como una idea del contenido general de la vida humana. Nussbaum proporciona una lista normativa de las funciones humanas y si bien, admite que dicha lista es vaga, piensa que es mejor acertar vagamente que errar con precisión.17 Para argumentar a favor del esencialismo de las necesidades básicas, frente a posibles formas de relativismo, Nussbaum parte de dos supuestos: el primero consiste en afirmar que siempre reconocemos a otros como humanos, a pesar de las diferencias de tiempo y lugar; el segundo se refiere a que existe un consenso general y ampliamente compartido sobre ciertas características cuya ausencia significa el fin de una forma de vida humana. Entre las funciones humanas básicas destacan las siguientes: poder vivir hasta el final de una vida humana completa; tener buena salud, estar suficientemente alimentado, tener alojamiento y libertad de movimiento; evitar el dolor innecesario y perjudicial, tener experiencias placenteras; usar los cinco sentidos, imaginar, pensar y razonar; relacionarse con personas y cosas fuera de nosotros mismos, amar a quienes nos aman y se preocupan de nosotros, sentir pena por su ausencia; formarse una concepción del bien y comprometerse a una reflexión crítica acerca de la planificación de la propia vida; vivir con y para otros, reconocer y mostrar preocupación por otros seres humanos, comprometerse en varias formas de interacción familiar y social; vivir preocupado por animales, plantas, y el mundo de la naturaleza; reír, jugar, disfrutar de actividades recreativas; vivir la propia vida y la de nadie más en el propio entorno y contexto.18 16

Cfr. Martha Nussbaum, “Capacidades humanas y justicia social. En defensa del esencialismo aristotélico”, en Jorge Riechmann, comp., Necesitar, desear, vivir. Sobre necesidades, desarrollo humano, crecimiento económico y sustentabilidad. Madrid, Los Libros de la Catarata, 1998, p. 60. 17 Cfr. ibid., p. 61. 18 Cfr. ibid., p. 71.

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Según Nussbaum, si rechazamos la noción de las necesidades básicas “esenciales” rechazaríamos una guía crucial para construir una teoría de la justicia distributiva que nos sirva para implementar las políticas públicas. Piensa que el grupo de necesidades básicas, mencionado anteriormente, es suficientemente amplio para incorporar diferencias culturales y sociales. También cree que una política publica social no debe guiar la conducta de los ciudadanos, sino procurar que éstos tengan los recursos y las condiciones necesarias para actuar como más les convenga para garantizar, de esta manera, que las oportunidades estén efectivamente disponibles.19

D. Autonomía-vulnerabiliad, elección-coacción Len Doyal ha destacado el valor de la autonomía de las mujeres y los hombres como una necesidad básica, para que puedan, entre otras cosas, tener la suficiente confianza en sí mismos para desear actuar y participar en la sociedad o cultura a la que se pertenece. En cuanto a la autonomía distingue tres ideas indispensables para comprenderla. La primera se refiere a la comprensión que las personas tienen de sí mismas, de su cultura y de lo que se espera de ellas en dicho marco cultural; la segunda se relaciona con la capacidad psicológica que tienen los hombres y las mujeres para crear sus propias opciones, y, la tercera se refiere a las oportunidades objetivas que permiten que una persona actúe o deje de actuar. La autonomía se relaciona íntimamente con la educación formal y, según Doyal, sus niveles mínimos pueden describirse mediante las siguientes características: los agentes tienen la capacidad intelectual para fijar metas de acuerdo con su forma de vida; poseen la suficiente confianza en sí mismos para desear actuar y participar en la vida social; pueden formular fines consistentes y son capaces de comunicarlos a los otros; los agentes perciben sus acciones como propias; tienen la posibilidad de comprender las restricciones empíricas que dificultan o impiden el logro de sus metas; pueden sentirse responsables de las decisiones que toman y de sus consecuencias.20

19

Ibid., p. 72. Cfr. Len Doyal “A theory of human need”, en Necessary goods, Our responsibilities to meet others´needs. Oxford, Nueva York, Rowman & Littlefield Publisher, 1998, p. 160. 20

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Onora O´Neill21 ha insistido en que la pobreza sitúa a las personas en una situación de vulnerabilidad que les impide la posibilidad de rechazar lo que les ofrecen aquellos que detentan el poder. Nos acercaremos a una sociedad justa cuando logremos implementar políticas públicas de combate a la pobreza que puedan ser rechazables porque se tienen otras opciones. Ella piensa que una obligación que cumple con estas condiciones es la de no ejercer coerción contra nadie. Si bien considera que el término coerción es problemático, afirma que está indisolublemente ligado a la idea de amenaza. Por su parte, la amenaza depende del poder que se tiene para infringir un daño y de la vulnerabilidad que existe para sufrirlo. Una forma de vulnerabilidad consiste en tener necesidades básicas puesto que las personas que carecen de los medios necesarios de subsistencia dependen del ejercicio del poder de aquellos que pueden proporcionales o negarles los medios de vida. Las necesidades básicas reflejan una falta de poder y, por lo tanto, una situación de vulnerabilidad. Recordemos que para Rawls la autoestima incluye el sentimiento en una persona de su propio valor, su firme convicción de que su concepción del bien, su proyecto de vida, vale la pena de ser llevado a cabo. Además, el respeto propio implica una confianza en la propia capacidad, en la medida en que ello depende del propio poder, de realizar las propias intenciones. Cuando un sector de la población tiene necesidades, puede ser coercionado mediante el lenguaje del intercambio comercial o la negociación política. Si se carece de lo básico es imposible rechazar aquello que ofrecen los que detentan el poder. Según O´Neill, una vez que descubrimos el aspecto vulnerable de la naturaleza humana debemos tomar en cuenta lo que se requiere para que aquellos que tienen necesidades no se encuentren en una situación de coerción. Para evitar situaciones coercitivas es necesario erradicar cualquier situación de vulnerabilidad.22 La idea de la justicia que ella propone consiste en cambiar los principios fundamentales de las instituciones, con objeto de eliminar las situaciones que ponen a las personas en un estado de incapacidad para elegir o rechazar aquello que se les ofrece. El cambio más importante consiste en abolir las necesidades materiales y, a partir de ello, empezar a construir su autoestima. La posibilidad de rechazo que tiene una persona está íntimamente conectada 21 Cfr. O. O’Neill, “Rights, obligations and needs”, en Gillian Brock, ed.,

Our resposibilities to meet other’s needs. Nueva York, Rowman & Littlefiel Publishers, 1998, p. 95. 22 Cfr. ibid., p. 108.

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con el principio de autonomía mencionado por Doyal, puesto que permite que los agentes puedan sentirse responsables de las decisiones que toman y de sus consecuencias. Así, podemos concluir que, sin restar importancia al enfoque económico con todo y sus elementos valorativos, es indispensable para estudiar la pobreza considerar que no podemos dejar de lado el aspecto ético, puesto que, a nuestro juicio, es el que mayor relevancia tiene en tanto se centra en la autonomía de los individuos e incrementa su posibilidad de elección. Cualquier política pública social que soslaye la dimensión moral de la pobreza, en el sentido expuesto, correrá el riesgo de fracasar. El combate a la pobreza debe buscar la manera de mejorar el ingreso y el bienestar de los individuos, pero también debe proporcionarles los medios necesarios para que desarrollen su autonomía, para que logren establecer sus propios planes de vida y puedan buscar los medios adecuados para llevarlos a cabo y, finalmente, para que puedan alcanzar e incrementar las bases sociales del respeto de sí mismos.

IV. RESPONSABILIDADES EN EL COMBATE A LA POBREZA Es importante recordar que en un sistema político democrático los ciudadanos deberíamos contar con mecanismos que nos permitieran ejercer presión para lograr que los responsables de las instituciones cumplan con sus obligaciones. Desde luego, algunas instancias principales de presión deberían ser el poder legislativo y el judicial; pero, siguiendo a Jon Elster, también podemos pensar, primero, en los grupos organizados que promueven metas comunes para todos los miembros de la sociedad,23 y, segundo, en la opinión pública, es decir, en el deber de pronunciarnos sobre asuntos que la sociedad no puede aceptar.24 Ninguna sociedad puede aceptar que existan en su seno personas que aún tengan necesidades básicas, éste es un asunto de moralidad social. Para terminar, es conveniente señalar la importancia de algunos problemas relacionados con el funcionamiento de las políticas públicas y programas institucionales. Quizá el más importante sea que, con frecuencia, los programas de combate a la pobreza extrema se convierten en botín de los políticos 23 24

Cfr. J. Elster, Local justice. Cambridge, Cambridge University Press, 1992, p. 153. Cfr. ibid., p. 155.

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para adquirir beneficios electorales o para probar la “eficiencia” de sus administraciones. Otro problema se relaciona con los mecanismos para seleccionar a los beneficiarios y con los medios disponibles para denunciar las deficiencias que se presentan en la implementación de los programas. También es indispensable que la oferta de servicios, tales como salud y educación, corresponda a la demanda, tanto en cantidad como en calidad. Otro asunto se refiere al deber de defensa/exigencia que tienen las instituciones responsables de diseñar y poner en marcha las políticas públicas, en relación con el mantenimiento de ingresos estables destinados al combate de la pobreza, y a la satisfacción de las necesidades básicas, frente a las crisis económicas federales o locales. También es indispensable pensar en políticas públicas “integrales”, es decir, que combatan la pobreza desde todos los flancos y no sólo desde un punto de vista; para esto se necesita la colaboración de diversas instituciones gubernamentales y la vigilancia permanente de la ciudadanía, a través de los poderes legislativo y judicial; de los grupos organizados, y de la opinión pública. La pobreza no es un problema exclusivo del gobierno. Nuestra responsabilidad como ciudadanos consiste, por un lado, en buscar medios alternativos para combatirla y, por el otro, en conocer las obligaciones del gobierno para exigir que las cumpla. Si nos mantenemos al margen de las políticas públicas destinadas a combatir la pobreza, las obligaciones de procurar bienestar seguirán teniendo un nivel de simples manifiestos y sólo aparecerán en el discurso de las campañas políticas de aquellos que aspiran a tener o mantener un cargo público. El problema de la pobreza ha sido estudiado en su dimensión funcional principalmente por los economistas; los programas para combatirla han sido discutidos por los políticos; la situación de los pobres ha sido estudiada por sociólogos y antropólogos. El presente trabajo es una muestra de que los filósofos también tenemos mucho que decir.

LOS DERECHOS HUMANOS DE LA INFANCIA, SALUD Y MEDIO AMBIENTE1 Fernando Cano Valle*

SUMARIO: I. Introducción. II. Los derechos humanos, prerrequisito para el desarrollo humano. III. Los derechos humanos de los niños y la salud. IV. Derecho al medio ambiente. V. Relaciones salud-medio ambiente. VI. Responsabilidad jurídica y ambiental. VII. Un tema de la catástrofe ecológica: los pesticidas y la infancia. VIII. Nueva orientación de la salud y medio ambiente. IX. Alternativas para la solución.

I. INTRODUCCIÓN Agradezco la invitación que me hizo la doctora Graciela Rodríguez para asistir a este Seminario “Bioética, Legislación y Políticas Públicas”, inaugurado hoy 26 de marzo de 2001, en la UNAM, con la colaboración del doctor Wayne H. Holtzman, el Texas/WHO Collaborating Center for Research and Training in Mental Health and Psychosocial Factors in Health y el Institute of Medical Humanities de la Universidad de Texas.

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Documento presentado en el Seminario “Bioética, Legislación y Políticas Públicas”, organizado por el Programa de Investigación en Psicología y Derecho de la Facultad de Psicología, en coordinación con el Instituto de Investigaciones Jurídicas y la Facultad de Medicina de la UNAM, el Texas/WHO Collaborating Center for Research and Training in Mental Health and Psychosocial Factors in Health y el Institute of Medical Humanities de la Universidad de Texas. México, 26 de marzo de 2001. * Investigador en el Instituto de Investigaciones Jurídicas de la Universidad Nacional Autónoma de México. [93]

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Motivado por ambos coordinadores, por el tema y por el alto nivel de los participantes en este Seminario, iniciaré con un par de comentarios sobre las políticas públicas en materia de salud y del medio ambiente en México, aspectos que en lo jurídico y en el terreno de la bioética requieren de mayor atención por parte de las autoridades mexicanas.

II. LOS DERECHOS HUMANOS, PRERREQUISITO PARA EL DESARROLLO HUMANO

En múltiples ocasiones, científicos y humanistas han coincidido en que en una sociedad que se precie de ser verdaderamente humana, en la que la igualdad de oportunidades de atención, la accesibilidad a bienes y servicios y la movilidad social irrestricta sean metas urgentes, todo niño debe poseer, desde el nacimiento, como derecho humano inalienable, la disponibilidad de alimento, de estimulación, de protección de la salud y de educación. Sin nutrición adecuada la estimulación es insuficiente, la salud física y mental disminuyen y el fracaso escolar se incrementa. Debe ser un derecho humano la posibilidad de alcanzar el desarrollo mental óptimo de la especie y, para ello, el prerrequisito es la nutrición adecuada en la infancia y en la niñez. Se partió de la consideración de que las potencialidades con las que los seres humanos contamos al inicio de la vida decrecen o se acentúan en razón de las posibilidades que el medio externo ofrece a cada persona, incluso desde antes del nacimiento. Esta posibilidad de desarrollo del ser humano, entendida en su sentido más amplio, debiera ser la misma para todas las personas, de acuerdo con los principios fundamentales que garantizan los derechos humanos. No obstante, es evidente que en los hechos tal escenario de desarrollo no es el mismo para todos, y que las limitaciones obedecen a razones que desbordan el campo técnico o científico. De ahí que existan, por ejemplo, afecciones a la salud cuya solución técnica se encuentra en poder del hombre desde hace muchos años, pero persisten por la inequitativa distribución de la riqueza social o el interés de unos cuantos por encima del interés de la mayoría. Puede afirmarse que el ambiente global físico, laboral y familiar determina en buena medida las expectativas de vida de los hombres, en términos de calidad y cantidad, desde que nacen y se exponen a tal ambiente. La conservación, fomento y elevación de tales expectativas son derechos humanos irrenun-

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ciables, a los que aquellos que realizamos estudios de la salud y del ambiente debemos atender y promover incesantemente. Los procesos de contaminación biológica y contaminación física, así como sus impactos en las expectativas de salud campean tanto en el ambiente rural como en el urbano. Más que una relación causal entre un tipo de contaminación y un ambiente, se aprecia la modificación de las formas en las que ciertos derechos humanos son violados o protegidos. De aquí derivan tópicos importantes en el terreno de la bioética.

III. LOS DERECHOS HUMANOS DE LOS NIÑOS Y LA SALUD En noviembre de 1959, la Asamblea General de las Naciones Unidas proclamó el valor y la dignidad del niño como persona humana y la necesidad de otorgarle la debida protección para su crecimiento y desarrollo. Treinta años más tarde, el 20 de noviembre de 1989, la Asamblea General aprobó un nuevo instrumento de derechos humanos de los niños, pero esta vez con el carácter de convención de derecho, con poder vinculante y obligatorio cumplimiento para los Estados ratificantes. Este documento es el instrumento de derechos humanos más ratificado de la historia. Antes de cumplirse el primer año de su aprobación ya había sido ratificado por más de 179 países. Ningún pacto o convención de derechos humanos ha gozado de tan importante adhesión en tan corto tiempo. La Convención ha recibido el respaldo de connotados líderes mundiales, pero quizá uno de los más importantes ha sido el recibido del pleno de la Conferencia Mundial de Derechos Humanos, efectuada en Viena, en 1993, cuando por primera vez en una declaración mundial se hizo un llamado a la ratificación universal de un instrumento de derechos humanos con fecha fija: 1995; sólo falta la ratificación del estado de Somalia, en desintegración, y de Estados Unidos de América. La Convención viene a reiterar la legitimidad de los derechos humanos de los niños, quienes ahora son reconocidos como seres humanos con igual dignidad que los adultos. Hasta ese entonces los niños eran materia reservada a la jurisdicción familiar. Los niños no eran sujetos de derechos humanos, no eran materia de interés para la comunidad internacional. Ante el contraste entre la importancia del documento citado y las distintas realidades, se han vertido opiniones como la de Andrea Bárcena, que dice:

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“Con la firma de la Convención Internacional sobre los Derechos del Niño tuvimos un atisbo de esperanza. Sin embargo, hoy somos testigos de que poco han cambiado las pautas a seguir en la protección a nuestros hijos. Ninguna transformación profunda se ha experimentado que dé motivo para ufanarnos de la atención a los menores. Ninguna plaga, ni epidemia, ni guerra, ha matado tantos niños ni les ha cancelado tantas oportunidades como el pago de la deuda externa, la crisis de los últimos años y la política económica internacional. Los niños son despojados de sus derechos humanos más elementales: de su mesa se les arrebata el pan y sus cuadernos; de su vida cotidiana, las oportunidades de salud, de aprendizaje, de juego. El derecho a ser niño, a vivir como tal es cancelado masivamente. Millones de niños en todo el mundo pobre, incluido nuestro país, son expulsados a la calle por la familia y la escuela, obligándolos a luchar en ella cuerpo a cuerpo por la supervivencia, hazaña que realizan con asombrosa valentía y creatividad”.2 El Pacto de Derechos Civiles y Políticos de las Naciones Unidas reconoce que los niños tienen derecho a la vida y supervivencia; a un nombre y una nacionalidad y a conocer a sus padres: a la identidad; a no ser separado de sus padres, salvo exigencias fundadas; a entrar y salir de un país; a la libertad de expresión; a la libertad de pensamiento, conciencia y religión; a la libertad de asociación y de reunión pacífica; a la no injerencia en su vida privada, familiar y correspondencia, honra y reputación; al acceso a la información; a la crianza, y desarrollo a cargo de sus padres; a la protección contra toda forma de perjuicio o abuso físico o mental, etcétera; a la protección especial del Estado, en casos de abandono o desamparo; a la adopción; al estatuto de refugiado, etcétera. Los niños también tienen un lugar en el Pacto de Derechos Económicos, Sociales y Culturales: derecho a la asistencia sanitaria, especialmente para los minusválidos o impedidos; derecho al más alto nivel posible de salud y a la asistencia médica; derecho a la nutrición; a la seguridad social; a un nivel de vida adecuado para su desarrollo físico, mental, espiritual, moral y social; derecho a la educación en todos sus niveles y perspectivas, para el desarrollo 2 Andrea

Bárcena, “Defensa de los derechos humanos de los niños: en búsqueda de una estrategia”, en Periodismo por la infancia. México, Centro Mexicano para los Derechos de la Infancia, Comisión Nacional de Derechos Humanos, 1991, pp. 9 y 10.

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de su personalidad, y respeto a los derechos humanos, la paz, la tolerancia, la igualdad; derecho al medio ambiente; derechos de la infancia de las minorías étnicas, religiosas o lingüísticas; derecho al descanso y al esparcimiento; derechos relativos al trabajo.3 El artículo 24 hace referencia específica al niño, la salud y el medio ambiente: 1. Los Estados Partes reconocen el derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud y a servicios para el tratamiento de las enfermedades y la rehabilitación de la salud. Los Estados Partes se esforzarán por asegurar que ningún niño sea privado de su derecho al disfrute de esos servicios sanitarios. 2. Los Estados Partes asegurarán la plena aplicación de este derecho y, en particular, adoptarán las medidas apropiadas para: a) Reducir la mortalidad infantil y en la niñez. b) Asegurar la prestación de la asistencia médica y la atención sanitaria que sean necesarias a todos los niños, haciendo hincapié en el desarrollo de la atención primaria de salud. c) Combatir las enfermedades y la mala nutrición en el marco de la atención primaria de la salud, mediante, entre otras cosas, la aplicación de la tecnología disponible y el suministro de alimentos nutritivos adecuados y agua potable salubre, teniendo en cuenta los peligros y riesgos de contaminación del medio ambiente. d) Asegurar atención sanitaria prenatal y postnatal apropiada a las madres. e) Asegurar que todos los sectores de la sociedad, y en particular los padres y los niños, conozcan los principios básicos de la salud y la nutrición de los niños, las ventajas de la lactancia materna, la higiene y el saneamiento ambiental, y las medidas de prevención de accidentes, tengan acceso a la educación pertinente y reciban apoyo en la aplicación de esos conocimientos. f) Desarrollar la atención sanitaria preventiva, la orientación a los padres y la educación y servicios en materia de planificación de la familia. 3. Los Estados Partes adoptarán todas las medidas eficaces y apropiadas posibles para abolir las prácticas tradicionales que sean perjudiciales para la salud de los niños. 3

Joaquín Ruiz-Giménez, Conferencia Mundial de las Naciones Unidas sobre Derechos Humanos, “Derechos Humanos de los Niños”, en Comisión Internacional de Juristas, número especial, núm. 50, Viena, junio de 1993, pp. 91 y 92.

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4. Los Estados Partes se comprometen a promover y alentar la cooperación internacional con miras a lograr progresivamente la plena realización del derecho reconocido en el presente artículo. A este respecto, se tendrán plenamente en cuenta las necesidades de los países en desarrollo.

IV. DERECHO AL MEDIO AMBIENTE El derecho al medio ambiente fue proclamado en la Declaración de la Conferencia de las Naciones Unidas, en Estocolmo, el 16 de junio de 1972. Esta declaración está considerada como la base del derecho internacional del ambiente y la base conceptual de las legislaciones internas protectoras del medio ambiente. La Declaración reconoció el derecho a la vida en un medio ambiente cuya calidad permita vivir en la dignidad y que el bienestar constituye un derecho fundamental de las personas. En su Preámbulo, la Declaración proclamó que un medio ambiente de calidad satisfactoria era indispensable para que el hombre pudiera disfrutar de sus derechos fundamentales. El derecho al medio ambiente fue reconocido en varios documentos internacionales de carácter universal y regional. De los de carácter universal, los más importantes son las Declaraciones de Estocolmo, de 1972, y de Río, de 1992. Sin embargo, estos documentos no se suman al catálogo de los derechos humanos y no tienen el valor del Pacto internacional. El concepto de los derechos humanos de la tercera generación, llamados también de la solidaridad, crea la posibilidad de elaborar y, en el futuro, adoptar el tercer Pacto internacional dónde el derecho al medio ambiente podría encontrar su propio sitio como un derecho humano.4

V. RELACIONES SALUD-MEDIO AMBIENTE Para Fuenzalida, la relación entre salud y ambiente parece hoy evidente. Sin embargo, desde el punto de vista político-jurídico la relación que más intere4

Barbara Kuricka-Michalska, “Derecho al medio ambiente como el derecho humano de la tercera generación”, en Anuario del Departamento de Derecho de la Universidad Iberoamericana, núm. 22. México, Universidad Iberoamericana, 1993, pp. 471, 472, 478 y 479.

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sa es entre salud-ambiente-bienestar. El bienestar es el objetivo principal que debe perseguir el Estado, en el sentido de que la sociedad en su conjunto y los individuos que la componen “estén bien” consigo mismos, con sus congéneres, con su hábitat. El elemento bienestar en la relación es el que proporciona la noción social indispensable que debe informar los esfuerzos colectivos e individuales en relación con el ambiente. Las relaciones salud-ambiente tienen un carácter más acotado, la dimensión social incorpora componentes más dinámicos. De allí la importancia de las iniciativas y recursos, no sólo en cuanto a proteger y conservar el medio ambiente y la salud, sino también las acciones orientadas al bienestar, casos urgentes son, por ejemplo: el agua potable y el tratamiento y eliminación de excretas y desechos sólidos, cuyo impacto en el bienestar general e individual es notable. Por otra parte, las acciones que tienen relación con el ambiente están a cargo de múltiples entidades y jurisdicciones. En materia de contaminación química e industrial, de tan poderosa trascendencia en la salud individual y colectiva, encontramos fuentes diversas e injerencia de numerosas áreas, instancias, actores y agentes: salud, industria, transportes, etcétera. Ante responsabilidades institucionales, a veces tan difusas, es frecuente que en la práctica se produzcan situaciones de “terrenos de nadie”, en que la regulación, control y sanción son de hecho lentos o inexistentes. Para Carmen Carmona lo ambiental fue el grito de alerta a través de la contaminación; a lo “ecológico” se sumaron los problemas del deterioro ambiental y los impactos en la salud y el bienestar; así, el deterioro ecológico y ambiental se ubica en un marco social con nuevas tendencias de estudio y acción, que aquí se subrayan. En lo que se refiere a normativa en materia de salud, propiamente dicha, tuvieron una evolución paralela las regulaciones que surgieron, tanto a nivel local como internacional, que demuestran esta tendencia de interacciones, es decir, junto a la normativa ecológica y ambiental. Podemos decir que la salud ambiental a nivel normativo se alimenta de regulaciones de todo tipo y que se encuentran en los diversos niveles del sistema jurídico de un país.5 5 Ma. del Carmen Carmona de Orozco, Los derechos humanos y el ambiente en América Latina. Guatemala, Instituto de Investigaciones Jurídicas, Núcleo Interdisciplinario Derecho/ Sociedad/Ambiente, Universidad Nacional Autónoma de México, Procurador de los Derechos Humanos Guatemala, Centro América, 1993, p. 10.

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VI. RESPONSABILIDAD JURÍDICA Y AMBIENTAL Marcos Kaplan, al analizar la responsabilidad jurídica en el daño ambiental, menciona que la crisis del medio ambiente, sus características, junto con sus múltiples implicaciones y resultados, han ido forzando a los sistemas políticos y Estados, sobre todo de los países desarrollados, a intervenir mediante acciones políticas y reformas jurídicas. La estrategia y las políticas públicas del medio ambiente resultan ambiguas y contradictorias, como reflejo de conflictos de intereses y restricciones sistémicas. Esta situación se da en general y con particularidades según el tipo de problemas, países y sistemas. En los países desarrollados, el Estado y las grandes empresas están sometidos a la lógica de la rentabilidad, la acumulación, la expansión ininterrumpida de la producción y el consumo. El proyecto ecologista choca de frente con los fundamentos y tendencias de las sociedades industriales contemporáneas. En la aceptación de esta lógica, el Estado, sus políticos, sus administradores y la tecnoburocracia se asumen en conjunto como portadores del modelo de desarrollo y representantes del interés nacional. El Estado se vuelve gerente y propietario de la naturaleza y de los bienes y espacios públicos, sin perjuicio de las privatizaciones. Estado y élites públicas ven y tratan la naturaleza como objeto de explotación irrestricta, fuente de recursos y espacios de producción; y los seres humanos como meros productores y consumidores. Pese a su gran diversidad de variantes, los países en vías de desarrollo, mayoría del planeta, han pretendido alcanzar a los hoy países altamente desarrollados y superar condiciones iniciales de atraso y pobreza, mediante la adopción de un modelo de organización, de funcionamiento, y un proyecto de crecimiento que coproducen y correfuerzan el deterioro y la destrucción ambiental. Por razones a la vez demográficas, socioeconómicas y políticas, los gobiernos de países en desarrollo no quieren ni pueden instituir verdaderas políticas de reversión o prevención de la catástrofe ecológica.6

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Marcos Kaplan, “Crisis ambiental: análisis y alternativas”, en La responsabilidad jurídica en el daño ambiente. México, Universidad Nacional Autónoma de México / Petróleos Mexicanos, 1998, pp. 110-111, 120-121.

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VII. UN TEMA DE LA CATÁSTROFE ECOLÓGICA: LOS PESTICIDAS Y LA INFANCIA

En el marco de la toxicología ambiental, cualquier organismo en el ambiente, desde bacterias hasta el ser humano, pueden tener efectos nocivos provocados por las substancias químicas en el ambiente; el uso de los pesticidas o plaguicidas es un ejemplo claro de esta interacción. Un pesticida es una sustancia o la mezcla de varias sustancias dirigidas a prevenir, destruir, repeler o mitigar una plaga, ya sea insectos, ratones, plantas, hongos o microorganismos, como bacterias o virus. El espectro es amplísimo; si bien pueden ser benéficos a la sociedad, si no se manejan de acuerdo con las regulaciones internacionales pueden ser muy peligrosos. Los niños representan un grupo muy vulnerable a los pesticidas, sus órganos y sistemas metabólicos, enzimáticos, endocrino e inmune se encuentran en desarrollo y maduración; las conductas de los niños y los efectos adversos son muy variados. Sin duda, datos como un billón de libras invertidos en pesticidas en Estados Unidos, cada año, deben hacernos reflexionar aquí, en México. No podemos dejar de ver que el control de ciertos vectores hace necesario el uso de pesticidas; la OMS estima que cada año más de 300 millones de casos clínicos son atribuibles a moscos, i. e., la encefalitis viral, el dengue, la fiebre amarilla, el paludismo, la filariasis y la encefalitis equina, cuyo control hace necesario el uso racional, planeado de acuerdo con el ciclo de vida del mosquito y enfermos de riesgo razonable y no en forma indiscriminada. Si bien la EPA estima que en 1995, en Estados Unidos 79,000 niños presentaron diversas reacciones adversas a la exposición de pesticidas, en México no se tiene documentado el problema en datos oficiales. El creciente uso de los pesticidas en México para fines de producción de alimentos, en el control de plagas y otros propósitos ha mostrado en paralelo daños al medio ambiente, a la salud humana y animal. Lo mismo mueren o enferman agricultores que ganado, peces, patos o fauna salvaje. Cuántos niños en Sinaloa, Sonora, Michoacán o en el sureste de México presentan en este momento conjuntivitis o faringitis por el contacto de dióxido de azufre, problemas respiratorios por paraquat o destilados del petróleo, perdida de uña o cabello por arsenicales inorgánicos, o ataxia, convulsiones y confusión mental por organoclorados o bien órgano-fosforados. Cuántos cuadros diarreicos no explicados en niños cuando ellos se han mantenido en con-

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tacto con insecticidas carbonatos, arsenicales u órgano-fosforados que también inducen trastornos del ritmo cardiaco. disnea por espasmo bronquial o insuficiencia renal por cloratos o paraquat. Lilia Albert llama la atención en términos de alerta al señalar que por la naturaleza insidiosa y ambigua de estos efectos, suele ocurrir que la comunidad cercana a la planta esté expuesta por varios años, resintiendo y “acostumbrándose” a molestias aparentemente leves, dolores de cabeza, garganta o estómago, insomnio, cambios de carácter, sin quejarse. Esto continúa hasta que algún acontecimiento inesperado saca el problema a la luz pública. Así ocurrió hace unos 30 años con la planta llamada Cromatos de México, que estaba ubicada en Tultitlán; algo similar pasó después en Ciudad Juárez, con las emisiones de la fundidora de Asarco, situada al otro lado de la frontera, y lo mismo sucedió hace poco en Torreón, con las emisiones de la metalúrgica Peñoles. A pesar de que en estos casos existe una fuente confirmada de la sustancia o sustancias responsables del daño por cromo en Tultitlán, por plomo en Juárez y por arsénico y cadmio en Torreón, y de que en la literatura existen pruebas más que suficientes de sus efectos negativos, la respuesta oficial suele ser la misma: no hay pruebas de que la industria sea la emisora de la sustancia, de que ésta sea dañina o de que exista un daño en la comunidad. Cuando, de algún modo, los afectados obtienen pruebas de la contaminación ambiental o del daño a la salud, la respuesta oficial cambia: los datos no son suficientes, no son adecuados o, de plano, no sirven, porque no se hicieron siguiendo una metodología específica que, de entrada, es conocida sólo por la autoridad. Cuántos daños hepáticos no percibidos o problemas hematológicos graves en el niño existen; no lo sé a ciencia cierta. La doctora Lilia Albert, en forma particular, me ha mencionado respecto de los plaguicidas que pueden ser 10, 50 o 100,000 toneladas de plaguicidas al año que se aplican; eso es una realidad, como lo es también la ausencia de una política pública sobre sustancias tóxicas en general y por supuesto pesticidas en particular. De otra forma, cómo evitar episodios como el ocurrido en diciembre de 1994 y enero de 1995, en el que murieron 40 mil aves silvestres, en la Presa de Silva, en Guanajuato, y el Río Turbio, y que se calificó de un evento puntual, y no un proceso de “contaminación cotidiana”. Se presentaron denuncias, investigaciones, debido a la mortalidad de aves migratorias; se conformó una comisión de 12 organismos, un comité científico integrado por 14 instituciones públicas y se esclareció que el causante de la muerte de las aves fue un plagui-

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cida denominado endosulfán en altas concentraciones en el agua y en el hígado de los patos. Reportes de diversos grupos de investigadores de la UNAM, también señalaron la presencia de metales pesados en sedimentos de agua y vísceras, en particular, cromo. Así el endosulfán plaguicida organoclorado producido en Argentina y Brasil y restringido en Costa Rica, Honduras y Panamá, es indiscriminadamente utilizado en México; es sabido que genera daño hepático, daño miocárdico y neurotóxico, todo esto en forma aguda; el cromo en forma crónica está ampliamente reconocido como carcinogénico. Se siguieron realizando varias reuniones de trabajo de los grupos, se integraron mesas, se realizaron muestreos para su análisis en el extranjero y parece que la temporada de arribo de los patos será más feliz. Y la salud de los niños y de la población de la zona, ¿qué pasó con ellos?, ¿qué estudios se han realizado?, ¿qué sistema de vigilancia epidemiológica se diseño y aplicó?, ¿qué sistema de salud sentó las bases preventivas del daño?, ¿no hubo nada? Tampoco lo sé. Sin embargo, el 2 de agosto de 1996, en Toronto, se firmó un convenio en el marco del comité bilateral que incluye sistemas de vigilancia, colaboración, financiamiento, laboratorios para proteger la vida silvestre, nuevas tecnologías y varias medidas más para cuidar a los patos. En el convenio no se habla del ser humano, de la salud de los niños, tampoco se dice nada de una política en el manejo de pesticidas. Esta situación no es esporádica, es cotidiana en todo el país. En México, el Valle del Yaqui es considerado como una de las principales regiones agrícolas, debido a su extensión y altos niveles de producción de granos básicos; sin embargo, para lograr estos rendimientos es indispensable el uso de plaguicidas, por lo que la región es una zona de alta contaminación de plaguicidas para el hombre, quien está expuesto constantemente a estas sustancias a través del ambiente o alimentos. En estudios previos realizados en la región, en muestras de leche materna se detectó contaminación por compuestos organoclorados en concentraciones por arriba del límite permisible para leche de vaca. En la región, un gran número de mujeres embarazadas se encuentran expuestas a los plaguicidas, por lo que se puede producir el paso de estas sustancias al feto, con el riesgo de posibles efectos adversos.7 7 Ma. Mercedes Meza Montenegro y Ma. del Carmen Ramírez Pardo, “Plaguicidas, antes y después del parto, en sangre de mujeres residentes de Pueblo Yaqui, Sonora, México”, en La toxicología en México, estado actual y perspectivas. Xalapa, Sociedad Mexicana de Toxicología, A. C., 1996, p. 119.

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El uso de los plaguicidas ha traído consigo tanto beneficios como efectos adversos. Como resultado de las crecientes necesidades económicas de los países para lograr un mayor rendimiento en la agricultura y para asegurar la protección de la salud humana y animal, se han producido más de 2,500 variedades distintas de compuestos químicos con propiedades plaguicidas, que se han llegado a convertir en un grave problema debido a que presentan actividad tóxica y a que algunos se acumulan en el ambiente.8 Otro ejemplo es el sureste de México. Los principales problemas que puede ocasionar el uso de plaguicidas en la horticultura en el estado de Yucatán, tanto al ser humano como al ambiente, son los siguientes: a) Daños a la salud de los horticultores que aplican plaguicidas, debido a la toxicidad elevada de los compuestos utilizados, falta de uso de equipo de seguridad y mal funcionamiento de las bombas aspersoras. b) Contaminación del agua, debida principalmente a la presencia de residuos de diazinón y metamidofós. c) Daños a la fauna y flora de los ecosistemas cercanos a los cultivos. Se está poniendo en peligro a las especies que viven en los cenotes, cuya fauna endémica hay que conservar. Aunque en menor grado, existe el riesgo de destruir a mamíferos pequeños y aves que transitan por los cultivos, algunos de ellos en peligro de extinción. d) Contaminación de los alimentos. Es de esperarse la presencia de residuos de diazinón, metamidofós y endosulfán en los productos hortícolas de esa zona, debido al uso intensivo de los plaguicidas y a las dosis excesivas aplicadas. Esto representa un peligro potencial para la salud de la población yucateca, la cual consume prácticamente todos los productos hortícolas del estado.9 Al margen de los accidentes químicos México sobresale en este aspecto entre todos los de una economía similar; por ejemplo, en 1993, nueve de los 55 accidentes químicos más graves que habían sucedido en el mundo, inclu8 Stefan M. Waliszewski, “Niveles de plaguicidas organoclorados en mexicanos en los años 1988-1994”, en La toxicología en México, estado actual..., p. 123. 9 Víctor M. Cobos Gasca, “La problemática de los plaguicidas en la horticultura del estado de Yucatán”, en La toxicología en México, estado actual..., pp. 127 y 128.

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yendo los muy sonados de Seveso, Bhopal y Chernobyl, habían ocurrido en México. En ese año, la frecuencia de estos accidentes en el país era de uno cada 18 meses. Basta con leer cualquier periódico nacional para convencerse de que, en los años posteriores, esta frecuencia ha aumentado, a pesar de que, por lo común, en la prensa sólo aparecen los accidentes muy graves.10 Es muy claro que un programa de reevaluación de los pesticidas registrados ciertamente ofrecería a la salud enormes ventajas, la vigencia de algunos, la sistematización de la información de los tipos de pesticidas existentes, las cantidades y su ubicación, las licencias para su respectivo uso, la transportación, el almacenamiento y la distribución. Por supuesto que aparecerán medidas necesarias conforme la ley; suspensión, cancelación, detención y persecución son instrumentos de la ley y del gobierno federal impostergables. Los gobiernos municipales deberán cumplir un doble papel: vigilar la ley federal, y representar a la autoridad municipal que controle los pesticidas que puedan y deban usarse en su jurisdicción; establecer centros de referencia toxicológica, estudios obligados de carácter epidemiológico en humanos y la salvaguarda de ríos y lagos. Para considerar el potencial daño a la salud humana y al medio ambiente bien vale hacer un gran esfuerzo para generar una política ambiental moderna que regule éste y otros graves problemas ambientales.

VIII. NUEVA ORIENTACIÓN DE LA SALUD Y MEDIO AMBIENTE El medio ambiente, la condición biológica del hombre y su forma de vida constituyen los factores determinantes fundamentales de la salud humana. No hay duda de que el medio ambiente es un factor determinante de la salud de la población. De él depende la salud o la enfermedad, el bienestar o la calidad de vida; un ambiente sano provee alimentos y agua en un marco de seguridad; los contaminantes atmosféricos pueden conducir a la muerte. De esto que sucede a diario, de esta relación entre salud y medio ambiente sabe-

10 Lilia América Albert, “Industria y salud: la gravedad de los accidentes químicos en Méxi-

co”, en “Jornada Ecológica”, supl. de La Jornada. México, 26 de abril de 2001.

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mos poco en general, aunque hay áreas del conocimiento que se conocen a profundidad. La investigación biomédica básica, por ejemplo, ha pasado de la biología y la química a la bioquímica y de ésta a la biología molecular; hoy, la información genética es el clímax de este avance. La medicina clínica y su natural plataforma de investigación no solamente han incorporado innovaciones tecnológicas en el ámbito hospitalario mediante la epidemiología clínica, y la medicina basada en evidencias han enriquecido a la salud pública y a la administración de servicios de salud. El propósito es abatir los costos e incrementar la calidad. Las ciencias sociales y las humanidades han tratado de entender y explicarnos los determinantes de salud en poblaciones y cómo la estructura social impacta en la salud. Su intervención nos ha mostrado la distribución geográfica y demográfica de la población en riesgo; enfatiza los grupos vulnerables a un medio ambiente inadecuado, en particular en los niños, o por su condición económica, la infancia indígena y la población en pobreza extrema. Es posible plantear que los problemas ambientales tienen su origen en la misma actividad que sostiene el orden social, en especial en el estilo de desarrollo que opera en cada país, y que los matices presentes en esos problemas reflejan en el estado de salud de la población los alcances y las limitaciones de la propia sociedad. Dado que la salud depende del medio, ésta se convierte en objeto de transformación y en espacio de articulación de las relaciones económico-sociales. En tanto que la transformación del medio en la era moderna se ha sostenido tanto en la producción de conocimientos (investigación científica) como en la utilización de los mismos (tecnología), la mejor respuesta frente a los problemas de salud provocados por el ambiente se encuentra también en el desarrollo y la utilización del conocimiento; citemos tan solo un ejemplo que nos ofrece recientemente la investigación científica en relación con el genoma humano, de acuerdo con Fuenzalida. En los últimos años se ha agregado una nueva gran preocupación en materia ambiental. Se trata de los desconocidos posibles efectos en el ambiente de las aplicaciones de la biotecnología, especialmente los resultados de los desarrollos científico-tecnológicos con DNA recombinado en plantas, animales o humanos, como el caso de ciertas vacunas. La preocupación es particularmente importante desde el punto de vista de la salud, por cuanto la presencia en el

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ambiente de productos biotecnológicos pueden tener insospechadas consecuencias en la salud individual y colectiva. Es un área en la cual la relación advertida entre salud-ambiente-bienestar es crucial. Con base en criterios que respeten esta relación es que deberán determinarse las normas que regulen estos aspectos. Se trata, sin duda, de una materia altamente compleja y controvertida, en la que lo normativo deberá jugar un papel esencial en la protección de la salud.11 Bolívar llama la atención en relación con la infancia. También tenemos la obligación de ser mucho más cuidadosos y no se debe permitir, en principio, la realización de pruebas genéticas en los niños. Las únicas excepciones podrían ser para los casos en que existieran tratamientos terapéuticos, siempre y cuando la prueba fuera positiva. De acuerdo con este tipo de lineamiento, a ningún niño deberá serle practicado ningún examen orientado a detectar la presencia de genes que den lugar a enfermedades tales como Huntington o cáncer de seno, ya que hasta hoy no existen tratamientos para contender con estas enfermedades desgarradoras. Hoy en día existen muchos individuos que conociendo tener 50 % de probabilidades de portar un gene mortal, no quieren conocer su destino final, prefiriendo vivir en la incertidumbre de tener que cargar con la idea de que, a cierta edad, desarrollarán un problema fatal. Asimismo, hay individuos que en el pasado consintieron cierto tipo de diagnóstico genético y que hoy, después de conocer el resultado positivo, hubieran deseado no habérselo practicado. La moraleja y la paradoja es que lo que un individuo pudiera estar interesado en conocer en una etapa temprana de su vida pudiera estar interesado en no conocerlo en una etapa posterior.12 La salud ambiental requiere una visión integral; no es posible ver en una sola dimensión la relación entre salud y medio ambiente. Es el reflejo de valores, creencias y políticas adecuadas que representan una intersección como lo es aquella que une a los investigadores, científicos y humanistas. Es sabido que la epidemiología y la toxicología han realizado grandes aportaciones, como el caso de Seveso, vinculando las dioxmas con diversos proble11 Hernán Fuenzalida-Puelma y Susan Scholle Connor, “El derecho a la protección del medio ambiente”, en El derecho a la salud en las Américas, Publicación Científica, núm. 509. Organización Panamericana de la Salud, 1989, pp 596, 598 y 599. 12 Francisco Bolívar Zapata, Obra científica, la genética moderna; fundamentos y horizontes. México, El Colegio Nacional, 2000, pp. 98 y 99.

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mas de salud —cáncer en particular—; la asociación de contaminación atmosférica y la morbilidad cardiorrespiratoria, daño hepático y pesticidas son como daño neurológico y defectos de nacimiento; cambios hematológicos relacionados con plomo y benceno. Existe suficiente evidencia de que el desarrollo temprano del niño es el troquel fundamental para el resto de su vida. En ese sentido, las ciencias sociales y las humanidades juegan un importante papel en la identificación de ciertos factores que condicionan una comunidad sana. ¿Cómo entender el rol de las fuerzas sociales y políticas en la influencia de aquellos que toman decisiones en torno a la salud y el medio ambiente? La investigación en salud y medio ambiente demanda un abordaje integral. Cada año, en las Américas, más de 250,000 niños mueren antes de los cinco años por enfermedades que podrían prevenirse fácilmente. Estas muertes ocurren principalmente por diarrea, neumonía, desnutrición y otras enfermedades prevenibles por vacunación. Estas enfermedades también son la causa de 60 a 80 % de las consultas pediátricas en los servicios de salud, y de 40 a 50 % de las hospitalizaciones de niños menores de cinco años. Esta abrumadora carga de sufrimiento y muerte ocurre en todos los países de América Latina y el Caribe, pero es más seria en países donde las tasas de mortalidad infantil superan 40 muertes por mil nacidos vivos. La meta para el año 2002 es reducir 100,000 muertes de niños menores de cinco años en las Américas, a través de la Atención Integrada a las Enfermedades Prevalentes de la Infancia (AIEPI). Estamos seguros de que se logrará más aún si logramos convencer a quien corresponda que un ambiente sano es mejor.

IX. ALTERNATIVAS PARA LA SOLUCIÓN 1. Establecer una política de coordinación que vincule el trinomio desarrollosalud-ambiente. 2. Crear una política que “favorezca la cooperación y el acercamiento” entre la Secretaria de Salud y otras Secretarías para satisfacer las necesidades de salud generadas por las alteraciones ambientales. 3. Elaborar una estrategia de participación de hombres de ciencia y humanistas que demuestren interés en la resolución del problema, así como aptitudes técnicas y éticas para su abordaje.

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4. Incluir los grupos ambientales de la sociedad civil en la recolección de información, la educación y el cabildeo, favoreciendo la salud ambiental. 5. Hacer un abordaje comunitario para contribuir a la resolución de estos problemas.

Propuestas prioritarias a) Diseñar y aplicar una estrategia de comunicación de riesgos a la salud, tanto para disminuir daños como para obtener el apoyo comunitario. b) Apoyar y financiar enérgicamente el fortalecimiento de instituciones de investigación en salud y ambiente. c) Apoyar la formación de recursos humanos en salud ambiental. d) Generar una Red de Información en Toxicología. e) Establecer un Sistema de Vigilancia en Salud Ambiental. f) Vincular los criterios de salud a la normativa sobre aguas residuales, municipales e industriales, plaguicidas y desechos industriales tóxicos. g) A partir de la información obtenida ya existente y la nueva obtenida, elaborar un Atlas de Riesgos de Salud y Ambiente en México. h) Realizar un vigoroso esfuerzo de actualización legislativa ambiental.

LEGISLACIÓN Y POLÍTICAS PÚBLICAS. UN CASO: LOS DERECHOS FUNDAMENTALES DE LA JUVENTUD1 Graciela Staines Vega*

SUMARIO: I. Introducción. II. El derecho, la ley y la ética. III. Posmodernidad: tiempo de cambios. IV. Un vistazo de las ciencias de las políticas a las políticas públicas. Las ciencias políticas: algunos trazos de su nacimiento y desarrollo. A. H. D. Lasswell y el proyecto original de ciencias de políticas. B. ¿Dónde estamos hoy? Derecho y políticas públicas. V. Los derechos fundamentales de la juventud. VI. Índice de anexos: 1. Distribución de la muestra por edad y por género. 2. Percepción de los derechos de la juventud. 3.Instituciones, oficinas o personas identificadas como protectoras de derechos humanos. 4. Menciones más frecuentes sobre el gobierno en México. 5. Instituciones internacionales más frecuentes. 6. Personas mencionadas más frecuentes. 7. Respuesta a las redes semánticas. 8. Documentos en los que se pueden encontrar los derechos humanos.

I. INTRODUCCIÓN El presente trabajo es parte de un estudio longitudinal cuya idea inició en enero de 2001, motivada por la incesante actividad reflexiva en el Instituto de Inves1 Documento presentado en el Seminario “Bioética, Legislación y Políticas Públicas”, orga-

nizado por el Programa de Investigación en Psicología y Derecho de la Facultad de Psicología, en coordinación con el Instituto de Investigaciones Jurídicas y la Facultad de Medicina de la UNAM, el Texas/WHO Collaborating Center for Research and Training in Mental Health and Psychosocial Factors in Health y el Institute of Medical Humanities de la Universidad de Texas. México, 26 de marzo de 2001. * Investigadora en el Instituto de Investigaciones Jurídicas y profesora de la Facultad de Derecho de la UNAM, adscrita al Seminario de Derecho Constitucional. Candidata a Doctor en Derecho por la Universidad Complutense de Madrid. Consultora parlamentaria. [111]

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tigaciones Jurídicas; por la posibilidad de colaboración con la doctora Graciela Rodríguez y el mundo de la psicología, así como por preocupaciones derivadas de la experiencia profesional en el ámbito de los derechos humanos. El perfil demográfico mexicano; el índice de crecimiento poblacional; la demanda de educación pública, aún con los cambios reflejados en los últimos años, y la demanda de servicios de salud, entre otros, demuestran el peso comparativo de los jóvenes en la sociedad mexicana. Si los niños han sido vistos como la expectativa del futuro, los jóvenes son fuerza en acción, sus cánones conductuales cuestionan las normas, son potencia de cambio, dijo Demócrito “por los primeros frutos se ve lo que podemos esperar en el porvenir”; en ellos vemos las necesidades que se harán imperativas en un abrir y cerrar de ojos. Por esto y más, son motivo de protección e investigación para formular políticas públicas preventivas, formativas e informativas. El objetivo de estas líneas es establecer algunas relaciones entre el derecho y las políticas públicas, para dar lectura a los avances de la investigación que aquí se presenta. Omitiré el detalle de los aspectos metodológicos, por no ser éste el espacio, pero es conveniente para el lector conocer algunos datos centrales. Una particularidad de este trabajo radica en la evidencia obtenida con rigor metodológico en el campo de estudio. La muestra de estudio se conformó con 1,500 estudiantes del bachillerato de la UNAM, pertenecientes, por igual, a todos los planteles, tanto del Colegio de Ciencias y Humanidades como de la Escuela Nacional Preparatoria, así como a los turnos matutino y vespertino; los turnos intermedios no fueron considerados.2 Se trata, pues, de un grupo joven, cuyo promedio de edad es de entre 17 y 19 años, que asiste al bachillerato en la zona urbana (situado en distintas AGEBS), cuya familia tiene un ingreso menor a 10,000 pesos (58 % según resultados). Es un estudio mixto, pues suma a las técnicas cuantitativas como el estudio de opinión con preguntas abiertas y cerradas, técnicas cualitativas como entrevistas de fondo, grupos de enfoque, redes semánticas y descripción etnográfica. La parte cualitativa no será detallada en este espacio, así como tampoco todas las variables en estudio. 2 Este trabajo colosal ha sido desarrollado sin financiamiento hasta ahora y con el invaluable apoyo de maestros de la Facultad y la ENP, así como un grupo fiel de estudiantes de la Facultad de Derecho, estos últimos fueron especialmente capacitados en sus tareas; a todos les expreso mi más sincero y público agradecimiento.

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La investigación ha partido del hecho de que en el nivel secundaria existe una materia denominada Educación cívica y ética, que comprende aspectos centrales de los derechos humanos, aunque no se hace referencia expresa a los derechos humanos de los jóvenes. El trabajo puede tener distinto valor de acuerdo con los intereses del lector, pero el enfoque ha sido principalmente descriptivo, de manera que las presencias y ausencias contribuyan a la reformulación de las políticas públicas de las instituciones involucradas en el tema. Por ejemplo, reviste especial importancia ahora que se está promoviendo una reforma educativa que atañe, en particular, a la materia de Educación cívica y ética. Otro aspecto central es que en numerosos casos y, dada la complejidad de la formulación y seguimiento de las políticas públicas, la discusión se centra en los contenidos más que en las formas de implantación. El presente trabajo aporta información para dar lectura a ambos aspectos, sin omitir que su acento se encuentra en la segunda parte, de allí que incluya la parte educativa de los derechos humanos, el cómo han sido enseñados-aprendidos-vivenciados, partiendo de la consideración de que existen estupendos planes y programas de estudio que, sin embargo, por muy diversas razones, no reflejan niveles iguales de aprovechamiento. También contamos con planes enciclopédicos que, a pesar de lograr el aprovechamiento, no perduran o no se acompañan de habilidades para su vinculación con el entorno cotidiano del estudiante. Los niveles de profundización de contenidos están asociados necesariamente a la comprensión y la perdurabilidad según diversas teorías pedagógicas, como el constructivismo, el aprendizaje significativo o el aprendizaje centrado en la persona. En este estudio hay un lazo claro entre la planeación y evaluación didáctica con la formulación de políticas públicas educativas en una materia tan relevante como la formación de la ciudadanía a partir de la comprensión y el ejercicio de los derechos humanos como una cultura y práctica de todos los días. Algunas grandes conclusiones que se abordarán son: la necesidad de generar mensajes específicos para cada segmento de personas con base en información empírica obtenida con rigor metodológico, como en este caso son los jóvenes, coordinándose con canales naturales, como la escuela, pero trascendiéndola, así como la conveniencia de bajar al terreno cotidiano los grandes conceptos que integran la percepción que tienen los jóvenes sobre sus propios derechos humanos y los generales, ese ideario abstracto, que pese a un entorno cultural favorable a los derechos sociales, no muestra una frontera clara.

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Ante las preguntas ¿tienen los jóvenes los mismos derechos que todas las personas?, 83 % de los jóvenes respondieron que sí, acertadamente; sin embargo, frente a la cuestión sobre si ¿tienen los jóvenes derechos especiales?, sólo 12 % respondió que sí, 59 % no respondió y 29 % respondieron que no tenían derechos especiales por ser jóvenes. Estas respuestas se ubican en un horizonte de análisis no excluyente; los jóvenes pueden tener los mismos derechos que el universo y pueden tener derechos especiales. Esta primera reflexión gira en torno a la duda que ellos mismos expresan; en la definición concreta de los derechos que sí reconocen; en cuáles ejercen cotidianamente; cuáles son las vías para su ejercicio y si los defienden o saben cómo hacerlos valer. Por ejemplo, ni los instrumentos internacionales en favor de la juventud, ni la ley expedida ex profeso recientemente en el Distrito Federal obtuvieron ninguna mención. La amplia labor de los foros internacionales de la juventud se ha quedado en pequeños grupos no representativos.

II. EL DERECHO, LA LEY Y LA ÉTICA Nuestro modelo jurídico mexicano general es heredero de la tradición positivista, tanto en el sentido epistemológico global como en el de la propia teoría del derecho aún generalizada, pese a las corrientes contemporáneas que hoy en día constituyen nuevas islas de reflexión. Ese modelo se caracteriza, en primer lugar, por su unidad a toda prueba; su coherencia, y consistencia, donde todo se explica internamente, por sí mismo; en segundo lugar, por un espíritu derivado de la autonomía forzada de las humanidades frente al avance de las ciencias, que no ha permitido incorporar de modo generalizado enfoques y metodologías diversas, incluso ya empleados por otras ciencias sociales. El siglo XX inicia con el surgimiento de nuevas ciencias, como la sociología y la psicología, con la autoafirmación de las disciplinas para considerarse autónomas. De hecho, una obra seminal de Kelsen, ¿Qué es la teoría pura del derecho?, responde a la pregunta de si el derecho es ciencia o no con base en dicha autonomía y una estructura lógica imbatible, donde toda norma se deriva de otra norma, donde validez y eficacia constituyen dos puntas de la primera que somete a la segunda. Otra característica de este modelo es el poco aprovechamiento que hace de las metodologías de las ciencias “duras”, del material empírico de la realidad, pues, como ya lo decía Kelsen, es en la praxis donde

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están los problemas de la política y la moral, no en el conocimiento del derecho. Es la tensión entre los dogmáticos y los empíricos, que cada vez va cediendo hacia los empíricos, sin restar valor a los primeros. La conducta humana responde a numerosos factores y pretende regularse desde distintos frentes: la moral, la sociedad, el derecho. Estos saberes distintos pretenden algún tipo de orden que desvela creencias, valores y prioridades, que promueve actitudes o estilos de vida. Así como el cristianismo apelaba a la humildad, al sacrificio y la abstinencia, o el protestantismo al derecho a la acumulación y disfrute de los frutos del trabajo, así también cada conjunto de normas tiene focos y características distintivas; también tiene distintas formas de legitimación o justificación; este planteamiento nos remite a una corriente contemporánea denominada pluralismo jurídico. A la moral le interesa el alma, el interior de las personas, sus pensamientos más profundos; al derecho le interesa el exterior, lo visible, lo sociable, la interacción del ser humano: “el pensamiento no delinque”. Tomando en cuenta que esta obra no esta destinada exclusivamente a abogados, un presupuesto que merece subrayarse es que derecho y ley no son sinónimos, las normas jurídicas son sus representantes por excelencia, pero no lo agotan. Universalmente son reconocidas entre las fuentes del derecho: la jurisprudencia, los usos y las costumbres, los principios del derecho, las doctrinas jurídicas; sólo que el orden de importancia y su definición son distintos. Otros espejismos que enturbian la percepción y lo pensable del derecho desde la sociedad, en relación con su legitimidad, son las relaciones entre validez y eficacia, el origen de dicha validez, ¿de dónde viene la fuerza, la coacción, la amenaza de fuerza detrás del derecho? Me ceñiré a referir dos aspectos: coercitividad y legitimidad. La norma jurídica es la única norma de conducta cuya característica es la coercibilidad, es decir, la potencia para ser aplicada aún en contra de la voluntad, e incluso el desconocimiento de la persona, por ser el orden con mayor apoyo social global. La ley es elaborada por el máximo consenso reconocido hoy por hoy en las democracias contemporáneas, por un poder legislativo que integra el mayor poder de la sociedad —la soberanía, como quiera que esté caracterizada en este momento—, los cuerpos legislativos se conforman con los representantes de la sociedad sin importar género; condición económica, o niveles de preparación, especialización, oficios o desarrollo escolar. Ésta es la autoridad del derecho en los modelos constitucionales democráticos contemporáneos. Desobedecer al derecho es desobedecer

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el mandato social. Hacerlo cumplir es responsabilidad del Gobierno y sus órganos de poder. La autoridad del derecho ha sido objeto de numerosas reflexiones desde la teoría del derecho, la filosofía, las ciencias políticas y otras disciplinas; hay quien ha enfocado esta reflexión desde la ética y el impacto de los valores. Toda la corriente sociológica lo hace desde su campo: el control social, la organización social, la integración o desintegración social. El lenguaje y la semiótica desde sus trincheras, desde las posibilidades del interaccionismo, de la construcción de significados o la acción comunicativa. Desde algunos modelos contemporáneos del derecho, siempre en la línea iluminista decartiana, como el curso de las elecciones racionales.3 Los discursos de legitimación no faltan, el saber científico es también un tipo de discurso; lo que es claro es la frontera entre ética y derecho, entre normas sociales y derecho; hoy en día, cualquier tipo de norma no jurídica puede o no llegar a formar parte del derecho, pero sólo las normas jurídicas disponen del apoyo social políticamente procesado para hacerse valer incluso por la fuerza, en aras del macroorden, de la macroorganización económico-cultural que promueven. Un ejemplo de la distinta autoridad de la ética y el derecho lo encontramos reflejado en la adaptación de la figura del Ombudsman en México, la Comisión Nacional de los Derechos Humanos, al lado del Poder Judicial. Las resoluciones emblemáticas de la primera se denominan Recomendaciones y no pueden imponerse ni hacerse cumplir por vía de la fuerza, pues su autoridad reside en la capacidad de crear opinión pública. Las resoluciones del Poder judicial son coercibles, imponibles. Ambas instituciones son jurídicas y forman parte de un sistema jurídico, pero los principios de actuación son distintos. Sin embargo la tensión entre ética y derecho, la lucha por adecuar los cambios de valor en la sociedad y el individuo a las normas jurídicas ya aceptadas/procesadas, no es la única ni siempre la más ríspida; el tema de la eficacia, del cumpli3 Cfr. Joseph Raz, La autoridad del derecho. Ensayos sobre derecho y moral. México, UNAM, 1985; Donald Black et al., The social organization of law. Nueva York, 1973; Pierre Bourdieu et al., Social Theory for a Changing Society. Nueva York, Westlev Press, 1991; F. S. C. Northrop, The complexity of legal and ethical experience, studies in the method of normative subjects. Boston, Little Brown, 1964. Karl Olivecrona, Lenguaje jurídico y realidad. México, Fontamara, 1991; Lawrence Friedman, Ahora elijo yo. La república de las opciones infinitas. Derecho, autoridad y cultura en el mundo contemporáneo. [Argentina], Grupo Editor Latinoamericano, 1992. Por citar algunos títulos representativos.

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miento de la norma es hoy, más que nunca, frente a la nueva ideología global de la transparencia, un motivo central para acercarse a todas las formas sistemáticas, científicas de enlazar a la norma jurídica con la realidad del día a día de las personas, en sus actitudes y hábitos de vida, retomar en serio aquello que dijera O. W. Holmes: “La vida del derecho no ha radicado en la lógica, sino en su experiencia”. Aquello de la ley debe ser aplicada aún ante el desconocimiento de la persona, sigue siendo válido, pero cada vez menos legítimo bajo el escrutinio de los fines del Estado, ¿los órganos del Gobierno que ejercen el poder se legitiman imponiendo o previniendo mediante sus políticas públicas?; ¿desde dónde debe diseñarse la respuesta, desde el poder institucionalizado o desde los resultados operativos de la convivencia social?, ¿desde el cemento o las patologías gubernamentales?, ¿desde los discursos o los hechos y las resoluciones sociales? La respuesta nuevamente no es excluyente, las normas jurídicas están diseñadas para orientar las conductas, inhibiendo las consideradas dañinas y promoviendo las favorables, la no aplicación de estos lineamientos genera un efecto perverso, borra las orientaciones, los valores, las metas, los caminos de convivencia favoreciendo las reglas de los ghettos, de los clanes, de los poderes no legitimados socialmente para gobernar: la fuerza física, los poderes económicos, el terror, la manipulación ideológica. Igualmente, el derecho está para persuadir, para informar, para articular lazos con la sociedad y sus cambios, mediante políticas públicas de los órganos de poder que integran la cultura jurídica (abogados, jueces, Tribunales), coordinadas y dirigidas a la cultura de la legalidad de todas las personas y con todos los operadores restantes de los poderes. Ésta no es una época en donde se pueda aceptar que el derecho sea desconocido por sus destinatarios. En este marco la pregunta es ¿cuál es el paso siguiente en materia de políticas públicas frente a la percepción de los jóvenes respecto a sus derechos humanos?

III. POSMODERNIDAD: TIEMPO DE CAMBIOS Los tiempos y la sociedad cambian, sin duda. Ya un precursor de la posmodernidad4 la definió como el estado de la cultura después de las transformaciones 4

Jean-Francois Lyotard, La condición posmoderna. Informe sobre el saber. Madrid, Cátedra, 1998. Otras obras seminales: G. Vattimo et al., En torno a la posmodernidad. Barcelona,

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que han afectado a las reglas del juego de la ciencia, de la literatura y de las artes a partir del siglo XIX, de la sociedad postindustrial; la posmodernidad evidencia un desencanto por los metarrelatos, por los discursos totalizadores del saber, se imponen los plurales sobre los singulares, la confluencia de análisis, el reconocimiento de las lógicas, las distintas valoraciones, pero sobre todo la necesidad de “performatividad” de resultados palpables, evaluables, realizables hoy. Junto al pragmatismo se despliega un sensualismo persistente y resistente al imperio de las lógicas o racionalidades anteriores ¿Qué queda en medio? Nos aventuramos a decir que los métodos, las formas de hacer: el método implica el resultado y su consistencia, entre más improvisados o transcritos sin contexto los primeros, más efímeros los segundos. El Estado-gobierno se compacta. Las normas jurídicas se multiplican en conjuntos temáticos y locales —pluralismo normativo— al tiempo que se ven presionadas por una tendencia a la desregulación, que no significa inexistencia de normas sino sistematización, simplificación, armonización de normas. Los valores sociales e individuales, los lenguajes, códigos y traductores de éstos cambian empujados por la otredad desperdigada por las tecnologías. En Latinoamérica, en México, no queda claro aún si la posmodernidad es el reflejo de una ausencia de modernidad normativa, una vuelta, una revuelta, una vanguardia o reconocer que coexisten todas ellas en un campo incluso premoderno, lacerado por la desigualdad y áreas amplias de autoritarismo. Es un marco jurídico de futuro con prácticas de pasado. Es un enfrentamiento hoy dramático entre abuelos y nietos, entre adultos modernos y jóvenes cuyo contexto es el mundo abierto, aunque no equitativo.

IV. UN VISTAZO DE LAS CIENCIAS DE LAS POLÍTICAS A LAS POLÍTICAS PÚBLICAS. LAS CIENCIAS POLÍTICAS: ALGUNOS TRAZOS DE SU NACIMIENTO Y DESARROLLO El foco y contexto de desarrollo del tema es relevante por las circunstancias y paradigmas que conlleva; el que la ciencia norteamericana sea el nicho de la

Anthropos, 1990; Hal Foster, comp., La posmodernidad. Barcelona, Kairos, 1986; Benjamín Arditi, El deseo de la libertad y la cuestión del otro. [Paraguay], Criterio, 1974.

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ciencia política y del desarrollo de las políticas públicas impone una doble lectura para Latinoamérica: la codificación y recursos del origen y los desafíos económico-culturales de aplicación. Uno de los aspectos relevantes para el presente examen es la relación entre estos contextos, el marco normativo y la acción cotidiana de los gobiernos, en la trama de relaciones con la sociedad; la precisión de los elementos cotidianos de evaluación de esta función institucional se hace urgente. La relación teoría-práctica o ciencia-política ha tenido diversos niveles de desarrollo, en tiempos asimismo distintos, no todos afortunados pero si continuos.5 El marxismo fundó su epistemología en la primera pareja, que en términos de gobierno parece hoy muy lejana tras los excesos del estalinismo y el derrumbe del socialismo. Las dictaduras de derecha también cayeron, pero no así el desarrollo del capital y la tecnología; el mercado y la ciencia se desprendieron de los gobiernos fascistas. Los problemas sociales de desigualdad entre norte y sur, al interior mismo de las regiones en vías de desarrollo, continúan y, pese al maquillaje de la macroeconomía, no se evidencian en un espectro biopsicosocial de calidad; como algunas evidencias tenemos los problemas de desempleo por cualificación; las brechas del salario; la orientación y relación precio/calidad de numerosos servicios de salud y educación; las perspectivas de vida adulta; basta una ojeada comparativa a los índices de desarrollo humano, de causas de mortalidad o de quejas en materia de derechos humanos. En la academia norteamericana surgieron planteamientos sin pretensión de formular teorías generales, centrados en las formas de contribución de la investigación a la solución de problemas sociales, específicamente a la toma de decisiones gubernamentales y la clarificación de metas,6 a esta línea se apega el presente análisis y el propio estudio de caso. El desarrollo de la ciencia política norteamericana se ha visto influida por distintas corrientes de estudio del pensamiento de John Dewey, Max Weber y

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Una buena historia de la ciencia política de EUA: David M. Ricci, The tragedy of political science. New Haven, Yale Press, 1984, p. 45. El desarrollo de los estudios metodológicos, por ejemplo, se refleja en la fundación del Consejo de Investigación en Ciencia Social (1923) y las tres Conferencias Nacionales sobre Ciencia Política (1923-25) patrocinadas por la Asociación Americana de CP. 6 Charles Lindblom y David Cohen, Usable knowledge. New Haven, Yale University Press, 1979, p.37.

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Karl Popper,7 entre otros. La recepción y fusión de sus ideas se han plasmado en algunos consensos relativos a las políticas: a) La imposibilidad de argumentar científicamente en favor de la validez intrínseca de los valores, por ende, de éticas y religiones. b) La posibilidad de que las hipótesis científicas sean norma técnica para la elección y ejecución de políticas indicando acciones que concluyan en sucesos elegidos. c) La posibilidad de que la ciencia aclare y ordene las preferencias y metas de los actores políticos. d) La idea de la ciencia como proceso abierto del conocimiento, sin verdades absolutas y finales, mediante enunciados sujetos a experimentación, apoyados en evidencia y refutables por definición. e) La idea de que el ejercicio científico y el funcionamiento democrático son afines y complementarios.8 Sobre esta última línea una breve caracterización comparativa de los contextos autoritarios o democráticos. Los primeros se destacan por la tendencia hacia visiones totalizadoras, nociones de verdad absolutas; la función de gobierno y de gobernantes se articula bajo criterios carismáticos, de pureza y realización de axiomas o verdades metafísicas dadas e incuestionables. No existe una frontera clara entre lo público y lo privado aplicada a la sociedad, a la función pública o a los gobernantes. En el autoritarismo se permiten las decisiones y el uso de coacción, sin ofrecer motivos ni razones, o se abdica por completo a ellos, cayendo en un populismo por inactividad. En el caso de las democracias constitucionales, frente a la gama de opciones democráticas, sabemos que el adjetivo es imprescindible, no sólo domina el principio de mayoría o de coparticipación, sino que implica una matriz de autocontrol abierta, experimental, autocorrectiva, progresiva. Se apoya en decisiones operativas. Una cuestión esencial es cómo organizar las institucio7 El uso “correcto” de la ciencia es el de la crítica y la valoración técnica, diría Weber, o una tecnología social cuyos resultados pueden ser sometidos a prueba con una ingeniería social gradual, señalaría Popper en: La sociedad abierta y sus enemigos. Buenos Aires, Paidós, 1989. 8 Luis F. Aguilar Villanueva, El estudio de las políticas públicas. 2a. ed. México, Miguel Ángel Porrúa, 1996. pp. 37-38.

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nes políticas, de modo que se impida que los gobernantes incompetentes hagan daño a la sociedad, así como los aspectos de comunicabilidad o fortalecimiento del lazo social a partir de dar al individuo poder para informarse, para elegir y actuar. En “la democracia de matriz liberal, el nexo entre decisión y racionalidad es intrínseco e imperativo”.9 Entre los años veintes y cuarentas se impulsan estudios de corte empírico, como respuesta al determinismo de las metateorías y los estudios tradicionalmente formalistas, normativos, abstractos y axiológicos del derecho, la moral y la teología. Su punto de partida era la conducta humana, la acción individual, este foco los hizo transponer fronteras de las ciencias y las disciplinas, interconectarse, abrirse a las diversas metodologías y enfoques; el estudio orientativo de las políticas se traduciría en conocimiento mismo susceptible de integración sistemática, en una interdisciplina en ciencias políticas; éstas se enfocarían al policy decision-making como su objeto de conocimiento: la orientación se convertiría en campo de conocimiento.10 El impacto de la revolución conductista durante los años cincuentas y sesentas se reflejó en la pugna por un estudio sistemático del proceso decisorio de las políticas. El celo por el método cedía ante la relevancia de las ciencias y sus metarrelatos: el neoconductismo de la posguerra supuso retrocesos tales como el predominio de enfoques cuantitativos restringidos y la vuelta al análisis de “leyes generales”, que desembocaron tanto en nuevas visiones fragmentarias como en una reintroducción de umbrales disciplinarios. Los neoconductistas sacralizaron la ciencia valorativamente libre: inmunizarse contra los prejuicios valorativos parecía más importante que la elaboración de las políticas en sí.11 9

Ibid., p. 48. Dos referentes sobre las alternativas democráticas y su defensa de cara al autoritarismo son: Robert A. Dahl, La democracia y sus críticos. 2a. ed. Barcelona, Paidós, 1993. Aquí se inserta su noción de autonomía/inclusión en la poliarquía basada en el bien común como proceso en construcción, y Arend Liphart, Democracias. Patterns of mayoritarian and consensos government in twenty-one countries. New Haven, Yale University Press, 1984. En este estudio comparativo propone como elementos de análisis de los modelos democráticos los contrastes entre centralización/descentralización; la concentración o rutas de apoyo del poder legislativo; el multipartidismo, los derechos de las minorías, los equilibrios entre mayorías y pluralidad. 10 William Ascher, “La evolución de las ciencias políticas. Comprender el surgimiento y evitar la caída”, en L. F. Aguilar Villanueva, op. cit., pp. 181 y ss. 11 Ibid., p.191.

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El fin de los años cincuentas y sesentas atestiguaron que la integración europea nació con el lanzamiento del Sputnik, el primer satélite soviético; la guerra de los misiles marcó la escalada nuclear; los movimientos reivindicatorios de los derechos civiles y sociales; la resistencia a la guerra de Vietnam y las revueltas estudiantiles; el segundo intento de ruptura con el eje soviético desató la primavera de Praga, más revueltas estudiantiles; China inició su revolución cultural; Armstrong y Aldrin pisaron la luna. Se sembró el germen de las luchas de género, en particular la participación política.

A. H. D. Lasswell y el proyecto original de ciencias de políticas La respuesta paralela al neoconductismo fue un conductismo de segunda generación denominado “ciencias de política”, que enfatizó el papel científico de las políticas orientado a problemas y soluciones concretos, a los factores efectivos que son responsables de los resultados: “las ciencias de política resaltaron el papel de las intenciones y elecciones individuales, considerando que los resultados de las políticas provenían de los esfuerzos individuales por maximizar algo que se juzgaba valioso”;12 con ello el tema valorativo no se evadía y el postulado racional maximizador trascendería el enfoque de costobeneficio material, ampliando el abanico de factores significativos. A esta propuesta coordinada por Lasswell respondieron dos tendencias: los que no aceptaban la interdisciplina, pero simpatizaban con las contribuciones prácticas de las ciencias sociales a las decisiones públicas, y los que aceptaron las contribuciones y la interdisciplina. Ambas resumen su propuesta por la vía de las contribuciones. De allí surgen, por un lado, los normativos, disciplinarios e interdisciplinarios, y, por el otro, los positivos, interesados exclusivamente en el estudio de la elaboración de la política. El rechazo a la interdisciplina en una y a la interdependencia en otra dividió a los investigadores. 13 12

Idem.

13 La noción de interdisciplina se corresponde a

conocimiento de (knowledge of), a la determinación de lo público, y la forma como se toman las decisiones. Se trata de las metapolíticas de la decisión, los arquetipos de las políticas públicas. El proceso de hechura (Public policy making) será desarrollado principalmente por los politólogos, en tanto que la interdependencia se corresponde al conocimiento en (knowledge in), a la incorporación de las ciencias en el proceso de la elección correcta. Este análisis de políticas (Policy análisis) será abordado principalmente por los economistas.

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La discrepancia entre quienes insistieron en reemplazar la política por el conocimiento (Ranney) y los que buscaron reemplazar el conocimiento por la política (Torgerson), es la manera de concebir el proceso decisorio de las políticas. Los disciplinarios identificados con el análisis de políticas (Policy analysis) mostraban interés en el momento normativo técnico, en el análisis y diseño de la política, eran dominantemente cuantitivistas, normativos, racionalistas, comprehensivos y planificadores. Por su parte, los interdisciplinarios identificados con las ciencias de las políticas (Policy sciences) radicaban su interés en el proceso decisorio, para entender en primera instancia cómo se toman las decisiones; para ello eran contextualizadores, positivos, racionalistas limitados, pluralistas e incrementalistas.14 Garson habla de sinópticos y asinópticos, relacionando a los primeros con el análisis de sistemas, la metateoría, la metodología del empirismo estadístico, los criterios de decisión y la optimización de valores; encontramos esta tradición predominante en la administración pública. Parafraseando a Austin Ranney, se advertía que es hora de prestar menos atención al proceso, existe una gran desilusión y es necesaria una guerra contra la pobreza. Los segundos, predominantemente politólogos, reprueban al análisis de sistemas como base adecuada para trabajar las políticas, es indispensable el análisis contextual y de casos, bajo un enfoque de racionalidad social y pluralismo. Un autor representativo de estos últimos es T. Dye.15 En la actualidad de la ciencia norteamericana, son muchos los términos para expresar el conocimiento de y en el proceso decisorio de la política y las políticas públicas, pues cada uno de ellos muestra prioridades, acentos, debates y nociones con distintos matices; estudiando la situación mexicana no se observa el desarrollo de estos debates con la potencia para formar consensos y nociones que sirvan de precedentes, así como tampoco una trama amplia de relaciones gobiernos-cuerpos académicos para fundar centros con inversión estatal suficiente, pero capaces, además, de autofinanciarse.

14

El análisis de políticas se consideraba como la actividad normativa para construir y evaluar la(s) mejor(es) opción(es) de política, relativas a determinados problemas públicos. Los estudios de política (Policy studies), denotan cualquier estudio relativo a causas, efectos, procesos, contenido, restricciones, modalidades de la hechura de la política. L. F. Aguilar Villanueva, op. cit., pp. 69 y ss. 15 Ibid., p. 59.

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El estado de la cuestión en este punto permite una reflexión local sobre las grandes posturas de las universidades y los cuerpos de investigación en México, respecto de la orientación que existe en relación con los planteamientos epistemológicos, ¿domina la intención de formular metateorías o la solución de problemas concretos?, ¿qué regularidades o dominancias pueden conocerse y observarse?, ¿es sistemático el trabajo interdisciplinario?, ¿cuáles son las líneas de colaboración con los gobiernos? Esta reflexión aplicada a los derechos fundamentales de los jóvenes permite justificar el presente trabajo como una colaboración específica para problemas concretos, donde el acento no está en establecer una noción definitiva de los derechos humanos, ni siquiera en enunciar las posibilidades teóricas, sino en armar un modelo de atención planificada de acuerdo con las prioridades derivadas de la evidencia recabada. La intención de elaborar una teoría de la decisión racional ha sido dominante en todas las ciencias sociales durante la década que cerró el siglo XX, y funcionó como eje comunicante entre ellas. Los grandes virajes políticos de la depresión y la guerra modificaron las perspectivas teóricas de las ciencias sociales e hicieron avanzar sus métodos, sacándolas del ámbito universitario, enlazándolas con los sectores productivos. La corriente ilustrada de Harold Lasswell, afín al gobierno de la razón construido en Occidente, se plasma en su Policy sciences of democracy (1951); su proyecto de investigación busca el conocimiento del proceso de la política y en el proceso de la política, articulando sistemáticamente ciencia y decisión de gobierno, interdisciplina y democracia. Fue un intento contra la fragmentación de las ciencias sociales y por un mayor conocimiento de las decisiones gubernamentales; la creciente especialización científica operaba como fuerza centrífuga dificultando el entendimiento de la complejidad de los cambios políticos; en ese marco surgieron también las tendencias a la integración expresadas como policy orientation. Eran los tiempos de la Guerra fría, el escenario de las crisis de seguridad y defensa nacionales, que exigían a Estados Unidos de América la reivindicación de valores amenazados por la propuesta totalitaria del socialismo.16 16 En los años de la guerra, además de los científicos naturales organizados por la Oficina de Investigación y Desarrollo Científico, colaboraron otros científicos sociales. Los economistas desarrollaron finos modelos, en torno a la Oficina de Administración de Precios y el Consejo Directivo de Producción de Guerra. Bajo la dirección de Lasswell, en la Biblioteca del Congreso

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El objeto de conocimiento del proyecto Lasswell eran las decisiones políticas, en particular aquellas que fundamentaran la dignidad humana agredida por el totalitarismo; por ello, el calificativo “of democracy”. En Lasswell encontramos dos tendencias de su concepción epistemológica: el humanismo/conductismo y el canon cuantitativo neopositivismo/conductismo, en su momento más original y heterodoxo. Su búsqueda se orientó hacia modelos de desarrollo fundados en tendencias y valoración del contexto socio-histórico. Para él, los aspectos de valor son un punto de partida de la ciencia, pero juegan un papel heurístico y no comprobatorio; la ciencia ayuda a realizar valores, en la medida en que logra establecer correlaciones causales entre acciones y consecuencias. El objeto de conocimiento de las ciencias ayuda a saber lo que se quiere, el establecimiento de las metas. Lasswell retomó su propuesta con mayor pulimiento en A preview of policy sciences (1971), nombre de la revista fundada un año antes. En su knowledge of, plantea preguntas como ¿por qué determinados problemas son calificados como públicos y otros no?, ¿por qué unos problemas son agregados a la agenda gubernamental y otros no?, ¿cómo se les percibe y define? En tanto knowledge in, significa la incorporación de datos y teoremas de las ciencias en el proceso de deliberación y decisión: es una teoría normativa de carácter tecnológico.17

B. ¿Dónde estamos hoy? Derecho y políticas públicas En los cincuentas, con la Guerra de Corea en proceso, el proyecto Lasswell no era el único; había precedentes y líneas de interpretación y creación teórica diversas; no obstante, el consenso residía en la idea de una presencia más detertrabajaron sociólogos, politólogos, antropólogos y psicólogos sociales; después de 1950 se fundó, como subproducto, la National Science Foundation. La posición de Lasswell estaba sustentada en el pragmatismo y el positivismo lógico. Uno de sus mentores fue Charles Merriam, pionero en el estudio de las políticas. Lasswell fue profesor de Ciencia política en la Universidad de Chicago (1938-1947) y en Washington (1938-1947), y terminó sus años como investigador en Yale (1947-1973). Gabriel Almond y David Truman fueron discípulos importantes. Cfr. David G. Garson, “De la ciencia de políticas al análisis de políticas: veinticinco años de progreso”, en L. F. Aguilar Villanueva, op. cit., pp. 149-175. 17 L. F. Aguilar Villanueva, “Estudio introductorio”, en L. F. Aguilar Villanueva, op. cit., pp. 50-51.

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minante de la ciencia en las decisiones políticas, en la elección de la política, en la ciencia social aplicada.18 Las ciencias que habían hecho contribuciones más importantes eran las orientadas cuantitativamente, y algunas eran reticentes a la propuesta lasswelliana. Para los años setentas ambas grandes corrientes y sus fusiones aún no desarrollaban estabilidad suficiente, sus resultados no eran determinantes en la solución de problemas, ni en la especificidad de su objeto de estudio. Se decía que “los estudios, el análisis, las ciencias de políticas se refieren —según Palumbo—, a cualquier investigación que se relaciona con el interés público o lo promueve”; es cualquier cosa que los gobiernos deciden hacer o no hacer y que el análisis busca describir y explicar las causas y las consecuencias de la actividad del gobierno (Dye, 1976); para entender la elaboración de la política se debe entender toda la vida y la actividad política (Lindblom, 1980). Martín Landau señalaba las amenazas contra la integridad del campo de la administración pública, dejándole una base imprecisa y cambiante: en la “perspectiva de política pública, la administración pública ni es una subárea de la ciencia política, ni tampoco la abarca y comprende”. 19 En los años ochentas, los programas universitarios de política pública en Estados Unidos de América se caracterizaron por ser cuantitativos más que teóricos, dominados por la microeconomía más que por la ciencia política, interesados en el ejercicio profesional más que en el desarrollo de una disciplina, y, al final de la década, más interesados en gestión/dirección pública con énfasis en la eficiencia (management) que en el análisis de la “gran decisión política”. Esta nueva orientación se ve en los trabajos posteriores de Lindblom (1980) y Wildavsky (1979). En la década de los noventas, los múltiples términos empleados para referir el conocimiento “en y del” proceso decisorio de la política reflejan el muy activo campo de estudio y variantes de interpretación y trabajo, tanto académico como administrativo. Aún así, se distinguen dos grandes bloques, el primero bajo el interés del knowledge of the policymaking, formado por politólogos, sociólogos políticos, positivos, y el segundo, interesado en el knowledge in the

18

Una historia intelectual y política del movimiento se puede ver en Peter de León, Advice and consent, the development of the Policy sciences. Nueva York, Rusell Sage Foundation, 1988. 19 Political theory. New Jersey, Humanities Press, 1972.

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policymaking, agrupa a economistas, matemáticos aplicados, analistas en sistemas e ingenieros con interés normativo. Hemos visto cómo el estudio y elaboración de las políticas públicas puede tener matices distintos buscando las decisiones y los resultados más eficaces, en un conjunto de valores, prioridades, fines y condiciones de un sistema social y de gobierno. Las políticas públicas tienen, pues, un respaldo teórico, una ruta de autoprofundización, de autoconocimiento científico, y su vertiente pragmática de hechura y puesta en marcha. Reflejan una tensión permanente entre la unidisciplina, los cotos de poder de los cuerpos superespecializados, y la multidisciplina, interdependiente, inserta en la corriente de la sociedad del aprendizaje, donde el trabajo central es la construcción de lenguajes y metodologías comunes, una de las reflexiones centrales del Seminario que da motivo a este trabajo. Sin embargo, pese a la cantidad de matices, lo cierto es que encontramos una lista nutrida de centros que tienen más de tres décadas funcionando ininterrumpidamente, así como un conjunto amplio de programas de investigación, convenios de colaboración sistemáticos con entidades gubernamentales y aún sociales, y productos/ respuestas evaluables, que hablan de metodologías probadas para el diagnóstico, jerarquización y solución de problemas encomendados al gobierno. Se acerque la corriente de políticas o no al aspecto normativo, los cierto es que, en general, en el caso mexicano, el principio de legalidad contenido en la Carta Fundamental establece que ninguna autoridad puede hace nada que no esté previsto como facultad en una norma jurídica: toda actuación del gobierno debe contener un fundamento legal y hechos que motiven su actualización. En contraposición, las personas pueden hacer todo aquello que no esté prohibido o regulado en algún sentido. Aquí encontramos el principio de legalidad como marco y control de la actividad gubernamental y el principio de libertades públicas. ¿Cuáles son entonces las relaciones entre la ley y las políticas públicas? Con el referente teórico antes expuesto podemos asegurar que las políticas públicas son el curso de acción para desarrollar las facultades gubernamentales previstas por la norma jurídica. Proporcionan información para guiar la decisión de prioridades de actuación en el marco de recursos estatales determinados y siempre escasos en relación con las necesidades y demandas. Incluyen también una trama ética, de fines y preferencias sociales, de acuerdo con las fuentes de información analizadas. La única frontera insalvable para las políticas públicas de cara a su compromiso con el gobierno es la propia norma jurídica, que delimita el principio de

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legalidad que constriñe a la autoridad, pero cuando esa frontera se asienta en el terreno de la investigación se desvanece. En el terreno del conocimiento las fronteras no están trazadas por una norma jurídica literal, precisa, radical; el terreno de la hermenéutica se ensancha, cediendo el sitio a los códigos éticos de la ciencia, de los cuerpos académicos, del quehacer íntimo de cada investigador, de los discursos con los que se legitima la búsqueda de soluciones o la transposición de fronteras del conocimiento. ¿Cómo investigar, con qué enfoque, con cuál diseño, con qué recursos y tecnologías, con cuáles límites? Una respuesta “positiva” diría que contamos con un marco jurídico de la planeación, allí donde se diseña la acción del Estado y, en principio, esto es cierto, este derecho está inscrito en la Constitución. Pero existen enfoques que desbordan este punto de vista relacionados con el planteamiento de evolución del debate de las políticas antes referido. De allí que otra respuesta es que las relaciones entre derecho y políticas públicas, entre el que y el cómo, cuando se sitúa en el terreno de la investigación/conocimiento, aparezca mediada por la ética, por la bioética, por valores que pertenecen a distintos niveles, entidades y sujetos. Observamos que en la perspectiva positivista moderna las normas no pueden contradecirse de acuerdo con un criterio jerárquico, donde la más alta, la Carta Magna, sujeta a las demás para su orientación e interpretación. En el terreno de la ética y la axiología no existe un modelo único de jerarquías, ni siquiera de valores. El consenso más amplio, después de siglos de evolución de la especie humana, que refiere un conjunto de valores supremos, más o menos amplios en sus definiciones, hoy por hoy son los derechos fundamentales, y de ello nos ocuparemos en seguida; no obstante, podemos afirmar que tales acuerdos revisten una forma jurídica no sólo de los valores que contiene, sino del camino para actualizarlos, cambiarlos o disentir. Lo cierto es que en el mundo global de hoy, donde incluso los desequilibrios se exponen sin más, no hay ningún régimen que haya combatido el consenso de los derechos humanos, cuanto más se ha combatido la forma como se ha condicionado su incorporación al interior de los Estados, lo poco que avanza en terrenos como el ambiental por intereses específicos de algunos países, o el que frente a violaciones flagrantes se use como discurso legitimador. Es comprobable también que algunos Estados, los menos, guardan silencio o simplemente no aplican dicho marco fundamental, bajo el riesgo de quedar aislados del concierto internacional.

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V. LOS DERECHOS FUNDAMENTALES DE LA JUVENTUD Existe una amplia teoría internacional y mexicana en materia de derechos humanos,20 sin embargo, al utilizar aquí la expresión derechos fundamentales se pretende evitar el amplio debate sobre la manera de abordarlos. Hay quienes hacen un análisis cronológico y hablan de la prehistoria, la historia y la actualidad de los derechos humanos, buscando su origen en hechos y documentos que hagan prueba de ellos. Hay quienes buscan determinar su naturaleza, los elementos que los caracterizan y refieren lo que son: valores, derechos subjetivos, consensos sociales, pactos de poder. Sin pretender una respuesta o un discurso legitimador, este trabajo asume a los derechos fundamentales como producto histórico de múltiples factores políticos, económicos, sociales y psicológicos, recogidos en documentos reconocidos por los poderes del Estado, es decir, convertidos, trasladados, a una norma jurídica inscrita en su proceso racional de elaboración y validación: positivados. Así pues, son fundamentales por su máxima importancia implícita, así como por el proceso de reconocimiento, formalización, protección y nivel de acuerdo mundial. Así como el siglo XIX es el siglo de las Constituciones, empezando un poco antes con la Declaración francesa de los derechos del hombre y del ciudadano en 1789, pero generalizándose luego bajo la influencia del movimiento codificador napoleónico y la promulgación de los Estados independientes en América; el siglo XX es el siglo de la estructura internacional y el desarrollo de los derechos humanos como los grandes consensos para la convivencia pacífica, un mínimo de acuerdos sobre valores en favor del nuevo ser humano, cuyo contenido goza de un respaldo, tal como lo es la fuerza misma del Estado, la sociedad mundial y el derecho. Un ser humano con un nuevo contexto productivo, cuya salud, medio ambiente y expectativas de desarrollo marcan nuevos contornos del concepto dignidad, nuevos espectros de participación de los diversos actores del poder. El desarrollo de los propios derechos humanos, ahora insertos en una cuarta generación, plantea más un enfoque posmoderno, presentando matices de lo absoluto y lo relativo: vida digna20 Entre los pioneros, Héctor Fix-Zamudio y Jorge Carpizo no sólo han contribuido a ella más allá de las fronteras mexicanas, sino a la instauración de instituciones protectoras, como la Comisión Nacional de los Derechos Humanos, así como al desarrollo de precedentes internacionales en el ámbito iberoamericano.

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muerte digna; derechos de todos-derechos de grupos específicos, vulnerables o especialmente sujetos a protección; instituciones para todos con metodologías específicas de acuerdo a los entornos socioeconómicos; antropocentrismoambientalismo. ¿Puede el hombre usar indiscriminadamente o abusar de su arbitrio contra sí mismo o el ambiente? Las tendencias de los derechos fundamentales constituyen un puente en esta transición entre el paso de los absolutos universales a las pragmáticas locales. Hace algunos meses un grupo de investigadores reflexionábamos frente a las diferencias mostradas por un estudio comparativo sobre quejas de derechos humanos, donde el funcionamiento de las instituciones protectoras y las quejas hablan de problemas, contextos y preocupaciones distintas, de prioridades y capacidades de respuesta desiguales, guiadas, no obstante, por principios homólogos. La vida es primero que la vida digna, y ésta es primero que la vida sustentable. La tipificación de grupos vulnerables y el desarrollo de las respectivas políticas públicas también expresa un contexto socioeconómico y el desarrollo de metodologías y recursos de investigación y atención a las necesidades, muy diverso. En esta constelación de normas jurídicas, valores y prioridades, ¿dónde podemos ubicar al segmento de los jóvenes? Las normas jurídicas internacionales han venido desarrollándose en diversos foros desde 1970, conformando en Europa, por ejemplo, diversas instituciones y medidas concretas en favor de la juventud entre los 13 y 2121 años. En el caso mexicano, a pesar de haber suscrito numerosos instrumentos internacionales en favor de la infancia y la juventud, con lo cual contamos con el marco general obligatorio internamente, según nuestra Carta Magna e interpretación de la Suprema Corte de Justicia de la Nación, sólo encontramos un desarrollo embrionario de instituciones y medidas en materia de los derechos de los jóvenes. Un ejemplo local lo encontramos en la Ley expedida por la Asamblea del Distrito Federal, cuya intención y principios son loables, pero aún no está acompañada de las garantías

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El parámetro cronológico es arbitrario, pero tiene como base el consenso internacional, en particular del material recopilado en la Corte Iberoamericana de Derechos Humanos sobre distintos estudios de caso. Sin duda, las características culturales hacen variar la dimensión cualitativa de la idea de juventud de modo radical; las características de independencia o dependencia económica; la capacidad para tomar decisiones; las posibilidades de movilidad, de autoadministración, y de acceso a los servicios públicos, en particular salud y transporte, configuran diferencias notables.

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de aplicación de las instituciones operadoras y encargadas del diseño y seguimiento específico de políticas públicas coordinadas con las instituciones y niveles respectivos. Parte de este trabajo muestra que en caso de existir tanto las normas como las instituciones o las políticas, éstas no están reflejando resultados perdurables, cotidianos, en la vida de los jóvenes, más aún, tomado en cuenta que la muestra no habla de un universo de jóvenes que incluya a aquellos en estado de marginación o desprotección severa. Contamos con derechos fundamentales generales incorporados en nuestra Constitución, así como normas jurídicas más y menos específicas sobre la protección de la juventud, sin que los jóvenes tengan una noción clara de éstas últimas ni los derechos o deberes respectivos. Tres preguntas contenidas en el instrumento nos permiten configurar el núcleo central de la noción de derechos humanos de los jóvenes del nivel bachillerato. En la primera ¿en qué documentos o leyes piensas que se pueden encontrar?, la respuesta contundente: 1,215 menciones aluden a la Constitución Política de los Estados Unidos Mexicanos, aunque bajo distintas denominaciones, la más común es “la Constitución”; poco más de un 10 % también mencionó “en leyes”. La referencia internacional se desprende tanto de la pregunta anterior como de la enfocada a ¿qué instituciones defienden los derechos humanos?; en el primer caso sólo se refirieron 34 respuestas conteniendo “declaraciones o acuerdos internacionales”; en el segundo se cuenta con 357 referencias en total a instituciones internacionales (25 % del total de respuestas), destacando sobre todas a la Organización de Naciones Unidas (222 menciones) y, curiosamente, la Organización Mundial de Protección a la Infancia (UNICEF) (97 menciones). En el ámbito local las menciones sobre instituciones protectoras configura tres conjuntos: un primer grupo, superior al 55 % del total, que integra 834 menciones específicas a la Comisión Nacional de los Derechos Humanos o instituciones locales de derechos humanos; un segundo grupo, más heterogéneo, con 233 menciones, que comprende principalmente dependencias del Ejecutivo, destacando el DIF y la Profeco, y un tercer grupo, con 97 menciones, que incluye Delegaciones, Procuradurías de Justicia, Ministerios Públicos y Juzgados. Tal vez una de las preguntas que mayores resultados y elementos de análisis aporta es la primera, referida a las redes semánticas a partir de las cinco palabras que relacionan los jóvenes con los derechos humanos; cabe señalar que los resultados reflejan sólo la primera respuesta o la que consideran más

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importante, a saber: 1,082 menciones con la palabra libertad; 791 con la palabra igualdad; 783 con la palabra respeto, 470 con la palabra cumplimiento; 385 con la palabra justicia y 374 con la palabra tolerancia. Los anteriores conjuntos permanecen en los restantes cuatro puestos en distinto orden; en cualquier caso, predominan las respuestas con palabras o conceptos abstractos, sobre referencias concretas como comida, seguridad, vida, salud. Se encontró un conjunto menor a 10 %, que abarca referencias respecto de comprensión, amor, solidaridad y compañerismo, así como otro tanto referido a palabras asociadas a maltrato o violencia. Desde el punto de vista pedagógico y de las teorías del aprendizaje, los jóvenes poseen algunas características biológicas y psicológicas distintivas que cobran diversas manifestaciones en el desarrollo de los instrumentos internacionales de protección, entre ellas: los aspectos hormonales, de desarrollo físico y de salud reproductiva, así como desde el punto de vista cognitivo el tránsito a la etapa de abstracción y formalización, pasando por un conjunto de actitudes mesiánicas y utópicas. Tomando estas referencias como marco, la investigación muestra que el principal derecho que los jóvenes asocian como específico es la educación; todos los derechos referidos al ocio, a la recreación, no se encuentran mencionados en el instrumento de la primera etapa de modo espontáneo. Curiosamente sí existe una referencia importante al trabajo como derecho. En la etapa actual de investigación se busca la profundización de conceptos y actividades concretas obtenidas por métodos predominantemente cualitativos. Se han planteado aquí algunas diferencias, semejanzas y relaciones complejas entre las normas jurídicas, los valores y las políticas públicas, a partir de un caso de investigación que pretende incrementar la educación de los derechos humanos de y en los jóvenes; trasladar al imaginario, a la vivencia cotidiana, las posibilidades de ejercicio de los derechos fundamentales, vigentes, legítimos y necesarios hoy en día. Los datos hablan por sí mismos y permiten varias lecturas para quienes tienen la función de difundir, proteger y prevenir la violación de los derechos fundamentales. Los rasgos característicos de los jóvenes como grupo mayoritario hablan tanto de aspectos vulnerables como de los reproductivos, de adicciones, o de aspectos generales como la formación cívica de una población consciente de la eficacia y legitimidad de sus derechos, así como sus deberes, en el marco de los principios de convivencia previstos en la Constitución mexicana, y las características propias de los múltiples grupos sociales que integran el elemento humano.

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Desde un punto de vista personal, es tan importante contar con las piezas completas del rompecabezas como coordinarse para armarlo; contamos con derechos fundamentales para la protección de la juventud desde el nivel de los acuerdos internacionales, nuestra Constitución Política e incluso algunos ordenamientos secundarios locales. Sin embargo, existen desafíos serios en el plano de la metodología de investigación que aporte información empírica específica para formular políticas públicas que permitan ampliar el conocimiento y ejercicio de las normas jurídicas en comento: una palabra clave que atraviesa a la investigación, la formulación, la aplicación y el seguimiento de las políticas públicas que permitan el cumplimiento de las normas jurídicas es la coordinación. Quiénes, cómo, cuándo y con qué objetivos debe trabajarse en materia de educación en derechos fundamentales es una de las primeras políticas propuestas como resultado de esta primera fase del estudio aquí bosquejado. Algunos problemas son de iniciativa y otros de interpretación; el objetivo, en este caso, tiene alcance nacional y permite a las instituciones trabajar conjuntamente, al tiempo que posicionarse en lo individual ante la sociedad. En este caso, la labor preventiva requiere orientar hacia el conocimiento de aspectos concretos que den vida a conceptos abstractos como el respeto; la tolerancia; el pluralismo; el derecho a la propia personalidad y a la intimidad; situar y relacionar las nociones de derecho y libertad, así como recobrar, asentar la noción de obligación con sus dos componentes: derecho y deber.22 Sin duda, la etapa en la que se profundiza respecto de los derechos fundamentales es en el bachillerato, en particular durante la enseñanza secundaria; pero la educación en ellos debe trascender la escuela. Sin duda, convendría que dicha enseñanza incorporará los derechos de la juventud atendiendo al perfil de los problemas sociales y de salud vigentes, con acento en los aspectos reproductivos y de adicciones, como precondiciones del derecho al desarrollo en un entorno biopsicosocial saludable.

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Contamos con el seguimiento de algunas cápsulas informativas de televisión de dos instituciones protectoras de derechos fundamentales y hemos observado la tendencia a la difusión de conceptos polivalentes como los referidos, susceptibles de significados incluso contrarios. De septiembre a diciembre de 2003 no se detectaron campañas específicamente dirigidas a los jóvenes. Paralelamente, no se observan políticas públicas en tres Secretarías, que promuevan incentivos concretos generales para la movilidad de los jóvenes durante 2003 o campañas específicas para la educación de los derechos humanos.

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Hay mucho por describir para consolidar un testimonio que provea herramientas a los elaboradores de las políticas públicas y a los operadores jurídicos, para ir matizando ese aspecto duro de la ley que pondera la sanción sobre el conocimiento. Existen, sin duda, diversos estilos de aprendizaje, y los efectos ejemplares de aplicación, de la vivencia del derecho contribuyen a su promoción y aceptación social. En el contexto del presente trabajo la ausencia de algunas piezas del rompecabezas queda a observación del lector, ¿qué perciben los jóvenes sobre los derechos humanos y sobre los suyos propios? Es una pregunta susceptible de formular al lector, no desde una perspectiva teórica, sino desde lo cotidiano. En este caso, queda abierta la definición de prioridades ¿eficacia o validez?, ¿legitimidad o cumplimiento?, ¿por dónde empezamos, por el ejemplo o por las definiciones? Las respuestas continuarán.

ANEXO 1. Distribución de la muestra por edad y género

Fuente: Graciela Staines, Los derechos humanos de los jóvenes universitarios. México, UNAM, 2002.

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Fuente: Graciela Staines, Los derechos humanos de los jóvenes universitarios. México, UNAM, 2002.

2. Percepción de los derechos de la juventud

Fuente: Graciela Staines, Los derechos humanos de los jóvenes universitarios. México, UNAM, 2002.

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3. Instituciones, oficinas o personas identificados como defensores de derechos humanos

Fuente: Graciela Staines, Los derechos humanos de los jóvenes universitarios. México, UNAM, 2002.

4. Menciones más frecuentes sobre el gobierno de México

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Fuente: Graciela Staines, Los derechos humanos de los jóvenes universitarios. México, UNAM, 2002.

5. Instituciones internacionales más frecuentes

Fuente: Graciela Staines, Los derechos humanos de los jóvenes universitarios. México, UNAM, 2002.

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6. Personas mencionadas más frecuentes

Fuente: Graciela Staines, Los derechos humanos de los jóvenes universitarios. México, UNAM, 2002.

7. Respuestas de las redes semánticas

Fuente: Graciela Staines, Los derechos humanos de los jóvenes universitarios. México, UNAM, 2002.

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Fuente: Graciela Staines, Los derechos humanos de los jóvenes universitarios. México, UNAM, 2002.

8. Documentos en los que se pueden encontrar los derechos humanos

Fuente: Graciela Staines, Los derechos humanos de los jóvenes universitarios. México, UNAM, 2002.

PROPUESTA DE MÉTODO PARA LA APROXIMACIÓN AL ESTUDIO DE LAS CÉLULAS TRONCALES HUMANAS Garbiñe Saruwatari Zavala1

SUMARIO: I. Planteamiento. II. Esbozo técnico por piezas clave para la comprensión de la problemática de las células troncales. III. Aspectos éticos debatidos en torno a las células troncales. IV. Estatuto del Embrión y Regulación sobre las Células Troncales en el Derecho Comparado, Derecho Internacional y Derecho Positivo Mexicano: emplazamiento del tema. V. Conclusión

I. PLANTEAMIENTO No resulta una mera casualidad que desde 19972 las discusiones o estudios sobre temas de reproducción asistida, trasplante de órganos, genética, filiación y paternidad, entre otros, tomen como referente la clonación de Dolly, acontecimiento que se constituye como el parteaguas de la investigación biomolecular del siglo pasado. Aunque a primera vista, la oveja pareció impactar solamente al campo de la experimentación animal, al percatarse del posible traslado de esta técnica a la experimentación humana, los científicos, juristas, filósofos y bioeticistas, empezaron a prever los posibles escenarios de ventajas e inconvenientes, de objeciones y justificaciones. 1 Licenciada en Derecho, especialista en Bioética. Investigadora del Centro Nacional de Derechos Humanos de la Comisión Nacional de los Derechos Humanos de México. 2 La oveja núm. 6LL3 nació el 5 de julio de 1996 pero su nacimiento se dio a conocer hasta el 23 de febrero de 1997, cuando los doctores Ian Wilmut y Keith Campbell del Instituto Roslin de Edimburgo, Escocia, anunciaron que habían clonado exitosamente una oveja. | Roslin Institute Edinburgh. “Briefing notes on Dolly”. http://www.roslin.ac.uk/public/12-12-97bn.html.

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Niceto Blázquez esquematiza en puntos muy concretos los hallazgos aportados por Dolly; de todos ellos, 3 para el tema que nos ocupa, trascienden específicamente los siguientes: a) La técnica de transferencia nuclear4 ya había sido empleada en animales inferiores y mamíferos utilizando células somáticas5 de embriones, siendo la oveja Dolly el primer clon conformado a partir de células somáticas de mamífero adulto. b) Previamente a 1997 se pensaba que las células diferenciadas de un adulto habían perdido la capacidad de totipotencialidad, esto es, la posibilidad de expresar todos los genes que guían el desarrollo de un nuevo individuo. Con Dolly se comprobó que el Ácido Desoxirribonucléico (ADN) de las células somáticas de mamíferos, aun decantada la diferenciación, no sufre modificaciones genéticas irreversibles que las incapacite para desarrollar un adulto a término. Dentro de estos dos aspectos señalados se enraiza el quid de las células troncales, que para entenderlo mejor, es pertinente remontarse a los acontecimientos sucedidos después de Dolly: Gran parte de lo que hoy en día sabemos sobre las células troncales proviene de los experimentos pioneros realizados a cabo con ratones desde hace más de 20 años, de los que se han tomado las células embrionales pluripotentes para efectuar cultivos celulares en el laboratorio. Pero en 1998 se dieron a conocer, 3

Otras notas distintivas de la clonación de Dolly: (i) Ya no se trata de obtener gemelos mediante escisión de un óvulo fecundado, sino que se utilizó una técnica de reproducción artificial asexual y agámica, que no requiere ni de relaciones sexuales, ni de interacción de los gametos masculinos con los femeninos; (ii) En la técnica utilizada para Dolly, se realizó una especie de transgenia o intercambio de genes no de distinta especie sino de distinta raza, ya que se utilizaron células de dos razas diferentes de ovejas; (iii) También se utilizó el recurso de una oveja sustituta o de alquiler, quien gestó y parió a Dolly. Cfr. Niceto Blázquez, Bioética. La nueva ciencia de la vida. [España, BAC], 2000, pp. 234 y 235. 4 Transferencia nuclear: consiste en tomar el núcleo de una célula, en el caso de Dolly, somática adulta, para transferirlo a un óvulo previamente desnucleado y fusionarlos mediante una descarga eléctrica. Esto se hace con la finalidad de que la célula resultante actúe como un ovocito fecundado por un espermatozoide. 5 Las células somáticas son las que conforman el cuerpo, diferenciándose de las germinales o reproductoras, por el número de cromosomas.

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simultáneamente, los primeros experimentos con células troncales humanas, los cuales fueron llevados a cabo, de forma separada e independiente, por dos grupos liderados por los científicos norteamericanos Thomson y Gearhart, respectivamente. James A. Thomson del Centro de Investigación Regional sobre Primates de la Universidad de Wisconsin, utilizó células troncales embrionarias de embriones humanos congelados o recién fertilizados y, publicó en la revista Science, el 6 de noviembre de 1998, los resultados de su equipo en el artículo intitulado “Embryonic stem cell lines derived from human blastocysts” [Líneas celulares troncales embrionarias derivadas de blastocistos humanos].6 John D. Gearhart de la Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins en Baltimore, tomó como punto de partida células fetales, publicando sus hallazgos en el artículo “Derivation of pluripotent stem cells from cultured human primordial germ cells” [Obtención de células troncales pluripotentes a partir de cultivos del primordio germinal humano],7 aparecido en la revista Proceedings of the Nacional Academy of Sciences USA, también en el mes de noviembre. Algunos científicos rápidamente se percataron de que las novedosas técnicas de la clonación y de obtención de células troncales humanas, podían combinarse. Así surgió el concepto de clonación terapéutica, a través de la cual, sería posible reconstruir o reparar tejidos dañados utilizando nuevas células con las mismas características de las del tejido afectado; con la ventaja adicional de tener la misma identidad genética al ser aportadas por el propio paciente. 8 El presente trabajo no pretende resolver los puntos controvertidos que se discuten en torno a la conveniencia técnica-científica de la utilización de las células troncales, la aportación revolucionaria a la Medicina, la valoración ética-moral o las soluciones dadas hasta la fecha por el Derecho, sino que despliega un catálogo de los temas que actualmente se debaten en los foros internacionales. Intitular el trabajo como “Método”, tiene la finalidad de presentar una guía que conduzca al lector hacia los aspectos que deben ser considerados minuciosamente al referirse al tema de las células troncales. 6

La traducción al español es propia. La traducción al español es propia. 8 Cfr. Lluís Montoliu José, “Células troncales humanas: aspectos científicos”, en Julio Luis Martínez, dir. ed., Células troncales humanas. [España], Universidad Pontificia Comillas / Desclée De Brouwer, 2003, pp. 24 y 29. 7

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II. ESBOZO TÉCNICO POR PIEZAS CLAVE PARA LA COMPRENSIÓN DE LA PROBLEMÁTICA DE LAS CÉLULAS TRONCALES Primera pieza: denominación La literatura médica y periodística en español le ha asignado diversos nombres a las células troncales. En orden de aparición, la primera denominación que se les dio y por lo mismo, la más extendida, es la de “Células Madre”, por tratarse de células progenitoras con capacidad de reproducirse dando lugar a poblaciones de células derivadas o hijas. El barbarismo de “Células Estaminales” surgió al convertir fonéticamente la palabra inglesa stem (tallo); el significado concreto en español de la palabra “estaminal” se inscribe dentro del estudio de la botánica.9 Conforme se han estudiado más a fondo las peculiaridades de estas células, se han propuesto términos como “pluripotentes”, “indiferenciadas”; pero actualmente, parece que el vocablo más aceptado es el de “Células Troncales o Tronco” que deriva de la traducción de stem, en su acepción de tronco.

Segunda pieza: definición Pero el nombre “troncal” no nos lleva automáticamente a entender la función e importancia de estas células, para ello es necesario recurrir a su descripción y a la definición de las propiedades que las caracterizan. Ramón Lacadena las define como “cualquier célula que tiene la doble capacidad de dividirse ilimitadamente y de dar lugar a diferentes tipos de células especializadas”.10 Las notas características de esta definición son:

9 Estaminal

o estamíneo: perteneciente o relativo a los estambres (órgano sexual masculino de las plantas fanerógamas). Real Academia Española, Diccionario de la Lengua Española. http://buscon.rae.es/diccionario/drae.htm. La versión electrónica es la 22a. edición. 10 Juan Ramón Lacadena. “Experimentación con embriones: el dilema ético de los embriones sobrantes, los embriones somáticos y los embriones partenogenéticos”; en J. L. Martínez dir. ed., op. cit., p. 67.

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a) Autoperpetuación: esta propiedad consiste en que las células se dividen para dar origen a otras células con idénticas características de células troncales. b) Diferenciación: capacidad de convertirse en tipos celulares más especializados, dando lugar a toda una colección de células distintas. Esta capacidad es variable según el tipo de célula troncal de que se trate.11

Tercera pieza: clasificación Las células troncales pueden inscribirse dentro de tres clasificaciones, ya sea por su capacidad de diferenciación, por su origen o por su fuente. 12 1. Por su capacidad de diferenciación: A. Célula Totipotente: célula troncal con totipotencia o capacidad funcional de dar lugar a un individuo completo. Este tipo de célula puede diferenciarse en tejidos y membranas extraembriónicas, tratándose del embrión, y en todos los tejidos y órganos postembriónicos, tratándose del feto e individuo adulto. B. Célula Pluripotente: célula troncal con pluripotencia o capacidad funcional de dar lugar a varios linajes celulares o tejidos diferentes. Puede generar todas las estirpes celulares en el feto y en el adulto, pero, aunque es capaz de autorrenovación, no llega a desarrollar un organismo completo porque no puede producir las membranas extraembriónicas necesarias para la gestación. C. Célula Multipotente: célula troncal con multipotencia o plasticidad,13 refiriéndose a la capacidad funcional de dar lugar a alguno, pero no todos, los linajes celulares. Esta capacidad se limita a reactivar su programa genético como respuesta a determinados estímulos y generar algunos de los tipos celulares.

11

L. Montoliu José, op. cit., p. 25. El esquema de la clasificación es propio. Para las definiciones: Cfr. J. R. Lacadena. Bioética y genética. España, Universidad Pontificia Comillas / Desclée De Brouwer, 2002, pp. 72 y 73. 13 También se utiliza como sinónimo de pluripotencia. 12

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2. Por su origen: A. Derivadas de la Línea Germinal o Células Troncales Germinales: Las células germinales se encargan de producir células gaméticas o gametos (espermatozoides y óvulos) y de transmitir con ellas la información genética del individuo portador a sus descendientes. B. Derivadas de la Línea Somática o Células Troncales Somáticas: las células somáticas son las que conforman el soma o cuerpo del individuo portador.14

3. Por su fuente:15 A. Células presentes en embriones: también conocidas por las siglas “ES” del inglés Embryo Stem Cells (células troncales embrionarias). a) Células troncales germinales embrionarias (abreviadas como “EG” o “PGC” por Embryonic Germ cells o Pluripotencial Germ Cells, respectivamente):16 se derivan del primordio germinal, el cual es una estructura embrionaria presente en las crestas gonadales que dará lugar a las gónadas (testículos u ovarios) en individuos adultos. En embriones humanos, el proceso de obtención de este tipo de células ocurriría entre la quinta y decimoprimera semana a partir de la fecundación.

14 Las células germinales o gametos: son células reproductoras que tienen sólo el código genético simple, pero con el complemento sexual del otro gameto son aptas para después desdoblarse hasta llegar a formar un nuevo individuo. El núcleo de las células germinales posee solamente 23 cromosomas, por eso se denominan haploides. Las células somáticas son todas aquellas células no reproductoras, las cuales poseen íntegro el código genético específico del individuo y son capaces de dividirse, pero no de engendrar individuos nuevos, debido a un sistema represor adecuado. El núcleo de las células somáticas es portador de 46 cromosomas, por eso se denominan diploides. Cfr. Ángel Santos Ruiz, “Manipulación Genética e Intervención en Embriones”; en Aquilino Polaino-Lorente, dir. ed., Manual de bioética general. 4a. ed. [España], Rialp, 2000, p. 184. 15 Cfr. L. Montoliu José, op.cit., pp. 26 y 27. 16 Embryonic Germ cells: células embrionales germinales. Pluripotencial Germ Cells: células pluripotentes germinales.

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b) Células troncales somáticas embrionarias: se identifican en la línea celular somática y pueden derivarse en cualquier momento del desarrollo embrionario o fetal. B. Células presentes en tejidos adultos: en contraposición a la denominación de “embrionarias”, se utiliza el calificativo de “adultas” de manera inexacta, a nuestro parecer, ya que debería utilizarse un término que englobe no sólo a la etapa de la adultez, sino también a la niñez y juventud; probablemente los términos opuestos a “embrionales”, serían los de “células somáticas post-embriónicas” (cuando se hace referencia a las fetales17 y las del cordón umbilical) o “células somáticas post-natales” (cuando se hace referencia a las presentes en los niños y adultos). a) Células troncales germinales adultas: se derivan de los teratocarcinomas; éstos son procesos neoplásicos que aparecen en gónadas de individuos adultos, aunque mayoritariamente en individuos del sexo masculino, que representan el crecimiento incontrolado y desorganizado de células de la línea germinal, las cuales empiezan a dividirse y diferenciarse sin control en todos los linajes celulares del organismo dando lugar a un tumor. b) Células troncales somáticas adultas: se derivan de la línea celular somática y están presentes en cualquier momento del desarrollo de la vida adulta del organismo. Estas células son en principio multipotentes debido a que presentan una capacidad restringida para derivar y diferenciarse en un repertorio de tipos celulares, que conforman un tejido u órgano determinado. Podrían, en determinadas circunstancias, manifestar características de pluripotencia: como el caso de las células madre hematopoiéticas presentes en la médula ósea que pueden originar todos lo tipos celulares de la sangre. Las diferencias sustanciales entre las células troncales de la línea somática y las troncales de la línea germinal se manifiestan al contrastarse las propiedades que las caracterizan:

17 Embrión: fruto inmediato de la fecundación durante los tres primeros meses de gestación.

Feto: el embrión a partir del tercer mes de gestación hasta el parto.

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i)

Capacidad de Diferenciación: las células somáticas son células diferenciadas o especializadas mientras que las germinales se encuentran no-especializadas o indiferenciadas; por lo mismo, la capacidad de diferenciación de las somáticas parece limitada en comparación con la de las germinales que les permite diferenciarse en todos los tipos celulares. Está capacidad se remite a las cualidades de pluri y multipotencia. ii) Autoperpetuación: como se señaló previamente, la autoperpetuación radica en la capacidad de las células troncales de originar otras con idénticas características. Esta cualidad es connatural a las células germinales. Aún, en el estado actual de la investigación, no se ha determinado con certeza si esta propiedad es exclusiva de las germinales o si las somáticas son susceptibles a una reprogramación que les permita autoperpetuarse. iii) Proliferación: las somáticas tienen baja o nula proliferación al contrario de las germinales que tienen una alta proliferación. iv) Inmortalidad: este concepto debe entenderse a nivel celular, por la presencia o ausencia de la proteína telomerasa en la célula. La función de esta proteína es la de reparar los telómeros18 en cada división celular. Sin telomerasa, por tanto, los telómeros se van acortando hasta que llegan a un tamaño mínimo incompatible con la vida celular. Se ha visto que esta proteína se encuentra en las células del linaje germinal y continuamente repara los telómeros, mientras que al estar ausente en las somáticas, la capacidad de división celular está predeterminada.

Cuarta pieza: embriogénesis19 Tras la fertilización del óvulo por parte del espermatozoide se inician tres etapas: 18 Telómeros: estructuras situadas en los extremos de los cromosomas cuya longitud se va acortando con cada división celular, lo que hace que estas divisiones estén limitadas a un cierto número; el acortamiento sucesivo de los telómeros está directamente relacionado al envejeciendo de la célula y fin de su vida. 19 Para este apartado cfr.: L. Montoliu José, op.cit., pp. 28 y 29; Philippe Gauer, “Regla-

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a) Fusión del espermatozoide y el ovocito: una vez que la cabeza del espermatozoide penetró la membrana transparente (momento conocido como Singamia), se inician las reacciones químicas. b) Reacciones Citoplásmicas Ovulares: la fusión de la membrana acrosómica del espermatozoide con la del ovocito desencadena una serie de reacciones que van a hacer al óvulo refractario a la penetración de cualquier otro espermatozoide. Cuando el espermatozoide atraviesa el citoplasma activa la finalización de la división meiótica. c) Reacciones Nucleares tanto a nivel del espermatozoide como del ovocito: después de la anafase, la telefase y la expulsión del glóbulo polar, el núcleo gamético o pronúcleo del óvulo se reconstituye y, al igual que el pronúcleo del espermatozoide, comienza a duplicar la cantidad de ADN. Después de un complejo mecanismo de interacción de los microtúbulos que permiten la migración de los centriolos y los pronúcleos, la síntesis de ADN y, la organización y disposición de los cromosomas, los genomas aportados por los dos gametos se mezclan dando lugar a la amphimixia (fusión de dos núcleos), aun no se produce un núcleo para el cigoto, sino hay condensación de cromatina en cromosomas que originan los dos primeros blastómeros (células que componen al embrión y que se derivan por su división). Para el tema que nos ocupa, resulta relevante que el embrión de una célula o cigoto (zigoto), todavía no cuenta con un verdadero núcleo diploide que contenga el mismo número de pares de cromosomas característico de la especie. El cigoto empieza a dividirse progresando hacia el embrión de dos, cuatro, ocho, dieciséis, treinta y dos, células, etc. A partir del estadio de 4-8 células al embrión se le denomina mórula,20 por su aspecto al microscopio. En efecto

mentación sobre el embrión: investigación médica”, en José Kuthy Porter, coord., Temas actuales de bioética. México, Universidad Anáhuac / Porrúa, 1999, pp. 204 y ss. 20 Mórula: fase del desarrollo embrionario desde las 40 horas después de la fecundación hasta los cinco días. El nuevo individuo surgido de la fecundación en este punto se llama “mórula” por su parecido físico con la fruta del moral o mora.

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hasta la fase de mórula, antes de llegar al blastocito o blástula,21 cada una de las células del embrión tiene totipotencia, pudiendo en principio dar lugar, cada una de ellas, a la gestación de un embrión completo, incluidas las membranas extraembrionarias y la placenta. A la semana, pasadas 6-7 divisiones, el blastocito ha alcanzado aproximadamente un centenar de células y en él ocurre la primera gran diferenciación o diversificación celular. Aparecen dos clases de células: i) Los trofoblastos que aparecen en el exterior formando una cubierta protectora o trofoctodermo (exceptuando la mayoría de membranas extraembrionarias y la placenta, necesarias para la gestación, las cuales provendrán del desarrollo de la capa de células circundante); y ii) Un grupo de células llamado Masa Celular Interna (abreviadas como “MCI” en español o “ICM” por sus siglas provenientes de Inner Cell Mass en inglés), que se forma en el interior y está situado asimétricamente, delimitando una cavidad o blastocele, constituido fundamentalmente por las células embrionarias pluripotentes (células ES). Una vez que el embrión llega a la fase de blastocisto, las células que lo constituyen pierden la totipotencia y pasan a ser pluripotentes. Las células de la ICM darán lugar a todos y cada uno de los linajes del embrión en desarrollo y del futuro organismo adulto, constituyendo tanto a la línea germinal como a la somática. Más adelante en el desarrollo, una vez que el embrión se ha implantado, la línea germinal desaparece aparentemente durante unos días hasta que vuelve a hacerse patente en unas estructuras derivadas del mesodermo denominada “cresta genital” (del inglés genital ridge) y mesenterio que aparecen hacia las semanas 5-9 de gestación. Estas estructuras incorporan a los primordios germinales, en los que se hallan las células troncales germinales embrionarias.

21 Blastocisto: estadio del desarrollo embrionario que sigue inmediatamente a la mórula, aparece hacia el séptimo día después de la fecundación, el cual inicia el proceso de implantación en el útero que finaliza al cabo de una semana. Al embrión de 5 o 10 días de desarrollo se le denomina “blastocito” o “blástula”. N. Blázquez, op. cit., Glosario.

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Entonces las células troncales de la MCI son las que originan durante el proceso de división celular, a las células germinales y células somáticas. Al extraerlas, necesariamente se destruye al blastocito; esto cobra relevancia cuando tenemos que poner en un lado de la balanza, la experimentación con células troncales y en el otro la vida del blastocito.

Quinta pieza: pespectivas terapéuticas de las células troncales Es condición sine qua non que, para la utilización y aplicación de las células troncales en investigación o en procesos terapéuticos en el futuro, éstas se obtengan de las fuentes correspondientes y sean cultivadas y direccionadas hacia la formación del tejido deseado, mediante el proceso de especialización. El proceso de especialización por medios técnicos, para reorientar las células troncales de tejidos adultos o las células embrionarias hacia tejidos especializados, sigue dos etapas: 22 i) Aislamiento: una suspensión de células es extraída del tejido de origen y se le añade un marcador que, selectivamente, se unirá a las células troncales. El conjunto de células son comprimidas en un aparato que las obliga a pasar una por una a través de un rayo láser que tanto, tiñe de fluorescente el marcador y carga eléctricamente a la célula troncal. Esta carga eléctrica permite que las células marcadas sean seleccionadas a través de un sistema de placas también cargadas eléctricamente, que clasifican a las células. En el caso de partir de células embrionarias, éstas se recogen del blastocito (embrión de 5 días) y se establece un cultivo del que se obtendrán masas de células embrionarias. ii) Especialización: las células troncales aisladas se colocan en un medio de cultivo con metilcelulosa, hormonas y selenio, en el que las células se empiezan a diferenciar. La selección de las células que se pretende obtener se realiza a base de modificaciones de los medios de cultivo trabajando con factores de crecimiento e inhibidores específicos, acción que conduce al correspondiente desarrollo de los tejidos requeridos. 22

Cfr. Ramón Nogués, Ingeniería genética y manipulación de la vida. Bases para la educación. [España], Praxis, 2002, pp. 145-147.

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Las perspectivas terapéuticas que se contemplan a partir del trabajo sobre células troncales impactan en órganos tales como: el páncreas (en el tratamiento de la diabetes); corazón (insuficiencia cardiaca, cardiopatía isquémica); piel (traumatismos, quemaduras); cerebro (para tratamiento o prevención de enfermedades degenerativas como Parkinson, Alzheimer, esclerosis múltiple, lesiones medulares, enfermedas cerebral vascular); músculo esquelético (distrofias musculares); ojos (enfermedades de la córnea o del cristalino); huesos (poliartritis, osteoporosis); hígado (cirrosis de diversos orígenes, hepatitis); sangre (inmunodeficiencias); médula ósea (leucemia, inmunodeficiencias), riñón (insuficiencia) y pulmón (enfisema).23

III. ASPECTOS ÉTICOS DEBATIDOS EN TORNO A LAS CÉLULAS TRONCALES 1. Células troncales adultas: el porqué de su inocuidad ética Fuentes de las células troncales adultas En el cuerpo humano se estima que aproximadamente existen 200 estirpes celulares diferentes cuyo origen, ahora se sabe, puede retrotraerse a las células troncales pluripotentes embrionarias. En el organismo adulto las células troncales, dan origen a todos los tipos celulares de un tejido determinado, porque son capaces de autorenovarse y de dar lugar, mediante diferenciación y proliferación, a las células de la misma línea celular. La plasticidad de las células troncales adultas parece limitada ya que dejaron de tener la pluripotencia del estado embrionario y, ahora son multipotentes. Las células troncales adultas han sido encontradas en tejido nervioso, médula ósea, en el ojo, músculo esquelético, hígado, páncreas, piel, pelo, pulpa dental, interior del intestino y grasa subcutánea. Dentro de las fuentes también se contarían a los fetos abortados espontánea o provocadamente, lo cual a su vez aporta al debate, las argumentaciones a favor y en contra del aborto provocado.

23

Cfr. Fabio Salamanca Gómez, “La aplicación clínica de las células troncales (trasplante nuclear)”, en Fernando Cano Valle, coord., Clonación humana. México, UNAM, 2003, p. 85.

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En nuestra opinión, la clasificación de células embrionarias/adultas estrictamente no se ajusta para las células del cordón umbilical y de tejido amniótico ya que, aunque se generan junto con el embrión y en caso de terapia serían utilizadas, a razón de la histocompatibilidad, por el hijo en su vida extrauterina (o un hermano) y no por la madre; podrían considerarse dentro de la clasificación de “adultas”, porque son extraídas en el momento del parto sin que medie el problema de la destrucción del embrión. Las células troncales provenientes de tejidos adultos, no traen aparejada intrínsecamente la controversia ética (exceptuando algunos grupos cuyas convicciones morales o religiosas se confronten con la utilización de estas células),24 pero si generan cuestionamientos en cuanto a la propiedad, las patentes, el control sanitario: ¿serán consideradas gratuitas como cualquier otra parte del cuerpo?; ¿se regulará la donación de células troncales?; una vez que con la célula extraída se genere un tejido u órgano ¿éste se considerará producto?, ¿podrá estar dentro del comercio?, ¿quiénes tendrán acceso a la medicina regenerativa? Ventajas e inconvenientes de las células troncales adultas Se han puesto grandes esperanzas en torno a la utilización de las células adultas somáticas por las siguientes razones: a) La principal versa en el punto delicado del uso de los embriones, por la opción de que con las células troncales adultas no se destruyen embriones y así se evitan los problemas de índole ética-moral. b) En el caso terapéutico se ha pensado en el autotrasplante de tejidos, es decir, que el paciente sea su propio donante de células troncales y receptor del tejido cultivado a partir de sus células. Esta opción presenta la ventaja de que ya no se requerirán tratamientos inmunosupresores para los 24

Me permito citar el caso de los Testigos de Jehová: Existe un debate, aun entre los propios creyentes, acerca del trasplante de médula ósea; la pregunta es: ¿este tipo de trasplante queda incluido en la prohibición de transfusión sanguínea? Esto se relaciona con el tema de las células troncales adultas extraídas de la sangre y de la médula ósea, las llamadas “células madre hematopoyéticas”. Cfr. “Células madre: ¿Ha ido la ciencia demasiado lejos?”, en la revista Despertad, vol. 83, núm. 22. México, La Torre del Vigía, 22 de noviembre de 2002, p. 6.

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problemas de incompatibilidad inmunológica. Estos tejidos tendrán un nivel de diferenciación reducido y no exhibirán los antígenos de histocompatibilidad que son los responsables de los fenómenos de rechazo en los trasplantes. c) La baja o nula proliferación que las caracteriza puede evitar la tumorogenicidad, que podría presentarse en las células troncales embrionarias. Ahora bien, hemos afirmado categóricamente que en el proceso de desarrollo del cuerpo, las células plutipotentes se tornan multipotentes, pero la cuestión que los científicos ahora quieren dilucidar para poder dotar a las células adultas con las cualidades de las embrionarias, es la de la reversibilidad, esto es, ¿pueden estás células multipotentes en determinadas circunstancias convertirse o comportarse como si fueran pluripotentes?: ¿podría, por ejemplo, una célula troncal nerviosa dar lugar a un glóbulo rojo? Si fuera posible, entonces deberíamos contemplar un nuevo término que explicara el proceso: transdiferenciación. Transdiferenciación se define como la capacidad de diferenciarse a otro(s) tipo(s) celular(es) distinto(s) del(de los) que normalmente produce una célula troncal multipotente especializada adulta.25 Esta opción, ya explorada como un proceso técnico factible, abatiría la escasez de células troncales adultas o en caso de que del órgano enfermo no sea posible obtenerlas por el grado de deterioro, se puedan tomar de otra parte del cuerpo del propio paciente. Mediante diferentes experimentos que fueron conducidos por separado por los investigadores Bjornson, Mezey, Anverso, se llegó a la conclusión, por ejemplo en el caso de Bjornson, de que células troncales de origen nervioso podían generar células sanguíneas. Los hallazgos reportados por Bjornson y sus colaboradores en 1999, parecían una verdadera revolución de la biología celular ya que parecía haberse demostrado que una célula multipotente puede convertirse en pluripotente y dar lugar a tipos celulares para los que no estaba inicialmente preparada y así se acuñó el término de la “transdiferenciación”. Pero varias investigaciones llevados a cabo durante el año 2002 por diversos equipos, pusieron en tela de juicio la transdiferenciación; unos por su baja frecuencia y otros, por tratarse más que de una verdadera plasticidad o pluri-

25

Cfr. L. Montoliu José, op. cit., pp. 44 y ss.

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potencia de las células, de procesos de fusión celular (células con el doble o más del contenido habitual característico de una célula somática), que logran una aparente conversión a otros tipos celulares. Ese mismo año, la investigadora Catherine Verfaillie de la Universidad de Minnesota, aportó datos sobre la capacidad pluripotente de unas células troncales somáticas adultas muy determinadas, presentes en la médula ósea, las células mesenquimales pluripotentes adultas (abreviadas como “MAPCs”, por sus siglas en inglés Mesenchymal Adult Pluripotent Cells). Estos datos contrapuestos a los de los demás equipos de investigación no permiten concluir certeramente si la transdiferenciación es una ilusión o una cualidad rara presente únicamente en específicos tipos de células. Entonces, ante las posibilidades que ofrecen las células troncales adultas, también nos encontramos ante diversas incógnitas que pueden convertirse en graves inconvenientes: a) ¿Realmente son capaces de transformarse de multipotentes a pluripotentes?, para esto, como ya mencionamos, se tendrá que despejar la incógnita de la existencia o no de la transdiferenciación, ¿se tratará meramente de adopción de nuevos fenotipos mediante fusiones celulares? b) Si las células efectivamente pueden revertirse de multipotentes a pluripotentes, los problemas a resolver para poderlas utilizar eficazmente en tratamientos terapéuticos son: (i) ¿tendrán inmortalidad, entendida ésta como la capacidad de constante autorenovación?; (ii) ¿cuáles son las instrucciones por las que una célula pluripotente se diferencia hacia un determinado tipo celular?; (iii) ¿cómo superar las dificultades de su aislamiento y cultivo? Esto deja el imperativo de realizar más esfuerzos en la investigación, y más cuando se trata de células que no presentan una problemática de tipo moral en cuanto al estatuto del embrión. Aunque no se descarta la posibilidad de que se presenten conflictos de otras índoles, como los legales y económicos relacionados con la propiedad industrial e intelectual y las patentes.

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2. Células troncales embrionarias: relación con la clonación terapéutica, estatuto del embrión y controversia ética Fuentes de las células troncales embrionarias Las células ES pueden obtenerse de los embriones que se encuentran en las siguientes situaciones:26 A. De la masa celular interna (MCI) de embriones concebidos naturalmente, pero expulsados del útero tanto por abortos espontáneos o provocados. B. De la MCI de los conocidos como “embriones supernumerarios”, es decir, embriones producidos por Fecundación in vitro (en lo sucesivo “FIV”) que se consideran sobrantes en el proceso de reproducción asistida. C. De la MCI de embriones producidos ex profeso por FIV, con propósitos diferentes a la reproducción. D. De la MCI de embriones somáticos obtenidos por técnicas de clonación mediante transferencia de núcleo. E. De embriones partenogenéticos. F. De embriones anómalos o inviables. Con el objeto de vislumbrar la problemática de la utilización de los embriones, a continuación abundaremos en las situaciones recientemente ennumeradas: A. Embriones abortados: Estos embriones se obtienen a partir de abortos espontáneos o provocados. El primer tipo de aborto no plantea dilemas éticos puesto que se considera una contingencia del proceso de gestación. La consideración del segundo tipo de aborto se inscribe, en primera y más somera instancia, dentro de la regulación que cada Estado establezca sobre el aborto, pero en segunda instancia, más allá de la permisividad total o parcial del aborto, se inscribe dentro de los controvertidos temas: ya no sólo el de la obvia destrucción del embrión, sino también los del destino y utilización de

26

Cfr. J. R. Lacadena, “Experimentación con embriones...”, en op. cit., p. 69.

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éste, la finalidad subyacente del acto de la madre (y demás involucrados) y la contraposición de los derechos de la mujer con los del hijo. B. Embriones sobrantes o supernumerarios: Uno de los métodos extracorpóreos de reproducción asistida más conocido es el de la Fecundación in vitro y Transferencia de Embriones (FIVTE) que consta de dos fases, la primera estriba en la realización de la fecundación en un medio artificial (probeta) y la segunda consiste en el traslado del embrión resultante al útero materno, para su implantación. Dentro de la FIVTE podrían considerarse las variantes: (i) técnica ZIFT o de Transferencia Intratubárica de Cigotos y (ii) técnica TET o de Transferencia Intratubárica de Embriones.27 La reproducción asistida se inicia con el tratamiento hormonal que sirve para generar una superovulación en la mujer. La obtención de estos óvulos u ovocitos se hace por laparoscopia o por vía transvaginal con control ecográfico; en una sola intervención se extraen, dependiendo de la edad de la mujer y otros factores, de cinco a diez ovocitos. Así que estos ovocitos se fertilizan todos a la vez, de los cuales se transfieren al útero en cada intento un promedio de tres o cuatro embriones. Los embriones excedentes, es decir, aquellos que se produjeron pero no se transfirieron son, en la mayoría de los casos, crioconservados o congelados para posteriores intentos. Como ejemplo del destino que les depara a los embriones supernumerarios citamos a la Ley española sobre Técnicas de Reproducción Asistida, que contempla un plazo máximo de cinco años de crioconservación para los embriones no transferidos al útero.28 La primera razón esgrimida a favor de la crioconservación, es que los embriones estén disponibles para ulteriores intentos: bien, que en el primer intento no se logró el embarazo o que la pareja desee tener 27 ZIFT: los cigotos se transfieren a la trompa de Falopio, en vez de al útero, con lo que se obtiene un mayor porcentaje de éxito en relación a la FIVTE. TET: se transfieren los embriones directamente a la trompa de Falopio. Cfr. Javier Marcó y Martha Tarasco, Diez temas de reproducción asistida. [España], EIUNSA, 2001, p. 31. 28 Artículo 11.3 de la Ley 35/1988: “Los preembriones sobrantes de una FIV, por no tranferidos al útero, se crioconservarán en los Bancos autorizados, por un máximo de cinco años”. La Ley sobre Técnicas de Reproducción Asistida fue promulgada el 22 de noviembre de 1988.

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otro(s) hijo(s). El plazo se estableció considerando que más allá de los cinco años los embriones pueden degradarse. Es bien sabido, que al levantar censos sobre los embriones crioconservados en diferentes países se han arrojado números elevadísimos por ejemplo 25,000 en España (para el año 1998); 48,000 en Inglaterra (de 1991 a 1998);29 algunos de estos embriones aun son parte del proceso de FIVTE porque están en espera de ser implantados en sus madres, pero otros ya excedieron los plazos de crioconservación. La pregunta que inmediatamente nos viene a la mente es ¿por qué si los embriones sobrantes se han constituido en un conflicto de difícil solución, se siguen creando? La respuesta inmediata es, sobre todo, para evitar someter a la mujer, en sucesivos intentos de FIVTE, a las molestias o riesgos de la obtención de óvulos (como por ejemplo, la anestesia general en el caso de la laparoscopia); otras respuestas giran en torno a la eficacia médica. Actualmente países como Alemania o Italia prevén que deben transferirse al útero todos los embriones constituidos: se extraen sólo los óvulos necesarios para un intento y los dos o tres embriones obtenidos, se transfieren al útero. Pero el problema radica en los hechos pasados, en los embriones que ya fueron constituidos y hoy se encuentran congelados en espera de algún destino. Una vez que los embriones no son transferidos al útero, porque la madre (o la pareja) no desea más descendencia o porque transcurrieron los plazos señalados y la madre (o la pareja) no los reclamó, se plantean dos alternativas: a) Ser donados a mujeres o parejas en lista de espera para tratamientos de FIVTE, lo que se llama “adopción biológica o prenatal”, o b) Ser destruidos: (i) dejar morir por descongelación; (ii) utilizarlos para la investigación y experimentación; (iii) extracción de células troncales. La primera alternativa salvaría la vida de los embriones, pero la mayoría de las personas o parejas que recurren a la fecundación heteróloga y la indispensable donación de gametos, necesitan uno solo de los gametos: mujeres que aportan el óvulo pero requieren esperma de donante o parejas que requieren 29 La Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida de España en su I Informe Anual de 1998, estimó que había más de 25,000 embriones sobrantes congelados. En el Informe Donaldson se citó que en el Reino Unido existían aproximadamente 48,000 embriones sobrantes de FIV acumulados desde 1991 a 1998, los cuales fueron utilizados para investigación.

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óvulos donados congelados o no, para ser fertilizados por el semen del esposo o concubino. Son más raros los casos en los que la pareja por falta de ambos gametos propios o por gusto necesiten o prefieran adoptar embriones ajenos ya constituidos. Estas parejas o mujeres que estarían dispuestos a adoptarlos, no cubren el número de los embriones congelados existentes en la actualidad. En este punto, no ahondaremos en los temas de congelación de gametos y su posible involución; la disociación de la sexualidad y la procreación; la inserción de la dinámica de donadores de gametos dentro del plan de vida de un matrimonio o pareja; y la maternidad subrogada, que por enunciar, entre otros, son algunos de los aspectos más controvertidos moralmente de las técnicas de reproducción artificial. La segunda alternativa, nos remite necesariamente al estatuto del embrión, punto que específicamente trataremos más adelante. La apología de la destrucción del embrión se construye sobre el razonamiento de que en vez de dejar morir de manera estéril o improductiva a estos embriones descongelándolos, deben ser aprovechados en beneficio del interés científico: la investigación y sucesiva aplicación terapéutica que se obtenga de ellos, es una ganancia, desde el punto de vista científico, sin soslayar también el punto de vista económico. En este aspecto claramente se contraponen dos visiones: por un lado, la postura utilitarista, sugiere que la investigación en general o la utilización de las células troncales embrionarias para generar cultivos de tejidos, salvará otras vidas humanas ya existentes; esta acción sería equiparable a la donación y trasplante de órganos. Algunos de los defensores de esta postura, están convencidos de que el embrión no posee ninguna calidad especial que moralmente lo diferencie de cualquier otra célula o componente del cuerpo humano. La visión personalista, por su parte, postula que la dignidad del embrión debe ser respetada y de ninguna manera puede ser menoscabada en razón de otros fines ajenos o externos a su persona. Las posturas intermedias apelan en general, a la moral de los hechos consumados: ante el hecho inminente de decidir el destino de los embriones supernumerarios, hay que buscar soluciones viables más que deseables. C. Embriones producidos ex profeso: Estos embriones serían constituidos mediante FIV, con un propósito distinto al de la reproducción humana. El primer obstáculo que se les presenta a quie-

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nes proponen esta fuente de células madres, sería el legal. Algunos de los países que cuentan con legislación específica sobre las técnicas de reproducción asistida, prohíben la creación de embriones para fines de investigación, experimentación o comercio, entre otros, es decir, sancionan la creación de embriones sin que medie la finalidad directa de la transferencia del embrión al útero, sea inmediata o espaciada en el tiempo y, su posible gestación. D. Embriones somáticos: Se denominan embriones somáticos a los obtenidos por la técnica de clonación de transferencia nuclear. El tema de la clonación terapéutica merece una explicación más amplia en el apartado correspondiente. E. De embriones partenogenéticos: La partenogénesis es un proceso biológico que consiste en la activación espontánea o inducida (en el caso de los mamíferos) del gameto femenino, el cual inicia el desarrollo sin mediar fecundación alguna por parte del espermatozoide; así que el oocito empieza a comportarse como un cigoto empieza con la partición celular y sigue con algunas etapas del desarrollo inicial embriogenético. En la reproducción normal el oocito, en el proceso de meiosis, pierde la mitad de sus cromosomas para poder fusionarse con la otra mitad de cromosomas aportados por el espermatozoide y así mantener el número cromosomal característico de la especie (46 en la especie humana: 23 de origen materno y 23 de origen paterno). En la partenogénesis, se impide, con medios químicos o físicos, que el gameto elimine durante la metafase, el segundo cuerpo polar para así mantener sus 46 cromosomas y ya no requerir el complemento del gameto opuesto. La vida de un embrión partenogenético, hasta la fecha, no ha resistido el período postimplantatorio.30 Los embriones ginogenéticos son los constituidos únicamente a partir del complemento genético materno, aparentemente son normales pero más pequeños y presentan membranas extraembrionarias muy poco desarrolladas. Los

30

Cfr. L. Montoliu José, op. cit, p. 54.

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embriones androgenéticos son los conformados a partir del genoma paterno; a pesar de tener un desarrollo de las membranas extraembrionarias aparentemente normal, son mucho más retardados y degeneran más rápidamente. Con estas observaciones se puede concluir que el complemento genético masculino parece ser básico para el desarrollo de las membranas extraembrionarias, mientras que el femenino es fundamental para el desarrollo propio del embrión.31 Previo a las objeciones éticas que presenta la inducción a este tipo de reproducción no propia de los mamíferos, existe una base molecular para la restricción de crear este tipo de embriones. El rechazo de trasladar la reproducción partenogenética a humanos, extrapolando el sentido de la reproducción gamética, radica principalmente en la existencia del proceso de Impronta Genética o genómica, conocido también por su nombre en inglés Imprinting (genomic imprinting, parental imprinting). Dentro del genoma existen genes que solamente se expresan o transcriben si se heredan del cromosoma paterno y otros que solamente se expresan a partir del cromosoma materno. Al tratarse de genes que codifican específicamente para proteínas encargadas de controlar la proliferación celular y su crecimiento (absolutamente indispensable para el desarrollo del organismo in utero y postnatal), la ausencia o expresión anormal de estos genes frecuentemente es causa de patologías graves congénitas. F. Embriones anómalos o inviables: Tanto en la FIV como en la fertilización que tiene lugar en el tracto genital femenino, ocasionalmente un óvulo puede ser fecundado por dos espermatozoides, esta fecundación múltiple se detecta en el laboratorio, el primer día mediante el recuento de pronúcleos 32 en el citoplasma del embrión fecundado: la presencia de tres de ellos es indicativa de una doble fecundación. Este embrión desarrolla un número limitado de divisiones antes de degenerar, pero

31

Ibid., p. 55.

32 Pronúcleos: núcleos masculino y femenino del huevo recientemente fecundado. Cada uno

de ellos contiene los cromosomas de origen paterno y materno que conferirán al individuo sus características propias y únicas. N. Blázquez, op. cit., Glosario.

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en todo caso nunca se implantará ni prosperará la gestación, son embriones médica y legalmente inviables, destinados a ser eliminados. Refiere Ramón Nogués que la propuesta del Instituto Valenciano de Fertilidad (noviembre de 2001) parece una solución astuta para evitar los inconvenientes éticos y prohibiciones legales de la destrucción de embriones: en la FIV se suelen producir 5 % de embriones fecundados por dos espermatozoides. Como ya mencionamos, estos embriones son inviables y por tanto no quedan sujetos a la prohibición legal de investigar en embriones humanos viables.33 Pero para poder utilizarlos se requiere que después de que los espermatozoides penetraron al óvulo y antes de que los pronúcleos se fusionen, estos embriones sean separados de los normales y sometidos a la extracción de uno de los pronúcleos de los espermatozoides, con lo que podrían seguir su proceso hasta convertirse en blastocitos y de ellos, aislar las células troncales. La propuesta planteada de extracción de uno de los tres pronúcleos para recuperar el contenido cromosómico normal, no esta exenta de riesgos dado que no hay garantía absoluta de identificar con plena certeza la eliminación de uno de los dos pronúcleos masculinos. Si por error se elimina el pronúcleo femenino, se generaría un embrión androgenético, con la información correspondiente solamente al progenitor masculino, el cual presentaría las complicaciones asociadas a la impronta genética.

Ventajas e inconvenientes de las células troncales embrionarias Para recapitular toda la información expuesta, se puede afirmar que entre las ventajas de las ES destacan: a) La pluripotencia o plasticidad. b) La facilidad de su aislamiento. c) La versatilidad para ser cultivadas y expandidas indefinidamente en cultivo. d) Su inmortalidad o continua reparación de telómeros.

33

La legislación española prohíbe la investigación en embriones humanos viables. Cfr. R. Nogués, op. cit., pp. 177 y 178.

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Entre los inconvenientes técnicos, sin descartar el rechazo de orden éticomoral que desencadena la destrucción de los embriones, destacan: a) La compleja direccionabilidad o dificultad en dirigir el proceso de diferenciación hacia el tejido celular deseado. b) La desdiferenciación, ya que una vez especializadas o diferenciadas, podrían revertirse a su estado primario. c) Los problemas teratogénicos o de tumorogenicidad. d) El fenómeno del rechazo inumonológico dado que las células obtenidas no compartirán el material genético de las células del organismo o paciente a tratar mediante terapias celulares (esto resulta obvio en tanto que el organismo-fuente es destruido y las células se aplican a otro).

Clonación terapéutica o clonación de investigación Al hablar genéricamente de “clonación”, no se puede olvidar que hay tres formas de llevarla a cabo, y que aunque dos de ellas sean formas menos recurridas o discutidas, es importante tener en cuenta que para efectos de la prohibición legislativa; en algunos de los documentos jurídicos vigentes no se hace distinción entre las tres.34 El modo de clonación al que nos referiremos es al de trasplante núclear o transferencia de núcleo (nuclear-transfer) de células somáticas de un adulto, no sólo porque es la técnica empleada en el caso de Dolly, sino también porque a este modo nos referimos cuando hablamos de “embriones somáticos”. El método consiste en extirpar de un óvulo el núcleo haploide y sustituirlo por el núcleo diploide proveniente de una célula somática del individuo adul34

Existe el Principio General de Derecho que reza así: “Donde la Ley no distingue, uno no debe distinguir”. Las otras formas de clonación son: (i) Por partición de un embrión en los primeros estadios (embryo splitting), también denominada clonación por gemelación, escisión, vivisección o fisión gemelar: es el proceso por el que un solo cigoto selecto que cuenta con dos células es dividido artificialmente para obtener dos embriones que sean individuos genéticamente idénticos. (ii) Por transplante nuclear de células embrionarias a un ovocito: se fusionan células de un embrión con ovocitos adultos, resultando un cigoto reconstituido con el material genético del embrión a clonar. Cfr. Martha Tarasco Michel et al., “La clonación”, en J. Kuthy Porter, coord., op. cit., pp. 181 y 182.

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to que se quiere clonar. La clonación se funda, por tanto, en el hecho de que cada célula somática constitutiva de un organismo posee todos los cromosomas con las instrucciones genéticas codificadas para el individuo completo; por lo que esta técnica permite obtener individuos genéticamente idénticos a su progenitor, quien proporciona la información genética de una sola célula.35 Por el fin que se persigue, se puede afirmar que hay dos tipos de clonación: 1. Reproductiva: su objeto concreto es producir un embrión clónico a ser transferido al útero materno con la intención de llevar a término el embarazo y subsiguiente nacimiento del nuevo individuo. 2. No reproductiva, terapéutica o de investigación: se crean embriones con la intención exclusiva de obtener de ellos células troncales, tejidos u órganos eventualmente trasplantables. La mayoría de los debates surgidos en torno a la clonación, en general han girado en torno a la clonación reproductiva, la cual por una suerte de consenso “mundial”, ha sido expresamente prohibida por algunas legislaciones y documentos internacionales. Actualmente, la discusión sobre la reproductiva no ha cesado, sin embargo, la clonación no reproductiva es la que ocupa el centro de la discusión porque la controversia de las células troncales no llega ni a acuerdos ni a términos medios. Las diferencias fundamentales entre la clonación reproductiva y el trasplante nuclear se pueden esquematizar por los siguientes rubros: a) Producto final: en el trasplante, el producto son las células que crecen en un medio de cultivo; en la reproductiva, es un ser humano. b) Propósito: el de la terapéutica es el tratar enfermedades específicas, mientras que el de la reproductiva, es la duplicación de seres humanos. c) Tiempo: la transferencia nuclear requiere pocas semanas; la reproductiva requiere los nueve meses del embarazo. d) Madre subrogada: mientras la no reproductiva se lleva a cabo in vitro, la reproductiva requerirá en gran número de casos, de un útero alquilado. e) Creación de un ser humano consciente: la intención de la terapéutica, a diferencia de la reproductiva, no es generar un ser humano que tenga una vida postnatal consciente y social. 35

Cfr. Elio Sgreccia, Manual de bioética. 2a. ed., México, Universidad Anáhuac / Diana, 1999, p. 439.

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f) Implicaciones éticas: ambos tipos de clonación generan controversia, en cuanto al uso y destrucción de embriones el primer tipo y en cuanto al tema de filiación, paternidad, identidad psico-corporal en el segundo tipo. g) Implicaciones médicas: la clonación de investigación plantea conflictos médicos similares a las de otras terapias celulares; mientras que la reproductiva, tiene el antecedente de las deficiencias que se han presentado en los ejemplares animales clónicos, como es el caso del envejecimiento prematuro de Dolly.36 William Haseltine en 2001 acuñó el término de “Medicina Regenerativa” para referirse a la terapia celular, basada en la transferencia de células o tejidos a los tejidos u órganos dañados. Obviamente esta rama de la Medicina se constituye actualmente como una de las grandes esperanzas del futuro. Como alternativa viable para la incursión en esta terapia, se propone que mediante la clonación (por eso el calificativo de “terapéutica”), se obtengan tejidos histocompatibles con el paciente, evitando el rechazo inmunológico al facilitar un posible autotrasplante. Mientras Juan Ramón Lacadena plantea el término de “embrión somático”, Marcelo Palacios el de “nuclóvulo”,37 ambos para referirse a los embriones constituidos a partir de una célula somática; el término se aplica tanto para los clones de la clonación reproductiva, como para los de la clonación no reproductiva. Estos vocablos tienen la finalidad de distinguir a los embriones somáticos de los “embriones gaméticos” (aquellos conformados por los gametos de los padres). La distinción es fundamental, ya que en el caso de los gaméticos, la interacción de los dos gametos genera una combinación genética única para el nuevo individuo, mientras que en el caso de los somáticos, se obtiene un individuo idéntico al ser clonado, y precisamente ese es el efecto buscado.

36

Cfr. F. Salamanca Gómez, op. cit., p. 84. Claro, también hay que ser cuidadosos con la manipulación del lenguaje; no quiero afirmar que sea la intención de este caso preciso, pero en ocasiones se crea un término eufemístico para evitar la carga que las connotaciones ética, jurídica o social, ejercen sobre una palabra o frase determinada. “Nuclóvulo” es un neologismo que parece muy técnico pero que puede servir para evitar las palabras “cigoto”, “embrión”, “preembrión” y así soslayar la controversia que les acompañan. 37

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El destino del embrión somático (en el contexto de la clonación terapéutica) no es el de ser transferido al útero de una mujer para dar lugar tras la gestación, al nacimiento de un individuo clónico de la persona a quien perteneciera la célula somática donadora del núcleo, sino el de mantenerlo en el laboratorio durante un tiempo máximo de catorce días a partir del momento de la transferencia del núcleo y utilizar sus células tróncales pluripotentes para tratar de establecer en el laboratorio determinados cultivos de tejidos u órganos. 38 La obtención de un embrión artificial por transferencia de núcleo a un ovocito enucleado, plantea el problema ético de haber creado un embrión somático humano que ha de ser destruido para extraer de él las células troncales de la MCI del blastocisto. Habría que plantearse la cuestión de si el estatuto del embrión somático es igual al estatuto del embrión gamético. Cabe preguntarse si el núcleo de la célula somática diferenciada que se transfiere es totipotente o solamente pluripotente: la respuesta marca para algunos autores, una diferencia sustancial, ya que en el segundo caso, el embrión somático producido no podría originar el trofoblasto y en consecuencia, es inviable por no poder desarrollar un proceso de gestación normal. Los defensores de este argumento sostienen que el embrión somático no es totalmente equivalente al embrión gamético y por tanto, debe considerarse como un derivado de un cultivo de células troncales.39 No obstante la elocuencia de este argumento, el caso de Dolly demostró que la célula somática, tomada de las glándulas mamarias de una oveja adulta viva de la raza Finn Dorset, activó al ovocito enucleado, condujo el crecimiento del embrión hasta la gestación y, hasta se logró su desarrollo extrauterino durante una vida postnatal de 6 años. Estatuto del nasciturus40 Aunque los argumentos sobre el tema de las células troncales parecen desembocar en el estatuto del embrión como aspecto concluyente, en realidad, es el

38

Cfr. J. R. Lacadena, “Experimentación con embriones...”, en op. cit., pp. 67, 97 y 98. Cfr. J. R. Lacadena, Bioética..., op. cit., p. 228. 40 Para este apartado cfr.: R. Nogués, op.cit., pp. 182-186; R. Andorno, “El debate en torno a la clonación humana con fines reproductivos y terapéuticos”, en Luis Guillermo Blanco, comp., 39

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punto de partida. El centro del debate, más allá de las complicaciones técnicas, las apuestas terapéuticas y económicas o las soluciones legales, es la valoración que se tenga del embrión. A continuación, se intentan condensar algunas de las visiones sobre el estatuto del embrión: a) Tesis Gradualista: Como acontecimientos biológicamente relevantes en el desarrollo embrional se señalan: (i) la fusión de los gametos, la identidad genética se define desde la conjunción de espermatozoide y ovocito; (ii) La totipotencia del cigoto existente a partir de la fecundación hasta el estadio de ocho células, indica que aun no hay unicidad; (iii) El proceso de implantación, que se completa a lo largo de la segunda semana; (iv) Al comienzo de la tercera semana, el embrión está implantado y se produce la gastrulación durante la cual una proteína inductora inicia el desarrollo neural y se configura la línea primitiva; (v) Al final de la octava semana, la diferenciación del sistema está completada y el embrión es reconocible biológicamente como humano en su estructura; (vi) Después de la novena semana, se produce el resto del desarrollo fetal. En la teoría del día 14°, resulta conveniente llamar al cigoto y blastómeros como “preembrión” porque hay una diferencia cualitativa importante marcada por el momento de la aparición de la línea primitiva. Hasta este momento, empiezan la individualización definitiva, entendida como indivisibilidad y diferenciación; el preembrión no las adquiere hasta que no pase el momento en que pueden presentarse los fenómenos de gemelación (posibilidad de que se convierta en dos individuos) o de fusión quimérica (que un individuo se funda en el otro). Por tanto, durante los primeros catorce días de desarrollo, el preembrión todavía no tiene fijadas las propiedades de unicidad (ser único e irrepetible) y de unidad (ser uno solo) que determinan su individualidad. Otro argumento que se esgrime reforzando la idea de que la anidación es el momento fundante de la persona, es el de la gran cantidad de microabortos

Bioética y bioderecho. [Argentina], Universidad, 2002, pp. 282-285; Laura Palazzani, “El debate sobre las células troncales en Italia; problemas biojurídicos y desarrollo normativo”, en Julio Luis Martínez, dir. ed., op. cit., pp. 174-183; N. Blázquez, op. cit., pp. 126-128.

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espontáneos; un número bastante considerable de ovocitos fecundados naturalmente no llegan a implantarse en razón del cribado de la selección natural, esas entidades desechadas por la ley natural no son personas. a.1) Postura de la Imprescindibilidad de la Razón: dentro de la tesis gradualista, esta es la postura más radical porque la razón no es entendida como cualidad en potencia, sino como un ejercicio efectivo, por lo que, stricto sensu, aun en la vida postnatal, se debe negar el estatuto de persona a quienes no tengan raciocinio como el niño, el enfermo mental, enfermo vegetativo. El controversial bioeticista, Peter Singer, sostiene “es persona quien posee autoconciencia, autocontrol, sentido del pasado, sentido del futuro, capacidad de relacionarse con los demás, etc., por lo tanto el embrión no lo es”.41 b) Idea de que es un Objeto o Cosa: el embrión es un mero objeto del derecho y por tanto se le excluye de la atribución de la subjetividad. La observación empírica del embrión humano no aporta nada sobre su identidad antropológica, el valor y la titularidad de sus derechos. c) La perspectiva Materialista: propone una lectura del embrión humano meramente biológica. Sólo existe el hecho material verificable por la ciencia, en base a éste, se considera que el embrión es desde el inicio, cualquier otra célula que pertenece a la especie humana, que se forma casualmente y se multiplica según la ley causa/efecto, convirtiéndose en un cultivo de células humanas o conjunto extenso de ellas en movimiento, en contacto accidental de unas con otras; las células en este punto, intercambian información bioquímica y genética. No se podría hablar de ser humano, hasta que no alcance cierto grado de desarrollo, se debe hablar de “pro-embrión” indicando así una especie de entidad ambigua que sólo precede cronológicamente al estado embrionario. d) En el Personalismo Dialógico: se reconoce a la persona en su intersubjetividad, es decir, en su relación con los otros; por lo cual, el embrión hasta que no se implanta en la pared uterina del cuerpo materno, relacionándose intersubjetivamente con ella, no es una persona. Antes del anidamiento es un conjunto de células perteneciente a la especie biológica humana, sólo después de su implantación se constituye como un ser humano individual relacionado. e) Hedonista-Biologicista: el embrión se convierte en persona en el momento en que se forma el sistema nervioso central, condición que posibilita la percep41

P. Singer, citado por Raúl Garza Garza, Bioética. La toma de decisiones en situaciones difíciles. México, Trillas, 2000, p. 206.

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ción del placer y dolor. Dentro de este contexto, el inicio de la sensibilidad se considera el elemento constitutivo del estatuto personal. f) La vida se califica con el criterio de muerte cerebral: la muerte se determina con el cese de la actividad cortical; entonces, de modo inverso, la formación de la corteza cerebral es un criterio que determina el inicio de vida. g) Relativismo: el embrión puede ser un bien sujeto a protección legal o ser acreedor de la garantía de dignidad, es decir, puede al menos. La protección que se le otorgue, dependerá del sistema social cambiante; por lo que se convierte en un deber convencional, relativo, casual, revisable y temporal. h) Ius Naturalista: el embrión ya es, desde el inicio, un sujeto con derechos, la fase inicial del desarrollo es por si misma suficiente para la identificación personal sobre la que se basa objetivamente la dignidad intrínseca. El embrión tiene el derecho subjetivo a la vida y a la integridad física, los cuales deben ser respetados como derechos fundamentales por los demás gobernados y garantizados por el Estado. i) Postura Personalista: el derecho a la vida y la dignidad humana se encuentran fuertemente entrelazados, así que toda merma al derecho a la vida del embrión supone una negación de la dignidad humana. Desde el estadio unicelular existe un sistema único, integrado y coordinado que contiene intrínsecamente toda la información genética individual y específica, orientada con autonomía al desarrollo del cuerpo, en las distintas fases del desarrollo continuo, gradual y coordinado. Según esta perspectiva el embrión humano es un individuo autónomo que inicia, desde la concepción, su ciclo vital. El proceso de relación con la madre comienza en el recorrido del cigoto a lo largo de la trompa de Falopio, en donde se dan los primeros intercambios bioquímicos entre los dos cuerpos. Todo ente biológico es un individuo cuando es un organismo, es decir, una entidad organizada, integrada por estructuras y funciones más o menos complejas. El embrión no se diferencia a partir del día 14, sino que sus células han comenzado a existir y disponerse con una organización intrínseca estipulada en su programa. La gemelación no es síntoma de división, sino que con base en la totipotencialidad, significa multiplicación de un individuo por dos o más. Para esta postura, desde el cigoto, existe una persona humana en potencia que nacerá en el futuro: en este punto hay discusión en las palabras, algunos autores señalan que es “persona en potencia ó persona potencial” y otros que ya desde la fecundación, es un acto, o sea, una “persona con potencialidades”.

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Una persona con personalidad en potencia: persona es lo que somos a partir de la identidad impresa en nuestro genoma y personalidad lo que llegamos a ser durante el desarrollo extrauterino. j) Perspectiva Ontológica: el término persona es atribuible al embrión de acuerdo a la formulación clásica aristotélica de “animal racional” o a la formulación boeciana de “sustancia individual de naturaleza racional”. El individuo concreto tiene su propia naturaleza ontológica que se manifiesta en la capacidad y los comportamientos, pero que no se reduce a ellos. El embrión es persona, no se convierte en tal. No es la naturaleza humana la que está en potencia, sino las capacidades que desarrollará en su vida postnatal. Por parecernos anacrónicas y hasta anticientíficas no explicamos las posturas que afirman, por un lado, que el embrión es un animal o, por otro lado, que es parte del cuerpo de la madre: (i) En el embrión no se encuentra en ningún momento, un dinamismo biológico de tipo vegetal o de algún ser indeferenciado de diferente especie. El todo que aparecerá al final (si por final se entiende nacimiento o la vida adulta) está ya causativa y genéticamente presente desde el inicio. Los cigotos “gaméticos” han sido engendrados por dos humanos sexualmente diferenciados. Es ridículo pensar que los seres dan un salto para trasladarse de una etapa de desarrollo a otra, que primero esas etapas no son humanas y de repente, automáticamente, se transforman. (ii) La relación que tiene el embrión con el cuerpo de la madre se trata de una dependencia extrínseca análoga a la que el adulto tiene respecto del medio ambiente; el ambiente materno proporciona nutrición y oxigenación y aleja los productos del metabolismo que puedan ser tóxicos. La posibilidad misma de la FIV representa una prueba bastante contundente de que el embrión no constituye un apéndice de la madre.42

42

E. Sgreccia, op. cit., p. 342.

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IV. ESTATUTO DEL EMBRIÓN Y REGULACIÓN SOBRE LAS CÉLULAS TRONCALES EN EL DERECHO COMPARADO, DERECHO INTERNACIONAL Y DERECHO POSITIVO MEXICANO: EMPLAZAMIENTO DEL TEMA 1. Derecho comparado: el emplazamiento del tema desde la perspectiva local Estados Unidos de América43 El país no cuenta con una ley federal que regule la investigación sobre la clonación y células troncales. Durante la presidencia de William Clinton, la Comisión Consultiva Nacional de Bioética (Nacional Bioethics Advisory Comission ó NBAC) elaboró el documento “Report on ethical issues in human stem cell research” (Informe sobre los aspectos éticos de la investigación en células troncales humanas), oponiéndose a la creación ex profeso de embriones humanos para fines de experimentación, esto incluye FIV y transferencia nuclear. La investigación con embriones sobrantes de FIV o con tejido fetal cadavérico se consideró menos problemática y aceptable para financiación federal. El 9 de agosto de 2001, el Presidente George Bush dirigió un mensaje televisado a toda la Nación en relación con la utilización de fondos federales para investigar con células troncales y anunció su decisión de no subvencionar tales trabajos, ni siquiera para aquellos que pudieran utilizar células troncales obtenidas en el sector privado. Sin embargo, sí permitiría la subvención de la investigación realizada con las líneas celulares troncales embrionarias ya existentes obtenidas de embriones sobrantes de FIV y mantenidas en diversos laboratorios del mundo porque “la decisión de vida o muerte ya había sido hecha”. Por su parte, los Institutos Nacionales de Salud (National Institutes of Health, NIH) elaboraron un registro total de 72 líneas celulares que podrían ser utili-

43

Para este apartado cfr.: J. R. Lacadena, Bioética..., op. cit., p. 76; Aurora Plomer, “Derecho, ética y política en relación a la investigación con células troncales en Reino Unido y Estados Unidos”, en J. L. Martínez, dir. ed., op. cit., pp. 140-145.

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zadas en las investigaciones subvencionadas con fondos públicos, fijándose la fecha tope del 27 de noviembre de 2001, para que los investigadores pudieran hacer sus solicitudes. En cuanto a nivel estatal: a) California fue el primer estado en introducir la prohibición sobre clonación reproductiva, incluyendo la venta de embriones y gametos para fines de clonación, pero esta restricción no se extiende a la clonación terapéutica. b) Iowa y Michigan tienen leyes más restrictivas porque prohíben la clonación para cualquier fin. c) Virginia prohíbe la clonación humana en todas sus modalidades, pero tal prohibición se refiere al acto de clonación humana y a la tentativa, por referirse tanto a la creación como al intento de crear un ser humano mediante transferencia del núcleo. d) Missouri prohíbe el uso de fondos públicos para la investigación de clonación humana cuyos fines sean desarrollar recién nacidos a partir de embriones, por lo que deducimos que sólo se refiere a la reproductiva. Las preguntas que surgen con respecto a las declaraciones públicas son: 1. Cuando Bush prohíbe por razones éticas la subvención para investigación de líneas nuevas, pero tolera que se realicen experimentos con líneas ya existentes: ¿si algo es intrínsecamente inmoral, lo es en ambas circunstancias, se trate de embriones ya destruidos o a punto de serlo? 2. ¿Es ético utilizar en la investigación básica o aplicada aquello que otros han obtenido por procedimientos que podamos considerar no éticos?; así que sólo porque las líneas celulares ya existentes se obtuvieron legalmente en otros países, se debe considerar moral y legal en el propio país. 3. ¿Qué consecuencias futuras tendrá manejar políticas con doble criterio moral? Por un lado, se encuentra la excusa moral de los hechos consumados y por otro, el de respeto al embrión futuro, aparentando seguir con cierta tradición o creencia del pueblo. 4. ¿Será precaución o negligencia no contar con una ley federal sobre temas de interés nacional?

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Reino Unido44 La Ley de Fecundación y Embriología Humanas (Human Fertilization and Embryology Act, en lo sucesivo, HFE) fue emitida por el Parlamento en 1990. Sus aspectos distintivos son: i) Creación de la Autoridad de Embriología y Fertilización Humanas (Human Fertilization and Embryology Authority o HFEA), dotada de poderes para ejecutar y asegurar el cumplimiento de la Ley, además de su papel consultivo. ii) La creación de embriones humanos para fines de investigación se considera legal. En el año 2001 el Gobierno se dispuso a enmendar la HFE para ampliar los fines por los cuales se puede llevar a cabo la investigación en embriones. Para el propósito exclusivo de estudiar la oportunidad de modificar la legislación vigente, el gobierno británico encargó la consulta a una comisión independiente presidida por el Chief Medical Officer (Jefe de la Oficina Médica). Esta comisión emitió un informe conocido como el Donaldson Report (Informe Donaldson)45 en el que recomienda que debería ser permitida la investigación utilizando embriones (tanto creados por FIV como por transplante nuclear) con el fin de aumentar el conocimiento de enfermedades y trastornos del ser humano y el tratamiento basado en células troncales, siempre bajo los controles establecidos en la HFE.

44 Para este apartado cfr.: Carlos M. Romeo Casabona, “Investigación y terapia con células madre embrionarias: hacia un marco jurídico para Europa”, en Revista Inter Criminis, núm. 2. México, Instituto Nacional de Ciencias Penales, Segunda Época, núm. 2, marzo 2002, pp. 105107; A. Plomer, op. cit., pp. 121-140. 45 El Informe Donaldson “Stem Cell Research: Medical Progress with Responsibility” de agosto 2000. El Comité presidido por el Profesor Liam Donaldson, fue comisionado por el Gobierno para realizar un estudio sobre los beneficios y riesgos predecibles de las nuevas áreas de investigación que emplean embriones humanos.

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En consecuencia, por iniciativa del gobierno, el Parlamento aprobó la modificación de la Ley, como The Human Fertilization and Embryology Research Purposes Regulations 2001, el 22 de enero de 2001, estableciendo su entrada en vigor el día 31 del mismo mes y año. La reforma consistió en la ampliación de facultades de la Autoridad de Embriología y Fertilización Humanas para conceder los permisos de investigar con embriones humanos, para cualquiera de los siguientes objetivos, a tenor de lo establecido en el párrafo 3 del Apéndice 2 de la HFE: a) Aumentar el conocimiento sobre el desarrollo del embrión; b) Aumentar el conocimiento sobre enfermedades graves; c) Posiblitar que tal conocimiento pueda ser aplicado para el desarrollo de tratamientos de enfermedades graves. d) Se extiende la anterior licitud de la creación por FIV de embriones humanos, para la creación por transferencia nuclear (clonación terapéutica). Llama la atención que la reforma de Ley no alude a la aplicación efectiva de las futuras terapias en pacientes (ensayos controlados), ni a la utilización de células embrionarias humanas como elementos de uso terapéutico. No modifica la regulación previa sobre la clonación reproductiva (Human Reproductive Cloning Bill), cuya tipificación como delito se mantiene en sus términos iniciales. La sección 1 de la Ley HFE define como embrión: “(a) embrión vivo humano donde la fecundación está completa, (b) las referencias a un embrión incluyen un óvulo en proceso de fecundación y, a tal efecto, ésta no se completa hasta la aparición de un cigoto de dos células”. El conflicto de interpretación se da en el sentido de considerar que la técnica de clonación por transferencia nuclear no comporta estrictamente la fertilización, toda vez que el ovocito enucleado no es fecundado por el núcleo celular sustituto en ningún sentido convencional o científico del término; la entidad resultante no puede por tanto ser un embrión. Ante este conflicto cabe preguntarse: 1. ¿La nota distintiva de la fecundación es exclusivamente la unión de los dos gametos o se tendrá que re-definir también como la activación del núcleo diploide extraído de la célula somática? La respuesta es importante, para saber si el ovocito activado por clonación es un embrión (entendido como pro-

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ducto de la fecundación) o no y, en base a la respuesta, determinara cuál norma le resulta aplicable. Aquí nos remitimos a la discusión sobre la igualdad entre el embrión somático y el embrión gamético. 2. ¿Qué pasa con el organismo unicelular? A nivel legal puede ser que la distinción que se hace entre los blastómeros de dos células y el cigoto de una, sea conveniente para la permisividad de métodos anticonceptivos como la píldora del día siguiente, en la que no haya ningún tipo de reparo moral por la entidad unicelular que aun, de acuerdo a la HFE, no es embrión. Francia46 En el derecho francés, las personas son sujetos de derecho, mientras que las cosas son objetos de derecho; el embrión humano no tiene una calificación porque no es ni una persona ni una cosa, no es fácil saber si es sujeto u objeto de derecho. En su dictamen del 22 de mayo de 1984, el Comité Consultivo Nacional de Ética ha calificado al embrión humano como “persona potencial”. Pero la indefinición legal, ha provocado que algunas disposiciones incongruentemente, personifiquen al embrión, mientras que otras tiendan a cosificarlo. En el país, la creación de embriones in vitro sólo es posible dentro del marco de la reproducción asistida (para la procreación exclusivamente), está prohibida toda creación de embriones con fines comerciales o industriales, estudio, investigación y experimentación, según los artículos L2141-7 y L2141-8 del Código de Salud Pública (Code de la Santé Publique). Dentro del marco de la reproducción asistida, la ley permite la donación de embriones a una pareja diferente de sus progenitores. En este caso debe intervenir el juez para verificar los aspectos familiar, educativo y psicológico de la pareja receptora; misma misión que cuando se pronuncia sobre una petición de adopción de un niño. En este punto, en el que la Ley equipara al embrión sobrante con el niño, “personifica” al embrión.

46

Para este apartado cfr.: C. M. Romeo Casabona, op. cit., pp. 110-112; Brigitte Feuillet-Le Mintier, “Células troncales embrionarias y derecho francés”, en J. L. Martínez, dir. ed., op. cit., pp. 147-156.

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La supresión de los embriones, cuando se trata de embriones in utero, está regulada en los textos sobre la interrupción del embarazo. En cuanto a embriones in vitro, el artículo 9 de la Ley de 29 de julio de 1994, prevé la destrucción de embriones concebidos dentro del marco de la FIV cuando dejan de responder a un proyecto de procreación y no han podido ser acogidos por otra pareja. Hoy en día, la legislación francesa sólo se ocupa del embrión humano, ningún texto actual se refiere a las células troncales embrionarias. Tratándose sobre células troncales, puede hablarse de una diferencia entre las células totipotentes que pueden producir un individuo y las células embrionarias pluripotentes que no tienen esa facultad; en cualquier caso, todas estas células proceden de un embrión humano, por ende, el vínculo entre el embrión y las células embrionarias es innegable. En este entendido, quedan dos posibilidades: bien consideramos que estas células proceden del embrión y el estatuto jurídico del embrión debe aplicarse a las células o bien, admitimos que las células extraídas del embrión deben contar con un estatuto propio. Ante la confusa distinción entre objeto y sujeto de Derecho en la que se disputa el embrión, cabe preguntarse: 1. ¿Será válida científica y éticamente, la homologación que algunos autores hacen de la célula totipotente con el embrión? “Las células totipotentes de un embrión muy temprano tienen la capacidad de diferenciarse en membranas y tejidos extraembriónicos, en el embrión y en todos los tejidos y órganos postembriónicos. En el embrión humano parece ser que solamente son totipotentes los blastómeros hasta el estadio de mórula de 16 células.”47 Esta pregunta no es ociosa en el sentido de que, aunque el embrión contenga células totipotentes, éstas habitualmente en la naturaleza, no generan otro embrión, salvo en el caso de los gemelos monocigóticos, entonces, tratándose de un caso poco frecuente como la gemelación, ¿deben recibir el mismo tratamiento las células troncales y el embrión? Alemania48 La Ley de Protección del Embrión (Gesetz zum Schutz von Embryonen ó Embryonenschutzgesetz, en lo sucesivo, “ESchG”) del 13 de diciembre de 1990, estipula lo siguiente: 47 48

J. R. Lacadena, Bioética..., op. cit., p. 72. Para este apartado cfr.: C. M. Romeo Casabona, op. cit., pp. 107 y 108; Walter Von

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i)

Prohibición de creación de embriones con cualquier fin diferente a la procreación humana (artículo 1, párrafos 1.2, 5 y 6; artículo 2). La FIV se limita sólo a posibilitar descendencia a la pareja incapacitada para ello. ii) Impedir la situación de los embriones sobrantes o supernumerarios de las técnicas de reproducción asistida, impidiendo de forma indirecta la crioconservación de embriones humanos (artículo 1, párrafos 1.4 y 5); iii) Prohibición de la creación de embriones humanos por clonación cualquiera que sea el fin pretendido (artículo 6). Los doctrinarios alemanes se preguntan el sentido de la palabra “embrión” porque la propia ESchG, en el artículo 8, aporta la definición de embrión como “el óvulo fecundado, susceptible de desarrollo a partir de la fusión de los núcleos”, concepto que aparentemente excluiría el supuesto de la transferencia nuclear de célula somática a un óvulo enucleado. La Ley de Células Troncales (Stammzellgesetz, en lo sucesivo “StZG”) del 28 de junio de 2002, recoge la valoración ya presente en la ESchG a favor de la dignidad y vida del embrión y la prohibición implícita de aislar células troncales de embriones sacrificados para este fin. El artículo 3 de esta Ley reitera la equiparación que la ESchG hace de la célula totipotente con el embrión. Se mantiene la restricción de fertilización de óvulos en FIV al número estrictamente requerido para un intento y la clonación terapéutica queda prohibida. La StZG constriñe su vigencia hacia las células troncales embrionarias somáticas, por lo que las células troncales embrionarias germinales o las adultas o animales quedan fuera del ámbito de aplicación. La Exposición de Motivos de la StZG aclara que una prohibición total que incluyera también las líneas ya existentes de células troncales embrionarias no estaría amparada por la Constitución, al oponerse radicalmente a la libertad de investigación. La adquisición de células troncales embrionarias y la investiga-

Plettenberg, “Células troncales: legislación, jurisprudencia y doctrina en Alemania”, en J. L. Martínez, dir. ed., op. cit., pp. 195-219.

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ción con ellas no estaría en contradicción con otros bienes jurídicos protegidos por la Constitución, siempre y cuando se limite a las líneas celulares troncales ya existentes. Al referirse a la adquisición o importación a Alemania de células troncales embrionarias somáticas, la StZG no sólo la permite, sino que la regula bajo las condiciones estipuladas en el artículo 4: a) Las células tienen que haberse aislado antes del 1 de enero de 2002, según la normativa vigente del país de origen. b) Deben provenir de embriones sobrantes de FIV, que no hayan sido descartados por razones intrínsecas a ellos mismos, es decir, que no sean per se, inviables (por ejemplo, embriones degradados, con malformaciones). c) La entrega de los embriones para la extracción de las células debió ser gratuita. d) Se contempla el principio de proporcionalidad, por el cual la investigación solamente será autorizada si se demuestra con razonamientos científicos que las investigaciones se realizan para fines científicos de primer orden y sin que existan otras alternativas más que el uso de estas células. Alemania queriendo aprovecharse de las supuestas ventajas de la investigación con células troncales embrionarias y consciente a la vez, de que no quiere instrumentalizar los embriones para fines ajenos a la procreación, acepta (y hasta fomenta) que otros países no protejan al embrión con la misma firmeza con la que lo hace su ESchG y se hace beneficiario del fruto de esta discrepancia. En el caso de la legislación alemana, surgen preguntas tales como: 1. Cuando la StZG defiende que la investigación con líneas celulares troncales ya existentes no es ilegal, porque ya no supone la muerte de nuevos embriones, ¿no estamos frente a un argumento basado en la moral de los hechos consumados? Para acceder a esas líneas celulares ya tuvo que verificarse, aunque suene políticamente incorrecto, la muerte de un embrión, ¿no es esto contrario a la ESchG? 2. ¿No es ilógico que el embrión in utero previamente a su implantación, no goce de protección (piénsese en la aceptación de anticonceptivos como el DIU o píldora del día después), o de una muy reducida protección en las primeras 12 semanas (por la opción de abortar), cuando in vitro goza de protección irrestricta desde el momento de la fertilización?

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3. ¿Por qué no liberalizar la investigación con embriones sobrantes de la FIV, si la sociedad ha aceptado el dar tan sólo una protección gradual al embrión (nos referimos a la Ley de Aborto y hasta a la ESchG, donde se acepta la fertilización simultánea de tres óvulos a ser implantados, de los cuales dos, en una gestación normal, estarán condenados a ser eliminados? 4. Se requiere para la importación de células, que los embriones hayan sido entregados gratuitamente al laboratorio que extrajo las células, ¿cómo adquiere Alemania estas células: vía compraventa o vía donación del otro país? España49 Por interpretación de la legislación actual, se afirma que España protege la vida prenatal como un bien jurídico pero: a) No reconoce un derecho constitucional a la vida de los no nacidos. Se considera, en base a algunas cualidades específicas del embrión, que el inicio de la individualidad se cuenta a partir del día 14 de la fecundación. Es común la consideración del embrión en esas fases, como un bien que merece una especial protección y valoración; el embrión tiene un estatuto intermedio, su valor moral no es mayor que el de los bienes que podrían proporcionar a las personas. Sin embargo no hay acuerdo entre los diversos grupos sociales sobre el grado de respeto y protección que merece.50 b) Prevalece la distinción entre preembriones hasta el día catorce y los embriones y fetos. En el borrador del “Informe sobre la investigación con Células Troncales” del Comité Asesor de Ética en la Investigación Científica y Tecnológica se utiliza sistemáticamente la expresión “embrión temprano” con preferencia a la de preembrión. c) A diferencia de lo que preocupa en Alemania, los preembriones in vitro tienen menor protección que los preembriones in vivo o in utero: ya que se permiten intervenciones como diagnóstico genético, terapia y hasta acciones 49

Para este apartado cfr.: C. M. Romeo Casabona, op. cit., pp. 109 y 110; José Miguel Serrano Ruiz-Calderón, “Sobre la regulación de investigación con células troncales en España”, en J. L. Martínez, dir. ed., op. cit., pp. 221-249; J. R. Lacadena, “Experimentación con embriones...”, en op. cit., pp. 76–80. 50 II Informe Anual de la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida publicado el 26 de noviembre de 2001.

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que se pueden calificar como eugenésicas, en preembriones in vitro, y son toleradas hasta por el Código Penal. d) La protección mínima a los embriones in vitro sólo se aplica a los embriones viables. La investigación en este caso se restringe a la de carácter diagnóstico y con fines terapéuticos o preventivos, sin que se modifique el patrimonio genético no patológico (artículo 15.2 de la Ley 35/1988) Los embriones in vitro no viables, a diferencia de los viables, no cuentan con el mismo amparo, ya que se permite la experimentación con ellos (artículo 15.3 de la Ley 35/1988). La viabilidad sólo puede interpretarse, para efectos éticojurídicos, como una condición intrínseca del embrión, es decir, como la capacidad que posee para su desarrollo en el medio adecuado, no debe considerarse en razón del destino con el que se le va a emplear; se trata entonces, de un término biológico y no funcional. e) Se prohíbe la fecundación de óvulos con fines distintos a la procreación humana (artículo 161.1 del Código Penal). Con esto se condena la creación ex profeso de embriones para investigación. La clonación se encuentra prohibida en el artículo 161 inciso 2 del Código Penal de 1995 y sancionada como infracción administrativa a la Ley 35/1988. Los defensores de la clonación de investigación pretenden forzar la letra de la Ley 35/1988, en la que se estipula la restricción de “fecundar” con fines distintos a la reproducción, interpretando que no se refiere a “clonar” con fines distintos a la reproducción. f) La Ley 35/1988 sobre Reproducción Asistida ordena la destrucción de los embriones sobrantes; por lo que se sugiere como alternativa, la utilización de éstos para investigación. Ni de la Constitución ni de la ley 35/1988 se desprende la imposibilidad de obtener el número suficiente de preembriones necesarios para asegurar, con arreglo a los conocimientos biomédicos actuales, el éxito probable de la técnica de reproducción asistida que se esté utilizando, lo que desde otra perspectiva supone admitir, como un hecho inevitable, la eventual existencia de preembriones sobrantes (artículo 11). Y en esta misma línea, así entendida la crioconservación, no es atentatoria de la dignidad humana, sino también es el único remedio para utilizar los preembriones y evitar nuevas fecundaciones. Se propone que la utilización de embriones sobrantes para la derivación de células troncales sea aceptable siempre y cuando (i) se disponga del consentimiento informado de los progenitores implicados o de la autoridad del centro

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de reproducción asistida responsable de su custodia; (ii) la investigación esté dirigida a aliviar el sufrimiento humano y no responda a meros intereses económicos; (iii) se lleve a cabo exclusivamente por grupos de investigación que demuestren su experiencia y (iv) el protocolo de investigación sea previamente evaluado por los comités de ética pertinentes.51 g) La utilización de células troncales germinales embrionarias procedentes de fetos abortados no presentan problemas éticos siempre que los abortos hayan sido espontáneos. Ante una Ley sobre Reproducción Asistida vigente desde hace 16 años, sobre un tema que requiere constantes actualizaciones, surgen cuestionamientos tales como: 1. ¿Es ético que se sigan produciendo, congelando, almacenando y acumulando embriones supernumerarios de las técnicas de reproducción artificial?, ¿no podría adoptarse la solución alemana de restringir el número de óvulos simultáneamente fertilizados? 2. Si la viabilidad es un término biológico, ¿los embriones no viables por alguna anomalía, serán “utiles” para la investigación?, ¿Hasta qué punto se puede predeterminar cómo afectará la anomalía a los resultados de la experimentación? 3. ¿Debe promoverse la adopción prenatal o biológica como solución factible al problema de los embriones sobrantes?, ¿no debería privilegiarse el proceso de adopción de niños (ya nacidos) sobre la promoción de la adopción biológica?

2. Derecho Internacional: legislación vigente en Documentos Supranacionales52 A. En relación a la dignidad humana y, concatenados de forma directa o indirecta al estatuto del embrión, se pueden enunciar los siguientes documentos internacionales: 51 Recomendaciones del Comité Asesor de Ética para la Investigación Científica y Tecnológica de la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología. 52 Susana Thalía Pedroza de la Llave y Omar García Huante, Compilación de Instrumentos Internacionales de Derechos Humanos: firmados y ratificados por México. México, CNDH, 2003, tt. I y II.

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a) Declaración Universal de los Derechos Humanos (1948). b) Declaración de los Derechos del Niño (1959). c) Pacto Internacional de los Derechos Civiles y Políticos.53 d) Convenio sobre los Derechos del Niño.54 e) Declaración sobre la Utilización del Progreso Científico y Tecnológico en Interés de la Paz y en Beneficio de la Humanidad (1975). f) Convención Americana sobre Derechos Humanos.55 g) Carta de los Derechos Fundamentales de la Unión Europea (2000). h) Declaración Universal de los Derechos Humanos de las Generaciones Futuras (1995). i) Declaración sobre las Responsabilidades de las Generaciones Actuales para con las Generaciones Futuras (1997). j) Declaración de Helsinki (1964). B. En relación a las células troncales, todavía no hay ningún instrumento internacional que explícitamente las regule, pero sí hay referencias a la clonación de investigación. A continuación no se presentan todos los documentos relativos a la clonación, sólo los principales: a) Declaración Universal sobre el Genoma Humano.56 53 Aprobado

por la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas, mediante Resolución 2200 (XXI), el 16 de diciembre de 1966. Aprobado por el Senado mexicano el 18 de diciembre de 1980. Ratificado por México el 24 de marzo de 1981 y publicado en el Diario Oficial de la Federación, el 20 de mayo de 1981. 54 Adoptada por la Asamblea General de las Naciones Unidas el 20 de noviembre de 1989. Aprobada por el Senado mexicano el 19 de junio de 1990. Ratificada por México el 21 de septiembre de 1990 y publicada en el Diario Oficial de la Federación del 25 de enero de 1991. 55 Aprobada por la Asamblea General de la Organización de Estados Americanos el 22 de noviembre de 1969. Aprobada por el Senado mexicano el 18 de diciembre de 1980. Ratificada por México el 24 de marzo de 1981 y publicada en el Diario Oficial de la Federación del 7 de mayo de 1981. 56 Fue emitida por la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura el 11 de noviembre de 1997. Mediante la Resolución A/RES/53/152 sobre El Genoma Humano y los Derechos Humanos, aprobada con fecha 9 de diciembre de 1998, por la Asamblea General de Naciones Unidas, este Órgano de Naciones Unidas hace suya la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos / Resolución 53/152. El genoma humano y los derechos humanos. Emitida en la sesión celebrada el 9 de diciembre de 1998, discutida como Tema 110 (b) del Programa en la 85a. sesión plenaria, durante el Quincuagésimo Tercer período de sesiones de la Asamblea General de las Naciones Unidas; publicada el 10

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Se trata del primer instrumento jurídico en materia de bioética con alcance mundial. Además de declarar al genoma humano Patrimonio común de la Humanidad, el artículo 11 se expresa en estos términos “No deben permitirse las prácticas que sean contrarias a la dignidad humana, como la clonación con fines de reproducción de seres humanos.” Parece claro que esta disposición hace referencia exclusivamente a la clonación reproductiva, pero se puede interpretar que al redactar el documento con el término de “seres humanos” en vez de “embrión” o “persona”, se hace una referencia más amplia que abarca la producción de un individuo por medio de la clonación, independientemente del destino final que se le asigne (satisfacción de un proyecto parental, fuente de células troncales, etc.) y de la calificación que cada país haga sobre el embrión.57 b) Convenio para la Protección de los Derechos del Hombre y de la Dignidad del Ser Humano con respecto a las Aplicaciones de la Biología y de la Medicina.58 Aunque explícitamente no habla sobre las células troncales, en el artículo 18 establece la prohibición de crear embriones ex profeso para la investigación o experimentación, lo cual se relaciona directamente con la clonación terapéutica y la obtención e investigación de células troncales. c) Protocolo del Convenio para la Protección de los Derechos del Hombre y de la Dignidad del Ser Humano con respecto a las Aplicaciones de la Biología y de la Medicina.59

de marzo de 1999. Asamblea General, “53o. Periodo de Sesiones: Resoluciones”. http://www.un. org/spanish/aboutun/organs/ga/53/ares53152.pdf. 57 Esta interpretación la expone R. Andorno, op. cit., p. 289. 58 Este Convenio se denomina también “Convención sobre Derechos Humanos y Biomedicina”. Fue elaborado por el Comité Director para la Bioética del Consejo de Europa y aprobado por el mismo en su undécima sesión que tuvo lugar del 4 al 7 de junio de 1996. Una vez obtenido el dictamen de la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa y aceptado por el Comité de Ministros con fecha 19 de noviembre de 1996 en Estrasburgo, fue abierto a las firmas de los Estados el 4 de abril de 1997, en la ciudad de Oviedo, España, por lo que también se le conoce como “Convenio de Oviedo”. Su entrada en vigencia fue hasta el 1 de diciembre de 1999, luego de la quinta ratificación, efectuada por España. 59 Para los efectos del artículo 1o. del Protocolo, la expresión “ser humano genéticamente idéntico a otro ser humano”, significa compartir la misma carga nuclear genética. El Protocolo se abrió a la firma de los países el 12 de enero de 1998 en París, entrando en vigor el 1 de marzo de 2001.

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Prohíbe cualquier intervención que tenga por objeto crear un ser humano genéticamente idéntico a otro, ya sea vivo o muerto. El empleo de la expresión “ser humano” y no la de “persona”, que era la originariamente prevista en el texto, hace pensar que se adoptó una noción amplia con el fin de incluir al embrión, lo que significaría que toda producción de embriones por clonación, sea reproductiva o terapéutica, esta prohibida. Aunque se deja a cada Estado la libertad de interpretar la noción de “ser humano” acorde con su propia legislación.60 Este Convenio y su Protocolo son normas internacionales con carácter vinculante que irán obligando a los Estados miembros del Consejo de Europa a medida que lo vayan ratificando. d) La Declaración Universal de los Derechos Humanos de las Generaciones Futuras61 Prohíbe cualquier acto que comprometa de modo irreversible y definitivo la preservación de la herencia genética de la Humanidad. Aunque esta disposición puede relacionarse primordialmente a la terapia génica germinal, también resulta aplicable a la clonación en cuanto a la replicación exclusiva de un determinado genoma. e) Declaración Americana de los Derechos y Deberes del Hombre.62 En el artículo IV se declara que toda persona tiene derecho a la libertad de investigación, de opinión y de expresión y difusión del pensamiento por cualquier medio. Este podría ser el fundamento de la investigación con células troncales, es responsabilidad de cada uno de los países americanos el regular esta libertad de acuerdo a las necesidades, problemáticas y consensos nacionales.

3. Derecho Positivo Mexicano: situación actual En México, la Ley General de Salud (en lo sucesivo L.G.S.) es el ordenamiento idóneo para la regulación del tema que nos ocupa, no sólo por ocuparse de la 60

Cfr. R. Andorno, op. cit., p. 291. Aprobada el 26 de febrero de 1994 por los participantes en la reunión de expertos UNESCO-Equipo Cousteau. 62 Aprobada por la Asamblea General de la Organización de Estados Americanos, mediante Resolución XXX, el 2 de mayo de 1948. 61

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materia sanitaria, sino también por el ámbito de compentencia, ya que es de aplicación federal; pero aun no se ha reformado en el sentido de incluir los temas de reproducción asistida, clonación terapéutica, investigación con células troncales o terapia genética.63 Las únicas disposiciones vigentes en cuanto a las llamadas “células progenitoras”, se refieren a la disposición de órganos para trasplantes:64 La donación en materia de órganos, tejidos, células y cadáveres, requiere del consentimiento tácito o expreso de la persona para que, en vida o después de su muerte, su cuerpo o cualquiera de sus componentes se utilicen para trasplantes. La L.G.S. de manera explícita, señala los supuestos en los que se requiere el consentimiento expreso: para la donación de órganos y tejidos en vida y para

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El artículo 314 de la Ley General de Salud proporciona definiciones de diversos conceptos [Véase también el artículo 6 del Reglamento de la Ley General de Salud en Materia de Control Sanitario de la Disposición de Órganos, Tejidos y Cadáveres de Seres Humanos], entre los que destacan, para el tema en comento, los siguientes: I. Células germinales, a las células reproductoras masculinas y femeninas capaces de dar origen a un embrión; II. […] III. Componentes, a los órganos, los tejidos, las células y sustancias que forman el cuerpo humano, con excepción de los productos; IV. Componentes sanguíneos, a los elementos de la sangre y demás sustancias que la conforman (la sangre se considera tejido de conformidad al artículo 341 L.G.S); V. Destino final, a la conservación permanente, inhumación, incineración, desintegración e inactivación de órganos, tejidos, células y derivados, productos y cadáveres de seres humanos, incluyendo los de embriones y fetos, en condiciones sanitarias permitidas por esta Ley y demás disposiciones aplicables; VI. […] / VII. […] VIII. Embrión, al producto de la concepción a partir de ésta, y hasta el término de la duodécima semana gestacional; IX. Feto, al producto de la concepción a partir de la decimotercera semana de edad gestacional, hasta la expulsión del seno materno; X. […] XI. Producto, a todo tejido o sustancia extruida, excretada o expelida por el cuerpo humano como resultante de procesos fisiológicos normales. Serán considerados productos, para efectos de este Título, la placenta y los anexos de la piel. 64 Título Décimo Cuarto de la Ley General de Salud: Donación, trasplantes y pérdida de la vida.

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la donación de sangre, componentes sanguíneos y células progenitoras hematopoyéticas.65 El artículo 318 de la L.G.S., por su parte establece que la disposición del embrión y de las células germinales, se sujeta a lo dispuesto en la propia Ley y demás ordenamientos que resulten aplicables. Por lo que interpretando las demás disposiciones del Título Décimo Cuarto de la L.G.S., del Reglamento de la Ley General de Salud en Materia de Control Sanitario de la Disposición de Órganos, Tejidos y Cadáveres de Seres Humanos, del Reglamento de la Ley General de Salud en Materia de Investigación para la Salud y del Código Penal, concluimos lo siguiente: 1) En México está prohibido el trasplante de gónadas o tejidos gonadales. Cabe aclarar que la disposición de células germinales sí está permitida.66 2) Se sanciona el uso, para cualquier finalidad, de tejidos embrionarios o fetales producto de abortos inducidos.67 El aborto es un delito punible de conformidad con lo dispuesto por el Nuevo Código Penal para el Distrito Federal y el Código Penal Federal.68 3) Sólo podrá darse destino final a un feto previa expedición del certificado de muerte fetal.69 4) La disposición de sangre, componentes sanguíneos y células progenitoras hematopoyéticas con fines terapéuticos estará a cargo de los bancos de sangre y servicios de transfusión autorizados.70 5) El fecundar óvulos humanos con cualquier fin distinto al de la procreación humana constituye un delito en el Distrito Federal.71

65 Artículos

321 y 323 de la Ley General de Salud. 57 del Reglamento de la Ley General de Salud en Materia de Control Sanitario de la Disposición de Órganos, Tejidos y Cadáveres de Seres Humanos. 67 Artículo 330 de la Ley General de Salud. 68 Aborto es la muerte del producto de la concepción en cualquier momento del embarazo. Artículos 144-148 del Nuevo Código Penal para el Distrito Federal. Artículos 329-334 del Código Penal Federal. 69 Artículo 350 bis 6 de la Ley General de Salud. 70 Artículo 341 de la Ley General de Salud. 71 Artículo 154, fracción II del Nuevo Código Penal para el Distrito Federal. 66 Artículo

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6) Relacionado con el numeral anterior, la investigación sobre fertilización asistida sólo será admisible cuando se aplique a la solución de problemas de esterilidad que no se puedan resolver de otra manera.72 7) En el Distrito Federal está expresamente prohibida la creación de seres humanos por clonación. Si resultan hijos a consecuencia de la comisión de este delito, la reparación del daño comprenderá además, el pago de alimentos para éstos y para la madre.73 8) Los fetos serán sujetos de investigación solamente si las técnicas y medios utilizados proporcionan la máxima seguridad para ellos y la embarazada.74 Con el marco regulatorio existente, podemos inferir que la investigación de células troncales germinales estaría prohibida. La obtención e investigación con células troncales somáticas, sean embrionarias o adultas, estaría permitida siempre que éstas no provengan de embriones vivos destruidos para tal fin o de embriones cadavéricos obtenidos de abortos provocados. Por lo que también se deduce que las propuestas de utilización de embriones sobrantes de FIV o la de creación ex profeso de embriones para investigación, serían contrarias a Derecho. En cuanto al delito de clonación, contemplado en el artículo 154 del Nuevo Código Penal para el Distrito Federal, el legislador no aclara la ilicitud rotunda de la clonación reproductiva; sólo con una interpretación integral de este artículo junto con el 155 podemos afirmar que la clonación reproductiva está prohibida en México. Cabe señalar que en el Código no se contempla la tentativa de este delito: sólo se sanciona la conducta consumada de crear seres humanos por clonación, por lo que al parecer, se está permitiendo un margen más amplio para la experimentación (piénsese en los intentos de experimentación con clonación interespecífica o hibridación). Pero podríamos interpretar que ya con el hecho de que se creen embriones clónicos, aunque posteriormente no sean trasladados al útero materno y obviamente no sean viables,75 la prohibición de clonación se extiende también hacia la clonación terapéutica. 72 Artículo

56 del Reglamento de la Ley General de Salud en Materia de Investigación. 154, fracción III y 155 del Nuevo Código Penal para el Distrito Federal. 74 Artículo 52 del Reglamento de la Ley General de Salud en Materia de Investigación. 75 Aquí se utiliza el término de “viables” no en el sentido de la legislación española (capacidad biológica durante el desarrollo embrionario o fetal), sino con la acepción del Códi73 Artículos

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Al comparar la legislación mexicana con otras, surgen tres cuestiones importantes: a) Creación de bancos: el Ministerio de Salud italiano, mediante una ordenanza del 20 de diciembre de 2002, prohibió la creación de bancos para la conservación de sangre del cordón umbilical en las instituciones sanitarias privadas y permite su conservación en las instituciones públicas, sin ningún tipo de gasto para el donante. En México, al contrario, se anuncian libremente laboratorios privados de crioconservación del cordón umbilical, cuyos servicios (no gratuitos) incluyen la entrega de un estuche para la recolección de la sangre del cordón umbilical en el momento del parto y el almacenamiento en el laboratorio. Resulta importante destacar este aspecto, debido a que, una vez que sea posible la terapia a partir de células troncales, ¿quiénes tendrán acceso a ella?, ¿qué sucede con las patentes y la propiedad industrial? b) Importación de células: en países como Alemania, como ya mencionamos, se permite la importación de células troncales; México no sería un exportador de éstas, debido a que según la L.G.S., los órganos, tejidos y células no podrán ser sacados del territorio nacional, salvo por casos de urgencia o porque estén satisfechas las necesidades de tejidos en el país.76 c) Embriones supernumerarios: en México no están regulados los métodos de reproducción asistida, escuetamente aparecen unas vagas referencias en la L.G.S., el Reglamento de la Ley General de Salud en Materia de Investigación, el Código Civil para el Distrito Federal y Nuevo Código Penal para el Distrito Federal, que versan principalmente sobre el tema del consentimiento. Nada se señala sobre los bancos de crioconservación, ni sobre quién detenta la custodia de los embriones, una vez que éstos sobran y los progenitores no los reclaman, ni sobre el destino que deberá dárseles.

go Civil para el Distrito Federal, artículo 337: sólo se tendrá por nacido al que desprendido enteramente del seno materno, vive veinticuatro horas o es presentado vivo ante el Juez del Registro Civil. 76 Artículo 317 de la Ley General de Salud.

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V. CONCLUSIÓN Poco después de la sorpresa causada por la clonación de Dolly, se desencadenó el debate de las células troncales obtenidas de embriones humanos. Hasta el día de hoy “aun no es posible el tratamiento efectivo de una persona que padezca una patología o malformación graves con células troncales. Por consiguiente, los problemas actuales se centran en la valoración moral y jurídica del recurso al embrión humano como material o medio de investigación o experimentación”.77 El remitir la discusión al estatuto del embrión, nos lleva a plantearnos que más allá de las complejidades médicas y científicas, este tema requiere ser discutido desde el punto de vista de la Filosofía, el Derecho, la Bioética, la Antropología, entre otras ciencias y disciplinas; para dilucidar consecuencias y posibles beneficios para el ser humano en su esfera íntima y prever los efectos sobre el hombre como ser social. Los defensores de las diversas posturas en el debate sobre las células troncales no pueden soslayar estos dos hechos contundentes: a) Las células troncales por su plasticidad constituyen un posible y factible recurso terapéutico de enfermedades. b) Cada año “caducan” en los laboratorios de reproducción asistida, los plazos de viabilidad de los embriones congelados sobrantes de las técnicas de reproducción asistida. Ante estas dos afirmaciones, las posturas liberales, entre las que figuran la utilitarista y la consecuencialista, señalan que moralmente es más válido destinar a un fin de investigación a los embriones que desecharlos, una vez transcurrido el plazo de implantación o cuando los dueños, depositarios o padres (dependiendo de cómo se les posiciona), no los reclaman más. La investigación que se realice con este tipo de células será benéfica para un gran número de personas tanto de las generaciones actuales como futuras. Sustentando estos argumentos está el derecho a ser beneficiado con los avances científicos y tecnológicos, el cual puede ser disfrutado tanto por las generaciones actuales como

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C. M. Romeo Casabona, op. cit., p. 104.

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las futuras, y hoy es reconocido como un Derecho Humano de intereses difusos (tercera generación). Las posturas humanistas encabezadas por el personalismo, esgrimen sus objeciones contra la utilización del embrión, basadas en su estatuto ontológico como persona. Otras corrientes humanistas, aunque no compartan exactamente esta misma visión, centran la discusión en el reconocimiento del embrión, no como persona, pero sí como ser humano. Ser humano en el sentido de compartir la misma sustancia y naturaleza que los demás hombres porque todos pertenecen a la “raza humana”. Se entiende que aunque el embrión no tenga una vida autónoma biológicamente, posee desde la concepción, las mismas características genéticas que el resto de la especie, y en potencia, el uso de la racionalidad; por lo mismo, independientemente de sus capacidades o potencialidades, es un ser que pertenece al género humano. Estas dos concepciones humanistas, haciendo alusión a Kant, estipulan que el hombre es un fin en si mismo, no un medio, así que cualquier manipulación que no reporte ningún beneficio directo sobre el embrión, sino que al contrario, proponga su destrucción, congelación o utilización significa cosificarlo o concebirlo como un objeto, lo cual en cualquier caso, representaría un atentado para el ser humano. Los Derechos Humanos, ya sean vistos a través de la perspectiva naturalista o positivista, velan por la defensa de la dignidad del ser humano. Cuando el catálogo de derechos fundamentales explicita los derechos a la igualdad, a la libertad, a la vida, ¿a cuáles seres humanos están amparando? Consideramos que más allá del acato a cierta legislación, se debería profundizar más en el estatuto del embrión. Actualmente hay muchos debates que apuntan hacia la preocupación por los jóvenes, los adultos, los trabajadores, los estudios de género, etc. pero hay poco, o por lo menos, se dice poco sobre el estatuto del embrión. Frecuentemente solemos escuchar términos como “capacidad”, “naturaleza”, “potencialidad” etcétera y creemos entenderlos, cuando cada uno, además de su propio significado, adquiere con respecto al estatuto del embrión un sentido más complejo que merece ser estudiado detenidamente. Será necesario replantear los conceptos de “persona”, “ser humano”, “sujeto”, “hombre-mujer”, “raza y naturaleza humana” para poder entender desde otros ámbitos, más allá del biológico-médico, las implicancias aparejadas a la instrumentalización de un ser (al que por lo menos, conciliando entre posturas opuestas, lo clasificamos como “de la raza humana”), del que toda-

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vía no logramos comprender su dimensión jurídica, social, filosófica, antropológica y psíquica. Si el Poder Legislativo mexicano decide regular el tema de la reproducción asistida, la clonación y la terapia génica, es deseable que no importe regulaciones extranjeras y las aplique literalmente, como se ha hecho en ocasiones anteriores, sino que en concordancia con el marco regulatorio y el consenso social logre dar respuesta a un problema de tal envergadura como el de las células troncales, sin soslayar sus compromisos internacionales previos de protección de los derechos humanos.

EPÍLOGO ENFOQUES CONSISTENTES Y COMPLEMENTARIOS Graciela Rodríguez Ortega

ÍNDICE DE ANEXOS: 1. Principales causas de mortalidad a nivel nacional. 2. Principales causas de morbilidad. 3. Índice de desarrollo humano.

El presente volumen ha requerido un par de años para ver la luz por diversos motivos financieros y académicos, no obstante lo cual continúa siendo una colección de reflexiones pioneras sobre posibles interacciones entre la Bioética, la legislación y las políticas públicas”, que, sin duda, cumplieron el objetivo del Seminario Binacional México-Estados Unidos, tanto por los planteamientos aquí expuestos como por las sugerencias de problemas, temas y respuestas susceptibles de ser estudiados. Nuevamente la Universidad Nacional Autónoma de México e instituciones como la patrocinadora demuestran la preocupación por desarrollar espacios y acciones tendentes al cuidado de la vida digna. Estas líneas no pretender resumir las aportaciones de los ponentes, sino subrayar algunos de sus enfoques e ideas que revelan la riqueza del Seminario, trazando caminos de reflexión complementarios o concurrentes, cuya actualidad se revela en el horizonte de desafíos presentes en la sociedad mexicana e incluso de otras regiones que presenten características de desarrollo similares. Una de las principales aportaciones de esta publicación es justamente la perspectiva conjunta, la vista panorámica, que ofrece sobre temas que aquí se trataron simultáneamente, lo cual es útil no sólo al lector inicial, sino también al especialista con vocación humana, a todo aquél interesado en el trabajo multidisciplinario y la construcción de herramientas concretas para hacer [193]

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efectivos los principios fundamentales de la vida y la convivencia social, en el marco de una organización cultural, económica y política.

LENGUAJES Y METODOLOGÍAS COMUNES El doctor Holtzman destacó los retos y oportunidades de estudio sobre temas de salud mental que generan los numerosos intercambios entre México y Estados Unidos. Los esfuerzos para fundar el Centro de Salud Mental y Factores Psicosociales de la Salud, de la Organización Mundial de la Salud (OMS), en el sur de Texas, con objeto de mejorar la salud mental y la calidad de vida de la población de ese estado, a ambos lados de la frontera entre Estados Unidos y México. En este caso, el estudio sistemático del crecimiento de la población y de la industria en la zona fronteriza reveló desafíos tales como la fragmentación de las comunidades y la ruptura de los lazos de familia, amistad y cultura. Las actividades del Centro comprenden éstos y otros temas macro, sus esfuerzos de investigación y entrenamiento en la frontera contribuyen a entender mejor las cuestiones migratorias y la integración cultural a escala mundial. Una línea ejemplar es la Composite International Diagnostic Interview (CIDI), que surgió de la necesidad crítica de disponer de un instrumento de encuesta que se pudiera traducir a diferentes idiomas para estandarizar el empleo de los estudios epidemiológicos sobre enfermedades mentales a nivel mundial. En términos de políticas públicas y su implementación, observamos cómo la búsqueda de un idioma común de estudio entre diferentes culturas, misma que ha sido una prioridad para la OMS, ya se ha materializado en la creación de 11 centros de entrenamiento certificados en distintos países. Un poco después, pero en la misma línea para conseguir esos objetivos, se puso en marcha la World Mental Health, que persigue facilitar los estudios epidemiológicos comparativos sobre problemas psiquiátricos usando instrumentos como la CIDI, con la expectativa de que los estudios llevados a cabo proporcionen estimaciones que apoyen estudios comparativos nacionales. Todo lo anterior bajo la idea de hacer un estudio de la salud mental a nivel mundial, empleando iguales instrumentos e igual metodología con un entrenamiento riguroso y control de calidad en los distintos países. Como sabemos, las políticas públicas tienen un ciclo, igual que los procesos de investigación científica; hoy por hoy, la evaluación es una etapa obli-

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gada, no por cierto desde el punto de vista de la certificación unilateral. El objetivo de largo plazo de los estudios comparativos es desarrollar métodos de evaluación que se puedan usar en diferentes países y en distintos idiomas, buscando crear lenguajes comunes y eliminar las diferencias conceptuales, errores de traducción, variaciones en los instrumentos y formas de presentación, así como diferencias en el logro y la interpretación de los resultados; todo lo anterior como una base informativa para determinar prioridades en el ámbito de la salud y buscar respuestas a las necesidades y demandas sociales. En esta ponencia observamos un camino concreto para estudiar y atender problemas públicos complejos, uniendo esfuerzos y recursos con apoyo de metodologías científicas, dando una respuesta institucional especializada.

PRINCIPIOS ÉTICOS Y TECNOLOGÍA EN LAS RELACIONES MÉDICO–PACIENTE ACTUALES El doctor Carson expone un recorrido del diálogo entre los valores humanos, las humanidades y el desarrollo científico a partir de la Segunda Guerra Mundial, cuando se empezaron a propagar los potentes efectos de drogas nuevas; la posibilidad de los transplantes de órganos; el combate a ciertos tipos de cáncer, males cardiacos o de riñón, antes impensable; asimismo, surgen en cadena importantes instituciones públicas para el cuidado de la salud y la investigación. Posteriormente, se centra en el desarrollo de una ética médica con creciente atención al paciente y sus derechos, el paciente en su dimensión humana, paralela a la introducción y uso de nuevas tecnologías; por ejemplo, el American Board of Internal Medicine, introduce términos como integridad, respeto y compasión en el tratamiento. La discusión ética se centró principalmente en la necesidad del consentimiento informado en la relación médico-paciente, así como el desarrollo de relaciones en pie de igualdad entre ambos. En la línea de reflexión del Seminario destaca que dichos cambios en la cultura ética se vieron reflejados también en la creación de normas jurídicas e instituciones federales que desarrollaron las líneas fundamentales de la conducta ética; se iniciaron investigaciones en grupos vulnerables, tales como niños, mujeres embarazadas, personas con capacidades diferentes y prisioneros, logrando actualmente altos niveles de especialización en sus funciones. En México, la

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Comisión Nacional de Arbitraje Médico introdujo, hace muy poco, el tema del daño moral que, sin duda, constituirá un precedente en la dimensión humanista que atañe a los valores y contexto emocional de los usuarios de los servicios de salud. Igualmente, se ha asistido a la proliferación de servicios de consultoría y comités dentro de los hospitales sobre cuestiones éticas, cuyo principal trabajo es arraigar el principio de apertura y transparencia en la atención de la salud. De este modo, instituciones, agrupaciones y redes estables constituyen, sin duda, indicadores de aplicación, de seguimiento de las políticas públicas, de maduración de los cuerpos profesionales y la sociedad civil, así como de la formulación de consensos y estándares. Su origen, periodos de funcionamiento y productos dan muestra de las prioridades de atención, así como de la capacidad organizativa, de gestión y de financiamiento, y sus desafíos. Tras este breve pero completo recorrido, el autor concluye con el surgimiento de nuevos desafíos, como el desarrollo del conocimiento y la tecnología en la investigación en países carentes de regulación ética, en particular. Destaca el hecho de que algunas empresas farmacéuticas faciliten la adquisición de medicamentos en fase de desarrollo experimental en aquellos lugares donde llevan a cabo sus investigaciones. Sin duda, el acuerdo sobre principios éticos fundamentales constituye un marco de acción, al mismo tiempo que una muestra de integración de los cuerpos de profesionales al servicio de la salud, que aún teniendo referentes como la Declaración de Helsinski, deja abiertas posibilidades de interpretación sobre el contexto en el que se aplican los tratamientos nuevos, su disponibilidad real en comparación con el tamaño y la calidad de las enfermedades. Otro de los grandes temas contemporáneos es el rápido desarrollo científico en materia genética, en relación con su uso médico y social. ¿Quién será responsable del manejo e interpretación de la información genética? ¿Qué límites de uso se plantearán? ¿Las personas tendrán el derecho de rehusarse a proporcionar muestras? ¿Deben realizarse pruebas para enfermedades cuya cura no esta disponible? Muchas preguntas aún más relevantes para Estados cuyo contexto tiene aún por desarrollar el funcionamiento sistemático de metodologías y programas con lenguajes estandarizados. Nos encontramos nuevamente la discusión sobre las fronteras del conocimiento, los centros de decisión, sus contrapesos, los procedimientos de información entre ellos y hacia el público, que, sin duda, precisan de un tiempo de

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análisis social mayor y la intervención de las instituciones para favorecer la adecuación o, en su caso, la reformulación de los marcos éticos. En este punto, la adecuación de dichos marcos con las normas jurídicas que protegen los derechos humanos, tanto en el nivel estatal como internacional, constituye un referente imprescindible. Coincidimos con el doctor Carson en que las asignaturas pendientes destacan en materia de equidad y bien común.

UN PERFIL DEL SISTEMA MEXICANO DE SALUD, UNA RUTA DE AVANCE Por su parte, el doctor Soberón introduce un análisis de la salud y la bioética, ponderando el enfoque social, de las comunidades, de los grupos vulnerables. Su análisis parte de la configuración y del desempeño de los sistemas de salud en general, para ubicar en particular el sistema mexicano, bosquejando sus ejes y datos fundamentales. Inicia con el marco normativo en sus diversos niveles, destacando el derecho a la salud y los principios previstos en la Constitución mexicana hasta llegar al nivel operativo de las normas técnicas y las instituciones especializadas. Dos particularidades de su argumentación son la necesidad de asignar responsabilidades claras a lo largo del proceso del cuidado de la salud y la necesidad de articular los servicios en un horizonte de planeación, trazando estrategias que permitan la realización de objetivos de distintos plazos, congruentes con las acciones y metas concretas de los proyectos, atendiendo regiones, grupos, temas, procedimientos y problemas en forma sistemática. Con profundo conocimiento del sistema mexicano, el autor describe también algunas políticas públicas fundamentales que nos permiten, como lectores, obtener una radiografía de las necesidades y afecciones locales. Caracteriza nuestros grupos vulnerables de acuerdo a la información oficial disponible; no es casual que se destaquen las condiciones de pobreza, como luego profundizará la doctora Dieterlen; podemos visualizar de inmediato las áreas rurales o urbanas marginales, las personas con discapacidades físicas o derivadas de una atención nula o deficiente. Quedan plasmados algunos problemas específicos relacionados con las características sociales mexicanas: el crecimiento de la demanda y las dificultades de cobertura en cantidad y espacio geográfico; la planificación familiar y la salud reproductiva; el espectro de prevención relacionado con los procesos de vacunación; otros problemas y políticas relacionados con el medio ambiente, y los perfiles de adicciones y accidentes. Con estas piezas

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va mostrando el camino de cumplimiento de las normas y los principios, en contextos reales de demanda, hábitos, estilos de vida y condiciones de atención. En los tres grandes trazos de evolución del sistema mexicano de salud plantea los cambios drásticos en materia de atención a la salud, la calidad de los servicios de salud y la distribución de los recursos económicos. Refiere los años de 1943, 1983 y 1994 como un proceso que inicia con la reingeniería de las instituciones y culmina con la modernización del Instituto Mexicano del Seguro Social. Todo este movimiento se enmarca y denota influencia de discusiones, declaraciones y cambios en el ámbito internacional de la salud. Tal es el caso de diversas acciones impulsadas por la Organización Mundial de la Salud o la creación de la Red José Luis Bobadilla por parte del Banco Interamericano de Desarrollo, como un proyecto para la generación, el empleo y la difusión de información de utilidad en apoyo al Programa Nacional de Salud 2001-2006 y al proceso de reforma del sistema de salud en México. En cuanto al desempeño general de los sistemas de salud, el autor cita un informe reciente de la Organización Mundial de la Salud sobre algunos parámetros que operan en los sistemas sanitarios del mundo, tales como: desigualdades en salud, asignación y distribución de recursos, equidad financiera, gastos en salud con relación al Producto Interno Bruto, logros que el sistema de salud va alcanzando en cuanto al impacto que causa sobre distintas enfermedades. Con estas variables pueden identificarse las fortalezas y limitaciones de los sistemas, con la finalidad de apoyar los procesos de reforma normativa, así como de elaboración y cumplimiento de políticas públicas. Paralelamente, el doctor Soberón propone un análisis a partir de los paradigmas dominantes en el sistema en cinco líneas: etapas de intervención radicadas en el daño o en el riesgo; elección de demandas o necesidades como detonador de los sistemas de respuesta; carácter reactivo o proactivo de la respuesta; alcance individual o colectivo de la responsabilidad institucional, y relaciones de paternalismo o corresponsabilidad en relación con la población. En este rompecabezas complejo para la formulación de políticas públicas que cumplan con el marco jurídico de la salud, consideramos pertinente agregar como anexos los principales indicadores de salud que integran el índice de desarrollo humano, como elemento de consulta del lector, quedando como datos para estudios comparativos longitudinales posteriores.

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HACIA LA CALIDAD DE VIDA A continuación, el doctor Winslade incide en la evolución paralela de las tecnologías para el cuidado de la salud, y la revolución tecnológica global de mayor alcance, por ejemplo en materia de transportes y comunicaciones. Señala que la tecnología es por sí misma neutra, su función consiste en facilitar una vida de calidad y cada vez mejor. No obstante, es producida por seres humanos y la responsabilidad de su uso y consecuencias recae en el ser humano. Establece la necesidad de formular y desarrollar principios, normas y procedimientos, tanto éticos como legales, para regular la investigación experimental y orientarla a los consensos sociales. Puesto que la evidencia demuestra que los avances tecnológicos se anteponen a la capacidad humana para regular los usos y las aplicaciones posibles, la clave es llegar a tomar buenas decisiones en relación con esto último y no propiamente respecto de la tecnología: la pregunta pertinente es ¿cuándo estamos frente a usos limitados, supervisados o no permitidos? Winslade ofrece varios ejemplos de los riesgos derivados del uso y complicaciones de las tecnologías: la posibilidad de clonar seres humanos, la tecnología neonatal que permite la supervivencia de los niños prematuros más allá de los límites conocidos de autonomía y calidad de vida, la fertilización in vitro y el mejoramiento genético muestran otros casos para la reflexión sobre las relaciones entre el conocimiento, su uso y las necesidades eventuales de experimentación y comprobación de resultados. Estos aspectos están al margen de paradojas propias de cada tema o avance, como es el caso de la lucha por la información médica transparente, misma que hoy se ve contrarrestada por el derecho a la privacidad individual. Hoy también es posible rescatar cuerpos de personas con daños graves gracias a la tecnología, sin poder recuperar en ocasiones al ser humano: su capacidad de pensar y comunicar. Como consecuencia de casos similares, a nivel mundial, resultan problemáticas y decisiones muy difíciles en términos de valores. Cuando los resultados son positivos puede comprobarse la tendencia a calificarlos como éxitos y transposición de fronteras del conocimiento, pero cuando son negativos se presentan desacuerdos y exigencia de responsabilidades legales si el hecho trasciende a la sociedad. El doctor Winslade concluye que en Estados Unidos el trabajo político es un obstáculo para elaborar acuerdos concernientes a la investigación: una de

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las formas viables de encontrar respuesta es el intercambio de experiencias mundiales y el fomento y mantenimiento de recursos estatales y universitarios para la colaboración entre investigadores, hombres de leyes y bioéticos. Nuestras sociedades esperan levantarse cada día con nuevos milagros curativos. Pero un gran consenso del presente seminario es que la investigación es un trabajo lento y arduo, que requiere acompasarse a los ritmos de desarrollo social, de manera que, de acuerdo con cada contexto y sus circunstancias, puedan formularse consensos sobre principios, responsabilidades y montos de inversión que equilibren la investigación tecnológica y ética. Coincidimos, asimismo, con el ponente en la necesidad de tomar en cuenta los procesos cognitivos y emocionales, pues además de formular principios y leyes, es imprescindible que éstos trasciendan a la sociedad y formen parte de sus estilos de vida y capital cultural.

LAS TECNOLOGÍAS: VENTAJAS E INCONVENIENTES PARA EL DISEÑO DE POLÍTICAS

Alberto Lifshitz, coincidiendo con Winslade, parte de que la tecnología en sí misma es neutra. Señala que, en principio, es bienvenida si mejora la salud humana, si se aprovechan sus ventajas, pero conservando siempre una mirada crítica frente a sus desventajas. Aunque pareciera una “sobrenaturalaza”, la tecnología no debe constituirse en un culto, debe ser evaluada por sus efectos. La relación entre progreso humano y progreso científico requiere un análisis particularizado y profundo. El tema puede ser visto como la encarnación del progreso, su precio o un instrumento de poder. El autor sugiere que la relación entre tecnología y fuerza productiva origina confrontación de valores, de modo que la presencia, ausencia o conflicto de éstos, pueden ser indicadores de análisis de las políticas públicas, por ejemplo en México. En relación con el impacto negativo de las tecnologías de la salud, menciona el aumento de costos de la atención médica, la tecnificación de la práctica o una dependencia excesiva de sus insumos, la atrofia de habilidades clínicas e, incluso, el cambio de valores sociales. Un elemento relevante para evaluar el impacto es la información y capacidad de autodeterminación para el empleo de tecnologías. El usuario y los profesionales de los servicios de salud no suelen tener elementos suficientes para juzgar si una determinada tecno-

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logía es o no conveniente. La calidad y los riesgos sanitarios no suelen ser evidentes. Una reflexión que nos suscitan las relaciones entre el mercado de la tecnología y la salud no muestra apoyos muy positivos para la evaluación de políticas públicas; la tecnología se convierte en fuerza de venta y creación de necesidades ficticias, desproporcionadas con el contexto y modo de vida de la población. El catálogo de ejemplos que presenta el autor es variado: el mercado de los vitamínicos; inmunoestimulantes; digestivos; activadores del rendimiento intelectual; anabólicos, y el uso de fármacos para dormir y despertar, para estimular el apetito y para suprimirlo; también muestra líneas de investigación sobre el cambio de los valores sociales. Usando la analogía ¿es posible comer sin pensar el proceso digestivo?, ¿estamos en presencia de una sociedad orientada a valores principio-fin que soslayan la noción de proceso?, proceso entendido en forma integral, comprendiendo: causas, etapas intermedias, variables, influencias, efectos, correlaciones. Otras preguntas obligadas son ¿dónde se originan los estilos de vida desfavorables a la salud?, ¿a quién corresponde moderar estos estilos de vida desfavorables?, ¿dónde se armonizan normas, políticas públicas y decisiones no informadas? El autor subraya la ineficacia de las políticas públicas y el control sanitario con la simple evidencia de la presencia de numerosos productos inútiles o dañinos en el mercado, acompañados de una ausencia mínima de información por parte del consumidor. Lifshitz señala que las políticas públicas en materia sanitaria muestran una tendencia a minimizar riesgos y afrontar el daño, paradigmas que ya mencionaba el doctor Soberón. Muestra como ejemplo la clasificación de los medicamentos según sus riesgos y la regulación que los atiende. Un aspecto relevante para el desarrollo de políticas públicas eficaces, propone, es el fortalecimiento de la capacidad técnica de quienes las elaboran o aplican capacitación en el terreno de las consecuencias clínicas, sociales y éticas. Las normas se enfocan mayormente a la autorización comercial que al seguimiento o vigilancia del empleo de los productos. Pruebas al respecto son: la adquisición de tecnologías obsoletas, subutilizadas o paralizadas por falta de mantenimiento; casos extremos son los defectos de prescripción de medicamentos. El autor refiere la definición de control sanitario en la legislación mexicana como “el conjunto de acciones de orientación, educación, muestreo, verificación y, en su caso, aplicación de medidas de seguridad y sanciones en todos los procesos relacionados con los insumos para la salud”. Con ello introduce la

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paradoja con la que concluye, y que, a nuestro juicio, es absolutamente vigente: ¿Cómo hacer compatible una orientación desde el centro con las decisiones locales o mundiales? Es un hecho que existe una tendencia creciente a la compactación del Gobierno, así como a su descentralización, bajo el supuesto de la eficiencia y que las decisiones deben partir de la problemática local. En la línea de Lifshitz, lo cierto es que no se puede abdicar a la protección de la salud. Entendida ésta como un bien individual y social, los parámetros éticos no autorizan el abuso autónomo de la vida y la salud; como se dijo a lo largo del Seminario, son derechos humanos fundamentales, garantizados en distintos niveles normativos, pero bajo una misma dirección que parte de la Constitución; al respecto, García Ramírez señaló: contra ella nada. Por otra parte, la complejidad de la salud, su cuidado e importancia, presuponen la necesidad de coordinación, así como la existencia de valores, normas y políticas públicas no fragmentadas ni antagónicas.

LOS BIENES JURÍDICAMENTE TUTELADOS: LA VIDA COMO PRINCIPIO, LA SALUD COMO PRINCIPIO DE LA VIDA

La intervención del jurista Sergio García Ramírez nos ubica en la reflexión sobre las dimensiones del Estado y la pluralidad democrática como garantía para diseñar las fronteras de lo público: volvemos al ser humano como núcleo. Mención especial merece la reflexión y el trabajo interdisciplinario en su planteamiento académico. Conformando ya una línea de preocupaciones dominantes en el Seminario, plantea la necesidad de asumir las diversas formas de expresión de los límites, de las fronteras, casi convertidas en ventanas, o en portales abiertos: allí encontramos al derecho y la ética; el avance científico y la bioética, ¿cómo van asentándose los terrenos conocidos?, ¿qué herramientas usamos para determinar el dominio sobre lo humano? Con términos técnico-jurídicos presenta el corazón de las normas: los bienes jurídicamente tutelados: ¿cómo se determina que un bien sea tutelado?, ¿qué implica esa tutela individual y socialmente?, ¿existen distintos grados de protección? Nos vamos preguntando con él. Entramos a las distintas nociones y niveles del derecho: la importancia de las Constituciones; las disciplinas del derecho, como la rama penal, y el or-

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den mundial, sus acuerdos y compromisos; en todos veremos presente un concepto común y abarcador: los derechos humanos, derechos fundamentales, garantías privadas y sociales, respecto a los referidos bienes jurídicamente tutelados imprescindibles. Bienes formalmente reconocidos y expresados por el poder legislativo, protegidos con un repertorio de instrumentos también expresos, incluyendo aquellos extremos, como la sanción: a ellos se subordinará la acción entera de los Poderes públicos, así como orientará el cumplimento de los derechos y deberes de los particulares, considerados individual o colectivamente. Esta presencia de los bienes jurídicamente tutelados en la Constitución concentra las decisiones políticas fundamentales y prioritarias de cada sociedad, al tiempo que revela una forma de protección especial contra las tentaciones autoritarias del poder. Ésta es una manera de entender la idea de que una Constitución es ley de leyes: todas las restantes se le subordinan y no irán más allá de lo que ésta les autorice. Por otro lado, es una vía para afirmar las dimensiones del Estado fundado en el derecho, como procedimiento específico para dar curso y orden al cambio social. En el ámbito de las humanidades comprendemos la complejidad de la dinámica social y sus impactos conductuales, tanto en sentido positivo como negativo. Por ello, cuando García Ramírez plantea los antecedentes bélicos y de destrucción que condujeron a la protección formal de la vida como derecho, respaldada incluso en la fuerza gubernamental, se entiende el fundamento del sistema de penas y la intencionalidad de conservar un orden público, democráticamente acordado, equilibrando, armonizando, los derechos de las personas. La diversidad ética y cultural dificulta soluciones simples para dilemas que surgen desde la creación de la ley hasta su aplicación. El establecimiento de conductas consideradas como delictivas muestra las variantes culturales; las normas y los procedimientos jurídico-penales hablan de percepciones y conductas muy distintas. Pensemos en la existencia de prácticas sociales o sancionatorias de mutilación, o fenómenos menos frontales pero igualmente graves, como la violencia intrafamiliar, que constituyen una gran preocupación bajo la perspectiva de los derechos humanos y la bioética. Luego de caracterizar al orden penal y las relaciones ética-derecho, el ponente presenta un catálogo amplio de acuerdos internacionales que preservan los dos derechos humanos en análisis: la vida y la salud, la forma en como se han ido incorporado a nuestro marco jurídico obligatorio y constituyen un

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referente ético universalmente aceptado. Se plantea la existencia y conformación de estos derechos en forma gradual. La salud es un derecho humano de segunda generación, tanto por la etapa de su consolidación como por su naturaleza jurídica y el carácter de los grupos que protege. Es un derecho que requiere acciones específicas del poder público; no se configura ni se cumple con la abstención de los Poderes frente al individuo, como es característico de los derechos de primera generación. Aquí encontramos otro enfoque de los grupos vulnerables que hemos visto con anterioridad. García Ramírez expone al derecho mexicano como pionero universal de los derechos sociales, donde los grupos que concentran la atención del Estado son los trabajadores, los indígenas, los más susceptibles de explotación. Grupos, todos, con derechos protegidos y expresos, desde el nivel constitucional hasta la existencia de instituciones de atención específica, como el Instituto Mexicano del Seguro Social o el Instituto de Salud para los Trabajadores al Servicio del Estado. La teoría ética de preservación de la vida y la teoría jurídica de los bienes tutelados se comunican en la vida como prioridad, como derecho humano insignia; en esta coincidencia ha ganado la conciencia de que el desarrollo científico y tecnológico tiene una frontera terminante: la dignidad humana, los derechos del ser humano. El autor cita una norma de la Ley General de Salud y demuestra las numerosas referencias éticas recogidas en el marco jurídico vigente: “La atención médica deberá llevarse a efecto de conformidad con los principios científicos y éticos que orientan la práctica médica”. Las preocupaciones sobre el uso de la tecnología son reiteradas, citando siempre el fundamento jurídico existente; es el caso de la Declaración sobre la Utilización del Progreso Científico y Tecnológico en Interés de la Paz y en Beneficio de la Humanidad, donde se proclama solemnemente que “todos los Estados tomarán medidas apropiadas a fin de impedir que los progresos científicos y tecnológicos sean utilizados, particularmente por órganos estatales, para limitar o dificultar el goce de los derechos humanos y las libertades fundamentales de la persona consagrados en la Declaración Universal de Derechos Humanos, en los pactos internacionales de derechos humanos y en otros instrumentos internacionales pertinentes”. Por último, también nos comparte el marco jurídico mexicano actual de cuerpos especializados en las relaciones entre bioética, tecnología, derecho y políticas públicas, tales como comités y comisiones impulsados por la acción

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internacional. Cabe señalar que en este recuento erudito, García Ramírez no sólo contextualiza, sino presenta rutas de desarrollo para la regulación del cambio, siempre bajo una mirada profundamente humanista que propone la veneración irrestricta a la vida digna.

LA JUSTICIA DISTRIBUTIVA Y EL COMBATE A LA POBREZA La ponencia a cargo de la doctora Dieterlen presenta una perspectiva sociológica para el análisis de los problemas éticos y de salud, partiendo de variables claras y buscando llegar a una propuesta concreta para integrar las medidas de la pobreza como elementos en la hechura de las políticas públicas, así como ubicar responsabilidades tanto éticas como jurídicas en el combate a la pobreza. El enfoque de la justicia distributiva que utiliza mantiene dos prioridades: sin restar importancia al enfoque económico, con todo y sus elementos valorativos, para estudiar la pobreza no podemos dejar de lado el aspecto ético, puesto que, a nuestro juicio, es el que mayor relevancia tiene en tanto se centra en la autonomía de los individuos e incrementa su posibilidad de elección. Cinco bienes primarios propuestos en el fundamento teórico del trabajo son: 1. las libertades básicas; 2. la libertad de movimiento y de ocupación; 3. los poderes y prerrogativas de cargos y posiciones de responsabilidad; 4. el ingreso y el bienestar, y 5. las bases sociales del respeto de sí mismo; el análisis de la autora destaca los dos últimos. Cualquier política pública social que soslaye la dimensión moral de la pobreza, en el sentido expuesto, correrá el riesgo de fracasar... Ninguna sociedad puede aceptar que existan en su seno personas que aún tengan necesidades básicas, sin asumir graves consecuencias generales; éste es un asunto de justicia moral, jurídica, pública y social. La pobreza no es un problema exclusivo del Estado.

Encontramos aquí una idea seminal de los actores, agentes y temas centrales. En el planteamiento de las bases sociales del respeto de sí mismo, la autora presenta otro enfoque de los grupos vulnerables y su ubicación en el diseño de las políticas públicas: “la condición de pobreza extrema prácticamente impide cualquier movilidad social, los pobres extremos nacen y mueren por lo general en la misma situación”, por lo que este grupo es el menos aventajado

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en un sistema. Los psicólogos agregaríamos la perspectiva de la desesperanza aprendida, que deriva de la percepción de imposibilidad de cambio. Otros dos conceptos mencionados que dan mayor consistencia al bien básico antes expuesto son los funcionamientos y las capacidades, donde funcionamiento es un logro de una persona, lo que pueden ser o hacer, y capacidad se refiere a la libertad que posee un hombre o una mujer para elegir entre formas diferentes de vida. La referencia al ingreso, el bienestar y el retorno a las bases sociales sugiere variables complementarias insustituibles, tanto para la formulación de políticas públicas como para el cumplimento de los derechos humanos individuales y sociales antes citados. La autora advierte que las mediciones de la pobreza no están exentas de consideraciones valorativas, no obstante lo cual contamos con datos referenciales: la desnutrición y la lista de bienes considerados esenciales constituyen dos maneras de definir el estado de pobreza extrema. Los 26 millones de mexicanos que integran la estadística oficial de pobres extremos pueden ser considerados “como los individuos que no pueden adquirir suficientes nutrientes para que, tomando en consideración su edad y sexo, puedan mantener la salud y la capacidad de desempeño. El nivel requerido de ingestión de alimentos se establece en 2,250 calorías diarias por adulto y 35.1 gramos de proteínas diarias”. Asumiendo que siempre reconocemos a otros como humanos, a pesar de las diferencias de tiempo y lugar, así como la existencia de un consenso general y ampliamente compartido sobre ciertas características cuya ausencia significa el fin de una forma de vida humana, la autora introduce un catálogo de necesidades y funciones humanas básicas, a saber: poder vivir hasta el final de una vida humana completa; tener buena salud; estar suficientemente alimentado; tener alojamiento y libertad de movimiento; evitar el dolor innecesario y perjudicial; tener experiencias placenteras; usar los cinco sentidos; imaginar, pensar y razonar; relacionarse con personas y cosas fuera de nosotros mismos; amar a quienes nos aman y se preocupan de nosotros y sentir pena por su ausencia; formarse una concepción del bien y comprometerse a una reflexión crítica acerca de la planificación de la propia vida; vivir con y para otros; reconocer y mostrar preocupación por otros seres humanos; comprometerse en varias formas de interacción familiar y social; vivir preocupado por los animales, las plantas y el mundo de la naturaleza; reír; jugar; disfrutar de activida-

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des recreativas, y vivir la propia vida, la de nadie más, en el propio entorno y contexto. Siguiendo a la autora, si rechazamos la noción de las necesidades básicas “esenciales” rechazaríamos una guía crucial que nos sirva para implantar las políticas públicas suficientemente amplias para incorporar diferencias culturales y sociales. Subrayando que las políticas públicas no deben guiar la conducta de los ciudadanos, sino procurar que éstos tengan los recursos y las condiciones necesarias para actuar como más les convenga para garantizar, de esta manera, que las oportunidades estén efectivamente disponibles. La autora señala tres ideas centrales para comprender el entorno de la dicotomía autonomía/elección, vulnerabilidad/coacción: la primera se refiere a la comprensión que las personas tienen de sí mismas, de su cultura y de lo que se espera de ellas en un marco cultural dado; la segunda se relaciona con la capacidad psicológica que tienen las personas para crear sus propias opciones, y la tercera se refiere a las oportunidades objetivas que permiten que una persona actúe o deje de actuar. En este triángulo se implican: la educación formal, la capacidad intelectual para fijarse fines y metas de acuerdo con sus recursos y forma de vida, así como la confianza en sí mismos para desear comunicar y participar en la vida social. Una vertiente importante de este planteamiento es la posibilidad de que las personas se sientan responsables de las decisiones que toman y de sus consecuencias. En palabras de Onora O´Neill, una forma de vulnerabilidad consiste en tener necesidades básicas, ya que las personas que carecen de los medios necesarios de subsistencia dependen del ejercicio del poder de aquellos que pueden proporcionales o negarles los medios de vida; la pobreza sitúa a las personas en una situación de vulnerabilidad que les impide la posibilidad de rechazar lo que les ofrecen aquellos que detentan el poder, por lo que nos acercaremos a una sociedad justa cuando logremos implantar políticas públicas de combate a la pobreza que puedan ser rechazables porque se elaboran/existen otras opciones reales. Entre los principales problemas de puesta en marcha de las políticas públicas expuestos en la ponencia no se omite que [...] los programas de combate a la pobreza extrema se convierten en botín de los políticos para adquirir beneficios electorales o para probar la ‘eficiencia’ de sus administraciones. Otro problema se relaciona con los mecanismos para seleccio-

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nar a los beneficiarios y con los medios disponibles para denunciar las deficiencias que se presentan en la implantación de los programas... es indispensable que la oferta de los servicios, por ejemplo de salud y de escolaridad, responda a la demanda, tanto en cantidad como en calidad.

En dos de los grandes consensos del Seminario, Dieterlen insiste en la necesidad de abordar el problema de la pobreza en forma integral mediante el trabajo interdisciplinario y sistemático; además, concluye como un paso fundamental para el avance en la trilogía bioética-legislación-políticas públicas: conocer nuestras obligaciones como personas, así como las del gobierno para exigir que las cumpla. Volvemos a los procesos educativos, así como a las responsabilidades claras y compartidas, ampliamente difundidas. Éste es un campo en el que los psicólogos sociales también tenemos que aportar, especialmente en la medicina conductual.

LOS DERECHOS HUMANOS PRERREQUISITO PARA EL DESARROLLO INFANTIL El doctor Cano Valle nos presenta una reflexión sobre un problema específico en el contexto del gran tema de los derechos humanos de los niños, el medio ambiente y la salud. En otros términos, pero también en el contexto de la pobreza y la inequidad, nos habla de necesidades fundamentales para alcanzar un desarrollo óptimo de la especie: “sin nutrición adecuada la estimulación es insuficiente, la salud física y mental disminuyen y el fracaso escolar se incrementa”. Nacemos con iguales potencialidades que pronto se desarrollan en forma distinta, influidas por los contextos económico y ambiental. Por ello, el siglo XX enmarcó los esfuerzos por plasmar en documentos internacionales los derechos de la infancia, como grupo prioritario en el desarrollo de la especie humana. No obstante lo anterior, comprobamos lo mucho que queda por hacer en materia de protección efectiva día a día. Igualmente, el autor destaca el marco internacional en materia medioambiental desde 1972, aun en un plano declarativo, pero que, sin embargo, constituye un referente para el análisis de los Estados y la elaboración de sus políticas públicas. Enseguida plantea la evolución jurídica mexicana en la salud y el ambiente, donde se reflejan las discusiones y tendencias externas, dejándonos varias líneas de análisis; las normas respectivas ¿van de acuerdo en sus

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fines y operatividad?, ¿se han retroalimentado ambos rubros al resolver problemáticas?, ¿cuál es la inversión real en el seguimiento y control? Luego nos habla de las relaciones salud-medio ambiente en dos temas clave: el agua potable y el tratamiento de residuos sólidos, y el gran problema de la basura y su impacto en un ambiente contrario al bienestar, no sólo del ser humano, sino del propio equilibrio de la naturaleza. El autor previene diciendo que “ante responsabilidades institucionales, a veces tan difusas, es posible que en la práctica se produzcan terrenos de nadie, donde la regulación, el control y la sanción son inexistentes”. Así, en cuanto a responsabilidad jurídica y ambiental, parecería que operan criterios ambiguos, sometidos a una lógica de la rentabilidad, que refleja conflictos de intereses y restricciones del propio sistema. “Por razones a la vez demográficas, socioeconómicas y políticas, los gobiernos de los países en desarrollo no quieren ni pueden instituir verdaderas políticas de reversión o prevención de la catástrofe ecológica”, nos dice. Un tema de esta catástrofe son los pesticidas y su relación con la infancia. Estas sustancias, cuyo uso se ha generalizado, requieren una regulación estricta para atacar problemas de plagas o virus peligrosos, pero, al mismo tiempo, no convertirse en un problema de salud y ambiental. Con las cifras de pesticidas empleadas en Estados Unidos cada año, el doctor Cano Valle previene: [...] los niños representan un grupo muy vulnerable... sus órganos y sistemas metabólicos, enzimáticos, endocrino e inmune se encuentran en desarrollo y maduración; las conductas de los niños y los efectos adversos son muy variados... Cuántos niños en Sinaloa, Sonora, Michoacán o el sureste de México presentan en este momento conjuntivitis o faringitis por el contacto con dióxido de azufre, problemas respiratorios por paraquat o destilados del petróleo... ataxia, convulsiones confusión mental por organoclorados... disnea por espasmo bronquial o insuficiencia renal por cloratos.

En México se requiere mayor documentación de estos problemas insidiosos y ambiguos en sus efectos, tomando en consideración casos confirmados, como los de Tultitlán, Juárez, Torreón, Presa de Silva, Guanajuato, Valle del Yaqui o Yucatán. Es imprescindible que las autoridades de los distintos niveles se coordinen; que hagan del conocimiento de la sociedad las políticas públicas en materia de sustancias tóxicas en general y de pesticidas en particular, así como que se hagan cumplir las normas jurídicas vigentes; de lo contrario, nos preguntamos si ¿será el paradigma de la reactividad el que esté

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dominando?, ¿se están postergando las facultades de control del gobierno? El autor hace una propuesta de revisión, una política ambiental moderna que regule y siente las bases para resolver estos problemas graves y crecientes. En otra línea, el autor sugiere algunos desafíos de los posibles efectos en el ambiente de las aplicaciones de la biotecnología. En el caso de desarrollos científico-tecnológicos con ADN recombinado en plantas, animales o humanos, aplicados por ejemplo a vacunas, plantea la conveniencia de prohibir exámenes infantiles orientados a detectar enfermedades para las que aún no se dispone de cura o tratamiento. Dados los múltiples efectos, por ejemplo, psicológicos o de lazo social, en muchos casos irreversibles, lo que un individuo pudiera estar interesado en conocer en una etapa de su vida pudiera no estar interesado en conocer en otra. Los datos epidemiológicos, toxicológicos, de daños permanentes y mortalidad infantil aportados proporcionan evidencia suficiente para reforzar la necesidad de políticas públicas que hagan operativos los derechos humanos de los niños en materia de salud, así como que se sienten las bases para el arraigo de un derecho mexicano medioambiental: el desarrollo temprano de los niños en un ambiente saludable es la base para el resto de su vida. Dado que el medio ambiente es un factor determinante en la salud, toda transformación que sufra demanda investigación y acciones de regulación. Cano Valle establece otro eje de análisis: medio ambiente y desarrollo, en el que “es posible plantear que los problemas ambientales tienen su origen en la misma actividad que sostiene el orden social, en especial en el estilo de desarrollo que opera en cada país, y que los matices presentes en esos problemas se reflejan en el estado de salud de la población, los alcances y limitaciones de la propia sociedad”; más adelante concluirá su esbozo sobre la nueva orientación de la salud y el medio ambiente, donde lo normativo deberá jugar un papel esencial: “la salud requiere una visión integral [...] la relación salud-medio ambiente es el reflejo de valores, creencias y políticas adecuadas, representan una intersección como lo es aquella que une a los investigadores científicos y humanistas”.

POLÍTICAS PÚBLICAS Y DERECHOS FUNDAMENTALES DE LOS JÓVENES Por último, en el trabajo de la maestra Graciela Staines se aprecia la evolución teórica y práctica de las políticas públicas en el caso de los Estados Unidos de

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América, su materialización en instituciones especializadas para su desarrollo y los programas permanentes. Posteriormente, establece algunos nexos entre el derecho, sus fuentes y las políticas públicas, para aterrizar en un caso concreto de análisis en el que presenta evidencia empírica de la interconexión entre los campos temáticos que nos ocupan. ¿Qué saben los jóvenes acerca de sus derechos fundamentales?, ¿cómo se relaciona este saber con la norma y la acción de las instituciones?, ¿cuáles son las formas de hacerlos cumplir? Sin duda, es un trabajo valioso para la formulación de políticas públicas de diversas instituciones; un enfoque que integra los aportes de varias disciplinas y metodologías, así como una perspectiva empírica que complementa el horizonte del Seminario, destacando algunas coincidencias y propuestas.

TODO OBJETO DE LA CIENCIA Y LA TECNOLOGÍA: EL DESARROLLO HUMANO EN LA EQUIDAD

Como observamos en los diversos enfoques e información que concentró el Seminario, hablar de bioética, legislación y políticas públicas presupone una múltiple alianza, que plantea la colosal dimensión del ser humano y un punto unánime de partida: todo objeto de la ciencia y la tecnología es la preservación y desarrollo del ser humano, desarrollo que dé sentido a la determinación de parámetros axiológicos, conductuales y deontológicos, de metodologías de actuación frente a la vida de la persona como entidad individual y en las diversas formas de organización e interacción social que favorezcan una vida digna y saludable que le permita potenciar sus cualidades, es decir, una vida de calidad. Hablamos aquí de valores generales aceptados, pero también en acción; es una cultura operante sobre los hábitos y estilos vitales que perfila a los sistemas sociopolíticos, siendo también un lenguaje de sus estructuras económicas y culturales, que da sentido y significado a las soluciones fundamentalmente institucionales. Se presentó aquí el recorrido completo y circular que une la formulación y aceptación de principios sobre la vida, la decisión de garantizarlos mediante la ley y el otorgamiento de recursos que den vida a las instituciones, a la coparticipación de actores, agentes y sectores. Los grandes consensos destacan: la incidencia de la pobreza en la determinación y amplitud de los grupos vulnerables; la necesidad de interacción en-

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tre normas jurídicas, procedimientos de difusión y acción de dichas normas; tratamiento interdisciplinario de las necesidades prioritarias; la urgencia de metodologías sistemáticas y permanentes de investigación que se traduzcan en proyectos, cuerpos especializados e instituciones, así como la necesidad de avanzar constantemente en el desarrollo de principios éticos en todos los ámbitos de la salud que den fuerza y razón al derecho. En particular, se prevé como paso indispensable la intervención del conocimiento y la vida universitarias para dar cauce y materializar la importancia de las metodologías contemporáneas cuanti y cualitativas, la sistematización y control de la información, en apoyo de las decisiones políticas, de la determinación de fronteras y colaboración entre la esfera de lo público y lo privado. Este marco demanda la inversión en el fortalecimiento de las relaciones académicas bilaterales, regionales y globales. Éste es el lugar del trabajo científico, necesariamente crítico respecto de su propio quehacer y su contribución hacia la sociedad. Los gobiernos al margen de una ciudadanía participativa de su entorno, sin transparencia de acciones que corresponsabilicen y resuelvan las necesidades de desarrollo, vendrán a ser lo mismo que un marco jurídico al margen del estudio de sus posibilidades y rutas para cumplirse: una ley sin adeptos, un conjunto de decisiones sin sustento, sin legitimidad, sin viabilidad. El avance tecnológico sin evaluación, sin congruencia con los valores humanos de desarrollo, equidad y bien común; la tecnología sin su sujeto humano, en todos los ámbitos, pero en particular en el de la salud, plantea más interrogantes y desafíos que beneficios en el juicio inapelable del devenir humano. Asimismo, aprovecho este espacio para expresar un agradecimiento especial a la maestra Graciela C. Staines Vega por su colaboración en la compilación, revisión y organización del material del presente volumen.

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ANEXOS Primeras causas de mortalidad a nivel nacional

Principales causas de morbilidad Infecciones respiratorias agudas Infecciones intestinales Infecciones de vías urinarias Úlceras, gastritis y duodenitis Hipertensión arterial Diabetes mellitus Las demás

FUENTE: Secretaría de Salud, 2002.

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Índice de desarrollo humano

Bioética, legislación, políticas públicas y derechos humanos, editado por la Comisión Nacional de los Derechos Humanos, se terminó de imprimir en octubre de 2004 en los talleres de OFFSET UNIVERSAL, S. A., Calle 2, núm. 113, Col. Granjas San Antonio, C. P. 09070, México, D. F. El cuidado de la edición estuvo a cargo de la Dirección de Publicaciones de esta Comisión Nacional. El tiraje consta de 2,000 ejemplares.