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“Y la banda sigue tocando”: Análisis desde la epidemiología crítica Diego Alejandro Ossa Estrada, Luisa Fernanda Moyano Ariza, Martha Lucia Palma Vásquez, Ana Beatriz Vásquez Rodríguez, María Alejandra Rojas Ordoñez

1. Introducción

Y la banda sigue tocando, película dirigida por Roger Spottiswood, muestra la emergencia del Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) y Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA) y la respuesta dada en búsqueda de su diagnóstico y solución, particularmente, en los Estados Unidos durante los principios de la década de los años 80. A continuación se presenta un análisis de esta película y un acercamiento al proceso salud-enfermedad, desde la perspectiva crítica de la epidemiología. La epidemiología crítica, como construcción teórica y científica de la región latinoamericana, surge ante la necesidad de tener una visión integral y holística de la salud-enfermedad comprendida como un proceso colectivo, es decir, histórico y social (Hernández, 2009). Claramente, esta perspectiva es una alternativa al modelo positivista, biologista e individual de la enfermedad, y a la concepción de los determinantes sociales y otras corrientes epidemiológicas. Su postulado principal es el reconocimiento de formas distintas de enfermar, curar, morir y vivir dependiendo de la clase social, la etnia, el género y el ciclo vital, desde la idea de la subsunción y a su vez de la autonomía relativa de lo biológico en lo social, en una relación dialéctica entre dominios globales, singulares y particulares. La epidemiología crítica asume una nueva praxis investigativa y política desde la salud (Breilh, 2013). 2. Objetivo Realizar un análisis de la película “Y la banda siguió tocando” con un acercamiento al proceso salud-enfermedad desde la perspectiva crínica de la epidemiología. 3. Acercamiento crítico 3.1 Un eslabón importante, mirada desde el aspecto biológico en el VIH-SIDA En ese sentido, el análisis de la película y del proceso en torno a la identificación del SIDA, debe permitir ubicar todos aquellos aspectos que trascienden la historia natural de la enfermedad (ver anexo 1). Para iniciar, Lomatte e.t en el 2002 presenta la infección-enfermedad por VIH/SIDA como una afección crónica transmisible de tipo progresivo y causa viral, en la cual se establece una relación muy diversa entre huésped y virus, que finalmente condiciona la aparición de procesos morbosos oportunistas o tumores raros, o ambos. La manera en cómo actúa el virus haciendo que el hospedero entre en un estado de inmunosupresión es muy particular y del cual para la época no se tenía registro. Adicional a esto, se presenta como detonador el hecho que

afectara en un principio a la comunidad homosexual generando una alarma ante una situación desconocida y creando en la sociedad del momento reacciones aún mayores de rechazo, discriminación y prejuicio ante esta comunidad que serán discutidas con mayor profundidad a lo largo del análisis. Inicialmente se infería que la ocurrencia de la enfermedad solo desencadenaría procesos destructivos individuales, pero de manera transversal, ante el crecimiento desmedido de casos para la comunidad homosexual, los centros de control de enfermedades gubernamentales tuvieron que enfocar sus estrategias desde la dimensión individual con procesos protectores que incluyeron la búsqueda del caso cero y su red de contactos estableciendo el modo de trasmisión que permitiría brindar a los individuos homosexuales y comunidad gay mecanismos específicos para limitar las transmisión, propiciando una conciencia de autocuidado y corresponsabilidad ante su condición. 3.2 Contexto social y político La década de los 70, se caracterizó por crisis económicas mundiales producto de la política económica de intervencionismo estatal y de los mecanismos cambiarios fijos, bajo el objetivo de construir “la combinación precisa entre el Estado, el mercado, las instituciones democráticas para garantizar la paz, la integración, el bienestar y la estabilidad” (Harvey, 2007) en el seno de la guerra fría. Este modelo económico y político, denominado Estado de Bienestar, llegó a un momento de desgaste bajo una crisis de acumulación de capital evidenciada en elevadísimas tasas de inflación, acompañadas de incremento en el desempleo, dando entrada a las teorías neoliberales de Milton Friedman (Carpio, 2013). Los principales focos de profundización del Neoliberalismo se encontraron en la década de los 80 – posterior al laboratorio implementado en Chile bajo la dictadura de Augusto Pinochet – en los Estados Unidos (en adelante EEUU) y Gran Bretaña, con Ronald Reagan y Margaret Thatcher, respectivamente (Harvey, 2007). Precisamente, la película se desarrolla en ese marco de cambio económico y político bajo la presidencia de Reagan, que se evidencia en los recortes presupuestales desde el Estado, mientras se favorece el fortalecimiento de los sectores privados como los centros de investigación, los bancos de sangre, la industria farmacéutica, entre otros. En el panorama político es necesario ubicar también el ascenso de la dinámica de movilización social que se vivía en los EEUU caracterizada por el fortalecimiento del movimiento sindical ante el desempleo, ajustes salariales, así como del movimiento LGBT en defensa de los derechos de la comunidad homosexual a raíz de la persecución y a la vez el olvido ante los reclamos de atención en salud para la emergencia del SIDA, en ese entonces desconocido. Un aspecto importante a analizar se refiere a los cambios, en ese marco de medidas económicas, en el sistema de aseguramiento en salud de los EEUU, caracterizados por la descentralización administrativa y política de los servicios de salud, el recorte del aseguramiento estatal a partir de los Medicaid y Medicare con una mayor restricción en los paquetes de aseguramiento, entre

otros aspectos que no permitían dar respuestas desde el Gobierno Central a ninguna problemática de salud, tal y como se evidencia en la película (Tavares y Fleury, 2005). 3.3 Un análisis de las inequidades desde la clase social, el género y el ciclo vital Como lo plantea la Organización Mundial de la salud (2015) “El género se refiere a los conceptos sociales de las funciones, comportamientos, actividades y atributos que cada sociedad considera apropiados para los hombres y las mujeres”. Las desigualdades que emergen de esta construcción social pueden favorecer sistemáticamente uno de los géneros y por lo tanto procesos de inequidad social. La epidemia de VIH/SIDA fue utilizada para justificar y reafirmar el prejuicio y la discriminación contra la población LGBTI (Ortiz, 2004). La película deja ver un difícil proceso de respuesta social frente a la enfermedad que fue catalogada inicialmente como “Cáncer Gay” lo cual provocó procesos importantes de estigmatización para la comunidad LGBTI que hasta el momento estaba generando procesos de participación colectivos que pretendían el establecimiento de los derechos de los homosexuales, quienes fueron considerados, pecadores, enfermos y anormales. Diferentes situaciones impidieron significativamente la intervención y respuesta estatal, científica, política, social y económica de la enfermedad en el momento, producto de la “condena moral” que se le daba a esta población, así como las prácticas sexuales y modos de vida de las personas integrantes de la comunidad LGTBI, entre otras; las cuales constituyeron uno de los muchos agravantes que permitió y fomento la diseminación de la enfermedad. Prosiguiendo con el abordaje de estas implicaciones, frente a la clase social es importante reconocer que la inequidad desde la determinación social en salud se entiende como el resultado de desigualdades sociales en las relaciones de poder y de dominación (Borrero C, 2013). Aunque algunos autores han planteado que las condiciones socio económicas son uno de los principales determinantes para enfermar (Hernandez L, 2009) durante la fase inicial de la epidemia, donde se pretendía tener un amplio conocimiento hacia el hallazgo de casos infectados, se evidencia que el evento clínicamente afectaba indistintamente a cualquier clase social. Durante el recorrido temporal de la película, se va haciendo evidente que cualquier grupo poblacional debe ser considerado susceptible ante la presentación de la enfermedad, pues las vías de contagio no están determinadas por el poder adquisitivo o el estatus en la sociedad. Ahora bien, en términos de acciones desarrolladas a nivel estatal frente al cuidado de la salud de aquellos candidatos a ser receptores de sangre donada, solo cuando es claro que no solo la condición de ser gay es suficiente para entrar en la población de vulnerabilidad, sino que cualquier persona con o sin dinero, con o sin estudio, con o sin poder podría enfermarse y morir, se realiza un análisis cuidadoso de la situación y se toman decisiones en pro de controlar al menos una vía de contagio, la transfusional.

Desde otras perspectiva, hubo un rechazo hacia las políticas públicas que impactaran la economía de otros involucrados; como es el caso del propietario de un centro de conglomeración de la comunidad gay (Saunas) y personajes de la industria de bancos de sangre, quienes mostraron total rechazo hacia estrategias de contención del contagio, haciendo evidente una vez más que para el inicio de apersonamiento de la enfermedad hay un vínculo claro con intereses estratégicos de un sector social (Breilh, 2013) Ahora bien, como resultado terminal en la ocurrencia de la epidemia de VIH, se revisa de forma retrospectiva el alcance que tuvo esta enfermedad y la afectación por ciclo vital. Si bien históricamente la aparición de los casos de VIH se atribuye a conductas homosexuales, la sociedad demuestra su permeabilidad en cuanto a los sucesos inevitables y dicientes que perfilan los desafíos para generar sustentabilidad, entendido desde el “paradigma de la transformación” como un concepto multidimensional que implica una serie de condiciones para que los socioecosistemas puedan fundamentar y sostener, no una forma de vida, sino una vida plena, digna, feliz y saludable (Breilh 2009). Respecto a los elementos constitutivos de sustentabilidad evidenciado en la película, se analiza lo referente a las necesidades de generar un balance entre pasado –presente- futuro debido al momento histórico que en este territorio surge, no solo por lo necesario para las generaciones futuras sino hacia la reconstrucción del propio sistema de necesidades (Breilh 2010). Si bien la población en la que se concentra la ocurrencia de la enfermedad es la homosexual (o hombres que tienen sexo con hombres) sin parcialización de grupo etáreo; sin embargo, mayoritariamente en hombres muy jóvenes, en pleno momento del curso de vida de autoconocimiento, goce de su sexualidad y manifestación más plena; pero también más rechazada socialmente. La estigmatización que se da y se fundamenta en los hombres con orientación sexual disímil, pone en manifiesto los impedimentos que existen en las sociedades para avanzar frente a una dificultad masificada, de igual forma las limitaciones en la respuesta del estado (quien debe obrar para cooperar y no para destruir). Consecuentemente los problemas se van haciendo más grandes y con ellos la propagación de la enfermedad hacia otros grupos poblacionales, como lo es el descubrimiento de la transmisión vertical - en esto se evidencia que no es exclusividad de hombres con orientación homosexual- transfusiones sanguíneas al alcance de personas con problemas hematológicos, crónicos, post operatorios simplemente esporádicos, cada uno afrontado la enfermedad de manera y con capacidades distintas. Lo anterior impacta de forma intrínseca la configuración familiar y social, ya sea por un caso en un recién nacido o en un anciano, cuyas vidas posen un igual valor, pero de acuerdo a lo evidente en la película, los casos son un número insuficiente para demostrar a los mandatarios la necesidad de afrontar y responsabilizarse de la situación que vivía la sociedad y de la cual no podían salir exentos.

4. Conclusiones La película permite un análisis integral del SIDA desde la epidemiología crítica, ya que brinda herramientas en materia económica, política, social e individual, evidenciando la relación entre estos aspectos para la determinación social del proceso salud-enfermedad. La perspectiva positivista, mercantilista y deshumanizada de la enfermedad nubla por completo la visión de la trascendencia que tendría la misma ante el sinnúmero de vidas perdidas, las cuales no se consideraron suficientes para iniciar los procesos de investigación de manera oportuna. Sin embargo, ha de resaltarse que los resultados que iban arrojando las investigaciones, como por ejemplo la que permitió identificar la transmisión por vía sanguínea, posibilitaron la toma de medidas a nivel legislativo en materia de regulación de los hemocentros. El género como uno de los principales aspectos de inequidad en el proceso salud-enfermedad, se evidencia tanto en sus inicios dados principalmente en la comunidad homosexual, como en la ausencia de respuestas bajo la discriminación y exclusión por su orientación sexual por parte del Estado. Los modos como los estilos de vida de estos colectivos, se constituyen como piezas clave en la configuración no sólo de la enfermedad sino de las soluciones a la misma, a partir de la adopción de medidas como el uso de preservativos, ejercicio sexual seguro y pruebas preventivas. Desde la perspectiva de la clase social, a pesar de que la enfermedad se desarrollaba sin distingo, se logra evidenciar una variación en la respuesta social a partir de los intereses económicos en juego y de quiénes eran las y los afectados por el SIDA. Finalmente, el reconocimiento de la configuración política y económica de los Estados Unidos para ese momento histórico en particular, permite la comprensión de las respuestas dadas de manera fragmentada en distintos estados, los recortes presupuestales y el fortalecimiento del sector privado en las definiciones políticas y económicas que dificultaron una resolución integral y oportuna. A su vez, permite evidenciar la fortaleza de la dinámica de organización y movilización social que ubicó en el plano público nacional la necesidad de afrontar desde múltiples niveles la enfermedad.

-Descubrimiento de agente etiológico por personal altamente calificado. - Relación entre transfusión sanguínea y el desarrollo de la enfermedad permite el establecimiento por parte del estado de verificación biológica de sangre donada. - Movilización y apoyo al interior de entes gubernamentales para impulsar soluciones a la problemática. - Definiciones políticas en algunos Estados federales de reconocimiento de los derechos de los homosexuales. - Medidas legislativas de regulación de hemocentros para el proceso de donación de sangre. - Profundización del Neoliberalismo como modelo económico, que implicó perspectiva de costo-efectividad en las investigaciones y fortalecimiento de la industria farmacéutica, bancos de sangre y el interés de satisfacer las necesidades de las grandes empresas. - Descentralización política y administrativa no permite el establecimiento de una política central. - Condicionamiento económico para administrar el recurso público en un momento de emergencia social. Lucha de poderes créditos científicos (ética) -Se menospreció el saber científico y las recomendaciones que permitían limitar la propagación de la enfermedad. - El estado visualizó las pérdidas de vidas como un número absoluto de elementos y no como sujetos. - El gobierno no presentó pronunciamientos oportunos acerca de la enfermedad, el manejo y control de la misma. - Falta de apoyo estatal y político centralizado para el establecimiento de los derechos de los homosexuales. - Desfavorecimiento por leyes estatales que establecían discriminación y exclusión. - Nulidad en los aportes económicos estatales para atención de la enfermedad en la población LGBTI por

Dominio Particular - Conformación de una red social entre los enfermos. - Exigencia a grandes compañías sobre la verificación de la sangre donada. - Promoción en los grupos de mayor riesgo medidas de prevención y control específicas contra la enfermedad. - Establecimiento y emergencia de movimientos en pro del reconocimiento de derechos de los homosexuales, que surgían por la solidaridad del mismo grupo, y por reconocimiento de algunos grupos sociales y del estado. - Modos de vida aumentan el riesgo de adquirir la enfermedad: Múltiples parejas sexuales Relaciones sexuales sin protección. Transfusiones sanguíneas sin previa verificación biológica. Drogadicción. -Lugares que fomentaban los encuentros sexuales inseguros. -Llamar la enfermedad inicialmente Gay Cáncer, produjo una estigmatización de las personas y construcción de rechazo frente a los homosexuales.

Dominio Singular -Persistencia por el reconocimiento y apropiación de sus derechos de autonomía y libre expresión. -Esclarecimiento de modo de transmisión. -Aislamiento virus Retrovirus Familia Lentoviridae VIH-1, causante de la enfermedad. -Posterior al surgimiento de la enfermedad, algunos homosexuales iniciaron cambios en sus estilos de vida, principalmente sexuales para prevenir el contagio. -Falta de Credibilidad hacia las recomendaciones dadas por el personal de salud. -Ausencia de prácticas de autocuidado y cuidado hacia el otro u otra. -Rechazo a sí mismo. -Personas que desarrollan síndrome de Inmunodeficiencia adquirida que fallecían por gérmenes oportunistas (disminución de linfocitos CD4). -Debido a la exclusión se fomentaba la asistencia a lugares como saunas, entre otros donde se reproducía con mayor facilidad la enfermedad.

Clase Social- Género- Etnia - Ciclo de Vida

Dominio Global

Destructivos

Procesos Protectores

Tabla 1. Perfil epidemiológico desde la perspectiva crítica del proceso salud- enfermedad VIH/SIDA.

estigma existente. - Los medios de comunicación reproducen el estigma social

Fuente: Construcción propia

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