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• Mauro Fuentes Aguilar

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2017 Fundación Para La Fibromialgia “Abracitos de Algodón”

Contenido 

CARTA DE FIBROMIALGICOS A PERSONAS SANAS

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Qué es la FIBROMIALGIA? 1

YO PADEZCO FIBROMIALGIA CARTA DE FIBROMIALGICOS A PERSONAS SANAS La fibromialgia puede ser incapacitante y depresiva, interfiriendo con las actividades diarias más simples. -LO QUE DEBES SABER ACERCA DE Mi.

1. Mi dolor- Mi dolor no es tú dolor. No está causado por una inflamación. El tomar tus medicinas para la artritis no me ayudará. No puedo trabajar, pues mi cuerpo no resiste. No es dolor que se mantiene sólo en una parte del cuerpo. Hoy está en mi hombro, pero mañana puede estar en un píe, en todas partes o tal vez se haya ido. Mi dolor es producido por que las señales llegan a mi cerebro de forma impropia, posiblemente debido a los disturbios del sueño Esto no es muy comprendido, pero sí real

2. Mí fatiga- No sólo me siento muy cansado(a). Estoy severamente exhausto (a). Yo quisiera participar en actividades físicas, pero no puedo. Por favor, no lo tomes personal. Si me viste de compras ayer, pero que no puedo ni ayudarte a limpiar el patio hoy, no es porque no quiera hacerlo. Estoy pagando el precio por estresar mis músculos más allá de su capacidad.

3. Mis problemas de concentración- Todos(as) los(as) que sufrimos de fibromialgia le llamamos a esos problemas "fibro fog” Tal vez no recuerde tu nombre, pero recuerdo tu rostro. Tal vez no recuerde lo que prometí hacer por ti, aunque me lo hayas dicho sólo segundos antes. Mi problema no tiene nada que ver con la edad, pero tal vez esté relacionado con el disturbio del sueño. No tengo memoria selectiva. Algunos días, incluso, no tengo memoria a corto plazo.

4. Mi

torpeza- Si piso tus pies o corro tras de ti entre la multitud, no te estoy

persiguiendo. No tengo el control dé mis músculos para hacer eso. Si estás detrás de mí en una escalera, por favor ten paciencia. En estos días, tomo la vida y cada paso uno a la vez.

5. Mi sensibilidad- No puedo permanecer aquí, Eso puede deberse a ciertos factores, como la luz brillante, ruidos muy agudos o bajos, olores. La fibromialgia ha sido llamada "el desorden que todo lo agrava" .El ruido puede doler, la luz puede doler cuando me pongo irritable, no soy mal genio, entiéndeme que duele.

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6. Mí

intolerancia- No aguanto el calor, o la humedad. Si soy hombre sudaré

profusamente. Si soy mujer, también. Y no te sorprendas sí me muevo sin control cuando hace frío. Tampoco tolero el frío. Mi termostato interno está roto, y nadie sabe cómo arreglarlo.

7. Mi depresión- Si, hay días que prefiero quedarme en cama, o en la casa, o morir. El dolor severo es implacable y puede Causar depresión. Tu sincero interés y entendimiento pueden sacarme del abismo. No me digas "pone de tu parte", “se positivo(a)", “si te quedas acostado(a) más depresivo(a) te vas a poner", me duele, y es parte de esta enfermedad.

8. Mi

estrés- Mi cuerpo no puede manejar bien el estrés. Si tengo que dejar de trabajar, trabajar a tiempo parcial o delegar mis responsabilidades en el hogar, no es por ser perezoso(a). El estrés diario puede empeorar mis síntomas e incapacitarme completamente.

9.

Mi peso- Puedo estar sobrepeso o puedo ser delgado (a). Esté como esté, no ha

sido mi elección. Mi cuerpo no es tu Cuerpo. Mi apetito está afectado y no hay nadie que sepa cómo arreglarlo.

10. Mi necesidad de terapia- Si necesito un masaje diario, no me tengas envidia. Mi masaje no es tu masaje. Considera lo que puede hacer un masaje en mi cuerpo si el dolor de una pierna la semana pasada, ahora lo siento en todo el cuerpo. El masaje puede ser bien doloroso; pero lo necesito. El masaje regularmente puede ayudar, al menos por un tiempo.

11.

Mis días buenos- Si me ves sonreír y funcionar normalmente, no asumas que me siento bien. Sufro de dolor crónico y fatiga que no tiene cura. Puedo tener mis días buenos, semanas o hasta meses. De hecho, son los días buenos los que me permiten seguir adelante.

12.

Mi individualidad- Aun los(as) que sufrimos de fibromialgia no somos los(as) mismos(as). Eso significa que puede ser que yo no tenga todos los síntomas mencionados. Puedo tener migraña, dolor en la cadera, en los hombros o en las rodillas, pero no tengo exactamente el mismo dolor de cualquiera que tenga la condición. Espero que esto te ayude a entenderme, pero si aun así dudas de mi dolor, tu librería, biblioteca o a través de Internet, tienen buenos libros y artículos sobre la fibromialgia.

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Nota del autor: Esta carta está basada en conversaciones con mujeres y hombres con fibromialgia a través de todo el mundo. Esto-no representa a ninguno de los 10 millones de personas con fibromialgia en el mundo, pero puede ayudar a que las personas saludables entiendan cuán devastadora puede ser esta condición. Por favor, no tomes el dolor de estas personas ligeramente. No querrás pasar un día en sus zapatos, o en sus cuerpos. La fibromialgia no es algo que nosotros escogemos tener, pero si la tenemos, debemos alcanzar un punto donde aceptemos la condición como parte de nuestras vidas.

Qué es la FIBROMIALGIA? La fibromialgia es una enfermedad reumatológica que se caracterizó por el dolor crónico generalizado durante más de tres meses. Normalmente el paciente focaliza este dolor en el aparato locomotor. En el año 2000, se estima que en la población española la prevalencia de la fibromialgia es del 2.73 por ciento, siendo más frecuente en las mujeres que en los hombres. Esta patología puede manifestarse a cualquier edad, no obstante, es mucho más prevalente en fas edades medios de la vida y se considera la causa más frecuente de dolor musculo-esquelético. Causas Aunque se desconocen los causas que originan esta enfermedad, explican que hoy en dio se piensa que la fibromialgia se produce por una alteración de determinados neurotransmisores del sistema nervioso. La sociedad señala que, cuando se produce el desequilibro de los neurotransmisores, se puede producir una serie de alteraciones que podrían explicar los síntomas de la patología. Así, ei dolor generalizado se produce como consecuencia de una alteración en las vías de modulación del dolor. Por estas causas, el dolor generalizado que relatan lo mayoría de los pacientes, se origina porque en ellos hay una percepción anómala de los estímulos sensoriales y, por tanto, interpretan la presión, el calor, la vibración o cualquier otro estímulo como doloroso. Síntomas Las manifestaciones clínicas más frecuentes son: Dolor muscular: también conocido como mialgia, que aparece de forma crónica y puede prolongarse durante más de tres meses. Este dolor es difuso, inespecífico y afecta a muchas partes distintas del cuerpo. El dolor en la fibromialgia tiene algunas peculiaridades como alodinia (dolor por estímulos no dolorosos), hiperalgesia (dolor mayor de lo normal en relación al estímulo doloroso) y persistencia (está presente durante más tiempo de lo normal). 4

Fatiga y cansancio: Estos dos síntomas aparecen a! realizar poco esfuerzo, o ninguno, y no siempre desaparecen al descansar. Rigidez: Aunque lo rigidez puede aparecer como un síntoma de otras enfermedades reumáticas, al igual que la fatigo y el cansancio, tiene una serie de peculiaridades que la diferencia de otras patologías como la artritis reumatoide, la artrosis o el lupus. En estos casos los pacientes pueden presentar entumecimiento, calambres en las piernas, sensación de hinchazón, agarrotamiento, contracturas musculares, movimientos involuntarios, temblor y sensación de bloqueo. Trastornos del sueño: Las personas que tienen fibromialgia pueden manifestar problemas para conciliar el sueño, así como despertarse repetidamente durante la noche o que el sueño no sea reparador. Deterioro cognitivo: Esta enfermedad puede dificultar que el paciente procese la información, la memorización o que se exprese verbalmente de forma adecuada. La ansiedad y la depresión suelen estar vinculados con la enfermedad. Sin embargo, los especialistas no pueden determinar si se producen antes, como consecuencia de la enfermedad o aparece en el trascurso de la misma. Por último, existen muchos síntomas relacionados con trastornos gastrointestinales, como el intestino irritable o la hernia de hiato, trastornos muscoesqueléticos, como el síndrome del túnel carpiano, metabólicos (hipotiroidismo) y autonómicos (mareos, vértigos, hipotensión, etcétera). Por otro lado, estos síntomas pueden provocar que a menudo la fibromialgia se confunda con la polimialgia reumática, una patología que se caracteriza por dolor con impotencia funcional y rigidez. No obstante, a diferencia de la fibromialgia, la polimialgia reumática es una enfermedad inflamatoria que produce alteraciones en los análisis de sangre y tiene pruebas diagnósticas y tratamientos específicos. Practicar deporte de forma regular y constante puede mitigar el dolor. Prevención Dado que sólo se sospechan las posibles causas que originan la enfermedad, en la actualidad no existen medidas preventivas paro mitigar su aparición. Tipos Lo fibromialgia no está dividida en tipos. Los especialistas han clasificado lo patología en tipos para adaptar a coda paciente el tratamiento; Tipo I: Pacientes sin ninguna enfermedad concomitante. Tipo II: Pacientes con enfermedades reumáticos y autoinmunitarias. Tipo III: Pacientes con grave alteración en la esfera psicopatológica. Tipo IV: Pacientes simuladores.

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Diagnóstico El diagnóstico se realiza mediante la exploración clínica del paciente y por la existencia de diferentes síntomas, como dolor, rigidez o trastornos del sueño, sin que exista una explicación alternativa que justifique que se trata de otra enfermedad. El resultado del examen físico general suele resultar normal y en la actualidad no hay ninguna prueba de imagen o Laboratorio que confirme el diagnóstico, aunque los análisis pueden ayudar a descartar otras enfermedades como el lupus, el hipotiroidismo o la artritis reumatoide. El diagnóstico diferenciador suele confirmarse cuando en la exploración los especialistas detectan un conjunto de 18 puntos, denominados puntos dolorosos a la presión, que se localizan en diversas áreas musculares del cuerpo, fundamentalmente alrededor del cuello, codo, rodillas y pelvis. Tratamientos Los tratamientos de la fibromialgia no son curativos, ya que se desconocen sus causas, por lo que van dirigidos a aliviar los síntomas de los pacientes. Antes de comenzar el tratamiento los expertos deben asegurarse de que el diagnóstico es el correcto. A continuación, los especialistas procederán a explicarles a los pacientes en qué consiste la enfermedad y qué está pasando exactamente. Por último, deberán implicarlos en el abordaje y en las terapias mediante pautas vitales positivas, deporte y tratamiento farmacológico.

El tratamiento tiene tres aspectos fundamentales: Fármacos contra la fibromialgia: El paciente puede seguir un tratamiento con analgésicos o antiinflamatorios clásicos o bien incorporar medicamentos moduladores del dolor: antidepresivos y anticonvulsionantes principalmente. El objetivo es mejorar el sueño, la fatiga, o depresión, los espasmos musculares y el dolor. En los cosos más graves, pueden combinarse varios de estos Fármacos, bajo prescripción médica. Deporte: Los expertos recomiendan realizar ejercicio físico aeróbico de formo progresiva, gradual y constante. Se destaca la eficacia de los ejercicios en piscina y la hidroterapia. Terapias psicológicas: Este aspecto del tratamiento es fundamental para enseñar al paciente a afrontar de forma correcta la fibromialgia. En concreto “las técnicas de meditación e incluso la hipnosis han demostrado que disminuyen el dolor".

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