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"Atravesando las puertas del autismo" Prólogo a la edición en español Fue en 1987, durante el transcurso del Congreso Nacional de la Asociación Norteamericana de Autismo, en Detroit, Michigan, donde tuvimos la oportunidad de conocer a Temple Grandin. Nuestra experiencia en el aticismo había comenzado hacía unos pocos años y realmente no sabíamos lo importante que era su participación en ese tipo de conferencias. Escuchar a Temple relatar detalladamente su historia y sus experiencias de cómo vivía con su autismo fue impactante, y al mismo tiempo sentimos que ella nos transmitía a todos "desde adentro" lo que nosotros tratábamos de entender y explicar "desde afuera". ¡Qué revelación! Durante ese congreso nació en nuestro interior una idea que parecía imposible de concretar: la posibilidad de que la gente relacionada con el autismo en la Argentina y otros países h i spanohabl antes supiera de la historia de esta increíble mujer. A mediados de 1994, el sueño se hizo realidad cuando ella aceptó nuestra invitación de participar en el V Congreso Mundial del Niño Aislado que se realizó en Buenos Aires. La edición de su libro en español surgió de su generosa iniciativa de querer divulgar la temática del autismo tanto en el ámbito profesional como público. Es por ello que deseamos agradecer nuevamente a Temple por su desinteresada y especial manera de comunicarnos sus vivencias, su maravillosa capacidad de explicarnos su diferente modo de percibir y* procesar los estímulos sensoriales y su forma de pensamiento visual. Ella logra que nosotros,---losprofesionales dedicados al entendimiento (le los trastornos generalizados del desarrollo", nos coloquemos en un lugar de apertura intelectual y humana, y al mismo tiempo que podamos aceptar nuestro limitado conocimiento de las habilidades perceptivas, de los procesos cognitivos, sensoriales, emocionales del ser humano, sea o no rotulado como "autista". Conocer a Temple nos ayuda a comenzar a entender el autismo, tratando de disminuir los prejuicios racionales y el encasillamiento de las teorías científicas. Los enigmas que todavía genera este síndrome son innumerables es por ello que debernos intentar escuchar abierta y atentamente a aquellas personas "autistas" que, por tener un funcionamiento alto y buena capacidad verbal, pueden orientarnos a esclarece¡- cómo es que sienten, perciben, se relacionan y piensan lo que les sucede y lo que pasa a su alrededor. Gracias a la capacidad de Temple de comunicarnos su experiencia a través de este libro, tal vez podamos comprender a muchos otros que también son afectados por este síndrorne y que. por sus tantas dificultades comunicativas. socio-afectivas, cognocitivas y sensoriales, no nos lo pueden describir.

CRISTINA ZAMANI, RMT-BC diciembre de 1996

Prólogo Leer este libro será una aventura. No hay otro que se le parezca, ni siquiera remotamente. La razón es simple. La autora tiene una historia que contar: una historia verdadera, dicho sea de paso, aunque tan fuera de lo común que muchos la creerán ficticia. Pero es auténtica. Conocí a Temple Grandin (es su nombre verdadero) hace casi doce años. Me telefoneó para decirme que había leído mi libro Infantile Autism y que quería reunirse conmigo para discutir algunas cuestiones. Me explicó que había padecido autismo y que cursaba estudios universitarios, con especialización en Psicología. En estos últimos años el autísmo se ha puesto de moda y se abusa del término. De las personas que me dicen que padecieron autismo y lo superaron, sólo la cuarta parte, a mi juicio, es probable que estén en lo cierto. En el caso de Temple, aunque su modo de hablar y de abordar directamente los temas me hizo pensar que era una autista recuperada (o en vías de recuperación), el contenido de su mensaje me inspiró escepticismo. Muy pocos autístas llegan a ingresar en la escuela secundaria y son muchos menos los que siguen estudios universitarios. De estos últimos, la mayoría se especializan en matemáticas o computación, no en psicología. Y de pronto, ahí estaba ella, telefoneándome y proyectando viajar sola a otra ciudad. Es poco frecuen~ te que una persona autista sea capaz de llevar a cabo tales actividades, y menos frecuente aún que lo haga por propia iniciativa. Cuando llegó -una joven alta y angulosa, obsesionada con las máquinas de apretar (tal cual: las máquinas de apretar, como se verá más adelante en el libro)-, me convencí de que su diagnóstico respecto de sí misma era correcto. (Cuando accedí a escribir este prólogo, no imaginé la dificultad de la tarea. Hay mucho que decir, pero decirlo equivaldría a revelar lo que viene después; me rehúso a hacerlo, ya que privaría al lector de su entretenimiento. Bien, de todos modos ... )

Los recuerdos de su infancia me resultaron fascinantes, como sin duda lo serán para los lectores de este libro. Su obra científica me produjo la misma impresión. Temple tenía sed de conocimientos, como todo científico, pero su sed era más acuciante, porque ella trataba también de comprenderse a sí misma. Su decisión de seguir una carrera me sorprendió, y el prestigio que había alcanzado, incluso mientras estudiaba en la universidad, resultaba impresionante. La reunión fue memorable. Después de conversar durante un rato, mi esposa y yo la invitamos a almorzar en un restaurante. Su modo de hablar, empleando un tono demasiado alto y sin matices (rasgo que caracteriza a los autistas), atrajo miradas de extrañeza, por lo que, aun a riesgo de ofenderla, le pedí varias veces que bajara la voz. ¡Oh, maravilla! No se ofendió en lo más mínimo. Estábamos ante alguien capaz de reconocer que, a consecuencia de su autismo, presentaba peculiaridades en sus modales y su manera de hablar, y que, sin asignarles una importancia especial, las consideraba obstáculos a superar y no motivos

de inhibición o azoramiento. Esa misma franqueza y objetividad racional es lo que hace que la lectura de este libro resulte informativa y provechosa. No es frecuente que uno tenga el placer de tratar con una persona tan franca y directa, ajena a mañas y artificios. La parte de mi libro que había atraído la atención de Temple y le había inspirado la idea de visitarme era una breve sección en la que yo me refería a las desusadas reacciones al tacto que había observado en varios niños autistas. Es un tema del que las obras de investigación sobre el autismo prácticamente no se ocupan. Se sabe muy poco sobre este fenómeno, y apenas si me pareció digno de mención, excepto por el hecho de que eran tantas las historias clínicas en las que se aludía a él brevemente que se me ocurrió que podría tener un significado subyacente más profundo que el que se le asignaba hasta entonces. A Temple, a causa de sus propias circunstancias, le interesaba mucho el tema, y quería saber si yo había podido averiguar algo más al respecto en los años transcurridos desde la aparición de mi libro. Yo había averiguado algo más, aunque no tanto como hubiera deseado, y compartí mis pensamientos e ideas con Temple. Como verán más adelante, ella ha dado un extenso desarrollo a esas ideas. Hasta donde puedo saber éste es el primer libro escrito por un autista recuperado. Es un libro apasionante. El lector comparte la aventura de quien comenzó siendo una niña gravemente impedida, cuyo destino era en apariencia permanecer internada en una institución, pero que llegó a ser, en la edad adulta, una persona vigorosa, productiva y respetada, una autoridad mundial en su especialidad. La capacidad de Temple para comunicar sus sentimientos y temores más íntimos, como también para explicar sus procesos mentales, dará al lector una comprensión del autismo que muy pocos han logrado alcanzar.

Cuando, no hace mucho, volví a hablar con Temple, noté que su manera de expresarse sonaba mucho menos autista que en nuestro primer encuentro. Temple ha seguido creciendo y evolucionando. Es mucho lo que ha logrado, no sólo en su profesión sino también en su actividad vocacional, representada por este libro. También es mucho lo que ha logrado como ser humano. El espíritu indomable que se manifiesta en las páginas que siguen nos hace sentir orgullo por la condición humana. BERNARD RIMLAND Instituto de Investigación del Autismo San Diego, California

Prefacio ¡Qué placer tan infrecuente es para un maestro volver a vera un alumno después de tantos años! Saber que trató de materializar sus sueños Iuchando contra terribles desventajas y que llegó a convertirse en un notable ser humano y en una autoridad mundial en lo que eligió hacer. Y que escribió un libro para facilitar el camino a los demás. ¡Qué gran placer! El director de nuestra escuela me había pedido que hablara con Temple porque -comentaban los maestros- la niña se expresaba de un modo extraño y hacía preguntas extravagantes. El director estaba preocupado y quería conocer mi opinión. (A no dudarlo, ella se contaba entre sus alumnos preferidos.)

Ése fue mi primer encuentro con Temple. Su mirada franca, su energía, su intensidad y su fuerte apretón de manos no eran lo que uno podría esperar de un adolescente típico. Su aspecto era pulcro, pero no hacía ningún esfuerzo por estar a la moda en lo que respecta a su ropa y su peinado. Sus intereses, obviamente, se orientaban en otra dirección. Expresándose con seriedad, demandaba respuestas. Hablé con ella durante varias horas, mucho más tiempo del que pensaba dedicarle. Según me pareció, la mayor parte de su extraña conversación y sus preguntas extravagantes no hacían sino anticipar el curso universitario de filosofía. Y me sentí arrastrado a su mundo fascinante de potros y terneros tranquilizados. Volví a ver a Temple unos veinte años después, cuando este libro estaba en preparación. La semejanza con nuestro primer encuentro resultó llamativa. Algunas de sus cualidades autistas originales estaban aún presentes, pero orientadas de otro modo o incluso aprovechadas: su intenso interés en la investigación sobre la psicología y la fisiología de los animales, su vigoroso apretón de manos, su ropa funciona], su firme resistencia (que me comunicó) a seguir la sugerencia de su madre de que cambiara su peinado. Resultaba claro que Temple no había salido del autismo para convertirse en una persona diferente sino que había tomado y reelaborado aquello con que ya contaba. En la escuela, Temple participaba en todo tipo de actividades, desde las clases teóricas hasta la carpintería, pasando por el uso de ganzúas. Su insistencia en formular preguntas (por lo general pertinentes aunque difíciles de contestar) y su perseverancia en conseguir respuestas, su conducta intensa y a menudo extraña, su ropa poco convencional, apropiada para un muchacho, le ganaban el respeto pero no la aceptación social de la mayoría de los docentes y alumnos. A pesar de su conducta poco sociable, a Temple le preocupaba mucho lo que la gente pensaba de ella. Se esforzaba constantemente por formular reglas prácticas relacionadas con su conducta y la de los demás. Estaba desarrollando un excelente sentido de la ética. Recuerdo en especial la comprensión que mostró cuando otorgué un premio en un proyecto de construcción de modelos de cohetería a un alumno para quien ello representaba un logro importante, en lugar de concedérselo a Temple, que en realidad obtenía logros mayores. Tal vez la barrera más difícil de superar para Temple era la cruel bondad con que se intentaba protegerla de expectativas que pudieran fracasar a causa de su autismo. Todos pensaban que ella, dado su interés por la carpintería, en el mejor de los casos podría desempeñarse satisfactoriamente en una escuela de artes y oficios. Pero lo que preocupaba a Temple era la psicología aplicada a los animales. Y fue allí donde encontró su camino para salir del autismo. Temple ha demostrado sin lugar a dudas que hay esperanza para los niños autistas: que la asistencia constante y en profundidad, la comprensión, la aceptación, las expectativas adecuadamente elevadas y el apoyo para que desarrollen sus mejores cualidades proporcionan una base a partir de la cual esos niños pueden progresar hasta el límite de sus posibilidades.

No será difícil advertir, leyendo este libro, que yo ejercí cierta influencia en Temple. Lo que no resultará tan obvio es la influencia que ella tuvo en mí. La observé luchar contra su autismo, a veces en medio del desaliento y la confusión, y adaptarse a él. Sé que he visto el espíritu humano en su mejor expresión. También lo verá el lector en las páginas de este libro. WILLIAM CARLOCK Docente Berry Creek, California

Introducción Hice a un lado la invitación y me serví otra taza de té. La Mountain Country School, de Vermont, había organizado una reunión de egresados. Los recuerdos se agolparon en mi mente. La vieja Mountaín Country School... y el querido señor Peters, el fundador. ¿Me habían invitado por error? ¿Alguien se había olvidado de esa "chica rara", de esa "obsesiva", de esa excéntrica que golpeaba a los otros niños en la cabeza? ¿Cómo podrían haberlo olvidado? Yo era una "chica rara". Comencé a hablar a los tres años y medio. Hasta entonces los gritos, las miradas furtivas, el canturreo eran mis medios de comunicación. El caso es que fui clasificada como autista. En 1943, Kanner creó el término "autismo" para designar un conjunto de síntomas. Algunos años más tarde fui evaluada como autista. A lo largo de los años he leído lo bastante como para saber que aún hoy muchos padres, y también muchos profesionales, piensan que "el que es autista, siempre lo será". Este aforismo es responsable de que muchos niños a los que, como a mí, se les diagnosticó autismo, hayan llevado una vida triste y lastimosa. Para esos padres y profesionales es inconcebible que los rasgos autistas puedan ser modificados y controlados. Sin embargo, estoy convencida de que soy una prueba viviente de qué sí pueden serio. Y esto parece ser cierto sobre todo en el caso de los niños autistas que demuestran poseer habilidades lingüísticas significativas antes de alcanzar los cinco años. Actualmente tengo cerca de 40 años. Soy una exitosa diseñadora de equipos para el manejo de ganado, una de las pocas que hay en el mundo. Firmas de todos los países recurren a mí para que las asesore, para que diseñe equipos especiales para ellas. Publico artículos regularmente en revistas de mi especialidad e intervengo como oradora en congresos profesionales. Por otra parte, estoy completando mis estudios de doctorado en psicología aplicada a los animales. Llevo tina vida normal, totalmente independiente y libre de problemas económicos.

¿Cómo es posible que una niña a cuyos padres se les dijo que tal vez tuviera que pasar su vida en una institución pueda confundir a los "expertos"? ¿Cómo hace una niña calificada de autista para abrirse paso en el mundo real? Aún tengo algunos problemas para relacionarme con la mente, pero sobrevivo y hago frente al mundo. -4--Antes que nada, ¿qué es el autismo? El autismo es un trastorno del desarrollo. Un defecto en los sistemas que procesan la información sensorial entrante hace que el niño reaccione en exceso ante algunos estímulos y de forma insuficiente ante otros. El niño autista se aísla a menudo de su medio y de las personas que lo rodean para bloquear la embestida de los estímulos que llegan a él. El autismo es una anomalía de la infancia que aparta al niño de las relaciones interpersonales. El niño no explora el mundo que lo rodea sino que permanece en su propio mundo interior. Como verán cuando lean en los capítulos que siguen los recuerdos de mi infancia, yo, como muchos otros niños autistas, reaccionaba de manera exagerada ante los olores, los movimientos, la rotación y los ruidos. También verán cómo pequeños y simples movimientos podían dar lugar a una conducta de perseveración (incapacidad de cesar en una actividad una vez que ésta ha comenzado, incluso cuando se desea ponerle fin) que enloquecía a los adultos que me rodeaban. ¿Cuál es la causa del autismo? He aquí un verdadero misterio. ¿Se trata de una causa neurológica? ¿Fisiológica? ¿Lo que lo produce es un traumatismo intrauterino, el rechazo por parte de la madre, la carencia de oligoelementos? ¿Se debe a una lesión cerebral? ¿El autismo es psicógeno? Las opiniones que han expresado muchos profesionales eminentes difieren entre sí. Las investigaciones indican que a veces algunas partes del sistema nervioso central no se desarrollan adecuadamente. Por razones desconocidas, los muchos millones de neuronas que están madurando en el cerebro en desarrollo forman conexiones erróneas. El estudio del cerebro de personas fallecidas que sufrían de dislexia (enfermedad que tal vez esté relacionada con el autismo) indica que las neuronas podrían haber crecido en direcciones equivocadas. Investigaciones realizadas con autistas por medio de la tomografía computada y la tomografía por emisión de positrones demostraron que algunos de ellos presentaban defectos en el desarrollo neural y que al,,unas zonas de sus cerebros eran hiperactivas. Pero el hecho es que, cualquiera que fuese el tipo de autismo que padecían, los síntomas eran siempre los mismos. Esos síntomas hacen su aparición en los primeros meses de vida. El niño no reacciona como los demás bebés. No es sordo, puesto que reacciona al sonido. Sus reacciones ante otros estímulos sensoriales son anómalas. El aroma de una rosa recogida en el jardín puede provocarle un ataque de ira o impulsarlo a retirarse a su mundo interior. Otros síntomas de¡ autismo son la tendencia a rehuir el contacto, la falta de un lenguaje dotado de sentido, la conducta repetitiva, los berrinches, la sensibilidad a los ruidos fuertes o desacostumbrados y la falta de contacto emocional con la gente. Y bien, ¿cuáles son los tratamientos? Escójase uno cualquiera: estímulación sensorial, modificación de la conducta, educación, administración de fármacos, dieta, complementos alimentaríos. Todos han sido ensayados y todos han tenido éxito en cierta medida. Pero el tratamiento que beneficia a algunos autistas no

beneficia a otros, y a la inversa. Asimismo, hay algunos autistas que deben ser asistidos durante toda su vida en instituciones porque no son capaces de tomar conciencia del mundo externo o porque su conducta es violenta. Mi historia es diferente y puede servir para llevar esperanza a los padres y a los profesionales, porque fui clasificada como autista. Algunos médicos, después de ver las notas de mi madre incluidas en este libro, tal vez digan que había mucho de "normal" en mi conducta y que el diagnóstico que se me hizo fue equivocado. Maríon Sigman y Peter Mundy, de la Universidad de California en Los Ángeles, descubrieron que los niños autistas tienen más conductas socialmente relacionadas de las que advierten muchas personas. Al compararlos con controles equiparables de niños normales y retardados, observaron que los autistas obedecían las órdenes maternas tan rápidamente como los niños de los otros dos grupos. Decir que un niño autista no reacciona en absoluto ante la gente es expresar un concepto erróneo. Loma Wing, del Instituto de Psiquiatría de Londres, afirma que un niño autista puede ser socialmente reactivo en una situación y no serlo en otra. Entre los niños autistas hay tantas diferencias en lo que respecta a habilidades, inteligencia, gustos y aversiones y sociabilidad como entre los niños "normales". En 1950 fui clasificada como autista y busqué a tientas m camino en las tinieblas. Mientras escribía este libro, envié copias a muchos especialistas en desarrollo infantil y en autismo. Fue interesante recibir sus respuestas. Algunos decían: "¿Pero por qué no le administraron tal o cual terapia? Eso la hubiera ayudado". El problema es que hace treinta años esas terapias, si es que existían, sólo eran conocidas por un pequeño número de especialistas. Recuérdese que incluso el término "autismo" acababa de ser acuñado cuando yo era una niña pequeña. Treinta años atrás, gran parte de lo que hoy se conoce simplemente no estaba disponible para e público en general ni para los expertos. Hoy los recuerdos de mi niñez son como un magnífico tapiz. Aún puedo describir bastante bien algunas de sus partes. Otras, se han desdíbujado. Los incidentes que recuerdo narran la historia fascinante de cómo los niños autistas perciben el extraño mundo que los rodea y reaccionan ante él de modos desusados. Ese mundo en el que, desesperadamente están tratando de introducir algún orden.

2 Iniciación escolar Cuando tenía cinco años fui al jardín de infantes. Sentía emociones encontradas. Mi madre me dijo que me divertiría mucho en la escuela, que conocería otros niños y que aprendería cosas nuevas. Parecía divertido, pero yo tenía miedo. Cualquier entorno nuevo me trastornaba y no me asístan las ventajas que ofrece la vida en sociedad. Por fortuna no -- me daba cuenta de hasta qué punto era

diferente de los demás. Yo no hablaba como los otros niños. No comprendía las sutilezas del lenguaje. A veces me refugiaba en mi mundo interior, y otras mi conducta era tan impulsiva y extraña que incluso a mí misma me alarmaba. La escuela a la que concurría era una pequeña escuela privada para niños normales. Mi madre había hablado largamente con los maestros acerca de mis problemas. El primer día de clase permanecí en mi casa a fin de que los maestros pudieran explicar a los otros niños que yo era diferente. Mi maestra, la señora Clark, tenía el cabello corto y canoso, y el cuello de su vestido le llegaba casi hasta el mentón. Su rostro era blanco como el de un fantasma ensabanado y sus anteojos descansaban en la punta de su nariz. El perfume que usaba era tan fuerte que me provocaba náuseas cada vez que la tenía cerca. Después de enseñarnos los distintos sonidos de las letras, la señora Clark nos dio a cada uno de nosotros un cuaderno de ejercicios ilustrado. En una página había una caja [box], una valija [suitcasel, un baño para pájaros [bird bath], una silla, un teléfono y una bicicleta. Luego nos dijo: "Marquen los dibujos que comienzan con 'b`. Yo marqué la valija porque pensé que era una caja. Omití el dibujo que representaba un pájaro y un baño para pájaros. Estaban en medio de un jardín y pensé que el sonido clave para ellos era el de la letra 'J". Pero no sabía expresarme lo suficientemente bien como para explicar por qué había marcado o dejado de marcar determinados dibujos. Comprendía el concepto del sonido "b' ' 'y tenía una razón lógica para cada una de las marcas que había hecho. La frustración bullía dentro de mí y sentí el deseo de golpear o patear a alguien para desahogarme. Recuerdo haber pensado que el baño para pájaros estaba en medio de un jardín y que por lo tanto se relacionaba evidentemente con el sonido Marqué la valija con una "b" porque las cajas son contenedores y la valija era un contenedor con forma de caja. Incluso si hubiera podido explicar mis pensamientos a la señora Clark, ella no hubiera.aceptado esa lógica: mi razónamiento no tenía cabida en su método de enseñanza basado,en blanco y lo negro, lo correcto y lo incorrecto. Otro desafío que me planteaba la escuela era.el aprendizaje del ritmo, tarea imposible para mí. La señora Clark nos hacía sentar en círculo y se sentaba al piano. "Ahora, niños, presten atención al ritmo." Tocaba entonces unos pocos compases. "Ahora aplaudan siguiendo el ritmo de la música." Yo no podía hacerlo. Cuando las palmas de los demás se entrechocaban, las mías estaban separadas."Temple, presta atención." La señora Clark tocaba de nuevo. Y, una vez más, yo me equivocaba. "¿Por qué estás actuando de ese modo? Estás perjudicando a todos", decía ella. En ese momento no me proponía perjudicar a nadie, pero no podía escuchar la música y batir palmas rítmicamente al mismo tiempo.La señora Clark volvió a tocar la melodía, pero esta vez, cuando aplaudí a destiempo, dijo: "Mantén las manos sobre la falda, Temple, ya que no quieres seguir el ritmo con los demás". El tono de su voz me enfureció. Los niños se echaron a reír. Enojada, me puse de pie de

un salto, derribando la silla en la que estaba sentada. La señora Clark se levantó ¡nmediatamente, me tomó por el hombro y me condujo a un rincón del aula, donde permanecí de pie hasta que el ejercicio rítmico terminó. Incluso en la actualidad, cuando la gente bate palmas siguiendo el ritmo de la música en un concierto, debo guiarme por la persona que se sienta a m¡ lado. Puedo marcar el compás más o menos bien por mí misma, pero me resulta extremadamente difícil sincronizar mis movimientos rítmicos con los de otras personas o con un acompañamiento musical. Esto es común en los niños autistas. Realizar dos tareas motrices al mismo tiempo es casi imposible para ellos. Las investigaciones realizadas indican que los autistas presentan un desfase entre los movimientos corporales del lado derecho y los del lado izquierdo. Conseguir que todas las partes funcionen juntas es una tarea monumental. Mi incapacidad para dominar el ritmo se manifestaba también en mis composiciones escolares. A continuación reproduzco un poema que escribí para dar cumplimiento a una tarea asignada en quinto grado. LA EDAD MEDIA* Los teutones pasaron momentos terribles Con los terribles hunos. Los hunos llegaron como una lluvia de lanzas Y desde el fuerte asoma un héroe. Cuando los teutones consiguieron poder, Rechazaron a los terribles hunos. * El texto original presenta errores de ortografía de los que se ha prescindido en la traducción. [T.] Todo este tiempo es la Edad Media, Pero los monjes leían muchos libros Y sólo un monje se sentaba a cocinar Los monjes planearon un nuevo monasterio Que los obreros edificaron,con la mayorfacilidad Mientras un monje se sentaba y comía arvejas. Las habitaciones pequeñas,

del

monasterio

son

muy

Pero los monjes están cómodos por muy altos que sean. Tienen alojamiento, Comen en el comedor, Son humildes, como deben ser los monjes. Los monjes son bondadosos y ayuda¡¡ a los pobres. Un monje encontró a un hombre muy muy pobre, Y le dio agita en un platillo. Lo llevó al monasterio Y le dio muchísima comida. El hombre pobre se sintió muy feliz Ypronto el hombre pobre se hizo monje La maestra escribió al pie de la composición: "Temple, como historia, es correcto; como poesía, carece de ritmo. Con tu capacidad, tienes que esforzarte más: te lo debes a ti rnisrna". Yo me esforzaba, pero- rni incapacidad para expresar mis sentimientos y mis pensamientos rítmicamente se oponía a mis deseos. Cuando estaba en segundo grado comencé a soñar con un aparato i mágico que proporcionara estimulación a mi cuerpo ejerciendo sobre él una presión placentera. En mi imaginación, ese maravilloso aparato no sería un sustituto para los abrazos de mi madre, pero estaría disponible .en todo momento para tranquilizarme. Hoy sé que mi visión infantil de un aparato mágico representaba mi búsqueda de algún m edio que satisficiera el anhelo de estimulación táctil de mi sistema nervioso dañado. Como la institutriz que vivió con nosotros desde que yo tenía tres años hasta que cumplí los diez nunca nos abrazó ni nos tocó a mi hermana ni a mí, yo ansiaba un contacto tierno. Hubiera dado cualquier cosa por ser amada, por ser abrazada. Al mismo tiempo evitaba el contacto excesivo, como en el -- caso 1 de mi besa y demasiado afectuosa. Recibir sus demostraciones de afecto era para mí como ser engullida por una ballena. En cuanto a la maestra, el solo hecho de que me tocara me hacía encoger de miedo y dar un paso atrás. Deseaba y rechazaba al mismo tiempo. Mi sistema nervioso dafiado me aprisionaba-."Era como si una puerta de vidrio corrediza me separara del mundo de amor y de comprensión humana. Hay un punto de,equilíbrio entre enseñar a un niño autista a disfrutar del contacto y provocarle el temor a ser engullido. A los diez años obtuve 9 puntos sobre un total de 15 en el Test de Evitación del Contacto de Ayres. La conducta de evitación del contacto y la hipersensibilidad

son semejantes. La ropa de lana, por ejemplo, me resulta intolerable incluso en la actualidad. Me agrada la presión de las blusas con cuello de tortuga. No me gustan los camisones porque me desagrada la sensación que experimento cuando mis piernas se tocan. Aún hoy me resulta difícil permanecer inmóvil en una silla mientras me miden la presión ocular, o dejar que un médico extraiga el cerumen de mis oídos.

Nuestros cuerpos claman por contacto humano, pero cuando el.contacto se produce lo rechazamos en medio del dolor y la confusión. Sólo pasados los veinte años fui capaz de estrechar la mano de otra persona o de mirarla directamente a la cara. Pero en la niñez, como no disponía de ningún aparato mágico que me proporcionara bienestar, me envolvía en una frazada o cubría mi cuerpo con almohadones de sofá para satisfacer mi deseo de recibir estimulación táctil. De noche remetía las sábanas y frazadas de modo que quedaran bien ajustadas y luego me deslizaba debajo. A veces llevaba láminas de cartón como un hombre-sándwich porque me agradaba la presión que ejercían sobre mi cuerpo. La necesidad de estimulación táctil no es privativa de los niños autistas.. Las investigaciones realizadas demuestran que los - bebés criados en instituciones no se desarrollan bien a menos que reciban abrazos y caricias, y que los bebés prematuros obtienen beneficios de la estimulación táctil y cinestésíca. Incluso las crías de monos, cuando han sido privadas del contacto con sus madres, se aferran a un rodillo de pintor para obtener "bienestar por contacto". Algunas autoridades creen que la privación de estímulos táctiles puede ser causa de hiperactividad, conducta autística, violencia y agresión Otras piensan que incluso el contacto corporal negativo es mejor que la falta de contacto. Se han llevado a cabo algunas investigaciones basadas en la premisa de que la violencia puede estar relacionada con una inadecuada estimulación somatosensorial (de los cinco sentidos). A causa de la disfunción sensorial que los aqueja, los niños autistas anhelan una estimulación táctil adicional. Prefieren la e---s - timu lación sensorial proximal, como la del tacto, el gusto y el olfato, a la estimulación sensona istal, como la del oído o lavista. En el sistema nervioso inmaduro, los sentidos proximales son los 1, primeros en desarrollarse. En las aves y los mamíferos, el sentido del tacto es el primero en desarrollarse. Esto puede explicar por qué un niño con un sistema nervioso dañado o inmaduro prefiere los sentidos proximales. Lo importante es obtener suficiente estimulación, y ésta debe ser pertinente: el niño tiene que saber de dónde procede. De esta manera aprende que ciertas conductas traen como consecuencia una estímulación dolorosa, y otras, una estimulación placentera. Además de la estimulación negativa y positiva, recuerdo la necesidad de sentir que tenía bajo control la cantidad y el tipo de estimulación que podría tolerar. Se trataba de una situación conflictiva. Para superar la evitación táctil necesitaba estimulación táctil; sin embargo, la rechazaba. Los bebés que se han visto privados de abrazos y caricias rehúyen el contacto cuando son mayores. Cuando abandoné el hábito de envolverme en una frazada o deslizarme bajo el almohadón de un sofá, traté de idear algún otro medio de obtener una estimulacíón placentera. Tal vez algún tipo de máquina. Incluso de joven me gustaban los mecanismos. El primer modelo de "máquina" que imaginé fue un traje inflable capaz de aplicar presión a mi cuerpo. Lo que me dio esta idea fueron los juguetes de plástico

inflables que se usan en la playa. En realidad, yo tenía muchos juguetes inflables, y a veces los cortaba. Pero incluso después de haberlos cortado en pedazos, me gustaba ju gar con ellos. A veces hacía en los "restos" del plástico agujeros por donde pasar los brazos, a fin de poder usarlos como si fueran una blusa. Mientras me dedicaba a soñar despierta durante las clases de tercer grado, imaginé un tipo diferente de máquina de bienestar. Se trataba de una caja semejante a un ataúd. Yo me introduciría en ella gateando a través del extremo abierto. Una vez dentro, me acostaría de espaldas e inflaría un forro de plástico que me sujetaría con firmeza pero al mismo tiempo con mucha suavidad. Y lo más importante, incluso en mi imaginación, era que yo controlaría el grado de presión ejercida por el forro de plástico. Otra idea que tuve en la escuela primaria fue la de construir un peque~ ño recinto de un metro de alto por un metro de ancho: apenas lo necesario para que yo pudiera entrar en él y cerrar la puerta. Este recinto en miniatura tendría calefacción. La tibieza, además de- la prelsión, era ¡mportante en la mayoría de los proyectos que imaginaba. Investigaciones recientes indican que ciertos estímulos y conductas estereotipadas parecen disminuir la excitación. El calor y - 1 - a presión tienden a disminuir la excitación, especialmente en un sistema nervioso dañado. Quizá si yo hubiera tenido un aparato mágico productor de bienestar podría haberme servido de su calor y su presión en lugar de tener berrinches. Mis proyectos eran una obsesión que se fue refinando y perfeccionando en cada nuevo aparato que imaginaba. Otra fijación que tuve -en cuarto grado- estuvo a punto de sacar de quicio a mi familia. Me lo pasaba hablando de los carteles, distintivos y etiquetas adhesivas que se utilizan como propaganda en las campañas electorales. Estaba obsesionada con la elección del gobernador de nuestro Estado. De lo único que hablaba era de esa elección. Mi amiga Eleanor Griffin y yo dedicamos toda una tarde a desprender dos carteles electorales de otros tantos postes telefónicos, a fin de fijarlos en la pared en nuestros dormitorios. Eleanor sostenía mi bicicleta mientras yo me tambaleaba de pie sobre el asiento y luchaba por quitar las tachuelas con que estaban fijados los carteles. Otra de mis molestas obsesiones me impulsaba a formular preguntas constantemente. Era capaz de hacer una y otra vez la misma pregunta, esperando con placer oír la misma respuesta. Si un tema determinado me intrigaba, le dedicaba toda mi atención y hablaba de él sin parar. No es sorprendente que me dieran el sobrenombre de "parlanchina---. La obsesión de formular preguntas y la perseveración respecto de un tema han sido observadas en otros casos de jóvenes que lograron superar total parcialmente su autismo. Incluso de noche, estando en la cama, tenía que hablar: contarme cosas a mí misma en voz alta. No bastaba con pensar en una historia; era necesario relatarla en voz alta. De lo contrario, no me parecía real. Uno de los principales personajes de mis relatos ficticios era Bisban, un actor que participaba en la serie Nuestra Pandilla/Los Pilluelos. Lo mejor que tenía mi Bisban era su capacidad para controlar cosas. Yo quería controlar cosas, y Bisban era mi otro -yo. Bisban controlaba las persianas, el termostato, la luz de la heladera. Podía tirar de las cuerdas y hacer que ocurriera cualquier cosa. Pero mi Bisban cometía también travesuras, como atar los cordones de los zapatos de mi padre o poner sal en la azucarera o unir con pegamento la tapa y el asiento del inodoro. Todo eso me hacía reír. A veces, cuando me contaba a mí misma en voz alta historias de Bisban, no podía parar de reír.

Cuando tenía once años mi reparto de personajes había aumentado, y a menudo Alfred Costello participaba en las historias que yo imaginaba. Alfred, una persona real, era uno de los alumnos de mi clase y se pasaba el tiempo molestándome. Se burlaba de mi modo de hablar, me echaba zancadillas cuando yo marchaba por el pasillo y me ponía sobrenombres como "maniquí" o "bicho raro". Era el alborotador de la escuela, el bufón de la clase, el azote de todas las maestras. Fue él quien puso una culebra en la libreta en la que la maestra anotaba las calificaciones, un ratón en el cajón inferior de su escritorio, y un gusano en la manzana que le llevó como obsequio. Alfred era un niño travieso en la vida real y un antipático bribón en mis historias ficticias. En mis historias Alfred arrojaba desperdicios en los terrenos de la escuela o le sacaba la lengua a la maestra. Yo reía cuando me contaba esas historias en voz alta a mí misma. Y cuando, en mis historias, Alfred era atrapado, me reía a más no poder. Reír sin control, hacer preguntas constantemente, hablar sin parar, obsesionarse con untema en especial (como, en mi caso, con las elecciones) son características comunes en los niños autistas. Mis obsesiones disminuian me excitación y me tranquilizaban. Demasiados terapeutas y personas con. formación en psicología creen que si se permite a un niño entregarse a sus obsesiones, resultará irreparablemente perjudicado. Yo no creo que sea as í en todos los casos. Las obsesiones pueden utilizarse de forma constructiva. Eliminarlas es quizá -dé-saconsejable. Así como un mal hábito que se suprime suele ser reemplazado por otro mal hábito, lo mismo ocurre con una obsesión. En cambio, ver una acción positiva en una obsesión. puede ser provechoso. Una obsesión referida a un tema particular puede llevar a la comunicación: quizás a una comunicación sin interlocuté---r, pero al menos a un progreso en la comunicación. Con una guía adecuada, un niño autista puede ser motivado por una obsesión. Una obsesión con el parloteo compulsivo puede aliviar en parte la frustración reprimida y el aislamiento que un niño autista experimenta tan a menudo. La frustración de un niño autista lo abarca todo, afecta todas las fases del aprendizaje. En mi clase de cuarto grado , yo fui la última en obtener el premio de caligrafía. Era algo importante para los niños, porque cuando uno tenía una caligrafía suficientemente buena, la maestra lo des¡-naba "escribiente" y le entregaba una caja de lápices de colores. A mí el "título" no me importaba gran cosa, pero deseaba recibir los lápices de colores. Me esforcé mucho, pero aun así fui la última en alcanzar el nivel requerido. Las rnatemáticas eran para mí otra fuente de problemas. No podía seguir el ritmo. Justo cuando empezaba a entender un concepto, el maestro pasaba a otro tema. El aprendizaje de las matemáticas me resultó aún más difícil porque tenía un maestro británico, el señor Brown. Era un inglés de pura cepa, y exigía que los alumnos resolvieran los problemas utilizando una pluma fuente. Teníamos que trazar con una regla los signos más y menos y ser muy ordenados. Tratar de comprender la rnateria era ya de por sí bastante malo, pero tener que ser además ordenada era imposible. Por mucho que me esforzara, mi cuaderno mostraba siempre salpicaduras de tinta. Y cuando yo empezaba a entender un concepto matemático, él pasaba al capítulo siguiente. La lectura era la materia en la que más me destacaba. Mi madre me ayudaba -diariamente a mi regreso de la escuela. Gracias a ella, mi habilidad para leer estaba por encima del nivel del grado. Mi madre hizo dos cosas. Me ayudó a mejorar mi habilidad para la lectura haciéndome leer en voz alta y pronunciar separadamente las palabras, y me hizo sentir adulta sirviéndome té. Ahora sé que la bebida era limonada caliente con

sabor a té, pero en esa época para mí era té puro, como el que beben los adultos. Ella colaboró en mi educación y aumentó mi autoestima. Una materia que hacía que la escuela me resultara tolerable eran las actividades artísticas: crear algo especial con cartulina, pintura o engrudo. Desde muy pequeña era aficionada a construir cosas. En aquella época no se prestaba atención a la parte artística global u holística del cerebro ni a su parte lingüística secuencial o lineal. Evidentemente, un plan de estudios centrado en el arte me hubiera alentado a aprenden, En cuarto grado, Eleanor Griffin y yo fuimos las primeras niñas a las que se permitió asistir a un curso de carpintería. Me encantó y me sentí orgullosa del modelo a escala de un barco y de una sembradora que construí. Finalmente tuvimos que volver al curso tradicional de cocina, y volví a fracasar. Yo era el terror de la maestra de francés, y fui excluida de su clase porque dije "Mademioiselle Jo-Lee, ferme la bouche " (señorita Julie, cierre la boca). Como la maestra de francés también enseñaba costura, no podía comprender por qué yo me desempeñaba bien en la clase de costura y no en la de francés. Era muy simple. En la clase de costura yo creaba algo, y e ra especialmente hábil en el bordado. Estudios que se han llevado a cabo sobre la delincuencia en jóvenes bien dotados demuestran que éstos obtienen puntajes altos en inteligencia fluida y pensamiento no verbal, a diferencia de los que obtienen en inteligencia cristalizada, que requiere educación y entrenamiento previos. La inteligencia cristalizada recurre a la mediación verbal, la inferencia a partir de sonidos y los pasos sucesivos de lógica en la resolución de problemas. La inteligencia cristalizada es recompensada en nuestro sistema educacional, en el que a la regurgitación de conocimientos se le atribuye valor. Otro estudio ha demostrado que algunas personas son capaces de procesar grandes cantidades de información y discernir una pauta allí donde otras sólo ven aleatoriedad. Esta habilidad singular les permite hallar la respuesta correcta a un problema complejo, como el de formular pronósticos sobre carreras de caballos. Esta capacidad no es registrada por los tests que se usan habitualmente para determinar el cociente intelectual, y por lo tanto el sistema clasifica incorrectamente a estos individuos, que se convierten en marginados. A menudo no se trata de que estos jóvenes dotados quieran ser traviesos o distintos, sino de que oyen un son diferente". La creatividad -hacer algo utilizando mis manos.o mi imaginación era- él son que oía yo. Por ejemplo, en nuestra clase de historia de cuarto grado estábamos estudiando los hombres de las cavernas y se nos asignó la tarea de fabricar herramientas de piedra como las que podrían haber tenido esos hombres. No había que usar materiales modernos, como pegamento o cuerda. Ésa era mi especialidad. Eleanor Griffin y yo nos pasamos una tarde tallando una piedra para hacer una punta de lanza, que luego atamos a un palo con tallos de enredadera. Otra actividad de la clase fue una visita al Museo de Arte, donde vimos momias egipcias. La visita me fascinó, me estimuló visualmente, y relaté a mi familia toda clase de detalles sobre esa maravillosa experiencia. En cambio, leer sobre esos u otros acontecimientos históricos en el libro de estudios sociales me resultaba aburrido; prefería sentarme en un rincón, refugiarme en mi mundo interior y soñar con que mi aparato mágico me acunaba como unos brazos tibios y cariñosos... Mi reputación en la escuela primaria estaba ensombrecida por mi conducta impulsiva y errática, por mis berrinches y por la peor libreta de calificaciones imaginable, pero

también era conocida por mi singular capacidad creativa. Cuando la escuela organizó una muestra de mascot as y pidió que cada alumno llevara una, yo me llevé a mí misma. Como mi madre no quería que llevara a nuestro perro para tenerlo atado en la escuela durante todo el día, me disfracé de perro. Incluso tenía amos: los mellizos Reese. Durante todo el día actué como un perro: ladré, me senté, me eché. Fue un gran éxito y me recompensaron con una cinta azul. El año siguiente hubo una muestra de juguetes y concurrí como juguete: como una muñeca de trapo. Estas ideas originales fueron bien recibidas en la escuela. Mis ideas originales, buenas o maliciosas, eran lo que hacía que Crystal Swift simpatizara conmigo. Girábamos sentadas en hamacas y nos entreteníamos con juegos de asociación de palabras. Asociar "gelatina" con "pegamento" , y ésta con "grasa", nos hacía desternillar de risa. Nadie más lo encontraba divertido. A diferencia de otras personas, ella no tenía dificultad para entender mis palabras con sus sílabas sincopadas. Cuando uno de los chicos le preguntó por qué jugaba con alguien tan soso como Temple, Crystal le respondió: "Me agrada porque no es aburrida". Junto con Eleanor Griffin, que siguió siendo mi amiga hasta finafizar la escuela primaria, solíamos construir cabañas en los árboles. Eleanor era una persona que se portaba bien. Un día, enfurecida porque alguien imitaba mi modo de hablar y mis movimientos espasmódicos en el salón de actos, me tiré al suelo y me puse a patear a cualquiera que se me acercara. Eleanor estaba horrorizada. Sin embargo, siguió siendo mi amiga y defendiéndome de los que me molestaban y se burlaban de mí. Le gustaban los caballos que yo dibujaba. Cuando canté "América la bella" delante de todo el alumnado, Eleanor fue la que más fuerte aplaudió. Cuando yo estaba en quinto grado, solía ayudar a la maestra de tercero a hacer los vestidos que se usaban en las representaciones teatrales. Disfrutaba haciéndolo y lo hacía muy bien. Todo esto se relaciona con hacer cosas, ser creativo e imacinativo. Incluso cuando jugábamos en la escuela yo trataba de ser creativa. Solíamos jugar a las escondidas. Para engañar al "portero" y así poder adelantarme a él, me saqué el saco, lo rellené con hojas y lo puse en un lugar donde él pudiera verlo. Cuando el portero se acercó a mi saco, yo corrí hasta la meta y gané. Siempre trataba de pensar en modos novedosos de hacer las cosas. También era muy hábil para hallar modos singulares y creativos de hacer travesuras. Un día fui a visitar a mi amiga Sue Hart y nos pusimos a jugar en su granero. Desde allí podíamos ver el jardín de la señora McDonnell, nuestra maestra de cuarto grado. Sue dijo: "Te apuesto a: que no eres capaz de embocar la bocha roja en el baño para pájaros de la señora McDonnell". De modo que tiré la bocha desde el granero, pero ésta rebotó en el baño para pájaros. Por alguna razón, sabe Dios cuál, había en el granero unas cien botellas vacías de whisky, de vidrio marrón. "¿Por qué no le tiras con una botella de whisky?", preguntó Sue. Tiré la botella, que hizo pedazos el baño para pájaros. (Hoy Sue, la instigadora de esos actos escandalosos, es una alta funcionaria de] gobierno federal.) Tiramos todas esas botellas contra la chimenea, la vereda, el porche y los rosales de la maestra de cuarto grado. Todo el jardín quedó cubierto de pedazos de vidrio. El día siguiente, en la escuela, la señora McDonnell refirió a la clase el terrible daño que había sufrido su jardín. Yo no estaba entre los sospechosos, de modo que a la hora del

almuerzo me senté junto a la señora McDonnell en el restaurante. "Señora McDonnell", le dije, "qué cosa más terrible le hicieron a su hermoso jardín." "Gracias, Temple, por tu interés." La señora McDonnell me dedicó una cálida sonrisa. Por una vez la miré directamente a los ojos, y le dije que no sabía quién había estropeado su jardín. "Pero ayer yo estaba en casa de mi amiga Sue y vi a Robert Lewis y Burt Jenkins cerca de su casa." "Gracias por decírmelo, Temple. Eres una niña muy buena."La señora McDonnell se levantó y fue hasta la mesa donde estaban Robert y Burt. Yo me quedé mirando mientras ella los llevaba a la oficina del director. Y no sentí ningún arrepentimiento por ponerlos en apuros. Ellos tal vez lo hubieran hecho si se les hubiera ocurrido. Además se lo tenían merecido por ser tan malos y molestarme. Hoy sé que hacerles eso fue algo vil. Pero como niña autista incapaz de contraatacarlos física o verbalmente, me parecía justificado. En otra ocasión fui a visitar a mi primo Peter Nash. Peter estaba siempre metido en problemas. Una -vez provocó un incendio en un depósito, que se quemó hasta los cimientos. Estábamos sentados en unos escalones, en el frente de su casa. "¡Vecinos estúpidos!", gruñó Peter. "Le dijeron a mi padre que siempre cruzo por su patio y les estropeo el césped. ¡Malditos chismosos! Asentí con un gesto. ---Ahoratengo que caminar alrededor de la manzana para llegar a casa de mi amigo.- Peter clavó la mirada en el patio del vecino. "Me gustaría ajustarles las cuentas." La propuesta brotó de mis labios. "Podríamos arruinarles el césped. Tirar basura por todos lados y después escarbar con un rastrillo de mano." Peter se enderezó. "Sí, podríamos hacerlo." Luego volvió a reclinarse contra los escalones. 'Tero no quiero que me echen la culpa." "¿Y a quién culparían?", le pregunté, sofocando la risa. "Fueron los perros." Pusimos manos a la obra, arrancamos el césped como una jauría de perros callejeros y nunca fuimos descubiertos. En cambio me descubrieron un fin de semana en que fui a la iglesia calzada con zapatillas de tenis. Mi padre me gritó. Salí corriendo de la iglesia con él pisándome los talones. Finalmente me acorraló entre la estación de servicio y una cerca de alambre tejido. Mi padre tiene mal genio. En realidad, en su familia abundan las personas de mal genio. No hace mucho, en investigaciones llevadas a cabo en la Universidad de California en Los Ángeles, se descubrió un patrón de rasgos hereditarios en algunas familias con niños autistas. Así como los ojos azules constituyen un rasgo hereditario recesivo, es posible que ciertas características de los autistas, como los berrinches, pasen de generación en generación. Aunque en menor grado (y dentro de los límites normales), mi padre tiene rasgos como los míos, por ejemplo la nerviosidad y la tendencia a dejarse absorber por un tema, como los fondos comunes de inversión o la planificación de un viaje. Con el tiempo he aprendido a controlar mi mal genio. Mi método de control es muy simple. No me permito exaltarme. No discuto con la gente. En una situación molesta, doy media vuelta y me voy. Nunca doy rienda suelta a mi irritación. He visto cómo el mal genio puede destruir posesiones, amistades y familias. En la escuela secundaria, mi irritabilidad me causó serios problemas.

3 Días para secundaria

olvidar

en

la

escuela

Odell Shepard dijo: "Literal mente, son sus recuerdos lo que un hombre emplea para olvidar". Es algo que bien puede aplicarse a mis comienzos en la escuela secundaria. Tal vez porque se trata de un período desdichado de mi vida, sólo recuerdo fragmentos. Cuando entreabro la puerta a rnis recuerdos, me siento bombardeada por impresiones negativas. Me invade una sensación de aislamiento. Siento la boca seca y experimento el deseo de refugiarme en mi mundo interior, donde no me abruma el recuerdo de vestíbulos ruidosos atestados de alumnos ni siento el cruel rechazo de mis condiscípulos y las actitudes negativas de los profesores. Como es característico en los jóvenes autistas, no puedo afrontar los cambios con elegancia. Después de graduarme en la Valley Country Day School, ingresé en la Cherry Hill Girls School, en Norwich, Connectícut. Era una gran escuela privada a la que concurrían niñas de clase media alta. No se parecía en nada a la primera escuela elemental a la que había asistido, en la que había sólo 13 alumnos en la clase y un solo maestro enseñaba todas las materias. Esa escuela, además, se había mantenido en estrecho contacto con mis padres. Ingresar en la Cherry Hill Girls School, con sus 30 a 40 alumnos en cada aula y un profesor diferente para cada materia, fue una experiencia confusa y traumática. Me sentía perdida, abrumada por los empujones y el ruido, e incapaz de desempeñarme bien en materias como matemática y francés, porque en ellas el aprendizaje no es visual. Se componen de abstracciones y conceptos que no pueden representarse por medio de objetos o dibujos. Lo único que recuerdo de las clases de matemática es una demostración práctica de] significado de "pi", la fórmula para calcular la superficie de un círculo. Recuerdo que el profesor tomó un círculo de cartulina, lo rodeó con una cuerda y mostró a la clase que la longitud de la cuerda equivalía a tres veces el diámetro más un pequeño sobrante, es decir, a 3,14. Eso era algo real para mí. Lo vi y lo comprendí, También me desempeñaba satisfactoriamente en biología, ya que se trataba de un aprendizaje visual y no de un aprendizaje secuencia]. Lo mismo que - en la escuela primaria, me iba bien en las clases creativas, como la de fabricación de joyas. Trabajábamos con plata auténtica y obtuve buenos resultados en el diseño de joyas originales. Pero también, al igual que en la escuela primaria, cuando no entendía una materia me aburría, y cuando me aburría me portaba mal. Cuando pienso en ello me doy cuenta de que mis travesuras eran en parte el resultado de] aburrimiento., pero también contribuía un sentimiento de inquieta incertidumbre al preuntarme qué iba a suceder -cómo reaccionarían mis condiscípulasy si ,, sería descubierta. Un buen ejemplo era la clase de gimnasia. Esperaba a que las demás alumnas hubieran entrado en el gimnasio y entonces escondía la ropa que usaban en el aula. Finalizada la clase de gimnasia, me reía por dentro mientras miraba cómo

corrían de un lado a otro tratando de encontrar su ropa. A menudo teman que concurrir a la clase siguiente vestidas con ropa de gimnasia. Siempre escondía mi propia ropa, a fin de que no sospecharan de mí. Otra de las travesuras con las que disfrutaba consistía en atar las cuerdas de las persianas a los pupitres de las alumnas, de modo que cuando éstas levantaban la tapa, las cortinas caían, causando una gran conmoción en el aula. Bromas como éstas me divertían y mitigaban el aburrimiento que me provocaban las clases. La escuela, por supuesto, informó a mi madre acerca de mis notas bajas y mi mala conducta. Mí madre expuso su preocupación a mi psiquiatra, el doctor Stein. Éste, que era amigo del director de la Cherry Hill Gir1s School, le escribió: Estimado Jim: U señora Grandin me llamó anoche porque le preocupa que pueda haber algún malentendido entre los profesores de esa escuela respecto de su hija Temple. Conozco a los Grandín desde julio de 1956 y tu ve en tratamiento a Temple, especialmente desde diciembre de 1958 hasta junio de 1959. Temple es una niña de características poco comunes. Tuvo una niñez muyperturbada y en su momento lamentablemente, se le diagnosticó deforma errónea daño cerebral. Cuidadosas pruebas psicológicas realizadas en 1956 y 1959, así como mi prolongada observación de la niña, contradicen totalmente esa conclusión. Como usted sabe, los tests psicológicos tienden a poner de manifiesto los trastornos orgánicos. En 1956 la niña obtuvo un CI de 120 en la escala completa. En 1959, un CI de 137, también en la escala completa Su desempeño no está a la altura de este nivel tan superior Permítame que le exprese mi opinión citando el resumen proporcionado por los psicólogos "En síntesis, por lo tanto, Temple es una niña extremadamente inteligente cuYos problemas son tales que en este momento no puede (lar libre curso a sus sentimientos, de este ¡nodo hacer un uso creativo de su inteligencia. Entre las características menos positivas pueden mencionarse una franqueza un poco excesiva, un nivel de prueba de la realidad que es bajo en condiciones de tensión severa y una cualidad impulsiva que izo debería estar presente en una niña de once años. Entre las características positivas podemos señalar que no hay,material realmente estrafalario, que se advierte la acción de controles intelectuales, una inteligencia operante y una capacidad para enfrentar las situaciones a medida que se presentan, aunque los controles insumen una buena parte de su energía. En la actualidad Temple no padece de psicosis ni de nada que se le asemeje. Podría decirse que es una niña neurótica: tiene una organización de personalidad bien constituida y los controles necesarios para mantener esa organización, excepto en casos de tensión severa. Se encuentra en proceso de desarrollar los aspectos saludables de su personalidad, y las fluctuaciones que es posible advertir parecen ser parte de ese proceso de crecimiento. Ha recorrido una distancia sorprendente desde la última vez que la vimos". Creo que Temple es una niña con un enorme potencial y una imaginación poco común, aunque algunas de sus rarezas pueden llamar la atención. Por supuesto, está por entrar en la adolescencia y proviene de una escuela que la conoció en sus peores momentos, que le brindó un gran apoyo y veía con agrado sus progresos.

Por favor hágame saber si hay algo que yo pueda aclarar o algo en que pueda ser de ayuda a usted 3, a su personal. Siento que hayamos estado tan poco en contacto en los dos últimos años. El doctor Stein tenía razón. Yo estaba haciendo algunos progresos. En general trataba de estar en armonía con los demás, de no causar trastornos, y tenía para ello una buena razón. Me habían elegido miembro del comité de la asamblea, lo cual constituía un gran honor. Una vez por semana, cuando las alumnas formaban fila para concurrir a la asamblea, yo era el "policía". Si alguna hablaba o hacía de las suyas en la fila, yo registraba su falta de disciplina. Como deseaba formar parte del comité de la asamblea y me sentía halagada por la distinción, renuncié a esconder la ropa en las clases de gimnasia, como también a otras travesuras. Había otras cosas que indicaban mí progreso. Me agradaba ver algunos programas de televisión, disfrutaba leyendo obras de ciencia ficción y me interesaba por el diseño de modelos de aviones. Ensayé diseños raros y novedosos para ver si podía hacer que volaran. La obsesión con los objetos voladores no era nueva para mí. Cuando era una niña pequeña había construido una cometa de papel para hacerla volar detrás de mi triciclo. Descubrí que doblando los extremos de las alas planas del barrilete para formar un pequeño alerón obtenía un excelente funcionamiento con escasa pérdida de la estabilidad, aunque la cometa volaba en un ángulo muy empinado. Tiempo más tarde vi en el Wall Street Journal un anuncio publicitario referente a un nuevo avión a reacción para ejecutivos cuyas alas estaban provistas de pequeños alerones en sus extremos, semejantes a los que yo había añadido a mi cometa años atrás. Sin duda mi interés por la ingeniería tiene que ver con mi abuelo ingeniero. Él, junto con un socio, patentó el elemento más importante del piloto automátíco. Llamado válvula de flujo, percibe el rnovimiento de las alas del avión a través del campo magnético terrestre. Este importante invento se usa aún en todos los aviones comerciales. Mi abuelo era paciente conmigo y siempre tenía tiempo para contestar a mis preguntas. "¿Por qué es azul el cielo?" o "¿Qué es lo que hace que las mareas suban y bajen?" le preguntaba, y él me daba una respuesta científica en términos comprensíbles. Pero, a pesar de mi talento creativo, yo no era hábil para llevarme bien con la gente. Por lo general no caían bien mi conducta excéntrica ni mi modo de hablar, mis ideas extrañas ni mis bromas y travesuras. Y mis calificaciones eran deplorables. Pero no fue a causa de las bromas y las travesuras ni de las malas notas ni del hecho de ser diferente que por último, después de dos años y medio, me expulsaron de la Cherry Hill Girls School. La causa fueron mis rabietas. Los chicos me molestaban y yo reaccionaba golpeándolos. Me habían advertido que esa conducta era inaceptable. Pero en una ocasión Mary Lurie, una alumna de mi grado, al pasarjunto a rní en el corredor, camino de la clase de música, se volvió y, con un gesto altanero y burlón, me espetó: "¡Retardada! ¡No eres rnás que una retardada!". Un estrernecimiento de ira me recorrió el cuerpo. Yo llevaba mi libro de historia. Sin vacilar, llevé el brazo hacia atrás y luego hacia adelante. El libro de historia zumbó en el aire como un misil guiado y golpeó a Mary en un ojo. Mary gritó y se alejó, sin molestarse siquiera en recoger mi libro de historia.

Esa noche sonó el teléfono en mi casa y atendí yo. Era el señor Harlow, el director de la escuela. Ni siquiera pidió hablar con al-uno de mis padres. Dijo simplernente:-No te molestes en volver a la escuela. Eres incorregible. La señora Lurie está muy molesta. Pudiste haber dejado ciega a Mary, y todo por culpa de tu incontrolable mal carácter". Colgué el teléfono. La cólera y la frustración me invadieron y me puse a temblar sintiendo náuseas El señor Harlow ni siquiera me había pedido que le diera mi versión del incidente. Se limitó a suponer que, puesto que yo era "diferente", toda la culpa era mía. "¿Quién es?" preguntó mi madre. "¿Es para mí?" "No." Inspiré profundamente y fui a la sala de estar, donde mi madre estaba leyendo algo a mis hermanos Papá estaba leyendo el periódico de la tarde. "Y bien, ¿quién era?" Papá hizo crujir el periódico. "El señor Harlow, el director de la escuela---, y les conté a mis padres lo que había dicho. "¡Expulsada! ¡Oh, Ternple!- Mi madre hizo a un lado el libro y acudió junto a mí. "¿Qué sucedió?" Le expliqué y ella escuchó con atención. Como de costumbre, se puso de mi lado. Más tarde, cuando mis hermanos menores estaban acostados y papá había salido a dar un paseo, hicimos planes. En las semanas que siguieron recorrimos la zona observando distintas escuelas. Finalmente terminé yendo a una escuela con la que mi madre había estado en contacto el año anterior. Había estado escribiendo guiones de documentales para la televisión, y uno de ellos versaba sobre los niños retardados. Su guión obtuvo el premio del Estado de Ohio al mejor documental. Otro de los documentales estaba destinado al sistema público de radiodifusión y trataba de los niños con trastornos emocionales. Gran parte de su investigación la había realizado en la Mountain Country School, de Vermont Visitarnos esa escuela y decidimos que era el lugar adecuado para mí. Era una escuela pequeña, como la Valle, Country Day School, a la que había asistido antes de ingresar en la se cundaria. La Mountain Country School tenía sólo 32 alumnos cuando mi matriculé en ella, de modo que todos recibían mucha atención individual Allí yo era Temple, un individuo, y no, como en la Cherry Hill Girl. School, una niña que era diferente de sus muchas otras alumnas. El hecho de asistir a una escuela más pequeña, en la que se prestaba a los alumnos atención individual, me facilitó la tarea de enfrentar mis problemas. Pero siempre, en algún rincón de mi mente, soñaba con un aparato mágico que sirviera para tranquilizarme y para volverme menos diferente. ENTREVISTA A TEMPLE

Las Tres y Un Cuarto

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Temple Grandin:Una Visión del Autismo desde su Interior. Septiembre 6, 2008 por lastresyuncuarto INTRODUCCIÓN Soy una mujer de 44 años, autista, que tiene una exitosa carrera internacional diseñando equipo para el ganado. Yo completé mi Ph.D en Ciencias Animales en la Universidad de Illinois en Urbana y soy ahora profesora auxiliar de Ciencias Animales en la Colorado State University. La intervención temprana a la edad de 2 años y medio me ayudó a superar mi impedimento. Dos de los temas tratados en este capítulo son la frustración de no poder hablar y los problemas sensoriales. Mis sentidos eran supersensibles al ruido fuerte y al tacto. Los ruidos fuertes herían mis oídos y trataba de evitar el tacto para no tener sensaciones intensas. Construí una máquina de apretar que me ayudó a calmar mis nervios y a tolerar el tacto. En la pubertad comencé a tener horribles ataques de ansiedad, “nervios”, que empeoraron con la edad. La medicación antidepresiva alivió la ansiedad. En la última sección del capítulo se discutirá como dirigí mis fijaciones a actividades constructivas y a una carrera, junto con la importancia de un mentor. Mi habilidad y áreas deficitarias son tratadas en detalle. Todo mi pensamiento es visual, como videos exhibidos en mi imaginación. Aún conceptos abstractos tales como estar con otra persona se visualizan por el uso de la imagen de la puerta. FALTA DE LENGUAJE No poder hablar era una frustración total. Si los adultos me hablaban directamente yo podía entender todo lo que ellos decían, pero no podía hacer que mis palabras salieran. Era como un gran tartamudeo. Si yo era sometida a una situación de ligera tensión, a veces las palabras superaban la barrera y salían. Mi terapeuta de lenguaje supo introducirse en mi mundo. Ella me sostenía por el mentón y me hacía mirar sus ojos y decía “pelota”. A los 3 años, “pelota” (ball) salió como “bah,” dicho con gran tensión. Si la terapeuta me empujaba demasiado duro yo tenía una rabieta, y si ella no presionaba lo bastante no se lograba ningún progreso. Mi madre y maestros querían saber porqué gritaba. Chillar era la única manera en que podía comunicarme. A menudo yo pensaría lógicamente, “voy a gritar ahora porque quiero decirle a alguien que no quiero hacer algo.” Es interesante que mi lenguaje se parecía al lenguaje tensionado (dificultoso) de niños pequeños operados de tumores de cerebelo. Rekate, Grubb, Aram, Hahn, y Ratcheson (1985) encontraron que la cirugía por cáncer que lesionaba el vermis, los núcleos profundos y ambos hemisferios del cerebelo producía pérdida temporaria del lenguaje en niños normales. Los sonidos de las vocales eran los primeros en volver, y el lenguaje receptivo era normal. Courchesne, Yeung-Courchesne, Press, Hesselink, y Jernigan (198 informaron que 14 de 18 autistas de nivel elevado a moderado tenían los lóbulos VI y VII del vermis cerebeloso de menor tamaño. Bauman y Kemper (1985) y Ritvoe y cols. (1986) también descubrieron que los cerebros de autistas tenían un número de células de Purkinje en el cerebelo más bajo que lo normal. En mi propio caso una Resonancia Magnética reveló anormalidades del cerebelo. Yo soy incapaz de caminar en tandem (la prueba standard de “caminar en línea” que hace la policía a chóferes ebrios). Termino cayendo de costado, pero mis reacciones son normales con otras pruebas simples de disfunción del cerebelo.

El estímulo vestibular a veces puede estimular el lenguaje en niños autistas. El balanceo lento de un niño en un columpio, puede a veces, ayudar a iniciar el lenguaje (Ray, Kind, y Grandin, 1988). Ciertos tipos de movimientos suaves, coordinados, son difíciles para mí, aunque parezco normal al observador casual. Por ejemplo, cuando opero el equipo hidráulico, que tiene una serie de palancas, puedo operar una palanca por vez perfectamente. Coordinar el movimiento de dos o tres palancas a la vez es imposible. Ésto explicaría porqué no aprendí a tocar un instrumento musical, aunque tengo talento musical innato para el tono y la melodía. El único instrumento musical que dominé es silbar con mi boca. RITMO Y MUSICA En toda la escuela elemental mi lenguaje no era todavía completamente normal. A menudo me tomaba más tiempo que a otros niños hacer que mis palabras salieran. Cantar, sin embargo era fácil. Yo tengo un timbre perfecto y puedo repetir fácilmente la melodía de una canción que he oído sólo una o dos veces. Todavía tengo muchos problemas con el ritmo. Puedo dar palmas para seguir un ritmo sola, pero soy incapaz de sincronizar mi ritmo con el ritmo de otra persona. En un concierto soy incapaz de dar palmas en tiempo con la música con el resto de las personas. Una falta de ritmo durante las ejecuciones al piano de autistas fue observada por Park y Youderian (1974). Se ha relacionado problemas del ritmo con algunos problemas del lenguaje autista. Los bebés normales se mueven en sincronismo con el lenguaje del adulto (Condon y Sander, 1974). Los autistas dejan de hacer esto. Condon (1985) también encontró que los autistas y, en menor grado, disléxicos y tartamudos tengan una deficiente respuesta de orientación. Un oído oye un sonido antes que el otro. La asincronía entre los oídos es a veces mayor de un segundo. Esto ayudaría a explicar ciertos problemas del lenguaje. Hay personas que todavía me acusan de interrumpir. Debido a una falta de ritmo defectuoso, es difícil determinar cuando debo interrumpir en una conversación. Es difícil seguir el ritmo ascendente y descendente de una conversación. PROBLEMAS DE AUDICIÓN Mi oído es como un audífono con el control de volumen fijado en “extra fuerte”. Es como un micrófono abierto que recoge todo. Tengo dos opciones: prendo el micrófono y me inundan los sonidos o lo desconecto. Mi madre decía que a veces actuaba como si estuviera sorda. Pruebas del oído indicaron que mi oído era normal. No puedo modular el estímulo auditivo entrante. Muchos autistas tienen problemas con la modulación de las aferencias (entradas) sensoriales (Ornitz, 1985). Ellos reaccionan ya sea en exceso o en forma escasa. Ornitz (1985) sugiere que algunos déficits cognoscitivos puedan ser causados por deformaciones de las aferencias sensoriales. Los autistas también tienen anormalidades profundas en los mecanismos neurológicos que controlan la capacidad de cambiar la atención entre estímulos diferentes (Courchesne, 1989). Soy incapaz de hablar por teléfono en una oficina ruidosa o aeropuerto. Todos pueden usar los teléfonos en un ambiente ruidoso, pero yo no puedo. Si trato de dejar fuera el ruido del fondo, también dejo fuera el teléfono. Un amigo mío, un autista de alto nivel, era incapaz de oír una conversación en el vestíbulo de un hotel relativamente tranquilo. Tiene el mismo problema que yo tengo, pero peor. Se debe proteger a los autistas de ruidos que los molesta. Ruidos súbitos fuertes hieren mis oídos como el taladro de un dentista cuando toca un nervio. Un hombre dotado, autista de Portugal escribió, “salté fuera de mi piel cuando los animales hicieron ruidos” (White y White, 1987). Un niño autista cubrirá sus orejas porque ciertos sonidos hieren sus oídos. Es como una reacción de sobresalto excesivo. Un ruido súbito (igual que uno relativamente débil) a menudo hará que mi corazón galope o corra. Anormalidades del cerebelo jugarían un papel en el aumento de la sensibilidad al sonido. Investigaciones en ratas indican que el vermis del cerebelo modula las aferencias sensoriales (Crispino y Bullock, 1984). La estímulación del cerebelo con un electrodo hará a un gato hipersensible al sonido y al tacto (Chambers, 1947). Todavía detesto lugares con ruidos confusos, tales como los centros comerciales. Los ruidos áridos confusos tales como los baños dan salida entusiastas o molestan los secadores del pelo. Puedo cerrar mi oído y retirar los demás ruidos, pero ciertas frecuencias no pueden ser excluyentes. Es imposible para un

niño autista concentrarse en un aula si se le bombardea con ruidos que sacuden a través de su cerebro como un avión a motor. Ruidos altos, chillones eran los peores. Un bajo retumbo no tiene efecto, pero la explosión de un petardo hiere mis orejas. Como un niño, mi institutriz me castigaba por hacer estallar una cartera de papel. El ruido súbito, fuerte, era una tortura. Aún ahora, todavía tengo problemas con la afinación fuera. Cuando escucho una canción favorita por la radio me doy cuenta de que me perdí la mitad. Mi oído se cierra. En la universidad tenía constantemente que tomar apuntes para evitar el desconectarme. El joven de Portugal también escribió que mantener una conversación era muy difícil. La voz de la otra persona se desvanecía y aumentaba como una distante estación de radio (White y White, 1987). PROBLEMAS TÁCTILES A menudo me portaba mal en la iglesia porque las faldas me producían comezón. La ropa del domingo se sentía diferente de la ropa de todos los días. La mayoría de las personas se acostumbran a sentir tipos diferentes de ropa en unos minutos. Aún ahora, evito de llevar tipos nuevos de ropa interior. Me toma tres o cuatro días adaptarme a la ropa nueva. Cuando era niña, en la iglesia, las faldas y las medias me enloquecían. Mis piernas me dolían durante el invierno frío cuando usaba una pollera. El problema era el cambio de pantalones que usaba toda la semana a una pollera el domingo. Si yo hubiera llevado pollera todo el tiempo, no habría podido tolerar los pantalones. Hoy en día compro ropas que se sienten parecidas. Mis padres no tenían ni idea porqué me comporté tan mal. Unos cambios simples en la ropa habrían mejorado mi conducta. Se pueden desensibilizar algunas sensibilidades táctiles. Alentar a un niño a frotar la piel con telas de textura diferente, a menudo ayuda. Las terminaciones nerviosas de mi piel son demasiado sensibles. Estímulos que eran insignificantes para la mayoría de las personas, eran para mí como la tortura del agua china. Ayres (1979) lista muchas sugerencias buenas de métodos de desensibilizar el sistema táctil. APROXIMACIÓN - DISTANCIAMIENTO (AVOID) En mi libro “Emergencia: Etiquetado Autista” (Grandin y Scariano, 1986), describo el anhelo del estímulo de presión. Era una situación de aproximación-distanciamiento. Quería sentir el placer de ser abrazado, pero cuando las personas me abrazaban, los estímulos pasaban por encima mío como una ola. Cuando tenía 5 años, soñaba con un aparato mecánico en el que podría entrar, que aplicaría una presión confortante. Poder controlar el aparato era muy importante. Tenía que poder detener el estímulo cuando se volvía demasiado intenso. Cuando me abrazaban, me ponía rígida y me alejaba para evitar. El ponerse rígido y escogerse era como un animal salvaje que huye. Como a un niño, a mí me gustaba poner bajo el sofá cojines y que mi hermana se sentara en ellos. En varias conferencias de autismo, he tenido 30 o 40 padres que me dicen que su niño autista busca estímulos de presión intensa. Una investigación hecha por Schopler (1965) indicó que niños autistas prefieren estimulación sensorial proximal tal como tocar, saborear, u olfatear a estimulaciones sensoriales distales, tales como el oído o la vista. MÁQUINA DEL APRETÓN A la edad de 18 construí una máquina de apretar. Se reviste este aparato completamente con espuma de goma o de latex, y el usuario tiene control completo sobre la duración de la presión aplicada. Una descripción completa de la máquina está en Grandin (1983, 1984), y Grandin y Scariano (1986). La máquina proporciona presión a grandes áreas del cuerpo. Me tomó un tiempo largo aprender a aceptar el sentimiento y no tratar de tirarlo lejos. Informes en la literatura indican falta de empatía en los autistas (Bemporad, 1979; Volkmar y Cohen, 1985). Siento que la falta de empatía se debería en parte a una falta de aferencias táctiles conformantes. Un día hace aproximadamente 12 años, la relación con un gato siamés cambió después de haber usado la máquina de apretar. Este gato corría de mí, pero después de usar la máquina, aprendí a acariciar a el gato más suavemente y decidió quedarse conmigo. Tenía que conformarme antes de poder darle consuelo al gato (Grandin, 1984).

He encontrado de mis propias experiencias con la máquina de apretar que yo casi nunca fui agresiva después de usarla. Para aprender a relatar mejor, yo primero tenía que aprender cómo recibir consuelo de la presión consoladora de la máquina de apretar. Hace 2 años escribí “me doy cuenta que a menos que acepte la máquina de apretar no podré nunca dar amor a otro ser humano” (Grandin, 1984). Durante mi trabajo con ganado, encontré que el tocar a los animales aumenta mi empatía por ellos. Tocar y acariciar el ganado me hace sentir tierna hacia ellos. La máquina de apretar también tenía un efecto calmante sobre mi sistema nervioso. Máquinas de apretar han estado en uso en las clínicas que trabajan con autistas y niños hiperactivos (Figuras 6-1 y 6-2). Lorna King, una terapeuta ocupasional en Phoenix, Arizona, informa que tiene un efecto calmante sobre el comportamiento hiperactivo. Terapeutas han encontrado que el estímulo por presión profunda tiene un efecto calmante (Ayres, 1979). Estudios en animales y humanos han demostrado que la estimulación por presión reduce la activación del sistema nervioso (Kumazawa, 1963; Melzack, Konrad, y Dubrobsky, 1969; Takagi y Kobagasi, 1956). Presión en los lados del cuerpo induce relajación en cerdos (Grandin, Dodman, y Shuster, 1989). ANSIEDAD DURANTE LA PUBERTAD Como niño era hiperactivo, pero no me sentí “nervioso” hasta que llegué a la pubertad. En la pubertad mi conducta empeoró. Gillberg y Schaumann (1981) describen deterioro de la conducta en la pubertad en muchos autistas. Poco después de mi primer período menstrual, comenzaron los ataques de ansiedad. El sentimiento era como un sentimiento constante de miedo. Cuando personas me preguntan a que se parece, yo les digo: “sólo imaginé como se sentía cuando hacen algo verdaderamente provocador, de ansiedad tal como su primer compromiso de hablar en público. Ahora solo imaginé si se sintiera de esa forma la mayor parte del tiempo sin ninguna razón”. Tenía palpitaciones, palmas sudadas y movimientos inquietos. Los “nervios” eran casi como hipersensibilidad más que ansiedad. Era como si mi cerebro corriese a 200 millas por hora, en lugar de 60 millas por hora. El Librium y Valium no me proporcionaron alivio. Los “nervios” siguieron un ciclo diario y estaban peor en el final de la tarde y principios de la noche. Menguaban tarde por la noche y temprano en la mañana. La nerviosidad constante tenía ciclos, con una tendencia a empeorar en primavera y otoño. Los “nervios” también menguaron durante la menstruación. A veces los “nervios” se manifestaban en otras formas, durante semanas tuve brotes horribles de colitis. Cuando los ataques de colitis estaban en actividad, el sentimiento de fiebre de candilejas desaparecía. Estaba desesperada buscando alivio. En un carnaval descubrí que dando un paseo a caballo en el Rotor Ride (caballo mecánico) proporcionaba alivio temporario. La intensa presión y estímulo vestibular calmaron mis nervios. Bhatara, Clark, Arnold, Gunsett, y Smeltzer (1981) han encontrado que girar en la silla dos veces por semana reduce la hiperactividad en niños pequeños. Mientras visitaba el rancho de mi tía, observé que en el ganado manejado en un vertedero apretado a veces se tranquilizaba después de aplicarsele presión. Unos pocos días después ensayé el vertedero de apretar y proporcionó alivio por varias horas. La máquina de apretar fue moldeada según el vertedero de apretar usado en el ganado. Tenía dos funciones: (1) ayudará a relajar mis “nervios” y (2) proporcionará un reconfortante sentimiento de ser sostenido. Antes de construir la máquina de apretar el único modo de obtener alivio era el ejercicio o la labor manual extenuante. Investigación con autistas y pacientes mentalmente retardados han mostrado que el ejercicio vigoroso puede disminuir las estereotipias y el comportamiento alterado (McGimsey y Favell, 1988; Walters y Walters, 1980). Hay otras dos maneras de combatir los nervios: ocuparse en una intensa actividad, o retirarse y tratar de minimizar estímulos externos. La fijación sobre un objeto tiene un efecto de calmante. Cuando yo era editor de “Arizona Farmer Ranchman”, acostumbraba a escribir tres artículos por noche. Mientras tecleaba furiosamente, me sentía más calmo. Estaba más nerviosa cuando no tenía nada que hacer.

Con la edad, los nervios se pusieron peor. Hace ocho años, tuve una operación del ojo que desencadenó el peor brote de “nervios” de mi vida. Comencé despertándome en el medio de la noche con mi corazón golpeando y pensamientos obsesivos sobre quedarme ciega. MEDICACIÓN En la próxima sección, voy a describir mis experiencias con la medicación. Hay muchos subtipos de autismos, y una medicación que funciona para mí, sería inútil para otro caso. Padres de niños autistas deben obtener consejo médico de profesionales que conocen de lo último en investigación médica. Leí en la biblioteca médica que drogas antidepresivas tales como Tofranil (imipramine) eran eficaces por tratar pacientes con ansiedad de endógeno y pánico (Sheehan, Beh, Ballenger, y Jacobsen, 1980). Los síntomas descriptos en este papel sonaron como síntomas, hasta que decidí probar con el Tofranil. 50 mg de Tofranil a la hora de acostarme tuvieron un efecto casi mágico. A la semana, los sentimientos de nerviosidad comenzaron a irse. Después de estar tratada con Tofranil por 4 años, cambié a Norpramin de 50 mg (desipramine), que tiene menos efectos laterales. Estas píldoras han cambiado mi vida. Colitis y otros problemas de la salud relacionados con la tensión, fueron curados. El Dr. Paul Hardy en Boston ha encontrado que el Tofranill y el Prozac (fluoxetine) son ambos eficaces para tratar ciertos adolescentes y adultos autistas de alto nivel. Tanto el Dr. Hardy y el Dr. John Ratey (comunicación personal, 1989) han aprendido que deben usarse dosis muy pequeñas de estas drogas. Estas dosis son generalmente mucho menores que las prescriptas para la depresión. Dosis demasiado elevadas pueden causar agitación o exitación y dosis demasiado bajas no producirán efecto. Mis ataques de “nervios” eran cíclicos y he tenido recaídas con la droga. Requería fuerza de voluntad para mantenerme con la dosis de 50 mg y permitir que la recaída mejorara por sí misma. Tomar la medicina es como ajustar el tornillo del carburador del auto. Antes de tomar la droga, el motor funcionaba continuamente. Ahora funciona a velocidad normal. Yo ya no tengo fijaciones y ya no soy más “impulsada”. El Prozac y el Anafranil (clomipramine) han sido muy efectivos en autistas que tienen síntomas de obsesivo-compulsivos o pensamientos obsesivos que pasa por sus cabezas. Las dosis eficaces de Prozac han ido de dos cápsulas de 20 mg por semana a 40 mg por día. Dosis demasiado alta causará agitación y exitación. Si una persona autista se vuelve agitado se debe bajar la dosis. Otras drogas prometedoras para autistas agresivos adolescentes y adultos son el Beta Blockers. El Beta Blockers reduce mucho el comportamiento agresivo (Ratey y cols., 1987). MEJORA LENTA Durante los ocho años que he tomado antidepresivos, ha habido una mejora firme en mi lenguaje, sociabilidad, y postura. El cambio era tan gradual que no me di cuenta de él. Aún cuando sentí alivio de los “nervios”, me tomó tiempo desaprender viejos modelos de conducta. Dentro del último año, tuve la oportunidad de visitar a un viejo amigo que me había visto antes de estar depresiva. Mi amigo, Billie Hart, me dijo que era una persona completamente diferente. Dijo que caminaba y me sentaba en posición encorvada y que ahora mi postura es recta. El contacto visual había mejorado y dejé de revolverme en la silla. También me di cuenta de que no me faltara la respiración todo el tiempo, y dejé de tragar saliva constantemente. Varias personas que he encontrado en reuniones de autistas han visto firmes mejoras en mi lenguaje y amaneramientos en todo el período de ocho años que he tomado las medicinas. Mi vieja amiga, Lorna King, también se dio cuenta de muchos cambios. “Su lenguaje parecía presionado saliendo en estallidos casi explosivos. Su vieja tendencia a perseverar, desapareció” (Grandin y Scariano, 1986). Yo tenía una falta extraña de conciencia de mis rarezas de lenguaje y actitudes hasta que miré videos. Pienso que se pueden usar videos para ayudar a muchos autistas de alto nivel que tienen habilidades lingüísticas y sociales. HISTORIA FAMILIAR

Hay mucho que se puede aprender desde la historia familiar. Durante mis viajes a conferencias de autismo, he encontrado a muchas familias con desorden afectivo en la historia familiar. Se ha informado sobre la relación entre autismo y desorden afectivo también en la literatura (Gillberg y Schaumann, 1981). Historias familiares de autistas de alto nivel a menudo contienen ansiedad o pánico al desorden, depresión, alergia a las comidas, y desorden en el aprendizaje. En muchas de las familias que me he entrevistado, los desórdenes nunca eran formalmente diagnosticados, pero un interrogatorio cuidadoso los reveló. Mi propia historia familiar contiene nerviosos y ansiosos en ambos lados. Mi abuela tiene depresión apacible, y el Tofranil le ha resultado también de maravillas para ella. También ella está muy sensible a los ruidos fuertes. Me dijo que cuando era una niña pequeña, el sonido del carbón bajando por el vertero era una tortura. Se molesta mi hermana por confundir los ruidos de varias fuentes. Por el lado de mi padre hay carácter explosivo, perseverancia es un tema, nerviosidad extrema, y alergia a las comidas. Ambos lados de mi familia contiene artistas. Hay también señales de anormalidad del sistema inmunológico en mí y mis hermanos. Tenía herpes a los 3 años y mi hermano los tuvo a los 4. Mi hermana tenía serias infecciones en los oídos, similares a las infecciones de los oídos en muchos autistas jóvenes. Mi papá, mi hermano, y yo, todos tenemos eczema. SÍNTOMAS DE PRIVACIÓN SENSORIAL Animales colocados en un ambiente que restringe severamente las aferencias sensoriales desarrollan muchos síntomas autistas tales como comportamiento estereotipado, hiperactividad, y auto-mutilación (Grandin, 1984). ¿Porqué un autista y un león en una árida jaula de hormigón tienen algunos síntomas en común? De mi experiencia me gustaría sugerir una respuesta posible. Como la estimulación auditiva y táctil a menudo me agobiaba, yo puedo haber creado una restricción sensorial evitando aferencias que eran demasiado intensas. Mi madre me dijo que cuando era un bebé, yo me ponía rígida y me tiraba hacia atrás. Por tirarme hacia atrás, no se recibía la estimulación táctil que es necesaria para el desarrollo normal. El estudio en animales mostraron que restricción sensorial en cachorros y ratas bebé, tienen un efecto muy perjudicial sobre el desarrollo del cerebro. Los cachorros criados en una perrera árida se vuelven hiperexitables, y su EEGS (ondas cerebrales) todavía contienen signos de hipervigilia seis meses después de haber salido de la perrera (Melzack y Burns, 1965). Niños autistas también tienen un EEG desincronizado, lo que indica un nivel alto de vigilia (Hutt, Hutt, Lee, y Ounstead, 1965). Cuando se cortan los bigotes de ratas bebé, hace que las partes del cerebro que reciben las aferencias de los bigotes se vuelvan demasiado sensibles (Simons y Land, 1987). La anormalidad es relativamente permanente; las áreas del cerebro todavía son anormales después que crecieron de nuevo los bigotes. Algunos autistas también tienen un metabolismo del cerebro demasiado activo (Rumsey y cols., 1985). ¿A menudo quisiera saber, si yo hubiera recibido más estímulo táctil cuando niño, hubiera sido menos “hipers” como un adulto? El manipular las ratas bebé producen adultos menos emocionales, más deseos de explorar un laberinto (Denenbert, Morton, Kline y Grota, 1962; Ehrlich, 1959). La estimulación táctil es sumamente importante para los bebés y ayuda a su desarrollo (Casler, 1965). Los terapeutas han encontrado que niños que evitan la estimulación táctil confortante puede aprender a disfrutarlo si su piel es cuidadosamente desensibilizada. Frotar fuerte la piel con telas de texturas diferentes a menudo ayuda. El estímulo con presión fuerte también reduce el impulso a retirarse. Nací con problemas sensoriales secundarios (debido a normalidades del cerebelo), pero quizás el daño neurológico secundario es causado por falta de tacto. Las autopsias de cinco cerebelos de autistas indicaron que anormalidades del cerebelo ocurren durante el desarrollo fetal, y muchas áreas del sistema límbico eran inmaduras y anormales (Bauman, 1989). El sistema límbico no madura totalmente hasta dos años después del nacimiento. Quizás la falta de tacto empeoró algunos de los problemas de la conducta. En mi libro, yo describo estúpidas fijaciones del “cuarto de baño” que me produjeron en muchos trastornos. Un trabajo interesante de McCray (197 muestra una relación entre la falta del estímulo táctil y la masturbación excesiva. La masturbación se detuvo cuando los niños recibieron más afectos y caricias. Quizás las fijaciones del “cuarto de baño” nunca habrían ocurrido si yo hubiera disfrutado del afecto y las caricias. Últimamente ha habido una publicidad de un tratamiento en el que un niño autista es sostenido a la fuerza y abrazado hasta que deja de resistirse. Si me hubieran hecho esto a mí, yo lo hubiera encontrado altamente aversivo y estresante. Varios padres de niños autistas me han dicho que una forma más suave

de terapia de la tenencia es eficaz y mejoró el contacto visual, idioma, y sociabilidad. Powers y Thorworth (1985) informaron resultados similares. Quizás sería beneficioso si los bebés autistas fueran suavemente palmoteados cuando ellos se echaban atrás. Mi reacción era como la de un animal salvaje. Al principio el tacto era aversivo y luego se volvió agradable. El rechazo del tacto debe ser roto lentamente como la domesticación de un animal. Si se puede desensibilizar un bebé y enseñarle a disfrutar la estimulación táctil, se pueden reducir los problemas de futuro de conducta. FIJACIONES DIRECTAS Hoy tengo una carrera exitosa diseñando equipo de ganado porque mi maestro de ciencia de la escuela secundaria, el Sr. Carlock, usó mi fijación en la ganadería para motivarme a estudiar psicología y ciencia. También me enseñó cómo usar los índices científicos. Estos conocimientos me ayudaron a saber más sobre el Tofranil. Mientras el psicólogo escolar quería sacarme la máquina de apretar, el Sr. Carlock me alentó a leer periódicos científicos para poder aprender porqué la máquina tiene un efecto de relajación. Cuando dejé Arizona para irme a graduar a la escuela, salí al campo a estudiar las reacciones del ganado. Este era el principio de mi carrera. Hoy viajo por todo el mundo designando ganado para los mataderos de grandes empresas. Soy una reconocida jefa de campo y he escrito encima de 100 papeles técnicos y científicos sobre manipulación del ganado (Grandin, 1987). Si los psicólogos habían estado satisfechos de sacar mi máquina de apretar, quizá me sentaría en alguna parte delante de un Televisor, pudriéndome en lugar de escribir este capítulo. Algunos de los más exitosos autistas de alto nivel han dirigido fijaciones en la niñez en carreras (Bemporad, 1979; Grandin y Scarino, 1968; Kanner, 1971). Cuando Kanner (1971) respondió a sus originales 11 casos, habían dos éxitos mayores. La persona más afortunada volvió a una fijación de niños en números en el trabajo de un cajero del banco. El granjero que lo crió, le encontró metas para su fijación en los números; el le dijo que podía contar las hileras de maíz si araba el campo. Muchas de mis fijaciones inicialmente tenían una base sensorial. En el cuarto grado, estuve atraído a elegir un poster porque me gustó el sentimiento de uso del poster como a un hombre el sandwich. Terapeutas profesionales han encontrado que un chaleco de peso a menudo reducirá la hiperactividad. Aunque la fijación del cartel comenzó fuera con una base sensitiva, me volví interesado en la elección. Mis maestros deberían haber aprovechado de mi fijación en los carteles para estimularme e interesarme en los estudios sociales. Un colegio electoral apunta que me habría motivado a estudiar matemática. Estudiando podía haberme motivado teniendo que leer artículos del periódico sobre las personas en los carteles. Si un niño se interesa por una aspiradora, entonces usa un libro de instrucción de la aspiradora como un texto. Otra de mis fijaciones eran las puertas corredizas automáticas de vidrio. Inicialmente me atraían las puertas, porque me gustó la sensación de vigilar los movimientos de un lado a otro. Entonces gradualmente las puertas asumieron otro significado, que hablaré en la próxima sección. En un adolescente de alto nivel, el interés en puertas corredizas se puede usar para estimularlo en el interés sobre las ciencias. Si mi maestro me hubiera desafiado a aprender como trabajar la caja electrónica que abrió la puerta me habría interesado primero en la electrónica. Las fijaciones pueden ser tremendos motivadores. Los maestros necesitan usar las fijaciones para motivarlos en lugar de tratar de estamparlos fuera. Un pequeño interés se necesita para fijar actividades constructivas. Se pueden usar al principio también con niños de alto nivel, Simons y Sabine (1987) nombran muchos ejemplos buenos. Las fijaciones se necesitan diferenciar de estereotipias tales como aleteo de mano o movimientos de giros. Una fijación es un interés en algo externo, tales como aviones, radios, o puertas corredizas. Ocuparse de la conducta de estereotipos por períodos largos de tiempo daña al sistema nervioso. En un experimento, cerdos en una jaula árida que se ocupaban en gran cantidad de “rooting on heach other” tenían un crecimiento dendritico anormal en la corteza somatosensorial (Grandin, 1989). VISUALIZACIÓN

Todo mi pensamiento es visual. Cuando pienso sobre conceptos abstractos tales como salir con personas, yo uso imágenes visuales tales como la de la puerta de vidrio corrediza. Las amistades deben ser encaradas cuidadosamente porque de otra forma la puerta corrediza puede quebrarse. La visualización para describir conceptos abstractos también es descripta por Park y Youderian (1974). Cuando era un niño tenía visualizaciones para ayudarme a entender la plegaria del Señor. El “poder y la gloria” eran torres eléctricas de alta tensión y un llameante sol con arco iris. La palabra “trespass” (pecados) entrada ilegal era visualizada con un cartel de prohibido pasar sobre el árbol del vecino. Algunas partes de la plegaria eran incomprensibles. Los únicos pensamientos no visuales que tengo eran de música. Actualmente no uso más la imagen de puertas corredizas para entender las relaciones personales, pero todavía tengo que relacionar una relación particular con algo que yo leí, por ejemplo, la pelea entre Jane y Joe era como la disputa entre Estados Unidos y Canadá sobre el acuerdo de comercio. Casi todos mis recuerdos se relacionan con imágenes visuales de eventos específicos. Si alguien dice la palabra “gato”, mis imágenes son de gatos individuales sobre los que leí o conocí yo. No pienso en un gato generalizado. Mi carrera como diseñadora de equipamiento para ganado maximiza mis talentos y minimiza mis déficits. Todavía tengo problemas de manejar grandes cantidades de información verbal. La dirección de una gasolinera tiene más de tres etapas, tengo que escribirlos. Las estadísticas son sumamente difíciles porque soy incapaz de mantener una parte de la información en mi mente mientras realizo la siguiente etapa. El álgebra es casi imposible, porque no puedo tener una imagen visual y mezclo mis pasos en la secuencia. Para aprender estadística yo tengo que tener un tutor y anotar las instrucciones para hacer cada prueba. Cada vez que hago una prueba “T” o un chi-cuadrado, tengo que usar las notas. No tengo problemas de comprender la estadística, porque puedo ver la distribución normal o sesgada en mi cabeza. El problema es que yo no puedo recordar la secuencia para hacer los cálculos. Yo puedo tener una línea de regresión en una gráfica llena de puntos visualmente. La primera vez que traté de hacerlo, sólo me equivoqué en pocos grados. También tengo muchos rasgos dislexicos, tales como invertir números y mezclar palabras con sonidos similares tales como “over” y “other”. También derecha e izquierda están mezcladas. El pensamiento visual es un recurso para un diseñador de equipo. Yo soy capaz de “ver” como todas las partes del proyecto encajan de ver los problemas potenciales. Nunca deja de asombrarme como los arquitectos e ingenieros pueden hacer así muchas equivocaciones tontas en edificios. El accidente desastroso en el que pasarelas del Hotel Hyatt Regency cayeron y mataron 100 personas, fue causado por errores de visualización. Todos los cálculos eran correctos pero el diseño original del arquitecto era imposible de construir. Posteriores errores de visualización hechos durante la construcción duplicaron la carga sobre soportes. Los requisitos académicos probablemente tienen a muchos pensadores visuales fuera de estas profesiones. Diseñar una pieza de equipo con una mente secuencial sería tan difícil para un ingeniero como las ecuaciones de estadística lo son para mi. El pensador secuencial no puede ver el conjunto. He observado en muchas ocasiones en la industria donde un técnico de mantenimiento inteligente, con educación secundaria diseña una pieza de equipo después que todos los ingenieros han fallado. Puede ser un pensador visual no reconocido. Pueden haber dos tipos básicos de pensamientos, visual y secuencial. Farah (1989) concluyó que “pensar en imágenes es distinto de pensar en lenguaje”, yo he tenido la oportunidad de entrevistar a personas inteligentes que tienen muy poco pensamiento visual. Un profesor me dijo que los hechos le salen de su mente instantáneamente para recordar hechos, tengo que leerlos de una página de un libro o “pasar un video” de algún evento previo. Hay sin embargo, un área de visualización en la que no soy bueno. A menudo no reconozco caras hasta que he conocido a una persona por mucho tiempo. Esto a veces causa problemas sociales, porque yo a veces no respondo a un conocido porque no lo reconozco. Einstein era un pensador visual que fracasó en sus requerimientos de lenguaje en la secundaria y se apoyó sobre métodos visuales de estudio (Holton, 1971-1972). La teoría de la relatividad estaba basada en imágenes visuales de vagones en movimiento y de cabalgar en haces de luz. En una reunión sobre autismo tuve la oportunidad de visitar algunos de los parientes de Einstein. Su historia familiar tenía una alta incidencia de autismo, dislexia, alergias alimentarias, inteligencia, y talento musical. Einstein tenía muchos rasgos autistas. Un lector astuto puede encontrarlos en Einstein y Einstein (1987) y Lepscky (1982). En mi propia historia familiar, mi abuelo materno era coinventor del piloto automático para aviones, y por el lado de mi padre, mi bisabuelo era un “maverick” que comenzó la mayor granja de corporativa de trigo del mundo. Mis dos hermanas y un hermano son pensadores visuales. Una hermana es dislexica y es brillante en el arte de decorar casas. Mi hermano puede construir cualquier cosa pero tiene problemas con el cálculo cuando trató de especializarse en ingeniería. Es ahora un banquero muy exitoso que se destacó

en todos los otros temas en el liceo. Mi hermana menor es escultora y le iba bien en la escuela. Mi madre y abuelos maternos eran todos buenos en matemática superior y muchas personas por el lado de mi madre eran conocidos por su intelecto. Hacer elaborados dibujos de corrales para ganado de acero y concreto es fácil (Figura 6-3). Puedo visualizar una película de la instalación terminada en mi imaginación. Sin embargo, dibujar caras humanas realistas es muy difícil. La Figura 6-4 ilustra una instalación para manejo de búfalos que yo diseñé. Como era un contrato de gobierno por licitación, cada pieza de acero tenía que ser visualizada y dibujada en 26 hojas de dibujo detallado. Yo me siento más orgullosa de este trabajo porque fui capaz de visualizar todo exactamente antes de la construcción, excepto por una escalera pequeña. Cuando era niña, mis padres y maestros alentaron mi talento artístico. Es importante alentar los talentos. Las discusiones con otros autistas de alto nivel han revelado métodos visuales de pensamiento en tareas que a menudo son consideradas no visuales. Un brillante programador autista me dijo que él visualizaba el árbol del programa en su mente y después sólo rellenaba la codificación en cada rama. Un compositor autista me dijo que él hacia “cuadros musicales”. Yo era hábil en construir cosas, pero cuando recién comencé a trabajar con dibujos, me tomó tiempo aprender cómo las líneas de un dibujo se relacionaban a la figura en mi imaginación. Cuando construí una casa para mis tíos, tuve dificultades de aprender las relaciones entre marcas simbólicas en los dibujos y la construcción actual. Se construyó la casa antes de aprender a bosquejar. Ahora puedo traducir al instante un dibujo en una imagen mental de una estructura terminada. Mientras sufría sobre los planos de la casa, pude rescatar cuadros de mi memoria de un agregado de la casa que se construyó cuando tenía ocho años. Imágenes mentales de mi memoria de la niñez me ayudaron a instalar ventanas, interruptores de luz, y plomería. Repetí los “videos” en mi imaginación. HABILIDADES SABIAS (”SAVANTS”) Los estudios han mostrado que cuando autistas sabios se vuelven menos fijados y más sociales, pierden sus habilidades tales como contar cartas, cálculos de fechas, o habilidades térmicas (Rimland y Fein, 1988). Desde que comencé a tomar la medicación he perdido mi fijación, pero no he perdido mi habilidad de visualización. Algunos de mis trabajos mejores han sido hechos mientras estaba medicada. Mi opinión es que los “savants” pierden su habilidad porque pierden la atención fijada. El contar cartas (como se ve en la película “Rain man”) no es misterio para mí. Pienso que los “savants” visualizan sus cartas sobre una mesa en un modelo, como una serie de relojes o el dibujo de una alfombra Persa. Para decir que cartas están todavía en la baraja, simplemente tienen que mirar en su modelo. La única cosa que me impide contar cartas o hacer cálculos de fecha, es que ya no tengo la concentración para mantener una imagen visual completamente estable durante un largo período de tiempo. Yo especulo que los “savants” socializados todavía tienen sus habilidades de visualización. Todavía tengo la habilidad del tono perfecto aún cuando no lo uso. Si yo tuviera más concentración, podría repetir canciones mucho más largas después de repetirlas una vez. En mi caso, las imágenes visuales más fuertes son de cosas que evocó emociones fuertes, tales como trabajos importantes. Estas memorias nunca se marchitan y se mantienen exactas. Sin embargo, yo era incapaz de recordar imágenes visuales de las casas un camino frecuentemente recorrido hasta que hiciese el esfuerzo de concentrarme en ellas. Una imagen visual fuerte contiene todos los detalles, y puede ser rotada y hacer moverse como una película. Imágenes más débiles son como figuras ligeramente desenfocadas o pueden tener detalles perdidos. Por ejemplo, en una planta embazadora de carne, yo puedo visualizar con precisión la parte de equipo que yo diseñé pero soy incapaz de recordar cosas de las que no me ocupo, tales como el techo encima del equipo, baños, escaleras, oficinas, y otras áreas de poco o ningún interés. Las memorias de asuntos de interés moderado se hacen más borrosas con el tiempo. Yo hice un pequeño experimento de memoria en uno de mis trabajos. Después de estar alejada de la planta por 30 días, traté de recordar una parte de la planta que me había ocupado poco y de otra parte de la que me había ocupado intensionadamente. No había diseñado de estos lugares. El primer lugar era la sala de conferencias de la planta, y la otra era la entrada al cuarto que albergaba mi equipo. Pude dibujar un mapa bastante exacto de la oficina, pero hice equivocaciones grandes en el amoblamiento de la sala de

conferencias y el revestimiento del techo. El cuarto que yo visualicé estaba vacío y le faltaban detalles. En cambio, visualicé la puerta de la entrada del cuarto del equipo con mucha precisión, pero tuve una equivocación del estilo del plomo de la puerta. La puerta visualizada tenía mucho mayor detalle que la visualización de la sala de conferencias. No presté atención a la sala de conferencias aún cuando no negocié con los gerentes de la planta en ese cuarto. Los talentos necesitan nutrirse y ensancharse en algo útil. Nadia, una autista bien conocida, dibujó maravillosos cuadros de la perspectiva de un niño (Seifel, 1977). Cuando aumentó las habilidades rudimentarias sociales, ella dejó de dibujar. Posiblemente se podía haber reavivado el talento con estímulos de los maestros. Seifel (1977) describe como Nadia dibujó cuadros en servilletas y papeles sobrantes. Requería equipo de dibujo propio. Treffert (1989) informó en varios “savants” que no perdió sus habilidades de “savant” cuando se volvió más social. El uso de habilidades de “savant” le animó. A la edad de 28 años, mis bosquejos mejoraron drásticamente después que observé a un dibujante talentoso llamado David. La construcción de una casa me enseñó cómo entender los proyectos, pero ahora tenía que aprender a dibujarlos. Cuando comencé a dibujar instalaciones para el ganado, yo usé los dibujos de David como modelos. Tenía que “pretender” que era David. Después de comprar un lápiz para los bosquejos igual al de David, yo coloqué algunos de sus dibujos y entonces procedí a dibujar una rampa de carga para el ganado. Yo sólo copié su estilo, como un “savant” tocando música, excepto que mi rampa era un proyecto diferente. Cuando terminé, yo no podía creer que lo había hecho. DÉFICITS Y HABILIDADES Hace cinco años, tomé una serie de pruebas para determinar mis habilidades e impedimentos. En la prueba de Razonamiento Espacial en Hiskey Nebraska, mi puntuación fue la máxima. En la prueba de Relaciones Espaciales de Woodcock-Johnson, yo sólo tuve un puntaje promedio porque era una prueba de velocidad contra reloj. No soy una pensadora rápida: me lleva tiempo formar una imagen visual. Cuando inspecciono un lugar para equipamiento en una planta embasadora de carne, me lleva 20 a 30 minutos de mirar el edificio para registrar totalmente el sitio en mi memoria. Una vez hecho esto yo tengo un “video” que puedo ver de nuevo cuando estoy trabajando en el dibujo. Cuando dibujo, la imagen de una nueva pieza de equipo, gradualmente emerge. A medida que aumenta mi experiencia, requería menos medidas para inspeccionar adecuadamente un trabajo. En muchos trabajos de remodelación, el ingeniero de planta a menudo mide un conjunto de objetos que van a ser destruidos. El ingeniero no puede visualizar cómo quedará el edificio cuando se destruyan partes de él y se agrega una parte nueva. Cuando niña, yo tenía puntajes de 120 y 137 en el Wechsler. Yo tenía puntajes superiores en Memoria, para oraciones Vocabulario de Figuras y Antónimos-Sinónimos en el Woodcock-Johnson. En la Memoria de Números yo gané la prueba repitiendo los números fuerte. Yo tenía una memoria de largo plazo extremadamente mala tales como números de 65 es edad jubilatoria, y yo imagino a alguien en Sun City, Arizona. Si no puedo tomar notas, no puedo recordar lo que las personas me dicen a menos que pueda traducir la información verbal a cuadros visuales. Recientemente estuve escuchando una conferencia médica grabada mientras manejaba. Para recordar información tal como las dosis de medicamentos discutidas en la grabación, tuve que crear una figura para representar la dosis. Por ejemplo, 300 mg es un campo de fútbol con zapatos en él. Los zapatos me recuerdan que el número es 300 pies, no yardas. Yo tuve un puntaje de segundo grado en el sub-test de mezcla en el Woodcock-Johnson donde tenía que identificar palabras pronunciadas lentamente. El sub-test de aprendizaje audiovisual era otro desastre. Yo tenía que memorizar el significado de los símbolos arbitrarios, tales como que un triángulo significa “caballo”, y leer una frase compuesta de símbolos. Sólo pude entender aquellas que podía hacerme una figura para cada símbolo. Por ejemplo, imaginé el triángulo como una bandera llevada por un caballo y jinete. Idiomas extranjeros eran casi imposibles. La formación de conceptos eran otra prueba de resultados muy malos. El nombre de esta prueba verdaderamente me fastidiaba, porque soy hábil en formar conceptos en el mundo real. Mi habilidad para visualizar amplios conceptos unificadores de cientos de artículos de revistas me han habilitado para adelantarme a los “expertos” en muchos asuntos de ganado. La prueba involucra seleccionar conceptos tales como “grande, amarillo” y entonces buscarlo en otro conjunto de cartas. El problema era que no podía mantener el concepto en mi mente mientras miraba otras cartas. Si se me hubiera permitido escribir el concepto, podría haberlo hecho mejor. APRENDIENDO A LEER

Mi madre era la salvación para la lectura. Nunca habría aprendido a leer por el método que requiere memorización de cientos de palabras. Las palabras son demasiado abstractas para recordarlas. Ella me enseñó con el viejo sistema fonético. Después que aprendí laboriosamente todos los sonidos, pude pronunciar palabras. Para motivarme, leyó una página y entonces se detuvo en una parte exitante. Yo tenía que leer la próxima frase. Gradualmente leyó menos y menos. La señora de David W. Eastham en Canadá le enseñó a su hijo autista a leer de una manera similar, usando algunos métodos de Montessori. Muchos maestros pensaron que el muchacho era retardado. Él aprendió a comunicarse por mecanografía, y escribió bellas poesías. Douglas Biklen en la Universidad Syracuse enseñó a algunas personas autistas no verbales a escribir fluidamente en la máquina de escribir. Para prevenir la perseveración en una tecla y equivocaciones de tecla, la muñeca de la persona es apoyada por otra persona. El método de lectura desarrollado por Miller y Miller (1971) también habría sido útil. Para aprender verbos, cada palabra tiene tres letras dibujadas para parecerse a la acción. Por ejemplo, “caer” tendría letras que caen y “correr” tendría letras que parecieran corredoras. Este método necesita ser desarrollado más allá para aprender los sonidos del lenguaje. Aprender los sonidos habría sido mucho más fácil si yo tuviera un dibujo de tren choo-choo para la ch y un gato (cat) para el sonido de la “c”. Para vocales largas y cortas la “a” larga se puede representar con una figura de alguien rezando. Esta carta podría usarse para la “pr” y una “a” larga con un círculo alrededor en una tarjeta y la “a” en otra. Al principio, leer en voz alta era la única manera que podía leer. Hoy, cuando leo silenciosamente, uso una combinación de visualización instantánea y palabras sonoras. Por ejemplo, una frase de una revista -”detiene varios peatones en una calle de la ciudad”- fue vistas instantáneamente como cuadros en movimiento. Frases que contienen palabras más abstractas como “manifestó” o “obligación” son pronunciadas fonéticamente. Cuando niña a menudo hablaba en voz alta porque hacía mis pensamientos más “concretos” y “reales”. Hoy, cuando estoy sola diseñando, hablo en voz alta sobre el diseño. El hablar activa más regiones del cerebro que sobre el pensamiento. MENTOR “Un maestro experimentado e imaginativo preparado para disfrutar y ser desafiado por el niño parece rápidamente haber sido un factor decisivo en el éxito y ubicación educativa de niños autistas de alto nivel” (Newson, Dawson, y Everard, 1982). Bemporod (1979) adelanta el concepto de mentor. Mi mentor en la escuela secundaria era el Sr. Carlock, mi maestro de ciencia. Métodos estructurados de modificación de la conducta que funcionan con niños pequeños a menudo son inútiles con niños mayores de alto nivel con inteligencia normal. Tuve suerte de haber sido encaminado por el camino correcto después de la secundaria. Otros tres autistas de alto nivel no fueron tan afortunados. Un hombre tiene un Ph.D. en matemáticas y está sentado en casa. Requería a alguien para dirigirlo en un trabajo apropiado. Enseñar matemática no funcionó; él debía haber obtenido un cargo de investigación que requiriera menos interacción con personas. La otra dama tiene un grado en historia y ahora trabaja haciendo un aburridor trabajo de ventas telefónicas. Ella necesita un trabajo donde pueda utilizar totalmente sus talentos. Ella también necesita un mentor para ayudarla a encontrar un trabajo apropiado y a abrirle las puertas. Ambas personas requerían apoyo después de la universidad, y no lo recibieron. El tercer hombre marchaba bien en la escuela secundaria y también está en casa. Él tiene una verdadera habilidad para la investigación bibliográfica. Si alguna persona interesada trabajara con él, podría trabajar para un periódico investigando información de base para los reportajes. Tres de estas personas necesitan trabajo donde pueden usar al máximo sus talentos y minimizar sus déficits. Otra autista que conozco tuvo suerte. Aterrizó en un trabajo de artes gráficas donde poner sus talentos de visualización en buen uso. Su moral se elevó cuando sus pinturas recibieron reconocimiento y se compraron por un banco local. Su éxito con las pinturas también abrió muchas puertas. En mi propio caso muchas puertas se abrieron después de que hice el paisaje para muestra de talentos de la universidad. Yo todavía era considerada una “nerd”, pero ahora era una “aseada” “nerd”. La gente respeta en talento aún cuando piensan que una es “rara”.

La gente se interesó en mí después que vieron mis croquis y fotos de mis trabajos. Me hice una experta en el área especializada. Autistas de alto nivel probablemente nunca se ajusten realmente con el torbellino social. Mi vida es mi trabajo. Si un autista de alto nivel obtiene un trabajo interesante, él tendrá una vida plena. Paso la mayoría de las noches de viernes y sábados escribiendo trabajos y dibujo. Casi todos mis contactos sociales son con ganaderos o personas interesadas en autismo. Como los sujetos de Newson y cols. (1982), yo prefiero materiales de lectura verdaderos no de ficción. Tengo poco interés en novelas como relaciones interpersonales complicadas. Como leo novelas, prefiero historias lineales que suceden en lugares interesantes con mucha descripción. El mentor debe ser alguien que puede proporcionar apoyo en varios frentes diferentes. El empleo es sólo un área. Muchos autistas de alto nivel tienen que aprender sobre manejar su presupuesto de dinero, como hacer demandas sobre el seguro de salud, y concejo nutricional. Cuando la persona se vuelve más y más independiente del mentor puede ser menos necesitado, pero puede volver a necesitarse si pierde su trabajo o tiene alguna otra crisis. QUIEN AYUDÓ A RECUPERARME Mucha gente me pregunta, “¿Cómo hizo para recuperarse?” Yo tuve mucha suerte de tener las personas correctas trabajando conmigo en el momento correcto. A la edad de 2 años, yo tenía todos los síntomas típicos autistas. En 1949 la mayoría de los doctores no sabían lo que era el autismo, pero afortunadamente un neurólogo sabio recomendó “terapia normal” en lugar de una institución. Me enviaron a una terapeuta de lenguaje que dirigía una escuela guardería especial en su hogar. Fue el profesional más importante en mi vida. A la edad de 3 años, mi madre contrató una institutriz que mantuvo a mí y mi hermana constantemente ocupados. Mi día consistía en actividades estructurales tales como patinar, hamacarse, y pintar. Las actividades eran estructuradas pero tenía pocas oportunidades para elegir. Por ejemplo, en un día determinado podía elegir entre hacer un muñeco de nieve o andar en trineo. Realmente participo en todas las actividades. También condujo actividades musicales, y marchamos alrededor del piano con tambores de juguete. Mis problemas del sensorio no se manejaron bien. Me hubiera beneficiado verdaderamente si hubiera tenido un terapeuta ocupacional entrenado en integración sensorial. Fui a una escuela elemental normal con maestros mayores experimentados y con clases pequeñas. Mi madre era otra persona importante que ayudó a mi recuperación. Trabajó muy estrechamente con la escuela. Usó técnicas que se usan hoy en día en los programas más exitosos para integrarme a la clase. El día antes que fuera a la escuela, ella y el maestro explicaron a los otros niños que necesitaban ayudarme. Como se discutió antes, la pubertad fue un verdadero problema. Me echaron de la escuela por pelear. Entonces me trasladaron a una pequeña escuela rural para niños dotados con problemas emocionales. El director era un hombre innovador y considerado un “lobo solitario” por sus colegas psicólogos. Ahí fue donde encontré al Sr. Carlock. Otra persona sumamente útil fue mi tía Ana. Visité su rancho durante el verano. En la escuela secundaria y universidad, las personas que me ayudaron más fueron los pensadores creativos convensionales. Los profesionales más tradicionales tales como el psicólogo escolar realmente era dañino. Estaban demasiado ocupados tratando de psicoanalizarme y sacarme mi “máquina de apretar”. Más tarde cuando me interesé en las plantas de embolsado de carne, Tom Rohrer, el gerente de la planta local se interesó en mí. Durante tres años visité su planta una vez por semana y aprendí la industria. Mi primer trabajo de diseño fue en su fábrica. Quiero dar énfasis a la importancia de una transición gradual del mundo de escuela al mundo de trabajo. Las visitas a la planta de embalaje fueron hechas mientras todavía estaba en la universidad. Personas con autismo necesitan introducirse gradualmente en un trabajo antes de graduarse. Los autistas con los que discutí antes podrían tener carreras excelentes si hubieran tenido un comerciante local que se interesara en ellos. PROGRAMAS PARA AUTISMO Durante mis viajes he observado muchos programas diferentes. Es mi opinión que programas tan efectivos para niños pequeños tienen ciertos denominadores comunes que son similares a pesar de las

bases teóricas. La intervención precoz e intensa mejora el pronóstico. Las actitudes pasivas no funcionan. Mi institutriz era a veces mediocre, pero su intervención intensa y excepto estructurada evitó que me replegara en mí. A ella y a mi madre sólo usaban sus buenos instintos. Programas buenos hacen una variedad de actividades y usan más de un acercamiento. Un buen programa para niños pequeños debe incluir modificación flexible de la conducta, terapia de lenguaje, ejercicio, tratamiento sensitivo (actividades que estimulan el sistema vestibular y la desensibilización táctil), actividades musicales, contacto con niños normales, y mucho amor. La efectividad de tipos diferentes de programas van a variar de caso a caso. Un programa que es eficaz para un caso, puede ser menos eficaz para otro.