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Terapia de la dignidad Jordi Royo Pozo, Ainhoa Videgain Vázquez, Cristina Llagostera Yoldi y Harvey Max Chochinov Artículo 1: «Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos.» Declaración Universal de los Derechos Humanos (1948)

Artículo 3: Dignidad humana y derechos humanos: «Se tendrán que respetar plenamente la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales.» Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos (2005)

INTRODUCCIÓN La enfermedad oncológica puede deteriorar las capacidades (físicas, de índole psicológica y/o espiritual) de la persona, pudiendo afectar negativamente aspectos tan nucleares y determinantes de la personalidad como el sentido de dignidad (SD). En nuestro contexto clínico y coloquial, los pacientes suelen referirse en términos de «pérdida de la dignidad». La terapia de la dignidad (TD) (dignity therapy) es, en palabras de su creador H. M. Chochinov, una «psicoterapia breve, única, personalizada, desarrollada con el propósito de aliviar el malestar y enaltecer las experiencias de los pacientes con una enfermedad terminal» (1). Basada en el «modelo de la dignidad en la enfermedad terminal» del mismo autor, la TD ofrece a los pacientes la oportunidad de crear un documento escrito como legado para sus familiares. Mediante un proceso protocolizado, se invita al paciente a hacer un repaso de su historia de vida, con el objetivo de resaltar los aspectos más significativos. En él se incluyen tanto reflexiones sobre los aspectos más importa­ntes de la propia vida, como aquellos valores, principios, sentimientos, logros o esperanzas que la persona desea compartir con sus seres queridos, para que permanezcan cuando ya no esté presente (2). © 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos

Los beneficios de la TD son múltiples tanto para los pacientes como para sus familiares, e incluso para los profesionales sanitarios. Los estudios han mostrado que, entre otros, puede aumentar el SD en los pacientes, promover su bienestar psicológico y espiritual, aliviar su sufrimiento, promover el sentido a sus vidas y, en algunos casos, también ayudar a prepararse para la muerte. El documento generado puede ayudar a los familiares en el proceso de elaboración de su duelo, y a los profesionales sanitarios, la TD puede favorecer una mayor conexión con el paciente y una mayor satisfacción profesional. Este capítulo tiene como objetivo un acercamiento básico al «modelo de la dignidad en la enfermedad terminal» y a la «terapia de la dignidad», considerando, por un lado, la necesidad de una mayor formación específica para su aplicación clínica y, por otro, la relevancia de las diferencias culturales en el afrontamiento de la enfermedad y el morir con la cultura anglosajona, en la que ha sido creada.

ANTECEDENTES La presencia del respeto a la dignidad humana es considerable y relevante como principio fundamental en innumerables declaraciones de derechos fundamentales, algunas constituciones, textos normativos bioéticos, etc. (3). El uso del término dignidad en el ámbito sanitario está, a menudo, intrínsecamente relacionado con el respeto y la existencia de ciertos límites que no deberían transgredirse para no generar mayor sufrimiento, especialmente en las fases más avanzadas de la enfermedad. No obstante, la falta de consenso en la definición del concepto de «dignidad humana», por su carácter poliédrico, transversal, multicultural y con numeroso matices (4), ha llevado a ser cuestionada en los

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226 últimos años, considerando que el concepto puede ser vacío, inútil (5), innecesario (por ser sustituible por términos como respeto, compasión, comprensión o amor) (6), o incluso estúpido (7), habiendo sido utilizado en numerosas ocasiones para defender posturas completamente opuestas. A pesar de ello, el peso significativo que el SD tiene para una persona con una enfermedad avanzada queda reflejado, por ejemplo, en que la «pérdida de dignidad» o «morir con dignidad» son las razones más comúnmente citadas por los médicos en las demandas de los pacientes para acelerar el proceso de muerte en los países en que la eutanasia o el suicidio asistido están legalizados (8-10). Por otro lado, un SD fracturado está asociado a sentimientos de degradación, depresión, desesperanza y deseos de muerte (11). Por ello se hace necesario un conocimiento empírico del constructo dignidad desde la visión y vivencia de los pacientes, para obtener una definición más precisa de aquellos aspectos que pueden conformarla, habiéndose generado en los últimos años un campo de conocimiento del que han surgido algunos modelos sobre el SD en la vivencia de la enfermedad (11-13). La dignidad es, por tanto, un concepto relevante que hay que tener en consideración, ya que puede servir de guía para la mejora de la atención y la calidad de vida de los pacientes con una enfermedad avanzada, como el cáncer (11).

MODELO DE LA DIGNIDAD EN LA ENFERMEDAD TERMINAL (MDET) El MDET es el resultado del trabajo que el equipo del Dr. H. M. Chochinov llevó a cabo para crear un marco teórico y empírico que analizara y describiera el SD desde la perspectiva de las personas con un diagnóstico de cáncer avanzado (14). Se trata de un marco conceptual que describe aquellas áreas que pueden influir las percepciones individuales del SD, y se organiza en tres grandes categorías: «Preocupaciones relacionadas con la enfermedad» e «Inventario social de la dignidad», que amenazarían el SD, y el «Repertorio de preservación de la dignidad», que amortiguaría o reduciría dicha amenaza; estando cada una de ellas compuesta por diversos temas y subtemas que se refieren a experiencias, situaciones o sentimientos donde la dignidad, o la amenaza de ser vulnerada, resulta una preocupación relevante

Sección 5.  Modelos de psicoterapia individual

en el decurso de una enfermedad avanzada. Las categorías son: 1. Preocupaciones relacionadas con la enfermedad: surgen de la propia enfermedad y pueden amenazar o vulnerar el SD del paciente. a. Nivel de independencia: referido al grado de dependencia que una persona tiene de los demás, no solo a nivel de limitaciones físicas, sino también por la alteración que puede sufrir la esfera cognitiva. – Agudeza cognitiva: capacidad mental o de pensamiento (claridad mental). – Capacidad funcional: capacidad para llevar a cabo tareas y actividades de la vida diaria. b. Malestar por síntomas: hace referencia a la experiencia de malestar o angustia relacionada con la progresión de la enfermedad. – Malestar físico: existencia de algunos síntomas no controlados (dolor, disnea, náuseas, etc.) que pueden desembocar, en ocasiones, en el deseo de morir como única opción o salida de la situación. – Malestar psicológico: referido a la angustia que puede experimentar una persona ante lo que implica la progresión de la enfermedad. 1) Incertidumbre médica: asociada al no saber o no estar informado del estado de salud, tratamientos, cómo será el proceso de enfermedad o muerte. 2) Ansiedad ante la muerte: preocupación o miedo específicamente asociado al proceso o la anticipación de la muerte y el morir. 2. Repertorio para preservar la dignidad: engloba las actitudes y conductas que ayudan a preservar la dignidad, dividido en dos áreas: a. Perspectivas que preservan la dignidad: actitudes, formas de afrontar la situación o cualidades internas, ligadas a rasgos individuales de la persona, que le ayudan a preservar su SD. No son categorías jerárquicas ni una es más importante que otra. Está compuesto por ocho subtemas: – Continuidad del self: sentir que la esencia de uno mismo permanece intacta a pesar de la enfermedad avanzada, o visión de uno mismo acorde y consistente a percepciones personales anteriores. – Preservación del rol: continuar ejerciendo roles/funciones habituales como

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Capítulo 25.  Terapia de la dignidad

una manera de mantener un SD y congruencia con visiones anteriores del self. – Legado/generatividad: referido a encontrar consuelo y confort en la sensación de que algo de uno mismo perdurará y trascenderá a la propia muerte. – Mantenimiento de la autoestima: es la capacidad de mantener una autovaloración positiva a pesar de la progresión de la enfermedad. – Esperanza: mantener cierta esperanza, incluso cuando la muerte se acerca, como una forma de tener un sentido o propósito, algo en lo que mirar hacia el futuro. – Autonomía/control: percepción de cierto sentido de control sobre las ­circunstancias de la propia vida a pesar de las pérdidas de autonomía que experimenta. – Aceptación: proceso interno de renuncia o capacidad de resignarse a las circunstancias de la vida. – Resiliencia/espíritu de lucha: determinación mental para sobreponerse a las preocupaciones relacionadas con la enfermedad con el objetivo de optimizar la propia calidad de vida. b. Prácticas que preservan la dignidad: son acciones, técnicas o enfoques personales que pueden ayudar a reforzar el SD. – Vivir el momento: capacidad para focalizarse en los aspectos del presente en lugar de preocuparse excesivamente por el futuro o el pasado. – Mantener la normalidad: desarrollo de hábitos, rutinas habituales y cotidianas como una forma de afrontar las dificultades y limitaciones de la enfermedad. – Buscar confort espiritual: encontrar o buscar sentido y consuelo en un sistema de creencias espirituales y/o religiosas que ayuda a mantener el propio sentimiento de dignidad. 3. Inventario social de la dignidad: referido a las dinámicas relacionales o sociales que pueden reforzar o disminuir el SD del paciente. a. Límites de la intimidad/privacidad: relacionado con la «invasión» del propio espacio vital por las necesidades que aparecen con la enfermedad y que precisan recibir apoyo y atención de otras personas.

b. Apoyo social: presencia de una comunidad de familiares, amigos y/o profesionales de la salud que se muestran accesibles y capaces de ofrecer ayuda. c. Tono del cuidado: se refiere a la actitud que las demás personas muestran al interaccionar con el paciente, pudiendo promover el SD o vulnerarlo. d. Carga para los demás: malestar generado por la dependencia de otras personas para aspectos de cuidado o gestión personal, pudiendo ser por el sentimiento de ser una carga o por el temor a llegar a serlo. e. Preocupación por las secuelas: preocupación o miedos anticipatorios asociados a la carga o los desafíos que la muerte puede suponer para los demás. En resumen, este modelo provee una ­justificación empírica y una guía de aproximación terapéutica, considerando la dignidad como un objetivo viable y de resultado factible. En palabras de H. M. Chochinov (2), «Provee un marco general que puede guiar a los médicos, pacientes y familiares hacia la definición de objetivos y consideraciones terapéuticas fundamentales para el cuidado en el final de la vida. El modelo ayuda a facilitar opciones de atención, como la terapia de la dignidad, y abarca una amplia serie de aspectos físicos, psicológicos, sociales, espirituales y existenciales de la experiencia del paciente en el final de la vida».

TERAPIA DE LA DIGNIDAD (DIGNITY THERAPY) La TD es una psicoterapia individual breve, que emerge del modelo anterior, para abordar algunos de los aspectos relevantes relacionados con el SD (legado/generatividad, continuidad del self, preservar el rol, mantener la autoestima, mantener la esperanza, preocupación por las secuelas, entre otros). La TD ha sido diseñada para abordar el sufrimiento existencial y los trastornos psicosociales en las personas próximas al final de su vida, basándose en la premisa de que para muchos pacientes el mantenimiento de la dignidad está conectado con la idea de que algo de su esencia trascenderá o sobrevivirá a su muerte (15). Independientemente del sentimiento de contribución que tengan las personas, esta intervención a menudo genera una sensación de utilidad, al poder hacer algo valioso para los demás: un documento

228 personal que podrá ser leído y compartido por sus seres queridos y las generaciones posteriores.

PROCESOS Y TÉCNICAS DE LA TD La intervención específica de la TD sigue un proceso protocolizado (16). Una entrevista semiestructurada, formada por nueve preguntas, sirve de marco para que un terapeuta bien formado ofrezca la flexibilidad adecuada para llevar la TD en la dirección que el paciente desee y necesite, de tal manera que lo ayude a recordar acontecimientos de su vida, pensamientos importantes, sentimientos, valores, así como sus mayores logros y deseos. Las sesiones son grabadas, transcritas y editadas por el profesional, entregando al paciente el documento resultante, con el que se acuerda qué hacer con este, a quién y cuándo desea ofrecerlo como legado. Se ofrece, de este modo, la oportunidad de generar un documento para ser entregado a sus seres queridos, que incluye su historia y sus lecciones de vida, así como declaraciones de afecto y amor.

¿Qué pacientes se pueden beneficiar de la terapia? La mayoría de pacientes que participaron en los estudios sobre la TD fueron pacientes diagnosticados de enfermedades oncológicas en situación paliativa. Actualmente también se ha aplicado con éxito a pacientes con enfermedades neurodegenerativas (17), con enfermedades renales en estado terminal (18) y también en ancianos frágiles (19). La TD es especialmente efectiva en personas que expresan malestar significativo, sobre todo en el ámbito psicosocial o existencial (2). Fue ideada en su inicio para atender la pérdida de significado y propósito en las personas al final de la vida. Sin embargo, puede aplicarse también en personas en que no aparece un sufrimiento existencial para realzar el significado y propósito vital, y el bienestar emocional (16).

Criterios de elección

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Cualquier persona cuya vida se encuentre amenazada o limitada. No es necesario que los pacientes sean conscientes de su pronóstico o hablen de la muerte para realizar la terapia, aunque los autores sí describen que en las personas conscientes de su terminalidad, la TD puede resultar más intensa y reflexiva.

Sección 5.  Modelos de psicoterapia individual

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Pacientes interesados y motivados para participar en la TD. Deben entender plenamente en qué consiste y conocer las preguntas que se formularán previamente. Paciente, terapeuta y transcriptor deben ser • capaces de comunicarse en el mismo idioma.

Criterios de exclusión

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Esperanza de vida inferior a 2 semanas, que es el tiempo necesario para completar el protocolo de la terapia. Se recomienda preguntar al paciente sobre el manejo del proceso de edición y entrega en caso de que su estado de salud no le permitiera realizar la revisión del documento. • Pacientes con capacidad cognitiva reducida, por deterioro cognitivo o delirio, ya que podrían ofrecer una representación falsa de sí mismos durante la generación del documento.

Protocolo de la TD Las siguientes preguntas constituyen el marco básico de la TD y proporcionan el punto de partida de la revisión y validación de la historia de vida del paciente: • Haciendo un repaso de su historia de vida, ¿qué partes recuerda especialmente o cree que han sido especialmente significativas? En el transcurso de su vida, ¿cuándo se sintió mejor, «más vivo»? ¿Hay algunas cosas en particular que qui• siera que su familia supiera o recordara de usted? • ¿Cuáles son los roles más importantes que ha desempeñado en su vida (familiares, en el trabajo, en el servicio a otros en la comunidad…)? ¿Por qué fueron tan importantes y qué cree que logró con ellos? ¿Cuáles son sus logros más importantes y de • cuáles se siente más orgulloso? • ¿Hay algunas cosas en particular que quisiera decir a los suyos o que le gustaría decírselas de nuevo? • ¿Cuáles son sus esperanzas o sueños para sus seres queridos? • ¿Qué ha aprendido de la vida que le gustaría transmitir a los demás? ¿Qué consejos le g­ ustaría transmitir a sus hijos, esposa/o, familiares y amigos? • ¿Hay otras palabras o incluso instrucciones que le gustaría ofrecer a su familia para ayudarles a prepararse para el futuro?

Capítulo 25.  Terapia de la dignidad

•

En la creación de este documento permanente, ¿le gustaría añadir algo más? Las preguntas están diseñadas para abordar temas que invoquen un sentido de significado y propósito, así como conectar a las personas con los recuerdos y pensamientos que resuenan más estrechamente con un sentido básico de sí mismos. El cuadro 25-1 ofrece un resumen del protocolo de la TD.

Administración de la TD Se describen, a continuación, los pasos fundamentales en la administración de la TD para optimizar sus resultados y disminuir los riesgos que puede implicar tratar este material de alto contenido personal: Paso 1. Identificar qué pacientes pueden beneficiarse. Como cualquier modalidad terapéutica, es importante saber cuándo aplicarla y cuándo no. Es importante poder realizar una exploración adecuada de las fuentes de sufrimiento del paciente para poder detectar si están experimentando malestar psicológico, existencial y/o espiritual. A menudo este tipo de sufrimiento es silencioso y puede no ser evidente para el ­observador. Para esta identificación se deberá tener en cuenta los criterios de elección y exclusión

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CUADRO 25-1.  Resumen del protocolo de la terapia de la dignidad 1. Identificar a los pacientes tributarios para participar en la TD. 2. Presentar y explicar la TD, y atender las dudas del paciente. 3. Ofrecer una sesión de terapia (ocasionalmente dos) de 1 h dentro de un intervalo de 1-3 días para la realización y el registro en audio de la entrevista. 4. Transcribir conversaciones en 2-3 días de la entrevista final. 5. Editar la transcripción (3-4 h), en los próximos 1-3 días. 6. Revisar la edición con el paciente. 7. Hacer las correcciones necesarias en el documento en 24-48 h. 8. Leer el documento final al paciente en su totalidad para garantizar que no desea realizar ningún cambio más. 9. Proporcionar al paciente una copia impresa del documento final revisado. 10. Explorar con quién quiere compartir el paciente el documento de legado.

229 previamente expuestos, así como las diferencias culturales en el afrontamiento de una enfermedad grave, que se abordarán más adelante. Paso 2. Introducir en la TD al paciente y su familia. Si el paciente es candidato, se procede a introducir la TD formalmente. Es importante que el terapeuta esté atento a la manera en que el paciente describe sus circunstancias de salud para adaptar el lenguaje, sin introducir palabras como terminalidad, paliativo o muerte si el paciente no las ha utilizado previamente. No se recomienda, por ejemplo, presentar la terapia como una herramienta para personas al final de la vida. Paso 3. Responder a las preguntas que pueda tener el paciente. Es necesario ofrecer un espacio donde poder atender las preguntas que el paciente pueda necesitar realizar antes de iniciar la entrevista. Algunas de las preguntas más comunes que los pacientes suelen hacer están relacionadas con la utilidad de la terapia, por lo que es importante informar sobre el desarrollo y diseño de la terapia para facilitar que el paciente entienda los posibles beneficios de la terapia, para él mismo y para sus familiares. El hecho de registrar en audio la entrevista puede incomodar al principio a algunas personas, pero, por lo general, desaparece a medida que avanza la entrevista. Si esto sucede, puede ser útil informar de la importancia de grabar su testimonio para poder transcribirlo, revisarlo y poder modificarlo en función de su necesidad, con el objetivo de conseguir un documento final que capta lo que quería decir y de la manera que quería hacerlo. Paso 4. Ofrecer una copia del protocolo. Se ofrecen las preguntas de la TD para dar tiempo a la persona a reflexionar y deliberar cómo quiere responder. El terapeuta debe guiar hábilmente el flujo de la entrevista, para lo que es preciso que disponga de formación específica en comunicación y la TD. Paso 5. Recopilar datos sociodemográficos básicos (historia familiar, genograma). Esta información ayudará al terapeuta a guiar el contenido de la entrevista y poder tener en consideración los miembros familiares significativos. Paso 6. Concertar una cita. La TD puede hacerse de forma individual o acompañado por sus familiares y amigos, en función del deseo y la necesidad del paciente. Una vez que la TD ha sido ofrecida, debería realizarse lo más pronto posible, a poder ser el día siguiente o en un máximo de 3 días.

230 Realización de la TD

Sección 5.  Modelos de psicoterapia individual

Es importante la formación específica, entrenamiento y supervisión de los profesionales que la llevarán a cabo. Además del terapeuta que realizará la entrevista, es recomendable una persona que se encargue de realizar la transcripción de la grabación de la entrevista, siendo aquella consciente de que el material que encontrará puede ser emocionalmente evocador, y dándole la oportunidad, por ello, de atención si lo precisara. El terapeuta procederá a la edición del material transcrito, transformando el diálogo original en una narrativa de legado cuidada en la que, por ejemplo, se habrán eliminado los coloquialismos, el material que no tenga un efecto de legado, se habrán ordenado las secuencias temporales, etc. Será necesario tener en cuenta la secuencia temporal que transcurre desde la primera sesión en que se propone la terapia hasta el momento de la entrega del documento de legado al paciente. Deberemos poder devolver el registro, transcrito y editado, para poder ser revisado con el paciente antes de que su estado de salud empeore y antes de su entrega final. Se leerá el documento final de manera que el paciente tenga la oportunidad de escuchar la versión editada y poder realizar correcciones si lo desea, siendo esta una parte esencial y una garantía de calidad. El terapeuta entregará una copia del documento al paciente para que este lo pueda compartir con las personas que desee.

­ rganización y secuenciación de sus respuestas, o manejando el equilibrio entre lo que va surgiendo en la entrevista y la estructura de la terapia de base. El terapeuta debe disponer de habilidad para acoger tanto las historias llenas de satisfacción y gratitud, como otras tristes, dolorosas o difíciles. En el momento de la terapia se ofrece la posibilidad de desahogarse de estos eventos vitales si surgen los recuerdos, pero reforzando los aspectos de superación y positivos. Posteriormente, en la revisión se delibera sobre el impacto que puede tener cierta información en sus familiares, para decidir su inclusión o exclusión en el documento final. También debe ayudar a dar claridad a los detalles de la historia de la persona, favoreciendo aquello que el paciente sienta que necesita ser dicho, ya sean palabras de agradecimiento, arrepentimiento, remordimiento o gratitud. El ritmo de la terapia se ajustará a las necesidades del paciente, siendo habitualmente realizada en una sesión (debido a la condición de los pacientes) y, ocasionalmente, en dos. Al finalizar la entrevista se puede valorar la experiencia del paciente: «¿Cómo fue para usted?», «¿Está satisfecho de cómo han ido las cosas?», «¿Ha sido más agotador de lo que pensaba?», «Me di cuenta de que en ciertas partes estaba muy emocionado, ¿fue eso difícil para usted?». Es importante agradecer al paciente el honor y el privilegio de poder escuchar y compartir este momento especial con él.

Rol del terapeuta

CASO CLÍNICO

La función del terapeuta es decisiva en la generación del documento, dado que orienta y guía el proceso. Resulta imperativo que los pacientes se sientan respetados y valorados en el proceso terapéutico. El terapeuta debe tener una actitud de íntimo respeto y compromiso, y ser capaz de acoger cualquier expresión emocional del paciente, de acompañar los silencios, cuestiones existenciales, etc. Debe ser una persona con formación y habilidades de comunicación, y conocedora del MDET, para transmitir con su presencia e intervenciones aspectos que refuerzan la dignidad de la persona. Asume un papel activo, guiando con las preguntas, las exploraciones, facilitando la conexión para generar una narración significativa y llena de sentido. A menudo será necesario orientar al paciente con intervenciones que favorezcan la

María tenía 43 años cuando le diagnosticaron un cáncer de ovarios en estado avanzado. Estaba informada del diagnóstico de su enfermedad, así como de la orientación pronóstica. Mostraba una actitud de aceptación estoica, con respuestas activas dirigidas a mantener su percepción de control. Se realizó la primera visita en el domicilio, dado que la ayuda psicológica se englobaba dentro de un equipo de atención domiciliaria (PADES). Desde un primer momento, la paciente ­manifestó como necesidad principal el resolver asuntos pendientes a nivel familiar, y especialmente expresar a sus hijos deseos y aspectos que eran importantes para ella. Fue en este contexto que se propuso a María realizar la TD, que aceptó inmediatamente.

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Capítulo 25.  Terapia de la dignidad

Siguiendo el protocolo de la TD, se realizó la entrevista, con el objetivo de que pudiera rea­ lizar un repaso constructivo de su propia vida y dejar un legado personal a sus seres queridos. Para ella resultó un recurso muy valioso, pues decía que le permitía hacer algo por los demás y dejar unas palabras que iban a perdurar cuando ella faltara. Posteriormente se revisó el material conjuntamente, y se decidió qué partes era preferible obviar, y se añadieron algunas palabras para algunas personas a las que no había nombrado. Ofrecemos a continuación algunos extractos del documento resultante de la TD de María, quien, tras su realización, dio su consentimiento para que este material pudiera utilizarse con fines didácticos: «(...) Me gustaría que mi familia supiera, sobre todo, que he sido feliz. A mí la vida me ha gustado mucho siempre. Una puesta de sol, un día en la playa… respirar, salir a pasear, subir a la montaña, el verde… ¡qué bonito! Y el olor que te llega… (…) Quiero que mi familia también sepa que me han hecho muy feliz. Y que me siento muy orgullosa: de mi madre, de mi marido, de mis hijos… Me gustaría que no tuvieran rencor a personas que en un momento dado me hayan producido dolor. No es bueno tener rencores, lo mejor es avanzar. (…) Me siento muy orgullosa de tener unos buenos hijos. Todo el mundo me dice que son unos chicos encantadores. El haber creado unas buenas personas es el logro más grande que tengo. (…) En la relación que tienen conmigo, con los demás, con el entorno… Cuando hablas con ellos, cómo ven las cosas… Ves que son bondadosos, generosos. A mí me cuidan mucho y pienso: «Bueno, esto es como recibir una cosa que tú has ido regando…». Yo ahora estoy enferma y estoy muy cansada, pero saber que mis hijos están en casa me da mucha paz. Sí, me llena. Es difícil de explicar. Es una sensación física, interna… una sensación de plenitud. Tengo la suerte de ver cómo me cuidan y me miman. Eso ahora es muy importante para mí. Quieren estar conmigo. Me buscan. Y esa es mi mayor satisfacción ahora. (…) Me gustaría que a mis seres queridos no les quedara pena, pero sé que eso es imposible. De todas maneras, creo que es

importante sufrir para poder realmente disfrutar de las cosas buenas. En esta vida hay blanco y negro. Sin los momentos malos, ¿te imaginas la vida?, sería plana… Quisiera que mi madre se acogiera a sus creencias, sé que eso le ayudará. Mi marido, me gustaría que pudiera rehacer su vida. Es una persona joven y necesita compañía. Ya lo hemos hablado, quiero que sepa que para mí está bien si encuentra otra mujer. A mis hijos, les diría que sean lo que sean en un futuro, miren por ser, sobre todo, buenas personas. Y que sigan en contacto, que se quieran. Porque la familia es importante que se mantenga unida. Que se ayuden, que continúen juntos. Eso es lo más importante. (…) De la vida he aprendido que se ha de vivir el momento. A mí esto me sirve, y creo que por eso no me angustio. Pienso: hoy estoy aquí. Cuando tengo un día malo, pienso que mañana me encontraré mejor, y cuando me encuentro mejor, estoy con los niños, vemos la tele, y río (…) el presente es lo que tenemos. (…)» Siguiendo la voluntad de la paciente, al cabo de 2 meses de su muerte se dio a los familiares dos cuadernos con el material cuidadosamente presentado. Se realizó una llamada al cabo de unas semanas para valorar la vivencia de la lec­ tura. Coincidían en decir que para ellos suponía un regalo inestimable, pues veían en esas palabras reflejada a María, y sus mensajes les reconfortaban y ayudaban a vivir mejor la ausencia en esos momentos y que les ayudaría en el futuro.

EVIDENCIA DE EFICACIA La TD no solo se ha mostrado efectiva en pacientes en el final de la vida, sino también se han encontrado efectos beneficiosos para los familiares e incluso para los profesionales sanitarios. Eficacia en pacientes: desde el 2005, diversos estudios han evaluado la eficacia de la TD. El primero, realizado por Chochinov (20) sobre una muestra de 100 participantes (la mayoría pacientes con cáncer en fase avanzada), mostraba una reducción significativa en las medidas de depresión y sufrimiento. Además, también se observaron mejoras considerables en las medidas de SD, desesperanza, deseos de muerte, ansiedad y deseo de vivir. El 91% de los participantes encontró la TD satisfactoria y el 86% que les había

232 ayudado, y el 67% consideró que había mejorado el sentido y propósito a sus vidas. El 81% de los participantes consideró que la TD había ayudado y ayudaría a sus familiares. En comparación con otro tipo de intervenciones, en un estudio aleatorizado más reciente (2), comparando la eficacia de la TD con la terapia centrada en el cliente (TCC) y la atención paliativa estándar (APE), sobre una muestra con 441 participantes, la TD mostró diferencias significativas respecto a las otras dos en la mejora de la calidad de vida, del SD, en la percepción de que les había sido de ayuda a ellos y sus familiares (también en el futuro), y en un cambio en el modo en que los familiares los veían y apreciaban. Respecto a la TCC, se encontraron diferencias significativas en la mejora del bienestar espiritual, y respecto a la APE, en la disminución de la tristeza o depresión. Los beneficios en la ansiedad y depresión también son evidentes en el estudio de Juliao (21), sobre todo a corto plazo. En estudios sobre población no paliativa también ha mostrado ser beneficiosa en la mejora de la esperanza (17,22). Perspectivas de los familiares: los efectos de la TD también son extensibles a los familiares. En el estudio de McClement (23) realizado con familiares en duelo que habían recibido el documento resultante de la TD, el 78% creían que les había ayudado durante el proceso de duelo, y un 77% que continuaría siendo una fuente de confort para la familia en el futuro. El 95% de los participantes creían que la TD había ayudado al paciente y la recomendaría a otros; un 78%, que había aumentado el SD del paciente; un 72%, que le había aumentado el sentido y propósito; un 65%, que había ayudado al paciente a prepararse para la muerte y que fue un aspecto importante del cuidado de la persona fallecida como cualquier otro aspecto del cuidado, y para un 43%, que había reducido el sufrimiento del paciente. Repercusión en los profesionales sanitarios: en el primer estudio sobre la repercusión de la TD en los profesionales sanitarios (24), estos refieren beneficios tras ofrecer la TD, en términos de sentir un aumento de la conexión con los pacientes y un aumento de la satisfacción en su trabajo. Los profesionales referían que es una herramienta útil para los pacientes a pesar de los requerimientos emocionales y de tiempo; que reduce, en cierta manera, el sufrimiento y el dolor

Sección 5.  Modelos de psicoterapia individual

de estos; un 92% refería creer que ayudaría a los familiares en el futuro, y el 100% lo recomendaría a otros.

DIFERENCIAS CULTURALES Desde su creación, centenares de pacientes han participado en una TD en países como Canadá, EE. UU., Australia, China, Japón, Dinamarca, Suecia, Portugal y España, entre otros. A pesar de la eficacia referida anteriormente, hay ciertas consideraciones importantes que hay que tener en cuenta en su aplicación fuera de la cultura anglosajona. Una de las principales es la frecuente tendencia a la sobreprotección del paciente mediante la «conspiración de silencio» en el contexto de una enfermedad terminal (25), a diferencia del modelo anglosajón, en el que se informa al paciente sobre diagnóstico, pronóstico y tratamientos, fomentando con ello el principio de autonomía. Estas diferencias culturales se observan en el estudio de Fainsinger (26), donde, en Canadá (país donde ha sido creada la TD), casi el 100% de pacientes y familias participantes daba un gran valor a la lucidez mental y al deseo de una información completa del diagnóstico, a diferencia de España, que variaba entre el 42 y el 67%. A pesar de que la TD no hace referencia directa a la muerte o el morir, sí hay un mensaje subyacente que puede confrontar con la experiencia de afrontar el final de la vida (27,28). A pesar de la eficacia referida anteriormente, los motivos por los cuales no sería recomendable que fuera aplicada como una técnica rutinaria serían: • No confrontar: a pesar de que los pacientes reciben atención paliativa, para aquellos que no quieren estar informados de su muerte inminente, la TD puede resultar excesivamente confrontante (24). • Respetar estilos de afrontamiento: voluntad de algunos pacientes de afrontar la muerte mediante la negación (24) o evitación (como mecanismo de defensa). • Estilos de comunicación: preferencia de comunicarse de manera no verbal, indirectamente (24). A pesar de las dificultades presentadas en el final de vida y las diferencias culturales en los estilos de afrontamiento de los pacientes, en palabras del equipo creador de la TD (www. dignityincare.ca), «La evidencia más irresistible

Capítulo 25.  Terapia de la dignidad

de su eficacia son las historias de aquellos que la han experimentado».

RESUMEN

•

La TD es un nuevo método para ayudar a los pacientes a tratar aspectos existenciales. Es • una de las pocas intervenciones de este tipo que está empíricamente basada y probada en diversos estudios en el mundo. • Tiene beneficios para los pacientes, familiares y profesionales de la salud. • Se está aplicando, actualmente, a pacientes de España, países latinos y mediterráneos para poder clarificar, en un futuro, el rol de la TD en este contexto cultural.

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