Los Trastornos de La Alimentación. Guía Práctica para Cuidar de Un Ser Querido

LOS TRASTORNOS ' DE LA ALIMENTACION Guía práctica para cuidar de un ser querido Janet Treasure U Gráinne Smith U Anna C

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LOS TRASTORNOS ' DE LA ALIMENTACION Guía práctica para cuidar de un ser querido

Janet Treasure U Gráinne Smith U Anna Crane

Desclée De Brouwer

LOS TRASTORNOS DE LA ALIMENTACIÓN Guía práctica para cuidar de un ser querido

Jane t Tre a s ure - G r á i n n e S m i th - An n a Cr a n e

154 LOS TRASTORNOS DE LA ALIMENTACIÓN Guía práctica para cuidar de un ser querido

Crecimiento personal C

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Título de la edición original: Skills-based learning for caring for a loved one with an eating disorder. The new maudsley method © Traducido de la edición original inglesa publicada por Routledge, una compañía del grupo Taylor and Francis, 2007 Traducción: Francisco Campillo Ruiz

© EDITORIAL DESCLÉE DE BROUWER, S.A., 2011 Henao, 6 - 48009 Bilbao www.edesclee.com [email protected]

Cualquier forma de reproducción, distribución, comunicación pública y transformación de esta obra sólo puede ser realizada con la autorización de sus titulares, salvo excepción prevista por la ley. Diríjase a CEDRO (Centro Español de Derechos Reprográficos –www. cedro.org–), si necesita fotocopiar o escanear algún fragmento de esta obra.

Printed in Spain - Impreso en España ISBN: 978-84-330-2483-1 Depósito Legal: BI-1105/11 Impresión: RGM, S.A. - Bilbao

ÍNDICE

Prefacio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 1. Cambiar el centro de la responsabilidad. Vivir la experiencia de un trastorno de alimentación. . . . . . . . . . . ¿Por qué seguir leyendo? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Una breve panorámica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Algunas reflexiones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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2. Cuidar de un ser querido con un trastorno de alimentación. Primeros pasos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ¿Se trata de un trastorno de alimentación? . . . . . . . . . . Abordar el tema – aceptación. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Abordar el tema – preparación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Abordar el tema – tener un guión . . . . . . . . . . . . . . . . . . Si fallamos esta vez . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ¿Otros posibles apoyos? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Recursos adicionales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Lecturas complementarias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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3. Actuar sobre la base de un modelo explicativo compartido de la enfermedad. Hechos esenciales acerca de los trastornos de alimentación . . . . . . . . . . . . . . Algunos de los mitos más comunes sobre los trastornos de alimentación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Los hechos de que disponemos hasta ahora.... . . . . . . . ¿Cómo se tratan los trastornos de la alimentación? . . . ¿Cuánto va a durar?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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¿Cuál es el pronóstico? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 54 Lecturas complementarias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56 4. ¿Qué tipo de cuidadores somos? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57 ¿Cómo reaccionamos? Conductas . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57 ¿Cómo reaccionamos? Emociones. . . . . . . . . . . . . . . . . . 60 5. Estrés, tensión y fomento de la resiliencia . . . . . . . . . . . . . ¿Por qué son los cuidadores tan vulnerables al estrés? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Renuencia (rechazo) a aceptar ninguna ayuda . . . . . . . Convivencia (tiempo juntos) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Tensión propia del papel. Favorecer la congruencia en el hogar con la familia y los restantes cuidadores . . Problemas relacionados con el trastorno . . . . . . . . . . . . Creencias respecto de la enfermedad . . . . . . . . . . . . . . . Relaciones interpersonales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Necesidades insatisfechas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Estigmatización . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Recordemos. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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6. Consecuencias. Comprender los riesgos físicos . . . . . . . . Observaciones importantes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Índice de masa corporal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Vigilar el peso de forma regular . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Cambios importantes. Hablarlo con Edi . . . . . . . . . . . . La Ley de Salud Mental . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . La inanición como un factor de mantenimiento . . . . . .

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7. Comprender el cambio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Introducción . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Fases del cambio. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . ¿Por qué utilizar la “escala de la disposición”?. . . . . . . Decirlo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Aspectos del cambio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Siguientes pasos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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ÍNDICE

Cuidadores que quieren cambiar . . . . . . . . . . . . . . . . . . 99 Cómo se avanza en dirección al cambio. . . . . . . . . . . . . 102 Factores que mantienen un trastorno de alimentación 104 8. Comunicación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . El proceso de comunicación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Algunos puntos de partida para los “principiantes en el arte de la comunicación” . . . . . El papel de la familia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Escuchar. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Equivocarse: errores y tesoros . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Emociones implicadas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Habilidad de comunicación nº 1: la entrevista motivacional. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Habilidad de comunicación nº 2: atajar las trampas retóricas. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Habilidad de comunicación nº 3: “fisioterapia mental” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Habilidad de comunicación nº 4: atmósfera . . . . . . . . . Habilidad de comunicación nº 5: inteligencia emocional. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Habilidad de comunicación nº 6: formular normas y establecer límites . . . . . . . . . . . . . Problemas y soluciones individuales . . . . . . . . . . . . . . . Habilidad de comunicación nº 7: redefinir los pensamientos poco útiles. . . . . . . . . . . . Habilidad de comunicación nº 8: hablar del cambio y de los avances. . . . . . . . . . . . . . .

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9. Relaciones interpersonales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . El trastorno de alimentación como una modalidad de comunicación no verbal . . . . . . . . . . . Los factores interpersonales pueden mantener la enfermedad. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Conseguir el equilibrio emocional correcto . . . . . . . . . .

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La relación con los hermanos y los amigos . . . . . . . . . . 160 Encontrar el equilibrio correcto . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 162 10. Modelado de la inteligencia emocional y de las habilidades de solución de problemas . . . . . . . . . . . . . . . . Emociones extremas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Mentiras piadosas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Solución de problemas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11. Control de la infraalimentación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Introducción . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . A. El papel de la alimentación y de las conductas alimentarias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . B. Pensar en cambiar la forma de alimentarse . . . . . . . C. Distanciarse de las reglas asociadas al trastorno de alimentación. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . D. Llevar la alimentación a la práctica . . . . . . . . . . . . . . E. Alimentación asistida . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . F. Apoyo al 50 por ciento . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12. Cómo ayudar con el problema de los atracones y de la sobrealimentación. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Explicación de la biología cerebral que controla la alimentación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Condiciones en las que los seres vivos aprenden a sobrealimentarse y darse atracones persistentes . . Cómo reajustar el sistema de gratificación . . . . . . . . . . Nuestra reacción a la sobrealimentación en nuestra condición de cuidadores . . . . . . . . . . . . . . . . Observar y registrar un “análisis funcional” (ABC). . . Como cuidadores, tenemos que pensar:. . . . . . . . . . . . . Analizar los pros y los contras del cambio . . . . . . . . . . Establecer unos objetivos realistas . . . . . . . . . . . . . . . . .

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13. Manejar las conductas difíciles. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 247 Prioridades conductuales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 247

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ÍNDICE

Normas fundamentales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Abordar los antecedentes de las conductas . . . . . . . . . . Abordar las conductas. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Trabajar el cambiar las conductas asociadas al trastorno de alimentación. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Rasgos familiares y lingüísticos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Manejar las conductas: los vómitos. . . . . . . . . . . . . . . . . Manejar las conductas: los rituales y las compulsiones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Negociar un plan para reducir las conductas compulsivas. Claves para tener éxito . . . . . . . . . . . . . Manejar las conductas: abordar los síntomas obsesivo-compulsivos y el perfeccionismo . . . . . . . . Manejar las conductas: el exceso de ejercicio . . . . . . . . Manejar las conductas: las emociones muy intensas . . Cuando fracasa la prevención; abordar el consiguiente estallido . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Estudio de un caso . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Manejar las conductas: las autolesiones . . . . . . . . . . . . . Feedback . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Referencias bibliográficas y sugerencias de lecturas complementarias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . TOC (Trastorno Obsesivo Compulsivo). . . . . . . . . . . . . Manejar las emociones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Autolesiones . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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14. Reflexión, revisión y relajación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . En resumen... . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Reflexionar y revisar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Un fórum familiar. ¿Con qué frecuencia? . . . . . . . . . . . Desarrollar resistencia y aguante. . . . . . . . . . . . . . . . . . . Reflexionar sobre las reacciones poco útiles . . . . . . . . . Tratar de ayudar en relación con algunos puntos débiles subyacentes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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Fórmulas útiles. ¿Cuál y qué? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Reiterar. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Dejar las cosas estar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . La trampa de tranquilizar. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Conductas inaceptables. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Palabras de aliento de suma importancia . . . . . . . . . . . Otros adjetivos positivos a utilizar en los esfuerzos por cambiar en los trastornos de alimentación . . . . . Llevar un registro de los avances y los retrocesos . . . . ¿Un diario colectivo? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Conclusión. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

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PREFACIO

¿Por qué hemos escrito este manual? 1. Los síntomas de los trastornos de alimentación ejercen un profundo impacto sobre los demás, además de sobre la persona que tiene el trastorno. El impacto que el trastorno ejerce sobre los cuidadores suele pasarse por alto con frecuencia. 2. Puede que las reacciones automáticas a dichos síntomas no sean de mucha utilidad. 3. Tomar un poco de distancia para reflexionar sobre la forma más eficaz de abordar los síntomas puede disminuir el impacto negativo sobre nosotros como familiares y sobre la persona en cuestión. 4. Nuestra labor con otros cuidadores sugiere que varias palabras que empiezan por “ce” pueden ser indicadores útiles a tener en mente: calma, comunicación, compasión, colaboración, coherencia y crecimiento [personal guiado, coaching]. 5. Las habilidades prácticas que pueden ser útiles en casa son las mismas que las utilizadas por los profesionales en las uni-

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dades especializadas en trastornos de la alimentación, tales como la del Maudsley Hospital. 6. Este libro pretende, pues, facilitar las habilidades y la información relativas a nuestra labor actual con el método Maudsley. A lo largo de muchos años, nuestros equipos hospitalarios del Maudlsley han logrado desarrollar una dilatada experiencia y una serie de habilidades en el tratamiento de pacientes con trastornos de alimentación. Nuestro objetivo es resumir y compartir parte de esta información. Esperamos que también el lector pueda desarrollar su propia destreza para contribuir a la recuperación de alguien que tenga un trastorno de alimentación. HECHO CONSTATADO: En nuestra condición de cuidadores PODEMOS desempeñar un papel importante en evitar que la enfermedad prolongue su dominio sobre la vida de la persona. Este manual puede facilitar los conocimientos y las habilidades necesarias.

¿Quiénes somos? Janet Treasure es psiquiatra y lleva más de 25 años ejerciendo su profesión con pacientes con trastornos de alimentación en la “unidad de trastornos de la alimentación” del área sur de Londres y de la Fundación Sanitaria del Maudsley Hospital 1, que es un centro que está a la cabeza en el tratamiento y la formación en trastornos de alimentación. Fue presidente de la sección de tratamien1. N. del T.: Maudsley Hospital NHS Trust en el original, i.e., la fundación dependiente del Sistema Nacional de Salud [National Health Service] inglés en la que se inscribe el hospital psiquiátrico Maudsley, importante centro de formación e investigación desde su fundación a comienzos del siglo XX.

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to médico del comité de directrices sanitarias [NICE] 2 del Reino Unido. Es consejera médica jefe de beat (la principal institución benéfica británica consagrada a los trastornos de alimentación) y miembro del consejo de administración de la Asociación de Trastornos de Alimentación de Sheffield. Gráinne Smith es cuidadora y lleva muchos años al cargo de un teléfono de emergencia para los cuidadores de Escocia y aledaños. Ha escrito un libro para los cuidadores de personas con trastornos de la alimentación, y ha trabajado con el equipo del Instituto de Psiquiatría [Institute of Psychiatry, IOP] de la Universidad de Londres [King´s College] en la elaboración de un programa online para cuidadores. Es miembro del comité ejecutivo de pacientes y cuidadores de la Academia de Trastornos de la Alimentación, y coautora de los estatutos de la Academia para pacientes y cuidadores. Anna Crane es estudiante de medicina de la Universidad de Londres [King´s College] y ha vivido la experiencia personal de tener un trastorno de alimentación. Ha escrito sobre sus experiencias en la edición para estudiantes de medicina del diario médico británico (studentbmj.com). Ha elaborado algunos trabajos para difundir el conocimiento sobre los trastornos de la alimentación. ¿Quién puede ayudar? ¿Quién puede ser cuidador? La palabra “cuidador” se utiliza a todo lo largo de este libro para hacer referencia a cualquier cuidador que viva en casa [home carer] o a cualquiera de los progenitores. Generalmente son los padres quienes asumen este papel dentro de la comunidad, pero los cónyuges y los hermanos también tienen un papel inestimable que 2. N. del T.: National Institute of Health and Clinical Excellence, i.e., Instituto Nacional para [el desarrollo de] la Salud y la Excelencia Clínica, organización independiente responsable de brindar orientación nacional para el fomento de la salud y la prevención y tratamiento de las enfermedades.

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desempeñar. El contenido de este libro se aplica a cualquier persona, ya sea profesional o no profesional, que tenga una relación asistencial con alguien aquejado de un trastorno de alimentación. Dado que la información contenida en el libro se utiliza para la formación del personal perteneciente a la unidad especializada de trastornos de alimentación del Maudsley Hospital, puede que a veces el estilo del libro no encaje exactamente con las situaciones individuales de los cuidadores. Es posible que los cuidadores tengan que adaptar la información discutiéndola antes de utilizarla. Pero los conceptos generales relativos a los cuidados prácticos, ya sea en el marco hospitalario o familiar, continúan siendo relevantes. ¿Cuál es el problema? Es difícil saber qué términos utilizar para describir una enfermedad de tales características. Cada caso tiene unas características individuales. Unas personas abogan por la utilización de términos específicos –anorexia nerviosa o bulimia nerviosa– pero la persona puede entrar, salir o estar entre medias de estas diferentes nomenclaturas en diferentes fases del trastorno. Por consiguiente, puede que sea mejor utilizar el término más amplio de “trastorno de la alimentación”. Al escribir sobre estos trastornos, suele resultar molesto referirse una y otra vez a “la persona que tiene un trastorno de alimentación” o “nuestro ser querido” o “nuestra hija, hijo o cónyuge”. En lugar de utilizar estas fórmulas, a lo largo de este manual hablaremos de “Edi” para referirnos a cualquier persona que tenga un trastorno de alimentación. “Edi” puede ser hombre o mujer y de cualquier edad, pero, en nuestra condición de cuidadores, cambiaremos “Edi” por el nombre de nuestra persona querida.3 3. N. del T.: A lo largo del texto, en las alusiones a “Edi” y demás observaciones genéricas, se ha optado por el recurso castellano de utilizar el mascu-

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Por su propia naturaleza, los trastornos de alimentación se caracterizan por la presencia de conductas extremas y muy complejas. El intento de abordar estas conductas constituye todo un reto para los cuidadores. El hecho de hablar de “Edi”, en lugar de William, Sarah, Emily, Laura, etc., puede ayudar a separar esta conducta inaceptable (a la que a veces nos referimos como ¡la “lagarta anoréxica”!) de la persona que tiene un trastorno de alimentación.4

lino para referirse a la persona de ambos sexos (y en este caso igualmente al “trastorno de alimentación”, del que se deriva el acrónimo que sugieren las autoras) en lugar del recurso anglosajón de servirse simultáneamente del masculino y el femenino (como hace la versión original inglesa, i.e., she/he, his/her, him/her), lo que sería tal vez más correcto pero menos fluido. Adicionalmente, la referencia a “trastorno de alimentación” como nombre (propio) puede favorecer también un distanciamiento beneficioso respecto de esta dimensión: al margen de la conocida prevalencia de este tipo de enfermedades en la cultura occidental contemporánea, se trataría de favorecer la reflexión sobre el fenómeno de la alimentación trastornada en el ser humano. 4. N. del T.: El signo de admiración que aparece en el original inglés refleja que las autoras son conscientes de la perplejidad que puede suscitar inicialmente esta fórmula, la cual sin embargo llevan años utilizando con éxito en su práctica hospitalaria especializada. La referencia a la conducta anoréxica (o las conductas asociadas al trastorno de alimentación) como una “lagarta”, “una joven que sabe cómo controlar a los demás para su propio beneficio” (Cambridge Dictionary), sería otra forma de favorecer el distanciamiento (no exenta de ciertos tintes humorísticos), respecto aquí de la parte enferma (por contraste con la parte normal, sana, no asociada al trastorno de alimentación), con la ayuda en este caso de la “externalización”: un “bicho”, que susurra pensamientos distorsionados al oído; en la misma línea de otras estrategias similares que irán apareciendo a lo largo del texto (imaginarnos que somos una “mosca en la pared” que observa la situación con neutralidad, imaginar que la ansiedad o la rabia se concentran en “el dedo gordo del pie”, etc.). Se trata, pues, como subrayan las propias autoras, de ayudar terapéuticamente a separar a la persona (nuestro ser querido: Guillermo, Sara, Emilia, Laura, etc.), del trastorno de alimentación (Edi) y de la conducta inaceptable (la “lagarta”).

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¿Qué utilidad le podemos dar a esta información? El manual consta de 14 capítulos, cada uno de los cuales aborda un tema en particular relativo al cuidado de una persona que tiene un trastorno de alimentación. El capítulo 1 incluye alguna información útil para los propios pacientes. Cada uno de los capítulos comienza por una introducción a la parte teórica del tema en cuestión. Partiendo de aquí, y con la ayuda de una serie de ejemplos y ejercicios, el objetivo del manual consiste en orientar al cuidador en los distintos retos y dificultades que según nuestra experiencia aparecen más habitualmente en el desempeño del papel de cuidador. El cuadro con los puntos de actuación ofrece algunas sugerencias de ejercicios prácticos relacionados con el capítulo, mientras que el cuadro con los puntos de reflexión resume algunos posibles mensajes importantes para reflexionar “en casa”. Algunos capítulos incluyen hojas de “habilidades” que se pueden trabajar u “hojear” de cuando en cuando. Otros capítulos tienen una base más teórica. No es fácil dominar las habilidades que describimos en el manual. Como parte de nuestra labor de investigación, venimos ofreciendo diferentes suplementos, seminarios, orientación telefónica y DVDs. Los seminarios nos permiten reflexionar y cuestionarnos conjuntamente, además de brindar la oportunidad de poner en práctica los conocimientos y las habilidades más recientes con la ayuda del role play y de la demostración práctica. Vivir con alguien con un trastorno de alimentación suele ser una experiencia solitaria y aislada. Los seminarios permiten que los cuidadores puedan hablar de sus problemas, aprender unos de otros y, lo que es más importante, darse cuenta de que no están solos. El lector interesado en recabar más información puede consultar nuestra página web. Nos corresponde a cada uno elegir cómo vamos a trabajar el manual. Puede que algunos prefieran leer de corrido todo el texto

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CUIDAR DE UN SER QUERIDO CON UN TRASTORNO DE ALIMENTACIÓN

primero, y volver a los capítulos oportunos relativos a la situación particular en un momento dado. Puede que otros prefieran trabajar metódicamente cada uno de los capítulos por orden, tratando de asimilar las distintas habilidades de una en una. La decisión es nuestra. ¿Funcionará? Aprender estas habilidades es una labor muy dura. Lo habitual es ir desarrollando estas técnicas partiendo de una base teórica psicológica y de la experiencia práctica en el ámbito de la salud mental. Sin embargo, las observaciones [el feedback] que recibimos de las familias es que se alegran de poder disponer de una estructura y una teoría que les oriente, dado que a veces lo que parece de sentido común –tratar simplemente de animar a la persona a llevar a una dieta sana– puede no ser de ayuda. A la mayoría de los cuidadores les parecen valiosas estas habilidades, ya no sólo de cara a abordar los trastornos de alimentación, sino también en una gama más amplia de situaciones, en el hogar y en el centro de trabajo. Claves para tener éxito Práctica y reflexión La práctica y la reflexión son dos componentes fundamentales para utilizar eficazmente este manual. Jamás insistiremos lo bastante en lo importante que es practicar, reflexionar y a continuación volver a practicar. La formación de terapeutas profesionales requiere años e incluye sesiones continuadas de apoyo bajo la forma de tutorías con otros profesionales más experimentados (lo que se conoce como “supervisión”). La formación requiere escuchar cintas de audio y de vídeo de ejemplos reales, además de reflexionar, analizar y registrar constantemente los progresos y los errores. Obviamente, no es fácil transferir esto a la situación familiar... Tratemos

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de reservar un tiempo para reflexionar sobre nuestros avances. A ser posible, solicitemos la opinión de nuestra pareja, un pariente o un amigo, y de la persona que tiene el trastorno de alimentación – Edi. ¿Sería posible tener alguna supervisión o el apoyo de otros cuidadores a través, por ejemplo, de algún grupo de autoayuda? El proceso Este programa de formación nos ayudará a darnos cuenta de que lo importante es el proceso –el qué hacemos y cómo lo hacemos– más que el resultado aislado de ninguna intervención. Tengamos esto en mente. “Todo error es un tesoro” Es de una importancia vital que recordemos esto. No dejemos que los listones muy altos o el perfeccionismo inhiban nuestro nuevo enfoque. A lo largo del manual, volveremos sobre esto repetidamente. Y finalmente No es posible poner ejemplos de todos los problemas con los que nos podemos encontrar, pero esperamos que el lector pueda adaptar algunos de los modelos amplios que sugerimos. Hemos escrito este manual con la ayuda de muchos cuidadores que nos han contado cuáles son sus necesidades y qué es lo que les funciona y lo que no. Puede que haya algunos errores, razón por la cual le pedimos al lector que acepte nuestras disculpas. Nos interesa seguir mejorando en lo que hacemos. Una forma de ayudarnos en este proceso es sumándose a la base de datos de cuidadores voluntarios. Para ello, la persona interesada puede enviarnos un correo electrónico a: [email protected] ¡Suerte!

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Información adicional y recursos útiles Libros El listado que viene a continuación no es exhaustivo, pero incluye algunos ejemplos prácticos que pueden ayudar y orientar a los cuidadores: Bloomfield, S. (ed.) (2006): Eating disorders: Helping your child recover, Norwich (UK), EDA. Bryant-Waugh, R. y Lask, B. (1999): Eating disorders: A parent´s guide, Hove, East Sussex, Brunner-Routledge. Collins, L. (2005): Eating with your anorexic: How my child recovered through family based treatment and yours can too, Nueva York, McGraw-Hill. Crisp, A.H.; Joughin, N.; Halek, C. y Bowyer, C. (1996): Anorexia nervosa: The wish to change, Hove, East Sussex, Psychology Press. Department of Health (1999): A national service framework for mental health, Londres, Department of Health. Natenshon, A.H. (1999): When your child has an eating disorder, San Francisco (CA), Jossey-Bass Inc. Schmidt, U. y Treasure, J. (1993): Getting better bit(e) by bit(e): A survival kit for sufferers of bulimia nervosa and binge eating disorders, Hove, East Sussex, Brunner-Routledge. Smith, G. (2004): Anorexia and bulimia in the family, Chichester (UK), Wiley. Treasure, J. (1997): Anorexia nervosa: A survival guide for sufferers and those caring for someone with an eating disorder, Hove, East Sussex, Psychology Press.

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LOS TRASTORNOS DE LA ALIMENTACIÓN

Directrices en interés en España ITA Institulo de Trastorno Alimentario/ http://www.itacat.com ACAB Associació Contra l’Anorèxia i la Bulímia/ http://www.acab.org Andalucía ASACAB - Padre Luque, 11 2º, Almería 04001 /Tfno. 950 235 500 [email protected] ADAB - Velázquez, 6 San Fernando, Cádiz 11100 /Tfno. 956 592 828 [email protected] ADANER Córdoba - Campo Madre de Dios, s/n, Córdoba 14002. Sede: Edificio Caja Azul, Av. Del Brillante s/n. /Tfno. 957 764 707 / 957 401 123 ADANER Granada - Prolongación de San Antón, 72 ent. Of. 49, Granada 18005 /Tfno. 958 523 523 / 699 994 124 [email protected] ADANER Huelva - Av. Italia, 9 3º Izq . Huelva 21001 / Tfno. 959 246 756 ADANER Jaén - Baltasar de Alcázar, 5 Bajos izq. Jaén 23008 /Tfno. 953 264 136 ADANER Málaga - Zaragueta, 9 portal 3 4º dcha. Málaga 29007 / Tfno. 952 313 751 ADANER Sevilla - Av. San Francisco Javier, edificio Sevilla II local 21, Sevilla 41018 /Tfno. 954 636 401 Aragón ARBADA - Pº Sagasta, 51 5º Izq., Zaragoza 50007 /Tfno. 976 389 575 [email protected] Asturias ACBANER Asturias - Centro Social Ciudad Naranco. Fernández de Oviedo s/n, 33012 Oviedo /Tfno. 985 277 395 [email protected] ADANER Gijón - Hotel de Asociaciones de Aiuda Mutua. Av. Galicia 62, bajos, sala 7, 33212 Gijón /Tfno. 985 301 816 [email protected] Baleares ACABB Baleares - Calle de la Rosa, 3 2n, 07003 Palma de Mallorca / Tfno. 971 713 311 / [email protected] ASAB Menorca - Isabel II, 8 , 07701 Maón /Tfno. 971 369 917 [email protected] Canarias GULL-LASEGUE Canarias - Antonio Manchado Vigletti, 1 Centro Fátima, 35005 Las Palmas /Tfno. 928 242 345/ 928 244 299 [email protected]

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ALABENTE - Camino del Hierro, s/n Bloque 5 Grupo 120 Vivienda local 3 i 4, 38009 Tenerife /Tfno. 922 641 206/ 922 657 394 Cantabria ADANER - General Dávila, 124, 39007 Santander /Tfno. 942 231 443 [email protected] Castilla y León ADEFAB Burgos - Jerez, 13, 09006 Burgos /Tfno. 947 221 857 [email protected] ASTRA - PL. Nueva de San Vicente, local 7, 37007 Salamanca Tfno. 923 265 246 / [email protected] LEÓN - JUNCOELLA - Tirso de Molina, 6 2º, Trabajo del Camino, 24010 León /Tfno. 635 156 290 / [email protected] ACLAFEBA - Av. Valle de Esgueva, 6 bajos, 47011 Valladolid /Tfno. 983 310 285 / [email protected] Castilla La Mancha ADANER Albacete - Teodoro Camino, 12 portal dcho 1º Dcha., 02002 Albacete /Tfno. 967 247 431 / [email protected] ADANER Ciudad Real - San Gabriel, 2 1º 2ª, 13004 Ciudad Real. ADANER Guadalajara - Constitución, 31, 19003 Guadalajara /Tfno. 949 223 736 Cataluña ACAB Barcelona - Mallorca 198 , pral 2a, 08036 Barcelona /Tfno. 902 116 986 / [email protected] ACAB Girona - Sant Dionís, 42 Hotel d´Entitats Les Bernardes, 17190 Salt /Tfno. 972 241 640 / [email protected] ACABI Lleida - Venus, 12, 25003 Lleida /Tfno. 973 249 196 Extremadura ADETAEX Badajoz - Godofredo Ortega Muñoz, 1, Local 9, 06011 Badajoz /Tfno. 924 233 950 / [email protected] ADETAEX Cáceres - Tiendas, 3 2º, 10003 Cáceres /Tfno. 927 226 765 [email protected] ADETAEX Mérida - Concordia, 1, 06800 Mérida [email protected] Galicia ABAC La Coruña - Cantón Grande, 6 9º F i G; 15003 La Coruña / Tfno. 981 223 792 / [email protected] ABAP - Asociación de Bulimia y Anorexia de Pontevedra Dr. Cadaval, 32 2º izq.; 36201 Vigo /Tfno. 986 436 541 [email protected]

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Madrid GRAPA (Grupo de Apoyo en Anorexia) - Sarria, 14; 28039 Madrid / Tfno. 917 293 821 / [email protected] ADANER - Comandante Zorita, 50; 28020 Madrid /Tfno. 915 556 761 / 915 770 261 / [email protected] ANTARES - Gran Capitán, 22-24 posterior, 28933 Móstoles Tfno. 916 141 068 / [email protected] ADANER Alcalá de Henares - Gil de Andrade, 5; 28804 Alcalá de Henares / Tfno. 918 806 975 / [email protected] AMCAB Asociación de Mujeres Contra la Anorexia y la Bulimia San Eugenio, 8; 28902 Getafe /Tfno. 916 837 070 [email protected] Murcia ADANER Murcia - Pl. Santa Isabel, 3 1º A; 30004 Murcia /Tfno. 968 213 233 / [email protected] Navarra ABAN Pamplona - Apartado de correos 5171; 31010 Pamplona /Tfno. 948 262 163 / [email protected] País Vasco ACABE - Pintor Vicente Abreu, 7; oficina 10 bajos; 01008 Vitoria / Tfno. 945 242 578 / 945 213 143 / [email protected] ACABE Guipuzcoa - Pº de Mons, 32 b.; 20015 San Sebastián / Tfno. 943 326 250 / [email protected] ACABE (Sede Alto Deba) - José Luís Iñarra, 32; 20500 Arrasate / Tfno. 943 796 927 / [email protected] ACABE Vizcaya - Ronda s/n 3º G, 48005 Bilbao /Tfno. 946 569 203 [email protected] La Rioja ACAB La Rioja - San Antón 2 entr.- Of.6; 26002 Logroño / Tfno. 941 232 343 / [email protected] Levante ACABA Alacant - Rafael Asín, 12; 03001 Alicante / Tfno. 965 259 460 AVCOTA Valencia - Camino Moncada 39, puerta 3; 46009 Valencia /Tfno. 963 497 415 / [email protected] AVALCAB - Asociación Valenciana de Familiares de Enfermos con TCA - Lérida, 12 4º porta 8; 46009 Valencia Tfno. 963 462 120 / [email protected]

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1 CAMBIAR EL CENTRO DE LA RESPONSABILIDAD Vivir la experiencia de un trastorno de alimentación

¿Por qué seguir leyendo? Puede que este libro nos haya venido a las manos a través de algún familiar o de un amigo, y que lo hayamos abierto por este capítulo. O puede que lo hayamos encontrado por nuestra propia cuenta o siguiendo alguna recomendación. Independientemente de lo que nos pueda haber traído hasta aquí, al margen de nuestras circunstancias actuales, y de lo mucho o de lo poco que llevemos andado hasta la fecha, tenemos sentimientos contradictorios pero son nuestros sentimientos personales. Nos sentimos: deseosos de que alguien reconozca y abra los ojos a nuestra difícil situación; desanimados y enfadados porque los demás creen que estamos enfermos; cautivados por nuestro secreto, nuestro “salvavidas” y nuestra “eficaz” estrategia de afrontamiento; aterrados de nuestra conducta y avergonzados de sus consecuencias y de su impacto sobre los demás. Seamos quienes seamos, sintamos lo que sintamos y al margen de lo fuerte, lo ambivalente o lo vacilante que pueda ser de hecho nuestro deseo de cambiar, tenemos que confiar. Confiar que en algún momento, en algún lugar y de alguna forma,

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necesitaremos a alguien. TENEMOS que querer acabar con esto, pero, por muy autosuficientes y muy libres que pretendamos ser, recordemos que: “sólo nosotros podemos hacerlo, pero no podemos hacerlo solos”. Este libro pretende informar al cuidador (o cuidadores) o las personas que nos son más cercanas, tal vez nuestro marido, un amigo, nuestra madre o un hermano, respecto de cómo pueden orientarnos y ayudarnos a superar nuestro trastorno de alimentación. Las técnicas y la información contenidas en este manual son el fruto de años de trabajo y proceden de tres perspectivas diferentes –el profesional especializado, el cuidador experimentado y el paciente en vías de recuperación. No hay nada que nos impida leer este libro, ni que nos impida convertirnos en nuestros propios cuidadores. O se lo podemos enseñar a nuestros amigos o a nuestro terapeuta y trabajar con el manual de la forma que sugerimos. Pero antes de seguir, tal vez sea de utilidad resumir brevemente los temas que tratamos, para que comprendamos el enfoque que nuestro cuidador puede elegir adoptar. Además, también cabe la posibilidad de que empecemos a darnos cuenta de que el hecho de tener un cuidador informado y experimentado nos puede ayudar a ponernos en marcha. Hemos comprobado que una vez que los cuidadores reconocen lo difícil que les resulta cambiar su propia conducta, comprenden mejor nuestra propia lucha. Una breve panorámica Metáforas animales Los síntomas de los trastornos de la alimentación ejercen un profundo impacto sobre las personas que nos son más cercanas así como sobre nosotros, quienes sufrimos el trastorno. Nuestra conducta puede desencadenar multitud de reacciones –rabia,

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frustración, desesperación, lágrimas, pánico, angustia o incluso ignorancia. En el capítulo 4, les pedimos a los cuidadores que identifiquen y reconozcan cómo responden a los síntomas asociados a los trastornos de alimentación. ¿Nos asfixian con su protección, vigilando cada uno de nuestros movimientos? ¿Nos tratan como si fuéramos unos inválidos o unos niños desvalidos incapaces de tomar nuestras propias decisiones? En otras palabras, ¿se comportan como los canguros –y nos tienen protegidos y escondidos dentro una bolsa? ¿O arremeten con rabia y con indignación? ¿No parecen entender por qué nos comportamos como lo hacemos: “come un poco más, vamos, es así de simple” o “no vayas más al cuarto de baño después de comer y problema solucionado”? En otras palabras, ¿se comportan como los rinocerontes, y la rabia y el control parecen ser las dos únicas soluciones de que disponen? Puede que nuestro cuidador opte por ignorar el deterioro de nuestra salud, nuestros hábitos perjudiciales y nuestra naturaleza auto destructiva. ¿Podría ser que le resultara demasiado doloroso, demasiado atemorizante o demasiado real como para soportar verlo? ¿Esconden la cabeza en la arena, esperando que todo salga bien y que pase el tiempo, como las avestruces? ¿O tal vez se anegan en lágrimas a causa de nuestra conducta –sensibles y emocionalmente inestables, como las medusas, desbordados por una culpa y una vergüenza enormes, convencidos de que son ellos los responsables de “todo”. En el capítulo 9 explicamos que, aunque naturales e instintivas, estas reacciones son universalmente poco útiles: tanto para nosotros como para ellos, para el resto de la familia, y para nuestro trastorno de alimentación. Nuestro objetivo es brindarle a los cuidadores los instrumentos, las habilidades y los conocimientos necesarios para que puedan cambiar su forma de reaccionar; para que puedan trabajar junto con nosotros en lugar de contra nosotros; para que puedan agilizar la recuperación, la vida y la salud, en lugar de prolongar la enfermedad, la muerte y

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la destrucción; y cuestionar y debilitar nuestro trastorno de alimentación en lugar de fortalecerlo y reforzarlo. Los hechos Los capítulos 2, 3 y 6 tienen por objeto educar a los cuidadores sobre los trastornos de alimentación –mejorar su capacidad de reconocer los síntomas (capítulo 2), disipar los mitos y las creencias más comunes (capítulo 3), y reconocer los posibles riesgos físicos y las consecuencias para la salud que pueden estar en juego (capítulo 6). También puede ser útil que la propia persona afectada lea estos capítulos. Nos daremos cuenta de lo inconsciente y de lo ciega que está la población general en relación con los trastornos de alimentación y, lo que es más importante, los posibles riesgos y consecuencias para la salud, y para la vida, que nuestra enfermedad representa para nosotros. Además, al hablar de nuestras creencias más comunes, nosotros y nuestro cuidador estaremos trabajando juntos desde una perspectiva compartida, en cuya importancia jamás se insistirá lo suficiente. El cambio El capítulo 7 expone a grandes rasgos las diferentes fases del cambio que se advierten en las personas que sufren el trastorno. ¿Nos identificamos con el texto y el diagrama de la página 94? El cuidador tiene que darse cuenta de que tenemos que querer cambiar –sólo nosotros podemos tomar la decisión de optar por la vida, la salud y tener un futuro. Recordemos: “sólo nosotros podemos hacerlo”. Ninguna intimidación, coacción, engaño o fuerza podrá influirnos si estamos decididos a aferrarnos a la enfermedad. Ahora bien, con la ayuda del capítulo 7 el cuidador advierte que desempeña un papel en el proceso de cambio; que nos tiene que dar tiempo, la oportunidad y el aliento para que podamos expresar los pros y los contras de cambiar. Necesitamos esto.

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Recordemos que “no podemos hacerlo solos”. Además, la “escala de la disposición” que se describe en este capítulo nos brinda un criterio específico (un indicador concreto) útil y una valoración de nuestros progresos. La comunicación La comunicación –una parte esencial del proceso de recuperación– es el centro de interés del capítulo 8. ¿Tenemos la impresión de que nadie nos escucha? ¿Las personas con las que vivimos no nos “comprenden”? ¿Nadie parece reconocer lo mucho que nos esforzamos ni hace ningún comentario cuando conseguimos hacer algo bien o logramos algo? La buena comunicación es difícil de alcanzar, especialmente cuando se ha venido asentando en el hogar la norma de las relaciones tensas y el resentimiento. A través del abordaje sucesivo de las cuestiones relacionadas con las habilidades de comunicación, el capítulo 8 le brinda al cuidador los recursos necesarios para orientarnos a largo plazo en dirección a la salud, y a corto plazo a mejorar la calidad de vida en casa, la atmósfera dentro del hogar y las relaciones familiares. Las emociones perdidas Puede que no seamos conscientes de las emociones que subyacen a nuestro trastorno de alimentación –¿se trata “sólo” de un problema de peso, “sólo” de un problema de calorías, de ejercicio físico y de lo que vemos cuando nos miramos al espejo? ¿O somos agudamente conscientes de que nuestro trastorno de alimentación nos apaga, nos “embota” y amortigua unas emociones muy fuertes y unos sentimientos muy intensos? Independientemente de cuál pueda ser nuestra actitud actual, tomémonos un momento para leer lo que viene a continuación. La paciente que toma la palabra más abajo habla de su relación con su anorexia nerviosa, a la

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que acertadamente llama “Ed”(Eating disorder), al comienzo de su tratamiento como paciente interna: Las enfermeras tuvieron que aguantar mis rabietas, mi agresividad, mis lágrimas, mi frustración y mis gritos, a medida que las emociones reprimidas a lo largo de dos años comenzaron a salir a raudales desenfrenadamente. Me dejaban pegar, me dejaban llorar y me dejaban hacer el duelo por la pérdida de mi supuesta “amiga”. Ed aplasta todas la emociones –las buenas y las malas. Con Ed, no hay enfados, ni risas, ni rabia, ni alegría, ni tristeza, ni placer, ni angustia, ni dolor; tan sólo entumecimiento, insensibilidad. No hay la más mínima emoción, nada de nada. Ed es una barrera protectora. Con Ed, te sientes intocable, invisible e inmune. Gradualmente, al cabo de semanas de tratamiento, las emociones comenzaron a salir a la superficie –al principio con violencia y de manera incontrolada. Las emociones que sentía eran extremas, inquietantes, desconocidas y, por lo mismo, muy cambiantes. La tranquilidad podía dejar paso al terror, y la risa a la vergüenza en cuestión de momentos. Las lágrimas me corrían por la cara cada dos por tres. Cuanto más me reconcilio con la vida, mejor sé abordar estas emociones extrañas. La insensibilidad que genera Ed lo bloquea todo. Con un trastorno de alimentación, la persona afectada se queda al margen de todas las emociones extraordinarias que la vida conlleva, limitándose únicamente a evitar las emociones dolorosas. El tratamiento le enseña a la persona afectada las claves que necesita aprender para atreverse a vivir junto con las consiguientes emociones. Otras conductas relacionadas con la alimentación, tales como los atracones, el ejercicio físico excesivo y los vómitos también pueden ser una forma de neutralizar o de apartar nuestra atención de sentimientos muy intensos. O tal vez nos sintamos físicamente “llenos” constantemente, enormes, como un globo, tirantes y dilatados, e incapaces de admitir una brizna más de alimento. Tratemos de reconsiderar esto último. ¿Pudiera ser que en realidad estemos llenos de sentimientos reprimidos e inexpresados? ¿Ali-

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viamos quizás esta “saciedad” limitando lo que comemos, o tal vez optamos por alguna conducta purgativa o por vomitar? El capítulo 10 le enseña al cuidador a ser “inteligente emocionalmente”, una importante habilidad que merece la pena conocer. Tal vez nadie hasta ahora nos ha preguntado jamás cómo nos sentimos. Tal vez en nuestra casa el hablar de los sentimientos es un tema tabú. Tal vez no sabemos reconocer ni identificar nuestras emociones. La mejor forma de aprender suele ser mediante el ejemplo, y el capítulo 10 le explica al cuidador la importancia de hablar de las emociones dentro del proceso de recuperación. La comida y la conducta Los capítulos 11 y 12 abordan algunos aspectos de la alimentación (por defecto y por exceso) y el capítulo 13 otras conductasproblema adicionales. Tal vez sigamos unas reglas1 muy estrictas en relación con la comida. Por ejemplo, “para comer, hay que ganárselo, merecérselo y haber luchado mucho por ello” o “hay que separar los distintos alimentos; no se deben mezclar las proteínas, los hidratos de carbono y las verduras”. ¿Nos identificamos tal vez con algunas de las reglas que aparecen en las páginas 187-188? Tal vez sigamos algunas conductas de “seguridad” después de comer, tales como el ejercicio físico, los vómitos o los laxantes. Para liberarnos de nuestro trastorno de alimentación, también tenemos que liberarnos de estas conductas y de estas reglas. El capítulo 11 explica cómo puede ayudarnos el cuidador a distanciarnos y separarnos de dichas reglas; a través del diálogo y de sopesar los pros y los contras (p. 199); a través de la estrategia de “llamar por su nombre y sacarle los colores” a nuestras 1. N. del T.: En el sentido de unos estatutos o preceptos seguidos religiosamente de forma rígida y obsesivo-compulsiva; de donde la expresión “alimentación reglada” que aparecerá más adelante como una forma de referirse a la alimentación trastornada, confinada a un reglamento idiosincrásico llamativamente restrictivo.

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reglas personales (p. 216) y aplicando el modelo ABC (p. 207). Además, por mucho que nos resistamos a cambiar o recibir ayuda, el capítulo incluye algunas sugerencias prácticas respecto de cuál puede ser la mejor forma de ayudarnos a la hora de comer y con la comida en general. ”No podemos hacerlo solos” es particularmente cierto aplicado a la comida. El capítulo 12 explica cómo se puede ir formando una pauta de adicción a la comida, de manera que acabamos dominados por el ansia de comer, y también explica cómo los cambios en el entorno pueden ayudar a regular el sistema del apetito. Puede que algunos aspectos de nuestra conducta les resulten difíciles de llevar a otras personas –los vómitos, el aislamiento, los atracones. También puede haber otros aspectos de nuestra conducta que nos resulten difíciles de llevar o agotadores a nosotros mismos –los rituales de limpieza, los rituales de cocina, las rumiaciones negativas constantes respecto de nosotros mismos. Tal vez nos sintamos preparados o dispuestos a cambiar determinadas conductas, pero somos más reticentes a modificar las conductas que nos brindan la máxima “seguridad”. En el capítulo 13, el cuidador encontrará algunas técnicas para orientarnos y ayudarnos a lo largo del proceso de renunciar a las conductas-problema. Las actividades distractoras, el cuestionamiento de nuestras creencias a través del debate, y una vez más el modelo ABC psicológico fundamental, son todas ellas estrategias claves. Algunas reflexiones ¿Cuál ha sido la reacción de las personas afectadas cuyos cuidadores han adoptado este enfoque? t 5SBORVJMJEBE i4FOUÓ RVF EF BMHVOB GPSNB NJT QBESFT  parecían más ‘despreocupados’ y más ‘libres’. Les dio el ánimo de que otras personas se estaban enfrentando a las mismas cuestiones, los mismos problemas y las mismas

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dificultades. Eso hizo que parecieran menos estresados en la relación conmigo”. t 4VQFSBSFMBJTMBNJFOUPi'VFDPNPTJEVSBOUFB×PT NJT padres) hubieran estado atrapados en mi enfermedad. No me dejaban sola, no se iban de vacaciones, no salían al cine ni a ninguna parte. Todos vivíamos pendientes de mi trastorno de alimentación. Era lo mismo que estar metidos en una vitrina. El libro, creo, les dio una perspectiva desde la que poder ver la enfermedad desde fuera además de cuidarme, lo que les permitió reservarse un tiempo para ellos, para hacer cosas que les hicieran disfrutar a ellos y vivir su propia vida, en lugar de vivirlo todo en función de mí y de mi enfermedad”. t %FTWFMBSBMHVOPTTFDSFUPTi)BTUBRVFNJNBESFOPFNQF[Ø a informarse más sobre los trastornos de alimentación, mi propio trastorno fue un secreto. Era algo privado y exclusivamente mío. Yo era muy astuta y, vaya, ¡se me daba bastante bien! De alguna forma, el conocimiento de mi madre ‘sacó a la luz’ mi enfermedad. Había leído los distintos trucos y conocía mis maneras engañosas. La enfermedad dejó de ser algo tan individual y tan personal. De alguna forma, se vino abajo un muro. Al principio me sentí furiosa pero, mirándolo retrospectivamente, fue la única manera de iniciar el proceso de recuperación”. t $PNQSFOTJØOi-PRVFOPTQBTBQPSMBDBCF[BFTEFNBTJBEP complejo como para que los demás lo puedan comprender. Ellos no sienten el miedo, la culpa, el autodesprecio. Todo eso es inconcebible. Ellos (mis padres) no eran conscientes de lo que yo sentía por debajo de mi enfermedad. Para ellos, al principio era un problema que tenía que ver con la comida –con hacer que comiera más o estar encima de mí todo lo posible. Después de leer el libro, empezaron a darse cuenta de que el problema iba mucho más allá –susceptibilidad,

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emociones reprimidas, personalidad, autoestima, maneras de entender las relaciones con los demás, etc. Su actitud haca mí cambió totalmente”. t {%FRVJÏOFTMBEFDJTJØOFOEFGJOJUJWB i1JFOTPRVFNJNBESF se dio cuenta de que para que mi vida pudiera cambiar, tenía que quererlo yo. Me dejó que tomara más decisiones y me confió algunas responsabilidades nuevas. A veces me resultó muy difícil resistirme a abusar de su confianza, pero la culpa y la sensación de vergüenza que me entraban si lo hacía, eran insoportables. Creo que si mi madre no se hubiera ‘puesto en el asiento de atrás’, yo habría seguido estancada en la enfermedad durante años”. t 1SVFCBEFSFBMJEBEi1PSBRVFMFOUPODFTZPIBCÓBEFDJEJEP que quería cambiar. Había discutido con mis padres los pros y los contras de mi enfermedad un montón de veces. ¡Los conocía perfectamente! Lo frustrante era que cada vez que aparecía la comida, el mundo se estrechaba. Era incapaz de ver que tenía unos proyectos de futuro, unas esperanzas y unas aspiraciones. Lo único que veía era lo que tenía en el plato delante de mí. Los proyectos, las esperanzas y las aspiraciones me recordaban el ‘mundo real’ y la ‘perspectiva más amplia’ en el momento de comer. Gracias a ello pude superarlo”.

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Puntos de actuación t 4JUFOFNPTFMWBMPSEFMFFSFTUFMJCSP IBCSFNPTEBEPFM primer paso para poder ver más allá de nuestro trastorno de alimentación a la vida más amplia que nos está esperando si logramos superarlo. t /PTQFSNJUJSÈBDDFEFSBVOBOVFWBQFSTQFDUJWBoDØNP podrían estar viéndolo los demás. t &MQPEFSUFOFSVOBWJTJØOHFOFSBMEFMPTQFOTBNJFOUPT  emociones, sensaciones, recuerdos y percepciones de nosotros mismos y de los demás, supone un gran salto en dirección a la sabiduría de la madurez.

Puntos de reflexión 1. “Sólo nosotros podemos hacerlo, pero no podemos hacerlo solos”. En este libro tratamos de compartir con los cuidadores parte de la explicación que les puede ayudar a sentirse menos perplejos ante esta enfermedad y más capaces de hacerle frente. 2. Los secretos, ya sean propios o ajenos, no son útiles. La confianza y el respeto son elementos claves para la recuperación. Este libro pone al descubierto algunas posibles confusiones en relación con los trastornos de alimentación.

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2 CUIDAR DE UN SER QUERIDO CON UN TRASTORNO DE ALIMENTACIÓN Primeros pasos

Las conductas extremas persistentes asociadas al trastorno de alimentación, asustan y confunden cuando nos las encontramos por primera vez. Puede que tengamos miedo de que nuestro ser querido tenga cáncer cuando vemos que pierde peso de una manera tan alarmante. De forma similar, los vómitos persistentes son preocupantes. Muchos aspectos del problema se llevan en secreto. Puede que no tengamos una idea real de lo que está pasando, pero nuestro instinto nos dice que se trata de algo muy grave, que puede tener consecuencias a largo plazo. Reconocer que el problema es un trastorno de alimentación puede ser una tarea ardua, para nosotros e incluso para nuestro médico de cabecera. ¿Por dónde podemos empezar? La siguiente sección puede servirnos de ayuda. ¿Se trata de un trastorno de alimentación? Habiendo tantas personas que se deciden a seguir una dieta, ¿cómo podemos saber que no se trata de una fase pasajera? En la tabla 2.1 que aparece más abajo figuran algunas indicaciones que

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pueden alertarnos respecto del hecho de que lo que está en juego sería algo más serio que una dieta. La persona que esté desarrollando un trastorno de alimentación podría manifestar varios de los signos que figuran en la tabla 2.1. Abordar el tema, aceptación El siguiente paso es conseguir que la persona en cuestión esté dispuesta a aceptar que podría tener algún problema. TABLA 2.1.- Distinguir una dieta normal de un trastorno de alimentación t/FHBSRVFTFFTUÏTJHVJFOEPOJOHVOBEJFUBoMBTQFSTPOBTRVFWFSdaderamente están a dieta no hablan de otra cosa. t$BNCJBSMPTIÈCJUPTBMJNFOUBSJPT QPSFK IBDFSTFWFHFUBSJBOP t/FHBSRVFTFUFOHBIBNCSF OJRVFTFTJFOUBOJOHÞOBOUPKP t0DVMUBSMBQÏSEJEBEFQFTP QPTJCMFNFOUFMMFWBOEPSPQBTNVZ holgadas. t.PTUSBSNBZPSJOUFSÏTQPSMBDPNJEB DPDJOBSQBSBPUSBTQFSTPOBT  hojear muchos libros de recetas, mirar atentamente las estanterías de los supermercados y llevar un recuento de las calorías. t*OTJTUJSFORVFOFDFTJUBODPNFSNFOPTRVFMPTEFNÈTPDPNFSÞOJcamente porciones muy pequeñas. t$PNFSNVZMFOUBNFOUF ZBCPDBEPTNVZQFRVF×PT t&WJUBSDPNFSBDPNQB×BEPT DPOFYDVTBTDPNPEFRVFZBIBO comido o de que han comido en otro sitio. t-BTDPOEVDUBTTFWVFMWFONÈTDPNQVMTJWBTZSJUVBMJ[BEBT MJNpiar, ordenar, organizar, lavar, etc. t$PNFO[BSBBJTMBSTFEFMPTEFNÈTZNPTUSBSTFCBKPEFÈOJNP

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CUIDAR DE UN SER QUERIDO CON UN TRASTORNO DE ALIMENTACIÓN

t%FTBQBSFDFS GSFDVFOUFNFOUF FO EJSFDDJØO BM DVBSUP EF CB×P  durante las comidas y después de las comidas. Olor a vómito o excesivo uso de ambientadores por toda la casa. t$PNFO[BSBIBDFSFKFSDJDJPPJOUFOTJGJDBSMPIÈCJUPTEFFKFSDJDJPZB existentes, siguiendo una rutina estricta, rígida y muy dura.

No es fácil ayudar a la persona que tiene un trastorno de alimentación. Como observadores, podemos advertir que las conductas alimentarias (tanto por exceso como por defecto) influyen ya no sólo en la calidad de vida de nuestro ser querido, sin también en nuestra propia vida. Pero puede que nos parezca imposible plantear adecuadamente nuestra preocupación dado que la persona afectada le quita importancia. Uno de los signos clínicos esenciales de la presencia de un trastorno de alimentación es que la persona percibe que su conducta le reporta algún beneficio positivo para su estado –una sensación de bienestar, fuerza, control, singularidad, etc. Algunas personas afectadas persisten tenazmente en sus exiguas raciones dietéticas. En el caso de otras, la compulsión a comer anula su determinación. Acto seguido se sienten impulsados a adoptar medidas extremas para compensar su “indulgencia” con la ayuda del exceso de ejercicio, los vómitos o los laxantes. Lentamente puede irse desarrollando una pauta bastante similar a una adicción, con la persona ayunando o subsistiendo a base de una dieta monótona baja en calorías durante largos períodos de tiempo, hasta que, de repente, en el caso de que una pequeña porción de algo apetitoso llegue a sus labios, no pueden parar de comer. También pueden aparecer otras conductas compulsivas, apremiantes, tales como el exceso de ejercicio o los rituales extraños. En el capítulo 7 se aborda más detenidamente la explicación del cambio, y de cómo pueden alentar los cuidadores a abandonar las conductas que tienen consecuencias negativas.

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Es posible que nos sintamos paralizados e impotentes, dado que nuestro ser querido se enfada y/o se siente humillado cada vez que abordamos el tema. Además de las comidas, otro aspecto esencial de la vida, las relaciones, pueden volverse muy tensas tanto con los familiares como con los profesionales. El capítulo 4 describe las reacciones más habituales hacia Edi. El capítulo 9 explica cómo abordar las tensiones dentro de las relaciones. Abordar el tema, preparación Puede ser de ayuda prepararnos e incluso practicar las posibles situaciones que se pueden presentar al abordar el tema con Edi. Decidiremos de antemano dónde y cuándo vamos a sacar la conversación –lo mejor es una habitación tranquila libre del riesgo de que nos interrumpan o de distraernos. En esta fase preparatoria puede ser útil que anotemos los posibles síntomas y conductas que nos han hecho sentirnos intranquilos. Tendremos a mano estas observaciones por escrito. Recabaremos tanta información como podamos sobre lo trastornos de alimentación –en el prefacio aparecen páginas web y números de teléfono de organizaciones de ayuda– y compararemos nuestras propias observaciones con las descripciones de casos. Hablaremos de nuestras preocupaciones con algún amigo. Hace falta un tiempo para que la persona implicada sea capaz de salirse de la espiral de los pensamientos y conductas compulsivas y esté dispuesta o pueda de hecho escuchar nuestro punto de vista. Tenemos que ayudar a la persona a desplazar su centro de atención de su perspectiva cada vez más limitada en torno a la alimentación y la comida, en dirección hacia valores más profundos tales como su salud y sus ambiciones en la vida. Evitemos sumarnos y, por tanto, alentar a “hablar de cosas relacionadas con los trastornos de alimentación” como, por ejem-

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plo, discutir sobre la comida, las calorías, la silueta, la figura o el peso. Estas son preocupaciones de primer orden para las personas afectadas –tienen un conocimiento infinito y detallado de estos temas y están habituados a sacarlos a colación. Para salirse de esta “danza” será necesario que reflexionemos y nos controlemos. Ponerse a discutir empeorará las cosas, de manera que, en caso necesario, subrayaremos que coincidimos en que discrepamos, y con ello mantendremos abierta la posibilidad de comunicarnos de cara a una labor futura. Entre tanto, la clave está en la espera vigilante. En la tabla 2.2 se ofrecen algunos consejos preparatorios generales. TABLA 2.2.- Cómo abordar el tema t4JUFOFNPTBMHVOBTPTQFDIB QBTFNPTBMBBDDJØOoIBHBNPTQSFguntas amables, expresemos con calma nuestra preocupación, hablemos de lo que venimos observando. t/PMPPMWJEFNPT MBTQFSTPOBTRVFUJFOFOVOUSBTUPSOPEFBMJNFOtación rechazan la idea de que tengan ningún problema. t/PUFOHBNPTNJFEP OPEFTDBSUFNPTOJJHOPSFNPTMPTTÓOUPNBT  ni perdamos las esperanzas en la persona. t)BHÈNPTMFTBCFSRVFTBCFNPTRVFUJFOFVOQSPCMFNB1VFEFRVF necesite bastante tiempo antes de que pueda afrontarlo y admitir que tiene un problema. t&MJKBNPTFMNPNFOUPDVJEBEPTBNFOUFoMPNFKPSFTVOBNCJFOUF relajado, fuera del momento de las comidas. t/PJOUJNJEFNPTDPOBNFOB[BToOPUFOFNPTQPSRVÏHBOBSUPEBT las batallas. t1SFQBSÏNPOPTQBSBMPTSFWFTFT SFUSPDFTPT

TPCSFUPEPBMQSJOcipio.

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Abordar el tema; tener un guión Probemos a elaborar el guión de una posible conversación. Pensemos cuidadosamente qué es lo que queremos decir en relación con lo que nos preocupa, e imaginemos cuál podría ser la respuesta de Edi. Como pasa con todas las cosas, la práctica es inestimable, por ejemplo con otra persona de la familia o bien con un amigo. Probemos a adoptar la perspectiva de un observador ligeramente despegado, una mosca en la pared: “He notado que...”, “Me interesa que...”, “Por favor, podrías explicarme...” Mostrémonos calmados y compasivos. Hablemos y actuemos como si la persona tuviera sentimientos contradictorios respecto del cambio, como si hubiera dos partes en ella, el “lado sano” y el “lado enfermo”. Lo siguiente son algunos posibles pies para ayudar a los cuidadores a pensar sus propias fórmulas útiles. Aparecerán más a lo largo de todo el libro: TABLA 2.3.- Aprender algunas fórmulas útiles t/PSNBMJ[BSMPTTFOUJNJFOUPTDPOUSBEJDUPSJPT “Una parte de ti siente... pero otra parte de ti quiere...”. Véase el capítulo 7 sobre la ambivalencia con respecto al cambio. t%FTDSJCJSMPTIFDIPTUBMZDPNPOPTPUSPTMPTWFNPT TFSFOBNFOUFZ con afecto: “Veo que piensas... Me parece que sientes... He notado que... ¿Cómo podría ayudarte?”.

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t&TDVDIBSBUFOUBNFOUFMBTSFTQVFTUBT “¿Sería así como tú lo ves...? ¿Lo he entendido bien?”. Servirse de la escucha reflexiva y la validación para favorecer la confianza (capítulo 8). t"WFSJHVBSTJIBZBMHPRVFMFQSFPDVQBBMBQFSTPOBRVFUJFOFVO trastorno de alimentación, y qué podría ser: “El médico dice que sería mejor que redujeras el ejercicio porque tu índice de masa corporal es muy bajo. ¿Qué crees que tendría que pasar para que no hicieras tanto ejercicio?”. A nivel motivacional, la “escala de la disposición” (capítulo 7, “Comprender el cambio”) puede ser un instrumento útil. t&TDVDIBSTJOKV[HBS “Cada uno tenemos nuestro propio punto de vista. Yo no veo las cosas de la misma forma, pero acepto que tú lo veas de una forma diferente”. t.PEVMBSOVFTUSBSFBDDJØOFNPDJPOBM QFSNBOFDFSTFSFOPTZDPNpasivos (capítulo 10). t1SFHVOUBSRVÏQPESÓBNPTIBDFS OPTPUSPTZMPTEFNÈT QBSB ayudar: “¿Hay algo que pueda hacer para ayudarte?”. t&MBQPZPTJODFSP FMBNPS MBBNBCJMJEBEZFMSFTQFUPQVFEFOTFS muy importantes. t&YQSFTBSUPEPTMPTQFOTBNJFOUPTZDPNFOUBSJPTQPTJUJWPTDPOMB mayor frecuencia posible: “Gracias por...; Me gusta cuando...”. t)BDFSDPNFOUBSJPTTPCSFMBTDPOEVDUBTOFHBUJWBTSFMBDJPOBEBT con el trastorno de alimentación evitando un tono crítico; intercalar estos comentarios entre garantías de que es la conducta lo que no nos gusta, sin dejar de querer a la persona: “No me gusta que me grites; te quiero –pero eso no quita para que no me guste que me grites. Te quiero y me preocupo por ti; pero no me gusta cuando...”. t5FOFSQBDJFODJBoDBNCJBSFTEJGÓDJM

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Si fallamos esta vez “No puedo con ella. Lo niega todo”. “Se pone muy agresiva, y dice que la estoy sobreprotegiendo y que todo son imaginaciones mías”. “Decía que lo que pasaba es que estaba teniendo que estudiar mucho por los exámenes, pero que estaba bien”. “No sé de qué forma acabamos hablando de mí! ¡Y ese no era el verdadero problema!”. No tiremos la toalla si al principio, y tal vez en los otros muchos intentos que puedan venir después, la persona afectada responde enfadándose, ridiculizándonos, ignorándonos, negando nuestras observaciones o quitándoles importancia. No nos demos por vencidos y sigamos atentos. Esperemos a que se vuelva a presentar la oportunidad y no lo dejemos. Edi nos necesita, pero todavía no está en la fase en la que se pueda dar cuenta por sí mismo. ¿Otros posibles apoyos? Esta primera fase es muy difícil. Es posible que nos sintamos perdidos, solos y confundidos. Puede que todavía no estemos en la fase en la que nuestro ser querido coincide en que necesita ayuda, pero tal vez podamos preparar más el terreno. Por ejemplo, podemos ir nosotros al médico de cabecera, hablarle de lo que venimos observando –puede ser útil que le hagamos una descripción de los incidentes y de la frecuencia de las conductas– y preguntar qué tipo de ayuda y de recursos tenemos al alcance en nuestra zona, en el caso de que nuestro ser querido se decida a pedir ayuda.

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Puntos de actuación t "MPTNÏEJDPTMFTQSFPDVQBMBDPOGJEFODJBMJEBE1PS consiguiente, no pueden darnos una información individualizada, pero sí pueden hablarnos del problema en términos generales. t -PTUSBTUPSOPTEFBMJNFOUBDJØOTPOSFMBUJWBNFOUFFYDFQcionales; tal vez no sea un terreno que nuestro médico de cabecera conozca perfectamente. t 4JWFNPTRVFDPOGSFDVFODJBUFOFNPTTFOUJNJFOUPTOFHBtivos hacia nuestro ser querido, pidamos ayuda. En el ámbito británico, la organización beat tiene una línea telefónica de emergencia para los trastornos de alimentación. Tal vez pueda valer la pena hablar con alguien que tenga experiencia y pueda comprendernos.

Puntos de reflexión 1. ¿Es un trastorno de alimentación? –ATENTOS a la aparición de posibles SIGNOS. 2. RECORDEMOS: Conseguir que alguien ACEPTE que tiene un problema es fundamental, pero JAMÁS será una tarea fácil. 3. PREPARÉMONOS antes de abordar el tema. Informémonos, investiguemos y hablemos del problema con otras personas a ser posible. Elijamos el momento y el lugar más oportunos. 4. ELABOREMOS UN GUIÓN mentalmente. Ensayemos la conversación. 5. NO NOS DEMOS POR VENCIDOS. Nuestras preocupaciones pueden encontrarse inicialmente con unos oídos sordos.

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6. Pidamos AYUDA. No tenemos por qué sobrellevar todo esto solos.

Recursos adicionales Nuestra página web, www.eatingresearch.com (Crane, 2006), incluye información adicional que puede ayudar a los cuidadores en esta fase y también información para la persona afectada. Anorexia and bulimia in the family (La anorexia y la bulimia en casa) (Smith, 2004) también puede ser de ayuda. Lecturas complementarias Crane, A. (2006): How to recognise an eating disorder. (Cómo reconocer un trastorno de alimentación), www.eatingresearch.com. Smith, G. (2004): Anorexia and bulimia in the family (La anorexia y la bulimia en casa), Chichester (UK), Wiley.

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3 ACTUAR SOBRE LA BASE DE UN MODELO EXPLICATIVO COMPARTIDO DE LA ENFERMEDAD Hechos esenciales acerca de los trastornos de alimentación

Las cinco preguntas más habituales respecto de cualquier enfermedad son: 1. ¿Cuáles son los síntomas? 2. ¿Cuáles son las causas? 3. ¿Cuál es la evolución que cabe esperar? 4. ¿Cuáles suelen ser las consecuencias (a) para la persona aquejada (b) para las personas cercanas? 5. ¿Hasta qué punto se puede controlar o tiene tratamiento? Aunque la “información sobre los trastornos de alimentación” es aplicable a la mayoría de las personas afectadas, existen también aspectos que son únicos de cada caso. Los supuestos erróneos sobre la enfermedad pueden llevar a adoptar unas estrategias poco útiles para combatirla. Ello a su vez generará tensión y malestar ya no sólo en la persona afectada, sino también en los familiares y en los amigos. En la sección siguiente ofrecemos tan sólo unos pocos ejemplos de algunos de los supuestos erróneos más habituales. Probable-

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mente el lector tendrá sus propias creencias –las cuales pueden ser de utilidad, o no, a la hora de abordar la enfermedad. Algunos de los mitos más comunes sobre los trastornos de alimentación t i-PTQBESFT ZFOQBSUJDVMBSMBTNBESFT TPOMPTSFTQPOTBCMFT de que su hija o su hijo tenga un trastorno de alimentación”. t i-BTQFSTPOBTRVFUJFOFOVOUSBTUPSOPEFBMJNFOUBDJØOFMJgen tener la enfermedad. Quieren estar enfermos, quieren morirse o no quieren crecer”. t i-BTQFSTPOBTRVFUJFOFOVOUSBTUPSOPEFBMJNFOUBDJØOMP hacen para castigar a sus padres, o a la persona con la que conviven”. t i-BTGBNJMJBTFOUSFDVZPTNJFNCSPTGJHVSBBMHVJFOBRVFKBEP de un trastorno de alimentación necesitan terapia”. t i-PTUSBTUPSOPTEFBMJNFOUBDJØOUJFOFORVFWFSBCTPMVUBNFOte con la vanidad y las pretensiones de ser modelo”. t i&TTJNQMFNFOUFVOBGPSNBNÈTEFMMBNBSMBBUFODJØOZEF rebeldía propias de la adolescencia”. t i&TBMHPRVFTFTVQFSBDPOMBFEBE FTVOBGBTFQBTBKFSBw t i-BQFSTPOBTFDVSBUPUBMNFOUFEFTQVÏTEFVOQFSJPEPEF ingreso y tratamiento hospitalario”. t i5FOFNPTRVFIBDFSUPEPMPRVFFTUÏFOOVFTUSBTNBOPTQBSB agradar y complacer al enfermo”. t i&MIPTQJUBMZFMFRVJQPEFUSBUBNJFOUPQVFEFODVSBSUPEPT los casos”. t i5JFOFRVFWFSFYDMVTJWBNFOUFDPOMBBMJNFOUBDJØOw Cuando los familiares o cualquier otra persona sostienen creencias como estas, el estrés va en aumento dado que se intensifican las emociones negativas tales como la culpa, el remordimien-

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to, la rabia, la frustración y la recriminación. Hasta la fecha, la evidencia de que disponemos sobre las causas de los trastornos de alimentación es equívoca y gran parte de la investigación científica continúa focalizada en este ámbito. Muchas de las fuentes de referencia incluyen algunos mitos sobre la enfermedad que pueden ser dañinos e inútiles. Lo que sí sabemos es que un trastorno de alimentación no es solamente un problema relacionado con la alimentación y la comida. Incluye otras cuestiones más profundas relativas a la identidad, las emociones, las creencias y los valores. El tratamiento puede llevar un tiempo, pero algunos de los aspectos de la recuperación se producen dentro del marco del desarrollo normal. Es útil que la persona afectada, los familiares y los profesionales de la salud, todos compartan un mismo modelo explicativo de la anorexia nerviosa y la bulimia nerviosa. Lo mejor es compartir los conocimientos importantes, las creencias y las actitudes. En una situación ideal, todo el mundo debería actuar partiendo del mismo modelo, manejando una información sobre la base de la evidencia aportada por la investigación. No es fácil de llevar a la práctica. Pero lo que sigue puede ser un punto de partida. Los datos confirmados de que disponemos hasta ahora... Existen grandes dudas sobre las causas de los trastornos de alimentación. No parece que haya una única causa clara. La investigación reciente en el ámbito de los procesos biológicos sugiere que muchos de los mecanismos que subyacen a los trastornos de alimentación no están bajo el control consciente o voluntario. Antes bien, al desarrollo de la enfermedad contribuye toda una red de sistemas biológicos tales como el procesamiento de la información, las emociones y la organización de la conducta. Algunos de estos elementos son fijos y forman parte de la estructu-

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ra genética, en tanto que otros se derivan de experiencias ambientales y de la educación. Con frecuencia, aunque no siempre, los trastornos de alimentación aparecen en la pubertad o alrededor de la misma. Un aspecto clave de esta situación puede ser el momento crítico del inicio de la enfermedad durante una fase de complejo desarrollo y maduración cerebral. El riesgo estaría en que la desnutrición y las conductas aprendidas interrumpieran este proceso de desarrollo, dificultando la recuperación. Dentro de la población general, los factores genéticos explicarían más del 50 por ciento del riesgo.1 Por el momento, desconocemos los mecanismos que conectan los genes y las conductas. Ahora bien, las disposiciones emocionales y cognitivas (a nivel de pensamiento) parecen intervenir en los trastornos de alimentación. Por ejemplo, las personas con trastornos de alimentación son más sensibles a percibir señales de amenaza, y parecen ser menos diestras en el uso de la inteligencia emocional. Estas características pueden ser innatas, o desarrollarse como parte del proceso de la enfermedad. Un estilo de pensamiento que aumenta el riesgo de desarrollar la enfermedad es el que favorece la atención al detalle junto con una capacidad superior de concentración –pero a expensas de la flexibilidad.2, 3 La capacidad de concentración y de focalización en el detalle puede suponer una gran ventaja –a menos que la focali1. Bulik, C.M.; Sullivan, P.F.; Wade, T.D. y Kendler, K.S. (2000): “Twin studies of eating disorders: a review”, International Journal of Eating Disorders, 27, 1-20. 2. Tchanturia, K.; Anderluh, M.B.; Morris, R.G.; Rabe-Hesketh, S.; Collier, D.A.; Sánchez, P. et al. (2004): “Cognitive flexibility in eating disorder and bulimia nervosa”, Journal of the International Neuropsychological Society, 10, 513-520. 3. Tchanturia, K.; Morris, R.G.; Anderluh, M.B.; Collier, D.A.; Nikolau, V. y Treasure, J. (2004): “Set shifting in anorexia nervosa: an examination before and a-fter weight gain, in full recovery and relationship to childhood and adult OC-PD traits”, Journal of Psychiatric Research, 38, 545-552.

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zación cobre tal relieve que se pierda la visión de conjunto (la perspectiva más amplia), por ejemplo, cuando Edi se concentra en la comida y la alimentación, excluyendo todo lo demás (e.g., los estudios, el trabajo, los amigos, las actividades sociales, etc.), incluida la propia salud. La respuesta del cerebro a los estímulos (señales) relacionados con la comida es inusual en las personas que tienen un trastorno de alimentación4,5 en el sentido de que también se activa el cerebro frontal, que interviene en la toma de decisiones y la regulación emocional. Es como si el sentido que se le da a la comida y la reacción hacia la comida se mezclaran con los procesos cerebrales que regulan la motivación y la planificación. Cuando se les muestran imágenes de comida a las personas que se han recuperando de un trastorno de alimentación, continúan activándose anormalmente las mismas áreas cerebrales, pero también se activan otras varias regiones diferentes de la parte frontal del cerebro. Una posible explicación sería que durante el proceso de recuperación se recurre a la activación de nuevas redes para compensar la persistente sobreactividad de las áreas frontales principales. Además, se ha descubierto que las personas con trastornos de alimentación presentan un desequilibrio químico a nivel cerebral. Los receptores de serotonina y dopamina –señalizadores claves de naturaleza química que intervienen en el cerebro frontal– aparecen reducidos tanto en la fase aguda de la enfermedad como después de la recuperación.6 4. Uher, R.; Murphy, T.; Brammer, M.J.; Dalgleish, T.; Phillips, M.L.; Ng, V.W. et al. (2004): “Medial prefrontal córtex activity associated with symptom provoca-tion in eating disorders”, American Journal of Psychiatry, 161, 1.2381.246. 5. Uher, R.; Brammer, M.J.; Murphy, T.; Campbell, I.C.; Ng, V.W.; Williams, S.C. et al. (2003): “Recovery and chronicity in anorexia nervosa: brain activity ass-ociated with differential outcomes”, Biological Psychiatry, 54, 934-942. 6. Frank, G.K.; Kaye, W.H.; Meltzer, C.C.; Price, J.C.; Greer, P.; McConaha, C. et al. (2002): “Reduced 5-HT2A receptor binding after recovery from anorexia nervosa”, Biological Psychiatry, 52, 896-906.

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TABLA 3.1.- ¿Qué podemos aprender de todo esto? t&TUPTIBMMB[HPTDPOUSBEJDFOFMNJUPEFRVFMBDBVTBEFMPTUSBTUPSnos de alimentación sería la terquedad voluntaria de la persona afectada. t-BTQFSTPOBTRVFUJFOFOVOUSBTUPSOPEFBMJNFOUBDJØOOPFTUÈO haciendo ninguna huelga de hambre. No están tratando de hacerle nada a nadie. Por el contrario, los síntomas son indicativos de niveles más profundos de estrés y de tensión que dejan una huella en el funcionamiento cerebral. t$VBOUPNÈTTFQSPMPOHBMBJOBOJDJØO NÈTEJGÓDJMFTMBSFDVQFSBción, dado que el cerebro permanece inmaduro. t&MDFSFCSPFTVOØSHBOPiQMÈTUJDPw QVFEFDSFDFSZSFTQPOEFSBMBT experiencias ambientales. El estrés y la inanición pueden inhibir este proceso. t$POPCKFUPEFGBWPSFDFSMBSFDVQFSBDJØO MBTQFSTPOBTDPOVOUSBTtorno de alimentación tienen que aprender a practicar conductas diferentes o incluso opuestas a sus instintos naturales. Este proceso ayudará a formar y “fortalecer” nuevas vías cerebrales.

¿Cómo se tratan los trastornos de la alimentación? De momento existe poca evidencia en favor de un tratamiento único para los trastornos de alimentación, pero se ha comprobado que la psicoterapia –los tratamientos verbales– es el más eficaz y satisfactorio. La psicoterapia debe combinarse con el seguimiento médico escrupuloso. En algunos casos, este tratamiento y este seguimiento pueden brindarse a través de los departamentos ambulatorios. En otros casos, se hace necesario el apoyo alimentario en una unidad hospitalaria especializada. El tratamiento de los pacientes internos suele ser un éxito a nivel de ganancia de peso a corto plazo, pero si no se hace el trabajo esencial individual de abordar los problemas emocionales subyacentes, la probabilidad de recaer es elevada.

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Un objetivo terapéutico inicial suele ser el de ver si se puede restablecer o no la salud a nivel alimentario. Las consecuencias médicas de la inanición, tales como la detención del desarrollo óseo y de las funciones reproductoras, desaparecen con la ganancia de peso. De forma similar, los desequilibrios salinos derivados del abuso de laxantes y/o de los vómitos, desaparecen durante el período de remisión. El control cerebral del apetito es el problema principal y debería ser el centro de atención del tratamiento (para más detalles, véase el capítulo 12). Ahora bien, es preciso advertir que el desarrollo cerebral se interrumpe a causa de la inanición, de manera que la persona puede quedar atrofiada si permanece infraalimentada durante largos períodos de tiempo. Una vez que se ha logrado ganar peso, un objetivo secundario sería mantener el peso. ¿La persona es capaz de conservar su peso sin necesidad de un control externo elevado (qué sucede entre las sesiones como paciente externo, o los fines de semana cuando sale del hospital)? ¿Cuánto va a durar? Los trastornos de alimentación tienen un curso variable. Los resultados de los centros especializados sugieren que la duración promedio es de 5-6 años. Por tanto, si un trastorno de alimentación comienza en la adolescencia, la mayoría de las personas continúan con el problema en la adultez joven. Ahora bien, dentro de estos límites promedio hay personas que se recuperan en un año y hay otras cuya enfermedad presenta un curso grave y duradero. Hemos elaborado unos procedimientos de evaluación muy sencillos, que permiten hacer una estimación de la gravedad y del curso a largo plazo de la enfermedad –véase en www.eatingresearch.com la sección dirigida a los profesionales. Estos procedimientos fueron concebidos para utilizarlos después de un

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período de tratamiento (la respuesta al tratamiento constituye un importante indicador pronóstico). TABLA 3.2.Factores asociados a la prolongación de la enfermedad t6OBMBSHBEVSBDJØOEFMUSBTUPSOP t(SBWFEBEEFMBQÏSEJEBEFQFTP t7ØNJUPTZQSÈDUJDBTQVSHBUJWBT t1SPCMFNBTQTJDPMØHJDPTBEJDJPOBMFT DPNPVOUSBTUPSOPPCTFTJWP compulsivo. t%JGJDVMUBEFOHBOBSQFTPVOBWF[FOUSBUBNJFOUP t*ODBQBDJEBEEFSFDVQFSBSFMQFTPOPSNBM FMÓOEJDFEFNBTBDPSporal –19 a 24) en adultos una vez instaurado el tratamiento como paciente interno. t'BDUPSFTGBNJMJBSFTRVFHFOFSBOOJWFMFTFMFWBEPTEFFTUSÏT

¿Cuál es el pronóstico? Al igual que el curso de un trastorno de alimentación varía de un individuo a otro, lo mismo sucede con el pronóstico. Algunos puntos útiles a recordar serían que: t &OMPTDBTPTNÈTKØWFOFT PFOBRVFMMPTFOMPTRVFMBEVSBción de la enfermedad es más breve, los resultados son buenos. t &MUSBUBNJFOUPFGJDB[BMinicio del curso de la enfermedad, lo que supondría un período inferior a tres años, desemboca en unos resultados favorables en el 90 por ciento de los casos. t &MIFDIPEFSFDVQFSBSFMQFTPOPSNBMFOFMIPTQJUBM QPSTÓ solo no garantiza que los resultados vayan a ser buenos. Comprender y desentrañar la asociación entre las cuestiones relativas a la comida y el peso por un lado, y las emociones,

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ACTUAR SOBRE LA BASE DE UN MODELO EXPLICATIVO COMPARTIDO

los estilos de pensamiento y las relaciones interpersonales por otro, es esencial para que el tratamiento sea eficaz. Puntos de reflexión 1. Los mitos (las creencias infundadas y falsas) son inútiles y dañinos. Influyen en las actitudes y las conductas hacia nosotros, hacia otros miembros de la familia y hacia Edi, además de aumentar los niveles de estrés. 2. Si bien hay dudas sobre las causas de los trastornos de alimentación, las consecuencias están claras. Los profesionales y los familiares pueden modificar estas consecuencias trabajando para disminuir el tiempo de duración de este estado de debilidad extrema e instruir a la persona para que pueda acceder a un desarrollo emocional, cognitivo y social maduro. 3. El desarrollo de un trastorno de alimentación NO está bajo el control consciente ni voluntario.

Puntos de actuación t %JTJQFNPTOVFTUSPTQSPQJPTNJUPTZDSFFODJBTTPCSFMPT trastornos de alimentación, utilizando las fuentes de información que figuran en el prefacio. t $PNQBSUBNPTMBJOGPSNBDJØODPOMBGBNJMJBZMPTBNJHPT implicados en el cuidado de Edi. Tratemos de asegurarnos de que todo el mundo intervenga partiendo del mismo modelo explicativo.

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Lecturas complementarias Miller, W. y Rollnick, S. (1991): Motivational interviewing: Preparing people to c-hange addictive behaviour, Nueva York, Guilford. Miller, E. y Rollnick, S. (2002): Motivational interviewing, Nueva York, The Guilford Press. Treasure, J. (1997): Anorexia nervosa: A survival guide for sufferers and those caring for someone with an eating disorder, Hove, East Sussex, Psychology Press. Venables, J.F. (1930): Guy’s Hospital Report 80, 213-214. 1-1-1930.

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4 ¿QUÉ TIPO DE CUIDADORES SOMOS?

Dado que la comida desempeña un papel clave en la vida y en las relaciones sociales, los trastornos de la alimentación influyen en las relaciones. Según nuestra experiencia, las respuestas de los cuidadores que exponemos más abajo constituyen reacciones NATURALES y CARACTERÍSTICAS a los trastornos de alimentación. Son reacciones INSTINTIVAS en un cuidador preocupado y asustado, pero el RECONOCERNOS a nosotros mismos en las metáforas animales propuestas puede finalmente contribuir a mejorar nuestra relación y nuestro entendimiento con Edi. El capítulo 9 continúa desarrollando la forma de hacer un uso más productivo y beneficioso de estos rasgos. ¿Cómo reaccionamos? Conductas Las metáforas animales que aparecen a continuación permiten ilustrar algunas CONDUCTAS habituales que los cuidadores pueden verse abocados a materializar en reacción a los síntomas del trastorno de alimentación.

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La actitud del canguro La “actitud del canguro” sale a relucir cuando la fragilidad del estado físico de Edi nos mueve a protegerle al cien por cien, a mantenerlo a salvo, como si lo lleváramos en una bolsa. En el caso de la anorexia, los efectos manifiestos de la inanición hablan por sí solos mientras que, si bien la bulimia puede no ser tan evidente a los ojos del mundo exterior y la persona parece estar “bien”, la familia y los amigos pronto se dan cuenta de las conductas relacionadas con la enfermedad, lo que suele venir seguido de la sobreprotección. El canguro hará todo lo posible por apoyar y proteger, y se hará cargo de toda clase de aspectos de la vida de Edi en su intento de ayudar. El canguro tratará a Edi con guante blanco en su esfuerzo por evitar generar ninguna alteración ni ningún estrés. El canguro cederá a todas las exigencias de Edi, tanto si son racionales como si obedecen al trastorno de alimentación. En el caso de la bulimia, por ejemplo, el canguro podría acceder a comprar en cantidades mucho mayores que antes, o a reponer la comida a medida que va desapareciendo; en el caso de la anorexia, el canguro puede conducir kilómetros tan sólo para encontrar una comida especial que pudiera tentar el apetito de Edi... El reverso de asumir todas las responsabilidades de Edi es que Edi no va a aprender a afrontar y dominar las dificultades de la vida, y se quedará atrapado en el papel de niño. La reacción del rinoceronte En nuestra condición de cuidadores, nos estresamos y nos agotamos por la intransigencia aparentemente inamovible de Edi ante la solución supuestamente simple –comer una cantidad nutritiva y adecuada para preservar la salud– y podemos sentirnos movidos a adoptar la “reacción del rinoceronte” (véase la figura 4.1). O bien nuestro temperamento nos puede llevar a centrarnos en los detalles y a querer que Edi comprenda nuestro análisis de la situación de la misma forma. La paciencia, además, se puede ir agotan-

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¿QUÉ TIPO DE CUIDADORES SOMOS?

do a medida que la comida desaparece, el baño está siempre ocupado, el fregadero y la taza están atascados, o las comidas familiares se ven continuamente interrumpidas. El rinoceronte trata de persuadir y convencer a Edi para que cambie sirviéndose de la argumentación, como si arremetiera y pretendiera aplastar con la lógica las conductas y creencias asociadas al trastorno de alimentación. El reverso de todo esto es que si Edi obedece, no se llegará a desarrollar la convicción de que Edi puede hacer esto mismo sin ayuda. O, lo que es más probable, Edi puede invertir todas sus energías en protegerse, contraatacando con la lógica del trastorno de alimentación, ensayando así todos los pensamientos distorsionados relacionados con el trastorno –y excavando un agujero más profundo en el que esconderse. FIGURA 4.1.- Equilibrio a nivel de dirección

El delfín La imagen del medio de la figura 4.1, que lleva puesto un salvavidas, representa a Edi. Es como si estuviera en el mar, y el trastorno de alimentación fuera su flotador. No estará dispuesto a renunciar a lo que percibe como la seguridad del flotador mientras

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sienta que el mundo es un lugar estresante y peligroso. Siguiendo con las metáforas sacadas del reino animal, sugerimos que en lugar de caer en los extremos del rinoceronte o del canguro, podemos probar a tomar como modelo al delfín, empujando casi imperceptiblemente a Edi en dirección a la seguridad. El delfín puede a veces nadar delante, marcando el camino y guiando el proceso, otras veces nada al lado instruyendo y dando ánimos, y a veces, cuando Edi está haciendo avances positivos, limitarse a ir nadando detrás en silencio. ¿Cómo reaccionamos? Emociones El otro aspecto de la relación con el que puede ser difícil acertar es la reacción EMOCIONAL. Recurrimos nuevamente a las metáforas animales para describir lo que puede pasar. FIGURA 4.2.- El equilibrio correcto a nivel emocional

El avestruz A algunos familiares les puede resultar difícil sobrellevar la tensión y la alteración de cuestionar o hacerle frente a las conductas asociadas al trastorno de alimentación. Tratan absolutamente

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¿QUÉ TIPO DE CUIDADORES SOMOS?

de evitar pensar o hablar de los problemas –la “táctica del avestruz”, con la cabeza firmemente escondida en la arena. Mientras se esfuerza por ignorar y no admitir los efectos de la conducta de Edi, el avestruz puede –o no– ser perfectamente consciente de las consecuencias que está teniendo para la familia. Puede que el avestruz opte por pasar el mayor tiempo posible fuera de casa, trabajando o dedicándose a cualquier otra actividad, en lugar de afrontar la difícil situación y las conductas de Edi. La medusa Algunas personas pueden verse arrastradas hacia una reacción emocional intensa y transparente, tal vez porque sostienen algunas interpretaciones falsas respecto de la enfermedad (véase el capítulo 3 a propósito de los mitos y las creencias más extendidas). Puede que sostengan la creencia de que la aparición de esta enfermedad significa que han fracasado como padres. Los niveles elevados de culpabilización generan la “reacción de la medusa”. Otra posibilidad es que seamos unos perfeccionistas en relación con nuestra habilidad y nuestras expectativas como padres, y nos creamos totalmente responsables de la vida y la felicidad de nuestros hijos. Esta actitud hipersensible, y con frecuencia llorosa, propia de la medusa, también puede deberse al agotamiento y la desesperación. Cuando los cuidadores se sienten impotentes y tienen esta reacción (hiperemocional), su propia salud se ve afectada. Puede que sean necesarios los ánimos, los consejos y el apoyo para prevenir la depresión y un mayor deterioro de la situación. El San Bernardo O, como cuidadores, ¿nos parecemos más a la imagen del centro –el San Bernardo? El San Bernardo responde de forma congruente y consistente –no falla, es de confianza y cumplidor en todas las circunstancias. El San Bernardo es sereno y tranquilo aun

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en medio de las situaciones peligrosas. No entra en pánico, ni grita ni chilla, lo que podría provocar una avalancha. Es organizado y brinda compañerismo, calidez, fortaleza y vivificación) 1. Está entregado al bienestar y la seguridad de los que están perdidos y desamparados. Sereno, cálido, fortalecedor, vivificante) –podemos probar a tomar como modelo al San Bernardo. Puntos de reflexión Pensemos qué animal describe mejor nuestra conducta 1. El canguro –sobreprotector, demasiado servicial y complaciente, y demasiado controlador. 2. El rinoceronte –agresivo y amedrantador. 3. El delfín –orientador, educador, alentador y sutil. Pensemos qué animal describe mejor nuestras emociones 1. El avestruz –prefiere la huida y la evitación. 2. La medusa –demasiado emocional y sensible. 3. El San Bernardo –sereno, cálido y nutritivo (fortalecedor, vivificante).

1. Las autoras abundan en este tipo de términos que juegan con el doble sentido del alimento y el desarrollo somático y psíquico, de la nutrición alimentaria y el acrecentamiento anímico.

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¿Por qué son los cuidadores tan vulnerables al estrés? Un nivel leve de estrés puede hacer las veces de un reto. Los retos pueden darnos energías y contribuir a realizarnos más plenamente si finalmente podemos dominar el problema. Pero el estrés implacable que excede nuestra capacidad de hacerle frente se transforma en tensión y desemboca en el agotamiento (distress). Vivir con un trastorno de alimentación supone un reto enorme, incluso para un amplio equipo de profesionales altamente cualificados, por no hablar de las familias afectadas tomadas por separado. Una de las dificultades es que el problema tiene múltiples facetas y afecta a todos los ámbitos de la vida familiar. La figura 5.1 ilustra algunas de las áreas problemáticas que tendremos que abordar, sobre la base de la investigación y de la labor clínica que venimos haciendo junto con los cuidadores. Cuando el trastorno de alimentación es muy fuerte, existe el peligro de que se agote la resiliencia (la resistencia psicológica) de la familia. Una vez que se produce el colapso de los recursos para

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responder, los familiares pueden deprimirse o angustiarse en exceso, o huir de los problemas, todo lo cual influirá en Edi y los cuidados que reciba. La tensión entre el impulso a proteger y tratar de ayudar a Edi por un lado, y el consiguiente rechazo (tanto activo como pasivo) de dicha ayuda por otro, no hace sino aumentar el padecimiento. FIGURA 5.1.- Modelo explicativo de las tensiones que debe afrontar el cuidador

Las habilidades de afrontamiento y la resiliencia se pueden mejorar con la ayuda de la información oportuna en el momento oportuno, aprendiendo nuevas habilidades y desarrollando las ya existentes. Esto se aplica a toda figura cercana a la persona afectada, ya sea familiares o amigos. La cercanía de la relación y el tiempo que se pasa juntos son factores de primer orden a la hora de entender lo agotadora que puede ser la experiencia. En las unidades especializadas en el tratamiento de los trastornos de alimenta-

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ción, es frecuente entre los miembros del personal acabar quemados (burnout), la aparición de enfermedades (físicas), o las dificultades de contratación y de continuidad laboral. Dentro de las familias afectadas, los distintos miembros a título individual pueden quedar exhaustos y aislados, y desarrollar niveles clínicos de depresión o de ansiedad. Puntos de actuación Volvamos nuevamente a la figura 5.1, el modelo explicativo de las tensiones que debe afrontar el cuidador. Consideremos detenidamente cada uno de los cuadrantes. Tal vez podamos identificar cuáles se aplican a nosotros y a nuestra familia –por ejemplo, ¿qué síntomas del trastorno generan más alteración? ¿Alguien de la familia manifiesta signos de estrés, ansiedad o depresión? Puede ser de utilidad que ordenemos cada una de las áreas en función de la dificultad que tiene para nosotros, con el fin de que podamos darle prioridad a los capítulos correspondientes del libro. Partiendo del modelo bosquejado en la figura 5.1, la figura 5.2 añade algunas posibles estrategias para afrontar cada una de las áreas del problema.

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FIGURA 5.2.- Estrategias para reducir el estrés del cuidador

Lo que sigue nos facilita una información más en profundidad sobre cada una de estas áreas; seguiremos el modelo yendo en dirección contraria a las agujas del reloj, comenzando por el ángulo superior derecho. Renuencia (rechazo) a aceptar ninguna ayuda Si existe una divergencia enorme entre nuestra forma de entender el trastorno de alimentación y sus consecuencias, y la de Edi, ello puede generar mucha fricción. En el caso de la anorexia, los cuidadores

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ven que Edi está enfermo y físicamente débil, mientras que Edi está firmemente convencido de que su peso y su estado físico actual son satisfactorios. En opinión de Edi, todo va bien. Las personas aquejadas de bulimia también son bastante escépticas respecto de las consecuencias médicas que pueda tener su conducta. Puede que se sientan incapaces de concebir su vida sin la “liberación” o la estrategia de afrontamiento (el truco para arreglárselas) que les brindan las prácticas purgativas. Es, pues, muy difícil persuadir a Edi de que vaya al médico –y todavía más difícil que Edi siga ningún consejo. Esto es enormemente frustrante para los cuidadores, y para los profesionales. El capítulo 7 aborda ampliamente la posibilidad de cambiar. Convivencia (tiempo juntos) Con frecuencia, las familias, decididas a hacer todo lo que puedan por Edi, se comprometerán al cien por cien en sus esfuerzos por ayudar y tratarán de estar con Edi el mayor tiempo posible. Desgraciadamente, esto puede ser contraproducente, dado que puede conducir a un aumento de la tensión, que podría explotar inesperadamente, o manifestarse de otras formas más sutiles. Los cuidadores han visto que una de las cosas más importantes que pueden hacer para ayudar a su ser querido es empezar a reservarse algún tiempo de descanso; distanciarse un poco, reflexionar y tomarse un respiro de sus obligaciones relacionadas con los cuidados. Cuidar de nosotros mismos es de una importancia vital como habilidad esencial en el tratamiento de los trastornos de alimentación, lo que nos permite mantener una actitud serena y compasiva. Esto es imposible salvo que podamos nutrirnos y volvernos a llenar nosotros mismos.1 Esto ya no sólo es importante para nuestro propio 1.

N. del T.: Nueva metáfora, a caballo entre lo somático y lo psíquico, en el sentido de proporcionarnos a nosotros mismos, en tanto que somos organismos vivos, aquello que necesitamos para nuestro crecimiento y para reparar nuestras pérdidas.

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bienestar, sino que también sirve de modelo, para la persona que tiene un trastorno de alimentación, respecto de lo que podría ser cuidar razonablemente de uno mismo. Tensión propia del papel. Favorecer la congruencia en el hogar con la familia y los restantes cuidadores Dentro de las familias (y también dentro de los equipos de profesionales) suele haber acaloradas diferencias de opinión y unas estrategias polarizadas y contradictorias respecto del papel y las responsabilidades que cada uno de los miembros de la familia debe desempeñar y asumir en relación con el trastorno de alimentación. Ello genera inevitablemente conflicto y dolor mental, además de una reacción incongruente/inconsistente ante la enfermedad. La congruencia es una habilidad esencial, y por ello hay que prestarle especial atención. Los maridos, los hermanos, los abuelos y demás familiares pueden sentirse desatendidos y se resienten –ya sea pasivamente o a través de la protesta activa– de la atención dedicada a Edi. Tratemos de no dejar que la preocupación por la enfermedad se apodere de la totalidad de nuestra vida. Reservemos un tiempo y unas energías para otros miembros de la familia y sus actividades, y, como subrayamos más arriba, para nosotros mismos. Esto no es fácil tratándose de una enfermedad tan absorbente, que afecta a tantos aspectos de la vida, y puede que tengamos que simplificarnos la vida de alguna forma, tal vez pidiendo ayuda y delegando, o tal vez identificando una función de la que nos podamos descargar. Problemas relacionados con el trastorno Aunque las comidas son el principal centro de atención y generan muchos problemas, otros síntomas –depresión, ansiedad, esta-

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llidos de rabia, compulsiones y rituales, exceso de ejercicio, vómitos, aislamiento social, por nombrar unos pocos– se entrometen en la vida familiar y son muy difíciles de manejar. Lo mejor es que las familias puedan trabajar conjuntamente y reservar un tiempo para comunicarse y analizar posibles ideas y estrategias para manejar los síntomas. Los capítulos 10, 11 y 12 exponen diferentes enfoques para ayudarnos a nosotros (los cuidadores de nuestro ser querido), y a Edi, a solucionar problemas y hacerle frente a las conductas más difíciles. Creencias respecto de la enfermedad En el capítulo 3, analizamos algunos de los supuestos y de los mitos más comunes en relación con los trastornos de alimentación. Estas falsas creencias pueden ser dañinas dado que pueden desencadenar unos reacciones emocionales que dificultan la serenidad, la coherencia y la compasión y pueden añadir leña al fuego de algunas de las relaciones interpersonales menos útiles. Podemos cambiar la activación (fisiológica) y el estrés cambiando nuestra forma de pensar respecto de los hechos. Esta es la base de una modalidad muy eficaz de tratamiento, la terapia cognitivo-conductual o TCC. Pensemos en el siguiente ejemplo –no conseguimos dormirnos, estamos de vacaciones en una localidad donde están de fiestas y se oye todo el ruido de fuera de la gente riéndose, hablando y bailando. Si dejamos que nuestros pensamientos acaben dominados por la idea de que la gente no está demostrando ninguna consideración, son unos maleducados y están tratando deliberadamente de alterarnos, lo más probable es que sigamos moviéndonos y dando vueltas dado que nos enfadamos más. Por otro lado, si tratamos de adoptar una perspectiva diferente –y nos preguntamos a nosotros mismos si las intenciones de los demás no serán buenas en el fondo: pues sí, están disfrutando del placer de relacionarse y contribuyendo a divertirse y ser

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felices– puede que entonces veamos que nuestra reacción respecto del ruido pasa del enfado a la satisfacción y la simpatía. La sensación de activación fisiológica y nerviosismo también cede y nos podemos relajar. Ello puede hacer que nuestra conducta pase de yacer cansados e inquietos a dormir apaciblemente. Dentro del contexto de cuidar de alguien que tiene un trastorno de alimentación, puede que tengamos la idea preconcebida de que su enfermedad es un acto voluntario propio de una conducta egoísta que pretende llamar la atención. Puede que empecemos a sentirnos resentidos con Edi –genera muchas discusiones, tensión y estrés en la familia, y requiere mucha atención y muchos cuidados (nurture). Es terco, obstinado, grosero e impredecible, e incomprensiblemente va en contra de todos nuestros consejos. Ahora bien, el informarnos de la naturaleza de su enfermedad cambia nuestra forma de pensar. Leemos sobre el tema y descubrimos que a nivel médico Edi no está bien; su conducta no es intencionada. Nuestra conducta hacia Edi cambia –sentimos compasión, mostramos comprensión y empezamos a establecer una buena relación con Edi. Relaciones interpersonales Las metáforas animales descritas en el capítulo 4 son un accesorio útil a la hora de identificar relaciones problemáticas. El capítulo 9 continúa explicando los efectos que estas reacciones instintivas tienen sobre Edi, pero los siguientes párrafos hacen las veces de introducción. Las estrategias útiles en los trastornos de alimentación difieren de las que se aplican en el caso de una enfermedad aguda sin un sustrato emocional detrás. Por ejemplo, es altamente improbable que logremos nada si tratamos de rebatir la conducta alimentaria de Edi, de adoptar una actitud dominante y exigir un cambio (la “reacción del rinoceronte”). De hecho, todo esto contribuirá probablemente a que la situación empeore. Para ayudar a alguien a

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superar su trastorno de alimentación, es esencial escuchar y tratar de comprender su punto de vista. Aunque no podamos comprender cómo ni por qué la persona afectada piensa y se comporta de la forma que lo hace, podemos tratar de aceptar que así es como lo ve y como lo siente ella en ese momento. El tono emocional puede oscilar entre los distintos familiares y también en ellos mismos –padres, hermanos, abuelos, cónyuges, hijos– en su lucha por salir adelante en el mundo exterior en el ámbito laboral y demás actividades, al tiempo que tratando de ayudar a Edi, a menudo con escasa información o ayuda externa. Desgraciadamente, las reacciones extremas descritas en el capítulo 4 –el canguro, el rinoceronte, la medusa o el avestruz– aunque naturales, pueden resultar dañinas, dado que pueden derivar en rebeldía o regresión y en unas conductas alimentarias trastornadas todavía más inamovibles. Es muy difícil encontrar el equilibrio necesario para poder brindar una guía compasiva dentro de una relación cálida, sin dejar de reconocer los problemas generados por las conductas extremadamente difíciles propias de la enfermedad. No olvidemos la importancia de la consistencia (coherencia, congruencia), que puede saltar en pedazos a causa de las emociones muy intensas. Recordemos la importancia de las tres ces que constituyen el “mantra” del cuidador –Calma, Consistencia, Compasión. t $VJEBEPDPOiGPS[BSFMDBNCJPw DPNPFMSJOPDFSPOUF t $VJEBEPDPOQSFUFOEFSCSJOEBSVOBQSPUFDDJØOUPUBM USBUBOdo de proteger a Edi dentro de una “bolsa” de canguro. t $VJEBEPDPOUFOFSBHBMBFYUFSJPSJ[BSOVFTUSBTSFBDDJPOFT emocionales, como la medusa. t *HOPSBSMPTTÓOUPNBTDPNPFMBWFTUSV[DPOMBDBCF[BNFUJEB en la arena, con la esperanza de que a Edi se le pasará con el tiempo, tampoco ayudará.

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t $VJEBEPDPOBGBOBSTFEFNBTJBEPQPSDPOTFHVJSMBQB[Z cambiar totalmente nuestra vida para ajustarnos a los síntomas del trastorno de alimentación. t &OMVHBSEFFMMP QSPCFNPTBiBDPNQB×BSwBMBQFSTPOBBGFDtada y ayudarle a orientarse en la dirección correcta, como el delfín que va nadando al lado y ayuda a pilotar la barca a través de los mares procelosos. t *NBHJOÏNPOPTBOPTPUSPTNJTNPTDPNPVOQFSSPFTQFDJBMJzado en tareas de rescate, un San Bernardo rastreando serenamente para ofrecer calidez y nutrimento a un Edi perdido en los peligrosos y gélidos páramos del trastorno de alimentación. Necesidades insatisfechas Atender nuestras propias necesidades Es muy fácil que cualquiera de los familiares se sienta desbordado por la fuerza del trastorno de alimentación. Las familias se pueden quedar muy aisladas a medida que se van retrayendo en su lucha por afrontar el trastorno. Muchos cuidadores no se sienten en su derecho de tomarse ningún descanso para recargar las pilas. Con los síntomas exigiendo muy posiblemente una atención prácticamente constante (muchas veces al día) durante largos períodos de tiempo, y afectando a todos los aspectos de la vida familiar, sin una tregua y un respiro todo esto se convierte en una carga muy pesada. Por tanto, para evitar quemarnos y que aparezcan problemas derivados del estrés, es importante que los cuidadores se reserven un tiempo para cuidar de ellos mismos y planificar sus propias estrategias de supervivencia, para que puedan seguir ayudando de manera eficaz a la persona afectada. Lo más importante que los cuidadores pueden hacer es programar algunas actividades placenteras todas las semanas –que-

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dar con los amigos, practicar alguna afición o algún interés, ya sea nuevo o antiguo– y asegurarse de que lo hacemos por placer o porque nos brinda una sensación de realización o de logro personal. Tenemos que compensar las dificultades disponiendo de un cúmulo de experiencias positivas a las que poder recurrir. Hagamos una lista de las cosas que más nos gustan. Reservemos un tiempo para algunas de ellas. Con ello “matamos dos pájaros de un tiro” : no sólo nos ayuda a detener nuestros reflejos defensivos automáticos dominantes (la medusa, el avestruz), sino que hace las veces de modelo de una forma de ser emocionalmente inteligente –el delfín– lo cual es un mensaje clave para la persona aquejada del trastorno de alimentación. El hecho de tomarnos un respiro también tiene otro beneficio adicional para la persona afectada: Edi puede ir aprendiendo a salir adelante solo durante períodos breves de tiempo y de este modo ir desarrollando lentamente una mayor seguridad y confianza de cara al futuro. Cuidado con caer en los ciclos de conductas inútiles, e.g., beber para borrar nuestras emociones, aislarnos dejando de ver a los amigos, o dejar de hacer actividades fuera de casa –en todo lo cual es muy fácil deslizarse casi imperceptiblemente cuando estamos sometidos a una gran presión. Las presiones asociadas a los cuidados pueden acarrear un coste muy alto. Algunos cuidadores se benefician del asesoramiento profesional para ellos mismos o puede que necesiten los consejos del médico de cabecera respecto del diagnóstico de depresión y de la necesidad de una terapia para ellos mismos, o bien de alguna medicación. La “terapia de familia” –hacer terapia con Edi y otro u otros miembros de la familia– puede ayudar a que avance el tratamiento y brindar un espacio para el debate. El resultado podría ser que todos los miembros de la familia, sobre todo el cuidador principal, sientan el beneficio derivado de un mayor apoyo. Probemos a programar un tiempo especial para estar con Edi como, por ejemplo, un pequeño paseo, algún juego o deporte jun-

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tos, ver un vídeo de alguna comedia o salir de compras o al cine, etc., lo que nos ayudará a cultivar los aspectos positivos y gratificantes de nuestra relación al margen del trastorno de alimentación; desgraciadamente, es muy fácil perder de vista u olvidarse de todo esto. En otras palabras, otra ce: cultivar el cariño hacia nosotros mismos y hacia la totalidad de nuestra familia. El cambio no va a venir de la noche a la mañana. Es importante que establezcamos unos objetivos graduales en los que lentamente iremos reduciendo la cantidad –la intensidad y el número de horas cara a cara– de los cuidados que brindamos. Acordémonos del canguro... Revisar más adelante los progresos es importante de cara a restablecer una cierta independencia en la persona afectada. Por pequeño que sea el paso en dirección a asumir una mayor responsabilidad personal, ya sea en materia de alimentación o de estar un tiempo sin necesidad de estar acompañados, podemos elogiar justificadamente lo que se ha logrado. Si el objetivo ha demostrado ser muy difícil, podemos elogiar el esfuerzo de intentarlo. Revisar los progresos con los profesionales también es importante, junto con la opción de una atención más intensiva en el caso de que fuera necesario. Atender al resto de la familia Es difícil encontrar el tiempo suficiente para dedicarse al resto de la familia, que fácilmente pueden sentirse descuidados. Además, nuestro propio estrés puede teñir nuestra relación con ellos y es posible que parezcamos más irritables e impacientes. Los hermanos pueden haberse creado sus propias ideas –correctas o erróneas– respecto de la enfermedad y puede que tengan estilos de relación que no sean de utilidad, por ej., responder de modo agresivo e irracional. Con frecuencia se culpan a sí mismos de no saber ayudar. Puede que se sientan enfadados porque

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sus propias necesidades están desatendidas; puede que estén resentidos por sentirse obligados a adaptarse a las conductas relacionadas con el trastorno de alimentación; puede que se sientan culpables por tener unos logros normales (Algunos hermanos rinden deliberadamente por debajo de sus posibilidades con objeto de no resaltar ningún posible contraste entre su desarrollo y el de la persona que tiene el trastorno de alimentación). Otros se van de casa cuanto antes. Es importante que tratemos de abordar estas cuestiones, en el caso de que aparezcan. Los niños pueden comprender que es posible que tengan que esperar a que los padres puedan ocuparse de ellos, pero es importante que no nos olvidemos totalmente de otros miembros de la familia. Recurramos a otros miembros de la familia para que nos ayuden, en el caso de que sea posible. Los hermanos pueden desempeñar un papel muy importante en (ayudar a la persona afectada a) mantener los lazos con la vida al margen del trastorno de alimentación como, por ejemplo, ir al cine juntos, disfrutar de un paseo, ir a la piscina, tomarse algo en una cafetería o cualquier otra actividad compartida. A veces (sin embargo) las relaciones (entre los hermanos) continúan siendo difíciles. Los hermanos pueden ser muy diferentes como personas y puede que necesiten aceptar que jamás se “llevarán” bien. Estigmatización Muchos trastornos psiquiátricos están estigmatizados por la sociedad, posiblemente en parte porque este tipo de dificultades son difíciles de comprender y a la gente le da miedo lo que no puede comprender. Como analizamos más arriba, el mito de que la causa de los trastornos de alimentación son los padres puede condicionar nuestra relación con los demás. La sensación de vergüenza y de culpa pueden ser especialmente difíciles de soportar, lo

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que puede venir seguido de una sensación de aislamiento. Sin embargo, evitar a los amigos y a la gente, sobre la base del supuesto de que también ellos nos van a echar la culpa –y de que también ellos están convencidos del estigma asociado a los problemas de salud mental– puede dar crédito a la idea de que podría de hecho ser culpa de los padres. La mayoría de los amigos están dispuestos a ayudar cuando se les comunica algún problema. Al no mencionar jamás un problema, les negamos, pues, la oportunidad de ofrecer su ayuda y su apoyo a aquellas personas que posiblemente podrían y querrían ayudar. Compartir valiosos momentos de “tregua” tales como charlar tomándose un té o un café, salir a comer fuera o invitar a comer a un amigo, todo lo cual puede suponer un respiro para los cuidadores, también nos brinda unos momentos ideales para que nos oigan y nos escuchen a nosotros. Recordemos No hay ninguna receta mágica que se pueda aplicar a todos los casos. Antes bien, la recuperación suele ser un proceso prolongado y progresivo, con nosotros haciendo de guía o de entrenador personal (coach). Los cuidadores (tanto los profanos como los profesionales) tienen que estar abiertos, respetarse unos a otros y tener como objetivo trabajar en sincronía –lo cual es mucho más fácil de decir que de hacer, dado que el trastorno de alimentación suele suscitar fuertes diferencias de opinión entre los cuidadores. Divide y vencerás son los principios operantes de esta “lagarta” que ha tomado posesión de nuestro ser querido. Es esencial oponerle un enfoque consistente, o de lo contrario hará todo lo posible por apoderarse de nuestro hogar y de nuestra familia. Unas palabras de Venables, un eminente clínico que trabajó en el Guy’s Hospital, donde atendió muchos casos de anorexia nervio-

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sa unos cien años atrás, continúan siendo pertinentes en nuestros días: Ningún paciente debe quedar sin curar y a ningún paciente se le debe dejar morir. El médico (el cuidador) jamás debe darse por vencido y jamás debe perder los nervios... las oportunidades de disgustarse serán muchas.2 Paciencia y calma –unas virtudes poco comunes en nuestras afanadas sociedades occidentales– son algunas de las habilidades claves para ayudar a superar esta enfermedad. En vista de las muchas “oportunidades de disgustarse” señaladas por Venables hace unos cien años, puede que sea difícil cultivarlas. Los amigos y la familia, buscar un grupo de autoayuda, buscar ayuda espiritual, todo ello puede brindar un apoyo importante. Comprender los datos científicos que sustentan los principios psicológicos también puede ayudar a construir un entorno en el que no proliferen los trastornos de alimentación. Trabajar juntos, lentamente pero seguros, con serenidad y coherencia, genera resultados –aunque no de la noche a la mañana.

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Puntos de actuación t "TFHVSÏNPOPTEFSFTFSWBSVOUJFNQPQBSBDVMUJWBSFM cariño hacia toda la familia. Pensemos en cómo podríamos planificar algunas actividades agradables. Maximicemos la alegría de las cosas cotidianas, valoremos y disfrutemos de la belleza que nos rodea, como coger o comprar unas flores para la mesa del comedor, reservarnos un momento para ver una puesta de sol espectacular, dar un paseo a la luz del sol. t .BOUFOHBNPTUPEPTMPTMB[PTRVFQPEBNPTDPOQFSTPOBT de fuera de la familia. Cuidemos con cariño nuestra red social (nuestras relaciones con el exterior). Comuniquémonos con los demás. t %FEJRVÏNPTMFVOUJFNQPBiSFBWJWBSwZBMFOUBSFMiMBEP sano” de Edi.

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Puntos de reflexión 1. Planificar activamente algunas estrategias para asegurarnos de poder dominar los aspectos que requiere nuestro papel de cuidador es extremadamente importante para posibilitar y garantizar unos cuidados eficaces. 2. Con ello podemos “matar dos pájaros de un tiro” –ya no solamente reduciremos la tensión propia del papel de cuidador, sino que el efecto indirecto será la oportunidad de servir de modelo para Edi respecto de la posibilidad de dominar las dificultades cuidando de uno mismo. 3. Acordémonos de las ces claves para la totalidad del proceso –calma, compasión, coherencia, cariño, comunicación y contacto (relaciones, hacerlas y mantenerlas).

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6 CONSECUENCIAS Comprender los riesgos físicos

Observaciones importantes La mayoría de las personas que viven con alguien que tiene un trastorno de alimentación están aterradas por los posibles peligros a nivel médico, y las consecuencias a corto y largo plazo de la malnutrición. Al hablar con los profesionales médicos, es útil que podamos ser específicos respecto de qué hemos observado que nos preocupa. También puede ser útil registrar por escrito algunos ejemplos, incluyendo cualquier detalle relevante como, por ejemplo, la frecuencia con la que lo venimos observando, cuándo sucede, etc. (En una fase posterior, también es de esperar que seamos capaces de mirar atrás y valorar los progresos). Suele ser muy difícil encontrar el equilibrio entre ser consciente de los riesgos físicos que corre nuestro ser querido, y no entrar en pánico por lo que pudiera o no ser importante desde el punto de vista médico. Este capítulo sugiere algunas directrices esenciales que podemos analizar con un profesional experimentado respecto de qué tenemos que ver si aparece, qué podría querer decir y cuándo tenemos que pedir ayuda.

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Índice de masa corporal Un término utilizado por los profesionales de la salud como una forma de evaluar el peso en todos los pacientes, ya no sólo en los que tienen un trastorno de alimentación, es el índice de masa corporal (IMC). Este índice es una forma de medir el volumen, y se calcula dividiendo el peso en kilogramos por el cuadrado de la altura en metros. El IMC nos da una estimación aproximada de los posibles riesgos médicos. Averiguando el peso (en kilogramos) y la altura (en metros) de Edi, la tabla de la siguiente página web permite predecir el grado de riesgo médico: www.bmj.com/cgi/content/ full/317/7170/1401. Factores tales como la edad (niño, adolescente o adulto), la altura y el sexo modifican los posibles riesgos médicos, por lo que se trata únicamente de una medida aproximada. El IMC aumenta con el desarrollo en los adolescentes jóvenes (pubertad) y conviene utilizar tablas normativas que muestren el intervalo esperado de IMC correspondiente a cada edad (la tabla mencionada anteriormente). Además del valor absoluto del IMC, otros factores que pueden contribuir a los posibles riesgos físicos incluyen: t -BWFMPDJEBEBMBRVFFMQFTPFTUÈEJTNJOVZFOEP t -BQSFTFODJBEFDPOEVDUBTUBMFTDPNPFMVTPEFMBYBOUFTZ vómitos; t -BFYJTUFODJBEFBGFDDJPOFTNÏEJDBTQSFWJBT FH EJBCFUFT Vigilar el peso de forma regular Una parte importante del tratamiento de la anorexia nerviosa consiste en vigilar con regularidad los posibles riesgos médicos, midiendo el peso. Tanto los profesionales como los familiares deben ser conscientes de que durante la enfermedad es posible que algunas de las personas afectadas traten de persuadir a los

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demás de que su peso es mayor del que verdaderamente es, sirviéndose de taimados trucos como llevar pesas o pilas escondidas en el cuerpo o beber grandes cantidades de líquido, etc. (Las páginas web en favor de la anorexia dan detalles de la mayoría de estos trucos, y a veces las personas afectadas intercambian información sobre estas tácticas). En razón de ello, el peso o el IMC por sí solo no es una medida satisfactoria del posible riesgo, por lo que hace falta un análisis más complejo del funcionamiento corporal. En la página web del IOP (Institute of Psychiatry, Instituto de Psiquiatría) existe un documento que analiza toda una variedad de funciones corporales con objeto de poder hacer una valoración más detallada de los posibles riesgos (véase www.iop.kcl.ac.uk/loP/Departments/ PsychMed/EDU/downloads/pdf/RiskAssessment.pdf). La revisión regular del peso la puede hacer el médico de cabecera o la enfermera. Ello se puede complementar con revisiones de la temperatura corporal, la circulación, la fuerza muscular (ello puede incluir, por ejemplo, el “test de agacharse “ en el que se le pide a la persona que se agache y a continuación se levante sin ayudarse con los brazos), el pulso, la tensión, y análisis de sangre ante cualquier posible deficiencia de elementos nutritivos esenciales. Todas las revisiones mencionadas más arriba se discuten con la persona afectada, junto con lo que puedan significar en relación con su salud física. Si los resultados de estas revisiones señalan la presencia de un riesgo elevado en la persona afectada, entonces es preciso reflexionar sobre qué pasos se requiere tomar para mejorar su salud. La persona afectada es la única que verdaderamente puede dar estos pasos. Nuestro médico de cabecera o nuestra enfermera llevará un registro regular de las fluctuaciones del peso de Edi. Por nuestra parte, por nuestra propia seguridad y tranquilidad, puede que tengamos que llevar un registro o un diario del peso por nuestra propia cuenta. Esto puede suscitar una reacción positiva o negati-

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va en Edi dependiendo de la persona y de su actitud y sus creencias respecto de su enfermedad en ese momento dado. Algunas de las personas afectadas llevarán sus registros semanales en secreto –rabiosos y renuentes a revelar si su enfermedad ha ganado o no en términos de los valores que arroja la báscula. Otros pueden adoptar una actitud más abierta, valorando sus progresos con ayuda de los registros y mostrando los resultados. A algunos familiares y personas afectadas les parece que las básculas caseras son útiles a la hora de vigilar el peso. Para otras, la obsesión de Edi con el peso implica que las básculas repartidas por toda la casa son poco útiles, alteran y obstaculizan los posibles avances. Tenemos que encontrar un sistema para vigilar el peso que encaje con nosotros Y con Edi. Puntos de actuación CONTACTAREMOS con nuestro médico de cabecera (una nota o una carta puede ser más fácil que el teléfono y se puede guardar como referencia junto con otras anotaciones del paciente) para informarle de cualquiera de los siguientes síntomas que se enumeran a continuación. La persona afectada debe ser examinada por un médico si advertimos que: t /VFTUSPTFSRVFSJEPTJFNQSFUJFOFGSÓPZOFDFTJUBUFOFSMB calefacción puesta constantemente y/o lleva puestas varias prendas de ropa unas encima de otras, aunque a los demás les parezca que hace demasiado calor. t 7FNPTRVFUJFOFMBTNBOPTZMPTQJFTB[VMBEPTZGSÓPTo esto es una señal de que hay problemas de circulación.

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t /VFTUSPTFSRVFSJEPTFNBSFBZMFEBOWBIÓEPTDVBOEPTF levanta de golpe, o vemos que tiene hinchazón alrededor de los ojos por la mañana, y/o los tobillos hinchados por la tarde. Todo ello puede significar la presencia de un desequilibrio en los niveles de sal y de agua. t "OVFTUSPTFSRVFSJEPMFDVFTUBTVCJSMBTFTDBMFSBT PQFJnarse, o levantar los brazos durante cualquier intervalo de tiempo. Ello se debe a que la enfermedad está afectando a la fuerza muscular. LLAMAREMOS a nuestro médico de cabecera o iremos a urgencias si nuestro ser querido: t 4FRVFEBTJOSFTQJSBDJØOFTUBOEPUVNCBEP t 4FMFBDFMFSBNVDIPFMQVMTP t 5JFOFDPOWVMTJPOFTPBUBRVFT t .VFTUSBTPNOPMFODJBPDPOUSBDDJPOFTOFSWJPTBT* t 4FRVFKBEFIPSNJHVFPFOMPTEFEPTEFMPTQJFT* t -BTNBOPTTFMFSFUVFSDFOFOVOFTQBTNP* Nota: * Todos estos síntomas son indicativos de un desequilibrio salino grave. Tengamos cuidado con los momentos especialmente peligrosos: t $VBOEPMBSVUJOBTFWFBMUFSBEBZMBTDPNJEBTTFSFUSBTBOPTF saltan (viajes largos...). t %FTQVÏTEFMFYDFTJWPFKFSDJDJP t "MFNQF[BSBDPNFSPUSBWF[ FTUPTFEFCFIBDFSMFOUBNFOUF  con pequeñas porciones de comida normal tomadas a intervalos regulares repartidas a lo largo de todo el día, junto con suplementos de vitaminas y de minerales).

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Todo esto son directrices generales. Nuestra intuición también es importante –anotaremos cualquier cosa que nos preocupe para poder hablarlo más adelante. Cambios importantes – Hablarlo con Edi Las habilidades de comunicación y la asertividad (capítulo 8) son necesarias a la hora de analizar los posibles riesgos con nuestro ser querido. Ello implica: t &YQSFTBSOVFTUSBTQSFPDVQBDJPOFT t %FDJSDMBSBNFOUFRVÏNFEJEBTQSPQPOFNPTUPNBS t 0GSFDFSOVFTUSBBZVEB La conversación podría transcurrir de la siguiente forma: “He notado varias cosas que han hecho que me preocupe tu salud. Primero, te muestras muy sensible al frío –tienes la calefacción puesta en tu habitación que parece un horno. También he notado que te cuesta abrir las puertas pesadas. Me gustaría que fueras a hacerte un chequeo médico para mi tranquilidad. ¿Te puedo ayudar llamando para pedir cita con el médico? Si quieres, me encantaría ir contigo”. La cuestión es mantener la calma, pero enumerar nuestras preocupaciones compasivamente. La Ley de Salud Mental La Ley de Salud Mental (MHA, Mental Health Act, en España Ley de Internamiento Voluntario) tiene por objeto proteger a las personas que no pueden comprender los peligros para su salud; en ese caso, la persona puede ser ingresada en el hospital contra su voluntad. La persuasión amable de la necesidad de una atención

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CONSECUENCIAS

hospitalaria especializada probando, por ejemplo, algunas de las sugerencias que aparecen en este libro, como la “escala de la disposición” (véase el capítulo 7, “Comprender el cambio”), tal vez pueda funcionar, en tanto que la confrontación puede llevar a Edi a atrincherarse todavía más en su resistencia. En circunstancias muy extremas, luego de intentar persuadir amablemente, si existe evidencia de un riesgo médico elevado para Edi y su afección está poniendo en peligro su vida, puede que sea necesario hacer uso de esta Ley e ingresar a la persona en el hospital contra su voluntad. Para más información sobre la MHA y su posible uso se puede consultar la página web del IOP (www.eatingresearch.com). La inanición como un factor de mantenimiento Más arriba explicamos a grandes rasgos la forma en que la anorexia puede poner agudamente la vida en peligro debido a la alimentación inadecuada, y en el capítulo 3 hablamos de que la inanición puede interferir la maduración cerebral, haciendo que sea más difícil recuperarse de la enfermedad. La adolescencia es un momento de cambios importantes en el funcionamiento cerebral. Los cambios evolutivos incluyen la capacidad de tener una visión global de la capacidades mentales, de pensar de manera abstracta y reflexiva, y de controlar algunos de los aspectos más automáticos del funcionamiento cerebral. Habilidades similares se desarrollan al nivel de la inteligencia emocional. La malnutrición durante esta fase puede inhibir este proceso, de manera que el cerebro permanece en un estado inmaduro. La malnutrición prolongada durante esta fase puede paralizar el desarrollo cerebral, lo que dificulta la recuperación. Ello pone de relieve la importancia de restablecer una alimentación adecuada de forma ininterrumpida lo más pronto posible dentro del curso de la enfermedad.

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Puntos de actuación t 4JOPTQSFPDVQBOMPTTÓOUPNBTRVFNVFTUSB&EJ BOPUBSFmos algunos ejemplos. ¿Cuándo pasó? ¿Cuánto duró? ¿Con qué frecuencia?, etc. t *OGPSNBSFNPTBOVFTUSPNÏEJDPEFDBCFDFSB QPSDBSUB P por teléfono si es urgente, explicando los detalles pertinentes. t &TUBCMFDFS MB DPTUVNCSF EF WJHJMBS FM QFTP EF GPSNB regular. t )BCMBSDPO&EJ – expresar nuestras preocupaciones – explicar las medidas que proponemos – ofrecer nuestra ayuda

Puntos de reflexión 1. Seamos conscientes del riesgo y, en caso necesario, pidamos ayuda para hacerle frente. 2. La malnutrición prolongada interfiere la maduración, impidiendo la recuperación. 3. La regulación emocional, la inteligencia abstracta y la inteligencia social, se ven afectadas por la malnutrición prolongada, obstaculizando igualmente la recuperación.

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7 COMPRENDER EL CAMBIO

Introducción Cambiar cualquier conducta no suele consistir en dar un simple giro entre dos posibles opciones: “Esto es lo que suelo hacer habitualmente –pero mañana voy a cambiar completamente y en su lugar haré esto otro”. Suele haber muchos pasos intermedios, dependiendo de nuestras circunstancias, el entorno, las exigencias de otras personas, lo que vemos como los pros y los contras de cambiar, y si estamos seguros de que podemos cambiar. Existen varios modelos psicológicos para explicar cómo cambiamos nuestras conductas. En esta sección analizaremos lo que sabemos en teoría sobre el cambio, sobre todo con las decisiones de primer orden que afectan a nuestra vida. Las conductas adictivas y compulsivas pueden ser particularmente difíciles de cambiar, dado que las adaptaciones y las anomalías en los procesos cerebrales automáticos pueden oscurecer las cuestiones subyacentes. Fases del cambio Cambiar las conductas asociadas a un trastorno de alimentación es un proceso muy complejo. Habitualmente incluye atrave-

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sar una fase en la que la persona se resiste tercamente a cualquier idea de cambiar. A esta resistencia obstinada a considerar ni tan siquiera la posibilidad de cambiar, no viendo ninguna necesidad de cambiar a pesar de la preocupación manifestada por la familia y los amigos, la podemos llamar “precontemplación”. La siguiente fase implica avanzar en dirección a un período en el que la persona “nada entre dos aguas” respecto de la necesidad de cambiar, una fase ésta de motivación en la que la “contemplación” (consideración, meditación, reflexión acerca) del cambio sustituye a la absoluta negación de tan siquiera la posibilidad o la necesidad de cambiar. En la fase de “contemplación”, la persona empieza a darle vueltas a los pensamientos sobre los pros y los contras de cambiar, y a si existe la suficiente confianza en que el cambio puede cuajar. Entonces aparece la consideración del cambio, junto con el reconocimiento de todas las dificultades que ello conlleva, y la determinación personal respecto de cuanto menos intentar cambiar los problemas que generan las conductas. Se espera que la contemplación, seguida de la identificación y el reconocimiento de las dificultades que tenemos por delante, desemboque en la “acción” –y en el comienzo de un cambio real. El “mantenimiento” del cambio es otro reto específico, dado que los desencadenantes y los aspectos positivos de la antigua conducta continúan presentes, y puede haber muchos retrocesos. Las diferentes fases del cambio aparecen ilustradas más abajo y en la página siguiente. Edi puede pasar por cada una de las fases varias veces antes de mantener un avance duradero –no nos desanimemos demasiado cuando aparezcan los retrocesos; esto forma parte del curso de la enfermedad. Con cada retroceso y cada reinicio se aprenden cosas nuevas. Seguiremos aplicando las estrategias y las técnicas descritas en este libro; buscaremos activamente la ayuda necesaria para seguir desempeñando de manera eficaz nuestro papel de cuidador.

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COMPRENDER EL CAMBIO

TABLA 7.1.Las fases del cambio en los trastornos de alimentación Fase 1: Precontemplación. En esta situación, Edi tiene una sola cosa en mente –su trastorno de alimentación parece ser la solución, que le ofrece una serie de satisfacciones sin que perciba ningún coste. Fase 2: Contemplación. En esta fase, Edi nada entre dos aguas, viendo los costes y los problemas que acarrea el trastorno de alimentación, pero consciente también de las satisfacciones y de los aspectos positivos, viendo todos los obstáculos que conllevará cambiar, y oscilando entre estas dos opciones de cambiar y de no cambiar. Es un momento de confusión y de padecimiento. Fase 3: Determinación y dificultades. En esta fase, la resolución del conflicto favorece el distanciarse del trastorno de alimentación. Se percibe que los costes de seguir con el trastorno de alimentación exceden a los beneficios. Fase 4: Acción. En esta fase, Edi habrá dado algunos pasos para pedir ayuda o hacer algunos cambios. Pero con frecuencia suele aparecer un rebote físico y psicológico de todas las cosas que se han suprimido y por ello los avances son tormentosos. Fase 5: Mantenimiento. En esta fase, Edi consolida y refuerza los avances previos. Pero el reto de establecer nuevos contactos con el mundo sin la “ayuda” del trastorno de alimentación requiere tiempo y esfuerzo.

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FIGURA 7.1.- Las fases del cambio en los trastornos de alimentación y su influencia sobre la familia

Aunque puede ser útil pensar en términos de fases, también puede ser útil pensar en el cambio en términos de una dimensión (i.e., un aspecto susceptible de medida). La “escala de la disposición al cambio” permite ilustrar este concepto: Valoración de la disposición a cambiar No me interesa cambiar

Ávido por llevar el cambio a la práctica

0-----1-----2-----3-----4-----5-----6-----7-----8-----9-----10

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¿Por qué utilizar la “escala de la disposición al cambio”? La “escala de la disposición al cambio” es un instrumento útil que podemos utilizar para analizar la disposición a cambiar. La escala abre una puerta al cambio dado que nos hacemos preguntas que centran el debate en solucionar los problemas y en las posibles soluciones. ¿Está dispuesto Edi a cambiar? ¿Colocaríamos la disposición a cambiar de nuestro ser querido a la derecha dentro de la escala (dispuesto a pasar a la acción)? ¿O tal vez Edi está en la precontemplación, totalmente inamovible en su convicción de que no hay ninguna necesidad de cambiar? ¿O en algún punto intermedio? Otras posibles ventajas de utilizar la escala incluyen: t Una forma tangible de revisar los progresos: “Eso demuestra que verdaderamente estás avanzando. ¡Fantástico! Hace dos semanas te diste un 2 en la escala, ahora te das un 4. Por favor, dime qué puedo ayudarte a hacer para que sigas pensando en un 4 o avances todavía más”. t Un instrumento práctico con el que podemos jugar y debatir, evitando la actitud de confrontación que a menudo se deriva del contacto cara a cara. t La escala se puede adaptar a cualquier conducta o síntoma asociado al trastorno de alimentación (véase el capítulo 11, “Control de la infraalimentación”, el capítulo 12, “Cómo ayudar con el problema de la sobrealimentación” y capítulo 13, “Manejar las conductas difíciles”). t Aunque puede parecer un tanto formal, puede ayudar a estructurar una conversación y nos impedirá seguir cayendo en cualquiera de las trampas, ya sea la del canguro, la medusa, el rinoceronte o el avestruz, sobreimplicándonos emocionalmente, tratando de argumentar lógicamente contra el pensamiento ilógico de la enfermedad, y así sucesivamente.

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t Si los cuidadores reconocen en su propia conducta la presencia de elementos propios del canguro o de cualquiera de las otras personalidades descritas, la escala de la disposición puede ser una forma práctica de pensar en la forma de cambiar dicha conducta y en lo que podría ser de más ayuda de cara a lograr dicho cambio. Puntos de actuación Hagamos alguna conjetura respecto de qué puntuación le daríamos a Edi a lo largo de esta escala. Después le pediremos a nuestra pareja o algún amigo que también haga una conjetura. A continuación, analizaremos juntos las razones por las que hemos elegido esta puntuación. Presentemos ejemplos específicos de lo que hemos observado para ilustrar exactamente por qué le daríamos esa puntuación. Tratemos de no dejarnos influir demasiado por los juicios subjetivos o por lo que Edi haya dicho; pensemos más en lo que Edi ha hecho, y en lo que hemos observado. Si no podemos llegar a un acuerdo en relación con este punto, o seguimos teniendo dudas, concertaremos una revisión pasado un tiempo y lo volveremos a discutir. También es útil reservar un tiempo para hacer este ejercicio junto con Edi. Decirlo La gente tiende a obrar de una forma que sea coherente con lo que han dicho en voz alta en público. La escala de la disposición es un recurso verbal útil que permite abrir una posible vía al análisis de algunas ideas, dado que pue-

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de favorecer “hablar del cambio”; pone de manifiesto una conocida regla psicológica para explicar cómo se produce el cambio –que el solo hecho de hablar de la posibilidad de hacer un cambio, aumenta la probabilidad de que se materialice en la práctica. Una queja constante de las personas que tienen un trastorno de alimentación es que nadie les escucha. De hecho, todos tendemos a “desconectar” cuando “toma la palabra el trastorno de alimentación” dado que los aspectos compulsivos –por ejemplo, las tediosas descripciones de recetas y sus respectivos méritos que se prologan durante horas–son obviamente de escasa utilidad. Tampoco ayuda reforzar este tipo de conversación dedicándole nuestro tiempo y nuestra atención. Sin embargo, al mismo tiempo, es esencial escuchar y hablar de cosas que no tengan que ver con el trastorno de alimentación, o de las posibilidades de cambiar la conducta asociada al trastorno de alimentación. Por tanto, es importante que los cuidadores desarrollen la habilidad de escuchar atentamente los temas más sanos entremezclados con el interés insano en la alimentación y la comida, y de suscitar e impulsar aunque sólo sea la mera posibilidad de cambiar a unas conductas más sanas. Aspectos del cambio Existen dos aspectos dentro de la disposición a cambiar. El primero es cómo de IMPORTANTE es el cambio para la persona en cuestión, y el segundo es cómo de SEGURO está de que el cambio es posible. Los cuidadores que dudan de la utilidad de algunas de sus propias conductas en relación con el trastorno de alimentación, necesitan distanciarse ligeramente, confiar y permitir que Edi asuma la responsabilidad y desarrolle también sus propias habilidades. Esto es esencial pero difícil, dado que supondrá observar impotentes mientras Edi cometes errores, sufre reveses y tropieza

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con dificultades. Puede que los cuidadores no se sientan lo bastante seguros de que van a ser capaces de no lanzarse a facilitar la protección del canguro al ver desfallecer el compromiso de cambiar, o de no sentir la tentación por enésima vez de probar la vía de la argumentación lógica propia del rinoceronte. Si no lo logramos en los primeros intentos, no nos demos por vencidos, mantengamos la calma y dejemos pasar un tiempo para que Edi pueda desarrollar y consolidar sus propias habilidades. Ejemplo: Edi – “Me he dado un 5 porque sé que uno de mis objetivos es tener una familia y sé que eso está fuera de lugar con este peso”. Cuidador – “Estás angustiada por el futuro. Te preocupa que el hecho de tener un trastorno de alimentación pueda tener consecuencias en un futuro de cara a formar una familia”. TABLA 7.2 .Pequeños pasos para cambiar con la escala de la disposición tEmpezar pidiéndole a Edi que se dé a sí mismo una puntuación en la escala de la disposición. tHablar de su disposición general a cambiar –¿cómo de importante es para Edi? Y de su confianza en su capacidad de llevar adelante el cambio. tA continuación abrir la conversación diciendo: “Tengo interés

por saber por qué te has dado esa puntuación. ¿Qué te ha hecho decidirte por esa puntuación en lugar de, pongamos por caso, un 0?”.

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tEscuchemos atentamente la respuesta. Preguntémosle qué puntuación cree que le daríamos nosotros. Preguntémosle por qué piensa eso. Volvamos a escuchar atentamente la respuesta. tA continuación, digamos qué puntuación le daríamos en realidad y expongamos las razones –nuestras observaciones específicas– por las cuales pensamos eso. Esto ayudará a empezar a hablar de cambiar. tAcordémonos –tratemos de guiar la conversación de manera que sea Edi –y no nosotros– quien exponga los argumentos a favor del cambio. Estemos a la escucha de cualquier referencia al cambio y después tratemos de resumir lo que se ha dicho. Repetir y reflejar1 las referencias al cambio servirá para enfatizarlas. tAcordémonos –el cambio es más probable cuando la persona ha expresado (ha verbalizado) el deseo o la necesidad de cambiar.

Las respuestas de Edi reflejarán claramente la preocupación que la persona siente (o no). Reflejar (y reflexionar sobre) lo que Edi nos dice es un indicador conductual evidente de que hemos escuchado. La conversación puede entonces seguir con lo que tendría que pasar o qué tipo de ayuda haría falta para obtener una puntuación más elevada. “¿Qué crees que tendría que pasar para que pudieras darte una puntuación más elevada?”. Al acabar este ejercicio, es posible que hayamos oído algunos elementos de un posible compromiso de cambiar en los que apoyarnos. En caso contrario, pasado un tiempo lo volveremos a intentar serenamente. Podemos decir que “El médico / el psicólogo 1. N. del T.: En el sentido “especular” derivado originalmente del counselling y acuñado por Carl Rogers, y en el sentido igualmente de “reflexionar” sobre, pensar en.

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tiene la impresión de que tu forma de alimentarte está poniendo en peligro tu salud... ¿por qué no probamos otra vez a hacer la escala de la disposición? ¿Qué puntuación crees que te darías ahora?”. A continuación, recorreremos nuevamente el listado de los pequeños pasos. Siguientes pasos “¿Hay algo que yo pueda hacer que te permitiera avanzar en dirección al 10 dentro de la escala?”. Este ofrecimiento de apoyo relacional favorece el cambio y puede hacer que la gente piense en la ayuda y el apoyo en dirección al cambio –no están solos en su lucha. Aunque el ofrecimiento amable de apoyo sea inicialmente rechazado, Edi puede pensar en ello y retomar la idea más adelante –tratemos de mantener todas las vías de comunicación abiertas a la posibilidad de cambiar. Este ejercicio se puede repetir en diversas ocasiones y utilizarlo aplicado a muchas formas diferentes de conductas desagradables asociadas a los trastornos de alimentación, incluidos los rituales obsesivo-compulsivos, los vómitos o el uso de laxantes. En resumen, el objetivo del ejercicio de la “escala de la disposición” es ayudar a nuestro ser querido a reflexionar sobre su trastorno de alimentación y sobre cómo puede afectarle a su vida tanto actualmente como en el futuro. Ello implicará tratar de comprender los sentimientos contradictorios que tiene Edi respecto de la enfermedad y del cambio. Muchos de los aspectos positivos (percibidos como tales por Edi) y de los aspectos negativos de un trastorno de alimentación son inconscientes o inaccesibles. Es importante que no dejemos de escuchar con objeto de poder comprender las fuerzas que mantienen inamovible el trastorno de alimentación. Estemos atentos para ver dónde y cuándo aparecen oportunidades y ocasiones de facilitar más información y ayuda. ¡Aprovechemos esos momentos!

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Aunque, recordemos –es habitual que la gente tenga altibajos en la escala de la disposición, que retroceda y avance varias veces a lo largo de estas diferentes fases del cambio. Cuidadores que quieren cambiar Los cuidadores que reconocen tener ellos mismos una conducta que puede ser poco útil –el canguro, el rinoceronte, el avestruz, la medusa– de cara a ayudar a Edi en su lucha con las compulsiones, también pueden encontrar útil valorar sus propias actitudes hacia las conductas difíciles que afectan a sus propias vidas así como a la de Edi. Hay varias preguntas sobre las que reflexionar con nuestra pareja o con un amigo –¿cómo de interesados estamos en que Edi cambie? ¿Cómo de importante es para nosotros que Edi cambie cuanto antes? ¿Cómo de seguros nos sentimos de que podemos ayudar a Edi a cambiar? Podemos probar a hacer conjeturas respecto de las puntuaciones de uno y otro y a continuación comprobar mutuamente si hemos acertado. ¿Cómo de interesado estás en que Edi cambie? No me interesa cambiar

Ávido por llevar el cambio a la práctica

0-----1-----2-----3-----4-----5-----6-----7-----8-----9-----10 ¿Cómo de importante es para ti que Edi cambie? No es importante

Es muy importante

0-----1-----2-----3-----4-----5-----6-----7-----8-----9-----10 ¿Cómo de seguro te sientes de que puedes ayudar a Edi a cambiar? Nada seguro

Muy seguro

0-----1-----2-----3-----4-----5-----6-----7-----8-----9-----10

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Diferentes puntuaciones y diferentes opiniones ¿Qué pasa cuando nosotros estamos muy ilusionados y seguros de que Edi puede cambiar, y pronto, pero Edi lo ve de otra forma? ¿Y si todavía no está dispuesto a cambiar, se da a sí mismo una puntuación de 1 y está firmemente atrincherado en la fase “precontemplativa”? La metáfora de los autos de choque puede ser un instrumento útil para poner de relieve posibles opiniones contradictorias. Por ejemplo, puede que no estemos dispuestos o no seamos capaces de pensar en hablar de ningún cambio con Edi. Puede que nos parezca insoportable ver lo alterado que se pone Edi cuando recurrimos a cualquier tipo de presión, por muy amables que seamos, y al final optamos por evitar la cuestión (el avestruz). O puede ser que tengamos nuestros propios problemas con la alimentación –puede incluso que hayamos tenido nosotros mismos un trastorno de alimentación. En consecuencia, nos confabulamos (nos aliamos inconscientemente) con la enfermedad de Edi –nos sobreadaptamos a sus conductas y nos compadecemos o nos mostramos excesivamente benévolos (el canguro). Otra posibilidad sería que la situación en su conjunto nos desborde emocionalmente y Edi acabe presenciándolo (la medusa). Todas estas actitudes nos llevarán a tener visiones contradictorias respecto de hablar de cambiar con Edi. Cuidado con que todo esto no conduzca inexorablemente a Edi a hundirse cada vez más en el trastorno de alimentación y a prolongar los síntomas. Por contraste, puede que estemos decididos a que Edi cambie cuanto antes... parece tan sencillo –“¡come y punto!”– y nos damos a nosotros mismos una puntuación de 10. El problema con el cuidador que se concede un nivel tan elevado de empuje y determinación es que ello puede conducir a un conflicto mano a mano con Edi, lo que a su vez puede conducirle a atrincherarse todavía más (la reacción del rinoceronte).

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FIGURA 7.2.- ¿Adivinas cuál correspondería al rinoceronte y cuál al avestruz?

La actitud ideal es que seamos decididos y persistentes en nuestros esfuerzos por ayudar a Edi a cambiar, estando dispuestos a tomarnos el tiempo necesario para escuchar, intentar ver las cosas desde su perspectiva y acoplarnos a su ritmo –en lugar de tratar de presionar y empujar– guiando y motivando amablemente hacia el cambio (el delfín). Trabajemos JUNTOS. El aforismo de beat en relación con el cambio aplicado a los trastornos de alimentación, “Sólo tú puedes hacerlo, pero no puedes hacerlo solo”, es muy cierto. Puede ser una fuente de padecimiento (distress) que todos tengan unas puntuaciones sumamente divergentes, sobre todo si no se hablan, sino que se llevan a la práctica (se actúa mas o menos impulsivamente e inconscientemente de acuerdo con ellas). La principal ventaja de utilizar la escala de la disposición es que las puntuaciones se pueden ver abiertamente. Después de discutir cualquier posible diferencia, podemos coincidir en que diferimos al tiempo que respetando la perspectiva actual de cada cual, i.e., “Veo que todavía no estás dispuesto a cambiar”. (Por favor, adviértase la inclusión del todavía. Es importante mantener una actitud “dinámica” optimista, y atemperar las posturas extremas utilizan-

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do los matices del “todavía”, “por el momento”, “desde la perspectiva actual”, “por ahora”, que dejan una puerta abierta a un posible cambio de idea y de opinión2 más adelante). “Comprendo que te corresponde a ti exclusivamente decidir si cambias o no. Pero la enfermedad nos afecta a la familia, a tus relaciones con tu amigos y en el trabajo, y también a tu futuro, y por eso me meto”.

Cómo se avanza en dirección al cambio La teoría que subyace a los mecanismos por los cuales las personas pueden avanzar a lo largo de los distintos aspectos del cambio se basa en el sentido común, pero también hay una evidencia derivada de la investigación psicológica que respalda dicha teoría. Existen dos principios de primer orden. Las personas se vuelven más dispuestas a cambiar si: 1. Para ellos es importante cambiar, los beneficios de cambiar exceden a los aspectos negativos asociados al cambio. 2. Confían en que pueden cambiar. En esta sección se describe la forma en que podemos mover a las personas a cambiar dentro del contexto de un tratamiento individual, ofreciendo algunas ideas sobre las cuales se pueden basar los cuidadores a la hora de relacionarse en casa con Edi.

2. N. del T.: Change of heart and mind en el original inglés, en alusión a un cambio de actitud a nivel intelectual (con la cabeza) y a nivel emocional (con el corazón).

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FIGURA 7.3.- Ejemplos de modelos terapéuticos útiles en cada una de las fases

En la contemplación tratamos de destacar y poner de relieve algunos de los aspectos negativos del trastorno de alimentación, analizando de qué forma los beneficios que reporta el trastorno se podrían alcanzar por otros medios que no influyeran tan negativamente en la calidad de vida de la persona y de su familia, y esforzarse por alentar la autoestima de manera que la persona pueda confiar en que puede hacer los cambios. Esto se logra mostrando una actitud respetuosa hacia sus ideas y sus creencias, y a continuación trabajando para modelar dichas ideas en dirección al cambio, prestando atención a aquellas creencias que puedan ayudar al proceso del cambio e ignorando aquellas que pudieran abortarlo. Al mismo tiempo respetaremos la autonomía de Edi, subrayando su derecho a tomar sus propias decisiones. En esta fase, podemos disipar un tanto la confusión conectando con los pensamientos, las emociones y los valores a favor de cambiar sin dejar de ser respetuosos, abstenerse de juzgar y mostrarse com-

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pasivos con aquellos pensamientos, emociones y valores a favor de no cambiar. Una vez que existe un compromiso de cambiar, se pueden hacer pequeños experimentos conductuales que conduzcan a la consecución de nuevos objetivos. Cuando las personas están en la fase de preparación, tratamos de ayudarles a acceder a una visualización detallada de los objetivos de cambio prestando una gran atención al detalle en lo relativo a la puesta en práctica –la planificación real de cómo se podrían hacer los cambios. Uno de los objetivos consiste en ser más flexible y aprender a adaptarse a los cambios imprevistos, por ejemplo durante la materialización de un objetivo. Una vez en la fase de la acción, se inicia un ciclo de aprendizaje interactivo. Ello implica revisar y reflexionar sobre lo que se ha logrado, y consolidar nuevos aprendizajes y perspectivas respecto de una concepción diferente de uno mismo en el mundo. La familia y demás cuidadores tienen una parte importante que desempeñar en lo relativo a ayudar en este proceso de cambio en diferentes ámbitos. Factores que mantienen un trastorno de alimentación Los trastornos de alimentación, y en particular la anorexia nerviosa, tienden a persistir y son difíciles de tratar. Para Edi, su trastorno de alimentación viene a cumplir algún tipo de función o viene a ser de vital importancia. Hablándolo, las personas que tienen un trastorno de alimentación finalmente son capaces de comprender y de reflexionar sobre la posibilidad de que estén obteniendo algún beneficio subjetivo de la enfermedad. Por ejemplo, en el Maudsley cuando les pedimos a nuestros pacientes que escribieran cartas a ”su amiga la anorexia”, escribieron que la enfermedad les hacía sentirse seguros; puede hacer que se sientan especiales; puede ahogar y sofocar las emociones y no

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COMPRENDER EL CAMBIO

obstante servir para indicarles a los demás, de forma indirecta, que algo va mal. Las personas que tienen un trastorno de alimentación, sobre todo la anorexia, parecen tener un estilo cognitivo característico o compartir determinados rasgos de personalidad. Por ejemplo, las personas afectadas tienden a ser excesivamente analíticas, a fijarse exclusivamente en los detalles, en lugar de sintetizar el momento en cuestión dentro del gran tapiz de la vida. Pierden de vista el objetivo dominante de su vida a medida que se quedan atrapados en sus conductas y rituales compulsivos. Adicionalmente, las personas con un trastorno de alimentación tienen tendencia a simplificar, lo que les permite centrar su atención en una sola cosa sin distraerse. El inconveniente de esto es el aumento progresivo de la inflexibilidad y la rigidez. Dicha estrategia les reporta otro beneficio: les ayuda a evitar pensar o afrontar cuestiones dolorosas acerca de sí mismos, de experiencias estresantes, o de su contacto con el mundo y los demás; lo cual se convierte en un factor muy poderoso de mantenimiento la enfermedad. Puntos de reflexión 1. A diferencia de la mayoría de las personas que están enfermas, las personas que tienen un trastorno de alimentación no suelen reconocer que tienen un problema y no quieren cambiar. 2. Los conflictos y la frustración disminuyen si las expectativas se ajustan a la disposición a cambiar. 3. Las probabilidades de que se produzca el cambio aumentan si se le da a Edi la oportunidad y se le anima a hablar de un posible cambio en él.

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4. Es importante mantener una actitud optimista pero sin presionar demasiado en dirección a cambiar. 5. Cuanto más cálidos, calmados y compasivos sean los cuidadores, tanto los familiares como los profesionales, más confianza tendrá Edi en que puede iniciar y mantener el cambio.

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8 COMUNICACIÓN

Este capítulo es largo y aborda el importante concepto de la comunicación. El comienzo del capítulo ofrece una visión general del proceso de comunicación y algunas ideas concisas para quienes les falte confianza en este ámbito. La segunda parte del capítulo le explica al cuidador los diferentes aspectos relacionados con las “habilidades de comunicación”. Estas habilidades aumentarán nuestros recursos para guiar a Edi, a largo plazo hacia la recuperación y la salud y, a corto plazo, a mejorar la vida doméstica, la atmósfera dentro del hogar y las relaciones familiares. Aprender cada una de las habilidades requerirá tiempo, práctica y paciencia. ¡No pretendamos abarcarlo todo de una vez! El proceso de comunicación En la vida cotidiana la mayoría de las conversaciones son intercambios prácticos del tipo de: “¿Volverás para la cena?” o “¿Dónde está mi camiseta azul?”. La mayoría de las palabras se eligen sobre una base funcional y tal vez irreflexiva; la mayoría de las conversaciones no están particularmente pensadas ni con-

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cebidas para cimentar ni favorecer el desarrollo de las relaciones de una forma constructiva –aunque el tono, el contexto y el lenguaje corporal acompañante de cualquier conservación, o incluso de cualquier frase, puede ciertamente acrecentar o desvirtuar la relación ya existente. Junto con las palabras habladas reales, además del tono, el contexto, el lenguaje corporal y demás, está la forma como se reciben las palabras; ello dependerá una vez más ya no solamente del tono, etc., sino también de cómo se sienta el oyente en ese momento. A veces hasta la observación más inocua puede tocar una fibra sensible, y generar una reacción inesperada. El siguiente diagrama permite ilustrar los diversos puntos en los que las cosas se pueden estropear. Cuando las emociones se exaltan y el pensamiento adopta la “visión de túnel”, como ocurre en la convivencia con los trastornos de alimentación, es fácil que este proceso se escape de las manos. En tales situaciones es todavía más importante tener cuidado, reservar un tiempo para reflexionar y reparar cualquier fisura involuntaria lo más pronto posible. FIGURA 8.1.- El proceso de comunicación

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COMUNICACIÓN

Algunos puntos de partida para los “principiantes en el arte de la comunicación” Cimentar la confianza en uno mismo Cuando dentro de la vida familiar alguno de los miembros sufre un trastorno de alimentación, la comunicación suele volverse tensa. Las conversaciones se van al traste debido a que la seguridad en sí mismo de la persona que tiene un trastorno de alimentación ha tocado fondo, lo que conduce a entender de una forma distorsionada lo que queremos decir: pretendemos demostrar interés, y entienden que les estamos criticando; pretendemos demostrar preocupación y afecto, y entienden que nos estamos entrometiendo. Enseñar a conversar utilizando una gran cantidad de escucha reflexiva puede ayudar a evitar estos diálogos de sordos. Dado que la confianza en sí mismo de la persona afectada es muy baja, los cuidadores pueden hacer las veces de entrenadores personales [coaches] que ayudan a recuperar la autoestima, fomentando la creencia de que también Edi puede sacar adelante su propia vida. Esto se puede conseguir ayudando a la persona afectada a tomar conciencia de algunos aspectos de sí misma –de sus capacidades y habilidades, de las cosas que ha logrado acabar con éxito tanto actualmente como anteriormente. Gradualmente, aprovechando todas las oportunidades de aumentar la cordialidad de la relación, “modelando” [haciendo las veces de modelo] o demostrando con su propio ejemplo, los cuidadores pueden ayudar a su ser querido a que aprenda progresivamente a tener un mejor concepto de sí mismo. Con ello pueden ayudar a su ser querido a que aprenda a nutrirse a sí mismo y a desarrollar la inteligencia emocional necesaria para vencer la enfermedad. Como en cualquier otro ámbito de la vida, no será posible hacer que todas las conversaciones sean “profundas y trascendentes”; en el caso de los trastornos de alimentación es importante que

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los cuidadores busquen activamente las oportunidades de fortalecer la motivación a cambiar las conductas difíciles que están afectando a la salud y al bienestar. Esto no se va a reducir a un hecho aislado, sino que será un proceso continuo de estímulo y aliento durante lo que podría ser un largo camino. Tratar de dedicarle unos cinco minutos al día como mínimo –preferiblemente más– puede ser un buen objetivo a alcanzar. Pensemos en VIEW1 Advertir y comentar las cosas buenas que hace Edi y elogiarlas –siempre que se pueda, utilizar palabras de aliento que son sumamente importantes [Very Important Encouraging Words, VIEW]. Conviene elegir “fórmulas útiles” para dirigir la atención hacia los avances. Al principio esto puede resultar un poco incómodo, por lo que merece la pena practicar –por ejemplo, con un amigo, o delante del espejo– para que nos resulte cada vez más fácil cuando tengamos que recurrir a ellas. “Gracias por...” “He notado que...” “Me gusta mucho cuando...” [decir el qué –me ayudas a limpiar, ordenas tu habitación, recoges la ropa tendida, sacas la basura– cualquier cosa que podamos elogiar, por pequeña que sea]. “Me doy cuenta de que lo estás intentando con fuerza”. “Sé lo difícil que es esto para ti [decir el qué –e.g., acabarte la comida o la merienda, resistirte a ir al baño inmediatamente después de comer, limpiarlo todo después de un atracón] y valoro mucho la fuerza con la que lo estás intentando”. 1. N. del T.: Juego de palabras que condensa el acrónimo “view” (VIEW= Very Important Encouraging Words) y la palabra view (visión, opinión, parecer), combinando así el “pensar con visión” y el no perder de vista la importancia de las palabras de aliento.

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COMUNICACIÓN

Adicionalmente, haremos un esfuerzo especial por ofrecer demostraciones físicas de amor y afecto; tratemos de demostrar que reconocemos y valoramos a la persona, sin dejar de advertir los efectos del trastorno de alimentación. El papel de la familia Dentro de las familias todos nos saltamos las reglas de la buena comunicación –nos interrumpimos, damos por supuesto que sabemos cuál va a ser la reacción de otro familiar sin necesidad de llegar a hablar realmente del tema. Llevamos unas vidas tan ajetreadas que habitualmente no nos tomamos el tiempo ni la molestia de escucharnos verdaderamente. Damos por sentado que podemos leer el pensamiento o que nosotros lo sabemos mejor que nadie... Si tenemos el problema de un trastorno de alimentación en casa, es particularmente importante y necesario que sigamos todas las reglas de la buena comunicación. Uno de los estribillos constantes de las personas que tienen un trastorno de alimentación es que no les escuchan –ahora bien, tenemos que escuchar de la forma correcta, y escuchar las cosas correctas. Para afrontar todas las dificultades que un trastorno de alimentación puede acarrear, las familias tienen que funcionar ¡como un comité perfectamente organizado! Es útil reservar de forma regular un tiempo para que todos puedan hablar en una atmósfera controlada y calmada (esto es, no durante las comidas). Ello se puede hacer formalmente fijando un tiempo y un lugar libre de interrupciones, o puede ser más informal, asegurarse de que los cuidadores están en un momento determinado, y están relajados y tienen tiempo; tal vez el domingo por la mañana leyendo el periódico, un paseo corto en dirección a la parada del autobús, etc. ¿Se nos ocurre un buen momento y un buen lugar en el caso de nuestra propia familia y de nuestras propias circunstancias?

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CUADRO 8.1.Algunas reglas básicas para una buena comunicación 1. Hablar una sola persona a la vez. 2. Darle a Edi la oportunidad de hablar del cambio y de la perspectiva más amplia, alentando a hablar todo lo posible de la vida al margen del trastorno de alimentación, e.g., Me gustaría saber qué

recuerdos tienes de cuando fuimos a la playa... Me gustará saber más cosas de... 3. A ser posible, dejar que sea Edi el que más hable, sobre todo cuando se hable de cambiar, y de dejar atrás el trastorno de alimentación. En la práctica habitualmente todos los miembros de

la familia deben disponer del mismo tiempo para hablar, pero, como ya vimos en el capítulo 7, es más probable que se produzca el cambio si Edi tiene la oportunidad de hablar de ello. 4. La regla es no subirse a una tribuna improvisada y soltar la típica charla [un guión premeditado], sino esforzarse por comprender verdaderamente lo que cada uno está diciendo. 5. La atmósfera debe ser de calma, compasión, cordialidad y respeto 6. Tratemos de concentrar la atención en los aspectos positivos –i.e., la botella medio llena, en lugar de medio vacía– en base a mencionar cualquier logro o cualquier avance, por pequeño que sea.

Escuchar Escucharse unos a otros y comprender lo que el otro está diciendo parece fácil. Pero en realidad es muy difícil, y requiere habilidad y práctica. Si estamos escuchando, tenemos que emitir señales no verbales –contacto ocular, asentir con la cabeza o mover la cabeza, “sonidos de atención” tales como mm y ajá– de que estamos escuchando a la persona que está hablando. Una buena forma

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de demostrar que estamos escuchando es hacer un compendio o un resumen de lo que hemos oído y comprobar si se corresponde con lo que la otra persona quiere decir. Ello puede consistir incluso en la mera repetición de lo que la otra persona ha dicho, pero es mejor que lo digamos con nuestras propias palabras –en lugar de arriesgarnos a parecer una grabadora. Un resumen de lo que creemos que la otra persona ha dicho y ha querido decir puede ser una forma útil de clarificar el contenido. Con frecuencia, el sentido que se le da a las palabras y los conceptos y la forma de entenderlas puede ser idiosincrásica, al tiempo que el significado depende de la extracción, la experiencia, el vocabulario del oyente y el uso que éste hace del mismo, y de si está despabilado o cansado. En resumen, no importa que no lo entendamos todo perfectamente. En cierto sentido, es útil no cogerlo del todo bien y malinterpretar ligeramente el sentido que se le quiere dar, dado que ello puede conducir a la persona que está hablando a añadir más detalles y reiterar lo que piensa. Lo importante en relación con escuchar es demostrar que estamos dispuestos a dedicar tiempo y energías a tratar de comprender. Ello no sólo indica que estamos escuchando, sino que le da a la persona que está hablando la oportunidad de reflexionar sobre lo que pueda decir. La mayoría de las veces, no nos damos cuenta de lo que pensamos ¡hasta que no lo decimos! Escuchar atentamente, reflejando lo que oímos, le permite a Edi reconocer y expresar con palabras sus pensamientos. Dado que es más probable que el cambio conductual se derive de expresar con palabras los pensamientos de cambiar, tenemos que hacer que Edi hable de cambiar cuanto más mejor. Equivocarse: errores y tesoros Hacemos un paréntesis para abordar otro importante tópico extraído de la investigación en el ámbito auditorial que también es

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cierto aplicado a cuidar de alguien que tiene un trastorno de alimentación –“Todo error es un tesoro”. Uno de los puntos vulnerables esenciales de las personas que tienen un trastorno de alimentación es que les preocupa excesivamente cometer errores, y en razón de ello se quedan atrapados dentro de una jaula predecible, libre de errores. Si, en nuestra condición de cuidadores, podemos demostrar que no nos da miedo admitir que hemos cometido un error, que estamos dispuestos de buen grado a pensar en qué hemos aprendido del error, y que podemos ser lo bastante flexibles como para cambiar de actitud a la luz de la enseñanza que se desprende de lo acabamos de aprender, estaremos transmitiendo una importante habilidad para la vida. Emociones implicadas El cambio se puede favorecer si el tono emocional es cálido y aceptador. Puede que estemos enfadados con la parte de nuestro ser querido asociada al trastorno de alimentación, pero recordemos que Edi es mucho más que un mero trastorno de alimentación; Edi sigue teniendo también una parte que no está asociada al trastorno, por muy profundamente enterrada que pueda estar de momento. Esforcémonos por concentrarnos en los aspectos más amplios de nuestro ser querido como persona al margen de la parte enferma; démosle a nuestro ser querido todo el amor, cariño, ánimo y afecto que podamos. Habilidad de comunicación nº 1: la entrevista motivacional El siguiente listado de reglas o normas [de lo que hay que hacer y lo que no hay que hacer] se basa en el examen de las interrelaciones procedentes de cientos de sesiones terapéuticas que configuran las habilidades utilizadas en un modelo psicológico conocido como ”entrevista motivacional”, y que constituye una parte

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importante del tratamiento de los trastornos de alimentación que aplicamos en el Maudsley Hospital. Este modelo fue creado con vistas a trabajar con personas que no querían cambiar, por ejemplo, en los casos de adicciones y alcoholismo. Puede que sea útil la lectura de los textos que describen este modelo.2 3 4 Qué no hacer t "SHVNFOUBS EBSVOBDIBSMBPUSBUBSEFQFSTVBEJSDPOMB lógica. t "EPQUBSVOBBDUJUVEBVUPSJUBSJBPEFFYQFSUP t 0SEFOBS EJSJHJS BNPOFTUBSPBNFOB[BS t -MFWBSMBNBZPSQBSUFEFMBDPOWFSTBDJØO t )BDFSBTFWFSBDJPOFTNPSBMFT DSJUJDBS TFSNPOFBSPKV[HBS t )BDFSVOBTFSJFEF USFT QSFHVOUBTTFHVJEBT t %FDJSMFB&EJRVFUJFOFVOQSPCMFNB t 1SFTDSJCJSTPMVDJPOFTPVOBEFUFSNJOBEBMÓOFBEFBDDJØO Qué hacer t %FKFNPTRVFTFBFMQSPQJP&EJRVJFOFYQPOHBMPTBSHVNFOtos a favor de cambiar, démosle la oportunidad de hablar de la ambivalencia y, en el mejor de los casos, de resolverla. t $FOUSÏNPOPTFOMPRVFMFQSFPDVQBBOVFTUSPTFSRVFSJEP t 4VCSBZFNPTRVFFT&EJRVJFOUJFOFMBPQDJØOZMBSFTQPOTBCJlidad de decidir cuál va a ser su conducta en un futuro. 2. Miller, W., Rollnick, S. (1991): Motivational interviewing: Preparing people to change addictive behaviour, Nueva York, Guilford. 3. Miller, W., Rollnick, S. (2002): Motivational interviewing, Nueva York, The Guilford Press. 4. Rollnick, S., Mason, P., Butler, C. (1999): Health behaviour change, Edimburgo, Churchill Livingstone.

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t "OBMJDFNPTZSFGMFYJPOFNPTTPCSFMBQFSDFQDJØORVFUJFOFFM propio Edi de la situación. t Reflejemos lo que creemos haber oído, con declaraciones que empiecen por “Sientes...”, “piensas...”. t 3FTVNBNPTDBEBDJFSUPNPNFOUPMPRVFTFIBEJDIP t 5FOHBNPTFMPCKFUJWPEFTFSMPNÈTBGFDUVPTPTZDBSJ×PTPT posible. t $VJEBEPDPOMBIPTUJMJEBEZDPOMBTDSÓUJDBT El modelo motivacional de escucha puede parecer muy diferente del papel que los cuidadores están acostumbrados a desempeñar y generar una sensación de frustración, dado que tenemos que mordernos la lengua y no ofrecer inmediatamente nuestra experiencia y nuestra sabiduría, o refrenar nuestro instinto de ocuparnos de cuidar del otro (¡Recordemos las metáforas animales!). Los cuidadores tienen que dejar que Edi tenga una base desde la que poder experimentar y expresar lo que piensa. La mejor forma de que Edi haga esto es si existe una audiencia externa [un “público”, un grupo de opinión] que permita contrastar reflexivamente las ideas [hacer las veces de un “banco de pruebas” que favorezca la reflexión]. “MENOS es más” es el espíritu de la entrevista motivacional. La clave de este enfoque es “MENOS” [LESS]: t -