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CLELIA REBOREDO

Derribando mitos, construyendo realidades Guía práctica para padres y profesionales

COLECCIÓN

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2da Edición

www.centropiuque.com

www.divulgatea.com CLELIA REBOREDO Clelia Reboredo, nace en Buenos Aires en 1970, es licenciada en psicología egresada de la Pontificia Universidad Católica Argentina en 1994. Desde su licenciatura se inclina por la investigación del autismo. Aboga por la difusión de información y conocimiento científico en la búsqueda de desarrollar un tratamiento adecuado y sostenible para los niños con TEA. Funda en 2008 - y dirige hasta hoy - los Centros Piuque, en ellos aplica toda su experiencia en diagnóstico y atención terapéutica intensiva para la primera infancia con TEA. Desarrolla con ayuda de su numeroso equipo un ensamble de abordajes individualizados con fuerte apoyo institucional, pero también alto compromiso familiar. Organiza en sus propios centros, un espacio de atención con cuidadoso detalle en el entorno infantil, con puertas abiertas y permanente formación para los padres y docentes. Encara una amplia tarea divulgadora en la región. En 2015 funda la Revista Lazos sobre temas de Educación Especial. Impulsa el Proyecto DivulgaTEA de capacitaciones profesionales sobre prácticas exitosas y dirige la colección editorial del mismo nombre. Actualmente sostiene una activa agenda de conferencias y talleres interactivos especialmente diseñados para quienes atienden personas con TEA, que incluye desde escalas de detección temprana hasta formatos inclusivos avanzados.

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Guía práctica para derribar y construir… La tarea divulgadora incesante de la autora, muy valorada por padres, docentes, estudiantes, terapeutas, acompañantes y profesionales, realizada en los últimos años a través de capacitaciones, charlas y conferencias, conlleva siempre el pedido final de los participantes por la provisión de textos y apuntes para tener consigo material permanente de consulta y estudio. La insistencia de éstos ha dado el fruto que el lector posee ahora entre sus manos. El resumen de 20 años de profesión y vocación, traen al público interesado esta guía que, moldeada por las consultas permanentes, le han agregado el valioso apelativo de “Guía Práctica”, que en el entender del editor, interpreta la necesidad de volcar en la vida cotidiana del niño los valiosos aprendizajes teóricos. La propuesta de doble acción indicada en el subtítulo, “Derribando mitos, construyendo realidades” es un desafío profesional que se autoimpone la autora y que está ligado al apego de este texto a la labor científica y cuidadosamente validada por prácticas terapéuticas aplicadas y registradas pacientemente por un vasto equipo de trabajo abocado a terapias con niños con TEA. ¿Cómo puedo ayudar a mi hijo? ¿Cómo puedo enseñar a mi alumno con TEA? Clelia Reboredo, cultora del compartir a mano abierta, en el intercambio y la interdisciplina, ha plasmado su amplia experiencia de práctica clínica, años de conducción de equipos de terapias y centenares de entrevistas con los padres, en un nutrido resumen de conocimientos principalmente útiles y aplicables. Derribar y Construir… son dos verbos con una gran carga humana, alimentados por otras dos condiciones previas necesarias, a saber: Amor por los niños y Vocación por la profesión. Los que conocen a la autora, saben que estas condiciones están entrañablemente enredadas en cada paso de su quehacer cotidiano. Descubrirá el interesado lector, más allá del espacio que ocupe en la vida del niño con autismo, que al completar la lectura de este primer tomo de la colección, estará mejor pertrechado de herramientas para poder acompañar en su desarrollo a los niños con este diagnóstico tan particular.

COLECCIÓN

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2da Edición

CLELIA REBOREDO

Derribando mitos, construyendo realidades Guía práctica para padres y profesionales

Colección divulgaTEA ESPECTRO AUTISTA: Derribando mitos, construyendo realidades. Una guía para padres y profesionales / Reboredo, Clelia. 1ª Edición Ilustrada. Castelar.- Editorial Doble/E, Septiembre 2015 128pp. 22x15 cm. Colección: DivulgaTEA 1. Dirección: Reboredo, Clelia ISBN 978-987-45847-1-7 1. Autismo Infantil. 2. Educación Especial. 3. Formación de Docentes de Educación Especial. I. Vecino, Adrián, ed. II. Llansó, Diego, ilus. III. Título. CDD 371.1 Edición: Adrián Vecino para Editorial Doble/E. Ilustración de portada e interior: Diego Llansó. Diseño gráfico portada e interior: www.motuslibre.com.ar

Reservados todos los derechos. Prohibida la reproducción total o parcial sin consentimiento escrito de autores, ilustradores o editores. Hecho el depósito que marca la ley 11.723 Impreso en la Argentina / Printed in Argentina Impreso en Talleres Triñanes Gráfica. Charlone 971, Avellaneda, Argentina. Septiembre 2015. Tirada: 1000 ejemplares. ISBN 978-987-45847-1-7

A Adri, por haberme dado alas y enseñarme a volar sin temor a las caídas. Sin él, este libro no existiría. A Sofi y Nacho, por enseñarme el milagro de la vida, porque son mi motor primero y porque llenan mi vida de momentos maravillosos.

GRATITUD Agradecer es, sin duda, uno de los momentos más maravillosos en la vida de una persona, ya que esa es la instancia en que se reconoce como una “construcción colectiva”. Somos, sin duda, el resultado no solo de múltiples experiencias, sino también de la huella que han ido dejando las personas que han atravesado nuestro devenir cotidiano. Es por eso que quisiera agradecer: A mis padres y mis hermanos, por estar siempre cerca y particularmente a mi madre, por mostrarme la magia de los libros a muy corta edad. A Vane, por enseñarme el valor de la amistad, sin ella estos 20 años no hubiesen sido iguales. A mi equipo, por su acompañamiento incondicional y por el entusiasmo cotidiano con cada uno de mis proyectos. A mi secretaria Yamila, por su sonrisa permanente, no podría tener una mejor. A Luciana, Paolo, Fernanda, Daniela y Cuyen, por portar la llama del trabajo dedicado e incansable como referentes de PIUQUE. A Juan, por sus palabras en el prólogo y por sumarse gentilmente a todos mis proyectos. A Orlando Terré, por permitirme ser parte de su “Obra de infinito Amor”, que junto con Sandra Vigo, llevan adelante en la Argentina y el mundo. Y fundamentalmente, a todos los niños con autismo y sus familias quienes, durante más de 20 años, me han enseñado a mirar el mundo con otros ojos, cambiando mi vida para siempre. “Como una enredadera ha trepado este afecto por mi vida” José Martí

PRÓLOGO Esta obra de la licenciada Clelia Reboredo viene a ampliar la extensa literatura con que contamos en la actualidad respecto del tema. Pero debo decir a los lectores que no se trata de un texto más. Recorriendo los distintos capítulos que comienzan con una necesaria historia de los trastornos del espectro autista, las definiciones más actuales, sus síntomas y signos, los instrumentos de diagnóstico y detección temprana, llegamos a las estrategias de intervención, considerando los síntomas nucleares y, lo que es más importante aún, aquellas problemáticas que tan frecuentemente son motivo de consulta para padres y cuidadores de niños así como de adolescentes afectados de tal condición. Una mención destacada daría al apartado de Actividades de la Vida Diaria (AVD), área que suele ser poco considerada en los textos tradicionales y que los lectores sabrán valorar. Es así que esta “Guía Práctica” adquiere la categoría de lectura obligada para todos aquellos que dedican su práctica profesional diaria al trabajo con esta población, pero por su lenguaje simple, y libre de tecnicismos innecesarios es también una herramienta indispensable para padres y personas que tienen a cargo niños afectados de TEA. Finalmente, debo decir que no me encuentro sorprendido por este primer texto de Clelia, los años de conocer su trabajo me hacían presuponer la calidad de esta obra, y no me equivoqué. Aquellos que aún no han tenido el gusto de trabajar con ella o de concurrir a uno de sus seminarios y actividades docentes, así como sus talleres para padres, seguramente se sorprenderán muy gratamente al leerla.

Dr. Juan Manuel Maison Baibiene Psiquiatra Infantil

ÍNDICE INTRODUCCIÓN

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PRIMERA PARTE 1. Haciendo historia 2. Definición y clasificación de los T.E.A 3. Los síntomas 4. Neurobiología y neurodiversidad

pág. 19 pág. 21 pág. 24 pág. 27

SEGUNDA PARTE 5. Screening e instrumentos diagnósticos 6. Tratamientos y modelos de intervención

pág. 37 pág. 45

TERCERA PARTE 7. Estrategias y consejos útiles 8. Las ayudas visuales 9. Comunicación y lenguaje 10. Programas de intervención 11. Conductas disruptivas

pág. 57 pág. 60 pág. 72 pág. 77 pág. 80

CUARTA PARTE 12. El juego es cosa seria 13. Es hora de dormir 14. Actividades de la vida diaria

pág. 93 pág. 102 pág. 106

QUINTA PARTE 15. Palabras finales 16. Breve diccionario 17. Bibliografía

pág. 123 pág. 125 pág. 126

Este libro no pretende ser una receta mágica ni una pócima.

INTRODUCCIÓN La decisión de escribir un libro siempre conlleva una gran responsabilidad, a pesar de ello, este libro no pretende ser una receta mágica ni una pócima, pero sí una vía de acercamiento y de apoyo para aquellos que se relacionan diariamente con niños del espectro autista. Al decir esto me refiero no solo a los profesionales que intervienen amorosamente con sus diagnósticos, educación y tratamientos; sino también a padres, hermanos, abuelos, vecinos y todas las personas de su comunidad. Quizás lo más interesante de este libro sea que no intenta ser una disertación científica de los TEA. Esta obra es más bien el resultado de veinte años de compromiso afectivo y profesional que recoge mi interpretación teórica y empírica del valioso trabajo de distintos investigadores y científicos. Soy estudiante, practicante, educadora y vuelta a empezar. A partir de incontables horas de estudio y observación, he hecho mis propios aprendizajes junto con los cientos de niños a los que he acompañado, guiado y ayudado en las últimas dos décadas. Mi objetivo fundamental es que este libro dé ideas y consejos prácticos que sean la base de un camino por recorrer: largo y difícil, sí; pero no necesariamente amargo. Pensar en las palabras que siguen a continuación, es pensar en una “HOJA DE RUTA”, en un trayecto recorrido, atravesado y enriquecido por otros caminos, que va desde la intuición al conocimiento, desde la teoría a la práctica y desde el saber al hacer. He recorrido grandes distancias en una búsqueda permanente de nuevos aprendizajes, de nuevas ideas y posibilidades. Es mi deseo último que este libro inicie, ayude y acompañe a otros en la construcción de nuevos y mejores caminos.

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PRIMERA parte

1. HACIENDO HISTORIA: Definición y origen

“Desde 1938, nos han llamado la atención varios niños cuyo cuadro difiere tanto y tan peculiarmente de cualquier otro conocimiento hasta el momento, que cada caso merece -y espero que recibirá con el tiempo- una consideración detallada de sus fascinantes peculiaridades” (Leo Kanner, 1943)

Hace más de 60 años, a partir de la observación de 11 niños con características particulares, se empezaba de esta manera un artículo que marcaría el nacimiento de un nuevo diagnóstico. La primera descripción formal fue la desarrollada por este doctor austriaco. Sin duda ha habido otras anteriores, que bien podrían encuadrarse dentro del mismo diagnóstico, pero no nos detendremos en ellas, porque no marcaron un hito ni fueron reconocidas como entidades diagnósticas, a diferencia de la ya mencionada. Kanner destacaba en su trabajo las siguientes características: • Extrema soledad • Deseo obsesivo de invariancia • Excelente memoria • Expresión inteligente (buen potencial cognitivo) y ausencia de rasgos físicos • Hipersensibilidad a los estímulos • Mutismo o lenguaje sin intención comunicativa real • Limitaciones en la variedad de la actividad espontánea Trabajos posteriores, y fundamentalmente los de la década del setenta, son claves para establecer los criterios diagnósticos significativos, entre ellos la edad de comienzo, así como la frecuente realidad del autismo asociado con discapacidad intelectual, y que son los cimientos de las definiciones actuales.

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En 1979 Lorna Wing utiliza por primera vez el término “Trastorno del Espectro Autista”, planteando lo que se conoce como “Tríada Wing”: trastorno de la reciprocidad social, trastorno de la comunicación verbal y no verbal, ausencia de la capacidad simbólica o imaginativa; a los que luego se sumarían los patrones repetitivos de la conducta y los intereses restringidos. De tal manera se presenta el trastorno como un continuo de diferentes dimensiones y no como una categoría, es decir, habrá tantos autismos como personas con autismo haya, y será la intensidad y la calidad de dichos síntomas la unidad de variabilidad. Hasta el 2013 se reconocía la existencia del espectro y se lo incluía dentro de los T.G.D. (Trastorno Generalizado del Desarrollo). A partir del 2013 se habla de una única categoría: Trastorno del Espectro Autista, cuyos criterios diagnósticos permiten la detección antes de los 36 meses de edad y una mejor identificación para los adultos. Esta nueva categorización diagnóstica permite reconocer que las diferencias entre las personas con TEA son más de nivel cuantitativo que cualitativo, y recalcando niveles de severidad que requerirán distintos tipos de apoyos. Otro dato importante en la nueva categorización es que, las limitaciones sociales y de la comunicación se ven como un conjunto de dificultades, entendiendo además que las limitaciones en el lenguaje no son específicas del autismo.

Aparición del autismo Es frecuente que los primeros síntomas sean observados en el primer año de vida por los padres, sobre todo aquellos que no son primerizos. Es así que cerca de los 18 meses los padres suelen empezar a manifestar ciertas preocupaciones en relación al comportamiento de sus hijos. Estos factores de preocupación generalmente tienen que ver con cuestiones de índole social, interpersonal y subjetivo, es decir las habilidades de atención conjunta (el contacto ocular, dirigir la mirada hacia un objeto o persona a los que se hace mención, señalar o mostrar objetos, responder al nombre, etc.) son conductas que se hallan ausentes en casi la totalidad de los niños afectados.

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Así mismo si bien se han descripto distintos tipos de presentación del trastorno, la más habitual es la de tipo regresivo, es decir, es posible identificar un periodo de desarrollo neurotípico hasta el final del primer año y medio de vida. Actualmente existe ya un importante consenso al respecto de las señales de alerta, y que por lo tanto precipitan la detección temprana del trastorno. Esta identificación temprana es sin duda imprescindible para favorecer el pronóstico y la evolución posterior del niño, a la vez que ayuda a los padres a comprender y aceptar de una manera más participativa el diagnóstico de autismo.

2. DEFINICIÓN Y CLASIFICACIÓN DE LOS TEA “… A veces me haría ilusión hacerle reír, pero no funciona, hace como si no me viera, como si no me oyera…” (Extracto del corto: “Mi hermanito… de la Luna”)

Al referirnos a TEA, debemos tener en cuenta por sobre todas las cosas la amplitud que conlleva el término “espectro”; esto significa que es fundamental reflexionar sobre qué es lo óptimo para ese niño y para esa familia, y a partir de ese momento acompañar y favorecer el proceso de aprendizaje. Es un proceso, sin duda, largo y trabajoso; y que debe estar formado por un equipo de trabajo constituido por profesionales, educadores, familia y comunidad. A partir del siglo XX y la enunciación del diagnóstico de Kanner, el autismo se ha convertido en no solo un gran misterio sino también en objeto de discusiones y debates entre psicólogos, neurólogos, psiquiatras y otros profesionales de la salud.

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Originalmente las primeras investigaciones sobre el autismo se habían dedicado exclusivamente a establecer la causa, descuidando o desatendiendo el estudio de los procesos mentales subyacentes, razón por la cual se vio limitada de manera considerable la aparición de posibles modelos de intervención, validados científicamente y con eficacia terapéutica. Siguiendo esa línea de pensamiento se llegó a establecer a los TEA como la respuesta de inhibición o rechazo emocional, dada por un niño de desarrollo neurotípico, ante un medio familiar desafectivizado y “frío”. En 1971, luego de casi 30 años, el mismo Kanner desiste de esta teoría cuando escribe el libro En defensa de las madres, intentando disculparse por tantos años de agravio. No obstante, la lamentable teoría de la “madre heladera” sigue siendo, aún, sostenida por distintos autores (la Fortaleza vacía, B.Bettelheim, 1967). Afortunadamente en las últimas décadas, el avance de la ciencia nos ha permitido estudiar, investigar y comprender, aunque aún no de manera acabada, los procesos mentales que rodean a tan enigmático trastorno. Intentaremos a continuación esclarecer algunos conceptos básicos.

¿Qué entendemos por autismo? El término “autismo” hace referencia a lo que actualmente conocemos como “espectro autista”. Como ya hemos establecido, esta denominación refiere a las distintas manifestaciones sintomatológicas que se observan en dicho trastorno. A partir del 2013 el DSM V hace referencia a una sola categoría: trastorno del espectro autista. Cabe destacar, y para no entrar en complejidades que podrían cansar al lector, que la diferencia fundamental entre esta versión del DSM-V y la anterior es que las diferencias entre los pacientes son más cuantitativas que cualitativas; que es más flexible, ya que reconoce que una persona con autismo puede presentar patologías asociadas; que reconoce niveles de severidad en función de los tipos de apoyos requeridos; y que reconoce las limitaciones sociales y las de comunicación como un único conjunto de dificultades.

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Llegado a este punto, ya estamos en condiciones de decir que el autismo es un término general que designa un espectro de condiciones del neurodesarrollo, caracterizadas por alteraciones cualitativas en la interacción social recíproca y en la comunicación, que posee patrones de conductas repetitivas y estereotipadas, y de intereses restringidos; así como la existencia de intereses sensoriales atípicos. Recalcamos una vez más la importancia del concepto de “espectro”, ya que este conlleva la comprensión del autismo como un continuo más que como una categoría diagnóstica. Es decir pone el foco tanto en la gran variabilidad de manifestaciones comunes así como en los rasgos que los diferencian. Dicho esto podemos empezar a comprender por qué un niño con TEA puede no tener los mismos síntomas que otro con el mismo diagnóstico, ya que como venimos diciendo cada manifestación del autismo varía mucho en grado y forma dependiendo de cada niño. Otro punto importante a tener en cuenta es que el autismo no es una enfermedad, sino una “condición”, es decir que afectará a la persona a lo largo de la vida, y que por ende, al no ser enfermedad, no puede ser curada.

Clasificación Entre los años 1952 y 1968, en los DSM-I y DSM-II, el autismo era considerado un síntoma de la esquizofrenia, luego a partir de los años ochenta y con la edición del DSM-III aparece el término “Autismo Infantil”, que será reemplazado en 1987 en la versión revisada por el diagnóstico de Trastorno Autista. A partir del 2000 y en la cuarta versión de dicho manual, se incluyen cinco categorías diagnósticas dentro de los Trastornos Generalizados del Desarrollo (T.G.D.), que incluían: Trastorno Autista, Síndrome de Asperger, Trastorno Desintegrativo Infantil, Trastorno de Rett y Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado. Con la aparición de la quinta versión del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-V), se adopta un enfoque más dimensional que categorial, es decir el diagnóstico pasa a (1) El Trastorno de Rett, confirmado actualmente como un cuadro genético, fue retirado de las nuevas clasificaciones diagnósticas.

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ser uno solo con diferentes grados de severidad –leve, moderado o severo– según el requerimiento de apoyos. Los cuatro diagnósticos previamente separados (Trastorno Autista, Trastorno de Asperger, Trastorno Desintegrativo de la Niñez y Trastorno Generalizado del Desarrollo No Especificado) quedan encuadrados dentro de una misma categoría: TEA, con diferentes niveles de gravedad en sus síntomas.

3. LOS SÍNTOMAS “… cuando algo se está cocinando, cuando pasamos debajo de un túnel, o cantamos el feliz cumpleaños, cuando hay invitados en casa y no le gusta cuando le cortamos las uñas, cuando se aplaude y cuando intentamos cortarle el pelo, entonces él se enfada muchísimo y eso no es nada divertido…” (Extracto del corto: “Mi hermanito… de la Luna”)

A pesar de que la mayoría de los profesionales que intervienen en la primera infancia no son especialistas, es importante que estén familiarizados con las señales tempranas de los distintos cuadros que podrían afectarlos. Detallaremos a continuación las señales tempranas de advertencia más significativas en TEA. • Falta de sonrisas u otras expresiones de cariño o alegría a los 6 meses o después. • Falta de intercambio ida y vuelta de sonidos, sonrisas u otras expresiones faciales a los 9 meses o después.

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• Falta de balbuceo a los 12 meses. • Falta de gestos de comunicación ida y vuelta, como señalar, mostrar, alcanzar o saludar a los 12 meses. • No articular palabras a los 16 meses. • No articular frases de dos palabras con sentido (sin imitar o repetir) a los 24 meses. • Pérdida del habla o balbuceo o de las habilidades sociales a cualquier edad. También se han podido identificar como significativas las siguientes señales de alerta: • No responde al nombre a los 12 meses. • No señala objetos para comentar o mostrar interés a los 14 meses. • A los 18 meses: -

Falta de juegos de imaginación Evita el contacto visual Incapacidad para reconocer los sentimientos de otras personas Retrasos en las capacidades del habla y lenguaje Uso repetitivo de palabras Dificultades para el cambio de rutina Intereses repetitivos Respuestas sensoriales poco usuales Movimientos corporales inusuales y repetitivos

Es importante no perder de vista, que incluso cuando un niño presente cualquiera de estas señales tempranas de advertencia no necesariamente significa que debe ser diagnosticado como TEA. Sabemos que los TEA, como ya hemos establecido, afectan el desarrollo del niño en dos áreas: habilidades socio-comunicativas y patrones atípicos de conducta. Según el DSM-5, un niño debe exhibir los siguientes déficits sociocomunicativos: • Déficits en reciprocidad socio-emocional. • En conductas de comunicación no-verbal que se usan en la comunicación social. • En el desarrollo y mantenimiento de relaciones adecuadas al nivel madurativo (más allá de los establecidos con los padres o cuidadores).

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Con respecto a los patrones de comportamiento, interés o actividades restringidas y repetitivas, el DSM-5 indica que el niño debe exhibir al menos dos de los siguientes criterios: • Lenguaje, movimientos motores o uso de objetos repetitivo y estereotipado. • Adherencia excesiva a las rutinas, patrones ritualizados de conducta verbal o no verbal o excesiva resistencia al cambio. • Intereses altamente restringidos que son atípicos por su intensidad o enfoque. • Híper o hipo reacción a estímulos sensoriales o un interés inusual en aspectos sensoriales del entorno. Para realizar el diagnóstico, según los criterios mencionados, los síntomas deben estar presentes en la primera infancia, si bien deja abierta la posibilidad de que los mismos no se hayan manifestado plenamente hasta que las demandas sociales excedan las capacidades del niño. Cuando hablamos de déficits socio-comunicativos, nos referimos a las dificultades en la comunicación no-verbal (gestos, contacto visual, expresiones faciales usadas para comunicarse en forma efectiva a pesar de la falta de habilidades verbales), alteraciones en el tono, timbre, velocidad o ritmo, dificultades en la capacidad para leer y entender situaciones sociales, dificultades para prestar atención a signos o señales sociales relevantes y a los déficits social-cognitivo, es decir, lo que se conoce como “Teoría de la Mente”. Por otro lado, las dificultades en el lenguaje van desde la falta de éste a tener un vocabulario extenso pero con déficit en su uso social, es decir, en el uso pragmático del mismo. También se incluyen emociones inapropiadas (ej. risa inmotivada), comportamientos de aislamiento (ej. caminar sin rumbo, preocupación por las partes de un objeto y no por su uso funcional), estilos de aprendizaje gestáltico (el lenguaje se presenta como memorizado). Los patrones de conducta restrictivos, repetitivos y estereotipados son aquellos comportamientos atípicos que se manifiestan a través de saltos, pasear de un lado a otro sin rumbo fijo, preocupaciones persistentes por partes de objetos (ej. hacer girar ruedas, o mover los ojos de una muñeca), alinear, apilar, categorizar objetos sin jugar

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con ellos en forma funcional (ej. ordenar animales por tipo, bloques por colores, etc.). También dentro de estos patrones encontramos movimientos extraños de las manos o dedos, lenguaje ecolálico ya sea inmediato o demorado, frases repetitivas y rituales verbales.

Uso atípico de los objetos

4. NEUROBIOLOGÍA Y NEURODIVERSIDAD “… papá y mamá tienen que aprovechar cuando duerme para cortarle el pelo con mucho cuidado. Mi hermanito va a la guardería infantil pero no juega con los demás niños, sigue mirando hacia arriba... como siempre…” (Extracto del corto: “Mi hermanito... de la Luna”)

En los últimos años hemos visto aparecer un nuevo término: “neurodiversidad” o “diversidad neurológica”. Este concepto supone que un desarrollo neurológico atípico es una diferencia normal, y como

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tal debe ser aceptada y respetada. Se ha reforzado, de esta manera, la idea de que la única característica en común que tenemos los seres humanos es la divergencia, es decir, somos neurológicamente distintos. Esto es fundamental para entender que no todas las personas procesan la información de igual manera, y que las personas con TEA tienen características que son únicas y esas características únicas hacen que vean el mundo de un modo particular: ni mejor ni peor, simplemente diferente. Y aquí se presenta un nuevo desafío: aprender a ver el mundo con los ojos del otro, en el caso que aquí nos ocupa, las personas con autismo. El National Autism Resource and Information Center y Autistic Self Advocacy Network propone trabajar por la igualdad de derechos en todas las configuraciones neurológicas sin preferencia de ningún tipo por encima de otro. Este concepto no se opone a la idea de la terapia y la educación para las dificultades relacionadas con el autismo, en tanto y en cuanto se apunte a mejorar la calidad de vida y no eliminar diferencias no normativas. Otro concepto interesante es el de “neurobiología” y si bien no nos detendremos demasiado en este punto, sí intentaremos entender brevemente de qué se trata. Es sabido que las teorías en relación a la génesis del autismo pasaron desde inconsistentes intentos de responsabilizar a los padres hasta las teorías más aceptadas en la actualidad de bases neurobiológicas y neuropsicológicas. Es así que es aceptado hoy que los TEA son síndromes conductuales de base biológica, con déficits sociocomunicativos y con un repertorio restringido y repetitivo de conductas e intereses. Actualmente sabemos también que el autismo puede estar asociado a distintas patologías. Además se sabe que hasta el momento no existe un marcador biológico específico ni un área definida, asociada con la etiología de este trastorno y que su diagnóstico es clínico bajo la mirada experta de los especialistas. Al pensar en algunas de las bases neurobiológicas aceptadas actualmente y realizando una correlación con las teorías neuropsico-

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lógicas, podemos comprender la importancia del inicio temprano de la intervención terapéutica y de esta manera saber por qué hacemos lo que hacemos en los abordajes terapéuticos. Las investigaciones actuales coinciden en la existencia de anomalías anatómicas en las porciones inferiores de los hemisferios cerebelosos, acompañadas por pérdida celular, y que son coherentes con una afección prenatal. Los estudios con neuroimágenes han permitido, a su vez, observar alteraciones en el denominado sistema límbico, que está ampliamente relacionado no solo con el procesamiento emocional sino también con la memoria y la atención. También se han encontrado, entre las personas con autismo, niveles elevados de serotonina, un neurotransmisor relacionado con la regulación del sueño, la ansiedad, la agresividad y los estados afectivos. Esto quiere decir que actualmente hay bastantes indicios para entender al autismo como una patología condicionada genéticamente en la cual se manifiestan alteraciones anatómicas a nivel cerebral, en los neurotransmisores y en la actividad bioeléctrica y de conexiones cerebrales. Esta condición genética se vería favorecida por factores ambientales que no tendrían impacto en un cerebro neurotípico.

Mitos y realidades Vacunas sí vs. vacunas no • Se ha investigado y estudiado bastante el tema de la relación entre las vacunas y el autismo, a la vez que se ha creado pánico. Varios estudios muestran que no se puede demostrar una conexión entre las vacunas y el autismo, a la vez que ningún estudio pudo constatar tal relación. Dietas sí vs. dietas no • Si bien nadie debería afirmar que una dieta libre de gluten y caseína cura el autismo, algunos lo hacen, y si bien muchos niños del espectro autista presentan con frecuencia síntomas gastrointestinales, no hay estudios concluyentes que demuestren que la no inclusión de determinados alimentos eliminen también dichos síntomas. Por

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supuesto que apoyamos una dieta y una vida saludables tanto para personas del espectro como para aquellas que no lo son, y que serán los médicos especialistas a partir de los estudios y análisis correspondientes quienes deberán de manera responsable establecer qué tipo de dieta debe hacer cada persona en virtud de sus necesidades. Las personas con autismo no se relacionan • Es de uso común el término “autista” para caracterizar casi de manera peyorativa a quienes tienen dificultades para entablar relaciones interpersonales. Ya en el año 1943 el Dr. Leo Kanner establecía como característico del autismo: “la incapacidad de relacionarse de una manera ordinaria a las personas y situaciones desde el comienzo”. Si prestamos atención nos daremos cuenta rápidamente de que esto no quiere decir que no se relacionen, sino que su forma de vincularse no es ordinaria, es decir la diferencia es cualitativa y no cuantitativa. ¿Hacia una terapia del amor? • La “molécula del amor” u oxitocina ha despertado en los últimos años interés en científicos e investigadores de la neurobiología. La capacidad de dicha hormona de favorecer la relación afectiva con los demás ha despertado interés en los neurobiólogos como posible fármaco para el tratamiento de los déficits sociales del autismo. Se cree que la oxitocina podría estimular el inicio de vínculos en los niños afectados con TEA y crear así un efecto dominó que influirá positivamente en los procesos cognitivos. La comunidad científica aguarda con mucho interés y esperanza los resultados de los estudios que se llevan adelante actualmente.

RESUMIENDO El autismo como un trastorno heterogéneo Como ya hemos establecido el autismo es un trastorno heterogéneo, ya que aunque está definido por conductas, estas conductas características pueden ser muy diversas. Intervienen distintas causas y factores que dan lugar a intervalos variables de sintomatología.

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Sabemos que es un trastorno del desarrollo: lo que se manifiesta como autismo cambia con el desarrollo, y el desarrollo se ve entonces afectado por el autismo, pero hoy también sabemos que el desarrollo (la maduración a través de modelos de intervención) también afecta al autismo. Está claro que en los últimos años una infinidad de teorías han ido apareciendo, a través de las cuales se han ido involucrando los genes, los factores ambientales, las vacunas, las dietas libres de gluten y caseína, los metales pesados, etc. Pero lo cierto es que algunas de ellas poseen validación empírica y otras no tienen ningún sostén científico, y si bien ya han sido descartadas en los contextos científicos, siguen siendo repetidas en las redes sociales, grupos de profesionales y padres. Más allá de que aún quedan muchas preguntas por contestar, entendemos que los últimos años han sido de gran riqueza y hemos logrado orientarnos en una mejor dirección que décadas atrás. Sigamos transitando este camino de manera científica, pero con amor, respeto y responsabilidad, y seguramente encontraremos nuevas respuestas.

Sigamos transitando este camino de manera científica, pero con amor, respeto y responsabilidad, y seguramente encontraremos nuevas respuestas.

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SEGUNDA parte

5. SCREENING E INSTRUMENTOS DIAGNÓSTICOS

“… cuando damos un paseo, la gente lo mira mucho, y él a veces hace gestos bastante raros, levanta los brazos, como si quisiera volar…” (Extracto del corto: “Mi hermanito... de la Luna”)

Algunas características propias del autismo aparecen a edades muy tempranas, sin embargo todavía hoy siguen haciéndose diagnósticos de manera tardía, alrededor de los tres años o después, por falta de profesionales especializados. Una de las maneras más eficaces de detección es sin duda, conocer los hitos del desarrollo típico en todas las áreas. A continuación mencionaremos algunos de los hitos evolutivos comprendidos entre el nacimiento y los 18 meses de vida: • 3 meses: controla la cabeza, fija la mirada, realiza seguimientos visuales, aparece la sonrisa social, duerme periodos prolongados, se interesa por el entorno, responde a sonidos familiares. • 3 a 6 meses: se ríe a carcajadas, balbucea con intención de llamar la atención y de comunicación, se orienta hacia los sonidos, tiende a tomar objetos, juega con sus pies y manos, reconoce a sus padres y familiares cercanos. • 6 a 9 meses: extraña y llora cuando se van los padres, estira los brazos si lo van a alzar (anticipa), se sienta y se desplaza reptando, intenta pararse, aplaude, explora los juguetes, los manipula y tira para ver qué pasa, repite sonidos o sílabas sueltas. • 9 a 12 meses: explora más objetos, busca objetos escondidos, gatea, se pone de pie con ayuda y se desplaza lateralmente, dice papá y mamá, entiende órdenes sencillas y prohibiciones, provoca la comunicación, imita sonidos y gestos. • 12 a 18 meses: se interesa por los niños, señala y nombra objetos, conoce las partes del cuerpo, se identifica en un espejo, se interesa por los cuentos, aumenta el lenguaje y repite palabras, camina solo.

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Durante esta primera etapa evolutiva, puede pasar que los padres no noten grandes diferencias que los hagan pensar que el niño posee algún trastorno, ya que pueden ser señales sutiles. Será seguramente en el desarrollo de las competencias sociales y de comunicación que podrán apreciar diferencias en relación a otros niños de desarrollo neurotípico (siempre y cuando no existan otras deficiencias asociadas). Es por eso que resulta habitual que las primeras preocupaciones aparezcan a partir del ingreso al jardín de infantes, cuando los niños ya tienen cerca de 24 meses. En el cuadro que a continuación se presenta, se observan los hitos evolutivos ente los 2 y los 4 años, etapa fundamental para el diagnóstico y la temprana intervención. H. MOTORAS FINAS

LENGUAJE

2 Años - Camina solo. - Agarra juguetes detrás suyo mientras camina. - Carga un juguete grande o varios mientras camina. - Comienza a correr. - Se para en puntas de pie. - Patea una pelota. - Trepa muebles sin ayuda. - Sube y baja escaleras con sostén.

- Garabatea espontáneamente. - Vuelca un contenedor para servir su contenido. - Arma torres de 4 o más bloques. - Puede usar una mano con más frecuencia que la otra.

3 Años - Trepa bien. - Sube y baja escaleras alternando los pies. - Patea una pelota. - Se agacha con facilidad sin caerse. - Corre con facilidad.

- Realiza trazos verticales, horizontales y circulares con un lápiz o crayón. - Pasa las páginas de un libro de una a la vez. - Construye torres de más de 6 bloques. - Sostiene un lápiz en posición de escritura. - Enrosca y desenrosca tapas de tarros.

EDAD

H. MOTORAS GRUESAS

CAPACIDADES COGNITIVAS

DESARROLLO SOCIAL

DESARROLLO EMOCIONAL

- Dice más de 50 palabras. - Junta 2 palabras. - Sigue órdenes de 2 pasos. - Señala dibujos en un libro. - Nombra o trata de nombrar objetos. - Usa palabras para pedir cosas.

- Encuentra objetos aunque estén escondidos. - Empieza a distinguir entre formas y colores. - Empieza el juego simbólico.

- Imita comportamientos, especialmente de personas adultas. - Es cada vez más consciente de ser alguien diferente a los demás. - Cada vez más entusiasta con la compañía de otros niños.

- Demuestra independencia creciente. - Comienza a mostrar comportamientos desafiantes.

- Usa oraciones la mayoría del tiempo. - Los extraños comprenden por lo menos la mitad de lo que dice. - Dice su nombre, edad, género y mes de cumpleaños. - Nombra la mayoría de los objetos de su vida cotidiana. - Nombra por lo menos 3 partes del cuerpo. - Cuenta historias con, al menos, 3 oraciones o frasea párrafos. - Reconoce un color.

- Hace funcionar juguetes mecánicos. - Relaciona objetos con fotos. - Juego simbólico con muñecas, animales y gente. - Elige por forma y color. - Completa rompecabezas de 3 o 4 piezas. - Entiende el concepto de “dos”.

- Imita a los adultos y compañeros de juego. - Muestra afecto espontáneamente a familiares y compañeros de juego. - Puede tomar turnos para jugar. - Entiende concepto “mío”, “tuyo”.

- Expresa afecto abiertamente. - Expresa una amplia gama de emociones. - Se separa con facilidad de los padres.

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Derribando mitos, construyendo realidades

EDAD

H. MOTORAS GRUESAS

H. MOTORAS FINAS

LENGUAJE

CAPACIDADES COGNITIVAS

DESARROLLO SOCIAL

DESARROLLO EMOCIONAL

3 Años - Salta y se para en un pie hasta por 5 segundos. - Patea y lanza una pelota hacia adelante. - Se mueve hacia adelante y atrás con facilidad.

- Copia formas cuadradas. - Dibuja una figura humana con 2 a 4 partes. - Dibuja figuras con formas circulares o cuadradas. - Empieza a copiar algunas letras.

- El vocabulario se extiende, muestra más atención a los usos abstractos. - Entiende conceptos: igual y diferente o distinto. - Domina reglas básicas de gramática. - Habla con oraciones de 5 o 6 palabras. - Habla suficientemente claro para que lo entiendan las personas extrañas. - Puede repetir una instrucción o secuencia en una historia de 4 o 5 pasos. - Trata de comunicarse más de lo que su vocabulario le permite.

- Nombra de forma correcta algunos colores. - Entiende el concepto de contar y conocer algunos números. - Sigue órdenes de 3 pasos. - Recordar y repetir historias. - Entiende el concepto de igual / diferente. - Participa de juegos fantasiosos. - Imita roles adultos en juegos imaginarios. - Repite patrones rítmicos musicales.

- Interesado en nuevas experiencias. - Amigable y cooperativo con otros niños. - Se viste y se desviste. - Usa la imaginación en el juego. - Encuentra soluciones a los conflictos. - Mayor independencia. - Se mueve rápido de una cosa a la otra, con periodos de corta atención. - Le gusta las responsabilidades simples.

- Imagina que muchas figuras no familiares pueden ser monstruos. - Se ve a sí mismo como una persona que tiene cuerpo, mente y sentimientos. - Tiene problemas para encontrar la diferencia entre lo que se inventa y la realidad.

4 Años - Se para en un pie por 10 segundos o más. - Da saltos y piruetas. - Se balancea y trepa. - Comienza a saltar.

- Copia triángulos y otras figuras geométricas. - Dibuja figuras humanas con cuerpos y miembros. - Escribe algunas letras. - Se viste y se desviste solo. - Va al baño por sí solo.

- Empieza vocabulario con más palabras y juego de palabras. - Utiliza oraciones más completas y complejas. - Toma turnos en las conversaciones; interrumpe a los demás con menos frecuencia, escucha a los demás. - Comparte experiencias de forma verbal, conoce las letras de las canciones. - Le gusta interpretar los papeles de otros. - Utiliza gestos, comunicación no verbal. - Puede contar y repetir historias.

- Cuenta 10 o más objetos. - Nombre correctamente por lo menos 4 colores. - Tiene mejor comprensión del concepto de tiempo. - Copia figuras. - Comportamiento literal, habitualmente las cosas se hacen de una sola manera. - Comportamiento ligado cognitivamente a la vista y los otros sentidos. - Aprende mejor a través del juego y de sus propios actos. - Aún no piensa lógicamente.

- Quiere satisfacer a los amigos. - Quiere ser como los amigos. - Es más fácil que acepte reglas. - Le gusta cantar, bailar y actuar. - Necesita aprobación. - Dependiente de la autoridad, quiere que le digan qué tiene que hacer. - Le resulta difícil ver las cosas desde el punto de vista del otro.

- Reconoce la diferencia entre sexos. - Es capaz de distinguir la fantasía de la realidad. - A veces es demandante y otras, cooperativo.

En el año 2000, Wetherby y Woods realizaron una identificación de las señales de alarma (red flags), de forma exhaustiva y sistemática, durante el segundo año de vida. Dichas señales se hallan en el

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SORF a través de 29 ítems agrupados en las 5 siguientes áreas: • Interacción social recíproca: - Rechazo a la proximidad o contacto social - Ausencia de un contacto ocular apropiado - Ausencia de expresiones cálidas y placenteras junto con una mirada directa - Ausencia de interés o placer compartido - Ausencia de posturas o movimientos anticipatorios en respuesta a una interacción - Ausencia de respuesta a las señales contextuales - Ausencia de respuesta al nombre - Ausencia de coordinación de la mirada con la expresión facial, los gestos y los sonidos. • Gestos no convencionales: - Uso de la mano de otra persona como herramienta sin mirada directa o contacto ocular - Ausencia de gesto indicativo de señalar - Ausencia de acciones de mostrar • Sonidos y palabras no convencionales: - Vocalizaciones atípicas - Encadenamientos silábicos inusuales - Prosodia inusual - Ecolalia inmediata o demorada - Uso repetitivo o idiosincrásico de palabras o frases - Ausencia de vocalizaciones comunicativas • Conductas repetitivas e intereses restrictivos - Movimientos repetitivos o posturas del cuerpo con brazos, manos o dedos - Movimientos repetitivos con objetos - Intereses sensoriales inusuales o exploración inusual de los objetos - Interés o focalización excesivos hacia objetos particulares - Ausencia de juego con una variedad de juguetes y objetos • Regulación emocional: - Miedo o angustia a determinados objetos - Angustia al retirar ciertos objetos - Dificultades para calmarse cuando está angustiado

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Derribando mitos, construyendo realidades

- Cambios bruscos de estado de ánimo emocional o conductual - Nivel elevado de alerta o respuesta ante estímulos o situaciones - Afecto plano o no reactivo a la interacción - Conductas desafiantes A continuación mencionaremos una selección de pruebas que se utilizan en nuestro país, pero sobre todo en EE.UU y países europeos como España e Inglaterra: Escalas de desarrollo: Inventario de Desarrollo Batelle (BDD, Newborg et al, 1989); Escala de Desarrollo Bayley (Bayley, 1992, y revisiones); Test de Screening Denver. Cuestionarios de desarrollo: Escala Brigance (Brigance, 1986; Glascoe, 1996); Inventarios de Desarrollo Infantil (Ireton and Gascoe, 1995); M-CHAT-R/F (le dedicaremos algunos renglones en particular a continuación).

Algunos instrumentos de screening / detección Actualmente, existen varios instrumentos de detección temprana que se han mostrado eficaces en el ámbito infantil. Los cuestionarios M-CHAT y M-CHAT-R/F están validados en varios países del mundo para la realización del screening de autismo. Su primera versión fue creada en 1999 por Diana Robins, Deborah Fein y Marianne Barton. Su última modificación se realizó en el 2013 y consta de 20 preguntas. Es un cuestionario muy rápido que, si en todas las salas de espera pediátricas estuviera al alcance, podrían ser completadas en pocos minutos por padres y cuidadores.

M-CHAT-R/F Cuestionario Modificado para la Detección de Riesgo de Autismo (versión revisada, 2013) Por favor, responda estas preguntas sobre su hijo. Tenga en cuenta cómo se comporta habitualmente. Si ha visto actuar así a su hijo un par de veces, pero él o ella no suele comportarse de ese modo, por favor responda que NO. Por favor marque SÍ o NO en cada pregunta.

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Si usted señala algo a través de la habitación, ¿su hijo/a lo mira? (Por ej. si usted señala un juguete o un animal, ¿su hijo/a mira el juguete o el animal?)

Sí

No

¿Alguna vez se preguntó si su hijo/a podría ser sordo?

Sí

No

¿Su hijo/a juega simulando hacer cosas? (por ej. ¿hace que toma de un vaso vacío, hace que habla por teléfono o que alimenta a una muñeca o un oso de peluche?)

Sí

No

¿A su hijo/a le gusta treparse a cosas? (por ej. muebles, juegos, equipos, escaleras)

Sí

No

¿Su hijo/a realiza movimientos inusuales con los dedos cerca de sus ojos? (por ej. movimientos inusuales o extraños delante de su cara)

Sí

No

¿Su hijo/a señala con el dedo para pedir algo o para pedir ayuda? (por ej. ¿señala un snack o un juguete que está fuera de su alcance?)

Sí

No

¿Su hijo/a señala con el dedo para mostrarle algo interesante? (por ej. ¿señala un avión en el cielo o un camión grande en la calle?)

Sí

No

¿Está su hijo/a interesado en otros niños? (por ej. ¿su hijo/a mira a otros chicos, les sonríe o va hacia ellos?)

Sí

No

¿Su hijo/a le muestra cosas llevándoselas o levantándolas para que usted las vea, no para que lo ayude, sino para compartirlo con usted? (por ej. ¿le muestra una flor, un peluche o un camión de juguete?)

Sí

No

¿Su hijo/a responde cuando lo llama por su nombre? (por ej. ¿lo mira, habla o balbucea o deja de hacer lo que estaba haciendo cuando lo llama por su nombre?)

Sí

No

Cabe destacar que existe una alta tasa de falsos positivos, lo que significa que no todos los niños que obtengan una calificación de riesgo serán diagnosticados de TEA. En todo caso las conductas reflejadas en este cuestionario, como su resultado, nos ayudarán a tomar la decisión de realizar seguimientos más específicos y de ser necesario administrar las evaluaciones diagnósticas específicas (ADI-R O 3DI y ADOS-2). Sin duda esta es una etapa larga, dura y dolorosa para los padres, con lo cual cada familia irá resolviendo estas cuestiones con sus propios tiempos. Por eso es muy importante que los profesionales y especialistas sepan, de manera responsable, comprometida y amorosa, acompañar a padres y familiares en tan doloroso proceso, para que en el tiempo más corto posible puedan a través de los apoyos y estrategias adecuadas empezar a comprender la manera particular de ver la vida y procesar la información de su hijo, y así enfrentar el futuro de una manera más armoniosa.

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Derribando mitos, construyendo realidades

Cuando le sonríe a su hijo/a, ¿le devuelve la sonrisa?

Sí

No

¿Su hijo/a se pone molesto con los ruidos cotidianos? (por ej. ¿su hijo/a grita o llora con ruidos como los de una aspiradora o música alta?)

Sí

No

¿Su hijo/a camina?

Sí

No

¿Su hijo/a lo mira a los ojos cuando le está hablando, jugando con él o vistiéndolo?

Sí

No

¿Su hijo/a intenta copiar lo que usted hace? (por ej. ¿saluda con la mano, aplaude o hace ruidos graciosos cuando usted los hace?)

Sí

No

Si usted gira su cabeza para mirar algo, ¿su hijo/a mira alrededor buscando lo que usted está mirando?

Sí

No

¿Su hijo/a trata de conseguir que lo mire? (por ej. ¿su hijo/a lo mira para que lo felicite o le dice “mírame”?)

Sí

No

¿Su hijo/a entiende cuando usted le dice que haga algo? (por ej. si usted no señala, ¿su hijo/a entiende si le dice “poné el libro en la silla” o “traeme la manta”?)

Sí

No

Si algo nuevo sucede, ¿su hijo/a mira su cara para saber cómo se siente usted? (por ej. si su hijo/a siente un ruido extraño o gracioso, o ve un juguete nuevo, ¿él mira su cara?)

Sí

No

¿A su hijo/a le gustan las actividades de movimiento? (por ej. hamacarse o jugar a rebotar en la rodillas de usted?)

Sí

No

Otro instrumento de detección temprana, que cabe mencionar por su funcionalidad y rapidez en la toma, es el STAT , por su sigla en inglés (Herramienta de detección de autismo en bebes y niños pequeños). Es una herramienta de detección temprana, de base empírica, diseñada para ser usada en niños de 24 a 36 meses. Se compone de 12 ítems que abarcan: • Juego • Pedido • Atención Conjunta • Imitación Como hemos mencionado, su administración es muy rápida (alrededor de 20 minutos) y los elementos para utilizar en la administración de los 12 ítems son muy atractivos, como lo demuestra la fotografía que se presenta a continuación.

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Se administra cada ítem siguiendo un protocolo y se registra la respuesta conductual del niño en una grilla. Cada objeto tiene un número determinado de ensayos y estos varían en los distintos ítems. Así mismo cada uno de los ítems tiene una forma específica de administración verbal y de ejecución. Por otro lado la administración es flexible en cuanto al lugar y al orden de los ítems, esto se debe a que los niños pequeños a veces tienen dificultades para estar sentados en una mesa y se sienten más cómodos en el suelo. También puede pasar lo contrario, en un espacio más estructurado como en una pequeña mesa, pueden mostrarse más atentos y concentrados. Esto lo irá determinando la mirada atenta del evaluador especializado. Como el STAT también es una herramienta de detección, sus resultados se definen en términos de “riesgo”, o “no riesgo”, es decir, si el rendimiento del niño se encuentra en alguna de las dos categorías mencionadas. Será una vez más el especialista quien determine la realización de una evaluación del neurodesarrollo más específica, para el diagnóstico efectivo de TEA. El instrumento diagnóstico con mayor prestigio y reconocimiento a nivel mundial es el ADOS-2 (Escala de Observación para el Diagnóstico del Autismo), consta de 5 módulos con una duración aproximada de 35 minutos de toma. Se aplica, si la elección fue correcta, un solo módulo, y se la elige en función del nivel de lenguaje expresivo y la edad cronológica. Durante la administración

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Derribando mitos, construyendo realidades

se toman notas que deberán ser registradas en el protocolo inmediatamente después de finalizada la toma. Lo interesante de la prueba es que los materiales y actividades estructuradas que propone, proporcionan contextos estandarizados en los cuales se pueden observar conductas sociales y de comunicación relevantes en los TEA. Es decir los 5 módulos contienen secuencias socialescomunicativas que se combinan en una serie de situaciones, tanto estructuradas como no estructuradas.

6. TRATAMIENTOS Y MODELOS DE INTERVENCIÓN

“… Algunas personas le tienen miedo, como si se tratase de una enfermedad contagiosa. Yo le ofrezco joyas, le encantan las joyas porque brillan, pero no las toca, o a lo mejor solo un poquitín con la punta de los dedos…” (Extracto del corto: “Mi hermanito... de la Luna”)

Los apoyos individualizados para los niños con TEA se basan en la información reunida a lo largo del proceso de diagnóstico, es decir: • Exámenes médicos.

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• Entrevista con los padres o cuidadores para obtener información que incluya historia del desarrollo. • Observación del niño interactuando con su entorno, prestando atención al uso de la comunicación y el lenguaje, juego, y conductas repetitivas e intereses restringidos. • Evaluación de habilidades de comunicación, sociales, cognitivas, conductas adaptativas y motrices. • Es importante también realizar evaluaciones adicionales, como exámenes neurológicos, evaluaciones del procesamiento sensorial, etc. Como ya hemos establecido previamente, los TEA están definidos por características muy diferentes, con lo cual se hace muy difícil pensar que una única modalidad de intervención pueda dar una respuesta acabada. Sabemos que cada niño o adulto con TEA tiene un perfil único de fortalezas y debilidades, y es en el reconocimiento de dicho perfil que podemos establecer un mejor modelo de intervención para ese niño y esa familia. Es por eso que invito a profesionales y especialistas a dejar de lado los prejuicios y las preferencias personales, y abrirse a la posibilidad de reflexionar sobre distintos modelos de intervención posibles como facilitadores y favorecedores del mejor y mayor desarrollo evolutivo de cada niño en particular. De ahí que a pesar de lo complejo de la elección de un modelo de intervención, es necesario tener una profunda comprensión acerca de las necesidades y habilidades de cada niño, en función de la familia y la comunidad de la que forma parte. Utilizar prácticas basadas en evidencias científicas es, sin duda, el modo más eficiente para promover resultados positivos para los niños y sus familias. Sin embargo es fundamental comprender que las prácticas utilizadas y el modo de implementación deben ser personalizados en función de las necesidades y fortalezas de cada niño en particular. Por lo tanto, es fundamental que un programa de intervención para un niño o una persona con TEA sea individualizado y se elabore en función de las necesidades, habilidades y dificultades de cada uno. Así mismo debe incluir: • Contenido curricular.

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Derribando mitos, construyendo realidades

• Apoyo intensivo en el entorno de aprendizaje. • Estrategias de generalización. • Actividades rutinarias y estructuradas (para favorecer la anticipación). • Abordaje funcional de los trastornos de conducta. • Implicación familiar y de la comunidad. Los Modelos de Intervención se pueden agrupar de la siguiente manera, aunque algún método puede utilizar varias perspectivas: • Modelo Bioquímico: Tratamiento farmacológico, dieta, suplementos vitamínicos, alergias alimentarias. • Modelo Neurosensorial: Integración sensorial, entrenamiento auditivo, comunicación facilitada, terapia de la vida diaria. • Modelo Psicodinámico: Terapia del abrazo. • Modelo Conductual: Análisis funcional aplicado ABA, ensayo discreto DTT, comunicación funcional FCT. • Modelo Educativo: TEACCH. • Modelo Evolutivo: DIR/Floortime. Veamos en el siguiente cuadro algunas de las prácticas más conocidas. MODELOS DE INTERVENCIÓN Intervenciones basadas en antecedentes (ABI)

DESCRIPCIÓN DE LA PRÁCTICA Grupo de estrategias conductuales que incluyen la modificación de factores del entorno que “determinan el escenario de las conductas en aumento o disminución”. Ej.: elección de opciones, rutinas, modificación de tareas.

Entrenamiento de Estrategia conductual Ensayos Discretos (D1TT) que incluye ensayos repetidos, altamente controlados con inicio y final concreto. Extinción

HABILIDADES DE DESARROLLO

ESPACIO

NIVEL DE EVIDENCIA

Conducta adecuada en aumento. Conducta problemática en disminución.

Trabajo individual o pequeño grupo en salón de clases u hogar.

Práctica basada en evidencia científica.

Capacidades cognitivas, de lenguaje, sociales y conductuales en aumento.

Trabajo individual.

Práctica basada en evidencia científica.

Trabajo individual o de pequeño grupo en salón de clases u hogar.

Práctica basada en evidencia científica.

Estrategia conductual Conducta problemática utilizada para disminuir en disminución. conductas que implican discontinuar un reforzador que mantiene una conducta.

(1) El nivel de evidencia es determinado por el número y la calidad de estudios de investigación llevados a cabo para cada práctica. El término “práctica basada en evidencia” indica que existe una cantidad suficiente de investigación que demuestra la eficacia del modelo. “Práctica prometedora o emergente” indica que solo se ha llevado a cabo una limitada cantidad de investigación que demuestra la eficacia del modelo. “Evidencia limitada” indica que no existe evidencia empírica suficiente que demuestre si la práctica es efectiva o no. Lo niveles de evidencia cambian a medida que se siguen llevando a cabo investigaciones adicionales.

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MODELOS DE INTERVENCIÓN

DESCRIPCIÓN DE LA PRÁCTICA

HABILIDADES DE DESARROLLO

Intervenciones naturalistas

Grupo de estrategias conductuales orientadas al enfoque del niño e implementadas durante situaciones que ocurren de manera natural.

Capacidades cognitivas, de comunicación y sociales en aumento.

Trabajo individual o de pequeño grupo en salón de clase u hogar.

Práctica basada en evidencia científica.

Motivación

Grupo de estrategias Capacidades cognitivas, conductuales que brindan de comunicación y niveles de apoyo o sociales en aumento. asistencia a un niño cuando aprende nuevas habilidades.

Trabajo individual o de pequeño grupo en salón de clases u hogar.

Práctica basada en evidencia científica.

Refuerzo

Estrategia conductual utilizada para aumentar la repetición de una conducta.

Capacidades cognitivas, de comunicación y sociales en aumento.

Trabajo individual o de pequeño grupo en salón de clases u hogar.

Práctica basada en evidencia científica.

Interrupción de respuestas

Estrategia conductual utilizada para cambiar la dirección de una conducta que interfiere con el aprendizaje.

Conductas problemáticas Trabajo individual. en disminución que incluyen conductas repetitivas, estereotipadas o de autoagresiones.

Apoyos visuales

Herramientas visuales Conductas adecuadas en Trabajo individual o de utilizadas para trasmitir y aumento. pequeño grupo en salón comunicar información. Conductas disruptivas en de clases o individual. disminución.

Práctica basada en evidencia científica.

Habilidades de Trabajo individual o de comunicación, sociales y pequeño grupo en salón conductuales en de clases u hogar. aumento.

Práctica basada en evidencia científica.

Refuerzo diferencial

Estrategias conductuales Habilidades de Trabajo individual o de diseñadas para reforzar comunicación, sociales y pequeño grupo en salón conductas adecuadas. conductuales en de clase u hogar. aumento.

Práctica basada en evidencia científica.

Análisis conductual aplicado (ABA)

Estrategias conductuales utilizadas para identificar la funcionalidad de la conducta y redireccionarla.

Habilidades de comunicación, juego, sociales y conductas adecuadas en aumento.

Práctica basada en evidencia científica.

Integración sensorial

Estrategias que surgen de la terapia ocupacional diseñadas para tratar las dificultades para procesar la información sensorial.

Conductas adecuadas en Trabajo individual o de aumento. pequeños grupos en Conductas disruptivas en salón de clases u hogar. disminución.

Sistema de comunicación Sistema instructivo desarrollado para por intercambio de aumentar el uso de imágenes (PECS) habilidades comunicativas.

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ESPACIO

Trabajo individual o de pequeños grupos en salón de clases u hogar.

NIVEL DE EVIDENCIA

Práctica basada en evidencia científica.

Práctica prometedora. Apoyo emergente.

Derribando mitos, construyendo realidades

MODELOS DE INTERVENCIÓN Entrenamiento de respuesta pivotal (PRT)

DESCRIPCIÓN DE LA PRÁCTICA

HABILIDADES DE DESARROLLO

ESPACIO

NIVEL DE EVIDENCIA

Estrategias conductuales ecológicas diseñadas para utilizar los intereses del niño y seguir la dirección de este para aumentar y favorecer las conductas adecuadas.

Habilidades de comunicación, juego, sociales y conductuales en aumento.

Trabajo individual o de pequeño grupo en salón de clases u hogar.

Práctica basada en evidencia científica.

Tratamiento apropiado de Estrategias que incluyen desarrollo para el autismo servicios infantiles tempranos, tiempo (DATA) extendido de instrucción y apoyo para la familia, que implica el uso de oportunidades integradas de aprendizaje.

Capacidades cognitivas, de comunicación, sociales y conductuales en aumento.

Trabajo en grupo en salón de clases.

Práctica prometedora. Evidencia emergente.

Modelo de comunicación social/regulación emocional/apoyo transaccional (SCERTS)

Modelo integral con una secuencia de metas adecuadas de desarrollo y un marco de trabajo para la enseñanza durante las actividades diarias.

Habilidades de Trabajo individual o de comunicación, cognitivas, pequeño grupo en salón sociales y conductuales de clases u hogar. en aumento.

Modelo de diferencia individual de desarrollo-tiempo en el suelo (DID-FLOORTIME)

Modelo de intervención Habilidades sociales, Trabajo individual en el que incluye evaluación y emocionales y cognitivas. hogar. desarrollo integrales de un programa individualizado basado en fortalezas y necesidades.

Evidencia limitada.

Intervención para el desarrollo de relaciones (RDI#) #DIR

Modelo de intervención diseñado para crear relaciones recíprocas entre los cuidadores y el niño.

Habilidades sociales y emocionales.

Trabajo individual en el hogar.

Práctica basada en evidencia científica.

Programa Son-Rise

Habilidades de Programa integral diseñado para enseñar a aprendizaje y comunicación. los cuidadores cómo interactuar con los niños y motivarlos para aprender.

Trabajo individual en el hogar.

Sin evidencia científica.

Terapia del abrazo forzado

Conductas de apego. Estrategia mediante el cual el adulto controla físicamente al niño y lo incentiva para favorecer el contacto visual mientras estimula a través del tacto.

Trabajo individual en hogar o consultorio.

La evidencia indica resultados contrarios a los objetivos propuestos.

Comunicación facilitada

Habilidades de Estrategias diseñadas comunicación. para dar apoyo al niño mediante la utilización de un teclado para comunicar.

Trabajo individual.

La evidencia indica resultados contrarios a los objetivos propuestos.

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Práctica prometedora. Evidencia emergente.

Es evidente que, si de TEA se trata, no se puede hablar de recetas mágicas a la hora de elegir modelos de intervención, es por eso que invitamos a tener en cuenta ciertas pautas. • Es necesario, al trabajar con niños con TEA, incluir no solo a la familia sino también a su comunidad (educadores, vecinos, etc.). • Nadie conoce mejor a los niños que sus padres o cuidadores, es fundamental apoyarse en su saber y en su amor. • Es importante evaluar periódicamente los resultados obtenidos en la prácticas terapéuticas y educativas, en todas las áreas y ámbitos en los que el niño participa. • Para lograr la generalización de los aprendizajes es necesario abarcar todos los contextos en la vida del niño (escuela, hogar, centros de recreación, comunidad, etc.). • Es fundamental que la intervención atraviese todas las fases del desarrollo, a la vez que modifique sus objetivos en función de las distintas etapas del mismo.

Mitos y realidades “… los varones son más lentos… es caprichoso, le faltan límites…” • Es necesario persistir en la búsqueda de respuestas, nadie conoce mejor a los niños que sus propios padres. Cuanto antes se realice una investigación detallada por parte de especialistas, antes podrá comenzarse un tratamiento temprano y adecuado, de ser necesario. “… en internet hay información suficiente…” • Sin duda la evolución de la tecnología tiene muchos beneficios, pero hay que tener mucho cuidado con los datos que aparecen en internet, alguien especializado debe poder filtrarla para padres, cuidadores y profesionales sin experiencia en el tema. “… el autismo se cura…” • Como ya hemos establecido el autismo es una condición multifactorial y heterogénea, no una enfermedad. No obstante los tratamientos especializados que existen en la actualidad permiten mejorar la

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Derribando mitos, construyendo realidades

calidad de vida, no solo de las personas afectadas, sino también de sus familiares y su entorno.

RESUMIENDO Un camino hacia un diagnóstico adecuado Es muy importante cuando aparecen preocupaciones o “sospechas” en el desarrollo evolutivo de un niño hacer una vigilancia especializada del mismo. Es necesario identificar señales de alerta y alarma para el autismo y de ser necesario seguir con el proceso de evaluación a través no solo de exámenes complementarios sino también de las evaluaciones específicas. Las edades más significativas, para hacer un seguimiento más cuidadoso, según la Asociación Americana de Pediatría, son los 9, 18 y 24 meses (etapas evolutivas en las que aparece el registro claro de “Yo- no Yo”, la marcha y la comunicación, pre-requisitos fundamentales para el desarrollo de la interacción social). De esta manera, a través de una evaluación neurológica se podrá establecer el perfil de desarrollo y las necesidades educativas requeridas para ese niño y esa familia. Sin duda, es necesario tener paciencia, ya que este es un proceso largo y, a través del paso del tiempo y con el desarrollo de los niños con TEA, se harán más notorios los patrones atípicos, sobre todo en áreas como la comunicación y el lenguaje, la interacción social, y los patrones de conducta e interés restringidos. Es por eso que nuestra tarea fundamental como terapeutas, educadores, etc., es brindar herramientas adecuadas que aseguren la mejor calidad de vida al niño y su familia tomando en cuenta, y como punto de partida que… “SI EL NIÑO NO APRENDE COMO YO LE ENSEÑO, YO LE ENSEÑO COMO ÉL APRENDE”… (O. I. LOVAAS)

“Si el niño no aprende como yo le enseño, yo le enseño como él aprende”… (O. I. Lovaas)

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TERCERA parte

7. ESTRATEGIAS Y CONSEJOS ÚTILES

“… Papá y mamá dicen que él no es como los demás, es un poco raro pero yo lo miro mucho a mi hermanito, este hermanito que siempre mira al cielo, incluso cuando vamos de compras, incluso en coche, le encanta mirar el cielo…” (Extracto del corto: “Mi hermanito... de la Luna”)

Como sabemos, los primeros años de vida son de gran importancia para el desarrollo de las personas en su totalidad, aun más para aquellas que tienen un desarrollo neurológico atípico. Como ya hemos establecido, en este periodo habrá momentos críticos en los que el cerebro tendrá una mayor capacidad para organizarse y favorecer procesos mentales complejos gracias a la plasticidad neuronal. Es muy importante tomarlos en cuenta para poder realizar una intervención adecuada y obtener resultados eficaces, para desarrollar y potenciar más y mejor sus capacidades. La implicación de los miembros de la familia en los programas de tratamiento, la coordinación entre las actividades que se realizan en los trabajos de apoyo, en el ámbito educativo y el hogar es fundamental a la hora de intercambiar información, aunar criterios y establecer climas de confianza y participación entre todos los involucrados. Pensemos en algunas estrategias básicas para empezar a relacionarnos con niños con TEA: • Motivación: demos una razón para que deseen establecer comunicación. Es real que muchos niños del espectro tienen intereses restringidos y muy acotados, que incluso podrían parecer poco interesantes para establecer habilidades nuevas, pero si bien esto es así en parte, también es verdad que dependerá de la habilidad del adulto para transformar ese interés restringido en nuevos intereses y estos en nuevas habilidades. Si por ejemplo de la entrevista con los padres se desprende que a su niño le gustan particularmente los objetos

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que giran, en un primer encuentro pondría algunos objetos con esa característica a la vista pero fuera de su alcance para que requiera de mi ayuda para obtenerlos. A partir de esta motivación no solo podremos generar interés en nosotros mismos como facilitadores de dichos objetos, sino también podremos empezar a categorizar estos mismos objetos (con motor, a viento, pequeños, grandes, etc.), podremos introducir colores (rojos, azules, verdes, etc.), podremos introducir sistemas alternativos y aumentativos de comunicación, si fueran necesarios, etc., podremos introducir cuantificadores (1, 2, 3, etc.). De esta manera, a su vez, podremos generar no solo nuevas habilidades sino también seguramente nuevos intereses.

Motivación

• Interacción: Sabemos que a los niños tanto verbales como pre-verbales les interesan las canciones y los juegos de anticipación (por ej. “cucu-tras”, “al galope al galope”, palmitas, etc.). Estas actividades les permiten, a través de la musicalización, las repeticiones y los gestos, adquirir puntos de referencia estables para comprender la secuencia

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Derribando mitos, construyendo realidades

de eventos que la constituyen. Permiten la estructuración de espaciotiempo, y por lo tanto, anticipar la etapa siguiente. Así mismo posibilita trabajar la referencia ocular a través de la atención y el seguimiento visual, y la respuesta auditiva.

Interacción

• Organizar los espacios de trabajo y juego: Las condiciones ambientales deben adaptarse a las necesidades atencionales de cada niño. Los ambientes hipercomplejos, vacíos, poco directivos y con largos periodos de actividades espontáneas (sin dirección o guía) suelen ser perjudiciales. El grado de estructura ambiental (directividad, predictibilidad ambiental, simplicidad, etc.) deberá ser tanto mayor cuanto más bajo sea el nivel cognitivo del niño, y el adulto deberá preocuparse por flexibilizar el marco de aprendizaje a medida que el niño con TEA desarrolle sus competencias cognitivas y sus posibilidades comunicativas. Del mismo modo las consignas, instrucciones y señales deben darse solo después de asegurar la atención del niño y ser claras, generalmente simples, consistentes, adecuadas a las tareas y acompañadas de apoyos visuales para la mejor comprensión del lenguaje, esto es así ya que con frecuencia los niños con TEA se ven invadidos por exceso de estímulos verbales y que, en general, escapan a su comprensión.

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Organización visual Como ya hemos mencionado la intervención temprana y adecuada implica un conjunto de acciones dirigidas al niño, la familia y su entorno con el objetivo de mejorar su desarrollo y prevenir posibles alteraciones. Hemos establecido también que así como TEA afecta al desarrollo, el desarrollo también afecta al TEA, con lo cual cuanto mejores y más intervenciones adecuadas utilicemos más y mejor será la calidad de vida.

8. LAS AYUDAS VISUALES

“… Mi hermanito nació como todo el mundo, pero también viene un poco de la Luna, pues claro a él le gusta lo que brilla como la Luna. Le gusta todo lo que es redondo y que se parece a la Luna…” (Extracto del corto: “Mi Hermanito... de la Luna”)

Para hablar de ayudas o apoyos visuales, establezcamos un primer punto: la comunicación, efectivamente, no se da por sí sola, sino que

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requiere de grandes esfuerzos por parte del emisor y del receptor, para que se asegure que la misma sea eficaz. Por lo tanto aquellos que posean algún desorden de comunicación enfrentarán desafíos excepcionales para la participación en dicho proceso comunicativo. Afortunadamente hace ya varias décadas se descubrió la utilidad del empleo de apoyos visuales para mejorar sustancialmente el éxito en el proceso de comunicación, sobre todo en personas con TEA. Solemos mencionar, al hablar de niños o personas con autismo, que son excelentes aprendices visuales; por lo tanto la información que presentamos de manera visual y secuencial es mucho más fácil de comprender que aquella que presentamos de manera auditiva y temporal, mucho más efímera. Esto es comprensible si tomamos en cuenta que dentro de las características del trastorno encontramos dificultades para: 1. Anticipar 2. Atender lo que se les muestra (dificultades en la atención conjunta) 3. Abstraer conceptos generales 4. Manejar el código lingüístico Si a estas características sumamos la capacidad viso-espacial, que les permite resolver rápidamente tareas que involucran la percepción así como aprender itinerarios de memoria sin equivocarse, justificaría el motivo por el cual son tan importantes y útiles los apoyos visuales. Pues bien, ¿qué son las ayudas visuales? En principio son un código alternativo al lenguaje oral, que nos permiten transformar información verbal en información visual y que son parte del proceso de comunicación, y que favorecen la efectividad de la recepción, el procesamiento, la acción y la expresión de cierta información a ser trasmitida. Las ayudas visuales pueden ser de distintos tipos: 1. Lenguaje corporal o gestual. 2. Señales naturales del entorno. 3. Instrumentos tradicionales para organizar y dar información. 4. Instrumentos diseñados específicamente para satisfacer determinadas necesidades.

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La habilidad para interpretar y utilizar dichas señales colabora significativamente con la efectividad de la comunicación. Nos detendremos solo en las últimas, ya que son las que particularmente aquí nos interesan. (En otro apartado nos referiremos a la lengua de señas).

¿Por qué utilizar Herramientas Visuales? En primer lugar utilizamos herramientas visuales porque funcionan, si no hagámonos las siguientes preguntas: ¿Llevamos una agenda para organizar las actividades del día? ¿Seguimos alguna vez una receta de cocina paso a paso? ¿Pegamos una nota en la alacena de la cocina para no olvidarnos de hacer una tarea? ¿Hemos elegido a qué baño público entrar según la imagen de la puerta? ¿Leímos carteles para saber qué fila hacer? Si contestamos que sí a algunas de las preguntas anteriores, hemos utilizado ayudas visuales. Permanentemente utilizamos ayudas visuales para organizar nuestro quehacer cotidiano, obtener información, anticiparnos y comunicarnos. Este capítulo intenta tomar estas mismas herramientas que utilizamos y nos resultan efectivas y extenderlas a aquellas personas con dificultades en la interacción comunicativa. Pensemos en una situación que podría considerarse habitual: recuerde si alguna vez ha intentado hablar por celular en la calle en el centro de la ciudad, con interferencias, mala señal, interrupciones de la llegada de las palabras, bocinazos, gritos de los transeúntes, etc. Imagínese intentando descifrar lo que dice su interlocutor, cerrará los ojos, se tapará tal vez la oreja libre, intentará alejarse de lo que lo rodea, inclusive tal vez se incline hacia abajo. ¿Podríamos pensar que tal vez hay cierto paralelismo entre esta situación y la experiencia de las personas que tienen dificultades para procesar y filtrar la información, prestar atención, interpretar mensajes, etc.? La evidencia nos dice que sí, y que los apoyos visuales pueden dar a los niños información no transitoria que persista durante el lapso de tiempo que requiera dicho niño para procesarla.

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Ahora bien, existen distintos tipos de apoyos visuales: • La distribución ambiental: es la forma en que están distribuidos los espacios en los que nos desenvolvemos, así como los elementos que determinan la funcionalidad de dichos espacios. Por ejemplo un contexto como la habitación requerirá elementos como la cama y la mesa de noche, que indicarán que ese es el lugar para dormir.

• Objetos reales: son los elementos que al mostrarse indican la actividad a realizar. Por ejemplo si vamos a lavarnos las manos enseñamos el jabón.

• Las fotografías: son imágenes de juguetes, actividades o tareas y deben ser claras y sencillas, omitiendo detalles y accesorios.

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• Los pictogramas en color y en blanco y negro: se pueden obtener de distintos programas diseñados específicamente, se pueden comprar, se pueden descargar gratuitamente de internet o se pueden dibujar. PICS for PECS

ARASAAC

BOARDMAKER

• La palabra escrita: puede ser presentada en mayúscula, minúscula o letra de imprenta. Sin duda, quienes hemos trabajado con niños con autismo recordamos alguna situación en que le hayamos pedido que se ponga el abrigo para salir y el niño permanezca inmutable; que le hayamos pedido que guarde los juguetes para ir a cenar y que siga jugando como si nada, etc. Muchas de estas situaciones se resolverían con cierta facilidad si trabajáramos de manera consistente empleando apoyos visuales tanto en el hogar, en la escuela como en espacios sociales.

¿Cómo elegir apoyos visuales adecuados? Antes de comenzar a trabajar con estrategias visuales, deberemos tener en cuenta algunas cuestiones. Cada tipo de presentación de los apoyos visuales requiere por parte del niño una capacidad de simbolización y abstracción diferente. No es lo mismo presentar una palabra escrita, que una fotografía, o un dibujo, ya que la capacidad de abstracción que requieren es diferente. Es por eso que deberemos ajustarlos a dicha capacidad. Por lo tanto antes de comenzar deberemos evaluar su capacidad

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de abstracción. ¿Pero cómo lo hacemos? Una manera simple de hacerlo es pedirle que aparee objetos reales, si puede hacerlo, le diremos que aparee objetos reales con fotografías, si lo hace correctamente le pediremos que aparee fotografías iguales entre sí, si también lo hace correctamente le solicitaremos que aparee fotografías y pictogramas de objetos iguales, y finalmente le solicitaremos que aparee pictogramas entre sí.

cias Corresponden

Para garantizar los resultados, y que el niño logre completar la tarea y no falle por un problema de comprensión, podemos realizar algunos ensayos con objetos idénticos, dando la consigna verbal “poné”, dándole ayudas físicas (guiando su mano). Si, por ejemplo, el niño puede emparejar el objeto real con fotografías, pero no con pictogramas, quiere decir que aún no logra abarcar la complejidad del pictograma con lo cual deberemos trabajar de manera paralela las habilidades requeridas.

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Cómo elegir ados apoyos adecu

Así mismo debemos tomar en cuenta que podremos combinar estilos de apoyos hasta que el niño haya alcanzado las competencias requeridas para utilizar apoyos más complejos. Las ayudas visuales deberemos usarlas a lo largo de todo el día y según la situación lo requiera. Sabemos que las personas con autismo son aprendices visuales toda la vida, con lo cual las ayudas visuales serán útiles siempre, y no solamente con niños en edad escolar. Hay distintos tipos de ayudas visuales, y cada una tiene un lineamiento general de enseñanza y utilización, cada educador podrá diseñar aquella que, luego de una observación detenida del niño y sus necesidades, le resulte más funcional y eficaz.

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les Ayudas visua

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Veamos a continuación, algunas de ellas. • AGENDAS: Una vez que el niño logre seguir más de 5 instrucciones visuales de manera individual, será el momento de empezar a combinarlas entre sí para comenzar a formar una agenda que él pueda seguir. Organizaremos las imágenes de manera vertical ya que la discriminación vertical se adquiere en el desarrollo antes que la secuencia izquierda-derecha. El objetivo fundamental de enseñar a seguir una agenda es que el niño pueda pasar de una actividad a otra durante el día de manera espontánea e independiente. ¿Cómo le enseñamos a seguir un horario? Cuando el niño llegue a casa o a la escuela, guíelo suavemente hacia la agenda visual, ayúdelo a tomar la primera imagen y colocarla en el espacio delimitado para “AHORA”. Como el niño ya sabe seguir instrucciones visuales, debería ir al sector delimitado para esa actividad. Al terminarla llévelo nuevamente al horario, ayúdelo a retirar la imagen que está en “AHORA” para colocarla en la cajita de “TERMINADO”, y luego ayúdelo a poner en el espacio de “AHORA” la segunda imagen preestablecida en el horario. Continúe de esta manera hasta finalizar la agenda. Con el tiempo podrá ir desvaneciendo las ayudas físicas de manera progresiva, o como se observa en la foto, introducir un indicador (flecha) que marque la actividad actual.

• TRATOS: Todos establecemos tratos, todos los días y todo el tiempo, algunos se verbalizan y otros no. Por ejemplo al concurrir a una entrevista laboral, se establecerá qué debemos hacer,

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en dónde, durante cuánto tiempo y qué nos darán a cambio. Si lo que nos dan a cambio es lo suficientemente deseado por nosotros, cumpliremos nuestro trabajo gustosos. Lo mismo ocurre con los niños, los que tienen un desarrollo neurotípico pueden establecer tratos a largo plazo y de manera verbal (por ej., si apruebas todas las materias iremos de vacaciones, si ordenas tu habitación a tiempo podés salir a jugar, etc.) De igual manera establecemos tratos visuales con los niños dentro del espectro. En ellos estableceremos cuántas cosas tenemos que hacer y para obtener qué. En primer lugar estableceremos tratos simples, es decir, tendrá el reforzador a la vista (o sea, la actividad u objeto requerido) y será el niño quien inicie un pedido espontáneo, a cambio le pediremos una única y simple tarea (nos aseguraremos de pedirle algo que ya sabe hacer, por ejemplo “APLAUDÍ” “PONÉ” “TOCATE LA NARIZ”, etc.) A medida que los niños avancen iremos complejizando y alargando los tratos. Para que el trato sea aún más motivador, podemos utilizar fichas hechas por nosotros con sus personajes favoritos, podemos utilizar piezas de un rompecabezas (para aquellos que les guste, cada pieza es una tarea completada), monedas en una alcancía, etc.

• MENÚ DE REFORZADORES: Esta estrategia equivale al menú de un restaurante donde elegimos qué comer, o al cheque que cobramos a fin de mes y decidimos en qué gastarlo. Tenemos varias alternativas y elegimos cuál escoger. De la misma manera el menú

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de reforzadores les permite elegir, a los niños, qué quieren obtener luego de finalizar las tareas establecidas en nuestro trato. Según las características de cada niño se harán tratos: o bien, por cada actividad a realizar o por varias actividades. Por ejemplo con un niño se puede establecer que quiere trabajar por burbujas y que para poder disfrutarlas deberá armar un rompecabezas de cuatro piezas, con cada pieza que coloque en su lugar obtendrá una ficha. También podría ser que tenga que hacer tres rompecabezas de cuatro piezas, para luego salir a jugar en el tobogán, y obtendrá cada ficha al completar cada rompecabezas. Menú de Reforzadores PINTURA

TOBOGÁN

TIZA PARA SUELO

• ACTIVIDAD INDEPENDIENTE: Las actividades independientes son secuencias que permiten seguir una serie de pasos para completar una tarea. Se pueden utilizar en distintos ámbitos: escuela, casa, paseos, consulta médica, etc.

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Manos a la obra El mercado posee, como ya mencionamos, un amplio repertorio de materiales tanto para comprarlos hechos como para descargarlos y realizarlos personalmente, en ambos casos debemos tener en cuenta no solo las competencias del niño sino también nuestras posibilidades. Si elegimos la segunda opción necesitaremos: • Velcro • Tijeras • Cámara fotográfica • Imágenes para descargar • Revistas • Plastificado en frío • Rotuladores • Cartulinas • Paciencia y creatividad

RESUMIENDO Comprender más y mejor Utilizar estrategias de este tipo no significa eliminar el lenguaje, sino que por el contrario reforzaremos y mejoraremos la comprensión y expresión del mismo a través de APOYOS visuales. Es necesario que seamos consistentes con su uso, porque será a través de la repetición y la sistematización de los mismos que cobrarán sentido para él y podrán ser generalizados. Existe una gran cantidad de objetivos que podríamos establecer para utilizar estos apoyos. Entre ellos cabe destacar: • Independencia y espontaneidad: los apoyos visuales son recordatorios permanentes que permiten actuar con mayor autonomía. • Previsibilidad: mejora la capacidad de anticipación. • Comunicación: permite, a través de emisiones verbales apoyadas visualmente, mejorar la comunicación favoreciendo otras vías de expresión. • Qué y cuándo: mejora la comprensión de las cosas que esperamos

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de ellos, evitando de esta manera frustraciones innecesarias. • Interacción social: debido a la universalidad de las imágenes (fotografías o pictogramas) mejora las competencias sociales al poder intercambiar información con personas que inclusive no están familiarizadas con sus particularidades. • Conductas disruptivas: disminuyen las conductas indeseadas como consecuencia directa de la mejor comunicación. A través de los apoyos visuales podremos trabajar estructuras temporales (rutinas y actividades); cosas o actividades no disponibles; reglas de conducta en casa, la escuela o espacios públicos; autonomía para elegir, orden, etc.

Utilizar estrategias de este tipo no significa eliminar el lenguaje…

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9. COMUNICACIÓN Y LENGUAJE “Mi hermanito nació como todo el mundo, pero también viene un poco de la Luna, pues claro, a él le gusta todo lo que brilla, como la Luna. Le gusta todo lo que es redondo y brilla como la Luna, como una alcantarilla, siempre se para ante una alcantarilla, es cierto, y si queremos que avance hay que poner el pie encima para que no la vea más y Hop! Sigue andando…” (Extracto del corto: “Mi Hermanito... de la Luna”)

Como ya hemos establecido, la comunicación y el lenguaje manifiestan alteraciones en las personas con TEA, y es fundamental el diagnóstico, al igual que su tratamiento y estimulación cuando se detectan las primeras dificultades. Tomando en cuenta el nivel de desarrollo que el niño manifiesta, se deberá ofrecer un abanico de estrategias prácticas y lúdicas que puedan ser desarrolladas en todos los ambientes en los que el niño participa (terapéutico, educativo y lúdico). Sera necesario, por tanto, partir de la evaluación continua y sistemática de las competencias del niño, para establecer objetivos específicos dentro de la zona próxima de desarrollo . En las primeras etapas, es necesario utilizar sistemas alternativos y aumentativos de comunicación (SAAC) para garantizar la posibilidad de comunicación y de comprensión. Cuando pensamos en un niño con autismo, lo primero que nos viene a la cabeza son situaciones en las que el o los niños están sumidos en situaciones en las que nos resulta difícil o no sabemos cómo intervenir (por ej. golpear, dar patadas, dar vueltas, gritar, llorar, herirse o herir a los demás, etc.). Así mismo, rápidamente nos damos cuenta de que hay muchas habilidades que el niño no posee (juego apropiado, comunicación funcional, interacción social, capacidad de esperar, etc.) (1) El concepto de zona de desarrollo próximo, introducido por Lev Vygotski desde 1931, es la distancia entre el nivel de desarrollo efectivo del alumno (aquello que es capaz de hacer por sí solo) y el nivel de desarrollo potencial (aquello que sería capaz de hacer con la ayuda de un adulto o un compañero más competente). Este concepto sirve para delimitar el margen de incidencia de la acción educativa.

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Berrinches Nos encontramos aquí frente al dilema de por dónde comenzar: ¿Debemos empezar por las conductas en exceso? ¿Debemos empezar por las conductas en defecto? El enfoque tradicional sugerirá que es fundamental deshacerse de las conductas inapropiadas (en exceso) con la “esperanza” de que una vez resueltas el niño pueda empezar a aprender. Sin embargo, esto implica que los niños solo aprenden cuando están “sentados, quietitos y mirando al frente” y ¡¡¡esto es falso!!! Por supuesto esto haría nuestro trabajo más sencillo, pero no es la tarea que aquí nos ocupa. La realidad es que los niños aprenden de múltiples maneras y en múltiples situaciones, cuando están jugando en el piso, mientras están deambulando (aparentemente sin sentido), cuando parecen ajenos a todo lo que los rodea, etc. Es de vital importancia entender que las conductas del niño son una muestra de sus intenciones, con lo cual cualquier plan de intervención deberá tender a mejorar y transformar de manera progresiva las funciones comunicativas. Cuanto mejores sean estas (conductas en defecto) menos necesidad tendrá de recurrir a conductas inapropiadas (conductas en exceso). Con el correr del tiempo, educadores y terapeutas han trabajado en el desarrollo de múltiples estrategias para intentar mejorar la comunicación de los niños con TEA. Dividiremos dichas estrategias en tres grandes categorías:

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1. Protocolos de imitación del habla. 2. Protocolos de lenguaje de signos. 3. Protocolos basados en dibujos/símbolos. Imitación del habla: Cuando los niños no llegan a desarrollar lenguaje verbal, el habla se convierte muy a menudo en un objetivo prioritario. Es así que los profesionales han utilizado una variedad incontable de protocolos de entrenamiento de imitación del habla. Estos protocolos parten de la premisa de que los niños pueden aprender a hablar a partir de imitar sonidos primero, y luego palabras. Para eso el terapeuta debe asegurarse de que el niño le preste atención. Por lo tanto primero deben enseñarle a prestar atención. Una vez que están quietos y mirándolos aprenden a imitar lo que él propone. Claro que esto, para lo cual los niños neurotípicos no tendrían inconveniente por las consecuencias sociales que obtienen al hacerlo, se convierte en un impedimento para los niños con TEA, ya que muchos de ellos no responderán satisfactoriamente a los reforzamientos sociales. Es así que deben introducirse refuerzos tangibles y directos. Como este enfoque se basa en habilidades de imitación vocales y motoras, los niños con TEA se pasan muchos meses desarrollando dichas habilidades antes de poder decir alguna palabra, al tiempo que algunos nunca lo consiguen. Como consecuencia siguen expresando sus necesidades y deseos con una variedad de conductas “inapropiadas”. Lenguaje de signos: Al reconocer las limitaciones de los programas de imitación, los terapeutas han utilizado modalidades alternativas mientras se desarrolla el habla. Uno de ellos es el sistema de lenguaje manual por signos. Como muchos niños con TEA tienen dificultades en la motricidad fina, estas interfieren en la claridad al formar los signos, con lo cual muy pocas personas comprenden la formación idiosincrásica de los signos que utilizan. Algunos niños logran hacer algunos signos, pero esta modalidad excluye la independencia para comunicarse en un “mundo real”.

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Si el objetivo fundamental de dicha intervención es la utilización de la comunicación en múltiples contextos y con diferentes personas, el lenguaje de signos presenta muchas limitaciones. Sistema de comunicación por intercambio de imágenes: (PECS) Este sistema fue desarrollado en 1985 por Bondy y Frost, a través del Programa para el Autismo Delaware, en respuesta a la dificultad para utilizar satisfactoriamente sistemas alternativos de comunicación. La intervención se orienta principalmente hacia las habilidades visuales (ya que están muy desarrolladas en los niños con TEA), al tiempo que marca la diferencia entre comunicar y hablar. Tiene como ventaja la potencialización de la interacción social, la comprensión de las funciones de la comunicación y la comunicación espontánea, con independencia del nivel de desarrollo receptivo o comprensivo del niño. Esto favorece la posibilidad de que aflore el lenguaje. Es un sistema que se ha desarrollado en pasos. En principio se le enseña al niño a intercambiar las imágenes por objetos y/o actividades muy favoritas, facilitando y favoreciendo de manera progresiva y espontánea las funciones de petición y de elección entre diferentes posibilidades. Así mismo incorpora la palabra oral y la combina con otras formas de comunicación. El protocolo de entrenamiento está basado en la investigación y en la práctica de los principios del ABA (análisis de la conducta aplicada). Se utilizan distintas estrategias de enseñanza: • Reforzamiento • Corrección de errores • Generalización Dicho entrenamiento sigue de forma paralela el desarrollo típico del lenguaje, ya que lo primero que hace es enseñar al niño “cómo” comunicarse o cuáles son las reglas básicas de la comunicación. Luego aprende a comunicar mensajes específicos a través de una imagen, y finalmente aprende a comunicarse a través de una amplia combinación de imágenes para incorporar una variedad de estructuras gramaticales, relaciones semánticas y funciones comunicativas. Una de las mayores críticas que ha recibido este sistema es que puede desencadenar la retirada y/o sustitución del lenguaje verbal.

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Pero las evidencias científicas de los resultados de la intervención demuestran todo lo contrario, ya que sirve de plataforma para iniciarlo. Sin embargo para que sea efectivo debe ser aplicado en todos los contextos, por lo cual es muy importante que la familia, la escuela y los profesionales acuerden cómo utilizarlo y se capaciten correctamente.

Sistema de n Comunicació alternativa

RESUMIENDO Los apoyos visuales son estrategias muy útiles y es relativamente sencilla su aplicación. De todas formas se pueden cometer errores que sería importante tratar de evitar. Algunos de ellos son: • Que los apoyos visuales estén ubicados de manera inaccesible para el niño. • Que se arme la agenda sin la presencia del niño. • Que se utilicen agendas demasiado largas. Las personas con autismo son aprendices, claramente visuales, pero se deben adaptar los apoyos a la capacidad de abstracción y de simbolización de cada niño o persona con quien se utilicen. Los apoyos visuales son útiles y clarificadores, pero deberá tenerse en cuenta que para que cobren real sentido para el niño, deberán utilizarse de manera consistente.

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10. PROGRAMAS DE INTERVENCIÓN “Además le gusta subir las escaleras, pero no bajarlas, prefiere subir y nunca deja de subir, sube, sube… (Extracto del corto: “Mi Hermanito... de la Luna”)

Tanto la planificación como la aplicación adecuada de estrategias o modelos de intervención de manera precoz aportan grandes beneficios a los niños con TEA y a sus familias. El abordaje temprano de las necesidades particulares en las distintas áreas de desarrollo favorecerá y potenciará la mayor autonomía posible en las actividades de la vida diaria. Los programas de intervención deben ser desarrollados de manera especial para cada niño, en función, no solo de sus dificultades, sino también de sus habilidades. Es importante que incluyan: • Contenido curricular adaptado. • Apoyo intensivo en los contextos de aprendizajes. • Estrategias de generalización. • Rutinas estructuradas para favorecer la comprensión y la anticipación de tareas. • Abordaje funcional de las conductas. • Implicación familiar, escolar y comunitaria. Es importante que el programa de intervención se fundamente en una teoría y en un método que sea sólido y que los resultados hayan sido probados mediante estudios de investigación con técnicas psicométricas que hayan sido validadas científicamente. Además es importante que su eficacia pueda evaluarse periódicamente. Por otro lado se deben incluir a los miembros de la familia en el programa de intervención, para que dicho programa pueda ser rea-

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lizado en distintos ambientes (centros terapéuticos, hogar, salidas sociales, espacios recreativos, etc.) de manera consistente. Los resultados positivos de un modelo o programa de intervención van asociados estrechamente con la consistencia y la intensidad de la intervención en los distintos contextos ya mencionados. Pero, está claro que para que un programa (métodos, materiales, herramientas) sea efectivo, debe ser elegido, modificado, adaptado, etc., para el perfil individual y la progresiva evolución del niño. Ahora bien: ¿qué cosas se deben tener en cuenta al diseñar un programa de intervención? • Priorizar la potenciación de la intención comunicativa y el lenguaje (tanto en el uso como en la comprensión). • Realizar análisis funcional de la conducta. • Reforzar conductas positivas para reducir las conductas disruptivas. • Diseñar los contenidos siguiendo una complejidad progresiva, según los hitos del desarrollo y en función de sus habilidades cognitivas, adaptativas, comunicativas, motrices, sociales y su capacidad para jugar. • Estimular activamente el juego y la sociabilización. • Utilizar entornos estructurados (visual y físicamente ordenado) favoreciendo que el niño pueda predecir y anticipar actividades. • Prever estrategias progresivas de disminución de apoyos para favorecer la flexibilización de conductas y la tolerancia al factor “sorpresa”. • Realizar registro de datos y valoraciones periódicas para establecer la eficacia de la intervención. • Capacitar a la familia y la comunidad. • Mantener contacto con el campo investigativo para posibles actualizaciones de métodos más efectivos. Así mismo para la aplicación de los programas de intervención se deberán tener en cuenta las características neurobiológicas y sintomáticas de los niños con TEA ya que su modo de aprendizaje es poco usual. Con lo cual deberemos tener en cuenta: • La especificidad, es decir deberemos remitirnos a la valoración diagnóstica que describe las características y los niveles de funcionamiento de cada niño.

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• El estilo de aprendizaje; cada niño con TEA es único y sus necesidades evolucionan y cambian al igual que la sintomatología que presenta. Debe haber apertura, por lo tanto, para realizar adaptaciones y modificaciones cada vez que sea necesario. Como ya hemos mencionado la selección de un método de intervención será determinada por las características particulares del niño, su familia y su comunidad, y no existe un método único que tenga una eficacia optima, es así que resulta frecuente que cada uno de ellos mezcle o utilice aspectos de otro en determinado momento. Hasta ahora no se ha aceptado un método universal y estándar para TEA y cada uno de estos métodos tiene fervientes defensores y detractores. Para que se determine científicamente si un método es válido o no, se deben seguir ciertos pasos de manera exhaustiva, para lo cual es necesario acumular varios estudios que hayan seguido protocolos internacionales para dicha validación. El cuadro de las páginas 47, 48 y 49 es un resumen de dichos modelos de intervención y su situación de validación científica actual.

RESUMIENDO Existen una gran variedad de métodos de intervención para los niños y personas con TEA. Sea cual sea, el método que cada profesional elija deberá ser analizado profundamente según las características y necesidades del niño y su familia, entendiéndolos como partícipes necesarios de una comunidad. Dicho método debe ser evaluado periódicamente para asegurar su eficacia y la especificidad requerida para ese niño en particular y su familia, dentro del contexto en el que viven, y para garantizar la generalización de las habilidades y competencias desarrolladas y a desarrollar. Como ya hemos establecido, el TEA está definido por características que pueden ser muy variables entre un niño y otro. Por lo tanto, es muy difícil establecer un único modelo eficaz de intervención para todas las personas con diagnóstico del espectro autista.

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Es por eso que a la hora de pensar en tratamientos para niños dentro del espectro, debemos hacerlo diseñando un modelo de intervención individualizado para ese niño en particular, teniendo en cuenta múltiples variables y características.

11. CONDUCTAS DISRUPTIVAS “Mi hermanito es un príncipe, o sea, un príncipe director de orquesta, me gustaría ser un hada para hechizarle, para que prefiera estar aquí en vez de la Luna, le daría una mano para que viniera conmigo…” (Extracto del corto: “Mi Hermanito... de la Luna”)

Es bien común escuchar en las descripciones de los padres, ciertas particularidades en la conducta de los niños con diagnóstico de autismo, que aparecen frecuentemente. Cuando empiezan a aflorar estas conductas, y frente a la dificultad de los padres de manejarlas o controlarlas, frecuentemente se observa desgaste familiar que en mayor o menor tiempo termina por provocar el aislamiento familiar, como un intento de evitar que se produzcan esas situaciones imprevisibles y de aparente difícil solución. Algunas de las descripciones más frecuentes están relacionadas con las situaciones donde deben esperar largos ratos (como por ejemplo en la fila del supermercado, del banco, en la consulta del médico, etc.), cuando deben cortarles el pelo o las uñas, cuando hacen berrinches repentinos en la vía pública y no logran interpretar qué sucede, cuando tiran repetidamente objetos al piso, etc. Claro que la falta de rasgos físicos, que manifieste claramente que los niños tienen ciertas dificultades, suma un problema más, ya que los espectadores tienden a juzgar rápidamente a los padres como

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malos educadores, incompetentes, desaprensivos, etc. A la hora de pensar en estrategias que den respuestas a estas dificultades, no debemos olvidar que existen otras formas de ser y de percibir el mundo que nos rodea, así como comprenderlo e interpretarlo, y que esto provoca en los niños con autismo la aparición de las conductas descriptas. Es así que para ayudarlos deberemos entender previamente las posibles causas que desencadenan tales comportamientos, así como poder ofrecer conductas alternativas más apropiadas que cumplan la misma función. Es decir que deberemos buscar un equilibrio entre el objetivo de cada conducta (todos los niños hacen lo que hacen por algo, aunque está más allá de nuestro entendimiento inmediato) y la enseñanza de una forma alternativa de obtener los mismos resultados. Para poder diseñar un plan a seguir que nos permita disminuir o eliminar las conductas disruptivas, es necesario tener en cuenta ciertas cuestiones: 1. Es necesario jerarquizar las conductas, ya que no todas tienen la misma intensidad, ni frecuencia, ni ponen en peligro a los niños o a quienes los rodean. Por lo tanto deberemos hacer una lista de conductas problemáticas según su nivel de urgencia o importancia, es decir atendiendo las que sean más disruptivas. 2. Una vez hecho esto, deberemos describirla claramente, no solo en función de sus características, sino también de en qué momento del día ocurren, cuánto duran, qué pasó antes de la misma y qué pasó después. 3. Luego analizaremos los posibles motivos por los cuales se presentan dichas conductas, ya que esto nos ayudará a buscar y enseñarle conductas alternativas que cubran las mismas necesidades pero que sean más aceptables socialmente. 4. Es importante ser consistentes, sistemáticos y firmes en las estrategias que elijamos. 5. También es fundamental estar calmados, y comprender que la conducta no es personal, y que las conductas de los adultos influyen en la conducta de los niños. 6. Realizar ensayos periódicos para exponer de manera controlada al niño a las situaciones conflictivas, a través de estrategias planificadas.

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7. Establecer metas a corto plazo y posibles, es decir relativamente fáciles de conseguir, de tal manera que sea factible adecuar los niveles de exigencia al progreso de los niños. 8. Utilizar apoyos visuales que le permitan al niño anticipar lo que va a ocurrir.

ruptivas Conductas dis

Comprendiendo las conductas • • • •

Toda conducta posee uno de estos cuatro motivos básicos: Atención Evitación (escape) Auto-estimulación Control (poder)

Cada vez que se produce una conducta que no nos gustaría que se vuelva a repetir debemos pensar por cuál de estos motivos el niño

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está realizando esa conducta. Para analizar la intención del niño debemos hacernos las siguientes preguntas: • ¿Qué comportamiento no me gustó? • ¿Qué pasó inmediatamente antes de la conducta indeseada? • ¿Qué pasó inmediatamente después de la conducta indeseada? La primera pregunta intenta precisar qué, exactamente, de su conducta no es adecuada. “Portarse mal” es muy amplio y por lo tanto difícil de trabajar, sin embargo si precisamos un comportamiento específico será más sencillo establecer una estrategia adecuada, por ej. tirar la taza de desayuno al piso, golpearse la cabeza cuando se pone una remera, etc. La segunda pregunta es para establecer si existe un antecedente previo que provoque el comportamiento, por ej. antes de tirar la taza del desayuno le estaba dando de comer al compañero o al hermanito, etc. La tercera pregunta suele ser la más compleja de contestar y a la vez la más importante: ¿Qué consecuencia está reforzando la conducta en cuestión? Cuando podemos responder a esta pregunta podemos tomar decisiones adecuadas; por ej. si luego de tirar la taza del desayuno cuando la mamá le daba de comer a su hermanito, esta empieza a atender a “Pedrito”, quedaría demostrado que “Pedrito” intentaba obtener la atención de su mamá y en el futuro utilizará este tipo de conductas para obtener atención. Tomemos el ejemplo de la taza:

ANTECEDENTE

CONDUCTA OBJETIVO

CONSECUENCIA

PROPÓSITO

Mamá lava la ropa.

Tira la taza del desayuno.

Mamá deja de lavar y atiende al niño.

Mamá pide al niño que diga “leche”.

Tira la taza del desayuno.

Mamá reprende al niño o limpia Evitación el desorden (el niño no dice “leche”).

Tira la taza del desayuno.

Se ríe al caer la taza al piso.

Auto-estimulación (sensorial/auditiva)

Tira la taza del desayuno.

No toma el desayuno y se va a jugar.

Control

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Atención

Por lo tanto, si según nuestro primer ejemplo, el niño tira la taza para obtener atención, entonces no debería obtenerla la próxima vez que lo vuelva a hacer. Sin embargo la mamá deberá buscar la forma de proporcionarle dicha atención cuando esté comiendo apropiadamente y de manera anticipada para evitar que se vuelva a repetir, e ir retirando esa atención progresivamente, para favorecer la independencia. (ATENCIÓN) Si, como en nuestro segundo ejemplo, el niño tira la taza cuando la mamá le pide que diga “leche”, será necesario que se establezca una estrategia anticipatoria para trabajar vocabulario sin interrumpir los ensayos discretos. (EVITACIÓN) También puede suceder como en el tercer ejemplo, que el niño se involucre en un comportamiento que es reforzado naturalmente, más allá de la presencia o no del adulto. Si como en nuestro ejemplo el niño tira la taza porque le divierte o le gusta el sonido que produce al caer, podría poner una alfombra que amortigüe el sonido o utilizar vasos descartables (que no producen un ruido significativo), al mismo tiempo que se buscarán maneras apropiadas para que disfrute de sonidos similares en talleres de música, etc. (AUTO- ESTIMULACIÓN) En nuestro último ejemplo el objetivo es controlar una situación a través del uso de un comportamiento. En tales circunstancias es importante no perder la calma, y no permitir que el comportamiento cambie la dirección de la actividad que se está desarrollando. Al mismo tiempo se establecerán oportunidades adecuadas para que goce de la libertad de manera apropiada, por ejemplo dándole opciones que incluyan lo que desea hacer a través de apoyos visuales, tratos y agendas. (CONTROL) Una vez que hayamos respondido estas preguntas estaremos en condiciones de establecer estrategias adecuadas. De todas formas la única manera de saber si un plan diseñado funciona es ponerlo en práctica de manera sistemática, hacer registros de información y realizar las modificaciones necesarias para que el, o los comportamientos objetivo vayan disminuyendo.

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do Comprendien s a ct u d las con

Puede suceder que luego de un periodo razonable (que generalmente es de una o dos semanas) no se produzcan cambios, con lo cual deberá suspenderse el plan y repensar los posibles propósitos e intentar nuevas estrategias.

Control instruccional Diariamente tanto padres como profesionales, al convivir o trabajar con niños con TEA, nos enfrentamos a grandes desafíos. Casi todos ellos tienen que ver de alguna manera con la pregunta: “¿Cómo hago para que fulanito haga...?”. El problema es que todas las semanas se presentan nuevas preguntas: “¿cómo hago para que se siente a comer?”, “¿cómo hago para que guarde sus juguetes?”, “¿cómo hago para que utilice el inodoro?”... etc. El verdadero problema radica en que al responder a cada una de esas preguntas solo estamos poniendo parches y haciendo remiendos ya que pronto aparecerán nuevos síntomas. La raíz del inconveniente consiste en resolver el problema del “control instruccional”. El Control Instruccional es una relación de funcionamiento positivo e implica asociarse con el refuerzo y lentamente ir agregando instrucciones simples al juego. Puesto que el niño está interesado

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en realizar esa actividad se podrá ir aumentando paulatinamente la cantidad y la dificultad de las instrucciones. En su libro Motivación y refuerzo: Manual de enseñanza del enfoque Verbal Behavior del ABA, Robert Schramm, del Instituto KnospeABA, establece 7 pasos para ganar el control instruccional, que a continuación se describen. 1. Demuéstrele al niño que es usted el que tiene el control sobre los objetos que a él le interesan y que será usted quien decida dónde y cuándo podrá usarlos. 2. Demuéstrele al niño que usted es sinónimo de diversión. Que sus interacciones sean una experiencia agradable para que quiera seguir sus instrucciones como una manera de extender dichas experiencias en el tiempo. 3. Demuéstrele al niño que puede confiar en usted. Siempre diga lo que espera, es decir, si le dice al niño que haga algo no le permita obtener el reforzador hasta que haya completado la tarea. 4. Demuéstrele al niño que seguir sus instrucciones es para su propio beneficio. Comience con instrucciones fáciles y luego refuerce su decisión de participar sumando buenas experiencias. 5. Cuando inicie la enseñanza de control instruccional, refuerce inmediatamente después de cada respuesta positiva. 6. Demuéstrele que conoce las prioridades del niño tan bien como las propias. 7. Demuéstrele al niño que ignorar sus instrucciones o utilizar comportamientos inadecuados no le permitirán acceder nunca al reforzador.

Recomendaciones prácticas Puede suceder que por distintos motivos, luego de establecer una estrategia no se obtengan los resultados esperados, para evitar que eso suceda debemos tener ciertas consideraciones: • Acordar entre los distintos adultos que intervengan en la educación del niño, cómo afrontar un problema, para no confundir al niño. • Ser consistentes en las estrategias elegidas, ya que si en cada opor-

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tunidad se responde de una manera distinta el niño no será capaz de interpretar correctamente lo que esperamos de él. • No abordar estrategias en situaciones sociales estresantes, ya que corremos el riesgo de que la estrategia fracase. • No se debe perder el control. Todos en algún momento tenemos mayor probabilidad de perder el control, ya sea por cansancio, estrés laboral, preocupaciones económicas, etc. Es importante reconocer las propias limitaciones para evitar enfrentar situaciones cuando no se está preparado para ello. • No hablar demasiado. Es importante recordar que sobre todo en los niños pequeños el lenguaje es poco significativo, por eso es necesario acompañar el lenguaje verbal con apoyos visuales. • Los niños con autismo tienen muchas habilidades y son capaces de aprender pero es necesario que se les enseñe de una manera explícita • Comprender la motivación de sus conductas hace mucho más fácil el diseño de estrategias adecuadas y eficaces. • Los apoyos visuales son necesarios tanto para las cosas que pueden como para las que no pueden hacer. • Es necesaria la sistematización de la aplicación de las estrategias, ya que solo cuando los adultos muestren respuestas anticipables los niños podrán convertirse en buenos aprendices.

... ser consistentes en las estrategias elegidas...

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CUARTA parte

12. EL JUEGO ES COSA SERIA “… Con mi hermanito hemos inventado un idioma. Jugamos al juego del sombrero, me pongo un sombrero y él se ríe, corre detrás de mí y en este momento estamos los dos, juntos, y está bien…” (Extracto del corto: “Mi Hermanito... de la Luna”)

Cuando pensamos en los niños y en su desarrollo infantil, lo primero que hacemos es pensar en el juego, porque es a través de la experiencia del juego que el niño aprende (siendo el aprendizaje un proceso de transformación personal y no una conducta innata, es decir, es algo que no estaba ahí previamente). Este proceso de transformación personal es posible gracias a la plasticidad cerebral, que es la capacidad adaptativa del sistema nervioso central, es decir, es la habilidad para modificar su propia organización estructural y funcional en respuesta a las demandas del entorno. Esto es muy importante para la comprensión de que, como ya hemos mencionado, así como los TEA afectan al desarrollo, también el desarrollo afecta a los TEA. Pero volviendo al tema del aprendizaje, este requiere de tres acciones constitutivas del ser humano: la memoria, la motivación y la imitación (ninguna de ellas puede faltar). Ahora bien, hace unos veinte años, a partir de las investigaciones del Dr. Rizzolatti y por serendipia , se descubren las neuronas en espejo. El grupo de neurocientificos liderados por Rizzolatti estudiaba, en la Universidad de Parma (Italia), una región de la corteza motora de los monos macacos que controla los movimientos de las manos y, a través de distintos instrumentos, registraban la actividad de ciertos grupos de neuronas. Cuando un mono tomaba un alimento para llevárselo a la boca, la neurona se disparaba emitiendo una (1) Descubrimiento accidental e inesperado.

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alarma sonora, manifestando de esta manera un patrón de impulsos eléctricos. Pero de manera inesperada en una de sus jornadas de trabajo investigativa se dieron cuenta de que las neuronas de los monos también se activaban, idénticamente, al observar a una persona llevarse un alimento a la boca o al escuchar acciones conocidas por ellos, como por ej. el sonido de una nuez al romperse, sin que hubiesen realizado ningún movimiento. Fue realmente sorprenderte. A partir de tan importante descubrimiento y a través de muchísimos estudios de investigación posteriores, se establece que los seres humanos tenemos lo que se conoce actualmente como neuronas en espejo; que son más sensibles y mucho más evolucionadas que la de los monos, y esto es evidente en las sofisticadas habilidades sociales de las personas. Entonces, ¿qué son las neuronas en espejo? Son células cerebrales que se activan cuando se ejecuta, se observa o se escucha una acción y transforman la información sensorial en información motora. Se las encuentra en la corteza frontal (cuyas funciones tienen que ver con la planificación y la ejecución del movimiento), en la parietal (relacionada con la integración de la información sensorial en una imagen corporal), y en el ínsulo y el cíngulo (ambas relacionadas con las emociones). Seguramente más de un lector comprenderá entonces más acabadamente por qué alguna vez al haber visto bostezar a alguien, ha sentido inmediatamente la misma necesidad; o por qué ha llorado, o sentido temor simplemente mirando alguna película donde los protagonistas tienen esas emociones, o por qué de manera simultánea si estamos mirando un partido de fútbol y un jugador se golpea fuertemente alguna parte de su cuerpo, todos los que estamos mirando (en casa, en la cancha o simplemente escuchándolo por radio) decimos algo así como “uhhhhhhh…”. Pues bien, ahora sabemos que es gracias a las neuronas en espejo. Estos sistemas neuronales nos permiten, no solo imitar acciones sin necesidad de haberlas aprendido previamente, sino que también nos permite ponernos en el lugar del otro, tener su punto de vista haciendo propias las sensaciones y emociones ajenas, y anticiparnos e inferir las acciones de otros.

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Actualmente sabemos que el cerebro humano tiene múltiples sistemas de neuronas en espejo que se especializan en llevar a cabo y entender, no solo las acciones de los otros, sino también sus intenciones; el significado social de sus comportamientos y de sus emociones, lo que llamamos teoría de la mente. Este descubrimiento ha permitido profundizar la comprensión de conceptos como la cultura, la empatía, el lenguaje y la imitación, revelando así mismo cómo aprenden los niños, ya que las neuronas en espejo proporcionan una representación interna de las acciones, tanto propias como ajenas y son la base de comportamientos como el reconocimiento y la imitación, la empatía y probablemente la adquisición del lenguaje. A partir del año 2000 se iniciaron estudios en autismo, ya que se empezó a pensar que tal vez exista una relación entre la falta o escasa capacidad para desarrollar estas habilidades en personas con TEA y cierta deficiencia en dichos sistemas neuronales. Existen estudios que están demostrando que los déficits sociales, tales como los asociados con el autismo, pueden deberse a una disfunción primaria de las neuronas espejo. Algunos estudios han observado, comparando cerebros de niños con autismo y sin autismo, una reducción de la actividad neuronal en la región donde residen las neuronas espejo sólo en los diagnosticados con autismo. Esto sugiere que su sistema neuronal no está activado por completo, y se ha demostrado también que cuanto menor es la cantidad de sangre que fluye hacia esta región del cerebro, menor es la habilidad social que muestran los niños con autismo. Estos y otros estudios, llevados a cabo por el grupo del Dr. Ramachandran (prestigioso neurólogo), en la Universidad de California; por el grupo de, Hari en la Universidad de Helsinki, y por el grupo de Theoret, de la Universidad de Montreal, nos hacen pensar que en las personas con autismo el sistema de neuronas espejo (SNE) se desarrolla de manera inadecuada, determinando así una incapacidad de comprender los actos de los demás, y sobre todo una incapacidad de imaginar que los demás son seres pensantes con intenciones y motivaciones intelectuales semejantes a las suyas.

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Pero volviendo al tema del aprendizaje, y siendo las neuronas en espejo un tema fundamental que todo docente o profesional que trabaje con niños debería conocer a fin de lograr mejores resultados, hemos podido establecer por qué a muy corta edad imitamos sin necesidad de aprendizaje previo. Por lo tanto para poder aprender debemos primero imitar, para luego crear. Ahora bien, ¿por qué es importante la imitación? Si observamos la evolución humana, podemos ver que ocurrió algo realmente importante hace unos 75.000 años. Hay una aparición repentina y una rápida extensión de una serie de destrezas propias de los seres humanos (como por ej. el uso de herramientas, el fuego, los refugios y luego el lenguaje), así como la capacidad de “leer” e interpretar la conducta de los demás. Pues bien, lo que sucedió, según Ramachandran, actual Director of the Center for Brain and Cognition, fue la aparición repentina de un complejo sistema de neuronas en espejo que permitió emular e imitar las acciones de otras personas, de forma tal que cuando una persona, miembro de un grupo, descubría accidentalmente algo, como por ej. una herramienta, ese descubrimiento se esparcía rápidamente a otros miembros, tanto horizontalmente (población) como verticalmente (generaciones). Lo que a un solo hombre le lleva mucho tiempo aprender, otro o incluso un niño lo ve y lo aprende en segundos. Por lo tanto la imitación es la base del aprendizaje y de lo que llamamos cultura. Ahora bien, cuando observamos el juego del niño con autismo rápidamente notamos una particularidad y esta es la preferencia por el juego solitario con escasos o raros momentos de juego compartido. Así mismo es innegable que al igual que para los niños neurotípicos, EL JUEGO ES SIEMPRE DIVERTIDO, los niños, TODOS LOS NIÑOS, juegan porque es divertido y es divertido porque están jugando. A través del juego los niños aprenden habilidades para la construcción de competencias tanto cognitivas, sociales, como comunicativas, y cada una de estas con una complejidad creciente. Las dificultades en el desarrollo del juego (así como en la comunicación y la interacción social) son nucleares en los trastornos del

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espectro autista. Por lo tanto el juego es una de las prioridades al abordar cualquier programa terapéutico-educativo. El juego de los niños con TEA presenta ciertas particularidades comunes: • Actividades repetitivas (abrir-cerrar, prender-apagar, etc.). • Intereses restringidos (pocas actividades o juguetes). • Intereses sensoriales (objetos que giran, objetos luminosos, etc.). • Interés por las partes, no por el todo (pequeñas partes de objetos). • Juego solitario con pocos momentos de juego compartido.

Juego solitario Entonces la pregunta es: ¿cómo podemos ayudar a trascender el juego solitario, es decir, que sea enriquecedor, positivo y participativo? Lo primero que tenemos que hacer es conocer el desarrollo de su juego actual, es decir, debemos saber qué actividades realiza espontáneamente el niño, y durante cuánto tiempo. Es así que podremos establecer una estrategia adecuada y motivadora para estimularlo. Sería útil registrar estas actividades especificando si requieren o no objetos, si son compartidos o individuales, etc. Pongamos un ejemplo: TIPO DE JUEGO

MOMENTO DEL DÍA

TIEMPO

OBJETOS REQUERIDOS

COMPARTIDO/ INDIVIDUAL

Dar vueltas

3 minutos

Mañana

No

Compartido

Alinear autos

15 minutos

Tarde

Sí (autos)

Individual

Rompecabezas

4 minutos

Noche

Sí (puzzle)

Individual

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Esto nos permitirá saber qué juegos son preferidos por sobre otros, en qué momento del día prefiere realizarlos, etc.; y de esta manera podremos realizar una estrategia de juego que sea favorable. Otras ventajas de programar las actividades de juego son: • Favorecer la anticipación a través de apoyos visuales. • Prevenir la aparición de conductas de escape o evitación. • Facilitar el control atencional.

ALMUERZO

COCHES DE JUGUETE

ALFABETO

DAR VUELTAS

Pictogramas “Pics for PECS”

Tipos de juego según los hitos del desarrollo Es sabido que el juego evoluciona en complejidad con el correr del tiempo e impulsa el desarrollo motor, social, cognitivo y comunicativo de manera creciente. Es por esto que es fundamental conocer la evolución del juego para poder situar al niño en una secuencia adecuada evitando exponerlo a situaciones de juego estresantes por su complejidad que terminarán por perjudicar el plan de abordaje. 1. Juego Motor-Social: son aquellas actividades de movimiento sin objeto en las que el peso de la actividad recae sobre el adulto. Es el adulto el que propone y dirige la actividad, como por ej. en el “cucutras”, “ico ico caballito”, dar vueltas o hacer cosquillas. Para favorecer el desarrollo de competencias se deben realizar varios ensayos para que sea sencillo para el niño aprender la secuencia de juego e introducir la “espera anticipada”, es decir darle al niño una vez terminada la secuencia, la oportunidad de pedir, de alguna manera, repeticiones de la secuencia.

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Social Juego Motor-

2. Juego de Imitación y Contra-imitación: la imitación es un importante recurso para la adquisición de múltiples competencias. Podemos comenzar imitando alguna actividad que realiza el niño frente a él y luego de varios ensayos, cuando logramos su atención, introducir una pequeña modificación dentro del repertorio motor del niño, de esta manera lograremos con el tiempo que sea el niño quien imita al adulto. (por ej. si al niño le gusta golpear las palmas, luego de captar su atención y de varias repeticiones, podremos introducir como final de la secuencia golpear las rodillas). Una vez superada esta etapa podremos empezar a introducir objetos.

ación y Juego de Imit ón ci Contra-imita 99

3. Música, cuentos y nuevas tecnologías: Estas actividades tienen como factor común que son sencillos de comprender e interpretar para el niño con TEA, ya que no requieren de competencias sociales, a la vez que son secuenciales. 4. Juego funcional con objetos: Los juguetes suelen ser utilizados por los niños con TEA de manera particular, preocupándose más por sus partes que por el todo. Un juego típico es dar vuelta un autito para hacer girar sus ruedas. Para comenzar a trabajar este tipo de juego es preferible empezar por aquellos juguetes cuya utilización tiene una consecuencia evidente, como son los juegos de causa y efecto (por ejemplo “Jack in the box”). De esta manera y progresivamente introduciremos otros objetos enseñándoles a utilizarlos de manera adecuada.

al Juego funcion con objetos

5. Juego funcional con muñecos: El objetivo de este nivel es favorecer las habilidades necesarias previas para el juego simbólico. El adulto será un facilitador y un mediador para que el niño participe en este tipo de juego de manera lúdica y en función de sus propios intereses (por ej. si le gusta “Bob esponja” o el “señor Patata” podremos utilizarlos para reproducir situaciones o actividades de su rutina diaria, como darles de comer o bañarlos).

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al Juego funcion s o ec ñ con mu

6. Juego simbólico/imaginativo: Su característica principal es atribuir funciones que no les son propias a distintos objetos o a personas e imaginar objetos o personas que no están presentes. Para lograr esto podemos comenzar pidiéndole al niño que nos imite con un objeto real, por ej. diciendo: “esto es un auto” y luego de deslizarlo sobre una mesa decirle: “ahora hacelo vos”; luego podemos tomar un lápiz u otro objeto y decirle: “ahora esto es un auto” (ejecutar la acción sobre la mesa), y luego: “ahora hacelo vos”. Una vez logrado podremos empezar a complejizar la actividad pidiéndole que haga con el lápiz cosas que no haya visto, por ej.: “ahora esto es una tacita, hacelo vos”. 7. Juego de reglas: Este es un juego (al igual que el simbólico) particularmente complejo para los niños con TEA, en especial por sus características propias. Casi siempre las reglas son verbales y lo verbal es efímero. Por lo tanto deberemos, para favorecer el aprendizaje del juego de regla, transformar lo verbal en visual, lo variable en estable, y los aspectos imitativos en sistemas de ayuda. Así por ejemplo si vamos a jugar “el baile de la estatua” haremos pictogramas con las reglas establecidas que permanecerán visibles (suena la música, bailo; se detiene, me quedo quieto), haremos estable lo variable (me quedo quieto con una mano en la cabeza o con un pie levantado) e introducimos sistemas de ayuda (lo hacemos con un compañero). De a poco se podrán ir retirando ciertas ayudas o complejizando los juegos.

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Es importante no introducir demasiadas personas al comienzo de la enseñanza ya que el exceso de estímulos podrá generar estrés y efectos negativos en el niño. De a poco y paulatinamente una vez incorporadas las reglas podrán introducirse nuevas variables. Por otro lado no debemos olvidarnos que estamos realizando actividades lúdicas con lo cual debe ser una experiencia divertida y no estresante; muchas veces nuestras preocupaciones por generar aprendizajes y nuevas competencias hacen que nos volvamos estrictos y aburridos. Todos estos aspectos previos no van, de ninguna manera, en detrimento de la espontaneidad ni de las variaciones que puedan surgir. A través de la organización de los juegos motores, de los juegos de imitación y de los juegos sociales podremos empezar a desarrollar nuevas habilidades cognitivas y nuevos intereses para favorecer la aparición de los juegos funcionales, los juegos simbólicos y los juegos de reglas. Es así que, tal vez, con amor, buena predisposición, creatividad y estrategias adecuadas el “juego en solitario” se convierta en un “juego compartido”.

13. ES HORA DE DORMIR “… El mundo de la Luna… Explorarlo con atención. Para entender a nuestro pequeño hombre hay que sentarse, mirar, y no hacer caso a sus gestos retraídos, sino llevarle a intentar probar un poco de nuestro mundo…” (Extracto del corto: “Mi Hermanito... de la Luna”)

Entre las dificultades que presentan los niños con TEA, se encuentras las alteraciones en el patrón de sueño. Las investigaciones más

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recientes establecen que entre el 50 y el 80% de los niños diagnosticados presentan trastornos relacionados con el sueño. Los trastornos del sueño afectan la conducta y la calidad de vida del niño y también de su familia, ya que aumentan la irritabilidad, los berrinches, etc. Así como otros trastornos presentes en el TEA, las dificultades en el sueño son susceptibles de mejorar si se aplican ciertas estrategias. Hasta ahora no se ha podido definir con precisión la causa de las alteraciones en el patrón de sueño de los niños con TEA, y si bien hay ciertas hipótesis, todas requieren de mayor investigación y apoyos empíricos. Si bien hay distintos abordajes para dicho trastorno, nosotros nos basaremos en los enfoques basados en la modificación de la conducta y en todas aquellas situaciones ambientales que podrían estar contribuyendo de manera negativa a la conciliación del sueño. De todas formas cada familia de manera conjunta con su equipo terapéutico deberá determinar cuál o cuáles son las mejores estrategias para ese niño y esa familia en particular. Para comenzar debemos hacer un registro diario durante al menos dos semanas. En dicho registro deberá quedar consignado los alimentos y bebidas que el niño consume una hora antes de acostarse, la hora en que se lo lleva a dormir, cómo es su conducta al momento de acostarse, cómo reaccionan los padres, a qué hora se despierta, si duerme la siesta cuánto tiempo diario, y finalmente las horas totales del sueño por día. Esto nos permitirá encontrar factores comunes o descartar variables.

Estrategias básicas • Es necesario establecer desde el comienzo hábitos adecuados de sueño, así como mantenerlos sistemáticamente: Es importante generar hábitos positivos a la hora de ir a dormir, como por ej. conciliar el sueño solo sin la compañía de mamá o papá; en su propia cama, en un horario más o menos habitual. Estas medidas no solo favorecen la independencia sino que también son preventivas a mediano o largo plazo.

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• Suprimir las siestas a partir de cierta edad: Es aconsejable a partir de los 3 o 4 años evitar los tiempos de sueño durante el día. Esto favorece el hecho de que el niño llegue cansado al momento de acostarse a la noche. • Crear rutinas cortas y sencillas para ir a dormir: Todos los niños, y sobre todo los niños pequeños y los niños con TEA, se benefician de las rutinas y los tiempos estructurados. Esto les permite sentirse seguros y tranquilos, a la vez que anticipar lo que va a ocurrir y lo que se espera de ellos. Es por esto que se recomienda establecer una rutina de 4 o 5 pasos sencillos que se lleve a cabo de manera consistente todas las noches como anticipación del momento de acostarse. Por ejemplo una rutina podría ser: bañarse, cepillarse los dientes, leer o mirar un cuento y acostarse. BAÑARSE

CEPILLARSE

CUENTO

HORA DE ACOSTARSE

Se deben evitar las nuevas tecnologías y los juegos muy estimulantes: es frecuente ver niños con autismo que se sobreestimulan con actividades como jugar con tabletas, computadoras, televisores o con juegos motores (como correr, saltar, etc.). Es importante cambiar este tipo de actividades por otras más tranquilas por lo menos dos horas antes de que llegue el momento de ir a dormir. •En aquellos niños que presenten hipersensibilidad a ciertas texturas, se deberá comprobar que el tacto de las telas como pijamas, etiquetas, sábanas, etc., no estén provocando sensaciones incómodas en el niño y por lo tanto generando irritabilidad y berrinches.

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Intereses sensoriales

Algunas investigaciones El sueño en el niño sufre un proceso de desarrollo que se inicia desde la etapa fetal, experimentando modificaciones durante los primeros años de vida, para declinar y deteriorarse en la vejez. La estructuración completa del sueño aparece a partir del octavo mes de vida fetal y traduce una buena organización córtico-subcortical. La fase REM (Rapid Eye Movements) del sueño es de gran importancia en los primeros meses de vida, ya que interviene en el desarrollo de la corteza cerebral. En esta fase tienen lugar procesos neuroendocrinológicos y de transmisión neuronal, así como de síntesis proteica, que pueden ser significativos en la correcta integración de los diferentes sistemas que operan en el sistema nervioso central . Ya las primeras teorías de Crick-Mitchison sobre la fisiología del sueño REM, sugerían que algunos aspectos clínicos del autismo podrían explicarse por las alteraciones que presentan los afectados durante la fase REM, puesto que en esta residen procesos fundamentales del aprendizaje en el feto y en el niño. En el recién nacido normal, con fases de sueño REM que superan el 50% del tiempo total de sueño –porcentaje que disminuye según avanza el desarrollo–, alteraciones de cualquier tipo a este nivel podrían interferir en la modulación cerebral. Así mismo las alteraciones en el sueño en niños con TEA pueden clasificarse en inmadurez, disfuncionalidad y paroxismos epileptiformes, siendo la monitorización polisomnográfica una herramienta muy útil para su diferenciación, tratamiento y evolución. (1) Cabanyes J. Una perspectiva neuropsicológica del autismo infantil http://www.uninet.edu/union99/congress/confs/npd/03cabanyes.html. (2) Brown DW. Autism, Asperger’s syndrome and the Crick-Mitchison theory of the biological function of REM sleep. Med Hypotheses 1996; 47: 399-403.

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Por otro lado, estudios realizados en el Instituto de Investigaciones Médicas de Desórdenes del Desarrollo de la Universidad de California concluyeron que algunos miligramos de melatonina pueden resolver algunas de estas alteraciones. La melatonina es una hormona natural muy importante en la regulación de los ciclos circadianos o ciclos “sueño-vigilia”. Según una investigación publicada en el Journal of Medical Sleep Medicine; tres miligramos de melatonina forman parte de un tratamiento farmacológico seguro, junto con las terapias conductuales y los hábitos de higiene del sueño. Durante las últimas dos décadas, el análisis del sueño en el autismo infantil se ha presentado en diversos trabajos, pero sin una sistematización que englobe las distintas alteraciones, tanto estructurales como paroxísticas, con lo cual aún no se ha podido desarrollar una teoría general del impacto de los trastornos del sueño en el diagnóstico y evolución del TEA.

14. ACTIVIDADES DE LA VIDA DIARIA “… Tenemos que ser pacientes para conseguir atrapar la Luna con un hilo de oro y atraerla hasta nuestro viejo planeta. ¿Hasta qué punto este Hermanito vendrá a nuestro encuentro?... (Extracto del corto: “Mi Hermanito... de la Luna”)

Control de esfínteres La adquisición del control de esfínteres es un hito importante en el desarrollo del niño, y su proceso de enseñanza-aprendizaje se plantea alrededor de los 2 años de edad cronológica. Si bien este

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proceso varía de un niño a otro hay ciertas condiciones generales que son válidas para todos los niños, neurotípicos o no. Los niños con TEA presentan algunos obstáculos adicionales que pueden dificultar el proceso de aprendizaje, por lo cual deben ser tenidos en cuenta. Las alteraciones en la comunicación, la dificultad para adquirir esquemas básicos de causa-efecto, la inflexibilidad y la necesidad de invarianza, así como la dificultad para imitar modelos y la presencia de hipersensibilidad estimular pueden complicar el proceso de adquisición del control de esfínteres. Cada padre espera que llegue el día en que su niño deje los pañales. Comenzar el entrenamiento para ir al baño implica no más cambios de pañales sucios, no llevar pañales a donde uno va, etc. Es tan importante porque hay más oportunidades para la integración. No obstante es esencial esperar a que el niño esté listo para el entrenamiento. No se debe acelerar el proceso.

Registro de la micción

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Los siguientes factores deben ser considerados antes de comenzar el entrenamiento: primero el niño necesita estar no solamente en la edad cronológica apropiada sino también en una edad de desarrollo adecuada. Esto significa que el niño será capaz de aguantar las ganas de orinar por 60 a 90 minutos cada vez y podrá reconocer la sensación de tener una vejiga llena. Él también tiene que estar alerta para evacuar. El programa requiere que el niño se mantenga quieto en el inodoro por 15 minutos seguidos, por lo tanto si no colabora quedándose quieto, entonces no está listo aún. Adicionalmente su autoestimulación no debe interferir con la habilidad de concentrarse durante el programa. Si él se concentra en una continua auto-estimulación lo más seguro es que no perciba la necesidad de ir al baño. Finalmente el objetivo es lograr que el niño vaya al baño lo más independientemente posible. Recomendamos no comprar aparatos para reemplazar el sanitario, tales como pelelas, bacinillas, etc. El objetivo es que el niño se acostumbre a utilizar cualquier sanitario. Por consiguiente el uso de esos aparatos no solamente es innecesario sino que además impide el desarrollo de ir a cualquier baño. Recomendamos, sin embargo, que se adquiera un adaptador de tamaño para el asiento del sanitario. Esto incrementará la comodidad del niño en el momento de ir al baño y además hará el entrenamiento más exitoso. Es así mismo de gran ayuda tener un soporte que le permita subir al inodoro fácilmente.

Entrenamiento o para ir al bañ

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Tanto en niñas como en varones es aconsejable que comiencen el entrenamiento sentándose en el inodoro, una vez incorporado este hábito, podrá enseñársele al niño a realizarlo parado. El horario fijo de entrenamiento es la forma más fácil de comenzarlo. Aunque el horario fijo de entrenamiento significa que el adulto es responsable por la ida al baño del niño, puede ser el primer paso en la adquisición de la independencia. Sin embargo entrenar con un horario no es lo mismo que entrenar para una ida al baño de forma independiente. Entrenar con horario es un paso muy importante, pero usualmente resulta que los niños se vuelven dependientes de otros para que les recuerden ir al baño. A menudo es necesario continuar al siguiente paso y completar el proceso de entrenamiento con el fin de adquirir total independencia para ir al baño. El objetivo del entrenamiento con horario es enseñarle a evacuar cuando está sentado en el inodoro y a aguantar en otras horas del día. Es recomendable que se comience llevando al niño cada 90 minutos al baño. Si se presentara una ocasión en la que no evacuara, el intervalo debe acortarse a 60 minutos. Una vez que evacúe se regresa al horario de los 90 minutos. Un error común de entrenamiento es llevar al niño frecuentemente al baño, por ej. cada media hora. Aunque probablemente nunca tenga un accidente también es cierto que seguramente no va a aprender a retener la orina por la cantidad esperable de tiempo. Debemos recordar que el objetivo del entrenamiento por horario es que el niño aprenda a retener hasta que llegue a un baño. Por lo tanto él debe tomar el control de su vejiga. Naturalmente no vamos a interferir con él si va al baño solo y vamos a crear un circo de reforzamiento si lo hace. De hecho lo que comúnmente ocurre es que el niño empieza de forma independiente a ir al baño. Otro error es llevar al niño al baño cuando aparentemente tiene deseos de ir. Esto promueve la dependencia del adulto y hará menos probable el hecho de que el niño vaya por su cuenta al baño. Eso también incrementará la frecuencia de que ocurra un accidente. Como sucede con muchos programas la consistencia es muy importante. El niño cuenta con que el adulto lo lleve regularmente según el horario establecido. Si se hace de forma aleatoria o cuando se crea que él tiene deseos de ir, seguramente aumentará su tiempo de aprendizaje.

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Cuando sea tiempo de la visita según el horario, se lo debe llevar al baño y ponerlo en el sanitario. Cada tres minutos hay que reforzarlo por sentarse bien. Se pueden cantar canciones, observar libros o puede jugar con juguetes. Es muy importante sin embargo, que no se involucre demasiado en el juego para que pueda concentrarse en el procedimiento. Si él evacúa se debe suministrar un circo de refuerzos (refuerzos especiales que solo se los pueda ganar durante el proceso del baño). Una vez que evacúe podrá retirarse del sanitario y seguir con sus actividades normales del día. Se le volverá a llevar a los 90 minutos. En caso de que haya permanecido en el sanitario por 15 minutos sin resultado de evacuación, entonces se debe levantar y volver a llevarlo en 60 minutos. Cuando un niño tiene un accidente utilizamos el siguiente procedimiento correctivo: el niño debe ayudar al máximo en el proceso de limpieza, esto no debe hacerse como un castigo, es solamente para que experimente la consecuencia natural y le sirva como un disuasivo suave. Muy pocos niños encuentran el proceso de limpiar como un refuerzo, en dichos casos deberá ser suprimido. No hay que desanimarse por los accidentes, el niño puede aprender de ellos tanto como de los éxitos. Una vez que se comience con el entrenamiento por horario, no se le deben poner al niño pañales de día o calzoncillos descartables, sino únicamente de noche y durante la siesta. Inclusive cuando salga de la casa, de lo contrario se creará confusión e inconsistencia, lo cual dañará todo el proceso. Cuando los accidentes del niño están ocurriendo una vez al día, entonces se debe comenzar a ampliar el horario. Normalmente sugerimos adicionar entre 15 y 30 minutos. El objetivo es que el niño comience a ir al baño de forma independiente, lo cual ocurre cuando el horario se amplía. El entrenamiento por horarios puede ser utilizado como un puente para lograr el objetivo final que es ir al baño de forma independiente. Una vez que el niño ha logrado este tipo de entrenamiento el paso siguiente es muy sencillo. Además de ampliar el horario esta vez en lugar de ponerlo en el inodoro hay que colocarlo en

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una silla cercana, continuando el proceso de reforzamiento cada 3 minutos por estar bien sentado. Obviamente si se levanta y va al baño haremos fiestas. Si tiene un accidente seguiremos el procedimiento de accidentes. Cada éxito o accidente nos marcará el rumbo a seguir. Por lo tanto es imprescindible, a la hora de preparar un programa de control de esfínteres, tomar en cuenta algunas cuestiones previas y asegurarse que estén adquiridos los prerrequisitos básicos necesarios para garantizar el éxito del proceso: • El niño debe ser capaz de permanecer seco alrededor de 90 minutos: es necesario realizar un registro diario al menos dos días consignando el tiempo entre una micción y otra. • El niño debe poder permanecer sentado durante 15 minutos: sin mostrar estrés, irritabilidad o llanto. No debe ser forzado. • El niño debe manifestar signos de conciencia de estar sucio: debe mostrarse incómodo, querer sacarse el pañal, esconderse al momento de evacuar, o buscar ayuda para ser cambiado. • El niño debe ser capaz de seguir ordenes sencillas: debe poder cumplir órdenes básicas como “vení”, “sentate”, “esperá”. Una vez logrados estos prerrequisitos, el niño estará listo biológica o psicológicamente para iniciar un proceso de enseñanza-aprendizaje de control de esfínteres. De todas formas vale recalcar la importancia de que todos los adultos intervinientes estén de acuerdo en las pautas para que dicho proceso sea con éxito, tratando de evitar la mayor cantidad de frustraciones y estrés tanto para el niño como para su familia.

Desórdenes alimenticios Dentro de los niños diagnosticados con TEA, encontramos un alto porcentaje de ellos que presenta desórdenes alimenticios. Aunque la tipología y la intensidad es variable entre uno y otro niño con autismo, dichos problemas requieren una intervención específica, así como programas y estrategias concretas.

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Este tipo de desórdenes suelen condicionar y limitar la vida familiar, ya que situaciones o eventos que deberían ser gratificantes, como cumpleaños, paseos, etc. se pueden volver altamente conflictivos y estresantes, tanto para el niño como para los miembros de su familia. Encontramos tres grandes categorías dentro de los trastornos alimenticios de los niños con TEA: 1. Patrón de selectividad respecto de los alimentos: niños que eligen la comida según la textura, el color, o la temperatura. 2. Ingesta compulsiva y/o voraz: niños que tienden a comer o beber grandes cantidades sin manifestar saciedad, pica (trastorno alimenticio caracterizado por la irrefrenable necesidad de comer o lamer cosas que no son alimentos, como tierra, crayones y hasta heces), etc. 3. Hábitos pobres y falta de conductas adecuadas a la hora de comer: niños que tienden a tocar y oler los alimentos, dificultad para permanecer sentado, ausencia o uso inadecuado de los cubiertos, etc.

Selectividad

Son muchos y muy variados los factores predisponentes y favorecedores de estas alteraciones, no obstante existen una serie de características inherentes al funcionamiento de los niños con TEA que vale la pena tomar en cuenta a la hora de plantear posibles estrategias. Una de las primeras cosas que debemos implementar a la hora

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de comer son rutinas claras y precisas. Los hábitos ayudan al niño a anticipar lo que va a ocurrir y lo que se espera de él. De esta manera una vez adquirida una secuencia se podrán ir incorporando de forma paulatina y progresiva algunas variantes. No debemos olvidarnos la importancia de los apoyos visuales ya que serán de gran ayuda para establecer pautas claras y facilitar la comprensión y la anticipación. Veamos dos secuencias realizadas con pictogramas de Pics for PECS.

PONER LA MESA

RESTAURANTE

COMER

SE HA ACABADO

COMIDA RÁPIDA

VER LA TV

PARQUE

Así mismo los momentos de la comida deben ser momentos de tranquilidad, es decir, no debe convertirse en una pelea cuerpo a cuerpo; incluso cuando creamos que la única posibilidad de que coma ciertos alimentos es forzándolos. En Estados Unidos se realizaron estudios que revelaron que si todos los días ofrecemos una porción casi imperceptible de algo, al cabo de un tiempo terminará agradando, ya que el cerebro se acostumbra creando nuevos hábitos. Si no, pensemos cuántas veces hemos visto por primera vez una prenda de moda, o

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hemos escuchado una canción nueva por la radio que no nos ha gustado, y al cabo de un tiempo y después de haberlo visto o escuchado diariamente en todos lados, lo incorporamos como propio. También es importante que se ofrezca un espacio controlado sin demasiados estímulos. Esto nos permite no solo garantizar una relación positiva entre el adulto y el niño, sino también convertir el momento de la comida en una situación relajada y reconfortante. Debemos tener en cuenta dónde se sentará el niño y dónde el adulto (sobre todo si el niño tiende a levantarse), así como será necesario garantizar que no haya objetos extremadamente atractivos para el niño que provoquen distracción e impidan que el momento de la comida se vuelva estresante y conflictivo. Para esto último podremos, como explicamos en capítulos previos, incorporar “tratos” o “economía de fichas”, recordando que los objetos reforzadores NO son chantajes, deben ser establecidos previamente y de manera anticipatoria y consistente, y no luego de un berrinche o una conducta inadecuada. (ej. “Si comes toda la comida, luego podrás mirar tu película favorita”). Por último debemos tener claras las prioridades. Es verdad que, como en otros temas, pueden existir varios objetivos como por ej. que permanezca sentado, que no se estimule con la comida, que amplíe su repertorio de comidas, etc. No obstante no es aconsejable plantear todos los objetivos al mismo tiempo. Es así que se recomienda jerarquizarlos según su importancia, es decir cuáles son prioritarios sobre otros, para encontrar el mejor momento de introducirlos como objetivo en nuestra estrategia. Ahora bien, ¿qué cosas no debemos hacer cuando iniciamos un programa? • Llenar el plato de comida: en el plato solo debe haber la cantidad de comida que creemos que va a comer, ya que el plato también es un indicador visual de que terminó y puede levantarse. Es preferible empezar con una cantidad más pequeña e ir aumentando hasta una medida óptima de forma progresiva. En lugares como restaurantes (donde es más difícil controlar la cantidad en el plato) se podrá hacer un trato con tantos tenederos o cucharas que el niño debe llevarse a la boca e ir tachándolos a medida que lo va cumpliendo. • Engañar al niño mezclando alimentos: camuflar alimentos favo-

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ritos con otros que le resultan desagradables puede traer efectos negativos ya que dañará principalmente la confianza entre el niño y el adulto (ej., mezclar puré con trocitos de verdura). • Ofrecer la misma comida uno y otra vez: preparar una comida para el almuerzo y si no la come dársela nuevamente en la merienda y la cena podría convertirse en una pelea muy difícil de ganar, ya que le estaremos enseñando que cada vez que rechace algo será retirado. Como explicamos anteriormente los nuevos alimentos deberán ser introducidos de manera progresiva y en pequeñísimas cantidades.

Compulsión

Por otro lado, las últimas investigaciones de la biología del desarrollo han revelado que las células nerviosas del intestino provienen de la misma capa germinal que las del cerebro. Con lo cual el intestino posee neuronas, donde se encuentran importantes neurotransmisores como acetilcolina, noradrenalina, serotonina, etc. Actualmente se estudia la relación entre el intestino y el cerebro. No obstante eso no quiere decir que las dietas, ya sea por incorporación o eliminación de alimentos, sean una solución mágica, si bien algunas familias sostienen que algunas de ellas, como la de eli-

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minación del gluten y la caseína, han producido efectos positivos en la conducta y otros síntomas TEA; aún no hay evidencias científicas suficientes que demuestren y validen su efectividad. Sea cual sea el plan que se decida implementar, debe ser consensuado entre los miembros de la familia y el equipo terapéutico, bajo un minucioso control y con estudios periódicos que evalúen posibles resultados.

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Sea cual sea el plan que se decida implementar, debe ser consensuado entre miembros de la familia y el equipo terapéutico.

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QUINTA parte

15. PALABRAS FINALES

“… ¿Hasta qué punto podremos ir a su encuentro? (Extracto del corto: “Mi Hermanito... de la Luna”)

Con el devenir de las páginas, he intentado recorrer un camino que permita comprender de la manera más completa posible las particularidades del trastorno del espectro autista, así como el uso de las posibles herramientas que pueden significar un mejoramiento en la calidad de vida de los niños diagnosticados y de sus familias. Sabemos lo difícil y duro que es para los padres de los niños aceptar el diagnóstico de su hijo (cualquier diagnóstico). También sabemos que después de un periodo más o menos largo de angustia, enojo e incredulidad llegará otro: de aceptación, optimismo y buena predisposición. Ese será el momento para asumir y afrontar todo lo que irá trayendo la vida con el correr del tiempo, tanto los innumerables esfuerzos y frustraciones como la recompensa de verlos avanzar día a día. Sin duda la aceptación de las limitaciones y de las habilidades del niño será un primer paso que nos conducirá por un mejor camino. Las investigaciones acerca de TEA deben seguir siendo un desafío para padres, profesionales e investigadores. Cuanto más sepamos del espectro, y más programas especializados se desarrollen, mejores probabilidades tendremos de avanzar. Así mismo, es fundamental agudizar los criterios diagnósticos y concientizar a profesionales y especialistas intervinientes sobre la importancia de la detección temprana, ya que cuanto antes los niños sean diagnosticados, más y mejor impacto tendrán los programas que se implementen en su vida cotidiana. También sabemos que con el avance de las nuevas tecnologías se ha incrementado de forma notable la supervivencia infantil y por lo tanto el número de casos de disfunciones cerebrales. Es por eso que

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una buena formación en neuropsicología infantil es vital para la detección precoz y el diseño de tratamientos tempranos y adecuados. Queda mucho por hacer, sobre todo en relación a las barreras sociales con las que todavía debemos convivir y que dificultan la inclusión responsable. Tienen una relevancia indudable la sensibilización, la información y la formación de profesionales y de los miembros de la comunidad. Es mi deseo que las palabras que este libro contienen sean una fuente de inspiración para que aquellos que nos vemos involucrados sumemos voluntades, sabiendo que con paciencia, respeto, conocimiento y amor tenemos la mitad del camino recorrido. La invitación está hecha…

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16. BREVE DICCIONARIO • Análisis Aplicado de la Conducta: variante de la “modificación de la conducta” en que habitualmente se intenta demostrar o analizar el valor que las variables tienen sobre una conducta. • Análisis Funcional: descubrimiento de las variables, antecedentes y consecuencias que controlan un comportamiento, evaluando directamente sus efectos sobre una conducta. • Contingente: relación entre dos comportamientos de tal manera que, si uno se produce, es muy probable que el otro también lo haga. • Economía de Fichas: programa de modificación de la conducta a través del cual se obtienen fichas por realizar conductas deseables, que luego son cambiadas por un reforzador. • Ensayo Discreto: rutina personalizada de estímulo-respuesta, que tiene como objetivo dominar una habilidad especifica. • Extinción: retirada del refuerzo tras una respuesta previamente reforzada, logrando así que esta se debilite. • Modelado: demostración de cómo realizar una actividad para que otros lo imiten. • Moldeado: refuerzo de las aproximaciones sucesivas y extinción de las aproximaciones previas a la misma respuesta hasta que se produce el comportamiento deseado. • Reforzador: estímulo que presentado inmediatamente después de una respuesta hace que esta se fortalezca o aumente su frecuencia.

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17. BIBLIOGRAFÍA 1. Martínez, Martín M. A. y Bilbao León, M. C.: “Acercamiento a la realidad de las familias de personas con autismo”. Intervención Psicosocial; 17(2):215–230, (2008). 2. Baron-Cohen, S.; Jolliffe, T.; Mortimore, C.; Robertson, M.: “Another Advanced Test of Theory of Mind: Evidence from Very High Functioning Adults with Autism or Asperger Syndrome”. Journal of Child Psychology and Psychiatry; 38(7):813– 822, (1997). 3. Baron-Cohen, S.: “Autism, Hypersystemizing, and Truth”. The Quarterly Journal of Experimental Psychology, 2008; 61(1):64–75. 4. VV. AA.; DSM-V Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Arlington, American Psychiatric Association, 2013. 5. Armstrong, Thomas: El Poder de la neurodiversidad, Barcelona, Paidós, 2012. 6. Bettelheim, Bruno: The Empty Fortress: Infantile Autism and The Birth of the Serf, Nueva York, The Free Press, 1967. 7. Fejerman, Natalio (Comp.): Autismo infantil y otros trastornos del desarrollo, Buenos Aires, Paidós, 2010. 8. Ferrari, Pierre: El autismo infantil, Madrid, Biblioteca Nueva, 2000. 9. Garza Fernández, Francisco Javier: Autismo: Manual avanzado para padres de niños autistas, Bogotá, Psicom, 2004. 10. Grandin, Temple: Atravesando las puertas del autismo, Buenos Aires, Paidós, 1997. 11. Grandin, Temple: Pensar con imágenes: mi vida con el autismo, Barcelona, Alba, 2006. 12. Greenspan, Stanley I. y Wieder, Serena: El niño con necesidades especiales, Ascona, ICDL, 2006. 13. Kanner, Leo: “Autistic Disturbances of Affective Contact”, Nervous Child, N.° 2, pp., 217-250, (1943). 14. Muñoz Yunta, José Antonio (Comp.): Guía médica y neuropsicológica del autismo, Barcelona, Fundació Autisme Mas Casadevall, 2005. 15. Valdez, Daniel; Ruggieri, Víctor (Comp.): Autismo: del diagnóstico al tratamiento, Buenos Aires, Paidós, 2012. 16. Cuadrado, Paloma y Valiente, Sara: Niños con autismo y TGD. ¿Cómo puedo ayudarles?, Madrid, Editorial Síntesis, 2005.

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